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Autore: admin

3. La comunità come risposta

di Renata Piccolo

Oramai da molti anni una delle tematiche legate all’handicap riguarda la possibilità di avere una vita indipendente anche per le persone disabili. Fortunatamente se ne parla molto, esistono anche delle leggi che lo vogliono garantire, ma poco o nulla è stato fatto: evidentemente le persone con qualche deficit sono degli extraterrestri che non possono godere di tale diritto, che tra l’altro per “i normodotati” è addirittura considerato come fondamentale!
Beh…cosa vogliamo di più? Vogliamo delle cure sanitarie gratuite, vogliamo gli ausili per l’indipendenza, vogliamo una famiglia che ci coccoli e ci accudisca, vogliamo le assistenti per alzarci dal letto, …e ora vogliamo anche una casa per essere “indipendenti”? Magari questa dovrebbe essere anche senza barriere architettoniche per poter spostarci liberamente e per uscire ogni qual volta lo desideriamo, non dovrebbe costare molto così le nostre esigue risorse economiche le sfruttiamo per andare ai Carabi l’estate, inoltre dovrebbe essere così e non cosà, eccetera. Quante pretese!
La ricerca di una casa accomuna tutti, abili e non: una volta giunti ad una determinata tappa della vita si decide o, talvolta, si è obbligati, a lasciare la famiglia ed iniziare il percorso della propria vita…Questa scelta personalmente l’ho compiuta cinque anni fa, quando la decisione di cambiare casa, ma soprattutto vita, è stata supportata dal fatto che volevo continuare l’Università e, quindi, in quanto studentessa di Scienze dell’Educazione, potevo usufruire dei posti alloggio garantiti dalle Aziende per il Diritto allo Studio Universitario. Ho scelto così di approdare a Bologna, dove il mio desiderio di indipendenza è stato soddisfatto dall’Arstud che mi ha garantito, fino alla fine dei miei studi, non solo l’assistenza ma anche un posto letto accessibile presso uno dei tanti Studentati presenti in città.
Fortunatamente, ma anche purtroppo, ad un certo punto l’Università termina! E dopo? Si ritorna al paesino, dove non solo non ci sono possibilità lavorative, ma nemmeno offerte culturali interessanti? Si ritorna in famiglia, dove sì hai tutto gratuitamente – assistenza continua, casa, …-ma dove comunque non puoi soddisfare un tuo diritto fondamentale: l’indipendenza e, quindi, l’autonomia, la libertà? Questo perché non ci sono alternative. O meglio le alternative esistono, ma non sono allettanti, almeno per coloro che pur essendo affetti da un deficit non risultano essere totalmente non autosufficienti.
Di fronte a questa personale esigenza, ho analizzato le possibilità esistenti per le persone inabili che aspirano ad una loro indipendenza.

Comunità con la C maiuscola
In Italia si è iniziato a parlare di Comunità fin dagli anni ’70; ciò in seguito allo sviluppo dell’idea di de-istituzionalizzazione: quest’ultima rappresenta propriamente il diritto di ciascuno di vivere in un contesto sociale “normale”. La Comunità nasce, quindi, con gli scopi di fornire servizi inerenti la riabilitazione psicologica e l’inserimento sociale della persona con deficit, oltre ad offrire alla stessa un’abitazione. Essa si sviluppa dall’idea di una vita comunitaria, dove cioè tutto viene diviso con gli altri membri: nel gruppo ciascuno ha la sua funzione e, per questo, la sua presenza è utile anche agli altri.
L’organizzazione della Comunità varia a seconda dei destinatari: persone anziane, bambini in situazione di disagio, disabili, tossicodipendenti, immigrati, …Le fondamenta di ciascuna Comunità sono rappresentate da alcuni principi ispiratori, quali:
– progetto terapeutico: offre un sostegno a quel soggetto che deve modificare il proprio stile di vita, sfruttando le proprie risorse e potenzialità (tossicodipendenti);
– progetto educativo: aiuta a raggiungere determinati obiettivi che, a causa di una possibile crisi esistenziale, possono risultare complicati da raggiungere (minori, disabili psichici);
– scelta esistenziale: si tratta sempre di realizzare dei progetti educativi, rivolti però all’intera esistenza della persona (prendere in affidamento un bambino);
– autogestione: un gruppo di persone decide di vivere insieme sfruttando le risorse pubbliche (anziani autosufficienti, disabili adulti).
A seconda dei principi sopraelencati, esistono diverse forme di Comunità a cui le persone in situazione di handicap possono ricorrere, ovvero:
– Centro Servizio di Pronta Accoglienza: offre tempestivamente ai suoi utenti –adolescenti e adulti- mantenimento e protezione; contemporaneamente si impegna nel cercare risoluzioni definitive alle problematiche emerse. Ad esempio esse si rivolgono ad immigrati da poco arrivati in Italia oppure a famiglie di disabili che ad un certo punto non possono assistere il proprio figlio per motivi di salute, stress psicologico, … Esso può rappresentare anche un momento di formazione e crescita personale del disabile.
– Comunità Alloggio: struttura educativa che sostituisce temporaneamente la famiglia, assicurando supporto psicologico, relazionale e sociale alla persona in situazione di disagio. Ciascuna Comunità Alloggio possiede un regolamento preciso che stabilisce la tipologia degli utenti, le modalità di ammissione, le finalità e i metodi educativi, i rapporti con l’esterno; viene gestita dalle ASL o da soggetti privati.
– Gruppo Famiglia: è una struttura educativo – assistenziale che prende in affido il minore –disabile, l’immigrato, in generale lo svantaggiato- assicurandogli un ambiente familiare idoneo, il mantenimento, l’educazione e l’istruzione. Spesso essi sono rappresentati da famiglie private che vengono sostenute economicamente dai servizi sociali.
– Gruppo Appartamento: è una comunità residenziale autogestita direttamente da disabili adulti in grado di organizzare autonomamente i propri spazi, tempi, assistenza, …
– Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.): fornisce accoglienza, prestazioni sanitarie e di recupero a persone non autosufficienti, prive di supporto familiare.
– Istituto Educativo Assistenziale: anch’esso si rivolge principalmente a minori abbandonati, anche con deficit, ai quali vengono offerti accoglienza, mantenimento, vigilanza, custodia, educazione ed istruzione. Esso rappresenta l’alternativa per quei casi che non possono essere dati in affidamento; tale opportunità può essere scelta dalla famiglia o, in casi estremi, dal Tribunale dei Minori;
– Comunità e Case di Cura: sono istituti privati che offrono vari tipi di servizi agli utenti: sostegno psicologico, riabilitazione fisica, assistenza fisica permanente, eccetera.

Le Comunità in Italia
Vediamo, quindi, alcuni casi in cui tali concetti sono stati applicati concretamente all’interno del territorio italiano. L’esempio più eclatante è rappresentato dalla Comunità di Capodarco: nel 1966 un gruppo di tredici persone handicappate, un giovane prete, don Franco Monterubbianesi, e alcuni volontari hanno deciso di vivere in una comunità situata in una vecchia villa abbandonata a Capodarco di Fermo nelle Marche. Oggi questa Comunità è presente in tredici regioni italiane ed è una delle organizzazioni del volontariato più impegnate nella lotta all’emarginazione sociale. I principi basilari condivisi da coloro che aderiscono a questa realtà sociale sono:
– il rifiuto dell’atteggiamento pietistico nei confronti di chi è in difficoltà e il superamento di ogni assistenzialismo;
– lo stile della condivisione, del coinvolgimento profondo con la storia dell’altro, del pagare di persona;
– la territorialità dell’intervento per evitare di chiudersi nella propria struttura ed aprirsi alle realtà circostanti;
– la quotidianità come spazio in cui tutti hanno la possibilità di crescere e di emanciparsi attraverso il lavoro, momenti di vita comune, attività di servizi sociali.
Un’altra realtà comunitaria presente nel Sud Italia è rappresentata dall’Agedi: essa è un organismo non lucrativo di utilità sociale, che si occupa di Self-Help, tra i Soci e, più in generale, tra le famiglie che condividono le problematiche della disabilità. L’Agedi assicura la tutela dei diritti dei disabili e delle loro famiglie attraverso lo Sportello Informativo Handicap, il Servizio di Assistenza e di Sostegno Educativo sfruttando il volontariato, l’Ausilioteca, la Comunità Famiglia: quest’ultima si occupa dell’accoglienza di minori in affidamento, con particolare riguardo ai bambini con gravi disabilità. Al momento sono attive due comunità, una a Sud e l’altra a Nord della città di Reggio Calabria. Ai bambini ospiti delle Comunità Famiglia dell’A.GE.DI. è garantita la fruizione di tutti gli spazi sociali, educativi e, se necessario, riabilitativi presenti sul territorio. L’Agedi ha inoltre costituito la Comunità Dopo di Noi: essa ospiterà quattro persone disabili adulte in situazione di gravità. Ultima esperienza a carico dell’A.Ge.DI. riguarda i Campi Estivi Autogestiti nei quali le famiglie, gli operatori e i volontari condividono un periodo di vacanza al mare.
Una realtà esemplare è situata a Milano, dove sorge la Comunità “Noi come gli altri” che fa capo al Progetto Gabbiano 2000: anche in questo caso l’obiettivo principale è quello di soddisfare le esigenze delle persone disabili e delle loro famiglie; ciò è stato perseguito attraverso:
– Ricerca di un ambiente ampio ed adatto per ospitare le seguenti iniziative.
– Una Comunità alloggio: essa vuole diventare un ambiente reale di vita quotidiana, intrattenendo relazioni col contesto sociale nel quale è localizzato;
– Un Centro diurno educativo polifunzionale: è rivolto a soggetti con handicap medio- grave ed è una struttura integrata non residenziale che accoglie giornalmente soggetti con notevole compromissione dell’autonomia. Propone spazi educativi e ricreativi diversificati il cui obiettivo è la crescita evolutiva dei soggetti e lo sviluppo delle loro capacità residue.
– Un Centro di ascolto per le famiglie. L’elenco delle Comunità e la loro descrizione potrebbe continuare: fortunatamente tali servizi esistono, ma purtroppo sono essenzialmente rivolti a soggetti con disabilità fisica grave oppure con deficit mentale o, infine, a coloro che rimangono privi di famiglia. Esistono ben poche realtà rappresentate da persone disabili adulte che vivono autonomamente, ricorrendo agli altri solo per l’assistenza di cui necessitano.

Comunità come riferimento
Durante una visita di padre Alex Zanotelli presso la Comunità di Capodarco, egli ha fatto notare come la Comunità rappresenti il seme dal quale partire per compiere azioni atte al miglioramento della vita di ciascun individuo: è proprio da questa, infatti, che bisogna partire per progettare gli interventi futuri. Contemporaneamente, però, egli fa notare come oggi il concetto di disabilità sia cambiato, come ha evidenziato recentemente l’OMS; esso inoltre varia anche a livello spazio-temporale: infatti se si considera il Sud del Mondo è importante notare la presenza di persone non necessariamente affette da deficit ma che comunque possono essere considerate come colpite da handicap: basti pensare ai ragazzi che sniffano la colla, alle bambine che si prostituiscono, ai poveri rinchiusi nelle baraccopoli, …Queste nuove forme di handicap debbono essere combattute affrontandole con mezzi diversi da quelle tradizionali, visto che gli utenti sono diversi; ma anche in tal caso, ogni progetto si potrebbe sviluppare dall’idea di Comunità: questa rappresenta il punto di riferimento nel quale avviene l’incontro di persone che possono trovare delle risorse loro utili e, contemporaneamente, sfruttare le proprie mettendole magari a disposizione degli altri.
Quest’ultimo principio è fondamentale per giungere a parlare dell’altra difficoltà che si presenta nel momento in cui il soggetto adulto in situazione di handicap decide di abitare da solo, cercando di migliorare la propria autonomia ed indipendenza: l’assistenza. Questa è sì fornita dai Servizi Sociali di ciascun Comune, ma spesso risulta essere insufficiente ed inadatta. L’alternativa è rappresentata dalle tante Cooperative sociali che offrono tali tipi di servizi: l’unico problema è che queste sono a pagamento, per cui diventano di difficile, se non impossibile, accesso. L’unica alternativa esistente e che sembra anche la più affabile è rappresentata dal volontariato. Il suo principio di base è molto buono, anche se purtroppo non sempre si riesce ad organizzarlo in maniera tale da sopperire alle esigenze delle persone che ne avvertono la necessità; inoltre esso non dovrebbe essere visto come una “prestazione di bontà”, anche perché ciò a lungo andare potrebbe provocare situazioni frustranti sia in chi aiuta sia in chi è aiutato, rischiando che la relazione si interrompa improvvisamente e che il soggetto disabile “rimanga a piedi”!

Ho fatto il mutuo della casa…alla banca del tempo!
Lancio una proposta. Negli ultimi anni in Italia si è iniziato a parlare di Banca del Tempo: è un istituto di credito molto particolare, dove si deposita la propria disponibilità per scambiare prestazioni con altri aderenti usando il tempo come unità di misura degli scambi: in tal modo le persone si ritrovano in una situazione di parità tra loro.
A ciascuno degli aderenti viene intestato un conto corrente e dato un libretto di assegni; l’adesione è volontaria e l’unico obbligo che ne deriva è quello di rendere il tempo ricevuto.
I bisogni e i piaceri depositati nella Banca del Tempo appartengono alla sfera delle relazioni di buon vicinato. Sono cioè azioni semplici di solidarietà tra individui che abitano nello stesso palazzo, nella stessa strada o piazza, nello stesso quartiere, i cui figli frequentano lo stesso asilo o la stessa scuola. Tra gli utenti, però, non sono previsti coloro che si possono trovare in una situazione di disagio: questo erroneamente, perché si ritiene che le persone in difficoltà non abbiano nulla da scambiare con gli altri, che essi cioè non posseggano alcun tipo di risorse che potrebbero essere utili agli altri; tale Banca, cioè, vuole restare libera da vincoli morali, etici o affettivi, instaurando però rapporti solidali e paritari. Penso che tale concetto sia sbagliato e che, anzi, tale metodologia debba essere sfruttata a maggior ragione con le persone a disagio, siano esse disabili, tossicodipendenti, immigrati. Infatti, sfruttando anche le loro capacità, le loro risorse, li si può far sentire importanti, meritevoli senza quindi creare situazioni frustranti o depressive. Tra l’altro questo dovrebbe essere, a mio avviso, il concetto basilare della Comunità che accoglie: colei che cioè offre un servizio agli altri i quali, a loro volta, offrono ulteriori favori. Si ricorda appunto che la Banca del Tempo parte dall’idea che è possibile uno scambio paritario fondato sul fatto che gli individui sono portatori di bisogni ma anche di risorse. I principali vincoli che incontra la banca sono culturali: la nostra società tende a legittimare determinati usi del tempo e non altri, ma anche a legittimare alcune persone e non altre.
In Italia le Banche del tempo avviate e funzionanti sono circa ottanta. La prima è nata nel 1992 a Parma, ma l’antesignana delle banche attualmente esistenti è nata nel 1995 su proposta del Comitato Pari Opportunità del Comune di Sant’Arcangelo di Romagna. Altre realtà hanno avviato il progetto: Milano, Perugia, Padova, Roma, Ivrea, Vercelli, Napoli, Novara, Venezia, Aosta,…

Ami il prossimo tuo…se gli stai vicino!
E’ importante tener presente che i luoghi in cui tali servizi sorgono sono importanti, in quanto tra loro ci può essere uno scambio continuo, di risorse appunto. Questo riguarda anche la Comunità, per tal motivo infatti è importante considerare bene anche l’ambiente fisico nel quale essa sorge: ci può essere cioè uno scambio anche tra l’ambiente e coloro che ci vivono e questo potrebbe arricchire entrambi.
Secondo il mio parere, un errore spesso commesso da coloro che decidono di aprire una Comunità d’accoglienza riguarda la scelta del luogo in cui questa viene situata: molto spesso, infatti, tali centri sorgono in luoghi piuttosto isolati, addirittura lontano dal centro della città. Se da un lato ciò risponde all’esigenza di avere degli spazi ampi, dove è possibile avere a disposizione diverse strutture che offrano i servizi di base – come ad esempio piscine, palestre, sale di ritrovo, cinema,…- dall’altro tale fenomeno porta ad isolare i residenti dal resto del mondo, dalla realtà quotidiana. Questo, non solo crea un distacco fisico, ma anche sociale e quindi, se da un lato rappresenta un beneficio – come quello della casa e dell’assistenza appunto – dall’altro crea uno svantaggio a livello socioculturale: abitando in questi posti isolati, diventerà ulteriormente più difficile andare a prendere un caffè con l’amico, andare a vedere un film al cinema, andare a fare spese, …Il rovescio della medaglia, però, potrebbe essere rappresentato dal fatto che, nel caso in cui tale Comunità sorga nei pressi di un paese, essa può comunque sfruttare le risorse messe a disposizione da quest’ultimo e con questo instaurare un rapporto di scambio reciproco, nel quale chi aiuta è anche chi è aiutato e viceversa. Comunque tali contesti “ristretti” possono ricrearsi anche nel caso in cui la Comunità sorga in città: essa, infatti, può essere dislocata in un determinato quartiere, all’interno del quale può creare una rete di relazioni basate proprio sul sostegno reciproco. Per questo motivo, nel momento in cui si decide di creare una Comunità che ospita, indipendentemente dalla tipologia di utenza, è importante tenere conto di tutta una serie di fattori che apparentemente potrebbero sembrare secondari, ma che in realtà rivestono un’importanza primaria, anche perché potrebbero in futuro trasformarsi in risorse vere e proprie.
Concludendo, si può affermare che alcune opportunità esistono, vanno ampliate, migliorate, sviluppate ma soprattutto messe in pratica. Per questo è necessario l’intervento delle istituzioni, dei Servizi Sociali, …Ricordiamoci che le richieste non sono molto diverse da quelle dei cosiddetti “normodotati”: sono necessarie solamente alcune accortezze in più e, ahimè, qualche soldo in più; ma, più la persona disabile sarà autonoma, minore sarà anche la spesa per il suo mantenimento.

Elenco dei siti Internet sulle Comunità:
1) Associazione di genitori di bambini e adulti disabili
www.agedi.it/chi.htm
2) Comunità religiosa che offre ospitalità e assistenza a persone disabili e bambini abbandonati
www.villaggiosantantonio.it

Comunità di Capodarco
La Comunità di Capodarco propone servizi sociali, sanitari e formativi ma anche cooperative di lavoro integrate che operano nel campo dell’elettronica, della ceramica, del riciclaggio della carta e del pezzame, delle ricerche sociologiche e statistiche. Tutto ciò è articolato in diversi modi: Comunità residenziali; Gruppi famiglia; Centri di riabilitazione; Centri di formazione professionale; Centri diurni; Cooperative; Laboratori; Centri Studi e servizi culturali.
Recentemente la Comunità si è allargata fuori dai confini nazionali, dando vita alla Comunità Inernazionale di Capodarco (CICa), un’organizzazione non governativa di solidarietà internazionale, che si propone di dare risposte ai problemi dei poveri e degli emarginati di tutti i continenti.
Elenco delle comunità di Capodarco:
Comunità di Rinascita Tolmezzo (UD)
Comunità Gruppo ’78 Volano (TN)
Comunità di Costo Arzignano (VI)
Comunità di Capodarco di Fermo Capodarco di Fermo (AP)
Centro Lavoro Cultura Gubbio (PG)
Comunità La Buona Novella Fabriano (AN)
Comunità Capodarco di Roma Roma
Comunità 21 marzo Terracina (LT)
Comunità La Roccia Aversa (CE)
Associazione Il Solco Lecce
Comunità Progetto Sud Lamezia Terme (CZ)
Comunità Progetto Sicilia Palermo
Comunità di San Giuseppe Linguaglossa (CT)
Comunità Il Seme Oristano
Centro Comunitario Jesus Resucitado Penipe Ecuador
Centro Comunitario Casaccia “Angelo Franco” Ibarra Ecuador
Comunità Internazionale di Capodarco Roma

12. Le capacità umane

di Stefania Prandi

Martha Nussbaum, filosofa politica americana che recentemente è stata in Italia per un ciclo di conferenze, ha elaborato negli ultimi anni una interessante teoria relativa al concetto di capacità umana. Le capacità umane sono un ampliamento del termine diritto, che spesso è troppo teorico e parziale. Si può, infatti, avere il diritto di fare o possedere qualcosa senza tuttavia avere la capacità reale di fare o possedere quella cosa. Per integrare le carenze del concetto di diritto, Martha Nussbaum, prendendo spunto dalle idee dell’eminente filosofo J.Rawls, ha introdotto il concetto di capacità.
La capacità è una specificazione del concetto di libertà; il suo obiettivo è di mettere le persone nella condizione di poter essere o fare ciò che dà dignità di esseri umani. Per vivere realmente e pienamente la propria esistenza non basta sopravvivere, ma bisogna riuscire a esplicare le proprie potenzialità, diventare, come dice Marx, veramente umani. L’analisi delle capacità prende in considerazione le condizioni di vita reale delle persone e permette di elaborare in modo chiaro i criteri necessari che si usano per fare in modo che tutti gli uomini e donne abbiano gli stessi diritti, impedendo che ci siano uomini e donne più uguali degli altri. Considerando il concetto di capacità ci si rende conto anche della necessità di finanziamenti di cui hanno bisogno i disagiati. Ad esempio se una persona deve usare la sedia a rotelle perché ha avuto un incidente, una malattia o semplicemente perché è anziana (e tutti un giorno potremmo trovarci in una situazione simile, se riusciremo a vivere abbastanza a lungo) dovrà affrontare spese maggiori rispetto a chi può camminare liberamente.
Se si considera ogni essere umano come fine in sé e non come mezzo per fini di altri uomini o donne, bisogna cercare di metterlo nelle capacità di condurre una vita dignitosa. Se si analizza la lista delle capacità, ci si rende conto che per soddisfare ogni singolo punto bisogna entrare nel merito dei casi specifici.
Col concetto di capacità viene introdotto anche quello di soglia delle capacità: ogni essere umano per vivere una vita dignitosa dovrà arrivare al raggiungimento della soglia minima delle capacità. Una società globale, come quella in cui ci sembra di vivere, dovrebbe considerare le capacità umane indipendentemente dai condizionamenti culturali, sociali o dalla ricchezza del Paese in cui le persone vivono.
Un elenco di queste capacità fondamentali è stato stilato dopo anni di discussioni e dibattiti, da un centinaio circa di intellettuali, medici, operatori, economisti, studiosi di tutto il mondo. Qui di seguito viene riportata la lista, che è sempre aperta ad eventuali modifiche e contributi.

