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Autore: admin

4. Diario di un incontro

Presentazione
Questa esperienza, vissuta all’asilo nido “Astamblan” di via Guarnaschelli a Piacenza, e descritta dal personale educatore, vuole essere una testimonianza della fattiva collaborazione tra Enti diversi per uno scopo umano e sociale molto alto: connettere il mondo sconosciuto e solitario di due bambini con grave disabilità. Ciò ha voluto dire comunicare con chi ci sta vicino, provare e suscitare emozioni, rivolgere sguardi, comprendersi.
Il racconto che segue è caratterizzato dalla tenacia delle educatrici, dalla riflessione educativa quotidiana e soprattutto dalla ricchezza di suggerimenti professionali che ogni operatore nella sua specificità ha messo a disposizione.
Questo piccolo opuscolo infine è rivolto a chi ha la curiosità e la voglia di mettersi in gioco professionalmente ogni qualvolta incontra sulla propria strada bambini in difficoltà.
Ufficio Infanzia, Servizio Formazione, Comune di Piacenza, ottobre 2002.

Le educatrici: il nostro racconto
Primo anno
Come ogni inizio di anno scolastico ci siamo organizzate per accogliere i bambini della nuova sezione lattanti.
Tutto sembrava procedere per il meglio e avevamo cominciato a superare le ansie dell’inserimento. Eravamo arrivate all’inizio di ottobre con dieci bambini già inseriti, ce ne restavano ancora cinque e poi il momento più critico dell’anno sarebbe passato.
A metà ottobre, una telefonata dall’ufficio, del tutto imprevista, ci informa che avremmo dovuto inserire due fratelli gemelli. Tutte e tre ci siamo guardate in viso e le nostre ansie si sono di nuove manifestate: come saranno?
Un’altra telefonata ci informava della riunione con il neuropsichiatra che ci avrebbe spiegato la situazione dei bambini.
Arriva sabato mattina, ore 8.15, noi educatrici siamo sedute nella stanza del neuropsichiatra che, molto tranquillamente, ci illustra la situazione.
Due fratelli gemelli hanno uno sviluppo ritardato rispetto ai bambini della loro età. Provengono da una famiglia disagiata, non in grado di stimolare i bambini. La madre ha qualche problema di relazione con gli altri, è una mamma da prendere con le “mollette”.
Alle ore 10.15 la riunione è finita, noi educatrici ci chiediamo: come facciamo?
Dopo qualche giorno ci siamo riunite, davanti a un’incertezza così forte il nostro stato d’animo era quello di senso di panico, pensavamo di non avere gli strumenti per affrontare la situazione.
Da che parte cominciamo? Tutte e tre ci siamo messe in discussione e abbiamo analizzato le nostre capacità. Dopo qualche riflessione ci siamo messe d’accordo su chi doveva trattare con la madre: la persona più accomodante.
Arriva il fatidico giorno dell’entrata dei bambini al nido; la situazione si è presentata subito più problematica del previsto. Infatti mentre noi eravamo convinte di poter inserire un bambino alla volta e di riuscire ad avere una mediazione con la madre, è avvenuto che i bambini sono rimasti entrambi fino alle ore 15.30 mentre la madre è uscita immediatamente.
Nella sezione si è creata una situazione pesante, non tanto per i bambini inseriti ma per le educatrici che, contrariamente a quanto avviene nell’inserimento, non sapevano nulla delle abitudini alimentari, dei ritmi del sonno, della routine quotidiana dei due bambini. Finalmente arrivano le 15.30, i bambini vanno a casa e noi ci riuniamo per fare il punto della situazione.
Come ci organizziamo? Mettiamo a punto le prime linee di intervento:
Dobbiamo farci conoscere e conoscere i bambini. Come? Decidiamo che è necessario stabilire un rapporto di tipo individuale. Due educatrici si sarebbero occupate di M. e V. e la terza educatrice e l’insegnante d’appoggio degli altri bambini. In alcuni momenti, soprattutto il pasto, abbiamo coinvolto anche personale ausiliario, ma in modo che le due figure di riferimento dei bambini avessero la possibilità di occuparsi solo di loro.
Il nostro intento è quello di far star bene i due bambini al nido, insieme agli altri. A questo scopo abbiamo pensato che un bambino sta bene al nido se si sente circondato d’affetto. Come si fa per dimostrare affetto ai bambini? Si tengono in braccio, si coccolano, ci si fa toccare, ci si parla, si presta attenzione a ogni loro minima risposta: avevamo stabilito un rapporto di contenimento fisico. Nel frattempo ci siamo rese conto che, comunque, il rapporto con la madre doveva esserci. L’educatrice incaricata di tenere rapporti con la madre aveva continuato a mantenere il rapporto privilegiato; la scelta si è dimostrata valida perché la mamma in qualsiasi situazione si riferiva a lei: chiedeva consigli su come vestire, dare le pappe, portare i bambini al nido, in caso di malattia chiedeva quali erano i medicinali, quanto tempo doveva tenerli a casa, raccontava le sue ansie, i suoi problemi. L’educatrice, in pratica, ha sostenuto e mediato l’instaurarsi di una relazione anche con le altre due colleghe.
Quando i bambini hanno manifestato un certo adattamento al nido, ci siamo rese conto che dovevano essere stimolati anche in altri modi. Avevamo notato che facevano fatica a stare seduti, a mantenere la posizione, non prendevano in mano i giochi ed erano sempre molto rigidi, soprattutto. Ci siamo così accordate per mettere a punto un piano di intervento: finora i nostri criteri di valutazione erano sempre rapportati alla normalità, per questo è stato molto difficile capire come comportarsi. Dopo esserci confrontate abbiamo deciso di usare il buon senso dato dalla nostra professionalità, così siamo intervenute.
Per aiutare i bambini a stare seduti abbiamo usato cuscinoni morbidi che, gradualmente abbiamo poi tolto. Quando sono arrivati al nido, i bambini stavano solo coricati in posizione supina; attraverso rotolamenti, manipolazioni varie, abbiamo cercato di portarli dalla posizione coricata a quella seduta. Per combattere la rigidità e l’assenza di prensione (i bambini tenevano i pugni chiusi e non toccavano nulla), abbiamo giocato molto con il corpo sul tappeto: facevamo bicicletta, giocavamo a remare, facevamo la pasta.
Possiamo sottolineare che, pur avendo atteggiamenti diversi sulle modalità di intervento (una educatrice preferiva metterli sul tappeto e manipolarli molto, l’altra si chiedeva se ciò non fosse “scioccante”), siamo sempre riuscite a discutere e a rispettare le une le motivazioni delle altre.
In questi momenti ci siamo rese conto di quanto sia importante cercare occasioni di confronto fra di noi, da cui poter far scaturire armonia e opportunità di crescita.
A fine febbraio siamo riuscite a confrontarci con una persona esperta presente al nido una volta la settimana: la psicomotricista mandata dall’AUSL. La psicomotricista ci rincuorò ritenendo valido il nostro intervento e dandoci alcuni suggerimenti per migliorarlo.
Nel frattempo l’ufficio ci aveva assegnato una quarta educatrice in servizio dalle ore 8.30 alle ore 12.30.
Con il supporto di queste due persone la situazione, in sezione, era cambiata e i bambini se ne sono resi conto. L’accettazione delle persone nuove è avvenuta in modo diverso: l’educatrice è stata accettata gradualmente da tutto il gruppo; la psicomotricista, che veniva una volta la settimana, ha avuto più difficoltà (soprattutto V. ha impiegato più tempo ad accettarla), anche perché faceva lavorare i due fratelli in un gruppo molto piccolo, al massimo di altri due bambini.
La relazione con gli altri bambini è avvenuta lentamente: in un primo momento i bambini manifestavano paura ritirandosi fisicamente su se stessi. Abbiamo perciò preso l’abitudine di dividere in uno o due gruppi l’intera sezione, inserendo un bambino in ciascun gruppo perché c’eravamo accorte che si condizionavano a vicenda. Nella tranquillità del piccolo gruppo i bambini erano facilitati a relazionarsi con gli altri, li guardavano, li toccavano e si lasciavano toccare, addirittura salivano loro sopra perché volevano sentirli fisicamente.
Questa situazione creava qualche problema nel piccolo gruppo, gli altri bambini si sentivano aggrediti. Davanti a questa manifestazione di apparente aggressività abbiamo pensato di usare quello che noi abbiamo definito “metodo dolce”. Questo metodo consiste nel tenerli in braccio accarezzandoli, facendoci toccare e accarezzare guidando le loro mani.
Abbiamo usato anche il momento del pasto come avvio alla socializzazione.
Da un rapporto individuale siamo arrivati a un rapporto un educatore due bambini. Ciò ha consentito ai bambini di accorgersi del compagno. Primo perché erano seduti insieme a tavola, secondo perché il cucchiaio non era uno conseguente all’altro ma c’era il tempo di mettere le mani nel piatto. Da qui è cominciata la manipolazione, si è sviluppata la relazione con gli altri bambini superando così l’apparente aggressività che aveva creato un po’ d’ansia, soprattutto per uno dei due fratelli.
Osservando questi atteggiamenti ci siamo rallegrate perché abbiamo pensato di essere sulla strada giusta: era quasi un anno che aspettavamo i primi risultati.
Infatti ormai eravamo alla fine dell’anno scolastico e i bambini avevano fatto anche altri progressi: riuscivano a passare dalla situazione seduta a quella eretta, sperimentando l’equilibrio e cominciavano a camminare con l’aiuto della mano dell’adulto.
Quello che ci preoccupava maggiormente in questo periodo era l’atteggiamento ripetitivo e la rigidità fisica di uno dei due fratelli. Bisognava ogni volta intervenire in modo da creare situazioni e contesti diversi in cui il bambino imparasse a esprimersi in modo differente.
Un altro problema era quello di non aver ancora raggiunto la fase della lallazione.
Ormai l’anno scolastico era terminato ed eravamo coscienti che questi nostri interrogativi ce li saremmo ritrovati l’anno successivo. Facendo il punto della situazione ci siamo accorte che ci sorprendevamo spesso a osservare i bambini con alterni sentimenti: a volte compiacendoci, a volte demoralizzandoci, comunque sempre valutando il loro progresso e i nostri modi diversi di leggere la realtà della sezione. Grazie a loro erano migliorati il confronto fra di noi, la disponibilità al colloquio con la famiglia e l’atteggiamento anche nei confronti degli altri bambini.

Secondo anno
Sono finite le vacanze estive e inizia il nuovo anno scolastico. Prima di affrontare le problematiche relative alla relazione con i bambini, dobbiamo premettere che il nostro trio, dopo tanti anni, era cambiato: l’educatrice che aveva tenuto i rapporti con la famiglia era stata trasferita per motivi di salute. Ci siamo chieste se questo fatto avrebbe inciso sulla sezione, soprattutto considerando che dovevamo costruire una relazione nuova con un’altra insegnante.
Comunque sono stati ripresi e affrontati gli interrogativi che ci eravamo poste alla fine dell’anno scolastico precedente. Eravamo ansiose di vedere i bambini e il loro comportamento dopo tre mesi di lontananza dal nido. Ci riconosceranno come figure di riferimento? Avranno imparato a parlare a comunicare? Riconosceranno l’ambiente nido?
Il 2 settembre i bambini hanno ricominciato insieme a tutti gli altri. Dopo qualche giorno ci siamo rese conto che non avevano dimenticato nulla di ciò che erano riusciti a conquistare prima di rimanere a casa; tuttavia i problemi restavano sempre tanti: non parlavano, non camminavano, non avevano in pratica fatto nessuna nuova conquista.
Ci siamo rese conto che avremmo dovuto fare velocemente il punto della situazione e trovare delle strategie per affrontare questi problemi, uno alla volta, pur osservandoli nel loro insieme.
Innanzi tutto il primo obiettivo era quello di far loro raggiungere una certa autonomia motoria. Ci siamo confrontate con la psicomotricista e abbiamo operato attraverso:
– l’uso del triciclo, che stimolava i bambini all’equilibrio, alla posizione seduta, al controllo e al coordinamento delle braccia e delle gambe;
– l’uso di giochi da spingere per raggiungere il coordinamento braccia-gambe nello spazio;
– l’uso del pallone come stimolo al movimento del camminare.

Una situazione educativa per loro stimolante, priva di ripetitività, era costituita dalla musica e dal canto.
I loro occhi, spesso assenti, si animavano e l’atteggiamento del corpo era meno rigido, seguivano anche gesti più elementari come il battito delle mani.
Un’altra attività molto coinvolgente per i due bambini è stata il laboratorio di burattini. In particolare l’animazione. Nel momento in cui l’insegnante ha estratto il burattino e lo ha animato, i loro occhi sono diventati particolarmente attenti, cosa che non avevano mai fatto, e il loro sentimento di gioia e di allegria si è manifestato intero per la prima volta.
M. batteva felice le mani, V. muoveva in continuazione tutto il corpo, senza la solida rigidità, e rideva; ambedue non hanno mostrato né paura né diffidenza nei confronti del burattino, anzi si sono avvicinati entusiasti, si sono lasciati toccare e lo hanno toccato.
Tutto questo ci ha entusiasmato e ci ha reso consapevoli del fatto che qualcosa, dentro di loro, si era acceso. Eravamo sulla buona strada? Un altro atteggiamento che ci ha lasciato perplesse era “il non pianto” dei bambini, sia come reazione fisica al dolore fisico, sia come manifestazione di disagio o di richiesta di aiuto.
Ci siamo chieste allora che tipo di rapporti c’erano con gli altri componenti della famiglia; il pianto è una richiesta di relazione, potrebbe essere che il “non pianto” esprima una mancata relazione?
Questa domanda ce la siamo posta perché, parlando con la madre ci siamo rese conto di quanta difficoltà aveva nel rapportarsi e nel relazionarsi con i figli.
Abbiamo allora provato a “intervenire” sulla madre: “Quando esci dalla sezione salutali, quando li prendi in braccio guardali in volto, hanno bisogno di molte coccole”.
Con il passare del tempo questi messaggi sono stati recepiti quasi completamente.
Eravamo però alla fine dell’anno scolastico e, pur essendo piuttosto soddisfatte del percorso fatto, eravamo anche consapevoli di quanta strada restasse ancora da fare.

Terzo anno
I bambini, nonostante abbiano tre anni, resteranno al nido un altro anno, su indicazione dell’équipe medica. I cambiamenti che li aspettano sono molto grandi: cambiano completamente sezione e per circa un mese rimane una sola figura di riferimento dell’anno precedente.
Questa situazione ha portato un grande disagio che V. in particolare manifestava piangendo, alternando al pianto il frequente dondolio o sull’altalena o sul cavallino a dondolo.
Questa situazione dondolio rappresenta per V. motivo di sicurezza e consolazione. M. invece si è subito reinserito al nido come gli altri bambini nell’arco di due o tre giorni.
In questi primi giorni abbiamo lasciato che esplorasse la nuova situazione a modo suo lasciandolo consolare con il dondolio che abbiamo cercato pian piano di limitare.
Da queste prime osservazioni abbiamo pensato che, quest’anno, il nostro intervento dovesse improntarsi innanzi tutto sul consolidamento delle abilità acquisite e poi sullo sviluppo delle potenzialità di ciascun bambino per facilitare il passaggio alla scuola materna.
Anche quest’anno una buona relazione affettiva fra bambini e adulti è la chiave di volta che permette di entrare nel loro mondo.
Con il passare del tempo l’azione di contenimento si manifesta in un doppio fronte: da un lato deve essere stretta nel momento in cui pretendiamo concentrazione e attenzione, dall’altro lato l’azione si deve allargare nel momento in cui i bambini si sentono in difficoltà, non riescono a risolvere da soli una situazione e con lo sguardo, l’atteggiamento corporeo e qualche suono richiamano la nostra attenzione.
Un’attività specifica che ha aiutato i bambini, oltre che a socializzare, a perfezionare le conoscenze tattili, è stato il percorso tattile: il lavoro si è svolto a piccoli gruppi ed è stato ripetuto per alcuni giorni consecutivi.
Inizialmente M. e V. non erano interessati al gioco proposto, solo quando l’educatrice ha pensato di togliere loro le scarpe e le calze e li ha invitati a fare il percorso hanno cominciato a interessarsi gradualmente al gioco, scoprendo le varie sensazioni tattili e dimostrando preferenze per alcune.
Queste attività hanno migliorato, secondo noi, lo stile di relazione fra M. e V. e gli altri bambini, soprattutto M. sta imparando a fare i conti con ciò che sta fuori di sé, sta imparando ad aspettare il proprio turno, sta imparando ad aspettare il piatto nel momento del pasto, sta imparando a uscire insieme agli altri bambini dalla sezione, sta imparando che esistono dei tempi da rispettare. Tutto questo ha comportato e sta comportando un notevole dispendio di energie sia nostre sia sue.
Oramai siamo alla fine dell’anno scolastico e anche alla conclusione di un ciclo fondamentale per i bambini.
Ci rendiamo conto che ora hanno ciascuno una propria personalità e nell’arco dei tre anni hanno sviluppato un proprio percorso di conoscenza e acquisito una propria identità, ponendo le basi per la loro crescita futura.
Questo ciclo è stato fondamentale anche per noi educatrici che, alternando momenti di disagio o sensazioni di incapacità, impegno nella ricerca e nel confronto, abbiamo cercato di raggiungere ciò che è diverso, di crescere sia umanamente che professionalmente, di metterci in discussione e quindi di confrontarci in continuazione fra di noi e con persone al di fuori del nido.
Abbiamo infatti cercato di creare intorno ai bambini e alla loro famiglia una rete di aiuti che comprendevano oltre a noi educatrici anche l’intervento della psicomotricista e del neuropsichiatra, dell’assistente sociale, dell’assistente sanitaria e della pediatra, per tutto ciò che comportava la quotidianità e l’aiuto esterno al nido.
Così, grazie a questi bambini, abbiamo scoperto che lavorare in équipe con persone di altre strutture ci ha fornito l’occasione per confrontarci e conoscere altre realtà che, comunque, erano direttamente partecipi del vissuto dei bambini.
Per noi è stata un’occasione molto stimolante e forse unica.

