autore: Autore: Annalisa Brunelli e Giovanna Di Pasquale

Antonella Costantino è Neuropsichiatra Infantile e dirige il Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa (CSCA) e l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È responsabile scientifico del progetto “Supporto nelle gravi disabilità della comunicazione in età evolutiva” della Regione Lombardia. Ha pubblicato Costruire libri e storie con la CAA. Gli IN-Book per l’intervento precoce e l’inclusione (Trento, Erickson, 2010). Le abbiamo chiesto di parlarci di CAA e di libri.

Cos’è la CAA? Chi la può utilizzare?
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è “ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”. Potremmo dire che un sistema di CAA è una specie di “decodificatore immediato continuo” tra il sistema di comunicazione dell’altro e il nostro. Possono essere codificati i segnali esistenti – utilizzando tutte le competenze dell’individuo e includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni – o essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola che rappresentano, per renderle comprensibili anche al partner comunicativo.
La CAA nasce dalle necessità comunicative di persone con gravi problemi motori e sviluppo cognitivo nella norma, ed estende il proprio campo di intervento a disabilità molto differenti che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi autistici), le componenti espressive e motorie del linguaggio, la comprensione linguistica o più spesso avere componenti miste. In Italia, sono circa 50.000 le persone tra 0 e 18 anni che potrebbero beneficiare di un intervento di CAA.
Non ci sono prerequisiti per l’intervento, e nel bambino andrebbe attivato appena possibile, per evitare che le difficoltà di comunicazione si ripercuotano negativamente sullo sviluppo emotivo, cognitivo e relazionale. L’intervento di CAA ha anche un ruolo importante nel prevenire la comparsa di disturbi del comportamento, particolarmente frequenti tra le persone con difficoltà della comunicazione.

Libri modificati, libri personalizzati: differenze e utilizzo. Libri per tutti?
La lettura ad alta voce di libri illustrati da parte di un adulto è ormai ampiamente riconosciuta come un’esperienza fondamentale per i bambini fin dai primi mesi di vita: sostiene lo sviluppo emotivo e contemporaneamente quello linguistico e cognitivo. Molti sono i progetti internazionali e italiani al riguardo, tra cui ricordiamo “Nati per Leggere”.
Le prime volte, i bambini non capiscono tutto quello che viene loro letto o detto. Ma ascoltando più volte la stessa storia, pian piano ne dipanano i passaggi e le sfumature, grazie alle illustrazioni, alla conoscenza del contesto, al modo con cui l’adulto legge, al gioco del leggere e rileggere. L’ascolto dei libri permette un’esposizione a frasi un poco più complesse di quelle che si usano nel parlato e a un vocabolario più ampio ma fortemente legato al contesto della storia, oltre che ricco di emozioni. In presenza di una disabilità complessa e della comunicazione, si è portati a utilizzare un linguaggio meno interattivo di quello utilizzato con i coetanei, più direttivo e povero di contenuti, con domande chiuse e risposte già note e quindi meno adatto per l’apprendimento della lingua. In molti bambini con disabilità, la comprensione linguistica costituisce un elemento critico, spesso erroneamente considerato un problema di comprensione intellettiva. Certamente ci sono bambini che possono non capire perché non ce la fanno dal punto di vista cognitivo, ma molti bambini non capiscono perché non comprendono la sequenza delle parole, un po’ come succede a noi con una lingua straniera quando ancora la conosciamo poco.
I bambini con disabilità, soprattutto complessa e della comunicazione, sono dunque quelli che potrebbero avere i maggiori vantaggi dall’essere esposti molto precocemente alla lettura ad alta voce. Sono proprio quelli, invece, a cui si legge meno e più tardi e per i quali non si trovano mai libri adatti.
Da circa 15 anni abbiamo cominciato a costruire libri “su misura” per bimbi con disabilità della comunicazione, con il testo completamente tradotto in simboli. Il libro illustrato deve infatti essere “su misura” per il bambino, perché possa agganciarsi e appassionarsi alla voce narrante, al ritmo, al calore, alla presenza e ricchezza delle emozioni, perché possa assaporare, nella condivisione del libro, l’attenzione dedicata e completa dell’adulto, la sua capacità di ascoltare mentre si fa ascoltare, la capacità di interrompere un attimo prima di quando potrebbero comparire i primi segni di stanchezza del piccolo, la disponibilità a leggere e rileggere più e più volte. Nel caso del bimbo con disabilità della comunicazione, può essere necessario adattare molti aspetti: contenuto, modo di leggere, grafica e immagini, struttura della frase, testo, struttura fisica.
È possibile partire da un libro illustrato già esistente e modificarlo per renderlo accessibile (libro modificato), oppure si possono anche creare libri che siano completamente ex novo e su misura per “quel” bambino (libro personalizzato). La “gratuità” è elemento essenziale: è importante cioè che l’adulto legga senza pretendere nulla in cambio, senza “interrogare” il bambino, o cercare di verificare cosa ha colto della lettura che è stata condivisa.
Elemento caratteristico dei libri “su misura”, modificati o personalizzati, è l’adattamento del testo ai bisogni specifici del bambino, e la sua “traduzione” in simboli. I simboli sono uno degli elementi fondamentali della CAA, rappresentano una vera e propria seconda lingua visiva che affianca quella uditiva. Sono sempre composti da un’immagine grafica, dalla parola alfabetica scritta in alto, da un sottile bordo che tiene insieme le due. La persona che usa la CAA riconosce l’immagine, il partner comunicativo la parola. Nella lettura ad alta voce dei libri “su misura”, l’adulto indica uno per uno i simboli che compongono la frase, senza rallentare la lettura e mantenendone la vivacità. Può così sostenere l’ascolto del bambino con l’accompagnamento della “lingua visiva”, che facilita l’attenzione e la comprensione di quanto si ascolta.

