autore: Autore: Massimiliano Rubbi

Violenza familiare di lungo termine. La sterilizzazione forzata delle donne con disabilità

Scritto da Nicola Rabbi il 11 Luglio 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

L’assemblea generale, svoltasi il 13-14 maggio 2017 a Madrid, dell’European Disability Forum (EDF), che riunisce a livello europeo le associazioni rappresentative delle persone con disabilità, ha presentato una bozza di rapporto intitolato “Mettere fine alla sterilizzazione forzata contro donne e ragazze con disabilità”; il rapporto definitivo, redatto insieme alla Fundación CERMI MUJERES con sede a Madrid e frutto di un lavoro avviato nel 2015 entro un piano per l’uguaglianza di genere, è stato pubblicato dall’EDF a fine novembre e presentato il 5 dicembre in un’udienza al Parlamento Europeo. La questione delle sterilizzazioni forzate era già stata toccata da un appello contro la violenza rivolta alle donne lanciato in occasione dell’8 marzo 2017 da una coalizione di 25 associazioni e ONG, tra cui la stessa EDF, Amnesty International e ENAR – Rete Europea contro il razzismo. L’appello ricorda come “le donne con disabilità sono soggette a essere vittime di violenza con una probabilità da 2 a 5 volte più alta rispetto alle donne non disabili, e sono soggette a sterilizzazione e aborto contro la loro volontà”, e invita pertanto l’Unione Europea a ratificare la Convenzione di Istanbul per la prevenzione e la lotta alla violenza nei confronti delle donne, approvata nel 2011 e già sottoscritta da 45 Stati.
An-Sofie Leenknecht, coordinatrice per i diritti umani dell’EDF, spiega la scelta di adottare un report e dedicare un’attenzione specifica al tema della sterilizzazione forzata delle donne con disabilità “perché è una pratica che purtroppo avviene ancora oggi, e che è poco nota e documentata. Volevamo aumentare la consapevolezza dei politici europei e nazionali su questa negazione dei diritti sessuali e riproduttivi, senza il consenso libero e informato della donna con disabilità”. Una pratica che, secondo quanto riportato da ricercatori e articoli di stampa, appare colpire oggi in particolare le donne appartenenti a minoranze vulnerabili, come quelle con disabilità mentale ma anche la comunità Rom, nei Paesi dell’Europa orientale in cui la sterilizzazione forzata era procedura diffusa durante il periodo comunista, ma su cui si dispone ancora di dati più che incompleti.

Il consenso come diritto
Il rapporto EDF definisce la “sterilizzazione” come “un processo o atto che rende un individuo permanentemente incapace di riproduzione sessuale”, sterilizzazione che è “forzata” quando “intrapresa senza conoscenza, consenso o autorizzazione della persona che è soggetta alla pratica, e quando ha luogo senza che vi sia una seria minaccia o rischio per la salute e la vita”. L’impostazione dichiarata del rapporto è quella di “un approccio alla disabilità basato sui diritti umani – che incorporano il diritto di prendere le proprie decisioni, i diritti riproduttivi e la capacità giuridica”; la sterilizzazione forzata è quindi “parte di un modello più ampio di negazione dei diritti umani delle donne e ragazze con disabilità”, collegata alla loro esclusione da una cura complessiva della salute riproduttiva e sessuale, alla cattiva gestione di gravidanza e parto e alla negazione del diritto alla genitorialità. La stretta connessione con la gravidanza e le sue conseguenze, ma anche con il vissuto personale delle mestruazioni, spiega perché la sterilizzazione forzata riguardi sì anche i maschi, ma su scala proporzionalmente molto più ridotta.
Il rapporto ricorda come la sterilizzazione forzata abbia un debutto storico, più che un precedente, nei programmi eugenetici della prima metà del Novecento, i quali, combinando un’impostazione ideologica alla sua asettica praticabilità tecnica, “miravano a garantire che solo gli ‘adatti’ e ‘produttivi’ fossero una parte della società, e gli altri non esistessero e/ o non si riproducessero”. Sarebbe però fuorviante pensare soltanto ai programmi ideati dai regimi totalitari, in particolare alla sterilizzazione forzata “contro le malattie ereditarie” che il nazismo adottò già nel luglio 1933, pochi mesi dopo il suo avvento al potere (e ben prima di passare nel 1939 all’eutanasia con la “Aktion T4”). Nel rapporto EDF si segnala come molti Stati USA e il Canada abbiano sterilizzato persone con disabilità intellettiva, insieme a “criminali” e “stupratori”, per tutta la prima metà del XX secolo; come la Svezia abbia messo in pratica, tra il 1934 e il 1976, un programma di sterilizzazione eugenetica che ha coinvolto oltre 20.000 persone; come la sterilizzazione forzata di persone con disabilità, specie se intellettiva, sia ancora una realtà (ancorché, come detto, difficile da quantifica- re) in Australia, dove non vigono leggi che la proibiscano, e in Spagna, in cui dati ufficiali per il periodo 2010-2013 parlano di “una media [annuale] di 96 sentenze di tribunale che autorizzano la sterilizzazione di persone con disabilità che sono state private della loro capacità giuridica”. Anche dopo la delegittimazione di una giustificazione eugenetica (almeno nella sua forma esplicita e istituzionale), si continuano quindi a praticare sterilizzazioni forzate. Perché? Il rapporto EDF individua con efficacia tre “miti”: “per il bene della società, della comunità o della famiglia”, inclusa la “spesa finanziaria extra dello Stato che deve fornire servizi sociali alle persone con disabilità”; perché “le donne con disabilità sono incapaci di essere madri”, a dispetto del fatto che “la ricerca non abbia mostrato una chiara relazione tra il livello di educazione o l’intelligenza di padri e madri e l’essere un buon padre o una buona madre”; “per il bene delle donne con disabilità”, come protezione da gravidanze indesiderate (rispetto a cui la sterilizzazione definitiva accresce però la vulnerabilità all’abuso sessuale) o dallo stress indotto dal ciclo mestruale in ragazze e donne con “autismo o severi disturbi di apprendimento” (uno stress ritenuto evidentemente più sopportabile della destabilizzazione fisica e mentale indotta dalla definitiva soppressione della capacità riproduttiva).
L’argomentazione fondamentale che l’EDF contrappone a queste giustificazioni verte sulla già citata piena capacità giuridica della persona con disabilità, e quindi sulla necessità del suo consenso informato per ogni trattamento sanitario. Un riferimento costante è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), siglata nel 2006 e ratificata dalla UE nel 2010: “la CRPD sancisce un cambio di paradigma secondo cui le persone con disabilità sono titolari di diritti su una base di eguaglianza con gli altri. La CRPD pertanto riconosce che le persone con disabilità sono ‘persone davanti alla legge’ e hanno capacità giuridica su una base di eguaglianza con gli altri. Questo approccio implica un allontanamento dal ‘processo decisionale sostitutivo’ verso sistemi di sostegno più personalizzati. […] La CRPD si allontana dal modello della tutela e sottolinea il bisogno di un processo decisionale supportato, al fine di garantire il pieno godimento del diritto alla capacità giuridica per le persone con disabilità”. Di qui una sezione dedicata dal rapporto alle riforme giuridiche che stanno introducendo la “capacità giuridica assistita” in Irlanda, Svezia e Germania, così come, in altra parte del testo, i rilievi mossi ai singoli Stati dal Comitato ONU incaricato di vigilare sull’applicazione della CRPD, che spesso contestano la possibilità, mantenuta nelle giurisdizioni nazionali, di una decisione totalmente terza in merito alla sfera sessuale e riproduttiva dell’individuo. Sempre dall’impostazione legata alle convenzioni ONU discende, in modo coerente e significativo, la totale chiusura del rapporto EDF rispetto alla sterilizzazione di minorenni, affidate per definizione, in diverso grado, alla tutela dei genitori o soggetti esterni: “per prima cosa, la sterilizzazione non deve essere attuata su bambine.
Il ‘Comitato sui diritti dell’infanzia’ [che vigila sull’applicazione della corrispondente Convenzione ONU] ha identificato la sterilizzazione forzata di ragazze con disabilità come una forma di violenza e ha notato che ci si attende che gli Stati [aderenti alla Convenzione] proibiscano per legge la sterilizzazione forzata di bambine con disabilità.
Il Comitato ha inoltre spiegato che il principio dei ‘migliori interessi del bambino’ non può essere utilizzato ‘per giustificare pratiche che confliggano con la dignità umana e il diritto all’integrità fisica del bambino”. Tra le raccomandazioni finali, di conseguenza, troviamo che “si dovrebbe assicurare un’interdizione su qualunque sterilizzazione di persone sotto i 18 anni, a meno che sia attuata per salvare una vita o in un’emergenza medica”, oltre alla necessità di una ricerca sul “consenso informato” che includa il “controllare con urgenza i processi e le procedure utilizzati nella sterilizzazione di persone che sono state dichiarate ‘incapaci’ di concedere il proprio consenso informato”.
La questione non è comunque affidata al solo lavoro delle istituzioni: “solo quando capovolgeremo le convinzioni sociali prevalenti riguardanti il diritto delle donne e delle ragazze con disabilità a prendere le proprie decisioni sulle proprie vite, accorderemo loro il diritto di essere se stesse”.
A chiudere il rapporto EDF è il resoconto della testimonianza personale di una donna affetta da sordità, la quale, dopo aver sposato un uomo con lo stesso deficit e aver tentato invano di rimanere incinta, viene a sapere che i propri genitori (udenti) la avevano fatta sterilizzare anni prima, quando era già adulta, approfittando della sua limitata capacità di lettura e dell’assenza di un interprete in linguaggio dei segni. “La donna ha affrontato sua madre, che le ha detto che il dottore pensava che la sterilizzazione fosse la cosa migliore da fare per bloccare la trasmissione del gene della sordità alla generazione successiva della famiglia”. La donna ha successivamente adottato un bambino e ha “infelicemente accettato la propria situazione”.

Individuare il soggetto debole
Nel febbraio 2015, la “Corte di protezione” di Londra, titolare del giudizio su casi che implicano la “mancanza di capacità fondamentale”, è stata chiamata a prendere una decisione sul caso di DD, “una donna di 36 anni con disordine dello spettro autistico e un disturbo di apprendimento lieve/borderline con un QI di 70”, con un’esperienza di “abuso fisico e forse sessuale” nell’infanzia, una relazione stabile con BC, con disturbi di autismo e apprendimento più gravi di lei, e “una storia ostetrica straordinaria, tragica e complessa: ha avuto sei figli oggi di età tra 6 mesi e 12 anni, tutti allevati da assistenti sostitutivi permanenti, cinque di essi in famiglie adottive. DD non ha contatto continuo con alcuno dei suoi figli.
DD non ha mai dimostrato il desiderio o la capacità di impegnarsi nel livello di sostegno che è probabilmente richiesto per assicurare la sicurezza di un bambino nella sua cura”. Dopo una serie di 5 gravidanze ravvicinate (in 3 casi tenute nascoste fino alle 24 settimane previste per l’aborto volontario, e portate a termine in 4 casi con parto cesareo), per DD era “altamente probabile che il rischio di una futura gravidanza, specialmente se nascosta, l’avrebbe condotta alla morte” per complicazioni perinatali.
Data la “resistenza sempre più determinata di DD al consiglio e al sostegno medico e/o professionale”, la Corte è stata incaricata di valutare la sua capacità di decidere su una contraccezione di lungo termine o sulla sterilizzazione e, in assenza di tale capacità, di valutarne l’adozione forzata “nei migliori interessi di DD”.La sentenza della Corte ha decretato l’impossibilità per DD di prendere decisioni su se stessa e disposto la sua sterilizzazione terapeutica, e lo ha fatto sulla base di un’analisi articolata, tanto della storia del caso discusso quanto delle norme a esso applicabili, esplicitando la cicostanza che “questo caso non riguarda l’eugenetica” bensì la salvaguardia della vita dell’interessata, e la necessità di “tenere conto del modo meno restrittivo di conseguire l’obiettivo ultimo”. In diversi punti del dispositivo si fa riferimento alla “Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali” (ECHR), un documento siglato nel 1950, seppure con successive modifiche, e dunque di impianto assai più antico della CRPD, ma tuttora vigente: in particolare, in uno dei passaggi iniziali della sentenza, la legittimità di intervento nel caso viene individuata nel fatto che “coloro che mancano di capacità hanno gli stessi diritti umani di tutti gli altri, e hanno il diritto di godere di tali diritti senza discriminazione in virtù della loro mancanza di capacità. L’ECHR riconosce tuttavia che in determinate circostanze può essere giustificabile interferire nella loro vita privata e privarli anche della loro libertà”. A questo riferimento all’articolo 8 della Convenzione, in materia di rispetto della vita privata, si aggiunge poi una discussione sull’articolo 12, relativo al diritto di contrarre matrimonio e fondare una famiglia, mentre subito dopo la CRPD, ratificata dal Regno Unito ma non integrata nella sua legislazione, viene liquidata come non pertinente e comunque non giuridicamente applicabile al caso.
La ricostruzione della vicenda compiuta dalla sentenza porta a escludere che DD sia stata “abbandonata a se stessa”. Sono citate le testimonianze di decine di operatori sociali e sanitari che negli anni si sono occupati della coppia, riferite anche a episodi specifici, e si conclude che “DD e BC sono stati e sono fieramente resistenti al supporto medico e professionale”, con “livelli di cooperazione molto limitati da entrambi” e anzi “opposizione e rifiuto dell’aiuto”. In alcune interazioni con gli operatori, DD (che, come BC, non partecipa al processo) afferma di ritenersi “normale” e di voler essere trattata come tale, e rivendica “il mio corpo è mio” in base a una questione di “diritti umani”, respingendo quindi il coinvolgimento di professionisti socio-sanitari nella propria esistenza. DD, riportano le note mediche, ha ricevuto sia da adolescente che da adulta informazioni sulla contraccezione, e ne ha utilizzato diverse forme nel corso degli anni, ma in maniera non continuativa, e dunque inefficace, senza fornire spiegazioni ritenute ragionevoli.
Un elemento che viene citato quasi di passaggio, in quanto non pertinente al caso (il cui oggetto è come detto la tutela della salute di DD), assume nondimeno un rilievo particolare nel considerare la vicenda nel suo complesso. “Due bambini sono nati a casa sua, descritta come non igienica e invasa da animali domestici; un parto era stato apparentemente compiuto con mezzi pericolosamente poco ortodossi (c’erano prove, anche se lo si è negato, che BC avesse usato pinze per barbecue come forcipe); la possibilità limitata di DD e BC di prendersi cura di questi due neonati a casa (prima che intervenissero le autorità) è stata osservata essere notevolmente dannosa per i neonati”. Dopo Ladybird Ladybird di Ken Loach, è legittimo dubitare dei presupposti politici e quindi della correttezza della ricostruzione da parte del sistema di assistenza sociale britannico, ma il rifiuto di DD di comparire in giudizio (sulla base del rifiuto di interferenze sopra citato) non consente di valutare un eventuale contraddittorio.
Premettendo che “l’EDF non può giudicare, perché non siamo a conoscenza di tutti gli elementi e della storia del caso”, An-Sofie Leenknecht commenta la sentenza affermando che “gli standard di diritti umani e la CRPD non sono stati rispettati, dal momento che alla donna è stata negata la capacità giuridica, e pertanto la capacità di decidere lei stessa, con il necessario supporto, in merito alla sterilizzazione. Questo è uno dei diritti fondamentali in base alla CRPD (articolo 12 sul processo decisionale supportato) che non è stato rispettato dal sistema giudiziario britannico”. L’approccio centrato sui diritti umani presuppone la considerazione della donna con disabilità come soggetto vulnerabile, la cui capacità di decisione autonoma va supportata e al contempo protetta da interferenze e prevaricazioni esterne. E tuttavia, è difficile non osservare che i figli nati dalle gravidanze di DD, portate oltre il termine per l’aborto volontario, si pongono come ulteriore soggetto vulnerabile meritevole di tutela, rispetto a cui il diritto alla decisione autonoma della madre trova una possibile limitazione. Se il rapporto EDF ricorda che “per le donne con disabilità psicologiche dovrebbe essere menzionato il pregiudizio che potrebbero nuocere ai loro figli. La giustificazione ‘pericolosità’ viene utilizzata per limitare i loro diritti in molte aree della vita.
Questo nonostante le prove evidenti che sono più spesso le vittime, piuttosto che gli autori, della violenza”, non si può cadere nel pregiudizio opposto, ovvero ritenere che le condizioni di pericolo per i figli non possano mai sussistere. La scelta dell’affidamento dei neonati ad altri non viene né discussa dalla sentenza né, a quanto risulta da un giudizio precedente sulla stessa vicenda, contestata dai genitori; la Corte, peraltro, si propone di evitare che DD stessa si ponga in pericolo di vita, sulla base della scelta di affrontare un’ulteriore gravidanza – e rimane assai dubbio che l’opzione per una contraccezione non permanente e per l’eventuale aborto terapeutico in caso di gravidanza, implicando una sorveglianza stretta (e, come si è visto, rifiutata ed elusa dall’interessata) da parte dei professionisti socio-sanitari tenuti alla tutela di DD, sarebbe risultata meno invasiva e “paternalistica”. È la sentenza stessa a sostenere che “è molto più probabile che in questo contesto la sterilizzazione, in realtà, la liberi da ulteriori intrusioni nella sua ‘vita privata’ da parte di professionisti, mentre l’inserimento di una spirale (portando con sé un maggiore bi- sogno di monitoraggio e sostituzione/rimozione a tempo debito) non lo farebbe”: e il “contesto” in cui matura questo giudizio, in sé decisamente paradossale, è stato creato, con l’eccezionalità della sua storia ostetrica, proprio da un supporto più rispettoso dell’autonomia decisionale di DD e BC e della loro vita sessuale.
Queste considerazioni portano a ipotizzare che il tema della sterilizzazione forzata pertenga al campo “accidentato” della bioetica, sociale e basato sulla definizione di confini, non meno che a quello “lineare” del diritto umano, individuale e inalienabile. Come se ciò non bastasse, la questione mette in discussione proprio quel ruolo di rappresentanza nei con- fronti della società che generalmente viene accordato in modo incondizionato ai genitori delle persone con disabilità (come implicito, ad esempio, nella formulazione linguistica “dopo di noi”), e anzi traccia nette linee di frattura tra la loro valutazione dell’interesse dei figli e la stessa integrità psico-fisica di questi ultimi. Per fare un esempio in più: la stessa Corte di protezione britannica, nel febbraio 2013, ha respinto la sterilizzazione di una studentessa 21enne con sindrome Down richiesta dai suoi genitori, in una famiglia che la sentenza pur non manca di definire “amorevole, vicina, dedita e di supporto”. Le raccomandazioni finali del rapporto EDF sostengono, al contrario, che “ogni richiesta di sterilizzazione deve essere considerata una procedura che è attuata ‘sulla persona con disabilità’ e non ‘per la persona con disabilità’”. È quindi auspicabile che di sterilizzazione forzata, e più in generale di sessualità delle donne con disabilità, si discuta più spesso di quanto avviene oggi – senza paura di affrontare anche nodi che potrebbero risultare assai problematici e dolorosi.

12. Un “viaggio gentile” di successi in affari

Scritto da Nicola Rabbi il 2 Luglio 2025. Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

Se avete in mente di cercare lavoro per trasferirvi in Australia e dintorni, una visita al sito web di Successful Resumes, www.successfulresume.com.au, potrebbe esservi di aiuto per avere un curriculum vitae più efficace e un primo contatto con le aziende del luogo. Dal sito non potreste però desumere la storia di John Little, l’imprenditore con disabilità che ha fondato questo servizio nel 1991 e lo ha gestito fino al 2016, una storia di grande interesse nella sua apparente “normalità”.
Nel 1989 John Little aveva già alle spalle una lunga carriera, di fotografo prima e poi di pubblicitario, e decise di vendere al suo socio in affari l’agenzia pubblicitaria che nel 1982 aveva avviato da zero, per trasferirsi con la famiglia da Sydney nel Queensland, a mille chilometri di distanza, e godersi la pensione. Le entrate però non bastavano: “per caso sono stato introdotto alla scrittura di curricula per persone che volevano un lavoro. Ho deciso che quello che si faceva al tempo non andava molto bene, e ciò che dovevo davvero fare era utilizzare le mie competenze in pubblicità e marketing per migliorare la presentazione, lo stile e l’efficacia dei curricula. Così ho portato un aspetto nuovo a vedersi nella scrittura dei curricula, e non con mia sorpresa, ma certamente con mia gioia, le persone venivano e volevano sapere quel che facevo, e volevano curricula come quelli che facevo io. E così, all’improvviso, ho scoperto di essere molto impegnato”.
A 16 anni di età Little aveva ricevuto una diagnosi di distrofia muscolare, e quando nel 1991 iniziò l’attività di scrittura di curricula sentiva di essere prossimo all’essere costretto su una carrozzina: “avevo vissuto la maggior parte della mia vita con l’idea che la mia disabilità mi avrebbe portato un giorno a quel punto, ma ho anche pensato ‘se non ce la faccio, se non posso scrivere curricula da casa, in carrozzina, possono farlo anche altri’, così ho guardato come avrei potuto formare le persone a fare quel che facevo io”. Vivere in una piccola città che era soprattutto un luogo di vacanze non lo aiutava nel cercare partner e clienti, e quindi decise di tornare a Sydney, una metropoli di 4 milioni e mezzo di abitanti, per una singolare ricerca di mercato: “a Sydney c’erano già molti scrittori di curricula, e ho telefonato a tutti, come se fossi un cliente, per sapere che cosa offrivano, come si presentavano e quali sarebbero stati i costi, e con mio piacere non erano molto bravi, e ho pensato ‘bene, posso fare meglio di voi’”. Trasferitosi di nuovo a Sydney con la moglie, avviò la sua impresa, e per farla crescere dopo un buon successo iniziale si unì a due amici con competenze imprenditoriali per costituire il franchising “Successful Resumes Australia”, da vendere come “pacchetto” ad altri licenziatari. “Come è poi saltato fuori, senza puntare in modo particolare in quella direzione, non pochi dei miei licenziatari in franchising avevano questo o quel tipo di disabilità – e perché non avrebbero dovuto, dal momento che il 20% circa della popolazione ha una disabilità”. Oggi l’impresa ha 35 sedi in franchising – la maggior parte in Australia, ma anche 6 in Nuova Zelanda e una a Singapore e Hong Kong, mentre quelle aperte in Gran Bretagna e Stati Uniti sono state chiuse per le difficoltà incontrate e perché “avevamo un sacco di lavoro da fare anche solo con quelle nella nostra parte del mondo”.
Nel 2016, a 71 anni di età e con una disabilità che continua ad aggravarsi, Little ha ceduto la gestione di “Successful Resumes” alla moglie e alla figlia; preferisce però parlare di “rallentamento” piuttosto che di “pensionamento”, anche perché non ha abbandonato la sua seconda attività. Dodici anni fa fondò infatti, con un socio in affari, un’impresa di noleggio carrozzine e scooter per persone disabili, soprattutto turisti con disabilità che sbarcano a Sydney da una crociera. “E tutto è partito semplicemente da una cosa: avevo una carrozzina che avevo aggiornato con una nuova, cercai di vendere quella che mi era avanzata e nessuno voleva comprarla, così pensai: ‘beh, cosa posso fare, penso di poterla probabilmente dare a noleggio’; misi su un piccolo sito web, e le persone iniziarono a telefonare da tutto il mondo, con l’intento di noleggiare carrozzine, e io ne avevo solo una! Così mi sono procurato un socio in affari, che guida il taxi, abbiamo acquistato alcune carrozzine manuali ed elettriche e alcuni scooter, e d’improvviso eravamo in affari”. Oggi “Wheelchairs To Go” (www.wheelchairstogo.com.au) lavora molto, soprattutto nei sei mesi estivi in cui più frequenti sono le crociere, accompagnando clienti da tutto il mondo dall’aeroporto alla nave da crociera e ritorno, o in giro per la città e i suoi dintorni con un “maxi-taxi” dotato di una rampa idraulica sul retro. “Mentre parlo, sto guardando tra due edifici locali giù al porto, e c’è una nave che fa manovra in uscita dal terminal, pronta per andare in crociera – probabilmente ci sono tante nostre carrozzine sopra”.

