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autore: Autore: Daniele Barbieri

5. Un filo di bava

Chi diavolo è questo “diverso”? Da chi o cosa, e secondo chi, sarebbe differente? Ecco come riassume la faccenda Ursula Le Guin. “Il problema sollevato è quello dell’Altro, dell’essere che è diverso da te stesso. Può differire nel sesso; o nel suo reddito annuale; o nel modo di parlare, di vestire o di agire; o nel colore della pelle; o nella quantità di gambe e di teste che ha”. O negli spasimi che scuotono il suo corpo, si potrebbe aggiungere; o nell’infinito desiderio di comunicare ostacolato da un handicap o – è forse la stessa persona ma vista con gli occhi della paura altrui – in un “vergognoso” (per chi?) filo di bava che gli scorre sempre vicino alla bocca.
La non vastissima comunità che in Italia legge abitualmente la buona fantascienza sa probabilmente indicare all’istante alcuni titoli-chiave sull’Alieno sessuale o razziale; con qualche riflessione in più potrebbe individuare anche alcuni Alieni culturali e sociali. Ma esistono differenze che, direttamente o in maniera metaforica, rimandano alle disabilità, all’handicap? Dunque scrittori-scrittrici di sfi hanno affrontato la questione di petto? Sì, ci sono. Forse non moltissimi ma quasi sempre di eccezionale impatto emotivo. Perché molti appassionati di fantascienza faticano a ricordare questi titoli? Opera qui forse una doppia censura o rimozione. La prima è probabilmente ancora numerica: se esistono meno autori/autrici che sanno confrontarsi con questo Alieno, beh deve essere una questione meno importante. La seconda è nella testa di chi legge: spesso è turbato/a ma, con un meccanismo ben noto, preferisce allontanare da sé (in modo più o meno inconscio) l’oggetto dell’imbarazzo e la domanda “cosa davvero mi inquieta?”.
Da qui in poi cerco dunque di costruire uno specifico percorso di lettura per individuare come la sfi – o almeno quella tradotta in Italia – abbia affrontato i problemi (o sarebbe più giusto usare un neutrale “fenomeni”?) posti da Handicap City o da “Handicap Haven”, come si chiama appunto “il ghetto spaziale” di un romanzo-simbolo che racconteremo in dettaglio.
“Lei stava cercando di raggiungere la coperta con le mani malferme. Considerato che non era nemmeno capace di alzarsi dal letto, non era uno spettacolo. Cooper le porse il bordo della coperta.
-No – disse lei in tono reciso – Regola numero uno. Non aiutare mai un handicappato se non è lui a chiederlo espressamente. Non importa se fa fatica. Deve imparare a chiedere e deve sforzarsi di fare tutto ciò che gli è possibile fare.
-Mi dispiace, non ho mai conosciuto un handicappato.
-Regola numero due. Un negro può chiamare se stesso negro e un handicappato può riferire questo nome a se stesso, ma Dio abbia misericordia dei bianchi sani che usano una o l’altra di queste parole”.
Così in un lungo, denso racconto di John Varley, scrittore che in un’altra occasione, lo vedremo più avanti, metterà la cecità al centro d’un suo romanzo. Quel che lo sferzante dialogo, riportato qui sopra, suggerisce è che il modo “giusto” per scrivere di handicap non sia nascondere (in nome della retorica “buonista” tanto alla moda?) che problemi possano esistere da una parte o da entrambe. Oppure negare (come la politically correct la quale trincera i fatti dietro i nomi) che le differenze fisiche e psico-fisiche talora suscitino mix di curiosità (prevalentemente positivo) e di paura… E che naturalmente prevarrà il primo o il secondo di questi sentimenti a seconda dei contesti – storici, culturali, sociali – e delle vicende/esperienze individuali. Come sempre, nella buona letteratura e nel pensiero “ricco”, c’interessa il punto d’arrivo ma soprattutto quei viaggi (faticosi, istruttivi, pieni di scorie) che cambiano in profondità i viaggiatori, il loro sguardo e la meta stessa.
Ancora un protagonista con handicap. “I piloti erano completamente sordi per necessità (…) Una persona dotata di udito normale non poteva pilotare un’astronave in mezzo ai punti di sfasamento e uscirne con la mente intatta”. Al contrario di Ulisse che rischia, ma solo per un po’, la sanità mentale per ascoltare le Sirene (o dei suoi compagni che possono evitare del tutto ogni pericolo tappandosi temporaneamente le orecchie) qui il volo spaziale è praticabile solo da chi rinuncia – per sempre – ai suoni ma anche alla musica (tanto amata dal personaggio di questo romanzo). Sentire, non poterlo fare, ascoltare “cose diverse” è uno dei temi sotterranei di questa bella storia che non narra l’handicap come menomazione ma come una chiave per entrare in una vita diversa (dove ci sarà meno di qualcosa e più di qualcos’altro). E la dedica iniziale è divisa fra un “a Joje, che sente la musica” e un “ai miei amici sordi che mi hanno insegnato tante cose sulla vita e l’amore. La loro è una musica diversa, scritta nell’aria. Sono persone speciali. Grazie”. Non stupisce a questo punto apprendere che l’autore, Jack Caroll Haldeman (secondo, perché fratello del più famoso Joe, anch’egli scrittore di fantascienza) è sordo dalla nascita.
Come era già accaduto a proposito della pelle di alcuni alieni-razziali, anche l’handicap è giudicato talmente poco importante da Loren Mac Gregor che nel suo romanzo d’esordio solamente a pagina 40 il lettore scopre – da una frase gettata lì per inciso – che una delle protagoniste è senza gambe. Non è un effetto choc, all’opposto: la notizia è scritta in modo che possa sfuggire, come per far capire che davvero non interessa in questa storia il grado di “normale” abilità. L’opposto dello stereotipo pietistico che sottolinea un handicap con frasi che in apparenza vorrebbero indicare come sia lieve, e dunque vicino alla norma, ma così facendo svelano la loro perversa concezione per cui anche un solo dito in meno (o in più) sminuirebbe l’essenza umana. Quel nero insomma è quasi un bianco: un altro sforzo, magari un po’ di creme o un piccolo trapianto della pelle e può farcela… a uscire dalla giungla. E a quel disabile si può dedicare (in letteratura o nei mass-media) un po’ di spazio perché ha saltato 2 metri con una gamba sola o perché ha compiuto un’altra impresa insolita e dunque… riceverà il patentino ad honorem della normalità. Razzismi mascherati, come in tanto “voyerismo” televisivo; è la totale incapacità di confrontarsi con la diversità che oltretutto si bea della propria presunta bontà nel rilasciare visti d’ingresso nel Paradiso di quelli che hanno tutto a posto.

6. Tutti i nostri alieni nel cuscino

C’è uno scrittore di fantascienza, Orson Scott Card, che ha fatto dello “xenocidio”, dello sterminio degli alieni, il cuore di alcuni straordinari romanzi a partire da Il gioco di Ender. Ed è ancora lui che, senza falsi pudori, ci trascina in quest’incubo, nell’ordinario delirio di chi sa che il suo handicap potrebbe essere un comodo capro espiatorio… e infatti lo diventa. “Non ci resta che buttarlo lì, che si rompa quel suo piccolo collo spastico”. Così i cattivi ragazzi, i normali, che seviziano e poi decidono di uccidere Carpenter, il loro insegnante, in apparenza “colpevole” di essere severo ma in realtà odiato perché su una sedia a rotelle. La vicenda è ambientata nel dopo-bomba, dunque in un classico scenario della sfi, ma in fondo potremmo essere in una qualunque Rimini (o fate voi) del mondo reale. Ciò che Orson Scott Card evidenzia tacitamente è proprio quanti collegamenti vi siano fra quelle desolazioni materiali post-guerra e queste nostre che sono “solo” morali. Per 20 spietate pagine, Carpenter cerca prima di comunicare con i ragazzi attraverso la tastiera d’un computer (unico modo per lui di parlare; o meglio l’unica maniera
comprensibile all’altrui arroganza), poi di difendersi sia dall’aggressione che dal suo corpo che s’attorciglia nel dolore, e infine semplicemente di sopravvivere. Sempre chiedendosi se anche lui sia colpevole (di cosa? perché?) verso quei suoi piccoli, crudeli, ordinari, banali nemici. Ce la farà a salvarsi. E la sua vendetta – o è il suo perdono? – sarà terribile. Non denuncerà gli aggressori. Così loro “si sarebbero ricordati per sempre che un giorno avevano lasciato che uno storpio morisse, non sapeva che significato avesse per loro, ma avrebbero ricordato”. Se per i ragazzi vi sarà espiazione e/o redenzione non ci è dato sapere, perché questa parte del romanzo (solo uno dei fili di una più complessa trama del vivere appunto sull'”orlo” dell’abisso etico) termina nel modo più imprevedibile e aperto a varie interpretazioni. Non appena Carpenter intuisce che Pope, uno dei suoi studenti-aguzzini, vorrebbe parlargli lo aspetta… ma il ragazzo non ce la fa. Esce. Non sappiamo cosa c’è nella sua testa ma Scott Card ci dice che agli occhi di Carpenter sembra essere il vento a portarlo via, come fosse un aquilone. Non è vero – pensa poi – si tratta solo di una corrente forte che trascina tutti. La frase finale infatti suona così: “Tutti i corpi del mondo vengono afferrati dalla stessa corrente, dallo stesso vento, si gettano nello stesso fiume, nelle stesse strade. Per finire impigliati in qualche ostacolo, in qualche cimitero, sa Dio dove o perché”. Forse questo immaginario Carpenter rovescia sugli altri il suo tormento di “capro espiatorio” o forse la sua non-vendetta è la suprema (e per tanti difficile da capire) forma di perdono. A ben guardare anche questa così anormale scelta evidenzia che la presunta superiorità dei normali poggia sulla sabbia.
Facciamo un piccolo salto indietro nel tempo, come conviene a chi si muove nella fantascienza. È difficile fino agli anni ’70 (se si esclude il già citato Sturgeon) che autori famosi affrontino l’handicap direttamente. Molto spesso però possiamo intravedere nei mutanti l’ombra lunga dei diversi perseguitati, degli alieni. Se “i negri verdi” sono chiaramente la metafora del razzismo negli Usa, in altri fra coloro che vengono discriminati – telepati, longevi o semplicemente la bimba che nasce con 6 dita su un piede – quali altri roghi, oltraggi, apartheid possiamo decifrare? C’è un racconto che mostra, quasi come in un catalogo degli incubi, le 100 facce di questa intolleranza. In The Wheels of God di Paul Darcy Boles si parte dal paradossale spunto di rendere tutti handicappati. Un giorno, senza un perché negli Stati Uniti ogni persona si sveglia senza piedi e con rotelle sotto le gambe. È comprensibile lo sconcerto generale ma poi tutto sembra andare per il meglio: non solo l’umanità si riorganizza ma i più magnificano questa splendida evoluzione. Quando però un tal Ronald Starr nasce con i piedi e dunque si accorge di come sia difficile campare da diverso. Un paradosso per certi versi simile viene proposto in epoca di “samizdat” dal cecoslovacco Egon Bondy e da un allucinato, sconcertante, provocatorio romanzo di Bernard Wolfe.
Dal 1974 cecoslovacco-brezneviano facciamo un doppio salto: indietro nel tempo al 1955 e avanti nello spazio fino a un pianetino che ora non c’è ma che – la fantascienza può dirlo, al contrario delle favole – forse “ci sarà una volta”. Non è, almeno in Italia, uno scrittore particolarmente famoso F. L Wallace tant’è che pubblicando Destinazione Centauro sia la copertina che la nota introduttiva omettono di specificarci il nome di battesimo. Di lui, che non va confuso con un altro paio di Wallace attivi ai margini della sfi, a quanto pare pochissimo è stato tradotto. Eppure dobbiamo a quest’autore minore la visione forse più completa, certo inquietante, sulla possibilità/impossibilità di convivere fra normodotati e disabili.