Cosa significa IN-Book? Qual è il cambio di prospettiva?
L’utilizzo di libri “su misura” ha cambiato il nostro modo di lavorare in CAA. Da un lato ci ha aiutati a focalizzare l’importanza della comunicazione in entrata, prima che in uscita, e dall’altro ci ha permesso di trovare modi per rendere più “naturale” l’uso della CAA nei contesti di vita. Capire come usare i libri è infatti abbastanza semplice e intuitivo e può facilitare molto il passaggio, sia per i bimbi che per il loro contesto, verso altri strumenti di CAA come tabelle e ausili. 
Inoltre, in modo un po’ inaspettato, i libri in simboli hanno cominciato a circolare spontaneamente nelle scuole materne, nelle biblioteche e in molti altri contesti e sono così diventati patrimonio di tutti i bambini. Sono prima di tutto piaciuti, hanno appassionato, sono stati contesi, hanno permesso contemporaneamente condivisione e autonomia. Ci siamo accorti che sono serviti a tutti i bambini per crescere, per capire meglio il linguaggio, per parlare, per condividere l’attenzione, per aumentare la capacità di ascoltare, per scoprire come si può comunicare con alcuni compagni e per molte altre cose. In particolare, sono stati preziosi per sostenere in modo naturale quei bambini che per diversi motivi hanno maggiori difficoltà con il linguaggio e con l’ascolto: bambini con disturbo di linguaggio o di attenzione, bambini migranti e molti altri.
Non sono quindi più solo strumenti “su misura” per bambini con disturbo complesso della comunicazione, ma sono diventati “IN-Book”, strumenti per l’inclusione di tutti i bambini, nella direzione di una “speciale normalità”, da condividere, da scambiare, da mettere a disposizione in piccole biblioteche di classe, nell’ambito delle quali non è più necessario “costruire” su misura, perché come per tutti i bambini si può “scegliere” su misura tra i molti a disposizione.