Il diario dell’esperienza educativa è stato realizzato dalle educatrici dell’asilo nido “Astamblam” di via Guarnaschelli, Piacenza: Domenica Bellissimo e Paola Cortimiglia.
Alla realizzazione del percorso educativo hanno partecipato altre educatrici di sezione: Dora Manfrinati, Romina Pavesi e Maria Scali e due educatrici di sostegno, Barbara Gentili e Rosaria Gagliano.
La realizzazione dell’opuscolo è stata curata dall’Ufficio Infanzia del Servizio Formazione del Comune di Piacenza.
Coordinamento pedagogico: Luigi Squeri, Donatella Zanangeli.
Si ringraziano per la fattiva collaborazione:
Dott. P. Vampirelli – Neuropsichiatra dell’AUSL, Dott. M. Polledri – Neuropsichiatra infantile AUSL, L. Poggi – Psicomotricista AUSL, I. Fossati – Assistente sociale AUSL.

3. Comunicare al di là delle parole

Di Francesco “Ghighi” Di Paola

Dice la favola: “E la regina mentre stava ricamando si punse un dito e una goccia di sangue bagnò il bianco lenzuolo. Allora la regina pensò: oh come vorrei avere una bambina con le labbra rosse come il sangue, la pelle bianca come la neve, i capelli neri come l’ebano”.
Sono proprio le fiabe a raccontarci così bene come un bambino nasce prima nei pensieri, poi nel cuore e infine nella pancia.
I desideri, i sogni, le paure e le preoccupazioni formano un’immagine interiore forte e radicata, anche se nascosta e spesso non detta che accompagna tutto il percorso fino alla nascita di un bambino/a.
È il “bambino della notte” che è ospite nei pensieri paterni e materni, ed è con questa immagine formata, costruita, sperata, che ogni bambino quando nasce o come si dice, quasi in contrapposizione, viene alla luce, fa in un certo modo i conti.
Le prime comunicazioni che alimentano la vita mentale e fisica sono presenti in questo periodo dell’attesa, oltre le parole possibili, attesa che accompagna il passare dei giorni e crea lo sfondo per il primo incontro tra il bambino e il mondo che lo accoglierà.
È in quel tempo che il genitore prepara il venire al mondo del proprio figlio tra aspettative e titubanze, tra la curiosità di sapere “come sarà”.
Il centro emotivo della casa si sposta: “Un bambino nasce e noi diventiamo padri e madri. Questo avvenimento è diverso da tutti gli altri perché è veramente irreversibile, senza possibilità di ritorno.
Possiamo cessare di essere marito e moglie ma resteremo sempre genitori”, scrive la psicoanalista Silvia Vegetti Finzi nel libro Il romanzo della famiglia.
Nella nostra società il venire al mondo è accompagnato da un carico di promesse di felicità, spesso enfatizzato, spesso anche esasperato da una difficoltà diffusa crescente e generalizzata a confrontarsi con i termini reali del vivere; vivere è sempre affrontare questa mescolanza di aspetti, attivi e passivi, pulsioni vitali e momenti di sofferenza e difficoltà. È come dire a un nuovo essere: ti aspetta un futuro solo di cose felici quando noi sappiamo che invece ci sarà un alternarsi di momenti di felicità e di disagio.
Quando la nascita però è segnata da un tratto diverso, come la presenza di deficit oppure da elementi di sofferenza evidente o anche di incertezza (situazioni non chiare, confuse, ma che comunque indicano qualcosa che non va), questo messaggio simbolico e culturale cambia dolorosamente di segno e ci si trova davanti alla prefigurazione di un futuro solo difficile. L’immagine del bambino “immaginato” e l’immagine concreta si divaricano e la distanza può diventare davvero pericolosa se i genitori non sono aiutati a vedere oltre il dato fisico, a dare parole al proprio dolore, ad aprirsi alla comunicazione possibile.
Perché è bisogno primario di ogni bambino di essere visto, raccontato, accolto in senso ampio come bambino tutto intero, come persona da subito piena di caratteristiche e modi propri. Ogni bambino, tutti i bambini, in un modo o nell’altro si sottraggono alle tabelle di marcia o alle attese precostituite. Si impongono nel mondo come una presenza nuova e imprevista.

Quando nasce un bambino disabile
Uno psicologo inglese, il dottor Laing, ha scritto: “Ogni bimbo è un essere nuovo, un profeta potenziale, un nuovo Principe dello spirito, una nuova favilla di luce caduta nelle tenebre esteriori. Chi siamo noi per poter decidere che per lui non ci sono speranze?”.
E ancora Silvia Vegetti Finzi: “Ciascuno nasce già inserito in un sogno altrui, già parlato da altri discorsi. Il nome proprio, ad esempio, esprime le fantasie, i desideri, le ansie, le speranze della famiglia. È la prima eredità che riceviamo dalla società e non è sempre facile accettarla”.
Per un bambino che ha anche dei deficit questo bisogno è ancora più forte; la ricerca di una sua identità personale vera si situa in un percorso che corre fra due gravi rischi: la negazione della sua situazione (“non ha niente, è uguale agli altri”), oppure all’opposto l’assimilazione totale con la sua condizione di deficit, malattia, difficoltà ( rimane “il bambino è il suo deficit, diventa tutto deficit”).
La strada principale per restituire a questi bambini il senso del loro posto nel mondo è quella di contribuire a costruire un’immagine di identità capace di tenere insieme il presente e il possibile, ciò che si vede e ciò che si intuisce, ciò che è definito (e anche definitivo) e ciò che è potenziale.

“Salve sono un geranio”
Claudio Imprudente, del Centro Documentazione Handicap di Bologna ha una tetraparesi spastica che gli impedisce totalmente di camminare o correre, ma non di spostarsi; che gli impedisce totalmente di parlare ma non di comunicare, perché utilizza una lavagnetta trasparente sulla quale sono incollate le lettere dell’alfabeto e attraverso questa lavagnetta Claudio Imprudente ogni giorno incontra persone, lavora nelle scuole e con i bambini, comunica col mondo.
Ancora oggi Claudio Imprudente fa riferimento alla prima informazione reale che la sua famiglia ha avuto di lui, quindi anche la prima immagine data dalla società che si è incontrata/scontrata con il “bambino della notte” e si presenta ai convegni così: “Salve sono un geranio!”, spiegando poi: “Mi presento così facendo memoria di ciò che era stato detto a mia madre al momento della mia nascita dal famoso luminare di turno ‘Signora guardi, suo figlio è vivo ma resterà per sempre un vegetale’ e come vegetale allora ho scelto di essere un geranio”.
Della famiglia di Claudio Imprudente e in particolare modo della sua mamma mi ha sempre colpito la capacità di non fermarsi solo a quello che si vedeva e che si vede, e che è così forte: sua madre non ha mai rinunciato per lui a possibilità future e a capire, anche nel dolore e nella fatica, che c’era un bambino da accogliere, per cui valeva comunque la pena di fare dei pensieri pieni di futuro, anche se in quel momento sembrava più facile negargli questo futuro, soprattutto di fronte alla frase “Suo figlio è vivo ma resterà per sempre un vegetale”.
Il primo importante compito che la scuola dell’infanzia ha nell’incontro con il bambino o la bambina che ha anche dei deficit, che arriva prima nella scuola e poi nella singola sezione, è anche quello di accogliere un bambino nella sua interezza e contribuire a restituirgli un’immagine non monodimensionale ma pluridimensionale.

Bambini, innanzitutto: il deficit viene dopo
Scrive Andrea Canevaro, uno degli studiosi che più ha contribuito all’integrazione scolastica, lavorativa e sociale dei bambini e degli adulti con deficit: “Un bambino o una bambina disabile ha bisogno di essere riconosciuto per quello che è, accettando il deficit come un dato irreversibile e che va conosciuto, approfondito il più possibile. Ha bisogno di ridurre le sue difficoltà, trovando le risorse in sé, negli altri, nell’ambiente in cui vive, nei coetanei con cui ha amicizia, gioca, studia. È prima di tutto un bambino o una bambina”.
Nello stesso libro che si intitola Quel bambino là… Scuola dell’infanzia, handicap e integrazione si trova la testimonianza di un insegnante delle Scuole dell’Infanzia del Comune di Ravenna: “Ho conosciuto Dario quando si è presentato insieme ai suoi genitori per il colloquio iniziale al momento del suo inserimento a scuola. Con Sonia, la collega della sezione ho vissuto i tanti dubbi e i pensieri che ci premevano. Primo fra tutti il rapporto con l’insegnante di sostegno: è già faticoso andare d’accordo in due figurarsi in tre, e poi saremmo state in grado di gestire la situazione, ce l’avremmo fatta? Alla fine del percorso posso dire che ho imparato che Dario è un bambino, un bambino Down per mappa cromosomica, ma un bambino. È stato questo scoprirlo bambino, con il suo ritardo psicomotorio, con le sue paure ad affrontare le esperienze, con la sua difficoltà ad organizzare gli apprendimenti ma anche con il suo abbandonarsi fiducioso a chi gli si avvicinava con calore che mi ha aperto gli occhi: c’era Dario nella nostra sezione, non la sindrome di Down.”
Allora questo è il riconoscimento: stiamo incontrando un bambino, una bambina; sembra una situazione scontata, ma non lo è affatto in presenza di deficit e se non si dà per scontato questo riconoscimento, scopriremo che è il presupposto fondamentale per una buona comunicazione e risponderà anche a tutti i nostri dubbi, le nostre fatiche, le nostre domande: faccio bene, faccio male a fare così? Ma questo bambino lo posso toccare? Vorrà farsi coccolare? Mi capirà se parlo? ecc.
Senza negare il deficit possiamo riconoscere e scoprire l’essere bambini nonostante il deficit.
Crediamo e sentiamo di avere bisogno di indicazioni molto tecniche, specialistiche, “speciali” per metterci in relazione con i bambini che hanno anche dei deficit.
Ma quali sono i motivi di questo bisogno così forte di rassicurazione e indicazione? Perché questo bisogno è così forte, al punto che manda in crisi tutte le nostre competenze, le nostre conoscenze abituali, proprio quelle che utilizziamo tutti i giorni nel nostro lavoro e che fanno parte del nostro bagaglio professionale, della nostra professionalità e da cui attingiamo spontaneamente in situazioni “normali”?
Perché facciamo così fatica tutti noi, genitori e insegnanti, tecnici e persone in generale, a porci nei confronti di chi ha un deficit con un atteggiamento educativo che riconosca la possibilità di essere prima di tutto bambini, adolescenti, adulti e poi anche anziani?
Lo psicologo genovese Carlo Lepri, che lavora da anni sull’inserimento lavorativo delle persone adulte disabili, si chiede: “Qual è il motivo vero che ci rende così maldestri? Lo dico partendo da me stesso, perché sono sentimenti ed emozioni che nonostante 25 anni di esperienza io ritrovo ancora nel mio cuore. Come mai facciamo così fatica a essere tranquilli nei rapporti con una persona disabile? Perché diventiamo tutti un po’ maldestri, non siamo più spontanei come normalmente si è nel momento in cui si incontra una persona “normale”? Io credo che questo sia uno dei temi che porta al centro di una complessità psicologica veramente importante.
Questa fatica, questa ‘maldestrezza’ relazionale, che ci coglie nel momento in cui ci confrontiamo con qualcuno che non è conforme, che non è normale, che non rispecchia la nostra normalità, è un’esperienza che bisogna riconoscere per potere gestire”.
Questo è un passaggio importante per tutti noi: riconoscere i nostri stati d’animo significa poterli gestire, non esserne troppo spaventati e quindi poter cominciare a ragionare del perché li viviamo.
Facciamo fatica perché il rapporto con la diversità rimanda e fa scattare dentro di noi una serie di rappresentazioni mentali che sono proprio dentro di noi, profondamente dentro di noi: sono immagini interne ma che hanno anche un risvolto di immagine sociale altrettanto forte.
Faccio un esempio che ci può aiutare a capire e quindi a riconoscere questa maldestrezza, questi timori e paure, a volte rifiuto, che investono tutta la nostra persona, la nostra comunicazione verbale e non verbale, che “agiscono”, anche contro la nostra intenzione, nelle nostre azioni e nei nostri atteggiamenti.
L’esempio riguarda la rappresentazione che “vede” il bambino disabile come “malato”.
Questa rappresentazione è il risultato di un approccio medico, pseudo-scientifico che considera la disabilità come una malattia.
È una rappresentazione che consente una costruzione parziale dell’identità perché se una persona è malata non può confrontarsi pienamente con i ruoli sociali della vita quotidiana.
Infatti ci sono moltissimi disabili che sono in cura perenne, sono in continua riabilitazione: fisioterapia, ippoterapia, musicoterapia, iniziano dalla primissima infanzia e non finiscono più.
Perché se una persona “normale” “va a cavallo”, va solo a cavallo, ma se lo fa una persona “disabile” fa “ippoterapia”, e se io vado in palestra faccio “ginnastica”, ma se lo fa una persona disabile fa la “fisioterapia”?

Rappresentazioni sbagliate
Allora cosa c’è dietro a questo tipo di atteggiamenti, che ci portano verso la costruzione di una identità di una persona che è sempre in riparazione, che è sempre malata, che deve continuamente fare delle cose per poter stare meglio?
Questa rappresentazione amplifica i meccanismi normali di cura e protezione che noi abbiamo nei confronti di tutti i bambini e però fa sì che per i bambini anche con deficit scattino meccanismi di iperprotezione che spesso durano ben al di là dell’età infantile. Quindi una rappresentazione di un bambino sempre da curare, assistere e proteggere. Che quindi corre il rischio di veder ridotte le proprie possibilità di fare esperienze e intrecciare relazioni in maniera anche casuale, non finalizzate a qualcosa, riconosciute come terapeutiche o di apprendimento, ma semplicemente come vivere anche casualmente le occasioni della vita. Pensiamo a quanto è stato importante il Ruolo della Casualità nella formazione della nostra identità.
Questa rappresentazione, così forte e che corre attraverso gli anni, attraverso le epoche temporali, ha una profonda influenza sui nostri pensieri e sulle nostre emozioni e ci limita nell’immaginare quei bambini là come bambini con un futuro possibile diverso che non sia quello del deficit e della malattia, quindi in cura continua.
Riflette ancora Carlo Lepri: “Se uno è pensato come un bambino e se è rappresentato come un bambino malato, da proteggere difficilmente potrà diventare ‘grande’.
Alla lunga farà il bambino, cioè si adatterà a questa rappresentazione, a questo ruolo che in qualche misura gli altri pensano vada bene per lui. Allora i bambini e le bambine disabili non diventano grandi o fanno fatica a diventare grandi non perché non sono intelligenti o perché hanno difficoltà specifica o di settore, ma perché non sono immaginati dagli altri, da tutti noi, come possibili adulti. Perché non abbiamo dentro la testa questa possibilità, questo immaginario verso l’adultità. La costruzione dell’identità adulta comincia da quando uno è piccolo e comincia dalla capacità di immaginarlo che hanno gli educatori, in senso molto ampio, i genitori, il gruppo familiare, e tutti gli educatori che una persona incontra nella sua vita, gli insegnanti.
Alla capacità che tutte queste persone hanno di immaginare la persona disabile come persona che può diventare adulta, e di lavorare per questo, mi verrebbe da dire usando una bella immagine giapponese: ‘vedendo la foresta prima ancora che ci siano gli alberi’.  E questo se ci pensiamo è quello che è accaduto a ciascuno di noi.
I nostri genitori hanno sognato la nostra crescita, il nostro diventare grandi. Quando un genitore chiede al proprio figlio ‘Cosa vuoi fare da grande’ che cosa gli sta dicendo? Gli sta dicendo ‘Io penso che tu puoi diventare grande, che puoi diventare adulto, che puoi avere un ruolo sociale’. Cioè apre un credito, apre una fiducia. Questa è una cosa che facciamo per i bambini normali, perché non lo facciamo con la stessa naturalezza per i bambini disabili?”.
Si apre un credito dunque, si dà fiducia e questo ci fa capire molto bene i bisogni primari che hanno tutti i bambini e le bambine, soprattutto in un contesto educativo e scolastico come la scuola dell’infanzia, bisogni che sono quelli di avere accanto adulti che li possano immaginare dentro un futuro possibile, che solamente allora è molto probabile che lo diventi.