Capacità funzionali umane fondamentali
1. VITA. Avere la possibilità di vivere fino alla fine una vita umana di normale durata; di non morire prematuramente, o prima che la propria vita sia stata limitata in modo tale da essere vissuta.
2. SALUTE FISICA. Poter godere di buona salute, compresa una sana riproduzione; poter essere adeguatamente nutriti; avere un’abitazione adeguata.
3. INTEGRITA’ FISICA. Essere in grado di muoversi liberamente da un luogo all’altro; di considerare inviolabili i confini del proprio corpo, cioè poter essere protetti contro le aggressioni, compresa l’aggressione sessuale, l’abuso sessuale infantile e la violenza domestica; avere la possibilità di godere del piacere sessuale e di scelta in campo riproduttivo.
4. SENSI, IMMAGINAZIONE E PENSIERO. Poter usare i propri sensi per immaginare, pensare e ragionare, avendo la possibilità di farlo in modo veramente umano, ossia in modo informato e coltivato da un’istruzione adeguata. Essere in grado di usare l’immaginazione e il pensiero in collegamento con l’esperienza e la produzione di opere di autoespressione, di eventi, scelti autonomamente, di natura religiosa, letteraria, musicale e così via. Poter usare la propria mente in modi protetti dalle garanzie della libertà.
Poter andare in cerca del significato ultimo dell’esistenza a modo proprio. Poter fare esperienze piacevoli ed evitare dolori inutili.
5. SENTIMENTI. Poter provare affetto per cose o persone oltre che per noi stessi, amare coloro che ci amano e che si curano di noi, soffrire per la loro assenza; in generale, amare, soffrire, provare desiderio, gratitudine, e ira giustificata. Non vedere il proprio sviluppo emotivo distrutto da ansie e paure eccessive, o da eventi traumatici di abuso e di abbandono. Sostenere forme di associazione umana che si possono rivelare cruciali nel loro sviluppo.
6. RAGION PRATICA. Essere in grado di formarsi una concezione di ciò che è bene e impegnarsi in una riflessione critica su come programmare la propria vita. Ciò comporta la protezione della libertà di coscienza.
7. APPARTENENZA. a) Poter vivere con gli altri e per gli altri, riconoscere l’umanità altrui e mostrarne preoccupazione, impegnarsi in varie forme di interazione sociale; essere in grado di capire le condizioni altrui e provare compassione; essere capace di giustizia e amicizia. Proteggere questa capacità significa proteggere istituzioni che fondano e alimentano queste forme di appartenenza e anche proteggere la libertà di parola e di associazione politica.
b) Avere le basi sociali per il rispetto di sé e per non essere umiliati; poter essere trattato come persona dignitosa il cui valore eguaglia quello altrui. Questo implica, al livello minimo, protezione contro la discriminazione in base a razza, sesso, tendenza sessuale, religione, casta, etnicità, origine nazionale.
Sul lavoro essere in grado di lavorare in modo degno di un essere umano esercitando la ragion pratica e stabilendo un rapporto significativo di mutuo riconoscimento con gli altri lavoratori.
8. ALTRE SPECIE. Essere in grado di vivere in relazione con gli animali, le piante e con il mondo della natura provando interesse per esso ed avendone cura.
9. GIOCO. Poter ridere, giocare e godere di attività ricreative.
10. CONTROLLO DEL PROPRIO AMBIENTE. a) Politico. Poter partecipare in modo efficace alle scelte politiche che governano la propria vita; godere del diritto di partecipazione politica,delle garanzie di libertà di parola e di associazione. b) MATERIALE. Godere dei diritti di proprietà in modo uguale agli altri; avere il diritto di cercare lavoro sulla stessa base degli altri;essere garantiti da perquisizioni o arresti non autorizzati.

Bibliografia
1) Martha C.Nussbaum “Coltivare l’umanità” Milano, Carrocci, 2001
2) Martha C. Nussbaum “Diventare persone”, Bologna, Il Mulino, 2001
3) Martha C. Nussbaum “Giustizia sociale e dignità umana”, Bologna, Il Mulino, 2002

11. Diritto al delirio

di Eduardo Galeano

(…) Nel 1948 e nel 1976 le Nazioni Unite proclamarono estese liste di diritti umani; però l’immensa maggioranza dell’umanità ha solo il diritto di vedere, udire e tacere. Che cosa ne dite di cominciare a esercitare il mai proclamato diritto di sognare? Che cosa ne dite di delirare un po’, per un attimo? Andiamo a fissare gli occhi più in là dell’infamia, per indovinare un altro mondo possibile:
l’aria sarà priva di qualunque veleno che non sia prodotto dalle paure umane e dalle umane passioni;
per le strade le automobili saranno calpestate dai cani;
la gente non sarà guidata dalla macchina, né programmata dal computer, né comprata dal supermercato, né guardata dal televisore;
il televisore smetterà di essere il membro più importante della famiglia e sarà trattato come il ferro da stiro o la lavatrice;
la gente lavorerà per vivere, invece di vivere per lavorare;
si aggiungerà ai codici penali il delitto della stupidità, commesso da chi vive per avere o per guadagnare, invece di vivere semplicemente per vivere, come l’uccello canta senza sapere di cantare o come il bambino gioca senza sapere di giocare;
in nessun paese verranno arrestati i ragazzi che si rifiutano di fare il servizio militare, bensì quelli che vogliono farlo;
gli economisti non chiameranno livello di vita il livello di consumo, né chiameranno qualità della vita la quantità delle cose;
i cuochi non crederanno che alle aragoste piaccia essere bollite vive;
gli storici non crederanno che ai paesi piaccia essere invasi;
i politici non crederanno che ai poveri piaccia mangiare promesse;
si smetterà di credere che la solennità sia una virtù, e nessuno prenderà sul serio nessuno che non sia capace di prendersi in giro;
la morte e il denaro perderanno i loro magici poteri, e né per decesso, né per fortuna la canaglia diventerà un virtuoso signore;
nessuno sarà considerato un eroe o uno stupido se farà ciò che ritiene giusto, invece di fare quello che più gli conviene;
il mondo non sarà in guerra contro i poveri, ma contro la povertà, e l’industria bellica non potrà che dichiarare bancarotta;
il nutrimento non sarà una merce, né la comunicazione un affare, perché il nutrimento e la comunicazione sono diritti umanai;
nessuno morirà di fame, perché nessuno morirà di indigestione;
i bambini di strada non saranno trattati come spazzatura, perché non ci saranno più bambini di strada;
i bambini ricchi non saranno trattati come denaro, perché non ci saranno più bambini ricchi;
l’istruzione non sarà privilegio di coloro che possono pagarla;
la polizia non sarà la maledizione di coloro che non possono comprarla;
la giustizia e la libertà, sorelle siamesi condannate a vivere separate, si riuniranno, ben appiccicate, schiena contro schiena;
una donna, nera, sarà il presidente del Brasile e un’altra donna, nera, sarà il presidente degli Stati uniti d’America. Una donna indigena governerà il Guatemala e un’altra il Perù;
in Argentina, le matte di Plaza de Mayo saranno un esempio di salute mentale, perché loro si rifiutarono di dimenticare ai tempi dell’amnesia obbligatoria;
la Santa Madre Chiesa correggerà alcuni errori delle tavole di Mosè, e il sesto comandamento ordinerà di celebrare il corpo;
la Chiesa, inoltre, detterà un altro comandamento, di cui il Signore si era dimenticato: “Amerai la natura di cui fai parte”;
saranno rimboschiti tutti i deserti del mondo e i deserti dell’anima;
i disperati saranno aspettati e i perduti saranno ritrovati, perché loro sono quelli che si disperarono per il troppo aspettare e quelli si persero per il troppo cercare;
saremo compatrioti e contemporanei di tutti coloro che abbiano volontà di giustizia e volontà di bellezza, ovunque siano nati e in qualunque tempo abbiano vissuto, senza che contino nemmeno un po’ le frontiere dello spazio e del tempo;
la perfezione continuerà ad essere l’annoiato privilegio degli dei; ma in questo mondo maldestro e fottuto, ogni notte sarà vissuta come se fosse l’ultima, e ogni giorno sarà vissuto come se fosse il primo.

Questo testo è tratto dal libro di Eduardo Galeano “A testa in giù. La scuola del mondo alla rovescia”, pubblicato la prima volta nel 1998 e in Italia edito da Sperling & Kupfer, Milano, 1999.

9. Essere comunità in Angola

a cura della redazione

Nell’Africa sub-tropicale, sulla costa dell’Oceano Atlantico, a sud dello Zaire e a nord della Namibia c’é la Repubblica Popolare d’Angola. Indipendente dal 1975, dopo una lunga storia di colonizzazione portoghese, è stata per decenni dilaniata dagli scontri tra gruppi politici e tribali che sono stati sostenuti da potenze diverse, in primo luogo Stati Uniti e Sud Africa a cui faceva comodo la destabilizzazione del governo filosocialista.
Attualmente il paese sta vivendo una fragile pace ma le ferite di tanti anni di guerra sono ancora molto evidenti, basti considerare ad esempio il problema delle mine anti-uomo che sono state disseminate in vaste aree del paese e che provocano il ferimento di tantissime persone, uomini, donne e bambini. I sistemi economico e sanitario sono andati completamente distrutti, nelle città (dove si sono ammassate in cerca di rifugio migliaia di persone sfollate dai villaggi di appartenenza) la delinquenza dilaga e la situazione igienica è pessima.
In questa situazione le uniche strutture cha hanno cercato di lavorare anche nei lunghi anni di guerra sono state quelle missionarie. L’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) dal 1983 sostiene il lavoro sanitario di alcune missioni, in particolare a Saurimo. Molteplici sono le attività portate dalle Suore della Congregazione “Suore Francescane Missionarie di Maria”: evangelizzazione, salute, promozione della donna, educazione. Due suore infermiere si dedicano alle attività di sanità nel Centro Materno Infantile, nel lebbrosario di Camundambala (posto a circa 10 Km dalla cittadina di Saurimo), nel centro per rifugiati dallo Zaire, nel centro per gli sfollati dalla guerra. Alla promozione della donna e dei giovani lavorano due suore che insegnano cucito, ricamo, eccetera, ma trovare il materiale occorrente è molto difficile. Nel campo dell’educazione lavora una suora-maestra, anche lei con molta difficoltà per la mancanza di materiale e i prezzi altissimi. Molti alunni non hanno libri, quaderni, matite e penne. Per il lavoro sanitario le suore riescono ad ottenere una minima quantità di farmaci dallo Stato ed altri dalla Caritas Internazionale ma questi non bastano a rispondere alla richiesta dei malati sempre molto numerosi. Gli ammalati ospitati nel lebbrosario sono in totale 150, oltre a questi il centro sanitario ha alcuni posti letto che mette a disposizione per il ricovero dei casi bisognosi ed ha la possibilità di fornire assistenza specialistica per oculistica e chirurgia ricostruttiva. Nel 2000 sono stati identificati 20 casi nuovi di lebbra. L’AIFO si è impegnata a sostenere la manutenzione ordinaria e straordinaria del centro di salute e dell’area abitativa del lebbrosario.
Per il 2002 l’esigenza più sentita è quella di potenziare il centro sanitario. La Suora Responsabile ha chiesto all’AIFO un aiuto per equipaggiare due sale per le visite e il laboratorio.
Abbiamo intervistato Suor Dionisia Kandeia, responsabile del Centro Saude de Camundambala.

Quale definizione darebbe della comunità nella quale vive?
La nostra comunità si definisce in tre modi: insieme di uomini, donne e bambini segnati fisicamente e psicologicamente dalla storia del proprio passato fino ad essere esclusi e isolati dalla società; un gruppo che per molti anni è dipeso da assistenza e offerte; un gruppo in cui l’analfabetismo occupa molto spazio.

Come lei coinvolge la comunità nel suo lavoro?
Quello che faccio in questo momento è spegnere in loro l’immagine negativa del passato, stimolando ognuno a riconoscere i propri doni, le proprie capacità e la propria dignità (essendo ognuno figlio di Dio).

Quali sono gli strumenti che utilizza per comunicare all’interno e all’esterno?
Per l’interno utilizzo il lavoro come uno dei mezzi fondamentali per valorizzare e dare dignità all’uomo e alla donna. Ciò si ottiene attraverso piccoli progetti autogestiti nella comunità. Altro strumento sono i momenti di confronto periodico interni alla comunità, riflessioni bibliche e giorni di festa che si realizzano nella comunità. Per l’esterno: si promuovono contatti con persone di altri villaggi, attraverso spostamenti, incontri e servizi di apprendistato fuori dal villaggio.

Quali sono i più deboli nella comunità in cui vive, e come vengono coinvolti?
I più deboli nella comunità sono le donne. Le attività sviluppate abbracciano tutti i livelli, coinvolgendo uomini, donne e in particolare i giovani per evitare mentalità arretrate. Questo vuol dire che per ogni settore di lavoro la donna deve partecipare.

Come si comporta se la comunità ha valori diversi dai suoi?
Di fronte a valori diversi dai miei un primo passo è usare la parola rispetto.
Un secondo passo è analizzare ogni singolo caso. Se è positivo ne approfitto per la formazione di autostima. Se è negativo utilizzo una correzione generale attraverso principi morali.

Quali sono le risorse della comunità per arrivare a stare bene (Scannavino direbbe per raggiungere salute ed allegria)?
Utilizziamo un metodo di identificazione dei problemi della comunità e per far questo promoviamo incontri periodici. E’ fondamentale che le attività proposte siano stimolanti, con l’obiettivo di far partecipare le persone e farle sentire utili.

A che punto la sua comunità sta nel cammino di coscienza politica e nella elaborazione di strumenti di lotta? Quali pensa possano essere i prossimi passi in questa direzione?
Nella nostra situazione la comunità quasi si limita ad essere consapevole dei due momenti che si alternano nel nostro paese: guerra o pace.
I prossimi passi nella direzione di una coscienza politica sono favorire la formazione e l’informazione. Per fare ciò vorremmo installare un piccolo generatore che farà funzionare il televisore: in questo modo avremo la possibilità di vedere videocassette nel villaggio. Altro passo fondamentale è la scuola con lezioni intensive di alfabetizzazione: giovani, adulti e adolescenti già hanno iniziato il sei di maggio di quest’anno. Per ultimo stiamo attivando una formazione su tematiche psicologiche che verrà gestita da una consorella.

8. Riabilitazione su Base Comunitaria in Indonesia

di Francesca Ortali

Intorno al 1990 il governo indonesiano decise di lanciare un importante programma pilota di Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC), conscio delle limitazioni delle tradizionali forme di riabilitazione erogate in forma istituzionale e ambulatoriale ai vari livelli del sistema istituzionale. Se tale programma pilota, che copre una larga area con una popolazione significativa, realizzato all’interno delle infrastrutture governative, avesse avuto successo, sarebbe stato possibile estenderlo gradualmente ad altre aree del paese. Ufficialmente il programma è stato avviato il 15 settembre 1996. La sfida principale del programma pilota di RBC in Sud Sulawesi, Indonesia, è stata quella di coprire un’area vasta con una popolazione di rilievo, all’interno delle infrastrutture governative.
La scelta di collaborare con il Governo Indonesiano e di realizzare un programma di RBC attraverso le strutture governative ha puntato su tre aspetti: sostenibilità, copertura, programma pilota.

Partecipazione e potenziamento
Uno dei più grandi argomenti di discussione sui programmi relativi allo sviluppo comunitario e cambiamento sociale, e quindi anche di RBC, è la sostenibilità. Quando il donatore con o senza personale espatriato, ha concluso il suo supporto umano, materiale e finanziario, è duro per le controparti continuare le attività del programma. Il problema può verificarsi sia nelle collaborazioni tra ONG, sia nelle collaborazioni tra ONG internazionali e infrastrutture pubbliche.
Uno dei più comuni approcci di pianificazione di sviluppo che causa questo problema è l’approccio tipo “top-down” (dall’alto al basso): la pianificazione è realizzata da funzionari distanti che non hanno idea delle condizioni, capacità e bisogni delle comunità che sono state scelte per interventi di sviluppo. La pianificazione top-down è insensibile alla cultura e alla complessità sociale delle condizioni locali e ai diversi effetti dei cambiamenti indotti dall’esterno. Imponendo tali piani alle persone, piuttosto che permettere loro di partecipare alla presa di decisione, significa che tali interventi sono destinati a fallire. Lo sviluppo può essere sostenibile solo se proveniente dalle radici.
Allo stesso tempo è difficile credere che un approccio “bottom-up” (dal basso verso l’alto) possa avere effetti su larga scala e in tempi relativamente brevi. All’inizio, da una parte, può essere pericoloso chiedere alla popolazioni obiettivi troppi alti da conseguire; dall’altra, senza il supporto del sistema di riferimento (referral system), il rischio è quello di creare troppe aspettative irraggiungibili o non reali all’interno delle comunità.
Durante la realizzazione del programma di RBC in Sud Salawesi il focus è stato su due concetti principali: partecipazione e potenziamento (empowerment).
La definizione di partecipazione può essere suddivisa in tre grandi categorie (Adnam, 1992):
– partecipazione può semplicemente riferirsi ad un processo in cui l’informazione sulla pianificazione dei progetti è resa di pubblica consultazione. Questo può includere l’ascolto dei punti di vista della gente locale nella pianificazione, un’indagine più strutturata o un dialogo formale riguardo le opinioni sul progetto. Questo tipo di partecipazione spesso coinvolge i capi delle comunità, ma il più del potere decisionale è ancora nelle mani dei dirigenti.
– Partecipazione può includere attività relative al progetto piuttosto che mera informazione. Questo potrebbe includere un impegno più a lungo termine dei gruppi locali nel mantenere servizi o strutture o anche programmare il loro uso futuro. Ancora una volta l’iniziativa è venuta dall’esterno. Le persone sono coinvolte ma non hanno controllo diretto.
– Se l’iniziativa è scaturita dalle persone ed appartiene alle persone, ricade al di fuori dell’agenda di ogni progetto predefinito e deve essere considerata la sola vera forma di partecipazione. Se la mobilitazione viene dalle frange più povere della popolazione allora è vero potenziamento (empowerment).
Vorrei considerare questa definizione di partecipazione come passi di un lungo processo come è accaduto nel programma RBC del Sud Salawesi.
Nel primo anno del programma di RBC in realtà poche attività sono state imposte dall’alto; sono stati tenuti solo i corsi di formazione generale sulla disabilità per medici Supervisori Locali (SL).
Il focus principale è stato informare, mobilitare e motivare le persone della comunità su programmi e attività future da una parte, e informare e coinvolgere le persone di livello più alto a supportare il programma, dall’altra.
Nel secondo anno molte delle attività dei piani operativi sono state proposte dalle persone della comunità, generalmente da capi villaggio o capi di centri sanitari (a livello di sub-distretto).
Il terzo anno abbiamo cominciato a realizzare metodologie di ricerca partecipativa (gruppi di discussione a focus, interviste dettagliate, eccetera) in tutti i livelli coinvolti nelle attività.
Anche durante la valutazione finale abbiamo utilizzato gruppi di discussione, e interviste per l’analisi della situazione.
In Ujung Tanah (un’area povera di Makassar, capoluogo di Sud Sulawesi), un facilitatore esterno formato ha incoraggiato gruppi di persone a discutere, focalizzando e facilitando la discussione su problematiche importanti della loro vita, quali: la ragione della loro povertà e l’impegno nell’indagine sociale, a livello di villaggio. A livello provinciale la discussione si è tenuta per comprendere meglio le intenzioni delle persone di alto rango sul futuro del programma RBC.
Nella fase successiva del programma abbiamo proposto di raggiungere l’ultimo stadio dell’approccio partecipatorio estendendo l’uso di metodologie di ricerca partecipativa.
Ciò che è successo nel programma RBC del Sud Sulawesi spiega quanto grande è stato lo sforzo al cambiamento e in che dimensione questo sforzo è sfociato in attività positive e in coinvolgimento della comunità.
Una definizione interessante di potenziamento emerge dall’analisi di politiche di sviluppo alternative di J. Friedman. Friedman ha sviluppato una teoria della povertà che include la presenza di forme di indebolimento sociale politico e psicologico che deve essere combattuto. In quest’ottica intere fasce di popolazioni sono state sistematicamente escluse dai processi di sviluppo.
L’approccio di empowerment, che è fondamentale per lo sviluppo alternativo, pone l’enfasi sull’autonomia nel prendere decisioni di comunità organizzate nel territorio, sull’auto-stima, sulla democrazia diretta (partecipativa), sull’apprendimento sociale esperienzale. Il suo punto di partenza è la territorialità perché la società civile e più prontamente mobilitata su problemi locali. (Friedman ’92)
Questa definizione diventa sempre più interessante quando l’obiettivo del programma è il potenziamento dei “più poveri tra i poveri” come accade nella RBC, lavorando con persone con disabilità.
Il goal del programma pilota in Sud Sulawesi era:
migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità aumentando la capacità di tali persone a sviluppare fiducia in loro stessi attraverso il supporto dei vari settori ai vari livelli e cambiando l’atteggiamento dei vari livelli della comunità verso il problema della disabilità.
Nel raggiungere tale scopo era assodato che le controparti ufficiali dovevano avere una percezione chiara e una visione comune del problema; altrimenti come accade in alcuni paesi, sarebbe stato come parlare “a vanvera” sul problema dei poveri, togliendo ogni significato reale a tale problema. Non è realmente possibile per una persona “migliorare” un’altra persona: le persone possono solo migliorare se stesse.
Ovviamente, raggiungere questo assunto comune è parte di un lungo processo che porta a cambiare atteggiamento non solo da parte delle comunità a livello di villaggio, ma a livelli più ampi: sociale, politico e culturale.
Empowerment è un processo continuo che rende un individuo capace di adempiere e rispondere dei propri doveri e responsabilità e di proteggere i propri diritti nella società. Fornire le persone di risorse, opportunità, conoscenze e capacità necessarie a migliorare l’abilità di determinare il loro futuro e a partecipare pienamente alla vita della comunità, è parte di tale processo. (Helander,1999)
Il processo di empowerment deve assicurare che le persone con disabilità, così come tutti gli altri cittadini abbiano influenza sulle strutture di potere a livello locale e nazionale.
Uno dei punti più importanti per sviluppare questo processo è l’aiutare le persone con disabilità a divenire socialmente ed economicamente indipendenti, usando un approccio di “auto-aiuto”. Parlando di “auto-aiuto” dovremmo pensare alle comunità di piccole dimensioni, specialmente quelle che vivono nei villaggi (il 70% della popolazione in Indonesia vive nei villaggi). La situazione comune è che le infrastrutture esistenti nei villaggi sono sempre arretrate rispetto a quelle esistenti nelle aree urbane. Questo porta da un lato a limitazioni di accesso alle attività ed alle risorse economiche, quindi l’opportunità di intraprendere attività e di fornire opportunità di impiego sono limitate. Dall’altro, i villaggi hanno un alto potenziale in termini di co-operazione reciproca, eguaglianza di rango e risorse umane.
“Auto-aiuto” è la capacità e l’abilità fisica e mentale nel:
1. Comprendere i propri punti forti e deboli;
2. Prevedere opportunità e minacce nell’ambiente circostante;
3. Scegliere diverse alternative per superare problemi e per sviluppare condizioni di vita armoniose e sostenibili.
Durante la realizzazione del programma di RBC si è iniziato con l’istituire un gruppo di auto-aiuto [Self-help group (SHG)] per le persone con disabilità e le loro famiglie in due Distretti (Sidrap e Polmas) in collaborazione con un programma governativo, realizzato dalla Banca d’Indonesia e da una ONG locale esperta in approccio di Self-help e empowerment di comunità. Il processo è stato molto lungo e ha incluso diversi corsi di formazione, incontri formali ed informali, supervisioni, monitoraggi etc. a vari livelli (da quello di villaggio a quello di distretto).
Un’altra strategia per rendere possibile il processo di empowerment è evidenziare l’importanza di discutere e affrontare i problemi in gruppo.
Il primo passo dovrebbe avvenire localmente con le organizzazioni di genitori e adulti con disabilità; tali gruppi hanno generalmente funzioni sia sociali che politiche. Sono un luogo, un’occasione per stare insieme ad altri che hanno problemi simili e necessità di discutere e supportarsi a vicenda. Può diventare anche un luogo dove agire e dar voce ai propri bisogni nei confronti delle autorità locali.