Consigli di amministrazione
La vicenda di un capitano d’impresa di successo con una malattia degenerativa potrebbe facilmente prestarsi a una narrazione “epica”, incentrata sulla doppia sfida con i rivali in affari e la malattia, e magari su un momento di difficoltà in cui si è a un passo dall’abbandonare tutto, per poi rialzarsi e tornare a vincere… E invece: “Sì, abbiamo avuto singoli clienti che sono stati difficili, ma immagino che è questo che accada nelle imprese centrate sul cliente. Non ho mai pensato di abbandonare”. Ripensando alla vacanza a Singapore durante la quale ha deciso di cedere ai familiari “Successful Resumes”, Little si limita a notare che “avevo già affrontato nel corso degli anni le mie difficili circostanze legate alla disabilità, non perché gli affari non stessero procedendo in modo ‘liscio’, bensì perché io non stavo procedendo in modo ‘liscio’ – il mio corpo stava iniziando a diventare goffo e a non fare ciò che avrebbe dovuto”. Il rapporto con la disabilità è stato vissuto negli anni in modo consapevole e non drammatico, facendo appello alle “abilità residue” in maniera tutt’altro che nominale: “Non è una storia triste, è solo che va così. Non sono come una persona che è stata in forma e attiva, che improvvisamente diventa paraplegica o quadriplegica per un evento catastrofico, così è davvero dura per loro. Ho avuto un gentile viaggio attraverso tutta la mia vita, sapendo che un giorno sarei stato in carrozzina, per cui per me non è stata una sorpresa, e ogni volta che c’era un deterioramento nella mia condizione ho sviluppato un modo di eluderlo, e l’ho chiamato la mia ‘nuo- va normalità’, e ho avuto ‘nuove normalità’ per tutta la vita, moltissime volte. Lo spirito e il cervello umano sono una buona cosa, si allenano a fare le cose con una nuova normalità”.
Accanto a questa grande duttilità, e non sarebbe inopportuno sostenere proprio grazie ad essa, Little mostra un notevole “fiuto per gli affari”. La sua capacità di trasformare una carrozzina in disuso in un noleggio di carrozzine viene descritta una volta di più con un certo understatement: “È stata solo una grande opportunità, buona sorte, chiamatela come volete, imprenditorialità – non ne ho idea, ma stiamo andando avanti da 12 anni”. Nel notare che molte delle migliori carrozzine sul mercato sono disegnate e prodotte da imprese condotte da persone con disabilità, l’imprenditore rileva come questa conoscenza diretta della condizione abbia anche per lui riflessi personali e commerciali: “Quando parlo con i clienti del noleggio di carrozzine, si sentono più fiduciosi a parlare con me perché li informo del fatto che sono in carrozzina, e possono farmi domande sull’accessibilità, sui problemi che potrebbero affrontare su una nave, o in una città in cui non sono mai stati prima. Posso dare loro, e mi offro di impiegare tempo in questo, consigli e informazioni che toglieranno l’inevitabile ansietà che le persone che viaggiano per la prima volta, o che non hanno grande esperienza, affrontano” quando hanno una disabilità motoria, sensoriale o intellettiva. “Si sentono molto meglio a parlare con qualcuno che ha una disabilità, possono credergli – e a me fa molto piacere”.
Senza sentirsi un esempio particolare, Little si è sempre reso disponibile a dare consigli ad altre persone, con disabilità o meno, che vogliano mettere in piedi la propria attività: “Certamente sono felice di fare da mentore alle persone: non lo faccio di professione, non metto una tariffa per farlo, ma negli anni ho dato consigli e parlato con persone che volevano entrare in affari”. Per un certo periodo, questa attività ha assunto anche una forma più strutturata: tra il 2009 e il 2010 John fondò insieme a Rob Crawford, un altro imprenditore con disabilità incontrato in rete che vive e lavora in Arizona, il “GNED – Global Network for Entrepreneurs with Disabilities” , una rete composta da persone con disabilità titolari di azienda con nodi anche tra Canada, Regno Unito e Pakistan, per fornire consigli a imprenditori con disabilità consolidati e potenziali e stabilire relazioni di affari. Questa rete oggi appare però in stand-by, come afferma Little: “Non ci ho più molto a che fare, ma per alcuni anni è stato un sito web molto efficace, e abbiamo incoraggiato le persone più che potevamo a diventare imprenditori, a seguire le proprie idee”. Anche Rob Crawford ha di fatto abbandonato l’attività nel GNED nel momento in cui da rete informale stava evolvendosi in un’organizzazione basata su iscrizioni a pagamento (un’evoluzione che non si è poi completata), e ha preferito dedicarsi, accanto alla sua attività professionale nel settore educativo con il Life Development Institute all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità attraverso il miglioramento della loro impiegabilità individuale e la costruzione di relazioni con potenziali datori di lavoro. Anche la moglie di John Little, Suzanne Colbert, è da anni attiva in questo ambito: nel 2000, per migliorare l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità (il 45% delle quali in Australia vive ancora in stato di povertà), ha fondato con il marito l’AND – Australian Network on Disability (www.and.org.au), contattando e coinvolgendo grandi datori di lavoro per fornire loro strumenti finalizzati all’inserimento di lavoratori e al servizio a clienti con disabilità. Per le attività di questa organizzazione, di cui è tuttora amministratrice delegata, Colbert ha ricevuto diversi premi e riconoscimenti di carattere nazionale in Australia. Little ricorda: “ero nel consiglio di amministrazione, all’inizio, e aiuto ancora a farla funzionare. Lei diceva: ‘c’è una persona e mezza che lavora in questa attività, e tu sei la mezza’, indicando me. Facevo lavoro amministrativo, la gestivamo da casa nostra, il nostro tavolo di cucina era la nostra scrivania, e ora è una organizzazione molto grande, non gigante, ma di grande successo”. Un esempio di inserimento lavorativo promosso da AND e citato da Little è quello di “un ragazzo con un QI di 80 che un giorno lavorava in un laboratorio protetto, e guadagnava 5 dollari al giorno svolgendo noiosi compiti manuali, impacchettando cose, e il giorno dopo iniziò a lavorare con una compagnia di elettronica, che era un’impresa molto hi-tech, e ci è rimasto per 15 anni come uno dei lavoratori-chiave, svolgendo i lavori più complessi su apparecchiature altamente tecniche. Non doveva quindi essere in un laboratorio protetto, poteva fare un lavoro veramente significativo, ed essere pagato in modo appropriato”.
Come si è detto, la condizione di deterioramento progressivo delle capacità funzionali ha consentito a John Little di adattarsi alle diverse fasi della propria vita, a differenza di un evento traumatico. D’altro canto, quando Little afferma che “la disabilità mi è stata intorno per tutto il tempo”, mette sul piatto, così senza parere, quella che per tanti altri è una ragione di scoramento di vita irreversibile. Il successo negli affari non è, né può strutturalmente essere, appannaggio di tutti; il pensiero di “andare avanti e ingrandirsi” che Little ha messo costantemente nella propria attività di imprenditore, il “provarci”, senza vantarsi di doti eroiche ma sapendo che “così va il mondo”, è invece uno spirito il cui valore si estende ben oltre l’ambito dell’attività di impresa.

Siamo rimasti d’accordo su quanto di buono abbiamo in comune. Sul vantaggio di potersi misurare, del non dipendere da altri nel misurarsi, dello specchiarsi nella propria opera. Sul piacere del veder crescere la tua creatura, piastra su piastra, bullone dopo bullone, solida, necessaria, simmetrica e adatta allo scopo, e dopo finita la riguardi e pensi che forse vivrà più a lungo di te, e forse servirà a qualcuno che tu non conosci e che non ti conosce. Magari potrai tornare a guardarla da vecchio, e ti sembra bella, e non importa poi tanto se sembra bella solo a te, e puoi dire a te stesso “forse un altro non ci sarebbe riuscito”.
(Primo Levi, La chiave a stella)

11. Porta i tessuti maya su Instagram (e a Londra)

Scritto da Nicola Rabbi il 2 Luglio 2025. Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

Non è certo facile entrare a soli 20 anni nella lista delle 100 donne più influenti del mondo compilata ogni anno dalla BBC. Ma nel 2016 Isabella Springmuhl Tejada, una disegnatrice di moda guatemalteca con sindrome di Down, ci è riuscita. E tutto è cominciato con un “no” ricevuto all’Università…
Da sempre Isabella ha avuto una passione per gli abiti, e quando nel 2013 si è diplomata ha chiesto di iscriversi alla Universidad del Istmo per studiare disegno di moda, ma ha ricevuto un diniego a causa della sua condizione. Come lei stessa ci rac- conta, “quando mi hanno respinto all’Università, ho capito che disegnare era quello che volevo di più”. Isabella si è messa in azione e ha iniziato a prendere lezioni di disegno di moda, cucito e maglia in maniera indipendente. Nel frattempo, però, Isabella stava constatando la carenza di vestiti adatti alle persone con sindrome di Down: “è difficile per noi trovare abiti che ci stiano bene, perché abbiamo tipi di corpo diversi, tendiamo ad avere un torso corto, braccia e gambe corte, oppure siamo troppo magri…”.
La madre di Isabella ha sostenuto completamente la sua idea di disegnare abiti pensati per persone Down, che si inserisce in una tradizione familiare: “mia nonna era una famosa stilista in Guatemala 32 anni fa, perciò ho deciso di denominare il mio marchio ‘Down to Xjabelle’ – ‘Down’ perché ho la sindrome di Down e ‘Xjabelle’ perché era il nome dell’atelier di mia nonna”. Isabella ha creato le sue prime e più caratteristiche borse, le “Mashtates”, che sono andate vendute con incredibile rapidità; forte di questo incitamento, “con l’aiuto di mia madre ho assunto una sarta e ho iniziato a disegnare e realizzare vestiti… sono stati un successo, ho iniziato a fare soldi con le vendite e mia madre ha trasformato il suo studio d’arte in un atelier di moda”, atelier in cui da allora sono state create tre collezioni.
La svolta per “Down to Xjabelle” arriva quando nel febbraio 2016, insieme ad altri stilisti dal Guatemala, Isabella viene chiamata a partecipare alla sezione internazionale della “London Fashion Week”: “ero la prima stilista emergente con bisogni speciali invitata. Da allora, mi capitano solo cose buone, interviste e inviti da tutto il mondo… tutto!”. Nell’ottobre 2016, Isabella è a Roma per il progetto “Sogni – Del tamaño de tu sueños así serán tus logros” (“della dimensione dei tuoi sogni saranno i tuoi successi”) del Gruppo Artistico “Guatemala es Guatemala”. Un mese dopo, come detto, la BBC la cita tra le 100 donne più influenti del mondo, accanto a celebrità come Alicia Keys e alla donna politica francese Rachida Dati: “mi sono sentita così fiera di me stessa, ho lavorato duro, e sono così felice per me e per tutte le persone con sindrome di Down. Ora, le persone possono vedere che siamo capaci di raggiungere tanti obiettivi”.
“Down to Xjabelle”, con le sue collezioni pensate per tutti (non solo per le persone con sindrome di Down) e affidate alla produzione di 4 sarte, mescola consapevolmente tradizione e modernità. Da un lato, gli abiti e gli accessori realizzati dai disegni di Isabella si ispirano a colori e materiali della ricca cultura tessile tradizionale Maya in Guatemala: “continuo a disegnare quello che mi piace, usando tessuti guatemaltechi. Sono colorati e pieni di motivi, tutto è tessuto a mano e ogni pezzo è unico nei suoi modelli e nella storia che racconta. Mi ispiro agli huipiles (tuniche tradizionali delle donne centroamericane) di diversi gruppi di donne nell’altopiano del Guatemala”. Da quanto detto emerge inoltre la bella e forte relazione familiare di Isabella con la nonna Blanqui e la madre Isabel Tejada, che nel 1998, dopo la nascita di Isabella, ha creato insieme ad altre donne la Fondazione Margarita Tejada per l’inclusione lavorativa di persone con sindrome di Down, specie se in situazione di povertà.
Allo stesso tempo, “Down to Xjabelle” fa un uso avanzato delle nuove tecnologie, promuovendo e vendendo online le sue collezioni sul suo sito e sviluppando una comunità tramite i suoi account nei social media – Down to Xjabelle su Facebook e in particolare @downtoxjabelle su Instagram, dove oltre 7.000 followers commentano con entusiasmo le immagini di abiti e accessori, unici per i colori luminosi e i modelli vivaci prima che per le caratteristiche di chi li ha ideati.
Nel marzo 2017 Isabella ha partecipato alla sfilata di moda inclusiva “Runway Together, Everybody Fits In” dell’Università di Anahuac in Messico, con la sua collezione “Cornucopia”, e sempre in Messico, all’interno della settimana Intermoda di Guadalajara, è stata in luglio invitata a presentare la sua ultima collezione. “Down to Xjabelle” sta ricevendo attenzione, ordini e inviti per eventi a livello internazionale, realizzando uno dei sogni di Isabella: “Voglio aprire una boutique ed esportare i miei vestiti in tutto il mondo! Mi piacerebbe partecipare a progetti di moda. Adoro viaggiare”. E ci confessa un legame particolare con l’Italia, non solo come capitale della moda: “Mi piace soprattutto disegnare, ma ho molti interessi e hobbies. Uno di essi è cantare. Sono un mezzosoprano lirico, ho già fatto due recital, e mi piace moltissimo l’opera. Adoro Andrea Bocelli, Placido Domingo e Pavarotti. Quando ero bambina i miei genitori mi portarono a un concerto dei Tre Tenori… li adoro, come adoro Il Volo e Il Divo”.
Il successo ha cambiato Isabella? “Non penso di essere cambiata, continuo a fare quello che facevo e a disegnare. Ora ricevo aiuto nel cucire i vestiti, ma mi sento molto felice e fiera di me stessa”. Al contempo, Isabella sa di costituire un esempio per altre persone con sindrome di Down o altre difficoltà, che spesso vengono respinte anche dall’università della vita – e tuttavia l’Universidad del Istmo, la stessa che l’aveva rifiutata, di recente ha invitato Isabella a un forum sull’inclusione e ha espresso l’impegno a iniziare ad accettare studenti con bisogni speciali, dando così un riconoscimento alla forza delle parole di Isabella: “Voglio ispirare persone come me, voglio dire loro di seguire i loro sogni, di non accettare un no, di continuare a lottare per ciò che vogliono fare!”.

10. Unire le forze per essere liberi

Scritto da Nicola Rabbi il 2 Luglio 2025. Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

Valter Mahnic, nato nel 1982 a Trieste e da alcuni anni paraplegico in seguito a un’ischemia midollare, ha trasformato la necessità di utilizzare in maniera più libera e sicura i bagni pubblici, per garantirsi un’effettiva libertà di movimento nella vita quotidiana, in un ausilio brevettato, FLY, che tiene aperti pantaloni e abbigliamento, consentendo di avere le mani libere e quindi autonomia nella funzione anche con capacità degli arti superiori ridotte. FLY è prodotto dall’impresa TIK.AM., che Mahnic stesso ha fondato nel 2013, e che ha vinto il Premio Solidarietà 2015 della Regione Friuli-Venezia Giulia per la capacità di “migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, inventando e progettando prodotti semplici ed innovativi”.
Per passare da un’esigenza, legata alla condizione di disabilità acquisita, alla produzione diretta e professionale della sua idea per soddisfarla, Mahnic ha avuto bisogno della propria determinazione e competenza, ma anche di tornare a studiare e di mettersi in relazione con altri.

Da quali esperienze e idee è nata la scelta di costituire un’impresa come TIK.AM? TIK.AM. Srl è una start up innovativa, che nasce dalla volontà dei due soci fondatori, io e Salvatore Oggiano, e si costituisce per poter offrire a chi ne ha bisogno soluzioni tecniche d’avanguardia per l’autonomia e il benessere in presenza di condizioni fisico-motorie difficili o delicate. L’idea che accomuna la fondazione è FLY, un di- spositivo precedentemente brevettato da me, che facilita e velocizza il cateterismo intermittente maschile. La mission di TIK.AM. è indirizzata a fornire soluzioni innovative, semplici e sicure per agevolare la vita delle persone colpite da disabilità motorie.

Quali difficoltà avete affrontato e superato per creare TIK.AM, in termini di capitale di avvio, registrazione brevetti…?
Le prime difficoltà sono state di formazione, in quanto non ero in possesso di studi superiori né tecnici. Ho sentito quindi la necessità di integrare tale formazione seguendo alcuni corsi in “Area Science Park”, un centro di sviluppo di tecnologie innovative e formazione a Trieste. Proprio in quella occasione ho incontrato il mio attuale socio, che era lì in veste di docente. Dopo aver valutato le potenzialità del progetto, lo scoglio immediatamente successivo è stato naturalmente reperire il capitale necessario, e nonostante la presenza di vari bandi, per velocizzare, abbiamo investito di tasca nostra.

In quale momento ha percepito di essere a un “punto di svolta” nello sviluppo dell’impresa, ovvero che TIK.AM poteva effettivamente reggersi come azienda sul mercato?
Il punto di svolta nello sviluppo dell’impresa è un pensiero ardito, soprattutto per una start up innovativa. Semplificherei così: siamo riusciti a industrializzare il prodotto a renderlo performante, abbiamo iscritto l’azienda al MePA, mercato elettronico di fornitura per le pubbliche amministrazioni, tutto questo non come “punto di svolta” ma come “buon inizio”.

Nella produzione di ausili per disabili, quale valore aggiunto viene portato dal loro essere ideati da, e non solo per, persone con disabilità?
Il valore aggiunto di lavorare per le persone disabili conoscendo la disabilità da dentro ritengo si manifesti in due aspetti importanti. Il primo è quello di poter riconoscere e dedicare attenzione anche a tutte le caratteristiche secondarie di ogni ausilio, e fare in modo che anch’esse siano in linea con tutte quelle necessità non facilmente comprensibili della vita delle persone disabili. Tali necessità, scontate per la persona disabile, sono proprio per questo raramente espresse e dunque difficilmente percepite dai produttori standard. Il secondo è che “parlando la stessa lingua” di chi utilizza i nostri ausili siamo in grado di comprendere meglio le loro necessità e offrire un servizio migliore, oltre che avere una più immediata e completa comprensione dei feedback che l’utilizzatore ci dà. Ciò ci permette di migliorare costantemente prodotti e servizi.

In che modo il successo di TIK.AM ha cambiato il modo in cui percepisce se stesso e la sua condizione personale?
TIK.AM. nasce da pure energie positive; oggi sono imprenditore e intraprendo grazie alle mie idee, ma il resto della mia vita prosegue come prima di fondare questa impresa.

Pensa che il suo esempio possa essere di ispirazione per le scelte lavorative e personali di altre persone con disabilità, e se sì perché?
Penso che qualsiasi esperienza come quella di TIK.AM. possa essere un grande esempio, e l’ho comunicato in vari articoli e interviste precedenti, in quanto TIK.AM non nasce per dimostrare qualcosa, ma trasmette al contempo l’idea che dandosi da fare e lavorando con buone intenzioni che non siano incentrate solo sul profitto le possibilità di realizzarsi ci sono sempre. Questo che si sia disabili o meno – anche se, naturalmente, con le energie più limitate caratteristiche della disabilità si fa un po’ più di fatica.
Inoltre, per sua natura TIK.AM. rappresenta, tramite i suoi due soci fondatori, l’integrazione ideale tra una persona normodotata e una disabile, che uniscono le energie per realizzare insieme qualcosa di bello e positivo, e si trova quindi ad anni luce di distanza da quelle visioni che integrano a forza “perché è giusto”, “perché si deve”, e con ciò trasmettono comunque ancora una visione della disabilità come peso sociale da gestire.

Quali sono i progetti di sviluppo per TIK.AM nel prossimo futuro?
In TIK.AM. abbiamo come obiettivi attuali e futuri innanzitutto mantenere costante la qualità e l’innovatività che ci contraddistinguono, sia nell’affinamento degli ausili attuali – in vendita sul sito– che nello sviluppo dei prodotti innovativi ai quali stiamo lavorando. Oltre a ciò, l’ulteriore consolidamento del mercato nazionale e, quando saremo pronti, l’apertura verso l’estero.

7. Il sale e il lievito

Scritto da Nicola Rabbi il 2 Luglio 2025. Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

La genuinità dei prodotti alimentari che riflette quella di lavoratrici e lavoratori che li preparano, in un gruppo composto per la maggior parte da persone con disabilità cognitiva inserite a pieno titolo nelle attività e nella responsabilità per l’andamento dell’impresa. Da questa impostazione della cooperativa sociale Via Libera, in cui la proporzione minima del 30% di lavoratori svantaggiati risulta ribaltata in un 30% circa di lavoratori non svantaggiati, e dell’associazione L’Impronta ONLUS che alla cooperativa sociale ha dato vita, sono nati a Milano prima il ristorante Gustop nel 2012, e poi il panificio Gustolab nel 2014.
Abbiamo intervistato Silvia, 22 anni, e Giovanni, 24 anni, due giovani membri con disabilità della “squadra”.

