Autore: Nicola Rabbi

13. Sapere per sapere

Scritto da Nicola Rabbi il 10 Dicembre 2025. Pubblicato in Monografia.

Nel 1985 siamo venuti a conoscenza del primo Ostello accessibile in Italia. Fortunatamente da allora, in questi 20 anni circa, e soprattutto negli ultimi anni, tante iniziative hanno contribuito e favorito l’organizzazione di viaggi o vancanze per tutti. E soprattutto hanno riguardato le più differenti organizzazioni. Sono stati adottati nel tempo i più svariati criteri per definire il grado di accessibilità delle strutture e le organizzazioni che si occupano di turismo per tutti hanno utilizzato i linguaggi più diversi per comunicare “quello che bolle in pentola”. Si va dal simbolo della carrozzina, a quello del bastone, dell’orecchio e dell’occhio, dalla mobilità orizzontale a quella verticale alla descrizione dettagliata di luoghi e itinerari. E, non per mancanza di collaborazione, non esiste ancora un sistema in grado di fornire informazioni incrociate, estraendole da tutte queste fonti diverse. Anche perché risposte semplici e affidabili di turismo per tutti non sono ancora luogo comune per il mondo del turismo.
Anche sul web troviamo tantissime informazioni nei diversi siti che si occupano di turismo per tutti, che possono riguardare una zona geografica in particolare o essere circoscritti a un argomento specifico – trasporti, leggi, guide accessibili – oppure la ricettività delle strutture turistiche.
Proprio per questa frammentarietà, ma anche per la mole delle iniziative e le organizzazioni attivate – Associazioni e iniziative spontanee, Enti pubblici e Privato sociale, Agenzie di viaggio, Tour operator, Aziende di promozione turistica, Editoria di libri e riviste, depliants e altre pubblicazioni informative, Associazioni di familiari di persone disabili, ecc. – abbiamo pensato di organizzare le nostre schede informative utilizzando il criterio primario di suddivisione per regione.

12. Archeologia di una rivista

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Monografia.

di Giovanna Di Pasquale

Il tema del turismo accessibile, e delle opportunità legate al tempo libero e alle vacanze per le persone disabili, comincia timidamente a farsi strada una ventina d’anni fa. Da allora molte cose sono cambiate. Da allora molte cose sono cambiate? È vero, si vive la sensazione di attraversare mutamenti di ordine culturale e sociale, mutamenti non lineari, che danno luogo a ripensamenti e stasi, a veri e propri ritorni all’indietro. Da cosa è, allora, possibile percepire i cambiamenti?
Per una rivista come “HP/Accaparlante” andare a vedere cosa è cambiato in certi ambiti o settori in termini del sentire comune ed esperienze personali, può significare salire in archivio per riprendere in mano un numero pubblicato nel luglio del 1987 che affrontava il tema del rapporto fra vacanza e disabilità.
Rileggere, oggi, quelle pagine è davvero compiere un viaggio nella storia e nella memoria del Centro Documentazione Handicap di Bologna, filtrata dalle scelte di una piccola, ma per molti versi anticipatrice, realtà editoriale. Ne presentiamo una scelta che può permettere di riavvicinarsi a un modo di lavorare le informazioni fortemente ancorato a quel contesto di spazio e tempo specifico ma, che, in forza di questa inattualità, produce pensieri sull’oggi, su quello che si è modificato e sulla reale e apparente stasi di modi, stili, condizioni di realizzabilità. Anche a partire dall’utilizzo di definizioni e terminologie che, come leggerete, ci appare distante e ci fa, ancora una volta, constatare come le parole indichino con forza le immagini culturali e identitarie cui fanno riferimento.
In questo senso l’attenzione alle parole usate è attenzione alle persone di cui si parla, ed è un tipo di attenzione di cui oggi non possiamo più fare a meno.

Di cosa si parlava?
I testi riproposti inquadrano il tema con contributi eterogenei, più o meno “classici”: i trasporti utilizzabili (treni e aerei) in “Viaggiare in carrozzina… non è impossibile”; il punto di vista degli albergatori tacciati in quell’estate di comportamenti discriminatori in “Albergatori a confronto”; un resoconto su Rimini capitale del divertimentificio tratteggiato da un riminese doc in “Rimini k.o”; la storia di uno dei primi ostelli accessibili in Italia in “Un ostello. Finalmente!”; il racconto a mo’ di favola sul sogno di un re che aveva la testa fra le nuvole perché voleva trasformare la città a misura d’uomo in “Il re e lo straniero”.
Non era semplice affrontare il tema del turismo usando gli strumenti del giornalismo e dell’inchiesta, spingendosi, quindi, oltre le più canoniche rivendicazioni dell’associazionismo di categoria, per dare spazio anche ad altre voci come quelle degli albergatori o dei primi “imprenditori turistici solidali”.
L’obiettivo era, e rimane, quello di andare oltre l’aspetto tecnico e riabilitativo dei soggiorni per disabili, per aprire riflessioni sul senso dell’esperienza del viaggio e della vacanza come spazio per provare la rottura del quotidiano e andare verso quella faccia del mondo lieve e colorata che sempre a tutti piace pensare di trovare quando “andiamo in vacanza”.
Già in quel numero dell’87 la riflessione era portata avanti utilizzando, in molti dei contributi, lo stile dell’ironia, un linguaggio anche un po’ feroce che, come testimonia il pezzo su Rimini, ci fa ancora sorridere e pensare, pur nella constatazione delle opportune modifiche che, in questo caso benignamente, il passare del tempo ha portato. Il taglio ironico ma non solo; la fiaba, il racconto del reale che si fa metafora: tutti modi per tentare, e in parte crediamo, per riuscire una trattazione di temi importanti per la vita delle persone in modo leggero, che rompe la divisione netta fra innocenti e colpevoli coinvolgendo tutti, chi scrive e chi legge, nella ricerca di punti di vista meno scontati perché come già scriveva la redazione dell’87 “anche a noi, ogni tanto, piace guardare in alto”.

Cosa è cambiato?
Rileggendo gli articoli è possibile avere elementi per alcune riflessioni sugli aspetti che, in modo più eclatante, si sono modificati rispetto alle possibilità di viaggio e vacanza di una persona disabile o con problemi di gestione autonoma degli spostamenti. Cambiato è il modo di concepire l’offerta del turismo: dal monopolio di un idea di vacanza di gruppo in strutture dedicate e ovviamente distinte,alla pluralità di proposte possibili, pluralità che, a dire il vero, è ancora più sulla carta che operante in modo generalizzato ma che, oggi, sposta la direzione del turismo accessibile verso mete e condizioni non più riservate. Cambiato è, ancora, il livello delle informazioni raggiungibili sia in senso quantitativo che qualitativo: si hanno molte informazioni, alcune di queste sono caratterizzate da una buona qualità di attendibilità; rimane invece molto lontana un’organizzazione efficace nel reperimento e nel costante aggiornamento di questa mole sempre più consistente di informazioni.
Questi cambiamenti testimoniano di un’evoluzione più ampia che coinvolge l’intera visione del percorso di vita della persona disabile. Il diritto alla mobilità si inserisce in un quadro di cittadinanza che va oltre la rivendicazione per porsi come modo, uguale fra gli altri, di provare e affermare se stessi. In questo senso i mutamenti positivi che si sono verificati appaiono come segnali di un percorso di attenzione alle persone in crescita anche se, per molti aspetti, ancora provvisorio.
Ci pare, comunque, di poter dire che se 15 anni fa la voglia di viaggiare poteva essere letta da qualche referente ottuso come un vezzo di distinzione o una richiesta di superfluo, oggi la scelta di andare in vacanza, di muoversi, di viaggiare si afferma inequivocabilmente come uno dei segni importanti e non voluttuari del proprio essere appieno nel mondo.

11. In viaggio per far scorrere la vita

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Monografia.

di Donatella De Mori

Vorrei portare la mia esperienza di educatore all’interno del servizio socio-educativo di una residenza assistenziale per anziani non autosufficienti, e per presentarvi una delle attività che vengono progettate e che riscuotono più gradimento, che riguarda appunto il viaggio. Sono 30 milioni le persone con disabilità, in Europa, interessate a viaggiare ma che, per diverse ragioni, sono escluse dai circuiti ufficiali del turismo.
Non c’è da meravigliarsi se all’interno di un convegno in cui si parla di persone diversamente abili ci siano gli anziani non autosufficienti, perché anche se esiste un’idea stereotipata rispetto a questa tipologia di persone, il bisogno di una partecipazione e di un protagonismo attivo sono fondamentali per dare qualità e completezza alla vita anche in questa parte dell’esistenza. Ormai oggi si parla di quarta e di quinta età, le residenze rispondono non solo ai bisogni primari, forniscono servizi e supporti per una qualità di vita dignitosa e serena.
La qualità dell’offerta nei confronti di questa categoria di persone si sta evolvendo rapidamente anche se la percezione dell’invecchiamento è ancora troppo legato all’idea di deterioramento e di squalificazione. Fin tanto che la natura era il riferimento alla vita risultava chiaro che la vecchiaia era un segno di stima e aveva un compito riconosciuto dalla società, la realtà della modernità è molto diversa. La mentalità odierna al contrario privatizza il morire e la malattia, lasciandoli fuori dalla realtà, rifiutando la testimonianza di sapienza esistenziale.
Ma per garantire una qualità della vita anche in questa fase, diventa fondamentale un percorso di trasformazione che veda servizi che non si fermino alla “vigilanza” sanitaria e assistenziale, ma che siano integrati da attività che permettano una quotidianità per una longevità vivace che utilizza il tempo disponibile per il cambiamento. Tutto ciò attraverso un nuovo metodo pedagogico che non si vuole fermare al classicismo educativo, né all’animazione del “qui e ora” ma attraverso un percorso di integrazione comunitaria che porti la persona all’autonomia e alla libertà attraverso l’utilizzo di linguaggi creativi, espressivi e multimediali.
L’educatore professionale può essere protagonista insieme all’ospite di questo percorso, “colui che aiuta l’altro a essere pienamente se stesso”.
Educatore come profondo conoscitore dell’organizzazione, del territorio, dell’universo associativo, educatore che svolge il ruolo di catalizzatore tra ciò che sta dentro e ciò che sta fuori, stimolo alla partecipazione di tutte le forze esistenti per una vera comunità che non lasci fuori chi è istituzionalizzato ma lo renda partecipe della sua crescita.
La progettazione di un servizio socio-educativo all’interno di una residenza considera sempre attitudini, desideri, interessi e motivazioni. Il suo fine ultimo è l’aumento della libertà e del potere degli individui. Agisce nel contesto stimolando contemporaneamente l’autoaiuto, chi opera nella residenza, il volontariato e il territorio. Non è da dimenticare che l’anziano che entra in una struttura assistenziale ha perso molto del suo vivere precedente; la perdita del proprio sé, della propria autonomia e indipendenza, delle cose di casa, degli affetti e del mondo che gira intorno a lui può provocare una sensazione di inadeguatezza che lo fa sentire inutile rispetto al mondo che cambia. Diventa quindi fondamentale offrire una nuova possibilità di vita.
Tutti i progetti mirano al coinvolgimento della comunità come luogo significante e pieno di contenuti per l’ospite.
Una delle attività più significative sulle quali il servizio si basa, è sicuramente il viaggio sul territorio. Viaggio che permette di far scorrere la vita in modo diverso, costruttivo, aprendo l’animo alla conoscenza, riacquistando il piacere di stare insieme, condividendo bellezze per poi raccontarle ed essere di stimolo agli altri.
Nella residenza dove opero crediamo negli obiettivi educativi di questa esperienza unica che arricchisce lo spirito, apre alla conoscenza, permette di riacquistare la fiducia nella vita; da dodici anni portiamo due volte la settimana in viaggio gli ospiti e i risultati sono sorprendenti: 165 uscite sono i risultati degli ultimi 3 anni.
Ci sono varie tipologie di viaggio proprio per rispondere ai bisogni e alle risorse delle persone: viaggi di mezza giornata rivolti a ospiti con particolari patologie, uscite di una giornata e quelle di più giorni. Il viaggio virtuale è un altro tipo di viaggio, è quello che ci permette di viaggiare anche se per varie ragioni non possiamo farlo.
Abbiamo, infatti, un Atelier informatico multimediale che ci permette di attivare alcuni importanti esperienze legate al viaggio come, appunto, i “Viaggi virtuali” e “C’è post@per te”.
“C’è post@per te” permette di restare collegato alla rete sociale e di tenere i contatti nel mondo (Messico, Stati uniti, Spagna, Estonia… ) attraverso lo scambio di fotografie, attraverso lo scambio di informazioni sulla cultura di altri paesi; questo perché alcuni ospiti hanno il loro indirizzo e-mail.
Il viaggio virtuale invece stimola nuove curiosità, interessi e desideri, può servire a rivivere emozioni di luoghi già visitati e conoscere altre culture e mondi diversi.
Per quanto riguarda le uscite di uno o più giorni, si organizzano incontri informativi per la condivisione del percorso. Fondamentale affinché il viaggio risulti piacevole e dia risultati è l’organizzazione. Si è riscontrato comunque nel tempo l’aumentare della sensibilità delle diverse agenzie sul territorio nei confronti delle persone diversamente abili (ad esempio i ristoratori).
Perché tutto vada per il meglio è necessario partire in un piccolo gruppo dove c’è un rapporto uno a uno anche grazie alla presenza di volontari formati.
Nonostante un’attenta programmazione, restano delle problematiche aperte: costi elevati, ricerca dei volontari, barriere architettoniche, la chiusura mentale verso il viaggio rivolto ad anziani non autosufficienti.
Abbattere le barriere è un beneficio che ricade su tutta la comunità, ma bisogna eliminare soprattutto le barriere psicologiche perché eliminando queste barriere si elimina l’handicap; la persona deve restare al centro perché porta con sé unicità e ricchezza; e questo a qualsiasi età.
Non c’è nulla di più bello di vivere un viaggio per dare significato alla vita. Ognuno di noi dovrebbe darsi da fare affinché esplorare il mondo non resti un privilegio per pochi.
(Relazione presentata al Convegno “Dire, fare, viaggiare, quando il turismo… incontra l’handicap”, 2 aprile 2004, Adria (Rovigo))