La costruzione di questi libri. I laboratori, la collaborazione con il territorio e le famiglie.
I libri “su misura” vengono costruiti attraverso la partecipazione a uno specifico “laboratorio” molto pratico, che è attualmente è composto da due giorni consecutivi di formazione in aula, per un totale di circa 16-18 ore, seguiti da 3-4 mesi di formazione a distanza e da un giorno di laboratorio libri avanzato, di nuovo in aula. Unico requisito per poter partecipare è avere già seguito qualche tipo di formazione introduttiva alla CAA. Pur mantenendo un impianto di lavoro in piccolo gruppo, i partecipanti del laboratorio sono passati dai 15 del 2003 a circa un’ottantina, grazie alla possibilità di coinvolgere 4-5 formatori. I partecipanti sono organizzati in 10 piccoli gruppi, ognuno dei quali si confronta intorno a un bambino reale (anche se non fisicamente presente) e prevede fino a 8 componenti: almeno un genitore, almeno un insegnante, almeno un operatore sanitario che conoscono il bambino, mentre gli altri componenti del piccolo gruppo possono far parte del contesto di vita del bambino oppure no. Si tratta di un’importante percorso di condivisione e partecipazione in cui operatori, familiari e insegnanti coinvolti nella vita del bambino possono sperimentare insieme, a partire dai passaggi necessari per costruire i libri “su misura”, una graduale assunzione di ruoli che consentirà maggiori probabilità di successo nel proseguimento successivo dell’intervento.  
L’intervento di CAA non si rivolge infatti soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui, in un’ottica di progressiva assunzione di competenze da parte del contesto di vita, che possa così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino. L’obiettivo è costruire un sistema flessibile su misura, da mettere in campo in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria e indispensabile in ogni momento. Il modello di intervento viene definito come “basato sulla partecipazione”, in primo luogo perché l’obiettivo è facilitare la comunicazione significativa e la partecipazione della persona nelle attività della vita quotidiana e nella società, nel significato dato al termine dall’ICF (OMS, 2001). In secondo luogo, perché la partecipazione attiva del ragazzo, della famiglia e del contesto di vita è necessaria e indispensabile nel momento della valutazione in quanto “migliori esperti” del funzionamento comunicativo e dei bisogni emergenti. In terzo luogo perché implica la continua costruzione e negoziazione di un progetto su misura per quel ragazzo e quella famiglia in quel contesto e in quel momento della loro storia, intorno al quale vi sia pieno consenso di tutti coloro che sono coinvolti.
È per questo che il percorso di CAA del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa inizia proprio a partire dal “laboratorio libri” che diventa il terreno in cui cominciare a costruire la collaborazione e l’ascolto reciproco. Negli ultimi due anni, in modo davvero inatteso, è avvenuta la trasformazione dai libri su misura verso gli  IN-Book. La loro presenza nelle biblioteche e nelle scuole dell’infanzia ha modificato profondamente il nostro modo di lavorare in CAA e sta cambiando la cultura del territorio, facilitando l’inclusione di tutte le possibili diversità. Sembra che gli IN-Book possano rappresentare degli importanti facilitatori dello sviluppo dei bambini. È importante ora cercare di capire meglio se è vero e perché. E come sostenere e diffondere un uso così diverso da quello per cui erano nati.

Laura Russo è una delle responsabili della collana “leggimi!” della casa editrice Sinnos, nata nel 1990 come cooperativa, nel carcere di Rebibbia. Dai servizi di prestampa per case editrici amiche ai primi libri il passo è stato breve. Così Sinnos ha iniziato presto a parlare di diritti e di intercultura, in un periodo in cui dedicarsi a questi temi sembrava ancora un’attività originale e stravagante.
Intercultura, tante lingue diverse, diritti, educazione al rispetto dell’altro e dell’ambiente che ci circonda, attenzione ai fenomeni dell’emarginazione, coloratissimi albi illustrati, romanzi, storie, racconti, saggi. Sono queste le parole chiave che caratterizzano le scelte editoriali, rivolte soprattutto ai bambini e ai ragazzi, ma con alcuni segni dedicati agli adulti e ai “giovani adulti” perché non perdano l’abitudine di pensare e di osservare criticamente il mondo.

Il 18 ottobre scorso è stata finalmente pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la Legge n. 170 che riconosce la dislessia e altri disturbi specifici dell’apprendimento e definisce le tappe del percorso diagnostico-formativo di studenti con DSA attraverso l’utilizzo di strumenti dispensativi e compensativi. Si tratta di un primo passo in avanti verso un giusto riconoscimento di un problema che in passato è stato sostanzialmente sottovalutato.

Solo di recente nel nostro paese si è cominciato a riflettere con maggiore attenzione sulla dislessia, il disturbo dell’apprendimento con maggiore incidenza (circa il 5-7%) nella popolazione scolastica. La percentuale registrata tuttavia non descrive interamente il fenomeno poiché non tutti i casi di dislessia vengono riconosciuti e diagnosticati e non hanno quindi rilevanza statistica.