Nuove parole per cambiare i significati?
Questa è responsabilità nostra, non c’entrano le intelligenze di ognuno o gli impedimenti psicomotori; la possibilità di tutti i bambini e le bambine di diventare grandi è legata agli atteggiamenti, alle esperienze, ai rapporti affettivi e a quelli educativi.
Si può diventare adulti anche essendo pochissimo intelligenti. Occorre però incontrare le persone capaci di mettere in atto delle “immagini” e una comunicazione che aiuti a costruire, e prima ad accettare, il percorso di crescita.
In comunicazione non esiste il “migliore”, o il “peggiore”. Esiste soltanto il “personale”: ogni comunicazione, infatti, è personale. E per questo, unica. Diversa.
E la presenza di un deficit-diversità può mettere in crisi qualsiasi struttura della comunicazione, a partire proprio dal linguaggio.
Da sempre per definire le persone che hanno anche dei deficit ci si situa tra un eccesso di attenzione e un eccesso di tecnicismi, spesso per la paura di offendere.
Proprio per la potenzialità del linguaggio di formare pensiero e come stimolo a ribaltare concetti, credo che il fuoco non sia tanto nella parola che cambia (handicappato, persona con bisogni speciali, disabile, persona con deficit, diversamente abile, ecc.) ma si trovi nel significato che la parola ha per ognuno di noi quando la usiamo.
E forse, come nel caso di persone con diverse abilità, si cercano termini e definizioni non tanto per sostituire quelli vecchi ma per sostituirne i significati, o almeno per cercare di indicarne altri, non validi forse in assoluto ma in quanto “stimolatori” di nuove percezioni, di nuove immagini, che con uno scarto linguistico spostano l’attenzione dal deficit alla persona.
Qualche volta la comunicazione, verbale e non verbale, può allontanare piuttosto che avvicinare: la paura di sbagliare, di comportarsi in un modo non appropriato, di ferire anche, portata agli eccessi, rischia di bloccare alla nascita la spontaneità di una qualsiasi relazione e dunque di bloccare anche la capacità di attingere dalla nostra professionalità, dalle nostre capacità dimostrate tutti i giorni con i nostri bambini nelle scuole.
L’incontro con i deficit, o con una forma di “diversità” percepita come tale, ci chiama in causa però ben oltre le parole che usiamo, siamo immersi in una comunicazione profonda (per le parti di noi che vengono chiamate in causa), complessa (per tutti gli elementi di diversa natura che la compongono) e estremamente coinvolgente.
E non si può non comunicare, comunicare è un verbo che non ha il suo opposto: la nostra immagine è informazione. Questa comunicazione può non essere intenzionale, eppure esiste. Generalmente, quando si parla di “comunicare” si pensa subito alle parole: in realtà, non esiste una comunicazione verbale isolata, è sempre accompagnata dalla comunicazione non verbale che può rafforzare le parole che pronunciamo, ma anche renderle ambigue o perfino smentirle. Sono i metalinguaggi, il tono della voce, il nostro sguardo, la gestualità a comunicare per noi, anche ciò che non diciamo.

La capacità di ascolto inizia dal riconoscimento
Una comunicazione metalinguistica che comunica ciò che siamo anche in modo indipendente da ciò che vogliamo. E tale comunicazione fa riferimento ai nostri modelli interiori, coscienti e inconsci, alle nostre emozioni, alle nostre rappresentazioni mentali.
Ed è questo il primo nodo da sciogliere: essere consapevoli che nel nostro modo di comunicare, noi trasmettiamo, in aggiunta a ciò che razionalmente pensiamo, una parte del nostro mondo interiore, delle emozioni che le persone e le situazioni suscitano in noi.
Fare i conti con questo spazio emotivo, saper riconoscere quando siamo attraversati da aspettative e curiosità, da tensioni o preoccupazioni ci permette di evitare il più possibile il rischio di irrigidire o rendere stereotipato il nostro stile comunicativo.
È questo che un insegnante mette in gioco di sé quando si fa carico/incontra un bambino/a anche con dei deficit o in difficoltà: la capacità di ascolto e accoglienza inizia dal riconoscimento di ciò che un incontro di questa natura “muove” nei propri pensieri e nelle proprie immagini mentali ed emotive.
Occuparsi di un bambino/bambina anche con deficit è un compito impegnativo e forte perché costringe a occuparci di ciò che questo provoca in noi, non solo di ciò che il bambino o la bambina porta nella scuola, in sezione, nel gruppo dei coetanei.
Questo è un grande tema da condividere, che tocca la sfera professionale e quella emotiva, personale: ciò che provoca in noi.
È un compito che tocca il nodo centrale della professionalità dell’insegnante e del ruolo della scuola dell’infanzia.
Altro compito importante che la scuola ha è quello di favorire l’apprendimento e la crescita evolutiva, in senso lato. Il processo di apprendimento però è insieme di ordine cognitivo ed emotivo, questo vuol dire che anche le emozioni che un bambino vive e sente condizionano le sue possibilità di crescere e di apprendere: se sono emozioni difficili, immagini negative, senza un futuro immaginato e possibile, questa crescita sarà rallentata e, nei casi più gravi, del tutto impedita. Ecco come il ruolo delle emozioni personali è sempre fondamentale in un processo d’apprendimento, anche quando sono gli adulti a percorrerlo.
Compito della scuola è permettere anche un’elaborazione collettiva di queste esperienze.
Allora proviamo a dare un senso al perché ci si occupa di bambini e bambine che segnalano e hanno, vivono, dei disagi, dei deficit.
Gli insegnanti se ne occupano non in nome del fatto che sono brave persone (anche se si spera che lo siano) o perché animate da spirito caritatevole. Né perché debbano diventare quasi terapeuti, quindi con il compito di prendere in carico il problema, sanare una situazione o riparare qualcosa di rotto, ma proprio per poter svolgere il ruolo di accompagnamento, supporto alla crescita e allo sviluppo cognitivo ed emotivo che è lo specifico di questa professione.
Giuseppe Pontiggia ha scritto nel libro Nati due volte: “Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da noi, da quello che sapremo dare”. E, vorrei aggiungere, potremo dare anche a partire dalla nostra disponibilità ad accettare che l’incontro con un bambino o una bambina che ha anche dei deficit inizia prima dell’incontro fisico, della prima volta che vedo quel bambino là, ma inizia dall’immagine di diversità che abbiamo dentro.
Per questo diventa importante avere spazi e tempi per comunicare tra noi queste immagini, mettersi intorno a un tavolo e avere la possibilità di parlare, di ascoltare, condividere e confrontare le proprie emozioni, la fatica e la gioia: questa è una delle prime strade conoscitive che abbiamo per aiutarci a capire cosa stiamo facendo e perché lo facciamo; quindi anche cosa trasmettiamo con la nostra comunicazione non verbale.
Penso in questo momento a difficoltà o risorse che hanno a che fare con noi come persone e che come persone mettiamo in gioco nell’incontro e nel lavoro con la diversità.
È in questa dimensione che si situa la creazione di momenti di riflessione sulle difficoltà che si incontrano nel gestire quotidianamente la disabilità; fare un lavoro sulle nostre immagini vuol dire cercare di capire che cosa si sta vivendo e avere più chiaro possibile questo quadro emotivo significa anche trovare delle piste concrete operative, nonché elementi arricchenti per altri colleghi.
Suggerisce Gianfranco Staccioli, docente di Tecnologie dell’apprendimento dell’Università di Firenze: “La via d’uscita sembra essere quella di accettare l’idea che la realtà non sta nelle cose, né nella mente che le elabora, ma nell’atto stesso di discuterle e di confrontarsi con il loro significato.
Per far questo occorre da una parte porre in discussione il famoso proverbio ‘vedere per credere’ e cambiarlo in ‘credere per vedere’. Insomma come dice Goodman: ‘La realtà si crea, non si trova’”.
È questo il primo strumento di lavoro per tutti noi che condividiamo spazi, tempi di vita e lavoro con bambini e adulti che hanno anche dei deficit: l’attivazione di una riflessione su quello che si fa e si vive. Molte cose si sanno, poche diventano esperienza vera. Sta in questo passaggio, dal fare quotidiano all’avere un’esperienza di questo fare, la possibilità di un vero apprendimento che non ci lasci ogni volta con la sensazione di non essere adeguati o di stare sulla difensiva.

L’importanza della documentazione
Per concludere vorrei fare una riflessione su un punto che mi sta molto a cuore, uno fra gli strumenti fondamentali per chi lavora in ambito educativo e scolastico: la documentazione. Forse è anche la meno amata ma dobbiamo fare il possibile per allontanarci dal concetto di documentazione come un’azione inutile, noiosa.
Io penso a una documentazione attiva, e che diventa attiva proprio perché può rimandare alle nostre esperienze, anche e soprattutto emotive, parla di noi, su di noi, delle nostre fatiche, delle nostre difficoltà e degli eventuali piaceri che abbiamo incontrato nelle nostre modalità di lavoro concreto.
Una documentazione costruita giorno dopo giorno, che possa raccontare le situazioni, positive o negative, confuse o particolari, per esempio la prima volta che abbiamo incontrato una bambina o un bambino che ha anche dei deficit o che ha anche altre abilità, nella nostra scuola o nella nostra sezione.
È la possibilità di costruire “un’intelligenza collettiva e reticolare”, da cui attingere, e che si compone delle esperienze e degli scambi con altri nella nostra situazione, strumento ancora più necessario a mio avviso dell’aspettarsi le indicazioni da parte di un’intelligenza superiore, l’esperto che dovrebbe saperne di più. E credo che tutte le istituzioni scolastiche dovrebbero impegnare sempre più risorse e strumenti per favorire questo tipo di documentazione.
Non parlo solo di conoscere i possibili progetti che hanno funzionato, che pure sono importanti anche se difficilmente replicabili in contesti diversi, penso soprattutto a una documentazione chiamata a curiosare, a indagare, a mettere in relazione la propria situazione e a come si è affrontato le situazioni che di volta in volta abbiamo incontrato, il nostro contesto e come le abbiamo vissute noi personalmente, altrimenti si rischia di farle rimanere conoscenze e modalità che sopravvivono solo nella memoria dei protagonisti e poi si disperdono.
Proprio per non dover ricominciare tutto da capo, ogni volta, sapendo e ignorando al tempo stesso, che a pochi chilometri di distanza da noi altri colleghi si sono o si stanno confrontando con difficoltà ed emozioni così simili alle nostre.

Relazione “Comunicare oltre le parole” presentata al Seminario Abilità-Disabilità in Età Evolutiva, Comune di Roma, Dipartimento XI°-III^ U.O, Piano di aggiornamento rivolto al personale docente della Scuola dell’Infanzia del Comune di Roma, 19 marzo 2005, 8° Municipio di Roma.

Filmografia

Tutti i bambini sono uguali, ma tutti sono diversi
Il film, realizzato grazie al finanziamento della Mercedes Benz Spa di Roma, s’inserisce all’interno di un progetto complessivo che l’Associazione Italiana Persone Down Sezione di Roma Onlus realizza da diversi anni ed è finalizzato a favorire l’inserimento dei bambini Down nelle scuole dell’infanzia.
Attraverso le storie di Lorenzo, Miriam, Benedetta, Federico, Tommaso e Alice, viene illustrato il percorso educativo di questi bambini nella scuola materna. Genitori, insegnanti e operatori della riabilitazione raccontano le loro esperienze descrivendo gli obiettivi, le strategie e le emozioni che hanno accompagnato la relazione con i bambini.

Ideazione: Rosa Ferri, Anna Scala
Collaborazione Scientifica: Rosa Ferri, Anna Scala, Alessia Carleschi, Cinzia Miccinesi, Maria Citti
Regia: Franco Letti
Disegni: Bruno Bozzetto
Riprese: Piero Saulini
Montaggio: Alessandro Cerquetti
Produzione: A.I.P.D. Sezione di Roma Onlus e Mercedes Benz Spa Roma
Durata: 37’
Anno di produzione: 2004

Insieme al nido
Il film costituisce parte integrante di una collaborazione tra l’Associazione Italiana Persone Down Sezione di Roma Onlus e l’Assessorato alle politiche per la città delle Bambine e dei Bambini del Comune di Roma, realizzatosi dal 1999 a oggi, e si inserisce all’interno di un progetto più complessivo finalizzato a favorire l’inserimento dei bambini Down negli asili nido del Comune di Roma.
Attraverso le storie di Alice, Edoardo, Federico, Lorenzo e Miriam viene illustrato il percorso educativo che ha permesso a questi bambini di vivere serenamente l’esperienza quotidiana del nido. Le loro storie sono anche indicative della possibilità di allestire un progetto condiviso tra le varie parti interessate (genitori, educatrici, operatori della riabilitazione e Associazione) che diventa così la modalità più idonea per lavorare e crescere insieme.

Ideazione: Rosa Ferri, Anna Scala, Francesca Sauro
Regia: Franco Letti
Disegni: Bruno Bozzetto
Riprese: Piero Saulini
Montaggio: Alessandro Cerquetti
Produzione: Comune di Roma e A.I.P.D. Sezione di Roma Onlus
Durata: 28’
Anno di produzione: 2001

L’Associazione Italiana Persone Down Sezione di Roma Onlus è una Associazione di genitori e tutori di persone con sindrome di Down. Vuole essere soprattutto un punto di riferimento per genitori, operatori socio-sanitari e tutti coloro che sono interessati alla sindrome di Down.
Gli scopi principali dell’A.I.P.D. Sezione di Roma Onlus sono: favorire il pieno sviluppo sociale, mentale ed espressivo dei bambini con Sindrome di Down; aiutare le famiglie a confrontarsi e a risolvere i problemi connessi con la nascita del bambino Down, la sua educazione, il suo inserimento nella scuola e nella società.Le copie dei filmati possono essere richieste a:
Associazione Italiana Persone Down Sezione di Roma Onlus
Viale delle Milizie, 106 – 00192 Roma
Tel. 06/370.02.35
E-mail: aipd.sezionediroma@tiscalinet.it

Riviste

BAMBINI 2004
Mara Manetti, Lucia Merione, “Famiglie con un bambino disabile” In: n. 2, febbraio, pag. 18
Agostino Frigerio, “Il Piano Personalizzato” In: n. 3, marzo, pag. 12
Gabriella Bernini, Simona Colpani, “Disabili adulti vanno al Nido” In: n. 6, giugno, pag. 33

INFANZIA 2004
Andrea Canevaro, “Difficoltà disprassiche nella crescita e scuola dell’infanzia” In: n. 1.2, gennaio-febbraio, pag. 18
Laura Desirée Pozzi, “Gioco e handicap: ludoteche e giocattoli speciali” In: n. 4, aprile, pag. 42
Sandro Bastia, “Sostenere i sostegni” In: n. 6, giugno, pag. 48
“Esperienze europee di buone pratiche per l’inclusione”. Da un’intervista di Patrizia Pace alla dott.ssa Sandra Lucietto In: n. 9.10, settembre-ottobre, pag. 53

