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autore: Autore: Nicola Rabbi

Un profilo incompleto

L’associazione più rappresentativa degli educatori professionali (ANEP) contesta il decreto sotto vari aspetti. L’educatore viene a dipendere da figure professionali mediche e la riabilitazione viene concepita in termini riduttivi. Anche l’università, i centri di formazione non sono d’accordo sulla normativa.

Intervistiamo Manuela Salani, presidente dell’ANEP (Associazione Nazionale Educatori Professionali), in merito al decreto proposto dal ministro della Sanità.

Recentemente i delegati dell’ANEP si sono riuniti per discutere su questa normativa: che cosa è emerso, qual’è la posizione dell’associazione?
E’ stata riconfermata la linea dell’associazione che contesta il decreto in vari punti. Da questo testo emerge un profilo professionale che non corrisponde a quanto fa un educatore all’interno del servizio sanitario. Viene posto un accento eccessivo sulle tecniche e inoltre la figura dell’educatore viene a dipendere da altre figure professionali, come quelle mediche. Rispetto agli spazi di verifica e di progettazione il tecnico dell’educazione non ha spazi di autonomia.Questo decreto porta con se un modo riduttivo di concepire la riabilitazione; questa deve essere il frutto dello sforzo congiunto di diverse professionalità (medici, educatori, neuropsichiatri, terapisti…) e non si deve fermare al livello del servizio.

Il decreto e quanto lei ha detto fin d’ora, riguarda solo una fetta di educatori; gli altri, la maggioranza, lavoranon nel settore sanitario ma in quello sociale: cheriflessi avrà questo decreto per loro?
Infatti, l’educatore non è una figura sanitaria, anche il decreto Degan (1) lo diceva. L’educatore ha senso là dove apporta un approccio pedagogico; come lo psicologo o l’assistente sociale hanno uno specificità ben definita, cosi deve essere per l’educatore. Invece il decreto riguarda solo un aspetto della sua professionalità; la figura dell’educatore deve invece essere unitaria e polivalente.Un modo per uscire da queste contraddizioni sarebbe quello di approvare una legge quadro ad hoc, che preveda l’iter formativo, l’albo, l’inquadramento…

E’ molto probabile che il decreto passerà cosi come è stato scritto: come vi muoverete allora come ANEP?
Si, il decreto passerà, ma noi vogliamo far sentire la nostra voce; ci muoviamo in accordo con il sindacato e con altri interlocutori, come, l’università, i centri di formazione…, tutti soggetti che hanno espresso la loro perplessità sul decreto in questione. Come ANEP vedremo in che termini monitorare la situazione e controllare sulla sua applicazione.

Quale sarà l’iter formativo per diventare educatore dopo questa normativa e cosa accadrà a quelle persone la urea te in Scienze dell’Educazione con indirizzo da educatore professionale?
Di fatto tutte quelle persone laureate in Scienze dell’Educazione non potranno spendere il loro titolo di studio all’interno del settore sanitario che non prevede figure con il titolo di laurea per questo tipo di lavoro.
Per quanto riguarda l’iter formativo bisognerà gestire questo periodo transitorio.Nel settore sanitario entreranno tutte quelle persone con il titolo triennale; riprenderanno alcuni corsi di riqualificazione sul lavoro; l’Emilia Romagna ha chiesto l’autorizzazione di farne ancora uno e in Liguria ne è appena partito un altro. Nel settore sociale e culturale invece lavoreranno educatori con titoli molto diversi tra di loro, da quelli che hanno la laurea a quelli che non hanno ancora un titolo.

(1) E’ il D.P.R. n. 162/’82 che riguardava il riordino della Scuole dirette a fini speciali, delle scuole di specializzazione e dei corsi di perfezionamento. Rimandava alla Università il compito di formazione di tutte le figure professionali dopo il diploma di scuola media superiore (N.d.R.)

Comunicare il terzo settore

Per chi lavora nel terzo settore e presta un minimo di attenzione al tema della comunicazione e dell’informazione ben presto si accorge che il rapporto con il mondo dei mass media non è per niente facile. I motivi sono sia di ordine interno al terzo settore che non si è ancora attrezzato con gli "strumenti" idonei, sia esterni, nel mondo dell’informazione, che per le sue caratteristiche poco si presta, oggi, in Italia, ad affrontare con serietà dei temi che non possono essere sempre semplificati nella storia emblematica o all’intervista al prete famoso.
Come è difficile comunicare con i mass media senza bad news.
Quando il terzo settore diventa oggetto di informazione raramente il prodotto finale (l’articolo o il servizio radiotelevisivo) è soddisfacente. I motivi per cui i mass media hanno questa difficoltà a rappresentare il sociale sono abbastanza conosciuti e studiati.

a) I giornalisti si rivolgono solo ad un numero limitato di fonti, di solito quelle istituzionali o comunque rappresentanti gruppi con un certo potere. Questo motivo porta all’esclusione come fonti informative di parecchi gruppi che operano nel sociale e non hanno delle strutture forti.

b) Non esistono, all’interno del e redazioni, dei giornalisti specializzati nel terzo settore; anzi di solito questi sono i classici argomenti che vengono affidati agli "ultimi" arrivati in redazione. In questo modo il cronista ogni volta deve cominciare da capo, visto che la sua conoscenza dell’argomento è scarsa e non gli permette di approfondire la notizia.

c) I ritmi di produzione delle notizie non permettono il trattamento di questo genere di notizie che sono complesse e trovano un loro spazio ridotto solo nella cronaca spicciola. Di fronte a questi problemi sono state proposte anche alcune soluzioni: innanzitutto l’arricchimento delle fonti, la specializzazione giornalistica, il ripensamento delle categorie di genere dove il sociale trova spazio (cronaca, come dicevamo prima, e dibattito politico).

Per quanto riguarda le fonti, assistiamo oggi al fenomeno che alcuni fonti del terzo settore sono diventate molto visibili, si sono istituzionalizzate; questo a scapito delle altre. Cosi quando si parla di tossicodipendente si sentono sempre e solo quei due o tre religiosi impegnati, quando si parla di volontariato il giornalista intervista esponenti delle due o tre organizzazioni più note. C’è da chiedersi se queste semplificazioni non siano dannose per l’intero terzo settore e se si possano trovare delle strategie per moltiplicare il numero delle fonti.
La specializzazione giornalistica va letta, a mio parere, come una conoscenza di fondo delle tematiche del sociale, conoscenza che dovrebbe essere trasmessa durante il percorso formativo del giornalista, senza per questo voler creare una nuova figura come il giornalista parlamentare o quello sportivo.
Riguardo agli spazi riservati al terzo settore dai giornali e dalle televisioni, questi dipendono strettamente da come sono fatti i servizi. Finché questi si baseranno, come oggi succede nella maggior parte dei casi, solo sul fatto di cronaca o sul dibattito politico, non potranno mai essere realizzati prodotti di approfondimento opportunamente contestualizzati.

Le colpe del terzo settore.

Se esiste questa situazione tra mass media e terzo settore, questo è dovuto in parte anche al fatto che molti gruppi hanno sottovalutato e continuano a sottovalutare l’importanza di questo rapporto. In una società basata sull’informazione, dove l’emarginazione si produce ancor prima che per le deprivazioni economiche per l’esclusione dai circuiti informativi, non prestare la dovuta attenzione a questo rapporto comporta dei rischi enormi. In concreto basterebbe poco per cambiare le cose in questo campo. Basterebbe che ogni gruppo, cooperativa o associazione si attrezzasse al suo interno e delegasse una persona a fare il portavoce con i mass media organizzando un piccolo ufficio stampa, il che vuol dire semplicemente avere un elenco completo dei mass media locali con il corrispettivo fax e la lista dei giornalisti "fidati" con cui tenere i rapporti. In questo modo si diventa delle fonti più forti e attendibili di fronte ai giornalisti.
Inoltre esistono anche degli strumenti, poco incisivi a dir la verità, che permettono al lettore/protagonista di una vicenda raccontata su un mass media, di reagire di fronte ad una notizia mal raccontata (il dovere di rettifica, la varie carte dei doveri del giornalisti a cui appellarsi, il codice penale per la diffamazione… ).
Sono strumenti che non vanno vissuti come "vendicativi" ma come occasione per migliorare la qualità informativa e che noi come cittadini/lettori abbiamo il diritto di richiedere.

Cambiamo argomento.

Una nuova opportunità viene offerta, al mondo delle associazioni, al singolo cittadino, dal mezzo telematico: grazie ad Internet e alle reti di BBS è possibile accedere ad informazioni che prima potevano essere raggiunte (se mai lo potevano) solo da poche persone, per lo più giornalisti e specialisti. Ora dal proprio tavolino, digitando dalla propria tastiera, si possono leggere i fatti usando fonti diverse, farsi delle opinioni leggendo cose che ben difficilmente, per motivi diversi, trovano posto sui mass media tradizionali.
Viceversa è possibile informare, con velocità e in modo economico, un gran numero di persone, confezionando notiziari che riportano la nostra personale (o della nostra associazione) ricostruzione di un fatto e le nostre considerazioni. Ci fermiamo qui per ora, non approfondendo i problemi e le sfide, per il terzo settore, per la società, per il mondo dell’informazione, che il mezzo telematico porta con sé (ma lo faremo in un prossimo numero di HP).
Per finire un ultima questione: chi sono, che professionalità hanno quelle persone che lavorano all’interno del terzo settore ma nel campo della comunicazione? Degli operatori sociali abituati a comunicare, o dei giornalisti specializzati, oppure, degli operatori dell’informazione di un settore specifico? Sono tutti termini che indicano cose molto diverse per un tipo di professionalità in attesa di definizione.

L’arma della pubblicità

“Le associazioni non riescono ad avere un buon rapporto con i mass media, è sempre sbilanciato. Noi abbiamo fatto delle campagne pubblicitarie con un’agenzia di pubblicità (Conquest Europe), questo è stato il nostro modo per essere presenti sui mass media, per reagire a certe cose, usando la pubblicità sociale”. Intervista a Ernesto Muggia dell’UNASAM

Ernesto Muggia è il fondatore del Coordinamento Lombardo Psichiatria (CLP) e uno dei responsabili dell’UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale), fratello di un malato, "a un certo punto della vita a furia di aiutarlo ha deciso di cambiare mestiere ed è diventato psicologo, dopo essere stato ingegnere". A lui abbiamo fatto alcune domande su come vengono "trattati" i malati mentali sui mass media e come le associazioni di familiari possono difendersi dalle informazioni scorrette proponendole altre.

Informazione sulla malattia mentale e mass media: come è nato l’interesse specifico per questo tema?
Mi sono reso conto che in questo campo regna sovrana l’ignoranza e il pregiudizio; ritengo che questo sia uno dei problemi principali per poter esercitare un’azione di pressione nel campo dei servizi e della cultura, perché se si riesce a coinvolgere la gente tramite i mass media, se c’è la pressione dell’opinione pubblica le cose si muovono, le leggi si applicano; per quanto riguarda la psichiatria le leggi ci sono ma non sono applicate, perché l’opinione pubblica è lontana, estranea. La malattia mentale fa paura a tutti e preme dentro di noi; secoli di pregiudizio hanno caricato i malati di mente di una pericolosità che non esiste (le statistiche della criminalità riportano dati contrari). E poi c’è la vergogna, perché nella nostra cultura se qualcuno è colpito da qualche guaio, la è colpa sua. Per vincere questi problemi bisogna muoversi.

Qual è il panorama che si presenta in Italia? Che tipo di informazione viene fatta?
I media sono addirittura peggio di quello che la gente pensa, dei loro luoghi comuni e delle loro paure, in quanto solletica gli istinti più bassi, fomenta le paure raccontando solo certe cose e in un certo modo.

Le associazioni dell’area come si rapportano al mondo dei mass media? Che atteggiamento hanno? Cosa potrebbero fare per essere meno indifesi di fronte ai giornalisti?
Le associazioni non riescono ad avere un buon rapporto con i mass media, è sempre sbilanciato. Noi abbiamo fatto delle campagne pubblicitarie con un’agenzia di pubblicità (Conquest Europe), questo è stato il nostro modo per essere presenti sui mass media, per reagire a certe cose, usando la pubblicità sociale. Lo slogan recitava, "Matto, demente, pazzo, scemo, l’insulto peggiore è l’ultimo". Sono stati molti i giornali che lo hanno pubblicato. Poi abbiamo utilizzato anche il mezzo radiofonico; qui il testo era letto da una persona veramente malata e l’impatto è stato fortissimo.
Il risultato più clamoroso lo abbiamo raggiunto però plagiando una pubblicità infelice della Benetton (tutta la famiglia Benetton appariva in una foto con una camicia di forza) .
Dopo una serie di riunioni con la Conquest abbiamo deciso di rifarla a nostro modo. La stessa foto è stata ripresa ma le persone nella camicia di forza erano i malati, i parenti, i medici. "Siamo anche noi una famiglia", era scritto in basso, un messaggio capovolto in risposta alla pubblicità Benetton. In quell’occasione ci hanno regalato 400 milioni di pubblicità .