Da quanto tempo lavorate presso Gustolab/Gustop? Avete avuto altre esperienze lavorative in precedenza?
GIOVANNI: Io sono assunto da due anni, e lavoro a Gustolab la mattina dalle 9.30-10.00 alle 11.00, e a Gustop dal martedì al giovedì dalle 12.30 alle 15.00. Prima ho avuto un’esperienza di un anno nel panificio di un’altra cooperativa, in cui facevo un po’ di tutto, ma non mi hanno rinnovato il contratto, e mi hanno proposto di andare a lavorare a Gustop per fare più esperienza nel settore; qui sono molto più contento. A Gustop mi occupo di stare in sala e portare i “rifornimenti”, quello che manca nel locale, stando a contatto con i clienti, oppure sto “dietro” a dare una mano, svuotare i carrelli o pulire la cucina. A Gustolab do una mano ai panificatori, soprattutto per smaltire gli ordini grossi – ad esempio, se c’è da preparare un impasto di 30 chili per il giorno dopo, lo prepariamo subito in due e lo mettiamo per il giorno dopo in “ferma-lievita”, una macchina che consente di accelerare o rallentare la lievitazione, e che ci permette di non iniziare troppo presto il turno di lavoro la mattina.
SILVIA: Io lavoro a Gustolab da più o meno tre anni. Mi hanno inserito tramite l’Afol, il centro per l’impiego, con l’aiuto di un tutor, prima con un tirocinio in laboratorio a panificare; e poi, quando due anni fa si è deciso di aprire il negozio al pomeriggio, mi sono spostata direttamente alla vendita, dove mi occupo da sola direttamente anche delle pulizie e della chiusura dalle 16.00 alle 19.00. Il sabato facciamo tutta la giornata a turni alternati, e se c’è bisogno, per sostituzione di altri che sono assenti, per necessità in spazi aziendali temporanei o per “sovrapproduzioni” che richiedono ore in più, ci sono sempre. Non ho avuto nessuna esperienza lavorativa prima di Gustolab, sono stata a casa due anni cercando lavoro e mandando i curricula ma non trovavo niente.

Come vi trovate al lavoro, sia per le mansioni che svolgete sia per il rapporto che avete con i colleghi?
SILVIA: Mi trovo bene in tutti i sensi, i miei colleghi mi mettono a mio agio, se c’è bisogno ci aiutiamo a vicenda. Il lavoro mi piace anche perché è una responsabilità nei miei confronti, alla fine ho in mano il negozio tutto il pomeriggio, e sono orgoglio- sa che abbiano deciso di assegnarmi questo compito.
GIOVANNI: Anch’io mi trovo molto bene, con i miei colleghi scherziamo sempre, ma se c’è qualche problema ci aiutiamo tra di noi per risolverlo subito. Sono sempre stato gentile e accogliente con le persone, per farle sentire come a casa quando vengono al ristorante.

In che misura vi sentite responsabili e protagonisti nell’azienda in cui lavorate?
GIOVANNI: Ti faccio un esempio relativo a un prodotto che facciamo in panificio, il “focaccione” con sale grosso e rosmarino: quando sono entrato non c’era, ho chiesto di fare una prova e l’ho fatto assaggiare, è piaciuto anche ai clienti e ora lo produciamo tutte le mattine. In questa cosa mi sono sentito molto protagonista, perché ho portato un nuovo tipo di ricetta che prima non avevamo.
SILVIA: Condividiamo tutti insieme in équipe, in incontri mensili operativi (separati dalle assemblee generali della cooperativa), le difficoltà e le esigenze.

Questo vostro lavoro ha cambiato il modo in cui vedete voi stessi e gli altri?
GIOVANNI: No, questo ambito mi è sempre piaciuto e ho fatto una scuola per farlo da grande, per impegnarmi fino in fondo e regalare delle soddisfazioni ai clienti. Il lavorare qui mi consente di vedere molte più persone soddisfatte del nostro prodotto. Sono sempre stata una persona molto aperta e attenta a risolvere i problemi, e qui ho la possibilità di farlo.
SILVIA: A me ha cambiato la vita, perché adesso ho la mia libertà, posso uscire o comprare qualcosa con i miei soldi senza chiedere ai miei genitori. Se prima ero un po’ più timida, stando a contatto con il pubblico sono stata spronata ad aprirmi anche fuori dal lavoro.

Avete degli aneddoti significativi sulla vostra esperienza di lavoro?
SILVIA: La cosa più simpatica che succede è quando i clienti ordinano qualcosa al telefono e poi non passano, o si dimenticano, e alla sera non sai se aspettarli o meno. Abbiamo molti clienti anziani, che fanno ordini piccoli ma poi si “perdono”. In genere abbiamo una clientela che viene tutti i giorni, il lunedì c’è un po’ più affluenza perché c’è il mercato di fronte, ma gli altri giorni i clienti sono quelli “affezionati”.
GIOVANNI: A volte è capitato che venissero a fare un servizio televisivo presso il panificio, e io mi sorprendevo che un panificio così piccolo fosse stato scelto dalla TV per mostrare i suoi prodotti e la lavorazione in cui mettiamo tanta passione.

Quanto pensate che conti l’aspetto sociale di Gustolab e Gustop nella scelta dei clienti di venire da voi rispetto alla qualità della vostra proposta?
GIOVANNI: A Gustop si mangia bene e con ottimi prezzi – con un menu da 10 Euro e 50 prendi un primo, un secondo, un contorno, la frutta o il dolce, l’acqua e il pane.
Sia al ristorante che al panificio andiamo molto incontro al cliente, che è quello su cui si sostengono entrambi e che spesso si affeziona a noi e ritorna. Giusto oggi al ristorante abbiamo avuto molti più clienti, perché oltre a quelli abituali è arrivata la squadra Giovanissimi del Milan, che ha organizzato per venire a mangiare anche nei prossimi giorni, e per me è una soddisfazione enorme.
SILVIA: Il pane è buono, biologico e delle diverse varietà che possono piacere ai clienti, e c’è un passaparola tra di loro. I clienti vengono però anche perché li accogliamo sempre con l’umore giusto, e chi lavora riceve una formazione anche su questa accoglienza, pur se sempre di tipo commerciale. Questo abbinare il prodotto al servizio, più che il nostro essere “sociale” che non sbandieriamo, riteniamo sia la nostra prerogativa.

Che consigli dareste a un nuovo collega appena assunto?
SILVIA: Di stare tranquillo, che lo faremo sentire a suo agio e che per qualsiasi problema o difficoltà può contare su di noi.
GIOVANNI: Come Silvia, se avrà difficoltà verrò subito a dare una mano.

Che progetti avete per il futuro? Gustolab e Gustop sono per voi un punto di arrivo o di partenza?
GIOVANNI: Per me è tutto un progetto nel futuro. Qui mi trovo bene, ci sono dei colleghi fantastici e se mi rinnovano il contratto a tempo determinato a ottobre non me la sento di andarmene. Però, un mio sogno è di aprire un bel panificio con bar e pasticceria, e in futuro voglio mettere l’esperienza che ho accumulato in comune con altri.
SILVIA: Io invece ho un contratto fisso da circa un anno, e credo di proseguire questo lavoro perché mi piace e mi trovo a mio agio.

A conclusione dell’intervista, Andrea Miotti, presidente di L’Impronta ONLUS, ricorda che per garantire il lavoro nel tempo è fondamentale che le attività funzionino da un punto di vista commerciale, e che quindi un “mantra” condiviso dal gruppo è quello dell’impegno nel lavoro, per “starci dentro” e aprire nuove opportunità ad altri.
Questo approccio sembra riuscire a battere la crisi: oltre a progetti di espansione interni alle attività esistenti, come il potenziamento del catering per Gustop e delle attività di pasticceria per Gustolab, per completare la filiera a monte si sta definendo una nuova attività di orticoltura biologica e sociale, tramite una cooperativa agricola sociale, Agrivis, fondata nel 2016 dallo stesso gruppo di lavoro e che coltiverà terreni nella campagna a sud di Milano.
Andrea pare molto contento che Giovanni voglia aprire in futuro una sua panetteria – gli chiede solo di farlo in una zona diversa di Milano!

Per saperne di più:
www.panificiogustolab.it
www.gustop.it

3. Un indice puntato verso l’inclusione

Scritto da Nicola Rabbi il 2 Luglio 2025. Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

Parafrasando Giulio Andreotti, “non basta (saper) fare un buon prodotto: bisogna avere anche qualcuno che te lo compri”. Per questo diventano cruciali le relazioni di affari, uno dei benefit più rilevanti promessi dai programmi di certificazione proposti negli USA dal “DSDP – Disability Supplier Diversity Program”. Il programma è gestito dall’USBLN – Business Leadership Network, una non-profit che affilia oltre 5.000 imprese negli USA con l’obiettivo di “influenzare l’inclusione della disabilità sui luoghi di lavoro, nella catena di distribuzione e nel mercato”, e si rivolge tanto alle “DOBEs – Disability-Owned Business Enterprises”, le aziende il cui possesso è almeno al 51% in mano a una o più persone con disabilità, quanto ad altre imprese in cerca di “diversificazione della catena di distribuzione”: mentre le prime sono oggetto del processo di certificazione, le seconde vengono messe in contatto con esse per stabilire appunto relazioni di affari proficue (oltre, come si dirà, a essere oggetto di un diverso ordine di “valutazione”). Alle DOBEs vengono inoltre forniti seminari di formazione e tutoraggio formale in aree come accesso ai capitali, redazione di business plan, strategie di sviluppo e gestione della catena di distribuzione – e, in aggiunta, la possibilità di partecipare alla conferenza annuale USBLN, la cui 20° edizione, nell’agosto 2017, ha visto la presenza di circa 1.200 persone, tra cui oltre 500 dirigenti di impresa e settore pubblico.
Le DOBEs certificate al momento sono un centinaio, presenti in quasi la metà degli Stati USA, tra grandi aree metropolitane e zone rurali. Contro una facile aspettativa, circa un quarto di esse hanno una dimensione di mercato internazionale, in alcuni casi con fatturati nell’ordine dei milioni di dollari. Come sottolinea Philip DeVliegher, che collabora con l’USBLN come fondatore della società di consulenza pDe- vl, “la maggior parte sono o di proprietari unici, o, se sono una società, la maggioranza è di una o due persone con disabilità, su magari 2 o 3 proprietari di imprese ancorché grandi – non certifichiamo aziende quotate in Borsa”. Quanto ai vantaggi offerti dalla certificazione, secondo DeVliegher non possono essere citati singoli casi di imprese di successo perché “ne abbiamo di innumerevoli. Immagino che dipenda da come si definisce il successo, ma penso che molti direbbero di essere di successo. Molte, se non tutte le multinazionali che acquistano da queste imprese richiedono che esse siano certificate DOBEs, entro robusti programmi di diversificazione dei fornitori che includono imprese a proprietà femminile, di minoranze, e altre classificazioni certificate per proprietari di impresa che sono considerati svantaggiati negli Stati Uniti”.
L’adozione di sistemi di acquisto diversificati e orientati a categorie svantaggiate è una scelta volontaria ma consolidata delle grandi imprese, che in questo appaiono avere una posizione molto più avanzata del public procurement. Su 50 Stati federali, Massachusetts e Pennsylvania appaiono infatti gli unici due ad aver adottato (e solo dal 2015) impegni verso le imprese di persone con disabilità, estendendo a questo ambito i loro programmi rivolti alla valorizzazione di “piccole imprese diverse” gestite da minoranze o persone svantaggiate (donne, veterani, persone LGBT). Nel riconoscimento delle imprese di persone con disabilità, identificate sulla base della certificazione DOBE, ai due Stati si stanno affiancando nell’estate 2017 lo Stato del New Jersey e la città di New York. Come racconta Elaine Kubik, responsabile dei rapporti con i media per USBLN: “sono stata di recente a un evento tenuto dal responsabile del controllo di gestione della città di New York; hanno già un programma, vogliono diversificare il denaro speso dalla città per assicurarsi che vada a minoranze e donne in affari, e questo recente evento era per includere imprese possedute da proprietari LGBTQ e con disabilità. Stiamo vedendo questa sorta di ‘effetto domino’ in altre città; penso che in generale le città vogliano avere opportunità per diverse minoranze a tutto campo, per cui quando iniziano con le donne in affari, allora c’è una pressione per dire ‘OK, ma allora che facciamo di queste altre minoranze?’, e si inizia a espanderle”. Questa espansione, apparentemente tutta concentrata nelle “tredici colonie” lungo la East Coast, porterebbe le DOBE ad “aggredire” budget di spesa complessivi nell’ordine delle centinaia di miliardi di dollari, senza però prevedere, almeno fino a oggi, quote a loro riservate entro la spesa pubblica diretta o indiretta (tramite obblighi di sub-approvvigionamento imposti ai fornitori).
In base alla “Section 503” della normativa USA sull’handicap, solo le imprese che hanno contratti con gli organismi federali sono tenute ad assumere direttamente quote di dipendenti con disabilità – un obbligo stabilito solo nel 2014 e meno stringente di quello in vigore in molti Stati europei. Sarebbe auspicabile perseguire l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità non tramite più assunzioni dirette, ma con obblighi più estesi e vincolanti di inserire DOBEs tra i propri fornitori?
La risposta di DeVliegher è negativa: “Penso che sarebbe un problema, non risolverebbe la questione. Sappiamo che le persone con disabilità hanno un tasso di disoccupazione molto più alto, per cui lo scopo di questa normativa era di includere più persone con disabilità nella prassi dell’assunzione. Assumere persone con disabilità e includerle nella propria catena di distribuzione sono due cose differenti, per cui non penso che questo sarebbe efficace”. DeVliegher segnala anche che l’USBLN non ha mai rilevato se le DOBEs certificate abbiano o meno una politica di assunzioni più orientata a includere persone con disabilità nella propria forza lavoro rispetto alle altre aziende, e sta iniziando ora a raccogliere dati su questo.

Valori di mercato
Per le aziende a proprietà diffusa, o comunque non possedute da persone con disabilità, che mette in contatto con le DOBEs, l’USBLN, insieme alla AAPD – American Association of People with Disabilities, ha creato dal 2012 un processo di certificazione relativo alla disability-friendliness. Il “DEI – Disability Equality Index” si presenta come “uno strumento di benchmarking nazionale, trasparente e annuale che offre alle imprese l’opportunità di ricevere un punteggio oggettivo, su una scala da 0 a 100, sulle proprie politiche e pratiche di inclusione della disabilità”. L’indice si compone di valutazioni su diverse aree, per la maggior parte legate alla cultura e alle politiche adottate dall’impresa al proprio interno, e si basa su un’autodichiarazione dell’impresa richiedente, soggetta poi a verifica; solo le aziende che ottengono un punteggio minimo di 80 vengono rese note, e promosse come “DEI Best Places to Work” (nel 2016 sono state 69, tra cui giganti come Walmart, Axa e UPS). La diffusione pubblica di un buon punteggio nel DEI è rivolta ai clienti, in una logica di responsabilità sociale di impresa, ma anche e ancor più agli investitori effettivi e potenziali, come spiega Kubik: “negli Stati Uniti, quando società o individui hanno intenzione di investire in un’impresa, spesso guardano al risultato finanziario, ma sempre più guardano all’ESG – Environmental, Social and Governance Rating, che ne attesta la sostenibilità ambientale, sociale e delle pratiche di governo. Ci sono diversi strumenti di rating in giro, ma stiamo vedendo che i nostri partner aziendali usano davvero il DEI per integrare il rating ESG, perché vedono che la valutazione arriva solo fino a un certo punto, e quando hai un alto indice di qualità sulla disabilità, questo mostra una cultura aziendale migliorata, il mantenimento e la soddisfazione dei dipendenti, il che gioca un altro ruolo chiave nella performance di lungo termine dell’azienda. Funziona sempre più nelle due direzioni: i partner aziendali che ottengono un punteggio alto continuano a raccontarlo agli investitori, e anche gli investitori cercano da soli di vedere se le aziende hanno questo punteggio addizionale”. Non si tratta quindi tanto di far leva sul senso etico del pubblico per vendere di più, quanto di accreditare la propria capacità di creare valore nel tempo.
I consigli che l’USBLN darebbe a una persona con disabilità che voglia mettersi in proprio si riassumono in una analisi completa e coerente del contesto di mercato in cui ci si vuole inserire, e nell’“assicurarsi che il proprio prodotto/servizio a valore aggiunto soddisfi un reale bisogno e possa competere con successo sul mercato”: gli stessi che si darebbero a qualunque imprenditore in fase di avvio, senza alcuna specificità legata alla situazione individuale di handicap. Le certificazioni DOBEs, del resto, attestano la proprietà dell’impresa, non la sua capacità di creare effettivamente valore. Questo ci porta a uno storico nodo di fondo delle politiche di “azione positiva”: perché rivolgersi in modo preferenziale a imprenditori con disabilità, quando essi devono essere in grado di competere con e come tutti gli altri? La spiegazione di DeVliegher fa riferimento a un aspetto storico, più che etico in senso assoluto, e distingue tra “essere” e “stare” sul mercato: “da un punto di vista degli affari, un punto di vista del prodotto o del servizio, sì, dovremmo trattare tutti allo stesso modo. Ma quando si tratta di gruppi di persone storicamente svantaggiati, dobbiamo seriamente riconoscere che coloro che sono stati esclusi dalle opportunità nel procurement nel passato hanno bisogno di essere inclusi. Noi guardiamo quegli svantaggi, e rendiamo chiaro che vogliamo includere coloro che hanno quegli svantaggi. Quindi, uno dei nostri scopi è assicurarci che tutti siano in grado di sedersi a tavola e fare affari; questo non vuol dire che essi si procurino affari ‘alla fine della fiera’”.
La filosofia dell’USBLN e gli strumenti usati per tradurla in azioni concrete non ci risultano avere un analogo nel resto del mondo. È forse anche per questo che l’associazione statunitense ha recentemente deciso di “diventare globale” creando un registro aperto alle imprese esterne agli USA, cui è possibile autoiscriversi online alle stesse condizioni previste per le DOBEs, e tramite cui si può entrare in contatto con lo stesso sistema di aziende partner come loro “venditori potenziali”. Il registro è per USBLN un “primo passo naturale” verso una strategia di crescita globale per le certificazioni e gli indicatori di cui abbiamo parlato, ed è per gli imprenditori con disabilità un’opportunità in più per la penetrazione nel mercato statunitense e internazionale, rispetto a cui le aziende italiane, per ragioni dimensionali e storiche, hanno sempre incontrato non poche difficoltà.

1. Introduzione

Scritto da Nicola Rabbi il 2 Luglio 2025. Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

I principali sindacati confederali italiani hanno tutti un ufficio dedicato a studiare ed elaborare politiche per l’handicap (cui spesso corrisponde un’articolazione in sportelli di contatto a livello locale); a quanto ci risulta, nessuna delle organizzazioni datoriali (Confindustria, ma anche CNA e Confapi) ha un ufficio analogo, oppure prevede servizi anche solo sperimentali dedicati a imprenditori con disabilità. Basterebbe questa constatazione a delineare la concezione dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità nel nostro Paese, tutta concentrata sul lavoro subordinato (soprattutto tramite le “quote” entro le imprese medio-grandi, che però sono minoranza nel nostro tessuto economico) o sulle cooperative sociali (anche qui in qualità di “quota” minima e minoritaria). L’idea che una persona con disabilità abbia l’intento di fondare un’impresa, anche individuale, e abbia bisogno di un aiuto in ragione delle proprie specificità, rimane fuori dall’orizzonte – forse anche perché la nozione di lavoratore “autonomo” appare in contraddizione con la limitazione delle “autonomie” che il deficit porta con sé.
Eppure, questa contraddizione non sta granché in piedi. I dati dell’European Community Household Panel, riferiti al periodo 1995-2001, mostrano che il tasso di occupazione autonoma sul totale degli occupati era spesso più alto per lavoratrici e lavoratori con disabilità di quanto non fosse per normodotate e normodotati, e ciò tanto nei Paesi in cui l’autoimpiego è più diffuso (Grecia, Italia, Portogallo) quanto in quelli in cui lo è meno (Germania, Francia, Austria). A conclusioni analoghe arrivano le analisi relative agli USA e al periodo fino al 2009. Certo, il tasso di occupazione complessivo rimane molto più basso per le persone con disabilità: si può concludere che per guadagnarsi da vivere queste ultime trovano nell’autoimprenditorialità una opzione più praticabile dell’impiego alle dipendenze. Se da un lato ciò può essere frutto di un respingimento subito da parte del mercato del lavoro (“non mi hanno voluto e ho preferito fare da solo/a”), dall’altro, per un numero di persone limitato ma non marginale, un’idea di impresa riesce semplicemente a diventare un’attività che “funziona”.
Nelle esperienze che abbiamo cercato di descrivere in questo numero, è significativamente assente ciò che una parola inglese brutale ma efficace definisce creeploitation: lo sfruttamento della condizione di disabilità per stimolare acquisti che altrimenti non avverrebbero. Dalle michette agli abiti, dalle birre ai curricula vitae, tutto si vende in ragione del rapporto qualità/prezzo e non di meccanismi pietistici. Al contempo, in diversi casi le risorse necessarie a far nascere o crescere un’azienda derivano da sistemi di crowdfunding, che rimandano a caratteristiche “speciali” della realtà che si va a sostenere, e non da un “tradizionale” e oneroso accesso al credito – un esempio ulteriore e significativo è quello dei biscotti Collettey’s (www.colletteys.com), prodotti da un’impresa fondata nel 2011 a Boston da Collette, una ragazza con sindrome di Down, che raccoglie stabilmente donazioni finalizzate a “creare posti di lavoro per persone con disabilità e far crescere l’azienda”.
Inoltre, non di rado il successo dell’impresa scatta nel momento in cui i media generalisti puntano i propri riflettori su un’esperienza il cui interesse risiede proprio nella disabilità delle persone coinvolte (nel caso di Collette, “la mia storia è stata raccolta dalla CBS locale di Boston, e trasmessa come storia ‘per stare bene’ durante le vacanze. Beh, è diventata più di questo! In 10 giorni, avevo oltre 9.500 visualizzazioni su Facebook e più di 50.000 biscotti ordinati”). Nell’intreccio tra ricerca del profitto e finalità solidale si mostra quindi una contraddizione in diverse imprese che per il resto, nel loro quotidiano, appaiono capaci di “stare sul mercato” e riescono a “battere la crisi” meglio di tante altre.
Dalle storie che abbiamo raccolto emergono due elementi che, nella citata assenza di supporti specifici alla creazione di impresa, possono risultare utili a una persona con disabilità che voglia mettersi in proprio. Innanzitutto, il motto “niente per noi senza di noi”, ideato in relazione alle istanze sociali, può applicarsi anche a quelle commerciali: una persona con disabilità in cerca di un prodotto o un servizio rivolto alle sue esigenze specifiche (un ausilio, una progettazione…) tenderà a fidarsi di più di chi glielo propone a partire da una medesima condizione vissuta personalmente – e questo apre di per sé possibili spazi di mercato preferenziali.
In secondo luogo, e in modo ancor più importante, è probabilmente tempo di superare una retorica del self-made-man che dagli anni ’80 in poi non ci ha mai lasciati, invitandoci a cercare il successo massimizzando le nostre capacità individuali (un successo così precluso in partenza a chi se le ritrova limitate da una condizione di deficit) e sulla base di relazioni improntate a una spietata competizione. Dalla rilettura delle vicende di molte delle aziende che abbiamo avuto l’opportunità di conoscere, emerge piuttosto la convinzione che “nessuno ce la fa da solo”: a porre le basi per il successo è la cooperazione con gli altri, che si tratti dei soci in affari con cui si rivela necessario fondare un’impresa, delle reti di fornitori e clienti stabilite nel corso della sua attività, degli altri soci-lavoratori sui quali si deve fare affidamento per il buon andamento di una cooperativa. È forse in questo snodo tra competizione e cooperazione nel mercato, di cui quello citato sopra come contraddittorio appare per alcuni versi un riflesso, che sta la lezione più importante da trarre dalle esperienze che ci sono state raccontate.