Educare attraverso lo sport

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Giovanni Preiti

L’importanza di educare il corpo al movimento è stata storicamente una necessità che si è sviluppata fin dall’inizio all’interno delle nostre strutture scolastiche. Già dalla nascita della scuola in Italia e, precisamente, con la legge Casati (13 novembre 1859), quella che allora veniva definita “Ginnastica militare” rappresentava una parte rilevante delle discipline didattiche. Allora veniva insegnata attraverso un modello impostato sul comando e sull’esecuzione collettiva, elementi tipici di un ambiente fortemente gerarchico come quello militare. In realtà questo modello si è mantenuto su queste linee, attraversando anche la fase della cosiddetta “fascizzazione”, con i naturali sviluppi pedagogici fino al secondo dopoguerra, dove anche in Italia lo sport ha avuto il riconoscimento di un vero e proprio fenomeno culturale e la pratica psicomotoria quello di valenza pedagogica. Epurata la scuola da questo stile di condotta d’insegnamento dell’educazione fisica si arriva nel 1946 ai programmi provvisori, dove il voto del docente non ha più alcun valore ai fini dell’ammissione degli alunni agli esami: in pratica la ginnastica viene relegata ad un ruolo secondario e affronta un periodo buio che la fa ritornare indietro di trent’anni, soprattutto a causa del ruolo politico che aveva avuto fino a quel momento. Successivamente, nascono in Italia i primi ISEF (Istituti Superiori dell’Educazione Fisica), prima privati e poi parificati, anche se sono ammessi all’insegnamento pure insegnanti senza qualifica professionale, ma su chiamata dei presidi, e si ha una forte ripresa dello sport scolastico. Nel periodo del boom economico si hanno diverse evoluzioni della materia e del metodo d’insegnamento, che sfortunatamente vanno di pari passo con l’andamento della scuola di quel periodo e ai problemi di sviluppo della scolarizzazione di massa, con i programmi che si riducono semplicemente ad un lungo elenco di esercizi. Si arriva finalmente, a metà degli anni Settanta, a programmi scolastici unificati per maschi e femmine, che fino a quel momento avevano avuto percorsi paralleli. Negli anni Ottanta il programma scolastico di educazione fisica si pone due obiettivi: il primo è l’attività motoria come linguaggio, il secondo l’avviamento alla pratica sportiva. In particolare il secondo fa riferimento alla necessità di trasmettere agli alunni una forte presa di posizione rispetto allo sport nella società. È a partire da questo periodo, con la scoperta di casi di doping, di illecito sportivo, e il diffondersi della violenza negli stadi (basti pensare alla strage allo stadio Eysel nel 1985, ripresa dalle telecamere di tutto il mondo), che ci si attende legittimamente un’altrettanto forte risposta da parte della scuola. Negli anni Novanta si apre per l’educazione fisica un ampio ventaglio di obiettivi e si danno precise indicazioni circa le modalità di accertamento delle valutazioni degli allievi, sia sull’immagine del corpo che sulle capacità condizionali, anche se la valenza della materia non è ancora del tutto riconosciuta rispetto alla parallela evoluzione dello sport nella società moderna. Ne è esempio il grande sviluppo dell’attività sportiva per gli atleti diversabili nella società, in contrasto con le forti difficoltà che, tuttora, gli alunni diversabili incontrano nell’affrontare l’educazione fisica all’interno della scuola.
Siamo arrivati ad oggi dove, all’interno della riforma Moratti, l’Educazione Fisica, che sembrava scomparire dai programmi d’insegnamento obbligatori e entrare in quel gruppo di materie “facoltative”, rimane invece tra le materie di prestigio, anche se non ha ancora trovato una sua precisa collocazione.
Cito il Ministro dei Rapporti con il Parlamento Carlo Giovanardi, a risposta di un’interrogazione parlamentare sull’argomento “educazione fisica nella riforma”: “È intenzione del Governo potenziare il ruolo dei docenti di educazione fisica e sportiva nella scuola, coinvolgendoli maggiormente sia nell’attività di educazione alla convivenza civile (mi riferisco, in particolare, all’educazione stradale, all’educazione alla salute, alimentare e ambientale), sia nel collegamento con altre discipline di insegnamento, a partire dalle scienze naturali alla geografia. Per questo motivo, mentre la formazione iniziale dei docenti di educazione fisica e sportiva si dovrà armonicamente coordinare e integrare con quella disegnata per tutti i docenti dall’articolo 5 della legge delega n. 53 che riforma il sistema scolastico, è previsto anche un forte investimento nella formazione e nell’aggiornamento dei docenti in servizio. Il Governo si augura di poter contare sull’impegno e sul qualificato contributo dei docenti in servizio allo scopo di realizzare questo ambizioso disegno di rinnovamento culturale, teso a valorizzare il ruolo e la funzione dell’educazione fisica e sportiva nel più generale processo della formazione delle giovani generazioni.”
Da queste parole sembra che tutto sarà ancora in mano ai professori, alla loro buona volontà di lavorare e questa riforma non rende giustizia all’evoluzione che lo sport ha avuto nella nostra società, al valore sociale che ha raggiunto.
Oggi lo sport riempie le pagine dei nostri giornali, i programmi televisivi, la maggior parte dei nostri discorsi, l’immaginario dei nostri bambini, potrebbe essere un grande mezzo per migliorare, educare il mondo, e non uno strumento politico in mano a pochi come è stato in passato.
Noi del Centro Documentazione Handicap di Bologna ci siamo accorti quale grande mezzo sia lo sport: il gioco e lo sport per noi sono molto importanti perché spiegano bene alcuni concetti che ci stanno a cuore come la diversabilità.
Non è difficile educare attraverso lo sport e noi cerchiamo con il Progetto Calamaio di raggiungere diversi obiettivi come, ad esempio, far comprendere agli alunni delle scuole l’enorme potenziale creativo presente nello sport, per costruire una reale integrazione, con una particolare attenzione al rispetto dei soggetti svantaggiati e, a partire dall’adattamento delle regole, sulla base delle specificità di ognuno, valorizzare le diversità come primario momento educativo della pratica sportiva. Questo è possibile guardando oltre gli sport già esistenti, attraverso la sperimentazione e la creazione da parte degli alunni stessi di nuove discipline, in modo da permettere a giocatori bambini, adulti, anziani, diversabili di giocare insieme. Le regole si adattano a chi gioca e non il contrario, come invece spesso accade. Lo sforzo da parte degli alunni sta nel mettere in moto tutte le intelligenze per permettere a vari atleti, ognuno diversamente abile a suo modo, di giocare insieme; questo agevola tutti, non solo quelli con deficit. Nello scenario scolastico non saranno gli alunni ad adattarsi ai programmi, ma i programmi agli alunni, per avere una scuola realmente integrata, come gli sport sono stati adattati o addirittura inventati! Questa vuole essere una possibile strada da intraprendere nel complesso percorso che ha avuto l’educazione fisica all’interno della scuola come la si vorrebbe oggi: libera e flessibile, per tutti e ad uso di tutti.

Come è andato l’Anno Europeo fuori dall’Italia?

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Giugno in genere non è tempo di bilanci, ma forse per l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità vale la pena di fare un’eccezione. Innanzitutto perché molte iniziative in tutta Europa sono partite in ritardo e si sono di conseguenza concluse ben oltre il 31 dicembre 2003, ma anche in quanto le “valutazioni a caldo”, generalmente negative, sono talora parse rapportate all’aspettativa che nel corso dell’Anno ogni difficoltà e ogni discriminazione verso le persone con disabilità sarebbe dovuta, magicamente, scomparire. E infine perché un Anno Europeo, per quanto magari ben riuscito, non può che essere soprattutto uno stimolo a procedere (e a procedere meglio) verso obiettivi che restano di ampio respiro, sicché può essere utile, a 2004 ampiamente in corso, riscontrare quali impulsi ha dato questa iniziativa per le attività dei prossimi anni.
Quando chi si occupa di handicap in Italia ha tirato le somme di un 2003 in cui ci si attendeva particolare attenzione ai temi della disabilità, in genere il “rosso” ha prevalso sul “nero”. Salvatore Nocera, concludendo in novembre la Conferenza Regionale sulle disabilità in Sardegna, si è spinto a proporre una “mozione di sfiducia” a nome della FISH al Presidente del Consiglio, contestando un’apertura “improvvisata e casereccia” e una chiusura caratterizzata da “un vortice tumultuoso e insignificante di convegni”. Franco Bomprezzi, confermando quest’ultimo aspetto, ha parlato con efficacia su Vita di un “virus della convegnite”, evidenziando criticamente i principali temi emersi dal relativo “mare di parole”. Gianni Selleri, infine, in un bilancio di metà legislatura pubblicato su Bandieragialla.it, parla espressamente di una “mistificazione dell’Anno Europeo delle persone con disabilità” compiuta dal Governo, con l’aggravante dell’occasione del semestre di presidenza UE. In tutte queste appassionate e pesantissime valutazioni c’è indubbiamente del vero, ma c’è anche del “nazionale”: l’oggetto di analisi e contestazione è sempre quanto avvenuto in Italia (con particolare riferimento alle inerzie e ai danni prodotti dal Governo), ma manca una prospettiva continentale, in cui l’Europa non sia soltanto un pretesto per migliorare quanto offerto ai cittadini italiani con disabilità, bensì la reale dimensione in cui vanno valutati i fallimenti o i successi dell’iniziativa “Anno Europeo”.
Da questa prospettiva, parimenti negative ma ben più gravi appaiono le valutazioni espresse in conferenza stampa dal Commissario europeo agli Affari sociali Anna Diamantopoulou il 3 dicembre 2003, in occasione della Giornata Europea delle persone con disabilità. La Diamantopoulou si è dichiarata delusa dal fatto che solo 4 Stati membri (Spagna, Gran Bretagna, Francia e Belgio) avessero recepito nelle proprie legislazioni la Direttiva 2000/78 contro la discriminazione lavorativa entro il termine fissato al giorno precedente − e non, come erroneamente riportato da alcune fonti, perché solo questi Stati avrebbero presentato progetti legati all’Anno Europeo. La direttiva avrebbe infatti ricadute molto positive sulle opportunità professionali delle persone con disabilità, che attualmente scontano forti tassi di disoccupazione e di inattività, e anche quando lavorano devono spesso lottare per ottenere “soluzioni ragionevoli” che consentano pari opportunità rispetto ai colleghi normodotati. Considerando l’importanza da sempre data dagli organismi europei al lavoro come fattore di integrazione delle persone con disabilità, il rammarico della Diamantopoulou equivale a una forte condanna delle politiche nazionali, rispetto alla quale gli elogi ai progetti presentati e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica attuata in occasione dell’Anno Europeo, espressi dallo stesso Commissario alla conferenza finale del 7 dicembre a Roma, suonano quasi “di cortesia”. Il rimprovero ha avuto in parte effetto, dal momento che ad oggi (fine marzo 2004) altri 4 Stati – Italia, Portogallo, Finlandia e Svezia − hanno notificato all’Unione la loro ratifica della Direttiva. Restano però molti paesi inadempienti, e date le polemiche e i tentennamenti che hanno non di rado accompagnato il processo di inclusione nelle leggi nazionali anche laddove questo si è compiuto, occorrerà verificare nel tempo l’effettiva operatività delle nuove misure.
Al di là di questa ombra gettata su quasi tutta l’Europa, in ogni caso, per un bilancio reale dell’Anno Europeo occorre raccogliere almeno alcuni resoconti nazionali, da un lato per verificare se la forte negatività con cui si descrive l’esperienza italiana viene ripetuta o smentita altrove, e dall’altro per trovare buone pratiche da estendere (e cattivi esempi da evitare).

