Skip to main content
Logo Accaparlante

autore: Autore: Andrea Pancaldi

Monolocale sarà lei

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Sono andati a scuola, molti hanno imparato a leggere e a scrivere, qualcuno èandato a lavorare, qualcuno si è laureato.
Dalla grande stagione degli anni 70/80 è passato un po’ di tempo; molte cosesono cambiate, altre sono rimaste uguali. Col trascorrere degli anni i problemidi cui una famiglia si occupa cambiano: prima la riabilitazione, poi la scuola,la formazione professionale, il lavoro. Da alcuni anni a questo elenco si èaggiunto un altro tema: il "DOPO FAMIGLIA", ovvero "…quando nonci saremo più noi dove andrà nostro figlio?". È un chiaro segno che glianni passano, un interrogativo doveroso e legittimo rispetto al quale questeriflessioni offrono alcuni contributi che non intendono aprire né chiudere latematica, ma solo stimolare un confronto.
Quale dopo famiglia? Quali destini ipotizzano per le persone handicappate iprogetti in questo settore? A quale handicappato si pensa occupandosi deldomani?
Le soluzioni che più spesso vengono proposte riguardano la vita comunitaria instrutture più o meno assistenziali o, all’opposto, il vivere in uno spaziolimitato che difficilmente va al di là del monolocale. Come di fiducia, anchedi metri quadrati si è spesso avari nei confronti delle persone handicappate.Se il dopo famiglia è un tema più che legittimo, meno legittimo, a mio avviso,è il vederlo unicamente riferito alla dimensione "futuro", al domani. Dopo famiglia è anche oggi, è nellescelte e nella qualità della vita dell’oggi che stanno le radici del dopofamiglia.
Ecco allora un primo spunto di riflessione; non fare del dopo famiglia un tema asé stante, legato solo all’età raggiunta, ma incrociarlo con le altretematiche dell’handicap perché non devono certamente essere gli uffici anagrafea scandire il tempo della vita di una persona handicappata. Il dopo famiglia noncomincia a 40 anni, come la sessualità non comincia a 13 e la"scuola" non finisce a 15.
Autonomia, affetto, istruzione sono momenti dell’essere persona che vanno al dilà delle date di nascita e possono accompagnarci per tutta la vita nel loroevolversi.
Conoscere il caldo e il freddo a pochi mesi non è meno importante dellostudiare chimica all’università. Addormentarsi bambini in braccio al propriopadre non è meno importante del dormire accanto alla propria moglie. Saltaredal muretto dell’asilo insieme al timore e alla fiducia di tua madre non è menoimportante del "saltare" fuori di casa, anche qui col timore e lafiducia dei tuoi genitori. C’è un percorso per il sapere. C’è un percorso perl’affetto. C’è un percorso per avere e dare fiducia. C’è un percorso anche peril tema dell’autonomia che, credo, possa e debba stare di diritto all’internodel "dopo famiglia".

QUALE AUTONOMIA?

Occorre a questo punto sgombrare il campo da un possibile equivoco. Esistonocertamente tantissime situazioni in cui è ditficile parlare di autonomia.Handicap che richiedono continua assistenza e realizzano autonomie moltolimitate. Occorrono quindi strutture con grosse connotazioni assistenziali e incui le singole persone devono inevitabilmente confrontarsi con l’organizzazione,i suoi tempi e i suoi modi. E qui certamente le esigenze pratiche quotidiane, icosti di gestione, la presenza di operatori ed utenti dovranno trovare un loromodo di coesistere con l’esigenza di spazi personali, di autonomia, di rispettodelle individualità.
Necessità assistenziali ci sono per tutti, ma non per tutti sono l’esigenzaprimaria delle 24 ore o possono non esserlo se si rispettano e ricercano altreesigenze e prospettive.
Ci sono molte persone per le quali il dopo famiglia potrebbe essere vissuto comepercorso verso una sempre maggiore ; autonomia, in termini soprattutto relazionali e psicologici, ma anche fisici. Autonomia quindi come percorso, comeun’occasione da sfruttare, come l’ incontro/scontro con la propria maniera diessere al di fuori della famiglia, come l’incontro/scontro con una nuova manieradi essere nei confronti della propria famiglia. Esistono spazi neiprogetti del dopo famiglia per questi tentativi di autonomia? Esistonocategorie mentali disposte ad accettare il rincontro/scontro che ogni novitàporta con sé? Proviamo a partire non tanto da discussioni teoriche, madal concreto, dalle parole e dai disegni che troviamo sulla carta.
I disegni. I progetti architettonici riflettono la realtà esistente, i destiniche si ipotizzano per e le immagini che si hanno degli handicappati.
Comunità alloggio. In mezzo un corridoio, da una parte il "privato",stanze a due letti più o meno uguali. Di là dal corridoio il"pubblico", salaTV enorme, sala da pranzo pure, cucina grande ilgiusto che tanto non si pensa nemmeno che qualche persona handicappata possafarsi un thè, figuriamoci un piatto di spaghetti.
Strutture quindi in cui il "comunitario" è già definito in partenza,un dato di fatto che limita molto la scelta. Per molti non può che esserecosì, ma per qualcun’altro? Personalmente credo sia meglio avere un angolo cotturaproprio e usarlo magari anche solo una volta all’anno, piuttosto che rinunciare,o meglio neppure pensare, di cucinare un piatto di spaghetti con l’amica/o chehai invitato a casa.
Uno spazio proprio non è un lusso, è una esigenza di ogni individuo, anchemagari se per 30 anni nessuno a questa esigenza ha pensato, né gli altri, nétu. "Non è mai troppo tardi" recitava una vecchia trasmissione TV,avere fiducia e riceverla vanno di pari passo e ogni tempo e luogo sono adattiper incominciare questo cammino.
L’autonomia ha bisogno di soluzioni da costruire, ma anche e soprattutto dioccasioni da sfruttare. I disegni. Camere a due letti. Per tutti? La camera adue letti definisce una persona handicappata nella cui storia non è mai entratala dimensione del "segreto". Niente nascondigli nei giochi da bambino,un corpo troppo evidente per passare inosservato, una autonomia giudicataassente per poter sfuggire a sorveglianze amorevoli e istituzionali. Ma davveroessere in carrozzina esclude obbligatoriamente dal segreto di un proprio spazio?La privacy della propria camera, di un proprio cassetto è solo una questionefisica (mancanza di movimento) o è anche un percepirsi reciprocamente personecon un eguai diritto alla privacy/segretezza che va al di là .del potersimuovere autonomamente o meno?
Se lo permettiamo l’uomo influisce sull’ambiente e se lo permettiamo l’ambienteinfluisce sull’uomo. Se pensiamo ad una persona handicappata unicamente passivanon progetteremo che ambienti "passivi", privi di "segreto",senza "prospettive", dove le esigenze di funzionalità prenderanno ilsopravvento sulle esigenze di relazione con sé stessi e con l’ambiente e sullepossibilità che queste esigenze emergano e si sviluppino.