Sul piano dei diritti. Progetti e azioni dell’Intergruppo Disabilità al Parlamento Europeo

Scritto da Nicola Rabbi il 23 Giugno 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Nel gennaio scorso, l’European Disability Forum ha avviato i festeggiamenti per il suo ventesimo anniversario, che ricorre nel 2017, con un incontro con l’Intergruppo Disabilità al Parlamento Europeo per discutere le priorità di azione per il futuro. I “20 anni di lotta per diritti umani, inclusione e partecipazione” delle persone con disabilità che l’EDF celebra saranno portati alla pubblica attenzione da una campagna il cui motto è “Niente su di noi, senza di noi. Visibilità dei diritti per la disabilità ovunque”.
L’incontro di gennaio è stato l’occasione per condividere e discutere i temi al centro del programma di lavoro che l’Intergruppo Disabilità si è dato per il periodo 2017-2019 (ovvero fino alla fine della legislatura europea), tra cui l’impatto della crisi economica sulle persone con disabilità e il dialogo tra il movimento legato alla disabilità e i membri del Parlamento Europeo. L’agevolazione di questo dialogo è funzione cruciale dell’Intergruppo Disabilità, svolta in cooperazione particolarmente stretta con l’EDF, che cura anche la segreteria dell’Intergruppo. La forma del raggruppamento trasversale alle nazionalità e alle famiglie politiche, di cui l’Intergruppo Disabilità si presenta come uno degli esempi più longevi e numerosi (è nato nel 1980 e riunisce 109 europarlamentari sui 751 totali), ha consentito negli anni di portare nella legislazione europea elementi di miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità che probabilmente sarebbero stati raggiunti con maggiori difficoltà e ritardi senza la sua azione. Come rileva Brando Benifei, tra i parlamentari europei più giovani (31 anni) e vicepresidente dell’Intergruppo sin dall’inizio della legislatura, “da una parte, l’appartenenza a una ‘comunità’ permette di lavorare nella propria Commissione parlamentare in sinergia coi Deputati membri dell’Intergruppo appartenenti ad altre Commissioni parlamentari, coordinando l’impegno speso e rafforzando l’incisività del messaggio che vogliamo portare avanti. Dall’altra parte, proprio in virtù delle differenti affiliazioni politiche che abbiamo, l’Intergruppo più efficacemente riesce a sensibilizzare altri Deputati e a ottenerne il sostegno, allargando la condivisione dei nostri valori”.

Diritti non scontati
Secondo Michela Giuffrida, europarlamentare recentemente nominata vice-presidente dell’Intergruppo, obiettivo del programma di lavoro 2017-2019 dell’Intergruppo Disabilità è “prima di tutto favorire la partecipazione alla vita politica delle persone con disabilità; tutti devono essere in grado di poter fare una scelta consapevole alle prossime elezioni europee del 2019. In troppi Paesi, purtroppo, la disabilità coincide con una riduzione del diritto di voto”. Per quanto ciò possa sembrare incredibile, infatti, il pieno godimento dei diritti politici da parte delle persone con disabilità riguarda solo una minoranza degli Stati UE: 15 Stati membri privano automaticamente del diritto di voto le persone con disabilità sotto tutela, e per altri 6 Paesi una valutazione medica può condurre alla stessa esclusione dal voto. A questa barriera legale si aggiungono le barriere fisiche ai seggi e la frequente inaccessibilità di programmi elettorali e dibattiti politici. Dal momento che non esiste un diritto di voto per il Parlamento Europeo fondato su principi comuni, e le modalità di voto sono affidate per una parte significativa a scelte nazionali, si può concordare con Giuffrida sul fatto che l’Intergruppo abbia “un programma di lavoro molto ambizioso”.
L’Intergruppo inserisce tra le proprie priorità lo svolgimento del 4° Parlamento Europeo delle persone con disabilità, conferenza tra delegati delle organizzazioni di rappresentanza e autorità europee previsto per novembre/dicembre 2017, e la considerazione dei diritti delle donne con disabilità nelle politiche comunitarie per l’uguaglianza di genere.
Un obiettivo particolarmente delicato riguarda rifugiati e migranti con disabilità, delle cui precarie condizioni nei mesi di apertura della rotta balcanica si è già scritto in queste pagine: spicca l’intento per cui “ogni finanziamento UE ai suoi Stati membri e ai Paesi vicini, inclusa la Turchia, dovrebbe prioritariamente fornire sostegno ai minori e alle persone con disabilità, e alle loro famiglie in movimento, in particolare donne e bambini con disabilità”. Un altro riferimento importante è quello ai 17 “Obiettivi di Sviluppo Sostenibile”, adottati nel settembre 2015 da tutti i Paesi membri ONU, e a cui le politiche UE dovrebbero conformarsi per “raggiungere l’obiettivo di non lasciare nessuno indietro”.
Un approccio basato sui diritti umani, definito nel contesto delle Nazioni Unite, è ugualmente alla base della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, la cui attuazione figura come primo punto e perno generale del programma di lavoro dell’Intergruppo (“cuore di ogni nostra attività e iniziativa”, sintetizza Giuffrida). La UE è stata il primo organismo sovranazionale ad aver ratificato la Convenzione nel 2010, e per prima è stata esaminata dal comitato delle Nazioni Unite che sorveglia sulla sua attuazione; le preoccupazioni e raccomandazioni all’Unione Europea contenute nelle “osservazioni conclusive” adottate dal comitato nel settembre 2015 delineano di per se stesse una traccia di lavoro fino alla prossima revisione nel 2021. La possibile idea che norme così generali abbiano limitato impatto concreto nella vita delle persone con disabilità è respinta da Benifei: “le ricadute pratiche sono infinite. Perché la Convenzione è un Trattato di Diritti Umani, e i diritti sono qualcosa di estremamente concreto. Parliamo di inclusione attiva, educazione inclusiva, accesso al mercato del lavoro, accessibilità dei trasporti e promozione della mobilità, deistituzionalizzazione, salvaguardia dei diritti politici, diritto all’autodeterminazione e accesso alla giustizia, portabilità intraeuropea dei diritti, accesso al diritto alla salute, solo per citare alcuni temi”. Di importanza almeno pari è però il carattere complessivo della protezione istituita: “la Convenzione è un trattato a tutto tondo, e copre ogni aspetto della vita di un individuo.
Tesse una ‘trama’ fitta, impenetrabile: non si può tutelare un diritto a scapito di un altro. Per questo, come Deputati, non solo ne chiediamo piena attuazione, ma la prendiamo a riferimento anche come metodo, o approccio”.
L’Intergruppo lascia tuttavia intuire nel suo stesso programma che la Convenzione si è rivelata in questi anni il “vaso di coccio” rispetto ad altre linee guida delle politiche europee: “la crisi economica, e le conseguenti continuate misure di austerità, hanno avuto un impatto negativo sulle condizioni di vita delle persone con disabilità e sul loro godimento dei diritti umani in molti Stati membri UE”. Di qui la necessità di integrare la Convenzione nel nuovo “Pilastro europeo dei diritti sociali” annunciato per la prima volta dal Presidente Juncker nel settembre 2015, e su cui l’Europarlamento ha votato una risoluzione il 19 gennaio 2017.
Giuffrida, citando la risoluzione, indica che nel pilastro sociale “devono essere inclusi almeno il diritto a un lavoro dignitoso e privo di barriere architettoniche in ambienti e mercati del lavoro pienamente inclusivi, aperti e accessibili, servizi e la sicurezza di un reddito di base adeguati alle specifiche esigenze individuali, in modo da consentire un livello di vita dignitoso e l’inclusione sociale, la garanzia della libera circolazione e della trasferibilità delle prestazioni tra Stati membri dell’UE, istruzione e formazione inclusive, comprese le disposizioni per un’adeguata alfabetizzazione digitale, e disposizioni specifiche sulla protezione dallo sfruttamento e dal lavoro forzato delle persone con disabilità, in particolare le persone con disabilità intellettive o psicosociali o le persone prive di capacità giuridica”. Come spiega Benifei, “l’obiettivo dichiarato del pilastro sociale è quello di rafforzare la dimensione sociale dell’Unione economica e monetaria europea attraverso il coordinamento delle politiche sociali e occupazionali dei paesi membri. Si tratta di un’iniziativa importante, perché dopo anni di politiche di austerità ripropone per la prima volta come necessità improrogabile maggiori tutele per la riduzione delle disuguaglianze, e ridà centralità al lavoro come strumento di emancipazione economica, sociale, politica”. Occorrerà tuttavia valutare quanto risulteranno vincolanti per gli Stati e per la UE stessa le disposizioni del pilastro, quando esso sarà effettivamente operativo, e anche quale peso rispettivo avranno i due aggettivi di una delle tre categorie nello schema preliminare su cui nel 2016 è stata svolta una consultazione pubblica, quella che propone una protezione sociale “adeguata e sostenibile”.

La battaglia dell’accessibilità
Giuffrida non nasconde che l’Intergruppo esercita un “potere di ‘lobby’, inteso come capacità di fare pressione e portare avanti degli interessi collettivi”, ciò che presuppone l’esistenza di altri interessi collettivi contrapposti a quelli delle persone con disabilità nella definizione delle politiche europee. Questa contrapposizione emerge con inusuale chiarezza a proposito dell’“Accessibility Act”, la direttiva sull’accessibilità di una vasta gamma di prodotti e servizi in discussione a inizio 2017. Ricordando le energie profuse per anni dall’Intergruppo per arrivare a un provvedimento su questo tema e di questa portata, Benifei fa presente che “attualmente non vi è alcuna specifica normativa UE in materia di accessibilità per le persone con disabilità. Tale legislazione è tuttavia necessaria, perché troppi prodotti e servizi in Europa sono ancora inaccessibili: pensiamo in particolare a smartphone, tablet e computer, biglietterie automatiche, sportelli bancomat, applicazioni mobili e siti web per lo shopping online, libri elettronici”.
La proposta di direttiva della Commissione Europea è stata presentata, dopo lunga attesa, nel dicembre 2015; i parlamentari dell’Intergruppo, secondo Benifei, l’hanno “salutata con entusiasmo”, e anche EDF, pur criticandone alcuni aspetti, ha valutato in modo positivo il testo di una normativa sull’accessibilità la cui necessità aveva sostenuto da anni. Ben diverso è il giudizio sulla bozza di relazione che la Commissione parlamentare per il mercato interno e la protezione dei consumatori ha proposto nei primi giorni del 2017 per la discussione al Parlamento Europeo: secondo EDF la relazione, attraverso i suoi 163 emendamenti, “sta annacquando la proposta di legge a tal punto che parti di fondamentale importanza della legge potrebbero essere perdute”. Tra i punti contestati, l’eliminazione del requisito di accessibilità dell’ambiente costruttivo (con possibili effetti paradossali, come sportelli bancomat accessibili in posizioni non accessibili), l’esenzione totale per le microimprese, l’assunto che gli attuali requisiti di accessibilità nel campo dei trasporti siano sufficienti (punti citati anche da Giuffrida, secondo cui “la relazione del Parlamento è piuttosto debole rispetto anche alla proposta della Commissione”). Contro questa diluizione dei vincoli, che va nella direzione opposta a un “Atto Europeo sull’Accessibilità forte e ambizioso”, il 6 marzo l’EDF, in un’azione senza precedenti, ha portato la sua protesta di fronte al Parlamento Europeo, con la manifestazione “Accessibility? Act!” (“Accessibilità? Agisci!”) in Place du Luxembourg a Bruxelles.
Secondo Benifei, a fronte di “un testo di base già di buon livello” della Commissione Europea, su cui si stava lavorando per ulteriori miglioramenti, “alcuni altri colleghi all’Europarlamento si sono mostrati molto sensibili – troppo – alle richieste dei grossi gruppi industriali, insofferenti alle proposte di regolamentazione che vivono come un ostacolo allo sviluppo”. Anche limitandosi a valutazioni economiche, tuttavia, “nel contesto della rivoluzione digitale in atto, sarebbe davvero una posizione antistorica quella di non indirizzare le nuove tecnologie e le innovazioni verso un mercato inclusivo e alla portata di tutti”, tagliando così fuori la capacità di spesa di 80 milioni di europei con disabilità. Benifei è comunque ottimista sull’esito del negoziato parlamentare, così come Giuffrida: “il procedimento è nella sua fase iniziale, ci sono dei margini di miglioramento molto ampi”. EDF ha lanciato la sua campagna sulla libertà di movimento, di cui l’Accessibility Act era uno dei due principali esiti attesi, nell’ormai lontano 2011; c’è da augurarsi che il negoziato, oltre che proficuo, si riveli tempestivo.

4. Un movimento senza confini

Scritto da Nicola Rabbi il 23 Giugno 2025. Pubblicato in Monografia.

4.1. Ippopomati sulla luna
di Roberto Parmeggiani

La sensazione che si prova assomiglia a quella che deve aver vissuto Alice quando è entrata nel paese delle meraviglie. Un misto di stupore e curiosità. Una specie di smarrimento insieme alla sensazione di trovarsi in un luogo familiare.
Per arrivarci bisogna salire una scala di pietra dietro la Biblioteca Municipale di Sintra. Si raggiunge così un grande giardino su cui si affaccia una veranda con alcuni tavoli e tanti cuscini colorati. L’erba del giardino è sufficientemente morbida per potersi sdraiare o rotolare, ci sono alcune sculture con cui i visitatori possono interagire e una vista da togliere il fiato sulle colline e la città medioevale.
Ecco, in questo contesto potete trovare un luogo speciale: un misto tra una Casa della lettura e una Casa del tè.
Quando ho visitato Hipopomatos na Lua per la presentazione di un libro era fine marzo. Appena ho messo piede in quello spazio, ho immediatamente pensato che descrivesse perfettamente il senso della monografia che state leggendo.
È una libreria ma non solo.
È una sala di lettura ma non solo.
È una sala da tè con ottimi dolci ma non solo.
È un rifugio, una casa, una culla, una nave, una foresta. Chiacchiere, discussioni, sorprese, dolcezze, scoperte, avventure.
*Nazaré de Sousa, responsabile del progetto, racconta di aver dato vita a questo spazio per poter avere un luogo dove entrare e trovare qualcosa di bello e di buono, cose semplici e importanti allo stesso tempo.
“Crediamo che una parte di noi sia fatta di lettere che si uniscono una all’altra e in tutta la loro estensione ci conferiscono l’individualità che siamo. Ci costruiamo a partire dai libri che leggiamo e ci sono parti di noi che sono la somma di ciò che abbiamo ricevuto da loro. Leggere è formare l’identità e questo facciamo da quando siamo arrivati qui”.
Il pubblico che varca la soglia di Hipopomatos na Lua è il più vario, tutti interessati però a un incontro diretto con il libro. Agli adulti che riprendono i bambini invitandoli a non toccare o a fare piano, Nazaré e le sue colleghe dicono che, al contrario, quello è un luogo dove i bambini (ma anche gli adulti in verità) devono toccare e fare come se fossero a casa loro.
A differenza di altri spazi dedicati al libro, in questa strana casa della lettura al centro di tutto c’è proprio la relazione con il libro: come oggetto, come esperienza, come viaggio immaginario. Una relazione libera da stereotipi o buone maniere che, un po’ alla volta, modifica concretamente l’idea che si ha della lettura.
Non più un dovere o una scocciatura ma nemmeno un’esperienza quasi sacra e reverenziale. L’incontro con il libro, personale e unico, avviene attraverso tutti i sensi anche per il fatto di poter bere un buon tè alle tre mente e assaggiare una fetta (e che fetta!) di torta al cioccolato o al mascarpone e frutti di bosco.
Il necessario e il necessario, direi.
Perché, almeno lì, non si deve scegliere tra una cosa o l’altra ma è possibile scoprire come il pane e le rose possono trovare posto sulla stessa tavola.
Quando ho visitato la libreria, mentre parlavo con Nazaré, vedevo i bambini muoversi liberamente nella grande stanza, avvicinarsi agli scaffali e prendere liberamente i libri. Ognuno portava quello scelto o al tavolo tondo oppure sui grandi cuscini o anche in veranda, sull’amaca. Bambini diversi ed eccitati o calmi e pazienti che leggevano il libro intero oppure irrequieti cambiando più spesso testo. Ecco questa libertà, ancora una volta, mi è sembrata la metafora più adatta per descrivere un percorso di educazione alla lettura che possa funzionare: una relazione libera con il libro, scelto dal bambino per un qualsiasi motivo o per nessun motivo particolare, libero di immergersi nel testo o nelle immagini, da solo, sdraiato, seduto, appoggiato oppure in gruppo con qualcuno che legge e qualcuno che ascolta.
Libero il libro, liberi i lettori e libera la relazione.
I libri, lo sappiamo, nascono due volte: quando l’autore li scrive e quando il lettore li legge. A noi adulti il compito di creare spazi in cui questa seconda nascita possa av- venire nel modo più naturale possibile.

Hipopomatos na Lua è la prima libreria specializzata in letteratura per ragazzi e si trova nella città di Sintra (Portogallo). È aperta a tutte le famiglie per ritrovarsi attorno ai libri e alle storie. Per fare merenda si possono trovare tè, caffè, torte e biscotti.
Per saperne di più: http://hipopomatosnalua.blogspot.it

