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Autore: admin

Tentar non nuoce

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Il brano di Luca 4, 1-13 parla delle tentazioni. Cerchiamo di comprendere la tentazione a partire dalla prova, dalle difficoltà che incontriamo. Queste forse sono occasioni per la tentazione.

Se la prova consiste nel non mangiare per quaranta giorni, la tentazione sta nel voler trasformare le pietre in pane: si tratta di un modo sbagliato di superare la prova, sbagliato perché non ci si fida di Dio ma si cercano altri appoggi, oppure ci si aspetta che Dio operi automaticamente un miracolo. Comunque le tentazioni sono qualcosa di estremamente personale; quelle di Cristo hanno un valore paradigmatico, tuttavia sono le tentazioni del Figlio di Dio.
Come tutte le altre persone, anche gli handicappati vanno soggetti a tentazioni, ma le vivono diversamente, partendo dalla propria condizione di deficit. Se per esempio una persona "normale" può nutrire il desiderio di possedere tutto e subito, una persona con deficit può vivere questa tentazione come paura di non avere mai niente. Il meccanismo è lo stesso, ma il punto di vista è diverso. In particolare, un handicappato può avere paura della propria stessa situazione. Un disabile che si sente indifeso e inferiore perché per esempio non riesce a camminare da solo, rischia di farsi condizionare da questi sentimenti più che dal problema oggettivo del suo deficit.
Come si diceva prima, le tentazioni di Cristo sono paradigmatiche. Vediamo come possono essere considerate dal punto di vista della persona con deficit.
Incominciamo dal "ritornello" di Satana: "Se tu sei Figlio di Dio…". La tentazione più pesante, per un handicappato, sia quella di credere di non essere figlio di Dio, o di sentirsi al massimo "figlio di un dio minore". Così ci si rivolgono domande come queste: "Se Dio è buono e onnipotente, perché mi ha creato disabile? Mi ha davvero creato Lui, o no?". Ma queste domande sono più che lecite; la prova e la tentazione stanno nel tipo di risposta che verrà dato. Così, mentre le prima tentazione di Cristo è quella di trasformare le pietre in pane, quella dell’handicappato è il desiderio di avere una vita normale, cioè di mangiare tutti i giorni del pane normale, fatto con la farina e non con le pietre. Si tratta di una situazione di presunta felicità; anche qui, la tentazione non è il desiderio di essere felici, che anzi è cosa buona e giusta, ma il pensare che per essere felici bisogna essere normali, "avere il pane".
La seconda tentazione, "Se ti prostri dinanzi a me, tutto sarà tuo" è forte soprattutto in chi crede di non avere ricevuto niente dalla vita. Come dicevamo all’inizio, forse non è tanto la brama del possesso ma la paura della mancanza, dell’handicap, a tentare le persone con deficit.
La terza tentazione è la più insidiosa, perché si basa sulla Parola di Dio. I versetti citati sono una promessa che sembra fatta apposta per un handicappato che non può camminare o è cieco. Qui c’è la tentazione del miracolo, dell’intervento straordinario di Dio, come se i miracoli fossero qualcosa di automatico, quindi come se Dio stesso fosse automatico… Richiedere con insistenza un intervento divino non è di per sé una tentazione; lo è dare questo intervento per scontato, come se fosse dovuto. Non è sbagliato andare a Lourdes, ma andarci solo per "riscuotere" una guarigione prodigiosa è discutibile.
Nonostante tutte le nostre lotte, può capitare che il deficit formi un deserto, perché può provocare l’handicap (con situazioni di emarginazione, isolamento, mancanza di amici, povertà, umiliazione). Il questa condizione difficile, l’uomo può davvero sentirsi solo, con Satana e con Dio. Però le Scritture annunciano che attraverso il deserto si arriva alla libertà. Anche se è proprio questo che l’handicappato è tentato di non credere, che oltre il deserto c’è la "terra promessa", e che proprio nel deserto Dio è quotidianamente vicino.

Se la riabilitazione diventa un abuso

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Violenza e riabilitazione sono due termini che nell’immagine comune difficilmente riusciamo a vedere affiancati. Se questo pensiero si fa strada nell’esperienza di qualcuno coinvolto come familiare, operatore o utente del processo di riabilitazione, la più spontanea reazione è quella di accantonare una problematica che troppo profondamente intaccherebbe l’idea stessa della “cura”, dell’aiuto all’altro, della risposta ad un bisogno.

E’ difficile parlare di abuso e violenza nella riabilitazione senza cadere in una elencazione di aspetti denunciati tra le righe della vita quotidiana di famiglie e bambini handicappati, di operatori e strutture (ambulatori, scuole, ospedali…), ma spesso allontanati da un’immagine complessiva forse troppo dura da riconoscere e accettare.
Violenza manifesta e violenza nascosta; ed è sicuramente quest’ultima, quella nascosta, la più difficile da riconoscere e affrontare. La violenza nascosta è quella che a volte si dà per scontata e quasi per inevitabile, quella che ad esempio non si prende cura di accogliere la nascita di un bambino handicappato fornendo alla madre e al padre tutto l’appoggio e l’attenzione che una condizione come questa richiede e lasciando quasi sempre sospeso il carico di incertezze e di dolore, di scelte e di elaborazione di ciò che è successo.
Sicuramente violenti possono essere avvertiti quei provvedimenti e cure che devono paradossalmente allontanare il neonato dalla madre per terapie intensive; oppure ancora i ritmi, i tempi delle pratiche riabilitative; la curiosità che la diversità provoca, inevitabile eppure tanto forte nel determinare l’immagine della corporeità e le strategie adottate dal bambino.

Il caso dei bambini disabili

Sono tante le variabili in gioco, prime tra tutte le reazioni e le capacità di adattamento specifiche di ciascun bambino, che diventa improponibile dare un quadro generale che accomuni ogni singola storia. Una riflessione attenta permetterebbe comunque di arrivare a riconoscere o scoprire che in alcuni comportamenti o reazioni del bambino handicappato si rivela una condizione avvertita come contrapposta ai propri desideri, subìta senza la possibilità di sottrarsi completamente a ciò che viene avvertito come pericoloso, motivo di paura e dolore.
Questa dimensione soggettiva rappresenta bene quel significato che la parola "soggetto" racchiude: "essere sottoposto a dei limiti". In questo caso un bambino handicappato si ritrova per definizione in una condizione in cui i limiti sono rappresentati non solo dalle situazioni più varie che la realtà propone a ciascuno; ci sono infatti limiti che nel bambino handicappato assumono spesso una vera e propria impossibilità a incidere sulla realtà, sul tempo e sullo spazio entro cui è immerso, salvo adottare questa passività trasformandola in piacere.
Ma "soggetto", come sottolinea Silvia Veggetti Finzi, significa anche artefice della propria condizione e delle proprie scelte, oltre che sottoposto a limiti; anche su questo piano la gamma delle scelte possibili subisce una forte riduzione in presenza di deficit, ma non esclude la possibilità di salvaguardare una spinta al desiderio di autonomia che produca quindi il piacere di incidere sulla realtà.
Perché questo piacere possa essere salvaguardato in misura sufficiente da potere riemergere come risorsa ogni qualvolta nuove e impreviste difficoltà mettono in discussione il processo di crescita nel percorso riabilitativo, è necessario che il bambino possa sentirsi riconosciuto nel proprio timore. In fondo ogni bambino in riabilitazione si trova a dover considerare l’alternanza continua del piacere della dipendenza al piacere di sperimentare nuove autonomie, spesso affrontando da solo il disagio di un tale conflitto.
Tenendo conto di quanto possa essere faticoso e difficile e quindi privo di piacere sperimentare funzioni che sono normalmente vissute come spontanee, istintive, occasioni di scoperta (mangiare, muoversi, afferrare, camminare…) la riabilitazione porta con sé situazioni molto controverse.
In un campo come quello della riabilitazione, esistono aspetti che in modo manifesto o in maniera più mascherata, possono rappresentare vere e proprie condizioni di violenza o comunque essere percepite come tali da chi, a causa ad esempio di un deficit congenito, si trovi a crescere e a strutturare la propria identità e autostima "nonostante" gli svantaggi e le differenze che la menomazione comporta.
Il termine nonostante è tra virgolette allo scopo di sottolineare quanto lavoro emotivo profondo sia richiesto a un bambino handicappato, chiamato ad apprendere come muoversi, percepire collegare le proprie esperienze nell’ambiente circostante e nelle relazioni che lo coinvolgono.
Se spostarsi autonomamente per un bambino che comincia a camminare rappresenta una occasione evolutiva di indipendenza non solo fisica ma anche psichica dall’adulto a cui il bambino partecipa con piacere, esiste un piacere vissuto di riflesso dal bambino, piacere proveniente dalla gioia e dall’orgoglio di un genitore che ad esempio assiste ai primi passi del proprio figlio.
Occasioni analoghe possono diventare per un bambino handicappato situazioni di delusione, di insuccesso, di invasiva presenza dell’adulto, non immediatamente riconoscibile come violenza ma ugualmente in grado di produrre una ferita profonda nella struttura e nella rappresentazione dell’identità del bambino continuamente giocata sul filo del "cosa sa fare, cosa non sa fare", del "troppo presto, troppo tardi".

Le violenze nascoste che negano la persona

Del resto se esistono e possono essere ammesse disattenzioni o errori nell’interpretazione degli effettivi bisogni e desideri che un bambino handicappato propone, generalmente si è molto meno disposti a considerare la presenza di un’altra importante dimensione. Il riferimento riguarda la dimensione interiore, soggettiva della esperienza legata alle terapie, alle manipolazioni, agli interventi più o meno cruenti per la definizione di una diagnosi, agli eventuali interventi chirurgici, alle apparecchiature utilizzate e così via.
A questo è necessario aggiungere una condizione che inevitabilmente si collega con l’elenco prima accennato e che forse più di questo, può rappresentare in termini soggettivi un vero e proprio vissuto di violenza subita; ad esempio le separazioni dalla madre da parte del bambino ricoverato o sottoposto a visite e cure, comunque l’allontanamento dall’ambiente familiare conosciuto, dai ritmi e dalle occasioni tipiche di una casa o di quegli ambiti dove comunemente si svolge la vita di un bambino.
La violenza nascosta può allora essere quella che inconsapevolmente nega la condizione di disagio, tralasciando la persona-bambino per occuparsi dell’handicap-bambino in cui emozioni, sentimenti, conoscenze, comunicazioni, sono separati e tutti filtrati da quel giudizio preordinato che la disabilità può portare con sé in quanto simbolo di diversità e dolore. In questo caso il bambino non è più soggetto della cura, del percorso riabilitativo scandito dalla sua persona e dai suoi bisogni, ma la riabilitazione e le terapie diventano i soggetti a cui il bambino deve adattare la propria crescita e la propria vita quotidiana.
La riabilitazione può trasformarsi nella occupazione della vita della persona handicappata, non solo nella scansione delle giornate, settimane, mesi e anni impegnati, ma nella immagine interna costantemente occupata a definire qualcosa che non è piuttosto che dare una dimensione di se stessi, per quello che si è.