LA COMUNITÀ: UNA SCELTA

Un tentativo di percorso di autonomia non può essere racchiuso in spazi giàcodificati e decisi a priori, ma deve presupporre spazi da conquistare; un lettoin più se si vuole qualcuno in camera (fisso/temporaneo/per una sera) comescelta e non come dato di fatto, un angolo cottura in più, una cucina in piùper scegliere se mangiare da soli o con gli altri, e tutto ciò va di pari passocon la necessità di adeguate opportunità finanziarie in un settore fino ad oranegato. Il vivere in comunità, e qui ognuno è libero di interpretare questotermine come meglio crede, può essere una scelta ad un certo punto dellapropria vita; se è un obbligo, di cui si ha coscienza o meno, è inevitabileche di questo obbligo se ne scontino tutte le contraddizioni, dichiarate o noche siano. La comunità (comunità alloggio, casa famiglia, strutturaresidenziale, pensionato, ecc.) è probabilmente per molti l’unica soluzionenella attuale situazione dell’handicap. Ma lo è per tutti? Apre e chiude lepossibilità del dopo famiglia? Ed è davvero inevitabile o sono i limiti dellanostra fantasia e della nostra fiducia nei confronti delle persone handicappatea renderla tale? La comunità può essere una delle soluzioni, ma non deveessere l’unica; si possono e devono cercare e inventare anche altri spazi dovel’importante non è teorizzare la comunità, né essere sempre per forzadisponibili agli altri, e nemmeno il misurarsi con sé stessi, ma semplicementeessere sé stessi, con i propri limiti e le proprie capacità. Una prospettivadel genere non è certamente facile, né garantisce da problemi e difficoltà,anzi in un certo senso le calamità.
Certamente per chi ha avuto saltuarie possibilità di sperimentare una propriaautonomia non sarà facile confrontarsi con uno spazio proprio, lontano dallafamiglia.
E quale spazio? Un proprio appartamento? Uno spazio autonomo in una strutturaresidenziale? Vivere da soli o in compagnia? In compagnia di chi? Comemantenersi e affrontare il quotidiano? Francamente non ho soluzioni pronte daoffrire e nemmeno le idee completamente chiare, ma mi viene da credere che trale persone handicappate ci sia chi desidera pensare ad una casa propria e nonsolo ad un pensionato, ad una cucina propria e non solo all’angolo cottura, aduna eventuale vita comunitaria come scelta e non come tappa obbligatoria.

Sport: il dibattito fatica a decollare

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Handicap e sport; un binomio sempre più alla ribalta. La FISHa (Fed. ItalianaSport Handicappati) è stata recentemente riconosciuta dal CONI e ha dato vitaad una elegante rivista redatta in italiano ed inglese. Contemporaneamente ènata in Lombardia un’altra rivista "Handicap e sport" promossa da varienti (Coni, Regione, FISHa).
Un po’ dovunque spuntano corsi di formazione e aggiornamento per operatorisportivi e medico-riabilitativi, si moltiplIcano le società sportive delsettore, la stampa tratta con più frequenza di campionati e gare varie. Anche irecenti mondiali di atletica a Roma hanno dato spazio, anche televisivo, aglihandicappati.
Il mondo medico-riabilitativo, dopo che ormai da molti anni si parla diippoterapia, ha dedicato un convegno alle "Terapie fuori dai box"(Rivista "Saggi" 1/86) per verificare quanto e se attività come ilnuoto, lo sci, l’equitazione, hanno aspetti anche terapeutici. Le figureprofessionali in questo settore si muovono dai vecchi confini per ridisegnare econquistare competenze, ambiti di intervento, finanziamenti pubblici e privati;vedi ad esempio i 500 milioni recentemente elargiti da un Istituto di creditoper l’apertura di centri di sport-terapia.
Le cose si muovono anche a livello locale: l’Assessorato allo sport del Comuneha attivato una sorta di mini consulta sul tema in questione; la Regione,tramite la legge 30, prevede finanziamenti anche per la pratica sportivanell’handicap, venendo così a chiudere in parte un "buco" createsicon la soppressione della legge 48 che aveva finanziato gli interventi in questosettore. In questo universo dove agonismo, terapia, attività ludiche, motorie,ricreative,
si mescolano e incrociano ripetutamente, vengono spese tante energieorganizzative e promozionali, ma il "dibattito" stenta, a nostroavviso, a procedere, e spesso e volentieri inciampa in luoghi comuni che sisperava fossero superati. Proviamo a vedere quelli che sono gli aspettipositivi, ma anche le contraddizioni di questa tematica "emergente"."Agonismo no grazie. L’attività sportiva è soprattutto terapia"(Rivista Anffas famiglie 29/87); così si esprime una fetta . dei mondo delleassociazioni. "… il bambino spastico ha diritto, se ne ha voglia e ne ècapace, di andare a cavallo e noi dobbiamo aiutarlo a farlo, così dobbiamoaiutarlo ad andare in bicicletta o a nuotare.
Ma anche se ammettiamo che nell’equitazione ci sia qualcosa di utile ai finidella correzione di un segno patologico, facciamo di tutto perché il bambinospastico – vada a cavallo – e non – faccia della rieducazione equestre -" (Prof.S. Boccardi, Atti Convegno "Terapie fuori dai box"). E il mondoprettamente sportivo? Sfogliando il giornale della FISHa sembra proprio chel’aspetto agonistico sia quello di maggior interesse; classifiche e risultati sisusseguono inframezzati ad interviste.
E i diretti interessati cosa ne pensano? Qualcuno scrive "anche a me piacefare goal" per sottolineare il piacere e l’emozione di una partita in cuiagonismo e divertimento si mescolano, altri invece sostengono che "… nelmomento in cui le persone handicappate si mettono insieme a fare sport, e magarine inventano uno tutto per loro esibendosi addirittura anche in pubblico, alloral’attività sporti-/a da positiva diventa negativa perché 3margina ediscrimina, perché provoca pietismo e quindi pregiudizio" ("HandiCape sport" di G. Marcuccio in "Cultura nuova dell’handicap" n. 2/87) e quindi, prosegue Marcuccio, "è megliolasciare agli esperti il compito di indicare quali attività sportive meglio siaddicano a questo o a quel tipo di handicap".
Per quanto riguarda la realtà locale abbiamo già avuto modo di esprimere ilnostro parere su alcuni aspetti nel n. 2/87 della rivista. Vorremmo tuttaviasottolineare ancora una certa mancanza di collegamento tra gli apparatiistituzionali in questo settore
Le esperienze precedenti, lo abbiamo già ricordato, si sono svolte nell’ambitodella "vecchia" legge 48 che coinvolgeva le varie strutture deiServizi Sociali (Assessorati comunali e regionali, Commissioni di Quartiere),ora la questione è invece in mano alle strutture sportive (come sopra), ma adun passaggio di competenze amministrative e legislative, non ha tatto seguito unpassaggio di "esperienze". Il salto dal settore servizi sociali aquello sportivo è giustissimo che avvenga, ma è altrettanto vero che ipassaggi hanno bisogno di opportuni tempi e modi. Non accadendo questo siperdono preziose opportunità di collaborazione tra strutture operanti in ambitidiversi, si perdono in parte le esperienze già fatte, e soprattutto si corre ilrischio di sposare tesi acriticamente senza valutare che è proprio dall’intrecciarsi e dal lasciarsi dei vari aspetti della tematica handicap e sport(agonismo, terapia, divertimento, psicomotricità, ecc.) che possono nascereopportunità piacevoli ed utili per tutti.


UNA RISPOSTA IN TERMINI DI CONTROLLO?

