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autore: Autore: Andrea Pancaldi

La guerra del rusco

di Andrea Pancaldi

Quando una cassetta della posta fa più in/cultura di una biblioteca
Scarpe vecchie, pacchi di giornali, vestiti rimasti chiusi per anninell’armadio. Tutto fa brodo, anzi… “rusco”(come si dice a Bologna, se preferite immondizia, pattume, spazzatura). Poi il giovedì mattino i sacchi spariscono dall’atrio di casa. Tutti contenti. Via il rusco e siamo anche stati buoni con gli handicappati.
Si raccoglie rusco per tutti: per gli invalidi e per gli africani che muoiono di fame, per i ciechi e perfino per i cani randagi.
La guerra del rusco puzza doppiamente. Una prima volta di truffa (vedi articoli allegati). Furti di sacchetti, battaglie tra associazioni che si contendono le cassette della posta, enti fantasma che segnalano “delegazioni provinciali” inesistenti, associazioni che sembrano più promosse dagli straccivendoli che dagli handicappati. Ma tutto questo ci interessa relativamente.
Quello che è più deleterio sono gli aspetti culturali della vicenda, aspetti che ancora una volta ricacciano le persone handicappate nel ghetto, anzi nel bidone del rusco e alimentano pregiudizi e luoghi comuni dei “normali”.
Facciamo degli esempi concreti: “Sacchetto UNMC”, stemmadell’associazione è uno scudo con due stampelle incrociate (!!!), ma non finisce qui, c’è pure il motto che recita “Surge et ambula” (alzati e cammina). Come si vede la pedagogia della negazione dell’handicap, della sua non accettazione, non è solo patrimonio delle pagine di STOP e simili. “Sacchetto ADIC”, oltre alle solite litanie: “gentile signore…unvivo ringraziamento…l’indifferenza è peggiore della miseria” sopra la sigla della associazione fa bella mostra di se un barbone, con tanto di bastone, toppa nei pantaloni, barba lunga e l’immancabile ciotola in mano (i barboni come i cani non usano i piatti) che parla, si suppone, delle proprie disgrazie, con un altrettanto classico “paraplegico” con l’immancabile plaid scozzese a coprire le gambe (non si sa se per il freddo o per la vergogna). Anche qui l’espressione handicap/povertà ci ricorda che gli handicappati sono persone che vanno innanzitutto aiutate, assistite. Questa è la loro unica esigenza.
Più professionale il “Sacchetto UIC” che non inciampa in stemmi emotti, ma ci ricorda che il riciclaggio del materiale è anche un contributo all’economia del paese, oltre che un gesto di solidarietà.
Il “Sacchetto AIAMIC” poi ci regala nello stemma una fiaccola ardente. La speranza è sempre l’ultima a morire. La speranza di cosa però?!?
Comunque di tutto questo non ci dobbiamo certo meravigliare. In una società in cui tutto quello che non serve più viene buttato nel rusco è “normale” che anche l’handicappato (che non serve perché non produce e non ha ruoli sociali) abbia un destino simile. Tra rifiuti e rifiutati il passo è breve.

Napoli
“Aiutate gli handicappati” Ma è solo una truffa
NAPOLI – Polizia e carabinieri stanno svolgendo indagini per identificare alcuni sconosciuti i quali, qualificandosi per rappresentanti di una”Libera unione di handicappati e spastici”, chiedono contributi in danaro, oltre a raccogliere indumenti usati.
A quanto si è appreso, gli sconosciuti operano soprattutto nelle strade più eleganti e residenziali, in modo particolare in via dei Mille, via Filangieri, piazza Amedeo, nonché lungo alcune strade di Posillipo. In alcuni casi gli sconosciuti, dopo aver chiesto di sottoscrivere su di un modulo la sola adesione alla sedicente associazione, inviano a domicilio pacchi di libri, editi a Palermo. Ai destinatari degli stessi viene chiesto, nel momento della consegna, il pagamento dei libri.
La Consulta regionale degli handicappati e l’Associazione italiana per l’assistenza agli spastici (Aias), in un comunicato, hanno diffidato chiunque dal vendere libri o raccogliere indumenti usati e stracci a nome degli handicappati riuniti in associazioni legalmente operanti e riconosciute dalla Regione.

E c’è perfino chi truffa i ciechi…
di Gianni Leoni
Una bustona di plastica piegata in quattro nella cassetta per in posta, pronta ad accogliere quanto la generosità dei cittadini mette a disposizione dell’Unione italiana ciechi: abiti smessi, vecchi giornali, riviste, stoffe più o meno lise, indumenti intimi, scarpo, camicie a volte perfino stirate. Un capillare sistema ni distribuzione e di raccolta che a Bologna e in provincia funziona, con ottimi profitti, da quasi 13 anni e che contribuisce, proprio attraverso la selezione e la rivendita del materiale, al mantenimento della sede di Strada Maggiore 77. Ma già da un anno, forse da un tempo maggiore, una misteriosa organizzazione sfrutta l’iniziativa e, con altri mezzi, anticipa, nel giro di raccolta. I furgoni della sezione bolognese che assiste i non vedenti.
Chi c’è dietro? Il dirigente del commissariato Santa Viola, dottor Salvatore Surace, sta cercando di stabilirlo, ma gli stessi responsabili dell’Unione ciechi, sezione bolognese, sospettano, in attesa di provo, che accanto agli istituti ed enti perfettamente in regola operino organismi fantasma di assistenza. C’è perfino chi azzarda l’ipotesi di una efficiente organizzazione campana che sale al nord in una serie di rapide razzie porta dopo porta, o anche dell’iniziativa di qualche industriale tessile toscano dalle finanze dissestate in cerca di tessuti da riciclare.
La sezione bolognese dell’Unione italiana ciechi – precisa il suo presidente Bruno Albertazzi – distribuisce nelle cassette per la posta della città e della provincia una media quotidiana di 2000 sacchetti di plastica, in cicli ricorrenti ogni due mesi, un sacchetto ci costa 60 lire; abbiamo quindi un notevole danno economico anche volendo escludere il contenuto di ogni confezione. I bolognesi con noi sono sempre stati molto generosi, ma proprio questa disponibilità allerta persone di pochi scrupoli. Abbiamo, infatti, notizia di misteriosi personaggi che, a nostro nome, chiedono quattrini, mentre l’Uic per la raccolta di denaro si serve soltanto di appositi bollettini.
Le presunte organizzazioni che portano via i contenitori distribuiti dall’ente dei non vedenti seminano a loro volta gli androni di migliala di palazzi di altri sacchetti con le scritte più varie. In questi casi – dice ancora Albertazzi – i cittadini chiamano noi anche perché le piogge e gli animali randagi che rompono i sacchi creano situazioni poco piacevoli. La vicenda sta facendosi davvero delicata. Da almeno un anno ci vengono segnalati strani automezzi (l’altro giorno è stato visto un camion rosso in Santa Viola) che caricano i contenitori con le scritte della nostra associazione: invitiamo i cittadini a segnalarci altri episodi analoghi.
“Il Resto del Carlino”

L’handicappato può attendere
“Da molte voci circolate nel paese dove lavoro – Rutigliano, in provincia di Bari – ho appreso che, raccogliendo 3000 bollini per il controllo elettronico del magazzino, presenti ormai su quasi tutti i prodotti, è possibile far ottenere gratuitamente una carrozzella a un bambino handicappato o a un invalido. È vero?”.
Questa domanda ci è stata rivolta dalla signora Rosanna Lauro la quale ci scrive da Bisceglie. La risposta è categorica: anche se i bollini raccolti fossero 3 milioni nessun handicappato vedrebbe mai la carrozzella. È chiaramente una truffa, e della peggior specie. Lo scorso anno ha provato a vederci chiaro, per  Di tasca nostra, Gilberto Squizzato e nonostante un vero e proprio lavoro da detective aun certo punto della catena si è dovuto arrendere perché era impossibile andare avanti. Avevamo deciso di condurre un’inchiesta sull’argomento perché ci era giunta notizia che in un paese della Lombardia le scuole elementari erano state mobilitate per raccogliere certe etichette presenti su alcuni prodotti. La raccolta avrebbe appunto consentito di donare una carrozzella a un bambino handicappato. Forse una indagine degli organi di polizia potrebbe riuscire dove Sguizzato ha fallito.

