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autore: Autore: Massimiliano Rubbi

Valori di scena. Il teatro di 3ème Rideau e i suoi protagonisti con disabilità mentale

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Europa Europa
Il teatro che vede e rende protagonisti persone con disabilità mentali ha ampiamente compiuto il passaggio dai laboratori in centri specializzati ai più prestigiosi palchi mainstream – in Italia come in Francia, dove il Festival di Avignone ha ospitato sulle sue plance nel 2012 gli attori con Sindrome di Down di Disabled Theater e nel 2016 Ludwig, un roi sur la Lune portato in scena dalle persone con disabilità di Atelier Catalyse. Resta nondimeno interessante, di questo che è or- mai un genere teatrale, seguire le esperienze “di base” (difficoltà incluse), specie quando combinano protagonismo fattivo delle persone con disabilità, tensione alla qualità artistica e impegno a una sensibilizzazione non pietistica. È il caso della compagnia 3ème Rideau, attiva da alcuni anni nella città alsaziana di Mulhouse, il cui progetto, secondo il fondatore Joel Roth, “si riassume nel valorizzare le persone toccate da un handicap mentale tramite l’angolazione della scena”.
Il nome di “Terzo Sipario” è così spiegato dalla compagnia: “in un teatro ci sono sempre due sipari: il più noto è il sipario boccascena che separa il palcoscenico dalla sala e indica l’inizio e la fine di uno spettacolo. Il secondo è il sipario fondale o tela, il sipario che chiude la decorazione della scena, in lontananza. Noi ci proponiamo di scoprire un terzo sipario, ancora più distante da noi (si può pensare), quello che rivelerà i personaggi come te e me ma segnati dalla differenza, dall’handicap, dalla disabilità… Un sollevamento di sipario che alla fine non sarà su nessuna di queste differenze che segnano le persone, un sollevamento di sipario che ci farà dimenticare l’handicap sociale, mentale o fisico. Dietro il Terzo Sipario si nasconde forse ciò che non viene mai mostrato, l’umano piuttosto che l’attore, l’uomo piuttosto che la storia”.

Collettivo teatrale
3ème Rideau nasce nel 2010 dall’impegno di Joel Roth, educatore tecnico specializzato, e si costituisce in associazione autonoma, aperta alla partecipazione di tutte le persone con deficit mentale della regione di Mulhouse, nel 2013, più o meno contemporaneamente alla messa in scena del primo spettacolo, Et avec ceci? (E con questo?). Le “due direzioni complementari” della filosofia della compagnia sono così descritte da Roth: “promuovere il posto delle persone portatrici di un handicap nella società, favorendo il loro riconoscimento”, e “valorizzare le persone cosiddette handicappate”.
Gli spettacoli nascono da un lavoro graduale e non predeterminato da parte di tutta la compagnia: “anzitutto, i nostri spettacoli sono senza testo, tutto sta nel movimento, negli atteggiamenti, su un sottofondo musicale. Per due ragioni, prima di tutto per non mettere in difficoltà i nostri attori, e poi per rispetto del pubblico: quando ci si deve concentrare per capire un attore, ci si allontana dalla qualità che vogliamo per le nostre realizzazioni. Creiamo quindi tutte le scene insieme, in squadra; solo la messa in scena non è collettiva, per il resto, il tema, le idee, la musica, tutto si svolge con tutta la troupe”. L’obiettivo resta “mostrare uno spettacolo di qualità”, le rappresentazioni si aggirano intorno a un’ora di durata, e per questo si lavora “con un certo rigore: essere amatoriali non significa non poter avere tecniche di scena come una troupe professionale”. Tuttavia, la creazione collettiva dello spetta- colo consente di integrare anche gli apporti personali più difficili da definire e meno prevedibili: “uno degli attori non parla, non si sa mai che cosa farà, come reagirà. Eppure, quando recitiamo è diverso dalle prove, si trova completamente nel suo ruolo di attore e arriva a far applaudire il pubblico – è anche rimasto sul palco mentre doveva uscire, tanto era felice”.

Non essere “una compagnia in più”
Mulhouse è una città media in una regione periferica, in una nazione come la Francia in cui la centralità culturale della capitale è assai marcata. Ciononostante, per 3ème Rideau non si parla per ora di tournée, “essendo la preoccupazione il tempo a disposizione per realizzare il nostro progetto. Preferiamo recitare quando siamo pronti, e occorre tempo per creare insieme i nostri spettacoli”. Le modalità collettive e amatoriali della scrittura scenica non abbreviano il processo: dopo Et avec ceci?, “ci abbiamo messo un po’ più di due anni per creare e preparare un nuovo spettacolo, la mancanza di finanziamento ci obbliga a prenderci ancora più tempo per la produzione di costumi e per le esigenze tecniche”. Roth appare inoltre molto attento a che il progetto non si sovrapponga alle altre compagnie attive nel contesto locale, con cui pure a volte esistono contatti: “non prendiamo in alcun modo il posto di un’altra compagnia sulla scena culturale. Sul palco non c’è nessun attore cosiddetto ‘normodotato’, questa particolarità e il fatto di non avere attività commerciale non ci pone come un concorrente per le compagnie sul luogo. Non siamo venditori del nostro spettacolo allo stesso titolo di una troupe di professionisti, recitiamo solo per noi, al fine di permetterci di soddisfare le nostre esigenze”.
Questa ritrosia non impedisce a 3ème Rideau di curare una comunicazione, minimale per scelta e non per necessità, che costituisce una delle caratteristiche più interessanti del progetto e che si estende volutamente al di fuori della scena. Secondo Roth, “qualunque cosa si faccia, le nostre azioni devono andare nella direzione di una valorizzazione, poniamo una cura precisa in una comunicazione semplice”. Per questo, ad esempio, sui manifesti degli spettacoli non sono messi avanti i profili degli attori con il loro handicap, “per invitare il pubblico a venire a vedere uno spettacolo ‘normale’ e non di persone con disabilità”, mentre sui social network vengono pubblicate solo foto in cui i protagonisti siano “a proprio agio”, “belli e soprattutto non ridicoli”.
Per questa valorizzazione delle persone con disabilità, agli spettacoli si affiancano altri mezzi comunicativi come fotografia, video e interventi in scuole e luoghi pubblici. In questo senso va la mostra fotografica tratta dallo spettacolo Et avec ceci?, che 3ème Rideau ha potuto realizzare raccogliendo 900 Euro in donazioni, nei primi mesi del 2015, sulla piattaforma di crowdfunding Ulule. Immagini e testi mostrano le diverse fasi di realizzazione dello spettacolo come “avventura umana”, utilizzando il cliché fotografico per affrontare il cliché sulla persona cosiddetta ‘handicappata’”. Roth spiega che così “la scena può farsi invitare in una scuola, un altro luogo di esposizione, per essere vista da un pubblico altro rispetto a quello che va a vedere gli spettacoli. È un modo per avvicinare più persone possibili. Certo c’è l’aspetto di promozione della troupe, ma ciò che ci interessa è dimostrare che in scena non c’è differenza, la mostra lo permette proprio come uno spettacolo ma non per lo stesso pubblico e non con lo stesso supporto”.
Il prossimo spettacolo della compagnia, En trois mots (In tre parole), sarà in scena a luglio e ottobre 2017. Roth anticipa che in una scena saranno concentrati di- versi elementi “tristi” che gli attori hanno portato nel lavoro preparatorio a partire dalla propria esperienza, in base a “una delle cose che facciamo meglio: raccontare la ‘vita’ piuttosto che inventare storie a partire da niente”. Se non passate da Mulhouse, potete comunque seguire il lavoro della troupe su http://3emerideau.blogspot.it/ o tramite Facebook o Twitter.

Studenti inclusi. Come l’Agenzia Europea per i BES studia le forme di finanziamento e promuove la partecipazione

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi 

 Nel 2016 ha festeggiato i 20 anni di attività l’Agenzia Europea per i Bisogni Educativi Speciali e l’Istruzione Inclusiva, un’organizzazione indipendente (ma finanziata dai Ministeri dell’Educazione con il sostegno dell’Unione Europea) il cui obiettivo è “migliorare le politiche e le prassi in materia di educazione rivolte a studenti con disabilità e bisogni educativi speciali”. Nata nel 1996 per iniziativa del governo danese come “Agenzia Europea per lo Sviluppo nei Bisogni Educativi Speciali”, come piattaforma per la cooperazione nell’educazione inclusiva tra i 17 Stati aderenti, l’Agenzia coinvolge oggi 29 Paesi: i 28 Stati membri dell’Unione Europea, eccetto Bulgaria e Romania (ma Regno Unito incluso – almeno per ora), cui si aggiungono Islanda, Norvegia e Svizzera. L’Agenzia, sulla base di programmi annuali e pluriennali, raccoglie e analizza i dati e le esperienze dei singoli Paesi nel campo dell’educazione inclusiva, cura con esperti nazionali progetti tematici su alcuni argomenti prioritari, conduce audizioni, seminari e altri eventi di sensibilizzazione pubblica e diffonde informazioni sul tema, con rapporti annuali e altri documenti disponibili sul sito web http://www.european-agency.org.
È importante rilevare che gli Stati aderenti hanno sistemi educativi differenti, che in diversi casi prevedono per gli  alunni con disabilità l’inserimento in scuole speciali, e tuttavia nel 2015 hanno concordato “una visione definitiva per i sistemi di istruzione inclusiva”, impegnandosi a fornire a tutti gli studenti “opportunità di formazione significative e di alta qualità nella propria comunità locale, insieme ai loro amici e coetanei”. Il cambio di denominazione della struttura, avvenuto nel 2014, attesta un’evoluzione teorica dalla “integrazione” alla “inclusione” già prefigurata nelle parole pronunciate nel 1996, nella conferenza di lancio dell’Agenzia, da Margrethe Vestager, allora Ministro dell’Educazione della Danimarca (e oggi temutissima Commissaria Europea alla Concorrenza): “Per diversi anni, ci siamo battuti per la realizzazione di una scuola per tutti – non una scuola normale in cui cerchiamo di integrare gli alunni etichettati come disabili, ma una scuola organizzata in modo tale che non sia necessario o giustificato etichettare o segregare uno qualsiasi dei discenti. Credo che tutti i paesi europei abbiano questo obiettivo in mente, ma che nessuno di noi lo abbia ancora raggiunto”.

La buona spesa
Tra le attività correnti dall’Agenzia c’è un progetto triennale 2016-2018 sul finanziamento delle politiche per i sistemi di educazione inclusiva, basato sulla cooperazione diretta dell’Agenzia con i Ministeri dell’Educazione di Italia, Lituania, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo e Slovenia e con l’Università Ramon Llull di Barcellona e sostenuto dalla Commissione Europea. Un progetto annuale preliminare condotto nel 2015 ha prodotto un “Rapporto di informazioni generali”, pubblicato nel giugno 2016, dal quale già emergono elementi significativi sul te- ma, a partire dalla “scarsità complessiva di dati quantitativi e qualitativi sul finanziamento dell’istruzione inclusiva” (l’ultimo, e forse unico, studio sul tema è stato prodotto sempre dall’Agenzia nel 1999, prima della crisi e delle politiche di austerità, e riguarda solo i 17 Stati allora aderenti).
Il rapporto sottolinea la necessità di passare da un approccio “basato sui bisogni”, in cui il problema è legato allo studente, a un approccio “basato sui diritti”, in cui è il sistema educativo a doversi fare carico delle esigenze diversificate di tutti. Questa distinzione è mutuata da un testo di Urban Jonsson, pubblicato nel 2003 e relativo ai programmi di sviluppo umano ONU in Africa, secondo cui in un approccio basato sui bisogni essenziali nessuno ha un obbligo preciso a rispondere a quelle che, in un approccio basato sui diritti, sono legittime rivendicazioni. “I bisogni essenziali possono, in linea di principio, essere soddisfatti at- traverso azioni benefiche o caritatevoli. Le azioni fondate su un approccio basato sui diritti umani si basano su doveri legali e morali a compiere un obbligo che permetterà a un soggetto di godere del proprio diritto”. Come indiretta conseguenza, “l’approccio basato sui bisogni essenziali spesso mira a ottenere risorse aggiuntive per aiutare un gruppo emarginato a ottenere accesso ai servizi. Un approccio basato sui diritti umani, al contrario, richiede che le risorse esistenti nella comunità siano condivise in modo più equo, in modo che tutti abbiano accesso agli stessi servizi”.
Il diritto a un’educazione inclusiva comporta costi che possono essere coperti in diversi modi. Da un lato, i finanziamenti possono essere erogati ai singoli studenti con bisogni educativi speciali, alle scuole ordinarie oppure alle scuole speciali; dall’altro, la gestione di tali finanziamenti può essere demandata a un livello “centrale” (statale, o regionale negli Stati federali), “intermedio” (autorità regionali e locali, emanazioni territoriali delle istituzioni educative nazionali) oppure alla singola scuola. Il rapporto si pronuncia a favore della gestione a livello intermedio per la maggiore “autonomia e flessibilità” delle autorità locali, sebbene un controllo dal livello centrale sia dichiarato “necessario al fine di prevenire frodi e cattiva gestione”, mentre appare meno prescrittivo quanto ai destinatari ideali del finanziamento, data la complessità dei soggetti coinvolti nella governance del sistema educativo – compresi i genitori, con il loro “potere crescente” di controllo sulle scuole. Significativa appare però l’annotazione per cui alcune forme di finanziamento “potrebbero essere un incentivo a etichettare i discenti come aventi bisogni educativi speciali, a vantaggio delle scuole, ma a detrimento di pratiche di insegnamento e sostegno più flessibili”.
Secondo il rapporto, “la flessibilità nel finanziamento, nelle politiche e nelle pratiche in aula, consentendo agli insegnanti di avere pieno sostegno dall’intero sistema scolastico, è la chiave per un’educazione inclusiva efficace”. A questa asserzione si può tuttavia obiettare che la “flessibilità” può essere declinata anche come inclusione educativa variabile a seconda delle risorse umane ed economiche disponibili, in assenza di livelli posti come inderogabili sul piano nazionale (o europeo), entrando così in diretta contraddizione con un approccio “basato sui diritti”. Il rischio di sottomettere l’educazione inclusiva alla compatibilità finanziaria può apparire ancor più grave nell’attuale crisi economica – eppure, secondo il rapporto, gli studi indicano “una connessione debole tra risorse di per sé e risultati di apprendimento”.
Decisivo non risulta quanto si spende in educazione, ma come: recenti ricerche sul campo condotte negli USA concludono che “il sostegno finanziario per discenti provenienti da ambienti svantaggiati e minoranze porta a un risultato più alto, mentre fondi supplementari diretti a quelli provenienti da ambienti più privilegiati non hanno lo stesso risultato”, e che per il ruolo cruciale degli insegnanti più dell’incentivazione salariale conta la motivazione professionale, giacché “l’impegno degli insegnanti per l’educazione inclusiva è uno dei fattori chiave per la sua implementazione” – un impegno che peraltro, a fronte di sfide sempre nuove nel lavoro quotidiano, richiede un investimento formativo costante.
In questa prospettiva va valutato il miglioramento del sistema formativo che le istituzioni europee, con una promessa non sempre tradotta in pratica, si danno come priorità di lungo termine a partire dalla Strategia di Lisbona. Con gli stessi soldi si può promuovere un’educazione “inclusiva” come una “esclusiva”: e va nella seconda direzione la crescente attenzione ai risultati in una logica di competizione tra studenti e tra scuole. Il rapporto riconosce che “alcune caratteristi- che che sottolineano l’efficacia delle scuole possono ostacolare l’educazione inclusiva”, creando tra loro “una conoscenza sleale”, e individua una possibile via per conciliare rendicontabilità e inclusività nell’analisi dei “miglioramenti scolastici, che sono diversi dai risultati scolastici”, ma la retorica delle “eccellenze” rimane per l’inclusione educativa forse ancor più insidiosa dei tagli di bilancio.

Consigli di classe
Nonostante quanto si potrebbe dedurre dalla “centralità dei diritti”, la complessità della governance e la sfida posta da una nozione totalizzante di “valutazione della prestazione” mettono in evidenza che l’educazione inclusiva è prodotto,  prima e più che di scelte istituzionali, di una cultura che la supporta e di pratiche che la consolidano nella quotidianità delle scuole. Per questo acquistano una par- ticolare importanza le “Raccomandazioni del Lussemburgo”, frutto dell’udienza svoltasi il 16 ottobre 2015 presso la presidenza lussemburghese del Consiglio UE, con la partecipazione attiva di 72 studenti con e senza disabilità provenienti da 28 Paesi membri dell’Agenzia. Durante l’udienza, dal titolo “Educazione inclusiva – Agisci!” e che faceva seguito a precedenti esperienze analoghe svoltesi nel 2003 e nel 2011 a Bruxelles e nel 2007 a Lisbona, i giovani delegati hanno presentato le esperienze di educazione inclusiva nelle proprie scuole, anche per consentire di apprezzare i progressi raggiunti rispetto alle udienze precedenti (alcuni partecipanti alle quali erano presenti come moderatori o osservatori), hanno evidenziato le criticità che rimangono e avanzato le proprie proposte, in momenti seminariali e poi in una sessione plenaria finale. Le Raccomandazioni del Lussemburgo, presentate nel novembre 2015 al Consiglio dei Ministri dell’Educazione dell’Unione Europea, sintetizzano gli esiti dell’udienza, disponibili in forma più analitica in un documento pubblicato nel giugno 2016 che riporta anche alcune testimonianze dirette dei delegati.
Il documento e le Raccomandazioni si strutturano in 5 indicazioni operative, la prima delle quali, “tutto quel che riguarda noi, con noi”, riprende uno slogan ben noto sostenendo la necessità di coinvolgere nelle decisioni le organizzazioni giovanili e di persone con disabilità e i genitori, e anche di promuovere consigli di allievi nelle scuole. La seconda raccomandazione “scuole senza barriere” è meno ovvia di quanto appaia, se l’accessibilità necessaria si estende all’adattamento dei trasporti pubblici (preferibili ai trasporti dedicati), agli ausili e anche alla diffusione di e-books e dispositivi elettronici per evitare che il peso di zaini pieni di libri costituisca una barriera – sottolineando che “non esistono soluzioni universali” e perciò “le scuole devono essere flessibili e capaci di improvvisare alternative”. “Abbattere gli stereotipi”, la terza raccomandazione, “sta tutta nel concetto di ‘normalità’. Se accettiamo che tutti sono diversi, allora chi è ‘normale’?”, sicché occorre portare tutti i bambini a sentirsi parte di un gruppo senza emarginazioni. Ciò viene meglio specificato dalla quarta raccomandazione, “la diversità è la mescolanza, l’inclusione è ciò che fa funzionare la mescolanza”, la cui portata è chiarita dall’indicazione secondo cui “la principale richiesta dei giovani è stata che gli insegnanti e il restante personale si concentrino sempre su ciò che si riesce a fare, piuttosto che su ciò che non si riesce a fare”: un atteggiamento positivo, incentrato sulle soluzioni e non sui problemi, e capace di tenere conto, ancora una volta con “flessibilità”, delle capacità di ognuno.
La quinta e ultima raccomandazione, “diventare appieno cittadini”, ha un rilievo particolare perché, contro le attese, la “piena cittadinanza” da promuovere non è solo quella delle persone svantaggiate. Infatti, “tutti i discenti hanno bisogno di imparare insieme al fine di vivere insieme […] questo è il primo passo nel processo verso l’inclusione sociale. Più sono giovani i discenti quando si riuniscono, meglio è per l’apprendimento della reciproca tolleranza e il rispetto delle differenze” (sono attese per il 2017 le conclusioni di un progetto triennale dell’Agenzia sull’educazione inclusiva nella prima infanzia). Ancor più esplicito è il Rapporto prima citato: “la corretta attuazione dell’integrazione scolastica ha risultati positivi per tutti i discenti, non solo i discenti con bisogni educativi speciali che sperimentano l’inclusione e la diversità, ma anche per tutti i discenti che possono migliorare le competenze trasversali o soft skills, [che] includono collaborazione, creatività, problem solving, capacità di comunicazione e pensiero critico. Molti ricercatori sostengono che, quando si tratta di preparare i discenti alla loro vita lavorativa e sociale, queste capacità di apprendimento permanente sono importanti tanto quanto le conoscenze acquisite a scuola”. A chi obiettasse che i vantaggi dell’inclusione individuati dalla ricerca accademica sono di difficile raggiungimento nell’esperienza concreta della classe, i giovani delegati risponderebbero testimoniando che “nella maggior parte dei casi, insegnanti e compagni sono tolleranti e comprendono la loro disabilità, fintanto che si dà loro il tempo per comprendere la situazione – le eccezioni sono molto rare”. Forse la migliore risposta a chi, sulla base di considerazioni di mera performance scolastica, sostiene nei Parlamenti o nei consigli di classe l’opportunità di (ri)costituire gruppi scolastici uniformi e depurati dagli elementi che “rallentano l’apprendimento”: una classe eterogenea è il riflesso di una società eterogenea, e imparare a farne parte è “questione di tempo”.

 

Il verde per tutti (se non è al verde). Esperienze di aree naturali accessibili in Europa

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi 

L’iniziativa “EDEN European Destinations of Excellence”, che dal 2006 promuove modelli di sviluppo del turismo sostenibile nell’Unione Europea, ogni due anni raccoglie un tema individuato dalla Commissione Europea in base al quale ogni Paese partecipante seleziona, tra mete turistiche poco note ed emergenti, una propria “destinazione di eccellenza”. Nel 2013, il tema individuato è stato il “turismo accessibile”, in termini di assenza di barriere all’accesso ma anche di attività a cui tutti possano partecipare e di accessibilità delle informazioni e dei sistemi di prenotazione. Tra le 19 destinazioni premiate (elenco e breve descrizione disponibili in https://goo.gl/ EEznrl), non ci sono città o regioni urbanizzate, bensì parchi o riserve naturali, contesti nei quali più complessa appare la sfida dell’accessibilità fisica e ancor più dell’organizzazione di attività escursionistiche o sportive aperte a tutti. A distanza di qualche anno, può essere interessante approfondire in che modo, e con quali limiti, un’area naturale può emergere come “destinazione turistica di eccellenza per tutti” (e rimanerlo).

