Ciao carissimo Claudio
sono Federico, leggo sempre la tua rubrica, mi colpisce sempre la parola diversamente, a volte mi chiedo “Diverso da chi?”. Io sono omosessuale, un altro bel marchio che la società ci mette… Già dire disabile, omosessuale o altro è marchio, la distinzione… Ma da che cosa? Si tratta poco l’argomento omosessualità, eppure ci vuole veramente coraggio a portare i marchi, ma non è impossibile.
Ti saluto e ti auguro ogni bene.
Federico da Chieti

Carissimo Federico,
sono perfettamente d’accordo con te.
Anzi spesso ho scritto di quanto sia inutile dare dei nomi, fare delle classificazioni, delle tabelle… È oggettivo come a volte questo conduca alla superficialità dei giudizi e alla banalizzazione. Ancora oggi rifletto su questa corsa alla classificazione che investe tutti gli ambiti della nostra vita a partire dalla scuola. Nel confronto a riguardo con l’Emerito Professore Canevaro, mio caro amico, abbiamo spesso parlato proprio di questo, a proposito dei BES, i cosiddetti Bisogni Educativi Speciali che hanno introdotto nell’ambiente scolastico sigle e siglette piuttosto arbitrarie e fortemente condizionanti rispetto al percorso dei singoli, un vero e proprio marchio alla base, come quello di cui parli anche tu. Il bisogno crescente di siglare e di classificare fa parte infatti della nostra società e si riscontra ovunque, non solo nelle scuole ma in tutti gli ambiti che contengono ciò che chiamiamo diversità, dall’omosessualità, all’incontro con lo straniero, alla disabilità, come se certe frontiere possano aiutare a trovare in fretta soluzioni a dei problemi che in realtà sono molto più complessi. Perché l’idea collettiva, e non sto parlando solo di integrazione scolastica, è quella che catalogare ci aiuti a definire e a circoscrivere meglio i problemi.
Quello che è recentemente successo a Venezia ne è la dimostrazione… Una vera e propria messa all’indice, da parte del sindaco Luigi Brugnaro di 49 volumi di favole e fiabe per ragazzi, ritirati dalle scuole perché considerati libri gender. Chiaramente non sto scrivendo per fare valutazioni politiche su un personaggio che fra l’altro si è insediato nella città lagunare da poco, né tantomeno giudicare delle considerazioni che per me rimangono strettamente personali. Sto raccontando un fatto. Il fatto è che ben 49 volumi sono stati ritirati dalle scuole perché considerati libri gender. Erano stati introdotti dalla precedente giunta con l’obiettivo di offrire agli insegnanti e ai bambini strumenti per affrontare il tema delle differenze di genere, di religione, nazionalità e cultura. La prima cosa che mi salta all’occhio è che, come capita spesso in questi casi, si è sparato sul mucchio. Tra i libri vietati ci sono infatti dei capolavori della letteratura per l’infanzia, capaci di insegnare ai nostri bambini valori fondamentali come l’amicizia, il coraggio, il rispetto e soprattutto l’esistenza della diversità.
Io credo che di solido non può esserci nulla nell’integrazione. L’inclusività deve fondersi per poi diventare liquida (o perlomeno gassosa), così da insinuarsi in ogni frontiera che la nostra cultura pregna di stereotipi produce. Proprio perché l’integrazione è liquida entra ed esce continuamente da questi schemi, quindi va fatta lavorando con le persone, non con tipologie di persone. I marchi, in questa liquidità, finiscono per annegare…
E ciò vale anche per l’omosessualità, per questo non posso che concordare con ciò che dici. Piano piano vedrai che anche certi tabù verranno superati. Anche grazie a persone come Papa Francesco.
Grazie mille e buona vita
Claudio Imprudente

