Autore: admin

Con alcune di queste donne ho parlato solo per telefono; altre le ho incontrate di persona; una di loro l’ho “trovata” frequentando per qualche tempo un forum di discussione sul sito www.superabile.it, uno dei più importanti siti Internet dedicati alla disabilità. Con loro si è parlato un po’ di tutto, anche se non sempre è stato facile, in particolare per telefono. Inoltre, tra intervistatore e intervistato, si crea spesso una sorta di asimmetria, per cui l’intervistato risponde a volte in base alle immagini sociali che pensa l’intervistatore abbia in mente. Dato che in questo caso ogni mamma mi ha raccontato di sé e dei propri figli, spero che il fatto di avere parlato di argomenti così intimi, importanti e personali abbia permesso di eliminare il più possibile il pericolo di asimmetria. Riporto solo alcune frasi dei loro racconti, quelle che vanno a toccare tutti gli aspetti cui si è accennato in precedenza, ma ne riporto comunque tante perché tanti sono i volti di donna che ho conosciuto.

Sandra, 33 anni, incinta di 4 mesi e mezzo. Soffre di atassia cerebrale, diagnosticata a 24 anni
Io e il mio compagno abbiamo voluto avere un bambino. La nostra scelta è stata presa molto male dalla famiglia di lui e dalle persone che ci conoscevano. Tutti pensavano soprattutto alle questioni di ordine pratico: innanzitutto all’ereditarietà genetica, e poi al come prendersi cura di un neonato.
Al terzo mese di gravidanza mi sono sottoposta a un test genetico: avevamo già stabilito che avremmo interrotto la gravidanza se il test avesse dato esito positivo; non potevamo immaginare di allevare un bambino con la mia stessa malattia. Il test era positivo e ho interrotto la gravidanza. Psicologicamente è stato molto doloroso, ma ancora oggi siamo persuasi di avere fatto la scelta giusta. Poi una nuova gravidanza si è annunciata. Abbiamo ripetuto il test e fortunatamente era negativo. Ora sono seguita da un ginecologo e da un neurogenetista, e questa presa in carico è molto importante perché noi sappiamo poche cose sull’incidenza della gravidanza sulla mia malattia. All’inizio ho avuto forti dolori alle gambe, ora mi sento bene, ma ho paura di cadere, perciò credo che utilizzerò una sedia a rotelle durante i prossimi mesi. Col mio compagno riflettiamo molto su tutti i metodi che dovremo utilizzare per il ménage quotidiano, e abbiamo anche chiesto consigli a un ergoterapeuta. Prospettiamo che per prendermi cura del bambino non potrò essere sola. Inoltre so che la mia malattia è evolutiva e quindi sarà sempre più difficile per me occuparmi da sola di mio figlio. Questo è l’unico bambino che noi avremo, e faremo di tutto perché sia felice e non senta il peso della disabilità.

Anna, 38 anni, tetraplegica
Verso i 30 anni, l’unica volta che sono stata con un uomo, sono rimasta incinta, ma lui non si è preso le sue responsabilità e ora sono sola. Per fortuna ho sempre saputo di poter contare sulla mia famiglia, sia come appoggio psicologico che economico.
All’ospedale sono riuscita a ottenere di farmi affiancare da una persona specializzata, perché le infermiere non avevano nessuna formazione sulla disabilità e non sapevano come aiutarmi. Una volta a casa, ho assunto una vera e propria balia che dormiva da me. Davo sempre il biberon, anche la notte. La balia mi portava il bambino, me lo appoggiava su un cuscino e io lo nutrivo. Ero presente in tutte le azioni, anche se alcune di esse non potevo materialmente farle.

