Autore: admin

1. C’era una volta….

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Valeria Alpi

Ho pensato molto a come scrivere questa monografia dedicata alle madri disabili.
Sono sociologa di formazione e giornalista di professione, e immaginavo che avrei condotto un lavoro esclusivamente giornalistico, di interviste e raccolta di dati, con qualche spunto per generalizzare le riflessioni in un quadro sociale. Ma questa monografia mi ha coinvolta emotivamente fin dall’inizio, e il lavoro che ne è seguito ha interessato tante altre persone, stimolando tanti dialoghi, tante chiacchiere informali… Alcune considerazioni, che non sarebbero mai emerse dalle interviste tradizionali, sono scaturite invece dal parlare quotidianamente con persone che mi chiedevano come procedeva il lavoro. Perciò ho deciso di raccontare, esattamente, in che modo questa monografia si è sviluppata nel tempo, dicendo da dove sono partita, il perché, che cosa pensava la gente, e così via.
In un certo senso questo è il racconto di una storia.

Perché le madri disabili
Come mai la scelta di questo tema? Per due ordini di fattori, gli uni oggettivi, gli altri soggettivi.
I dati oggettivi. La genitorialità, nel mondo della disabilità, è sempre trattata dal punto di vista di genitori normodotati che hanno figli disabili. Esiste un’ampia letteratura, sia italiana sia straniera, sui genitori con figli disabili, e gli argomenti trattati sono molti: come essere genitori “speciali”, come essere genitori “normali”, come affrontare la delusione sulle aspettative che si nutrono verso i figli, come educare i figli disabili a un percorso di autonomia, come riacquistare e poi saper dare fiducia, come comunicare a un genitore la nascita di un figlio disabile (la prima informazione), e così via.
Quasi niente esiste invece sul tema opposto, su quando cioè a essere disabile è il genitore e non il figlio. Del materiale di approfondimento si trova nella letteratura straniera, ma in Italia – lo ripeto – la produzione è scarsissima. Eppure non si tratta di un tema così insolito, a meno che non lo si creda tale. Le persone disabili che diventano genitori sono davvero tante, più di quante si possa immaginare. Eppure non ci si pensa? Già. Forse l’idea che un genitore disabile possa prendersi cura di un figlio è ancora “strana”, è ancora una “follia”. Per non parlare del fatto che a tutt’oggi, nel 2005!, bisogna continuare a lottare affinché i “normodotati” considerino anche le persone disabili come soggetti di diritto di una propria sessualità. E senza aver compreso questo ragionamento sulla sessualità delle persone disabili (che c’è, esiste e deve esistere, pur nella sua complessità emotiva, psicologica, relazionale, fisica, sociale… ed è inutile che si faccia finta di niente…), è difficile fare quel salto in avanti che permette di pensare anche alla maternità e alla genitorialità di persone con deficit.
Nello stesso tempo, però, non si vogliono negare eventuali difficoltà. Affrontare la condizione di madre per una donna disabile è comunque più complesso che per una donna senza deficit, ed è soprattutto quello che accade dopo il parto a necessitare di un maggior numero di attenzioni. Tornare a casa e trovarsi un neonato fra le braccia, doversi prendere cura di lui, ovvero di qualcuno che è totalmente dipendente da altre persone almeno nei primi anni di vita, non è così semplice. Non è semplice per le donne senza deficit, che comunque vedono sconvolti i loro ritmi di vita (e di sonno!) e si affaticano a seguire costantemente un bambino piccolo. Per le donne disabili è ancora meno semplice.
Si può essere autonome, nella cura del proprio figlio, nonostante i deficit? E in caso contrario, ci si può sentire comunque madri perfettamente adeguate? Quali sono le difficoltà oggettive o le paure che accompagnano l’accudimento del figlio? Come vive la coppia questa situazione? Queste erano le domande principali che mi affollavano la mente quando ho deciso di portare avanti questo lavoro. E a queste cerco di dare una risposta, per avere un po’ di documentazione su un tema così scarsamente trattato.
I dati soggettivi. Sono una donna, e so che anche quando l’idea di un figlio è molto lontana, quando non si hanno le condizioni per mettere in atto il desiderio di un figlio (un compagno, una certa stabilità economica, un posto in cui abitare), quando si è magari deciso che non si vogliono avere bambini o che si vuole aspettare, comunque sia per una donna è difficile eludere il pensiero della maternità. Se per natura o per condizionamenti sociali, non so. Ma è un pensiero che c’è. C’è anche per gli eventuali papà, ovviamente. Ma per una donna è “più” inevitabile. Inoltre, avendo io una disabilità motoria, conosco le ansie che possono accompagnare un percorso di maternità. Volevo, pertanto, parlare con donne disabili che hanno avuto figli, per scoprire quante di queste ansie abbiano un fondamento e quante invece possano essere superate in modo creativo. Tutto questo per fornire modelli ed esempi ad altre donne disabili, e per far capire a chiunque che essere madri disabili non è di per sé una “follia”….

Quello che non troverete (o che troverete in parte)
Non si parlerà dei papà disabili. Non per discriminazione ovviamente, ma solo perché, nei primi anni di vita del bambino, la consuetudine vuole che sia compito della madre occuparsi più strettamente di lui: allattarlo, cambiarlo, vestirlo, dargli da mangiare, lavarlo, portarlo a spasso, ecc. Si tratta di operazioni complicate per le mamme che hanno un deficit. Perciò ci concentreremo su questo, e chissà che in futuro non si possa approfondire il tema dei genitori disabili comprendendo anche i papà.
Non si parlerà di figli divenuti adulti che abbiano avuto uno o entrambi i genitori disabili. Si parlerà, invece, dei figli solo in quanto raccontati dalle madri intervistate. Le interviste fatte a figli ormai grandi, per sapere come abbiano vissuto la situazione di disabilità di un genitore, costituiranno forse un giorno l’argomento di un altro numero monografico di HP-Accaparlante. In bibliografia viene, comunque, indicato materiale di documentazione proprio su questo tema.
Non verranno approfondite le disabilità sensoriali (uditive e visive), se non in bibliografia, e di questo mi dispiace. D’altra parte il presente lavoro vuole essere molto circoscritto. Sono, pertanto, prese in considerazione solo le disabilità motorie (probabilmente perché qui, al Centro Documentazione Handicap di Bologna, ci siamo specializzati sempre di più in questo senso).
Altro tema che resterà escluso è quello della disabilità intellettiva, sebbene vi siano molti casi di maternità tra persone con deficit psichici (derivati purtroppo spessissimo da casi di abusi).
Non si parlerà di sessualità in senso stretto, se non attraverso rimandi bibliografici di documentazione. È evidente che il discorso sulla sessualità dovrebbe precedere quello sulla maternità. Ma con questa monografia si intende indagare il rapporto madre disabile-figlio nel momento in cui il bambino esiste già, lo si è concretamente portato a casa dall’ospedale e lo si deve allevare. Tutto quello che precede è un altro tipo di lavoro, già trattato più volte su “HP-Accaparlante”.
Non si farà una valutazione etica delle scelte. A volte, infatti, la patologia della madre può essere geneticamente trasmessa, con il conseguente aumento delle probabilità di nascita di un figlio disabile. Si tratta di una scelta troppo intima e personale che con intimità va vissuta, senza che sulla coppia incomba la “spada” di giudizi morali.
Bene. Cominciamo.

Lo sport della mente

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

A cura di Giovanni Preiti

Lucio Klobas
Fuori gioco – Sport, Controsport, Supersport
Bologna, Il Mulino, 1997
34 capitoli, ognuno dedicato ironicamente a sport più o meno reali, dalla pesca al salto con l’asta, dallo sci alla corsa delle tartarughe, passando per la corrida e il rugby, con un unico obiettivo: demistificare lo sport.
Tratto da “Rugby”: Di solito quando un giocatore di rugby smette di giocare non volontariamente, possiede un testicolo in meno, è storpio ed è privo di denti, vaneggia tutto il giorno (dà i numeri), di notte non prende sonno se non ingerendo potenti sedativi. È noto che il rugby è uno sport impietoso, praticato da gente dura che ama le emozioni forti e che non disdegna le peggiori scorrettezze pur di annientare fisicamente l’avversario. Infatti i risultati si vedono. Come tutti sanno, lo scopo ultimo del gioco è quello di raggiungere la meta per segnare un punto a favore. Ci si sposta da un campo all’altro del terreno su un mare di feriti più o meno gravi (qui nessuno finge).
Tratto da “Corsa delle tartarughe”: La corsa delle tartarughe è uno sport lento che si svolge al rallentatore e che richiede tempo e pazienza, a volte passano anni prima che si veda qualche risultato concreto. Le tartarughe si presentano sulla linea di partenza con due o tre ore di ritardo (non portano neppure l’orologio di plastica al polso), poi si devono riscaldare i muscoli per altre tre o quattro ore e, successivamente, saggiare il terreno di gara su cui esprimono giudizi contrastanti, così se ne va la giornata.

Pippo Russo
Sport e società
Roma, Carocci, 2004
Piccolo manuale di sociologia che intende individuare i tratti caratteristici dello sport come fenomeno sociale. L’autore scorre lo sviluppo dello sport parallelamente al mutamento socio-culturale, dalla fondazione del movimento olimpico moderno allo sport post-moderno, tra globalizzazione e mass-media. A proposito di mass-media, interessante come la televisione addirittura abbia influenzato i regolamenti per far concludere le gare entro tempi prevedibili e quindi sport come il tennis e la pallavolo abbiano introdotto nuovi sistemi come il tie-break e il rally point system per garantire gare di una lunghezza che non influenzi il palinsesto.

Raffaele Tedesco
La psicofisicità nell’età evolutiva – Psicologia dello sport giovanile
Milano, Guerini Scientifica, 2002
È un manuale che aiuta la mediazione tra l’istruttore, l’allievo e la famiglia, in particolar modo a coloro che seguono il giovane atleta durante le tappe dello sviluppo, e che vuole aiutare a comprendere meglio da parte degli adulti il difficile mondo dei ragazzi e dei fanciulli. Il libro segue parallelamente i mutamenti di psicologia evolutiva correlati all’età e all’attività sportiva. Vuole essere un aiuto nell’approccio psicologico, in tutte le possibili situazioni di difficoltà si incontrino nella crescita dell’atleta bambino-ragazzo, e delle innumerevoli difficoltà della personalità che si incrociano lungo il cammino della vita sportiva.

Vinicio Ongini
Fiabe di sport
Milano, Mondadori, 2000
Sei storie, sei eroi, sei leggende dello sport mitizzate e raccontate in mondi immaginari e fiabeschi. La bici di Coppi viene rubata dai fratelli De Sica, famosi ladri di biciclette; Alberto Braglia stuntman per il cinema; Dorando Pietri corre accanto a un indiano del Canada altissimo e ossuto di nome Tom e a un cecoslovacco dai capelli rossi di nome Emil, e a un africano di nome Abebe che correva a piedi nudi; mentre il bambino Dieguito fa centomila palleggi tra le “cipolline”, il piccolo Boniek sogna di fare il cavallo; il giovane Platinì che con il pallone sapeva fare di tutto, lo usava perfino per predire il futuro. E nella parte finale tre risposte a tre fanciulleschi “perché” sportivi: Perché le scarpe dei calciatori hanno i tacchetti? Perché le Olimpiadi si fanno ogni quattro anni? Perché la bicicletta si chiama bicicletta?

Giovanni Giordano Lanza, Raffaele Pallotta d’Acquapendente, Fabrizio Stoecklin, Domenico Tafuri
Splash! Acqua, sport e salute
Napoli, L’isola dei ragazzi, 1999
Conoscere gli aspetti basilari dell’attività fisica è fondamentale per affrontare correttamente lo sport. È per questo che bisogna essere informati, per essere in…forma; sapere quali sono i dieci motivi per fare sport e che lo sport è vita, l’importanza dell’alimentazione e dell’igiene. Tutto questo lo potrete trovare in questo libro che affronta gli sport in acqua, in modo semplice con disegni accattivanti, di facile comprensione anche ai bambini più piccoli, come in uno splash!

Pietro Trabucchi
Ripensare lo sport – Come (e perché) utilizzare lo sport per sviluppare le potenzialità di ogni persona
Milano, FrancoAngeli, 2003
– Lo sport è il reparto giocattoli della vita umana. – I vincitori non sanno quello che si perdono. –
“Hai mai provato a chiedere alle ragazzine se si divertivano?”. “Certo. Mi rispondevano: se vinco la mamma è contenta”. – Alle Olimpiadi del ’92 a Barcellona, durante il match tra l’americano Tarver e un russo, venne notato il tifo furioso di una spettatrice a bordo ring. Era la madre di Tarver. Indossava una t-shirt con la scritta: “E’ mio figlio!”. – In fin dei conti, quello che so con maggior certezza sulla morale e sugli obblighi degli uomini, lo devo allo sport. – Trovo che la televisione sia molto educativa. Ogni volta che qualcuno l’accende vado in un’altra stanza a leggere un libro. –
Sono alcune citazioni che si trovano all’interno di questo libro divertente, coltissimo e provocatorio. All’interno la risposta ad alcune fondamentali domande come: a cosa serve veramente lo sport? E perché non lo utilizzano meglio tutti? Lo sport amatoriale e quello giovanile non è più un modo di divertirsi e crescere, ma una copia del modello dello sport professionistico con tutti i suoi lati negativi.

Gianmario Missaglia
Green sport – Un altro sport è possibile
Molfetta (BA), Edizioni La Meridiana, 2002
Il manuale dello sport nuovo e liberatorio, allegro. Dalla prefazione di Gianni Mura: Se non sappiamo più giocare, non sappiamo più fare sul serio. Troppe incrostazioni ci appesantiscono le giunture. Anche lo sport, la grande valvola di scarico, l’evasione possibile, sta diventando una prigione (pur dotata di molti agi). Chi insegna a correre non sempre insegna a rallentare. È contro questo “fast” che Missaglia addita il “green”.
Exit e Voice sono le due modalità con cui si può affrontare una contraddizione che ti coinvolge. Green-sport non è soltanto Exit, la scelta di piantare la propria tenda in un altro orizzonte, di fronte all’inospitalità dello sport: Green-sport è anche Voice, far sentire le ragioni di una nuova identità delle pratiche motorie, fisiche e sportive. Battersi. È la riscoperta della lentezza e della passività contro la logica della velocità e del protagonismo. È la fatica il centro dell’esperienza: il rapporto con uno stato che normalmente tentiamo di evitare. C’è un unico modo di convivere con la fatica: accettarla. Camminare nella natura ha un fine che sembra in contraddizione con il senso stesso dell’esplorazione e dell’orientamento: quello di perdersi. Perdersi come aspetto fertile e positivo dello spaesamento.

Giuseppe Tondelli
Giocare per sport – Proposte di attività ludico-motorie presportive per ragazzi dai nove ai tredici anni
Milano, Paoline Editoriale Libri, 2002
Partendo dal fatto che si può educare attraverso lo sport e i momenti di gioco, l’autore, forte di una pluriennale esperienza in ambito scolastico e sportivo, propone giochi di semplice attuazione e ne analizza i risvolti didattici. L’attività ludico-motoria può essere così occasione di crescita per un ragazzo insieme ai suoi coetanei, e suscitare in chi la promuove nuova consapevolezza circa la responsabilità educativa che il gioco e lo sport richiedono. 133 giochi da sviluppare tra cortili, palestre e campetti di periferia.

Donatella Spinelli
Psicologia dello sport e del movimento umano
Bologna, Zanichelli, 2002
Ci sono dimensioni della personalità che differenziano gli atleti dai non atleti? Quali sono gli elementi che motivano alla riuscita e al raggiungimento dell’eccellenza? In che modo il cervello di una persona “notoriamente” esperta si differenzia da quello di una persona inesperta? È vero che l’esercizio fisico migliora il benessere della mente, e con quali meccanismi? Queste sono alcune delle domande cui il libro cerca di rispondere. Nella prima parte sono descritti i processi mentali e i meccanismi cerebrali che guidano l’azione, in che modo le informazioni sul mondo regolano il comportamento motorio e come funziona la parte del cervello dedicata all’azione. Nella seconda parte si discute di personalità, motivazioni ed emozioni riferite all’ambito sportivo; inoltre, nei due capitoli dedicati a temi di psicologia sociale, si chiariscono comportamenti presenti in ambito sportivo come le dinamiche interne a una squadra, la leadership e il persistente maschilismo che caratterizza molti ambienti sportivi. La terza parte è dedicata alla nozione di “benessere mentale”, che segue all’esercizio fisico. Infine si discute del “malessere”, che talvolta può associarsi all’attività sportiva come nel caso del doping o dei disturbi dell’alimentazione. La quarta e ultima parte, scritta da psicologi impegnati con atleti d’elite, descrive tecniche di preparazione mentale finalizzate a migliorare e mantenere ad alto livello la prestazione sportiva.

Fabrizio Macchi, Pietro Cabras
Io non mi fermo
Milano, Libreria dello Sport, 2003
Se non fossi io Fabrizio Macchi, varesino, 33 anni, una testa tutta particolare, un carattere tutto particolare, una gamba tutta particolare, questo libro me lo leggerei tutto d’un fiato. Se questa non fosse la mia storia e se non la conoscessi fin troppo bene, mi stupirei ogni volta a rivedere tutto ciò che mi è successo negli ultimi vent’anni. Dal giorno in cui andai tredicenne al pronto soccorso, fino alla mattina di tre anni più tardi quando uscii dall’ospedale con una vita totalmente stravolta, da ridisegnare, da reinventare. Se non fossi cosciente della mia assoluta incapacità di accontentarmi della mia esistenza, se non sapessi di essere terribilmente attratto dalle sfide più complicate e quasi assurde, mi sorprenderei a rivedere ciò che ho combinato negli ultimi diciassette anni nel campo dello sport, da quella mattina in cui tornai a casa, a Varese. Se non fossi io, il protagonista della storia, probabilmente direi che questo Fabrizio Macchi è totalmente fuori di testa, che magari si è inventato tutto, che certe cose non si possono fare, non sono umane, non sono possibili, che certi dolori non si possono sopportare, che certe idee non dovrebbero nemmeno balenargli nella mente. E magari gli direi anche: ma chi sei, ma come ti permetti, ma come puoi pensare di scalfire in sella a una bicicletta pregiudizi antichi, secoli di deformazioni mentali, profonde lacune legislative e culturali? Se non raccontassi me stesso, insomma, non crederei a una virgola di questo.

