Intervista/conversazione con Roberto Bottaro e Bruno Nanni, rispettivamente Presidente e Segretario dell’Associazione Fa.Di.Vi.

Da dove siete partiti?

Chi si occuperà di nostro figlio alla nostra morte?

Questa domanda nasce spontanea e naturale all’interno di una famiglia dove vive una persona disabile. Questa preoccupazione, questa proiezione futura della vita del proprio figlio diventa angosciosa con il passare degli anni, con l’invecchiare.

Dove abiterà? In quale situazione si troverà? Avrà accanto qualcuno che gli darà affetto? Riuscirà a godere delle (poche o tante non importa) risorse economiche che durante tutta la vita i genitori hanno accantonato per lui?

Non riuscire a rispondere a questa apprensione porta molti genitori a dichiarare “Vorrei che mio figlio, mia figlia morisse un minuto prima di me!”, frase certamente comprensibile ma nello stesso tempo aberrante.

Pensare quindi un’alternativa all’Istituto che per qualcuno si identifica come “l’anticamera della morte” è diventato così un obiettivo da perseguire anche attraverso la costituzione dell’associazione Fa.Di.Vi.

Ecco le parole con cui nel giugno del 2000 Roberto descriveva questa volontà:

“Con alcune famiglie del Centro Arcipelago ci siamo già incontrati, poco tempo fa e abbiamo parlato di questo nostro progetto. L’incontro di oggi è necessario per formalizzare, ma ancor prima condividere alcuni atti che ci consentano di procedere nella ricerca di quanto ci eravamo prefissati, cioè riuscire a ricercare la possibilità che i nostri figli o parenti possano trovare accoglienza e garantita ospitalità presso il futuro centro residenziale della Vidoni, già nel ‘durante noi’ e ancor più nel ‘dopo di noi’ cioè quando noi genitori non ci saremo più.

In altre parole vorremmo riuscire a concretizzare quello che io ritengo sia il sogno, la speranza, di molte famiglie: constatare direttamente, finché siamo in vita, quale sarà la futura sistemazione dei nostri ragazzi (perché tali rimangono) verificando noi stessi il funzionamento, adoperandosi anche per caratterizzare lo svolgimento della attività e della vita del Centro”.

Nel settembre di quello stesso anno in un convegno sul “Dopo di noi” veniva approfondito il senso del nostro obiettivo: “Credo che dobbiamo sostenere l’applicazione di modelli, anche innovativi, con il genitore quale prezioso collaboratore, direttamente partecipe della fase realizzativa e testimone attento della rispondenza alle aspettative.

Parlare di ‘dopo’ corrisponde spesso per noi genitori a evocare delle paure, delle angosce legate soprattutto all’incertezza, ai dubbi di un futuro che non potremo affatto indirizzare, perché non ci saremo più.

Ma perché noi famiglie dobbiamo sempre fare i conti con il ‘dopo’?

Dopo la nascita, dopo quel trattamento riabilitativo, dopo la scuola, dopo la formazione, dopo la morte dei genitori…

Il non poter avere una ragionevole sicurezza determina sfiducia, distacco, a volte instaura un rapporto antagonista con i Servizi. Se poi aggiungiamo che quando trattiamo dei nostri ragazzi/e, noi genitori siamo spesso soggetti difficili, poco propensi a fidarsi ciecamente, forse anche un po’ diffidenti, sospettosi, pervasi dal timore di non operare al meglio, rosi dall’ansia di dover fare di più, di non compiere le scelte più adeguate, diventa conseguente la volontà di riuscire a trasferire il ‘dopo’ nel ‘durante noi’. 

Per molti di noi sono certo che il ‘dopo’ ideale, quello auspicabile dovrebbe essere una continuazione del modello familiare, ovviamente allargato alla dimensione di un Centro dove l’assistenza sia garantita, l’attenzione sia massima e possibilmente ci sia un po’ di affetto, se chiedere amore è troppo.

Noi dobbiamo impegnarci tutti a realizzare nuove residenzialità in grado di ricevere un ridotto numero di ospiti/utenti, tali da permettere un’organizzazione che possa instaurare una diretta relazione, per compensare almeno in parte la diversa situazione affettiva derivata dal distacco dalla famiglia, che per altro esistendo avrà un suo specifico ruolo. 

Questa residenzialità, questa Comunità dovrà essere in grado di maturare una cultura della riabilitazione, dell’integrazione, una struttura che non sia caratterizzata da un approccio solo assistenziale o peggio assistenzialistico”.

