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Autore: Nicola Rabbi

6. A casa mia. La vita di ogni giorno fra ironia e creatività

Di Carlo Venturelli, programmatore informatico, modenese di nascita e bolognese di adozione, disabile dalla nascita, nel suo libro Uno barra ventiquattro descrive e commenta la sua giornata.

“Porca puttana bastarda, da un sacco di tempo a questa parte mi sveglio in questo modo: tutte le mattine lavorative, il cellulare mi sveglia con quell’odiosa suoneria. Ho provato più volte a cambiarla, ma niente, tutte le mattine lavorative, il cellulare mi sveglia con quell’odiosa suoneria. Ho provato più volte a cambiarla, ma niente, tutte le mattine mi sembra più odiosa. Così sono arrivato alla conclusione che non è la suoneria, ma il fatto che si mette in funzione interrompendo il mio rilassato sonno. È a questo punto che inizio un corpo a corpo con il cellulare nel tentativo di spegnerlo. Una lotta decisamente impari, e comunque non avendo alternative la devo intraprendere. Dalle coperte, come un goffo guerriero della notte, tiro fuori la mia mano storta. In qualche modo afferro il cellulare con la mano destra, mentre, irrigidendo tutto il corpo, per avere un maggiore controllo sull’arto sinistro, cerco di dirigere il mio indice sinistro, di nome ma non di fatto, visto che quando indico qualcosa, non indico un punto preciso come fanno le persone normali, ma uno spazio piuttosto ampio delimitato da una linea più o meno a forma di cerchio. Dicevo, cerco di dirigere il dito verso quel minuscolo tasto per interrompere quel fastidioso rumore. A seconda del tempo che impiego, ho un primo sentore di come potrà essere la giornata, se la buona sorte sarà dalla mia parte oggi.
Ho sempre pensato che se avessi i soldi, tanti soldi, non sarei neanche disabile perché potrei permettermi di essere circondato da tutta una serie di cose e persone che mi permetterebbero di fare qualunque cosa. Mi potrei anche comprare un maledetto braccio meccanico che mi permetta di afferrare questa pasta alla crema, evitando così che la contrazione della mia mano faccia schizzare tutta la crema sulle dita, porca puttana. Continuerei a essere handicappato, ma non disabile.
Sono già le nove e dieci, mi devo sbrigare che tra un po’ inizio a lavorare. Finisco di bere il mio succo di pera, poi mi dirigo nella stanza da letto che è ancora buia.
Alzo la tapparella con il comando elettrico, posiziono la carrozzina davanti a un mucchietto di stoffa (i pantaloni che avevo lasciato la sera precedente, dopo essermi svestito), cercando di infilare nel buco giusto. A questo punto, con un’acrobazia degna di un circense, alzo il piede con i pantaloni e cerco di afferrare il passante dei pantaloni per poi iniziare a infilare tutte e due le gambe. Di solito per compiere questa operazione non mi ci vuole più di cinque minuti. Capita a volte che il corpo sia particolarmente rigido e che i tempi si dilatino anche di molto. Qualche parolaccia mi aiuta a superare queste difficoltà. Con i pantaloni ancora abbassati, di solito, mi metto a sistemare il letto.
Il mio lavoro lo svolgo da casa, in telelavoro. Tuttavia mi piace lavorare in un ambiente ordinato. Nel passare davanti alla scrivania, accendo il computer in modo che mentre sono in bagno a tirarmi su i calzoni, il computer si avvii. Per poter tirare su i calzoni in autonomia, devo appoggiare lo schienale della carrozzina al muro per potermi così inarcare con la schiena sollevando le chiappe dalla carrozzina, senza creare troppi danni al muro. Ecco perché vado sempre in bagno, le piastrelle del rivestimento sono meno delicate dell’intonaco del muro. Circa alle 9.15 sono pronto a iniziare a lavorare.
La serata è bella, non è neanche molto freddo, propongo a Chiara di andare a fare un giro in centro. Così alle 20,50 iniziamo i preparativi per uscire. Mentre compiamo le solite acrobazie per infilare le giacche, accade costantemente che uno dei due dica “non vedo l’ora che venga l’estate per evitare tutta questa ginnastica”. Dopo che ci siamo aiutati a vicenda a sistemare la giacca, io inizio le manovre per salire sulla carrozzina elettrica, mentre Chiara fa la solita puntatina allo specchio per vedere se tutto è a posto. Fatto ciò, si dirige fuori dove c’è la sua carrozzina. Mentre io ho la carrozzina elettrica, lei utilizza una carrozzina di quelle pieghevoli che ho modificato con un ingegnoso accorgimento hi tech. Ognuno seduto sul proprio mezzo di marcia ci troviamo davanti la porta: io con un’abile retromarcia mi avvicino a lei, che aggancia la sua carrozzina alla mia tramite due moschettoni, da cui partono due corde legate ai braccioli della carrozza di Chiara. Siamo pronti, si parte. Trainandola, mi dirigo verso il cancello con Chiara a rimorchio: “Quando si dice rimorchiare una ragazza…!”. Questo sistema non è molto romantico in quanto ovviamente non possiamo girare mano nella mano (poco male visto che alla mia età non mi sentirei a mio agio), però è funzionale perché, così facendo, possiamo andare in giro da soli. È comunque piacevole perché riusciamo a parlare e a commentare le varie vetrine. La cosa simpatica è sentire i commenti delle persone che incrociamo: il più delle volte si riferiscono a quanto siamo “carini” insieme, manco fossimo gli innamorati di Peynet. Penseranno certamente che il nostro rapporto è solo platonico e non fisco; d’altra parte è convinzione diffusa che i disabili non abbiano sesso. Per fortuna non è così visto che io e la mia compagna il sesso lo abbiamo eccome. Comunque nel giro di un quarto d’ora siamo esattamente sotto il Nettuno…
Così pregustando il tepore della nostra casa, ci avviamo sulla via del ritorno. Bologna è bella anche perché non è mai vuota, anche a tarda ora c’è sempre gente in giro. A mezzanotte e quarantacinque, imbocchiamo il cancello di casa. Accompagno Chiara dietro l’edificio, dove lascia la carrozzina dopo averla sganciata dalla mia. Finalmente a casa! Appena entrati, anche se il riscaldamento è spento, si percepisce subito un piacevole calore che ti fa pensare “casa dolce casa”. Come quando siamo usciti anche al ritorno ci aiutiamo a vicenda per togliere le rispettive giacche. Io, anche se per cinque minuti, accendo la televisione, anche perché il bagno è occupato. Evitando i particolari, dirò che all’una e un quarto siamo a letto. A questo punto mi sento un po’ imbarazzato perché quello che dovrei raccontare per descrivere la prossima oretta è una cosa intima. Quindi resterete un po’ con la curiosità.

Brani tratti da: Carlo Venturelli, Uno barra ventiquattro, Roma, edizioni ilmiolibro.it, 2012.

5. L’autonomia è una costruzione

A cura di Giovanna Di Pasquale

Intervista a Carlo Lepri, psicologo ed ocente di Psicologia delle risorse umane, Facoltà di Scienze della Formazione, Università di Genova.

In quale modo i progetti e le esperienze di residenzialità autonoma di persone con disabilità sono espressione anche di un cambiamento culturale nell’immagine della disabilità? Nella situazione attuale in cui l’integrazione, riprendendo una tua riflessione, è spesso“indifesa” ,come interpretare questi segnali?
Le esperienze per l’integrazione degli anni ’70 e ’80 fino a metà degli anni ’90 sono state, per chi le ha vissute direttamente, un qualcosa che ha colorato il modo di vedere il mondo, insieme a un po’ di idealismo o ideologia a seconda dei punti di vista. Credo che, avendo vissuto quel periodo molto “eroico”, il rischio sia quello di cogliere la realtà dalla fine degli anni ’90 ad oggi come connotata da una rimessa in discussione delle conquiste, non tanto per un attacco preordinato ma proprio per come sono andate le cose nella politica, nell’economia e in generale nella società.
Tutte le grandi leggi a cui facciamo ancora riferimento oggi e che hanno rappresentato dei punti alti nella salvaguardia dei diritti delle persone sono leggi datate dagli anni ’90, la Legge quadro n.104, la Legge 381 sulla cooperazione sociale, la Legge 328 sui servizi sociali.
Tutte leggi promulgate in quegli anni come se fossero un punto di arrivo di una serie di battaglie, di lotte, che si sono portate avanti sul territorio.
Da quel momento ci siamo dovuti difendere, la fatica è sempre stata quella di rintuzzare i tentativi di modificare una legge, tagliare un diritto, contrastare un taglio per la scuola, il lavoro, ecc.
Può prevalere per questo una visione “negativista” che enfatizza tutte le cose che non vanno, una visione un po’ pessimista dei processi in atto. Credo però che questo atteggiamento sia anche un po’ un rischio che corrono gli operatori che, come me, vengono da storie lontane dove effettivamente le battaglie per l’integrazione sono state sempre caratterizzate da risultati positivi, di evoluzione verso qualcosa di nuovo.
Ora questo quadro può portare a non vedere come il lavoro e i passi avanti che si sono fatti in questi decenni stiano comunque continuando a vivere e a germogliare.
Questo fatto di avere esperienze anche diverse che partono dal pubblico o dall’associazionismo delle famiglie che si stanno presentando sul tema della vita, mi pare che sia la testimonianza che, nonostante le fatiche degli ultimi anni, questo processo è andato avanti e si continuano a vedere dei risultati anche molto importanti. Credo che tutto quello che è stato fatto per l’integrazione a scuola, nel mondo del lavoro, per l’integrazione sociale, stia dando frutti anche per l’integrazione che riguarda la possibilità di avere una vita autonoma.
Credo poi che abbia contato molto tutto il percorso che c’è stato sul “dopo di noi”.
C’è stata una sorta di apprendimento che le famiglie e le associazioni hanno fatto su questo tema che è comparso sulla scena sociale in modo quasi inaspettato. Vivendo le esperienze di integrazione, le famiglie a un certo punto si sono rese conto di non essere eterne, e che dovevano immaginare questi percorsi di integrazione anche al di là delle loro persone e presenze. Da qui nasce tutto il movimento intorno al “dopo di noi” che poi ha avuto una sorta di ulteriore riflessione che ha portato alla fase attuale che possiamo chiamare del “durante noi”.
Molti genitori hanno capito che non si trattava solo di ragionare nei termini di “quando non ci sarò più” ma “di che cosa posso fare io adesso” perché quando non ci sarò più mio figlio, mia figlia disabile possa avere una vita dignitosa e possa vivere in modo integrato con gli altri.
Da queste considerazioni sono nate le riflessioni più interessanti sul tema della vita autonoma cui è legato anche lo strumento dell’amministratore di sostegno.

La prospettiva di una vita autonoma richiede un lavoro di accompagnamento e sostegno alle famiglie, un percorso che aiuti a riformulare i legami alla luce di un distanziamento che riconosce le autonomie possibili e reciproche: quali gli aspetti su cui investire in questo lavoro con/per le famiglie? Come aiutare i genitori a lasciar andare i propri figli?
Prima di tutto vorrei riprendere brevemente il mio pensiero intorno al concetto di autonomia, sottolineando come nessuno di noi è mai completamente autonomo, neanche le persone più fortunate, più intelligenti… Tutti noi abbiamo bisogno degli altri, l’autonomia è quindi una dimensione relativa. L’autonomia assoluta non solo è molto difficile ad aversi ma può arrivare addirittura a esprimere una posizione psicotica. L’autonomia esiste sempre in relazione agli altri e sempre in relazione all’aiuto che gli altri ti possono dare e che tu puoi dare agli altri, in questa reciprocità.
È quindi interessante ragionare in termini di autonomia ma di un’autonomia relativa. Io non vedo un’autonomia di serie A dove le persone raggiungono tutta una serie di obiettivi di vita autonoma e un’autonomia di serie B dove ci sono altri che magari hanno sempre bisogno di essere aiutati, protetti. Piuttosto vedo l’autonomia come una sorta di continuumdove ognuno si colloca a seconda della sua situazione e delle sue possibilità.
Intendendo quindi l’autonomia come una dimensione relativa e sempre relazionale mi sembra che la vita autonoma sia diventata un pensiero possibile per le famiglie proprio nel momento in cui le famiglie stesse si sono sentite accolte dalla comunità.
Questo processo è cominciato quando l’idea della persona disabile come fardello legato per sempre alla famiglia e di cui la famiglia deve occuparsi con dedizione assoluta, in modo totale è stata un po’ accantonata. Quando l’idea del giudizio e della colpa è un po’ diminuita e sono aumentati i processi di accoglienza sempre legati all’integrazione a scuola e alla visibilità sociale, quando la comunità ha cominciato a essere capace di pensare le famiglie nella loro specificità.
Da quel momento credo che le famiglie siano diventate anche più capaci di accompagnare i loro figli in una dimensione che prevede l’adultità. Non solo di accogliere il bambino o il malato ma di riconoscere la persona che diventerà grande senza sentirsi in colpa rispetto all’idea di poter immaginare i propri figli separati da sé.
Sul piano psicologico, questo mi sembra un passaggio che ha aiutato le famiglie e su cui bisogna continuare a lavorare e a insistere. Accettare l’idea che i propri figli diventino grandi, autonomi significa accettare l’idea che i figli non abbiano più bisogno di te o sempre meno bisogno di te. Questo non è un pensiero facile per una famiglia che è costretta a dedicare tutta se stessa alla cura e alla protezione di un figlio disabile, perché su questo è giudicata dalla società, dalla comunità in cui è inserita.
Nella consuetudine esiste l’idea che il distanziamento tra genitori e figli avviene nell’adolescenza, a volte anche in modo traumatico, ed è prevalente la tendenza dei figli a distanziarsi dai genitori piuttosto che viceversa. È abbastanza innaturale che il genitore tenda a distanziare il figlio, è molto più ovvio che a un certo punto il figlio pretenda la sua autonomia. Per le persone con disabilità, soprattutto con disabilità intellettiva dove c’è una debolezza maggiore in questi processi di auto-rappresentazione e autostima, si presenta quasi una sorta di innaturalità dove sono i genitori che devono farsi violenza per distanziare i propri figli e proiettarli verso una vita più autonoma. Questo aspetto non è da sottovalutare, ci vuole un accompagnamento forte alle famiglie per aiutarle in questo processo. C’è un bellissimo pezzo di Primo Levi in cui racconta dei molti modi che hanno gli animali per rendere autonomi i loro piccoli quando li vedono pronti.
C’è l’orsa che sale sull’albero e il piccolo orso non è capace di salire per cui a un certo punto si allontana sempre più fino ad andare via da solo. Ora non voglio dire che le famiglie devono arrivare a questo punto ma certamente, affinché sia possibile pensare di lasciare andare un figlio disabile senza sentirsi oppressi dalla colpa, occorre che le famiglie si sentano accompagnate.

Vivere da soli, in casa propria: è questa una possibilità per tutti? Quali criteri seguire nella scelta delle persone? Nella valutazione dei progetti per la vita indipendente quali aspetti devono essere tenuti in conto per la realizzazione concreta di queste possibilità?L’autonomia non è qualcosa che compare improvvisamente, la capacità di vivere al di fuori della famiglia non è qualcosa che compare quando una persona compie 25 anni. È, invece, una costruzione. Non si può pensare che una persona sia capace di sperimentare responsabilmente l’autonomia se non si è cimentata nel tempo e durante le varie età anagrafiche con il tema delle autonomie. Questo è anche un modo di leggere chi è pronto e chi non lo è. Se una famiglia ha avuto la possibilità di sperimentarsi con l’autonomia in modo progressivo con il proprio figlio disabile può essere in grado di reggerne l’allontanarsi, ma se non si sono fatte certe esperienze e improvvisamente viene proposto di essere autonomo non solo la persona non sarà in grado ma correremo anche il rischio di spaventarla, di metterla seriamente in difficoltà.
Insomma, l’autonomia non è una condizione biologica o occasionale ma una dimensione (costruzione) che non si impara se non sperimentandola, provandola.
Non si può fare la scuola dell’autonomia separandola dalla realtà e dall’esperienza, non si può insegnare a prendere l’autobus dentro al Centro Diurno come si faceva negli anni ’70 pensando che poi la persona sappia compiere quell’azione fuori e sia capace di prendere l’autobus per davvero. L’autobus lo impari a prendere… prendendo l’autobus e anche rischiando un po’.
Immaginare delle persone disabili (parlo in particolare delle persone con disabilità intellettiva) che riescono a vivere autonomamente o abbastanza autonomamente nel mondo degli adulti senza che ci siano stati dei precedenti di esperienze è un’illusione e direi che è anche un po’ pericoloso.
Non è un caso che le esperienze più interessanti di vita autonoma siano state possibili con giovani disabili che avevano già acquisito una serie di competenze sociali molto importanti, quasi tutti lavorano, quasi tutti hanno una vita di confronto con la responsabilità e con il diventare adulti. L’andare a vivere da soli diventa una sorta di ultimo obiettivo che comporta molti altri passaggi precedenti.
Occorre stare molto attenti ai meccanismi di emulazione che possono scattare fra le famiglie e anche per questo motivo credo che in questo tipo di valutazione occorra anche la presenza di un terzo “neutrale” che non sia né la famiglia né la persona disabile e che possa dare una valutazione più oggettiva, che conosca la situazione e possa certificare fra virgolette a che punto è questo percorso verso l’autonomia. Senza questa mediazione si può oscillare più facilmente fra la paura che impedisce le esperienze, molto frequente, o l’incoscienza che può portare a buttarsi nelle situazioni senza essere pronti.

Rileggendo le esperienze di qualità emergono delle indicazioni in merito al rapporto tra il ruolo del pubblico, del privato sociale, del privato“puro”per la costruzione di un modello organizzativo e che sia sostenibile nel lungo periodo?
Io credo molto a questa presenza terza tecnica, in un qualche modo istituzionale, che non è una presenza neutra giudicante ma ovviamente è un mediatore capace di riassumere con le sue competenze e la sua coscienza una valutazione sul punto in cui la persona è nel suo percorso di sviluppo verso l’autonomia. È un ruolo necessario per rendere meno emozionale la scelta.
Credo anche molto nel ruolo del pubblico non tanto come gestore, fra l’altro oggi sempre meno possibile in termini di sostenibilità, ma come garante di questi processi. È un modo con cui la collettività si rende responsabilità di fronte alla continuità che questi percorsi devono avere: se si avvia un processo di questo tipo le famiglie e le associazioni non possono essere lasciate sole a sostenerlo anche nel tempo. Occorre un sistema di protezione che va dall’amministratore di sostegno alla presenza dei servizi e alla predisposizione di strumenti giuridici mirati che possono garantire la continuità delle esperienze di autonomia. In questo il ruolo del pubblico è fondamentale. Un pubblico che si fa anche carico di garantire una socialità intorno a queste esperienze in modo che la comunità si senta coinvolta e toccata da queste presenze.
La spinta nasce quasi sempre dalle famiglie ma occorre che ci siano tecnici che supportino in modo “scientifico” questi processi e ci vuole un ruolo del pubblico inteso come istituzioni che attraverso una visione politica garantiscano sostenibilità, continuità e socialità a queste esperienze.

3. Il Condominio Solidale

Marco Frigerio del Condominio solidale di Bruzzano (MI) e Maurizio della comunità psichiatrica “Mizar” raccontano la storia di una convivenza possibile:quella fra un gruppo di famiglie che condivide l’esperienza di un condominio solidale e quella di una residenza psichiatrica.

La casa
Marco: Alla fine degli anni ’70, nella periferia all’estremo nord di Milano, è stato costruito un complesso di tre palazzine da tre piani più mansarda ciascuna con un grande portico al piano terra che occupa la superficie di tutte e tre le palazzine, uno spazio comune molto grande con mensa e dei balconi che girano tutt’intorno. In quella zona poco raggiungibile, praticamente fuori dalla città, difficilmente qualcuno avrebbe potuto mettere degli uffici e infatti queste palazzine, abbandonate per anni, sono poi state occupate. Nel giro di una ventina d’anni è stato portato via tutto (porte, sanitari, rame) e sono rimaste solo le mura mentre gli abitanti venivano definiti dai vicini dei palazzi intorno “gentaccia”, che accendeva il fuoco per scaldarsi e illuminare, che entrava scavalcando tutte le sere… insomma c’era un giro un po’ strano. La gente aveva paura e faceva pressione sul Comune perché risolvesse la situazione. Si è fatta viva una Fondazione che ha provato a realizzare questo progetto: unire un condominio solidale con una comunità psichiatrica.
I percorsi delle famiglie e della comunità Mizar sono stati abbastanza diversi: loro avevano dei finanziamenti per la ristrutturazione e non ci hanno messo tanto, mentre noi ci abbiamo messo undici anni a ristrutturare tutto, lo abbiamo fatto man mano che avevamo i soldi, lavorando noi. Il nostro percorso è stato molto più lento e graduale ma forse è stato un bene anche per la comunità Mizar che ha potuto veder crescere pian piano la realtà vicino.

Le famiglie
Marco: Il nostro condominio solidale parte dall’esperienza di Villapizzone a Milano ed è legato a un circuito di condomini solidali abbastanza strutturato che in Italia ha una trentina di comunità.
Siamo sette nuclei familiari, tra single e famiglie vere e proprie, e il nostro scopo è quello di fare al meglio le famiglie mettendoci nelle condizioni di aprirsi e aver delle cose da offrire. Se sto bene mi apro agli altri, l’apertura porta sempre una sorta di ricchezza se consideriamo l’altra persona una ricchezza.
Non ci sono grosse regole all’interno del condominio solidale se non tre punti fermi cui facciamo riferimento: l’apertura verso l’esterno, l’accoglienza e la condivisione.
Apertura:queste case non sono nostre, ci sono state affidate per questo progetto ma ce le potrebbero richiedere in qualsiasi momento, noi le abbiamo ristrutturate, le abbiamo rese abitabili ma non è nostra proprietà. Sono case grandi, forse troppo per i nuclei familiari che ci vivono ma sono case che ci invitano ad aprirci: avere un tavolo da dieci persone in casa, visto che noi siamo solo in quattro, è un invito all’apertura. Anche gli spazi comuni sono stati pensati come posti per tutti, a disposizione di tutto il quartiere, di chi può averne bisogno per feste, riunioni, preghiere, tutte quelle iniziative che non trovano posto nelle case ma anche semplicemente per giocare: nel condominio di fronte al nostro non è possibile nemmeno sostare a parlare nel portico perché quelli che ci abitano si lamentano del rumore. Non è stato facile far capire alla gente del quartiere che, in caso di pioggia, si può venire a giocare sotto il nostro portico perché tanto il cancello è aperto. La prima famiglia che si è avvicinata e ha osato venire sotto il nostro portico è stata una famiglia serba!
Per noi, apertura vuol dire apertura non solo di spazi ma anche di tempi perché bisogna tener in ordine gli spazi per fare in modo che siano accoglienti e questo lo facciamo noi ma anche le persone che arrivano; non si chiede un affitto del portico, del salone, si chiede semplicemente una mano per tenerlo in ordine, deve diventare un posto per tutti; chi non vuole o non può pulire lascia un’offerta.
Questo è quello che tentiamo di vivere come apertura.
Accoglienza:le nostre case sono abbastanza grandi per poter accogliere altre persone, in casa nostra vivono persone che si sono aggiunte nel tempo per svariati bisogni, che arrivano, che vanno via dopo un anno o dopo qualche mese oppure arrivano e non vanno via più, se non riescono a riprendere l’autonomia restano in casa e diventano parte della famiglia. Ogni famiglia può decidere chi, se e quando accogliere, visto che uno dei nostri scopi è che la famiglia faccia la famiglia: per esempio per noi, che abbiamo avuto due bambini che non hanno mai dormito per i primi tre anni di vita, è stato difficile in quel periodo pensare di poter accogliere altre persone in casa. Ci siamo sentiti liberi in un momento che per noi era abbastanza difficile. Appena i bambini hanno cominciato a dormire abbiamo riaperto la nostra casa a persone che avevano bisogno.
Condivisione:fra i nuclei familiari che abitano nel condominio solidale è importantissima. Per riuscire a fare questa cosa e riuscire a stare in piedi facendosi carico di altre persone che difficilmente riuscirebbero a trovare un’alternativa, senza grossi aiuti da parte dei servizi sociali, devi fare gruppo, quindi la condivisione fra noi famiglie e anche all’interno di tutto lo stabile e con la comunità Mizar è sempre stata importante per riuscire a darci supporto. Mi piace pensare che sono lì non tanto per realizzare i miei desideri, i miei sogni ma per provare ad aiutare l’altra persona a realizzare i propri. Io so che posso pensare ai bisogni dell’altra persona, perché posso contare sul fatto che ci sono altre sei famiglie che pensano anche ai miei di bisogni. Posso contare su più teste che possono darmi una mano.
Questo implica anche una dimensione emotiva perché se la famiglia dei miei vicini sta bene sto molto meglio anch’io, riesco a mettere più entusiasmo nella vita insieme, se sta male stiamo tutti un po’ male, e questo è vero anche in relazione alla comunità Mizar: se stanno bene loro stiamo bene anche noi, siamo contenti, se hanno qualche difficoltà, stiamo male anche noi, ci sentiamo un po’ più tirati.
Si sente il clima vivendo gomito a gomito.
Maurizio: Noi abbiamo quindici ospiti, più una decina negli appartamenti di residenzialità leggera, e per farli vivere in modo dignitoso ruotano intorno a loro una quindicina di persone, dagli assistenti Oss agli educatori, poi il cuoco, la lavandaia. In questo mondo che gira intorno a queste persone noi consideriamo le famiglie come parte integrante non perché abbiano momenti fissi ma perché sono i nostri occhi, sull’ospite che va in giro e non sai dov’è, sugli operatori qualcuno bravissimo qualcuno meno, è una presenza reale, costante; non so se amicizia è il termine giusto, c’è una solidarietà spiccia per quello che ti serve e quello che si può fare.

