Il tema delle immagini per la nostra cultura è di fondamentale importanza. Sono le immagini che abbiamo in mente che creano la cultura collettiva. Mi spiego meglio con un esempio. Da molti anni ormai mi occupo di ricerche sulla maternità delle donne disabili, che per ora hanno prodotto due monografie di “HP-Accaparlante” (cfr. Mamme. Nessun aggettivo dopo il punto. Madri disabili: percorsi di adeguamento di sé tra difficoltà e soluzioni del 2005 e Ti sento, ti tocco, ti “vedo”, tu lo sai. Percorsi di maternità per le donne non vedenti del 2010). Durante le ricerche mi sono confrontata con molte donne con disabilità e con molte persone che lavorano nel mondo della disabilità. L’elemento chiave che emergeva era che mancavano le immagini mentali di riferimento, sia alle persone “normodotate” sia alle stesse donne disabili. Se pensiamo alla parola “madre”, infatti, ci emerge subito il fotogramma della donna abile a prendersi cura dei figli, magari una donna che tiene il figlio con un braccio e con l’altro braccio sorregge le borse della spesa. Ovviamente un’immagine del genere non riusciamo ad adattarla sull’immagine di una donna disabile, e subito ci chiediamo “Ma come farà una donna disabile a gestire un figlio e le attività quotidiane?”. Le stesse donne con disabilità, quando desiderano un figlio oppure già hanno un figlio, si devono confrontare con questa immagine collettiva. Si generano dunque tante paure e tanti equivoci. Occorre costruire delle immagini di riferimento sul tema della sessualità e dell’affettività, costruire veri e propri fotogrammi di pensieri e parole e magari anche volti, sia per le persone disabili che possono così confrontarsi con altre persone disabili che vivono la stessa situazione, sia per tutte le altre persone, comprese le famiglie, che possono così arrivare a pensare a situazioni di possibilità e non solo di negazione. Il racconto che seguirà è proprio organizzato per “istantanee”: le frasi sono riprese dal lungo lavoro di interviste, a cura di Priscilla Berardi e Adriano Silanus, realizzate per costruire Sesso, amore & disabilità. Ovviamente la parola scritta è forse meno potente dell’immagine visiva del documentario, ma anche la parola scritta riesce a creare immagini mentali e – ci auguriamo – immagini culturali.

Gabriele

Sono Gabriele Viti*, ho 35 anni anche se di testa ho forse 10-12 anni. Ho una spasticità molto interessante, che mi ha condizionato la vita, però devo dire che mi ha anche consentito delle esperienze particolari che formalmente, se non avessi avuto questo handicap, non avrei mai vissuto. 
[*Gabriele Viti è anche autore del testo Il Kama Sutra dei Disabili e protagonista del documentario Il Kamasutra del Disabile, di Alberto D’Onofrio (inserito nella serie “Erotika italiana” prodotta da Cult/Fox).

Qual è l’atteggiamento generale delle persone verso l’affettività e la sessualità delle persone disabili? Non vorrei essere drastico ma credo che questa domanda se la pongano in pochi. In Italia c’è la consuetudine di associare la persona disabile al malato, ma il disabile è solo una persona che vive in condizioni fisiche diverse. Penso che la maggioranza della popolazione italiana veda quindi la disabilità come qualcosa da curare, come un oggetto di pietà, e alle persone disabili si garantiscono i diritti fondamentali: salute, forse lo studio, forse il lavoro. Però poi basta, perché “vi si dà lo studio, la salute, il lavoro, volete anche il sesso? Cominciate a esagerare!”.
La disabilità fa anche paura: quando io vado in giro da solo vedo la gente che non si avvicina; quando chiedo un indirizzo dieci persone fanno finta di non capire; in treno, il vicino di sedile si sposta perché pensa che gli attacchi qualcosa.
Però bisogna anche dire che la responsabilità non si può dare tutta agli altri, anche noi disabili dobbiamo prenderci la nostra dose di colpa, perché dobbiamo smettere di nasconderci e uscire dai recinti. 