Mirella, 42 anni, con la sclerosi a placche
Quando la sclerosi si è “dichiarata” avevo 26 anni ed ero sposata da 2. Sono rimasta incinta a 28 anni, e nello stesso tempo ho avuto un’evoluzione in peggio della mia sclerosi. Il medico mi aveva detto che la gravidanza protegge le donne, ma non era il mio caso. Avevo un po’ il panico, peggioravo e non mi sentivo stabile. Ho chiesto consiglio al neurologo e mi ha detto di provare. È stato difficile, soprattutto quando negli ultimi due mesi ho dovuto utilizzare sempre più spesso la carrozzina per spostarmi. È una cosa che ho avuto difficoltà ad accettare. Una volta a casa, mia madre e mio marito sono stati molto presenti. Riuscivo a dare da mangiare alla bambina, ma non per esempio a cambiarla. I primi mesi, nella mia testa, non sono stati facili. Il contatto con mia figlia non era quello che avevo immaginato, e dovevo anche far fronte al mio nuovo stato in carrozzina. Ma non mi sono mai pentita. Mia figlia è la cosa più bella che mi sia mai capitata, ed è anche un grande fattore di equilibrio.

Antonella, 37 anni, spastica
Dopo la nascita di Guido, mio marito aveva sette settimane di ferie e il suo aiuto è stato preziosissimo. Durante la prima settima non potevo tenere in braccio Guido. Durante la notte ci eravamo organizzati con delle sedie vicino alla culla e la culla sistemata accanto al nostro letto, per facilitare tutte le operazioni per dargli da mangiare o cambiarlo. La seconda settimana potevo tenere in braccio Guido con una fascia porte-enfant e intanto io utilizzavo un girello per camminare. Se andavo fuori avevo bisogno di una carrozzella o di una motoretta. La terza settimana ero più forte e potevo trasportare Guido dalla culla al fasciatoio senza problemi. È stato allora che ho sentito che potevo gestire la cosa direttamente nella cameretta del bambino e non nella nostra stanza. Così io e mio marito abbiamo potuto dormire meglio e, poiché lui faceva i turni, era importante che nessuno dei due fosse disturbato.
Ho dovuto ingegnarmi per gestire Guido. Perdevo l’equilibrio se dovevo abbassarmi, perciò lo cambiavo su un fasciatoio attaccato al lettino da viaggio che stava al piano di sotto, oppure su un tappetino steso sul comò al piano di sopra. Quando gli davo da mangiare gli mettevo un cuscino dietro la schiena, piuttosto che tenerlo su io. Lo lavavo nel lavandino o, quando è cresciuto, in un seggiolone attaccato alla base della vasca. Gli facevo la doccia quando la facevo anch’io. Quando è diventato troppo grande per il seggiolone non potevo più lavarlo da sola e sono stati i parenti ad aiutarmi.
Ho usato la fascia porte-enfant per portarlo su e giù dalle scale e dalla casa fino al seggiolino nell’auto (che era fisso perché non potevo trasportare quelli rimovibili). Mettevo la sua carrozzina il più vicino possibile alla macchina e lo prendevo su dal seggiolino per metterlo nella carrozzina. In alternativa, qualcuno lo portava in braccio al posto mio. Ho una carrozzina che è piuttosto ingombrante, ma può essere convertita in un seggiolone. L’ho scelta perché è resistente, alta e stabile quando la spingo, anche se è difficile da mettere in macchina e tirarla fuori. Una ditta ha fatto un lettino su misura per me. Una gran fortuna. Mi arrivava ai fianchi e aveva una porta, così ci potevo vestire e cambiare Guido. Quando è diventato troppo grande per il fasciatoio, lo cambiavo su una poltrona mentre stavo di fronte a lui seduta su una sedia. Per fare le scale ho insegnato a Guido, incoraggiandolo fin dall’inizio, a farle assieme a me, tenendolo su da dietro, oppure facendolo sedere in grembo mentre le scendevo da seduta.