Copertura
È vero che senza rinforzare le comunità locali e incoraggiarle ad avere un ruolo più attivo nella pianificazione e nel mantenimento delle loro strutture, le strategie per il miglioramento sono destinate a fallire. Ma nello stesso tempo, senza formare e rinforzare l’attitudine del personale dirigente dei vari settori, i programmi sono sempre destinati ad essere dipendenti dall’esterno.
Servizi ed altri interventi in favore delle persone con disabilità debbono essere permanenti, dovrebbero mirare a soddisfare i bisogni delle persone con disabilità di tutto il paese. Questo non sarà possibile senza personale competente e senza una propria struttura organizzativa. Solo il governo può fornire una tale organizzazione. È necessario che tali persone si interessino del proprio ruolo ed assumano le loro responsabilità di politici, pianificatori ed esecutori dei programmi di RBC.
L’area coperta dal programma di RBC include tre Distretti e un Sub-distretto all’interno della municipalità di Makassar con una popolazione totale di circa 1.100.000 abitanti.
Per servire efficientemente una tale popolazione sono necessari allo stesso tempo buone infrastrutture e un buon sistema di riferimento. I servizi sanitari indonesiani e il sistema di riferimento sono abbastanza buoni e distribuiti in modo capillare nell’area del programma.
Gli enunciati positivi della scelta di realizzare il programma RBC in collaborazione con il Governo sono:
Il supporto da infrastrutture ufficiali (governative), ben organizzate e distribuite in modo capillare sul territorio;
Nessuna nuova infrastruttura parallela da creare;
Il governo dovrebbe avere la possibilità e la responsabilità di impegnarsi sul programma con risorse umane e materiali proprie e a lungo termine.
Gli aspetti potenzialmente negativi relativi a tale collaborazione sono:
– Servizi burocratici governativi:
– Restii al cambiamento;
– Restii a discutere apertamente;
– Difficili da coinvolgere e mobilitare;
– Difficoltà a trovare una soluzione comune tra i vari dipartimenti.
L’aspetto più difficile da raggiungere è stata la collaborazione tra i Dipartimenti Governativi a livello Nazionale e Provinciale. L’amministrazione pubblica in Indonesia è un sistema piramidale: le decisioni sono prese a livello nazionale in Giakarta e il livello provinciale deve di solito eseguirle. Considerando l’accordo sul programma di RBC firmato con il Ministero della Sanità, è stato difficile coinvolgere gli altri settori nelle attività del programma. Sulla carta, era previsto anche un Comitato Provinciale che doveva guidare le decisioni delle figure realizzatrici del progetto, principalmente il capo progetto e il tesoriere; il Comitato Provinciale di RBC era composto da tutti i settori pubblici e organizzazioni private che lavorano sul problema della disabilità.
Il Comitato non funzionava bene per due ragioni principali:
Mancanza di guida e di chiare disposizioni dal livello nazionale;
La disabilità non é considerata tra le priorità.
Questa presa di coscienza non è stata sempre recepita come positiva perché alcune persone a livello dirigenziale hanno iniziato a vedere le attività di RBC come una minaccia.
. Alcuni Supervisori Locali sentendosi forti del loro ruolo nella RBC e della consapevolezza della comunità, hanno iniziato a rifiutare il consueto immobilismo e adempimento degli ordini dai livelli più alti.
Da un lato ciò può essere visto come un successo per quanto riguarda il processo di mobilitazione dei vari livelli della comunità iniziato dal progetto. Nello stesso tempo, ciò può avere il potenziale di creare ostilità da parte dei responsabili governativi di alto livello verso il Programma e qualcuno di loro ha iniziato a mettere i bastoni tra le ruote nel normale svolgersi delle attività.

Programma Pilota
Il programma pilota di RBC del Sud Sulawesi, che ha avuto il supporto tecnico dal Dipartimento di Riabilitazione dell’OMS (DAR), ha applicato questo tipo di approccio (RBC) siglando un accordo ufficiale tra una ONG internazionale (AIFO) e il Ministero della Sanità dell’Indonesia. Successivamente, l’Ufficio Sanitario Provinciale ha nominato un Capo Progetto e un tesoriere per realizzare il programma.
Lo scopo principale del programma pilota era di realizzare attività di RBC su larga scala attraverso infrastrutture pubbliche e mettere in pratica nuove strategie.
Usando i Centri Sanitari [Health Centres (HC)] a livello di sub-distretto come centri di RBC, un medico per ogni HC e stato formato sulla gestione di RBC.
I compiti del capo di un centro sanitario come manager sono:
Sviluppare piani operativi per attività di RBC nella propria area di responsabilità;
Analizzare i problemi e trovare le soluzioni;
Guidare e dare una direzione ai Supervisori Locali;
Migliorare la co-operazione inter-settoriale e tra i vari programmi.
Successivamente, un gruppo di “Supervisori Locali” è stato formato e istruito.
I Supervisori Locali (SL) sono persone che vivono e lavorano nei centri sanitari di propria pertinenza e sono selezionati da diverse categorie professionali: infermieri dal settore sanitario, operatori sociali dal settore sociale, insegnanti dal settore dell’istruzione e una donna dall’Organizzazione delle donne indonesiane (PKK).
I compiti di un Supervisore Locale sono:
Assistere la comunità nella pianificazione e realizzazione dei programmi;
Formare i volontari (field workers);
Motivare, guidare e dirigere i volontari;
Fornire guida specifica e tecnica per i bisogni di tipo medico, sociale, formativo e lavorativo;
Assegnare/riferire/indirizzare le persone con disabilità ai vari settori di interesse;
Preparare relazioni
I compiti dei volontari:
Identificare le persone con disabilità attraverso visite domiciliari;
Formare le famiglie delle persone con disabilità;
Aiutare nella produzione di semplici ausili;
compilare semplici rapporti. Il punto di forza della maggior parte dei volontari di RBC coinvolti nella ricerca è che sono altamente motivati:
ad aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie che sono parte della comunità, migliorando la qualità della loro vita;
ad essere conosciuti dalla loro società per l’avere conoscenze e competenze sulla riabilitazione;
a migliorare la propria dignità e auto-stima.
I problemi evidenziati sono:
economici: finora i volontari non ricevono nessun rimborso per le spese di viaggio dalla loro casa a quelle delle persone con disabilità.
Mancanza di ausili visivi per la formazione: i volontari generalmente chiedono più e più specifici corsi con tecniche differenti e più dirette, come i sussidi visivi.
Mancanza di guida dai supervisori locali e di supporto dal capo progetto di RBC del centro sanitario: può accadere che per il grande carico di lavoro da seguire per i propri dipartimenti i SL e i capi RBC abbiano poco tempo da dedicare ai volontari.
4. Percentuale di volontari rinunciatari:
La ragione della rinuncia è principalmente il matrimonio, perché una volta sposati non hanno più tempo da dedicare alle attività della RBC. Io personalmente non vedo questo punto come un problema, se questa rinuncia sta al di sotto di una certa percentuale (50% o più) può essere considerato come uno sviluppo normale della comunità.

Conclusioni
Dopo tre anni di realizzazione il programma di RBC ha mostrato un impatto reale:
Sulla qualità della vita delle persone con disabilità cambiando l’attitudine delle comunità verso le disabilità;
Sulla capacità delle persone con disabilità di sviluppare fiducia in se stessi attraverso il supporto del sistema di trasferimento;
Sulla capacità di analizzare e trovare soluzioni ai problemi usando risorse umane e materiali locali;
Sul forte senso d’unione delle persone coinvolte nel programma a tutti i livelli;
Sul grado di coinvolgimento, partecipazione e impegno per il futuro da parte dei dirigenti.
Personalmente penso che la prima fase del programma di RBC in South Sulawesi sia stata un successo. E’ vero che tre anni per questa tipologia di progettualità, relativa al cambiamento d’atteggiamento delle comunità e che coinvolgono così tante attività a vari livelli e settori, è un periodo molto breve per fare un’analisi completa. Tutti sanno che la RBC è un processo e ciò che possiamo raccogliere in questo stadio sono solo alcuni germogli, ma germogli preziosi che se adeguatamente seguiti e supportati possono crescere e portare buoni frutti.

Bibliografia
Gardner, K., and Lewis, D. (1996), Anthropology, Development and the Post-modern challenge, London: Pluto Press.
Friedman, J. (1992), Empowerment: the politics of alternative development, Oxford: Blackwell.
Helander, E. (1999), Prejudice and Dignity, UNDP.

7. Comunità come motore di sviluppo

di Monica Tassoni

Se rivado con la mente alle mie esperienze in progetti di sviluppo, la prima cosa che mi viene in mente sono i volti delle persone, neri, bianchi, meticci, giovani, vecchi, adulti.
Sì, perché, per una serie di strane coincidenze della vita, mi sono ritrovata a percorrere strade di tanti paesi: partendo da quelle rosse e assolate del Rwanda, per passare al Cameroun, al Mali, alla Guinea Bissau, al Mozambico, al Brasile dove tornerò quest’anno.
La mia è stata una scelta probabilmente maturata tra i banchi di scuola, quando ancora non si sentiva parlare di quella strana materia che ora è oggetto di studi scientifici e che si chiama “Cooperazione allo Sviluppo”. A quei tempi gli unici che potevano parlare con cognizione di causa delle problematiche nord-sud erano i missionari ed anche i progetti non erano molto strutturati. Si trattava per di più di un aiuto che si dava a missioni o diocesi.
Chi partiva lo faceva senza nessun genere di “contratto” e la formazione prima della partenza era scarsa. Si andava per “aiutare” genericamente.
Ora le cose sono molto cambiate. Da 10 anni mi occupo dei progetti che l’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau –AIFO porta avanti in vari paesi nel mondo, particolare in Brasile, Mozambico, Guinea Bissau, Angola. In questi anni ho potuto assistere a un lento mutamento di approccio, da quello assistenzialista degli esordi (parliamo degli anni 70 e parte degli 80) a quello tecnocratico e modernista degli anni 80-90.

Cosa faremo fare ai nostri bambini?
Come dicevo, agli esordi la molla che faceva scattare la solidarietà era soprattutto la presa di coscienza dei bisogni di una comunità che abitava in qualche paese del sud del mondo. Ad esempio in Rwanda, alla fine degli anni 70, in visita a un missionario Padre Bianco, alcuni amici decidono di fare qualcosa per quei poveri che hanno bisogno di tutto. La prima cosa che li impressiona è la distanza che la gente, soprattutto donne e bambini, deve percorrere per raggiungere il fiume o la pompa dell’acqua più vicina.
Ecco il grande problema della gente: l’acqua e che sia pulita per impedire ai bambini di ammalarsi di parassitosi o altro. Così inizia il primo progetto di sviluppo di questa associazione, che chiamiamo “Vita Nuova” per comodità. La costruzione di un acquedotto che porti l’acqua al villaggio di Musha. Per iniziare questo intervento non viene fatto nessun studio critico della realtà locale, non vengono interpellate le comunità interessate cioè gli abitanti del villaggio di Musha, che si vedono arrivare gruppi sempre più numerosi di italiani che lavorano per la costruzione dell’acquedotto. Alla fine, dopo sforzi immani, l’acquedotto è concluso. Allora il volontario che l’Associazione aveva inviato per concludere i lavori e il missionario, preparano una riunione per presentare al villaggio la grande impresa, la realizzazione dell’acquedotto. Ma il risultato non è quello che loro speravano. Gli anziani del villaggio li lasciano parlare poi commentano: “Ma adesso cosa faremo fare ai nostri bambini?”

Dalle cattedrali nel deserto…
Ora ripensare a queste ingenuità fa un po’ sorridere. Però di progetti costruiti a tavolino, senza interpellare le comunità del posto sono tanti. Il presupposto da cui si partiva è che noi europei sappiamo leggere la realtà locale e abbiamo i mezzi per cambiare in senso positivo la situazione, mentre le persone che ci abitano non hanno chiare le loro necessità e non hanno i mezzi per risolverle. Con l’approccio tecnocratico degli anni 80 non cambia poi molto. Tutto nasce da una verifica dei progetti realizzati e dalla presa di coscienza che i risultati raggiunti non sono stati molti. Non c’erano stati grandi cambiamenti all’interno delle comunità tradizionali. La soluzione che si trova, allora, è quella di portare in queste società i mezzi e la tecnologia avanzata della società occidentale.
E’ l’epoca dei grandi progetti e, di conseguenza, delle cattedrali nel deserto. Si inizia anche a dialogare con i rappresentanti locali di questi popoli e non solo con il missionario di turno. Ma in molti casi il Governatore del posto o il Sindaco non fanno certo gli interessi della gente. Cercano di utilizzare i mezzi e le risorse dei progetti a proprio uso. Quanto capi di Stato africani si sono arricchiti alle spalle della cooperazione europea? Un esempio per tutti è quello di Mobutu, ex-dittatore dell’allora Zaire che è riuscito a stornare i grossi investimenti sui suoi conti bancari privati.
Anche questi sono progetti che sono destinati a fallire.
Da quando sono qui all’AIFO ho visto tanti di questi progetti svanire nel nulla e tante volte mi sono detta visitando un nuovo intervento: “cerchiamo almeno di non fare troppi danni”.
Perché noi occidentali non ci rendiamo conto che la realtà in cui i progetti si devono sviluppare non è vuota, ci sono popolazioni che conoscono bene l’ambiente in cui vivono e che hanno trovato delle strategie vincenti per sopravvivere anche in ambienti ostili. Pensate ai nomadi che vivono ai margini del deserto del Sahara o agli indios che vivono nelle foresta dell’Amazzonia. Questi popoli hanno una conoscenza del mondo che li circonda che è superiore a quella di qualunque grande scienziato occidentale. Probabilmente non lo sanno esprimere con la parola scritta come fa lui, ma è nel loro modo di vivere giornaliero che lo si constata. Quando noi interveniamo in questi ambienti con progetti, ad esempio, costruiamo una diga o incentiviamo l’allevamento dei cammelli, pensiamo che questi siano interventi tecnici che toccano solo quell’aspetto della realtà, e ci sbagliamo. Non ci rendiamo conto che stiamo cambiando gli equilibri ecologici, culturali e sociali di quella popolazione. Ripensiamo all’esperienza dell’associazione “Vita Nuova”. Loro pensavano di fare un intervento settoriale, tecnico, la costruzione di un acquedotto. Invece sono andati a mutare i rapporti sociali tra le fasce di età. I bambini nella società tradizionale di quella zona del Rwanda avevano certi compiti ben definiti che il progetto ha fatto saltare. I gruppi che si sono succeduti nel tempo per la costruzione dell’acquedotto hanno portato degli stili di vita completamente differenti rispetto a quelli del posto.
Con questo non voglio dire che bisogna conservare le differenti società sotto vetro preservandole dal contatto con le altre. Tutte le società sono in costante mutamento ed evoluzione. Il contatto con altri modi di vivere è naturale, non esistono più società isolate. Se questa è un presupposto, noi che lavoriamo nella cooperazione e siamo agenti di mutamento, dobbiamo però essere consapevoli del nostro ruolo e della ricchezza, in termini di conoscenze, che la gente che vive in queste società possiede.
In questi ultimi anni, viaggiando in vari paesi, ho trovato però una nuova consapevolezza e un rafforzamento delle capacità delle comunità locali. Questo in particolare in Brasile dove le teorie di Paulo Freire, fondatore della pedagogia dell’oppresso, si sono sviluppate e hanno dato vita a nuovi approcci di tipo partecipativo. Questo significa che i progetti non sono più studiati sulla testa dei “beneficiari” (termine bruttissimo con cui vengono definiti nel gergo della cooperazione la popolazione del posto), ma che questi vengono interpellati e hanno un ruolo attivo nella definizione degli obiettivi del progetto, delle strategie da adottare, delle attività che si intende realizzare.

…alla comunità del Lago
Vi faccio il caso di uno dei progetti che ho visitato in Brasile. Si trova alla periferia della capitale dello Stato di Amazzonia, Manaus, al nord del Brasile. Si tratta dello Stato più grande del Brasile. Circa il 75% dei suoi due milioni di abitanti vive nella capitale. La gente migra verso la città con il miraggio di trovare lavoro nelle multinazionali elettroniche che hanno sede nella zona franca di Manaus. Il quartiere denominato Lago di Aleixo si trova a circa 20 km dal centro della città ed è bagnato dal lago omonimo.
La popolazione del quartiere oggi è stimata in circa 45.000 abitanti, suddivise in 12 comunità, di cui 1.500 sono ex-hanseniani, cioè ex- malati di lebbra: alcuni in trattamento, alcuni anziani, un grande numero con disabilità gravi e con ulcere plantari. E’ un quartiere popolare dove sono molti i problemi sociali: disoccupazione, analfabetismo, violenza, traffico di droghe che arrivano via fiume dalla Bolivia. Le scuole pubbliche presenti non offrono proposte educative di buona qualità, il sistema sanitario non è sufficiente a rispondere in modo adeguato ai bisogni della popolazione, il sistema di trasporto collettivo è precario. Il fenomeno dell’occupazione delle terre continua a crescere.
Qui circa 15 anni fa è nato il Centro Sociale e Educativo (CSELA), un’associazione locale che raggruppa persone rappresentanti delle comunità che lavorano per migliorare le condizioni di vita del bairro, del quartiere. Qui non ci sono italiani o stranieri che dirigono.
Uno dei primi progetti che la comunità ha iniziato è stato quello dell’acqua, in quanto lo Stato non ha provveduto a portare l’acquedotto nel quartiere. Così si sono cominciati a forare i primi pozzi ed oggi la responsabilità del servizio è decentralizzata alle comunità. Ogni famiglia deve pagare una tassa di 6 reais al mese (il real è la moneta brasiliana, il cui valore attuale è di circa 60 centesimi di euro; si tenga presente che moltissimi vivono con il cosiddetto salario minimo che è di circa 130 reais). Solo due punti dell’acqua sono ancora gestiti direttamente dal centro, perché si tratta di pozzi costruiti in una zona di recente occupazione.
Altre attività molto sviluppate sono quelle relative all’educazione, animazione e di aggregazione per i bambini e i giovani. La maggior parte della popolazione del quartiere è costituita da ragazzi con meno di 18 anni. E’ facile che nell’ambiente disgregato, inizino a delinquere o a prendere la strada della droga. Ecco perché il Centro ha iniziato a organizzare, in collaborazione con la Pastorale della Criança delle visite domiciliari nelle famiglie a rischio. Sono circa 200 i bambini da 0 a 11 anni visitati nelle loro famiglie regolarmente. Viene fatta prevenzione delle principali malattie pediatriche e cura della malnutrizione. In caso di necessità le famiglie vengono aiutate a prendere contatto con i servizi sociali o sanitari.
Ai ragazzi inoltre sono proposti corsi di falegnameria, ceramica, cucito e attività sportive: ping pong, calcio, pallavolo, capoeira (la danza-lotta di origine africana), canottaggio. Sono 700 i ragazzi che partecipano a queste attività che servono a dare spirito di “squadra” ai ragazzi nel periodo delicato dell’adolescenza. Viene offerto sostegno scolastico, complementare alle ore di studio nelle scuole statali a cui partecipano 700 bambini con età compresa tra i 4 e i 17 anni.
Altra fascia debole del quartiere è costituita dagli anziani. Così si è iniziato a coinvolgere un primo gruppo di 70 persone in attività di psicomotricità, danza, musica, gite, eccetera. Di queste la metà sono ex-hanseniani perché nel quartiere c’era anticamente una colonia di lebbrosi. Questo fa sì che chi vive nel quartiere Lago do Aleixo sia emarginato perché proviene dal “quartiere dei lebbrosi”. Invece nel quartiere questo gruppo è perfettamente integrato nella comunità e partecipa alle varie attività come gli altri.
Prendersi in carico le persone più bisognose, cioè i bambini a rischio, gli anziani e gli ex-malati di lebbra, spesso disabili (o diversamente abili come direbbero gli amici del CDH) sono le priorità nel lavoro del Centro Sociale e Educativo.
Quando io li ho visitati, nel dicembre del 2001, erano alle prese con una nuova emergenza: dall’altra parte del lago di sono impiantate circa 5.000 persone che sono emigrate dall’interno del paese in cerca di lavoro. In questa nuova area di insediamento abusivo manca l’acqua, l’elettricità e non c’è scuola. Il Centro ha già provveduto ad un punto comune di acqua che viene erogata ad orari regolari e al trasporto dei bambini alla scuola statale tramite barche.
E’ chiaro che tutte queste attività riescono a realizzarle perché la nostra Associazione assieme ad altre dà loro una mano, però il loro obiettivo è quello di rendere piano piano le varie attività autosostenibili affinché anche gli abitanti di Lago do Aleixo vedano rispettati i loro diritti come cittadini brasiliani.