L’angoscia di cadere

Se in questa lettura la riabilitazione assoggetta il bambino handicappato, la sua famiglia, il futuro, sicuramente si può intravedere in tutto questo un aspetto che produce effetti contrari alle intenzioni di chi cura; il bambino può difendersi congelando la propria partecipazione attiva e in definitiva il proprio sviluppo: una sorta di resistenza passiva che egli mette in atto per cautelarsi, come meglio può, da interventi che spesso inconsapevolmente lo sottopongono a situazioni avvertite come minacciose e che quindi lo inducono a sottrarsi dal partecipare alle proposte e alle aspettative dell’adulto.
Winnicott elenca tra le angosce primarie del bambino (1) l’angoscia di cadere. Ogni bambino la sperimenta nei primi mesi di vita. Via via questa lascia il posto a quella capacità motoria che implica la rassicurazione rispetto al "mondo" esterno, attraverso quelle possibilità di modificarlo, di controllarlo e cambiarlo con le proprie azioni (2).
Così il contenimento proveniente dall’esterno, dalla madre che tiene in braccio il bambino, si tramuta in una capacità sempre più autonoma di un sostegno proveniente dall’interno, da una condizione sempre più evoluta in termini motori ed emotivi che il bambino acquista crescendo.
In una condizione di deficit il contenimento dall’esterno si prolunga per più tempo rispetto al periodo fisiologico, influendo sulla costruzione di un’immagine corporea stabile e sull’angoscia primaria di cadere. Questa a sua volta, può prolungare la sua impronta, agendo così sullo sviluppo stesso della motricità, innescando un meccanismo a catena che non tralascia di influire anche sulla relazione primaria (simbiotica). La dipendenza fisica del bambino handicappato mantiene più a lungo, a volte indefinitamente, questo legame e il cerchio si può chiudere a volte ingabbiando il bambino e la famiglia (quasi sempre la madre) in un isolamento inespugnabile: nemmeno il tempo che scorre e gli anni che si succedono hanno a volte ragione di una tale condizione!
Infine una ulteriore paradossale condizione di violenza potrebbe diventare, a dispetto di qualunque profonda attenzione, quella secondo la quale già prevedendo danni più o meno visibili, più o meno recuperabili, ci mettessimo tutti a pensare che in fondo a un’inevitabile condizione di sofferenza corrisponde sempre e comunque un futuro prevedibilmente nero.
Il senso di continuità e di imprevedibilità che il futuro racchiude in sé, molto spesso sembra negato a chi cresce con un deficit. Il senso di continuità significa la possibilità di pensare proiezioni di sé nel futuro che diano anche ragione della fatica di crescere, di proporsi in prima persona, diventando autonomi.
In questo caso, autonomia rappresenta soprattutto la possibilità di progettarsi nonostante il proprio passato, senza dimenticarlo e quindi anche nell’impossibilità di cancellare le cicatrici di una probabile violenza vissuta, ma potendo contare su ferite che si sono rimarginate.

Note

(1) Winnicott D., "Gioco e realtà", Armando
(2) Imbasciati A., "Sviluppo psicosessuale e sviluppo cognitivo", Il Pensiero Scientifico

La storia di Mario

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Mario è nato nel 1990. Affetto da sindrome di Down, non è stato neanche riconosciuto dai genitori. Pur trattandosi di un esposto, il Tribunale per i minorenni competente per territorio non ne dichiarò neanche l’adottabilità, non cercò di trovargli una famiglia e accettò la proposta della Provincia di collocarlo in un Istituto di ricovero per anziani non autosufficienti e handicappati adulti che si trova in un’altra regione italiana.

Lì Mario è vissuto, senza cure materne, senza contatto con coetanei, senza speranza di venirne fuori; poi nel dicembre del ’91, nel corso di una nota trasmissione televisiva, una telefonata anonima ne segnalò la presenza. Il Tribunale competente (tengo a precisare che non si tratta del Tribunale di Catania), all’interno del quale era nel frattempo cambiato il Presidente, riconobbe il proprio "scheletro nell’armadio" e si affrettò a definire la posizione giuridica di Mario rendendolo finalmente adottabile e nominandogli un tutore nella persona di una agguerrita assistente sociale che, credendo nella possibilità di farlo adottare, si diede da fare per trovargli una famiglia contattando vari gruppi di volontariato. Così, nel maggio 1992, Mario è finalmente diventato il nostro terzo figlio (gli altri sono due maschietti nati rispettivamente nell’85 e nell’86).
Gelosie iniziali da parte dei fratelli? Tante.
Difficoltà di aggiustamento del nucleo familiare? Tantissime.
Aggravio di fatica fisica per due genitori quarantenni (siamo rispettivamente del ’51 e del ’53) e fortemente impegnati nel mondo del lavoro (marito medico, moglie impiegata) e nel volontariato? Molto.
Ma, soprattutto, tanta crescita, tanta maturazione, tanta "grazia" (per dirla con linguaggio cristiano). Mario è la nostra gioia, il nostro maggiore "affare": meno male che esiste, perché la sua presenza, la sua "diversità" è stata per tutti noi, genitori e figli, occasione di maturazione, ridimensionamento dei valori, apertura verso le cose che contano.
Mario merita di essere amato. Il problema, se mai, è se noi siamo in grado di capire quanto vale. Ci scusiamo per queste sottolineature personali, ma le riteniamo doverose nei confronti del nostro bambino.
Al momento del suo ingresso in famiglia Mario presentava evidenti tratti autistici causati dalla precoce istituzionalizzazione. Dal punto di vista motorio, poi, era in grande ritardo rispetto ai suoi coetanei, anche Down: a quasi due anni non solo non camminava, ma non gattonava, non strisciava, non stava in posizione eretta. Parlare, poi… un miraggio!
Prendeva in mano gli oggetti, ma gli cadevano facilmente… un vero disastro. Piano piano, però, con tanto amore e tenerezza, il muro del suo isolamento è stato sfondato e adesso, per quanto ancora fortemente in ritardo rispetto ai coetanei Down sul piano psico-motorio, dal punto di vista relazionale il nostro piccino è sbocciato: piange, ride, comunica (a modo suo), ama, desidera, cerca…: è parte di noi.

Una soluzione di "comodo": gli istituti

Cosa offrono le nostre strutture pubbliche, le Usl? Pochissimo. Sarebbe auspicabile che le Usl disseminassero nel territorio le strutture riabilitative con èquipe integrate e che fornissero ai disabili la possibilità di usufruire, nel proprio quartiere di residenza, di un programma riabilitativo completo.
Invece la maggior parte delle strutture di riabilitazione sono private (e quindi accessibili a pochi) o private convenzionate, prevalentemente gestite dall’ODA (Opera Diocesana Assistenza) presso gli Istituti Medico-Psico-Pedagogici, che sono solitamente allocati fuori città e quindi scomodi da raggiungere. Mancano, inoltre, centri diurni per i più grandi.
In stretta connessione con la mancanza di una buona rete di servizi pubblici è il diffuso utilizzo da parte delle famiglie poco abbienti del ricovero, nel migliore dei casi a semiconvitto, dei figli malati o con handicap, nell’illusione, spesso purtroppo coltivata da una classe medica assai miope, che "questi bambini" vengano favoriti dal vivere in strutture "adatte a loro".
In questo modo la famiglia viene deresponsabilizzata nei confronti del figlio, e da questa deresponsabilizzazione frettolosamente assolta.

La mentalità dei giudici e degli operatori

Mentre per i minori sani la prolungata istituzionalizzazione induce i giudici ad accertare l’esistenza di uno stato di abbandono, nel caso dei bimbi con handicap o malati l’abbandono di fatto da parte delle famiglie negli istituti viene spesso considerato un evento inevitabile e comprensibile.
Tengo a precisare che in questo ambito il Tribunale per i minorenni di Catania è molto aperto, ma non altrettanto si può dire per gli altri Tribunali della Sicilia: ne è prova il prosperare di megaistituti con internati permanenti.
Questo atteggiamento si ripercuote sulla poca solerzia nel cercare una famiglia per i minori adottabili malati o handicappati. Come insegna la nostra storia gli operatori, giudici e assistenti sociali, prevalentemente non credono nella possibilità di trovare una famiglia per questi bambini, e quindi non si battono abbastanza per trovarla: e questo è un delitto. Si lavora poco sulle famiglie che chiedono l’adozione (e che vogliono soprattutto un bambino piccolo e sano) al fine di far loro maturare un atteggiamento aperto verso l’handicap o la malattia, che invece vengono proposte quasi scusandosi, come un disvalore. Inoltre si cerca dalle coppie una generica, preventiva disponibilità verso l’handicap (che non si trova quasi mai, anche per la paura verso ciò che non si conosce) e non si tenta la difficile e faticosa strada di proporre "a tappeto", senza timidezze o pudori, tutti i casi concreti: l’esperienza insegna che spesso chi dice "no" all’handicap in generale, poi dice "sì" a "quel" particolare bambino malato o handicappato che un operatore attento gli sa proporre.

Cercasi famiglia…

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La qualità dei servizi sociali, la loro efficacia, risulta ancora più importante nel caso delle famiglie affidatarie e adottive di bambini disabili che hanno vari tipi di bisogno.
Abbiamo intervistato alcuni operatori sociali in diverse realtà italiane per cercare di capire in cosa consiste il loro lavoro, qual’è la loro mentalità per quanto riguarda questi casi particolari.

Esiste un problema di reperimento di famiglie disponibili a queste esperienze, una questione che viene affrontata dai servizi sociali tramite canali diversi.
"Per il reperimento di famiglie disponibili si sono fatti degli appelli specifici"- spiega Rosanna Bertani che lavora all’Ufficio Coordinamento Interventi per Minori del comune di Torino. "La nostra esperienza fino ad oggi è stata sempre positiva; quando avevamo un caso di un minore disabile o ammalato siamo sempre riusciti a trivargli una famiglia disposta ad accoglierlo".
Per quanto riguarda l’adozione le cose sono più difficili. "Di solito – afferma Carla Medda, funzionario del medesimo ufficio – se c’è una conoscenza personale del minore aumenta la disponibilità ad adottarlo; inoltre molti affidi di minori disabili si trasformano poi in adozioni".
La cosa che forse può stupire è che alla fine le famiglie si trovano quasi sempre; Carla Medda racconta il caso recente di una bambina malata ai reni adottata, i cui nuovi genitori hanno installato nel proprio appartamento l’attrezzatura per fare la dialisi.
"La sensibilizzazione verso l’adozione di bambini non sani non è elevatissima – dice Alice Poggi, assistente sociale all’Usl 28 di Bologna -, ma è naturale che sia così; questa disponibilità è aumentata con gli anni, ma certo non è una cosa da tutti. La mancanza di disponibilità di questo tipo di coppie non è un problema per il servizio; è vero ce ne sono poche, ma si trova sempre qualcosa tramite le associazioni a forte motivazione religiosa, le parrocchie e i gruppi di volontariato".

Il sostegno del servizio sociale

Storie di affidamento e di adozione come queste, viste dall’esterno con ammirazione ma vissute dai protagonisti nella normalità, hanno però bisogno di un sostegno ancora maggiore rispetto ai casi di affidi e adozioni di bambini meno problematici.
"Cerchiamo di seguire con particolare cura questi casi sia dal punto di vista tecnico che da quello funzionale; cerchiamo di dare degli opportuni sussidi – afferma Rosanna Bertani. L’amministrazione del comune di Torino ha previsto con una delibera di aumentare del 100% i sussidi mensili. A questo si devono aggiungere le altre facilitazioni che valgono per tutti i minori in affido come ad esempio l’esenzione dal ticket".
Il comune di Bologna, nel caso di affido di minore con handicap, aumenta la quota mensile di 200 mila lire, portandola a 900 mila. "Questa non è certo la cifra massima che si può erogare – dice Alice Poggi – la cifra aumenta se c’è un progetto attorno ad un caso. Ad esempio recentemente abbiamo pagato un’assistenza domiciliare in più nel caso di due gemelline malate di Aids che erano "tate affidate ad una coppia della provincia di Bologna".
Ogni Usl si regola molto liberamente in proposito visto che non esiste una direttiva generale; così capita che le zone dove sono presenti dei forti servizi sociali hanno a disposizione più risorse, sia di denaro che di strutture, per dare sostegno ad una coppia affidataria. In questo modo una coppia residente nel Mezzogiorno, che avrà in affido un bambino disabile, andrà incontro probabilmente a difficoltà maggiori.

