Autore: Nicola Rabbi

9. Fare RBC ad Alessandria d’Egitto

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Conversazione con Simona Venturoli, project manager di Aifo.

Mi puoi parlare del progetto che state svolgendo in Egitto?
Nel 1997 Aifo insieme all’Organizzazione Mondiale della Sanità aveva lanciato un progetto riguardante diversi paesi tra i quali l’Egitto per sperimentare la riabilitazione su base comunitaria nelle aree urbane. L’Egitto con il partner che attualmente abbiamo, il Centro Seti, era stato scelto tra vari paesi coinvolti. Nel 1997 Aifo è arrivata in Egitto con questo progetto realizzato insieme all’OMS e abbiamo cominciato a lavorare per attuare un programma nell’area urbana di Alessandria insieme al partner. Il progetto ha avuto molto successo e Aifo ha deciso di continuare a lavorare con fondi privati. Questo era un progetto pilota intitolato: “Promozione della riabilitazione su base comunitaria all’interno degli Slums”. Il progetto è terminato nel 2001 ma Aifo ha proseguito il suo impegno. All’inizio siamo partiti solo dall’area urbana di Alessandria mentre oggi si coprono almeno tredici aree. Negli anni il progetto è andato avanti ed è migliorato. Il nostro partner locale ha sede al Cairo ed è una ONG gestita dalla Caritas Egitto ma è registrata come ONG e ha sede anche ad Alessandria.

Il partner locale è un po’ particolare visto che si tratta della Caritas in Egitto…
Sì, è stata una grandissima sfida. Nel 1997 la situazione era molto diversa. La situazione del paese non poneva diciamo nessuna sfida. Nel 1997 la Caritas cristiana lavorava tranquillamente con la popolazione musulmana e con quella copta. Poi la situazione è cambiata. Con la guerra è peggiorato tutto e in questo momento è una grande sfida. Recentemente sono stata in Egitto, c’ero stata già nel ’93, ed essere tornata dopo tanti anni mi ha fatto scoprire un ambiente completamente diverso. L’Islam si era radicato in modo molto forte. Te ne accorgi anche da turista. Nel ’93 non c’era nessuno, per esempio, con abiti musulmani mentre oggi quasi tutti sono così. Si respira nell’aria che c’è scontro tra musulmani e cristiani. Questo partner, quindi, che è cristiano, lavora oggi in comunità che sono al novanta per cento musulmane. Oltre a lavorare sulla disabilità stanno dunque facendo anche un altro lavoro che sembra secondario ma non lo è, che è quello di lavorare sulla pace, sulla convivenza. Il loro staff, inoltre, è misto, sono sia musulmani che copti. In alcune aree tuttavia non riescono proprio a lavorare; in genere lavorano molto nelle comunità, nelle moschee, nelle chiese; spesso fanno un po’ i camaleonti alle rispettive riunioni, dato che la maggior parte sono cristiani ma si devono “abbigliare” in un certo modo per poter entrare, parlare.

Che tipo di intervento state attuando assieme? Oltre a essersi allargato dal ’97 in poi, il progetto si è anche strutturato in maniera diversa?
Il lavoro è sempre uguale, nel senso che ancora oggi è strutturato in fasi. La prima fase consiste nell’individuare una zona e vedere con le comunità chi è interessato a partecipare, poi c’è una fase di formazione. Prima di iniziare a lavorare il passaggio più importante è quello dell’identificazione delle famiglie, dei volontari, segue la formazione dei volontari e la costituzione di gruppi comunitari che possano poi gestire il progetto, perché alla fine è un progetto della comunità. Una fase, questa, che può durare anche un anno all’interno di una zona. Poi si passa all’erogazione delle attività che riguardano l’educazione (la novità è che in Egitto da quest’anno è uscita una legge per cui i bambini con disabilità “lieve” possono essere inseriti all’interno delle scuole che però non sono in grado di accoglierli). Questo progetto garantisce attività di educazione speciale; vengono fatte delle classi di soli bambini con disabilità che però alla fine fanno anche un esame pubblico. Ai bambini che finisco le scuole elementari viene concesso l’attestato di superamento dell’esame di stato.
Inoltre c’è la prevenzione della disabilità che viene fatta con le mamme in gravidanza, l’identificazione precoce della disabilità con i bambini e poi c’è la parte di riabilitazione fisica in collaborazione con i centri di salute pubblici. A questo proposito è stato fatto un accordo scritto con il Ministero della Salute; è importante fare rete e potenziare le risorse locali che sono già presenti sul territorio – le comunità, le parrocchie, le scuole, le moschee, i centri di salute – in modo che il lavoro non finisca con il termine delle attività svolte da noi.
Poi c’è tutta la parte sociale alla quale loro credono moltissimo. Vuol dire anche inserimento nel mondo del lavoro. Vengono fatti corsi di formazione e individuate aziende o artigiani che possano accogliere i ragazzi.

Stiamo sempre quindi parlando di minori? Di bambini in età scolare, di adolescenti che stanno per entrare nel mondo del lavoro…
Sì, stiamo parlando di questa fascia, da zero ai venti anni di età, talvolta arriviamo fino a trenta…

Sono presenti diversi tipi di disabilità?
Sì, anche se per la maggior parte sono disabilità mentali, paralisi cerebrali, purtroppo ci sono in Egitto molti bambini che, per una serie di motivi, nascono con paralisi cerebrali. Non c’è la cura prenatale, i più nascono in casa.

Esistono anche attività ricreative?
Hanno costituito dei weekly club, club settimanali in cui tutte le persone che si ritrovano in quella zona, si ritrovano per fare festa, per stare insieme. Vanno al Mc Donald’s, fanno gite turistiche per Alessandria.
Fanno addirittura un festival della paralisi cerebrale, una manifestazione molto grande, che è anche l’occasione per fare sensibilizzazione, in cui coinvolgono la municipalità e il governatorato.

Quante persone sono state coinvolte in questo servizio?
I beneficiari del progetto attualmente in corso sono circa 1.100 bambini da zero a sedici anni, ma anche persone più grandi, per la maggior parte con disabilità mentali e intellettive. Se aggiungiamo i genitori e i familiari raggiungiamo complessivamente circa 4.000 persone.

Qual è l’atteggiamento culturale delle famiglie nei confronti delle persone disabili? Immagino sia diverso dal contesto dell’Africa Subsahariana.
Sì in questo caso, più che come punizione, la disabilità viene percepita come una vita che non vale la pena di essere vissuta. Quando sono tornata giù, per farti un esempio, ho incontrato moltissime mamme che raccontavano che quando hanno partorito e si sono rese conto che il proprio bambino aveva problemi di disabilità, una volta che lo portavano in visita, il 90% per cento dei dottori consigliava loro di mettere per terra il figlio in un angolo e aspettare che morisse.

La religione permette tutto questo?
Sì perché, di fatto, non li uccidono… In generale ci sono forti discriminazioni e stigmatizzazioni, avere un bambino disabile è una disgrazia, perché è un peso. La maggior parte delle famiglie è senza speranza.

Hai qualche storia da raccontarci?
Ce ne sarebbero molte. La gente ama molto raccontarsi, più che in Italia. Ho sentito tanti padri che mi hanno detto: “Per dieci anni mi sono vergognato di mio figlio e ora ne sono orgoglioso. Ha vinto un sacco di medaglie di karate!”. Per i papà poi è ancora più complesso agire, perché è considerato compito esclusivo della donna occuparsi dei figli e della famiglia.
Per quanto riguarda i fratelli hanno organizzato un gruppo che si chiama “Amici della RBC” (Riabilitazione su Base Comunitaria), composto dai fratelli e dai cugini dei bambini con disabilità, in modo da condividere le loro esperienze ed essere coinvolti nel progetto; producono degli oggetti da mettere in vendita e fare così raccolta fondi ma soprattutto vengono sensibilizzati in modo che siano orgogliosi dei propri fratelli.

Quali sono i problemi che di solito si incontrano in questi tipi di intervento?
Le difficoltà che si incontrano sono a tutti i livelli, anzitutto a partire dalle persone con disabilità stessa, che, soprattutto nei paesi del Sud, hanno una bassissima considerazione personale e sono i primi a non credere in se stessi e quindi i primi a non credere che possono anche essere protagonisti di questi progetti di sviluppo. Se pensiamo alle famiglie, per esempio a quelle del contesto africano, queste tendono soprattutto a nascondere le persone con disabilità all’interno delle proprie case perché, per credenze di vario genere, vengono considerate o frutti del demonio oppure colpe: io ho un bambino disabile, quindi, evidentemente, ho delle colpe da espiare. La pressione sociale su queste famiglie diventa così molto forte. C’è da lavorare sulle difficoltà della persona con disabilità con la famiglia stessa, e con la comunità da un lato e a livello nazionale dall’altro, dove con tutte le difficoltà che già ci sono, i problemi delle persone con disabilità sono sicuramente gli ultimi pensieri.
In questi contesti mancano quindi i servizi di base, mancano le risorse, manca veramente tutto. Per questo consideriamo più efficace la strategia di attenzione su base comunitaria rispetto a interventi che vanno a fornire servizi specifici, perché cadono nel vuoto. Bisogna creare qualcosa di completamente diverso, una cultura diversa, una sensibilità diversa e fornire servizi innovativi all’interno delle stesse comunità. Se si arriva in Liberia in cui non c’è uno psichiatra in tutta la nazione, non ci sono centri di riabilitazione specializzati, scuole in grado di accogliere bambini con disabilità, dove non c’è nulla, non ha senso riabilitare fisicamente cento persone e basta. Finisce lì.

8. Il piano nazionale sulla disabilità in Kosovo

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Il Kosovo è un progetto particolare, perché nasce da un gruppo di persone che ci hanno creduto sul serio e che hanno lavorato dando la loro disponibilità a livello volontario. Normalmente abbiamo degli esperti che selezioniamo per le missioni in loco, per dirigere il progetto e per tutta una serie di aspetti. In questo caso abbiamo avuto invece una componente volontaria che è stata in parte l’elemento di successo del progetto. Sono state coinvolte persone con disabilità e persone che ogni giorno lavorano con i disabili o su queste tematiche a livello nazionale e internazionale. Ci siamo avvalsi di Giampiero Griffo del DPI, di Marco Nigoli del Disability Development Team della Banca Mondiale, di Antonio Organtini, avvocato che difende i diritti delle persone con disabilità, di Fabrizio Fea che è dell’ EASPD (European Association of Service providers for Persons with Disabilities).
L’obiettivo era di redigere il piano nazionale sulla disabilità in Kosovo. Le autorità del Kosovo si sono avvalse di Halit Ferizi, un rappresentante della società civile che purtroppo nel 2008 ci ha lasciato, una di quelle persone che una volta conosciute non si dimenticano, che è riuscito a portare la questione del Kosovo sul piano internazionale, a riunire la società civile nelle sue diverse istanze e le varie ONG. È diventato interlocutore dell’Ufficio Diritti Umani e del Primo Ministro del Kosovo. Questa è stata per noi una situazione favorevole da cui partire. Quello che però abbiamo fatto, ed è risultato vincente, è stato che, quando siamo giunti in Kosovo, abbiamo deciso di condividere questo progetto fin dallo stadio di formulazione. Abbiamo incontrato tutte le organizzazioni internazionali e le associazioni di persone con disabilità internazionali, le istituzioni kosovare, i Ministeri e le Municipalità. Dopo la stesura di una prima bozza iniziale sono stati organizzati ben trentasei gruppi di lavoro partecipati da tutti i gruppi coinvolti. In questi gruppi abbiamo redatto il piano. Tutto questo non è molto usuale.
La redazione di un progetto per la cooperazione ha diverse fasi: l’identificazione, la formulazione, la gestione, il monitoraggio e la valutazione. Di solito si collabora con i partner che però non sono mai completamente partecipi fin dall’inizio del progetto. Questo ha permesso a tutti gli interlocutori presenti di parlare, di mettersi in relazione, di confrontarsi e scontrarsi fino a tirar fuori un ottimo piano nazionale e imparare una metodologia di lavoro, su cui noi abbiamo svolto il ruolo di facilitatori. Abbiamo fatto formazione anche su quello che significa la Convenzione ONU, che il Kosovo non ha potuto firmare. Politicamente ciò è stato molto importante e ai Ministri non è sfuggito. Il paese mira a un proprio riconoscimento e il fatto di non poter firmare ma poter essere il primo paese a tutti gli effetti ad aver redatto un piano nazionale sulla disabilità rispetto agli standard della Convenzione ONU ha rappresentato un vero e proprio gioiello e lo è stato anche per noi. La Commissione Europea ha lavorato con noi, così la World Bank, siamo stati più volte citati e abbiamo ricevuto numerosi complimenti.
I gruppi di lavoro poi avevano al loro interno persone con disabilità di vario tipo, c’era inoltre un interprete del linguaggio dei segni. Il piano è stato redatto in Braille, in lingua kosovara, serba e italiana per poi girare nelle biblioteche delle varie municipalità. Abbiamo anche creato un CD audio sempre per gli ipovedenti e un DVD per i sordi. Per la prima volta abbiamo così creato un progetto fruibile anche per le persone con disabilità. La cosa più bella è che dopo un anno, tornati in Kosovo, ci siamo accorti che molte persone della società civile avevano il documento, anche in Braille e riuscivano a leggerlo tra loro. Il piano è così diventato uno strumento per far valere i propri diritti e che la società utilizza per fare delle richieste alle istituzioni. Ciò non significa che tutto venga messo in atto ma che c’è stata di certo una grande opera di sensibilizzazione e comunicazione, un aumento delle conoscenze anche da parte dei ministeri. Questo progetto rispecchia appieno un progetto di tipo inclusivo e partecipativo per tutti i soggetti coinvolti. Il documento prevede ovviamente che ci sia anche un piano di monitoraggio che rientri in quello della cooperazione internazionale. Adesso siamo entrati in un’altra fase che è quella di supporto per il monitoraggio del piano.
Molte cose si sono già mosse, le istituzioni hanno già promosso molte leggi, direttive sull’accessibilità degli edifici sulla base di un codice standard che ancora non c’era. Da questo punto di vista questo piccolo paese è molto avanzato, pur con tutti i suoi problemi politici.
L’averli coinvolti dall’inizio li ha resi responsabili e partecipi e capaci di difendere i propri diritti. Per le istituzioni è stata fatta formazione sulle indicazioni che vengono date dagli standard europei. Pur essendoci pochissimi soldi alcune cose vengono già messe in atto.
Resta a nostro parere la necessità di mettersi in rete. Quando abbiamo redatto insieme il piano di monitoraggio ci siamo chiesti chi lo stesse già facendo e ci siamo coordinati puntando sulle differenze dei vari aspetti. Il principio che ci ha mosso non è stata la solita visibilità. Per esempio a Gijlian, municipalità dove oggi interveniamo, c’era già un progetto di Caritas e World Bank che abbiamo subito voluto incontrare. Alla fine c’è un tornaconto per tutti, l’utilità è condivisa. Ci siamo così divisi i compiti. Il risultato non è un prodotto schizofrenico in cui tre ONG fanno contemporaneamente la stessa cosa. Le ONG sono qui ovviamente molto presenti e da loro il paese ha acquisito molto in termini finanziari ma non dal punto di vista delle conoscenze e delle competenze. Spesso girano addirittura documenti firmati dai ministeri senza che questi ne abbiano conoscenza diretta.
Nei gruppi di lavoro abbiamo lavorato anche sull’identificazione, partendo da domande come: “Dove li prendo i soldi?” . E soprattutto: “Ho bisogno di soldi?”. Alcune attività sono a costo zero, emanare una direttiva significa semplicemente scrivere una legge. L’ausilio degli altri paesi in questo senso deve essere a costo zero.
Adesso stiamo seguendo un altro progetto che cerca di dare alle persone con disabilità una formazione imprenditoriale, legata all’inserimento nel mondo del lavoro, per stimolarli a far nascere da loro stessi la voglia di essere leve di un cambiamento che in questo paese è ancora lento e difficile, perché da troppo tempo pilotato da un lato e agevolato dall’altro dalla presenza internazionale.
Alla fine del nostro progetto abbiamo regalato loro dodici carrozzine da basket, abbiamo riadattato e reso accessibile una palestra ma è stato un gesto simbolico, un messaggio, non un ausilio; sta a loro adesso lavorare affinché i disabili escano da casa e facciano attività ricreative. A quel punto abbiamo acquistato un pulmino, sempre un gesto simbolico però!
È stato necessario più volte sottolineare queste risorse a partire da piccole cose. Nei municipi così come al Teatro di Pristina o mancavano le rampe o, se c’erano, erano bloccate. Questo immobilizza le persone, già prive di lavoro, che si ritrovano segregate in casa. Quello che abbiamo fatto sono state piccole cose, come l’aggiunta di rampe nei luoghi della socialità, interventi nelle scuole di musica, asili, scuole professionali. La vita creativa, su questo abbiamo battuto molto, è fondamentale per l’accrescimento della propria consapevolezza e di quella forza che porta la persona ad agire e interagire concretamente con e nella società.