8. Bambini, imparate a fare le cose difficili

Di Andrea Canevaro

Nel 2003 l’Assessorato alle Politiche Sociali, immigrazione, progetto Giovani e Cooperazione internazionale della Regione Emilia Romagna ha promosso una ricerca sulla qualità dell’integrazione delle persone disabili nelle strutture educative e scolastiche, condotta dalla Rete dei Centri di Documentazione Integrazione della stessa regione.
Nella prefazione al testo che raccoglie i risultati della ricerca, Bambini, imparate a fare le cose difficili. Alunni disabili e integrazione scolastica di qualità, Andrea Canevaro riflette sul nodo cruciale della costruzione di rapporti fra le famiglie e le strutture educative e scolastiche, rapporti che passano dall’ascolto e scambio di informazioni per aprirsi anche a possibili prospettive di compartecipazione nel/del processo di integrazione.
La ricerca si avvia proprio con un’attenzione alle richieste delle famiglie e quindi alla possibilità che attraverso le famiglie delle persone disabili, e non solo, si legga una domanda e si leggano anche le risorse presenti nelle famiglie. Iniziare una riflessione e una ricerca mettendo al primo posto le famiglie crediamo sia un’indicazione precisa di un modo di intendere l’integrazione. Quest’ultima non si realizza unicamente con le tecniche (vedremo quanto questo aspetto sia presente e necessario e possa essere ancora incrementato), ma richiede anche possibilità di collegamento con le competenze non professionali, con le reti sociali, che iniziano dalle famiglie.
È interessante capire che cosa accade quando un familiare entra in contatto con le strutture educative e che cosa porta come attesa ma anche, purtroppo, come possibile frustrazione.  Potendo registrare solo la voce dei familiari, dovremmo non considerarla un assoluto; dai familiari, però, sappiamo che le prime informazioni sono di grande importanza – non lo scopriamo con questa ricerca, ma lo ribadiamo – e abbiamo l’impressione che sulle prime informazioni ci sia ancora molto da lavorare. È un lavoro che vorremmo si svolgesse all’insegna della nuova classificazione internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute, ovvero dell’ICF (questo è l’acronimo nella dizione anglofona), come proposta e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ovvero OMS.
Ci interessa richiamare questo aspetto perché riteniamo che dalle prime informazioni possa nascere una dinamica di valorizzazione delle capacità di funzionamento di un soggetto disabile, e quindi la possibilità di circoscrivere le disabilità secondo i contesti e di non farle diventare l’assoluto di un individuo. Abbiamo questa preoccupazione perché riteniamo che sia difficile – anche se nell’esperienza si registra più spesso di quanto sia nella coscienza – capire che una persona disabile non è tale in assoluto, ma in rapporto ai contesti in cui vive, o le viene richiesto di vivere, e secondo certi stili.
Ed è da quella prima informazione che può nascere il partenariato, ovvero una capacità di viversi come risorsa reciproca da parte dei familiari, degli educatori e delle educatrici, insegnanti e tecnici: risorsa reciproca in un accompagnamento, con la possibilità di raccogliere informazioni valorizzanti e quindi non solo segnali di limiti, di impossibilità e di incapacità ma anche le piccole e grandi scoperte di come poter migliorare quel funzionamento, anche se il termine potrebbe essere criticato perché sembra che si parli di una macchina e invece si parla di individui.
Dalle prime informazioni e dal partenariato bisogna ricavare alcuni elementi che sono leggibili nella ricerca: la possibilità che una famiglia si rivolga al nido e si avvii così una collaborazione con una struttura esterna, è accompagnata da qualcosa che viene chiamato anche in un punto della ricerca senso di colpa. Crediamo che si possa fare una distinzione tra due elementi che possono costituire il senso di colpa: uno riguarda la considerazione di rivolgersi al nido per sottrarsi, in qualche modo, al proprio dovere genitoriale e quindi sentendosi carenti di capacità, di tempo, di forza, di energia per sostenere a pieno il ruolo genitoriale negli anni che precedono la scolarità. L’altro è che, come familiari, ci si domanda quanto sia opportuno rivelare, mostrare, il proprio figlio, o figlia, disabile e quanto invece non sia opportuno risparmiare a quella creatura l’impatto del confronto con i coetanei normali.
C’è in qualcuno anche la speranza che il tempo permetta di aggiustare qualche cosa. La possibilità che ci siano dei sensi di colpa, permette di far procedere il partenariato a partire dall’idea – e l’abbiamo spesso espressa – che nei genitori debba esserci una considerazione di accettazione ma accompagnata da una ribellione all’handicap.
Il concetto di relazione d’aiuto è entrato nella pedagogia della scuola. Alcuni studiosi (Dupuy-Walker e Dupuis, 1991) hanno individuato due punti, esaminando i diversi stili d’aiuto in ambito scolastico:
– i processi che attivano cambiamenti significativi sono realizzati da persone con qualità di comunicazione interpersonale indicati come “condizioni facilitanti”: empatia, calore, autenticità;
– le persone d’aiuto hanno ruoli significativi, come insegnanti non precari, operatori sociali con anni di esperienza, che possono essere decisivi per la crescita della personalità o per il suo deterioramento.
E la relazione d’aiuto si collega al concetto e più ancora alle pratiche di empowerment, come capacità di prendere in mano il proprio destino, di mobilitarsi a partire dalle proprie risorse.
Abbiamo spesso fatto una distinzione tra un deficit, un dato da considerare irreversibile quindi da apprendere lentamente e pazientemente a vivere per tutta una vita, e gli handicap, mancanze, difficoltà, ostacoli che bisogna imparare ad aggirare, a superare, ad abbattere. Su questo crediamo che sia necessario coinvolgere le famiglie. È giusto che le famiglie si ribellino agli handicap. Se la ribellione esiga pazienza o impeto dipenderà dalle situazioni e anche dai temperamenti, dalla cultura, dalle opportunità, da ciò che sta anche attorno a una famiglia; ma sicuramente bisogna cercare di reagire all’handicap, e non accettare.
Quell’accettazione che veniva proclamata molte volte da tecnici, in passato, non la ritroviamo, e questo ci fa molto piacere, nella ricerca che abbiamo la possibilità di leggere. Abbiamo però la necessità di rimarcare quanto viene espresso da alcuni dei familiari e anche dalle educatrici della prima infanzia: molte volte non vi è un vero e proprio modo di stabilire una collaborazione quanto uno scambio di informazioni; viene sottolineato questo aspetto che sembra essere limitato, non sembra uno scambio che porta a una buona cooperazione ma una modalità di stabilire e mantenere delle distanze.
È positivo il fatto che ci sia uno scambio di informazioni, e avremmo potuto anche trovare una denuncia di assenza. Non avendola trovata, speriamo che questo non sia un limite della ricerca ma sia un dato di realtà. Vorremmo però immaginare che al di là di queste indicazioni precise in chiave positiva, vi siano anche le richieste di maggiori informazioni, di una capacità di stabilire dei rapporti di informazione molto più attivi, dinamici e di permettere la costruzione di competenze complesse. Da parte dei familiari come da parte delle educatrici della prima infanzia vi sono le competenze del quotidiano e sono importanti, ed è importante che abbiano la possibilità di avere il partenariato che dicevamo da parte dei tecnici.
La ricerca ci mostra una situazione che francamente ci aspettavamo peggiore; occorre comunque vigilare sempre affinché la difficoltà economica presunta o dichiarata dai servizi non arretri le capacità di collaborazione, non riduca le possibilità di stabilire dei contatti anche solo di informazione. Ma riteniamo che, sulla prima infanzia, il quadro che esce dalla ricerca contenga qualche elemento di rassicurazione.
Scopriamo che ancora è necessario riflettere, operare perché non vi sia una dicotomizzazione tra gli aspetti relazionali e gli aspetti cognitivi. È la possibilità che vi sia, attraverso l’azione dei coetanei in una dinamica di reciprocità, una possibilità di sviluppo di capacità cognitive, imitative, con la possibilità che ci siano stimoli che proprio la vita tra coetanei produce; che ci siano una certa quantità di mediatori, in parte previsti e in parte no: alcuni previsti da chi ha delle responsabilità educative, e altri scoperti ed emersi dal gruppo dei coetanei che vive nella stessa situazione.
Alcuni studiosi (Albanese, Migliorini, Pietrocola, 2000) hanno potuto constatare che la concezione dell’intelligenza degli insegnanti è caratterizzata secondo due ampie prospettive e credenze: innatista e costruttivista.
Interessante è considerare come viene percepito l’errore nelle due prospettive. In quella innatista, l’errore è l’indicatore di un’incompetenza intrinseca dell’allievo. Nella prospettiva costruttivista, è indicatore di una fase superabile del processo di apprendimento. Ne deriva che la prospettiva innatista fa scarso riferimento al concetto di metacognizione; e la prospettiva costruttivista, magari anche senza servirsi del termine metacognizione, ne utilizza le funzioni: la pianificazione, la previsione, la guida, il controllo dei risultati, il mantenimento e la generalizzazione delle strategie.
In linea di massima, è chiaro che la prospettiva costruttivista è più adatta all’integrazione, o sviluppo inclusivo. In questa prospettiva, la ricerca dei mediatori è aperta. “Si può parlare di partecipazione periferica legittimata perché ogni membro della comunità, dal meno esperto e, metaforicamente, periferico al più competente e centrale, gode di uguali diritti di appartenenza a esse, alle sue pratiche, ai suoi discorsi e alle sue risorse umane e tecnologiche. In tali comunità, i costruttivisti sociali individuano, secondo la terminologia di Vygotskij, zone multiple di sviluppo personale, in grado di promuovere i talenti individuali, espliciti e impliciti” (Albanese, Migliorini, Pietrocola, 2000, p. 150).
La possibilità è che ci sia quella fiducia ingenua che porta a dire che tra i bambini c’è sempre un buon rapporto. È vero fino a un certo punto; bambini e bambine risentono e sono condizionati dal clima che gli adulti creano, e se il clima fosse fortemente competitivo e discriminatorio – cosa che non registriamo nella ricerca – ci sarebbe da pensare che i bambini e le bambine siano a loro volta capaci di costruire competitività discriminatoria e quindi emarginazione. Questo non risulta. È un elemento fondamentale per capire quanto i mediatori diventino importanti nella strutturazione di tempo e di spazio. Crediamo quindi che sia necessario capire quanto i rituali, che sono più facili da scoprire nella scuola dell’infanzia che nei percorsi della scuola dell’obbligo e superiore, diventino un modo di ancorare l’integrazione a possibilità di stare assieme finalizzate; non stare assieme senza nessuna meta, ma per imparare, per capirsi, per comunicare, quindi per stabilire anche delle relazioni tecniche con i saperi, che possono essere tecniche incarnate, inserite nella quotidianità della vita.

Tratto da: CDH Bologna e CDH Modena (a cura), Bambini, imparate a fare le cose difficili. Alunni disabili e integrazione scolastica di qualità, Trento, Erickson, 2003.

7. L’integrazione come opportunità per tutti

Di Meris Pedrizzi 

Integrazione per me vuol dire…
Crescere in un contesto che ti riconosce e ti accetta come persona e con cui puoi interagire in modo attivo e positivo, stabilendo relazioni e lasciando tracce della tua presenza.

A chi si deve il successo dell’integrazione?
L’integrazione è il successo di diverse persone e professionalità che sono di fatto coinvolte nel processo di integrazione. Il bambino/a con deficit per è, da subito, al suo ingresso nella scuola dell’infanzia, inserito in una trama di rapporti e relazioni umane chiamate a svolgere il proprio ruolo in modo positivo ed efficace, nella consapevolezza della reciproca interdipendenza:
– il bambino/a con deficit;
– gli altri bambini;
– la famiglia;
– il gruppo dei genitori;
– le istituzioni;
– il coordinamento;
– le insegnanti della sezione;
– gli altri operatori del plesso scolastico frequentato dal bambino, nei loro diversi ruoli professionali;
– la scuola che viene prima è quella che viene dopo.
L’integrazione c’è quando queste componenti si ascoltano e si confrontano in una situazione delicata e complessa quale è quella del bambino/a disabile; l’integrazione non è superare tutti i problemi, ma cercare di farsene carico, ognuno con il proprio ruolo.

Pensando a un bambino disabile o che ha delle difficoltà, sono contento quando…
Sorride e manifesta di venire volentieri a scuola; quando mostra piacere nel fare delle cose; quando scopro un canale per comunicare con lui o lei; quando tutto ciò diventa un patrimonio condiviso dagli altri bambini e in questo caso intendo in modo particolare il gruppo sezione e li arricchisce nelle loro competenze relazionali; sono consapevole che ciò non può avvenire se non con un coinvolgimento della famiglia.

Pensando a un bambino disabile o che ha delle difficoltà, mi riesce difficile…
Confrontarmi con le famiglie e con gli operatori della AUSL, mantenendo chiaro il ruolo della scuola e quello mio di insegnante. Dobbiamo da un lato salvaguardare l’unicità del bambino in difficoltà e dall’altro non perdere mai di vista ciò che ci compete. Il che vuol dire accettare di guardare il bambino anche attraverso altri punti d’osservazione, cercando di scorgere gli elementi utili per elaborare un progetto fortemente tarato sulla propria realtà scolastica. Questo è difficile; è una sfida che continuamente rimanda al ruolo specifico della scuola nel processo più ampio dell’integrazione. Un altro aspetto difficile è quello dell’ansia: pensare di non star facendo abbastanza per quel bambino/a, di non dedicare a lui o lei energie e tempo particolari e/o individuali.

Quale direzione principale può prendere il ruolo educativo per sostenere e favorire l’integrazione reale di un bambino o una bambina disabile nella comunità educativa?
Il ruolo educativo dovrebbe, secondo me, prendere due direzioni fondamentali: quello dell’osservatore attento e quello del “regista” che organizza il contesto in cui opera ed è inserito il bambino disabile.
Il ruolo di osservatore è fondamentale per leggere e interpretare i messaggi che il bambino/a disabile invia. È attraverso un’osservazione attenta e mirata che si esplica grande parte del ruolo dell’educatore con tutti i bambini e le bambine a noi affidati; la lettura dei bisogni, l’attenzione alle strategie comunicative messe in atto, le dinamiche relazionali che si attivano nel contesto, le preferenze e i gusti che ogni bambino manifesta, la relazione specifica con ogni adulto (i genitori, le insegnanti di sostegno e non, il personale ausiliario), la prevalenza di alcuni canali percettivi rispetto ad altri, l’interesse e la curiosità manifestati costituiscono le tracce da osservare per accompagnare ogni bambino nel suo processo di crescita.
Nel caso del bambino con deficit l’osservazione è lo strumento privilegiato, attraverso il quale si cerca di definire e interpretare la sua realtà aiutandolo a collocare se stesso nel contesto e a modificare il contesto per favorirne lo sviluppo.
L’altra direzione, conseguente a quella che ho appena detto, è quella della regia educativa. Il ruolo di regista si esplica attraverso la costante valutazione della funzionalità del contesto in riferimento agli obiettivi condivisi, con la famiglia e con gli operatori della scuola.
A tale fine, fondamentale è lo strumento della programmazione che, a seguito di un’attenta verifica, ripensa al contesto per cogliere gli elementi da rafforzare e quelli eventualmente da modificare, elaborando in questo modo un progetto flessibile e il più possibile adeguato ai bisogni di crescita del bambino/a in difficoltà.

Quali sono gli elementi costanti che caratterizzano in modo positivo ed efficace le buone pratiche educative per l’integrazione di bambini e bambine disabili?
– Tenere sempre presente il bisogno di autostima e di riconoscimento che caratterizzano i bambini e le bambine disabili o comunque in situazioni di disagio;
– creare quindi un contesto favorevole alla comunicazione dentro la sezione e più in generale del plesso scolastico, attivando strategie mirate a evitare l’isolamento o l’esclusione;
– l’organizzazione di spazi, tempi e materiali assumono quindi grande rilievo nell’accoglienza dei bambini/e con deficit e per la successiva graduale acquisizione delle autonomie; lo spazio dovrà essere attrezzato per accogliere le caratteristiche psicomotorie del bimbo con deficit e tenere conto di eventuali ausili e supporti;
– conoscenza approfondita della realtà familiare e sociale in cui il/la bambino/a è inserito/a tramite colloqui individuali, prima della frequenza e durante l’anno o gli anni scolastici; la pratica del colloquio, unitamente alla disponibilità all’ascolto giornaliera sono fondamentali anche per instaurare una relazione di fiducia con la famiglia, che non deve mai sentirsi esclusa e/o prevaricata nella gestione del rapporto col figlio;
– conoscenza di tutti gli operatori che hanno avuto o hanno esperienza del bambino con deficit e della sua famiglia per attivare rapporti di collaborazione mirati all’uso sinergico delle proprie competenze e informazioni; ognuno deve avere il proprio ruolo, ma tutti devono interagire con gli altri proprio per salvaguardare l’unicità del bambino ed evitare inutili e dannose confusioni della famiglia;
– coinvolgimento degli insegnanti di sostegno (quando ci sono) nella programmazione e nella responsabilità globale della sezione, al fine di non rendere esclusivo il suo rapporto col bambino con deficit (anche se in alcune realtà non si può, secondo me escludere un rapporto privilegiato);
– il ruolo dell’insegnante di sostegno deve essere reso chiaro alla famiglia del bambino con deficit e alle altre famiglie fin da subito.

