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autore: Autore: Massimiliano Rubbi

E io l’ausilio me lo faccio in casa. Un concorso in Francia condivide le idee che migliorano la vita quotidiana

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Si è tenuta il 15 giugno scorso a Parigi la premiazione della 15° edizione del “Concours des Papas Bricoleurs et des Mamans Astucieuses”, un concorso nazionale promosso dalla catena del bricolage Leroy Merlin e dall’associazione Handicap International, cui partecipano gli amanti del fai da te che hanno realizzato un ausilio originale “fatto in casa” per migliorare la vita di un familiare con disabilità. Tra le invenzioni vincitrici dell’edizione 2012, oggetto di brevi video illustrativi sul sito www.handicap-international.fr, un poggiapiedi retrattile da applicare alla sedia, un fasciatoio a borsetta da usare in piscina dove le cabine non consentono di entrare con la carrozzina, e un “dito bourguignon” per manovrare agevolmente i comandi a tasto di una carrozzina elettrica.
Abbiamo parlato della storia e degli obiettivi del concorso con Nicole Crochet, responsabile del servizio di mobilitazione per Handicap International in Francia.

Come è nata l’idea di questo concorso? E come si sono costituite le collaborazioni che lo rendono possibile oggi?
Il signor Facon (oggi deceduto), padre di una bambina disabile chiamata Perrine, incontrò una ventina di anni fa un membro della Direzione di Leroy Merlin, che, in occasione di un Telethon, proponeva un’animazione di bricolage in un grande magazzino. Il signor Facon aveva avuto l’idea di creare un’associazione di papà bricoleurs, come lui genitori di bambini e ragazzi disabili e desiderosi di creare ausili semplici e non costosi, che rispondessero ai bisogni dei bambini come dei genitori: semplificare il quotidiano e condividere le proprie “trovate” fra genitori.
E di anno in anno l’idea si è ingrandita. Handicap International è stato il primo partner di questo progetto, che mirava ad andare al di là degli scambi in un’associazione del nord della Francia, per promuovere il concetto sul piano nazionale. L’idea di aprire gli scambi attraverso un concorso (i premi sotto forma di buoni acquisto sono offerti dai grandi magazzini Leroy Merlin) era un invito a proporre innovazioni non di mercato al maggior numero di persone. Grazie alla rivista Déclic [“Scatto fotografico”, ndr], dedicato alle famiglie di bambini e adolescenti disabili con ogni tipo di deficit e creato da Handicap International, altri partner sono venuti a unirsi al progetto: in principio la federazione dei servizi di aiuto a domicilio (rete di terapisti occupazionali), e più tardi altre associazioni di famiglie di persone disabili. I dossier di deposito delle realizzazioni tecniche sono disponibili in tutti i grandi magazzini Leroy Merlin, e su richiesta presso Déclic o Handicap International.

Quante idee hanno partecipato al concorso in questi anni?
Il concorso ha appena festeggiato il suo 15° anniversario, e contiamo più di 300 invenzioni pubblicate e 50 invenzioni premiate.

Come sono assegnati i diversi premi di ogni edizione?
Una giuria composta di rappresentanti di ogni partner, come pure una giuria di famiglie di bambini e ragazzi disabili, si riuniscono ogni anno nel mese di marzo per selezionare i candidati in un primo momento, e poi per scegliere le invenzioni premiate. I genitori conferiscono 2 premi, i partner 4 premi.

Quali ausili presentati in questi anni vi hanno colpito di più?
Tutti gli ausili hanno il proprio interesse, e non siamo in grado di sceglierne uno piuttosto di un altro, essendo l’essenziale proporre un adattamento semplice, non costoso, fuori dalle reti di mercato, accessibile al maggior numero di persone e che offra tutte le garanzie di sicurezza.

Gli ausili che partecipano al concorso sono realizzati da bricoleurs esperti, o anche da principianti/amatori?
Il concorso è aperto a tutti i bricoleurs amatori; i professionisti non hanno diritto a partecipare.

Ci sono anche delle “mamme bricoleuses”?
Il nome esatto del concorso è “concorso dei papà bricoleurs e delle mamme astute”; nell’ultima edizione, avevamo lo stesso numero di maschi e di femmine che ci hanno inviato le proprie candidature.

Che voi sappiate, ci sono stati ausili “fatti in casa”, tra quelli premiati o in concorso in questi anni, la cui idea sia stata sfruttata per avviare produzioni industriali? E come funziona il “riuso” da parte di altre famiglie?
Le invenzioni che vengono pubblicate non devono essere oggetto di commercializzazione, devono essere fabbricate in un pensiero di condivisione ed essere di riproduzione facile e gratuita. Tenuto conto del loro carattere “su misura”, queste innovazioni non entrano nel settore di mercato, che non avrebbe alcun interesse commerciale a duplicare le invenzioni dei parenti.

Come funziona il “riuso” da parte di altre famiglie?
Noi mettiamo in contatto le famiglie (quelle che creano e quelle che desiderano riprodurre l’invenzione) affinché condividano le loro idee e le loro astuzie di bricolage. Il concorso dei papà bricoleurs e delle mamme astute permette dei begli incontri tra famiglie che condividono le loro creazioni e il loro “segreto di fabbricazione”. E gli incontri sono sempre più numerosi ogni anno.

“Dopo di noi” in Belgio. Uno sguardo nell’esperienza del servizio “Support-Ahm”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Il tema del “dopo di noi” o “dopo genitori” è sempre più avvertito dalle famiglie che includono persone con disabilità, man mano che l’aspettativa di vita di queste si allunga; tuttavia, i servizi che se ne occupano sembrano ancora poco diffusi, e le loro prassi ancora da consolidare e confrontare. Nella Vallonia, la regione francofona del Belgio, da diversi anni l’AFrAHM – Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux (Associazione Francofona di Aiuto ai Disabili Mentali) sostiene i genitori negli accorgimenti da predisporre per i loro figli per garantire al meglio la loro qualità di vita quando essi non ci saranno più, ma solo di recente questo sostegno è stato riconosciuto istituzionalmente come servizio “Support-Ahm” e ha potuto estendersi alla regione di Bruxelles. Abbiamo parlato di questo servizio con Cécile Javaux, direttrice e assistente sociale del Support-Ahm di Bruxelles.

Quando è nato il servizio, e da quali bisogni?
Il concetto di “dopo-genitori” fu pensato negli anni ’70, ed è nato dalle inquietudini dei genitori concernenti il futuro dei propri figli. Il nostro servizio di accompagnamento Support-Ahm + Bruxelles è riconosciuto in quanto tale dal 15 dicembre 2011. Esso esiste in Vallonia da più di 10 anni, e desideriamo che le nostre famiglie di Bruxelles possano beneficiare del medesimo servizio.

Come funziona oggi il servizio?
Il servizio si propone di accompagnare le famiglie nella loro riflessione, di sostenerle nelle loro decisioni, di informarle, di collaborare con i partner coinvolti nella presa in carico della persona con disabilità. Il servizio non si sostituisce ai genitori, al tutore o all’amministratore dei beni: vuole essere complementare agli attori che intervengono sul campo, e agisce in collaborazione, come un legame tra loro, garantendo un sostegno adeguato della persona che ha un deficit intellettivo; a seconda dei bisogni, è presente a riunioni differenti (progetto personalizzato, mediazione…). I desideri dei genitori e le riflessioni condotte insieme sono riprese in un contratto, che evolve lungo tutto l’accompagnamento: è dunque, per il servizio, uno strumento che permette di assicurare un sostegno personalizzato della persona, e questo per una durata di numerosi anni.
Almeno una volta all’anno, il servizio incontra l’utente nel suo luogo di vita e redige un rapporto di visita che trasmetterà alle persone designate dai genitori. Per il servizio, è l’occasione di vedere come vanno le cose per la persona e di agire di conseguenza (sostegno dei parenti, fare appello al giudice, riunire i diversi attori…).

Quante persone fruiscono del servizio? E quanti casi di persone con disabilità che hanno già perduto i propri genitori seguite oggi?
Attualmente accompagniamo 40 persone nel “dopo-genitori”. Queste famiglie sono seguita da assistenti sociali e assistenti psicologhe (se necessario).
Il numero di orfani seguiti ammonta a 8 persone, ma attenzione: occorre sapere che 18 dei nostri assistiti non hanno più che un solo genitore con più di 70 anni, e questo significa quindi che la nostra vigilanza deve essere accresciuta, sapendo che, inoltre, la maggior parte vivono in casa e non potranno purtroppo rimanervi da soli.

Quali problemi e questioni a proposito del “dopo di noi” sono più avvertite dai genitori quando sono in vita?
La questione di base è “come diventerà nostro figlio quando non ci saremo più?”. Finché sono vivi, i genitori sono inquieti riguardo all’alloggio, al sostegno affettivo, al tempo libero e alle questioni concernenti le successioni… Il servizio ha come obiettivo di rimanere una risorsa per la persona con disabilità per lunghi anni, in modo da garantirle una qualità di vita.

Quali soluzioni sono più spesso adottate alla morte dei genitori e parenti, quando la persona con disabilità viveva in casa con loro?
Le soluzioni sono nella maggior parte dei casi ricercate durante la vita dei genitori; noi tentiamo di mettere in opera una rete intorno alla persona, rete familiare e rete professionale. In questo contesto, siamo quindi portati a collaborare con gli altri servizi (centro diurno, centro residenziale, servizio di accompagnamento, ETA [cooperativa sociale di inserimento lavorativo, NdT] …). Delle 8 persone orfane che seguiamo ora, 1 è alloggiato in un centro residenziale adattato alle persone con deficit intellettivi, 3 vivono in famiglia, 3 vivono in casa di riposo per anziani e 1 vive da solo, in autonomia. Di giorno, solo la metà di loro ha un’attività, che sia in centro diurno o al lavoro; le altre sono inattive, e vivono in casa di riposo o in famiglia. Per le persone senza attività, se necessario, si mette in campo un accompagnamento educativo e/o psicologico – gli educatori e/o psicologi fanno parte del nostro servizio.

Avete rapporti con altre associazioni o istituzioni che si occupano dello stesso problema in Europa?
I contatti che abbiamo con gli altri Paesi si svolgono attraverso Inclusion Europe, Inclusion Internationale e l’EDF – European Disability Forum; penso che la problematica sia la stessa in altri Paesi, ma a mia conoscenza nessuna soluzione (simile alla nostra) è stata ancora messa in campo. Abbiamo anche presentato il nostro servizio in occasione di un congresso in Canada, sembravano molto interessati… ma non conosco il seguito.

Per informazioni:
www.afrahm.be

Direttiva europea, accessibilità “americana”: la Freedom Guide dell’EDF e l’abbattimento delle barriere, in senso esteso

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Lo scorso 29 febbraio, l’European Disability Forum (EDF), organismo di rappresentanza delle associazioni di persone con disabilità a livello europeo, ha presentato a Bruxelles la propria Freedom Guide, esito e tassello essenziale della campagna in corso “Freedom of Movement” a favore di una legislazione vincolante per l’abbattimento delle barriere incontrate dalle persone con disabilità. La campagna, avviata nel 2011, si collega strettamente all’applicazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, che la UE ha ratificato (insieme a diversi Stati membri) il 23 dicembre 2010, e si propone di giungere all’adozione di una Direttiva europea unica sull’accessibilità, di una Carta Europea per la Mobilità e di un rapporto sulla libertà di movimento che il movimento della disabilità dovrebbe elaborare annualmente.
Lo spirito della Freedom Guide è riassunto nella prefazione del Presidente EDF Yannis Vardakastanis: la libertà di movimento tra gli Stati è da decenni “uno dei pilastri della costruzione europea”, ma “80 milioni di cittadini europei – le persone con disabilità – non possono ancora godere appieno di queste libertà a causa di una serie di barriere. Questo non solo ostacola il progresso verso le pari opportunità per tali persone e per le loro famiglie, ma è anche un’opportunità di mercato perduta”. La guida, scaricabile insieme a diversi altri materiali della campagna nella sezione dedicata del sito www.edf-feph.org, riflette due aspetti caratterizzanti dell’approccio adottato dall’EDF: una concezione estesa di accessibilità, che include il superamento di barriere immateriali (ad esempio quelle che impediscono a un cittadino con disabilità che si sposta in un altro Stato UE di fruire di forme di assistenza comparabili) tanto quanto di quelle fisiche, e il coinvolgimento a tale scopo di soggetti differenti, dalle istituzioni pubbliche agli operatori di mercato e alla società civile. Nel testo della guida, le segnalazioni “dal basso” di buone o (più spesso) cattive pratiche nei diversi Paesi europei si alternano a proposte tecniche e politiche per l’abbattimento delle barriere in vari campi, dagli oggetti di uso comune ai trasporti pubblici e alle tecnologie informatiche.
Per approfondire il significato della campagna, e i suoi effetti sul percorso verso una Direttiva UE sull’accessibilità che si riveli pervasiva ed efficace, abbiamo intervistato Giampiero Griffo, membro del Board dell’EDF in rappresentanza del Forum italiano sulla disabilità. 

Da quale esigenza è nata e come si è svolta la campagna sulla libertà di movimento che ha condotto alla Freedom Guide?
La strategia della Commissione Europea sulla disabilità identifica 8 punti prioritari su cui lavorare, cui corrisponde una serie di iniziative, e tra questi 8 punti ci sono le “accessibilità” in senso lato. La Commissione lavora da anni per garantire l’accessibilità in alcuni servizi di mercato, come trasporti, siti web e beni elettronici, e negli appalti pubblici, e nel 2012 l’impegno è per una Direttiva o comunque un provvedimento legislativo sull’accessibilità.
L’anno scorso l’EDF ha valutato di sostenere questa opportunità con una campagna europea di sensibilizzazione, perché non è detto che la Direttiva risponda ai nostri desideri; abbiamo cominciato promuovendo un’iniziativa per conseguire una Carta Europea Unificata per la Mobilità, un provvedimento che garantirebbe l’unificazione dei servizi utili alla mobilità transfrontaliera dei cittadini europei con disabilità (riduzioni sui treni, servizi di accoglienza…), come il contrassegno unificato – che l’Italia non ha ancora messo in atto – garantisce la libertà di parcheggiare in tutti gli Stati dell’UE. Dal momento però che su questo tema ci è sembrato che l’iniziativa della UE fosse troppo debole, abbiamo deciso di fare una campagna sul tema dell’accessibilità in senso lato, e nello stesso tempo di lavorare per una Direttiva che sia la più onnicomprensiva possibile, nel rispetto delle competenze della Commissione Europea, per dare realmente un cambiamento di condizione agli 80 milioni di persone con disabilità in Europa.