Quali sono le paure sia delle persone non disabili che delle persone disabili di instaurare una relazione di coppia? Io credo che da parte del disabile ci sia la paura di non essere all’altezza di soddisfare o di dare una qualità di vita soddisfacente al partner. E credo che le persone cosiddette normali, dal canto loro, se instaurano un rapporto sentimentale con un disabile devono fare una bella battaglia, con gli amici, con i genitori e con tutto il mondo più prossimo a loro, perché sicuramente non è visto come naturale che una ragazza o un ragazzo attraente decidano di avere una relazione vera con una persona che non è nelle stesse condizioni.
L’ultima storia che ho avuto si è conclusa un po’ perché lei non era sicura al 100%, ma soprattutto perché c’erano i genitori di lei molto, molto ostili. Addirittura la madre mi ha chiesto se sapevo far l’amore… Poi nell’anno che siamo stati insieme, i genitori hanno apprezzato il mio grado di intelletto, ma non digerivano che la loro figlia stesse con uno storpio. 

La sicurezza nella relazione viene prendendo coscienza ad esempio del fatto che quando si va al ristorante io bevo con la cannuccia, o che lei mi deve tagliare la pizza. Sono tutte cose piccole, però devono essere accettate.  

La mia prima storia è stata quando avevo 20 anni e lei 25, ma è stata colpa mia se è finita, perché mi vergognavo a uscire con i suoi amici. Il processo di accettazione di sé e della consapevolezza di sé sono molto lunghi e io mi vergognavo a farmi vedere davanti ai suoi amici a bere con la cannuccia, mi vergognavo di non essere come loro. Ora questo non mi interessa, ma a 20 anni non avevo questi strumenti culturali e psicologici per dire “Gabriele, è così, o ti adatti o stai a casa”.

Quando ero adolescente chiedevo molto spesso a mia sorella se sarei stato in grado di pomiciare, perché nel mio essere adolescente baciare con la lingua voleva dire essere accettato. Infatti, le persone con la mia disabilità di solito a volte perdono la saliva e onestamente non è che sia molto bello, per cui l’idea che una ragazza accettasse la mia saliva per me era più importante dell’atto sessuale in sé, voleva dire che mi aveva accettato in tutto.

Una volta mi è capitata una situazione in cui una ragazza voleva stare con me, ma io l’ho rifiutata. Mi vergogno molto a dirlo, l’ho rifiutata perché era grassa. Quindi ho discriminato: anch’io sono dentro questo giro della discriminazione, e quindi l’ho vissuta come una doppia sconfitta: tu che lotti contro la tua discriminazione sei quello che subito discrimina. 

Un disabile come me che ha difficoltà del linguaggio ha difficoltà a trovare una escort disponibile, perché si associano subito le difficoltà di linguaggio a instabilità mentali. Per cui quando telefono mi riattaccano. Un mio amico non vedente mi ha chiesto se gli potevo cercare su internet qualche ragazza, quindi prima mi sono dovuto far spiegare i suoi gusti. Questo fa capire la difficoltà che ha un disabile a raggiungere anche semplicemente un rapporto sessuale a pagamento. Se noi tentiamo poi di aprire la tenda della disabilità al femminile, lì siamo all’età della pietra. Ringrazio di essere un uomo perché se fossi stato una donna avrei avuto molte difficoltà in più. Ogni volta che partecipo a convegni sulla sessualità e disabilità, i tre quarti della mia relazione sono rivolti a questo argomento, su come fare per dare questo diritto a tutti. Io lo definisco un diritto, non un diritto legale, ma un diritto sociale. 

Credo che prima di dare consigli agli adolescenti disabili, si dovrebbe dare un consiglio ai genitori: io ho avuto alle spalle genitori che hanno creduto nelle mie possibilità e che, anche se con paura, mi hanno permesso di sbattere la testa in terra, sia in senso metaforico, ma anche in senso reale. I genitori tendono a mettere una palla di vetro sopra il figlio pensando di proteggerlo, in realtà creano una disabilità maggiore. Io credo che ogni disabilità può essere migliorata a livello di autonomia. 

In che modo si superano le difficoltà a letto? Conoscendosi e rispettandosi. 
Secondo me nell’atto sessuale l’essere disabili ha un peso relativo, perché a letto l’handicap sparisce. Nel senso che se tu vai a letto con una persona vuol dire che già tante barriere sono cadute, quindi entra in gioco il vero essere dei due. 