Molti passi avanti, qualcuno indietro: il caso spagnolo
La Spagna, insieme al Belgio, è stato giudicato dall’EDF il Paese che meglio ha sfruttato l’occasione dell’Anno Europeo per attuare politiche positive verso i cittadini con disabilità. In un documento del CERMI, la piattaforma di rappresentanza politica delle persone disabili e delle loro famiglie e associazioni, si citano diversi miglioramenti legislativi introdotti nel 2003. È stata approvata una “legge per le pari opportunità, l’eliminazione delle discriminazioni e l’accessibilità universale delle persone con disabilità”, di cui, seppure non corrisponda alle proposte avanzate dal CERMI, viene riconosciuta l’utilità nel “portare la disabilità al campo dei diritti umani, dove dovrebbero sempre essere”. Ugualmente è entrato nella legislazione spagnola un provvedimento per la “protezione patrimoniale delle persone con disabilità”, che consente alle famiglie di persone con handicap grave di costituire patrimoni con trattamento fiscale privilegiato e vincolati rispetto al “dopo di noi” − seppure anche qui il CERMI esprima alcune critiche. Come già detto, anche la direttiva contro la discriminazione lavorativa è stata incorporata nel diritto nazionale. Infine, altre leggi relative alla “protezione delle famiglie numerose” o ai trasporti hanno avuto ricadute positive sui diritti dei disabili. A questi provvedimenti si affiancano altre iniziative politiche rilevanti, come la costituzione in dicembre di un Forum Giustizia e Disabilità, per semplificare la tutela dei diritti a livello giudiziario, e un regolamento per il pensionamento anticipato delle persone con disabilità. Al contempo, però, il CERMI registra un passo indietro: è stata approvata una misura che a partire dal 1° gennaio 2004 rende incompatibili tra loro la pensione di orfanità e le provvidenze per figli a carico maggiorenni con un grado di disabilità uguale o superiore al 65%. Questa innovazione è stata poi corretta a marzo 2004 con un incremento delle indennità per gli orfani, ma solo dopo le forti pressioni del Comitato, secondo cui l’incompatibilità introdotta avrebbe prodotto “un regresso effettivo nel grado di protezione sociale delle famiglie delle persone con disabilità grave”. A causa di simili esempi di disattenzione politica, e soprattutto del molto che resta da fare, il CERMI sostiene che “non può farsi una lettura trionfalistica di questo bilancio”, e che “i frutti dell’Anno 2003 devono avere continuità nel tempo, devono essere valorizzati e devono avere effetti moltiplicatori”.

Le realizzazioni britanniche
In Gran Bretagna, il settore disabilità del Department for Work and Pensions governativo ha pubblicato il 30 dicembre un documento in cui si traccia un bilancio ampiamente positivo dell’Anno Europeo. La direttiva anti-discriminazione, sul cui mancato recepimento si è tuonato a livello europeo, nel Regno Unito era di fatto inclusa nel Disability Discrimination Act fin dal 1995, e il 2003 è stato l’occasione di ampliarne la portata, da un lato verso categorie non automaticamente incluse come i lavoratori con difficoltà visive, dall’altro nei confronti di attività prima esenti, come i lavoratori di piccole imprese o i poliziotti (queste estensioni entreranno in vigore nell’ottobre 2004). Ci sono stati poi miglioramenti legislativi, come le modifiche al Copyright Act che consentono ora ai non vedenti di fare copie ad uso personale di materiale protetto se la forma originale cartacea li esclude dalla fruizione, e campagne di sensibilizzazione, ma anche misure su base volontaria, come un codice di buone pratiche, pubblicato nel marzo 2003, per garantire l’accesso universale al trasporto aereo, e l’impegno ad aumentare il reclutamento di persone disabili nella pubblica amministrazione. Né viene dimenticato come la Commissione sui diritti dei disabili, organismo indipendente istituito nel 1999, costituisca un rilevante stimolo al miglioramento di una politica basata sui diritti delle persone con disabilità. Su queste basi Andrew Smith, sottosegretario del Dipartimento governativo, può concludere che “lavorando a stretto contatto con gli altri, abbiamo ottenuto molto quest’anno. Abbiamo costruito sui successi degli anni scorsi e abbiamo gettato le basi per ulteriori cambiamenti significativi negli anni a venire. […] Il Governo deve, e vuole, continuare a lavorare con le persone disabili, le loro organizzazioni e altri, per identificare i modi più efficaci di aprire più e migliori opportunità per esse”. Un bilancio che sottolinea l’importanza di lavorare con e non per le persone con disabilità e che, credo, non molti altri politici europei potrebbero proporre con tutta sincerità.
Nelle parole delle associazioni, peraltro, riemerge l’ombra della “convegnite”. Lloyd Page, “veterano” di Mencap, una charity attiva nell’ambito delle difficoltà di apprendimento, riporta: “Sono andato a un evento a Blackheath per celebrare l’Anno. Ci sono stati un sacco di discorsi ma non è accaduto molto altro, molto parlare ma nessuna azione”. Il bilancio è pertanto sostanzialmente negativo, come se l’occasione fosse scivolata via: “L’Anno Europeo dei Disabili non ha fatto molto per le persone con difficoltà di apprendimento, e le persone in verità non ne parlavano. Altre cose che stavano succedendo erano più importanti per la vita delle persone”. Quanto alle possibili proposte per una migliore continuazione, peraltro, Page non rinnega la rilevanza del confronto verbale: “Penso sia importante indurre più persone come me, oratori con una difficoltà di apprendimento, a conferenze in Europa e a livello nazionale per integrare le persone con analoghe difficoltà”.

Diversabilità: piazza o periferia?

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Claudio Imprudente

Un luogo mi è particolarmente caro: la piazza. Di forma quadrata oppure circolare: uno spazio che si apre tra le case, i negozi, le chiese e gli uffici. Su una piazza si affaccia sempre un bar, con i suoi tavolini, i suoi profumi e la sua gente che lì prende un caffè o beve una birra mentre scambia due parole. Tutti prima o poi passano dalla piazza, incontrano un amico e colgono l’occasione per fermarsi, darsi una pacca sulla spalla per poi mettersi a discutere di calcio o di politica. Molte donne passeggiano tra un acquisto e l’altro, ma non sfuggono di passare dalla piazza per vedere un po’ chi c’è in giro, così, per fare due chiacchiere. Ci sono poi i bambini che giocano, tranquilli del fatto che in piazza non passano macchine, al massimo qualche bicicletta… Insomma un luogo in cui la gente passa e si ferma; in cui ci si incontra con la voglia di passare un po’ di tempo insieme.
Mi sto dilungando in descrizioni quasi poetiche ma ora arrivo al dunque: la piazza mi è davvero cara, soprattutto negli ultimi anni, per le sue caratteristiche di incontro e scambio sulle quali non ci fermiamo mai a riflettere, nonostante dalla piazza passiamo sempre tutti, chi più o chi meno. La piazza può essere davvero un buon palco e, come tutti i palchi, può avere anche la grande potenzialità di innalzarti a essere protagonista alla pari delle relazioni che in piazza si intrecciano, ma può anche distruggerti, lasciandoti ai margini e pensandoti incapace di metterti in relazione. Vi dirò che per me ci sono tante e diverse piazze: a partire da quella paesana, di incontro di amici e conoscenti, a quelle un po’ “diverse”. Penso ad esempio ai convegni, anzi ai palchi dei convegni ai quali sono spesso invitato a parlare, alle trasmissioni televisive e radiofoniche alle quali ho partecipato, alle serate di presentazione dei miei libri, alle manifestazioni di apertura di varie iniziative. Queste sono le mie piazze, i luoghi che, vi dicevo, mi sono cari. Lo sono perché sono occasioni in cui incontro persone, scambio con loro contenuti ed esperienze; sono luoghi però che potenzialmente portano con sé dei rischi. Essere su un palco significa camminare su una sottile linea di confine tra la partecipazione attiva, propositiva, in cui io sono persona, porto la mia proposta culturale, e una situazione in cui la mia condizione di diversabile diventa il fenomeno da baraccone.
La piazza allora deve essere gestita, in modo da sfruttarne le potenzialità e non inciampare nei rischi, e per questo credo sia importante arrivarci avendo spalle robuste e ben preparate da una corretta consapevolezza di sé, delle proprie potenzialità; una buona dose di autostima che aiuti a far diventare interessanti, innanzitutto a noi stessi, le nostre abilità e anche i nostri limiti, in modo da suscitare nella gente la voglia dell’incontro, della relazione e dello scambio. Il tutto non può non essere farcito da un pizzico, che in me non è proprio un pizzico, di sana autoironia: ridere un po’ di se stessi non fa mai male, avvicina le persone abbattendo ogni possibile barriera. Come persone diversabili dobbiamo fare i conti con questo fatto: il deficit mette a disagio e ciò si supera solo con una conoscenza reciproca, con la complicità che nasce da uno stare bene insieme. Bisogna mettere le persone a proprio agio e qual modo migliore che farsi insieme una bella risata? Prendersi un po’ in giro aiuta non a ridere dei diversabili ma a ridere con i diversabili.
La piazza ha anche un’altra caratteristica che mi affascina: la sua capacità di mettere in rete le notizie e le persone. Pensate per esempio a quanto circolano i pettegolezzi di paese: una volta che riescono ad arrivare in piazza ecco che diventano immediatamente di pubblico dominio. Così il fatto che si tratti di luoghi di relazione fa sì che abbiano grandi potenzialità di saper creare delle reti di contatti e di persone. Allora la diversabilità stessa può diventare piazza, dunque luogo di incontro e scambio. Certo bisogna avere voglia di andarci, in piazza; molto spesso è più comodo svicolarla e passare da vie periferiche, più buie, meno affollate. Mi spiego: è certo più facile starsene in casa davanti alla tv, oppure uscire ma non entrare in relazione alla pari con le persone, per accettare da queste solo l’assistenza; oppure ancora chiudersi in se stessi, creandosi un proprio mondo che non è lo stesso mondo degli altri, ma quello più tranquillo, forse anche più sicuro, più immobile, della periferia.
In questi ultimi tempi abbiamo avuto invece la fortuna di vivere su una mega piazza: l’Anno Europeo delle persone con disabilità. La stessa Comunità Europea ha sottolineato come uno degli obiettivi dell’anno fosse proprio dare visibilità alle persone diversabili. Il 2003 è passato, ma l’importanza di scendere in piazza, di partecipare, resta. Tante allora sono le piazze sulle quali possiamo incontrarci come protagonisti attivi e propositivi di una cultura nuova; sono piazze politiche, cinematografiche, televisive, culturali, sportive, radiofoniche, musicali, sociali, multimediali… e chi più ne ha più ne metta. E allora, cosa aspettate? Scendete in piazza.

Le barriere dei cugini d’Oltralpe

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

La notizia è apparsa nei portali web di informazione sociale verso la metà di settembre 2003, con un titolo inequivocabile: “Italia e Francia ultime in Europa per l’accessibilità dei disabili ai trasporti”. Rilanciando un articolo di “Le Monde”, si spiegava come un rapporto presentato all’Assemblée Nationale da una parlamentare abbia posto la situazione dell’accessibilità dei trasporti alle persone con difficoltà motorie, mentali o sensoriali in Francia al fondo della classifica europea, alla pari con il nostro paese. Al contempo, si dava conto delle proteste che l’Association Paralysés de France stava preparando per denunciare i limiti alla circolazione che i disabili vivono ogni giorno, in particolare per la cattiva abitudine di molti automobilisti di parcheggiare nei posteggi riservati alle vetture con contrassegno handicap.
Il dubbio è che se la notizia (e vedremo poi come la si è costruita) non avesse chiamato in causa l’Italia, difficilmente avrebbe avuto un qualche rilievo nell’informazione di settore. Al contempo, questo paragone con i cugini d’Oltralpe consente di guardare la situazione italiana “come in uno specchio”, cercando di analizzare, tramite i documenti e gli eventi citati nella notizia, l’accessibilità ai trasporti, e dunque la effettiva possibilità di muoversi, in un paese che figura al pari del nostro nella mezza lavagna dei “cattivi”.

