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autore: Autore: Massimiliano Rubbi

Capacitados: in Spagna una serie TV parla di disabilità con intelligenza (e ottimi ascolti)

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Un programma televisivo che si occupi di disabilità senza cadere nel pietismo né al contrario nel titanismo, mantenendo al contempo un interesse per il pubblico generalista che gli valga l’uscita dalle riserve indiane ritagliate nei palinsesti per le trasmissioni a carattere sociale. Una chimera, o nella migliore delle ipotesi una sfida, per la televisione italiana; una realtà consolidata per quella spagnola, che ha mandato in onda nell’estate 2015 – il sabato pomeriggio e nel canale “La 2”, la vice-ammiraglia del gruppo televisivo pubblico TVE – la seconda stagione della serie Capacitados. La trasmissione, che si presenta come “la serie che sta cambiando il concetto di disabilità” e sin dal titolo punta sul capovolgimento del termine disabili (in spagnolo discapacitados), si propone espressamente di “mettere in evidenza i talenti delle persone con disabilità nei luoghi di lavoro e lasciarsi alle spalle gli stereotipi che devono affrontare, con un’impostazione lontana dal paternalismo e dalla condiscendenza”.

Dal documentario alla serialità
Capacitados è promossa da FSC Inserta, la sezione della Fondazione ONCE che si occupa di formazione e inserimento lavorativo di persone con disabilità, ed è stata ideata nel 2009 non come serie TV, bensì come documentario, alla cui base stava un’idea semplice e geniale: mettere personaggi famosi al fianco di persone con disabilità e nelle loro medesime condizioni di svantaggio, per evidenziare non tanto le difficoltà che queste ultime devono affrontare quotidianamente, quanto le capacità che le rendevano più abili di quanto un datore di lavoro potesse immaginare. Il merito di questa idea originale è di Juan Nonzioli, direttore creativo dell’agenzia pubblicitaria ispano-cilena Shackleton: “Volevamo fare qualcosa per convincere gli imprenditori che le persone con disabilità hanno qualità e talenti che stavano rimanendo inutilizzati. Ci è allora venuto in mente che meglio che dirlo noi sarebbe stato che se ne convincessero gli imprenditori stessi. Abbiamo cercato tre personalità del mondo di impresa di grande rilievo in Spagna, e abbiamo proposto loro di provare a fare il proprio lavoro con una disabilità per un giorno, accompagnate da una persona con una disabilità reale. Così, il presidente di Coca Cola Spagna Marcos de Quinto, la presidente di Microsoft Iberica María Garaña e lo chef Ferrán Adriá si sono messi nei panni di un cieco, di un sordo e di una persona in sedia a rotelle. Questa esperienza si è impressa in loro e si è trasformata in un documentario che ha avuto una forte ricaduta”. Il documentario di 30 minuti Capacitados, trasmesso nel febbraio 2010 da TVE – La 2, è stato visto da circa 500.000 spettatori, per poi essere proiettato in molti cinema ed essere candidato al Premio Goya, il riconoscimento più prestigioso per il mondo audiovisivo spagnolo.
Monserrat Balas, direttrice di comunicazione e nuove tecnologie di FSC Inserta, rivela che il successo di Capacitados è andato al di là delle aspettative: “A dire il vero, quando abbiamo lanciato la campagna e il primo documentario, che è stato una proposta dell’agenzia, non prevedevamo che il format avrebbe avuto un’accoglienza così buona, non solo come prodotto televisivo, ma anche come esperienza per tutti quelli che vogliono accostarsi al mondo della disabilità, almeno per poche ore”. Da questo inatteso successo, e dall’interessamento di TVE, è scaturita la decisione di produrre una serie televisiva a partire dalla medesima idea originale, con 13 puntate di circa mezz’ora ognuna, trasmesse alla fine del 2012. Nei diversi episodi, per citare solo i personaggi più noti in Italia, l’attrice María Valverde si muove in carrozzina elettrica per le vie di Madrid al fianco di una ragazza con paralisi cerebrale, mentre il campione di motociclismo Jorge Lorenzo si cimenta in una corsa in pista con atleti paraplegici e l’alpinista Edurne Pasabán accompagna un ragazzo con autismo nella impresa di comprare gli ingredienti per cucinare una pizza e prepararla, per poi interpretarne in un video la condizione mentale. In ogni puntata vengono inoltre raccolte le impressioni sia del personaggio famoso, inserito per un giorno in un contesto mai sperimentato, che della persona con disabilità che in tale contesto ha imparato a vivere abitualmente.
La prima stagione della serie, trasmessa la domenica nella fascia preserale delle ore 20.00, ha fatto registrare ottimi ascolti per un programma di questo genere, con una media di quasi 150.000 spettatori. Per quali ragioni Capacitados funziona presso il pubblico? Secondo Balas, “la serie mette in pratica in modo molto eloquente e molto semplice il principio dell’empatia, e permette allo spettatore, almeno per qualche minuto, di sentirsi come una persona con disabilità, perché si identifica con il personaggio conosciuto. Chi non ha mai pensato come vivrebbe senza poter camminare, senza poter vedere o senza poter udire? La serie ti invita a realizzare questo esperimento di vita, e per questo si mette in contatto tanto bene con la gente”. A determinare il successo della serie, e di ogni episodio in rapporto agli altri, è un meccanismo di rovesciamento delle parti: “Quello che davvero conquista è la chimica che si produce tra i personaggi con disabilità e il volto popolare, in situazioni assolutamente veridiche e senza fingere, nelle quali si scambiano i ruoli: è la persona con disabilità che aiuta quella che si presuppone essere una persona assolutamente audace”.

Le novità della seconda stagione
Capacitados ha quindi meritato il rinnovo per una seconda serie di 12 episodi, trasmessa come si è detto tra maggio e agosto 2015. Se alcune puntate seguono il modello della prima stagione (il tennista Juan Carlos Ferrero sfidato a una partita in carrozzina dal tennista della nazionale paralimpica Roberto Chamizo), in altre il meccanismo del mettersi nei panni non vale più: ad esempio, il coreografo Poty incontra il gruppo di danza “Así somos”, composto da ballerini con Sindrome di Down, per guidarli a mostrare le proprie capacità. L’effetto combinato di empatia e ribaltamento dei ruoli viene così meno, ma come puntualizza Nonzioli “ci sono disabilità nelle quali mettersi nei panni dell’altro non è possibile, come le disabilità intellettive. E in questa seconda stagione abbiamo incluso l’acondroplasia [una forma di nanismo] o la sordocecità, per rendere visibile un ampio spettro di disabilità. L’idea di mettersi al posto dell’altro a volte si ottiene in forma letterale e altre volte attraverso l’accompagnamento per una giornata. In ogni caso, promuovere l’importanza del mettersi al posto dell’altro è e continuerà a essere il grande messaggio della serie”. Secondo Balas, la serie, nella prima e ancor più nella seconda stagione, “ci sta offrendo l’opportunità di aprire una finestra su un ampio ventaglio di disabilità più sconosciute al grande pubblico, come l’acondroplasia, la malattia mentale, la spina bifida, ecc., che ci permettono di mostrare che avere una disabilità non impedisce di realizzare numerosi compiti. Possiamo dire che con la prima edizione della serie ci siamo aperti un varco nella mente dei telespettatori e abbiamo cominciato a rompere gli schemi preconcetti che potevano avere intorno a un concetto ancor oggi sconosciuto per molti: la capacità e, a volte, il talento delle persone con disabilità per svolgere un lavoro e una vita come qualunque persona. Con questa nuova stagione di Capacitados cerchiamo di consolidare il posizionamento di una nuova immagine della disabilità nell’ambito lavorativo”.
L’esperienza maturata nella prima stagione, secondo Nonzioli, ha permesso inoltre di affinare il livello di qualità televisiva del programma senza inficiarne l’autenticità: “Stiamo imparando strada facendo che cosa funziona meglio e come dobbiamo impostare le sceneggiature per sfruttare al massimo le risorse. Quando parlo di sceneggiatura, parlo di una scaletta di situazioni che impostiamo per i protagonisti: ‘si incontrano in un bar, vanno al mercato a fare compere, viaggiano in metro…’, ma non scriviamo mai dialoghi. Ciò che succede nell’azione è reale, è ciò che avviene davvero e il modo in cui reagiscono alle difficoltà”. E proprio l’abilità, davanti e dietro la telecamera, nel rendere interessante la normalità di questo realismo costituisce probabilmente la forza della serie, e la sua differenza in positivo rispetto all’approccio generalmente adottato dai mezzi di comunicazione mainstream per parlare del tema: “I programmi che trattano della disabilità in genere erano stati noiosi e con un trattamento documentaristico serioso e minoritario. Capacitados ha sempre voluto giocare nel campionato dell’intrattenimento e insieme dell’educazione. È positivo, ridi, ti emozioni e apprendi. E soprattutto, capisci che i luoghi comuni che consideriamo assodati in relazione alla disabilità entrano in discussione quando vedi persone che sono avvocati, ingegneri, musicisti, sportivi, con vite normali e felici”. In un panorama televisivo in cui, come in altri Paesi, è la TV spazzatura a fare gli ascolti di massa, “questo programma che tratta di un tema non molto attrattivo, che parla di problemi e difficoltà, è riuscito ad aprirsi un varco a livello nazionale, e questo è un piccolo grande passo”.

Effetti da esportazione
Una visione innovativa e normalista della disabilità potrà avere certamente effetti sulla cultura della società nel suo complesso, nel medio-lungo termine. Ma va ricordato che Capacitados nasce con la precisa finalità di promuovere il cambiamento in un ambito specifico come l’inserimento lavorativo – e l’impatto del programma sui potenziali datori di lavoro pare essersi dimostrato molto più immediato. In base ai dati forniti da Balas, l’andamento dei contratti di inserimento per persone con disabilità promossi da FSC Inserta ha avuto due balzi in avanti negli ultimi anni: nel 2010, dopo il lancio del documentario, con 4.346 nuovi contratti (il 30% in più degli anni precedenti), e nel 2013, l’anno successivo alla trasmissione della prima stagione, con 6.272 nuovi contratti un incremento del 26% sul 2012. L’obiettivo di superare i “preconcetti derivati da una educazione sbagliata e dal timore per ciò che ci è estraneo”, che la serie “riesce a smontare perché apre una finestra sulla realtà di un collettivo che in fondo non è molto lontano dal resto delle persone”, appare dunque raggiunto, e non stupisce che FSC Inserta, sempre attraverso Balas, si dichiari “desiderosa di conoscere le nuove cifre delle contrattazioni dopo la trasmissione di questi 12 capitoli della nuova stagione di Capacitados”, attendendosene “almeno gli stessi frutti delle edizioni precedenti”.
ONCE (che sta per Organizzazione Nazionale dei Ciechi Spagnoli), alla cui Fondazione fa capo FSC Inserta, non è una associazione di rappresentanza qualunque, bensì una realtà con ricavi annuali che superano i 2 miliardi di Euro, finanziati in larga parte da una lotteria di lunga storia e grande successo in Spagna. Sarebbe quindi lecito attendersi che la serie rimanga confinata alla peculiarità del contesto spagnolo in cui essa è stata ideata e promossa. Balas, al contrario, ritiene Capacitados “un’esperienza e un format assolutamente esportabile”, segnalando che sia in Colombia e in Argentina sono già stati prodotti documentari basati sulla stessa idea originale. Anche Nonzioli crede al potenziale internazionale della serie, “ma non lo abbiamo ancora fatto funzionare a sufficienza all’estero. Penso che presentandolo adeguatamente avrebbe una buona accoglienza. È il prosieguo di questo viaggio. È un format molto esportabile perché si può fare con famosi di ogni Paese. Magari lo facessero, in Italia certamente sarebbe incredibile”. I responsabili di palinsesto delle emittenti italiane, sempre in cerca di format televisivi che abbiano dato buona prova di sé all’estero (con uno sguardo un po’ troppo spesso rivolto all’Olanda), sono avvisati.

Insegnare musica con una cura speciale alle diverse abilità: succede a “Resonaari”, in Finlandia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

A cura di Emanuela Marasca, Alessio Plona, Massimiliano Rubbi

Markku Kaikkonen è direttore della scuola “Resonaari” Special Music Center di Helsinki, in Finlandia. Una scuola di musica che ha sviluppato speciali soluzioni musicali-educative anche per persone che hanno qualche problema o difficoltà nel prendere parte alle normali lezioni di strumento musicale. Lo abbiamo contattato in una lunga intervista via skype per saperne di più.

Cosa è per lei la musica?
Ѐ una parte importante della mia vita personale ma anche la mia professione. Come insegnante di musica e pedagogista, per me l’importante è scoprire come rendere possibile a tutti fare musica, e credo che questo mondo sarebbe migliore se tutti avessero la possibilità di imparare a suonare uno strumento e di suonare insieme. Io credo che la musica sia fondamentalmente una connessione sociale tra tutte le persone, e il mio compito come insegnante di musica è di rendere questa connessione possibile, in modo che questi effetti e significati positivi si creino automaticamente. 

Qual è stato il suo personale percorso nella musica? E come è entrato in contatto con il mondo della disabilità?
Nella scuola di musica ho iniziato con la musica classica e nel tempo libero suonavo in rock band, poi ho studiato insegnamento musicale presso l’Accademia Sibelius dell’Università delle Arti di Helsinki, e ho iniziato a essere sempre più interessato alle persone che hanno problemi dell’apprendimento in questa area. Durante i miei studi, ho incontrato persone che hanno lavorato nell’area dell’educazione speciale con le arti, come la danza, per esempio Wolfgang Stange a Londra, o il mio insegnante Petri Lehikoinen che ha lavorato in vari luoghi con diversi stili musicali. Ne ho tratto vantaggio, e così mi sono orientato a questa speciale area dell’insegnamento.

A cosa pensa quando pensa alla diversità in senso ampio?
Personalmente penso che siamo tutti differenti, e per questo siamo tutti dotati di individualità; abbiamo differenti punti di forza o di debolezza, e noi insegnanti abbiamo bisogno di affrontare ogni persona individualmente, credendo nelle sue potenzialità di apprendimento. A questo punto di partenza attitudinale aggiungo che dovremmo ricordarci di rispettare chiunque come artista, come musicista, e da queste basi abbiamo solo bisogno di trovare il modo migliore per ognuno per dare avvio al processo di apprendimento.

Ci parli della sua scuola, Resonaari, che crediamo sia stato il completamento del suo percorso professionale: come si lavora, quali sono le attività musicali in programma? Come possono chiedere di entrare nella scuola le persone con disabilità?
In Finlandia abbiamo lezioni di musica per tutti alla scuola primaria, secondaria e alle scuole superiori, come una educazione musicale generale, ma non ci sono strumenti da suonare, come il violino o la chitarra, solo le basi generali della musica. Abbiamo poi un ottimo sistema di scuole di musica, a cui si iscrive chi vuole imparare a suonare uno strumento come hobby. Resonaari è una tra queste scuole, e ha sviluppato speciali soluzioni musicali-educative anche per persone che hanno qualche problema o difficoltà nel prendere parte alle normali lezioni di strumento musicale. Facciamo tutto il tempo lavoro di ricerca e sviluppo nell’area dell’educazione musicale speciale, il che rende la nostra scuola leggermente differente rispetto alle altre nella zona di Helsinki. Allo stesso tempo, da quando abbiamo avviato queste connessioni con il lavoro di sviluppo e di ricerca, abbiamo una buona rete nell’area di Helsinki, in Finlandia e un po’ anche a livello internazionale. In questo modo, credo che ciò che abbiamo fatto a Resonaari abbia avuto grande effetto in modi variegati e in diverse aree: i corsi di musica e di educazione speciale, e anche la musicoterapia. Resonaari è quindi una scuola di musica, ma allo stesso tempo è qualcosa in più di una scuola di musica.

In Resonaari includete anche persone normodotate, o siete più specializzati nell’inclusione musicale di persone con disabilità, come in una scuola speciale?
In Resonaari quasi tutto il nostro lavoro ha una sorta di aspetto speciale nelle modalità di apprendimento. Allo stesso tempo, Resonaari sta avendo tante cooperazioni con artisti finlandesi, e non siamo chiusi nella nostra casa, ma siamo aperti alla società, è qualcosa che proviamo a fare. Una maggior cura per l’apprendimento, in alcuni casi, significa che dobbiamo cercare soluzioni pedagogiche nuove, totalmente nuove; in alcuni casi, dobbiamo dedicare davvero molto più tempo rispetto al normale nell’insegnare qualcosa, e ci sono diverse soluzioni educative speciali. Abbiamo bisogno di cura poiché è una scuola speciale, ma, allo stesso tempo, veramente aperta alla società e alla collaborazione con le scuole attorno a noi.

Una domanda pratica: a quale età gli studenti possono accedere a Resonaari e come li coinvolgete? La scuola è aperta al pomeriggio, qualche pomeriggio a settimana, una volta a settimana?
Nella scuola pubblica gli studenti hanno una lezione di musica, ma possono iscriversi a una scuola musicale come Resonaari o un’altra scuola, e così vengono dopo la scuola, o per alcuni dopo il lavoro, e possono dedicarsi al loro hobby. Iniziamo con lezioni individuali, una volta alla settimana, ma appena è possibile, man mano che gli studenti iniziano a esercitarsi, proviamo a farli suonare a coppie o a piccoli gruppi, per poi passare nelle band. La maggior parte degli studenti che frequentano le scuole musicali in Finlandia hanno una lezione musicale a settimana o due, e forse dopo scelgono anche lezioni extra ma non tutti i giorni. Quanto all’età, l’educazione musicale in Finlandia è precoce e molto buona, e normalmente i gruppi di educazione musicale di prima infanzia sono aperti a tutti. I bambini iniziano la scuola a 7 anni, dopo un po’ iniziano anche una lezione di strumento, e se gli insegnanti si accorgono di qualche bambino con difficoltà nell’apprendimento o nella partecipazione, in quel momento è normale che chiamino noi e chiedano se possono accedere a Resonaari perché abbiamo più esperienza nel gestire queste difficoltà.

Il normale percorso degli studenti finisce intorno ai 20 anni, quando dovrebbero andare al lavoro; per tutti loro è la fine dell’esperienza anche con Resonaari, oppure continuano a tenersi in contatto con la musica suonando anche in età adulta nella scuola?
Dipende: abbiamo anche adulti che hanno studiato musica come hobby, o persone che vengono al Resonaari quando sono teenager, e così rispetto alle normali scuole di musica finlandesi, dove ci sono questi limiti di età, a Resonaari è leggermente differente perché nel nostro caso l’età non è importante, verifichiamo la situazione individualmente. Abbiamo anche gruppi dove abbiamo persone anziane, e siamo fortunati perché abbiamo la possibilità di testare nuovi tipi di didattica anche con queste età.

Come detto prima, quando si insegna musica si deve avere cura di competenze, abilità e approcci individuali. Quanto al suonare insieme, riuscite a integrare i diversi tipi di disabilità, di età, e anche di livelli in una band?
Sì, se pensiamo al suonare in una band è semplice dare differenti tipi di compiti a ogni componente, così la band è un sistema davvero inclusivo. Ad esempio, anche se uno può suonare con un solo dito, la sua parte artistica può essere davvero importante per il risultato finale in un’esibizione, e così, se abbiamo differenti background o abilità in una band nei differenti esecutori, la questione pedagogica è come creare arrangiamenti con parti importanti per tutte le persone, anche se hanno background leggermente diversi.

Mi è stato detto che usa un metodo didattico denominato Figurenotes per insegnare, leggere e ascoltare musica. Può dirci chi ha creato questo metodo, e come lo ha incontrato e scelto di introdurlo a Resonaari?
Il mio collega Kaarlo Uusitalo ha sviluppato originariamente il metodo Figurenotes e poi me lo ha proposto, e abbiamo iniziato a collaborare nel 1997 facendo test e creando molti progetti pilota con differenti gruppi-obiettivo su Figurenotes, in contesto pedagogico ma anche di riabilitazione o anche terapeutico. Abbiamo semplicemente creato diversi tipi di progetti pilota per scoprire se e quando Figurenotes funzionasse bene, pensando all’educazione musicale speciale e alle persone che hanno difficoltà a capire la cosiddetta notazione convenzionale; per loro possiamo essere una chiave importante per il mondo della musica.

