3. “Non ho parole…”

di Nicola Rabbi

I medici e gli infermieri raramente sono in grado di informare adeguatamentge i genitori; si sbaglia il modo di dirlo, il momento scelto, il posto: questo è quanto emerge dalle testimonianze di tre madri intervistate durante l’inchiesta.

“Quella domenica, a poche ore dal parto, mentre chiacchieravamo, vediamo avvicinarsi due pediatre dell’ospedale che iniziano a visitare il bambino; chiediamo se tutto va bene e a questa domanda una delle pediatre si gira verso di noi dicendo: ‘Non vi siete accorti che vostro figlio è mongoloide?’.”
“Una volta che la pediatra ci ha informati dei suoi sospetti – dice F. – per dieci lunghi giorni abbiamo aspettato il risultato definitivo della diagnosi dato dalla mappa cromosomica, il cariotipo; alla fine la stessa dottoressa venne a trovarci e ci disse: “Avete visto, avevo ragione, il bambino è affetto da sindrome di Down, non per vantarmi ma su queste cose mi sbaglio poche volte.”
Per fortuna non a tutte le famiglie capita di venire informate in questo modo sullo stato di salute del proprio figlio; ma, la mancanza di tatto, non si limita a questo; quando viene il momento di spiegare meglio cosa sia avere un figlio Down i medici utilizzano vecchi testi raffiguranti immagini di bambini mongoloidi gravi e descrivono le loro caratteristiche con estrema freddezza. “Quando non conosci un problema – continua a raccontare F. – tutto ciò che ti viene detto da persone che ritieni per di più capaci, ti pesano, ti distruggono e non le metti in dubbio; ora invece che è passato del tempo e ne sappiamo di più, possiamo dire che questi bambini hanno delle potenzialità che possono essere utilizzate”.

L’informazione nei sotterranei dell’ospedale
Altre volte l’informazione non viene neppure data subito, ma con una scusa sicerca di rinviarla perché non si sa come darla. E’ quanto è capitato ad A.:”Quando è nato me l’hanno messo sulla pancia…aveva un viso molto schiacciato; a me e a mio marito sono venuti dei sospetti che non sapevamo però chiarirci”. Poco dopo l’ostetrica chiama in disparte il marito a cui comunicano che il neonato deve essere ricoverato in neonatologia per via di una spalla “un po’ piegata”. “Mi hanno fatto capire che era megliotrasferire il bambino subito, forse avevano paura che io capissi”. Il giorno dopo, nonostante le richieste, i genitori non riescono ad avere altre notizie. Così il marito va nella clinica dove è ricoverato il bambino per sapere come sta. Solo a questo punto conosce la verità: suo figlio ha la sindrome di Down. Intanto alla madre i medici comunicano che il figlio non ha niente alla spalla e che sta bene, ma che deve rimanere sotto osservazione. Lei non resiste all’attesa e decide di andare di persona in neonatologia: “Mi ha accompagnato un’ infermiera- ricorda A. – che attraverso dei sotterranei mi ha portato alla clinica del bambino. Là sotto, l’infermiera mi ha informata sullo stato di mio figlio. Mi ricordo in particolar modo una sua frase: ‘L’amniocentesi dovrebbe essere obbligatoria per evitare che capitino cose come queste’.”
“Guardavo quel bambino – continua a ricordare A. – e mi domandava se era proprio mio; all’inizio non pensavo che mi sarei affezionata, ma poi col tempo..”
Ad L. invece la notizia viene data quasi subito al marito in termini abbastanza precisi con il consiglio di dirlo alla moglie solo successivamente per non causarle uno shock che avrebbe compromesso l’allattamento. “L’informazione è stata poca – racconta L. – i nostri dubbi non venivano chiariti; poi i medici ti parlavano sempre con una nota di dispiacere, come una cosa senza speranza, un evento luttuoso e basta. E’ stato solo con l’aiuto di un altra famiglia che aveva vissuto un’esperienza come la nostra che siamo riusciti a reagire”.
In queste brevi testimonianze sono raccolti tutti gli elementi che compongono questa delicata questione: un personale sanitario (sia medico che infermieristico) molte volte impreparato a gestire situazioni come queste e che non sa scegliere il momento e il modo giusto per comunicare con i genitori, né tantomeno il posto adatto; l’importanza per le famiglie di venire informate correttamente e di entrare in contatto con persone che hanno già vissuto questi momenti drammatici.
Le storie riportate si riferiscono a bambini con sindrome di Down ma lo stesso discorso è valido per qualsiasi tipo di malformazione, da quelle più gravi a quelle che possono essere risolte con un semplice intervento chirurgico; anche in questi casi un’inadeguata prima informazione può portare seri danni psicologici ai genitori, rendendo più difficile l’accettazione del proprio figlio.

