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Autore: admin

5. Le reti sociali

Uno dei tratti distintivi della rete telematica è lo spirito di cooperazione tra gli utenti. Nonostante internet sia diventato un campo di battaglia per tante lotte politico-economiche, questa matrice originaria non è stata certo cancellata. Continua anzi a riproporsi in forme diverse, suggerite dalle innovazioni tecnologiche, come è il caso delle reti sociali. Anch’esse sono un fenomeno recente di internet e stanno sempre più diffondendosi, accompagnate però da alcuni pregiudizi che le vedono come un luogo (virtuale) dove la gente può incontrarsi per degli “intorti”. Certo la ricerca di un partner può essere una motivazione forte, ma le reti sociali non si riducono solo a questo e, anzi, sono destinate a svilupparsi in molte altre direzioni che prevedono il mutuoaiuto sui più svariati argomenti.

Trovarsi in rete
“Si ha una rete sociale quando una rete di computer connette persone e organizzazioni”. Questa è la definizione che dà Fabio Metitieri in un suo articolo pubblicato sul numero di gennaio 2004 di Internet News (articolo da cui prenderò altri spunti). In questo modo si sposta l’attenzione dalle macchine (che si connettono tramite cavi) alle persone che intrecciano invece tra loro relazioni di tipo diverso (amicizia, amore, lavoro…). Le reti sociali offrono i cosiddetti servizi di dating, ovvero delle banche dati con i profili di centinaia di migliaia di persone che possono così conoscersi in rete in base ai loro interessi. Il servizio di dating, che è una sorta di servizio di incontro, è l’evoluzione delle chat e dei messenger, dato che è molto meglio organizzato. Di solito ci si deve iscrivere fornendo alcuni dati come l’età, il sesso, gli interessi, l’area geografica e l’e-mail; una volta completata la registrazione, si è inseriti in un database che è possibile consultare. In questo modo si possono incontrare prima in rete e poi nella vita reale le persone con cui si condividono gli stessi interessi; addirittura, dato che la conoscenza avviene anche tramite presentazione tra utente e utente, si possono organizzare eventi collettivi, dove il gruppo di persone conosciutesi in rete si incontra fisicamente.

Incontri significativi?
Parlare di reti sociali è anche un modo per far vedere che dietro la tecnologia c’è sempre la persona, e che la prima deve essere al servizio della seconda. La diffusione di questo fenomeno del resto è coerente con lo spirito originario della rete internet che è stata, soprattutto all’inizio, una rete costituita dalle relazioni tra persone, allora ricercatori e studenti, oggi il cittadino comune (anche se ancora di un certo status economico).
Del valore poi di questi incontri, di quanto possano essere occasioni di amicizia, di lavoro e rapporti sentimentali significativi, questo è un altro discorso, con i suoi pro e i suoi contro. Facendo solo un esempio, alcuni studiosi del fenomeno sostengono che la facilità che si ha nel mettersi in contatto con gli altri può essere anche un preludio per degli incontri vissuti superficialmente. Una cosa è certa, la maggior parte dei contatti on line che diventano significativi per le persone coinvolte passano poi all’incontro reale: è in quel momento che si cementa, o si sfalda, quanto si era sentito o intuito in rete.

I siti più noti
E ora qualche indirizzo dei siti più famosi che offrono questi servizi. Il più noto è Friendster (www.friendster.com) che si rivolge a chi vuole incontrare degli amici nuovi o dei partner. Linkedin (www.linkedin.com) invece serve per ricercare occasioni di lavoro. Per ultimo citiamo Tribenet che si caratterizza come un luogo dove una persona può farsi degli amici che la possano aiutare in tanti piccoli problemi pratici.
Questi sono siti statunitensi, in lingua inglese, dove è però possibile anche trovare degli italiani; non esistono per adesso dei servizi simili sui siti italiani. L’esistente è soprattutto rivolto al servizio di incontri a scopi sentimentali: il più noto è Meetic (www.meetic.it) che raccoglie nel suo database oltre 600 mila profili di persone. Altri servizi simili sono offerti da Supereva (incontri.supereva.it) e Virgilio (match.virgilio.it).

4. Il soggetto disabile e il popolo della rete

Dove è possibile trovare la voce della persona disabile e dei suoi familiari su internet? Questo tipo di incontro lo si può fare più spesso in quegli spazi dove viene assicurata un’interattività migliore: ovvero dove si può comunicare direttamente. È in questi luoghi che si trova il popolo della rete.

Il popolo della rete
La rete offre altri strumenti di interazione che non necessariamente passano sul web. Stiamo parlando delle mailing list, dei newsgroup, delle chat e di altre applicazioni che permettono tutte queste cose assieme e anche altro.
Le mailing list sono dei gruppi ristretti di discussione che viaggiano su posta elettronica (è necessaria l’iscrizione per parteciparvi); i newsgroup invece sono delle bacheche pubbliche (elettroniche) che vengono usate utilizzando degli specifici software; le chat sono degli spazi di discussione in tempo reale (anche in questo caso esistono dei sofware specifici). Se è vero che molti di questi strumenti sono stati “webbizzati” (ovvero sono visibili anche sul web), queste possibilità comunicative funzionano molto bene anche al di fuori del web (forse meglio). In questi spazi, forse meno visibili, molte persone disabili e non si “incontrano” per parlare assieme.
Di mailing list e di newsgroup ve ne sono decine di migliaia nel mondo; attualmente in Italia esiste il newsgroup it.sociale.handicap che è possibile vedere andando sul motore di ricerca Google (www.google.it) e cliccando sul pulsante in alto a destra “Gruppi”.
Di mailing list ricordiamo “sociale-edscuola” che è una mailing list di Educazione&Scuola, una rivista telematica su Scuola e Formazione (per iscriversi andare a questo indirizzo web: www.edscuola.com/mailing.html), la mailing list “Dw-Handicap” (per iscriversi andare su http://groups.yahoo.com/group/dw-handicap). Ambedue le liste si occupano molto del tema dell’integrazione scolastica. Anche sulla rete telematica eco-pacifista Peacelink (www.peacelink.it) esiste una mailing list intitolata “Volontariato” dove spesso vengono trattati i temi della disabilità.
Esistono mailing list a seconda del tipo di deficit; ad esempio a questo indirizzo http://web.tiscali.it/simod/disabili/liste.htm potrete trovare alcune risorse espressamente dedicate ai non vedenti (non tutte sono aggiornate).
Si potrebbe continuare a lungo con l’elenco, infatti basta mettere in un qualsiasi motore di ricerca le parole disabili, handicap, mailing list, newsgroup, lista e incrociarle tra di loro in più tentativi per accorgersi della moltitudine di riscontri.

Il caso delle community
Le community sono una sezione di un sito web che ha come scopo quello di creare una comunità di lettori/partecipanti al proprio sito. È un modo per fidelizzare la propria utenza/clientela che viene praticato in ogni tipo di sito web (ogni portale ha la sua community). L’esempio migliore di community la si può trovare al sito di Superabile. La sezione offre ai propri utenti uno spazio forum e uno spazio chat. I forum sono un qualcosa a metà strada tra le mailing list e i newsgroup; attualmente sono una trentina i forum su Superabile e trattano di svariati argomenti (dallo sport, ai fatti di cronaca, dalla mobilità alla legislazione). Un altro caso di community la si può trovare su Disabili.com (www.disabili.com); in verità è un po’ tutto il sito a essere organizzato come una community. Anche qui abbiamo lo spazio forum (una ventina in tutto) e lo spazio chat.

Di che cosa si parla
Chi scrive in queste mailing list e in questi newsgroup sono soprattutto familiari di disabili, i disabili stessi, gli insegnanti, qualche operatore sociale e qualche volontario/amico. Ma di che cosa si parla in questi spazi? Pur non volendo fare una casistica, vi sono alcuni temi che ritornano  spesso; si trovano molti racconti di esperienze, di situazioni, come le difficoltà di integrazione scolastica per il proprio bambino, la ricerca di un centro specializzato adatto al proprio caso, il metodo riabilitativo efficace sul proprio figlio. È soprattutto osservando il numero dei “replay”, ovvero il numero delle risposte a un particolare messaggio, che si può misurare l’interesse per un dato argomento. Questi esempi che ho appena citato vengono ripresi numerose volte da altri partecipanti che commentano, forniscono un consiglio, criticano il messaggio iniziale. I rapporti che s’instaurano a volte sono molto intensi, le persone cominciano a conoscersi poco a poco, nascono amicizie e intese, a volte senza vedersi mai (altre volte capita anche di darsi degli appuntamenti fuori rete).
Altri argomenti trattati riguardano la segnalazione di un libro, di un seminario o di una trasmissione televisiva, la notizia o il commento di una novità legislativa.
Alcuni esperti della rete dicono che i newsgroup sono gruppi di discussione più ampi, con un numero elevato di messaggi giornalieri, caratterizzati da una certa confusione nei temi trattati; queste peculiarità non facilitano lo spirito di gruppo. Viceversa le mailing list, di solito partecipate da un numero minore di persone e aventi un tema più specifico di discussione, permettono una maggiore coesione del gruppo, un dibattito più approfondito. La mia esperienza personale non è questa, anche i newsgroup offrono delle discussioni interessanti, semmai la differenza è psicologica: a una mailing list ti devi iscrivere e il messaggio di posta elettronica arriva direttamente nella tua casella postale e questo forse può aumentare il senso di appartenenza a un gruppo.
Un discorso a parte merita il caso delle chat. Si “chatta” in tempo reale con un’altra persona, direttamente. I canali in cui si chiacchiera, se si usano dei software specifici sono infiniti perché ogni persona può crearne uno diverso. In questo campo non si può sapere quanto si parla di disabilità, si possono fare solo delle congetture. Le chat facilitano sicuramente un approccio più diretto ed è verosimile pensare che sia il luogo dove una persona disabile può sviluppare relazioni, sia affettive che sessuali, che nel mondo reale ha meno opportunità di trovare.