7. La Rete Italiana Disabilità e Sviluppo

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Il RIDS è la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo, ideata e formata nell’autunno 2010.
Ci siamo trovati con Alfredo Camerini, direttore di EducAid e con Giampiero Griffo che fa parte del consiglio di amministrazione di DPI Italia. A queste persone poi si è aggiunto Pietro Barbieri della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Questa idea è nata a seguito della ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità da parte dell’Italia e a un progetto che avevamo sviluppato con la Disability Development Consortium (IDDC) nel 2007, nato su volontà dell’Aifo, per raggruppare o comunque trovare un punto di scambio tra le ONG e le DPO (organizzazioni di persone disabili) che si occupavano di disabilità nel mondo della cooperazione.
In qualche modo l’IDDC potrebbe essere considerato il cugino, la tavola più allargata della RIDS, anche se hanno una funzione leggermente diversa. Il Consorzio è nato come terreno di scambio di informazioni e con l’idea di influenzare per esempio i donors (i donatori), le agenzie internazionali sul tema della disabilità. Può fare, se lo vuole, progetti assieme alle associazioni che ne fanno parte ma non è nei suoi obblighi di statuto.
Per come è stato ideato il RIDS è piuttosto un riconoscerci tra le ONG e i DPO, un riconoscere il proprio ruolo reciproco e fondamentale.
Le ONG da una parte con la loro esperienza specifica e ugualmente le DPO, perché quando si parla di convenzione non si può fare a meno di avere organizzazioni di persone con disabilità nei progetti che la portano avanti.
Il RIDS vorrebbe realizzare congiuntamente dei progetti sull’implementazione della Convenzione e sui processi di monitoraggio; in questo modo si vuole aiutare i paesi che non l’hanno ancora ratificata a ratificarla e a chi l’ha fatto a implementarla. Ciò ovviamente non vale in tutti i paesi ma solo in quelli dove noi siamo.
In Italia l’accordo stabilisce che siano organizzati “eventi vari sia di comunicazione o workshop, seminari per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa tematica”, che poi è quello che dice l’articolo 32 della Convenzione. Il primo evento concreto che abbiamo realizzato è quello del 21 ottobre a Bellaria dove si è svolto un workshop sull’art. 32 alla presenza del rappresentante della IDDC, dei rappresentanti della DIGI Development (Direzione Generale per la Cooperazione allo Sviluppo dell’Unione Europea), degli Enti Locali e del Ministero.
(Francesca Ortali)

6. “Tegsh duren”, le pari opportunità nelle vaste steppe mongole

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Conversazione con Francesca Ortali, responsabile dell’ufficio progetti esteri dell’Aifo.

Come siete arrivati a lavorare in Mongolia su un progetto di RBC?
Nel periodo in cui siamo arrivati in Mongolia c’erano pochissime ONG e ancora oggi, a dire il vero, se ne contano poche. Quest’anno il progetto ha compiuto vent’anni. A compierli, in realtà, non è stata la nostra collaborazione ma “Tegsh duren”, il programma che in lingua mongola significa “pari opportunità”.
Ci siamo capitati perché la Mongolia era uno di quei paesi che l’OMS aveva identificato nel suo progetto pilota per implementare la riabilitazione su base comunitaria. Stiamo parlando dei primi anni ’90. Il rappresentante dell’OMS della Mongolia chiese all’OMS centrale di iniziare il progetto, dopo di che l’OMS ci propose di andare a vedere se c’erano le possibilità di fare uno studio di fattibilità e così iniziammo. Si trattava di un periodo molto difficile per la Mongolia, a causa del crollo dell’Unione Sovietica. Nel giro di sei mesi la popolazione si è trovata improvvisamente senza riscaldamento, senza acqua, senza petrolio.
La Mongolia era uno stato separato, nel senso che non era annesso all’URSS ma era conglobato e dipendente in toto da tutto il blocco sovietico. Ci sono due o tre generazioni di mongoli che hanno vissuto sotto l’egemonia russa. Tutta l’economia, quindi, era strettamente connessa alla Russia, dipendeva da lei e quando questa è caduta la Mongolia di riflesso ne ha sofferto moltissimo.

Anche se ricca di risorse naturali?
Di risorse naturali era ed è ricchissima ma la struttura economica e politico-amministrativa dell’URSS non li lasciava affatto indipendenti.
Nel ’92 si viveva dunque piuttosto male e il problema era iniziare a cambiare la mentalità della popolazione. Dopo due generazioni sotto l’URSS e in cui ti dicono che non devi pensare in prima persona ma lo fanno gli altri per te e tu fai solo quello che ti è assegnato, è difficile cambiare, ci vuole tempo.

Spiegami meglio che cos’è “Tegsh duren”
“Tegsh duren” è più che altro una sorta di programma, che al momento si estende in tutta la Mongolia; ora sta iniziando un loro programma portato avanti dal Ministero della Salute, che sarà inserito nei programmi di salute di base, perché, così come ci sono i programmi di vaccinazione, si vorrebbero inserire anche programmi di riabilitazione su base comunitaria.
All’interno del programma ci sono diverse attività. A partire dalla formazione, che è una formazione a cascata che comprende tutti i livelli amministrativi, da quello centrale a quello sotto distretto, alle piccole unità abitative.

Di che tipo di formazione si tratta?
Formazione rivolta ai medici e ai paramedici. Si va dalla formazione specialistica a ortopedici, a medici di famiglia, ai feltcher che sono figure intermedie, né medici di famiglia né infermieri, che seguono un certo numero di famiglie nomadi utilizzando il motociclo o il cavallo. L’hanno scorso abbiamo fatto una ricerca proprio sui feltcher, sul loro ruolo e la loro formazione e dei bisogni formativi ai quali possiamo venire incontro con progetti di RBC.
L’altra parte importante è la riabilitazione socio-economica che passa anche attraverso il credito rotativo; dei fondi cioè che passano da un gruppo all’altro. Ad esempio per un anno vengono date cento capre femmine a una famiglia, vengono ingravidate, e mentre i nuovi nati rimangono alla prima famiglia, tutte le capre passano a una seconda.
Si chiama fondo rotativo di animali, invece di dare gli interessi in denaro li dai con gli animali da allevare; in Mongolia funziona bene perché gli animali, di fatto, sono la vita per i nomadi, non possono vivere senza, soprattutto per quelli più vulnerabili della società che sono le persone disabili. Avere un gruppetto di animali li stimola sicuramente, tornano cioè a vivere economicamente ma anche socialmente, perché questo gli permette di essere riconosciuti dato che possedere un branco di animali procura una certa considerazione.

A proposito di persone disabili come vengono coinvolti nel progetto?
Questo progetto ci ha portato sempre più vicino alla Federazione delle Persone con Disabilità e alle organizzazioni di persone con disabilità stesse. Sin dall’inizio le abbiamo coinvolte ma nelle associazioni di persone con disabilità la leadership e la gestione non sono molto spiccate.
L’obiettivo di un programma di riabilitazione su base comunitaria è sì formare i professionisti ma occorre lavorare molto sulle persone disabili, occorre operare per un loro empowerment [rafforzamento/presa di coscienza – ndr]. Abbiamo avuto un finanziamento dall’ONU e nel 2006 abbiamo iniziato questa formazione specifica a due livelli per le organizzazioni di persone con disabilità che dovevano far parte della federazione. Naturalmente per le persone che non abitavano a Ulan Bator ma in campagna questo discorso è stato ancora più difficile da fare.
Da quest’esperienza è scaturito un manuale di formazione in moduli che la Provincia di Milano ha tradotto in italiano e altre lingue; l’ha pubblicato e l’ha utilizzato per la formazione del proprio staff e delle associazioni di persone con disabilità della provincia di Milano.
Ritornando alla Mongolia tutte queste formazioni hanno fatto sì che la rete delle persone con disabilità si è rafforzata talmente che ha fatto un rapporto “ombra” per la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità. Hanno addirittura ratificato la Convenzione prima dell’Italia.

Parlami del rapporto con i giornalisti locali, frutto anche questo di un processo…
Abbiamo sempre insistito sull’importanza della visibilità e di come fare comunicazione, attraverso video, foto… In questo caso abbiamo coinvolto la Commissione Nazionale per i Diritti Umani, che è un ente governativo che dovrebbe essere formalmente l’istituzione che si occupa di tutte le questioni riguardanti i diritti umani e quindi anche i diritti delle persone disabili.
La collaborazione in Mongolia con questa Commissione è stata molto interessante e sono state prodotte ottime pubblicazioni e video in lingua mongola. L’anno scorso addirittura ne hanno realizzato uno molto particolare che riguardava la formazione dei funzionari di polizia riguardo al loro relazionarsi alle persone disabili.
Per quanto riguarda il mondo dell’informazione ci si era resi conto che in occasione di un evento che riguardava i disabili, i giornalisti non venivano mai e, se venivano, non raccontavano i fatti focalizzandosi sui diritti umani ma molto spesso usavano un tono pietistico. Poi pian piano i giornalisti si sono avvicinati ai nostri responsabili e proprio loro stessi hanno chiesto di ricevere un corso di formazione. Da questo rapporto sono venuti fuori video, documentari, articoli, spot televisivi sul tema della disabilità finanziati dal progetto o su loro iniziativa.

5. Sitografia

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Mainstreaming Disability in development cooperation
www.make-development-inclusive.org/
È il sito di riferimento dell’Unione Europea per quanto riguarda la cooperazione allo sviluppo e la disabilità. A questo indirizzo web è possibile leggere la mappatura dei soggetti istituzionali e non che si occupano del tema in Italia e del modo in cui lo fanno.

Handicap international
www.handicap-international.de
Una delle principali ONG europee che tratta di disabilità nei paesi in via di sviluppo con oltre 250 progetti nel mondo.

Cbm (Gemeinsam mehr erreichen)
www.cbm.de
Altra ONG tedesca che si occupa soprattutto di persone con problemi alla vista nei paesi in via di sviluppo.

Making PRSP inclusive
Sito promosso da Handicap International e da Cbm che propone metodi, documentazione e suggerimenti su come includere le persone con disabilità nelle strategie di riduzione della povertà (PRS). A questo indirizzo si può trovare una buona spiegazione del “twin-track approach”

IDDC (International Disability and Development Consortium)
www.iddcconsortium.net
L’IDDC è un consorzio di 23 ONG e di numerose organizzazioni di persone disabili che promuovo lo sviluppo e l’inclusione delle persone disabili in più di 100 paesi.

Cooperazione italiana allo sviluppo
È il sito della Cooperazione italiana allo sviluppo del Ministero degli Affari Esteri, o meglio la sua sezione che tratta la disabilità. A questo indirizzo web è possibile leggere le ultime Linee Guida sulla disabilità.

Altre ONG rilevanti che si occupano di disabilità e cooperazione internazionale
www.light-for-the-world.org
www.dcdd.nl
www.ovci.org

4. “Saper coinvolgere la società civile”

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Intervista a Mina Lomuscio, funzionaria della Direzione Generale Cooperazione allo Sviluppo.