Il bambino disabile e il gruppo dei compagni: quali scambi reciproci sono possibili? Cosa si dà, cosa si riceve?
Il bambino disabile riceve accoglienza e accettazione nelle varie modalità di rapporto; gli altri bambini/e ricevono delle opportunità derivanti dal misurarsi in un rapporto con qualcuno diverso da loro: la capacità di osservare, di fare attenzione a gesti e linguaggi non verbali, la possibilità di prendersi concretamente cura di qualcuno, la possibilità di superare la diffidenza verso la diversità e di assumere atteggiamenti collaborativi. Non a caso ho parlato di opportunità, perché ritengo che nel processo di integrazione non debbano esserci forzature nelle relazioni. Il bambino con deficit può e deve essere aiutato a interagire con gli altri, ma ogni bambino deve essere e sentirsi libero di scegliere di entrare o no in relazione attiva con lui. Penso inoltre che tutto il gruppo sezione sia avvantaggiato dalla presenza di un bambino con deficit nei ritmi e nei tempi di vita e di attività della sezione. Non è un elemento da sottovalutare se si pensa ai ritmi frenetici generalmente subiti da bambini e bambine del nostro tempo. Voglio dire che una maggior attenzione al benessere individuale non può che giovare a tutti, adulti compresi.

Quali sono le preoccupazioni più forti della famiglia di un bambino con deficit e o in difficoltà che entra al nido o alla scuola materna?
Occorre, secondo me distinguere: quando la famiglia non ha ancora accettato il problema del bambino, la preoccupazione più forte è quella di ricevere risposte sulla sua “normalità” e sulla propria adeguatezza a fronteggiare la situazione; in questo caso l’atteggiamento è quasi sempre iperprotettivo e teso a difendere il bambino dagli interventi esterni; quando invece il deficit è conclamato e accettato come tale, la maggiore preoccupazione è quella che il proprio figlio/a non possa venir accettato dai compagni e rischi l’isolamento.

Quali strategie sembrano più efficaci per coinvolgere la famiglia in un percorso di comunicazione e collaborazione positiva?
Valorizzare le risorse della famiglia aiutandola ad acquisire fiducia in se stessa e nel proprio bambino o bambina, valorizzando gli aspetti positivi della crescita e le cose che il bambino sa e sa fare. Accogliere le indicazioni della famiglia come risorse su cui impostare progetti, cercando strumenti ponte fra la realtà della casa e quella della famiglia. È inoltre indispensabile un atteggiamento di disponibilità umana, che non giudica, che non dà ricette, che cerca di contenere l’ansia della famiglia sostenendola laddove c’è bisogno.

Dare voce alla “moltitudine silenziosa”

A cura di Giovanna Di Pasquale

Lo sento da oltre il muro che ogni suono fa passare,
l’odore quasi povero di roba da mangiare,
lo vedo nella luce che anch’io mi ricordo bene
di lampadina fioca, quella da trenta candele,
fra mobili che non hanno mai visto altri splendori,
giornali vecchi ed angoli di polvere e di odori,
fra i suoni usati e strani dei suoi riti quotidiani:
mangiare, sgomberare, poi lavare piatti e mani.

Lo sento quando torno stanco e tardi alla mattina
aprire la persiana, tirare la tendina
e mentre sto fumando ancora un’altra sigaretta,
andar piano, in pantofole, verso il giorno che lo aspetta
e poi lo incontro ancora quando viene l’ora mia,
mi dà un piacere assurdo la sua antica cortesia:
“Buon giorno, professore. Come sta la sua signora?
E i gatti? E questo tempo che non si rimette ancora…

Mi dice cento volte fra la rete dei giardini
di una sua gatta morta, di una lite coi vicini
e mi racconta piano, col suo tono un po’ sommesso,
di quando lui e Bologna eran più giovani di adesso…

Io ascolto e i miei pensieri corron dietro alla sua vita,
a tutti i volti visti dalla lampadina antica,
a quell’odore solito di polvere e di muffa,
a tutte le minestre riscaldate sulla stufa,
a quel tic-tac di sveglia che enfatizza ogni secondo,
a come da quel posto si può mai vedere il mondo,
a un’esistenza andata in tanti giorni uguali e duri,
a come anche la storia sia passata fra quei muri…

Io ascolto e non capisco e tutto attorno mi stupisce
la vita, com’è fatta e come uno la gestisce
e i mille modi e i tempi, poi le possibilità,
le scelte, i cambiamenti, il fato, le necessità
e ancora mi domando se sia stato mai felice,
se un dubbio l’ebbe mai, se solo oggi si assopisce,
se un dubbio l’abbia avuto poche volte oppure spesso,
se è stato sufficiente sopravvivere a se stesso…

Ma poi mi accorgo che probabilmente è solo un tarlo
di uno che ha tanto tempo ed anche il lusso di sprecarlo:
non posso o non so dir per niente se peggiore sia,
a conti fatti, la sua solitudine o la mia…

Diremo forse un giorno: “Ma se stava così bene…”
Avrà il marmo con l’angelo che spezza le catene
coi soldi risparmiati un po’ perché non si sa mai,
un po’ per abitudine: “Eh, son sempre pronti i guai”.
Vedremo visi nuovi, voci dai sorrisi spenti:
”Piacere”, “È mio”, “Son lieto”, “Eravate suoi parenti?”
E a poco a poco andrà via dalla nostra mente piena:
soltanto un’impressione che ricorderemo appena…
Francesco Guccini, Il Pensionato
Da: Via Paolo Fabbri 43, 1976

Sarà che da anni ormai quasi tutte le mattine prendo l’autobus, il numero 37, che passa proprio davanti alla casa dove abita il Pensionato.
Sarà che la memoria è a cerchi concentrici e movimenti sussultori che spingono lontano ciò che è presente e fanno rinvenire ciò che appare collocato in un altro tempo, in un’altra situazione.
Sarà che di passato in queste parole c’è poco e niente.
Così questa canzone orgogliosamente demodè, questa storia senza fronzoli è riapparsa fuori dall’angolo in cui si era riparata e di nuovo mi riprende il piacere di entrare in punta di piedi in quei cortili, di ascoltare le chiacchiere inutili e sommesse, di godermi la malinconia di certi modi di fare, di antichi gesti desueti e gentili. Di ascoltare un racconto fatto delle piccole ovvietà straordinarie della vita di tutti i giorni… “Buongiorno, professore. Come sta la sua signora? E i gatti? E questo tempo che non si rimette ancora… Mi dice cento volte fra la rete dei giardini
di una sua gatta morta, di una lite coi vicini”. È una voce che rompe la solitudine, è una voce che cerca il dialogo. Dialogo tante volte impossibile tra chi “ha mondo e chi ha tempo”.
“Non hai mai notato come quelli che conosciamo hanno o il mondo o il tempo, ma mai entrambi? Quelli che hanno un mondo, un’occupazione, un lavoro, uno spazio in cui mettere la propria vita hanno sempre poco tempo. È la conditio sine qua non di chi ha un suo mondo. Ma le persone che hanno tempo: le vedove sedute sulle panchine dei giardini, i vecchi, le donne i cui figli sono a scuola, anche quelle i cui figli se ne sono andati di casa… tutte queste persone hanno tempo in abbondanza, ma non hanno un mondo loro. O si possiede il mondo o il tempo, mai entrambi”.
(A. Cross, Un delitto per James Joyce, Milano, La Tartaruga Nera, 1986)
Questa ripartizione tra esseri “produttivi” e “improduttivi”, la presenza di fasce di persone che, per motivi differenti, vengono collocate (e si percepiscono) ai margini delle organizzazioni sociali sono tratti che ritroviamo come caratterizzanti questi anni in questa parte del mondo.
Abbiamo letto sempre più spesso e continuiamo a farlo, in contributi scientifici e nelle ricerche sociologiche, di termini come invisibilità sociale, nuove povertà. Sono parole forti che cercano di rendere il senso della marginalità sociale ed esistenziale in cui sono collocate sempre più persone. Allo stesso tempo sono parole astratte che permettono di comunicare in modo immediato fra chi di abitudine frequenta le pagine specialistiche. Come ogni categoria, il loro uso si propone di mettere ordine fra le dinamiche caotiche dell’esistente, in questo senso possono diventare strumenti utili a orientarci. Sono, però, anche sensori di un rischio che tocca ognuno di noi in modo più ampio: il rischio di banalizzare la complessità delle vite, di tutte anche di quelle apparentemente più lineari, di vedere nelle persone solo i tratti unificanti, di cogliere quella dimensione monocorde che toglie vitalità e riduce l’identità a una sorta di stereotipo radicato.
E così per molte donne e uomini, bambine e bambini viene coniata una definizione pesante come “invisibilità sociale”: occupano uno spazio ma non hanno un luogo.
Non so dire se il riconoscimento di sé sia un diritto, certo mi appare sempre più come un bisogno: bisogno di essere guardati e non solo passati dagli sguardi di chi, come noi e con noi, attraversa un pezzo di strada. È un’azione semplice, guardare, e così complicata. Se guardo un’altra persona apro un credito di fiducia, anche momentaneo, permetto anche a lei di guardarmi e, fosse anche per un istante, di comunicare, mettere in comune, con me.
È una cosa difficile mettere in comune. Me ne accorgo ogni volta che distolgo lo sguardo, che cambio marciapiede. È un meccanismo irriflesso, mossa di difesa per fronteggiare disagio, imbarazzo. Per mettermi al riparo dietro una linea invisibile e persistente di separazione.
In una conversazione di qualche tempo fa, diceva Erri De Luca che la letteratura è una sorta di dialogo interiore con la moltitudine silenziosa che abbiamo dentro. Non so a quale statuto testuale
(né mi interessa granché scoprirlo) appartengano le canzoni. So però che sempre canzoni come Il Pensionato danno voce alla “moltitudine silenziosa”, la rendono concreta, vicina, un’altra faccia di noi. Protagonisti di narrazioni in forma di canzone, anche i Pensionati e tanti altri con loro riemergono dall’invisibilità e diventano parte dell’esperienza collettiva.

Specialmente allenatori

Di Giovanni Preiti

Secondo voi quali sono le difficoltà che s’incontrano allenando a una disciplina sportiva una persona disabile o un gruppo di disabili? Questa è una domanda che faccio nei corsi di formazione per diventare istruttori di attività sportive per disabili. Ecco le risposte che mi vengono date: rapporti con i genitori, conoscenza tecnica approfondita della disciplina, conoscenza degli attrezzi e ausili per praticare la disciplina, disponibilità di manuali tecnici, ruolo di educatore-istruttore e problematiche connesse, conoscenza dei singoli atleti e delle loro problematiche e quindi dei loro limiti psico-fisici, allenare contemporaneamente atleti con caratteristiche diverse sia fisiche sia psicologiche, rapporti con i genitori (questo lo scrivo due volte perché è un problema molto grande, che vale doppio, dato l’importante legame dovuto alla situazione di bisogno), problemi di organizzazione dell’attività, trovare collaboratori e strutture adatte, stimolare e motivare gli atleti, organizzare attività con altri gruppi, ecc. Dopo aver scritto questo elenco su una lavagna chiedo invece quali siano le difficoltà nell’allenare un gruppo “normale” e, sorpresa delle sorprese, l’elenco delle difficoltà è molto simile al primo. Questo non vuol dire che sia proprio tutto uguale, sicuramente alcune difficoltà nel caso delle persone con deficit sono amplificate e le conoscenze devono essere maggiormente approfondite (e trovare dei manuali documentativi in proposito è veramente molto più difficile visto che in Italia ce ne sono pochissimi!).
Attualmente esistono innumerevoli realtà che si occupano di formazione: Associazioni, Enti di promozione, Federazioni, Università; capire quali siano quelli più attendibili, più qualificati e più utili non è semplice.
Con la legge 15 luglio 2003 relativa alla costituzione del Comitato Italiano Paralimpico, il C.I.P. diventa l’unico organo di riferimento a livello nazionale: secondo l’art. 2, comma h, del suo statuto (“Compiti, funzioni e finalità del C.I.P.”) il C.I.P. coordina e gestisce l’attività di formazione e aggiornamento dei quadri tecnici e dirigenziali e didattico-corsuale in generale per persone disabili, collaborando specificatamente in tal senso con gli uffici e strutture del C.O.N.I. competenti, con il M.I.U.R. (Ministero dell’Istruzione, Università, Ricerca), gli I.U.S.M. (Istituto Universitario di Scienze Motorie) e le Università.
In verità non è così semplice, ancora siamo lontani da questo, perché attualmente sono poche le realtà dove l’organizzazione formativa ha radici ben salde. Spesso la formazione su attività sportive per disabili è affidata alla volontà degli istruttori di acquisirla. Questi ultimi non provengono certamente dalle facoltà di scienze motorie, mentre più facilmente possono essere amici, obiettori di coscienza, volontari delle Associazioni, istruttori di altre discipline che vengono per caso a contatto con gruppi sportivi o atleti disabili, che magari frequentano lo stesso impianto sportivo e che si allenano l’ora dopo, oppure atleti che a fine carriera diventano tecnici.
Con questo non voglio dire che non ci siano allenatori formati in modo giusto o incapaci, voglio solo dire che fino a oggi ha avuto più peso la volontà rispetto all’organizzazione.
Un buon allenatore deve proporzionare le difficoltà alle capacità dell’atleta, non annoiare mai, stimolare le attività cambiando gli esercizi, essere paziente, conoscere bene le persone con cui ha a che fare, ascoltare tutti e poi decidere da solo, insegnare ed educare attraverso lo sport, ma anche imparare dallo sport. Ricordarsi che dopo lo sport c’è la vita quotidiana, con le sue difficoltà, e un successo nello sport può favorire il superamento di un ostacolo quotidiano, senza scordarsi però che una delusione può fare l’inverso.
Oggi la televisione offre ai nostri atleti, e mi riferisco soprattutto a quelli più giovani, un’immagine carismatica del campione da imitare, che lo porta a identificarsi in lui, allontanandolo dalle problematiche della sua realtà: l’allenatore deve essere lì a “riportarlo sulla terra”.
Questi sono discorsi che valgono per qualsiasi istruttore, sia per disabili che per normali;è per questo che vorrei che non si pensasse a un allenatore speciale, a uno che debba conoscere cose “marziane” per avere a che fare con quelli lì, a corsi speciali da sostenere per stare in palestra o in piscina, o sul prato o sulla pista da sci con quei ragazzi speciali, ma a qualcuno con le giuste conoscenze per fare le cose normalmente come fanno tutti; diverse perché le attività sono diverse (come se un istruttore di ping pong volesse insegnare ai ragazzi ad andare a cavallo).
Mi ricordo che parecchi anni fa, quando ero molto giovane e già allenavo un gruppo di ragazzi in carrozzina, e i miei colleghi mi dicevano: “Ma come fai? Sei bravissimo!”, e io rispondevo che facevo esattamente come loro, ed era veramente così. Non bisogna essere degli sprovveduti, naturalmente, per seguire queste attività, ed è sicuramente importante formarsi a educare con lo sport. Così come è bene che nessuno s’improvvisi allenatore, ma non bisogna pensare che nel caso dei disabili sia più difficile prendere una decisione, o aver paura che questa sia sbagliata; può capitare e comunque nell’incertezza la regola del buon senso è sempre quella più giusta.
Lo sport è un modo positivo per migliorare la nostra vita, e oggi è soprattutto in mano alla televisione e ai giornali, ma per fortuna è anche in mano a coloro che ce lo insegnano. Fatene un buon uso.