17. Monolocale sarà lei

di Andrea Pancaldi

Sono andati a scuola, molti hanno imparato a leggere e a scrivere, qualcuno è andato a lavorare, qualcuno si è laureato.
Dalla grande stagione degli anni 70/80 è passato un po’ di tempo; molte cose sono cambiate, altre sono rimaste uguali. Col trascorrere degli anni i problemi di cui una famiglia si occupa cambiano: prima la riabilitazione, poi la scuola, la formazione professionale, il lavoro. Da alcuni anni a questo elenco si è aggiunto un altro tema: il “DOPO FAMIGLIA”, ovvero “…quando non ci saremo più noi dove andrà nostro figlio?”. È un chiaro segno che gli anni passano, un interrogativo doveroso e legittimo rispetto al quale queste riflessioni offrono alcuni contributi che non intendono aprire né chiudere la tematica, ma solo stimolare un confronto.
Quale dopo famiglia? Quali destini ipotizzano per le persone handicappate i progetti in questo settore? A quale handicappato si pensa occupandosi del domani?
Le soluzioni che più spesso vengono proposte riguardano la vita comunitaria instrutture più o meno assistenziali o, all’opposto, il vivere in uno spazio limitato che difficilmente va al di là del monolocale. Come di fiducia, anche di metri quadrati si è spesso avari nei confronti delle persone handicappate. Se il dopo famiglia è un tema più che legittimo, meno legittimo, a mio avviso, è il vederlo unicamente riferito alla dimensione “futuro”, al domani. Dopo famiglia è anche oggi, è nelle scelte e nella qualità della vita dell’oggi che stanno le radici del dopo famiglia.
Ecco allora un primo spunto di riflessione; non fare del dopo famiglia un tema a sé stante, legato solo all’età raggiunta, ma incrociarlo con le altre tematiche dell’handicap perché non devono certamente essere gli uffici anagrafe a scandire il tempo della vita di una persona handicappata. Il dopo famiglia non comincia a 40 anni, come la sessualità non comincia a 13 e la”scuola” non finisce a 15.
Autonomia, affetto, istruzione sono momenti dell’essere persona che vanno al di là delle date di nascita e possono accompagnarci per tutta la vita nel loro evolversi.
Conoscere il caldo e il freddo a pochi mesi non è meno importante dello studiare chimica all’università. Addormentarsi bambini in braccio al proprio padre non è meno importante del dormire accanto alla propria moglie. Saltare dal muretto dell’asilo insieme al timore e alla fiducia di tua madre non è meno importante del “saltare” fuori di casa, anche qui col timore e la fiducia dei tuoi genitori. C’è un percorso per il sapere. C’è un percorso per l’affetto. C’è un percorso per avere e dare fiducia. C’è un percorso anche per il tema dell’autonomia che, credo, possa e debba stare di diritto all’interno del “dopo famiglia”.

Quale autonomia?
Occorre a questo punto sgombrare il campo da un possibile equivoco. Esistono certamente tantissime situazioni in cui è ditficile parlare di autonomia. Handicap che richiedono continua assistenza e realizzano autonomie molto limitate. Occorrono quindi strutture con grosse connotazioni assistenziali e in cui le singole persone devono inevitabilmente confrontarsi con l’organizzazione, i suoi tempi e i suoi modi. E qui certamente le esigenze pratiche quotidiane, i costi di gestione, la presenza di operatori ed utenti dovranno trovare un loro modo di coesistere con l’esigenza di spazi personali, di autonomia, di rispetto delle individualità.
Necessità assistenziali ci sono per tutti, ma non per tutti sono l’esigenza primaria delle 24 ore o possono non esserlo se si rispettano e ricercano altre esigenze e prospettive.
Ci sono molte persone per le quali il dopo famiglia potrebbe essere vissuto come percorso verso una sempre maggiore ; autonomia, in termini soprattutto relazionali e psicologici, ma anche fisici. Autonomia quindi come percorso, come un’occasione da sfruttare, come l’ incontro/scontro con la propria maniera diessere al di fuori della famiglia, come l’incontro/scontro con una nuova manieradi essere nei confronti della propria famiglia. Esistono spazi nei progetti del dopo famiglia per questi tentativi di autonomia? Esistono categorie mentali disposte ad accettare il rincontro/scontro che ogni novità porta con sé? Proviamo a partire non tanto da discussioni teoriche, ma dal concreto, dalle parole e dai disegni che troviamo sulla carta.
I disegni. I progetti architettonici riflettono la realtà esistente, i destini che si ipotizzano per e le immagini che si hanno degli handicappati.
Comunità alloggio. In mezzo un corridoio, da una parte il “privato”, stanze a due letti più o meno uguali. Di là dal corridoio il “pubblico”, sala TV enorme, sala da pranzo pure, cucina grande il giusto che tanto non si pensa nemmeno che qualche persona handicappata possa farsi un thè, figuriamoci un piatto di spaghetti.
Strutture quindi in cui il “comunitario” è già definito in partenza, un dato di fatto che limita molto la scelta. Per molti non può che essere così, ma per qualcun’altro? Personalmente credo sia meglio avere un angolo cottura proprio e usarlo magari anche solo una volta all’anno, piuttosto che rinunciare, o meglio neppure pensare, di cucinare un piatto di spaghetti con l’amica/o che hai invitato a casa.
Uno spazio proprio non è un lusso, è una esigenza di ogni individuo, anche magari se per 30 anni nessuno a questa esigenza ha pensato, né gli altri, né tu. “Non è mai troppo tardi” recitava una vecchia trasmissione TV, avere fiducia e riceverla vanno di pari passo e ogni tempo e luogo sono adatti per incominciare questo cammino.
L’autonomia ha bisogno di soluzioni da costruire, ma anche e soprattutto di occasioni da sfruttare. I disegni. Camere a due letti. Per tutti? La camera a due letti definisce una persona handicappata nella cui storia non è mai entrata la dimensione del “segreto”. Niente nascondigli nei giochi da bambino,un corpo troppo evidente per passare inosservato, una autonomia giudicata assente per poter sfuggire a sorveglianze amorevoli e istituzionali. Ma davvero essere in carrozzina esclude obbligatoriamente dal segreto di un proprio spazio?La privacy della propria camera, di un proprio cassetto è solo una questione fisica (mancanza di movimento) o è anche un percepirsi reciprocamente persone con un egual diritto alla privacy/segretezza che va al di là del potersi muovere autonomamente o meno?
Se lo permettiamo l’uomo influisce sull’ambiente e se lo permettiamo l’ambiente influisce sull’uomo. Se pensiamo ad una persona handicappata unicamente passiva non progetteremo che ambienti “passivi”, privi di “segreto”, senza “prospettive”, dove le esigenze di funzionalità prenderanno il sopravvento sulle esigenze di relazione con sé stessi e con l’ambiente e sulle possibilità che queste esigenze emergano e si sviluppino.

La comunità scelta
Un tentativo di percorso di autonomia non può essere racchiuso in spazi già codificati e decisi a priori, ma deve presupporre spazi da conquistare; un letto in più se si vuole qualcuno in camera (fisso/temporaneo/per una sera) come scelta e non come dato di fatto, un angolo cottura in più, una cucina in più per scegliere se mangiare da soli o con gli altri, e tutto ciò va di pari passo con la necessità di adeguate opportunità finanziarie in un settore fino ad ora negato. Il vivere in comunità, e qui ognuno è libero di interpretare questo termine come meglio crede, può essere una scelta ad un certo punto della propria vita; se è un obbligo, di cui si ha coscienza o meno, è inevitabile che di questo obbligo se ne scontino tutte le contraddizioni, dichiarate o no che siano. La comunità (comunità alloggio, casa famiglia, struttura residenziale, pensionato, ecc.) è probabilmente per molti l’unica soluzione nella attuale situazione dell’handicap. Ma lo è per tutti? Apre e chiude le possibilità del dopo famiglia? Ed è davvero inevitabile o sono i limiti della nostra fantasia e della nostra fiducia nei confronti delle persone handicappate a renderla tale? La comunità può essere una delle soluzioni, ma non deve essere l’unica; si possono e devono cercare e inventare anche altri spazi dove l’importante non è teorizzare la comunità, né essere sempre per forza disponibili agli altri, e nemmeno il misurarsi con sé stessi, ma semplicementeessere sé stessi, con i propri limiti e le proprie capacità. Una prospettivadel genere non è certamente facile, né garantisce da problemi e difficoltà, anzi in un certo senso le calamità.
Certamente per chi ha avuto saltuarie possibilità di sperimentare una propria autonomia non sarà facile confrontarsi con uno spazio proprio, lontano dalla famiglia.
E quale spazio? Un proprio appartamento? Uno spazio autonomo in una struttura residenziale? Vivere da soli o in compagnia? In compagnia di chi? Come mantenersi e affrontare il quotidiano? Francamente non ho soluzioni pronte da offrire e nemmeno le idee completamente chiare, ma mi viene da credere che tra le persone handicappate ci sia chi desidera pensare ad una casa propria e non solo ad un pensionato, ad una cucina propria e non solo all’angolo cottura, ad una eventuale vita comunitaria come scelta e non come tappa obbligatoria.