Coordinarsi e integrarsi

L’efficenza e l’efficacia dei servizi sociali si misura non solo in termini di risorse, ma anche di come sappiano coordinarsi e integrarsi tra di loro.
Gianna Pasti assistente sociale di Bologna, fino a poco tempo fa lavorava in una struttura di accoglienza per bambini piccoli; ecco la sua testimonianza: "Non ho mai avuto grosse difficoltà a trovare una famiglia a bambini anche disabili, ma il problema fondamentale rimane quello del coordinamento degli interventi; nel caso di un bambino handicappato sono infatti necessari interventi diversi: medico, riabilitativo, psicologico… Occorre una maggiore e più intensa comunicazione tra gli operatori che intervengono in quel caso, in modo che un aspetto non prevalga su un altro. Ma a volte vi sono altri problemi più generali, come quello di sovraccarico di lavoro del singolo operatore che non riesce a seguire tutto o quello della mobilità del personale".
Intanto nell’ottica di una migliore integrazione dei servizi, l’Ufficio Coordinamento Interventi per Minori di Torino ha adottato un protocollo d’intesa tra il servizio sociale e il servizio di neuropsichiatria infantile che dovrebbe assicurare un intervento coordinato.

Fare o non fare campagne di sensibilizzazione?

"Bisogna fare cultura rispetto a questi temi, per quanto se ne parli se ne sa sempre troppo poco; bisognerebbe fare un’opera di sensibilizzazione permanente"- sostiene Rosanna Bertani.
Questo può sembrare un falso problema visto che, secondo le testimonianze degli operatori sociali sentiti, si trovano sempre delle famiglie per dei bambini disabili.
Per Floriana Barile dell’Ufficio Coordinamento per l’affido familiare della provincia di Roma."Non c’è bisogno di pubblicizzare il singolo caso, ma bisogna informare di più sull’affido e sull’adozione in generale". Secondo Floriana Barile a proposito di minori disabili in stato di abbandono vi sono particolari emergenze: "Quella dei figli dei nomadi che nella stragrande maggioranza sono abbandonati, visto le condizioni di precarietà in cui vivono. Capitano inoltre casi di adozione internazionale di bambini che in un secondo momento risultano avere qualche deficit; i genitori non sono certo preparati a questo e il più delle volte rifiutano il bambino".

Prima di tutto una donna

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Quale scenario sociale fa da sfondo alla dimensione femminile della disabilità? Come trovare mediazioni tra una riflessione soggettiva inevitabilmente ricca di contraddizioni e la realtà sociale, che dovrebbe garantire il massimo impegno per la salute di tutti, ma che poco sa conciliare bisogni legati al deficit o alla malattia con una qualità di vita ancora progettabile, nonostante la disabilità e la necessità di cure?

Progettare per il benessere, per il piacere di vivere e per un futuro possibile, nonostante la mancanza più o meno grave di abilità o di salute, deve essere mantenuto come il diritto prioritario per chiunque. Ma la nuova-vecchia storia che si sta scrivendo sottovoce è una storia che sembra opporsi nuovamente al riconoscimento delle persone se non per la loro diagnosi o per il loro stato sociale, che impedisce il rivestire ruoli sociali significativi e gratificanti, che sconsiglia di esprimere differenze.

Indossare i panni delle identità negate

Chi, per ragioni apparentemente tanto diverse, indossa i panni di identità negate, è spesso costretto a fare i conti con un territorio personale e sociale da difendere con i denti… e che dire allora di tante mute, dolorose storie di donne, di ragazze che non hanno potuto crescere con la consapevolezza del piacere di chiamarsi tali. Il silenzio, l’imbarazzo e anche l’invisibilità quando uno sguardo incrocia la tua persona, quando non sai se questo sguardo guarda la donna che sei o l’handicap che hai.
Femminile e handicap: una terra di nessuno che facilmente diventa silenzio e si rende invisibile. Tanto invisibile che l’idea di avventurarsi in questa terra può sembrare, a prima vista, azzardata. E’ azzardato pensare al femminile per un mondo come quello della disabilità, che si dibatte tra la ricerca di una propria identità e il rifiuto di una discriminazione? L’handicappato nell’immagine comune non ha differenze sessuali, non è donna o uomo: è handicappato e basta. Come se questa grossolana qualifica fosse sufficiente a determinare la enorme complessità del mondo nascosto da una parola così definitiva e poco sfumata.
Altre domande, altrettanto importanti: ci sono terreni di riflessione comune tra donne handicappate e no? C’è qualcosa che accomuna le donne, tutte le donne, quando si interrogano sulla propria diversità, sulla curiosità, o diffidenza, che questa diversità suscita, sui rapporti che le legano e le avvicinano agli uomini? Il femminile e l’handicap sono solidali nel vivere un senso di estraneità e di disagio nei confronti di una cultura che esalta il corpo, la perfezione, l’efficienza, la salute e la normalità. Il femminile e l’handicap sono entrambi alla ricerca di una identità e di una soggettività socialmente riconoscibili ed efficaci che li sottragga dalla subordinazione.
Silvia Veggetti Finzi sottolinea come soggettività significa essere "soggetti" nella duplice accezione: riconoscersi sottoposti ad una serie di determinazioni e di limiti, ma anche essere "soggetti" di divenire protagonisti della propria vita, detentori del proprio futuro, artefici della propria storia. Rompere il silenzio nella ricerca di una propria identità e di una propria storia è intraprendere una strada in cui non vi sono facili e sicure risposte, in cui la comunicazione, legata ad un grosso groviglio di dolore, di angoscia e di vissuto personale, a fatica trova parole adeguate.

Il cappello di Marguerite Duras

Le parole di Marguerite Duras sembrano dare voce a questi difficili interrogativi che forse desideriamo rimangano tali.
"Ma quel giorno non sono le scarpe la nota insolita, inaudita nell’abbigliamento della ragazza. Quel giorno porta in testa un cappello da uomo con la tesa piatta, un feltro morbido color rosa, con un largo nastro nero. A creare l’ambiguità dell’immagine è quel cappello. Come fosse capitato in mio possesso l’ho dimenticato. Non vedo chi potrebbe avermelo dato. Credo che me l’abbia comprato mia madre e su mia richiesta. Unica certezza: è un saldo di saldi. Come spiegare quell’acquisto? Nessuna donna, nessuna ragazza portava cappelli da uomo nella colonia, a quei tempi. Neppure le indigene. Ecco come deve essere successo: mi sono provata quel cappello, tanto per ridere, mi sono guardata nello specchio del negozio e ho visto, sotto il cappello maschile, la magrezza ingrata della mia persona, difetto dell’età, diventare un’altra cosa. Ho smesso di essere un dato grossolano e fatale della natura. E’ diventato l’opposto, una scelta che contrastava la natura, una scelta dello spirito.
Improvvisamente è diventata una cosa voluta. Mi vedo un’altra, come sarebbe vista un’altra, al di fuori, a disposizione di tutti, di tutti gli sguardi, immessa nella circolazione delle città, delle strade, del piacere. Prendo il cappello, me lo metterò sempre, ormai posseggo un cappello che, da solo, mi trasforma tutta, non lo abbandono più. Per le scarpe deve essere successa più o meno la stessa cosa, ma dopo il cappello. Lo contraddicono come il cappello contraddice la figura gracile, quindi fanno per me. Anche quelle non le abbandono più, vado ovunque con quelle scarpe, quel cappello, fuori con ogni tempo, in tutte le occasioni, in città". (*)
"…Una scelta che contrastava la natura…"la natura che contrasta una scelta, tante scelte, numerosissime scelte. La diversità da nascondere, da comprimere, da camuffare contrapposta alla diversità voluta, ostentata, fatta bandiera. Infine, ultima in ordine di apparizione, la diversità di vivere " a disposizione di tutti, di tutti gli sguardi, immessa nella circolazione delle strade, della città, del piacere".
La diversità che sporca e che purifica, che rompe l’integrità (ma questa non esisterebbe se non integrando i contrasti); che si ritrova in una ragazza vestita con un cappello maschile che fa parlare e scrivere di sé, così, affermandosi e, nella stessa misura, negandosi. La diversità che c’è e non c’è e che all’improvviso si ripropone ciascuno, ridente o con un nodo in gola. E il cappello, le scarpe, il desiderio? E’ la donna, l’adolescente, la ragazza bianca o quella col cappello rosa a tesa larga e con un nastro nero? Cosa di tutto questo rappresenta mille ugualissime, differenti similitudini?

(*) Il brano è tratto da "L’amante" di M. Duras, Universale Economica Feltrinelli

Diventare grandi

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“Diventare bambini di adulti, come è scritto nel Vangelo, vuol dire progredire oltre la maturità, realizzando quell’innocenza di cui il bambino è simbolo. E lungo questa strada c’è la storia, la coscienza, l’esperienza, la libertà, le scelte degli uomini”.
Ho conservato questa frase, scritta su un foglietto, e stralciata da un articolo apparso tanti anni fa sulla rivista Rocca, perchè mi sembra fotografi bene il “percorso” del diventare adulti, mettendo in campo alcuni concetti, alcuni “luoghi”, imprescindibili nell’esperienza personale.

Dino Buzzati ne "Il segreto del bosco vecchio" ragionando sul tema del diventare adulti parla di una netta barriera che si chiude all’improvviso. "E’ inutile – disse il vento – devo andare sul serio. Del resto, questa forse è la notte famosa in cui tu finirai di essere bambino. Non so se qualcuno te l’ha detto. Di questa notte i più non si accorgono, non sospettano nemmeno che esista, eppure è una netta barriera che si chiude all’improvviso".
Avere una storia, fare esperienze, avere la libertà di scegliere, addormentarsi in quella "notte famosa", per tante, troppo persone disabili questo non accade o non sembra accadere.
I motivi di questo sono tanti e complessi e coinvolgono una miriade di aspetti intrecciati tra loro: il vissuto psicologico della persona disabile, gli equilibri spesso instabili della sua famiglia, l’immagine sociale, le politiche sociosanitarie, le opportunità offerte dal sistema delle istituzioni pubbliche e private, la fruibilità dell’ambiente.
Limiteremo i nostri ragionamenti a due aree di interesse: l’immagine sociale del disabile adulto e il contesto culturale in cui questa si forma e le logiche progettuali che stanno spesso dietro il cosiddetto problema del "dopo di noi".

Le culture cambiano

Gli anni ’80, in linea con tutte le trasformazioni e fermenti culturali e politici che li hanno percorsi, hanno in parte cambiato l’immagine sociale delle persone disabili. L’ampliarsi della rete dei servizi durante gli anni ’70 in una parte delle regioni italiane prima e l’avvento della società della comunicazione e dell’immagine poi, hanno dato un forte scossone all’approccio puramente pietistico ed assistenzialistico al mondo dell’handicap che imperava fino ad allora.
Un forte impulso legislativo e in particolare l’ingresso nel mondo della scuola hanno sottolineato i diritti di cittadinanza delle persone disabili limitando di molto una cultura dell’handicap inteso come fatto sostanzialmente medico. Questo è un dato sicuramente diffuso anche se le disomogeneità in Italia sono evidenti e quindi un quadro unitario è estremamente difficile da tracciare. Termini come prevenzione, integrazione scolastica, socializzazione, hanno segnato la cultura degli anni ’70 ampliando enormemente gli spazi di dignità per tanti bambini handicappati e per le loro famiglie.
Paradossalmente però questa stessa cultura si è in gran parte "dimenticata" che i bambini disabili di cui si occupava un giorno sarebbero diventati grandi, quel "bambini" non ci sarebbe stato più, cambiando radicalmente i termini della questione. Questa "dimenticanza" ha coinciso temporalmente anche con il passaggio, a cavallo tra anni ’70 e ’80, da una cultura a forte connotazione sociale a una più centrata sul privato e sul personale e ai relativi riequilibri delle forze politiche e culturali che questi passaggi hanno interpretato prestando attenzione anche al "sociale".
C’è stata così in tante realtà italiane una forte soluzione di continuità tra la cultura dell’infanzia e la cultura dell’adulto disabile, tra la cultura sociale sullo sfondo della partecipazione e la cultura del personale sullo sfondo della informazione. E questo è avvenuto su due binari, a volte anche paralleli: nel concreto dei sistemi sociosanitari locali (pubblici e privati), la dove esistevano, e negli immaginari dell’informazione.