Come si può constatare un panorama variegato di posizioni e strategie diintervento, contraddistinto spesso da una certa rigidità, o tutto sport o tuttoterapia, e talvolta da una progettazione che pare basata più sulla necessitàdi trovare spazi nelle realtà locali che sui contenuti dei progetti. Accadecosì che una determinata attività sia impostata in una Regione unicamente acarattere riabilitativo, e in un altra Regione, magari 10 chilometri più inlà, la stessa attività sia unicamente concepita in termini ricreativi, semprein funzione degli spazi che la legislazione regionale offre. La tematica sportha indubbiamente una enorme forza intrinseca, capace com’è di sanare o farefinta di sanare, la grande contraddizione di un corpo handicappato oggetto diinterventi ma da sempre squalificato e rifiutato su un piano emotivo edestetico. Sport come evidenza del "fisico", come realizzazione diprestazioni, come impossibilità di negare un corpo diverso, come stima per uncorpo diverso.
Pensare e vivere lo sport ha quindi un significato molto importante per uncambiamento culturale, ma a nostro avviso sorgono contemporaneamente alcuniinterrogativi, forse inevitabili. Lo sport è vissuto per un rispetto e stimadel corpo handicappato o in alcuni casi è l’ennesimo tentativo di"normalizzare" un corpo diverso? La constatazione di prestazioni"normali" (correre, fare goal, ecc.) non serve ad esorcizzare leataviche paure che il diverso scatena? E lo sport viene pensato per la gioia,per il divertimento, per l’autopercepirsi che contiene in sé, o in parte è unarisposta in termini di "controllo" che gli apparati della societàdanno alla fascia dell’handicap adulto (altra tematica emergente) non potendoapplicare a questa gli stessi schemi e metodi dell’apparato medico-riabilitativoda sempre rigidamente fermo alla fascia 0-14 anni, ovvero a quella fascia dietà in cui i risultati riabilitativi ottenuti possono avere un significativoconsenso sociale.

Handicap, religione e alienazione

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

La mistica della sofferenza credo trovi nell’handicap uno dei suoi terreni piùfavorevoli e questo porta in molti casi a una visione mistificante e alienantedell’esperienza religiosa. Le radici di questo, credo siano molto profonde evadano ben al di là del pietismo da beghina di parrocchia o del solito"offri la tua sofferenza al Signore".
Non ho mai organizzato questi argomenti e mi accorgo di come sarebbero preziosicerti strumenti culturali, ma mi piace correre dietro ai flash che mi vengono inmente, anche perché mi sembra di vedere un filo comune fra tante realtàodierne e la storia, recente e lontana. Streghe al rogo, Rupe Tarpea, i"pazzi" della Grecia classica, gli storpi davanti alle chiesedell’Assisi di San Francesco, le folle di Lourdes, molte interpretazioni dipassi del vangelo, forse anche Pinocchio, animano questi paesaggi dove il divinoe il diverso si incrociano ripetutamente nel male e nel bene.
L’alienazione, se la si può ricollegare agli esempi citati, va quindi cercata ecapita certamente anche nei saggi, ma anche nella storia di ognuno di noi, nellenostre buchette della posta, nelle interrogazioni alla "dottrina",nelle processioni che non guardavamo perché cala-mitati dalle bancarelle deigiocattoli, nelle, per me, mitiche "orfanelle" che non riuscivo mai avedere andando su per San Luca a Bologna con mio nonno. Mi sembra che uno deipossibili fili che legano questi esempi sia quello che queste persone eranoessenzialmente de1 "tramiti", delle occasioni di incontro ravvicinatocol divino. Bruciare la strega era bruciare il male nella sua incarnazionefisica, era bruciare il non-dio che è altrettanto necessario del dio perspiegare la presenza del divino; analogo discorso, anche se con caratteristichediverse, si
Gli storpi di Assisi erano necessari perché Dio potesse vedere la carità deiricchi, e se la carità la facevano davanti a casa sua certamente l’avrebbevista meglio. Anche gli zoppi e i ciechi del vangelo possono essere letti inchiave di tramite, se il miracolo è letto come dimostrazione di una potenzaesterna al miracolato.
E anche Pinocchio è il tramite per i bambini per capire che tra le pressionidel diavolo (il lupo e la volpe, mangiafuoco) e del divino (fatirta) è benescegliere le ultime. Per quanto riguarda Pinocchio, oltre alla vasta letteraturaesistente, è interessante leggere la parte de "La speranzahandicappata" (C. Padovani, ed. , Guaraldi) in cui si fa accenno allafavola.
Essere diversi equivale spesso ad essere vissuti come dei tramiti: dellepresenze demoniache per incutere paura o delle presenze angeliche per redimeree spingere sulla buona strada. Si è sempre in vetrina, mai venditori nécompratori. E stando in vetrina per i "sani" esiste solo il tuobisogno di aiuto, e il loro dovere, sottolineo dovere, di aiutarti. Nella vetrina c’è la tua sofferenza e il cristiano èreduce dalla montagna dovegli è stato detto: "beati coloro che…". Per i sani c’è il tuoessere eterno bambino, e si sa che i bambini "… sono creatureinnocenti".
A volte ancora si è in vetrina, vestiti di sensi di colpa (degli altri) eallora la punizione divina (la nascita di un figlio handicappato) la sibutterebbe volentieri a volte giù dalla finestra.
Ecco allora che la dimensione religiosa si riempie di sofferenza e non lasciaspazio alla gioia, si riempie di doveri e non lascia spazio alle scelte, siriempie di colpe e non lascia spazio al perdono (nel nostro caso il nonpercepirsi come autori di un prodotto deteriorato), si riempie di punizioni enon lascia spazio alla comprensione e alla speranza (dove comprensione significanon annullarsi nel figlio venuto male e occuparsi anche di se stessi, e speranzasignifica non esaurire in quel venuto male tutta l’ipotesi di vita per quelfiglio).
Per chi sta in vetrina come vanno le cose? Storicamente è il mondo cristianoche si è occupato della sofferenza e quindi, volenti o nolenti, nella vetrinaci si è sempre stati. A tanti è stato detto di offrire la loro sofferenza alSignore, e quindi qui niente gioia da offrire; ad altri, di salire sui treni diLourdes e quindi di aspettarsi il miracolo ( = potenza esterna); ad altri, diaccettare la sofferenza e pregare quel Dio "… che aveva volutocosì" (in un certo senso la causa della propria sofferenza); ad altri, disublimare se stessi nell’amore spirituale, che tanto, essendo loro "cosìsensibili…", si sarebbero trovati senz’altro benissimo. Accettare ilproprio handicap non significa adattarvisi passivamente e filtrare ogni propriaesperienza attraverso il fatalismo, ma strutturare una propria identità di cuianche l’handicap fa parte e offrirla agli altri in un cammino comune, in cuiognuno veda riconosciuta la propria dignità di persona unica e irripetibile. Ladiversità è un dono del Signore.

Saranno famosi SARANNO FAMOSI

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Approfittiamo del recente dibattito apparso sulla stampa circa la proposta di
nominare Rosanna Benzi senatrice a vita per soffermarci un attimo sul ruolo che
svolgono all’interno del dibattito sull’handicap le persone handicappate
“famose” naturalmente non vogliamo riferirci al personaggi del mondo
sportivo e dello spettacolo divenuti handicappati, ma a coloro che all’interno
ci associazioni, gruppi, movimenti, partiti, svolgono una azione di carattere
culturale e politico sui temi dell’handicap.