13. Bioetica e cultura dell’accettazione della vita

a cura di Roberto Ghezzo e Alessia Ferrari

Intervista ad Andrea Porcarelli, presidente dell’Unione Cattolica Italiana Insegnanti Medi

Partiamo dalla domanda su cosa avete realizzato sul web…
Abbiamo strutturato un portale di bioetica (www.portaledibioetica.it) con lo scopo di consentire in prima istanza a tutti coloro che ne hanno bisogno di reperire informazioni e soprattutto di riflettere e ragionare, in seconda istanza di predisporre percorsi didattici avendo un punto di riferimento unitario e una base di partenza per muoversi nel mare della bioetica anche on-line. Siamo partiti dalla considerazione che i siti di bioetica sono tendenzialmente autoreferenziali cioè ognuno parla di se stesso e non molti danno indicazioni su quello che c’è in giro. Una sollecitazione in tal senso è giunta dal fatto che il Ministero dell’Istruzione ha firmato un protocollo di intese con il comitato nazionale di bioetica per l’insegnamento della bioetica nelle scuole: ci siamo chiesti che tipo di bioetica si potrà insegnare e con quale spirito, con quale logica. Di lì, quindi, siamo andati anche alla ricerca di quello che era stato fatto negli anni scorsi nel campo della bioetica e una delle chiavi di lettura che abbiamo proposto è stata proprio l’idea che la bioetica può offrire un contesto unitario di raccordo, cioè una forma di unità sapienziale a diverse tipologie di educazioni: l’educazione alla salute, l’educazione all’ambiente, l’educazione alimentare, cioè tutte cose che nella scuola già si fanno però in modo disorganico, disparato, episodico, senza continuità. In questo senso la bioetica può offrire un contesto epistemologico di riferimento. In più ci sono alcune idee chiave nel campo della bioetica che hanno un grande rilievo sul piano educativo, sia in generale sia nella considerazione delle persone con deficit o handicap. La cosa che ho notato è che le scuole bioetiche si dividono sostanzialmente su due problemi: quale è l’etica per la bioetica e quali sono i criteri per decidere nei singoli casi bioeticamente rilevanti. Su questa seconda questione ci sono a mio avviso due linee di decisione: l’una basata su un certo modo di intendere la qualità della vita e l’altra basata sull’affermazione piena della dignità della persona. Prendiamo in considerazione ad esempio l’eutanasia: una bioetica di ispirazione laica che ha come elemento fondamentale una certa idea della qualità della vita, sostiene sostanzialmente che al di sotto di un certo grado di qualità, socialmente accettata, la vita non merita di essere vissuta. L’aveva detto Montanelli, che non avrebbe accettato il progredire di deficit psichici o fisici di qualunque tipo, così come lo dice la Montalcini.

Qui si pone il problema della libertà dell’individuo di poter scegliere.
Al di là del poter scegliere, della propria libertà, c’è un problema educativo di fondo: quando anche l’individuo avesse, ammesso e non facilmente concesso, piena disponibilità della propria esistenza, resta il fatto che l’individuo agisce in base a criteri, che non sono mai pienamente liberi ma che sono in questo caso socialmente inculcati.

Mi sembra che tu stia toccando un po’ il tema che cerchiamo di approfondire in questo numero di Hp ovvero la comunità come luogo di accoglienza e di partecipazione. Se abbiamo una comunità che impone slogan relativi alla qualità della vita, allo standard di vita, sotto il quale la vita non vale la pena di essere vissuta, ciò mi ricorda un po’ quello che a suo tempo Hitler ha addotto come motivo fondante per l’eliminazione dei soggetti portatori di deformità, diversità rispetto alla purezza della razza ariana.
Le prime leggi razziali di Hitler si sono tradotte con l’eliminazione dei soggetti portatori di handicap perché nella prospettiva nazista siamo di fronte ad una vita che non è degna di essere vissuta. La stessa cosa si afferma adesso quando, con l’attuale legge sull’aborto, in vigore in Italia, si concede alle donne di abortire anche oltre il limite del terzo mese, se ci sono o problemi di salute della madre o problemi psichici che generalmente coincidono con una diagnosi di malformazione del nascituro. Quindi la legge permette l’aborto se il figlio è diagnosticato come potenziale portatore di handicap perché questo genera un disagio psichico alla mamma la quale prolunga il suo diritto di vita o di morte sul nascituro e in ogni caso sottolinea l’idea che una vita di tal sorta non è degna di essere vissuta. Ciò è stato supportato da una causa negli Stati Uniti d’America intentata da una coppia che ha avuto un figlio disabile perché non gli è stato diagnosticato.
Questa è una linea bioetica che da un lato si esprime in alcune situazioni di frontiera come soppressione del nascituro o come diritto all’eutanasia, ma che è il frutto di una cultura generalmente più diffusa. C’è invece una prospettiva bioetica che afferma la “qualità totale” potremmo dire della dignità della persona a prescindere di una valutazione ipotetica di una qualità di vita, per due motivi: primo, quando anche fosse possibile fare una diagnosi univoca della qualità della vita, poter stilare una graduatoria della qualità della vita, la persona avrebbe comunque una sua dignità che gli deriva da ciò che è come persona e non da ciò che ha; in secondo luogo il problema della qualità della vita non è comunque quantificabile, nel senso che è legato all’idea della felicità e non si può misurare il tasso di felicità di una persona. Quindi c’è un duplice vizio nell’affermazione che la dignità di una persona dipende dalla qualità della sua vita, perché non è vero diremmo da un punto di vista metafisico, e dall’altro lato, in ogni caso, la stessa nozione di qualità di vita non è quantificabile, non è soggetta a una sorta di misurazione quantitativa perché coinvolge valori di altra natura che non stanno sul piano della bilancia.

Perché ti sei interessato ai temi della bioetica?
Io sono un insegnante di filosofia e presidente dell’Unione Cattolica Italiana Insegnanti Medi. L’interesse per la bioetica mi è derivato da due sollecitazioni convergenti:
1) l’una proveniente dagli alunni, perché la bioetica è un tema di attualità e per chi si occupa di questioni di carattere storico, filosofico, religioso ti interpella in qualche modo, per lavorare al meglio possibile in classe con i ragazzi;
2) il fatto di vedere prevalere una cultura frammentata e frammentaria a livello di istituzioni scolastiche, con la nascita di educazioni a tampone (alla salute, la prevenzione dell’aids, eccetera) tra loro disarticolate mi ha fatto pensare alla necessità di creare un quadro unificante anche per la formazione degli insegnanti, che è un bisogno previsto. È bene avere dei principi sapienziali che unificano il sapere frammentato, perché l’educatore è uno che conduce e quindi deve sapere dove vuole andare. Di qui il portale di bioetica proprio per cercare di dare questo punto di riferimento sia ai ragazzi, scritto con un linguaggio accessibile, che agli insegnanti su come sviluppare certe strategie e arricchire l’offerta del piano educativo.

Rispetto al tema comunità virtuale, rispetto alla reciprocità che si può raggiungere con il web, tu che esperienza hai?
Il sito è in fase di sviluppo, quindi la sua potenzialità non è ancora piena. Il sito ha un suo baricentro geografico nel Piemonte, con un accordo con alcuni enti. Ho avuto esperienze in comunità virtuali nell’UCIM, mi sono occupato della formazione degli insegnanti all’uso delle nuove tecnologie multimediali nella didattica, facendo lezione in aule virtuali, mantenendo mailing list, forum e luoghi di incontro. Per strutturare questi corsi a distanza e avviare il lavoro di comunità virtuali di fatto abbiamo attivato il rapporto in presenza.
Sono stato chiamato l’anno scorso in Brasile da persone che hanno letto alcuni miei scritti di didattica della filosofia e se ci fosse stato solo uno scambio di e-mail, ciò non avrebbe generato un senso di comunità ma poi sono andato fisicamente in Brasile, a Pirascada nello stato di San Paolo, ho conosciuto persone. È chiaro che la comunità virtuale che ho creato funziona (una sobria mailing list ci tiene collegati) proprio perché ci siamo incontrati, ci siamo conosciuti.
Quindi per ora delle comunità esclusivamente virtuali personalmente non ne ho esperienze particolarmente significative. Se il baricentro mentale è sull’idea dell’incontro con la persona, allora come diceva Aristotele, lo strumento è uno strumento, dipende da come lo usa chi ne è padrone: chi definisce i fini dell’uso di uno strumento è colui che lo usa. Quindi anche le comunità virtuali sono vere comunità, se chi le crea ha una logica comunitaria.

Tornando al tema della comunità umana, conseguentemente alle nostre enormi conoscenze e progressi tecnologici possiamo decidere se accogliere o meno una persona. Quali sono secondo te gli strumenti che la comunità dovrebbe adottare per aumentare la discussione su questo, aumentando la partecipazione e la democrazia? Perché se è vero che la bioetica viene influenzata da una cultura diffusa, ho anche l’impressione che le decisioni siano prese a livello alto, che le conoscenze siano a livello universitario ed elevato, da esperti, i quali poi fanno parte delle commissioni. I temi in effetti sono complessi come quelli delle cellule staminali.
Di dibattito su queste tematiche ce n’è molto ma mancano in realtà gli strumenti per un confronto reale. Quando nasce il dibattito su una questione bioetica? Nasce quando viene ad onor della cronaca qualcosa che fa notizia, come l’uomo che morde il cane e non il cane che morde l’uomo. Si discute di bioetica quando si parla di cose atipiche, ipertrofiche, particolarmente nuove, e quindi si ha l’impressione che la bioetica riguarda sempre cose strampalate che fanno notizie. A mio avviso invece sarebbe importante acquisire un maggior grado di consapevolezza nel campo della bioetica, ma non solo, della potenzialità bioetica di questioni che sono quotidiane (gestione della sanità, diritto per tutti alla salute, alla non emarginazione, eccetera); è chiaro però in alcuni casi che la cultura dell’accoglienza si esprime in una accoglienza o in una non accoglienza anche di fronte alle sfide più strampalate. Esempio: se di fronte al problema delle cellule staminali di origine embrionale, ottenute cioè per clonazione, al fine di avere degli organi di ricambio, se di fronte ad un problema di questo tipo che è altamente complesso, le domande che ci si pone rimangono sul piano prevalentemente pragmatico utilitaristico (a chi può servire, in quanto tempo ci sarà la cura, eccetera) e non ci si pone la domanda sui soggetti che vengono sacrificati per questo, come gli embrioni, a mio avviso si fa la stessa operazione che fece Hitler, che non si interrogava sui diritti dei soggetti che sopprimeva ma solo sul vantaggio che ne poteva trarre la società, tra l’altro sbagliando anche i conti, perché il fatto di ritenere una persona con un deficit, una forma di povertà e non una forma di ricchezza , è uno sbaglio nei conti (anche se dal suo punto di vista Hitler i conti tornavano, eccome). Su questo punto tutti sono pronti a convenire, anche perché c’è una certa memoria storica, ma quando si comincia a parlare di embrioni c’è una sorta di effetto culturale di segno opposto. Si tratta di una cosa squallida creare una persona che viene prodotta e funge da riserva di materiale organico per altri.

Quando è che nasce per te la persona?
Per me è persona ogni individuo della specie umana. Se si cominciano a mettere delle linee di demarcazione tra individui della specie umana che non sono persone e individui della specie umana che sono persone, facciamo la fine della fattoria degli animali di G. Orwell: tutti gli animali sono uguali ma alcuni sono più uguali, in questo caso meno uguali degli altri.
Nel momento, quindi, in cui qualcuno ammette una eventuale linea di demarcazione, apre la strada a tutte le possibili discriminazioni. E’ come una diga: se qualcuno ammette qualche buchino piccolo a piacere, prima o poi la diga crolla.
Per ragionare in questo senso sto cercando di costituire con il supporto dell’UCIM, una rete nazionale di laboratori per la didattica della bioetica. C’è già un laboratorio operativo in Piemonte che ha una forte base istituzionale e che coinvolge la direzione scolastica regionale (ci sono più di 20 scuole collegate in rete). Poi ci sono altri laboratori come quello dell’Emilia Romagna che sono gruppi di lavoro, cioè gruppi di persone disponibili a parlare della bioetica e incontrare insegnanti nelle scuole. In diverse città d’Italia stiamo costituendo diversi laboratori per la didattica della bioetica. L’idea è proprio questa: da un lato avere il sito di bioetica che rimane il punto di supporto, lo snodo della comunità virtuale e poi creare tante piccole comunità locali che da un lato si raccordano tutte con la unica comunità virtuale e dall’altro lato promuovono le azioni sul territorio perché per fare corsi di aggiornamento e parlare con le scuole, bisogna esserci e essere fisicamente presenti. L’idea è promuovere una cultura della vita che sia simultaneamente cultura di accettazione della persona e in quanto tale di accettazione della vita, perché l’accettazione della vita è tale se è accettazione di una vita di una persona cioè di una vita che ha valore. Se tu chiedi ad un giovane ventenne, al mare, magari dopo che ha fatto all’amore con la propria ragazza, gli chiedi se lui accetta la vita, ti dirà di sì, ma non è detto che abbia una cultura della accettazione della vita, perché magari la ragazza lo molla, ha un incidente stradale, gira con una vita un po’ diversa rispetto a quella che aveva immaginata poco prima e allora pensa che la vita non abbia nessun senso. Invece ha una cultura della accettazione della vita chiunque la accetta in quanto vita di una persona, in quanto ha una dignità quale che siano la malattia più o meno temporanea o cronica o la sanità, la giovinezza o la vecchiaia, qualunque siano le condizioni e lo stato di salute.
Il vitalismo era uno degli ideali anche degli arditi, della gioventù fascista, di quelli che saltavano le baionette come mio nonno di cui conservo una foto, vitalismo che porterà Hitler a sopprimere gli handicappati perché loro non saltavano le baionette come gli altri.

Come dice lo storico De Felice il comunismo, fascismo e nazismo erano accomunati dalla volontà di creare l’uomo nuovo, non più quello borghese, ma una umanità nuova.
Questo modello si è solo evoluto, non è venuto meno. Oggi va molto il modello del tenebroso, dell’uomo la cui immagine non è più quella di Storace ma ad esempio di Micky Rourke. Si è sempre schiavi di un modello, però il problema non è quale è il modello culturale di riferimento, ma che ci sia un modello uomo in nome del quale io distinguo tra uomo e uomo. Un uomo modello da un lato e dall’altro un uomo imitazione del modello, ovvero tutti gli uomini reali che sono qualcosa di più del modello, perché per quanto valore ci sia in un modello, il valore più grande di una qualsiasi persona umana è di esistere come persona. Il fatto di limitarsi ad allargare il modello prendendolo un po’ più corretto politicamente (al limite incamerando anche le persone disabili), alla fine esclude sempre qualcun’altro! Cioè il fatto di dire che una persona ha valore a condizione che… e poi allargare le condizioni a piacere è già sbagliato! Si lascia magari fuori il moribondo o l’embrione.

Come definiresti la bioetica?
La bioetica come termine deriva da bios e ethos, mette insieme l’idea del ragionare in termini etici sulle azioni che hanno a che fare con la vita e la salute. Quindi intesa in senso largo, la bioetica ha radici antichissime, nel senso che il giuramento di Ippocrate è un testo di bioetica.
In termini più ristretti storicamente si parla di bioetica a partire dagli anni 70 del XX secolo: c’è un libro di Van Potter che si intitola Bioetica un ponte verso il futuro del 1970, che è considerato un po’ il testo che segna la data di nascita di questa disciplina. Soprattutto però dal punto di vista storico, nasce la bioetica come disciplina da che si sviluppano grandemente le biotecnologie, per cui si è creato uno spazio specifico di riflessione che ha nome di bioetica data la quantità di interrogativi posti dalle biotecnologie, imparagonabile rispetto agli ordinari interrogativi di etica medica. La bioetica va oltre l’etica medica perché mentre precedentemente la riflessione bioetica riguardava solo i medici e il personale sanitario, con l’avvento dei biotecnologie riguarda le case farmaceutiche, i bioingenieri, eccetera.

Collegheresti la bioetica all’educazione ambientale? Il teologo brasiliano Leonardo Boff afferma che l’uomo è pastore dell’Essere, non deve possederlo ma rispettarlo, averne cura. Il termine bioetica contiene la parola vita che non è solo vita umana: come colleghi questo alla tua riflessione? Può la comunità umana accogliere non solo la vita degli esseri umani ma anche quella di tutti gli esseri viventi?
Sono da un lato d’accordo sul rispetto dell’ambiente (e chi non lo è!) ma il problema è un altro. Io partirei dalla vita umana, dicendo che ciò che ha motivo di dignità specifica è la vita umana. Da questo punto di vista, quando io parlo di dignità della persona e dignità della vita di ogni persona attribuisco alla persona un valore diverso dal sedano o dal carciofo, che mi sono mangiato prima di venire qui. C’è da dire che la vita umana non è una vita che si sviluppa o cresce in un ambiente isolato o chiuso, nel senso che la vita umana può esistere nella misura in cui esiste un ambiente, un ecosistema, un mondo e nella misura in cui per se stessi o per gli altri non lo si distrugge. Però sono due livelli di dovere diversi: io devo alla persona in senso stretto un rispetto assoluto e totale, poi a ciò che consente di vivere a quella persona in modo più o meno diretto, io devo una qualche forma di rispetto, che è diversa. E’ chiaro che se distruggo la casa di una persona, gli creo dei problemi, però non posso dire che è dello stesso tipo la forza dell’imperatività etica che io ho nei confronti della persona, rispetto alla forza dell’imperatività etica che io ho nei confronti della sua casa, del boschetto, eccetera

Le considerazioni che fai sono legate alla nostra cultura occidentale, ma in altre culture c’è un maggiore rispetto per la vita non umana.
Esistono i fruttariani che portano il discorso alle estreme conseguenze, cibandosi solo di ciò che cade da un albero, senza secondo loro fare violenza alla pianta, alla natura. In India addirittura c’è un particolare ordine di monaci che gira con una garza sulla bocca per evitare che delle mosche possano farsi male entrando dall’orifizio orale.
Se io ammetto che gli esseri viventi sono tanti gli animali quanto le piante, voglio vedere uno che è in grado di sopravvivere senza mangiare una pianta, un animale o un frutto! Con la mia idea di rispetto forte della persona cosa hanno a che fare questi squinternati! E’ molto facile che prima si allarga, poi si restringe, perché i fautori della così detta bioetica animalista, ad esempio Peter Singer, nell’affermare che gli animali hanno gli stessi diritti delle persone, affermano che la persona acquisisce diritti dal momento in cui diventa capace di provare dolore e piacere, dunque per esempio gli embrioni non sono persone. Quindi il cagnolino ha i suoi diritti, l’embrione no! Questo tipo di mentalità, nella realtà culturale, cioè al di là dell’astrazione mentale di gruppi elitari, nella realtà culturale diffusa dei fatti, produce effetti che non sono auspicabili. Quindi non è che l’uomo deve una forma di rispetto assoluto a ogni forma di essere vivente, ma deve una forma di rispetto assoluto a ogni persona e di riflesso all’ambiente in cui le persone vivono, nella misura in cui questo è una ridondanza del rispetto dovuto alla persona, perché se qualcuno mi dice che devo rispetto a una carota in quanto vivente e a una persona, in quanto vivente con lo stesso tipo di forza deontologica, a mio avviso apre la strada ad abusi sconsiderati.