7. Belli, senza eccezioni

Ed ecco, in sintesi, la storia. Nostra madre Terra ha confinato sul pianetino artificiale Handicap Haven un migliaio di “accidentali” ovvero – secondo il crudo, cinico, offensivo linguaggio di Cameron, un medico – “umani patetici e rappezzati, uomini e donne per metà o un quarto, organismi frazionari camuffati da persone”. Coloro che vi stanno confinati, spiega Wallace, “erano disposti a riconoscersi handicappati ma non chiamavano haven l’asteroide. Usavano altri termini, e nessuno di quei termini aveva a che fare con l’idea del rifugio”. Il vero problema non sarebbe curarli o assicurare loro mobilità e lavoro, perché il contesto immaginato da Wallace gode di tecnologie (mediche e non) in grado di risolvere quasi ogni problema. Ma esiste una questione di fondo, che molti da entrambe (Handicap Haven e la Terra) le parti rimuovono. Ovvero il totale rifiuto dei “normali” cittadini di accettare quei corpi portatori di “bruttezza” all’interno d’una società ormai maniacalmente edonista e che non riconosce bellezza al di fuori dei suoi ristretti canoni. Su questa Terra del futuro infatti “quasi tutte le malattie erano state eliminate. Erano tutti sani… eccettuati coloro che avevano avuto incidenti e non potevano venire riplasmati con la chirurgia e la rigenerazione secondo i bei modelli caratteristici dell’intera popolazione. Quei pochi venivano mandati all’asteroide”. Più volte Wallace torna a battere questo tasto: “Erano tutti belli. Senza eccezione. O almeno delle eccezioni non si parlava in pubblico. Naturalmente gli accidentali non avevano posto in quella società. In altri tempi sarebbero finiti a lavorare nei circhi… se fossero riusciti a non finire in formalina”.
Gli esclusi si organizzano: iniziano la ribellione, dirottando il loro pianeta-razzo. Cercano solidarietà sulla Terra, saltando il filtro del Medi-consiglio (una sorta di governo sui supremi affari, cioè salute e bellezza) e non la trovano. Decidono allora di lasciare tutto e partire, da soli, verso il fino ad allora irraggiungibile sistema di Alpha e Proxima Centauri. Vogliono dimostrare che proprio loro, che forse solo loro (forti d’intelligenza, sensibilità e delle “mutazioni” scoperte dentro/oltre l’handicap) possono affrontare il lungo viaggio verso le stelle, l’antico sogno di tutta la razza umana. Sfuggono all’arrivo dei militari e nonostante le mille difficoltà tecniche e psicologiche arrivano a destinazione. Ed è strada facendo che conquistano molte libertà. “La vita sull’asteroide aveva subìto una trasformazione non troppo sottile, adesso che non c’erano più umani normali a offrire disastrosi termini di paragone. Potevano cominciare a comportarsi in modo sano e sensato” scrive Wallace.
I bei terrestri sarebbero disposti a ingoiare tutto pur di liberarsi degli “accidentali”. Ma c’è qualcosa che gli arroganti “normali” non potranno tollerare: che il primo contatto con gli “et”, gli alieni stellari, sia stabilito proprio dai “peggiori” rappresentanti della specie umana. Il colpo di scena finale apparirà oggi quasi ovvio al lettore ma all’epoca (il 1955 appunto) anch’esso era contro-corrente, come tutto l’impianto narrativo. Proprio perché quegli stranieri spaziali risultano veramente diversi, alieni – altro che hilf o umanoidi, si tratta di grandi farfalle pensanti – la cosa migliore per la Terra, chiusa nel suo delirio di forme, sarà che a rappresentarla siano proprio coloro che la condizione di alienità la conoscono bene, fin sulla loro pelle. Forse nel lettore (come nell’autore?) rimane un dubbio: questa delega agli affari “speciali” sarà per gli “accidentali” un vero successo o piuttosto l’ennesima, infame strumentalizzazione? Del resto interrogativi e ambivalenze simili accompagnano, da sempre, ogni tappa dello scontro fra dominanti ed esclusi, fra poteri e contro-poteri; sarebbe ben strano se non li trovassimo quando “le persone con bisogni speciali” fanno i conti con chi si crede involucro d’ogni bellezza e salute.
È interessante notare che questo messaggio (del 1955) chiarissimo viene abbastanza frainteso nella prefazione italiana (del 1981). Non solo la nota introduttiva parla di una “conclusione ironica, quasi beffarda”, ma più volte si torna sul concetto buonista di “tolleranza”; dobbiamo accettare questi mostri – è il senso – per “coronare le nostre ambizioni, essere in pace con noi stessi”. Il che conferma quanto meno l’ambiguità, la sciatteria, l’ipocrisia, gli strumenti culturali inadeguati di molti editori o sedicenti intellettuali nostrani ma soprattutto la diffusa paura (inconscia?) di accettare un messaggio positivo, un insegnamento non sui “diversi” ma da loro.
L’idea che ammalarsi possa diventare un crimine (sociale o addirittura a norma di legge) non è nuova. Più o meno consapevolmente, Wallace riprende una lontana intuizione di Samuel Butler (il suo Erewhon è addirittura del 1872). Come faranno Clifford Simak e altri. Per ciò che più specificamente riguarda il nostro percorso, in questo “sotto-filone” (della doppia ossessione verso la bellezza e contro ogni diversità) vale la pena di accennare a Follia per 7 clan perché in qualche modo ci consente di ragionare anche sull’handicap psichico. Un romanzo dove c’è forse un solo Norm (“normale” appunto) all’interno di una guerra fra 7 diversi sistemi sociali che, come s’intuisce dai nomi, sono in realtà gruppi dominati da diverse malattie mentali: Para, Mani, Schizo, Eb, Poli, Dep e Os-Com. Su queste sigle s’impone qualche spiegazione. La città dei Mani è nientemeno che Leonardo Da Vinci; così da evidenziare qual sia il loro problema. I para abitano ad Adolf-ville. Chi soffre di ebefrenia alloggia a Gandhi-town (un collegamento crudele e diffamatorio?). I “poli” ovvero gli affetti da schizofrenia polimorfica soggiornano ad Hamlet-Hamlet. Un po’ meno espliciti i riferimenti storici-urbanistici dei Dep (depressi), degli Schizo (cioè mistici e catatonici) e degli Os-Com (ossessivi compulsivi). Per la cronaca l’unico normale andrà a sistemarsi a “Thomas Jefferson-burg”. E c’è chi teorizza che “i diversi tipi e sotto-tipi di malattie mentali dovrebbero essere divisi in classi, qualcosa come nell’antica India. Queste persone, gli ebefrenici, dovrebbero essere equivalenti agli intoccabili. I maniaci dovrebbero formare la classe guerriera (…) I paranoici, o meglio i paranoici-schizofrenici, dovrebbero costituire la classe di governo (…) mentre i semplici schizofrenici dovrebbero corrispondere alla classe dei poeti (…) Quelli affetti da schizofrenia polimorfica semplice dovrebbero essere i membri creativi di questa società, quelli che forniscono le nuove idee di base”. Ma siamo capitati all’interno di un gigantesco paravento o di un mondo reale? La insanità mentale è di massa o malato è il sistema con cui i terrestri affrontano ogni handicap psichico? Domande che tornano con insistenza in molte altre opere dello stesso autore, Philip Dick: il più visionario forse all’interno di un genere dove tutti devono esserlo almeno un po’. Negli anni ’60, Dick pubblicò anche uno splendido quanto difficile romanzo dove il protagonista è un ragazzo autistico: qui la percezione della realtà, i pensieri dei personaggi, lo stesso linguaggio sembrano in preda all’autismo. “È uno spaccarsi dei due mondi, quello interno e quello esterno, cosicché nessuno dei due registra l’altro”. A suo modo, nella sua particolarissima visione mistica del mondo, Dick mette in discussione le fondamenta del pensiero “normale” con la stessa forza di Wallace nel minare la presunzione di bellezza. “Chi può dire se gli schizofrenici non sono nel giusto? Essi intraprendono un viaggio coraggioso. Rifiutano le mere cose, che uno può maneggiare e volgere a uso pratico; guardano dentro al significato”. Provocatorio fino all’estremo, Dick. Ma è per fare – anche lui – un viaggio importante. Di Philip Dick riparleremo più avanti ma ora siamo pronti a fare un altro salto nel tempo, cioè al 1978.
Si possono riscrivere i “classici”? Come no, accade di continuo. Talora è plagio, altre volte un creativo riciclaggio o un ampliamento. Oppure un rovesciamento di prospettiva, come nel caso dell’allora trentenne John Varley che riprende il celebre Il paese dei ciechi dove H. G. Wells aveva immaginato (tanto per cambiare!) un fosco finale dal quale si evidenziava la perfidia di chi non ha la vista. Il romanzo breve (un genere da noi poco apprezzato) di Varley s’intitola La persistenza della visione ed è scritto in prima persona.

8. Vedere oltre gli occhi

Siamo nell’epoca della “quarta non-depressione”: il protagonista-Varley nei suoi vagabondaggi incontra un muro nel deserto. Lì sorge Keller, la città utopica fondata da un gruppo di sordo-ciechi, da quella fetta di “geni, artisti, sognatori, agitatori… magnifici pazzi”, presenti fra le 5mila persone prive di vista e di udito che erano nate 30 anni prima, tutte nel giro di pochi mesi, per le conseguenze di alcune epidemie. Incuriosito, l’uomo decide di entrare. Incontra una ragazza, Pink e si affanna a parlarle in Braille per scoprire poi che lei non è sorda e cieca. “Qui lo sono solo i genitori, io sono una dei figli”. Sarà proprio Pink a condurre il protagonista in quella città aliena, a raccontarne la storia. “Non era mai esistita una comunità auto-sufficiente di ciechi-sordi (…) Partivano da una lavagna vergine, senza modelli da seguire”.
Gli abitanti di Keller girano e lavorano nudi. Parlano il linguaggio – anzi, i linguaggi – del corpo. E hanno sviluppato idee nuove in quasi ogni campo del sapere. Sempre più affascinato, l’uomo decide di restare per capire, per collaborare. Ci sono ovviamente regole da seguire; per esempio, lasciare qualcosa che blocchi il passaggio è vietato perché può danneggiare chi non vede. Il tempo passa e il protagonista si sente “in comunione” con queste persone da lui così diverse. Ma un giorno dimentica un innaffiatoio sul sentiero e una donna si ferisce. Errore grave, perché “il loro sistema poteva funzionare solo sulla fiducia”. Così si riunisce “una specie di commissione, chiamiamola una giuria (…) Tutti avevano l’aria molto triste nel dover decidere di punirlo”. Il processo si svolge perlopiù nel
linguaggio delle mani, salvo qualche frase detta da Pink. È riconosciuto colpevole e alla fine gli viene formalmente chiesto se accetta la condanna (che la giuria deciderà poi) o se preferisce lasciare la città. Sceglie di essere punito, secondo regole che ancora non conosce. E allora, con grande solennità, la donna ferita… lo sculaccia. “Più tardi ci pensai sopra parecchio. Sculacciare gli adulti è una cosa inaudita, sapete, anche se non mi venne in mente che dopo molto tempo (…) Avevano una punizione più severa, riservata alle colpe ripetute o intenzionali. Non dovevano usarla spesso. Consisteva nell’emarginarti. Nessuno ti toccava per un dato periodo di tempo”. Un estremo ostracismo.
Varley descrive questa immaginaria città con grandissima partecipazione, ma senza abbandonarsi all’illusione che tutto sia facile-felice anche per quelli che l’hanno fondata o che vi sono nati. Però, “ciò che avevano creato s’avvicinava, per quanto era possibile in questo mondo imperfetto, a un modo sano e razionale di esistere senza guerre e con la politica ridotta al minimo (…) Non la sto proponendo come soluzione ai problemi del mondo. È possibile che possa funzionare solo per un gruppo con un interesse comune vincolante e raro come la sordità e la cecità. Non mi viene in mente nessun altro gruppo con necessità tanto inter-dipendenti”. Il protagonista lì è felice; “l’unico visitatore in 7 anni che si fosse fermato più di qualche giorno”. Eppure sente forte la spinta di andarsene ogni volta che sorge un problema di incomunicabilità (o di affettività-gelosia verso Pink). Non si sente come loro; sa di non esserlo fino in fondo. E anche se “quelli erano i migliori amici mai avuti”, un giorno decide che deve andarsene. Passano 6 anni e là fuori tutto va bene per lui. In apparenza. Ma un giorno d’improvviso sente che deve-vuole tornare a Keller. “Mi trovai a correre nel deserto del Nevada, sudando, aggrappato al volante. Piangevo, ma in silenzio, come avevo imparato a fare a Keller. Si può tornare indietro?”. Forse no e infatti trova quasi tutto cambiato e ha paura di aver perso la sua occasione, “il suo incantesimo”. Pink però lo ha aspettato e dice che gli farà un dono. E con poche frasi anche Varley sa donare ai lettori uno straordinario finale. “Alzò le mani e mi toccò leggermente gli orecchi con le dita fredde. Il suono del vento cessò e quando le sue mani si staccarono non tornò più. Mi toccò gli occhi, escluse la luce, e non vidi più. Ora viviamo nell’incanto del silenzio e della tenebra”.