1. Introduzione

A cura di Nicola Rabbi

Il lavoro che segue ha l’obiettivo di mostrare come l’uso di internet s’incroci con la vita quotidiana di una persona disabile, di un suo familiare, di un operatore sociale, di un insegnante.
Internet, e-mail, browser, web, chat… sono tutte parole che si riferiscono al mondo delle nuove tecnologie della comunicazione. È un mondo oramai sempre più conosciuto dagli italiani, soprattutto da parte delle nuove generazioni, che ha e avrà importanti conseguenze per tutti; che lo vogliamo o no queste tecnologie sono destinate a cambiare la nostra vita quotidiana. Fare la spesa, acquistare un libro, prenotare un biglietto per un viaggio o una visita specialistica, relazionarsi con altre persone, sono tutte occupazioni comuni che grazie alla tecnologia saranno svolte in modo differente. Soprattutto per le persone che hanno problemi di mobilità questi cambiamenti potrebbero essere decisamente positivi.
Il nostro filo conduttore sarà rappresentato dalla telematica, ovvero del luogo dove l’informatica e l’informazione s’incontrano dando nuove e sostanziose possibilità a tutti, non solo alle persone disabili naturalmente.
È anche nostra convinzione che le tecnologie non assicurino da sole l’integrazione e un migliore livello di vita alle persone disabili; possono farlo solo in concomitanza di altri fattori, quali precise scelte politico-sociali e la presenza, dall’altra parte del filo, ma, ancor meglio, nella stessa stanza o accanto, di altre persone che sono disposte a spendersi, a esserci.
Nel ’97 assieme a Carlo Giacobini scrissi il libro “L’handicap in rete”, dove, attraverso l’analisi approfondita di vari siti, davamo una prima immagine dell’informazione sulla disabilità presente in rete. A distanza di soli pochi anni le coordinate di riferimento sono del tutto mutate: gli utenti in Italia sono passati da poche centinaia di migliaia a più di 10 milioni, la rete è diventata sempre più efficiente e capace di fornire servizi sofisticati attraverso una banda di trasmissione dati sempre più ampia. Per questi motivi, assieme a una maggiore conoscenza di internet da parte di tutti, questo scritto è profondamente diverso dal predecessore e, dando per scontata una minima alfabetizzazione telematica da parte del lettore, segue altre strade.

Le relazioni, i servizi, le barriere…
Il lavoro è stato scritto nel corso di due anni e in parte è già stato pubblicato dalle riviste “TN” dell’ANMIC nazionale e dalla “Rivista del volontariato” della FIVOL, i cui responsabili di redazione ringrazio per avermi permesso di riutilizzare il materiale inserendolo in una cornice più ampia.
Gli articoli sono raccolti in sezioni che trattano del rapporto tra internet e i disabili da angolazioni diverse e sono divise nel modo seguente:

  • Temi: in questa sezione vengono trattati due argomenti particolari, le informazioni di carattere giornalistico che riguardano la disabilità reperibili in rete e quelle sull’integrazione scolastica. Questa scelta dipende dall’importanza che attribuiamo all’informazione scritta con tecnica giornalistica (chiarezza e sinteticità) ai fini di una maggiore conoscenza condivisa e dall’importanza che “HP-Accaparlante” da al tema della scuola
  • Relazioni: parliamo di quegli strumenti (community, chat, blog, reti sociali) che permettono a un individuo delle relazione sociali molto più ampie e potenzialmente ricche di occasioni
  • Servizi: è un discorso molto pratico dei servizi che fino a oggi offre la rete, come, ad esempio, l’acquisto di un biglietto per viaggiare o per andare al cinema, la prenotazione di una visita specialistica, la spesa da casa
  • Barriere: anche il web come gli ambienti reali quotidiani può presentare delle barriere che ostacolano le persone disabili, ma non solo loro, all’uso completo della rete
  • Ricerche: sono descritti alcuni studi empirici che tentano di raccontare l’uso di internet da parte delle persone disabili e quello che queste persone vorrebbero trovare ma ancora non c’è
  • Cultura: vengono definite alcune questioni di cultura digitale che ci riguardano tutti e la cui evoluzione influenzerà in modo decisivo l’uso di internet (il copyright, il digital divide e la privacy).

Lo scritto termina con una sintetica bibliografia dei principali libri cui abbiamo attinto.
Come potete vedere si tratta di un lavoro molto vario ma non per questo poco approfondito che è stato scritto utilizzando un linguaggio chiaro ma soprattutto in modo sintetico per permettere di toccare degli argomenti anche distanti tra di loro ma collegati appunto dalla rete, da internet (non è questa la sua natura?).

Uno strumento di liberazione?
I cambiamenti che la tecnologia ci propone ogni giorno in forme sempre variate non sono a senso unico; come le medicine, hanno le loro controindicazioni, e potranno avere una valenza positiva e subito vicino averne un’altra negativa.
Le nuove tecnologie basate sul digitale portano con sé un elemento di estrema duttilità che permette di includere tutti, ma il pericolo di esclusione rimane pur sempre presente. Facciamo un esempio: l’invenzione della locomotiva come mezzo di trasporto ha permesso a tutti di spostarsi più rapidamente ma ha creato (naturalmente con il passare del tempo e in un clima culturale attento ai diritti delle persone disabili) dei problemi nuovi di accessibilità per i disabili motori; se i gradini rimangono insormontabili, se gli scompartimenti sono stretti o mal congeniati a cosa serve a uno spastico un Eurostar che raggiunge i 200 chilometri all’ora? A nulla. Così vale anche per le applicazioni delle nuove tecnologie: se non sono pensate anche per i disabili il rischio di esclusione rimane.
Stiamo parlando di possibilità, di potenzialità (che oramai sono molto più che promesse) da cui viene esclusa la maggior parte della popolazione mondiale. La telematica, internet sono cose da mondo occidentale, da paesi ricchi; laddove le infrastrutture (linee telefoniche, energia elettrica, ecc.) non esistono o dove l’analfabetismo è endemico, queste conquiste dell’umanità non arriveranno mai. Quindi – un’altra contraddizione, un altro paradosso – questi benefici ricadranno là dove le condizioni di vita delle persone disabili sono migliori, e rischiano di non riguardare la maggior parte dei disabili che, come è noto, vive nei paesi poveri.

11. Gli e-book, i libri elettronici

Leggere on line un libro è un’opportunità oramai a portata di tutti, ma il libro elettronico (l’e-book), a differenza di tante altre innovazioni portate dalle tecnologie dell’informazione, ha trovato e trova diversi ostacoli alla sua diffusione.
Eppure l’e-book è uno strumento indispensabile chi non vede o per chi (molti di più) è ipovedente. Tramite uno screen reader e un sintetizzatore vocale, un testo digitale può essere ascoltato. Ma non solo; anche per chi ha problemi di mobilità, l’opportunità di leggere dal proprio computer un testo senza andare a consultarlo in biblioteca o comprarlo in libreria è uno strumento prezioso. In generale anche per molte altre persone il libro digitale faciliterebbe la vita; pensiamo agli studenti o a quegli insegnanti che vivono in realtà decentrate dove la biblioteca locale è scarsamente rifornita o a tutte quelle persone che non hanno il tempo di “passare in libreria”. Come si vede l’e-book rappresenta un’ennesima rivoluzione nel nostro comportamento, una rivoluzione che però incontra degli ostacoli.

Leggere stanca
Il libro, il bel libro di carta, a cui siamo abituati da secoli presenta in effetti alcune caratteristiche che il libro digitale non offre. È molto “portabile”, lo si può leggere sotto un albero o a letto, sull’autobus attaccati alla maniglia, in spiaggia. I caratteri sono molto definiti e risaltano molto bene sulla pagina bianca, così gli occhi si stancano di meno. Ancora, il libro non è retroilluminato e quindi leggerlo è meno fastidioso di un normale schermo di computer. Non dimentichiamoci che un libro non si scarica mai e lo si può leggere dall’alba fino al tramonto (dopo o prima si può accendere semplicemente la luce). Invece un computer portatile, o un hardware tascabile, qualsiasi ha il limite di una batteria con una durata limitata.
Leggere su uno schermo (almeno fino a oggi) non è così rilassante; da numerosi studi risulta che l’80% dei lettori di internet non legge parola per parola ma scorre la pagina (la “guarda”) e che la lettura sullo schermo è il 25% più lenta di quella su carta (anche per questo una delle più ferree norme di chi scrive sul web dovrebbe essere la sinteticità).

Software e hardware per leggere online
Occorre a questo punto fare una piccola precisazione. Quando si parla di e-book si tende a confondere le applicazioni che presentano i testi (software) con i dispositivi fisici che ne permettono la conservazione e anche la lettura (hardware).
Per quanto riguarda i primi, esistono varie offerte sul mercato;  i più noti “lettori” di e-book sono il Microsoft Reader, l’Adobe Acrobat Ebook Reader, il Tk3 ebook reader che permette di usufruire oltre al testo anche dei suoni e dei video. Questi software si ispirano per lo più all’immagine che noi abbiamo del libro, offrendo nei loro comandi la possibilità di sfogliare le pagine, di mettere dei segnalibri. Solo poche applicazioni cercano di offrire qualcosa di più – ciò che il libro non può avere – ovvero la possibilità di prendere degli appunti o di interagire con altri lettori.
Hardware: molte persone non sanno che questi libri possono essere letti non solo dai normali computer, anche se portatili, ma da speciali dispositivi. I più noti sono il Notebook e il Tablet PC; si tratta di oggetti di piccole dimensioni, poco pesanti, ma dotati di ampi schermi e di una memoria che può contenere migliaia di e-book (è come avere in un solo “libro” un’intera biblioteca). I limiti di questi dispositivi sono quelli enunciati poco sopra: difficoltà di lettura, scarsa “portabilità”, anche se il mercato offre prodotti sempre più raffinati. Di recente la Sony ha commercializzato LIBRI, un lettore di e-book basato su una tecnologia electronic paper (e-paper), la stessa che in futuro promette l’avvento di display flessibili e arrotolabili. Sì, avete capito proprio bene, in poco tempo avremo sul mercato dei prodotti che potremo utilizzare come dei libri, li potremo piegare e mettere in tasca, li potremo leggere da qualsiasi angolazione. Saranno una sorta di fogli di plastica su cui potremo leggere intere biblioteche.