Alla scarsa sensibilità istituzionale nei confronti del problema corrispondeva fino a qualche anno fa anche un vuoto in campo editoriale. Se è vero infatti che in Italia esistevano già tutta una serie di supporti didattici e terapeutici per ragazzi con difficoltà di lettura, non erano ancora stati creati libri di narrativa dedicati loro.

Ecco perché le case editrici Sinnos e biancoenero hanno deciso di creare “leggimi!”, la prima collana di narrativa in Italia per ragazzi con difficoltà di lettura.

Sono solo ragazzi dislessici ad avere difficoltà di lettura? Quali categorie di lettori possono trarre vantaggio da libri più facili da leggere?
Ad avere difficoltà di lettura non sono solo i ragazzi con un DSA ma anche quelli con difficoltà di tipo sensoriale come per esempio i bambini ipoacusici o quelli con difficoltà cognitive. Insieme a loro possono trovarsi a disagio con le pagine di un libro anche tutti quei ragazzi non di madre lingua italiana sempre più numerosi nel nostro paese. A questi infine dobbiamo aggiungere tutti quelli che, pur non avendo difficoltà riconosciute, vengono semplicemente definiti “lettori pigri”, tutti quei ragazzi cioè che smettono di leggere, o semplicemente non hanno l’abitudine a farlo, perché per loro la lettura non è un’esperienza gratificante. Accade infatti abbastanza di frequente che potenziali giovani lettori non sviluppino interesse per i libri in giovane età e rimangano poi sostanzialmente alieni alla lettura anche da adulti.
Solo per inciso, vogliamo qui velocemente ricordare l’allarme lanciato già da tempo anche da Tullio De Mauro relativamente a sacche sempre più vaste di popolazione a rischio di analfabetismo: cinque italiani su cento tra i 14 e i 65 anni non sanno distinguere una lettera da un’altra, una cifra dall’altra. Trentotto lo sanno fare, ma riescono solo a leggere con difficoltà una scritta e a decifrare qualche cifra. Trentatré superano questa condizione ma qui si fermano: un testo scritto che riguardi fatti collettivi, di rilievo anche nella vita quotidiana, è oltre la portata delle loro capacità di lettura.

Parlaci della collana “leggimi!”

Proprio avendo presente questo rischio di analfabetismo di ritorno abbiamo affrontato la sfida della nuova collana “leggimi!”.

Partendo dal confronto con le esperienze editoriali di altri paesi, abbiamo iniziato a elaborare il nostro progetto, avvalendoci anche della preziosa collaborazione di esperti del settore. Sandra Beronesi, logopedista che si occupa di educazione delle sordità, Lucia Diomede, terapista della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva presso il dipartimento di Scienze Neurologiche dell’ Università la Sapienza, Roberta Penge, neuropsichiatra infantile presso lo stesso dipartimento, impegnata a lungo anche come presidente dell’AID (Associazione Italiana Dislessia) e Andrea Villarini, professore associato di Didattica delle Lingue Straniere presso l’Università per Stranieri di Siena.

Cardine della nostra progettazione è stata una riflessione apparentemente scontata che è poi diventata fulcro della collana: chi si appassiona a una storia, legge più speditamente e facilmente perché vuole sapere come va a finire! E se questo è vero per tutti, lo è anche per chi ha difficoltà di lettura.

Di solito ai bambini e ai ragazzi che fanno fatica a leggere vengono proposti libri destinati a una fascia d’età inferiore, con il risultato di annoiarli e farli sentire a disagio, perché sia le storie che l’aspetto del libro non sono adeguati alla loro età.

Abbiamo quindi pensato che il nostro primo impegno dovesse essere una collana che proponesse racconti “giusti” per la fascia d’età a cui ci rivolgevamo (9-11 anni), con storie appassionanti e divertenti, presentate però con quegli accorgimenti (sintattici e tipografici) che potessero facilitarne la lettura.

Non avevamo esempi italiani da seguire quindi la prima fase del lavoro è stata prevalentemente progettuale e ideativa.