9. Un cyborg per nemico, un cyborg per amico

Su una qualsiasi spiaggia in un qualunque agosto. Con la coda dell’occhio vedo (e con la coda dell’orecchio sento) giocare lo sconosciuto vicino d’ombrellone. È un ragazzo, anzi un giovane uomo, che ha corso e saltato sino a pochi minuti fa e ora dice agli amici: “Vado a fare un bagno”. Con comprensibile sorpresa – e perché non dirlo? con un pur passeggero attacco di panico – lo vedo svitarsi una gamba prima di immergersi in acqua.
Le parole scritte qui sopra non aprono la via a un viaggio nell’immaginario ma sono uno dei punti di partenza (nel mondo reale o almeno in ciò che la maggior parte di noi considera tale) che hanno portato chi scrive a conoscere Budrio. L’altro punto di partenza è un amico, Ignazio e questa qui accanto è la sua armatura. Non è un guerriero o forse sì. La battaglia di Ignazio è contro gli esiti della poliomielite, il suo castello da conquistare è tutta la mobilità possibile.
Fra tanti santi, madonne, fachiri fasulli, Vigorso di Budrio è uno dei luoghi (pochi, ignoti, non raccontati dai mass-media) che più somiglia a una fabbrica di miracoli. E se quest’affermazione vi pare uno spot, peggio per voi che non sapete più distinguere le informazioni utili da marchette e sponsor occulti.
Accade a Vigorso di Budrio e in altri luoghi che si fabbrichino cyborg, o ciò che la fantascienza (e non solo ormai) chiama cyborg.
Tanti i cyborg, pur se non sempre li vediamo. È in continua crescita intorno a noi il numero di coloro che si avvalgono di corpi bio-meccanici, che si muovono (o vivono) grazie a supporti artificiali, che usano protesi e ortesi pressoché perfette in sostituzione degli arti mancanti. Aspettando che un più giusto sistema sociale metta queste meraviglie della tecnologia a disposizione di tutti coloro che ne necessitano (anziché di pochi e comunque solo nel ricco Occidente, come ora accade) possiamo riprendere da qui, da ciò che chiameremo cyborg, il nostro discorso sull’immaginario e sull’handicap. Infatti questi corpi supportati da alte tecnologie, da
conoscenze e materiali sino a poco tempo fa indisponibili (anche leghe ultra-leggere, testate nella ricerca spaziale) sono considerati da qualcuno creature inquietanti, alieni forse. È solo questione di novità e poi ci si abituerà, come accadde secoli fa per gli occhiali? Ma le lenti sono un prolungamento tecnologico della vista, di una funzione del corpo che è abbastanza banale (fu così anche all’inizio?); siamo tutti concordi nel dire altrettanto d’un cuore artificiale oppure di uno xeno-trapianto che consenta a un essere umano di vivere con le vene di un maiale? Per chi sa di fantascienza, le prossime generazioni potrebbero essere quelle dei “metalli urlanti” e degli “umanoidi associati”. Può darsi che non a tutti piaccia.
Di cosa stiamo parlando? Cos’è già o può essere un cyborg?
La parola entra nell’uso comune da (di solito pessimi) telefilm e film (un paio dei quali interpretati dal pessimo Schwarzenegger) più che attraverso la scrittura sfi o le riviste mediche. Il termine nasce dal mix delle prime tre lettere di “cybernetic” con quelle di “organism”: dunque designa un organismo cibernetico, o – per estensione – qualsiasi ibrido fra esseri viventi (uomo o animale) e macchina. Se volete, una macedonia di parti naturali e artificiali. Ed è in questo senso appunto che forse tanti di noi hanno già qualche cyborg per amico. Infatti c’è relativamente molta gente in giro con protesi e ortesi, con lo sterno tenuto insieme da punti metallici, con sostituti artificiali dell’articolazione coxo-femorale… o ancor più banalmente con un pacemaker, con ponti dentari fissi che rientrano a pieno titolo in questa categoria.
È curioso che l’immaginario collettivo (che non vuol dire però quello di ogni singolo) oggi “accetti” facilmente chi dispone di congegni metallici al posto o in aiuto del cuore, mentre per secoli un diffuso ostracismo sociale ha accompagnato chi usava la più povera delle “protesi”, la stampella; oppure che ancora 60 anni fa si ritenesse che ci fossero tipi di sangue umani e altri bestiali; oppure che 100 anni fa venisse celebrato come grande scienziato (e sicuro progressista) chi pensava di individuare il delinquente dalla forma del cranio e la prostituta dalla presenza di un dito “prensile”, oppure – purtroppo è così – che i razzismi biologici, lo spettro dell’eugenetica continuino ad annidarsi anche oggi in culture e Paesi fieri di definirsi democratici. Ma le contraddizioni dell’immaginario lastricano quasi ogni strada che percorriamo.
A essere corretti, la definizione cyborg non nasce nell’ambito della sfi ma, nel 1960, a opera di due medici statunitensi, che riprendono alcune intuizioni di Norbert Wiener, “papà” della cibernetica. Ma quando ancora non usava questo nome la letteratura fantastica ne aveva già raccontato, con quasi infinite sfaccettature. Il cyborg potrebbe essere di tre generi: medico, funzionale, adattato. Per ora solo quello del primo tipo esiste nella realtà. Il tipo “funzionale” è, sulla carta, un essere umano modificato in modo da essere adatto a lavori-funzioni particolari o anche “per pensare più velocemente”. Il cyborg “adattato” è invece, in teoria, un essere umano interamente modificato (ri-fabbricato) per consentirgli di vivere in ambienti non-terrestri oppure -e siamo pericolosamente vicini alla cronaca – nel suo super-inquinato pianeta natio: questo.
Come osservano due studiosi statunitensi “i cyborg hanno sempre la funzione di porre, in termini narrativi, il problema dell’essenza umana e di ciò che la costituisce”.

10. La carne e i circuiti

Ne derivano queste assai impegnative domande: c’è e, se sì, qual è questa essenza? Chi e come stabilisce il limite oltre cui un cyborg non è più un essere umano? Ovvero, per estremizzare il discorso: è possibile o presto lo diverrà sostituire/modificare mani, gambe, denti, fegato, cuore, occhi, parte dello scheletro, le vene, grandi quantità di pelle… cosa rimane? Qual è il limite estremo? La sfi ha già immaginato (almeno dall’inizio del ‘900) un cervello umano che “vive” all’interno d’una scatola metallica-tecnologica oppure che viene trapiantato in un corpo interamente nuovo, che potrebbe anche non essere organico. Par di capire, a noi profani, che ingegneria genetica e robotica – insieme oppure ognuna per conto suo – non siano vicine a rendere ciò fattibile a breve ma ben pochi fra gli scienziati escludono che alla lunga ci si arriverà. Quel giorno proveremo paura o ammirazione? Ne segue un altro interrogativo, dopo aver preso atto che già abbiamo visto coniugare tecnologie e barbarie; ci sarà, quel giorno, chi (in nome di un’ideologia o d’una religione?) si metterà a misurare – con la bilancia d’un allegorico macellaio – la quantità di carne e di circuiti nei nostri corpi per poi rilasciare – o meno – una patente di “umanità”?
Quanti circuiti ci vogliono per “fulminare” l’anima o l’essenza umana? O, se preferite riformulare le domande avanzate sopra in termini seri e in una frase secca: cosa fa di noi esseri umani? Dato che qui il nostro argomento-principe è la fantascienza, seguiremo il ragionamento-racconto di un suo “guru”, Isaac Asimov, nel bellissimo L’uomo bi-centenario da cui è stato tratto un mediocre film.
Andrew Martin si appresta a un’operazione chirurgica “indubbiamente pericolosa”. Esita il medico-robot che lo deve operare: oltretutto, nei suoi circuiti è stata inserita una “legge” che gli impedisce di arrecare danno a un essere umano. “Ma io sono un robot” gli dice Martin. Dopo questo veloce colpo di scena, Asimov ci racconta – in un lunghissimo flasback – la vicenda di questo insolito robot sotto i ferri. Preso per fare il maggiordomo e giocare con la bambina della famiglia Martin, per caso Andrew rivela insolite doti artistiche. “Un difetto di fabbricazione” spiegano i costruttori (della Us Robot) quando viene loro sottoposto il caso. Gli oggetti scolpiti da Andrew piacciono, vengono venduti e il suo “padrone” gli apre un conto in banca: servirà per le “riparazioni”. Dopo molti anni, Andrew si presenta al suo “padrone” con i 600mila dollari guadagnati vendendo le sue opere d’arte e gli chiede di accettarli “in cambio di qualcosa che solo voi potete darmi… la mia libertà”. Si apre una complessa questione giuridica e simbolica, anche perché fra gli umani è forte l’ostilità verso i robot (“ci rubano il lavoro” è una frase che forse avete sentito anche in altri contesti). In tribunale, il giudice chiede ad Andrew che differenza farebbe per lui essere libero, se già ora il suo “padrone” gli lascia totale autonomia. “Forse niente, vostro onore, ma farei tutto con maggiore gioia. In quest’aula ho sentito dire che solo un umano può essere libero. A me pare invece che chiunque lo desideri dovrebbe poter essere libero”. E fu questo – spiega Asimov – a convincere il giudice che nella sentenza scrive: “Non abbiamo il diritto di negare la libertà a un “oggetto” dotato di una mentalità così progredita da comprendere il concetto e desiderarne la condizione”. Forse oggi, nel nostro mondo cosiddetto reale, parleremmo del diritto universale di cittadinanza.
Esiste però ancora una palese contraddizione fra quella definizione (“oggetto”) e la condizione di libertà. La vicenda si snoda attraverso molti interessanti sentieri, narrativi e filosofici. Ma l’essenza – e quel che più appunto c’interessa – è che Andrew riesce a far sostituire il suo corpo di metallo con quello di un androide sperimentale, ovvero “di apparenza umana anche nella composizione della pelle”. Passano molti anni e intanto Andrew studia da robo-biologo e disegna “un sistema che consenta agli androidi (cioè a me) di trarre energia dai carbo-idrati invece che da una batteria atomica… in parole povere di mangiare per alimentarsi. Se lo fa impiantare e l’esperimento riesce. È sempre più umano ma continua a escogitare “congegni capaci di trattare cibo indigesto e di espellerlo” e perfino organi genitali. La domanda che gli viene posta è sempre la stessa: perché desidera “peggiorare” il suo corpo così efficiente? Immutabile la risposta: voglio diventare un essere umano. E infine Andrew chiede di essere riconosciuto come tale. Questa nuova battaglia giuridica è molto più difficile della precedente… Il lungo flashback è concluso. Andrew è sul tavolo del chirurgo e gli ordina di eseguire l’intervento. L’ operazione riesce e rende mortali le sue cellule cerebrali, l’unica parte del corpo che non può essere sostituita. Ora Andrew è umano. “Quella sua ultima azione accese la fantasia dell’opinione pubblica. Tutto quello che aveva fatto prima non aveva commosso nessuno ma quando decise di morire, pur di essere dichiarato umano, il suo sacrificio fu troppo sublime per essere ignorato”.
Sorvolando sulla (pericolosa? ambigua?) parola “sacrificio”, notiamo che qui Asimov ha inventato una cyborg-izzazione al contrario: una creatura artificiale (e potenzialmente immortale) che sostituisce man mano i suoi circuiti pressoché indistruttibili con “carne” destinata a marcire. “Possiamo avere due classi di cyborg completi: un cervello robotico in un corpo umano oppure un cervello umano in corpo robotico” si commentò Asimov in un articolo. Secondo lui, un cyborg del primo tipo verrà accettato dalla maggior parte della gente come umano, mentre il secondo sarà classificato dai più come robot. Perché questo paradosso? “Dopotutto noi siamo, per la maggior parte della gente, quello che sembriamo” suggerisce lo scrittore-scienziato. Poi vista la non piacevole caratteristica (o è una generalizzata abitudine?) della razza umana di temere e perseguitare i diversi, Asimov conclude: “Guardiamo in faccia la realtà. I cyborg avranno i loro guai in ogni caso”.
Con questo “vedo nero” di Asimov (insolito in lui, che fu piuttosto ottimista per abito mentale) concordano molti scrittori di sfi. Vediamone un paio illustri. Il lungo racconto Fra tutte le donne nate di Catherine Moore è un antenato del genere cyborg visto che fu pubblicato nel 1944; ci trascina nel dilemma di Deirdre, danzatrice “distrutta” in un incendio e pazientemente ricostruita: “Così questa sono io – disse -. Metallo, ma io. E lo divento sempre più a mano a mano che ci vivo dentro.” E poi commenterà: “Una specie di mutazione, a metà strada fra il metallo e la carne (…) Immagino di essere super-umana”, ma c’è un limite: “Il mio cervello si consumerà, entro una quarantina d’anni, non mi piace pensarci”. Non del tutto assonante è uno dei padri della moderna sfi, Frederik Pohl che scrive: “Non è facile per un essere di carne e sangue rassegnarsi all’idea che una parte del suo corpo sta per essere sostituita da acciaio, rame, argento, plastiche, alluminio e vetro”. Più tranquillo Varley prima citato: in Millennium, un bellissimo romanzo che mostra persino l’ambizione di “ricapitolare” la storia della fantascienza, si dice convinto che il futuro sia del cyborg: “Si trapianterà o s’innesterà tutto: arti e organi, gambe, reni, occhi”. Al cinema si sono viste più brutture e angosce (soprattutto in senso filmico, ahi-noi) che altro; c’è però anche un tenero cyborg (Johnny Deep) in Edward, mani di forbice di Tim Burton.
Paranoie filosofico-religiose a parte, il vero rischio potrebbe essere che in una società orrendamente classista – come l’attuale – solo i ricchi possano dotarsi di un “magazzino dei corpi”, utilizzando non solo le tecniche d’avanguardia ma persino (costerebbero assai meno) gli organi dei poveri fatti appositamente a pezzi. C’è chi nega che ciò sia già accaduto e parla di “leggende metropolitane” ma, pur con le consuete cautele verso chi vede orrori ovunque, esistono dati certi che ciò sia accaduto: fra l’altro le inchieste di alcuni giornalisti su quei villaggi in India dove chiunque può incontrare centinaia di persone che vivono con un solo rene… perché
l’altro è “volato” per pochi soldi in Germania o negli Usa. In questo caso di tratta di uno scenario – forse di massa – che non si colloca nel futuro lontano ma sul confine tra il presente e un domani molto prossimo.