10. Comunità virtuali

di Valeria Alpi

Era il 1996 quando un mio caro amico mi fece provare per la prima volta “la ragnatela più grande del mondo”, vale a dire il world wide web, il sistema internet. L’esaltazione per la nuova tecnologia fu immediata, inoltre mi sentivo come un pioniere, dato che le connessioni private ad internet erano ancora molto poche in quegli anni in Italia. Da allora cominciai ad esplorare la Rete in tutte le sue componenti e sfaccettature, mi laureai con una tesi sulla cultura del digitale e poco dopo iniziai a fare la giornalista proprio sul web. Ho visto internet crescere ed espandersi a velocità impressionanti, tanto che sembra regnante oggi un fortunato slogan che recita «chi non c’è, non ci sarà». Come dire che il futuro passa per le autostrade elettroniche e chi non sarà in qualche modo connesso alla Rete globale non avrà accesso agli scambi sociali. Questa evoluzione non è di poco conto e, senza schierarci dalla parte degli apologeti o dei detrattori di internet, è necessario riflettere su alcuni aspetti. La Rete ha sempre cercato di manifestarsi come un grande contenitore e distributore di libertà, dove la democrazia sembra a portata di clic per chiunque e dove tutti possono essere fruitori e/o fornitori di informazioni; una grande comunità che accoglie in modo apparentemente politically correct. Ma è davvero così? Oppure, se è così, quali rischi ci sono? C’è qualcosa che rimane escluso dalla comunità virtuale? E se sì, che cosa?

“(Mi) connetto”, dunque sono
Ai primordi dell’era dei computer una stringa di bit rappresentava generalmente informazioni di tipo numerico. Il bit era la binary digit, la cifra binaria che stava alla base del linguaggio macchinico. Ma negli ultimi venticinque anni sono stati inclusi nel vocabolario binario molto più che semplici numeri. E la digitalizzazione non riguarda più solo l’informatica, ma sta diventando un modo di vivere. Il bit è un modo di essere – profetizza Negroponte, il guru della Rivoluzione Digitale. Da un punto di vista empirico, molti aspetti di ciò che fa parte della cosiddetta cultura sono già stati digitalizzati: nella Rete si trovano intere opere letterarie; quadri famosi di pittori non più in vita e opere d’arte contemporanee di artisti viventi; filmati e video; suoni e concerti; visite virtuali a città, musei, monumenti; possibilità di leggere quotidiani e periodici di tutte le nazioni; accesso a interi archivi bibliotecari; idee, commenti, opinioni personali, storie di vita; corsi e lezioni; boutiques virtuali; commercio elettronico; agenzie di viaggi; servizi meteorologici; mappe stradali, cartine geografiche; dizionari multilingue, dizionari enciclopedici; leggi e codici civili; ricette di cucina da tutto il mondo; concorsi; giochi, divertimenti, gossip, scherzi; medicina, salute, malattia; immersioni subacquee simulate; cimiteri virtuali; messaggi, chiacchiere in tempo reale e newsgroup in differita su ogni tipo di argomento; comunità virtuali; fotografie; oroscopo, astrologia, astronomia; sfilate di moda; sessualità e sesso; farmacie; banche e finanza; religione; politica; archeologia; reti civiche; università; servizi postali e francobolli elettronici; web cam; lavoro e telelavoro; ricordi; fanclub; associazioni di volontariato; terzo settore; videoconferenze; firme digitali; sport; e così via.
Ciò significa che il cosiddetto ciberspazio non è un luogo completamente inventato, di fantasia, senza riferimenti alla realtà concreta. Il ciberspazio è, piuttosto, il luogo in cui le cose materiali, che nella realtà sono costituite da atomi, vengono dematerializzate e trasformate in bit. Questa trasformazione consente anche di superare tutti quei vincoli – appunto materiali – che fanno parte del nostro quotidiano essere nel mondo. Tempo, spazio e corpo, le classiche e tradizionali categorie che hanno rappresentato da sempre il nostro orientamento nel mondo, non sono più valide nel ciberspazio. La “socialità” digitale è caratterizzata da un’insolita velocità che fa subire allo spazio e al tempo inusuali contrazioni e dilatazioni: lo spazio viene dilatato, e il tempo contratto. Ma il punto significativo, a mio parere, è che ciò che esperiamo non si rapporta più alla scala dimensionale del corpo umano: mente e corpo vengono necessariamente separati. La presenza fisica dei partecipanti a un qualsiasi aspetto della Rete viene messa tra parentesi, omessa o simulata. In un certo senso, è vero, questo ci libera dai vincoli imposti dalla nostra identità fisica. Nella rete siamo più uguali, poiché possiamo ignorare o creare il corpo che appare nel ciberspazio. Ma in un altro senso la qualità dell’incontro umano si restringe. Il corpo secondario o controfigura rivela di noi stessi solo quello che mentalmente vogliamo rivelare. Il contatto corporeo diventa opzionale; non si è costretti a trovarsi faccia a faccia con altri membri della comunità virtuale. Si può vivere la propria esistenza separata senza mai incontrare fisicamente un’altra persona.
Si valicano così i propri limiti, per sentirsi liberi, amplificati, multipli, sperimentali; per esplorare mondi impossibili, o possibili altrimenti, altri spazi dopo lo spazio, altri tempi oltre quello lineare, altre velocità. Gli internauti diventano tanti flâneurs, i passeggiatori metropolitani di cui ci hanno raccontato C. Baudelaire e W. Benjamin, solo che stavolta la città è telematica e digitale, ed essi sono liberi di navigare nello spazio virtuale come tanti nomadi psichici, di essere “uno, nessuno e centomila”, in un grande bricolage di se stessi. Strano Narciso, questo, non trovate? Non sogna più la sua immagine ideale, ma una formula di “riproduzione genetica” all’infinito: ritrovarsi ovunque, demoltiplicato.
C’è tutto un filone di pensiero, guidato dal francese P. Lévy, che considera invece la Rete come un nuovo spazio antropologico, in cui l’uomo e la sua mente e il suo sapere saranno i beni più preziosi e costituiranno una vera e propria “intelligenza collettiva” (o dovremmo dire coscienza connettiva?). Un nuovo spazio in cui si generalizzerà il “penso, dunque sono” in un “noi formiamo un’intelligenza collettiva, dunque esistiamo come comunità significativa”. Dal cogito al cogitamus. Analogamente, vi sono sempre più convinzioni che la comunicazione via web perde sì lo spessore materiale, ma il legame sociale permane, dando vita a reti di “vicinato telematico”, ad amicizie via modem. In definitiva, si pensa, è proprio entro i confini comunicativi resi altamente flessibili e aleatori dalle nuove tecnologie che le persone sfruttano le stesse per creare spazi comunitari condivisi e nuovi legami comunicativi. I legami supportati dalle forme elettroniche della comunicazione non sono in senso classico legami forti, così come quelli tradizionali di tipo familiare, di solidarietà primaria. In contrapposizione a questi, sono piuttosto legami deboli, in quanto fondati sull’istantaneità comunicativa ed un’aleatorietà che li caratterizza come effimeri, instabili, cangianti, contingenti al problema, allo spazio e al tempo. Eppure tale distinzione si stempera dinanzi alla paradossale forza dei legami deboli, che creano nuovi spazi sociali, forme di neo-tribalismo, di teleconvivialità.
Il ciberspazio, dunque, potrebbe diventare (se non lo è già) un luogo costitutivo di senso per l’individuo, la sua identità e personalità. Ma può uno scenario digitale, dove digitale – per definizione – vuol dire numero, quantità, leggerezza dal peso gravitazionale, dare un senso alla vita delle persone, vita che è materia, qualità, storia, sapere, pesantezza dei corpi? Il senso di comunità e di appartenenza sono, a mio parere, fortemente analogici e non digitali. Laddove per analogico intendo un forte legame con la materia e con i corpi. Nelle forme di comunità online si viene a perdere quella solidarietà inestricabile tra mente e corpo che fa essere un individuo un’entità specifica e unica, irripetibile e speciale. Nel caso, poi, in cui il corpo fosse quello di una persona disabile, che cosa succede?

La vita della rete non è la stessa cosa della rete della vita

Avete presente i disegni dell’artista olandese M. C. Escher, dove tutti gli oggetti raffigurati sono incastrati uno nell’altro e, anzi, è proprio l’uno che crea l’altro? Cioè i contorni di un oggetto determinano l’altro oggetto e viceversa? Questo vuol dire che un oggetto esiste perché esiste l’altro, e non potrebbe esistere senza. Lo stesso meccanismo si può applicare al rapporto corpo/mente. Secondo F. J. Varela, noto esperto di scienze cognitive, tendiamo a pensare che la mente sia nel cervello, nella testa, ma l’ambiente comprende anche il resto dell’organismo: comprende il fatto che il cervello sia intimamente connesso a tutta la muscolatura, all’apparato scheletrico, agli intestini, al sistema immunitario, agli equilibri ormonali e così via. Essa rende il tutto un’unità estremamente compatta. In altre parole, l’organismo, inteso come rete di elementi del tutto co-determinanti, fa in modo che le nostre menti siano letteralmente inscindibili non soltanto dall’ambiente esterno ma anche dal corpo nella sua interezza. La cognizione è sempre un’azione “incarnata”, perché dipende dal tipo di esperienza derivante dal possedere un corpo con diverse capacità senso-motorie.
Ora, è sicuramente vero che una mente che entra in internet si porta con sé tutta una serie di pensieri e di identità che derivano dall’aver vissuto fino a quel momento un’esperienza corporea di un certo tipo. Ma nel caso di una persona disabile, la faccenda mi pare più complessa. Perché per un disabile un corpo con uno o più deficit è un corpo ingombrante e non sempre facile da gestire (o da essere gestito). Frequento ormai da quattro anni un newsgroup di discussione sull’handicap (it.sociale.handicap) e mi è capitato molte volte di conversare a distanza con gravi disabili motori e con persone con deficit dell’udito, della vista, della parola. Tutti quanti, negli anni, si sono mostrati esaltati da internet. Questo mezzo, ma anche questo sistema in cui si entra, permette loro di valicare i limiti della propria fisicità: appositi software consentono ai non vedenti di navigare tra i siti web e di gestire le risorse di rete; chi non può sentire e parlare può invece, con la posta elettronica, digitalizzare tutti i suoi pensieri e comunicare col mondo nello stesso identico modo dei “normodotati”; i disabili motori possono essere dappertutto senza le materiali barriere architettoniche. Senza contare tutti quegli ausili che consentono l’uso del computer anche a chi ad esempio non può usare le braccia, o a chi non riesce a servirsi delle normali tastiere o mouse. Insomma, sembra proprio che la tecnologia sia diventata una vera paladina che cerca di migliorare la qualità della vita alle persone disabili. Si considerino, inoltre, tutti gli studi e gli accordi su come migliorare l’accessibilità al web anche per chi è disabile e ha bisogno di siti costruiti con accorgimenti particolari. Ben venga tutto questo, ben vengano i progressi tecnologici. Ho sempre sostenuto che l’uomo è faber, prima di essere sapiens, quindi la costruzione di strumenti tecnologici è insita nella sua natura, e come finora sono stati utili tutti gli altri strumenti, così pure è e sarà utile la tecnologia digitale. L’importante è che essa venga considerata sempre per quello che è, cioè appunto uno strumento, un mezzo.
C’è un rischio, però, che corre la società contemporanea: la tecnica è così aumentata quantitativamente, al punto da rendersi disponibile per la realizzazione di qualsiasi fine. Allora muta qualitativamente lo scenario: non è più il fine a condizionare la ricerca e l’acquisizione dei mezzi tecnici, ma sarà la cresciuta disponibilità dei mezzi tecnici a dispiegare il ventaglio di qualsivoglia fine che per loro tramite può essere raggiunto. Si ha così l’impressione di avere qualcosa di assoluto, nel senso etimologico del termine: solutus ab, sciolto da ogni legame, da ogni limite e condizionamento. La persona disabile può, in questo modo, “illudersi” che sia sufficiente una mente che funzioni per essere funzionali alla società. E’ questo anche forse alla base dello sviluppo del telelavoro, utile, certo, per alcuni aspetti, ma inutile a livello di integrazione sociale. Ad internet, e alla comunità online, sembra non importare se impieghi troppo tempo a muoverti, a salire le scale, se magari le scale non riesci neppure a farle, se non riesci a parlare, o parli molto lentamente e male al punto che è difficile comprenderti. Non importa se hai bisogno che qualcuno ti accompagni in bagno o che ti aiuti a mangiare. Non importa neppure se per digitare un messaggio sullo schermo impieghi un’ora perché non riesci ad usare le braccia, tanto alla fine il risultato è che il tuo messaggio appare completamente uguale agli altri. L’importante, nella logica di Rete, è che tu sia in grado di produrre bit di informazione, a qualsiasi livello. Così il corpo sta fuori e non ingombra; così la comunità virtuale può accettarti tranquillamente, tanto il tuo corpo non lo vede, non lo tocca e non lo deve portare in giro; così tu – disabile – ti senti accettato e integrato, perché pensi che la gente apprezzi di te quello che sei dentro, e non come sei fuori, e questo tutto sommato è sempre stato il tuo obiettivo.
“L’illusione non si mangia”, diceva la moglie al colonnello in un noto libro di G. Garcia Márquez. “Non si mangia, ma alimenta”, ribatteva il colonnello, in attesa da quindici anni di una pensione che non arrivava mai. Analogamente, la telematica alimenta un senso della vita aggiuntivo, una specie di valore aggiunto. Laddove la vita reale è resa più complessa da qualche problema corporeo, la vita virtuale crea comunque un suo senso e può fare sentire meglio. Ma si tratta di un senso quantitativo (il bit è quantità per definizione), si parla solo di valore di scambio. La vita, quella vera, è qualità, è valore d’uso. Non mi stancherò mai di ripeterlo: comunità per me vuol dire analogico. Cioè vuol dire interazione tra dei corpi materiali. Vuol dire gente che accetta la disabilità nella sua concretezza, che ti porta a fare un giro in città (questa volta reale e non telematica), che ti imbocca se ce n’è bisogno, che ti sorride, ti abbraccia, ti solleva; gente che ti parla più lentamente se devi leggere sulle labbra; gente che prova ad ascoltarti anche se non riesci ad esprimerti bene; gente che prova a farti esperire il mondo, anche se non lo vedi.
Il problema è che la socialità reale e materiale può anche fare male, crea appunto l’handicap, lo svantaggio, la differenza asimmetrica laddove c’è solo un deficit. Trovare il senso di se stessi e della propria vita in una società dove non si sente il contesto di garanzie per poter esprimere quello che veramente si è come corpi, beh… può essere un po’ complicato, mentre il senso digitale appare più democratico, più friendly, più accogliente. Anche se il sistema internet mi pare ancora un po’ lontano dall’essere veramente democratico, basti pensare anche alla differenza di accesso alle risorse tecnologiche tra Nord e Sud del mondo, ma questa è un’altra storia, ed entra solo marginalmente nella dinamica di questo percorso teorico. Il punto è, e qui concludo, che una vera comunità che accoglie dovrebbe consentire l’accesso e l’usabilità non solo alla vit@ che circola nella Rete, ma alla vita nel suo senso più ampio e probabilmente più sacro.

4. Introduzione e saluti

di Marina Cesari, direttrice settore coordinamento servizi sociale del comune di Bologna

Mi congratulo con gli organizzatori per questa iniziativa, e li ringrazio per avermi invitato. Siamo tutti qui per questo incontro che vedo particolarmente riuscito, visto l’interesse e la partecipazione, di almeno 26 servizi Informahandicap che vengono da 14 Regioni d’Italia – evidentemente ormai siamo ad una diffusione sul territorio italiano molto vasta. Questo dimostra, mi sembra di capire, un grande interesse al confronto, allo scambio di esperienze e di riflessioni, ed anche alla verifica sulle progettazioni e sulle attività che abbiamo svolto.

Dalla costruzione dei servizi alla verifica sulla comunicazione
In questi anni siamo passati (almeno questa è l’esperienza che come enti locali, in particolare Comune di Bologna ma non solo, abbiamo fatto e stiamo facendo) da una fase di costruzione di nuovi servizi ad una fase invece di verifica, di valutazione, di riflessione, per capire che cosa possiamo fare e dove possiamo andare. Questa, quindi, non so se sia la prima, ma sicuramente è una sede importante in cui possiamo apprendere da altre esperienze, e verificare quello che abbiamo fatto, quello che non abbiamo fatto, o quello che ancora ci resta da fare.
Se facciamo un passo indietro, ci rendiamo conto che non è poi così scontato un interesse sui temi dell’informazione e della comunicazione da parte degli Enti pubblici; in particolare mi riferisco agli Enti Locali, e ancor più in particolare mi riferisco ai servizi sociali, che sono servizi abbastanza atipici nell’ambito complessivo. I servizi sociali che comunicano e che vogliono comunicare sono una conquista recente; i servizi sociali che accolgono l’importanza della comunicazione al cittadino non sono un’esperienza compiuta fino in fondo. Ma a quale cittadino ci stiamo rivolgendo? C’è il problema di rivolgersi non solo a quelli cui noi eroghiamo i servizi, ma anche a tutti i cittadini da un lato, così come dall’altro lato al mondo dei servizi, quindi agli altri operatori che insieme a noi lavorano su questi temi.
In sostanza, informazione e comunicazione come esigenza degli stessi servizi. Perché? Io individuo tre obiettivi. Un primo obiettivo è quello classico: garantire la facilità di accesso, ovvero i Comuni riflettono e definiscono l’esigenza di costruire strutture, servizi, interventi dedicati ai temi della comunicazione per garantire la facilità di accesso. Ce n’é un secondo che è però altrettanto importante, e che tra l’altro è stato analizzato dalla sociologia in particolare, che è quello di farci conoscere e quindi ricercare il consenso – perciò anche la ricerca del consenso è un obiettivo che i servizi sociali perseguono e in vista del quale utilizzano questi strumenti. Il terzo obiettivo, è mettere in comunicazione gli operatori, fare circolare le informazioni e così rendere più strutturata la rete dei servizi, perché è chiaro che più le informazioni girano più la rete dei servizi diventa forte.

L’informazione nei Piani di Zona
Voi sapete che in questo periodo abbiamo vissuto l’esperienza della costruzione dei Piani di Zona. Nel primo Piano di Zona del 2002 ho provato a rilevare e ad evidenziare i servizi che, come Comune di Bologna e come servizi sociali, stiamo erogando con la funzione precipua di dare informazione e comunicazione, e ne ho trovati moltissimi. Ve ne elenco qualcuno – non sono riferiti solamente all’area della disabilità. Per quanto riguarda l’area delle responsabilità familiari, abbiamo il Centro delle Famiglie, che dà informazioni, ha addirittura una sua rivista che si chiama “Metafamiglie”, e quindi si rivolge ad un pubblico di cittadini entro quel contesto.
Per quanto riguarda l’area anziani, abbiamo istituito servizi di informazione che passano attraverso lo strumento telefonico. Penso ad esempio al servizio di teleassistenza, che per quanto ci riguarda è rivolto agli anziani, e che peraltro cerca di fare conoscere la rete dei servizi agli anziani che vi si rivolgono, nonché ad erogare un piccolo tipo di servizio come la spesa a domicilio; oppure, il servizio di aiuto telefonico sempre per anziani gestito da volontari, sempre con l’obiettivo di comunicare ed informare. Abbiamo in corso, ancora nell’area degli anziani, un progetto chiamato Mutuapiù che ha tra l’altro l’obiettivo di usare come strumentazione informativa il sistema di Informapiù dei nostri supermercati. Infine, nell’area immigrazione, abbiamo gli sportelli per gli stranieri negli URP di quartiere, abbiamo lo sportello URP nei servizi di informazione all’immigrazione, abbiamo i Numeri Verdi che la stessa nostra USL ha predisposto in lingue diverse. Abbiamo dunque una rete di servizi di informazione e di comunicazione dedicati e specializzati, e ciò richiede risorse; questa è la dimostrazione che l’ente locale investe risorse in una funzione che giudica abbastanza importante.