Certamente la situazione in questo terreno è camb’ata rispetto ad una volta;fino ad una decina di anni fa non c’era
spazio, salvo rari esempi, che per le eccezioni che finivano inevitabilmente perconfermare le regole dell’handicap come settore di esclusione e marginalità.Poi le cose, anche se molto timidamente, sono cambiate e, ad esempio, i più diquaranta libri scritti da persone handicappate negli ultimi sei/sette anni, nesono concreta testimonianza. Quaranta è un numero che comincia ad avere unaconsistenza anche politica, oltre che culturale, ed il ruolo dell’eccezionequindi può cominciare ad essere messo in discussione.
Vorremmo tuttavia soffermarci su due aspetti particolari di questo tema, purnella consapevolezza che saper gestire la propria "diversità famosa"non è cosa semplice ed a volte, oltre alla significativa testimonianza edimpegno di cui si è portatori, è possibile inciampare in contraddizioni ederrori. Ben vengano però gli errori, significa che si sta agendo, che ci si stamettendo in gioco in prima persona e questo per le persone handicappate è statosempre un lusso che solo poche eccezioni hanno potuto concedersi.
Riattualizzando il discorso ci sembra che diversi segnali indichino chesull’handicap", per amore o per forza si sta ripartendo. Si riparterimescolando argomenti triti e ritriti (leggi barriere architettoniche), siriparte per forza (i bambini socializzati negli anni 70 sono diventati adulti e di questo non si può farefinta, né tantomeno si può riciclare a vita (‘"utenza" nei centridiurni o nella formazione professionale) si riparte per amore (sport, nuovetecnologie, sessualità, scopi e struttura dell’associazionismo, ad esempio,sono terreni di grandi possibilità di discussione e crescita culturale). Siriparte riaccendendo il dibattito sui termini da usare (handicappato? disabile?portatore di handicap?). Il tema stesso dell’handicap, per le suecaratteristiche di ambito amplificatore delle contraddizioni della società,diventa terreno di movimento, incontro e scontro tra le diverse forze politichenel loro muoversi e rinnovarsi nella società. Essere handicappato, oltre che"addetto ai lavori" può rappresentare, all’interno di questopanorama, una carta importante per la "doppia credibilità" di cui siviene investiti; quella di tipo "tecnico" (essere un politico, unassessore, un tecnico del settore, autore di un libro, ecc.) e quella di tipo"esperienzale"(ovvero l’essere handicappato e riassumere in sé la"storia" dell’handicap). Questa situazione può essere moltoprivilegiata e può portare ad una visione delle cose estremamente significativaed innovativa, quindi feconda per il dibattito culturale e politico, quando sisappia resistere al rischio, ed alla strategia, del presenzialismo e si sappiavalorizzare il ruolo delle "periferie" (ad esempio i movimenti digruppi locali nel sociale, le persone con meno potere nei rapportiinterpersonali ecc.) senza abitare sempre e solamente "in centro" traconvegni, conferenze stampa, televisione, ministri, assessori-Altro rischiopossibile è quello del ripetersi e di non avere tempo per "ricercare"ed evolvere le proprie proposte, cadendo nell’errore, imperdonabile per unopinion leader degli anni ’90, di dimenticare che gli italiani sono affetti dasindrome da telecomando e quindi rischiano di sentire su Canale 5 quello chehanno già sentito un minuto prima su HA11 e sentiranno due ore dopo su RAI 3.
Passando al campo editoriale registriamo che senz’altro alcuni dei libri prodotti dalla periferia sono molto più belli e significativi di altri scritti"al centro" che, sebbene più famosi e propagandati, in alcuni casirischiano di essere in parte delle "operazioni".
Mario Barbon ed il suo "non ho rincorso le farfalle" (Ed. Dehoniane)sono, dopo poche recensioni, ben presto tornati nell’anonimato della periferia,ma hanno fatto senz’altro un pezzette della storia dell’espressionedell’handicap in Italia.
Tenendo conto di quanto detto finora ci sorge qualche perplessità nel sentireannunciare trionfalmente "…le nuove tecnologie informatiche e dellecomunicazioni permetteranno a Rosanna Ben-zi di essere sempre presente ai lavoridel Senato (e non solo – NDR)". Paradossalmente si potrebbe dire che ilpolmone di acciaio, e la immobilità a cui costringe, hanno reso un granservizio a Rosanna non facendola certo cadere nel rischio del presenzialismo. DiRosanna si conoscono il nome e la foto del volto; una identità quindi precisaed essenziale e proprio anche per questo, oltre al fatto di essere in gamba, l’informazione non riesce astrumentalizzarla più di tanto pur dedicandole spazi amplissimi. Dialogare ecollaborare col centro, ma vivere in periferia, essere protagonista econtemporaneamente far parte integrante delle sfondo, queste forse alcune delleabilità e capacità per uscire dagli schem dell’eroe o dell’emarginato. Ilsecondo aspetto che vorremmo esaminare relativamente agli handicappat"impegnati" è quello del rapporto con la politica. Ci sono staterecentemente alcune piccole polemiche tra la vecchia guardia degli handicappati,passati attraverso le esperienze degli anni 70 relative allo sviluppo deiservizi territoriali, all’enorme dibattito in seno al monde educativo, allostrutturarsi del cosiddetto privato sociale, e le nuove leve che in parteseguono schemi mentali diversi rispetto ai fratelli maggiori. Se crisi delrapporto tra giovani e politica esiste, questo ovviamente coinvolge anche lepersone handicappate. Occuparsi del proprio privato o magari interessarsi attivamentedi sport senza avere dentro il fuoco sacro per l’attivismopartitico, per le assembleee, per i coordinamenti o le riviste alternative, nonci sembra necessariamente indice di snobbismo o di indifferenza. Forse l’impegno(politico?) segue altre strade, si alimenta di altri sentimenti e viaggia versoprospettive modificate. Ogni passaggio generazionale propone di queste dinamicherispetto alle quali il confrontarsi può essere anche difficile.
Che ci siano, timidissimi, in questo caso, segnali di un confronto anche trahandicappati giovani ed handicappati "un pò meno giovani" ci sembrapositivo, anzi decisamente bello. Significa uscire dallo schema di unacategoria, gli handicappati, cui la dimensione del tempo, dell’età, nonappartiene (l’handicappato come "etemo bambino" ne è un esempio), perconquistare il diritto ad appartenere ad una generazione, quindi alla storia,quindi, in ultima analisi, conquistare il diritto ad essere persona.

La biblioteca degli handicappati

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Da otto anni ormai esiste il centro di documentazione sull’handicap del-l’aias, la redazione di accaparlante, quella di rassegna stampa handicap. Andrea Pancaldi, coordinatore del centro, cerca di fare il punto della situazione. Già lo aveva fatto alcuni anni fa e lo aveva intitolato “all’handicappato basti un solo assessorato”. Siamo solo al secondo atto..
"Quanti ragazzi frequentano qui da voi?", "…siete dell’Aias?Dovete andare dall’Assessore ai servizi sociali!", "…ah, tei lavoraalla biblioteca degli handicappati!?", "…là, alla Lunetta statemeglio, con tutto quel verde d’estate li potete mettere fuori i ragazzi!","…ci sarebbero degli spagnoli in visita a Bologna, …dei russi…".
In queste frasi, prese dal repertorio delle tante che ci siamo sentiti dire inquesti anni di lavoro, c’è un po’ il riassunto delle difficoltà a capire, eparimenti a spiegare, quello che è il senso del lavoro che il Centro diDocumentazione sull’Handicap dell’AIAS (CDH) porta avanti da otto anni. E forsenon si tratta solo di difficoltà nello spiegare/capire il lavoro concreto delCentro, ma probabilmente le esperienze, le "categorie" mentali che nesono sottese e i conseguenti schemi di lavoro. Il Centro è stato per anni, dinome e di fatto, una struttura anomab nel panorama dell’handicap; di fatto lo èancora, mentre di nome molto meno in quanto, il modello "Centro didocumentazione", per svariate ragioni, sta sempre più prendendo piede, sianella realtà locale che in altre parti d’Italia. Una struttura anomala, proprioperché tale, è una medaglia a due facce. Da una parte la grande possibilitàdi movimento, di ricerca, di fiducia nella ricchezza immediata delle idee, direale integrazione delle differenze che vi sono al suo interno (di potere,sessuali, fisiche, esperenziali). Dall’altra i rischi dell’isolamento, delcrogiolarsi nella propria specificità, dei tempi di verifica più lunghi per lamancanza di punti di riferimento esterni analoghi, di difficoltà
di intreccio con la rete delle strutture che operano in quell’ambito socialesecondo schemi diversi, più consolidati e riconosciuti. Paradossalmente, peruna strutturale vuoi fare "uscire l’handicap dalla riserva", ilrischio maggiore è quello di rimanere emarginata proprio dalla stessadiversità di cui ci si è dotati per uscirne. Ragionare allora intomo al nodo"CDH di nome/CDH di fatto" significa forse parlando dell’unocontribuire a chiarire anche l’altro e riconoscere un terreno in cui laspecificità di una esperienza non rimanga intrappolata nei rischi, pur reali econcreti, di una emarginazione o autoemarginazione, ma che sottolinei comequesta specificità, e le ricchezze ad essa sottese, sono in divenire continuocon continue possibilità di condividere percorsi e inventarne dei nuovi.

