autore: Autore: a cura di Giovanna di Pasquale

A cura di Giovanna Di Pasquale

Intervista a Carlo Lepri, psicologo ed ocente di Psicologia delle risorse umane, Facoltà di Scienze della Formazione, Università di Genova.

In quale modo i progetti e le esperienze di residenzialità autonoma di persone con disabilità sono espressione anche di un cambiamento culturale nell’immagine della disabilità? Nella situazione attuale in cui l’integrazione, riprendendo una tua riflessione, è spesso“indifesa” ,come interpretare questi segnali?
Le esperienze per l’integrazione degli anni ’70 e ’80 fino a metà degli anni ’90 sono state, per chi le ha vissute direttamente, un qualcosa che ha colorato il modo di vedere il mondo, insieme a un po’ di idealismo o ideologia a seconda dei punti di vista. Credo che, avendo vissuto quel periodo molto “eroico”, il rischio sia quello di cogliere la realtà dalla fine degli anni ’90 ad oggi come connotata da una rimessa in discussione delle conquiste, non tanto per un attacco preordinato ma proprio per come sono andate le cose nella politica, nell’economia e in generale nella società.
Tutte le grandi leggi a cui facciamo ancora riferimento oggi e che hanno rappresentato dei punti alti nella salvaguardia dei diritti delle persone sono leggi datate dagli anni ’90, la Legge quadro n.104, la Legge 381 sulla cooperazione sociale, la Legge 328 sui servizi sociali.
Tutte leggi promulgate in quegli anni come se fossero un punto di arrivo di una serie di battaglie, di lotte, che si sono portate avanti sul territorio.
Da quel momento ci siamo dovuti difendere, la fatica è sempre stata quella di rintuzzare i tentativi di modificare una legge, tagliare un diritto, contrastare un taglio per la scuola, il lavoro, ecc.
Può prevalere per questo una visione “negativista” che enfatizza tutte le cose che non vanno, una visione un po’ pessimista dei processi in atto. Credo però che questo atteggiamento sia anche un po’ un rischio che corrono gli operatori che, come me, vengono da storie lontane dove effettivamente le battaglie per l’integrazione sono state sempre caratterizzate da risultati positivi, di evoluzione verso qualcosa di nuovo.
Ora questo quadro può portare a non vedere come il lavoro e i passi avanti che si sono fatti in questi decenni stiano comunque continuando a vivere e a germogliare.
Questo fatto di avere esperienze anche diverse che partono dal pubblico o dall’associazionismo delle famiglie che si stanno presentando sul tema della vita, mi pare che sia la testimonianza che, nonostante le fatiche degli ultimi anni, questo processo è andato avanti e si continuano a vedere dei risultati anche molto importanti. Credo che tutto quello che è stato fatto per l’integrazione a scuola, nel mondo del lavoro, per l’integrazione sociale, stia dando frutti anche per l’integrazione che riguarda la possibilità di avere una vita autonoma.
Credo poi che abbia contato molto tutto il percorso che c’è stato sul “dopo di noi”.
C’è stata una sorta di apprendimento che le famiglie e le associazioni hanno fatto su questo tema che è comparso sulla scena sociale in modo quasi inaspettato. Vivendo le esperienze di integrazione, le famiglie a un certo punto si sono rese conto di non essere eterne, e che dovevano immaginare questi percorsi di integrazione anche al di là delle loro persone e presenze. Da qui nasce tutto il movimento intorno al “dopo di noi” che poi ha avuto una sorta di ulteriore riflessione che ha portato alla fase attuale che possiamo chiamare del “durante noi”.
Molti genitori hanno capito che non si trattava solo di ragionare nei termini di “quando non ci sarò più” ma “di che cosa posso fare io adesso” perché quando non ci sarò più mio figlio, mia figlia disabile possa avere una vita dignitosa e possa vivere in modo integrato con gli altri.
Da queste considerazioni sono nate le riflessioni più interessanti sul tema della vita autonoma cui è legato anche lo strumento dell’amministratore di sostegno.