Link e multimedia
Di fatto gli e-book possono offrire molto altro che non la sola lettura. Fin dagli anni ’80, lo statunitense George Landow sperimentava con i suoi studenti dei software collegati a una rete telematica che permettevano di leggere una moltitudine di testi, di commentarli e di collegarli tra di loro.
Inoltre come abbiamo già visto nel caso del Tk3 ebook reader, i libri elettronici non offrono solo testi ma qualsiasi elemento multimediale.
Possiamo così immaginarci, in un futuro non molto lontano, dei libri da leggere, da ascoltare e da vedere; dei libri collegati alla rete, da cui possono attingere continuamente delle nuove risorse. In questo modo anche la figura del lettore viene profondamente modificata, in quanto diventerebbe un lettore – ma anche un utilizzare di materiale audiovideo – che può commentare quello che legge, magari confrontandosi con altre persone in rete, diventando lui stesso una sorta di autore.

Le risorse sul web
Torniamo ora a quello che possiamo già fare: per chi voglia conoscere più approfonditamente cosa sono gli e-book e dove possa trovarne gratuitamente, consigliamo alcuni siti su internet.
In lingua italiana il più noto è Liber liber (www.liberliber.it) che ha festeggiato da poco i suoi 10 anni di esistenza. Liber Liber  è noto per il progetto di biblioteca telematica accessibile gratuitamente che raccoglie oramai centinaia di opere non coperte dal diritto d’autore (ovvero il cui autore è morto da più di 70 anni o dove questi diritti non sono richiesti da chi li detiene). Il lavoro è il frutto della collaborazione di centinaia di volontari che si occupano della digitalizzazione dei testi e della loro correzione.
Esistono poi dei siti costruiti per i non vedenti, come quello dell’Istituto Cavazza (www.cavazza.it) che offre 2500 testi coperti dal diritto d’autore che possono essere visionati solo tramite un’iscrizione in cui si danno le prove del proprio deficit. Ancora più vasto è il servizio offerto dalla Fondazione Galiano sempre per i non vedenti.
Per avere, invece, un’idea approfondita di cosa siano gli e-book, è molto interessante la sezione offerta da Alice dove sono elencate anche varie risorse dove prelevare gratuitamente dei libri elettronici.

10. Servizi sanitari online

Uno dei bisogni più sentiti dagli utenti di internet, soprattutto quelli anziani e disabili, è la possibilità di avere informazioni sanitarie on line, disponibili 24 ore su 24, aggiornate e facili da reperire. Si comincia a parlare di E-sanità (“sanità elettronica”), intendendo con questo termine non solo la semplice informazione, ma la fornitura di veri e propri servizi. Di fatto, se molti ospedali, assessorati alla Sanità, ASL sono sempre più presenti sul web con siti ricchi di informazioni e aggiornati, le esperienze di servizi veramente “operativi” sulla rete sono ancora pochi. Il più interessante è rappresentato sicuramente dall’esperienza bolognese di CUP2000 (www.cup2000.it).

L’esperienza di CUP2000
CUP2000 è una società costituita nel 1996 – ma operante dal 1993 – da otto soggetti pubblici (Comune e Provincia di Bologna, quattro Aziende Sanitarie dell’area metropolitana bolognese, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Istituti Ortopedici Rizzoli) “allo scopo di migliorare e facilitare l’accesso dei cittadini ai servizi sanitari utilizzando le più moderne tecnologie digitali”.
Il salto di qualità rappresentato da questa società, che lavora oramai in tutta Italia, è il livello dei servizi erogati tramite internet. Tramite Cupweb è possibile prenotare, dietro una preventiva impegnativa del medico (là dove lo si richiede) tutta una serie di visite specialistiche senza dover andare direttamente a uno sportello dell’ASL.
Prendiamo l’esempio di Bologna: tutte le strutture sanitarie locali sono collegate in rete e se noi vogliamo prenotare una visita, ad esempio “Eco capo e collo – tiroide”, basta impostare la ricerca scegliendo la zona (quale area di Bologna o in provincia) e subito appariranno le strutture disponibili. Appaiono delle tabelle che ci danno informazioni sull’indirizzo della struttura, i giorni d’attesa, la tariffa da pagare e la possibilità di prenotare on line. La prenotazione on line è possibile agli utenti che si siano registrati preventivamente. In questo caso tramite un codice personale  (formato da userid e password) è possibile prenotare la visita riportando il numero dell’impegnativa del medico e il giorno in cui è stata fatta.
Cupweb è un potente strumento per informarsi sui luoghi delle visite specialistiche e sui tempi d’attesa, anche per tutte quelle visite specialistiche che non sono attualmente prenotabili on line.
Il sistema è forse un po’ complesso, soprattutto per l’utenza che ha poca dimestichezza con il web, e molto spesso sono proprio gli anziani le persone che hanno più difficoltà a usare le nuove tecnologie. Questo sistema però non si limita al solo web, ma permette la prenotazione tramite i vari sportelli delle ASL e perfino nelle farmacie e nei centri commerciali.
Per i tempi di attesa questo tipo di tecnologia non può essere risolutrice, visto che in alcune prove che abbiamo fatto certe prenotazioni superavano i 100 giorni di attesa (evidentemente qui sono altri i fattori che contano, come la disponibilità delle apparecchiature).
Naturalmente sempre on line è possibile anche disdire e cambiare appuntamento.

Cartelle cliniche online?
CUP2000 e l’Azienda Ospedaliera S. Orsola-Malpighi di Bologna hanno avviato dal 2003 il primo sistema italiano di gestione e archiviazione elettronica dei dati clinici del paziente.
Questo sistema (come si legge sul sito di riferimento) permette di:

  • consentire al cittadino di ottenere la propria cartella clinica in 48 ore;
  • permettere al personale sanitario di consultare la cartella clinica del paziente in tempo reale, mediante connessione telematica a una rete intranet sicura;
  • semplificare le procedure di gestione della documentazione sanitaria;
  • agevolare le attività di ricerca in campo clinico ed epidemiologico grazie a un’ampia base di dati del percorso clinico dei pazienti.

Attualmente CUP2000 gestisce call center e Cup a Milano, Mantova, Chioggia, Ferrara, Firenze, Napoli e nella regione Liguria, servendo quasi 7 milioni e mezzo di cittadini.

CUP2000 S.p.A.
via Del Borgo di San Pietro 90/c, 40126 Bologna
tel. 051/420.84.11 e fax 051/420.85.11
e-mail: cup2000@cup2000.it

9. Spesa online: come fare?

Come si fa la spesa dei generi alimentari (e non) attraverso internet? Daremo per scontato alcuni temi che abbiamo trattato precedentemente; non parleremo, tanto per intenderci, dell’utilità per una persona disabile di farsi recapitare a casa propria la spesa acquistata on line, o dei problemi di sicurezza quando si deve pagare tramite la propria carta di credito.

Facciamo un po’ di spesa
I siti che offrono un servizio di spesa on line sono oramai tanti e presentano delle caratteristiche comuni. Innanzitutto un’interfaccia che facilita il navigatore nelle scelte e nei passaggi tipici come il carrello, il recapito, il pagamento… Per poter usufruire del servizio occorre sempre registrarsi nel sito dando le proprie generalità e altri dati. Una volta superato questo passaggio si può accedere direttamente ai prodotti. Se il sito è ben progettato, è come passeggiare nelle corsie di un supermercato (anzi la sensazione è migliore, perché non devi fare lunghe file o frequentare posti affollati), dove ogni tanto ci si ferma per prendere un prodotto. Solo che qui il prodotto lo prendi virtualmente, selezionandolo con il mouse. I prodotti sono di solito descritti interamente (marca, peso…) con annessa un’immagine; una volta scelto, il prodotto finisce in un carrello, il proprio carrello della spesa che viene presentato iconograficamente con l’immagine corrispettiva. Man mano che si selezionano i prodotti, questi si accumulano nel carrello, a cui sono associate alcune funzionalità; ad esempio è possibile avere una lista di quanto si è comprato e da qui, nel caso avessimo qualche ripensamento, possiamo togliere i prodotti che non vogliamo più. In ogni momento possiamo calcolare quanto stiamo spendendo attraverso una funzione di calcolo.

Davanti alla cassa
È il momento di pagare, ma nessun panico, esistono vari modi per farlo e tutti abbastanza semplici. Il più facile è il pagamento alla consegna tramite contanti; oppure si può pagare direttamente on line tramite la propria carta di credito, scrivendo direttamente sul web il proprio numero.
A proposito dei prezzi c’è da segnalare il fatto che molte volte vi sono delle offerte di sconti solo per chi acquista on line (e questo comporta una certa convenienza). In compenso il recapito a casa della merce comporta sempre una spesa aggiuntiva che si aggira sui 5-7 euro. Le norme di recessione valide per legge si applicano anche nel caso della spesa on line, naturalmente.
Per quanto riguarda il trasporto della merce a casa propria, di solito, se si fa la spesa entro le 12, si ha la certezza di avere il tutto nel pomeriggio, in caso contrario la spesa arriva la mattina successiva. Sul web è anche possibile scegliere la fascia oraria in cui si vuole ricevere la spesa, con un lasso di tempo variabile da una a due ore.

Alcuni esempi
Dopo aver descritto dei tipi ideali, facciamo ora una breve carrellata dei principali siti dove è possibile fare della spesa on line. Il servizio a domicilio di Esselunga (www.esselunga.it/) è disponibile solo nelle zone di Bologna, Genova, Milano, Monza e Prato; in questo caso le tariffe di recapito sono di 5,16 euro e 6,20 euro a seconda delle fasce orarie. Io vorrei (www.iovorrei.it) propone invece due modalità di consegna, a domicilio (5 euro) oppure gratis facendosi trovare in punti determinati per caricare la spesa sulla propria macchina (serve solo le zone di Milano e di Torino). Volendo (www.volendo.com) copre quasi tutta la Lombardia e Torino, e la spesa per la consegna a domicilio è solo di 4,90 euro. Infine ricordiamo La Coop Adriatica (www.e-coop.it) dove è possibile fare la spesa senza registrarsi (copre le zone di Milano, Roma, Bologna, Genova) e per i disabili il servizio di consegna è gratuito.

Chiusi in casa?
Come si vede, sono più coperte dal servizio le grandi aree urbane del centro-nord, mentre le zone di provincia e meridionali dispongono raramente di queste possibilità.
A questo punto rimane una domanda da porci: è meglio fare la spesa standosene a casa, risparmiando tempo e fatica, oppure andarci di persona, per vedere meglio i prodotti o magari per chiacchierare con qualcuno? A voi la risposta.