IL CENTRO DI DOCUMENTAZIONE DI FATTO (LA SPECIFICITÀ’)

Si può dire, parlando in termini "culinari", che gli ingredienti delCentro sono gli stessi delle altre strutture del settore, cambia inveceradicalmente il dosaggio, e la quantità di ingredienti presenti in una unicaricetta. Procediamo per punti:
– nel mondo dell’handicap troviamo gruppi sociali quasi sempre rigidamenteseparati: gli operatori, i genitori, le persone handicappate, i volontari. Nellarealtà del CDH queste diverse-esperienze e formazioni si sovrappongono e simescolano all’interno delle singole individualità.
– le attività del CDH sono ideate e gestite da un gruppo di persone in cui èestremamente significativa (40%) la presenza di persone handicappate.
– sono presènti all’interno del CDH molte e diverse professionalità(psicologo, medico, pedagogista, terapista della riabilitazione, giornalista,diploma ISEF, grafico, educatore, laurea Dams, laurea filosofia, laurea scienzepolitiche); le professionalità sono ripartite tra maschi e femmine in manierasignificativa (60/40) e sono ugualmente ripartite in
maniera significativa tra "sani" e "handicappati" (60/40).In pratica c’è una singolare e casuale integrazione delle competenze viste conocchi maschili e femminili e con occhi "sani" e"handicappati".
– nel Centro operano persone handicappate a cui non corrispondono però deglioperatori e viceversa agli operatori non corrispondono degli utenti handicappatiné, quindi, responsabilità educative, riabilitative, assistenziali. Le personehandicappate operano al CDH come scelta personale (culturale e professionale) enon in quanto "mandati" o "segnalati" dai servizi delterritorio. E così sono destinate a cadere nel vuoto le domande dell’assistentesociale su "…quanti ragazzi frequentano qui da voi?" (Ass. Soc. deiservizi del territorio, 1988) o a non realizzarsi gli auguri affettuosi deglioperatori dei servizi di assistenza domiciliare secondo i quali "…allaLunetta (via degli Orti, ndr) è meglio perché con tutto quel verde d’esta-
te potete mettere fuori i ragazzi" (Ass. domiciliare USL 29,1988). – il CDHsvolge un lavoro di tipo culturale ed ha una targa "handicap". Questolo colloca spesso in un terra di nessuno, sospesa tra assistenza e cultura.Causa la targa viene ricondotto agli schemi e strutture classiche, oweroassistenziali e riabilitative ("…siete dell’Aias? Per il patrocinio allapresentazione del libro dovete rivolgervi all’Assessore ai servizi sociali, sonoloro che si occupano di handicap." (Ass. alla cultura ente locale, 1983).Le strutture dell’handicap si accorgono però che non fai assistenza, nériabilitazione, né educazione, né formazione, e quindi pur sorelle di targa,non sanno come collocarti. La cultura, puravendo noi nel nostro"campionario" termini come libri, ricerca, convegno, riviste, non èabituata a vedere transitare carrozzelle e quindi anch’essa non sa comecollocarti. E così la biblioteca sull’handicap diventa la biblioteca"degli handicappati" ("…fare una biblioteca per l’handicap significa creare un nuovo ghetto" ConsigliereQ.re Colli, 1981 ) e i responsabili dei servizi, pur da anni sulla piazza,intuiscono che, sì, fai anche un lavoro interessante, ma la loro fantasia intermini di contatti per collaborazioni non va al di là di spedire regolarmentein visita al CDH tutti gli stranieri di passaggio a Bologna. Il CDH produceprodotti (riviste, convegni, ricerche) che fuoriescono anche dagli schemiabituali di "incontro" con tutte quelle strutture che pur non essendodel settore hanno comunque intrecci con l’handicap (Ass.ni di categoria, entipubblici, confederazioni varie, ecc.). Incontri sono quindi per noi impossibilisui sentieri della beneficienza disponibile a pagare carrozzine o ad intervenireverso la "sofferenza" delle persone, ma non verso i loro desideri ostimoli culturali o politici. Difficili anche i rapporti con eventualivo-lontari interessati soprattutto a rapporti diretti e personali con personeriandicappate e a dimensioni comunque più legate alla logica del "servizio"alla persona.

L’HANDICAP FUORI DALLA RISERVA

Altro elemento di specificità dell’iniziativa è il rapporto con l’Associazionedi cui è parte. Ancor meglio si potrebbe definirlo il collocarsi del CDH nelpanorama e nell’evolversi dell’associazionismo e del volontariato. Il carattereapparentemente così poco "associativo" del CDH, owero il non essereun servizio di immediata e pratica utilità per i soci dell’Ass..ne è statoreso possibile da più ampie scelte della Associazione stessa che hanno permessol’awio di progetti sovraassociativi, rivolti all’intero settore handicapcittadino e, come nel caso del CDH o dell’Ausilioteca, con una rilevanzaextraterritoriale. Questo differenzia l’Aias dalle altre associazioni cittadineed è il terreno dove sono potute maturare scelte e strategie per un "handicap ‘ fuori dalla riserva" conprogettualità, vedi Accaparlante, che vedono una "associazione storica perinvalidi", spendere soldi per trattare temi che apparentemente non le’sonopropri e che comunque stravolgono le abitudini al corporativismo.
Alle caratteristiche del mondo dell’associazionismo sono anche da ricollegarealcune delle difficoltà nello "spiegarsi" che il CDH incontra,correlate, fino ad ora, allo scarso peso e alla nostra assenza dai luoghiufficiali della rappresentatività politica delle associazioni (Coordinamentoprovinciale, comitati regionali, commissioni sicurezza sociale dei quartieri).
Più in generale va ricordato lo scarso, o in gran parte scoordinato, pesopolitico dell’associazionismo italiano che, salvo rare eccezioni (Torino) non èun interlocutore, con una propria forte e.autono-ma identità. Elementocaratterizzante è stata la
scelta dei temi di interesse del CDH che si sono rivelati quantomai attuali eche spesso hanno trovato anche adeguati "veicoli" per la loropromozione (Progetto Calamaio nelle scuole, le riviste Rassegna Stampa Handicape Accaparlante, l’attività degli Sportivi a Quattro Ruote). In questo senso nonsi può far altro che riconoscere che l’incontro tra le nostre esperienze divolontariato, i nostri studi, la realtà bolognese complessiva, ha certamenterappresentato la "batteria" dei presupposti a queste iniziative escelte.
Per ultima, ma non ultima, sottolineiamo come l’area di finanziamento del CDH siè assestata, negli ultimi anni, per più del 50% nel "mercato" e ilrimanente, per il 15% nella cultura e il 35% nell’assistenza, concretando l’ideache una struttura, pur targata handicap, può trovare interlocutori in ambitidiversi, anche se i livelli economici sono ancora di pura sopravvivenza.