Quale idea di residenzialità avevate in mente?

Un’idea di residenzialità in cui ogni soggetto coinvolto (persone disabili, famiglie, operatori, direzione, ASL, volontari, ecc.) potesse avere e mantenere la consapevolezza del proprio ruolo. Questo per noi genitori ha voluto dire sforzarsi di sviluppare la capacità di confronto costante sia al nostro interno, sia con le altre componenti per provare una strada di ricerca utile a consolidare e migliorare il rapporto fra tutti.

Il grande sforzo per noi familiari è stato ed è quello di andare oltre un atteggiamento individualistico, superare l’abitudine a “girare la testa” per non farsi coinvolgere troppo dagli altri.

Abbiamo lavorato affinché il familiare fosse riconosciuto dal gestore della struttura, dai dirigenti, dagli operatori come soggetto attivo, come portatore di una storia ed esperienze significative di cui potersi avvalere.

Sapevamo che le esperienze e le attese del soggetto disabile potevano non essere sempre coincidenti con quelle delle famiglie ma l’obiettivo è sempre stato quello di operare insieme, in modo il più possibile condiviso per conciliare anche queste differenti prospettive.

Dopo una vita spesa nell’amore ma anche nel sacrificio, nella non rassegnazione, nel fronteggiare mille difficoltà, pensavamo e pensiamo che al familiare debba essere “concesso” di poter accompagnare il proprio figlio nell’ulteriore passaggio fuori dalla famiglia; questo era per noi fondamentale anche come genitori che hanno pensato e preparato l’uscita da casa del proprio figlio riuscendo poi a renderla possibile.

Con l’aiuto dell’associazione, ognuno di noi ha cercato di trovare il giusto equilibrio, la giusta distanza rispetto alla propria voglia di essere sempre e comunque presente. 

Alcuni anni fa riflettendo sulle nostre aspettative scrivevamo che: “Si cercheranno e troveranno insieme le soluzioni più idonee e più opportune nell’accompagnamento dei nostri figli, non trascurando le esperienze, il passato, il contesto, la realtà, le aspettative, le ansie, la consapevolezza dolorosa di ogni singola famiglia. Ogni genitore dovrà provare a descriversi e a proiettarsi all’esterno non attraverso lo stereotipo del dolore, dell’angoscia o del pietismo, bensì con la forza, l’amore, il coraggio, la gioia di vivere, la convivialità, la fantasia, l’immaginazione, la generosità, la sensibilità, il sentimento, la vita. Ogni familiare dovrà poter condividere il piano educativo, riabilitativo per il proprio figlio e la conoscenza delle modalità di attuazione degli interventi”.

La nostra idea di residenzialità comprendeva quindi un importante ruolo della famiglia che, soprattutto nella dimensione associativa, si è posta come un supporto nel pensare, proporre, ricercare e attuare nuovi progetti e nel dare continuità a ciò che è stato acquisito con il lavoro di tanti anni.

Quali secondo voi i punti qualificanti di questa esperienza?

Un primo aspetto ci sembra quello del coinvolgimento della cooperazione sociale come soggetto titolare della gestione del Centro. Fa.Di.Vi. con largo anticipo rispetto all’apertura ha cercato di coinvolgere l’organizzazione delle cooperative sociali in un processo di cambiamento della cultura organizzativa per riuscire da un lato a garantire e innalzare la qualità del servizio e dall’altro a consentire alla persona disabile e alla famiglia d’assumere un ruolo centrale all’interno del progetto.

Abbiamo creduto che provare a disegnare insieme dei percorsi di sviluppo della qualità e riflettere con operatori motivati ad affrontare questa sperimentazione, fosse il presupposto e l’occasione per operare un cambiamento utile al raggiungimento degli obiettivi prefissati.

Disegnare nuovi modelli, ricercare nuovi percorsi con creatività, misurarsi con la propria capacità, questa è stata la sfida per creare qualcosa che aumentasse le risorse a diposizione.

Fa.Di.Vi. ha provato a compiere un’analisi sulla garanzia gestionale, sull’efficienza e l’appropriatezza degli interventi. La scelta dei genitori di costituirsi in associazione e svolgere un ruolo attivo, anche se non di gestione diretta, ci sembra una scelta che dimostra quest’impegno.

Un altro elemento sul quale abbiamo molto creduto e investito è stata la formazione.

Abbiamo pensato e organizzato una serie di progetti formativi attribuendo loro grande valore.