La nascita delle nuove linee guida
La Direzione Generale per la Cooperazione Internazionale e lo Sviluppo nel 2002 aveva già promosso delle Linee Guida sulla disabilità molto ben fatte, che avevano già in sé l’approccio successivamente adottato, un approccio di tipo partecipativo e inclusivo.
Ancor prima della Convenzione ONU abbiamo lavorato su questi aspetti in vari paesi in via di sviluppo e in particolare sulla deistituzionalizzazione dei minori, attraverso il coinvolgimento delle istituzioni ma soprattutto della società civile, delle organizzazioni di persone con disabilità, delle ONG, cercando proprio di adottare un approccio di tipo partecipativo fin dal principio del progetto. Il fatto che nel 2006 sia stata firmata la Convenzione ONU ha dato un impulso ancora maggiore alla nostra attività, benché la nostra esperienza fosse già all’avanguardia rispetto ai principi enunciati.
Quello che per noi resta di fondamentale importanza è l’articolo 32 che parla ben chiaro su quelli che devono essere i termini costitutivi della cooperazione alla quale viene affidata il ruolo di predisporre e di finanziare progetti capaci di coinvolgere la società civile in cui le persone con disabilità siano primi attori del processo.
L’Italia è stata tra i primi firmatari della Convenzione, per cui abbiamo ritenuto importante cercare di capire quello che la cooperazione italiana fa per lo sviluppo del settore, la metodologia utilizzata, il tipo di approccio. Abbiamo così fatto uno studio che ha preso in considerazione le iniziative che vanno dal 2000 al 2008, in cui abbiamo identificato le aree dove il nostro intervento è stato maggiore, aree che sono legate all’inclusione sociale, all’istituzionalizzazione; abbiamo preso anche in considerazione l’operato delle politiche legislative in materia, settore in cui siamo all’avanguardia e che ci viene riconosciuto in tutti i paesi. In questa direzione abbiamo fornito assistenza tecnica alle istituzioni che sono preposte alla promulgazione di leggi nella difesa dei diritti delle persone con disabilità.
A seguito di questo studio abbiamo fotografato gran parte della situazione nei paesi in via di sviluppo, benché ci siano ancora degli aspetti che non possono essere compresi in tutta la loro totalità, dato che fare una mappatura precisa non è stato possibile.
Tuttavia questo studio ci ha permesso di aggiornare quelle che erano le nostre linee guida nel 2002, sulla base proprio degli enunciati della Convenzione ONU. Questo lavoro è stato un lavoro di tipo estremamente partecipativo nel senso che abbiamo lavorato fin dall’inizio al nostro interno con i nostri uffici, che hanno diverse competenze di tipo finanziario, politico ed economico nel settore. Noi siamo l’Unità Tecnica Centrale Operativa per la Cooperazione allo Sviluppo ovvero siamo l’unità operativa che si occupa della formulazione, della gestione, del monitoraggio e della valutazione dei progetti. Al nostro interno esistono poi una serie di uffici che si occupano della programmazione e dei rapporti con gli organismi internazionali.
Partendo da questi presupposti diciamo che prima abbiamo fatto una mappatura all’interno del nostro ministero e successivamente abbiamo lavorato con le nostre unità tecniche locali, che avevano il polso della situazione in loco sulle varie attività, sulle esigenze e sui bisogni. Infine abbiamo coinvolto la società civile, le ONG e le varie organizzazioni di persone con disabilità, i ministeri e le istituzioni italiane, come il Ministero delle Politiche Sociali, gli Enti Locali e anche gli organismi internazionali.
Tale fotografia iniziale, predisposta alla redazione e all’aggiornamento delle linee guida, è stata fatta in collaborazione con la World Bank e la Global Patternship Disability Developement, un’alleanza di agenzie di cooperazione, organizzazioni internazionali, donatori…, che si occupa di disabilità e di favorire lo scambio di esperienze e di conoscenze. Tale collaborazione ci ha permesso di avvalerci anche di quello che era il punto di vista internazionale.
Successivamente abbiamo organizzato a Torino un forum in cui era presente parte del mondo della società civile e degli organismi internazionali e abbiamo invitato anche alcuni rappresentanti dei diritti umani di paesi dove noi lavoriamo, per avere così un contributo a trecentosessanta gradi. Abbiamo infine costituito un gruppo di lavoro che insieme all’Unità Tecnica Centrale ha lavorato sulla redazione delle Linee Guida. Il gruppo di lavoro era composto dalle istituzioni, dal Ministero delle politiche sociali ma anche da persone disabili.
A partecipare sono state soprattutto persone con disabilità che si occupano del settore normativo e legislativo della questione e della tutela dei diritti. Infine il documento è stato presentato e discusso a Torino e poi ripresentato nuovamente in una riunione ministeriale in cui abbiamo riconvocato tutti i partecipanti e di nuovo abbiamo raccolto commenti e suggerimenti. Tutto questo per dire che c’è stato un percorso accurato che è andato avanti nel tempo e ha visto la partecipazione dell’intero sistema Italia. Il documento delle Linee Guida è stato approvato formalmente nel novembre 2010, la redazione ultima è invece terminata a luglio. Rispetto alle linee guida del 2002, il documento del 2010 ha voluto essere molto più concreto, un documento operativo, basato sugli enunciati della Convenzione ONU.

Programmazione e metodologia
Nell’ambito della programmazione-monitoraggio dovremmo sicuramente cominciare a collaborare più strettamente con l’Osservatorio Nazionale per la Disabilità di recente istituito; anche la relazione che facciamo ogni anno al Parlamento dovrebbe avere una sessione dedicata alla disabilità. Molto spesso la disabilità è stata tenuta in considerazione come una tematica all’interno della Sanità mentre noi vorremmo darle un taglio completamente diverso, non la vogliamo più vedere secondo un approccio di tipo medico ma di tipo sociale.
C’è bisogno in questo senso di concretezza, di fare formazione e sensibilizzazione verso il personale del Ministero degli Affari Esteri e dagli Uffici. È importante sensibilizzare e informare. Abbiamo inoltre ipotizzato di fare formazione anche agli enti esecutori dei progetti, utilizzando soprattutto la rete universitaria, in collaborazione quindi con il mondo accademico. Recentemente abbiamo fatto un ciclo di seminari sui minori e la disabilità con l’Università La Sapienza, proprio perché riteniamo lo scambio teorico (quello dell’università) e pratico (il nostro intervento sul campo) come un aiuto per meglio indirizzare i nostri interventi. La formazione d’altro canto è in applicazione agli articoli della Convenzione.
È necessario anche continuare il nostro intervento sull’Inclusive Education, così come l’art. 24 lo espone e come è già messo in atto nella nostra esperienza. Dobbiamo proseguire questo tipo di attività che vede la deistituzionalizzazione dei minori applicata per progetti e in questo vedere un passaggio verso l’inclusione. Queste affermazioni per noi possono sembrare una banalità ma nei paesi in via di sviluppo ci sono ancora molti centri chiusi e il nostro intervento deve essere quello non di supportarli ma paradossalmente di fare il modo che vengano chiusi.
Per far sì che ci sia inclusione operiamo nelle scuole attraverso la formazione e l’assistenza tecnica che possiamo dare agli operatori, attraverso l’istituzione delle case famiglia e utilizzando il mondo del volontariato e delle ONG locali che hanno in loro molte potenzialità.
L’accessibilità delle strutture è un altro elemento di cui dobbiamo tenere conto in ogni progetto che la cooperazione fa. L’accessibilità non si riferisce solo agli edifici e alle strutture ma è anche un’accessibilità che si apre a livello tecnologico e informatico, quella che permette a tutti di aumentare il grado di preparazione e professionalità. Le nostre infrastrutture operanti nei territori devono contenere in sé questo elemento, dovrebbero essere costruite o riadattate sulla base degli standard di accessibilità.
La progettazione di un ospedale, per esempio, dovrebbe tenere conto di questi parametri. La formazione è necessaria affinché l’esperto preposto conosca effettivamente tutte queste problematiche e questo, purtroppo, non è così scontato. Se parliamo a degli addetti ai lavori questi discorsi sembrano banali ma per la maggior parte delle persone non è così.
Se io progetto un ospedale o un acquedotto devo tenere conto della strada per arrivare a quest’acquedotto. Una persona disabile ci può arrivare? Lo stesso vale per gli interventi di emergenza che facciamo, devono tenere conto delle persone con disabilità che sono quelle che più di tutti hanno bisogno di supporto e assistenza e che generalmente sono proprio le prime a essere dimenticate in tali situazioni. In questo senso si parla di mainstreaming della disabilità.
Accessibilità, emergenza, formazione, educazione, creazione di una rete di tutti gli attori coinvolti nella tematica, sono i contenuti delle nostre Linee Guida e tutto questo processo deve essere ovviamente supportato da una decisione politica concreta e operativa del nostro Ministero.

Documentazione e comunicazione
Esiste uno specifico paragrafo in cui dichiariamo che bisogna dare delle indicazioni di finanziamento sui progetti che facciamo. Quando formuliamo un progetto dobbiamo fare attenzione alla terminologia, a un’analisi ben precisa del contesto in loco, dei dati, un flusso di informazioni e comunicazioni che parte a livello locale e che poi deve arrivare a Roma dove approviamo effettivamente le iniziative. Prima di essere approvato un progetto deve tenere conto di tutti questi principi. Per quanto riguarda la comunicazione ci interessa intanto una comunicazione che riguardi l’intero sistema Italia. Tutto questo significa mettere in una rete tutto ciò che il Ministero fa, abbiamo un ufficio stampa, un settore dedicato alla comunicazione; la rete andrebbe costruita mettendo in relazione questi elementi. Insisto sulla comunicazione perché è un’indicazione che abbiamo avuto dal nostro direttore generale che ci invita a dare visibilità all’Italia e a quello che è il sistema italiano, mettendo in relazione tutti questi attori. Per mettere in relazione gli attori però bisogna prima comunicare e trovare dei momenti di incontro e di discussione nelle varie forme che possono essere definite.
All’interno delle Linee Guida noi parliamo di aspetti che più riguardano l’efficacia delle iniziative attraverso i nostri referenti internazionali. Sarebbe importante per esempio per noi che siamo tenuti a riportare le nostre attività all’OCSE-DAC (Development Co-operation Directorate) un indicatore che parlasse di disabilità che non è mai menzionata tra gli indicatori e i target. Esiste uno studio sugli Expert Meeting, un gruppo di esperti che ha lavorato sugli obiettivi del millennio, che sono tuttavia molto generali e in cui la disabilità non appare. Il problema è che la disabilità non è ancora una tematica trasversale che dovrebbe avere un suo rilievo proprio perché attraversa tutto, la povertà, i minori, le donne, il momento della nascita, una trasversalità che dovrebbe essere tenuta in considerazione nel momento in cui formuliamo il progetto.

Risorse e investimenti
Per quanto riguarda la disabilità abbiamo i vari finanziamenti ma non sappiamo quali saranno i risultati futuri dato che il nostro paese sta vivendo una situazione, come tutta l’Europa, di difficoltà e da questo non si può prescindere. Abbiamo sicuramente avuto indicazioni sulla riduzione delle spese. Ciò significa lavorare con pochi soldi, cercando però di mantenere una qualità alta degli interventi e di sfruttare al meglio le nostre potenzialità. Con tanti soldi ci si cura in genere di meno del dettaglio, con pochi soldi invece tutto quello che fai deve funzionare, è necessario fare molta più attenzione all’obiettivo, non devono esserci perdite o fuoriuscite che non portano poi a nessun risultato. Il principio della sostenibilità, che ovviamente già appartiene ai nostri progetti, diventa ancora più importante. Dobbiamo far sì che i nostri progetti siano sostenibili, lavorare affinché i nostri partner possano lavorare. L’analisi del contesto e delle sue potenzialità in questi casi diventa ancora più importante. La politica e la normativa diventano essenziali così anche per la persona con disabilità, il fatto di potervi fare riferimento. Sensibilizzare i governi sull’attività della società civile e far comunicare queste due entità soprattutto nei paesi in via di sviluppo diventa poi estremamente importante.

3. Disabilità e Organizzazioni Non Governative tra ONU, UE e Italia

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Intervista a Giampiero Griffo di DPI Italia.

Dopo l’approvazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e il suo recepimento da parte dell’Unione europea e dell’Italia come è cambiato il modo di lavorare delle ONG sul tema della disabilità?
La CRPD, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, (www.un.org/disabilities) ha riconosciuto che le persone con disabilità sono parte della società e vanno rispettate nei loro diritti umani. In particolare l’art. 32 (sulla cooperazione internazionale) ha sottolineato che “la cooperazione internazionale, compresi i programmi internazionali di sviluppo, includa le persone con disabilità e sia a loro accessibile”. Inoltre ha riconosciuto il ruolo che possono giocare le organizzazioni di persone con disabilità nel partenariato con gli stati e le ONG. Anche nel campo degli interventi di emergenza umanitaria (art. 11) bisogna prestare dovuta attenzione alle persone con disabilità. Purtroppo rimane ancora una pesante disattenzione delle ONG rispetto alla nostra inclusione e la piena partecipazione. A livello internazionale le Nazioni Unite hanno promosso convegni e seminari che sollecitano una maggiore attenzione al problema. Vi sono documenti internazionali, come la Carta di Verona del 2007 (www.superando.it/docs/verona%20charter%20ITA%20con%20tutti%20i%20firmatari.pdf) sulle situazioni di emergenza; esistono risoluzioni dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che hanno collegato la disabilità agli obiettivi del Millennio; esiste un consorzio europeo di ONGs e DPOs (organizzazioni di persone con disabilità) che si occupano di cooperazione allo sviluppo e disabilità (IDDC). Nel complesso però i maggiori donors sono lontani dall’includere nei programmi e nei progetti le persone con disabilità, alcune agenzie nazionali di sviluppo (soprattutto dei paesi nordici) destinano una piccola parte dei fondi a progetti verso questa fascia di cittadini, ma secondo calcoli della World Bank siamo al disotto del 5% delle risorse complessive. In Europa l’European Disability Forum e DPI, attraverso azioni di lobbying insieme all’IDDC, sono riusciti a inserire nella Strategia sulla disabilità della Commissione Europea (2010-2020) il tema della disabilità nelle relazioni esterne dell’Unione (finanziamenti a paesi terzi). Il nostro obiettivo è quello dell’approccio a doppio binario (twin track approach): aumentare le risorse destinate alle persone con disabilità (l’Unione Europea è il maggior donatore mondiale) e realizzare il mainstreaming della disabilità in tutti i programmi.
In Italia, purtroppo, solo poche ONG si occupano di persone con disabilità, spesso con una visione prevalentemente medica. Nel complesso le circa 130 ONG italiane che si occupano di cooperazione internazionale ignorano le persone con disabilità. Dal 1999, su iniziativa di DPI-Italia, si è costituito un gruppo di lavoro nazionale sul tema della disabilità a cui erano state invitate tutte le ONG italiane. Il lavoro comune (seminari, incontri …) ha fatto emergere che solo poche ONG erano interessate. In particolare con l’Aifo (www.aifo.it), DPI-Italia ha costruito progetti in comune, sperimentando forme di empowerment delle DPOs in alcuni paesi (Mongolia, India), che saranno trasferite in altri paesi (Liberia, Vietnam). Ne è scaturito un manuale sui diritti umani e l’applicazione della CRPD, un lavoro comune sulla riabilitazione su base comunitaria, attività di ricerca comuni. Per consolidare questo lavoro si è costituita l’anno scorso una rete di ONGs e DPOs (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo, http://ridsnetwork.blogspot.com) formata da Aifo, EducAid, DPI-Italia e FISH, che ha messo insieme le esperienze italiane più avanzate in questo settore. La rete infatti riconosce la pari dignità e il partenariato tra ONG e DPO, sviluppa una serie di impegni progettuali basati sulla applicazione della CRPD, sull’empowerment delle DPOs dei paesi in cerca di sviluppo. Tra gli altri obiettivi, vorremmo far crescere la partecipazione di esperti con disabilità nei progetti: l’anno scorso abbiamo iniziato un’attività formativa in questa direzione.

