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Autore: admin

Introduzione

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Nel 1996 avevamo già intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o con altra patologia neurologica, per capire con quali modalità avevano ricevuto la prima informazione in ospedale, come l’avevano vissuta e come ancora a distanza di anni la ricordavano.
Quest’anno abbiamo ripetuto le interviste a 20 genitori di bambini con trisomia 21 o con diversa patologia: dalle risposte dei genitori risulta che essi sono stati informati sui problemi del loro bambino generalmente nelle prime ore dopo il parto, il più delle volte il padre da solo per primo, quasi sempre in un ambiente tranquillo e riservato.
Il messaggio che i genitori hanno ricevuto è stato piuttosto ottimista e tranquillizzante, oppure è stato giudicato neutro, asettico, realistico, solo in 5 casi rispecchiava invece una visione pessimista del problema da parte del medico che comunicava la diagnosi. Le informazioni ricevute vengono definite dai genitori esaurienti nella maggioranza dei casi (ma date in modo crudo e freddo in due casi), vaghe in un caso.
L’aspetto che colpisce maggiormente è che la comunicazione è stata giudicata soddisfacente soprattutto nei casi in cui per il bambino si era reso necessario il ricovero nel reparto di neonatologia. Questo perchè la madre durante il ricovero ha molte occasioni per parlare con il personale medico e paramedico e chiarire così i propri dubbi e curiosità mano mano che si presentano ed ha il tempo per elaborare il proprio dolore.
Al contrario le esperienze più negative quali la sensazione di abbandono e di scarso sostegno o di poca partecipazione umana, sono state vissute dai genitori che tornano a casa pochi giorni dopo la nascita del loro bambino; il ricordo peggiore è quello di famiglie i cui bambini sono stati trasferiti d’urgenza da un ospedale della provincia alla neonatologia senza fornire subito alcuna chiara spiegazione dei motivi. A casa essi sentono la propria solitudine e si pongono le molte domande che non riuscivano ancora a formulare al momento della prima comunicazione che , comunque sia data, è sempre traumatizzante.
Alcuni fanno ricerche su internet, altri hanno modo di conoscere altre famiglie con lo stesso problema e possono farsi un’idea realistica di una situazione simile alla loro e in genere ne sono rincuorati ed incoraggiati. La gran parte delle famiglie è stata però indirizzata verso Associazioni che si occupano delle persone affette dalla patologia del loro bambino e verso le ASL, per la futura presa in carico.
Volendo dare la parola ai genitori che hanno vissuto in tempi recenti questa esperienza e come, se potessero, vorrebbero modificarla, essi chiedono che l’informazione sia data ad entrambi insieme e che poi non siano lasciati soli ( una mamma chiede anche un sostegno psicologico). Chiedono che il problema sia trattato con chiarezza e con informazioni scientifiche corrette, usando con cautela le parole giuste, perché ciò che si dice in questi momenti si incide nella mente e nell’animo, e infine che tali comunicazioni non devono essere date “a sangue freddo” per telefono.

Editoriale

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A distanza di sette anni riproponiamo il tema della prima informazione: con questo termine si indica la comunicazione che avviene tra il medico e i genitori al momento della nascita di un neonato “che ha dei problemi”. Questo è un momento delicato dove bastano poche parole dette male (o parole semplicemente non dette) per creare una situazione di partenza difficile. Intendiamoci certe notizie sono semplicemente “brutte”, difficili da accettare, ma c’è modo e modo per dirlo e questa apparentemente piccola differenza di comunicazione può portare i genitori a percorsi molto diversi. Per questo è importante che anche il personale sanitario sia attrezzato a comunicare. Questa volta abbiamo raccolto la testimonianza di due genitori e intervistato diversi altri per cercare di capire se qualcosa era cambiato (sempre nell’ambito bolognese). In particolare abbiamo contrapposto l’esperienza di una giovane donna inglese che aveva abortito il proprio figlio (cui era stata diagnosticata la sindrome di Down), con l’esperienza di due donne che questa scelta non l’hanno fatta, consapevolmente. Da questo confronto emerge chiaramente come sia importante l’informazione, il quadro e le prospettive che si danno al genitore. La monografia prosegue con la presentazione di due buone prassi di comunicazione all’interno dell’ospedale S. Orsola di Bologna (il gruppo Prima informazione e handicap) e delle Aziende sanitarie di Ferrara. “La comunicazione delle cattive notizie” è invece il titolo del corso di formazione rivolto a operatori sanitari che si svolge sempre a Bologna. Infine il tema viene trattato, come è consuetudine della nostra rivista, utilizzando il genere letterario, in particolare attraverso due libri rivolti ai ragazzi. Come noterete, è aumentato lo spazio dedicato alle rubriche. Oltre a quelle che già conoscete fanno il loro debutto il Magico Alvermann, che attraverso la letteratura parlerà di integrazione scolastica (questa volta tocca a Anna Karenina). Donne con le gonne è invece il titolo della rubrica dedicata alle donne disabili, che si occuperà del loro diritto alla maternità. Le altre novità sono lo spazio dedicato allo sport (Sport agevoli) e Lo sguardo del Sud che vi parlerà di disabilità nei paesi in via di sviluppo. In quanto a Il bambino sullo scaffale, non preoccupatevi, non è un nostro refuso, ma un percorso bibliografico dedicato alla letteratura per l’infanzia. (N.R.)

Quando della disabilità si può anche sorridere

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Siamo abituati ad associare le vignette satiriche e umoristiche di noti disegnatori come Altan, Staino, Bozzetto, Silver…, alle situazioni della politica o del costume. Dalle pagine dei quotidiani e dei periodici, le vignette deridono i nostri politici e fanno battute sarcastiche sui nuovi fenomeni culturali e societari: sono lì, a descrivere l’attualità, sempre a passo coi tempi. Non sempre fanno ridere, non sempre vogliono fare ridere. Di solito ci soffermiamo a guardarle perché attraverso pochi tocchi di matita riusciamo comunque a farci un’idea delle novità del mondo, e spesso sappiamo, guardandole, che sotto all’invenzione umoristica c’è una realtà fin troppo vera. Di solito disegnano anche il livello dei nostri successi o insuccessi culturali, i nostri stereotipi e pregiudizi. E’ un modo di fare informazione, se ci pensiamo bene. Cosa succede allora se le vignette incontrano la disabilità? Succede che si crea un tipo di informazione sociale del tutto originale, dimostrando come sia possibile coniugare temi seri con il sorriso. E’ quanto ha fatto “DM”, la rivista edita dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nel corso di questi ultimi nove anni. Dal 1995 ad oggi, infatti, molti numeri della rivista hanno dedicato la quarta di copertina a vignette realizzate appositamente per DM dai maggiori disegnatori umoristici, affrontando di volta in volta, con l’arma dell’ironia, i pregiudizi, la disinformazione e l’indifferenza nei confronti della disabilità. Non solo: in alcune vignette è il personaggio disabile che autoironizza su se stesso. Nata quasi per caso da un’intervista con Bruno Bozzetto, la rubrica delle “Grandi vignette di DM” è diventata via via un fenomeno sempre più interessante. E l’attenzione verso questa iniziativa è stata sempre più calorosa da parte delle persone disabili, dei loro parenti e amici, di chi lavora con e per la disabilità, ma anche dei tanti “non addetti ai lavori”. Circa una trentina le vignette realizzate fino ad oggi (ma l’iniziativa continua e ci aspettiamo ancora tante occasioni per sorridere): ad esempio c’è il Bobo di Sergio Staino, nei panni di un pirata, senza una gamba e senza una mano, con un occhio bendato, e sulla spalla un pappagallo, che dice a una bambina “Io portatore di handicap?!? Ma che cavolo dici?!? Non vedi che è un pappagallo?”; c’è il personaggio tipico di Altan, seduto questa volta su una carrozzina elettrica equipaggiata della più moderna tecnologia, che dice “Maledetta tecnologia: adesso mi tocca di andare da qualche parte”; c’è un vigile di Zap&Ida che multa un signore in carrozzina perché si trova a transitare in una zona pedonale; c’è il mitico Signor Linea, il personaggio che ha animato tanti “caroselli” televisivi in passato, che grazie alla penna di Osvaldo Cavandoli mostra un uomo in carrozzina che comincia a spingere le ruote sempre più velocemente distanziando e costringendo alla corsa il suo accompagnatore. Nessuno dei disegnatori contattati da DM, salvo rarissime eccezioni, si era mai confrontato con il tema della disabilità: “Abbiamo visto l’imbarazzo di personaggi navigati – racconta Stefano Borgato, responsabile dell’ufficio stampa della UILDM – nell’affrontare temi mai trattati prima, timorosi, come degli scolari, di offendere la sensibilità di qualcuno. Ma poi abbiamo anche raccolto la soddisfazione di avere sperimentato e di esserci riusciti. Quello che ci ha stupito è stato vedere come la maggior parte di questi disegnatori andasse a toccare temi centrali del nostro lavoro quotidiano, veri ‘tic’ e luoghi comuni del mondo della disabilità, senza alcuna ‘imbeccata’ da parte nostra”. Le vignette oggi sono tutte disponibili in Internet, nel sito della UILDM, al seguente indirizzo: www.uildm.org/dossier/vignette/index.htm. Ma sono anche “in tour” per l’Italia. Dopo essere state, infatti, protagoniste anche di magliette di successo e di calendari, a settembre le vignette sono apparse per la prima volta in mostra a Sovizzo, in provincia di Vicenza, all’interno di “Diversamente arte”, una galleria di pittori disabili. La sezione dedicata a DM era intitolata “Handic-Up: sorriderne si può”, con un evidente gioco di parola dove la “a” di handicap è stata sostituita con una “u” affinché si formasse il termine “up” che in inglese significa “su, sopra”, per indicare la positività al posto dello svantaggio intrinseco nella parola handicap. Stefano Andreoli, redattore di DM e curatore dello spazio espositivo, ha così spiegato il significato dell’iniziativa: “Si tratta di vignette che con ironia e satira affrontano il tema della disabilità in tutte le sue sfumature, dalle barriere architettoniche ai pregiudizi culturali, dallo sport alla vita indipendente, agli eccessi di zelo della burocrazia. Disegni umoristici che, con la loro immediatezza, ricreano e deformano la realtà, contenendo molta più forza comunicativa di decine di editoriali e sono in grado, nello spazio di un istante, di restituire alle persone disabili un’immagine di dignità, proprio grazie all’ironia. Sorriderne si può, dunque, anzi si deve, anche per smantellare il vecchio pregiudizio di chi pensa che dietro l’ironia si nasconda la derisione; al contrario, invece, l’intelligenza del sorriso, proprio grazie alla levità e al fatto di passare prima per il cervello che per il cuore, riesce a comunicare l’idea della disabilità in modo più incisivo, soprattutto in chi non è direttamente coinvolto su questioni così delicate e a volte drammatiche”. Erano già stati in molti, negli anni, a chiedere alla redazione di DM di poter utilizzare le vignette, e dopo il successo della mostra di Sovizzo, si è scatenata una vera e propria “bufera di richieste”, come dice Stefano Borgato. Perciò le vignette saranno ospiti anche a Quarto d’Altino (Venezia), a Parma, a Torino, a Prato e in altri comuni dell’Emilia Romagna, per promuovere manifestazioni ancora tutte da costruire. Un’informazione sociale veicolata con la satira va fatta però con particolare attenzione: potrebbe rischiare, infatti, di diventare “pericolosa” e di far riaffiorare quella “cattiveria” che di solito è il sottofondo alle vignette umoristiche tradizionali. E’ successo questa estate – in maniera decisamente involontaria e inconsapevole – proprio a Bruno Bozzetto, uno dei più “antichi” amici di DM, e uno dei disegnatori e cartoonist italiani più noti. Nel libretto “Vacanze coi fiocchi 2003”, un opuscolo realizzato per la campagna di comunicazione sulla sicurezza nelle strade, e distribuito ai caselli autostradali, è comparsa una sua vignetta con il signor Rossi al volante mentre dice “Chi corre in auto non lo fa perché è in ritardo, ma perché è un ritardato”. Subito l’Anffas (Associazione nazionale famiglie di disabili intellettivi e relazionali) ha mandato agli organi di informazione un acceso comunicato stampa di protesta e di censura. Seguita a ruota dalla Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), nel cui comunicato si auspica che i criteri di valutazione e controllo dei testi e delle immagini attinenti a campagne di comunicazione sociale vengano stabiliti in consultazione con le associazioni di categoria. La situazione, ovviamente, è molto diversa rispetto alla storia delle vignette di DM: nel caso di “Vacanze coi fiocchi” non si voleva far sorridere, né sdrammatizzare; l’obiettivo era far riflettere seriamente sulla guida pericolosa, non sulla disabilità, e il fatto che si sia usata una parola della disabilità è un caso. Anche se “ritardato” ormai non si usa quasi più come denigratorio verso persone con deficit mentali, ma è diventata una parola per definire qualsiasi normodotato che si comporti in maniera sciocca. “Certo la battuta è sicuramente infelice – ha commentato la redazione di DM – ma non siamo d’accordo con gli atteggiamenti censori”. Neppure noi siamo d’accordo, ad ogni modo, censura o no, il punto è che è stato dimostrato quanto sia facile per chi fa informazione sociale oltrepassare, anche senza volere, una sorta di confine etico non scritto. Per fortuna alle vignette di DM non è mai successo di oltrepassare il limite, permettendoci di continuare a sorridere con “leggerezza” su situazioni molto serie, senza sentirci in colpa!