Accessibilità in movimento
Le destinazioni naturali premiate da EDEN nel 2013 sono alquanto variegate, sia per il tipo di contesto, dai ghiacciai alpini di Kaunertal in Austria alla foresta sotto il livello del mare di Horsterwold e Hulkestein nei Paesi Bassi, sia per la storia del loro impegno a favore dell’accessibilità: se a Kaunertal una strada consente di arrivare a 2.750 metri di altezza a chi è in carrozzina sin dalla fine degli anni ’70, il Parco Naturale della Sierra e dei Canyon di Guara, nella regione spagnola dell’Aragona, ha avviato l’adattamento dei propri miradores nel 2008.
Gli esempi citati dagli operatori delle destinazioni turistiche sono in larga parte centrati sull’accessibilità a chi ha disabilità motorie.
Hans Breeveld, referente per Horsterwold dell’ufficio statale che gestisce le riserve naturali olandesi, sottolinea che “è uno dei compiti del servizio forestale statale rendere le aree il più accessibili possibile per il pubblico”, e questo si traduce in concreto nell’“assicurarsi che i sentieri siano abbastanza solidi e ampi per le carrozzine”. Negli spazi più ampi di Guara, alle auto delle persone con disabilità motorie viene invece garantito l’accesso alle strade e piste interne vietate al pubblico (salvo che ai titolari di proprietà o aziende nelle rispettive zone protette): come riferisce Fernando J. Risueño Neila, ingegnere presso il Governo di Aragona, “gli accessi a veicoli di persone con disabilità sono controllati mediante i contrassegni identificativi (come con i parcheggi riservati nelle città), e i permessi per piste ad accesso ristretto sono stati necessari solo in un caso (la pista della Confederazione Idrografica dell’Ebro per l’accesso all’osservatorio ornitologico di Nueno e per il punto panoramico del Salto di Roldán), e sono stati ottenuti mediante un’autorizzazione della Confederazione al Parco Naturale”.
Il parco di Guara ha attuato importanti interventi per l’accessibilità anche a turisti ciechi o ipovedenti: pannelli in Braille sono presenti sia nei Centri visite di Bierge e di Argüis (in cui le sale audiovisivi dispongono anche di un impianto di amplificazione a induzione per chi ha protesi uditive), che all’attacco dei sentieri che conducono a diverse terrazze panoramiche del parco, sentieri a loro volta adattati a chi ha deficit visivi tramite cordoli rialzati.
Una visione ancor più ampia rispetto alla semplice percorribilità su ruote caratterizza anche il Parco Naturale Regionale di Morvan, nel Massiccio Centrale in Borgogna (Francia): sulla “Roccia del Cane”, due vie di arrampicata sono equipaggiate con un sistema innovativo denominato “No Eyes Climbing”, che indica i punti per una presa di mano o piede con un segnale sonoro emesso dai braccialetti portati a polsi e caviglie dallo scalatore.
In generale, Morvan spicca per la disponibilità di attività en plein air adattate a tutti: come spiega Marielle Bonnet, responsabile di turismo e sviluppo per il parco, “la maggior parte sono attività che esistevano già, e che hanno messo in atto una prestazione adattata a questa clientela”.
Tra esse, di particolare rilievo il “DREAM – Défi Raid Ensemble l’Aventure en Morvan”, promosso dall’omonima associazione, che dal 2002 organizza a inizio autunno una giornata intera di attività “avventurose” nel parco, come rafting, paintball o arrampicata sugli alberi, in una forma che consenta la partecipazione a tutti e in squadre che vedono fianco a fianco persone disabili e normodotate.
L’idea è “che persone senza e con disabilità, qualunque sia il loro handicap, possano vivere insieme un’avventura. Se il raid comporta una serie di attività sportive, si distingue dalle prove sportive di questo tipo per i suoi valori: la solidarietà, la conoscenza e l’incontro dell’altro, l’autonomia della squadra basata sul coinvolgimento di ogni persona”. Il successo dell’iniziativa ha portato negli anni a un numero crescente di prove, e a una edizione aggiuntiva del raid riservata a bambini e ragazzi, che si svolge in giugno.
Per parchi la cui vocazione è il turismo residenziale, è naturalmente necessario che l’impegno per l’accessibilità sia condiviso anche dalle strutture ricettive.
Per questo Morvan, all’interno delle azioni di comunicazione, ha svolto campagne di “sensibilizzazione di albergatori e ristoratori per l’accoglienza dei pubblici in situazione di handicap” e si propone il miglioramento dell’offerta di sistemazioni e servizi. Nell’esperienza di più lunga durata di Kaunertal, questa sensibilità sembra essersi sviluppata in maniera più spontanea, come spiega Karl Hafele, storico gestore dell’Hotel Weisseespitze e riconosciuto come uno degli operatori più importanti per lo sviluppo dell’area: grazie al fatto che la strada arriva fino al cuore dell’area sciistica, “non c’era bisogno di un cambiamento ulteriore per rendere la natura più accessibile, ciò era già dato. Il turismo a Kaunertal ha costruito il suo indotto su questo.
L’Hotel Weisseespitze è stato un pioniere, con le sue camere accessibili; più tardi anche negozi, ristoranti e caffè si sono uniti alla causa, perché hanno visto che è qualcosa di buono che può anche essere modificato facilmente.
Così Kaunertal ha assunto questa visione dei nuovi progetti sin dall’inizio”.
Una progettualità costante rimane decisiva in tutte queste aree naturali per migliorare l’offerta di infrastrutture e attività accessibili ed estenderla a nuove opportunità turistiche.
Se ad esempio a Kaunertal la recentissima ristrutturazione della piscina/sauna Quellalpin l’ha resa più accessibile, e l’attenzione si sposta ora su parchi gioco per bambini e percorsi escursionistici tematici, a Guara c’è un impegno più ampio (seppure, come vedremo, non incondizionato) a che “tutte le nuove infrastrutture di uso pubblico che si realizzano nel Parco Naturale tengano in conto i criteri di accessibilità”.

Costi e benefici
Sarebbe legittimo attendersi che, rispetto a quanto avviene in contesti urbani o urbanizzati, la sfida dell’accessibilità sia più complessa nelle aree deputate alla conservazione della natura, dove ogni intervento va valutato con attenzione per il suo impatto visivo e ambientale; ebbene, nessuno degli interlocutori ritiene significativo il problema in rapporto alla propria esperienza. L’impatto viene comunque valutato e, come spiega Risueño Neila, a Guara “gli interventi si sono sempre realizzati su infrastrutture già esistenti o in zone nelle quali il terreno medesimo aveva vocazione di belvedere naturale”. A volte bastano accorgimenti semplici per un inserimento equilibrato nel contesto naturale, come indica Hafele a proposito del paesaggio alpino: “il centro è stato anche prendere risorse naturali per la costruzione, quindi usare pietra o terra per i percorsi, così che sia facile e naturale. Un grande esempio è la piattaforma panoramica di nuova costruzione Adlerblick. Non è stato un grande cambiamento per la natura costruirla più accessibile, ma lo è stato per anziani, disabili e famiglie”.
Il problema sollevato dalle realtà interpellate, come ugualmente prevedibile, sono i soldi. A Horsterwold, secondo Hans Breeveld, la costruzione di sentieri accessibili alle carrozzine “dipende dalla disponibilità di denaro”, e “quando nuove strutture verranno costruite ci sarà attenzione per le persone con disabilità. Quando i finanziamenti saranno presenti potremo fare di più”. Risueño Neila è ancor più esplicito parlando delle prospettive sui progetti per l’accessibilità del parco di Guara: “evidentemente occorre tenere in conto che quando si è iniziato questo cammino il bilancio assegnato a questo spazio naturale era praticamente il doppio di quello attuale. La crisi economica ci obbliga a suddividere il bilancio in modo equo per tutti quelli coinvolti nel territorio, ferma restando la salvaguardia dell’ambiente naturale”. In via più indiretta, la carenza di risorse induce anche a concentrare gli sforzi sul modello del turista con disabilità autonomo, più che su forme di visita guidata/assistita, rispetto a cui pure molti parchi dichiarano in linea di principio il proprio impegno. Bonnet, a proposito di Morvan (che mette a disposizione dei visitatori un variegato catalogo di ausili per muoversi su ruote, e anche un Oxoon, una piccola barca elettrica guidabile con una sola mano), esplicita invece che “le azioni condotte dal Parco tendono a rendere il visitatore autonomo. Non abbiamo le risorse umane per assicurare un accompagnamento più specifico”.
C’è un collegamento forse non ovvio tra la carenza di fondi e il fatto che i parchi non siano, per ora, in grado di documentare gli effetti indotti nelle persone con disabilità dalla visita ai loro territori e dalla partecipazione alle loro attività.
Questi effetti sono certo attestati informalmente come positivi (secondo Hafele, “certamente c’è stato un forte effetto positivo per le persone con disabilità, perché per un lungo periodo di tempo non è stato loro possibile visitare l’area intorno alle Alpi così facilmente, il che era davvero un peccato”) o almeno non negativi (“i commenti che riceviamo sono in generale positivi, certo non è possibile accontentare tutti” rileva Breeveld). Come ammette Risueño Neila, però, al di là dei molti segni di gradimento ricevuti dal personale sul campo o nei centri di Guara, “non si dispone di dati sulle persone con disabilità che accedono alle infrastrutture del Parco, per cui non si è potuto fare nessuno studio dell’accoglienza delle stesse”. Del resto, al di là di studi limitati sugli effetti della outdoor education su bambini e ragazzi con disabilità e di raccolte di storie personali (come la pubblicazione A sense of freedom curata nel 2007 dall’organizzazione governativa “Natural England”, con le esperienze di frequentazione di ambienti naturali di 14 persone con diverse disabilità), il campo di studio sui benefici che vengono alle persone con disabilità dallo svolgimento di attività turistico-ricreative all’aria aperta risulta ancora in larga parte da esplorare.
Il rischio, come avviene in molti altri ambiti, è che i costi (integrali o aggiuntivi) degli adattamenti necessari per una fruizione degli spazi naturali aperta a tutti siano quantificabili assai più facilmente dei vantaggi che derivano dall’aprirsi di questa fruizione, tanto alla persona con disabilità quanto al contesto che la accoglie. Anche a voler prescindere da una valutazione dell’accesso come diritto della persona, l’analisi costibenefici in base a cui si sceglie di tracciare un sentiero percorribile con carrozzine, o di creare un nuovo appuntamento sportivo accessibile anche a chi ha deficit sensoriali, dovrebbe essere condotta in base a elementi completi.

Punti blu e buchi neri: la crisi dei rifugiati e le persone con disabilità lungo la rotta balcanica

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Il 12 e 13 marzo 2016 l’European Disability Forum ha incontrato Kirstin Lange dell’UNHCR, l’Agenzia ONU che si occupa della protezione dei rifugiati, per discutere della crisi dei migranti in corso da mesi in Europa. Il risorgere di frontiere con filo spinato e nazionalismi accentuati appare assai lontano dall’auspicio del Presidente EDF Yannis Vardakastanis, ad “affrontare la crisi dei migranti in base ai diritti umani, mettendo prima la vita delle persone”, e in particolare delle persone con disabilità, più vulnerabili tanto nei contesti di guerra da cui fuggono quanto in quelli in cui vengono accolti in Europa.
Nell’incontro, riferisce Lange, le questioni sollevate sono state “la mancanza di dati disponibili sulle persone con disabilità in arrivo in Europa, la limitata accessibilità fisica delle strutture di accoglienza, la necessità che le informazioni siano
in formati accessibili (incluso l’uso di interpreti di lingua dei segni), la necessità di formazione degli attori umanitari coinvolti nella risposta, per costruire la loro capacità di lavorare con persone con disabilità, e la richiesta di un più forte coordinamento tra l’UNHCR e le organizzazioni di persone con disabilità in Europa”: tutte carenze emerse nei momenti più caldi della crisi, quando nei mesi centrali del 2015 decine di migliaia di persone hanno percorso caoticamente la “rotta balcanica” verso l’Europa centrale, ma avvertite anche oggi che tale rotta è chiusa e, con l’accordo assai discusso siglato da Unione Europea e Turchia il 18 marzo 2016, è stata rinforzata la disciplina dei respingimenti per chi, arrivato in Grecia, non chiede o non ottiene il diritto di asilo.

L’intollerabile e l’improvvisazione
Jodi Hilton, una fotoreporter indipendente, nel dicembre 2015 ha documentato per il sito IRIN, in un servizio dal titolo “Strada rocciosa: rifugiati disabili combattono attraverso i Balcani” (http://goo.gl/BQi6iN), le condizioni in cui un profugo di Homs privo di una gamba tentava di superare il confine tra Macedonia e Serbia nei pressi del centro accoglienza di Tabanovce, spinto e sollevato in una carriola su un terreno fangoso che rendeva impossibile usare la carrozzina. Hilton riferisce, anche rispetto alla sua esperienza in altri campi dei Balcani, che “c’è molta improvvisazione nell’aiuto a queste persone”, un aiuto a passare la frontiera illegale e quindi fornito solo da organizzazioni “di base” che agiscono in base al “dovere morale di non lasciare indietro qualcuno” – oppure da trafficanti di esseri umani, ma “per andare con i trafficanti devi camminare molto, ed è pericoloso, quindi non penso che molte persone disabili provino a farlo”.
La presenza di persone con disabilità anche gravi tra i migranti non è un fatto eccezionale. Boris Cheshirkov, portavoce dell’UNHCR sull’isola greca di Lesbo, ricorda che “lo scorso inverno, su ognuna delle barche che arrivavano c’erano dalle 50 alle 60 persone, e almeno una famiglia aveva un membro con una vulnerabilità significativa. Sulla spiaggia ho visto arrivare centinaia di barche, e sulla maggioranza di esse c’era qualcuno con una disabilità evidente”. La ragione principale per cui le persone con disabilità scappano da zone in guerra, affrontando un viaggio assai pericoloso anche per chi è nel pieno delle proprie capacità fisiche, è “il collasso dei servizi nei Paesi di origine, dove le persone a rischio elevato non possono più ottenere sostegno e assistenza dal governo o da altre agenzie. Molti, se non la maggior parte, fuggono all’improvviso, perché vivono con complicazioni in alcuni casi per anni, ma a un certo punto ciò diventa semplicemente intollerabile e non possono più rimanere. Perciò, in molti casi, coloro che sono giunti con una vulnerabilità, ad esempio in Grecia, considerano che la vulnerabilità sia un fattore che ha contribuito al loro movimento. Mi ricordo molto chiaramente di aver incontrato nel campo di Moria [a Lesbo] una famiglia allargata di 20 persone proveniente da Aleppo, con una nonna di circa 85 anni, i suoi figli e le loro famiglie, e uno dei suoi figli aveva una paralisi; i familiari erano commossi quando ne parlavano, e dicevano ‘lui è una delle ragioni principali per cui siamo partiti’”.
Barbara Colzi, responsabile della protezione UNHCR per la Macedonia e quindi anche per il centro di Vinojug-Gevgelija, al confine con la Grecia e di fronte a Idomeni, ricorda il caso di “un rifugiato siriano che era arrivato in sedia a rotelle con tutta la famiglia, e che ci raccontava le grossissime difficoltà per riuscire a salire sulla barca per la Grecia; il tragitto via mare è descritto come la parte più difficile, perché poi, una volta arrivati in Grecia, i profughi ricevevano un’assistenza e potevano continuare con mezzi come l’autobus” (prima della chiusura delle frontiere). Anche chi non è partito con la famiglia spesso si è aggregato lungo il viaggio a gruppi da cui ha trovato l’aiuto necessario a superare difficoltà personali anche gravi: “abbiamo visto persone che non avremmo mai detto potessero arrivare fino in Macedonia nelle loro condizioni”.
Non a tutti, però, è andata così bene. Nel settembre 2015, Jodi Hilton era in Serbia sul confine ungherese: “ho incontrato un uomo che stava spingendo un altro uomo in una carriola, lo stava spingendo sin da quando si erano incontrati in Turchia, e mi chiedeva se avevo una pompa, perché la ruota della carriola era sgonfia. Il giorno dopo ci sono stati scontri quando i rifugiati hanno cercato di assalire il confine ungherese, e quest’uomo, che era stato ferito ad Aleppo e aveva un’amputazione, si è disperso – hanno trovato solo la sua carriola”. A trovarlo è stata la polizia ungherese, come documentato dai media britannici nella primavera 2016: Ghazy Faisa Hamad, insieme a una donna con una cecità a un occhio e ad altri 9 siriani e iracheni, è comparso davanti a un tribunale di Szeged, accusato di aver partecipato attivamente alla rivolta. Secondo Hilton, “non so quanto violento possa essere stato lui, altre persone gettavano sassi e hanno tirato giù il primo steccato, e a quel punto molte famiglie con bambini e persone comuni si sono precipitate verso il confine per cercare di entrare, e per quanto ne posso capire lui è stato catturato dalla polizia perché non è potuto fuggire”. Sta di fatto che, secondo le leggi ungheresi inasprite proprio nei giorni caldi di settembre, Hamad, nel processo ancora in corso, rischia una condanna a 5 anni di carcere.

Difficili risposte per bisogni in movimento
Di fronte al flusso di persone nei mesi più intensi della crisi migratoria, ammette Kirstin Lange, “alcuni siti lungo la rotta sono stati migliori nell’assicurare un accesso egualitario (come Gevgelija, in Macedonia) mentre altri sono rimasti sotto lo standard. L’alta mobilità della popolazione all’inizio, e ora il contesto in drammatico cambiamento, hanno reso difficile per tutti gli attori rispondere in modo appropriato”. Secondo Barbara Colzi, facendo riferimento proprio a Gevgelija, “fino all’inizio di marzo, quando c’erano dalle 7.000 alle 11.000 persone
al giorno che transitavano, rimanevano solo poche ore, ma questo non vuol dire che non ci fosse una risposta per persone che avevano bisogni specifici – un’assistenza minima veniva fornita a tutte le persone con problemi medici o disabili, per esempio il trasporto dalla frontiera greca fino al centro di Gevgelija”.
Dai bisogni legati al momento più critico è nato il progetto dei “Blue Dots” (“Punti blu”), ovvero “centri di sostegno a bambini e famiglie” destinati a fornire un insieme di servizi minimi anche alle persone con disabilità. Come spiega Colzi, “abbiamo iniziato a implementare questo nuovo progetto a partire da dicembre 2015, e centrale era il fatto di utilizzare la stessa visibilità, la riconoscibilità con un punto blu, nei vari Paesi della rotta, dalla Grecia alla Macedonia e alla Serbia”. Anche se i servizi minimi descritti nel documento illustrativo del progetto sono centrati sulle esigenze generali di bambini e genitori (punto informazioni, ripristino di collegamenti tra famigliari dispersi, riunificazione familiare, spazi a misura di bambino e idonei all’allattamento), i “Punti blu” servono anche a identificare bisogni specifici e fornire assistenza di tipo medico, psicologico e fisico, oltre che, come riferisce Colzi, “servizi approvati per persone con disabilità, come bagni adattati per persone con mobilità ridotta”; secondo Kirstin Lange, l’inclusione delle persone con disabilità segue questo approccio, sicché sotto l’insegna dei “Punti blu” si potrebbe in futuro “garantire la disponibilità di interpreti di lingua dei segni e altri mezzi di comunicazione accessibili”. “Il problema” rileva purtroppo Colzi “è che nel momento in cui abbiamo iniziato a implementare questo progetto, tra gennaio e febbraio 2016, il movimento dei profughi tra i diversi centri si stava già riducendo a causa delle crescenti restrizioni alle frontiere”, fino a che la loro chiusura totale all’inizio di marzo ha costretto i profughi a fermarsi negli ultimi campi raggiunti, stanzializzandone la popolazione e vanificando la riconoscibilità dei “Punti blu”.
Il primo passo per rispondere ai bisogni dei profughi con disabilità rimane però identificarli, e anche qui i due centri macedoni di Tabanovce e Gevgelija sono un passo avanti: due report basati su dati raccolti a metà marzo e successivamente aggiornati, con la stessa metodologia, tracciano una profilazione delle due popolazioni, “intrapresa al fine di identificare individui e gruppi con bisogni specifici che possono non essersi fatti avanti da soli per rendere tali bisogni noti”. Le persone “vulnerabili” così censite sono quelle in gravi condizioni mediche, i minori non accompagnati o separati dalla famiglia o a rischio (in quanto con figli o in gravidanza), i nuclei monoparentali, le donne in allattamento o in gravidanza, le persone con disabilità e gli anziani con bisogni specifici ulteriori rispetto a quelli legati all’età. Colzi spiega che “i rapporti e la profilazione sono stati fatti dall’UNHCR con l’obiettivo di aiutare le organizzazioni partner, che non avevano la capacità di registrare tutta la popolazione e che già fornivano assistenza a persone disabili o donne incinte, senza però sapere quante fossero e poter quindi pianificare l’attività”. Alla precisione del censimento fa da contraltare la mutevolezza della popolazione, specialmente a Tabanovce: se nella prima rilevazione edita ad aprile gli ospiti del centro erano 1.024, in quella successiva, meno di due mesi dopo, erano scesi a 415. La maggior parte dei 600 mancanti si è affidata a trafficanti per cercare di entrare irregolarmente in Serbia, ma secondo Colzi chi aveva problemi di mobilità è in genere rimasto nel centro, perché per provare a proseguire “devi avere innanzitutto i soldi, ma se in più in famiglia hai una persona che non può camminare facilmente, attraversare la frontiera di notte con gruppi di altre persone non è possibile”.
Nelle strutture di accoglienza in Grecia non esistono censimenti così dettagliati, ma a Lesbo, secondo Cheshirkov, il governo greco ha promosso “azioni positive nell’identificazione delle persone a rischio elevato, come donne incinte o in allattamento, minori non accompagnati, persone con disabilità mentali o fisiche, anziani, sopravvissuti a stupri, tortura o traffico umano”. Questa identificazione è decisiva nell’isola dell’Egeo, dove oggi alcune migliaia di persone sono ospitate in due campi profughi, Moria e Kara Tepe: dal 28 marzo, entrato in vigore l’accordo UE-Turchia, il primo è diventato un “sito di detenzione” chiuso (in cui l’UNHCR ha sospeso le attività), mentre le persone vulnerabili sono state trasferite nel secondo, dove oggi “ci sono circa 900 persone, molte delle quali sono famiglie con un membro in situazione di vulnerabilità, inclusa la disabilità”. Se a Moria “il governo continua a condurre valutazioni di vulnerabilità” in un contesto in cui i nuovi arrivi sono comunque molto limitati, a Kara Tepe, riporta Cheshirkov, “stiamo conducendo focus groups con rifugiati e migranti e cerchiamo di identificare quali siano i principali problemi e sfide che percepiscono, ne stiamo prendendo nota, e ciò influisce sul modo in cui svolgiamo e introduciamo i nostri programmi”.
Sempre in Grecia, fino al 24 maggio 2016, c’era la situazione più problematica e famigerata: nel campo non ufficiale e temporaneo di Idomeni, migliaia di persone si ammassavano nel fango dal giorno della chiusura del vicino confine con la Macedonia. Proprio il giorno prima dello sgombero, la portavoce UNHCR Stella Nanou rilevava che per le persone con disabilità mancavano un monitoraggio specifico, un’assistenza mirata e anche molte attrezzature di base: “per esempio, carrozzine e stampelle dipendono in gran parte da donazioni, e c’è anche una risposta inadeguata per chi soffre di menomazioni alla vista o all’udito”. Quanto agli altri campi aperti dal governo greco nel Nord del Paese, Nanou affermava che “nessuno di loro consente di rispondere adeguatamente a queste sfide, ma questi campi formali offrono condizioni di vita migliorate a confronto di Idomeni”. Purtroppo, i campi a cui Nanou stava facendo riferimento erano quelli già attivi, e non i nuovi siti in cui le persone sarebbero state trasferite il giorno dopo. Nelle ore dello sgombero di Idomeni, una fonte di una ONG attiva in loco lamentava che di questi siti “non ne sappiamo nulla, non li abbiamo visitati, non possiamo dire altro che di avere visto le immagini di alcuni di questi campi nei social media, e sembrano altrettanto temporanei, con persone che vivono ancora in tende, una sistemazione inadatta ai bisogni di chi deve essere assistito”. A distanza di pochi giorni, mentre l’UNHCR dichiarava ufficialmente che “le condizioni di alcuni di questi siti in cui rifugiati e migranti vengono trasferiti cadono ben al di sotto di standard minimi”, il “Guardian” ha definito queste condizioni come “non adatte per gli animali”, descrivendo e fotografando magazzini con finestre distrutte in cui le tende sono piantate su pavimenti sporchi di cemento e in cui la disponibilità di acqua è come minimo intermittente, e ha segnalato che dalla popolazione di Idomeni mancherebbero all’appello 4.000 persone, ipotizzando che “stiano vivendo nelle strade di città greche come Salonicco, si nascondano nelle foreste vicino al confine macedone o siano stati portati da trafficanti a nord verso l’Europa”. Giorgos Kyritsis, portavoce del governo gre-
co, oltre a smentire questa fuga di massa ha invece sostenuto l’opportunità dello sgombero: “non diciamo che le condizioni siano perfette, vogliamo migliorarle, ma non c’è assolutamente paragone tra le nuove strutture e Idomeni. Almeno ora hanno un tetto sulla testa. Quando piove non si bagnano e non sono costretti a vivere nel fango”.