11. Corpi, sogni, incubi, think tank

Accanto all’incubo – già qui – dei ricchi che “cannibalizzano” i corpi dei poveri c’è ovviamente il sogno realizzato di un Stephen Hawkins che riscrive l’astro-fisica e la stessa storia del tempo dalla sua sedia a rotelle e che può parlare muovendo gli occhi. Come sempre il presente-futuro cela un gran numero di possibilità e di angosce; la migliore sfi prova a costruire intorno a quest’ambivalenza laboratori onirici (think tank, serbatoi di pensiero, dicono negli Usa) e persino a essere progettuale, partendo dall’idea che in un mondo senza utopie non valga la pena di vivere. È noto che i miraggi non sono raggiungibili ma la storia insegna che le carovane e i commerci si sono messi in movimento proprio per inseguirli…
I corpi inquietanti, mutati, cyborgizzati sono tutto ciò: insieme miraggio, carovana, commercio (nel senso buono e cattivo del termine). Chirurgia e bio-genetica, persino il tecno-piercing delle mode annunciano che sarà ridisegnato il rapporto corpo-mente. Perfino gli antichissimi e ambigui sogni di super-umani o di separare l’intelletto (lo spirito?) dalla carne putrescente sembrano ora avvicinarsi. Il problema vero resta – come sempre – la definizione di umanità. Gli esclusi e gli ammessi, i sommersi e i salvati.
Ecco come Philip Dick pose la questione, nel suo stile provocatorio quanto profetico, in una celebre conferenza-saggio. “Il più grande cambiamento al quale assistiamo nel nostro mondo è probabilmente la quantità di moto dal vivente verso la reificazione e allo stesso tempo dal meccanico nell’animazione (…) Un giorno forse vedremo un uomo sparare a un androide (cioè a un robot con perfette fattezze umane) appena uscito dalla fabbrica. L’androide, con grande sorpresa dell’uomo, prenderà a sanguinare. Ma l’androide sparerà di rimando e, con sua grande sorpresa, vedrà una voluta di fumo levarsi dalla pompa elettrica che si trova al posto del cuore dell’uomo. Sarà un grande momento di verità per entrambi”. Per dirla con l’ironia di un grande poeta-cantautore: “Tu non sapevi di avere una coscienza al fosforo, piantata fra l’aorta e l’intenzione”.
Non c’è conclusione possibile. Definire il confine fra umano e non… può significare solo spostare sempre più avanti (o altrove?) lo scontro fra desideri/possibilità e paure/limiti. Un grande passo avanti è nello sconfiggere ogni definizione di umanità e di valore basata sull’estetica, sull’aspetto, sull’esteriorità ma anche sulle pretese di una indefinibile “normalità”. Dove molti impauriti (o spaventati ad arte) scorgono qualcosa di orribile non c’è alcun pericolo ma forse c’è il muro di piombo che nasconde la paura di fare i conti con la parte buia del nostro cuore. E dove i bravi, belli, obbedienti cittadini accettano che il mondo sia diviso in umani e non… ecco i veri “mostri”, capaci di uccidere il diverso (vero o presunto che sia) perché gli è stato ordinato da una “autorità” o perché tutti lo fanno: questa è la lezione del secolo che si è appena chiuso e non va riferita al solo nazismo. Un messaggio che la migliore fantascienza ci ha proiettato nel futuro ma che ovviamente torna anche nelle pieghe di altre forme del nostro immaginario. Bisogna qui almeno ricordare il fumetto Dylan Dog, in particolare nelle storie scritte da Tiziano Sclavi, più che in quelle dei suoi banali (e spesso inutilmente splatter) co-autori.
Affidiamo la conclusione al tante volte citato Dick (che pure fu un autore pieno di contraddizioni). Perché ha più volte ironizzato sul fatto che “Se dovessi mai incontrare un essere intelligente extra-terrestre, un alieno, mi accorgerei di avere più cose da dire a lui che al mio vicino di casa”. Perché ha scritto che “La misura dell’uomo non è la sua intelligenza (…) La misura dell’uomo è questa: con quale rapidità sa reagire ai bisogni di un’altra persona? E quanto può dare di sé?”. Perché infine ha chiarito, meglio di chiunque altro, il dilemma scrivendo un breve racconto che, non per caso, si intitola Umano è, così con l’arroganza – ma anche la grande dolcezza come vedremo – di non avere un punto interrogativo, di pretendere che sia possibile trovare una risposta.
Quando il marito, Lester Herrick, violento e odioso, torna da una lunga missione spaziale, Jill lo “scopre” dolce e capace di sentimenti veri. Ma arrivano i servizi segreti per dire alla donna che “lì dentro” c’è qualcun altro: un alieno che, per sopravvivere (ma ciò lo sapremo solo alla fine) si è impadronito di quel corpo (morente, ma anche questo lo si conoscerà poi). I servizi segreti chiedono a Jill di aiutarli a cacciare l’invasore. Lei rifiuta e “tradisce la sua razza”; perché quell’alieno è infinitamente migliore dell’arrogante maschio terrestre che sino a poco prima aveva posseduto quel corpo. E così finisce il racconto, con questo dialogo fra i due.
” – Stavo pensando – dice la donna all’essere non terrestre – che forse continuerò a chiamarti Lester. Se non ti dispiace”
E lui risponde.
” – Non mi dispiace”. E l’abbracciò. – Tutto quello che vuoi. Purchè possa farti felice”.
Ecco come Dick si commentava: “Per me questo racconto simboleggia ciò che è, in conclusione, un essere umano. Non ho cambiato granché il mio punto di vista da quando lo scrissi, negli anni ’50. Non si tratta di avere un certo aspetto, di provenire da un certo pianeta ma di vedere fino a che punto si è gentili. La gentilezza, per me, ci differenzia dai sassi, dai pezzi di legno, dal metallo; e così sarà sempre, qualunque forma assumiamo, dovunque andiamo, qualunque cosa diventiamo. Umano è è il mio credo e mi auguro che possa essere anche il vostro”.
Essere gentili dunque dà il senso all’essere umani. Ma anche (come fa Jill) tradire la propria razza, se essa non lo è. Sì tradire. Perché le appartenenze, le patrie, “l’interesse comune” sono concetti vaghi, non trovano tutti d’accordo. Perché spesso “il nemico marcia alla tua testa” come ci disse in una poesia Bertolt Brecht. Perché per qualche nazi-ariano è già “traditore” chi considera umano un handicappato, un nero oppure chi sorride a un curdo, a uno zingaro. Eppure neanche i nazi-ariani sono mostri. O perlomeno… non più “mostruosi” di quelli che ognuno porta con sé, in qualche parte buia del suo cuore, di ciò che avremmo potuto diventare in differenti circostanze. Sono mostri che crescono e si ingigantiscono ogni volta che uccidiamo qualche alieno – le tante diversità – che albergano intorno a noi, dentro di noi e oltre a noi.
Questo è anche il vero significato di yin e yang, ci ricorda – ancora lui – Sturgeon.”Oscurità e terra, luce e cielo. (…) Nascita e morte. (…) Insieme formano il cerchio completo, l’universo, il cosmo, tutto. (…) Non c’è nulla sotto il cielo che possa essere interamente l’uno o l’altro”. Così non c’è diversità o normalità che, sotto questi nostri infiniti cieli – dei quali anche il nostro sterminato “spazio interno” è parte -, possa essere interamente l’una o l’altra. Non ci sono confini certi per la nostra umanità salvo quelli che possono porci l’arroganza, l’ignoranza, la paura.

1. Introduzione: rovesciare l’eccezionalità

A cura di Daniele Barbieri 

Quando i mass media (sportivi e non) trovano lo spazio per occuparsi di persone disabili che praticano sport? In casi eccezionali o che vengono considerati tali: la titolazione gioca sull’evento straordinario anche se talvolta l’articolo è ben fatto e magari rifugge dal sensazionalismo. Quattro esempi, presi a casaccio nell’ultimo decennio, aiutano a capire meglio.

  • “L’incredibile storia di Alberto” di Corrado Sannucci (su “la Repubblica” del 5 marzo ‘93) con questo occhiello: “Non parla, non legge, non scrive: è un autistico, ha chiuso i rapporti con il mondo. Eppure scrive” e 12 righe nel sommario dove, fra l’altro, si legge: “Viveva come un albero” oppure “Se è vero che non parla, una volta disse «basta», durante un allenamento”.
  • “Handicappato: i miei record per protesta” di Patrizia Romagnoli (su l’Unità del 18 ottobre ‘94).
  • “Il mondo sommerso di Matteo” di Aldo Quaglierini (su l’Unità del 21 ottobre 2004): “Milano, brevetto da sub per un ragazzo Down integrato con gli altri”.
  • “Diversamente abile, bionico e silver medal” di Francesca Longo (su il manifesto, 29 ottobre 2004): “Premiato Stefano Lippi, un ragazzo triestino di 23 anni che corre e salta con una gamba sola (e una protesi) dopo essere stato investito da un’auto. Collabora con studiosi dell’analisi biomeccanica del passo e vuole diventare ingegnere biomedico”.

