I seguenti contributi nascono da due conversazioni con Andrea Stella e Fabrizio Marta, entrambi viaggiatori con disabilità. Il primo, in sedia a rotelle a seguito di un incidente, ha fatto della sua passione per il mare il trampolino di lancio per una nuova esperienza personale e professionale dando vita a Vicenza con l’Associazione Lo Spirito di Stella a viaggi in barca per tutti grazie al suo catamarano attrezzato. Il secondo, blogger di Vanity Fair di cui cura lo spazio Rotellando, utilizza invece la propria esperienza diretta di viaggiatore solitario per indagare i fenomeni e le avventure che incontra nei suoi spostamenti così da permettere a chi ha una disabilità di esplorare luoghi magnifici quanto di confrontarsi in maniera più diretta con eventuali difficoltà.

La traccia che abbiamo seguito nel nostro dialogo si è aperta sulla nascita delle loro passioni e sul come hanno trovato spazio d’azione, sulle difficoltà incontrate e le più grandi soddisfazioni, sui progetti in atto e quelli futuri per concludersi infine sui consigli che ad oggi darebbero a una persona con disabilità che desidera mettersi in viaggio per la prima volta.

Ecco che cosa ci hanno raccontato.

 

Per mare (ma anche montagna) con Andrea Stella

La passione per la vela è nata in me proprio legata alla mia idea di viaggio, perché per me la barca a vela non è agonismo ma un modo di viaggiare diverso, più lento rispetto, per esempio, al prendere un aereo e andare rapidamente da una parte all’altra. Viaggiare per mare è un modo per conoscere, oltre che per spostarmi, la barca per me è questo: viaggiare con dei tempi diversi da quelli cui siamo abituati sulla terraferma, un viaggio quindi dove tutto è importante, non solo la partenza e l’arrivo. La passione per il viaggio in senso generale poi, l’ho sempre avuta, il mio incidente è accaduto viaggiando e continuo a viaggiare perché per me resta veramente una grandissima passione, una grande fonte di ispirazione, di apprendimento, non solo una cosa ludica. Già prima dell’incidente andavo in barca. Poter viaggiare con una barca a vela con l’uso del vento, con le forze della natura in un ambiente come il mare o come l’Oceano, ti aiuta infatti a ricollegarti e a riconnetterti con quelle che sono un po’ le cose essenziali della vita e con i tuoi valori. Il mare ti spoglia di tante cose che sono superflue… Nella quotidianità abbiamo tutta una serie di bisogni, ma quando tu trascorri quindici giorni in Oceano ti rendi conto che i bisogni sono meno, sono più essenziali, e che sono veri, cose concrete, non più esigenze nate e create dal confronto con gli altri che poi non hanno un reale motivo di essere.

Il mio primo viaggio per mare dopo l’incidente è stato invece in Inghilterra dove avevo trovato un’associazione che aveva una barca piuttosto grande con la possibilità di salire con la sedia a rotelle e di andare in bagno, quindi abbastanza accessibile. Il mio primo viaggio è stato così da Portsmouth sulla costa inglese a Cowes sull’Isola di Wight, un’uscita giornaliera che però è bastata a farmi tornare la voglia di viaggiare per mare. Da lì è nata l’idea di costruire una barca, cioè il mio catamarano attuale, e sull’onda di quell’entusiasmo insieme ad altri amici e colleghi abbiamo creato il progetto “Spirito Libero” che ha permesso in nove anni a quasi cinquemila persone di trascorrere su “Lo Spirito di Stella” una giornata per mare in modo gratuito e libero in compagnia dell’equipaggio dell’omonima associazione.

Dal punto di vista tecnico poi la scelta del catamarano è nata proprio su esigenze di accessibilità, le barche a vela possono infatti essere a scafo unico, il monoscafo, o a più scafi come i catamarani o trimarani.

Una volta costruito il catamarano comunque sono voluto tornare sul luogo del mio incidente, nei pressi di Miami, un po’ perché attraversare l’Oceano credo che sia uno dei sogni di tutti i velisti, un po’ per chiudere il cerchio con il mio destino e un po’ per dimostrare che è paradossalmente più facile per un disabile attraversare l’Oceano in barca che girare per il centro di Milano o di Bari in autobus. Al rientro da Miami ho pensato che come la barca è stata utile a me potesse esserlo anche per altri. Da lì, per l’appunto, il progetto “Spirito Libero”, durato nove anni, durante i quali, ogni anno, facevamo ottanta giornate gratuite per persone disabili che venivano con i loro amici per vivere l’esperienza del mare.