Per informazioni: Redazione di DM Via Vergerio, 19/3 35126 Padova Tel. 049/802.10.02 – Fax 049/802.25.09 Sito: www.uildm.org E-mail: redazionedm@uildm.it

La donna disabile e il suo diritto alla maternità

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Renata Piccolo

Con questo numero di “HP-Accaparlante” si apre una nuova rubrica dedicata alle donne in situazione di deficit. Questo tema merita degli approfondimenti in quanto generalmente non viene molto curato, tralasciando così un aspetto piuttosto importante sia in riferimento al mondo delle donne sia a quello delle persone disabili in generale; in realtà le donne con deficit, proprio per questa loro “doppia appartenenza” possono subire una doppia emarginazione: sia in quanto donna sia in quanto persona disabile. Negli anni ’60 si è verificata una rivoluzione culturale che ha cambiato l’immagine della donna e, grazie a questa, sono stati fatti grossi passi in avanti utili al miglioramento della condizione femminile. Purtroppo però, ancor oggi, pur essendo già entrati nel XXI secolo, la donna subisce ancora delle discriminazioni: all’interno della famiglia, in ambito lavorativo, all’interno della società… Tutto ciò diventa ulteriormente più complicato nel caso in cui la donna sia colpita da deficit: solo negli ultimi anni infatti, si sta parlando di rivoluzione culturale riguardante le persone disabili, ma ancora si dovranno fare enormi passi in avanti! Se le donne oggi possono avere un lavoro, nel quale però possono incorrere in discriminazioni e abusi, le persone con deficit difficilmente trovano un lavoro, soprattutto se di sesso femminile.
Le donne riescono a costruirsi una famiglia, anche se poi all’interno di questa possono subire violenze oppure si trovano ad affrontare un divorzio, le donne con deficit difficilmente riescono a costruirsene una perché esse e, in particolare, il loro corpo, sono diversi dalle altre donne, e si sa che l’immagine fisica è solitamente il mezzo principale per instaurare una relazione amorosa! Purtroppo la legislazione italiana non facilita l’inserimento sociale e il raggiungimento della parità da parte della donna disabile. Una testimonianza di ciò è rappresentata dalla recente legge sulla fecondazione assistita, la quale interessa direttamente anche le donne con deficit: essa, purtroppo, complica loro la possibilità di avere un figlio.
Tale legge, approvata in prima istanza l’11 dicembre 2003 dalla Camera e il cui voto finale verrà effettuato in febbraio, vieta innanzitutto la terapia alle coppie con malattie genetiche; impedisce eventuali ripensamenti da parte della donna una volta fecondato l’ovulo, essendo anche vietata la diagnosi pre-impianto; essa inoltre prevede solo la fecondazione omologa, per cui se una persona all’interno della coppia è sterile, ai due coniugi o conviventi è preclusa la possibilità di avere figli. Da ricordare, inoltre, che proprio le cellule degli embrioni utilizzate poi per la fecondazione assistita, vengono anche sfruttate per fare importanti ricerche scientifiche, utili ovviamente anche a coloro che sono colpiti da una qualche malattia. Attualmente sono ammesse la ricerca clinica e la sperimentazione sull’embrione, ma solo con finalità terapeutiche e diagnostiche.
Spesso, ovviamente per motivi fisici – legati ad esempio alla difficoltà di avere un rapporto sessuale – la donna disabile non può avere un figlio in modo naturale, per cui decide, assieme al proprio compagno, di ricorrere alla fecondazione assistita. Oppure la persona disabile colpita da una malattia genetica o portatrice di questa, pur essendo in grado di concepire un figlio naturalmente, preferisce o meglio preferiva, ricorrere comunque alla fecondazione assistita in quanto le permetteva di conoscere anticipatamente le tare genetiche dell’ovulo fecondato nascoste nel codice genetico dei genitori, e poi eventualmente decidere di procedere all’impianto nell’utero. Ora tutto ciò non è più possibile: la coppia, nel caso di anomalie del feto – purtroppo non sempre riscontrabili – può solamente ricorrere all’aborto terapeutico, e cioè dopo che il feto è già presente nell’utero materno, oppure far nascere un figlio colpito da una malattia genetica! È giusto, a mio avviso, che in questa società capitalista non si permetta di commercializzare anche gli embrioni, però è anche giusto permettere a una donna, colpita o no da una malattia genetica, di sapere se l’ovulo che le verrà impiantato sarà affetto o meno da una malformazione. È giusto che la coppia possa scegliere: ovviamente la donna disabile è libera di continuare la gravidanza, pur sapendo che suo figlio sarà colpito da una malattia; contemporaneamente dovrebbe essere libera di scegliere di non avere quel figlio cercando però di evitare ulteriori traumi che potrebbero essere causati da un aborto terapeutico.
Da evidenziare il fatto che, come già enunciato precedentemente, la donna con deficit ha delle difficoltà nel trovare un compagno che scelga di dividere con lei la propria vita, accettando pertanto i limiti di questa donna. Se però la donna riesce a superare tale ostacolo e magari decide di costruirsi una famiglia con la persona che le sta a fianco e insieme decidono di avere un figlio, tale desiderio viene sicuramente ostacolato attraverso tale legge.
Da non dimenticare anche altri aspetti susseguenti a questa legge: l’aumento dei tempi di attesa per accedere alla procreazione assistita (da tre-sei mesi si passerà a sei-dodici mesi); i costi che si debbono sostenere (da 3.000 a 10.000 euro attualmente) visto che l’infecondità non è considerata una malattia, per cui il Servizio Sanitario Nazionale non prevede alcun sussidio. Una via d’uscita c’è: andare all’estero; alcuni Paesi si sono già offerti per accogliere gli embrioni già congelati che d’ora in poi non potranno più essere utilizzati in Italia. Questo però non fa che complicare ulteriormente la vita alle persone con deficit facendo intraprendere loro i cosiddetti “viaggi della speranza”, viaggi che magari loro debbono già compiere per altri motivi…
Questa legge, quindi, a mio avviso, viola uno dei diritti fondamentali ma anche una delle cose più belle per la realizzazione di una persona: quella di avere un figlio, ovvero di dare alla luce un essere umano!

Essere disabili nei paesi in via di sviluppo

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Tommaso Mariotti e Roberto Ghezzo

Che idea hanno in India della disabilità? C’è una differenza tra decifit e handicap in Mozambico o in Mali? E se c’è, per esempio da un punto di vista socio-sanitario, come è vissuta culturalmente e socialmente tra la gente in contesti così diversi, ma non troppo distanti dal nostro? E poi, quali interventi, esperienze, strutture, esigenze compongono l’universo dell’handicap nel Sud del mondo?
Interrogativi affascinanti e stimolanti che sollecitano una ricerca che va ben oltre la mera documentazione o informazione, e che saranno oggetto di questa nuova rubrica della nostra rivista. Può essere una ricerca che superi i canoni e i criteri d’interpretazione in cui affoga la nostra cultura, magari cercando di metterli in discussione, nella misura in cui possiamo arricchirli, trasformarli con la bussola di una cultura umana della diversità. L’approccio che cerchiamo, e l’esigenza di questa stessa rubrica, non è semplicemente riportare le esperienze d’impegno, più che di lavoro, con la disabilità in altri paesi, ma è teso ad uno scambio, o meglio, ad un incontro nuovo tra le culture su un terreno assai peculiare come quello delle relazioni con i “diversi”. Perfino questa categoria dei “diversi” forse va un po’ ripensata a partire da un dato fornito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che parla di una stima di 600 milioni di persone in tutto il mondo affette da disabilità. Di fronte a queste cifre parlare di minoranze o di una categoria di persone sembra contraddittorio: è un dato, però, che tra i poveri spesso i disabili sono fra i più poveri, quelli con meno mezzi e possibilità di organizzare un cambiamento, di diventarne protagonisti.
Ecco perché la voglia di conoscere e d’imparare, come d’insegnare, che è un patrimonio solido di questa rivista, non si ferma ad uno sguardo verso il Sud del mondo, ma cerca lo sguardo del Sud del mondo, con tutte le differenze del caso, ma che la realtà dei nostri giorni ci sollecita con una forza inedita, che a nostro avviso va colta se vogliamo tendere a migliorare la nostra vita. La manifestazione più evidente è la crescente presenza delle genti del mondo nel nostro paese destinata a aumentare esponenzialmente nei prossimi anni, che è tutt’altro che motivo di preoccupazione, bensì motiva la ricerca di un nuovo incontro nelle diversità, e nel nostro caso di una diversità nelle diversità. Per questo è preziosissimo cercare anche all’origine, nelle culture di provenienza, una possibile strada di comprensione comune e di trasformazione della socialità. Se ci pensiamo bene questa angolazione può risultare molto interessante e stimolante perché apre nuovi orizzonti d’incontro, di studio, di confronto, di scambio, mettendoci nelle condizioni reciprocamente di superare luoghi comuni assai radicati verso quei mondi così vasti, che normalmente percepiamo o con velato disprezzo e conflittualità, o con un occhio assistenziale e terzomondista, cioè entrambi postulando la presunta inferiorità del Sud del mondo. Se questo è vero in generale, figuriamoci per quanto riguarda l’handicap, la diversabilità (anche se crediamo non sia un concetto assunto in altri paesi al momento). In realtà molti progetti ed esperienze “sul campo”, come la riabilitazione su base comunitaria di cui accenneremo più avanti, ci insegnano molto sul terreno socio-educativo, proprio perché alla base si sperimenta la complessità dei rapporti umani in tutta la loro dimensione, che di questi tempi risulta comunque innovativo. La difficoltà di questa ricerca, quindi, non sta solo nel conquistarci una certa umiltà, ma anche nel conoscere ex novo queste esperienze all’interno del loro contesto sociale e culturale, e al tempo stesso provando a generalizzare sulla base del nostro bagaglio d’impegno. Una questione che si presenta immediatamente interessante è capire come si trasforma l’idea, e il vissuto, del deficit e dell’handicap nei paesi in cui esiste in varie forme la guerra. La distruzione per antonomasia crea inesorabilmente handicap in situazioni strutturali già difficilissime, ma soprattutto amplia le forme dei deficit come conseguenza diretta delle bombe, democratiche o terroristiche che siano, fino allo stillicidio delle mine antiuomo, per fare solo un esempio, di cui i Paesi occidentali sono tra i principali produttori e quindi anche responsabili. La presenza delle Ong, ma soprattutto l’impegno di coraggiosissimi personaggi e di realtà associate, spesso fuori da ambiti ufficiali, sono risorse vitali tutte da scoprire e sostenere nell’esordio di una ricerca così complicata, ma necessaria. Per redarre questa rubrica ci faremo aiutare ad esempio dagli esperti dell’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), una Ong con la quale negli anni si è creato un rapporto di amicizia e collaborazione. A loro ci lega la medesima visione “culturale” della realtà dell’handicap, che in particolare si traduce nell’adesione al programma dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che si chiama Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC). Ce lo spiega meglio Sunil Deepak, medico dell’ AIFO: “La filosofia della RBC si può riassumere nel vedere la persona nella sua globalità. Non si può separare ad esempio l’educazione dalla riabilitazione, non dobbiamo occuparci solamente di singoli ‘pezzi’ della persona, come fanno gli specialisti. Dal lavoro, all’aspetto sanitario, dalla partecipazione alla vita quotidiana, allo sport, alla cultura: lo sforzo è di vedere tutte le cose insieme. Lo sviluppo della medicina occidentale ha influenzato la cultura dei paesi più poveri nel senso di dire: basta avere la tecnologia e gli esperti e si può fare tutto. Questo atteggiamento si basa su istituzioni e strutture costose. In realtà c’è poca attenzione alla continuità dei progetti, e l’ultima fase rischia di essere quella dell’arrangiarsi. Quando andiamo nei paesi più poveri siamo abituati a guardare gli ospedali, quanti sono i medici e terapisti, e quando non li vediamo diciamo che non esiste niente. La RBC invece dice che ci sono tantissime risorse: i genitori, gli amici, la comunità che vogliono fare qualcosa, fanno quello che possono, ad esempio vanno dallo sciamano e fanno sacrifici. Se tu dai loro la possibilità di acquisire qualche strumento in più, qualche conoscenza, loro sono pronti a fare qualcosa in più. Non puoi sostituire il ruolo dei professionisti ma ci sono tanti aspetti cui i professionisti non possono dedicarsi: è, diciamo, una riabilitazione complementare.”
Ci vengono in mente le parole di Marco Espa, presidente dell’Associazione Bambini Cerebrolesi di Cagliari, che sostiene che la riabilitazione su base comunitaria va sviluppata anche qui nel primo mondo e che abbiamo tantissimo da imparare proprio da alcune esperienze realizzate nei paesi cosiddetti in via di sviluppo.

Séreza, il figlio di Anna

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A cura di Nicola Rabbi

Le meditazioni del bambino si riferivano agli argomenti più vari e complessi. Egli si immaginava ora che suo padre sarebbe forse stato decorato con gli ordini di Vladimir e di S. Andréj e che, per conseguenza, sarebbe stato più indulgente per quanto si riferiva alla lezione del giorno; poi si diceva che lui stesso, quando fosse stato grande, si sarebbe guadagnate tutte le decorazioni esistenti e anche quelle che sarebbero state inventate al di sopra del S. Andréj.
Intanto il tempo passava; quando giunse l’insegnante, la lezione di grammatica sui complementi di tempo, di stato e di luogo non era preparata e il professore si dimostrò non solo scontento, ma addolorato. E questa afflizione del maestro commosse Seréza. Tuttavia non si sentiva colpevole: la lezione, per quanto si sforzasse, non riusciva a impararla; mentre il maestro spiegava, egli credeva di capire, ma non appena restava solo, gli era impossibile capire e neppure ricordare perché mai, per esempio, una frasetta così breve e così facile come: ‘tutt’a un tratto’ dovesse diventare un complemento di modo. Gli rincresceva, comunque, di aver dato un dispiacere al suo insegnante e voleva consolarlo.
Approfittando di un momento in cui questi cercava qualcosa nel libro, gli disse: “Michaíl Ivanyc, quando è il vostro onomastico?”
“Sarebbe meglio che pensaste al compito; che importanza ha per un essere ragionevole una festa di onomastico? È un giorno come tutti gli altri, nel quale si deve lavorare.”
Seréza guardò attentamente il professore, ne esaminò la barba rada, gli occhiali che si erano abbassati sul naso e si immerse in riflessioni tanto profonde che non sentì più nulla di quanto gli si stava spiegando. Sentiva che il professore non pensava quello che diceva, lo sentiva dal tono della voce. ” Ma perché sono tutti d’accordo nel dirmi, allo stesso modo, tutte le cose più inutili e più noiose? Perché questo qui mi allontana da sé e non mi vuole bene?” si domandava il fanciullo con tristezza, e non sapeva trovare la risposta.
(Tratto dal romanzo Anna Karenina di Lev Tolstoj)

Seréza è il figlio di Anna Karenina, non la vede da parecchio tempo, dato che ha abbandonato il marito per il principe Vronskij. È un ragazzino sensibile senza madre, con un padre piuttosto rigido da cui non riesce a ricevere la tenerezza e l’affetto di cui ha bisogno.
Viene educato in casa, come normalmente accadeva per i rampolli delle famiglie benestanti nella Russia zarista; ma “non va bene a scuola”, non riesce ad apprendere. Il suo tutore e il padre gli spiegano le materie ma di tutto questo lui percepisce solo delle parole vuote, parole senza “affetto”, quindi da scartare. Che cosa mai gli potranno dare? Ecco invece Seréza ricorda bene gli insegnamenti del suo maggiordomo, che gli racconta piccoli aneddoti con parole affettuose. Ma il padre rimane deluso degli scarsi progressi del figlio, mentre il maestro ne è addirittura afflitto. Ma come è possibile imparare senza affetto? Questa domanda naturalmente Seréza non riesce a farsela, dato che è ancora troppo giovane, se la immagina vagamente. D’altronde, non vale così anche per tutti noi? Qual è l’insegnante da cui abbiamo imparato di più? Forse da quello che ci faceva più paura o da quello di cui percepivamo, magari sotto sotto, una simpatia, un accenno di affettuosità o di partecipazione diretta a quanto noi stavamo facendo?

I disabili devono “Vincere” e avere “No limits”?