Cosa ne pensi delle linee guida della cooperazione italiana sulla tematica della disabilità?
La DGCS (Direzione Generale Cooperazione allo Sviluppo) del Ministero degli Affari Esteri (MAE) aveva già elaborato delle linee guida sul tema della disabilità nel 2003, senza coinvolgere le DPOs italiane. L’impostazione era centrata sui diritti economico-sociali. L’anno scorso il MAE ha riformulato quelle linee guida, aggiornandole sulla base della CRPD. È il primo – e unico attualmente – concreto atto del governo in direzione dell’applicazione della CRPD, anche se non totalmente soddisfacente. Questa volta nel gruppo di lavoro erano rappresentate anche delle DPOs con esperti competenti in materia di disabilità e attenti al dibattito internazionale ed esperti con disabilità.
Le linee guida individuano più livelli di attenzione: il livello di competenza del MAE, con lo scopo di applicare la CRPD e in particolare l’art. 11 e 32; il livello di competenza europeo e internazionale. I capitoli riguardano sia le azioni di raccordo con le politiche generali (collegamento con l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, competente sull’applicazione e monitoraggio della CRPD, introduzione di un capitolo sul tema della disabilità nel rapporto annuale al Parlamento italiano), l’identificazione di politiche di mainstreaming (formazione, progettazione, approccio doppio binario, emergenza, direttive sull’accessibilità, raccolta dati), la collaborazione con istituzioni italiane ed estere (mondo imprenditoriale, istituzioni italiane competenti, ONG, Agenzie di cooperazione di altri paesi), il coinvolgimento diretto delle DPOs nella definizione dei programmi e delle politiche e loro empowerment nei paesi in cui si realizzano progetti di cooperazione del MAE. Purtroppo queste linee guida sono state licenziate in un periodo in cui il governo italiano ha ridotto (e ridurrà ancora di più) il budget a disposizione: ormai, invece dell’obiettivo dello 0,7% del PIL, siamo arrivati sotto lo 0,1%, fanalino di coda tra i paesi industrializzati.

Che ruolo devono avere le persone con disabilità in tutto questo?
La CRPD rappresenta uno standard internazionale universalmente accettato (sono ormai 100 i paesi che l’hanno ratificata). La sostenibilità reale della Convenzione però sarà possibile solo dove vi sia una rappresentanza forte e competente delle persone con disabilità. Per questo è necessario che le DPOs dei paesi in cerca di sviluppo siano tra i beneficiari dei programmi e degli interventi di cooperazione. Le DPOs dei paesi industrializzati devono premere sui governi e sui donors perché si occupino dei diritti delle persone con disabilità. Un dato esemplificativo: della rete delle 600 Fondazioni internazionali, solo due o tre di esse si occupano di questa fascia di persone. Eppure le persone con disabilità sono un settimo della popolazione mondiale, nei paesi del sud del mondo solo il 2% delle persone con disabilità gode di sostegni e servizi, più di 40 milioni di bambini con disabilità non ha accesso a sistemi scolastici ufficiali, la disoccupazione tocca percentuali superiori al 90%. Il sostegno delle DPOS occidentali alle loro sorelle di questi paesi è quello di rafforzarne le competenze sulla CRPD, favorire lo sviluppo organizzativo, accompagnarle nelle politiche di lobbying verso i loro governi e verso i donors. Un esempio significativo è stato il progetto del MAE in Kosovo [di queste esperienze e delle altre che seguono se ne parla in articoli presenti in questa monografia, ndr], per definire un Piano di azione nazionale sulla disabilità partecipato e un sistema di monitoraggio. Altro elemento è quello di costruire alleanze con le ONG più attente ai diritti delle persone con disabilità. Esemplare è stato l’accompagnamento da parte dell’Aifo, attraverso vari progetti, alla Federazione mongola di associazioni di persone con disabilità nel processo di ratifica e implementazione della CRPD, in alleanza con la Commissione mongola per i diritti umani. Ancora innovativa è la ricerca “emancipatoria” che si sta sviluppando nel distretto di Mandya in India, che coinvolge le DPOs nella ricerca sulla condizione delle persone con disabilità, costruendo nello stesso tempo l’empowerment delle stesse persone con disabilità che diventano i realizzatori della ricerca. In questa direzione influenzare l’Unione Europea è un altro dei compiti primari, come previsto nel punto 8 della Strategia europea sulla disabilità. Cito l’intero capitolo per far capire i nuovi compiti da realizzare: “L’UE e gli Stati membri devono promuovere i diritti delle persone con disabilità nel quadro delle loro azioni esterne, tra cui i programmi di allargamento dell’Unione, di vicinato e di aiuti allo sviluppo. La Commissione opererà, ove necessario, in un contesto più ampio di non discriminazione affinché la disabilità diventi un tema essenziale dei diritti umani nel quadro delle azioni esterne dell’UE. La Commissione farà opera di sensibilizzazione sulla Convenzione dell’ONU e sui bisogni delle persone disabili, anche in materia di accessibilità, nel settore dell’aiuto d’urgenza e dell’aiuto umanitario; essa consoliderà la rete dei corrispondenti per la disabilità e sensibilizzerà maggiormente le delegazioni dell’UE alle questioni relative alla disabilità; essa assicurerà che i paesi candidati e potenzialmente candidati rinforzino i diritti delle persone disabili e farà sì che gli strumenti finanziari degli aiuti pre-adesione siano utilizzati per migliorare la loro situazione.
L’UE sosterrà e completerà le iniziative nazionali finalizzate ad affrontare le questioni in materia di disabilità nel dialogo con i paesi terzi e, ove appropriato, a inglobare la disabilità e l’attuazione della Convenzione dell’ONU tenendo conto degli impegni presi a Accra in materia di efficacia degli aiuti. L’UE incoraggerà i forum internazionali (Nazioni Unite, Consiglio d’Europa, OCSE) a raggiungere accordi e a prendere impegni”. Questi impegni di principio dovranno esere sostanziati in politiche, azioni, programmi, progetti.

Che attenzione è data ai temi della comunicazione e dell’informazione nei progetti in atto nei paesi in via di sviluppo che riguardano le persone con disabilità?
L’informazione è un tema importante. In molti paesi in cerca di sviluppo la gran parte della popolazione vive in aree rurali e remote, dove la circolazione dell’informazione è problematica, specialmente per le persone con disabilità. In questo senso utilizzare lo strumento della CBR (riabilitazione su base comunitaria) diventa essenziale. Anche qui è necessario rafforzare la partecipazione reale e competente delle DPOs locali alle decisioni delle comunità. La circolazione delle informazioni in queste aree deve tener conto delle condizioni reali in cui vivono le persone con disabilità e le loro famiglie. Spesso queste persone sono analfabete e devono farsi aiutare per tutte le informazioni scritte. L’accesso all’elettricità e ancora alle tecnologie informatiche, è ancora problematico. La possibilità di spostarsi è spesso impossibile. Per questo le strategie devono partire da un’analisi dei territori in cui si opera.

Secondo te che tipo di esperienze (sul tema dell’informazione) andrebbero fatte?
Molto efficace è la costituzione di un sistema di self-help group, che operano nei villaggi per mantenere un contatto con le persone più escluse. In alcune realtà di programmi di CBR la presenza di uno o più gruppi in ogni villaggio ha permesso di accrescere il flusso di informazioni e la capacità di autodeterminarsi. A volte basta offrire uno spazio d’incontro alle DPOs per creare immediatamente la circolazione delle informazioni, che è prevalentemente orale. La produzione di pubblicazioni piene di immagini, la costruzione di reti organizzate decentrate e collegate tra di loro, la creazione di campagne di sensibilizzazione utilizzando strumenti appropriati, risulta spesso più efficace di una centralizzazione delle informazioni in un infocenter, strumento efficace in aree urbane estese. In questi contesti piuttosto che centri informativi, funzionano i centri per la vita indipendente che offrono non solo informazioni, spesso legate a problemi pratici (accessibilità dei servizi, housing, risorse del territorio), ma anche servizi di sostegno (trasporti, servizi di aiuto personale, manutenzione degli ausili…).

Ti vengono in mente delle esperienze sul tema dell’informazione svolte da ONG straniere?
Particolarmente attento all’informazione è Handicap International (www.handicap-international.fr), una grande ONG francese, che è una specie di multinazionale. Il suo progetto Source rappresenta la più grande banca dati mondiale sul tema della disabilità e salute legate alla cooperazione allo sviluppo. Per quanto operi prevalentemente in ambito sanitario, nei suoi progetti realizza centri informativi, che diventano centri di aggregazione e diffusione delle informazioni. Altro esempio sono i centri risorse, luoghi di sostegno alle comunità locali che si organizzano sulla base delle esigenze del territorio: operano sulle priorità identificate dalle comunità e quando includono la disabilità operano con metodologie di mainstreaming. Un progetto recente è quello della Global Disability Rights Library, promossa dall’agenzia nazionale americana (USAID), l’University dello Iowa attraverso il progetto WiderNet in collaborazione con l’United States International Council on Disabilities (USICD – www.usicd.org). Il progetto, partendo dalla difficoltà di accedere a internet nei paesi del sud del mondo, vuole costruire una biblioteca mondiale on-line dove è possibile scaricare i documenti e gli strumenti più importanti relativi alla promozione e rispetto dei diritti, alle soluzioni realizzate per promuoverli e applicarli e alle pratiche di empowerment delle DPOs e delle persone con disabilità.

DPI Italia Onlus
via Dei Bizantini 99 – 88046 Lamezia Terme (CZ)
tel. 0968/46.34.99
www.dpitalia.org
dpitalia@dpitalia.org

I Millenium Development Goals e la disabilità

L’iniziativa ONU del Millenium Development Goals (MDG) mira a ridurre la povertà nel mondo entro il 2015. Ecco i punti attraverso cui si articola l’azione dell’ONU e alcuni dati che servono a capire come questo problema genera e si ripercuote sulla disabilità.

Sradicare povertà estrema e la fame
– l’82% di pcd (persone con disabilità) vivono nei paesi in cerca di sviluppo
– il 20% delle infermità derivano da malnutrizione (DFID 2000)
Conseguire l’educazione primaria per tutti

– su 104 milioni di bambini che non accedono a una educazione primaria oltre 40 milioni sono bambini con disabilità nei paesi in cerca di sviluppo (Unesco)

Promuovere l’eguaglianza di genere e l’empowerment delle donne
– il 100% delle donne con disabilità sono picchiate a casa, il 25% delle donne con disabilità intellettiva sono violentate, il 6% è sterilizzata forzatamente (Orissa, India 2004)
Ridurre la mortalità infantile
– i bambini con disabilità raggiungono livelli di mortalità infantile in alcuni paesi poveri dell’80% a confronto del 20 % di altri bambini (DFID 2000)
Sviluppo della salute durante la maternità
– 20 milioni di donne l’anno – 30 donne al minuto – subiscono una disabilità o una complicanza nel periodo della gravidanza e del parto (UNFPA 2003)
Combattere HIV/AIDS, malaria e altre malattie
– le donne e gli uomini con disabilità sono notoriamente tra i gruppi più vulnerabili all’HIV/AIDS, ma non hanno accesso ai programmi di prevenzione esistenti (CBMI Tanzania)
Assicurare la sostenibilità ambientale (l’accesso all’acqua e a condizioni igieniche e di sicurezza)
– 100 milioni di persone sono disabili a causa di malnutrizione, mancanza di condizioni igieniche accettabili, di accesso all’acqua e a servizi sanitari
– un 1/3 di tutte le malattie che producono una disabilità sono causate da fattori di rischio ambientale
Crescita di una partnership globale per lo sviluppo
– solo il 2-4% dei fondi destinati alla cooperazione internazionale sono destinati alle persone con disabilità
(Giampiero Griffo)