Crescere nella legalità

Di Valentina Campana

Cos’è l’educazione alla legalità?
Negli ultimi anni, in particolare in seguito alle stragi mafiose del 1992 e a Tangentopoli, è maturata nella società italiana la consapevolezza della necessità di impegnarsi in processi di educazione alla cittadinanza e alla legalità. Se la lotta per la legalità non vuole essere un qualcosa di formale e astratto, deve essere condotta attraverso il coinvolgimento di tanti e basata sulla salvaguardia e sul rafforzamento della democrazia. All’attività della magistratura e delle forze dell’ordine bisogna allora affiancare un’azione sociale, educativa. Un’educazione alla legalità appare, dunque, fondamentale per combattere l’illegalità e la cultura mafiosa fatta di omertà, violenza, sopraffazione.
La scuola può svolgere un ruolo fondamentale: è la prima fondamentale istituzione, dopo la famiglia, con cui i bambini si confrontano e in cui sperimentano il rapporto tra le regole sociali e i comportamenti reali.
L’importanza del ruolo educativo della scuola nella lotta all’illegalità, e in particolare alla mafia, ha iniziato a farsi strada negli anni ’80, ma è nel 1993 con una Circolare del Ministero della Pubblica Istruzione (Circolare del Ministero della Pubblica Istruzione n. 302 del 25 Ottobre 1993) che la scuola è chiamata a svolgere un ruolo più continuativo e strutturato. Innanzitutto la scuola deve divenire promotrice di una riflessione e di un’azione “volta alla riaffermazione dei valori irrinunciabili della libertà, dei principi insostituibili della legalità”; “soltanto se l’azione di lotta sarà radicata saldamente nelle coscienze e nella cultura dei giovani, essa potrà acquisire caratteristiche di duratura efficienza”.
L’educazione alla legalità, secondo la concezione espressa dalla Circolare, consiste nella creazione e nella diffusione di una cultura dei valori civili “che intende il diritto come espressione del patto sociale, indispensabile per costruire relazioni consapevoli tra i cittadini e tra questi ultimi e le istituzioni”, che fa acquisire una nozione più profonda dei diritti alla cittadinanza, che aiuta a capire che la vita personale e sociale si fonda su un sistema di relazioni giuridiche.

Il Progetto Calamaio e l’educazione alla legalità
Il Progetto Calamaio pratica e diffonde da sempre una cultura che valorizza l’altro e la diversità. Proprio come vent’anni fa quando il Progetto Calamaio nacque con lo scopo specifico di diffondere una nuova cultura della disabilità, così oggi esso inizia a sperimentarsi più consapevolmente nell’ambito dell’educazione alla legalità attraverso un approccio di tipo culturale. In realtà il tema della legalità è strettamente collegato a quelli che da sempre sono i temi tipici del Progetto: il rispetto, l’aiuto, la solidarietà, la creatività, l’identità, il pregiudizio e la diversità.
La persona diversabile, in quanto soggetto attivo e promotore di cultura, si fa ora promotore della cultura della legalità e fa nuovamente della propria diversità occasione di arricchimento. Le modalità e gli strumenti utilizzati spesso sono i medesimi: l’incontro diretto, l’analisi dei pregiudizi, le fiabe, le drammatizzazioni, i giochi di ruolo, di associazione di idee e sulla comunicazione e sul conflitto. Trova, poi, il suo punto di forza nella discussione, strumento indispensabile per far entrare in contatto con le idee di un’altra persona. Infatti, anche i bambini più piccoli interagiscono e negoziano attraverso le discussioni.
La pratica pedagogica risulta allora un importante strumento preventivo; essa permette, infatti, di formare le nuove generazioni a una mentalità diversa attraverso l’uso di un pensiero che superi la realtà data e proponga differenti modalità d’interazione con i gruppi di riferimento. La diversità deve essere connotata positivamente, il conflitto utilizzato come risorsa per il cambiamento; la soggettività non deve dipendere da codici pre-formati, ma da autenticità, creatività. Per realizzare il passaggio dall’identicità all’autenticità, il Calamaio utilizza il gruppo come importante strumento di formazione, poiché favorisce l’abbattimento di stereotipi e l’apertura del pensiero; il gruppo, infatti, aiuta a porsi domande e a confrontarsi.
Il Progetto lavora, inoltre, sul pregiudizio; al riguardo la prima cosa da fare è verificare quali siano le idee ricorrenti, analizzare cioè l’immaginario collettivo. Gli stereotipi, infatti, sebbene abbiano la funzione di rassicurare e fornire una visione semplificata della realtà, demotivano i processi di conoscenza e, quindi, la problematizzazione delle idee e dei comportamenti usuali. Confermare il già noto, o presunto tale, non può che creare disinformazione, mentre l’informazione è il punto di partenza per la comprensione di ogni fenomeno e l’eventuale modifica di opinioni e atteggiamenti. Si tratta perciò di una pedagogia alternativa, ossia un’educazione alla critica, alla rottura dei dogmi, del già dato. L’educatore, individuati campi specifici di riflessione, stimola, infatti, altri modi di fare e pensare, in particolare rispetto a quei comportamenti di complicità e sudditanza ritenuti “normali”, o comunque non modificabili, dalla maggioranza della popolazione.
A partire da alcuni aspetti tipici della cultura mafiosa è possibile individuare delle altre possibili direzioni educative. Ad esempio, le gerarchie tipiche della struttura dell’associazione criminale, basate su un potere carismatico e sull’ineguaglianza nei rapporti interpersonali, sono un primo punto da cui partire per far acquisire una logica dei rapporti sociali in cui diritti e doveri dei cittadini sono previsti da regole oggettive, al di là delle sudditanze clientelari e dei favoritismi. Così l’educatore del Calamaio cerca di cogliere ogni occasione per sottolineare l’uguale dignità di ogni persona, a partire dalla persona con deficit, e per avviare un percorso di formazione etico-politica nei giovani.
Un altro aspetto tipico della cultura mafiosa è il maschilismo: la donna è inferiore all’uomo, essenzialmente legata al ruolo di moglie e madre. Si tratta di sovvertire questo maschilismo attraverso una pedagogia che favorisca l’incontro e il confronto e un’educazione alla differenza, alla relazione femminile-maschile che valorizzi ogni forma di alterità, ma anche le uguaglianze.
Per quanto riguarda gli atteggiamenti tipici dell’omertà, innanzitutto ci si deve chiedere a quali bisogni essa risponde. Sicuramente tra questi vi è la protezione, diversamente conseguibile attraverso la solidarietà e, quindi, attraverso la concretizzazione in spazi effettivi di una cultura solidale in cui il giovane possa sentirsi riconosciuto e confermato.
Alla svalutazione del lavoro propria della mafia e ai guadagni facili delle attività illegali, il Calamaio, senza negare le esigenze di gioco e convivialità, che anzi sono strumenti indispensabili per il lavoro dell’équipe, evidenzia l’insostituibilità dell’attività pratica ai fini dell’autorealizzazione personale.
Infine, alla violenza il Progetto contrappone, in un’ottica preventiva, modelli alternativi che esprimono chiaramente come l’aggressività non sia sinonimo di forza; è possibile raggiungere i propri obiettivi attraverso il confronto dialogico, che arricchisce, e il ricorso alla legge. Naturalmente le attività proposte tengono in conto la differenza di età dei ragazzi cui ci si rivolge, per cui ad esempio con i più piccoli il discorso parte da sé, dall’importanza del rispetto reciproco, fatto maturare attraverso il gioco cooperativo.
Il Calamaio, quindi, si pone, tra gli altri, l’obiettivo di fornire ai più giovani gli strumenti per interpretare correttamente la realtà, per distinguere legalità e illegalità, onestà e corruzione e gestire la propria esistenza come cittadini liberi e consapevoli. Non si tratta di “insegnare” qualcosa, ma di “condividere” stili di vita, valori e sentimenti, aiutando le nuove generazioni a crescere attraverso esempi positivi.

Con un peso del 9%: la disabilità in Spagna nell’era di Zapatero

Di Massimiliano Rubbi

Uno degli eventi politici più importanti del 2004 è stata la vittoria, nelle elezioni nazionali spagnole del 14 marzo, del PSOE di José Luis Zapatero, subito dopo i tragici attentati di Madrid. Al di là del cambio di maggioranza in una importante nazione dell’Unione Europea, si è trattato di un terremoto nella riflessione politica: dopo anni di rincorse alla “terza via”, un programma di recupero della tradizione di sinistra si è rivelato moderno e soprattutto vincente, tanto da far parlare di un “effetto Zapatero” su tutta la sinistra europea. Appare lecito chiedersi, a circa un anno dall’insediamento dell’esecutivo socialista, se anche sulla disabilità siano state attuate politiche di rottura, oppure si sia mantenuta una continuità con i governi (popolari) degli anni precedenti.

Percentuali di inclusione sociale e politiche di genere
Uno dei punti più qualificanti e interessanti del programma elettorale di Zapatero era il “contratto di inclusione al 9%”. Secondo quanto dichiarato in una tribuna elettorale dall’allora referente per le politiche sociali del partito, Consuelo Rumì, esso consiste nella “rappresentazione della collettività delle persone con disabilità in tutti gli ambiti, in funzione del peso demografico che ha nella nostra società”. Obiettivo decisamente ambizioso, perché proietterebbe trasversalmente la questione disabilità, con un peso misurabile, in tutti i settori dell’attività politica. Obiettivo che però partiva già un po’ zoppo: nella stessa occasione la signora Rumì ricordava come l’unica proposta del PSOE approvata dal precedente governo Aznar fosse stata l’aumento al 5% della quota di riserva a persone disabili per nuove assunzioni entro il pubblico impiego – e noterete come 5 non equivalga a 9.
Va detto che al momento, in tutta la pubblica amministrazione spagnola, la quota di persone con disabilità non supera lo 0,7%, e l’obiettivo realistico è di portarla al 2% nei prossimi anni. Nel dicembre 2004, inoltre, un decreto ha rafforzato l’impegno al rispetto della riserva del 5%, rendendola obbligatoria per i concorsi interni e garantendo una prelazione nella scelta della sede di lavoro ai lavoratori con disabilità. Il premier ha adottato in primissima persona questo impegno, attraverso il progetto “Moncloa 5%”, con cui la Presidenza del Consiglio si è impegnata nel luglio 2004 ad avere nell’organico dei propri diretti dipendenti un 5% di persone con disabilità a fine legislatura (90 su 1800). Tuttavia il percorso è ancora lungo: i sindacati denunciano come sia poco rispettata (e controllata) anche la non impressionante quota del 2% di lavoratori disabili imposta alle imprese private con oltre 50 dipendenti.
Altra innovativa misura promessa dal PSOE era un Piano di Azione per la Donna con Disabilità, che coordinasse tutte le azioni a favore di questa categoria soggetta a doppia discriminazione. La condizione femminile in Spagna appare più arretrata che nella media dell’Unione Europea, come dimostrano il forte differenziale con i maschi nel tasso di occupazione e il lavoro di cura lasciato quasi esclusivamente alle donne in presenza di familiari non autosufficienti. Va ricordato che proprio la Spagna, e in particolare Valencia, ha ospitato tra febbraio e marzo 2003 il I° Congresso Internazionale su Donna e Disabilità, di cui si è già parlato su questa rivista. Il piano che dovrebbe aiutare la donna con disabilità nell’inserimento lavorativo e nella conciliazione dei tempi di lavoro e di vita, però, non è ancora pronto, e nel gennaio 2005 la specifica commissione del CERMI, il comitato che riunisce quasi 3.000 associazioni del settore, ha iniziato un lavoro di redazione, sollecitando al contempo il governo ad attivarsi per reperire le necessarie risorse – rivendicazione confermata con qualche accento di protesta in occasione dello scorso 8 marzo.

Il Sistema Nazionale della Dipendenza
Tra i numerosi altri punti del programma con cui il PSOE si è presentato alle elezioni, spicca la costituzione di un Sistema Nazionale della Dipendenza, inteso come un quadro preciso di diritti per i circa 2,7 milioni di spagnoli non autosufficienti. Il costo di questo sistema, definito anche “quarto pilastro dello Stato sociale” in aggiunta a politiche del lavoro, educazione e sanità, è stato stimato in 9 miliardi di Euro all’anno, pari all’1,3% del PIL, con una ricaduta occupazionale di circa 330.000 posti di lavoro, prevalentemente femminili (ritorna così la connessione tra donne e lavoro di cura, anche come opportunità e non rinuncia professionale). Finora l’iniziativa politica si è limitata a un confronto con le parti sociali, da cui è scaturito un Libro Bianco a cura della Segreteria del Ministero delle Politiche Sociali, presentato in Parlamento nel gennaio 2005 come base per una “Legge per l’Autonomia delle Persone” in via di definizione.
È evidente che la realizzazione di questo progetto comporterà una rivoluzione del Welfare State, che storicamente presenta in Spagna risorse in calo, in rapporto tanto alla media europea quanto al PIL. Di qui i dubbi che una riforma così ambiziosa possa essere davvero portata a termine in tempi brevi, senza comportare un pesante aggravio fiscale. L’opposizione di centro-destra avanza inoltre il sospetto che una carta elettorale così pesante verrà “surgelata” dal governo con anni di studi e ricerche, per giungere ad approvare il sistema della dipendenza solo in vista delle prossime consultazioni, previste per il 2008 (Zapatero, comunque, ha ricordato esplicitamente questo impegno nel discorso che celebrava il primo anniversario della vittoria elettorale).
Nel frattempo, il Libro Bianco delinea un quadro in cui la famiglia è l’unica istituzione a occuparsi dei non autosufficienti: solo il 6,5% delle persone con necessità di cure di lunga durata dichiara di riceverle dai servizi sociali. Che avvenga entro un “quarto pilastro” organico o con misure più circoscritte, un serio intervento di cura da parte dei servizi pubblici pare dunque ineludibile per migliorare la condizione delle persone con disabilità in Spagna.

Associazionismo in luna di miele
C’è forse solo una promessa elettorale palesemente disattesa da Zapatero: la “Segreteria di Stato per la disabilità”, proposta dal partito socialista alle dipendenze dirette della Presidenza del Governo, è divenuta una più vasta “Segreteria di Stato per Servizi Sociali, Famiglie e Disabili” sottoposta al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, mostrando minore attenzione per lo specifico della disabilità.
Malgrado questo “sgarbo”, non sembra essersi incrinato il buon rapporto tra il governo in carica e le associazioni rappresentative del mondo disabile spagnolo. Già in campagna elettorale il COCEMFE, che raggruppa 900 associazioni di disabili fisici, aveva lodato l’atteggiamento disinvolto con cui Zapatero si era rivolto agli astanti in un dibattito elettorale di fronte a persone con disabilità, in lampante contrasto con l’impaccio dello sfidante del PP, Mariano Rajoy. Il clima tra esecutivo e associazionismo è rimasto complessivamente positivo e collaborativo anche nei primi mesi di attività, come dimostra l’apprezzamento espresso dal presidente del CERMI, Mario Garcìa, per il metodo di redazione del Libro Bianco sulla Dipendenza.
È essenziale rilevare che l’associazionismo handicap spagnolo ha un peso politico sconosciuto agli omologhi italiani: per citare il caso più rilevante, l’associazione dei ciechi ONCE, attraverso la vendita dei biglietti di una lotteria a estrazioni giornaliere, dà stabilmente lavoro a ben 23.000 persone non vedenti e ne assiste oltre 63.000 (oltre a controllare l’omonima squadra ciclistica, nota anche in Italia agli appassionati). Il buon rapporto mantenuto con le associazioni del mondo della disabilità può dunque essere considerato il maggior successo del governo Zapatero nel suo primo anno di vita. Solo il tempo, e il lavoro dei prossimi anni, dirà se il seguito di questa luna di miele assomiglierà più a Mr. & Mrs. Smith o a La guerra dei Roses.