Svjetlan Junakovic
Faccio Sport
Zurigo, Bohem Press, 1999
Uno zoo alquanto pazzo, in cui ciò che appare non è, e quello che veramente accade sembra tutt’altro. Un’ anatra alle prese con il ping-pong, un pesce spada usato a mo’ di freccia, una giraffa cestista, un criceto agli anelli, un ippopotamo invalicabile portiere di calcio, un topolino golfista, un elefante sui patti nell’hockey, un delfino nuotatore, un ragno alle prese con la rete da pallavolo, una rana che fa salto in alto e infine un castoro tennista.

Antonio Maone
Bambini in movimento – Il gioco e lo sport con una palla diversa da tutte le altre
Casale Monferrato (AL), Edizioni Sonda, 2004
La teologa tedesca Dorothee Sölle alla domanda “Come spiegherebbe a un bambino che cos’è la felicità?”, rispose: “Non glielo spiegherei. Gli darei un pallone per farlo giocare”. È proprio il movimento che ci apre la mente, ci rende curiosi e ci aiuta a esprimere liberamente un pensiero, costringendoci quasi a guardare il mondo da un’altra angolazione. Nella realtà di oggi dove il gioco dei bambini spesso viene relegato nel seducente immobilismo del mondo virtuale, dei giocattoli industriali da “consumare” secondo le loro regole, una palla è uno strumento straordinario per creare nuove forme di movimento, per aiutare a correggere il portamento e per sviluppare armonicamente il corpo.

Alberto e Paola Pellai
Giocare con lo sport – La guida per crescere con lo sport
Milano, Franco Angeli, 1998
Avvicinare il bambino allo sport fin da piccolo è un investimento sulla sua crescita sana e corretta di adulto. Oggi sono tanti i messaggi pericolosi provenienti dal mondo esterno, ecco perché è importante che i genitori sappiano individuare e riconoscere rischi e pericoli. II primo concetto di sport deve essere quello di gioco e socialità, il bambino va stimolato ma non sottoposto a pressioni e fanatismi. In questa guida ci sono tanti consigli utili per prendere per mano il bambino e spingerlo a una pratica sportiva corretta. Nella scelta dell’attività più idonea sarete aiutati dalle testimonianze e dai suggerimenti di tanti campioni come Alberto Tomba, Andrea Meneghin, Filippo Inzaghi, Andrea Lucchetta, Ylenia Scapin, Ivan Gotti, Emiliano Brembilla, Jury Chechi, Giovanna Trillini, Renzo Furlan, Roberta Brunet, Jerry Smit ed Enrico Chieffi.

Mario Pescante, Piero Mei
Le antiche Olimpiadi – Il grande sport nel mondo classico
Milano, Rcs Libri, 2003
Il primo olimpionico fu Corebo: era il 776 a.C. ed è questa la data riconosciuta come quella dell’inizio delle Olimpiadi; l’ultimo di cui si conosca il nome è l’armeno Varazdat, nel 369 d.C.; ma dopo di lui i Giochi continuarono ancora fino all’editto di Teodosio, imperatore romano e cristiano, che nel 392 d.C. proibì ogni manifestazione legata all’antico paganesimo. Le Olimpiadi del 393 d.C. non si tennero. Né si tennero più fino alla fine dell’Ottocento: fu nel 1896, con i primi Giochi moderni, ad Atene, un ritorno alle origini, e grazie al barone Pierre de Coubertin ricominciò la storia, un’altra storia: ma davvero un’altra? In questo libro Mario Pescante e Piero Mei ripercorrono la vicenda più che millenaria di Olimpia e dei suoi Giochi. Cosa era lo sport prima; cosa fu e cosa rappresentò, nella valle dell’Alfeo ma anche in tutta la Grecia antica, dove si guerreggiava quasi quotidianamente ma si rispettava, salvo rare eccezioni, la “tregua olimpica”; le leggende intorno alle origini dei Giochi; il programma dell’evento, da “un giorno-una corsa”, all’arrivo di discipline sportive come la lotta, il pugilato, il terribile pancrazio, le corse ippiche, le corse con le armi; la storia della decadenza, l’indifferenza dei Romani; Nerone e le sue vittorie, il doping, le donne, i trucchi, il professionismo, il tifo, i campioni, i poeti che li cantarono.

Giacomo Viccaro
Qualità della vita e sport per tutti
Pisa, Edizioni E.T.S., 2003
Per quanto possa apparire paradossale, i nostri modelli culturali sono in conflitto permanente con le nostre aspirazioni: ognuno di noi vive infatti in un mondo di inafferrabili contraddizioni che noi stessi abbiamo contribuito a costruire. Il livello alto di stress che dobbiamo fronteggiare ogni giorno ne è una testimonianza palmare e in qualche modo un’attendibile cartina di tornasole. Lo sport, come modalità attiva e creativa del tempo libero, può essere un modo positivo per migliorare la nostra vita e per rendere più lieve la nostra giornata. Questo libro presenta scenari non consueti di riflessione, sottolineando al tempo stesso il ruolo significativo dell’educazione e delle istituzioni del territorio.

Antonio Ambrosone
Il pianeta bambino – Suggerimenti sull’avviamento allo sport
Firenze, L’Autore Libri, 2004
Divisi tra scuola e televisione, i nostri bambini si muovono sempre meno. Ma essere genitori responsabili significa soprattutto dare ai figli la possibilità di crescere sani, avviandoli a un adeguato programma di attività fisica capace di esercitare benefiche influenze anche sulla psiche.
In questo libro troverete brevi nozioni generali sullo sviluppo psicofisico dei bambini, suggerimenti nutrizionali, tecniche sportive per aiutare il corpo a formarsi correttamente, proposte di “giochi” ginnici ben esemplificati con disegni esplicativi. Un primo, facile approccio al mondo dello sport, un ottimo strumento di consultazione per genitori e insegnanti.

8. Per documentarsi un po’

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Eccoci davvero alla fine di questo lavoro. Come accennato nell’introduzione, con questa breve bibliografia si vuole fornire uno spunto per documentarsi un po’ non solo sui temi trattati nella monografia, ma anche sui temi solamente accennati e non approfonditi. Per portare avanti queste tematiche anche dopo la parola “fine”…

Materiale utilizzato per questa monografia
Siegrist D., Izard V., Denys P., François N., Vie de femme et handicap moteur. Sexualité et maternité, atti del Primo convegno sul tema organizzato il 7 marzo 2003 da AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris)
Siegrist Delphine, Osez être mère, AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), 2003
Un libro che raccoglie i racconti e le testimonianze di tante madri disabili francesi.
Nardi Enrica, “Essere madre disabile: paure, difficoltà, soluzioni”, in HP-Accaparlante, n. 1, 2005
L’essere madre per donne con disabilità uditive, visive, motorie. Problemi specifici legati al deficit, accessibilità degli ambienti ospedalieri e domestici, possibili soluzioni.
Del Popolo Giulio (a cura di), Donne…Vademecum alla sessualità femminile per persone con lesione midollare o sclerosi multipla, Astra Tech, 2005
“Mission Handicaps” di AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), Francia
È il progetto che cerca di coordinare gli ospedali francesi per una globale presa in carico delle persone disabili, con un sistema di cure adattate ai vari tipi di deficit (fisici, sensoriali, intellettivi), l’accompagnamento alle strutture, l’accessibilità alle strutture.
Réponses Initiatives Femmes Handicappées (RIFH), Francia
“Vivere, amare e procreare in sicurezza e dignità” : è questo lo slogan con cui si presenta l’associazione francese di promozione di iniziative per migliorare le condizioni delle donne disabili.
Disability, Pregnancy and Parenthood International (DPPI), Gran Bretagna
È un’associazione per il sostegno e l’informazione ai genitori disabili, per la formazione di professionisti e personale di cura, per la creazione di una rete internazionale di scambi di esperienze.
Disabled Parents Network (DPN), Gran Bretagna
Organizzazione nazionale composta da persone disabili e rivolta alle persone disabili che sono genitori o sperano di diventarlo, ai loro familiari, agli amici e agli operatori.
www.disabledparentsnetwork.org.uk/
Through the Looking Glass (TLG), Stati Uniti
Centro nazionale di informazione, ricerca e formazione sulla genitorialità di persone disabili. Il centro pubblica anche guide sull’accudimento dei bambini e sui materiali di puericultura.
www.lookingglass.org
Projet “Bébé-boom”, Canada
Centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, uno dei più grandi del Québec.
www.luciebruneau.qc.ca

Il rapporto dei figli verso i genitori disabili
Rutigliano Riccardo, “Quando disabile è il genitore”, in L’Agenda, n. 115, agosto 2003, pp. 12-13
L’articolo descrive i contenuti della tesi di laurea di Anna Santoro, presidente dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche). La tesi ha indagato le relazioni familiari nei casi in cui uno o entrambi i genitori abbiano una disabilità motoria, con particolare attenzione al rapporto dei figli nei confronti dei genitori stessi.
Montanari Sandro, “Genitori sordi e nascita del primo figlio. Aspetti psicologici e relazionali”, in Età evolutiva, n. 59, febbraio 1998, pp. 50-59
A differenza delle madri udenti che possono stabilire un contatto con il proprio bambino anche attraverso la voce, le mamme con problemi di udito hanno difficoltà a cogliere le eventuali reazioni del figlio alle stimolazioni sonore.
Mayer R., Cerutti R., Lucarelli L., “Disarmonie affettive nei figli di un genitore affetto da sclerosi multipla: studio di un caso clinico”, in Giornale di neuropsichiatria dell’età evolutiva, n. 1, 1993, pp. 53-59
Gli autori presentano un caso clinico sull’evoluzione psico-affettiva di un figlio avente uno dei genitori affetto da sclerosi multipla. Nel libro si presta attenzione alle dinamiche sociali oltre che familiari.

Approfondimenti su sessualità e disabilità
Lenzi Daniela, Pesci M. Cristina, “Le passeggiate sono inutili. Suggerimenti possibili e impossibili tra sessualità e handicap”, numero monografico di HP-Accaparlante, n. 4, 2001
La monografia desidera tenere idealmente in collegamento tre aspetti: ciò che possono vivere gli operatori quando si trovano ad affrontare il tema della sessualità nel contatto quotidiano con persone disabili; l’esperienza di chi è disabile; e, infine, alcuni importanti coinvolgimenti e difficoltà che le famiglie si trovano a vivere durante il ciclo di vita che attraversano.
Gli approfondimenti sono il frutto di molti anni di riflessione, studio e attività di formazione per operatori, che l’équipe del Centro Documentazione Handicap di Bologna ha svolto. L’incontro con tanti gruppi di lavoro, con persone a vario titolo coinvolte dal tema della sessualità e disabilità (educatori, fisioterapisti, insegnanti, genitori, assistenti sociali, psicologi, persone disabili) ha portato un enorme arricchimento, permettendo di osservare e studiare le mille sfaccettature che questo tema nasconde, da quelle più problematiche e controverse a quelle più ricche di risorse, dove la creatività, l’empatia, il desiderio di dare parola a pensieri e sentimenti difficilmente verbalizzabili hanno aperto la strada a una nuova visione e a una nuova operatività.
I temi affrontati sono:
– Ruolo ed emozioni degli operatori sociali: le professioni di cura e la sessualità.
– Le sessualità e il piacere.
– Il vissuto delle persone disabili: sviluppo psicosessuale e disabilità.
– Corpo e diversità nella letteratura: una antologia letteraria.

Pesci M. Cristina, “Davanti allo specchio”, in HP-Accaparlante, n. 48, 1995
Il corpo della persona disabile come luogo di sentimenti ambivalenti.
Lenzi Daniela, Pesci M. Cristina, “Prima di tutto una donna”, in HP-Accaparlante, n. 38, 1995
Quale scenario sociale fa da sfondo alla dimensione femminile della disabilità? Come trovare mediazioni tra una riflessione soggettiva inevitabilmente ricca di contraddizioni e la realtà sociale, che dovrebbe garantire il massimo impegno per la salute di tutti, ma che poco sa conciliare bisogni legati al deficit o alla malattia con una qualità di vita ancora progettabile, nonostante la disabilità e la necessità di cure?

Per critiche, complimenti, suggerimenti, integrazioni, domande… mi trovate all’indirizzo e-mail: valeria@accaparlante.it, o presso il Centro Documentazione Handicap di Bologna, tel. 051/641.50.05.
Grazie a tutte le mamme che mi hanno reso disponibile il loro tempo e pezzi della loro vita.
Grazie a Stefano Fait per l’aiuto nella traduzione di certe parti dei siti web in inglese.
Grazie ai miei amici e colleghi (o ex colleghi) Massimo Falcone, Lorenzo Nencini, Edo Grandinetti, Renata Piccolo, Nicola Rabbi, Roberto Ghezzo, per il fatto di avere creduto in questa monografia ancora prima che venisse scritta…

7. Cosa succede fuori dall’Italia?

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

All’estero esiste un vero e proprio accompagnamento che segue la persona disabile, desiderosa di diventare genitore, in tutte le fasi del ciclo di vita familiare nonché nei percorsi che essa vuole intraprendere. Laddove questo accompagnamento non è ancora possibile in toto, esistono comunque progetti che lavorano da diversi anni in tal senso.
In Canada, Stati Uniti, Francia e Gran Bretagna, vi sono gruppi istituzionali e associazioni di volontariato che cercano di rispondere alle varie esigenze dei genitori disabili.
Innanzitutto per quel che riguarda l’informazione: un buon accesso all’informazione sui propri diritti, sulla propria salute e sulle prospettive che si hanno. Poi, sicuramente, per la formazione: dei medici, degli specialisti, degli operatori, del personale di cura, ma anche delle famiglie e delle stesse persone disabili. E anche per l’assistenza: sia durante la gravidanza, sia durante il parto, sia nella fase del ritorno a casa con un figlio da allevare. Inoltre, per l’accessibilità: delle strutture ospedaliere e della propria abitazione.
Ma c’è di più: nei siti Internet di questi gruppi (per ogni riferimento si rimanda alla bibliografia) si trovano tantissime risorse, come ad esempio indicazioni di libri, di altri link utili, di numeri di telefono e indirizzi per ogni esigenza; vi compaiono, inoltre, tante testimonianze di chi è già genitore, con uno scambio di esperienze a livello non solo emotivo, ma soprattutto pratico. Nei forum di discussione frequentati da un numero davvero alto di persone, i genitori disabili, o i loro conoscenti, si ritrovano spesso a chiacchierare di consigli pratici su come hanno risolto il problema di sollevare il bambino, sul tipo di seggiolone che hanno acquistato, su quale sia il modo migliore per cambiare il pannolino, e così via. In questo modo i genitori disabili, o le persone disabili che vogliono essere genitori, si sentono davvero “accolti” e mai soli. E, soprattutto, possono vivere la genitorialità in maniera più “normale”, come a voler dire che non è così strano, insolito, eccezionale o “folle”, che una coppia con disabilità costituisca una famiglia con figli.
Certo, Paesi come quelli citati hanno anche grandi numeri: sui siti web delle associazioni menzionate sopra si parla ad esempio di 9 milioni di genitori disabili negli Stati Uniti (il 15% sul totale dei genitori) e di 2 milioni in Gran Bretagna. Non ho trovato i numeri riguardanti la situazione francese o canadese, ma dai dati forniti è comunque evidente che si tratta di “fenomeni” tutt’altro che rari. I genitori disabili esistono, eccome.
In Italia abbiamo ancora solo qualche stima, e non dati precisi, su quante siano le persone disabili che vivono nel nostro Paese: è quindi impossibile sapere quanti siano i genitori con disabilità. Sappiamo però che esistono. Peccato che siano meno visibili e che nei forum di discussione italiani, presenti ad esempio sui grandi portali per la disabilità come Superabile.it o Disabili.com, non si discuta mai di questi temi…

“Bambino del nostro tempo”
Parlando di maggiore visibilità per i genitori disabili, e analizzando appunto la situazione estera, è difficile non fare riferimento a Alison Lapper, una donna inglese nata senza braccia e con le gambe più corte, che oggi è una famosa artista (si veda il sito www.alisonlapper.com), nonché madre (per la precisione ragazza-madre) di un bambino di cinque anni di nome Parys. Alison ha sempre puntato la sua vita sulla visibilità, e si era già imposta all’attenzione dei mass media internazionali per il fatto che una statua, che la ritraeva incinta di 8 mesi, era stata collocata su uno dei plinti di Trafalgar Square, nel cuore di Londra, accanto ad alcuni personaggi importanti della storia inglese.
Mi ero già occupata di Alison in passato, sia su HP-Accaparlante (cfr. “La diversità è glamour… o no?”, in HP-Accaparlante, n. 3, 2003), sia su Bandiera Gialla (cfr. “Una ‘Venere di Milo’ disabile nel cuore di Londra”).
Ora Alison è anche in tv, in un programma della BBC intitolato Child of our Time (in italiano: “Bambino del nostro tempo”), in cui vengono filmate nel corso degli anni una serie di famiglie con figli.
Nel sito web di Ouch!, dedicato a esperienze di vita nel mondo della disabilità, all’interno dell’immenso portale della BBC, si trova un articolo, firmato da Emma Bowler, che racconta appunto questo programma, con un’intervista a Alison Lapper in persona. Ve lo propongo, in versione italiana, perché credo che aggiunga ancora qualcosa a questo percorso tra le madri disabili.