Valentina

Sono Valentina, ho 26 anni, la mia disabilità è dovuta a un’asfissia cerebrale che mi ha portato a non poter camminare e ad avere un parziale uso degli arti superiori.

I miei compagni di classe alle scuole medie non mi consideravano come un’ipotetica fidanzatina, ero l’amica in carrozzina e punto. Le altre ragazze erano corteggiate, considerate, ma nel mio caso non era così. È stato forse il periodo più brutto della mia vita perché mi vedevo cambiare fisicamente, non accettavo il fatto di non poter fare determinate cose. Magari qualche ragazzino era più interessato, ma i suoi amici non dovevano saperlo, perché si vergognava a farsi vedere con me. 

Alcuni ragazzi sarebbero tentati di conoscerti dal punto di vista affettivo ma sono frenati dai problemi che tu hai. Altri non si fanno problemi, ma pensano che una persona disabile voglia per forza una storia seria. Sono frenati perché pensano “tu magari ti affezioni, io passo per quello che ti fa stare male”… C’è sempre l’occhio di riguardo verso la donna disabile, “poverina la faccio soffrire, sicuramente lei vuole l’amore romantico, con il lieto fine”. La persona disabile, come qualsiasi altra persona, può essere romantica e vivere il sesso con sentimento e soltanto con sentimento, come può cercare invece solo l’avventura. Il fatto di avere una disabilità non significa avere un’idea diversa del sesso. Personalmente la vivo in maniera più romantica e non nego che vorrei una bella storia d’amore. 

Parlo di sessualità solo con la mia migliore amica. Le volte che provo a farlo con gli altri amici della compagnia mi guardano come se stessi parlando di una cosa che non conosco, sono imbarazzati. Probabilmente non credono che io abbia avuto esperienze sessuali e sentimentali. Pensano che non avrò un compagno, che io mi debba accontentare della mia vita da single o che al massimo potrò trovare un compagno con disabilità. 

Quando nasci disabile e tutti intorno a te pensano che i disabili siano asessuati, ti viene inculcato questo concetto ed è più difficile emanciparsi. 

Il mio corpo adesso lo vivo discretamente, mi piaccio a giorni, e a giorni non mi piaccio per niente. E mi sento più carina e più desiderabile grazie ad alcune esperienze che ho avuto, però non mi sono mai tanto piaciuta, non ho mai avuto una grossa autostima, ci sto provando piano piano. 

Vedere che un ragazzo ti può desiderare fisicamente e ti trova carina e desiderabile come le altre donne, ti fa pensare di non essere poi quel mostro che credevi. Ma forse qualsiasi ragazzina di 15 anni si trova brutta e inadeguata e magari a 25 si trova più carina, è un discorso di maturità e di conoscenza del proprio corpo. 

Ho un istinto materno molto forte però mi sto rassegnando al fatto che non avrò dei figli, anche se non ho una patologia trasmissibile geneticamente, però non ho un compagno stabile e varie altre difficoltà. Forse i miei genitori non vivrebbero questa scelta molto serenamente, perché mi dicono che avere un figlio è una responsabilità molto grande, mi chiedono se sarei in grado, e mi fanno notare che è già difficile trovare qualcuno che mia dia una mano, figuriamoci trovare qualcuno disposto ad aiutarmi anche con un figlio nei primi anni di vita. 

Lui è stato il primo che non ha dato peso alla mia disabilità, non mi vedeva come un’amica, non mi vedeva come una ragazza sfortunata, non mi vedeva come l’oggetto curioso del desiderio, ma mi vedeva come una ragazza carina. Mi faceva sentire normale, desiderabile, bella. E anche lui rispecchiava i miei canoni estetici e caratteriali. Però non era interessato ad avere una storia seria, per cui è finita. La stessa cosa può capitare in realtà anche alle altre ragazze “normodotate”, nel modo in cui sentiamo una relazione non c’è differenza. Adesso non continuerei una storia se mi rendessi conto che lui sta solo giocando, perché in quel periodo mi rendevo conto che stava giocando però mi andava bene così. Sicuramente ora non mi innamorerei più così facilmente di un uomo solo perché rispecchia quello che ho sempre aspettato. 