Se devo pensare alle difficoltà che ho incontrato, direi che spesso le maggiori difficoltà sono quelle legate alla conoscenza. Non sai se in quel posto dove andrai troverai un albergo accessibile per una sedia a rotelle o un ristorante che lo è in ugual modo. A volte l’informazione scarseggia. In Italia per esempio ci sono molte cose accessibili, però magari sono mal segnalate. La metropolitana di New York ha 360 stazioni di cui solo 60 hanno l’ascensore. A Milano, invece, su 100 stazioni, 50 sono accessibili, però New York ha l’ascensore mentre l’Italia spesso ha il montascale. A New York poi qualsiasi mappa, qualsiasi pianta della metropolitana contiene ben segnalato il simbolo dell’ascensore, a Milano fino a qualche anno fa questo non esisteva. Quindi il primo problema cui rispondere è: se ci sono delle possibilità di accessibilità segnalatele e portatele all’attenzione di chi poi deve utilizzarle.

D’altro canto le emozioni che ho vissuto sono state tante, molte di più delle difficoltà. Fare un’esperienza come quella di fare una traversata atlantica è qualcosa di molto forte e di formante, perché c’è il problema della natura ma c’è anche il problema di stare comunque insieme a altre persone con cui fai questa esperienza e quindi di gestione del gruppo. Emozioni tantissime perché vedi balene, vedi delfini. Ma soprattutto la cosa più bella è che ogni giorno in una traversata atlantica vedi l’alba e vedi il tramonto e te li ricordi, certo li vedi anche qua… ma sei distratto da tante altre cose e non sei concentrato come in uno stato di totale libertà. Poi dall’altra parte l’aver scoperto questo aspetto sociale, aver dato l’opportunità a tante altre persone di vivere la mia esperienza, sicuramente è una cosa che ho scoperto dopo l’incidente, insieme alla dimensione del volontariato, fare delle cose utili anche per altre persone a partire da bisogni di cui conosci l’importanza.

Parlando dell’oggi, al momento il progetto di “Spirito Libero” è in standby perché la barca è negli Stati Uniti, dove si sta facendo charter, cioè uno la può noleggiare privatamente, pagando una settimana di noleggio o la cabina, con tanto di equipaggio. Abbiamo però in mente un grande progetto per l’anno prossimo, che è quello di riportare la barca in Italia e ricominciare a fare attività sociale e così selezionare un certo numero di ragazzi disabili da tutto il mondo che possa partecipare a un nuovo viaggio. Il progetto ora è in divenire ma vi consiglio di seguire il nostro sito, www.lospiritodistella.it e la nostra pagina Facebook per restare aggiornati e ricevere caso per caso, anche per viaggi con barche di piccole dimensioni.

Negli anni ci siamo specializzati soprattutto in navigazioni giornaliere, perché avevamo tantissime richieste e perché io ritengo che se il beneficio che hai stando due giorni a bordo è il 100% già l’opportunità di fare una giornata ti regala comunque l’80%. In questo modo, facendo una giornata singola, riuscivamo a portare quattro persone a giornata, quindi otto persone in due giorni, invece se avessero dovuto dormire a bordo avremmo dovuto fare i conti con quattro cabine di cui solo due accessibili. Per questo quando avevamo grandi richieste numeriche facevamo le giornate, però chiedevamo alla persona, più che altro per una questione assicurativa, di venire con un accompagnatore o un amico: sappiamo che questo è un limite per alcuni ma l’equipaggio doveva occuparsi dell’andamento a bordo e della barca. Ci stiamo comunque lavorando.

In attivo anche i sailing campus che sono dei corsi di vela itineranti, con delle barche di piccole dimensioni, di tre metri. Tappe certe saranno Desenzano, il Lago di Caldonazzo, La Spezia, Savona e Trieste. Si tratta di corsi di quattro giorni di teoria e di pratica, con un costo di circa duecento euro a rimborso delle spese. 

Lo “Spirito di Stella” si occupa comunque anche di terraferma, addirittura di montagna. Un’altra cosa per esempio che noi facciamo all’Alpe di Folgaria (Trento) è una scuola di sci che si chiama “Sci di passione”, attrezzata sia per disabilità visiva che disabilità motoria ma anche disabilità cognitiva, i maestri son tutti preparati, hanno l’attrezzatura specifica, le strutture sono senza barriere architettoniche a cominciare dai dieci parcheggi accessibili che ogni mattina sono puliti: quindi una persona in autonomia può salire, viene data assistenza da quando scende dalla macchina con la sedia a rotelle, fa la lezione come tutti gli altri pagandola lo stesso prezzo, ma l’attrezzatura che è abbastanza costosa viene fornita gratuitamente; se poi c’è la necessità di avere due maestri si danno due maestri sempre al prezzo di uno inoltre facciamo un progetto che si chiama “Colorcom 4 all” che permette a circa cinquanta persone ogni anno di fare una giornata sugli sci in forma gratuita. Tra l’altro in Folgaria, grazie alla presenza di dieci baite senza barriere architettoniche e alla donazione di dieci sedie a rotelle, una persona disabile può partire da una delle sette località che ci sono, fermarsi in una qualsiasi di queste baite, trasferirsi in una sedia a rotelle, entrare e andare in bagno, vivere la baita, mangiare…

Per mare o per terra credo che la cosa più importante sia far emergere delle situazioni di accessibilità, metterle a sistema e portarle a conoscenza degli utenti.