Che strumenti si possono adoperare per essere "preparati" di fronte ai mass media (addetti stampa per ogni associazione, la possibilità di appellarsi alle varie carte di doveri dei giornalisti…)?
Anche nel caso del bambino violentato gli scorsi mesi i giornali hanno tirato fuori la storia del pazzo.
Abbiamo protestato (perché un pazzo non era, era un altro tipo di malato) e alcuni giornalisti ci hanno dato ragione. Ma ci hanno anche detto che spetta a noi reagire prontamente con delle notizie mandate tempestivamente in redazione. Il problema è che non sempre ci sono le risorse per reagire, occorre un giornalista amico, avere una struttura, difficile da finanziare.
Per quanto riguarda l’esperienza televisiva ci siamo accorti che è meglio non andare perché sei manipolato, a meno che tu non abbia un conduttore amico.
Prendendo come esempio le trasmissioni di Maurizio Costanzo, lui fa quello che vuole con te. Bisogna andare in diretta, soltanto se si ha messaggio pronto, sicuro, supportato con dei dati, occorre insomma essere preparati senno ti manipolano facilmente.

Massmedia e associazioni: un rapporto difficile

Per chi lavora nel terzo settore e presta un minimo di attenzione al temadella comunicazione e dell’informazione ben presto si accorge che il rapportocon il mondo dei mass media non è per niente facile.

I motivi sono sia diordine interno al terzo settore che non si è ancora attrezzato con"strumenti" idonei, sia esterni, nel mondo dell’informazione, che perle sue caratteristiche poco si presta, oggi, in Italia, ad affrontare conserietà dei temi che non possono essere sempre semplificati nella storiaemblematica o all’intervista al prete famoso.
Il nostro gruppo fin dall’inizio ha posto al centro delle proprie riflessioni edel proprio lavoro il tema della documentazione e dell’informazione; anzi, siamopartiti, si può dire, proprio da questo tipo di discorso, consapevoli del fattoche, in una società come la nostra, l’emarginazione dai circuiti informativirappresenta un ulteriore svantaggio.
Come è difficile comunicare con i mass media senza bad news. Questo breve fraseriassume la condizione del terzo settore di fronte al mondo dell’informazioneche ‘chiuso’ nelle proprie leggi, si preclude, anzi preclude al lettore, unacorretta conoscenza del terzo settore e in generale della realtà.
E’ risaputo, quando il terzo settore diventa oggetto di informazione raramenteil prodotto finale (l’articolo o il servizio radiotelevisivo) è soddisfacente.I motivi per cui i mass media hanno questa difficoltà a rappresentare ilsociale sono abbastanza conosciuti e studiati (Cardini 1990).

E’ nata Letizia

Maria Simona Bellini vive e lavora a Roma; nel suo libro, il primo, edito daSperling & Kupfer, narra la sua esperienza di madre di una bambina disabile.L’autrice ha vissuto un’odissea tra ospedali e visite mediche accanto allapropria figlia cerebrolesa. Con un liguaggio scorrevole la Bellini racconta lecontraddizioni, i luoghi comuni con i quali ogni genitore di un bambino disabilesi trova a fare i conti.

D. Perchè raccontare questa storia?

R. La storia di Letizia non è una storia speciale, anzi. E’ una storia chefamiglie come la nostra, vivono ogni giorno praticamente da sempre. Ma nessunolo sa. Tali drammi quotidiani restano infatti chiusi in ambiti ben definiti comele mura domestiche o le strutture sanitarie. Tuttavia basterebbe dareun’occhiata ai numeri per rendersi conto di quanto il problema sia diffuso. Ognianno nascono in Italia 35.000 bambini handicappati (su 500.000 neonati) edalmeno altrettanti sono destinati a diventarlo negli anni successivi per traumio per esiti di malattie. L’angoscia della scoperta, la ricerca spasmodica disoluzioni, l’invito da parte dei medici alla rassegnazione sono dunque realtàper migliaia di famiglie e il percorso sembra essere praticamente obbligato. Lelettere che ho ricevuto dopo l’uscita del mio libro me lo dimostrano. Ciò cheinvece rende diversa la storia di Letizia non è nel suo problema specifico manelle possibilità che le sono state offerte. Per concludere credo che lo scopodi questo tipo di narrazioni sia prima di tutto l’informazione perchè lefamiglie sappiano che è possibile praticare percorsi alternativi e chequalcosa, e più di qualcosa, si può fare.

D. Con prima informazione intendiamo il momento in cui il medico comunicaai genitori che il neonato ha qualcosa che non va; come è stata la suaesperienza, che tipo di informazione, in senso generale e che va oltre leparole, vi hanno dato?

R. L’informazione che gli specialisti ci hanno fornito sullo stato di salute diLetizia sono sempre state abbastanza ambigue e spesso prive di coerenza. C’erachi parlava genericamente di difficoltà, chi di situazione apparentementenormale, o ancora chi paventava per Letizia una vita vegetale. Questo ci haportato ad apprezzare maggiormente l’umanità dei medici generici che hanno ilcoraggio di ammettere la loro impossibilità a fare previsioni e sono spessopronti a condividere con le famiglie la scelta di tentare qualsiasi strada.Dunque la medicina non è una scienza esatta e l’unico rapporto che essa ha coni numeri sono le statistiche che poco hanno a che fare con un pianetainesplorato quale il cervello umano. Credo dunque che si dovrebbe rifletteremaggiormente prima di pronunciare sentenze che possono cambiare la vita diintere famiglie. E di sicuro non in positivo. Ciò che le famiglie chiedono almedico è semplicemente che egli sia sincero sulle reali condizioni del bambinoe informazione su tutte le terapie disponibili senza alcun preconcetto.

D. In generale nel libro è molto descritto il rapporto con i vari medici,con le loro diagnosi; in base a quanto le è capitato come vede il mondo medicoe l’organizzazione sanitaria?

R. In base all’esperienza vissuta con Letizia io ho la sensazione che i varisettori del sistema sanitario siano notevolmente scollegati e che la lorodelicata funzione venga spesso demandata alla disponibilità personale delsingolo. La sensibilità necessaria a chi svolge (mi preme sottolinearlo perscelta!) tale fondamentale professione nell’ambito della società, è semprestata, per quanto ci riguarda, molto carente. Per non parlare poidell’atteggiamento, molto diffuso tra i neuropsichiatri, di trincerarsi dietroposizioni preconcette quasi mai avvalorate da cognizioni approfondite sueventuali terapie alternative. Tutto ciò è a noi avvenuto in particolar modonell’ambito del privato più che in quello della sanità pubblica.

D. Alcune volte i genitori nella ricerca della cura per i propri figli, sisostituiscono ai medici, trovando o ricercando soluzioni che non erano stateprese in considerazione, è il suo caso, e quello di altri (sto pensando al casodescritto nel film L’olio di Lorenzo). Perchè questo accade, e qual’è ilmargine che divide questo dai viaggi o dalle cure della speranza che moltefamiglie intraprendono, spendendo energie e soldi per poi approdare a nulla?Qual’è la differenza?

R. Sono diverse le reazioni di chi si trova davanti alla realtà che il propriobambino ha un handicap grave. Alcuni genitori reagiscono con l’insofferenza ocon l’apatia delegando del problema medici e paramedici. Sono quelli chesoffrono di più e vi garantisco che non trovano alcun supporto di tipopsicologico. Altri non si contentano e trascorrono molto del proprio tempo allaricerca di nuove soluzioni che al sistema sanitario potrebbero sfuggire o cheper essere praticate su larga scala richiederebbero quelle conferme scientificheche spesso non ci sono. Naturalmente ai genitori quest’ultimo aspetto interessapoco se poi, nella pratica, riescono ad ottenere risultati concreti. Ladifferenza tra chi non smette di cercare e chi invece si affida ai viaggi dellasperanza è dunque nella posizione che si assume all’interno della vicenda.Coloro che sono alla ricerca del miracolo o della soluzione positiva istantaneasono sempre persone disperate che subiscono passivamente l’evento drammatico chesi trovano a vivere. Coloro che si attivano energicamente anche a costo diassumere un atteggiamento combattivo nei confronti delle istituzioni, non sonoalla ricerca del miracolo ma di una soluzione che li coinvolga e non mortifichila loro dignità di genitori, e soprattutto che riconosca al bambino il dirittoalla cura, a prescindere dagli interessi di chiunque.

D. A differenza di altri libri del genere, lei usa un linguaggio asciutto,"arrabbiato" si, ma senza esagerare nell’uso di parole come"coraggio", "speranza", "fede": in che termini siè posta il problema del linguaggio, di come esprimere la sua esperienza?

R. Nello scrivere questo libro la scelta del linguaggio è stata praticamenteobbligata. Non era giusto rischiare che il testo non fosse comprensibile aipiù. Naturalmente sono stata favorita dal fatto di svolgere la mia professionein un ufficio stampa dove il linguaggio essenziale è praticamente legge.Tuttavia la cura maggiore l’ho riservata alla sequenza logica dell’esposizionenel timore che quanto a me appariva scontato non fosse poi così chiaro a chi mileggeva. Un discorso a parte merita invece la sostanza di quanto è statonarrato. Ho cercato, per quanto possibile, di selezionare e limitarmi a narrareepisodi che potessero essere di una qualche utilità a genitori come noi.Considerando anche che il semplice sapere che altri hanno vissuto le tue stesseesperienze ti fa già sentire meno solo. E’ come avere un amico, qualcuno che ticapisce. E se quello che ho raccontato è servito anche ad un solo genitore perritrovare la grinta e il desiderio di non mollare, vuol dire che il libro haraggiunto lo scopo per il quale è stato scritto.

D. Ancora sulle parole: molto spesso lei si ferma su singole parole("ritardata", "cerebrolesa", "neurologica") cheevocano immagini ben precise, per poi rielaborarle secondo una dimensione nuova,più sua; che cosa ha da dire in proposito?

R. Su questo aspetto ho riflettuto molto e sono convinta che fino a che nonsiamo in grado di liberarci dei nostri stessi pregiudizi potremo fare poco peraiutare i nostri figli. Intendo dire che non dobbiamo permettere alle parole difarci del male. E credo di poterlo affermare proprio perchè è accaduto anche ame di ritrovarmi in quel tunnel che io chiamo dell’angoscia. E’ un tunnel chenon porta da nessuna parte ed è costruito proprio su parole che riportano allamente immagini stereotipate di infelicità e emarginazione. La realtà èun’altra cosa ed include tutta una gamma di sensazioni, sentimenti e vicende chepur nella loro drammaticità non possono essere che interpretati come eventipositivi, come possibilità di gioire che a noi genitori di figli diversivengono offerte mentre ai più sono negate. In conclusione se vogliamo essereattivi e costruire il futuro di nostro figlio giorno per giorno, con lesoddisfazioni e le disillusioni che una lotta tanto dura comporta, dobbiamoprima di tutto non lasciarci condizionare, pronunciando senza timore proprioquelle parole che ci sembrano tanto terribili ma che alla fine restano pursempre solo parole. Per capire questo a me è stato sufficiente esplorare losguardo di tanti bambini gravemente cerebrolesi. Il loro corpo non risponde aglistimoli e si riesce a percepire ben poco di ciò che provano. Ma nellaprofondità dei loro occhi c’è un mondo che non ha bisogno diparole.__________________________

L’eldorado degli albanesi

Milena Magnani, 31 anni, vive a Bologna, città dove è nata e lavora comeeducatrice in una comunità-alloggio per disabili mentali. Dopo aver esorditocon un romanzo-saggio sul tema della tossicodipendenza, sta per pubblicare oraper la casa editrice Vallecchi il romanzo Delle volte il vento ambientato nelSalento.

Perchè questa ambientazione così lontana? Non era più facile scriveredella propria realtà quotidiana?

Ho scelto di ambientare il romanzo nel Salento per due ragioni ben precise.
La prima è perchè, rispetto ad altre realtà italiane, nel Salento sono piùevidenti le contraddizioni del nostro sistema capitalistico. Il Salento è unaterra del sud, una terra in cui l’illusione del benessere garantito rompe piùgrossolanamente le sue maglie, evidenzia sacche macroscopiche di sfruttamento epovertà.
La seconda ragione per cui ho scelto il Salento è perchè è il territorioitaliano più esposto ad oriente, è una terra di confine, una terra anfibiacircondata da due mari, testa di ponte verso l’alterità.
Alterità che nei secoli è stata quella degli invasori, Turchi e Saraceni,Borboni, Piemontesi, ma anche quella che io ho rappresentato nel romanzo con ilvento, quello secco di levante, che viene dai Balcani. Un vento che, fino a seianni fa, ha portato con sè, insieme all’odore d’oriente, anche tante fantasiesu quel mondo comunista dirimpettaio. Quelle misteriose montagne d’Albania,dall’altra parte del mare, che in certe condizioni di luce si scorgono dal Capod’Otranto e stavano a rappresentare l’incognita di una società diversa,distante solo quaranta minuti di mare, un’incognita davvero prossima eppurinavvicinabile per via della cortina di ferro che separava i due mondi.
In questo senso l’ambientazione salentina riveste, per me, anche il significatodi un luogo dello spirito, luogo in cui io colloco tutti coloro che essendosimisurati con i vizi di fondo del nostro sistema hanno fantasticato uno scenariopiù giusto dall’altra parte del mondo.

In che modo ti sei accostata al tema della recente immigrazione in Italia?Come emerge dal tuo libro?

Rimasi molto colpita, nel ’91, dal primo esodo in massa dei profughi albanesi.
Dall’entusiasmo acritico con cui quel popolo si tuffava nelle bracciadell’Occidente.
Pur comprendendo la legittima urgenza di fuggire da condizioni di miseria earretratezza, mi inquietò l’ubriacatura che li aveva colti, l’esaltazione chemostravano per i simboli più effimeri del nostro benessere.
In particolare mi colpì il fatto che muovessero i loro primi passi nei paesidel Salento con l’eccitazione di chi cammina in un Eldorado. E che non siaccorgessero di muovere i passi della loro sconfitta storica dentro un’altrasconfitta, altrettanto macroscopica, che è quella del nostro capitalismo,incapace di sanare le proprie miserie e le proprie iniquità.
Di questo ho cercato di parlare nel romanzo: del contrasto tra l’entusiasmo deiprofughi e le problematiche della terra del Salento.
Una terra in cui, a tutt’oggi, nonostante il generale innalzamento delbenessere, si paga un prezzo ancora troppo alto per vivere.