8. Biglietti online per viaggiare

Ritorniamo a parlare di biglietti on line, questa volta non per passare una serata ascoltando musica o assistendo a un avvenimento sportivo, ma per viaggiare, per vacanza o per affari. Anche per questa evenienza risultano subito chiari i vantaggi offerti da internet: è possibile informarsi direttamente da casa propria (dal proprio terminale) risparmiando tempo e denaro per lo spostamento ed evitando possibili barriere architettoniche; inoltre si ha una pluralità di informazioni riguardanti gli orari, i percorsi, i prezzi, permettendo così un’organizzazione personale completa (e che non sempre è possibile ottenere, ad esempio, se si incontra un bigliettaio poco simpatico o sbrigativo); si possono confrontare offerte commerciali diverse, avendo la possibilità di scegliere; se oltre a viaggiare si vuole qualcosa di più, con pochi colpi di mouse è possibile avere tutte le informazioni turistiche che si desiderano sul luogo che si deve raggiungere (e il tutto sempre da casa propria!).
Certo ci sono anche degli inconvenienti; ad esempio se si incontrano siti web che confondono i navigatori o che, peggio ancora, hanno informazioni vecchie o errate. Per esperienza personale (io utilizzo sempre internet quando devo viaggiare, visitare un museo, andare in vacanza…) si corre più il primo pericolo (ovvero di perdersi in un sito mal progettato) piuttosto che il secondo, dato che oramai una sensibilità collaudata verso il web, motivata da un robusto interesse economico, fanno sì che gli aggiornamenti siano frequenti.

Via con il treno
Cominciamo con Trenitalia (www.trenitalia.com), il sito ufficiale della società di trasporto delle Ferrovie dello Stato, il giusto punto di partenza se si vuole viaggiare in treno o se si vuole consultare semplicemente l’orario ferroviario. Intanto da notare, nella barra di navigazione orizzontale in alto, il link che porta alla pagina “Servizi per disabili”. Qui è possibile reperire l’elenco dei Centri assistenza disabili (196 in tutto) dislocati nelle varie stazioni; si danno informazioni inoltre sulle agevolazioni tariffarie, su come viaggiare in carrozzina e sulla consegna dei biglietti a domicilio (a pagamento e solo per alcune stazioni).
Nella prima colonna a sinistra del sito è invece possibile cercare il treno che si desidera, mettendo la stazione di partenza, quella d’arrivo e l’orario indicativo (di partenza). Le schermate successive descrivono dettagliatamente i vari treni finché, una volta scelto quello adatto, si può acquistare direttamente il biglietto cliccando sull’icona che raffigura un carrello della spesa su sfondo rosso (questa immagine è diventata una convenzione per ogni tipo di biglietto on line). Per acquistarlo on line però occorre registrarsi prima (lo si fa direttamente in home page).
Scelti a questo punto la classe e il numero di posti, si prosegue andando in fondo alla pagina e cliccando sull’icona violetta sottotitolata avanti (non molto visibile però dato che sta in fondo). Ora si può acquistare il biglietto tramite una carta di credito.

Meglio volare?
Prendiamo come esempio il sito dell’Alitalia (www.alitalia.it). Cominciamo con la scelta del volo, per poi passare alle modalità di acquisto on line.
Nella colonna centrale del sito è possibile scegliere l’aeroporto di partenza e quello di arrivo, dando anche le indicazioni sulla data, l’orario, la classe, il numero dei posti. La scelta è facilitata da un accorgimento grafico: una barra orizzontale posta in alto nello schermo che si colora di scuro ogni volta che si è effettuato un passaggio verso l’acquisto del biglietto. I passaggi sono sei: cerca volo, scegli volo, dettaglio biglietto, dati passeggero, acquista, ricevuta. Per l’acquisto del biglietto da casa sono possibili due modi; o telefonando al call center o tramite il web pagandolo con una carta di credito (in questo caso non occorre registrarsi). Alitalia offre la possibilità dell’acquisto del biglietto elettronico (sempre tramite internet); in questo caso non occorre farselo recapitare a casa, ma bisogna, al momento dell’imbarco, recarsi a un videoterminale dell’aeroporto per “accreditarselo”. Se vi siano delle barriere architettoniche per accedere a questi terminali, questo non è possibile saperlo. Nel caso il servizio sia scadente, nella colonna a sinistra dell’home page potete accedere alla pagina “Reclami” cliccando sul link “Assistenza ai clienti”.
Infine ricordiamo un nuova modalità di acquisto dei biglietti, il ticketless travel (viaggio senza biglietto). Si tratta di un nuovo sistema utilizzato sui voli economici di alcune compagnie aeree che consente di acquistare i biglietti per telefono, tramite internet con carta di credito o tramite agenzia, e di imbarcarsi presentando semplicemente un documento d’identità con fotografia.

17. Ma le persone disabili usano Internet

Domanda difficile, non esistono dati certi; l’ISTAT ci dice che, anche se l’uso del computer, e l’utilizzo di internet, è diventata una pratica abituale per milioni di italiani, questo non è avvenuto per i disabili. Si legge nel Libro Bianco dell’attuale Governo, intitolato “Tecnologie per la disabilità”: “Non esistono statistiche ufficiali, ma la percezione è che questo numero sia molto basso. In Italia sarebbero solo qualche migliaio”.
Da altri indicatori (come la ridottissima percentuale di disabili che non utilizzano la televisione) risulta esserci al contrario una forte domanda di strumenti di informazione.
Del resto non tutte le stime coincidono. Secondo un’altra fonte (Nielsen), il 20% dei disabili italiani (che sono stimati, ricordiamo in poco meno di 3 milioni di persone), naviga su internet, questo vuol dire che stiamo parlando di circa 530 mila persone.

16. Pubblica Amministrazione

Fino a pochi anni fa si parlava di reti civiche, oggi si parla di città digitali; che cosa sono? In modo molto sintetico e pragmatico potremmo dire che le città digitali sono le infrastrutture (hardware e software) che permettono tutta una serie di azioni, per via telematica, all’interno di una comunità (cittadina). Una buona città digitale dovrebbe essere cablata in modo completo, offrire postazioni pubbliche di accesso a internet gratis (hardware) e dotarsi di software che permettano delle transazioni sicure e semplici da eseguire.
Una definizione così non soddisfa però nemmeno chi l’ha scritta, perché tralascia l’idea forte che sta dietro alle città digitali, ovvero la partecipazione diretta del cittadino. Con le nuove tecnologie dell’informazione, noi cittadini possiamo prendere parte alla gestione della cosa pubblica (comunale); la vecchia idea della democrazia diretta (non in alternativa ma parallelamente alla democrazia rappresentativa) riprende consistenza.

L’8° rapporto delle città digitali in Italia
E’ stato presentato recentemente l’“8° rapporto delle città digitali” (a cura del RUR, Rete Urbana delle Rappresentanze) che, analizzando i siti istituzionali dell’amministrazione pubblica, in base a determinati aspetti, stila una classifica dei Comuni, Province e Regioni italiane.
Dalle ricerca risulta che 19 regioni su 20 aggiornano settimanalmente il proprio sito, mentre più dell’80% delle province e dei comuni lo aggiornano mensilmente. Per quanto riguarda l’e-democracy, cioè la democrazia elettronica che dovrebbe permettere una partecipazione diretta del cittadino, mentre nel 70% dei siti provinciali e comunali è possibile scrivere tramite e-mail agli amministratori (il minimo della decenza direi), nella maggior parte dei casi l’interazione con gli amministratori “su questioni specifiche all’interno di processi decisionali” è praticamente nulla (1 regione su 20, in nessuna provincia, nel 2,9% dei comuni capoluogo). Ma anche nel caso dei forum con amministratori riguardanti questioni di interesse generale, le percentuali sono irrisorie.
Recentemente ha fatto notizia invece il forum delle rete civica di Bolzano che, mettendo on line il suo piano di sviluppo della società dell’informazione (denominato eSuedtirol 2004-08), ha dato anche la possibilità ai cittadini di commentare tutti i capitoli del piano.
Ma a livello nazionale i dati confermano i commenti di Arturo Di Corinto, psicologo ed esperto di new media, che afferma: “[Le reti civiche] perdono il carattere di collettore delle spinte comunicative delle comunità cui avevano dato impulso e si trasformano in strutture di servizio per giunte e gabinetti comunali e diventano uno strumento per presentare alla cittadinanza brochure telematiche delle iniziative turistico-culturali delle amministrazioni locali. O per offrire al cittadino servizi di telesportello onde alleggerire incombenze burocratiche e altre pratiche d’ufficio”.

Servizio one way o two way? Meglio transazionale
Magari i servizi di telesportello fossero completi, la realtà è ben diversa. Se prendiamo il sistema di classificazione dei servizi per livello di interattività, ne abbiamo di tre tipi: one way, ovvero si possono scaricare i moduli da compilare per avviare la procedura; two way, è possibile avviare on line la procedura che porta all’erogazione del servizio; transazionale, il servizio viene erogato completamente on line (compreso quindi l’eventuale pagamento e la notifica/consegna). Bene, se delle percentuali consistenti di regioni, province e comuni capoluogo offrono servizi in modalità one way, basse sono invece le percentuali che riguardano i servizi two way, ancora più bassi percentualmente i servizi transazionali.
Per quanto riguarda l’accessibilità, la maggioranza dei siti istituzionali non si pongono questo problema come se non avessero utenti disabili o in condizione di difficoltà. Per dovere di cronaca riportiamo la classifica finale che vede in testa la regione Emilia-Romagna, seguita da Lombardia, Piemonte e Toscana (anche se in quest’ultimo caso, Ferry Byte, un noto esperto di accessibilità, ha denunciato come “falso storico” il riconoscimento dato al sito del comune di Firenze, che accessibile proprio non è).