Piccole misure per garantire l’accessibilità
Il rapporto sulla “accessibilità dei trasporti alle persone handicappate e a mobilità ridotta” è stato commissionato dal Primo Ministro francese Jean-Pierre Raffarin alla deputata Geneviève Lévy nell’agosto 2002, prevedendo la divulgazione dei risultati nel primo trimestre del 2003. Non solo per inserirlo entro l’Anno Europeo delle persone con disabilità, ma anche perché tra le “tre priorità” proposte dal Presidente della Repubblica Chirac in ambito socio-sanitario, al momento della sua rielezione nel maggio 2002, accanto alla lotta contro il cancro e alla sicurezza stradale c’era proprio la politica a favore delle persone disabili.
Madame Lévy, deputata dell’UMP, la coalizione governativa di centro-destra, ha completato il suo rapporto nel febbraio 2003, e lo ha presentato alla stampa in aprile. Non immaginatevi un voluminoso atto parlamentare “all’italiana”, composto di centinaia di pagine illeggibili: si tratta di non più di 132 pagine, scritte in maniera piuttosto chiara, che si sintetizzano in 26 puntuali proposte per migliorare nei vari ambiti la mobilità delle persone disabili. Queste misure sono state definite dalla Lévy “misurette”, anche per contrapporsi ad enormi sforzi di programmazione proposti ma mai realizzati in passato. Accanto a disposizioni più amministrative, come un organismo di coordinamento locale per valutare l’impatto sull’accessibilità dei piani di mobilità urbana, non mancano infatti proposte tecniche decisamente semplici da realizzare, come l’autorizzazione per i trasporti per disabili a circolare e sostare sulle corsie preferenziali (che evidentemente in Francia non vale) o la gratuità del biglietto di ritorno dei mezzi pubblici per gli accompagnatori di persone con disabilità sugli stessi.
Un punto molto importante colto dal rapporto è che in questo ambito “spesso miglioramenti proficui e molto attesi possono essere realizzati semplicemente con un’attenzione più completa, per non dire totale, dei decisori, o di coloro che mettono in opera i progetti, senza una pesante incidenza finanziaria […], purché ci sia una coerenza nella programmazione delle pianificazioni territoriali”. Il sistema dei trasporti dipende da una molteplicità di attori, tra l’altro non tutti direttamente coinvolti nei trasporti stessi: a poco serve un bus accessibile, se l’accostamento alla banchina è reso impossibile da marciapiedi sconnessi o irraggiungibili da una carrozzina. Un lavoro comune è dunque indispensabile per garantire la mobilità in autonomia alle persone disabili, perché le attività fatte in proprio dalle amministrazioni o dai gestori, per quanto meritevoli, raramente consentono effettivi miglioramenti: come il rapporto evidenzia, più che dell’accessibilità di singole reti c’è bisogno di una “catena dell’accessibilità” che consenta un percorso completo a chi ha difficoltà di movimento.
In un’altra sezione, il rapporto nota che “al di là delle considerazioni sociali e del dovere morale, il mercato degli spostamenti delle persone con mobilità ridotta dovrebbe essere oggetto di una politica commerciale”. Ogni ostacolo insuperabile per la mobilità non è dunque da attribuire solo a carenze istituzionali, ma anche a miopie imprenditoriali: un passeggero con difficoltà motorie o sensoriali che non riesce a prendere un taxi o a salire su un treno è una corsa persa per il tassista o per la SNCF (la società ferroviaria francese). Benché nessuno da solo possa costruire la “catena dell’accessibilità”, le scelte di ogni attore possono avere ricadute anche sui suoi profitti, se è vero che uno studio del 1997 citato nel rapporto Lévy indica come quasi il 35% della popolazione dell’Ile-de-France (la regione di Parigi) si trovi in situazione di handicap nell’uso dei trasporti collettivi, specie in virtù del crescente invecchiamento della popolazione. In alcuni casi, riconosce il rapporto, la “messa in accessibilità” può creare disagi a parte della popolazione, come quando gli annunci sonori che consentono ai non vedenti di fruire di reti di trasporto pubblico complesse o di attraversare la strada “sono mal accettati dai residenti, abitanti o commercianti”, e occorre trovare compromessi accettabili da tutti. Tuttavia, molte misure, che possono essere prese senza costi aggiuntivi e semplicemente con una maggiore attenzione e un migliore coordinamento, hanno una ricaduta positiva su tutti, perché “le persone a mobilità ridotta sono i rivelatori delle difficoltà sentite e subite dall’insieme dei cittadini nell’utilizzo della città”. L’accessibilità è dunque al contempo un “fattore di integrazione sociale” e un “elemento di comfort per tutti”, spostando decisamente la prospettiva che vede l’abbattimento delle barriere come un mero sforzo di solidarietà verso una minoranza – sforzo che poi ben di rado amministrazioni e operatori dei trasporti si sentono di affrontare.
Va segnalato che mentre scrivo è in corso di definizione un progetto di legge nazionale che dovrebbe riformare l’intera normativa relativa alle persone con disabilità, ancora regolata da una legge del 1975 (in larga parte, peraltro, inapplicata). Le anticipazioni su questo progetto firmato da Marie-Thérèse Boisseau, Segretario di Stato per le persone handicappate (presentato nel dicembre 2003), hanno però suscitato diverse perplessità tra le associazioni di persone con disabilità, anche a causa della vaghezza di molte disposizioni la cui concreta attuazione rimarrebbe da demandare a successivi atti governativi. Anche in tema di accessibilità ai trasporti, comunque, ci potrebbero essere presto novità oggi non anticipabili.

Problemi europei, lotte locali
Si è già citato il paragone in negativo tra Italia e Francia rispetto al resto d’Europa, ma in realtà non è ben chiaro da dove salti fuori. Non risultano infatti inchieste che stabiliscano con precisione la situazione comparata nei vari Stati membri dell’UE a livello generale di accessibilità e trasporti, e i pochissimi rapporti su temi specifici attengono più alla situazione normativa che a quella effettiva. L’European Disability Forum (EDF), l’organismo consultivo che riunisce le associazioni e che rappresenta a livello comunitario le istanze delle persone con disabilità, sta pensando di colmare la lacuna nel corso del 2004, sebbene probabilmente a livello informale. La situazione che emerge in generale non è comunque confortante: nella gran parte delle città europee non è possibile fruire dei trasporti urbani se si hanno gravi difficoltà motorie o, peggio ancora, sensoriali. Come ricorda Nora Bednarski, funzionario delle politiche dell’EDF, esistono positive eccezioni come Grenoble in Francia e Norimberga in Germania, che hanno recentemente vinto per questo un premio attribuito dall’EDF in unione con la Conferenza Europea dei Ministri dei Trasporti in occasione dell’Anno Europeo, ma alcune punte di eccellenza si contrappongono a una maggioranza di mediocrità. Né va meglio per i trasporti a lunga distanza: la situazione dei treni è in generale difficile, specie a livello di viaggi nazionali, anche se alcuni paesi (Germania, Olanda, Svezia) garantiscono nel complesso un’accessibilità discreta al proprio trasporto ferroviario. Per quanto riguarda la mobilità aerea, la Bednarski rileva che si sono verificati diversi casi di rifiuto di imbarco verso persone con disabilità, tanto che si stanno attendendo proposte della Commissione Europea per proibire discriminazioni nell’imbarco legate a difficoltà motorie o sensoriali e per imporre la gratuità dell’assistenza necessaria. Pur non prevedendo iniziative specifiche sul tema, l’EDF sottolinea inoltre come sia determinante la sensibilità delle persone, che, con i propri comportamenti, possono vanificare anche i risultati dell’azione di pressione politica da parte delle associazioni di tutela nei confronti delle istituzioni.
E qui entra in scena il secondo attore citato nella notizia di metà settembre da cui si è partiti: l’APF, l’Association Paralysés de France, che il 16-17 settembre 2003 ha organizzato la sua protesta contro le barriere che ostacolano chi ha difficoltà motorie. L’APF si caratterizza per azioni denominate coup de poing, ovvero “pugno”, che intendono sensibilizzare in maniera vigorosa ma non violenta sulle difficoltà di movimento di chi è in carrozzina. La tipica azione è denominata bâchage, letteralmente “intelonatura”, e si rivolge a chi parcheggia senza averne diritto negli spazi riservati ai disabili: un gruppo di persone (su sedia a rotelle e non) dell’associazione, chiamato a raccolta da una persona con disabilità che viene usurpata in modo ricorrente del posto auto, ricopre interamente la vettura abusiva con un telo bianco su cui è impresso un segnale di divieto di sosta, e si piazza accanto ad essa per impedirne l’uscita fino all’arrivo dei vigili per la contravvenzione. Il bâchage viene fatto sia su larga scala (80 città) in occasione delle giornate di protesta nazionale, sia in modo puntuale su richiesta della singola persona con disabilità.
Se questa operazione colpisce i singoli trasgressori, seppure in maniera decisamente appariscente, altri tipi di “operazione pugno” sono indirizzati alle istituzioni che gestiscono i trasporti e gli spazi pubblici. Ad esempio, Odile Follet, responsabile accessibilità dell’APF di Rouen, racconta che una protesta è stata organizzata nel 2001 per mostrare come i veicoli della linea TEOR di tram a guida ottica, appena inaugurata, non fossero accessibili in carrozzina; da allora, diversi veicoli a pianale ribassato sono stati acquistati dall’azienda di trasporto, aggiungendosi all’unico mezzo accessibile che era stato previsto inizialmente. Non è che questo risolva completamente i problemi, giacché per garantire l’accessibilità gli autisti devono accostare vicino al marciapiede e non sempre possono farlo, né si prevede l’acquisto di mezzi che, piegandosi verso il marciapiede stesso, consentano una accessibilità completa alle sedie a rotelle – per tacer del fatto che molte altre linee della rete bus di Rouen restano non accessibili. Si tratta inoltre di battaglie locali che stentano a diventare “buone pratiche”, se la stessa Follet ha definito lapidariamente la situazione accessibilità della vicina città di Le Havre “la catastrofe”. Comunque, questo esempio aiuta a comprendere che l’azione delle associazioni di tutela può ottenere miglioramenti significativi e precisi (le già citate “misurette”) quando sa proporli, abbandonando una logica del “tutto e subito” che non può trovare risposte e genera soltanto esternazioni di sconforto: un funzionario delle ferrovie regionali di Normandia, citato dalla Follet, ricorda che “abbiamo un ritardo di 20 anni, non si può pretendere di colmarlo in 2”. (Se ritenete che questi esempi siano troppo specifici per essere esportabili in altri contesti, sappiate che il TEOR di Rouen è stato preso a modello per il futuro tram di Bologna).

Tempi e metodi
Un’ultima osservazione: come si è già detto, il rapporto parlamentare di Madame Lévy è datato febbraio ed è stato presentato alla stampa in aprile. Di questa comunicazione istituzionale non ho trovato riscontro sui principali quotidiani francesi. A settembre, invece, la protesta imminente dell’APF cattura l’attenzione dei redattori di “Le Monde” e di altre testate come “Le Figaro”, e attraverso ciò da un lato induce a recuperare il rapporto Lévy, dall’altro riesce a valicare le Alpi e a penetrare nel circuito dell’informazione sociale italiana. Forse è un caso, forse il fatto che l’APF conti ben 34.000 aderenti la rende più “notiziabile”, ma le attività delle associazioni di tutela e rappresentanza dei disabili, se ben organizzate e comunicate, sembrano poter ottenere visibilità mediatica, il che è poi parte irrinunciabile del loro sforzo di sensibilizzazione alle esigenze speciali delle persone con disabilità. I movimentati metodi utilizzati dall’APF non sono certo applicabili in tutti i casi, ma creatività e coraggio di rendersi visibili possono contribuire molto ad affermare una cultura di pari diritti.

2. I possibili tempi della prima comunicazione*

Scritto da Nicola Rabbi il 3 Dicembre 2025. Pubblicato in Monografia.

L’attesa “delusa”: la comunicazione di patologia del nascituro
La crescente capacità predittiva delle moderne tecnologie sempre più ci ha abituato all’idea che molte patologie possano essere individuate durante la gravidanza o addirittura prevenute attraverso “gravidanze evitate”.
La diagnosi prenatale di un’anomalia cromosomica del feto può porre i genitori di fronte a scelte drammatiche inerenti l’esito della gravidanza.
In questi casi la comunicazione, sovente attuata mediante consulenza genetica, è essenziale per aiutare le persone a comprendere i lati medici inclusa la diagnosi e la prognosi, assisterle nell’adottare le scelte più adeguate alla patologia e alle proprie esigenze e convinzioni e sostenerle nel mantenere comportamenti coerenti con le determinazioni assunte.
È frequente l’osservazione di una impossibilità dei servizi di fisiopatologia della gravidanza di offrire alla madre/coppia, nel corso della comunicazione di patologia del feto, il ventaglio delle diverse opportunità esistenti nel caso in cui la gravidanza non sia volontariamente e traumaticamente interrotta.
È frequente da parte di questi servizi la richiesta di avere migliori informazioni sui percorsi di assistenza che accompagneranno questi genitori e il loro bambino, sulle associazioni cui essi potrebbero fare riferimento per sentirsi supportati…
Alcune realtà nella nostra Regione stanno lavorando per avviare protocolli di collaborazione fra strutture consultoriali e ospedaliere delle Aziende sanitarie dello stesso territorio per favorire non solo la continuità dell’assistenza nel “percorso nascita”, ma anche la condivisione, fra i diversi professionisti, su “chi” è responsabile della corretta e appropriata informazione alla coppia, della proposta di percorsi successivi…
La stessa decisione della donna di sottoporsi a esami diagnostici per scoprire eventuali patologie del nascituro dovrebbe accompagnarsi a un colloquio con una persona in grado di aiutare la donna/coppia a riflettere sulle proprie aspettative e su quali difficili decisioni si dovranno affrontare nel caso di esito positivo dei test.