Nel suo lavoro giornaliero, quali sono le principali difficoltà che deve affrontare ogni giorno a Resonaari e come superarle?
Il lavoro per gli insegnanti è sempre una situazione un po’ nuova; non so se sia una difficoltà o ciò che rende il lavoro divertente, perché le persone sono così diverse e hai sempre bisogno di trovare nuove strade e usarle, trovare soluzioni migliori e insegnarle. Questo rende il lavoro interessante, ma qualche volta anche frustrante, e quindi è importante avere colleghi, è importante condividere idee e incontrare altre persone. Io sono felice che a Resonaari abbiamo una buona squadra e condividiamo le nostre esperienze e idee, ma sono felice anche di essere parte di questo processo in Finlandia, all’estero e anche in Italia, così impariamo sempre di più.

Ci racconti dei suoi studenti. Quali sono i generi musicali e gli strumenti che preferiscono?
A Resonaari insegniamo soprattutto la cosiddetta musica afro-americana, per cui suoniamo in band e usiamo tastiere, chitarre, bassi e batterie, ma anche altri strumenti come la fisarmonica o il flauto, e alcune persone suonano il violoncello e strumenti di questo tipo. Stiamo quindi imparando questi generi musicali, abbiamo il rap, la dance, abbiamo una country band, una band che suona musica heavy, altri ancora che suonano pop, abbiamo anche il rock and roll. Ci sono però altre scuole di musica che hanno iniziato a lavorare con differenti tipi di gruppi e che hanno iniziato ad aprirsi a persone con bisogni educativi speciali, ed è possibile che abbiano uno stile musicale totalmente differente, come musica classica o altro, quindi il metodo non implica un genere musicale particolare. 

Ha mai avuto studenti che hanno frequentato la sua scuola e dopo hanno fatto della musica la loro professione?
Sì. Molti dei nostri studenti fanno musica come hobby, ed è qualcosa di divertente per loro, la scuola è nata con quello scopo; ma ora, dopo quasi 20 anni di lavoro, alcuni dei nostri studenti stanno iniziando a fare della musica la loro professione. Questi musicisti in particolare, i Pertti Kurikan Nimipӓivӓt, hanno rappresentato la Finlandia allo Eurovision Song Contest. Loro suonano punk. Sono tutte persone con disabilità intellettiva. È davvero divertente ripensare a quei musicisti quando imparavano a suonare, non comprendendo quasi niente di cosa significasse suonare insieme, e adesso la musica ha iniziato a essere la loro professione. C’è anche un’altra band, “Resonaari Group”, formata da alcuni dei nostri studenti, per cui la musica ha iniziato a essere una parte sempre più importante della loro vita: paghiamo loro un salario, e nel contratto c’è il titolo musicista. Ora abbiamo 2 musicisti a tempo pieno, sono persone con disabilità dello sviluppo intellettivo, e questo significa che dobbiamo ripensare a cosa significa essere musicista professionista per sviluppare questa professione, e certo questo è stato interessante per me e per i miei colleghi. L’area dell’educazione musicale speciale è davvero interessante perché è aperta e crea possibilità di apprendimento per tante persone, e in questo modo può anche aprire, per alcuni, la possibilità di lavorare come musicista o nel business della musica.

Con questo “Resonaari group”, o con altri gruppi formati da studenti, non musicisti, avete scambi con altre scuole musicali? Riuscite a suonare dal vivo in altre scuole o per un pubblico aperto? E quale effetto ha la musica suonata da persone con disabilità sul pubblico, su un piano emotivo?
Facciamo molti concerti nella nostra scuola, dove i nostri musicisti si esibiscono in un ambiente sicuro, ma abbiamo spesso anche esibizioni in altri posti durante l’anno: una volta all’anno, per esempio, facciamo un concerto aperto a tutti in un night club a Helsinki, nel centro città. Abbiamo fatto anche grandi concerti al Savoy Theatre, nel centro della città, e ci siamo esibiti insieme ad artisti finlandesi, ed è stato interessante e magnifico per noi: questi artisti si sono incontrati con le nostre band e stanno tuttora collaborando, alcuni hanno iniziato a essere amici per i nostri musicisti, la trovo una cosa simpatica. Anche per il pubblico è molto bello, perché improvvisamente si trova a contatto con la diversità sul palco, e per la società che forse pensa che alcuni dei nostri musicisti sono emarginati, e adesso, improvvisamente, sono persone attive nel centro della società. Essere sul palco, esibirsi, per alcune persone è una cosa totalmente nuova, e gli altri cominciano a comprendere le potenzialità che tutte le persone hanno; forse non ci hanno mai pensato prima, ma ora, andando ai concerti e vedendo che è possibile, cominceranno a essere più aperte mentalmente anche in altri luoghi.

Ultima ma importante domanda: se dovesse raccontarci uno o due aneddoti che esprimono nel miglior modo la sua esperienza a Resonaari e il senso che questo tipo di scuola può creare nella società allargata, con un imparare a imparare che si estende anche a livelli diversi, quali storie sceglierebbe?
È una domanda difficile, ma se il punto di partenza sono i diritti umani che appartengono ad ognuno, noi abbiamo successo creando un sorriso per tutti, è davvero importante il sorriso quando qualcuno capisce e impara qualcosa. Quelli sono grandi momenti, perché aprono le porte alla motivazione o all’apprendimento, e se abbiamo successo nell’insegnare qualcosa, anche le persone che non hanno avuto prima queste possibilità di imparare improvvisamente sono in un processo di apprendimento. Forse qualcuno comincia a essere un musicista, non lo sappiamo, ma comunque comincia a essere più attivo e a vivere la società, ed è una piccola rivoluzione culturale. Come insegnanti, abbiamo bisogno di queste soluzioni educative musicali speciali e in questo modo creiamo una musica possibile per tutti e la rendiamo maggiormente inclusiva, con effetti in tutta la società.

“Resonaari” Special Music Center
Kulosaaren Puistotie 26
00570 Helsinki
Direttore: Markku Kaikkonen
markku.kaikkonen@resonaari.fi 

I padri del Nord. Avere un figlio con disabilità in Islanda e Norvegia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Quando si parla di famiglie con un figlio/figlia con disabilità, la figura del padre spesso rimane sullo sfondo, mentre in piena luce c’è quella della madre. Questo squilibrio è un probabile riflesso del fatto che, almeno nel contesto sociale italiano, ci si attende che alla cura per il bambino con disabilità, con i suoi bisogni speciali, provveda principalmente la madre entro la famiglia, e la famiglia entro la società – e tutto ciò si inserisce in una difficoltà più generale, per i padri di oggi, nel trovare una posizione educativa capace di rifiutare i modelli autoritari del passato senza appiattirsi su un “ruolo di seconda madre”. Come può essere allora l’essere padre di un bambino con disabilità nei contesti sociali nordici, dove la parità di genere è molto più avanzata che nei Paesi dell’Europa meridionale, e ci si attende che un servizio sociale ben strutturato (il mitico “welfare scandinavo”) sostenga efficacemente il ruolo di entrambi i genitori?

Un tandem è fatto per pedalare in due
Dóra S. Bjarnason è professoressa di Sociologia e Educazione inclusiva presso l’Università di Islanda a Reykjavik, e il suo libro Social Policy & Social Capital: Parents & Exceptionality 1974-2007, pubblicato nel 2010, è uno dei pochissimi studi a trattare le opinioni di entrambi i genitori di figli disabili. Bjarnason conferma la sostanziale parità nella cura dei figli nelle famiglie islandesi odierne, fin dal concepimento e dalla gravidanza: “la maggior parte dei potenziali padri in Islanda partecipano ai servizi prenatali con le loro mogli o compagne, fanno gli esercizi di respirazione, imparano ad avere a che fare con un neonato. Quando parlavo con i padri, in realtà mi dicevano ‘eravamo incinti’, non ‘mia moglie o la mia fidanzata erano incinta’”.
La prima legge sul congedo indipendente di paternità in Islanda è stata approvata nell’anno 2000, e una grande maggioranza di padri ha usufruito da allora del congedo di paternità di 3 mesi riservato loro dalla legge islandese (con 3 mesi riservati alla madre e altri 3 disponibili per entrambi): nel 2008, prima del crollo economico dell’Islanda (vedi oltre), quasi il 91% dei padri lo usava, e a fine 2012 il diritto dei genitori al congedo di maternità e paternità è stato esteso a 5 mesi ognuno più 2 mesi da dividere tra loro (in un percorso graduale che si completerà nel 2016). Per avere un termine di paragone, i dati ISTAT mostrano che nel 2010 solo il 6,9% dei padri italiani di bambini fino a 8 anni aveva mai fatto uso del congedo parentale facoltativo, contro il 45,3% delle madri. Questa responsabilità condivisa non viene meno quando nasce un bambino con disabilità, il che dà diritto ai genitori a 7 mesi ulteriori di congedo parentale.
La ricerca di Bjarnason indica che quasi tutte le madri di figli disabili fruiscono del Centro Nazionale di Valutazione e Sviluppo a Reykjavik, e la maggior parte dei padri partecipano ad almeno alcuni degli incontri. I padri si sentono a volte meno a proprio agio delle madri nel Centro, gestito da personale prevalentemente femminile, a seconda della propria età e posizione sociale – mentre padri più giovani e della classe media spesso vanno con le proprie compagne alla maggior parte degli incontri e delle sessioni di valutazione, è più probabile che padri più anziani e impiegati in posti di lavoro prevalentemente maschili (qualificati o meno), ad esempio pescatori, si sentano fuori posto, e vadano a meno incontri, affidandosi alle loro mogli quanto a ciò che vi avviene.
Ci si potrebbe aspettare che la nascita di un bambino con disabilità conduca a una rottura più probabile tra i suoi genitori, a causa delle tensioni generate da aspettative frustrate e dell’onere di cura aggiuntivo caricato su di loro. I dati raccolti da Jan Tøssebro, professore nel Dipartimento di Lavoro Sociale e Scienze Sanitarie all’Università Norvegese di Scienza e Tecnologia a Trondheim, in uno studio longitudinale (condotto fino al 2012) su famiglie norvegesi di bambini con disabilità nati nel 1993-95, contraddicono questa aspettativa: “La ricerca norvegese sul divorzio in famiglie con figli disabili suggerisce un tasso di divorzio leggermente più basso per tutta l’infanzia. Questo potrebbe essere dovuto all’effetto di legame di un compito comune, ma anche al fatto che le persone sentono di non poter gestire il lavoro di cura da sole. La principale differenza dalle altre famiglie è che i genitori di figli disabili tendono a formalizzare prima la loro relazione (matrimonio piuttosto che convivenza)”. Sia i padri che le madri di bambini con disabilità conciliano i bisogni familiari e lavorativi su una base di parità, così che “il modello tipico in Norvegia è due breadwinner [lavoratori che “portano il pane in famiglia”, NdT], e sebbene le madri ritornino al lavoro più tardi e spesso part-time, “la differenza con le altre famiglie è inaspettatamente piccola”. Le conclusioni di Bjarnason confermano ciò anche per l’Islanda, benché basate su uno studio qualitativo e un campione più piccolo.

Il welfare come sollievo sociale
Secondo il sociologo danese Gøsta Esping-Andersen, i tre pilastri di qualunque sistema di Welfare State sono il governo, le famiglie e il mercato, e i sistemi si diversificano in base al pilastro sul quale poggiano di più (benché sempre come un mix). Mentre nei sistemi di welfare italiano e dell’Europa meridionale il peso principale è sulle famiglie, il modello scandinavo si caratterizza per una preponderanza del pilastro del governo, che di conseguenza alleggerisce il peso sotto cui potrebbero cadere le famiglie con un membro con disabilità. Nelle parole di Bjarnason, il welfare nordico “ha spostato alcune delle responsabilità per il welfare dalle famiglie allo Stato, al fine di rafforzare le famiglie sollevandole da certi obblighi, e di rafforzare il programma di indipendenza individuale e uguaglianza di genere. Non solleva completamente le famiglie, ma le sostiene, e aiuta a rendere più uguali i ruoli delle madri e dei padri”.
Un approccio orientato alla prestazione, mirato a massimizzare l’occupabilità e la produttività, è probabilmente alla base della resistenza delle istituzioni di educazione speciale nell’Europa settentrionale. Bjarnason è una fiera sostenitrice dell’educazione inclusiva: “Penso che le persone debbano stare insieme da quando nascono a quando muoiono, e anche nei cimiteri – non si hanno cimiteri diversi per i neri, per i maschi, per i grassi o per i timidi”. La studiosa riferisce che in Islanda quasi tutte le scuole speciali sono state chiuse, e l’integrazione è il principio guida sin dal pre-scuola, che accoglie oltre il 90% dei bambini islandesi da 2 a 5 anni di età e quasi ovunque include bambini con disabilità. Il sostegno del welfare “mira ai bisogni del singolo bambino o adulto con disabilità, e dovrebbe concentrarsi di più sull’ascolto delle voci dei singoli genitori dei bambini e ragazzi disabili. Queste persone possono esprimere i propri bisogni, dovremmo accettare che la maggior parte delle persone sanno di cosa hanno bisogno: per esempio, non chiedi pannolini o una persona di supporto se non ne hai bisogno”. Anche le inevitabili preoccupazioni a proposito del “dopo di noi” e dell’età adulta di chi ora è bambino con disabilità (preoccupazioni su cui padri e madri non sembrano divergere) devono essere messe in questa prospettiva, che Bjarnason riassume: “dovete ricordare che state parlando a un’europea del Nord, con i valori nordici, e le persone sperano davvero di poter confidare che lo Stato e la comunità locale se ne prendano cura e gestiscano quel carico”.
Certo, non tutto è perfetto nella fornitura di supporto sociale alle persone disabili – e un esempio concreto viene dall’esperienza personale della professoressa Bjarnason, madre di un uomo di 34 anni con deficit multipli che ora vive con i suoi tre assistenti nel suo appartamento a Reykjavik. Per i suoi bisogni quotidiani di assistenza, Bjarnason e suo figlio raccontano che dal 2001 hanno “assunto giovani, soprattutto stranieri, che volevano venire in Islanda per andare all’Università, e che si sono trasferiti da mio figlio come assistenti; vivono con lui, sono parte della sua casa, si pensano per la maggior parte come una famiglia; lavorano con lui tutto il tempo, fanno turni ma hanno anche abbondanza di tempo per studiare e fare le proprie cose”. Il Comune di Reykjavik tuttavia non sostiene economicamente i turni di notte nel modello di assistenza che la famiglia ha ideato, così Bjarnason ora vuole che il Municipio “accetti che mio figlio è disabile 24 ore al giorno”, e lo ha citato in giudizio. La famiglia ha perso la causa nel tribunale di primo grado e sta ora portando il caso alla Corte suprema, la cui pronuncia è attesa entro alcuni mesi, e che si auspica apra un’opportunità per la vita indipendente ad altre persone adulte disabili che ora vivono in case-famiglia: “se vinceremo, ciò costituirà un precedente e cambierà la vita di circa 45-50 persone nella necessità di servizi simili”.

Incrinature nel diamante della parità
Studi citati dalla ricercatrice italiana Alessia Cinotti su inclusione/esclusione dei padri di bambini con disabilità sostengono che “le teorie psicologiche propongono assi relazionali all’interno della famiglia dove la relazione madre/figlio si fa potente, sino a escludere e a marginalizzare il padre”, che si sente espulso dalla nuova “diade” e la cui figura viene resa “sfuocata” da una “madre onnicomprensiva”. Come abbiamo visto, questo sembra lontano dal ritrarre correttamente le famiglie nordiche – e tuttavia, rimangono indizi per ipotizzare una posizione dei padri diversa e più chiusa verso i loro figli con disabilità. Bjarnason riferisce che i padri a cui ha parlato “erano assai preoccupati, ma al contempo non volevano gravare sulle loro mogli, per cui a volte erano molto soli. I loro amici venivano e portavano una birra o una bottiglia di vodka, o aiutavano a costruire una rampa, ma sostegno nel dialogo lo ottenevano soprattutto dalle loro mogli”. Mentre Bjarnason collega ciò a una caratteristica del “maschio islandese”, Tøssebro tratteggia un fenomeno più generale: “la ricerca internazionale tende a mostrare che i padri hanno meno reazioni psico-sociali quando un bambino ha una disabilità, rispetto alle madri. Non si sa in quale grado questo sia il caso in Norvegia, ma il ‘sentito dire’ suggerisce che i padri esprimano meno emozioni”.
Un’altra incrinatura nell’immagine di una perfetta parità di genere è la sostanziale preminenza delle donne nei compiti domestici, che sia Bjarnason (“a casa, la donna è il capitano della nave della famiglia”) che Tøssebro riportano, e che mette i loro compagni maschi in una posizione più marginale, sebbene “partecipe”. Di conseguenza, nella routine pratica familiare richiesta dai bisogni speciali dei bambini, i padri nello studio di Bjarnason “in certo modo avevano un ruolo meno conscio, facevano ciò che la madre non poteva fare o per cui lei non aveva tempo o che non poteva aspettare”. Similmente, sia Bjarnason che Tøssebro rilevano che i servizi proposti per supportare le famiglie di bambini con disabilità, benché formalmente dedicati a entrambi i genitori, in pratica tendono a rivolgersi soprattutto alle madri come principali fornitrici di cura, così che alcuni dei padri intervistati da Bjarnason “sentivano che le dottoresse, o le psicologhe, o le responsabili della valutazione, stavano parlando ‘sopra la loro testa’ alle loro mogli”.
Queste potrebbero apparire questioni marginali, che riflettono tanto una sorta di “empatia femminile” tra le donne nel personale di cura e nelle famiglie quanto un trascurabile residuo di un passato non così lontano in cui la cura familiare era in effetti demandata alle donne. Le cose si fanno più difficili quando si parla di coppie che hanno deciso di non dare alla luce bambini il cui deficit è stato identificato nella (socialmente diffusa) diagnosi prenatale. Bjarnason ha intervistato 9 coppie che hanno optato per un aborto, e ha riscontrato “quanto terribilmente difficile fosse prendere una decisione sull’abortire o meno il feto apparentemente ‘danneggiato’. Le coppie non erano sempre in accordo, ma se l’uomo decideva di volere che la donna non abortisse, e la donna diceva che avrebbe abortito, tutta la famiglia era a rischio”. La studiosa islandese, oltre ad aprire gli occhi metodologici sul “parlare ai genitori separatamente, non a madri e padri insieme”, conclude che i padri “erano davvero costretti a essere d’accordo con le loro mogli su parecchie questioni rilevanti collegate alla nascita e alla cura del loro figlio disabile”.
Su tutto questo ha un impatto la crisi economica in cui ci troviamo – quasi impercettibile in Norvegia, molto più rilevante in Islanda, che nel 2008 ha subito il più grande crollo finanziario nella storia mondiale in rapporto alle dimensioni dell’economia nazionale. Secondo Bjarnason, il governo di sinistra entrato in carica nel 2009 “ha messo l’accento sul proteggere il più possibile il lavoro socialmente utile”, ma i tagli sono stati profondi e non ancora rimarginati. Come conseguenza della crescita della disoccupazione (con la paura collegata di perdere il lavoro) e della riduzione dell’importo pagato ai padri e alle madri in congedo, meno padri hanno preso l’intero congedo di paternità negli ultimi anni, scendendo dal 91% del 2007 al 77% del 2013. Bjarnason è tuttavia ottimista sul futuro nel sostegno genitoriale nel suo Paese: “ci sono meno soldi nei servizi, ma allo stesso tempo c’è molta competenza, ce n’è più ora di quanta ce ne fosse nei primi anni ’90”.