Il punto di vista del medico
Visto dall’altra parte il problema assume connotati naturalmente diversi; i medici, anche quelli più disponibili ad affrontare la cosa, sono in difficoltà nel comunicare una notizia come questa, perché si ha la consapevolezza che in ogni modo “si sta dando una botta” alla coppia di genitori. E’ un momento sgradevole ed è frequente il caso che il ginecologo, che ha seguito la donna per tutto il periodo, non si faccia più vivo per motivi d’imbarazzo.
A complicare il quadro interviene anche un altro fattore, di cui si è già accennato sopra: la categoria medica è tradizionalmente portata a considerare principalmente il problema sanitario, scaricando, come qualcosa che a loro non compete, gli aspetti psicologici che riguardano, in questo caso, la coppia di genitori.
“Negli ultimi 10 – 20 anni – afferma Guido Cocchi neonatologo all’ospedale S. Orsola di Bologna – sono cambiate molte cose; una volta si dava l’impressione ai genitori che questo avvenimento fosse solo una disgrazia, non dando alcun accenno di speranza. C’era anche il tentativo di “scaricare” la cosa sui genitori. Oggi il nostro orientamento è quello di dare una completa informazione, compresa quella sulle potenzialità e le possibilità di recupero”.
Il professor Cocchi rileva un atteggiamento comune dei genitori che si verifica in questi casi: “Anche i genitori tendono a scaricare l’ “arrabbiatura” con dei ragionamenti del tipo: ‘Ma come, per nove mesi mi hanno detto che tutto andava bene e adesso…”; c’è la convinzione chese si fanno tutte le analisi e se queste vanno bene allora il bambino sarà sicuramente sano, ma questa sicurezza non esiste”.
Se da una parte i progressi della medicina non possono prevedere tutti i casi di malformazione nei neonati, esiste anche un problema di controlli che spesso non sono adeguati.
“E’ essenziale una corretta diagnosi prenatale – dichiara Luciano Bovicelli, fisiopatologo prenatale dell’ospedale S. Orsola – per averle occorre un personale altamente specializzato, mentre il livello professionale degli ecografisti è molto modesto; soprattutto quelli privati che molte volte non sono aggiornati e non hanno la stessa pratica dei loro colleghi che lavorano nei servizi pubblici”.

Il solito problema dei costi
Sia la prevenzione (basti pensare che in Italia il 5% dei neonati ha delle malformazioni) che un atteggiamento medico più moderno e attento alla persona nella sua globalità (ovvero una diversa formazione) si scontrano con un altro problema, quello dei costi.
La prevenzione costa (anche se nel periodo medio-lungo si rivela fonte di un enorme risparmio di risorse), la formazione dei medici anche. Quando si parla del problema della prima informazione con i medici ci si scontra sempre con un problema strutturale: la situazione dell’ospedale, in perenne carenza di organici e di altre risorse. Allora sembra affiorare un discorso anche se non detto in termini espliciti: “Non è possibile essere attenti a tutto, il problema della prima informazione è una cosa interessante e importante ma ce ne sono altri mille a cui noi medici dobbiamo far fronte”. Certamente nei periodi di crisi economica e di tagli alla spesa pubblica (e sanitaria) questi discorsi non possono che venire avvalorati.