Nascere con dolore: la comunicazione di deficit al momento della nascita
Il tema della prima informazione può essere riletto anche alla luce del rapporto fra le certezze e le zone di incertezza che contraddistinguono l’evento della nascita fra i momenti cruciali della vita.
Nella nostra società il venire al mondo è accompagnato, spesso in maniera esasperata, da un carico di promesse di felicità, almeno potenziale.
Quando la nascita è segnata però da un tratto diverso, da un elemento di sofferenza o anche di incertezza, questo messaggio simbolico e culturale cambia dolorosamente di segno e ci si trova davanti alla designazione di un futuro infelice, a una prospettiva di infelicità.
Il contesto comunicativo della prima informazione si deve fare carico e, al di là delle intenzioni di chi ne è coinvolto, si incontra con una domanda di fondo: quanta prospettiva di infelicità può sopportare un genitore rispetto allo stato e soprattutto al futuro di un figlio? È un rapporto in cui entrano in gioco, a partire da un dato iniziale, la possibilità di preventivare e di prefigurare ciò che sarà.
La nascita di un bambino porta con sé delle cose certe: l’esistenza, la presenza stessa di quel bambino con quelle caratteristiche fisiche, con il suo essere mentale.
È quella presenza che concretizza il diventare genitori, che rende tangibile un nuovo stato, fino a quel momento solo immaginato.
La presenza di un deficit, l’accertamento di un problema, il sentore di qualcosa che non va o potrebbe non andare, sono altrettanti, seppur diversi, tasselli che compongono la situazione dell’incontro tra genitori da una parte e il personale sanitario dall’altra.
È certo e quasi scontato che la famiglia di un bambino nato con un deficit si trovi improvvisamente a affrontare una condizione che influirà comunque su tutta la successiva dimensione personale e emotiva dei suoi membri; a volte, questa prima informazione è vissuta come maldestra, disattenta, irrispettosa, cruda e distaccata.
A volte è qualcosa che non permette lacrime e evita domande, favorendo che si pietrifichino sofferenze, rabbia e risentimento.
Nelle aree nascita, là dove spesso i genitori ricevono la prima notizia legata alla presenza di un deficit, non sono generalmente previste nel tempo ulteriori visite di controllo o approfondimento diagnostico, rinviando alle cliniche specializzate, ai pediatri, ai servizi di altro tipo, le successive indagini e cure.
Questo fatto può far sì che il personale che ha assistito la famiglia durante la nascita e la prima diagnosi non ha in genere il modo di riverificare nel tempo il proprio operato, in particolare per quegli aspetti che hanno a che vedere con l’impatto emotivo, il percorso di riadattamento, i nuovi bisogni emersi nei genitori.
In poche parole spesso risulta impossibile anche agli operatori più interessati avere informazioni riguardo alla ricaduta che il proprio intervento ha avuto sul paziente e i suoi familiari, riducendo ai minimi termini la possibilità di modulare la tipologia dell’aiuto e della cura offerti.
Una condizione di black-out che sembra azzerare qualsiasi sottile filo di continuità con desideri, aspettative, progetti e timori precedenti la sorpresa ed il dolore.
L’impegno di dare la prima comunicazione ai genitori è dunque nodale, non eludibile, ed è rappresentato dal momento dell’annuncio, del colloquio in cui prendono forma le prime sensazioni e emozioni.
Dare l’annuncio è già un atto che può ostacolare o, al contrario, favorire l’elaborazione del processo di accoglienza del bambino appena nato e la costruzione di risposte adeguate ai bisogni nuovi e complessi che si originano.
Fra i punti di riferimento per chi ha il compito etico e tecnico di condurre il primo colloquio d’informazione, alcuni spiccano per priorità e significato:
– si è di fronte all’annuncio di una realtà diversa/differente/altra da quella che i genitori, sia come singoli che come coppia, avevano immaginato;
– l’annuncio di una condizione dolorosa, incerta, complessa ha come destinatario una realtà, il sistema familiare, le cui dinamiche sono anche nelle situazioni “tranquille”, particolari e peculiari a quel nucleo e alla sua storia.
Tanto più in questo caso, quando la nascita di un membro di quella famiglia porta con sé anche un peso di dolore profondo che mina il progetto esistenziale dei genitori.

Le esperienze degli operatori di un centro nascita
In Neonatologia forti emozioni coinvolgono sempre non solo i genitori e i bambini, ma anche gli operatori; nel caso dei neonati con patologia sospetta o definita, le emozioni che emergono e si intrecciano sono particolarmente forti e difficili da contenere e pensare.
Tutti abbiamo la tendenza a identificarci con il neonato ma, soprattutto se si tratta di un neonato malato, le identificazioni inconsce sono profonde e ambivalenti; l’angoscia provocata dalla nascita del bambino patologico, in contrasto con l’onnipotenza della creatività della gravidanza, è così forte che scatta inconsapevolmente la ricerca della “colpa”, del “colpevole”, del “persecutore”, non solo nei genitori, ma anche negli operatori.
Schematizzando, si possono affiancare, in quest’ottica, le posizioni degli operatori sanitari e della famiglia:
– il medico ricerca la conferma e la spiegazione (diagnosi), la cura (terapia) e l’evoluzione futura (prognosi).
I medici cercano di contenere i loro sentimenti di impotenza e di colpa (incompatibili con il “modello” professionale), ricercando la diagnosi più precoce e più precisa possibile con l’applicazione di indagini particolarmente complesse, anche se una diagnosi più precoce non cambia la terapia e/o la prognosi.
I meccanismi difensivi del medico, necessari per svolgere la finzione tecnica, rischiano, in casi di particolare angoscia, di non far “tenere in mente” il dolore della famiglia e di evitarlo con comunicazioni frettolose o troppo estese e proiettate nel futuro, con un linguaggio troppo “tecnico”.
– La madre e poi il padre e poi la famiglia cercano la verità (diagnosi), la spiegazione (di chi è la colpa), la riparazione (la terapia, la magia, la negazione della patologia), il futuro loro e del bambino (la prognosi, come diventerà, se vivrà, chi si occuperà di lui e di loro).
La malattia di un figlio è l’attacco alla parte più preziosa e idealizzata di sé, che comporta disperazione, confusione, incapacità di agire.
L’angoscia del trauma della nascita patologica o con sospetto di patologia, provoca: attacco al pensiero (incapacità di “sentire” e “capire”); attacco al legame (sentimenti di solitudine, isolamento, vuoto); senso di colpa e inadeguatezza (“Non sono stato in grado di proteggere mio figlio”); paura di essere giudicati (“Cosa ho fatto per essere punita/o così?”); ricerca di un colpevole-persecutore esterno (per sfuggire a sentimenti così intollerabili, si cerca un colpevole fuori, un “altro colpevole”) con proiezione dell’aggressività all’esterno e disperazione (incapacità di comprendere).
– L’infermiere, che non si occupa della diagnosi, ma si occupa della terapia e della care del bambino, ed è in continua relazione con i genitori, spera, con loro, che quel bambino che sta accudendo con funzioni professionali-genitoriali non sia malato, insieme teme la conferma della diagnosi; conoscendo le procedure e le tecniche si chiede di “chi è stata la colpa”, “che cosa si può fare di più” (qual è la terapia migliore, la “magia tecnologica”…), si sente impotente per la parte malata del bambino, rischiando di dimenticare tutto quello che può fare per la parte sana di quel bambino e per i suoi genitori.
Nella quotidianità fa fatica a “reggere” il dolore, l’angoscia, la rabbia dei genitori, che spesso, nel timore di conoscere dai medici la “verità”, si rivolgono all’infermiere per domandare, capire, chiedere conferme.

La relazione con i genitori e i bambini
La sofferenza mentale dei genitori non si può ridurre, né si può eliminare (se la diagnosi deve essere confermata), ma si può “scambiare nella relazione”; se gli operatori, nella relazione con i genitori, riescono a ascoltare la sofferenza dei genitori e la propria sofferenza, accettandola e contenendola (non negandola, evitandola, fuggendola), anche l’angoscia e la disperazione appaiono ai genitori meno onnipotenti e persecutorie.
Questo abbiamo cercato di fare con alcuni bambini e genitori nel nostro reparto e ne abbiamo parlato nei gruppi, traendo le seguenti riflessioni:
– è necessario tempo per la rielaborazione della consegna della diagnosi perché si possano strutturare le difese necessarie per i genitori per “vedere”, entrare in relazione, attaccarsi al loro bambino con patologia.
I genitori di Samuele hanno avuto il tempo, della gravidanza, del parto, del ricovero per poter farsi un’immagine mentale del proprio bambino con trisomia 18, per poter “pensare” alla sua malattia e alla sua probabile morte.
I genitori di Raffaele, invece, come altri genitori di bambini Down, anche se sostenuti dalla fede come i genitori di Samuele, sono rimasti sconvolti da una nascita patologica non prevista ed hanno avuto bisogno del tempo dopo la nascita, per poterlo riconoscere come un figlio reale.
– Occuparsi del bambino aiuta ad accettarlo.
Essere in reparto, vedere il bambino malato, fa soffrire ma aiuta a “sentire” e pensare il proprio dolore (non nasconderlo) e quindi entrare in relazione con quel bambino e, pian piano, “sentirlo” come proprio figlio, o fratello, o nipote.
I fratelli di Samuele l’hanno riconosciuto non più come un “folletto”, ma come il loro fratellino quando l’hanno toccato, preso in braccio e Samuele si è attivato e comportato come un bambino vivo dopo che, a casa, i fratellini hanno potuto “giocare” con lui.
I genitori di Raffaele hanno cominciato a sentirlo come un loro figlio dopo che hanno potuto stare, tutti insieme, con lui e gli altri figli.
La mamma di Luca è riuscita a sostenere 10 mesi di ricovero ospedaliero, perché comunque tutti i giorni si poteva occupare, almeno un po’, del proprio bambino.
Occuparsi del proprio figlio diminuisce anche i sensi di colpa, ci si sente di “poter fare qualcosa per lui”.
– Far “entrare” anche gli altri familiari, distribuire le emozioni nella famiglia, ci aiuta a tollerare il dolore.
Nella famiglia di Samuele ogni membro della famiglia ha portato ed espresso un sentimento, alleggerendo gli altri: Francesco, il fratello grande, ha portato l’angoscia della morte, la mamma la “razionalità”, il papà il senso di colpa.
Nella famiglia di Raffaele la mamma ha portato la disperazione, il pianto, il papà l’incapacità iniziale di riconoscerlo come figlio, le sorelle la gioia di un bambino “bello” che non morirà come Samuele.
La mamma di Matteo ha portato l’angoscia e la forza dell’attaccamento al suo bambino che era nato sano e il papà la rabbia che gli impediva di entrare. La nonna, nel corridoio, aspettava e sosteneva la figlia.
– Ogni patologia (come ogni bambino e ogni genitore) è diversa, la possibilità della morte incide anche nella relazione con il bambino con patologia.
Se il bambino malato muore, dopo averlo conosciuto e amato, è possibile “piangerlo”, quindi rielaborare il lutto del bambino sano desiderato e non nato. C’è una “tomba su cui piangere”.
Se il bambino ha una patologia cronica che non potrà mai guarire, ma non comporta la morte, la rielaborazione del lutto del bambino sano non nato è molto più lunga e difficile.
C’è un bambino vero, con una malattia, che richiede la nostra relazione e diventa risolto più difficile provare tristezza per noi stessi per poter riscoprire in noi cose buone da poter offrire al nostro bambino.
– Il sentimento religioso e il senso di colpa. Il mistero della vita e della morte.
Se, come per Samuele, i genitori si danno come spiegazione che “è stato mandato da Dio”, la “colpa”, che in questo caso diventa un mistero, viene attribuita a Dio.
Per i laici, per la scienza, non ci sono spiegazioni ultime, non ci possono essere quindi “colpe” e rimane comunque il non poter sapere, il mistero.
Tollerare il non sapere fa parte del nostro lavoro (e della nostra vita). Abbiamo, anche con le più raffinate tecnologie, limiti che è importante ricordare.
– È importante sostenere la speranza, in questo mistero, pur senza negare le conoscenze che ci vengono dalla tecnica.
La foto di Matteo e i pensieri della sua mamma ci ricordano che avere sperato, lavorato per lui, sostenuto la speranza di sua madre, che in certi momenti ci sembrava assurda, è stato utile, come è stato utile per tanti bambini e genitori.

*Tratto da Prima comunicazione e handicap, 1° Conferenza Regionale sulle Politiche Sociali dell’Handicap, Regione Emilia Romagna, 2001-2002

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Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

a cura di Nicola Rabbi

E, arrampicandosi sulle teste degli spettatori, non tardò a raggiungere la parete dove strappò una torcia dalla mano di una delle cariatidi. Ritornando quindi nel centro della stanza, balzò con l’agilità di una scimmia sulla testa del re, e da lì si arrampicò su per la catena, tenendo bassa la torcia e scrutando il gruppo degli orangutanghi, mentre seguitava a urlare: “Saprò ben presto dirvi chi sono.” Ed ecco che, mentre tutta l’assemblea (scimmioni compresi) si torceva dalle risa, il giullare emise a un tratto un fischio acuto; al che la catena risalì violentemente di circa trenta piedi, trascinando con sé gli orangutanghi sgomenti e agitati, e lasciandoli sospesi a mezz’aria tra il lucernario e il pavimento, Hop-Frog sempre aggrappato alla catena, seguitava a conservare la sua distanza relativa rispetto alle otto maschere e (come se nulla fosse) non cessava di spingere sempre più bassa la torcia verso di loro, quasi cercasse con fatica di scoprire chi fossero. La folla era rimasta talmente stupefatta di questa ascesa, che si fece per circa un minuto un silenzio di morte. Questo fu interrotto soltanto da un rumore sommesso, aspro, stridente, simile a quello che già in precedenza aveva attirato l’attenzione del re e dei suoi consiglieri, allorché il tiranno aveva gettato il vino in faccia a Trippetta. Ma ormai non era possibile ingannarsi sulla provenienza del rumore. Esso usciva dai denti a zanna del nano, che li digrignava e arrotava pur schiumando dalla bocca e guardando con un’espressione di furore maniaco i volti alzati del re e dei suoi sette compagni. “Ah!, ah! – proruppe infine il giullare infuriato – Ah!, ah! ecco che incomincio a capire chi è questa gente!”. E, fingendo di scrutare ancora più dappresso le sembianze del re, avvicinò la torcia allo strato di lino che lo avviluppava e che istantaneamente divampò e arse come un sudario di fiamma viva. In meno di mezzo minuto tutti gli otto orangutanghi bruciavano come zolfanelli, tra gli urli della folla che, paralizzata dal terrore, e impotente a recare ad essi il minimo aiuto, li fissava dal basso. Alla fine, le fiamme, aumentando a un tratto di intensità, costrinsero il buffone ad arrampicarsi ancor più in alto sulla catena, per mettersi fuor della loro portata, e mentre egli faceva questo, la folla ricadde per un breve attimo in silenzio. Il nano colse quest’occasione e parlò ancora una volta. “Capisco ora chiaramente – disse – che razza di gente sono queste maschere. Si tratta di un grande re e dei suoi sette consiglieri privati, un re che non si fa scrupolo di schiaffeggiare una ragazza indifesa, e i suoi sette consiglieri che lo incitano all’oltraggio. In quanto a me, non sono che Hop-Frog, il buffone, e questa è la mia ultima buffonata.”
(Brano tratto da Edgar Allan Poe, Hop-Frog dal libro Racconti del mistero e dell’orrore)