4. Sport: il dibattito fatica a decollare

di Andrea Pancaldi

Handicap e sport; un binomio sempre più alla ribalta. La FISHa (Fed. Italiana Sport Handicappati) è stata recentemente riconosciuta dal CONI e ha dato vita ad una elegante rivista redatta in italiano ed inglese. Contemporaneamente è nata in Lombardia un’altra rivista “Handicap e sport” promossa da varienti (Coni, Regione, FISHa).
Un po’ dovunque spuntano corsi di formazione e aggiornamento per operatori sportivi e medico-riabilitativi, si moltiplicano le società sportive del settore, la stampa tratta con più frequenza di campionati e gare varie. Anche i recenti mondiali di atletica a Roma hanno dato spazio, anche televisivo, agli handicappati.
Il mondo medico-riabilitativo, dopo che ormai da molti anni si parla di ippoterapia, ha dedicato un convegno alle “Terapie fuori dai box” (Rivista “Saggi” 1/86) per verificare quanto e se attività come il nuoto, lo sci, l’equitazione, hanno aspetti anche terapeutici. Le figure professionali in questo settore si muovono dai vecchi confini per ridisegnare e conquistare competenze, ambiti di intervento, finanziamenti pubblici e privati; vedi ad esempio i 500 milioni recentemente elargiti da un Istituto di credito per l’apertura di centri di sport-terapia.
Le cose si muovono anche a livello locale: l’Assessorato allo sport del Comune ha attivato una sorta di mini consulta sul tema in questione; la Regione, tramite la legge 30, prevede finanziamenti anche per la pratica sportiva nell’handicap, venendo così a chiudere in parte un “buco” createsi con la soppressione della legge 48 che aveva finanziato gli interventi in questo settore. In questo universo dove agonismo, terapia, attività ludiche, motorie, ricreative, si mescolano e incrociano ripetutamente, vengono spese tante energie organizzative e promozionali, ma il “dibattito” stenta, a nostro avviso, a procedere, e spesso e volentieri inciampa in luoghi comuni che si sperava fossero superati. Proviamo a vedere quelli che sono gli aspetti positivi, ma anche le contraddizioni di questa tematica “emergente”. “Agonismo no grazie. L’attività sportiva è soprattutto terapia” (Rivista Anffas famiglie 29/87); così si esprime una fetta . dei mondo delle associazioni. “… il bambino spastico ha diritto, se ne ha voglia e ne è capace, di andare a cavallo e noi dobbiamo aiutarlo a farlo, così dobbiamo aiutarlo ad andare in bicicletta o a nuotare.
Ma anche se ammettiamo che nell’equitazione ci sia qualcosa di utile ai fini della correzione di un segno patologico, facciamo di tutto perché il bambino spastico – vada a cavallo – e non – faccia della rieducazione equestre -” (Prof. S. Boccardi, Atti Convegno “Terapie fuori dai box”). E il mondo prettamente sportivo? Sfogliando il giornale della FISHa sembra proprio che l’aspetto agonistico sia quello di maggior interesse; classifiche e risultati si susseguono inframezzati ad interviste.
E i diretti interessati cosa ne pensano? Qualcuno scrive “anche a me piace fare goal” per sottolineare il piacere e l’emozione di una partita in cui agonismo e divertimento si mescolano, altri invece sostengono che “… nel momento in cui le persone handicappate si mettono insieme a fare sport, e magari ne inventano uno tutto per loro esibendosi addirittura anche in pubblico, allora l’attività sportiva da positiva diventa negativa perché emargina e discrimina, perché provoca pietismo e quindi pregiudizio” (“HandiCape sport” di G. Marcuccio in “Cultura nuova dell’handicap” n. 2/87) e quindi, prosegue Marcuccio, “è meglio lasciare agli esperti il compito di indicare quali attività sportive meglio si addicano a questo o a quel tipo di handicap”.
Per quanto riguarda la realtà locale abbiamo già avuto modo di esprimere il nostro parere su alcuni aspetti nel n. 2/87 della rivista. Vorremmo tuttavia sottolineare ancora una certa mancanza di collegamento tra gli apparati istituzionali in questo settore
Le esperienze precedenti, lo abbiamo già ricordato, si sono svolte nell’ambitodella “vecchia” legge 48 che coinvolgeva le varie strutture dei Servizi Sociali (Assessorati comunali e regionali, Commissioni di Quartiere), ora la questione è invece in mano alle strutture sportive (come sopra), ma ad un passaggio di competenze amministrative e legislative, non ha tatto seguito un passaggio di “esperienze”. Il salto dal settore servizi sociali a quello sportivo è giustissimo che avvenga, ma è altrettanto vero che i passaggi hanno bisogno di opportuni tempi e modi. Non accadendo questo si perdono preziose opportunità di collaborazione tra strutture operanti in ambiti diversi, si perdono in parte le esperienze già fatte, e soprattutto si corre il rischio di sposare tesi acriticamente senza valutare che è proprio dall’intrecciarsi e dal lasciarsi dei vari aspetti della tematica handicap e sport (agonismo, terapia, divertimento, psicomotricità, ecc.) che possono nascere opportunità piacevoli ed utili per tutti.

Una risposta in termini di controllo?
Come si può constatare un panorama variegato di posizioni e strategie di intervento, contraddistinto spesso da una certa rigidità, o tutto sport o tuttoterapia, e talvolta da una progettazione che pare basata più sulla necessità di trovare spazi nelle realtà locali che sui contenuti dei progetti. Accade così che una determinata attività sia impostata in una Regione unicamente a carattere riabilitativo, e in un altra Regione, magari 10 chilometri più in là, la stessa attività sia unicamente concepita in termini ricreativi, sempre in funzione degli spazi che la legislazione regionale offre. La tematica sport ha indubbiamente una enorme forza intrinseca, capace com’è di sanare o fare finta di sanare, la grande contraddizione di un corpo handicappato oggetto di interventi ma da sempre squalificato e rifiutato su un piano emotivo ed estetico. Sport come evidenza del “fisico”, come realizzazione di prestazioni, come impossibilità di negare un corpo diverso, come stima per un corpo diverso.
Pensare e vivere lo sport ha quindi un significato molto importante per un cambiamento culturale, ma a nostro avviso sorgono contemporaneamente alcuni interrogativi, forse inevitabili. Lo sport è vissuto per un rispetto e stima del corpo handicappato o in alcuni casi è l’ennesimo tentativo di “normalizzare” un corpo diverso? La constatazione di prestazioni “normali” (correre, fare goal, ecc.) non serve ad esorcizzare le ataviche paure che il diverso scatena? E lo sport viene pensato per la gioia, per il divertimento, per l’autopercepirsi che contiene in sé, o in parte è una risposta in termini di “controllo” che gli apparati della società danno alla fascia dell’handicap adulto (altra tematica emergente) non potendo applicare a questa gli stessi schemi e metodi dell’apparato medico-riabilitativo da sempre rigidamente fermo alla fascia 0-14 anni, ovvero a quella fascia di età in cui i risultati riabilitativi ottenuti possono avere un significativo consenso sociale.

