Antonella Costantino è Neuropsichiatra Infantile e dirige il Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa (CSCA) e l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È responsabile scientifico del progetto “Supporto nelle gravi disabilità della comunicazione in età evolutiva” della Regione Lombardia. Ha pubblicato Costruire libri e storie con la CAA. Gli IN-Book per l’intervento precoce e l’inclusione (Trento, Erickson, 2010). Le abbiamo chiesto di parlarci di CAA e di libri.
Cos’è la CAA? Chi la può utilizzare?
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è “ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”. Potremmo dire che un sistema di CAA è una specie di “decodificatore immediato continuo” tra il sistema di comunicazione dell’altro e il nostro. Possono essere codificati i segnali esistenti – utilizzando tutte le competenze dell’individuo e includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni – o essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola che rappresentano, per renderle comprensibili anche al partner comunicativo.
La CAA nasce dalle necessità comunicative di persone con gravi problemi motori e sviluppo cognitivo nella norma, ed estende il proprio campo di intervento a disabilità molto differenti che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi autistici), le componenti espressive e motorie del linguaggio, la comprensione linguistica o più spesso avere componenti miste. In Italia, sono circa 50.000 le persone tra 0 e 18 anni che potrebbero beneficiare di un intervento di CAA.
Non ci sono prerequisiti per l’intervento, e nel bambino andrebbe attivato appena possibile, per evitare che le difficoltà di comunicazione si ripercuotano negativamente sullo sviluppo emotivo, cognitivo e relazionale. L’intervento di CAA ha anche un ruolo importante nel prevenire la comparsa di disturbi del comportamento, particolarmente frequenti tra le persone con difficoltà della comunicazione.
Libri modificati, libri personalizzati: differenze e utilizzo. Libri per tutti?
La lettura ad alta voce di libri illustrati da parte di un adulto è ormai ampiamente riconosciuta come un’esperienza fondamentale per i bambini fin dai primi mesi di vita: sostiene lo sviluppo emotivo e contemporaneamente quello linguistico e cognitivo. Molti sono i progetti internazionali e italiani al riguardo, tra cui ricordiamo “Nati per Leggere”.
Le prime volte, i bambini non capiscono tutto quello che viene loro letto o detto. Ma ascoltando più volte la stessa storia, pian piano ne dipanano i passaggi e le sfumature, grazie alle illustrazioni, alla conoscenza del contesto, al modo con cui l’adulto legge, al gioco del leggere e rileggere. L’ascolto dei libri permette un’esposizione a frasi un poco più complesse di quelle che si usano nel parlato e a un vocabolario più ampio ma fortemente legato al contesto della storia, oltre che ricco di emozioni. In presenza di una disabilità complessa e della comunicazione, si è portati a utilizzare un linguaggio meno interattivo di quello utilizzato con i coetanei, più direttivo e povero di contenuti, con domande chiuse e risposte già note e quindi meno adatto per l’apprendimento della lingua. In molti bambini con disabilità, la comprensione linguistica costituisce un elemento critico, spesso erroneamente considerato un problema di comprensione intellettiva. Certamente ci sono bambini che possono non capire perché non ce la fanno dal punto di vista cognitivo, ma molti bambini non capiscono perché non comprendono la sequenza delle parole, un po’ come succede a noi con una lingua straniera quando ancora la conosciamo poco.
I bambini con disabilità, soprattutto complessa e della comunicazione, sono dunque quelli che potrebbero avere i maggiori vantaggi dall’essere esposti molto precocemente alla lettura ad alta voce. Sono proprio quelli, invece, a cui si legge meno e più tardi e per i quali non si trovano mai libri adatti.