Child of our Time: Alison Lapper
di Emma Bowler (traduzione italiana di Stefano Fait)
Per quelli tra di voi che non conoscono la serie Child of our Time, tutto iniziò quando la BBC seguì la nascita di 25 bambini partoriti nel nuovo millennio.
L’idea di base della serie è quella di seguire le famiglie man mano che i loro figli crescono. La serie impiega una stimolante combinazione di riprese, interviste ed esperimenti per aiutarci a capire meglio lo sviluppo infantile.
Parys Lapper è uno dei bambini che prendono parte a questo progetto, che si svilupperà su un arco di vent’anni. Sua madre, Alison Lapper, un’artista nata senza braccia e con le gambe più corte, sarà protagonista della serie tanto quanto le altre famiglie.
L’impegno per chi partecipa a questa serie sarà grande, perché tutte le famiglie verranno filmate almeno ogni tre settimane. Ma cosa ha spinto Alison a dare la sua disponibilità? “L’ho fatto perché ho sentito che dovevo provare qualcosa, perché c’erano così tante persone che mi dicevano che non avrei dovuto avere un bambino, che sono una ragazza madre, che ho una disabilità. Le solite cose. Se il programma verrà trasmesso per intero nel corso degli anni non potrò nascondere alcunché, tutto il mondo potrà vedere.”
Ma Alison non ha forse paura che quando Parys verrà filmato mentre si comporta male, la gente imputerà il suo comportamento al fatto che sua madre è disabile, piuttosto che al fatto che è un bambino e che questo è quel che i bambini fanno normalmente? “Sì, certo! Se tuo figlio si comporta male quando lo porti all’asilo nido, è una cosa imbarazzante. Lo fa ogni bambino, ma siccome sei una madre disabile, allora pensi che la gente penserà che da sola non ce la puoi fare.”
Tuttavia, nel corso del programma Alison dimostra di sapersela cavare egregiamente, come quando ad esempio la vediamo affrontare la questione della disciplina. “Ci sono voluti mesi e mesi di duro lavoro! Ho dovuto rivedere e aggiustare il mio tono di voce, e invece di dirgli sempre no, lo distraggo in qualche modo.”
Ma la storia di come Parys è diventato un bambino perbene non è stata sempre lineare e serena, ed è stato proprio nei momenti di difficoltà che Alison ha trovato di grande aiuto la partecipazione al programma televisivo. “A un certo punto ho dovuto affrontare una serie di problemi con il comportamento di Parys e mi sono sentita in colpa perché non c’era molto che potessi fare per lui. La BBC ci ha mandato al centro ‘Anna Freud’ di Londra e loro sono stati fantastici, mi hanno aiutata a superare il senso di colpa, a insegnargli la disciplina e mi hanno mostrato modi diversi di fare le cose.”
Ingegnarsi a inventare nuovi modi di fare le cose è fondamentale per un genitore disabile, e Alison è convinta che il suo modo stia funzionando. “Il mio stile è forse più gentile, perché non gli urlo mai contro e non lo picchio mai; faccio tutto con il tono della voce e lui sa già cosa penso.” Di fatto, Alison ha scoperto che provare a fare le stesse cose che fanno i genitori non disabili certe volte sembra proprio non funzionare con Parys. “Non posso corrergli dietro, e quando altre persone gli correvano dietro lui pensava che si trattasse di un gioco. Allora gli dovevo dire che non giocavano a inseguirlo e lui si fermava subito.”
Ma fare le cose diversamente significa essere determinati. “Quando gioca all’asilo nido, la gente se la prende un po’ e mi manda certe occhiatacce… Ma io penso: che cosa volete che faccia? Non posso andar lì e riprenderlo. Deve imparare che se dico no, è no. Fa tutto parte del mio esercizio di controllo della voce. È stato veramente difficile, ma ho tenuto duro ed è stato uno scontro di personalità. È un bambino davvero testardo, proprio come sua madre!”.
La determinazione di Alison ha pagato, e ora li vediamo in un esperimento in cui lei gli deve impedire di toccare certi giocattoli nella stanza. Alison gestisce la situazione distraendolo. Parte dell’esperimento comprende un telefono che squilla, e la cosa interessante è che Parys risponde, a differenza degli altri bambini coinvolti nell’esperimento. Non teme, Alison, che la gente possa interpretarlo come un suo modo per farsi aiutare dal bambino? “Non me ne curo, perché non glielo ho mica fatto fare io, lui lo fa istintivamente. Si è messo in testa che la mamma ha bisogno di aiuto. Finché non è un peso per lui – e certamente non lo può essere nelle cose che faccio visto che sono così consapevole che lui deve avere la sua vita e che non è certo qui per fare il mio badante.”
Alla fine del programma ci dicono che Alison proverà a fare qualcosa che non ha mai fatto prima –
e subito vengono alla mente immagini di lei che si lancia con il paracadute o pilota un aereo. In realtà, il suo compito è quello di far uscire Parys dalla macchina senza l’aiuto di nessuno. È stato un momento cruciale per lei. “Mi sono sentita come una vera madre perché io, da sola, stavo facendo qualcosa per lui. Avevo sempre dovuto ricorrere ad altre persone in precedenza. Ora lo posso portare fuori da sola, possiamo fare un sacco di cose, andare nei negozi, andare fuori a pranzo, ecc.”
Questi successi hanno dato un grande ottimismo ad Alison. “Man mano che diventerà grande sarò molto più indipendente e potrò fare molto di più per lui, e questo mi fa sentire davvero bene. In quanto madre disabile, sei sempre in debito con tutti, ma quando crescerà lo si noterà sempre meno.” Alison parla spesso delle tappe più importanti negli anni a venire – come quando Parys inizierà ad andare a scuola con una mamma che è alta 1 metro e 20 centimetri, o quando attraverserà la sua tumultuosa adolescenza – ma lei si dice convinta che supereranno tutti gli scogli assieme.
Nei prossimi anni il programma seguirà i vari sviluppi del loro rapporto e i momenti importanti nella vita di Parys, come i progressi nel parlare, l’andare alla scuola materna e la crescente autonomia. Alison prevede che la serie potrebbe anche dedicare maggiore attenzione ai problemi che toccano più da vicino i genitori disabili, come i rapporti con i servizi sociali. “Mi hanno minacciata già tre volte, quando non mi sono presa abbastanza cura di Parys – in un’occasione è stato quando ho licenziato una ragazza alla pari che lo aveva picchiato. Se fossi una madre come le altre non lo avrebbero fatto.”
Non si può fare a meno di pensare che la tenacia di Alison la proteggerà in tutti questi momenti negativi e, quando la si confronta con gli altri genitori della serie, ci si accorge che non se la sta cavando affatto male! “È ovvio che tutti i genitori hanno i loro problemi, a prescindere da dove provengono e da chi sono. Guardo il programma e penso che sto facendo bene, e questo mi galvanizza! Avere avuto Parys mi ha realizzata; lo guardo e penso ‘wow!’”.

6. Facilitare i gesti quotidiani

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Dopo tanta “vita vissuta”, vorrei tornare su una questione: è quando viene dimessa dall’ospedale e torna a casa col proprio bambino, che la madre disabile diventa una mamma “handicappata”, cioè si ritrova a vivere una situazione di handicap nell’occuparsi del figlio. Ricordiamo che non esiste una persona handicappata in sé: l’handicap è sempre situazionale, dato dall’esterno.
Dopo il parto la madre deve anche prendersi cura di se stessa, il suo corpo è affaticato e si è indebolito. Deve organizzare il proprio tempo per occuparsi sia di sé sia del bambino.
Identificare i gesti di vita quotidiana che potrebbero risultare più difficili, e trovare le soluzioni più adatte, diventa uno stato di necessità per migliorare le condizioni sia della madre sia del figlio.
Molto spesso si tratta di “trucchi” semplici, o di “adattamenti” realizzati con mobili comunemente in commercio (e non di specifici adattamenti “dedicati alla disabilità”). Altre volte occorre invece il parere di un esperto e una soluzione tecnica studiata ad hoc per quella persona, per quel tipo di deficit, per quel tipo di abitazione, ecc.
È importante mettere a punto un percorso di autonomia, perché l’essere (o anche il sentirsi) più autonomi infonde fiducia e aiuta a superare i limiti fisici, psicologici e sociali di cui si è detto (ovvero l’immagine della persona disabile come “non abile” a prendersi cura di un figlio).
Dato che in Italia si parla ancora pochissimo di genitori disabili, mi sono rivolta a due professioniste straniere che da anni seguono le soluzioni personalizzate per genitori disabili: Marie Ladret, ergoterapeuta dell’“Espace conseil pour l’autonomie en milieu ordinaire de vie” (ESCAVIE), e Susan Vincelli, ergoterapeuta del Centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, del Québec (Canada). Dopo qualche scambio di e-mail, ecco un piccolo vademecum contenente alcuni suggerimenti molto semplici ma utilissimi.

La cameretta del bambino
Innanzitutto bisogna che la camera del bambino sia perfettamente accessibile, senza alcun ostacolo che potrebbe mettere in pericolo la madre e il figlio: è bene quindi diminuire i rischi di cadute, eliminando ad esempio i tappeti, e rispettare gli spazi di circolazione.
Il letto del bambino deve essere facile da manipolare e di altezza adeguata alle proprie esigenze. È importante adattare a se stesse la scelta del lettino, perché mettere il bambino nel letto è un gesto che si ripete più volte nell’arco di una giornata. La rete del lettino dovrebbe potersi fissare a differenti altezze. Meglio scegliere un letto che abbia sponde di facile apertura (ad esempio sponde in tela con chiusura lampo) o comunque preferire sistemi di apertura delle sponde che non prevedano la necessità di utilizzare le due mani nello stesso momento.
Se una madre è in carrozzina, si deve posizionare parallela al lettino e, se l’altezza adattabile della rete non è sufficiente per afferrare il bambino, occorre anche una torsione del busto. Il fatto è che, dopo il parto, la schiena della madre è fragile e, per evitare queste torsioni, l’ideale sarebbe che la parte sotto il lettino fosse completamente libera in modo da permettere il passaggio della carrozzina: per questo è preferibile un lettino con l’apertura delle sponde laterale.
Esistono anche lettini che hanno l’altezza della rete regolabile elettronicamente attraverso un telecomando, ma si tratta purtroppo di sistemi molto costosi.
Per sollevare il bambino dal letto e trasportarlo, ci sono alcuni trucchi che possono aiutare i genitori disabili. “Acchiappare” il bambino per la tutina può rivelarsi molto pratico; esistono comunque certe amache porta-bambini che permettono di prendere il bambino in tutta sicurezza.
Spesso la mamma in carrozzina afferra il bambino con una sola mano, perché ha bisogno dell’altra mano libera per tenersi in equilibrio sulla carrozzina (soprattutto nel periodo post partum quando gli addominali sono deboli). Anche la mamma con difficoltà di deambulazione può ugualmente avere bisogno di una mano libera per trovare un punto d’appoggio su cui reggersi per sollevare il bambino con l’altra mano.

Il fasciatoio
Il fasciatoio, elemento importante per la cura del bambino, deve avere un’altezza giusta in rapporto alla statura della persona disabile e al suo deficit. Se la persona è in carrozzina, il fasciatoio deve essere sgombro nella parte inferiore in modo da consentire il passaggio delle ginocchia. Anche in questo caso esistono fasciatoi elettronicamente regolabili in altezza, ma si tratta sempre di un problema di costi economici.
Un materassino da usare come fasciatoio posizionato su una scrivania o una tavola qualsiasi, dotata di cassetti su un lato (in modo da avere vicino tutto l’occorrente), è spesso l’opzione preferita dai genitori in carrozzina, ed è in effetti la più semplice. I fasciatoi tradizionali non permettono il passaggio della carrozzina nella parte inferiore.

Il bagnetto
Il bagno è un momento privilegiato del rapporto tra la madre e il bambino, ma costituisce anche una delle situazioni più temute dalle mamme disabili. Esse infatti sono spesso in apprensione, un’apprensione che solitamente è più legata alla paura che al deficit.
Utilizzabili senza pericolo sono le vasche da bagno per bebè che si adattano alla vasca da bagno grande. Delle piccole sedie a sdraio da collocare sul fondo della vasca o della doccia sono un ulteriore elemento di sicurezza. Esistono anche piccole vasche da bagno posizionabili sulla tavola, o su cavalletti che facilitano l’accesso in carrozzina.
Quando il bambino diventa grande, alcune mamme con difficoltà di deambulazione preferiscono utilizzare la doccia perché il bordo è meno alto e non c’è bisogno di sollevare il bambino per farlo uscire.
Per verificare la temperatura dell’acqua è raccomandato il termometro soprattutto se la madre ha disfunzioni che riguardano la sensibilità superficiale della pelle.

Nutrire il bambino
L’allattamento
Le madri che hanno una debolezza muscolare a livello delle membra superiori possono utilizzare cuscini di mantenimento o cuscini d’allattamento, che permettono di tenere il bambino in una posizione confortevole e sicura, evitando allo stesso tempo contratture o torsioni.

Dare il biberon
Le persone che hanno una mancanza di forza possono utilizzare biberon in plastica, più leggeri e infrangibili. Per le mamme che hanno difficoltà ad afferrare gli oggetti, sono sempre possibili degli adattamenti sul biberon, ad esempio impugnature speciali, magari con sistemi a strappo.
La sterilizzazione del biberon è più facile a freddo o nel forno a microonde. Anche gli scalda biberon elettrici sono pratici e più sicuri (soprattutto per chi ha disfunzioni che riguardano la sensibilità superficiale della pelle), perché evitano alla persona di manipolare oggetti bollenti.

Lo svezzamento e il passaggio al cucchiaino
Le mamme che hanno difficoltà ad afferrare gli oggetti possono utilizzare posate adattate (ad esempio con manici grossi o con sistemi a strappo), oppure degli anti-scivolo, dei piatti con punti d’appoggio, tutti gli ausili insomma di cui la madre magari già si serve abitualmente.

Il seggiolone
La scelta del seggiolone può essere importante soprattutto per le madri in carrozzina. Alcuni modelli di seggiolone hanno i piedi sufficientemente divaricati senza barre trasversali per permettere il passaggio della carrozzina.
Esistono seggioloni regolabili: la parte in cui far sedere il bambino può essere installata più o meno in alto a seconda dell’altezza della madre e in base al suo deficit.

Trasportare il bambino
Portare un figlio tra le proprie braccia può sembrare del tutto naturale, ma quando la mamma ha già difficoltà a spostarsi, la cosa diventa più complicata e soprattutto più angosciante, perché vi è la paura di cadere insieme al bambino.
I porte-enfant, quelli che si attaccano al ventre, possono essere una soluzione per sostenere il bambino, che la madre sia in carrozzina oppure no. Un sistema di aggancio collocato sul davanti e facile da manipolare è sicuramente più pratico, meglio ancora se è a strappo. Per sollevare il bambino, molti genitori lo afferrano per i vestiti; certe amache porta bambini disponibili sul mercato possono facilitare, come già detto, il trasporto del bambino, soprattutto per sollevarlo dal letto o dal fasciatoio. Il porte-enfant laterale è più pratico quando il bimbo cresce: evita la torsione della colonna vertebrale quando si porta il bambino su un lato.

I primi passi
Il momento in cui il bambino comincia a camminare è un momento molto delicato, perché egli tocca tutto e bisogna seguirlo ovunque, il che non sempre risulta facile a una mamma in carrozzina o con difficoltà a deambulare. Per rimediare a questo inconveniente, alcune mamme utilizzano veri e propri “trottatori”, in modo che il bimbo non cada (i genitori disabili non possono rialzarlo o frenarlo facilmente) e non abbia accesso a tutti gli angoli della casa.
Per insegnare al bimbo a camminare, esistono vere e proprie “bardature” primi passi (acquistabili in qualsiasi ipermercato) grazie alle quali è possibile mantenere il bambino in equilibrio senza doversi abbassare.

Le uscite
Per il trasporto all’esterno
Le mamme in carrozzina usano spesso il porte-enfant ventrale, in modo da poter tenere il bambino contro di sé, spingendosi nello stesso tempo con la carrozzina. Alcune mamme con difficoltà a deambulare preferiscono utilizzare la carrozzina per bambini o il passeggino (mezzi che procurano anche un punto d’appoggio per loro stesse). Esistono, inoltre, sistemi di motorizzazione per carrozzine e passeggini che facilitano la spinta nelle salite o il frenaggio nelle discese, ma si tratta purtroppo di aiuti molto costosi e non commercializzati in tutti i Paesi.
Una specie di “guinzaglio” è utilizzato quando il bambino cammina: questo gli permette di andare e venire e spostarsi all’interno di un perimetro di sicurezza che la madre può controllare. Questa soluzione è la più prudente quando si è sulla strada, ma può essere sfruttata ad esempio anche in prossimità dell’acqua.

La macchina
Per un genitore disabile, sistemare il proprio figlio nel seggiolino dell’auto non è affatto semplice. D’altra parte il seggiolino va utilizzato per questioni di sicurezza. Probabilmente sarà, dunque, necessario l’aiuto di qualcuno, in attesa che il bambino, divenuto più grande, possa salire da solo. Esistono seggiolini girevoli che faciliterebbero questa operazione, ma si tratta di materiale che ha un costo elevato e che resta, quindi, un lusso per la maggioranza delle madri.

Il concetto di autonomia, soprattutto all’interno della propria abitazione, sta diventando un tema sempre più emergente nell’offerta dei servizi. Recentemente, in Emilia Romagna, sono stati costituiti Centri di Primo livello per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico (CAAD) , dove équipe multidisciplinari aiutano persone disabili e anziane ad avere una casa “amica”, funzionale ai propri deficit, al proprio percorso di autonomia e all’ambiente familiare. Ma già da diversi anni opera a Bologna il Centro Regionale Ausili (partner del CAAD di Bologna), che offre consulenza sui possibili adattamenti utili a facilitare i gesti quotidiani. Al Centro Regionale Ausili è capitato, inoltre, di occuparsi di adattamenti per la cura dei figli di persone disabili. Per informazioni: tel. 051/31.38.99, e-mail: centroregionaleausili@ausilioteca.org.

5. La madre resti tu. E tuo figlio lo sa benissimo”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Quando ho realizzato le interviste, mi sono resa conto che neppure per me era facile fare tutte le domande che avevo in mente. Alcune di esse potevano risultare fastidiose e spinose per le mie interlocutrici, soprattutto al telefono, dove sia il tempo materiale sia il mezzo comunicativo giocavano a mio sfavore. Mara Monti, invece, mi ha accolta in casa sua e, in una lunga chiacchierata di quasi due ore, ha risposto a tutte le domande, anche a quelle più “scomode”. Mara Monti è educatrice presso il centro di accoglienza per persone con problemi di tossicodipendenza “La Rupe”, alle porte di Bologna; ha una paralisi spastica; è mamma di Dario.