4.2.Biblioteche in movimento
di Massimiliano Rubbi, giornalista e lettore

“Se il lettore non va al libro, il libro va al lettore”. Come promuovere la lettura, specie tra bambini e ragazzi, dove l’acquisto dei libri è un lusso insostenibile per molti e le distanze rendono impossibile frequentare una classica biblioteca? Mettendo i libri in una “biblioteca in movimento” che raggiunga periodicamente le comunità e le scuole, per consegnare quelli che al primo impatto possono apparire oggetti astrusi e poi tornare a riprenderli; e il veicolo è lo stesso usato abitualmente per spostarsi dalla popolazione.
Non poche, e spesso curiose, sono le esperienze di questo tipo. Nel 1995 Obadiah Moyo, fondatore del Programma di Sviluppo per le Biblioteche e le Risorse Rurali (RLRDP), ha guidato la prima biblioteca mobile con un carretto trainato da un asino in giro per lo Zimbabwe: oggi questi “biblio-asini” sono 15, e ognuno dei carretti da loro trainati può contenere fino a 1.200 libri. Come spiega Moyo, “gli asini sono donati dai membri della comunità, e gli abitanti del villaggio in realtà fanno a gara per assicurarsi che siano usati i loro asini, perché sanno che stanno facendo progredire l’educazione entro le proprie comunità locali, e questo porta prestigio”. I libri, forniti dall’associazione Book Aid International, vanno da quelli sonori pensati per chi impara a leggere a quelli educativi e di narrativa, e “quando il carretto si avvicina a una scuola, è meraviglioso vedere l’eccitazione dei bambini quando corrono fuori a salutarlo. Ma non è semplicemente che il carretto venga scaricato e prosegua. Il carretto rimane per tutto il giorno; i bambini esplorano i libri, condividendo quel che hanno letto, e cantastorie locali della comunità arrivano per dare vita alle storie. È davvero un giorno per diffondere il concetto della lettura e per sviluppare la cultura della lettura per la quale stiamo tutti lavorando”. La nuova abitudine alla lettura ha portato in pochi anni a incrementi significativi nei tassi di successo degli esami di inglese nelle scuole secondarie dello Stato africano (in un caso, a decuplicare le promozioni in 6 anni!).
L’asino smentisce fieramente lo stereotipo che lo vede associato all’ignoranza, trasportando in giro libri e conoscenza, anche in Colombia. Il “biblioburro” ideato a fine anni ’90 dal giovane insegnante Luis Soriano, con due asini (“Alfa” e “Beto”!) e 70 libri portati in giro sui loro dorsi, continua a svolgere tuttora la sua funzione ogni sabato, tra i villaggi più isolati dei dipartimenti di Cesar e Magdalena, e con forze moltiplicate: 8 asini e 4.800 libri, in buona parte frutto di donazioni pervenute dopo che una trasmissione radiofonica si era occupata della storia. Il progetto del “biblio- burro”, oggetto anche di un documentario nel 2007, non si è fermato neppure quando el profesor Soriano, nel 2012, ha subito l’amputazione di una gamba dopo un incidente con un suo asino, e oggi, dopo essere valso al suo ideatore il premio di “Colombiano Ejemplar” nel 2014, si accinge a festeggiare il 20° compleanno. La Colombia vanta diversi esempi di biblioteca mobile: il bibliotecario Oswaldo Gutiérrez nel 2002 ha inventato la “bibliocarreta”, una carretta che la domenica porta i libri nei parchi e tra le case della città di Sabaneta, mentre la biblioteca della cittadina montana di Guatapé è già passata da un esperimento di “bibliocarreta” alla bicicletta attrezzata “PedaLeo” (“PedaLeggo”), che con il suo campanello avvisa del suo arrivo tra i negozi, prima per conoscere i gusti di lettura dei commercianti, troppo impegnati dal loro lavoro per passare in biblioteca, e poi per portare loro i libri (e riprenderli). Come sottolinea in un articolo la rete bibliotecaria di Medellin, “l’obiettivo di ‘Al son del PedaLeo’ è portare a termine una delle missioni più importanti che hanno le biblioteche di oggi: essere inclusivi. E non solo con chi ha difficoltà fisiche o psicologiche per leggere o avvicinarsi alla conoscenza, ma anche con chi per qualunque motivo non ha la possibilità di visitare la biblioteca”.
Tornando alla trazione animale (e all’Africa), risale addirittura al 1985 l’uso dei cammelli per il trasporto di libri nelle regioni aride e isolate del Kenya nord-orientale. Come riferisce il servizio bibliotecario nazionale keniota, “i cammelli trasportano i libri in scatole specificamente create per il progetto e li portano ai bambini nelle scuole isolate. Inclusi nelle scatole ci sono anche tende e tappetini perché i bambini li usino sul campo”. La biblioteca mobile su cammelli, riporta la BBC, risulta anche l’unico modo per raggiungere le popolazioni nomadi della zona nel luogo in cui si trovano e potrebbero non trovarsi più il giorno dopo, popolazioni molto povere in cui “quando un genitore ha un po’ di denaro, preferisce comprare cibo, e quando vede un libro non gli dà valore”.
Cambia la zona del mondo, cambia il mezzo di trasporto, ma non cambia il sistema: il progetto “Books-by-Elephant” si serve di 20 elefanti per trasportare libri ai bambini in 37 villaggi montuosi della Thailandia settentrionale, insieme a lavagne di metallo appositamente disegnate per non rompersi durante il trasporto sul dorso dell’elefante, un’esperienza esportata anche nelle province di Xaignabouli e Oudomxay nel Laos settentrionale: e quando arrivano gli elefanti, riferisce l’Elephant Conservation Center che si occupa del servizio in Laos insieme alla ONG Community Learning International, “molti dei bambini leggono attentamente ogni pagina nel punto in cui sono, mentre altri stringono semplicemente il libro al petto come un bene prezioso, e nella maggior parte dei casi è così, essendo il libro il primo oggetto che il bambino abbia mai posseduto”.
Sarebbe tuttavia sbagliato pensare che le “biblioteche mobili”, con il loro effetto spesso pittoresco, siano da associare esclusivamente alle zone più isolate e depresse di Paesi economicamente arretrati, e siano destinate perciò a scomparire, con lo sviluppo socio-economico, a favore di strutture bibliotecarie “tra quattro mura”. Il 12 aprile scorso è stata festeggiata negli Stati Uniti la settima Giornata Nazionale delle Biblioteche Mobili (National Bookmobile Day), per celebrare “una parte integrale e vitale del servizio bibliotecario negli Stati Uniti da oltre 100 anni”, che “ha consegnato informazioni, tecnologia e risorse per l’apprendimento permanente ad americani di tutti i ceti sociali”. Il primo servizio di questo tipo fu istituito nel 1905 dalla bibliotecaria Mary Lemist Titcomb nel Maryland, dapprima appoggiandosi a negozi e uffici postali, poi con un carro a cavalli capace di battere le fattorie della zona con un guidatore e un bibliotecario, e infine dal 1912 con un servizio motorizzato. Anche se il loro numero è in calo negli ultimi anni, i servizi di biblioteca mobile negli USA rimangono oggi 660, concentrati in Stati tra Sud e Midwest come Kentucky e Ohio ma anche in California; alla resistenza delle biblioteche su ruote contribuisce in modo determinante il fatto che esse “possono essere spesso un mezzo efficiente di fornire servizi bibliotecari a grandi aree geografiche”, grazie a un costo di 200.000$ che è di 8 volte inferiore a quello di costruzione di una nuova biblioteca stabile. Oltre ai libri, le biblioteche mobili portano nelle comunità rurali giornali, periodici e DVD, offrono servizi di consulenza, corsi e attività, e spesso forniscono tecnologie adattive per persone con disabilità, accesso a Internet, a volte videogiochi, sempre più spesso con veicoli specializzati per obiettivi identificati da nomi come “Techno-mobile”, “JobLink”, “Kidmobile” o “ABC Express”, e con tecnologie green che riducono l’impatto ambientale dei loro lunghi viaggi. Per questo, non senza un po’ di retorica, le biblioteche mobili possono essere definite nei materiali promozionali del National Bookmobile Day “parte del Sogno Americano – luoghi di opportunità, educazione, auto-aiuto e apprendimento permanente”.
Biblioteche mobili sono presenti anche in Giappone, un Paese ad alta tecnologia e fortemente antropizzato ma che le statistiche collocano tra quelli con le minori medie di lettura al mondo, così come in Norvegia, dove sin dal 1963 la nave Epos passa l’inverno a portare libri a 150 villaggi della costa sud-occidentale, compiendo due giri di 45 giorni ognuno (occhio a non mancare il giorno in cui restituire i prestiti!), per poi essere convertita a servizio dei turisti in estate.
La biblioteca mobile più curiosa e significativa del mondo è però con ogni probabilità quella realizzata alcuni anni fa dall’assai eccentrico artista argentino Raul Lemesoff a Buenos Aires: una Ford Falcon del 1979 usata al tempo dalla giunta militare, trasformata in “carro armato” e riempita di 900 libri per diventare, secondo il nome che l’autore le ha dato, una “arma di istruzione di massa”. Lemesoff gira tuttora per le città e le campagne dell’Argentina, regalando un libro in cambio della sola promessa di leggerlo e ricostituendo periodicamente la biblioteca attraverso donazioni private, con l’obiettivo di “combattere l’ignoranza” e portare “un contributo alla pace attraverso la letteratura”. Ed è forse questa idea di “mettere dei fogli nei cannoni” che in fondo anima tutti i bibliotecari che ogni giorno, in tutto il mondo, percorrono decine di chilometri, su veicoli quasi sempre scomodi, insieme all’intento di impedire che qualcuno rimanga separato, a causa della distanza, dal libro che cambierà la sua vita.

4.3. Una biblioteca per Korogocho
di Simona Venturoli, Project Manager Servizio Progetti Estero di AIFO

Può sembrare un azzardo la realizzazione di una biblioteca a Korogocho, una barac- copoli di Nairobi e Baba Dogo con più di 200 mila abitanti, eppure Mwangaza Community Library Project questa esperienza l’ha realizzata e la sta portando avanti.
Dal 2003 AIFO (Associazione Italiana Amici di Follereau) opera in questo difficile contesto attraverso il sostegno a KoskobarK (Korogocho Slum Community Based Rehabilitation – Kenya), un’organizzazione comunitaria di Korogocho, ufficialmente riconosciuta dal governo keniota.
La biblioteca offre numerosi servizi culturali alla comunità e nei suoi locali ha sede anche un centro di riabilitazione per persone svantaggiate che lavorano all’interno di laboratori di sartoria, fabbricazione di candele e tipografia. La biblioteca ha bisogno di fondi per acquistare e riparare libri, riviste e dvd, per aggiustare le finestre e sistemare la rete fognaria.
Mwangaza in lingua swahili significa luce e questo la dice lunga sul senso di questo progetto: vuol portare la luce alle persone che vivono a Korogocho, una luce che si manifesta però sotto la forma dell’educazione e dell’informazione. Anche lo slogan che accompagna questo progetto, “Nuru ya Korogocho” ovvero luce di Korogocho, ne sottolinea la funzione.
La biblioteca ha aperto i battenti nel marzo del 2012 ed è situata ai bordi dello slum di Nairobi, diventando così la meta anche di ragazzi e bambini che studiano nei quartieri vicini a Korogocho. La presenza di un libraio formato e di due assistenti volontari permette la sua apertura in tutti i giorni feriali dalle 8 alle 18 e il sabato dalle 9 alle 16. Mediamente si registra un accesso di 30 persone al giorno, con punte di 60 il sabato e nei periodi di sospensione scolastica. Nei primi 4 mesi del 2016 la biblioteca ha registrato un totale di 835 ingressi per persone sopra i 17 anni e di 312 ingressi per persone sotto i 17 anni.
Per accedervi basta pagare una piccola retta annuale, dalla quale però sono escluse le persone disabili che entrano gratuitamente.
La struttura non riceve finanziamenti pubblici e queste entrate assieme ad altre previste per il futuro (servizio di consulenza per l’uso del proprio telefono cellulare, attività di copisteria e stampa…) servono al mantenimento della struttura e per l’acquisto e la manutenzione dei libri e dei dvd.
Mwangaza Community Library è partita con il sostegno di AIFO e dell’iniziativa “Biblioteche solidali” del comune di Roma. Attualmente (fine 2016) la biblioteca dispone di circa 3.323 libri, 1.324 copie di 2 quotidiani nazionali locali, il “Daily Nation” e “The Standard”, e decine di video e materiali audio visionabili presso la sala comunitaria TV con DVD reader, dove vengono offerte anche attività di intrattenimento. Riceve e archivia anche la “Kenya Gazette” (Gazzetta ufficiale del governo). Inoltre ha attive tre postazioni per l’accesso a internet, offre un servizio di fotocopie a costo inferiore rispetto al mercato e ha una saletta dedicata ai bambini con arredi funzionali.
Mwangaza è quindi la risposta a una sfida, quella di ridurre la mancanza di spazi a Korogocho dove i bambini possono studiare e di offrire ai ragazzi una struttura ricreativa, di dare, in generale, alla popolazione dello slum un luogo dove potersi informare. A Korogocho, dove le famiglie sono composte da molti figli e le case si riducono spesso a un’unica stanza, la possibilità di aver un luogo tranquillo dove studiare è un’esigenza molto sentita. Spesso i bambini e i ragazzi non hanno la possibilità di studiare proprio per la mancanza di luoghi che nemmeno la scuola pubblica può offrire. “La biblioteca mi permette di fare i compiti – dice Achola Samuel Omondi, uno studente di 16 anni – a casa non riesco a fare bene il mio lavoro, c’è troppa confusione; qui posso trovare anche altri libri che io non possiedo”. Molti dei libri della biblioteca ri- guardano infatti le materie che gli studenti devono studiare per la scuola.
La biblioteca che apre alle 8 e chiude alle 18 ha in realtà orari elastici per venire incontro alle esigenze degli studenti e spesso i tre volontari che gestiscono il luogo la tengono aperta fino a tarda sera. È soprattutto durante le vacanze scolastiche che Mwangaza ha il suo picco di utenti; in quei giorni i posti a sedere non bastano più e i ragazzi si mettono sul pavimento per proseguire i loro studi.
Il luogo via via si è aperto anche alla popolazione residente che non studia ma ha altre esigenze. Mancano infatti nello slum i luoghi dove riunirsi e parlare, ecco allora che fuori dall’edificio è stata allestita una grande tenda chiusa collocata nel cortile interno (60 posti a sedere) dove i membri della comunità possono fare incontri, corsi di formazione, dibattiti e riunioni.
Spiega Richard Omwele, un residente: “Eravamo abituati a incontrarci nelle nostre case o semplicemente all’aperto. Adesso invece la biblioteca ci offre una tenda per le riunioni e anche le discussioni si fanno meglio. Ci sentiamo più liberi di parlare e abbiamo una certa privacy che prima all’aperto non avevamo”.
Mwangaza infine è anche un centro di riabilitazione per persone con disabilità che frequentano corsi di formazione per la fabbricazione di candele, di sartoria, di artigianato. Racconta Morris Obiero: “Sono venuto in biblioteca sperando di leggere il mio giornale preferito e invece ho seguito il corso di formazione su come fare le candele! Questo ha migliorato la mia situazione economica, ha rivoluzionato la mia vita”.

4.4. Un cambiamento possibile
di Roberto Parmeggiani

Il primo libro che Otávio de Souza Júnior César ha preso in mano è stato Don Gatón. Diversamente da molti bambini che conosco, lui non l’ha ricevuto in regalo e nemmeno ha potuto sceglierlo tra gli scaffali di una libreria o, almeno, di una biblioteca. Otávio aveva otto anni e trascorreva le sue giornate accanto al campo di calcio della favela dell’Alemão, una delle zone più violente di Rio de Janeiro. Cresceva, come molti dei bambini che lì vivevano, sognando di diventare un calciatore e poter fuggire da quella realtà troppo stretta per chi, come lui, aveva voglia di volare.
Un giorno, mentre come tanti altri giorni tutti uguali, stava rovistando tra la spazzatura, trovò una scatola con alcuni oggetti per bambini. La lotta con gli altri ragazzi fu dura, tutti volevano accaparrarsi il gioco migliore, anche se rotto o molto rovinato. La sua attenzione, però, venne attirata da un libro. Lo prese al volo (anche perché non interessava a nessun altro) e corse a casa.
Il libro in questione era proprio Don Gatón.
“Ho passato una delle notti più belle della mia vita in quel nuovo mondo che avevo appena scoperto” – racconta – “e il giorno dopo ho chiesto alla mia insegnante perché la biblioteca della scuola era stata chiusa. Lei l’aprì e da quel giorno fui l’unico che la frequentava per leggere”. Quando la biblioteca della scuola diventò piccola si spostò in una un po’ più grande anche se per raggiungerla, dalla sua favela, doveva camminare più di 40 minuti.
Quell’esperienza ha marcato profondamente la vita di Otávio.
L’incontro con i libri, con le storie, con quei personaggi gli ha permesso di immaginare un futuro diverso, di potersi pensare altro rispetto allo stereotipo del favelado senza un futuro diverso da quello di chi è venuto prima.
Oggi Otávio è uno scrittore, un narratore, è il fondatore e il coordinatore del progetto “Ler è 10 – Leggere nella favela”, che mira ad aprire biblioteche nel complesso dell’Alemão. La missione principale del programma è quella di mostrare ai bambini – circa l’80% dei partecipanti – e ai giovani, che i libri possono aprire porte e orizzonti che l’ingiustizia sociale e l’assenza dello Stato si impegnano a chiudere. Un nuovo orizzonte che valichi quello offerto dalla favela, un nuovo immaginario a cui riferirsi per pensarsi adulti.
“Ho vissuto per molti anni in una comunità violenta, dove la realtà quotidiana era molto dura, con scontri continui tra trafficanti di droga e la polizia. Una delle cose che mi rendeva più triste era il fatto che i narcos erano visti come eroi a Rio: compravano i vestiti migliori, le scarpe più belle, avevano le auto più costose”.
Per questo un giorno Otávio decise che avrebbe tentato di “invertire i valori” usando la letteratura che aveva tanto influito nella sua vita.
Cominciò a spostarsi nella comunità in cui viveva portando con sé una valigia piena di libri. Stendeva un tappeto colorato e invitava la gente ad avvicinarsi e a leggere.
Più di una volta è stato fermato dalla polizia a cui ha dovuto spiegare che in quella valigia non era contenuta droga o grandi quantità di banconote ma qualcosa di molto più importante.
Quell’esperienza di incontro e divulgazione è stato il primo nucleo di ciò che poi sarebbe diventata una vera e propria biblioteca nata anche grazie alla partecipazione di Otávio a un reality show per raccogliere fondi. Dopo aver camminato a piedi nudi sopra una corda riuscì a guadagnare 5000 dollari che poté reinvestire nel progetto. “All’inizio mi consideravano come una specie di Don Chisciotte, mi conoscevano come il pazzo dei libri”.
Oggi, grazie a tutto ciò, la comunità conta su una biblioteca stabile e altre itineranti che vanno incontro alle persone per avvicinarle alla lettura e promuovere un’educazione alla libertà di pensiero.
Oltre al servizio di prestito dei libri e alla possibilità di utilizzare spazi per studiare o anche, semplicemente, per fare comunità in un luogo tranquillo e protetto, il progetto prevede attività anche fuori dalla comunità quali la visita alla Biblioteca nazionale di Rio de Janeiro, alle librerie della città oppure gite culturali in generale. “Molti dei bambini che partecipano al progetto non avevano denaro per permettersi tali esperienze, così attraverso la letteratura abbiamo cercato anche di superare i limiti geografici”.
Quel primo libro, nelle mani di Otávio, si è trasformato in centinaia di libri che, uno dopo l’altro, hanno modificato radicalmente la realtà nella quale vivevano. Un esempio concreto dell’importanza di un luogo come la biblioteca: apparentemente innocuo ma vero promotore di un cambiamento possibile.

Nel paese dei libri
Una manciata di libri per i più piccoli (ma anche per gli adulti che leggeranno con loro) per immergersi in un mare di suggestioni, bellissime illustrazioni e piccole storie per navigare tra fiumi e nuvole di parole, per trovare parole per dire la rabbia, la gioia, la tristezza, per sorridere e lasciarsi abbracciare. A questi suggerimenti aggiungiamo un ultimo libro che racconta la storia, vera, di Alja che è riuscita a salvare quasi tutti i libri della biblioteca di Bassora, in Iraq, prima che la guerra la distruggesse.

Oliver Jeffers, Sam Winston, La bambina dei libri, Lapis, 2016
Alessandro Sanna, Castelli di libri, Franco Cosimo Panini, 2014
Quint Buchholz, Nel paese dei libri, Beisler, 2014
Sergio Ruzzier, Stupido libro!, Topipittori, 2016
Lane Smith, È un libro, Rizzoli, 2010
Silvia Borando, Questo libro fa tutto, Minibombo, 2017
Jeanette Winter, Alja la bibliotecaria di Bassora, Mondadori, 2006

Valori di scena. Il teatro di 3ème Rideau e i suoi protagonisti con disabilità mentale

Scritto da Nicola Rabbi il 16 Giugno 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Europa Europa
Il teatro che vede e rende protagonisti persone con disabilità mentali ha ampiamente compiuto il passaggio dai laboratori in centri specializzati ai più prestigiosi palchi mainstream – in Italia come in Francia, dove il Festival di Avignone ha ospitato sulle sue plance nel 2012 gli attori con Sindrome di Down di Disabled Theater e nel 2016 Ludwig, un roi sur la Lune portato in scena dalle persone con disabilità di Atelier Catalyse. Resta nondimeno interessante, di questo che è or- mai un genere teatrale, seguire le esperienze “di base” (difficoltà incluse), specie quando combinano protagonismo fattivo delle persone con disabilità, tensione alla qualità artistica e impegno a una sensibilizzazione non pietistica. È il caso della compagnia 3ème Rideau, attiva da alcuni anni nella città alsaziana di Mulhouse, il cui progetto, secondo il fondatore Joel Roth, “si riassume nel valorizzare le persone toccate da un handicap mentale tramite l’angolazione della scena”.
Il nome di “Terzo Sipario” è così spiegato dalla compagnia: “in un teatro ci sono sempre due sipari: il più noto è il sipario boccascena che separa il palcoscenico dalla sala e indica l’inizio e la fine di uno spettacolo. Il secondo è il sipario fondale o tela, il sipario che chiude la decorazione della scena, in lontananza. Noi ci proponiamo di scoprire un terzo sipario, ancora più distante da noi (si può pensare), quello che rivelerà i personaggi come te e me ma segnati dalla differenza, dall’handicap, dalla disabilità… Un sollevamento di sipario che alla fine non sarà su nessuna di queste differenze che segnano le persone, un sollevamento di sipario che ci farà dimenticare l’handicap sociale, mentale o fisico. Dietro il Terzo Sipario si nasconde forse ciò che non viene mai mostrato, l’umano piuttosto che l’attore, l’uomo piuttosto che la storia”.

Collettivo teatrale
3ème Rideau nasce nel 2010 dall’impegno di Joel Roth, educatore tecnico specializzato, e si costituisce in associazione autonoma, aperta alla partecipazione di tutte le persone con deficit mentale della regione di Mulhouse, nel 2013, più o meno contemporaneamente alla messa in scena del primo spettacolo, Et avec ceci? (E con questo?). Le “due direzioni complementari” della filosofia della compagnia sono così descritte da Roth: “promuovere il posto delle persone portatrici di un handicap nella società, favorendo il loro riconoscimento”, e “valorizzare le persone cosiddette handicappate”.
Gli spettacoli nascono da un lavoro graduale e non predeterminato da parte di tutta la compagnia: “anzitutto, i nostri spettacoli sono senza testo, tutto sta nel movimento, negli atteggiamenti, su un sottofondo musicale. Per due ragioni, prima di tutto per non mettere in difficoltà i nostri attori, e poi per rispetto del pubblico: quando ci si deve concentrare per capire un attore, ci si allontana dalla qualità che vogliamo per le nostre realizzazioni. Creiamo quindi tutte le scene insieme, in squadra; solo la messa in scena non è collettiva, per il resto, il tema, le idee, la musica, tutto si svolge con tutta la troupe”. L’obiettivo resta “mostrare uno spettacolo di qualità”, le rappresentazioni si aggirano intorno a un’ora di durata, e per questo si lavora “con un certo rigore: essere amatoriali non significa non poter avere tecniche di scena come una troupe professionale”. Tuttavia, la creazione collettiva dello spetta- colo consente di integrare anche gli apporti personali più difficili da definire e meno prevedibili: “uno degli attori non parla, non si sa mai che cosa farà, come reagirà. Eppure, quando recitiamo è diverso dalle prove, si trova completamente nel suo ruolo di attore e arriva a far applaudire il pubblico – è anche rimasto sul palco mentre doveva uscire, tanto era felice”.

Non essere “una compagnia in più”
Mulhouse è una città media in una regione periferica, in una nazione come la Francia in cui la centralità culturale della capitale è assai marcata. Ciononostante, per 3ème Rideau non si parla per ora di tournée, “essendo la preoccupazione il tempo a disposizione per realizzare il nostro progetto. Preferiamo recitare quando siamo pronti, e occorre tempo per creare insieme i nostri spettacoli”. Le modalità collettive e amatoriali della scrittura scenica non abbreviano il processo: dopo Et avec ceci?, “ci abbiamo messo un po’ più di due anni per creare e preparare un nuovo spettacolo, la mancanza di finanziamento ci obbliga a prenderci ancora più tempo per la produzione di costumi e per le esigenze tecniche”. Roth appare inoltre molto attento a che il progetto non si sovrapponga alle altre compagnie attive nel contesto locale, con cui pure a volte esistono contatti: “non prendiamo in alcun modo il posto di un’altra compagnia sulla scena culturale. Sul palco non c’è nessun attore cosiddetto ‘normodotato’, questa particolarità e il fatto di non avere attività commerciale non ci pone come un concorrente per le compagnie sul luogo. Non siamo venditori del nostro spettacolo allo stesso titolo di una troupe di professionisti, recitiamo solo per noi, al fine di permetterci di soddisfare le nostre esigenze”.
Questa ritrosia non impedisce a 3ème Rideau di curare una comunicazione, minimale per scelta e non per necessità, che costituisce una delle caratteristiche più interessanti del progetto e che si estende volutamente al di fuori della scena. Secondo Roth, “qualunque cosa si faccia, le nostre azioni devono andare nella direzione di una valorizzazione, poniamo una cura precisa in una comunicazione semplice”. Per questo, ad esempio, sui manifesti degli spettacoli non sono messi avanti i profili degli attori con il loro handicap, “per invitare il pubblico a venire a vedere uno spettacolo ‘normale’ e non di persone con disabilità”, mentre sui social network vengono pubblicate solo foto in cui i protagonisti siano “a proprio agio”, “belli e soprattutto non ridicoli”.
Per questa valorizzazione delle persone con disabilità, agli spettacoli si affiancano altri mezzi comunicativi come fotografia, video e interventi in scuole e luoghi pubblici. In questo senso va la mostra fotografica tratta dallo spettacolo Et avec ceci?, che 3ème Rideau ha potuto realizzare raccogliendo 900 Euro in donazioni, nei primi mesi del 2015, sulla piattaforma di crowdfunding Ulule. Immagini e testi mostrano le diverse fasi di realizzazione dello spettacolo come “avventura umana”, utilizzando il cliché fotografico per affrontare il cliché sulla persona cosiddetta ‘handicappata’”. Roth spiega che così “la scena può farsi invitare in una scuola, un altro luogo di esposizione, per essere vista da un pubblico altro rispetto a quello che va a vedere gli spettacoli. È un modo per avvicinare più persone possibili. Certo c’è l’aspetto di promozione della troupe, ma ciò che ci interessa è dimostrare che in scena non c’è differenza, la mostra lo permette proprio come uno spettacolo ma non per lo stesso pubblico e non con lo stesso supporto”.
Il prossimo spettacolo della compagnia, En trois mots (In tre parole), sarà in scena a luglio e ottobre 2017. Roth anticipa che in una scena saranno concentrati di- versi elementi “tristi” che gli attori hanno portato nel lavoro preparatorio a partire dalla propria esperienza, in base a “una delle cose che facciamo meglio: raccontare la ‘vita’ piuttosto che inventare storie a partire da niente”. Se non passate da Mulhouse, potete comunque seguire il lavoro della troupe su http://3emerideau.blogspot.it/ o tramite Facebook o Twitter.