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Valeria Alpi

Sul finire del 2003, l’Anno Europeo delle persone disabili, sono uscite nelle edicole, quasi in contemporanea, due nuove riviste che trattano tematiche riguardanti la disabilità. Una si intitola “No Limits”, e viene venduta come supplemento al quotidiano “l’Unità”, ogni terzo sabato del mese, al costo di 2,20 euro (cui si aggiunge un euro per il quotidiano). L’altra si intitola “Vincere”, viene stampata grazie ai contributi della Fondazione di Marcello Dell’Utri, noto esponente del Partito “Forza Italia”, e venduta in edicola ogni mese al costo di 3 euro. Se si tratta di una manovra politica, o di una specie di comportamento politically correct per dimostrare che durante l’Anno Europeo delle persone disabili si è fatto qualcosa da entrambe le parti, cioè dalla Destra e dalla Sinistra, non possiamo saperlo. La redazione di “No Limits”, ad esempio, durante la conferenza stampa di presentazione della rivista, ha dichiarato che si tratta di un’operazione editoriale pensata quando ancora non si parlava di Anno Europeo delle persone disabili. Ad ogni modo, le due riviste sono uscite proprio nel 2003. Entrambe mensili, con un prezzo di copertina simile, e con un titolo che richiama in entrambi i casi all’agonismo, esse destano curiosità e qualche considerazione. “No Limits” si presenta con 64 pagine a colori e 40.000 copie di tiratura a diffusione parziale sul territorio (nel senso che non tutte le edicole ne sono in possesso). Il direttore è Ileana Argentin, delegato del sindaco di Roma per i problemi riguardanti la disabilità, nonché, ella stessa, donna disabile. “Vincere” si assesta sulle 130-140 pagine a numero, a colori, con una tiratura di 150.000 copie. Il direttore è Massimo Balletti, giornalista di lunga data che è stato per anni alla guida di diverse testate, tra cui anche “Playboy Italia”, nonché papà di un figlio disabile. In entrambi i casi, quindi, i direttori delle due testate hanno esperienze di vita personale a stretto contatto con il mondo della disabilità. Si tratta, allora, di riviste esclusivamente sulla disabilità e destinate a un pubblico solo disabile (o eventualmente a famigliari di disabili)? Per chi sono state pensate, cosa vogliono trasmettere? E soprattutto: che tipo di informazione sociale veicolano? Sfogliandole e leggendole emergono alcuni dubbi. Partiamo da “Vincere”: a prima vista non è tanto diversa da qualsiasi altro periodico in commercio. Anche la disposizione dei testi e delle immagini è accattivante e intrigante, al contrario di molte riviste di “settore handicap” che di solito sono più spente, opache, e forse troppo specifiche su una sola patologia o su un solo argomento (ad esempio la legislazione, o l’integrazione scolastica di alunni con deficit). Di solito, tra l’altro, le riviste in questo settore sono tutte su abbonamento e, dunque, bisogna avere quel determinato interesse per acquistarle; mentre “Vincere” è in edicola come qualunque altro giornale, e quindi è potenzialmente acquistabile da chiunque. Anche le copertine di entrambi i numeri per ora usciti di “Vincere” si inseriscono perfettamente nella logica delle copertine dei settimanali e dei mensili più noti: “metti una bella donna in prima pagina e venderai più copie”. Nel primo numero c’è Emanuela Folliero, la bella di Retequattro, ritratta seminuda in braccio a un suo caro amico in carrozzina, anch’egli seminudo e fisicamente prestante. Nel secondo numero c’è Sharon Stone in piena forma e bellezza, dopo essersi ripresa da un ictus. All’interno, neanche una (l’abbiamo cercata e non c’era!) pubblicità dedicata alle persone disabili. Di solito le riviste che trattano di disabilità hanno pubblicità di carrozzine, di ausili per la vita indipendente, di adattamenti per auto… Qua nulla di tutto ciò, solo le classiche pagine patinate di qualsiasi altra rivista “normale”. E proprio questo aspetto di normalità gioca a favore di “Vincere”: anche se è una rivista con argomenti “diversi”, vuole essere del tutto “normale” e cerca di non essere ghettizzante. Eppure, come si diceva, gli argomenti sono “diversi” e viene naturale domandarsi se un cittadino normodotato, che non è interessato al mondo della disabilità, comprerà mai questa rivista. E una persona disabile cosa può ricavarne? All’interno di “Vincere” sono predominanti le storie di vita, le storie di persone disabili ritratte sorridenti e vincenti, integrate nel lavoro, negli affetti, nella scuola, nella politica… E anche storie di ospedali che funzionano, di aziende che hanno assunto persone disabili, di centri di riabilitazione efficienti, di case-famiglia per il “dopo di noi”… Certo, alcune informazioni, come sapere che esiste il tal centro di riabilitazione, sono sicuramente utili per un pubblico disabile, ma molte delle informazioni di “Vincere” restano superficiali, poco approfondite, e per trovare davvero le informazioni, se si è disabili, sono più utili le altre riviste di settore. Le storie di vita personale, invece, a parte il tono retorico con cui sono raccontate, possono forse servire a non lasciarsi andare, perché “Vincere” racconta la disabilità in positivo, cioè quello che appunto funziona e quello che si può fare “nonostante il deficit”. Ma anche queste storie, come le informazioni di servizio, sono poco approfondite, restano nella superficialità e nella banalità, e allora ci si chiede cosa resta dopo avere letto “Vincere”, su cosa si è più informati o che cosa ha permesso di riflette su una più giusta cultura della disabilità. “No Limits” si presenta con meno pretese di essere una rivista “per tutti”. Lo sa in partenza, e lo dichiara nel sottotitolo, che è una rivista per chi è disabile. Alcune rubriche, come “L’avvocato risponde” o “L’architetto risponde” trattano di accessibilità o di pensioni di invalidità civile, argomenti sicuramente di categoria. Ma anche in questo caso le notizie sono poco precise. E anche “No Limits” si concentra su storie di vita reale, di persone che sono riuscite a fare mestieri magari insoliti per una persona disabile (o meglio: mestieri che i normodotati giudicano insoliti!) o di persone che sono emerse in una qualche attività sportiva paraolimpica “nonostante il deficit”. Vengono anche descritti casi pratici di vita quotidiana, come il fare la spesa se si è in carrozzina, o come si può rendere una cucina adattata anche a chi ha difficoltà motorie. Una rivista per chi è disabile, insomma, e d’altra parte, essendo venduta come supplemento non obbligatorio, sicuramente verrà richiesta solo da chi è davvero interessato all’argomento della disabilità per qualche motivo personale. Anche “No Limits”, rispetto a altre riviste già esistenti su queste tematiche, non è particolarmente esaustiva, o forse è solo troppo simile a qualcosa che esiste già e ci aspettavamo invece delle novità capaci di farci maggiormente riflettere.
Come mai, però, la cultura sulla disabilità deve per forza passare attraverso riviste che probabilmente verranno sfogliate solo da chi disabile lo è già? Se si vuole cambiare questa “famigerata” cultura sulla disabilità non sarebbe meglio parlarne attraverso giornali letti veramente da tutti? Perché, ad esempio, la storia di un uomo tetraplegico che è riuscito a diventare uno stilista di alta moda deve comparire solo su un giornale che tratta di disabilità? Perché non potrebbe parlarne una rivista di moda? Immaginiamo che una rivista di moda, se anche ne parlasse, userebbe toni da eroe. La persona disabile – ormai è una stigmatizzazione di uno scorretto modo di fare informazione sociale – o è solo vittima o è solo eroe. Non dovrebbe, invece, essere così eccezionale il fatto che si parli di uno stilista di moda (anche se disabile) su una rivista di moda. Dovrebbe essere naturale, anzi normale, anzi: la norma. Sarebbe l’occasione per veicolare la diversità attraverso la normalità, senza il bisogno di riviste ad hoc sulla diversità. Leggendo “Vincere” e “No Limits” si ha, invece, l’impressione di rimanere nel “ghetto”, anche se siamo solo all’inizio della loro avventura editoriale, e non sappiamo ancora se un giorno verremo smentiti dai risultati ottenuti da queste due nuove riviste, o se un giorno si riveleranno un flop.
Un’ultima considerazione, però, va fatta sui loro titoli: titoli agonistici, come si è detto all’inizio. Perché la persona disabile, per accettarsi e per essere accettata, deve per forza dimostrare di essere vincente, di non avere limiti “nonostante il deficit”? Il problema – è sempre quello da anni e anni di tradizioni culturali – è che la disabilità viene associata allo svantaggio, a una situazione negativa che richiede assistenza più che vera integrazione. Quindi, per cambiare questo atteggiamento mentale, appare indispensabile puntare su ciò che può essere positivo, sulle diverse capacità e abilità che comunque una persona disabile possiede e può esprimere. Il concetto di “diverse abilità”, di disabile come “diversabile”, ha il vantaggio di mettere tutti, normodotati e non, sullo stesso livello: nel senso che qualunque persona umana ha delle abilità in cui eccelle e altre in cui ha bisogno di aiuto, e ognuno di noi ha capacità diverse da quelle degli altri. Non si pensa quasi mai, però, che anche il concetto di “limite” ha la proprietà di unire tutti nello stesso livello: perché ognuno di noi ha dei limiti e siamo tutti imperfetti. Soprattutto, non si pensa quasi mai che dietro al termine diversabile, che ormai piace a molti, c’è inevitabilmente quello di limite: sono le due parti della stessa medaglia, il Giano bifronte della disabilità. E anche se si punta solo su uno dei due aspetti, l’altro è potenzialmente lì, anzi: l’uno non potrebbe esistere senza l’altro. Il vero successo culturale sarebbe veicolare il concetto che si è tutti diversamente abili senza per forza essere o dover dimostrare di essere dei supereroi, e si è tutti pieni di limiti senza per questo essere delle persone solo sfortunate. Quando si racconta, invece, la storia di una persona disabile, se si spiegano i suoi limiti si rischia di diventare patetici e in cerca di compassione, se si raccontano i suoi successi si rischia di mostrare solo la scena esteriore, le luci della ribalta, i sorrisi della vittoria. Bisognerebbe partire dai limiti, accettarli e farli accettare, come una cosa normale, perché è assolutamente normale avere dei propri limiti coi quali fare i conti, scontrarsi, magari anche arrabbiarsi e correre pure il rischio di non riuscire a superarli. E poi, solo poi, passare a lavorare sulle abilità diverse, mostrando che anche in situazioni non facili e drammatiche si può vivere bene, con degli affetti, un lavoro, degli amici, una vita sociale… Se si riuscisse a concepire l’idea che i limiti di una persona disabile sono una cosa del tutto normale e non molto diversa dal fatto che ciascuno di noi ha dei limiti, non ci sarebbe questo bisogno sfrenato di mostrare una vita di vittorie e di successi “nonostante il deficit”. Anche queste vittorie e successi sarebbero normali come nella vita di qualunque altra persona che, anche se non disabile, deve comunque affrontare piccoli problemi quotidiani. E allora saremmo tutti in pareggio, senza vincitori né sconfitti. Ma siamo nell’epoca in cui gli esseri umani vogliono mettersi continuamente alla prova e superare i limiti della propria fisicità (si pensi ad esempio agli sport estremi). Perciò risulta vincente solo l’informazione di chi ha, a sua volta, vinto sui limiti. Accettare un pareggio? Mai! Che tipo di cultura ne emergerà? Paradossalmente, una cultura di lotta, anziché di solidarietà e di piena integrazione e accettazione delle persone disabili. “Vincere” e “No Limits”, allora, sembrano interpretare pienamente lo spirito del tempo, la necessità culturale di mostrarsi superiori ai propri limiti. E pensare che sono due riviste nate con grossi limiti strutturali. La famosa ironia della sorte…

Olimpiadi di tutti i giorni

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Giovanni Preiti

Con questo numero di “HP-Accaparlante” nasce una nuova rubrica su sport e disabilità, dal titolo provocatorio “Sport agevoli”. Perché ho scelto questo titolo? Sapete, oggi si esaltano quelli che vengono chiamati sport estremi, molte volte vengono evidenziate prove di atleti che superano record incredibili, anche di atleti diversamente abili che superano limiti impossibili! Per curiosità sono andato a vedere sul vocabolario i sinonimi della parola estremo, trovando: difficoltoso, malagevole, faticoso, pesante, gravoso, laborioso, irto di ostacoli, problematico, arduo, complicato, oscuro, complesso, pericoloso, ecc. Tutte parole che spaventerebbero chiunque e che, di sicuro, non funzionerebbero come slogan per promuovere una qualsiasi attività. A questo punto, preso da una smania “dizionariesca”, non mi restava che vedere quali fossero i contrari della tanto temuta parola estremo e eccovi serviti: facile, semplice, leggero, lieve, risolvibile, comodo, agevole, calmo, piacevole, mite, abbordabile, benevolo, alla mano, possibile, realizzabile, ecc. Il più simpatico mi è sembrato agevole ed eccomi qui! Forse non tutti sanno che il 2004 è una data importante per lo sport: infatti il Parlamento Europeo e il consiglio dell’Unione Europea hanno stabilito, visto i valori educativi dello sport – come ad esempio il valore a forgiare l’identità delle persone – che le attività sportive hanno un valore pedagogico che contribuisce al rafforzamento della società civile. Perciò il 2004 è stato decretato come l’Anno Europeo dell’educazione attraverso lo sport, e non a caso è stato scelto quest’anno, perché si disputeranno anche le Olimpiadi in Europa, in Grecia.
Per molti atleti il 2004 è il traguardo che li porterà a affrontare la venticinquesima edizione delle Olimpiadi Moderne ad Atene, a più di 1500 anni da quel 393 d.C. quando l’imperatore Teodosio, su esplicita richiesta del vescovo di Milano, decise di sopprimerle, per tornare poi a risorgere proprio ad Atene nel 1896 grazie a Pierre Fredi de Coubertin.
A agosto, ormai in una moderna e trasformata Atene, si affronterà la massima espressione di quello che da tutti è universalmente riconosciuto con la parola sport. Di tutto ciò molto è già stato scritto e molto si scriverà, ma mi piacerebbe farvi pensare invece a qualcun altro. Sapete, mentre voi siete comodamente seduti a leggere il vostro “HP-Accaparlante” fresco di stampa, in questo preciso momento migliaia di persone, forse anche di più, delle quali mai nessuno sentirà parlare e che nessuno vedrà mai in TV, stanno praticando dello sport: ci avevate mai pensato? Persone basse, persone di colore, donne grasse, atleti acciaccati, vecchietti, bambini non udenti, ragazzi in carrozzina, il vostro commercialista, quel “rompiscatole” del terzo piano, vostra zia… stanno affrontando la loro piccola olimpiade di tutti i giorni, vincendo la loro battaglia, parlando l’unico linguaggio che non ha confini, restrizioni, limiti, che tutti possono comprendere, anche se molto diversi, difendendo quella bandiera a cinque anelli che è uguale per tutti. Ora, che mia zia seduta sulla sua cyclette da camera abbia qualcosa in comune con Shaquille O’Neal, stella strapagata e idolo del basket USA, e futuro protagonista del Dream Team a Atene, è proprio quello che rende unico il linguaggio dello sport.
Che persone alle quali i medici abbiano detto “Guardi lei non potrà mai più camminare” possano addirittura difendere i colori della propria nazione alla maratona che si svolgerà durante i giochi Paraolimpici di Atene, tutto questo è incredibile, ma incredibile è anche solo pensare che Matteo finalmente è riuscito a fare quel canestro che per lui così piccolino sembrava impossibile, che Margherita è riuscita a salire in groppa a Stella quel cavallo che tanto la spaventava, che finalmente Andrea è riuscito a entrare in acqua e non solo a bagnarsi i piedi… ma anche che Sara non ce l’ha fatta a finire quel giro di pista ma domani ci riproverà e forse alla fine riuscirà anche lei a vincere la sua piccola olimpiade. Oggi bambini e adulti si ritrovano all’interno delle palestre, nelle piscine, nelle scuole a affrontare le loro grandi sfide ricordandoci che il mondo, almeno in qualche luogo, va nel verso giusto.