Hop-Frog (Salta Rospo) è il buffone di corte, al servizio di un re grasso e tiranno a cui piace ridere a spese degli altri. La vita di un monarca può essere così monotona e il re si è scelto un buffone del tutto speciale per ridere, anzi su cui ridere, proprio perché Hop-Frog è nano e deforme; le gambe, gracili e storte, non gli permettono di camminare ma solo di saltare, come un rospo. In compenso due braccia meravigliosamente muscolose gli permettono un’agilità non umana.
Accanto a lui Trippetta (così è il suo nome anche in inglese), un’armoniosa ballerina di statura ancora più bassa, una creatura tuttavia leggiadra, ammirata da tutta la corte. Tra i due una grande intesa, un rapporto che ricorda la favola della bella e della bestia, dove però la bestia non ha alcun potere (se non quello di far ridere gli altri a spese proprie) e la bella si ritrova comunque a essere catalogata tra gli scherzi della natura.
“Buffone, nano storpio, aborto di scimmia”, così, molto probabilmente, lo chiama il tiranno in quella era medioevale decisamente non politicamente corretta verso i diversi. Del resto anche a Hop-Frog non importa molto, data la sua condizione, di essere chiamato disabile o handicappato. Probabilmente non ha mai immaginato di essere trattato diversamente. Ma c’è un limite da non superare, come per ogni cosa. La goccia che fa traboccare il vaso è rossa. Rossa come il vino che Hop-Frog è costretto a bere dal suo padrone. La bella interviene per difenderlo e il re la butta violentemente per terra gettandole in faccia il vino. Un intero bicchiere, ma sarebbe bastata una goccia per far emettere quel suono basso, aspro e prolungato al buffone. Lo stesso che troviamo alla fine della storia, a vendetta oramai compiuta. La vendetta di un diversabile, anche lui non politicamente corretto, anzi decisamente cattivo e vendicativo. Ma è un professionista e fino all’ultimo le sue otto vittime incatenate, vestite da bestie e infine arse vive, ridono dell’ultima buffonata di Hop-Frog.

Pallastrada: ovvero l’arte di arrangiarsi

Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Paolo Bertani

Nell’ambiente giustamente equivoco e un po’ inquietante del piazzale antistante la Villa Pallavicini, a Bologna, nella canicola di un pomeriggio di giugno, si è svolta la 2005° edizione del Campionato mondiale segreto di Pallastrada, che quest’anno ha purtroppo coinciso con la 1° Festa di Accaparlante, rivista che tratta di argomenti scabrosi, scelti da una redazione dalla reputazione non meglio precisata.
Comunque: come i genitori non si scelgono, così pure gli organizzatori!
Ma veniamo al dunque.
Dunque.
L’ambiente era quello ideale: campo sufficientemente duro, sassoso e polveroso, purtroppo non in pendenza, ma con attorno i giusti spazi chilometrici entro cui ricercare gli eventuali dispersi; gli ostacoli al loro posto (come dimenticare la bicicletta di Tamara, i cartoni di vino sparsi qua e là, la Giovanna del CDH?), le porte stabilite con la necessaria precisa vaghezza, dalla quale spiccava come palo il veicolo semovente di Super Mario Bulgaro; il tempo un po’ troppo bello, ma accettabile; le 2 squadre, o meglio, un’accozzaglia di persone di dubbia moralità, di età imprecisate e appartenenti a generi incerti (sembra che fossero presenti pure alcune rappresentanti del “gentil” sesso, infiltratesi nottetempo), dalle scarsissime capacità psicomotorie (qualcuna pure su sospette sedie a quattro ruote!) e con una ridicola più che vezzosa strisciolina colorata in testa; le 2 squadre, dicevamo, erano pronte così come il Grande Bastardo, alias Claudio Imprudente e la sua famigerata lavagna; la tensione alle stelle (essendo giorno, potete immaginare…); il pubblico astante, più assente che astante vista anche la crisi del welfare (e vai con la satira politica!), ormai non sta più nella pelle; tutto è pronto…! Si può cominciare…! Vai, prendi il… Il pallone… “Robby, c’abbiamo un pallone?” si chiede e chiede agli organizzatori il “megafono” del Grande Bastardo, cioè chi scrive. “Qualcuno ha un pallone?”
Poteva essere organizzata meglio una partita di Pallastrada? Sicuramente! Ma non sarebbe la stessa cosa se tutto funzionasse alla perfezione (ok, almeno al pallone ci si poteva pensare) ed è qui il vero spirito della Pallastrada: segretezza assoluta (e qui ci siamo: non lo sapeva neppure Stefano Benni!), squadre assolutamente improvvisate, raccogliticce e impreparate, regole poche ma confuse, e una dose smisurata di voglia di divertirsi.
Ed ecco che da qualche parte compare un pallone, di quelli più leggeri dell’aria tipo i vecchi “Tele” di antica memoria come la mia (me lo dico da solo, così evito le scontate battute sulla mia età) e si può cominciare a giocare sotto le direttive più perfide dell’ineffabile Grande Bastardo: con le dita nel naso, a piedi scalzi, a zoppo galletto, con le mani sul sedere (“Ho detto il proprio!”).
E se non bastava: la Banda musicale di Lucito! (ma che ci faceva una banda di Campobasso a Bologna?), che a passo di marcetta comincia a invadere il campo, e tutti a giocare a ritmo di valzer, mazurca e tarantelle.
Ma anche i giocatori hanno avuto la loro rivincita (dalla musica più che dall’invasione di campo), potendo segnare tanti goals in una volta sola colpendo il trombone o il clarinetto.
La partita è stata risolta da un colpo di fortuna di un pelato che infilava di testa nella propria porta (anche se il comando era colpire di sedere); il Grande Bastardo convalidava il goal e dichiarava vincente l’altra squadra. La squadra rossa? La squadra verde? E chi se lo ricorda!
Importante alla fine che tutti siano stati premiati con la fantastica matita di Accaparrante!
Arrivederci all’anno prossimo, se ne avete il coraggio.

L’impegno della sezione italiana di Disabled Peoples International

Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Rita Barbuto, direttrice di Disabled Peoples International Italia e del progetto “I care – disabled women and personal assistance against violence”

Il secolo scorso è stato foriero di trasformazioni culturali, sociali, politiche, economiche, tecnologiche, ecc. Tra queste un posto di particolare rilievo spetta al cambiamento che ha investito il modo di percepire la donna, sopravvenuto in maniera molto graduale alla fine degli anni Sessanta, dando origine al movimento femminista.
Attraverso il movimento femminista le donne conquistavano il loro essere attrici dirette della vita sociale, politica, culturale e lavorativa. L’obiettivo del movimento era l’avanzamento dello status della donna nella società e il raggiungimento della parità tra i sessi. Questo implicava, quindi, una forte attenzione per i bisogni, gli interessi e le prospettive femminili.
Negli ultimi decenni un analogo cambiamento avviene anche nel mondo della disabilità. Il concetto di disabilità come questione di diritti umani viene internazionalmente accettato e alle persone con disabilità vengono riconosciuti i diritti politici e civili come a tutte le altre persone e viene riconosciuta loro anche la necessità di adottare tutte quelle misure necessarie per vivere pienamente la propria vita. Viene quindi riconosciuto il loro diritto alla sicurezza economica e sociale, al lavoro, a vivere nella propria famiglia, a partecipare alla vita sociale e culturale, a essere protetti contro ogni forma di sfruttamento, abuso o condizione degradante.
Ma negli anni Novanta si sviluppa per le categorie delle donne e delle persone con disabilità un nuovo e rivoluzionario approccio, quello del mainstreaming: Gender Mainstreaming e Disability Mainstreaming. Mainstreaming significa non solo aggiungere la componente femminile e della disabilità nelle politiche, nelle azioni e nelle attività esistenti, piuttosto significa portare l’esperienza, la conoscenza e gli interessi delle donne e delle persone con disabilità nelle agende della politica, dell’economia, delle azioni sociali e culturali. Significa trasformare le strutture politiche, sociali e istituzionali ingiuste e carenti in apparati giusti e uguali per tutti. Per fare questo i due movimenti hanno invocato e collegato due principi: inclusione e trasformazione. Dove inclusione vuol dire pari opportunità, e trasformazione vuol dire rileggere la conoscenza stabilita e rivoluzionare l’ordine delle cose. Cioè significa ripensare i sistemi rappresentativi di abilità e disabilità, genere e sessualità, diversità e normalità.
In relazione alle persone con disabilità significa scardinare l’ideologica visione negativa della disabilità che pervade le pratiche culturali, la strutturazione delle Istituzioni, il pensiero e la prassi politica, la storia e l’esperienza umana.
Quindi da un lato ci sono la storia, il percorso di emancipazione e i diritti delle donne, e dall’altro la storia e l’impegno del movimento delle persone con disabilità. E nello specifico di Disabled Peoples International, l’emancipazione e i diritti conquistati e riconosciuti delle persone con disabilità.
Ma le donne con disabilità dove sono? Come vengono viste? Come si vedono? Com’è la loro vita? Dove sono i loro diritti e le loro pari opportunità? Lavorano e studiano? Hanno servizi appropriati? I loro bisogni e desideri sono soddisfatti?
Sicuramente le condizioni di vita delle donne con disabilità variano da donna a donna, dipendono dal contesto storico, sociale e culturale, dalla situazione economica del paese in cui vivono: sicuramente le donne con disabilità che vivono in un paese povero sono maggiormente discriminate e in condizioni di maggior svantaggio rispetto a quelle che vivono in un paese dell’Unione Europea. Ma sempre e in ogni caso comparando la qualità della loro vita, le opportunità, le risorse economiche di cui possono disporre, l’informazione che ricevono, sono, sempre e comunque, inferiori a quelle degli uomini con disabilità e delle altre donne.
Sicuramente molte cose sono cambiate, ma sono cambiate anche le forme di discriminazione e di violenza a cui sono sottoposte le donne con disabilità. Sono forme più sottili e meno evidenti. Ad esempio le donne con disabilità continuano a essere esposte a programmi eugenetici: aborto selettivo e infanticidio, suicidio assistito ed eutanasia, sterilizzazione forzata. Sono quelle che maggiormente sono escluse dal mondo del lavoro e dall’istruzione aggravando la loro condizione di povertà. Sono quelle che maggiormente sono svantaggiate per la carenza di servizi. E tutte queste pratiche discriminatorie sono legittimate da sistemi di rappresentazione, da storie culturali e collettive che plasmano il mondo di atteggiamenti escludenti.
DPI Italia è l’Assemblea Nazionale Italiana di Disabled Peoples International, organizzazione mondiale di persone con disabilità che lavora per la tutela e la promozione dei Diritti Umani, per l’inclusione e la non discriminazione e per garantire pari opportunità alle stesse persone con disabilità. Partendo da questo orizzonte culturale e politico DPI Italia si è impegnata, in questi anni, a far luce sulle problematiche di genere nel contesto della disabilità, a mettere a fuoco la discriminazione e la violenza che subiscono le donne con disabilità, e a proporre soluzioni, metodologie e strumenti per rafforzare le donne con disabilità e renderle protagoniste nella propria vita e nella società.
La violazione dei diritti umani, la discriminazione e la violenza che le donne con disabilità subiscono quotidianamente e in ogni ambito della vita sono stati, quindi, oggetto di attenzione e di riflessione della IV Conferenza europea delle donne con disabilità, dal titolo “Disabled Women And Personal Assistance – an instrument to guarantee equal opportunities and a life of quality”, che si è svolta il 9 e 10 aprile 2005 a Paestum (SA).
Nella Conferenza, che è stata l’azione conclusiva del progetto “I Care – disabled women and personal assistance against violence”– programma Daphne I, si è continuata la riflessione iniziata col lavoro di ricerca attraverso la quale è stata analizzata la relazione tra donna con disabilità e assistente personale. Una relazione che si struttura tra due persone, che non sono due corpi vuoti, uno che sostiene e l’altro che è sostenuto, bensì due mondi psicologici, ciascuno con le sue emozioni, fantasie, vissuti, sensazioni e idee, che si incontrano durante le attività del mangiare, bere, andare in bagno, ecc.
La Conferenza è stata, quindi, uno spazio e un luogo dove sono state riformulate le argomentazioni e le modalità di lettura della relazione tra donna con disabilità e assistente personale, e altresì è stata un momento di riflessione per trovare insieme strategie e strumenti, per elaborare soluzioni e azioni positive che permettano alle donne con disabilità, sia che vivano nelle città grandi e opulenti che nelle aree rurali povere, di uscire dal ghetto dell’invisibilità e della discriminazione, nelle quali sono state segregate dai pregiudizi, dal loro essere donne e dalla loro condizione di disabilità. Le donne con disabilità presenti a Paestum hanno stabilito che l’assistenza personale, che garantisce alle donne con disabilità di poter vivere una vita piena, libera e indipendente, è una questione da affrontare su due livelli. Il primo, soggettivo e personale, è quello di individuare metodologie e strumenti di empowerment che consentano alle donne con disabilità di esigere l’assistenza personale consapevolmente, come diritto, e di sentirsi nella relazione alla pari con l’altro. Il secondo livello, oggettivo e sociale, comporta l’assunzione di responsabilità da parte della società per individuare soluzioni economiche, sociali, politiche e strumentali, atte a garantire alle persone con disabilità, in particolare alle donne con disabilità, questo servizio.
A conclusione della Conferenza, le 128 donne con disabilità provenienti da 16 paesi europei hanno elaborato il “Manifesto: Le Donne con Disabilità, la Vita Indipendente e i Diritti Umani”. Con questo Manifesto esse rivendicano condizioni che garantiscono il rispetto dei Diritti Umani, le pari opportunità, la libertà di scelta, la piena partecipazione e la qualità di vita delle donne e ragazze con disabilità, anche di quelle che non si possono rappresentare da sole, secondo quanto è sancito dall’articolo 1 della Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo “Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti”.