Tra modernità e modernismo

Gli anni ’80 sono stati particolarmente importanti dal punto di vista culturale nell’handicap, anni in cui la rivoluzione culturale del decennio precedente aveva veramente posto le premesse per riempire di contenuti un’ipotesi di "diventare adulti" per molte persone disabili, anche senza tracciare linee di confine invalicabili tra deficit fisici e deficit intellettivi.
E’ all’inizio degli anni ’80 che cominciano ad apparire sulla scena con continuità libri scritti da persone handicappate, storie di vita che testimoniano di per se stesse che un percorso era stato fatto, che un concetto di vita a tutto tondo veniva prospettato e richiesto. "Non ho rincorso le farfalle" di Mario Barbon (EDB) e "L’handicap dentro e oltre" di Mauro Cameroni (Feltrinelli) sono stati segnali significativi di questo, segnali di cui francamente pochissimi in Italia hanno colto la portata. Così come non è stata colta l’importanza delle prime iniziative strutturate nel campo dell’informazione che andavano avviandosi e che percepivano lo spostarsi della politica dalla partecipazione alla informazione. Valga per tutte l’esperienza torinese del Gruppo Abele, anche se non specifica sui temi dell’handicap.
Motivi legati alla necessità dell’area laica di crearsi un retroterra sociale con una propria identità, alla crisi e agli errori delle forze che più si erano battute per i diritti di cittadinanza, all’esplodere della stagione della informazione e dell’immagine, hanno fatto prendere alla cultura del "diventare adulto" una piega spesso giocata più sul modernismo che sulla necessità di modernità che le situazioni reali proponevano. E dietro a questo modernismo sono corse molte associazioni, molte persone disabili, molti giornali e televisioni, spesso anche il sindacato e gli enti locali. Le tecnologie informatiche, le barriere architettoniche (tema di confine con le sensibilità ecologistiche esplose negli anni ’80), le vacanze e il turismo, lo sport, sono stati gli scenari su cui hanno agito politici "handicappati", giornalisti "sensibili", handicappati "che hanno scritto un libro", cantanti "attenti al sociale", stiliste di moda "che si sono poste il problema".
Paradossalmente se prima la cultura dei servizi pubblici si era dimenticata che i bambini sarebbero cresciuti, adesso la cultura del "vado da Maurizio Costanzo" si dimentica che si nasce bambini e non adulti. In fondo sono tutte culture legate all’oggi, che fanno fatica a confrontarsi con le prospettive, culture in cui permane una sostanziale paura del futuro.

Alziamo il tono del dibattito

E così l’arrivo sulla scena dell’handicappato laico, telegenico, scrittore, che s’arrabbia con l’Alitalia e le FF.SS, non modifica il quadro delle prospettive, semplicemente si va ad assommare all’handicappato cattolico (che si accetta con "serenità", che è "testimonianza" per gli altri) e a quello comunista arrabbiato perennemente con la "società". Il primo nasce già adulto e quindi non ci può raccontare come lo si diventa, il secondo, lavoro in fabbrica e sesso se li può scordare, il terzo è troppo occupato con la società per vedersi anche allo specchio.
E allora, si può diventare adulti?
Quelli che conosco e che ce l’hanno fatta sono i più scomodi. Sono quelli che hanno preteso di essere lasciati in pace. Quelli che hanno anche mandato a quel paese associazioni, democristiani, comunisti, socialisti, preti e assistenti sociali, quelli che se vedono un volontario se lo "mangerebbero" assieme all’assessore che porge i saluti al convegno. Quelli che a una conferenza "a portare la loro testimonianza di handicappati" non andrebbero mai, e che se scrivono non lo fanno solo di handicap, e se parlano uguale. Sono quelli che sono effettivamente diventati "adulti" e che quindi non hanno bisogno di aggiungere "handicappati".

Diventare adulto. Non permettere di diventare adulto

E qui sta uno dei noccioli della questione. Ogni volta che la persona disabile "ci serve" e ogni volta che la persona disabile "si serve", ci allontaniamo tutti dal conoscere, dallo scegliere, dall’essere liberi, da quella famosa notte in cui tutti smettiamo di essere bambini.
"Ma sicuro che Rae sta crescendo – dissi io – Adesso è più vicina all’età adulta, è un anno più lontana dall’infanzia. Cosa c’è di tanto arduo da capire, quanto a questo?" Falco alfine atterrò su una spiaggia solitaria. "Un anno più lontano dall’infanzia? Non mi sembra che questo sia crescere!". Si sollevò di nuovo in volo e, di li a poco, scomparve.
Anche Richard Bach in "Nessun luogo è lontano" ci ripropone ancora la stessa domanda. Può essere l’anagrafe a farci diventare adulti?
Ed è a questo punto che si possono introdurre alcuni concreti interrogativi per un possibile dibattito sui nodi culturali del diventare adulti per le persone disabili italiane. Un vero e proprio elenco da bere tutto d’un fiato.
Cosa vuol dire che una persona disabile passa in carico dal servizio materno-infantile a quello handicap adulto quando compie diciotto anni? Le culture di questi servizi si guardano in faccia o sono schiena contro schiena, l’una che guarda un neonato avvicinarsi diventando ragazzo e l’altra che tiene per mano un ragazzo guardando nel vuoto?
E la cultura del cosiddetto dopo-famiglia che traspare dai progetti e dai discorsi di tante associazioni attorno a quali nodi si costruisce? Può una cultura giocata sul terreno del futuro costruirsi unicamente a partire da un evento luttuoso come il "Dopo(la morte della)famiglia"? Lo stesso termine che viene usato si limita ad esprimere un qualcosa che non c’è più, non contiene in sè nessuna prospettiva.
E ancora si può pensare di diventare adulti in una cultura che tende sempre più a confinare il lavoro (quando va bene!!) delle persone disabili in aree protette e a negare, sia quella cattolica che quella di sinistra, ogni identità sessuale alle persone disabili? Lavoro e sessualità non sono forse i due cardini di fondo del diventare adulti nella nostra organizzazione sociale?
Le domande potrebbero continuare ancora e non vorrei dare l’impressione di una realtà piena unicamente di interrogativi o di nodi irrisolti. Ma è altrettanto vero che ci vorrebbe una rottura netta in campo culturale per favorire percorsi di emancipazione; così come fu rottura netta, e scontro, chiudere gli istituti e dare dignità e diritti a tanti bambini handicappati.
Ci vorrebbero tecnici disposti a perdere fette di potere, associazioni disposte ad investire in cultura e informazione, volontari disposti a guardarsi prima di tutto allo specchio, assessori e giornalisti che tirano su le "chiappe" dalle sedie per andare a conoscere direttamente le cose di cui si occupano, persone disabili forse più "cattive" (leggasi a tal proposito di Elisabeth Auerbacher il volume "Babette, handicappata cattiva", EDB) e che non cedono alla tentazione, che è poi una bugia che si dice a sè stessi, di parlare a nome dell’intera categoria.
Insomma, con i chiari di luna che corrono le prospettive non mi sembrano esaltanti, ma questo non esime dal continuare un impegno in queste direzioni, un impegno da giocarsi su più tavoli.

Amore ideale e rapporti reali

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Che cosa cambia nel corpo durante lo sviluppo sessuale?
“Diventano più grandi i piedi”. “Cambia il colore degli occhi, mia madre mi ha detto che nei bambini piccoli cambia”. “Crescono i capelli”.
Alcuni dei ragazzi con cui lavoriamo hanno risposto così a questa domanda.

Non si tratta di mancanza quasi totale di comprensione della realtà perché essi hanno un grado di handicap lieve che consente loro di lavorare, avere una buona autonomia e relazioni interpersonali; diversamente dagli adolescenti "normali" però essi non hanno avuto luoghi sociali in cui trovare, magari da un coetaneo con più esperienza, risposte ai loro interrogativi o condivisione dei dubbi e delle angosce relative alla sessualità.
Molte delle ragazze con cui abbiamo parlato non sapevano se anche le altre provavano quei loro stessi desideri che magari hanno sempre vissuto come inadeguati e riprovevoli. Altre, nell’aspirazione ad avere un rapporto di coppia come la maggior parte delle loro coetanee, si sono costruite una relazione fantastica piena di dettagli e frasi amorose di cui parlano con tutti e di cui solo raramente riconoscono l’inesistenza.
Venendo a contatto così spesso con tali realtà abbiamo proposto ad alcuni di questi ragazzi di partecipare ad un gruppo di educazione alla sessualità che fosse una sperimentazione sia per loro che per gli operatori che lo hanno progettato, mancando nel territorio materiale relativo ad analoghe esperienze a cui riferirsi.
L’intervento, organizzato dall’Usl 28 di Bologna, è stato condotto da uno psicologo e da due educatori con un gruppo di nove utenti.
Basandoci sul presupposto che all’inizio dell’adolescenza le prime informazioni relative alla sessualità e lo scambio delle esperienze avviene solitamente con i coetanei dello stesso sesso, abbiamo deciso di lavorare separatamente con i ragazzi e le ragazze e di proporre solo in un secondo tempo l’incontro con il gruppo dell’altro sesso, appena se ne evidenziasse l’esigenza.
Questa scelta metodologica ha forse maggiormente sottolineato le differenze di atteggiamento nei confronti dell’argomento fra i ragazzi e le ragazze, sia rispetto alla parte informativa, sia a quella relativa alle emozioni che erano i due aspetti che il progetto voleva affrontare.

Domande maschili e domande femminili

Fin dal primo incontro in cui si è discusso degli argomenti di cui parlare il gruppo maschile ha richiesto un’informazione di tipo scientifico, mentre quello femminile ha espresso il desiderio di parlare dell’amore, della famiglia e dei fidanzati. Di fatto le ragazze hanno mostrato una maggiore conoscenza del proprio corpo, ma, al tempo stesso, hanno tutte mostrato un certo disagio nell’accettare i propri organi genitali e le loro funzioni.
E’ stato quindi importante affrontare ogni aspetto della sessualità, compreso il piacere e la masturbazione, attribuendo ad esso sia una funzione biologica, sia un valore di completamento all’interno della personalità adulta. Il tema delle emozioni e dei sentimenti che accompagnano e suscitano le sensazioni più fisiche della sessualità è stato introdotto dopo la parte informativa nel gruppo maschile in cui, a differenza di quello femminile, non era ancora emerso spontaneamente. Ecco alcune delle loro affermazioni: "C’è più emozione quando sto vicino a una donna che quando vedo un film porno. Quelle sono cose inventate, una ragazza è vera". "Io se ho un’amica posso anche fare l’amore, ma voglio anche innamorarmi. Con le puttane no, si prendono le malattie". "Le puttane sono sempre donne, uno può provare delle emozioni".
Nelle riflessioni relative all’amore e ai sentimenti è emersa da parte delle ragazze la tendenza a portare sempre la discussione su situazioni fantastiche che esprimono più o meno direttamente il desiderio di vivere nel ruolo e nella funzione sociale tradizionale della donna (matrimonio, procreazione) e il disinteresse riguardo a soluzioni diverse.
L’atteggiamento nei confronti dell’uomo oscilla fra l’idealizzazione e il rifiuto conseguente alla paura dello stereotipo maschile penetrante e aggressivo: "Io vorrei un uomo bello e muscoloso come Rocky, che mi sappia amare, che abbia un carattere buono come il mio, che non sia volgare, che sia dolce ed educato".
"Vorrei una persona seria che soprattutto non metta le mani addosso e non ti violenti, che sia tranquillo, non agitato, che mi aiuti a non essere sola".
Da tutto questo emerge come il gruppo maschile abbia una visione più realistica delle proprie possibilità e dei propri limiti.