(Dal forum di discussione di www.superabile.it)
Quando io e mio marito pensammo che fosse il momento giusto per avere un figlio, ne parlai al mio ginecologo. Lui si disse favorevole, anche se forse mi sarei dovuta riposare un pochino di più di altre donne, forse avrei dovuto fare analisi più frequenti, e c’era qualche possibilità in più di avere un figlio con la mia stessa malattia che, pur non essendo genetica, ha una sorta di familiarità. Quando mi accorsi di essere incinta, andai subito a dare la lieta novella ai miei genitori, ma mai mi sarei aspettata una reazione del genere. Mia madre mi urlò che ero una folle, che avrei dovuto rinunciare a quella gravidanza e che se avessi proseguito nella mia “follia” non mi avrebbe mai aiutata con la bimba. I pianti che mi sono fatta! Trascorsi i miei primi tre mesi di gravidanza senza di lei: non mi parlava. In quel periodo parlavo spesso con una mia collega, anche lei disabile, che aveva una bimba di 4 anni. Cercavo spiegazioni, forse conforto, perché anche se fuori dimostravo un coraggio e una sicurezza invidiabili, dentro di me avevo molta paura. Non per me o per la gravidanza, bensì per come avrei potuto gestire la mia piccola dal suo primo giorno di vita fuori dal mio grembo. Iniziai prima di tutto a cercare di capire come avrei potuto fare dal giorno della sua nascita, senza l’aiuto di mia madre. Andai per la prima volta in vita mia al servizio sociale di zona e spiegai la mia situazione. Al sesto mese di gravidanza mi diedero l’assistenza domiciliare, mattina e pomeriggio. Nel frattempo comunque mia madre era tornata sui suoi passi e mi parlava… almeno un pochino di più!
Dopo il parto, la mia salute per alcuni giorni non fu delle migliori. Dopo dieci giorni dalla nascita, portai a casa mia figlia. Ripresi a stare seduta sulla carrozzina, a fare fisioterapia e tentai di riprendere una vita regolare. Ma non ci riuscii. Piangevo spesso, mi sentivo persa. Sola, con lei che si affidava a me, sarei mai stata capace di essere una buona mamma? Fu lei stessa, con il tempo, a farmi capire che la carrozzina non era un limite tra noi due. La nostra prima passeggiata fu un’esperienza unica, eravamo io, lei e una mia amica. Formavamo un trenino: la mia amica spingeva me e io la carrozzina. Ci fermò una signora, che rivolgendosi alla mia amica disse: “Che bella la sua bambina”. Io risposi: “È mia!”. Sbigottita, la signora, d’istinto, sempre rivolgendosi alla mia amica disse: “Ma come ha fatto?”. E la mia amica, ironica: “Signora! Ma come vuole che l’abbia fatta! Dal basso come tutte le donne…”.
A sette mesi la mia piccola si mise in piedi per la prima volta, ma non volle sapere di camminare prima dei quindici! Ero preoccupatissima. Ogni tanto chiedevo alla pediatra se per caso la colpa non fosse mia, perché credevo che la piccola, cercando di imitare me che non camminavo, si rifiutasse di farlo anche lei, ma la pediatra mi rassicurava. Quando aveva quasi un anno, tornai al lavoro part-time e la iscrissi al nido comunale. Non volli affidarla ai miei genitori, forse anche un po’ per rancore, lo ammetto. Ma soprattutto perché volevo che la piccola si abituasse presto a stare con altri bambini, che vedesse e vivesse anche altre situazioni diverse da quelle familiari. Dentro di me avevo paura che la mia condizione la portasse a soffrire, e spesso, senza darlo a vedere, ci sono stata male.
La nostra prima uscita da sole risale a quando aveva tre o quattro anni, la portai in giro per la città. Prima di uscire di casa le dissi: “Mi raccomando! Stammi sempre vicina, non ti allontanare mai!”. Pur piccolissima, non fece un solo passo senza di me, cosa che invece era puntualmente pronta a fare se usciva con il papà o altre persone che comunque le sarebbero potute correre dietro. È stato fantastico vedere come una bimba così piccola fosse tanto recettiva rispetto alle situazioni, senza una sola parola.