6. Handicap, religione e alienazione

di Andrea Pancaldi

La mistica della sofferenza credo trovi nell’handicap uno dei suoi terreni più favorevoli e questo porta in molti casi a una visione mistificante e alienante dell’esperienza religiosa. Le radici di questo, credo siano molto profonde evadano ben al di là del pietismo da beghina di parrocchia o del solito “offri la tua sofferenza al Signore”.
Non ho mai organizzato questi argomenti e mi accorgo di come sarebbero preziosi certi strumenti culturali, ma mi piace correre dietro ai flash che mi vengono in mente, anche perché mi sembra di vedere un filo comune fra tante realtà odierne e la storia, recente e lontana. Streghe al rogo, Rupe Tarpea, i “pazzi” della Grecia classica, gli storpi davanti alle chiese dell’Assisi di San Francesco, le folle di Lourdes, molte interpretazioni di passi del vangelo, forse anche Pinocchio, animano questi paesaggi dove il divino e il diverso si incrociano ripetutamente nel male e nel bene.
L’alienazione, se la si può ricollegare agli esempi citati, va quindi cercata e capita certamente anche nei saggi, ma anche nella storia di ognuno di noi, nelle nostre buchette della posta, nelle interrogazioni alla “dottrina”, nelle processioni che non guardavamo perché calamitati dalle bancarelle dei giocattoli, nelle, per me, mitiche “orfanelle” che non riuscivo mai a vedere andando su per San Luca a Bologna con mio nonno. Mi sembra che uno dei possibili fili che legano questi esempi sia quello che queste persone erano essenzialmente de1 “tramiti”, delle occasioni di incontro ravvicinato col divino. Bruciare la strega era bruciare il male nella sua incarnazione fisica, era bruciare il non-dio che è altrettanto necessario del dio per spiegare la presenza del divino; analogo discorso, anche se con caratteristiche diverse, si può forse fare per gli esorcismi
Gli storpi di Assisi erano necessari perché Dio potesse vedere la carità dei ricchi, e se la carità la facevano davanti a casa sua certamente l’avrebbe vista meglio. Anche gli zoppi e i ciechi del vangelo possono essere letti inchiave di tramite, se il miracolo è letto come dimostrazione di una potenza esterna al miracolato.
E anche Pinocchio è il tramite per i bambini per capire che tra le pressioni del diavolo (il lupo e la volpe, mangiafuoco) e del divino (fatina) è bene scegliere le ultime. Per quanto riguarda Pinocchio, oltre alla vasta letteratura esistente, è interessante leggere la parte de “La speranza handicappata” (C. Padovani, ed. , Guaraldi) in cui si fa accenno all afavola.
Essere diversi equivale spesso ad essere vissuti come dei tramiti: delle presenze demoniache per incutere paura o delle presenze angeliche per redimere e spingere sulla buona strada. Si è sempre in vetrina, mai venditori né compratori. E stando in vetrina per i “sani” esiste solo il tuo bisogno di aiuto, e il loro dovere, sottolineo dovere, di aiutarti. Nella vetrina c’è la tua sofferenza e il cristiano è reduce dalla montagna dovegli è stato detto: “beati coloro che…”. Per i sani c’è il tuo essere eterno bambino, e si sa che i bambini “… sono creature innocenti”.
A volte ancora si è in vetrina, vestiti di sensi di colpa (degli altri) e allora la punizione divina (la nascita di un figlio handicappato) la si butterebbe volentieri a volte giù dalla finestra.
Ecco allora che la dimensione religiosa si riempie di sofferenza e non lascia spazio alla gioia, si riempie di doveri e non lascia spazio alle scelte, si riempie di colpe e non lascia spazio al perdono (nel nostro caso il non percepirsi come autori di un prodotto deteriorato), si riempie di punizioni e non lascia spazio alla comprensione e alla speranza (dove comprensione significa non annullarsi nel figlio venuto male e occuparsi anche di se stessi, e speranza significa non esaurire in quel venuto male tutta l’ipotesi di vita per quel figlio).
Per chi sta in vetrina come vanno le cose? Storicamente è il mondo cristiano che si è occupato della sofferenza e quindi, volenti o nolenti, nella vetrina ci si è sempre stati. A tanti è stato detto di offrire la loro sofferenza al Signore, e quindi qui niente gioia da offrire; ad altri, di salire sui treni di Lourdes e quindi di aspettarsi il miracolo ( = potenza esterna); ad altri, di accettare la sofferenza e pregare quel Dio “… che aveva voluto così” (in un certo senso la causa della propria sofferenza); ad altri, di sublimare se stessi nell’amore spirituale, che tanto, essendo loro “così sensibili…”, si sarebbero trovati senz’altro benissimo. Accettare il proprio handicap non significa adattarvisi passivamente e filtrare ogni propria esperienza attraverso il fatalismo, ma strutturare una propria identità di cui anche l’handicap fa parte e offrirla agli altri in un cammino comune, in cui ognuno veda riconosciuta la propria dignità di persona unica e irripetibile. La diversità è un dono del Signore.

Saranno famosi

di Andrea Pancaldi

Approfittiamo del recente dibattito apparso sulla stampa circa la proposta di nominare Rosanna Benzi senatrice a vita per soffermarci un attimo sul ruolo che svolgono all’interno del dibattito sull’handicap le persone handicappate “famose” naturalmente non vogliamo riferirci al personaggi del mondo sportivo e dello spettacolo divenuti handicappati, ma a coloro che all’interno ci associazioni, gruppi, movimenti, partiti, svolgono una azione di carattere culturale e politico sui temi dell’handicap.

Certamente la situazione in questo terreno è cambiata rispetto ad una volta; fino ad una decina di anni fa non c’era spazio, salvo rari esempi, che per le eccezioni che finivano inevitabilmente per confermare le regole dell’handicap come settore di esclusione e marginalità. Poi le cose, anche se molto timidamente, sono cambiate e, ad esempio, i più diquaranta libri scritti da persone handicappate negli ultimi sei/sette anni, ne sono concreta testimonianza. Quaranta è un numero che comincia ad avere unaconsistenza anche politica, oltre che culturale, ed il ruolo dell’eccezione quindi può cominciare ad essere messo in discussione.
Vorremmo tuttavia soffermarci su due aspetti particolari di questo tema, pur nella consapevolezza che saper gestire la propria “diversità famosa” non è cosa semplice ed a volte, oltre alla significativa testimonianza ed impegno di cui si è portatori, è possibile inciampare in contraddizioni ed errori. Ben vengano però gli errori, significa che si sta agendo, che ci si sta mettendo in gioco in prima persona e questo per le persone handicappate è stato sempre un lusso che solo poche eccezioni hanno potuto concedersi.
Riattualizzando il discorso ci sembra che diversi segnali indichino chesull’handicap”, per amore o per forza si sta ripartendo. Si riparte rimescolando argomenti triti e ritriti (leggi barriere architettoniche), si riparte per forza (i bambini socializzati negli anni 70 sono diventati adulti e di questo non si può fare finta, né tantomeno si può riciclare a vita (“utenza” nei centridiurni o nella formazione professionale) si riparte per amore (sport, nuove tecnologie, sessualità, scopi e struttura dell’associazionismo, ad esempio,sono terreni di grandi possibilità di discussione e crescita culturale). Si riparte riaccendendo il dibattito sui termini da usare (handicappato? Disabile? Portatore di handicap?). Il tema stesso dell’handicap, per le sue caratteristiche di ambito amplificatore delle contraddizioni della società, diventa terreno di movimento, incontro e scontro tra le diverse forze politiche nel loro muoversi e rinnovarsi nella società. Essere handicappato, oltre che”addetto ai lavori” può rappresentare, all’interno di questo panorama, una carta importante per la “doppia credibilità” di cui si viene investiti; quella di tipo “tecnico” (essere un politico, un assessore, un tecnico del settore, autore di un libro, ecc.) e quella di tipo”esperienzale” (ovvero l’essere handicappato e riassumere in sé la “storia” dell’handicap). Questa situazione può essere molto privilegiata e può portare ad una visione delle cose estremamente significativa ed innovativa, quindi feconda per il dibattito culturale e politico, quando si sappia resistere al rischio, ed alla strategia, del presenzialismo e si sappia valorizzare il ruolo delle “periferie” (ad esempio i movimenti di gruppi locali nel sociale, le persone con meno potere nei rapporti interpersonali ecc.) senza abitare sempre e solamente “in centro” tra convegni, conferenze stampa, televisione, ministri, assessori-Altro rischio possibile è quello del ripetersi e di non avere tempo per “ricercare”ed evolvere le proprie proposte, cadendo nell’errore, imperdonabile per un opinion leader degli anni ’90, di dimenticare che gli italiani sono affetti dasindrome da telecomando e quindi rischiano di sentire su Canale 5 quello che hanno già sentito un minuto prima su HA11 e sentiranno due ore dopo su RAI 3.
Passando al campo editoriale registriamo che senz’altro alcuni dei libri prodotti dalla periferia sono molto più belli e significativi di altri scritti “al centro” che, sebbene più famosi e propagandati, in alcuni casi rischiano di essere in parte delle “operazioni”.
Mario Barbon ed il suo “non ho rincorso le farfalle” (Ed. Dehoniane) sono, dopo poche recensioni, ben presto tornati nell’anonimato della periferia, ma hanno fatto senz’altro un pezzette della storia dell’espressione dell’handicap in Italia.
Tenendo conto di quanto detto finora ci sorge qualche perplessità nel sentire annunciare trionfalmente “…le nuove tecnologie informatiche e delle comunicazioni permetteranno a Rosanna Benzi di essere sempre presente ai lavori del Senato (e non solo – NDR)”. Paradossalmente si potrebbe dire che il polmone di acciaio, e la immobilità a cui costringe, hanno reso un gran servizio a Rosanna non facendola certo cadere nel rischio del presenzialismo. Di Rosanna si conoscono il nome e la foto del volto; una identità quindi precisa ed essenziale e proprio anche per questo, oltre al fatto di essere in gamba, l’informazione non riesce a strumentalizzarla più di tanto pur dedicandole spazi amplissimi. Dialogare e collaborare col centro, ma vivere in periferia, essere protagonista e contemporaneamente far parte integrante delle sfondo, queste forse alcune delle abilità e capacità per uscire dagli schemi dell’eroe o dell’emarginato. Il secondo aspetto che vorremmo esaminare relativamente agli handicappat “impegnati” è quello del rapporto con la politica. Ci sono state recentemente alcune piccole polemiche tra la vecchia guardia degli handicappati, passati attraverso le esperienze degli anni 70 relative allo sviluppo dei servizi territoriali, all’enorme dibattito in seno al monde educativo, allo strutturarsi del cosiddetto privato sociale, e le nuove leve che in parteseguono schemi mentali diversi rispetto ai fratelli maggiori. Se crisi del rapporto tra giovani e politica esiste, questo ovviamente coinvolge anche le persone handicappate. Occuparsi del proprio privato o magari interessarsi attivamentedi sport senza avere dentro il fuoco sacro per l’attivismo partitico, per le assembleee, per i coordinamenti o le riviste alternative, nonci sembra necessariamente indice di snobbismo o di indifferenza. Forse l’impegno (politico?) segue altre strade, si alimenta di altri sentimenti e viaggia verso prospettive modificate. Ogni passaggio generazionale propone di queste dinamiche rispetto alle quali il confrontarsi può essere anche difficile.
Che ci siano, timidissimi, in questo caso, segnali di un confronto anche tra handicappati giovani ed handicappati “un pò meno giovani” ci sembra positivo, anzi decisamente bello. Significa uscire dallo schema di una categoria, gli handicappati, cui la dimensione del tempo, dell’età, non appartiene (l’handicappato come “etemo bambino” ne è un esempio), per conquistare il diritto ad appartenere ad una generazione, quindi alla storia, quindi, in ultima analisi, conquistare il diritto ad essere persona.