Da circa 15 anni abbiamo cominciato a costruire libri “su misura” per bimbi con disabilità della comunicazione, con il testo completamente tradotto in simboli. Il libro illustrato deve infatti essere “su misura” per il bambino, perché possa agganciarsi e appassionarsi alla voce narrante, al ritmo, al calore, alla presenza e ricchezza delle emozioni, perché possa assaporare, nella condivisione del libro, l’attenzione dedicata e completa dell’adulto, la sua capacità di ascoltare mentre si fa ascoltare, la capacità di interrompere un attimo prima di quando potrebbero comparire i primi segni di stanchezza del piccolo, la disponibilità a leggere e rileggere più e più volte. Nel caso del bimbo con disabilità della comunicazione, può essere necessario adattare molti aspetti: contenuto, modo di leggere, grafica e immagini, struttura della frase, testo, struttura fisica.
È possibile partire da un libro illustrato già esistente e modificarlo per renderlo accessibile (libro modificato), oppure si possono anche creare libri che siano completamente ex novo e su misura per “quel” bambino (libro personalizzato). La “gratuità” è elemento essenziale: è importante cioè che l’adulto legga senza pretendere nulla in cambio, senza “interrogare” il bambino, o cercare di verificare cosa ha colto della lettura che è stata condivisa.
Elemento caratteristico dei libri “su misura”, modificati o personalizzati, è l’adattamento del testo ai bisogni specifici del bambino, e la sua “traduzione” in simboli. I simboli sono uno degli elementi fondamentali della CAA, rappresentano una vera e propria seconda lingua visiva che affianca quella uditiva. Sono sempre composti da un’immagine grafica, dalla parola alfabetica scritta in alto, da un sottile bordo che tiene insieme le due. La persona che usa la CAA riconosce l’immagine, il partner comunicativo la parola. Nella lettura ad alta voce dei libri “su misura”, l’adulto indica uno per uno i simboli che compongono la frase, senza rallentare la lettura e mantenendone la vivacità. Può così sostenere l’ascolto del bambino con l’accompagnamento della “lingua visiva”, che facilita l’attenzione e la comprensione di quanto si ascolta.
Cosa significa IN-Book? Qual è il cambio di prospettiva?
L’utilizzo di libri “su misura” ha cambiato il nostro modo di lavorare in CAA. Da un lato ci ha aiutati a focalizzare l’importanza della comunicazione in entrata, prima che in uscita, e dall’altro ci ha permesso di trovare modi per rendere più “naturale” l’uso della CAA nei contesti di vita. Capire come usare i libri è infatti abbastanza semplice e intuitivo e può facilitare molto il passaggio, sia per i bimbi che per il loro contesto, verso altri strumenti di CAA come tabelle e ausili.
Inoltre, in modo un po’ inaspettato, i libri in simboli hanno cominciato a circolare spontaneamente nelle scuole materne, nelle biblioteche e in molti altri contesti e sono così diventati patrimonio di tutti i bambini. Sono prima di tutto piaciuti, hanno appassionato, sono stati contesi, hanno permesso contemporaneamente condivisione e autonomia. Ci siamo accorti che sono serviti a tutti i bambini per crescere, per capire meglio il linguaggio, per parlare, per condividere l’attenzione, per aumentare la capacità di ascoltare, per scoprire come si può comunicare con alcuni compagni e per molte altre cose. In particolare, sono stati preziosi per sostenere in modo naturale quei bambini che per diversi motivi hanno maggiori difficoltà con il linguaggio e con l’ascolto: bambini con disturbo di linguaggio o di attenzione, bambini migranti e molti altri.
Non sono quindi più solo strumenti “su misura” per bambini con disturbo complesso della comunicazione, ma sono diventati “IN-Book”, strumenti per l’inclusione di tutti i bambini, nella direzione di una “speciale normalità”, da condividere, da scambiare, da mettere a disposizione in piccole biblioteche di classe, nell’ambito delle quali non è più necessario “costruire” su misura, perché come per tutti i bambini si può “scegliere” su misura tra i molti a disposizione.
La costruzione di questi libri. I laboratori, la collaborazione con il territorio e le famiglie.