Il caso del Centro Risorse Handicap
Vi voglio qui raccontare la storia del nostro Centro Risorse Handicap, il cui processo di costruzione è abbastanza lungo, che aveva come obiettivo di base gli obiettivi di cui parlavo prima: la facilità di accesso, il farsi conoscere e la messa in rete, ossia la comunicazione non solo con gli utenti, ma anche tra gli operatori. La prima fase, andando indietro nel tempo, è stata, nel 1996, un’istruttoria pubblica speciale che come Amministrazione Comunale abbiamo fatto sull’handicap e la disabilità. In quella sede ci sono giunte importantissime sollecitazioni da parte del mondo della società civile sull’esigenza di costruire un servizio di questo tipo, e quindi ricorrendo a fonti di finanziamento regionale abbiamo progettato e costruito questo servizio. L’avvio è stato, devo riconoscere, abbastanza faticoso e lento: in primo luogo perché c’era la necessità di ricercare un accordo sulla mission del servizio, in secondo luogo perché abbiamo ritenuto opportuno il coinvolgimento di partners istituzionali. Abbiamo poi individuato nel CDH l’Associazione che insieme a noi ha collaborato per la creazione di questo Centro. E, come terzo elemento che ha caratterizzato l’avvio di questo servizio, abbiamo avuto il coinvolgimento della nostra Consulta per le disabilità. La Consulta è un organismo di emanazione consiliare che ha funzioni consultive e viene coinvolto su determinati temi, e che quindi come servizi sociali utilizziamo per confrontarci sui progetti, sulle iniziative, sulle esperienze che come Comune di Bologna vogliamo portare avanti. Abbiamo dunque cercato di ricondurre la progettazione del servizio nell’ambito e nel coinvolgimento della Consulta, e quindi della società civile che la Consulta rappresenta.
L’avvio del Centro è stato di fatto nel 2001, la sede è presso il Settore Coordinamento Servizi Sociali. Il servizio sostanzialmente è caratterizzato innanzitutto da uno sportello, che è aperto tre giorni alla settimana; oltre allo sportello, presso l’Associazione CDH è presente una linea telefonica, con una segreteria sempre attiva e che dà informazioni di carattere telefonico. Un’altra cosa che mi sento di sottolineare è il fatto che ad esempio ogni mattina, quando accendo il computer (e insieme a me gli altri miei collaboratori), ho sempre 2/3 messaggi di posta elettronica con tutte le informazioni sul mondo della disabilità; esiste un servizio di mailing-list molto curato e molto importante, che aiuta noi operatori innanzitutto a rimanere informati, ma anche a costruire quella che è poi l’attività che quotidianamente dobbiamo svolgere, anche perché le informazioni che arrivano, e che sono molto puntuali, spesso spaziano oltre l’area disabilità.
Presento alcuni dati forniti dai miei collaboratori sull’attività dello sportello nei primi 6 mesi dell’anno 2002. Innanzitutto, abbiamo constatato che il 50% dei nostri utenti preferisce il contatto telefonico. Per quanto riguarda la tipologia di utente, vediamo che si distinguono disabili, per circa un 23%, e familiari del disabile per un 20%, e quindi direi che disabile e familiare del disabile sono le due categorie di utenza che maggiormente si rivolgono a questo tipo di servizio. Per quanto riguarda le richieste, nei 6 mesi monitorati, mi sembra di individuare tre grosse categorie: una è l’informazione e la documentazione, il 18-19% – quindi a questo punto si rientra nell’ambito della “rete”, verrebbe da dire; un altro 18% invece verte sull’erogazione dei servizi, quindi anche sulla prestazione dei servizi; un ulteriore 18%, e questa per me è stata una conferma, è invece relativo al tema trasporti. Quest’ultimo dato, è risultato molto importante perché ci ha dato l’impulso per andare avanti nell’elaborazione di un progetto, che è ancora in costruzione, riguardante appunto la revisione complessiva del sistema delle agevolazioni e dei servizi sui trasporti nell’area della disabilità; noi abbiamo come obiettivo questo progetto molto grande, anche perché il Comune di Bologna investe molte risorse su questo tema, e vorremmo in qualche modo, anche in vista delle iniziative che poi verranno proposte, riuscire a rendere un servizio migliore e a razionalizzare l’utilizzo dei trasporti.

Obiettivi di sviluppo
Un altro servizio che rientra nel CRH e che stiamo cercando di sviluppare è la guida per i cittadini su tutti i servizi ai disabili. Questa guida è in itinere, e purtroppo non possiamo ancora mostrarvela; ci sarebbe piaciuto portarla qui oggi, ma siamo ancora in una fase di confronto, soprattutto in Consulta, sui contenuti della guida. Questa difficoltà dipende dal fatto che collegare il servizio al mondo dell’associazionismo è un’operazione complessa, che porta via anche un po’ di tempo, ma che consente alla fine un servizio migliore per tutti quanti.
Un’altra caratterizzazione del servizio è lo sviluppo verso forme di aiuto in fase di erogazione di servizi. Il Centro ci ha supportato, ad esempio, nella raccolta delle domande per i sussidi ai disabili che vanno in vacanza. Un altro servizio che io ritengo molto importante – lo dovremmo valorizzare perché non ha avuto probabilmente l’impatto che meritava – è l’iniziativa del cosiddetto Fisco a domicilio, che il Ministero delle Finanze ci ha proposto e che prevede che operatori e funzionari vadano a casa dei disabili per supportarli ed aiutarli negli adempimenti fiscali da compiere; questo è un progetto sperimentale, che noi stiamo attivando in alcuni quartieri del Comune di Bologna, ed il nostro Centro ha fatto da tramite per l’attivazione di questo servizio.
L’obiettivo di sviluppo si muove dunque entro un percorso delineato. Abbiamo visto quali sono le opportunità offerte dal CRH, che ormai giudichiamo note e conosciute; riteniamo che il nostro Centro abbia una strumentazione informatica all’avanguardia, e soprattutto anche un’ottima banca dati bibliografica. Dobbiamo quindi a questo punto ragionare su uno sviluppo non solo verso l’ausilio nell’attivazione dei servizi, ma probabilmente anche verso informazione di secondo livello. Penso a temi di carattere più relazionale, penso a cominciare a elaborare informazioni su che cosa succede in una famiglia quando nasce un bimbo disabile, sulla sessualità, ossia cominciare a costruire un’informazione più compiuta che abbia caratteristiche non più immediate.
Questa è sicuramente una pista per lo sviluppo del servizio: l’altro tema è il tema dell’unificazione dei centri e dei punti istituzionali. Mi riferisco al Progetto H Accoglienza, anch’esso piuttosto ambizioso, che prevede l’opportunità e la possibilità di coordinare con tutte le istituzioni (l’USL, l’INPS, la Provincia, la Prefettura, l’Enel) un unico punto di accoglienza per cercare di costruire un punto informativo della Città di Bologna, al fine di fornire un’informazione completa, dal momento dell’insorgenza del bisogno fino all’erogazione dei servizi.
Le piste di sviluppo sono sostanzialmente queste. Come attrezzarsi per rispondere a questo nuovo fabbisogno informativo? Qui appunto sta la questione “costruiamo la rete”; mi sembra di capire che comunque la nostra è un’esperienza comune, e quindi è un’esperienza che si sta divulgando, che si sta diffondendo al livello delle varie Regioni e delle varie realtà. Io chiudo qui, e vi lascio con questo quesito: come possiamo, e in quale modo, trovare dei momenti e dei punti di collegamento?

3. Dialoghi allo sportello

di Valeria Alpi

Driinn…driinn…
“Centro Risorse Handicap buongiorno!”
“Ehm… salve… avrei una domanda, ma non so se è il posto giusto e se potete aiutarmi”.
“Mi dica pure, vediamo cosa si può fare”.
“Ecco signorina… signorina, vero? ha una voce così giovane… ecco, dicevo, mio marito fino a qualche anno fa camminava, ma ora a causa di una malattia è costretto a muoversi su una carrozzina. Tutti i vestiti che aveva non vanno più bene, abbiamo dovuto adattarli, accorciarli, sistemarli in base alle ruote della carrozzina. Sa… ci è venuto a costare parecchio… Ecco, ci stavamo chiedendo se le spese della sarta sono deducibili dalle tasse…”
“Signora, mi dispiace, ma purtroppo non è possibile. Lei ha ragione, e ha sollevato un problema che probabilmente è di molte famiglie, ma purtroppo non ci sono leggi al riguardo”.
“Lo immaginavo… sembrava anche a noi una richiesta assurda in partenza… beh, grazie lo stesso e buon lavoro”.
“Grazie a Lei, buona giornata”.
La telefonata è finita. Un’altra persona è stata registrata come utente del nostro sportello informahandicap. Ma poi ci si ripensa, si parla tra colleghi: non si può fare davvero nulla per la richiesta di questa signora? Si prova a porre il quesito ai “piani alti”, magari si riesce a creare un precedente, magari si riesce a far rientrare le spese di sartoria nel bando dei contributi regionali per l’autonomia della vita della persona disabile. Oppure non si ottiene nulla, come in questo caso. Ciò che conta, però, è che ormai il contatto si è avuto, la relazione si è instaurata. Una storia di vita di una persona, di una famiglia, è entrata a far parte della vita dello sportello informahandicap.

Non si tratta solo di informazioni
La difficoltà più grande che si riscontra è che spesso non si lavora con pure informazioni. Si parte, è vero, da una domanda, cioè da un’informazione che viene richiesta, la quale si tradurrà in una risposta, cioè in una informazione che viene data. E apparentemente la procedura è quasi meccanica, di causa-effetto, di stimolo-risposta. Ma dietro alla pura informazione si nasconde tutto un reticolato di richieste, di aspettative, di emotività, di vita vissuta, che portano a tante situazioni diverse. Capita a volte che le persone arrivino al nostro sportello dopo parecchie telefonate ad altri uffici. Infatti, in un momento storico in cui tutti i teorici della comunicazione sono convinti che non si possa sfuggire all’informazione, che vi siamo immersi come in un grande liquido amniotico, in realtà non è sempre così immediato ricevere o trovare proprio l’informazione che interessa e che è utile, se non indispensabile. Una volta trovato il nostro sportello, si pretende di essere approdati in un porto sicuro, e non ci si limita quindi a chiedere solo informazioni, ma si cerca anche comprensione, ascolto, solidarietà, empatia. Altre volte le persone arrivano invece direttamente da noi, come primo contatto, e se dopo aver posto la loro domanda e ottenuta una risposta restano soddisfatte, si crea un percorso di fedeltà, per cui queste persone continuano a telefonare più volte nel corso dei mesi, con quesiti sempre diversi. E dopo un po’, al di là delle risposte ai quesiti, si cerca anche il semplice surplus di chiacchierata, il semplice “Salve, sono il signor***, si ricorda di me?” “Certo!”. E allora non ci si sente più solo un utente tra i tanti, ma una persona vera e propria.
Può succedere, però, che a volte non si riesca a rispondere ai quesiti, semplicemente perché l’informazione cercata non esiste. O meglio: non esiste l’aiuto cercato. Capita che si rivolgano a noi persone con problemi di rapporto di lavoro, laddove non sono ad esempio rispettate le ore di permesso in caso di handicap, o con liti condominiali in corso sull’installazione di un ascensore. In questi casi è difficile intervenire nella risoluzione delle domande, e il semplice ascolto dei problemi e la solidarietà dimostrata spesso non sono sufficienti a soddisfare l’utenza. Altre volte, invece, si sa già in partenza, sia da parte dell’utente che da parte dell’operatore, che la risposta non esiste, ma basta in questi casi lo sfogo, la condivisione di una situazione di difficoltà.

Dall’informazione al surplus di conoscenze
La complessità delle domande che riceviamo ogni giorno allo sportello informahandicap e la diversità delle modalità con cui le richieste giungono a noi ci mostrano quotidianamente che anche da parte nostra non è da ricercare solo la pura informazione. Certo, per uno sportello che vuole informare il cittadino disabile sulle opportunità che gli spettano di diritto, la quantità di informazioni è un po’ il nucleo centrale. Ma i dialoghi allo sportello non si esauriscono nel momento del contatto con l’utenza. Continuano, dietro le quinte, e sono una risorsa indispensabile per l’aggiornamento sia documentativo che mentale delle persone che lavorano a contatto col pubblico. Le richieste ci arrivano o con la presenza delle persone che fisicamente si recano al nostro sportello, o tramite telefono, o tramite e-mail. Nel primo caso, quale che sia la richiesta e il grado pregresso di conoscenza dell’utente, è più facile ragionare, capire bene la domanda, vagliare le soluzioni; inoltre intervengono tutti quegli elementi di comunicazione pragmatica, come le espressioni del viso, i toni della voce, i gesti; ed intervengono anche gli elementi più concreti e di immediato impatto, come il fare fotocopie, distribuire guide fiscali, fornire il modulo per i bandi-contributi. Per telefono risulta a volte un po’ più difficile capire esattamente qual è il nucleo della richiesta, e si ha un po’ meno tempo per parlare, anche se tanti rapporti di fedeltà sono nati proprio al telefono; via e-mail a volte è tutto più facile, perché chi usa la posta elettronica magari si intende anche di navigazione in internet, e quindi gli si possono fornire informazioni reperibili anche online, ma spesso è più difficile, perché la domanda può non essere precisa e si devono chiedere chiarimenti. Ad ogni modo, si impara a gestire più piani comunicativi, a diversi livelli e con diverse modalità. E dopo che l’informazione viene data, ci resta un background di esperienza vissuta proprio nella modalità di fornire la specifica informazione. A volte, inoltre, l’informazione non è subito disponibile, ma va ricercata. Può capitare che servano anche dei giorni per fare telefonate, controllare le fonti, indagare su cose di cui non siamo perfettamente sicuri. E anche in questo caso – e soprattutto in questo caso – dopo avere fornito l’informazione, la ricerca che è stata compiuta servirà ad aggiornare il nostro materiale documentativo. Spesso, infatti, è proprio in base alle richieste dell’utenza che si può verificare quanto e come il materiale conoscitivo che abbiamo sia corretto e sufficiente. E da lì, poi, si andrà a colmare le lacune, o adattare ciò che già si possiede in forme più facilmente comunicabili.

Storie di vita in una cartellina
Un giorno, terminato l’orario di lavoro allo sportello informahandicap, sono tornata a casa con una cartellina dove dentro avevo riposto le richieste inevase, quelle che dal giorno dopo avrei cercato di risolvere attraverso altre telefonate e indagini. E mentre ero in macchina, pensavo al fatto che dentro la borsa stavo portando con me delle vere e proprie storie di vita. Perché ciò che arriva a uno sportello informahandicap – lo ripetiamo – è un pezzettino di racconto di se stessi, della propria storia nel mondo della disabilità. Sia che le persone si sfoghino, sia che si mantengano invece molto restie nel raccontare, evidenziano comunque un loro vissuto specifico e unico. Certi genitori non dicono mai, neppure su richiesta, qual è la malattia del figlio, qual è il tipo di disabilità. Questo può ad esempio mostrare il solito problema dell’accettazione della disabilità, sia in se stessi, che nel tessuto sociale. O magari hanno già dovuto passare attraverso tante visite, tanti uffici, forse tante umiliazioni o disillusioni e non vogliono più parlarne con gli estranei. Altre volte la rabbia emerge, soprattutto quando è il disabile stesso a parlare, e i racconti si fanno coloriti e a volte anche un po’ violenti. Spesso invece si riesce anche a sorridere e a scherzare sui problemi che si sono incontrati nel corso degli anni, per sdrammatizzare una vita comunque non sempre facile. A volte emerge il grosso problema del “dopo di noi”, presente purtroppo ovunque ci sia una persona disabile. Gli utenti sono i più svariati, perché non ci sono solo disabili, o familiari di disabili, ma anche amici, o educatori ed operatori assistenziali. E le richieste non provengono solo da Bologna e dintorni, ma anche dalle altre regioni, perché spesso sono studenti disabili che vogliono venire a studiare a Bologna, oppure gruppi di turisti che vengono in visita nella nostra città. Bologna è considerata una grande meta turistica e culturale, e anche una città in grado di soddisfare il pubblico disabile (purtroppo non è sempre così). A volte ci contattano gli enti locali di altre regioni per confrontare le modalità con cui si fa fronte ai bisogni dell’utenza. Attraverso tutti questi svariati dialoghi, con le più svariate persone, si riesce a capire cosa non funziona e cosa potrebbe (e dovrebbe) essere migliorato. Ma soprattutto ci si trova, alla fine, ad essere sociologi e psicologi della cultura dell’handicap. Una responsabilità non da poco! Tante volte sono giunti i ringraziamenti per il nostro lavoro, un signore anziano ci ha anche mandato una bella lettera scritta a mano, con la calligrafia di un tempo, per dire “grazie del servizio che fate”; e una signora davvero gentilissima una volta mi è andata a comprare delle caramelle, solo perché l’avevo aiutata a compilare un modulo. E tanti sono stati i sorrisi e le strette di mano. Accanto a questi elementi positivi, anche i negativi, come le frasi “ma voi cosa ci state a fare se non potete risolvermi questo problema?”. Ma sempre e comunque storie di vita, che restano nel nostro archivio. Un’ultima nota di colore, il Centro Risorse Handicap è anche internazionale: una volta, infatti, un gruppo di sei persone giapponesi è venuto in visita al nostro sportello per documentarsi sulle associazioni che organizzano viaggi per disabili, in modo da esportare il modello nel loro Paese. Sayonara, dunque, arrivederci e grazie della visita al nostro sportello, da qualunque parte del mondo veniate.

2. L’informazione diretta e l’informazione mediata

di Nicola Rabbi

Il Centro Risorse Handicap del Comune di Bologna è stato pensato soprattutto come sportello aperto al pubblico e anche come sportello telefonico; ma accanto a questi modelli di erogazione di informazione più tradizionali ne è stato progettato – e realizzato – uno che funziona tramite la rete telematica. Il nostro Informahandicap si è dotato infatti di un sito web, con un numero limitato, speriamo ancora per poco, di informazioni che possono essere lette andando a questo indirizzo web: www.handybo.it.
In cosa consiste la differenza tra l’informazione data direttamente da un ufficio da quella ricavabile da internet e accessori? Quali sono i loro pregi e i loro difetti e in che modo è opportuno miscelare i due modelli per averne il massimo vantaggio?
A queste domande cercheremo di dare una risposta sintetica nelle righe che seguono.

Guardandoti negli occhi
Gli sportelli informativi aperti direttamente al pubblico non sono semplici da gestire, vanno progettati meticolosamente sia nell’architettura che si vuol dare alla propria informazione che nelle capacità delle persone che devono di fatto dare le risposte.
Il primo punto viene già trattato in un’altra parte di questa pubblicazione, basta quindi ricordare che una precisa categorizzazione dell’ informazione e una scrittura chiara della stessa rendono il lavoro molto più semplice (anche da aggiornare).
Il secondo aspetto riguarda direttamente il nostro argomento. La persona che riceve le domande deve essere opportunamente formata non solo nella conoscenza della materia ma deve anche capire qual è la vera domanda dell’utente, che alcune volte non riesce ad essere espressa. Anche il rapporto interpersonale che si instaura, pur se di pochi minuti, deve essere gestito con professionalità. È chiaro che un tipo di rapporto così diretto può esserci solo in una situazione come questa, dove accanto al linguaggio verbale se ne accompagna uno non verbale teso anch’esso ad una migliore comprensione reciproca.
Tutte queste componenti fanno sì che la risposta dell’operatore possa essere molto più precisa o per lo meno riesca da avvicinarsi alla reale richiesta. La “vicinanza” può permettere anche l’instaurarsi di un rapporto più profondo tra operatore e utente. Chi sta allo sportello, che tra noi chiamiamo “fisico” per differenziarlo da quello telefonico e telematico, ha ben presente questa situazione che vede tornare più volte le stesse persone con domande sempre rinnovate.

Mi specchio nello schermo
La duttilità nella risposta, che proviene anche dall’intesa che si può avere con una persona che ci sta di fronte, non è certamente replicabile nello sportello telematico. La nostra comunicazione viene in questo caso mediata da un computer o meglio da due computer collegati tra di loro.
Che la comunicazione cambi se non è diretta tra due persone ma è mediata da qualcosa, lo si capisce facendo un semplice esempio. Normalmente due persone che si urtano per strada si fanno le scuse o al massimo fanno finta di niente. Se le stesse due persone si trovano a fare una mossa azzardata all’interno delle loro rispettive macchine, è molto probabile che il loro comportamento sia più aggressivo; il semplice involucro metallico di una automobile ci modifica notevolmente (è anche vero che in questo caso entrano in gioco altri fattori, come lo stress da traffico a cui tutti siamo sottoposti).
I tipi di comunicazione che possiamo avere tramite la telematica, o meglio tramite le opportunità da noi offerte fino a questo momento, sono due:

• l’informazione pubblicata sul nostro sito
• la possibilità di chiedere informazione tramite posta elettronica

Se l’informazione che abbiamo su supporto cartaceo fosse pari a quella reperibile sul sito, si potrebbe liquidare il nostro dilemma dicendo che lo sportello fisico ha degli indubbi vantaggi, come abbiamo visto sopra.
A queste considerazioni se ne deve aggiungere un’altra relativa all’utenza. La conoscenza della telematica non è poi così diffusa tra la popolazione italiana, e questa ignoranza, o la mancanza della strumentazione necessaria, potrebbe rendere il mezzo ancora più inadeguato. O meglio, si avrebbe allo sportello telematico soprattutto un’utenza di un certo tipo (più le associazioni o i servizi sociali pubblici piuttosto che il disabile, e la sua famiglia).

Ma allora a cosa serve?
Il digitale, ad ogni modo, comporta dei vantaggi tutti suoi, vediamo quali.
L’informazione pubblicata sul sito è sempre lì e una persona non deve aspettare l’orario trisettimanale dello sportello “fisico” per averla. Inoltre non deve nemmeno spostarsi dal luogo in cui è, facendogli risparmiare un bel po’ di tempo. Ricercando dal suo computer chiunque può reperire l’informazione (o scaricare un modulo da compilare) che cerca a qualsiasi ora e senza muoversi.
Anche lo sportello telematico presenta il vantaggio che si può formulare e spedire il proprio quesito via e-mail quando si vuole e la risposta da parte nostra non è certo vincolata dall’orario di apertura dello sportello.
Lo sportello telefonico si pone invece a metà strada tra i due casi, dato che permette una buona interattività con l’utente, non lo obbliga a spostarsi ma rimane vincolato ad un orario.
L’informazione on line ha anche altri vantaggi, se viene progettata bene e sviluppata.
Oltre a presentare degli archivi facilmente consultabili direttamente dagli utenti, il mezzo digitale permette l’utilizzo dei file multimediali, che possono essere uno strumento di conoscenza più completo. Una galleria fotografica o un filmato possono rendere bene l’idea, tanto per fare un esempio, delle barriere architettoniche che presenta un percorso.
L’interattività con l’utenza può espandersi in molte direzioni; si possono creare spazi dove gli stessi utenti pongono i loro problemi o le soluzioni che hanno trovato; spazi visibili sul web poi da tutti gli altri navigatori.
Concludendo, lo sportello “fisico” non esclude quello telematico e viceversa. I due strumenti, mantenendo delle peculiarità specifiche, possono essere complementari e offrire all’utenza una gamma più ampia di opzioni, dato che lo stesso materiale informativo può essere fruito in più modi.