La convivenza con Mizar
Marco: La convivenza con la comunità psichiatrica non è regolata da alcun impegno ufficiale da parte nostra, noi siamo solo i vicini di casa: il tentativo che questo progetto voleva portare avanti era di poter inserire persone con una disabilità psichiatrica abbastanza grave in un contesto normale. Il manicomio di Milano che è a un tiro di schioppo dalle nostre case è sempre stato una specie di grande e bellissimo parco in cui le persone stavano chiuse, nessuno le vedeva. La sfida è stata quella di inserirli in un contesto sociale urbano con la possibilità di avere relazioni normali con persone considerate normali.
I vicini di casa che prima avevano paura della gentaccia che aveva occupato il condominio si sono trovati di fronte persone non proprio comuni. Si è detto addirittura che il valore delle case vicine era deprezzato, penalizzato dalla presenza di persone bizzarre. Tuttora ci sono dei rapporti un po’ tesi con alcuni vicini.
Maurizio: Anche dopo l’approvazione della legge Basaglia, queste persone sono rimaste in ambito psichiatrico, fino al 2001 quando abbiamo avuto l’occasione di andare in questo condominio che abbiamo fatto nascere insieme alle famiglie.
L’impatto sul quartiere è stato a dir poco devastante e, finito lo scandalo, rimane ancora una grande diffidenza. Noi, oltre a questo, abbiamo anche degli appartamenti di residenzialità leggera, alcuni all’interno del condominio, altri esterni. In uno di questi appartamenti esterni, la prima telefonata del vicino di casa scocciatissimo perché non era riuscito a dormire, è avvenuta un mese prima dell’entrata
in casa dei nostri ospiti. Questo per dire quanto l’ambiente in cui viviamo noi e i nostri ospiti è fondamentale. I nostri ospiti per la prima volta hanno avuto in mano una chiave, quella di accesso al condominio, e questo per loro è di un’importanza incredibile. Piccoli gesti di normalità in un contesto davvero privilegiato.
Marco: Rispetto alla comunità Mizar a noi piace pensare di essere liberi di esserci e non esserci così come per le persone che accogliamo nelle nostre case, e quindi l’iniziativa nello stare insieme, nell’essere buoni vicini viene lasciata al desiderio nostro di esserci. Se il nostro desiderio venisse codificato in impegno fisso, dopo un po’ penso che mi peserebbe. Mi pesa molto di meno se penso di esserci perché mi piace, questo mese riesco a esserci di più perché ho meno impegni o i bambini non sono malati, il mese prossimo magari ci sarò un po’ di meno; ormai sono otto anni che abito lì e lasciare questa iniziativa alla nostra voglia di esserci è una cosa che mi fa mantenere un entusiasmo sempre uguale all’inizio, non mi sento vincolato, lo faccio perché mi fa piacere.
Mi capita di perdere il treno e arrivare al lavoro con mezz’ora di ritardo perché mi fermo a parlare con un ospite di Mizar e fermarsi a parlare con loro è un’esperienza che può portarti via dai tre secondi alla mezz’ora quando hanno voglia di raccontarsi e non ti mollano più. Questo mi piace perché, soprattutto in un ambiente come quello di Milano, lasciare che un minimo di lentezza nei ritmi venga gestita non da me ma dalle relazioni con le persone che incontro, chiunque esse siano, è una cosa che mi dà molto di più di quello che potrei guadagnare lavorando quella mezzora in più.
Mi piace vedere che i miei bambini non hanno paura nel relazionarsi con le persone che abitano a Mizar, ci sono cresciuti e, passata la fase normale di paure di tutti i bambini, le vivono solo come persone strane. Quando al parchetto arrivano gli ospiti di Mizar le altre mamme tendono ad allontanarli dai propri figli. Il fatto che i miei non abbiano paura ma vadano loro incontro è per me un segno molto importante di come i miei figli considereranno la diversità da grandi e questo fa parte dello stile di accoglienza che noi abbiamo. È importante anche come i bambini possono accogliere le persone ospiti di Mizar: ci sono alcuni ospiti che si pongono in maniera abbastanza dura nei confronti degli altri, se saluti Renato quando è di cattivo umore ti risponde male, ma di fronte a un bambino che gli parla incredibilmente Renato si trasforma in un nonno. Nemmeno gli educatori di Mizar riescono a spiegarselo, è un comportamento abbastanza inusuale: quello che i bambini riescono a trasmettere a queste persone li rende assolutamente invulnerabili.
Maurizio: Di Mizar fanno parte due comunità psichiatriche a media e ad alta protezione, che accolgono gli ultimi ospiti dell’ospedale psichiatrico storico di Milano, parliamo di persone che hanno 20-30 anche 40 anni di ospedale psichiatrico alle spalle, per alcuni di loro parliamo di ospedale psichiatrico degli anni ’70, quindi posti davvero difficili da pensare oggi. Sono persone con gravi compromissioni di tipo psichiatrico e in questo senso le esperienze anche banali diventano davvero importanti, davvero rare. Quando i bambini del condominio si avvicinano e invece di scappare li abbracciano per molte di queste persone è la prima volta: si vedono abbracciati dal bambino e non è mai capitato nella loro vita.
Marco: Naturalmente, l’accoglienza non è sempre facilissima: quando d’estate le finestre sono tutte aperte e qualche ospite urla e canta dal balcone mentre i bambini dormono non sempre si riesce a pensare “che bello che canta!”. D’altra parte quando poi i bambini dopo la nanna giocano sotto al portico e urlano fino all’ora di cena, sono loro che devono subire.
Ci siamo dati un appuntamento fisso tra noi famiglie, il mercoledì: ognuno porta qualcosa e si mangia insieme sotto il portico, è un momento conviviale ma parliamo anche di cose tecniche, pratiche, della gestione del condominio, fino a mezzanotte, mezzanotte e mezza si chiacchiera e si parla. È un momento interessante da vivere insieme ed è aperto a chiunque, agli amici, agli amichetti dei nostri figli, agli ospiti di Mizar. È bello viverlo anche assieme a loro che magari all’inizio si presentavano la sera sbagliata ma adesso quando arrivano, siamo contenti e se non arrivano pensiamo che è perché hanno qualcos’altro da fare ma sanno che ci siamo.
Maurizio: Le cene che si fanno il mercoledì prevedono anche la partecipazione di alcuni dei nostri ospiti, quasi sempre funziona tutto ma sono comunque ospiti psichiatrici; insieme alle famiglie abbiamo parlato dei comportamenti problematici e li abbiamo risolti senza che nessuno rimanesse traumatizzato da comportamenti particolari. Noi abbiamo avuto degli ospiti che per la prima volta nella loro vita sono stati invitati a cena e per una settimana non si è parlato d’altro.
Marco: È bello che nella nostra testa ma soprattutto nel nostro cuore ci sia la voglia di tener sempre in mente che ci sono anche loro e quando ti viene voglia e c’è lo spazio nella tua vita li inviti, li coinvolgi, condividi con loro.
Per esempio, Antonio del nostro condominio ama molto il cinema e spesso invita Stefano di Mizar ad andare con lui ma sono più le volte che deve seguirlo perché va in bagno e non torna più oppure esce e va a casa… Quindi Antonio, quando c’è un film di cui non è particolarmente ansioso di vedere il finale invita Stefano ma quando c’è un film di cui non può perdere niente ci va da solo. Lasciamo alla nostra iniziativa lo spazio e il tempo da condividere con loro.
Maurizio: All’interno del condominio solidale dire che siamo di casa è dire poco, con grandi possibilità di normalità che vanno dal condividere spazi, condividere tempi ma anche condividere cose più concrete. Per esempio, quando abbiamo dovuto far uscire dalla comunità ad alta protezione una persona con grosse problematiche per la quale non c’era nessuna comunità pronta ad accoglierla, l’hanno accolta le famiglie, così, da un giorno all’altro, con una semplicità e con una vicinanza non pensabile in altri contesti.
Quando muore uno dei nostri ospiti, la chiesa è piena: ci siamo noi, gli ospiti ma anche le famiglie del condominio, gli operatori e gli ex operatori e anche il quartiere, adesso i negozi abbassano le serrande quando passa un funerale, in segno di vicinanza. Invece al funerale classico di un ospite dell’ex Paolo Pini ci sono la bara, il prete e nessun parente.
Marco: Mizar ogni anno organizza una settimana di vacanza con tutti gli ospiti, cui partecipiamo anche noi famiglie che invece organizziamo dei week end invernali al mare cui invitiamo anche alcuni ospiti di Mizar. Il primo anno di vacanza pensavamo che avremmo dovuto adattarci ma alla fine l’adattamento è stato veramente minimo, i ritmi loro sono esattamente quelli di una famiglia con bambini piccoli, abbiamo gli stessi tempi quindi il condividere una settimana al mare con loro per noi è come stare con altre famiglie, con persone che conosciamo, che abbiamo piacere di frequentare e che non ci impongono nessun cambiamento rispetto a quello che noi faremmo come famiglie. Questa esperienza della vacanza ci permette di entrare un po’ più in contatto, vivendo proprio insieme a loro si scoprono tante cose interessanti. Questa è una delle cose che ci piace di più condividere con Mizar.

Associazione Comunità Famiglia (ACF)
Nella sua forma attuale, l’Associazione è stata fondata nel 1988, ma l’idea di un organismo di volontariato che promuovesse esperienze di vita comunitaria tra famiglie o gruppi, aperto a varie forme di solidarietà e socializzazione, nasce nel 1978 con la prima comunità di Villapizzone, a Milano.
Attualmente ACF conta dieci comunità familiari residenziali, localizzate soprattutto in Lombardia. Negli ultimi anni sono inoltre nati decine di gruppi di condivisione, con centinaia di famiglie coinvolte alla ricerca di un’occasione di mutuo-aiuto nel percorso verso la propria realizzazione di famiglia.
Dal 1995 ACF è iscritta all’albo regionale del volontariato quale “organizzazione di volontariato per l’autopromozione della famiglia e della persona”. L’Associazione collabora con altri soggetti – Fondazione I Care, Diocesi, Caritas, Banca Etica, enti pubblici e privati – per progetti comuni.
Le comunità familiari sono essenzialmente formate da famiglie che vivono vicine, ciascuna con una sua identità e autonomia abitativa, ma tutte ispirate ai valori della sobrietà, della condivisione dei beni, della tolleranza, del rispetto delle diversità, dell’accoglienza.
Questo permette di offrire ad altre persone, in cerca di “senso” e/o in difficoltà, il calore di un contesto familiare vero, in cui crescere e ritrovare fiducia e dignità. Il modello di comunità proposto dall’Associazione è incentrato sull’autopromozione della persona, e la comunità di famiglie o condominio solidale ne è il principale strumento.
La principale fonte di sostegno quotidiano delle comunità proviene dalle attività lavorative dei propri membri, nelle cooperative di lavoro gestite interamente da associati o, all’esterno, come lavoratori dipendenti o autonomi; altre persone si dedicano interamente al lavoro domestico di accoglienza, di servizio alla comunità e all’Associazione.
Tutte le risorse confluiscono in una cassa comune, da cui ogni famiglia preleva mensilmente, in totale autogestione e sulla base della reciproca fiducia, un assegno in bianco per i propri bisogni.

Condominio solidale di Bruzzano
via Urbino 9 – 20161 Milano
tel. 02/66.22.65.61
bruzzano.solidale@tiscali.it

Mizar 1 e 2
Alla fine del 1998, la Regione Lombardia con le ASL e le unità Operative Psichiatriche ha dovuto affrontare il problema della chiusura degli ex ospedali psichiatrici e ha cominciato a pensare alla realizzazione di strutture residenziali che potessero accogliere gli ultimi degenti dell’ex-ospedale psichiatrico “Paolo Pini”. La Caritas Ambrosiana, tramite la cooperativa Farsi Prossimo, si è resa disponibile e, nel 1999, sono state aperte Mizar 1 e Mizar 2, due Comunità Protette a Media assistenza collocate all’interno del “Condominio Solidale” che opera con persone che vivono la marginalità sociale in varie realtà cittadine e provinciali.
Nel condominio di via Urbino sono state attivate su due piani due strutture comunitarie a impronta familiare (Mizar 1 e Mizar 2), una di otto posti e l’altra di sette posti. Le due comunità non vogliono solo rispondere ai bisogni di residenzialità dei pazienti a lungo istituzionalizzati, ma soprattutto cercano di spostare l’attenzione dalla malattia alla cura, intesa come intervento di riabilitazione sociale che si manifesta nel miglioramento delle condizioni di vita e di graduale integrazione nel tessuto sociale nonché nella riappropriazione della propria cittadinanza, favorendo anche l’integrazione con i vari attori coinvolti: utenti, familiari, privato sociale, volontariato, territorio, servizi pubblici.
La retta è a totale carico del Sistema Sanitario Regionale e le prestazioni offerte sono organicamente inserite nel Progetto Terapeutico Riabilitativo, concordato con la persona interessata e i Centri Psicosociali (CPS) dei Dipartimenti di Salute Mentale pubblici. Gli obiettivi sono perseguiti tramite il lavoro di un’équipe multidisciplinare composta da medico psichiatra, coordinatore, assistente sociale, educatori professionali, infermieri professionali,  operatori socio sanitari. E’ contemplato l’inserimento nelle attività delle Comunità di giovani del servizio civile, tirocinanti e volontari.

Comunità Protetta Media assistenza Mizar 1 e 2
via Urbino 9 – 20161 Milano
tel. 02/646.02.33
fax 02/646.02.33
mizar@filodiariannacoop.it

2. Una casa al sole

Di Pamela Franceschetto, assistente sociale presso l’Azienda per i servizi sanitari di Pordenone, e di Maria Luisa Montico, presidente Associazione Down di Pordenone: un contributo a due voci per raccontare la nascita, lo sviluppo e i risultati attuali dell’esperienza“Casa al Sole” ,percorsi e possibilità per l’autonomia abitativa.

Sono un’assistente sociale, lavoro presso l’Azienda per i servizi sanitari di Pordenone e sono la referente per tutto il tema della residenzialità della Provincia, non solo per l’autonomia abitativa.
È una precisazione importante perché “Casa al Sole” è un pezzettino dell’esperienza che abbiamo nel nostro territorio, nata grazie alla forte collaborazione che c’è tra l’Azienda e l’Associazione Down di Pordenone. “Casa al Sole” esiste da più di dieci anni, è un’esperienza ormai consolidata ed è partita grazie alla spinta e alla caparbietà dei genitori.
Spesso le istituzioni sono lente a recepire, e i meccanismi del pubblico spesso sono complessi, per cui partire con progettazioni nuove non è mai semplice; oltretutto il progetto di “Casa al Sole” si presentava un po’ anomalo: nella legislazione della nostra regione, che è a statuto speciale e quindi legifera da sé, le
strutture sono delineate come strutture per persone gravi, comunità alloggio e gruppi appartamento, per cui parlare di autonomia abitativa per persone con disabilità dodici anni fa era una cosa strana. Non è che non ci si credeva ma non si sapeva da che parte iniziare.
L’associazione e le famiglie ci hanno aiutato a pensare che forse bisognava impegnarsi in cose diverse e che è fondamentale che anche le persone con disabilità abbiano la possibilità di poter scegliere con chi abitare, con chi vogliono vivere: non possiamo pensare che le persone finiscano nelle strutture delineate da una legge. Da noi c’erano persone che finivano in strutture per persone con disabilità gravi perché non avevano alternative.
Insieme all’Associazione ci siamo detti che forse altri percorsi sono possibili. Alle giovani persone disabili si chiede di essere autonomi, di andare a lavorare, di terminare il ciclo scolastico, ma nel momento in cui sono loro a chiedere ai servizi la possibilità di poter scegliere, di avere un’alternativa, in realtà un futuro noi non glielo possiamo dare.
Questa è stata la spinta e l’Associazione ci ha aiutato a pensare a cose nuove, alternative, e così è nata l’esperienza di “Casa al Sole”.
Non è stato un percorso facile, è un servizio che nel tempo si è delineato come servizio nuovo e ha avuto la fortuna di avere delle persone, a livello delle istituzioni, che hanno accolto questa progettazione, che ci hanno creduto. Inizialmente non tutti capivano il senso di questo progetto perché inizialmente i costi sono stati gli stessi che ha una struttura residenziale classica, mentre bisogna anche capire qual è il valore aggiunto di un progetto di questo tipo.
Siamo partiti dodici anni fa, abbiamo un appartamento in centro dove quattro ragazzi alla volta fanno un percorso di autonomia che dura circa tre anni; una volta concluso questo percorso scelgono loro dove andare ad abitare e l’abitazione è un’abitazione comune. L’ultima, per esempio, l’abbiamo cercata tramite agenzia immobiliare, i ragazzi si sono firmati il contratto di affitto e insieme, in quattro persone, riescono a mantenersi. Nell’arco di dodici anni siamo riusciti a costruire quattro appartamenti dove questi ragazzi vivono in pianta stabile con un apporto educativo che nell’arco del tempo viene diminuendo; quindi, se inizialmente è vero che una struttura ha dei costi alti rispetto al rapporto educativo, è vero che accompagnare i ragazzi verso l’autonomia significa che a distanza di tempo si arriva a un rapporto educativo minimo, con una ricaduta di costi per l’ente pubblico assolutamente limitata e senza la prospettiva che queste persone un giorno debbano confluire in una comunità residenziale. È importante per la comunità avere in centro a Pordenone quattro appartamenti dove abitano delle persone con disabilità. A proposito dei condomini dove i nostri ragazzi vivono, noi abbiamo avuto dei ritorni bellissimi, sono integrati all’interno del condominio e della città dove abitano, passano assolutamente inosservati, come deve essere. Di fatto a questi ragazzi è stata data la possibilità di scegliere e di essere integrati nel loro territorio, e questo è sicuramente un valore aggiunto del progetto.
A me piace parlare di autonomia possibile non di autonomia tout court perché gli utenti che accedono ai nostri servizi hanno livelli di autonomia differenti, molti non sono integrati nel mondo del lavoro, fanno percorsi di inclusione sociale diversa; però è importante dare a tutti la possibilità di raggiungere la maggior autonomia possibile, è importante differenziare i percorsi e dare a tutti la stessa dignità.
All’interno del nostro servizio aziendale stiamo cercando di differenziare i percorsi tenendo conto dell’utenza che c’è nei nostri servizi.
In questo senso l’Associazione è sempre stata molto aperta, non ha mai vincolato l’accesso a “Casa al Sole” solo ai ragazzi con sindrome di Down, è stato chiaro fin dall’inizio che la collaborazione avrebbe previsto l’accesso per tutti i tipi di utenza, indipendentemente dal fatto che la co-progettazione è tra Azienda e Associazione.
L’Associazione ha tenuto aperta questa finestra e quindi, all’interno del progetto “Casa al Sole” abbiamo molti ragazzi che hanno diagnosi completamente diverse. Ci siamo anche detti che forse è importante differenziare i percorsi pensando anche a ragazzi che hanno disabilità fisiche ad esempio, oppure, perché no, a persone che stanno avanzando con l’età; bisogna pensare a percorsi di autonomia per persone che invecchiano perché i “ragazzi” che abbiamo all’interno di “Casa al Sole” e che hanno iniziato dodici anni fa non hanno più la stessa età!
In prospettiva dobbiamo immaginare progettazioni e percorsi diversi, dobbiamo differenziare i servizi tenendo conto delle varie caratteristiche che le persone hanno se vogliamo far sì che la qualità dei servizi tenga conto della persona e non semplicemente dell’etichetta che ci mettiamo sopra. Lo sforzo che la nostra Azienda sta facendo è proprio questo, differenziare i livelli anche rispetto alle strutture residenziali, non tenendo conto delle strutture classiche di una volta, ma aprendo a nuove possibilità.
Nell’arco di quest’anno, in un paese vicino a Pordenone, apriremo altri due appartamenti, sempre di percorsi di autonomia abitativa, probabilmente in uno dei due ci saranno persone con disabilità intellettiva e nell’altro persone con disabilità psichica; l’apporto della domotica ci aiuta un po’ ad abbassare il livello di presenza assistenziale e ad aumentare l’autonomia interna dei ragazzi.
Intanto stiamo ristrutturando un’altra casa che verrà adibita a percorsi di autonomia possibile per persone con disabilità fisica. Nel nostro territorio c’è un’evoluzione da questo punto di vista, abbiamo un coordinatore che crede molto in questo modo di lavorare, in questa differenziazione. Per noi è stato veramente importante, dodici anni fa ormai, pensare a elaborare percorsi diversi. Ovvio che ci deve essere un insieme di fattori che camminano insieme; da un lato per noi è stato fondamentale l’apporto dell’Associazione: come ho detto, è una co-progettazione tra Associazione e Azienda sanitaria per cui c’è il pubblico e c’è anche il privato, l’associazionismo. Ed è stato fondamentale anche trovare una cooperativa che ha avuto in concessione l’appalto per la parte educativa: è fondamentale il percorso educativo perché, senza le famiglie da un lato e la professionalità educativa dall’altro, i percorsi di autonomia non sono possibili.
All’inizio, la difficoltà di questi progetti stava anche nella difficoltà degli operatori a modificare il pensiero che c’era su queste persone, perché è molto semplice sostituirsi a loro, fare al posto loro; è molto più difficile invece, anche a livello professionale, insegnare loro a fare, avere la pazienza di aspettare che imparino, affinché la loro autonomia diventi un’autonomia di pensiero, non solo un’autonomia del fare. Senza autonomia di pensiero non possiamo pensare a un’autonomia educativa né possiamo pensare a un’autonomia legata al lavoro. Quindi i fattori che devono confluire sono molti, però la nostra esperienza è stata assolutamente positiva, ci sono state tante difficoltà che non vogliamo negare, anzi, ma è un’esperienza positiva ed è anche positivo che l’ente pubblico si sia messo insieme a una Associazione di famiglie senza la quale questo progetto non sarebbe partito, perché la forza delle famiglie all’interno delle scelte di un Ente pubblico è maggiore rispetto alla forza che spesso hanno gli operatori: mettere insieme gli operatori che ci credono e le famiglie è un valore aggiunto.

Questo progetto è nato dal pensiero di noi genitori che ci trovavamo in Associazione con incontri periodici e seguivamo la crescita dei nostri figli.
I nostri figli avevano frequentato la scuola di tutti, erano sempre stati inseriti nella società come tutti, frequentavano anche gruppi parrocchiali o scout, erano andati a lavorare e andando a lavorare avevano maturato una maggiore consapevolezza, avevano ben presente il ruolo che avevano nella società e ci chiedevano di più, ci chiedevano anche di avere i loro spazi, di avere le loro amicizie, di non venire sempre in vacanza con la famiglia, di poter fare anche loro delle scelte che potevano essere diverse da quelle di noi genitori.
Oltre a renderci conto dei bisogni dei nostri figli ormai grandi, avevamo anche la preoccupazione per il loro futuro. Allora ci siamo chiesti: “Perché anche loro, come tutti, non potrebbero avere una loro vita?”. Come tutti gli altri figli che a una certa età escono dalla famiglia e si fanno una loro vita, anche i nostri vanno aiutati a farsi una vita.
Consapevoli che non siamo una Associazione grande e non potevamo fare questo da soli, ci siamo rivolti agli operatori dell’Azienda sanitaria e agli operatori del SIL (Servizio Inserimento Lavorativo) che seguivano i nostri ragazzi nel percorso lavorativo e insieme pian pianino abbiamo pensato a qualcosa di diverso dalle strutture che già c’erano e che non vedevamo adeguate alle richieste e ai bisogni dei nostri figli.
Abbiamo pensato a un percorso di autonomia abitativa da fare in un appartamento in centro, dopo il quale poter vivere come tutti a casa loro, in una abitazione normale, inseriti nella città. Così siamo partiti, anche se con grosse difficoltà iniziali, perché le nuove idee fanno un po’ fatica a essere assorbite mentalmente dagli stessi operatori e anche dalle famiglie.
Siamo partiti come pionieri perché non avevamo molte esperienze da copiare, non avevamo esempi da seguire, e abbiamo creato il progetto un po’ alla volta con un grande dialogo fra gli operatori dell’Azienda sanitaria e noi famiglie. Fin da subito non abbiamo voluto limitarlo solo alle persone con sindrome di Down, ma anche a quelle persone con disabilità intellettiva che non erano adatte per centri diurni o per strutture protette, e che però non potevano vivere completamente in autonomia, avevano bisogno di un minimo di protezione.
Quali sono state le idee di base che ci hanno guidato? La prima è stata quella di cambiare l’ottica con cui si vedono le persone disabili: non dovevamo più pensare a loro come a eterni bambini o malati da curare ma a persone che, come tutti, crescono, si evolvono, hanno moltissime capacità da sfruttare e possono inserirsi nella vita di tutti.
Volevamo che i limiti fossero dovuti al proprio deficit e non tanto a relazioni dipendenti che quasi sempre si creano con persone con disabilità, quindi dovevamo guardarli come persone che crescono e chiedere loro tutto quello che potevano darci. Semplice dirlo, difficilissimo farlo.
La seconda idea fondamentale era che tipo di autonomia volevamo. Non era tanto l’autonomia del fare ma era soprattutto l’autonomia del pensare: dovevamo far emergere le loro capacità e quindi dovevamo stimolare soprattutto le funzioni del pensare, decidere e agire. Questi sono un po’ i tre capisaldi del metodo educativo messo a punto per aiutarli.
Per poter vivere in autonomia, poter lavorare, i giovani devono avere una percezione di sé come adulti. Come far loro percepire l’essere adulti? Attraverso il modo con cui noi ci relazioniamo con loro, la famiglia per prima, perché se la famiglia mette in atto atteggiamenti di dipendenza, di sostituzione nelle decisioni, allora che percezione di sé può avere nostro figlio? Penserà che non è capace e delegherà i genitori a fare al posto suo. Bisognava prima di tutto sgombrare questo terreno, bisognava modificare questo atteggiamento, e prima di tutto doveva farlo la famiglia: questo è stato uno dei percorsi più difficili perché modificare il nostro atteggiamento, trattare il figlio da adulto, non sostituirci a lui, non parlare al suo posto, non pensare che le nostre scelte siano le migliori per lui, è stato molto difficile.
Prima, se doveva andare dal medico eravamo noi a prendere l’appuntamento e ad accompagnarlo, lo stesso succedeva se doveva andare a qualche attività sportiva: eravamo comunque noi che facevamo da intermediari su tutto, difficilmente lo lasciavamo fare tutto da solo. Fare un passo indietro e lasciar fare è molto difficile.
In questo percorso ci sono stati molto vicini gli educatori, poi abbiamo sentito subito il bisogno di avere un sostegno psicologico che accompagnasse questo distacco, anzi, meglio, questo distanziamento. Se questo distanziamento non avviene, i giovani non riescono a costruire un pensiero autonomo, non riescono ad accendere dentro di loro quel pensiero che permette loro di prendersi cura di se stessi. Inoltre non siamo aiutati dalla tipica opposizione adolescenziale che hanno tutti, quando i figli si ribellano a quello che gli viene imposto dai genitori. La fatica che fa la famiglia è doppia, dobbiamo tagliare una seconda volta il cordone ombelicale e dire “no adesso ti arrangi, le cose che puoi fare tu le fai tu, io sono qua, se hai bisogno di un aiuto ci sono, però sei tu il protagonista della tua vita, sei tu che devi prenderti le tue responsabilità, non le ho più io”.
All’inizio è stato difficilissimo perché noi siamo partiti sull’onda dell’entusiasmo e i nostri figli sono entrati subito in questo percorso senza aver fatto un percorso di autonomia prima: anche se li avevamo sempre abituati a essere autonomi, il pensiero sulla loro vita l’avevamo in mano noi. Toglierci questo pensiero dalla testa è una cosa difficilissima, non sono più io che devo pensare a mio figlio ma è lui che deve pensare per sé.
È un salto che non tutte le famiglie sono riuscite a fare, qualcuno aveva cominciato il percorso e poi si è ritirato, non tanto per l’incapacità del giovane ma per la propria incapacità a lasciarlo andare perché nella famiglia entra l’ansia, quante notti in bianco si fanno, quante domande… Lo sto esponendo a pericoli? Se io non ci sono, riuscirà a pulirsi bene le orecchie? A tagliarsi bene le unghie? Saprà accostare la maglietta giusta ai pantaloni o mi metterà un colore con un altro? Sarà adeguato?
Vi dico proprio le cose pratiche che a noi genitori vengono in mente, e poi una cosa dobbiamo metterci bene in testa: l’autonomia implica un certo rischio. Nel momento in cui nostro figlio va via da solo che incontri farà? Cosa gli succederà? Con gli altri figli cosa facciamo? Le preoccupazioni ci sono quando uno vuole il motorino per la prima volta, vuole andare in discoteca e sta fuori fino alle tre, le quattro di mattina, ma non per questo gli si impedisce di fare le cose. Perché dobbiamo impedirlo agli altri?
Abbiamo dovuto farci un po’ di “lavaggio del cervello”: ci siamo chiesti se avevamo il diritto di tenere questi figli legati a noi a causa di tutte le nostre paure e le nostre ansie. Sono cose che si maturano lentamente e quindi un po’ alla volta ti rendi conto che tutti, anche questi figli, hanno il diritto ad avere la vita che possono e vogliono fare. Noi siamo al loro fianco, ma non davanti a camminare per loro.
All’inizio quante volte vedevamo magliette macchiate, scarpe sporche… e cosa facevamo istintivamente come genitori con il figlio? Gli dicevamo: “Guarda hai lamaglietta macchiata, cambiatela, guarda che scarpe infangate, puliscile”. Gli educatori un po’ alla volta ci hanno fatto capire che così ci sostituiamo al suo pensiero perché glielo risolviamo noi il problema, e non imparerà mai a gestirsi in questa maniera. Non è che dovevamo stare zitti se lo vedevamo inadeguato, dovevamo dirgli che la maglietta era macchiata ma non dargli la soluzione. Il fatto di dire “ho la maglietta macchiata me la cambio” doveva essere frutto di un suo pensiero.
Queste dinamiche però riescono solo se c’è una grande alleanza fra la famiglia e gli educatori. Gli educatori devono capire che sono a fianco del ragazzo, non devono sostituirsi a lui altrimenti cade dalla dipendenza dal genitore alla dipendenza dall’educatore, e non è questa l’autonomia che si vuole perseguire. Questa alleanza che deve esserci fra famiglia ed educatore porta a farlo maturare: se io
vedevo mia figlia in giro per Pordenone inadeguata, non lo dicevo a mia figlia ma chiamavo l’educatore e lo dicevo a lui. Allora l’educatore metteva in atto delle strategie educative e la faceva rendere consapevole, lavorava su questo aspetto in modo che capisse che quando la maglietta è macchiata la deve cambiare.
Questo è un aspetto banale della vita, però su questo è stato costruito proprio un metodo per rendere i nostri figli consapevoli che sono delle persone adulte, e che gli adulti hanno tutta una serie di competenze e di responsabilità che devono essere messe in atto. E così, lavorando proprio sugli aspetti della vita di tutti i giorni, pian pianino sono stati in grado di prendersi cura di sé, sono passati dall’essere curati al prendersi cura di sé, dall’affidarsi ad altri, genitori o educatori, sono passati al dire “devo pensare io alla mia vita”.
L’educatore, da lontano, con discrezione, tiene sotto controllo la situazione soprattutto dal punto di vista sanitario, della gestione dei soldi. Anche la gestione dei soldi è una cosa molto importante per l’autonomia se no è difficile pensare a un’autonomia abitativa: ognuno ha il suo conto che gestisce, la famiglia non entra più in questo, anche se è sempre informata dagli educatori, e poco alla volta si è creato un tipo di rapporto diverso.
All’inizio mia figlia veniva a casa o andavamo a prenderci il caffè insieme come avrei fatto con un altro figlio, allo stesso livello e la percepivo diversa. Ho fatto fatica all’inizio, come penso tutte le famiglie, ma una volta che si riesce a vedere i figli con altri occhi, se si vede che sono in grado, che riescono, si arriva ad avere un atteggiamento più tranquillo, più rilassato e ad avere un rapporto da pari a pari, però ci deve essere questa grande alleanza con gli educatori, altrimenti è difficile.
Ecco perché la preparazione degli educatori è molto importante, il metodo educativo che loro usano non è indifferente, devono stimolare il loro pensiero, fare emergere i loro bisogni, aiutarli a pensare, decidere e fare, ci deve essere un metodo educativo che li aiuta alla conquista di tutto questo.
Un altro aspetto riguarda la vita affettiva e sessuale: non dimentichiamoci che finora gli è stata un po’ negata, noi genitori per primi abbiamo paura di questo. I nostri figli con noi non affrontano questi argomenti, come tutti a una certa età non condividono certe cose con i genitori, ma con gli educatori sì. L’educatore è anche il punto di riferimento con cui viene a galla tutto il mondo che ha dentro il giovane, un mondo che non condivide più con la famiglia perché è ben consapevole di non essere più un bambino.
Quando, dodici anni fa, noi genitori siamo andati in cerca di un appartamento in affitto per cominciare questa esperienza, abbiamo dovuto girarne molti perché quando i proprietari sapevano che ci sarebbero andate ad abitare persone con disabilità non volevano affittarlo; solo dopo cinque o sei tentativi abbiamo trovato una persona che ce l’ha affittato. Il nome “Casa al Sole” di questo progetto è stato dato da Spartaco perché questo primo appartamento aveva una gran fila di finestre e i ragazzi, quando sono andati la prima volta e hanno visto questo sole che entrava, hanno scelto il nome pensando a tutta questa fila di finestre da cui entrava questo bel sole. Il nome è azzeccato anche perché lì venivano alla luce del sole tutti i vissuti dei giovani e gli educatori hanno saputo gestirli, guidarli, arrivando a traguardi veramente impensabili. “Casa al Sole” è il nome dell’appartamento formativo, le altre le chiamiamo case satellite. In una delle prime adesso vivono quattro ragazzi, due coppie: nel percorso di formazione erano partiti in sette poi si sono scelti, si sono innamorati e lì vivono veramente una vita piena, e per loro è stato importante vivere anche questo aspetto della vita che ha un potenziale di maturazione grandissimo.
L’esperienza poi ci ha fatto capire anche che questo percorso va preparato prima, soprattutto per le famiglie, perché i ragazzi imparano subito, non hanno difficoltà, anzi non vedono l’ora! Le famiglie vanno preparate prima e infatti noi abbiamo attivato da diversi anni un corso di autonomia, preparatorio poi per chi vuole accede a “Casa al Sole”. Gli stessi educatori che seguono i ragazzi in “Casa al Sole” seguono anche dei giovani che stanno ancora in famiglia, però due volte la settimana questi giovani vanno a fare lì delle attività, sempre sull’autonomia, mentre viene preparata la famiglia a staccarsi gradualmente dai figli, a fidarsi, a dar loro dei compiti, perché se i ragazzi non hanno la percezione di aver un ruolo sia in famiglia che nella società non maturano neanche l’idea di essere delle persone adulte.
Abbiamo capito anche che questo percorso va preparato fin da quando nascono i nostri figli, per cui c’è un mettere le famiglie, la società tutta, la scuola, in un atteggiamento diverso. Come Associazione abbiamo attivato una consulenza pedagogica, abbiamo due tutor che aiutano le famiglie fin da quando i bambini nascono e nel percorso scolastico, in modo che quando arrivano all’età adulta già hanno una famiglia alle spalle che ha come obiettivo l’autonomia abitativa.
Mia figlia ha 40 anni, l’idea che io avevo in testa quando è nata è che sarebbe stata sempre attaccata a noi. Chi ha figli che hanno oltre trent’anni viene da esperienze di questo genere e se anche ci siamo un po’ ribellati e ci siamo detti “mettiamoli alla prova” avevamo sempre l’idea che sarebbero stati attaccati a noi. Se l’autonomia non è nei nostri pensieri non la realizzeranno mai. Nei pensieri prima di noi genitori poi della scuola perché se l’insegnante di sostegno sta attaccata al banco del bambino e non è un sostegno alla classe, che idea può farsi di sé quel bambino? Non è che le autonomie improvvisamente vengano fuori a 25-30 anni, bisogna cominciare da quando si è piccoli e questa esperienza ci ha dato questa visione. I genitori che hanno i bambini piccoli adesso sanno che possono arrivare all’autonomia abitativa, anche se forse non per tutti. Non esiste la sindrome di Down ma esiste quella persona con quelle caratteristiche, con quell’ambiente familiare e quelle possibilità. Ognuno svilupperà quello che può, io come genitore devo preparare il figlio fin da piccolo, devo chiedergli cosa vuol fare da grande anche quando ha cinque anni. Perché ai nostri figli non chiediamo cosa vorrebbero diventare da grandi? Tante volte i nostri figli non si fanno certe domande, perché nel nostro pensiero c’è già un limite e allora bisogna che le famiglie fin da quando son piccoli si tolgano questa idea del limite. Io non so mio figlio cosa sarà, però vedo che potrebbe anche arrivare “là”. Questo modo di ragionare, di pensare, deve essere impostato fin da piccoli. Questo progetto ci ha obbligati a molte di queste riflessioni e abbiamo messo in atto anche degli strumenti per le famiglie e gli operatori perché si cambi proprio l’ottica con cui si guardano queste persone.