Prima di partire materialmente con le interviste, ho avuto uno scambio “epistolare” via e-mail con Delphine Siegrist, una giornalista francese, autrice del libro Osez être mère (in italiano: “Osate essere madri”), edito da AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) nel 2003, nel quale sono raccolte tantissime testimonianze di donne disabili francesi. Sinteticamente, abbiamo preparato una serie di punti chiave emersi dalla sua esperienza e generalizzabili:

• Bisogna sentirsi bene nella propria testa e col proprio corpo (un po’ come mi ha detto la prima mamma contattata). Aspetti psicologici a parte, la cosa non è tanto semplice. Ci si accorge, anzitutto, che l’incontro amoroso che costituisce il preambolo necessario al progetto di avere un figlio non sempre è così scontato.
• Vivere una situazione di disabilità ferisce spesso l’ego, lo punge nel vivo. Le persone disabili devono comporre o ricomporre un’immagine positiva di se stesse.
• Alcune donne, del tutto in grado di essere madri, non lo diventano semplicemente perché non si credono “degne di essere amate”.
• Altre donne, che vivono in coppia, non hanno fiducia in se stesse e ritardano un progetto di maternità poiché non si sentono in grado di assumere il ruolo di madri. Si appellano alla loro “incapacità” fisica o alla paura di “infliggere” al figlio il proprio deficit.
• Molto spesso i dubbi sono più che altro ancorati alla tradizione culturale, che vuole la donna in grado di prendersi pienamente cura del proprio piccolo.
• A questi dubbi si aggiungono a volte quelli dei genitori, dei fratelli o degli amici, che non credono nella reale “capacità” di essere madre della loro figlia, sorella, amica.
• Può però succedere che le motivazioni delle donne escano rafforzate proprio da questi dubbi. Ciò è particolarmente vero quando la coppia si è presa tutto il tempo necessario per maturare il proprio progetto di avere un figlio, quando ha già riflettuto sugli aspetti pratico-materiali e/o umani della maternità. Per molti tipi di disabilità, infatti, (è inutile nasconderlo) farsi carico di un neonato, che è totalmente dipendente da chi lo accudisce, è cosa da organizzarsi per tempo.
• Le donne disabili che desiderano avere un figlio sentono spesso la mancanza di modelli di riferimento, di donne simili a loro, divenute anch’esse madri, con cui confrontarsi e scambiarsi esperienze, nonché consigli e soluzioni concrete.
• La mancanza di modelli fa sì che manchino anche immagini sociali di riferimento.
• Per stare meglio con il proprio corpo, prima di intraprendere una gravidanza sarebbe bene fare il punto sulla propria salute e conoscere le conseguenze che la maternità potrebbe avere sulla propria patologia, e tutti i rischi correlati.
• Per certe patologie occorrerebbe una presa in carico multidisciplinare (ginecologo, urologo, cardiologo, neurologo, genetista, ecc.).
• Laddove la maternità è possibile – e questo accade nella maggioranza dei casi – bisogna prepararla e riunire tutte le condizioni necessarie alla sua riuscita.