Per una coppia la decisione di avere un bambino dipende da tanti fattori. Immagino che per una donna disabile ci sia da considerare un maggior numero di fattori, per esempio la propria patologia e la valutazione di quanto poi si sarà autonomi nella cura del figlio. Tu avevi pensato a queste cose?
Io ho 42 anni, il bambino l’ho avuto tre anni fa, quindi già di per sé era un’età tardiva, in ospedale ero la più vecchia tra le donne, quanto meno ad avere il primo figlio. Non è stata una scelta, non era programmato, anzi forse pensavamo quasi di non farlo, non c’è stata la decisione di fare un figlio. Noi viviamo insieme da quindici anni, non c’era la ricerca di un figlio. Quando abbiamo saputo che ero incinta, non ci abbiamo pensato tanto, non ci sembrava ci fossero difficoltà. È stata una sorpresa, ma andava bene.

Durante la gravidanza, pensavi alle difficoltà che ci sarebbero potute essere in futuro?
Dal mio punto di vista non ho avuto né il tempo né la voglia di mettermi lì a pensare a quali sarebbero state le conseguenze dopo il parto. Io ho sempre vissuto in una rete abbastanza protetta, con una famiglia con cui ho sempre condotto una vita normale per quanto riguarda la scuola o il lavoro. Quindi il fatto di avere un figlio non era visto come un problema, forse proprio per la normalità di vita che ho sempre fatto. È una cosa che è successa. Certo, la mattina dopo aver saputo che ero incinta avevo parecchia nausea, forse non solo per la gravidanza, forse perché in qualche modo il mio inconscio stava lavorando e riflettendo… Se fossi stata da sola, senza una rete familiare intorno su cui poter contare, forse non avrei portato avanti la gravidanza, anche se è difficile scegliere, così come è difficile pensare alle difficoltà, perché non ti rendi conto di cosa significa avere un bambino finché non ce l’hai in braccio…
Le difficoltà sono venute dopo, ma non subito dopo, dopo un bel po’ di tempo, perché secondo me il punto chiave è proprio il fatto che avere un figlio significa prendersi carico di un’altra persona.

Qualcuno ti ha sconsigliato di portare avanti la gravidanza? Un medico, o un familiare?
No, nessuno in famiglia ci ha ostacolati. E neppure i medici.
La mia preoccupazione era fisica. Per via della mia malattia ho una scoliosi molto grave, operata tanti anni fa, per cui ho dei ferri alla schiena e nessuno sapeva se avrebbero retto col peso di una gravidanza. Invece poi non è successo nulla. L’unica cosa è che mi hanno fatto il cesareo programmato all’ottavo mese, perché non ce la facevo più, non respiravo, il bambino era molto grosso e ho fatto l’ultima settimana che quasi non riuscivo ad alzarmi dal peso.

Secondo te come si comportano in generale i medici davanti a una donna disabile che vuole avere un figlio?
Ecco, questo è un bel punto interrogativo. Da quando sono rimasta incinta ho cercato un ginecologo, solo che questo medico non mi ha mai visitata. Per fortuna non ci sono stati problemi, ma se ce ne fossero stati, lui come se ne sarebbe accorto?

E invece le attenzioni da parte del personale ospedaliero, sia durante il parto sia dopo, sono state soddisfacenti?
Io ho partorito in un reparto maternità già dedicato ai parti difficili, quindi lì c’era un ambiente molto rassicurante con gente preparata. Ho fatto invece molta fatica dopo il parto, quando mi hanno trattata come una persona qualunque, però in senso negativo, perché in quel momento avrei avuto bisogno di qualcuno che mi aiutasse. Anzi, dove si mangiava e si dormiva i parenti non potevano proprio entrare. Ho chiesto più di una volta se qualcuno poteva venire con me, ma non volevano. Quindi è stato molto difficile e sgradevole, soprattutto perché quello è un momento in cui sei molto vulnerabile. Poi mio figlio ha dovuto trascorrere dieci giorni all’ospedale pediatrico, perché aveva una leggera immaturità. Lo shock è stato che io avevo trascorso gli ultimi mesi di gravidanza senza praticamente quasi mai muovermi e il riprendere a camminare dopo il cesareo è stato complicato. Lì in ospedale mi facevano seguire il bimbo da sola. Ti danno un posto letto e puoi stare lì giorno e notte, però sei tu che devi andare dal bimbo da sola. E lì è stata una cosa molto dolorosa, perché ho avuto dei fortissimi mal di schiena e facevo molta fatica a muovermi, mentre una volta a casa ovviamente l’ambiente è stato più confortevole e positivo. Io ho la mamma che è abbastanza anziana e abita lontana e quindi non ha potuto essermi molto d’aiuto; i genitori di mio marito invece sono giovani e abitano vicino, per cui ci sono stati di grande aiuto e continuano tutt’oggi a esserlo.

Parliamo allora del ritorno a casa dopo il parto… Come ti sei organizzata? Quali difficoltà sono emerse?
Un po’ alla volta sono venute fuori le difficoltà. Per me ad esempio è stato sempre un problema cambiare mio figlio: il cambio del pannolino l’avrò fatto dieci volte in tutto. Quello è sempre stato un compito o di mio marito o di mia suocera o di chi veniva. Questo è stato all’inizio un po’ un problema, perché un bambino si sporca parecchie volte al giorno e ciò vuol dire essere capaci di programmarsi in modo da non trovarsi mai da sola in casa per troppo tempo. E questa è sia una difficoltà oggettiva, nel senso che devi avere qualcuno che possa venire, sia psicologica, perché ti rendi conto che non riesci a fare quello che di solito una madre fa.
Io sono una persona che ha basato la sua vita sull’essere indipendente, quindi mi sono ritrovata a fare i conti col fatto che non ero più indipendente, ed è stata dura.
Alcune organizzazioni le ho invece imposte io: ad esempio ho sempre voluto che Dario dormisse in braccio, però fermo, non come quei bimbi che devono sempre essere cullati e portati avanti e indietro in giro per la casa. Non ho voluto che lo cullasse nessuno, perché io non potevo farlo, quindi il bimbo si è abituato così e non abbiamo mai avuto problemi per farlo addormentare anche tenendolo fermo.

È stato faticoso sviluppare un legame con tuo figlio?
Nei primi mesi e forse anche per tutto il primo anno io l’ho sentito di meno, il legame con lui. Nel senso che gli davo le cose fondamentali, il latte e la presenza. L’accudimento, invece, lo svolgeva qualcun altro. Il legame più stretto l’ho sentito dopo.
Il bambino è cresciuto molto in fretta e molto bene, ed è stata una scoperta dietro l’altra molto bella. Io però la serenità nel rapporto con lui ce l’ho da poco, nel senso che crescendo lui diventa più autonomo e il problema dell’accudimento fisico è meno difficoltoso. Ora che ha tre anni va ad esempio in bagno da solo, quindi il mio ruolo è più di accompagnamento, e questo è molto diverso da prima, quando sapevo che avrei dovuto fare delle cose per lui nelle quali, però, non ero autonoma.

Secondo te è un bambino più responsabilizzato?
Non so se sia un caso, o se sia dovuto alla mia situazione, ma il bimbo è cresciuto molto prudente. Sente molto quanto può fare o non fare, e fino a che punto può essere turbolento. Certo, io sono una persona tutto sommato pigra, e forse mio figlio ha preso da me, ma in generale è davvero molto prudente. Se deve salire sul divano adopera la sedia, si prende il tempo necessario, non è di quei bambini che saltano di qua e di là. E con me non fa giochi tipo corrersi dietro, non me li chiede proprio, quindi è una persona che capisce benissimo con chi si sta rapportando. Se sono in piedi non mi chiede mai di prenderlo in braccio, va da un altro se vuole essere preso. Sono piccole cose da cui però si capisce che alla fine i problemi si risolvono, e spesso non si presentano neppure.

E quando siete fuori casa, non hai paura di non essere in grado di sorvegliarlo?
Se siamo fuori io e lui da soli, stiamo in situazioni tranquille, in cui non c’è bisogno di dovergli correre dietro. Se siamo fuori con più persone, è chiaro che ci va qualcun altro, a rincorrere il bambino. Ognuno ricopre il ruolo che può avere. Solo che accettare che qualcun altro sorvegli tuo figlio non è un problema con le persone che hai più vicine, ad esempio il partner, a cui diventa spontaneo chiedere aiuto; può invece diventare un problema in altre situazioni: già ad esempio con mia suocera, con cui comunque ho un buon rapporto, è stato difficile da accettare. Io ho anche due sorelle, che a loro volta hanno dei figli, e quando siamo tutti insieme io mio figlio non lo vedo proprio: sta con gli altri bimbi e so che posso delegare ad altri il compito di tenerlo sotto controllo.

Senti il peso del giudizio esterno? Lo dico perché so di mamme disabili che hanno, ad esempio, delle maestre a scuola che giudicano ogni comportamento dei loro figli come imputabile al fatto di vivere con un genitore disabile…
Mah, direi di non sentire questo peso. Il bimbo è andato all’asilo per la prima volta quest’anno, e per fortuna è un bimbo molto socievole, che parla tanto e con tutti. Il primo giorno quando io e mio marito lo abbiamo accompagnato all’asilo, lui appena ha visto tutti i giochi e l’ambiente ha detto: “Andate pure”. Perciò l’inserimento è stato facilissimo!
Ho iniziato a utilizzare la carrozzina per certi spostamenti da due anni, ed essa è diventata uno dei giochi preferiti di Dario. Secondo me fa bene ai bambini avere vicino queste situazioni, e poi comunque lui è molto tranquillo davanti alla diversità. Non so se, quando il bimbo sarà più grande, ci saranno delle difficoltà perché sarà in grado di notare di più che esiste una situazione di diversità… O gliela faranno notare…

Non hai mai avuto l’ansia di pesare sulle persone a te vicine? Su tuo marito?
No [ride]. Ma magari è una questione di confronti, di rapportarsi. Fra di noi non c’è stato questo problema, nel senso che lui è stato bravo a ritagliarsi degli spazi suoi. Ad esempio, i primi tempi, lo cambiava solo lui. Adesso, che il bimbo porta ancora il pannolino di notte, io alla sera lo lavo ma poi il pannolino e il pigiama glieli mette mio marito. Non l’ho mai considerato un pesare, per fortuna fra di noi la cura del bimbo è ben suddivisa.

Hai avuto bisogno di qualche adattamento particolare per la cura del bimbo?
No, ma in parte dipende anche dal fatto che non ho mai voluto fare le cose diversamente dagli altri.
È chiaro che abbiamo comprato un lettino che avesse due posizioni di altezza diverse, in modo che fosse più facile sollevare il bambino. Ma sono lettini che vendono dappertutto.
Adesso che il bimbo è cresciuto tanto e pesa tantissimo, io lo prendo in braccio solo da seduta: a prenderlo su ci pensa suo padre.

Il fatto di imporre agli altri di tenere in braccio il bambino fermo, senza cullarlo, quando era piccolissimo mi ha colpito molto. È qualcosa che hai preteso anche per altre azioni?
Lo ho preteso dove l’ho voluto. La sera il bimbo lo addormento io, è sempre stato così, quindi volevo che si abituasse al modo in cui posso addormentarlo io, cioè abbracciandolo tenendolo fermo. Non volevo che lo si cullasse, se no poi poteva avere problemi ad addormentarsi con me che non potevo cullarlo. Per altre azioni… Boh, fammi qualche esempio…

Per esempio sollevare in alto il bimbo e farlo ruotare per farlo giocare e ridere. Tu non puoi farlo… Non avevi paura che lasciandolo fare ad altri il bimbo si potesse divertire più con loro che con te?
No, anzi, mi faceva piacere se qualcuno lo sollevava. E poi sai, con la madre il rapporto è talmente esclusivo! Io l’ho capito col tempo che qualunque cosa possa fare un’altra persona, la madre resti tu. Il tuo ruolo non può essere sostituito. Io ho scoperto di non essere gelosa degli altri per queste cose, e proprio col tempo ho visto che non ci sarebbe stato motivo di essere gelosa. La madre sei tu e lui lo sa benissimo. Qualunque altra cosa gli altri possano fare in più di te non conta, è un rapporto esclusivo e lo capisci solo quando hai il bambino. Mio marito è escluso da tante cose. Il bimbo lo estromette dai giochi che facciamo la sera io e lui sul divano o a letto. Nonostante mio marito abbia un suo ruolo ben preciso col bimbo. Ad esempio il ruolo autorevole l’ha preso lui, per sgridarlo. Il bimbo è più geloso di me che del padre, la sera non mi molla un attimo, e mentre il padre può ritagliarsi lo spazio per fare anche le sue cose, io devo stare lì a giocare col bimbo.
Questi sono meccanismi che si creano da soli, e tutto ciò infonde anche la sicurezza per gestire le varie situazioni. Vedendo questo puoi permettere agli altri di intervenire di più.

Ci sono stati, soprattutto all’inizio, momenti di panico in cui ti sei ritrovata sola con tuo figlio?
Mio marito è stato sempre molto bravo, e poi lavora vicinissimo a casa, quindi per lui era più comodo essere presente.
Però mi ricordo un pomeriggio di panico: eravamo io e il bimbo da soli nella sua cameretta ed era un’estate caldissima. Non potevo allontanarmi, ero bloccata lì con lui perché poteva avere bisogno e nello stesso tempo sapevo che se avesse avuto bisogno io non sarei riuscita a sollevarlo e spostarlo. Il panico nasceva dal sapere di non riuscire a fare quello che avrei voluto fare. Da quel momento ho cercato di evitare di ritrovarmi in situazioni simili. Comunque così male non l’ho più vissuta, nel senso che quando può essere ricapitato sono rimasta più tranquilla. Però effettivamente ti rendi conto di non essere autonoma, di non avere la possibilità di fare qualcosa.
Più che altro non pensavo di poter avere queste paure.
Sicuramente ancora oggi, quando mio marito, magari per motivi di lavoro, deve stare via qualche giorno, io mi appoggio ancora molto ai miei suoceri. Il bimbo sta là da loro anche a dormire, e io vado là di giorno.

All’estero esistono organizzazioni sia di genitori disabili sia di personale specializzato, che seguono il percorso della maternità fin dall’inizio e aiutano i genitori disabili durante la gravidanza e dopo il parto, con una rete molto ampia sia di informazioni sia di assistenza. Avresti voluto un’organizzazione del genere?
Sinceramente non lo sapevo e non ci avevo mai pensato. Non so se l’avrei voluta, nel senso che non essendoci in Italia non riesco a immaginarmela. Diciamo che se la mia maternità fosse stata programmata, e se ci avessimo pensato prima, avremmo potuto anche pensare a organizzare una rete più ampia di persone, come fanno quei genitori che non sanno su chi contare. Noi non l’abbiamo fatto perché avevamo i suoceri disponibili e forse si sarebbero offesi se ci fossimo rivolti ad altri. Ma credo che l’avere intorno delle reti più grandi, con più persone, varrebbe la pena organizzarlo per tempo.

Vuoi aggiungere ancora qualcosa?
Avere un figlio è un’esperienza che sicuramente incide molto nella vita di una persona, nel senso che la modifica molto, e ti pone davanti a cose con cui non puoi non confrontarti. Sicuramente gli aspetti positivi e gratificanti sono maggiori delle difficoltà. I bambini sono meno fragili di quello che si può temere, e anche loro ti aiutano perché alla fine capita che ti chiedono le cose che tu gli puoi dare. Spesso vivono anche le situazioni con molta naturalezza e non si pongono problemi. A volte mi trema la mano, e se devo per esempio dargli una medicina su un cucchiaino non ci riesco. Io lo vivevo come un problema, e invece ho visto che per lui non lo è affatto.
Ripeto, però, che io ne sto parlando serenamente adesso, perché l’anno scorso ho avuto un anno un po’ difficile, nel quale ho dovuto fare i conti con tante mie situazioni.

Grazie Mara, davvero. E grazie anche a Dario.