1. Informahandicap: l’ integrazione invertita?

di Massimiliano Rubbi

I servizi Informahandicap sono una istituzione relativamente recente in Italia, ed anche per questo, a quanto risulta, non è mai stato colto ed esplicitato un paradosso che sembra poter minare dalle basi la loro stessa legittimità. Da un lato, infatti, gli Informahandicap si pongono al servizio delle esigenze dei disabili, al fine di agevolarne l’accesso a tutte le informazioni di possibile interesse. D’altro canto, però, l’Informahandicap stabilisce con la sua sola esistenza un canale informativo riservato ad una ben precisa categoria di utenti, nel quale facilmente verranno incanalate tutte le richieste dei cittadini disabili, con un evidente effetto di ghettizzazione. La risposta più ovvia a questa contraddizione risiede nella considerazione che un servizio informativo dedicato ai disabili risponde proprio all’obiettivo più generale di combattere l’esclusione sociale che deriverebbe dalle difficoltà con cui il disabile potrebbe procurarsi da sé informazioni per lui spesso vitali, in analogia con quanto avviene per altri servizi pubblici di informazione dedicata (si pensi agli Informagiovani, di tradizione ancor più radicata). Tuttavia, ciò non risolve appieno la questione, insita per certi versi nella nozione stessa di “integrazione sociale”, giacché di fatto si appiattisce la dimensione di cittadinanza della persona con deficit sulla sua situazione di handicap, sia pure con l’intento di combatterla. L’operatore di un URP comunale, ad esempio, difficilmente resisterà alla tentazione di indirizzare qualunque richiesta di un cittadino con evidenti difficoltà motorie verso il servizio Informahandicap “creato appositamente per lui” dallo stesso Comune.

Le caratteristiche dei servizi Informahandicap
Per affrontare in modo più fruttuoso questo paradosso, occorre riflettere sulle caratteristiche e sugli intenti con cui i servizi informativi di settore sono sorti nell’handicap. Innanzitutto, va notato che gli Informahandicap esistenti hanno generalmente un’attenzione per le modalità comunicative maggiore rispetto ad altre realtà della comunicazione pubblica, in particolare tramite una forte diversificazione dei canali comunicativi. Quasi sempre, infatti, lo sportello di informazione per disabili include uno sportello fisico, uno telefonico, un indirizzo e-mail, un sito web spesso aggiornato, e soprattutto tutti questi canali attraverso cui il cittadino può interpellare il servizio sono considerati allo stesso modo, a differenza di quanto accade per alcuni URP, laddove, ad esempio, una richiesta via mail riceve di fatto un trattamento più farraginoso di una sottoposta personalmente presso lo sportello. Probabilmente ciò è dovuto alla percezione, da parte degli operatori, del fatto che il disabile ha più difficoltà del cittadino normodotato ad adeguarsi ai vincoli posti alla fruizione del servizio; una persona in carrozzina può trovare seri ostacoli nel recarsi personalmente alla sede dello sportello, per quanto essa sia in sé accessibile, così come un non udente può trovare nella mail la modalità più comoda di richiedere notizie di suo interesse. Risulta comunque, anche se il discorso è talmente generale da prestarsi a molte smentite in casi specifici, che gli Informahandicap hanno sinora dimostrato di essere più “orientati all’utente” di altri servizi informativi per quanto attiene ai mezzi di comunicazione.
Un aspetto ancor più importante riguarda le strutture delle cui informazioni “si nutrono” i servizi Informahandicap, e più in genere i servizi informativi di settore. Come ben sanno disabili ed operatori, competenze in materia di handicap appartengono ad una marea di enti pubblici e privati: Regioni, Province, Comuni, enti previdenziali (presi singolarmente: le differenze tra INPS e INPDAP in materie come i congedi sono una vera crux operatorum), Aziende USL e associazioni rappresentative. La prova lampante di questa frammentazione sta nel fatto che esponenti di tutte queste strutture, nelle diverse realtà territoriali, hanno assunto la gestione di Informahandicap. In questo contesto, qualunque servizio di informazione ai disabili deve stabilire una rete di relazioni per garantire una qualità sufficiente. Mentre l’URP di un ente pubblico deve rispondere solo per quanto riguarda le proprie attività, e di fronte allo sconfinamento in ambiti altrui può sempre invocare un’eccezione di incompetenza, un simile atteggiamento da parte di un servizio Informahandicap ne limiterebbe fortemente l’utilità pratica. Come è ovvio, però, la frammentazione di competenze vige per ogni settore di interesse di qualunque cittadino, tanto che le leggi che hanno reso più trasparenti ai cittadini le pubbliche amministrazioni negli anni ’90 ponevano già il dovere di rendere “fruibile”, e non semplicemente “disponibile”, l’informazione.
Anche da questa capacità di superare le divisioni di competenza, che è uno dei tratti indispensabili di un Informahandicap, deriva una terza caratteristica, che si potrebbe definire “la necessaria aggressività”. In effetti il termine non è un granché, e sarebbe meglio sostituirlo con “attività”, se a quest’ultimo non fossero associate connotazioni di tran tran più che di impulso. In sostanza, si tratta di un atteggiamento energico che gli Informahandicap hanno, o dovrebbero avere: da un lato verso gli utenti, cercando di raggiungerli con informazioni utili senza attendere per forza che siano loro a rivolgersi al servizio; dall’altro verso le amministrazioni, stimolando la soluzione di casi specifici e l’adozione di politiche generali più efficaci. Se è vero che il rapporto operatore/utente in un Informahandicap si rifà al modello della “presa in carico”, non può che discenderne un servizio dinamico, capace ad esempio di non accontentarsi delle risposte interlocutorie (il famoso “le faremo sapere…”) che l’ufficio competente per la soddisfazione di una richiesta può fornire. Si tratta di un servizio, va sottolineato, strutturalmente più dinamico di quello degli URP, i quali a norma di legge nascono per informare il cittadino su sua richiesta riguardo a pratiche presso quella amministrazione e per raccogliere reclami, dunque con un atteggiamento decisamente passivo (sebbene nel tempo anch’essi abbiano saputo uscire dallo schema della mera risposta allo stimolo dell’utente).

Informazioni all’avanguardia
Attenzione ai canali comunicativi, superamento della frammentazione di competenze, necessaria aggressività: gli Informahandicap (e, in gradi diversi, tutti i servizi informativi di settore) definiscono così la propria differenza, e dunque il proprio senso, rispetto ad URP ed altre strutture di informazione e comunicazione pubblica. Eppure, questi elementi non rispondono ad esigenze caratteristiche dei disabili in quanto tali, ma sarebbero auspicabili da tutti i cittadini, tra cui i disabili stessi. Ecco pertanto che il paradosso tratteggiato all’inizio può venire superato solo in quanto venga ribaltato: gli Informahandicap non sono un servizio pleonastico nel quadro della comunicazione istituzionale, ma ne sono un’avanguardia, lungo le linee appena descritte, e dunque è il resto dell’informazione al cittadino che deve essere integrato alle capacità da questi dimostrate. Tra l’altro, il modello dell’esito di questa integrazione non è frutto di pura immaginazione, dal momento che nei paesi anglosassoni sin dal secondo dopoguerra esistono i Citizens’ Advice Bureaux (CAB), servizi di informazione ai cittadini che rispondono largamente a questa logica multicanale, multisettoriale e dinamica. Naturalmente, però, questo “essere avanti” non è un buon motivo per l’autocompiacimento di chi gestisce o progetta un Informahandicap, quanto piuttosto un quadro concettuale ed uno stimolo pratico continuo (è così facile scivolare nel call-center burocratico e farraginoso…) per fornire servizi di informazione veramente utili alle persone con disabilità. Trovando, al contempo, la propria legittimazione nel rapporto con tutto il mondo dell’informazione al cittadino.

9. Informahandicap: i servizi erogabili

di Andrea Pancaldi del centro risorse handicap del comune di Bologna

Premesse per un Informahandicap
L’universo dell’handicap, in quanto tale, è composto da persone ed organizzazioni molto differenti tra loro in termini di identità, bisogni, linguaggi e culture espresse. Questo in particolare nella città di Bologna dove negli ultimi tre decenni c’è stato un ampio sviluppo dei servizi e delle iniziative nel campo della disabilità.
Nella costruzione del CRH si quindi dovuto tenere conto di queste premesse di fondo: ovviamente in questo si è stati favoriti dalle esperienze già accumulate negli anni dalla Associazione CDH che gestisce il servizio.
Riassumendo:
– da una parte persone con esigenze diverse: persone disabili, genitori di persone disabili, operatori dei servizi dell’ente locale operanti nelle più svariate aree, funzionari di enti locali, volontari, soci e quadri dell’associazionismo di categoria;
– dall’altra molte realtà sociali territoriali “forti” sui temi della disabilità (Comune, Provincia, regione, Azienda USL, associazioni, cooperazione sociale, sindacato, Università) con le quali cercare di interloquire non in maniera standardizzata.
La diversificazione quindi della offerta informativa (e documentativi) emerge come uno dei cardini delle attività.
Un altro dei cardini dell’impostazione è stato quello di facilitare al massimo il contatto tra utente (reale e potenziale) e informazione, non limitandosi quindi alla sola attività di sportello (aperto al pubblico, telefonico e mail), che in un certo senso è unidirezionale, ma producendo iniziative di carattere informativo che raggiungono direttamente a casa o sul luogo di lavoro l’utenza. Questo processo ovviamente fa aumentare nel tempo l’utenza, stimolando nuove idee e domande. A questo si affianca anche il tentativo di forme di raccordo e scambio con le altre risorse italiane similari (da cui questo convegno) impegnate nel terreno dell’informazione sull’handicap.
Sempre in sede progettuale, una ulteriore considerazione ha riguardato lo stato di relativa separazione organizzativa e culturale che persiste ancora tra la cultura ed i servizi attivati per i bambini e le bambine disabili e quelli invece riservati all’area degli adulti. Poteva una adeguata azione informativa incidere positivamente? Su questo i “lavori” sono ancora ampiamente in corso, dato che non è ancora decollata una reale collaborazione tra i diversi enti per una sorta di consulenza e monitoraggio di gruppo sulle attività del CRH.
Una ultima osservazione riguarda la modalità di monitorare l’utenza del CRH complessivamente inteso, ovvero l’andare al di là del semplice dato dell’utenza allo sportello (l’elemento di oggettiva visibilità dell’utenza), ma il cercare di evidenziare l’insieme delle relazioni, dei contatti, che ruotano attorno alle attività del CRH; considerare cioè, passateci il paragone, anche tutto l’indotto.
Un Informahandicap, come molte delle strutture informative e di document-azione, è un po’ come un iceberg: una parte più limitata emerge, ma molto resta nascosto, apparentemente invisibile.
È questo il terreno che sta sospeso tra due dati: i circa 600 utenti che hanno avuto accesso allo sportello finora nel 2002 e i circa 35.700 “contatti” (ogni volta che una persona entra per scelta in contatto con uno qualsiasi dei servizi/iniziative del CRH) realizzati dal CRH nel 2002.

Iniziative e servizi
Le considerazioni sopra esposte, e forse anche altre derivanti dalla nostra esperienza e che qui, per ragioni di tempo, non riportiamo, sono state quelle che ci hanno spinto ad attivare le iniziative/servizi che sinteticamente illustriamo.

1. Sportello informativo aperto al pubblico
Risulta persino banale parlarne data la sua ovvietà. È aperto al pubblico per nove ore settimanali suddivise su tre giornate ed è integrato da altre due giornate di solo sportello telefonico. Via mail è ovviamente sempre in funzione.
La gran parte dell’utenza accede per via telefonica (50%) e via mail in seconda istanza (36%). Lo sportello aperto al pubblico, come era nostra intenzione, si sta sempre più caratterizzando come sportello su appuntamento per le richieste più complesse o che necessitano di ricerca di informazioni e documentazioni.
L’utenza, circa 600 persone nel 2002, è formata prevalentemente da persone disabili e familiari. Seguono distanziati operatori dei servizi territoriali, funzionari degli stessi, e operatori del privato sociale.
I temi più richiesti sono l’accesso a fonti di informazione e documentazione (dato molto positivo per noi, perché definisce lo sportello del CRH come un pezzo di un sistema), i servizi socioassistenziali, i trasporti, turismo e cultura, lavoro e formazione, ausili e tecnologie.
Per ora l’andamento delle richieste è costantemente in fase crescente rispetto a tutte le iniziative/servizi

2. Servizio di informazione via mail
Recapita agli indirizzi mail segnalatici notizie sull’handicap riferite alla realtà locale, regionale, nazionale. Ha prodotto fino ad ora 570 notizie distribuite ad oltre 300 indirizzi.
Vengono fatti mediamente 1-2 invii settimanali per un totale di circa 50/60 notizie al mese.
È il servizio che apparentemente viene apprezzato di più; c’è da sottolineare tuttavia che il target è di persone che già hanno un discreto livello di informazione.
Vengono utilizzate informazioni da siti, mailing list, agenzie stampa e autoprodotte notizie tramite lo spoglio di riviste e da documenti o altre fonti di informazione. Le notizie riguardano tutte le aree dell’handicap.

3. Newsletter trimestrale Metropoli
Il notiziario cartaceo ha lo scopo di raggiungere l’utenza non dotata di posta elettronica, di rappresentare un elemento di visibilità del CRH e di permettere piccole inchieste ed approfondimenti non gestibili tramite la mailing list.
Ha un indirizzario di circa 600 nominativi e viene prodotto trimestralmente. Solitamente è composto da un editoriale, che fa il punto sul CRH, una selezione di notizie dalla lista mail (le più importanti o ancora attuali), una inchiesta relativa alla realtà bolognese (i trasporti, lo sport) e una parte dedicata ai temi di taglio relazionale.
Una sottolineatura merita questa ultima annotazione; ci siamo chiesti se anche su questi temi (le dinamiche familiari, la prima informazione, il vissuto della disabilità, la sessualità, il tema del cosiddetto “dopo di noi”, il rapporto tra famiglie e servizi….) fosse possibile fare una informazione con continuità senza cadere nello specialismo (Metropoli non è una rivista) ma senza nemmeno fare finta di niente di fronte ad un dato che dice che l’informazione sulla disabilità è al 90% su questioni “oggettive” (leggi, progetti, convegni, servizi…), mentre è ovvio, soprattutto per le famiglie e le persone disabili, che i nodi centrali (spesso i più dolorosi) di questa condizione sono di natura relazionale e culturale. Per ora abbiamo scelto la formula dell’invito alla lettura e di una introduzione generale al tema, ma la cosa è ampiamente sperimentale e necessiterebbe di molte più riflessioni.

4. Rassegna stampa dalle riviste di settore
Viene prodotta trimestralmente per le sole associazioni del territorio. Vuole cercare di delineare sfondi informativi rispetto a temi di cui si è data informazione, ma che necessitano di approfondimenti (un esempio evidente è il tema della nuova classificazione ICF della OMS che è fatto tecnico e culturale al tempo stesso), e di continuare ed ampliare il dibattito sui temi relazionali di cui si è accennato parlando di Metropoli.

5. Sportello Biblioteca handicap del CDH
Presso la sede del CRH del Comune si è attivato anche uno sportello decentrato della Biblioteca specializzata sull’handicap del CDH. È possibile consultare l’archivio bibliografico informatizzato e prenotare gratuitamente il prestito dei libri e/o materiale di documentazione da altre fonti (riviste, letteratura grigia). Lo scopo è evidentemente quello di corredare le domande dell’utenza con la possibilità di effettuare approfondimenti e confronti con altre esperienze.
Lo sportello produce anche dispense di documentazione ad hoc in occasione di eventi o notizie che si decide vengano approfondite (vedi ancora una volta ICF) di cui si dà notizia nella lista mail.
Produce anche un aggiornamento bibliografico trimestrale ed un notiziario sulle proposte di legge a Camera e Senato sui temi dell’handicap che vengono ricompresi nella lista mail.
Data l’ubicazione dello sportello e le altre specializzazioni della Biblioteca del CDH (emarginazione, politiche sociali, volontariato, terzo settore, minori) si pensa di attivare anche iniziative (da cui lo scrivere document-azione) per il personale del Settore servizi sociali del Comune che opera in altre aree.

6. Sito Internet
Non serve ovviamente ricordare quanto le tecnologie abbiamo aumentato le possibilità di “contatti” e visibilità per una struttura, ancor più se questa è una struttura informativa.
Sono oltre 1.000 le persone che hanno conosciuto il CRH tramite il sito, che conta, dopo sette mesi di vita, su circa 6-700 contatti mensili, contatti che si impennano ogni volta il CRH fa una qualche iniziativa o informa degli aggiornamenti del sito.
Tre sostanzialmente le aree principali di lavoro del sito:
– la parte istituzionale (chi siamo, orari, indirizzi, schede sulle iniziative….)
– la parte delle altre risorse di informazione e documentazione a Bologna e in Italia (siti, riviste, centri documentazione, servizi Informahandicap)
– la parte dei servizi per l’utenza. Saranno disponibili on line tutti i servizi del CRH (lista mail, Metropoli, aggiornamenti legislativi e bibliografici) e a breve anche la guida, divisa per “capitoli” sulle risorse, i servizi e le opportunità per l’handicap (assistenza, barriere, trasporti, lavoro, sport, fisco….)
Nel sito è interessante l’evoluzione del rapporto tra contatti e pagine lette, che all’inizio coincideva (le persone di fermavano alla home page) ed ora evolve sempre più in termini positivi.

Come ricordato già in precedenza, tutto questo significa circa 35.700 “contatti” in un anno, con una media giornaliera di circa 100 e un bacino di utenza di circa 3.000 persone che accedono una o più volte ai vari servizi del CRH.
Un CRH quindi che dia risposte (domande e risposte allo sportello con gli utenti), in linea con l’aspetto più evidente della sua funzione, ma anche come uno degli elementi di produzione e circolazione delle informazioni in un territorio, per innescare nuove domande, idee, progetti.
E domande, idee, progetti ci paiono termini che hanno a che fare con la costruzione e difesa dei diritti, e doveri, delle persone disabili e delle loro famiglie.

8. Dalle leggi alle opportunità quotidiane: le informazioni pratiche

di Carlo Giacobini, responsabile del centro per la documentazione legislativa UILDM e curatore del portale Handylex

Volevo partire da alcune affermazioni e riflessioni di Pina Lalli, per introdurre un dubbio iperbolico, forse anche un po’, anzi, decisamente provocatorio. Mi interrogavo, riflettendo soprattutto rispetto agli Informahandicap gestiti dagli enti locali. Pina Lalli diceva prima: c’è stata una forte esplosione della comunicazione sociale. Il mio dubbio è: non è che questa forte esplosione della comunicazione sociale sia proprio dovuta a un meccanismo di ammortizzazione sociale e di contenimento dei conflitti?
Non stiamo tentando di coprire con una forte comunicazione sociale, alcune carenze a livello di servizi? Questa è una sensazione che vorrei non fosse vera, che gradirei fosse smentita, ma che mi viene trasferita dagli stessi colleghi che lavorano nelle strutture pubbliche.
Mi si dice: “Sì, noi in quest’anno abbiamo realizzato una piccola guida sui servizi, abbiamo stampato un opuscolo sui Piani di Zona, abbiamo divulgato un pieghevole sui parcheggi per disabili, come ottenerli, dove sono, eccetera. E però, quando la persona ci viene a dire: io non ho il parcheggio sotto casa, io devo farmi il certificato medico e devo pagare 70.000 lire di visita medica, noi che cosa possiamo replicare?”
Mi sembra di dover rilevare un potenziamento della comunicazione senza che in parallelo vi sia un potenziamento dei servizi, delle risorse a disposizione.
Continuando a raccogliere le sensazioni dei colleghi che lavorano in particolare presso strutture pubbliche, Enti Locali, oppure che operano in convenzione con Enti Locali, non è infrequente sentirsi confessare: “Mi sembra di essere stato messo ai margini assieme alla mia utenza”.
E poi ancora dubbi: “Perché devo informare sui parcheggi, quando la competenza è dei Vigili? Perché io devo informare sui contributi all’eliminazione barriere architettoniche, quando poi non posso incidere sui tempi, sui modi e sulla presentazione di queste stesse domande?”
Al tempo stesso sembrano esservi problemi, da parte degli Enti locali a mettere a disposizione risorse per realizzare opuscoli, per fare comunicazione, addirittura per realizzare un sito Internet, o per mettersi “in rete” e quindi predisporre degli incontri con gli operatori dei Comuni vicini.
Questo è un mio dubbio: se fosse vero che si privilegia la comunicazione per “nascondere” le lacune dei servizi, allora non innamoriamoci troppo degli strumenti, dei mezzi, degli opuscoli che realizziamo, o dei siti Internet o quant’altro.

L’analisi degli strumenti
Fatta questa premessa, passiamo ora all’analisi degli strumenti divulgativi più comuni ed utilizzati.
Uno degli assunti base del diritto, tradotto in vulgata, sentenzia: “La legge non ammette ignoranza”.
Questo significa che il cittadino non può invocare come attenuante di un illecito, la circostanza di non essere stato a conoscenza della norma violata. Al contempo non può nemmeno reclamare, a posteriori, benefici di cui non ha goduto perché li ignorava.
Si tratta di un principio non “scardinabile”, poiché anche su di esso si basa la certezza del diritto. Cionondimeno i risvolti sono inquietanti e per alcuni versi appaiono anche come antidemocratici. Se l’accesso alle norme fosse alla portata di tutti queste dubbiose inquietudini sarebbero immotivate ed infondate. Purtroppo così non è. L’informazione sulla normativa, che per brevità chiameremo semplicemente “informazione” non è sempre accessibile perché:

1) il cittadino non è in grado di comprendere il contenuto e i risvolti di una norma. Questa difficoltà può dipendere da moltissimi fattori: la complessità dei contenuti, la scarsa cultura del cittadino, la cultura specialistica del cittadino (un medico ha difficoltà a comprendere termini tributari), l’assenza di strumenti divulgativi, l’assenza di mediatori culturali ecc.
2) il cittadino non è in grado di accedere alle fonti normative e alle relative interpretazioni e letture analitiche.
3) il cittadino incontra risposte diverse e contraddittorie e non è in grado di attribuire autorevolezza all’interlocutore.