Nella Freedom Guide si pone l’accessibilità come una questione di “libertà”, prima di o insieme a una di “diritti”. Quale significato ha questo cambio di prospettiva?
Qui tocchiamo un punto caldo, sviluppato negli anni dall’EDF: i cittadini europei con disabilità non hanno uno dei diritti fondamentali previsti dai Trattati, quello di muoversi sui territori della UE. Nei 27 Paesi membri, oltre ai problemi di accessibilità fisica, c’è un problema legato alla diversità dei servizi di welfare tra Stato e Stato; perciò, mentre ai lavoratori sono garantiti tutti i movimenti possibili all’interno dell’Unione, per le persone con disabilità le barriere e le discriminazioni sono tante. Il vulnus di non essere cittadini europei a pieno titolo rafforza le nostre richieste, che non sono di attenzione da parte di una minoranza, ma di cittadinanza piena al pari degli altri.
Da quando la Commissione Europea ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la connessione al tema dei diritti umani è divenuta ancora più forte. La libertà di movimento corrisponde all’art. 20 della Convenzione, la libertà e l’indipendenza all’art. 19, l’art. 9 parla di accessibilità in senso lato, come l’art. 3 nei principi di base della Convenzione. È evidente che l’insieme di queste componenti, in gran parte di competenza della Commissione Europea per quel che riguarda il mercato, è per noi fondamentale. Con la ratifica la Convenzione è diventata legge europea, e deve essere applicata.

La Freedom Guide raccoglie contributi e opinioni da diversi soggetti, non solo dal mondo della disabilità e del sociale ma anche da quello del mercato e delle istituzioni. Perché per voi è stato importante “allargare il campo”?
Fino a prima della Convenzione ONU, il problema era fare riconoscere i diritti, e l’EDF lottava per questo riconoscimento; oggi che la Convenzione è stata ratificata da 111 Paesi, di cui 20 membri della UE e 31 in Europa, i diritti non vanno più rivendicati, ma vanno applicati, e questa applicazione la dobbiamo sviluppare non solo con le istituzioni, ma anche con la società civile e le associazioni, che devono essere sensibilizzate per costruire percorsi di inclusione. Ancora oggi le persone con disabilità non sono considerate parte della società, ma una specie di appendice, e in Italia come in altri Paesi i fondi del welfare sono i primi a essere tagliati, così che i diritti non sono tutelati e anzi li si riduce. Questo percorso richiede quindi alleanze, e questa è la scelta che emerge anche nella modalità di costruzione nella guida – favorire la percezione che il problema non è settoriale, ma si allarga a competenze di vario tipo in diverse aree della società.
Il tema della disabilità ormai ha superato la logica della “nicchia”: l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sottolineato che 1 miliardo di persone, il 15% dei 7 miliardi di abitanti della Terra, ha oggi una disabilità, ma se andiamo a leggere la condizione di tutto il genere umano nell’arco di una vita, tutti vivono condizioni di disabilità. L’accessibilità è quindi un tema strategico, e se non lo si affronta si rischia che l’intera società continuerà a incontrare barriere nell’arco della propria vita.

La non-accessibilità spesso nella Freedom Guide viene descritta come una “opportunità di mercato perduta”; ci possono però essere casi in cui il costo aggiuntivo necessario per un prodotto o un servizio accessibile supera le opportunità di mercato che esso apre.
Abbiamo discusso su questo tema, e la nostra proposta all’Unione Europea è costruire un modello di tutela simile all’American Disability Act, che ha introdotto il principio di non discriminazione all’interno delle aziende, nell’offerta dei prodotti. Prendiamo l’esempio delle tastiere per computer, che sul mercato hanno un certo costo ma, quando richiedono una personalizzazione per una particolare esigenza, possono avere un costo anche 10 volte superiore: ebbene, negli USA non è possibile che la tastiera personalizzata costi più di quella ordinaria, e i costi aggiuntivi vengono “spalmati” su tutte le tastiere, garantendo, con pochi centesimi di dollaro in più per tutti, che l’utente che va a comprare la tastiera personalizzata abbia lo stesso trattamento rispetto agli altri. È una procedura che vogliamo introdurre, visto che la competenza sulla discriminazione è tutta dell’Unione Europea, e siccome stiamo lavorando ai vari livelli di una Direttiva che nella logica UE è prevalentemente legata ai beni e servizi offerti nel mercato, questo è un classico esempio di come la discriminazione sul campo dei costi possa essere evitata con uno strumento di tutela. Esistono già, del resto, esperienze di questo tipo: ad esempio, i servizi di accoglienza e accompagnamento negli aeroporti vengono finanziati dalle tasse aeroportuali, che tutti pagano per coprire i servizi dedicati ai viaggiatori con disabilità o mobilità ridotta, senza che questi abbiano costi aggiuntivi. Sarebbe ingiusto e paradossale che oltre a incontrare ostacoli e barriere creati dalla società dovessimo accollarci anche i costi della loro rimozione.

Oltre a questa, quali altri buone prassi può trarre l’Unione Europea dall’esperienza degli Stati Uniti?
Con la legge antidiscriminatoria, in America, nel giro di 15 anni quasi il 100% dei servizi di trasporto è diventato accessibile, e la sua forte tutela (con previsione di risarcimenti elevati) nei servizi di ristorazione e alberghieri è stata sicuramente significativa per sensibilizzare chi opera in quei settori.
È evidente che questo approccio non riesce a coprire tutto, e il meccanismo di tutela previsto nella Convenzione è necessariamente individuale e dipende dalla volontà della persona, ma già in Italia, in questi ultimi anni, abbiamo potuto verificare che la conoscenza appropriata della situazione delle persone con disabilità in termini di rispetto dei loro diritti umani, da parte di avvocati e giudici, dà risultati significativi nelle sentenze recenti. A livello europeo questo è un po’ più complicato, perché bisogna prima passare per una sentenza in giudicato dello Stato membro per poter accedere alla Corte di Giustizia di Strasburgo, ma il principio è che oggettivamente, con questa impostazione, la violazione dei diritti umani è facilmente certificabile. Violazione dei diritti umani significa “trattamento differente senza giustificazione”, e oggi tecnologie, soluzioni e pratiche consentono di trovare la risposta a problemi di accessibilità, quindi non metterle in campo significa violare i diritti umani.

Qual è lo “stato dell’arte” nel percorso verso la Direttiva UE sull’accessibilità?
A fine febbraio si è chiusa la consultazione pubblica che la Commissione Europea ha promosso per raccogliere suggerimenti e proposte da singoli cittadini, associazioni della società civile e istituzioni. Agli inizi di marzo un Board dell’EDF ha discusso i punti essenziali che secondo noi dovrebbero essere contenuti nella Direttiva, e nello stesso tempo l’EDF ha presentato un proprio commento a un testo in circolazione, ma non ancora ufficiale, per mettere in campo una serie di elementi per arricchire e allargare il campo della tutela.
Nel campo della tutela dei consumatori all’interno del mercato, gli spazi ci sono; la possibilità di intervento con una regolamentazione standard che possa essere accettata da tutti i Paesi membri è più complicata, perché le legislazioni nazionali sono diverse e in alcuni Paesi sono addirittura assenti, e quindi l’armonizzazione dei meccanismi non sembra così facile. Allo stato attuale di prima bozza, comunque, la Direttiva introdurrebbe elementi di tutela molto interessanti, che prima non c’erano, e nello stesso tempo promuoverebbe una sensibilizzazione maggiore in chi deve applicare le norme – non solo le istituzioni, ma tutti gli attori del mercato.

1. Introduzione. La festa è finita?


Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Un ringraziamento per il contributo, di diversa natura, alla redazione di questa monografia va ad Alberto Alberani, Antonella Bottini e Ghighi Di Paola, Stefano Magagnoli, Massimo Novarino e Carlo Possa.
Massimiliano Rubbi è nato sul finire del 1977, l’anno in cui un movimento chiese in modo drammatico a se stesso e alla società “quale sviluppo per quale futuro?”

Brutto segno, quando si parla di una “età dell’oro”: significa che le prospettive del presente e del futuro appaiono anguste, quando non drammatiche. E nella storia del welfare state è orientamento condiviso individuare questa “età dell’oro” in un trentennio che va all’incirca dalla fine della Seconda Guerra Mondiale alla metà degli anni ’70 del XX secolo: un periodo relativamente lungo di espansione di diritti e di tutele per l’intera popolazione del “Primo Mondo”, strettamente connesso a una crescita economica senza precedenti nella storia, e al contempo frutto di lotte sociali in alcuni momenti assai dure. Rimarrebbe soltanto da valutare se la Titanomachia che chiuse per sempre questa era sia stata di ordine economico (il doppio shock petrolifero degli anni ’70) oppure politico (l’ascesa al potere della destra neoliberista con Margaret Thatcher e Ronald Reagan nel 1979-80), ma anche nel secondo caso si attenuerebbe solo leggermente la percezione di un divenire storico ineluttabilmente orientato verso una contrazione dello stato sociale universalistico, in grado di salvaguardare soltanto qualche servizio residuale per le fasce più gravemente svantaggiate.
Dopo un trentennio di “disimpegno” segnato dalla crescente pressione economica della globalizzazione, tuttavia, ci si aspetterebbe di avere oggi nelle società occidentali veri e propri “Stati leggeri”, che abbiano lasciato al passato (o a privati compassionevoli) tutte le provvidenze del welfare “classico”. Questa teoria della “corsa al ribasso” è stata smentita nel 2004 da Francis G. Castles, in un libro significativamente intitolato The Future of the Welfare State: Crisis Myths and Crisis Realities. Sulla base di un’accurata analisi dei dati comparativi sulla spesa pubblica per il welfare nel periodo 1960-1998, raccolti dall’OCSE per i suoi Paesi membri, si mostra tra l’altro che la spesa sociale, dopo una crescita sensibile fino al 1980, rimane sostanzialmente stabile, o in alcune nazioni continua a crescere, anche nei due decenni successivi, segnati dal trionfo ideologico del neoliberismo. Come rileva Paul Pierson, riferendosi al periodo dal 1973 ai primi anni ’90, a confronto con le aspirazioni di molti riformatori e con il grado di cambiamento in campi come la politica delle relazioni industriali, la politica macroeconomica o la privatizzazione delle industrie pubbliche, ciò che si distingue è la relativa stabilità del welfare state.Più che di “crisi” dello stato sociale, appare dunque opportuno parlare di una sua estesa “maturità” nel senso economico del termine – un’ipotesi confermata dai dati del primo decennio del XXI secolo, in cui la quota di PIL spesa dalle nazioni avanzate in politiche sociali rimane, a grandi linee, costante. Alla base delle teorie della “crisi del welfare” c’è secondo Castles un errore metodologico (solo a volte disinteressato): “Una previsione di crisi afferma in effetti che un singolo fattore è così enormemente significativo da sopraffare tutte le tendenze contrarie: che la necessità di competere sui mercati mondiali vincerà sulle rivendicazioni democratiche per la spesa in politiche sociali, o che l’invecchiamento della popolazione trasformerà totalmente l’equilibrio tra parsimonia fiscale e spesa pubblica. A priori, tali affermazioni sembrano improbabili – per non dire cattiva sociologia – in quanto implicitamente negano la complessità, altrimenti data per scontata, del contesto politico delle società capitaliste democratiche avanzate” (The Future of the Welfare State. Crisis Myths and Crisis Realities, Oxford University Press, 2004, p. 6). Il rispetto per questa complessità impone di analizzare, al di là del dato quantitativo più o meno aggregato della spesa sociale, come tale spesa si modifica nella propria composizione interna e nelle forme di erogazione, a fronte di bisogni in continua evoluzione.
Nel caso italiano, la riorganizzazione dello stato sociale negli ultimi anni appare di particolare rilievo. La riduzione relativa delle risorse pubbliche a disposizione per le politiche sociali si è combinata a un irrigidimento delle procedure amministrative e a uno sviluppo molto limitato delle forme di finanziamento privato, ma il sistema di protezione sociale non è “saltato”, scatenando fenomeni estesi di degrado e di tensione sociale, come ci si sarebbe potuto attendere – e come ogni anno, da diversi anni, prevedeva l’allarme lanciato da chi subiva i tagli. La spiegazione che si può desumere è che, accanto a un’accentuata tendenza all’esternalizzazione (spesso impropriamente giustificata attraverso la nozione di “sussidiarietà”, più realisticamente motivata da esigenze di compressione dei costi), sia entrata in gioco una razionalizzazione dei servizi, rimasti così in buona parte in grado di fare fronte alle necessità esistenti e sopravvenute. La discesa libera, rapida ma pericolosa, in cui ci si cimentava ai tempi non lontanissimi della “finanza allegra” si è dunque trasformata in uno stretto slalom, i cui attori però hanno finora dimostrato di saper restare in piedi.
Nelle intenzioni originarie, questa monografia si proponeva di illustrare questa capacità di “fare le nozze con le lumache” attraverso molteplici esempi concreti di ristrutturazione dei servizi sociali, a livello nazionale e locale, affidati ad attori pubblici e privati. Purtroppo, ben poche sono le esperienze significative di cui è possibile rendere conto. Dopo aver tenuto in debito conto i limiti di chi scrive, non è facile capire quanto ciò sia dovuto a difetti di comunicazione (come nel caso, pur teoricamente interessante, della riorganizzazione e standardizzazione dei costi dell’assistenza domiciliare ad anziani e disabili attuata in questi mesi dal Comune di Roma) e quanto a carenze nella capacità effettiva di proporre nuovi modelli a valenza complessiva per le politiche sociali, limitandosi piuttosto a micro-adattamenti degli assetti preesistenti. Per proporre l’esempio forse più significativo, su due servizi di prossimità assai rilevanti come l’assistenza personale fornita dalle “badanti” e il baby-sitting non risultano ancora innovazioni dal basso capaci di sottrarre queste attività a un mercato informale e spesso irregolare. Accanto ad alcune esperienze concrete, che potrebbero costituire tracce per la futura evoluzione del welfare (i servizi di prossimità a bassa soglia, l’approccio mutualistico integrato), si cerca comunque in queste pagine di dare conto delle possibili evoluzioni dello stato sociale italiano (e non solo), tra impostazioni teoriche e scelte concrete, a fronte di vincoli di bilancio sempre più stringenti. Ricordando che, per fare le nozze con le lumache, qualche lumaca poi ci vuole, e non deve venir meno la speranza di avere prima o poi le ostriche.

Ride bene chi ride insieme: sottotitoli per non udenti a teatro

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Probabilmente il fatto che un sordo sia tagliato fuori dall’assistere a uno spettacolo dal vivo, specie se comico e “di parola”, ci può sembrare una barriera quasi naturale e dunque invalicabile. A Londra e in Inghilterra, in una delle scene di prosa più vive del mondo, così era fino a 7 anni fa, quando dall’idea di tre persone con problemi di udito, e soprattutto dalle loro frustrazioni di spettatori teatrali, è nata STAGETEXT, un’associazione che ha mostrato come si può abbattere anche questa barriera. Ne abbiamo parlato con Lynn Jackson, responsabile delle comunicazioni esterne di STAGETEXT.