Un fantasma in pizzeria: è la sindrome di Down

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Francesco “Ghighi” Di Paola

Il lavoro nobilita l’uomo e la donna, lavorare con lentezza, l’Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro, il posto di lavoro è aggregazione, lavorare meno lavorare tutti, ma lavorare stanca e stancarsi è un diritto.
Da alcuni anni in rete gira una e-mail che racconta di una pizzeria di Roma che usa un ingrediente in più: una prospettiva lavorativa per persone con la sindrome di Down.
Incuriositi e attratti da un’esperienza di questo genere, alla prima occasione siamo approdati alla Locanda dei Girasoli.
È un Ristorante-Pizzeria nascosto tra le stradine del Quadraro a Roma, situato tra la Tuscolana e gli importanti e meravigliosi resti degli acquedotti romani, dove abbiamo incontrato Antonio Anzidei, nuovo responsabile della Locanda, socio e membro del CDA della Cooperativa Sociale I Girasoli che gestisce il locale.
La storia del locale è strettamente legata all’iniziativa di un gruppo di persone che all’interno del proprio nucleo familiare ha dei figli con la sindrome di Down.
Una possibile risposta alla struggente riflessione dei genitori, di tutti i genitori, “Cosa faranno i nostri figli dopo di noi?” viene dall’incontro con il mondo del lavoro, che diventa “integrazione lavorativa” per le persone che hanno anche dei deficit, una risorsa che significa comunque aggregazione ma anche autonomia, economica e manuale.
Avere un lavoro non è mai solo svolgere determinate mansioni o rivestire un ruolo; per le persone che hanno anche un deficit vivere un’esperienza professionale significa ricevere un’apertura di credito e fiducia, riavere indietro un’idea di sé adulta e capace di “reggere” e andare oltre l’immagine sociale più accreditata di persona da accudire o sistemare.
Cinque anni fa, sulla forte spinta della mamma di una persona con la sindrome di Down, nasce La Locanda dei Girasoli e un’idea di investire nel futuro, in tutti i sensi; viene costituita una cooperativa sociale che acquista un Ristorante chiuso da un paio di anni, per farne una Pizzeria con personale costituito anche da soci con la sindrome di Down.
Ovviamente non è una cosa facile.
Impresa sociale, integrazione lavorativa, lucro e non profit, rapporti umani ed efficienza, momenti di crisi economica e periodi di stabilità, insomma felicità e preoccupazioni sono i difficili equilibri tra diverse contraddizioni che si sono alternati sino alla primavera di quest’anno quando il rischio di chiusura per debito è stato molto forte.
Fortunatamente le istituzioni cittadine in questo caso non sono state a guardare e con l’impegno del sindaco Walter Veltroni, del presidente del X° municipio Sandro Medici, dell’Assessore ai Servizi Sociali Fabio Galati e della solidarietà di un quartiere con un forte tessuto sociale si è scongiurato il rischio di chiusura e di perdita di una forte esperienza anche di integrazione lavorativa.
Sono stati anche ristrutturati i locali: l’entrata principale è accessibile anche a chi si sposta in carrozzina e la prima sala, molto accogliente, è totalmente accessibile; da qui si raggiunge facilmente il bagno a norma.
Mangiare non è più un bisogno, andare a mangiare fuori poi significa stare con le persone con cui esci ma anche incontrare dei luoghi, dei cibi e anche le persone che ti servono quello che mangi: alla Locanda si trova la pizza sia romana che napoletana e quella speciale Girasole, una pizza bianca con intorno i fiori di zucca e al centro funghi porcini per riprodurre il girasole; primi piatti e zuppe; verdure tutte certificate di provenienza biologica e pane cotto al forno a legna. Una particolare attenzione è dedicata anche alla preparazione delle portate che tiene conto delle segnalazioni (telefonare prima) su possibili intolleranze alimentari o di ordine etico, religioso e sanitario.
Ad esempio ci si può anche portare da casa la pizza senza glutine che verrà cotta nel forno a legna al momento, in teglie in cui non è stata usata farina in precedenza.
La Locanda dei Girasoli è un’attività commerciale che ha un valore aggiunto, un’integrazione lavorativa particolare. “Si tratta di cogliere una realtà che c’è e che provoca, che smonta, per il fatto stesso di esistere, tutti i modelli individuali e sociali basati sull’apparire, sull’efficienza, sul successo e sul potere. Una realtà che per questo diventa risorsa per tutti, perché è oggi forse l’unica in grado di mettere in crisi questo sistema e di aprire la strada a una alternativa: è proprio attorno alle persone diversamente abili che si sono sviluppate le più significative esperienze di vita comunitaria basate su principi di solidarietà e di giustizia.” (dall’introduzione al Convegno F.A.I.P. Bellaria 18/20 settembre 2003)
Insomma, una pizzeria, come tutte le altre, ma con dietro/dentro un’occasione diversa dai luoghi riservati alla crescita per le persone con una disabilità, per provare a costruirsi un pezzo del proprio destino. Per questo fortemente sconsigliata a chi pensa ai freak come fenomeni da baraccone: “Ahò annamo a véde i Down che fanno la pizza”.

La Locanda dei Girasoli
via dei Sulpici 117H – Roma
Telefono 06/76.10.194 (chiuso il lunedì)

La sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica. È inesatto parlare dunque di malattia, che è un concetto completamente diverso, che implica in sé, tra l’altro, una possibile evoluzione verso la guarigione. La SD è una condizione genetica che caratterizza la persona per tutta la sua vita. (www.aipd.it)

La sottile linea rossa

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Fabrizio Galavotti

Esistono due campionati: quello che tutte le settimane entra nelle nostre vite attraverso la televisione, i giornali, le radio, le discussioni da bar, i dialoghi in piazza, e quello meno rumoroso che ci vede sudare con la squadra degli amici, che riempie di roba sporca i nostri cesti per la biancheria e accende un sorriso o un pianto nello sguardo dei nostri figli. Sono due campionati che spesso hanno punti di contatto, ma sono allo stesso tempo molto diversi, in uno strano sistema che a volte sembra quasi porli l’uno contro l’altro o l’uno dipendere dall’altro. È difficile capire dove stia questo confine, a me piace pensare che sia tracciato dalle righe di un campo da gioco: le stesse righe per tutti, sia che disputino partite di serie A con stipendi fantasmagorici, sia per quelli che rimediano figuracce davanti agli sguardi di pochi intimi o addirittura solo davanti a se stessi, in qualche sperduto campetto o palestra di periferia.
Nel film di Terence Malick “La sottile linea rossa”, la linea demarca il confine tra la natura incontaminata dell’Isola di Guadalcanal e l’orrore più deturpante dell’uomo, la guerra; tra il mondo idilliaco dell’immaginario dei soldati e la cruda realtà della battaglia. Anche nel mondo dello sport una sottile linea rossa divide lo sport dell’amicizia tra i popoli, della forza e del coraggio, della lealtà e della gioia da quello del razzismo, del doping, della violenza e delle scorrettezze. Occasioni di gioia e di felicità, come seguire la propria squadra del cuore, si trasformano in tragedie, sogni di ragazzi alla ricerca dei propri miti si trasformano nell’incubo della vittoria a tutti i costi.
Ora voglio raccontarvi un episodio. Dopo trent’anni (o forse più) hanno rifatto il fondo del campo di gioco della polisportiva dove ormai da dieci anni gioca la mia squadra di electric wheelchair hockey (hockey per disabili con carrozzina elettrica): al posto di un ormai sbrindellato linoleum è stato messo un bellissimo parquet. Mi chiedono di andare a parlare con il geometra della ditta che sta realizzando i lavori, per parlargli delle righe del campo. Quando arrivo in palestra lo trovo alle prese con il disegno del campo da gioco di hockey, che alcuni giorni prima avevo consegnato al segretario della polisportiva, mi mostra il disegno, poi mi dice: “Ma tutte queste linee sono necessarie? Sa, qui ce n’è proprio una che va a incrociarsi con la linea dei tre punti della pallacanestro, la dobbiamo proprio fare?”. In quel momento mi sono passate per la testa una serie di innominabili risposte, ma incredibilmente con una naturale serenità gli ho risposto: “ Sì, sono tutte necessarie!”. La discussione è finita lì e il giorno dopo sul luccicante parquet risplendevano le linee rosse del campo di hockey, tutte le linee rosse necessarie! Non credo che in questi giorni stiano confondendo i cestisti o i pallavolisti che le vedono sotto le suole delle proprie scarpe da tennis; loro sono ben concentrati sul confine delle linee sulle quali devono gareggiare.
Quelle linee rosse sono un confine da superare, magari per avere il coraggio di essere come gli altri; non sono un recinto dove essere rinchiusi, o peggio un rifugio per fuggire dal mondo, sono parte di questo “grande sasso”(citazione dal film).
Solo oggi le strutture sportive in Italia cominciano ad adeguarsi alle esigenze di tutti gli sportivi, seppur le resistenze, soprattutto culturali, sono ancora forti e per spettatori e atleti disabili il traguardo della normalità è ancora lontano.
È importante nella scuola, nelle parrocchie, nelle polisportive creare per tutti la possibilità di confrontarsi con gli altri e con se stessi, a volte basta solo qualche riga in più, questo vale nello sport come nella vita.
Io sono uno di quelli che sogna una Olimpiade per tutti e di tutti, sono certo che ci arriveremo.

Joe Black e la fiaba nel Calamaio

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

A cura del Progetto Calamaio

Italo Calvino ha scritto: “Le fiabe sono vere”. Questo concetto esprime molto bene il senso di tutto quello che costituisce il nostro interesse per questa forma d’arte. Perché in effetti bisogna subito dire che la fiaba è un’opera d’arte e analizzare la sua importanza a livello educativo non può prescindere da questo fondamentale aspetto. Da anni il Progetto Calamaio con l’aiuto della fiaba parla ai più piccoli di diversità e di handicap. Soprattutto, l’uso della fiaba ci permette di fare e creare qualcosa assieme ai bambini, di drammatizzare assieme un’avventura che si interseca con l’avventura del nostro incontro con loro. La fiaba è costituzionalmente un racconto che parla di diversità con un linguaggio comprensibile, ma con una forza che coinvolge nel profondo ognuno di noi.
La fiaba esprime una molteplicità di significati e situazioni che sono aperte all’interpretazione, e ogni bambino crea un proprio rapporto personale con la fiaba. Potrà apparire scontato ma val la pena notare che esistono fiabe belle e fiabe brutte, fiabe che coinvolgono molto e altre, invece, poco. Ogni bambino si affeziona a una fiaba in particolare, manifesta la sua predilezione per una fiaba e non per un’altra. Rodari sottolinea l’importanza di raccontare molte fiabe ai bambini perché bisogna dar loro l’opportunità di scegliere e purtroppo questo, nella pratica, non è una cosa scontata.
La fiaba esprime un mondo interiore, permette al bambino di proiettare e visualizzare le proprie contraddizioni, e se da un lato conferma la sua fantasia, guidandolo per mano nei territori dell’immaginazione, dall’altro offre alcuni strumenti per poi porre il bambino in grado di “ritornare” alla realtà per affrontarla. La fiaba permette al bambino di compiere un esperimento con le proprie emozioni, sotto la protezione e con la complicità dell’adulto, del narratore, e gli permette di familiarizzarsi con le proprie paure. E inoltre la fiaba si rivela un importante mezzo di arricchimento linguistico e concettuale.

La fiaba come medicina
Ma non basta. In altre culture la funzione terapeutica della fiaba è un dato acquisito da secoli. Per esempio in India il medico prescrive al paziente la lettura di un particolare racconto che dovrebbe calmarlo e aiutarlo a fare chiarezza nel proprio intimo. Nella pratica del buddhismo zen il maestro affida alla meditazione dell’allievo un koan, un breve racconto il cui contenuto è paradossale e contraddittorio. Recentemente anche in occidente la fiaba viene usata nella psicoterapia, soprattutto con i bambini, perché è scientificamente accertato che aiuta i piccoli pazienti a risolvere i loro problemi mettendoli in grado di attingere a nuove forze e di combattere così la patologia psichica.
La fiaba è uno strumento educativo potente purché il suo essere forma d’arte originale venga rispettato ed essa non venga snaturata. Mi sembra che in ambito educativo il pericolo di trasformare la fiaba in favola sia molto presente, a scapito come ho detto della “verità” della fiaba. La favola è un racconto con un intento morale (la famosa morale della favola) ben marcato, insegnamento morale che nella fiaba o non è esplicitato o è presente ma in secondo piano rispetto alla trama e alla vita autonoma dei personaggi. Per intenderci, tutti hanno presente l’intento morale di una favola come La formica e la cicala (anche se, a ben vedere, se c’è un personaggio della letteratura che è senza pietà è proprio la buona formica, buona perché non si gode la vita e sgobba tutto il giorno, mentre la cicala invece è cattiva perchè il suo canto non è considerato un bene).

Ci sono eroi ed eroi
È importante tener presente la distinzione tra i concetti di eroe buono ed eroe attraente. Un bambino si immedesimerà in un certo eroe non tanto perché questi è buono, perché esprime più o meno un principio morale astratto, ma perché l’eroe è attraente, si fa beffe di giganti, è astuto, sfida mille pericoli, è invidiato. Per un bambino la domanda prima non è: “Voglio essere buono?” ma: “Sarò trattato con giustizia?”, oppure “Cosa è giusto, per me?”. Spesso come educatori siamo tentati di intraprendere la strada del riconoscimento, della gratificazione, del risultato visibile e concreto. Siamo contenti se il bambino ci ripete a voce alta il particolare insegnamento morale che volevamo inculcargli. Ma la vera sfida è rendere un comportamento significativo in sé e non tanto legittimato da una giustizia astratta. La sfida che il Progetto Calamaio cerca di portare avanti, e mi rendo conto con risultati che sono al di sotto della nostra ambizione, è quella di rendere la diversità attraente, di toglierla dalla stereotipia di considerarla come qualcosa connotata in modo negativo. In breve si può dire che lo scopo non è tanto quello di far sentire il bambino più buono perché “aiuta” le persone disabili, ma far in modo che il bambino senta dell’interesse verso queste persone, capisca che è possibile con esse uno scambio reciproco e una amicizia. Le tecniche e metodologie del Progetto, fra cui anche la fiaba, non garantiscono e non possono garantire il risultato, e anzi la stessa ansia del risultato è esiziale e rischia di vanificare un lavoro che si propone di essere non direttivo e soprattutto volto a porre in essere le condizioni affinché un certo comportamento nasca “spontaneo”. Bisogna del resto guardarsi dal pericolo di effettuare paradossi di pragmatica della comunicazione nei termini di espressioni quali “sii spontaneo” o “io voglio che tu voglia far questo”. Una educazione non direttiva e non violenta dovrebbe rispettare i tempi individuali e non obbligare nessuno a una risposta. Nel nostro caso le tematiche proposte dal Progetto Calamaio sono talmente basilari che nessuno dovrebbe sentirsi obbligato a una presa di posizione che, non essendo maturata e consapevole, rischierebbe di banalizzare e svuotare di significato persino le fiabe.

Fiaba, mito, sogno
Un’altra particolarità della fiaba è di essere popolata da personaggi che nonostante lo scenario fantastico sono profondamente familiari e credibili, appartengono in fondo alla vita quotidiana. In questo senso la fiaba e i miti sono profondamente diversi. Nel mito colpisce la grandiosità sia dei personaggi che dell’ambientazione e inoltre il mito si connota spesso come tragedia mentre la fiaba è di regola a lieto fine. Gli eroi della fiaba sono eroi che dietro l’umiltà delle loro origini nascondono una grandezza che poi si manifesterà durante la storia e trionferà nel finale. Ma restano personaggi con i quali il bambino trova facile immedesimarsi perché quello che li anima sono forze comprensibili e, anche da un punto di vista emotivo, trasparenti.
Una questione fondamentale è la componente magica presente nelle fiabe che il pensiero positivista ha da sempre criticato. Ciò ha portato a un atto di accusa nei confronti della fiaba stessa vista come opera d’arte degenerata, frutto di una cultura primitiva e rozza. Sfugge a questo modo di pensare la “ragionevolezza della fiaba” (Chesterton), il suo essere trasparente al pensiero animistico del bambino, pensiero che è dotato di una sua struttura interna e di una sua “razionalità”.
E la fiaba non è nemmeno un sogno sottoforma di racconto, perché mentre il sogno è espressione di desideri e tensioni, è incoerente e soprattutto non offre soluzioni, la fiaba invece ha una struttura interna e partorisce soluzioni al problema che all’inizio mette in movimento il racconto. La fiaba offre soluzioni che il pensiero magico del bambino è in grado di accettare e ha successo dove il pensiero scientifico-razionale degli adulti fallirebbe. Potrà apparire paradossale ma rispettare la logica della fiaba significa non asservirla nemmeno ai contenuti educativi che noi vogliamo vederci. Rispettare la sua verità è un modo per rispettare il bambino.
La fiaba è bella se noi educatori stessi ce ne lasciamo coinvolgere, non solo raccontandola ma vivendola in prima persona, dando voce a ciò che ci suggerisce anche se ci portasse al di là e oltre ciò che volevamo e sapevamo di dover dire. Il ruolo di chi racconta è determinante. A differenza della letteratura degli adulti, fatta per essere letta, la fiaba trova la più completa espressione nella parola parlata, nella parola che si colora dei significati e della emotività di chi la pronuncia.
L’improvvisazione e la variazione sul testo, impossibili per la parola scritta, divengono quasi necessarie per la parola parlata. Raccontare una fiaba tiene conto della personalità del narratore ma anche l’ascoltatore, il bambino, con le sue domande o semplicemente con l’espressione del viso influisce sui parametri della narrazione. Mentre la televisione abitua a un atteggiamento passivo perché non consente al bambino di influenzare il corso dello spettacolo, la fiaba raccontata dall’adulto permette un vero e proprio rapporto comunicativo, consentendo inoltre una complicità emozionale tra bambino e adulto che aiuta un processo, educativo per entrambi, di comprensione reciproca.

Diversità e handicap
La fiaba riesce a parlare ai bambini di cose difficili e dure da accettare. Parla delle loro paure e dei loro desideri più profondi: la paura di essere abbandonati e di dover affrontare il bosco da soli, la speranza di superare le prove della vita, la necessità di dover a tutti i costi emanciparsi dalle famiglie e la speranza un giorno di diventare grandi. La fiaba offre però anche delle soluzioni a questi problemi difficili non fosse altro che per la sua struttura a lieto fine e per l’ottimismo che rincuora i personaggi. Le fiabe sembrano suggerire che una vita positiva è alla portata di tutti e che con un po’ di aiuto, un po’ di fortuna e di coraggio si può forzare la vittoria. La fiaba mostra i pericoli cui ognuno di noi può andare incontro, pericoli spesso determinati da nostri errori di valutazione. La fiaba per esempio ci mette in guardia da un amore troppo egoistico, da un amore che spinge una madre a tenere in casa prigioniera la propria figlia (vedi Raperonzolo); oppure il guaio di avere un genitore troppo narcisista e geloso come in Biancaneve. E ancora: un desiderio troppo forte, non mediato dalla razionalità, rischia di fare molti guai, come nella fiaba di Pierino Porcospino, nato con il corpo di bambino e la testa di porcospino, perché il padre disse “Vorrei un figlio anche se mi nascesse un porcospino”.
In tutte le fiabe si affrontano quelli che Freud chiama principio di piacere e principio di realtà, e sta all’eroe (e al bambino nella vita) trovare una strada in equilibrio tra questi due princípi. Sappiamo che è fondamentale per il bambino, ma anche per noi, capire fino a che punto arriva un giusto e legittimo desiderio di piacere e fino a che punto invece non occorra fare i conti con la realtà, a volte dura e difficile.
La fiaba offre una soluzione e già solo questo è fondamentale, perché permette al bambino di capire e sentire che una soluzione c’è, è possibile. Nella pratica psicoterapeutica che fa uso delle fiabe e delle metafore è stata messa a punto questa tecnica: a una bambina che soffriva di dolori di fegato è stato chiesto di disegnare il proprio dolore. Successivamente la bambina doveva disegnare il “dolore che va meglio”. Ciò ha prodotto nella bambina la sensazione che il dolore diminuisse. Possiamo spiegare il fenomeno in questo modo: la sensazione del dolore dipende anche dal fatto che il dolore attira interamente la nostra attenzione e inoltre possiamo essere sfiduciati perché non riusciamo a “immaginare una soluzione”. Disegnare il dolore ha permesso alla bambina di proiettarlo fuori di lei, di visualizzarlo e in un certo senso di tenerlo sotto controllo. Disegnare “il dolore che va meglio” ha contribuito all’immaginare una soluzione che è il primo gradino verso la soluzione di un problema.
Ogni fiaba, presentando problemi e soluzioni, mostrando avventure e difficoltà superate, stimola ogni bambino ad affrontare se stesso e il mondo e gli fa sentire di non essere solo in questo arduo compito. Infatti l’apprendere di avere fantasie simili alle fantasie dei personaggi (il diventare re spodestando il vecchio re-padre, ad esempio) può aiutare a indebolire il senso di colpa togliendo il bambino dal suo solipsismo, dalla paura di essere solo lui ad avere certe fantasie.
Superare problemi e difficoltà, superare gli handicap dunque. Potremmo dire che tutti i protagonisti delle fiabe sono un po’ handicappati e partono svantaggiati e ciò che è estremamente interessante agli occhi del bambino è il vedere come questi personaggi deboli e piccoli siano poi in grado con l’astuzia, la fortuna e un aiuto di beffare anche i giganti. La fiaba trasforma la difficoltà in sfida e soddisfando la sete di curiosità e di avventure del bambino gli permette di compiere un percorso conoscitivo di sé e del mondo.