Un’indagine sulle PA online
Che servizi offrono realmente al cittadino (disabile e non) i siti delle amministrazioni pubbliche (comuni, province, regioni…) e cosa il cittadino vorrebbe e che invece, per ora, non ha?
Una recente indagine (maggio 2004) condotta dalla Nielsen/NetRatings, che ha contattato 2.000 famiglie e 4.700 individui, ha fornito un quadro abbastanza preciso sull’utilizzo, sul grado di soddisfazione e sulle mancanze che i cittadini italiani esprimono a riguardo. I siti delle PA vengono utilizzati soprattutto per la ricerca di informazioni, per scaricare dei moduli, e sono meno utilizzati (non certo per minor necessità ma sicuramente per mancanza di offerta) per i servizi più evoluti quali il rinvio di moduli compilati, il pagamento di tasse o bollettini, la richiesta e il rilascio di documenti personali. D’altra parte alla domanda su quali servizi si vorrebbero trovare on line e che attualmente non esistono, i più richiesti sono, nell’ordine, il rilascio di documenti personali, la ricerca di lavoro, i servizi sanitari on line.
Per quanto riguarda i motivi di insoddisfazione, gli utenti si lamentano soprattutto per la difficoltà di collegamento al sito, la difficoltà nel trovare le informazioni, la genericità delle informazioni che si trovano, la mancanza di numeri verdi per l’assistenza. Questi motivi di insoddisfazione vanno per lo più nella medesima direzione: una maggiore interattività e la possibilità di ottenere dei servizi reali tramite il web.

PA aperta 2004
Il Premio “PA aperta” vuole sensibilizzare le pubbliche amministrazioni sui temi della disabilità e nei confronti delle fasce “deboli” della popolazione.
All’edizione di quest’anno, come recita il comunicato presente sul sito dell’evento, “Hanno risposto molte amministrazioni”. A chiusura del bando sono pervenuti 121 progetti. In testa i comuni, seguiti da università, province, regioni e camere di commercio, equamente distribuiti tra nord, centro e sud, segno di una attenzione crescente e diffusa in tutte le pubbliche amministrazioni. Il 35% dei progetti pervenuti riguarda l’accessibilità delle strutture e dei servizi della PA, il 32% l’accessibilità dei siti, il 20% azioni di alfabetizzazione e un incoraggiante 13% azioni per l’accessibilità al mondo del lavoro”.
Il premio si divide in 4 sezioni e a noi interessa quella relativa a “Azioni per l’accessibilità dei siti e dei servizi on line della PA”. Questa sezione ha visto come vincitori il comune di Venezia con il progetto “PONTI sui CANALI del Digital Divide” (www.egov.comune.venezia.it), il comune di Pisa con il CiTel, uno sportello telematico per l’erogazione di servizi ai cittadini e alle imprese su più canali d’accesso, sia fisici che virtuali, snellendo code e procedure e il comune di Torino con il Cid, il Centro Informazione Disabilità nato con l’obiettivo di superare le barriere di accesso all’informazione, raccogliendo, elaborando e distribuendo informazioni sulla disabilità.

15. Cosa fanno i soggetti disabili nel web

Recentemente è stata pubblicata una ricerca in Inghilterra che cerca di dare una risposta a queste domande: come usano internet i disabili? Quali sono le difficoltà che incontrano? Di quali aiuti hanno bisogno per superarle?
I risultati di questo studio, promosso dalla Joseph Rowntree Foundation – una delle maggiori associazioni inglesi attive nella ricerca in campo sociale e politico – possono essere indicativi anche per la situazione italiana, con gli opportuni aggiustamenti. Infatti, la cultura tecnologica media in Inghilterra è sicuramente superiore alla nostra e così anche l’uso dei computer e di internet è più diffuso. Logicamente c’è da aspettarsi la medesima differenza anche per quanto riguarda la percentuale dei disabili italiani che usano internet e le modalità di utilizzo.

Gli utenti disabili? Pochi ma entusiasti
La ricerca si divide in tre parti; nella prima si fa una rassegna di quanto pubblicato sul tema. Dalle fonti disponibili risulta che i disabili usano percentualmente meno internet rispetto ai normodotati (il 17% contro il 25% in Inghilterra nel 2000). Questo ha a che fare naturalmente con l’età; le persone sopra i 65 anni hanno meno dimestichezza con le nuove tecnologie e molte persone disabili appartengono a questa fascia di età.
D’altro canto fra i disabili l’entusiasmo per le opportunità offerte da internet è notevolmente maggiore; secondo una ricerca americana del 2001 il 45% dei disabili che si connettono dicono che internet migliora notevolmente la qualità della loro vita, contro il 27% dei normodotati.
Da tutte le ricerche emerge anche un altro dato: un forte fattore che limita l’uso delle nuove tecnologie è dato dalla difficoltà che molti disabili incontrano nell’usare  l’hardware e il software necessario per connettersi e dai costi economici che comporta il loro superamento.

Come potrebbero essere utili i siti della pubblica amministrazione
La seconda parte della ricerca  consiste in un sondaggio a cui sono stati sottoposti gli utenti (508 in tutto) di una linea telefonica (AbilityNet’s free telephone) di assistenza sui temi delle nuove tecnologie di comunicazione rivolta ai disabili.
Le risposte confermano i risultati delle ricerche precedenti, ma aggiungono anche nuovi elementi. Ad esempio internet viene usato per scopi privati più che per esigenze lavorative e ci si connette soprattutto da casa propria data l’inaccessibilità di molti internet caffé.
Quale uso fanno poi della rete le persone disabili? Ecco quello che emerge: l’86% usa la posta elettronica, il 71% cerca informazioni su beni e servizi, il 62% naviga semplicemente con il browser senza uno scopo preciso, il 40% compra o ordina biglietti/beni/servizi, il 36% utilizza o semplicemente accede ai siti istituzionali (Comune, Regione, Inps…). Questo uso è del tutto simile a quello dell’utenza normodotata, a eccezione per l’attenzione dimostrata verso i siti istituzionali (evidentemente questo denota una certa “fame” di notizie offerte dai servizi pubblici a loro indirizzati).

Le nuove barriere tecnologiche
Un discorso a parte meritano le barriere e le difficoltà che si incontrano quando si decide di andare on line. Intanto manca la formazione, e chi vuole imparare a navigare o diventa autodidatta oppure ha la fortuna di avere un amico informatico; per tutti gli altri rimane la strada dei corsi di formazione che non sono dislocati su tutto il territorio inglese e presentano barriere di vario tipo.
Chi arriva su internet non ha certo risolto tutti i suoi problemi. I 2/3 dei disabili hanno bisogno di un ausilio come gli screen reader, la tastiera o il mouse adattato… ma sono difficili da trovare, occorre una formazione (che spesso manca) per usarli e infine costano molto. Del resto i disabili che non usano internet sono scoraggiati proprio da questo tipo di difficoltà e dai costi che dovrebbero sostenere per superarli.

Off oppure online? Meglio tutti e due
Quindi, volendo tirare delle conclusioni, internet quando c’è, è davvero utile per un disabile.
Il governo inglese, da parte sua, vuole rendere fruibili on line tutti i servizi e le transazioni di pubblico interesse entro il 2005 con l’accortezza di mantenere però anche le tradizionali forme di fornitura di servizi.
La ricerca si conclude con alcune raccomandazioni che potrebbero essere riprese anche per il nostro Paese: l’importanza dell’alfabetizzazione informatica coinvolgendo anche le associazioni e i gruppi sensibili; la riduzione dei costi delle tecnologie assistive (gli ausili); la collaborazione tra i produttori delle tecnologie assistive e i diretti interessati.

12. Quando il web è una barriera

Se qualche volta avete delle difficoltà nella lettura di un sito web, se non riuscite a trovare l’informazione che cercate ma sapete che è lì e, ancora, se non riuscite più a orientarvi nella navigazione, non date solo la colpa alla vostra scarsa dimestichezza con l’informatica; spesso l’errore sta a monte, nella progettazione del sito. Progettare bene un sito significa proprio dare la possibilità a chiunque, anche a chi sa solo accendere un computer e dirigere il mouse verso l’icona del programma, di poter raggiungere le informazioni che si desiderano. Un sito ben fatto deve essere usabile e accessibile: se con usabilità si indica la capacità di costruire siti facilmente navigabili e ben strutturati, con il termine accessibilità ci si riferisce al grado di difficoltà che una persona con deficit può incontrare nell’uso di internet.

Usabili e accessibili
Un sito è usabile quando un navigatore riesce a fare facilmente tre cose: riesce a trovare le informazioni ricercate perdendo poco tempo; riesce a orientarsi nel sito e ritornare alla home page; riesce a scaricare da internet il materiale che vuole senza dover aspettare troppo.
Ci soffermiamo ora sul concetto di accessibilità, argomento che riguarda da vicino le persone che hanno un deficit. Il tema dell’accessibilità da parte dei disabili ai siti web è un tema che, al di fuori di certi ambienti, non è molto conosciuto ma che è, ciononostante, molto importante. È importante perché stiamo andando verso un tipo di società in cui l’esclusione dalle nuove tecnologie di comunicazione significa l’esclusione della persona stessa da una soddisfacente vita sociale e lavorativa. È importante perché rendere un sito più accessibile a una persona disabile significa renderlo migliore per tutti gli altri.

Disabilità sensoriali e motorie? No problems
I siti web si stanno sempre più caratterizzando per l’utilizzo crescente di elementi multimediali (video, audio e animazioni); questo può comportare dei problemi per quelle persone che hanno deficit sensoriali. Un non vedente di fronte a una galleria fotografica o a un video dell’eruzione dell’Etna che informazioni ne può dedurre? Ecco allora che il progettista e il redattore delle pagine web devono pensare a un contenuto fruibile il più possibile da tutti. Ritornando al nostro esempio, un file audio che commenti il video o un testo che spieghi le immagini proposte potrebbero risolvere il problema. Teniamo presente che anche gli ipovedenti (molto più numerosi dei ciechi) e i daltonici possono confondersi ma anche in questo caso, la scelta di un carattere dal corpo più grande, o la decisione di non caratterizzare un sito solo attraverso l’uso del colore, possono facilitare la comprensione a queste persone. Un discorso simile vale anche per chi ha un deficit uditivo e non può sentire, in parte o del tutto, i file audio; la sottotitolazione di ogni “parlato” o la sua spiegazione riassuntiva possono ovviare al problema.
I disabili motori non hanno particolari difficoltà nell’usare il web (una volta che hanno risolto i loro problemi relativi all’hardware e al software nell’utilizzo del computer) tranne nel caso in cui debbano compiere movimenti molto precisi con il mouse.
In ogni modo, tutte le varie difficoltà possono essere risolte tecnicamente, il problema semmai è quello culturale per cui si progettano siti e pagine web pensando a un utente medio indifferenziato. Paradossalmente una delle caratteristiche del digitale è proprio la sua flessibilità, la sua adattabilità; approfittiamone dunque.
Farlo subito costa oltretutto molto meno che farlo dopo; pensate alle nostre città e a come è difficile e costoso adattare gli edifici perché non abbiano più barriere architettoniche e pensate invece come diventa più funzionale ed economico progettare fin dall’inizio le case a misura di tutti! Lo stesso discorso vale per le tecnologie: progettarle fin da ora accessibili a tutti, significa evitare di farlo con maggior fatica successivamente.