Studenti inclusi. Come l’Agenzia Europea per i BES studia le forme di finanziamento e promuove la partecipazione

Scritto da Nicola Rabbi il 10 Giugno 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Nel 2016 ha festeggiato i 20 anni di attività l’Agenzia Europea per i Bisogni Educativi Speciali e l’Istruzione Inclusiva, un’organizzazione indipendente (ma finanziata dai Ministeri dell’Educazione con il sostegno dell’Unione Europea) il cui obiettivo è “migliorare le politiche e le prassi in materia di educazione rivolte a studenti con disabilità e bisogni educativi speciali”. Nata nel 1996 per iniziativa del governo danese come “Agenzia Europea per lo Sviluppo nei Bisogni Educativi Speciali”, come piattaforma per la cooperazione nell’educazione inclusiva tra i 17 Stati aderenti, l’Agenzia coinvolge oggi 29 Paesi: i 28 Stati membri dell’Unione Europea, eccetto Bulgaria e Romania (ma Regno Unito incluso – almeno per ora), cui si aggiungono Islanda, Norvegia e Svizzera. L’Agenzia, sulla base di programmi annuali e pluriennali, raccoglie e analizza i dati e le esperienze dei singoli Paesi nel campo dell’educazione inclusiva, cura con esperti nazionali progetti tematici su alcuni argomenti prioritari, conduce audizioni, seminari e altri eventi di sensibilizzazione pubblica e diffonde informazioni sul tema, con rapporti annuali e altri documenti disponibili sul sito web http://www.european-agency.org.
È importante rilevare che gli Stati aderenti hanno sistemi educativi differenti, che in diversi casi prevedono per gli alunni con disabilità l’inserimento in scuole speciali, e tuttavia nel 2015 hanno concordato “una visione definitiva per i sistemi di istruzione inclusiva”, impegnandosi a fornire a tutti gli studenti “opportunità di formazione significative e di alta qualità nella propria comunità locale, insieme ai loro amici e coetanei”. Il cambio di denominazione della struttura, avvenuto nel 2014, attesta un’evoluzione teorica dalla “integrazione” alla “inclusione” già prefigurata nelle parole pronunciate nel 1996, nella conferenza di lancio dell’Agenzia, da Margrethe Vestager, allora Ministro dell’Educazione della Danimarca (e oggi temutissima Commissaria Europea alla Concorrenza): “Per diversi anni, ci siamo battuti per la realizzazione di una scuola per tutti – non una scuola normale in cui cerchiamo di integrare gli alunni etichettati come disabili, ma una scuola organizzata in modo tale che non sia necessario o giustificato etichettare o segregare uno qualsiasi dei discenti. Credo che tutti i paesi europei abbiano questo obiettivo in mente, ma che nessuno di noi lo abbia ancora raggiunto”.

La buona spesa
Tra le attività correnti dall’Agenzia c’è un progetto triennale 2016-2018 sul finanziamento delle politiche per i sistemi di educazione inclusiva, basato sulla cooperazione diretta dell’Agenzia con i Ministeri dell’Educazione di Italia, Lituania, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo e Slovenia e con l’Università Ramon Llull di Barcellona e sostenuto dalla Commissione Europea. Un progetto annuale preliminare condotto nel 2015 ha prodotto un “Rapporto di informazioni generali”, pubblicato nel giugno 2016, dal quale già emergono elementi significativi sul te- ma, a partire dalla “scarsità complessiva di dati quantitativi e qualitativi sul finanziamento dell’istruzione inclusiva” (l’ultimo, e forse unico, studio sul tema è stato prodotto sempre dall’Agenzia nel 1999, prima della crisi e delle politiche di austerità, e riguarda solo i 17 Stati allora aderenti).
Il rapporto sottolinea la necessità di passare da un approccio “basato sui bisogni”, in cui il problema è legato allo studente, a un approccio “basato sui diritti”, in cui è il sistema educativo a doversi fare carico delle esigenze diversificate di tutti. Questa distinzione è mutuata da un testo di Urban Jonsson, pubblicato nel 2003 e relativo ai programmi di sviluppo umano ONU in Africa, secondo cui in un approccio basato sui bisogni essenziali nessuno ha un obbligo preciso a rispondere a quelle che, in un approccio basato sui diritti, sono legittime rivendicazioni. “I bisogni essenziali possono, in linea di principio, essere soddisfatti at- traverso azioni benefiche o caritatevoli. Le azioni fondate su un approccio basato sui diritti umani si basano su doveri legali e morali a compiere un obbligo che permetterà a un soggetto di godere del proprio diritto”. Come indiretta conseguenza, “l’approccio basato sui bisogni essenziali spesso mira a ottenere risorse aggiuntive per aiutare un gruppo emarginato a ottenere accesso ai servizi. Un approccio basato sui diritti umani, al contrario, richiede che le risorse esistenti nella comunità siano condivise in modo più equo, in modo che tutti abbiano accesso agli stessi servizi”.
Il diritto a un’educazione inclusiva comporta costi che possono essere coperti in diversi modi. Da un lato, i finanziamenti possono essere erogati ai singoli studenti con bisogni educativi speciali, alle scuole ordinarie oppure alle scuole speciali; dall’altro, la gestione di tali finanziamenti può essere demandata a un livello “centrale” (statale, o regionale negli Stati federali), “intermedio” (autorità regionali e locali, emanazioni territoriali delle istituzioni educative nazionali) oppure alla singola scuola. Il rapporto si pronuncia a favore della gestione a livello intermedio per la maggiore “autonomia e flessibilità” delle autorità locali, sebbene un controllo dal livello centrale sia dichiarato “necessario al fine di prevenire frodi e cattiva gestione”, mentre appare meno prescrittivo quanto ai destinatari ideali del finanziamento, data la complessità dei soggetti coinvolti nella governance del sistema educativo – compresi i genitori, con il loro “potere crescente” di controllo sulle scuole. Significativa appare però l’annotazione per cui alcune forme di finanziamento “potrebbero essere un incentivo a etichettare i discenti come aventi bisogni educativi speciali, a vantaggio delle scuole, ma a detrimento di pratiche di insegnamento e sostegno più flessibili”.
Secondo il rapporto, “la flessibilità nel finanziamento, nelle politiche e nelle pratiche in aula, consentendo agli insegnanti di avere pieno sostegno dall’intero sistema scolastico, è la chiave per un’educazione inclusiva efficace”. A questa asserzione si può tuttavia obiettare che la “flessibilità” può essere declinata anche come inclusione educativa variabile a seconda delle risorse umane ed economiche disponibili, in assenza di livelli posti come inderogabili sul piano nazionale (o europeo), entrando così in diretta contraddizione con un approccio “basato sui diritti”. Il rischio di sottomettere l’educazione inclusiva alla compatibilità finanziaria può apparire ancor più grave nell’attuale crisi economica – eppure, secondo il rapporto, gli studi indicano “una connessione debole tra risorse di per sé e risultati di apprendimento”.
Decisivo non risulta quanto si spende in educazione, ma come: recenti ricerche sul campo condotte negli USA concludono che “il sostegno finanziario per discenti provenienti da ambienti svantaggiati e minoranze porta a un risultato più alto, mentre fondi supplementari diretti a quelli provenienti da ambienti più privilegiati non hanno lo stesso risultato”, e che per il ruolo cruciale degli insegnanti più dell’incentivazione salariale conta la motivazione professionale, giacché “l’impegno degli insegnanti per l’educazione inclusiva è uno dei fattori chiave per la sua implementazione” – un impegno che peraltro, a fronte di sfide sempre nuove nel lavoro quotidiano, richiede un investimento formativo costante.
In questa prospettiva va valutato il miglioramento del sistema formativo che le istituzioni europee, con una promessa non sempre tradotta in pratica, si danno come priorità di lungo termine a partire dalla Strategia di Lisbona. Con gli stessi soldi si può promuovere un’educazione “inclusiva” come una “esclusiva”: e va nella seconda direzione la crescente attenzione ai risultati in una logica di competizione tra studenti e tra scuole. Il rapporto riconosce che “alcune caratteristi- che che sottolineano l’efficacia delle scuole possono ostacolare l’educazione inclusiva”, creando tra loro “una conoscenza sleale”, e individua una possibile via per conciliare rendicontabilità e inclusività nell’analisi dei “miglioramenti scolastici, che sono diversi dai risultati scolastici”, ma la retorica delle “eccellenze” rimane per l’inclusione educativa forse ancor più insidiosa dei tagli di bilancio.

Consigli di classe
Nonostante quanto si potrebbe dedurre dalla “centralità dei diritti”, la complessità della governance e la sfida posta da una nozione totalizzante di “valutazione della prestazione” mettono in evidenza che l’educazione inclusiva è prodotto, prima e più che di scelte istituzionali, di una cultura che la supporta e di pratiche che la consolidano nella quotidianità delle scuole. Per questo acquistano una par- ticolare importanza le “Raccomandazioni del Lussemburgo”, frutto dell’udienza svoltasi il 16 ottobre 2015 presso la presidenza lussemburghese del Consiglio UE, con la partecipazione attiva di 72 studenti con e senza disabilità provenienti da 28 Paesi membri dell’Agenzia. Durante l’udienza, dal titolo “Educazione inclusiva – Agisci!” e che faceva seguito a precedenti esperienze analoghe svoltesi nel 2003 e nel 2011 a Bruxelles e nel 2007 a Lisbona, i giovani delegati hanno presentato le esperienze di educazione inclusiva nelle proprie scuole, anche per consentire di apprezzare i progressi raggiunti rispetto alle udienze precedenti (alcuni partecipanti alle quali erano presenti come moderatori o osservatori), hanno evidenziato le criticità che rimangono e avanzato le proprie proposte, in momenti seminariali e poi in una sessione plenaria finale. Le Raccomandazioni del Lussemburgo, presentate nel novembre 2015 al Consiglio dei Ministri dell’Educazione dell’Unione Europea, sintetizzano gli esiti dell’udienza, disponibili in forma più analitica in un documento pubblicato nel giugno 2016 che riporta anche alcune testimonianze dirette dei delegati.
Il documento e le Raccomandazioni si strutturano in 5 indicazioni operative, la prima delle quali, “tutto quel che riguarda noi, con noi”, riprende uno slogan ben noto sostenendo la necessità di coinvolgere nelle decisioni le organizzazioni giovanili e di persone con disabilità e i genitori, e anche di promuovere consigli di allievi nelle scuole. La seconda raccomandazione “scuole senza barriere” è meno ovvia di quanto appaia, se l’accessibilità necessaria si estende all’adattamento dei trasporti pubblici (preferibili ai trasporti dedicati), agli ausili e anche alla diffusione di e-books e dispositivi elettronici per evitare che il peso di zaini pieni di libri costituisca una barriera – sottolineando che “non esistono soluzioni universali” e perciò “le scuole devono essere flessibili e capaci di improvvisare alternative”. “Abbattere gli stereotipi”, la terza raccomandazione, “sta tutta nel concetto di ‘normalità’. Se accettiamo che tutti sono diversi, allora chi è ‘normale’?”, sicché occorre portare tutti i bambini a sentirsi parte di un gruppo senza emarginazioni. Ciò viene meglio specificato dalla quarta raccomandazione, “la diversità è la mescolanza, l’inclusione è ciò che fa funzionare la mescolanza”, la cui portata è chiarita dall’indicazione secondo cui “la principale richiesta dei giovani è stata che gli insegnanti e il restante personale si concentrino sempre su ciò che si riesce a fare, piuttosto che su ciò che non si riesce a fare”: un atteggiamento positivo, incentrato sulle soluzioni e non sui problemi, e capace di tenere conto, ancora una volta con “flessibilità”, delle capacità di ognuno.
La quinta e ultima raccomandazione, “diventare appieno cittadini”, ha un rilievo particolare perché, contro le attese, la “piena cittadinanza” da promuovere non è solo quella delle persone svantaggiate. Infatti, “tutti i discenti hanno bisogno di imparare insieme al fine di vivere insieme […] questo è il primo passo nel processo verso l’inclusione sociale. Più sono giovani i discenti quando si riuniscono, meglio è per l’apprendimento della reciproca tolleranza e il rispetto delle differenze” (sono attese per il 2017 le conclusioni di un progetto triennale dell’Agenzia sull’educazione inclusiva nella prima infanzia). Ancor più esplicito è il Rapporto prima citato: “la corretta attuazione dell’integrazione scolastica ha risultati positivi per tutti i discenti, non solo i discenti con bisogni educativi speciali che sperimentano l’inclusione e la diversità, ma anche per tutti i discenti che possono migliorare le competenze trasversali o soft skills, [che] includono collaborazione, creatività, problem solving, capacità di comunicazione e pensiero critico. Molti ricercatori sostengono che, quando si tratta di preparare i discenti alla loro vita lavorativa e sociale, queste capacità di apprendimento permanente sono importanti tanto quanto le conoscenze acquisite a scuola”. A chi obiettasse che i vantaggi dell’inclusione individuati dalla ricerca accademica sono di difficile raggiungimento nell’esperienza concreta della classe, i giovani delegati risponderebbero testimoniando che “nella maggior parte dei casi, insegnanti e compagni sono tolleranti e comprendono la loro disabilità, fintanto che si dà loro il tempo per comprendere la situazione – le eccezioni sono molto rare”. Forse la migliore risposta a chi, sulla base di considerazioni di mera performance scolastica, sostiene nei Parlamenti o nei consigli di classe l’opportunità di (ri)costituire gruppi scolastici uniformi e depurati dagli elementi che “rallentano l’apprendimento”: una classe eterogenea è il riflesso di una società eterogenea, e imparare a farne parte è “questione di tempo”.

Il verde per tutti (se non è al verde). Esperienze di aree naturali accessibili in Europa

Scritto da Nicola Rabbi il 5 Giugno 2025. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

L’iniziativa “EDEN European Destinations of Excellence”, che dal 2006 promuove modelli di sviluppo del turismo sostenibile nell’Unione Europea, ogni due anni raccoglie un tema individuato dalla Commissione Europea in base al quale ogni Paese partecipante seleziona, tra mete turistiche poco note ed emergenti, una propria “destinazione di eccellenza”. Nel 2013, il tema individuato è stato il “turismo accessibile”, in termini di assenza di barriere all’accesso ma anche di attività a cui tutti possano partecipare e di accessibilità delle informazioni e dei sistemi di prenotazione. Tra le 19 destinazioni premiate (elenco e breve descrizione disponibili in https://goo.gl/ EEznrl), non ci sono città o regioni urbanizzate, bensì parchi o riserve naturali, contesti nei quali più complessa appare la sfida dell’accessibilità fisica e ancor più dell’organizzazione di attività escursionistiche o sportive aperte a tutti. A distanza di qualche anno, può essere interessante approfondire in che modo, e con quali limiti, un’area naturale può emergere come “destinazione turistica di eccellenza per tutti” (e rimanerlo).

Accessibilità in movimento
Le destinazioni naturali premiate da EDEN nel 2013 sono alquanto variegate, sia per il tipo di contesto, dai ghiacciai alpini di Kaunertal in Austria alla foresta sotto il livello del mare di Horsterwold e Hulkestein nei Paesi Bassi, sia per la storia del loro impegno a favore dell’accessibilità: se a Kaunertal una strada consente di arrivare a 2.750 metri di altezza a chi è in carrozzina sin dalla fine degli anni ’70, il Parco Naturale della Sierra e dei Canyon di Guara, nella regione spagnola dell’Aragona, ha avviato l’adattamento dei propri miradores nel 2008.
Gli esempi citati dagli operatori delle destinazioni turistiche sono in larga parte centrati sull’accessibilità a chi ha disabilità motorie.
Hans Breeveld, referente per Horsterwold dell’ufficio statale che gestisce le riserve naturali olandesi, sottolinea che “è uno dei compiti del servizio forestale statale rendere le aree il più accessibili possibile per il pubblico”, e questo si traduce in concreto nell’“assicurarsi che i sentieri siano abbastanza solidi e ampi per le carrozzine”. Negli spazi più ampi di Guara, alle auto delle persone con disabilità motorie viene invece garantito l’accesso alle strade e piste interne vietate al pubblico (salvo che ai titolari di proprietà o aziende nelle rispettive zone protette): come riferisce Fernando J. Risueño Neila, ingegnere presso il Governo di Aragona, “gli accessi a veicoli di persone con disabilità sono controllati mediante i contrassegni identificativi (come con i parcheggi riservati nelle città), e i permessi per piste ad accesso ristretto sono stati necessari solo in un caso (la pista della Confederazione Idrografica dell’Ebro per l’accesso all’osservatorio ornitologico di Nueno e per il punto panoramico del Salto di Roldán), e sono stati ottenuti mediante un’autorizzazione della Confederazione al Parco Naturale”.
Il parco di Guara ha attuato importanti interventi per l’accessibilità anche a turisti ciechi o ipovedenti: pannelli in Braille sono presenti sia nei Centri visite di Bierge e di Argüis (in cui le sale audiovisivi dispongono anche di un impianto di amplificazione a induzione per chi ha protesi uditive), che all’attacco dei sentieri che conducono a diverse terrazze panoramiche del parco, sentieri a loro volta adattati a chi ha deficit visivi tramite cordoli rialzati.
Una visione ancor più ampia rispetto alla semplice percorribilità su ruote caratterizza anche il Parco Naturale Regionale di Morvan, nel Massiccio Centrale in Borgogna (Francia): sulla “Roccia del Cane”, due vie di arrampicata sono equipaggiate con un sistema innovativo denominato “No Eyes Climbing”, che indica i punti per una presa di mano o piede con un segnale sonoro emesso dai braccialetti portati a polsi e caviglie dallo scalatore.
In generale, Morvan spicca per la disponibilità di attività en plein air adattate a tutti: come spiega Marielle Bonnet, responsabile di turismo e sviluppo per il parco, “la maggior parte sono attività che esistevano già, e che hanno messo in atto una prestazione adattata a questa clientela”.
Tra esse, di particolare rilievo il “DREAM – Défi Raid Ensemble l’Aventure en Morvan”, promosso dall’omonima associazione, che dal 2002 organizza a inizio autunno una giornata intera di attività “avventurose” nel parco, come rafting, paintball o arrampicata sugli alberi, in una forma che consenta la partecipazione a tutti e in squadre che vedono fianco a fianco persone disabili e normodotate.
L’idea è “che persone senza e con disabilità, qualunque sia il loro handicap, possano vivere insieme un’avventura. Se il raid comporta una serie di attività sportive, si distingue dalle prove sportive di questo tipo per i suoi valori: la solidarietà, la conoscenza e l’incontro dell’altro, l’autonomia della squadra basata sul coinvolgimento di ogni persona”. Il successo dell’iniziativa ha portato negli anni a un numero crescente di prove, e a una edizione aggiuntiva del raid riservata a bambini e ragazzi, che si svolge in giugno.
Per parchi la cui vocazione è il turismo residenziale, è naturalmente necessario che l’impegno per l’accessibilità sia condiviso anche dalle strutture ricettive.
Per questo Morvan, all’interno delle azioni di comunicazione, ha svolto campagne di “sensibilizzazione di albergatori e ristoratori per l’accoglienza dei pubblici in situazione di handicap” e si propone il miglioramento dell’offerta di sistemazioni e servizi. Nell’esperienza di più lunga durata di Kaunertal, questa sensibilità sembra essersi sviluppata in maniera più spontanea, come spiega Karl Hafele, storico gestore dell’Hotel Weisseespitze e riconosciuto come uno degli operatori più importanti per lo sviluppo dell’area: grazie al fatto che la strada arriva fino al cuore dell’area sciistica, “non c’era bisogno di un cambiamento ulteriore per rendere la natura più accessibile, ciò era già dato. Il turismo a Kaunertal ha costruito il suo indotto su questo.
L’Hotel Weisseespitze è stato un pioniere, con le sue camere accessibili; più tardi anche negozi, ristoranti e caffè si sono uniti alla causa, perché hanno visto che è qualcosa di buono che può anche essere modificato facilmente.
Così Kaunertal ha assunto questa visione dei nuovi progetti sin dall’inizio”.
Una progettualità costante rimane decisiva in tutte queste aree naturali per migliorare l’offerta di infrastrutture e attività accessibili ed estenderla a nuove opportunità turistiche.
Se ad esempio a Kaunertal la recentissima ristrutturazione della piscina/sauna Quellalpin l’ha resa più accessibile, e l’attenzione si sposta ora su parchi gioco per bambini e percorsi escursionistici tematici, a Guara c’è un impegno più ampio (seppure, come vedremo, non incondizionato) a che “tutte le nuove infrastrutture di uso pubblico che si realizzano nel Parco Naturale tengano in conto i criteri di accessibilità”.