Ovviamente ci sono eccezioni. E negli ultimi anni i mass media hanno dato un certo rilievo alla cronaca quotidiana delle Paralimpiadi anche se talvolta con logiche “sensazionaliste” (del resto, come osservano gli esperti, si tratta di un difetto ormai comune a ogni argomento, dall’economia alla ricerca storiografica, perciò stupisce sino a un certo punto). Di sicuro molto è cambiato da quando un telecronista sportivo, e neppure fra i peggiori, commentò le immagini di persone diversamente abili con una frase che suonava: “E dopo questa penosa esibizione torniamo allo sport vero”.
Cambiamenti culturali che, anche in Italia, sembrano finalmente arrivati in profondità, ma lasciando comunque molte zone scoperte persino nella scuola, là dove cioè i nuovi cittadini e le nuove cittadine dovrebbero formarsi. Una storia aiuta a capire. Di recente nella civilissima Emilia Romagna alcuni genitori scoprono, parlando con i figli, che un professore della scuola media nel porta-chiavi tiene una grande lettera H e che di continuo la mostra agli studenti più lenti o più discoli minacciando “sei in gara per l’handicap d’oro”. Per la cronaca, questa triste vicenda si è conclusa con la scelta (della preside e dei genitori) di un richiamo interno al professore, il quale ha poi mutato atteggiamento; è necessario ancora “insegnare agli insegnanti” che questi atteggiamenti sono diseducativi e razzisti, e ciò la dice lunga sui ritardi della scuola. Ritardi ovviamente anche della società, se è vero, tanto per restare sull’episodio, che in passato molte famiglie erano venute a sapere della “H d’oro”  ma avevano ritenuto la cosa poco grave o comunque avevano preferito lasciar perdere.
L’idea di questo dossier è rovesciare la logica della eccezionalità per ragionare della quotidianità nel fare sport per le persone disabili. Protagonisti e interlocutori-interlocutrici sono 4 atleti (con storie molto diverse e a livelli molto differenti di pratica agonistica) e un’insegnante – ma anche formatrice, allenatrice, volontaria – che mostrano il rovescio della medaglia… rispetto alla odiosa “H d’oro” di cui sopra.
L’intento era partire dalle storie personali per poi calarsi nel bello e anche nel brutto dello sport: giocare, sudare, competere, ma ovviamente anche fare i conti con un immaginario individuale e collettivo che si alimenta di sport e a sua volta lo alimenta. Sport che fa bene e che forse fa male. Ancora: il piacere del risultato o del solo gareggiare; la fatica; la “vendetta” del vincere; il riscatto; il successo; la sconfitta; il crollo; giovani e vecchi; talenti e polli da allevamento; le regole e lo scarto; il doping; il personale e la privacy; il tifo; l’imbroglio; la lealtà; individualismo o invece sentirsi parte di una squadra; limiti di partenza e di arrivo; maschile e femminile; uso pubblico, strumentalizzazioni, simboli; dai belli e campioni, fisicamente “perfetti”, ai brutti e bloccati con le infinite varianti e combinazioni in mezzo; l’epica e l’economia; la violenza dentro e intorno gli sport; la bellezza del gesto; le Olimpiadi e le Paralimpiadi; il voyerismo di quel giornalismo che ancora parla di sportivi disabili come 150 anni fa della “donna barbuta”; trovarsi mutilati nel corpo o esserlo nel pensiero; cinema e/o letteratura e/o musica che narrano campioni e campionesse o il loro doppio; come nasce (o si smonta) la leggenda sportiva… E tanti eccetera. L’idea, preventivamente discussa con gli/le intervistati/e, era che le loro storie fossero al centro ma che si provasse a scavallare sulla galassia sport – con annessi & connessi – e su tutto quel che “ruota intorno” (canterebbe Battiato) o su quel quotidiano dove, per citare un ironico Dalla, “l’impresa eccezionale, dammi retta, è di essere normale”.
Idea piuttosto ambiziosa. Difficile da realizzare al punto che, alla fine del lavoro, sembrava di aver mosso solo i primi passi in questa direzione. Del resto anche cronache o fiction dello sport classico si riempiono di epica più che di incroci dialettici; ed è piuttosto curioso che le suggestioni più affascinanti vengano dall’esterno del mondo sportivo tradizionale (Edoardo Galeano, tanto per citare un nome).

2. Silvana Valente: “lo sport incoraggia l’autonomia”

Le coppe vinte si mescolano alle conchiglie nella sua casa a Schio. È campionessa per passione e masso-fisioterapista per lavoro: il computer è appoggiato su un lettino, il telefono squilla per fissare appuntamenti, neanche l’intervista riesce a spezzare il ritmo di Silvana Valente.
Uno strepitoso curriculum sportivo, dal ’93 al 2004, eppure lei chiarisce subito: “Non amo molto parlare dei miei risultati a livello agonistico benché ho vissuto esperienze indimenticabili. Il mio obiettivo più grande è sempre stato dare il meglio di me stessa indipendentemente dai piazzamenti”.
Attualmente – cioè a 41 anni – Silvana Valente “per problemi familiari” ha ridotto notevolmente l’attività agonistica di alto livello; continua però a dedicarsi alla promozione del “Gruppo sportivo non vedenti di Vicenza”.

Dietro, una storia complessa che lei riassume così.
“Dalla nascita vedo solo un po’ di luce. Penso che chi perde la vista ha più problemi rispetto a quelli che nascono così. Quando io ero piccola esistevano solo scuole speciali per i non vedenti, non c’era l’integrazione. Abitavo in un paesino e questo mi ha penalizzato: studiavo a Padova, separata dalla famiglia e queste lontananze mi hanno segnato l’infanzia e l’adolescenza. Le conoscenze e gli strumenti di oggi non erano ipotizzabili. Anche per questo forse le mamme tendono a proteggerti più che a darti l’autonomia. Non era comunque una situazione facile: anche mio fratello, più grande di tre anni, è non vedente. Ricchi non si era. Allora non esistevano neppure i corsi di mobilità come oggi”.

Quindi lo sport arrivò tardi?
“Mio padre era appassionato, ma non c’erano tradizioni sportive in famiglia; comunque fece provare i pattini a mio fratello, persino la moto, con un muro a proteggerlo di lato. Da piccola io invece ero molto concentrata sullo studio. Nella tipica solitudine della fase adolescenziale si cercano stimoli, forze, risorse: scrivevo canzoni, suonavo e cantavo in un gruppo, io alle tastiere e mio fratello alla chitarra. Poi la scelta della libera professione, quasi una scelta obbligata, ma ho capito che ero portata per essere una brava fisioterapista. Amo aggiornarmi e studiare, così come mi piace essere soddisfatta di quello che faccio e dunque lavoro, persino troppo  e a volte devo dire di no. Sì, lo sport è venuto dopo. Con gli amici dicevo: ‘Mi muovo tanto con le braccia, forse dovrei mettere in movimento anche le gambe’. Per scherzo comincio ad andare in bici: ho costruito un tandem, eravamo nel ‘90. Poi con il gruppo giovanile dell’Uic (Unione italiana ciechi) di Vicenza ho frequentato un corso per lo sci di fondo che mi appassionò tantissimo. Sentivo che mi faceva bene ma anche che mi procurava belle emozioni. Con il tempo sono diventata irriducibile, appassionatissima sino a impegnarmi tantissimo con il gruppo sportivo che ora presiedo. Non mi piace esibirmi in quello che faccio, anche nella solidarietà. Per me è ossigeno: una preghiera forse, anche se non vado a Messa credo di pregare con quel che faccio”.

Al di là dei titoli europei, olimpici o mondiali, il fare sport ti ha lasciato una sorta di felicità?
“Sì, dopo le prime esperienze sono arrivate le soddisfazioni, non mi piace la parola successi, soprattutto in bicicletta. Lo sci è più uno sfogo, infatti lì ho avuto pochi impegni agonistici. Non ho uno spirito competitivo a ogni costo ma alcune manifestazioni sportive di non vedenti mi hanno coinvolto; nel momento che dico sì a una gara allora metto tutta me stessa. Qualcuno mi chiese di arrivare alle medaglie. Risposi che non sapevo se sarei riuscita, ma ce l’avrei messa tutta. Devo comunque ringraziare di cuore chi mi ha aiutato. Per noi è essenziale avere qualcuno che vede accanto, altrimenti non potremmo allenarci neanche al livello più amatoriale. Per esempio io mi sono molto impegnata per la formazione delle guide nello sci da fondo: a oggi ci sono 50 persone solo nel vicentino a far da guide, un bel risultato. Più difficile trovare compagni nel tandem: per la responsabilità che molti temono ma forse anche per la paura di dedicare il proprio tempo ad altri. Invece secondo me è un’esperienza impagabile  per entrambi”.

Da quel che racconti sei una persona che ama essere coinvolta e ancor più forse coinvolgere.
“È vero. Ho sentito il bisogno di coinvolgere ipo-vedenti, non vedenti, volontari, perché ho capito che lo sport non solo può mettere in luce potenzialità spesso inespresse ma anche dare una ricarica psico-fisica, ritemprare la mente. Per me almeno è così: il mio stile di vita è molto salutista nel cibo come nel resto. Di fondo resto una spontanea: anche quando mi chiedono di parlare nelle scuole non mi preparo mai. È nata così anche la scelta di dedicarmi, nell’ultimo anno e mezzo, alla mountain bike: soddisfa  la mia passione verso i boschi e una natura che spero ancora incontaminata. C’è anche il brivido di sperimentarsi, come quando ho provato l’arrampicata. La mountain bike richiede molto affiatamento, con il compagno bisogna essere quasi in simbiosi: anche solo alzarsi e sedersi sui pedali nello stesso istante svela questa intesa quasi telepatica. Vorrei mettermi alla prova anche nelle escursioni però mi resta poco tempo. Alcuni miei amici hanno provato anche la vela, io sperimenterei il canottaggio… se trovassi il tempo”.

Questo tuo stato d’animo è condiviso? Oppure molte persone si tengono, o magari sono tenute, lontane dagli sport?
“Per me l’importante è stimolare i giovani (e non solo) a cercare dentro di sé le tante possibilità sepolte: per una persona diversamente abile raggiungere un alto grado di autonomia è essenziale, paradossalmente dobbiamo essere in grado di cavarcela meglio dei cosiddetti normo-dotati. Per questo vorrei dire ai genitori di incoraggiare i figli a mettersi alla prova, di aiutarli a lavorare sull’autonomia, che poi è anche auto-stima. Siamo giudicati per quello che siamo, e dunque occorre mostrare che non c’è il “poverino” da aiutare ma una persona alla pari pur con diverse qualità o limiti. A me non dà fastidio che talvolta debba chiedere aiuto, mostrando dunque i miei limiti; ma lavoro finché posso per superarli. Cavarsela da soli è importante”.

In altri tempi, ma ancora di recente, nelle famiglie italiane spesso c’era un misto di paura e vergogna se un figlio era disabile; quanto è mutata la situazione?
“Molto è cambiato. Ricordo bene quanti problemi avevo da adolescente; mi imbarazzava persino avere un orologio braille. A pesarmi era anche l’ignoranza, intendo proprio la non conoscenza, sulle persone non vedenti, che ora è diminuita, però scomparsa direi no. Bisogna puntare a creare situazioni pratiche per far capire di cosa abbiamo bisogno: se io sono in un ristorante non mi serve che qualcuno mi aiuti con coltello e forchetta; se però mi serve una descrizione dell’ambiente la chiedo. Ognuno ha la sue difficoltà: a volte chi sta troppo addosso per gentilezza ottiene l’effetto contrario”.

Ti è mai capitato di scontrarti con il “cattivo giornalismo”? Che nel caso delle persone disabili può significare persino razzismo mascherato da pietismo…
“Ho conosciuto vari tipi di strumentalizzazione, anche di uomini politici che parlano di noi ma si capisce bene che non conoscono le situazioni e non sono interessati. Ho incontrato giornalisti che si vogliono calare nei nostri panni e non ci riescono: sono come ‘golosi’ di rapporti umani e vorrebbero un dialogo a ogni costo che magari non è possibile. Una volta mi fecero una domanda sul mio privato e così il giornale poté titolare su una storia d’amore. Non fu un bel modo di comportarsi. Altre volte ho sentito che chi mi intervistava era però davvero interessato, voleva capire. Io parlo sempre volentieri con tutti, anche perché voglio sfatare l’idea che vi sia un solo ‘mondo dei non vedenti’ mentre invece esistono tante e diverse persone”.

Ora che hai interrotto l’attività agonistica a livello internazionale, puoi forse gettare uno sguardo complessivo e indicare un momento nel quale lo sport ti si è mostrato nel suo aspetto più positivo.
“Per me una sorpresa e un bel segnale d’apertura fu nel ’98 quando vinsi una medaglia d’oro a cronometro negli Europei; al ritorno trovai una grande festa del tutto inaspettata. Certo era per la medaglia d’oro ma fu anche il segno di una nuova sensibilità: magari allora molti capirono quanta energia in più (e quanta fatica nel trovare i compagni) ci vuole per noi rispetto ai normo-dotati… in ogni caso per me il piacere maggiore è nel condividere un’emozione più che il successo”.

Sembra che all’estero per le persone diversamente abili le cose vadano un po’ meglio anche nello sport; puoi confermarlo? E in Italia restano atteggiamenti ostili o sono spariti quasi del tutto?
“Certamente è così, in molti Paesi c’è una mentalità più avanzata o forse un’altra storia. Girando ho avuto anche esperienze negative, non servono viaggi per non vedenti. Amo ballare anche se forse è poco compatibile con lo sport. Però in discoteca registravo un limite come in certi ambienti (che evito) dove conta solo l’apparenza, l’effimero. Muovere il corpo al ritmo della musica mi piace però mi crea disagio farlo se avverto che le persone intorno non vogliono condividere con me questo piacere”.