1. La parola ai genitori

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

A cura di Daniela Follo

Avevamo già trattato di prima informazione nelle pagine di “HP-Accaparlante nel 1996; già allora avevamo intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o con altra patologia neurologica, per capire con quali modalità avevano ricevuto la prima informazione in ospedale, come l’avevano vissuta e come ancora, a distanza di anni, la ricordavano. Il 50% dei genitori diceva che, se fosse stato possibile, avrebbe cambiato totalmente le modalità con cui era stato informato della natura dei problemi del suo bimbo appena nato (una volta definito “un calvario”), e solo 3 su 14 riferivano di aver ricevuto un messaggio piuttosto ottimista, anche se aderente alla realtà. Nel 2003 ho ripetuto le interviste a 20 genitori di bambini con trisomia 21 o con diversa patologia: risulta che essi sono stati informati sui problemi del loro bambino generalmente nelle prime ore dopo il parto, quasi sempre in un ambiente tranquillo e riservato, in 12 casi il padre è stato informato per primo, solo una volta i due genitori insieme. La situazione appare migliorata nel complesso rispetto alla precedente indagine. Il messaggio che i genitori hanno ricevuto è stato piuttosto ottimista e tranquillizzante nel 60% dei casi, mentre in 5 casi rispecchiava invece una visione pessimista del problema da parte del medico che comunicava la diagnosi. Le informazioni ricevute vengono definite dai genitori esaurienti nella maggioranza dei casi (ma date in modo crudo e freddo in due casi), vaghe in un caso, in cui il medico non guardava neppure negli occhi la madre. L’aspetto che colpisce maggiormente è che la comunicazione è stata giudicata soddisfacente soprattutto nei casi in cui per il bambino si era reso necessario il ricovero nel reparto di neonatologia. Questo perchè la madre, durante il ricovero, ha molte occasioni per parlare con il personale medico e paramedico e chiarire così i propri dubbi e curiosità man mano che si presentano e ha il tempo per elaborare il proprio dolore. Al contrario le esperienze più negative quali la sensazione di abbandono e di scarso sostegno o di poca partecipazione umana sono state vissute dai genitori che tornano a casa pochi giorni dopo la nascita del loro bambino; il ricordo peggiore è quello di due famiglie i cui bambini sono stati trasferiti d’urgenza da un ospedale della provincia alla neonatologia senza fornire subito alcuna chiara spiegazione dei motivi. A casa essi sentono la propria solitudine e si pongono le molte domande che non riuscivano ancora a formulare al momento della prima comunicazione che , comunque sia data, è sempre traumatizzante. Alcuni fanno ricerche su Internet, altri hanno modo di conoscere altre famiglie con lo stesso problema e possono farsi un’idea realistica di una situazione simile alla loro e in genere ne sono rincuorati ed incoraggiati. La gran parte delle famiglie è stata però indirizzata verso associazioni che si occupano delle persone affette dalla patologia del loro bambino e verso le ASL, per la futura presa in carico. Volendo dare la parola ai genitori che hanno vissuto in tempi recenti questa esperienza e come, se potessero, vorrebbero modificarla, essi chiedono che l’informazione sia data ad entrambi insieme e che poi non siano lasciati soli (una mamma chiede anche un sostegno psicologico). Desiderano che il problema sia trattato con chiarezza e con informazioni scientifiche corrette, usando con cautela le parole giuste, perchè ciò che si dice in questi momenti si incide nella mente e nell’animo. Infine tali comunicazioni non devono essere date ‘a sangue freddo’ per telefono”. Uno studio finlandese sugli effetti della comunicazione di una condizione di handicap del neonato ha evidenziato che i genitori che avevano ricevuto informazioni scarse e poche nozioni pratiche su come accudire e aiutare il proprio figlio nella sua crescita, avevano provato maggiore insicurezza e poca fiducia 5 volte di più di quelli che invece avevano avuto informazioni e consigli soddisfacenti.

La storia de “La Repubblica”
Nel numero del 6 settembre 2003 la rivista D de “La Repubblica” ha pubblicato il racconto di una giovane donna inglese che, dopo aver saputo di aspettare un bambino con la sindrome di Down, aveva deciso di abortire. Il racconto di questa esperienza è molto coinvolgente: la donna continua a provare per la drammatica scelta fatta enormi sensi di colpa e quasi il bisogno di giustificarsi quando incontra un bambino down. “Il nostro incubo è iniziato quando mi sono sottoposta alla classica ecografia, alla ventesima settimana di gravidanza…Le precedenti ecografie erano state delle semplici formalità: un modo divertente per vedere il piccino che si agitava nella mia pancia, e magari scoprirne il sesso…Sembrava tutto a posto; non riuscivo a capire perché ci mettessero così tanto e davo la colpa al medico, giovane e probabilmente inesperto. Evidentemente c’era qualcosa che non andava. Finalmente il medico ha terminato l’esame e mi ha spiegato che alcune misure del bambino erano inferiori alla media e poi c’erano due puntini sul cuore, due ‘deboli segnali’ della sindrome di Down. Mi hanno dato un opuscolo e consigliato di ripresentarmi dopo quattro giorni per un consulto. Sono uscita dall’ospedale sotto choc. Elliot, il mio compagno, si è rifiutato di credere che qualcosa non andasse ed era sicuro che, durante l’incontro successivo con il medico, le misure del piccolo sarebbero risultate assolutamente normali. Dovevo smettere di essere così tragica e pessimista. Ma il mio cervello era pervaso da una serie di pensieri che non riuscivo a controllare. Mio figlio poteva avere la sindrome di Down, o perlomeno un disturbo cardiaco. La successiva ecografia confermava le misure di pochi giorni prima e rilevava altri punti sul cuoricino. Il medico ci ha consigliato subito una amniocentesi. Non avevo mai pensato di sottopormi a questo esame. Ero giovane, non credevo mi sarebbe servita. Se me l’avessero proposta prima, ero sicura che ne avrei discusso per ore, prima di prendere una decisione. Invece nel giro di dieci minuti mi sono ritrovata distesa sul lettino, in attesa”. Dalla sua esperienza emergono alcune considerazioni amare: le informazioni che le vengono fornite , dopo l’esame della mappa cromosomica, sulle future condizioni del figlio e sull’impatto negativo che avrebbe sul fratello ( e più in generale sulla famiglia) più che pessimistiche sono catastrofiche e comunque poco realistiche. Così la donna ricorda quel momento: “Appena arrivati ci hanno mostrato una stanzetta. Ho subito notato la scatola di fazzoletti sul tavolo: non era un buon segno. Il medico ci ha mostrato la lettera con l’esito degli esami. C’era scritto davvero: Sindrome di Down. Era tutto vero. Il medico ci ha spiegato che era solo una questione di sfortuna perché, per quanto ne sapevano, non c’era nulla di genetico. Poi ci ha detto che cosa avrebbe significato per il bambino. Aspettativa di vita 30-40 anni. Non sarebbe mai stato in grado di badare a se stesso. Molto probabilmente avrebbe sempre avuto seri problemi di salute. Poi è passato a spiegarci che cosa avrebbe significato per il nostro primo figlio, che fino a quel momento era stato un bambino sano e felice, con un fratellino così la sua infanzia sarebbe stata completamente stravolta. Anch’io e mio marito avremmo avuto una vita molto diversa rispetto a quella che ci eravamo sempre immaginati”. I tempi purtroppo stretti per prendere una decisione dopo tali pessimistici discorsi hanno spinto i due futuri genitori verso una scelta affrettata e che forse, se fossero stati informati meglio, avrebbe potuto essere diversa; la reazione della donna è immediata e drastica: “Ho capito subito qual era la decisione giusta da prendere. E davo per scontato che Elliot sarebbe stato d’accordo con me. Dovevamo interrompere la gravidanza. Ma lui non era tanto sicuro, voleva parlarne. Io no: non volevo doverlo convincere della mia idea. Non volevo assumermi la responsabilità di avergli fatto cambiare parere. Doveva decidere da solo. Così è andato a fare una passeggiata Quando è tornato, era d’accordo sull’aborto. Ho provato un terribile sollievo. Odiavo il mio corpo e tutte le sensazioni. Mi sentivo male.” Le modalità in cui si è poi svolto l’aborto sono per la giovane madre veramente sconvolgenti. “Ma il peggio doveva ancora venire. Non avevo pensato ai meccanismi legati all’interruzione di una gravidanza già così avanzata, ma pensavo si trattasse di un intervento…Avrei dovuto prendere alcune pastiglie, poi, tre giorni dopo, avrei dovuto andare in sala parto, la stessa dove sarei dovuta entrare dopo due mesi e mezzo…Dovevo interrompere la gravidanza con le mie stesse mani…. E così è iniziato il giorno più assurdo della mia vita. Le contrazioni sono cominciate quasi subito. Speravamo che tutto si risolvesse alla svelta ma di fatto ho dovuto aspettare altre 11 ore prima che il bambino nascesse… più tardi l’ho visto e stretto tra le braccia: mio marito ci teneva molto. Io non sapevo più cosa fosse giusto o sbagliato.” Molto diverse sono le testimonianze che abbiamo raccolto da due madri che hanno preso la strada opposta e che hanno imparato ad amare il proprio figlio durante una gravidanza consapevole, seguendo un percorso di preparazione e di accettazione, e che sono state ripagate dal veder crescere il proprio bambino “speciale” felice, in un ambiente familiare pieno d’amore e di fiducia.

La nascita di Federica
“Avevamo atteso questa bimba da più di 2 anni e scoprire di essere finalmente incinta,quando ormai temevamo che non accadesse più, fu per tutti una gioia indescrivibile. La mia gravidanza ci sembrava perciò molto preziosa ed eravamo spaventati all’idea che accadesse qualcosa che potesse in qualche modo comprometterla. Quando in seguito al tri-test andato male medici e amici ci hanno consigliato di fare l’amniocentesi, ci siamo sentiti morire perché il rischio dell’esame, se pur minimo, andava ad aggiungersi alla paura del responso. L’esito, comunicato al telefono,è stato inequivocabile: trisomia 21. In un attimo quella bambina che era stata per tutti motivo di gioia è diventata per tutti un ‘problema’ immenso, da risolvere al più presto. Erano tutti molto sicuri sul da farsi, persone a noi care che ci pronosticavano una vita difficile e di sofferenze, amici che non avrebbero mai accettato di avere un bambino così. E’ facile dare consigli, ma non era successo a loro, era successo a noi e solo noi potevamo capire quello che ci stava capitando, solo io sentivo da quasi un mese quell’esserino indifeso che cresceva e si muoveva dentro di me, come se capisse che più si fosse fatta sentire più forte sarebbe stato l’amore che già nutrivo per lei. Abbiamo passato dei momenti davvero terribili, momenti in cui ci domandavamo come fosse potuto accadere proprio a noi che siamo sani, facciamo una vita regolata e che siamo giovani. Non conoscevamo molto di questa anomalia cromosomica e anche le persone che ci consigliavano sul da farsi ci sembravano troppo superficiali. Ci siamo domandati cosa ne sarebbe stato della nostra vita, che bimba sarebbe stata, se sarebbe stata felice, se noi saremmo stati capaci di amarla e di crescerla nonostante le mille difficoltà che avremmo incontrato nel nostro e nel suo cammino. Nei pochissimi giorni che avevamo a disposizione per prendere una decisione ci siamo documentati, abbiamo consultati libri e abbiamo conosciuto delle persone competenti, compresi dei bambini down con le loro famiglie e le loro esperienze. Tutto questo ci ha aiutato a prendere la decisione che abbiamo preso, far nascere Federica. Federica venendo al mondo ha riempito la nostra casa di gioia e dolcezza, è amata e coccolata da tutti, comprese le persone che erano state così scettiche all’inizio! Aver saputo prima che era una bimba down ( noi la consideriamo la nostra bimba speciale!) è stato molto importante per tutti. Principalmente perché attraverso accertamenti ecografici durante la gravidanza abbiamo potuto scongiurare eventuali malformazioni fisiche e qualora ce ne fossero state curarle tempestivamente, inoltre arrivati preparati all’evento abbiamo potuto accogliere Federica dal primo istante in cui è venuta al mondo amandola e coccolandola come meritano tutti i bambini. Dobbiamo molto anche ai medici e alle ostetriche della maternità che, conoscendo la nostra storia, hanno seguito la gravidanza e il parto con grande affetto e professionalità, pronti ad incoraggiarci e ad accogliere con un sorriso la nostra bimba. Federica è stupenda, sempre allegra, dolce e per fortuna è una bimba sana, ma con un cromosoma in più che la rende “speciale”. Nostra figlia ha solo 17 mesi, forse i problemi arriveranno con il tempo, forse no, ma qual è quel bimbo che non ne dà? Siamo felici di averla messa al mondo e siamo sicuri che la gioia che ci regala ogni giorno, insieme alle persone che vorranno starci vicino, ci aiuterà a superare tutte le prove che la vita ha in serbo per noi, facendoci dimenticare quella brutta telefonata…”.

Storia di Simona
Ho saputo che Simona avrebbe avuto dei problemi al 5° mese di gravidanza, quando per la prima volta mi fu detto, ma senza particolari allarmismi, che cresceva poco. L’ecografia eseguita tre settimane dopo confermava la diagnosi di microcefalia e mi fu prescritta una terapia per migliorare la circolazione placentare. Il mese successivo fui ricoverata e il medico che praticò la risonanza magnetica mi disse che poteva trattarsi di una malattia genetica, lasciandomi piena di preoccupazione e di paura, ma senza avere le idee chiare. Il ginecologo del reparto mi spiegò che lo scarso accrescimento della sola testa, come era ormai chiaramente il caso di Simona, comporta in genere conseguenze patologiche ma che bisognava attendere la nascita per poterle valutare. Ormai io e mio marito eravamo pronti ad accettare qualunque cosa, e vivemmo fino al parto rassegnati e consapevoli che tutto si affronta comunque. A metà luglio, con taglio cesareo, è nata Simona. La tenevo con me in camera, la vedevo vivace , e intanto veniva sottoposta agli esami necessari. Mi fu detto che avrebbe potuto avere delle convulsioni ed io ero completamente all’oscuro di ciò che sarebbe potuto succedere. Pensai anche che se avesse avuto la sindrome di Down sarebbe stato meglio perchè la situazione sarebbe stata subito più chiara. Ora Simona ha un anno e mezzo, comincia a camminare e a dire le prime parole, è allegra e socievole, i controlli medici sono soddisfacenti e le paure di quei 4 mesi sono superate dalla gioia di vederla per ora crescere bene.