Costi e benefici
Sarebbe legittimo attendersi che, rispetto a quanto avviene in contesti urbani o urbanizzati, la sfida dell’accessibilità sia più complessa nelle aree deputate alla conservazione della natura, dove ogni intervento va valutato con attenzione per il suo impatto visivo e ambientale; ebbene, nessuno degli interlocutori ritiene significativo il problema in rapporto alla propria esperienza. L’impatto viene comunque valutato e, come spiega Risueño Neila, a Guara “gli interventi si sono sempre realizzati su infrastrutture già esistenti o in zone nelle quali il terreno medesimo aveva vocazione di belvedere naturale”. A volte bastano accorgimenti semplici per un inserimento equilibrato nel contesto naturale, come indica Hafele a proposito del paesaggio alpino: “il centro è stato anche prendere risorse naturali per la costruzione, quindi usare pietra o terra per i percorsi, così che sia facile e naturale. Un grande esempio è la piattaforma panoramica di nuova costruzione Adlerblick. Non è stato un grande cambiamento per la natura costruirla più accessibile, ma lo è stato per anziani, disabili e famiglie”.
Il problema sollevato dalle realtà interpellate, come ugualmente prevedibile, sono i soldi. A Horsterwold, secondo Hans Breeveld, la costruzione di sentieri accessibili alle carrozzine “dipende dalla disponibilità di denaro”, e “quando nuove strutture verranno costruite ci sarà attenzione per le persone con disabilità. Quando i finanziamenti saranno presenti potremo fare di più”. Risueño Neila è ancor più esplicito parlando delle prospettive sui progetti per l’accessibilità del parco di Guara: “evidentemente occorre tenere in conto che quando si è iniziato questo cammino il bilancio assegnato a questo spazio naturale era praticamente il doppio di quello attuale. La crisi economica ci obbliga a suddividere il bilancio in modo equo per tutti quelli coinvolti nel territorio, ferma restando la salvaguardia dell’ambiente naturale”. In via più indiretta, la carenza di risorse induce anche a concentrare gli sforzi sul modello del turista con disabilità autonomo, più che su forme di visita guidata/assistita, rispetto a cui pure molti parchi dichiarano in linea di principio il proprio impegno. Bonnet, a proposito di Morvan (che mette a disposizione dei visitatori un variegato catalogo di ausili per muoversi su ruote, e anche un Oxoon, una piccola barca elettrica guidabile con una sola mano), esplicita invece che “le azioni condotte dal Parco tendono a rendere il visitatore autonomo. Non abbiamo le risorse umane per assicurare un accompagnamento più specifico”.
C’è un collegamento forse non ovvio tra la carenza di fondi e il fatto che i parchi non siano, per ora, in grado di documentare gli effetti indotti nelle persone con disabilità dalla visita ai loro territori e dalla partecipazione alle loro attività.
Questi effetti sono certo attestati informalmente come positivi (secondo Hafele, “certamente c’è stato un forte effetto positivo per le persone con disabilità, perché per un lungo periodo di tempo non è stato loro possibile visitare l’area intorno alle Alpi così facilmente, il che era davvero un peccato”) o almeno non negativi (“i commenti che riceviamo sono in generale positivi, certo non è possibile accontentare tutti” rileva Breeveld). Come ammette Risueño Neila, però, al di là dei molti segni di gradimento ricevuti dal personale sul campo o nei centri di Guara, “non si dispone di dati sulle persone con disabilità che accedono alle infrastrutture del Parco, per cui non si è potuto fare nessuno studio dell’accoglienza delle stesse”. Del resto, al di là di studi limitati sugli effetti della outdoor education su bambini e ragazzi con disabilità e di raccolte di storie personali (come la pubblicazione A sense of freedom curata nel 2007 dall’organizzazione governativa “Natural England”, con le esperienze di frequentazione di ambienti naturali di 14 persone con diverse disabilità), il campo di studio sui benefici che vengono alle persone con disabilità dallo svolgimento di attività turistico-ricreative all’aria aperta risulta ancora in larga parte da esplorare.
Il rischio, come avviene in molti altri ambiti, è che i costi (integrali o aggiuntivi) degli adattamenti necessari per una fruizione degli spazi naturali aperta a tutti siano quantificabili assai più facilmente dei vantaggi che derivano dall’aprirsi di questa fruizione, tanto alla persona con disabilità quanto al contesto che la accoglie. Anche a voler prescindere da una valutazione dell’accesso come diritto della persona, l’analisi costibenefici in base a cui si sceglie di tracciare un sentiero percorribile con carrozzine, o di creare un nuovo appuntamento sportivo accessibile anche a chi ha deficit sensoriali, dovrebbe essere condotta in base a elementi completi.

Punti blu e buchi neri: la crisi dei rifugiati e le persone con disabilità lungo la rotta balcanica

Scritto da Nicola Rabbi il 29 Agosto 2024. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Il 12 e 13 marzo 2016 l’European Disability Forum ha incontrato Kirstin Lange dell’UNHCR, l’Agenzia ONU che si occupa della protezione dei rifugiati, per discutere della crisi dei migranti in corso da mesi in Europa. Il risorgere di frontiere con filo spinato e nazionalismi accentuati appare assai lontano dall’auspicio del Presidente EDF Yannis Vardakastanis, ad “affrontare la crisi dei migranti in base ai diritti umani, mettendo prima la vita delle persone”, e in particolare delle persone con disabilità, più vulnerabili tanto nei contesti di guerra da cui fuggono quanto in quelli in cui vengono accolti in Europa.
Nell’incontro, riferisce Lange, le questioni sollevate sono state “la mancanza di dati disponibili sulle persone con disabilità in arrivo in Europa, la limitata accessibilità fisica delle strutture di accoglienza, la necessità che le informazioni siano
in formati accessibili (incluso l’uso di interpreti di lingua dei segni), la necessità di formazione degli attori umanitari coinvolti nella risposta, per costruire la loro capacità di lavorare con persone con disabilità, e la richiesta di un più forte coordinamento tra l’UNHCR e le organizzazioni di persone con disabilità in Europa”: tutte carenze emerse nei momenti più caldi della crisi, quando nei mesi centrali del 2015 decine di migliaia di persone hanno percorso caoticamente la “rotta balcanica” verso l’Europa centrale, ma avvertite anche oggi che tale rotta è chiusa e, con l’accordo assai discusso siglato da Unione Europea e Turchia il 18 marzo 2016, è stata rinforzata la disciplina dei respingimenti per chi, arrivato in Grecia, non chiede o non ottiene il diritto di asilo.

L’intollerabile e l’improvvisazione
Jodi Hilton, una fotoreporter indipendente, nel dicembre 2015 ha documentato per il sito IRIN, in un servizio dal titolo “Strada rocciosa: rifugiati disabili combattono attraverso i Balcani” (http://goo.gl/BQi6iN), le condizioni in cui un profugo di Homs privo di una gamba tentava di superare il confine tra Macedonia e Serbia nei pressi del centro accoglienza di Tabanovce, spinto e sollevato in una carriola su un terreno fangoso che rendeva impossibile usare la carrozzina. Hilton riferisce, anche rispetto alla sua esperienza in altri campi dei Balcani, che “c’è molta improvvisazione nell’aiuto a queste persone”, un aiuto a passare la frontiera illegale e quindi fornito solo da organizzazioni “di base” che agiscono in base al “dovere morale di non lasciare indietro qualcuno” – oppure da trafficanti di esseri umani, ma “per andare con i trafficanti devi camminare molto, ed è pericoloso, quindi non penso che molte persone disabili provino a farlo”.
La presenza di persone con disabilità anche gravi tra i migranti non è un fatto eccezionale. Boris Cheshirkov, portavoce dell’UNHCR sull’isola greca di Lesbo, ricorda che “lo scorso inverno, su ognuna delle barche che arrivavano c’erano dalle 50 alle 60 persone, e almeno una famiglia aveva un membro con una vulnerabilità significativa. Sulla spiaggia ho visto arrivare centinaia di barche, e sulla maggioranza di esse c’era qualcuno con una disabilità evidente”. La ragione principale per cui le persone con disabilità scappano da zone in guerra, affrontando un viaggio assai pericoloso anche per chi è nel pieno delle proprie capacità fisiche, è “il collasso dei servizi nei Paesi di origine, dove le persone a rischio elevato non possono più ottenere sostegno e assistenza dal governo o da altre agenzie. Molti, se non la maggior parte, fuggono all’improvviso, perché vivono con complicazioni in alcuni casi per anni, ma a un certo punto ciò diventa semplicemente intollerabile e non possono più rimanere. Perciò, in molti casi, coloro che sono giunti con una vulnerabilità, ad esempio in Grecia, considerano che la vulnerabilità sia un fattore che ha contribuito al loro movimento. Mi ricordo molto chiaramente di aver incontrato nel campo di Moria [a Lesbo] una famiglia allargata di 20 persone proveniente da Aleppo, con una nonna di circa 85 anni, i suoi figli e le loro famiglie, e uno dei suoi figli aveva una paralisi; i familiari erano commossi quando ne parlavano, e dicevano ‘lui è una delle ragioni principali per cui siamo partiti’”.
Barbara Colzi, responsabile della protezione UNHCR per la Macedonia e quindi anche per il centro di Vinojug-Gevgelija, al confine con la Grecia e di fronte a Idomeni, ricorda il caso di “un rifugiato siriano che era arrivato in sedia a rotelle con tutta la famiglia, e che ci raccontava le grossissime difficoltà per riuscire a salire sulla barca per la Grecia; il tragitto via mare è descritto come la parte più difficile, perché poi, una volta arrivati in Grecia, i profughi ricevevano un’assistenza e potevano continuare con mezzi come l’autobus” (prima della chiusura delle frontiere). Anche chi non è partito con la famiglia spesso si è aggregato lungo il viaggio a gruppi da cui ha trovato l’aiuto necessario a superare difficoltà personali anche gravi: “abbiamo visto persone che non avremmo mai detto potessero arrivare fino in Macedonia nelle loro condizioni”.
Non a tutti, però, è andata così bene. Nel settembre 2015, Jodi Hilton era in Serbia sul confine ungherese: “ho incontrato un uomo che stava spingendo un altro uomo in una carriola, lo stava spingendo sin da quando si erano incontrati in Turchia, e mi chiedeva se avevo una pompa, perché la ruota della carriola era sgonfia. Il giorno dopo ci sono stati scontri quando i rifugiati hanno cercato di assalire il confine ungherese, e quest’uomo, che era stato ferito ad Aleppo e aveva un’amputazione, si è disperso – hanno trovato solo la sua carriola”. A trovarlo è stata la polizia ungherese, come documentato dai media britannici nella primavera 2016: Ghazy Faisa Hamad, insieme a una donna con una cecità a un occhio e ad altri 9 siriani e iracheni, è comparso davanti a un tribunale di Szeged, accusato di aver partecipato attivamente alla rivolta. Secondo Hilton, “non so quanto violento possa essere stato lui, altre persone gettavano sassi e hanno tirato giù il primo steccato, e a quel punto molte famiglie con bambini e persone comuni si sono precipitate verso il confine per cercare di entrare, e per quanto ne posso capire lui è stato catturato dalla polizia perché non è potuto fuggire”. Sta di fatto che, secondo le leggi ungheresi inasprite proprio nei giorni caldi di settembre, Hamad, nel processo ancora in corso, rischia una condanna a 5 anni di carcere.

Difficili risposte per bisogni in movimento
Di fronte al flusso di persone nei mesi più intensi della crisi migratoria, ammette Kirstin Lange, “alcuni siti lungo la rotta sono stati migliori nell’assicurare un accesso egualitario (come Gevgelija, in Macedonia) mentre altri sono rimasti sotto lo standard. L’alta mobilità della popolazione all’inizio, e ora il contesto in drammatico cambiamento, hanno reso difficile per tutti gli attori rispondere in modo appropriato”. Secondo Barbara Colzi, facendo riferimento proprio a Gevgelija, “fino all’inizio di marzo, quando c’erano dalle 7.000 alle 11.000 persone
al giorno che transitavano, rimanevano solo poche ore, ma questo non vuol dire che non ci fosse una risposta per persone che avevano bisogni specifici – un’assistenza minima veniva fornita a tutte le persone con problemi medici o disabili, per esempio il trasporto dalla frontiera greca fino al centro di Gevgelija”.
Dai bisogni legati al momento più critico è nato il progetto dei “Blue Dots” (“Punti blu”), ovvero “centri di sostegno a bambini e famiglie” destinati a fornire un insieme di servizi minimi anche alle persone con disabilità. Come spiega Colzi, “abbiamo iniziato a implementare questo nuovo progetto a partire da dicembre 2015, e centrale era il fatto di utilizzare la stessa visibilità, la riconoscibilità con un punto blu, nei vari Paesi della rotta, dalla Grecia alla Macedonia e alla Serbia”. Anche se i servizi minimi descritti nel documento illustrativo del progetto sono centrati sulle esigenze generali di bambini e genitori (punto informazioni, ripristino di collegamenti tra famigliari dispersi, riunificazione familiare, spazi a misura di bambino e idonei all’allattamento), i “Punti blu” servono anche a identificare bisogni specifici e fornire assistenza di tipo medico, psicologico e fisico, oltre che, come riferisce Colzi, “servizi approvati per persone con disabilità, come bagni adattati per persone con mobilità ridotta”; secondo Kirstin Lange, l’inclusione delle persone con disabilità segue questo approccio, sicché sotto l’insegna dei “Punti blu” si potrebbe in futuro “garantire la disponibilità di interpreti di lingua dei segni e altri mezzi di comunicazione accessibili”. “Il problema” rileva purtroppo Colzi “è che nel momento in cui abbiamo iniziato a implementare questo progetto, tra gennaio e febbraio 2016, il movimento dei profughi tra i diversi centri si stava già riducendo a causa delle crescenti restrizioni alle frontiere”, fino a che la loro chiusura totale all’inizio di marzo ha costretto i profughi a fermarsi negli ultimi campi raggiunti, stanzializzandone la popolazione e vanificando la riconoscibilità dei “Punti blu”.
Il primo passo per rispondere ai bisogni dei profughi con disabilità rimane però identificarli, e anche qui i due centri macedoni di Tabanovce e Gevgelija sono un passo avanti: due report basati su dati raccolti a metà marzo e successivamente aggiornati, con la stessa metodologia, tracciano una profilazione delle due popolazioni, “intrapresa al fine di identificare individui e gruppi con bisogni specifici che possono non essersi fatti avanti da soli per rendere tali bisogni noti”. Le persone “vulnerabili” così censite sono quelle in gravi condizioni mediche, i minori non accompagnati o separati dalla famiglia o a rischio (in quanto con figli o in gravidanza), i nuclei monoparentali, le donne in allattamento o in gravidanza, le persone con disabilità e gli anziani con bisogni specifici ulteriori rispetto a quelli legati all’età. Colzi spiega che “i rapporti e la profilazione sono stati fatti dall’UNHCR con l’obiettivo di aiutare le organizzazioni partner, che non avevano la capacità di registrare tutta la popolazione e che già fornivano assistenza a persone disabili o donne incinte, senza però sapere quante fossero e poter quindi pianificare l’attività”. Alla precisione del censimento fa da contraltare la mutevolezza della popolazione, specialmente a Tabanovce: se nella prima rilevazione edita ad aprile gli ospiti del centro erano 1.024, in quella successiva, meno di due mesi dopo, erano scesi a 415. La maggior parte dei 600 mancanti si è affidata a trafficanti per cercare di entrare irregolarmente in Serbia, ma secondo Colzi chi aveva problemi di mobilità è in genere rimasto nel centro, perché per provare a proseguire “devi avere innanzitutto i soldi, ma se in più in famiglia hai una persona che non può camminare facilmente, attraversare la frontiera di notte con gruppi di altre persone non è possibile”.
Nelle strutture di accoglienza in Grecia non esistono censimenti così dettagliati, ma a Lesbo, secondo Cheshirkov, il governo greco ha promosso “azioni positive nell’identificazione delle persone a rischio elevato, come donne incinte o in allattamento, minori non accompagnati, persone con disabilità mentali o fisiche, anziani, sopravvissuti a stupri, tortura o traffico umano”. Questa identificazione è decisiva nell’isola dell’Egeo, dove oggi alcune migliaia di persone sono ospitate in due campi profughi, Moria e Kara Tepe: dal 28 marzo, entrato in vigore l’accordo UE-Turchia, il primo è diventato un “sito di detenzione” chiuso (in cui l’UNHCR ha sospeso le attività), mentre le persone vulnerabili sono state trasferite nel secondo, dove oggi “ci sono circa 900 persone, molte delle quali sono famiglie con un membro in situazione di vulnerabilità, inclusa la disabilità”. Se a Moria “il governo continua a condurre valutazioni di vulnerabilità” in un contesto in cui i nuovi arrivi sono comunque molto limitati, a Kara Tepe, riporta Cheshirkov, “stiamo conducendo focus groups con rifugiati e migranti e cerchiamo di identificare quali siano i principali problemi e sfide che percepiscono, ne stiamo prendendo nota, e ciò influisce sul modo in cui svolgiamo e introduciamo i nostri programmi”.
Sempre in Grecia, fino al 24 maggio 2016, c’era la situazione più problematica e famigerata: nel campo non ufficiale e temporaneo di Idomeni, migliaia di persone si ammassavano nel fango dal giorno della chiusura del vicino confine con la Macedonia. Proprio il giorno prima dello sgombero, la portavoce UNHCR Stella Nanou rilevava che per le persone con disabilità mancavano un monitoraggio specifico, un’assistenza mirata e anche molte attrezzature di base: “per esempio, carrozzine e stampelle dipendono in gran parte da donazioni, e c’è anche una risposta inadeguata per chi soffre di menomazioni alla vista o all’udito”. Quanto agli altri campi aperti dal governo greco nel Nord del Paese, Nanou affermava che “nessuno di loro consente di rispondere adeguatamente a queste sfide, ma questi campi formali offrono condizioni di vita migliorate a confronto di Idomeni”. Purtroppo, i campi a cui Nanou stava facendo riferimento erano quelli già attivi, e non i nuovi siti in cui le persone sarebbero state trasferite il giorno dopo. Nelle ore dello sgombero di Idomeni, una fonte di una ONG attiva in loco lamentava che di questi siti “non ne sappiamo nulla, non li abbiamo visitati, non possiamo dire altro che di avere visto le immagini di alcuni di questi campi nei social media, e sembrano altrettanto temporanei, con persone che vivono ancora in tende, una sistemazione inadatta ai bisogni di chi deve essere assistito”. A distanza di pochi giorni, mentre l’UNHCR dichiarava ufficialmente che “le condizioni di alcuni di questi siti in cui rifugiati e migranti vengono trasferiti cadono ben al di sotto di standard minimi”, il “Guardian” ha definito queste condizioni come “non adatte per gli animali”, descrivendo e fotografando magazzini con finestre distrutte in cui le tende sono piantate su pavimenti sporchi di cemento e in cui la disponibilità di acqua è come minimo intermittente, e ha segnalato che dalla popolazione di Idomeni mancherebbero all’appello 4.000 persone, ipotizzando che “stiano vivendo nelle strade di città greche come Salonicco, si nascondano nelle foreste vicino al confine macedone o siano stati portati da trafficanti a nord verso l’Europa”. Giorgos Kyritsis, portavoce del governo gre-
co, oltre a smentire questa fuga di massa ha invece sostenuto l’opportunità dello sgombero: “non diciamo che le condizioni siano perfette, vogliamo migliorarle, ma non c’è assolutamente paragone tra le nuove strutture e Idomeni. Almeno ora hanno un tetto sulla testa. Quando piove non si bagnano e non sono costretti a vivere nel fango”.

Al di là del mare
Se in Grecia sono presenti, nelle condizioni descritte, circa 50.000 profughi, la Turchia è il Paese che ne ospita di più al mondo con 3 milioni, di cui il 90% circa dalla Siria. L’accordo con la UE siglato a marzo è un’estensione dello “Strumento per la Turchia a favore dei rifugiati” creato già nel novembre 2015, e definisce il respingimento di potenziali rifugiati in Turchia, per poi prevederne la ricollocazione entro la UE ove la loro domanda di asilo fosse accolta; anche se “l’aiuto specializzato a persone con disabilità, la salute mentale e il sostegno psicosociale” figura tra i progetti umanitari immediati inclusi in una delle prime linee di finanziamento aperte in aprile, colpisce che lo “Strumento” non stabilisca standard minimi di assistenza nei campi turchi, cruciali per la stessa sopravvivenza di profughi in situazione di disabilità grave durante l’esame della domanda di asilo. E capire quale sia il livello dell’accoglienza in Turchia è molto difficile: Cheshirkov riferisce che “molti dei campi, se non la maggior parte, sono mantenuti e gestiti molto bene”, sicché “dobbiamo riconoscere lo sforzo che la Turchia ha messo in campo, inclusa l’assistenza nei campi anche alle persone con bisogni speciali”, ma al contempo ammette la diffusione di fenomeni come la prostituzione e il lavoro minorile legati alle necessità di sussistenza. Quanto all’assistenza specifica per le persone disabili, secondo Jodi Hilton, “in generale in Turchia non ci sono infrastrutture per le persone disabili, molti cittadini turchi che hanno una disabilità sono accuditi dalla loro famiglia in casa; sarei molto sorpresa se facessero qualcosa di speciale per le persone con disabilità nei campi turchi”.
La mancanza di dati impedisce di approfondire una impressione ancor più inquietante. Si stima che il 15% della popolazione mondiale abbia una disabilità; se tale condizione, come si è detto, non impedisce e anzi incentiva la fuga dalle zone di guerra, e però ostacola il passaggio illegale tra frontiere europee oggi cinte di filo spinato, ci si attenderebbe di ritrovare una percentuale analoga nei centri che ospitano i profughi. Stando agli ultimi monitoraggi citati e relativi alla Macedonia, però, a Gevgelija le persone con disabilità (incluse quelle anziane con bisogni specifici) sono 5 su 141, pari al 3,5%, a Tabanovce addirittura 8 su 415, meno del 2%. Dove è finito quel 10% abbondante che manca? Dando per buona la correttezza del censimento, e tenendo conto che pochissimi sono gli ospiti sopra i 60 anni (6 a Tabanovce, solo 2 a Gevgelija), il dubbio è che molte più persone con disabilità in fuga dalla Siria, ma anche dall’Iraq e dall’Afghanistan, siano rimaste nei Paesi di primo asilo, la Turchia ma anche il Libano e la Giordania, e si trovino in condizioni di cui non sappiamo nulla o quasi – oppure, peggio ancora, che per ogni persona con disabilità che è riuscita ad arrivare in Europa molte di più non siano riuscite a completare il viaggio.
Kirstin Lange ricorda che “l’UNHCR fa pressione sui governi perché rendano disponibili modi più sicuri e legali per i rifugiati per viaggiare verso l’Europa in base a programmi gestiti – per esempio programmi di ammissione umanitaria, patrocini privati, riunificazione familiare, borse di studio per studenti e schemi di mobilità lavorativa – così che i rifugiati non ricorrano ai trafficanti per trovare la sicurezza. Una disponibilità maggiore di tali opzioni ridurrebbe i rischi che le persone con disabilità stanno attualmente affrontando tanto nelle aree di conflitto quanto nei Paesi di primo asilo”. Né la UE né i suoi Stati membri hanno finora cercato seriamente di costruire questi “corridoi umanitari”, preferendo gestire il flusso di chi è costretto a partire in termini di mera emergenza, con i salvataggi in mare, o con una “prevenzione” tesa a mantenere i profughi, senza garanzie, fuori dai confini europei (due approcci peraltro poco coerenti tra loro, come reso evidente dalla vicenda Mare nostrum/Triton). Se la cronaca non riesce a definire l’esistenza e la collocazione di quel 10%, non è escluso che sia la storia a chiederne conto.