3. Giorgio Camorani: “Faticare insieme favorisce il rispetto”

Nell’ottobre 1985 Giorgio Camorani ha solo 21 anni quando un incidente in moto gli procura una lesione al midollo che fra l’altro gli blocca per sempre l’uso delle gambe.

“Giocavo a rugby fin da ragazzino, ero bravo: ho sempre avuto passione per lo sport e mi è rimasta. Ho scoperto che due ragazzi in carrozzina avevano un piccolo spazio in una palestra di Imola e ho iniziato così a giocare a basket. Poi ho saputo che a Forlì c’è una squadra e ho iniziato ad allenarmi: ovviamente avevo una buona autonomia, macchina compresa. Inizia così la mia carriera cestistica che prosegue a Savignano sul Rubicone e a Rimini”.

Il tuo passaggio all’atletica come avviene?
“Avevo seri problemi alle anche e due operazioni mi hanno bloccato per oltre un anno. Nel frattempo il Rimini-basket non c’era più. Così ho provato l’atletica: da solo però, perché a Imola non esisteva qualcosa… Mi sono preso una carrozzina da corsa e ogni domenica andavo in giro; all’epoca in tutta l’Emilia Romagna di gare c’era poco o nulla. All’inizio mi allenava quello che è l’attuale vice-sindaco di Imola. Ho indossato i colori dell’ Atletica Imola Sacmi Avis che si è affiliata alla Fisd (Federazione italiana sport disabili) proprio per farmi gareggiare. Siamo nel ’94. Mi sono specializzato nella maratona, anche se  per divertirmi faccio quasi tutte le gare, su pista e non. Ci sono tanti praticanti (soprattutto alla mezza maratona) come me. Forse ora la partecipazione è un po’ in calo a vantaggio dell’handy-byke che è più una bici. Per fare le gare indosso guanti particolari, li ho creati su consiglio di Francesca Porcellato, campionessa del mondo di maratona”.

Sei arrivato quasi ai vertici agonistici, poi hai preferito diminuire l’impegno.
“A livello europeo ho partecipato anche alla maratona di Berlino e ai campionati europei; a livello italiano sono arrivato primo nei 10mila in pista. Da un paio d’anni ho un po’ ridotto: prima mi allenavo anche per 20-30 chilometri al giorno, ora molto meno, però continuo ad allenarmi con Davide, un ragazzo che abita a Loiano al quale ho insegnato quel che so e ho dato una mia carrozzina da corsa e lui ora comincia ad andare forte. L’atletica per me resta una passione ma anche fonte di benessere. Ora ho ripreso il basket. Una volta alla settimana avevamo preso ad allenarci in 2 o 3, poi in 6 o più; ora due volte alla settimana abbiamo tutta la palestra per noi… Anche se eravamo una decina mancavano i presupposti tecnici, di impegno oltreché economici per fare un campionato; abbiamo chiesto all’ospedale di Montecatone di aiutarci per il campionato”.

Per quel che riguarda Montecatone quest’impegno sportivo è una svolta che va anche oltre il basket?
“Secondo me in passato c’era a Montecatone scarsa attenzione all’autonomia e un’esagerata fiducia negli apparati tecnici; ora la linea è cambiata e dunque lo sport ha un ruolo di rilievo anche con piscina e tennis. Penso che questa sia la strada giusta. Sto dando una mano al basket e da lì è nato il discorso del campionato: il primo anno abbiamo provato a livello regionale, con 6 partite. Qualche altra partita dimostrativa, poi l’anno scorso la serie B. Mi piace molto il basket, ma è anche un modo per far muovere le troppe persone ‘ferme’. Io credo che lo sport, oltre a far bene fisicamente, sia integrante, socializzante soprattutto per chi deve iniziare una nuova vita dopo un incidente. Faticare insieme favorisce il rispetto. Nella squadra di basket abbiamo anche persone trasferite qui per fidanzamenti; un bel gruppo e siamo gli unici che, finita la partita, restano tutti seduti sulle carrozzine… Il regolamento dice che nel quintetto potrebbe giocare un normo-dotato, per me non è giusto. Nello sport ad alto livello di paraplegici ce ne sono pochi, rispetto agli amputati”.

Come vedi il tuo futuro agonistico? E ti sembra che il movimento sportivo italiano si sia messo alla pari con gli altri Paesi o resti indietro?
“Io spero che attraverso la fondazione di Montecatone, con le cooperative e le società sportive di Imola a farci da sponsor, si possa continuare con il basket. È importante che il movimento non si fermi. Per quel che conosco, mi pare che all’estero, dal punto di vista sportivo, vada un po’ meglio. È chiaro che lo sport, soprattutto di squadra, ha bisogno di strutture e di aiuti. Eppure anche sulla nostra fatica c’è chi – credo pochi – vuole speculare: mi spiace dirlo ma è la mia impressione. Poi esiste troppa frantumazione: perché, ad esempio, così tante società a Bologna?”.

L’informazione gioca un ruolo positivo? E comunque esistono aspetti negativi nel vostro sport?
“Per come la vedo io qui la gente è informata. Quando giochiamo a Imola, nella palestra Cavina in via Boccaccio c’è molta gente; anche se quelli del Treviso Basket sono più bravi hanno meno tifo di noi. Cose negative? A livello dei paraplegici quasi non esiste il doping, anche perché rischieremmo molto; il nostro buco nero è il finto handicap – purtroppo a volte c’è anche quello vero – o gli imbrogli sui punteggi dati dalle commissioni mediche (che forse non ne sanno abbastanza) ma è un discorso tecnico e difficile da riassumere”.

E se questa chiacchierata finisse con le buone notizie?
“Di sicuro in questi anni sono cambiati in positivo molti degli atteggiamenti verso i disabili e di conseguenza la mentalità verso lo sport, anche se restiamo ancora un po’ indietro rispetto a Paesi tipo la Germania o l’Australia; per esempio io Berlino l’ho potuta girare davvero tutta, anche con la metropolitana e mi dicono che a Sidney è anche meglio. A livello personale non mi sento più osservato come un marziano, mentre 20 anni fa c’erano ancora giovani che neppure uscivano di casa. Vedo che a Bologna c’è il mini-basket anche per i ragazzini disabili. Nel complesso sono ottimista sull’Italia. Però ci sono ancora medici secondo i quali lo sport fa male a chi ha un deficit; io la penso all’opposto, cioè che lo sport unisca il benessere fisico all’esercizio necessario per irrobustirsi e per rafforzare l’autonomia personale”.

4. Azzurra Ciani: “La famiglia deve essere un punto d’appoggio”

È stato quasi un triangolo: Azzurra Ciani infatti la incontro sul luogo del suo secondo, grande amore, l’Accademia di Belle Arti a Bologna , ma è per ragionare soprattutto del “rivale” invincibile, ovvero della passione sportiva.

“Ho 22 anni, sono di Faenza, dove ho studiato all’Istituto d’arte e poi mi sono specializzata. Il restauro è la mia passione; chissà se influenzata dal vivere in una capitale della ceramica. Una vita diversa perché ho la spina bifida, una malformazione congenita: al contrario di chi ha un incidente io sono cresciuta sapendo quel che potevo fare e ciò che mi era precluso. Conosco chi ha avuto incidenti e si trova da un giorno all’altro in una dimensione ignota: anche per questo vado volentieri a parlare nelle scuole, mi rendo disponibile a essere un punto di riferimento, a ragionare sulle tante cose che, per chi si ritrova in carrozzina, vengono negate, ma anche  a far conoscere le tante altre che si possono fare”.

Un viso e un parlare radioso; sembra ovvio che Azzurra Ciani parta riflettendo sulla gioia.
“La mia felicità, giorno per giorno, dipende dal trovare qualcosa che posso fare (e so di avere una gamma molto ampia) o che riesco a conquistare; senza piangere su quel che non mi è concesso. Su questa strada, la mia famiglia è stato un punto di appoggio; lo sottolineo perché non è scontato. Non è facile: fino alle scuole medie ero a Modigliana, 5mila abitanti, conoscevo tutti e viceversa. Ma alle superiori è stato diverso: anche da parte mia all’inizio prevaleva la paura di far vedere i miei punti di forza e quelli deboli, insomma io non parlavo di me e i miei coetanei non chiedevano; poi ho verificato che la franchezza non fa male e che la ricerca di una mediazione è sempre possibile. Da allora, dopo 7 anni cioè, mi restano due amiche grandi, con le quali è scattata la voglia reciproca di approfondire. Ma adesso riscopro anche compagne/i: ci ritroviamo diversi da quello che si era immaginato. Avevo timori arrivando in Accademia, invece è stato semplice, da subito: forse siamo più grandi, o forse questo è un ambiente più aperto, con meno paure”.

Anche se l’Accademia è un micro-cosmo più disponibile al confronto, non credi che forse sia in corso un cambiamento graduale in tutta la società?
“Di sicuro negli ultimi anni le cose vanno meglio un po’ ovunque, si parla più delle persone disabili; anche se resta molto da fare. La elezione di Pancalli a vice-presidente del Coni è importantissima, del resto lui ha aiutato già a cambiare molto. Eppure succedono ancora cose stupide e tristi. Mi domando perché una medaglia d’oro per il Coni vale 130mila euro e quella di un disabile 12mila. Vorrei che qualcuno mi spiegasse se valiamo 90 volte di meno. Ovviamente non mi interessano i 100 mila euro, ma il riconoscere chi dedica la vita a una passione e comunque porta gloria a un Paese come altri campioni dello sport. Sono tante le cose da chiarire”.

Quando hai incontrato lo sport e come sei arrivata a scegliere una disciplina particolare come il tiro a segno?
“All’inizio delle scuole medie avevo praticato il nuoto, poi atletica, barca a vela, un po’ di volo, lo sci sia di fondo che alpino, ma alla fine ho scelto il tiro a segno. Per questo parlo sempre della gamma di possibilità che comunque si ha anche stando in carrozzina. Nel ’99 ho provato il tiro, per gioco: è diventata un’attività agonistica che mi ha portato alle Paralimpiadi di Atene. Bisogna provare, sperimentare molto prima di decidere su cosa impegnarsi. Io ci ho messo due anni per arrivare in nazionale ma poi 4 anni per preparare un’olimpiade. I risultati mi hanno dato una mano, ero contenta anche se avevo raggiunto solo due dei tre obiettivi che mi ero fissata. Pensa che agli Europei ero l’unica donna (a 18 anni, il primo viaggio senza la famiglia) e tuttora mi muovo in uno sport quasi completamente maschile. Ho conquistato la ‘carta olimpica’ eppure speravo di più [lo dice sorridendo]. È accaduto che mi hanno abbassato lo schienale, perché in Italia mi avevano dato una classificazione diversa. Penso che sia bene spiegarlo per chi non è del settore: esiste una categoria con lo schienale e un’altra (per chi ha difficoltà con gli arti superiori) nella quale si può appoggiare l’arma su una molla. Io sono in quella che si chiama sh1 ma esistono poi tre sotto-categorie e mutando l’altezza dello schienale ovviamente anche in pedana cambia tutto. Sono valutazioni tecnico-mediche che fuori d’Italia possono essere diverse; e forse qualcosa va rivisto e migliorato per non trovarsi all’ultimo minuto, magari prima di un europeo come è capitato anche a me, a sentirsi dire che bisogna cambiare. Oltretutto nel tiro a segno la concentrazione è decisiva”.

Divertimento, fatica, vittoria o sconfitta, magari imbrogli: ti va di parlarne?
“Ricordo anni fa la tristezza nel sapere di medaglie olimpiche che furono tolte perché le disabilità risultarono inesistenti o molto esagerate. Non conosco casi del genere ma ogni tanto qualcosa di strano c’è nelle classificazioni. Anche nella sconfitta comunque si può essere sereni. Mi è capitata ad Atene qualcosa del genere: nelle qualificazioni feci 600 centri (record mondiale eguagliato), in vita mia era la prima volta. Ma in finale vuoi per l’emozione e vuoi per questioni tecniche non considerate, arrivo solo sesta. Primo il solito svedese vinci-tutto (4 medaglie d’oro su 4 alla sesta partecipazione olimpica). Alla fine della gara si avvicina e dice che gli dispiace; però io gli ho detto con grande serenità: ‘Hai gareggiato lealmente dunque non devi chiedermi scusa’. Comunque il suo era stato un pensiero gentile, l’ho apprezzato”.