Scacco al re

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

L’equipe di animatori-educatori, diversabili e non, del Progetto Calamaio nel suo lavoro viaggia in tutta Italia per incontrare gli alunni delle scuole. Negli ultimi anni però abbiamo realizzato una ludoteca presso i locali del CDH a Bologna che abbiamo chiamato l’Officina del Mare. Bologna è una città bellissima: l’unica cosa che gli manca in effetti è il mare ed è per quello che abbiamo creato questo spazio di incontro per bambini ma anche per i loro genitori: per darci la possibilità di navigare insieme, di esplorare isole lontane e soprattutto di mettere in movimento la creatività. Quest’anno i laboratori a tema sono stati dedicati alla danza creativa, alla musica, al massaggio genitore-bambino e agli scacchi. Come sapete gli scacchi non sono un gioco qualsiasi ma per molti sono il Gioco per antonomasia: basti pensare alla complessità che scaturisce in fin dei conti da un elementare sistema di regole, da alcune semplici mosse di pezzi. Ci sono biblioteche dedicate allo studio di questo gioco, libri interi dedicati ad una piccola sfumatura di una variante di apertura… Eppure le mosse dei pezzi sono abbastanza semplici e direi qualsiasi bambino può impararle: certo alcuni fanno più fatica di altri, magari la mossa del cavallo (che salta ad “L” sulla scacchiera) non sempre è così immediata nella sua realizzazione ma prima o poi diventa un gesto naturale. Negli ultimi tre anni ho insegnato a giocare a scacchi ad un ragazzino affetto da sindrome di Down: anche chi ha un deficit intellettivo riesce prima o poi a mettere i pezzi in modo corretto sulla scacchiera, ad impararne i movimenti, le principali regole, fino addirittura ad acquisire elementi di strategia (ad esempio il concetto di sviluppare i pezzi nella apertura, portandoli fuori e lasciando aperte le linee). C’è qualcosa di affascinante negli scacchi che veramente ti cattura: questo ragazzino ha compensato alcuni deficit con un surplus di attenzione, con quel piacere di riuscire a dare scacco al re, di riuscire a mangiare anche un piccolo pedone e il piacere ancora più grande di meditare e di prevedere la futura mossa giusta. Certo in termini assoluti questo ragazzo non riuscirà probabilmente a diventare un forte giocatore, ma sicuramente già adesso sta riuscendo a giocare e a sperimentare al proprio livello il piacere degli scacchi. Gli scacchi sono una disciplina che ha molteplici aspetti ed approcci: innanzitutto è un gioco da tavolo che si gioca in due, come molti altri, divertente come molti altri, con una caratteristica che fa la differenza: vince sempre chi fa meno errori. La situazione di partenza infatti è uguale per entrambi, con un lieve vantaggio per i bianchi in apertura (dato che tocca al Bianco fare la prima mossa): la fortuna negli scacchi può anche esserci, quella che non fa vedere all’avversario la mossa del k.o., ad esempio; ma non è la fortuna della briscola, non è quella dea bendata che anche al giocatore più debole può mettere in mano tutte le carte valide per stravincere. Ecco perché gli scacchi a volte sono stati considerati una vera e propria scienza, dato che è indubbio il contenuto logico sotteso alla previsione delle mosse e più in generale all’impostazione dei principi strategici. Il fatto che il computer possa giocare a scacchi e battere il campione del mondo, da l’idea di quale forza logica ci sia sotto. In realtà il giocare a scacchi del computer e quello umano funzionano in modo molto diversi, si somigliano come si somigliano una volata con l’automobile ed una corsa a piedi. Il fatto che una macchina possa battere un essere umano non inficia il valore del giocare a scacchi, che in primo luogo è un confronto tra due giocatori, tra la forza della loro logica ma anche del loro carattere e in fin dei conti della loro fisicità. Ecco perché gli scacchi sono anche uno sport (con una forte componente agonistica), come ha scoperto negli anni ’50, uno dei suoi campioni del mondo, il sovietico Botvinnick, che si sottoponeva a dei veri allenamenti fisici per sopportare la tensione della sfida, riuscire a concentrarsi nella confusione…. Per ultimo, ma in realtà secondo me è la prima ragione per cui si gioca, gli scacchi emanano bellezza e stile, e per molti sono una vera e propria arte. In nessun altro gioco ci troviamo di fronte ad una tale bellezza di combinazioni, grazia ed eleganza nel movimento dei pezzi. Ogni campione ha uno stile, spesso riconoscibile: chi aggressivo, chi difensivo, chi posizionale, chi prettamente combinativo… Dalla somma di tutti questi aspetti, dalla completezza direi di questa disciplina, scaturisce una indubbia valenza educativa di questo gioco (non a caso in Russia viene insegnato nelle scuole, essendo sport nazionale, e non è ancora un caso che tutti i campioni del mondo, eccetto l’americano Fischer, siano stati proprio sovietici!).

Forza e debolezza

Quest’anno abbiamo iniziato il laboratorio d scacchi con una decina di bambini delle elementari (c’è però anche un fratellino di uno di essi che ha quattro anni…forse un po’ giovane, però vari campioni del mondo hanno iniziato a giocare proprio a quella età!). Per chi si occupa come noi di riduzione dell’handicap-svantaggio, valorizzazione dell’handicap-difficoltà, educazione alla diversità, i punti di contatto con l’insegnamento del gioco degli scacchi sono tantissimi: ci vengono offerti, direi naturalmente, una molteplicità di spunti interessanti. Innanzitutto l’abc, ovvero il movimento dei singoli pezzi: la considerazione di partenza è che ogni pezzo si muove in un modo suo peculiare, che lo rende unico. Nelle fiabe che proponiamo ai bambini delle materne e delle elementari, facciamo sempre una grande attenzione al concetto che ogni animale è diverso dall’altro ed è contento per com’è: la farfalla vola ma non come l’uccellino, ed entrambi si muovono molto diversamente dalla tartaruga o dalla rana. Non esiste un modo unico di muoversi, di parlare, di cantare: ognuna di queste modalità ha delle proprie caratteristiche anche in termini di bellezza. Ogni pezzo degli scacchi si muove in un proprio modo e per questo motivo ognuno ha una sua “forza” e una “debolezza”. Il pezzo in assoluto più debole è anche quello più importante: il Re ha paura di tutto, perfino un “pedoncino” che si fa impertinente e si avvicina senza paura (anche perché magari è appoggiato-difeso da un altro pezzo) lo obbliga a spostarsi. Diciamo che è il pezzo più sensibile, che vale la pena affrettarsi a difendere fin da subito con un arrocco, ovvero la disposizione di difesa per eccellenza. Mentre nello svolgimento della partita si può dire che il Re sia una preoccupazione, ed ogni pezzo è disposto per difenderlo ed attaccare quello avversario, nel corso del finale il Re, come si dice, diventa un pezzo, diventa una risorsa solo quando sulla scacchiera il grosso delle truppe ha lasciato il campo. Ciò introduce ad un altro principio di base degli scacchi: il valore dei pezzi non è mai dato in assoluto, ma deriva dalla posizione degli stessi sulla scacchiera, dalla loro particolare disposizione. Questo è un aspetto veramente fondamentale, perché ciò che distingue un bravo giocatore da uno mediocre è la bravura nel disporre e posizionare i pezzi sulla scacchiera in modo tale da renderli efficaci e forti. Il valore-forza dei pezzi convenzionalmente viene definito in base al valore del pedone, che è uguale ad 1: il cavallo e l’alfiere valgono 3, la torre 5 e la Regina 9. Ma negli scacchi sono anche vere le seguenti considerazioni: in genere un alfiere è molto più forte di un cavallo se siamo nella fase finale della partita, dove ha modo di dispiegare la sua capacità di correre in lungo e in largo sulla scacchiera; il cavallo invece in genere è molto forte nella fase centrale della partita, quando in un groviglio-rovo di pezzi incastrati l’uno nell’altro, ha la possibilità, saltando, di muoversi molto più liberamente di un alfiere o di una donna o torre; e così via. Questa ginnastica mentale, a cui tutti gli scacchisti sono abituati, di costantemente monitorare il valore dei loro pezzi facendo i conti con la loro posizione, è molto utile anche in situazioni di handicap, dove ciò che appare una debolezza può anche diventare forza, o parallelamente, soprattutto dove si presentino dei casi di normodotati gravi, c’è una forza che proprio perché tale si presenta anche come debolezza. Normodotati gravi sono quelli che non riescono ad andare oltre il naso della loro abitudine, che non sanno affrontare situazioni e sfide nuove, che non sanno trovare altre strade per raggiungere gli stessi obiettivi. Gli scacchi sono naturalmente una palestra in questa senso, perché costantemente il giocatore costruisce il suo gioco sulla base di principi strategici o nell’intento di disseminare di trappole e trabocchetti il territorio, per catturare anche solo un pedone dell’avversario. Solo il giocatore che sa “leggere” la situazione, andando oltre la constatazione puramente materiale e quantitativa dei pezzi, consapevole invece della qualità, che discende sempre da un vantaggio posizionale, riuscirà ad avere ragione dell’avversario. Solo il giocatore che sa valorizzare le proprie abilità diverse, non chiuso grettamente sul semplice dato materiale ma che sa concentrarsi sulle potenzialità della posizione, sa trovare la strada della vittoria: accade di sovente che un giocatore in svantaggio materiale, cioè che ha dei pezzi in meno, dei deficit, rispetto all’avversario, possa vincere la partita perché valorizza ciò che ha, piuttosto che concentrarsi su ciò che non ha più. L’attenzione al contesto, anche in questo caso, è fondamentale per dare significato e valore ai singoli componenti del gioco, che non vanno mai isolati e considerati in termini assoluti. Ad esempio in un contesto dominato dal paragone e dal confronto con la situazione di “normalità”, una carrozzina rischia di essere considerata una sedia elettrica: in un contesto sportivo, dove abbiamo cioè costruito un sistema di regole che valorizza la carrozzina come strumento di gioco, ecco che diventa un attrezzo-ausilio alla stessa stregua dell’asta nel salto con l’asta o degli sci nello slalom speciale. Il valore dei singoli pezzi, come il ”valore” dell’handicap, non è mai dato una volta per tutte ma è dato dal contesto. Un piccolo pedone, se valorizzato, risolve una partita, arrivando all’ultima traversa, alla promozione, trasformandosi da ranocchio in una Regina.

L’individuo e il gruppo

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L’individuo e il gruppo
“In una fredda giornata di inverno un gruppo di porcospini si rifugia in una grotta e per proteggersi dal freddo si stringono vicini. Ben presto

 

però sentono le spine reciproche e il dolore li costringe ad allontanarsi l’uno dall’altro. Quando poi il bisogno di riscaldarsi li porta di nuovo ad avvicinarsi si pungono di nuovo. Ripetono più volte questi tentativi, sballottati avanti e indietro tra due mali, finchè non trovano quella moderata distanza reciproca che rappresenta la migliore posizione, quella giusta distanza che consente loro di scaldarsi e nello stesso tempo di non fari male reciprocamente”.

 

(Consuelo Casula, I porcospini di Schopenhauer. Come progettare e condurre un gruppo di formazione di adulti, Milano, FrancoAngeli, 1997)

Un gioco di equilibrio
Un gruppo di lavoro non è mai dato. Occorre intenzionalmente ricercare i modi e i tempi per favorire il passaggio dal gruppo inteso come dimensione naturale dell’esistenza, al gruppo come strumento dell’operare educativo e scolastico. La costituzione di un gruppo è un percorso che passa attraverso alcune fasi dove primario è il gioco di rapporti fra la dimensione soggettiva, ciò che l’individuo porta come suo peso specifico, e la dimensione collettiva. Nella fase iniziale, di costituzione formale del gruppo, la dimensione soggettiva prevalente è l’insicurezza, data dall’essere di fronte al non conosciuto e alle richieste di cambiamento reciproco dentro cui il singolo si sente immerso. Le reazioni principali sono di natura diversa e vanno dal “superattivismo”, esemplificato dal riempire il tempo di parole, riempire lo spazio con il movimento del proprio corpo e da molte altre situazioni che spesso le figure educative descrivono nel raccontare l’inizio di un anno scolastico o di una nuova attività. Così come frequente è il richiamo a situazioni di passività, “bambini che si confondono con il muro, che non si espongono, che non parlano”. Al di là di situazioni difficili, che in alcuni casi arrivano alla patologia, è davvero frequente che molte persone reagiscano alle situazioni nuove con un atteggiamento di sospensione di ogni intervento, una sorta di strategia “passiva” per prendere confidenza e poter osservare. In questa fase iniziale di costituzione del gruppo i sentimenti e i bisogni prioritari sono individuali, le azioni fanno riferimento in maggior parte allo scambio di informazioni. Comincia poi a delinearsi una fase di identificazione con il gruppo. Questa fase è caratterizzata da un atteggiamento di apertura ai rapporti e costruzione di relazioni. Si tende a stabilire rapporti interpersonali ritenuti affidabili. Il gruppo valuta le proprie risorse umane interne: si esce dall’ ”anonimato”. E’ una fase in cui si pongono le premesse per riuscire ad essere qualcosa di più e di diverso dalla somma dei singoli, ad elaborare fondendo i propri apporti. Si parla, in effetti, del passaggio ad una vera e propria fase di fusione, in cui la dimensione soggettiva che prevale è la tensione al confronto. La natura del confronto dipende dall’andamento delle fasi precedenti: si può andare dal confronto emulativo al conflitto competitivo.Le attività possono ora fare capo anche alla valutazione e alla presa di decisione: aumenta la consapevolezza che nel momento decisionale sono in gioco i contenuti più che i rapporti. Quando l’evoluzione del percorso è scorrevole e sorretta da motivazione e strumentazione adeguate si realizza la fase di efficacia produttiva. La dimensione presente è il senso di appartenenza al gruppo percepito come centro di riferimento gratificante. L’appartenenza ha infatti come oggetto prevalente il gruppo nel suo complesso e non i rapporti personali privilegiati. In questo senso il gruppo diventa capace di produrre attività progettuali complesse.