Bibliografia
Bettelheim Bruno, Il mondo incantato, Milano, Feltrinelli, 1991.
Canevaro Andrea, I bambini che si perdono nel bosco, Firenze, La Nuova Italia, 1976.
Dallari Marco, La fata intenzionale, Firenze, La Nuova Italia, 1980.
Grimm Jacob e Wilhelm, Fiabe, Torino, Einaudi, 1992.
Mills J. C., Crowley R. J., Metafore terapeutiche per i bambini, Roma, Astrolabio, 1986.
Rodari Gianni, La grammatica della fantasia, Torino, Einaudi, 1973.

L’avventura di Joe Black
di Ermanno Morico, animatore del Progetto Calamaio

In Venezuela viveva un avventuriero di nome Joe Black.
Una mattina andò in edicola e comprò un giornale, La gazzetta dei tesori nascosti. Arrivato a casa, seduto in poltrona si mise a leggere, quando vide nel necrologio che era morto un lontano parente, il Barone Oliviero De Michelis, che gli aveva lasciato quindi una grossa eredità. “Caspita!” – esclamò Joe Black – “Vado immediatamente a informarmi dal notaio se ho diritto all’eredità”. Allora prese i vestiti e i bagagli e si incamminò alla stazione del treno per Caracas. Prima comprò il biglietto e poi prese il treno numero 19 diretto a Caracas.
Arrivati alla fermata successiva salì sul treno un signore, era il controllore. Joe Black gli chiese: “Scusi signore, quanto manca per Caracas?”. Il controllore rispose: “Un giorno di viaggio”. Così tranquillizzandosi Joe si mise il pigiama, salì su una cuccetta e si addormentò. La mattina dopo appena si svegliò si ritrovò nella città di Caracas. Scese dal treno e domandò a un ragazzo dove era lo studio notarile. Il ragazzo rispose che era poco distante, vicino a una Banca. Arrivato chiese del notaio e si presentò subito un signore basso e pelato con un paio di occhiali scuri. Joe Black si presentò dicendo che era il lontano nipote del barone Oliviero e che era l’unico erede. Il notaio lo fece accomodare e discussero della pratica. Quando uscì dallo studio, Joe Black era soddisfatto ma doveva aspettare ancora un po’ prima di ricevere in dono l’eredità. Quindi visto che era lì decise di girare un po’.
Con lo zaino in spalla e una tenda si incamminò. Arrivò la sera, e stanco del viaggio si fermò, montò la tenda e dormì per la tutta la notte. La mattina dopo si svegliò, smontò la tenda e si rimise di nuovo in cammino. Dopo un paio di miglia, davanti a sé su una collina, vide un castello. Curioso com’era lo raggiunse, arrivò davanti al portone, bussò e aprì un signore. Era il maggiordomo del Barone Oliviero, e quella era proprio la sua dimora. “Caspita!” – esclamò di nuovo. “Questa potrebbe essere in futuro la mia casa”. Chiese al maggiordomo se poteva visitare il castello: era enorme! Il maggiordomo lo condusse nella visita di tutto il castello. L’avventuriero Joe Black smise di seguire il maggiordomo dirigendosi in un’altra direzione e finì per trovarsi nella torre del castello, di fronte a un labirinto da percorrere. Improvvisamente si imbattè in una signora, era la moglie del maggiordomo, che si spaventò nel vederlo. Ma Joe Black sicuro di sé si presentò come il nipote del barone e allora gentilmente la signora gli diede le indicazioni giuste per arrivare all’uscita della torre. Uscito dalla torre, come per magia si trovò in un fitto bosco che circondava tutto il castello. Era meraviglioso!
Joe Black pensò alla sua eredità e alla vita che lo aspettava in quel magnifico castello. Lui però non si sentiva adatto a fare la vita da nababbo perché il suo spirito era libero e gli piaceva l’avventura.
A questo punto era passato ormai un mese e aveva girato tutta la zona di Caracas e dintorni. Era arrivato il momento tanto atteso! Tornò in città dal notaio, per avere notizie ma ne ebbe una brutta! Il barone aveva intestato tutta la sua eredità al maggiordomo.
Joe Black rimase allibito! Per un attimo tutti i suoi sogni svanirono… ma… in fondo al suo cuore era contento lo stesso perché avrebbe potuto continuare la sua vita da avventuriero e scoprire tante cose in giro per il mondo. Mentre pensava a questo, si accorse di un sentiero inesplorato e, incuriosito, lo imboccò… ma questa è un’altra storia… Joe Black due.

Lettere al direttore

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

Risponde Claudio Imprudente

Diversamente dalle altre uscite, per questo numero di HP-Accaparlante sento la necessità di fare una piccola premessa alla rubrica. Entrambe le e-mail riportate, infatti, fanno riferimento a un mio recente articolo intitolato E se i bambini non fanno “OH!”? In poche battute ho tentato di dare nuovo senso alla H, lettera muta che troppo spesso rappresenta solo handicap e sofferenza. Al solito, per quanto mi è possibile, ho usato quell’ironia che contraddistingue spesso il mio lavoro. Magari utilizzando uno sguardo di un bambino.

Caro Claudio,
ho letto con molto interesse l’articolo che mi hai inviato, condividendo pienamente il tuo punto di vista e restando sempre ammirato di come tu viva la tua condizione come una splendida occasione d’incontro con altre persone e degli altri alla tua presenza tra loro.
Il modo come tu parlavi dell’autoironia mi rimanda alla memoria il ricordo della mia professoressa di italiano al liceo, secondo la quale il grado di intelligenza di una persona e la sua capacità relazionale nella vita adulta si misurano non dal bagaglio di nozioni apprese ed esibite, ma dal grado di autoironia. E da questo punto di vista tu sei senz’altro nella “top ten” dei genialoidi tra quanti abbia conosciuto nella mia vita.
Continuo a parlare della gioia del nostro incontro ad altri amici, qui a Catania come al mio paesello, dai quali ti arrivano molti saluti e un intenso incoraggiamento (insieme al mio, se vale qualcosa) a proseguire sulla strada intrapresa. A uno poi dal sito web ho fatto sentire la tua canzone e gli è molto piaciuta.
Ora ti lascio: devo andare a dare una ripetizione di latino e tra un quarto d’ora devo essere a casa del ragazzino che assisto.
Ti lascio con un fortissimo abbraccio dalla lontana Sicilia.
Angelo

Una canzone di Max Gazzè dice “L’intelligenza sta […] dove c’è il bisogno reale di mettersi a fare un po’ di autoironia” (Autoironia, da La Favola di Adamo ed Eva). Frase che calca la scia della professoressa di Italiano di Angelo.
Sull’autoironia mi sono espresso a più riprese. Sono un suo fan sfegatato, il primo tifoso. Ma mai, nella mia umile vita, avrei creduto di poter rientrare nella “top ten” dell’autoironia. Non mi reggo in piedi dall’emozione, mi tremano le ruote e i ruotini… Cibo per il mio ego.
L’idea che nell’autoironia sia riscontrabile il livello di intelligenza di una persona mi trova, quindi, pienamente d’accordo. Ma bisogna secondo me chiarire le sue modalità di utilizzo, perché l’autoironia non è un semplice punto di vista sulla vita, ma uno strumento con cui affrontare le sfide/sfighe della vita. C’è chi spesso, allora, ricorre all’autoironia (o anche solo all’ironia) per nascondersi un po’, usandola come schermo protettivo per sfuggire dalle proprie responsabilità. Una facile via di fuga per scappare dalle scelte. Un utilizzo spesso diffuso, magari anche comprensibile, ma che va evitato. L’autoironia è e deve essere lo strumento principe per ribaltare le situazioni difficili, per mettere in crisi il sistema scardinandone meccanismi e mal funzionamenti, scoprendone i limiti e le pecche. Anche se Angelo dice che servo da esempio, il discorso vale per tutti, non solo per chi si trova come me in condizioni “particolari”.

Carissimo Claudio, al di là del fatto che il tuo articolo sia il Reportage di un accaduto o il frutto maturo di una brillante fantasia, in effetti, nei bambini (facciano o non facciano “Oh” poco importa) non esistono tutte quelle remore che, invece, grazie alla loro duttilità – che però è anche fragilità – di pensiero, imparano anche fin troppo presto da noi adulti.
Ritengo, per altro, che oggi molte persone affette da disfunzione che creano svantaggi (come vedi continuo accuratamente a non parlare di “diversabilità”) sono più aperte e in grado di mettere più a proprio agio gli interlocutori cui si rivolgono.
Credo fermamente, dunque, che le nostre Realtà associative, che hanno soltanto la pretesa di acquisire e far acquisire dignità e cittadinanza, abbiano contribuito e possano continuare a contribuire non poco all’affermarsi di una più consolidata ed effettiva integrazione sociale.
Silvano Pasquini

Il punto di vista dei bambini, quello disincantato, quello libero dalle scorze della nostra società. Uno sguardo divertito, magari col broncio, oppure vitale. Uno sguardo sempre alla scoperta di tutto, che vede tutto grande e meraviglioso. Solo un bimbo dal suo “paese delle meraviglie” poteva farmi notare le bellezze di una lettera come la H, associandola non a un ospedale, non all’handicap, ma a un elicottero. Proprio quell’elicottero che un bimbo indica con stupore al padre guardandolo attraversare il cielo mentre disegna con un volo basso la cresta delle onde del mare.
Come dice Silvano giustamente, la loro duttilità arriva là dove non arriva il nostro pensiero ormai fin troppo codificato. Non so se lo stesso discorso possa essere valido effettivamente per “persone affette da disfunzione che creano svantaggi”. O meglio, non so se la nostra società sia pronta ad ammetterlo. Io promuovo da tempo l’idea che la diversità di uno svantaggio può ribaltarsi in risorsa per tutti. Magari allora sarebbe ancora meglio con uno sguardo stupito ed entusiasta di un bambino, senza paure e senza remore.

La canzone-gioco

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Roberto Ghezzo

L’utilizzo della canzone nel Progetto Calamaio (l’attività di animazione ed educazione alla diversità e all’handicap che ci porta nelle scuole) è fondamentale perché ci permette di giocare con la musica mediando l’incontro diretto tra il bambino e l’animatore diversabile. In particolare nella Canzone del nome, che viene generalmente fatta durante il primo incontro nelle scuole, ci si presenta con una piccola filastrocca. Eccone un esempio, condotto da Ermanno, uno degli animatori diversabili del Progetto Calamaio:

LA CANZONE DEL NOME
Ermanno: IO MI CHIAMO ERMANNO
E SCRIVO AL COMPUTER COSI’ (fa il gesto)
Coro dei bambini: LUI SI CHIAMA ERMANNO
E SCRIVE AL COMPUTER COSI’ (ripetono esattamente il gesto fatto da Ermanno)

Coro: MA CHE BELLA COMPAGNIA
TUTTI INSIEME IN ALLEGRIA,
TUTTI INSIEME NOI CANTIAM
E COSI’ CI PRESENTIAM

La canzone successivamente prosegue con la presentazione di tutti i giocatori-cantanti presenti. I bambini devono fare attenzione al gesto concreto, devono ripeterlo il più possibile come lo fa Ermanno. Ciò è importante perché i bambini vengono a conoscenza che, nonostante il deficit, Ermanno scrive al computer: possono nascere altre domande (che cosa scrivi? dove? eccetera). Si può per esempio scoprire che Fabio, invece, scrive al computer ma in un altro modo, con il movimento del piede, con un gesto diverso, collegato alla creatività dell’essere diversamente abile. I bambini scoprono che ognuno costruisce la propria comunicazione, ognuno tira un calcio a suo modo, o preferisce disegnare una cosa piuttosto che un’altra. Attraverso questa canzoncina-gioco si scopre che ognuno di noi è uguale e diverso, comunica come tutti gli altri ma a suo modo, e che questa ricerca e originalità sono la ricchezza del genere umano. Stefania prende in mano quell’oggetto allungando il braccio in un certo modo, e non in un altro: ognuno di noi si muove in un certo modo specifico e diverso…

La signora locomotiva
Le canzoni utilizzate nel Progetto Calamaio sono come dei meccanismi-giocattolo, o meglio dei sonori parco-giochi per coinvolgere il più possibile tutta la classe. Un altro esempio è quello de La signora locomotiva, dove Stefania, la signora Locomotiva appunto, gira con la sua carrozzina mentre tutti in cerchio cantano un ritornello (“La signora locomotiva è arrivata per te e fa ciuf ciuf”) e, quando si ferma la musica, anche Stefania si ferma di fronte a uno dei bambini.
Stefania: “Ciao, come ti chiami?”
Bambino: “Luigi”
Stefania: “Luigi, vuoi diventare un mio vagoncino?”
Bambino: “Sì!”
E il bambino-vagoncino va subito dietro la carrozzina di Stefania per spingerla. La canzone riprende e quando si ferma ecco il dialogo con un altro bambino che diventa vagoncino… e così via. Il treno diventa sempre più lungo, finché tutta la classe è stata coinvolta.
Anche qui il meccanismo della ripetizione, della formula magica, è molto importante perché regola il gioco ed è facilmente memorizzabile e riconoscibile dal bambino. Ciò permette quindi quel giocare insieme e il divertirsi con la diversità che sono l’obiettivo primario nell’incontro con l’équipe del Progetto Calamaio: se infatti non c’è divertimento e coinvolgimento, qualsiasi contenuto di carattere educativo diventa meno interessante, meno colorato e incisivo. Il divertimento, nell’animazione, non è un componente secondario ma la base solida su cui si possono costruire poi anche percorsi di conoscenza reciproca, su cui si costruisce la fiducia e il dialogo.

C’era una volta
Provate a immaginare ad esempio quali gesti si possono fare per ognuno di questi versi (i versi dispari sono cantati da un solo personaggio, i pari di risposta sono cantati dalla classe).

C’ERA UNA VOLTA
VOGLIO SENTIRE
C’ERAN DUE VOLTE
FAMMI CAPIRE
C’ERAN TRE VOLTE
FAMMI PARLARE
E C’ERAN QUATTRO GATTI AD ASCOLTAR, E C’ERAN CINQUE
CHE CINCINSCHIAVAN
E C’ERAN SEI
CON LA POLENTA
SETTE SPOSE PER SETTE FRATELLI,
NON C’ENTRA NIENTE CON LA MIA STORIA
LA VUOI SENTIR SI’ O NO?
NO!!!!
COME?
SI’… NI… BOH
LA VUOI SENTIR SI’ O NO? LA VUOI SENTIRE DALLA MIA BOCCA?
LA FAI CANTATA O A FILASTROCCA?
LA FACCIO A RIMA BACIATA…A BIBI A BIBI A
LA STORIA E’ QUESTA QUA!

Il meccanismo è quello presente in molte altre musiche, non ultimo il samba di Bahia, nella sua versione più da balera, che si chiama pagode. A ogni verso cantato corrisponde un gesto che i ballerini devono mimare. Se ne ha un esempio anche nei Blues Brothers, nella canzone cantata da Ray Charles, o, per andare nei ricordi più nostrani, nella canzone scout “Ci son due coccodrilli, un orang-utang…”.
Le canzoni gioco sfruttano tutte le infinite possibilità ritmiche ed espressive presenti nella musica: in genere amiamo, una volta che i bambini hanno memorizzato bene la sequenza, velocizzare i gesti e versi, rallentarli, procedere a scatti, aumentare o diminuire il volume, introdurre nuove sonorità e timbriche utilizzando la voce in modo diverso o differenti strumenti…

La canzone-fiaba
Le canzoni possono riassumere un’intera fiaba, che fa da sfondo a tutti gli incontri nel percorso che viene attivato nelle scuole dell’infanzia ed elementari. Eccovene una che utilizziamo nelle classi dove proponiamo la fiaba C’è cavallo e cavallo, di Joseph Wilkon, che è il racconto di come due cavalli, un puledro e un cavallo di fiume (ovvero un ippopotamo), decidono di trasformarsi con scarsi risultati, l’uno nell’altro. Anche per questa canzone divertitevi a immaginare con quali gesti accompagniamo quasi ogni parola: con un po’ di fantasia vedrete che non è difficile.