Protagoniste del romanzo sono due donne, Lume, immigrata albaneseincarcerata nel suo paese per via del suo modo radicale di intendere ilcomunismo e Carmelina che vive in condizioni di disagio la propria realtà.Perchè due donne come protagoniste e due donne così caratterizzate?

Ho scelto due donne perchè in entrambe le tradizioni, quella albanese e quellasalentina, le donne hanno ricoperto e continuano a ricoprire un ruolosubordinato e marginale.
In Salento, ad esempio, fino agli anni sessanta era ancora fortemente vivo ilfenomeno delle "tarantate".
Le "tarantate" erano donne che, supponendo di essere state pizzicatedalla taranta, inscenavano per la comunità una danza di liberazione dallapossessione del ragno, che poi era liberazione dal loro essere numeri anoniminella società.
E’ rifacendomi a questo fenomeno e all’istanza di liberazione che vi sottendeva,che ho creato i personaggi di Lume e Carmela. Due donne che fanno del loro corpoil teatro di una coraggiosa ribellione. Due donne che cercano di liberarsi dalmorso di uno scenario sociale senza prospettive.
Lume lo fa scegliendo l’isolamento e l’immobilità, Carmela lo fa ricorrendoall’antico linguaggio del ritmo e della danza.
In entrambi i casi si tratta di comportamenti che non trovano alcunacomprensione da parte degli ipocriti abitanti del paese. Quei paesani che nelromanzo stanno a rappresentare un’umanità che sbadiglia il suo asservimento adun’unica e piatta logica del mondo.

Due termini ricorrono spesso nel romanzo, scritti oppure solo accennati,ma sempre presenti tra le righe: la memoria e l’utopia.
Che cosa intendi con questi termini e perchè li associ così spesso con l’ideadi perdita?

Per memoria intendo la capacità di conservare la coscienza storica di ciò chesiamo stati, di ciò in cui si era creduto e per cui si era lottato. Una memoriache si sta perdendo sempre di più nelle maglie di un mondo rumoroso esfavillante da televisore. Un mondo catodico a servizio del capitale, che portaad un continuo inquinamento delle forme, che induce a trasferire sui beni diconsumo ogni spinta vitale di cambiamento e di ribellione.
Pare quasi che lo sguardo delle persone si sia progressivamente atrofizzato, siacortocircuitato nel rapporto privato con lo schermo. E’ subentrato un passivoadattamento al presente, un atteggiamento di ripiegamento sul proprio cortileprivato che legittima il non farsi carico delle problematiche esistenziali di unaltro.
Questo fenomeno, contestualizzato alla terra del Salento, trova conferma in unarealtà paradossale.
Il Salento è infatti una terra in cui fino a pochi decenni fa, eranopreponderanti il latifondo, lo sfruttamento dei braccianti e delle donne, lostrapotere mafioso della politica corrotta e della Chiesa. E’ una terra da cui,durante il boom economico degli anni ’60, partirono migliaia di lavoratori aingrossare le fila degli emigranti verso gli altoforni della Germania e dellaSvizzera.
Eppure proprio questo popolo, che ha vissuto sulla pelle il perpetrarsi diiniquità feroci, sembra diventato incapace di solidarizzare con chi a tutt’oggivede i propri diritti negati.
E’ in questa cecità, in questa incapacità a riconoscersi nell’altro che iovedo insita l’idea di perdita. Perdita di memoria e al tempo stesso perditadella capacità di abitare utopie, di pensarsi artefici di altri possibiliscenari.
Nel romanzo cerco di mettere a fuoco questo fenomeno anche rispettoall’atteggiamento dei profughi albanesi. Poichè mi è parso che abbiano buttatonella spazzatura insieme alla loro dolorosa storia anche quella culturadell’essenzialità e della modestia da cui, a mio parere, noi occidentaliavremmo avuto tanto da imparare.

In che modo la tua professione incide nel tuo lavoro di
scrittrice?

Lavorare a fianco di persone in difficoltà, persone la cui vita è inequilibrio su un filo, ha portato indubbiamente la mia scrittura a corteggiarela marginalità.
Dietro i problemi psichici delle persone con cui lavoro, ci sono storie davverodure, storie che si consumano nel tentativo eterno di riprendere un equilibrio.
Guardando la realtà dalla loro angolazione appaiono inevitabilmente più chiarele ipocrisie della nostra società, si è costretti ad ammetterle, a provarerabbia.
Non so quanto questo influisca sullo stile e sui contenuti della mia scrittura,so però che spesso è la rabbia che mi fa prendere in mano la penna.

“Non ho parole…”

I medici e gli infermieri raramente sono in grado di informare adeguatamentge i genitori; si sbaglia il modo di dirlo, il momento scelto, il posto: questo è quanto emerge dalle testimonianze di tre madri intervistate durante l’inchiesta

"Quella domenica, a poche ore dal parto, mentre chiacchieravamo, vediamoavvicinarsi due pediatre dell’ospedale che iniziano a visitare il bambino;chiediamo se tutto va bene e a questa domanda una delle pediatre si gira versodi noi dicendo: ‘Non vi siete accorti che vostro figlio è mongoloide?’."
"Una volta che la pediatra ci ha informati dei suoi sospetti – dice F. -per dieci lunghi giorni abbiamo aspettato il risultato definitivo della diagnosidato dalla mappa cromosomica, il cariotipo; alla fine la stessa dottoressa vennea trovarci e ci disse: ‘Avete visto, avevo ragione, il bambino è affetto dasindrome di Down, non per vantarmi ma su queste cose mi sbaglio poche volte’."
Per fortuna non a tutte le famiglie capita di venire informate in questo modosullo stato di salute del proprio figlio; ma, la mancanza di tatto, non silimita a questo; quando viene il momento di spiegare meglio cosa sia avere unfiglio Down i medici utilizzano vecchi testi raffiguranti immagini di bambinimongoloidi gravi e descrivono le loro caratteristiche con estrema freddezza."Quando non conosci un problema – continua a raccontare F. – tutto ciò cheti viene detto da persone che ritieni per di più capaci, ti pesano, tidistruggono e non le metti in dubbio; ora invece che è passato del tempo e nesappiamo di più, possiamo dire che questi bambini hanno delle potenzialità chepossono essere utilizzate".

L’informazione nei sotterranei dell’ospedale

Altre volte l’informazione non viene neppure data subito, ma con una scusa sicerca di rinviarla perché non si sa come darla. E’ quanto è capitato ad A.:"Quando è nato me l’hanno messo sulla pancia…aveva un viso moltoschiacciato; a me e a mio marito sono venuti dei sospetti che non sapevamo peròchiarirci". Poco dopo l’ostetrica chiama in disparte il marito a cuicomunicano che il neonato deve essere ricoverato in neonatologia per via di unaspalla "un po’ piegata". "Mi hanno fatto capire che era megliotrasferire il bambino subito, forse avevano paura che io capissi". Ilgiorno dopo, nonostante le richieste, i genitori non riescono ad avere altrenotizie. Così il marito va nella clinica dove è ricoverato il bambino persapere come sta. Solo a questo punto conosce la verità: suo figlio ha lasindrome di Down. Intanto alla madre i medici comunicano che il figlio non haniente alla spalla e che sta bene, ma che deve rimanere sotto osservazione. Leinon resiste all’attesa e decide di andare di persona in neonatologia: "Miha accompagnato un’ infermiera- ricorda A. – che attraverso dei sotterranei miha portato alla clinica del bambino. Là sotto, l’infermiera mi ha informatasullo stato di mio figlio. Mi ricordo in particolar modo una sua frase: ‘L’amniocentesidovrebbe essere obbligatoria per evitare che capitino cose come queste’."
"Guardavo quel bambino – continua a ricordare A. – e mi domandava se eraproprio mio; all’inizio non pensavo che mi sarei affezionata, ma poi coltempo.."
Ad L. invece la notizia viene data quasi subito al marito in termini abbastanzaprecisi con il consiglio di dirlo alla moglie solo successivamente per noncausarle uno shock che avrebbe compromesso l’allattamento. "L’informazioneè stata poca – racconta L. – i nostri dubbi non venivano chiariti; poi i mediciti parlavano sempre con una nota di dispiacere, come una cosa senza speranza, unevento luttuoso e basta. E’ stato solo con l’aiuto di un altra famiglia cheaveva vissuto un’esperienza come la nostra che siamo riusciti a reagire".
In queste brevi testimonianze sono raccolti tutti gli elementi che compongonoquesta delicata questione: un personale sanitario (sia medico cheinfermieristico) molte volte impreparato a gestire situazioni come queste e chenon sa scegliere il momento e il modo giusto per comunicare con i genitori, nétantomeno il posto adatto; l’importanza per le famiglie di venire informatecorrettamente e di entrare in contatto con persone che hanno già vissuto questimomenti drammatici.
Le storie riportate si riferiscono a bambini con sindrome di Down ma lo stessodiscorso è valido per qualsiasi tipo di malformazione, da quelle più gravi aquelle che possono essere risolte con un semplice intervento chirurgico; anchein questi casi un’inadeguata prima informazione può portare seri dannipsicologici ai genitori, rendendo più difficile l’accettazione del propriofiglio.

Il punto di vista del medico

Visto dall’altra parte il problema assume connotati naturalmente diversi; imedici, anche quelli più disponibili ad affrontare la cosa, sono in difficoltànel comunicare una notizia come questa, perché si ha la consapevolezza che inogni modo "si sta dando una botta" alla coppia di genitori. E’ unmomento sgradevole ed è frequente il caso che il ginecologo, che ha seguito ladonna per tutto il periodo, non si faccia più vivo per motivi d’imbarazzo.
A complicare il quadro interviene anche un altro fattore, di cui si è giàaccennato sopra: la categoria medica è tradizionalmente portata a considerareprincipalmente il problema sanitario, scaricando, come qualcosa che a loro noncompete, gli aspetti psicologici che riguardano, in questo caso, la coppia digenitori.
"Negli ultimi 10 – 20 anni – afferma Guido Cocchi neonatologo all’ospedaleS. Orsola di Bologna – sono cambiate molte cose; una volta si dava l’impressioneai genitori che questo avvenimento fosse solo una disgrazia, non dando alcunaccenno di speranza. C’era anche il tentativo di "scaricare" la cosasui genitori. Oggi il nostro orientamento è quello di dare una completainformazione, compresa quella sulle potenzialità e le possibilità direcupero".
Il professor Cocchi rileva un atteggiamento comune dei genitori che si verificain questi casi: "Anche i genitori tendono a scaricarel’"arrabbiatura" con dei ragionamenti del tipo: ‘Ma come, per novemesi mi hanno detto che tutto andava bene e adesso…’; c’è la convinzione chese si fanno tutte le analisi e se queste vanno bene allora il bambino saràsicuramente sano, ma questa sicurezza non esiste".
Se da una parte i progressi della medicina non possono prevedere tutti i casi dimalformazione nei neonati, esiste anche un problema di controlli che spesso nonsono adeguati.
"E’ essenziale una corretta diagnosi prenatale – dichiara Luciano Bovicelli,fisiopatologo prenatale dell’ospedale S. Orsola – per averle occorre unpersonale altamente specializzato, mentre il livello professionale degliecografisti è molto modesto; soprattutto quelli privati che molte volte nonsono aggiornati e non hanno la stessa pratica dei loro colleghi che lavorano neiservizi pubblici".

Il solito problema dei costi

Sia la prevenzione (basti pensare che in Italia il 5% dei neonati ha dellemalformazioni) che un atteggiamento medico più moderno e attento alla personanella sua globalità (ovvero una diversa formazione) si scontrano con un altroproblema, quello dei costi.
La prevenzione costa (anche se nel periodo medio-lungo si rivela fonte di unenorme risparmio di risorse), la formazione dei medici anche. Quando si parladel problema della prima informazione con i medici ci si scontra sempre con unproblema strutturale: la situazione dell’ospedale, in perenne carenza diorganici e di altre risorse. Allora sembra affiorare un discorso anche se nondetto in termini espliciti: "Non è possibile essere attenti a tutto, ilproblema della prima informazione è una cosa interessante e importante ma ce nesono altri mille a cui noi medici dobbiamo far fronte". Certamente neiperiodi di crisi economica e di tagli alla spesa pubblica (e sanitaria) questidiscorsi non possono che venire avvalorati.

Nel sociale,informarsi e informare

Un viaggio personale e “soggettivo” sui problemi dell’editoria sociale e sui vizi del giornalismo italiano. L’avvento del digitale e la possibilità che offre la comunicazione elettronica ai cittadini e alle associazioni; L’importanza di osservatori sulla stampa, la necessità di pensare a nuovi progetti di comunicazione basati sulla tecnologia. Le esperienze comunicative del Centro Documentazione Handicap.