La biblioteca degli handicappati

di Andrea Pancaldi

Da otto anni ormai esiste il centro di documentazione sull’handicap dell’aias, la redazione di accaparlante, quella di rassegna stampa handicap. Andrea Pancaldi, coordinatore del centro, cerca di fare il punto della situazione. Già lo aveva fatto alcuni anni fa e lo aveva intitolato “all’handicappato basti un solo assessorato”. Siamo solo al secondo atto..
“Quanti ragazzi frequentano qui da voi?”, “…siete dell’Aias? Dovete andare dall’Assessore ai servizi sociali!”, “…ah, lei lavora alla biblioteca degli handicappati!?”, “…là, alla Lunetta state meglio, con tutto quel verde d’estate li potete mettere fuori i ragazzi!”,”…ci sarebbero degli spagnoli in visita a Bologna, …dei russi…”.
In queste frasi, prese dal repertorio delle tante che ci siamo sentiti dire inquesti anni di lavoro, c’è un po’ il riassunto delle difficoltà a capire, e parimenti a spiegare, quello che è il senso del lavoro che il Centro di Documentazione sull’Handicap dell’AIAS (CDH) porta avanti da otto anni. E forse non si tratta solo di difficoltà nello spiegare/capire il lavoro concreto del Centro, ma probabilmente le esperienze, le “categorie” mentali che ne sono sottese e i conseguenti schemi di lavoro. Il Centro è stato per anni, di nome e di fatto, una struttura anomala nel panorama dell’handicap; di fatto lo è ancora, mentre di nome molto meno in quanto, il modello “Centro di documentazione”, per svariate ragioni, sta sempre più prendendo piede, sia nella realtà locale che in altre parti d’Italia. Una struttura anomala, proprio perché tale, è una medaglia a due facce. Da una parte la grande possibilità di movimento, di ricerca, di fiducia nella ricchezza immediata delle idee, di reale integrazione delle differenze che vi sono al suo interno (di potere, sessuali, fisiche, esperenziali). Dall’altra i rischi dell’isolamento, del crogiolarsi nella propria specificità, dei tempi di verifica più lunghi per la mancanza di punti di riferimento esterni analoghi, di difficoltà di intreccio con la rete delle strutture che operano in quell’ambito sociale secondo schemi diversi, più consolidati e riconosciuti. Paradossalmente, per una strutturale vuoi fare “uscire l’handicap dalla riserva”, il rischio maggiore è quello di rimanere emarginata proprio dalla stessa diversità di cui ci si è dotati per uscirne. Ragionare allora intorno al nodo”CDH di nome/CDH di fatto” significa forse parlando dell’uno contribuire a chiarire anche l’altro e riconoscere un terreno in cui la specificità di una esperienza non rimanga intrappolata nei rischi, pur reali e concreti, di una emarginazione o autoemarginazione, ma che sottolinei come questa specificità, e le ricchezze ad essa sottese, sono in divenire continuo con continue possibilità di condividere percorsi e inventarne dei nuovi.

Il centro di documentazione di fatto (La specifità)
Si può dire, parlando in termini “culinari”, che gli ingredienti del Centro sono gli stessi delle altre strutture del settore, cambia invece radicalmente il dosaggio, e la quantità di ingredienti presenti in una unica ricetta. Procediamo per punti:
– nel mondo dell’handicap troviamo gruppi sociali quasi sempre rigidamente separati: gli operatori, i genitori, le persone handicappate, i volontari. Nella realtà del CDH queste diverse-esperienze e formazioni si sovrappongono e si mescolano all’interno delle singole individualità.
– le attività del CDH sono ideate e gestite da un gruppo di persone in cui è estremamente significativa (40%) la presenza di persone handicappate.
– sono presenti all’interno del CDH molte e diverse professionalità (psicologo, medico, pedagogista, terapista della riabilitazione, giornalista, diploma ISEF, grafico, educatore, laurea Dams, laurea filosofia, laurea scienze politiche); le professionalità sono ripartite tra maschi e femmine in maniera significativa (60/40) e sono ugualmente ripartite in maniera significativa tra “sani” e “handicappati” (60/40). In pratica c’è una singolare e casuale integrazione delle competenze viste con occhi maschili e femminili e con occhi “sani” e “handicappati”.
– nel Centro operano persone handicappate a cui non corrispondono però degli operatori e viceversa agli operatori non corrispondono degli utenti handicappati né, quindi, responsabilità educative, riabilitative, assistenziali. Le persone handicappate operano al CDH come scelta personale (culturale e professionale) e non in quanto “mandati” o “segnalati” dai servizi del territorio. E così sono destinate a cadere nel vuoto le domande dell’assistente sociale su “…quanti ragazzi frequentano qui da voi?” (Ass. Soc. dei servizi del territorio, 1988) o a non realizzarsi gli auguri affettuosi degli operatori dei servizi di assistenza domiciliare secondo i quali “…alla Lunetta (via degli Orti, ndr) è meglio perché con tutto quel verde d’estate potete mettere fuori i ragazzi” (Ass. domiciliare USL 29,1988). – il CDH svolge un lavoro di tipo culturale ed ha una targa “handicap”. Questo lo colloca spesso in un terra di nessuno, sospesa tra assistenza e cultura. Causa la targa viene ricondotto agli schemi e strutture classiche, ovvero assistenziali e riabilitative (“…siete dell’Aias? Per il patrocinio allapresentazione del libro dovete rivolgervi all’Assessore ai servizi sociali, sono loro che si occupano di handicap.” (Ass. alla cultura ente locale, 1983). Le strutture dell’handicap si accorgono però che non fai assistenza, né riabilitazione, né educazione, né formazione, e quindi pur sorelle di targa, non sanno come collocarti. La cultura, puravendo noi nel nostro “campionario” termini come libri, ricerca, convegno, riviste, non è abituata a vedere transitare carrozzelle e quindi anch’essa non sa come collocarti. E così la biblioteca sull’handicap diventa la biblioteca” degli handicappati” (“…fare una biblioteca per l’handicap significa creare un nuovo ghetto” Consigliere Q.re Colli, 1981 ) e i responsabili dei servizi, pur da anni sulla piazza, intuiscono che, sì, fai anche un lavoro interessante, ma la loro fantasia intermini di contatti per collaborazioni non va al di là di spedire regolarmente in visita al CDH tutti gli stranieri di passaggio a Bologna. Il CDH produce prodotti (riviste, convegni, ricerche) che fuoriescono anche dagli schemi abituali di “incontro” con tutte quelle strutture che pur non essendo del settore hanno comunque intrecci con l’handicap (Ass.ni di categoria, enti pubblici, confederazioni varie, ecc.). Incontri sono quindi per noi impossibili sui sentieri della beneficienza disponibile a pagare carrozzine o ad intervenire verso la “sofferenza” delle persone, ma non verso i loro desideri ostimoli culturali o politici. Difficili anche i rapporti con eventuali volontari interessati soprattutto a rapporti diretti e personali con persone handicappate e a dimensioni comunque più legate alla logica del “servizio”alla persona.