Per alcune persone lo sport è tutto, per altre è importante ma c’è dell’altro. Tu ad esempio vorresti essere una professionista e lasciare perdere tutto il resto?
“È un discorso complesso. Intanto oggi molti atleti normo-dotati sono tesserati nelle società militari, perciò lì hanno stipendio e lavoro. Oggi per noi così non è. Io anche se volessi non me lo potrei permettere. E non so se lo vorrei… Nella mia vita oggi c’è tanto: il tiro a segno è al primo posto, poi viene l’Accademia, ma c’è anche la mia vita privata oltreché l’impegno dirigenziale e promozionale per lo sport. Se dovessi optare fra europei ed esami, penso che sceglierei i primi solo perché i secondi comunque li posso spostare; nel 2002 mi capitò un dilemma del genere con la maturità. Avevo già dato gli scritti e ho chiesto semplicemente di anticipare gli orali: l’ho spuntata a fatica. Ma se non fossero stati elastici, la medaglia di bronzo a squadre chi me la ridava più? E se non sono andata a Sidney è anche per colpa della burocrazia; un professore mi disse: ‘Quattro settimane sono troppe’. Ma quanto vale un’Olimpiade lui lo capisce?”.

Stare sotto i riflettori non è facile, specie quando si incontrano giornalisti interessati solo alle tinte forti. A te è capitato?
“È un campo minato, ho dovuto imparare a gestirmi, a sapere dove mi potevo fermare, a non farmi strumentalizzare. Ci sono giornalisti che non solo fanno domande personali dopo 5 minuti, ma addirittura chiedono di cure e terapie. E con quale presunzione poi… Ma stare sotto i riflettori è importante per gli sportivi, se sanno farne un buon uso. Penso alla manifestazione che abbiamo organizzato il 26 marzo a Faenza per informare sugli sport per disabili: l’oro olimpico Aldo Montano che è venuto per incontrare Andrea Pellegrini, campione alle Paralimpiadi. Ci sono tante persone che ci credono come Sara Simeoni, e ve ne sono invece che si muovono solo per soldi. Forse per questo amo tutti gli sport tranne il calcio: mi sembra che tolga spazio a tutto il resto, per tacere del fanatismo o della violenza”.

Ma quando vai a parlare nelle scuole incontri ogni tipo di mito, di immaginario sportivo: tutto il bene e tutto il male…
“È chiaro che il business pesa o che l’intreccio calcio-pubblicità crea confusione fra i ragazzi. Capisco che se dico ‘l’importante è partecipare’ molti possono non crederci. Per chi è disabile questo è un guaio in più: perché il calcio è forse l’unico sport che non possiamo fare. Invece ci sono tante discipline ma se ne parla poco; se non si ha una famiglia determinata o un ambiente forte intorno si resta fuori. A fatica la tv lascia un po’ di spazio anche alle Paralimpiadi ma in orari da casalinghe non da ragazzini. Sì, ci vorrebbe un’informazione più intelligente”.

7. La gara e la candela

Come può finire questo dossier? Forse con una suggestione che ci viene dalla Rete. Da tempo gira in Rete un testo che si può definire commovente. Dovere del cronista “pignolo” sarebbe risalire alla fonte, controllarne l’autenticità, datarlo e magari corredarlo di note esplicative… Come giornalista un po’ fuori dalle etichette – e talvolta fuori dai gangheri – mi prendo l’arbitrio di riproporvelo pari-pari, senza verifiche, correzioni, aggiunte. Mi pare che in ogni caso (sia cioè vero, falso o magari verosimile) abbia molto da dirci. Eccolo.

“Qualche anno fa, alle Paralimpiadi, nove atleti, tutti mentalmente o fisicamente disabili, erano pronti sulla linea di partenza dei 100 metri piani.
Allo sparo della pistola, iniziarono la gara, non tutti correndo, ma con la voglia di arrivare e vincere.
Durante la gara, uno di loro, un ragazzino, cadde sull’asfalto, fece un paio di capriole e cominciò a piangere. Gli altri otto sentirono il ragazzino che piangeva: rallentarono e guardarono indietro. Si fermarono e tornarono indietro… raggiunsero il ragazzino e una di loro, una ragazza con la sindrome di Down, si sedette accanto a lui, cominciò a baciarlo e a dire: ‘Adesso stai meglio?’. Allora tutti e nove si abbracciarono e camminarono verso la linea del traguardo.
Tutti nello stadio si alzarono, e gli applausi andarono avanti per parecchi minuti.
Persone che erano presenti raccontano ancora la storia.
Perché?
Perché dentro di noi sappiamo che la cosa importante nella vita va oltre il vincere. La cosa importante in questa vita è aiutare gli altri a vincere, anche se comporta rallentare e cambiare la nostra corsa.
Una candela non perde niente nell’accendere”.

Mi farebbe piacere ricevere i commenti (o le critiche) di chi legge questo dossier: mi trovate su pkdick@fstmail.it oppure scrivendomi in via Appia 38, 40026 Imola.
Daniele Barbieri

5. Riccardo Rutigliano: “Lo sport porta benefici psicologici, comportamentali e sociali”

Lo stereotipo del milanese (ma è di lontane origini pugliesi) viene confermato: Riccardo Rutigliano è sempre indaffarato, anche durante l’intervista lo chiamano di continuo. Non per caso l’unico modo di fare due chiacchiere con lui era raggiungerlo alla sede della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).

“Per me il percorso nella disabilità inizia verso i 24 anni, ora ne ho 43. Avendo come patologia la distrofia muscolare, è stato lento il processo che mi ha portato a ricorrere all’ausilio di una carrozzina. Prima del 1986 avevo sì problemi fisici anche pesanti ma sino a quel momento non mi vedevo come un disabile. Disabili per me erano sempre gli altri: anche se io non potevo correre né fare le scale, se avevo difficoltà nel camminare però mi sentivo come un normo-dotato con qualche problemino. Nel 1986 con la prima carrozzina manuale ho capito che ero entrato nella grande famiglia della disabilità e ho iniziato, in realtà, a risolvere i miei problemi con gli ausili che si chiamano così proprio perché aiutano”.

Di fronte alle difficoltà alcune famiglie si compattano, altre entrano in crisi. La tua che reazione ha avuto?
“Mi è stata molto vicina. Mio padre, scomparso nel 1999, aveva una piccola officina, insomma non siamo mai stati né abbienti né poveri”.

Se il mondo di Rutigliano comincia a cambiare nel 1986, la svolta vera arriva 4 anni dopo.
“Sono entrato nella Uildm, dopo aver molto cercato enti, associazioni e strutture per avere un po’ di riferimenti. La Uildm, che allora neanche aveva una sede, mi è piaciuta; da lì è iniziata un’avventura che continua. L’importante per me fu trovare persone che avevano voglia di muoversi, come l’attuale presidente nazionale Alberto Fontana. Ovviamente all’inizio il mio percorso fu da utente, ma quasi subito di impegno, poi nel consiglio direttivo e ora sono vice-presidente della sezione milanese. Ho un ruolo dirigenziale nella federazione di hockey in carrozzina, facendo parte del Consiglio della FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey). A proposito, in questa occasione sono l’intervistato, ma in un altro contesto potrei giocare a ruoli rovesciati, giacché ho il pallino del giornalismo, collaboro con riviste, scrivo racconti”.

In questo cammino quando incroci lo sport?
“Una prima volta nel ’91, all’assemblea annuale dei soci Uildm: eravamo a Vibo Valentia e fra gli ospiti c’era una squadra di hockey olandese che incontrò quella di Reggio Emilia, all’epoca l’unica in Italia. Ero nel ‘gruppo giovani’ impegnato per introdurre da noi questo sport: ho cominciato a incuriosirmi, a propagandarlo, a innamorarmene. Per due anni il mio interesse è stato da suggeritore, poi nel ’93 insieme ad altri 4 pionieri ho fondato la squadra milanese: nel decennale abbiamo fatto un cd per ricordare questa esperienza. Pensa, per 5 anni a Milano ci furono ben due squadre e nel ’98 si incontrarono nella finale del campionato che oggi è a 13 squadre; nella prima edizione della Coppa Italia – o meglio della coppa Uildm-FIWH – si è arrivati a quota 14. La maggior parte sono nel nord”.

Il profano pensa che l’hockey sia comunque un luogo di grande agone, se non addirittura di “mazzate” e, nel vostro caso, di carrozzine che si scontrano… È davvero così?
“C’è agonismo nell’hockey classico e anche nel nostro modo di farlo. Infatti il nostro impegno è grande, di tipo professionistico quasi; ovviamente nel senso del tempo pieno non dei soldi. Bisogna tener presente che è l’unico sport di squadra per chi ha la distrofia. In un certo senso era ‘l’uovo di Colombo’ per consentire a chi ha poca forza fisica di fare sport. Si gioca con una mazza di plastica ultra-leggera, per chi ha una residua forza fisica nelle braccia; mentre per chi non riesce a sollevare neppure le braccia (sono le conseguenze della distrofia di Duchenne e delle altre forme più gravi) c’è uno stick, un attrezzo di plexiglas, con una forma a croce, che si applica ai pedali per colpire e indirizzare la pallina. Il gioco è un ibrido che si basa sulle regole dell’hockey su pista ma anche del basket (le misure del campo ad esempio). Rispetto ad altri tipi di hockey abbiamo cercato regole più adatte: ad esempio la pallina non può alzarsi sopra i 20 centimetri, perché sarebbe difficile intercettarla; se accade, l’arbitro fischia e si ricomincia. Che le carrozzine cozzino, forse un po’ più del lecito, ci ha portato a ragionare sui metodi di arbitraggio e sul limite di velocità che da noi è fissato in 10 km all’ora (all’estero invece non esiste). Abbiamo comunque protezioni: parastinchi ovviamente, ma anche barriere laterali sulle carrozzine che abbiamo introdotto quando ci siamo resi conto che entrando con lo stick sulle ruote si poteva, senza volere, provocare la caduta dell’avversario. Forse qualche piccolo pericolo resta”.

A proposito di pericoli o danni. È forte l’idea che lo sport dei disabili debba essere solo terapeutico o riabilitativo; ma questo esclude o mette in secondo piano il piacere. So che entriamo in una discussione complessa e che forse non si concluderà, ma il tuo parere qual è?
“Abbiamo patologie con il 100% di invalidità, complicazioni polmonari e circolatorie: dunque per noi non esiste uno sport in chiave riabilitativa. Ciò chiarito, lo sport ci porta benefici: psicologici, comportamentali, sociali che sono, a mio avviso, importanti come quelli fisici. Fosse solo l’uscire di casa per allenarsi, spostarsi, conoscere altre persone con gli stessi problemi e in questo caso con la stessa passione. A me lo sport piace tutto. Forse perché è lo spettacolo più accattivante per chi, come me, da ragazzo ha passato molto tempo in casa; forse perché è un po’ metafora della vita ed è facile identificarsi anche per chi ha difficoltà. Si sa che nelle vittorie della propria squadra e del proprio campione si cerca anche una rivincita personale”.

Nella tua vita e magari nella tua testa cosa è cambiato da quando giochi a hockey?
“Ho potuto fare qualcosa che ritenevo impossibile. Da ragazzino giocavo un po’ a pallone ma già correvo male. Ancora non era accertata la mia patologia, con il calvario di una diagnosi definitiva, perché negli anni ’70-inizio ’80 la diagnostica era approssimativa: non c’era Telethon, la ricerca era indietro, poco si sapeva… Avendo l’impossibilità di usare le gambe e scarsissima forza nelle braccia non avrei immaginato di poter fare sport. E invece scopro l’hockey. Ancor prima che ci fosse un campionato, mi bastava fare una partita e già la voglia di vincere, il gioco di squadra, reagire alle sconfitte, insomma tutte le dinamiche tipiche, eccole: arrivano anche per me, per noi. Sino ad allora erano sensazioni viste, cioè mediate, dalla tv; così scoprivo che potevo viverle. Un grande e positivo sconvolgimento”.

Chi lo pratica ma anche chi vede una partita parla di un gioco altamente coinvolgente; ma fuori dall’ambiente Uildm quanti conoscono il vostro sport? Come funziona da un punto di vista tecnico? E per voi che fatica comporta?
“Le persone estranee cominciano solo ora ad accorgersene. In effetti se dici sport per disabili pensi subito al basket in carrozzina. Però noi abbiamo inventato un gioco molto valido: la tecnica in ogni sport conta, diventa spettacolo. Nella nostra squadra, il Dream Team (per inciso tre scudetti, l’ultimo nel 2004, quest’anno solo terzi) ci alleniamo una volta alla settimana per due ore nella palestra di una scuola; le partite in casa sono il sabato nel palazzetto di via Iseo, a canone gratuito. In campo vanno 5 giocatori, compreso il portiere: altri 5 in panchina, con cambi liberi. Una regola importante che abbiamo introdotto di recente anche in campo internazionale è che possono giocare al massimo in tre con la classica mazza e gli altri due devono avere lo stick: il senso è evidente, favorire la presenza di chi ha patologie più gravi. Due frazioni di 20 minuti ma come nel basket si calcola il tempo reale”.