A come Accessibilità, App e Adesivi. Le proposte delle città premiate all’Access City Award 2016

Scritto da Nicola Rabbi il 20 Maggio 2021. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Poche settimane dopo la chiusura dell’Expo, la città di Milano è tornata alla ribalta internazionale l’8 dicembre 2015, aggiudicandosi a Bruxelles il primo posto nella competizione per l’Access City Award 2016. Il premio, promosso ogni anno dal 2010 dalla Commissione Europea, riservato alle città sopra i 50.000 abitanti e che ha visto oltre 250 partecipazioni in questi anni, “riconosce e celebra la volontà, la capacità e gli sforzi di una città per garantire l’accessibilità al fine di assicurare parità di accesso ai diritti fondamentali, migliorare la qualità della vita della sua popolazione e garantire che tutti – indipendentemente da età, mobilità o abilità – abbiano parità di accesso a tutte le risorse e i divertimenti che le città hanno da offrire”.
Milano si è imposta sulle altre città europee candidate per l’individuazione di linee guida nell’abbattimento delle barriere architettoniche, l’integrazione della prospettiva della disabilità nelle diverse politiche cittadine, gli sforzi per mappare e migliorare l’accessibilità dei trasporti pubblici, la promozione della vita indipendente (“ProgettaMI”) e l’impegno generale al “niente per noi senza di noi” in tutte le politiche con riflessi sulla situazione di handicap. Ma a Bruxelles sono state premiate altre quattro città: quali proposte hanno presentato, e sulla base di quali concezioni di accessibilità?

Movimenti in libertà per cittadini e turisti
Il secondo posto nell’Access City Award 2016 è stato conquistato da Wiesbaden, capitale del Land dell’Assia nella Germania centrale, che ha declinato in modo originale e appariscente la classica accessibilità fisica: i 226 edifici pubblici certificati come accessibili sono identificati da un adesivo all’ingresso con la scritta “Wir machen mit!”, ovvero “Ci stiamo!”. Curiosamente, questa idea tradizionale è stata successiva a quella di mettere a disposizione i dati sull’accessibilità tramite tecnologie più avanzate, come spiega Ulrich Wunderlich dell’ufficio municipale per i Servizi Sociali: “il primo passo è stato la costruzione di un database per informare i cittadini e i visitatori sull’accessibilità di diversi tipi di luoghi pubblici e negozi, così da assicurarci che le persone che vogliono visitare un museo o partecipare a un concerto sappiano che tipo di barriere esistono. Queste informazioni sono disponibili nella homepage del sito. Dopo la costruzione del database, abbiamo stabilito che queste informazioni avrebbero potuto essere utili per le persone che si trovano davanti all’edificio. Con l’adesivo ‘Wir machen mit’ le persone sono informate offline sull’accessibilità; la consapevolezza crescente a proposito dell’accessibilità è uno dei principali effetti collaterali di questi adesivi”. I dati sull’accessibilità, verificati periodicamente con sopralluoghi dall’ufficio municipale, sono inoltre consultabili tramite una app per smartphone, oltre che su una mappa cartacea, e si inseriscono in un impegno a migliorare ulteriormente l’accessibilità testimoniato anche dal video “Wiesbaden barrierefrei”, realizzato per promuovere la partecipazione all’Access City Award e disponibile (con sottotitoli in inglese) su Youtube.
Una cura particolare per il turismo traspare dagli sforzi di Kaposvár, nell’Ungheria sud-occidentale, che ha ricevuto dalla Commissione Europea una “menzione speciale per l’impegno al miglioramento”, in particolare per il programma ufficiale di politica urbana 2014-19, intitolato “Crediamo gli uni negli altri” e incentrato su sviluppo infrastrutturale e piani di sensibilizzazione. Mónika Osvalt, funzionaria per il turismo della città, esplicita che “il nostro obiettivo speciale è il turismo accessibile, cioè consentire ai disabili di scoprire Kaposvár e i suoi dintorni in autonomia. Di conseguenza, l’area pubblica del centro città è accessibile al 100%, gli autobus utilizzati nel trasporto locale sono accessibili al 100%, il 90% delle attrazioni turistiche e l’80% delle istituzioni culturali sono senza barriere. Ai turisti sono forniti mappe e volantini in Braille, un’audioguida e un film per utilizzatori di lingua dei segni, nel nostro Ufficio Informazioni Turistiche pienamente accessibile. I nostri ospiti ipovedenti possono fruire numerose statue pubbliche intorno a cui muoversi, e alcune attrazioni turistiche hanno plastici in miniatura sul luogo per esperienze tattili”. Il progetto di maggior impatto per il prossimo futuro della città magiara sarà secondo Osvalt “lo sviluppo del Centro di Trasporto di Kaposvár (implementazione pianificata per il 2016-2020) che integrerà il trasporto ferroviario e quello degli autobus locali e interurbani”, e che sarà pienamente accessibile. L’impegno alla fruibilità degli spazi e dei movimenti da parte di tutti si traduce comunque anche in attenzioni più minute (“dal 2014, le associazioni di disabili vengono informate dei lavori di costruzione e degli sviluppi pianificati a Kaposvár – specialmente quelli che coinvolgono marciapiedi e strade – per la pianificazione e ri-pianificazione degli itinerari”) e in piccole opere come il rinnovo degli spazi pubblici con pavimentazioni senza vuoti e dunque accessibili; è inoltre in programma la collocazione nella piazza principale di un diorama in bronzo del centro città.

L’intelligenza al lavoro
Intende caratterizzarsi fortemente come “Smart City” Tolosa, la cui area metropolitana con oltre 700.000 abitanti è la quarta di tutta la Francia, e che dall’Access City Award 2016 ha riportato, oltre al terzo posto generale, una menzione speciale appunto come “Smart City”, un’insegna che “riconosce l’uso crescente della tecnologia per arricchire le vite delle persone anziane e disabili”. Le nuove tecnologie si sono rivelate importanti per mettere in rete, in vista della partecipazione al premio europeo, i miglioramenti all’accessibilità realizzati autonomamente da diverse istituzioni, come sottolinea l’Assessore della città delegato all’handicap, Christophe Alvès: “Questo premio era l’occasione per fare conoscere le azioni condotte dall’Area Metropolitana e dalla città di Tolosa. Allo stesso tempo, la società di trasporti TISSEO aveva avviato un inventario dell’accessibilità all’interno dei propri servizi. La messa in comune di queste due iniziative ha permesso di constatare le numerose iniziative sviluppate da diversi servizi metropolitani (Comunicazione, Infrastrutture, Gestione reti di mobilità, Edilizia ed energia…) e municipali (Handicap, Anziani, Sviluppo culturale, Lettura pubblica e biblioteche) e di valorizzare le azioni realizzate e in programma intorno all’accessibilità”. Tra queste azioni per il futuro, spiccano i “15 cantieri emblematici” per una “Open Métropole”, che sebbene non direttamente rivolti a migliorare l’accessibilità per le persone con disabilità potranno avere evidente impatto su di essa: si parla infatti tra l’altro di piattaforme pubbliche Open Data in materia di viabilità e lavori pubblici, ristrutturazioni integrate e mirate di zone della città, percorsi culturali semplici e fluidi per i visitatori, e anche di “10 quartieri intergenerazionali pilota in 5 anni” in cui le persone più fragili possano godere di migliore mobilità e maggiore facilità nella creazione e nel mantenimento di legami sociali.
Nell’edizione 2016 dell’Access City Award è stata per la prima volta prevista una nuova menzione speciale per l’”Accesso al lavoro”, per riconoscere “gli sforzi intrapresi dalle città per garantire che i servizi pubblici all’impiego, così come le iniziative del settore privato, facilitino l’accesso al lavoro e rendano le informazioni sui posti di lavoro accessibili alle persone con disabilità”. Ad aggiudicarsi questa menzione speciale è stata la città universitaria di Vaasa, nella Finlandia occidentale, la più piccola tra quelle premiate con meno di 70.000 abitanti. Secondo Tiina Mäki, rappresentante e Ombudsman per la disabilità e l’accessibilità dell’istituzione locale, Vaasa lavora sin dall’inizio del millennio su questi temi perché “vuole essere una città energica che sia accessibile a tutti quando si tratta di muoversi in giro per la città e orientarsi nei servizi” –un impegno che include la stessa assunzione, a partire dal 2009, di una figura che lavori a tempo pieno sul tema. La Municipalità da un lato sta sforzandosi di garantire le migliori condizioni ai 16 propri lavoratori con disabilità (una quota peraltro limitata rispetto a circa 6.000 dipendenti totali), con ambienti di lavoro accessibili e allarmi antincendio dotati di luce per i non udenti, dall’altro ha partecipato nel 2015 al “Job Shadow Day” che in tutta Europa vede persone con disabilità affiancare per un giorno, “come un’ombra”, una persona sul suo luogo di lavoro. Con questa iniziativa, sostiene Mäki, “volevamo fornire a giovani che a causa di una disabilità non possono lavorare a tempo pieno, o in modo pieno, un’opportunità di passare un giorno nella vita lavorativa; oltre a queste azioni abbiamo condiviso informazioni sulle possibilità di formazione e occupazione”. Nello stesso senso va l‘impegno a trovare “lavoretti estivi”, a partire dal 2016, adatti a questa medesima fascia di giovani per cui il pieno inserimento lavorativo è impossibile. Inoltre, la città ha assunto un ruolo di certificazione delle imprese private che garantiscono ambienti di lavoro accessibili ai propri dipendenti con disabilità – come a Wiesbaden, attraverso un adesivo (a quanto pare, i membri della giuria dell’Access City Award da piccoli amavano giocare con le figurine): l’etichetta di “Vaasa accessibile”, che tiene conto delle condizioni strutturali ma anche della disponibilità dei colleghi a fornire aiuto, è stata distribuita alle prime 15 aziende nell’ottobre 2015, e altre imprese stanno lavorando per rientrare nei criteri richiesti. L’adesivo è stato realizzato da un giovane designer in carrozzina, Petri Kähtävä, e Mäki rileva con soddisfazione come “altre città si sono mostrate interessate al nostro adesivo e alcune hanno già chiesto il permesso di usarlo”.

L’importante è partecipare
Le esperienze premiate e promosse dall’Access City Award 2016 mostrano la stretta interconnessione tra diversi ambiti dell’accessibilità: spazi pubblici, trasporti, turismo, cultura, informazione, occupazione. Ugualmente rilevante è però un altro aspetto comune a queste buone pratiche: il loro sorgere e svilupparsi attraverso processi di partecipazione, in un rapporto costante con le persone con disabilità la cui vita si propongono di migliorare. Il lavoro congiunto tra istituzioni e associazioni di persone con disabilità è citato da tutti i referenti delle città premiate, e una sua forma concreta è descritta da Alvès per il caso di Tolosa: “lo schema di regia della ‘Open Métropole’ è stato elaborato in una costruzione congiunta cittadina intorno a 3 modi di consultazione: focus groups, tra cui quello che ha mobilitato le persone vulnerabili nei laboratori ‘Anziani e città di domani’; seminari tra imprese-partner e cittadini; una consultazione elettronica (sito internet e social network)”.
Se in questo senso la partecipazione delle persone con disabilità è fattore chiave di politiche efficaci per l’accessibilità (e non mancano esempi a contrario nella recente storia italiana), a mostrare qualche segno di debolezza è un’altra accezione di “partecipazione”: quella all’Access City Award stesso. A fronte di un numero di candidature che sfiorava o superava le 100 negli anni dal 2012 al 2014, le città partecipanti sono scese a 62 nel 2015 e a 49 nell’ultima edizione del 2016. La Direzione Generale per gli Affari Sociali della Commissione Europea anticipa che in vista della prossima edizione, lanciata nella primavera 2016 e i cui premi verranno assegnati a Bruxelles il prossimo 29-30 novembre, è in programma un’attività di sensibilizzazione a livello nazionale sulle opportunità offerte dalla candidatura al premio. Chi raccoglierà il titolo dalle mani di Milano?

A dura crisi, dura lotta. Le proteste delle persone con disabilità in Grecia

Scritto da Nicola Rabbi il 31 Agosto 2020. Pubblicato in Rubrica.

Il 4 novembre 2015, circa 10.000 tra persone con disabilità e loro familiari e sostenitori da tutte le regioni della Grecia si sono riunite nel centro di Atene, per protestare contro l’impatto della crisi sulle loro condizioni di vita. A guidare la protesta e a tenere un discorso è stato Yannis Vardakastanis, Presidente della ESAEA, la confederazione nazionale greca delle persone con disabilità, e anche dell’European Disability Forum che rappresenta le persone con disabilità a livello continentale. Secondo Vardakastanis, “il movimento della disabilità greco ha voluto mandare un messaggio chiaro: ci battiamo per l’educazione, per la salute, per la prevenzione, per la vita indipendente, per la protezione dei redditi. Le persone hanno richiesto l’istituzione di un programma nazionale per le politiche pubbliche per le disabilità e misure quotidiane per la protezione dalla crisi delle persone disabili o con malattie croniche e delle loro famiglie. Hanno inoltre mandato un messaggio alle istituzioni europee – i tagli economici non devono limitare i diritti delle persone disabili”.
Le cronache degli ultimi anni hanno spesso trattato la situazione del bilancio nazionale greco e i tagli a esso imposti dalla “Troika” composta da Commissione Europea, BCE e FMI, che hanno conquistato le prime pagine dei giornali e le homepage dei siti in tutta Europa nelle diverse occasioni in cui l’insolvenza del debito pubblico e la “Grexit” sono apparse a un passo, dal primo prestito di salvataggio tra aprile e maggio 2010 al referendum del luglio 2015. Le misure di austerità hanno un effetto particolarmente grave sulle persone con disabilità: secondo Vardakastanis “c’è paura di un ritorno al vedere gli istituti come soluzione per trattare le persone disabili tagliando i costi. Anche i tagli a pensioni e salari hanno un grande impatto sulle persone con disabilità, insieme agli alti tassi di disoccupazione. Ogni anno la situazione nelle scuole per i bambini con disabilità è più difficile, con la mancanza di insegnanti e di libri e materiali accessibili. Di tanto in tanto, medicine costose importanti per le persone con malattie croniche diventano rare, e le parcelle mediche stanno crescendo a causa dei tagli al sistema sanitario pubblico”.
Al termine della manifestazione del 4 novembre, davanti al Parlamento greco, i rappresentanti della ESAEA hanno concordato un incontro con il Primo Ministro Alexis Tsipras, tenutosi il 3 dicembre 2015 in coincidenza con la Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Così Vardakastanis descrive l’incontro: “Per più di un’ora, la delegazione dell’ESAEA ha descritto la drammatica situazione che le persone con disabilità in tutta la nazione affrontano in ogni aspetto della propria vita a causa delle misure di austerità e della mancanza di politiche per la deistituzionalizzazione e la vita indipendente, ha chiesto una protezione piena contro tutti i tagli alle pensioni, ai sussidi e ai salari, e ha osservato che il movimento della disabilità è pronto a combattere. Il Primo Ministro Alexis Tsipras ha affermato che le richieste del movimento della disabilità sono ragionevoli, e che lui e il suo governo combatteranno per i diritti e le indennità delle persone disabili. Tsipras ha inoltre ricordato che un aggiornamento al sistema di protezione sociale è un problema per lui davvero cruciale”. La delegazione ESAEA ha incontrato il 3 dicembre anche il Presidente della Repubblica Prokopios Pavlopoulos, che ha affermato che “in tempo di crisi, una forte rete di sicurezza dovrebbe essere fornita dallo Stato alle persone con disabilità”.

Falsi invalidi, tagli veri
In questi anni di crisi, i media europei hanno rilanciato, in genere come esempio di sprechi “levantini” del bilancio pubblico greco, i casi di truffe legate ai sussidi di disabilità. Nella primavera del 2012 ha fatto il giro del mondo la descrizione di Zante come “isola dei ciechi”, quando il Ministero della Salute ha esaminato il fatto che quasi il 2% della popolazione fruiva di sussidi per la cecità – una quota di 9 volte superiore all’incidenza media della patologia in Europa; e così, mentre tra i beneficiari dell’indennità emergevano un tassista e un cacciatore, anche persone effettivamente cieche rimanevano impigliate nelle maglie ristrette contro i falsi invalidi, e i pagamenti dei loro sussidi venivano sospesi. Vardakastanis non nega la diffusione di questi fenomeni, ma li giudica poco rilevanti per l’immagine pubblica delle persone con disabilità: “Fortunatamente, la Grecia è una piccola nazione democratica, dove tutti conoscono le frodi o l’ingiustizia nel sistema. I cittadini greci sono consapevoli delle lotte delle persone disabili e della corruzione del sistema politico e sanitario, che approvava falsamente sussidi di disabilità in casi di persone senza disabilità. Le persone disabili non sono da biasimare per le autorità corrotte. Le persone disabili combattono per i propri diritti e la società greca ne è ben consapevole”. Vardakastanis cita a supporto di questa opinione una ricerca condotta da ESAEA nel novembre 2013 con interviste telefoniche a oltre 4.000 persone: se quasi l’80% del campione riscontra l’esistenza di una discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, e il 60% un peggioramento delle loro vite negli anni della crisi, percentuali intorno al 90% degli intervistati riconoscono che lo Stato dovrebbe farsi carico dei costi aggiuntivi imposti alle famiglie dalla presenza di membri con disabilità e non dovrebbe tagliare le pensioni di invalidità, e la fiducia nel movimento delle persone con disabilità è molto più alta di quella verso altri organismi di rappresentanza o le istituzioni pubbliche.
Un’eco minore sulla stampa internazionale ha avuto in questi anni il grave deterioramento del sistema sanitario greco a seguito dei tagli di bilancio. Un articolo apparso sulla rivista “Lancet” nel 2014, riferito solo ai primi anni della crisi, ha descritto i dettagli delle misure di austerità (taglio del 26% tra il 2009 e il 2011 del budget per gli ospedali pubblici, dimezzamento della spesa farmaceutica e per i servizi di salute mentale a carico dello Stato) e i loro effetti sulla situazione sanitaria (riapparizione della malaria, aumenti a due cifre percentuali dei suicidi, incremento del 43% per la mortalità infantile), arrivando ad accusare di “negazionismo” le istituzioni nazionali ed europee che hanno minimizzato l’impatto delle “riforme strutturali” sulla salute. I dati riportati nel 2015 dalla stampa e da una campagna di crowdfunding per il sistema sanitario greco lanciata in Irlanda (come a fronte di una catastrofe naturale, o di uno stato di povertà endemica) non sono più confortanti: emigrazione del 40% dei medici generici, turni insopportabili e pagamenti sospesi per il personale sanitario rimasto in Grecia, cicli vaccinali mancati e carenza di farmaci di base. Una situazione che Vardakastanis così descrive: “Sempre più persone con disabilità e malattie croniche soffrono di più la povertà, dovendo pagare sempre di più per medicinali e parcelle mediche a causa dei propri problemi di salute. Molte persone disoccupate non hanno alcuna sicurezza sociale e non sono in grado di pagare i propri medicinali. Anche se c’è una legge che sottolinea che i malati cronici dovrebbero continuare a prendere le loro medicine gratuitamente, molti ospedali non possono fornirle a causa dei tagli di bilancio. Sappiamo di molte persone affette da patologie oncologiche, renali e altre che hanno smesso di prendere medicinali, e continuiamo a combattere per loro. Anche se qualcuno è in grado di pagare medicinali e parcelle, fronteggia sempre la burocrazia, la mancanza di dottori, code e ritardi infiniti”.

La lotta per i diritti
Vardakastanis collega in modo esplicito le condizioni di vita delle persone con disabilità e il tema dei diritti umani, incarnato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, sottoscritta dalla Grecia e da una vasta maggioranza di Stati membri della UE ma rispetto ai cui principi, tra cui deistituzionalizzazione e educazione inclusiva, “il lavoro sull’attuazione delle clausole si è quasi fermato, dal momento che nazioni come la Grecia cercano di ridurre i deficit di bilancio”. A fronte di diritti la cui esigibilità è costantemente subordinata alle compatibilità economiche, non stupisce che un universo semantico ricorrente nelle parole di Vardakastanis sia quello agonistico, della lotta e del combattimento: “È difficile rendere i nostri sogni realtà, ma non accetteremo mai di essere ricollocati in istituti. Combatteremo per rendere i nostri sogni realtà anche in un periodo di crisi”. E i sogni per cui lottare sono “la protezione dei diritti delle persone disabili, l’inclusione sociale, condizioni di vita dignitose, l’eliminazione di tutte le ingiustizie e le forme di discriminazione contro le persone con disabilità, [che] sono gli ovvi diritti umani per cui combattiamo e continueremo a farlo negli anni a venire. Combattiamo per l’educazione, il welfare, il reddito, i sussidi, le pensioni, la copertura sanitaria e la cura”.
Il 2016 si è aperto con molte incognite: mentre Alexis Tsipras, nel messaggio di Capodanno, lo ha definito “l’anno che segnerà l’uscita finale dalla crisi economica e, al contempo, la fine della sorveglianza e il riacquisto della nostra sovranità nazionale”, restano forti le pressioni per ulteriori tagli alle pensioni. Il terzo Memorandum (siglato ad agosto 2015 tra governo greco e Commissione Europea) richiede una riforma generale della spesa sociale in cui l’introduzione del reddito minimo garantito – che la Grecia è insieme all’Italia l’unico Paese UE a non prevedere –sia finanziata da tagli dello 0,5% del PIL in altri settori del welfare. Il Parlamento greco sta discutendo a inizio 2016 misure su assistenza sociale e copertura sanitaria dei gruppi sociali non assicurati e vulnerabili che Vardakastanis ritiene vadano “nella giusta direzione”, ma debbano essere integrate da un Segretariato sulla disabilità (già richiesto a Tsipras nell’incontro del 3 dicembre) e da un “programma nazionale di politiche pubbliche” come unica via capace di garantire alle persone con disabilità la “sopravvivenza nella crisi”.
Nel discorso dell’8 luglio del 2015 al Parlamento Europeo, Tsipras ha affermato che la Grecia “è stata trasformata in un laboratorio sperimentale dell’austerità negli ultimi 5 anni”, riecheggiando le dichiarazioni di altri membri di SYRIZA, il partito di maggioranza di governo, su una Grecia “cavia” del futuro dell’Europa, ruolo che può valere anche per le politiche relative alla disabilità. Vardakastanis, ricordando le dimostrazioni e le proteste condotte dalla ESAEA negli ultimi 5 anni, è pronto a una battaglia dal valore non solo nazionale: “Il movimento della disabilità in Grecia non si arrende e non rinuncia mai. Le persone con disabilità affrontano il futuro come chiunque altro – in tempi di crisi, dovremmo garantire che nessuno sia lasciato indietro”.

autore: Autore: Massimiliano Rubbi

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