Ogni persona è un mondo
Non esiste, quindi, un gruppo omogeneo. Un contesto di gruppo sarà percepito da chi ne fa parte come adeguato quanto più i singoli appartenenti si sentiranno rispettati e valorizzati sia per ciò che li connota come persona a tutto tondo (carattere, stili, storia…) che per l’apporto che sono in grado di dare all’elaborazione e alle nuove scoperte del gruppo. Ogni situazione di vita reale, ma vale anche per le situazioni sperimentali gestite in laboratorio, ci mette a contatto sia con l’eterogeneità dei componenti che con la loro eterocronia. Questo aspetto sembra interessante soprattutto in rapporto al profilo eterocronico della persona che ha un deficit o vive una situazione di difficoltà. Il termine eterocronia, che è stato elaborato da un gruppo di ricerca, nell’ambito della psicologia sperimentale, guidato da Renè Zazzo, non è nuovo nella storia educativa. Risale infatti alla fine del ‘700, ed è legato dapprima alle vicende del dott. Itard e dell’ ”enfant sauvage" ritrovato nei boschi dell’Aveyron, in Francia, e subito dopo alle intuizioni, tradotte poi in indicazioni operative, del dott. Seguin e al suo lavoro svolto con gli "idioti" all’interno degli istituti. E’ l’etimologia stessa della parola composita eteros cronia a suggerirne il suo significato: diversi tempi. Il concetto di eterocronia è infatti utilizzato per definirne i diversi tempi di sviluppo che esistono nella stessa persona. E’ una sottolineatura ulteriore nella concezione del gruppo come dimensione che poggia sulle specificità ed originalità di chi ne fa parte. Nella scuola ampio spazio, soprattutto nella fascia dell’obbligo, viene riservato all’accoglienza e al lavoro sulla persona. Più complesso e per certi aspetti più lacunoso, è il tentativo di coinvolgimento attivo nel percorso di appropriazione del proprio apprendimento di tutti gli allievi, anche di quelli che convivono con un deficit o esprimono forti disagi e difficoltà. Soprattutto verso questi ultimi si è indirizzata da molti anni la ricerca di strategie di individualizzazione. Il rischio di considerale come prerogativa degli allievi “difficili” è stato presente nel quadro attuale delle esperienze scolastiche. Concettualmente molto si è fatto e si va facendo per spostare l’attenzione da categorie speciali di allievi ai bisogni educativi che ogni persona in fase di apprendimento esprime in termini propri. La caratteristiche individuali dello studente (abilità, conoscenze, stili cognitivi, atteggiamenti, emozioni, stili di attribuzione) sono sicuramente un aspetto fondamentale dell’apprendimento e dello studio. Possono infatti facilitarlo o, al contrario, ostacolarlo, ma in ogni caso rendono personale e specifico il processo di elaborazione e costruzione della conoscenza, e di questo l’insegnante deve tener conto. Sembra centrale, allora, riprendere il concetto di individualizzazione e legarlo strettamente all’idea di responsabilità. Individualizzare l’apprendimento significa predisporre un contesto educativo che rende possibile il massimo di responsabilizzazione, per ogni persona coinvolta, nel disegnare il proprio percorso formativo. Facendo i conti con le proprie capacità ma anche con le aree di debolezza, con ciò che si presenta come punto di forza e ciò che invece esprime criticità e mancanza. L’individualizzazione dell’apprendimento per i bambini e le bambini disabili rifugge dall’ipotizzare strade separate dal gruppo classe, è un’ occasione per pensare in modo mirato a nuove occasioni di integrazioni, ad un modo di vivere l’integrazione nella classe e nella scuola che tenga insieme le identità differenti che questa comunità di sapere costituiscono. “Sotto questo aspetto, la grande sfida dell’integrazione oggi passa attraverso i tentativi di costruire, all’interno e all’esterno del piano educativo individualizzato, dei percorsi che rendano significativa ed efficace la permanenza dell’alunno disabile dentro il suo gruppo classe, a vantaggio dello stesso alunno, come anche a vantaggio dei suoi compagni”.

Gli strumenti del proprio apprendimento
E’ demagogia pensare di poter fornire a tutti gli allievi la possibilità di riuscita scolastica? E’ possibile procedere all’individuazione di strategie che consentano a ciascuno di raggiungere gli obiettivi proposti all’interno della comunità scolastica? Molti autori, attraverso approcci anche estremamente differenti, hanno cercato di dare risposte a queste domande sottolineando diversi aspetti e proponendo varie piste operative. Due in particolare ci sembrano offrire spunti interessanti per coniugare i differenti stili individuali dei bambini con il lavoro collettivo all’interno del gruppo classe: Philippe Merieu e Antoine De la Garanderie. Merieu, docente di pedagogia all’Università di Lione, da molti anni segue attività di sperimentazione nelle scuole e nella formazione, nel suo libro "Lavoro di gruppo e apprendimenti individuali" trasforma gli interrogativi sopra ricordati in propositi e ne fa dei punti di forza del progetto educativo, "Passaggi obbligati per poter effettivamente entrare nel dibattito pedagogico". Sempre Merieu interrogandosi sul concetto di educabilità e passando in rassegna le differenti implicazioni e gli sviluppi che tale concetto ha avuto sottolinea come "Il postulato dell’educabilità è un presupposto da rendere attuale, tiene in conto le differenze oggettive che possono presentarsi e cerca i mezzi specifici per far progredire ognuno". Il compito dell’educatore viene così ad essere quello di gestire un progetto all’interno del quale la ricerca di strumenti atti a favorire l’apprendimento si realizza nel pieno rispetto delle identità e grazie al contributo ed alla partecipazione attiva degli allievi. Il riconoscimento delle differenze individuali, la negazione del mito del gruppo omogeneo, il rispetto delle originalità di ognuno, rappresentano i nuclei centrali anche del lavoro condotto da Antoine De la Garanderie che da molti anni si occupa dell’individuazione dei fattori concorrenti nel determinare l’insuccesso scolastico. L’autore, per elaborare le sue ipotesi teoriche, è partito da un’attenta analisi dei differenti metodi di lavoro utilizzati dagli allievi, al fine di fornire a ciascuno i mezzi indispensabili affinché possano gestire in maniera consapevole il proprio capitale pedagogico e sfruttare al meglio le proprie competenze. E’ alla luce di queste riflessioni che il concetto stesso di competenza viene ripreso e si trova ad essere scomposto in una molteplicità di abilità, di saperi che hanno bisogno di trovare precisi criteri di leggibilità e trasferibilità. Può accadere però che le competenze rimangano inespresse, soffocate da proposte che non lasciano spazio per il ricorso all’esperienza personale. Il rischio può essere allora quello di produrre una frattura insanabile, di ampliare lo scarto fra le attività scolastiche ed extrascolastiche, tra gli apprendimenti curricolari e quelli legati al vissuto quotidiano. Questo può diventare penalizzante soprattutto per i bambini in difficoltà che spesso invece possiedono delle competenze insospettate. I "so fare", le abilità dei bambini, possono diventare il punto di partenza per costruire un intervento realmente centrato sull’allievo. Come De la Garanderie sottolinea "Vi sono campi in cui gli allievi che hanno difficoltà a scuola riescono particolarmente bene"; è necessario capire il perché di questa predisposizione e studiare come poter trasferire questi risultati positivi nell’ambito scolastico. Può essere utile allora partire dalle cose che piacciono di più, ad esempio gli hobby, gli sport, i giochi con gli amici e dare al bambino la possibilità di spiegare come realizza queste attività. Per fare questo è necessario porsi in una situazione di ascolto e dialogo. Il confronto permette di prendere coscienza del proprio modo di lavorare, dei punti di forza che ne derivano e offre l’opportunità di sfruttare al meglio le proprie risorse personali. Come abbiamo visto la vita di una classe offre molti spunti ed agganci per attivare un lavoro sull’identità competente, l’età degli allievi rimanda all’impiego di strumenti che di volta in volta potranno avere caratteristiche diverse, accomunati da un duplice obiettivo :
• permettere di compiere una ricognizione sulle competenze individuali in maniera generale (scuola, extra scuola, ambienti significativi) e specifica (come ci comportiamo di fronte alla risoluzione di un compito)
• permettere una esplorazione delle condizioni per la competenza (tempi, spazi, luoghi, materiali, condizioni organizzative, motivazioni) aprendo la strada all’interrogazione delle procedure.
L’insegnamento influisce sulla qualità del processo di apprendimento quando mette in condizione l’identità competente da un lato di riconoscersi stili e procedure, dall’altro di riconoscere altre procedure e stili e di confrontarsi con essi, ampliando in tal modo le possibilità di scelta.

Riferimenti bibliografici
P. Perticari, Insegnamento apprendimento. Reciprocità e sorpresa a scuola nel vis à vis quotidiano, Milano, Anabasi, 1995
V. Severi, Insegnamento e apprendimento in difficoltà. Ricerca e azione educativa di fronte all’insuccesso scolastico, Torino, UTET, 1995 (M. G. Berlini, A. Canevaro (a cura), Potenziali individuali di apprendimento. Le connessioni, le differenze, la ricerca partecipata, Scandicci (Fi), La Nuova Italia, 1996)

La lettura
I sentieri della comprensione
Un bambino di nome Antonio inizia a raccontare quello che ha fatto domenica scorsa, descrivendo l’immagine della partenza per una gita. Una bambina di nome Giulia racconta la sua domenica partendo dall’ora della sveglia, e procede tenendo sempre il riferimento dell’orario. I racconti sono disinvolti e felici. Un terzo bambino, che si chiama Gino, inizia la narrazione con l’evocazione della propria casa in un giorno di festa, ma il racconto è stentato, difficile da seguire sia per lui che per chi ascolta.

L’impressione è che Gino utilizzi qualcosa di non suo, di preso a prestito e di non ben padroneggiato.
Atonie De La Garanderie ha svolto ricerche sullo stile di quella che ha chiamato la “gestione mentale”, ovvero i modi di organizzare i nostri argomenti sulla base di immagini mentali evocate, oppure sulla base di concetti richiamati da parole, con un filo di memoria che ha chiamato “fonetica”, basata sull’utilizzo di parole evocate. E Gino? Forse Gino è l’esempio di chi non pensa di poter compiere una scelta, ritenendo di dover aderire a uno stile, forse ritenuto “naturale”, Perché Gino ha questa credenza? Forse si accosta più facilmente, o almeno così gli pare, ad Antonio, perché è un bambino come lui, perché sono amici, e perché vede che ha successo, perché è stato incoraggiato a prenderlo ad esempio, e per molte altre piccole ragioni.
Quasi sempre, abbiamo l’idea che uno stile sia “naturale”, e che il nostro compito sia realizzarlo. E qualche insegnante parte proprio da questa credenza, trasmettendola a chi impara. Involontariamente, può creare la stessa difficoltà in cui si dibatte Gino. Sarebbe invece importante capire che non c’è uno stile naturale, ma vi sono più stili, e che è utile cercare di capire quale sia quello più consono al singolo soggetto.
Antonie De La Garanderie indica quattro parametri sui quali l’evocazione, iconica o fonetica, può esercitarsi: la vita quotidiana, l’automatismo, ovvero ciò che facciamo senza bisogno di fermarci a riflettere prima, la logica e l’immaginario. In questi quattro parametri possiamo ritrovare l’uno o l’altro stile di gestione mentale.
Il compito di chi educa insegnando non può che partire dalla comprensione del proprio stile, che di conseguenza non sarà né vissuto né presentato come “lo” stile, assoluto perché naturale. Quindi chi insegna potrà esplorare insieme a chi impara lo stile di ciascuno, cercando di capire insieme come ciascuno compia la propria gestione mentale. Il resto sarà frutto del percorso del soggetto, e non certo di un travaso compiuto da altri e tanto meno da chi insegna.
Sembra molto appropriata, come chiusura di questa breve nota, una poesia, molto conosciuta, – e che a volte suona un tantino retorica, ma non in questo caso – di G.K. Gibran, dal titolo Parole sussurrate:

“Nessuno può rivelarci nulla,
se non ciò che già si trova
in stato di dormiveglia
nell’albeggiare della vostra conoscenza.
L’insegnante che avanza nell’ombra del tempio,
fra i suoi discepoli,
non trasmette la sua sapienza,
ma piuttosto la sua fede e la sua amorevolezza.
Se è veramente saggio, non vi introdurrà
nella casa della sapienza
ma vi accompagnerà
alla soglia della vostra mente.”

(A. Canevaro, Viaggio in terza classe, Centro Documentazione Educativa – Centro Documentazione Handicap del Comune di Modena, anno V, n.3, settembre 2000)

5. La comunicazione delle cattive notizie

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di L. Brunori, R. D’Alessandro e C. Raggi, Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna R. D’Alessandro, responsabile del Progetto formativo della Azienda Ospedaliera di Bologna

La tematica della comunicazione al paziente è oggi particolarmente attuale e riveste sempre più un ruolo cruciale all’interno della pratica medica e della relazione medico-paziente. Questo tanto più nel caso in cui il compito del clinico sia comunicare informazioni cosiddette “infauste”, altrimenti conosciute con l’appellativo di cattive notizie. Le seguenti riflessioni nascono a partire da un’esperienza condivisa all’interno di un Corso di Formazione alla Comunicazione delle Cattive notizie, promosso all’interno dell’Azienda Ospedaliera S. Orsola-Malpighi, giunto nel 2004 alla sua seconda edizione. Comunicare cattive notizie rappresenta uno dei compiti più difficili della professione medica. Esso richiede sia conoscenze tecniche da parte del medico, sia la padronanza di modalità comunicative che sappiano adeguarsi ai diversi tipi di pazienti e alle diverse situazioni di cui essi sono portatori. Le competenze psicologiche costituiscono un attributo importante delle professioni d’aiuto ed è noto l’impatto che il tipo di relazione può giocare tanto nella cura del malato quanto nel decorso del trattamento. Dati dalla letteratura dimostrano che una buona capacità comunicativa del medico è in grado di migliorare sia l’aderenza del paziente alle cure, sia il decorso della malattia. Questi ragionamenti sembrano ovvi e banali, ma diventano cruciali in particolare nel momento in cui la comunicazione al paziente diventa il compito principale del clinico e quando la comunicazione si fa portatrice di notizie cosiddette “cattive”. In ogni modo, riferendoci strettamente al problema della comunicazione delle cattive notizie, è bene precisare che:
1. la comunicazione della cattiva notizia non coincide necessariamente o esclusivamente con la cosiddetta “diagnosi infausta”, ovverosia senza speranza di vita;
2. lo spettro delle cattive notizie che il personale medico si trova a comunicare è molto ampio e include tutte quelle situazioni che, pur non pronosticando il decesso del malato, ne possono alterare drammaticamente le prospettive di vita, con effetti peggiorativi della vita sia per il malato che per i suoi congiunti.
Da quanto detto risulta evidente come la formazione del medico alla comunicazione e alla relazione con il paziente sia un aspetto fondamentale di questa identità professionale. Tale formazione può essere svolta, sia in ambito universitario, durante la laurea, sia successivamente, come miglioramento delle capacità relazionali. Quanto attualmente proposto sembra però non essere sufficiente e molti medici e studenti condividono la necessità di una maggiore formazione proprio in questo campo, di per sè difficoltoso e complesso. Comunicare con il paziente significa infatti relazionarsi contestualmente con un ampio spettro di variabili e comprendere (o almeno tenere in considerazione) i contenuti emotivi che della relazione fanno parte. Ciò non significa che il medico debba trasformarsi in psicologo, ma sottolinea ancora una volta l’importanza di saper “maneggiare” alcuni fondamenti psicologici alla base della comunicazione e della relazione terapeutica con il paziente. Di sicuro possiamo affermare che una buona comunicazione passa attraverso una buona relazione e che è importante come l’informazione viene presentata, compresa e elaborata. È in questo contesto, in particolar modo, che disciplina medica e psicologica sembrano essere particolarmente interconnesse. Ed è in questo ambito che si colloca il corso di formazione alla comunicazione, punto di partenza delle riflessioni esposte in queste pagine. Il tentativo che si è fatto è stato quello di descrivere alcuni degli elementi che giocano un ruolo primario nella comunicazione, sia per come essi sono considerati dalla letteratura, sia per come essi sono emersi e sono stati discussi dai medici che hanno preso parte alla nostra formazione.