Al di là del mare
Se in Grecia sono presenti, nelle condizioni descritte, circa 50.000 profughi, la Turchia è il Paese che ne ospita di più al mondo con 3 milioni, di cui il 90% circa dalla Siria. L’accordo con la UE siglato a marzo è un’estensione dello “Strumento per la Turchia a favore dei rifugiati” creato già nel novembre 2015, e definisce il respingimento di potenziali rifugiati in Turchia, per poi prevederne la ricollocazione entro la UE ove la loro domanda di asilo fosse accolta; anche se “l’aiuto specializzato a persone con disabilità, la salute mentale e il sostegno psicosociale” figura tra i progetti umanitari immediati inclusi in una delle prime linee di finanziamento aperte in aprile, colpisce che lo “Strumento” non stabilisca standard minimi di assistenza nei campi turchi, cruciali per la stessa sopravvivenza di profughi in situazione di disabilità grave durante l’esame della domanda di asilo. E capire quale sia il livello dell’accoglienza in Turchia è molto difficile: Cheshirkov riferisce che “molti dei campi, se non la maggior parte, sono mantenuti e gestiti molto bene”, sicché “dobbiamo riconoscere lo sforzo che la Turchia ha messo in campo, inclusa l’assistenza nei campi anche alle persone con bisogni speciali”, ma al contempo ammette la diffusione di fenomeni come la prostituzione e il lavoro minorile legati alle necessità di sussistenza. Quanto all’assistenza specifica per le persone disabili, secondo Jodi Hilton, “in generale in Turchia non ci sono infrastrutture per le persone disabili, molti cittadini turchi che hanno una disabilità sono accuditi dalla loro famiglia in casa; sarei molto sorpresa se facessero qualcosa di speciale per le persone con disabilità nei campi turchi”.
La mancanza di dati impedisce di approfondire una impressione ancor più inquietante. Si stima che il 15% della popolazione mondiale abbia una disabilità; se tale condizione, come si è detto, non impedisce e anzi incentiva la fuga dalle zone di guerra, e però ostacola il passaggio illegale tra frontiere europee oggi cinte di filo spinato, ci si attenderebbe di ritrovare una percentuale analoga nei centri che ospitano i profughi. Stando agli ultimi monitoraggi citati e relativi alla Macedonia, però, a Gevgelija le persone con disabilità (incluse quelle anziane con bisogni specifici) sono 5 su 141, pari al 3,5%, a Tabanovce addirittura 8 su 415, meno del 2%. Dove è finito quel 10% abbondante che manca? Dando per buona la correttezza del censimento, e tenendo conto che pochissimi sono gli ospiti sopra i 60 anni (6 a Tabanovce, solo 2 a Gevgelija), il dubbio è che molte più persone con disabilità in fuga dalla Siria, ma anche dall’Iraq e dall’Afghanistan, siano rimaste nei Paesi di primo asilo, la Turchia ma anche il Libano e la Giordania, e si trovino in condizioni di cui non sappiamo nulla o quasi – oppure, peggio ancora, che per ogni persona con disabilità che è riuscita ad arrivare in Europa molte di più non siano riuscite a completare il viaggio.
Kirstin Lange ricorda che “l’UNHCR fa pressione sui governi perché rendano disponibili modi più sicuri e legali per i rifugiati per viaggiare verso l’Europa in base a programmi gestiti – per esempio programmi di ammissione umanitaria, patrocini privati, riunificazione familiare, borse di studio per studenti e schemi di mobilità lavorativa – così che i rifugiati non ricorrano ai trafficanti per trovare la sicurezza. Una disponibilità maggiore di tali opzioni ridurrebbe i rischi che le persone con disabilità stanno attualmente affrontando tanto nelle aree di conflitto quanto nei Paesi di primo asilo”. Né la UE né i suoi Stati membri hanno finora cercato seriamente di costruire questi “corridoi umanitari”, preferendo gestire il flusso di chi è costretto a partire in termini di mera emergenza, con i salvataggi in mare, o con una “prevenzione” tesa a mantenere i profughi, senza garanzie, fuori dai confini europei (due approcci peraltro poco coerenti tra loro, come reso evidente dalla vicenda Mare nostrum/Triton). Se la cronaca non riesce a definire l’esistenza e la collocazione di quel 10%, non è escluso che sia la storia a chiederne conto.

A come Accessibilità, App e Adesivi. Le proposte delle città premiate all’Access City Award 2016

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Poche settimane dopo la chiusura dell’Expo, la città di Milano è tornata alla ribalta internazionale l’8 dicembre 2015, aggiudicandosi a Bruxelles il primo posto nella competizione per l’Access City Award 2016. Il premio, promosso ogni anno dal 2010 dalla Commissione Europea, riservato alle città sopra i 50.000 abitanti e che ha visto oltre 250 partecipazioni in questi anni, “riconosce e celebra la volontà, la capacità e gli sforzi di una città per garantire l’accessibilità al fine di assicurare parità di accesso ai diritti fondamentali, migliorare la qualità della vita della sua popolazione e garantire che tutti – indipendentemente da età, mobilità o abilità – abbiano parità di accesso a tutte le risorse e i divertimenti che le città hanno da offrire”.
Milano si è imposta sulle altre città europee candidate per l’individuazione di linee guida nell’abbattimento delle barriere architettoniche, l’integrazione della prospettiva della disabilità nelle diverse politiche cittadine, gli sforzi per mappare e migliorare l’accessibilità dei trasporti pubblici, la promozione della vita indipendente (“ProgettaMI”) e l’impegno generale al “niente per noi senza di noi” in tutte le politiche con riflessi sulla situazione di handicap. Ma a Bruxelles sono state premiate altre quattro città: quali proposte hanno presentato, e sulla base di quali concezioni di accessibilità?

Movimenti in libertà per cittadini e turisti
Il secondo posto nell’Access City Award 2016 è stato conquistato da Wiesbaden, capitale del Land dell’Assia nella Germania centrale, che ha declinato in modo originale e appariscente la classica accessibilità fisica: i 226 edifici pubblici certificati come accessibili sono identificati da un adesivo all’ingresso con la scritta “Wir machen mit!”, ovvero “Ci stiamo!”. Curiosamente, questa idea tradizionale è stata successiva a quella di mettere a disposizione i dati sull’accessibilità tramite tecnologie più avanzate, come spiega Ulrich Wunderlich dell’ufficio municipale per i Servizi Sociali: “il primo passo è stato la costruzione di un database per informare i cittadini e i visitatori sull’accessibilità di diversi tipi di luoghi pubblici e negozi, così da assicurarci che le persone che vogliono visitare un museo o partecipare a un concerto sappiano che tipo di barriere esistono. Queste informazioni sono disponibili nella homepage del sito. Dopo la costruzione del database, abbiamo stabilito che queste informazioni avrebbero potuto essere utili per le persone che si trovano davanti all’edificio. Con l’adesivo ‘Wir machen mit’ le persone sono informate offline sull’accessibilità; la consapevolezza crescente a proposito dell’accessibilità è uno dei principali effetti collaterali di questi adesivi”. I dati sull’accessibilità, verificati periodicamente con sopralluoghi dall’ufficio municipale, sono inoltre consultabili tramite una app per smartphone, oltre che su una mappa cartacea, e si inseriscono in un impegno a migliorare ulteriormente l’accessibilità testimoniato anche dal video “Wiesbaden barrierefrei”, realizzato per promuovere la partecipazione all’Access City Award e disponibile (con sottotitoli in inglese) su Youtube.
Una cura particolare per il turismo traspare dagli sforzi di Kaposvár, nell’Ungheria sud-occidentale, che ha ricevuto dalla Commissione Europea una “menzione speciale per l’impegno al miglioramento”, in particolare per il programma ufficiale di politica urbana 2014-19, intitolato “Crediamo gli uni negli altri” e incentrato su sviluppo infrastrutturale e piani di sensibilizzazione. Mónika Osvalt, funzionaria per il turismo della città, esplicita che “il nostro obiettivo speciale è il turismo accessibile, cioè consentire ai disabili di scoprire Kaposvár e i suoi dintorni in autonomia. Di conseguenza, l’area pubblica del centro città è accessibile al 100%, gli autobus utilizzati nel trasporto locale sono accessibili al 100%, il 90% delle attrazioni turistiche e l’80% delle istituzioni culturali sono senza barriere. Ai turisti sono forniti mappe e volantini in Braille, un’audioguida e un film per utilizzatori di lingua dei segni, nel nostro Ufficio Informazioni Turistiche pienamente accessibile. I nostri ospiti ipovedenti possono fruire numerose statue pubbliche intorno a cui muoversi, e alcune attrazioni turistiche hanno plastici in miniatura sul luogo per esperienze tattili”. Il progetto di maggior impatto per il prossimo futuro della città magiara sarà secondo Osvalt “lo sviluppo del Centro di Trasporto di Kaposvár (implementazione pianificata per il 2016-2020) che integrerà il trasporto ferroviario e quello degli autobus locali e interurbani”, e che sarà pienamente accessibile. L’impegno alla fruibilità degli spazi e dei movimenti da parte di tutti si traduce comunque anche in attenzioni più minute (“dal 2014, le associazioni di disabili vengono informate dei lavori di costruzione e degli sviluppi pianificati a Kaposvár – specialmente quelli che coinvolgono marciapiedi e strade – per la pianificazione e ri-pianificazione degli itinerari”) e in piccole opere come il rinnovo degli spazi pubblici con pavimentazioni senza vuoti e dunque accessibili; è inoltre in programma la collocazione nella piazza principale di un diorama in bronzo del centro città.

L’intelligenza al lavoro
Intende caratterizzarsi fortemente come “Smart City” Tolosa, la cui area metropolitana con oltre 700.000 abitanti è la quarta di tutta la Francia, e che dall’Access City Award 2016 ha riportato, oltre al terzo posto generale, una menzione speciale appunto come “Smart City”, un’insegna che “riconosce l’uso crescente della tecnologia per arricchire le vite delle persone anziane e disabili”. Le nuove tecnologie si sono rivelate importanti per mettere in rete, in vista della partecipazione al premio europeo, i miglioramenti all’accessibilità realizzati autonomamente da diverse istituzioni, come sottolinea l’Assessore della città delegato all’handicap, Christophe Alvès: “Questo premio era l’occasione per fare conoscere le azioni condotte dall’Area Metropolitana e dalla città di Tolosa. Allo stesso tempo, la società di trasporti TISSEO aveva avviato un inventario dell’accessibilità all’interno dei propri servizi. La messa in comune di queste due iniziative ha permesso di constatare le numerose iniziative sviluppate da diversi servizi metropolitani (Comunicazione, Infrastrutture, Gestione reti di mobilità, Edilizia ed energia…) e municipali (Handicap, Anziani, Sviluppo culturale, Lettura pubblica e biblioteche) e di valorizzare le azioni realizzate e in programma intorno all’accessibilità”. Tra queste azioni per il futuro, spiccano i “15 cantieri emblematici” per una “Open Métropole”, che sebbene non direttamente rivolti a migliorare l’accessibilità per le persone con disabilità potranno avere evidente impatto su di essa: si parla infatti tra l’altro di piattaforme pubbliche Open Data in materia di viabilità e lavori pubblici, ristrutturazioni integrate e mirate di zone della città, percorsi culturali semplici e fluidi per i visitatori, e anche di “10 quartieri intergenerazionali pilota in 5 anni” in cui le persone più fragili possano godere di migliore mobilità e maggiore facilità nella creazione e nel mantenimento di legami sociali.
Nell’edizione 2016 dell’Access City Award è stata per la prima volta prevista una nuova menzione speciale per l’”Accesso al lavoro”, per riconoscere “gli sforzi intrapresi dalle città per garantire che i servizi pubblici all’impiego, così come le iniziative del settore privato, facilitino l’accesso al lavoro e rendano le informazioni sui posti di lavoro accessibili alle persone con disabilità”. Ad aggiudicarsi questa menzione speciale è stata la città universitaria di Vaasa, nella Finlandia occidentale, la più piccola tra quelle premiate con meno di 70.000 abitanti. Secondo Tiina Mäki, rappresentante e Ombudsman per la disabilità e l’accessibilità dell’istituzione locale, Vaasa lavora sin dall’inizio del millennio su questi temi perché “vuole essere una città energica che sia accessibile a tutti quando si tratta di muoversi in giro per la città e orientarsi nei servizi” –un impegno che include la stessa assunzione, a partire dal 2009, di una figura che lavori a tempo pieno sul tema. La Municipalità da un lato sta sforzandosi di garantire le migliori condizioni ai 16 propri lavoratori con disabilità (una quota peraltro limitata rispetto a circa 6.000 dipendenti totali), con ambienti di lavoro accessibili e allarmi antincendio dotati di luce per i non udenti, dall’altro ha partecipato nel 2015 al “Job Shadow Day” che in tutta Europa vede persone con disabilità affiancare per un giorno, “come un’ombra”, una persona sul suo luogo di lavoro. Con questa iniziativa, sostiene Mäki, “volevamo fornire a giovani che a causa di una disabilità non possono lavorare a tempo pieno, o in modo pieno, un’opportunità di passare un giorno nella vita lavorativa; oltre a queste azioni abbiamo condiviso informazioni sulle possibilità di formazione e occupazione”. Nello stesso senso va l‘impegno a trovare “lavoretti estivi”, a partire dal 2016, adatti a questa medesima fascia di giovani per cui il pieno inserimento lavorativo è impossibile. Inoltre, la città ha assunto un ruolo di certificazione delle imprese private che garantiscono ambienti di lavoro accessibili ai propri dipendenti con disabilità – come a Wiesbaden, attraverso un adesivo (a quanto pare, i membri della giuria dell’Access City Award da piccoli amavano giocare con le figurine): l’etichetta di “Vaasa accessibile”, che tiene conto delle condizioni strutturali ma anche della disponibilità dei colleghi a fornire aiuto, è stata distribuita alle prime 15 aziende nell’ottobre 2015, e altre imprese stanno lavorando per rientrare nei criteri richiesti. L’adesivo è stato realizzato da un giovane designer in carrozzina, Petri Kähtävä, e Mäki rileva con soddisfazione come “altre città si sono mostrate interessate al nostro adesivo e alcune hanno già chiesto il permesso di usarlo”.

L’importante è partecipare
Le esperienze premiate e promosse dall’Access City Award 2016 mostrano la stretta interconnessione tra diversi ambiti dell’accessibilità: spazi pubblici, trasporti, turismo, cultura, informazione, occupazione. Ugualmente rilevante è però un altro aspetto comune a queste buone pratiche: il loro sorgere e svilupparsi attraverso processi di partecipazione, in un rapporto costante con le persone con disabilità la cui vita si propongono di migliorare. Il lavoro congiunto tra istituzioni e associazioni di persone con disabilità è citato da tutti i referenti delle città premiate, e una sua forma concreta è descritta da Alvès per il caso di Tolosa: “lo schema di regia della ‘Open Métropole’ è stato elaborato in una costruzione congiunta cittadina intorno a 3 modi di consultazione: focus groups, tra cui quello che ha mobilitato le persone vulnerabili nei laboratori ‘Anziani e città di domani’; seminari tra imprese-partner e cittadini; una consultazione elettronica (sito internet e social network)”.
Se in questo senso la partecipazione delle persone con disabilità è fattore chiave di politiche efficaci per l’accessibilità (e non mancano esempi a contrario nella recente storia italiana), a mostrare qualche segno di debolezza è un’altra accezione di “partecipazione”: quella all’Access City Award stesso. A fronte di un numero di candidature che sfiorava o superava le 100 negli anni dal 2012 al 2014, le città partecipanti sono scese a 62 nel 2015 e a 49 nell’ultima edizione del 2016. La Direzione Generale per gli Affari Sociali della Commissione Europea anticipa che in vista della prossima edizione, lanciata nella primavera 2016 e i cui premi verranno assegnati a Bruxelles il prossimo 29-30 novembre, è in programma un’attività di sensibilizzazione a livello nazionale sulle opportunità offerte dalla candidatura al premio. Chi raccoglierà il titolo dalle mani di Milano?

A dura crisi, dura lotta. Le proteste delle persone con disabilità in Grecia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Il 4 novembre 2015, circa 10.000 tra persone con disabilità e loro familiari e sostenitori da tutte le regioni della Grecia si sono riunite nel centro di Atene, per protestare contro l’impatto della crisi sulle loro condizioni di vita. A guidare la protesta e a tenere un discorso è stato Yannis Vardakastanis, Presidente della ESAEA, la confederazione nazionale greca delle persone con disabilità, e anche dell’European Disability Forum che rappresenta le persone con disabilità a livello continentale. Secondo Vardakastanis, “il movimento della disabilità greco ha voluto mandare un messaggio chiaro: ci battiamo per l’educazione, per la salute, per la prevenzione, per la vita indipendente, per la protezione dei redditi. Le persone hanno richiesto l’istituzione di un programma nazionale per le politiche pubbliche per le disabilità e misure quotidiane per la protezione dalla crisi delle persone disabili o con malattie croniche e delle loro famiglie. Hanno inoltre mandato un messaggio alle istituzioni europee – i tagli economici non devono limitare i diritti delle persone disabili”.
Le cronache degli ultimi anni hanno spesso trattato la situazione del bilancio nazionale greco e i tagli a esso imposti dalla “Troika” composta da Commissione Europea, BCE e FMI, che hanno conquistato le prime pagine dei giornali e le homepage dei siti in tutta Europa nelle diverse occasioni in cui l’insolvenza del debito pubblico e la “Grexit” sono apparse a un passo, dal primo prestito di salvataggio tra aprile e maggio 2010 al referendum del luglio 2015. Le misure di austerità hanno un effetto particolarmente grave sulle persone con disabilità: secondo Vardakastanis “c’è paura di un ritorno al vedere gli istituti come soluzione per trattare le persone disabili tagliando i costi. Anche i tagli a pensioni e salari hanno un grande impatto sulle persone con disabilità, insieme agli alti tassi di disoccupazione. Ogni anno la situazione nelle scuole per i bambini con disabilità è più difficile, con la mancanza di insegnanti e di libri e materiali accessibili. Di tanto in tanto, medicine costose importanti per le persone con malattie croniche diventano rare, e le parcelle mediche stanno crescendo a causa dei tagli al sistema sanitario pubblico”.
Al termine della manifestazione del 4 novembre, davanti al Parlamento greco, i rappresentanti della ESAEA hanno concordato un incontro con il Primo Ministro Alexis Tsipras, tenutosi il 3 dicembre 2015 in coincidenza con la Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Così Vardakastanis descrive l’incontro: “Per più di un’ora, la delegazione dell’ESAEA ha descritto la drammatica situazione che le persone con disabilità in tutta la nazione affrontano in ogni aspetto della propria vita a causa delle misure di austerità e della mancanza di politiche per la deistituzionalizzazione e la vita indipendente, ha chiesto una protezione piena contro tutti i tagli alle pensioni, ai sussidi e ai salari, e ha osservato che il movimento della disabilità è pronto a combattere. Il Primo Ministro Alexis Tsipras ha affermato che le richieste del movimento della disabilità sono ragionevoli, e che lui e il suo governo combatteranno per i diritti e le indennità delle persone disabili. Tsipras ha inoltre ricordato che un aggiornamento al sistema di protezione sociale è un problema per lui davvero cruciale”. La delegazione ESAEA ha incontrato il 3 dicembre anche il Presidente della Repubblica Prokopios Pavlopoulos, che ha affermato che “in tempo di crisi, una forte rete di sicurezza dovrebbe essere fornita dallo Stato alle persone con disabilità”.