L’handicap fuori dalla riserva
Altro elemento di specificità dell’iniziativa è il rapporto con l’Associazione di cui è parte. Ancor meglio si potrebbe definirlo il collocarsi del CDH nel panorama e nell’evolversi dell’associazionismo e del volontariato. Il carattere apparentemente così poco “associativo” del CDH, ovvero il non essere un servizio di immediata e pratica utilità per i soci dell’Ass…ne è stato reso possibile da più ampie scelte della Associazione stessa che hanno permesso l’avvio di progetti sovraassociativi, rivolti all’intero settore handicap cittadino e, come nel caso del CDH o dell’Ausilioteca, con una rilevanza extraterritoriale. Questo differenzia l’Aias dalle altre associazioni cittadine ed è il terreno dove sono potute maturare scelte e strategie per un “handicap “fuori dalla riserva” con progettualità, vedi Accaparlante, che vedono una “associazione storica per invalidi”, spendere soldi per trattare temi che apparentemente non le sono propri e che comunque stravolgono le abitudini al corporativismo.
Alle caratteristiche del mondo dell’associazionismo sono anche da ricollegare alcune delle difficoltà nello “spiegarsi” che il CDH incontra,correlate, fino ad ora, allo scarso peso e alla nostra assenza dai luoghiufficiali della rappresentatività politica delle associazioni (Coordinamento provinciale, comitati regionali, commissioni sicurezza sociale dei quartieri).
Più in generale va ricordato lo scarso, o in gran parte scoordinato, peso politico dell’associazionismo italiano che, salvo rare eccezioni (Torino) non è un interlocutore, con una propria forte e.autono-ma identità. Elemento caratterizzante è stata la scelta dei temi di interesse del CDH che si sono rivelati quantomai attuali eche spesso hanno trovato anche adeguati “veicoli” per la loro promozione (Progetto Calamaio nelle scuole, le riviste Rassegna Stampa Handicape Accaparlante, l’attività degli Sportivi a Quattro Ruote). In questo senso non si può far altro che riconoscere che l’incontro tra le nostre esperienze di volontariato, i nostri studi, la realtà bolognese complessiva, ha certamente rappresentato la “batteria” dei presupposti a queste iniziative e scelte.
Per ultima, ma non ultima, sottolineiamo come l’area di finanziamento del CDH si è assestata, negli ultimi anni, per più del 50% nel “mercato” e il rimanente, per il 15% nella cultura e il 35% nell’assistenza, concretando l’idea che una struttura, pur targata handicap, può trovare interlocutori in ambiti diversi, anche se i livelli economici sono ancora di pura sopravvivenza.

9. Informahandicap: i servizi erogabili

di Andrea Pancaldi del centro risorse handicap del comune di Bologna

Premesse per un Informahandicap
L’universo dell’handicap, in quanto tale, è composto da persone ed organizzazioni molto differenti tra loro in termini di identità, bisogni, linguaggi e culture espresse. Questo in particolare nella città di Bologna dove negli ultimi tre decenni c’è stato un ampio sviluppo dei servizi e delle iniziative nel campo della disabilità.
Nella costruzione del CRH si quindi dovuto tenere conto di queste premesse di fondo: ovviamente in questo si è stati favoriti dalle esperienze già accumulate negli anni dalla Associazione CDH che gestisce il servizio.
Riassumendo:
– da una parte persone con esigenze diverse: persone disabili, genitori di persone disabili, operatori dei servizi dell’ente locale operanti nelle più svariate aree, funzionari di enti locali, volontari, soci e quadri dell’associazionismo di categoria;
– dall’altra molte realtà sociali territoriali “forti” sui temi della disabilità (Comune, Provincia, regione, Azienda USL, associazioni, cooperazione sociale, sindacato, Università) con le quali cercare di interloquire non in maniera standardizzata.
La diversificazione quindi della offerta informativa (e documentativi) emerge come uno dei cardini delle attività.
Un altro dei cardini dell’impostazione è stato quello di facilitare al massimo il contatto tra utente (reale e potenziale) e informazione, non limitandosi quindi alla sola attività di sportello (aperto al pubblico, telefonico e mail), che in un certo senso è unidirezionale, ma producendo iniziative di carattere informativo che raggiungono direttamente a casa o sul luogo di lavoro l’utenza. Questo processo ovviamente fa aumentare nel tempo l’utenza, stimolando nuove idee e domande. A questo si affianca anche il tentativo di forme di raccordo e scambio con le altre risorse italiane similari (da cui questo convegno) impegnate nel terreno dell’informazione sull’handicap.
Sempre in sede progettuale, una ulteriore considerazione ha riguardato lo stato di relativa separazione organizzativa e culturale che persiste ancora tra la cultura ed i servizi attivati per i bambini e le bambine disabili e quelli invece riservati all’area degli adulti. Poteva una adeguata azione informativa incidere positivamente? Su questo i “lavori” sono ancora ampiamente in corso, dato che non è ancora decollata una reale collaborazione tra i diversi enti per una sorta di consulenza e monitoraggio di gruppo sulle attività del CRH.
Una ultima osservazione riguarda la modalità di monitorare l’utenza del CRH complessivamente inteso, ovvero l’andare al di là del semplice dato dell’utenza allo sportello (l’elemento di oggettiva visibilità dell’utenza), ma il cercare di evidenziare l’insieme delle relazioni, dei contatti, che ruotano attorno alle attività del CRH; considerare cioè, passateci il paragone, anche tutto l’indotto.
Un Informahandicap, come molte delle strutture informative e di document-azione, è un po’ come un iceberg: una parte più limitata emerge, ma molto resta nascosto, apparentemente invisibile.
È questo il terreno che sta sospeso tra due dati: i circa 600 utenti che hanno avuto accesso allo sportello finora nel 2002 e i circa 35.700 “contatti” (ogni volta che una persona entra per scelta in contatto con uno qualsiasi dei servizi/iniziative del CRH) realizzati dal CRH nel 2002.

Iniziative e servizi
Le considerazioni sopra esposte, e forse anche altre derivanti dalla nostra esperienza e che qui, per ragioni di tempo, non riportiamo, sono state quelle che ci hanno spinto ad attivare le iniziative/servizi che sinteticamente illustriamo.

1. Sportello informativo aperto al pubblico
Risulta persino banale parlarne data la sua ovvietà. È aperto al pubblico per nove ore settimanali suddivise su tre giornate ed è integrato da altre due giornate di solo sportello telefonico. Via mail è ovviamente sempre in funzione.
La gran parte dell’utenza accede per via telefonica (50%) e via mail in seconda istanza (36%). Lo sportello aperto al pubblico, come era nostra intenzione, si sta sempre più caratterizzando come sportello su appuntamento per le richieste più complesse o che necessitano di ricerca di informazioni e documentazioni.
L’utenza, circa 600 persone nel 2002, è formata prevalentemente da persone disabili e familiari. Seguono distanziati operatori dei servizi territoriali, funzionari degli stessi, e operatori del privato sociale.
I temi più richiesti sono l’accesso a fonti di informazione e documentazione (dato molto positivo per noi, perché definisce lo sportello del CRH come un pezzo di un sistema), i servizi socioassistenziali, i trasporti, turismo e cultura, lavoro e formazione, ausili e tecnologie.
Per ora l’andamento delle richieste è costantemente in fase crescente rispetto a tutte le iniziative/servizi

2. Servizio di informazione via mail
Recapita agli indirizzi mail segnalatici notizie sull’handicap riferite alla realtà locale, regionale, nazionale. Ha prodotto fino ad ora 570 notizie distribuite ad oltre 300 indirizzi.
Vengono fatti mediamente 1-2 invii settimanali per un totale di circa 50/60 notizie al mese.
È il servizio che apparentemente viene apprezzato di più; c’è da sottolineare tuttavia che il target è di persone che già hanno un discreto livello di informazione.
Vengono utilizzate informazioni da siti, mailing list, agenzie stampa e autoprodotte notizie tramite lo spoglio di riviste e da documenti o altre fonti di informazione. Le notizie riguardano tutte le aree dell’handicap.