La complessità della comunicazione
Vogliamo considerare qui la complessità, dal punto di vista del medico, che caratterizza la comunicazione con il paziente e in particolar modo la comunicazione delle cattive notizie. Si tratta di un compito certamente articolato che viene influenzato da diversi fattori fra i quali il sistema organizzativo che contraddistingue l’istituzione ospedaliera, le rappresentazioni mentali degli attori coinvolti (medico e paziente) e gli automatismi relazionali e rappresentazionali dei medesimi. Abbiamo usato questi termini poiché ciascuno contiene un significato specifico e dà ragione della complessità del fenomeno in sé. Il momento della cattiva notizia mette in gioco molte variabili e può essere visto come una specie di “precipitato relazionale”; una situazione in cui “vengono al pettine”, diremmo in un gergo, “i nodi” di situazioni che, in realtà, sono già state impostate attraverso le vicende precedenti. Per vicende precedenti intendiamo sia la possibile storia della relazione tra quel medico e quel paziente, sia il sistema di relazioni che non si limita alla sola diade medico-paziente ma include un contesto fatto di molti elementi, elencati di seguito. La nostra descrizione intende inoltre mostrare gli aspetti trasversali di una identità, quella del medico appunto, troppo spesso “ridotta” a un solo significato e a una sola funzione (medico come colui che guarisce), rischiando di generare distorsioni anche nel sistema relazionale tra i medici stessi. I principali elementi che influenzano, secondo la nostra prospettiva, la relazione con il paziente e quindi la comunicazione stessa sono: Gli elementi strutturali, istituzionali e culturali.
Rappresentano per così dire “la cornice di riferimento” all’interno della quale la relazione si colloca. È uno schema dichiarato: la cura implica un’interpretazione diversa e specifica, compatibilmente con i significati e i valori culturali della società in cui si realizza. Intendiamo con questo non solo elementi di tipo concreto, ma anche elementi di soggettività legati al sistema di rappresentazioni che in ogni individuo si formano per quanto concerne la cura, in relazione all’istituzione, al suo ruolo e al ruolo delle figure che ne fanno parte. Questo appare particolarmente attuale quando il medico deve “scontrarsi” con pazienti provenienti da culture diverse, contraddistinte da diversi rapporti fra utente e istituzione, fra medico e istituzione ospedaliera e soprattutto fra medico e paziente. Risulta necessario in questo caso calarsi nei modi di pensare e di vivere la malattia dei diversi soggetti. Senza questo sforzo non è possibile, come riportano i medici, “creare un ponte comunicativo con il paziente”. Spesso inoltre si lavora a compartimenti stagni, senza la conoscenza di quello che gli altri in realtà fanno e di come affrontano situazioni problematiche simili. “Un sentimento largamente condiviso è il senso di solitudine che si vive in relazione alle diverse unità operative all’interno della stessa organizzazione e nei confronti dei livelli più alti delle gerarchie”. Questo genera e aumenta il senso di anomia e può creare difficoltà nella gestione multidisciplinare del paziente. Il bisogno di base è in questo caso quello di riconoscersi in stretto rapporto coordinato con altre responsabilità istituzionali e organizzative. Emerge in questo caso l’esigenza di una forma di “responsabilità compartecipata” e l’équipe di riferimento diventa qui fondamentale. Oltre che al supporto tecnico e gestionale, la gestione in équipe può infatti facilitare i passaggi per la presa in carico del paziente, creando un ponte di collegamento fra tutte le figure professionali coinvolte, contraddistinte, a loro volta, da differenti tipologie di modelli comunicativi. Il sistema delle rappresentazioni mentali Si intende con questa espressione l’idea che ciascuno si fa degli altri, ovverosia una costruzione mentale in cui si concentrano elementi di conoscenza precedente, aspettative e motivazioni. L’idea che il paziente si fa di quel medico e di quell’ospedale è influenzata dalle esperienze pregresse del paziente in relazione a quel medico o quella istituzione, ed è influenzata anch’essa dagli elementi culturali che caratterizzano la sua vita. La stessa cosa vale per il medico. Nella categoria delle rappresentazioni mentali includiamo quindi anche quegli elementi pregiudiziali che spesso rendono spinose le relazioni e, quindi, di conseguenza, anche la comunicazione al malato. Tali rappresentazioni contribuiscono a produrre quelli che chiamiamo automatismi relazionali e costituiscono il nostro bagaglio culturale di riferimento.

Automatismi relazionali e rappresentazionali
Nella costruzione della nostra personalità e funzionamento mentale acquisiamo modelli di comportamento, che mettiamo in atto quando ci relazioniamo con gli altri come forme spontanee e riflesse. La consapevolezza di questi automatismi è importante. Essi vanno riconosciuti affinché il nostro modo di relazionarci non sia la semplice applicazione o replicazione di modi acquisiti e consolidati, ma il frutto di quanto si sviluppa nella relazione con quel particolare paziente, nei confronti del quale il modo di comunicare e i tempi del medico dovrebbero adeguarsi.

Il sistema organizzativo
Ci riferiamo all’organizzazione e alla gestione che caratterizzano all’interno dell’istituzione ospedaliera la cura e il trattamento e all’impatto che essi hanno sulla relazione/comunicazione con il paziente. Questo punto è particolarmente associato alla qualità del servizio erogato e sarà ripreso in seguito. Tutti gli elementi descritti sopra si calano in un sistema di relazioni che dai medesimi è fortemente influenzato e determinato. Ognuna di esse mostra un aspetto delle varie sfaccettature che entrano in gioco nella comunicazione delle cattive notizie.

La complessità relazionale
Secondo quanto emerso dagli incontri fatti con i medici questa complessità relazionale può essere così riassunta: Relazione del medico con:
– se stesso
– con il paziente
– con i parenti
– con l’organizzazione
– con i colleghi e altro personale
Tale schema è il risultato del tentativo di sistematizzare i dati provenienti dal lavoro di gruppo svolto con i medici che hanno partecipato in forma volontaria al nostro percorso di formazione ed è illustrato in maniera più dettagliata all’interno di un documento aziendale “La comunicazione di cattive notizie”, ospedale S. Orsola-Malpighi. Questi elementi sono fra loro interconnessi e hanno un peso diverso a seconda delle varie situazioni.

Relazione fra il medico e se stesso
La storia personale di ciascuno e l’elaborazione psicologica che di questa storia abbiamo fatto costituiscono lo strumentario di base con cui comprendiamo le relazioni e interagiamo con il resto del mondo. Su questa base concettuale diventa comprensibile l’estrema utilità di saper distinguere, nelle risonanze emotive particolarmente coinvolgenti, quelle che corrispondono a parti legate alla propria esperienza da quelle di competenza del paziente. Può capitare, infatti, che un proprio modo di vivere situazioni familiari o amicali rischi di indebolire il confine tra il personale e il professionale e finisca per interferire nella relazione medico-paziente. Alcuni medici ad esempio riferiscono di sentirsi in difficoltà quando la situazione rispecchia eventi personali vissuti o ancora in corso e non totalmente superati. Spesso al medico è attribuita una capacità sciamanica e egli è visto da parte dei pazienti come il “padrone della vita e della morte”, dal quale molti si aspettano miracoli. In alcuni casi i medici si rendono conto di non essere stati in grado di soddisfare le attese dei pazienti e questo può creare o aumentare il senso di solitudine. “Abbiamo fatto i medici per curare, e il dare la cattiva notizia ci fa sentire impotenti e rappresenta concretamente il fallimento della nostra disciplina”. È così che si rinforza un senso di impotenza di fronte alla malattia e il senso di precarietà e di frustrazione per non essere riusciti a prevedere o a fronteggiare un evento come la morte. Un vissuto comune in questo caso sembra infatti derivare da una rappresentazione di sé riferita a un senso di immortalità e di morte (che il medico si è costruita o che gli altri gli hanno attribuito) e che viene intaccata proprio nel momento in cui egli deve comunicare la cattiva notizia e si imbatte in diagnosi infauste e ineluttabili. Ci sembra in questo ambito particolarmente pertinente introdurre il concetto di “medico sufficientemente buono”, rifacendoci al concetto di Winnicot di “madre sufficientemente buona”. Si tratta di un concetto che ci pare molto pertinente e si riferisce in questo caso al concetto di un medico che, come la madre nella diade madre-figlio, si adatta al paziente, consapevole dei propri limiti, in una distanza relazionale e attraverso modalità che devono essere non “ottimamente né scarsamente buone”, ma sufficienti e adeguate a quel particolare tipo di paziente. Spesso inoltre il medico si trova a comunicare ai pazienti da solo, senza la possibilità di condividere con colleghi il carico emotivo di situazioni di per sé drammatiche. Ciò rischia di aumentare il senso di frustrazione e di stress, come riportato in molte delle esperienze descritte dai medici.

La relazione fra il medico e il paziente
I pazienti presentano caratteristiche diverse, sia cliniche che personali, con contesti familiari diversi alle spalle. Per molti medici i casi più difficili sono quelli che coinvolgono bambini. In questi casi la difficoltà a comunicare si affianca a un senso di disperazione, di colpa e di inadeguatezza. Alcuni pazienti si affidano completamente al medico, altri sembrano preferire una posizione di distacco. Alcuni vogliono sapere tutto. Altri invece preferiscono non sapere la verità e delegano altre persone. La questione della distanza emotivo-relazionale (“distacco dal paziente” vs “contatto con il paziente”) diventa qui cruciale. Il rischio è quello di essere troppo coinvolti, da una parte, o di essere troppo distaccati dall’altra. “Alcuni pazienti dichiarano di essere nelle nostre mani. Questo ci gratifica, ma a volte può diventare soffocante e non si sa mai come raggiungere una distanza emotiva ottimale”. Il coinvolgimento emotivo, inteso come risorsa utile per comprendere alcuni aspetti importanti della relazione, deve essere trasformato in modo da tradursi in professionalità. Inoltre, il contatto diretto e prolungato con il paziente, proprio per una mancanza di “pratica” a comprendere e a “elaborare” l’emotività, può diventare logorante. Ci si dovrebbe chiedere a questo punto chi si debba prendere cura del medico e del suo modo di metabolizzare contenuti emotivi di sofferenza, i quali, se non trattati, sono potenziali produttori di sofferenza per ambedue i protagonisti della relazione. Una delle domande più ricorrenti a questo proposito è infatti “Chi pensa a chi si occupa degli altri? E chi si cura dei curatori?”.

La relazione fra il medico e i parenti
“Le comunicazioni vanno date prima ai parenti o ai pazienti, e c’è una regola valida in tutti i casi?” si chiedono alcuni medici, “E poi qual è la distanza giusta?” . I famigliari costituiscono una presenza più o meno influente all’interno della relazione medico-paziente e nel contesto della comunicazione. In alcuni casi essi facilitano il compito e la gestione del paziente e si rivelano una risorsa. In altri casi essi costituiscono una variabile di disturbo che rischia di creare complicazioni. Si riconosce che pazienti e familiari costituiscono comunque elementi che il medico deve sempre tenere in considerazione nel suo rapporto con il paziente. In questo contesto si calano inoltre spesso questioni di carattere legale, con le quali, oggi più che mai, il medico si trova ad avere a che fare.

La relazione fra il medico e l’organizzazione
La relazione medico-paziente sembra essere fortemente influenzata dai fattori “spazio temporali”, entro i quali la comunicazione ha luogo. È infatti opinione condivisa che la comunicazione adeguata passa attraverso la considerazione del tempo e degli spazi adeguati. Molti medici lamentano di non avere a disposizione spazi sufficienti e adeguati per parlare con serenità, all’interno di uno spazio “psicologicamente protetto”. “Gli spazi sono inadeguati, sia quelli per i pazienti, sia quelli per i medici, e non sempre è possibile offrire un livello di privacy adeguato”. Questi due elementi qualificano in maniera marcata il contesto ospedaliero e il lavoro che al suo interno viene svolto, e rappresentano alcune delle questioni più sentite e dibattute dai medici che abbiamo incontrato.

La relazione fra il medico, colleghi e altro personale
Anche la relazione del medico con i colleghi gioca un ruolo chiave nella comunicazione al paziente e si può affermare che “il destino del paziente è condizionato anche dal rapporto fra i colleghi all’interno del reparto”. “Mi è capitato di dover lavorare con un collega e mi è stato molto utile avere uno scambio di idee, per consigliarci e per condividere la problematicità dei casi”. “Una volta mi hanno chiamato per rianimare un paziente che era già morto. Ho chiesto ‘Perché?’ e mi sono sentita dire: ‘Avevo bisogno di conforto’”. Anche in questo caso la presenza di colleghi può costituire una forma di risorsa o una “complicazione”, a seconda dell’utilizzo che se ne fa. Si inserisce in questa riflessione l’importanza riconosciuta del lavoro d’équipe e della condivisione delle responsabilità. “È meglio non trovarsi da soli e condividere le responsabilità e far sì che le decisioni siano il frutto di un lavoro di gruppo, in particolare di quel gruppo che ha seguito quel caso”.