Perché conta la cultura
Una fondata ragione per essere ottimisti, nonostante le riduzioni nei livelli di welfare imposte in tutto il mondo (e i Paesi nordici non fanno eccezione) sin dall’inizio della crisi economica, va trovata nel modo in cui il modello nordico di welfare e la parità di genere sono sorti tra loro intrecciati in Islanda. Fino a 40 anni fa, ricorda Bjarnason, “i padri avevano un ruolo diverso dalle madri, ed erano i principali e a volte gli unici breadwinner, ma questo è cambiato molto rapidamente dopo gli anni ’70, quando le donne sono emerse nel mercato del lavoro e sono state più attive politicamente – negli anni ’80 e ’90 abbiamo avuto la prima donna democraticamente eletta Capo di Stato – e ora le donne sono probabilmente più attive economicamente in Islanda che in qualunque altra nazione occidentale”. I servizi di welfare per i bambini con disabilità sono stati costruiti quasi da zero negli stessi anni e quasi dalle stesse forze (i genitori piuttosto che le sole donne, in realtà), come Bjarnason ricostruisce in Social Policy & Social Capital. I genitori di figli nati nel 1974-1983 sono denominati nel libro “Esploratori”, primi oppositori di una visione medica della disabilità e della segregazione che essa generava; i “Pionieri” hanno goduto dei primi servizi di supporto con i loro figli nati nel 1984-1990, e quindi i “Coloni”, genitori di figli nati nel 1991-2000, hanno sollevato la questione a un livello pubblico e politico, così che i bambini con disabilità nati dal 2001 potessero essere “Cittadini” titolati a ricevere servizi in un quadro di diritti umani. In entrambe queste dinamiche sociali, che hanno trasformato la società islandese negli ultimi 30 anni del XX secolo, piuttosto che un’illuminazione venuta dall’alto, è stato un cambiamento culturale portato avanti insieme e presentato dal basso nel dibattito politico (in una comunità numericamente molto ristretta, va detto) a innescare cambiamenti nella politica di welfare.
L’importanza della cultura emerge anche da quanto Bjarnason ha scoperto sulle famiglie immigrate con bambini con disabilità giunte in Islanda: benché fondamentalmente aventi diritto agli stessi servizi sociali, “questi genitori stranieri, con un tipo diverso di cultura, un tipo diverso di visione, possono essere preoccupati, perché la disabilità potrebbe oscurare il fatto che abbiano un figlio o una figlia”, Ecco come il “carico” diventa più pesante, quando potrebbe invece essere percepito dai genitori come semplice “lavoro aggiuntivo” se si ricordassero che “se hai un bambino con disabilità, significa che hai un bambino, un figlio o una figlia, questa è la cosa principale”.
La “cultura”, nel senso ampio ed etnografico che Bjarnason utilizza, “ha del tutto a che fare con come pensi, con te stesso come uomo, come donna, come genitore. Le famiglie di ragazzi con disabilità hanno davvero bisogno di sostegno aggiuntivo, è chiaro. È tanto lavoro, con un ragazzo che ha bisogno di tanto di più degli altri ragazzi, ma dipende da quanto è grande la tua rete, quanto sono buoni i servizi, e dalla tua visione sull’avere un figlio in primo luogo, il che credo sia la chiave per le differenze”. Gli atteggiamenti culturali verso la genitorialità di bambini con disabilità, quindi, meritano probabilmente una ricerca qualitativa più specifica, mirata a comprendere “il significato che le persone danno al proprio agire, alla propria vita” – e ai padri raramente si è chiesto questo finora, specialmente in sessioni tenute separatamente dalle loro partner, in cui le specificità (e le frizioni, così come i potenziali inespressi) potrebbero venire alla luce.

14. Accesso negato: un progetto europeo su donne disabili e servizi di supporto

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Massimiliano Rubbi

Ben poca ricerca è stata dedicata finora, non solo in Italia ma anche in Europa, alle barriere che separano le donne con disabilità che subiscono violenza (una condizione che si stima le colpisca da due a tre volte più spesso della popolazione femminile media) e i servizi che dovrebbero fornire loro supporto. Una rara e importante eccezione è il progetto europeo “Access to Specialised Victim Support Service for Women with Disabilities who have Experienced Violence”, svolto in 4 Paesi della UE dal 2013 fino a gennaio 2015 e guidato dall’Istituto Ludwig Boltzmann per i Diritti Umani di Vienna, con un finanziamento da parte del programma Daphne della Commissione Europea.
Dopo una ricostruzione del quadro legale e politico nei 4 Paesi, il progetto ha coinvolto in discussioni di “focus group” 106 donne disabili, 59 delle quali sono state intervistate in maggiore profondità; dall’altro lato, 602 fornitori di servizi a donne che subiscono violenza sono stati coinvolti in un’indagine online, e sono state condotte 54 interviste con loro rappresentanti. Un corpus significativo di buone pratiche e raccomandazioni è stato ricavato dalla scoperta di numerose e variegate barriere che impediscono alle donne disabili che subiscono violenze di uscirne.
Abbiamo chiesto a Sabine Mandl, una delle direttrici del progetto come ricercatrice sui diritti delle donne all’Istituto Ludwig Boltzmann, di discuterne il processo e i principali risultati.

Da quali bisogni e con quali scopi è nato il progetto europeo “Access to Specialised Victim Support Services for Women with Disabilities who have experienced Violence”?
• Per esaminare se i Paesi partecipanti (Austria, Germania, Islanda, Regno Unito) adempiono ai loro obblighi nazionali come affermati nella Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, nella Convenzione ONU sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna e in altri strumenti legali e misure tese alla protezione delle donne non disabili, e in particolare delle donne con disabilità che hanno subito violenza.
• Per individuare se e quali servizi specializzati di supporto alle vittime (ricoveri, servizi di aiuto telefonico, servizi di consulenza, ecc.) offrono servizi per donne con disabilità che hanno subito violenza.
• Per scoprire quali sono i bisogni e gli interessi specifici delle donne con disabilità in relazione alla violenza.
• Per analizzare se le donne con disabilità sono consapevoli dei loro diritti e del supporto disponibile se hanno subito violenza.
• Per analizzare se le donne con disabilità che hanno subito violenza accedono alla e fanno uso della gamma di servizi mainstream e risorse forniti da attori governativi e non governativi, e se ottengono l’assistenza che si aspettano.
• Per scoprire se questi servizi hanno le risorse necessarie per rivolgersi ai bisogni e agli interessi speciali delle donne con disabilità.
• Per individuare e sviluppare esempi di buone pratiche per l’accesso senza barriere a servizi specializzati di supporto alle vittime in relazione ai bisogni individuati nelle donne con disabilità.
• Per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema, che rimane tabù.
• Per facilitare e rafforzare la messa in rete tra fornitori di servizi alla disabilità e strutture specializzate di supporto alle vittime.
• Per generare una nuova base di conoscenze e raccomandazioni da cui strutture specializzate di supporto alle vittime, fornitori di servizi alla disabilità, decisori politici ai livelli nazionali e UE e altre parti interessate che lavorano nel campo possano trarre conclusioni e informazioni su come migliorare i servizi per le donne con disabilità che hanno subito violenza.
• Per fornire una voce alle donne con disabilità, che sono tradizionalmente emarginate dalla ricerca mainstream e sulla disabilità.

Quali sono le difficoltà più rilevanti che le donne con disabilità affrontano nel chiedere aiuto, ai parenti e ai servizi, quando subiscono violenza?
Un formidabile schieramento di barriere è stato individuato dalle donne disabili quando hanno provato ad assicurarsi assistenza e una vita libera dalla violenza. Le donne erano sovente dipendenti dagli autori delle violenze per l’assistenza nelle proprie vite quotidiane, sia in casa che in contesti istituzionali. Erano spesso titubanti nel denunciare gli autori delle violenze nel caso in cui non fosse disponibile un’appropriata assistenza alternativa. I fornitori di servizi specializzati spesso hanno creato barriere all’accesso; alcune donne non sono state credute o sono state ignorate, ci sono state mancanza di informazioni accessibili, servizi inaccessibili, atteggiamenti negativi da parte del personale del servizio o mancanza di finanziamenti per un supporto accessibile.
Tuttavia, i servizi di supporto formale o informale sono stati anche fonti vitali di supporto, e tutte le donne disabili intervistate hanno concordato sul fatto che siano importanti. Ciononostante, il supporto nei diversi paesi è stato sperimentato in diversi modi. Donne disabili hanno riferito di non essere state prese sul serio o di non aver ricevuto assistenza adeguata, a causa di carenza di conoscenze sulla disabilità o del necessario accesso a risorse. In tutti i Paesi, sono stati particolarmente utili i servizi specializzati informali, compresi peer counselling, movimenti di empowerment, corsi di autodifesa e gruppi di auto-aiuto. Complessivamente, poche donne hanno denunciato la violenza alla polizia, e la maggioranza di loro non sono state prese sul serio.

Quali sono le difficoltà specifiche per le donne con disabilità nel percepire che stanno subendo violenza, specialmente se di tipo psicologico?
Tutte le donne che abbiamo intervistato hanno parlato di esperienze post-traumatiche. Alcune di loro sono state capaci di parlare delle loro esperienze di violenza solo dopo molti anni. La maggior parte delle donne hanno ricevuto assistenza psicoterapeutica o psicologica per anni; spesso la violenza ha peggiorato le loro disabilità o menomazioni, o è stata la causa di problemi di salute mentale.

Quali sono le principali difficoltà per i servizi di assistenza alle donne vittime di violenza nell’ospitare e gestire donne con disabilità? E quanto queste difficoltà sono motivate da carenza di risorse finanziarie piuttosto che da carenza di riconoscimento di bisogni specifici?
Molti servizi hanno risposto che sentono di non avere abbastanza conoscenza sulle diverse forme di violenza a cui le donne con disabilità sono esposte, specialmente quelle che vivono in centri residenziali o semi-residenziali. Il progetto era basato su una definizione di violenza molto ampia: oltre alla violenza fisica, psicologica, sessuale, erano incluse anche la violenza strutturale e istituzionale. Tutte le donne con disabilità hanno fatto riferimento alla violenza fisica e psicologica e moltissime alla violenza sessuale. La maggioranza delle donne hanno parlato anche di casi di discriminazione nelle proprie vite quotidiane e del sentirsi molto dipendenti da badanti o membri della famiglia.

Di che cosa hanno più bisogno le donne con disabilità che sono state vittime di violenza per acquisire una nuova prospettiva per le proprie vite?
Dal punto di vista delle donne, l’assistenza personale sarebbe molto utile per essere più indipendenti e in grado di prendere decisioni proprie. Anche il peer counselling è stato citato molto spesso: le donne apprezzerebbero essere assistite/consigliate da donne che conoscono le loro situazioni di vita.
In generale, tutte le donne hanno espresso l’interesse al fatto che tutta la società sia più inclusiva, e che le donne con disabilità abbiano uguali possibilità e opportunità di prendere parte alla vita pubblica e privata a tutti i livelli e in tutte le aree.

Dall’esperienza che avete ricavato durante tutto il progetto, ritenete meglio (e più facile) avere nuovi servizi specializzati nella violenza sulle donne con disabilità, oppure estendere l’accessibilità dei servizi generali di supporto contro la violenza sulle donne e/o la specializzazione nella violenza di genere dei servizi generali di supporto per le persone con disabilità?
Dalle nostre esperienze, ci sono due elementi: la maggior parte delle donne raccomanda con forza di rendere i servizi generali di supporto alle vittime più accessibili (ridurre una grande varietà di barriere: es. ambientali – ascensori, bagni accessibili, sistemi di guida – e di accesso all’informazione – sito web, opuscoli anche in audio, lingua dei segni o scrittura semplificata, ecc.) e più consapevoli e sensibilizzati (personale formato su violenza e disabilità, più donne con disabilità che lavorano nei servizi…).
Peraltro, le donne hanno sottolineato pure l’interesse al fatto che, in aggiunta, occorrano anche “servizi specializzati per donne con disabilità che hanno subito violenza”, es. in Austria, come “esempio di buona pratica”, NINLIL (www.ninlil.at).
Le donne hanno anche evidenziato che le organizzazioni per le persone con disabilità (centri residenziali, centri di cura, laboratori per persone con disabilità, ecc.) e le organizzazioni di utenti dovrebbero essere più consapevoli della violenza specifica di genere e stabilire meccanismi per la protezione e la prevenzione della violenza. Le donne hanno affermato che al momento le donne con disabilità che subiscono violenza non sono supportate a sufficienza né dai servizi di supporto alla vittima (concentrati principalmente sulla violenza domestica verso le donne non disabili) né dalle organizzazioni per le persone con disabilità (non concentrate affatto sulla violenza specifica di genere).

Dal progetto è emersa la necessità di ridefinire la nozione di violenza psicologica, includendo forme più sottili collegate alla condizione di dipendenza dagli altri (senza con ciò includere qualunque forma di conflitto relazionale)?
Alle donne con disabilità è stato chiesto di definire la violenza a partire dalle loro percezioni ed esperienze. Per molte donne la violenza è onnipresente e ovunque; specialmente quando si tratta di violenza psicologica, è a volte difficile tracciare una linea e fare distinzioni tra violenza strutturale/discriminazione, violenza istituzionale e violenza psicologica – es. le donne che vivono o hanno vissuto in istituzioni hanno riferito la violazione al loro diritto a privacy e autonomia. Un risultato del progetto è che le forme di violenza contro le donne con disabilità sono più complesse e plasmate da caratteristiche aggiuntive, come la violenza specifica sulla disabilità (impotenza relativa, la percezione che le donne non potessero rispondere, il grado di controllo esercitato sulle donne, il fatto che ausili motori fossero eliminati o resi inefficaci o che le donne fossero iper-medicate).

Quali sono le principali differenze che avete osservato tra i 4 Paesi (Austria, Germania, Islanda, Regno Unito) coinvolti nel progetto?
In generale si può affermare che in tutti i Paesi partecipanti si sono ricavati risultati simili in termini di diverse esperienze di violenza e strutture di supporto (supporto formale e informale, barriere, raccomandazioni). Tuttavia, si sono potute individuare alcune differenze specifiche nazionali rispetto ad aree di interesse. In Islanda, ad esempio, sono state più discusse le questioni della sterilizzazione forzata e della tutela; nel Regno Unito sono stati sollevati come un problema i matrimoni forzati o combinati in collegamento con donne nere o di minoranze etniche; in Germania, ad esempio, ci si è rivolti alle donne con disabilità che vivono in istituzioni, che sono molto isolate e raramente in grado di cercare aiuto al di fuori dell’istituzione; in Austria è stato significativo che la maggior parte delle donne intervistate fossero state esposte a violenza sessuale nella prima infanzia, e i padri fossero la maggior parte delle volte gli autori della violenza.

Quanto è importante l’azione sul contesto culturale per ridurre l’esposizione delle donne con disabilità a forme di violenza, e quali azioni concrete si potrebbero intraprendere in merito?
La dimensione culturale è interessata in tutti i Paesi, dato che l’argomento “violenza contro le donne con disabilità” è ancora tabù entro le loro società. In tutti i Paesi le donne con disabilità si sono sentite economicamente e socialmente svantaggiate, con possibilità e opportunità molto limitate di prendere parte alla vita pubblica. In particolare le donne con disabilità, perfino in confronto con gli uomini con disabilità, sono quasi escluse dal mercato del lavoro e sono molto dipendenti finanziariamente dai fondi pubblici; molte donne sono colpite dalla povertà. Tutte le donne hanno richiesto in modo sostanziale l’uguaglianza di genere e l’inclusione delle donne con disabilità.

Il rapporto finale rivolge molte raccomandazioni alle politiche UE e nazionali, ai servizi per la disabilità e a quelli specializzati nel supporto alle vittime, alle organizzazioni di persone con disabilità e a quelle di utenti. Quali tra esse pensate siano più importanti e urgenti da realizzare nei Paesi europei?
Francamente parlando, penso che tutte quelle raccomandazioni siano importanti e tutte le organizzazioni e i livelli a cui ci si rivolge siano significativi agenti di cambiamento. Ritengo che debbano essere prese iniziative da entrambi i lati – dal livello politico e da quello di base –, è necessario un approccio cosiddetto top-down e bottom-up. Dal mio punto di vista, anche il ruolo della società è essenziale. C’è bisogno di una cultura che promuova l’inclusione a tutti i livelli e in cui l’uguaglianza e le eguali possibilità non siano solo frasi vuote – e perciò la politica deve fornire il quadro rispettivo e deve essere sostenuta dai media.

La scorciatoia mediatica della “follia criminale”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Nel 2011 è stato pubblicato nel volume Northern Lights un articolo di Karin Ljuslinder, Lisbeth Morlandstø e Jurga Mataityte-Dirziene sulla rappresentazione nei media di persone con malattia mentale coinvolte in crimini violenti in tre diversi Paesi del Nord Europa. Il titolo, “The victim, the wicked and the ignored. Representation of mentally ill perpetrators of violent crime in news reports in the Norwegian, Swedish and Lithuanian press” [“La vittima, il malvagio e l’ignorato. rappresentazione di perpetratori malati mentali di crimine violento in resoconti giornalistici nella stampa norvegese, svedese e lituana”] mostra in se stesso i differenti modelli utilizzati dai giornali per scrivere del colpevole nei tre casi di omicidio (uno per Paese) investigati più a fondo, e al contempo come la malattia mentale fosse centrale nei loro ritratti degli assassini; e ciò senza un’attenzione articolata al loro stato clinico, ma piuttosto su basi morali e autoesplicative – il che sembra implicare che tutte le persone con disabilità mentali siano potenzialmente violente.
Abbiamo discusso i risultati della ricerca, e in generale la rappresentazione mediatica delle persone con malattia mentale e i suoi effetti sulle opinioni che si hanno di loro, con Karin Ljuslinder, prima autrice dell’articolo, dottore di ricerca e docente in Studi di Media e Comunicazione presso l’Università di Umeå (Svezia). Come emerge dall’intervista, è molto difficile trarre conclusioni definitive, ma uno studio ulteriore dell’argomento è cruciale per comprendere logiche di esclusione e stigmatizzazione delle persone disabili (e non solo di esse) che possiamo abbracciare senza nemmeno averne consapevolezza.

Può riassumere in breve le differenze nel trattamento da parte dei media delle notizie di cronaca nera che coinvolgono persone con disabilità mentale come esecutori nei diversi Paesi che avete indagato (Svezia, Norvegia e Lituania)? Quali differenze credete ci sarebbero potute essere se questi crimini fossero avvenuti e fossero stati trattati dai media in altri Paesi in Europa o altrove?
Innanzitutto voglio ringraziare per le domande, sono molto grata del fatto che a questo oggetto dei media si presti attenzione. In secondo luogo, voglio sottolineare che il nostro studio comparativo è qualitativo, il che significa che non siamo in grado di trarne risultanze statistiche, ma solo risultati approfonditi provvisori. A proposito della persona con malattia mentale come autrice di un crimine, da un certo punto di vista l’informazione giornalistica dei quotidiani nei tre Paesi mostra soprattutto somiglianze, il che suggerisce che la logica mediatica sia molto simile. Anche quando prestiamo attenzione alle nostre, percepite, differenze culturali, la logica mediatica sembra ancora essere la stessa. Questo è molto interessante considerando che una delle nazioni allo studio, la Lituania, è una ex repubblica sovietica. Non ci sono state grandi differenze quanto a questa questione. Quindi, come risposta per le tre nazioni che hanno partecipato al nostro studio comparativo, il risultato è stato che l’informazione giornalistica è sorprendentemente simile.
Questo risultato, e la mia esperienza pregressa di studi sui media, mi fa riflettere sulle generali somiglianze tra, come minimo, i quotidiani di informazione in Europa e forse (non so) nell’emisfero occidentale. Pertanto, non mi aspetterei, anche se non sono certa, qualunque altra logica mediale in qualunque altro quotidiano europeo, e, seppur senza prova scientifica, non mi aspetterei che alcun altro contenuto di informazione in un quotidiano mostri un’altra logica mediale, in realtà.

Nel vostro articolo affermate: “oggigiorno quando gli psichiatri si esprimono nei media, adattano le loro asserzioni alla logica mediale”. Quali di questi adattamenti avete incontrato nel vostro lavoro?
Questa questione è complicata se occorre dare una risposta in una rivista che parla di disabilità. Una risposta “light” è che i primi psichiatri avevano una sorta di priorità nella definizione e interpretazione della malattia mentale, ma oggigiorno i media hanno una priorità di definizione ancor più forte su cosa sia una malattia mentale e quale sia una buona cura, e così via. Ciò che si intende dire è che la malattia mentale, o specialmente gli autori di un crimine mentalmente malati, sono diventati un concetto mediatizzato, ossia oggetto più di una diagnosi morale che di una diagnosi psichiatrica. Comunque, non abbiamo studiato empiricamente questo – l’affermazione è una parte della ricerca preliminare nell’articolo.

Perché, secondo voi, le persone con problemi di salute mentale raramente appaiono sui media mainstream in contesti diversi dalla cronaca nera, ad esempio come membri positivi o neutrali della società?
Secondo me, e questo è importante da sottolineare, ciò ha a che fare con, ancora una volta, le logiche mediali. I media tradizionali (TV, stampa quotidiana e radio) non hanno alcuna responsabilità di rappresentare tutti i diversi tipi di categorie sociali. Questo è un malinteso molto comune, specialmente quando si tratta dei media di pubblico servizio, che, per esempio, sono “grandi” in Svezia e Norvegia. Ma da nessuna parte si afferma che ci si aspetta che la quantità di persone con una certa disabilità, genere, malattia mentale e così via sia rappresentata proporzionalmente nei media tradizionali, nemmeno nei media di pubblico servizio. L’unica cosa a cui i media di pubblico servizio siano obbligati è trattare questioni e storie con – e a proposito di – le persone con disabilità di qualunque tipo. Non so dire perché le attuali logiche mediali concentrino questa rappresentazione delle persone con malattia mentale sulla cronaca nera, e nessuno può cambiarle da solo. La direzione della redazione potrebbe aiutare un po’ ma non molto, temo. Beh, ciò che potrebbe cambiare il modello è se ci fossero più giornalisti con esperienza diretta della malattia mentale.