Quando il cittadino è interessato da una condizione potenzialmente marginalizzante, quale appunto la disabilità, gli effetti di questi fenomeni raggiungono un’acuzie evidente, poiché l’accesso ai benefici, l’esigibilità di particolari diritti, la conoscenza di servizi e prestazioni sono determinati nel miglioramento della qualità della vita (salute, accesso alla cultura, miglioramento economico, diritto al lavoro, alla vita indipendente ecc.).

Informazione fra dovere e competenza
A chi spetta l’informazione? Chi deve garantirla? È nostra opinione che l’informazione sia una competenza schiettamente della Pubblica Amministrazione e, in questo caso, soprattutto dei servizi sociali. Va però sottolineata l’importanza – anche in questo ambito – della pluralità dell’informazione proprio in un’ottica di democrazia. Pertanto, anche perché il “mercato” è tutt’altro che saturo, l’informazione inerente le persone con disabilità non può essere affidata esclusivamente ad “informahandicap” emanati da enti locali o ASL. È la realtà stessa che ce lo dimostra: attualmente le persone con disabilità e i loro familiari (che rimangono il principale target della nostra riflessione) si rivolgono ad una molteplicità di referenti: associazioni, cooperative sociali, patronati sindacali, numeri verdi (es. Ministero delle Finanze, INPS, Ministero del Welfare), a siti Internet e così via. Il problema, più che in impraticabili standardizzazioni dei servizi, risiede nella qualità e nell’autorevolezza delle risposte.
Altro aspetto: nella gestione dell’informazione va sicuramente distinta la raccolta delle fonti e della documentazione dalla divulgazione dell’informazione. Non affrontiamo qui, giacché non è argomento in parola, le questioni relativi alla raccolta della documentazione, anche se ci sentiamo di esprimere qualche perplessità circa l’eccesso di enfasi che vi si pone a discapito dei momenti divulgativi.
Concentriamoci invece sulla divulgazione. L’obiettivo, implicito in quanto affermato in precedenza è di favorire la conoscenza, o meglio la comprensione, da parte dei cittadini di quali siano i loro diritti, i loro doveri, le modalità e le condizioni per accedere a servizi, benefici, contributi e risorse.
Dato per assunto tale obiettivo, gli strumenti della divulgazione possono essere diversi e opportunamente utilizzati in combinazione o scelti a seconda dell’interlocutore. È chiaro che “fare divulgazione” – attività fondante di ogni servizio informahandicap (inteso nella più ampia accezione) – non significa fornire bibliografie, estremi di provvedimenti, fotocopie di riviste giuridiche, poiché, se in ciò consistesse l’attività, si perderebbe il cruciale ruolo di mediazione che è richiesto.

Indicatori e mezzi
Prima di analizzare i principali strumenti di divulgazione è opportuno individuare alcuni indicatori di massima utili a definirli meglio.
1) Le risorse necessarie. Il primo elemento è quello delle risorse economiche (che tutto includono, personale, strutture, utenze ecc.) di cui disporre per realizzare uno strumento divulgativo. Le risorse economiche impegnate sono necessarie per valutare, a priori, la fattibilità dello strumento divulgativo e, a posteriori, l’efficacia e l’efficienza dello stesso.

2) La facilità di distribuzione. La distribuzione, oltre a rappresentare un costo, va valutata in termini di capacità di raggiungere il numero più elevato di potenziali interessati. Questo significa adottare strategie di distribuzione e ancor prima scegliere gli strumenti che più facilmente si prestano ad una efficace disseminazione. Ad esempio, per distribuire efficacemente un opuscolo sul collocamento obbligatorio potrebbe essere più utile renderlo disponibile presso un Servizio di Inserimento Lavorativo che allegarlo ad un periodico locale.

3) La flessibilità. Uno strumento può essere più o meno flessibile, cioè può prestarsi con più o meno difficoltà ad essere veicolato su supporti diversi. Ad esempio un documento ipertestuale difficilmente può offrire la stessa resa se riprodotto su supporto cartaceo. Flessibilità significa anche che il medesimo strumento può essere proposto in contesti e a soggetti diversi, grazie magari ad una gradazione e stratificazione del linguaggio utilizzato.

4) L’accessibilità. Il concetto ha più significati ed accezioni. Il principale, in questo caso, è che lo strumento sia facilmente raggiungibile, utilizzabile e comprensibile ai potenziali utenti. Ad esempio, una guida giuridica sulle invalidità civili è autorevole, completa, magari anche facilmente distribuibile, ma è difficilmente accessibile.

5) L’autorevolezza. L’autorevolezza è il concetto forse più sfuggevole, poiché è difficile acquisirla solo rispettando determinati standard (es. esaustività, completezza dell’informazione, citazione delle fonti) ma è indissolubilmente legata all’immagine della struttura di riferimento, alla professionalità e alla nomea dell’operatore, all’esperienza e alla notorietà nel campo. Non necessariamente l’autorevolezza coincide sempre con la correttezza delle informazioni fornite. Il raggiungimento dell’autorevolezza transita irrimediabilmente attraverso la soddisfazione dell’utenza. Ciò significa che è opportuno rilevare, in modo strutturato, il gradimento delle risposte fornite e verificarne il buon esito.

6) La completezza. Anche la completezza ha un significato relativo. Chi produce divulgazione deve essere in condizione di produrre la documentazione più approfondita possibile. Tuttavia la completezza dell’informazione è connessa, ancora una volta, con le peculiarità delle richieste (espresse o meno) dell’utente. Ad esempio l’informazione che può apparire esaustiva per un utente, può essere insufficiente per un altro. L’informazione completa per un cittadino, può essere ridondante per un altro. Questo significa che prima di utilizzare strumenti informativi è opportuno valutare chi sia il destinatario e di quali necessità sia latore.

Sulla scorta di questa riflessione analizziamo brevemente i principali strumenti divulgativi utilizzati e rivolti alle persone con disabilità e ai loro familiari.

1) L’operatore umano. Dietro questa definizione di sintesi, possono essere strutturati servizi più diversi: dallo sportello gestito da un informahandicap, ai servizi sociali di un Comune, da un numero verde ad uno sportello telematico. Il fulcro dell’azione divulgativa ed informativa è comunque l’operatore che svolge il lavoro di front office, cioè di relazione diretta con l’utente. Il ruolo di mediatore dell’operatore può essere svolto con maggiore o minore efficacia a seconda della sua preparazione professionale, della documentazione a sua disposizione, della struttura cui fa riferimento, della sua capacità di decifrare il bisogno espresso o latente e nella sua capacità di essere comprensibile ed esaustivo. Ruolo fondamentale rivestono i momenti formativi e di aggiornamento, oltre che di motivazione e di contenimento di possibili momenti di burn out.

2) La pubblicazione. La guida, l’opuscolo, il pieghevole possono essere strumenti aggiuntivi alla normale attività informativa che la struttura di riferimento assicura. Vanno scelti non tanto e solo in base alle risorse economiche disponibili, ma in base a quelle che sono le maggiori richieste dell’utenza. Se ad un servizio i quesiti più frequenti sono relativi alle agevolazioni fiscali, sarà opportuno allocare maggiori risorse per offrire – su quell’argomento – strumenti efficaci e diversificati.
Rispetto alle risorse limitate, le opportunità offerte dall’informatica (produrre documenti “in casa” grazie a PC e stampanti) e alla telematica (pagine Internet), consentono di contenere i costi e di aggiornare a basso costo documenti informativi e divulgativi. Abbiamo ragione di ritenere che – di fronte ad un bisogno di informazione forte – l’utente attribuisca un valore secondario alla grafica e alla qualità della carta, per ricercare, invece, alla comprensibilità dei contenuti.
Riteniamo perdente attribuire alla pubblicazione il prioritario compito di “biglietto da visita” del servizio che la pubblica. Questa scelta finirebbe per svilire i contenuti e obbligherebbe ad una continua rincorsa a nuove e diverse pubblicazioni.

3) Gli strumenti telematici. Proliferano ormai i siti Internet, i forum ed i portali dedicati alla disabilità e questo fenomeno, in sé, è positivo. Tuttavia i problemi maggiori che rileviamo sono da attribuirsi allo scarso aggiornamento. Si possono consultare siti che non sono stati aggiornati da anni, ma che l’utente comune non ha ragione di ritenere non attuali. Ciò significa che chi intende realizzare un sito di servizio deve prevedere aggiornamenti o chiudere il sito nel momento in cui non è più aggiornato o aggiornabile.
Una riflessione a margine riguarda i forum cui alcuni siti fanno ricorso rendendoli visibili direttamente sul web.
In alcuni casi i forum, strumento efficace per la discussione, vengono impropriamente utilizzati (o intesi) come strumento divulgativo senza tuttavia che vi siano operatori qualificati che rispondono a quesiti in modo puntuale. Il risultato è che ogni utente finisce per improvvisarsi esperto e non sono infrequenti le risposte errate, incomplete o fuori luogo.
Altro elemento di decrescita rilevabile in Internet risiede nella frequente riproposizione dei medesimi documenti. È più agevole riprendere un documento riprodotto da terzi che tentare di redigerne uno di nuovo con le proprie risorse.

4) Le newsletter. Alcuni servizi hanno attivato un servizio di newsletter (inviato attraverso fax, posta, posta elettronica). Le newsletter contengono solitamente informazioni dell’ultima ora relative a novità legislative, nuovi servizi sul territorio, appuntamenti e convegni. Lo strumento avvicina e fidelizza i lettori al servizio, ma non può essere ritenuto l’unico servizio. In questo caso infatti non si può attribuire completezza (per forza di cose non può esserlo), ma la newsletter è agevole e può spronare a riflessioni ed approfondimenti. Un’altra “pecca” dello strumento è la difficoltà di distribuzione, o meglio della difficoltà di raggiungere tutti i potenziali utenti. Non a caso, spesso, le newsletter sono inviate ad altri servizi, altre associazioni e cooperative che dovrebbero (ma non sempre lo fanno tempestivamente) veicolarle ai diretti interessati.

Conclusioni. La sfida della divulgazione investe e mette in discussione i servizi e gli operatori poiché, forzatamente, costringe ad approfondimenti e “traduzioni” in linguaggio e forme comprensibili. Questa elasticità è un elemento di miglioramento del servizio e di reale adesione alle necessità, mutevoli e variegate, di un’utenza in perenne modificazione.
Un’altra scelta obbligata è quella dell’adozione di strategie (sistema informativo, professionalità, allocazione di risorse) flessibili utilizzando, in modo calibrato, tutti gli strumenti a disposizione.
Lo strumento informativo non è mai il servizio, ma – appunto – un mezzo per raggiungere un obiettivo.

7. Delicatezza dell’informazione clinica: problematiche ed esperienze

di Fulvio De Nigris, presidente dell’associazione “Amici di Luca”

Ringrazio il Centro Documentazione Handicap per l’invito. Io sono un giornalista professionista addetto stampa del Comune di Bologna, comandato dall’Amministrazione comunale presso l’associazione “Gli Amici di Luca” a seguire il progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, il centro innovativo per giovani in coma che nascerà a Bologna nell’area dell’ospedale Bellaria.
Si tratta di un’associazione che nasce dalla vicenda personale di un ragazzo in coma – mio figlio Luca – e questa esperienza molto drammatica ha fatto sì che da un grande dolore fosse possibile approfondire un tema molto importante quale appunto il coma e lo stato vegetativo. Si tratta di un problema che riguarda moltissime persone, molte più di quanto si possa immaginare, e questa vicenda di un ragazzo di sedici anni ha messo in evidenza una mancanza, non solo a Bologna ma a livello nazionale, di centri che potessero accogliere questi pazienti e le loro famiglie.
Il primo problema che ci siamo trovati di fronte è stato quello della mancanza di assistenza: l’abbandono della famiglia e l’incapacità di comunicazione tra medici e familiari, che è proprio, direi, l’aspetto più importante sul quale nasce questo nostro progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.
La Casa dei Risvegli vuole essere una struttura dedicata ai giovani in coma, un centro di assistenza ma anche di ricerca, all’interno del quale agisce un team multidisciplinare formato da medici, ma anche da familiari, psicologi, musicoterapeuti e altri terapeuti, che possono non solo essere d’aiuto ma proprio coprotagonisti di un processo terapeutico.

Cos’è il coma: numeri, cause, conseguenze
La prima cosa da capire è il problema, a cosa ci troviamo di fronte.
Di traumatizzati cranici ci sono 200 nuovi casi ogni 100.000 abitanti ogni anno e circa 150 nuovi casi per milione di abitanti ogni anno, prevalentemente di età compresa tra i 15 e i 35 anni ed è per questo che noi abbiamo affrontato il tema dei giovani in coma. E’ circa due volte più frequente nei maschi, in circa la metà dei casi da trauma stradale, per il resto da trauma sportivo, sul lavoro, da caduta. Molto spesso oggi la socialità e la solidarietà affrontano il tema degli anziani, un aspetto molto importante e sentito, ma in realtà io vorrei qui porre l’accento anche sui giovani e sui giovanissimi (pensiamo al coma pediatrico per esempio, che è un altro aspetto ancora grave di cui difficilmente ci si occupa) spesso abbandonati a loro stessi ed all’amore dei loro familiari. Io trovo che questo non sia giusto e che sia fondamentale l’azione che noi abbiamo intrapreso, di trasformazione sociale: cercare cioè di far capire a chi sta intorno a questi pazienti e ai loro familiari, alla cosiddetta società civile, cos’è il coma e cosa vuol dire stare assieme ad una persona in quelle condizioni: in uno stato di coscienza alterata che non ha nulla a che fare con la morte, con il sonno, con il trapianto degli organi; uno stato in cui è possibile fare qualcosa, a volte molto, e dal quale è anche possibile tornare.
La prima causa di coma sono gli incidenti stradali.
Nella provincia di Bologna si possono prevedere ogni anno 100 – 200 persone, in prevalenza giovani, con elevate probabilità di residuare una disabilità permanente. Le conseguenze possibili del trauma cranico sono molto ampie, vanno a colpire la memoria, il linguaggio, la capacità cognitiva di elaborare processi, l’orientamento spazio-temporale, la perdita del cammino, i tremori, le alterazioni della parola, della vista, dell’udito e di una serie di altre irritabilità che fanno parte di una disabilità a volte molto grave del comportamento e quindi anche delle emozioni.
Dallo stato di coma si può passare a uno stato vegetativo, che è quello cosiddetto persistente e che a volte può diventare permanente. Oggi non si tende più a usare la parola “permanente” perché si è visto che, per fortuna, anche quando si supera la soglia degli otto mesi o l’anno – che possiamo dire sia la soglia limite, entro la quale si dice che la persona potrà tornare con disabilità più o meno gravi – a volte è possibile avere dei recuperi. I comi traumatici che sopravvivono a un mese sono il 10%, i comi non traumatici che sopravvivono a un mese il 30%.

Le risorse a Bologna
A Bologna ci sono circa 200 casi per milione di abitanti, da Ospedale Bellaria, Maggiore, Malpighi e Imola. È importante capire la nostra situazione, perché da questa è poi possibile intervenire. Le risorse che mette in campo l’Azienda USL Città di Bologna, con la quale noi siamo in convenzione (ed in convenzione anche con il Comune di Bologna) sono riassunte nelle diapositive che illustro oggi, curate dal Dott. Roberto Piperno che è primario del reparto di Medicina Riabilitativa all’Ospedale Maggiore di Bologna e curatore scientifico della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.
C’è un trauma center presso l’Ospedale Maggiore all’interno del quale c’è una unità di risveglio che fa capo all’ospedale Maggiore, con un reparto di medicina riabilitativa intensiva; la Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” che si pone come anello centrale nella fase post acuta, e può ospitare la persona dai 12 ai 18 mesi al massimo (perché è bene sottolinearlo non è una struttura a lunga degenza); il day hospital intensivo di medicina riabilitativa; il centro ambulatoriale; il programma domiciliare per gravi disabilità; il servizio vocational per il recupero della funzionalità al lavoro; la riabilitazione psicosociale (servizio handicap adulti), il Centro Assistive technology (Ausilioteca- Cat). Nel percorso dalla rianimazione, l’unità di risveglio e la Casa dei Risvegli sono punti centrali; ovviamente laddove non ci fosse la possibilità di recupero non ci sono alternative, cioè nel senso che non ci sono purtroppo strutture dedicate per lunghe degenze, e questo è un altro processo che andrebbe strutturato e attivato in un futuro.
L’unità di risveglio è un’area sub-intensiva a valenza riabilitativa, con quattro posti letto monitorati e una degenza fino a novanta giorni.
La Casa dei Risvegli che noi stiamo progettando assieme all’Azienda USL Città di Bologna è una struttura che consta di dieci moduli abitativi, dove sarà possibile recuperare la persona e intensificare la terapia, con un monitoraggio continuo dei pazienti in relazione alle funzioni vitali ed alle reazioni agli stimoli. Il processo riabilitativo sapete è molto lungo, uscire dal coma non è come si vede nei film, ma è un processo molto lento e complesso.
Tra i vari percorsi delle dimissioni assistenziali, a seconda che i pazienti abbiano una disabilità gravissima o soltanto grave c’è anche il problema del ritorno a domicilio, e su questo processo l’Azienda USL sta facendo un progetto sperimentale per l’assistenza domiciliare; si tratta di un progetto molto importante perché ci sono purtroppo moltissimi casi di giovani che a causa di incidenti stradali rimangono in stato vegetativo ed hanno l’urgenza e la necessità di poter essere curati soltanto a domicilio, con un’assistenza che va dalla fisioterapia all’assistenza infermieristica e altro.

L’importanza della comunicazione sociale
Questo per sommi capi il “processo coma” a cui ci troviamo di fronte.
Che cosa abbiamo fatto noi come associazione “Gli amici di Luca”?
Intanto ci siamo impegnati nel lavoro di trasformazione sociale a cui accennavo prima: cercare di creare attorno ai pazienti ed al loro nucleo familiare una forma di socialità integrata nella consapevolezza dei loro bisogni, per creare una comunità competente. Abbiamo per questo istituito un servizio gratuito per le famiglie “Comaiuto” che attraverso un numero verde 800 –998067, una sorta di call center, un “informa handicap” in embrione, permette non soltanto di fare un’assistenza sociale attraverso psicologi o volontari, ma anche di dare indicazioni sui centri riabilitativi di riferimento e anche sulle opportunità di consulenze o anche di attività di fisioterapie e di riabilitazione. E’ un’attività che viene svolta da volontari formati, che hanno avuto la possibilità di seguire i corsi di formazione professionale realizzati attraverso la Provincia di Bologna ed i fondi della Comunità Europea. E’ un servizio che si estende alle attività pratiche di osservazione sperimentale, attualmente in musicoterapia e con pratiche di teatro in situazione terapeutica presso l’Ospedale Maggiore e anche attività in qualche domicilio (cosa che stiamo cominciando). E’ una iniziativa importante che intende svilupparsi nel laboratorio multimediale sostenuto da coop Adriatica e che coinvolge anche i volontari che svolgono un’esperienza che può essere per loro molto utile per incrementare il loro ruolo. Ad integrare le attività di “ComAiuto” c’è l’aspetto informativo, che riguarda la collana editoriale “Casa dei risvegli” pubblicata da Alberto Perdisa Editore che informa a vari livelli sul tema del coma e degli aspetti riabilitativi e di ricerca e le attività di comunicazione a livello nazionale sul tema del coma. Quest’ultima è stata realizzata attraverso una campagna sociale, patrocinata da Pubblicità Progresso con testimonial Alessandro Bergonzoni, che è un autore/attore che utilizza la comicità e il linguaggio come motivo innovativo e di comunicazione. Il risultato è stato molto apprezzato perché attraverso questa campagna il nostro messaggio – quello del coma e della Casa dei Risvegli – è stato molto diffuso a livello nazionale.
Ritengo che questa sia una strada giusta, cioè quella di poter provare a far conoscere le proprie iniziative anche attraverso modi di comunicazione non convenzionale, anche comici e cosiddetti “leggeri”, e che in realtà veicolano invece un messaggio molto serio. Quindi una campagna di sensibilizzazione come quella che ha fatto Bergonzoni è un’attività importante e devo dire anche un valore aggiunto molto forte per noi.
Ultima nota: l’aspetto dell’informazione secondo noi passa da un lato attraverso lo sconvolgimento dei luoghi comuni ed attraverso la capacità di far passare il tema del coma, dello stato vegetativo, attraverso un’informazione sociale, e un secondo aspetto riguarda il potersi dedicare, attraverso mezzi formativi e di sostegno, a quello che è il tema della ricerca, un aspetto molto forte e che richiede molti fondi. Da un anno funziona il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma” che è legato alla futura “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, che ha attivato adesso un primo processo di ricerca biennale sul rapporto luce/ambiente per i pazienti in coma, finanziato da iGuzzini illuminazione. Questa è la strada da seguire, anche se ovviamente ci rendiamo conto che la ricerca è un tema importante ma che richiede anche molte risorse. Anche attraverso la “Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, giunta quest’anno alla quarta edizione sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il patrocinio del Ministero della Salute, cerchiamo di sensibilizzare il più possibile l’opinione pubblica e le istituzioni su una delle piaghe sociali del nostro tempo con l’obiettivo di aumentare le risorse per la ricerca. Tra 18 mesi, quando è prevista l’ultimazione e l’attivazione della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, saremo maggiormente in grado di aiutare le persone in coma a realizzare i loro diritti. Grazie.

[Box a lato]
Per informazioni:
Associazione “Gli Amici di Luca”
…per uscire dal coma
Via Saffi 10 – 40131 Bologna
tel. 051/6494570
fax. 051/5282330
num. verde 800-998067
e-mail: amicidiluca@tin.it
www.amicidiluca.it