Come è nata STAGETEXT?
Nel marzo 2000, un viaggio a Londra di un gruppo di americani con difficoltà di udito che volevano un tour teatrale “uditivamente accessibile” si rivelò il catalizzatore per introdurre la sottotitolazione nel Regno Unito. Fu durante quella visita che Peter Pullan, Merfyn Williams e Geoff Brown, i fondatori di STAGETEXT, si conobbero. Tutti e tre hanno gradi diversi di sordità, erano appassionati di teatro, ma volevano avere accesso a recite in inglese, poiché non potevano seguirle attraverso l’interpretazione della lingua dei segni o sistemi di miglioramento del suono.
Il Theatre Development Fund di New York incaricò Geoff, allora Presidente della Federazione Internazionale degli Audiolesi, di vedere se alcuni teatri a Londra avrebbero permesso a un gruppo di persone sorde e con difficoltà di udito di partecipare a spettacoli con due stenografi giudiziari che stavano già fornendo servizi di sottotitolazione negli USA. La Royal Shakespeare Company (RSC) accettò una esibizione sottotitolata di Antonio e Cleopatra al Barbican Theatre, e al Lyric Theatre con Comic Potential di Alan Ayckbourn. Oltre 100 persone sorde e con difficoltà uditive parteciparono alle esibizioni e per la prima volta poterono seguire le recite e ridere insieme al resto del pubblico.
“L’ultima volta che sono andato a una commedia sono uscito all’intervallo in lacrime, totalmente demoralizzato dalla vista di tutti intorno a me in crisi di riso mentre io non riuscivo a capire una singola parola” ricorda Peter. “Dopo Comic Potential, le uniche lacrime nei miei occhi erano lacrime di gioia. È stato fantastico!”.
Il successo di questi spettacoli portò Peter, Merfyn e Geoff a discutere del futuro. Avrebbero dovuto aspettare che i visitatori americani portassero la loro unità di sottotitolazione di nuovo a Londra o provare a fare qualcosa loro stessi? Decisero di formare STAGETEXT, una associazione registrata che offre servizi e formazione per la sottotitolazione a teatri in tutto il Regno Unito. Parlarono a parecchi teatri per calibrare le loro reazioni all’idea. Peter investì il proprio denaro nell’acquisto dell’attrezzatura per sottotitoli dagli USA.
Lavorando a stretto contatto con la RSC, STAGETEXT sottotitolò la sua prima produzione, “La Duchessa di Amalfi”, al Barbican Theatre il 15 novembre 2000. La risposta di sordi nativi e acquisiti e audiolesi fu travolgente e lasciò tutti a reclamare di più.
I tre fondatori lavoravano su base puramente volontaria, rinunciando a tutto il loro tempo libero, viaggiando per il paese fornendo supporto tecnico per gli spettacoli e gestendo STAGETEXT. La sottotitolazione era decollata, e nel 2003, grazie a finanziamenti dell’Arts Council England (ACE), del Linbury Trust e della Esmee Fairbairn Charitable Foundation, STAGETEXT poté assumere personale pagato (uno a tempo pieno e due part-time), più affittare un ufficio a Wembley. Nel 2004, la domanda potenziale per la sottotitolazione e la qualità del servizio fu riconosciuta dalla decisione dell’ACE di rendere STAGETEXT un’organizzazione finanziata su base regolare.
In seguito alla nomina di un direttore generale nel gennaio 2005, i fondatori si sono ritirati dalla gestione quotidiana dell’associazione per svolgere il proprio ruolo come membri del Consiglio di Amministrazione. Oggi, STAGETEXT rimane un’associazione guidata da sordi, con 5 dei suoi 6 consiglieri che sono sordi o audiolesi. Nessuno di loro è stipendiato. L’ufficio oggi impiega sei persone (tre a tempo pieno e tre part-time), di cui due sorde.

Quanti spettacoli, e di quale genere, sottotitolate in media ogni anno?
Da nove esibizioni sottotitolate in sette luoghi nel suo primo anno, STAGETEXT oggi ne sottotitola oltre 200 ogni anno in più di 75 luoghi; queste variano da spettacoli di prosa, musical e pantomime a one-man-show. Sempre più teatri stanno investendo nelle proprie attrezzature di sottotitolazione, e i sottotitolatori locali vengono formati da STAGETEXT. Ciò è ovviamente molto più produttivo del mandare sottotitolatori e tecnici da altre parti del paese, e significa che i teatri possono offrire più esibizioni sottotitolate e sviluppare i loro pubblici locali.
Dal gennaio 2006, STAGETEXT gestisce con successo un servizio di sottotitolazione in Scozia, con tre sottotitolatori formati e qualificati. Circa 15 teatri vi stanno programmando esibizioni sottotitolate, con altre in corso di realizzazione. Servizi analoghi sono in programma per il Galles e l’Irlanda del Nord. La prima esibizione sottotitolata da STAGETEXT nella Repubblica di Irlanda è stata effettuata nel novembre 2007.
L’anno scorso, un’offerta di fundraising congiunto con l’associazione Vocaleyes, che fornisce descrizioni audio per persone cieche e con difficoltà visive, si è conclusa con un’assegnazione di oltre 1 milione di sterline dall’iniziativa Invest to Save del Tesoro britannico, per sviluppare la sottotitolazione e la descrizione audio. See a Voice sta lavorando con teatri da una parte all’altra del Regno Unito, che condivideranno attrezzature e sottotitolatori, per promuovere una crescente disponibilità di esibizioni sottotitolate.

Quanto del lavoro di sottotitolazione è preparato in anticipo, e quanto è eseguito dal vivo dal sottotitolatore?
I sottotitoli sono preparati in anticipo da un sottotitolatore appositamente formato. Questo richiede molte ore di lavoro e implica vedere lo spettacolo diverse volte, incontri con il team di produzione, lavorare a casa con un video o DVD della produzione, e gestire i sottotitoli la sera dell’esibizione.
I sottotitoli forniscono il testo integrale, e anche informazioni aggiuntive per i pubblici sordi o con difficoltà uditive, come nomi dei personaggi, effetti sonori, rumori fuori scena e descrizioni della musica. In questo differiscono dai sottotitoli per TV o opera: ad esempio, i sottotitoli in inglese per l’opera straniera sono principalmente per le persone udenti, sono rieditati rispetto al testo originale, e i nomi dei personaggi non sono mostrati, benché sia normalmente chiaro chi sta parlando.
A differenza dei sottotitoli per TV e opera, inoltre, la temporizzazione dei sottotitoli è cruciale per non anticipare battute importanti. Le parole appaiono nello stesso momento in cui sono pronunciate o cantate su un’unità (o più unità) a display LED, consentendo al pubblico sordo di reagire nello stesso momento del pubblico udente.
Alle volte, il sottotitolatore può mettere in scena un’improvvisazione dal vivo, per esempio in una pantomima, ma questo non è l’ideale in quanto c’è un ritardo nel sottotitolo che appare sull’unità, il che significa che il pubblico sordo reagisce dopo tutti gli altri.
Gli attori possono a volte cambiare le proprie battute, quindi il sottotitolatore può includere varie opzioni e passare a quella giusta durante lo spettacolo sottotitolato.
Insomma, la sottotitolazione non è dal vivo. Comunque, a volte utilizziamo uno stenografo qualificato per tradurre da parlato a testo se c’è una discussione post-spettacolo in teatro dopo un’esibizione sottotitolata. Ciò è estremamente prezioso, perché consente al pubblico sordo di parlare della produzione che ha visto, fare domande e sentirsi pienamente incluso. La trascrizione da parlato a testo è un’abilità completamente diversa dalla sottotitolazione e anche l’attrezzatura usata è diversa; comunque, la nostra unità di sottotitolazione può essere utilizzata per entrambi i servizi, dato che il software STT (Speech-To-Text) è compatibile. Gli stenografi STT si sono sottoposti a una formazione di parecchi anni e usano una tastiera fonetica che consente loro di trascrivere il parlato ad alta velocità. Loro lavorano con sordi nativi e acquisiti e audiolesi, in ogni genere di contesto.

Come si rapportano i pubblici udenti alla sottotitolazione aperta [visibile a tutti] durante gli spettacoli? E come si rapportano i registi e gli artisti al vostro intervento nello spettacolo?
Ogni tanto, un teatro può esprimere la preoccupazione che i sottotitoli distraggano il pubblico udente. Il nostro feedback indica che, complessivamente, le persone udenti trovano i sottotitoli utili (per esempio, se ci sono accenti difficili nella recita o se il linguaggio è arcaico o inusuale) oppure accettano il fatto che i sottotitoli siano utili alle persone sorde. A una piccola minoranza di persone udenti non piacciono del tutto.
È vitale che i teatri rendano chiaro nella loro produzione editoriale e alla biglietteria che una particolare esibizione verrà sottotitolata e spieghino cosa ciò significa. Comunque, in ragione del fatto che solo una o due esibizioni vengono sottotitolate, non è irragionevole attendersi un certo grado di tolleranza. STAGETEXT ha avuto ben poche lamentele sulla sottotitolazione da persone udenti, in effetti molte di esse la gradiscono e commenti da persone udenti come “Il teatro è per una minoranza, non per la maggioranza” sono estremamente rari.
Un direttore artistico a Londra ci ha detto: “Speravo che avremmo avuto un riscontro dal nostro pubblico designato, perché una percentuale del pubblico è udente e non ha bisogno dei sottotitoli; ma è molto interessante che il riscontro sia molto più ampio. Sono sempre incuriosito, sorpreso e eccitato dal fatto che anche quelle persone ne traggano qualcosa. Abbiamo imparato che un modo per farlo bene è impegnarsi fin dall’inizio. Il momento in cui il programma è stato concordato è quello in cui cominciamo. Abbiamo avuto ben pochi problemi con attori e altri membri del pubblico in relazione alla sottotitolazione”.

Come pensate che la sottotitolazione possa essere integrata con altri effetti visivi per essere parte dell’opera d’arte complessiva – e vi è mai capitato di essere coinvolti in un lavoro simile?
Benché sia utile che gli scenografi siano consapevoli che una produzione potrebbe essere sottotitolata, la nostra considerazione principale è che la posizione dell’unità di sottotitolazione sia il più confortevole possibile per il pubblico sordo, così che esso possa avere accesso alla produzione. STAGETEXT discute la posizione dell’unità con la compagnia di produzione o il teatro, così da averla il più vicino possibile all’azione. Alle volte, abbiamo potuto metterla nella scena effettiva; comunque, occorre considerare scene mobili, attrezzature del suono e stato dell’illuminazione, per cui questo non è sempre fattibile.

Avete informazioni su associazioni o aziende che forniscano un servizio di sottotitolazione dal vivo simile in altri paesi europei? E quali sono i vostri progetti attuali?
Penso sia corretto dire che STAGETEXT è stata pioniera nella sottotitolazione teatrale nel Regno Unito, e probabilmente in Europa. Come detto, c’erano due stenografi giudiziari che fornivano il servizio a New York prima del 2000 – ma penso da un paio d’anni. Nei primi tempi, usavamo i loro stessi unità di sottotitolazione e software, e quindi sviluppammo un altro tipo di software e comprammo unità di sottotitolazione leggermente più grandi. In quest’ultimo anno stiamo lavorando con un’azienda nel Regno Unito per sviluppare il nostro software personale e unità di sottotitolazione con LED ad alta definizione, che sono molto più facili da leggere; queste ultime le stiamo introducendo ora nei teatri in Inghilterra.
Sono a conoscenza del fatto che altre realtà negli Stati Uniti stanno fornendo la sottotitolazione in modo diverso, ad esempio usando schermi al plasma, ma non ho altre informazioni su questo. I progetti sono seguiti dal Theatre Development Fund di New York (www.tdf.org).
STAGETEXT ha recentemente sviluppato un proprio corso di formazione di 3 giorni per nuovi sottotitolatori, che, tra l’altro, spiega come i sottotitoli dovrebbero essere “formattati” a beneficio di sordi nativi e acquisiti e audiolesi.

Per informazioni:
STAGETEXT
First Floor, 54 Commercial Street
London E1 6LT – United Kingdom
Tel.: +44 (0)20 7377 0540
Textphone: +44 (0)20 7247 7801
Fax: +44 (0)20 7247 5622
www.stagetext.org

L’uomo ha due dimensioni: esperienze e problemi degli immigrati con disabilità

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Di Massimiliano Rubbi

In genere, quando si parla di “doppia disabilità” si intende, se non quella legata a una doppia menomazione sensoriale (come la sordo-cecità), la situazione di una donna con disabilità, soggetta a una discriminazione multipla per il proprio genere e per il proprio handicap. Tuttavia, seguendo questa linea concettuale si possono costruire molteplici doppie discriminazioni, collegando la disabilità a una qualsiasi delle altre condizioni oggetto di stigma sociale. Quel che potrebbe apparire solo un esercizio stilistico, venato di sadismo e comunque di cattivo gusto, è invece una chiave interpretativa necessaria per comprendere le esigenze e le difficoltà delle persone immigrate in situazione di handicap. Gli stranieri con disabilità sono d’altronde una fascia delle società avanzate ormai tutt’altro che marginale e destinata a crescere, per l’afflusso di persone in fuga da conflitti che generano menomazioni di guerra, ma soprattutto per l’invecchiamento e la conseguente perdita di autonomie degli appartenenti alle prime generazioni di immigrati, giunti in Europa in età lavorativa fin dagli anni ’60 (specie nelle nazioni investite dalla decolonizzazione) e che oggi, naturalmente, non intendono affrontare la vecchiaia nelle loro nazioni di origine, senza per questo poter necessariamente contare su una piena integrazione sociale e civile nel paese “di elezione”.