Le persone disabili dovrebbero cominciare a uscire di più, a pensare che si possono fare varie cose compatibilmente con le proprie limitazioni, perché se iniziamo noi ad avere dei preconcetti sulla disabilità automaticamente li avranno anche gli altri. Dobbiamo smettere di dire “non ci provo con quel ragazzo perché mi dirà di no perché sono disabile”, magari ti dirà di sì…

Nino

Sono Nino, ho 30 anni, e ho la SMA 2, l’atrofia muscolo spinale. Si chiamava così, ora ci danno una sigla. 

Magari in chat o con gli sms le ragazze si lasciavano andare, ad esempio con frasi “Tu sei l’uomo giusto”, “Fossero tutti come te”, poi però quando c’era da avvicinarsi, quando dal mentale, dal poetico, si doveva passare al piano fisico, si tiravano totalmente indietro. 

Nessuno mi ha mai chiesto che tipo di rapporto io avessi con la sessualità, e questo un po’ mi dispiace perché mi piace far conoscere le mie problematiche, e non perché voglio farmi commiserare ma perché vorrei che la gente avesse una mentalità più aperta e si potesse rendere conto della realtà. E la realtà è che abbiamo una sessualità. 

L’assistenza sessuale, la proverei? Forse sì, ma c’è sempre il fatto che mi ci devono accompagnare. A volte sarebbe più complicato farmi accompagnare e farmi venire a riprendere che la cosa in sé. Un altro aspetto che mi frena tanto è il busto, il corsetto, che me lo può togliere chiunque, ma per metterlo fino all’anno scorso lo sapeva mettere soltanto mia madre. Magari ora che lo sa fare anche mio padre, sarebbe forse più facile dire a un genitore uomo che a mia mamma di accompagnarmi da eventuali assistenti sessuali. 

Quello che mi capitava con la mia ragazza era che per la gente non era mai la mia ragazza: poteva essere mia sorella, mia cugina, mia zia, l’infermiera di notte, l’infermiera di giorno, l’escort, ma non poteva mai essere la mia ragazza. Lei era in imbarazzo. 

A volte invece mi è capitato che lei magari mi frequentava, eravamo un po’ più intimi, però davanti agli altri non voleva che questo si vedesse, cosa che io non riuscivo ad accettare. Ho avuto una storia di quasi un anno con una ragazza con cui ho voluto mettere da subito le cose in chiaro su quello che potevo fare e non fare. Lei ha avuto la volontà di informarsi anche con il mio fisioterapista.  

Antonio

Mi chiamo Antonio, ho quasi 33 anni. La mia disabilità è dovuta a una mielolesione, ho avuto un incidente sportivo quando avevo 16 anni e ho riportato la frattura di due vertebre cervicali e la lesione del midollo spinale.

Magari quello che posso dare adesso in un rapporto con una persona rispetto a quello che potevo dare prima è molto di meno. Questa cosa mi fa partire un po’ scoraggiato e mi sento sconfitto in partenza, il dubbio che mi rimane sempre è se quello che ho adesso da offrire può essere abbastanza per la persona che ho di fronte, è questo che mi frena nell’avere coraggio di conoscere qualcuno. 

Quando ci siamo conosciuti è la stata la sua voglia di conoscermi a tutti i costi che mi ha lasciato spiazzato. Era una mia insicurezza pensare di non interessare alla persona che ho di fronte. Questo mi ha dato più fiducia in me stesso. Lui non conosceva la disabilità quindi ha imparato. Ho dovuto spiegargli come funziona la quotidianità, con le mie esigenze fisiche e fisiologiche, i miei tempi, come si va in bagno, come ci si veste. Era aggiungere a quello che emotivamente e intellettualmente gli davo un tassello in più per conoscermi completamente. 