9. Informahandicap: i servizi erogabili

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Andrea Pancaldi del centro risorse handicap del comune di Bologna

Premesse per un Informahandicap
L’universo dell’handicap, in quanto tale, è composto da persone ed organizzazioni molto differenti tra loro in termini di identità, bisogni, linguaggi e culture espresse. Questo in particolare nella città di Bologna dove negli ultimi tre decenni c’è stato un ampio sviluppo dei servizi e delle iniziative nel campo della disabilità.
Nella costruzione del CRH si quindi dovuto tenere conto di queste premesse di fondo: ovviamente in questo si è stati favoriti dalle esperienze già accumulate negli anni dalla Associazione CDH che gestisce il servizio.
Riassumendo:
– da una parte persone con esigenze diverse: persone disabili, genitori di persone disabili, operatori dei servizi dell’ente locale operanti nelle più svariate aree, funzionari di enti locali, volontari, soci e quadri dell’associazionismo di categoria;
– dall’altra molte realtà sociali territoriali “forti” sui temi della disabilità (Comune, Provincia, regione, Azienda USL, associazioni, cooperazione sociale, sindacato, Università) con le quali cercare di interloquire non in maniera standardizzata.
La diversificazione quindi della offerta informativa (e documentativi) emerge come uno dei cardini delle attività.
Un altro dei cardini dell’impostazione è stato quello di facilitare al massimo il contatto tra utente (reale e potenziale) e informazione, non limitandosi quindi alla sola attività di sportello (aperto al pubblico, telefonico e mail), che in un certo senso è unidirezionale, ma producendo iniziative di carattere informativo che raggiungono direttamente a casa o sul luogo di lavoro l’utenza. Questo processo ovviamente fa aumentare nel tempo l’utenza, stimolando nuove idee e domande. A questo si affianca anche il tentativo di forme di raccordo e scambio con le altre risorse italiane similari (da cui questo convegno) impegnate nel terreno dell’informazione sull’handicap.
Sempre in sede progettuale, una ulteriore considerazione ha riguardato lo stato di relativa separazione organizzativa e culturale che persiste ancora tra la cultura ed i servizi attivati per i bambini e le bambine disabili e quelli invece riservati all’area degli adulti. Poteva una adeguata azione informativa incidere positivamente? Su questo i “lavori” sono ancora ampiamente in corso, dato che non è ancora decollata una reale collaborazione tra i diversi enti per una sorta di consulenza e monitoraggio di gruppo sulle attività del CRH.
Una ultima osservazione riguarda la modalità di monitorare l’utenza del CRH complessivamente inteso, ovvero l’andare al di là del semplice dato dell’utenza allo sportello (l’elemento di oggettiva visibilità dell’utenza), ma il cercare di evidenziare l’insieme delle relazioni, dei contatti, che ruotano attorno alle attività del CRH; considerare cioè, passateci il paragone, anche tutto l’indotto.
Un Informahandicap, come molte delle strutture informative e di document-azione, è un po’ come un iceberg: una parte più limitata emerge, ma molto resta nascosto, apparentemente invisibile.
È questo il terreno che sta sospeso tra due dati: i circa 600 utenti che hanno avuto accesso allo sportello finora nel 2002 e i circa 35.700 “contatti” (ogni volta che una persona entra per scelta in contatto con uno qualsiasi dei servizi/iniziative del CRH) realizzati dal CRH nel 2002.

Iniziative e servizi
Le considerazioni sopra esposte, e forse anche altre derivanti dalla nostra esperienza e che qui, per ragioni di tempo, non riportiamo, sono state quelle che ci hanno spinto ad attivare le iniziative/servizi che sinteticamente illustriamo.

1. Sportello informativo aperto al pubblico
Risulta persino banale parlarne data la sua ovvietà. È aperto al pubblico per nove ore settimanali suddivise su tre giornate ed è integrato da altre due giornate di solo sportello telefonico. Via mail è ovviamente sempre in funzione.
La gran parte dell’utenza accede per via telefonica (50%) e via mail in seconda istanza (36%). Lo sportello aperto al pubblico, come era nostra intenzione, si sta sempre più caratterizzando come sportello su appuntamento per le richieste più complesse o che necessitano di ricerca di informazioni e documentazioni.
L’utenza, circa 600 persone nel 2002, è formata prevalentemente da persone disabili e familiari. Seguono distanziati operatori dei servizi territoriali, funzionari degli stessi, e operatori del privato sociale.
I temi più richiesti sono l’accesso a fonti di informazione e documentazione (dato molto positivo per noi, perché definisce lo sportello del CRH come un pezzo di un sistema), i servizi socioassistenziali, i trasporti, turismo e cultura, lavoro e formazione, ausili e tecnologie.
Per ora l’andamento delle richieste è costantemente in fase crescente rispetto a tutte le iniziative/servizi

2. Servizio di informazione via mail
Recapita agli indirizzi mail segnalatici notizie sull’handicap riferite alla realtà locale, regionale, nazionale. Ha prodotto fino ad ora 570 notizie distribuite ad oltre 300 indirizzi.
Vengono fatti mediamente 1-2 invii settimanali per un totale di circa 50/60 notizie al mese.
È il servizio che apparentemente viene apprezzato di più; c’è da sottolineare tuttavia che il target è di persone che già hanno un discreto livello di informazione.
Vengono utilizzate informazioni da siti, mailing list, agenzie stampa e autoprodotte notizie tramite lo spoglio di riviste e da documenti o altre fonti di informazione. Le notizie riguardano tutte le aree dell’handicap.

3. Newsletter trimestrale Metropoli
Il notiziario cartaceo ha lo scopo di raggiungere l’utenza non dotata di posta elettronica, di rappresentare un elemento di visibilità del CRH e di permettere piccole inchieste ed approfondimenti non gestibili tramite la mailing list.
Ha un indirizzario di circa 600 nominativi e viene prodotto trimestralmente. Solitamente è composto da un editoriale, che fa il punto sul CRH, una selezione di notizie dalla lista mail (le più importanti o ancora attuali), una inchiesta relativa alla realtà bolognese (i trasporti, lo sport) e una parte dedicata ai temi di taglio relazionale.
Una sottolineatura merita questa ultima annotazione; ci siamo chiesti se anche su questi temi (le dinamiche familiari, la prima informazione, il vissuto della disabilità, la sessualità, il tema del cosiddetto “dopo di noi”, il rapporto tra famiglie e servizi….) fosse possibile fare una informazione con continuità senza cadere nello specialismo (Metropoli non è una rivista) ma senza nemmeno fare finta di niente di fronte ad un dato che dice che l’informazione sulla disabilità è al 90% su questioni “oggettive” (leggi, progetti, convegni, servizi…), mentre è ovvio, soprattutto per le famiglie e le persone disabili, che i nodi centrali (spesso i più dolorosi) di questa condizione sono di natura relazionale e culturale. Per ora abbiamo scelto la formula dell’invito alla lettura e di una introduzione generale al tema, ma la cosa è ampiamente sperimentale e necessiterebbe di molte più riflessioni.

4. Rassegna stampa dalle riviste di settore
Viene prodotta trimestralmente per le sole associazioni del territorio. Vuole cercare di delineare sfondi informativi rispetto a temi di cui si è data informazione, ma che necessitano di approfondimenti (un esempio evidente è il tema della nuova classificazione ICF della OMS che è fatto tecnico e culturale al tempo stesso), e di continuare ed ampliare il dibattito sui temi relazionali di cui si è accennato parlando di Metropoli.

5. Sportello Biblioteca handicap del CDH
Presso la sede del CRH del Comune si è attivato anche uno sportello decentrato della Biblioteca specializzata sull’handicap del CDH. È possibile consultare l’archivio bibliografico informatizzato e prenotare gratuitamente il prestito dei libri e/o materiale di documentazione da altre fonti (riviste, letteratura grigia). Lo scopo è evidentemente quello di corredare le domande dell’utenza con la possibilità di effettuare approfondimenti e confronti con altre esperienze.
Lo sportello produce anche dispense di documentazione ad hoc in occasione di eventi o notizie che si decide vengano approfondite (vedi ancora una volta ICF) di cui si dà notizia nella lista mail.
Produce anche un aggiornamento bibliografico trimestrale ed un notiziario sulle proposte di legge a Camera e Senato sui temi dell’handicap che vengono ricompresi nella lista mail.
Data l’ubicazione dello sportello e le altre specializzazioni della Biblioteca del CDH (emarginazione, politiche sociali, volontariato, terzo settore, minori) si pensa di attivare anche iniziative (da cui lo scrivere document-azione) per il personale del Settore servizi sociali del Comune che opera in altre aree.