Per contatti:
pamela.franceschetto@ass6.sanita.fug.it
smorassut@gmail.com

1. Introduzione

di Giovanna Di Pasquale

Le case sono fatte per viverci, non per essere guardate.
Francis Bacon

Per le persone con disabilità esiste oggi la possibilità concreta di abitare in modo autonomo fuori dalla famiglia di origine?
È una domanda complessa e impegnativa che non produce risposte omogenee.
Anche, e forse soprattutto, nell’ambito dei percorsi verso una residenzialità autonoma, la nostra realtà nazionale si disintegra in una molteplicità di situazioni particolari e assai distanti le une dalle altre che rendono difficoltosa un’azione di comparazione, e impossibile conclusioni uniformi.
Le esperienze che trovano spazio in queste pagine assomigliano per certi versi alla cima degli iceberg ma, al contrario di questi, nascondono sotto la superficie un sommerso costituito da materiali non assimilabili a ciò che si vede emergere.
Le esperienze si propongono, più che mai, non come un modello di replicabilità ma come testimonianze di processi e azioni utili a suggerire piste di lavoro, a evidenziare quali condizioni si sono rivelate necessarie per poter riuscire a realizzare ciò che si riteneva e si ritiene importante.
La possibilità per le persone disabili di vivere in “casa propria” non è oggi solo un pensiero ma, ad alcune condizioni, si è tradotto e si sta traducendo in realtà.
Certo, è una parte che non può essere presa per il tutto. Si tratta di situazioni limitate, sostenute da un grande impegno personale e da una presenza istituzionale non comune e mai scontata.
La domanda con cui abbiamo aperto queste note introduttive mette ben in evidenza la tendenza quasi schizofrenica del contesto sociale attuale, dove troviamo compresenti elementi che denotano la stagnazione, se non il regresso, dei processi di integrazione, ed elementi che, al contrario, indicano spinte di avanzamento che non toccano solo il livello di qualità della vita dei singoli ma costituiscono tappe ineludibili di civiltà sociale.
Crediamo sia sentire comune quello di vivere in un tempo affaticato, segnato dalla difficoltà di tenere aperta una progettualità ampia e fruttuosa non solo in termini di risultati ravvicinati ma di prospettive di lungo periodo. L’ascolto delle esperienze racconta, però, anche altro. Il tema che proponiamo in questo numero può essere interpretato, a nostro avviso, come uno di quei segnali di sviluppo evolutivo che emergono anche nei contesti di criticità diffusa e come un indicatore importante della ricaduta dei movimenti per l’integrazione, che hanno caratterizzato in modo forte tanti decenni della vita personale, familiare e sociale di questo nostro paese.
L’impegno e la presenza attiva di chi (persone con disabilità, famiglie, istituzioni) anche nei periodi di crisi e trasformazione, riesce a tradurre in azioni positive il riconoscimento di un’età adulta possibile per le persone disabili rende meno distruttiva la consapevolezza e l’evidenza del tanto, tantissimo che ancora resta da fare e fa luce sui sentieri da percorrere.

4. Vedere il cinema

L’ultima sezione della ricerca è dedicata Cinema senza Barriere, il progetto grazie al quale,  per la prima volta in Italia, sull’esempio di altri Paesi europei come Inghilterra, Francia e Svezia, dove gli spazi attrezzati sono numerosi, è stata resa possibile a persone con disabilità della vista e dell’udito la fruizione di pellicole cinematografiche in sala, insieme agli spettatori normodotati. L’esperienza è nata a Milano e si è poi diffusa a Roma e Bari. In Italia, ad oggi, i tentativi di questo tipo sono piuttosto sporadici, anche se le cose si stanno evolvendo con una discreta rapidità. Vale la pena ricordare il progetto Oltre la Visione: il museo da toccare, il cinema da ascoltare (Torino), attualmente interrotto; il lavoro che, a Roma, portano avanti Blindsight Project e Consequenze; il progetto per l’audiocommento di opere liriche allo Sferisterio di Macerata curato dalla prof.ssa Elena Di Giovanni, che ha riguardato l’Opera Festival 2009 e 2010; la “proiezione-pilota” tenutasi nel 2010 al Cinema Lumière di Bologna, frutto della collaborazione tra la Cineteca di Bologna e il Centro Documentazione Handicap/Cooperativa Accaparlante della stessa città; le proiezioni realizzate recentemente al Cinema Odeon di Firenze e quella all’Istituto per non vedenti Paolo Colosimo di Napoli, promossa da Gesco e Univoc.
Che tipo di lavoro, quali tecnologie e quali risorse sono richiesti per la realizzazione di un film accessibile? Quali ricadute sociali, in termini di inclusione, possono avere queste iniziative? Quanto è chiara l’importanza della fruizione culturale e artistica anche per persone con deficit (in questo caso della vista e dell’udito)?A queste e ad altre domande abbiamo cercato di dare  risposta intervistando Eva Schwarzwald, direttrice artistica di Cinema senza barriere.

4.1 L’accessibilità al cinema: Cinema senza Barriere
Intervista ad Eva Schwarzwald di Luca Giommi

Vorrei intanto chiederle come è nata l’idea di “Cinema senza Barriere” e da quale dei soggetti, enti, istituzioni coinvolti è stata proposta. Le faccio questa domanda quasi augurandomi che sia stata A.I.A.C.E. a farlo…
L’idea è stata di A.I.A.C.E.-Milano, Associazione Italiana Amici Cinema d’Essai, da anni attenta allo sviluppo di progetti che coinvolgono il cinema di qualità e l’audiovisivo d’arte e di ricerca (www.mostrainvideo.com), anche sulla scorta di scambi di esperienze con colleghi di altri Paesi europei. Naturalmente l’idea è stata nostra, ma con Romano Fattorossi, Presidente dell’associazione, l’abbiamo definita in seguito ad una sollecitazione giunta dalla Provincia di Milano, che voleva fortemente un’iniziativa di carattere culturale che si ponesse a complemento di una loro azione avviata per l’inserimento dei diversamente abili nel mondo del lavoro. L’allora Assessore alle attività economiche , innovazione e lavoro della Provincia di Milano Luigi Vimercati voleva sensibilizzare alle problematiche della disabilità sostenute mediante il Piano per l’occupazione dei disabili della Provincia di Milano. Cinema senza barriere è nato proprio come proposta per condividere cultura, per promuovere la parità nell’uso di un genere di intrattenimento abitualmente destinato esclusivamente alla parte abile della popolazione, per avviare una nuova cultura del rispetto e dell’integrazione tra due mondi che sicuramente si sfiorano nel quotidiano, ma vicendevolmente si praticano poco. In connessione, quindi, con il progetto EMERGO, piano biennale per l’occupazione dei disabili, in una più ampia attenzione della Provincia verso l’inserimento dei diversamente abili nel tessuto sociale, al fine di garantire dignità e parità di diritti per tutti.

Quanto tempo è intercorso tra la prima stesura del progetto e l’effettivo inizio della programmazione, nel 2005? E’ stato complicato coinvolgere le istituzioni pubbliche e far passare l’idea di un’integrazione intesa in senso “alto”, non riduttivo? Quanto ha contato in questo l’appoggio dell’Ente Nazionale Sordi ONLUS (E.N.S.) e dell’Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti (U.I.C.) o quello della Pubblica Amministrazione (P.A.)?
Tra la stesura del progetto e l’effettivo avvio sono passati circa sei mesi, necessari allo svolgimento dell’iter amministrativo, al coinvolgimento della Associazioni del territorio: U.I.C. , E.N.S. Onlus di Milano ed A.N.M.I.C., Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili. Come dicevo prima, è stato l’Ente Provincia di Milano a coinvolgerci, in collaborazione con la Fondazione Banca del Monte di Lombardia. Successivamente si sono aggiunte le tre associazioni sopracitate, la Cineteca Italiana, che gestisce la sala Spazio Oberdan, di proprietà provinciale, con la quale, dunque abbiamo trovato un accordo circa la data mensile della proiezione, le modalità organizzative delle serate dedicate al progetto e la società Raggio Verde di Roma che cura gli aspetti tecnici dell’iniziativa. Sono stati presi accordi con le associazioni che hanno collaborato coinvolgendo i loro associati e promuovendo, in vari modi, l’iniziativa (ad esempio, sono stati preparati cartoncini-invito in Braille per la serata inaugurale di lancio dell’azione). A.I.A.C.E.-Milano è responsabile organizzativo dell’iniziativa e copre ogni aspetto necessario, dalla selezione e preparazione dei film (in collaborazione con Raggio Verde), ai contatti con i distributori, alla promozione, alla ricerca di eventuali sponsor. Il ruolo della P.A. è stato nel nostro caso fondamentale, non solo perche ha sostenuto finanziariamente il progetto, ma perché ha voluto dargli ampio risalto attraverso i suoi canali, fino a premiarlo, su presentazione della Provincia, quale progetto pilota, al Forum della P.A. del 2006. In quell’occasione, peraltro, il progetto si è aggiudicato il premio del Presidente della Repubblica, “per l’originale iniziativa sul territorio che coniuga l’attenzione alle esigenze di cura del tempo libero e delle attività culturali”. Il  progetto ha ottenuto altresì dal 2008 il Patrocinio del Ministero per i Beni e le attività culturali .

Può spiegarmi in modo più preciso quali e di che tipo sono le tecnologie che permettono la realizzazione di un’iniziativa di questo genere?
La società americana DTS ha sviluppato un sistema per la fruizione dei film da parte delle persone non vedenti e non udenti. Questo innovativo sistema chiamato CSS (Cinema Subtitling System) è di semplice utilizzo e completamente automatico. Per mezzo di un processore proietta sullo schermo (invece di inciderli sulla pellicola) i sottotitoli per non udenti e riproduce in cuffie a raggi infrarossi l’audio descrizione per i non vedenti. Il sistema DTS-CSS può contenere fino a quaranta lingue per offrire sottotitoli e descrizioni diverse per spettacoli diversi. Quindi si attrezza la sala cinematografica con il sistema completo che prevede vari macchinari, tra i quali un videoproiettore speciale per sottotitoli ed un sistema di trasmissione audio a raggi infrarossi, oltre ad altre apparecchiature e cuffie per i non vedenti. Il sistema consiste nell’accoppiamento di un hardware e di un software che gestiscono i dati supplementari con la pellicola di proiezione dotata di timecode.
I file contenenti i sottotitoli e la descrizione audio supplementare vengono sincronizzati così alla proiezione della pellicola e, grazie ad un videoproiettore per i sottotitoli e ad un sistema di cuffie senza filo per il commento audio, messi a disposizione del pubblico.
La normale proiezione viene a questo punto solo implementata con dati aggiuntivi e resta comunque fruibile dalle persone senza problemi di vista e di udito senza interferenze.
Sullo schermo infatti appariranno dei sottotitoli contenenti i dialoghi e alcune indicazioni aggiuntive sui rumori o sulla musica, o la provenienza della voce, del tutto trascurabili da parte dei normodotati, ma indispensabili per chi abbia disabilità uditive; allo stesso tempo, chi ha disabilità della vista può ascoltare in cuffia il commento audio che descrive colori, stati d’animo, situazioni, paesaggi e quant’altro sia indispensabile alla fruizione del film, ma sempre senza che questo incida minimamente sulla visione della pellicola da parte dei normodotati.
Da circa quattro anni, comunque, Cinema Senza Barriere non utilizza più il sistema DTS, ma un sistema di  riproduzione e sincronizzazione in sala prodotto dalla EVM Service: si tratta dei software “AD Maker” per i contenuti e STAD Player per la riproduzione in sincrono, che pongono meno vincoli dal punto di vista tecnico.

Siete soliti affiancare alle proiezioni anche una giornata seminariale di approfondimento su temi inerenti la disabilità. Potrebbe dirci qualcosa in più? Anche in queste occasioni il cinema ha un rilievo importante?
Penso che alla proiezioni vada affiancato un lavoro di costante formazione del pubblico e dei cosiddetti “normodotati” per far capire che la disabilità non deve significare emarginazione, e per questo per quattro anni abbiamo anche promosso delle giornate seminariali, con ospiti internazionali ed italiani che ci hanno portato esperienze molto interessanti, in qualche modo sempre connesse all’arte e alle immagini. Abbiamo mostrato lungometraggi e cortometraggi che ci hanno fatto vedere storie di disabilità, ma soprattutto di forza nella diversità, di innovazione creativa, in vari ambiti dello spettacolo e dell’arte.
Ormai, così come si parla di Studi di Genere, in molte università estere esistono i “Disability Studies”, gli studi che presso talune facoltà universitarie individuano la diversità non come una condizione sanitaria, ma come il prodotto di un’interazione dell’ambiente fisico e culturale, e tratteggiano le diverse capacità di percepire e di sperimentare, con un rispetto nuovo.
Stati Uniti, Canada, Australia, Gran Bretagna hanno dei Dipartimenti dedicati e poiché le tematiche in discussione si presentano con alto valore interdisciplinare (dalla scienza della riabilitazione, alla robotica, alla letteratura, al cinema, alla psicologia) è importante creare dei raccordi anche in Italia con le esperienze più note.
Cinema senza Barriere ha voluto quindi, in questi anni, portare all’attenzione di un pubblico attento e consapevole argomenti ed esperienze interessanti a livello internazionale.
Si è pensato di affiancare alle proiezioni anche un momento di incontro e riflessione su alcune delle tante tematiche tangenti al mondo delle diverse abilità.  Attraverso esperienze dirette e discussioni di casi pratici e buone prassi, si può ampliare il network degli operatori che già lavorano sul territorio a favore della disabilità, in un’ottica di servizio e sostegno alla persona. Abbiamo mostrato che si può dipingere anche se non si vede, che si può apprezzare la musica anche se si è sordi, mostrato le similitudini tra la lingua dei segni ed il linguaggio cinematografico, raccontato poesie in LIS, ci siamo emozionati con alcuni film incentrati su disabilità corporee e mentali e cercato di abbattere un po’ di pregiudizi , quei tanti pregiudizi nei confronti di chi ha un corpo “diverso”.
Di fondo c’è l’idea che senza cultura, educazione e formazione il mondo non possa progredire.

Ha avuto l’impressione che associazioni, cooperative e istituzioni fatichino a capire l’importanza della fruizione di opere artistiche da parte di persone con disabilità e che l’esperienza dell’arte è un aspetto non secondario del processo di integrazione, dell’inclusione sociale?
Punto cruciale questo che sollevi. La mia impressione è stata che A.I.A.C.E. – Milano si sia trovata di fronte una certa disomogeneità di consapevolezza ed interessi nelle varie associazioni, dove alcune persone sono più attente alla fruizione di opere artistiche ed altre le ritengono un anello quasi “superfluo” della catena dell’integrazione, a fronte delle altre mille problematiche che le medesime devono affrontare ogni giorno a favore degli associati. E sebbene la volontà sottesa al progetto fosse proprio quella di svolgere un’iniziativa concreta di integrazione sociale e di valore formativo per i cosiddetti normodotati, creando o consolidando una nuova cultura del rispetto e dell’integrazione dei due mondi, dei diversamente abili e dei normodotati, attraverso l’offerta di servizi connessi al cinema e momenti di reciproco scambio culturale, questo messaggio, secondo me molto forte, quando afferma che persone abili e disabili potranno andare al cinema assieme, nella stessa sala, per godere dello stesso film, non da tutti è stato colto nella sua importanza sociale e paritaria. Rispetto ad altri Paesi, indubbiamente in Italia, non solo nel campo della disabilità, prima di poter realizzare qualsiasi iniziativa culturale bisogna formare i governanti e gli opinion leaders che raramente  decidono di destinare risorse ad azioni formative e culturali, soprattutto se non portano ad eventi “mediaticamente attraenti”. Voglio comunque ribadire che per la buona riuscita dell’iniziativa è fondamentale il coinvolgimento attivo delle organizzazioni di settore.

C’erano dei modelli ai quali avete fatto riferimento per elaborare e progettare l’iniziativa di Cinema Senza Barriere? Esperienze già esistenti? All’estero si presta più attenzione a queste pratiche? Siete stati i primi in Italia, almeno in modo così strutturato?
Per elaborare il progetto, che si pone come l’unico esempio italiano continuativo in sale cinematografiche appositamente attrezzate, ci siamo ispirati prevalentemente al modello inglese, anche se lì sono stati dati molti incentivi a tutte le sale cinematografiche che volevano attrezzarsi, mentre qui si è potuto al momento intervenire solo in tre città (Milano, Bari, Roma). Le differenze sono tante, ogni Paese ha attuato metodologie differenti, il sostegno del Pubblico è comunque sempre necessario per iniziative del genere ed infatti in talune località sono sorti problemi per la prosecuzione dei progetti, per mancanza di sostegno economico. Comunque va detto che, seppure a fronte di interventi economici maggiori, ad esempio, ho potuto verificare che la cura nell’audiodescrizione è da noi qualitativamente migliore che altrove, perché potendo preparare il commento solo per un film al mese, abbiamo dedicato maggior attenzione alle modalità e alla qualità di preparazione dei film. Per gli inglesi ovviamente la preparazione è molto più semplice, perché sono già le Major che forniscono i sottotitoli in inglese ed il commento, mentre da noi il lavoro parte da zero, non essendoci in Italia l’abitudine a guardare i film in lingua originale; bisogna, quindi, elaborare non solo il commento, ma anche i sottotitoli, con quei particolari accorgimenti che richiedono i sottotitoli per persone con disabilità dell’udito. La differenza con altri Paesi europei è che solitamente un diritto acquisito, come quello di andare al cinema, non si mette in discussione continuamente: ovvero, non si considera facoltativo finanziare un progetto di tal genere, ma un servizio da offrire con continuità. In Italia ci sono state altre sporadiche esperienze, con metodologie differenti (Torino, Messina), interrotte, che io sappia.

Siete giunti alla quinta edizione: la possibilità di dare continuità all’iniziativa ha contribuito a radicarla nel territorio e ad ampliare il bacino d’utenza? Se i risultati sono stati inferiori alle aspettative, quali sono secondo lei le ragioni?
Certo, la continuità è fondamentale, perché ci vuole del tempo prima che le persone acquisiscano la conoscenza di una iniziativa come questa. Come puoi immaginare il momento storico-politico, poi, non è propizio ad iniziative di questo genere, visto che i tagli che il Governo sta attuando riguardano servizi essenziali ai disabili, e in questi casi la cultura passa sempre in secondo piano. Noi abbiamo avuto segnali positivi alle ultime proiezioni del 2010: a Milano sono comparsi nuovi utenti non vedenti, quindi si capisce che ci vuole tempo perché iniziative di questo genere, in qualche modo innovative e di rottura, si affermino. Ci sono sempre e comunque problemi di comunicazione nelle reti dei disabili, (non tutti fanno riferimento alle principali associazioni), ed il fatto di avere una sola proiezione al mese e di poter sfruttare solo una sala dotata delle apparecchiature necessarie complica notevolmente le cose. Se si offre questo servizio, si dovrebbe mettere le persone nella condizione di poter scegliere tra tanti film e tra più appuntamenti mensili. L’unica proiezione avviene solitamente alle ore 20:00, un orario poco comodo per chi ci raggiunge da fuori città. Comunque, io ritengo che, se si è nell’ottica di servizio, non bisogna stare a contare le presenze. A Londra quando sono stata ad una proiezione in una sala di un cinema del circuito sopra citato c’erano due persone in sala, normalissimi utenti, senza cuffie, ma non per questo i finanziamenti sono stati tagliati! . Tuttavia considero un segnale positivo che spesso giungano persone da altre città interessate ad importare l’iniziativa anche nei loro Comuni, per verificare come funziona tecnicamente: noi speriamo proprio di poter ampliare il circuito. Abbiamo già avuto richieste da Genova, Firenze ed alcune piazze del sud Italia.

Come ha reagito il mondo della distribuzione cinematografica? Avete potuto sollecitare in qualche modo l’attenzione dei Ministeri competenti?
Abbiamo trovato imprese cinematografiche disponibili e altre no, come sempre accade. Abbiamo potuto programmare alcuni film molto interessanti, come Gran Torino o Volvér, grazie alla cortese ed attenta apertura di alcuni distributori romani, mentre spesso abbiamo trovato una mancanza di attenzione da parte di distributori più piccoli. A.I.A.C.E. ha anche lavorato perché nella normativa di sostegno alla produzione del cinema italiano costituisca punteggio aggiuntivo l’inserimento della colonna DTS (o di sistemi affini, come quello che utilizziamo e che ho descritto sopra) nella produzione, perché questo potrà garantirci di riuscire a promuovere anche i film italiani, che non hanno quasi mai quel tipo di colonna. Noi cerchiamo infatti di proporre film di vario genere e provenienza e comunque, avendo a cuore il cinema di qualità, di proporre preferibilmente film europei ed italiani. Nella selezione dei film sono tante le componenti di cui si deve tener conto e tra queste anche la disponibilità del distributore italiano; a volte è stato molto complicato trovare il film adatto e proveniente da un soggetto disponibile. Dal 2009 abbiamo avuto anche il Patrocinio del Ministero dei Beni Culturali all’iniziativa.

Al di là del dato quantitativo, quale è il giudizio del pubblico rispetto alle pellicole proposte? So che da qualche anno adottate uno strumento tecnologicamente avanzato per valutare da un lato la risposta del pubblico, dall’altro l’efficacia dei mezzi tecnici utilizzati. E’ l’unico strumento utilizzato o fate ricorso a strumenti tecnologicamente “poveri” (questionari, schede di valutazione, etc.) per capire il gradimento del pubblico ed, eventualmente, raccogliere suggerimenti sui film che questo vorrebbe che fossero proiettati?
Come sai quando si parla di cinema è molto difficile andare d’accordo e trovare giudizi unanimi. Dopo le proiezioni spesso chiacchieriamo con gli utenti, soprattutto i non vedenti, perché il discorso dell’audiocommento è il più complesso e avvertiamo la necessità di confrontarci con loro sulla sua qualità. Spesso discutiamo anche l’adeguatezza dei film alla loro resa accessibile. Direi comunque che il giudizio è positivo e abbiamo notato una certa costanza nella frequenza da parte di alcune persone, che spesso colgono l’occasione (ed è proprio questo che noi volevamo fin dall’inizio) per uscire di casa, socializzare, scambiare impressioni, mescolarsi ad un pubblico qualsiasi. Abbiamo proposto un film di animazione, Bee Movie, uno per ragazzi, La fabbrica di Cioccolato: insomma, ci piace spaziare tra vari generi, fare in modo che utenti di varie età possano trovare prodotti che li attirino. Restano, comunque, tutti gli ostacoli di cui parlavo prima, il DTS o tecnologie equivalenti, la disponibilità dei distributori, che consentono la lavorazione dei film solo dopo un mese dall’uscita in sala, le difficoltà ad avere i materiali in italiano, trovandoci a volte una lista di dialoghi che non corrisponde al parlato finale della versione italiana di un film, o una scena in più o in meno rispetto all’originale. Problemi di natura strettamente tecnica.
Quanto agli strumenti per valutare la risposta del pubblico, abbiamo distribuito dei questionari in un’occasione, più che altro per capire come orientare la scelta delle pellicole e gli orari, ma, come dicevo prima, il gusto al cinema è così soggettivo che non si riesce a definire una richiesta “comune a tutti”. Il dato più evidente e condiviso è che interessano i film che sono di recente distribuzione, quelli che tutti stanno vedendo e di cui si parla, proprio per quel motivo di cui si diceva all’inizio, dello “stare nel mondo e comunicare” sulla base delle cose che accadono intorno a noi. Tra gli ultimi film proiettati c’è stato anche un film che ha sbancato il box office, Che Bella Giornata, di Gennaro Nunziante e Checco Zalone, sulla cui “raccontabilità”, essendo un film in cui la mimica è molto rilevante, eravamo un po’ perplessi. Invece è stato molto apprezzato. Sono state fatte anche delle sperimentazioni da due ricercatori che si occupano di cinetermografia, che misurano, cioè, le reazioni corporee al cinema, non tanto per ri-definire il nostro progetto, quanto per verificare la reattività del pubblico a talune scene e la “emozionalità” degli spettatori.