Considerazioni conclusive
Gli elementi descritti rappresentano i punti nodali del difficile e delicato compito della comunicazione delle cattive notizie. Come ci aspettavamo il problema della comunicazione è molto sentito e in particolar modo dai medici con maggiore attenzione e sensibilità a questi aspetti della loro professione. Quanto riportato ribadisce come sia complesso il compito della comunicazione e sottolinea allo stesso tempo come insufficiente sia ancora, in molti casi, la formazione fatta ai medici in materia di comunicazione e di relazioni con il paziente. Un elemento costate e condiviso è che diversi sono i livelli di attivazione personale negli operatori sanitari coinvolti nel momento della comunicazione. Fra questi un ruolo primario ricoprono l’elevato carico di lavoro e il coinvolgimento emotivo, fonte in molti casi di forti stati di disagio e di insoddisfazione per il medico stesso, che rischiano di influenzare inevitabilmente la relazione con il malato e con coloro che lo circondano. Il problema che si pone in questo caso è quindi quello di cercare di trasformare questo bagaglio emotivo, e le risorse ad esso connesse, in potenzialità professionali, partendo dal presupposto che le “relazioni non sono qualcosa di innato ma si possono apprendere e si possono migliorare”. Si può infatti imparare a riconoscere i contenuti emotivi e cognitivi che si attivano nelle relazioni e cercare di utilizzare la relazione nel modo migliore per affrontare i diversi problemi che possono emergere, consapevoli delle numerose variabili già descritte prima. Questo è vero nel caso di ogni forma di comunicazione ed è particolarmente pertinente nel caso della comunicazione di cattive notizie. Ci sembra quindi evidente che il lavoro di formazione, sia per il livello di gradimento mostrato (dati di gradimento), sia per le carenze emerse in ambito formativo, dovrebbe essere incoraggiato da parte di tutta l’istituzione ospedaliera, al di là dei settori specifici di competenza. Una strategia potrebbe essere quella di far ricorso a incentivi di tipo economico, come già accade negli Stati Uniti: le compagnie assicurative praticano sconti sostanziali sui prezzi per le polizze di responsabilità professionale per quei medici che hanno partecipato a corsi di formazione sulla comunicazione con il paziente. Questo sottolinea ancora una volta il peso dei fattori economici nella professione e nella gestione dell’utenza ospedaliera e ripropone lo stretto rapporto tra elementi economici e etici, non sempre facile da dipanare e da comprendere. La questione del contenzioso legale entra qui a pieno diritto e risulta essere correlata, secondo quanto riportato dai medici, al tipo di comunicazione e alla qualità della relazione instaurata con il paziente. Di sicuro essa rappresenta una questione molto attuale e sentita e costituisce un’area per ulteriori approfondimenti e discussioni.

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6. Le parole tra noi leggere

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A cura di Giovanna Di Pasquale

Parlare ai bambini di una nascita “diversa” non è facile, il linguaggio scientifico può essere troppo lontano, astratto. Il linguaggio letterario, con la sua capacità evocativa, l’uso di immagini simboliche, la personalizzazione degli eventi può essere una strada per avvicinare i giovani e giovanissimi a temi così difficili. Abbiamo scelto due testi, tra la produzione editoriale più recente, adatti a svolgere questa funzione di ponte comunicativo. Il primo narra, attraverso le parole in prima persona del ragazzino protagonista, dell’incontro con la sorellina appena nata, segnata in modo emblematico da una diversità tangibile: la piccola ha le ali! Il secondo, adatto anche ai piccoli lettori, ci racconta la storia di Dodo strano animaletto che in cerca della sua identità incontra le diversità altrui, che sono parte fondante e insostituibile della realtà.

Come polli in un banco frigorifero
La sorellina di Jon era nata con le ali. Jon lo vide con i suoi occhi. Piccolissime ali ossute con la pelle sottile in mezzo, piegate e rugose come le ali di un pipistrello. Nere. Di un nero marrone e granulose come la pelle delle zampe di un pollo. Anche sua madre e suo padre videro le ali. Non dissero niente. Il padre di Jon guardò fisso la parete dalle piastrelle lucide e verdi. La madre di Jon prese la sorellina e la tenne come se fosse un gatto che poteva mordere. Poi la rimise subito giù nella culla trasparente. In seguito, quando Jon pensava a quel giorno in ospedale, era soprattutto il silenzio che si ricordava. Si ricordava gli occhietti della sua sorellina, che lo guardavano, e mamma e papà zitti. Non erano passati cinque mesi quando la vendettero. La madre e il padre di Jon vendettero la sua sorellina, non volevano più tenerla. Non dissero mai che era a causa delle ali, ma Jon ne era sicuro. Era difficile. Non volevano qualcosa che complicasse le loro vite. “Almeno fossero state bianche!” disse la madre di Jon. Il padre di Jon tossì toccandosi il taschino della camicia dove c’erano le sigarette. Non era stato lui a volere un altro figlio. Prima di vederla, Jon non era molto contento del suo arrivo. Ma quando la tenne in braccio tutto cambiò. Lui era convinto che i neonati fossero grassi. La sua sorellina era leggera come una bambola. Un uccellino dalla pelle morbida, impacchettato in un vestitino di cotone troppo grande. Emise un piccolo grugnito e guardò Jon con i suoi occhi neri senza batter ciglio. Non batté ciglio nemmeno una volta, e non distolse lo sguardo da lui che stava lì seduto con lei in braccio sulla sedia d’ospedale. La sua pelle era così bianca. Era così trasparente, si riuscivano a vedere le arterie blu sotto la pelle. Era calda. Era come tenere un cagnolino. Jon sedeva immobile. Con l’indice disegnava cerchi sulla sua schiena, in mezzo alle due ali piegate. Le sentiva attraverso la stoffa. Erano sottili e ossute. Il padre di Jon dovette uscire a fumare una sigaretta. Poi rientrò e disse che era ora di tornare a casa. Erano appena arrivati, pensò Jon. La radio si accese a pieno volume quando il padre di Jon mise in moto l’automobile. Jon l’abbassò. “È carina, no?” disse. “Ha gli occhi neri come il carbone. Mi guardava fisso mentre la tenevo.” Il padre brontolò e suonò il clacson a un ciclista che stava per tagliar loro la strada. “A quell’età sembrano tutti polli in una cella frigorifera” disse, tossendo. “Chiamiamola Liv” disse Jon sottovoce, e questo fu il suo nome.
(Tratto da Il ragazzo con il casco d’argento di Hanne Kvist, Milano, I Delfini Fabbri, 2000)

Dodo
Patatrac! L’uovo si ruppe in mille pezzi e apparve Dodo, un animaletto molto strano con un espressione smarrita. “Cosa è successo?”, gli chiede il camaleonte. “Non lo so”, disse Dodo. “Io sono appena arrivato” “Chi sei?” “Non lo so. Me lo chiedo anch’io. Chi sono?” “Sembri uno strano uccello, uno strano animaletto”, risponde il camaleonte. “E tu, non sei strano, che cambi continuamente il colore della pelle? Ora ti saluto. Vado a scoprire chi sono”. E così Dodo si incamminò. Ma il camaleonte lo seguì. […] “Aiuto!”, gridò lo struzzo con la testa piantata per terra. “Qualcuno mi aiuti a tirare fuori la testa da questa buca!” Dodo passava di lì proprio in quel momento e accorse in suo aiuto. “Sai dirmi che animale sono?”, chiede Dodo allo struzzo. “Mmm… No. Non ho mai visto un animaletto più strano di te”, disse lo struzzo. “Io sì, invece. Ne ho appena conosciuto uno che nasconde la testa sotto la sabbia per non vedere quel che succede intorno, ma poi non riesce più a tirarla fuori e, per di più, chiama strano chi cerca di aiutarlo. Strano sarai tu!”
(Tratto da Dodo di José Moran, Emilio Urberuaga, Paz Rodero, Padova, Bohem Press, 2003)

3. Il gruppo “Prima informazione e handicap” dell’ospedale S. Orsola di Bologna

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di Guido Cocchi, professore Associato di Pediatria Preventiva e Sociale, Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia, Università di Bologna

Molte e complesse sono le problematiche comunicative all’interno di una struttura organizzativa quale quella ostetrico-neonatologica. L’evento nascita già di per sé carico di aspettative, ansie e desiderio di realizzazione della coppia, talora si complica allorché il bambino tanto desiderato e ricco di contenuti fantastici, presenta comportamenti o aspetti fisici tali da far porre la diagnosi di un quadro clinico correlato ad una probabile/certa disabilità. La situazione che il medico si trova a dover affrontare, oltre a essere potenzialmente impegnativa in termini assistenziali, presenta inevitabilmente un impegno relazionale con la coppia genitoriale ricco di componenti emotive, non facile e molto coinvolgente a livello pisco-affettivo. A questa difficoltà di base si aggiunge poi il fattore temporale e cioè l’urgenza di rispondere alle tante, giuste domande avanzate dalla coppia, alle quali il professionista non sempre è in grado di poter dare precise risposte. Il medico è consapevole che il momento della comunicazione è particolarmente delicato e che dalla modalità della sua comunicazione può dipendere il rapporto del contesto familiare con il bambino e influire sulle potenzialità di adeguata accettazione del bambino stesso. La comunicazione della diagnosi, infatti, mette la famiglia di fronte a una realtà inaspettata, a volte temuta, sempre molto sofferta e con risposte emotive già identificate dagli studi di psicologia, ma che sono del tutto caratteristiche di quello specifico contesto familiare. Da qui la necessità di non nascondere la realtà, ma contemporaneamente di lasciare spazio alla speranza sull’esistenza di una possibilità di recupero/contenimento della disabilità e soprattutto di prospettare quegli interventi mirati e individualizzati che possono aiutare a limitare il corteo sintomatologico. Certamente non è facile trovare le parole per dire a una mamma e a un papà che quella bambina attesa per nove lunghi mesi “ha un problema”. È un momento veramente difficile per i genitori che vedono svanire quella gioia così attesa, e all’improvviso si trovano a dover fare i conti con una realtà molto diversa da quella immaginata. Chi deve dirlo? Come dirlo? Cosa dire? Da qui è scaturita la volontà di organizzare, sollecitati anche da strutture associative di genitori che hanno vissuto e vivono giornalmente problematiche legate alla disabilità, un percorso assistenziale che veda coinvolte le tante figure professionali che – fin dal momento della nascita – ruotano attorno alla diade madre-neonato, in grado quindi di fornire alla famiglia le informazioni utili a meglio finalizzare gli interventi riabilitativi e assistenziali più idonei per quel piccolo bambino. La comunicazione offre anche l’opportunità di analizzare i comportamenti e le reazioni emotive a eventi vissuti in un contesto collegiale e aperto al confronto diretto.

Un gruppo di lavoro formato da personale sanitario e associazioni
Nella primavera del 2002, presso l’Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, è stato pertanto costituito un Gruppo di Lavoro definito “Prima Informazione e Handicap”, composto da personale sanitario (neonatologi, ostetrici, neurofisiatra, psicologo, pedagogista e ostetriche, infermieri, riabilitatori, assistente sociale) e da rappresentanti delle associazioni e dei genitori, allo scopo di definire un percorso di aiuto e supporto alla famiglia che, partendo dalla prima fase di dolore e incredulità, possa aiutarla a ricostruire il proprio ruolo genitoriale in una prospettiva di fiducia e speranza nelle possibilità di crescita del bambino. L’esperienza, basata su incontri mensili, si è data innanzitutto una metodologia di lavoro che prevedeva:
1. costituzione di un gruppo multispecialistico di accoglienza;
2. promozione di momenti d’incontro per l’analisi di casi specifici; 3. identificazione di riferimenti, funzionali all’informazione ed alla definizione di un piano di sostegno sia al neonato che alla famiglia, con il coinvolgimento sia dei referenti del territorio sia del pediatra di famiglia;
4. costruzione di una rete di servizi per seguire con continuità il percorso di vita del bambino per la sua presa in carico da parte degli operatori territoriali.
La nascita, ad esempio, di un piccolo che presenti gravi malformazioni o un qualsiasi tipo di disabilità (asfissia perinatale, grave prematurità) è infatti un evento drammatico e la famiglia non può essere lasciata sola di fronte a una realtà carica di sofferenza e di dolore. Accanto ai medici, ostetriche, infermieri è necessario prevedere l’intervento degli psicologi per cercare di capire i bisogni e le reazioni dei genitori, e in particolare delle madri che rappresentano spesso in questa fase il soggetto più fragile. Da subito infine si devono avviare i contatti più idonei per quella particolare condizione clinica al fine di consentire di seguire il bambino anche al di fuori dell’ospedale e garantire quindi la continuità delle cure. Questa rete, se ben strutturata, può risultare di fondamentale importanza per la famiglia che dovrebbe trovare sostegno e soprattutto un percorso assistenziale strutturato. Ma non sempre questo è realizzabile, non sempre le competenze specialistiche sono disponibili sul territorio, non sempre la macchina organizzativa è in grado di fornire questo supporto e quindi il rischio è che i genitori siano lasciati soli, senza punti di riferimento precisi, talora abbandonati a se stessi con informazioni frettolose e poco comprensibili. Come migliorare lo stato attuale delle cose? Come essere di reale aiuto alla famiglia? Dopo questa prima fase, della durata di circa un anno, in cui sono stati soprattutto affrontati e discussi collegialmente situazioni e episodi vissuti direttamente dai vari operatori, si è deciso di iniziare un’altra esperienza, necessario completamento della prima, con il riconoscimento dell’Azienda Ospedaliera del Policlinico S. Orsola-Malpighi nell’ambito del corso di formazione sulla “Comunicazione di cattive notizie”.

Il rischio di nascere
Il corso di formazione definito “Il rischio di nascere: la comunicazione con i genitori”, sollecitato dagli operatori dell’originario Gruppo di Lavoro, è stato strutturato sulla base di un progetto redatto con l’intervento della prof.ssa Luisa Brunori, Direttrice del C.I.R.I.G. (Centro Interdipartimentale per la Ricerca e l’Intervento sui Gruppi). Il corso, della durata di un anno a partire dall’ottobre 2003, si basa su 3 momenti essenziali:
1. presentazione/discussione di casi clinici da analizzare nella loro complessità, concretezza e nella possibile definizione clinica; 2. espressione da parte degli operatori dei contenuti emotivi soggettivi, individuali e istituzionali sollecitati dal caso;
3. ricerca di soluzioni che tengano conto, partendo dal caso in esame, anche degli elementi di contesto necessari, sia interni all’istituzione, sia nella comunità più ampia, così come elementi di collegamento tra interno ed esterno.
Questo aspetto verrà sviluppato come funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi emersi dall’analisi del percorso assistenziale pre/postnatale. Sulla base delle richieste di partecipazione al corso e della disponibilità delle risorse, sono stati costituiti due gruppi di 12/13 unità, comprendenti solo operatori stabilmente coinvolti nell’assistenza pre/postnatale presso il Dipartimento di Ginecologia ed Ostetricia e l’Unità Operativa di Neonatologia. Le persone che accettano su base volontaria di partecipare all’esperienza sono tenute a parteciparvi con assiduità, perché è proprio nella frequenza continuativa che si sviluppa il potenziale del gruppo necessario alla sua funzionalità. A questi due gruppi, che presentano comunque le stesse caratteristiche, ne viene individuato un terzo al quale possono aderire altre figure professionali sia interne (assistente sociale, genetista, psicologo, ecc.) sia esterne alle strutture dipartimentali (associazioni di famiglie, neuropsichiatra infantile, ecc.), che quelle di collegamento tra interno ed esterno. Questo gruppo (definito “gruppo progettualità”) è pensato per sviluppare anche una funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi. Gli incontri sono previsti su base quindicinale per i due gruppi e su base mensile per il gruppo progettualità. Tra gli obiettivi del corso, quindi, oltre a quello di favorire la comunicazione tra le diverse figure professionali coinvolte nell’assistenza e cura del neonato, e tra queste e le famiglie, e creare una cultura condivisa sulla comprensione/elaborazione delle problematiche emerse dall’analisi dei casi discussi, è fondamentale quello di elaborare strategie/indicazioni volte a collegare la realtà ospedaliera con il territorio, incluse le associazioni di competenza.