Communication breakdown
La condizione delle persone immigrate con disabilità nella UE non risulta essere mai stata oggetto di studi a livello generale, e anche a livello di singole nazioni le analisi sembrano ben poche. Tra queste, lo studio di Keri Roberts e Jennifer Harris dell’Università di York, pubblicato nel maggio 2002 e dedicato alle persone disabili nelle comunità di rifugiati e richiedenti asilo in Gran Bretagna. Lo studio parte dalla considerazione che “la presenza di persone disabili nelle comunità di rifugiati e richiedenti asilo in Gran Bretagna è abitualmente trascurata, e informazioni sulle loro esperienze particolari sono raramente disponibili”, benché si stimino circa 26.500 persone in tale condizione. Le ricercatrici, dopo aver individuato un campione di 38 persone disabili di varie età ed etnie e di 18 operatori dei servizi sociali, li hanno intervistati per individuare i principali problemi fronteggiati da chi unisce la condizione di migrante (con i traumi peculiari legati all’origine della condizione di asilo politico) a quella di disabile.
Una delle questioni principali riguarda non la qualità dei servizi sociali erogati, quanto l’accesso agli stessi. Le barriere linguistiche, a cui in alcuni casi si aggiungono deficit relativi alla comunicazione, rendono difficile per le persone immigrate con disabilità avere conoscenza dei diritti legati alla propria condizione. Lo studio riferisce il caso estremo di un uomo giunto nel Regno Unito dal Vietnam, che solo dopo oltre 20 anni di permanenza è venuto a conoscenza del proprio diritto alla DLA (Disability Living Allowance), una indennità erogata fino ai 65 anni a chi ha una disabilità grave e che può giungere fino all’equivalente di circa 670 € mensili, che costituisce il principale supporto finanziario erogato alle persone disabili. Le difficoltà linguistiche sono ulteriormente aggravate dall’isolamento in cui molto spesso queste persone vivono, per barriere più culturali che fisiche, legate alla vergogna per l’origine traumatica delle menomazioni (non di rado provocate da torture) e all’assenza di una comunità etnicamente omogenea su cui contare. Per le donne c’è poi una sofferenza peculiare per le difficoltà nella cura dei figli dovute alla disabilità – o, ancor peggio, alla separazione forzata dai figli stessi, rimasti nelle nazioni da cui esse sono fuggite. Alcune situazioni sono decisamente deteriorate, se un intervistato arriva al punto di dichiarare: “Per essere onesti, se la situazione nel mio paese fosse cambiata non rimarrei qui 5 minuti di più”.
La presenza di bisogni non soddisfatti e in alcuni casi nemmeno espressi viene confermata dalle interviste agli operatori dei servizi. Ad esempio, i richiedenti asilo devono essere ospitati solo temporaneamente, per una settimana circa, nel luogo in cui si rivolgono all’autorità britannica, per poi essere sistemati più stabilmente in aree “disperse” lontane dalla zona di Londra (dove molti richiedenti arrivano, e dove sono più vicini a servizi e comunità etniche di appartenenza). La sistemazione avviene d’ufficio, senza scelta dei richiedenti; questi talvolta si oppongono al trasferimento, rimanendo a lungo in sistemazioni di emergenza, talvolta accettano il trasferimento ma, specie se hanno difficoltà motorie, si ritrovano abbandonati a se stessi senza la possibilità di avere assistenti personali per muoversi; altre volte, invece, il trasferimento avviene senza particolari difficoltà, ma anche senza avvisare i servizi sociali locali, che vengono a conoscenza della necessità di dover prendere in carico una persona con bisogni anche molto particolari solo quando la persona stessa si presenta nelle loro sedi. In generale, sembrano mancare procedure consolidate per l’attività congiunta di operatori dei servizi di asilo e dei servizi sociali, ossia delle due dimensioni di disagio che si congiungono nell’immigrato con disabilità, la cui cura coordinata, necessaria per il suo benessere effettivo, dipende di fatto dalla bontà delle relazioni reciproche e dall’impegno personale degli operatori coinvolti. Contro tale collaborazione remano da un lato i budget limitati, dall’altro l’ignoranza da parte degli operatori di un ambito dei diritti connessi all’altro ambito. Si delinea di conseguenza il rischio di una “medicalizzazione spinta” delle difficoltà degli utenti, che in questo modo riceverebbero dai servizi sanitari quello che i servizi sociali, per vari motivi, non possono dare loro – ma ha davvero senso dare un aiuto sbagliato piuttosto che nessun aiuto?
Il quadro piuttosto fosco delineato da Roberts e Harris per i servizi inglesi è legato anche allo status giuridico ambiguo dei richiedenti asilo. Questi, finché la loro domanda non è accolta, hanno accesso generalmente gratuito alle cure mediche pubbliche, ma con l’istituzione del NASS (National Asylum Support Service), nel 1999-2000, sono stati esclusi da quasi tutti i servizi sociali, sostituiti appunto dai servizi del NASS, generalmente solo finanziari e che prescindono dalle condizioni dei richiedenti asilo. Solo con l’ottenimento dello status di rifugiato viene raggiunta una sostanziale eguaglianza con i cittadini britannici. D’altronde, in molti paesi europei tutti gli immigrati non comunitari si ritrovano in situazioni simili, con la garanzia delle sole cure mediche urgenti ed esclusi dall’accesso a numerose prestazioni sociali riservate ai cittadini comunitari.

La non-discriminazione come principio generale
Problemi molto simili emergono dall’esperienza finlandese, come raccontataci da Hannaleena Pölkki, coordinatrice di HILMA, il centro di supporto agli immigrati del Finnish Disability Forum [l’intervista completa è disponibile su www.accaparlante.it)]. Come ribadisce Pölkki, “una delle principali difficoltà tra gli immigrati disabili è la mancanza di conoscenza o la mancanza di accesso alla conoscenza. Il sistema di sicurezza sociale è molto complicato (e il linguaggio ufficiale usato a proposito di questi problemi è piuttosto difficile). […] Ciò è ancor più impegnativo per le persone con disabilità, dato che esse sono spesso più in carico ai servizi pubblici di altri”. Torna anche il problema del supporto alle famiglie con minori (in cui la quota di immigrati è crescente), anche se emerge un’ulteriore difficoltà: “Le famiglie di origine immigrata sono molte volte più riluttanti ad accettare sostegno esterno nella loro vita quotidiana rispetto alla famiglie finlandesi; in questi casi altre forme di sostegno dovrebbero essere considerate”.
Per affrontare le sfide imposte dalle nuove esigenze sociali, Pölkki sostiene la necessità di superare l’attuale divisione di strutture e logiche tra servizi all’immigrazione e servizi alla disabilità: “Dovremmo spostarci da strutture basate sui settori verso strutture o politiche più olistiche […] Per assicurare che i servizi di welfare raggiungano davvero più persone possibile, si dovrebbe tener conto di identità multiple in tutti i settori delle politiche sociali”. Questa attenzione, più che la soluzione specifica per singoli sottogruppi sociali, dovrebbe diventare un’impostazione politica universale, specie a livello di Unione Europea: “Poiché i gruppi di multipla minoranza possono essere piuttosto piccoli a livello nazionale, è più efficace cooperare e innalzare il livello di consapevolezza a proposito di discriminazione e identità multiple in generale”. In linea con queste indicazioni è la necessità di non appoggiarsi su pregiudizi legati alle diverse origini etniche delle persone nel valutare la loro percezione della disabilità: “Due persone dello stesso paese e religione possono vedere la disabilità in modi molto diversi. Di conseguenza, esiste il rischio che le categorie ‘ufficiali’ delle percezioni influenzino il comportamento di autorità e ONG, dal momento che esse presumono che un cliente pensi e agisca in un certo modo”.
Nella costruzione di un nuovo sistema di protezione sociale “multidimensionale”, un ruolo fondamentale hanno le associazioni e le ONG. Al momento, tuttavia, queste ultime risultano poco preparate ai problemi specifici delle persone migranti in situazione di handicap. Da un lato, emerge un problema economico: “Molte ONG attive devono sopravvivere con risorse finanziarie molto ristrette, il che ovviamente incide sulla ampiezza e qualità delle azioni”. Dall’altro, l’attuale organizzazione delle associazioni per singoli settori inficia la loro capacità di trattare problemi a più dimensioni: “Molte associazioni di immigrati in Finlandia sono ancora organizzate piuttosto debolmente o non hanno sufficienti risorse per concentrarsi sulla questione disabilità [mentre] le associazioni della disabilità sono piuttosto forti in Finlandia. Comunque, le questioni dell’immigrazione sono ancora abbastanza nuove per esse e mancano conoscenza, strumenti e risorse”. Ne deriva la necessità di maggiore ricerca, anche a livello accademico, e scambio di informazioni. In questo senso va il progetto, attualmente in fase iniziale, di una rete informativa tra le associazioni che si occupano di immigrazione e disabilità, a partire da Finlandia, Svezia e Danimarca e con il supporto dell’European Disability Forum. Anche Pölkki comunque ammette che “nel centro formiamo le associazioni di disabili su questioni migratorie e buone pratiche, ma siamo ancora all’inizio del nostro lavoro”.

Revisioni strutturali
La struttura dei sistemi di welfare europei si è sempre basata su una divisione per settori: l’ufficio stranieri, l’ufficio disabili, l’ufficio case popolari… Questa suddivisione è nata dalla crescente complessità degli strumenti utilizzati per ogni tipologia di utenza, in base a una logica della “divisione del lavoro” che, in termini socio-economici, avrebbe portato a un “vantaggio competitivo” nel trattamento delle problematiche di ogni settore. Si potrebbe discutere quanto questa evoluzione storica abbia risposto e risponda a competenze realmente distinte, e quanto alla complicazione e burocratizzazione delle norme di gestione interne al sistema stesso, ma non è questo il principale difetto che imponga ripensamenti. Più sostanziale è la critica secondo cui la divisione del lavoro risponde all’esigenza di produrre beni sempre più differenti tra loro, mentre il prodotto del sistema di welfare è il benessere complessivo dell’utente; questo, pur rimanendo lo stesso utente (certo, gli può venire la schizofrenia girando decine di uffici, come capitava a Asterix e Obelix in una loro avventura…), tende ad avere più esigenze strettamente collegate tra loro. L’assetto attuale vede invece l’immigrato con disabilità trattato dai servizi talora come extra-comunitario, talora come disabile, con una rete tra gli operatori ancora carente e quindi una segmentazione innaturale delle sue esigenze.
Di fronte al mutare delle condizioni sociali, e in particolare all’aumento nelle società occidentali di immigrati che vivono, oltre a quelli legati alla propria origine, bisogni finora “tipici” delle popolazioni autoctone, occorre dunque una revisione sistemica, e di conseguenza con tempi paragonabili a quelli in cui si è costituita l’assistenza sociale odierna – anche se, dato che i sistemi di welfare europei risalgono agli anni ’40 del XX secolo, è lecito augurarsi un processo un po’ più veloce.

Bellezze in Carrozzina: il primo concorso internazionale per modelle con disabilità a Honnever

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Di Massimiliano Rubbi

Ultimamente il rapporto tra disabilità e bellezza, in vario modo coniugato, sembra avere scavalcato le barriere psicologiche che fino a non molti anni fa facevano ritenere improprio l’accostamento tra estetica e handicap. L’esempio più clamoroso di questa inversione di tendenza è il successo di “MissAbility”, reality show che consiste nella competizione tra donne con “handicap visibili” e che in Olanda è risultato uno dei programmi più seguiti del proprio genere nel 2006 (con vincitrice incoronata dal Primo Ministro!), tanto che già si parla di una prossima edizione italiana, a ruota rispetto a quelle già programmate in altri paesi europei e negli USA.
Le polemiche sul reality show hanno comunque evidenziato la difficoltà, quando si associa la disabilità alla “gara di bellezza”, di sfuggire da un lato ai moralismi e ai pietismi e dall’altro allo sfruttamento commerciale di una menomazione. Un equilibrio più consolidato in questo senso risulta quello costruito da “Beauties in Motion”, concorso di bellezza organizzato dall’omonima agenzia di modelle e riservato a ragazze mannequin in sedia a rotelle, giunto nel 2007 alla quarta edizione. Quest’anno, in risposta a un interesse mostrato da alcuni dei principali media anche italiani (Corriere della Sera, RAI) a inizio aprile, si sono iscritte alla competizione ben 218 donne da 11 paesi (inclusi Italia e Canada), e le finali si terranno il 1° ottobre 2007 a Hannover.
Abbiamo parlato del concorso e di alcune sue implicazioni con Renate Weidner, una dei due ideatori.

Come descriverebbe il concorso “Beauties in Motion”?
“Beauties in Motion 2007” è un concorso di modelle per donne in carrozzina. Quest’anno, per la prima volta, è pubblicizzato a livello internazionale in tutto il mondo e pertanto è l’unico nel proprio genere.

Come è nata l’idea di un concorso per modelle in sedia a rotelle?
L’idea è nata in un caldo giorno d’estate in una gelateria. In cerca di un nuovo progetto, gli iniziatori, io e Ralph Büsing, ci siamo imbattuti nella questione dell’auto-immagine delle persone con deficit. Noi stessi siamo ambedue affetti da disabilità, per cui conosciamo l’importanza dell’argomento.

Avete apportato modifiche al concorso durante le sue diverse edizioni?
Sì, perché questa competizione non era solo qualcosa di completamente nuovo per le partecipanti. Ecco perché abbiamo sviluppato il concorso ogni anno. Nel primo anno il concorso era pubblicizzato solo per donne, nel secondo anno anche per uomini. Al terzo abbiamo lavorato per la prima volta con una coreografia professionale, e quest’anno diventiamo internazionali per la prima volta. Solo con le donne, però.

Quale sostegno avete ricevuto da istituzioni pubbliche e sponsor privati? Avete sperimentato tensioni tra la vostra concezione del concorso e opinioni diverse degli enti a supporto?
Il sostegno da istituzioni pubbliche della città o della provincia [Hannover e la Bassa Sassonia, ndr] è, per dirla nel modo più amichevole, piuttosto limitato. Partecipano principalmente per “salvare la faccia”. Gli sponsor privati sono nel nostro caso ditte che ci sostengono numerose, soprattutto finanziandoci con prodotti della loro area professionale, il che significa che un fornitore di catering dona cibo, un hotel le sistemazioni, un negozio di moda abiti… Non vogliamo nascondere a questo punto che sta diventando sempre più difficile ottenere sostegno finanziario, benché senza di esso le cose non possano funzionare bene.

Potete raccontarci qualche storia e aneddoto significativo, eventualmente anche negativo, della vostra esperienza del concorso?
Beh, all’inizio abbiamo incontrato molta incomprensione, in modo abbastanza comico soprattutto da parte di persone con deficit. Un gruppo autonomo femminista di disabili ci ha perfino minacciato con un attacco di fialette puzzolenti durante una presentazione al luna park. Ma, come si vede, non sono riusciti a spostarci dalla nostra strada.

 Nella vostra esperienza, come reagiscono le concorrenti  al fatto di  il sentirsi desiderate e osservate sessualmente, come avviene in ogni concorso di bellezza?
Il primo anno abbiamo fatto un’esposizione fotografica con le finaliste. Le immagini erano scattate da Olaf Heine, un famoso fotografo che vive e lavora negli USA. Al vernissage una delle finaliste piangeva davanti alla propria foto – era la prima volta dopo il suo incidente che vedeva se stessa come una donna.
La cosa più importante è che le donne possano fidarsi di noi. Sfortunatamente in questo campo ci sono anche “pecore nere”, che abusano del fatto che queste donne desiderino tanto vedersi come tali, e più tardi vendono le loro foto ad amelotasi [feticismo legato alle amputazioni, ndr].