 

Rotellando con Fabrizio Marta

 

Io ho l’osteogenesi imperfetta, quindi una fragilità ossea che ho portato con me più o meno dall’adolescenza. In quel periodo in particolare sono stato allettato per parecchio tempo, a causa di molte fratture che accumulavo una dietro l’altra, verso i 17, 18 anni le fratture si sono un po’ placate, e forse anche a causa di questo periodo di immobilità forzata è scaturita in me la voglia di muovermi e mettermi alla prova. Il primo viaggio l’ho fatto a 26 anni in California, volevo fare un viaggio da solo per fare tutto come gli altri, potermi alzare alla mattina, uscire e prendere l’autobus, andare a fare la spesa, andare in un bar da solo, ecc. Come ben sapete in Italia è molto difficile muoversi in carrozzina, al di là delle barriere architettoniche si ha sempre bisogno di essere molto spesso accompagnati, si trova lo scalino, la pedana non funzionale… Questo ti costringe a fare sempre prima una mappatura, capire come arrivare in luogo e più in generale com’è tutto il tragitto, io ora ho la fortuna di guidare ma è parecchio complicato, anche se poi ci si abitua. Da ragazzo, quindi, volevo potermi sperimentare e capire fino a dove potevo arrivare.

Negli Stati Uniti ho trovato una buona situazione, si sa che è uno dei paesi più accessibili, mi svegliavo al mattino, prendevo l’autobus e andavo in giro senza particolari problemi, mi ha dato proprio la sensazione di una libertà che fino ad allora non avevo vissuto, da lì la viaggite, la malattia del viaggio come la chiamo io, con la voglia di ripartire subito. Ogni viaggio era una sfida, soprattutto all’inizio, per capire quanto potevo essere autonomo; ovviamente oltre alle barriere architettoniche ci sono delle altre componenti nello stare da solo, nei rapporti con le persone, nel conoscere le persone nuove ma stando da soli si impara anche a conoscersi meglio. Le scelte poi che ho fatto mi hanno permesso di non trovare grossi limiti viaggiando ancora soprattutto in Stati Uniti, Europa del Nord, Australia.

Spesso si fa fatica a vedere la normalità, c’è questa doppia valenza, si è visti o come supereroi o poveretti. Nei paesi anglosassoni c’è una cultura più ampia da questo punto di vista e ti senti più normale nel girare per strada, ti senti meno osservato, perché è inutile negarlo quando uno è diverso è assodato che venga guardato, a volte arriva quasi prima la carrozzina della persona. Le difficoltà ci sono ma tutto sta cambiando molto, anche in Italia, dove c’è un grande movimento, a un tratto quasi come se la disabilità andasse un po’ di moda, ma ben venga, basta che migliori il tutto e se ne esca. La parte più complessa ad oggi nella programmazione di un viaggio per me non è tanto trovare una struttura adatta, ormai le trovi, la parte più difficile se si viaggia da soli è capire se la città o la zona in cui si va è accessibile o meno.

Mi capita durante i miei viaggi all’estero di dover controllare tutto, che l’albergo sia vicino a una fermata accessibile, capire come la città è strutturata, alcune sono pianeggianti altre no, a Lisbona per intenderci non andrei mai da solo; con internet però e confrontando le tue esperienze e quelle delle altre persone è sicuramente più facile organizzarsi.

Quello che capita spesso in Italia è che quando fai notare che ci sono delle barriere ti viene spesso risposto: “tanto ti diamo una mano”. È un atteggiamento molto italiano, devi chiedere la cortesia a qualcuno anche quando magari vorresti fare da solo, vale soprattutto per i paesi piccoli, Nord e Sud non fa molta differenza. A volte ti senti trattato da poveretto ma credo che molto stia a noi disabili, siamo noi che dobbiamo far capire agli altri quali sono le esigenze, a volte siamo troppo pretenziosi, abbiamo delle esigenze particolari che dobbiamo far capire perché gli altri non possono conoscerle ed è normale che sia così.