2. La cooperazione allo sviluppo italiana e la Convenzione ONU: a che punto siamo?

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Si calcola che il 10–12 % della popolazione mondiale sia composta da persone con disabilità e, di queste, la maggior parte risiede nei paesi poveri. Tutte insieme le persone con disabilità rappresenterebbero la “terza nazione più popolata del mondo”, dopo la Cina e l’India. Queste persone poi hanno molta più probabilità di vivere in condizioni di povertà, non riuscendo ad avere accesso al cibo, all’acqua, ai servizi minimi.
Da questa constatazione parte il nostro lavoro, come ONG, affinché i progetti di cooperazione allo sviluppo, a partire da quelli che noi stiamo preparando e gestendo, siano inclusivi dei bisogni e riconoscano i diritti delle persone con disabilità.
Ma il mondo della cooperazione allo sviluppo sta affrontando il tema? E in che modo?
Vorrei partire facendo un quadro generale sull’attuale situazione della cooperazione allo sviluppo in Italia e dai risultati di quello che io credo sia stato il primo tentativo e, forse, unico in Italia di avere un quadro il più esaustivo e completo possibile sui progetti di cooperazione allo sviluppo che includono la tematica della disabilità.
Il quadro della cooperazione internazionale è cambiato molto negli ultimi 10 anni e, se una volta la cooperazione allo sviluppo era uno dei pilastri su cui si reggeva la politica estera italiana, ora la cooperazione non passa più per progetti di lungo respiro ma è condotta verso le emergenze, quindi con interventi di breve respiro, ma di apparente grande efficacia e largo impatto mediatico.
Anche dal punto di vista dei finanziamenti vediamo che dagli anni ’70 le risorse finanziarie destinate alla cooperazione allo sviluppo da parte dell’Italia si sono sempre più ridotte fino all’ultima finanziaria che ha stabilito il record in negativo nello stanziamento per l’aiuto ai paesi in via di sviluppo. Rispetto al 2010 abbiamo assistito a un taglio del 45%, portando a 179 milioni di euro i fondi a disposizione nel 2011 (comprensivi delle spese interne di gestione), per la cooperazione allo sviluppo: la cifra più bassa degli ultimi 20 anni.
Un altro aspetto su cui vorrei richiamare l’attenzione è come negli ultimi anni la cooperazione allo sviluppo italiana non è più un’esclusiva della dimensione governativa, sul piano istituzionale, né delle ONG formalmente riconosciute, sul piano non governativo. E, forse, neppure un’esclusiva del mondo non profit. Altri soggetti istituzionali (gli Enti Locali e Regionali, le Università), altri soggetti non governativi (associazionismo, Onlus, fondazioni, commercio equo e solidale, microcredito, turismo responsabile e anche mondo del lavoro, imprese, economia solidale, associazioni di migranti) negli ultimi 20 anni si sono affacciati al mondo della cooperazione, abitandolo a pieno titolo. Bisogna riconoscere, formalmente e sostanzialmente, il pluri universo degli attori di cooperazione e solidarietà internazionale, che agiscono secondo diverse forme e specificità (cooperazione internazionale allo sviluppo, cooperazione decentrata, cooperazione comunitaria, azioni di solidarietà).
In questo quadro in trasformazione si colloca l’approvazione della “Convenzione Internazionale sui diritti delle Persone Disabili” adottata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel dicembre 2006 che è diventata il punto di riferimento e stimolo per sensibilizzare i diversi attori della cooperazione sulla necessità di includere i contenuti della Convenzione e, in particolare, quelli dell’articolo 32 nelle progettazioni verso i Sud del mondo.
A livello Italiano, dopo la ratifica della Convenzione (ratificata dall’Italia nel febbraio 2009) sono state pubblicate e poi approvate nel 2010 le nuove linee guida sulla disabilità del Ministero Affari Esteri Italiano, prova di una sensibilità costante e crescente su questo tema.
Le linee guida sono il frutto di un lavoro congiunto che ha visto protagonisti persone con disabilità, esperti, ONG e istituzioni. Peccato che la carenza di fondi attuali metta a rischio una loro concreta applicazione.
Per promuovere i contenuti dell’articolo 32 Aifo, DPI Italia (Disabled People International –www.dpitalia.org) assieme ad altre 12 ONG europee che sono raggruppate nel Consorzio IDDC (International Disability and Development Consortium – www.iddcconsortium.net) nel 2006 hanno promosso un progetto finanziato dall’Unione Europea dal titolo: “Mainstreaming della disabilità nella cooperazione allo sviluppo”.
Il progetto prevedeva una serie di azioni a livello europeo finalizzate alla creazione di un nuovo approccio della cooperazione internazionale che tenesse conto delle necessità e delle risorse delle persone con disabilità che vivono nei paesi in via di sviluppo. Una delle azioni realizzate in Italia, e in altri 15 paesi europei, è stata quella di effettuare una mappatura di quelle organizzazioni italiane che a vario titolo e livello, occupandosi di cooperazione allo sviluppo, includevano la dimensione della disabilità nei loro progetti di cooperazione.
Questa attività ha coinvolto una variegata tipologia di enti: il Ministero degli Affari Esteri, Enti locali, ONG, Organizzazioni di persone con disabilità – DPOs (Disabled People Organisations), Università, Centri di documentazione e ricerca.
Sintetizzando i risultati, si è evidenziato che l’attenzione rivolta alla disabilità all’interno della cooperazione allo sviluppo proviene principalmente da ONG che hanno la disabilità come obiettivo generale o dalle DPOs e in parte anche dal Ministero degli Affari Esteri – Direzione Generale per la Cooperazione allo Sviluppo. Per il resto si tratta di attività discontinue e, nel caso degli Enti Locali, di finanziamenti a progetti sviluppati da altri attori. (I dati completi della mappatura sono disponibili sul sito del progetto in lingua inglese).
Ci troviamo quindi di fronte a una scarsa attenzione alle persone con disabilità e a progetti che, per la maggior parte, quando hanno come focus le persone con disabilità, sono prevalentemente limitati all’area medica o assistenzialista.
I vari attori della cooperazione hanno dimostrato poi di conoscere poco le politiche e le legislazioni sulla disabilità. Un altro punto da evidenziare è lo scarso coinvolgimento delle organizzazioni delle persone con disabilità in attività di pianificazione progettuale, esecuzione, monitoraggio e valutazione dei progetti di cooperazione.
Sinteticamente i punti critici su cui stiamo lavorando vanno nella direzione di:

costruire partenariati tra ONG di cooperazione e organizzazioni di persone con disabilità; infatti Aifo si è fatta promotrice di un accordo di rete che vede coinvolta l’ONG Educaid e alcune tra le più importanti federazioni e DPO di persone con disabilità, DPI e FISH;
accrescere le risorse destinate ai progetti inclusivi delle persone con disabilità;
passare da una concezione della cooperazione allo sviluppo come intervento umanitario, a un approccio basata sulla tutela dei diritti umani;
accrescere le competenze degli attori della cooperazione sul nuovo paradigma della disabilità attraverso l’elaborazione di curricula ad hoc e di manuali di formazione. Infatti, attraverso il progetto Mainstreaming, è stato prodotto un manuale sul ciclo progettuale inclusivo e coinvolte diverse università italiane (Roma, Padova, Bologna) con l’elaborazione di moduli formativi all’interno di master;
fare in modo che tutti i progetti, compresi quelli di emergenza, siano inclusivi dei bisogni delle persone con disabilità. Le persone con disabilità corrono un rischio molto più grande in caso di disastri naturali o in quelli causati dall’uomo rispetto alle persone senza disabilità. Quindi è necessaria una preparazione maggiore degli operatori dell’emergenza affinché i bisogni specifici delle persone con disabilità vengano presi tutti in considerazione. Ciò implica l’esigenza di assicurare finanziamenti per garantire che tali aspetti siano integrati nella progettazione e realizzazione di qualsiasi intervento. In questo settore è stato fatto ancora molto poco, unico punto di riferimento a livello nazionale è la Carta di Verona sul salvataggio delle persone con disabilità in situazioni di crisi ed emergenza (2007).

Abbiamo quindi ancora molto lavoro da fare affinché la Convenzione ONU sia conosciuta e applicata qui al nord come nel sud del mondo perché si passi dall’esclusione all’inclusione e all’uguaglianza.

Aifo – Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau
via Borselli 4/6 – 40135 Bologna
tel. 051/439.32.11 – fax 051/43.40.46
numero verde 800550303
www.aifo.it – info@aifo.it

Art. 32 della “Convenzione Internazionale sui diritti delle Persone Disabili”

Gli Stati Parte riconoscono l’importanza della cooperazione internazionale e della sua promozione, a sostegno degli sforzi nazionali per la realizzazione degli scopi e degli obiettivi della presente Convenzione, e intraprenderanno appropriate ed efficaci misure in questo senso, tra e all’interno degli Stati e, nella maniera appropriata, in partnership con rilevanti organizzazioni internazionali e regionali e con la società civile, in particolare con organizzazioni di persone con disabilità. Tali misure potranno includere, tra l’altro:

assicurare che la cooperazione internazionale, compresi i programmi di sviluppo internazionali, sia inclusiva e accessibili alle persone con disabilità;
agevolare e sostenere la formazione di capacità di azione, anche attraverso lo scambio e la condivisione di informazioni, esperienze, programmi di formazione e buone pratiche;
agevolare la cooperazione nella ricerca e nell’accesso alle conoscenze scientifiche e tecniche;
fornire, nella misura appropriata, assistenza tecnica ed economica, anche agevolando l’accesso e la condivisione di tecnologie accessibili e di assistenza e tramite il trasferimento di tecnologie.

Quanto previsto da questo articolo non è di pregiudizio agli obblighi di ogni Stato Parte ad adempiere alle proprie obbligazioni previste dalla Convenzione.

1. Introduzione

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Quando la cooperazione allo sviluppo si occupa di disabilità nei paesi poveri
A cura di Nicola Rabbi, responsabile comunicazione del Centro Documentazione Handicap
Sbobinature delle interviste a cura di Lucia Cominoli

Sono circa 650 milioni le persone con disabilità nel mondo, solo il 2% di loro riceve servizi o sostegni; l’80% delle persone con disabilità non è occupata, il 98% dei bambini con disabilità non ha accesso a un’educazione formale.
Le persone con disabilità rappresentano più di un quinto dei più poveri del mondo o, detto in un altro modo, chi è disabile ha anche molte più probabilità di essere povero.
Molte persone che si occupano nei paesi occidentali di inclusione delle persone con disabilità non hanno una percezione reale dello stato di abbandono in cui versano nei paesi in via di sviluppo, anche in quelli che hanno delle economie emergenti.
In Italia le ONG che fanno cooperazione allo sviluppo sul tema della disabilità in modo continuativo sono molto poche, ma le cose stanno cambiando, si comincia a respirare un’aria nuova in questo settore.
Dopo la ratifica da parte dell’Italia (2009) della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone Disabili (ONU 2006), sono state approvate le nuove Linee Guida sulla disabilità da parte del Ministero Affari Esteri. Queste linee guida prendono spunto dall’articolo 32 della Convenzione ONU che parla proprio direttamente di cooperazione allo sviluppo e di disabilità.
Da un lato questo movimento legislativo e culturale potrebbe portare a una crescita sia della progettazione che della sua realizzazione, dall’altro però ci troviamo di fronte a un periodo di crisi economica perdurante e drammatico, il peggiore che il nostro paese ha dovuto affrontare dal dopoguerra. Questa crisi economica si traduce, almeno con questo governo, in una progressiva riduzione degli stanziamenti a favore della cooperazione italiana, già dotata di poche risorse se paragonata ad altri paesi europei. Ma la crisi non deve essere un pretesto per questi tagli, visto che la cooperazione non è carità, anzi cooperare allo sviluppo vuol dire sviluppare anche se stessi, soprattutto in un mondo come il nostro, dove tutto è sempre più connesso e dove lo sviluppo di una parte a scapito di un’altra, oramai si sa, danneggia l’intero sistema nel lungo, ma anche nel medio, periodo.
Per scrivere questo approfondimento abbiamo intervistato persone che lavorano all’interno delle ONG, rappresentanti della Direzione generale cooperazione allo sviluppo e un rappresentante italiano (Giampiero Griffo) di DPI Italia – Disabled People International.
La maggior parte dei contributi provengono da una sola ONG, l’Aifo, il gruppo che storicamente si occupa in Italia di cooperazione allo sviluppo e disabilità.
Il lavoro è suddiviso in tre parti, la prima di carattere generale e contestuale, la seconda che racconta esperienze di cooperazione e l’ultima che si occupa solo del tema della comunicazione o, meglio, dell’importanza che la comunicazione deve avere sia per quanto riguarda il racconto dei progetti in sé e la loro diffusione, sia per quanto riguarda l’uso di strumenti informativi all’interno dei progetti stessi, campi ancora da sviluppare in modo adeguato.

20. Altri progetti e servizi

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Progetto Lettura Agevolata

Il Progetto Lettura Agevolata è un servizio promosso una decina d’anni fa dal Comune di Venezia, per facilitare l’accesso alla cultura e all’informazione da parte delle persone con ridotte capacità visive, ma anche per sensibilizzare la collettività sui temi legati alla minorazione della vista.
Per dare il massimo di continuità a questa lunga e positiva esperienza, un gruppo di ex operatori, utenti e cittadini che hanno creduto e credono nelle finalità dell’iniziativa, hanno costituito un’Associazione di volontariato chiamata anch’essa Lettura Agevolata presentata a Bologna, in occasione della mostra-convegno HANDImatica 2010.

Studio, ricerca, sperimentazione, consulenza e informazione, sono tra gli obiettivi della nuova Associazione, che si rivolge a tutti i cittadini, ma in particolare a quelli con disabilità e alle persone anziane. In occasione della mostra-convegno, Lettura Agevolata ha anche colto l’occasione per incontrare gli utenti di Press-IN, “storico” servizio di rassegna stampa sulla disabilità, che grazie a un accordo con il Comune di Venezia, continuerà a essere gestito proprio dalla nuova Associazione, che tenterà di farlo crescere ulteriormente.
Il Progetto Lettura Agevolata si sviluppa in molteplici ambiti operativi, la maggior parte dei quali fruibili on line, come ad esempio il Catalogo Unificato dei libri in formato alternativo, che raccoglie sia la produzione offerta dai centri specializzati, sia quella offerta dalle case editrici italiane.
Sono stati predisposti i cataloghi relativi a “libri parlati” e ai libri “a caratteri ingranditi”, tra breve saranno disponibili quelli dei libri in Braille e quelli dei libri in formato elettronico.
www2.comune.venezia.it/letturagevolata/index.asp

Centro Internazionale del Libro Parlato “A. Sernagiotto” Onlus
Il Centro Internazionale del Libro Parlato nasce a Feltre nel 1983, con lo scopo di aiutare i non vedenti ad accostarsi alla lettura e allo studio, rendere meno pesanti le giornate con l’ascolto di un buon libro e realizzare il desiderio di laurea di tanti studenti con disabilità visive. Le numerose richieste pervengono da tutto il territorio nazionale ma il servizio è esteso anche all’estero.
Al Centro si rivolgono esclusivamente non vedenti, ipovedenti, dislessici, distrofici, anziani, malati terminali e tutti coloro per i quali la lettura in modo tradizionale non è possibile; così pure vari enti, come scuole di ogni ordine e grado, biblioteche, case di riposo, ASL, amministrazioni comunali, istituti specializzati all’assistenza dei disabili.
Dal 1996, il Centro è un’Associazione Onlus, con lo scopo di assicurare costantemente e con qualità la gestione di questa grossa attività. I servizi offerti sono molteplici, per poter coprire a largo raggio ogni singola esigenza.