Che tipo di contributo pensate che “Beauties in motion” possa apportare alla percezione sociale della disabilità?
“Beauties in Motion” sta ricevendo grande risonanza dai media. Solo attraverso questo il tema della disabilità viene portato al pubblico continuamente. Soprattutto, però, “Beauties in Motion” sta mostrando in modo impressionante che bellezza e disabilità fisica non si escludono l’un l’altra.

Reinventare il mondo a cavallo: Don Chisciotte tra l’identità spagnola e gli squarci di modernità

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Di Massimiliano Rubbi

È uno dei personaggi immortali della letteratura mondiale, e l’opera che lo ritrae è stata definita dai critici il primo romanzo moderno. Don Chisciotte è una figura la cui comprensione piena ancor oggi sfida i lettori, e una delle ragioni è che il “nobile fantasioso” si trova a cavallo di due dimensioni apparentemente inconciliabili. Da un lato, il personaggio di Miguel de Cervantes raffigura l’essenza della Spagna, o a voler essere precisi della Castiglia, in un’identità tra letteratura e natura (di un popolo) che forse nessuna altra nazione può vantare – chi di voi si sente rappresentato da Renzo Tramaglino? D’altro canto, però, la follia di Don Chisciotte esprime qualcosa di universale, che però sfugge continuamente alla descrizione, in un libro che, come ha scritto Harold Bloom, “è uno specchio che riflette i propri lettori”.

Un eroe spagnolo
Una polemica ricorrente nel dibattito culturale spagnolo è riassumibile nell’opposizione “Spagna eterna” – “Spagna composita”. Uno Stato composto di 17 regioni autonome e fiere della propria diversità, ma anche l’unico Paese europeo in cui, almeno fino a qualche anno fa, si insegnava a scuola ai bambini come le popolazioni preromane della penisola fossero già “spagnoli”. La soluzione più spesso prospettata a questo dilemma è che l’identità spagnola si costruisca nella Reconquista, la fase storica che si estende dall’VIII al XV secolo in cui la penisola iberica è segnata dalla coesistenza, tutt’altro che pacifica, di regni cristiani e musulmani, fino alla cacciata dei mori da Granada nel 1492.
La Spagna, in questa prospettiva, si identifica con una sorte che per otto secoli la vede difendere in armi l’Europa dall’avanzata islamica. Il simbolo dell’essere spagnoli diventa così il cavaliere cristiano, senza paura e animato da una fede sconfinata – un’identità in cui l’ascesi religiosa, che pure troverà le sue vette sempre in Spagna nei secoli a venire, è più che temperata da una grande fiducia nelle capacità dell’uomo. Un’icona della cultura spagnola è del resto il Cid Campeador, un mercenario realmente vissuto nel XI secolo che nella leggenda, mosso dalla fede nel re e in Dio (e molto meno dai denari, rispetto alla ricostruzione storica) diviene l’eroe capace di sopportare ogni umiliazione e di riconquistare alla cristianità Valencia.
Partendo da questo contesto culturale, Cervantes costruisce un cavaliere che può rinverdire i fasti della sua tradizione solo in un mondo da lui stesso immaginato, ma che in esso fa sfoggio degli stessi valori di quella tradizione, dall’abnegazione al senso della giustizia – valori che Don Chisciotte tenta ripetutamente di instillare nel suo scudiero Sancio Panza, attraverso ragionamenti il cui buon senso delinea un netto contrasto, a volte espressamente marcato, rispetto all’illusione in cui vive. Al tempo stesso, la follia di Don Chisciotte è filtrata dai secoli di letteratura cavalleresca che lui stesso ha divorato, e anche per questo il suo movimento non è guidato da uno scopo finale preciso come poteva essere, nella storia, la difesa e la cacciata dei Saraceni, quanto piuttosto dalla necessità di trovare nuove avventure in cui misurare se stesso. Ariosto non è passato invano, anche se in Cervantes il cavaliere non cerca qualcosa che ha perso e desidera ritrovare (come Orlando Angelica, o Ferraù il suo elmo), ma trova nel vasto orizzonte di Castiglia e nei suoi astuti e curiosi abitanti gli elementi cui, sia pure nella trasfigurazione immaginaria, è indissolubilmente legato.
Per questi motivi Don Chisciotte riesce a rappresentare quant’altri (reali o fittizi) mai la storia e l’identità del proprio popolo, filtrandone la tradizione in una rielaborazione a molti livelli che tuttavia si compone fluida nell’ironia bonaria del suo narratore.

La rivincita della grotta
Fosse tutto qui, il Don Chisciotte sarebbe la riuscitissima espressione di uno spirito nazionale: un risultato certo eccezionale, ma senza l’attitudine a essere un classico e ancor meno a segnare uno spartiacque nella storia del romanzo mondiale. Per capirne l’universalità dobbiamo quindi guardare alla follia di Don Chisciotte, alla sua diversità che solo la fine può eliminare (solo sul letto di morte, e a prezzo di un rinnegamento di identità, riconoscerà: “Poc’anzi fui pazzo, ed ora sono savio, fui don Chisciotte della Mancia, ed ora non sono altro che Alfonso Chisciano il Buono”).
Nelle due parti del libro, separate da dieci anni di distanza, la relazione dei personaggi con Don Chisciotte varia sensibilmente. Nella prima parte si alternano lo stupore di chi ne incrocia casualmente la via e il tentativo di ricondurlo al senno dei suoi amici, il curato e il barbiere (il medico e l’infermiere?), che arrivano a bruciarne i libri di cavalleria per tentare, invano, di eliminare la causa della sua mania.
Nella seconda parte del libro, invece, la follia di Chisciotte è un dato accettato, anche perché nota a tutti coloro che hanno letto il primo volume delle sue vicende (anche in questo surreale sfoggio di meta-letteratura sta la modernità del testo). Di qui le burle che molti ordiscono ai danni del cavaliere, mettendolo volutamente in situazioni in cui il contrasto tra realtà e fissazione illusoria genera la comicità, che trovano il culmine nelle complesse messe in scena allestite dal Duca e dalla Duchessa, che ospitano Don Chisciotte a questo solo scopo. Anche il curato e il barbiere scendono sul piano della follia, e per riportare a casa l’amico fanno sì che il baccelliere Sansone Carrasco lo sfidi a duello, fingendosi “Cavaliere degli Specchi” e facendogli promettere che se perderà rinuncerà alla cavalleria errante (ma solo il secondo duello riuscirà nell’intento). La pazzia di Chisciotte, oggetto di derisione, di fatto domina il mondo, e come tutte le signorie finisce per generare incongruenze con il reale – tutta questa parte del libro è infatti segnata dalla percezione di Don Chisciotte di essere “incantato”, dopo che Sancio gli ha spacciato per Dulcinea una contadina trovata per caso fuori dal Toboso.
Insomma, proprio quando il mondo pare divenuto il palcoscenico per le imprese del cavaliere, lui inizia a notare le sfrangiature dei fondali. Anche per questo l’episodio chiave risulta quello della grotta di Montesinos, quando Don Chisciotte decide di calarsi in un antro in cui nessuno ha mai osato scendere. Al suo ritorno, il suo mirabolante racconto del palazzo incantato e del compito, che gli compete, di liberarlo dalla magia, non può essere contestato da Sancio, e nemmeno da Cervantes, il quale, pur marcando le distanze dall’esposizione del cavaliere (“stupefacenti cose che per la loro assurdità e enormità fanno sì che quest’avventura sia ritenuta apocrifa”), si guarda bene dal rivelare cosa sia realmente avvenuto nella grotta. Ritorna perciò il contrasto apparentemente insanabile che Sancio così esprime: “Come mai può egli darsi che un uomo che sa dire tante e sì buone cose come quelle che ha ora dette il mio padrone, vada poi raccontando di aver veduti quegl’impossibili spropositi della grotta di Montesinos?”
La monomania di Don Chisciotte emerge qui come quello che è sempre stata: il tentativo di dare un ordine al mondo – appunto, un ordine e uno solo, che quando si allinea alla sapienza del mondo appare buon senso, mentre quando se ne distacca risulta pazzia. Quando, nell’incontro con la falsa Dulcinea, si aprono crepe nell’ordine della “cavalleria errante”, la grotta offre l’occasione per instaurare il nuovo ordine dell’“incantamento”, perfettamente coerente nella letteratura cavalleresca con il primo, e che segnerà tutte le avventure seguenti (e le successive canzonature). Ma l’ambientazione dell’episodio non può che richiamare alla mente, seppure con una ambigua inversione, uno dei testi fondativi della civiltà occidentale: il mito della caverna di Platone, e in particolare l’esito secondo cui l’uomo che guarda fuori dalla caverna sarà deriso e minacciato dai compagni quando tenterà di convincerli a uscirne per vedere “lo splendore del vero”, e tuttavia non potrà più limitarsi alla comprensione delle ombre. Il rischio che il cavaliere della Mancia corre più volte di essere pestato a morte da coloro con cui viene a contatto sembrerebbe la versione picaresca di questo eterno contrasto tra chi guarda lontano e chi riesce a guardarsi solo le punte di piedi troppo piantati sulla terra.

Romance e romanticismo
La lettura romantica del Don Chisciotte lo interpretò come un eroe in grado di riscattare la mediocrità del mondo in cui vive, fatto di locandieri avidi e contadine volgari, tramite la propria immaginazione che rimanda ad alti ideali (mentre Sancio, in contrapposizione, rappresentava il simbolo della bassezza). La pazzia, nella mentalità romantica, è del resto il grimaldello con cui superare l’esistente e dunque il sale del vero artista, che attraverso la propria irrazionalità marca la distanza dal mondo borghese in cui è condannato a vivere.
La critica più recente, a partire da Miguel de Unamuno, ha ampiamente rivisto questa lettura schematica del capolavoro di Cervantes, ma qualche elemento ne va forse conservato. In senso più moderno, il fascino di Don Chisciotte sta nella sua capacità, di fronte al senso di insoddisfazione per una vita inerte da piccolo nobile di campagna, di costruire una terza via tra il cambiare il mondo e l’accettarlo così com’è: ricostruire il mondo con la propria fantasia, accettando di giocare fino in fondo il proprio ruolo in quel mondo. In un senso ancor più moderno, d’altronde, il testo di Cervantes segna la rottura del rapporto della letteratura con la realtà e la frantumazione dei punti di vista (così Michel Foucault): se è così, ha ancora senso parlare di “mondo”, e di “saper stare al mondo” come discrimine tra la normalità e la follia? A 400 anni dalla sua stesura, il discorso sulla diversità, la follia e la realtà di Don Chisciotte della Mancia è non solo attualissimo, ma ancora in larga parte da scrivere.

Reinventare il mondo a cavallo: Don Chisciotte tra l’identità spagnola e gli squarci di modernità

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di Massimiliano Rubbi

È uno dei personaggi immortali della letteratura mondiale, e l’opera che lo ritrae è stata definita dai critici il primo romanzo moderno. Don Chisciotte è una figura la cui comprensione piena ancor oggi sfida i lettori, e una delle ragioni è che il “nobile fantasioso” si trova a cavallo di due dimensioni apparentemente inconciliabili. Da un lato, il personaggio di Miguel de Cervantes raffigura l’essenza della Spagna, o a voler essere precisi della Castiglia, in un’identità tra letteratura e natura (di un popolo) che forse nessuna altra nazione può vantare – chi di voi si sente rappresentato da Renzo Tramaglino? D’altro canto, però, la follia di Don Chisciotte esprime qualcosa di universale, che però sfugge continuamente alla descrizione, in un libro che, come ha scritto Harold Bloom, “è uno specchio che riflette i propri lettori”.

Un eroe spagnolo
Una polemica ricorrente nel dibattito culturale spagnolo è riassumibile nell’opposizione “Spagna eterna” – “Spagna composita”. Uno Stato composto di 17 regioni autonome e fiere della propria diversità, ma anche l’unico Paese europeo in cui, almeno fino a qualche anno fa, si insegnava a scuola ai bambini come le popolazioni preromane della penisola fossero già “spagnoli”. La soluzione più spesso prospettata a questo dilemma è che l’identità spagnola si costruisca nella Reconquista, la fase storica che si estende dall’VIII al XV secolo in cui la penisola iberica è segnata dalla coesistenza, tutt’altro che pacifica, di regni cristiani e musulmani, fino alla cacciata dei mori da Granada nel 1492.
La Spagna, in questa prospettiva, si identifica con una sorte che per otto secoli la vede difendere in armi l’Europa dall’avanzata islamica. Il simbolo dell’essere spagnoli diventa così il cavaliere cristiano, senza paura e animato da una fede sconfinata – un’identità in cui l’ascesi religiosa, che pure troverà le sue vette sempre in Spagna nei secoli a venire, è più che temperata da una grande fiducia nelle capacità dell’uomo. Un’icona della cultura spagnola è del resto il Cid Campeador, un mercenario realmente vissuto nel XI secolo che nella leggenda, mosso dalla fede nel re e in Dio (e molto meno dai denari, rispetto alla ricostruzione storica) diviene l’eroe capace di sopportare ogni umiliazione e di riconquistare alla cristianità Valencia.
Partendo da questo contesto culturale, Cervantes costruisce un cavaliere che può rinverdire i fasti della sua tradizione solo in un mondo da lui stesso immaginato, ma che in esso fa sfoggio degli stessi valori di quella tradizione, dall’abnegazione al senso della giustizia – valori che Don Chisciotte tenta ripetutamente di instillare nel suo scudiero Sancio Panza, attraverso ragionamenti il cui buon senso delinea un netto contrasto, a volte espressamente marcato, rispetto all’illusione in cui vive. Al tempo stesso, la follia di Don Chisciotte è filtrata dai secoli di letteratura cavalleresca che lui stesso ha divorato, e anche per questo il suo movimento non è guidato da uno scopo finale preciso come poteva essere, nella storia, la difesa e la cacciata dei Saraceni, quanto piuttosto dalla necessità di trovare nuove avventure in cui misurare se stesso. Ariosto non è passato invano, anche se in Cervantes il cavaliere non cerca qualcosa che ha perso e desidera ritrovare (come Orlando Angelica, o Ferraù il suo elmo), ma trova nel vasto orizzonte di Castiglia e nei suoi astuti e curiosi abitanti gli elementi cui, sia pure nella trasfigurazione immaginaria, è indissolubilmente legato.
Per questi motivi Don Chisciotte riesce a rappresentare quant’altri (reali o fittizi) mai la storia e l’identità del proprio popolo, filtrandone la tradizione in una rielaborazione a molti livelli che tuttavia si compone fluida nell’ironia bonaria del suo narratore.