Tra fantasia e realtà

Quando si è cercato di chiarire la differenza fra fantasia e realtà si è ancor più evidenziato lo scarto esistente fra l’immagine dell’amore ideale e i rapporti reali dell’esperienza quotidiana, in particolare delle persone portatrici di handicap. Ancora le parole dei ragazzi: "Nella realtà gli uomini che ho conosciuto erano normali fisicamente, non come Rocky, oppure quelli che sono muscolosi diventano nervosi e non sono gentili, come un amico di mio fratello". "Nella realtà ho conosciuto degli uomini che erano dei gran maiali. Mettono sempre le mani addosso nelle parti genitali". "Nella realtà non finisce sempre bene perché può capitare che una che ti piace non ti vuole bene". "Anche per me non va a finire sempre bene, anche io ce l’ho un problema: quello delle crisi. E’ che se una ragazza non mi vuole non so mai se è per le crisi o perché non le piaccio. Comunque deve decidere lei".
Lungo tutto il percorso, comunque, in particolare nella fase dedicata alle emozioni, la problematica della diversità è stata presente in modo più o meno manifesto: dalle curiosità sui motivi della nascita di persone handicappate, agli interrogativi sulla possibilità di avere una vita sessuale e affettiva normale, alle paure di non accettazione dell’handicap da parte degli altri.
I ragazzi hanno mostrato una più chiara consapevolezza del proprio handicap, presente sia nei discorsi sia nell’immagine che hanno di loro stessi, mentre nel gruppo femminile questa problematica è emersa in modo più impersonale e indiretto, in particolare in alcune di loro che sembrano operare una vera e propria rimozione. C’è chi, ad esempio, ha rifiutato l’incontro con il gruppo maschile con la motivazione di non voler avere a che fare con persone handicappate. .
Ancora una volta la verifica del lavoro svolto non può che essere lasciata ai loro commenti. Irene ad esempio ".. Non è stata un’attività né noiosa né pesante, però c’era qualcosa di strano. L’ho sentito di più in alcuni incontri… provavo forse fastidio, non è che mi angosciasse. Forse questa cosa strana è un po’ paura…".
Diversa l’opinione di Carla .

(*) Psicologa consulente Usl 28. Hanno collaborato Alessandra Albericci e Lauro Borsato (educatori Usl 28)

Handicap, informazione e servizi

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Quello dell’informazione rappresenta senz’altro uno dei luoghi attraverso i quali meglio si possono comprendere i cambiamenti avvenuti nel settore del sociale in Italia a cavallo tra gli anni ’80 e ’90 e uno dei terreni preferenziali dove sperimentare, in linea col senso complessivo della 266, un nuovo rapporto tra enti locali e volontariati, tra operatori dei servizi pubblici e persone impegnate in attività di volontariato. Sottolineiamo comunque che le diverse realtà regionali non ci permettono di tracciare un quadro unitario della situazione stante la presenza di Regioni in cui un sistema di welfare bene o male si era realizzato (e ora si tenta di smantellarlo) e Regioni dove frequente è l’amaro commento "… magari qui da noi si potesse parlare di crisi del welfare, sarebbe segno che qualcosa era stato realizzato…".
Nel corso di una parabola di una decina di anni in molte realtà italiane si è passati da un terreno legato alla logica della partecipazione e ad una presenza sostanzialmente pubblica, ad un terreno che vede decisiva la logica della informazione e ad una presenza sempre più emergente della cosiddetta società civile, che nel sociale trova tra i suoi attori principali l’associazionismo, il volontariato e la cooperazione.

Dalla partecipazione all’informazione

Se gli anni ’80 hanno segnato la crisi delle forme tradizionali della politica, l’organizzazione e il mantenimento del potere, che per alcune "correnti di pensiero" sono il fine della politica, non sono certo venute meno e quindi di fronte ad una qualificazione della nostra società come società mass-mediale, il centro del potere si sta spostando sempre più nell’informazione, nei sistemi di informazione sia centrali che locali.
La stagione degli anni ’70 per certi versi rendeva apparentemente marginale in molte realtà il tema della informazione, grazie ad una cultura del "presente" ("è QUI e OGGI che il sistema dei servizi pubblici territoriali si sta sviluppando"), ad uno sviluppo economico e tecnologico del sistema informativo ancora limitato e ad un "riunirsi" frequente (assemblee, convegni, commissioni, …), poi i dieci anni di pauroso rallentamento della cultura e dell’iniziativa sociale appena trascorsi (non inganni il proliferare di leggi!) hanno cancellato moltissimi dei luoghi della comunicazione.
Venute meno in parte le forme storiche di rappresentanza come partiti e sindacati, ed esistendo in tante realtà locali una cultura e una realtà del volontariato, dell’associazionismo, del terzo settore in generale, ancora frastagliata e senza una identità collettiva, l’informazione resta uno dei pochi fili che collegano la realtà sociale e che consentono in maniera diffusa di "stare dentro" ai cambiamenti, di coglierne il più possibile la complessità per cercare di governarla.
Se c’è qualcuno ancora interessato a contrastare gli aspetti più deteriori dell’equazione massmediologica sopracitata non c’è che da fare una cosa, invertire la rotta di 180° e ragionare considerando che l’informazione, nella sua più intima essenza, è l’esatto contrario del potere. L’informazione è quindi un bene collettivo, la si utilizza, imparando a decodificarla, ma si deve imparare anche necessariamente a produrla.

I nodi del problema

Da queste premesse generali una nuova stagione di rapporti tra governi locali e società civile, e quindi tra volontariati e servizi pubblici, non può prescindere dal nodo della informazione pena far rimanere "chiacchere" leggi come la 266 sul volontariato o la 142 sugli statuti comunali che hanno nella "comunicazione" la loro ragion d’essere.
Quali allora i nodi attorno ai quali ragionare dando per scontati alcuni "muri" che rendono difficile l’operazione come la difficoltà strutturale d’incontro tra "istituzione" e "informazione", la diffusa mancanza di dialogo tra le culture, la tendenza di larghe fette dei servizi e del volontariato ad affermare ognuno i propri primati; i primi quello della competenza e i secondi quello della "carica umana". E non c’è contrapposizione più stupida, come se l’una potesse fare a meno dell’altra!?
I nodi sono presto detti e lasciamo alle pagine di questo ed altri organi di informazione, e non solo, speriamo, la possibilità di svilupparli ed introdurne altri.
Il primo è quello dell’INFORMAZIONE COME SERVIZIO all’interno della rete dei servizi territoriali. Qui il lavoro è enorme dato che tutte le esperienze significative di informazione sociale si sono realizzate nel settore dell’associazionismo e del volontariato. Scarsissime e recenti le iniziative pubbliche tra le quali segnaliamo i progetti di reti regionali di Centri di documentazione e informazione sull’handicap avviati in Emilia Romagna e, più recentemente, in Veneto.
Il secondo nodo è l’INFORMAZIONE COME COMPETENZA degli operatori dei servizi, del volontariato, dell’associazionismo, della cooperazione. Anche questo è un settore da sviluppare in cui troviamo percorsi di formazione degli operatori sociali che non prevedono questa competenza ed esperienze significative e ultradecennali come quelle del Gruppo Abele di Torino e del Centro documentazione AIAS di Bologna.
Il terzo è l’INFORMAZIONE COME VISIBILITA’ DIFFUSA DELLE RISORSE E DELLE IDEE (ancor prima che delle notizie) DI UN TERRITORIO; dove il ritenerle grandi o piccole, importanti o meno importanti, parte dalle storie delle singole persone e non solo dalle strutture sociali. Le esperienze in atto sono tutte centrate su progetti di agenzie a carattere nazionale, mentre il dato locale è trascurato quando, a mio avviso, dovrebbe trovare molta più attenzione.
Il quarto ed ultimo nodo è quello relativo alla INFORMAZIONE COME STRATEGIA per relativizzare poteri e competenze e mantenere viva in un territorio una prassi di ricerca, di innovazione, di confronto, di ricambio. Forse questo il nodo più duro da sciogliere.

Parola di madre. Adottare un bambino disabile

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Angelo è un bambino down nato in un ospedale napoletano; i suoi genitori non se la sono sentita di portarselo a casa e hanno deciso di abbandonarlo.
La notizia, assai ghiotta per le cronache dei quotidiani, è rimbalzata subito da una redazione all’altra. Ma questa volta, a differenza di altre occasioni simili, c’è stata una risposta molto precisa al "caso" che si era creato.
"Voglio adottare quel bambino down":con questo titolo è apparsa recentemente
sulla prima pagina de "L’Unità", una lettera, a firma di Marietta Donnici, in cui si
dice: "…Si, vorrei dare una casa e una famiglia allegra a quel bambino down di
quattro settimane che, appena nato è stato abbandonato dai genitori".
La Donnici ha già quattro figli e uno di questi è un bambino down. Proprio in base alla sua esperienza serena di madre di un bambino con deficit ha deciso di "esporsi" mandando quella lettera al giornale: "Non giudico, e tantomeno condanno, i genitori di Angelo. Se devo dire la verità in qualche modo li comprendo. Sono molto giovani, ho saputo. E posso benissimo immaginare cosa hanno provato, cosa provano: quei due ragazzi sono semplicemente impauriti (…) e poi non dimentichiamo che stiamo parlando di Napoli, del Sud : qui se
non sei un forte, se hai qualche problema, lo Stato ti umilia e ti mortifica. Nessun aiuto, pochi servizi". Una nota di speranza, proveniente dal sud – la Donnici risiede in Calabria – cui il quotidiano ha ritenuto giustamente di dare un ampio risalto.
La redazione centrale de "L’unità" è stata tempestata da telefonate che esprimevano solidarietà e che cercavano di mettersi in contatto con l’autrice della lettera.
Un fatto che ha smosso, evidentemente, le coscienze di parecchie persone grazie soprattutto all’interessamento di un quotidiano a diffusione nazionale, cosa che non accade di frequente. Ma al di la’ del caso, cosa succede ai bambini portatori di deficit che per un motivo o per l’altro sono ricoverati in un istituto? Paradossalmente ci sono coppie che sono disponibili a viaggiare per mezzo mondo pur di trovare un bambino da adottare; secondo una stima del 1992, in Italia, per ogni bambino in istituto ci sono 24 coppie disposte ad adottarlo. Ma il bambino deve possedere certe caratteristiche per riuscire a trovare una famiglia: deve avere pochi mesi e soprattutto essere sano. In Italia si calcola che siano almeno 8 mila i bambini disabili abbandonati in istituto, bambini di fronte ai quali le coppie aspiranti si ritraggono, intimorite dal dover affrontare le difficoltà che una tale scelta comporta.
Eppure ci sono coppie o singoli che adottano bambini disabili; chi sono, dove e come vivono?
Poi dall’altra parte, ci sono i servizi sociali che non offrono un sostegno particolare, psicologico ed economico, a chi decide di intraprendere questa strada. Anche la mentalità dominante tra gli operatori dei servizi non aiuta, una mentalità che vede come "inadottabili" tutti i bambini che abbiano delle difficoltà. Come si può cambiare questo modo di pensare? Che tipo di aiuto può venire dai servizi sociali?

Quando la vocazione è del disabile

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E’ importante far prendere coscienza alle persone con deficit del loro ruolo nella comunità cristiana e civile, e per far questo è necessario aprire una discussione non marginale sulla vita spirituale dei portatori di deficit fisico o psichico/mentale, nonché sulla loro possibilità di accedere alla catechesi e alla vita sacramentale.

La fede aiuta a comprendere che la buona notizia, in rapporto all’handicap, è prima di tutto sentire che Dio è presente nella storia di ciascuno e che fa di tutto per la nostra felicità; che è il Dio vivente e che, affidandoci a Lui, i problemi perdono la loro carica di ansia e paura. La paura dell’handicap, la paura di non essere come gli altri, può essere superata perché di fronte a Dio ognuno ha il suo valore e non ha più senso distinguere fra "normale" e "handicappato".