Caro Claudio,
mi trovo a scriverti questa lettera in un momento di estremo dolore: abbiamo appena scoperto che nostro figlio di appena 5 mesi ha la SMA 1. Proprio ora che stavamo prendendo le nostre abitudini, che ci stavamo capendo, che stavamo vivendo una vita normale dopo i primi mesi di rodaggio con un neonato, ci è piombata addosso questa bomba. Lorenzo (così si chiama) è un bambino sveglissimo, sorride e parla alla sua maniera, solo che si muove poco. All’inizio sembrava pigrizia ma purtroppo le analisi genetiche non hanno lasciato dubbi. I movimenti si ridurranno sempre più e purtroppo riguarderanno prima o poi anche il respiro e il linguaggio. Una cura non c’è, ci sarebbero delle sperimentazioni tra l’altro lontano da casa nostra e non so quanto valga la pena parteciparvi. Vorrei che la breve vita di Lorenzo fosse trascorsa a casa e con gli amici e non in ospedale come cavia: la sperimentazione consisterebbe in sei iniezioni nell’arco di tredici mesi e lui potrebbe anche essere il bimbo controllo a cui non verrebbe somministrato niente: ne vale la pena? Tredici mesi sono comunque tanti a quest’età e potremmo passarli a casa o al mare o dovunque tranne che in ospedale. Tra l’altro le sperimentazioni attuali non stanno dando risultati, perciò saremmo quasi orientati a lasciar perdere.
C’è però un’altra scelta a cui siamo messi davanti ora, se così si può chiamare: decorso naturale della malattia (che potrebbe anche essere breve, entro i due anni di età) o respirazione assistita (che, attraverso la ventilazione non invasiva prima e la tracheotomia poi, invece potrebbe prolungare la vita fino a vent’anni)? L’egoismo potrebbe portarmi a scegliere la seconda opzione, anche se molto impegnativa, ma mi chiedo: Lorenzo non potrà muoversi né probabilmente parlare, gli sarà insegnato il linguaggio aumentativo, ma come farà a relazionarsi con gli altri? Non potrà nemmeno mangiare e dovrà stare quasi sempre disteso. Riusciremo a portarlo fuori di casa quando sarà più grande? Riusciremo a fargli scoprire il mondo? E poi: proverà dolore? Su questo gli studi sulla SMA non hanno ancora molti riscontri. E inoltre ci hanno già detto che siccome in questi bambini l’intelligenza è pari o superiore alla norma, saranno frustrati perché, nonostante la loro forza di volontà, potranno fare poco o niente. Un’altra cosa che mi ha spaventato è che l’educatrice del linguaggio aumentativo ci ha riferito che una delle prime frasi dette da molti bambini SMA1 è “Ho paura” o “Mi viene da piangere”. Come posso fare questo a mio figlio? Farlo vivere nella paura e nell’incomunicabilità? Scusa se sono così diretta: certo la tua situazione penso sia diversa, ma com’è stata la tua infanzia? Come hai fatto a relazionarti con gli altri che non fossero i tuoi familiari? Ecco perché la strada naturale a volte mi sembra più giusta: accompagnarlo per quello che gli resta nella felicità e nella tranquillità della nostra casa è ora il mio scopo di vita. Una soluzione non c’è… Vorrei che tutto questo fosse un incubo e invece al posto di scegliere che asilo nido far frequentare a mio figlio mi trovo a scegliere quanto e come farlo vivere. Non ti nascondo che sono arrabbiata col Signore… ma questo è un altro capitolo…
Ti ringrazio infinitamente se saprai darmi qualche ulteriore spunto di riflessione…
Grazie
T

Cara T., non è passato un giorno, da quando ho ricevuto la tua email, in cui non ho riflettuto su quanto mi hai scritto…

Non ti nascondo che mi hai fatto mettere in discussione con tutte le domande e le contraddizioni che hai messo in campo.

Mi chiedevi come è stata la mia infanzia, giustamente c’è da mettere in evidenza come io non fossi affetto da una malattia degenerativa, ma ero comunque impossibilitato a muovermi e a comunicare. La tavoletta, come mediatore tra me e gli altri, arriverà solo verso i dieci anni! Fino ad allora i miei interlocutori per eccellenza sono stati i miei genitori e mia nonna, che comprendevano i miei pensieri attraverso lo sguardo, loro capivano che io capivo e anche senza fare troppi discorsi cercavamo di relazionarci. Dovrò aspettare le scuole medie per fare altre conoscenze, oltre la mia famiglia, per mezzo della tavoletta.

So bene quanto la mia situazione sia differente rispetto a ciò a cui voi andrete incontro, ma c’è una domanda che accomuna me e Lorenzo: “Perché proprio a me?”. Non ho una risposta, ma in questi anni ho fatto un percorso, che mi ha permesso di abbracciare la situazione, nel senso di stare nel mio limite, con le difficoltà che questo comporta giorno dopo giorno.
Con ciò cosa ti vorrei dire, cara T., tu in questi mesi sei accanto a Lorenzo e stai vivendo questa situazione personale, chi sono io per giudicare?

Mi chiedi quale spunto di riflessione posso darti a riguardo e giustamente mi fai notare come altre sarebbero dovute essere le tue preoccupazioni… L’unica cosa che posso suggerirti è di non smettere di confrontarti con gli altri, così come io ti ho parlato della mia esperienza, ti invito ora a scrivere ancora, ad altre persone più o meno note, che si siano avvicinate alla condizione di cui parli. Perché la necessità di condividere è spartire il peso specifico delle cose. Di che cosa, in questo caso? Dell’handicap. Al di là dell’esattezza fisica del termine, mi è sempre piaciuto pensare che l’handicap (molto più del deficit) abbia un peso specifico e che questo sia variabile, non dato. Perché questo passaggio dal dato all’indefinito possa avvenire, occorre che la gravità sia distribuita. Non è solo un modo per condividere la fatica data da una situazione (la situazione di handicap per l’appunto), ma per condividerne il portato, le prospettive di consapevolezza che può aprire. Nel momento in cui divido il peso, ecco che aumento la capacità di rivelare delle cose. Non condivido unicamente la fatica, ma la condizione in cui la fatica mi pone. Distribuire non ha solo l’obiettivo (egoistico o mosso dalla necessità) di alleggerire, quindi di sottrarre, ma anche quello di condividere in termini di crescita, di disvelamento. Si rinuncia a una parte di peso per distribuire la consapevolezza alla quale il peso porta.

Questi sono solo i miei pensieri ma spero comunque d’esserti stato d’aiuto, un abbraccio a te e al tuo bambino.
Claudio Imprudente