Come è possibile, se lo è, contestualizzare la malattia mentale dell’autore di un crimine nella logica drammaturgica dei media senza generare un effetto di stigma su tutte le persone con problemi di salute mentale?
La “soluzione” a cui penso è la stessa di quando considero qualsiasi altra persona con una – qualunque – caratteristica marginalizzante (genere, etnia, disabilità, religione e così via). Occorre che a) una persona con malattia mentale sia conduttore di un programma televisivo, o sia il partecipante di un quiz, e b) mostrare documentari e ritratti personali di persone con malattie mentali.

C’è il rischio di rendere la “malattia mentale” un termine-ombrello che copre patologie molto differenti, e collegarle tutte a effetti criminali?
Sì, sì e sì… E una ragione principale è che i reportage e gli articoli giornalistici su persone con malattie mentali nei media non aiutano le persone che, nella nostra società non hanno contatto personale con la malattia mentale a ottenere un’impressione sfumata di cosa significhi avere una malattia mentale. Potrei essere “sfuocata”, ma ciò che intendo è che meno persone riescono a conoscere altre persone con malattie mentali, meno l’empatia di quelle persone potrà crescere. Mi piacerebbe che, almeno, i media di pubblico servizio che hanno un contratto speciale con lo Stato svedese prestassero speciale attenzione alle persone con disabilità fisiche così come mentali, e si prendessero la responsabilità di mostrare programmi/documentari con persone con problemi di salute mentale, e renderli conduttori di programmi, e così via.

I media, nella vostra esperienza, riflettono la malattia mentale come un possibile stato temporaneo per chiunque nella società, o piuttosto come una condizione stabile/irreversibile di alcuni dei suoi membri, che potrebbero/dovrebbero quindi essere “contenuti” attraverso l’istituzionalizzazione?
Voglio rispondere a questa domanda per parti. Anche se non ho studiato empiricamente se i media riflettano la malattia mentale come un possibile stato temporaneo per chiunque nella società, la mia risposta è che ho una forte impressione che i media rappresentino la malattia mentale come stato di alcuni dei suoi membri. Ma se questo stato implichi un dover essere “contenuto”, su questo non posso rispondere. Non ho mai pensato alle rappresentazioni dei media in quel senso. Questa è una domanda molto interessante, direi.

Quindi, i media portano una responsabilità nel promuovere modelli culturali di “sorveglianza e punizione” (non solo rivolti alle persone con disabilità)?
C’è sempre stato, dall’emergere dei mass media, un timore sociale che i mass media siano la fonte più influente di norme, valori e pensieri della società. Da un lato ciò non è vero, e dall’altro lato questo timore pure è fondato. Ma, se attraversiamo la storia dello sviluppo dei media, vedremo e ci renderemo conto che i media non solo la sola fonte, ma una importante fonte del nostro essere cittadini nelle nostre società occidentali e nella conoscenza socio-culturale.

Nella vostra ricerca, vi siete concentrate sui media tradizionali. Quali effetti stimate che il web e i social network abbiano sulla rappresentazione sociale della malattia mentale?
Questa è una domanda molto grande e interessante, e non ho ancora studiato i social media in rapporto alla malattia mentale. La mia conoscenza empirica personale – e non quella professionale – è che a) da un lato, i social media aiutano le persone con malattie mentali a entrare in contatto con altre persone che hanno malattie mentali, o ne soffrono, il che potrebbe dare un sentimento di integrazione e benessere, e, allo stesso tempo, b) un sentimento che aumenta le parti patologiche del sé di una persona come patologiche, il che non è costruttivo.

7. (S)exploring Disability: le differenze di genere, le strategie e l’educazione sessuale

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

L’argomento “sessualità e disabilità” può essere analizzato correttamente senza considerare la prospettiva di genere, le differenze con cui uomini e donne con disabilità fanno esperienza di questa dimensione delle proprie vite? Kirsty Liddiard è una ricercatrice in sociologia britannica, ora residente presso la Ryerson University di Toronto (Canada); quando si trovava presso la Warwick University (Regno Unito), tra il 2008 e il 2011, ha compiuto una ricerca chiamata (S)exploring Disability. Intimacies, Sexualities, and Disabilities, che coinvolgeva lo studio delle storie di vita di 26 persone, di età da 20 a 64 anni e tutte (con una sola eccezione) con disabilità, nell’Inghilterra sud-orientale. La sua ricerca, concentrata sugli stereotipi (di genere) sessuali e su come le persone disabili li gestiscono nella propria vita reale, può essere consultata. Abbiamo discusso di questi argomenti con Kirsty, che prosegue in Canada la sua ricerca sui pregiudizi socio-culturali a proposito di sesso e disabilità.

Nella generale mancanza di consapevolezza sociale a proposito della sessualità delle persone disabili, come si collocano le differenza di genere tra uomini e donne? Si pensa alle donne disabili come ancor meno bisognose di una dimensione sessuale nella propria vita?
C’è una significativa mancanza di consapevolezza intorno ai problemi di sesso, sessualità e salute sessuale per le persone disabili. Questa mancanza di consapevolezza è radicata, in primo luogo, all’interno della desessualizzazione culturale delle persone disabili: il processo attraverso cui alle loro vite, identità e corpi vengono attribuiti particolari stereotipi sessuali. Tali stereotipi sono nel caso migliore erronei, e in quello peggiore profondamente oppressivi, assegnandoci abitualmente un ruolo di asessuali (mancanti di qualsiasi sentimento e desiderio sessuale) o di sessualmente inadeguati, perché le nostre pratiche sessuali e i nostri corpi menomati disturbano le restrittive norme (etero)sessuali che privilegiano solo una sessualità penetrativa, spontanea e fisica, che richiede corpi pienamente funzionanti, autonomi, agili (per non dire attraenti, flessuosi e duttili). Paradossalmente, altri di noi sono giudicati ipersessuali o sessualmente devianti e perversi. Dove ci si riconosce un’identità sessuale, è normalmente solo entro il regno dell’eterosessualità, lasciando ulteriormente escluse le persone con disabilità lesbiche, gay, bisessuali, transgender e queer. Tali stereotipi sono radicati in una moltitudine di fattori, ma fondamentalmente derivano da come le nozioni delle nostre vite, corpi e identità come sessuali turbano le costruzioni più ampie delle persone disabili come inerti, vulnerabili, inabili, e perfino infantili. Soprattutto, i nostri piaceri e le nostre pratiche sessuali diverse sfidano la nozione comune secondo cui non si presume che le persone disabili facciano sesso o lo desiderino affatto. Ciò può essere ulteriormente evidenziato dalle costruzioni normative di genere all’interno dell’eterosessualità. Le costruzioni dominanti della sessualità eteronormativa maschile e femminile restringono i nostri desideri e pratiche sessuali ad aspettative o supposizioni secondo convenzioni di genere: che la mascolinità sia sinonimo di impulsività sessuale, urgente bisogno sessuale, e dominio sessuale; e che la femminilità si identifichi solo con l’incarnare l’attrattiva sessuale, l’essere attraenti e seduttive (sebbene anche, in modo impossibile, l’essere allo stesso tempo riservate e sessualmente passive), e, in definitiva, determinate a facilitare il desiderio sessuale maschile. La mia ricerca sociologica, che ha cercato di esplorare le esperienze di vita sessuale e intima di persone disabili attraverso le loro stesse storie sessuali, ha mostrato che le persone disabili che s’identificano come eterosessuali possono non essere escluse da questi ruoli sessuali prescrittivi basati sul genere. Perciò, la mia analisi ha mostrato che il discorso eteronormativo non solo toglieva autorità a uomini e donne disabili, ma dava autorità agli uomini disabili rispetto alle donne disabili. Il fatto che l’eteronormatività sia un discorso al servizio dei maschi significava che funzionava per gli uomini disabili attraverso mezzi e spazi particolari dove non funzionava per le donne disabili, e così creava esiti e opportunità differenti per uomini e donne (disabili). Perciò, molti uomini disabili erano sessualmente dominanti ed esercitavano più attività sessuale a causa del loro accresciuto accesso al potere sessuale che la mascolinità, l’eterosessualità e l’eteronormatività ‒ come discorsi maschili ‒ fornivano.

Lei afferma che “i partecipanti maschi spesso avevano un accesso molto migliore a sistemazioni in cui si potesse pagare il sesso attraverso un’operatrice sessuale”, ma che molti di loro “erano rimasti insoddisfatti e inappagati a seguito di queste attività”. Pensa che l’assistenza sessuale sia un modo per assicurare la soddisfazione dei bisogni sessuali, o che sia una soluzione che rafforza le disuguaglianze di genere e crea conflitti nel campo dell’affettività (ad esempio innamorarsi di un’operatrice sessuale) in coloro che ne fanno uso?
Pagare per il sesso lo considero come una forma legittima di accesso sessuale per le persone disabili (e le altre), ma ‒ ed è cruciale ‒ non come l’unica forma di accesso sessuale per le persone disabili. Inoltre, dobbiamo riconoscere che, poiché si tratta di una forma di lavoro sostenuto dal patriarcato e dal capitalismo, può essere anche una forma di esclusione. Il patriarcato, un sistema sociale che offre agli uomini maggiore potere sociale e sessuale che alle donne, e il capitalismo, un sistema economico in cui i corpi, il sesso e il piacere sono merci disponibili, collaborano per assicurarsi che i mercati del lavoro sessuale commerciale soddisferanno sempre i bisogni degli uomini più che delle donne, disabili o meno. Nella mia ricerca, 7 uomini su 16 avevano pagato per sesso almeno una volta; nessuna partecipante femmina aveva pagato per sesso. L’acquisto di sesso degli uomini disabili è spesso costruito all’interno di campagne per i diritti della disabilità (e, ironicamente, all’interno di certe aree della letteratura del lavoro sessuale femminista) su un “bisogno” di gratificazione sessuale basato sulla biologia e non corrisposto, che li pone come vittime sessuali. Questa costruzione dell’essere sessualmente vittima del maschio disabile, combinata alle costruzioni dominanti delle operatrici sessuali come devianti, criminali e “disonorate”, rende facile ritenere che la maggior parte del potere nello scambio del lavoro sessuale sia nelle mani dell’operatrice sessuale. Tuttavia, la mia analisi delle interazioni dei partecipanti maschi con le operatrici sessuali normodotate ha rivelato una grandissima complessità di dinamiche di potere. I dati hanno mostrato che le operatrici sessuali possono dispiegare un maggiore potere nel proprio lavoro con i clienti disabili (in confronto a clienti normodotati) a causa della “vulnerabilità” di alcuni uomini disabili in questo contesto (per esempio, alcuni uomini hanno denunciato attività criminale e furto, rifiuto, raggiri nell’orario e nelle tariffe e scarsa qualità del servizio). Tuttavia, attraverso il proprio ruolo di consumatori di sesso commerciale, i partecipanti maschi potevano rivendicare un considerevole potere sulle operatrici sessuali, spesso in modi simili ai clienti maschi normodotati. Per esempio, questo poteva avvenire vagliando i loro corpi fisici, o denigrando i loro gruppi etnico-razziali, la loro provenienza sociale, la loro femminilità o il loro pudore; disobbedendo alle regole stabilite dal “contratto”; e aspettandosi (senza voler pagare) un “sincero” lavoro impegnato, che richieda l’apparenza della sospensione dell’identità e della soggettività dell’operatrice.
Per fare un esempio concreto, per la maggior parte degli uomini disabili che hanno pagato per sesso, il valore dello scambio di lavoro sessuale era calcolato in base alla prestazione dell’operatrice sessuale, e la maggior parte era capace di discernere cosa costituisce una “buona” o “cattiva” operatrice sessuale. Per esempio, una “buona” operatrice sessuale era “pudica” in quanto molti uomini preferivano operatrici sessuali che non avessero mai svolto lavoro sessuale o con scarsa esperienza, o che fossero selettive quanto ai clienti. Allo stesso tempo, lei doveva essere economica, attraente, professionale, puntuale, adattabile alla fiducia e alle necessità di accesso del maschio, ben informata su deficit e disabilità, disponibile, onesta, calorosa e sincera (non troppo meccanica nel suo lavoro), brava nel chiacchierare e nel fare commenti spiritosi, non troppo preoccupata dell’orario, non doveva rubare o raggirare, e doveva essere convincente sul fatto che volesse fare sesso con il cliente. Contemporaneamente, una cattiva operatrice sessuale (che non “valeva i soldi”) era brusca, meccanica, precipitosa o veloce (quindi troppo consapevole dell’orario), sotto l’influsso di droghe o alcool, inadattabile, aveva troppe “regole” (es. niente baci), era falsa, respingente, non attraente, grassa, vecchia, e, secondo un uomo, “non nera”. Pertanto, queste risultanze minano i discorsi che pongono gli uomini disabili unicamente come vittime sessuali, spogliati del potere maschile a causa della loro emarginazione dalla mascolinità egemonica, e suggeriscono che la loro identità di disabile e il loro deficit non cancellino interamente il loro potere maschile o l’opportunità sessuale all’interno di un contesto commerciale. Non sto in alcun modo suggerendo che dovremmo spostare il nostro disprezzo dalle operatrici sessuali sugli uomini disabili, ma comprendere meglio – come mostrano queste risultanze – che le relazioni di potere che possono aver luogo all’interno degli scambi di lavoro sessuale commerciale sono intricatamente sfaccettate.

Nella sua ricerca “alcuni partecipanti hanno ideato strategie, per gestire questi fattori corporei, che, benché richiedessero lavoro, assicuravano che i loro corpi potessero essere siti di piacere e godimento sessuale”. Quali strategie concrete adottavano, specialmente quando implicavano i bisogni contrastanti di supporto fisico da parte di persone esterne e di privacy?
Nella mia ricerca, a uomini e donne disabili veniva significativamente tolta autorità da norme sessuali sociali e culturali ristrette, che ritengono la pratica sessuale riuscita quando: necessaria; penetrativa; spontanea; reciprocamente piacevole nello stesso momento (ad esempio che i partner raggiungano insieme l’orgasmo); intrinsecamente fisica; e legata alle regole sessuali convenzionali (eterosessuali) basate sul genere. Significativamente, la maggior parte si impegnava per corrispondere a tali norme sessuali e si considerava un fallimento sessuale se ciò non era possibile – mostrando quanto possano essere potenti queste norme. Così, molti partecipanti sostenevano queste norme sessuali, che avevano un considerevole impatto sulle loro esperienze di sesso e intimità, come tanto “naturali” quanto “fisse” (come la maggior parte di noi). Tuttavia, altri mostravano che il corpo con deficit può sfidare questa (di nuovo, molto ristretta) incarnazione del sesso e della sessualità, e può in effetti servire per espanderla. Prendete, per esempio, il piacere sessuale. Ci sono molte “dure realtà fisiche” che possono accompagnare un corpo con deficit, a prescindere dal fatto che il deficit sia congenito (dalla nascita) o acquisito. I partecipanti alla mia ricerca parlavano regolarmente di dolore, spasmi, incontinenza, sfregi, una perdita di eccitazione o una sua diminuzione, immobilità e debolezza – le realtà dei loro corpi che contraddicono i nostri presupposti di ciò che costituisce un “corpo sexy (o sessuale)”. Tuttavia, alcuni hanno potuto ideare strategie per gestire questi fattori corporei. Per esempio, persone con lesione al midollo spinale (che dicevano di non provare più l’orgasmo nel modo in cui lo provavano prima della lesione) hanno riferito di aver imparato a esplorare i propri corpi in modi unici, per trovare nuovi modi di provare piacere sessuale fuori dalla categoria dell’orgasmo convenzionale. Altri hanno esplorato e trovato nuove zone erogene tramite cui potevano raggiungere l’orgasmo, che spesso erano da tutt’altra parte rispetto alle zone erogene standard (ad esempio la spalla). Inoltre, persone con deficit che costringevano a immobilità, debolezza muscolare, spossatezza e dolore hanno detto che queste esperienze corporee avevano migliorato la loro immaginazione sessuale; la loro conoscenza di e creatività con le posizioni sessuali; e le avevano incoraggiate a esplorare tipi diversi di contatto, comportamento ed eccitazione. C’è una moltitudine di modi per espandere le nostre idee prescrittive sul piacere e la pratica sessuali. Una donna che soffriva di estrema spossatezza si assicurava di fare sempre sesso di mattina, il momento della giornata in cui aveva più energie; altri rifiutavano le nozioni “hollywoodizzate” di spontaneità e dicevano che il sesso programmato non doveva essere per nulla meno sexy. Un uomo ha detto che i suoi spasmi accrescevano il suo piacere sessuale, perché i suoi muscoli si rilassavano spontaneamente in occasione dell’orgasmo. Un’altra coppia ha condiviso il fatto che avevano imparato a de-centrare l’orgasmo dalle loro attività sessuali, perché la considerevole pressione per “raggiungere” l’orgasmo stava sminuendo le loro esperienze. Benché ciò non sia avvenuto nel giro di una notte (perdonate il gioco di parole), e abbia richiesto un lavoro considerevole, essi hanno abbandonato con successo la nozione di orgasmo come necessità per sesso e piacere, e, ironicamente, hanno detto che come risultato provavano molto più piacere, contatto erotico e sensuale, e vicinanza. Significativamente, la maggior parte delle strategie di cui parlo qui, che sfidano veramente le idee della società su cosa costituisce un “corpo sexy”, esistevano non malgrado la disabilità e il deficit, ma a causa loro.
Nessuno tra i partecipanti alla ricerca riceveva supporto da una terza persona durante i rapporti sessuali, benché ciò possa essere comune per le persone disabili e sia noto come sessualità facilitata. Le forme di sesso facilitato possono essere oggetti del contendere che comprendono questioni morali, sociali, pratiche, finanziarie, legali ed emotive. Il presupposto comune è che la sessualità facilitata coinvolge solo una terza persona (abitualmente un assistente/addetto) che supporta fisicamente, per esempio, il rapporto sessuale o masturba una persona disabile quando non può farlo da solo. Tuttavia, il sesso facilitato comprende in realtà una vasta gamma di attività; per esempio, assistere qualcuno nel prepararsi per un appuntamento, sostenere uno scambio di lavoro sessuale (come era comune nella mia ricerca), aiutare qualcuno a indossare biancheria sexy, ecc. 

In base alle esperienze delle persone che ha incontrato per la sua ricerca, un’esperienza sessuale soddisfacente è qualcosa che si può raggiungere solo dopo aver accettato il deficit del proprio corpo? O, al contrario, il sesso può essere un mezzo tramite cui raggiungere questa auto-accettazione?
Per le persone nella mia ricerca che avevano acquisito i loro deficit, accettare, esplorare e acquisire dimestichezza con un “nuovo” corpo poteva essere un compito molto difficile – ma non uno insormontabile. Coloro che erano già in relazioni intime al momento dell’acquisizione del deficit riferivano che la loro relazione aveva rappresentato uno spazio rassicurante e di sostegno cruciale, che aveva alleviato la transizione da un’identità normodotata a una disabile.
Per i partecipanti più giovani, in particolare quelli con patologie neuromuscolari con inizi in età preadolescenziale/adolescenziale, l’adolescenza includeva allora una difficile negoziazione per scendere a patti con un deficit acquisito da poco e l’identità disabile, e al contempo l’avere a che fare con il tipico tumulto della vita adolescenziale e la formazione di un’identità sessuale. Ciò era spesso altamente conflittuale, e veniva esplicitamente detto che la transizione da un’identità normodotata a una disabile ostacolava le opportunità sociali e sessuali.
Non era inconsueto che le persone con deficit acquisito si sentissero asessualizzate a seguito della transizione verso un’identità disabile, e sentissero i loro “nuovi” corpi (che non potevano più raggiungere il piacere in modi normativi) come scomodi; ciò avveniva fondamentalmente perché provare piacere poteva ora sfidare i preconcetti culturalmente dominanti di come (e dove) il piacere e l’eccitazione erogena doveva aver luogo. Alcuni hanno trovato ciò liberatorio, e hanno potuto espandere le nozioni normative di sesso e piacere; altri lo hanno trovato più difficile. Per esempio, un partecipante maschio che aveva avuto di recente una lesione spinale riferiva un’eccitazione aumentata al di fuori delle zone erogene standardizzate (ad esempio le braccia), e diceva che questo lo rendeva più sensibile al contatto “in modo piacevole”. In modo decisivo, tuttavia, sentiva che non era proprio un sostituto per la perdita dell’eccitazione genitale. Ciò non è sorprendente, tenendo presenti i modi in cui impariamo da principio sul sesso, e ci facciamo affermare culturalmente, ovunque, piaceri e pratiche sessuali genitali normative. Curiosamente, questi partecipanti spesso trovavano i piaceri sessuali difficili da descrivere, suggerendo come ci sia poco linguaggio o lessico alternativo tramite cui enunciare il piacere (etero)sessuale al di fuori di “orgasmo” e “culmine”. In aggiunta, perfino i piaceri possono essere anche difficili da definire, dato che “orgasmo” e “culmine” sono, in un certo senso, descrizioni di “eventi” piuttosto che di sentimenti, suggerendo che il linguaggio sessuale eterosessuale sia ristretto a convenzioni molto prevedibili.