Per approfondimenti:
www.dpitalia.org

Realizzare i sogni che portiamo dentro fin da bambini

Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Gualtiero Via, insegnate e “raccontastorie”

C’era una volta un ragazzo. Vivace, ma anche nervoso a volte… Andava a scuola: un ragazzino come tanti.
I suoi genitori lo sognavano laureato nelle migliori università, e magari un giorno avvocato di successo, o, o… primario in un grande ospedale, oppure addirittura… deputato!
Ma questi erano i sogni dei genitori, non del ragazzo. A lui queste cose non interessavano, per niente! Ma non che non avesse interessi, o ambizioni. Su una cosa, anzi, aveva le idee molto chiare. Una passione aveva, più forte di tutte le altre: i motori. E una cosa lui voleva fare, nella sua vita: correre. Avere una macchina tutta per sé, e gareggiare come pilota!
Da quest’orecchio, i suoi genitori non ci volevano sentire… Ma ben presto capirono che quella era la sua vera grande passione. Fu suo padre il primo a capire che doveva venirgli incontro. In casa un po’ di soldi li avevano, e il ragazzo… Ebbe la sua prima fuori serie. Non ci volle molto, che cominciarono le vittorie. E la serie delle vittorie fu lunga, e non cessò via via che le macchine si facevano più potenti, e i piloti, da dilettanti qual era ancora il ragazzo, tutti professionisti, con scuderie miliardarie!
L’abilità e il coraggio del ragazzo stavano già cominciando a diventare leggenda nel suo paese, quando ebbe la sua prima Formula Uno. Era… “Un autentico bolide!”, direte voi… Beh, non proprio. Si rompeva sempre! E il più delle volte, in prova!
Ma, a ogni buon conto, era una “Formula Uno”: a quei gran premi c’erano tutte le scuderie più famose, Lotus, Mc Laren, Williams, Ferrari! E i più grandi campioni: Fittipaldi, Lauda, Villeneuve padre…
Ci misero un poco, in quella specie di “circo” (non è così che lo chiamano?), a capire che il ragazzo, non era più solo un ragazzo. Che le sue macchine si rompevano sempre, perché non valevano niente. La scuderia che capì questo per prima fu ripagata ampiamente, perché finalmente al volante di una vettura come si deve, il campione, si rivelò – e ben presto – il più grande di tutti!
Ora, quando riusciamo nella nostra vita a realizzare un sogno che ci portavamo dentro fin da bambini, c’entrano sempre alcune cose. La prima, certo, è la nostra tenacia, la nostra fedeltà a noi stessi; ma poi, ci vuole sempre anche almeno un po’ di aiuto, di qualcuno, accanto – in questo caso, abbiamo visto, del padre. E per finire, tanta o poca, la fortuna.
Ma, quel che non sempre avviene, quel che non a tutti avviene, è che la fortuna, a un certo punto, se ne vada, totalmente e istantaneamente: e tutto, allora, avviene in una frazione di secondo.
Così avvenne allora.
Era una domenica di maggio del 1994. Proviamo a tornare un attimo, insieme, a quel pomeriggio di sole…
Snobbati da poeti e intellettuali,
sovente equivocati dai giornali,
son questi gli sportivi ai giorni nostri
che il bìsnes vuol mutare tutti in mostri.
I pugili, i piloti, i calciatori…
Gli eroi del nostro tempo, sono loro.
Al primo va la fama, insieme all’oro,
ma basta poi che sgarri, lo fan fuori.
Ma pure in ’sto sistema che ognun vede,
nessun può surrogare il guizzo, il piede,
per cui l’entrata in area ed il segnare,
la folla ti scatena ad esultare.
È vero ch’è un sistema disumano.
Perciò van sopprimendo quella mano
per cui riconoscevi alle varianti
un Lauda, dai comuni mestieranti.
Le corse da quest’anno son letali:
due morti in due gran premi – e gli scampati.
Inscatolati in bare con le ali
così son quei piloti, un po’ tarpati.
A Imola c’è un giudice che indaga
che c’è mai da scoprir? La morte, paga.
Perché del pathos il circo non sia privo
Bisogna, al sacrificio, condurre un uomo vivo.
A Senna, che ammoniva, pensò il fato.
E quanti a bara chiusa, han già scordato.
Cos’è che cambieranno? Quasi niente.
Nessun di quei signori dirà: “Sono un fetente”.
È tutto. Lo spettacol non s’arresta.
Ma chi paga il biglietto, dove pesta?
C’è un vuoto nel copione, o vado errato?
Non c’è, il protagonista… Ci ha lasciato!

Il bisogno, il desiderio, la paura di diventare grandi

Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Annalisa Grimoldi e Rossella Fattore, educatrici del Centro Socio Educativo di Samarate (Varese)

Con il convegno “Diversabilità e diritto alla vita adulta” di Samarate (VA) del 4/12/04, volevamo raggiungere obiettivi molto semplici: mettere a confronto e incrociare due temi: “diversabilità” e “adultità”, temi estremamente attuali per chi si occupa, a titolo diverso, di handicap. Volevamo riflettere insieme su quali opportunità nuove si potessero aprire all’interno dei servizi per la disabilità, oltre a immaginare un modo per guardare al tema della disabilità nella nostra comunità territoriale. Per noi educatori il termine diversabilità non solo è diventato sinonimo di “possibilità di un fare diverso”, ma ha creato l’occasione di integrazione con le altre agenzie educative, per esempio le scuole, per modificare profondamente la percezione collettiva dell’handicap. Fare i conti con la diversabilità o, più concretamente, rapportarsi con una persona oggi definita “diversamente abile”, è diventato per noi una sorta di punto di partenza per costruire percorsi/progetti di valorizzazione. Questo è lo sfondo culturale e concettuale delle nostre considerazioni sul tema dell’adultità.
Noi siamo educatori che operano all’interno di un centro socio-educativo con una storia più che ventennale, così come la maggior parte dei C.S.E. (Centri Socio Educativi) lombardi.
Vi sono pertanto degli utenti che sono entrati in questo servizio negli anni ’80 e che noi educatori, addetti ai lavori, ma anche i cittadini e i familiari, chiamavamo “ragazzi” e tali erano infatti. Oggi li chiamiamo ancora “ragazzi”, ma sentiamo che questo termine non è più adeguato. Abbiamo a che fare con adulti, uomini e donne, con bisogni e interessi diversi da quelli di 20 anni fa. La loro adultità cronologica individuale è parallela a una “adultità” (invecchiamento!) del servizio. Accanto a loro, una generazione nuova di utenti per i quali si prospettano anni di sviluppo verso una vita adulta. Cosa implica allora il termine “adultità”?

Valori positivi: l’indipendenza in senso lato, vale a dire libertà di scelta, libertà di espressione, libertà economica e di pensiero. Questi, che sono anche diritti, comportano un carico di responsabilità e di doveri: il rispetto dell’altro e dell’ambiente, attraverso norme sociali e di comportamento, la salvaguardia della propria e altrui sicurezza, della salute, il fatto di assicurarsi un tetto e il proprio sostentamento. Raggiungere l’autonomia comporta però anche rischi e preoccupazioni: non sempre è facile conquistare e saper gestire tutti i fattori che concorrono a una vita autonoma. L’adultità così intesa è un modello che oggi è entrato in crisi, anche a prescindere dallo specifico della crescita delle persone diversabili: si affermano sempre più fenomeni sociali di ricorsa al giovanilismo da parte di persone adulte, di adolescenza prolungata che solleva i giovani da molte responsabilità, di scomparsa di riti che sanciscono le tappe di crescita.
Quali declinazioni specifiche della questione riguardano la vita degli operatori e delle persone diversabili, nella loro appartenenza ai servizi educativi? In che modo la permanenza in un servizio può essere significativa nel segnare il passo alla crescita e al diventare adulti?
Nel nostro servizio guardare all’adultità come diritto alla vita autonoma ha significato, in primo luogo, garantire, mantenere e sviluppare il diritto a esprimersi che è il primo passo indispensabile per affermare se stessi; questo soprattutto grazie alla “metolodogia della globalità dei linguaggi” di Stefania Guerra Lisi che tende allo sviluppo, e al risveglio, dei potenziali di ciascun uomo in qualsiasi età della vita, per dare un significato più profondo alla nostra esistenza.
Il diritto alla vita adulta della persona disabile diventa poi pratica educativa solo se non prescinde da un lavoro con le famiglie degli utenti che frequentano i C.S.E. Non è sempre semplice e scontato per qualunque genitore guardare con serenità ai passaggi di crescita dei propri figli. A maggior ragione può risultare più difficile governare i processi di separazione per chi ha un figlio disabile. Come operatori abbiamo provato e continuiamo a restituire alle famiglie dei nostri utenti la possibilità di guardare ai lori figli non come eterni bambini, ma come adolescenti inquieti o giovani adulti che portano il bisogno, la paura e il desiderio di diventare “grandi”. Oggi continuiamo a voler condividere con le famiglie l’obiettivo di riconoscere agli uomini e alle donne che frequentano il centro la possibilità di sentirsi parte del mondo, con la competenza di fare delle scelte, di avere interessi nuovi, di instaurare nuove relazioni, di vivere la propria adultità anche al di fuori dall’ambito famigliare e di quello dei professionisti dell’educazione.
Una lettura più attenta dei bisogni e dei desideri delle persone diversamente abili, al di fuori del tempo-spazio del servizio, ha favorito la nascita di un’associazione di volontari (nel marzo 2004) per la gestione del tempo libero delle persone disabili (“Le gocce”), che individua nel C.S.E. il luogo di partenza per la definizione di percorsi di vita specifici per il diritto alla vita adulta e uno spazio di riflessione e di formazione sulla diversabilità.
Alcune stimolanti riflessioni vengono dall’intervento “Autonomia, autosufficienza, adultità e diversabilità. La cultura come risignificazione del linguaggio e rinominazione dell’esperienza” che Renato Pacchioni, operatore sociale Anffas-Milano e formatore, ha proposto durante il convegno. Per definire l’adultità, dice, è necessario chiarire il significato di altri concetti a essa correlati, quali l’indipendenza, l’autosufficienza, l’autonomia, mettendoli in rapporto fra loro, intrecciandoli. È possibile definire il diritto alla vita adulta solo se lo si considera innanzitutto come un diritto, e quindi un concetto che non si rintraccia sul piano della naturalità (i diritti oggi considerati più ovvi in altri contesti storico-culturali non sono considerati tali), ma sul piano delle conquiste della collettività, che li sancisce. Per una persona disabile è più difficile affermare i propri diritti, soprattutto il diritto alla vita adulta che può realizzarsi solo in quanto “vita adulta autonoma dalla famiglia”.
Prima possibile definizione: l’adulto è un individuo che si regola da sé rispetto alle dipendenze, sceglie le proprie dipendenze e le gestisce senza esaurirsi nella trama delle dipendenze che ha scelto. Tutto ciò vale per tutti, ma moltiplicare e scegliere le proprie dipendenze per una persona disabile è un processo possibile solo se altre persone supportano la sua possibilità di fare delle scelte; scelte che non possono essere sostenute e sollecitate all’interno della famiglia che, per sua natura, tende a rinforzare la dipendenza. Se si approfondiscono questi temi, ci si accorge che l’adultità del disabile non è un tema che lo riguardi esclusivamente o che riguarda solo la sua famiglia. Il diritto alla vita adulta autonoma del disabile è una questione che può, e deve, essere letta su un piano sociale e che ancora richiede risposte provenienti da un contesto ampio, non solo familiare, non solo di servizio. Si torna ancora sul piano della socialità e della collettività, produttrice di cultura non omologata.
Pur riconoscendo l’importanza culturale dell’introduzione del temine “diversabilità”, Pacchioni afferma di preferire l’espressione “portatore di handicap”, perché in tal modo il disabile è considerato “colui che porta a me l’handicap” e quindi mi conduce ad avere a che fare con l’handicap. “Avere a che fare con l’handicap è faticoso, bisogna pensare, fermarsi, riflettere: in tal modo si recupera il valore della fatica, se cerco di evitare la fatica non imparo”, continua Pacchioni.
La sua conclusione è pregnante e suggestiva: non chiude il cerchio delle riflessioni e apre a nuove domande sul senso del nostro agire educativo, per ripensare la disabilità non come problema del singolo, della sua famiglia o del centro socio-educativo, ma come questione sociale, pertanto di tutti.