La rivincita della grotta
Fosse tutto qui, il Chisciotte sarebbe la riuscitissima espressione di uno spirito nazionale: un risultato certo eccezionale, ma senza l’attitudine a essere un classico e ancor meno a segnare uno spartiacque nella storia del romanzo mondiale. Per capirne l’universalità dobbiamo quindi guardare alla follia di Don Chisciotte, alla sua diversità che solo la fine può eliminare (solo sul letto di morte, e a prezzo di un rinnegamento di identità, riconoscerà: “Poc’anzi fui pazzo, ed ora sono savio, fui don Chisciotte della Mancia, ed ora non sono altro che Alfonso Chisciano il Buono”).
Nelle due parti del libro, separate da dieci anni di distanza, la relazione dei personaggi con Don Chisciotte varia sensibilmente. Nella prima parte si alternano lo stupore di chi ne incrocia casualmente la via e il tentativo di ricondurlo al senno dei suoi amici, il curato e il barbiere (il medico e l’infermiere?), che arrivano a bruciarne i libri di cavalleria per tentare, invano, di eliminare la causa della sua mania.
Nella seconda parte del libro, invece, la follia di Chisciotte è un dato accettato, anche perché nota a tutti coloro che hanno letto il primo volume delle sue vicende (anche in questo surreale sfoggio di meta-letteratura sta la modernità del testo). Di qui le burle che molti ordiscono ai danni del cavaliere, mettendolo volutamente in situazioni in cui il contrasto tra realtà e fissazione illusoria genera la comicità, che trovano il culmine nelle complesse messe in scena allestite dal Duca e dalla Duchessa, che ospitano Don Chisciotte a questo solo scopo. Anche il curato e il barbiere scendono sul piano della follia, e per riportare a casa l’amico fanno sì che il baccelliere Sansone Carrasco lo sfidi a duello, fingendosi “Cavaliere degli Specchi” e facendogli promettere che se perderà rinuncerà alla cavalleria errante (ma solo il secondo duello riuscirà nell’intento). La pazzia di Chisciotte, oggetto di derisione, di fatto domina il mondo, e come tutte le signorie finisce per generare incongruenze con il reale – tutta questa parte del libro è infatti segnata dalla percezione di Don Chisciotte di essere “incantato”, dopo che Sancio gli ha spacciato per Dulcinea una contadina trovata per caso fuori dal Toboso.
Insomma, proprio quando il mondo pare divenuto il palcoscenico per le imprese del cavaliere, lui inizia a notare le sfrangiature dei fondali. Anche per questo l’episodio chiave risulta quello della grotta di Montesinos, quando Don Chisciotte decide di calarsi in un antro in cui nessuno ha mai osato scendere. Al suo ritorno, il suo mirabolante racconto del palazzo incantato e del compito, che gli compete, di liberarlo dalla magia, non può essere contestato da Sancio, e nemmeno da Cervantes, il quale, pur marcando le distanze dall’esposizione del cavaliere (“stupefacenti cose che per la loro assurdità e enormità fanno sì che quest’avventura sia ritenuta apocrifa”), si guarda bene dal rivelare cosa sia realmente avvenuto nella grotta. Ritorna perciò il contrasto apparentemente insanabile che Sancio così esprime: “Come mai può egli darsi che un uomo che sa dire tante e sì buone cose come quelle che ha ora dette il mio padrone, vada poi raccontando di aver veduti quegl’impossibili spropositi della grotta di Montesinos?”
La monomania di Don Chisciotte emerge qui come quello che è sempre stata: il tentativo di dare un ordine al mondo – appunto, un ordine e uno solo, che quando si allinea alla sapienza del mondo appare buon senso, mentre quando se ne distacca risulta pazzia. Quando, nell’incontro con la falsa Dulcinea, si aprono crepe nell’ordine della “cavalleria errante”, la grotta offre l’occasione per instaurare il nuovo ordine dell’“incantamento”, perfettamente coerente nella letteratura cavalleresca con il primo, e che segnerà tutte le avventure seguenti (e le successive canzonature). Ma l’ambientazione dell’episodio non può che richiamare alla mente, seppure con una ambigua inversione, uno dei testi fondativi della civiltà occidentale: il mito della caverna di Platone, e in particolare l’esito secondo cui l’uomo che guarda fuori dalla caverna sarà deriso e minacciato dai compagni quando tenterà di convincerli a uscirne per vedere “lo splendore del vero”, e tuttavia non potrà più limitarsi alla comprensione delle ombre. Il rischio che il cavaliere della Mancia corre più volte di essere pestato a morte da coloro con cui viene a contatto sembrerebbe la versione picaresca di questo eterno contrasto tra chi guarda lontano e chi riesce a guardarsi solo le punte di piedi troppo piantati sulla terra.

Romance e romanticismo
La lettura romantica del Don Chisciotte lo interpretò come un eroe in grado di riscattare la mediocrità del mondo in cui vive, fatto di locandieri avidi e contadine volgari, tramite la propria immaginazione che rimanda ad alti ideali (mentre Sancio, in contrapposizione, rappresentava il simbolo della bassezza). La pazzia, nella mentalità romantica, è del resto il grimaldello con cui superare l’esistente e dunque il sale del vero artista, che attraverso la propria irrazionalità marca la distanza dal mondo borghese in cui è condannato a vivere.
La critica più recente, a partire da Miguel de Unamuno, ha ampiamente rivisto questa lettura schematica del capolavoro di Cervantes, ma qualche elemento ne va forse conservato. In senso più moderno, il fascino di Don Chisciotte sta nella sua capacità, di fronte al senso di insoddisfazione per una vita inerte da piccolo nobile di campagna, di costruire una terza via tra il cambiare il mondo e l’accettarlo così com’è: ricostruire il mondo con la propria fantasia, accettando di giocare fino in fondo il proprio ruolo in quel mondo. In un senso ancor più moderno, d’altronde, il testo di Cervantes segna la rottura del rapporto della letteratura con la realtà e la frantumazione dei punti di vista (così Michel Foucault): se è così, ha ancora senso parlare di “mondo”, e di “saper stare al mondo” come discrimine tra la normalità e la follia? A 400 anni dalla sua stesura, il discorso sulla diversità, la follia e la realtà di Don Chisciotte della Mancia è non solo attualissimo, ma ancora in larga parte da scrivere.

Presentazione Banca Dati dei Centri

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La banca dati dei Centri di documentazione in ambito sociale attivi in Italia è nata nel 1996 su iniziativa del CDH in collaborazione con la Fondazione della Cassa di Risparmio in Bologna. La banca dati intende fornire un elenco il più completo possibile dei centri attivi per consentire a tutti i potenziali utenti di rintracciare la struttura geograficamente più vicina a loro, garantendo una visibilità che per varie ragioni rischia di essere bassa e legata più al passaparola tra addetti ai lavori che ad informazioni strutturate e reperibili diffusamente. L’archivio è nato in forma cartacea, ma con l’aggiornamento compiuto a cavallo tra 2000 e 2001 si è ritenuto opportuno costruire un database informatico per costruire statistiche sul tema e soprattutto per rendere accessibili le informazioni in modo organico tramite il nostro sito web www.accaparlante.it. Questa decisione ha avuto un certo riscontro, in quanto dalla messa in rete dell’archivio (gennaio 2001) ci sono stati oltre 2.500 contatti, che hanno reso questa sezione una delle più “cliccate” dell’intero sito. La banca dati è soggetta ad aggiornamenti ed implementazioni all’incirca ogni 6 mesi.

Alcuni dati di sintesi sui 157 centri (aggiornati ad ottobre 2001):
Distribuzione geografica:
Il 56% di centri sono al nord, il 32% al centro (con una forte incidenza della realtà romana), il 12% al sud che conta 19 centri.
Le regioni più ricche, oltre al Lazio (20), sono l’Emilia (30), il Piemonte (18), la Toscana (17), la Lombardia (16) e il Veneto (13). L’unica regione che risulta priva di centri è la Basilicata. Nelle regioni meridionali un notevole impulso lo si riscontra in Sicilia, dove sono stati attivati ben 7 centri.
Ente gestore:
Il 58% dei centri nasce nell’ambito del terzo settore, con un interesse uguale tra volontariato ed associazionismo, e un dato limitato della cooperazione sociale.
Il 23% dei centri nasce per iniziativa degli enti locali, in special modo i comuni, con particolare riferimento ai settori dell’handicap (anni 216;80/’90) e dell’immigrazione e temi correlati (anni ‘90/’00). Gli altri centri (19%) sono attivati da Università, ONG, provveditorati agli studi ed altri enti.
Tematiche trattate:
L’immigrazione (intercultura, rapporto nord-sud, commercio equo) con 47 centri supera sul filo di lana l’handicap (46 strutture), capoclassifica per molti anni. Molti sono i centri che trattano tutti gli aspetti dell’emarginazione e del terzo settore, in genere senza particolari specializzazioni (39). La parte alta della classifica si completa con il settore tossicodipendenza/AIDS (19), pace/obiezione di coscienza (22), minori (25) e politiche sociali (29).
Gli argomenti meno trattati sono la prostituzione, l’alcolismo, gli anziani, gli zingari e il carcere.

Informahandicap: l’ integrazione invertita?

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I servizi Informahandicap sono una istituzione relativamente recente in Italia, ed anche per questo, a quanto risulta, non è mai stato colto ed esplicitato un paradosso che sembra poter minare dalle basi la loro stessa legittimità. Da un lato, infatti, gli Informahandicap si pongono al servizio delle esigenze dei disabili, al fine di agevolarne l’accesso a tutte le informazioni di possibile interesse. D’altro canto, però, l’Informahandicap stabilisce con la sua sola esistenza un canale informativo riservato ad una ben precisa categoria di utenti, nel quale facilmente verranno incanalate tutte le richieste dei cittadini disabili, con un evidente effetto di ghettizzazione. La risposta più ovvia a questa contraddizione risiede nella considerazione che un servizio informativo dedicato ai disabili risponde proprio all’obiettivo più generale di combattere l’esclusione sociale che deriverebbe dalle difficoltà con cui il disabile potrebbe procurarsi da sé informazioni per lui spesso vitali, in analogia con quanto avviene per altri servizi pubblici di informazione dedicata (si pensi agli Informagiovani, di tradizione ancor più radicata). Tuttavia, ciò non risolve appieno la questione, insita per certi versi nella nozione stessa di “integrazione sociale”, giacché di fatto si appiattisce la dimensione di cittadinanza della persona con deficit sulla sua situazione di handicap, sia pure con l’intento di combatterla. L’operatore di un URP comunale, ad esempio, difficilmente resisterà alla tentazione di indirizzare qualunque richiesta di un cittadino con evidenti difficoltà motorie verso il servizio Informahandicap “creato appositamente per lui” dallo stesso Comune.

Le caratteristiche dei servizi Informahandicap
Per affrontare in modo più fruttuoso questo paradosso, occorre riflettere sulle caratteristiche e sugli intenti con cui i servizi informativi di settore sono sorti nell’handicap. Innanzitutto, va notato che gli Informahandicap esistenti hanno generalmente un’attenzione per le modalità comunicative maggiore rispetto ad altre realtà della comunicazione pubblica, in particolare tramite una forte diversificazione dei canali comunicativi. Quasi sempre, infatti, lo sportello di informazione per disabili include uno sportello fisico, uno telefonico, un indirizzo e-mail, un sito web spesso aggiornato, e soprattutto tutti questi canali attraverso cui il cittadino può interpellare il servizio sono considerati allo stesso modo, a differenza di quanto accade per alcuni URP, laddove, ad esempio, una richiesta via mail riceve di fatto un trattamento più farraginoso di una sottoposta personalmente presso lo sportello. Probabilmente ciò è dovuto alla percezione, da parte degli operatori, del fatto che il disabile ha più difficoltà del cittadino normodotato ad adeguarsi ai vincoli posti alla fruizione del servizio; una persona in carrozzina può trovare seri ostacoli nel recarsi personalmente alla sede dello sportello, per quanto essa sia in sé accessibile, così come un non udente può trovare nella mail la modalità più comoda di richiedere notizie di suo interesse. Risulta comunque, anche se il discorso è talmente generale da prestarsi a molte smentite in casi specifici, che gli Informahandicap hanno sinora dimostrato di essere più “orientati all’utente” di altri servizi informativi per quanto attiene ai mezzi di comunicazione.
Un aspetto ancor più importante riguarda le strutture delle cui informazioni “si nutrono” i servizi Informahandicap, e più in genere i servizi informativi di settore. Come ben sanno disabili ed operatori, competenze in materia di handicap appartengono ad una marea di enti pubblici e privati: Regioni, Province, Comuni, enti previdenziali (presi singolarmente: le differenze tra INPS e INPDAP in materie come i congedi sono una vera crux operatorum), Aziende USL e associazioni rappresentative. La prova lampante di questa frammentazione sta nel fatto che esponenti di tutte queste strutture, nelle diverse realtà territoriali, hanno assunto la gestione di Informahandicap. In questo contesto, qualunque servizio di informazione ai disabili deve stabilire una rete di relazioni per garantire una qualità sufficiente. Mentre l’URP di un ente pubblico deve rispondere solo per quanto riguarda le proprie attività, e di fronte allo sconfinamento in ambiti altrui può sempre invocare un’eccezione di incompetenza, un simile atteggiamento da parte di un servizio Informahandicap ne limiterebbe fortemente l’utilità pratica. Come è ovvio, però, la frammentazione di competenze vige per ogni settore di interesse di qualunque cittadino, tanto che le leggi che hanno reso più trasparenti ai cittadini le pubbliche amministrazioni negli anni ’90 ponevano già il dovere di rendere “fruibile”, e non semplicemente “disponibile”, l’informazione.
Anche da questa capacità di superare le divisioni di competenza, che è uno dei tratti indispensabili di un Informahandicap, deriva una terza caratteristica, che si potrebbe definire “la necessaria aggressività”. In effetti il termine non è un granché, e sarebbe meglio sostituirlo con “attività”, se a quest’ultimo non fossero associate connotazioni di tran tran più che di impulso. In sostanza, si tratta di un atteggiamento energico che gli Informahandicap hanno, o dovrebbero avere: da un lato verso gli utenti, cercando di raggiungerli con informazioni utili senza attendere per forza che siano loro a rivolgersi al servizio; dall’altro verso le amministrazioni, stimolando la soluzione di casi specifici e l’adozione di politiche generali più efficaci. Se è vero che il rapporto operatore/utente in un Informahandicap si rifà al modello della “presa in carico”, non può che discenderne un servizio dinamico, capace ad esempio di non accontentarsi delle risposte interlocutorie (il famoso “le faremo sapere…”) che l’ufficio competente per la soddisfazione di una richiesta può fornire. Si tratta di un servizio, va sottolineato, strutturalmente più dinamico di quello degli URP, i quali a norma di legge nascono per informare il cittadino su sua richiesta riguardo a pratiche presso quella amministrazione e per raccogliere reclami, dunque con un atteggiamento decisamente passivo (sebbene nel tempo anch’essi abbiano saputo uscire dallo schema della mera risposta allo stimolo dell’utente).