www.libroparlato.org

LiBeR – trimestrale di informazione bibliografica e di orientamento critico

La rivista è promossa dalla Biblioteca Gianni Rodari di Campi Bisenzio, edita da Idest, diretta da Domenico Bartolini e Riccardo Pontegobbi, e rappresenta dal 1988 l’osservatorio privilegiato dei fenomeni che hanno interessato il mondo del libro per bambini e ragazzi, vere chiavi di volta per la comprensione di atteggiamenti, vissuti, propensioni e immaginario dell’infanzia attuale.
LiBeR fornisce tutto l’aggiornamento necessario per seguire le tendenze del settore: recensioni, contributi critici e proposte di lettura, interviste, dossier, sondaggi, analisi e, nella Bibliografia nazionale dei libri per ragazzi, schede di tutte le novità librarie per bambini e ragazzi pubblicate in Italia, tratte da Liber Database.

www.idest.net oppure www.liberweb.it

Biblioteca di Villa Montalvo – Centro regionale di servizi per le biblioteche per ragazzi
La biblioteca di Villa Montalvo (Comune di Campi Bisenzio) è impegnata a rispondere a bisogni generali di “educazione, cultura e informazione”. Per realizzare questo compito – che corrisponde alla funzione fondamentale delle biblioteche pubbliche, secondo quanto espresso nel Manifesto UNESCO per le biblioteche pubbliche e nelle Linee guida IFLA/Unesco per lo sviluppo del servizio bibliotecario pubblico – si avvale di una pluralità di risorse documentali (cartacee, multimediali, web) e di strumenti informativi ad alto contenuto tecnologico.
In questa missione la biblioteca si caratterizza per l’attenzione particolare che pone alle esigenze espresse da:
– bambini e ragazzi;
– scuole ed educatori (insegnanti, genitori);
– utenti disabili e svantaggiati sia intesi come singoli che come comunità;
– utenti che richiedono spazi per studio e materiali di ricerca (studenti, ricercatori, studiosi).
La peculiarità dell’esperienza campigiana sta nell’integrazione tra servizi tradizionali di pubblica lettura e servizi documentari di raccolta, elaborazione e diffusione dell’informazione specializzata sul settore del libro per bambini e ragazzi. La biblioteca è impegnata infatti nella continuazione e nella valorizzazione dell’esperienza della Biblioteca Gianni Rodari – attiva sul territorio dal 1987 al 2002, quando è confluita nella struttura di Villa Montalvo – attraverso il Servizio di documentazione, punto di riferimento di livello nazionale nell’ambito delle attività rivolte al mondo del libro per ragazzi. Nel dicembre 2011, in occasione della giornata sulla disabilità, la biblioteca di Villa Montalvo dedicherà un ulteriore momento di studio e approfondimento sul tema lettura, libri e disabilità con l’organizzazione di un convegno promosso dalla Regione Toscana e dal Comune di Campi Bisenzio, con la collaborazione di LiBeR e il patrocinio di IBBY Italia.
www.comune.campi-bisenzio.fi.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/242

19. Il progetto “Leggi come vuoi e dove vuoi”

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Gli ipovedenti vedono poco e male e spesso vivono tra luce e ombra, ma a differenza delle persone non vedenti conservano un importante “residuo visivo”.

L’ipovisione è una condizione di vita che può essere congenita o acquisita ma per tutti l’interazione tra una serie di variabili, alcune delle quali, acuità visiva, campo visivo, sensibilità ai colori e alla luce e qualità della visione, determinano condizioni percettive estremamente soggettive e difficilmente standardizzabili.

Una delle maggiori difficoltà di tutti coloro che hanno gravi problemi di vista è proprio quella di non riuscire a leggere.

L’A.N.S., Associazione Nazionale Subvedenti Onlus di Milano, da quarant’anni si occupa di assistere e supportare tutti coloro che si trovano a vivere la condizione di ipovedenti attraverso un ampio ventaglio di servizi gratuiti. Uno dei fiori all’occhiello è l’Ausilioteca A.N.S., composta da circa un centinaio di ausili (ottici, elettronici e informatici) che attraverso la professionalità di volontari e collaboratori, alcuni ipovedenti essi stessi, sono messi gratuitamente a disposizione per prove e confronti nell’ambito del “Servizio Tommaso” (percorso riabilitativo personalizzato attraverso le tecnologie assistive).

Dal novembre 2009, l’A.N.S. gestisce la sezione Ipovedenti della biblioteca comunale Valvassori Peroni di Milano offrendo un servizio di sportello/accoglienza di accompagnamento alla fruizione dei servizi bibliotecari da parte degli utenti ipovedenti; lettura alternativa (grandi caratteri, libri parlati, libri elettronici); brevi training per la conversione di materiali di studio dal formato cartaceo a testo elettronico e audio; messa a disposizione del fondo librario dell’A.N.S. sul tema della disabilità visiva; Ausilioteca A.N.S. e Servizio Tommaso.

In questo contesto è nato il progetto “Leggi come vuoi e dove vuoi” – tanti modi di leggere anche e soprattutto in modo non convenzionale – che si lega a filo doppio con una delle mission associative di A.N.S.. Attraverso questo progetto intendiamo promuovere la cultura dell’ipovisione, l’abbattimento delle barriere percettive e la diffusione del piacere della lettura e soprattutto vogliamo dimostrare come non sia sempre necessario “vedere dieci decimi” per “leggere” e apprezzare un libro.

Nel corso del 2011 “Leggi come vuoi e dove vuoi” porta in tour, negli spazi di cinque biblioteche comunali milanesi altrettanti reading musicali ispirati al tema dei quattro elementi della natura. Ciascun evento vede protagonisti due attori che leggono alcuni brani a tema con accompagnamento musicale. I veri protagonisti sono alcuni degli strumenti assistivi dell’Ausilioteca A.N.S. che dimostrano e mostrano come si possa fruire del piacere della lettura pur non vedendoci bene.

Leggere è come viaggiare sulle ali della fantasia. I libri ci trasportano in altri paesi e in altre dimensioni e ci regalano la possibilità di incontrare personaggi che possono diventare nostri compagni di viaggio o maestri di vita.

Per noi, il raggiungimento di un’autonomia gratificante delle persone che vivono la realtà dell’ipovisione non ha confini e con questo progetto vogliamo dare la possibilità di diffondere il messaggio che si può continuare a “leggere nonostante tutto”.

18. Trovare nelle biblioteche libri per tutti

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

L’Associazione Territoriale per l’Integrazione “Il volo” Onlus è nata a Massa Fiscaglia (FE) nel 2003 come gruppo di auto mutuo aiuto per genitori con bambini e ragazzi disabili che sentivano l’esigenza di uscire dall’isolamento, confrontarsi sul proprio ruolo di genitori, sulle difficoltà quotidiane nel rapporto con i figli, con i servizi, con le istituzioni, informarsi e formarsi sulle opportunità e risorse offerte dalla legislazione nazionale e regionale, dai servizi socio-sanitari ed educativi presenti nel territorio.

L’opportunità di incontrarsi, di far emergere pensieri, criticità, proposte, ha avviato un processo di riflessione profondo nelle famiglie coinvolte sull’importanza del loro contributo nella progettazione del percorso di vita dei figli che è scaturito nella costituzione dell’Associazione stessa.
Le finalità che la ispirano nascono dalla convinzione che non si possa parlare di integrazione offrendo spazi, servizi, opportunità diverse per chi è disabile e chi non lo è, per chi è genitore di persona disabile e chi no; non si possa creare inclusione senza conoscenza e accettazione della diversità e unicità di ciascuno, perché ognuno ha bisogni specifici, unici, e ogni genitore incontra, nel percorso, ostacoli, dubbi, risorse, rispetto alla crescita propria e dei figli, con o senza handicap.
Pertanto, da subito, l’associazione si è aperta a tutti i genitori e ai loro figli organizzando iniziative, incontri, attività ludiche presso la propria sede e nei servizi educativi del territorio rivolte alla conoscenza della disabilità e alla sua valorizzazione.
La collaborazione con altri Enti, Associazioni, gruppi è sempre stata prioritaria: la costruzione di trame ha facilitato e consente tuttora di creare alleanze e comunione d’intenti, per non offrire servizi slegati e parziali; ha portato, in questi anni, alla realizzazione di iniziative di informazione, formazione, sensibilizzazione rivolte ai cittadini dell’intera provincia di Ferrara.
Tra queste, una particolare attenzione è rivolta a creare opportunità di comunicazione per tutti, anche e soprattutto per chi ha difficoltà verbali. A tal proposito, “Il volo” ha promosso, in collaborazione con il Centro Servizi e Consulenze (CSC) Unità Operativa Integrazione del Comune di Ferrara, il Centro Servizi per il Volontariato di Ferrara, le Amministrazioni comunali del Distretto Sud-Est della provincia di Ferrara Comune capo-fila Massa Fiscaglia, il Servizio SMRIA AUSL di Ferrara, l’utilizzo di pratiche e strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) per facilitare o sostituire (dove occorra) il linguaggio verbale.
Naturalmente, per garantire l’efficacia degli interventi, è necessario che si diffonda, nella comunità locale, una cultura della comunicazione, con un approccio che non si rivolga solo al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui.
Per questo motivo, da alcuni anni l’Associazione organizza momenti di formazione rivolti a insegnanti, operatori sociosanitari, famiglie, bibliotecari sulla CAA avvalendosi della collaborazione di esperti nazionali e locali; per questo motivo sono state create le sezioni delle Biblioteche comunali dedicate ai libri modificati, “L’Acchiappanuvole” a Massa Fiscaglia e “Libri con le ali” a Portomaggiore.

Il progetto “Un libro per tutti”
Il progetto è stato avviato nel 2006, dopo un’esperienza particolarmente significativa anche dal punto di vista emozionale di Sofia, figlia della Presidente dell’Associazione, durante momenti di laboratorio e formazione condotti da Antonella Costantino, Neuropsichiatra infantile dell’Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano.
L’approccio a materiali narrativi e a esperienze di lettura non didattica con l’utilizzo della CAA ha aperto prospettive di apprendimento, comunicazione, accesso ai libri e alle emozioni che veicolano, che non potevano essere ulteriormente rimandate o, peggio ancora, trascurate: i bambini disabili, per le difficoltà che hanno, rischiano di non poter attingere all’esperienza della lettura se non si mettono in campo alcune attenzioni e modifiche, che risultano significative e vantaggiose anche per i più piccini.
L’Associazione “Il volo” ha ritenuto importante impegnarsi nella “produzione” di libri “su misura”, adattati ai bisogni di ogni singolo bambino, siano essi bisogni motori, linguistici, comunicativi, sensoriali, perché bambini e genitori possano usufruire di un servizio accessibile, finora, solo a chi non ha difficoltà particolari: un segnale di apertura, accoglienza, democrazia.
Il progetto “Un libro per tutti”, tuttora in corso, prevede tre grandi azioni:
– attività di formazione rivolte ai diversi attori coinvolti nel progetto di vita dei bambini con disabilità specifica;
– predisposizione di sezioni a essi dedicate all’interno delle Biblioteche comunali di Massa Fiscaglia e Portomaggiore;
– organizzazione di gruppi di lavoro per la preparazione e traduzione dei libri.
Per quanto riguarda la prima azione, in questi anni sono stati organizzati una decina di momenti di formazione teorica e di laboratorio su tutto il territorio provinciale rivolti a operatori sanitari, a genitori, a studenti, a operatori delle scuole, dei servizi sociali ed educativi, alle famiglie.
La seconda azione prevede, appunto, le sezioni “L’Acchiappanuvole” e “Libri con le ali”.
La realizzazione de “L’Acchiappanuvole” a Massa Fiscaglia ha comportato un lavoro che va al di là della semplice traduzione ed esposizione di libri modificati e che ha abbracciato l’intera Biblioteca. Innanzitutto la si è resa accessibile, eliminando le barriere architettoniche attraverso una diversa sistemazione degli arredi e l’aggiunta di una rampa che conduce alla sopraelevata zona bambini. In secondo luogo sono stati realizzati cataloghi con le copertine di tutti i libri destinati alla sezione, in modo tale che l’utente sia in grado di scegliere anche quelli sugli scaffali più alti. La segnaletica della Biblioteca è stata interamente tradotta con i simboli PCS (Picture Communication Symbols), così come sono stati etichettati il bagno e la porta d’ingresso.
I libri modificati a disposizione sono stati tradotti utilizzando i simboli PCS e il software Symwriter ma, oltre a essi, sono disponibili al prestito le relative versioni originali, le documentazioni pubblicate da Isaac Italy, progetti e tesi di laurea, nonché una serie di testi sull’handicap che vanno da libri di sociologia a libri di medicina, da testi di psicologia a storie e favole sulla diversità e l’integrazione. In aggiunta, è presente una postazione informatica accessibile con monitor touch screen, tastiera e mouse adattati e programmi specifici installati sul computer che facilitano o traducono testi scritti in modo tale che chi non è in grado o in quel momento non vuole sfogliare un libro può ascoltare un racconto. Attualmente i libri modificati presenti sono 37 ma già altri sono pronti per essere aggiunti.
Spinti da una forte motivazione e dalla volontà di operare in rete per condividere delle buone prassi, anche il Comune di Portomaggiore ha coinvolto l’Associazione “Il volo” nella realizzazione di una analoga sezione all’interno della locale Biblioteca. La sezione “Libri con le ali”, inaugurata il 29 aprile scorso, è stata realizzata sulla falsariga di quella di Massa Fiscaglia, anche se allo stato attuale i libri a disposizione sono meno numerosi e non è stato possibile né allestire una postazione internet, né creare uno scaffale di saggistica e documentazione. I lavori, però, sono soltanto all’inizio e, potendo contare sulle risorse che il Comune ha deciso di investire nel progetto, la dotazione di libri e strumenti non può che aumentare.
I libri modificati realizzati per Portomaggiore sono diversi da quelli presenti a Massa Fiscaglia e questa scelta è stata dettata da due fattori principali. In primo luogo, potendo contare sul servizio di Prestito Interbibliotecario, non c’è nessun ostacolo alla circuitazione di libri da una biblioteca all’altra sul territorio provinciale e di conseguenza si è voluto diversificare il più possibile l’offerta. In secondo luogo, la popolazione del comune di Portomaggiore vede un’alta percentuale di immigrati. La CAA, per le sue caratteristiche, può essere utilizzata anche con bambini stranieri che sono perfettamente in grado di leggere e scrivere, ma che ancora non padroneggiano la lingua italiana. Potere disporre di testi che oltre alle parole contengano simboli associati ai significati, permette sicuramente di apprendere più velocemente la lingua del nuovo Paese. Per questo motivo, alcuni tra i libri scelti, oltre alle tradizionali fiabe della nostra cultura come Cappuccetto Rosso, o libri sugli animali, vi sono anche alcune fiabe della tradizione africana, brasiliana e russa.
La realizzazione di libri modificati e personalizzati (terza azione) attraverso la CAA avviene a opera di gruppi di volontari e insegnanti seguiti in particolare dalla Presidente dell’Associazione “Il volo”, con la consulenza del servizio SMRIA e del CSC (Centro Servizi e Consulenze Comune di Ferrara). La supervisione è incentrata sulla selezione di libri che presentino le caratteristiche di idoneità per bambini di diverse fasce d’età con difficoltà complesse e sulla traduzione di tali testi.