I disabili intellettivi, i dimenticati
Molti, anche fra chi di queste cose si occupa, ignorano che una delle barriere più diffuse è rappresentata dalla difficoltà dei contenuti veicolati da internet, che sono indecifrabili da parte di persone che hanno un deficit cognitivo (ma sono difficili da interpretare anche per gli anziani o per gli immigrati che non conoscono bene la nostra lingua).
Ci troviamo di fronte a un mezzo di comunicazione nuovo, che come tale possiede alcune regole proprie da imparare. Se questa difficoltà è concreta e occorre una certa abitudine nell’uso degli ipertesti (come s’impara a guidare una macchina così si deve imparare a navigare in un ipertesto, come è di fatto un sito web), chi ne fa il progetto dovrebbe avere l’accortezza di essere semplice e chiaro nella disposizione degli elementi che compongono la pagina web. Un lettore dovrebbe sempre sapere in che punto si trova del sito, come può tornare alla pagina di partenza e come può trovare le informazioni che cerca nel modo più immediato. Anche per quanto riguarda la scrittura valgono le regole della semplicità e della brevità. Costruendo un sito in questo modo si fa un servizio a tutti, lo ripeto, non solo alle persone con deficit cognitivo. Una rara iniziativa che va in questo senso è rappresentata da “Dueparole”, prima rivista (ideata da Tullio De Mauro) e poi sito (www.dueparole.it) che, con un linguaggio elementare e comprensibile a una larga maggioranza di cittadini, informa sui principali fatti italiani e internazionali.

18. Il digital divide

Il 70% circa dell’umanità non sa nemmeno cosa sia internet; solo il 5% (o forse già il 6%) ha accesso alla rete; il 97% dei siti web, il 95% dei server e l’88% degli utenti si trova nei paesi industrializzati, con una posizione degli Stati Uniti dominante. Il divario tecnologico che separa i paesi poveri da quelli ricchi sta aumentando di anno in anno.
Si parla tanto di rivoluzione digitale e di società dell’informazione ma di fatto questo fenomeno interessa solo una parte minoritaria dell’umanità: che senso ha parlare di nuove tecnologie in posti dove non arriva nemmeno l’energia elettrica o dove non è possibile acquistare un computer?
Questo è il cosiddetto “digital divide”, il divario tecnologico, un’altra barriera che separa la parte ricca dell’umanità da quella povera.

Alcuni dati
Ma continuiamo con i dati che leggiamo su un sito specificatamente dedicato (www.gandalf.it): “La ‘globalità’ della diffusione delle nuove tecnologie è molto relativa. Una grande parte del mondo è ancora isolata dall’internet. Anche all’interno di ciascuna delle zone geografiche ci sono forti concentrazioni. Il 96% della rete nel Nord America è negli Stati Uniti. Il 98% della rete in Oceania è in due paesi: Australia e Nuova Zelanda. Il 68% dell’internet dell’Asia è in Giappone (circa il 20% nell’area etnica cinese). L’88% dell’Africa in Sudafrica, l’86% dell’America centro-meridionale in Brasile e Argentina. Solo in Europa nessun paese ha più del 14% del totale; ma anche nel nostro continente rimangono forti squilibri”.
Eh già, perché il digital divide non colpisce solo alcuni paesi ma questo tipo di divario esiste anche all’interno di ogni realtà nazionale; è chiaro che la parte della popolazione non alfabetizzata informaticamente non potrà mai avere accesso a questo risorsa per il semplice fatto che non la sa usare. Molti anziani si trovano spesso in questa situazione, i disabili, ma anche le fasce della popolazione di recente immigrazione; nel nostro paese esiste anche un divario tra nord e sud in fatto di usi e consumi delle nuove tecnologie. I disabili stessi possono esseri soggetti al digital divide soprattutto quando non hanno gli ausili necessari per usare il computer e per entrare in internet.
Il problema è così evidente che nessuna autorità sia nazionale che sovranazionale può più ignorarlo, perché è oramai chiaro che lo sviluppo o è per tutti o il delicato equilibrio mondiale è destinato a essere messo continuamente in crisi.

L’ONU e l’UE si mobilitano
La necessità di attuare delle vere e proprie politiche di “inclusione  digitale” ha portato alla creazione a Okinawa nel luglio del 2000 da parte dei G8 (con questo termine si indicano gli 8 paesi più ricchi e industrializzati del mondo) della “Digital Opportunity Task Force”, con lo scopo di analizzare e descrivere le linee di intervento sul digital divide.  Anche l’ONU ha creato un organismo analogo nel marzo del 2001, la “ICT Task Force”. Alla tristemente famosa riunione dei G8 a Genova nel 2001 viene accettato il “Genoa Action Plan” prodotto dalla Dot Force, in cui si chiariscono quali saranno le future linee di intervento mondiali sul digital divide. I partecipanti al tavolo sono  istituzioni governative, rappresentanti del mondo industriale e ONG. Sì ONG, perché da tempo oramai anche il mondo del volontariato si è specificamente dedicato a questo problema, rendendosi conto che accanto ai bisogni primari (accesso all’acqua, alimentazione, salute…) anche il tema dello sviluppo tecnologico è basilare. Alisei, una ONG italiana, ha costruito un sito proprio dedicato al tema, mentre in lingua inglese esiste bridges.org.
Ricordiamo che a Ginevra, dal 10 al 12 dicembre del 2003, si è svolto il WSIS (The World Summit on the Information Society), ovvero la prima fase della conferenza mondiale dell’ONU sulla Società dell’informazione(www.wsisgeneva2003.org); la seconda fase si terrà invece a Tunisi nel 2005.

La centralità del giocattolo nello sviluppo del bambino

Laura Pozzi del Centro Internazionale Ludoteche di Firenze, che pubblica il periodico “La Ludoteca”

È opinione condivisa ritenere il giocattolo oggetto di fondamentale importanza per lo sviluppo integrale della persona, capace di offrire stimoli e di assumere molteplici configurazioni strettamente intrecciate con lo sviluppo delle risorse affettive, fisiche e cognitive del bambino; quindi i giocattoli devono possedere questa caratteristica fondamentale: dare la possibilità di fare nuove esperienze.
Si comprende, allora, come sia importante non trascurare elementi come le proporzioni, il colore, il realismo e la fantasia delle forme, a partire dalle quali il bambino costruisce un rapporto strettamente personale con il giocattolo, esprimendo la propria creatività e la propria corporeità.
Grazie alla versatilità e alle caratteristiche polisensoriali che lo contraddistinguono, il giocattolo riesce a stimolare la mente e il corpo del bambino il quale, a sua volta, gli conferisce significati e funzioni in base alle sue necessità; in primo luogo il bisogno di giocare ma anche necessità più profonde legate all’esplorazione di sé e del mondo circostante.
Ecco quindi che, al di là della prospettiva ludica, al giocattolo vanno  riconosciuti i compiti fondamentali di favorire l’acquisizione di conoscenze del proprio io e del mondo, di sviluppare capacità fisiche, psichiche, sociali, affettive, morali e di abituare a un comportamento autonomo attraverso l’affinamento, il coordinamento e lo sviluppo delle diverse funzioni; nonché, in una prospettiva terapeutica, di aiutare il bambino a liberarsi dalle proprie angosce e trovare una condizione di equilibrio e di sicurezza.
Il giocattolo esercita quindi un’importante influenza sullo sviluppo del bambino, uno sviluppo che viene delineato secondo standard di crescita “normali”, caratterizzati dal progressivo incremento dei gradi di complessità dell’attività ludica; già lo psicologo Piaget indicava nei suoi studi il passaggio dal gioco presimbolico a quello simbolico, in cui il bambino attribuisce un significato a un oggetto indipendentemente dal correlarlo a un’azione concreta, come una delle principali testimonianze della crescita.
Ma cosa succede quando il bambino è portatore di un deficit fisico o psichico che non gli permette di assorbire e rielaborare quelle stimolazioni provenienti dall’esterno?
Quale significato e quale ruolo può avere ora il giocattolo?
In questo caso il giocattolo deve essere in grado di rispondere a bisogni speciali all’interno di un progetto educativo e terapeutico specificamente indirizzato, dove l’obiettivo fondamentale della crescita sia raggiungibile colmando le carenze e superando gli ostacoli.

Giocattolo e autismo
Un caso di psicosi infantile che disturba lo sviluppo e incide negativamente sulla maturazione delle abilità sociali è l’autismo, che provoca specifiche disfunzioni dei processi cognitivi e del pensiero simbolico, con grave danno alla formazione delle capacità di rappresentazione e concettualizzazione.
Da qui derivano gravi carenze che si manifestano anche nella situazione ludica: il bambino presenta abitudini forzate, impegnandosi in giochi prolungati nel tempo ma ripetitivi e ossessivi; mostra predilezione per oggetti meccanici o a incastro, duri, con superfici lisce e che ruotano, come trottole, trenini, automobiline, con i quali il bambino sembra instaurare un profondo rapporto affettivo ma che in realtà usa per creare intorno a sé un ambiente in cui sentirsi sicuro. Questo “comportamento di frontiera” limita notevolmente il gioco sociodrammatico e di conseguenza influenza negativamente lo sviluppo delle capacità sociali e affettive.
In questo contesto, il gioco e i giocattoli possono essere impiegati per individuare strategie volte a rendere possibile lo sviluppo delle capacità deficitarie: infatti, attraverso attività  sociodrammatiche e di finzione come il “role playing”e  l’utilizzo di giocattoli “per essere qualcun altro”( bambole, vestiti per il travestimento…), il bambino autistico può acquisire le competenze per aprirsi al mondo esterno e interagire con gli altri.