Informazioni all’avanguardia
Attenzione ai canali comunicativi, superamento della frammentazione di competenze, necessaria aggressività: gli Informahandicap (e, in gradi diversi, tutti i servizi informativi di settore) definiscono così la propria differenza, e dunque il proprio senso, rispetto ad URP ed altre strutture di informazione e comunicazione pubblica. Eppure, questi elementi non rispondono ad esigenze caratteristiche dei disabili in quanto tali, ma sarebbero auspicabili da tutti i cittadini, tra cui i disabili stessi. Ecco pertanto che il paradosso tratteggiato all’inizio può venire superato solo in quanto venga ribaltato: gli Informahandicap non sono un servizio pleonastico nel quadro della comunicazione istituzionale, ma ne sono un’avanguardia, lungo le linee appena descritte, e dunque è il resto dell’informazione al cittadino che deve essere integrato alle capacità da questi dimostrate. Tra l’altro, il modello dell’esito di questa integrazione non è frutto di pura immaginazione, dal momento che nei paesi anglosassoni sin dal secondo dopoguerra esistono i Citizens’ Advice Bureaux (CAB), servizi di informazione ai cittadini che rispondono largamente a questa logica multicanale, multisettoriale e dinamica. Naturalmente, però, questo “essere avanti” non è un buon motivo per l’autocompiacimento di chi gestisce o progetta un Informahandicap, quanto piuttosto un quadro concettuale ed uno stimolo pratico continuo (è così facile scivolare nel call-center burocratico e farraginoso…) per fornire servizi di informazione veramente utili alle persone con disabilità. Trovando, al contempo, la propria legittimazione nel rapporto con tutto il mondo dell’informazione al cittadino.

2003: anno europeo delle persone con disabilità

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Come molti di voi già sapranno, il 2003 è stato proclamato dall’Unione Europea “Anno Europeo delle Persone con Disabilità”. Questa rubrica, che intende occuparsi di esperienze e problemi relativi alla disabilità in una prospettiva continentale, o per lo meno cercando di allungare il naso oltre i confini nazionali, non poteva trovare miglior battesimo che in una tale iniziativa. Cerchiamo pertanto di capire su quali basi ci si predispone a sottolineare il ruolo dei disabili nella società europea di inizio millennio.

La dichiarazione di Madrid L’Anno Europeo delle Persone con Disabilità nasce da una proposta adottata dal Consiglio dell’Unione il 3 dicembre 2001. In questa scelta molto hanno inciso gli sforzi dell’European Disability Forum (EDF), un’organizzazione-ombrello di promozione dei diritti dei disabili con sede a Bruxelles, nata a metà degli anni ’90 (entro il progetto Helios II) come voce indipendente di supporto all’attività degli organi ufficiali dell’Unione. Per capire lo spirito dell’Anno Europeo, è essenziale analizzare la “Dichiarazione di Madrid”, elaborata con il contributo decisivo dell’EDF. La dichiarazione è stata pubblicata il 26 marzo 2002 a conclusione del 1° Congresso Europeo sulle Persone con Disabilità svoltosi nella capitale spagnola, ed è una sorta di manifesto politico e pratico per il 2003. Il testo integrale, nell’originale inglese/francese e in traduzione italiana, è disponibile presso il sito web www.madriddeclaration.org. Innanzitutto, la Dichiarazione si apre affermando che “la disabilità è una questione di diritti umani”; ciò per sottolineare che l’approccio non deve (più) essere di tipo pietistico e caritativo, o teso a riabilitare l’individuo per adeguarlo alla società esistente, e che al contrario la società deve modificarsi per garantire uguali opportunità ai disabili come a tutti i propri cittadini. Questa precisazione è rilevante perché è ancora diffusa socialmente una mentalità che vede il disabile come persona “in situazione di bisogno”, marcandone così la differenza, e non come “portatore di bisogni” come tutti coloro che vivono in un contesto sociale. L’Anno Europeo deve perciò contribuire a proporre l’immagine del disabile come soggetto cittadino e consumatore, e non più come oggetto di assistenza. Un’altra annotazione importante: le persone disabili sono “cittadini invisibili”. A differenza di quanto accade con altre fasce sociali, discriminate in base ad un pregiudizio di carattere negativo (tossicodipendenti, zingari…), i disabili sono emarginati in quanto vengono ignorati e dimenticati dalla società in senso vasto. Questa assenza di stigma può forse facilitare una campagna per i diritti umani, ma finora ha contribuito al mantenimento di barriere che di fatto escludono il disabile da una piena partecipazione alle proprie comunità. Per di più, con il carattere di “muro di gomma” che può avere questo genere di barriere: mentre per non assumere un sieropositivo devo esplicitare il mio pregiudizio nei suoi confronti, il rifiuto di un disabile può trincerarsi dietro questioni di opportunità pratica apparentemente più condivisibili. Un terzo e importante punto attiene al concetto di “società inclusiva”, che soggiace a questa nuova visione della disabilità. Infatti, se Maometto non va alla montagna, la montagna andrà da Maometto – ovvero, la società non deve portare il disabile al proprio livello ma portarsi al suo. Occorre dunque ridefinire molte pratiche fin banali, dalle modalità di trasporto alla disposizione degli scaffali nei supermercati, per “disegnare un mondo flessibile per tutti” e permettere l’inclusione di tutti gli individui. Nella dichiarazione, per dirla tutta, non mancano punti controversi e un po’ contraddittori. Ad esempio, l’attività da compiere nel 2003 appare concentrata su leggi e norme sociali da promuovere, il che sembra stridere con la (giustissima) constatazione che “le persone disabili formano un gruppo diversificato”, con esigenze spesso peculiari del singolo individuo e non inquadrabili in provvedimenti generici. Ma questo è un problema inevitabile in una dichiarazione di intenti. Più significativo è il fatto che la Dichiarazione di Madrid insista moltissimo su quanto sia cruciale per la piena cittadinanza del disabile l’accesso all’occupazione e la tutela da discriminazioni sul posto di lavoro. Purtroppo, la tendenza generale in Europa sembra essere quella alla precarizzazione dei lavoratori, in qualche caso non senza l’avallo implicito delle politiche comunitarie sulla “occupabilità”, ed è facile ritenere che di questo smantellamento delle tutele i primi a fare le spese saranno proprio i lavoratori di più complesso inserimento. In ogni caso, la Dichiarazione di Madrid è di grande interesse e di portata molto ampia (diversi punti altrettanto importanti devo tralasciarli per ragioni di spazio), e costituisce un punto di riferimento per chiunque intenda proporre iniziative legate all’Anno Europeo in modo non episodico.

La lunga Marcia In queste ultime settimane il calendario delle iniziative sul sito ufficiale dell’Anno Europeo delle Persone con Disabilità, www.eypd2003.org, si sta popolando di segnalazioni relative a diverse nazioni. Gli eventi non sono tutti strettamente legati alla celebrazione, ma l’Anno Europeo serve soprattutto ad accendere i riflettori sui “cittadini invisibili” e sulle iniziative da loro – prima e più che per loro – organizzate, orientandole al contempo verso obiettivi di lunga portata nell’integrazione sociale. Su proposte di questo genere legate al 2003 è possibile reperire informazioni sul web – più che su altri media, la cui carente e distorta rappresentazione della disabilità è questione su cui l’EDF stessa propone diverse campagne di pressione. C’è però un’iniziativa direttamente integrata nell’Anno Europeo, che ne costituirà l’aspetto più evidente: la “Marcia delle Persone”, un autobus coloratissimo che attraverserà l’Unione Europea e concentrerà intorno alla propria vistosa presenza campagne di sensibilizzazione ed eventi. Il bus parte dalla Grecia il 23 gennaio, e concluderà il suo percorso in Italia dal 29 ottobre al 4 dicembre; ci sono dunque quasi 10 mesi di tempo per non farsi trovare impreparati al suo passaggio. Inoltre, se passate le vacanze estive a Londra o Stoccolma e vedete spuntare fuori un pullman che sembra uscito direttamente dalla copertina di Sgt. Pepper, saprete di cosa si tratta… Purtroppo, ad inizio 2003 ancora non c’è traccia di un sito ufficiale sulle campagne in Italia; l’Organismo nazionale di coordinamento è stato recentemente istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ma la sua comunicazione appare finora carente. Questo nonostante il nostro paese abbia un ruolo di primissimo piano nell’Anno Europeo, ospitandone a Roma la manifestazione di chiusura il 3-4 dicembre in concomitanza con la presidenza di turno dell’UE. Mi pare che l’Italia, nel suo complesso, non abbia finora proposto molte iniziative concrete entro questa cornice; ci si può augurare che molto “bolla in pentola”, o che ci sia un bombardamento di manifestazioni nei mesi finali del 2003 all’arrivo della Marcia, ma è legittimo temere che si stia un po’ snobbando l’evento. L’opportunità offerta dall’Anno Europeo delle Persone con Disabilità è molto importante per tutti coloro che vivono o operano in questo mondo; è auspicabile che i riflettori che si accenderanno su di esso si mantengano ben vivi anche nel 2004, 2005…, ma questa attenzione è tutt’altro che certa. Insomma: datevi una mossa, prima del prossimo Capodanno!

Ouch man

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Dalla Gran Bretagna, una gomitata agli stereotipi sulla disabilità

“No, non è la BBC”, cantavano sornioni Renzo Arbore e Gianni Boncompagni in Alto Gradimento agli inizi degli anni ’70, riferendosi all’emittente di Stato italiana. E mentre la RAI sta attraversando uno dei periodi più oscuri di tutta la propria storia, la mitica radio-televisione britannica, che pure non se la passa troppo bene, ha avuto l’ottima idea di dedicare, entro il proprio immenso portale BBCi, un intero sito web ad esperienze di vita dal mondo della disabilità. Ma attenzione, perché Ouch! potrebbe turbare molte delle vostre certezze sul tema.

Vita, non risorse

Ouch! è, a partire dal nome, un sito che sfugge deliberatamente a molti degli stereotipi che caratterizzano il discorso sull’handicap. Una testata che significa, letteralmente, “ohi!”, esprime con ciò stesso il rifiuto di ogni pietismo a proposito della disabilità, evidenziando, con ben poca politically correctness, la goffaggine che caratterizza i disabili in molte situazioni sociali, anche perché il paternalismo con cui li si circonda ostacola il raggiungimento di abilità alla loro portata. E proprio parlando del nome, i redattori sottolineano un “odio appassionato” per tutti i termini che eludono il problema della disabilità, sicché da loro probabilmente non ci si può attendere un forte sostegno nella campagna per il termine diversabilità.
Il sito nasce nel giugno 2002, a cura dell’Interactive Factual and Learning Department della BBC (qualcosa di analogo a Rai Educational, per intenderci). Il curatore è Damon Rose, un giovane giornalista non vedente dell’emittente, con un passato di DJ radiofonico ma che ha realizzato anche diversi servizi televisivi, nonché, almeno secondo il “Guardian”, un techie, ovvero un fanatico di tecnologie avanzate – intese non solo come ausili. Gli altri redattori sono quasi tutte persone con qualche disabilità fisica o mentale, che proprio per questo intendono proporre esperienze e riflessioni “dall’interno” su cosa comporta il loro deficit nelle più comuni attività di vita; si tratta di veri e propri giornalisti freelance, ma troviamo tra loro anche un’attrice comica pluri-premiata (Francesca Martinez) e un DJ internet con la passione per il metal (Mik Scarlet).
Ouch! intende parlare della disabilità “così come è”, uscendo dagli eufemismi che caratterizzano altri siti specializzati. Nel panorama web britannico e non solo, infatti, abbondano siti in grado di fornire risorse informative di tipo socio-sanitario o simili; ma come attesta Rose, un disabile ha bisogno solo dell’1% del proprio tempo per raccogliere queste informazioni, mentre nel restante 99% deve vivere la propria vita. Da qui la scelta di parlare piuttosto di “vita, creatività, comunanze e una visione più ampia”, anche per contrastare alcune percezioni del mondo della disabilità che, magari affermandone la “preziosità”, ne tacciono il confronto quotidiano con la banale realtà.