Una scortesia crudele

Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Stefano Toschi

31 marzo 2005: Terri Schiavo
2 aprile 2005: Karol Wojtyla

Epicuro afferma nella sua celebre lettera a Meneceo: “Abituati a pensare che nulla è per noi la morte, né per i vivi né per i morti; perché quando ci siamo noi non c’è la morte, quando c’è la morte noi non siamo più”. Ma la vita e la morte sono collegate, l’affermazione del filosofo greco non è accettabile. Le cose stanno diversamente: come dice Heidegger, la morte fa parte dell’esistere, della sua essenza. Si legge in Essere e tempo: “Il frutto in maturazione […] non soltanto non è indifferente rispetto all’immaturità come qualcos’altro da sé, ma, maturando, è l’immaturità. Il ‘non ancora’ è coinvolto nel suo essere, e non come una determinazione accidentale, ma come un suo elemento costitutivo. Parimenti anche l’Esserci, fin che è, è già sempre il suo ‘non-ancora’”. Oggi si tende addirittura a negare a se stessi la possibilità della propria morte, ci si sente immortali. Celebre, a questo riguardo, è l’affermazione attribuita da Tolstoj a Ivan Il’ic (Vanja): “Il sillogismo elementare – Caio è un uomo, gli uomini sono mortali, Caio è mortale – per tutta la vita era sembrato sempre giusto a Vanja, ma solo in relazione a Caio, non in relazione a sé… un essere particolarissimo, completamente diverso da tutti gli altri esseri: lui era Vanja… Caio è mortale, certo, è giusto che muoia. Ma per me, per me piccolo Vanja, per me Ivan Il’ic… non può essere che mi tocchi di morire!”.
Una massima di Diderot recita: “Parlare di morte è una scortesia crudele”. Questa affermazione è vera, soprattutto oggi: da una parte si parla anche troppo di certe morti, come quella del Papa, che è stato fatto morire almeno dieci volte, dall’altra parte si parla poco di una morte come quella di Terri Schiavo, perché è una morte scomoda, una “cacotanasia” che è stata fatta passare per eutanasia. La pretesa di decidere come, ma soprattutto quando morire o far morire qualcuno, con la pretesa falsa di alleviare sofferenze o dimostrare la superiorità e il possibile dominio dell’uomo anche sulla morte, è un’eredità illuminista e scientista: come scrive Leonardo Ancona su Psychomedia, a partire dal Settecento, quando si incominciò a non considerare più vita e malattia, come prima, in termini di apprendistato alla morte, e quest’ultima come coronamento ed esaltazione del percorso esistenziale, o al peggio come un castigo di Dio, questi eventi diventarono solo dei fatti naturali, da conoscere e combattere con le risorse scientifiche della medicina, un sapere presuntivamente detentore di ogni vittoria sul male; per cui diventò una “scortesia crudele” – come si espresse Diderot – parlare di morte. La morte “addomesticata” di prima, derivata dall’opera di cristianizzazione del mondo europeo, era diventata morte “interdetta”, derivata dai processi di rimozione del mondo scientista, con tutte le conseguenze del caso: al morituro si doveva, e ancora si deve, mentire fino all’ultimo, tentando di “difenderlo” dalla sua morte, riuscendovi anche troppo frequentemente. Naturalmente, è giusto lottare contro la morte, cercare di posticiparla il più possibile, sempre nel rispetto dell’uomo e della sua natura, nei limiti leciti del sano progresso scientifico, ma essendo sempre coscienti che alla fine la morte viene per tutti.
Il 31 marzo 2005 è morta Terri Schiavo, il 2 aprile il Papa. La vera “buona morte”, nonostante le sofferenze, è stata però solo quella di Giovanni Paolo II. Morire di fame e di sete, agonizzando per più di due settimane, non può certo essere considerata una buona morte, proprio a livello fisico. Anche perché la povera Terri non era affatto in pericolo di morte, ma aveva semplicemente un tipo diverso di alimentazione e di comunicazione col mondo. Oltre alla buona o alla cattiva morte, infatti, bisogna pensare anche alla buona o alla cattiva vita. Chi decide chi ha una vita degna di essere vissuta? La vita di qualcuno con una qualche disabilità non è certo meno degna di essere vissuta e può essere una vita molto più felice di altre. Non è una questione morale! Chi ci dice che Terri non fosse soddisfatta della sua vita? La notizia della morte del Papa ha fatto passare un po’ in secondo piano quella della morte di Terri, dopo che da molti giorni l’opinione pubblica si interessava della sua sorte. Per me è stata quasi peggiore la notizia della morte di Terri, perché, come si dice, “morto un papa se ne fa un altro”, morta una Terri… purtroppo ce ne saranno molte altre come lei. Per il Papa, in fondo, la morte ha costituito il fluire naturale della vita: era malato, era anziano e la natura ha fatto il suo corso. Invece Terri non era anziana e nemmeno propriamente malata, aveva solo una vita un po’ diversa dalle altre. E nel suo caso non è stato permesso alla natura di fare il suo corso, perché è stata uccisa prima che questo potesse avvenire.
C’è una favola di R. M. Rilke che racconta così: c’era una volta un uomo che viveva in una casetta in mezzo al bosco e teneva sempre la porta aperta per ricevere i doni degli abitanti del bosco. Un giorno si presentò a casa sua la Morte e l’uomo si affrettò a chiudere la porta. Così facendo, però, non poteva più uscire o ricevere i doni degli abitanti del bosco: l’unico modo per continuare a vivere era aprire la porta anche a quella ospite indesiderata che aspettava paziente davanti all’uscio di casa. Rilke intende mostrare che chiudere la porta alla morte è una scortesia, magari non crudele (come la morte è per Diderot) ma inutile e dannosa: essa reca con sé dei doni, proprio come gli altri abitanti del bosco, e vivere significa anche morire.

Anche una Festa può essere un viaggio: parola della cooperativa Accaparlante

Scritto da Nicola Rabbi il 21 Novembre 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Giovanna Di Pasquale

Quando ti metterai in viaggio per Itaca
devi augurarti che la strada sia lunga
fertile in avventure e in esperienze.
I Lestrigoni e i Ciclopi
o la furia di Nettuno non temere
non sarà questo il genere d’incontri
se il pensiero resta alto e un sentimento
fermo guida il tuo spirito e il tuo corpo.
In Ciclopi e Lestrigoni, no certo
né nell’irato Nettuno incapperai
se non li porti dentro
se l’anima non te li mette contro.

Inevitabile.
Sì per molti aspetti è stato davvero inevitabile che anche il nostro gruppo si avventurasse nell’organizzazione di una giornata di festa, pensata e dedicata alla piccola creatura che nei mesi passati ha visto la luce: la cooperativa sociale “Accaparlante”.
Se è vero che ogni giorno è un viaggio, dove routine e imprevedibilità si mescolano, un giorno di Festa è un viaggio all’ennesima potenza che davvero scolora nel miraggio, così labile la distinzione fra ciò che i nostri occhi vedono e ciò che davanti agli occhi si trova.
In viaggio si parte sempre prima di partire davvero; con la testa prefiguriamo ciò che vorremmo vedere, scoprire, gustare; modelliamo in qualche misura il tempo e lo spazio. Nel viaggio mettiamo tanto del nostro rapporto con la vita di tutti i giorni sia quando lo pensiamo come un prolungamento di un modo di vivere che vorremmo dolce, spensierato, interessante, che quando lo mitizziamo per la voglia di rompere gli schemi e di allontanarci dalla quotidianità. Quando il viaggio, poi, si compie in gruppo, le idee che lo accompagnano e lo preparano possono essere anche molto diverse e costituire anche una base di sostanziale differenza nel giudizio che ognuno si porta a casa quando il viaggio è finito.
Così è stato anche al Centro Documentazione Handicap nei mesi di preparazione verso una meta chiara e ambita da alcuni, più oscura e meno desiderata per altri. Affermazioni e domande si sono rincorse nei pensieri e nei corridoi: Si fa una Festa! Si fa una Festa? Perché? A cosa serve? Sarà bellissimo… Sarà una gran fatica… Dopo tanti anni è ora di farci vedere… Ma chi verrà mai alla nostra festa?
Accanto agli obiettivi espliciti che toccano anche il punto del reperimento di risorse economiche, è corso un flusso di pensieri più aggrovigliato, più densamente emotivo che ha tenuto insieme, tra fatica e piacere, la ricerca di un senso per questo viaggio.
Fare Festa è un rito collettivo, una costruzione che dà visibilità sociale, per ridotta che essa sia e per quanto piccolo sia il gruppo che la promuove. Per ogni persona, storia, esperienza arriva un momento in cui può acquistare un forte significato “raccontarsi” in modo pubblico, farsi vedere, uscire fuori. Oltre a un ormai consumato valore di marketing, questo momento di esposizione pubblica è legato al significato di stringere le fila di un lavoro di anni; fare un punto, seppure provvisorio, che comporta inevitabilmente un confronto con il giudizio degli altri, gli esterni.
Ma come farsi vedere? Come uscire fuori? Davvero credo che per molti di noi sia stato questo un nodo cruciale: la ricerca di uno stile anche pubblico in cui poterci ritrovare, in cui la nostra quotidianità non fosse stravolta; una festa, insomma, sì per “gli altri” ma anche per noi. Che in questo stile siano confluiti in egual misura cura e informalità, ricchezza e caos, non ci ha meravigliato più di tanto, proprio perché questo mix è, soprattutto a detta degli amici e visitatori, un tratto forte della nostra realtà quotidiana, risorsa e limite a un tempo. Caratteristica, insomma voluta e talvolta anche un po’subita.

Devi augurarti che la strada sia lunga.
Che i mattini d’estate siano tanti
quando nei porti – finalmente, e con che gioia –
toccherai terra tu per la prima volta:
negli empori fenici indugia e acquista
madreperle coralli ebano e ambre
tutta merce fina, anche profumi
penetranti d’ogni sorta, più profumi
inebrianti che puoi,
va in molte città egizie
impara una quantità di cose dei dotti.

Abbiamo tentato di essere viaggiatori con bagaglio leggero; in valigia nella stagione calda bastano pochi indumenti per essere pronti e anche a noi poche “cose” sono risultate davvero indispensabili.
Indispensabile la convinzione di “usare” la festa come un’ulteriore occasione per consolidare rapporti e cercare altre teste con cui, oltre il momento, continuare uno scambio di idee e progetti.
Ancora, utile come di questi tempi la crema solare ad alta protezione, accettare che in gruppo ognuno ci sta a modo suo, a volte tutto e proprio suo. Questa verità banale perde la sua ovvietà quando ci sono occasioni, e la festa lo è stata, dove i modi di essere, partecipare, fare sentire il proprio apporto si mostrano nella loro estrema eterogeneità. Si fa festa con gli altri, si fa festa per come le persone possono e vogliono esserci: attive, silenziose, precise, svogliate, appassionate delle cose loro, ammaliate dagli aspetti esteriori, completamente prese da questo progetto, distaccate. Possiamo dire che “non si ha la partecipazione per decreto”; soprattutto in un’idea di tempo e spazio comune come è una festa, è vitale che ognuno possa dare o non dare il proprio contributo senza inutili sensi di colpa.
Nel nostro gruppo abbiamo sperimentato tutta la gamma dei modi “per esserci” e persino chi non ha detto niente o non è venuto al gran giorno ha finito lo stesso per partecipare, perché in ogni storia che si rispetti hanno valore le parole ma anche i silenzi.
Anche di questo è fatto il vivere in comune: della compresenza fra i gesti fatti e quelli mancati, dello scarto tra gli obiettivi centrati e quelli irrisolti, fra la Festa come l’avremmo voluta e la festa come siamo riusciti a farla: luminosa, ventosa, sorridente e anche irridente, danzante e stancante, certo non perfetta come la mongolfiera che non si è alzata (colpa del vento, certo, non dei provetti maestri che la guidavano) ma bellissima lo stesso.
Un unico vero rimpianto: purtroppo per noi signore del CDH non è stato possibile indossare gli splendidi abiti da sera con cui, a mo’ di gadget viventi, ci eravamo ripromesse di abbagliare i nostri amati ospiti. Ma si sa nessuno è perfetto e il prossimo anno è alle porte.

Sempre devi avere in mente Itaca
raggiungerla sia il pensiero costante.
Soprattutto, non affrettare il viaggio,
fa che duri a lungo, per anni, e da vecchio,
metta piede sull’’isola, tu, ricco
dei tesori accumulati per strada
senza aspettarti ricchezze da Itaca.
Itaca ti ha dato il bel viaggio,
senza di lei mai ti saresti messo
in viaggio: che cos’altro ti aspetti?
E se la trovi povera, non per questo Itaca ti avrà deluso.
Fatto ormai savio, con tutta la tua esperienza addosso
già tu avrai capito ciò che Itaca vuole significare.
(Costantinos Kavafis, Itaca, 1911)

Autore: Nicola Rabbi

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