Giocattolo e riduzione dell’handicap
Anche nel caso della cecità, studi svolti presso l’Università del Michigan hanno dimostrato che alcune tipologie di giocattoli possono prestarsi come valido supporto, stimolando i bambini all’esplorazione dell’ambiente e degli oggetti a loro circostanti.
Occorrere pensare e “adattare” materiali ludici alle esigenze speciali dei bambini ciechi, coinvolgendo e sfruttando gli altri sensi. Ad esempio, proponendo giocattoli con similarità olfattive alle persone e a oggetti conosciuti; oppure proponendo giocattoli in grado di produrre interessanti effetti tattili o sonori quando toccati: grazie a questi stimoli sensoriali, si aiuta il bambino ad avere controllo manuale sulle cause e sugli effetti delle proprie azioni e lo si motiva a giocare con una maggiore varietà di strumenti ludici, quindi, ad ampliare le esperienze funzionali alla crescita. Di conseguenza, a partire dalle condizioni specifiche di sviluppo, dalle reali differenze e necessità, il giocattolo si pone come strumento educativo-terapeutico all’interno di una prospettiva di riduzione dell’handicap.
Per comprendere e far emergere le abilità dei bambini con ritardo mentale ma anche in situazione di profondo deficit fisico o disabilità multipla, allo scopo di pianificare interventi educativi adeguati, si possono utilizzare giocattoli che producono feedback motori o sensoriali (fantocci a molla, aeroplanini, tamburelli…)  per stimolare l’azione corporea e le capacità cognitive, così come per incrementare l’attività di manipolazione e l’attenzione visiva, ma anche per ridurre la ripetizione di comportamenti impersonali e stereotipati: la presenza percettibile del giocattolo consente infatti al bambino di manifestare un comportamento diverso da quello tenuto abitualmente, mettendolo innanzi tutto a contatto con una realtà “altra” rispetto il proprio corpo, quindi di aprirsi all’ambiente esterno; ma anche di stabilire ritmi alle proprie azioni, quindi di imparare a controllarle.
L’utilizzo di giocattoli  che producono effetti visivi e uditivi  o che prevedono attività sensomotorie può svolgere una funzione stimolante e terapeutica anche nel caso della sindrome di Down.
Ad esempio, ampliare le impugnature di un giocattolo, come sonagli, palette per la sabbia…, è funzionale alla conformazione palmare della mano di un bambino con sindrome di Down, che ne limita notevolmente la gestualità; oppure se i bambini con sindrome di Down non si mostrano propensi ad animare un pupazzo si può proporre un giocattolo che, oltre a essere fabbricato con materiali particolarmente gradevoli, sia dotato di un dispositivo elettronico che rimandi al bambino un feedback sonoro, gratificante e stimolante.

Conclusioni
Nel contesto rassicurante della situazione ludica, i giocattoli possono essere strumenti educativi rivolti anche a bambini in situazione di deficit. Se si struttura un contesto di gioco attento alle difficoltà individuali, idoneo ai bisogni del bambino, quindi “facilitatore” delle sue azioni,  è possibile promuovere comportamenti inattesi e capacità altrimenti impedite: in questo senso i giocattoli e i materiali ludici devono corrispondere le richieste particolari del bambino, per porlo nelle condizioni di sperimentare, esplorare e giocare.
Quindi, pensare a giocattoli “adattati” vuol dire cercare gli strumenti necessari alla riuscita degli obiettivi pedagogici e di riduzione dell’handicap, nonché la tutela contro fissazioni o regressioni non auspicabili.

Essere madre disabile: paure, difficoltà, soluzioni

Enrica Nardi, architetto, lavora al progetto di ricerca, in corso di svolgimento per conto del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (COFIN 2003), dal titolo Linee guida per la progettazione di case di maternità destinate a un’utenza allargata (Responsabile scientifico Prof. Paolo Felli, Università degli Studi di Firenze, Facoltà di Architettura)

Una donna disabile che decide di diventare madre incontra maggiori difficoltà rispetto a una donna normodotata che voglia seguire lo stesso percorso. In un dossier della rivista francese “Faire face” vengono citati, tra gli ostacoli da superare, il non sentirsi capace di assumere il ruolo di madre (sensazione talvolta alimentata dalle opinioni di persone vicine), la paura di trasmettere la propria malattia, l’assenza di modelli di donne disabili che, diventate madri, possano costituire un esempio.
Da uno studio condotto da Collu e Balit è emerso che per le donne con problemi di udito, la difficoltà di accesso all’informazione è un ostacolo considerevole. Non sempre infatti è possibile un’omogenea e diffusa conoscenza sull’assistenza sanitaria, sulla prevenzione, sui metodi di pianificazione familiare, sugli aspetti legati alla maternità, alla gravidanza, alla difesa dalle violenze: l’informazione spesso non è disponibile attraverso l’utilizzo della lingua dei segni o tecnologie quali computer, sottotitoli, videocassette, ecc.
Montanari, in una propria ricerca relativa ai primi approcci e allo sviluppo della comunicazione tra una coppia di persone con problemi di udito e il loro bambino, ha rilevato – circa il periodo del parto – un certo disagio della madre per l’assenza di comunicazione con il personale ospedaliero, per essere stata privata della vicinanza dei familiari in sala travaglio, per non aver ricevuto, dopo il parto, informazioni sull’allattamento e l’accudimento del bambino. Durante il periodo del puerperio, la stessa ricerca ha evidenziato una difficoltà della donna nell’interagire con il neonato, unita a un senso di inadeguatezza sul proprio ruolo di madre, dovuto all’indifferenza mostrata dal neonato a stimolazioni acustiche. A differenza delle madri udenti che possono stabilire un contatto con il proprio bambino anche attraverso la voce, le mamme con problemi di udito hanno difficoltà a cogliere le eventuali reazioni del figlio alle stimolazioni sonore, perché non possono utilizzare la stessa modalità. Anche nel grembo materno, il bambino di una donna non udente, seppure udente, non è abituato a sentirne la voce; forse è anche per questo motivo che, una volta nato, non reagisce a voce e suoni che provengono dalla madre, che non riconosce.
Per le donne con problemi di vista che si accingono a diventare madri, Edith Thoueille, responsabile del centro “Protection Maternelle et Infantile” di Parigi, organizza corsi e attività utilizzando mezzi di comunicazione alternativi alla vista. Durante gli incontri commenta immagini video e descrive quanto va saputo; permette alle future madri di apprendere il contenuto di articoli importanti attraverso l’ascolto di audiocassette. Per esigenze specifiche quali fare il bagno al bambino, medicarlo, riempire un biberon, propone soluzioni pratiche come l’utilizzo di una piccola vasca da incastrare in modo solido ai bordi di quella di casa, di siringhe con tacche sul pistone, di termometri vocali, di bilance vocali per misurare il neonato o la quantità di latte in polvere e acqua per preparare il biberon. Indica inoltre gli indumenti più pratici o gli oggetti più facili da utilizzare per accudire il bambino; se necessario si reca a domicilio per dare consigli su come organizzare gli spazi per fruirne nel modo più comodo e sicuro.
Se orientarsi e muoversi autonomamente negli ambienti ospedalieri può essere difficoltoso per le persone normodotate, per chi ha problemi di vista ciò costituisce davvero un problema. Poter frequentare il luogo del parto prima dell’evento dà a una partoriente non vedente un vantaggio indiscutibile. Inoltre, le stesse caratteristiche degli ambienti possono essere di aiuto, se pensate tenendo conto di segnali non solo visivi ma anche acustici, tattili, cinestetici, termo-igrometrici; l’autonomia di utenti ipovedenti è poi agevolata in ambienti ben illuminati, in cui il contrasto tra “figura” e fondo è ben definito e dotati di una segnaletica adeguata.
Per quanto riguarda il puerperio, Thoueille sostiene che, pur non potendo utilizzare la vista, le madri non vedenti possono essere soggetti tutt’altro che passivi nell’allattamento, perché possono avvalersi – se sostenute e incoraggiate in questo – di altre risorse quali lo sguardo, il sorriso, la voce, il modo di tenere in braccio il neonato, di toccarlo, di porgergli il seno o il biberon. Martin aggiunge che l’utilizzo di lettini con le sponde molto alte o di box con dispositivi sonori permette alle donne con problemi di vista di prendersi cura dei propri figli in modo sicuro. Un altro accessorio utile è il marsupio, che consente alla madre di trasportare il bambino, mantenendo libere le mani.
Per le donne con problemi motori diventa fondamentale – allo scopo di prevenire situazioni problematiche – prestare una particolare attenzione ai cambiamenti fisici dovuti alla gravidanza. Ad esempio, un eccessivo aumento di peso può diminuire l’autonomia, mentre la stitichezza e i problemi di circolazione possono essere accentuati dalla posizione sempre seduta. Ancora, dover urinare di frequente può essere un problema in assenza di servizi igienici idonei. Secondo il report del seminario “La sessualità tra desideri e incontro”, tenutosi a Roma nell’ambito della manifestazione Handylab 2002, la dottoressa Renée Mask dell’Unità spinale di Perugia sottolinea la necessità che la gravidanza di una donna con disabilità motorie sia seguita da più specialisti – ginecologo, urologo, paraplegista, ostetrica – nonché l’importanza del precoce coinvolgimento e della preparazione del personale che l’assisterà.
Anche una donna con problemi motori che si accinge a diventare madre deve scontrarsi con la difficoltà di fruizione dei luoghi. Ad esempio, recarsi in un ambulatorio per una visita ginecologica può essere un problema per gli spazi e gli arredi non adeguati: basti pensare alla difficoltà di salire da sola su una poltrona ginecologica e di tenere i piedi nelle staffe, o semplicemente di doversi muovere in modo autonomo nelle salette per i colloqui, dalla superficie generalmente così ridotta da rendere non agevoli le manovre di una sedia a ruote azionata elettricamente. Da testimonianze riportate in alcune pubblicazioni a cura della “Mission Handicap de l’Assistence Publique-Hôpitaux de Paris” si apprende che, pur avendo ricevuto un’adeguata assistenza durante la gravidanza, alcune donne disabili motorie hanno sperimentato, al momento del parto, l’inaccessibilità dei reparti di maternità in cui stanze, servizi igienici, spazi per la cura dei bambini, generalmente non sono pensati considerando l’ingombro e gli spazi di manovra di una sedia a ruote.
L’accudimento del bambino può invece essere agevolato se si dispone di ausili tecnici. A questo proposito il centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, uno dei più grandi del Québec, ha dato l’avvio al progetto Parents Plus per sostenere i genitori motulesi, in particolare affetti da paraplegia o da quadriplegia. Tale progetto prevede: un servizio di consulenza in ergoterapia fin dalla gravidanza; l’assistenza di operatori per individuare soluzioni a bisogni specifici; il prestito di attrezzature e mobili adattati (lettini soprelevati con porta laterale, vaschette su piccole ruote regolabili in altezza, sedie alte adattate, ecc.); la consulenza di un esperto in ergoterapia durante i primi anni di crescita del bambino.
Queste attenzioni, che possono sembrare di secondaria importanza in un mondo che sembra dimenticare gli aspetti della disabilità, stanno in realtà diventando sempre più importanti. A tale proposito Susan Vincelli, ergoterapeuta curatrice del progetto Parents Plus, sottolinea come alla fine degli anni Novanta in Canada, ma anche negli Stati Uniti, siano aumentate le persone disabili che sono diventate genitori. La ragione di questo è da ricercare, secondo Vincelli, nel fatto che “le persone che vivono con una minorazione fisica rivendicano da molto tempo il loro spazio nella società. Desiderano ed esigono una piena partecipazione sociale. Gli operatori sanitari fanno anche loro il proprio percorso. Meno paternalisti e più aperti, appoggiano e consigliano questa clientela di futuri genitori”.