Lei rivendica la “necessità di maggiore consapevolezza e educazione che circondi disabilità e sessualità, in una varietà di spazi e istituzioni diverse”. Come sarebbe possibile un’educazione sessuale mainstream per i più giovani che tenga in considerazione la specificità della sessualità delle persone disabili? E più in generale, quali passi devono essere fatti per raggiungere l’uguaglianza sessuale in questo campo, come auspica nelle sue conclusioni?
Abbiamo necessità di educazione sessuale di migliore qualità per tutti. Come ha detto nella mia ricerca un giovane disabile, che era stato tolto da una lezione di sesso convenzionale nella sua scuola mainstream e messo in una sessione speciale per studenti disabili (considerata rivoluzionaria dalla scuola), “insegnare a tutti gli studenti insieme le sessualità di tutti sarebbe molto più rivoluzionario”. Perciò, abbiamo bisogno di lavorare per un’educazione al sesso che includa una diversità di corpi, sessualità ed esperienze, non importa quanto lontano da ciò stiamo al momento. Abbiamo anche bisogno di una migliore formazione di educazione e consapevolezza per chiunque lavori con o per le persone disabili su problemi di sessualità, salute sessuale e genere. Inoltre, abbiamo bisogno di insegnare precisamente alle persone disabili giovani le capacità e possibilità dei loro corpi (sessuali), piuttosto che le limitazioni; e, quando parliamo di disabilità e sessualità, abbiamo bisogno di cercare di ascoltare le voci delle donne disabili, i cui desideri ed esperienze potrebbero essere inavvertiti o, peggio, trascurati – a causa dei modi basati normativamente sul genere in cui costruiamo la sessualità e il genere.

E io l’ausilio me lo faccio in casa. Un concorso in Francia condivide le idee che migliorano la vita quotidiana

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Si è tenuta il 15 giugno scorso a Parigi la premiazione della 15° edizione del “Concours des Papas Bricoleurs et des Mamans Astucieuses”, un concorso nazionale promosso dalla catena del bricolage Leroy Merlin e dall’associazione Handicap International, cui partecipano gli amanti del fai da te che hanno realizzato un ausilio originale “fatto in casa” per migliorare la vita di un familiare con disabilità. Tra le invenzioni vincitrici dell’edizione 2012, oggetto di brevi video illustrativi sul sito www.handicap-international.fr, un poggiapiedi retrattile da applicare alla sedia, un fasciatoio a borsetta da usare in piscina dove le cabine non consentono di entrare con la carrozzina, e un “dito bourguignon” per manovrare agevolmente i comandi a tasto di una carrozzina elettrica.
Abbiamo parlato della storia e degli obiettivi del concorso con Nicole Crochet, responsabile del servizio di mobilitazione per Handicap International in Francia.

Come è nata l’idea di questo concorso? E come si sono costituite le collaborazioni che lo rendono possibile oggi?
Il signor Facon (oggi deceduto), padre di una bambina disabile chiamata Perrine, incontrò una ventina di anni fa un membro della Direzione di Leroy Merlin, che, in occasione di un Telethon, proponeva un’animazione di bricolage in un grande magazzino. Il signor Facon aveva avuto l’idea di creare un’associazione di papà bricoleurs, come lui genitori di bambini e ragazzi disabili e desiderosi di creare ausili semplici e non costosi, che rispondessero ai bisogni dei bambini come dei genitori: semplificare il quotidiano e condividere le proprie “trovate” fra genitori.
E di anno in anno l’idea si è ingrandita. Handicap International è stato il primo partner di questo progetto, che mirava ad andare al di là degli scambi in un’associazione del nord della Francia, per promuovere il concetto sul piano nazionale. L’idea di aprire gli scambi attraverso un concorso (i premi sotto forma di buoni acquisto sono offerti dai grandi magazzini Leroy Merlin) era un invito a proporre innovazioni non di mercato al maggior numero di persone. Grazie alla rivista Déclic [“Scatto fotografico”, ndr], dedicato alle famiglie di bambini e adolescenti disabili con ogni tipo di deficit e creato da Handicap International, altri partner sono venuti a unirsi al progetto: in principio la federazione dei servizi di aiuto a domicilio (rete di terapisti occupazionali), e più tardi altre associazioni di famiglie di persone disabili. I dossier di deposito delle realizzazioni tecniche sono disponibili in tutti i grandi magazzini Leroy Merlin, e su richiesta presso Déclic o Handicap International.

Quante idee hanno partecipato al concorso in questi anni?
Il concorso ha appena festeggiato il suo 15° anniversario, e contiamo più di 300 invenzioni pubblicate e 50 invenzioni premiate.

Come sono assegnati i diversi premi di ogni edizione?
Una giuria composta di rappresentanti di ogni partner, come pure una giuria di famiglie di bambini e ragazzi disabili, si riuniscono ogni anno nel mese di marzo per selezionare i candidati in un primo momento, e poi per scegliere le invenzioni premiate. I genitori conferiscono 2 premi, i partner 4 premi.

Quali ausili presentati in questi anni vi hanno colpito di più?
Tutti gli ausili hanno il proprio interesse, e non siamo in grado di sceglierne uno piuttosto di un altro, essendo l’essenziale proporre un adattamento semplice, non costoso, fuori dalle reti di mercato, accessibile al maggior numero di persone e che offra tutte le garanzie di sicurezza.

Gli ausili che partecipano al concorso sono realizzati da bricoleurs esperti, o anche da principianti/amatori?
Il concorso è aperto a tutti i bricoleurs amatori; i professionisti non hanno diritto a partecipare.

Ci sono anche delle “mamme bricoleuses”?
Il nome esatto del concorso è “concorso dei papà bricoleurs e delle mamme astute”; nell’ultima edizione, avevamo lo stesso numero di maschi e di femmine che ci hanno inviato le proprie candidature.

Che voi sappiate, ci sono stati ausili “fatti in casa”, tra quelli premiati o in concorso in questi anni, la cui idea sia stata sfruttata per avviare produzioni industriali? E come funziona il “riuso” da parte di altre famiglie?
Le invenzioni che vengono pubblicate non devono essere oggetto di commercializzazione, devono essere fabbricate in un pensiero di condivisione ed essere di riproduzione facile e gratuita. Tenuto conto del loro carattere “su misura”, queste innovazioni non entrano nel settore di mercato, che non avrebbe alcun interesse commerciale a duplicare le invenzioni dei parenti.

Come funziona il “riuso” da parte di altre famiglie?
Noi mettiamo in contatto le famiglie (quelle che creano e quelle che desiderano riprodurre l’invenzione) affinché condividano le loro idee e le loro astuzie di bricolage. Il concorso dei papà bricoleurs e delle mamme astute permette dei begli incontri tra famiglie che condividono le loro creazioni e il loro “segreto di fabbricazione”. E gli incontri sono sempre più numerosi ogni anno.

“Dopo di noi” in Belgio. Uno sguardo nell’esperienza del servizio “Support-Ahm”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Il tema del “dopo di noi” o “dopo genitori” è sempre più avvertito dalle famiglie che includono persone con disabilità, man mano che l’aspettativa di vita di queste si allunga; tuttavia, i servizi che se ne occupano sembrano ancora poco diffusi, e le loro prassi ancora da consolidare e confrontare. Nella Vallonia, la regione francofona del Belgio, da diversi anni l’AFrAHM – Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux (Associazione Francofona di Aiuto ai Disabili Mentali) sostiene i genitori negli accorgimenti da predisporre per i loro figli per garantire al meglio la loro qualità di vita quando essi non ci saranno più, ma solo di recente questo sostegno è stato riconosciuto istituzionalmente come servizio “Support-Ahm” e ha potuto estendersi alla regione di Bruxelles. Abbiamo parlato di questo servizio con Cécile Javaux, direttrice e assistente sociale del Support-Ahm di Bruxelles.

Quando è nato il servizio, e da quali bisogni?
Il concetto di “dopo-genitori” fu pensato negli anni ’70, ed è nato dalle inquietudini dei genitori concernenti il futuro dei propri figli. Il nostro servizio di accompagnamento Support-Ahm + Bruxelles è riconosciuto in quanto tale dal 15 dicembre 2011. Esso esiste in Vallonia da più di 10 anni, e desideriamo che le nostre famiglie di Bruxelles possano beneficiare del medesimo servizio.

Come funziona oggi il servizio?
Il servizio si propone di accompagnare le famiglie nella loro riflessione, di sostenerle nelle loro decisioni, di informarle, di collaborare con i partner coinvolti nella presa in carico della persona con disabilità. Il servizio non si sostituisce ai genitori, al tutore o all’amministratore dei beni: vuole essere complementare agli attori che intervengono sul campo, e agisce in collaborazione, come un legame tra loro, garantendo un sostegno adeguato della persona che ha un deficit intellettivo; a seconda dei bisogni, è presente a riunioni differenti (progetto personalizzato, mediazione…). I desideri dei genitori e le riflessioni condotte insieme sono riprese in un contratto, che evolve lungo tutto l’accompagnamento: è dunque, per il servizio, uno strumento che permette di assicurare un sostegno personalizzato della persona, e questo per una durata di numerosi anni.
Almeno una volta all’anno, il servizio incontra l’utente nel suo luogo di vita e redige un rapporto di visita che trasmetterà alle persone designate dai genitori. Per il servizio, è l’occasione di vedere come vanno le cose per la persona e di agire di conseguenza (sostegno dei parenti, fare appello al giudice, riunire i diversi attori…).

Quante persone fruiscono del servizio? E quanti casi di persone con disabilità che hanno già perduto i propri genitori seguite oggi?
Attualmente accompagniamo 40 persone nel “dopo-genitori”. Queste famiglie sono seguita da assistenti sociali e assistenti psicologhe (se necessario).
Il numero di orfani seguiti ammonta a 8 persone, ma attenzione: occorre sapere che 18 dei nostri assistiti non hanno più che un solo genitore con più di 70 anni, e questo significa quindi che la nostra vigilanza deve essere accresciuta, sapendo che, inoltre, la maggior parte vivono in casa e non potranno purtroppo rimanervi da soli.

Quali problemi e questioni a proposito del “dopo di noi” sono più avvertite dai genitori quando sono in vita?
La questione di base è “come diventerà nostro figlio quando non ci saremo più?”. Finché sono vivi, i genitori sono inquieti riguardo all’alloggio, al sostegno affettivo, al tempo libero e alle questioni concernenti le successioni… Il servizio ha come obiettivo di rimanere una risorsa per la persona con disabilità per lunghi anni, in modo da garantirle una qualità di vita.

Quali soluzioni sono più spesso adottate alla morte dei genitori e parenti, quando la persona con disabilità viveva in casa con loro?
Le soluzioni sono nella maggior parte dei casi ricercate durante la vita dei genitori; noi tentiamo di mettere in opera una rete intorno alla persona, rete familiare e rete professionale. In questo contesto, siamo quindi portati a collaborare con gli altri servizi (centro diurno, centro residenziale, servizio di accompagnamento, ETA [cooperativa sociale di inserimento lavorativo, NdT] …). Delle 8 persone orfane che seguiamo ora, 1 è alloggiato in un centro residenziale adattato alle persone con deficit intellettivi, 3 vivono in famiglia, 3 vivono in casa di riposo per anziani e 1 vive da solo, in autonomia. Di giorno, solo la metà di loro ha un’attività, che sia in centro diurno o al lavoro; le altre sono inattive, e vivono in casa di riposo o in famiglia. Per le persone senza attività, se necessario, si mette in campo un accompagnamento educativo e/o psicologico – gli educatori e/o psicologi fanno parte del nostro servizio.

Avete rapporti con altre associazioni o istituzioni che si occupano dello stesso problema in Europa?
I contatti che abbiamo con gli altri Paesi si svolgono attraverso Inclusion Europe, Inclusion Internationale e l’EDF – European Disability Forum; penso che la problematica sia la stessa in altri Paesi, ma a mia conoscenza nessuna soluzione (simile alla nostra) è stata ancora messa in campo. Abbiamo anche presentato il nostro servizio in occasione di un congresso in Canada, sembravano molto interessati… ma non conosco il seguito.

Per informazioni:
www.afrahm.be

Direttiva europea, accessibilità “americana”: la Freedom Guide dell’EDF e l’abbattimento delle barriere, in senso esteso

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Lo scorso 29 febbraio, l’European Disability Forum (EDF), organismo di rappresentanza delle associazioni di persone con disabilità a livello europeo, ha presentato a Bruxelles la propria Freedom Guide, esito e tassello essenziale della campagna in corso “Freedom of Movement” a favore di una legislazione vincolante per l’abbattimento delle barriere incontrate dalle persone con disabilità. La campagna, avviata nel 2011, si collega strettamente all’applicazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, che la UE ha ratificato (insieme a diversi Stati membri) il 23 dicembre 2010, e si propone di giungere all’adozione di una Direttiva europea unica sull’accessibilità, di una Carta Europea per la Mobilità e di un rapporto sulla libertà di movimento che il movimento della disabilità dovrebbe elaborare annualmente.
Lo spirito della Freedom Guide è riassunto nella prefazione del Presidente EDF Yannis Vardakastanis: la libertà di movimento tra gli Stati è da decenni “uno dei pilastri della costruzione europea”, ma “80 milioni di cittadini europei – le persone con disabilità – non possono ancora godere appieno di queste libertà a causa di una serie di barriere. Questo non solo ostacola il progresso verso le pari opportunità per tali persone e per le loro famiglie, ma è anche un’opportunità di mercato perduta”. La guida, scaricabile insieme a diversi altri materiali della campagna nella sezione dedicata del sito www.edf-feph.org, riflette due aspetti caratterizzanti dell’approccio adottato dall’EDF: una concezione estesa di accessibilità, che include il superamento di barriere immateriali (ad esempio quelle che impediscono a un cittadino con disabilità che si sposta in un altro Stato UE di fruire di forme di assistenza comparabili) tanto quanto di quelle fisiche, e il coinvolgimento a tale scopo di soggetti differenti, dalle istituzioni pubbliche agli operatori di mercato e alla società civile. Nel testo della guida, le segnalazioni “dal basso” di buone o (più spesso) cattive pratiche nei diversi Paesi europei si alternano a proposte tecniche e politiche per l’abbattimento delle barriere in vari campi, dagli oggetti di uso comune ai trasporti pubblici e alle tecnologie informatiche.
Per approfondire il significato della campagna, e i suoi effetti sul percorso verso una Direttiva UE sull’accessibilità che si riveli pervasiva ed efficace, abbiamo intervistato Giampiero Griffo, membro del Board dell’EDF in rappresentanza del Forum italiano sulla disabilità. 

Da quale esigenza è nata e come si è svolta la campagna sulla libertà di movimento che ha condotto alla Freedom Guide?
La strategia della Commissione Europea sulla disabilità identifica 8 punti prioritari su cui lavorare, cui corrisponde una serie di iniziative, e tra questi 8 punti ci sono le “accessibilità” in senso lato. La Commissione lavora da anni per garantire l’accessibilità in alcuni servizi di mercato, come trasporti, siti web e beni elettronici, e negli appalti pubblici, e nel 2012 l’impegno è per una Direttiva o comunque un provvedimento legislativo sull’accessibilità.
L’anno scorso l’EDF ha valutato di sostenere questa opportunità con una campagna europea di sensibilizzazione, perché non è detto che la Direttiva risponda ai nostri desideri; abbiamo cominciato promuovendo un’iniziativa per conseguire una Carta Europea Unificata per la Mobilità, un provvedimento che garantirebbe l’unificazione dei servizi utili alla mobilità transfrontaliera dei cittadini europei con disabilità (riduzioni sui treni, servizi di accoglienza…), come il contrassegno unificato – che l’Italia non ha ancora messo in atto – garantisce la libertà di parcheggiare in tutti gli Stati dell’UE. Dal momento però che su questo tema ci è sembrato che l’iniziativa della UE fosse troppo debole, abbiamo deciso di fare una campagna sul tema dell’accessibilità in senso lato, e nello stesso tempo di lavorare per una Direttiva che sia la più onnicomprensiva possibile, nel rispetto delle competenze della Commissione Europea, per dare realmente un cambiamento di condizione agli 80 milioni di persone con disabilità in Europa.

Nella Freedom Guide si pone l’accessibilità come una questione di “libertà”, prima di o insieme a una di “diritti”. Quale significato ha questo cambio di prospettiva?
Qui tocchiamo un punto caldo, sviluppato negli anni dall’EDF: i cittadini europei con disabilità non hanno uno dei diritti fondamentali previsti dai Trattati, quello di muoversi sui territori della UE. Nei 27 Paesi membri, oltre ai problemi di accessibilità fisica, c’è un problema legato alla diversità dei servizi di welfare tra Stato e Stato; perciò, mentre ai lavoratori sono garantiti tutti i movimenti possibili all’interno dell’Unione, per le persone con disabilità le barriere e le discriminazioni sono tante. Il vulnus di non essere cittadini europei a pieno titolo rafforza le nostre richieste, che non sono di attenzione da parte di una minoranza, ma di cittadinanza piena al pari degli altri.
Da quando la Commissione Europea ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la connessione al tema dei diritti umani è divenuta ancora più forte. La libertà di movimento corrisponde all’art. 20 della Convenzione, la libertà e l’indipendenza all’art. 19, l’art. 9 parla di accessibilità in senso lato, come l’art. 3 nei principi di base della Convenzione. È evidente che l’insieme di queste componenti, in gran parte di competenza della Commissione Europea per quel che riguarda il mercato, è per noi fondamentale. Con la ratifica la Convenzione è diventata legge europea, e deve essere applicata.

La Freedom Guide raccoglie contributi e opinioni da diversi soggetti, non solo dal mondo della disabilità e del sociale ma anche da quello del mercato e delle istituzioni. Perché per voi è stato importante “allargare il campo”?
Fino a prima della Convenzione ONU, il problema era fare riconoscere i diritti, e l’EDF lottava per questo riconoscimento; oggi che la Convenzione è stata ratificata da 111 Paesi, di cui 20 membri della UE e 31 in Europa, i diritti non vanno più rivendicati, ma vanno applicati, e questa applicazione la dobbiamo sviluppare non solo con le istituzioni, ma anche con la società civile e le associazioni, che devono essere sensibilizzate per costruire percorsi di inclusione. Ancora oggi le persone con disabilità non sono considerate parte della società, ma una specie di appendice, e in Italia come in altri Paesi i fondi del welfare sono i primi a essere tagliati, così che i diritti non sono tutelati e anzi li si riduce. Questo percorso richiede quindi alleanze, e questa è la scelta che emerge anche nella modalità di costruzione nella guida – favorire la percezione che il problema non è settoriale, ma si allarga a competenze di vario tipo in diverse aree della società.
Il tema della disabilità ormai ha superato la logica della “nicchia”: l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sottolineato che 1 miliardo di persone, il 15% dei 7 miliardi di abitanti della Terra, ha oggi una disabilità, ma se andiamo a leggere la condizione di tutto il genere umano nell’arco di una vita, tutti vivono condizioni di disabilità. L’accessibilità è quindi un tema strategico, e se non lo si affronta si rischia che l’intera società continuerà a incontrare barriere nell’arco della propria vita.