Falsi invalidi, tagli veri
In questi anni di crisi, i media europei hanno rilanciato, in genere come esempio di sprechi “levantini” del bilancio pubblico greco, i casi di truffe legate ai sussidi di disabilità. Nella primavera del 2012 ha fatto il giro del mondo la descrizione di Zante come “isola dei ciechi”, quando il Ministero della Salute ha esaminato il fatto che quasi il 2% della popolazione fruiva di sussidi per la cecità – una quota di 9 volte superiore all’incidenza media della patologia in Europa; e così, mentre tra i beneficiari dell’indennità emergevano un tassista e un cacciatore, anche persone effettivamente cieche rimanevano impigliate nelle maglie ristrette contro i falsi invalidi, e i pagamenti dei loro sussidi venivano sospesi. Vardakastanis non nega la diffusione di questi fenomeni, ma li giudica poco rilevanti per l’immagine pubblica delle persone con disabilità: “Fortunatamente, la Grecia è una piccola nazione democratica, dove tutti conoscono le frodi o l’ingiustizia nel sistema. I cittadini greci sono consapevoli delle lotte delle persone disabili e della corruzione del sistema politico e sanitario, che approvava falsamente sussidi di disabilità in casi di persone senza disabilità. Le persone disabili non sono da biasimare per le autorità corrotte. Le persone disabili combattono per i propri diritti e la società greca ne è ben consapevole”. Vardakastanis cita a supporto di questa opinione una ricerca condotta da ESAEA nel novembre 2013 con interviste telefoniche a oltre 4.000 persone: se quasi l’80% del campione riscontra l’esistenza di una discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, e il 60% un peggioramento delle loro vite negli anni della crisi, percentuali intorno al 90% degli intervistati riconoscono che lo Stato dovrebbe farsi carico dei costi aggiuntivi imposti alle famiglie dalla presenza di membri con disabilità e non dovrebbe tagliare le pensioni di invalidità, e la fiducia nel movimento delle persone con disabilità è molto più alta di quella verso altri organismi di rappresentanza o le istituzioni pubbliche.
Un’eco minore sulla stampa internazionale ha avuto in questi anni il grave deterioramento del sistema sanitario greco a seguito dei tagli di bilancio. Un articolo apparso sulla rivista “Lancet” nel 2014, riferito solo ai primi anni della crisi, ha descritto i dettagli delle misure di austerità (taglio del 26% tra il 2009 e il 2011 del budget per gli ospedali pubblici, dimezzamento della spesa farmaceutica e per i servizi di salute mentale a carico dello Stato) e i loro effetti sulla situazione sanitaria (riapparizione della malaria, aumenti a due cifre percentuali dei suicidi, incremento del 43% per la mortalità infantile), arrivando ad accusare di “negazionismo” le istituzioni nazionali ed europee che hanno minimizzato l’impatto delle “riforme strutturali” sulla salute. I dati riportati nel 2015 dalla stampa e da una campagna di crowdfunding per il sistema sanitario greco lanciata in Irlanda (come a fronte di una catastrofe naturale, o di uno stato di povertà endemica) non sono più confortanti: emigrazione del 40% dei medici generici, turni insopportabili e pagamenti sospesi per il personale sanitario rimasto in Grecia, cicli vaccinali mancati e carenza di farmaci di base. Una situazione che Vardakastanis così descrive: “Sempre più persone con disabilità e malattie croniche soffrono di più la povertà, dovendo pagare sempre di più per medicinali e parcelle mediche a causa dei propri problemi di salute. Molte persone disoccupate non hanno alcuna sicurezza sociale e non sono in grado di pagare i propri medicinali. Anche se c’è una legge che sottolinea che i malati cronici dovrebbero continuare a prendere le loro medicine gratuitamente, molti ospedali non possono fornirle a causa dei tagli di bilancio. Sappiamo di molte persone affette da patologie oncologiche, renali e altre che hanno smesso di prendere medicinali, e continuiamo a combattere per loro. Anche se qualcuno è in grado di pagare medicinali e parcelle, fronteggia sempre la burocrazia, la mancanza di dottori, code e ritardi infiniti”.

La lotta per i diritti
Vardakastanis collega in modo esplicito le condizioni di vita delle persone con disabilità e il tema dei diritti umani, incarnato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, sottoscritta dalla Grecia e da una vasta maggioranza di Stati membri della UE ma rispetto ai cui principi, tra cui deistituzionalizzazione e educazione inclusiva, “il lavoro sull’attuazione delle clausole si è quasi fermato, dal momento che nazioni come la Grecia cercano di ridurre i deficit di bilancio”. A fronte di diritti la cui esigibilità è costantemente subordinata alle compatibilità economiche, non stupisce che un universo semantico ricorrente nelle parole di Vardakastanis sia quello agonistico, della lotta e del combattimento: “È difficile rendere i nostri sogni realtà, ma non accetteremo mai di essere ricollocati in istituti. Combatteremo per rendere i nostri sogni realtà anche in un periodo di crisi”. E i sogni per cui lottare sono “la protezione dei diritti delle persone disabili, l’inclusione sociale, condizioni di vita dignitose, l’eliminazione di tutte le ingiustizie e le forme di discriminazione contro le persone con disabilità, [che] sono gli ovvi diritti umani per cui combattiamo e continueremo a farlo negli anni a venire. Combattiamo per l’educazione, il welfare, il reddito, i sussidi, le pensioni, la copertura sanitaria e la cura”.
Il 2016 si è aperto con molte incognite: mentre Alexis Tsipras, nel messaggio di Capodanno, lo ha definito “l’anno che segnerà l’uscita finale dalla crisi economica e, al contempo, la fine della sorveglianza e il riacquisto della nostra sovranità nazionale”, restano forti le pressioni per ulteriori tagli alle pensioni. Il terzo Memorandum (siglato ad agosto 2015 tra governo greco e Commissione Europea) richiede una riforma generale della spesa sociale in cui l’introduzione del reddito minimo garantito – che la Grecia è insieme all’Italia l’unico Paese UE a non prevedere –sia finanziata da tagli dello 0,5% del PIL in altri settori del welfare. Il Parlamento greco sta discutendo a inizio 2016 misure su assistenza sociale e copertura sanitaria dei gruppi sociali non assicurati e vulnerabili che Vardakastanis ritiene vadano “nella giusta direzione”, ma debbano essere integrate da un Segretariato sulla disabilità (già richiesto a Tsipras nell’incontro del 3 dicembre) e da un “programma nazionale di politiche pubbliche” come unica via capace di garantire alle persone con disabilità la “sopravvivenza nella crisi”.
Nel discorso dell’8 luglio del 2015 al Parlamento Europeo, Tsipras ha affermato che la Grecia “è stata trasformata in un laboratorio sperimentale dell’austerità negli ultimi 5 anni”, riecheggiando le dichiarazioni di altri membri di SYRIZA, il partito di maggioranza di governo, su una Grecia “cavia” del futuro dell’Europa, ruolo che può valere anche per le politiche relative alla disabilità. Vardakastanis, ricordando le dimostrazioni e le proteste condotte dalla ESAEA negli ultimi 5 anni, è pronto a una battaglia dal valore non solo nazionale: “Il movimento della disabilità in Grecia non si arrende e non rinuncia mai. Le persone con disabilità affrontano il futuro come chiunque altro – in tempi di crisi, dovremmo garantire che nessuno sia lasciato indietro”.

Capacitados: in Spagna una serie TV parla di disabilità con intelligenza (e ottimi ascolti)

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Un programma televisivo che si occupi di disabilità senza cadere nel pietismo né al contrario nel titanismo, mantenendo al contempo un interesse per il pubblico generalista che gli valga l’uscita dalle riserve indiane ritagliate nei palinsesti per le trasmissioni a carattere sociale. Una chimera, o nella migliore delle ipotesi una sfida, per la televisione italiana; una realtà consolidata per quella spagnola, che ha mandato in onda nell’estate 2015 – il sabato pomeriggio e nel canale “La 2”, la vice-ammiraglia del gruppo televisivo pubblico TVE – la seconda stagione della serie Capacitados. La trasmissione, che si presenta come “la serie che sta cambiando il concetto di disabilità” e sin dal titolo punta sul capovolgimento del termine disabili (in spagnolo discapacitados), si propone espressamente di “mettere in evidenza i talenti delle persone con disabilità nei luoghi di lavoro e lasciarsi alle spalle gli stereotipi che devono affrontare, con un’impostazione lontana dal paternalismo e dalla condiscendenza”.

Dal documentario alla serialità
Capacitados è promossa da FSC Inserta, la sezione della Fondazione ONCE che si occupa di formazione e inserimento lavorativo di persone con disabilità, ed è stata ideata nel 2009 non come serie TV, bensì come documentario, alla cui base stava un’idea semplice e geniale: mettere personaggi famosi al fianco di persone con disabilità e nelle loro medesime condizioni di svantaggio, per evidenziare non tanto le difficoltà che queste ultime devono affrontare quotidianamente, quanto le capacità che le rendevano più abili di quanto un datore di lavoro potesse immaginare. Il merito di questa idea originale è di Juan Nonzioli, direttore creativo dell’agenzia pubblicitaria ispano-cilena Shackleton: “Volevamo fare qualcosa per convincere gli imprenditori che le persone con disabilità hanno qualità e talenti che stavano rimanendo inutilizzati. Ci è allora venuto in mente che meglio che dirlo noi sarebbe stato che se ne convincessero gli imprenditori stessi. Abbiamo cercato tre personalità del mondo di impresa di grande rilievo in Spagna, e abbiamo proposto loro di provare a fare il proprio lavoro con una disabilità per un giorno, accompagnate da una persona con una disabilità reale. Così, il presidente di Coca Cola Spagna Marcos de Quinto, la presidente di Microsoft Iberica María Garaña e lo chef Ferrán Adriá si sono messi nei panni di un cieco, di un sordo e di una persona in sedia a rotelle. Questa esperienza si è impressa in loro e si è trasformata in un documentario che ha avuto una forte ricaduta”. Il documentario di 30 minuti Capacitados, trasmesso nel febbraio 2010 da TVE – La 2, è stato visto da circa 500.000 spettatori, per poi essere proiettato in molti cinema ed essere candidato al Premio Goya, il riconoscimento più prestigioso per il mondo audiovisivo spagnolo.
Monserrat Balas, direttrice di comunicazione e nuove tecnologie di FSC Inserta, rivela che il successo di Capacitados è andato al di là delle aspettative: “A dire il vero, quando abbiamo lanciato la campagna e il primo documentario, che è stato una proposta dell’agenzia, non prevedevamo che il format avrebbe avuto un’accoglienza così buona, non solo come prodotto televisivo, ma anche come esperienza per tutti quelli che vogliono accostarsi al mondo della disabilità, almeno per poche ore”. Da questo inatteso successo, e dall’interessamento di TVE, è scaturita la decisione di produrre una serie televisiva a partire dalla medesima idea originale, con 13 puntate di circa mezz’ora ognuna, trasmesse alla fine del 2012. Nei diversi episodi, per citare solo i personaggi più noti in Italia, l’attrice María Valverde si muove in carrozzina elettrica per le vie di Madrid al fianco di una ragazza con paralisi cerebrale, mentre il campione di motociclismo Jorge Lorenzo si cimenta in una corsa in pista con atleti paraplegici e l’alpinista Edurne Pasabán accompagna un ragazzo con autismo nella impresa di comprare gli ingredienti per cucinare una pizza e prepararla, per poi interpretarne in un video la condizione mentale. In ogni puntata vengono inoltre raccolte le impressioni sia del personaggio famoso, inserito per un giorno in un contesto mai sperimentato, che della persona con disabilità che in tale contesto ha imparato a vivere abitualmente.
La prima stagione della serie, trasmessa la domenica nella fascia preserale delle ore 20.00, ha fatto registrare ottimi ascolti per un programma di questo genere, con una media di quasi 150.000 spettatori. Per quali ragioni Capacitados funziona presso il pubblico? Secondo Balas, “la serie mette in pratica in modo molto eloquente e molto semplice il principio dell’empatia, e permette allo spettatore, almeno per qualche minuto, di sentirsi come una persona con disabilità, perché si identifica con il personaggio conosciuto. Chi non ha mai pensato come vivrebbe senza poter camminare, senza poter vedere o senza poter udire? La serie ti invita a realizzare questo esperimento di vita, e per questo si mette in contatto tanto bene con la gente”. A determinare il successo della serie, e di ogni episodio in rapporto agli altri, è un meccanismo di rovesciamento delle parti: “Quello che davvero conquista è la chimica che si produce tra i personaggi con disabilità e il volto popolare, in situazioni assolutamente veridiche e senza fingere, nelle quali si scambiano i ruoli: è la persona con disabilità che aiuta quella che si presuppone essere una persona assolutamente audace”.

Le novità della seconda stagione
Capacitados ha quindi meritato il rinnovo per una seconda serie di 12 episodi, trasmessa come si è detto tra maggio e agosto 2015. Se alcune puntate seguono il modello della prima stagione (il tennista Juan Carlos Ferrero sfidato a una partita in carrozzina dal tennista della nazionale paralimpica Roberto Chamizo), in altre il meccanismo del mettersi nei panni non vale più: ad esempio, il coreografo Poty incontra il gruppo di danza “Así somos”, composto da ballerini con Sindrome di Down, per guidarli a mostrare le proprie capacità. L’effetto combinato di empatia e ribaltamento dei ruoli viene così meno, ma come puntualizza Nonzioli “ci sono disabilità nelle quali mettersi nei panni dell’altro non è possibile, come le disabilità intellettive. E in questa seconda stagione abbiamo incluso l’acondroplasia [una forma di nanismo] o la sordocecità, per rendere visibile un ampio spettro di disabilità. L’idea di mettersi al posto dell’altro a volte si ottiene in forma letterale e altre volte attraverso l’accompagnamento per una giornata. In ogni caso, promuovere l’importanza del mettersi al posto dell’altro è e continuerà a essere il grande messaggio della serie”. Secondo Balas, la serie, nella prima e ancor più nella seconda stagione, “ci sta offrendo l’opportunità di aprire una finestra su un ampio ventaglio di disabilità più sconosciute al grande pubblico, come l’acondroplasia, la malattia mentale, la spina bifida, ecc., che ci permettono di mostrare che avere una disabilità non impedisce di realizzare numerosi compiti. Possiamo dire che con la prima edizione della serie ci siamo aperti un varco nella mente dei telespettatori e abbiamo cominciato a rompere gli schemi preconcetti che potevano avere intorno a un concetto ancor oggi sconosciuto per molti: la capacità e, a volte, il talento delle persone con disabilità per svolgere un lavoro e una vita come qualunque persona. Con questa nuova stagione di Capacitados cerchiamo di consolidare il posizionamento di una nuova immagine della disabilità nell’ambito lavorativo”.
L’esperienza maturata nella prima stagione, secondo Nonzioli, ha permesso inoltre di affinare il livello di qualità televisiva del programma senza inficiarne l’autenticità: “Stiamo imparando strada facendo che cosa funziona meglio e come dobbiamo impostare le sceneggiature per sfruttare al massimo le risorse. Quando parlo di sceneggiatura, parlo di una scaletta di situazioni che impostiamo per i protagonisti: ‘si incontrano in un bar, vanno al mercato a fare compere, viaggiano in metro…’, ma non scriviamo mai dialoghi. Ciò che succede nell’azione è reale, è ciò che avviene davvero e il modo in cui reagiscono alle difficoltà”. E proprio l’abilità, davanti e dietro la telecamera, nel rendere interessante la normalità di questo realismo costituisce probabilmente la forza della serie, e la sua differenza in positivo rispetto all’approccio generalmente adottato dai mezzi di comunicazione mainstream per parlare del tema: “I programmi che trattano della disabilità in genere erano stati noiosi e con un trattamento documentaristico serioso e minoritario. Capacitados ha sempre voluto giocare nel campionato dell’intrattenimento e insieme dell’educazione. È positivo, ridi, ti emozioni e apprendi. E soprattutto, capisci che i luoghi comuni che consideriamo assodati in relazione alla disabilità entrano in discussione quando vedi persone che sono avvocati, ingegneri, musicisti, sportivi, con vite normali e felici”. In un panorama televisivo in cui, come in altri Paesi, è la TV spazzatura a fare gli ascolti di massa, “questo programma che tratta di un tema non molto attrattivo, che parla di problemi e difficoltà, è riuscito ad aprirsi un varco a livello nazionale, e questo è un piccolo grande passo”.

Effetti da esportazione
Una visione innovativa e normalista della disabilità potrà avere certamente effetti sulla cultura della società nel suo complesso, nel medio-lungo termine. Ma va ricordato che Capacitados nasce con la precisa finalità di promuovere il cambiamento in un ambito specifico come l’inserimento lavorativo – e l’impatto del programma sui potenziali datori di lavoro pare essersi dimostrato molto più immediato. In base ai dati forniti da Balas, l’andamento dei contratti di inserimento per persone con disabilità promossi da FSC Inserta ha avuto due balzi in avanti negli ultimi anni: nel 2010, dopo il lancio del documentario, con 4.346 nuovi contratti (il 30% in più degli anni precedenti), e nel 2013, l’anno successivo alla trasmissione della prima stagione, con 6.272 nuovi contratti un incremento del 26% sul 2012. L’obiettivo di superare i “preconcetti derivati da una educazione sbagliata e dal timore per ciò che ci è estraneo”, che la serie “riesce a smontare perché apre una finestra sulla realtà di un collettivo che in fondo non è molto lontano dal resto delle persone”, appare dunque raggiunto, e non stupisce che FSC Inserta, sempre attraverso Balas, si dichiari “desiderosa di conoscere le nuove cifre delle contrattazioni dopo la trasmissione di questi 12 capitoli della nuova stagione di Capacitados”, attendendosene “almeno gli stessi frutti delle edizioni precedenti”.
ONCE (che sta per Organizzazione Nazionale dei Ciechi Spagnoli), alla cui Fondazione fa capo FSC Inserta, non è una associazione di rappresentanza qualunque, bensì una realtà con ricavi annuali che superano i 2 miliardi di Euro, finanziati in larga parte da una lotteria di lunga storia e grande successo in Spagna. Sarebbe quindi lecito attendersi che la serie rimanga confinata alla peculiarità del contesto spagnolo in cui essa è stata ideata e promossa. Balas, al contrario, ritiene Capacitados “un’esperienza e un format assolutamente esportabile”, segnalando che sia in Colombia e in Argentina sono già stati prodotti documentari basati sulla stessa idea originale. Anche Nonzioli crede al potenziale internazionale della serie, “ma non lo abbiamo ancora fatto funzionare a sufficienza all’estero. Penso che presentandolo adeguatamente avrebbe una buona accoglienza. È il prosieguo di questo viaggio. È un format molto esportabile perché si può fare con famosi di ogni Paese. Magari lo facessero, in Italia certamente sarebbe incredibile”. I responsabili di palinsesto delle emittenti italiane, sempre in cerca di format televisivi che abbiano dato buona prova di sé all’estero (con uno sguardo un po’ troppo spesso rivolto all’Olanda), sono avvisati.

Insegnare musica con una cura speciale alle diverse abilità: succede a “Resonaari”, in Finlandia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

A cura di Emanuela Marasca, Alessio Plona, Massimiliano Rubbi

Markku Kaikkonen è direttore della scuola “Resonaari” Special Music Center di Helsinki, in Finlandia. Una scuola di musica che ha sviluppato speciali soluzioni musicali-educative anche per persone che hanno qualche problema o difficoltà nel prendere parte alle normali lezioni di strumento musicale. Lo abbiamo contattato in una lunga intervista via skype per saperne di più.

Cosa è per lei la musica?
Ѐ una parte importante della mia vita personale ma anche la mia professione. Come insegnante di musica e pedagogista, per me l’importante è scoprire come rendere possibile a tutti fare musica, e credo che questo mondo sarebbe migliore se tutti avessero la possibilità di imparare a suonare uno strumento e di suonare insieme. Io credo che la musica sia fondamentalmente una connessione sociale tra tutte le persone, e il mio compito come insegnante di musica è di rendere questa connessione possibile, in modo che questi effetti e significati positivi si creino automaticamente. 

Qual è stato il suo personale percorso nella musica? E come è entrato in contatto con il mondo della disabilità?
Nella scuola di musica ho iniziato con la musica classica e nel tempo libero suonavo in rock band, poi ho studiato insegnamento musicale presso l’Accademia Sibelius dell’Università delle Arti di Helsinki, e ho iniziato a essere sempre più interessato alle persone che hanno problemi dell’apprendimento in questa area. Durante i miei studi, ho incontrato persone che hanno lavorato nell’area dell’educazione speciale con le arti, come la danza, per esempio Wolfgang Stange a Londra, o il mio insegnante Petri Lehikoinen che ha lavorato in vari luoghi con diversi stili musicali. Ne ho tratto vantaggio, e così mi sono orientato a questa speciale area dell’insegnamento.

A cosa pensa quando pensa alla diversità in senso ampio?
Personalmente penso che siamo tutti differenti, e per questo siamo tutti dotati di individualità; abbiamo differenti punti di forza o di debolezza, e noi insegnanti abbiamo bisogno di affrontare ogni persona individualmente, credendo nelle sue potenzialità di apprendimento. A questo punto di partenza attitudinale aggiungo che dovremmo ricordarci di rispettare chiunque come artista, come musicista, e da queste basi abbiamo solo bisogno di trovare il modo migliore per ognuno per dare avvio al processo di apprendimento.

Ci parli della sua scuola, Resonaari, che crediamo sia stato il completamento del suo percorso professionale: come si lavora, quali sono le attività musicali in programma? Come possono chiedere di entrare nella scuola le persone con disabilità?
In Finlandia abbiamo lezioni di musica per tutti alla scuola primaria, secondaria e alle scuole superiori, come una educazione musicale generale, ma non ci sono strumenti da suonare, come il violino o la chitarra, solo le basi generali della musica. Abbiamo poi un ottimo sistema di scuole di musica, a cui si iscrive chi vuole imparare a suonare uno strumento come hobby. Resonaari è una tra queste scuole, e ha sviluppato speciali soluzioni musicali-educative anche per persone che hanno qualche problema o difficoltà nel prendere parte alle normali lezioni di strumento musicale. Facciamo tutto il tempo lavoro di ricerca e sviluppo nell’area dell’educazione musicale speciale, il che rende la nostra scuola leggermente differente rispetto alle altre nella zona di Helsinki. Allo stesso tempo, da quando abbiamo avviato queste connessioni con il lavoro di sviluppo e di ricerca, abbiamo una buona rete nell’area di Helsinki, in Finlandia e un po’ anche a livello internazionale. In questo modo, credo che ciò che abbiamo fatto a Resonaari abbia avuto grande effetto in modi variegati e in diverse aree: i corsi di musica e di educazione speciale, e anche la musicoterapia. Resonaari è quindi una scuola di musica, ma allo stesso tempo è qualcosa in più di una scuola di musica.