"Catturato spacciatore: era un irreprensibile impiegato", un titolodi cronaca apparso in pieno agosto, in testa ad un articolo di poche righe.; unarticolo di poca importanza, ma c’è chi dice che è dai particolari, daimargini che si possono capire molte cose. Così questo articolo marginaleapparso sulla cronaca locale di un quotidiano la dice lunga sul modo di trattareuna notizia sul sociale e sul rispetto verso i lettori.
Conosco bene la persona arrestata dato che per un paio di anni ha frequentato ilCentro di Documentazione Handicap per via di una borsa lavoro: non era certoirreprensibile visto che aveva una fedina penale molto lunga che un qualsiasicronista, con una telefonata alla questura, avrebbe potuto conoscere.
La caratterizzazione della notizia era stata inventata di sana pianta,"tanto in pieno agosto, con tutti i lettori al mare, chi si accorge diqueste piccole e innocue invenzioni"! L’importante era fare un articolo conun po’ di colore, che attirasse l’attenzione del pigro lettore di Ferragosto.
Ma l’operazione innocua non è; oltre che a tradire la fiducia del lettore, iltitolo e il testo non rendono ragione alla persona in questione, con tutto ilsuo carico di problemi, di contraddizioni e la voglia di "liberarsi",di lasciarsi alle spalle certe zavorre.
Venire a conoscenza, in questo caso per un motivo del tutto casuale, di unafalsificazione come questa non può non inquietare e ci porta a guardare allapagina stampata di un quotidiano, di un periodico qualsiasi (ma lo stessodiscorso vale anche per gli altri media), con un occhio più sospettoso.Scattano, in modo automatico e continuo, delle domande che ci coinvolgono comelettori, come cittadini, come operatori nel campo sociale e culturale: e seanche le altre notizie fossero così? come possiamo fidarci di quello cheleggiamo? come possiamo verificare le notizie?

Perché è importante l’informazione sociale

Perché insistiamo sempre su questi temi? Perché un Centro di Documentazionespecializzato sul tema della disabilità come il nostro e che ha come referentiun "pubblico" di operatori sociali e di disabili, si occupa in modocosì pervicace di questioni che riguardano l’informazione, i mass media, ilruolo dei giornalisti, le comunicazione elettronica….?
La risposta è chiara e semplice: i mass media sono decisivi nella formazionedelle stereotipie, dei luoghi comuni, della percezione in generale della realtàe in una società come la nostra, dove l’informazione è la merce più preziosa,nulla, o quasi nulla può sfuggire, al potere di attrazione, alle suggestioni diciò che i media ci dicono.
Ha scritto Luciano Tavazza, segretario della Fondazione Italiana per ilVolontariato (FIVOL) recentemente: "L’esperienza sociale quotidiana fasperimentare al volontariato quanto la società moderna sia fortementecondizionata in fatto di informazione e comunicazione in tutto il mondoindustrializzato" (1). E a volte anche chi è in stretto contatto con ilsociale (un operatore o un volontario), anche chi ha una conoscenza diretta enon mediata con questi temi, può, nonostante tutto, ricadere negli stessiluoghi comuni, mancare nella reale comprensione di un dato fenomeno, puòparlare come gli altri.

Indiani nella riserva

E’ questo il potere dei grandi mezzi di informazione, di fronte al quale leesperienze (di comunicazione, di informazione) alternativa rimangono (nel verosenso della parola) ammutolite. Le numerose esperienze di editoria sociale benconoscono questa sensazione di sentirsi "in una riserva", in unterritorio a parte destinato solo a pochi, con scarse possibilità di uscirefuori dal recinto.
E’ questa la situazione di quasi tutte le riviste, le case editrici, le agenziestampa che operano in questo campo. Non siamo troppo pessimisti se diciamo cheanche le esperienze più incisive e ambiziose, l’agenzia stampa ASPE del GruppoAbele e Res della Comunità di Capodarco, solo poche volte sono riuscite aforare la bolla di sapone che sembra avvolgere queste esperienze e a diventareportatori di un’informazione che passa attraverso tutti i mass media. Sonodiventati a volte fonte informativa (per lo più sotto la forma rischiosa delleader, della persona nota da intervistare), hanno sensibilizzato alcunigiornalisti, promosso anche nuovi paragrafi del codice deontologico… Alcunecose si sono fatte ma, come afferma Luigi Ciotti, presidente del Gruppo Abele:" Il non profit non ha bisogno solo di giornalisti amici, bensì di testatecomplessivamente più sensibili ai problemi reali della gente"(2).
La nostra stessa esperienza, la rivista HP, pur esistendo da 15 anni, con le sue2 mila copie (e mille abbonati) è una flebile, ma non sempre timida voce, inmezzo al vasto oceano informativo.
Anche dal punto di vista economico tutte queste iniziative hanno vita difficile:le riviste sono mantenute in vita per quello che rappresentano, non certo per illoro numero di abbonati o per la pubblicità raccolta ( altre volte dietro c’èun grosso sponsor aziendale , oppure un progetto europeo temporalmentelimitato). Nessuna esperienza editoriale sociale in Italia riesce a mantenersida sola sul libero mercato ma è "protetta" dall’associazione madre onei modi sopra menzionati; nessuna esperienza riesce a sopravvivere basandosisolo sulle entrate derivanti dalle proprie attività culturali e editoriali(comprendendo anche la pubblicità).
Di fronte a questa constatazioni si sente l’esigenza di battere nuove strade,bisogna trovare nuove forme per finanziare queste esperienze, anche pubblichevisto il servizio che offrono. Anche le aziende potrebbero trarre una maggiorelegittimazione sociale da questo tipo di sponsorizzazione.

Rapporti sempre in costruzione con mass media e fragilità economica sono dueaspetti che sembrano caratterizzare tutta l’editoria sociale.

Le responsabilità dell’editoria sociale

Forse il termine è un po’ stretto, visto che con editoria sociale noivogliamo comprendere tutta una serie di iniziative che vanno dalla cartestampata, alla radio, dalla casa editrice al sito Internet; comunque,prendendolo nel senso più ampio, tutto questo apparato si colloca, come uncuscinetto, tra chi opera nel sociale e i mass media e anche direttamente trachi opera nel sociale e il cittadino comune.
I motivi dello scarso successo dell’editoria sociale vanno in parte ricercati alproprio interno, ad esempio nel linguaggio usato e nelle immagini che riesce aveicolare, nei rapporti sbagliati che imposta con il mondo giornalistico, nellascarsa conoscenza dei mass media e delle regole che li governano. Scrive Tavazzaproposito: ""Quel che abbiamo comunicato è quel che l’altro hacapito" dobbiamo fare i conti con la nostra comunicazione e con illinguaggio criptico a volte utilizzato. Troppo spesso abbiamo generatonell’opinione pubblica la percezione di un volontariato da super eroi, che èsì da elogiare ma ben lungi da imitare; oppure abbiamo evocato l’immagine diun’attività per pochi "eletti" se non addirittura quella di un gruppodi persone che fanno fatica a darsi le ragioni del proprio agire…Occorreinnanzitutto utilizzare un linguaggio che venga compreso dai non addetti ailavori" (3).
Non sempre si è padroni, anzi difficilmente lo si è, del linguaggio usato edelle immagini che si trasmettono alla fine del processo comunicativo; questaduplice difficoltà la si riscontra in molte produzioni culturali del settore,anche fra quelle che partono da una consapevolezza culturale maggiore. Dicendolain un altro modo, è come se una persona non trovasse le parole giuste peresprimere un’idea e quando lo fa si accorge che il risultato è diverso daquello che aveva immaginato.
E questo può capitare a due livelli diversi, sia nella produzione culturalepropria che in quella che passa attraverso i mass media, ma, in quest’ultimocaso, entrano in gioco altri fattori.
Il fatto di circuitare nei maggiori canali di comunicazione è un sorta diesigenza facilmente spiegabile; lo facciamo con un esempio.
La nostra rivista, nell’aprile del ’98, pubblicò un’inchiesta sulla primainformazione, ovvero il modo di comunicare ai genitori la notizia che il bambinoappena nato ha qualcosa che non va. Tema difficile, poco trattato, importante.Il numero monografico e il successivo convegno sono stati un modo perdiffonderlo, per sensibilizzare l’opinione pubblica e il personale sanitario, maoccorreva, per essere incisivi, passare attraverso altri canali, maggiori delnostro che portasse il tema ad un numero più ampio di persone. Una risposta aquesto problema è stata quella della conferenza stampa, attraverso cui abbiamocoinvolto alcuni giornalisti locali. Il risultato non è stato quello che ciaspettavamo, il giorno dopo sui quotidiani la notizia era solo accennata oppureassente. Il perché di questo piccolo fallimento va ricercata in un errore neirapporti con i mass media.
Dice Paolo Brivio, giornalista dell’Avvenire, in un bel testo pubblicato dallaCaritas, "Chi voglia comunicare con i media – e voglia farlo per diffondereun messaggio per sua natura delicato, che non sopporta banalizzazioni ealterazioni , qual è quello della solidarietà – non può farlo nell’ignoranzadelle regole di funzionamento dello strumento che intende impiegare. Bisognadunque rispettare la natura del mezzo e le peculiarità del genere di raccontoche esso sostiene – e più avanti scrive – queste regole non sono né immutabiliné necessariamente buone… ma non si può pretendere che la qualità di uncontenuto informativo buono si affermi a prescindere dalle regole delgioco" (4).
E’ vero, certe mancanze possono vanificare tanti sforzi, ma il punto è anche unaltro: stare o non stare alle regole del gioco, o meglio fino a che punto èpossibile accettare la natura del mezzo. Il fatto che i mass media funzioninocosì, il fatto che in redazione si respiri una certa aria non è un fattoineluttabile, ma che si è storicamente creato (qui in Italia con certecaratteristiche).
Ritorniamo al nostro caso, alla conferenza stampa sul tema della primainformazione: con il senno di poi avremmo dovuto cercare un aggancio con lasituazione locale che avesse destato l’interesse del giornalista (e del lettoredel suo quotidiano). Ma forse non sarebbe bastato neppure questo, avremmo dovutodenunciare qualche mancanza di una struttura pubblica o raccontare qualchestoria personale e drammatica. Di nuovo la domanda: fino a che punto è giustospingersi per accedere all’imbellettato mondo dei mass media?

Play it again, Sam

Essere attrezzati per comunicare con i mass media, avere perfino, anche alivello di piccole associazione, una persona addetta ai rapporti con la stampa,ma anche rendersi conto che esiste un margine di autonomia, che le regole delgioco non devono essere imposte da una sola parte soprattutto quando se nevedono i limiti e le chiusure.
Una storia marginale ma esemplare. Conosco un giovane volontario che per anni halavorato con la devianza giovanile; una volta laureato ha cominciato a scrivereper un giornale locale. Mi ha raccontato la storia di uno dei suoi primiarticoli che riguardava il reparto di Malattie Infettive dell’ospedale Maggioredi Bologna. Doveva descrivere una situazione di reale emergenza e dei difficilirapporti tra personale sanitario e malati di Aids. Ha intervistato infermieri epazienti e, dopo averlo fatto, ha portato l’articolo al capocronaca che hatrovato il pezzo "sottotono", pregandolo di riscriverlo con uno stilediverso. Alla fine è riuscito a confezionare l’articolo "giusto" cheè stato è pubblicato il giorno dopo. Nei due giorni successivi ha ricevutodelle telefonate di protesta (a lui convogliate dal suo capocronaca) da partedegli infermieri intervistati che si sentivano descritti nell’articolo comepersone terrorizzate dall’ambiente in cui lavoravano e diffidenti verso imalati. Non erano certo queste le intenzioni del giovane volontario; lui hacercato semplicemente di seguire le indicazioni del suo capocronaca.
E’ solo una storia, non capita sempre così, in questo caso molto dipendedall’inesperienza dell’aspirante giornalista, ma è anche vero che da storiemarginali si possono capire i meccanismi che sottendono la notiziabilità deifatti. Nel nostro caso, una notizia deve per forza essere sensazionale eallarmistica; una descrizione pacata e oggettiva delle difficoltà di un repartoospedaliero non è una vera notizia anche se è approfondita e contestualizzata.Sembra quasi che alla consistenza informativa si antepongano i mezzi, ancheretorici, che risveglino l’interesse del lettore, che lo stimolino.
Il problema a questo punto sembra porsi in questi termini: come scrivere unarticolo interessante per il lettore ma rispettoso della notizia, come attirarel’attenzione senza usare mezzi retorici, senza le esagerazioni, i luoghi comuni,i riferimenti simbolici e metaforici incomprensibili o banali? Accanto alleregole del gioco della notiziabilità ne possiamo aggiungere un’altra, anzi unaltro gioco, quello di scrivere in equilibrio senza scadere nella notiziascialba oppure scadere nella notizia avvincente ma che usa mezzi impropri.

Bisogna però saper distinguere tra i giornalisti (i materiali esecutori) eil sistema dell’informazione. Scrive Stefano Trasatti, giornalista delCoordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza (CNCA): "Il giornalismo hacertamente le sue, anche se l’immagine del cronista cinico, privo disensibilità sociale e dagli studi incerti sa sempre più di caricatura(ancorché numerosi esempi siano tuttora presenti nella realtà) che per fortunapare destinata a scolorire. L’immagine che va affermandosi è quella di ungiornalista sempre più ingranaggio di un sistema esasperato – nelle dimensionie nella velocità – di produzione informativa, dove viene resa faticosa ognipossibilità o bisogno di aggiornamento, di interpretazione dei fatti, dicontrollo delle fonti, di maturazione del proprio spirito critico; e dove non dirado si aggiunge una certa dose di pigrizia, a volte connaturata, spesso indottadalle condizioni di lavoro che obbligano a trascorrere quasi tutto il tempochiusi in redazione" (5). Meno tenero Tavazza che afferma: "Ilprevalere della commercializzazione dei mass-media ha messo il sistemainformativo nel solco della cultura dell’effimero, talché la filosofia deimass-media, soprattutto televisivi, è diventata la stessa del clima in essiprevalente di consumismo e di individualismo – e più avanti dice – assistiamoad un abbassamento della cultura sociale della classe giornalistica, che sempremeno annovera professionisti capaci di coniugare un linguaggio oggettivo econsapevole dei bisogni comuni con le esigenze della vendita delle notizie"(6).

