5. Cittadini più attivi

di Josè M. Bertolote, funzionario OMS, divisione salute mentale

Negli anni recenti si è assistito, sul piano internazionale, ad una crescente consapevolezza del fatto che i cittadini dovrebbero essere in grado di giocare un ruolo più attivo rispetto all’intero campo dell’assistenza sanitaria che li riguarda. L’antagonismo tra un approccio di sanità pubblica ed un approccio impostato invece sui diritti umani. Le linee di tendenza dell’OMS.
L’intera vicenda politica della seconda metà del 20esimo secolo può essere caratterizzata come un movimento globale nella direzione della democrazia caratterizzato da:
– una decentralizzazione del potere (o l’emergere di politiche competitive)
– il passaggio dalla partecipazione popolare al coinvolgimento nel processo decisionale (o legittimazione popolare)
– una tendenza verso l’autodeterminazione
– il riconoscimento dei diritti civili, politici e sociali.
Merks ha anche sottolineato il ruolo dei partiti politici come un connotato specifico delle democrazie, ed ha messo in evidenza come il numero di paesi che potrebbero essere definiti democratici si sia sensibilmente accresciuto dopo glianni ’50.
Un siffatto processo di condivisione del potere cominciò ad aver luogo anche in relazione alle persone sofferenti di malattie mentali, ed ai loro familiari. Stigmatizzati sino a poco tempo or sono, ostracizzati e mantenuti in isolamento, essi hanno cominciato di recente ad essere investiti di potere. Una tendenza simile la si può osservare anche in relazione al movimento delle donne e, almeno per quanto riguarda i paesi sviluppati, al movimento degli omosessuali (“Gay Pride”).
Negli anni recenti si è assistito, sul piano internazionale, ad una crescente consapevolezza del fatto che i cittadini dovrebbero essere in grado di giocare un ruolo più attivo rispetto all’intero campo dell’assistenza sanitaria che li riguarda. Questa tendenza è visibile in coloro che sono affetti da malattie di carattere strettamente somatico in relazione all’erogazione dell’assistenza sanitaria .
Ad esempio, l’articolo 4 della Dichiarazione congiunta OMS/UNICEF di Alma Atarecita così:
“Gli individui hanno il diritto-dovere di partecipare, sia individualmente che collettivamente, alla pianificazione ed alla messa in opera dell’assistenza sanitaria che li riguarda”.
Il riconoscimento del fatto che gli individui hanno un analogo diritto di informazione rispetto alle tematiche inerenti la propria salute, ed hanno laresponsabilità di partecipare alle decisioni che influenzano il proprio benessere e la propria qualità della vita, è alle radici di tale evoluzione.
La recente adozione, da parte dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, della Risoluzione 45/119, relativa alla protezione delle persone affette da malattia mentale ed al miglioramento dell’assistenza nel campo della salute mentale, rappresenta un altro passo in avanti in campo giuridico, a livello internazionale, che va nella direzione del riconoscimento del potere degli utenti dei SSM.
Tuttavia, occorre riflettere su ciò che un utente ha affermato di recente:
“Io ho bisogno di maggiore potere, ma nel contempo rifiuto di dover essere personalmente responsabile dell’ottenimento di tale potere. Ciò di cui ho bisogno è che si realizzino alcune condizioni necessarie per poter pienamente sviluppare le mie potenzialità. L’acquisizione di maggior potere sarà allora una conseguenza naturale di ciò, ed io sarò in grado di riconoscere le occasioni adatte per svilupparlo.”

Favorire i diritti civili e politici o quelli sociali?
Questo giudizio riflette il conflitto esistente tra coloro che invocano e favoriscono i diritti civili e politici da un lato, e coloro che invece invocano i diritti sociali dall’altro. Inoltre, esso sottolinea la relatività della nozione dei diritti civili, come si vedrà ora.
Non poche persone sostengono che i diritti umani non sono universali e che essi devono essere considerati nel contesto delle specificità nazionali e regionali, così come nei rispettivi contesti storici, culturali e religiosi. In breve i diritti sono un’invenzione occidentale e […] i non-occidentali hanno la loro propria nozione dei diritti umani (Krauthammer, 1993). E’ nota l’enfasi attribuita, nei paesi occidentali, all’autonomia dell’individuo, all’indipendenza ed alla responsabilità personale; in molti paesi è assegnata maggiore importanza alla responsabilità del gruppo familiare, alla conformità alle norme del gruppo ed alla reciprocità.
(Brody, 1993)