In Resonaari includete anche persone normodotate, o siete più specializzati nell’inclusione musicale di persone con disabilità, come in una scuola speciale?
In Resonaari quasi tutto il nostro lavoro ha una sorta di aspetto speciale nelle modalità di apprendimento. Allo stesso tempo, Resonaari sta avendo tante cooperazioni con artisti finlandesi, e non siamo chiusi nella nostra casa, ma siamo aperti alla società, è qualcosa che proviamo a fare. Una maggior cura per l’apprendimento, in alcuni casi, significa che dobbiamo cercare soluzioni pedagogiche nuove, totalmente nuove; in alcuni casi, dobbiamo dedicare davvero molto più tempo rispetto al normale nell’insegnare qualcosa, e ci sono diverse soluzioni educative speciali. Abbiamo bisogno di cura poiché è una scuola speciale, ma, allo stesso tempo, veramente aperta alla società e alla collaborazione con le scuole attorno a noi.

Una domanda pratica: a quale età gli studenti possono accedere a Resonaari e come li coinvolgete? La scuola è aperta al pomeriggio, qualche pomeriggio a settimana, una volta a settimana?
Nella scuola pubblica gli studenti hanno una lezione di musica, ma possono iscriversi a una scuola musicale come Resonaari o un’altra scuola, e così vengono dopo la scuola, o per alcuni dopo il lavoro, e possono dedicarsi al loro hobby. Iniziamo con lezioni individuali, una volta alla settimana, ma appena è possibile, man mano che gli studenti iniziano a esercitarsi, proviamo a farli suonare a coppie o a piccoli gruppi, per poi passare nelle band. La maggior parte degli studenti che frequentano le scuole musicali in Finlandia hanno una lezione musicale a settimana o due, e forse dopo scelgono anche lezioni extra ma non tutti i giorni. Quanto all’età, l’educazione musicale in Finlandia è precoce e molto buona, e normalmente i gruppi di educazione musicale di prima infanzia sono aperti a tutti. I bambini iniziano la scuola a 7 anni, dopo un po’ iniziano anche una lezione di strumento, e se gli insegnanti si accorgono di qualche bambino con difficoltà nell’apprendimento o nella partecipazione, in quel momento è normale che chiamino noi e chiedano se possono accedere a Resonaari perché abbiamo più esperienza nel gestire queste difficoltà.

Il normale percorso degli studenti finisce intorno ai 20 anni, quando dovrebbero andare al lavoro; per tutti loro è la fine dell’esperienza anche con Resonaari, oppure continuano a tenersi in contatto con la musica suonando anche in età adulta nella scuola?
Dipende: abbiamo anche adulti che hanno studiato musica come hobby, o persone che vengono al Resonaari quando sono teenager, e così rispetto alle normali scuole di musica finlandesi, dove ci sono questi limiti di età, a Resonaari è leggermente differente perché nel nostro caso l’età non è importante, verifichiamo la situazione individualmente. Abbiamo anche gruppi dove abbiamo persone anziane, e siamo fortunati perché abbiamo la possibilità di testare nuovi tipi di didattica anche con queste età.

Come detto prima, quando si insegna musica si deve avere cura di competenze, abilità e approcci individuali. Quanto al suonare insieme, riuscite a integrare i diversi tipi di disabilità, di età, e anche di livelli in una band?
Sì, se pensiamo al suonare in una band è semplice dare differenti tipi di compiti a ogni componente, così la band è un sistema davvero inclusivo. Ad esempio, anche se uno può suonare con un solo dito, la sua parte artistica può essere davvero importante per il risultato finale in un’esibizione, e così, se abbiamo differenti background o abilità in una band nei differenti esecutori, la questione pedagogica è come creare arrangiamenti con parti importanti per tutte le persone, anche se hanno background leggermente diversi.

Mi è stato detto che usa un metodo didattico denominato Figurenotes per insegnare, leggere e ascoltare musica. Può dirci chi ha creato questo metodo, e come lo ha incontrato e scelto di introdurlo a Resonaari?
Il mio collega Kaarlo Uusitalo ha sviluppato originariamente il metodo Figurenotes e poi me lo ha proposto, e abbiamo iniziato a collaborare nel 1997 facendo test e creando molti progetti pilota con differenti gruppi-obiettivo su Figurenotes, in contesto pedagogico ma anche di riabilitazione o anche terapeutico. Abbiamo semplicemente creato diversi tipi di progetti pilota per scoprire se e quando Figurenotes funzionasse bene, pensando all’educazione musicale speciale e alle persone che hanno difficoltà a capire la cosiddetta notazione convenzionale; per loro possiamo essere una chiave importante per il mondo della musica.

Nel suo lavoro giornaliero, quali sono le principali difficoltà che deve affrontare ogni giorno a Resonaari e come superarle?
Il lavoro per gli insegnanti è sempre una situazione un po’ nuova; non so se sia una difficoltà o ciò che rende il lavoro divertente, perché le persone sono così diverse e hai sempre bisogno di trovare nuove strade e usarle, trovare soluzioni migliori e insegnarle. Questo rende il lavoro interessante, ma qualche volta anche frustrante, e quindi è importante avere colleghi, è importante condividere idee e incontrare altre persone. Io sono felice che a Resonaari abbiamo una buona squadra e condividiamo le nostre esperienze e idee, ma sono felice anche di essere parte di questo processo in Finlandia, all’estero e anche in Italia, così impariamo sempre di più.

Ci racconti dei suoi studenti. Quali sono i generi musicali e gli strumenti che preferiscono?
A Resonaari insegniamo soprattutto la cosiddetta musica afro-americana, per cui suoniamo in band e usiamo tastiere, chitarre, bassi e batterie, ma anche altri strumenti come la fisarmonica o il flauto, e alcune persone suonano il violoncello e strumenti di questo tipo. Stiamo quindi imparando questi generi musicali, abbiamo il rap, la dance, abbiamo una country band, una band che suona musica heavy, altri ancora che suonano pop, abbiamo anche il rock and roll. Ci sono però altre scuole di musica che hanno iniziato a lavorare con differenti tipi di gruppi e che hanno iniziato ad aprirsi a persone con bisogni educativi speciali, ed è possibile che abbiano uno stile musicale totalmente differente, come musica classica o altro, quindi il metodo non implica un genere musicale particolare. 

Ha mai avuto studenti che hanno frequentato la sua scuola e dopo hanno fatto della musica la loro professione?
Sì. Molti dei nostri studenti fanno musica come hobby, ed è qualcosa di divertente per loro, la scuola è nata con quello scopo; ma ora, dopo quasi 20 anni di lavoro, alcuni dei nostri studenti stanno iniziando a fare della musica la loro professione. Questi musicisti in particolare, i Pertti Kurikan Nimipӓivӓt, hanno rappresentato la Finlandia allo Eurovision Song Contest. Loro suonano punk. Sono tutte persone con disabilità intellettiva. È davvero divertente ripensare a quei musicisti quando imparavano a suonare, non comprendendo quasi niente di cosa significasse suonare insieme, e adesso la musica ha iniziato a essere la loro professione. C’è anche un’altra band, “Resonaari Group”, formata da alcuni dei nostri studenti, per cui la musica ha iniziato a essere una parte sempre più importante della loro vita: paghiamo loro un salario, e nel contratto c’è il titolo musicista. Ora abbiamo 2 musicisti a tempo pieno, sono persone con disabilità dello sviluppo intellettivo, e questo significa che dobbiamo ripensare a cosa significa essere musicista professionista per sviluppare questa professione, e certo questo è stato interessante per me e per i miei colleghi. L’area dell’educazione musicale speciale è davvero interessante perché è aperta e crea possibilità di apprendimento per tante persone, e in questo modo può anche aprire, per alcuni, la possibilità di lavorare come musicista o nel business della musica.

Con questo “Resonaari group”, o con altri gruppi formati da studenti, non musicisti, avete scambi con altre scuole musicali? Riuscite a suonare dal vivo in altre scuole o per un pubblico aperto? E quale effetto ha la musica suonata da persone con disabilità sul pubblico, su un piano emotivo?
Facciamo molti concerti nella nostra scuola, dove i nostri musicisti si esibiscono in un ambiente sicuro, ma abbiamo spesso anche esibizioni in altri posti durante l’anno: una volta all’anno, per esempio, facciamo un concerto aperto a tutti in un night club a Helsinki, nel centro città. Abbiamo fatto anche grandi concerti al Savoy Theatre, nel centro della città, e ci siamo esibiti insieme ad artisti finlandesi, ed è stato interessante e magnifico per noi: questi artisti si sono incontrati con le nostre band e stanno tuttora collaborando, alcuni hanno iniziato a essere amici per i nostri musicisti, la trovo una cosa simpatica. Anche per il pubblico è molto bello, perché improvvisamente si trova a contatto con la diversità sul palco, e per la società che forse pensa che alcuni dei nostri musicisti sono emarginati, e adesso, improvvisamente, sono persone attive nel centro della società. Essere sul palco, esibirsi, per alcune persone è una cosa totalmente nuova, e gli altri cominciano a comprendere le potenzialità che tutte le persone hanno; forse non ci hanno mai pensato prima, ma ora, andando ai concerti e vedendo che è possibile, cominceranno a essere più aperte mentalmente anche in altri luoghi.

Ultima ma importante domanda: se dovesse raccontarci uno o due aneddoti che esprimono nel miglior modo la sua esperienza a Resonaari e il senso che questo tipo di scuola può creare nella società allargata, con un imparare a imparare che si estende anche a livelli diversi, quali storie sceglierebbe?
È una domanda difficile, ma se il punto di partenza sono i diritti umani che appartengono ad ognuno, noi abbiamo successo creando un sorriso per tutti, è davvero importante il sorriso quando qualcuno capisce e impara qualcosa. Quelli sono grandi momenti, perché aprono le porte alla motivazione o all’apprendimento, e se abbiamo successo nell’insegnare qualcosa, anche le persone che non hanno avuto prima queste possibilità di imparare improvvisamente sono in un processo di apprendimento. Forse qualcuno comincia a essere un musicista, non lo sappiamo, ma comunque comincia a essere più attivo e a vivere la società, ed è una piccola rivoluzione culturale. Come insegnanti, abbiamo bisogno di queste soluzioni educative musicali speciali e in questo modo creiamo una musica possibile per tutti e la rendiamo maggiormente inclusiva, con effetti in tutta la società.

“Resonaari” Special Music Center
Kulosaaren Puistotie 26
00570 Helsinki
Direttore: Markku Kaikkonen
markku.kaikkonen@resonaari.fi 

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Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Quando si parla di famiglie con un figlio/figlia con disabilità, la figura del padre spesso rimane sullo sfondo, mentre in piena luce c’è quella della madre. Questo squilibrio è un probabile riflesso del fatto che, almeno nel contesto sociale italiano, ci si attende che alla cura per il bambino con disabilità, con i suoi bisogni speciali, provveda principalmente la madre entro la famiglia, e la famiglia entro la società – e tutto ciò si inserisce in una difficoltà più generale, per i padri di oggi, nel trovare una posizione educativa capace di rifiutare i modelli autoritari del passato senza appiattirsi su un “ruolo di seconda madre”. Come può essere allora l’essere padre di un bambino con disabilità nei contesti sociali nordici, dove la parità di genere è molto più avanzata che nei Paesi dell’Europa meridionale, e ci si attende che un servizio sociale ben strutturato (il mitico “welfare scandinavo”) sostenga efficacemente il ruolo di entrambi i genitori?

Un tandem è fatto per pedalare in due
Dóra S. Bjarnason è professoressa di Sociologia e Educazione inclusiva presso l’Università di Islanda a Reykjavik, e il suo libro Social Policy & Social Capital: Parents & Exceptionality 1974-2007, pubblicato nel 2010, è uno dei pochissimi studi a trattare le opinioni di entrambi i genitori di figli disabili. Bjarnason conferma la sostanziale parità nella cura dei figli nelle famiglie islandesi odierne, fin dal concepimento e dalla gravidanza: “la maggior parte dei potenziali padri in Islanda partecipano ai servizi prenatali con le loro mogli o compagne, fanno gli esercizi di respirazione, imparano ad avere a che fare con un neonato. Quando parlavo con i padri, in realtà mi dicevano ‘eravamo incinti’, non ‘mia moglie o la mia fidanzata erano incinta’”.
La prima legge sul congedo indipendente di paternità in Islanda è stata approvata nell’anno 2000, e una grande maggioranza di padri ha usufruito da allora del congedo di paternità di 3 mesi riservato loro dalla legge islandese (con 3 mesi riservati alla madre e altri 3 disponibili per entrambi): nel 2008, prima del crollo economico dell’Islanda (vedi oltre), quasi il 91% dei padri lo usava, e a fine 2012 il diritto dei genitori al congedo di maternità e paternità è stato esteso a 5 mesi ognuno più 2 mesi da dividere tra loro (in un percorso graduale che si completerà nel 2016). Per avere un termine di paragone, i dati ISTAT mostrano che nel 2010 solo il 6,9% dei padri italiani di bambini fino a 8 anni aveva mai fatto uso del congedo parentale facoltativo, contro il 45,3% delle madri. Questa responsabilità condivisa non viene meno quando nasce un bambino con disabilità, il che dà diritto ai genitori a 7 mesi ulteriori di congedo parentale.
La ricerca di Bjarnason indica che quasi tutte le madri di figli disabili fruiscono del Centro Nazionale di Valutazione e Sviluppo a Reykjavik, e la maggior parte dei padri partecipano ad almeno alcuni degli incontri. I padri si sentono a volte meno a proprio agio delle madri nel Centro, gestito da personale prevalentemente femminile, a seconda della propria età e posizione sociale – mentre padri più giovani e della classe media spesso vanno con le proprie compagne alla maggior parte degli incontri e delle sessioni di valutazione, è più probabile che padri più anziani e impiegati in posti di lavoro prevalentemente maschili (qualificati o meno), ad esempio pescatori, si sentano fuori posto, e vadano a meno incontri, affidandosi alle loro mogli quanto a ciò che vi avviene.
Ci si potrebbe aspettare che la nascita di un bambino con disabilità conduca a una rottura più probabile tra i suoi genitori, a causa delle tensioni generate da aspettative frustrate e dell’onere di cura aggiuntivo caricato su di loro. I dati raccolti da Jan Tøssebro, professore nel Dipartimento di Lavoro Sociale e Scienze Sanitarie all’Università Norvegese di Scienza e Tecnologia a Trondheim, in uno studio longitudinale (condotto fino al 2012) su famiglie norvegesi di bambini con disabilità nati nel 1993-95, contraddicono questa aspettativa: “La ricerca norvegese sul divorzio in famiglie con figli disabili suggerisce un tasso di divorzio leggermente più basso per tutta l’infanzia. Questo potrebbe essere dovuto all’effetto di legame di un compito comune, ma anche al fatto che le persone sentono di non poter gestire il lavoro di cura da sole. La principale differenza dalle altre famiglie è che i genitori di figli disabili tendono a formalizzare prima la loro relazione (matrimonio piuttosto che convivenza)”. Sia i padri che le madri di bambini con disabilità conciliano i bisogni familiari e lavorativi su una base di parità, così che “il modello tipico in Norvegia è due breadwinner [lavoratori che “portano il pane in famiglia”, NdT], e sebbene le madri ritornino al lavoro più tardi e spesso part-time, “la differenza con le altre famiglie è inaspettatamente piccola”. Le conclusioni di Bjarnason confermano ciò anche per l’Islanda, benché basate su uno studio qualitativo e un campione più piccolo.

Il welfare come sollievo sociale
Secondo il sociologo danese Gøsta Esping-Andersen, i tre pilastri di qualunque sistema di Welfare State sono il governo, le famiglie e il mercato, e i sistemi si diversificano in base al pilastro sul quale poggiano di più (benché sempre come un mix). Mentre nei sistemi di welfare italiano e dell’Europa meridionale il peso principale è sulle famiglie, il modello scandinavo si caratterizza per una preponderanza del pilastro del governo, che di conseguenza alleggerisce il peso sotto cui potrebbero cadere le famiglie con un membro con disabilità. Nelle parole di Bjarnason, il welfare nordico “ha spostato alcune delle responsabilità per il welfare dalle famiglie allo Stato, al fine di rafforzare le famiglie sollevandole da certi obblighi, e di rafforzare il programma di indipendenza individuale e uguaglianza di genere. Non solleva completamente le famiglie, ma le sostiene, e aiuta a rendere più uguali i ruoli delle madri e dei padri”.
Un approccio orientato alla prestazione, mirato a massimizzare l’occupabilità e la produttività, è probabilmente alla base della resistenza delle istituzioni di educazione speciale nell’Europa settentrionale. Bjarnason è una fiera sostenitrice dell’educazione inclusiva: “Penso che le persone debbano stare insieme da quando nascono a quando muoiono, e anche nei cimiteri – non si hanno cimiteri diversi per i neri, per i maschi, per i grassi o per i timidi”. La studiosa riferisce che in Islanda quasi tutte le scuole speciali sono state chiuse, e l’integrazione è il principio guida sin dal pre-scuola, che accoglie oltre il 90% dei bambini islandesi da 2 a 5 anni di età e quasi ovunque include bambini con disabilità. Il sostegno del welfare “mira ai bisogni del singolo bambino o adulto con disabilità, e dovrebbe concentrarsi di più sull’ascolto delle voci dei singoli genitori dei bambini e ragazzi disabili. Queste persone possono esprimere i propri bisogni, dovremmo accettare che la maggior parte delle persone sanno di cosa hanno bisogno: per esempio, non chiedi pannolini o una persona di supporto se non ne hai bisogno”. Anche le inevitabili preoccupazioni a proposito del “dopo di noi” e dell’età adulta di chi ora è bambino con disabilità (preoccupazioni su cui padri e madri non sembrano divergere) devono essere messe in questa prospettiva, che Bjarnason riassume: “dovete ricordare che state parlando a un’europea del Nord, con i valori nordici, e le persone sperano davvero di poter confidare che lo Stato e la comunità locale se ne prendano cura e gestiscano quel carico”.
Certo, non tutto è perfetto nella fornitura di supporto sociale alle persone disabili – e un esempio concreto viene dall’esperienza personale della professoressa Bjarnason, madre di un uomo di 34 anni con deficit multipli che ora vive con i suoi tre assistenti nel suo appartamento a Reykjavik. Per i suoi bisogni quotidiani di assistenza, Bjarnason e suo figlio raccontano che dal 2001 hanno “assunto giovani, soprattutto stranieri, che volevano venire in Islanda per andare all’Università, e che si sono trasferiti da mio figlio come assistenti; vivono con lui, sono parte della sua casa, si pensano per la maggior parte come una famiglia; lavorano con lui tutto il tempo, fanno turni ma hanno anche abbondanza di tempo per studiare e fare le proprie cose”. Il Comune di Reykjavik tuttavia non sostiene economicamente i turni di notte nel modello di assistenza che la famiglia ha ideato, così Bjarnason ora vuole che il Municipio “accetti che mio figlio è disabile 24 ore al giorno”, e lo ha citato in giudizio. La famiglia ha perso la causa nel tribunale di primo grado e sta ora portando il caso alla Corte suprema, la cui pronuncia è attesa entro alcuni mesi, e che si auspica apra un’opportunità per la vita indipendente ad altre persone adulte disabili che ora vivono in case-famiglia: “se vinceremo, ciò costituirà un precedente e cambierà la vita di circa 45-50 persone nella necessità di servizi simili”.

Incrinature nel diamante della parità
Studi citati dalla ricercatrice italiana Alessia Cinotti su inclusione/esclusione dei padri di bambini con disabilità sostengono che “le teorie psicologiche propongono assi relazionali all’interno della famiglia dove la relazione madre/figlio si fa potente, sino a escludere e a marginalizzare il padre”, che si sente espulso dalla nuova “diade” e la cui figura viene resa “sfuocata” da una “madre onnicomprensiva”. Come abbiamo visto, questo sembra lontano dal ritrarre correttamente le famiglie nordiche – e tuttavia, rimangono indizi per ipotizzare una posizione dei padri diversa e più chiusa verso i loro figli con disabilità. Bjarnason riferisce che i padri a cui ha parlato “erano assai preoccupati, ma al contempo non volevano gravare sulle loro mogli, per cui a volte erano molto soli. I loro amici venivano e portavano una birra o una bottiglia di vodka, o aiutavano a costruire una rampa, ma sostegno nel dialogo lo ottenevano soprattutto dalle loro mogli”. Mentre Bjarnason collega ciò a una caratteristica del “maschio islandese”, Tøssebro tratteggia un fenomeno più generale: “la ricerca internazionale tende a mostrare che i padri hanno meno reazioni psico-sociali quando un bambino ha una disabilità, rispetto alle madri. Non si sa in quale grado questo sia il caso in Norvegia, ma il ‘sentito dire’ suggerisce che i padri esprimano meno emozioni”.
Un’altra incrinatura nell’immagine di una perfetta parità di genere è la sostanziale preminenza delle donne nei compiti domestici, che sia Bjarnason (“a casa, la donna è il capitano della nave della famiglia”) che Tøssebro riportano, e che mette i loro compagni maschi in una posizione più marginale, sebbene “partecipe”. Di conseguenza, nella routine pratica familiare richiesta dai bisogni speciali dei bambini, i padri nello studio di Bjarnason “in certo modo avevano un ruolo meno conscio, facevano ciò che la madre non poteva fare o per cui lei non aveva tempo o che non poteva aspettare”. Similmente, sia Bjarnason che Tøssebro rilevano che i servizi proposti per supportare le famiglie di bambini con disabilità, benché formalmente dedicati a entrambi i genitori, in pratica tendono a rivolgersi soprattutto alle madri come principali fornitrici di cura, così che alcuni dei padri intervistati da Bjarnason “sentivano che le dottoresse, o le psicologhe, o le responsabili della valutazione, stavano parlando ‘sopra la loro testa’ alle loro mogli”.
Queste potrebbero apparire questioni marginali, che riflettono tanto una sorta di “empatia femminile” tra le donne nel personale di cura e nelle famiglie quanto un trascurabile residuo di un passato non così lontano in cui la cura familiare era in effetti demandata alle donne. Le cose si fanno più difficili quando si parla di coppie che hanno deciso di non dare alla luce bambini il cui deficit è stato identificato nella (socialmente diffusa) diagnosi prenatale. Bjarnason ha intervistato 9 coppie che hanno optato per un aborto, e ha riscontrato “quanto terribilmente difficile fosse prendere una decisione sull’abortire o meno il feto apparentemente ‘danneggiato’. Le coppie non erano sempre in accordo, ma se l’uomo decideva di volere che la donna non abortisse, e la donna diceva che avrebbe abortito, tutta la famiglia era a rischio”. La studiosa islandese, oltre ad aprire gli occhi metodologici sul “parlare ai genitori separatamente, non a madri e padri insieme”, conclude che i padri “erano davvero costretti a essere d’accordo con le loro mogli su parecchie questioni rilevanti collegate alla nascita e alla cura del loro figlio disabile”.
Su tutto questo ha un impatto la crisi economica in cui ci troviamo – quasi impercettibile in Norvegia, molto più rilevante in Islanda, che nel 2008 ha subito il più grande crollo finanziario nella storia mondiale in rapporto alle dimensioni dell’economia nazionale. Secondo Bjarnason, il governo di sinistra entrato in carica nel 2009 “ha messo l’accento sul proteggere il più possibile il lavoro socialmente utile”, ma i tagli sono stati profondi e non ancora rimarginati. Come conseguenza della crescita della disoccupazione (con la paura collegata di perdere il lavoro) e della riduzione dell’importo pagato ai padri e alle madri in congedo, meno padri hanno preso l’intero congedo di paternità negli ultimi anni, scendendo dal 91% del 2007 al 77% del 2013. Bjarnason è tuttavia ottimista sul futuro nel sostegno genitoriale nel suo Paese: “ci sono meno soldi nei servizi, ma allo stesso tempo c’è molta competenza, ce n’è più ora di quanta ce ne fosse nei primi anni ’90”.