Lettere al direttore

Risponde Claudio Imprudente

La primavera del 2005 vedrà fiorire un geranio in meno. Il geranio Terri è morto, l’hanno lasciata morire, ma vivrà nei cuori degli uomini di buona volontà, quelli per cui Lui è morto e risorto. La passione e l’agonia di Terri e Gesù ci diano la forza di combattere, di innaffiare con un sorriso e tanta tenerezza tutti i gerani del mondo. Il pensiero va alle persone cui, materialmente o metaforicamente, ogni giorno viene staccata la spina.
Un abbraccio
M. Alessandra Congiatu
Porto Torres

Alla fine Terri Schiavo è morta. Dopo tante parole e dopo tanta spiacevole propaganda, il triste finale preannunciato è stato portato a compimento. La toccante lettera di Alessandra è spunto per affrontare nuovamente le problematiche sollevate dal dramma che, negli Stati uniti come nel resto del mondo, ha scatenato molti dibattiti. Non è la prima volta, quindi, che mi confronto con questo problema, e le mie perplessità sono sempre le stesse. Per la nostra scienza una persona è da definirsi “cerebralmente morta” quando un macchinario sintonizzato su una determinata frequenza cerebrale non riceve più segnale. Un riverbero che si ferma, un suono che si annulla. La vita diventa un’intonazione che finisce di esistere quando non risuona più. Ma come stabilire quale sia il suono della vita? Come fare a scegliere tra il riverbero di un’onda cerebrale e i suoni caldi e ritmati del nostro cuore? Se la vita è un suono, quale di questi due è il suo “la”? La mia posizione è scontata, io pendo dalla parte del cuore. Mi rifiuto di credere che il cervello sia tutto, che il corpo e la corporeità abbiano un ruolo secondario, strumentale e accessorio nell’essere umano. Il nostro suono vitale è il cuore, muscolo involontario che ci tiene in vita. Come far dipendere tutto dal riverbero del cervello? Il “caso Terri” è stato caso emblematico di uno sbilanciamento eccessivo verso una concezione “cerebrocentrica” della vita umana.
Ma il “caso Terri” è stato anche lo scontro tra suo marito, deciso a farla morire, e i suoi genitori, disposti a lottare fino alla fine per tenerla in vita. Un giudice ha deciso per loro di porre fine a una faccenda dai contorni troppo sfumati, troppo complessi per farla scivolare in una scelta così netta e ineluttabile. Un cavillo legale ha stabilito che era ora di morire, di non fornire più l’innaffiamento necessario per un geranio come lei. E, come spesso accade, la stampa non ha perso tempo per approfittare della situazione, trasformando Terri Schiavo in oggetto mediatico, nuovo accattivante show da prima serata disponibile per il popolo americano. Vita e morte diventano ospiti di un tribunale televisivo, ma anche facile strumento per una indegna campagna elettorale a reti unificate. Il presidente Bush ha deciso di assumere un ruolo da protagonista, trovando forse un’occasione troppo ghiotta per consolidare il suo elettorato, ma continuando a palesare la confusione che attraversa i suoi pensieri quando si parla di temi fondamentali come la dialettica vita-morte. Come può un presidente fautore di guerre, primo difensore della pena di morte, dichiararsi con questa semplicità appartenente al “partito della vita”? Questa è la vera violenza, un insulso ballo di potere, una squallida partita tra due facce della stessa medaglia. Il potere politico e quello giuridico che si affrontano in un campo che non gli appartiene.
Tutto questo non era necessario e Terri non lo meritava. Se per lei, nonostante l’opposizione dei genitori, era stata scelta la morte, forse sarebbe stato meglio allora lasciarla spegnere in silenzio, permettendole di ascoltare, solo per quegli ultimi giorni che le restavano, l’unica musica vitale che le era rimasta: quella del cuore.

Ciao Claudio Mi chiamo Patricia Pompa sono dall Mexico, faccio la professoresa di sostegno. Ha arrivato a me un libro belissimo “Il principe del lago” adesso ho cominciato a leggere e mi ha colpito. Penso di leggeró ai miei ragazzini a scuola. Sono Molto interesata in il “Progetto Calamaio”. Qui a Messico lavoramo con la “intrgrazione educativa” del ragazzi “discapacitado”. Mi piacerebbe essere in contato con voi e fare scambio di esperienza, conoscere come si lavora la in Italia. Scusa per che no so tanto italiano! Arrivederci!
Patricia

Arriba arriba arriba arriba! Quando mi è arrivata questa e-mail, era proprio un brutto periodo. Da tempo mi scervellavo, senza venirne però a capo, su un atroce dubbio: ma i topi possono sgattaiolare? Ora che però mi ha scritto Spidey Gonzales, ho risolto il mio problema, posso chiedere direttamente a lui. Scherzi a parte, non ho scelto a caso di inserire proprio questa e-mail nella mia rubrica. Fa sempre piacere avere dei fan anche all’estero, e non per una semplice questione di autogratificazione (che comunque non guasta mai). Una lettera come questa è segnale delle potenzialità di un lavoro come quello del Progetto Calamaio. L’educazione alla diversità è punto fondamentale per ogni società civile e per una corretta cultura dell’integrazione. Ma la lettera di Patricia mi serve anche per sottolineare la necessità di volgere il proprio sguardo oltre i nostri confini, non solo per ampliare i nostri orizzonti culturali, ma anche per capire veramente come la diversità sia un bene da difendere con tutte le forze. Quindi, ringrazio Patricia per l’interesse dimostrato verso il mio lavoro, nella speranza di poter presto apprendere molto anche dagli amici messicani.

Una mozione per le donne disabili

di Renata Piccolo

Carla Castagna è una donna con disabilità che a livello locale, ma anche nazionale, cerca di far emergere i problemi relativi alla vita della donna in situazione di deficit. Per questo ha presentato al Comune di Torino, dove vive, una mozione per richiamare l’interesse sulla situazione di emarginazione della donna disabile. L’abbiamo intervistata

Da chi è partito questo progetto?
In occasione della festa della donna del 2003, celebrata l’8 marzo, sono stata contattata dal Comitato delle Donne del Quartiere Mirafiori Sud di Torino: costoro volevano dedicare quella giornata alle donne disabili. Io ho dato la mia disponibilità a collaborare e così ha avuto inizio un lungo lavoro. Inizialmente nel Comitato c’era una donna con disabilità sensoriale, la madre di una donna disabile e anche donne con disabilità psico-fisiche. In occasione del primo incontro ognuna parlò di se stessa e di ciò che la colpiva di più nell’ambito di tale tematica. Personalmente ho presentato una relazione politica sul come io interpreto la disabilità, ovviamente prendendo in considerazione le discriminazioni perpetuate nei confronti delle donne disabili. Lo stesso giorno il Presidente della Commissione per le Pari Opportunità  del Comune di Torino mi chiese di presentare una mozione sulla base dei temi da me presentati. Col tempo tale mozione è andata avanti ed è riuscita a superare l’intero iter burocratico: è stata presentata sia alla Commissione per le Pari Opportunità sia alla Commissione per l’Assistenza del Comune di Torino; inoltre è stata introdotta anche all’Inter-Assessorile sulla disabilità, ovvero agli Assessorati alla Casa, alla Viabilità, all’Istruzione e al Lavoro.

Qual è l’intento di questa mozione?
L’obiettivo principale è quello di dare visibilità alle donne disabili e impegnare le amministrazioni e le istituzioni nell’affrontare il tema della disabilità relativa alla donna in modo diverso e nuovo. È fondamentale denunciare la doppia discriminazione cui la donna con deficit è sottoposta e contemporaneamente contribuire alle politiche di inclusione delle persone disabili in generale, e delle donne in particolare.

Quali sono i punti principali della mozione che hai presentato?
La cosa secondo me più eclatante è la richiesta che, a partire dai diritti umani, le Amministrazioni si impegnino ad attuare una legislazione non discriminatoria della disabilità: è importante che queste si impegnino nel far sì che la disabilità non sia considerata solo dal punto di vista assistenziale, ma anche e soprattutto considerando gli aspetti scolastici, lavorativi, sociali. Vorrei porre la questione della disabilità tra i diritti umani.

Nel presentare la tua mozione, hai considerato anche la legislazione pre-esistente?
Certo, innanzitutto sono partita dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani dell’ONU, per poi considerare l’art. 3 della Costituzione Italiana, ma anche le Regole Standard per l’Uguaglianza di Opportunità delle Persone Disabili approvate dall’Assemblea Generale dell’ONU nel ’93. Inoltre ho considerato la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea, la Convenzione sull’Eliminazione di Ogni Forma di Discriminazione nei Confronti della Donna, la Risoluzione della I° Conferenza Europea sulla Vita Autodeterminata per le Donne Disabili, il Manifesto delle Donne Disabili d’Europa – Gruppo di Lavoro sulle Donne e la Disabilità, la Dichiarazione e Programma di Azione adottati dalla Quarta Conferenza Mondiale sulle Donne e la Dichiarazione di Madrid del 2002.

A chi hai presentato la mozione? Solo al Comune di Torino o anche ad altre istituzioni?
Personalmente ho pensato di coinvolgere il maggior numero possibile di donne con disabilità, ma anche le Associazioni di disabili e le Associazioni di donne locali. Inoltre, a livello nazionale, la mozione ha visto coinvolti anche la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici) che comprende ventisei Associazioni, la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) che rappresenta ventinove Associazioni Nazionali e undici Federazioni locali, il DPI (Disabled People Italia) che appartiene a DPInternational con centotrentadue federazioni di Associazioni e che rappresenta diciassette Associazioni nazionali e tre Comitati territoriali e il CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) cui aderiscono trentacinque Associazioni nazionali.

A che punto sono i lavori? Cosa avete ottenuto sinora?
Grazie a questa mozione parteciperò al convegno di Paestum sul tema della disabilità al femminile organizzato proprio dal DPI: per questa occasione il Comune di Torino ha concesso il suo patrocinio. Inoltre ho incontrato anche la referente delle Biblioteche comunali di Torino e insieme abbiamo deciso di organizzare degli incontri sul tema della disabilità all’interno delle diverse Biblioteche del Comune. La FAIP di Perugia ha accolto la mozione e l’ha presentata al suo Comune. Inoltre la Regione Piemonte ha presentato un progetto culturale sul tema della disabilità femminile.

Progetti per il futuro?
L’obiettivo è quello di lavorare per cercare di migliorare sempre più la qualità della vita delle donne con disabilità, orientandosi verso il rispetto dei diritti umani e verso l’empowerment della donna disabile. Sinora, soprattutto negli ultimi anni, molte cose sono cambiate ma ancora molto rimane da fare. Speriamo che il vento cambi e che le donne con disabilità non siano più ignorate dalla politica delle donne e da quella delle disabilità.

Quale sarebbe, secondo te, il primo passo da fare per iniziare a migliorare le condizioni di vita della donna disabile?
Si potrebbe partire dal riconoscere che c’è una duplice discriminazione, sia dal punto di vista sessuale che da quello fisico legato alla disabilità; inoltre è indispensabile cercare di rafforzare le donne con deficit: ovvero bisognerebbe attivare delle strategie per dare alle donne con disabilità una maggior autostima, è necessario rafforzare il loro ambiente personale e il loro ambiente circostante. È importante lavorare il più possibile sulla persona stessa.

Qual è, secondo te, la discriminazione maggiore attuata nei confronti della donna disabile?
Purtroppo sono molte, questo anche perché da sempre la donna ha subito molti condizionamenti: si pensi che ancora oggi tante donne con disabilità non escono di casa, non sono state istruite, non hanno un lavoro.

Cosa ti ha portato a interessarti di questo argomento? In generale, di cosa ti occupi nella vita?
Io ho una formazione sociale: sono laureata in Scienze Politiche, indirizzo sociologico, e prima dell’incidente facevo l’assistente sociale presso l’Assessorato per l’Assistenza del Comune di Torino. Pertanto nella mia vita ho visto e ho vissuto entrambi i punti di vista: questo mi ha portato a interessarmi a tale tematica, proprio perché penso che vivendo certe esperienze, le si capisce di più e vi si può agire maggiormente, piuttosto che coloro che fanno questo lavoro ma non ne hanno un’esperienza diretta. Attualmente mi occupo di tutti i progetti prima citati: la collaborazione col Comune di Torino, quella con la Regione Piemonte, quella con le Biblioteche e quella con le Associazioni di donne e di disabili.

Il ritmo della solidarietà

di Flavia Corradetti

Un gruppo di africani balla in cerchio. Il ritmo dei tamburi è incalzante. Niente di strano, se non fosse che sullo schermo del mio computer, dal quale sto seguendo il video delle danze su un cd, compare improvvisamente una scritta che lascia sbalorditi: “Più della metà dei danzatori è sorda”. Sembrerebbe paradossale: come si può danzare seguendo la musica se non la si può ascoltare? Eppure l’esperienza e l’abilità di questi danzatori è tale che non si nota alcuna differenza o incertezza nell’esecuzione rispetto ai loro colleghi udenti. Del resto l’impegno principale di African Footprints è proprio quello di rendere evidente che la disabilità non vuol dire inabilità e che è necessario riconoscere e valorizzare il talento artistico e le capacità di tante persone svantaggiate e senza prospettiva.
African Footprints International è un’organizzazione del Ghana, senza scopo di lucro, che attraverso la musica, la danza, il racconto, la formazione alle tecnologie e la consapevolezza ambientale, intende aiutare le persone con disabilità ad acquisire cultura, consapevolezza di sé, creatività e le competenze necessarie per inserirsi nella vita del mondo moderno. Le persone affette da sordità costituiscono quindi un punto di partenza e un modello per tutte le altre persone svantaggiate che attendono di essere riconosciute nelle loro abilità.
Negli ultimi anni il gruppo di African Footprints ha collaborato con molti gruppi di musica, teatro, danza e percussioni e si è esibito in molteplici occasioni in Africa, Olanda, Danimarca e Francia riscuotendo un vasto successo di pubblico e di critica. In questo contesto si è realizzata la tournée “Orme d’Africa”, organizzata dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) in occasione delle celebrazioni della 52a Giornata Mondiale dei malati di lebbra, l’appuntamento di solidarietà che si rinnova dal 1954, anno in cui l’AIFO ha cominciato ad impegnarsi contro la lebbra in Africa e a realizzare progetti nei Paesi in via di sviluppo per garantire l’accesso alla salute alle popolazioni più svantaggiate.

L’esperienza dal vivo: tra ammirazione, spensieratezza e riflessione
Incuriosita dalla particolarità dell’iniziativa, ho deciso di assistere dal vivo a uno degli spettacoli della tournéé di African Footprints in un teatro bolognese.
Il pubblico in sala era sorprendentemente numeroso ed entusiasta: giovani e anziani, disabili e “normodotati”; c’era anche un gruppo di non udenti che agitava in aria le mani per applaudire. Tutti in attesa di assistere a un evento che subito gli organizzatori hanno definito irripetibile.
E infatti, ancora una volta la realtà ha superato ogni aspettativa e immaginazione. La prima esibizione è stata strumentale, solo tamburi e altre percussioni. Mi ha colpito subito l’energia con cui quei giovani africani battevano ritmicamente i loro tamburi, sicuri e perfettamente coordinati tra loro, con i palmi aperti delle mani o bacchette di legno. Poi le danze. La presentatrice ha annunciato che sarebbero state eseguite solo da danzatori non udenti e ha spiegato che erano tratte da cerimonie popolari che rivestono grande importanza nella vita sociale delle popolazioni del Ghana. Infatti, alcune di esse si riallacciano alla storia e rappresentano il momento della liberazione dalla prigionia del popolo dei Volta, altre rappresentano scene di vita sociale e hanno un valore educativo negli ambiti del rispetto dei diritti delle donne e delle persone con disabilità, del rispetto dell’ambiente, dell’educazione sanitaria. Alcune di esse, infine, sono tratte dai riti di passaggio che caratterizzano il “cerchio della vita” di ogni persona nella comunità, dalla nascita all’ingresso nella vita adulta, al matrimonio, fino alla morte. I ballerini, uomini e donne, si sono presentati sul palco avvolti in tessuti sgargianti e si sono lasciati trascinare dalla musica, facendo tintinnare i braccialetti ai polsi e alle caviglie. Sembravano completamente pervasi dal ritmo, sorridevano mentre il loro corpo si scuoteva a ogni tocco di tamburo. Eppure non sentivano. Ecco l’incredibile. Quei danzatori stavano dimostrando che la musica non è privilegio solo di chi può ascoltarla con le orecchie ma anche di chi riesce a coglierne le vibrazioni nel proprio corpo e nell’aria, nel terreno, seguendo il movimento delle mani che battono sul tamburo e sentendo il tocco risuonare profondamente dentro la mente. Il pubblico era come ipnotizzato, ma alla prima pausa c’è stata un’esplosione di applausi: la loro abilità era stata apprezzata e così hanno continuato a sorprenderci con la danza dell’energia giovanile e del corteggiamento. La scena era dominata da due coppie di giovani che si incontravano, si avvivicinavano, si respingevano… Prima le donne allontanavano gli uomini con finta superiorità e civetteria, poi erano i ragazzi a rifiutare le avances delle loro compagne. È stato divertente, anche perché oltre alla danza si sono esibiti in una vera e propria pantomima: i gesti e le espressioni facciali erano estremizzati, le labbra suggerivano le parole del corteggiamento e noi potevamo immaginare le loro discussioni, le voci che si cercavano. L’atmosfera era totalmente coinvolgente e loro non sembravano avvertire alcuna fatica, nonostante i movimenti sfrenati, i salti e le circonvoluzioni dei corpi. L’ultima danza si chiamava Green Hill, la danza del risveglio dei sensi. E ancora una volta siamo stati pervasi dalla loro energia, dal loro entusiasmo, dal loro abbandono alla musica, finché la musica si è spenta ed è arrivato il momento dei saluti. Sono saliti sul palco gli organizzatori, il presidente dell’AIFO e altre persone, missionari e laici, che hanno dedicato la propria vita agli “ultimi” del mondo, a tutte le popolazioni svantaggiate. Hanno spiegato che nei paesi poveri il problema non è solo aiutare fisicamente i bisognosi ma intraprendere un percorso che conduca a una maggiore consapevolezza, perché ogni essere umano ha dei diritti che devono essere riconosciuti e rispettati da tutti, soprattutto se si tratta di diritti vitali come quello a bere acqua che non sia piovana e il diritto all’assistenza sanitaria. Tutti gli operatori dell’AIFO in ogni parte del mondo condividono questo obiettivo. Ha parlato anche il coordinatore del gruppo, che ha presentato uno a uno i ballerini: erano tutti non udenti e prima di entrare a far parte di African Footprints il loro handicap era ulteriormente aggravato dalla situazione di marginalità sociale in cui si trovavano. Li abbiamo salutati agitando in aria le mani, anziché applaudire. Il coordinatore ha ripetuto più volte la parola bridge, per spiegare che questi giovani africani sono un ponte tra quella che noi chiamiamo diversità e la più rassicurante normalità. Perché smettiamo di pensare che chi ha un deficit fisico non possa avere comunque talento o capacità artistiche. Perché, in fondo, handicap è anche quello che noi etichettiamo come tale. Si è conclusa così una serata che sicuramente ha lasciato un segno, un’impronta (footprint…), associando la spensieratezza della musica e della danza alla riflessione seria su una realtà spesso dimenticata o sottovalutata. Non so se e quando il gruppo dell’African Footprints tornerà in Italia ma se lo farà consiglio a tutti di dedicargli una serata.
Ricordo, per concludere, che il ricavato dello spettacolo è stato devoluto alla cura dei malati di lebbra in Africa dove l’AIFO sta attualmente portando avanti 31 progetti di lotta alla malattia e di riabilitazione.