Quanto tempo occorre, mediamente, per preparare sottotitolazioni e audiocommenti adeguati? E’ davvero difficile dar conto a parole di un’immagine, di una sequenza cinematografica, in particolare se questo deve avvenire mentre il film scorre: occorre indubbiamente una buona conoscenza, non solo del film, ma anche della grammatica e della semantica cinematografica e delle immagini. Cercate di rendere conto anche dello stile di regia, dal momento che la forma incide in modo radicale sull’efficacia e sul valore di quanto viene raccontato? Quali sono gli accorgimenti indispensabili per un buon audiocommento? Quale spazio si può, si riesce a lasciare all’immaginazione dello spettatore?
Mediamente, dal momento in cui riceviamo il materiale, film in dvd e lista dialoghi, ci vogliono circa quarantacinque giorni per preparare il testo, verificarlo, cosa che a volte si fa proprio con un non vedente, registrarlo, preparare i sottotitoli con la consulenza dell’E.N.S. di Milano ed ottimizzare le lavorazioni. Quanto agli audiocommenti, come ben sottolinei, si possono fare in tanti modi diversi, noi abbiamo quindi individuato alcune linee che guidano il nostro lavoro, e cerchiamo di equilibrare la descrizione dei contenuti e delle azioni del film, con alcune note relative alla regia, inserendo alcune annotazioni più squisitamente cinematografiche, naturalmente cercando di considerare le varie necessità. Ad alcuni non interessano le note sui movimenti della macchina da presa, ad altri sì, a volte non c’è tempo sufficiente tra i dialoghi nemmeno per trasmettere informazioni basilari necessarie alla comprensione della storia, a volte possiamo consentirci di aprire il panorama anche a dettagli di regia. Insomma diciamo che non è possibile porre regole rigide ed io rivendico questa “elasticità”, che secondo me fa parte della ricchezza del progetto. Ho letto una volta un documento di un gruppo di ricercatori spagnoli che si occupano di audiocommento che ritengono che ad ogni volta che, ad esempio, si apre una finestra, debba corrispondere un “si apre la finestra”, ma non è detto che in un particolare contesto sia fondamentale. Magari è meglio raccontare come in quel momento un attore si rapporta ad un altro, o come è vestito, o che espressione ha sul viso, insomma io sono dell’idea che bisogna cogliere un po’ lo spirito di un film, leggere bene le note di regia prima di lavorarlo, vederlo una o due volte prima. E’ un lavoro lungo. E sullo spazio da lasciare all’immaginazione, anche qui non è facile trovare una regola: ricordiamoci che ci sono persone che hanno perso la vista, ma un tempo vedevano, ed altri che non hanno mai visto, e dobbiamo fornire informazioni che consentano ad entrambi di apprezzare il film o quantomeno di capire cosa accade sullo schermo. Ma anche qui ci sono orientamenti diversi. Ad esempio, è molto discusso da chi prepara il commento il problema dei colori. Perché descrivere dei colori a chi potrebbe non averli mai visti? Il fatto è che una gran percentuale di persone con disabilità della vista in passato ha visto i colori o comunque ha una qualche memoria di essi. E anche nel caso in cui una persona non abbia mai visto il colore può averne comunque una percezione collegata magari ad altri sensi, il tatto, l’olfatto. Anche se un cieco non vede il verde può collegarlo ad un momento di fioritura nella natura, alle foglie, al prato. Così anche il colore della pelle di una persona può valere una descrizione, anche il colore dei capelli, così come altre caratteristiche fisiche. 

3. Riflessioni sul cinema

In che modo alcune opere riescono a creare e proporre un “immaginario” inclusivo? Quali sono i limiti e le criticità principali della rappresentazione cinematografica della disabilità? In che modi può avvenire lo scambio tra la concezione e la visione della disabilità diffuse socialmente e il tipo di rappresentazione che ne forniscono, restituiscono, provocano le opere filmiche? Come si può raccontare l’evoluzione di questo rapporto tra opere e società?
Nella seconda parte della nostra ricerca cercheremo di dare (parziale) risposta a quesiti che interessano livelli di analisi diversi, ma inevitabilmente compresenti: quello estetico, quello socio-antropologico, quello mediatico; e ancora, un livello più strettamente legato all’opera in sé ed uno che possiamo, senza dubbio, definire etico. In ogni contributo questi piani si intrecciano in modi e con rilievi diversi a seconda del punto di partenza dell’analisi e delle specificità professionali degli autori/intervistati. L’obiettivo, semplificando, è quello di comprendere come l’opera cinematografica possa aiutare a capire il ruolo sociale del disabile e/o a ridefinire i parametri della presunta normalità, a mettere in discussione il già conosciuto e accettato.
A Daniele Segre ci siamo rivolti perché da più di trent’anni realizza un cinema che non rimuove mai, né camuffa la realtà e che riesce sempre a tenere insieme coerenza morale ed intento artistico, generando “forza” espressiva, visuale e concettuale dal concorso di questi elementi. I suoi film (non solo quelli che affrontano argomenti legati alla condizione di disabilità) sono sempre capaci di restituire dignità, rispetto e conoscenza, molto spesso attraverso l’espressione libera delle persone protagoniste e senza alcuna volgarità interpretativa. Espressione che spesso si è tradotta in scelte e cambiamenti in corso d’opera da parte di Segre stesso. Ci è parso il regista più adatto per svolgere un ragionamento che muove sempre dalle sue opere e dalle sue intenzioni, ma che assume, forse involontariamente, un respiro più ampio e fornisce indicazioni e chiavi di lettura valide per leggere e valutare criticamente tanti altri lavori cinematografici.
Stefano Andreoli e Stefano Borgato (rispettivamente giornalista e responsabile dell’Ufficio Stampa di DM), infine, ci raccontano come e con quali risultati il mondo del no profit ha scelto di utilizzare il cinema d’animazione per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della disabilità, facendo riferimento, in particolare, alle campagne d’informazione sociale Muscoli di cartone (italiana) e Creature Discomforts (inglese). Quello dell’informazione sociale è un terreno molto delicato, in cui i rischi, i difetti, gli errori e gli elementi critici già emersi nelle pagine precedenti tendono ad amplificarsi ed aggravarsi, sia per il formato tipico di una campagna d’informazione, sia per il fatto che questa è intimamente legata ad un obiettivo (a prescindere dal suo effettivo raggiungimento): da questo punto di vista il cinema è più libero, svincolato, ma, come abbiamo già visto e anche se può sembrare paradossale, la libertà è una “condizione” difficile da gestire e comporta una “responsabilità” maggiore. Comunque sia, la realizzazione di una campagna di informazione sociale richiede una riflessione “sottile” attorno alle strategie formali da utilizzare e all’idea, all’immagine della disabilità sottesa a questa scelta e che si intende comunicare ai destinatari.

3.1 Dare “luce e voce”: il cinema non mediato di Daniele Segre
Intervista a Daniele Segre di Luca Giommi

Lei realizza film da più di trent’anni, raccontando argomenti diversi tra loro, ma che, in realtà, presentano aspetti comuni, elementi che li avvicinano l’un l’altro. Si potrebbe dire che il suo modo di filmare ci suggerisce una sensibilità dello sguardo, attraverso la quale guardare alle cose del mondo. Una sensibilità complessa, che fugge la “semplice” denuncia e l’ approccio pietistico e didascalico. Ancor prima il suo cinema ci indica “cosa” guardare, ci presenta storie spesso inspiegabilmente invisibili al nostro sguardo, eppure di una quotidianità e prossimità “profonda”: anche qui, un invito ad alzare il nostro livello di attenzione. Dovendo preparare qualche domanda, ho sentito il bisogno di partire dalla definizione storica, cronologica del suo rapporto con il cinema. Potrebbe raccontarmi qualcosa a riguardo? Come nasce la scelta di praticare e sviluppare questo tipo di cinema?La scelta di dedicarmi al cinema nasce dal mio lavoro di fotografo della realtà che ho svolto in modo non professionale fino alla prima metà degli anni ’80; a partire dal 1975 ho iniziato a usare la cinepresa (16mm) e poi la telecamera. Perché droga è stato il mio primo film documentario (1975), e poi dal 1978 con Il potere deve essere bianconero fare il regista è diventata la mia professione.
La scelta di praticare e sviluppare questo tipo di cinema è stata un’esigenza naturale, un impegno di testimonianza e di intervento per documentare e raccontare la realtà, quella più sola e abbandonata, espropriata del rispetto e della dignità; fin dall’inizio il mio è stato un cinema politico come d’altronde lo è stato il lavoro con la fotografia; il cinema è stato un’esigenza e un bisogno naturale di evoluzione di linguaggio, una vocazione nata per caso, senza alcuna scuola o un maestro in particolare, semplicemente dalla consapevolezza di poter essere più determinato nel mio bisogno di raccontare la realtà del mio tempo.

Considerando la sua esperienza, come  intende la differenza tra cinema documentaristico e di finzione e come la “piega” all’obiettivo che intende raggiungere? Quali possibilità favorisce l’uno e quali l’altro? In che modo l’argomento incide sulla scelta?
Non ho mai fatto distinzione tra il cinema della realtà e quello di finzione, ho sempre avuto la necessità di raccontare qualcosa, qualcuno; il cinema della realtà è stato sicuramente il laboratorio primario della mia ricerca, laboratorio che mi ha permesso di sperimentare i vari linguaggi con costi abbordabili, convenienti per le mie esigue risorse economiche; fin dall’inizio ho compreso che la mia libertà espressiva poteva esistere solo grazie alla mia indipendenza e così è stato; nel 1981 ho creato la società di produzione I Cammelli che ancora esiste e con la quale porto avanti il mio progetto di cinema. Il mio cinema di finzione è sempre stato molto particolare, ci sono sempre stati prima degli incontri determinanti con persone/attori che mi hanno ispirato delle storie; così è stato con Carlo Colnaghi, incontro che ha prodotto prima il video Tempo di riposo (1989-1991) e poi il lungometraggio Manila Paloma Blanca (1992); poi l’incontro con Barbara Valmorin e Maria Grazia Grassini che ha generato il film che è anche diventato uno spettacolo teatrale, Vecchie (2002); e poi con Stefano Corsi e Antonello Fassari per Mitraglia e il verme (2004).
Incontri di grande ispirazione che mi hanno permesso di “vedere” storie che con il cinema della realtà non avrei potuto raccontare; di fatto l’ispirazione è stata immediata e la realizzazione è stata in certi casi “fulminante”; per esempio con Vecchie da quando è nata l’idea a quando ho realizzato il film, compresa la scrittura della sceneggiatura, è passato solo un mese e mezzo.
Ho riflettuto molto e a volte lo faccio ancora sul perché di queste scelte; una risposta precisa non so darla, ma so che è stato un bisogno primario che con fortuna sono stato in grado di esprimere; di certo l’esperienza del cinema della realtà mi è stata di grande aiuto, mi ha fatto comprendere alcune questioni essenziali legate al linguaggio e alla messa in scena che poi nella finzione sono state determinanti. E’ anche chiaro che il mio modo di raccontare la realtà si è sempre avvalso, anche inavvertitamente, della finzione, anche nel suo aspetto di “messa in scena”; e così la mia finzione si è sempre avvalsa della realtà.  

3. Limitandomi ai suoi film che parlano di disabilità, di persone con disabilità (A proposito di sentimenti…, Sto lavorando?, ecc.), ho notato che ci sono alcune sequenze in cui la sua presenza, la presenza di un set, di una telecamera è quasi ricercata, e anche laddove sembra più casuale, non è poi stata eliminata in fase di montaggio. E’ un modo per dirci che, al di là della forma documentaristica, anche quella è in parte finzione, che quel dato finzionale è insopprimibile? Oppure, come io credo, che un cinema oggettivo è impossibile e forse nemmeno auspicabile e che è necessario che ci sia un “io” che non si nasconde, che instaura un contatto con una realtà e propone a chi guarda il risultato di quel suo rapporto con il reale?
A queste considerazioni ci sono arrivato quasi sempre in montaggio, anche se in Sto lavorando? (1998) la scelta del bianconero e del colore è stata fatta già in fase di ripresa; mentre invece la messa in scena della telecamera è stata determinata da Matteo, il protagonista della storia, che ha “messo in scena” la telecamera ed io ne ho preso consapevolezza solo in montaggio, in fase di ripresa sono stato sorpreso in contropiede, quasi spiazzato; ma poi ho capito che dovevo seguire la sua ispirazione improvvisa, non determinata da scelte di regia. Le riprese di Sto lavorando? sono durate solo due giorni e mezzo ed è stato un viaggio molto intenso da tutti i punti di vista; grazie al montaggio ho potuto riflettere e comprendere elementi espressivi che in fase di ripresa non avevo totalmente percepito.
In A proposito di sentimenti…(1999) la presenza del set è stata casuale e inizialmente non prevista: parlo in particolare della sequenza dove si vedono le rotaie del carrello sulla spiaggia di Torvajanica e una coppia che si bacia appassionatamente; nei fatti avevamo terminato le riprese di una scena che poi nel film non ho messo; stavamo smontando tutto ma la telecamera non era stata ancora tolta dal carrello, per caso mi sono accorto di quello che stava capitando così ho chiesto all’operatore di inquadrare la scena tenendo in campo le rotaie, così è andata e poi la scena ho deciso di metterla nel montaggio definitivo; le altre scene girate in bianco e nero dovevano essere solo di documentazione del backstage, poi anche quelle ho deciso di inserirle nel film. E’ stato di fatto un gioco di specchi, voluto o non voluto non lo so, so che ho voluto girare quelle scene, anche per caso, e poi la riflessione sulla costruzione della struttura del racconto mi ha imposto alcune domande alle quali ho dato una risposta e così ho deciso di inserire quelle scene nel racconto. 

Esiste a suo parere un linguaggio veramente appropriato per rappresentare la disabilità nel cinema?
Non so se esista un linguaggio appropriato per rappresentare l’handicap nel cinema, quando mi sono trovato di fronte a questa domanda ho sempre cercato di vedere le cose dal punto di vista dei miei protagonisti; mi sono trovato ad essere ad un certo punto, sia nella fase delle riprese che poi nel montaggio, come loro, con il mio handicap cognitivo di una realtà apparentemente lontana da me, ma di fatto molto vicina; è così che ho cercato di trovare le soluzioni di rappresentazione; sia in Sto lavorando? che in A proposito di sentimenti… sono diventato come i miei protagonisti; ricordo che quando stavo montando Sto lavorando? inavvertitamente ho assunto alcune posture di Matteo, in particolare il modo di camminare; in A proposito di sentimenti…, terminato il montaggio ho avuto particolari difficoltà, per alcuni giorni, ad esprimermi come “una persona normale”. Forse avevo bisogno di questa immedesimazione, inconscia, per trovare quel punto d’incontro necessario per rispecchiarmi nella mia “normalità” e raccontare mondi che sembrano non appartenerci, forse per paura, ma che in realtà ci sono molto vicini e ci assomigliano.

Sono numerose le esperienze che prevedono la partecipazione di persone con disabilità alla realizzazione di un film, a livello di recitazione (le più numerose), di sceneggiatura, ecc.; esperienze solitamente organizzate da cooperative sociali o associazioni, ma che trovano spazio spesso anche all’interno di istituti scolastici, e che contribuiscono alla creazione di quella che potremo chiamare “cittadinanza” L’opera cinematografica, peraltro, più di altre forme artistiche, è un prodotto culturale collettivo, la cui produzione richiede numerosi passaggi ed abilità diverse: una caratteristica che di certo può essere “giocata” e valorizzata. Lei cosa ne pensa?
L’audiovisivo è sicuramente uno strumento innovativo che può rafforzare le consapevolezze e far scoprire qualcosa che nel reale a volte sfugge o non vuole essere visto; per esempio mi ricordo che quando ho realizzato un lavoro in un centro diurno psichiatrico a Terni, Vestiti di vita (2004) con protagonisti sia gli utenti che gli operatori, sono successe delle cose straordinarie; gli utenti davanti alla telecamera sono riusciti a dire cose che non avevano mai detto ai dottori e agli operatori; e così gli operatori, che si sono sentiti spogliati della loro “normalità” arrivando al punto di chiedermi di non essere ripresi o intervistati perché avevano paura di svelarsi di fronte agli utenti.
In alcuni casi mi è capitato di vedere lavori che mi hanno particolarmente infastidito: i protagonisti, persone diversamente abili, erano rappresentate in modo improprio e indelicato, quasi come se i documentatori volessero mettere in imbarazzo lo spettatore senza quello spessore necessario alla riflessione e allo scambio, all’educazione, alla formazione; quasi a voler spettacolarizzare la differenza, il disagio, sconfinando, a mio parere, nella mancanza di rispetto verso i protagonisti.

Restando ai suoi film “sulla disabilità”, un’altra caratteristica evidente è quella di lasciare tanto spazio alla testimonianza diretta, in prima persona e senza ricorso alla voce fuori campo, per cui la testimonianza è rafforzata dalla presenza dell’io narrante. A cosa è dovuta questa scelta, che valore attribuisce al racconto orale? Quanto è importante dare “luce e voce” in modo non mediato, in particolare nel “cinema della realtà”?
Il risultato della “testimonianza diretta” è frutto di un  lavoro preparatorio di conoscenza e “scavo” sui protagonisti che sviluppo ogni volta;  l’apparente naturalezza è il risultato di un rapporto basato sulla fiducia e sul rispetto.
Questo dare “luce e voce” in modo diretto ai protagonisti è un elemento identitario del mio cinema; il primo e primissimo piano,  la loro voce non mediata e lo sguardo in macchina. La voce fuori campo l’ho sempre considerata una forma di mediazione didascalica, poco utile al rapporto che desidero avere con gli spettatori, un rapporto di reciprocità e di riconoscimento con i protagonisti.
L’imbarazzo normalmente lo esprime e lo fa vivere chi, dietro la macchina da presa, vive l’ipocrisia dello scoop, della rappresentazione sensazionalistica del diverso; per me il “cinema della realtà” è la restituzione della dignità nel rispetto tra persone che si incontrano per raccontare una storia necessaria.
La naturalezza è un approdo difficile, ma indispensabile, inizialmente l’imbarazzo e la diffidenza ci sono sempre, alla luce dei quotidiani crimini che produce la telecamera invasiva e offensiva dei giornalisti e dei cosiddetti registi furbetti e opportunisti; poi tutto questo si scioglie grazie alla fiducia e alla lealtà del rapporto che ogni volta riesco a creare.

La presenza della telecamera è stata ragione di imbarazzo per chi veniva ripreso o si è svolto tutto tendenzialmente con naturalezza e sincerità?
L’imbarazzo normalmente lo esprime e lo fa vivere chi, dietro la macchina da presa, vive l’ipocrisia dello scoop, della rappresentazione sensazionalistica del diverso; per me il “cinema della realtà” è la restituzione della dignità nel rispetto tra persone che si incontrano per raccontare una storia necessaria.
La naturalezza è un approdo difficile, ma indispensabile, inizialmente l’imbarazzo e la diffidenza ci sono sempre, alla luce dei quotidiani crimini che produce la telecamera invasiva e offensiva dei giornalisti e dei cosiddetti registi furbetti e opportunisti; poi tutto questo si scioglie grazie alla fiducia e alla lealtà del rapporto che ogni volta riesco a creare.

All’inizio di Sto lavorando?, quando Stefano Rulli legge la lettera che le ha scritto pregandola di filmare l’esperienza di Matteo che sta per concludersi traspare la necessità di dover fare in fretta, prendere la telecamera e recarsi sul posto, dando l’idea quasi di un intervento di emergenza…Rispetto ai documentari per l’AIPD, ha avuto più tempo a disposizione per la loro realizzazione? Come è nata la sua collaborazione con l’Associazione?
La collaborazione con l’AIPD di Roma è nata su una loro precisa richiesta dopo aver visto Sto lavorando?. Ho voluto conoscere quella realtà, quella delle persone Down, che non conoscevo, anche se, in particolare per A proposito di sentimenti…, l’idea mi è venuta immaginando i fidanzati che si siedono sui muretti al mare e amoreggiano; le coppie protagoniste del film le ho incontrate una sola volta nella sede dell’AIPD, stimolato dal percorso sull’affettività dell’Associazione e ho fatto un provino con la telecamera, al muretto ho sostituito dei mobili d’ufficio e li ho fatti parlare fra di loro e ho capito che per raccontare quella storia dovevo partire da lì; invece per Futuro presente il lavoro della preparazione è stato più tradizionale, più lungo e complesso.
Per Sto lavorando? la lettera di Stefano Rulli mi ha fatto partire all’improvviso, ma Matteo avevo avuto modo di conoscerlo nei mesi precedenti in un mio viaggio a Perugia.
Mi è sembrato indispensabile e necessario far leggere a Stefano la lettera che gli avevo chiesto di scrivermi quando mi ha telefonato per richiedere il mio intervento filmico.

Che significato è possibile attribuire al punto di domanda del titolo del film Sto lavorando?? Di chi è il dubbio? Chi ha scelto il titolo? Qualcuno ha sostenuto che il nodo del film sta proprio in quel punto di domanda.
La scelta del titolo di Sto lavorando? è della scrittrice Clara Sereni, madre di Matteo Rulli; il titolo è arrivato dopo il primo visionamento del materiale che in copia ho inviato a Perugia terminate le riprese. Sì, è vero, il nodo del film sta proprio in quel punto di domanda di Matteo; è una domanda nella quale mi ritrovo e  in cui mi riconosco molto nel mio lavoro di cineasta indipendente. Sto lavorando? Me lo chiedo molte volte, confrontandomi con le difficoltà di visibilità e di possibilità che ha il mio lavoro di esistere, un po’ come i diversamente abili nella loro lotta quotidiana per la vita.

Cosa pensa di Un silenzio particolare di Stefano Rulli? Per certi versi, mi sembra ci sia una certa continuità, anche formale con il suo Sto lavorando?. Ed è interessante che per il primo dei due Rulli abbia chiesto a lei di filmare e che del secondo sia lui il regista.
Con Stefano c’è un rapporto di grande stima e affetto, lo conosco da molti anni, da quando ha realizzato insieme a Silvano Agosti e Marco Bellocchio Matti da slegare (1975), film che è stato lo stimolo determinante a decidere di dedicarmi al cinema. Mi ha fatto piacere apprendere che si era deciso a girare
Un silenzio particolare, lavoro che ho molto apprezzato e su cui  ho scritto (per il magazine on line Vita) alla sua presentazione al festival di Venezia del 2004.
Quando è stato realizzato Sto lavorando? gli ho chiesto perché non lo girava lui il film, la risposta è che non se la sentiva e anche nella lettera che mi ha scritto lo precisa, una scelta delicata e molto difficile, da comprendere vista la complessità del suo rapporto con Matteo.

In che modi avviene lo scambio tra la concezione della disabilità diffusa socialmente e il tipo di rappresentazione che ne forniscono le opere cinematografiche? A cambiamenti ed evoluzioni a livello della coscienza “collettiva” sono corrisposte opere filmiche più sensibili e profonde? Il cinema, come spesso accade, è stato a suo avviso in grado di anticipare in alcune occasioni tendenze che si sarebbero verificate solo in seguito? Le viene in mente qualche esempio?
Il cinema è un grande costruttore di immaginario e certamente ci sono stati, da sempre, film pregevoli che hanno tentato di rimodellare l’immagine del “diverso”, di favorire la comprensione e la conoscenza di realtà scomode e invisibili. Ma per ognuno di questi film ce ne sono decine, forse centinaia, che veicolano invece stereotipi, banalità, volgarità, intolleranza e violenza…
E poi c’è la questione della diffusione. Oggi fra i giovani, solo per fare un esempio, nessuno conosce più Chaplin, o i capolavori del neorealismo, e anche gli episodi recenti di cinema (di finzione, della realtà) sensibile e approfondito non hanno tutta questa visibilità. Gli stessi Festival mi pare, rischiano di omologarsi un po’ alle tendenze dominanti, o alle mode “alternative” del momento.

Sebbene molte opere cinematografiche restituiscano, da un lato un ritratto emblematico della disabilità, che astrae la stessa dalle vicissitudini del reale, dall’altro quello di un disabile eccezionale, anch’esso poco realistico, possiamo tuttavia considerare l’opera cinematografica come un mezzo per capire il ruolo sociale del disabile. Esiste a tuo parere un linguaggio più appropriato per rappresentare la disabilità nel cinema? Tra i numerosi esempi, quale film consideri particolarmente efficaci da un punto di vista estetico nel raccontare la disabilità?
Se si intende la disabilità in senso esteso, sono molti i film che l’hanno trattata con uno sguardo partecipe e acuto: mi viene in mente Ken Loach con Family Life del 1971, e penso anche ai film sulla vecchiaia che sono usciti in questi ultimi anni (penso a film come Pomodori verdi fritti di Jon Avnett, 1991, o al Clint Easwood di Gran Torino, 2008 e Vuoti a rendere di Jan Sverak, 2009;  ma anche ai recenti film sulla sessualità degli anziani e sull’Alzheimer. Su questi temi sono usciti in sala dei film narrativi: per quanto mi riguarda ho realizzato Quella certa età nel 1996 sull’affettività delle persone anziane, Tempo vero  nel 2000 sui malati di Alzheimer e il film e spettacolo teatrale Vecchie nel 2002).
Tornando al discorso iniziale, in Italia penso al lavoro pionieristico di Agosti, Bellocchio, Rulli e Petraglia con Matti da slegare, del 1975. Più recentemente, Le chiavi di casa di Gianni Amelio (2004), e anche un cortometraggio che mi ha colpito molto, Ivana e Loriano, di Stefano Cattini (2008).
E’ vero che alcuni film di grande successo, per lo più statunitensi, anche con grandi attori e splendide interpretazioni, hanno talvolta “romanzato” la disabilità, ammantandola di rosa oppure dandole un valore positivo che in fin dei conti le fa torto: è come uno sfruttare, in fondo (magari con le migliori intenzioni?) una condizione che invece va vista nella sua complessità e globalità, al di là (o al di qua) dell’eroe solitario e “spettacolarizzato”.