Perché conta la cultura
Una fondata ragione per essere ottimisti, nonostante le riduzioni nei livelli di welfare imposte in tutto il mondo (e i Paesi nordici non fanno eccezione) sin dall’inizio della crisi economica, va trovata nel modo in cui il modello nordico di welfare e la parità di genere sono sorti tra loro intrecciati in Islanda. Fino a 40 anni fa, ricorda Bjarnason, “i padri avevano un ruolo diverso dalle madri, ed erano i principali e a volte gli unici breadwinner, ma questo è cambiato molto rapidamente dopo gli anni ’70, quando le donne sono emerse nel mercato del lavoro e sono state più attive politicamente – negli anni ’80 e ’90 abbiamo avuto la prima donna democraticamente eletta Capo di Stato – e ora le donne sono probabilmente più attive economicamente in Islanda che in qualunque altra nazione occidentale”. I servizi di welfare per i bambini con disabilità sono stati costruiti quasi da zero negli stessi anni e quasi dalle stesse forze (i genitori piuttosto che le sole donne, in realtà), come Bjarnason ricostruisce in Social Policy & Social Capital. I genitori di figli nati nel 1974-1983 sono denominati nel libro “Esploratori”, primi oppositori di una visione medica della disabilità e della segregazione che essa generava; i “Pionieri” hanno goduto dei primi servizi di supporto con i loro figli nati nel 1984-1990, e quindi i “Coloni”, genitori di figli nati nel 1991-2000, hanno sollevato la questione a un livello pubblico e politico, così che i bambini con disabilità nati dal 2001 potessero essere “Cittadini” titolati a ricevere servizi in un quadro di diritti umani. In entrambe queste dinamiche sociali, che hanno trasformato la società islandese negli ultimi 30 anni del XX secolo, piuttosto che un’illuminazione venuta dall’alto, è stato un cambiamento culturale portato avanti insieme e presentato dal basso nel dibattito politico (in una comunità numericamente molto ristretta, va detto) a innescare cambiamenti nella politica di welfare.
L’importanza della cultura emerge anche da quanto Bjarnason ha scoperto sulle famiglie immigrate con bambini con disabilità giunte in Islanda: benché fondamentalmente aventi diritto agli stessi servizi sociali, “questi genitori stranieri, con un tipo diverso di cultura, un tipo diverso di visione, possono essere preoccupati, perché la disabilità potrebbe oscurare il fatto che abbiano un figlio o una figlia”, Ecco come il “carico” diventa più pesante, quando potrebbe invece essere percepito dai genitori come semplice “lavoro aggiuntivo” se si ricordassero che “se hai un bambino con disabilità, significa che hai un bambino, un figlio o una figlia, questa è la cosa principale”.
La “cultura”, nel senso ampio ed etnografico che Bjarnason utilizza, “ha del tutto a che fare con come pensi, con te stesso come uomo, come donna, come genitore. Le famiglie di ragazzi con disabilità hanno davvero bisogno di sostegno aggiuntivo, è chiaro. È tanto lavoro, con un ragazzo che ha bisogno di tanto di più degli altri ragazzi, ma dipende da quanto è grande la tua rete, quanto sono buoni i servizi, e dalla tua visione sull’avere un figlio in primo luogo, il che credo sia la chiave per le differenze”. Gli atteggiamenti culturali verso la genitorialità di bambini con disabilità, quindi, meritano probabilmente una ricerca qualitativa più specifica, mirata a comprendere “il significato che le persone danno al proprio agire, alla propria vita” – e ai padri raramente si è chiesto questo finora, specialmente in sessioni tenute separatamente dalle loro partner, in cui le specificità (e le frizioni, così come i potenziali inespressi) potrebbero venire alla luce.

14. Accesso negato: un progetto europeo su donne disabili e servizi di supporto

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Massimiliano Rubbi

Ben poca ricerca è stata dedicata finora, non solo in Italia ma anche in Europa, alle barriere che separano le donne con disabilità che subiscono violenza (una condizione che si stima le colpisca da due a tre volte più spesso della popolazione femminile media) e i servizi che dovrebbero fornire loro supporto. Una rara e importante eccezione è il progetto europeo “Access to Specialised Victim Support Service for Women with Disabilities who have Experienced Violence”, svolto in 4 Paesi della UE dal 2013 fino a gennaio 2015 e guidato dall’Istituto Ludwig Boltzmann per i Diritti Umani di Vienna, con un finanziamento da parte del programma Daphne della Commissione Europea.
Dopo una ricostruzione del quadro legale e politico nei 4 Paesi, il progetto ha coinvolto in discussioni di “focus group” 106 donne disabili, 59 delle quali sono state intervistate in maggiore profondità; dall’altro lato, 602 fornitori di servizi a donne che subiscono violenza sono stati coinvolti in un’indagine online, e sono state condotte 54 interviste con loro rappresentanti. Un corpus significativo di buone pratiche e raccomandazioni è stato ricavato dalla scoperta di numerose e variegate barriere che impediscono alle donne disabili che subiscono violenze di uscirne.
Abbiamo chiesto a Sabine Mandl, una delle direttrici del progetto come ricercatrice sui diritti delle donne all’Istituto Ludwig Boltzmann, di discuterne il processo e i principali risultati.

Da quali bisogni e con quali scopi è nato il progetto europeo “Access to Specialised Victim Support Services for Women with Disabilities who have experienced Violence”?
• Per esaminare se i Paesi partecipanti (Austria, Germania, Islanda, Regno Unito) adempiono ai loro obblighi nazionali come affermati nella Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, nella Convenzione ONU sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna e in altri strumenti legali e misure tese alla protezione delle donne non disabili, e in particolare delle donne con disabilità che hanno subito violenza.
• Per individuare se e quali servizi specializzati di supporto alle vittime (ricoveri, servizi di aiuto telefonico, servizi di consulenza, ecc.) offrono servizi per donne con disabilità che hanno subito violenza.
• Per scoprire quali sono i bisogni e gli interessi specifici delle donne con disabilità in relazione alla violenza.
• Per analizzare se le donne con disabilità sono consapevoli dei loro diritti e del supporto disponibile se hanno subito violenza.
• Per analizzare se le donne con disabilità che hanno subito violenza accedono alla e fanno uso della gamma di servizi mainstream e risorse forniti da attori governativi e non governativi, e se ottengono l’assistenza che si aspettano.
• Per scoprire se questi servizi hanno le risorse necessarie per rivolgersi ai bisogni e agli interessi speciali delle donne con disabilità.
• Per individuare e sviluppare esempi di buone pratiche per l’accesso senza barriere a servizi specializzati di supporto alle vittime in relazione ai bisogni individuati nelle donne con disabilità.
• Per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema, che rimane tabù.
• Per facilitare e rafforzare la messa in rete tra fornitori di servizi alla disabilità e strutture specializzate di supporto alle vittime.
• Per generare una nuova base di conoscenze e raccomandazioni da cui strutture specializzate di supporto alle vittime, fornitori di servizi alla disabilità, decisori politici ai livelli nazionali e UE e altre parti interessate che lavorano nel campo possano trarre conclusioni e informazioni su come migliorare i servizi per le donne con disabilità che hanno subito violenza.
• Per fornire una voce alle donne con disabilità, che sono tradizionalmente emarginate dalla ricerca mainstream e sulla disabilità.

Quali sono le difficoltà più rilevanti che le donne con disabilità affrontano nel chiedere aiuto, ai parenti e ai servizi, quando subiscono violenza?
Un formidabile schieramento di barriere è stato individuato dalle donne disabili quando hanno provato ad assicurarsi assistenza e una vita libera dalla violenza. Le donne erano sovente dipendenti dagli autori delle violenze per l’assistenza nelle proprie vite quotidiane, sia in casa che in contesti istituzionali. Erano spesso titubanti nel denunciare gli autori delle violenze nel caso in cui non fosse disponibile un’appropriata assistenza alternativa. I fornitori di servizi specializzati spesso hanno creato barriere all’accesso; alcune donne non sono state credute o sono state ignorate, ci sono state mancanza di informazioni accessibili, servizi inaccessibili, atteggiamenti negativi da parte del personale del servizio o mancanza di finanziamenti per un supporto accessibile.
Tuttavia, i servizi di supporto formale o informale sono stati anche fonti vitali di supporto, e tutte le donne disabili intervistate hanno concordato sul fatto che siano importanti. Ciononostante, il supporto nei diversi paesi è stato sperimentato in diversi modi. Donne disabili hanno riferito di non essere state prese sul serio o di non aver ricevuto assistenza adeguata, a causa di carenza di conoscenze sulla disabilità o del necessario accesso a risorse. In tutti i Paesi, sono stati particolarmente utili i servizi specializzati informali, compresi peer counselling, movimenti di empowerment, corsi di autodifesa e gruppi di auto-aiuto. Complessivamente, poche donne hanno denunciato la violenza alla polizia, e la maggioranza di loro non sono state prese sul serio.

Quali sono le difficoltà specifiche per le donne con disabilità nel percepire che stanno subendo violenza, specialmente se di tipo psicologico?
Tutte le donne che abbiamo intervistato hanno parlato di esperienze post-traumatiche. Alcune di loro sono state capaci di parlare delle loro esperienze di violenza solo dopo molti anni. La maggior parte delle donne hanno ricevuto assistenza psicoterapeutica o psicologica per anni; spesso la violenza ha peggiorato le loro disabilità o menomazioni, o è stata la causa di problemi di salute mentale.

Quali sono le principali difficoltà per i servizi di assistenza alle donne vittime di violenza nell’ospitare e gestire donne con disabilità? E quanto queste difficoltà sono motivate da carenza di risorse finanziarie piuttosto che da carenza di riconoscimento di bisogni specifici?
Molti servizi hanno risposto che sentono di non avere abbastanza conoscenza sulle diverse forme di violenza a cui le donne con disabilità sono esposte, specialmente quelle che vivono in centri residenziali o semi-residenziali. Il progetto era basato su una definizione di violenza molto ampia: oltre alla violenza fisica, psicologica, sessuale, erano incluse anche la violenza strutturale e istituzionale. Tutte le donne con disabilità hanno fatto riferimento alla violenza fisica e psicologica e moltissime alla violenza sessuale. La maggioranza delle donne hanno parlato anche di casi di discriminazione nelle proprie vite quotidiane e del sentirsi molto dipendenti da badanti o membri della famiglia.

Di che cosa hanno più bisogno le donne con disabilità che sono state vittime di violenza per acquisire una nuova prospettiva per le proprie vite?
Dal punto di vista delle donne, l’assistenza personale sarebbe molto utile per essere più indipendenti e in grado di prendere decisioni proprie. Anche il peer counselling è stato citato molto spesso: le donne apprezzerebbero essere assistite/consigliate da donne che conoscono le loro situazioni di vita.
In generale, tutte le donne hanno espresso l’interesse al fatto che tutta la società sia più inclusiva, e che le donne con disabilità abbiano uguali possibilità e opportunità di prendere parte alla vita pubblica e privata a tutti i livelli e in tutte le aree.

Dall’esperienza che avete ricavato durante tutto il progetto, ritenete meglio (e più facile) avere nuovi servizi specializzati nella violenza sulle donne con disabilità, oppure estendere l’accessibilità dei servizi generali di supporto contro la violenza sulle donne e/o la specializzazione nella violenza di genere dei servizi generali di supporto per le persone con disabilità?
Dalle nostre esperienze, ci sono due elementi: la maggior parte delle donne raccomanda con forza di rendere i servizi generali di supporto alle vittime più accessibili (ridurre una grande varietà di barriere: es. ambientali – ascensori, bagni accessibili, sistemi di guida – e di accesso all’informazione – sito web, opuscoli anche in audio, lingua dei segni o scrittura semplificata, ecc.) e più consapevoli e sensibilizzati (personale formato su violenza e disabilità, più donne con disabilità che lavorano nei servizi…).
Peraltro, le donne hanno sottolineato pure l’interesse al fatto che, in aggiunta, occorrano anche “servizi specializzati per donne con disabilità che hanno subito violenza”, es. in Austria, come “esempio di buona pratica”, NINLIL (www.ninlil.at).
Le donne hanno anche evidenziato che le organizzazioni per le persone con disabilità (centri residenziali, centri di cura, laboratori per persone con disabilità, ecc.) e le organizzazioni di utenti dovrebbero essere più consapevoli della violenza specifica di genere e stabilire meccanismi per la protezione e la prevenzione della violenza. Le donne hanno affermato che al momento le donne con disabilità che subiscono violenza non sono supportate a sufficienza né dai servizi di supporto alla vittima (concentrati principalmente sulla violenza domestica verso le donne non disabili) né dalle organizzazioni per le persone con disabilità (non concentrate affatto sulla violenza specifica di genere).

Dal progetto è emersa la necessità di ridefinire la nozione di violenza psicologica, includendo forme più sottili collegate alla condizione di dipendenza dagli altri (senza con ciò includere qualunque forma di conflitto relazionale)?
Alle donne con disabilità è stato chiesto di definire la violenza a partire dalle loro percezioni ed esperienze. Per molte donne la violenza è onnipresente e ovunque; specialmente quando si tratta di violenza psicologica, è a volte difficile tracciare una linea e fare distinzioni tra violenza strutturale/discriminazione, violenza istituzionale e violenza psicologica – es. le donne che vivono o hanno vissuto in istituzioni hanno riferito la violazione al loro diritto a privacy e autonomia. Un risultato del progetto è che le forme di violenza contro le donne con disabilità sono più complesse e plasmate da caratteristiche aggiuntive, come la violenza specifica sulla disabilità (impotenza relativa, la percezione che le donne non potessero rispondere, il grado di controllo esercitato sulle donne, il fatto che ausili motori fossero eliminati o resi inefficaci o che le donne fossero iper-medicate).

Quali sono le principali differenze che avete osservato tra i 4 Paesi (Austria, Germania, Islanda, Regno Unito) coinvolti nel progetto?
In generale si può affermare che in tutti i Paesi partecipanti si sono ricavati risultati simili in termini di diverse esperienze di violenza e strutture di supporto (supporto formale e informale, barriere, raccomandazioni). Tuttavia, si sono potute individuare alcune differenze specifiche nazionali rispetto ad aree di interesse. In Islanda, ad esempio, sono state più discusse le questioni della sterilizzazione forzata e della tutela; nel Regno Unito sono stati sollevati come un problema i matrimoni forzati o combinati in collegamento con donne nere o di minoranze etniche; in Germania, ad esempio, ci si è rivolti alle donne con disabilità che vivono in istituzioni, che sono molto isolate e raramente in grado di cercare aiuto al di fuori dell’istituzione; in Austria è stato significativo che la maggior parte delle donne intervistate fossero state esposte a violenza sessuale nella prima infanzia, e i padri fossero la maggior parte delle volte gli autori della violenza.

Quanto è importante l’azione sul contesto culturale per ridurre l’esposizione delle donne con disabilità a forme di violenza, e quali azioni concrete si potrebbero intraprendere in merito?
La dimensione culturale è interessata in tutti i Paesi, dato che l’argomento “violenza contro le donne con disabilità” è ancora tabù entro le loro società. In tutti i Paesi le donne con disabilità si sono sentite economicamente e socialmente svantaggiate, con possibilità e opportunità molto limitate di prendere parte alla vita pubblica. In particolare le donne con disabilità, perfino in confronto con gli uomini con disabilità, sono quasi escluse dal mercato del lavoro e sono molto dipendenti finanziariamente dai fondi pubblici; molte donne sono colpite dalla povertà. Tutte le donne hanno richiesto in modo sostanziale l’uguaglianza di genere e l’inclusione delle donne con disabilità.

Il rapporto finale rivolge molte raccomandazioni alle politiche UE e nazionali, ai servizi per la disabilità e a quelli specializzati nel supporto alle vittime, alle organizzazioni di persone con disabilità e a quelle di utenti. Quali tra esse pensate siano più importanti e urgenti da realizzare nei Paesi europei?
Francamente parlando, penso che tutte quelle raccomandazioni siano importanti e tutte le organizzazioni e i livelli a cui ci si rivolge siano significativi agenti di cambiamento. Ritengo che debbano essere prese iniziative da entrambi i lati – dal livello politico e da quello di base –, è necessario un approccio cosiddetto top-down e bottom-up. Dal mio punto di vista, anche il ruolo della società è essenziale. C’è bisogno di una cultura che promuova l’inclusione a tutti i livelli e in cui l’uguaglianza e le eguali possibilità non siano solo frasi vuote – e perciò la politica deve fornire il quadro rispettivo e deve essere sostenuta dai media.

La scorciatoia mediatica della “follia criminale”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Nel 2011 è stato pubblicato nel volume Northern Lights un articolo di Karin Ljuslinder, Lisbeth Morlandstø e Jurga Mataityte-Dirziene sulla rappresentazione nei media di persone con malattia mentale coinvolte in crimini violenti in tre diversi Paesi del Nord Europa. Il titolo, “The victim, the wicked and the ignored. Representation of mentally ill perpetrators of violent crime in news reports in the Norwegian, Swedish and Lithuanian press” [“La vittima, il malvagio e l’ignorato. rappresentazione di perpetratori malati mentali di crimine violento in resoconti giornalistici nella stampa norvegese, svedese e lituana”] mostra in se stesso i differenti modelli utilizzati dai giornali per scrivere del colpevole nei tre casi di omicidio (uno per Paese) investigati più a fondo, e al contempo come la malattia mentale fosse centrale nei loro ritratti degli assassini; e ciò senza un’attenzione articolata al loro stato clinico, ma piuttosto su basi morali e autoesplicative – il che sembra implicare che tutte le persone con disabilità mentali siano potenzialmente violente.
Abbiamo discusso i risultati della ricerca, e in generale la rappresentazione mediatica delle persone con malattia mentale e i suoi effetti sulle opinioni che si hanno di loro, con Karin Ljuslinder, prima autrice dell’articolo, dottore di ricerca e docente in Studi di Media e Comunicazione presso l’Università di Umeå (Svezia). Come emerge dall’intervista, è molto difficile trarre conclusioni definitive, ma uno studio ulteriore dell’argomento è cruciale per comprendere logiche di esclusione e stigmatizzazione delle persone disabili (e non solo di esse) che possiamo abbracciare senza nemmeno averne consapevolezza.

Può riassumere in breve le differenze nel trattamento da parte dei media delle notizie di cronaca nera che coinvolgono persone con disabilità mentale come esecutori nei diversi Paesi che avete indagato (Svezia, Norvegia e Lituania)? Quali differenze credete ci sarebbero potute essere se questi crimini fossero avvenuti e fossero stati trattati dai media in altri Paesi in Europa o altrove?
Innanzitutto voglio ringraziare per le domande, sono molto grata del fatto che a questo oggetto dei media si presti attenzione. In secondo luogo, voglio sottolineare che il nostro studio comparativo è qualitativo, il che significa che non siamo in grado di trarne risultanze statistiche, ma solo risultati approfonditi provvisori. A proposito della persona con malattia mentale come autrice di un crimine, da un certo punto di vista l’informazione giornalistica dei quotidiani nei tre Paesi mostra soprattutto somiglianze, il che suggerisce che la logica mediatica sia molto simile. Anche quando prestiamo attenzione alle nostre, percepite, differenze culturali, la logica mediatica sembra ancora essere la stessa. Questo è molto interessante considerando che una delle nazioni allo studio, la Lituania, è una ex repubblica sovietica. Non ci sono state grandi differenze quanto a questa questione. Quindi, come risposta per le tre nazioni che hanno partecipato al nostro studio comparativo, il risultato è stato che l’informazione giornalistica è sorprendentemente simile.
Questo risultato, e la mia esperienza pregressa di studi sui media, mi fa riflettere sulle generali somiglianze tra, come minimo, i quotidiani di informazione in Europa e forse (non so) nell’emisfero occidentale. Pertanto, non mi aspetterei, anche se non sono certa, qualunque altra logica mediale in qualunque altro quotidiano europeo, e, seppur senza prova scientifica, non mi aspetterei che alcun altro contenuto di informazione in un quotidiano mostri un’altra logica mediale, in realtà.

Nel vostro articolo affermate: “oggigiorno quando gli psichiatri si esprimono nei media, adattano le loro asserzioni alla logica mediale”. Quali di questi adattamenti avete incontrato nel vostro lavoro?
Questa questione è complicata se occorre dare una risposta in una rivista che parla di disabilità. Una risposta “light” è che i primi psichiatri avevano una sorta di priorità nella definizione e interpretazione della malattia mentale, ma oggigiorno i media hanno una priorità di definizione ancor più forte su cosa sia una malattia mentale e quale sia una buona cura, e così via. Ciò che si intende dire è che la malattia mentale, o specialmente gli autori di un crimine mentalmente malati, sono diventati un concetto mediatizzato, ossia oggetto più di una diagnosi morale che di una diagnosi psichiatrica. Comunque, non abbiamo studiato empiricamente questo – l’affermazione è una parte della ricerca preliminare nell’articolo.

Perché, secondo voi, le persone con problemi di salute mentale raramente appaiono sui media mainstream in contesti diversi dalla cronaca nera, ad esempio come membri positivi o neutrali della società?
Secondo me, e questo è importante da sottolineare, ciò ha a che fare con, ancora una volta, le logiche mediali. I media tradizionali (TV, stampa quotidiana e radio) non hanno alcuna responsabilità di rappresentare tutti i diversi tipi di categorie sociali. Questo è un malinteso molto comune, specialmente quando si tratta dei media di pubblico servizio, che, per esempio, sono “grandi” in Svezia e Norvegia. Ma da nessuna parte si afferma che ci si aspetta che la quantità di persone con una certa disabilità, genere, malattia mentale e così via sia rappresentata proporzionalmente nei media tradizionali, nemmeno nei media di pubblico servizio. L’unica cosa a cui i media di pubblico servizio siano obbligati è trattare questioni e storie con – e a proposito di – le persone con disabilità di qualunque tipo. Non so dire perché le attuali logiche mediali concentrino questa rappresentazione delle persone con malattia mentale sulla cronaca nera, e nessuno può cambiarle da solo. La direzione della redazione potrebbe aiutare un po’ ma non molto, temo. Beh, ciò che potrebbe cambiare il modello è se ci fossero più giornalisti con esperienza diretta della malattia mentale.