Limiti fisici
Anche se, sulla base dei punti precedentemente elencati, risulta forse già chiaro quali possano essere i limiti fisici, psicologici e sociali rispetto al desiderio di maternità (il prima), alla realizzazione del progetto di maternità (il durante) e alla cura del figlio (il dopo), vorrei comunque soffermarmi ulteriormente su alcune questioni.
Tra i limiti fisici, potrebbero ovviamente esservi seri deficit legati alla patologia della madre, tali da impedire o rendere rischiosa una gravidanza. Così come vi possono essere evidenti limiti fisici nel periodo post partum, quando si potrebbe non essere in grado di occuparsi del figlio.
Tra i limiti fisici, però, ovvero tra quelli materiali e concreti, sono sicuramente da annoverare anche le barriere architettoniche, l’accessibilità degli ambienti ospedalieri prima, e domestici poi.
Su questo particolare aspetto vorrei riproporre alcune considerazioni di Enrica Nardi, architetto, che lavora al progetto di ricerca dal titolo Linee guida per la progettazione di case di maternità destinate a un’utenza allargata (responsabile scientifico Prof. Paolo Felli, Università degli Studi di Firenze, Facoltà di Architettura), in corso di svolgimento per conto del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (COFIN 2003). Nell’articolo “Essere madre disabile: paure, difficoltà, soluzioni”, pubblicato su HP-Accaparlante, n. 1, 2005, Enrica Nardi scrive: “Per le donne con problemi motori diventa fondamentale – allo scopo di prevenire situazioni problematiche – prestare una particolare attenzione ai cambiamenti fisici dovuti alla gravidanza. Ad esempio, un eccessivo aumento di peso può diminuire l’autonomia, mentre la stitichezza e i problemi di circolazione possono essere accentuati dalla posizione sempre seduta. Ancora, dover urinare di frequente può essere un problema in assenza di servizi igienici idonei. Secondo il report del seminario La sessualità tra desideri e incontro, tenutosi a Roma nell’ambito della manifestazione Handylab 2002, la dottoressa Renée Mask dell’Unità spinale di Perugia sottolinea la necessità che la gravidanza di una donna con disabilità motoria sia seguita da più specialisti – ginecologo, urologo, paraplegista, ostetrica – nonché l’importanza del precoce coinvolgimento e della preparazione del personale che l’assisterà.
Una donna con problemi motori che si accinge a diventare madre deve scontrarsi con la difficoltà di fruizione dei luoghi. Ad esempio, recarsi in un ambulatorio per una visita ginecologica può essere un problema per gli spazi e gli arredi non adeguati: basti pensare alla difficoltà di salire da sola su una poltrona ginecologica e di tenere i piedi nelle staffe, o semplicemente di doversi muovere in modo autonomo nelle salette per i colloqui, dalla superficie generalmente così ridotta da rendere non agevoli le manovre di una sedia a ruote azionata elettricamente. Da testimonianze riportate in alcune pubblicazioni a cura della ‘Mission Handicaps’ dell’Assistance Publique Hôpitaux de Paris si apprende che, pur avendo ricevuto un’adeguata assistenza durante la gravidanza, alcune donne disabili motorie hanno sperimentato, al momento del parto, l’inaccessibilità dei reparti di maternità in cui stanze, servizi igienici, spazi per la cura dei bambini generalmente non sono pensati considerando l’ingombro e gli spazi di manovra di una sedia a ruote.
L’accudimento del bambino può invece essere agevolato se si dispone di ausili tecnici. A questo proposito il centro di rieducazione funzionale ‘Lucie Bruneau’, uno dei più grandi del Québec, ha dato l’avvio a un progetto che prevede: un servizio di consulenza in ergoterapia fin dalla gravidanza; l’assistenza di operatori per individuare soluzioni a bisogni specifici; il prestito di attrezzature e mobili adattati (lettini soprelevati con porta laterale, vaschette su piccole ruote regolabili in altezza, sedie alte adattate, ecc.); la consulenza di un esperto in ergoterapia durante i primi anni di crescita del bambino”.

Limiti psicologici
Tra i limiti psicologici, come in parte già detto, vi è sicuramente l’immagine di sé e del proprio corpo come non assunta. Ciò può dipendere da molti fattori, compresa una certa regressione infantile nella dipendenza, un eccesso di protezione “castrante” da parte dell’entourage di familiari e conoscenti, o ancora la paura (da leggere anche come pregiudizi e tabù) di essere “handicappati” perfino nell’intimità sessuale. A tutto questo può aggiungersi l’ansia di non riuscire a far carico di un’altra persona (il figlio).
Gli aspetti psicologici permangono ovviamente anche nel post parto, quando può risultare difficile accettare i propri deficit, convivervi, o scoprirne addirittura di nuovi (in questo caso i deficit diventano nuovi handicap). Supponiamo che una donna disabile sia abituata ad aver acquisito una certa autonomia per se stessa: può trovare difficile accettare di scoprirsi meno autonoma nei confronti di un’altra persona, il figlio appunto. Pur avendo consapevolezza della propria ridotta autonomia, può comunque risultarle difficile convivere con essa, quando vorrebbe essere libera di fare di più per il proprio figlio: in pratica la madre accetta il deficit su di sé, ma non “in relazione a”. Nella relazione con il neonato, che è una persona “nuova”, dipendente in tutto dai genitori o da altri, possono poi emergere nuovi limiti o nuove paure che non si pensava di avere, e questo porta evidentemente a una rielaborazione dell’idea di sé, che non sarebbe stata magari necessaria in assenza di figli.