3. Newsletter trimestrale Metropoli
Il notiziario cartaceo ha lo scopo di raggiungere l’utenza non dotata di posta elettronica, di rappresentare un elemento di visibilità del CRH e di permettere piccole inchieste ed approfondimenti non gestibili tramite la mailing list.
Ha un indirizzario di circa 600 nominativi e viene prodotto trimestralmente. Solitamente è composto da un editoriale, che fa il punto sul CRH, una selezione di notizie dalla lista mail (le più importanti o ancora attuali), una inchiesta relativa alla realtà bolognese (i trasporti, lo sport) e una parte dedicata ai temi di taglio relazionale.
Una sottolineatura merita questa ultima annotazione; ci siamo chiesti se anche su questi temi (le dinamiche familiari, la prima informazione, il vissuto della disabilità, la sessualità, il tema del cosiddetto “dopo di noi”, il rapporto tra famiglie e servizi….) fosse possibile fare una informazione con continuità senza cadere nello specialismo (Metropoli non è una rivista) ma senza nemmeno fare finta di niente di fronte ad un dato che dice che l’informazione sulla disabilità è al 90% su questioni “oggettive” (leggi, progetti, convegni, servizi…), mentre è ovvio, soprattutto per le famiglie e le persone disabili, che i nodi centrali (spesso i più dolorosi) di questa condizione sono di natura relazionale e culturale. Per ora abbiamo scelto la formula dell’invito alla lettura e di una introduzione generale al tema, ma la cosa è ampiamente sperimentale e necessiterebbe di molte più riflessioni.

4. Rassegna stampa dalle riviste di settore
Viene prodotta trimestralmente per le sole associazioni del territorio. Vuole cercare di delineare sfondi informativi rispetto a temi di cui si è data informazione, ma che necessitano di approfondimenti (un esempio evidente è il tema della nuova classificazione ICF della OMS che è fatto tecnico e culturale al tempo stesso), e di continuare ed ampliare il dibattito sui temi relazionali di cui si è accennato parlando di Metropoli.

5. Sportello Biblioteca handicap del CDH
Presso la sede del CRH del Comune si è attivato anche uno sportello decentrato della Biblioteca specializzata sull’handicap del CDH. È possibile consultare l’archivio bibliografico informatizzato e prenotare gratuitamente il prestito dei libri e/o materiale di documentazione da altre fonti (riviste, letteratura grigia). Lo scopo è evidentemente quello di corredare le domande dell’utenza con la possibilità di effettuare approfondimenti e confronti con altre esperienze.
Lo sportello produce anche dispense di documentazione ad hoc in occasione di eventi o notizie che si decide vengano approfondite (vedi ancora una volta ICF) di cui si dà notizia nella lista mail.
Produce anche un aggiornamento bibliografico trimestrale ed un notiziario sulle proposte di legge a Camera e Senato sui temi dell’handicap che vengono ricompresi nella lista mail.
Data l’ubicazione dello sportello e le altre specializzazioni della Biblioteca del CDH (emarginazione, politiche sociali, volontariato, terzo settore, minori) si pensa di attivare anche iniziative (da cui lo scrivere document-azione) per il personale del Settore servizi sociali del Comune che opera in altre aree.

6. Sito Internet
Non serve ovviamente ricordare quanto le tecnologie abbiamo aumentato le possibilità di “contatti” e visibilità per una struttura, ancor più se questa è una struttura informativa.
Sono oltre 1.000 le persone che hanno conosciuto il CRH tramite il sito, che conta, dopo sette mesi di vita, su circa 6-700 contatti mensili, contatti che si impennano ogni volta il CRH fa una qualche iniziativa o informa degli aggiornamenti del sito.
Tre sostanzialmente le aree principali di lavoro del sito:
– la parte istituzionale (chi siamo, orari, indirizzi, schede sulle iniziative….)
– la parte delle altre risorse di informazione e documentazione a Bologna e in Italia (siti, riviste, centri documentazione, servizi Informahandicap)
– la parte dei servizi per l’utenza. Saranno disponibili on line tutti i servizi del CRH (lista mail, Metropoli, aggiornamenti legislativi e bibliografici) e a breve anche la guida, divisa per “capitoli” sulle risorse, i servizi e le opportunità per l’handicap (assistenza, barriere, trasporti, lavoro, sport, fisco….)
Nel sito è interessante l’evoluzione del rapporto tra contatti e pagine lette, che all’inizio coincideva (le persone di fermavano alla home page) ed ora evolve sempre più in termini positivi.

Come ricordato già in precedenza, tutto questo significa circa 35.700 “contatti” in un anno, con una media giornaliera di circa 100 e un bacino di utenza di circa 3.000 persone che accedono una o più volte ai vari servizi del CRH.
Un CRH quindi che dia risposte (domande e risposte allo sportello con gli utenti), in linea con l’aspetto più evidente della sua funzione, ma anche come uno degli elementi di produzione e circolazione delle informazioni in un territorio, per innescare nuove domande, idee, progetti.
E domande, idee, progetti ci paiono termini che hanno a che fare con la costruzione e difesa dei diritti, e doveri, delle persone disabili e delle loro famiglie.

7. Né un eroe, né un vinto

di Andrea Pancaldi

“Soggiorno elioterapico, Colonia marina SS. Apostoli Pietro e Paolo, Patronato di…”.
La targa faceva bella mostra di sé su una delle colonne del cancello esterno, una spiaggia qualsiasi della riviera romagnola, giugno (bassa stagione, ovviamente) dei primi anni ’60.
Circolavano le 600D e le 600 multiple, e gli altoparlanti in spiaggia diffondevano Maria Elena dei Marcellos Ferial.
Cappellini da marinaio blu, canottiere bianche, braccia magre, occhiate strabiche, ragazzi, uomini e donne per lo più con gravi disabilità motorie allineati nel cortile tra il blu e cromature delle carrozzelle.
Nell’aria il classico odore di minestrina in brodo che sarebbe arrivata puntualmente alle 19,30.
Passando dal bianco e nero al colore svanisce anche l’immagine dalla memoria. Di acqua ne è passata sotto i ponti e se prendiamo le vacanze come metro di paragone si può ben dire che la situazione si è capovolta, da “tanti in pochi posti” (l’Istituto che si trasferiva al mare) a “pochi in tanti posti”. Persone disabili che vanno in ferie da soli, con moglie e figli, con amici, con gruppi di volontariato, in vacanze organizzate dai Comuni e dalle associazioni per piccoli gruppi: dieci a Rimini, otto sulle Dolomiti, tre in Inghilterra…
Il Centro Fandango si è fatto in cinque anni Londra, Praga, Dublino, Lisbona e Copenaghen, all’estero, lontani da mamma e papà, a letto tutte le sere alle tre, anche un paio di sigarette e una birra di troppo. A sedici anni trasgredire è d’obbligo, dipende se oltre che disabile ti riconoscono anche come adolescente e te lo lasciano fare/vivere/essere.
Cambiano le vacanze sull’asse tanti/pochi, ma cambia anche il senso della vacanza che diventa come per tutti svago, divertimento, cambio di ritmi e si svincola da ogni orpello terapeutico o paraeducativo e soprattutto viene pensata e vissuta nei luoghi di tutti.

Tra luci e ombre

Tralasciamo un attimo la riflessione sulle vacanze, che ci ha permesso di introdurre il tema di questo articolo, e occupiamoci della riflessione che sta alle spalle delle vacanze, del tempo libero, dei viaggi, della vita sociale: la quotidianità.
È importante questo termine, per certi versi paradossalmente rivoluzionario se associato alla dimensione dell’handicap che spesso siamo culturalmente abituati invece a collocare o a veder collocata più nell’alveo della tragicità o della eccezionalità (il disabile come vinto o come eroe), quindi in categorie che in parte faticano a far rima con quotidianità.
Che si ragioni attorno a questo termine, come la birra di troppo a Copenaghen, è un altro segno di tempi che aprono spazi di “normalità” alle persone disabili. E non è un caso che normalità invece che in corsivo lo abbia scritto tra virgolette, appeso tra virgolette, segno che la strutturale ambiguità della dimensione della disabilità, ogni volta che si fa un passo in avanti, apre comunque nuove riflessioni, nuovi interrogativi; una “normalità” non come approdo, ma come per tutti itinerario che non finisce mai.
Disabilità e quotidianità non solo come evoluzione culturale dovuta al trentennale percorso di integrazione tra handicap e società, ma anche come prodotto dell’affacciarsi alla ribalta e nel mercato sociale da una quindicina di anni a questa parte di una nuova figura, il cosiddetto “disabile adulto” che ha terminato il suo ciclo vitale nel mondo dei servizi (la diagnosi, la riabilitazione, l’inserimento a scuola, l’eventuale percorso nella formazione professionale), che perde le tutele dell’essere bambino e le speranze di guarigione e si affaccia all’età adulta.
Una età adulta contrassegnata dalla drastica riduzione della offerta in termini di servizi socio-assistenziali, da una elaborazione culturale avvenuta in larga misura non più nella rete dei servizi pubblici (enti locali, scuola, aziende sanitarie), ma nel mondo associativo, da una famiglia che, paradossalmente, vive insieme una dimensione di nascita e morte al tempo stesso. Una nuova nascita perché, persi la terapista e l’insegnante di appoggio, è di nuovo la famiglia a farsi carico delle esigenze quotidiane di cura e assistenza tipiche dell’età infantile.
Morte perché l’adolescenza dei figli fa percepire ai genitori lo scorrere del tempo, il passare delle generazioni e quindi pone prepotentemente quello che comunemente viene definito il tema del “dopo di noi”. Ovvero cosa sarà di nostro figlio dopo che noi non ci saremo più?