Come è possibile, se lo è, contestualizzare la malattia mentale dell’autore di un crimine nella logica drammaturgica dei media senza generare un effetto di stigma su tutte le persone con problemi di salute mentale?
La “soluzione” a cui penso è la stessa di quando considero qualsiasi altra persona con una – qualunque – caratteristica marginalizzante (genere, etnia, disabilità, religione e così via). Occorre che a) una persona con malattia mentale sia conduttore di un programma televisivo, o sia il partecipante di un quiz, e b) mostrare documentari e ritratti personali di persone con malattie mentali.

C’è il rischio di rendere la “malattia mentale” un termine-ombrello che copre patologie molto differenti, e collegarle tutte a effetti criminali?
Sì, sì e sì… E una ragione principale è che i reportage e gli articoli giornalistici su persone con malattie mentali nei media non aiutano le persone che, nella nostra società non hanno contatto personale con la malattia mentale a ottenere un’impressione sfumata di cosa significhi avere una malattia mentale. Potrei essere “sfuocata”, ma ciò che intendo è che meno persone riescono a conoscere altre persone con malattie mentali, meno l’empatia di quelle persone potrà crescere. Mi piacerebbe che, almeno, i media di pubblico servizio che hanno un contratto speciale con lo Stato svedese prestassero speciale attenzione alle persone con disabilità fisiche così come mentali, e si prendessero la responsabilità di mostrare programmi/documentari con persone con problemi di salute mentale, e renderli conduttori di programmi, e così via.

I media, nella vostra esperienza, riflettono la malattia mentale come un possibile stato temporaneo per chiunque nella società, o piuttosto come una condizione stabile/irreversibile di alcuni dei suoi membri, che potrebbero/dovrebbero quindi essere “contenuti” attraverso l’istituzionalizzazione?
Voglio rispondere a questa domanda per parti. Anche se non ho studiato empiricamente se i media riflettano la malattia mentale come un possibile stato temporaneo per chiunque nella società, la mia risposta è che ho una forte impressione che i media rappresentino la malattia mentale come stato di alcuni dei suoi membri. Ma se questo stato implichi un dover essere “contenuto”, su questo non posso rispondere. Non ho mai pensato alle rappresentazioni dei media in quel senso. Questa è una domanda molto interessante, direi.

Quindi, i media portano una responsabilità nel promuovere modelli culturali di “sorveglianza e punizione” (non solo rivolti alle persone con disabilità)?
C’è sempre stato, dall’emergere dei mass media, un timore sociale che i mass media siano la fonte più influente di norme, valori e pensieri della società. Da un lato ciò non è vero, e dall’altro lato questo timore pure è fondato. Ma, se attraversiamo la storia dello sviluppo dei media, vedremo e ci renderemo conto che i media non solo la sola fonte, ma una importante fonte del nostro essere cittadini nelle nostre società occidentali e nella conoscenza socio-culturale.

Nella vostra ricerca, vi siete concentrate sui media tradizionali. Quali effetti stimate che il web e i social network abbiano sulla rappresentazione sociale della malattia mentale?
Questa è una domanda molto grande e interessante, e non ho ancora studiato i social media in rapporto alla malattia mentale. La mia conoscenza empirica personale – e non quella professionale – è che a) da un lato, i social media aiutano le persone con malattie mentali a entrare in contatto con altre persone che hanno malattie mentali, o ne soffrono, il che potrebbe dare un sentimento di integrazione e benessere, e, allo stesso tempo, b) un sentimento che aumenta le parti patologiche del sé di una persona come patologiche, il che non è costruttivo.

7. (S)exploring Disability: le differenze di genere, le strategie e l’educazione sessuale

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

L’argomento “sessualità e disabilità” può essere analizzato correttamente senza considerare la prospettiva di genere, le differenze con cui uomini e donne con disabilità fanno esperienza di questa dimensione delle proprie vite? Kirsty Liddiard è una ricercatrice in sociologia britannica, ora residente presso la Ryerson University di Toronto (Canada); quando si trovava presso la Warwick University (Regno Unito), tra il 2008 e il 2011, ha compiuto una ricerca chiamata (S)exploring Disability. Intimacies, Sexualities, and Disabilities, che coinvolgeva lo studio delle storie di vita di 26 persone, di età da 20 a 64 anni e tutte (con una sola eccezione) con disabilità, nell’Inghilterra sud-orientale. La sua ricerca, concentrata sugli stereotipi (di genere) sessuali e su come le persone disabili li gestiscono nella propria vita reale, può essere consultata. Abbiamo discusso di questi argomenti con Kirsty, che prosegue in Canada la sua ricerca sui pregiudizi socio-culturali a proposito di sesso e disabilità.

Nella generale mancanza di consapevolezza sociale a proposito della sessualità delle persone disabili, come si collocano le differenza di genere tra uomini e donne? Si pensa alle donne disabili come ancor meno bisognose di una dimensione sessuale nella propria vita?
C’è una significativa mancanza di consapevolezza intorno ai problemi di sesso, sessualità e salute sessuale per le persone disabili. Questa mancanza di consapevolezza è radicata, in primo luogo, all’interno della desessualizzazione culturale delle persone disabili: il processo attraverso cui alle loro vite, identità e corpi vengono attribuiti particolari stereotipi sessuali. Tali stereotipi sono nel caso migliore erronei, e in quello peggiore profondamente oppressivi, assegnandoci abitualmente un ruolo di asessuali (mancanti di qualsiasi sentimento e desiderio sessuale) o di sessualmente inadeguati, perché le nostre pratiche sessuali e i nostri corpi menomati disturbano le restrittive norme (etero)sessuali che privilegiano solo una sessualità penetrativa, spontanea e fisica, che richiede corpi pienamente funzionanti, autonomi, agili (per non dire attraenti, flessuosi e duttili). Paradossalmente, altri di noi sono giudicati ipersessuali o sessualmente devianti e perversi. Dove ci si riconosce un’identità sessuale, è normalmente solo entro il regno dell’eterosessualità, lasciando ulteriormente escluse le persone con disabilità lesbiche, gay, bisessuali, transgender e queer. Tali stereotipi sono radicati in una moltitudine di fattori, ma fondamentalmente derivano da come le nozioni delle nostre vite, corpi e identità come sessuali turbano le costruzioni più ampie delle persone disabili come inerti, vulnerabili, inabili, e perfino infantili. Soprattutto, i nostri piaceri e le nostre pratiche sessuali diverse sfidano la nozione comune secondo cui non si presume che le persone disabili facciano sesso o lo desiderino affatto. Ciò può essere ulteriormente evidenziato dalle costruzioni normative di genere all’interno dell’eterosessualità. Le costruzioni dominanti della sessualità eteronormativa maschile e femminile restringono i nostri desideri e pratiche sessuali ad aspettative o supposizioni secondo convenzioni di genere: che la mascolinità sia sinonimo di impulsività sessuale, urgente bisogno sessuale, e dominio sessuale; e che la femminilità si identifichi solo con l’incarnare l’attrattiva sessuale, l’essere attraenti e seduttive (sebbene anche, in modo impossibile, l’essere allo stesso tempo riservate e sessualmente passive), e, in definitiva, determinate a facilitare il desiderio sessuale maschile. La mia ricerca sociologica, che ha cercato di esplorare le esperienze di vita sessuale e intima di persone disabili attraverso le loro stesse storie sessuali, ha mostrato che le persone disabili che s’identificano come eterosessuali possono non essere escluse da questi ruoli sessuali prescrittivi basati sul genere. Perciò, la mia analisi ha mostrato che il discorso eteronormativo non solo toglieva autorità a uomini e donne disabili, ma dava autorità agli uomini disabili rispetto alle donne disabili. Il fatto che l’eteronormatività sia un discorso al servizio dei maschi significava che funzionava per gli uomini disabili attraverso mezzi e spazi particolari dove non funzionava per le donne disabili, e così creava esiti e opportunità differenti per uomini e donne (disabili). Perciò, molti uomini disabili erano sessualmente dominanti ed esercitavano più attività sessuale a causa del loro accresciuto accesso al potere sessuale che la mascolinità, l’eterosessualità e l’eteronormatività ‒ come discorsi maschili ‒ fornivano.

Lei afferma che “i partecipanti maschi spesso avevano un accesso molto migliore a sistemazioni in cui si potesse pagare il sesso attraverso un’operatrice sessuale”, ma che molti di loro “erano rimasti insoddisfatti e inappagati a seguito di queste attività”. Pensa che l’assistenza sessuale sia un modo per assicurare la soddisfazione dei bisogni sessuali, o che sia una soluzione che rafforza le disuguaglianze di genere e crea conflitti nel campo dell’affettività (ad esempio innamorarsi di un’operatrice sessuale) in coloro che ne fanno uso?
Pagare per il sesso lo considero come una forma legittima di accesso sessuale per le persone disabili (e le altre), ma ‒ ed è cruciale ‒ non come l’unica forma di accesso sessuale per le persone disabili. Inoltre, dobbiamo riconoscere che, poiché si tratta di una forma di lavoro sostenuto dal patriarcato e dal capitalismo, può essere anche una forma di esclusione. Il patriarcato, un sistema sociale che offre agli uomini maggiore potere sociale e sessuale che alle donne, e il capitalismo, un sistema economico in cui i corpi, il sesso e il piacere sono merci disponibili, collaborano per assicurarsi che i mercati del lavoro sessuale commerciale soddisferanno sempre i bisogni degli uomini più che delle donne, disabili o meno. Nella mia ricerca, 7 uomini su 16 avevano pagato per sesso almeno una volta; nessuna partecipante femmina aveva pagato per sesso. L’acquisto di sesso degli uomini disabili è spesso costruito all’interno di campagne per i diritti della disabilità (e, ironicamente, all’interno di certe aree della letteratura del lavoro sessuale femminista) su un “bisogno” di gratificazione sessuale basato sulla biologia e non corrisposto, che li pone come vittime sessuali. Questa costruzione dell’essere sessualmente vittima del maschio disabile, combinata alle costruzioni dominanti delle operatrici sessuali come devianti, criminali e “disonorate”, rende facile ritenere che la maggior parte del potere nello scambio del lavoro sessuale sia nelle mani dell’operatrice sessuale. Tuttavia, la mia analisi delle interazioni dei partecipanti maschi con le operatrici sessuali normodotate ha rivelato una grandissima complessità di dinamiche di potere. I dati hanno mostrato che le operatrici sessuali possono dispiegare un maggiore potere nel proprio lavoro con i clienti disabili (in confronto a clienti normodotati) a causa della “vulnerabilità” di alcuni uomini disabili in questo contesto (per esempio, alcuni uomini hanno denunciato attività criminale e furto, rifiuto, raggiri nell’orario e nelle tariffe e scarsa qualità del servizio). Tuttavia, attraverso il proprio ruolo di consumatori di sesso commerciale, i partecipanti maschi potevano rivendicare un considerevole potere sulle operatrici sessuali, spesso in modi simili ai clienti maschi normodotati. Per esempio, questo poteva avvenire vagliando i loro corpi fisici, o denigrando i loro gruppi etnico-razziali, la loro provenienza sociale, la loro femminilità o il loro pudore; disobbedendo alle regole stabilite dal “contratto”; e aspettandosi (senza voler pagare) un “sincero” lavoro impegnato, che richieda l’apparenza della sospensione dell’identità e della soggettività dell’operatrice.
Per fare un esempio concreto, per la maggior parte degli uomini disabili che hanno pagato per sesso, il valore dello scambio di lavoro sessuale era calcolato in base alla prestazione dell’operatrice sessuale, e la maggior parte era capace di discernere cosa costituisce una “buona” o “cattiva” operatrice sessuale. Per esempio, una “buona” operatrice sessuale era “pudica” in quanto molti uomini preferivano operatrici sessuali che non avessero mai svolto lavoro sessuale o con scarsa esperienza, o che fossero selettive quanto ai clienti. Allo stesso tempo, lei doveva essere economica, attraente, professionale, puntuale, adattabile alla fiducia e alle necessità di accesso del maschio, ben informata su deficit e disabilità, disponibile, onesta, calorosa e sincera (non troppo meccanica nel suo lavoro), brava nel chiacchierare e nel fare commenti spiritosi, non troppo preoccupata dell’orario, non doveva rubare o raggirare, e doveva essere convincente sul fatto che volesse fare sesso con il cliente. Contemporaneamente, una cattiva operatrice sessuale (che non “valeva i soldi”) era brusca, meccanica, precipitosa o veloce (quindi troppo consapevole dell’orario), sotto l’influsso di droghe o alcool, inadattabile, aveva troppe “regole” (es. niente baci), era falsa, respingente, non attraente, grassa, vecchia, e, secondo un uomo, “non nera”. Pertanto, queste risultanze minano i discorsi che pongono gli uomini disabili unicamente come vittime sessuali, spogliati del potere maschile a causa della loro emarginazione dalla mascolinità egemonica, e suggeriscono che la loro identità di disabile e il loro deficit non cancellino interamente il loro potere maschile o l’opportunità sessuale all’interno di un contesto commerciale. Non sto in alcun modo suggerendo che dovremmo spostare il nostro disprezzo dalle operatrici sessuali sugli uomini disabili, ma comprendere meglio – come mostrano queste risultanze – che le relazioni di potere che possono aver luogo all’interno degli scambi di lavoro sessuale commerciale sono intricatamente sfaccettate.

Nella sua ricerca “alcuni partecipanti hanno ideato strategie, per gestire questi fattori corporei, che, benché richiedessero lavoro, assicuravano che i loro corpi potessero essere siti di piacere e godimento sessuale”. Quali strategie concrete adottavano, specialmente quando implicavano i bisogni contrastanti di supporto fisico da parte di persone esterne e di privacy?
Nella mia ricerca, a uomini e donne disabili veniva significativamente tolta autorità da norme sessuali sociali e culturali ristrette, che ritengono la pratica sessuale riuscita quando: necessaria; penetrativa; spontanea; reciprocamente piacevole nello stesso momento (ad esempio che i partner raggiungano insieme l’orgasmo); intrinsecamente fisica; e legata alle regole sessuali convenzionali (eterosessuali) basate sul genere. Significativamente, la maggior parte si impegnava per corrispondere a tali norme sessuali e si considerava un fallimento sessuale se ciò non era possibile – mostrando quanto possano essere potenti queste norme. Così, molti partecipanti sostenevano queste norme sessuali, che avevano un considerevole impatto sulle loro esperienze di sesso e intimità, come tanto “naturali” quanto “fisse” (come la maggior parte di noi). Tuttavia, altri mostravano che il corpo con deficit può sfidare questa (di nuovo, molto ristretta) incarnazione del sesso e della sessualità, e può in effetti servire per espanderla. Prendete, per esempio, il piacere sessuale. Ci sono molte “dure realtà fisiche” che possono accompagnare un corpo con deficit, a prescindere dal fatto che il deficit sia congenito (dalla nascita) o acquisito. I partecipanti alla mia ricerca parlavano regolarmente di dolore, spasmi, incontinenza, sfregi, una perdita di eccitazione o una sua diminuzione, immobilità e debolezza – le realtà dei loro corpi che contraddicono i nostri presupposti di ciò che costituisce un “corpo sexy (o sessuale)”. Tuttavia, alcuni hanno potuto ideare strategie per gestire questi fattori corporei. Per esempio, persone con lesione al midollo spinale (che dicevano di non provare più l’orgasmo nel modo in cui lo provavano prima della lesione) hanno riferito di aver imparato a esplorare i propri corpi in modi unici, per trovare nuovi modi di provare piacere sessuale fuori dalla categoria dell’orgasmo convenzionale. Altri hanno esplorato e trovato nuove zone erogene tramite cui potevano raggiungere l’orgasmo, che spesso erano da tutt’altra parte rispetto alle zone erogene standard (ad esempio la spalla). Inoltre, persone con deficit che costringevano a immobilità, debolezza muscolare, spossatezza e dolore hanno detto che queste esperienze corporee avevano migliorato la loro immaginazione sessuale; la loro conoscenza di e creatività con le posizioni sessuali; e le avevano incoraggiate a esplorare tipi diversi di contatto, comportamento ed eccitazione. C’è una moltitudine di modi per espandere le nostre idee prescrittive sul piacere e la pratica sessuali. Una donna che soffriva di estrema spossatezza si assicurava di fare sempre sesso di mattina, il momento della giornata in cui aveva più energie; altri rifiutavano le nozioni “hollywoodizzate” di spontaneità e dicevano che il sesso programmato non doveva essere per nulla meno sexy. Un uomo ha detto che i suoi spasmi accrescevano il suo piacere sessuale, perché i suoi muscoli si rilassavano spontaneamente in occasione dell’orgasmo. Un’altra coppia ha condiviso il fatto che avevano imparato a de-centrare l’orgasmo dalle loro attività sessuali, perché la considerevole pressione per “raggiungere” l’orgasmo stava sminuendo le loro esperienze. Benché ciò non sia avvenuto nel giro di una notte (perdonate il gioco di parole), e abbia richiesto un lavoro considerevole, essi hanno abbandonato con successo la nozione di orgasmo come necessità per sesso e piacere, e, ironicamente, hanno detto che come risultato provavano molto più piacere, contatto erotico e sensuale, e vicinanza. Significativamente, la maggior parte delle strategie di cui parlo qui, che sfidano veramente le idee della società su cosa costituisce un “corpo sexy”, esistevano non malgrado la disabilità e il deficit, ma a causa loro.
Nessuno tra i partecipanti alla ricerca riceveva supporto da una terza persona durante i rapporti sessuali, benché ciò possa essere comune per le persone disabili e sia noto come sessualità facilitata. Le forme di sesso facilitato possono essere oggetti del contendere che comprendono questioni morali, sociali, pratiche, finanziarie, legali ed emotive. Il presupposto comune è che la sessualità facilitata coinvolge solo una terza persona (abitualmente un assistente/addetto) che supporta fisicamente, per esempio, il rapporto sessuale o masturba una persona disabile quando non può farlo da solo. Tuttavia, il sesso facilitato comprende in realtà una vasta gamma di attività; per esempio, assistere qualcuno nel prepararsi per un appuntamento, sostenere uno scambio di lavoro sessuale (come era comune nella mia ricerca), aiutare qualcuno a indossare biancheria sexy, ecc. 

In base alle esperienze delle persone che ha incontrato per la sua ricerca, un’esperienza sessuale soddisfacente è qualcosa che si può raggiungere solo dopo aver accettato il deficit del proprio corpo? O, al contrario, il sesso può essere un mezzo tramite cui raggiungere questa auto-accettazione?
Per le persone nella mia ricerca che avevano acquisito i loro deficit, accettare, esplorare e acquisire dimestichezza con un “nuovo” corpo poteva essere un compito molto difficile – ma non uno insormontabile. Coloro che erano già in relazioni intime al momento dell’acquisizione del deficit riferivano che la loro relazione aveva rappresentato uno spazio rassicurante e di sostegno cruciale, che aveva alleviato la transizione da un’identità normodotata a una disabile.
Per i partecipanti più giovani, in particolare quelli con patologie neuromuscolari con inizi in età preadolescenziale/adolescenziale, l’adolescenza includeva allora una difficile negoziazione per scendere a patti con un deficit acquisito da poco e l’identità disabile, e al contempo l’avere a che fare con il tipico tumulto della vita adolescenziale e la formazione di un’identità sessuale. Ciò era spesso altamente conflittuale, e veniva esplicitamente detto che la transizione da un’identità normodotata a una disabile ostacolava le opportunità sociali e sessuali.
Non era inconsueto che le persone con deficit acquisito si sentissero asessualizzate a seguito della transizione verso un’identità disabile, e sentissero i loro “nuovi” corpi (che non potevano più raggiungere il piacere in modi normativi) come scomodi; ciò avveniva fondamentalmente perché provare piacere poteva ora sfidare i preconcetti culturalmente dominanti di come (e dove) il piacere e l’eccitazione erogena doveva aver luogo. Alcuni hanno trovato ciò liberatorio, e hanno potuto espandere le nozioni normative di sesso e piacere; altri lo hanno trovato più difficile. Per esempio, un partecipante maschio che aveva avuto di recente una lesione spinale riferiva un’eccitazione aumentata al di fuori delle zone erogene standardizzate (ad esempio le braccia), e diceva che questo lo rendeva più sensibile al contatto “in modo piacevole”. In modo decisivo, tuttavia, sentiva che non era proprio un sostituto per la perdita dell’eccitazione genitale. Ciò non è sorprendente, tenendo presenti i modi in cui impariamo da principio sul sesso, e ci facciamo affermare culturalmente, ovunque, piaceri e pratiche sessuali genitali normative. Curiosamente, questi partecipanti spesso trovavano i piaceri sessuali difficili da descrivere, suggerendo come ci sia poco linguaggio o lessico alternativo tramite cui enunciare il piacere (etero)sessuale al di fuori di “orgasmo” e “culmine”. In aggiunta, perfino i piaceri possono essere anche difficili da definire, dato che “orgasmo” e “culmine” sono, in un certo senso, descrizioni di “eventi” piuttosto che di sentimenti, suggerendo che il linguaggio sessuale eterosessuale sia ristretto a convenzioni molto prevedibili.

Lei rivendica la “necessità di maggiore consapevolezza e educazione che circondi disabilità e sessualità, in una varietà di spazi e istituzioni diverse”. Come sarebbe possibile un’educazione sessuale mainstream per i più giovani che tenga in considerazione la specificità della sessualità delle persone disabili? E più in generale, quali passi devono essere fatti per raggiungere l’uguaglianza sessuale in questo campo, come auspica nelle sue conclusioni?
Abbiamo necessità di educazione sessuale di migliore qualità per tutti. Come ha detto nella mia ricerca un giovane disabile, che era stato tolto da una lezione di sesso convenzionale nella sua scuola mainstream e messo in una sessione speciale per studenti disabili (considerata rivoluzionaria dalla scuola), “insegnare a tutti gli studenti insieme le sessualità di tutti sarebbe molto più rivoluzionario”. Perciò, abbiamo bisogno di lavorare per un’educazione al sesso che includa una diversità di corpi, sessualità ed esperienze, non importa quanto lontano da ciò stiamo al momento. Abbiamo anche bisogno di una migliore formazione di educazione e consapevolezza per chiunque lavori con o per le persone disabili su problemi di sessualità, salute sessuale e genere. Inoltre, abbiamo bisogno di insegnare precisamente alle persone disabili giovani le capacità e possibilità dei loro corpi (sessuali), piuttosto che le limitazioni; e, quando parliamo di disabilità e sessualità, abbiamo bisogno di cercare di ascoltare le voci delle donne disabili, i cui desideri ed esperienze potrebbero essere inavvertiti o, peggio, trascurati – a causa dei modi basati normativamente sul genere in cui costruiamo la sessualità e il genere.