Limiti sociali
Familiari, vicini di casa, amici, insegnanti, medici… Tutte queste persone sono davvero preparate alla maternità di una donna disabile? O rischiano di creare una “cappa” psicologica ancora più pesante dei dubbi che si vivono già individualmente?
Non sono rari, ancora oggi (ancora – lo ripeto – nel 2005), casi di medici che sconsigliano l’idea di una gravidanza, anche senza reali ostacoli di tipo genetico (la trasmissione della propria patologia al nascituro) o fisico (impedimenti concreti o rischio nel portare a termine una gravidanza). Così come non sono rari i ginecologi che si stupiscono quando entra in studio una paziente disabile, o che si stupiscono ancora di più quando la paziente disabile vuole prendere, ad esempio, la pillola. Ovviamente tutto ciò dipende dalla mancanza di quel famoso salto in avanti di cui parlavo nell’introduzione: l’accettazione della sessualità delle persone disabili.
In generale vivere a contatto con la disabilità appare ancora a molti una situazione difficile, per cui perché imporla a chi non ha scelto di nascere? I genitori di donne disabili che annunciano di volere un figlio, o che annunciano di essere già incinte, non sempre reagiscono bene. Forse perché si trovano davanti al fatto di dover accettare che la propria figlia è diventata davvero adulta (la maturità è sempre un concetto complicato per i genitori di persone disabili che sentono “in eterno” il bisogno di proteggere i propri figli). Forse perché hanno paura di dover sviluppare sensi e strumenti di protezione doppia: per la propria figlia disabile e per i suoi figli. Forse perché pensano di conoscere meglio della propria figlia i suoi stessi limiti fisici, e già si immaginano mille situazioni difficili, senza però riuscire a immaginarsi l’esistenza delle corrispondenti soluzioni.
Capita, a volte, che gli insegnanti giudichino ogni comportamento dei figli di soggetti disabili “in relazione” al deficit del genitore. Un atteggiamento di questo tipo, da parte di persone esterne alla famiglia, in particolare da parte di chi dovrebbe educare i bambini a stare nella società, porta questi ultimi, e chi sta loro intorno, a notare differenze che non solo passerebbero probabilmente inosservate, ma che soprattutto verrebbero percepite in modo esclusivamente oggettivo anziché essere caricate di giudizi morali.
Dopo aver intervistato alcune mamme disabili, mi è capitato di parlare dei risultati delle interviste con varie persone che, per un motivo o per l’altro, sono a contatto con la disabilità: per lavoro, ad esempio, o perché hanno amici disabili, o perché hanno un vicino di casa disabile, ecc. E tutte le  volte in cui io parlavo entusiasta del rapporto madre-figlio che si crea comunque, anche se la madre ha difficoltà oggettive a prendersi cura del bambino, loro rispondevano: “Si vedrà quando il figlio sarà adolescente!”. Tutti, insomma, davano per scontato che durante l’adolescenza i figli di genitori disabili dovessero avere maggiori problemi degli altri. Sinceramente non lo so. Come già detto nell’introduzione, bisognerebbe dedicare una monografia anche ai figli delle persone disabili. So, però, che è pesante il meccanismo del “dare per scontato”. Quando tutta la società dà per scontate determinate situazioni, è una bella lotta dimostrare il contrario. Ma soprattutto: certe idee acquisite finiscono per strutturare la crescita e l’educazione. L’adolescenza è sempre un momento difficile (questo sì che è un dato di fatto, statisticamente provato: non un’opinione) e tanti miei amici, già adulti, figli di genitori perfettamente “normodotati”, si portano ancora dietro strascichi di disagio per tanti problemi, conflitti, diversità e oppressioni messi in atto da genitori che non avevano alcuna disabilità.
Lasciamo, dunque, alla fisica la logica di causa-effetto e diamo, invece, la parola alle mamme.