2. Comunicare l’evento

di Daniela Follo

Si chiama prima informazione il delicato momento in cui il medico dovrebbe dire ai genitori che il neonato ha qualcosa che non va.
Per cercare di capire come i medici coinvolti (ginecologi e pediatri) si comportano in questi casi e per conoscere l’esperienza diretta dei genitori, abbiamo realizzato un’inchiesta. Abbiamo intervistato 10 pediatri e 23 ginecologi dei centri di nascita pubblici e privati (tutti situati in provincia di Bologna) e 12 famiglie cui era nato un bambino con malformazioni negli ultimi sei anni.

Le risposte dei medici
Per quanto riguarda i medici, le domande del questionario chiedevano a chi disolito spettava il compito di comunicare ai genitori la notizia e come venivadata, a chi veniva comunicata (al padre o alla madre), se veniva scelto un posto in particolare, come veniva seguita la famiglia successivamente.
Dall’esame delle risposte ottenute si osserva che il più delle volte è il neonatologo a fornire alla famiglia la prima informazione (26), mentre il ginecologo partecipa in una minore percentuale di casi (11 casi, di cui 7 nel caso del ginecologo che abbia seguito personalmente la donna durante la gravidanza). Per il colloquio viene scelto uno studio medico o un’altra sede riservata in 27 casi, la stanza di degenza della madre in 8.
La maggior parte dei medici preferisce in genere parlare con il solo padre (23) e meno frequentemente con entrambi i genitori (8), nessuno affronta il problema direttamente con la madre da sola.
19 medici contro 14 preferiscono aspettare piuttosto che comunicare immediatamente il loro sospetto diagnostico, usando una certa cautela (13 casi) in attesa dell’esito degli esami cui viene sottoposto il bambino.
Quanto all’attenzione che viene rivolta alla personalità dei genitori ed alla loro psicologia 14 medici contro 11 dicono di non prenderla in considerazione e 4 dicono di valutare tali aspetti se possibile o quando già sia emerso qualche problema. Infine si nota che i nonni non vengono mai contattati, se non in due casi.
Come affrontano i medici le modalità della comunicazione?
La maggior parte (22) discute i vari aspetti del problema più o meno estesamente, mentre 9 si limitano ad un’informazione semplice e concisa. Secondo 20 di loro il messaggio trasmesso è piuttosto positivo ed ottimistico e tiene conto delle potenzialità future del bambino, mentre 8 medici dicono di attenersi strettamente alla letteratura medica. Tutti in genere offrono la possibilità di un secondo colloquio per ulteriori chiarimenti.
I medici intervistati seguono canali propri di aggiornamento sulle patologie da noi indicate (12) o hanno partecipato ad incontri o si documentano tramite l’IMER (18), il gruppo di studio sulle malformazioni congenite della regione Emilia Romagna.
Al momento della dimissione 16 medici indirizzano la famiglia verso associazioni di genitori con lo stesso problema, 17 verso assistenti sanitarie o sociali del distretto di appartenenza o altre figure del servizio materno infantile, 12 astrutture ospedaliere, 3 non danno alcuna indicazione.

Un’informazione affidata alla buona volontà del singolo?
Se vogliamo trarre da questa indagine qualche considerazione, possiamo concludere che generalmente il delicato compito di fornire alle famiglie la prima informazione viene svolto dal pediatra, che l’affronta con maggiore disponibilità. Talvolta però questi non valuta bene quale influenza possa avere il suo messaggio sull’accettazione del figlio da parte dei genitori. Se i messaggi trasmessi vengono recepiti in modo negativo (per i contenuti stessi o per il modo di esprimerli, oppure perché molto vaghi e sommari), il padre e la madre vedranno nel figlio soltanto gli aspetti problematici dell’handicap e continueranno anche nel futuro a considerarlo più che altro un handicappato.
Nelle strutture dove, contrariamente a quanto da alcuni affermato, ancora oggi nascono bambini con handicap, la prima informazione non dovrebbe essere affidata alla buona volontà o alla sensibilità del singolo, ma dovrebbe essere ben codificata (esistono a questo proposito vari lavori pubblicati in letteratura). Ciò per evitare quei casi in cui genitori giovani ed entusiasti per la nascita di un figlio vengano aggrediti e colpevolizzati o abbandonati di fronte ad un problema che andrebbe invece affrontato e discusso insieme con la massima competenza, fornendo nel contempo le informazioni utili per iniziare subito a viverlo nel miglior modo possibile.