Una spiritualità diversa

Vi è una spiritualità delle persone con deficit. Essa non è totalmente diversa dagli altri modi di rapportarsi a Dio, ma ha alcune peculiarità dovute alla situazione specifica. Il deficit fisico o mentale è una situazione oggettiva che ciascuna persona vive in maniera soggettiva. Questo vuol dire prima di tutto che soggettivamente il fatto di avere un deficit può essere accettato o rifiutato: questa è l’alternativa spirituale di fondo, che dal punto di vista cristiano corrisponde al credere o al non credere nel Vangelo del Figlio di Dio incarnato, crocifisso e risorto.
Il Vangelo non è certamente riservato agli handicappati o ai sofferenti: la fede fa comprendere che il fatto della croce ha una portata universale, molto più vasta del problema specifico dell’handicap. Non è opportuno considerare i disabili dei piccoli santi crocifissi, quando tutti abbiamo le nostre croci da portare. Il Vangelo non è un manuale di assistenzialismo.
La peculiarità principale della situazione di disabilità rispetto alla vita "normale" sta nel fatto che in essa la finitezza umana è evidente, e non è possibile dimenticarsela o nasconderla, anche se è sempre possibile rifiutarsi di accettarla. Io ho trovato che il Vangelo aiuta ad accettare il deficit, perché vi leggo che Dio stesso ha scelto di farsi "handicappato" per salvarci (cfr. Fil 2,5-8). Infatti il Figlio ha rinunciato alla sua gloria divina e si è fatto uomo, nascendo in un piccolo paese dal quale, secondo le Scritture, non sarebbe mai venuto niente di buono; questo era proprio un handicap per un messia degli Ebrei… (cfr. Gv 1,46; 7,52).
Questa scelta di Dio incarna una logica presente in tutta la Bibbia, secondo la quale Dio sceglie di avvalersi della collaborazione delle persone più deboli e svantaggiate. Pensiamo a due grandi servi di Dio come Mosè e San Paolo: il primo, benché avesse vocazione di profeta, era "impacciato di bocca e di lingua" (V. Es 4,10-16); il secondo soffriva di una imprecisata malattia che la mentalità contemporanea considerava una maledizione divina (cfr. 2 Cor 12,7-10; Gal 4,13-14). La storia della salvezza, come la Bibbia ci mostra, è affidata da Dio a uomini e donne che a prima vista sembrano personaggi di secondo piano, quando non addirittura oggetti passivi della cura dei più "fortunati" (V. Sal 117, ma in concetto è presente in tutta la Bibbia).
Queste riflessioni teologiche non sono astratte rispetto alla tematica del deficit e dell’handicap nella comunità ecclesiale. L’obiettivo è quello di mostrare che gli handicappati nella Chiesa non dovrebbero considerarsi né essere considerati oggetti di carità, ma soggetti insieme a tutti gli altri fratelli. Purtroppo è ancora diffuso un atteggiamento pietistico, che passa per cristiano ma in fondo non lo è. Il Vangelo infatti non distingue fra "handicappati" e "normali", ma fra chi accetta di essere salvato per fede e con amore e chi non lo accetta.

Il deficit e la vocazione

Questa scelta fondamentale, se si opta per l’accettazione, dev’essere seguita da un cammino di fede che impegni tutta la vita, perché l’aver optato una volta per l’accettazione non ci rende automaticamente santi. Spesso i portatori di deficit vengono "canonizzati da vivi", ovvero ammirati e toccati come reliquie viventi… Ma così si ostacola il loro sviluppo spirituale. Si crede infatti che i disabili in quanto tali non abbiano bisogno di sviluppo spirituale, perché "tanto, poverini, il Signore li accetta così come sono". Il che è verissimo, ma vale per tutte le creature, da un altro punto di vista. Inoltre, si può rovesciare la questione: i disabili accettano il Signore così com’è?
Il cammino di fede può portare a una determinata scelta di vita: matrimonio o vita consacrata. Questo è il problema dei sacramenti sociali. In effetti non si parla quasi mai del sacramento del matrimonio o di quello dell’ordine per le persone con deficit, ma nemmeno di vita consacrata in relazione a queste persone; così si soprassiede anche ad un serio discernimento vocazionale. Comunemente si ritiene che gli handicappati vadano dissuasi dal contrarre matrimonio o dal voler accedere agli ordini sacri, o ancora dall’intraprendere la vita consacrata. Ma in questo modo il loro ruolo all’interno della comunità cristiana e civile rimane sospeso. Perciò prima di dissuadere le persone handicappate da un qualsiasi cammino vocazionale è bene compiere il discernimento dovuto, mettendo sulla bilancia anche i pro e i contro derivanti dalla non perfetta condizione fisica del soggetto interessato, e chiedendosi quali siano le reali esigenze della comunità. (con la collaborazione di Andrea Govoni e Mario Mansuelli)

(*) Responsabile del Progetto denominato "Beati noi", attivo dal 1990 presso il Centro Documentazione Handicap dell’Aias di Bologna

 

Pacifisti “in guerra”

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Edin e Roberto sono due esponenti del movimento non violento croato che, insieme ad altri pacifisti, hanno costituito un comitato di opposizione alla guerra. Li abbiamo incontrati in un bar della via principale di Zagabria e, superando le difficoltà di lingua, abbiamo rivolto loro una serie di domande riguardo la situazione di guerra che coinvolge le diverse etnie della ex-Jugoslavia

Domanda. Come si è giunti a questo conflitto?
Risposta. Con la caduta del sistema comunista le varie etnie hanno cominciato a vedere come possibile una loro indipendenza politica da tempo auspicata, nonostante la loro distribuzione non fosse omogenea all’interno del vari territori indipendenti che si andavano prefigurando. Infatti in Croazia Si aveva una presenza serba nella percentuale dell’1 1%; la Bosnia aveva uno spettro di popolazione ancor più composito: 31 % serbi, 17% croati, 45% mussulmani, 7% "non schierati".
A seguito delle elezioni politiche del 30/4/90, nelle quali si registrò una affermazione dei partiti nazionalisti e fallito il tentativo serbo di mantenere un potere centrale e la proposta di sloveni e croati di formare una Confederazione di Stati Indipendenti (con eserciti autonomi), cominciarono i primi scontri armati.
D. Come sono iniziati gli scontri?
R. In Croazia gli scontri sono avvenuti con il pretesto addotto dai serbi di intervenire a tutela della loro minoranza ivi residente.
In realtà l’intervento dell’esercito federale, controllato da una dirigenza serba, era diretto a rendere attuale il vecchio progetto, risalente alla prima guerra mondiale, della costituzione della "Grande Serbia". A questo si deve aggiungere la rilevanza economica della Croazia e della Bosnia importanti regioni agricole, industriali e centri di commercio e turismo.
D. Quali conseguenze ha avuto la guerra per la Croazia?
R. La guerra è stata una catastrofe sia materiale che morale per la Croazia. II Presidente della Repubblica ha affermato che le vittime croate di questo conflitto sono state fino ad oggi 10.000. Secondo una nostra stima al momento, invece, le vittime si calcolano tra le 20/30.000.
D. Come si è sviluppato l’attuale conflitto in Bosnia?
R. II risultato delle elezioni del novembre 1991 ha rispecchiato la suddivisione etnica della popolazione. Ha vinto il partito di Azione Democratica, partito riformista appoggiato in prevalenza dai mussulmani; al referendum per l’indipendenza il 65% della popolazione (mussulmani e croati) ha votato a favore.
Il successivo intervento militare serbo nei territori bosniaci ha trovato l’appoggio dell’esercito federale presente in questa regione. Ancora una volta il motivo dell’intervento serbo è stato quello di intervenire a tutela della propria minoranza.
I mussulmani, al contrario dei croati, si sono trovati del tutto impreparati; infatti i croati sono stati appoggiati dall’intervento armato in Bosnia dalla loro Repubblica indipendente.
In cinque mesi di guerra risultano esserci stati 100.000 morti, il 65% dei quali mussulmani disarmati, 5.000 donne sono state violentate e rinchiuse in campi di concentramento.
A Sarajevo sono oggi presenti 350.000 persone senza acqua ed elettricità. II corridoio umanitario più volte interrotto non è riuscito a risolvere i grossi problemi di rifornimento di viveri o a raggiungere molte zone del Paese. A Mostar, ora completamente distrutta, vivevano 100.000 persone: dopo i bombardamenti erano rimaste in città circa 20.000 persone.
D. Qual è a situazione de profughi?
R. Dalle informazioni in nostro possesso ci sono 200.000 profughi bosniaci. I volontari del nostro movimento svolgono opera di assistenza ed animazione presso i campi profughi.
C’e ora urgente bisogno di prefabbricati per affrontare l’inverno, altrimenti molti bambini ed anziani moriranno nelle tendopoli. Occorrono anche alimentari e medicine. E’ necessario però accompagnare questi aiuti e controllare che arrivino a destinazione, poiché esiste il pericolo di contrabbando e mercato nero, come del resto accade in tutte le situazione di confusione istituzionale.
D. A chi va attribuita la responsabilità di questa guerra?
R. Non possiamo dimenticare che la separazione della Bosnia come già quella della Croazia rappresentava un grave danno per gli interessi di Belgrado essendovi in questi territori concentrate l’industria bellica e le basi militari. La situazione è molto complessa. Esiste un rapporto di osservatori della Conferenza di Helsinki per diritti umani in Europa che attribuisce le maggiori responsabilità della guerra in Bosnia alla Serbia.
D. In questa situazione come si muove il Movimento per la Pace?
R. Nell’agosto 1991 si è costituito per opera di alcuni pacifisti il Comitato contro la Guerra: organizziamo corsi di formazione alla mediazione e alla nonviolenza e svolgiamo opera di assistenza e animazione. Siamo in collegamento con i movimenti pacifisti e verdi europei. Abbiamo contatti anche con il Movimento Nonviolento Serbo, ma con lo scoppio della guerra i collegamenti si sono notevolmente ridotti poiché non esiste più una linea diretta fra i nostri due paesi e riusciamo a metterci in contatto, fra grosse difficoltà, solo attraverso reti informatiche.
D. Quale messaggio volete dunque lasciarci alla fine di questa intervista?
R. Di fronte alla crudeltà della guerra in Bosnia è stato sollecitato anche da più gruppi pacifisti un intervento militare decisivo per porre fine a tali e tante atrocità.
Ma a noi interessa che sia ricercata con tutte le energie una soluzione nonviolenta in quanto la storia dimostra che la guerra non ha mai portato a una giusta risoluzione dei conflitti.
Si deve porre fine a questa guerra ed occorre che l’ONU e la CEE facciano la loro parte per fermare comunque i "serbi" in Bosnia.

“Lasciarsi interrogare”

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Ogni minore ha diritto di vivere nella propria famiglia d’origine e, in assenza di questa, in una sostitutiva, affidataria o adottiva. Questo diritto vale anche per i minori disabili o per i sieropositivi

In Italia i bambini disabili, malati e sieropositivi che vivono ricoverati negli istituti sono alcune migliaia.
Molti di loro sono rimasti soli al mondo. I genitori li hanno lasciati in ospedale alla nascita o li hanno ricoverati dopo qualche anno; non se la sono sentita di portare per tutta la vita il carico della malattia dei loro figli e il senso di colpa per la loro nascita. Forse gli stessi genitori erano già schiacciati da difficoltà economiche o psicologiche.
Questi bambini trascorrono la loro infanzia in un istituto, a volte insieme ad altri bambini normali. Spesso vedono i loro compagni andar via uno dopo l’altro perché adottati, mentre loro rimangono lì: all’handicap si aggiunge il dolore di essere stati abbandonati e di essere rifiutati da tutti.

Un bambino handicappato come figlio?

Una coppia che si accosta all’adozione difficilmente pensa spontaneamente ad un bambino handicappato o sieropositivo. Di fronte a loro si ritraggono perché si sentono investiti da una responsabilità e da un impegno troppo grandi.
Gli operatori stessi, convinti a priori della difficoltà di trovare famiglie disponibili per questi bambini, spesso non le cercano e si arrendono con molta facilità, non facendo nulla per sensibilizzare l’opinione pubblica a questo problema. Il bambino "diverso" trascorre così la sua infanzia tra l’istituto e l’ospedale; per coloro che lo circondano perde quasi la connotazione di un bambino bisognoso di affetto, di contatto, di tenerezza. Si cerca di curarlo dal punto di vista sanitario perdendo di vista il fatto che spesso la malattia è anche determinata dalla sua condizione di solitudine e di abbandono. Senza affetto, il bambino si lascia andare sempre più, non reagisce, quasi si rifiuta di crescere perché non c’è nessuno che tiene a lui. E’ costretto spesso a vivere dentro i confini angusti del suo handicap che diventa, oltre che il suo problema, la sua prigione.