3.2 «Sorriderne si può». Le campagne di informazione sociale Muscoli di cartone e Creature Discomforts
Di Stefano Borgato e Stefano Andreoli

La disabilità, e in senso più ampio la narrazione delle diverse abilità, sono state spesso al centro del cinema d’animazione. Lo svantaggio, l’esclusione, l’handicap, ma anche la dis- e l’iper- abilità, sono presenti nella sterminata filmografia disneiana, sia in quella degli anni Trenta e Quaranta – le due versioni de Il brutto anatroccolo (1931 e 1939), Elmer Elephant (1936) e Dumbo (1941) – che nelle produzioni più recenti – Il gobbo di Notre Dame (1996), Nemo (2003), Gli incredibili (2004).
Oltre a Disney, però, vale la pena ricordare alcuni autori che hanno saputo affrontare la riflessione sulle differenti abilità – magari in modo indiretto, senza ricorrere a una storia specificamente «dedicata» – con esiti sorprendenti, a volte spiazzanti.
È il caso di Vip mio fratello superuomo (1968) di Bruno Bozzetto, di personaggi come Gerald McBoing Boing, Mr. Magoo, Cristopher Crumpet (creati negli anni Cinquanta dagli autori dell’americana UPA, in particolare Robert Cannon e John Hubley), del disegnatore satirico John Callahan (autore dei personaggi delle serie Quads e Pelswick, inedite in Italia) e della arcinota serie televisiva dei Simpson.
Una storia ancora tutta da scrivere, quella della rappresentazione della «diversabilità» nel cinema d’animazione; un’occasione che si rivelerebbe utile non solo a (ri)scoprire personaggi dalle diverse abilità, ma anche a riflettere sulle diverse abilità del cinema d’animazione. Proprio la particolarità del linguaggio dei cartoon ha spinto infatti il mondo del no profit a scegliere in due occasioni (probabilmente le uniche fino ad oggi), il cinema d’animazione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla disabilità.
Il primo esempio è italiano ed è la campagna Muscoli di cartone prodotta nel 2001 dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), composta da tre spot: Decide chi progetta, La mosca (con la voce di Fabrizio Frizzi) e Sport (con la voce di Claudio Bisio), realizzati da Giorgio Valentini e Silvio Pautasso della Società Motus (tra i creatori della Freccia azzurra e della Gabbianella e il gatto).
Il secondo esempio viene dalla Gran Bretagna: nel 2007, infatti, grazie alla collaborazione tra la società Aardman Animations (produttrice delle serie Creature Comforts, Wallace & Gromitt, Shaun the Sheep e dei film Galline in fuga, La maledizione del lupo mannaro) e la Leonard Cheshire Disability (una tra le principali organizzazioni di solidarietà inglesi nell’ambito della disabilità), sono stati realizzati gli otto spot della campagna Creature Discomforts.
I Muscoli di cartone si possono considerare la naturale evoluzione di una rubrica, le Grandi vignette di DM, che dal 1995 occupa la quarta di copertina del giornale nazionale della UILDM. Nata quasi «per scherzo», la rubrica stessa è diventata un fenomeno sempre più interessante, unico nel suo genere, che via via ha attirato un’attenzione crescente: associazioni, enti locali, ma anche molti «non addetti ai lavori» hanno utilizzato i disegni pubblicati su DM per realizzare magliette, mostre, manifestazioni e altre iniziative.
Dalla prima vignetta, realizzata da Bruno Bozzetto, l’elenco di coloro che nel corso di un quindicennio hanno arricchito le Grandi vignette di DM è lungo: dai «mitici» Altan, Silver Giannelli, Chiàppori, Giuliano, Staino, Bucchi, Cavandoli, Novelli, Valente, Caviglia, Luzzati, agli «ospiti d’onore» di livello internazionale come Mordillo e Quino, ai compianti Jacovitti e Bonvi. Con Le grandi vignette di DM, poi, la UILDM ha realizzato anche due apprezzati calendari, intitolati Sorriderne si può 2000 e 2001.
La cosa sorprendente è che da un’idea estemporanea e partendo da un tema molto ampio – «semplicemente» la disabilità – tutti gli autori sono riusciti senza alcuna imbeccata da parte della redazione, a cogliere «tic» e luoghi comuni del mondo della disabilità, dimostrando come sia possibile coniugare temi seri con il sorriso e la bonarietà.
Visto il successo delle vignette, il passaggio ai disegni animati è stato quasi logico. Se da un lato realizzare un disegno animato è complesso e costoso, dall’altro è altrettanto vero che quello dell’animazione è un linguaggio con una marcia in più. Innanzitutto i cartoon hanno il vantaggio di non identificare il contenuto (in questo caso i vari problemi della disabilità) con dei volti precisi, fotografici; e poi permettono di «esagerare», in tutti i sensi. Wily Coyote può saltare, volare via, cadere nel burrone e rialzarsi senza alcun danno, può fare capriole smisurate, schizzare in alto e ricadere tranquillamente da cento metri. Nessuno si fa male, nessuno si offende: con il cartone animato c’è la libertà di creare situazioni curiose e simpatiche, che possiedono quindi una maggiore forza comunicativa.
Il titolo della campagna, Muscoli di cartone, si riferisce sia alle difficoltà provocate dalle distrofie muscolari (muscoli che diventano letteralmente “di cartone”), sia alla scelta del “medium” (un altro nome possibile era ad esempio Ruote animate). Una campagna, va sottolineato, centrata non su una determinata patologia, ma sui problemi quotidiani delle persone con disabilità, che per altro possono riguardare anche chi disabile non è.
Ad esempio, nel primo spot, Decide chi progetta, il problema delle barriere architettoniche negli autobus può benissimo riguardare anche un genitore che porti a spasso un bimbo in carrozzina. L’importanza dell’assistenza è invece il tema della Mosca: un insetto al naso, che chiunque può scacciare con un gesto banale, automatico, può diventare un vero e proprio «dramma» per una persona con una grave disabilità. Sport vuole dimostrare infine che anche una persona in carrozzina, con ridotta capacità muscolare, è in grado di praticare un’attività sportiva (in questo caso l’hockey in carrozzina).
Ottimo il lavoro di Valentini e Pautasso, che hanno saputo scegliere attentamente i moduli narrativi e le trovate comiche: La mosca e Sport si basano sull’antica tecnica della cosiddetta «agnizione» (il «colpo di scena», la «rivelazione» finale), dal momento che solo nell’ultima inquadratura scopriamo che i protagonisti sono disabili. Oppure il personaggio dell’allenatore «sergente di ferro» (ma in realtà il classico «burbero dal cuore d’oro»), che rimbrotta pesantemente i giocatori per farli reagire, proprio come in qualsiasi altro sport. O la gag dell’omino in carrozzina che schizza fuori dall’autobus sulle molle: se fosse stata girata «dal vero» (ormai oggi con le tecnologie digitali si può fare di tutto) non avrebbe certamente avuto la stessa forza comica del cartone animato.
Un quarto cartone sull’amore è rimasto incompiuto, soprattutto per motivi di costi. Sarebbe stato, forse, il più difficile da realizzare perché trattava questioni delicate e intime come il contatto con la sessualità da parte di una persona disabile.
Come i Muscoli di cartone, anche le Creature Discomforts nascono dall’incontro tra una delle più longeve associazioni di disabili e un’affermata casa di produzione indipendente di film d’animazione.
La Leonard Cheshire Disability nasce, infatti, nel 1948 nella regione dello Hampshire ad opera del Capitano Lord Cheshire di Woodhall, eroe di guerra che al termine del conflitto si offrì di ospitare nel palazzo di famiglia un malato terminale privo di assistenza e di un posto dove stare. In pochi anni il palazzo dei Cheshire divenne un punto di riferimento che forniva cure e assistenza per gli ammalati e gli invalidi della comunità, aumentati proprio a causa del conflitto mondiale: sarà dunque il primo centro di un’organizzazione che nei decenni successivi diventerà una tra le più sviluppate a livello mondiale nel fornire servizi a persone con disabilità.
Peter Lord e David Sproxton, conosciutisi sui banchi di scuola, fondano nel 1972 la Aardman Animations; già dai primi lavori (come ad esempio Conversation Pieces, realizzato per la tv inglese Channel Four nel 1982 o come Early Bird, ambientato in una radio locale) la coppia di autori lavora su personaggi e situazioni della vita reale; rappresenta con acume e umorismo l’«uomo della strada», utilizzando sin dagli anni Settanta personaggi e sfondi in plastilina e animandoli a «passo uno». Una tecnica che – grazie anche a un altrettanto eccellente lavoro di scrittura – consente di creare un contrasto comico tra la raffigurazione caricaturale del personaggio e la riproduzione realistica dello sfondo.
Altra tappa fondamentale è l’ingresso nella società, alla metà degli anni Ottanta, di Nick Park: sua è l’invenzione di Wallace e Gromitt, creati per il suo saggio di laurea alla Sheffield Hallam University (A grand day out with Wallace e Gromitt) che nel 1991 riceve la nomination all’Oscar per il miglior cortometraggio d’animazione, vinto per altro in quell’anno dallo stesso Park con Creature Comforts (1990).
Nel film – uno dei cinque della serie Lip Synch, realizzati dalla Aardman ancora per Channel Four – vengono montate in modo alternato le interviste agli animali di uno zoo. Con l’asta del microfono in campo, una famiglia di orsi polari, un gruppo di tartarughe, un malinconico puma, una femmina di gorilla, un koala occhialuto, delle galline, parlano a ruota libera delle loro non invidiabili condizioni di vita, del poco spazio, del cibo scarso, del pessimo clima inglese.
Dal successo del cortometraggio nascerà l’omonima serie (giunta alla seconda stagione e diretta da Richard Goleszowski), con nuovi personaggi in plastilina, ma con lo stesso tipo di umorismo. Altro aspetto interessante sono le voci degli animali, affidate non ad attori ma a persone comuni lasciate improvvisare. Una caratteristica che purtroppo non viene mantenuta nell’edizione italiana (nota col titolo di Interviste mai viste), nella quale sono stati utilizzati doppiatori professionisti.
La scelta di utilizzare le voci dell’«uomo della strada» è alla base anche degli otto spot, rinominati per l’appunto Creature Discomforts, realizzati nel 2007 per la Leonard Cheshire Disability. In questo caso le voci sono di persone con disabilità, scelte, tramite l’associazione, anche in base al tipo di deficit dei personaggi: Spud la lumaca, Peg il porcospino, Flash il cane bassotto, Tim la tartaruga, Slim l’insetto stecco, Brian il bulldog, Callum il camaleonte, Sonny il gamberetto, la gatta Cath, Ozzy il gufo, la topolina Millie e Roxie la coniglietta (rimandiamo, in appendice a questo articolo, alla trascrizione integrale dei dialoghi della serie).
La campagna di informazione inglese, anche se non mancano gli spot più specificamente dedicati ad alcuni aspetti della vita quotidiana (le barriere architettoniche in Negozio di dolciumi e la sessualità  in Amore e sesso), è imperniata principalmente attorno a due nuclei tematici: da un lato la percezione sociale della disabilità e il modo di rapportarsi ai disabili da parte di chi non lo è, dall’altro il superamento dello svantaggio da parte della persona con disabilità e la riconquista della propria autostima.
Lo slogan che compare al termine di ogni film («Cambia il tuo modo di vedere la disabilità») è un invito dunque a scrollarci di dosso le barriere della mente, ma anche agli stessi disabili a non farsi ingabbiare dalle barriere della loro condizione.
In conclusione, più che un confronto tra gli spot italiani e quelli inglesi, vale la pena riflettere sul tratto fondamentale che li accomuna: l’ironia.
«Il comico – scrisse il filosofo Henri Bergson nel 1900 – nasce quando uomini riuniti in gruppo dirigono l’attenzione su uno di loro, facendo tacere la loro sensibilità ed esercitando solo la loro intelligenza». Questa frase esprime il significato non solo del lavoro che è alla base delle Grandi vignette prima e dei Muscoli di cartone poi, ma anche della campagna delle Creature Discomforts.
Vi è però un altro punto importante, ovvero la differenza che c’è tra il ridere e il sorridere. La risata può essere grassa, sincera, sguaiata, rumorosa; può essere liberatoria, cioè proprio far bene alla salute, nell’aiutare a «buttar fuori» quello che fa male o che inquieta «dentro». Il sorriso invece non è mai né sguaiato né rumoroso, è sempre un fatto intimo, frutto di riflessione a volte anche profonda.
Insomma, semplificando, la risata viene dalla pancia, il sorriso dal cervello e come tale richiede un esercizio di riflessione e di intelligenza complesso; possiamo anche dire che la risata è spontanea, mentre il sorriso è il frutto di una scelta.
È importante capire che con le vignette, i calendari, i cartoni animati, siamo nel campo del sorriso e non della risata. Infatti, i problemi di cui si parla (malattie gravi, disabilità, persone che stanno male e che soffrono) presi in sé sono pesanti, delicati, spesso drammatici.
Perché allora sorridere di tutto ciò? Perché per farlo ci vogliono appunto la riflessione e l’intelligenza. E dopo il primo impatto «simpatico», «divertente», sono la riflessione e l’intelligenza che aiutano a formarsi un’idea precisa sui problemi che si stanno esponendo.
In poche parole: la risata è come un’ubriacatura che fa star bene, ma poi passa e spesso ci si dimentica di quello che si è fatto e visto durante la sbornia. Il sorriso resta e dapprima fa riflettere sulla battuta del disegno o del cartone animato, poi su «quello che c’è sotto».

2. Fare cinema

La nostra ricerca muove dal “fare”. Ci è sembrato interessante e logicamente appropriato iniziare dalla produzione di un’opera cinematografica piuttosto che da una valutazione (in senso lato) delle opere stesse e dei modi in cui queste possono entrare in dialogo o in conflitto con chi ne fruisce e con il contesto politico e culturale nel quale nascono, con il quale si rapportano in modo dialettico e che possono, in qualche modo, trasformare.
La realizzazione di opere filmiche verrà raccontata da persone direttamente coinvolte nella catena produttiva necessaria perché un’idea possa farsi immagine in movimento. Pur rinunciando a creare confini artificiosi tra un argomento e l’altro, abbiamo cercato di evidenziare, attraverso ogni singolo contributo, alcuni temi specifici. A volte l’intento iniziale non è stato pienamente rispettato: la forma dialogica dell’intervista, da questo punto di vista, si è rivelata un formidabile strumento per allargare gli orizzonti tematici di partenza, ricalibrare la propria ricerca, trovare conferma e smentite in corso d’opera. Ciò nonostante, ogni contributo mantiene dei tratti forti conformi all’idea iniziale per cui erano stati individuati determinati professionisti per approfondire specifici argomenti e questioni già intuibili e rinvenibili nei loro film. Per cercare, quindi, conferma o smentita ad alcune impressioni maturate dalla visione delle loro opere.
Il contributo di Françoise Hefti della fondazione svizzera Diamante ci permette di mettere in evidenza un raro esempio in cui la produzione filmica da parte di persone con disabilità non viene intesa come attività ancillare e occasionale, ma assume i tratti di una vera pratica professionale che facilita l’acquisizione di competenze tecniche che possono essere impiegate anche al di fuori dell’ambito cinematografico e può creare conoscenza, accettazione dell’altro e un “luogo” in cui le caratteristiche personali di ognuno si confrontano/scontrano con le esigenze e le peculiarità  di un lavoro collettivo.
Per ragioni simili abbiamo voluto approfondire con il regista Sergio Ponzio alcuni aspetti, a nostro avviso determinanti, del rapporto di collaborazione che da anni lega il Cineclub Detour di Roma e la Cooperativa Cotrad: anche in questo caso, infatti, i tre lavori di docu-fiction sin qui realizzati  raccontano progetti in cui sono persone che vivono un disagio (fisico, psichico, sociale) a svolgere attività volte a valorizzare e restituire una dimensione pienamente pubblica  ad  un patrimonio orale e architettonico-artistico destinato ad un oblio colpevole. Si crea quasi una corrispondenza, e un cortocircuito insieme, tra persone che hanno difficoltà a vedersi riconosciuta una presenza sociale piena e i luoghi che visitano e vivono, anch’essi in parte “ai margini”. Costruzione di identità, riaffermazione di un senso di appartenenza ad un tessuto sociale, lavoro politico e culturale profondo, raccontati da opere molto interessanti, che sono l’esito di un processo di creazione collettiva, del quale il regista, peraltro, non omette difficoltà e limiti.

2.1 Fondazione Diamante, un’impresa che fa integrazione
di Françoise Hefti

La Fondazione Diamante ha sede a Lugano. È una fondazione privata che dal 1978 gestisce diverse strutture decentralizzate nel Canton Ticino (Svizzera) e beneficia di un finanziamento pubblico. Si inserisce in una dimensione di integrazione con proposte lavorative e abitative a favore delle persone disabili. Attualmente oltre quattrocento persone lavorano e vivono nelle sue strutture, dove svolgono varie attività secondo le loro capacità. Nei dodici laboratori le attività sono differenziate; passano da livelli unicamente occupazionali, con compiti semplici e con importanti sostegni terapeutici, ad attività estremamente qualificate. Le attività della Fondazione Diamante sono suddivise principalmente in 4 settori: alimentare, conto terzi, artigianale, servizi.
Attraverso questo lavoro gli ospiti possono sperimentare cosa significano l’impegno e la conseguente gratificazione di creare con le proprie mani qualcosa di utile, di bello, di importante. Questo tipo di approccio al lavoro stimola un interesse reale per il proprio operato, rende capaci di agire sia sul piano collettivo che individuale, di comprendere l’importanza della partecipazione alla realizzazione di obiettivi comuni. 

Sperimentare l’autonomia
La Fondazione Diamante non è un guscio protettivo che racchiude al suo interno e custodisce le problematiche e le difficoltà della persona con deficit. È un collegamento con il resto della società ed è un tramite attraverso il quale, sia dall’interno che dall’esterno, fluiscono le idee e gli scambi. È anche un frammento di una rete comune di servizi più ampia che copre su tutto il territorio del Canton Ticino il fabbisogno integrativo di coloro che vivono una disabilità. Il traguardo più importante da raggiungere è l’inserimento della persona disabile nel mondo del lavoro e nella società stessa, sviluppando sensibilizzazione e accettazione nei confronti del diverso. Per questo la Fondazione ha fin dall’inizio proposto non istituzioni, ma piccoli gruppi lavorativi e abitativi decentrati sul territorio cantonale. 

La vicinanza alla realtà sociale di ogni ospite evita lo sradicamento e favorisce l’identità e il riconoscimento. La Fondazione, pur sostenendo un ruolo importante di coordinamento, favorisce il nascere di soluzioni diversificate entro le quali interagiscono le esigenze degli ospiti, l’iniziativa degli operatori e la sensibilità del contesto nel quale si collocano. È proprio la pluralità delle risposte, sono le diverse sfaccettature di questa realtà che hanno portato a scegliere il nome “Diamante”.

Appartenere pienamente alla società
Il disagio sociale non dovrà più essere una realtà differenziata, un mondo separato; potrà essere reinterpretato attraverso strutture aperte e polivalenti: il mondo potrà entrare e non solo limitarsi ad accettare. Chi è diverso ha un grande bisogno, al di là degli educatori, di esseri umani che partecipino alla sua vita con tutta la disponibilità e la comprensione.

L’individuo considerato per le sue potenzialità e non per i suoi limiti
L’intento terapeutico viene così ampliato: ognuno può trovare uno sbocco individuale per le proprie capacità, grandi o piccole esse siano, considerate per la prima volta come parte importantissima del patrimonio creativo individuale e proprio per questo preziose e insostituibili.
L’impresa sociale vuole anche essere un elemento nuovo tra Stato e mercato, volto a rinnovare i meccanismi dello Stato sociale. Un elemento con al centro un progetto lavorativo significativo, che possa ottenere un reale riconoscimento pubblico e produrre dunque integrazione sociale e professionale.

I laboratori della Fondazione Diamante
Avere degli scopi, raggiungere degli obiettivi attraverso il proprio lavoro rende ogni individuo più forte e responsabile.Il laboratorio rappresenta un incentivo a fare, a imparare, a vivere, in parte, del proprio lavoro. L’attività si è sempre di più trasformata in partecipazione attiva ai progetti di gruppo, nei quali ogni singolo individuo assume un’importanza fondamentale per il successo dell’impresa sociale della quale è parte integrante.Le molteplici attività che si svolgono nei laboratori consentono ad ognuno di sviluppare le potenzialità esistenti, di applicare le proprie competenze e di acquisirne altre, nuove e stimolanti.
Qui la diversità diventa creazione, autonomia… si trasforma indiversificazione: premessa fondamentale perché ognuno possariconoscere e apprezzare le proprie capacità e possa sperimentarel’orgoglio e il piacere di realizzare un oggetto, di fornire un servizio, di collaborare con aziende esterne e di produrre beni necessari alla società. Di sentirsi, infine, importante per se stesso e per gli altri.

Il Laboratorio Servizi LASER e l’Atelier Cinema
Il laboratorio LASER (Laboratorio Servizi) di Lugano è stato aperto nel 1987. Si è specializzato in attività di servizi con supporti informatici, staccandosi per la prima volta dalle tradizionali attività di artigianato. Attualmente offre una formazione e un lavoro a trentacinque persone disabili attraverso quattro settori distinti: grafico-tipografico, commerciale, multimediale, manuale.
Nel 2003 siamo venuti a conoscenza del Festival International des Pom’s d’Or, un festival video per istituzioni sociali, che dal 1998 si svolge annualmente in Belgio. Questa manifestazione mira a riunire numerose persone disabili attorno al tema del film amatoriale.
La proposta ci è sembrata da subito molto interessante come momento di «compensazione» all’attività produttiva del nostro laboratorio che –come detto in precedenza– si occupa in gran parte di diversi servizi legati ai mezzi informatici. Per alcuni utenti abbiamo intravisto anche la possibilità di ampliare le competenze formative in ambito informatico attraverso l’utilizzo di programmi applicativi per il montaggio dei filmati.
Amiamo definire la nostra struttura una piccola «impresa sociale», dove oltre ai «beni economici» vengono prodotti anche, e direi sopratutto, dei «beni relazionali». I beni relazionali primari sono quelli che si giocano all’interno della struttura e l’Atelier Cinema si è rivelata sin dal principio un’ottima opportunità di amalgamare i collaboratori dei quattro settori in un progetto corale. L’atelier viene, inoltre, considerato un luogo dove «smussare alcune caratteristiche personali (suscettibilità, polemicità, testardaggine, ecc.), al fine di non compromettere il lavoro collettivo». Questo mettersi in gioco apertamente favorisce l’espressione individuale ed è proprio questa apertura espressiva che permette al gruppo di diventare una «fucina di idee» e ai singoli partecipanti di far emergere le proprie competenze e risorse.
La creazione di un prodotto culturale collettivo favorisce l’impegno e la motivazione delle persone che vi partecipano, che riflettono, discutono, ricercano e creano anche al di fuori dalle ore dedicate all’Atelier Cinema.
Il primo video Où est l’amour, un film d’essai di circa due minuti, lo abbiamo realizzato senza avere alcuna esperienza in materia. L’idea di realizzare un filmato è subito piaciuta a tutti, educatori e utenti, ma nessuno in realtà sapeva da che parte iniziare.
In un primo incontro abbiamo informato le persone interessate al progetto che per la realizzazione del nostro primo video avevamo bisogno di alcuni volontari disposti a condividere un loro «talento nascosto» e a farsi filmare. Non avevamo in mente nessuna storia particolare, nessun messaggio da far passare, se non quello che tutti noi abbiamo delle capacità e delle passioni che non sempre esprimiamo nel nostro quotidiano. Siamo rimasti stupiti dal gran numero di persone che hanno subito aderito alla proposta e si sono preparate individualmente per la giornata che avevamo designato per le riprese. La giornata è stata una piacevole sorpresa.
I partecipanti avevano la massima libertà, potevano vestirsi e truccarsi come volevano, portare la loro musica e proporre qualsiasi talento. Tutti si sono preparati con serietà e hanno condiviso delle doti, di cui perlopiù ignoravamo l’esistenza: alcuni si sono espressi attraverso il ballo, altri cantando o recitando delle loro poesie, altri ancora recitando una parte o esibendosi in uno skate park. Sul volto di tutti vi era comunque il piacere di condividere il loro pezzo e di scoprire il talento dell’altro.
In fase di montaggio abbiamo potuto esprimere con le immagini e le didascalie il messaggio che era nato spontaneamente da quell’esperienza, un invito ad avere il coraggio di esprimersi, di vivere le proprie emozioni, di essere autentici.
Il video ha ricevuto diversi riconoscimenti e questo ci ha incoraggiato a continuare. Con ogni video ci siamo posti una nuova sfida: dal film d’essai di due minuti, ai clip di quattro minuti, fino a Contact, il nostro primo cortometraggio di sette minuti. In Casting la sfida è stata anche quella di lavorare con un gruppo allargato composto da collaboratori (disabili e normodotati) di diverse istituzioni ticinesi.
Nel corso degli anni abbiamo ampliato le nostre conoscenze sulla realizzazione dei video e oggi attribuiamo una grande importanza alla fase preliminare di ideazione della storia, di sviluppo della sceneggiatura, di distribuzione dei ruoli, di preparazione all’interpretazione e recitazione.
Nell’Atelier Cinema le persone disabili sono i protagonisti principali della realizzazione del video e contribuiscono in gruppo a: scegliere il soggetto; scrivere la sceneggiatura; preparare lo story-board; definire le location; scegliere gli attori; scegliere i costumi; ricercare il materiale; effettuare le riprese; realizzare il montaggio; divulgare il video; partecipare alle presentazioni ufficiali.
I partecipanti affermano : «L’individualità rimane uno dei nostri maggiori punti di forza. Il gruppo è formato da individui con pensieri e idee proprie che, però, vengono messe a disposizione di tutti per essere elaborate».
Solitamente il tema e la storia emergono dai primi incontri, spesso le idee sono tante e ci vuole del tempo per operare una scelta condivisa dalla maggioranza. Si tratta quindi di un lavoro di gruppo, dove l’unica indicazione è la categoria del filmato che desideriamo realizzare. Per noi quello che conta è che i partecipanti possano determinare quali argomenti vogliono trattare nel video.
Come scelta formale privilegiamo la fiction, in quanto permette ai partecipanti di esprimere maggiormente la loro creatività. Liberando la loro immaginazione trasformano in immagini anche metaforiche il messaggio che desiderano trasmettere, evadendo con più facilità i confini della loro condizione quotidiana.
Il progetto del 2010-2011 è stato un’eccezione, in quanto abbiamo suggerito un tema specifico da elaborare, la discriminazione. Ci è parso, infatti, interessante proporre al gruppo la realizzazione di un video di sensibilizzazione su questo argomento, un progetto che vediamo particolarmente destinato ai giovani e che speriamo di poter presentare nelle scuole, rendendolo, quindi, un mezzo di comunicazione tra le persone disabili e la popolazione.
I disabili vivono infatti sulla propria pelle dei pregiudizi rispetto alle proprie capacità e qualità individuali, alla loro origine socio-culturale o alla loro caratteristica esteriore: ci sembrava, quindi, interessante valutare come sarebbe stato sviluppato l’argomento da parte loro.
Partendo dunque dal loro vissuto personale, i partecipanti hanno avuto modo di riflettere approfonditamente sul tema della discriminazione in generale, esprimendo i loro punti di vista, i loro sentimenti, le loro emozioni e difficoltà, avendo così l’opportunità di elaborare nel gruppo le loro esperienze.
Per questo video abbiamo richiesto ed ottenuto un piccolo finanziamento dal Servizio per la lotta al razzismo di Berna che ha apprezzato l’iniziativa.
Il finanziamento, peraltro, ci permetterà di rendere i partecipanti sempre più autonomi nella realizzazione di un video proponendo anche momenti di approfondimento formativo su temi quali la regia, la stesura della sceneggiatura, la fotografia di scena, le tecniche di ripresa, postproduzione e audio, montaggio… È infatti nostra intenzione cogliere l’occasione per organizzare degli incontri con professionisti nei vari campi di realizzazione per ampliare la nostra formazione tecnica.
Dai primi incontri finalizzati all’ideazione della sceneggiatura è emerso che oltre ad affrontare le discriminazioni scelte per la presentazione del progetto (omofobia, discriminazione della donna, discriminazione religiosa), i partecipanti hanno sentito forte la necessità di parlare della discriminazione delle persone disabili, in particolare di coloro che soffrono di un disagio psichico, ma anche della discriminazione tra disabili, dove vi è una «rivalità» tra persone con deficit fisici e disabili psichici (meno visibili e più stigmatizzati).
La disabilità e la sofferenza che ne deriva, solitamente non trattata da parte nostra come tema esplicito, viene affrontata nell’Atelier Cinema allorquando i partecipanti ne sentano spontaneamente la necessità. Ad esempio, il progetto sulla discriminazione non prevedeva una scena riguardante la discriminazione delle persone disabili e tra le persone disabili, ma vista l’esigenza espressa è stata aggiunta alla sceneggiatura. Come del resto il clip Given up era stato elaborato partendo dalla sofferenza vissuta da uno dei partecipanti a seguito dell’incidente che gli ha segnato la vita.
La partecipazione all’Atelier Cinema è volontaria, ma si richiede comunque l’impegno di portare avanti il progetto annuale fino alla sua conclusione.
Chiunque può partecipare all’atelier dando il proprio contributo a seconda delle proprie capacità e dei propri interessi. Diamo infatti anche la possibilità a chi è interessato prettamente agli aspetti tecnici (ripresa, montaggio, ecc.) di entrare nel progetto solo nelle fasi prescelte, ma solo poche persone finora hanno rinunciato a partecipare al progetto in tutte le sue fasi. Un compito che al momento viene poco richiesto dai partecipanti è quello delle riprese. Negli ultimi anni è stato per lo più eseguito dagli animatori, ma speriamo di suscitare un maggior interesse attraverso i complementi formativi che abbiamo previsto.
I ruoli vengono attribuiti secondo i desideri delle singole persone e le caratteristiche del personaggio da interpretare. Il fatto di interpretare un ruolo viene considerato dagli attori come «un’opportunità per acquisire maggior sicurezza in sé stessi e scoprire delle nuove capacità (ad esempio quelle mimiche)».
L’adesione ai diversi festival destinati alle istituzioni sociali – come il Festival des Pom’s d’Or e il Festival del Cinema Nuovo – e dal 2009 anche a quelli aperti a tutta la popolazione, ci ha permesso di dare visibilità e a volte di ottenere quel riconoscimento che gratifica, restituisce dignità e cittadinanza. Nel 2009 e nel 2010 abbiamo, infatti, partecipato con Given up e  Contact al concorso SpazioTicino del Filmfestival Centovalli di Intragna, ottenendo in entrambe le occasioni una menzione speciale della giuria.
Il fatto di partecipare a un festival non esclusivamente pensato per le istituzioni sociali e di ottenere un riconoscimento è stato molto gratificante e valorizzante, perché non si limitava a un circuito prettamente sociale e ci ha dimostrato che possiamo competere con prodotti amatoriali realizzati da persone normodotate.
L’esperienza dell’Atelier Cinema è stata per noi tanto significativa che abbiamo voluto «diffonderla», facendola conoscere ad altre strutture sociali. Nel corso degli anni abbiamo, pertanto, organizzato alcune serate di presentazione e partecipato ad alcune interviste alla radio e alla televisione svizzera italiana.
Nel corso del 2010 vi è stata una svolta significativa: alcuni partecipanti hanno infatti richiesto di poter realizzare un prodotto audiovisivo con maggior autonomia. Volevano poter produrre un cortometraggio interamente realizzato da loro. È nata così  C’est la vie, un’animazione della durata di un minuto e ventidue secondi che ha ottenuto in Belgio il premio come miglior realizzazione della categoria. Questo riconoscimento è stato naturalmente molto apprezzato dai partecipanti che si sono sentiti valorizzati e ricompensati del loro grande impegno.
Il nostro intervento come animatori è stato minimo e mirato soprattutto all’organizzazione e alla rifinitura del materiale. Per noi la soddisfazione è stata quella di constatare che il percorso intrapreso dal 2003 ha dato i suoi frutti: i partecipanti all’Atelier Cinema hanno infatti dimostrato per la prima volta di aver acquisito una buona parte delle competenze necessarie per ideare e realizzare un prodotto audiovisivo, seppur breve.