I libri “su misura” vengono costruiti attraverso la partecipazione a uno specifico “laboratorio” molto pratico, che è attualmente è composto da due giorni consecutivi di formazione in aula, per un totale di circa 16-18 ore, seguiti da 3-4 mesi di formazione a distanza e da un giorno di laboratorio libri avanzato, di nuovo in aula. Unico requisito per poter partecipare è avere già seguito qualche tipo di formazione introduttiva alla CAA. Pur mantenendo un impianto di lavoro in piccolo gruppo, i partecipanti del laboratorio sono passati dai 15 del 2003 a circa un’ottantina, grazie alla possibilità di coinvolgere 4-5 formatori. I partecipanti sono organizzati in 10 piccoli gruppi, ognuno dei quali si confronta intorno a un bambino reale (anche se non fisicamente presente) e prevede fino a 8 componenti: almeno un genitore, almeno un insegnante, almeno un operatore sanitario che conoscono il bambino, mentre gli altri componenti del piccolo gruppo possono far parte del contesto di vita del bambino oppure no. Si tratta di un’importante percorso di condivisione e partecipazione in cui operatori, familiari e insegnanti coinvolti nella vita del bambino possono sperimentare insieme, a partire dai passaggi necessari per costruire i libri “su misura”, una graduale assunzione di ruoli che consentirà maggiori probabilità di successo nel proseguimento successivo dell’intervento.
L’intervento di CAA non si rivolge infatti soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui, in un’ottica di progressiva assunzione di competenze da parte del contesto di vita, che possa così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino. L’obiettivo è costruire un sistema flessibile su misura, da mettere in campo in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria e indispensabile in ogni momento. Il modello di intervento viene definito come “basato sulla partecipazione”, in primo luogo perché l’obiettivo è facilitare la comunicazione significativa e la partecipazione della persona nelle attività della vita quotidiana e nella società, nel significato dato al termine dall’ICF (OMS, 2001). In secondo luogo, perché la partecipazione attiva del ragazzo, della famiglia e del contesto di vita è necessaria e indispensabile nel momento della valutazione in quanto “migliori esperti” del funzionamento comunicativo e dei bisogni emergenti. In terzo luogo perché implica la continua costruzione e negoziazione di un progetto su misura per quel ragazzo e quella famiglia in quel contesto e in quel momento della loro storia, intorno al quale vi sia pieno consenso di tutti coloro che sono coinvolti.
È per questo che il percorso di CAA del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa inizia proprio a partire dal “laboratorio libri” che diventa il terreno in cui cominciare a costruire la collaborazione e l’ascolto reciproco. Negli ultimi due anni, in modo davvero inatteso, è avvenuta la trasformazione dai libri su misura verso gli IN-Book. La loro presenza nelle biblioteche e nelle scuole dell’infanzia ha modificato profondamente il nostro modo di lavorare in CAA e sta cambiando la cultura del territorio, facilitando l’inclusione di tutte le possibili diversità. Sembra che gli IN-Book possano rappresentare degli importanti facilitatori dello sviluppo dei bambini. È importante ora cercare di capire meglio se è vero e perché. E come sostenere e diffondere un uso così diverso da quello per cui erano nati.
Continua a leggere:
- Leggere per vivere
- 1. Introduzione
- 2. Ci riguarda, ci appartiene. Leggere in luoghi sensibili
- 3. Le storie curano l’anima
- 4. La differenza non è una sottrazione: disabilità e libri in viaggio
- 5. Libri: linfa e aria per crescere liberi
- 6. L’universo di carta dei bambini sordi
- 7. Alcuni editori raccontano
- 8. Esperienze tattili nella scuola e nell’editoria
- 9. A spasso con le dita
- 10. Libri tattili: belli e utili anche per chi vede
- 11. Testi disadattati e accesso alla lingua scritta
- 12. Pagine amichevoli per “lettori riluttanti”
- 13. Rallentare la pagina per velocizzare la lettura
- 14. I libri senza parole
- 15. I bambini con sordità e la lettura: analisi di un problema
- 16. I libri “su misura” (Pagina attuale)
- 17. Il Centro Ausili Tecnologici e l’accessibilità al libro
- 18. Trovare nelle biblioteche libri per tutti
- 19. Il progetto “Leggi come vuoi e dove vuoi”
- 20. Altri progetti e servizi