"La storia di Nicola"

Ma non sempre la storia di questi bambini si conclude allo stesso modo: per alcuni di loro è avvenuto l’incontro con famiglie che si sono lasciate interrogare.
Emblematica è la storia di Nicola, raccontata in un libro dalla sua madre adottiva. Racconta Giulia Basano: "Nicola aveva quattro anni quando è venuto con me. L’ho visto riemergere giorno dopo giorno dalla morte. I medici avevano tentato ogni tipo di diagnosi; prepsicosi, autismo infantile, lesione cerebrale… Io ho solo visto una vita che si stava spegnendo, che si stava ripiegando su se stessa e chiudendo sempre di più al mondo esterno. Ho visto il risveglio, graduale, lento ma tenace, ed è stato come vederlo nascere di nuovo". (1)
Quando sentiamo la parola "handicap" scatta subito in noi un meccanismo mentale per cui a questa parola associamo immediatamente altri concetti che ci impediscono di vedere nell’handicappato un bambino in tutta la sua interezza, con tutte le sue potenzialità: . (2)
Ed è ancora Giulia Basano che ci racconta quanto di bello gli ha dato l’incontro con suo figlio Nicola definito dagli infermieri "una bestiolina" e dalla neuropsichiatra che l’aveva in cura "un bambino da buttare dalla finestra".
Ci dice l’autrice: "L’unica cosa che mi ha chiesto Nicola, e me l’ha chiesta fino in fondo, è stato di lasciarmi coinvolgere, di immergermi totalmente nei suoi problemi. Ma non per questo ho perso me stessa. Anzi direi che mi sono ritrovata. E’ stato il suo aggrapparsi alla vita, la sua richiesta continua, il suo precipitare indietro e testardamente riprovare, è stata questa sua straordinaria voglia di vivere, di imporre sempre e comunque la sua presenza, che ha riempito di senso la vita, che me l’ha fatta apprezzare come un valore prezioso da non perdere e da non sprecare. Non è solo istinto di sopravvivenza. Era ed è qualcosa di più, di diverso. Che lo fa gioire delle più piccole cose, gli fa apprezzare un gesto che ai più sfugge (…). E’ lui che mi ha aiutato – prosegue Giulia Basano – ad apprezzare un sorriso, a sentire un gesto, uno sguardo come un fatto importante, a raccogliere la solidarietà e l’affetto, a godere di tutto ciò che posso godere, ma anche a non rifiutare la sofferenza, a usarla per maturare senza rassegnarmi".

Saper vedere al di là della "diversità"

Indubbiamente l’affidamento o l’adozione di un bambino diverso non potrà avere la stessa procedura che si segue per un bambino normale. Per una scelta di questo genere non basta una motivazione che scaturisca dal senso del dovere o dal senso di giustizia; è necessario che scatti un coinvolgimento interiore che permetta di vedere al di là della "diversità".
Ed è di fatto molto spesso un incontro a determinare la scelta: una famiglia viene a conoscenza, attraverso i canali più diversi, della storia di un bambino e si lascia interrogare. Così può iniziare un’esperienza, un cammino certamente faticoso, ma che può dare la gioia di vivere ad un bambino al di là delle sue oggettive menomazioni e molta ricchezza alla famiglia che lo ha accettato.
"E’ nel momento dell’incontro – dice Paola Vitiello, madre adottiva – che può scattare l’attrattiva e la voglia di voler bene a quello che non ti appare più "il bambino handicappato" su cui hai tanto ragionato, ma semplicemente un bambino che ha bisogno di"te per recuperare la gioia di vivere".
Condizione essenziale perché un minore "diverso" abbia la possibilità di condurre un’esistenza piena e felice sviluppando al massimo le sue potenzialità, è che i genitori si trovino bene con lui, non lo sentano come un peso o una condanna.

(*) Anfaa nazionale

Note
1) Giulia Basano, "Storia di Nicola", Rosenberg & Sellier, TO, 1987.
2) Oliver Sacks, "L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello", Adelphi, MI, 1986.

Il bambino perfetto

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Adottare un bimbo disabile è senz’altro una scelta particolare. E’ opinione comune che le persone che si avventurano su un cammino così accidentato siano provviste di doti particolari oltre che di ferrei principi morali, religiosi o politici. L’insieme di queste cose le spingono, quasi loro malgrado, ad assumersi responsabilità che potrebbero più comodamente declinare. In realtà le storie delle nostre adozioni non parlano di genitori votati al martirio, nè di esistenze annullate nel servizio del prossimo.

Si tratta di vicende quotidiane di persone normalissime che, partendo da una serena accettazione del diverso e dalla consapevolezza dei valori e delle ricchezze di ogni persona, hanno costruito con i figli adottivi rapporti intensi, coinvolgenti, da cui tutti, genitori e bambini, hanno tratto e traggono giorno dopo giorno, nonostante le difficoltà, infinite occasioni di crescita.
Non sono le convinzioni morali o l’impegno sociale a generare un’accettazione profonda, ma la costruzione nella vita di ogni giorno di rapporti significativi ricchi di affetto e di rispetto. Infatti un bambino disabile può vivere un’esistenza piena e felice, sviluppando al massimo le sue potenzialità, solo se i suoi genitori hanno prima accettato di lasciarsi interrogare e poi si trovano bene con lui; non lo sentono come un peso da sopportare, sono capaci di sceglierlo di nuovo ogni giorno. Inoltre, a differenza dei genitori naturali quelli adottivi non hanno gli stessi sensi di colpa e sono più liberi nel comportarsi.
Proviamo a raccontare, brevemente, le storie dei nostri figli nelle quali ritroviamo un comune filo conduttore.

Le famiglie raccontano

"Abbiamo adottato un bambino che ha una forma di nanismo disarmonico. Nel corso dell’istruttoria avevamo gia dichiarato la nostra disponibilità all’adozione di bimbi con handicap fisico; avevamo anche provato ad immaginare qualche situazione probabile… ma questa proprio non ce l’aspettavamo. Che fare? Chi ne sa nulla dl un handicap cosi raro? Ne saremo capaci? Come sarà?
Alcuni giorni passati a riflettere, parlare, valutare, progettare… giorno e notte a pensare a lui, il bimbo con l’handicap, finché non ci rendiamo conto che c’è una sola cosa da fare: vederlo. In quel momento cessa di essere il problema "handicap" per diventare solo lui, il bimbo che ha bisogno di noi, nostro figlio.
Dopo quattro anni le gioie che il suo sviluppo ci procura sono di gran lunga più numerose e più grandi degli inevitabili problemi che il suo handicap ci impone, quasi quotidianamente, di risolvere. Noi stessi ci sentiamo maturati da questa esperienza. Ci prendiamo un po’ in giro per l’aspetto più stanco e meno giovane di qualche anno fa, ma la serenità e l’allegria del nostro bimbo bastano a ripagarci di tutte le fatiche".

"Ero proprio rimasto l’ultimo"

"Nostro figlio, a cui manca un braccio e parte dell’altra mano, è entrato in famiglia a due anni; era gia di sicurezza e di stimolo.
"Ero proprio rimasto l’ultimo…" ha detto a cinque anni, dopo aver passato i primi due anni della sua vita in una comunità alloggio; come mai, pur essendo stato dichiarato adottabile alla nascita, egli ha dovuto aspettare due anni per vedere realizzato il suo diritto ad una famiglia? II fatto è che tribunali ed operatori, convinti a priori della difficoltà di trovare famiglie disponibili anche per loro, in pratica non si mettono neppure a cercarle.
Per questi bambini si moltiplicano così le risposte di tipo sanitario: invece di cercare rapidamente qualcuno che possa stringerli tra le braccia e calmare la loro angoscia, spesso li si ricovera in ospedale per lunghi e traumatici accertamenti, approfondimenti, ricerche di nuove e nascoste patologie. E’ quello che è successo a nostro figlio: in due anni di istituto è stato ricoverato in ospedale tre volte per un totale di sei mesi, nella convinzione generale di star facendo tutto il possibile per lui.
Più il bambino somatizzava la sua angoscia e la sua solitudine (vomitando, rifiutandosi di evacuare, moltiplicando le bronchiti, non crescendo), più gli veniva risposto a livello sanitario, e più si accentuava la convinzione degli operatori della difficoltà di un suo collocamento in una famiglia. Quando finalmente questo circolo vizioso a due anni si è spezzato, i problemi sanitari sono rapidamente diminuiti e il bambino ha ricominciato a crescere a tutti i livelli.
Ora ha dieci anni e riesce ad affrontare con serenità i problemi pratici che la vita quotidiana per lui comporta, riuscendo anche ad inserirsi positivamente in una ricca rete di relazioni sociali".

Da insegnante di sostegno a madre adottiva

"Ho conosciuto mio figlio a scuola: ero la sua insegnante di sostegno. Con un handicap motorio che lo costringeva in carrozzina, e un lieve ritardo dovuto anche a quello che aveva sofferto nel primi anni di vita, era ricoverato in istituto. Col passare del tempo i suoi progressi "da gigante" e l’affetto reciproco, che crescevano contemporaneamente, hanno maturato in me la decisione di adottarlo.
Non sono sposata, ma le difficoltà che per me l’adozione presentava le ho superate grazie all’aiuto di mia madre e di alcuni amici. II loro appoggio è stato certamente più prezioso di quello che mi è stato offerto dai servizi. Forse dal punto di vista assistenziale in senso stretto non posso lamentarmi, ma certo mi è mancato completamente il sostegno psicologico: lo psicologo a cui mi ero rivolta sembrava, infatti, più interessato a scoprire le motivazioni recondite della mia scelta che a risolvere i problemi che nascevano di volta in volta dalla gestione di questo rapporto. L’arrivo di mio figlio ha indubbiamente cambiato la mia vita, ma non l’ha pesantemente limitata, anzi. Insieme abbiamo finora vissuto molti momenti piacevoli, abbiamo saputo divertirci, abbiamo viaggiato.
Ora lui ha vent’anni, è un ragazzo sufficientemente autonomo, esce da solo e in casa è un valido collaboratore. Si è inserito perfettamente nel mondo del lavoro e con gli amici ha intrecciato rapporti saldi e significativi".

Di fronte ad un bambino disabile ci si scoraggia troppo presto

Per le famiglie che adottano o prendono in affido un bambino disabile i problemi non mancano. Le fatiche maggiori in vicende come queste non derivano però solo dalla gestione di un handicap anche grave, ma dalle poche e spesso inadeguate soluzioni che le strutture sanitarie, sociali e scolastiche del territorio sono in grado di offrire.
Spesso le famiglie sono costrette ad un difficile lavoro di ricerca per arrivare ad individuare professionisti competenti e motivati, che esistono in ogni settore, magari a pochi metri da casa. E’ necessaria perciò un’opera di sostegno da parte dei servizi che faciliti l’accesso alle informazioni e che coordini vari interventi a livello sanitario, sociale e scolastico.
Di fronte all’handicap ci si scoraggia e ci si arrende troppo presto, tutti. Si arrendono spesso i magistrati minorili, si arrendono i servizi, gettano la spugna le potenziali famiglie adottive. Non si pensa mai, non abbastanza, almeno, che l’handicap non è una situazione da temere, ma può essere fonte di una sensibilità diversa, più acuta e ricca della nostra. Crescere e maturare insieme, genitori e figli, in un rapporto affettivo profondo e sereno, è possibile anche con un bambino disabile.

(*) a cura di alcune famiglie dell’Anfaa

L’impossibile a portata di mano?

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Un affidamento o un’adozione di un bambino “diverso” non può riuscire fidando solo sulla disponibilità della famiglia; è anche indispensabile una rete di rapporti umani e sociali intorno ad essa che arricchiscano la vita del nucleo familiare e impediscano che esso sia costretto a vivere nell’isolamento.