Reagire con prontezza

Di fronte ad una situazione di questo tipo uno strumento efficace sembraessere quello della reazione pronta; appena appare una notizia fuorviante su unatematica sociale un’associazione o un gruppo esperto in quel settore reagiscecon lettere al direttore ed altre forme di protesta.
Dice Ernesto Muggia, rappresentante dell’UNASAM (Unione Nazionale delleAssociazioni per la Salute Mentale): "I giornalisti più sensibili ci hannoanche detto che spetta a noi reagire con delle notizie mandate tempestivamentein redazione. Il problema è che non sempre ci sono le risorse per reagire,occorre un giornalista amico, avere una struttura che è difficile dafinanziare" (7). Le difficoltà espresse da Muggia sono vere; è difficileper un gruppo anche medio grande prestare attenzione ai media e intervenire làdove è necessario, occorrono risorse e capacità notevoli. Questo tipo direazione è però essenziale per poter avere un minimo di influenza e dicontrollo sui mezzi di informazione.
Recentemente sulle pagine locali di Bologna di un quotidiano nazionale ho lettoun’intera pagina dedicata ai malati mentali. L’ho letta tutta; è cosìdifficile trovare delle inchieste su questo tema. L’intervento prendeva le mosseda un fatto di cronaca nera (come era ovvio aspettarsi) scritto sotto forma digiallo d’azione e presentava un lungo articolo sulla pericolosità di certimalati mentali in "libertà", il tutto corredato da ampie foto chesembravano prese da un quadro Hieronjmus Bosch; il lavoro era completato daun’intervista ad un esperto che presentava una serie di dati totalmenteincomprensibili tanto erano decontestualizzati. Che cosa ne veniva fuori datutto questo, un’inchiesta? No solo un quadretto che se avesse potuto parlareavrebbe detto: "I matti sono pericolosi e girano tra noi".
Di fronte a questo tipo di informazione non si può stare inerti, bisognareagire. Una strada potrebbe essere quella di costituire degli osservatoripermanenti. Scrive Trasatti a proposito: "Costruire Osservatori nazionaliche siano in grado di far questo, e su un numero significativo di testate, nonè cosa facile. Non tanto per complessità pratica, quanto per la necessità dirisorse economiche non indifferenti. Tuttavia, questo dovrebbe essere uno deiprincipali traguardi da raggiungere per il variegato mondo del non profit. Essopotrebbe essere in grado già oggi di mettere in pratica un sistema dimonitoraggio sistematico dell’informazione, ovviamente con l’aiutoindispensabile di esperienze accademiche esterne che sarebbero facilmenterintracciabili in più d’una università italiana (ci sono già diverse facoltàavviate su questa strada).
Si tratta in verità di un dovere che andrebbe assolto prima che sia troppotardi. Prima, cioè, che il volontariato diventi "ricattabile" dallastessa informazione, avendo magari acquisito adeguata visibilità ma essendoentrato in quel gioco perverso di do ut des alla base del meccanismo che oggiregola l’accesso nei grandi notiziari" (8).
Addirittura questo potrebbe essere uno dei compiti del progetto diun’"Agenzia per l’editoria sociale", di recente proposta dal CNCA.
Ma anche a livello locale sarebbe utilissimo creare degli osservatori, anche conobiettivi minimi, che siano in grado di rispondere e di criticare certi modi difare notizia.

Note

1) La rivista del Volontariato, n. 10/97
2) C.N.C.A. Informazioni, n. 4/96
3) La rivista del Volontariato, n. 10/97
4) Mass media e solidarietà, Caritas , 1996
5) Il welfare del futuro, Carocci editore 1999
6) La rivista del Volontariato, n. 10/97
7) HP, n. 60/97
8) Il welfare del futuro, Carocci editore 1999

Gli handicappati di Benetton

Dopo aver visto la pubblicità di Toscani, quella che ha come protagonisti idisabili, ho scritto un messaggio che conteneva le mie impressioni a caldo el’ho inviato a tre gruppi di discussione sul sociale presenti in internet;quella che segue è la raccolta dei messaggi di risposta.

"Ho visto solo due cartelloni pubblicitari della Benetton /Toscani,quello con il ragazzo dai capelli lunghi e biondi e quello con la mamma chesostiene, sorridendo, il figlio disabile.
Lo sfondo del primo cartellone pubblicitario, campi verdi e colline leggermenteondulate, confermano il nostro bisogno di contatto con la natura e disemplicità, i capelli biondi svolazzanti non sono di una bella ragazza, ma diun uomo, un obiettore probabilmente. Questa è la prima nota diversa a cui siaccompagna la carrozzina con il disabile. Chi guarda prima si incuriosisce, poiha un’impressione positiva dell’immagine, quasi spensierata, come quellapasseggiata che i due stanno facendo.
Così anche la mamma con il suo bambino disabile grave è solo una mamma che amail proprio figlio, bella e serena.
Immagini che non offendono, anzi che vorrebbero comunicare positivamente unacondizione umana difficile (non solo per il disabile).
Mi sono chiesto se mi piaceva questa pubblicità, e la risposta mi è venutafuori immediata e diretta come in una pubblicità: no, non mi piace, come nonamo i messaggi di questo tipo, anche quando parlano di cibo per cani.
La comunicazione pubblicitaria è vincente contro ogni altra, non impegna lospettatore, lo diverte, lo lusinga, lo eccita. Sembra dotata di una forzaimpareggiabile.
Lo dico sorridendo e pensando, senza invidia, che noi del Centro DocumentazioneHandicap, parliamo di cultura della diversità da 15 anni in molti modi diversi(pubblicazioni, seminari, corsi, web…) e con tutti questi sforzi noi non siamoriusciti (né riusciremo mai nei prossimi 50 anni) a coinvolgere, a far parlarela gente di handicap come hanno fatto Benetton/Toscani in una sola campagnapubblicitaria. Dei giganti comunicativi, noi dei nani analfabeti.
Preferisco i nani però, ai giganti, sono handicappati più simpatici.
Perché queste resistenze? Perché i mezzi contano quanto i fini e lapubblicità non può spiegare, non può trasmettere, non può realmentecomunicare una situazione complessa senza banalizzarla, semplificarla.
Tutti i linguaggi (cinematografici, televisivi, letterari…) tendono a quellopubblicitario che rimane però povero, incapace di andare al di là dellostimolo forte e immediato. Non è questo il modo per conoscere la differenza,per capirla.
Meglio questo che niente? Meglio questo campagna pubblicitaria"progressista" che l’invisibilità? Meglio diciamo essere visibili inun altro modo, perché la natura ultima della pubblicità rimane quella divendere, per questo viene fatta. Certo si può accettare sempre una cosa, eallora ritroviamo la pace tutti quanti, che ormai possiamo conoscere e capiresolamente da un ruolo, quello del consumatore, da questa torre (pozzo?) noipensiamo, giudichiamo, amiamo."

"Anch’io ho visto i due cartelloni Benetton (chi non li ha visti) e liho
trovati una bella iniziativa. Fare la pubblicità ad una linea di
abbigliamento utilizzando come testimonial ragazzi disabili e quindi
lontanissimi dai canoni di bellezza perfetta di questo secolo è andare
decisamente controcorrente e, secondo me, aiuta tutti nella comprensione
dei problemi degli handicappati, nella loro comprensione e accettazione
come persone.
Sono d’accordo con le tue perplessità, mi sono chiesto anche io se
strumentalizzare gli handicappati con la pubblicità fosse eticamente
giusto o no. Forse eticamente è sbagliato, ma la gente ha bisogno di
essere messa di fronte al problema per interessarsene, per non poter più
adottare la tattica dello struzzo che nasconde la testa sotto la sabbia ed
il modo Benetton tutto sommato è abbastanza accettabile. Chiunque vede
quelle immagini rimane coinvolto in un mondo che magari non pensava che
esistesse o che semplicemente dimentica nella vita di tutti i giorni. Io
per esempio non mi sono mai occupato di volontariato, ma quelle immagini mi
hanno molto colpito per la serenità degli handicappati e per il ruolo dei
volontari, mi sono trovato a riflettere sulla mia vita e di come potrei
utilizzarla meglio per aiutare altri meno fortunati.
Quindi in definitiva per me la pubblicità Benetton è OK perché fa
pensare e fa parlare del problema coinvolgendo un numero di persone enorme,
molto più grande di quelle raggiunte dalle vostre iniziative. Secondo me,
proprio grazie alla vostra esperienza nel settore, dovreste cercare di
utilizzare la grossa cassa di risonanza del caso Benetton per cercare di
raggiungere il maggior numero di persone che si stanno interessando al
problema. Il cartellone è solo un flash, un’immagine che fa riflettere, ma
la vera informazione, il vero dibattito si fa in altri modi
ed in altri luoghi. Hai ragione, la pubblicità non può spiegare, per
questo servono le organizzazioni come la vostra: cercate di mettere a
frutto l’occasione che vi è capitata."

"A me gli handicappati di Benetton non mi piacciono e mi sono purestupito per la calorosa accoglienza che invece hanno ricevuto su questonewsgroup.
Innanzitutto è una pubblicità, che sfrutta gli handicappati per vendere e perfare diventare sempre più famoso Oliviero Toscani. Gli scatti poi non mi sonosembrati così belli o commoventi – volendo si potrebbe fare ben di meglio – egli handicappati non sono nemmeno "nostrani", ma vengono dallaGermania, giusto per ricordarci che Benetton è una multinazionale.
Ancora mi pare offensivo che gli handicappati vengano usati da un autore che usale immagini in modo violento – mai legato al prodotto che pubblicizza – ma perfar parlare, per suscitare polemica. Questa volta è stato troppo correttopoliticamente, con altre immagini (ricordate le auto distrutte, le magliette deicombattenti a Sarajevo sporche di sangue, e l’elenco si può allungare di moltocon facilità…) ha suscitato ben altri fiumi di parole. Non credo che si siaconvertito, semplicemente ha pensato di usare per fare pubblicità quello chenessuno si sognerebbe di usare – in questo è certo un innovatore – e che sololui può usare, avvezzo alle polemiche e abile a stare sulle pagine deigiornali. In questo modo a mio avviso il corpo degli handicappati è diventatooggetto, feticcio che attira i consumi ed ha perso l’occasione di diventaresoggetto di attenzioni. Quelle immagini verranno soppiantate da un altrocartellone, magari di qualche fotomodella semisvestita o di qualche atleta inscarpe da ginnastica (altri soggetti che hanno perso l’uso del proprio corpo -vedi doping) per vendere altre merci, ed i nostri handicappati tedeschi verrannosostituiti da una nuova trovata di Toscani.
Tutto questo è commercio, terziario avanzato, del più sfrenato."

"Anch’io ho osservato e riflettuto sulla pubblicità della Benetton edevo
ammettere che sicuramente non lascia indifferenti.
Il dubbio sulla correttezza o meno e` venuto anche a me , soprattutto
perché, come mi faceva notare una mia amica insegnante di sostegno, i
ragazzi sono gli unici protagonisti delle immagini. In realtà a mio parere
sarebbe stato inviato un messaggio migliore se fossero stati contornati
da altri bambini, in modo da far capire che seppur diversi sono uguali.
L’altra perplessità e` proprio quella che segnalavi tu circa l’utilizzo a
scopi pubblicitari..certo un immagine del genere da Pubblicità &
Progresso avrebbe avuto un senso diverso.
Credo comunque che faccia bene a tutti riflettere un po’ sul problema e
quindi forse la pubblicità della Benetton non e` cosi` negativa."

"Neanche a me è piaciuta quella pubblicità, non mi interessa (né
d’altra parte mi potrà indurre a comprare Benetton, principalmente perché
… non ho più l’età!): e nemmeno mi stupisce perché è noto che da
tempo il binomio Benetton/Toscani si affida a pubblicità-shock.
Per favore, anzi direi per carità, non auto-umiliarti confrontandoti con
tali fenomeni, come se poteste essere messi sullo stesso piano! certo che
fa molto di più, a favore dei disabili, una sola riga del vostro
HP piuttosto che mille cartelloni pubblicitari di Benetton – e
anche un solo atto disinteressato d’amore e di comprensione. Non
mescoliamo, ti prego, carità (che non vuol dire pietà) e commercio!"