Successivamente siamo passate a una fase di verifica sul campo. I “prototipi” sono stati fatti leggere a bambini con difficoltà di lettura e ogni suggerimento o osservazione fornita dai ragazzi è stata accolta e utilizzata per apportare modifiche e aggiustare così il tiro.

Grazie al lavoro con le nostre consulenti e alla indispensabile partecipazione di molti giovani lettori abbiamo messo a fuoco le linee guida della nostra collana, nonché individuato tutti quegli accorgimenti che consentono al lettore di superare quelle che – per chi ha difficoltà di lettura – sono delle vere e proprie barriere tipografiche. Il nostro obiettivo era rallentare la pagina per velocizzare la lettura.

Abbiamo quindi scelto di proporre testi semplificati dal punto di vista sintattico, che non vuol dire utilizzare una lingua povera, ma solo pianificare una struttura sintattica più semplice e graduare l’introduzione delle parole meno ricorrenti nella lingua e conosciute. Si è stabilito di privilegiare una progressione sequenziale degli eventi e di suddividere la narrazione in capitoli brevi arricchiti da chiare e frequenti immagini che alleggerissero il corpo del testo e ne facilitassero la comprensione.

L’innovazione più massiccia è comunque avvenuta sicuramente nell’ambito del layout.

La sfida che avevamo di fronte era quella di creare libri non dissimili dagli altri libri in commercio per la stessa fascia d’età allo scopo di non discriminare i giovani lettori e non farli sentire a disagio. Non creare cioè quell’effetto che in inglese viene definito “patronizing” e far sentire il lettore diverso perché deve confrontarsi con libri “speciali” creati per diversi.

Pensiamo di esserci riusciti: aprendo una pagina qualunque di uno dei libri di “leggimi!” apparentemente non vi sono differenze palesi rispetto a una pagina di un qualunque altro libro analogo. Ma dietro di essa c’è molto lavoro!

Quali sono le caratteristiche tecniche di questi libri?

Tre sono gli aspetti principali che distinguono le pagine dei nostri libri.

Un nuovo font (leggimi.oft) è stato appositamente studiato per ridurre al minimo gli effetti di confusione che derivano dalla lettura di alcune lettere, come le speculari d-b, p-q, e quelle che si assomigliano per forma e andamento delle linee – come la a, la o e la e – che sono state differenziate al massimo lavorando sulle grazie e sull’orientamento degli ovali. Si è lavorato anche sulla spaziatura fra i caratteri (pari quasi alla loro larghezza) e tra le linee di testo (interlinea doppia).

Le tradizionali procedure di impaginazione e sillabazione sono state eliminate: il testo non è giustificato a destra ma la frase segue con l’andata a capo il ritmo del racconto; le parole poi non vengono mai spezzate per non interrompere il flusso naturale della lettura.

Infine la carta. I testi della collana sono stampati su carta color avorio e opaca che non stanca la vista ed è sufficientemente pesante per evitare effetti di trasparenza della stampa.

Queste le caratteristiche tecniche della collana, il resto lo hanno fatto l’entusiasmo delle persone che hanno lavorato alla realizzazione di questo progetto e tutti i giovani lettori che ci hanno aiutato a metterlo a punto.

È stato subito chiaro per tutte noi che “leggimi!” è andata a colmare una lacuna reale.

I riscontri sono stati numerosissimi e immediati.

Genitori, insegnanti, ma soprattutto giovani lettori ci scrivono interessati; la più importante associazione che si occupa di dislessia sul territorio italiano, l’AID, ha accolto con favore la pubblicazione dei nostri libri.

Tutto questo è molto incoraggiante e gratificante e ci è di massimo aiuto nel nostro lavoro perché ci consente, di volta in volta di recepire commenti e osservazioni utilissime per offrire libri sempre migliori.

Infine un ultimo riscontro ricevuto dalle terapeute che usano i nostri libri: sono sempre di più i lettori di “leggimi!” che non concentrano la loro attenzione – come di solito avviene – sulle difficoltà che hanno incontrato nella lettura, ma entrano nel merito del racconto, si appassionano alla storia e vogliono arrivare fino alla fine.

E questo è senza dubbio il riscontro più gratificante che speravamo di ottenere: restituire a tanti bambini, finora esclusi o lontani dalle pagine di un libro, il piacere della lettura.

Per saperne di più: www.sinnoseditrice.org