17. Il Centro Ausili Tecnologici e l’accessibilità al libro

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

“Non parlo, ma non sono stupida”.

“Non sono alfabetizzata, ma capisco”.

(Chiara)

La presenza di deficit funzionali o di disturbi dell’apprendimento può rendere l’utilizzo dello strumento libro, specialmente in autonomia, gravoso o impossibile.

Per le persone con disabilità motoria può risultare difficile sfogliare le pagine; le persone con disabilità sensoriali, quali la cecità, il libro cartaceo è inaccessibile per l’impossibilità di visualizzare testi e immagini; le persone con dislessia possono avere difficoltà nel leggere i testi, specie se lunghi…

Il Centro Ausili Tecnologici (C.A.T.) della Azienda Usl di Bologna è impegnato da oltre venti anni nell’erogazione di prestazioni come consulenza, supporto, informazione e formazione per l’individuazione e l’adattamento di ausili tecnologici e non, per l’autonomia e la qualità della vita delle persone con disabilità nelle diverse aree di vita e di crescita dell’individuo.

In questo contesto si colloca il lavoro legato alla accessibilità del libro come strumento di comunicazione di apprendimento e di espressione.

Accessibilità “povera” al libro cartaceo

In presenza di disabilità motoria, l’uso fisico del libro può risultare difficile se non impossibile. Può essere quindi utile la “modifica” del libro attraverso spessori o linguette costruite artigianalmente a seconda della persona che li utilizza. Analogamente un irrigidimento delle pagine attraverso plastificazione può portare al medesimo risultato.

Accessibilità tecnologica

L’utilizzo di tecnologia per rendere fruibile il libro da parte di persone con disabilità motoria può avvenire anche attraverso strumenti idonei come il voltapagine: uno strumento che permette di sfogliare le pagine attraverso semplici comandi che vengono dati attraverso uno o più sensori (pulsanti). Il ruolo del C.A.T. consiste proprio nella individuazione delle capacità motorie residue della persona, che le permettono di azionare volontariamente il sensore.
In piena era digitale non possiamo non considerare le possibilità offerte dal libro digitale, ovvero dalla versione dematerializzata del libro, utilizzabile sia su personal computer che su strumenti quali ebook reader, pad o smartphone. A questo proposito l’accessibilità al libro diventa parte integrante all’accessibilità allo strumento tecnologico, valutazione che è uno delle missioni principali del C.A.T..

Costruzione di “libri multimediali parlanti”

In situazioni di grave disabilità fisica, associata anche a problemi di carattere cognitivo, viene a volte proposto alla persona disabile un libro “personalizzato”, una sorta di presentazione multimediale, all’interno della quale vengono associati immagini e suoni, dove il compito della persona è quello di “mandare avanti” la storia attraverso uno o più sensori. Il ruolo del C.A.T. è quello di supportare gli operatori nella costruzione di questi libri, sia nella pratica sia nelle buone prassi (considerazioni sul tipo di immagini presenti, quantità e qualità dell’audio, ecc.)

Il laboratorio “Costruiamo strumenti poveri per la C.A.A.”

Utilizzando e valorizzando i principi della C.A.A. il Centro Ausili propone un percorso laboratoriale per imparare a utilizzare gli strumenti necessari alla costruzione di strumenti “poveri” che possano essere utilizzati all’interno di contesti relazionali ed educativi. Una parte importante del laboratorio verte proprio sulla costruzione del libro personalizzato e/o modificato.

Obiettivo di questo lavoro è quello di far acquisire e sperimentare ai partecipanti le conoscenze di base e gli strumenti concreti necessari per rendere il libro accessibile e fruibile dalle persone con varie tipologie di disabilità. Il laboratorio, e quindi la costruzione e/o la personalizzazione del libro, prevede alcune fasi:

– acquisizione in formato digitale del libro attraverso hardware come scanner o macchina fotografica digitale;

– pulizia del documento dal testo e/o modifica delle immagini qualora fosse necessario semplificarle;

– traduzione in simboli del testo secondo un grado di complessità corrispondente alle competenze della persona;

– ricostruzione delle pagine del libro con immagini e testo precedentemente modificati.

Attraverso la sperimentazione e la realizzazione di questi passaggi, il laboratorio permette ai corsisti di acquisire una prima conoscenza di base degli aspetti informatici necessari alla realizzazione del libro e in modo particolare dei software che si possono utilizzare per la modifica delle immagini e per la traduzione del testo in simboli.

Se attraverso l’attività formativa si forniscono le basi tecniche per la costruzione dei materiali, il C.A.T. mette a disposizione gratuitamente gli spazi e l’attrezzatura necessari per la realizzazione di un libro personalizzato o modificato: computer con i software specifici, scanner, stampante a colori e plastificatrice.

Il libro digitale

Un’efficace alternativa al testo cartaceo è rappresentata dal libro digitale. Si tratta infatti di un testo dematerializzato e in formato digitale che conservi in massima parte gli elementi strutturali e rappresentativi dell’oggetto “libro” e che può essere letto per mezzo di un PC o altri strumenti tecnologici

Il libro digitale si presenta con lo stesso assetto grafico del libro in formato cartaceo (copertina, titolo, impaginazione coerente, ecc.) e con una simile unità d’insieme per forma e contenuto.

Se pensiamo al libro digitale come a una semplice trasposizione dal cartaceo al video, non teniamo in considerazione alcuni suoi aspetti peculiari, ovvero la possibilità di inserire collegamenti ipertestuali ad altre parti del libro o a fonti esterne e la possibilità di inserire altri contenuti multimediali come brani audio o video.

Se per molte persone con disabilità il libro è inaccessibile nella sua forma cartacea, il formato digitale del suo contenuto lo rende invece accessibile, per esempio ai ciechi, che possono leggerlo con il loro personal computer, ai dislessici, che possono associare il testo scritto alla lettura con voce sintetica, o agli ipovedenti che possono ingrandire e contrastare i caratteri, come in generale per chi non può nemmeno sfogliare le pagine di un libro.

Il libro infatti non è solo lettura. Richiede un utilizzo in forma attiva attraverso l’interazione con l’oggetto: sottolineatura, sfoglio delle pagine per la ricerca dei contenuti, ecc. Per una persona con disabilità motoria, la possibilità di avere un libro in formato digitale, quindi la possibilità dell’utilizzo del computer attraverso ausili, permette la fruizione completa e autonoma del libro superando gli ostacoli fisici imposti dalla disabilità.

Il libro digitale a scuola: un’esperienza

La legge 4/2004, nota anche come Legge Stanca, ha riconosciuto ufficialmente il diritto alla fornitura dei libri scolastici digitali per gli alunni con disabilità e per i loro insegnanti. Purtroppo ancora oggi l’acquisizione di questo materiale non risulta di così facile attuazione, lasciando alla creatività e allo spirito di iniziativa delle persone interessate la possibilità di ottenere e creare il libro in formato digitale.

Audrey è una bambina di 10 anni affetta da paralisi cerebrale infantile. Frequenta la scuola Primaria e utilizza il personal computer in classe come strumento di lavoro seguendo la normale programmazione didattica.

Per darle massima autonomia nella fruizione dei libri di testo, si è sperimentato l’utilizzo della copia digitale con cui lei può interagire attraverso apposito software.

Audrey ha quindi ora la possibilità di lavorare sul libro digitale potendo intervenire sulle pagine in maniera autonoma con il minimo aiuto degli insegnanti o dell’educatore. Questo le permette un approccio autonomo alla lezione didattica e una gestione personale dei tempi e dei modi dell’apprendimento.

Questo risultato è stato possibile grazie alla buona collaborazione e integrazione di ruoli e competenze tra la famiglia, gli insegnanti, gli operatori e i tecnici che, nonostante le difficoltà concrete per l’acquisizione dei testi, hanno raggiunto il loro obiettivo attraverso alcuni passaggi fondamentali:

– scansione delle pagine del libro e trasformazione in PDF (o in formato gestibile da apposito software);

– creazione di zone interattive;

– configurazione del software per interagire sulle zone interattive.

In questo contesto Audrey può lavorare sulla versione digitale del libro in maniera analoga ai compagni che utilizzano la versione cartacea.

Per saperne di più:

L’accesso al C.A.T. è gratuito e su appuntamento. Tel. 051/659.77.11 – info@ausilioteca.org –

www.ausilioteca.org.

Link utili:

L’esperienza di Chiara: http://digilander.libero.it/chiara.ca/index.htm

La sezione Italiana di ISAAC (Società Internazionale per la CAA): www.isaacitaly.it/

Libri digitali per la scuola: www.libroaid.it

16. I libri “su misura”

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Antonella Costantino è Neuropsichiatra Infantile e dirige il Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa (CSCA) e l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È responsabile scientifico del progetto “Supporto nelle gravi disabilità della comunicazione in età evolutiva” della Regione Lombardia. Ha pubblicato Costruire libri e storie con la CAA. Gli IN-Book per l’intervento precoce e l’inclusione (Trento, Erickson, 2010). Le abbiamo chiesto di parlarci di CAA e di libri.

Cos’è la CAA? Chi la può utilizzare?
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è “ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”. Potremmo dire che un sistema di CAA è una specie di “decodificatore immediato continuo” tra il sistema di comunicazione dell’altro e il nostro. Possono essere codificati i segnali esistenti – utilizzando tutte le competenze dell’individuo e includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni – o essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola che rappresentano, per renderle comprensibili anche al partner comunicativo.
La CAA nasce dalle necessità comunicative di persone con gravi problemi motori e sviluppo cognitivo nella norma, ed estende il proprio campo di intervento a disabilità molto differenti che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi autistici), le componenti espressive e motorie del linguaggio, la comprensione linguistica o più spesso avere componenti miste. In Italia, sono circa 50.000 le persone tra 0 e 18 anni che potrebbero beneficiare di un intervento di CAA.
Non ci sono prerequisiti per l’intervento, e nel bambino andrebbe attivato appena possibile, per evitare che le difficoltà di comunicazione si ripercuotano negativamente sullo sviluppo emotivo, cognitivo e relazionale. L’intervento di CAA ha anche un ruolo importante nel prevenire la comparsa di disturbi del comportamento, particolarmente frequenti tra le persone con difficoltà della comunicazione.

Libri modificati, libri personalizzati: differenze e utilizzo. Libri per tutti?
La lettura ad alta voce di libri illustrati da parte di un adulto è ormai ampiamente riconosciuta come un’esperienza fondamentale per i bambini fin dai primi mesi di vita: sostiene lo sviluppo emotivo e contemporaneamente quello linguistico e cognitivo. Molti sono i progetti internazionali e italiani al riguardo, tra cui ricordiamo “Nati per Leggere”.
Le prime volte, i bambini non capiscono tutto quello che viene loro letto o detto. Ma ascoltando più volte la stessa storia, pian piano ne dipanano i passaggi e le sfumature, grazie alle illustrazioni, alla conoscenza del contesto, al modo con cui l’adulto legge, al gioco del leggere e rileggere. L’ascolto dei libri permette un’esposizione a frasi un poco più complesse di quelle che si usano nel parlato e a un vocabolario più ampio ma fortemente legato al contesto della storia, oltre che ricco di emozioni. In presenza di una disabilità complessa e della comunicazione, si è portati a utilizzare un linguaggio meno interattivo di quello utilizzato con i coetanei, più direttivo e povero di contenuti, con domande chiuse e risposte già note e quindi meno adatto per l’apprendimento della lingua. In molti bambini con disabilità, la comprensione linguistica costituisce un elemento critico, spesso erroneamente considerato un problema di comprensione intellettiva. Certamente ci sono bambini che possono non capire perché non ce la fanno dal punto di vista cognitivo, ma molti bambini non capiscono perché non comprendono la sequenza delle parole, un po’ come succede a noi con una lingua straniera quando ancora la conosciamo poco.
I bambini con disabilità, soprattutto complessa e della comunicazione, sono dunque quelli che potrebbero avere i maggiori vantaggi dall’essere esposti molto precocemente alla lettura ad alta voce. Sono proprio quelli, invece, a cui si legge meno e più tardi e per i quali non si trovano mai libri adatti.
Da circa 15 anni abbiamo cominciato a costruire libri “su misura” per bimbi con disabilità della comunicazione, con il testo completamente tradotto in simboli. Il libro illustrato deve infatti essere “su misura” per il bambino, perché possa agganciarsi e appassionarsi alla voce narrante, al ritmo, al calore, alla presenza e ricchezza delle emozioni, perché possa assaporare, nella condivisione del libro, l’attenzione dedicata e completa dell’adulto, la sua capacità di ascoltare mentre si fa ascoltare, la capacità di interrompere un attimo prima di quando potrebbero comparire i primi segni di stanchezza del piccolo, la disponibilità a leggere e rileggere più e più volte. Nel caso del bimbo con disabilità della comunicazione, può essere necessario adattare molti aspetti: contenuto, modo di leggere, grafica e immagini, struttura della frase, testo, struttura fisica.
È possibile partire da un libro illustrato già esistente e modificarlo per renderlo accessibile (libro modificato), oppure si possono anche creare libri che siano completamente ex novo e su misura per “quel” bambino (libro personalizzato). La “gratuità” è elemento essenziale: è importante cioè che l’adulto legga senza pretendere nulla in cambio, senza “interrogare” il bambino, o cercare di verificare cosa ha colto della lettura che è stata condivisa.
Elemento caratteristico dei libri “su misura”, modificati o personalizzati, è l’adattamento del testo ai bisogni specifici del bambino, e la sua “traduzione” in simboli. I simboli sono uno degli elementi fondamentali della CAA, rappresentano una vera e propria seconda lingua visiva che affianca quella uditiva. Sono sempre composti da un’immagine grafica, dalla parola alfabetica scritta in alto, da un sottile bordo che tiene insieme le due. La persona che usa la CAA riconosce l’immagine, il partner comunicativo la parola. Nella lettura ad alta voce dei libri “su misura”, l’adulto indica uno per uno i simboli che compongono la frase, senza rallentare la lettura e mantenendone la vivacità. Può così sostenere l’ascolto del bambino con l’accompagnamento della “lingua visiva”, che facilita l’attenzione e la comprensione di quanto si ascolta.