La prospettiva di una vita autonoma richiede un lavoro di accompagnamento e sostegno alle famiglie, un percorso che aiuti a riformulare i legami alla luce di un distanziamento che riconosce le autonomie possibili e reciproche: quali gli aspetti su cui investire in questo lavoro con/per le famiglie? Come aiutare i genitori a lasciar andare i propri figli?
Prima di tutto vorrei riprendere brevemente il mio pensiero intorno al concetto di autonomia, sottolineando come nessuno di noi è mai completamente autonomo, neanche le persone più fortunate, più intelligenti… Tutti noi abbiamo bisogno degli altri, l’autonomia è quindi una dimensione relativa. L’autonomia assoluta non solo è molto difficile ad aversi ma può arrivare addirittura a esprimere una posizione psicotica. L’autonomia esiste sempre in relazione agli altri e sempre in relazione all’aiuto che gli altri ti possono dare e che tu puoi dare agli altri, in questa reciprocità.
È quindi interessante ragionare in termini di autonomia ma di un’autonomia relativa. Io non vedo un’autonomia di serie A dove le persone raggiungono tutta una serie di obiettivi di vita autonoma e un’autonomia di serie B dove ci sono altri che magari hanno sempre bisogno di essere aiutati, protetti. Piuttosto vedo l’autonomia come una sorta di continuumdove ognuno si colloca a seconda della sua situazione e delle sue possibilità.
Intendendo quindi l’autonomia come una dimensione relativa e sempre relazionale mi sembra che la vita autonoma sia diventata un pensiero possibile per le famiglie proprio nel momento in cui le famiglie stesse si sono sentite accolte dalla comunità.
Questo processo è cominciato quando l’idea della persona disabile come fardello legato per sempre alla famiglia e di cui la famiglia deve occuparsi con dedizione assoluta, in modo totale è stata un po’ accantonata. Quando l’idea del giudizio e della colpa è un po’ diminuita e sono aumentati i processi di accoglienza sempre legati all’integrazione a scuola e alla visibilità sociale, quando la comunità ha cominciato a essere capace di pensare le famiglie nella loro specificità.
Da quel momento credo che le famiglie siano diventate anche più capaci di accompagnare i loro figli in una dimensione che prevede l’adultità. Non solo di accogliere il bambino o il malato ma di riconoscere la persona che diventerà grande senza sentirsi in colpa rispetto all’idea di poter immaginare i propri figli separati da sé.
Sul piano psicologico, questo mi sembra un passaggio che ha aiutato le famiglie e su cui bisogna continuare a lavorare e a insistere. Accettare l’idea che i propri figli diventino grandi, autonomi significa accettare l’idea che i figli non abbiano più bisogno di te o sempre meno bisogno di te. Questo non è un pensiero facile per una famiglia che è costretta a dedicare tutta se stessa alla cura e alla protezione di un figlio disabile, perché su questo è giudicata dalla società, dalla comunità in cui è inserita.
Nella consuetudine esiste l’idea che il distanziamento tra genitori e figli avviene nell’adolescenza, a volte anche in modo traumatico, ed è prevalente la tendenza dei figli a distanziarsi dai genitori piuttosto che viceversa. È abbastanza innaturale che il genitore tenda a distanziare il figlio, è molto più ovvio che a un certo punto il figlio pretenda la sua autonomia. Per le persone con disabilità, soprattutto con disabilità intellettiva dove c’è una debolezza maggiore in questi processi di auto-rappresentazione e autostima, si presenta quasi una sorta di innaturalità dove sono i genitori che devono farsi violenza per distanziare i propri figli e proiettarli verso una vita più autonoma. Questo aspetto non è da sottovalutare, ci vuole un accompagnamento forte alle famiglie per aiutarle in questo processo. C’è un bellissimo pezzo di Primo Levi in cui racconta dei molti modi che hanno gli animali per rendere autonomi i loro piccoli quando li vedono pronti.
C’è l’orsa che sale sull’albero e il piccolo orso non è capace di salire per cui a un certo punto si allontana sempre più fino ad andare via da solo. Ora non voglio dire che le famiglie devono arrivare a questo punto ma certamente, affinché sia possibile pensare di lasciare andare un figlio disabile senza sentirsi oppressi dalla colpa, occorre che le famiglie si sentano accompagnate.