Video realizzati:
Où est l’amour, 2003
Water, Earth, Air & Fire, 2005
Renzo est ses portraits, 2006
Casting, 2007
Given up, 2008
Contact, 2009
C’est la vie, 2010

2.2 Il film come prodotto culturale collettivo e per la collettività
Intervista a Sergio Ponzio

Come è nata l’idea di impegnare la cooperativa Cotrad e le persone che vi lavorano (disabili e normodotate) in attività cinematografiche? E’ un’idea nata dagli stessi disabili? Come si è instaurato questo rapporto e quale è, quale è stato il ruolo del Cinecub Detour?
La collaborazione è partita dall’iniziativa di alcuni tra i più motivati tra gli operatori Cotrad. Cercavano una sala di proiezione per un cineforum di utenti disabili che fosse facilmente raggiungibile dalla loro sede, che non avesse barriere architettoniche e che fosse un luogo aperto alla progettualità e alla socialità, e non una sala cinematografica commerciale in senso stretto. Hanno trovato noi, che da anni avevamo la nostra sede a meno di cento metri da loro, e nonostante questo non sapevamo niente gli uni degli altri. Questo ci ha fatto venire in mente che uno degli obiettivi della nostra collaborazione dovesse riguardare il tentativo di ricostruire un tessuto connettivo di socialità nel nostro rione. Inizialmente il nostro ruolo consisteva nel curare la programmazione e gestire le proiezioni pomeridiane del cineforum, coadiuvati e consigliati dagli stessi operatori Cotrad. Naturalmente con il passare del tempo si è creato un rapporto di fiducia e a volte anche di amicizia con i ragazzi che partecipavano al cineforum.  

So che i film realizzati con Cotrad sono frutto di un laboratorio audiovisivo: potreste descrivermi in breve come si è svolto? Sono piuttosto numerose le esperienze che prevedono la partecipazione di persone con disabilità alla realizzazione di un film, a livello di recitazione (le più numerose), di sceneggiatura, etc. Durante la realizzazione dei vostri film in collaborazione con Cotrad Onlus le scelte sono nate dal confronto con gli attori e le persone riprese? Questi erano coinvolti anche nella definizione delle strategie e degli elementi artistici? In che modo si è realizzato questo confronto? E in che senso e in che proporzioni le loro “diverse abilità” hanno aggiunto qualità e peculiarità al lavoro? Che cambiamenti ha apportato alle vostre idee iniziali?
Il laboratorio, Ragazzinvisibili.doc era il frutto di un progetto nato dalla collaborazione tra Cinema Detour e Cooperativa Cotrad, vincitore di un bando del Dipartimento Cultura della Regione Lazio. Lo scopo del laboratorio, nelle intenzioni, era di sviluppare nei partecipanti le basi per una riflessione sul linguaggio audiovisivo e una conoscenza delle sue tecniche basilari, attraverso visione e commento di materiali audiovisivi, dimostrazioni pratiche di utilizzo della videocamera ed esercitazioni di ripresa nel corso di uscite di gruppo nel territorio del quartiere.
Ci siamo, però, subito trovati di fronte a problematiche complesse, legate da un lato all’esistenza di specifici deficit psico-cognitivi talvolta di grado piuttosto elevato, dall’altro alla difformità di livello e di natura di tali deficit all’interno del gruppo.
Ciò che, nel corso del laboratorio, suscitava l’interesse di alcuni, sembrava lasciare indifferenti altri; attività e operazioni semplici e naturali per una parte del gruppo non erano praticabili realmente dall’insieme del collettivo. C’erano in particolare alcun soggetti trascinanti, portatori di spunti e proposte valorizzanti o anche felicemente devianti rispetto al tema suggerito. Alcune idee inserite poi nei documentari sono scaturite proprio dal confronto di idee con queste persone maggiormente motivate.
Cerco di chiarire meglio il discorso. Un limite che abbiamo riscontrato, lavorando con un gruppo integrato di utenti con deficit di gravità e di natura difformi, é stato la difficoltà di calibrare una metodologia di lavoro che fosse altrettanto valida e stimolante per tutti i partecipanti. Un lavoro ancora più complicato dal fatto che il laboratorio, oltre al valore didattico, aveva anche come obiettivo ultimo la produzione di un film. Questo implicava il rispetto di un piano di lavoro e di una tempistica, per non penalizzare la qualità del risultato. Insomma, il tentativo da parte nostra di non lasciare indietro nessuno ha dovuto fare i conti con la necessità di garantire i risultati nei modi e nei tempi che ci eravamo dati per concludere il laboratorio con un prodotto valido. Ne è derivato, e di questo ci dispiace, che l’apporto di stimoli e di idee non è stato lo stesso da parte di tutti. Per il futuro ci siamo ripromessi di approfondire la questione tentando di individuare e far emergere sempre più le competenze e le  capacità di ciascuno nell’ambito del lavoro collettivo.
Per quanto riguarda il metodo di lavoro è presto detto: di comune accordo con Cotrad, è stato scelto di volta in volta un tema da trattare, come la memoria storica di un rione o la valorizzazione di siti archeologici poco conosciuti. L’attenzione a queste tematiche da parte di Cotrad derivava in parte dall’adesione della cooperativa alla campagna di Legambiente denominata Salvalarte, avente come oggetto la riscoperta e la salvaguardia delle opere d’arte considerate “minori”.
Focalizzato l’obiettivo e individuato anche attraverso sopralluoghi con il gruppo delle persone disabili, il territorio sul quale la vicenda si sarebbe svolta, abbiamo elaborato un piccolo soggetto che tenta di mettere in relazione l’argomento scelto con la quotidianità della vita degli utenti, con le loro competenze e attitudini, con i loro ricordi e storie personali.
Non ci siamo mai davvero voluti vincolare a una formula rigida, tuttavia, e largo spazio è stato lasciato all’ improvvisazione e all’ispirazione del momento, che non è mai comunque cosa facile. Un lavoro con attori non professionisti, siano essi disabili o no, basato sull’improvvisazione, deve contare su un clima di assoluta fiducia reciproca “tra chi è davanti e chi dietro” la telecamera, e la sua efficacia è rispondente alla disponibilità dei diversi soggetti, cast e troupe, di mettersi in gioco in profondità, con i rischi di sollecitazioni emotive che ne conseguono.

Nei vostri lavori mi sembra di notare un piacere a “giocare” con il cinema. Mi riferisco non solo alle citazioni più o meno palesi, ma anche all’utilizzo delle animazioni (che non sono mai qualcosa di estraneo al racconto o posticcio o ancillare, come spesso, sempre di più, mi capita di vedere in molti film o documentari recenti, ma si integrano benissimo e entrano in un rapporto intenso e particolare con il “testo”) e alla capacità di confondere tra finzione e documentario. E’ una caratteristica, uno stile, sono scelte che riguardano anche altri vostri lavori o le avete privilegiate in questi film realizzati con Cotrad?
In Arriva la banda! lo spunto era un film di Totò, La banda degli onesti, che era stato proiettato con grande successo durante il cineforum e che era ambientato in luoghi ben riconoscibili del nostro rione. Ci è venuto in mente che avremmo potuto prendere come spunto il film per raccontare il rapporto dei ragazzi con il proprio territorio, un antico rione popolare – già motivo d’imbarazzo per gli imperatori romani, tanto che fecero erigere una cinta di mura per nasconderne la visuale dai fori – che sta subendo trasformazioni rapide e radicali, data la pesante e inarrestabile “gentrificazione” in atto.
Nel nostro lavoro con Cotrad sono confluiti gli elementi che tu hai citato, un bagaglio di strumenti espressivi che deriva sia  da comuni esperienze collettive che da specifiche competenze individuali: sicuramente il grande amore per il cinema, anche come genere di intrattenimento popolare (Detour ha sempre rifiutato l’etichetta elitaria di cineclub come riserva di cinema “esoterico” ed ha sempre costruito sulla mescolanza di generi, formati e scuole di pensiero la forza e la freschezza della sua programmazione); una componente ludica e comica, direi naif, che trova piena realizzazione nelle animazioni, ma emerge comunque come cifra stilistica predominante e necessaria ad allontanare il rischio di indulgere nel patetico o nell’autocommiserazione; infine, un intreccio di documentario e cinema narrativo, un po’ per scelta, un po’ perché questa modalità ci sembrava la più adatta a lavorare con il gruppo degli attori e collaboratori disabili, restando sempre sul filo tra la ricostruzione proposta e la libertà improvvisativa.
A questi tre principi costituenti del nostro lavoro, ne aggiungerei un quarto che definirei “poetico-astratto” e che emerge in particolare nel lavoro Cocci e ricordi, sulla memoria storica del rione Testaccio e nel finale dell’ultimo a tema “archeologico”. Si tratta di una tendenza alla rarefazione e a una sorta di “introspezione sognante” che ci allontana talvolta dalla concretezza della rappresentazione epidermica per restituirci i riflessi interiori del rapporto tra il soggetto umano e l’ambiente circostante (penso alle sequenze del cimitero acattolico, oppure del Mitreo sotterraneo) .

E’ davvero interessante e, questa sì inclusiva e con una forte presa “sociale” (passami il termine), l’idea che siano persone che vivono un disagio (psichico, sociale…) ad interessarsi a e svolgere attività lavorative o meno e approfondimenti, inchieste relativi ad un “patrimonio” di tutti in parte dimenticato e trascurato e a riportarlo alla luce, a valorizzarlo e renderlo pubblico: che sia un patrimonio “orale” (gli anziani che raccontano) o architettonico-artistico o culturale in senso più generale. C’è quasi una corrispondenza (e anche, ovviamente, il tentativo di “romperla” per stabilirne una di segno opposto) tra persone che hanno difficoltà a vedersi riconosciuta una presenza sociale piena e i luoghi che visitano e vivono, anch’essi in parte “ai margini” (nonostante la loro bellezza). Gli attori disabili hanno colto questo legame forte e il valore di questa attività di riscoperta e valorizzazione?
Gli obiettivi della nostra “trilogia” di docu-fiction erano eterogenei.
Da un lato si trattava di rafforzare la cittadinanza delle persone disabili, intesa sia come costruzione di dignità attraverso una produzione creativa collettiva, sia come senso di appartenenza di questi soggetti al tessuto sociale e culturale del proprio quartiere. Reclamare le strade in quanto spazio pubblico di vivibilità e socialità da occupare pacificamente e strappare una volta tanto degrado, al turismo o movida mordi e fuggi o alle ragioni dell’economia, per riappropriarsi “sentimentalmente” del paesaggio urbano. Tracciare un’inedita psico-geografia cittadina, alternativa ai tracciati consueti, basata sull’intersecarsi di piani estetici (l’arte, il cinema, la poesia), culturali (La Storia, le tradizioni), emotivi (Il ricordo, il sogno, le relazioni umane, la malattia) e politici (le barriere architettoniche, la speculazione, le tematiche ambientali).
Dall’altro lato c’era poi il tema vero e proprio del documentario: il racconto del rione attraverso la voce dei suoi abitanti vecchi e nuovi, oppure come nel caso di Custodi di antiche mura, la mappatura dei siti archeologici chiusi al pubblico.  Come avrai notato, nel corso di ciascun documentario, è capitato che il tema, da pretesto si è fatto provvisoriamente centro d’attenzione per poi tornare di nuovo sullo sfondo e lasciare spazio all’umanità del gruppo viaggiante. Se devo individuare un’insufficienza nel nostro lavoro, direi che non sempre siamo rimasti soddisfatti di come i due mondi, quello “profilmico” del soggetto del reportage, e quello “metafilmico” della dimensione relazionale del gruppo che conduce “l’inchiesta”, abbiamo realmente comunicato tra loro.

Il visivo, le immagini, nel momento in cui vengono fruite, quindi da spettatori, hanno spesso un potere, una forza (evocativa, emotiva, sensoriale…) enormi, un potere anche “terapeutico” innato. Ma partecipare alla realizzazione di un film è cosa diversa. Cotrad Onlus intendeva la partecipazione al film delle persone disabili anche in senso terapeutico, dando al termine un significato ampio e non “opprimente”? E questa attività si aggiunge ad altre simili che Cotrad propone ai suoi utenti?
Cotrad porta avanti un gran numero di laboratori per i suoi utenti: musica, teatro, informatica,  bricolage, etc. E’ naturale che la partecipazione al cineforum prima, e al progetto del laboratorio audiovisivo e ai documentari poi, rispondeva a esigenze terapeutiche.
Personalmente diffido del termine “terapeutico”, soprattutto quando applicato ai prodotti della creatività, e in questo senso tendo a non fare grandi differenze tra normodotati e diversamente abili.  Sicuramente il lavoro di gruppo nobilita e mette in gioco le capacità e le attitudini degli individui, e il cinema, come lavoro collettivo per eccellenza, crea le premesse perché queste dinamiche relazionali possano scaturire in un processo espressivo. In questo senso tutte le fasi di della realizzazione di un film sono ugualmente importanti, anche se il ruolo interpretativo dell’attore riveste una funzione particolarmente delicata sulla strada della ridefinizione del sé.
Non abbiamo comunque “guarito” nessuno con i nostri documentari e lungi da noi la pretesa di farlo, eppure speriamo di aver contribuito a migliorare le condizioni psichiche materiali delle persone, allontanandole dalla più brutta delle malattie, la solitudine, e rendendole orgogliosamente compartecipi di un atto creativo.

Esiste a vostro parere un linguaggio veramente appropriato per rappresentare l’handicap nel cinema? Il più significativo è quello che lo mostra “senza mostrarlo”? Vi pongo questa domanda anche se mi sembra ovvio che nei vostri lavori con Cotrad non abbiate l’intento di rappresentare la disabilità. Diciamo che vi pongo questa domanda da amanti di cinema e gestori di una sala cinematografica. Inoltre, c’è qualche film “sulla disabilità” che vi è sembrato particolarmente efficace a livello estetico o che comunque è riuscito a veicolare un’immagine più credibile e complessa dell’oggetto trattato?
Non credo esista un unico modo o anche soltanto “un modo più appropriato” di rappresentare qualcosa. Da parte nostra abbiamo sempre cercato di spiazzare sia l’ipocrisia talebana del “politically correct”, che il riduzionismo del senso comune sui “matti”.
Un film che consiglierei a tutti di vedere o rivedere è Chiedo asilo di Marco Ferreri del 1979. Un’opera straordinaria, tenerissima e sottovalutata, con protagonista un giovane Roberto Benigni, stralunato e non ancora “normalizzato”, nella parte di un maestro d’asilo capace di rispondere al disagio psichico di un piccolo alunno con metodi che oggi definiremmo rivoluzionari ma che, nel clima libertario che si respirava ancora in quegli anni, costituivano una tappa sulla via della liberazione collettiva dall’oppressione delle istituzioni borghesi, scuole, manicomi, prigioni, famiglia tradizionale. Il film coniuga, con leggerezza e spontaneità, un sostrato semi-documentaristico, quasi da cine-verité, con passaggi surrealisti intensamente poetici.

Potreste parlarmi un po’ della storia, delle ragioni della vostra attenzione (e quindi di quella del Cineclub Detour, ad esempio in merito all’accessibilità) verso la disabilità e le persone con deficit? E un’ultima curiosità: pensate di proporre, o avete già proposto, anche visioni accessibili a non vedenti e persone sorde? So che è una questione complessa ad ogni livello (produzione di sottotitoli per non udenti e dell’audiocommento, apparecchiature…), ma avete mai valutato l’ipotesi o discusso l’argomento? A Roma si sono fatti passi avanti in questo senso, negli ultimi tre anni (vedi Roma Fiction Fest 2009, 2010, 2011).
Da circa quattro anni a questa parte lavoriamo abitualmente con ragazzi Asperger. Si tratta del progetto Io speriamo che me la cavo, cineclub organizzato in collaborazione con il Gruppo Asperger Onlus Lazio e tuttora in corso di svolgimento al cinema Detour. Oltre alla regolare visione e discussione dei film, nel 2008-2009 abbiamo prodotto un video come risultato finale di un laboratorio teorico-pratico di cinema e audiovisivi.
Nel corso del 2009 Detour ha ospitato e collaborato a organizzare una rassegna di cinema per non vedenti dal titolo Visioni in voice over. Curata da Emilia Bernardini, socia dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della Provincia di Roma, la rassegna era finalizzata all’abbattimento totale delle barriere architettoniche e sensoriali. All’audio dei film proiettati era associato un commento vocale, scritto da una persona non vedente, per aiutare la comprensione dei tempi muti. Altre rassegne per non vedenti utilizzano le cuffie per il commento sonoro. In questo  caso abbiamo preferito unire il commento direttamente all’audio originale del film perché una parte del pubblico non vedente mal tollerava l’isolamento prodotto dalle cuffie. La rassegna è stato un successo, anche se il fatto di averla organizzarla senza nessun tipo di sostegno finanziario ha comportato un grande dispendio di lavoro tecnico non retribuito per la preparazione del sonoro dei film. Ci piacerebbe molto disporre e attivare tutti i supporti tecnici disponibili per facilitare l’accesso di persone disabili al cinema, ma una piccola associazione come la nostra non potrebbe investire per adeguare il sistema di proiezione senza un corrispondente sostegno finanziario.  

Video realizzati:
Arriva la banda!
Durata: 40’
Regia: Sergio Ponzio, Giuseppe Cacace, Lior Levy
Produzione: Cooperativa Sociale COTRAD Onlus, Cineclub Detour
In collaborazione con: Legambiente

Cocci e ricordi
Durata: 40’
Regia: Sergio Ponzio, Giuseppe Cacace, Lior Levy
Produzione: Cooperativa Sociale COTRAD Onlus, Cineclub Detour

Custodi di antiche mura
Durata: 21’
Regia: Sergio Ponzio, Giuseppe Cacace, Lior Levy
Produzione: Cooperativa Sociale COTRAD Onlus, Cineclub Detour
In collaborazione con: Legambiente (Salvalarte)

1. Latenti e Immagini…Invisibili

di Luca Giommi

Una delle riflessioni più acute, coinvolgenti e “visionarie” su cinema e disabilità è quella elaborata qualche anno fa da Gianfranco Brogli sulla rivista HP-Accaparlante. Nell’articolo l’autore proponeva una lettura per cui “L’immagine della disabilità nel cinema sembrerebbe avere assunto «trasparenze» che non consentono di coglierla in maniera chiara e nitida, ma che le permettono di sovrapporsi (o nascondersi) ad altre impressionandosi su un gran numero di pellicole. Utilizzando una metafora, l’immagine della disabilità sembrerebbe un’immagine latente: un’immagine cioè presente nell’emulsione di tantissime pellicole non completamente sviluppata – perciò invisibile ad una visione cosciente – ma in grado di giungere, nel momento della proiezione, al (sub)cosciente dello spettatore, nel quale si va a sedimentare come dato dell’esperienza entrando a far parte della sua immaginazione (intesa come facoltà di pensare e associare liberamente e senza regole fisse i dati dell’esperienza)”. La disabilità, quindi, come entità presente, viva, diffusa oltre le apparenze immediatamente sensibili, ma da portare, con un gesto di volontà visiva, interpretativa e creativa, letteralmente alla luce.
Un’indagine in questo senso risulta estremamente interessante e aperta a soluzioni pressoché infinite: “In realtà i criteri di selezione (dei film, N.d.R.) potrebbero essere molti, talmente tanti da lasciarci anch’essi smarriti e nell’indecisione, perché sarebbe molto faticoso scegliere quello migliore. Ma questo potrebbe essere un falso problema. Il criterio migliore potrebbe semplicemente essere quello che ci permetterebbe di scegliere i film in grado di fornire una (im)possibile risposta alle nostre (im)possibili domande sulla disabilità, o meglio sul rapporto tra cinema e disabilità. Domande come: «Quanto l’abitudine a vedere nel cinema immagini di zoppi, deformi, sfigurati nel ruolo del “malvagio”, può avere influenzato le persone nell’attribuire a individui zoppi, deformi, sentimenti moralmente negativi o ad averne paura e timore?». Oppure: «Quanto la “riabilitazione” cinematografica, dell’immagine delle persone disabili ha contribuito a creare nella società un percezione nuova della disabilità, meno pregiudiziale, meno stereotipata?». E numerose altre ancora… O no?”.
Non si può che concordare con quanto appena letto: la scelta e, ancora prima, la definizione dei criteri ai quali informarla sono connotate da un grado di arbitrarietà indefinibile. Che va intesa come campo delle visioni e delle connessioni, delle trame possibili, delle analogie che possono essere rinvenute o create ex novo, proposte, smentite, falsificate…

Delimitare (costruire) un campo
C’è però una prospettiva di ricerca che porta a risultati paradossalmente opposti: per cui l’immagine della disabilità non è tanto un’ immagine latente e pervasiva, quanto un’ immagine non visibile, riferendoci così alla concreta difficoltà che molti lavori che riflettono (più o meno esplicitamente) su questo tema o che vengono realizzati secondo determinate modalità produttive incontrano nel riuscire ad essere discussi, amati, interpretati, visti. E questo avviene proprio in un periodo in cui, per ragioni certamente legate agli sviluppi tecnologici, ma non solo, la produzione di materiale cine-disabile è aumentata esponenzialmente, si è articolata in modi anche inattesi e proviene spesso da fonti impreviste fino a pochi anni fa.
Seguire e soprattutto scoprire queste produzioni non è affatto semplice, presuppone un interesse molto forte per l’argomento e una frequentazione piuttosto assidua di tutti i canali specializzati o specialistici attraverso i quali circolano informazioni “di settore”. I mezzi di informazione generalisti tendono a non curarsene; certamente Internet si rivela un mezzo di informazione efficace, ma nella quasi totalità dei casi le informazioni restano confinate in una nicchia piuttosto angusta e impenetrabile (riviste specialistiche, volontariato, siti web di associazioni o cooperative di settore, festival dedicati, ecc.). Insomma, sono opere la cui esistenza va quasi “creata”, nel senso che difficilmente ne veniamo a conoscenza involontariamente o, almeno, casualmente e attraverso i canali informativi più comuni. Di nuovo, la necessità di una volontà creativa/creatrice per far emergere la disabilità, come per le “immagini latenti” dalle quali siamo partiti, ma ad un altro livello.
Non staremo a sottolineare ancora una volta l’efficacia, la potenza, l’immediatezza dell’immagine in termini percettivi, emotivi; né a ricordare quanto poco siano esplorate le potenzialità delle immagini in termini didattici, educativi, al di là di un loro utilizzo in senso semplicemente illustrativo (ma l’immagine eccede per sua natura, è incontenibile e sfugge sempre ad un suo uso predefinito, pre-visto e minimale); né ci interessa esplorare il discutibile valore “terapeutico” che può essere attribuito al cinema.
Sarebbe più interessante, invece, provare a svolgere un percorso tra le produzioni “minori” più recenti (alla ricerca di costanti, differenze ed elementi critici e per garantire loro uno spazio di presentazione), laddove per “minori” si intendono quelle opere  che non hanno avuto un’adeguata disponibilità di risorse economiche per essere realizzate, né la possibilità di accedere ad una distribuzione tale da garantire loro un minimo di visibilità. Da escludere, quindi, con quel termine, qualsiasi intento assiologico aprioristico. Molte produzioni, d’altra parte, non aspirano a una diffusione classica o quanto più capillare, ma, non per questo, vengono meno la necessità o l’opportunità di un interesse nei loro confronti, sia per testimoniarne l’esistenza e per esigenze di documentazione in senso stretto, sia per valutarne la qualità, il significato, la capacità di comunicare qualcosa, sia, ancora, per farne un uso didattico. In nota troverete riferimenti ad alcune di queste opere e ad alcune delle realtà che da più tempo e con maggiore costanza utilizzano il mezzo cinematografico.
Se non è affatto semplice stabilire cosa sia una comunicazione visiva (visuale, filmica…) “corretta e positiva” rispetto alla disabilità (e rispetto a questioni etiche in generale), concorrendo a questo, semmai se ne possano delineare le caratteristiche, molti fattori intrinseci al cinema, all’immagine, alla grammatica delle immagini, e altri più contestuali, le cose si complicano ancora di più se da una valutazione dei prodotti realizzati e da uno studio dell’impatto che questi possono avere sulla collettività, si passa ad una più accurata analisi dei processi che hanno portato alla realizzazione di determinate opere. In questo ambito appare interessante la partecipazione di persone disabili alla produzione di opere cinematografiche documentaristiche o di finzione. Al di là dei film che hanno avuto una diffusione maggiore (si pensi, ad esempio, a “Senza pelle” di F. D’Alatri (1994), ad “Un’ora sola ti vorrei” di A. Marazzi (2002), a “Piovono mucche” di L. Vendruscolo (2003), a “Le chiavi di casa” di G. Amelio (2004), a “Un silenzio particolare” di S. Rulli (2004) o, ancora, a “Rosso come il cielo” di C. Bortone (2005) e “Si può fare” di G. Manfredonia (2008), per restare agli ultimi quindici anni circa in Italia), sono numerose infatti le esperienze che prevedono la partecipazione di persone con disabilità alla realizzazione di un film, a livello di recitazione (le più numerose), di sceneggiatura, ecc.; esperienze solitamente organizzate all’interno di cooperative sociali, associazioni, gruppi di volontariato, ma che spesso trovano spazio anche all’interno di istituti scolastici, e che contribuiscono alla creazione di quella che potremmo definire “cittadinanza”. Il cinema, peraltro, più di altre forme artistiche, è un prodotto culturale collettivo, che coinvolge diverse figure professionali, competenze e abilità.
Vi sono anche casi, seppur rari, in cui sono persone con disabilità a filmare, e quindi a scegliere la propria storia, a dirla in prima persona, a partecipare direttamente alla definizione di un immaginario non riduttivo, non semplicistico, e come tale portatore di integrazione.
E’ difficile rinvenire delle costanti rispetto al metodo di lavoro di quelle cooperative, associazioni, enti, etc. che utilizzano lo strumento cinematografico con una certa regolarità. Le differenze, infatti, si collocano ed emergono ad ogni livello di analisi: l’origine e le ragioni della scelta di questo strumento di creazione e comunicazione; il modo in cui avviene concretamente la realizzazione dei film; i livelli del processo di produzione per i quali è prevista la partecipazione delle persone con disabilità; le finalità, se ci sono (perché non intendere un’attività di questo tipo anche in modo disinteressato e svincolato dal raggiungimento di obiettivi e risultati?); il “peso” della produzione di film e lo spazio che viene dedicato alla loro realizzazione rispetto ad attività di altro tipo e i modi in cui queste si integrano; i tipi di competenze che ci si aspetta che le persone con disabilità acquisiscano praticando questa forma e questo mezzo di creazione. Se per il teatro sono numerosi i testi che si sono occupati degli aspetti legati al processo di creazione e non soltanto al prodotto finale, per quanto riguarda le attività cinematografiche che prevedano il coinvolgimento di persone disabili non è semplice trovare opere corrispondenti. Nell’impossibilità di svolgere una ricerca più approfondita ed estesa, si è cercato di affrontare l’argomento con alcuni addetti ai lavori, come Françoise Hefti, della Fondazione Diamante di Lugano (CH), alla quale abbiamo sottoposto domande relative ai diversi aspetti del loro lavoro di produttori di cortometraggi con persone disabili. Ne è emersa una realtà davvero ricca, un modello interessante nel quale la pratica cinematografica, tutt’altro che occasionale, ha trovato modo di inserirsi in un discorso e in un percorso che mira alla crescita delle competenze (anche tecniche) delle persone disabili e alla loro applicabilità, replicabilità anche in altri ambiti professionali. Oltre a favorire il mantenimento e il rafforzamento di un ambiente di relazioni significativo e ricco.
Quello della partecipazione di persone con disabilità alla realizzazione di materiale cinematografico si pone, quindi, come ulteriore parametro di descrizione e valutazione di un’opera filmica che non sostituisce quello estetico o di contenuto, ma che ad esso si aggiunge e che in parte qualifica. Resta il dato statisticamente certo che queste opere sono ancor più “invisibili” di altre ed è per questo che ne abbiamo fatto cenno in questo breve contributo.
Va peraltro specificato, per anticipare un possibile equivoco, che le opere alle quali le persone con deficit partecipano molto spesso non tematizzano la disabilità, non ne fanno, cioè, evidente oggetto di “ripresa”. A volte si tratta di film comici, in cui però non sono le caratteristiche “intrinseche” alle persone disabili a muovere alla risata, quanto i meccanismi narrativi e le strategie formali proposti.
Altrettanto numerose, e nascoste, sono quelle opere che intendono documentare esperienze non direttamente filmiche, ma la cui registrazione permette comunque, al di là della qualità cinematografica, di conservare memoria di quanto fatto, di consentire ai protagonisti la possibilità di rivedere e rivedersi, di comunicare all’esterno le caratteristiche e lo svolgimento di tali attività. In generale, di promuovere una cultura di segno diverso, “una nuova forma di alfabetizzazione”.
“Le associazioni, le cooperative sociali, i gruppi di volontariato, gli enti locali sanno quanto sia importante non solo fornire servizi efficaci alle persone disabili, ma anche promuovere una cultura diversa, rivolta alla popolazione in generale e non unicamente a chi si trova ad avere a che fare con la disabilità. In particolare occorre fornire una rappresentazione corretta e positiva della persona disabile, una rappresentazione capace di coniugare le potenzialità che chiunque può avere (e il suo diritto ad una vita felice), in qualsiasi situazione, con i limiti dolorosi che un deficit impone. Saper comunicare con queste modalità la situazione di una persona svantaggiata diventa dunque importante per modificare i pregiudizi e i luoghi comuni che continuano a pesare”.
Il “sociale” sempre più investe una parte delle sue attività in azioni di comunicazione utilizzando strumenti diversi (siti web, riviste, giornalini, ecc.), ma la scelta dell’audiovisivo, considerando l’impatto che le immagini possono avere, sembra esercitare un influsso particolarmente forte e ricorre sempre più frequentemente.
Altre volte, infine, la realizzazione del documentario segue percorsi più comuni, nascendo dalle volontà di un regista, venuto a conoscenza di un particolare oggetto d’interesse tematico e cinematografico, di raccontarlo. 