C’E’ CAVALLO E CAVALLO
C’ERA UNA VOLTA UN IPPOPOTAMO E UN CAVALLO,
UN GIORNO IN RIVA AL FIUME
SI INVENTARONO UN BEL BALLO
UNO SULLA PANZA FACEVA LA SUA DANZA
E L’ALTRO SCALPITANDO GIRAVA IN TONDO IN TONDO
GALOPPA E RIGALOPPA ANDANDO PER IL MONDO
MAI AVEVA VISTO UN CAVALLO COSI’ TONDO,
E L’ALTRO CHE NEL FIUME ERA STATO TUTTO IL TEMPO
MAI AVEVA VISTO UN CAVALLO COSI’ SVELTO.

Rit. C’E’ CAVALLO E CAVALLO (2 VOLTE)
MA TU CHI SEI, MA COME FAI
A RISOLVERE I TUOI GUAI
TU CHE MANGI NELLA GIORNATA
ALGA FRESCA O INSALATA
C’E’ CAVALLO E CAVALLO (2 VOLTE)
BATTI IL RITMO, TIENI IL TEMPO
NON ANDARE TROPPO LENTO
CON LA PUNTA, CON IL TACCO
FAI L’INCHINO CON LO STACCO…

SALTANDO E NUOTANDO, SI CHIESERO A UN BEL PUNTO
CHI ERA QUI IL CAVALLO: IL MAGRO O IL TONDO?
POI UNA PROMESSA O FORSE UNA SCOMMESSA
FRA UN ANNO RITROVARSI E FAR LE COSE UGUAL.

MA CHI E’ QUEL CICCIONE
CHE SALTA, CHE CORRE,
CHE HA SEMPRE IL FIATONE LAGGIU’
E L’ALTRO CHE ANNASPA, CHE ANNEGA,
CHE SBUFFA NELL’ACQUA LO SAI SOLO TU
MA SE GUARDI BENE CHISSA’ SE CONVIENE
AVER FATICATO COSI’
NON SO PIU’ NUOTARE, NE’ PIU’ GALOPPARE
E ALLORA CHE FARE, CHE DIRE, PENSARE
CHE IN FONDO…
(Rit.)

Questo tipo di canzoni diventano un lasciapassare per la familiarità, la sintonia e complicità che si creano tra i bambini e gli animatori. In questo modo, attraverso il ricordo di una canzone, si possono recuperare le tappe fondamentali del percorso, la canzone diventa il più duraturo segno del nostro passaggio in quella classe.
La canzone come qualsiasi gioco, ha una finalità in se stessa, depura l’incontro con i bambini da qualsiasi pretesa di dare una morale, di dare un significato educativo a tutto quello che facciamo, che è uno dei tipici passi falsi che fa l’educatore, quando si trova un po’ ossessionato dall’ansia dei risultati.
Un’ultima osservazione: nella canzone la cosa più importante è la musica e la musicalità delle parole. Eccovi una fanfola, ovvero una poesia metasemantica di Fosco Maraini, musicata da Stefano Bollani e Massimo Altomare. La musica ovviamente non potete conoscerla, ma quasi quasi ve ne potete fare un’idea leggendo a voce alta questi versi immaginifici, dove il significato ve lo giocate voi. Buona cantata!

Il giorno ad urlapicchio
di Fosco Maraini

Ci son dei giorni smègi e lombidiosi
col cielo dagro e un fònzero gongruto
ci son meriggi gnàlidi e budriosi
che plògidan sul mondo infrangelluto,

ma oggi è un giorno a zìmpagi e zirlecchi
un giorno tutto gnacchi e timparlini,
le nuvole buzzìllano, i bernecchi
ludèrchiano coi fèrnagi tra i pini;

è un giorno per le vànvere, un festicchio
un giorno carmidioso e prodigiero,
è il giorno a cantilegi, ad urlapicchio
in cui m’hai detto “t’amo per davvero”.
Maraini Fosco, Gnòsi delle Fànfole, Torino, Baldini&Castoldi, 1994

La banca del Terzo Settore

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Roberto Ghezzo

Poco tempo fa, alla libreria Feltrinelli International di Bologna, ho assistito a un fatto veramente interessante. Una ragazza aveva preso in mano una carta geografica del mondo, ma aveva notato una cosa molto singolare: in alto c’era il sud, in basso il nord. Vedere i paesi “capovolti” faceva un effetto straniante, come se li si vedesse per la prima volta. Assieme al commesso abbiamo un po’ elucubrato sulla cosa, pensando a un errore, e invece era assolutamente voluto, era proprio la carta del mondo vista dal sud, o tenendo il sud come punto di riferimento.
Penso che sia molto sano per tutti questo genere di salti di prospettiva (pensate solo anche al maestro Keating nel film L’attimo fuggente, che invita i suoi scolari a salire sopra i banchi e a vedere le cose da un altro punto di vista). Questo genere di salto provoca delle crisi, anche crisi di identità; nel secolo XVI, in Europa, ne abbiamo dovuti fare ben tre: la crisi dell’europacentrismo con la scoperta delle Americhe, la crisi dell’universalismo della Chiesa Cattolica con la nascita delle Chiese Protestanti, la crisi del sistema tolemaico e del mondocentrismo, con la scoperta che è la Terra che gira intorno al Sole.
Oggi potremmo dire che è il nostro sistema capitalistico a stare al centro del nostro sistema di vita, sistema che come vediamo tutti crea enormi disuguaglianze perché soprattutto ha preso il controllo della politica, che di fatto ne è asservita. Solo in questi ultimi due o tre decenni è cresciuta la consapevolezza che invece dobbiamo assolutamente trovare qualcosa di alternativo, pena la fine dell’equilibrio ecologico che regola il nostro pianeta. La messa in crisi del concetto di sviluppo, lo scoprire (attraverso economisti come Serge Latouche) che il concetto di sviluppo sostenibile è un ossimoro e una contraddizione in termini, e che invece bisogna tornare all’equilibrio e armonia con l’ambiente, ci proviene soprattutto da pensatori, saggi e con lo stesso stile di vita che appartiene ad alcune zone del sud del mondo, ancora non avvelenate dal pensiero unico dominante.
Una possibile svolta la si può intravedere in una maggiore consapevolezza che può essere raggiunta dal cosiddetto Terzo Settore, ovvero dal privato sociale, non profit, da una maggiore autocoscienza nei propri mezzi e potenzialità di tutta la società civile, spesso mal rappresentata a livello politico e prostrata dai poteri forti, dalle lobby di potere economiche.
A Bologna è nata l’idea di una Banca del Terzo Settore (BTS), ovvero una banca del tempo e risorse tra le realtà facenti parte del Terzo Settore, di cui inizierà una sperimentazione nel 2006. La Banca del Terzo Settore nasce dall’esigenza di potenziare il senso di appartenenza di queste realtà a un settore che spesso soffre di un senso di sudditanza psicologica rispetto al Pubblico o qualche volta di un senso di inferiorità in termini di risorse rispetto al Privato.
Questa Banca si vuole proporre come meccanismo di condivisione di domande concrete e risposte efficaci, dove le risposte siano date proprio all’interno del Terzo Settore stesso, ottimizzando le buone prassi e mettendo in sinergia la ricchissima offerta di beni e servizi delle organizzazioni non profit.
Ogni realtà non profit sceglie quindi di segnalare le risorse che può mettere in rete e quali sono i suoi bisogni. Non si tratta solo di fare informazione ma di informare per scambiare servizi. Facciamo un esempio: spesso capita che organizzare una serata di cinema sia molto difficile e dispendioso in termini economici. Questo perché non si sa che un’associazione avrebbe anche la sede adatta, che quell’altra ha il videoproiettore, che un’altra ha le sedie, quell’altra ancora avrebbe il pubblico pronto e che non aspetta altro… Si tratta di creare un meccanismo per cui ognuna di queste associazioni abbia interesse a mettere in rete queste risorse e bisogni.
La BTS offre quindi la possibilità per le realtà del Terzo Settore (ma non solo, perché anche molte scuole e molte amministrazioni locali potrebbero essere interessate!) di offrire in rete beni e servizi ma anche i propri bisogni/necessità, permettendo un incontro concreto e creando sinergie con gli altri aderenti alla BTS. Come nella Banca del Tempo, ciò dà luogo a un meccanismo di crediti e debiti che trova il suo equilibrio nel continuo scambio tra gli aderenti, scambio che andrà monitorato e controllato dal massimo organismo istituzionale del Terzo Settore, ovvero il Forum.
Il potenziamento di questa economia di scambio non monetaria potrebbe tranquillamente essere esteso al territorio regionale e nazionale tramite il tam tam dei Forum; si potrebbe creare nel tempo una rete delle banche a livello nazionale. A differenza della territorialità molto locale della Banca del Tempo, dove il meccanismo della fiducia funziona per gruppi afferenti a piccole comunità, la BTS, dato che i soggetti aderenti sono associazioni, cooperative, eccetera, ha un territorio di riferimento molto più ampio: ad esempio, una associazione di Caserta potrebbe tranquillamente dialogare e scambiare con una di Milano.
Questi scambi si potrebbero monitorare al fine di individuare le buone prassi, le idee vincenti e ripetibili che si attuano naturalmente tra le realtà del Terzo Settore, e anche in questo il ruolo del Forum è decisivo.
La rete di fiducia che tiene in piedi una banca del tempo, nella BTS sarebbe potenziata dal fatto che i soggetti sono realtà associative che ci penserebbero due volte prima di offrire un servizio debole, prima di venire meno agli impegni presi, soprattutto di fronte al Forum del Terzo Settore, che è il massimo organo presente sul territorio, e a tutti gli associati; varrebbe la pena, con molta cautela (e con l’aiuto anche di Banca Etica) creare una sorta di meccanismo di valutazione attivato da un comitato della BTS, istituito dal Forum, per dirimere le controversie, o magari individuare delle emergenze e stabilire alcuni obiettivi sociali per quel territorio da affrontare tutti insieme.
Una cosa ottima della Banca del Terzo Settore (ma che potrebbe anche chiamarsi Banca Comune, Banca del Bene Comune, Banca del mutuo aiuto, Banca dello scambio di utilità sociale, ecc.) è la possibilità per realtà provenienti da campi diversi (disabilità, cultura, sport, minori, immigrazione, ecc.) di collaborare e di scambiarsi servizi e beni sulla base di risorse e bisogni concreti: ciò raggiunge l’obiettivo di rompere gli steccati.
Mentre la Banca del Tempo si differenzia giustamente dal volontariato puro, nella BTS ci può essere molto di volontariato, soprattutto quando il singolo individuo dona il proprio bene o servizio alla associazione di riferimento, guadagnando crediti per lei. Certo è che se poi le associazioni tra loro si mettono d’accordo per creare una sorta di pari e patta tra scambi di servizi ancora meglio: a livello di BTS ciò non creerebbe crediti e debiti ma si raggiungerebbe lo scopo.
L’esperienza della BTS, per la sua natura, credo che debba innanzitutto nascere e nel tempo perfezionarsi sulla base anche degli errori fatti; l’esito del suo successo sta nella nostra capacità di coinvolgere più realtà possibili del Terzo Settore, dando fiducia al sogno di costruire una economia di scambio non monetaria che sempre più valorizzi le potenzialità enormi e la capacità di dialogare dei soggetti che hanno a cuore il bene e l’interesse di tutti.

Durante e dopo di noi

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Alessandra Pederzoli

Ci sono in Italia circa centomila persone con handicap grave per le quali la rete dei servizi mostra difficoltà a fornire risposte adeguate, soprattutto dirette all’autonomia e alla formazione della persona nella sua età adulta. D’altro canto però sono pressanti, e urgenti, le esigenze delle famiglie, preoccupate per l’annosa questione del dopo di noi: cosa succederà ai loro figli una volta che il naturale corso degli eventi li porterà ad abbandonarli?
Ciascuna persona disabile, di qualsiasi età, ha il diritto a un sistema di aiuto e di supporto che garantisca il massimo sviluppo della sua personalità; il tutto orientato all’inserimento sociale che sia il più attivo e partecipato possibile. Probabilmente è l’età evolutiva quella durante la quale la persona è più seguita, grazie a una strutturazione dei servizi sanitari, educativi e sociali, meglio organizzata.
Più carente invece l’itinerario d’integrazione della persona in età adulta. Si tratta invece di un’età importante: la maggior parte della vita! Ecco allora che la creazione di una vera e propria rete nella quale vanno a confluire gli interventi sanitari, educativi, formativi e sociali, è necessaria. Fondamentale realizzare un processo di lavoro integrato e continuativo, basato sulla definizione del progetto individuale di riabilitazione funzionale e di integrazione sociale della persona.
Va continuamente riaffermata dunque, l’importanza dell’integrazione dei servizi sociali e sanitari che potrà dare uno slancio positivo al completamento dell’iter legislativo di riforma dell’assistenza che, oltre a individuare le diverse responsabilità istituzionali, troverà risorse aggiuntive per rafforzare la rete dei servizi.
Concretamente occorre sempre tenere la persona, prima bambina e poi adulta, come punto di riferimento ultimo di tutte la azioni.
L’uscita dalla scuola dell’obbligo è uno dei passaggi più delicati: importante utilizzare al meglio il Piano Educativo Individuale per valutare le reali potenzialità della persona, ragionando intorno a percorsi di integrazione successivi, quali potrebbero essere il proseguimento degli studi, l’assistenza socio-sanitaria, il mondo del lavoro, l’accompagnamento in centri diurni, ecc. Non si tratta di una fase di abbandono da parte dei servizi riabilitativi ed educativi, quanto piuttosto un passaggio di testimone tra i servizi di riabilitazione per l’età evolutiva e i servizi di riabilitazione per l’età adulta.
Il passaggio alla vita adulta significa per tutti l’inizio di un cammino verso l’acquisizione di una graduale indipendenza e autonomia, sulla quale abbiamo già riflettuto all’interno di questa rubrica nel corso dell’anno. Anche la persona disabile ha il diritto di avere una vita adulta ed è perseguibile educare e stimolare all’autonomia e all’indipendenza. Così gli obiettivi primari diventano il sostegno ai non autosufficienti per raggiungere il massimo grado di autonomia personale, il sostegno alla socializzazione ma anche l’aiuto alla famiglia. Così ai programmi di assistenza si affiancheranno anche percorsi per lo sviluppo dell’autonomia, sempre in una logica di rete nella quale i servizi interagiscono e si completano a vicenda.
Elemento di rilievo rimane sempre la famiglia che è la prima e fondamentale istituzione assistenziale, ma anche educativa e formativa, all’interno della quale la persona si trova a vivere. Probabilmente per molte persone disabili la vita all’interno delle mura domestiche è la soluzione migliore, la più efficace e la più completa dal punto di vista delle esigenze assistenziali. Non per tutti è così, certo. Anzi, per molti è anche vero il contrario. La famiglia, in ogni caso, rimane un soggetto al quale occorre guardare sempre con molta cura. Occorre monitorarne continuamente le esigenze per dare un fattivo supporto, che sia aiuto concreto per non determinare situazioni di svantaggio per tutti.
Una delle questioni pressanti, che spesso rendono difficile il dialogo tra le famiglie e i servizi è proprio l’incertezza del “dopo”: “dopo la nascita del bambino disabile…”, “dopo l’inserimento a scuola…”, “dopo quella riabilitazione…”, “dopo la formazione….”, “dopo la morte dei genitori…”.
La famiglia è presenza costante, figura da rassicurare continuamente circa le tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare: i programmi di accompagnamento della persona devono quindi tenerla continuamente vicina, per attivare proposte di programmi individuali condivisi. L’intero piano d’intervento e, soprattutto, la definizione di ogni modello d’intervento deve essere condiviso e partecipato dalla famiglia.
Sono molte le azioni che vanno in questa direzione e che si differenziano nel corso della vita e della crescita della persona. In questa sede, vogliamo guardare più da vicino quello che accade per il “dopo di noi” e, più in generale, alla questione della residenzailità, legandoci anche all’esperienza riportata dell’Anffas di Cento, Ferrara.
Molto spesso il disabile è costretto a restare con i genitori per diversi motivi: il tipo di disabilità che non permette una vita autonoma, la mancanza di servizi di aiuto personale per superare problemi di non autosufficienza per i disabili socialmente integrati, la non disponibilità di alloggi adeguatamente attrezzati.
La programmazione di un progetto di residenzialità permetterebbe in molti casi l’opportunità, a volte negata, di fare esperienze di socializzazione più completa e di stimolare risorse latenti per collocarsi a un livello di maggiore autonomia personale. Importante è allora progettare, sperimentare e consolidare un sistema di vita extra familiare, individuato come idoneo non solo come risposta ai bisogni assistenziali, ma anche come risposta ai bisogni esistenziali della singola persona; costruendo un sistema di autonomia con i genitori stessi e con l’aiuto dei servizi che hanno la presa in carico, senza dover ricorrere a soluzioni affrettate dettate dall’emergenza.
In quest’ottica si colloca l’esperienza portata avanti dall’associazione Anffas di Cento, Ferrara.
Si tratta della realizzazione di un centro socio-riabilitativo residenziale “Dopo di noi”; una struttura progettata nel volere della Delibera di Giunta Regionale n. 2000/564 del 01/03/2000, direttiva Regionale per l’autorizzazione al funzionamento delle strutture residenziali e semiresidenziali per minori disabili, anziani e malati di AIDS in attuazione della Legge Regionale 12/10/1998 n. 34. Il rispetto di tali direttive si è reso necessario essendo lo scopo dell’Associazione promotrice dell’opera, quello di offrire servizi, rivolti a cittadini che si trovano in difficoltà a maturare, recuperare o mantenere la propria autonomia psico-fisica e razionale, perseguendo la finalità di favorire processi di emancipazione da situazioni di privazioni o esclusione, così come riportato nell’ambito di applicazione della norma regionale citata. Nello specifico, lo scopo del Progetto va oltre l’offerta di servizi a cittadini disabili, per gli interventi socio-assistenziali o socio-sanitari necessari, finalizzando le prestazioni erogate al sostegno della famiglia. Particolarità principale del Centro Residenziale è il “dopo di noi”: sarà infatti prevista in collegamento diretto con il centro residenziale la costruzione di cinque abitazioni, in grado di dare alloggio oltre che all’ospite anche ai propri famigliari, bisognosi di aiuti nel difficile compito educativo del figlio. Il centro intende fornire ospitalità e assistenza a cittadini che necessitano di una assistenza continua e ai genitori che risiedono con i propri ragazzi all’interno della struttura che contribuiranno con la loro presenza al supporto familiare.
Obiettivo che si aggiunge a quello dell’assistenza, è anche quello di attuare interventi volti all’acquisizione della autonomia individuale nelle attività quotidiane, al potenziamento delle capacità cognitive e relazionali, oltre ad attivare strategie per una corretta e positiva integrazione sociale.
L’esperienza di Cento è una tra le tante: uno dei molti tentativi di dare una risposta concreta al bisogno di quanti necessitino di spazi di integrazione e crescita per l’acquisizione di una maggior consapevolezza della propria adultità di persone, poste in un contesto più allargato del quale fanno pienamente parte.