Vivere da soli, in casa propria: è questa una possibilità per tutti? Quali criteri seguire nella scelta delle persone? Nella valutazione dei progetti per la vita indipendente quali aspetti devono essere tenuti in conto per la realizzazione concreta di queste possibilità?L’autonomia non è qualcosa che compare improvvisamente, la capacità di vivere al di fuori della famiglia non è qualcosa che compare quando una persona compie 25 anni. È, invece, una costruzione. Non si può pensare che una persona sia capace di sperimentare responsabilmente l’autonomia se non si è cimentata nel tempo e durante le varie età anagrafiche con il tema delle autonomie. Questo è anche un modo di leggere chi è pronto e chi non lo è. Se una famiglia ha avuto la possibilità di sperimentarsi con l’autonomia in modo progressivo con il proprio figlio disabile può essere in grado di reggerne l’allontanarsi, ma se non si sono fatte certe esperienze e improvvisamente viene proposto di essere autonomo non solo la persona non sarà in grado ma correremo anche il rischio di spaventarla, di metterla seriamente in difficoltà.
Insomma, l’autonomia non è una condizione biologica o occasionale ma una dimensione (costruzione) che non si impara se non sperimentandola, provandola.
Non si può fare la scuola dell’autonomia separandola dalla realtà e dall’esperienza, non si può insegnare a prendere l’autobus dentro al Centro Diurno come si faceva negli anni ’70 pensando che poi la persona sappia compiere quell’azione fuori e sia capace di prendere l’autobus per davvero. L’autobus lo impari a prendere… prendendo l’autobus e anche rischiando un po’.
Immaginare delle persone disabili (parlo in particolare delle persone con disabilità intellettiva) che riescono a vivere autonomamente o abbastanza autonomamente nel mondo degli adulti senza che ci siano stati dei precedenti di esperienze è un’illusione e direi che è anche un po’ pericoloso.
Non è un caso che le esperienze più interessanti di vita autonoma siano state possibili con giovani disabili che avevano già acquisito una serie di competenze sociali molto importanti, quasi tutti lavorano, quasi tutti hanno una vita di confronto con la responsabilità e con il diventare adulti. L’andare a vivere da soli diventa una sorta di ultimo obiettivo che comporta molti altri passaggi precedenti.
Occorre stare molto attenti ai meccanismi di emulazione che possono scattare fra le famiglie e anche per questo motivo credo che in questo tipo di valutazione occorra anche la presenza di un terzo “neutrale” che non sia né la famiglia né la persona disabile e che possa dare una valutazione più oggettiva, che conosca la situazione e possa certificare fra virgolette a che punto è questo percorso verso l’autonomia. Senza questa mediazione si può oscillare più facilmente fra la paura che impedisce le esperienze, molto frequente, o l’incoscienza che può portare a buttarsi nelle situazioni senza essere pronti.

Rileggendo le esperienze di qualità emergono delle indicazioni in merito al rapporto tra il ruolo del pubblico, del privato sociale, del privato“puro”per la costruzione di un modello organizzativo e che sia sostenibile nel lungo periodo?
Io credo molto a questa presenza terza tecnica, in un qualche modo istituzionale, che non è una presenza neutra giudicante ma ovviamente è un mediatore capace di riassumere con le sue competenze e la sua coscienza una valutazione sul punto in cui la persona è nel suo percorso di sviluppo verso l’autonomia. È un ruolo necessario per rendere meno emozionale la scelta.
Credo anche molto nel ruolo del pubblico non tanto come gestore, fra l’altro oggi sempre meno possibile in termini di sostenibilità, ma come garante di questi processi. È un modo con cui la collettività si rende responsabilità di fronte alla continuità che questi percorsi devono avere: se si avvia un processo di questo tipo le famiglie e le associazioni non possono essere lasciate sole a sostenerlo anche nel tempo. Occorre un sistema di protezione che va dall’amministratore di sostegno alla presenza dei servizi e alla predisposizione di strumenti giuridici mirati che possono garantire la continuità delle esperienze di autonomia. In questo il ruolo del pubblico è fondamentale. Un pubblico che si fa anche carico di garantire una socialità intorno a queste esperienze in modo che la comunità si senta coinvolta e toccata da queste presenze.
La spinta nasce quasi sempre dalle famiglie ma occorre che ci siano tecnici che supportino in modo “scientifico” questi processi e ci vuole un ruolo del pubblico inteso come istituzioni che attraverso una visione politica garantiscano sostenibilità, continuità e socialità a queste esperienze.