La non-accessibilità spesso nella Freedom Guide viene descritta come una “opportunità di mercato perduta”; ci possono però essere casi in cui il costo aggiuntivo necessario per un prodotto o un servizio accessibile supera le opportunità di mercato che esso apre.
Abbiamo discusso su questo tema, e la nostra proposta all’Unione Europea è costruire un modello di tutela simile all’American Disability Act, che ha introdotto il principio di non discriminazione all’interno delle aziende, nell’offerta dei prodotti. Prendiamo l’esempio delle tastiere per computer, che sul mercato hanno un certo costo ma, quando richiedono una personalizzazione per una particolare esigenza, possono avere un costo anche 10 volte superiore: ebbene, negli USA non è possibile che la tastiera personalizzata costi più di quella ordinaria, e i costi aggiuntivi vengono “spalmati” su tutte le tastiere, garantendo, con pochi centesimi di dollaro in più per tutti, che l’utente che va a comprare la tastiera personalizzata abbia lo stesso trattamento rispetto agli altri. È una procedura che vogliamo introdurre, visto che la competenza sulla discriminazione è tutta dell’Unione Europea, e siccome stiamo lavorando ai vari livelli di una Direttiva che nella logica UE è prevalentemente legata ai beni e servizi offerti nel mercato, questo è un classico esempio di come la discriminazione sul campo dei costi possa essere evitata con uno strumento di tutela. Esistono già, del resto, esperienze di questo tipo: ad esempio, i servizi di accoglienza e accompagnamento negli aeroporti vengono finanziati dalle tasse aeroportuali, che tutti pagano per coprire i servizi dedicati ai viaggiatori con disabilità o mobilità ridotta, senza che questi abbiano costi aggiuntivi. Sarebbe ingiusto e paradossale che oltre a incontrare ostacoli e barriere creati dalla società dovessimo accollarci anche i costi della loro rimozione.

Oltre a questa, quali altri buone prassi può trarre l’Unione Europea dall’esperienza degli Stati Uniti?
Con la legge antidiscriminatoria, in America, nel giro di 15 anni quasi il 100% dei servizi di trasporto è diventato accessibile, e la sua forte tutela (con previsione di risarcimenti elevati) nei servizi di ristorazione e alberghieri è stata sicuramente significativa per sensibilizzare chi opera in quei settori.
È evidente che questo approccio non riesce a coprire tutto, e il meccanismo di tutela previsto nella Convenzione è necessariamente individuale e dipende dalla volontà della persona, ma già in Italia, in questi ultimi anni, abbiamo potuto verificare che la conoscenza appropriata della situazione delle persone con disabilità in termini di rispetto dei loro diritti umani, da parte di avvocati e giudici, dà risultati significativi nelle sentenze recenti. A livello europeo questo è un po’ più complicato, perché bisogna prima passare per una sentenza in giudicato dello Stato membro per poter accedere alla Corte di Giustizia di Strasburgo, ma il principio è che oggettivamente, con questa impostazione, la violazione dei diritti umani è facilmente certificabile. Violazione dei diritti umani significa “trattamento differente senza giustificazione”, e oggi tecnologie, soluzioni e pratiche consentono di trovare la risposta a problemi di accessibilità, quindi non metterle in campo significa violare i diritti umani.

Qual è lo “stato dell’arte” nel percorso verso la Direttiva UE sull’accessibilità?
A fine febbraio si è chiusa la consultazione pubblica che la Commissione Europea ha promosso per raccogliere suggerimenti e proposte da singoli cittadini, associazioni della società civile e istituzioni. Agli inizi di marzo un Board dell’EDF ha discusso i punti essenziali che secondo noi dovrebbero essere contenuti nella Direttiva, e nello stesso tempo l’EDF ha presentato un proprio commento a un testo in circolazione, ma non ancora ufficiale, per mettere in campo una serie di elementi per arricchire e allargare il campo della tutela.
Nel campo della tutela dei consumatori all’interno del mercato, gli spazi ci sono; la possibilità di intervento con una regolamentazione standard che possa essere accettata da tutti i Paesi membri è più complicata, perché le legislazioni nazionali sono diverse e in alcuni Paesi sono addirittura assenti, e quindi l’armonizzazione dei meccanismi non sembra così facile. Allo stato attuale di prima bozza, comunque, la Direttiva introdurrebbe elementi di tutela molto interessanti, che prima non c’erano, e nello stesso tempo promuoverebbe una sensibilizzazione maggiore in chi deve applicare le norme – non solo le istituzioni, ma tutti gli attori del mercato.

1. Introduzione. La festa è finita?


Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Un ringraziamento per il contributo, di diversa natura, alla redazione di questa monografia va ad Alberto Alberani, Antonella Bottini e Ghighi Di Paola, Stefano Magagnoli, Massimo Novarino e Carlo Possa.
Massimiliano Rubbi è nato sul finire del 1977, l’anno in cui un movimento chiese in modo drammatico a se stesso e alla società “quale sviluppo per quale futuro?”

Brutto segno, quando si parla di una “età dell’oro”: significa che le prospettive del presente e del futuro appaiono anguste, quando non drammatiche. E nella storia del welfare state è orientamento condiviso individuare questa “età dell’oro” in un trentennio che va all’incirca dalla fine della Seconda Guerra Mondiale alla metà degli anni ’70 del XX secolo: un periodo relativamente lungo di espansione di diritti e di tutele per l’intera popolazione del “Primo Mondo”, strettamente connesso a una crescita economica senza precedenti nella storia, e al contempo frutto di lotte sociali in alcuni momenti assai dure. Rimarrebbe soltanto da valutare se la Titanomachia che chiuse per sempre questa era sia stata di ordine economico (il doppio shock petrolifero degli anni ’70) oppure politico (l’ascesa al potere della destra neoliberista con Margaret Thatcher e Ronald Reagan nel 1979-80), ma anche nel secondo caso si attenuerebbe solo leggermente la percezione di un divenire storico ineluttabilmente orientato verso una contrazione dello stato sociale universalistico, in grado di salvaguardare soltanto qualche servizio residuale per le fasce più gravemente svantaggiate.
Dopo un trentennio di “disimpegno” segnato dalla crescente pressione economica della globalizzazione, tuttavia, ci si aspetterebbe di avere oggi nelle società occidentali veri e propri “Stati leggeri”, che abbiano lasciato al passato (o a privati compassionevoli) tutte le provvidenze del welfare “classico”. Questa teoria della “corsa al ribasso” è stata smentita nel 2004 da Francis G. Castles, in un libro significativamente intitolato The Future of the Welfare State: Crisis Myths and Crisis Realities. Sulla base di un’accurata analisi dei dati comparativi sulla spesa pubblica per il welfare nel periodo 1960-1998, raccolti dall’OCSE per i suoi Paesi membri, si mostra tra l’altro che la spesa sociale, dopo una crescita sensibile fino al 1980, rimane sostanzialmente stabile, o in alcune nazioni continua a crescere, anche nei due decenni successivi, segnati dal trionfo ideologico del neoliberismo. Come rileva Paul Pierson, riferendosi al periodo dal 1973 ai primi anni ’90, a confronto con le aspirazioni di molti riformatori e con il grado di cambiamento in campi come la politica delle relazioni industriali, la politica macroeconomica o la privatizzazione delle industrie pubbliche, ciò che si distingue è la relativa stabilità del welfare state.Più che di “crisi” dello stato sociale, appare dunque opportuno parlare di una sua estesa “maturità” nel senso economico del termine – un’ipotesi confermata dai dati del primo decennio del XXI secolo, in cui la quota di PIL spesa dalle nazioni avanzate in politiche sociali rimane, a grandi linee, costante. Alla base delle teorie della “crisi del welfare” c’è secondo Castles un errore metodologico (solo a volte disinteressato): “Una previsione di crisi afferma in effetti che un singolo fattore è così enormemente significativo da sopraffare tutte le tendenze contrarie: che la necessità di competere sui mercati mondiali vincerà sulle rivendicazioni democratiche per la spesa in politiche sociali, o che l’invecchiamento della popolazione trasformerà totalmente l’equilibrio tra parsimonia fiscale e spesa pubblica. A priori, tali affermazioni sembrano improbabili – per non dire cattiva sociologia – in quanto implicitamente negano la complessità, altrimenti data per scontata, del contesto politico delle società capitaliste democratiche avanzate” (The Future of the Welfare State. Crisis Myths and Crisis Realities, Oxford University Press, 2004, p. 6). Il rispetto per questa complessità impone di analizzare, al di là del dato quantitativo più o meno aggregato della spesa sociale, come tale spesa si modifica nella propria composizione interna e nelle forme di erogazione, a fronte di bisogni in continua evoluzione.
Nel caso italiano, la riorganizzazione dello stato sociale negli ultimi anni appare di particolare rilievo. La riduzione relativa delle risorse pubbliche a disposizione per le politiche sociali si è combinata a un irrigidimento delle procedure amministrative e a uno sviluppo molto limitato delle forme di finanziamento privato, ma il sistema di protezione sociale non è “saltato”, scatenando fenomeni estesi di degrado e di tensione sociale, come ci si sarebbe potuto attendere – e come ogni anno, da diversi anni, prevedeva l’allarme lanciato da chi subiva i tagli. La spiegazione che si può desumere è che, accanto a un’accentuata tendenza all’esternalizzazione (spesso impropriamente giustificata attraverso la nozione di “sussidiarietà”, più realisticamente motivata da esigenze di compressione dei costi), sia entrata in gioco una razionalizzazione dei servizi, rimasti così in buona parte in grado di fare fronte alle necessità esistenti e sopravvenute. La discesa libera, rapida ma pericolosa, in cui ci si cimentava ai tempi non lontanissimi della “finanza allegra” si è dunque trasformata in uno stretto slalom, i cui attori però hanno finora dimostrato di saper restare in piedi.
Nelle intenzioni originarie, questa monografia si proponeva di illustrare questa capacità di “fare le nozze con le lumache” attraverso molteplici esempi concreti di ristrutturazione dei servizi sociali, a livello nazionale e locale, affidati ad attori pubblici e privati. Purtroppo, ben poche sono le esperienze significative di cui è possibile rendere conto. Dopo aver tenuto in debito conto i limiti di chi scrive, non è facile capire quanto ciò sia dovuto a difetti di comunicazione (come nel caso, pur teoricamente interessante, della riorganizzazione e standardizzazione dei costi dell’assistenza domiciliare ad anziani e disabili attuata in questi mesi dal Comune di Roma) e quanto a carenze nella capacità effettiva di proporre nuovi modelli a valenza complessiva per le politiche sociali, limitandosi piuttosto a micro-adattamenti degli assetti preesistenti. Per proporre l’esempio forse più significativo, su due servizi di prossimità assai rilevanti come l’assistenza personale fornita dalle “badanti” e il baby-sitting non risultano ancora innovazioni dal basso capaci di sottrarre queste attività a un mercato informale e spesso irregolare. Accanto ad alcune esperienze concrete, che potrebbero costituire tracce per la futura evoluzione del welfare (i servizi di prossimità a bassa soglia, l’approccio mutualistico integrato), si cerca comunque in queste pagine di dare conto delle possibili evoluzioni dello stato sociale italiano (e non solo), tra impostazioni teoriche e scelte concrete, a fronte di vincoli di bilancio sempre più stringenti. Ricordando che, per fare le nozze con le lumache, qualche lumaca poi ci vuole, e non deve venir meno la speranza di avere prima o poi le ostriche.

Ride bene chi ride insieme: sottotitoli per non udenti a teatro

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Probabilmente il fatto che un sordo sia tagliato fuori dall’assistere a uno spettacolo dal vivo, specie se comico e “di parola”, ci può sembrare una barriera quasi naturale e dunque invalicabile. A Londra e in Inghilterra, in una delle scene di prosa più vive del mondo, così era fino a 7 anni fa, quando dall’idea di tre persone con problemi di udito, e soprattutto dalle loro frustrazioni di spettatori teatrali, è nata STAGETEXT, un’associazione che ha mostrato come si può abbattere anche questa barriera. Ne abbiamo parlato con Lynn Jackson, responsabile delle comunicazioni esterne di STAGETEXT.

Come è nata STAGETEXT?
Nel marzo 2000, un viaggio a Londra di un gruppo di americani con difficoltà di udito che volevano un tour teatrale “uditivamente accessibile” si rivelò il catalizzatore per introdurre la sottotitolazione nel Regno Unito. Fu durante quella visita che Peter Pullan, Merfyn Williams e Geoff Brown, i fondatori di STAGETEXT, si conobbero. Tutti e tre hanno gradi diversi di sordità, erano appassionati di teatro, ma volevano avere accesso a recite in inglese, poiché non potevano seguirle attraverso l’interpretazione della lingua dei segni o sistemi di miglioramento del suono.
Il Theatre Development Fund di New York incaricò Geoff, allora Presidente della Federazione Internazionale degli Audiolesi, di vedere se alcuni teatri a Londra avrebbero permesso a un gruppo di persone sorde e con difficoltà di udito di partecipare a spettacoli con due stenografi giudiziari che stavano già fornendo servizi di sottotitolazione negli USA. La Royal Shakespeare Company (RSC) accettò una esibizione sottotitolata di Antonio e Cleopatra al Barbican Theatre, e al Lyric Theatre con Comic Potential di Alan Ayckbourn. Oltre 100 persone sorde e con difficoltà uditive parteciparono alle esibizioni e per la prima volta poterono seguire le recite e ridere insieme al resto del pubblico.
“L’ultima volta che sono andato a una commedia sono uscito all’intervallo in lacrime, totalmente demoralizzato dalla vista di tutti intorno a me in crisi di riso mentre io non riuscivo a capire una singola parola” ricorda Peter. “Dopo Comic Potential, le uniche lacrime nei miei occhi erano lacrime di gioia. È stato fantastico!”.
Il successo di questi spettacoli portò Peter, Merfyn e Geoff a discutere del futuro. Avrebbero dovuto aspettare che i visitatori americani portassero la loro unità di sottotitolazione di nuovo a Londra o provare a fare qualcosa loro stessi? Decisero di formare STAGETEXT, una associazione registrata che offre servizi e formazione per la sottotitolazione a teatri in tutto il Regno Unito. Parlarono a parecchi teatri per calibrare le loro reazioni all’idea. Peter investì il proprio denaro nell’acquisto dell’attrezzatura per sottotitoli dagli USA.
Lavorando a stretto contatto con la RSC, STAGETEXT sottotitolò la sua prima produzione, “La Duchessa di Amalfi”, al Barbican Theatre il 15 novembre 2000. La risposta di sordi nativi e acquisiti e audiolesi fu travolgente e lasciò tutti a reclamare di più.
I tre fondatori lavoravano su base puramente volontaria, rinunciando a tutto il loro tempo libero, viaggiando per il paese fornendo supporto tecnico per gli spettacoli e gestendo STAGETEXT. La sottotitolazione era decollata, e nel 2003, grazie a finanziamenti dell’Arts Council England (ACE), del Linbury Trust e della Esmee Fairbairn Charitable Foundation, STAGETEXT poté assumere personale pagato (uno a tempo pieno e due part-time), più affittare un ufficio a Wembley. Nel 2004, la domanda potenziale per la sottotitolazione e la qualità del servizio fu riconosciuta dalla decisione dell’ACE di rendere STAGETEXT un’organizzazione finanziata su base regolare.
In seguito alla nomina di un direttore generale nel gennaio 2005, i fondatori si sono ritirati dalla gestione quotidiana dell’associazione per svolgere il proprio ruolo come membri del Consiglio di Amministrazione. Oggi, STAGETEXT rimane un’associazione guidata da sordi, con 5 dei suoi 6 consiglieri che sono sordi o audiolesi. Nessuno di loro è stipendiato. L’ufficio oggi impiega sei persone (tre a tempo pieno e tre part-time), di cui due sorde.

Quanti spettacoli, e di quale genere, sottotitolate in media ogni anno?
Da nove esibizioni sottotitolate in sette luoghi nel suo primo anno, STAGETEXT oggi ne sottotitola oltre 200 ogni anno in più di 75 luoghi; queste variano da spettacoli di prosa, musical e pantomime a one-man-show. Sempre più teatri stanno investendo nelle proprie attrezzature di sottotitolazione, e i sottotitolatori locali vengono formati da STAGETEXT. Ciò è ovviamente molto più produttivo del mandare sottotitolatori e tecnici da altre parti del paese, e significa che i teatri possono offrire più esibizioni sottotitolate e sviluppare i loro pubblici locali.
Dal gennaio 2006, STAGETEXT gestisce con successo un servizio di sottotitolazione in Scozia, con tre sottotitolatori formati e qualificati. Circa 15 teatri vi stanno programmando esibizioni sottotitolate, con altre in corso di realizzazione. Servizi analoghi sono in programma per il Galles e l’Irlanda del Nord. La prima esibizione sottotitolata da STAGETEXT nella Repubblica di Irlanda è stata effettuata nel novembre 2007.
L’anno scorso, un’offerta di fundraising congiunto con l’associazione Vocaleyes, che fornisce descrizioni audio per persone cieche e con difficoltà visive, si è conclusa con un’assegnazione di oltre 1 milione di sterline dall’iniziativa Invest to Save del Tesoro britannico, per sviluppare la sottotitolazione e la descrizione audio. See a Voice sta lavorando con teatri da una parte all’altra del Regno Unito, che condivideranno attrezzature e sottotitolatori, per promuovere una crescente disponibilità di esibizioni sottotitolate.

Quanto del lavoro di sottotitolazione è preparato in anticipo, e quanto è eseguito dal vivo dal sottotitolatore?
I sottotitoli sono preparati in anticipo da un sottotitolatore appositamente formato. Questo richiede molte ore di lavoro e implica vedere lo spettacolo diverse volte, incontri con il team di produzione, lavorare a casa con un video o DVD della produzione, e gestire i sottotitoli la sera dell’esibizione.
I sottotitoli forniscono il testo integrale, e anche informazioni aggiuntive per i pubblici sordi o con difficoltà uditive, come nomi dei personaggi, effetti sonori, rumori fuori scena e descrizioni della musica. In questo differiscono dai sottotitoli per TV o opera: ad esempio, i sottotitoli in inglese per l’opera straniera sono principalmente per le persone udenti, sono rieditati rispetto al testo originale, e i nomi dei personaggi non sono mostrati, benché sia normalmente chiaro chi sta parlando.
A differenza dei sottotitoli per TV e opera, inoltre, la temporizzazione dei sottotitoli è cruciale per non anticipare battute importanti. Le parole appaiono nello stesso momento in cui sono pronunciate o cantate su un’unità (o più unità) a display LED, consentendo al pubblico sordo di reagire nello stesso momento del pubblico udente.
Alle volte, il sottotitolatore può mettere in scena un’improvvisazione dal vivo, per esempio in una pantomima, ma questo non è l’ideale in quanto c’è un ritardo nel sottotitolo che appare sull’unità, il che significa che il pubblico sordo reagisce dopo tutti gli altri.
Gli attori possono a volte cambiare le proprie battute, quindi il sottotitolatore può includere varie opzioni e passare a quella giusta durante lo spettacolo sottotitolato.
Insomma, la sottotitolazione non è dal vivo. Comunque, a volte utilizziamo uno stenografo qualificato per tradurre da parlato a testo se c’è una discussione post-spettacolo in teatro dopo un’esibizione sottotitolata. Ciò è estremamente prezioso, perché consente al pubblico sordo di parlare della produzione che ha visto, fare domande e sentirsi pienamente incluso. La trascrizione da parlato a testo è un’abilità completamente diversa dalla sottotitolazione e anche l’attrezzatura usata è diversa; comunque, la nostra unità di sottotitolazione può essere utilizzata per entrambi i servizi, dato che il software STT (Speech-To-Text) è compatibile. Gli stenografi STT si sono sottoposti a una formazione di parecchi anni e usano una tastiera fonetica che consente loro di trascrivere il parlato ad alta velocità. Loro lavorano con sordi nativi e acquisiti e audiolesi, in ogni genere di contesto.