La bellezza estetica è strettamente correlata a una relazione. Non dico bellezza fisica in generale perché dipende da chi hai di fronte e da quello che cerca la persona che hai di fronte. Io, essendo limitato a livello fisico, nella bellezza mi sento inferiore. Penso di poter piacere per alcuni aspetti per altri no, però non ho la sicurezza di poter piacere al primo impatto, perché la mia sicurezza è minata dal fatto di credere di non poter arrivare fino in fondo a una relazione al 100%. A livello affettivo mi sento pronto, ma a livello fisico mi sento di mancare in qualcosa. Il rapporto con lui è iniziato che io ero già in carrozzina, quindi evidentemente questo gap della bellezza estetica associata alla disabilità lui l’aveva già superato, avendo voluto conoscermi a tutti i costi, quindi aveva superato l’impatto visivo o forse per lui non c’era neanche l’impatto visivo. Magari poi nel quotidiano io gli ho messo “i puntini sulle i” perché vedesse cosa c’era oltre la carrozzina, però il problema era già stato superato da lui a monte. Io sono passato dal movimento in assoluto al non movimento. Come aspetto estetico avevo un fisico invidiabile, ora il corpo è completamente cambiato. Ho avuto all’inizio grandi difficoltà ad accettare il nuovo corpo, sia a livello estetico sia a livello funzionale. Ho avuto anche problemi alimentari perché la non accettazione del nuovo corpo mi provocava rifiuto del cibo. Però poi sono riuscito ad accettare… anzi forse accettare non è il termine giusto… sono riuscito a viverlo questo nuovo corpo come va vissuto. Ho imparato a farlo giorno per giorno, e continuo a farlo giorno per giorno. Conosco il mio corpo ma mi dà fastidio non averne il controllo come prima. Il mio corpo lo vivo pur non potendone disporre al 100%. Lo percepisco e ne ho anche cura, perché devo preservarlo da altri tipi di decadimenti, devo stare attento a non stare troppo seduto, a idratarlo per evitare le piaghe, insomma devo farmi bello anche io. Qualcuno ogni tanto negli incontri via chat mi dice “Peccato, se non avessi questi problemi saresti un bel ragazzo”. 

La cosa che mi fa un po’ sorridere è che i miei genitori vedono la figura mia, del disabile, dissociata completamente da un’ipotetica storia a livello sessuale. Per esempio una volta in discoteca ho avuto un contatto intimo con una persona che mi ha lasciato evidenti segni sul collo, ma i miei genitori hanno pensato che qualcuno mi avesse picchiato. 

Mi è capitato che i miei colleghi facessero spesso battute sull’omosessualità non pensando che chi lavora con loro fianco a fianco anche se è in sedia a rotelle può avere quei gusti sessuali. 

BOX: Un fenomeno a parte: i devotees

Le persone disabili, soprattutto in chat, possono venire contattate dai cosiddetti devotees.
“Il devotismo (in italiano) – spiega Giorgio Rifelli, medico, specialista in psicologia clinica – è una forma di perversione, o parafilia come si dice oggi, dove si mescolano le carte di due dimensioni diverse, quella del feticismo – perché nel devotismo c’è una particolare passione per una cosa, ad esempio per un arto mutilato o per una protesi – ma anche quella del sadismo, perché la persona disabile porta già delle mutilazioni, incarna la persona danneggiata, quindi alle fantasie del sadico porta già la soluzione. Cioè il devoto non ha bisogno di produrre una fantasia dove aggredisce e danneggia la persona, perché c’è già la persona danneggiata.
La persona disabile che è oggetto di attenzioni di un devoto, se all’inizio può essere anche contenta, nel tempo finisce per sentirsi ancora più disabile e non considerata come persona”.

“I devotees – racconta Valentina – sono secondo me la croce e la delizia delle donne con disabilità. Alcune donne disabili vedono nei devotees l’ultima spiaggia, però quasi mai queste storie diventano storie d’amore. È sicuramente un feticismo, in alcuni casi diventa una patologia psichiatrica, perché alcuni cercano solo donne amputate, sono attratti dall’amputazione o dalla menomazione o dalla paralisi, ma non dalla persona in sé. Alcuni me l’hanno detto espressamente di essere dei devoti nelle chat per disabili. Altri invece, quando avevo 16 anni, non sono stata in grado di riconoscerli perché non sapevo che esistessero.
Poi ci sono anche i caster (da to cast, ‘prendere lo stampo’), che sono attratti dalle protesi ortopediche e le indossano nel privato e girano con la carrozzina pur non essendo disabili. Ci sono anche molte donne caster.
Ci sono anche i wannabe (contrazione di want to be, ‘voler essere’) che sono coloro che vorrebbero essere disabili.
Infine ci sono i pretender che si fingono disabili non nel quotidiano ma solo nella vita privata.
C’è un po’ di tutto, e le persone dovrebbero essere informate”. 

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