Per quanto riguarda la relatività culturale del concetto di diritti umani, (Brody, 1993) ha anche notato che: “Il conflitto tra particolari codici morali ed il tentativo di conseguire un insieme universale di valori cominciò a manifestarsi con la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Gli stati arabi si opposero fortemente al concetto di libertà religiosa, in quanto essi pensavano che tale concetto non fosse in linea con i precetti del Corano. L’Unione Sovietica era invece contraria all’enfasi posta dagli occidentali sulle libertà civili, ma era invece dei diritti materiali o nel campo dello stato assistenziale. Questi includevano pari disponibilità di cibo, di casa, di assistenza e di occupazione.”
Tutte queste controversie sono visibili anche in relazione ai SSM; lo sviluppo di associazioni, forti e ben organizzate, di pazienti o ex-pazienti ha creato unforum in cui tale dibattito può essere osservato in tutti i suoi aspetti contraddittori. Mentre in alcuni paesi vi sono pertanto movimenti che invocano il rispetto per i diritti umani, politici e civili dei malati di mente, in sintonia con lo sviluppo complessivo, a livello locale, dei diritti umani, in altri l’impegno è maggiormente indirizzato verso l’accesso ai servizi stessi, overso il diritto al trattamento. Nel primo caso, le associazioni degli utenti,che si autodefiniscono variamente come associazioni dei sopravvissuti alla psichiatria, di coloro che ricevono l’assistenza, dei clienti, dei consumatori diretti, dei pazienti psichiatrici, degli ex-pazienti psichiatrici, richiedono modalità di trattamento più aperte e flessibili, di solito tali da contemplarela messa al bando dell’elettroshock e l’evitare dei farmaci; nel secondo caso, gruppi sociali specifici richiedono la costruzione di ospedali e la facile disponibilità di psicofarmaci.
In tale dibattito, il problema della qualità del trattamento è divenuta cruciale (Bertolote, 1993). Gli utenti non solo insistono nell’avere accesso a differenti modalità assistenziali, ma richiedono anche che tale assistenza sia di buona qualità. Tuttavia, resta da definire ciò che costituisce una buona qualità, e non vi è su questo punto un accordo soddisfacente tra gli utenti stessi e gli operatori dell’assistenza (Bertolote e Sartorius, in stampa). Visono tuttavia ora in atto una serie di iniziative volte a far sì che gli utenti e gli operatori possano trovare insieme un minimo comune denominatore per poter definire una assistenza, nel campo della salute mentale, di buona qualità.
Un problema di rilievo qui è rappresentato dall’antagonismo che viene a determinarsi tra un approccio di sanità pubblica ed un approccio impostato invece sui diritti umani.
(Bertolote, 1995)

Il primo ha al centro delle sue preoccupazioni la maggioranza della popolazione, è operativo ad un livello collettivo e privilegia l’equità, il secondo è invece maggiormente interessato all’eccezione, al caso singolo, è operativo ad un livello individuale e dinsiste sull’uguaglianza.
Questi due differenti approcci si influenzano l’uno con l’altro; soluzioni di compromesso vengono trovate, in luoghi differenti, tra i due approcci, talora privilegiando uno dei due, in accordo con il prevalere, a livello locale, di valori e problematiche specifiche.

Gli obiettivi dell’OMS
A metà degli anni 1980 l’OMS ha lanciato una importante iniziativa internazionale di supporto alle persone con disabilità dovute alla malattia mentale, ed ha organizzato, a tal fine, una serie di meetings volti ad accrescere la consapevolezza, da parte del pubblico, delle conseguenze dovute alla presenza di una malattia mentale. Tale iniziativa aveva anche il fine di definire una serie di obiettivi qualificanti in collaborazione con un network di esperti e di istituzioni operanti in quest’area.
Questi obiettivi possono essere cosi riassunti:
-aumentato coinvolgimento degli utenti nella pianificazione, realizzazione evalutazione dei SSM (Servizi Salute Mentali);
-definizione di una serie di raccomandazioni relative al training degli operatori della salute mentale a proposito delle disabilità correlate alla presenza di una malattia mentale;
-messa a punto di un set di raccomandazioni internazionali relative alla legislazione ed alle politiche relative ai SSM ed ai servizi sociali al fine di promuovere politiche governative coordinate concernenti la malattia mentale e le sue conseguenze;
-definizione di una serie di raccomandazioni relative al finanziamento dei servizi riabilitativi di tipo comunitario, basate su una adeguata analisicosti/benefici al fine di stabilire le implicazioni economiche degli sforzi riabilitativi stessi;
-sintesi e disseminazione di informazioni aggiornate relative a programmi riabilitativi di tipo comunitario di particolare efficacia;
-messa a punto di una banca-dati internazionale relativa ai modelli di riabilitazione di tipo comunitario;
-creazione di un network multicentrico di progetti di ricerca ed assistenziali nel campo della riabilitazione, fatta a livello comunitario, per le disabilità conseguenti ad una malattia mentale;
-revisione delle scale dì valutazione esistenti e sviluppo di linee-guida a livello internazionale per un loro uso appropriato, al fine di facilitare e promuovere una adeguata valutazione funzionale dei soggetti da riabilitare e di favorire sforzi riabilitativi efficaci.
Il lavoro relativo a questi obiettivi è portato avanti nei vari centricollaborativi, e l’iniziativa in questione ha già prodotto un certo numero di documenti. L’iniziativa verrà portata avanti in futuro, se si renderanno disponibili i fondi necessari .

Pubblicazioni dell’OMS

• Initiative of Support to People Disabled by Mental Illness
• Consumer Involvement in Mental Health and Rehabilitation Services
• Proposal for a Multisite Research and Action Program on Consumer Participation in Services
  Schizophrenia Information for Families
• Innovative Approaches in -Mental Health Care: psychosocial interventions and case management
• Descriptive Study of Centres Participating in the Initiative of Support to People Disabled by Mental Illness
• Transition from Hospital to Community: a literature review on housing
• Innovative Approaches in Service Evaluation: consumer contribution to qualitative evaluation and soft indicators
• Essential Treatments in Psychiatry
• Essential Drugs in Psychiatry
• Psychosocial rehabilitation: a consensus statement

Di prossima pubblicazione:

• Vocational Reabilitation to People Disabled by Mental Disorders
• Essential Psychological Interventions in Psychiatry