"’…Una foto ritrae la verità di quel momento, che rappresenta solouna parte della verità. Ma un’immagine accettabile può essere una porta perentrare dentro un mondo che altrimenti ci resterebbe estraneo. Io credo chenella pubblicità facciano più danno le falsità di un universo dove tuttoappare splendente, radioso, perfetto, ma che semplicemente non esiste…’.
Questa frase di Oliviero Toscani tratta da un’intervista pubblicata su"Famiglia Cristiana" esprime bene le intenzioni del pubblicitario. Sipuò discutere sull’uso della pubblicità di corpi più o meno attraenti pervendere il più possibile ma al di là del discorso economico l’ultima campagnapubblicitaria della Benetton ha un altro significato che non mi sembra giustocondannare a priori. Certamente le foto di Toscani sono molto dolci e presentanosoltanto alcuni momenti della vita delle persone con deficit e dei lorofamigliari e degli operatori, ma hanno il grande merito di mettere in luceproprio quello che ci sfugge quotidianamente dalla vista, quello che vogliamoche ci sfugga. Credo che Toscani abbia fatto un grande servizio alla nuovacultura dell’handicap anche se forse lui stesso non è consapevole di questo.Concludo con una proposta agli amici del CDH: invitiamo il grande OlivieroToscani nel nostro Centro di Documentazione cosi potrà rendersi conto che lasua intuizione non è legata solo a un centro di riabilitazione tedesco mapotrà vedere persone con deficit che conducono una vita normale anche se sonoin famiglia, perché il vero rischio di queste immagini è di collegare lafelicità delle persone con deficit a un luogo bellissimo ma al di fuori dellavita comune e della società."

Il magico Alvermann. Racconti sulla diversità

Il "magico Alvermann" è il nome di una rubrica letteraria pubblicata dalla nostra rivista.
L’idea di partenza era molto semplice: si voleva parlare di diversità e di emarginazione usando la letteratura, non vincolandosi a dei periodi storici, a correnti o ad un particolare autore, ma scegliendo con la massima libertà dei brani che riguardavano la diversità in senso ampio, intendendo con questo termine la condizione del disabile, della donna, dell’immigrato, del minore… La diversità, infatti, e la condizione di emarginazione e di svantaggio che ne consegue, accomuna soggetti anche molto differenti che si ritrovano a subire gli stessi torti e le stesse ingiustizie; il problema della mancanza di lavoro, tanto per fare alcuni esempi, accomuna l’immigrato al disabile, la violenza subita accumuna la condizione della donna a quella del bambino…
L’ulteriore passo in avanti è stato quello di costruire questa breve antologia con le idee e il contributo non di un’unica persona, ma di parecchie che in un modo o nell’altro vivevano o lavoravano a contatto con l’emarginazione. Ogni puntata della rubrica pubblicata dalla rivista veniva così proposta da una persona diversa, un operatore sociale, un insegnante, un disabile, un pedagogista, un giornalista…, che proponeva un brano da pubblicare e lo commentava di seguito in una rapida presentazione.
In un breve arco di tempo si sono accumulate tutta una serie di proposte molto diverse tra di loro, appunto perché scelte da persone differenti, che attraverso lo strumento letterario parlano di diversità, di emarginazione in termini semplici e suggestivi, prendendo spunto direttamente dalla loro vita, dal loro lavoro; quindi accanto al momento letterario ne viene proposto un altro più immediato e personale che ha a che fare con la vita e l’esperienza di tutti coloro che hanno collaborato alla rivista.
Questi vecchi contributi sono stati completati con un’altra serie di interventi inediti e vengono ora proposti in questo numero speciale della rivista. (N.R.)

Narrare e informare sull’handicap acquisito

EditorialeLo si indica un po’ tecnicamente con il termine di handicap acquisito e, come tutte le definizioni che si basano su poche parole, rischia di diventare un’etichetta che si appiccica a quelle persone che, nel corso della vita per via di un incidente o di una malattia, sono diventate disabili.
Persone quindi che non sono nate con un deficit, persone che hanno un prima e un dopo da confrontare. Un dopo che si presenta sempre tragico e insopportabile ma che, con il passare del tempo, può portare delle novità – può sembrare assurdo – positive.
Non per tutti. Non tutti passano per la strada dell’accettazione della diversa condizione, una strada che conduce alle parti più intime del sé e nei rapporti con gli altri.
Quando la redazione di HP in collaborazione con Alfa Wassermann, ha deciso di dedicare un numero monografico a questa tematica sapevamo già che l’avremmo fatto passando attraverso percorsi nuovi.
Come Centro di Documentazione avevamo sotto mano le pubblicazioni e le riviste di settore e avevamo un’idea chiara di quanto era stato fatto. Innanzitutto le guide e i manuali – utilissimi – fatti da medici e/o pazienti che danno indicazioni tecniche e psicologiche su come affrontare i vari aspetti del problema; come risolvere i problemi di incontinenza? E quelli relazionali? Cosa fare per la mobilità? E così via. Anche le riviste specializzate trattano soprattutto certi argomenti come la vita indipendente, la domotica, la riabilitazione, le esperienze dirette…
Partendo da queste conoscenze abbiamo progettato un numero molto particolare, che è costato molti sforzi interni ed esterni al gruppo redazionale.
Siamo partiti dalla constatazione che migliorare la qualità della vita di un disabile, non significa solo aiutarlo da un punto di vista tecnico ma anche CULTURALE; l’ausilio medico deve essere supportato anche da altro, da solo non basta, occorre aiutare la persone svantaggiata a ricostruirsi un proprio progetto di vita e questo può essere fatto passando attraverso la cultura, la relazione, la messa in discussione degli stereotipi. Questa vale anche per il sostegno psicologico che da solo non basta ma va messo in relazione a molte altre cose. Questa scelta è anche coerente con il nostro metodo di lavoro e con la nostra esperienza che ci ha portato a privilegiare l’approccio culturale piuttosto che quello medico e tecnico.
Abbiamo così deciso di parlare di handicap acquisito (ritorniamo così per comodità alla nostra etichetta) attraverso la NARRAZIONE e l’INFORMAZIONE, altri due percorsi a noi abituali.
Il narrare, si sa, può essere il mezzo attraverso cui si possono dire cose di cui si ha paura parlarne o di cui non se ne viene a capo perché sono oscure e misteriose. E le narrazioni che vi proponiamo utilizzano generi molto diversi tra loro: la letteratura, il fumetto e il cinema.
Attraverso l’analisi di una serie di scritti autobiografici (di cui vi proponiamo anche due stralci) abbiamo cercato di capire il ruolo che il corpo, il tempo, la memoria e la quotidianità giocano nella vita di queste persone. Attraverso la rassegna di una serie di film abbiamo analizzato il modo in cui il cinema ha affrontato il tema, così spesso legato alle storie dei reduci di guerra.
Se un’analisi di questo tipo attraverso il genere letterario e quello cinematografico ha già dei precedenti, quella che facciamo attraverso il fumetto è proprio originale; il fumetto così relegato nell’immaginario comune al mondo dei bambini o a quello di avventura, mostra di essere in molti casi vicino alla tematica, magari proprio quando si parla di supereroi. Le capacità del fumetto di esprimere anche solo nello schizzo di un volto tutto un "lungo racconto" sulla vita di un disabile (racconto libero oppure impermeato di pregiudizi), ci ha portato a proporre alcune strisce degli autori che si menzionano nell’articolo.
Infine l’informazione; nell’atto di informare già plasmiamo la persone che ci leggono; suggeriamo delle idee che a loro volta andranno a rafforzare o a indebolire certe convinzioni e pregiudizi. Anche se non c’è unanimità in questa affermazione, pensiamo comunque che in una società dell’informazione quale è quella in cui viviamo, dove la merce più preziosa è diventata l’informazione ed è povero chi ne è escluso, sapere che tipo di informazione viene data dai mass media sul tema dell’handicap acquisito, è un punto centrale.
Lo abbiamo fatto realizzando un monitoraggio degli articoli apparsi su cinque quotidiani nazionali per un periodo di un mese e mezzo. Abbiamo, infine, ripetuto la stessa operazione, naturalmente con modalità molo diverse, analizzando l’informazione che passa attraverso i siti web dedicati all’argomento (con un occhio anche alla padronanza dimostrata nell’uso delle nuove tecnologie).

Raccontare semplicemente una storia

Intervista a Guido Quarzo, scrittore per ragazzi

Con quale atteggiamento ci si pone davanti al fatto di voler raccontare una
storia di diversità?

Non credo che sia necessario, per raccontare una storia intorno a una situazione di diversità, avere un atteggiamento particolare, diverso da quello che si ha quando si raccontano altre storie. Ogni storia in fondo nasce dalla definizione di un problema: può essere un problema soggettivo, di relazione con gli altri, o un problema più oggettivo come una situazione difficile in cui i personaggi vengono a trovarsi. Nello svolgimento delle storie poi i problemi si intrecciano e si complicano. Nel caso di "Clara Va Al Mare", alle difficoltà ”soggettive” della protagonista, si aggiungono quelle "oggettive" dovute al fatto che viaggia da sola. Ma raccontando questa storia non ho mai pensato che la ‘diversità’ di Clara richiedesse da parte mia un atteggiamento narrativo specifico. Credo anzi che la forza del racconto, se ne ha, stia proprio in questo, che ho cercato di trattare la materia senza nessun accorgimento particolare, con l’idea appunto di raccontare semplicemente una storia.

Quali sono i rischi maggiori che si corrono?

Credo che i rischi più grandi che un narratore corre con storie di questo tipo siano di enfatizzare eccessivamente i problemi della diversità o, all’opposto, di minimizzarli, quasi per negare l’assunto iniziale che una diversità comunque esiste. Ho visto per esempio il film "L’Ottavo Giorno", che parlava dello stesso problema e aveva per protagonista un ragazzo down, e non mi è piaciuto per niente: ho trovato esagerata l’insistenza sul rifiuto da parte della gente "normale" e poi altrettanto esagerata l’esaltazione della diversità come modello di confronto capace di mettere in crisi l’ipocrisia e l’egoismo.

Come e’ nata l’idea di scrivere il libro "Clara va al mare"?

Io sono prima di tutto uno scrittore di narrativa, questo è il mio mestiere e sono quindi sempre alla ricerca di storie interessanti. Molto del materiale narrativo che utilizzo lo vado a pescare naturalmente nel mio personale ‘magazzino mentale’. Ebbene, lì dentro c’erano anche alcune esperienze che, avendo insegnato per molti anni nella scuola elementare, ho avuto occasione di fare con bambini e bambine in qualche modo problematici. Tra questi, anche almeno tre casi di alunni down. L’idea di scrivere "Clara va al mare" è cresciuta un poco alla volta, da un primo abbozzo iniziale che conteneva solo l’episodio dei grandi magazzini e che pensavo di accorpare agli altri racconti del volume "Talpa Lumaca Pesciolino". Mano a mano che scrivevo però mi tornavano alla mente episodi, espressioni e atteggiamenti, arrabbiature e tutta la grande carica affettiva che quei bambini sapevano comunicare. Direi che da un certo punto in avanti il racconto di Clara è diventato una sorta di sfida con me stesso: vediamo se sei capace, mi dicevo, di raccontare quel groviglio di emozioni e di portare questa ragazzina fino al mare.

Nella storia di Clara si ritrovano quotidianità e fantasia. Come si
miscelano? C’è prevalenza dell’una o dell’altra?

Entro certi limiti si potrebbe dire che il personaggio di Clara incarna il mondo dell’immaginazione, delle pulsioni e dei desideri. Gli altri personaggi rappresentano, se vogliamo, il cosiddetto principio di realtà.
Ma non c’è una netta separazione tra i due mondi: il principio di realtà fallisce quasi ogni volta che tenta di ‘interpretare’ il pensiero di Clara e l’immaginario si trova a dover fare i conti con la realtà, nel dialogo fra il cane e Clara che, nonostante le apparenze, è uno dei momenti più realistici del racconto.

La risposta dei lettori: rispetto alle intenzioni, a ciò che si voleva
esprimere, che tipo di reazione ha suscitato la lettura di testi come
"Talpa, lumaca, pesciolino" e "Clara va al mare"?

Con Talpa Lumaca e Pesciolino ho avuto molte soddisfazioni nel corso di incontri con i lettori, sia adulti sia bambini. Ho l’impressione che sia stata ben colta l’idea che ognuno di questi racconti ha per soggetto la possibilità. La possibilità è qualcosa di diverso dalla speranza: la possibilità sta dentro di noi, è come una falda sotterranea e in qualche modo troverà uno sbocco.
Clara va al mare è un libro ancora troppo nuovo, ma finora i commenti sono stati lusinghieri. Mi piacerebbe che venisse letto come un breve romanzo, per il piacere della lettura soprattutto, senza etichette di genere o intenzioni didascaliche, questo sì.

"Clara va al mare" è un fuori collana; come è stata voluta questa
collocazione?