Ricerca di autonomia

All’interno del tema “disabile adulto” e alla costruzione quindi di una dimensione di quotidianità, è necessario poi ricordare che le realtà della disabilità fisica e di quella intellettiva pongono ovviamente prospettive e interrogativi diversi tra loro, là dove la costruzione e la ricerca di quotidianità va di pari passo con la costruzione e ricerca di autonomia, non solo fisica, ma anche relazionale, emotiva, economica. E anche all’interno della disabilità fisica ovviamente alcune tipologie di deficit ad andamento evolutivo e a esito spesso infausto in età giovanile costringono a interrogarsi prepotentemente nel momento in cui si pensa a un progetto di vita, e ancora si può accennare alle disabilità acquisite in età giovanile o adulta come, ad esempio, le lesioni midollari da trauma stradale.
Un ultimo sintetico, e quindi inevitabilmente demagogico, accenno infine alle due grandi porte verso l’età adulta che sono la sessualità e il lavoro con i relativi percorsi che le sostengono. Molta è ancora la strada che in termini culturali deve essere fatta su questi terreni correlati alla disabilità; la cultura delle veline da una parte e i recenti propositi governativi di voler confinare il lavoro delle persone disabili soltanto nelle cooperative sociali dall’altra, ci fanno capire quanto le maniche le si debba tenere sempre rimboccate.
Se trent’anni di integrazione in Italia ci restituiscono anche le difficoltà e le contraddizioni appena citate è anche vero che ci restituiscono un’enorme evoluzione culturale e l’apertura di spazi e opportunità insperati una volta.
Il percorso da handicappato/malato/infermo/paziente/utente a persona disabile/cittadino è ampiamente in corso e non è un caso che i termini che il vocabolario dell’handicap ci restituisce in questi anni parlino di autonomia, vita indipendente, ausili e tecnologie, turismo, sport… e facciano evolvere, pur con alcuni aspetti di ambiguità, anche la stessa terminologia che non ci racconta solo di handicappati o disabili, ma anche di diversamente abili.

Non solo i velocisti

L’handicap come battaglia, come sfida ai limiti imposti da una natura matrigna, come attenzione ai disabili che sanno “scattare”. Il rischio è che, come nel ciclismo, il gruppo si sgrani e che le telecamere della politica e dell’informazione inquadrino solo i velocisti in testa, mentre il gruppo si allunga e rallenta sempre più.
Fondamentale quindi costruire una cultura delle diverse abilità che non finisca per negare il limite e il dolore che lo accompagna, e che privilegi le diverse abilità per una silenziosa quotidianità fatta di banalità ed eccezionalità al tempo stesso.
Non si può poi dimenticare che esistono tante persone con gravi e gravissime disabilità per le quali forse non è possibile individuare “diverse abilità” (… e forse non ha nemmeno senso cercarle) e che comunque hanno diritto di essere incluse come bisognose di cure e attenzioni all’interno di una quotidianità che sia il più possibile vissuta insieme agli altri. Questo non solo per il benessere delle persone a cui stiamo accennando, ma anche come antidoto a una quotidiana normalità in cui sempre più spesso si cerca illusoriamente di cancellare il dolore, la morte, tutto ciò che non è guaribile o vincente.
Tornando all’esempio della gara ciclistica sarebbe bello che le telecamere finissero per aspettare invano e si scoprisse che tutto il gruppo ha cambiato strada per passare il traguardo da un’altra parte, classificandosi tutti, primi e ultimi, come ci dicono i telecronisti, con lo stesso tempo.

Nuove soluzioni

Abbiamo già introdotto prima il tema del lavoro e di una sfera affettiva e sessuale autonoma; il tempo libero è quindi una ennesima categoria che si tinge di paradossale per tanta parte del mondo dell’handicap che parrebbe, al tempo stesso, avere sempre e mai tempo libero. Eppure, nonostante i (… anzi, meglio, grazie ai) paradossi e pur in una cultura delle persone disabili adulte in cui è necessario per larghi tratti navigare a vista, la riflessione su questi temi ci permette di cogliere nuovi aspetti delle realtà di vita delle persone disabili e delle loro famiglie.
Proviamo a enuclearne alcuni. Una prima riflessione salda il tema del tempo libero a quello delle adolescenze delle persone disabili. Un’età segnata dall’inizio di percorsi di separazione, fisica ed emotiva, dalla famiglia di origine e dalla coppia genitoriale e che invece per le persone disabili assume un segno spesso diametralmente opposto. Ne abbiamo già accennato e non ci ripetiamo.
Gli adulti devono essere estremamente attenti e capaci affinché i ragazzi e le ragazze disabili non si ritrovino, generalmente con la fine della scuola, in situazioni di isolamento e di traumatica separazione dal gruppo dei pari. Non possiamo né dobbiamo chiedere questa attenzione e capacità a ragazzini di 14 o 15 anni che vanno per la loro strada “dimenticandosi” del compagno di classe disabile. Peggio ancora sarebbe vincolare la vita di fratelli o parenti a un destino di accudimento.
Il tempo libero quindi come luogo privilegiato per ridefinire legami di amicizia e complicità; in questo le purtroppo poche “agenzie educative” tipiche dell’età (gruppi di volontariato territoriali, gruppi scout, progetti di tempo libero delle associazioni, gruppi parrocchiali) svolgono un ruolo insostituibile operando una mediazione tra le esigenze di chi ha e di chi non ha un deficit, non negando le legittime esigenze di separazione e favorendo le occasioni di incontro e di sviluppo di solidarietà.
Una seconda riflessione non può che sottolineare la positività delle tante iniziative per rendere il turismo e la vacanza accessibile anche alle famiglie con persone disabili. Un contesto, quello della vacanza, in cui sempre più la famiglia può optare tra varie soluzioni e affrontarle senza la mediazione dei servizi e delle associazioni, ma da sola, sperimentando una capacità autonoma di affrontare le eventuali situazioni di difficoltà in un contesto facilitante come quello estivo. Una spinta quindi a cercare soluzioni divertenti e appaganti per tutti, a progettare soprattutto, e non limitarsi a prospettive a corto raggio relative “al solito posto, che ci conoscono e non ci sono barriere”.
Ricordo personalmente di una famiglia che ringraziava per la guida turistica relativa ai sentieri accessibili nella zona di Cortina d’Ampezzo prodotta dal CDH di Bologna nel 1997 (Viviana Bussadori, Dolomiti per tutti, a cura di CDH Bologna e Coloplast, 1997; la guida segnala diversi itinerari accessibili anche in carrozzella) e che ci raccontava come per loro la montagna avesse sempre fatto rima con difficoltà, inaccessibilità e che quindi, automaticamente, avessero sempre escluso le montagne dalle loro mete di vacanza.
Una terza considerazione sottolinea il rapporto tra quotidianità e ausili, ovvero tutti quegli accorgimenti che possono facilitare la vita di tutti i giorni e rendere più indipendente la persona disabile nella cura di sé, nelle attività domestiche e di comunicazione. Dalla legge quadro sull’handicap n. 104 del 1992 molti passi si sono fatti su questo terreno, per favorire le persone disabili all’interno dei loro contesti quotidiani di vita.
Molte leggi regionali prevedono finanziamenti (www.handylex.org) per l’acquisto di tecnologie per il controllo ambientale o per la modifica di mobili o altro all’interno della casa, anche se esiste ancora una scarsa informazione di cosa offra il mercato e quindi l’utenza che accede a queste facilitazioni è ancora limitata.
Un’ultima annotazione infine a un altro evento correlato al tema della quotidianità. È di questi giorni l’iniziativa della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) di promuovere l’“adozione” di alcune famiglie con un congiunto disabile da parte del presidente della Regione Emilia Romagna e dell’assessore alle politiche sociali. Un’adozione per condividere nel corso dell’anno alcuni momenti di quotidianità e di vita familiare, per “non perdersi di vista”, soprattutto tra persone, e avere un’angolatura diversa da cui guardare l’handicap, i suoi attori e le relazioni che in questo mondo si strutturano.
Si tratta di un altro piccolo segnale, sempre navigando rigorosamente a vista come i tempi ci consentono, per quella quotidianità anonima ed eccezionale al tempo stesso che possiamo ricercare sfuggendo alle sirene dell’eroe o del vinto.

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