Come si rapportano i pubblici udenti alla sottotitolazione aperta [visibile a tutti] durante gli spettacoli? E come si rapportano i registi e gli artisti al vostro intervento nello spettacolo?
Ogni tanto, un teatro può esprimere la preoccupazione che i sottotitoli distraggano il pubblico udente. Il nostro feedback indica che, complessivamente, le persone udenti trovano i sottotitoli utili (per esempio, se ci sono accenti difficili nella recita o se il linguaggio è arcaico o inusuale) oppure accettano il fatto che i sottotitoli siano utili alle persone sorde. A una piccola minoranza di persone udenti non piacciono del tutto.
È vitale che i teatri rendano chiaro nella loro produzione editoriale e alla biglietteria che una particolare esibizione verrà sottotitolata e spieghino cosa ciò significa. Comunque, in ragione del fatto che solo una o due esibizioni vengono sottotitolate, non è irragionevole attendersi un certo grado di tolleranza. STAGETEXT ha avuto ben poche lamentele sulla sottotitolazione da persone udenti, in effetti molte di esse la gradiscono e commenti da persone udenti come “Il teatro è per una minoranza, non per la maggioranza” sono estremamente rari.
Un direttore artistico a Londra ci ha detto: “Speravo che avremmo avuto un riscontro dal nostro pubblico designato, perché una percentuale del pubblico è udente e non ha bisogno dei sottotitoli; ma è molto interessante che il riscontro sia molto più ampio. Sono sempre incuriosito, sorpreso e eccitato dal fatto che anche quelle persone ne traggano qualcosa. Abbiamo imparato che un modo per farlo bene è impegnarsi fin dall’inizio. Il momento in cui il programma è stato concordato è quello in cui cominciamo. Abbiamo avuto ben pochi problemi con attori e altri membri del pubblico in relazione alla sottotitolazione”.

Come pensate che la sottotitolazione possa essere integrata con altri effetti visivi per essere parte dell’opera d’arte complessiva – e vi è mai capitato di essere coinvolti in un lavoro simile?
Benché sia utile che gli scenografi siano consapevoli che una produzione potrebbe essere sottotitolata, la nostra considerazione principale è che la posizione dell’unità di sottotitolazione sia il più confortevole possibile per il pubblico sordo, così che esso possa avere accesso alla produzione. STAGETEXT discute la posizione dell’unità con la compagnia di produzione o il teatro, così da averla il più vicino possibile all’azione. Alle volte, abbiamo potuto metterla nella scena effettiva; comunque, occorre considerare scene mobili, attrezzature del suono e stato dell’illuminazione, per cui questo non è sempre fattibile.

Avete informazioni su associazioni o aziende che forniscano un servizio di sottotitolazione dal vivo simile in altri paesi europei? E quali sono i vostri progetti attuali?
Penso sia corretto dire che STAGETEXT è stata pioniera nella sottotitolazione teatrale nel Regno Unito, e probabilmente in Europa. Come detto, c’erano due stenografi giudiziari che fornivano il servizio a New York prima del 2000 – ma penso da un paio d’anni. Nei primi tempi, usavamo i loro stessi unità di sottotitolazione e software, e quindi sviluppammo un altro tipo di software e comprammo unità di sottotitolazione leggermente più grandi. In quest’ultimo anno stiamo lavorando con un’azienda nel Regno Unito per sviluppare il nostro software personale e unità di sottotitolazione con LED ad alta definizione, che sono molto più facili da leggere; queste ultime le stiamo introducendo ora nei teatri in Inghilterra.
Sono a conoscenza del fatto che altre realtà negli Stati Uniti stanno fornendo la sottotitolazione in modo diverso, ad esempio usando schermi al plasma, ma non ho altre informazioni su questo. I progetti sono seguiti dal Theatre Development Fund di New York (www.tdf.org).
STAGETEXT ha recentemente sviluppato un proprio corso di formazione di 3 giorni per nuovi sottotitolatori, che, tra l’altro, spiega come i sottotitoli dovrebbero essere “formattati” a beneficio di sordi nativi e acquisiti e audiolesi.

Per informazioni:
STAGETEXT
First Floor, 54 Commercial Street
London E1 6LT – United Kingdom
Tel.: +44 (0)20 7377 0540
Textphone: +44 (0)20 7247 7801
Fax: +44 (0)20 7247 5622
www.stagetext.org

L’uomo ha due dimensioni: esperienze e problemi degli immigrati con disabilità

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

In genere, quando si parla di “doppia disabilità” si intende, se non quella legata a una doppia menomazione sensoriale (come la sordo-cecità), la situazione di una donna con disabilità, soggetta a una discriminazione multipla per il proprio genere e per il proprio handicap. Tuttavia, seguendo questa linea concettuale si possono costruire molteplici doppie discriminazioni, collegando la disabilità a una qualsiasi delle altre condizioni oggetto di stigma sociale. Quel che potrebbe apparire solo un esercizio stilistico, venato di sadismo e comunque di cattivo gusto, è invece una chiave interpretativa necessaria per comprendere le esigenze e le difficoltà delle persone immigrate in situazione di handicap. Gli stranieri con disabilità sono d’altronde una fascia delle società avanzate ormai tutt’altro che marginale e destinata a crescere, per l’afflusso di persone in fuga da conflitti che generano menomazioni di guerra, ma soprattutto per l’invecchiamento e la conseguente perdita di autonomie degli appartenenti alle prime generazioni di immigrati, giunti in Europa in età lavorativa fin dagli anni ’60 (specie nelle nazioni investite dalla decolonizzazione) e che oggi, naturalmente, non intendono affrontare la vecchiaia nelle loro nazioni di origine, senza per questo poter necessariamente contare su una piena integrazione sociale e civile nel paese “di elezione”.

Communication breakdown
La condizione delle persone immigrate con disabilità nella UE non risulta essere mai stata oggetto di studi a livello generale, e anche a livello di singole nazioni le analisi sembrano ben poche. Tra queste, lo studio di Keri Roberts e Jennifer Harris dell’Università di York, pubblicato nel maggio 2002 e dedicato alle persone disabili nelle comunità di rifugiati e richiedenti asilo in Gran Bretagna. Lo studio parte dalla considerazione che “la presenza di persone disabili nelle comunità di rifugiati e richiedenti asilo in Gran Bretagna è abitualmente trascurata, e informazioni sulle loro esperienze particolari sono raramente disponibili”, benché si stimino circa 26.500 persone in tale condizione. Le ricercatrici, dopo aver individuato un campione di 38 persone disabili di varie età ed etnie e di 18 operatori dei servizi sociali, li hanno intervistati per individuare i principali problemi fronteggiati da chi unisce la condizione di migrante (con i traumi peculiari legati all’origine della condizione di asilo politico) a quella di disabile.
Una delle questioni principali riguarda non la qualità dei servizi sociali erogati, quanto l’accesso agli stessi. Le barriere linguistiche, a cui in alcuni casi si aggiungono deficit relativi alla comunicazione, rendono difficile per le persone immigrate con disabilità avere conoscenza dei diritti legati alla propria condizione. Lo studio riferisce il caso estremo di un uomo giunto nel Regno Unito dal Vietnam, che solo dopo oltre 20 anni di permanenza è venuto a conoscenza del proprio diritto alla DLA (Disability Living Allowance), una indennità erogata fino ai 65 anni a chi ha una disabilità grave e che può giungere fino all’equivalente di circa 670 € mensili, che costituisce il principale supporto finanziario erogato alle persone disabili. Le difficoltà linguistiche sono ulteriormente aggravate dall’isolamento in cui molto spesso queste persone vivono, per barriere più culturali che fisiche, legate alla vergogna per l’origine traumatica delle menomazioni (non di rado provocate da torture) e all’assenza di una comunità etnicamente omogenea su cui contare. Per le donne c’è poi una sofferenza peculiare per le difficoltà nella cura dei figli dovute alla disabilità – o, ancor peggio, alla separazione forzata dai figli stessi, rimasti nelle nazioni da cui esse sono fuggite. Alcune situazioni sono decisamente deteriorate, se un intervistato arriva al punto di dichiarare: “Per essere onesti, se la situazione nel mio paese fosse cambiata non rimarrei qui 5 minuti di più”.
La presenza di bisogni non soddisfatti e in alcuni casi nemmeno espressi viene confermata dalle interviste agli operatori dei servizi. Ad esempio, i richiedenti asilo devono essere ospitati solo temporaneamente, per una settimana circa, nel luogo in cui si rivolgono all’autorità britannica, per poi essere sistemati più stabilmente in aree “disperse” lontane dalla zona di Londra (dove molti richiedenti arrivano, e dove sono più vicini a servizi e comunità etniche di appartenenza). La sistemazione avviene d’ufficio, senza scelta dei richiedenti; questi talvolta si oppongono al trasferimento, rimanendo a lungo in sistemazioni di emergenza, talvolta accettano il trasferimento ma, specie se hanno difficoltà motorie, si ritrovano abbandonati a se stessi senza la possibilità di avere assistenti personali per muoversi; altre volte, invece, il trasferimento avviene senza particolari difficoltà, ma anche senza avvisare i servizi sociali locali, che vengono a conoscenza della necessità di dover prendere in carico una persona con bisogni anche molto particolari solo quando la persona stessa si presenta nelle loro sedi. In generale, sembrano mancare procedure consolidate per l’attività congiunta di operatori dei servizi di asilo e dei servizi sociali, ossia delle due dimensioni di disagio che si congiungono nell’immigrato con disabilità, la cui cura coordinata, necessaria per il suo benessere effettivo, dipende di fatto dalla bontà delle relazioni reciproche e dall’impegno personale degli operatori coinvolti. Contro tale collaborazione remano da un lato i budget limitati, dall’altro l’ignoranza da parte degli operatori di un ambito dei diritti connessi all’altro ambito. Si delinea di conseguenza il rischio di una “medicalizzazione spinta” delle difficoltà degli utenti, che in questo modo riceverebbero dai servizi sanitari quello che i servizi sociali, per vari motivi, non possono dare loro – ma ha davvero senso dare un aiuto sbagliato piuttosto che nessun aiuto?
Il quadro piuttosto fosco delineato da Roberts e Harris per i servizi inglesi è legato anche allo status giuridico ambiguo dei richiedenti asilo. Questi, finché la loro domanda non è accolta, hanno accesso generalmente gratuito alle cure mediche pubbliche, ma con l’istituzione del NASS (National Asylum Support Service), nel 1999-2000, sono stati esclusi da quasi tutti i servizi sociali, sostituiti appunto dai servizi del NASS, generalmente solo finanziari e che prescindono dalle condizioni dei richiedenti asilo. Solo con l’ottenimento dello status di rifugiato viene raggiunta una sostanziale eguaglianza con i cittadini britannici. D’altronde, in molti paesi europei tutti gli immigrati non comunitari si ritrovano in situazioni simili, con la garanzia delle sole cure mediche urgenti ed esclusi dall’accesso a numerose prestazioni sociali riservate ai cittadini comunitari.

La non-discriminazione come principio generale
Problemi molto simili emergono dall’esperienza finlandese, come raccontataci da Hannaleena Pölkki, coordinatrice di HILMA, il centro di supporto agli immigrati del Finnish Disability Forum [l’intervista completa è disponibile su www.accaparlante.it)]. Come ribadisce Pölkki, “una delle principali difficoltà tra gli immigrati disabili è la mancanza di conoscenza o la mancanza di accesso alla conoscenza. Il sistema di sicurezza sociale è molto complicato (e il linguaggio ufficiale usato a proposito di questi problemi è piuttosto difficile). […] Ciò è ancor più impegnativo per le persone con disabilità, dato che esse sono spesso più in carico ai servizi pubblici di altri”. Torna anche il problema del supporto alle famiglie con minori (in cui la quota di immigrati è crescente), anche se emerge un’ulteriore difficoltà: “Le famiglie di origine immigrata sono molte volte più riluttanti ad accettare sostegno esterno nella loro vita quotidiana rispetto alla famiglie finlandesi; in questi casi altre forme di sostegno dovrebbero essere considerate”.
Per affrontare le sfide imposte dalle nuove esigenze sociali, Pölkki sostiene la necessità di superare l’attuale divisione di strutture e logiche tra servizi all’immigrazione e servizi alla disabilità: “Dovremmo spostarci da strutture basate sui settori verso strutture o politiche più olistiche […] Per assicurare che i servizi di welfare raggiungano davvero più persone possibile, si dovrebbe tener conto di identità multiple in tutti i settori delle politiche sociali”. Questa attenzione, più che la soluzione specifica per singoli sottogruppi sociali, dovrebbe diventare un’impostazione politica universale, specie a livello di Unione Europea: “Poiché i gruppi di multipla minoranza possono essere piuttosto piccoli a livello nazionale, è più efficace cooperare e innalzare il livello di consapevolezza a proposito di discriminazione e identità multiple in generale”. In linea con queste indicazioni è la necessità di non appoggiarsi su pregiudizi legati alle diverse origini etniche delle persone nel valutare la loro percezione della disabilità: “Due persone dello stesso paese e religione possono vedere la disabilità in modi molto diversi. Di conseguenza, esiste il rischio che le categorie ‘ufficiali’ delle percezioni influenzino il comportamento di autorità e ONG, dal momento che esse presumono che un cliente pensi e agisca in un certo modo”.
Nella costruzione di un nuovo sistema di protezione sociale “multidimensionale”, un ruolo fondamentale hanno le associazioni e le ONG. Al momento, tuttavia, queste ultime risultano poco preparate ai problemi specifici delle persone migranti in situazione di handicap. Da un lato, emerge un problema economico: “Molte ONG attive devono sopravvivere con risorse finanziarie molto ristrette, il che ovviamente incide sulla ampiezza e qualità delle azioni”. Dall’altro, l’attuale organizzazione delle associazioni per singoli settori inficia la loro capacità di trattare problemi a più dimensioni: “Molte associazioni di immigrati in Finlandia sono ancora organizzate piuttosto debolmente o non hanno sufficienti risorse per concentrarsi sulla questione disabilità [mentre] le associazioni della disabilità sono piuttosto forti in Finlandia. Comunque, le questioni dell’immigrazione sono ancora abbastanza nuove per esse e mancano conoscenza, strumenti e risorse”. Ne deriva la necessità di maggiore ricerca, anche a livello accademico, e scambio di informazioni. In questo senso va il progetto, attualmente in fase iniziale, di una rete informativa tra le associazioni che si occupano di immigrazione e disabilità, a partire da Finlandia, Svezia e Danimarca e con il supporto dell’European Disability Forum. Anche Pölkki comunque ammette che “nel centro formiamo le associazioni di disabili su questioni migratorie e buone pratiche, ma siamo ancora all’inizio del nostro lavoro”.

Revisioni strutturali
La struttura dei sistemi di welfare europei si è sempre basata su una divisione per settori: l’ufficio stranieri, l’ufficio disabili, l’ufficio case popolari… Questa suddivisione è nata dalla crescente complessità degli strumenti utilizzati per ogni tipologia di utenza, in base a una logica della “divisione del lavoro” che, in termini socio-economici, avrebbe portato a un “vantaggio competitivo” nel trattamento delle problematiche di ogni settore. Si potrebbe discutere quanto questa evoluzione storica abbia risposto e risponda a competenze realmente distinte, e quanto alla complicazione e burocratizzazione delle norme di gestione interne al sistema stesso, ma non è questo il principale difetto che imponga ripensamenti. Più sostanziale è la critica secondo cui la divisione del lavoro risponde all’esigenza di produrre beni sempre più differenti tra loro, mentre il prodotto del sistema di welfare è il benessere complessivo dell’utente; questo, pur rimanendo lo stesso utente (certo, gli può venire la schizofrenia girando decine di uffici, come capitava a Asterix e Obelix in una loro avventura…), tende ad avere più esigenze strettamente collegate tra loro. L’assetto attuale vede invece l’immigrato con disabilità trattato dai servizi talora come extra-comunitario, talora come disabile, con una rete tra gli operatori ancora carente e quindi una segmentazione innaturale delle sue esigenze.
Di fronte al mutare delle condizioni sociali, e in particolare all’aumento nelle società occidentali di immigrati che vivono, oltre a quelli legati alla propria origine, bisogni finora “tipici” delle popolazioni autoctone, occorre dunque una revisione sistemica, e di conseguenza con tempi paragonabili a quelli in cui si è costituita l’assistenza sociale odierna – anche se, dato che i sistemi di welfare europei risalgono agli anni ’40 del XX secolo, è lecito augurarsi un processo un po’ più veloce.

Bellezze in Carrozzina: il primo concorso internazionale per modelle con disabilità a Honnever

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Ultimamente il rapporto tra disabilità e bellezza, in vario modo coniugato, sembra avere scavalcato le barriere psicologiche che fino a non molti anni fa facevano ritenere improprio l’accostamento tra estetica e handicap. L’esempio più clamoroso di questa inversione di tendenza è il successo di “MissAbility”, reality show che consiste nella competizione tra donne con “handicap visibili” e che in Olanda è risultato uno dei programmi più seguiti del proprio genere nel 2006 (con vincitrice incoronata dal Primo Ministro!), tanto che già si parla di una prossima edizione italiana, a ruota rispetto a quelle già programmate in altri paesi europei e negli USA.
Le polemiche sul reality show hanno comunque evidenziato la difficoltà, quando si associa la disabilità alla “gara di bellezza”, di sfuggire da un lato ai moralismi e ai pietismi e dall’altro allo sfruttamento commerciale di una menomazione. Un equilibrio più consolidato in questo senso risulta quello costruito da “Beauties in Motion”, concorso di bellezza organizzato dall’omonima agenzia di modelle e riservato a ragazze mannequin in sedia a rotelle, giunto nel 2007 alla quarta edizione. Quest’anno, in risposta a un interesse mostrato da alcuni dei principali media anche italiani (Corriere della Sera, RAI) a inizio aprile, si sono iscritte alla competizione ben 218 donne da 11 paesi (inclusi Italia e Canada), e le finali si terranno il 1° ottobre 2007 a Hannover.
Abbiamo parlato del concorso e di alcune sue implicazioni con Renate Weidner, una dei due ideatori.

Come descriverebbe il concorso “Beauties in Motion”?
“Beauties in Motion 2007” è un concorso di modelle per donne in carrozzina. Quest’anno, per la prima volta, è pubblicizzato a livello internazionale in tutto il mondo e pertanto è l’unico nel proprio genere.

Come è nata l’idea di un concorso per modelle in sedia a rotelle?
L’idea è nata in un caldo giorno d’estate in una gelateria. In cerca di un nuovo progetto, gli iniziatori, io e Ralph Büsing, ci siamo imbattuti nella questione dell’auto-immagine delle persone con deficit. Noi stessi siamo ambedue affetti da disabilità, per cui conosciamo l’importanza dell’argomento.

Avete apportato modifiche al concorso durante le sue diverse edizioni?
Sì, perché questa competizione non era solo qualcosa di completamente nuovo per le partecipanti. Ecco perché abbiamo sviluppato il concorso ogni anno. Nel primo anno il concorso era pubblicizzato solo per donne, nel secondo anno anche per uomini. Al terzo abbiamo lavorato per la prima volta con una coreografia professionale, e quest’anno diventiamo internazionali per la prima volta. Solo con le donne, però.

Quale sostegno avete ricevuto da istituzioni pubbliche e sponsor privati? Avete sperimentato tensioni tra la vostra concezione del concorso e opinioni diverse degli enti a supporto?
Il sostegno da istituzioni pubbliche della città o della provincia [Hannover e la Bassa Sassonia, ndr] è, per dirla nel modo più amichevole, piuttosto limitato. Partecipano principalmente per “salvare la faccia”. Gli sponsor privati sono nel nostro caso ditte che ci sostengono numerose, soprattutto finanziandoci con prodotti della loro area professionale, il che significa che un fornitore di catering dona cibo, un hotel le sistemazioni, un negozio di moda abiti… Non vogliamo nascondere a questo punto che sta diventando sempre più difficile ottenere sostegno finanziario, benché senza di esso le cose non possano funzionare bene.

Potete raccontarci qualche storia e aneddoto significativo, eventualmente anche negativo, della vostra esperienza del concorso?
Beh, all’inizio abbiamo incontrato molta incomprensione, in modo abbastanza comico soprattutto da parte di persone con deficit. Un gruppo autonomo femminista di disabili ci ha perfino minacciato con un attacco di fialette puzzolenti durante una presentazione al luna park. Ma, come si vede, non sono riusciti a spostarci dalla nostra strada.

 Nella vostra esperienza, come reagiscono le concorrenti  al fatto di  il sentirsi desiderate e osservate sessualmente, come avviene in ogni concorso di bellezza?
Il primo anno abbiamo fatto un’esposizione fotografica con le finaliste. Le immagini erano scattate da Olaf Heine, un famoso fotografo che vive e lavora negli USA. Al vernissage una delle finaliste piangeva davanti alla propria foto – era la prima volta dopo il suo incidente che vedeva se stessa come una donna.
La cosa più importante è che le donne possano fidarsi di noi. Sfortunatamente in questo campo ci sono anche “pecore nere”, che abusano del fatto che queste donne desiderino tanto vedersi come tali, e più tardi vendono le loro foto ad amelotasi [feticismo legato alle amputazioni, ndr].