Come trovate i giocatori  e le giocatrici? E come vi siete organizzati?
“La prima base di reclutamento è stata la Uildm, poi si è un po’ allargata. È nata una struttura per organizzare il campionato, nel 2002 si è costituita la federazione. In effetti non è un gioco solo maschile: fra le giocatrici molte sono in porta, è curioso… forse la calma è dote più femminile. La Skorpions Varese, neo-campione d’Italia, ha una portiera che è stata convocata in nazionale. Il primo campionato è del ‘96, ero io il presidente della Lega, già nel ‘97 nasce la nazionale con buoni risultati: quinta al primo mondiale (ufficioso) su 10 squadre. Solo nel 2002 le nazionali che hanno i campionati più antichi si accordano per regolarizzare le competizioni internazionali. Vogliamo arrivare allo status paralimpico: sembrava facile, pensavamo di essere pronti per il 2012 ma forse non ce la faremo a raggiungere i parametri indispensabili”.

In un quadro molto positivo si incontrano anche ombre, aspetti negativi?
“Abbiamo dovuto batterci contro il modo distorto nel quale a volte alcuni familiari vivono questo sport per i loro cari: invece di essere semplici tifosi diventano ultras, con atteggiamenti negativi anche perché fanno diventare vittime i ragazzi. Negli ultimi anni il fenomeno si è marginalizzato, ma certo quando in passato alcuni genitori sono venuti quasi alle mani è stato ben triste. Direi che invece fra i giocatori domina il clima di amicizia e sportività. Un aspetto problematico resta l’accesso alla pratica sportiva: il gioco era stato inventato per persone con la distrofia ma nel corso degli anni fu permesso ad altre con patologie diverse di praticarlo; ma è sempre difficile trovare un equilibrio con chi ha molta forza fisica in più. Un paraplegico resta con diciamo forza 10 tutta la vita, una persona distrofica oggi ha forza 9 e domani 5. Se lo scopo è far giocare tutti, bisogna tenerne conto e per questo, tre anni fa, abbiamo introdotto punteggi: ogni giocatore ha tot punti rispetto a forza e mobilità, la squadra può arrivare solo fino a una certa somma. Resta la necessità di verificare le condizioni, che cambiano nel corso del tempo, di ogni giocatore. Altra ombra è che abbiamo pochi tifosi… ma, come dicevo prima, si può coinvolgere altra gente perché rispetto alle prime esibizioni e mutando anche le regole il nostro hockey è molto cresciuto in spettacolarità. Infine resta la necessità di accordi a livello internazionale per evitare che in Olanda ad esempio si usino altri parametri: effettivamente non è facile calcolare un punteggio che tenga conto anche della variabilità della forza fisica”.

Per il movimento sportivo in generale, la vice-presidenza del Coni a Luca Pancalli non è una rivoluzione da poco… Secondo te cosa accadrà?
“Sì, è un cambiamento importante: ancora 5 anni fa era impensabile. La Fisd da semplice federazione che aderiva si è trasformata in struttura olimpica, diventando C.I.P. (Comitato Italiano Paralimpico); non siamo più figliastri ma abbiamo stessa dignità. Passando dal generale al particolare, Pancalli ha mostrato grande attenzione verso la nostra federazione e ci ha sempre sostenuti. Penso che il vento del cambiamento prenderà  a soffiare molto forte”.

6. Melissa Milani: “L’insegnante di educazione fisica non deve lasciare i ragazzi disabili esonerati in partenza”

“Sono 27 anni che incrocio sport e disabilità” è l’esordio di Melissa Milani che, fra l’altro (ma questo dimenticherà di dirlo durante l’intervista, forse per un eccesso di modestia) alle Paralimpiadi di Barcellona del 1992 come allenatrice portò all’oro la nazionale italiana maschile di torball, una sorta di pallamano per non vedenti.
“Già a 15 anni, ancora studentessa, ero arbitro volontario di torball”. Una scelta nata dall’amicizia con due ragazzi non vedenti e che poi porta Melissa Milani a un percorso coerente di studi: l’Isef con l’obiettivo di coniugare sport e impegno. “Sentivo il disagio di ragazze e ragazzi non vedenti che all’epoca gli insegnanti di educazione fisica quasi sempre lasciavano soli, spesso esonerati in partenza e comunque ignorati. Mi veniva una rabbia… che mi è rimasta: allora il mio era un arrabbiarmi istintivo, oggi è più razionale. Però è diventato davvero il mio obiettivo di vita professionale: secondo me l’esonero da educazione fisica, la negazione dello sport, non deve esistere per nessuno. Si tratta di trovare il modo giusto: chi ha le gambe bloccate può usare le braccia, altre persone possono fare gli arbitri, e così via; basta cercare davvero la soluzione e quasi sempre la si trova”.
Melissa Milani entra nella scuola come docente di educazione fisica. “Per la verità come insegnante non ho incontrato tante persone disabili ma quelle poche ho cercato di non lasciarle in disparte. Ricordo una ragazza Down che faceva tutto pur nei suoi tempi e modi, un’altra con seri problemi cognitivi e relazionali, un ragazzo con la spina bifida. Solo tre dunque ma nel  mio tempo libero continuavo, all’Istituto per ciechi Cavazza di Bologna, corsi professionali dove non mancavano le attività in palestra”.
Così verso il 1985 si inizia a praticare il nuoto sub per non vedenti, ma anche calcio, pattinaggio a rotelle con indirizzo artistico. “Si cercava di realizzare tutto… Un ragazzo mi disse che voleva toccare il fondo del mare, gli ho detto sì e lo abbiamo fatto insieme, vincendo anche le mie paure… Lo ricordo ancora, era febbraio, con un freddo polare. Però la sua emozione è diventata anche la mia”.
L’osservatorio di Melissa Milani è fondamentale per ragionare sui cambiamenti sociali degli ultimi anni. Perché 27 anni fa in Italia ancora in molte famiglie la disabilità era un tabù se non una vergogna, ed era palese che intorno i sentimenti dominanti fossero disinteresse e ignoranza, talvolta ostilità o rifiuto.
“Sono davvero tantissimi i mutamenti positivi degli ultimi 20 anni anche se alcune famiglie tuttora oscillano fra vergogna e iper-protezione. Intendiamoci, oggi nella scuola vedo che talvolta bambini e ragazzi normo-dotati sono paradossalmente ancora più protetti dei disabili perché i genitori sono in preda a un’ansia esagerata, con il rischio di rendere i loro figli incapaci d’affrontare ogni piccolo ostacolo. Se guardo indietro, sì i cambiamenti positivi sono molti: 20-25 anni fa quando uscivo con ragazzi disabili ero guardata come un ufo. Quante volte mi sono sentita rivolgere frasi assurde del tipo ‘Chi te lo fa fare di uscire con loro?’. Ma voglio anche parlare da insegnante, di soddisfazioni professionali. Ho avuto una classe con 19 normo-dotati e un ragazzo con deficit: facevo una grande fatica a far lavorare i 19 ma era gratificante vedere come il 20° faceva ogni sforzo per superare gli ostacoli e ci riusciva”.

Nel sostegno scolastico Melissa Milani ha una storia da raccontare: “Ho portato una ragazza che mai prima aveva fatto sci ai giochi nazionali. È stata una soddisfazione immensa, anche perché la famiglia aveva smesso di aver fiducia in lei ma si è ricreduta: a volte basta un input per sbloccare le situazioni e magari un po’ di fortuna. Poi bisogna sempre chiedere, tentare: cioè si sa che ci sono ostacoli e barriere culturali però a me capita di proporre iniziative insolite o fuori dal previsto e di incontrare chi dice ‘Perché no?’. Altri non ci provano affatto”.
Perché altri non chiedono, non tentano? Ignoranza, paura, l’ossessione di essere conformisti… o cosa?
Si ferma un po’ a riflettere Melissa Milani e poi: “Direi soprattutto per la paura del non conosciuto. Nell’ambiente, nel nostro movimento il passaggio di informazioni, soprattutto di quelle positive, è troppo scarso: forse è questo il problema maggiore, ci servirebbe uno storico che raccontasse tutto”.
Se pure si sono fatti passi avanti, questa società non resta intimorita – forse anche ossessionata, se dobbiamo credere alla ideologia degli spot – dalla paura dei corpi imperfetti? La mania della bellezza e della salute non rischia di tradursi in atteggiamenti razzisti verso chiunque non sia del tutto conforme ai canoni dominanti?
Stavolta la risposta di Melissa Milani è fulminea: “Sì, non ho dubbi. Molto di recente, il 28 maggio, mi ha colpito qualcosa che voglio raccontare. C’era una dimostrazione di palla a volo seduta, uno sport che in Italia non si pratica. Era invitata la nazionale bosniaca che si incontrava con ragazze normo-dotate per l’occasione fatte sedere. Questa squadra, campionessa olimpica ad Atene 2004, era gemellata in pratica con tutta Europa, salvo tre nazioni, Italia, Francia, Spagna e allora ho pensato: forse non è un caso che queste siano le tre nazioni con il culto più forte dell’estetica. Secondo me il sit-in volley è una disciplina bellissima ma in tanti mi rispondono di no che è meglio giocare con le protesi, così la bellezza del corpo non viene alterata…. So di una università dove progettano una carrozzina volley per paraplegici. Per molti l’amputazione non si deve mostrare: siamo colpiti più da ciò che manca, e non vediamo quel che c’è”.
Un’esperienza lunga 27 anni ovviamente è difficile da riassumere in due o tre indicazioni-chiave o in proposte per il futuro. Ma tentare si può, insomma la domanda è d’obbligo.
“Il grande disagio è nel sentirsi trattare diversamente. Io credo che bisogna cercare la strada per avere lo stesso criterio con tutte-tutti: sì i percorsi possono essere differenti ma nessuno deve avere un trattamento privilegiato o al contrario di sfiducia. Grazie alle mie esperienze, ma ancor più alle mie amicizie, ho imparato ad ascoltare il non detto, cercando di non fermarmi alle apparenze, di leggere anche i toni di voce, di capire perché alcune frasi vengono dette in fretta e altre troppo prolungate… Per me è stata una fortuna avere avuto questo incontro da giovane, quando si è una specie di spugna, cioè capace di assorbire molto più che nell’età adulta. Cerco di portare questo a scuola e poi nelle tante altre cose che faccio…”.
Attività che – chiedo a Melissa Milani – di ricordare.
“Sono stata nominata a gennaio vice presidente regionale del Comitato paralimpico. Sono anche in una équipe del provveditorato che promuove le attività dei disabili e stiamo cercando di allargarci a livello regionale. Alla facoltà di Scienze motorie da tempo insegno Attività sportive adattate; quella che una volta si chiamava ‘ginnastica per minorati’ e che oggi si articola in ‘preventiva adattata’ e in ‘sportiva’. Quando io feci l’Isef era ancora materia facoltativa mentre oggi è giustamente obbligatoria. In generale mi occupo di riabilitazione, ma anche di informare sulle tante attività sportive possibili. Ne abbiamo anche inventate, il baseball per non vedenti ad esempio. Ora esiste un campionato italiano, mentre a livello internazionale (ma con  regole un po’ diverse) si gioca anche in America latina. Il lavoro decisivo resta formare un personale sportivo con competenze vere. Molto c’è già: anche se non emergono le tantissime realtà, le piccole società sconosciute, e questo significa che soprattutto le famiglie vengono private di informazioni precise. Molto però manca: le persone disabili chiedono di avere strutture sportive ma spesso le società sportive non sono pronte ad accogliere queste richieste. Ci sono buone notizie anche recentissime: qui a Casalecchio fra poco partirà il primo gruppo sportivo scolastico per disabili, in collaborazione con il C.I.P. e con la facoltà di Scienze motorie. Ma abbiamo bisogno di professionalità, il volontariato non basta. Lo continuiamo a ripetere, ma il problema in gran parte è sempre quello: più che le barriere architettoniche (meno di un tempo ma resistono) pesano quelle culturali”.

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