6. Sito Internet
Non serve ovviamente ricordare quanto le tecnologie abbiamo aumentato le possibilità di “contatti” e visibilità per una struttura, ancor più se questa è una struttura informativa.
Sono oltre 1.000 le persone che hanno conosciuto il CRH tramite il sito, che conta, dopo sette mesi di vita, su circa 6-700 contatti mensili, contatti che si impennano ogni volta il CRH fa una qualche iniziativa o informa degli aggiornamenti del sito.
Tre sostanzialmente le aree principali di lavoro del sito:
– la parte istituzionale (chi siamo, orari, indirizzi, schede sulle iniziative….)
– la parte delle altre risorse di informazione e documentazione a Bologna e in Italia (siti, riviste, centri documentazione, servizi Informahandicap)
– la parte dei servizi per l’utenza. Saranno disponibili on line tutti i servizi del CRH (lista mail, Metropoli, aggiornamenti legislativi e bibliografici) e a breve anche la guida, divisa per “capitoli” sulle risorse, i servizi e le opportunità per l’handicap (assistenza, barriere, trasporti, lavoro, sport, fisco….)
Nel sito è interessante l’evoluzione del rapporto tra contatti e pagine lette, che all’inizio coincideva (le persone di fermavano alla home page) ed ora evolve sempre più in termini positivi.

Come ricordato già in precedenza, tutto questo significa circa 35.700 “contatti” in un anno, con una media giornaliera di circa 100 e un bacino di utenza di circa 3.000 persone che accedono una o più volte ai vari servizi del CRH.
Un CRH quindi che dia risposte (domande e risposte allo sportello con gli utenti), in linea con l’aspetto più evidente della sua funzione, ma anche come uno degli elementi di produzione e circolazione delle informazioni in un territorio, per innescare nuove domande, idee, progetti.
E domande, idee, progetti ci paiono termini che hanno a che fare con la costruzione e difesa dei diritti, e doveri, delle persone disabili e delle loro famiglie.

7. Né un eroe, né un vinto

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Andrea Pancaldi

“Soggiorno elioterapico, Colonia marina SS. Apostoli Pietro e Paolo, Patronato di…”.
La targa faceva bella mostra di sé su una delle colonne del cancello esterno, una spiaggia qualsiasi della riviera romagnola, giugno (bassa stagione, ovviamente) dei primi anni ’60.
Circolavano le 600D e le 600 multiple, e gli altoparlanti in spiaggia diffondevano Maria Elena dei Marcellos Ferial.
Cappellini da marinaio blu, canottiere bianche, braccia magre, occhiate strabiche, ragazzi, uomini e donne per lo più con gravi disabilità motorie allineati nel cortile tra il blu e cromature delle carrozzelle.
Nell’aria il classico odore di minestrina in brodo che sarebbe arrivata puntualmente alle 19,30.
Passando dal bianco e nero al colore svanisce anche l’immagine dalla memoria. Di acqua ne è passata sotto i ponti e se prendiamo le vacanze come metro di paragone si può ben dire che la situazione si è capovolta, da “tanti in pochi posti” (l’Istituto che si trasferiva al mare) a “pochi in tanti posti”. Persone disabili che vanno in ferie da soli, con moglie e figli, con amici, con gruppi di volontariato, in vacanze organizzate dai Comuni e dalle associazioni per piccoli gruppi: dieci a Rimini, otto sulle Dolomiti, tre in Inghilterra…
Il Centro Fandango si è fatto in cinque anni Londra, Praga, Dublino, Lisbona e Copenaghen, all’estero, lontani da mamma e papà, a letto tutte le sere alle tre, anche un paio di sigarette e una birra di troppo. A sedici anni trasgredire è d’obbligo, dipende se oltre che disabile ti riconoscono anche come adolescente e te lo lasciano fare/vivere/essere.
Cambiano le vacanze sull’asse tanti/pochi, ma cambia anche il senso della vacanza che diventa come per tutti svago, divertimento, cambio di ritmi e si svincola da ogni orpello terapeutico o paraeducativo e soprattutto viene pensata e vissuta nei luoghi di tutti.

Tra luci e ombre
Tralasciamo un attimo la riflessione sulle vacanze, che ci ha permesso di introdurre il tema di questo articolo, e occupiamoci della riflessione che sta alle spalle delle vacanze, del tempo libero, dei viaggi, della vita sociale: la quotidianità.
È importante questo termine, per certi versi paradossalmente rivoluzionario se associato alla dimensione dell’handicap che spesso siamo culturalmente abituati invece a collocare o a veder collocata più nell’alveo della tragicità o della eccezionalità (il disabile come vinto o come eroe), quindi in categorie che in parte faticano a far rima con quotidianità.
Che si ragioni attorno a questo termine, come la birra di troppo a Copenaghen, è un altro segno di tempi che aprono spazi di “normalità” alle persone disabili. E non è un caso che normalità invece che in corsivo lo abbia scritto tra virgolette, appeso tra virgolette, segno che la strutturale ambiguità della dimensione della disabilità, ogni volta che si fa un passo in avanti, apre comunque nuove riflessioni, nuovi interrogativi; una “normalità” non come approdo, ma come per tutti itinerario che non finisce mai.
Disabilità e quotidianità non solo come evoluzione culturale dovuta al trentennale percorso di integrazione tra handicap e società, ma anche come prodotto dell’affacciarsi alla ribalta e nel mercato sociale da una quindicina di anni a questa parte di una nuova figura, il cosiddetto “disabile adulto” che ha terminato il suo ciclo vitale nel mondo dei servizi (la diagnosi, la riabilitazione, l’inserimento a scuola, l’eventuale percorso nella formazione professionale), che perde le tutele dell’essere bambino e le speranze di guarigione e si affaccia all’età adulta.
Una età adulta contrassegnata dalla drastica riduzione della offerta in termini di servizi socio-assistenziali, da una elaborazione culturale avvenuta in larga misura non più nella rete dei servizi pubblici (enti locali, scuola, aziende sanitarie), ma nel mondo associativo, da una famiglia che, paradossalmente, vive insieme una dimensione di nascita e morte al tempo stesso. Una nuova nascita perché, persi la terapista e l’insegnante di appoggio, è di nuovo la famiglia a farsi carico delle esigenze quotidiane di cura e assistenza tipiche dell’età infantile.
Morte perché l’adolescenza dei figli fa percepire ai genitori lo scorrere del tempo, il passare delle generazioni e quindi pone prepotentemente quello che comunemente viene definito il tema del “dopo di noi”. Ovvero cosa sarà di nostro figlio dopo che noi non ci saremo più?