Il volo dei tucani

Pio Campo, educatore a Vila Esperança – Goias (Brasile)

Credo che  molti abbiano assistito al film “Il pianista”. Non so se  sia piaciuto o meno. Su  di me ha avuto un effetto “apnea”. Per tutta la sua durata ho creduto di non poter respirare e  mi ha accompagnato il pensiero fisso che  quell’orrore faceva parte di una storia non troppo lontana da me. Ripensando alla mia vita ho creduto di poter minimizzare i problemi che mi accompagnano se paragonati allo scandalo vergognoso che una guerra rappresenta. Ma poi, conversando coi miei compagni di vita, siamo giunti alla conclusione che, in realtà, le guerre nascono all’interno di ogni nostro atteggiamento di chiusura; nodi che creiamo nello spazio che ci circonda, negli affetti malati, nel non fluire di sentimenti di pace. Credo che questo ci responsabilizzi in prima persona sugli eventi bellici che flagellano il mondo e che corriamo il rischio di vivere con una distanza che ci salva dallo spavento di sentirci in qualche modo partecipi. E penso anche che sarebbe opportuno se i Bush sparsi nel mondo avessero la possibilità di incontrare, almeno una volta nella vita, un pianista che facesse riflettere sulle conseguenze di un nodo ben dato intorno al cuore. Noi tutti abbiamo bisogno di note che trasformino l’ambiente in cui viviamo in uno spazio aperto, libero dalla violenza; un campo aperto per l’amore.
Scrivo di Lucas, lo chiamerò così stasera, che è arrivato qui carico dei suoi sei anni di guerra, anni in cui nessun pianista ha suonato per lui. Nel  gruppo della prescuola si distingue per una aggressività disperata. Un giorno, una delle insegnanti della Vila,  mi mostra un po’ frastornata i segni di un morso che Lucas le ha inferto nel braccio, facendolo sanguinare. Non è la prima volta che succede. In qualsiasi momento in cui cerchiamo di stabilire dei limiti, Lucas si ribella e elargisce  aggressioni fisiche ai compagni, insegnanti, a chiunque gli stia vicino. Non è l’unico, ma diciamo che lui si contraddistingue per la frequenza degli attacchi. Niente pare interessarlo e il suo unico vanto è quello di saper dare pugni in pieno viso, senza alcuna remora. Cerchiamo aiuto in un ente pubblico che dovrebbe fornire  assistenza psicologica alle famiglie. Mi dicono che conoscono il suo caso. “Si sa” che Lucas tutti i giorni riceve bastonate e che lo picchiano in pieno volto. Entriamo  in contatto con la madre.
Alta e magra, la pelle scura, un viso segnato da una timidezza dura, qualcosa di strano che disegna i lineamenti con un misto di terrore e tenerezza. Mi ascolta con gli occhi bassi e alla fine le chiedo di raccontarmi un po’ la storia del bambino. È nato sei anni fa nel Mato Grosso da una storia d’amore con un uomo che lavorava la terra in una fazenda. Amore e povertà estrema nutrono i  primi due anni di vita del bambino, ma i vermi prolificano tanto dentro la sua pancia da provocargli una serie di disturbi ogni giorno più violenti. Non ci sono medici né ospedali e lei, la chiameremo Ana, decide di tornare a Goiás, la sua terra natale, per farlo curare. Un viaggio che non so dire, senza soldi, distante. Il padre che amava Lucas e che Lucas amava, si perde nei chilometri che li separano. Mai più lo si rivede, per un motivo così incredibilmente crudo e reale come la mancanza di soldi per il biglietto di autobus. La storia di Ana è la storia di tante donne e uomini che, per  mancanza di mezzi e per situazioni che si dipanano nel corso dell’esistenza, ricreano famiglia e fuggono dalla solitudine e dal dolore. Ana si unisce a un nuovo compagno, ha due figlie con lui. Lui beve e spende tutto in alcol, è violento, duro, arrogante. I fallimenti e le amarezze ricadono sui figli, un circolo senza interruzioni di violenze e fame. Ana mi dice che Lucas dorme tutte le notti in un posto diverso. A volte per terra, a volte sul divano sfondato. Non ha mai avuto un vestito suo, né un giocattolo. Sogna con una stanzetta tutta per lui che vorrà un giorno condividere con la sua fidanzata. Rimango in silenzio, non so cosa dire. Mi pare che galleggiamo entrambi, Ana e io, in un mare senza risposte, senza soluzioni. L’apnea ritorna come un vuoto grigio e mi ricordo delle note, del pianista. Le dico se ha tempo, per dieci minuti al giorno, di prendere in braccio Lucas e di baciarlo e fargli delle tenerezze. Mi guarda coi suoi lineamenti in disordine, forse la proposta sembra banale, strana. L’esperienza dell’amore, del contatto fisico di pace, ha sempre toccato le corde della  mia anima facendola suonare. La sua musica è indimenticabile e marca fedelmente i cambiamenti più profondi della mia esistenza. Le note da piccolo di mia madre, le note di chi mi accompagna nella vita, le note di Maria Fux nella danza, di Pai Marcos che mi guida nel cammino della spiritualità. Tanti nomi che hanno prodotto e producono musica nella mia vita. Mi ricordo di questo e guardo Ana che non sente la musica. Se ne va e so che non ho il potere di imporle i dieci minuti d’amore fra lei e il figlio ma sento che l’intuizione ci può condurre nella direzione di un incontro con Lucas.
Tutti qui alla Vila iniziamo con lui, e con altri piccoli con problemi simili ai suoi, una vera e propria crociata di baci. Lucas resiste all’inizio e mi dice che a lui i baci non piacciono, ma ogni giorno di più cede alla musica del cuore e si abbandona a una tenerezza senza limiti. I morsi scompaiono, le crisi diminuiscono e lentamente appare un bambino coi ricci, gli occhi dolci e neri senza fine, la pelle scura come quella di Ana. Oggi all’uscita di scuola hanno tardato nel venirlo a prendere e mi si è addormentato in braccio, al suono delle note del pianista.
Adesso è pronto a iniziare il suo volo, come i tucani che hanno portato qui quasi un anno fa senza penne, appena nati, sequestrati da non so dove e senza un destino certo che non fosse lo zoologico. Li abbiamo tirati su, in un luogo chiuso per proteggerli dai predatori notturni. Un mese fa li ammiravamo nella bellezza del piumaggio adulto, ma abbiamo aperto le porte della grande gabbia per restituirli gradualmente al cielo al quale appartengono. Ho temuto per un po’ che si facessero fregare, che si facessero male, che morissero. Ma loro volano e volano ogni giorno più in alto. Non se ne vanno mai troppo lontano e non è raro vederli appollaiati alle finestre, assistendo alle lezioni. Sarebbe bello se potessero stare sempre da queste parti, ma so che un giorno il bando passerà e andranno. Mi rallegra la sensazione incredibile di vederli librare alti nel cielo. Non c’è niente di più meraviglioso che assistere al volo di qualcuno, anche se questo comporta distanza e una certa dose di sofferenza. Non so descrivere. I tucani mi parlano, durante i loro voli, di Lucas e dei suoi compagni. Aspettiamo, noi della Vila, che questi bambini si nutrano e crescano. Questa è la nostra funzione con loro. Seminare baci e note musicali, iniziare al volo, stabilire limiti e, a volte, “esser duri ma senza perdere la tenerezza”.
Il volo ci sarà, come per ciascuno di noi.
I tucani non mentono mai. Con le ali spiegate e il becco colorato del colore del sole ci guardano dall’alto e, ci giurerei, oggi li ho visti sorridere.

Informazioni su Vila Esperança
Vila Esperança è una associazione il cui scopo è lavorare sul riscatto e sulla valorizzazione della cultura brasiliana e quindi sulle radici culturali indigene e africane, che sono i due ceppi che compongono, insieme alla razza bianca, la mescolanza che è il popolo brasiliano. Ci sono duecento bambini che frequentano assiduamente la Vila. Quello che colpisce è il suo essere una scuola a cielo aperto, un labirinto di stradine e sentierini che collegano “l’aula di geometria” (una scalinata composta da figure tridimensionali) al tendone del circo, dalla sala cucina al teatro indigeno, e ad altri posti ancora, sempre immersi nella vegetazione, circondati da “totem” e da una grande varietà di animali. La scuola di Vila Esperança è rivolta alla classe povera, ai bambini che vivono nella favela.

Per saperne di più su Vila Esperança contattare:
Casa della Solidarietà – Rete Radiè Resch
Via delle Poggiole 225 – C.P. 74 – 51039 Quarrata (Pistoia)
Tel. 0573/75.05.39-71.85.91-71.71.79 – Fax 0573/71.85.91
e-mail: a.vermigli@rrrquarrata.it
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