Un rotocalco della disabilità

Colori sgargianti, titoloni, foto, disegni: Ouch! anche a un primo approccio non rientra nello stile grafico spartano, tipico dei siti di servizio, che si ritiene doveroso fornire al disabile – e tuttavia, come intuibile dalle caratteristiche del curatore e confermato dalla candidatura al premio specifico del BAFTA (British Academy of Film and Television Arts), il sito è nella sostanza pienamente accessibile, il che rappresenta già una sfida vinta su molti webmaster pigri. Inoltre, pur con alcune difficoltà a muoversi nella struttura un po’ caotica, è possibile trovare articoli su argomenti di ogni genere, dalla cultura ai problemi sociali e alla satira. Come in una vendetta della RAI sui cugini d’Albione, “di tutto, di più”.Il modello cui il sito sembra ispirarsi, a ben vedere, è quello del rotocalco, inteso non nella connotazione deteriore di giornaletto dedito a gossip e frivolezze varie, bensì nell’accezione originaria e più nobile di testata capace di dare a temi popolari una veste spettacolare ed iconica (se non letteralmente, nello stile graffiante ed aforistico di scrittura). Questo può spiazzare alcuni, perché un articolo regolarmente dedicato a una “Disability Bitch”, un personaggio famoso con disabilità di cui si evidenzia in modo semiserio perché sia “stronzo/a”, risulta decisamente inconsueto; tuttavia, proprio in questo stile sta la grandezza di Ouch!, perché in molti alberga la convinzione che dalla “vita vera”, trivialità e mediocrità incluse, occorra preservare chi ha un deficit (un po’ come si trattano i bambini?).Altri contenuti sono più tranquilli, ma non meno creativi: spicca ad esempio “The Vegetables”, cartone animato sulle vicende di una patata in un mondo di non-patate. Più tradizionale la rassegna stampa specializzata, con i link ai principali giornali on-line. Navigando qua e là, è comunque possibile trovare molti contributi di un certo interesse: esperienze di sci di una disabile motoria, usi terapeutici (e non solo) della marijuana, confronti tra i sistemi di salute mentale britannico e australiano. Il tutto con uno stile giornalistico e al contempo ricco di ironia, che non rende noiosa la lettura – al massimo la complica, se non siete di madrelingua inglese. Anche i servizi tecnicamente più vicini a quelli di altri siti se ne distaccano nella sostanza: “Access to go” è un database di segnalazioni sull’accessibilità di pub, ristoranti e nightclubs – il che ci ricorda come con una ragazza in carrozzina non dobbiamo per forza andare al museo, ma possiamo pure scegliere di ubriacarci di Guinness.Gli aggiornamenti irregolari e la struttura poco chiara rendono fortemente consigliata l’iscrizione alla newsletter, per non lasciarsi sfuggire proprio l’articolo che interessa (anche perché recuperarlo con il motore di ricerca, come potete verificare, non è così semplice). L’interattività non finisce qui: sul sito sono presenti anche sondaggi, test (molto gettonato “quanto sei disabile”, con risultato in percentuale), bacheche elettroniche, ed in ossequio all’ultima moda Internet un weblog (“Crippled Monkey”, né più né meno che “Scimmia Invalida”) cui è possibile segnalare ciò che si muove nell’ambito della disabilità e dei media.
Spirito libero, humour nero
L’impressione che ci si fa della disabilità in Inghilterra, tramite la lente limitata ma illuminante di Ouch!, è soprattutto quella di una realtà vissuta come individuale. Per citare solo il segnale più evidente, è veramente difficile trovare negli articoli riferimenti ad associazioni di rappresentanza dei disabili, che invece in Italia sono preminenti nello sviluppo del discorso sociale sulla disabilità. Chi scrive sembra sottolineare il proprio sforzo personale di fronte alla società, rimarcando lo status di cittadino con diritti e con problemi quotidiani da affrontare, ed il suo obiettivo primario è raggiungere, più che una compiuta integrazione sociale, una sempre più piena vita indipendente. L’atteggiamento individualista è notoriamente tipico delle società anglosassoni, ma anche senza scomodare Max Weber si possono trovare ragioni più specifiche per una simile condotta dei disabili. La storia dei servizi sociali nel Regno Unito è caratterizzata infatti dalla preponderanza delle charity organizations, associazioni per il sostegno delle categorie sociali più deboli che risalgono al XVIII secolo. Questo tipo di modello è entrato in crisi negli anni ’80, quando da un lato il paternalismo che reggeva gran parte delle charities è apparso sempre più inadeguato ai tempi, dall’altro Margaret Thatcher ha tagliato drasticamente le risorse per le politiche sociali. Oggi, pertanto, i disabili inglesi pongono in particolare rilievo i loro diritti civili prima che le loro necessità assistenziali – anche se, come un articolo di Ouch! a firma di Tom Shakespeare sottolinea, sembra giunto il momento di rivalutare il ruolo delle charities nel sistema sociale britannico. Il self-made-man-style dominante, almeno nel gruppo dei disabili “integrati” di cui fanno parte i redattori di Ouch!, pare essere causa ed effetto di un’attenzione sociale alle esigenze del disabile maggiore che nel nostro Paese: per fare un confronto sommario, Sunil Peck si lamenta dei ritardi e del sovraffollamento del trasporto pubblico londinese, Franco Bomprezzi di non poter utilizzare affatto quello milanese. Non si può però fare a meno di collegare a questa visione, che si traduce non di rado in un “uno contro tutti”, un’affermazione programmatica del curatore Rose, secondo cui lo stile del sito risponde al fatto che “i disabili hanno spesso un forte senso dello humour nero”. In effetti, in molti testi di Ouch! si riscontra come la sfida tra disabile e la società tenda a risolversi in situazioni grottesche nella loro tragicità. Un esempio limpido di questo è l’articolo di Kristina Venning in cui, dietro l’ironica descrizione delle goffaggini di infermieri e oculisti di fronte ad una persona con deficit visivo, emerge, nitida ma mai drammatizzata, la sofferenza personale. L’humour nero è una scelta stilistica spesso vincente, specie raffrontata al pietismo che spesso affiora in molti dibattiti sulla condizione del disabile. È un segno positivo che David Blunkett, Ministro degli Interni cieco dell’attuale governo Blair, non sia un simbolo dell’“orgoglio disabile” come forse sarebbe in Italia, ma finisca dritto nell’irriverente galleria delle “Disability Bitches”. Tuttavia, provenendo tra l’altro da una nazione famosa per un umorismo di senso radicalmente diverso, questo amor del grottesco lascia sospettare che l’atteggiamento “muscolare” prima descritto di fronte alla discriminazione o all’indifferenza non sia necessariamente il più adeguato. In ogni caso, Ouch! costituisce un modello di cui occorrerebbe fare memoria ogni volta che chi parla di disabilità ad ogni livello, magari senza esserne direttamente coinvolto, è tentato di far leva sulle “corde del cuore” dei destinatari. Ancora pochi sono abbastanza coraggiosi, fuori dalle nicchie della pubblicistica sul tema della disabilità, da parlare dei disabili non necessariamente come vittime di una società ingiusta.

CONTATTI www.bbc.co.uk/oucha/a>

Indirizzo postale: Room 2464 – BBC White City – 201 Wood Lane London W12 7TS – ENGLAND Casella vocale: +44–20–87525444 Fax: +44–20–87527306 E-mail: ouch@bbc.co.uk

Ouch, man!

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Ouch Man!

OUCH, MAN! Dalla Gran Bretagna, una gomitata agli stereotipi sulla disabilità

“No, non è la BBC”, cantavano sornioni Renzo Arbore e Gianni Boncompagni in Alto Gradimento agli inizi degli anni ’70, riferendosi all’emittente di Stato italiana. E mentre la RAI sta attraversando uno dei periodi più oscuri di tutta la propria storia, la mitica radio-televisione britannica, che pure non se la passa troppo bene, ha avuto l’ottima idea di dedicare, entro il proprio immenso portale BBCi, un intero sito web ad esperienze di vita dal mondo della disabilità. Ma attenzione, perché Ouch! potrebbe turbare molte delle vostre certezze sul tema.

Vita, non risorse
Ouch! è, a partire dal nome, un sito che sfugge deliberatamente a molti degli stereotipi che caratterizzano il discorso sull’handicap. Una testata che significa, letteralmente, “ohi!”, esprime con ciò stesso il rifiuto di ogni pietismo a proposito della disabilità, evidenziando, con ben poca politically correctness, la goffaggine che caratterizza i disabili in molte situazioni sociali, anche perché il paternalismo con cui li si circonda ostacola il raggiungimento di abilità alla loro portata. E proprio parlando del nome, i redattori sottolineano un “odio appassionato” per tutti i termini che eludono il problema della disabilità, sicché da loro probabilmente non ci si può attendere un forte sostegno nella campagna per il termine diversabilità. Il sito nasce nel giugno 2002, a cura dell’Interactive Factual and Learning Department della BBC (qualcosa di analogo a Rai Educational, per intenderci). Il curatore è Damon Rose, un giovane giornalista non vedente dell’emittente, con un passato di DJ radiofonico ma che ha realizzato anche diversi servizi televisivi, nonché, almeno secondo il “Guardian”, un techie, ovvero un fanatico di tecnologie avanzate – intese non solo come ausili. Gli altri redattori sono quasi tutte persone con qualche disabilità fisica o mentale, che proprio per questo intendono proporre esperienze e riflessioni “dall’interno” su cosa comporta il loro deficit nelle più comuni attività di vita; si tratta di veri e propri giornalisti freelance, ma troviamo tra loro anche un’attrice comica pluri-premiata (Francesca Martinez) e un DJ internet con la passione per il metal (Mik Scarlet).
Ouch! intende parlare della disabilità “così come è”, uscendo dagli eufemismi che caratterizzano altri siti specializzati. Nel panorama web britannico e non solo, infatti, abbondano siti in grado di fornire risorse informative di tipo socio-sanitario o simili; ma come attesta Rose, un disabile ha bisogno solo dell’1% del proprio tempo per raccogliere queste informazioni, mentre nel restante 99% deve vivere la propria vita. Da qui la scelta di parlare piuttosto di “vita, creatività, comunanze e una visione più ampia”, anche per contrastare alcune percezioni del mondo della disabilità che, magari affermandone la “preziosità”, ne tacciono il confronto quotidiano con la banale realtà.

Un rotocalco della disabilità
Colori sgargianti, titoloni, foto, disegni: Ouch! anche a un primo approccio non rientra nello stile grafico spartano, tipico dei siti di servizio, che si ritiene doveroso fornire al disabile – e tuttavia, come intuibile dalle caratteristiche del curatore e confermato dalla candidatura al premio specifico del BAFTA (British Academy of Film and Television Arts), il sito è nella sostanza pienamente accessibile, il che rappresenta già una sfida vinta su molti webmaster pigri. Inoltre, pur con alcune difficoltà a muoversi nella struttura un po’ caotica, è possibile trovare articoli su argomenti di ogni genere, dalla cultura ai problemi sociali e alla satira. Come in una vendetta della RAI sui cugini d’Albione, “di tutto, di più”. Il modello cui il sito sembra ispirarsi, a ben vedere, è quello del rotocalco, inteso non nella connotazione deteriore di giornaletto dedito a gossip e frivolezze varie, bensì nell’accezione originaria e più nobile di testata capace di dare a temi popolari una veste spettacolare ed iconica (se non letteralmente, nello stile graffiante ed aforistico di scrittura). Questo può spiazzare alcuni, perché un articolo regolarmente dedicato a una “Disability Bitch”, un personaggio famoso con disabilità di cui si evidenzia in modo semiserio perché sia “stronzo/a”, risulta decisamente inconsueto; tuttavia, proprio in questo stile sta la grandezza di Ouch!, perché in molti alberga la convinzione che dalla “vita vera”, trivialità e mediocrità incluse, occorra preservare chi ha un deficit (un po’ come si trattano i bambini?). Altri contenuti sono più tranquilli, ma non meno creativi: spicca ad esempio “The Vegetables”, cartone animato sulle vicende di una patata in un mondo di non-patate. Più tradizionale la rassegna stampa specializzata, con i link ai principali giornali on-line. Navigando qua e là, è comunque possibile trovare molti contributi di un certo interesse: esperienze di sci di una disabile motoria, usi terapeutici (e non solo) della marijuana, confronti tra i sistemi di salute mentale britannico e australiano. Il tutto con uno stile giornalistico e al contempo ricco di ironia, che non rende noiosa la lettura – al massimo la complica, se non siete di madrelingua inglese. Anche i servizi tecnicamente più vicini a quelli di altri siti se ne distaccano nella sostanza: “Access to go” è un database di segnalazioni sull’accessibilità di pub, ristoranti e nightclubs – il che ci ricorda come con una ragazza in carrozzina non dobbiamo per forza andare al museo, ma possiamo pure scegliere di ubriacarci di Guinness.
Gli aggiornamenti irregolari e la struttura poco chiara rendono fortemente consigliata l’iscrizione alla newsletter, per non lasciarsi sfuggire proprio l’articolo che interessa (anche perché recuperarlo con il motore di ricerca, come potete verificare, non è così semplice). L’interattività non finisce qui: sul sito sono presenti anche sondaggi, test (molto gettonato “quanto sei disabile”, con risultato in percentuale), bacheche elettroniche, ed in ossequio all’ultima moda Internet un weblog (“Crippled Monkey”, né più né meno che “Scimmia Invalida”) cui è possibile segnalare ciò che si muove nell’ambito della disabilità e dei media.

Spirito libero, humour nero
L’impressione che ci si fa della disabilità in Inghilterra, tramite la lente limitata ma illuminante di Ouch!, è soprattutto quella di una realtà vissuta come individuale. Per citare solo il segnale più evidente, è veramente difficile trovare negli articoli riferimenti ad associazioni di rappresentanza dei disabili, che invece in Italia sono preminenti nello sviluppo del discorso sociale sulla disabilità. Chi scrive sembra sottolineare il proprio sforzo personale di fronte alla società, rimarcando lo status di cittadino con diritti e con problemi quotidiani da affrontare, ed il suo obiettivo primario è raggiungere, più che una compiuta integrazione sociale, una sempre più piena vita indipendente.
L’atteggiamento individualista è notoriamente tipico delle società anglosassoni, ma anche senza scomodare Max Weber si possono trovare ragioni più specifiche per una simile condotta dei disabili. La storia dei servizi sociali nel Regno Unito è caratterizzata infatti dalla preponderanza delle charity organizations, associazioni per il sostegno delle categorie sociali più deboli che risalgono al XVIII secolo. Questo tipo di modello è entrato in crisi negli anni ’80, quando da un lato il paternalismo che reggeva gran parte delle charities è apparso sempre più inadeguato ai tempi, dall’altro Margaret Thatcher ha tagliato drasticamente le risorse per le politiche sociali. Oggi, pertanto, i disabili inglesi pongono in particolare rilievo i loro diritti civili prima che le loro necessità assistenziali – anche se, come un articolo di Ouch! a firma di Tom Shakespeare sottolinea, sembra giunto il momento di rivalutare il ruolo delle charities nel sistema sociale britannico. Il self-made-man-style dominante, almeno nel gruppo dei disabili “integrati” di cui fanno parte i redattori di Ouch!, pare essere causa ed effetto di un’attenzione sociale alle esigenze del disabile maggiore che nel nostro Paese: per fare un confronto sommario, Sunil Peck si lamenta dei ritardi e del sovraffollamento del trasporto pubblico londinese, Franco Bomprezzi di non poter utilizzare affatto quello milanese. Non si può però fare a meno di collegare a questa visione, che si traduce non di rado in un “uno contro tutti”, un’affermazione programmatica del curatore Rose, secondo cui lo stile del sito risponde al fatto che “i disabili hanno spesso un forte senso dello humour nero”.
In effetti, in molti testi di Ouch! si riscontra come la sfida tra disabile e la società tenda a risolversi in situazioni grottesche nella loro tragicità. Un esempio limpido di questo è l’articolo di Kristina Venning in cui, dietro l’ironica descrizione delle goffaggini di infermieri e oculisti di fronte ad una persona con deficit visivo, emerge, nitida ma mai drammatizzata, la sofferenza personale. L’humour nero è una scelta stilistica spesso vincente, specie raffrontata al pietismo che spesso affiora in molti dibattiti sulla condizione del disabile. È un segno positivo che David Blunkett, Ministro degli Interni cieco dell’attuale governo Blair, non sia un simbolo dell’“orgoglio disabile” come forse sarebbe in Italia, ma finisca dritto nell’irriverente galleria delle “Disability Bitches”. Tuttavia, provenendo tra l’altro da una nazione famosa per un umorismo di senso radicalmente diverso, questo amor del grottesco lascia sospettare che l’atteggiamento “muscolare” prima descritto di fronte alla discriminazione o all’indifferenza non sia necessariamente il più adeguato. In ogni caso, Ouch! costituisce un modello di cui occorrerebbe fare memoria ogni volta che chi parla di disabilità ad ogni livello, magari senza esserne direttamente coinvolto, è tentato di far leva sulle “corde del cuore” dei destinatari. Ancora pochi sono abbastanza coraggiosi, fuori dalle nicchie della pubblicistica sul tema della disabilità, da parlare dei disabili non necessariamente come vittime di una società ingiusta.

CONTATTI http://www.bbc.co.uk/ouch Indirizzo postale: Room 2464 – BBC White City – 201 Wood Lane London W12 7TS – ENGLAND Casella vocale: +44–20–87525444 Fax: +44–20–87527306 E-mail: ouch@bbc.co.uk