Ricerca di autonomia
All’interno del tema “disabile adulto” e alla costruzione quindi di una dimensione di quotidianità, è necessario poi ricordare che le realtà della disabilità fisica e di quella intellettiva pongono ovviamente prospettive e interrogativi diversi tra loro, là dove la costruzione e la ricerca di quotidianità va di pari passo con la costruzione e ricerca di autonomia, non solo fisica, ma anche relazionale, emotiva, economica. E anche all’interno della disabilità fisica ovviamente alcune tipologie di deficit ad andamento evolutivo e a esito spesso infausto in età giovanile costringono a interrogarsi prepotentemente nel momento in cui si pensa a un progetto di vita, e ancora si può accennare alle disabilità acquisite in età giovanile o adulta come, ad esempio, le lesioni midollari da trauma stradale.
Un ultimo sintetico, e quindi inevitabilmente demagogico, accenno infine alle due grandi porte verso l’età adulta che sono la sessualità e il lavoro con i relativi percorsi che le sostengono. Molta è ancora la strada che in termini culturali deve essere fatta su questi terreni correlati alla disabilità; la cultura delle veline da una parte e i recenti propositi governativi di voler confinare il lavoro delle persone disabili soltanto nelle cooperative sociali dall’altra, ci fanno capire quanto le maniche le si debba tenere sempre rimboccate.
Se trent’anni di integrazione in Italia ci restituiscono anche le difficoltà e le contraddizioni appena citate è anche vero che ci restituiscono un’enorme evoluzione culturale e l’apertura di spazi e opportunità insperati una volta.
Il percorso da handicappato/malato/infermo/paziente/utente a persona disabile/cittadino è ampiamente in corso e non è un caso che i termini che il vocabolario dell’handicap ci restituisce in questi anni parlino di autonomia, vita indipendente, ausili e tecnologie, turismo, sport… e facciano evolvere, pur con alcuni aspetti di ambiguità, anche la stessa terminologia che non ci racconta solo di handicappati o disabili, ma anche di diversamente abili.

Non solo i velocisti
L’handicap come battaglia, come sfida ai limiti imposti da una natura matrigna, come attenzione ai disabili che sanno “scattare”. Il rischio è che, come nel ciclismo, il gruppo si sgrani e che le telecamere della politica e dell’informazione inquadrino solo i velocisti in testa, mentre il gruppo si allunga e rallenta sempre più.
Fondamentale quindi costruire una cultura delle diverse abilità che non finisca per negare il limite e il dolore che lo accompagna, e che privilegi le diverse abilità per una silenziosa quotidianità fatta di banalità ed eccezionalità al tempo stesso.
Non si può poi dimenticare che esistono tante persone con gravi e gravissime disabilità per le quali forse non è possibile individuare “diverse abilità” (… e forse non ha nemmeno senso cercarle) e che comunque hanno diritto di essere incluse come bisognose di cure e attenzioni all’interno di una quotidianità che sia il più possibile vissuta insieme agli altri. Questo non solo per il benessere delle persone a cui stiamo accennando, ma anche come antidoto a una quotidiana normalità in cui sempre più spesso si cerca illusoriamente di cancellare il dolore, la morte, tutto ciò che non è guaribile o vincente.
Tornando all’esempio della gara ciclistica sarebbe bello che le telecamere finissero per aspettare invano e si scoprisse che tutto il gruppo ha cambiato strada per passare il traguardo da un’altra parte, classificandosi tutti, primi e ultimi, come ci dicono i telecronisti, con lo stesso tempo.

Nuove soluzioni
Abbiamo già introdotto prima il tema del lavoro e di una sfera affettiva e sessuale autonoma; il tempo libero è quindi una ennesima categoria che si tinge di paradossale per tanta parte del mondo dell’handicap che parrebbe, al tempo stesso, avere sempre e mai tempo libero. Eppure, nonostante i (… anzi, meglio, grazie ai) paradossi e pur in una cultura delle persone disabili adulte in cui è necessario per larghi tratti navigare a vista, la riflessione su questi temi ci permette di cogliere nuovi aspetti delle realtà di vita delle persone disabili e delle loro famiglie.
Proviamo a enuclearne alcuni. Una prima riflessione salda il tema del tempo libero a quello delle adolescenze delle persone disabili. Un’età segnata dall’inizio di percorsi di separazione, fisica ed emotiva, dalla famiglia di origine e dalla coppia genitoriale e che invece per le persone disabili assume un segno spesso diametralmente opposto. Ne abbiamo già accennato e non ci ripetiamo.
Gli adulti devono essere estremamente attenti e capaci affinché i ragazzi e le ragazze disabili non si ritrovino, generalmente con la fine della scuola, in situazioni di isolamento e di traumatica separazione dal gruppo dei pari. Non possiamo né dobbiamo chiedere questa attenzione e capacità a ragazzini di 14 o 15 anni che vanno per la loro strada “dimenticandosi” del compagno di classe disabile. Peggio ancora sarebbe vincolare la vita di fratelli o parenti a un destino di accudimento.
Il tempo libero quindi come luogo privilegiato per ridefinire legami di amicizia e complicità; in questo le purtroppo poche “agenzie educative” tipiche dell’età (gruppi di volontariato territoriali, gruppi scout, progetti di tempo libero delle associazioni, gruppi parrocchiali) svolgono un ruolo insostituibile operando una mediazione tra le esigenze di chi ha e di chi non ha un deficit, non negando le legittime esigenze di separazione e favorendo le occasioni di incontro e di sviluppo di solidarietà.
Una seconda riflessione non può che sottolineare la positività delle tante iniziative per rendere il turismo e la vacanza accessibile anche alle famiglie con persone disabili. Un contesto, quello della vacanza, in cui sempre più la famiglia può optare tra varie soluzioni e affrontarle senza la mediazione dei servizi e delle associazioni, ma da sola, sperimentando una capacità autonoma di affrontare le eventuali situazioni di difficoltà in un contesto facilitante come quello estivo. Una spinta quindi a cercare soluzioni divertenti e appaganti per tutti, a progettare soprattutto, e non limitarsi a prospettive a corto raggio relative “al solito posto, che ci conoscono e non ci sono barriere”.
Ricordo personalmente di una famiglia che ringraziava per la guida turistica relativa ai sentieri accessibili nella zona di Cortina d’Ampezzo prodotta dal CDH di Bologna nel 1997 (Viviana Bussadori, Dolomiti per tutti, a cura di CDH Bologna e Coloplast, 1997; la guida segnala diversi itinerari accessibili anche in carrozzella) e che ci raccontava come per loro la montagna avesse sempre fatto rima con difficoltà, inaccessibilità e che quindi, automaticamente, avessero sempre escluso le montagne dalle loro mete di vacanza.
Una terza considerazione sottolinea il rapporto tra quotidianità e ausili, ovvero tutti quegli accorgimenti che possono facilitare la vita di tutti i giorni e rendere più indipendente la persona disabile nella cura di sé, nelle attività domestiche e di comunicazione. Dalla legge quadro sull’handicap n. 104 del 1992 molti passi si sono fatti su questo terreno, per favorire le persone disabili all’interno dei loro contesti quotidiani di vita.
Molte leggi regionali prevedono finanziamenti (www.handylex.org) per l’acquisto di tecnologie per il controllo ambientale o per la modifica di mobili o altro all’interno della casa, anche se esiste ancora una scarsa informazione di cosa offra il mercato e quindi l’utenza che accede a queste facilitazioni è ancora limitata.
Un’ultima annotazione infine a un altro evento correlato al tema della quotidianità. È di questi giorni l’iniziativa della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) di promuovere l’“adozione” di alcune famiglie con un congiunto disabile da parte del presidente della Regione Emilia Romagna e dell’assessore alle politiche sociali. Un’adozione per condividere nel corso dell’anno alcuni momenti di quotidianità e di vita familiare, per “non perdersi di vista”, soprattutto tra persone, e avere un’angolatura diversa da cui guardare l’handicap, i suoi attori e le relazioni che in questo mondo si strutturano.
Si tratta di un altro piccolo segnale, sempre navigando rigorosamente a vista come i tempi ci consentono, per quella quotidianità anonima ed eccezionale al tempo stesso che possiamo ricercare sfuggendo alle sirene dell’eroe o del vinto.

  • 1
  • 2