La parola del corpo

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Stefano Toschi

Cercando per curiosità le parole handicap, disabilità e diversabilità su Internet, attraverso l’utilizzo di un comune motore di ricerca, mi sono trovato di fronte a dati davvero sorprendenti. Tali vocaboli hanno letteralmente milioni di ricorrenze nel caso di “handicap” e “disabilità”, e migliaia di ricorrenze nel caso di “diversabilità”. Queste categorie cui si fa così spesso riferimento sono troppo generiche, come dimostra anche questa ricerca, grazie alla quale è parso evidente come tali parole vengano usate per indicare le situazioni più disparate. D’altra parte, quanto più un vocabolo è generico e usato in un senso lato, allargato, tanto più esso perde qualcosa nella pregnanza del significato.
I termini “disabilità” e “diversabilità” non solo sono molto generici, ma sono anche troppo legati al mondo del lavoro, anzi, dell’industria e della produzione. La categoria di handicap come la conosciamo oggi nasce in Inghilterra all’inizio del diciannovesimo secolo, durante la seconda rivoluzione industriale, quando il valore di una persona divenne commisurato alle sue capacità di lavorare manualmente in una industria e di ripetere alcuni gesti in maniera automatica. Come si vede nel film di Charlie Chaplin Tempi Moderni, il protagonista è costretto a compiere ripetutamente e meccanicamente sempre il medesimo gesto, all’interno della catena di montaggio, tanto che tale movimento diviene per lui un tic; coloro che, invece, non sono in grado di compiere tale gesto a causa di un qualche problema fisico o psichico vengono a trovarsi in una condizione di emarginazione e di conseguente indigenza. Analogamente, il concetto di disabilità è associato alla non abilità di un certo individuo.
Come abbiamo visto, esistono tre parole, handicap, disabilità e diversabilità, che dovrebbero esprimere un’unica realtà, ma è necessario approfondire questo discorso. Non è soltanto una questione di termini, il linguaggio non è solo l’espressione fonica, ma è ciò che fa sì che le cose siano percepite in un determinato modo: “Nessuna cosa è/dove la parola manca”, come dice il poeta Stephan George nella sua poesia La Parola. Commentando questa poesia nel saggio In cammino verso il linguaggio, Heidegger arriva a sostenere che il linguaggio è la dimora dell’essere. Il filosofo tedesco afferma che il linguaggio deve dire qualcosa e mette in luce la differenza che esiste fra parlare e dire. Si può parlare tanto e non dire niente, si può tacere e, attraverso il silenzio, dire molto. Parlare l’uno all’altro significa dire l’un l’altro qualcosa, mostrare reciprocamente qualcosa e credere in qualcosa. Il non espresso non è soltanto ciò cui è mancata l’espressione fonica, ma il non detto, il non ancora mostrato, il non ancora giunto a manifestarsi.
È significativo pensare all’etimologia della parola “dire”: essa, infatti, anche nell’originale latino dicere, presenta la stessa radice del greco déiknumi, che significa “mostrare”. Infatti la parola deve proprio mostrare qualcosa, rendere manifesto il suo significato; invece i vocaboli “disabilità” e “diversabilità” non mostrano apertamente il loro senso, anzi, tendono a nascondere la realtà delle cose. Anche per Aristotele le parole rappresentano gli oggetti, attraverso le affezioni dell’animo: il linguaggio, cioè, deve rispecchiare la realtà.
Ho letto di recente un articolo che racconta la storia di un uomo che, a causa di un aneurisma cerebrale, aveva perso non solo gran parte delle sue funzioni motorie, ma anche la memoria e l’uso della parola. Fortunatamente, grazie all’aiuto di un carissimo amico, è riuscito a recuperare anche quest’ultimo, e il cammino lungo e difficile per riuscirvi è stato raccontato dall’amico in un libro. Esso racconta vari aneddoti di questa riabilitazione, durante la quale il malato inventava di sana pianta strane parole per indicare oggetti di uso comune, quasi a volerne ricostruire il nome proprio, senza però ricordarsi quello corretto. In tal modo aveva ribattezzato “libro” con “runo”, “pagine” con “lapsule” e via dicendo. La cosa più strana, però, era che, mentre cercava di imporre un nome proprio agli oggetti materiali, le persone, uomini e donne che fossero, dalla moglie, agli amici, alle infermiere erano diventati tutti mario, rigorosamente con la minuscola. Questo mi ha fatto pensare proprio alle parole in questione, “handicap”, “disabilità” e “diversabilità”: usare queste parole in modo generico, come di solito avviene, è esattamente la stessa cosa che chiamare tutti “mario con l’iniziale minuscola”. Infatti ogni singolo handicap, ogni disabilità è diversa da un’altra, perché ha cause diverse o semplicemente perché si tratta di persone diverse.
Pertanto la cosa più corretta da fare sarebbe partire dal corpo e non dall’handicap, per non creare equivoci. Partire dal corpo significa chiamare le cose col loro nome, distinguere cioè una tetraparesi spastica da una sindrome di Down o da un deficit sensoriale, anche se possono avere effetti simili, anche se questo non è molto comodo e richiede qualche sforzo critico in più, nel senso letterale del termine, da krino, distinguere. Infatti, usare i “nomi propri” delle diverse forme di disabilità dice già quello che uno può fare o non può fare, non in modo generico, ma concretamente. Ad esempio, se sono affetto da tetraparesi spastica non posso correre i cento metri piani in dieci secondi, ma posso laurearmi, avere molti amici, ecc. Ecco perché partire dal corpo significa evitare, per quanto possibile, equivoci e una eccessiva generalizzazione, che tiene conto di cosa una persona non ha o non sa fare, e non della persona stessa. Il tentativo di aggirare questi ostacoli che si compie utilizzando la parola “diversabile” è senz’altro apprezzabile, perché toglie l’aspetto negativo presente negli altri due vocaboli, ma ricade nello stesso difetto di questi, essendo comunque troppo generica, dal momento che non dice nulla della persona, anzi, dice una caratteristica comune a tutti, quindi ancora più generica, dal momento che tutti noi abbiamo, in quanto uomini, abilità differenti.

5. Le politiche socio-sanitarie alla luce della recessione economica

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Inizio con questo pensiero: quando si studia economia si studia che quando c’è una situazione di difficoltà economica lo stato inizia a finanziare i servizi pubblici andando in deficit ma continuando ad alimentare il mercato. Tutti i nostri servizi sono, da un certo punto di vista, la trasformazione della disabilità in denaro. Una persona disabile mi ha detto: “Se sono a casa e mia madre mi assiste la cosa finisce lì, se viene un’assistente a domicilio il mio bisogno di assistenza diventa un fattore di sviluppo economico. La mia dipendenza da una persona si trasforma in reddito, in denaro, in sviluppo economico”. L’impressione è che lo sfondo mai detto di molte discussioni e trattative è che sia introiettata un’immagine del servizio socio-sanitario come esclusivamente una spesa che viene fatta per dovere comunitario nei confronti dei cittadini bisognosi, non tenendo conto che il bisogno di alcune persone fa lavorare altre persone e rimette in circolo il denaro.
L’economia non è solo un fatto monetario, per me è importante l’idea che soggiace dietro all’utilizzo delle risorse monetarie, perché credo che il primo sforzo da fare, anche in un periodo come questo, sia di tipo culturale. Occorre cominciare a pensare all’economia in modo molto più complesso come qualcosa che ha a che fare con gli scambi in genere, relazionali, di conoscenza compresi quelli monetari. C’è un dibattito in corso che riflette su che cosa è la crescita economica, se sia soltanto quella del PIL oppure se si deve tener conto di altri indici, oltre a quelli monetari, per parlare di crescita di un paese. Accanto alla ricchezza monetaria c’è anche la ricchezza relazionale che a noi dà da vivere. Noi viviamo dal punto vista monetario perché siamo pagati per creare ricchezza relazionale. In un momento di recessione è ancora più indispensabile fare una riflessione di ordine culturale che riguarda la possibilità di dar valore a qualcosa che è un problema all’interno di un contesto di normalità. È lo stesso di quando si dice che i servizi sociali sono un valore, un investimento non solo una spesa. La sfida è di rendere questo valore evidente e concreto non solo nelle dichiarazioni. Spendere nei servizi è un investimento: come rendiamo evidente questa considerazione per chi non è abituato a pensarlo? È nostra la capacità di rispondere ed elaborare una cultura in grado di dimostrare questo. Se non riusciamo a farlo rischiamo di rimanere marginali e quindi deboli. Qual è l’impegno che mettiamo in campo? Solo il tempo buono dell’impegno o anche cultura, metodo, strumenti?
C’è un paradosso in economia che serve a spiegare che cosa è fare dei servizi: un quartetto d’archi suonava un pezzo di Mozart nel ’700 e poi lo risuona nel 2000 mettendoci lo stesso tempo di esecuzione, il fatto che in 300 anni siano evolute le tecniche organizzative non comporta una riduzione dei tempi per suonare un pezzo per quartetto d’archi mentre tutti gli altri ambiti economici possono avere un aumento di produttività. Ci sono campi dove la produttività non può aumentare più di tanto, uno di questi è il sociale. I servizi sociali non possono essere compressi con le tecniche, che permettono di ridurre i tempi del rapporto operatore-utente, no! i tempi sono quelli, il rapporto è quello. Questo significa che i servizi sociali costeranno in rapporto al PIL sempre di più, non è possibile comprimere i costi dei servizi né di quelli sociali né di quelli sanitari. Questo significa che una società come quella attuale si troverà a dover spendere, anche a parità di servizi, sempre di più. Con l’aumento dei bisogni aumenterà anche la spesa.
C’è un fraintendimento dell’idea di creare una rete di supporto alle famiglie e alle persone in difficoltà. Viene equiparata la possibilità di dare un servizio svolto da persone che hanno una professionalità e una preparazione con l’assistenza che può dare ad esempio il vicino di casa nella prospettiva dell’azione volontaria. Questo può succedere se prende piede un’ottica di puro risparmio economico. Questo aspetto riguarda ancora una volta il nostro mandato, cosa facciamo nei nostri servizi.
Quando c’è una fase di riduzione dell’afflusso economico in un determinato campo, la prima cosa che succede è che la politica rimette in discussione dei diritti, diritti delle persone. Ad esempio la persona disabile ha diritto ad avere un centro diurno? Fino a un certo punto, fino a che ci sono le risorse economiche e questo è una cosa che sta accadendo. Le politiche socio-sanitarie non stanno più partendo dal fatto che sia un diritto che questi servizi esistano; prima viene l’elemento dato dal quadro economico; prima viene la mancanza di economie e dopo i diritti. Qualsiasi cosa si sovrapponga su questi due dati è, a mio avviso, una giustificazione perché si negano diritti a persone. Chi ha la responsabilità politica di questo deve trovare anche delle giustificazioni. Noi come cooperative sociali possiamo orientare, partecipare ma non decidere. Sarebbe importante che i politici dicessero con chiarezza se è un diritto della persona disabile avere un servizio pubblico che si chiama centro diurno o comunità alloggio oppure no. Se non è un diritto allora gli utenti o le persone che dovrebbero frequentarli possono anche prendere posizione. A volte mi sembra che la politica un po’ si nasconda, che voglia coinvolgere la cooperazione sociale e il privato come se questo garantisse un diritto che invece è messo in dubbio proprio da scelte di fondo. Per questo si va sempre più verso servizi a pagamento, con l’aumento delle tariffe. Se c’è scarsità di risorse qualcuno deve pagare: o i lavoratori o gli utenti.
Comunque qualcuno paga…
L’aspetto culturale delle politiche sociali è importante perché di fronte a un bisogno si può rispondere in molti modi. Posso dare un assegno alla famiglia e con questo affermare di fare una politica di sostegno. Il problema è proprio quello di capire che cosa si intende per fare politica sociale nel territorio. Non si troverà mai nessuno che neghi che la risposta a un bisogno sia un diritto ma cambia il modo con cui dare questa risposta.
La sfida di tutte le sfide è l’entrata dei soggetti economici che gestiscono la “solidarietà” da una ventina d’anni. Lo stato sociale riguardava la sanità, la pensione e se volete in parte anche la scuola. L’idea che ci fosse qualcuno che agisse con una logica da impresa, seppur sociale, imprenditoriale è stata un’innovazione. Oggi siamo ancora in mezzo a due concezioni che ci stringono: o siamo visti come bravi ragazzi che lavorano facendo bene e guadagnando poco, o come soggetti imprenditoriali che non si sa bene come controllare.
È legittimo protestare contro i tagli ma non basta, è un’operazione che ha da sola il respiro corto, al massimo serve a tamponare una situazione difficile per la vita di tante persone. Questa è un’azione contingente che va fatta; quello che serve è riuscire a svolgere l’azione culturale continua di ricerca di alleati nella rete sociale. Dobbiamo cercare di costruire una rete di alleanze con soggetti che tengono come noi a ogni singolo servizio perché sappiamo quanto ci è costato in termini di impegni.
Dobbiamo cercare di costruire una rete di alleanze con soggetti che tengono come noi a ogni singolo servizio perché sappiamo quanto ci è costato in termini di impegni.
Secondo me, un aspetto che manca nella conoscenza comune è che a noi i servizi non sono stati dati semplicemente in gestione, ma anche noi abbiamo contribuito a crearli. L’affidamento a noi non è quindi solo una questione di esternalizzazione e riduzione costi ma è stato possibile per il riconoscimento di competenze. Chi arriva adesso spesso non conosce questo pezzo di storia e noi non siamo riusciti a passarlo ai nuovi.
La cosa da chiederci è: quanto ci interessa rimanere nell’ambito del sociale sapendo mantenere vivi almeno alcuni dei nostri valori legati alla solidarietà in un contesto generale che si sta trasformando?
I servizi privati, come le scuole, vivono grazie alle rette della famiglie che di solito sono benestanti, ma se anche per i centri educativi dovesse prevalere una logica di questo tipo penso a quante famiglie che conosciamo potrebbero sopportare il pagamento della frequenza al centro del figlio.
Il nostro non è un settore che si può autosostenere perché spesso la disabilità è associata a condizioni socio-economiche non buone.
Un sistema di questo tipo più che sulle famiglie, che dovrebbero continuare a essere supportate in un qualche modo dal sostegno pubblico, amplifica molto il rischio di impresa per chi, come noi, gestisce i servizi perché per esempio lega il dato economico alla presenza giornaliera, mentre per la cooperativa i costi di gestione rimangono comunque fissi.
Vorrei che noi come elemento che fa politica e fa cultura, che ha avuto e ha un determinato percorso, potessimo trovare le energie non solo per adattarci al cambiamento che ci arriva da fuori ma anche per dare un contributo grazie alla nostra esperienza di condivisione dei problemi legati alla disabilità.
Il nostro modo di “produrre” è fatto di progettazione insieme all’ente pubblico, di coinvolgimento dei lavoratori nella gestione dei servizi, di costruzione di progetti personalizzati. Questo nostro modo di produrre non sempre interessa; noi teniamo molto a come produciamo le relazioni, mi chiedo se questo interessa alla famiglia o se invece non basti soddisfare il bisogno, non importa più di tanto il modo. Questo modo di lavorare, che cerca di essere attento al come e non solo al cosa si fa, ci rende fragili.
Io penso che anche noi abbiamo una responsabilità politica; oggi credo che la nostra capacità di pensare che come operatori abbiamo una responsabilità politica è molto bassa. In più anche rispetto alle questioni economiche abbiamo una sorta di repulsione; la formazione umanistica da cui tutti proveniamo origina una difficoltà di avvicinamento a tutto ciò che sta intorno al discorso economico di cui, però, poi paghiamo le conseguenze.
Credo che quello che noi dobbiamo ricordarci nella sfida che ci pone il mercato è che quello che ci differenzia dall’impresa profit è la natura cooperativa della nostra organizzazione, cioè che tutti siamo soci e concorriamo tutti al funzionamento. Se questa è la vera risorsa allora sopravviveremo, se invece è stato fatto ricorso a noi solo perché costavamo meno, allora le cose diventano molto più complicate. Credo che la cooperazione, in nome della sua storia di solidarietà, dovrebbe fare tutto il possibile perché siano evitate certe scelte come la privatizzazione selvaggia facendo proposte.
La fragilità oggi di tutte le imprese è molto elevata indipendentemente dalla forma. Essere una cooperativa ha un valore per noi, per la possibilità di incidere su un progetto che costruiamo, ma se non ci sono le risorse economiche questo ha ben poca importanza all’esterno. Il rischio di stare sul mercato è quello di vedere azzerati i margini economici che fino a ora c’erano, e non per gli utili ma per la gestione della cooperativa stessa. Fare la cooperativa per me è un valore, accettare la logica di essere un’impresa è un’altra cosa. Se non riusciremo a far sì che tutti i soci sentano sulle proprie spalle questo cambiamento, essere cooperativa non ci servirà a niente.
L’economia non è solo un fattore monetario, c’è un capitale sociale, relazione, professionale; diventa importante allora fare un bilancio della qualità delle relazioni che ogni servizio ha costruito negli anni, ogni esperienza serve solo se è tematizzata, resa comunicabile, esportabile. Queste sono le nostre forze e dobbiamo riuscire a trasformarle in conoscenza che esce dai nostri servizi per rispondere a un bisogno che c’è fuori. Noi tutti i giorni lavoriamo con le persone, con le relazioni, e oggi di questo c’è un gran bisogno.

Autore: admin

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