Le famiglie raccontano
Le domande poste invece ai genitori chiedevano di raccontare la loro esperienza diretta di “prima informazione”, le emozioni che avevano provato e infine alcuni suggerimenti su come questa comunicazione dovrebbe essere fatta. Delle 14 famiglie intervistate, 12 avevano avuto un bambino con la sindrome di Down e a 2 era stato diagnosticato al figlio un diverso deficit mentale.
Il momento della comunicazione della diagnosi è differente nei due casi, infatti mentre con relativa facilità si sospetta di essere in presenza di una sindrome di Down (pur essendo necessaria la conferma da parte del cariotipo, la mappa cromosomica), quando ci si trova di fronte a patologie neurologiche divaria natura la complessità di un inquadramento diagnostico richiede tempi lunghi di osservazione ed approfonditi accertamenti.
La prima informazione, nei 14 casi esaminati, è stata generalmente data al padre per primo (8 volte) o ad entrambi i genitori (2 volte); è stata fornita dal pediatra del nido (7  volte) o dal pediatra della struttura ospedaliera dove il bambino veniva trasferito per patologia (4 volte) o dal ginecologo (2 volte).In un solo caso fu fornita dalla capo sala.
Da quanto riferito emerge che il personale parasanitario non viene in genere coinvolto, anzi assume spesso un atteggiamento sfuggente di fronte al problema; in un solo caso, tra quelli di nostra conoscenza, un’infermiera si soffermò spontaneamente a parlare con la madre di tale problematica perché ne aveva avuto esperienza diretta.
Nei casi della sindrome di Down il sospetto è stato comunicato subito dopo la nascita del bambino, a volte in uno studio medico (2 volte su 12), a volte nella camera di degenza della madre (3 volte su 12), qualche volta nel corridoio o nella stanza del cambio dei neonati (2 volte su 12). In 5 casi i tempi della comunicazione sono stati più tardivi.
Dalle impressioni dei genitori emerge che alcuni medici sono stati piuttosto vaghi e poco chiari nell’esporre il problema (4 casi su 14), altri hanno dato informazioni essenzialmente negative e con note di commiserazione per il futuro del bambino e della famiglia (5 su 14). Altri medici hanno fatto un colloquioprolungato nel corso del quale si sono dilungati su tutti i vari aspetti delcaso, disegnandone a volte un quadro ottimista e positivo (3 su 14) o assolutamente negativo (2 su 14).
Molto raramente (in un solo caso) è stato richiesto un incontro successivo per ulteriori chiarimenti con il medesimo medico: probabilmente perché le famigliesi sono rivolte a persone di loro conoscenza o al personale medico della struttura ospedaliera che accoglieva il bambino per ulteriori accertamenti e cure o alle associazioni dedite a queste problematiche.
Alle famiglie è stato consigliato, spontaneamente o su loro richiesta, di rivolgersi alla propria Usl in 3 casi, alle associazioni specifiche in 6, mentre in 4 casi non venivano suggeriti i percorsi successivi da intraprendere.

Un’informazione data male per 7 famiglie su 14
L’impressione finale che emerge dai colloqui effettuati con i genitori è che essi hanno vissuto un’esperienza di primo contatto con il problema del loro bambino appena nato piuttosto negativa: 7 genitori su 14 cambierebbero, potendo, l’esperienza che hanno allora vissuto e dai loro commenti si possono ricavare alcuni suggerimenti per il personale medico che si trovi di fronte a questo delicatissimo compito.
La comunicazione della diagnosi o del sospetto dovrebbe essere più rassicurante ed ottimistica e più aggiornata sulla realtà attuale della sindrome di Down esulle potenzialità future di chi ne è affetto. In tale occasione bisognerebbe evitare di dilungarsi troppo su tutta la gamma dei problemi clinici descritti nella sindrome, in quanto ciò creerebbe nei genitori delle paure esagerate, che non hanno poi sempre riscontro nella realtà.
Anche per le altre patologie neurologiche, per le quali non si possono fare previsioni categoriche per il futuro e delle quali bisogna seguire nel tempo gli sviluppi, è necessario fornire ai genitori, oltre ad un quadro realistico della malattia, anche gli strumenti per affrontare la condizione del figlio, accennando alle varie possibilità terapeutiche e riabilitative conosciute ed indirizzandoli verso eventuali strutture specializzate in tali patologie.
Tale comunicazione dovrebbe essere effettuata in ambiente riservato e, possibilmente, ai due genitori insieme. In entrambe le situazioni bisogna favorire l’avvicinamento precoce al neonato e l’allattamento, perché un’accettazione migliore del proprio bambino è senz’altro facilitata dal precoce contatto.