L’invisibile ricostruibile
Sfruttando ancora l’idea di invisibilità (o non visibilità), introduciamo anche il tema dell’accessibilità dei prodotti audiovisivi per persone con deficit dell’udito e della vista, che svilupperemo con Eva Schwarzwald, direttrice artistica del progetto “Cinema Senza Barriere”. Come scrive Silvia de Pasquale, esperta in questo campo, “a tutti è capitato di vedere dei film che parlino di disabilità o in cui uno dei protagonisti è disabile, ma forse pochi si sono mai immaginati una persona disabile seduta davanti allo schermo di un cinema. Parlare di cinema considerando uno spettatore che non vede o che non sente a molti può certamente ancora sembrare un paradosso”.
Consentire a persone con deficit sensoriali di questo genere di fruire di un testo audiovisivo comporta un lavoro di traduzione inter-semiotica tutt’altro che semplice e dipendente da molteplici fattori inerenti al testo, all’opera e ad essi esterni, e la disponibilità di mezzi tecnologici necessari all’effettiva trasmissione di questi contenuti. Senza dilungarci troppo e rimandando all’intervista ad Eva Schwarzwaldper una trattazione più approfondita, è utile precisare che “in mancanza delle immagini, la traccia audio di un film consente di dedurre molti elementi riguardo la trama, i personaggi, le atmosfere di una storia. L’audio però è solo una delle componenti di un testo audiovisivo, la cui natura sincretica comporta che la sua piena significazione sia data dall’integrazione di tutti i suoi elementi sonori e visivi. L’audiocommento è lo strumento cruciale per rendere accessibile un testo audiovisivo a persone non vedenti nei casi in cui il contesto non può essere ricavato direttamente dai dialoghi. In modo analogo, le immagini di un film permettono già da sole di capire e comprendere gran parte della trama di una storia, ma la visione senza audio di un film basato su dialoghi e battute è un’esperienza frustrante e inevitabilmente menomata. (…) In quanto «equivalenti», (audiocommento e sottotitoli, N.d.R.) devono svolgere per una persona con disabilità (nella misura in cui ciò sia fattibile, dati la natura della disabilità e lo stato della tecnologia) essenzialmente la stessa funzione che svolge il contenuto primario per una persona senza disabilità: il loro scopo è rendere possibile sia la percezione sia la comprensione dei contenuti da parte degli utenti”.
Come emergerà anche da alcuni contributi ed interviste, quello dell’accesso alla cultura per persone disabili è un aspetto trascurato dagli stessi enti, istituzioni, associazioni, ecc. che operano in questo settore. Noi crediamo che l’esperienza, la fruizione dell’arte e della cultura sia un aspetto non secondario della crescita di ogni persona e del processo di integrazione ed inclusione sociale delle persone con disabilità. Garantire la possibilità di partecipare del campo del simbolico, dell’ immaginario, anche solo nel ruolo di fruitori, risponde, a nostro avviso, ad una visione non riduttiva e non semplificatrice dell’integrazione. La cultura, in senso lato, non è un elemento autonomo, ma dipende e a sua volta modella, modifica il dato biologico.
Per questo motivo, oltre che per l’interesse in sé che questo tipo di progetti e attività presentano, abbiamo voluto dedicare uno spazio della nostra ricerca a questo tema.

In sintesi
In questa ricerca cerchiamo di indagare il livello di integrazione ed inclusione che il mezzo, i prodotti, la pratica e la fruizione cinematografici possono rivelare e costruire.
L’assunto di partenza, piuttosto ovvio, è che l’integrazione deve essere intesa come un processo di rottura di quella catena che lega storicamente la condizione di disabilità ad approcci caratterizzati da funzionalità, assistenzialismo, semplificazione, riduzione della complessità e delle aspirazioni, dei desideri. Abbiamo privilegiato l’aspetto pratico del fare cinema e del  fruire opere cinematografiche,  cercando di mostrare concretamente attraverso quali premesse e azioni si possano superare determinate barriere culturali e sociali ed invitando a leggere l’espressione artistica dei disabili, e i prodotti che possono scaturire dal lavoro creativo e tecnico con loro, come una delle tante possibili forme dell’arte, con le dovute considerazioni relative ai contesti in cui essa ha la possibilità di rivelarsi e alle modalità concrete di collaborazione e produzione, ma con occhi privi di pregiudizi e stimolati unicamente da una curiosità viva. L’integrazione è un processo che analizziamo a tre livelli, quello della  realizzazione di opere cinematografiche, quello dell’analisi del loro del contenuto, del senso e della relazione tra opera e contesto sociale e, da ultimo, quello dell’accesso e del diritto alla “visione” e alla cultura, in particolare nella sua dimensione collettiva. Indubbiamente “gli atteggiamenti della collettività rispetto alla disabilità possono essere ricondotti alla concezione di distanza sociale: i pregiudizi e gli stereotipi nei confronti della disabilità, sottolineano come le persone disabili si siano dovute confrontare non soltanto con le loro difficoltà fisiche e mentali, ma anche con lo stigma sociale e gli atteggiamenti pregiudizialmente negativi verso essi”. La cultura dominante ancora oggi evidenzia troppo spesso solo i deficit ed i difetti e troppo poco ciò che è intatto e preservato, perdendo di vista ciò che di peculiare c’è in ogni persona, anche in presenza di disabilità e ciò che si perde a livello collettivo da un’impostazione mentale, politica, culturale di questo tipo. L’integrazione è un processo dinamico ed attivo, “… un comportamento che presuppone l’inserimento ma che non si esaurisce in esso, è un cambiamento ed un adattamento reciproco, un processo aperto e correlato con il riconoscimento e l’assunzione delle identità e delle conoscenze incorporate, essa rappresenta un processo che coinvolge a pieno titolo tutti i componenti di un gruppo e gli elementi di un contesto”.

Prossima stazione, Topolò: la creatività in viaggio

di Moreno Miorelli, direttore artistico di Stazione di Topolò/Postaia Topolove

Topolò è un paesino particolare abbarbicato sulle pendici della Val Coderiana, tra le montagne delle valli del Natisone, nel comune di Grimacco, a pochi passi dal confine italo-sloveno. Il nome deriva dall’albero del pioppo. Ha molte rappresentanze diplomatiche quali consolati e ambasciate, una Pinacoteca Universale, la stazione dei treni, l’aeroporto, l’Officina Globale della Salute e moltissime altre istituzioni che lo rendono un posto unico. Non ci sono bar né negozi a Topolò, non ci sono collegamenti con il fondovalle e vi risiedono solo 30 abitanti.
Ogni anno a luglio è anche sede della Stazione di Topolò/Postaia Topolove, una manifestazione impossibile da descrivere, perché va vissuta percependola con le emozioni. Al Festival partecipano gratuitamente artisti visivi, musicisti e danzatori, registi, fotografi, scrittori provenienti da tutto il mondo.“Stazione di Topolò” non è solo un festival né una semplice mostra, ma piuttosto un’operazione che raccoglie lingue, culture e modalità espressive diverse.
L’idea iniziale è di Moreno Miorelli che è tuttora il direttore artistico: lo abbiamo contattato per farci raccontare la sua storia e il suo punto di vista.

Stazione di Topolò/Postaja Topolove
Stazione di Topolò/Postaja Topolove nasce, come idea, nel 1993 e vede il suo primo svolgimento nel luglio del ’94. La prima edizione aveva il suo nucleo nelle installazioni artistiche nate da sopralluoghi e dall’incontro con il luogo, i suoi abitanti, le sue peculiarità storiche, culturali e architettoniche. Ovviamente era il confine il tema che più di ogni altro attirava i primi artisti invitati. Bisogna ricordare che Topolò/Topolove condensa in sé l’intera storia del Novecento, dalla battaglia di Caporetto/Kobarid, il comune sloveno confinante, alle tragedie della Seconda Guerra Mondiale con i problemi derivati dallo scontro tra i due blocchi e la Guerra Fredda, qui particolarmente dura, pesante, con una militarizzazione massiccia, una campagna nazionalistica ossessionante e una serie di divieti che impedivano di fatto quella vita normale che era invece diventata patrimonio del resto d’Italia. Nel 1994, malgrado il “pericolo” jugoslavo avesse cessato di esistere, la situazione era ancora complessa e l’area di confine delle Valli del Natisone era ancora una zona sconosciuta, spesso non indicata nelle mappe, un luogo che non c’è…
Topolò/Topolove, posto alla fine della strada (e dell’Italia, e dell’Occidente) a pochi metri dalla frontiera con l’Europa dell’Est, era proprio un concentrato di temi attualissimi: storici, sociali, politici, etnici, oltre a essere un luogo con caratteristiche urbanistiche davvero affascinanti.
Con gli anni, l’aspetto artistico è mutato; abbiamo rinunciato alle installazioni e, di conseguenza, a ogni aspetto espositivo per privilegiare, invece, altre discipline (tutto ciò che riguarda il suono, la narrazione, il video e la fotografia) e in particolare i momenti laboratoriali, in quelli che noi indichiamo come Cantieri. A essere coinvolti sono soprattutto i ragazzi della zona che possono partecipare gratuitamente a cantieri musicali o di altro genere, coordinati da professionisti, e che diventano protagonisti della Stazione. Negli anni sono nati diversi gruppi; i più longevi sono Les Tambours de Topolò, gruppo di percussioni da strada che si è esibito, oltre che in Italia, in Slovenia, Austria, Croazia, Ungheria e Gran Bretagna e la Topolovska Minimalna Orkestra, un ensemble aperto specializzato nell’esecuzione di brani di musica minimale
(Terry Riley, in particolare).
È nato un Archivio dello Spazio, sempre creato dai ragazzi, che ha documentato edifici, interni ed esterni, e gli stessi suoni raccolti negli edifici e che quest’anno si dedicherà alla catalogazione dei moltissimi muri e muretti a secco, ormai in stato di abbandono, che circondano il paese. E molto, moltissimo altro… La parola d’ordine è sempre la stessa, dalla prima edizione: ciò che avviene deve avere un senso per il luogo in cui avviene e per le persone che lo abitano. I partecipanti, i “topolonauti”, non sono sempre artisti, diciamo che sono persone accomunate da un’inguaribile curiosità e da spirito di ricerca. Alcuni di loro sono uomini di scienza, stimolati dalle caratteristiche del luogo e della Stazione. Tutto avviene in modo informale, utilizzando ciò che c’è. I fienili sono teatro, un grande muro imbiancato è lo schermo cinematografico, i prati e le piazzette sono le sale da concerto. Tutti i partecipanti vengono ospitati nelle case del paese e non casualmente: questo era un luogo dove l’ospitalità non è stata possibile per moltissimi anni a causa del confine. Una Stazione/Postaja, luogo di passaggio, arrivo, partenza, snodo, incontro e possibile mutamento di rotta è quanto è mancato per troppi anni. La Stazione opera con piccole operazioni anche durante l’anno, il clou è nel mese di luglio, quest’anno dall’11 al 20.

ToBe Continued
Un’altra iniziativa organizzata dall’Officina Globale della Salute di Topolò e da Stazione di Topolò è la maratona sonora sul web “ToBe Continued”, giunta quest’anno alla sua quinta edizione.
Si tratta di un concerto dalle dimensioni davvero notevoli: 48 concerti di 30 minuti l’uno, senza interruzione, né presentazioni, né pubblicità, come una staffetta, lungo l’arco di 24 ore: dalle 00.00 alle 24.00 del 24 marzo, Giornata Mondiale per la Lotta alla Tubercolosi. La particolarità di “ToBe Continued”sta anche nel fatto che i concerti, tutti dal vivo, provengono da luoghi diversi, precisamente, nel 2014, da oltre 40 Paesi del mondo: India, Cina, Iran, Perù, Nuova Zelanda, Sud Corea, Giappone, Sud Africa, Australia, USA, Libano, Venezuela, Cile, Brasile, Messico, Canada, Turchia, Georgia e molti Paesi europei dell’Est e dell’Ovest, inclusi Russia, Ucraina, Bielorussia, Islanda.
Anche nell’ultima edizione, dello scorso marzo, i musicisti sono tutti nuovi rispetto alle passate edizioni e anche questa volta non sono mancati i “monumenti” della musica internazionale non commerciale, a iniziare dall’ottantenne Hans Joachim Roedelius, icona del “krautrock”, prima e poi, sotto la sigla Cluster, compagno di viaggio di Brian Eno e Moebius; per l’Italia la tromba di Paolo Fresu; la vocalist americana Dafna Naphtali in compagnia del percussionista Hans Tammen e Al Margolis. Negli anni trascorsi, si sono susseguiti Phill Niblock, Alvin Curran, Teho Teardo, Rhys Chatham, Pauline Oliveros, Eyvind Kang, Amelia Cuni, Gianni Gebbia, Julia Kent e molti altri. La curiosità è però per quei musicisti che, anche per la loro collocazione geografica, non hanno una notorietà internazionale, come nel caso dei musicisti di Perù, Cile, Iran, Libano. Tante storie dietro ognuno di questi interventi, anche problemi di censura internet da superare come si evince dai nomi di alcuni dei Paesi coinvolti. A coordinare “ToBe Continued” ci sono il musicista udinese Antonio Della Marina e lo scrivente, Moreno Miorelli (direttore artistico di Stazione di Topolò), supportati dal grafico Cosimo Miorelli (autore anche delle locandine) e Maria Silvano che tiene i contatti skype con i vari musicisti durante le dirette.
La trasmissione avviene nei locali del Centro Culturale Universitario di Klagenfurt, gentilmente messi a disposizione per eliminare ogni problema di connessione. Lodevole il sostegno di Lilly-MDR TB Partnership e di Otsuka, che permettono lo svolgimento del progetto. La 24 ore viene rimbalzata anche da web radio e dal coinvolgimento di molti punti d’ascolto tra i quali il MART di Rovereto, maggior polo italiano per l’arte contemporanea, la Fondazione Pistoletto di Biella, la Vodnikova Domacija di Lubiana, oltre a musei, centri culturali, locali, in diversi luoghi del mondo.
L’idea è nata dalla volontà di fare qualcosa che unisse creatività e scienza/salute, com’è nello spirito dell’Officina Globale della Salute,“ente simbolico” nato a Topolò nel 2009 per volontà di Mario Raviglione, massima autorità mondiale nel campo della lotta alla TBC e direttore del dipartimento StopTB presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità di Ginevra. Il coinvolgimento all’interno della Stazione (laboratorio per le arti e il pensiero che si svolge nel mese di luglio nel paese di Topolò, al confine italo-sloveno) di molti musicisti ha fatto scattare l’idea di coinvolgerli in un progetto possibile solo via web. Il passaparola e la ricerca sul web hanno poi fatto il resto, allargando a macchia d’olio il parterre.
I contatti nell’arco delle 24 ore sono intorno ai 25.000, moltissimi se si pensa che si tratta di musica non commerciale, anzi decisamente sperimentale nell’80% dei casi. Ma ci sono anche i punti d’ascolto e le web radio che rilanciano l’ascolto, realtà dalle quali ci è difficile reperire dati attendibili. I musicisti coinvolti in questi cinque anni sono stati numerosi, più di 500 se pensiamo che spesso il concerto è eseguito da un ensemble.

La diversità è una maschera
Sull’idea di diversità… che dire? Si spendono fiumi di retorica, la televisione, soprattutto quella di fascia mattutina e pomeridiana, ultimamente ne ha fatto una bandiera per un buonismo lacrimevole davvero imbarazzante. Personalmente, ma è appunto un mio esclusivo sentire, è una parola che inizia a dare fastidio, come “identità” (vivo su di un confine). Parole che non costa nulla spendere e che creano una maschera presentabile a chiunque se ne impossessi. Sono cresciuto con un padre cieco, poi diventato non-vedente (quanto si arrabbiò quando ci fu il passaggio da una definizione all’altra! Fu forse il momento in cui ebbe la netta sensazione di non essere mai stato considerato una persona normale, visto che “cieco” era diventata una “parolaccia”) e forse gli è stato risparmiato un ulteriore passaggio (diversamente vedente?). Ecco, proprio in questa affannosa ricerca della parola giusta, in questi cambi di definizione nella disperata ricerca di un politically correct, vedo come la diversità sia vissuta come una patata bollente. A me, avendola vissuta quotidianamente in famiglia, vengono subito alla mente una serie di strategie pratiche per dribblare certi ostacoli pratici; grandi o piccole strategie secondo la gravità del problema fisico ma nulla che invada altre sfere del vivere, l’emotività e quant’altro. Però, lo ripeto, forse sono stato privilegiato dalla mia esperienza personale.

Per contatti:
Moreno Miorelli
morenomior@gmail.com

Massaggiare la vita

di Barbara Bochicchio, psicologa e insegnante AIMI (Associazione Italiana Massaggio Infantile)

Da due anni al Centro Documentazione Handicap realizziamo laboratori sulla percezione del sé attraverso il corpo. Questi laboratori sono rivolti ai nostri colleghi disabili. In loro abbiamo notato una scarsa conoscenza del proprio corpo e di come valorizzarlo; mai nessuno li aveva aiutati prima a conoscere il loro corpo. Conoscere il proprio corpo, invece, equivale a volersi bene dando a se stessi la giusta importanza in termini sia di tempo che di qualità. Allora perché non iniziare fin da piccoli a conoscere il proprio corpo? È per questo che abbiamo contattato un’amica psicologa e insegnante AIMI (Associazione Italiana Massaggio Infantile) per far capire quanto sia importante dal punto di vista non solo fisico, ma anche psicologico, prendersi cura del corpo e iniziare a farlo fin da piccoli con l’aiuto dei genitori.
Buona lettura, magari mentre qualcuno vi sta massaggiando…Insegnare alle mamme come massaggiare i propri bambini è strano. È strano pensare che ci sia bisogno di una persona esterna per aiutare le mamme a toccare in modo appropriato i propri figli: in realtà dovrebbe essere naturale, spontaneo, immediato, viscerale. In effetti lo è…
Quello che insegno durante i miei corsi non è “la tecnica”, ma il diritto di concedersi il lusso più grande: prendersi il tempo per coccolare i bimbi, per toccarli, sentirli, sentirsi. Mi piace il fatto di riuscire attraverso semplici movimenti, che le mamme già istintivamente conoscono (anche se non lo sanno), a dare fiducia a queste donne, che molto spesso temono di non essere capaci, di non sapere come fare, di non essere adatte.
Il massaggio neonatale non è nulla di inventato, non è difficile, non è una cosa studiata da altri per scopi commerciali o di moda; il massaggio al neonato è un’arte primordiale, semplice e potente come lo sono le cose naturali.
Il tatto è l’organo più esteso e più antico (si sviluppa nelle prime settimane di gestazione) ed è quello che apre il canale comunicativo più immediato e più profondo tra la mamma e il bebè; attraverso carezze, coccole, massaggi, si entra in contatto, ci si impara a conoscere e a capire reciprocamente.
Nello specifico il corso di massaggio infantile serve, a mio parere, a due cose: da un lato, a imparare come semplici carezze possano portare benefici fisici e psicologici per chi fa e per chi riceve il massaggio, e dall’altro lato a fare rete, a far conoscere le mamme tra di loro, a confrontarsi, parlare, ridere, consolarsi, sdrammatizzare, aiutarsi.
I benefici fisici sono molteplici e riconosciuti ormai da diversi studi: aumento del senso di benessere derivante dal rilascio di endorfine (per entrambi), aiuto nella regolarizzazione del ciclo sonno-veglia, sollievo per piccoli disturbi (coliche, meteorismo, ecc.), stimolazione del sistema immunitario, ghiandolare, circolatorio; sostegno nell’apprendimento del linguaggio e della conoscenza dello schema corporeo, e tanti altri.§
I benefici psicologici sono forse ancora più numerosi.
Ne cito solo alcuni riferiti alla mamma che massaggia il proprio cucciolo: diminuzione dello stress, del senso di impotenza e frustrazione, aumento di fiducia, di autostima, di conoscenza del corpo e delle reazioni del piccolo, sospensione del “senso del dovere” e attivazione del “senso del volere e del piacere”, sostegno delle capacità genitoriali, attivazione del canale comunicativo profondo e viscerale col proprio figlio, ecc.
Per il bimbo è vitale sentirsi al protetto, sicuro e amato. Nell’abbraccio della mamma impara a essere, a sentire, a vivere. Nel suo odore egli ritrova se stesso, il nido, l’essenza stessa del suo essere al mondo.
Il con-tatto dato anche dal massaggio rafforza questa sensazione e ne amplifica gli effetti, che si fissano indelebilmente nell’inconscio del neonato e lo renderanno, da adulto, una persona sicura del proprio valore come essere umano.

Queste sono le parole di Francesca Giampietri, mamma della bellissima Alessia dagli occhi blu, che ha frequentato il corso di massaggio infantile qualche mese fa:
“Mia figlia è nata prematura, con difficoltà respiratorie e perciò è stata messa in incubatrice subito dopo il parto. Il toccare la sua pelle attraverso una piccola apertura dell’incubatrice era tutto ciò che mi era concesso, pertanto per me questo contatto fisico di pelle a pelle ha da subito rivestito un’importanza vitale. Ogni volta che la mia mano poteva accarezzare quella morbidissima pelle, accompagnavo ogni mio gesto con parole dolci perché volevo che la mia bimba sapesse che, anche se per il 99% del tempo c’era un vetro che ci divideva, la sua mamma era sempre al suo fianco e le voleva tantissimo bene.
La mano, questo meraviglioso e potente strumento di comunicazione, è in grado di trasmettere già di per sé calore, vicinanza e amore.
Attraverso i gesti sapienti del massaggio, le mani si rendono protagoniste di un linguaggio non verbale che contribuisce ad accrescere il legame genitore-bambino e si sa che un bambino amato e sereno sarà un adulto che avrà fiducia in sé e sarà in grado di donare agli altri l’amore che ha ricevuto”.

La mamma di Elia, Anna Serena Scholl, racconta: “Durante il corso pre-parto siamo state informate della possibilità di partecipare a un corso di massaggio e, fin dal primo momento, ne sono stata attratta;così dopo un mesetto dall’arrivo di Elia e dopo una prima fase nella quale organizzare uscite, incontri e prendere impegni costanti sembrava impossibile, ho chiamato e preso informazioni sul corso.
Ero entusiasta, elettrizzata all’idea di imparare qualcosa di nuovo che potesse fare stare bene il mio piccolo!
Quello che mi aspettavo era principalmente questo: dedicarmi a Elia, coccolarlo seguendo i consigli di un esperto. Non ultimo, tra i miei interessi c’era anche il fatto di incontrare altre mamme e stare insieme, senza fretta, conoscerci e condividere un pomeriggio con i nostri bambini.
Le mie aspettative sono state esaudite! L’appuntamento del giovedì è diventato sin dal primo istante un gioioso momento di festa… di coccole e dolci parole tra mamme e cuccioli. Così in un istante alla domanda: ‘Ci sei giovedì pomeriggio?’ alle amiche rispondevo orgogliosa: ‘No, giovedì ho il corso di massaggio!’.
È così che per me massaggiare Elia è diventata in fretta una tecnica e una pratica divertente, nella quale ora mi sento molto più pratica, ma è soprattutto diventato un contatto morbido e delicato, affettuoso e caldo nel quale ho acquisito dimestichezza facendo pratica in un setting davvero piacevole”.

Sara Ferraboschi, mamma di Francesco, ricorda: “Al primo incontro noi mamme ci siamo presentate spiegando il motivo per cui eravamo lì, poi abbiamo iniziato coi massaggi alle gambe… Il primo tentativo è stato un po’ ‘deludente’: Francesco era al settimo cielo ma più che altro perché aveva tante facce nuove da vedere! Al secondo incontro stessa scena… Ho provato a casa e sembrava più concentrato, ma solo per poco tempo. Poi la svolta… una settimana al mare: perché non provare a spalmargli la crema solare con la tecnica del massaggio? ‘Francesco, ora facciamo un massaggino!’ e intanto mi guardava e sorrideva. Eravamo in un posto nuovo, ma quei gesti per lui erano rassicuranti. A ogni parte del corpo che massaggiavo rispondeva con uno sguardo o una risata, soprattutto se gli recitavo qualche filastrocca (ad esempio quella delle dita) e dopo era calmo e rilassato per la passeggiata in riva al mare.
Come mi sento io quando massaggio Francesco? Tocco un corpicino morbido e meraviglioso nella sua perfezione e mi chiedo come sia possibile che sia stato creato da me e mio marito. È davvero un momento di intimità stupenda…”.

Massaggiare un neonato è prendersi cura, è riconoscere il suo corpicino come degno di attenzione, tempo, dedizione al di là dell’assistenza, del dovere. È anche prendersi cura di sé, per riconnettersi al proprio ruolo di mamma, di corpo che dona, nutre, sostiene e comunica.
Massaggiare il proprio cucciolo è massaggiare la vita!

Per informazioni:
bochicchiobarbara@gmail.com
cell. 339/709.47.83

Animalismo o anti-umanismo?