Un ruolo importantissimo è anche giocato dai servizi che le istituzioni sanno mettere a disposizione di queste famiglie. E’ necessario un sostegno da parte degli amministratori e degli operatori che garantiscano un intervento riabilitativo, un inserimento scolastico, un inserimento lavorativo, quando il soggetto ne ha le capacità e, se necessario, un confronto con uno psicologo per valutare insieme i problemi e/o un contributo economico.
Ma l’aiuto degli operatori non deve essere asettico, non deve far sentire il genitore in una situazione di inferiorità, come, purtroppo, a volte ancora succede. Il tecnico che aiuta una famiglia a stabilire relazioni positive col proprio figlio handicappato dovrebbe essere come la neuropsichiatra presentata nella "Storia di Nicola". Di lei Giulia Basano, autrice del libro, dice: "Non ho mai rinunciato alla sua umanità in nome di una presunta professionalità da far rispettare ed i colloqui con lei sono stati dialoghi chiarificatori, ricerca comune di soluzioni. Quando ha percepito in noi un momento di disagio o di conflittualità ha saputo mettersi in ascolto e ci ha aiutato pian piano a risalire; rispettando i nostri vissuti e le nostre debolezze; ho percepito un interesse reale e molta solidarietà. Non mi sono mai sentita giudicata".
"Noi tecnici dobbiamo – dice la psicanalista Ferretti Levi Montalcini nel commento alla "Storia di Nicola" – metterci nei panni delle persone che si rivolgono a noi per poter capire ed educare (…). Non servono a niente parole difficili, interventi calati dall’alto, diagnosi complicate. Serve qualcuno che ascolti e non pensi di sapere già tutto quello che c’è già da sapere (…). Se tolleriamo di sentirci incerti e spaventati come ci si sente di fronte a qualcuno che ancora non conosciamo, possiamo sperare di essere, a volte, utili".

Non esiste l’irrecuperabilità

Uno degli stereotipi da combattere è l’eterno ritornello "a questo punto non c’è nulla da fare". Bisogna uscire dal pregiudizio che sta alla base delle definizioni "incurabile", "irrecuperabile" che definiscono un limite di tempo oltre il quale non è più possibile il recupero. Non esiste nessun limite se non nell’idea di chi non sa come affrontarlo o di chi crede di non poter fare di più. Con questo non si vogliono negare le difficoltà né tanto meno i limiti, ma si vuole affermare che possono essere spostati e che qualcosa si può fare sempre.
Oggi molti genitori di bambini disabili sono attivi, hanno imparato a vivere la nascita di un figlio disabile non come una sconfitta, ma come una sfida e lottano per affermare i diritti dei più deboli a vivere una vita degna di questo nome. Questi genitori si sono ribellati all’"inevitabile", hanno cercato percorsi nuovi mai battuti prima: hanno lottato per una reale integrazione scolastica, per un lavoro, per dare, insomma, ai loro figli una vita il più possibile "normale" ed hanno ottenuto risultati insperati.
In questa direzione si sono messi molti dei genitori che hanno adottato o preso in affidamento un bambino disabile. Molti sono stati spinti dal desiderio di un concreto, quotidiano impegno nella consapevolezza che lottare per questo figlio "diverso" vuol dire dare un contributo alla realizzazione di un mondo più giusto, più umano.

(*) Anfaa nazionale (Associazione Nazionale Famiglie Adottive e Affidatarie)

Sesso tecnologico? No, grazie

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Sta per aprire i battenti a Roma una grandiosa mostra sul centenario della nascita del cinema, e a quanto sembra sarà una grossa occasione anche per riflettere sul nostro modo più recente di costruirci illusioni. Un secolo fa questa “lanterna magica”, questa fiction, non era altro che una “realtà virtuale” ante litteram rispetto alle arti visive d’allora: rispetto alla pittura, alla scultura, e anche alla sua giovane antenata, la fotografia.

Ci furono entusiasmi, critiche e perplessità; ma ben presto il racconto fatto col celluloide fu accettato universalmente: entrò così nella dignità delle arti ed ebbe il grande pregio di far sognare milioni di spettatori che si incantavano davanti a figure non più schiacciate su una superficie bidimensionale, ma che effettivamente si mostravano "vere", a tre dimensioni, che vivevano, si muovevano, morivano, ballavano come se fossero lì in carne ed ossa.
In questo caso la tecnica non si mostrava più in antitesi alla poesia ma diventava sua alleata. Un po’ come accadde per il treno: da mostro meccanico, nemico dei romantici, simbolo di un progresso cinico, ben presto assunse l’immagine bonacciona, quasi malinconica e decadente, di quel gigante buono che parte, arriva, sbuffa, fischia nella notte, e trasporta una infinità di storie segrete, misteriose, patetiche, ritmate da quel suo sussulto ferroso sulle rotaie.

Fascinoso e tremendo

Quasi per nèmesi, ad ogni tappa del progresso si teme, e ci si volta indietro per rimpiangere ciò che sta per essere superato e messo in disparte. Ma è proprio così anche per l’era già iniziata delle realtà virtuali?
All’inizio del secolo, Rudolf Otto riferiva al Sacro le due componenti di "fascino" e di "terrore": compresenze che da una parte invitano ad entrare nel misterioso bosco dello sconosciuto e dall’altra trattengono per paura di qualche evento terrificante e imprevedibile. Così anche nel bosco delle realtà virtuali si sta facendo luce, si stanno scoprendo segreti che incoraggiano ad andare oltre e allo stesso tempo frenano ponendo forti interrogativi. Primo fra tutti quello che si chiede se questa raffinatissima tecnologia porta vantaggi e no alla convivenza, alla pace, alla comunicazione e all’amore.

Come l’antibiotico

Hanno certamente un’ambiguità di fondo, simili ricerche. Come l’antibiotico si dovrebbe assumere in casi di emergenza, così queste tecnologie virtuosissime e sofisticatissime non dovrebbero diventare modelli di vita, ma – casomai – dovrebbero essere impiegate nei casi estremi in cui non sia possibile salvare una vita naturalmente oppure nei giochi virtuosi (e inutili) che allenano l’intelligenza.
Ma chi potrà essere l’arbitro che delimita questi confini?
Una volta entrati, infatti, in questo ordine di idee, tutto ciò che è possibile diventa lecito, e la macchina del progresso procede a testa alta e senza dubbi.
Tutta la realtà è trasformabile: questa verità antichissima e affascinante perde il suo senso profondo allorchè l’uomo dà corpo alla sua immaginazione abbandonando il proprio corpo e "manipolando" solo mentalmente "realtà" del suo pensiero che si realizzano.
In altre parole, l’uomo si accorge di "costruire", "distruggere" e "trasformare" tutto ciò che pensa, e senza muovere un dito (o meglio: muovendo magari soltanto un dito). Così si rende conto che, indossando una tuta, può simulare un volo, può entrare nel vivo di una partita di calcio e stravolgere il corso del gioco; infilandosi dei guanti può compiere un’operazione chirurgica a mille chilometri di distanza, e può persino distruggere un’intera città standosene in poltrona a sorseggiare un caffè o può "far l’amore" con un partner ricostruito a suo piacere nel video del computer.

Quando il sesso è virtuale

Sono stati il tedesco Sthal Stensell e l’americano Kirk Woolford a progettare il sesso per i disabili, espedienti virtuali che danno l’illusione di un partner in carne ed ossa. Possono essere appunto questi i casi limite in cui la "virtualità" diventa accettabile, purchè vista come emergenza, come alternativa di sopravvivenza, non certo come nuovo modello di erotismo, dal momento che "è stato dimostrato che fra una scossa ed una emozione vi è un abisso, e che gli orgasmi non sono tutti uguali".
Sicchè "il sesso virtuale fa cilecca" anche per i visitatori più curiosi del Festival "Erotica" apertosi a Bologna. Ma non occorre che questo venga sottolineato dalla stampa (Massimo Cutò su "Il Resto del Carlino" 8/5/1994; Tiziana Abate su "la Voce" 8/5/1994); basti pensare che la vista su cui regge la costruzione della R.V. non può supplire anche il tatto, il gusto, l’olfatto…, e quel tipo di visione, che "fa tutto da sè", congela le nostre legittime fantasie erotiche. A meno che…
A meno che non si stia già ipotizzando la telepresenza totale: è stato il californiano Jaron Lanier fondatore della Visual Programming Language, che, con guanto e casco e tuta, propone di immergersi fisicamente con tutto il corpo e interagire con quel tipo di "realtà" per modificarla e ricostruire "rapporti autentici". Ed ecco che a dieci anni di distanza ora si pensa a mettere in opera quell’utopia riattivando artificialmente tutti cinque i sensi. Si cerca, insomma, con ogni mezzo retorico di sostenere che "la relazione che si instaura tra gli utenti (come stona questa parola riferita a due che fanno l’amore!) ricrei un comportamento sociale simile al nostro ma con una maggior consapevolezza nei dettagli e una sensibilità più acuta nei confronti dell’altra persona".

"Come se in corpo avesse l’amore"

E’ sintomatico che in una recente intervista rilasciata ad un meeting sulle intelligenze artificiali, Myron Krueger trovi finalmente il coraggio di affermare che "la realtà artificiale non è una tecnologia ma un’idea". E’ proprio su questo inquietante presupposto che si profila davanti in un ravvicinato futuro la bramata aspirazione di una sostituzione dell’uomo totalmente umano con l’"uomo totalmente tecnologico". Si riprodurranno "per simulazione" non solo i sensi ma anche le emozioni, i sentimenti, la creatività, i rapporti con la natura, con il tempo.
Se avrà esistenza il computer ideale sarà quello "in grado di percepire il corpo umano, ascoltarne la voce e rispondere comunicando attraverso i cinque sensi e persino di ricostruirne la psiche: potrà diventare insomma quel prolungamento del corpo che gli etologi hanno visto nella specializzazione di alcuni arti degli animali e gli antropologi hanno visto nell’intelligenza umana. Sicchè la tecnologia del video potrebbe rappresentare un ulteriore (estremo) prolungamento della nostra intelligenza tale da essere in grado di realizzare enormemente le potenzialità espressive umane. Tutto dunque enormemente amplificato: orgasmi più prolungati, intercettazioni più veloci, distanze astronomiche raggiungibili in tempo zero, grandezze incommensurabili e individuazione infinitesimale di microparticelle, abissi profondi, altezze impensabili, clonazioni di viventi identici, "video-manipolazioni" di corpi già esistenti "entrando fisicamente nelle progettazioni", come propone Warren Robinett (Carolina). Si ritorna paradossalmente ancora al videotattile di MecLuhan, o si procede verso il suo villaggio globale?
Siamo qui al polo opposto dell’aforisma marxiano dei Lineamenti di economia, per cui la macchina era percepita "come se in corpo avesse l’amore" essendo sempre sul punto di riappropriarsi dell’umanità dell’uomo. Con le realtà virtuali è invece l’uomo, terrorizzato e affascinato di sentirsi sempre più macchina, a proiettare davanti a sè modelli esemplari della sua potenza creativa, un corpo d’amore piuttosto rappresentato che vissuto, più spiato che goduto, più visto che sentito.
E’ vero, "indossando indumenti computerizzati, è possibile immergere tutto il corpo nello spazio artificiale" (Maria Grazia Mattei su "Sole 24 Ore" del 21/4/1991, Novelli demiunghi delle virtù virtuali, p. 30); ma è possibile proprio e soltanto perchè esiste già una cultura della predisposizione a "spogliarsi" del tempo naturale e del naturale umano per "indossare" l’artificio. tutto questo è affascinante, ma crea una spossante solitudine.
La stessa solitudine avvertita da Rosanna Santonocito – come commenta in Quattro passi dentro il videogame, su "Sole 24 Ore" del 21/4/1991 -: è comunque "un mondo a 360 gradi che si può osservare da punti di vista diversi, anche girando la testa e ruotando se stessi; ma si ha la percezione non proprio gradevole di un mondo alieno e un po’ inquietante, che non incoraggia a restare".
Come dire: lo spettacolo è finito, ora si torna a casa, alla casa delle nostre abitudini e al nostro vecchio modo di far l’amore.