E’ stata una decisione di ordine puramente pratico: non si riusciva ad attribuire al racconto una precisa ‘fascia di età’ indicata per la lettura. Da una parte spiaceva all’editore proporlo come libro per ragazzi tout court, d’altro lato considerarlo un libro per soli adulti sarebbe stato un limite ingiustificato. Così se ne è fatto un fuori collana, e devo dire che Luigi Spagnol, il mio editor della Salani, ha avuto ragione: infatti Clara va al mare viene letto con interesse dalla quinta elementare alla scuola media, e anche dagli adulti.
Il mio prossimo libro, che uscirà in ottobre per Feltrinelli e sarà intitolato "Il Fantasma del Generale", avrà gli stessi problemi di "target".
Fra i temi del racconto ritroveremo ancora quello della diversità, ma essendo una storia che si svolge alla fine del XIX secolo, l’atmosfera sarà molto diversa. Uno dei personaggi è addirittura ricalcato sulla figura di Cesare Lombroso, potete quindi ben immaginare…

Cultura di carta e cultura di byte

Come molti dei nostri lettori si saranno accorti, da quattro anni a questa parte la rivista ha molto a che fare con internet, non solo per i temi trattati (nuove tecnologie e handicap, operatori sociali e internet…) ma anche, più in generale, per il modo di "fare" la rivista.
Alcuni dei contributi che pubblichiamo su Hp sono presi direttamente dalla rete (in accordo con l’autore naturalmente), altri ci vengono inviati tramite posta elettronica. Il lavoro di redazione si svolge sempre più tramite gli strumenti offerti dalla rete per dei motivi facili da immaginare (velocità e economia).
Molti dei nostri sforzi sono diretti a migliorare continuamente le risorse informative offerte dal sito (www.accaparlante.it) che ci presenta globalmente per quel che siamo e facciamo anche al di là della rivista stessa. Addirittura quando abbiamo una nuova idea o scriviamo un progetto, automaticamente pensiamo alle due versioni ponendoci queste domande: "Come può essere fatto su carta? E in che modo on line?". Avendo bene in mente così le differenze che demarcano i due "mezzi". Ad esempio lavorando su internet raggiungiamo, o meglio abbiamo la possibilità di raggiungere, molte più persone di quelle che ci aspettiamo di raggiungere tramite la rivista cartacea. In linea teorica quando scriviamo e pubblichiamo sul web abbiamo (noi come gli altri) la medesima possibilità di essere letti di altri siti che hanno alle spalle investimenti di carattere economico colossali (basta pensare ad un qualsiasi portale come Virgilio, Ciaoweb o Jumpy). In rete non esistono i problemi di distribuzione e di spedizione che si hanno quando si fa un prodotto su carta e se non è pensabile di distribuire HP in tutte le edicole italiane (per via degli enormi costi) è possibile pensarlo online dove chiunque può raggiungerlo. Questo è un grande vantaggio, ma ne esistono altri. Il web può essere un luogo dove pur avendo pochi soldi si può pensare di costruire qualcosa di originale, valido ma anche letto, visitato, vissuto. Basta avere delle buone idee.
In questi termini internet può essere una vera opportunità a patto però di riuscire a rendersi visibili, di farsi notare con dei contenuti concreti e utili. Questo non vale solo per noi, vale anche per tutte quelle associazioni, cooperative, gruppi di volontariato, servizi sociali che già sono in rete o ci stanno per andare. Questa possibilità – di rendersi visibili, di non dover essere confinati in contenitori o "riserve" dove si parla, solo lì, di temi sociali – esiste, spetta a noi saperla sfruttare utilizzando al meglio gli strumenti offerti dalle nuove tecnologie.
Ma non tutti accedono alla rete; anzi, fino ad ora , la maggioranza delle persone resta esclusa; molti operatori sociali, pur avendo la cooperativa o l’ente in cui lavorano collegato, non possono accedervi per motivi diversi, disabili e famigliari raramente hanno dimestichezza con l’informatica. Di qui l’importanza che mantiene il mezzo cartaceo, la pubblicazione che si può tenere in mano, passare all’amico o al collega di lavoro.
E’ per questo che crediamo e vogliamo investire in un progetto editoriale cartaceo (nel prossimo editoriale vi spiegheremo in modo preciso le novità – e sono tante) inteso come strumento di approfondimento e alla portata di tutti (anche di chi è lontano dalle nuove tecnologie).
Allo stesso modo vogliamo investire su quello che facciamo on line perché la telematica permette di superare barriere prima impensabili. Anche qui le novità saranno molte, come delle rubriche specializzate quindicinali, banche dati sulle riviste e i centri di documentazione italiani, ma di questo vi racconteremo la prossima volta.

L’integrazione scolastica su internet

In questo intervento cercheremo di fare una mappa delle risorse informative italiane presenti su internet. Daremo un’informazione essenziale di ciò che esiste, facendo delle recensioni dei vari siti dedicati al tema dell’integrazione scolastica.
Non useremo un linguaggio per iniziati e là dove invece saremo costretti ad usare delle parole tecniche e straniere, ne forniremo una breve spiegazione.
Questo spazio non si propone di fare una sorta di alfabetizzazione telematica (anche se poi indirettamente è anche questo), ma di dire, al di là dei luoghi comuni, cosa si può effettivamente trovare sul web (le pagine di internet) e quali sono gli strumenti e i modi per cercare le informazioni.Tanta o poca informazione?

Se dovessimo dare una risposta secca a questa domanda dovremmo allora dire che sul web le risorse informative dedicate al nostro tema non sono poi tante e che le nostre poco virtuali biblioteche cittadine ne contengono molte di più. Ma sarebbe anche ingiusto liquidare così l’importanza dell’informazione telematica che a differenza di quella cartacea è in continua evoluzione e può conoscere impennate stupefacenti.
Chi vuole ricercare informazioni su internet a proposito di integrazione scolastica (soprattutto quella che si riferisce ai disabili) deve rendersi conto subito di due cose; che è fortunato, perchè tutto ciò che si riferisce alla scuola ha maggiore probabilità di essere rappresentato adeguatamente in rete ma che si ritroverà anche a fare i conti con i soliti limiti di risorse informative. Non si trovano, se non in piccola misura, dei libri fruibili on line, ma solo (e neanche tanti) delle relazioni, degli articoli di esperienze o commenti; non si possono scaricare dei software che aiutano (ad esempio) nell’apprendimento scolastico, ma solo delle descrizioni o dei "demo". Si troveranno invece molti indirizzi, elenchi di software, descrizioni di servizi e….gli orari di apertura (dei Centri, delle scuole, delle associazioni promotrici).
Questi limiti, pensiamo, sono solo temporanei, occorrerà solo ancora un po’ di tempo prima che la rete possa essere "riempita" delle risorse necessarie che permettano ad un insegnante, ad un disabile e ai suoi genitori di trovare quello che si desidera.

Inizieremo la nostra indagine con dei siti espressamente dedicati all’argomento e proseguiremo più avanti conoscendo quei siti che si occupano di scuola semplicemente e al cui interno hanno delle sezioni speciali. L’università e le scuole hanno una presenza sul web, in Italia, veramente imponente rispetto alla realtà media nostrana e, nascoste tra le pieghe, troveremo molto materiale interessante. All’inizio di ogni recensione vi sarà il nome del sito, il suo indirizzo (url) su web e infine, il suo indirizzo di posta elettronica (email).

Settore Integrazione del Provveditorato agli Studi di Bologna
http://provvbo.scuole.bo.it/glip/glip.htm
email: GLIP@bellquel.bo.cnr.it

Questo è l’indirizzo del sito curato dal GLIP di Bologna; un sito essenziale, con pochi fronzoli grafici, ma che fornisce del materiale piuttosto consistente.
La home page (HP) del sito riporta al centro un collegamento (link) ad un’altra pagina che tratta degli accordi di programma applicazione dall’articolo 13 della legge 104/92. Sono scaricabili sul proprio computer sia la legge quadro che l’accordo di programma .
Nella colonna destra della home page vi sono i collegamenti a "Insieme", "Guida-agenda per i genitori degli alunni disabili ed i loro operatori scolastici e socio-assistenziali, un vademecum – come si legge – curato dal Gruppo di lavoro Interistituzionale Provinciale, che si offre come aggiornata e agevole guida per meglio conoscere punti di riferimento normativi, interventi, percorsi formativi per l’attuazione dell’integrazione scolastica degli alunni disabili. Questo sussidio viene proposto a breve distanza di tempo dalla sottoscrizione degli Accordi di Programma da parte dei rappresentanti delle istituzioni pubbliche, alle quali è affidato il delicato impegno di assicurare il miglior inserimento scolastico e sociale in relazione alle potenzialità e difficoltà di ciascun giovane".
La descrizione dell’accordo provinciale di programma è diviso in un indice molto dettagliato che comprende un chiarimento terminologico, i riferimenti legislativi, la situazione per i vari ordini e gradi scolastici, tratta del Profilo Dinamico Funzionale, del Piano Educativo Personalizzato e del personale per l’integrazione. Per finire il testo si occupa dell’assistenza alla persona, della valutazione differenziata, delle agevolazioni sul lavoro e del ruolo delle associazioni di volontariato.
Tutti i testi sono scaricabili più velocemente cliccando direttamente sulla parole "Scarica il testo in un file".
Il sito si ramifica in molte sottopagine dove è possibile entrare molto nel dettaglio; la mancanza però di alcuni accorgimenti per rendere più facile l’orientamento al visitatore, lo rendono un sito in cui ci si può perdere.

CDI – Rete Regionale dei Centri di Documentazione per l’Integrazione
http://www.accaparlante.it/cdri/index.htm
email: asshp1@iperbole.bologna.it

Documentare, informare e formare nel sociale, in special modo nel campo
dell’integrazione scolastica, è questa l’argomento principale di questo
sito che è l’espressione di ben 18 Centri di Documentazione sparpagliati
per tutta l’Emilia Romagna.
Per adesso sono solo 7 i centri che hanno cominciato a riversare il loro
materiale in rete il CIDEF di Rimini, i Centri Documentazione Handicap di
Modena, Cesena, Savignano sul Rubicone, Ravenna, Rimini e Bologna,
quest’ultimo è anche quello promotore dell’iniziativa.
Il materiale per adesso disponibile riguarda alcune indicazioni generali
sui 18 centri e una presentazione approfondita di quelli sopracitati.
Per quanto riguarda la scuola nel pagine del Centro Documentazione Handicap di Bologna si può trovare del materiale interessante sul Progetto Calamaio (educazione alladiversità all’interno delle scuole) e nell’archivio dellarivista HP. Altri centri come quello comunale di Bologna, hanno messo in rete parecchio materiale sull’esperienze e sui testi che la loro biblioteca possiede .
Il sito è rivolto ad un utenza piuttosto variegata, dal disabile
all’operatore sociale, all’insegnante, a tutti coloro che sono interessati
alla tematica dell’handicap e dell’integrazione. L’informazione viene data
con un linguaggio sobrio e sintetico, pur nella complessità di alcuni
argomenti, e con un occhio attento all’organizzazione grafica della pagina
molto curata.
L’utente può comunicare direttamente con tutti i centri dotati di E-mail
per richieste, chiarimenti…e in futuro verranno allestite pagine dove
sarà possibile una forma di interattività maggiore.

Progetto Scuola Handicap
Provveditorato agli studi di Venezia
http://www.provincia.venezia.it/psh
email::renax@tin.it (Renato Ceccon)

Sito molto ricco di informazioni, uno dei migliori; al suo interno si può trovare Leo-Link Bbs, una banca dati "organizzata per librerie dedicate alla documentazione e al software nelle quali si trovano materiali e programmi dimostrativi, shareware e di pubblico dominio". I servizi che offre possono essere pienamente ottenuti tramite un’iscrizione a Leo-Link che funziona (pur essendo su internet) come una vecchia Bbs, le banche dati collegate in rete antecedenti alla diffusione di internet. Da questa "tradizione telematica" mantiene il rapporto di collaborazione stretto che richiede agli iscritti, magari solo attraverso le segnalazioni dei difetti nei software distribuiti o di nuove risorse da poter acquisire. Sempre in questo solco garantisce un’alta interattività con gli utenti attraverso "Poster, la bacheca degli utenti", un’area dedicata alle iniziative, ai progetti e ai problemi, alle richieste di aiuto degli iscritti a Leo-Link. Un’altra interessante iniziativa è rappresentata da "H-NEWS, rassegna stampa in rete. H-News propone settimanalmente una selezione degli articoli inerenti alle problematiche dell’handicap apparsi sulla stampa quotidiana della provincia di Venezia e i pezzi maggiormente significativi di ambito regionale e nazionale. Gli articoli, in formato immagine .gif, sono archiviati nella libreria H-NEWS a disposizione degli utenti per il download" (poter memorizzare sul proprio computer i testi).
Si deve tenere presente che il materiale di Leo-Link è solo parzialmente dedicato al tema dell’integrazione scolastica. Altre risorse presenti nel sito invece dedicate interamente al tema puntano alle pagine del "Laboratorio Tiflotecnico Tiflopedagogico" (minorati della vista) e alla rivista "Il Bollettino Scuola Handicap".
Segnaliamo infine i "Laboratori Assistiti Produzione IperteSti (ipertesti fatti in classi dove sono presenti alunni disabili) ", dove sono organizzati anche dei corsi di formazione rivolti "ai docenti di sostegno e curriculari delle scuole elementari, medie e superiori della provincia che collaborano all’interno della loro classe per l’integrazione di alunni in situazione di handicap e che intendono avvalersi delle opportunità offerte dalla didattica multimediale per la realizzazione di materiali ipertestuali nell’attività didattica della classe". Gli ipertesti vengono però solamente presentati e non è possibile scaricarli dalla rete.

CDH Commissione Disabilità e Handicap-Università di Padova
http://www.unipd.it/cdh/
email: wwwcdh@ux1.unipd.it

Disabilità e università, è questo il binomio attorno cui ruota tutta l’informazione che è possibile reperire all’interno di questo sito che risulta così fortemente specializzato sull’argomento con un riguardo particolare alla situazione dell’università di Padova.
Il sito è espressione della Commissione Disabilità e Handicap della sopracitata università, creata nel 1994 con l’intento di programmare alcuni interventi a favore degli studenti disabili iscritti.
I temi trattati dal sito riguardano il diritto allo studio, la diffusione di una nuova cultura dell’handicap, l’accessibilità all’informazione su internet da parte dei disabili (fornendo numerose indicazioni, soprattutto all’estero, su dove trovare dei programmi di questo tipo o semplicemente riportando il resoconto dei dibattiti). Una particolarità di questo sito è l’impronta fortemente locale. Molte informazioni riguardano la situazione dell’università di Padova in termini di servizi e opportunità offerte, indirizzi utili, statistiche riguardo il numero degli studenti disabili frequentanti…Dalla fine del 1996 è stato formalizzato ed è attivo un coordinamento ufficiale tra le università venete (Padova, Verona, Ca’ Foscari e I.U.A.V.), per la programmazione di attività comuni per realizzare il diritto allo studio degli studenti disabili.
H2000 Associazione Universitaria Ragazzi più o meno Abili (URL: http://www.citinv.it/associazioni/H2000/index.html, e-mail: roberto.mancin@citinv.it, Roberto Mancin) è sito degli studenti universitari disabili di Padova, ma, purtroppo, non è più aggiornato da un bel po’ di tempo.