Che tipo di contributo pensate che “Beauties in motion” possa apportare alla percezione sociale della disabilità?
“Beauties in Motion” sta ricevendo grande risonanza dai media. Solo attraverso questo il tema della disabilità viene portato al pubblico continuamente. Soprattutto, però, “Beauties in Motion” sta mostrando in modo impressionante che bellezza e disabilità fisica non si escludono l’un l’altra.

Reinventare il mondo a cavallo: Don Chisciotte tra l’identità spagnola e gli squarci di modernità

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Di Massimiliano Rubbi

È uno dei personaggi immortali della letteratura mondiale, e l’opera che lo ritrae è stata definita dai critici il primo romanzo moderno. Don Chisciotte è una figura la cui comprensione piena ancor oggi sfida i lettori, e una delle ragioni è che il “nobile fantasioso” si trova a cavallo di due dimensioni apparentemente inconciliabili. Da un lato, il personaggio di Miguel de Cervantes raffigura l’essenza della Spagna, o a voler essere precisi della Castiglia, in un’identità tra letteratura e natura (di un popolo) che forse nessuna altra nazione può vantare – chi di voi si sente rappresentato da Renzo Tramaglino? D’altro canto, però, la follia di Don Chisciotte esprime qualcosa di universale, che però sfugge continuamente alla descrizione, in un libro che, come ha scritto Harold Bloom, “è uno specchio che riflette i propri lettori”.

Un eroe spagnolo
Una polemica ricorrente nel dibattito culturale spagnolo è riassumibile nell’opposizione “Spagna eterna” – “Spagna composita”. Uno Stato composto di 17 regioni autonome e fiere della propria diversità, ma anche l’unico Paese europeo in cui, almeno fino a qualche anno fa, si insegnava a scuola ai bambini come le popolazioni preromane della penisola fossero già “spagnoli”. La soluzione più spesso prospettata a questo dilemma è che l’identità spagnola si costruisca nella Reconquista, la fase storica che si estende dall’VIII al XV secolo in cui la penisola iberica è segnata dalla coesistenza, tutt’altro che pacifica, di regni cristiani e musulmani, fino alla cacciata dei mori da Granada nel 1492.
La Spagna, in questa prospettiva, si identifica con una sorte che per otto secoli la vede difendere in armi l’Europa dall’avanzata islamica. Il simbolo dell’essere spagnoli diventa così il cavaliere cristiano, senza paura e animato da una fede sconfinata – un’identità in cui l’ascesi religiosa, che pure troverà le sue vette sempre in Spagna nei secoli a venire, è più che temperata da una grande fiducia nelle capacità dell’uomo. Un’icona della cultura spagnola è del resto il Cid Campeador, un mercenario realmente vissuto nel XI secolo che nella leggenda, mosso dalla fede nel re e in Dio (e molto meno dai denari, rispetto alla ricostruzione storica) diviene l’eroe capace di sopportare ogni umiliazione e di riconquistare alla cristianità Valencia.
Partendo da questo contesto culturale, Cervantes costruisce un cavaliere che può rinverdire i fasti della sua tradizione solo in un mondo da lui stesso immaginato, ma che in esso fa sfoggio degli stessi valori di quella tradizione, dall’abnegazione al senso della giustizia – valori che Don Chisciotte tenta ripetutamente di instillare nel suo scudiero Sancio Panza, attraverso ragionamenti il cui buon senso delinea un netto contrasto, a volte espressamente marcato, rispetto all’illusione in cui vive. Al tempo stesso, la follia di Don Chisciotte è filtrata dai secoli di letteratura cavalleresca che lui stesso ha divorato, e anche per questo il suo movimento non è guidato da uno scopo finale preciso come poteva essere, nella storia, la difesa e la cacciata dei Saraceni, quanto piuttosto dalla necessità di trovare nuove avventure in cui misurare se stesso. Ariosto non è passato invano, anche se in Cervantes il cavaliere non cerca qualcosa che ha perso e desidera ritrovare (come Orlando Angelica, o Ferraù il suo elmo), ma trova nel vasto orizzonte di Castiglia e nei suoi astuti e curiosi abitanti gli elementi cui, sia pure nella trasfigurazione immaginaria, è indissolubilmente legato.
Per questi motivi Don Chisciotte riesce a rappresentare quant’altri (reali o fittizi) mai la storia e l’identità del proprio popolo, filtrandone la tradizione in una rielaborazione a molti livelli che tuttavia si compone fluida nell’ironia bonaria del suo narratore.

La rivincita della grotta
Fosse tutto qui, il Don Chisciotte sarebbe la riuscitissima espressione di uno spirito nazionale: un risultato certo eccezionale, ma senza l’attitudine a essere un classico e ancor meno a segnare uno spartiacque nella storia del romanzo mondiale. Per capirne l’universalità dobbiamo quindi guardare alla follia di Don Chisciotte, alla sua diversità che solo la fine può eliminare (solo sul letto di morte, e a prezzo di un rinnegamento di identità, riconoscerà: “Poc’anzi fui pazzo, ed ora sono savio, fui don Chisciotte della Mancia, ed ora non sono altro che Alfonso Chisciano il Buono”).
Nelle due parti del libro, separate da dieci anni di distanza, la relazione dei personaggi con Don Chisciotte varia sensibilmente. Nella prima parte si alternano lo stupore di chi ne incrocia casualmente la via e il tentativo di ricondurlo al senno dei suoi amici, il curato e il barbiere (il medico e l’infermiere?), che arrivano a bruciarne i libri di cavalleria per tentare, invano, di eliminare la causa della sua mania.
Nella seconda parte del libro, invece, la follia di Chisciotte è un dato accettato, anche perché nota a tutti coloro che hanno letto il primo volume delle sue vicende (anche in questo surreale sfoggio di meta-letteratura sta la modernità del testo). Di qui le burle che molti ordiscono ai danni del cavaliere, mettendolo volutamente in situazioni in cui il contrasto tra realtà e fissazione illusoria genera la comicità, che trovano il culmine nelle complesse messe in scena allestite dal Duca e dalla Duchessa, che ospitano Don Chisciotte a questo solo scopo. Anche il curato e il barbiere scendono sul piano della follia, e per riportare a casa l’amico fanno sì che il baccelliere Sansone Carrasco lo sfidi a duello, fingendosi “Cavaliere degli Specchi” e facendogli promettere che se perderà rinuncerà alla cavalleria errante (ma solo il secondo duello riuscirà nell’intento). La pazzia di Chisciotte, oggetto di derisione, di fatto domina il mondo, e come tutte le signorie finisce per generare incongruenze con il reale – tutta questa parte del libro è infatti segnata dalla percezione di Don Chisciotte di essere “incantato”, dopo che Sancio gli ha spacciato per Dulcinea una contadina trovata per caso fuori dal Toboso.
Insomma, proprio quando il mondo pare divenuto il palcoscenico per le imprese del cavaliere, lui inizia a notare le sfrangiature dei fondali. Anche per questo l’episodio chiave risulta quello della grotta di Montesinos, quando Don Chisciotte decide di calarsi in un antro in cui nessuno ha mai osato scendere. Al suo ritorno, il suo mirabolante racconto del palazzo incantato e del compito, che gli compete, di liberarlo dalla magia, non può essere contestato da Sancio, e nemmeno da Cervantes, il quale, pur marcando le distanze dall’esposizione del cavaliere (“stupefacenti cose che per la loro assurdità e enormità fanno sì che quest’avventura sia ritenuta apocrifa”), si guarda bene dal rivelare cosa sia realmente avvenuto nella grotta. Ritorna perciò il contrasto apparentemente insanabile che Sancio così esprime: “Come mai può egli darsi che un uomo che sa dire tante e sì buone cose come quelle che ha ora dette il mio padrone, vada poi raccontando di aver veduti quegl’impossibili spropositi della grotta di Montesinos?”
La monomania di Don Chisciotte emerge qui come quello che è sempre stata: il tentativo di dare un ordine al mondo – appunto, un ordine e uno solo, che quando si allinea alla sapienza del mondo appare buon senso, mentre quando se ne distacca risulta pazzia. Quando, nell’incontro con la falsa Dulcinea, si aprono crepe nell’ordine della “cavalleria errante”, la grotta offre l’occasione per instaurare il nuovo ordine dell’“incantamento”, perfettamente coerente nella letteratura cavalleresca con il primo, e che segnerà tutte le avventure seguenti (e le successive canzonature). Ma l’ambientazione dell’episodio non può che richiamare alla mente, seppure con una ambigua inversione, uno dei testi fondativi della civiltà occidentale: il mito della caverna di Platone, e in particolare l’esito secondo cui l’uomo che guarda fuori dalla caverna sarà deriso e minacciato dai compagni quando tenterà di convincerli a uscirne per vedere “lo splendore del vero”, e tuttavia non potrà più limitarsi alla comprensione delle ombre. Il rischio che il cavaliere della Mancia corre più volte di essere pestato a morte da coloro con cui viene a contatto sembrerebbe la versione picaresca di questo eterno contrasto tra chi guarda lontano e chi riesce a guardarsi solo le punte di piedi troppo piantati sulla terra.

Romance e romanticismo
La lettura romantica del Don Chisciotte lo interpretò come un eroe in grado di riscattare la mediocrità del mondo in cui vive, fatto di locandieri avidi e contadine volgari, tramite la propria immaginazione che rimanda ad alti ideali (mentre Sancio, in contrapposizione, rappresentava il simbolo della bassezza). La pazzia, nella mentalità romantica, è del resto il grimaldello con cui superare l’esistente e dunque il sale del vero artista, che attraverso la propria irrazionalità marca la distanza dal mondo borghese in cui è condannato a vivere.
La critica più recente, a partire da Miguel de Unamuno, ha ampiamente rivisto questa lettura schematica del capolavoro di Cervantes, ma qualche elemento ne va forse conservato. In senso più moderno, il fascino di Don Chisciotte sta nella sua capacità, di fronte al senso di insoddisfazione per una vita inerte da piccolo nobile di campagna, di costruire una terza via tra il cambiare il mondo e l’accettarlo così com’è: ricostruire il mondo con la propria fantasia, accettando di giocare fino in fondo il proprio ruolo in quel mondo. In un senso ancor più moderno, d’altronde, il testo di Cervantes segna la rottura del rapporto della letteratura con la realtà e la frantumazione dei punti di vista (così Michel Foucault): se è così, ha ancora senso parlare di “mondo”, e di “saper stare al mondo” come discrimine tra la normalità e la follia? A 400 anni dalla sua stesura, il discorso sulla diversità, la follia e la realtà di Don Chisciotte della Mancia è non solo attualissimo, ma ancora in larga parte da scrivere.

Reinventare il mondo a cavallo: Don Chisciotte tra l’identità spagnola e gli squarci di modernità

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

È uno dei personaggi immortali della letteratura mondiale, e l’opera che lo ritrae è stata definita dai critici il primo romanzo moderno. Don Chisciotte è una figura la cui comprensione piena ancor oggi sfida i lettori, e una delle ragioni è che il “nobile fantasioso” si trova a cavallo di due dimensioni apparentemente inconciliabili. Da un lato, il personaggio di Miguel de Cervantes raffigura l’essenza della Spagna, o a voler essere precisi della Castiglia, in un’identità tra letteratura e natura (di un popolo) che forse nessuna altra nazione può vantare – chi di voi si sente rappresentato da Renzo Tramaglino? D’altro canto, però, la follia di Don Chisciotte esprime qualcosa di universale, che però sfugge continuamente alla descrizione, in un libro che, come ha scritto Harold Bloom, “è uno specchio che riflette i propri lettori”.

Un eroe spagnolo
Una polemica ricorrente nel dibattito culturale spagnolo è riassumibile nell’opposizione “Spagna eterna” – “Spagna composita”. Uno Stato composto di 17 regioni autonome e fiere della propria diversità, ma anche l’unico Paese europeo in cui, almeno fino a qualche anno fa, si insegnava a scuola ai bambini come le popolazioni preromane della penisola fossero già “spagnoli”. La soluzione più spesso prospettata a questo dilemma è che l’identità spagnola si costruisca nella Reconquista, la fase storica che si estende dall’VIII al XV secolo in cui la penisola iberica è segnata dalla coesistenza, tutt’altro che pacifica, di regni cristiani e musulmani, fino alla cacciata dei mori da Granada nel 1492.
La Spagna, in questa prospettiva, si identifica con una sorte che per otto secoli la vede difendere in armi l’Europa dall’avanzata islamica. Il simbolo dell’essere spagnoli diventa così il cavaliere cristiano, senza paura e animato da una fede sconfinata – un’identità in cui l’ascesi religiosa, che pure troverà le sue vette sempre in Spagna nei secoli a venire, è più che temperata da una grande fiducia nelle capacità dell’uomo. Un’icona della cultura spagnola è del resto il Cid Campeador, un mercenario realmente vissuto nel XI secolo che nella leggenda, mosso dalla fede nel re e in Dio (e molto meno dai denari, rispetto alla ricostruzione storica) diviene l’eroe capace di sopportare ogni umiliazione e di riconquistare alla cristianità Valencia.
Partendo da questo contesto culturale, Cervantes costruisce un cavaliere che può rinverdire i fasti della sua tradizione solo in un mondo da lui stesso immaginato, ma che in esso fa sfoggio degli stessi valori di quella tradizione, dall’abnegazione al senso della giustizia – valori che Don Chisciotte tenta ripetutamente di instillare nel suo scudiero Sancio Panza, attraverso ragionamenti il cui buon senso delinea un netto contrasto, a volte espressamente marcato, rispetto all’illusione in cui vive. Al tempo stesso, la follia di Don Chisciotte è filtrata dai secoli di letteratura cavalleresca che lui stesso ha divorato, e anche per questo il suo movimento non è guidato da uno scopo finale preciso come poteva essere, nella storia, la difesa e la cacciata dei Saraceni, quanto piuttosto dalla necessità di trovare nuove avventure in cui misurare se stesso. Ariosto non è passato invano, anche se in Cervantes il cavaliere non cerca qualcosa che ha perso e desidera ritrovare (come Orlando Angelica, o Ferraù il suo elmo), ma trova nel vasto orizzonte di Castiglia e nei suoi astuti e curiosi abitanti gli elementi cui, sia pure nella trasfigurazione immaginaria, è indissolubilmente legato.
Per questi motivi Don Chisciotte riesce a rappresentare quant’altri (reali o fittizi) mai la storia e l’identità del proprio popolo, filtrandone la tradizione in una rielaborazione a molti livelli che tuttavia si compone fluida nell’ironia bonaria del suo narratore.

La rivincita della grotta
Fosse tutto qui, il Chisciotte sarebbe la riuscitissima espressione di uno spirito nazionale: un risultato certo eccezionale, ma senza l’attitudine a essere un classico e ancor meno a segnare uno spartiacque nella storia del romanzo mondiale. Per capirne l’universalità dobbiamo quindi guardare alla follia di Don Chisciotte, alla sua diversità che solo la fine può eliminare (solo sul letto di morte, e a prezzo di un rinnegamento di identità, riconoscerà: “Poc’anzi fui pazzo, ed ora sono savio, fui don Chisciotte della Mancia, ed ora non sono altro che Alfonso Chisciano il Buono”).
Nelle due parti del libro, separate da dieci anni di distanza, la relazione dei personaggi con Don Chisciotte varia sensibilmente. Nella prima parte si alternano lo stupore di chi ne incrocia casualmente la via e il tentativo di ricondurlo al senno dei suoi amici, il curato e il barbiere (il medico e l’infermiere?), che arrivano a bruciarne i libri di cavalleria per tentare, invano, di eliminare la causa della sua mania.
Nella seconda parte del libro, invece, la follia di Chisciotte è un dato accettato, anche perché nota a tutti coloro che hanno letto il primo volume delle sue vicende (anche in questo surreale sfoggio di meta-letteratura sta la modernità del testo). Di qui le burle che molti ordiscono ai danni del cavaliere, mettendolo volutamente in situazioni in cui il contrasto tra realtà e fissazione illusoria genera la comicità, che trovano il culmine nelle complesse messe in scena allestite dal Duca e dalla Duchessa, che ospitano Don Chisciotte a questo solo scopo. Anche il curato e il barbiere scendono sul piano della follia, e per riportare a casa l’amico fanno sì che il baccelliere Sansone Carrasco lo sfidi a duello, fingendosi “Cavaliere degli Specchi” e facendogli promettere che se perderà rinuncerà alla cavalleria errante (ma solo il secondo duello riuscirà nell’intento). La pazzia di Chisciotte, oggetto di derisione, di fatto domina il mondo, e come tutte le signorie finisce per generare incongruenze con il reale – tutta questa parte del libro è infatti segnata dalla percezione di Don Chisciotte di essere “incantato”, dopo che Sancio gli ha spacciato per Dulcinea una contadina trovata per caso fuori dal Toboso.
Insomma, proprio quando il mondo pare divenuto il palcoscenico per le imprese del cavaliere, lui inizia a notare le sfrangiature dei fondali. Anche per questo l’episodio chiave risulta quello della grotta di Montesinos, quando Don Chisciotte decide di calarsi in un antro in cui nessuno ha mai osato scendere. Al suo ritorno, il suo mirabolante racconto del palazzo incantato e del compito, che gli compete, di liberarlo dalla magia, non può essere contestato da Sancio, e nemmeno da Cervantes, il quale, pur marcando le distanze dall’esposizione del cavaliere (“stupefacenti cose che per la loro assurdità e enormità fanno sì che quest’avventura sia ritenuta apocrifa”), si guarda bene dal rivelare cosa sia realmente avvenuto nella grotta. Ritorna perciò il contrasto apparentemente insanabile che Sancio così esprime: “Come mai può egli darsi che un uomo che sa dire tante e sì buone cose come quelle che ha ora dette il mio padrone, vada poi raccontando di aver veduti quegl’impossibili spropositi della grotta di Montesinos?”
La monomania di Don Chisciotte emerge qui come quello che è sempre stata: il tentativo di dare un ordine al mondo – appunto, un ordine e uno solo, che quando si allinea alla sapienza del mondo appare buon senso, mentre quando se ne distacca risulta pazzia. Quando, nell’incontro con la falsa Dulcinea, si aprono crepe nell’ordine della “cavalleria errante”, la grotta offre l’occasione per instaurare il nuovo ordine dell’“incantamento”, perfettamente coerente nella letteratura cavalleresca con il primo, e che segnerà tutte le avventure seguenti (e le successive canzonature). Ma l’ambientazione dell’episodio non può che richiamare alla mente, seppure con una ambigua inversione, uno dei testi fondativi della civiltà occidentale: il mito della caverna di Platone, e in particolare l’esito secondo cui l’uomo che guarda fuori dalla caverna sarà deriso e minacciato dai compagni quando tenterà di convincerli a uscirne per vedere “lo splendore del vero”, e tuttavia non potrà più limitarsi alla comprensione delle ombre. Il rischio che il cavaliere della Mancia corre più volte di essere pestato a morte da coloro con cui viene a contatto sembrerebbe la versione picaresca di questo eterno contrasto tra chi guarda lontano e chi riesce a guardarsi solo le punte di piedi troppo piantati sulla terra.

Romance e romanticismo
La lettura romantica del Don Chisciotte lo interpretò come un eroe in grado di riscattare la mediocrità del mondo in cui vive, fatto di locandieri avidi e contadine volgari, tramite la propria immaginazione che rimanda ad alti ideali (mentre Sancio, in contrapposizione, rappresentava il simbolo della bassezza). La pazzia, nella mentalità romantica, è del resto il grimaldello con cui superare l’esistente e dunque il sale del vero artista, che attraverso la propria irrazionalità marca la distanza dal mondo borghese in cui è condannato a vivere.
La critica più recente, a partire da Miguel de Unamuno, ha ampiamente rivisto questa lettura schematica del capolavoro di Cervantes, ma qualche elemento ne va forse conservato. In senso più moderno, il fascino di Don Chisciotte sta nella sua capacità, di fronte al senso di insoddisfazione per una vita inerte da piccolo nobile di campagna, di costruire una terza via tra il cambiare il mondo e l’accettarlo così com’è: ricostruire il mondo con la propria fantasia, accettando di giocare fino in fondo il proprio ruolo in quel mondo. In un senso ancor più moderno, d’altronde, il testo di Cervantes segna la rottura del rapporto della letteratura con la realtà e la frantumazione dei punti di vista (così Michel Foucault): se è così, ha ancora senso parlare di “mondo”, e di “saper stare al mondo” come discrimine tra la normalità e la follia? A 400 anni dalla sua stesura, il discorso sulla diversità, la follia e la realtà di Don Chisciotte della Mancia è non solo attualissimo, ma ancora in larga parte da scrivere.