E io l’ausilio me lo faccio in casa. Un concorso in Francia condivide le idee che migliorano la vita quotidiana

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Si è tenuta il 15 giugno scorso a Parigi la premiazione della 15° edizione del “Concours des Papas Bricoleurs et des Mamans Astucieuses”, un concorso nazionale promosso dalla catena del bricolage Leroy Merlin e dall’associazione Handicap International, cui partecipano gli amanti del fai da te che hanno realizzato un ausilio originale “fatto in casa” per migliorare la vita di un familiare con disabilità. Tra le invenzioni vincitrici dell’edizione 2012, oggetto di brevi video illustrativi sul sito www.handicap-international.fr, un poggiapiedi retrattile da applicare alla sedia, un fasciatoio a borsetta da usare in piscina dove le cabine non consentono di entrare con la carrozzina, e un “dito bourguignon” per manovrare agevolmente i comandi a tasto di una carrozzina elettrica.
Abbiamo parlato della storia e degli obiettivi del concorso con Nicole Crochet, responsabile del servizio di mobilitazione per Handicap International in Francia.

Come è nata l’idea di questo concorso? E come si sono costituite le collaborazioni che lo rendono possibile oggi?
Il signor Facon (oggi deceduto), padre di una bambina disabile chiamata Perrine, incontrò una ventina di anni fa un membro della Direzione di Leroy Merlin, che, in occasione di un Telethon, proponeva un’animazione di bricolage in un grande magazzino. Il signor Facon aveva avuto l’idea di creare un’associazione di papà bricoleurs, come lui genitori di bambini e ragazzi disabili e desiderosi di creare ausili semplici e non costosi, che rispondessero ai bisogni dei bambini come dei genitori: semplificare il quotidiano e condividere le proprie “trovate” fra genitori.
E di anno in anno l’idea si è ingrandita. Handicap International è stato il primo partner di questo progetto, che mirava ad andare al di là degli scambi in un’associazione del nord della Francia, per promuovere il concetto sul piano nazionale. L’idea di aprire gli scambi attraverso un concorso (i premi sotto forma di buoni acquisto sono offerti dai grandi magazzini Leroy Merlin) era un invito a proporre innovazioni non di mercato al maggior numero di persone. Grazie alla rivista Déclic [“Scatto fotografico”, ndr], dedicato alle famiglie di bambini e adolescenti disabili con ogni tipo di deficit e creato da Handicap International, altri partner sono venuti a unirsi al progetto: in principio la federazione dei servizi di aiuto a domicilio (rete di terapisti occupazionali), e più tardi altre associazioni di famiglie di persone disabili. I dossier di deposito delle realizzazioni tecniche sono disponibili in tutti i grandi magazzini Leroy Merlin, e su richiesta presso Déclic o Handicap International.

Quante idee hanno partecipato al concorso in questi anni?
Il concorso ha appena festeggiato il suo 15° anniversario, e contiamo più di 300 invenzioni pubblicate e 50 invenzioni premiate.

Come sono assegnati i diversi premi di ogni edizione?
Una giuria composta di rappresentanti di ogni partner, come pure una giuria di famiglie di bambini e ragazzi disabili, si riuniscono ogni anno nel mese di marzo per selezionare i candidati in un primo momento, e poi per scegliere le invenzioni premiate. I genitori conferiscono 2 premi, i partner 4 premi.

Quali ausili presentati in questi anni vi hanno colpito di più?
Tutti gli ausili hanno il proprio interesse, e non siamo in grado di sceglierne uno piuttosto di un altro, essendo l’essenziale proporre un adattamento semplice, non costoso, fuori dalle reti di mercato, accessibile al maggior numero di persone e che offra tutte le garanzie di sicurezza.

Gli ausili che partecipano al concorso sono realizzati da bricoleurs esperti, o anche da principianti/amatori?
Il concorso è aperto a tutti i bricoleurs amatori; i professionisti non hanno diritto a partecipare.

Ci sono anche delle “mamme bricoleuses”?
Il nome esatto del concorso è “concorso dei papà bricoleurs e delle mamme astute”; nell’ultima edizione, avevamo lo stesso numero di maschi e di femmine che ci hanno inviato le proprie candidature.

Che voi sappiate, ci sono stati ausili “fatti in casa”, tra quelli premiati o in concorso in questi anni, la cui idea sia stata sfruttata per avviare produzioni industriali? E come funziona il “riuso” da parte di altre famiglie?
Le invenzioni che vengono pubblicate non devono essere oggetto di commercializzazione, devono essere fabbricate in un pensiero di condivisione ed essere di riproduzione facile e gratuita. Tenuto conto del loro carattere “su misura”, queste innovazioni non entrano nel settore di mercato, che non avrebbe alcun interesse commerciale a duplicare le invenzioni dei parenti.

Come funziona il “riuso” da parte di altre famiglie?
Noi mettiamo in contatto le famiglie (quelle che creano e quelle che desiderano riprodurre l’invenzione) affinché condividano le loro idee e le loro astuzie di bricolage. Il concorso dei papà bricoleurs e delle mamme astute permette dei begli incontri tra famiglie che condividono le loro creazioni e il loro “segreto di fabbricazione”. E gli incontri sono sempre più numerosi ogni anno.

“Dopo di noi” in Belgio. Uno sguardo nell’esperienza del servizio “Support-Ahm”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Il tema del “dopo di noi” o “dopo genitori” è sempre più avvertito dalle famiglie che includono persone con disabilità, man mano che l’aspettativa di vita di queste si allunga; tuttavia, i servizi che se ne occupano sembrano ancora poco diffusi, e le loro prassi ancora da consolidare e confrontare. Nella Vallonia, la regione francofona del Belgio, da diversi anni l’AFrAHM – Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux (Associazione Francofona di Aiuto ai Disabili Mentali) sostiene i genitori negli accorgimenti da predisporre per i loro figli per garantire al meglio la loro qualità di vita quando essi non ci saranno più, ma solo di recente questo sostegno è stato riconosciuto istituzionalmente come servizio “Support-Ahm” e ha potuto estendersi alla regione di Bruxelles. Abbiamo parlato di questo servizio con Cécile Javaux, direttrice e assistente sociale del Support-Ahm di Bruxelles.

Quando è nato il servizio, e da quali bisogni?
Il concetto di “dopo-genitori” fu pensato negli anni ’70, ed è nato dalle inquietudini dei genitori concernenti il futuro dei propri figli. Il nostro servizio di accompagnamento Support-Ahm + Bruxelles è riconosciuto in quanto tale dal 15 dicembre 2011. Esso esiste in Vallonia da più di 10 anni, e desideriamo che le nostre famiglie di Bruxelles possano beneficiare del medesimo servizio.

Come funziona oggi il servizio?
Il servizio si propone di accompagnare le famiglie nella loro riflessione, di sostenerle nelle loro decisioni, di informarle, di collaborare con i partner coinvolti nella presa in carico della persona con disabilità. Il servizio non si sostituisce ai genitori, al tutore o all’amministratore dei beni: vuole essere complementare agli attori che intervengono sul campo, e agisce in collaborazione, come un legame tra loro, garantendo un sostegno adeguato della persona che ha un deficit intellettivo; a seconda dei bisogni, è presente a riunioni differenti (progetto personalizzato, mediazione…). I desideri dei genitori e le riflessioni condotte insieme sono riprese in un contratto, che evolve lungo tutto l’accompagnamento: è dunque, per il servizio, uno strumento che permette di assicurare un sostegno personalizzato della persona, e questo per una durata di numerosi anni.
Almeno una volta all’anno, il servizio incontra l’utente nel suo luogo di vita e redige un rapporto di visita che trasmetterà alle persone designate dai genitori. Per il servizio, è l’occasione di vedere come vanno le cose per la persona e di agire di conseguenza (sostegno dei parenti, fare appello al giudice, riunire i diversi attori…).

Quante persone fruiscono del servizio? E quanti casi di persone con disabilità che hanno già perduto i propri genitori seguite oggi?
Attualmente accompagniamo 40 persone nel “dopo-genitori”. Queste famiglie sono seguita da assistenti sociali e assistenti psicologhe (se necessario).
Il numero di orfani seguiti ammonta a 8 persone, ma attenzione: occorre sapere che 18 dei nostri assistiti non hanno più che un solo genitore con più di 70 anni, e questo significa quindi che la nostra vigilanza deve essere accresciuta, sapendo che, inoltre, la maggior parte vivono in casa e non potranno purtroppo rimanervi da soli.

Quali problemi e questioni a proposito del “dopo di noi” sono più avvertite dai genitori quando sono in vita?
La questione di base è “come diventerà nostro figlio quando non ci saremo più?”. Finché sono vivi, i genitori sono inquieti riguardo all’alloggio, al sostegno affettivo, al tempo libero e alle questioni concernenti le successioni… Il servizio ha come obiettivo di rimanere una risorsa per la persona con disabilità per lunghi anni, in modo da garantirle una qualità di vita.

Quali soluzioni sono più spesso adottate alla morte dei genitori e parenti, quando la persona con disabilità viveva in casa con loro?
Le soluzioni sono nella maggior parte dei casi ricercate durante la vita dei genitori; noi tentiamo di mettere in opera una rete intorno alla persona, rete familiare e rete professionale. In questo contesto, siamo quindi portati a collaborare con gli altri servizi (centro diurno, centro residenziale, servizio di accompagnamento, ETA [cooperativa sociale di inserimento lavorativo, NdT] …). Delle 8 persone orfane che seguiamo ora, 1 è alloggiato in un centro residenziale adattato alle persone con deficit intellettivi, 3 vivono in famiglia, 3 vivono in casa di riposo per anziani e 1 vive da solo, in autonomia. Di giorno, solo la metà di loro ha un’attività, che sia in centro diurno o al lavoro; le altre sono inattive, e vivono in casa di riposo o in famiglia. Per le persone senza attività, se necessario, si mette in campo un accompagnamento educativo e/o psicologico – gli educatori e/o psicologi fanno parte del nostro servizio.

Avete rapporti con altre associazioni o istituzioni che si occupano dello stesso problema in Europa?
I contatti che abbiamo con gli altri Paesi si svolgono attraverso Inclusion Europe, Inclusion Internationale e l’EDF – European Disability Forum; penso che la problematica sia la stessa in altri Paesi, ma a mia conoscenza nessuna soluzione (simile alla nostra) è stata ancora messa in campo. Abbiamo anche presentato il nostro servizio in occasione di un congresso in Canada, sembravano molto interessati… ma non conosco il seguito.

Per informazioni:
www.afrahm.be

Direttiva europea, accessibilità “americana”: la Freedom Guide dell’EDF e l’abbattimento delle barriere, in senso esteso

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Lo scorso 29 febbraio, l’European Disability Forum (EDF), organismo di rappresentanza delle associazioni di persone con disabilità a livello europeo, ha presentato a Bruxelles la propria Freedom Guide, esito e tassello essenziale della campagna in corso “Freedom of Movement” a favore di una legislazione vincolante per l’abbattimento delle barriere incontrate dalle persone con disabilità. La campagna, avviata nel 2011, si collega strettamente all’applicazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, che la UE ha ratificato (insieme a diversi Stati membri) il 23 dicembre 2010, e si propone di giungere all’adozione di una Direttiva europea unica sull’accessibilità, di una Carta Europea per la Mobilità e di un rapporto sulla libertà di movimento che il movimento della disabilità dovrebbe elaborare annualmente.
Lo spirito della Freedom Guide è riassunto nella prefazione del Presidente EDF Yannis Vardakastanis: la libertà di movimento tra gli Stati è da decenni “uno dei pilastri della costruzione europea”, ma “80 milioni di cittadini europei – le persone con disabilità – non possono ancora godere appieno di queste libertà a causa di una serie di barriere. Questo non solo ostacola il progresso verso le pari opportunità per tali persone e per le loro famiglie, ma è anche un’opportunità di mercato perduta”. La guida, scaricabile insieme a diversi altri materiali della campagna nella sezione dedicata del sito www.edf-feph.org, riflette due aspetti caratterizzanti dell’approccio adottato dall’EDF: una concezione estesa di accessibilità, che include il superamento di barriere immateriali (ad esempio quelle che impediscono a un cittadino con disabilità che si sposta in un altro Stato UE di fruire di forme di assistenza comparabili) tanto quanto di quelle fisiche, e il coinvolgimento a tale scopo di soggetti differenti, dalle istituzioni pubbliche agli operatori di mercato e alla società civile. Nel testo della guida, le segnalazioni “dal basso” di buone o (più spesso) cattive pratiche nei diversi Paesi europei si alternano a proposte tecniche e politiche per l’abbattimento delle barriere in vari campi, dagli oggetti di uso comune ai trasporti pubblici e alle tecnologie informatiche.
Per approfondire il significato della campagna, e i suoi effetti sul percorso verso una Direttiva UE sull’accessibilità che si riveli pervasiva ed efficace, abbiamo intervistato Giampiero Griffo, membro del Board dell’EDF in rappresentanza del Forum italiano sulla disabilità. 

Da quale esigenza è nata e come si è svolta la campagna sulla libertà di movimento che ha condotto alla Freedom Guide?
La strategia della Commissione Europea sulla disabilità identifica 8 punti prioritari su cui lavorare, cui corrisponde una serie di iniziative, e tra questi 8 punti ci sono le “accessibilità” in senso lato. La Commissione lavora da anni per garantire l’accessibilità in alcuni servizi di mercato, come trasporti, siti web e beni elettronici, e negli appalti pubblici, e nel 2012 l’impegno è per una Direttiva o comunque un provvedimento legislativo sull’accessibilità.
L’anno scorso l’EDF ha valutato di sostenere questa opportunità con una campagna europea di sensibilizzazione, perché non è detto che la Direttiva risponda ai nostri desideri; abbiamo cominciato promuovendo un’iniziativa per conseguire una Carta Europea Unificata per la Mobilità, un provvedimento che garantirebbe l’unificazione dei servizi utili alla mobilità transfrontaliera dei cittadini europei con disabilità (riduzioni sui treni, servizi di accoglienza…), come il contrassegno unificato – che l’Italia non ha ancora messo in atto – garantisce la libertà di parcheggiare in tutti gli Stati dell’UE. Dal momento però che su questo tema ci è sembrato che l’iniziativa della UE fosse troppo debole, abbiamo deciso di fare una campagna sul tema dell’accessibilità in senso lato, e nello stesso tempo di lavorare per una Direttiva che sia la più onnicomprensiva possibile, nel rispetto delle competenze della Commissione Europea, per dare realmente un cambiamento di condizione agli 80 milioni di persone con disabilità in Europa.

Nella Freedom Guide si pone l’accessibilità come una questione di “libertà”, prima di o insieme a una di “diritti”. Quale significato ha questo cambio di prospettiva?
Qui tocchiamo un punto caldo, sviluppato negli anni dall’EDF: i cittadini europei con disabilità non hanno uno dei diritti fondamentali previsti dai Trattati, quello di muoversi sui territori della UE. Nei 27 Paesi membri, oltre ai problemi di accessibilità fisica, c’è un problema legato alla diversità dei servizi di welfare tra Stato e Stato; perciò, mentre ai lavoratori sono garantiti tutti i movimenti possibili all’interno dell’Unione, per le persone con disabilità le barriere e le discriminazioni sono tante. Il vulnus di non essere cittadini europei a pieno titolo rafforza le nostre richieste, che non sono di attenzione da parte di una minoranza, ma di cittadinanza piena al pari degli altri.
Da quando la Commissione Europea ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la connessione al tema dei diritti umani è divenuta ancora più forte. La libertà di movimento corrisponde all’art. 20 della Convenzione, la libertà e l’indipendenza all’art. 19, l’art. 9 parla di accessibilità in senso lato, come l’art. 3 nei principi di base della Convenzione. È evidente che l’insieme di queste componenti, in gran parte di competenza della Commissione Europea per quel che riguarda il mercato, è per noi fondamentale. Con la ratifica la Convenzione è diventata legge europea, e deve essere applicata.

La Freedom Guide raccoglie contributi e opinioni da diversi soggetti, non solo dal mondo della disabilità e del sociale ma anche da quello del mercato e delle istituzioni. Perché per voi è stato importante “allargare il campo”?
Fino a prima della Convenzione ONU, il problema era fare riconoscere i diritti, e l’EDF lottava per questo riconoscimento; oggi che la Convenzione è stata ratificata da 111 Paesi, di cui 20 membri della UE e 31 in Europa, i diritti non vanno più rivendicati, ma vanno applicati, e questa applicazione la dobbiamo sviluppare non solo con le istituzioni, ma anche con la società civile e le associazioni, che devono essere sensibilizzate per costruire percorsi di inclusione. Ancora oggi le persone con disabilità non sono considerate parte della società, ma una specie di appendice, e in Italia come in altri Paesi i fondi del welfare sono i primi a essere tagliati, così che i diritti non sono tutelati e anzi li si riduce. Questo percorso richiede quindi alleanze, e questa è la scelta che emerge anche nella modalità di costruzione nella guida – favorire la percezione che il problema non è settoriale, ma si allarga a competenze di vario tipo in diverse aree della società.
Il tema della disabilità ormai ha superato la logica della “nicchia”: l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sottolineato che 1 miliardo di persone, il 15% dei 7 miliardi di abitanti della Terra, ha oggi una disabilità, ma se andiamo a leggere la condizione di tutto il genere umano nell’arco di una vita, tutti vivono condizioni di disabilità. L’accessibilità è quindi un tema strategico, e se non lo si affronta si rischia che l’intera società continuerà a incontrare barriere nell’arco della propria vita.

La non-accessibilità spesso nella Freedom Guide viene descritta come una “opportunità di mercato perduta”; ci possono però essere casi in cui il costo aggiuntivo necessario per un prodotto o un servizio accessibile supera le opportunità di mercato che esso apre.
Abbiamo discusso su questo tema, e la nostra proposta all’Unione Europea è costruire un modello di tutela simile all’American Disability Act, che ha introdotto il principio di non discriminazione all’interno delle aziende, nell’offerta dei prodotti. Prendiamo l’esempio delle tastiere per computer, che sul mercato hanno un certo costo ma, quando richiedono una personalizzazione per una particolare esigenza, possono avere un costo anche 10 volte superiore: ebbene, negli USA non è possibile che la tastiera personalizzata costi più di quella ordinaria, e i costi aggiuntivi vengono “spalmati” su tutte le tastiere, garantendo, con pochi centesimi di dollaro in più per tutti, che l’utente che va a comprare la tastiera personalizzata abbia lo stesso trattamento rispetto agli altri. È una procedura che vogliamo introdurre, visto che la competenza sulla discriminazione è tutta dell’Unione Europea, e siccome stiamo lavorando ai vari livelli di una Direttiva che nella logica UE è prevalentemente legata ai beni e servizi offerti nel mercato, questo è un classico esempio di come la discriminazione sul campo dei costi possa essere evitata con uno strumento di tutela. Esistono già, del resto, esperienze di questo tipo: ad esempio, i servizi di accoglienza e accompagnamento negli aeroporti vengono finanziati dalle tasse aeroportuali, che tutti pagano per coprire i servizi dedicati ai viaggiatori con disabilità o mobilità ridotta, senza che questi abbiano costi aggiuntivi. Sarebbe ingiusto e paradossale che oltre a incontrare ostacoli e barriere creati dalla società dovessimo accollarci anche i costi della loro rimozione.

Oltre a questa, quali altri buone prassi può trarre l’Unione Europea dall’esperienza degli Stati Uniti?
Con la legge antidiscriminatoria, in America, nel giro di 15 anni quasi il 100% dei servizi di trasporto è diventato accessibile, e la sua forte tutela (con previsione di risarcimenti elevati) nei servizi di ristorazione e alberghieri è stata sicuramente significativa per sensibilizzare chi opera in quei settori.
È evidente che questo approccio non riesce a coprire tutto, e il meccanismo di tutela previsto nella Convenzione è necessariamente individuale e dipende dalla volontà della persona, ma già in Italia, in questi ultimi anni, abbiamo potuto verificare che la conoscenza appropriata della situazione delle persone con disabilità in termini di rispetto dei loro diritti umani, da parte di avvocati e giudici, dà risultati significativi nelle sentenze recenti. A livello europeo questo è un po’ più complicato, perché bisogna prima passare per una sentenza in giudicato dello Stato membro per poter accedere alla Corte di Giustizia di Strasburgo, ma il principio è che oggettivamente, con questa impostazione, la violazione dei diritti umani è facilmente certificabile. Violazione dei diritti umani significa “trattamento differente senza giustificazione”, e oggi tecnologie, soluzioni e pratiche consentono di trovare la risposta a problemi di accessibilità, quindi non metterle in campo significa violare i diritti umani.

Qual è lo “stato dell’arte” nel percorso verso la Direttiva UE sull’accessibilità?
A fine febbraio si è chiusa la consultazione pubblica che la Commissione Europea ha promosso per raccogliere suggerimenti e proposte da singoli cittadini, associazioni della società civile e istituzioni. Agli inizi di marzo un Board dell’EDF ha discusso i punti essenziali che secondo noi dovrebbero essere contenuti nella Direttiva, e nello stesso tempo l’EDF ha presentato un proprio commento a un testo in circolazione, ma non ancora ufficiale, per mettere in campo una serie di elementi per arricchire e allargare il campo della tutela.
Nel campo della tutela dei consumatori all’interno del mercato, gli spazi ci sono; la possibilità di intervento con una regolamentazione standard che possa essere accettata da tutti i Paesi membri è più complicata, perché le legislazioni nazionali sono diverse e in alcuni Paesi sono addirittura assenti, e quindi l’armonizzazione dei meccanismi non sembra così facile. Allo stato attuale di prima bozza, comunque, la Direttiva introdurrebbe elementi di tutela molto interessanti, che prima non c’erano, e nello stesso tempo promuoverebbe una sensibilizzazione maggiore in chi deve applicare le norme – non solo le istituzioni, ma tutti gli attori del mercato.