Di Stefano Toschi

La Regione Abruzzo ha approvato di recente una legge che prevede che tutti i comuni costieri si dotino di un tratto di arenile dedicato ai bagnanti con cane al seguito. Una legge per cui gli animali domestici avranno diritto ad accedere alla spiaggia e fare anche il bagno,“mentre”, dice Ferrante, presidente dell’associazione “Carrozzine Determinate”,“gli esseri umani, quelli titolari dei diritti inviolabili, come le persone con disabilità, non hanno alcun diritto di godere della spiaggia e del mare”.
Questa è una piccola notizia, una notizia apparentemente marginale che, però, rivela una mentalità che ha cause e conseguenze molto più importanti. La battaglia animalista è sempre più forte: basti pensare, ad esempio, a Berlusconi che, nelle ultime elezioni, ha puntato molto sui voti dei proprietari di cani e gatti e sull’immagine affettuosa del suo cane Dudù. Pure il Professor Monti, per raccogliere voti, si fece intervistare con cagnolino al seguito, per intenerire l’elettorato e dare un’idea più “umana” di sé. Questa equiparazione tra diritti umani e diritti animali svela la mancanza di una gerarchia di valori per cui l’uomo non è più al primo posto del Creato, ma viene paragonato agli altri esseri viventi. Non si tratta di negare i diritti animali, ma di ritornare a un’idea non egualitaria per cui la vita umana viene prima delle altre forme di vita. Certamente, l’uomo fa parte della natura e la deve conservare e rispettare, ma non è un animale tra gli altri animali: è un essere che possiede il logos, come dice Aristotele, e questo lo pone un piano sopra gli altri. Come leggiamo nel libro della Genesi, Dio dà ad Adamo la possibilità di servirsi del creato, animali compresi, per le proprie necessità. Questo perché Adamo è dotato di parola, cosa che gli permette di “dare il nome alle cose”: solo chiamando le cose col proprio nome, si può dire di conoscerle. Oggi, l’animalismo ha preso il posto dell’“umanismo”, con tutte le contraddizioni che derivano da quella che, spesso, non è una convinzione radicata e consapevole (dunque del tutto rispettabile), ma derivata da una superficiale adesione a una moda del “politicamente corretto”. A Pasqua non si deve mangiare l’agnello, ma mangiare vitello e maialino o puledro durante l’anno non sembra turbare altrettanto le coscienze. Persino al Papa sono state messe in bocca parole animaliste che non ha mai pronunciato. Un esempio inquietante di questo sconvolgimento di valori è rappresentato dalla storia di Caterina Simonsen: una giovane affetta da cinque diverse patologie molto gravi, che qualche mese fa aveva postato su Facebook una foto che la riprendeva con un foglio in mano che riportava la scritta: “Io, Caterina S., ho 25 anni grazie alla vera ricerca, che include la sperimentazione animale. Senza la ricerca sarei morta a nove anni. Mi avete regalato un futuro”. Le risposte che le sono giunte dagli animalisti sono state feroci e spietate. Qualche esempio: “Per me puoi morire pure tu domani, non sacrificherei nemmeno il mio pesce rosso per te”,“Magari fosse morta a nove anni, un essere vivente di m… in meno e più animali su questo pianeta”. In tutto trenta auguri di morte e oltre cinquecento offese di vario tipo. Peraltro Caterina studia, quando la malattia glielo consente, nientemeno che veterinaria. Possiede cani, gatti, furetti e dedica tutte le sue energie residue alla salvaguardia degli animali e della natura. Questo è un caso estremo, ma esprime un sentimento molto diffuso per cui l’amore per gli animali viene prima di qualsiasi altra considerazione. Un altro esempio di questa mentalità, forse meno eclatante ma ugualmente significativa, è rappresentato dalla grande diffusione delle diete vegetariane o vegane che escludono la carne, non tanto per motivi di salute, quanto piuttosto per motivi etici. Qualche tempo fa, ho sentito un’intervista a una persona convertita alla dieta vegana che diceva che adesso può chiedersi “che cosa mangiare” e non “chi mangiare”, quasi che gli animali fossero persone. Nessuno mette in discussione che bisogna avere rispetto anche per gli animali, che devono essere allevati in modo naturale e non costretti a vivere in condizioni orribili, ma questo non implica la necessità di non cibarsi anche di carne animale. I diritti degli animali dovrebbero essere compresi in una concezione che veda l’uomo al vertice dell’evoluzione, come in effetti è anche da un punto di vista scientifico.
Ancora, pochi mesi fa ha fatto scalpore la storia della giraffa uccisa in uno zoo, davanti a una scolaresca. Sicuramente si è trattato di un’immagine diseducativa e alquanto deprecabile. Però, ogni giorno, davanti agli occhi dei nostri ragazzi, vengono uccisi bambini, uomini e donne innocenti; la televisione tra- smette immagini di violenza di ogni tipo, per non parlare della strage degli innocenti che è rappresentata, oggi, dalla piaga dell’aborto (e lo scrivo consapevole di urtare la sensibilità di qualcuno e di attirarmi le critiche dei detrattori, ma, si sa, sono filosofo e, dunque, al servizio della verità). La giornalista di Rai Tre Costanza Miriano, interpellata sul tema, ha detto cose molto sagge: “Oggi è pieno di persone che si dicono cristiane e poi scopri che sono vegetariane. Se a Pasqua incontri qualcuno che si rifiuta di mangiare l’agnello, tu cosa gli dici? Gli dico che se vuole essere vegetariano faccia pure, ma Gesù la carne la mangiava, Dio ce l’ha data per nutrirci e non possiamo essere più sapienti di Dio. Gli direi anche che, certo, è bene non maltrattare gli animali per il gusto di farlo, ma mangiarli è perfettamente nel disegno di Dio, mentre nessuno si preoccupa dei bambini uccisi quando stanno al sicuro sotto il cuore della loro mamma. Un vegetariano che non sia antiabortista è ridicolo”. E anche che abbia la macchina, aggiungo io. Nessuno si strappa le vesti per queste barbare uccisioni di esseri umani, ma i giornali hanno parlato per settimane della povera giraffa (che poi, certo, anche a me dispiace sia morta, poverina). Io sono cattolico e la mia religione è tutta “carne e sangue”: dai miracoli di Gesù, all’ultima cena, al suo sacrificio, al costante richiamo simbolico all’agnello, a quello che scrivono San Paolo e, persino, l’“amico degli animali” San Francesco.
Ormai il vegetarianesimo non è più un semplice pensiero alimentar-salutista (nel qual caso sarebbe del tutto rispettabile e, magari, fa pure bene davvero!); il problema è che non è più una semplice questione di salute, ma è diventata una vera e propria filosofia, anzi, una religione. Ma questa filosofia non è innocua, non è senza conseguenze sull’uomo. Certo, come in ogni cosa, anche nel consumo della carne ci vuole moderazione. Gli allevamenti inquinano, troppa carne fa male, spesso è imbottita di ormoni e antibiotici, costa pure cara. Non c’è dubbio. La moderazione alimentare, però, non deve diventare un credo. Oggi si possono scaricare dalle tasse le spese mediche del veterinario per il proprio canarino, ma non si possono detrarre, ad esempio, le spese di istruzione per i figli. Siamo una Nazione sempre più vecchia e meno prolifica. Non so dire se sia colpa della mancanza di servizi adeguati per sostenere le famiglie, se sia colpa di una generazione egoista, se sia colpa del fatto che abbiamo cresciuto figli troppo coccolati e protetti. Fatto sta che, sia per paura, sia per egoismo, piano piano abbiamo sostituito i figli con i cagnolini. Questi ultimi sono vezzeggiati e coccolati. Lo ha detto, di recente, anche Papa Francesco: “Forse è più comodo avere un cagnolino, due gatti, e l’amore va ai due gatti e al cagnolino”. È anche meno dispendioso, aggiungo io. Meno foriero di responsabilità, ansie, impegno a lungo termine. È per questo che, presto, saremo una Nazione vecchia e senza speranza. Persino gli antichi si facevano beffe di coloro che vezzeggiavano l’animale domestico quasi fosse un bambino: chissà cosa penserebbero, oggi, di noi, vedendo certe scene, vedendo quei bambini affamati con pance enormi e occhi lucidi e quei cagnolini col vestito griffato. Certo, si è più moderni se si è letto Tiziano Terzani, piuttosto che se si è letto Matteo, 15. Per questo, Matteo, 15 lo citerò io: “Non è bene prendere il pane dei figli per gettarlo ai cagnolini”

La diversità è uno sbatter d’usci

A cura di Valeria Alpi

Una sera, tardi, il cane si mise ad abbaiare dietro l’uscio del cortile, e lo stesso Alessi, che andò ad aprire, non riconobbe ’Ntoni il quale tornava colla sporta sotto il braccio, tanto era mutato, coperto di polvere, e colla barba lunga. Come fu entrato e si fu messo a sedere in un cantuccio, non osavano quasi fargli festa. Ei non sembrava più quello, e andava guardando un giro le pareti, come non le avesse mai viste; fino il cane gli abbaiava, ché non l’aveva conosciuto mai. Gli misero fra le gambe la scodella, perché aveva fame e sete, ed egli mangiò in silenzio la minestra che gli diedero, come non avesse visto grazia di Dio da otto giorni, col naso nel piatto; ma gli altri non avevano fame, tanto avevano il cuore serrato. Poi ’Ntoni, quando si fu sfamato e riposato alquanto, prese la sua sporta e si alzò per andarsene. Alessi non osava dirgli nulla, tanto suo fratello era mutato. Ma al vedergli riprendere la sporta, si sentì balzare il cuore dal petto, e Mena gli disse tutta smarrita: “Te ne vai?”.
[…]
Prima d’andarsene voleva fare un giro per la casa, onde vedere se ogni cosa fosse al suo posto come prima; ma adesso, a lui che gli era bastato l’animo di lasciarla, e di dare una coltellata a don Michele, e di starsene nei guai, non gli bastava l’animo di passare da una camera all’altra se non glielo dicevano. Alessi che gli vide negli occhi il desiderio, lo fece entrare nella stalla, col pretesto del vitello che aveva comperato la Nunziata, ed era grasso e lucente; e in un canto c’era pure la chioccia coi pulcini; poi lo condusse in cucina, dove avevano fatto il forno nuovo, e nella camera accanto, che vi dormiva la Mena coi bambini della Nunziata, e pareva che li avesse fatti lei. ’Ntoni guardava ogni cosa, e approvava col capo, e diceva: “Qui pure il nonno avrebbe voluto metterci il vitello, qui c’erano le chiocce, e qui dormivano le ragazze, quando c’era anche quell’altra…”. Ma allora non aggiunse altro, e stette zitto a guardare intorno, cogli occhi lustri. In quel momento passava la Mangiacarrubbe, che andava sgridando Brasi Cipolla per la strada, e ’Ntoni disse: “Questa qui l’ha trovato il marito; ed ora, quando avranno finito di quistionare, andranno a dormire nella loro casa”.
Gli altri stettero zitti, e per tutto il paese era un gran silenzio, soltanto si udiva sbattere ancora qualche porta che si chiudeva; e Alessi a quelle parole si fece coraggio per dirgli: “Se volessi anche tu ci hai la tua casa. Di là c’è apposta il letto per te”.
“No!” rispose ’Ntoni. “Io devo andarmene. Là c’era il letto della mamma, che lei inzuppava tutto di lagrime quando volevo andarmene. Ti rammenti le belle chiacchierate che si facevano la sera, mentre si salavano le acciughe? e la Nunziata che spiegava gli indovinelli? e la mamma, e la Lia, tutti lì, al chiaro di luna, che si sentiva chiacchierare per tutto il paese, come fossimo tutti una famiglia? Anch’io allora non sapevo nulla, e qui non volevo starci, ma ora che so ogni cosa devo andarmene”.
In quel momento parlava cogli occhi fissi a terra, e il capo rannicchiato nelle spalle. Allora Alessi gli buttò le braccia al collo.
“Addio”, ripeté ’Ntoni. “Vedi che avevo ragione d’andarmene! qui non posso starci. Addio, perdonatemi tutti”.
E se ne andò colla sua sporta sotto il braccio; poi, quando fu lontano, in mezzo alla piazza scura e deserta, che tutti gli usci erano chiusi, si fermò ad ascoltare se chiudessero la porta della casa del nespolo, mentre il cane gli abbaiava dietro, e gli diceva col suo abbaiare che era solo in mezzo al paese.
(G. Verga, I Malavoglia)

Mi ricordo di non avere amato I Malavoglia a scuola.
Forse per questo modo ossessivo per cui bisognava per forza parafrasare ogni riga: “cosa avrà voluto dire Verga qui”, “cosa avrà voluto dire Verga là”, con quella determinata parola, o aggettivo, o costruzione linguistica. Per curiosità ripresi il libro ai tempi universitari, e lo lessi come un romanzo qualunque, come se avesse una lingua scritta ai nostri giorni. E lo amai. Da allora il concetto di “verismo” per me è sempre stato il cane che abbaia quando vede avvicinarsi ’Ntoni,“ché non l’aveva conosciuto mai”.
Qui siamo al finale de I Malavoglia, rimasto nel mio cervello emotivo come se l’avessi vissuto io. Forse perché anche io ho una “casa del nespolo”, anche se al posto del nespolo c’è un giuggiolo; forse per- ché anch’io ho avuto una vita che ha ruotato e ruota ancora intorno a quella casa, che già penso con nostalgia prefigurandomi il giorno in cui le cose cambieranno: il giorno in cui il capofamiglia, un nonno che ora ha quasi 102 anni, non ci sarà più e la “casa del giuggiolo” avrà una nuova vita con altre persone.
Ma al di là della bellezza di questo brano, rileggendolo oggi con alle spalle l’esperienza del Centro Documentazione Handicap, ripenso al concetto di diversità. ’Ntoni è un diverso, è colui che rispetto alla sua famiglia e alle tradizioni culturali del paese ha rifiutato il sacrificio, il sudore del lavoro, per il desiderio della ricchezza e la vaga bramosia dell’ignoto. La scelta individualistica del giovane ’Ntoni, che contesta la mentalità patriarcale e l’ordine immutabile dei valori cui è fedele il nonno, lo separa dal proprio nucleo familiare e lo condanna all’esclusione e al fallimento.’Ntoni è andato nel mondo pesce vorace e non può sperare più nell’inclusione. Quanti diversi conosciamo che non sono inclusi? Per i quali non si mettono in atto strumenti e strategie di inclusione? Che cos’è la diversità? Chi nasce disabile, chi lo diventa, chi ha infamiglia una persona disabile, chi lavora con la disabilità sa o si sente sempre dire che il disabile è un diverso. Perché il suo corpo non risponde ai canoni standard, perché delle cose non sa farle o non riesce a farle nel modo tradizionale, perché a volte il suo ragionamento è strambo e fuori luogo, perché deve avere anche una diversa automobile attrezzata o un diverso bagno. E c’è chi non accetta di essere vissuto come diverso. Eppure siamo circondati dalla diversità e non esistono “solo” le categorie diverse: non ci sono, ad esempio, solo i disabili, o gli stranieri che raggiungono le coste di Lampedusa, o gli omosessuali. Può essere diverso un compagno di classe che decide di indossare sempre un cappello, quando tutti gli altri della sua età non lo fanno e quando il contesto non lo richiede; può essere diverso chi si veste sempre di nero tutto l’anno; può essere diverso chi si ribella alla cultura (spesso con pesantissime conseguenze) del proprio paese; può essere diverso chi fa scelte sbagliate e rovina se stesso e la sua famiglia, con la delinquenza, o col gioco d’azzardo; può essere diverso chi a scuola proprio l’area del triangolo non riesce a calcolarla, neppure se va a ripetizione e gliel’hanno spiegata centinaia di volte. Chi… chi… chi…
Chi vive una diversità, anche se piccola, è escluso dai “normali”: ha deviato dalla norma, e allora è fuori. Non importa se l’ha fatto come scelta consapevole o se è capitato. ’Ntoni l’ha fatto consapevolmente, “se l’è cercata”. Ma ’Ntoni non è un diverso solo quando ritorna e il paese non sarebbe culturalmente in grado di integrarlo di nuovo, ma è sempre stato un diverso fin dalle prime righe del romanzo. Uno predestinato all’esclusione a causa del suo carattere. Non voglio dire che l’essere disabile abbia lo stesso peso di un adolescente escluso dai suoi coetanei perché veste in maniera strana, però mi chiedo: quanti sono i normali? Forse, se ci pensiamo attentamente, sono la minoranza.
“Se volessi anche tu ci hai la tua casa. Di là c’è apposta il letto per te” , dice il saggio Alessi, che nel mondo di oggi sarebbe il nostro strumento di inclusione. Ma Aci Trezza non è pronta ad accogliere la diversità, lo sa ’Ntoni, lo sa Alessi, lo dice tutto il silenzio dietro le porte delle case. Ma se oggi provassimo a far tornare ’Ntoni dentro le mura domestiche? L’educatore-Alessi avrebbe un gran da fare, ma il processo culturale di accettazione della diversità inizierebbe il suo percorso.

Amore e Psiche

Di Roberto Parmeggiani

Ci sono momenti ed esperienze che ti si imprimono nella mente come una fotografia e si stampano sulla pellicola della memoria in maniera indelebile. Basta uno stimolo anche banale o un piccolo sforzo per far riaffiorare tutte le sensazioni provate in quel preciso istante: gli odori o il colore predominante, le persone con cui ci si trovava, le sensazioni del proprio corpo e perfino la velocità dei battiti del cuore.
Una cosa simile mi è successa quando ho incontrato una delle opere d’arte più incredibili mai realizzate nella storia, “Amore e Psiche” dello scultore Antonio Canova. È stata un’esperienza talmente travolgente che anche ora, chiudendo gli occhi, riesco a ritornare senza alcuno sforzo in quella stanza. Ricordo perfettamente la luce del primo pomeriggio che entrava dalla finestra, gli occhi lucidi della signora asiatica che si trovava alla mia destra, il ragazzo che faceva correre la sua matita sullo sketchbook dalla copertina nera, il profumo della salvietta che avevo appena usato per pulirmi le mani e quella sensazione difficile da descrivere, quei brividi che corrono lungo tutto il corpo quando ci si trova di fronte a qualcosa che entra in contatto con le parti più profonde di se stessi.
L’incontro è stato inaspettato… Stavo passeggiando tra le decine di sale del Louvre, a Parigi, ed ero anche un po’ affaticato dalla visione dell’enorme quantità di opere d’arte presenti nel museo. La quantità, a volte, va a scapito della percezione della qualità. Fatto sta che, però, a un certo punto l’ho vista, in una sala con altre sculture, nell’angolo in fondo a destra, era lì. La prima necessità che ho sentito è stata quella di fermarmi immobile, come bloccato e coinvolto dalla forte energia che la scultura trasmetteva. Se a questo punto state pensando che una statua non possa emanare nessun tipo di energia, vi consiglio di fare un salto al Louvre. “Amore e Psiche”, infatti, è un’opera erotica. Attraverso la sua sensualità e il suo essere eterna, nel senso che racconta qualcosa che ha a che fare con il sempre, ci attira e ci coinvolge, psicologicamente ma anche fisicamente. L’opera rappresenta il dio Amore mentre contempla con tenerezza il volto dell’amata Psiche, che ricambia con altrettanta dolcezza. Descrive il momento che precede il bacio, un attimo di grande tensione tra il desiderio di lasciarsi andare e l’attrazione degli sguardi che sembrano non volersi staccare. Un momento di equilibrio tra l’eros, cioè il desiderio carnale, e la tenerezza dell’incanto amoroso. Le due figure si intrecciano, morbide e sinuose, si cercano, si inseguono pur restando ferme. Il marmo bianco, liscio e levigato, da una parte sottolinea la purezza della relazione mentre, dall’altra, definisce ancora più chiaramente l’assolutezza dell’incontro.
“Amore e Psiche” viene scolpita da Antonio Canova nel 1788 e appartiene al periodo romano dell’artista che a vent’anni, mentre vive e lavora a Roma, realizza, forse, le sue sculture più belle e famose. Originario di Possagno, in Veneto, scopre la passione e la vocazione alla scultura aiutando il nonno scalpellino. Si trasferisce poi in una bottega di Venezia per poi aprire, nel 1775, appena diciottenne, una propria bottega all’interno della quale si affermerà definitivamente non solo in Italia, ma anche in tutta Europa.
“Ho letto che gli antichi, una volta prodotto un suono, erano soliti modularlo, alzando e abbassando il tono senza allontanarsi dalle regole dell’armonia. Così deve fare l’artista che lavora a un nudo”.

Credo stia proprio nell’armonia il segreto di quest’opera e della relazione che mette in scena, quella, cioè, che coinvolge due opposti: l’amore e la psiche, il cuore e la mente, la passione e la ragione. Opposti che trovano proprio nella loro relazione il senso del loro essere.
Mi spiego. Cosa sarebbe la passione senza la ragione come contrappeso? E la mente senza il cuore che di tanto in tanto la spinge un po’ oltre il limite della sicurezza? E chi di noi potrebbe trovare l’esatto punto di divisione tra l’amore e la psiche?
Ecco, la scultura di Antonio Canova ci permette di vedere questo equilibrio, di percepirlo fuori dalla nostra diretta esperienza, concretizzato in quel marmo bianco e levigato. E ci aiuta a capire che, anche mettendoci tutto l’impegno possibile, non riusciremmo mai a identificarci con l’uno o con l’altro, perché la scultura è la rappresentazione del nostro mondo interiore. Un mondo nel quale sono presenti decine di sfumature che si alternano in una continua ricerca di equilibrio tra opposti, non solo la mente e il cuore ma anche la possibilità e l’impossibilità, il sogno e la realtà, l’accettazione e il superamento. Si tratta di un equilibrio pieno di tensione, a volte anche fragile, ma rappresenta proprio ciò che ci sostiene, quell’energia vitale che ci spinge a procedere perché bisognosi di una sempre maggiore integrazione e che, una volta raggiunta, però, apre a una condizione di disequilibrio e quindi a una nuova ricerca.
Se provassimo a guardare la scultura con uno sguardo pedagogico scopriremmo che, com’è già successo altre volte in questa rubrica, questo aspetto legato all’opera d’arte trova un contatto con la dimensione educativa, in particolare con la necessità di educare all’idea di limite, il punto di incontro tra due opposti, lo spazio della ricerca di se stessi. Solo sul limite, infatti, possiamo essere liberi di scoprire chi siamo realmente perché forzati e disponibili all’incontro, sempre carico di tensione, tra le diverse anime che ci abitano.

Gli stalli di Strasburgo. La maggioranza nel nuovo Europarlamento e le politiche per la disabilità

Di Massimiliano Rubbi

Le elezioni del maggio 2014 sono state le più sentite e temute nella storia trentacinquennale del Parlamento Europeo. La previsione di una forte affermazione di partiti euroscettici e con forti componenti nazionaliste, quando non espressamente xenofobe, si è rivelata fondata, con l’affermazione come prima forza politica in alcuni Stati membri (e risultati significativi quasi ovunque) di partiti finora mai rappresentati a Strasburgo, o comunque esterni alle tradizionali “famiglie” politiche europee. I seggi attribuiti nel nuovo Parlamento Europeo a non iscritti o appartenenti a gruppi di nuova formazione, tuttavia, ammontano a un centinaio su 751 (cui si aggiungono i 70 Conservatori e Riformisti Europei,“euroscettici moderati”), mentre la maggioranza assoluta dei seggi, sebbene numericamente erosa, rimane alla somma dei due medesimi gruppi parlamentari che la detenevano nel mandato uscente: i popolari del PPE, con 221 seggi, e i Socialisti&Democratici (S&D) con 191.
In questa prospettiva di continuità, che mentre scriviamo si è tradotta nella designazione del candidato PPE Jean-Claude Juncker a Presidente della nuova Commissione Europea, occorre attendersi le politiche europee per il quinquennio 2014-2019, e per questo abbiamo chiesto ai due gruppi di maggioranza di illustrare le linee che perseguiranno nell’ambito delle politiche UE per la disabilità, entro il quadro delle politiche sociali e del modello sociale europeo.

Lavoro, sussidiarietà e diritti
Negli obiettivi del Gruppo Parlamentare S&D appare distintiva la centralità dell’occupazione e di una protezione sociale attiva. La lettera inviata prima delle elezioni alle organizzazioni nazionali di rappresentanza delle persone con disabilità da Martin Schulz, candidato socialista alla Presidenza della Commissione, parla di inclusione da perseguire attraverso “un reddito decoroso e protezione sociale” e “l’adeguatezza delle pensioni e di un reddito minimo”, agendo “contro i tagli nella spesa pubblica per i gruppi svantaggiati della società e correggendo gli errori del passato”. In un altro documento di portata più generale, intitolato “Posti di lavoro decorosi con migliori condizioni lavorative e salari minimi per tutti”, il gruppo socialista si impegna alla lotta contro la precarietà, alla “creazione di un Fondo Europeo per la Protezione Sociale” e alla fondazione su basi europee di un reddito minimo garantito, in ragione della “prominenza dei diritti sociali sulle libertà economiche”. Rilevante anche l’impegno a favore della deistituzionalizzazione e della vita indipendente delle persone con disabilità, con la promozione dell’integrazione come principio cardine nella discussione relativa ai regolamenti sui fondi europei delle prossime annualità.
La questione del lavoro compare anche nelle linee politiche del Gruppo Parlamentare PPE, che ricorda tra l’altro l’approvazione della “Garanzia Giovani” con una dotazione di 6 miliardi di Euro per combattere la disoccupazione giovanile, ma appare in posizione meno centrale. Non è condiviso l’impegno a una rete di protezione sociale fondata sul reddito minimo, mentre la disoccupazione è indicata come una “sfida” da monitorare e le misure per combatterla vengono collegate alla “mobilità dei lavoratori”. Secondo i Popolari europei,“il modello o i modelli sociali europei sono fondati su tre principi: solidarietà, responsabilità e sussidiarietà”, ed è nel rispetto del principio di sussidiarietà che il Gruppo PPE “continuerà a difendere adeguati standard di sicurezza sociale”. Significativo in questo senso anche l’accenno alla “conformità al dialogo sociale”, intesa come impegno alla cooperazione con CES, UNICE-BusinessEurope e CEEP (le tre confederazioni europee rispettivamente di sindacati, datori di lavoro privati e datori di lavoro a partecipazione pubblica o di interesse economico generale) e il coinvolgimento dei sindacati nazionali.
Ciò su cui i due gruppi di maggioranza nella legislatura europea al via paiono concordare è la lotta contro le discriminazioni legate alla disabilità. “Il Gruppo PPE continuerà a sostenere tutte le politiche che mirano a chiudere i divari nella legislazione europea anti-discriminazione che riguardano le persone disabili”, mentre il Gruppo S&D “sta combattendo perché la Commissione estenda una protezione onnicomprensiva contro tutte le forme di discriminazione”. Ovvio, e comunque esplicitato, il riferimento alla Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, della quale in sostanza entrambi i gruppi si impegnano a monitorare l’attuazione e l’implementazione in quanto questione di diritti umani.

La separazione dei poteri
La direttiva sull’accessibilità, che stabilirebbe standard più rigorosi in materia per molti dei prodotti e dei servizi disponibili sul mercato europeo, è la “grande incompiuta” delle recenti politiche europee per la disabilità: si è ancora in attesa di un testo base che la Commissione doveva elaborare e diffondere nel 2012, nonostante ripetute sollecitazioni, tra cui una lettera congiunta dei gruppi parlamentari “che esprime forti preoccupazioni per quanto riguarda il progresso della Commissione”. A specifica domanda, il gruppo dei Socialisti&Democratici ricorda che “il potere di iniziativa legislativa spetta alla Commissione Europea, non al Parlamento. Quindi, fino a quando la Commissione non presenta un nuovo progetto, i gruppi parlamentari possono solo avanzare sollecitazioni e appelli”, e anche i Popolari, per un miglioramento dell’accessibilità che rimane “una delle sfide più grandi per 80 milioni di cittadini europei con disabilità”, ammettono che “la tabella di marcia concreta dipende dalla Commissione UE”.
Da questo caso emerge quello che è forse oggi il maggiore problema della “anomala” costruzione politica europea: il Parlamento Europeo, unico organismo eletto direttamente dai cittadini, non dispone pienamente del potere legislativo che ad esso associamo mentalmente in base agli assetti istituzionali nazionali, potere invece largamente affidato a una Commissione che riposa molto di più sugli equilibri tra governi degli Stati membri. Il Gruppo S&D ricorda che il progetto di direttiva sull’accessibilità “sembra avere seguito la proposta della Commissione per una direttiva anti-discriminazione nel 2008, che fu seppellita dagli Stati Membri nel Consiglio [Europeo]”, e che la sua lotta per una direttiva anti-discriminazione più ampia si svolge “nonostante l’opposizione della maggioranza di centro-destra nel Consiglio”.
Inevitabile dedurne che, nonostante la graduale crescita dei poteri affidati all’istituzione a elezione popolare diretta (che per la prima volta nel 2014 elegge il Presidente della Commissione, seppure su indicazione del Consiglio Europeo), la dialettica più decisiva per le politiche europee sulla disabilità rimanga non quella tra i gruppi parlamentari, quanto quella tra questi, i governi nazionali e, per certi versi nel mezzo, la Commissione con la sua autonomia. L’accordo tra i due gruppi parlamentari maggioritari, che sostiene la neonata Commissione, potrebbe quindi avere effetti limitati di fronte all’opposizione anche di pochi Stati membri: un elemento da tenere a mente per valutare, tra le altre, le proposte sull’accessibilità e sull’allentamento dell’impatto delle politiche di austerità sulle fasce sociali più deboli, e rispetto a cui il forte voto nazionale a partiti euroscettici diventa assai più preoccupante in prospettiva di quanto non sia oggi nella composizione dell’emiciclo di Strasburgo.