Rotellando poi è un progetto che è nato nel 2012 sempre a causa della mia viaggite e per carattere, dopo un po’ ho bisogno di cambiare le cose, mi annoio e volevo raccontare un viaggio anche dal punto di vista fotografico e mediatico. Così, per gioco, ho scritto a una rivista che all’epoca leggevo abbastanza, Vanity Fair, una rivista con un’anima un po’ pop, che puoi leggere dalla parrucchiera, e volevo che fosse così perché credo che per parlare di disabilità bisogna togliersi dalle associazioni, dal pietismo e arrivare alle persone normali. Con il mio amico fotografo avevamo un progetto ambizioso, percorrere la Via della Seta, partire dall’Italia e arrivare in Cina, ho scritto allora al direttore Luca Bini su Facebook che mi ha risposto di non mollarlo e insistere, poi l’ho incontrato e per un discorso economico siamo passati da La Via della Seta al giro d’Italia (eccetto la Sardegna) in 40 giorni, che ho raccontato sul mio blog e i social.

Rotellando ora si occupa di viaggi per turismo, stranieri, regioni, nelle scuole, comunicazione e sensibilizzazione, sta prendendo altre forme di cui comunque il viaggio resta la parte prioritaria.

Il viaggio è infatti un argomento leggero e dall’altra parte ti dà la possibilità di parlare di certe sfaccettature della disabilità molto importanti. Credo nella sincronia delle cose, per questo per me è importante la presenza di un fotografo o un video maker, magari qualcuno vede la foto di un viaggio in Marocco e poi vede me in carrozzina, in questo modo si incuriosisce e impara qualcosa sia sul Marocco che sulla disabilità.  Mi piacerebbe poi fare anche progetti più legati all’arte, come dimostrano alcune miei ritratti sul blog.

Se devo andare indietro con la memoria e pensare agli episodi più belli… Beh, il viaggio in Italia è stato il primo vissuto come Rotellando, non era solo un viaggio turistico di racconto sull’accessibilità ma voleva soprattutto intercettare quelle storie che io chiamo “di normale disabilità”, di persone che sono in carrozzina ma vivono in maniera normale, persone che si muovono e lì ho avuto occasione di conoscere molte persone. In Sud Africa, che nonostante tutto ha una grossa cultura di accoglienza, colonizzato da Olandesi, Tedeschi, con l’apartheid fino a qualche anno fa, con le sue differenziazioni, ho avuto modo di andare in alcuni centri per disabili e io che lavoro ai servizi sociali sono rimasto molto colpito, è stato forte, ho visto molti bambini con disabilità, devo dirlo, buttati lì.

Le barriere architettoniche comunque sono sempre legate a quelle culturali e quando vado negli alberghi me ne accorgo. Adesso non si parla più di accessibilità ma di “ospitalità” ma non è tanto nel rendere accessibile un luogo che fai la differenza, è il luogo che deve mettersi nella prospettiva dell’altro. Nove volte su dieci quando vado negli alberghi che mi aspettano, conoscendo bene Rotellando, mi ritrovo gli asciugamani posizionati troppo in alto, lo stesso il doccino, o i tappeti in mezzo. Sono piccole attenzioni che mancano tanto, non per cattiveria ma perché non ci si mette dall’altra parte, tutti mi chiedono allora l’altezza precisa ma non serve un ingegnere, basta che ti siedi sul water e dove arrivi tu più o meno arrivo io. Manca l’approccio insomma. Qualche mese fa in un albergo in Toscana, c’erano in bagno dei maniglioni perfettamente a norma ma quando ero dentro, benché io sia piccolino, non ci entravo! I maniglioni l’avevano reso paradossalmente inaccessibile, era meglio non averli. Questo perché molti fanno le cose perché c’è una legge che ti dice di farlo ed anche questo è tipicamente italiano. Puoi mettermi anche in una suite ma se poi non posso neanche fare pipì preferisco una camera più semplice.

Alle persone con disabilità che vogliono cominciare a viaggiare consiglio di non avere paura, di non partire con un carico di preoccupazioni e ansie, quando uno viaggia che sia in carrozzina o a piedi non troverà mai tutto perfetto, occorre adeguarsi. E poi non bisogna avere vergogna e superare il fatto che il viaggio sia visto da chi ti circonda come una cosa in più, come qualcosa di non prioritario: “già sei conciato come sei conciato dove vuoi andare?”, è quello che mi dicevano nelle mie valli, da ragazzo, a Domodossola.

Per tutta risposta i miei prossimi viaggi con Rotellando saranno Israele, Germania e Irlanda.  Israele in particolare mi incuriosisce molto, ho scoperto che c’è una grossa sensibilizzazione sul tema dell’accessibilità e della disabilità in genere.

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