AIFO – Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau,
Via Borselli 4-6, 40135 Bologna
Tel. 051/43.34.02, fax  051/43.40.46
sito web: www.aifo.it.

Autonomia=rispetto=fiducia

A cura di Alessandra Pederzoli

Uno spazio, questo, dedicato al “progetto di vita”, a tutto quanto ha a che fare, o può avere a che fare, con la creazione di un integrato progetto di crescita e costruzione della vita di una persona. Molti sono i punti di vista dai quali guardare questo tema, oggi così in voga. Tante prospettive e tanti pareri si offrono alla discussione, talvolta anche contrastanti e in disaccordo tra loro; qui intendiamo guardare, attraverso l’esperienza dell’Associazione Abc Liguria (Associazione bambini cerebrolesi) e dell’Associazione Dopodomani Onlus, alla delicata questione dell’autonomia.
Così scrive Giorgio Genta, presidente dell’Associazione Abc Liguria.

Genta: Dopo aver amato, seguito e accudito per tanti anni i loro figli disabili gravi fin dalla nascita, molte delle nostre famiglie si interrogano su quale significato abbia il termine “autonomia” per i loro ragazzi. Vista dall’esterno la questione parrebbe superflua, irreale, una domanda priva di senso. Ma non è così.
Cosa significa per le persone “senza disabilità” il termine autonomia? Fare “da soli”, fare più o meno quello che si desidera, scegliere liberamente, poter disporre di sé? Probabilmente tutte queste cose. Per una persona, per un ragazzo con disabilità grave, talmente disabile da non riuscire talvolta neppure a respirare “da solo”, il termine cambia un po’ di significato ma non perde di importanza.
Crediamo, e soprattutto lo credono i nostri ragazzi, che senza autonomia sia molto meno bello vivere, che si possa avere lo stesso delle forme di autonomia anche se non si riesce a parlare, a muoversi, a nutrirsi da soli. Autonomia per loro significa poter scegliere in libertà con chi comunicare (non importa se con gli occhi, con le mani, con qualsiasi ausilio), con quali indumenti essere vestiti, quale programma televisivo guardare o quale musica ascoltare, dove voler essere portati (in un bel centro commerciale in un’ora di massima affluenza per gli acquisti di Natale!), magari provare l’ebbrezza di un week-end senza i genitori, e anche se l’assistenza sarà un po’ meno puntuale ci sarà una ventata di novità!
Riflessione pubblicata in formula più estesa su diversi periodici e siti web, tra cui Superabile.it e Disabili.com, che ha trovato un’immediata risposta, a sua volta pubblicata su Superabile.it, di Claudio Imprudente che ha ulteriormente allargato il concetto dell’autonomia della persona, per metterla in relazione alla comunità all’interno della quale questa è inserita.
Imprudente: Anche a me, visto dai più come una persona per nulla autonoma, viene chiesto spesso cosa significhi l’autonomia. Rispondo un po’ tutte quelle piccole cose che acquistano grandissimo significato, sottolineate da Genta, ma dico anche che per me l’autonomia è vivere nella collettività. Il mio essere integrato in una società per me significa sviluppare, e mettere al servizio di tutti, le mie potenzialità e le mie abilità… Convivere in questo modo, in un mondo nel quale le risorse di tutti sono a disposizione di tutti, significa anche porsi gli uni di fronte gli altri come persone autonome, seppur non lo si è in molte funzioni vitali e quotidiane.
Imprudente, sulla scia dei ragionamenti portati avanti da Genta, va oltre e allarga la riflessione al tema tanto nominato e tanto urgente del “dopo di noi”. Così prosegue il breve carteggio:
Genta: Piccole cose dal grande significato. In una proiezione extrafamigliare, pensando a quando i genitori non ci saranno più o non saranno più in grado di fornire da soli l’assistenza necessaria, per i nostri ragazzi cresciuti e ormai adulti a tutti gli effetti, la migliore prospettiva possibile è l’integrazione in un dopo-di-noi a dimensione umana o in una casa-famiglia: in questa situazione il concetto di autonomia si evolve ulteriormente e assume particolare importanza la fase di preparazione.
In questa fase, che può e dovrebbe durare molti mesi o anche in certi casi qualche anno, sarà fondamentale il formarsi di un consolidato rapporto tra operatori e ospiti, al fine di permettere ai primi di recepire e comprendere pienamente pensieri e desideri dei secondi, in qualsiasi modo vengano espressi; questo non significa, come per ogni altra persona, che i pensieri vengano sempre condivisi e i desideri sempre esauditi, significa semplicemente che lo saranno per quanto possibile.
Non quindi un disabile grave in una carrozzina spostato come un pacco, parcheggiato come un’automobile, accudito come un animale domestico, ma una persona nella pienezza di dignità, diritti e aspirazioni. Con la fantasia che ha permesso alle nostre famiglie di sognare un domani migliore per i loro figli “senza domani” e qualche volta di realizzarlo, potremmo pensare che scrivendo la costituzione americana il lontano legislatore abbia pensato a loro, prevedendo tra i diritti costituzionali quello alla felicità.
Imprudente: Genta va ancora oltre perché pensa al “dopo di noi”, tema ormai importante e sempre più messo alla nostra attenzione. Dalle parole del presidente Abc Liguria emerge la preoccupazione dei molti genitori che arrivano a un momento della loro vita in cui si chiedono quale sia il futuro dei loro figli: situazioni talmente dipendenti dalle cure e dall’assistenza delle famiglie devono trovare una “sistemazione” per quando la famiglia non possa più essere in grado di essere così fattivamente presente. In quel momento, dove sta l’autonomia del figlio diventato adulto a tutti gli effetti? Ma soprattutto, quale il ruolo fondamentale della famiglia che prepara nel ragazzo questa autonomia? Mi permetto di trovare una risposta io: fondamentale! E qui acquista un significato diverso e ulteriore quell’autonomia di gesti e scelte piccolissime. Diventa un’autonomia che la famiglia stessa, giorno dopo giorno, insegna e prepara per il ragazzo che da loro dipende così strettamente; diventa un tagliare quel cordone ombelicale, così vitale, per inserire il figlio in quella collettività che lo accoglie e nella quale deve prepararsi a vivere. Questa è quella diversa sfumatura e accezione di autonomia che chiama in causa il disabile in primis, ma anche quella rete di relazioni, composta da persone, che lo circonda e lo sostiene.
Chiediamo a Genta di approfondire questa esperienza di “dopo di noi”, per guardarla nei fatti, nel concreto di un progetto che si sta realizzando, sta prendendo forma, entrando a far parte della vita di molti ragazzi e di molte delle loro famiglie.
Genta: Sull’autonomia fuori della famiglia, anche per i gravissimi, abbiamo costruito la “nostra idea” di un dopo-di-noi particolarmente dedicato ai disabili motori gravi, una struttura residenziale aperta sul territorio, integrata in un centro studi per le esigenze e le aspirazioni delle persone con disabilità; abbiamo collocato il tutto in una grande villa con attorno un bellissimo parco, in un contesto sociale dinamico e partecipe.
Un sogno? Certo, anche un sogno, ma oggi vicino alla realtà: c’è la villa, c’è il parco, c’è la volontà. Il resto verrà. E verrà presto se sapremo coinvolgere la comunità che è intorno a noi.
In questo dopo-di-noi gli ospiti saranno dunque “autonomi” nel senso che abbiamo detto, ma questa “autonomia”, della quale conosciamo così bene il fascino, è un qualcosa di magico che scende dal cielo o è il frutto di una lunga fatica terrena? E soprattutto su cosa si basa e come la si costruisce? Secondo le nostre famiglie si basa e si costruisce sul rispetto.
Rispetto della persona umana, delle sue decisioni, piccole o grandi che siano.
Rispetto che va “usato” fin dalla più tenera età, e che cresce con l’età anagrafica, ed è materia prima per formare la fiducia in se stessi.
Molte di queste nostre famiglie hanno seguito per anni una metodica riabilitativa precoce, intensiva e domiciliare: questa metodica aveva, come tutte, difetti e pregi: il più grande dei pregi era il fatto di essere costruita sul rispetto e sulla fiducia nei nostri ragazzi e questi ragazzi (almeno alcuni di loro) facevano cose incredibili. Oggi le metodiche riabilitative godono scarsa considerazione tra gli addetti ai lavori: speriamo ne goda di più il rispetto per l’autonomia della persona disabile e della sua famiglia, anche quando questa autonomia porta a scelte divergenti da quelle dei professionisti.

Giorgio Genta, presidente dell’Associazione Abc Liguria e dell’Associazione Dopodomani Onlus
Claudio Imprudente, presidente dell’Associazione Centro Documentazione Handicap Bologna

Una “questione” di tempo

di Stefano Toschi

“Agisci in modo da trattare l’umanità, sia nella tua persona sia in quella di ogni altro, sempre anche come fine e mai semplicemente come mezzo”. Questa frase di Kant riassume il pensiero illuminista e laico della filosofia moderna. Il pensatore tedesco invita a trattare ogni persona umana come fine in se stesso, come degna di attenzione e di cura. Kant è forse il più grande pensatore laico; egli costruisce la sua visione del mondo e la sua morale cercando di attingere alla forza della ragione umana pura, e lascia in secondo piano le questioni teologiche sull’esistenza di Dio e sull’immortalità dell’anima. L’uomo è fine in se stesso, non solo in quanto creatura di Dio, ma soprattutto in quanto persona che non può mai essere piegata agli scopi di altri esseri. Ma da quando si può parlare di “persona”? Da quando l’uomo comincia a essere tale? Tutti i medici iniziano a contare i giorni della gravidanza dal momento del concepimento; e questa non è una questione di fede, non vengono chiamate in causa le credenze del singolo ginecologo. L’embrione viene considerato un essere vivente in crescita, come mostra l’etimologia, dal greco èmbryon, participio del verbo èmbryo, che significa “crescere dentro”. Appunto: in crescita, ma già vivente. Vale la pena spendere qualche parola sulla questione sollevata dal filosofo Emanuele Severino, secondo cui l’embrione non è un uomo, perché non lo è in atto e non è corretto neppure definirlo tale in potenza, data la contraddittorietà di questo concetto aristotelico. Tuttavia, come osserva giustamente il filosofo Enrico Berti, l’embrione umano non può svilupparsi come gatto o locomotiva: diventerà necessariamente uomo. Severino ha ribattuto alla critica affermando che, nel suo articolo, intendeva dire non che un embrione umano può essere in potenza un non uomo, ma che come ogni potenza ha in sé gli opposti, in questo caso uomo vivo-uomo morto. È a tutti evidente che, posta la questione in questi termini, ogni uomo vivo è potenzialmente morto. Anzi, diverrà necessariamente, presto o tardi, uomo morto, proprio per la sua stessa natura umana: è soltanto una questione di tempo. La potenza è degli opposti, ma questo significa, come dice Aristotele stesso nella Metafisica, che i due opposti non si possono attualizzare contemporaneamente, ma nulla vieta che divengano in atto uno dopo l’altro, come è appunto il caso della vita e della morte nell’uomo. In conclusione, dal momento che l’embrione umano non può svilupparsi altrimenti che come uomo, vivo o morto che sia, e non come gatto o locomotiva, esso sarà necessariamente uomo. Questa sembra essere diventata una questione fra cattolici e laici, invece è semplicemente una questione logica, con riscontri oggettivi e non legati a un credo religioso. Anche i non credenti non possono togliere valore alla vita né dire quando essa comincia, anche perché gli stessi scienziati sono divisi sulla data fatidica: questo dimostra una certa arbitrarietà per coloro che vogliono trovare una data fittizia, stabilita in laboratorio, da un certo mese in poi. L’unico punto fermo è che la vita ha inizio nel momento del concepimento: questo è il solo dato certo. Se non si ammettesse ciò, la vita tornerebbe a essere vista, come nel Medioevo, alla stregua di una sorta di soffio vitale infuso dall’alto, in un momento non precisato. Fortunatamente la biologia e la medicina hanno fatto passi da gigante, giungendo a scoprire che la vita fa parte già di quelle minuscole cellule che formano l’embrione fin dal preciso istante del concepimento: esse contengono tutte le informazioni che il DNA umano fornisce sull’individuo cui appartiene. Come chiamare allora qualcosa che ha in sé tutte le informazioni, le coordinate necessarie per essere uomo, e che è già vivo? Quale criterio fittizio potrebbe stabilire il momento in cui la vita, che verrebbe a essere una sorta di magica illuminazione, entra in un embrione? Per quale via? E soprattutto, con quale autorità qualcuno potrebbe prendersi la responsabilità di pronunciarsi su questo? La scienza e i dati empirici di certo sono più affidabili di queste supposizioni astratte: è stato provato che, a differenza di quanto si pensava fino a qualche tempo fa, l’embrione è in grado di provare dolore e di rapportarsi con la madre, già nella prima settimana dal concepimento. Inoltre il concetto di uomo è spesso criticato, nella filosofia contemporanea, anche quando si tratta di individui adulti: alcuni filosofi sono arrivati a dire che un soggetto in coma, o privato degli arti o di alcune facoltà sensoriali o mentali non è (più) un uomo. A maggior ragione, l’arbitrarietà e il relativismo in materia di embrioni, che hanno le loro caratteristiche umane meno in evidenza, sarà portato all’estremo. Proprio per questo è necessario stabilire dove stia la verità. Nel nostro caso siamo fortunati, perché è proprio l’empirìa a fornirci una verità certa e scientificamente osservabile e provata, grazie ai progressi delle moderne scienze biologiche e mediche e degli strumenti a nostra disposizione. Quest’ultima osservazione rende evidente il fatto che non si tratta di una discussione fra fede e ragione, fra laici e credenti, ma si tratta di una questione oggettiva.
Proprio in nome del progresso scientifico si cerca di giustificare la ricerca sugli embrioni, per ottenere cellule staminali che servano per curare determinate patologie. Ma ciò significa sacrificare la vita di alcuni uomini per tentare di salvarne altre, che hanno già avuto la possibilità di vivere. Certi uomini, quelli che non possono opporsi né protestare, vengono così ridotti a pezzi di ricambio, a essere un oggetto di studio, un mezzo, e non un fine, come ogni individuo dovrebbe essere considerato. Si rischia di portare a termine quello che era il folle sogno del nazismo, oggi demonizzato da tutti a parole, ma non nei fatti: questi embrioni possono essere selezionati e scelti per le loro caratteristiche come a un supermercato dell’uomo perfetto, che più si avvicina ai canoni della bellezza esteriore e della efficienza produttiva. Ma la varietà della specie è la sua ricchezza e la sua possibilità di sopravvivenza.
Io sono una persona disabile e molte volte vengo chiamato a parlare della sofferenza, ma la prima cosa che dico è: “Chi ha detto che io soffro?” Quando bevo un bicchiere di buon vino sono felice, quando parlo con una bella ragazza sono felice, quando vedo la mia squadra del cuore vincere sono felice. Certo che quando ho male da qualche parte soffro, ma è una sofferenza comune a tutti gli uomini. Anche questa è una questione di tempo: c’è un tempo per gioire e uno per soffrire. Anche selezionando embrioni perfetti, chi dice che saranno uomini felici? Non è certo una selezione praticata arbitrariamente in un laboratorio a stabilire cosa dia la felicità.