Cosa significa IN-Book? Qual è il cambio di prospettiva?
L’utilizzo di libri “su misura” ha cambiato il nostro modo di lavorare in CAA. Da un lato ci ha aiutati a focalizzare l’importanza della comunicazione in entrata, prima che in uscita, e dall’altro ci ha permesso di trovare modi per rendere più “naturale” l’uso della CAA nei contesti di vita. Capire come usare i libri è infatti abbastanza semplice e intuitivo e può facilitare molto il passaggio, sia per i bimbi che per il loro contesto, verso altri strumenti di CAA come tabelle e ausili.
Inoltre, in modo un po’ inaspettato, i libri in simboli hanno cominciato a circolare spontaneamente nelle scuole materne, nelle biblioteche e in molti altri contesti e sono così diventati patrimonio di tutti i bambini. Sono prima di tutto piaciuti, hanno appassionato, sono stati contesi, hanno permesso contemporaneamente condivisione e autonomia. Ci siamo accorti che sono serviti a tutti i bambini per crescere, per capire meglio il linguaggio, per parlare, per condividere l’attenzione, per aumentare la capacità di ascoltare, per scoprire come si può comunicare con alcuni compagni e per molte altre cose. In particolare, sono stati preziosi per sostenere in modo naturale quei bambini che per diversi motivi hanno maggiori difficoltà con il linguaggio e con l’ascolto: bambini con disturbo di linguaggio o di attenzione, bambini migranti e molti altri.
Non sono quindi più solo strumenti “su misura” per bambini con disturbo complesso della comunicazione, ma sono diventati “IN-Book”, strumenti per l’inclusione di tutti i bambini, nella direzione di una “speciale normalità”, da condividere, da scambiare, da mettere a disposizione in piccole biblioteche di classe, nell’ambito delle quali non è più necessario “costruire” su misura, perché come per tutti i bambini si può “scegliere” su misura tra i molti a disposizione.

La costruzione di questi libri. I laboratori, la collaborazione con il territorio e le famiglie.
I libri “su misura” vengono costruiti attraverso la partecipazione a uno specifico “laboratorio” molto pratico, che è attualmente è composto da due giorni consecutivi di formazione in aula, per un totale di circa 16-18 ore, seguiti da 3-4 mesi di formazione a distanza e da un giorno di laboratorio libri avanzato, di nuovo in aula. Unico requisito per poter partecipare è avere già seguito qualche tipo di formazione introduttiva alla CAA. Pur mantenendo un impianto di lavoro in piccolo gruppo, i partecipanti del laboratorio sono passati dai 15 del 2003 a circa un’ottantina, grazie alla possibilità di coinvolgere 4-5 formatori. I partecipanti sono organizzati in 10 piccoli gruppi, ognuno dei quali si confronta intorno a un bambino reale (anche se non fisicamente presente) e prevede fino a 8 componenti: almeno un genitore, almeno un insegnante, almeno un operatore sanitario che conoscono il bambino, mentre gli altri componenti del piccolo gruppo possono far parte del contesto di vita del bambino oppure no. Si tratta di un’importante percorso di condivisione e partecipazione in cui operatori, familiari e insegnanti coinvolti nella vita del bambino possono sperimentare insieme, a partire dai passaggi necessari per costruire i libri “su misura”, una graduale assunzione di ruoli che consentirà maggiori probabilità di successo nel proseguimento successivo dell’intervento.
L’intervento di CAA non si rivolge infatti soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui, in un’ottica di progressiva assunzione di competenze da parte del contesto di vita, che possa così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino. L’obiettivo è costruire un sistema flessibile su misura, da mettere in campo in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria e indispensabile in ogni momento. Il modello di intervento viene definito come “basato sulla partecipazione”, in primo luogo perché l’obiettivo è facilitare la comunicazione significativa e la partecipazione della persona nelle attività della vita quotidiana e nella società, nel significato dato al termine dall’ICF (OMS, 2001). In secondo luogo, perché la partecipazione attiva del ragazzo, della famiglia e del contesto di vita è necessaria e indispensabile nel momento della valutazione in quanto “migliori esperti” del funzionamento comunicativo e dei bisogni emergenti. In terzo luogo perché implica la continua costruzione e negoziazione di un progetto su misura per quel ragazzo e quella famiglia in quel contesto e in quel momento della loro storia, intorno al quale vi sia pieno consenso di tutti coloro che sono coinvolti.
È per questo che il percorso di CAA del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa inizia proprio a partire dal “laboratorio libri” che diventa il terreno in cui cominciare a costruire la collaborazione e l’ascolto reciproco. Negli ultimi due anni, in modo davvero inatteso, è avvenuta la trasformazione dai libri su misura verso gli IN-Book. La loro presenza nelle biblioteche e nelle scuole dell’infanzia ha modificato profondamente il nostro modo di lavorare in CAA e sta cambiando la cultura del territorio, facilitando l’inclusione di tutte le possibili diversità. Sembra che gli IN-Book possano rappresentare degli importanti facilitatori dello sviluppo dei bambini. È importante ora cercare di capire meglio se è vero e perché. E come sostenere e diffondere un uso così diverso da quello per cui erano nati.

15. I bambini con sordità e la lettura: analisi di un problema

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Da più di 10 anni anche in Italia si moltiplicano le iniziative che promuovono la lettura ad alta voce con bambini in età prescolare, nella consapevolezza che questa esperienza, oltre a creare le basi per l’abitudine alla lettura, migliora la relazione tra genitori e bambino e ha un effetto positivo sul suo sviluppo linguistico, favorendo la comprensione della lingua e potenziando la conoscenza lessicale (1). I bambini con sordità, tuttavia, che trarrebbero un grandissimo vantaggio da un’esposizione precoce alla lettura, rischiano spesso di essere esclusi da questa importante esperienza, per ovvie ragioni legate al loro danno uditivo, ma non solo.
Da un lato, infatti, la sordità ostacola o impedisce (a seconda della severità del danno uditivo) la ricezione del segnale acustico, anche di tipo linguistico; l’ascolto di una storia, lungi dal risultare un’esperienza gratificante, naturale e spontanea, si rivela quindi un’operazione difficoltosa e complicata che non permette al bambino sordo di scoprire, ad esempio, che il libro contiene un testo, che questo contiene informazioni e che queste informazioni si ottengono leggendo. In realtà, riconoscendo che per i bambini con deficit dell’udito la lettura è un obiettivo prioritario, per compensare l’impossibilità di vivere l’ascolto di una storia alcune realtà educative favoriscono sistematicamente il rapporto precoce con l’oggetto-libro secondo metodologie innovative ed efficaci.
D’altro canto, l’accessibilità al libro non garantisce quella al testo: se così fosse, ogni ostacolo cadrebbe per incanto nel momento in cui ogni singolo bambino sordo impara a leggere. In assenza di un disturbo specifico rispetto al compito di lettoscrittura, molti bambini imparano a leggere e a scrivere, ma non capiscono quanto leggono, e la comprensione autonoma di un testo resta spesso per loro un obiettivo irraggiungibile. Osserviamo le difficoltà di questa ragazza di 14 anni:

“Mara era una bambina piena di paure… Per il suo compleanno la sua madrina le regalò uno scialle rosso ricamato con fili d’oro, dicendole – E’ uno scialle magico, chi lo indossa perde ogni paura!”.

Logogenista: Cosa regala la madrina?
Alunna: La madrina regala uno scialle rosso
Logogenista: Perché la madrina regala lo scialle rosso?
Alunna: Perché c’è il compleanno di Mara
Logogenista: La madrina poteva regalare un libro, una penna, un fiore. Perché sceglie lo scialle?
Alunna: Perché lo scialle è magico
Logogenista: Che magie fa?
Alunna: Fa i fili d’oro

In questo caso, le difficoltà di comprensione vanno ricondotte agli effetti che la sordità preverbale può avere sull’acquisizione della lingua storico-orale, in particolar modo nell’area della morfosintassi. Quando nel bambino il deficit uditivo determina un handicap linguistico, gli è precluso non solo quanto non sente per i limiti del suo apparato uditivo, ma anche quanto non capisce del testo scritto per i limiti della sua competenza linguistica. Avendo ben chiara questa doppia difficoltà, una legata al danno uditivo e l’altra al problema linguistico, Bruna Radelli, ideatrice della Logogenia (2), affermava che il bambino con sordità dovrebbe poter avere sempre a disposizione “un tavolo pieno di libri, da sfogliare, annusare, provare, prendere e lasciare” e rifletteva su come creare testi ad hoc per bambini e ragazzini, molto ricchi nella struttura sintattica e del tutto privi, invece, di figure.
Nel mondo della scuola, invece, spesso si preparano testi ad hoc per il bambino sordo che hanno caratteristiche opposte: ricchi di figure, densi di contenuti scolastici importanti e semplificati, ma impoveriti nella struttura sintattica. In effetti, i ritmi della scuola richiedono agli allievi con sordità uno sforzo maggiore rispetto agli udenti, dato che a loro è richiesto di sapere anche quello che non possono udire né capire attraverso la lettura autonoma. Per l’apprendimento dei contenuti didattici risultano dunque cruciali sia la mediazione linguistica condotta dall’insegnante di sostegno e dall’assistente alla comunicazione sia il loro lavoro di riduzione e semplificazione dei testi, spesso arricchiti di schemi e disegni. La rimozione delle difficoltà linguistiche del testo di fatto ovvia sul momento all’incapacità del bambino di accedervi autonomamente, ma naturalmente non risolve il problema. Col tempo, anzi, questa strategia rischia di consolidare l’idea che si legga per eseguire un compito, per imparare una nozione e non per capire e, soprattutto, mai per il piacere di farlo e di scoprire autonomamente cose nuove, magari lontanissime da quelle insegnate a scuola. Inoltre, il filtro creato dalla mediazione linguistica può generare una sorta di dipendenza che non porterà l’alunno a essere autonomo nella comprensione spontanea di un qualsiasi testo (e quindi, per questo, semplicemente, non leggerà mai nulla).
Le cose non devono tuttavia per forza andare così: il bambino con sordità può essere condotto a un’esperienza personale e non mediata di lettura che ne garantisca il piacere, principale motivazione del continuare a leggere. In logogenia, ad esempio, sviluppiamo percorsi specifici che non rimuovono le difficoltà dal testo, ma offrono ai bambini coinvolti gli strumenti linguistici per superarle: si crea un ponte tra il bambino e il testo, ma il testo viene lasciato così com’è, con le sue luci e le sue ombre, con la sua ricchezza e con la sua complessità. Allo stesso tempo, cerchiamo di diffondere tra gli operatori, con corsi e seminari, una modalità di lavoro che accompagni il bambino alla scoperta delle informazioni del testo, sia quelle esplicite sia quelle che restano implicite per ragioni sintattiche o in quanto frutto di inferenze. Guidato e sostenuto da domande mirate che portano continuamente la sua attenzione al testo, il bambino arriva a capire autonomamente quanto legge e la scoperta stessa di poter capire è una fonte di gratificazione che lo incoraggia a perseverare nel compito. Osserviamo la comprensione e le capacità di inferenza di questa bambina sorda di 10 anni:

“Oh, se è per questo – risponde l’autista – ho anche un elefante sul balcone, ma non so se potrò tenerlo, perché si soffia il naso con le lenzuola della signora Teresa”.

Logogenista: Chi ha un elefante?
Bambina: L’autista
Logogenista: Dove ha un elefante?
Bambina: Ha un elefante sul balcone
Logogenista: Cosa non sa l’autista?
Bambina: Se può tenerlo
Logogenista: Perché l’autista forse non può tenere l’elefante?
Bambina: Perché l’elefante si soffia il naso con le lenzuola della signora Teresa Logogenista: Dove sono le lenzuola della signora Teresa?
Bambina: Non c’è scritto
Logogenista: È vero, non c’è scritto, ma puoi capirlo.
Bambina: Io penso che c’è un’altra casa vicina e con il poggiolo vicino a un altro poggiolo che c’è l’elefante. Le lenzuola della signora Teresa sono sul poggiolo.
Logogenista: Perché le lenzuola della signora Teresa sono sul poggiolo?
Bambina: Perché prima erano bagnate
Logogenista: E dopo?
Bambina: Sono asciutte
Logogenista: Perché si asciugano?
Bambina: Perché c’è un bel sole

Il testo e il libro possono dunque rivelarsi un prezioso alleato, possono diventare la sua àncora di salvezza, una via di fuga o una vera patria, insomma possono essere tutto ciò che sono per un udente e probabilmente anche di più, visto che in parte possono sostituire l’esperienza orale della lingua. La lettura infatti, in questo modo, diventa una stimolazione linguistica che compensa i limiti di esposizione agli input imposti dalla sordità, e fa sì che il leggere si trasformi in una meravigliosa esperienza di autonomia e di scoperta.

Per maggiori informazioni:
d.musola@logogenia.it – e.franchi@logogenia.it – www.logogenia.it

Musola, La comprensione del testo in Logogenia, in “Disabilità uditiva e scuola nella società globalizzata. Dai bisogni alle strategie di intervento: metodologie a confronto in un’ottica europea”, Atti del 50° Convegno AIES, Siena, Cantagalli, 2005.
E. Franchi, D. Musola (a cura di), La logogenia come strumento di indagine dell’autonomia linguistica dei sordi in italiano: metodo e primi risultati, Cafoscarina, Venezia (in stampa).

NOTE
(1) Dal 1999 anche l’Italia partecipa al progetto Nati per Leggere, a cura dell’Associazione Culturale Pediatri e dell’Associazione Italiana Bibliotecari. Per maggiori informazioni si veda il sito www.natiperleggere.it.
(2) B. Radelli, Nicola vuole le virgole. Dialoghi con sordi: introduzione alla Logogenia, Bologna, Decibel-Zanichelli, 1998.

Autore: Nicola Rabbi

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