Gli insegnanti di sostegno vanno in rete

Asse portante del processo di integrazione, anche gli insegnanti di sostegno hanno imparato a servirsi della rete ma, nella maggior parte dei casi, il loro esserci si limita alla presentazione della propria associazione di appartenenza.
F.A.D.I.S. (Federazione Associazioni Docenti per l’Integrazione Scolastica)
http://www.freeweb.org/varie/fadis/
e-mail: bomarzo@tin.it (Nicola Quirico)
Un piccolo sito che si occupa di un aspetto importante del tema, quello degli insegnanti di sostegno, quelle persone che vivono quotidianamente la fatica dell’integrazione. Le Federazione nasce come reazione agli interventi legislativi previsti nelle ultime finanziarie, che hanno visto un restringimento delle risorse destinate all’integrazione scolastica (diminuzione del personale addetto al sostegno, ridimensionamento del rapporto tra insegnante specializzato e alunni…). Le risorse informative non sono vaste (e a volte rese meno fruibili dal fatto di essere importate sulla pagine web come immagine) ma sono un importante punto di vista.
L’A.P.I.S. (Associazione Provinciale Insegnanti di Sostegno)
http://www.comune.fe.it/apis
email: bomarzo@tin.it
Sito dell’associazione insegnanti di sostegno della provincia di Ferrara e aderente alla F.A.D.I.S. presenta una home page (pagine iniziale) con una serie di link (collegamenti) che portano ad una raccolta di documenti di natura diversa: una serie di articoli pubblicati da giornali riguardanti per lo più la situazione locale (Sulla stampa), materiale di aggiornamento sui propri corsi e sulle normative (Aggiornamenti e Adempimenti normativi), e un serie interessanti di collegamenti ad altre risorse presenti in rete; uno di questi porta all’A.P.E.I.S.H.A. (http://freeweb.aspide.it/freeweb/apeisha/), un’altra associazione di insegnanti di sostegno, ma questa volta della provincia di Trento; altri siti simili da segnalare sono l’I.S.P.F. (Insegnanti di sostegno della provincia di Frosinone) – http://members.xoom.it/handicap/ e L’A.I.D.I. (Associazione Italiana Docenti di Sostegno) – http://freeweb.aspide.it/freeweb/apeisha/page8.htm.

Alla ricerca dei testi di legge

Cercare un testo di legge su internet può dare parecchie soddisfazioni, perché a differenza di altre risorse, le fonti legislative sono ben riportate in rete e si può trovare pressoché tutto; il sito del Parlamento (www.parlamento.it) è molto completo, ma esistono luoghi, o meglio sezioni di siti che si sono specializzati nella raccolta di leggi riguardanti l’integrazione scolastica. Uno dei più completi è quello offerto da Handylex (curato dall’associazione nazionale Uildm); il sito è una raccolta completa di leggi sull’handicap in generale, ma una sua parte, rintracciabile all’indirizzo web http://www.handylex.org/indici/educ.shtml, è dedicato alla scuola.
Le fonti normative sono di vario tipo (leggi, decreti, sentenze, circolari, ordinanze) e sono suddivise per i seguenti argomenti: ordinamento scolastico, iscrizioni, valutazione e prove d’esame,
piano educativo individualizzato, diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, insegnanti di sostegno e azione di sostegno, accordi di programma per il diritto allo studio, gruppi di lavoro interistituzionali provinciali (glip), formazione e tirocinio professionale.
Facciamo un esempio concreto di ricerca; ad esempio cliccando sul link che porta alle norme riguardanti "insegnanti di sostegno e azione di sostegno" troviamo ben 12 riferimenti di legge (anche di carattere locale) anche se l’ultimo riferimento legislativo risale al 1997. Andando in una categoria più generale possiamo però verificare che gli aggiornamenti sono più recenti e l’ultimo risale al gennaio 1999. Visto il mezzo (internet) ci si aspetterebbe un aggiornamento più frequente.
Andando a visitare il CDG (Centro Documentazione Giuridica) della UIC(Unione Ciechi Italiani) si può trovare al seguente indirizzo (http://www.uiciechi.it/cdg/ist/legisl/istidx.htm) una lunga raccolta di leggi tematiche che risale fino al 1923; ma anche qui l’ultimo aggiornamento risale (come dice il fondo pagina al 1998).

Le mailing list: una grande risorsa per l’integrazione

La rete telematica non si esaurisce nelle pagine web dei siti che abbiamo commentato nelle scorse puntate; oltre a questi, anzi più di questi, esiste un’altro strumento per comunicare in rete, la posta elettronica. Facile da usare, veloce quasi in tempo reale, l’email è uno strumento essenziale per chi voglia documentarsi e informare sul tema dell’integrazione scolastica. Le pagine web si sfogliano con il browser (Internet Explorer o Netscape per lo più), si leggono in modo affrettato perché quando lo fai stai pagando una connessione telefonica, raramente puoi replicare o dire la tua.
Con la posta elettronica le cose cambiano radicalmente. Quando scrivi un messaggio o lo leggi, lo fai rigorosamente off line (non connesso) e per inviarlo o per scaricare la posta che gli altri ti hanno spedito, la spesa si riduce a pochi scatti telefonici. E ancora, quando scrivi, scrivi per qualcuno da cui aspetti, probabilmente, una risposta, l’azione quindi è molto più coinvolgente che quella della navigazione su internet. La telematica non è solo quella pubblicizzata dai mass media e dalla pubblicità, ma offre altre opportunità per chi voglia documentarsi, informarsi o semplicemente chiacchierare sui temi dell’integrazione scolastica. E, accanto ai newsgroup (gruppi di discussione su web di cui parleremo in un’altra puntata), uno degli strumenti più pratici per farlo sono le mailing list. In Italia su internet esistono diverse liste dedicate all’handicap, di cui solo due specificamente dedicata al nostro tema (Dwhandicap e Lista Vista).

Che cosa sono le liste di discussione

Le mailing list sono dei gruppi di discussione che avvengono tramite la posta elettronica. Per poter partecipare occorre iscriversi mandando un messaggio ad un particolare indirizzo e scrivendo nel corpo del messaggio, nella maggior parte dei casi, la parola subscribe. Dal momento in cui uno si è iscritto riceve tutti i messaggi che gli altri iscritti mandano in lista e ogni suo messaggio (mandato ad un unico indirizzo, quello della lista) viene ricevuto da tutte le persone che in quel momento sono iscritte. Di solito a gestire automaticamente tutte queste operazioni è un particolare computer che può adottare programmi differenti (listserv, majordomo, listproc, smartlist…). Sempre grazie a questi computer è possibile eseguire altre operazioni, come la disinscrizione (unsubscribe) o la richiesta dell’elenco dei partecipanti (who is). Le operazioni che sono possibili dipendono da quali applicazioni usa il computer addetto e da altre scelte volute dall’operatore di sistema. L’informazione, nel caso delle liste, arriva direttamente alla persona, nella sua casella di posta elettronica e questo è un elemento da non sottovalutare, dato che l’utente non ricerca, ma riceve direttamente le notizie senza nessun sforzo (se non quello successivo di rispondere o partecipare al dibattito). Come per i giornali e gli altri mass media tradizionali, le mailing list sono lette da un numero di persone maggiore rispetto a quelle che intervengono direttamente nella discussione, anche se l’interattività, la possibilità cioè di partecipazione offerta dal mezzo telematico è proporzionalmente superiore. Le dimensioni di una mailing list sono molto variabili; si può passare dai 100 iscritti ai 10.000, con un traffico variabile di messaggi settimanali da 5 a più di cento. Una mailing list può essere moderata da una persona che provvede sia per gli aspetti tecnici (owner) che per quelli redazionali e si preoccupa del rispetto del tema e delle regole.

Tutte le informazioni utili

Di seguito riporto l’elenco delle principali maling list presenti su internet; per ciascuna vengono descritte le modalità di iscrizione, l’indirizzo e il nome del moderatore e il tema caratterizzante la discussione (anche se molto spesso succede che i messaggi riguardino la tematica dell’handicap in generale).

Mailing list Didaweb (dw-handicap)
L’iscrizione avviene scrivendo al seguente indirizzo: dw-handicap-subscribe@egroups.com
Moderatori: Riccardo Celletti, email: r.celletti@mclink.it
Nicola Quirico, email: bomarzo@tin.it
Specializzata sulla tematica didattica, disabilità, integrazione e insegnanti di sostegno.

Lista Vista
Moderatore Flavio Fogarolo, email:owner-listavista@ilary.keycomm.it
http://www.pqs.org/provvvi/erica/lista/lista.htm
Lista di discussione sull’uso degli strumenti informatici nella didattica dei minorati della vista.

Mailing list Handicap e Disagio
Iscrizione: digitare le parole subscribe nel subject e indirizzarlo a
pck-disagio-request@peacelink.it.
Moderatore: Nicola Rabbi, email: smiling.turtle@gmx.net

L’handicap in rete 2

Che materiale informativo è disponibile su internet a proposito di disabilità?
Al di là dei sensazionalismi e delle mode, si può con certezza affermare che in rete (quella telematica si intende)

si trovano certe risorse, soprattutto quelle riguardanti la legislazione e il software didattico, ne mancano altre come le esperienze dirette di genitori, disabili, operatori; mancano le banche dati riguardanti le pubblicazioni di settore, mancano infine le news, notizie fresche, aggiornate in tempo reale, come è possibile farlo con questo supporto elettronico.
Il grande assente è però un altro, è il cittadino italiano che, vuoi per una generale e scoraggiante mancanza di cultura tecnologica, vuoi per una mancanza di incentivi offerti dallo stato tesi a superare questa situazione, rimane lontano dalla telematica e dalle possibilità che essa offre.
A dire il vero da tre anni a questa parte, da quando cioè abbiamo iniziato a monitorare costantemente i siti web dedicati al sociale in lingua italiana, molte cose sono cambiate, molto associazioni hanno fatto il loro ingresso in rete, molti privati cittadini hanno cominciato ad usare la posta elettronica in un numero e con una frequenza che solo tre anni fa era impensabile. Ma la crescita rimane limitata se confrontata a quella degli altri paesi occidentali.

Il progetto Prometeo

Gli articoli che leggerete in questa inchiesta e gli elenchi di siti riportati sono il frutto di alcuni mesi di lavoro per un progetto europeo denominato Prometeo svolto in collaborazione con il comune di Bologna e l’ASPHI.
Navigando per ore in rete abbiamo cercato di rispondere ad alcune domande: che cosa si trova sul tema della disabilità in internet in lingua italiana? Quanti e quali sono i siti che se ne occupano, come lo fanno, con quale stile, con quale linguaggio? Queste sono le domande che ci siamo posti all’inizio del nostro lavoro. Siamo, quindi, partiti operando una ricognizione di tutti i siti dedicati al tema handicap che siamo riusciti a reperire tramite le indicazioni dei motori di ricerca di informazione presenti su internet, tramite la navigazione passando da un collegamento (link) all’altro, oppure raccogliendo il suggerimento di un amico o di una delle tante persone che abbiamo incontrato in rete. Terminato il “censimento” (circa 120 siti), è stata avviata la selezione di quei siti che si presentano più ricchi di informazione e di “intenzioni”; fra questi ne abbiamo scelto solo una trentina che abbiamo analizzato in profondità descrivendone il contenuto, lo stile e il linguaggio usato…

Un testo e un ipertesto

Tutto il materiale raccolto, che contiene anche interviste a disabili sull’utilità della telematica, una sezione riguardante il mondo delle Bbs (il sistema telematico antecedente internet), un capitolo di approfondimento bibliografico ed altro, sarà pubblicato in aprile in un libro dal titolo “L’handicap in rete” e che sarà possibile richiedere gratuitamente (spese postali escluse) al Centro Documentazione Handicap.
Visto che si parla di telematica abbiamo pensato anche di farne una versione ipertestuale che prevede numerosi collegamenti (link) all’interno e all’esterno del testo (questi ultimi visitabili solo se si è collegati alla rete naturalmente), nonché a rimandi (segnalibri) all’interno di ogni pagina che ne permettono una lettura a blocchi, dando così una maggiore libertà di scelta al lettore rispetto alla visione di un testo cartaceo che si presta più ad una visione sequenziale (una pagina dopo l’altra).
L’ipertesto è già in rete ed è rintracciabile all’indirizzo telematico http://www.comune.bologna.it/iperbole/asshp1
Abbiamo deciso di presentare in questo numero di HP soprattutto la parte riguardante gli strumenti interattivi della rete, che permettono cioè al navigatore/utente non solo di sfogliare pagine web in modo passivo, ma che richiedono e permettono una sua partecipazione attiva (è quel che succede sia per le mailing list che per i newsgroup).
Una partecipazione attiva da parte degli operatori sociali, gli insegnanti di sostegno, i disabili, le persone impegnate nel campo dell’associazionismo; a loro è rivolta questa inchiesta, che è anche un invito a conoscere ed usare il mezzo telematico al di là delle mode.