Con essi volevamo promuovere un processo di cambiamento che avesse il dichiarato intento di sviluppare con gli operatori un rapporto finalmente libero dai pregiudizi e dalle generalizzazioni che per tanto tempo ci hanno di fatto diviso e posto quasi in antagonismo.

Uno degli obiettivi che ci siamo proposti è stato quello di provare a percorrere con loro un cammino finalizzato all’imminente realizzazione del progetto residenziale.  

L’intento era quello d’incontrare gli operatori, con i quali avremmo condiviso la quotidianità della Casa, per conoscerci, capirci e “costruire” assieme un clima di fiducia e rispetto dei rispettivi ruoli

Abbiamo creduto molto in questa modalità di formazione congiunta, una strada non facile ma necessaria per avviare processi che consentissero di sentirci parte attiva, vera risorsa per il Centro. Abbiamo posto particolare attenzione nell’evitare di cadere nell’autoreferenzialità, “aprendoci”, mettendoci in gioco, entrando in relazione con Enti, persone e associazioni.

Eravamo convinti che questo lavoro ci avrebbe avvantaggiato facilitando il futuro. 

Purtroppo il risultato non è stato all’altezza delle nostre aspettative. 

Nonostante siamo partiti in largo anticipo rispetto all’apertura del Centro, molti operatori coi quali abbiamo condiviso la formazione, a causa del prolungarsi dei lavori strutturali, non hanno potuto far parte della nostra équipe, vanificando così il nostro forte investimento sulla formazione comune.

Questo lungo impegno è stato comunque utile per farci crescere e comprendere meglio le problematiche che s’incontrano nel “pensare il futuro”. 

Abbiamo potuto considerare l’importanza del “prenderci cura” per continuare ad “aver cura”. Attraverso esperienze corporee come lo shiatsu, il watsu, il movimento in acqua e/o le danze abbiamo constatato l’importanza e l’utilità d’imparare ad ascoltarci per sostenere ancor meglio la ricerca del benessere e di una buona qualità della vita anche nelle situazioni di cronicità.

Abbiamo organizzato incontri, dibattiti e confronti per sensibilizzare l’opinione pubblica sui diritti delle persone disabili e superare gli stereotipi che “gravano” su di esse e sulle loro famiglie identificate solitamente come problemi e quasi mai come risorse.  

In questo quadro sono state inoltre coinvolte l’Università e altre centrali formative favorendo la presenza e la partecipazione di studenti e tirocinanti ai nostri eventi. 

Abbiamo faticosamente cercato d’imparare a darci il permesso d’abbandonare atteggiamenti distruttivamente pessimistici o illusoriamente ottimistici nel definire e perseguire i nostri obiettivi.

Una parte importante nel nostro progetto l’ha avuta l’idea d’impegnarci a esprimere e valorizzare le potenzialità presenti in ogni contesto familiare. 

Una modalità particolarmente efficace per riuscire in questo intento è stata quella di sfruttare ogni occasione di convivialità per scoprire, condividere e scambiare interessi e capacità.  

Fin dall’inizio alcuni di noi erano convinti che fosse vitale “fare gruppo”, unirsi per provare a diventare una sorta di famiglia allargata capace di condividere gioie, superare difficoltà, raccontarsi e comprendersi, aiutarsi e sostenersi in ogni eventuale necessità.

Il nostro progetto “Un sogno da vivere” ha attribuito molta importanza alla convivialità, alla cultura del cibo e dell’accoglienza prevedendo incontri periodici coi quali mantenere e rinsaldare le nostre relazioni. Al contempo, non abbiamo rinunciato a cercare nuovi amici per allargare l’orizzonte delle conoscenze, favorire gli scambi e rinnovare la nostra cultura d’appartenenza.

Un aspetto “debole” del nostro progetto è invece identificabile nelle modalità di formazione del gruppo di famiglie e quindi anche di persone disabili che avrebbero in seguito abitato la casa. 

Al nucleo nato intorno al tavolo della Consulta (non avendo ancora una sede associativa) si sono aggiunte in seguito altre famiglie. 

Ma quale è stato il criterio di scelta? Uno dei criteri che ci siamo dati è stata la temporalità. 

Chi lo chiedeva per primo aveva la precedenza. 

Ripensandoci, questa modalità avrebbe dovuto essere maggiormente approfondita.

Le scelte sono state anche condizionate dalle modalità con cui le famiglie si sono presentate.

Non è stato facile fare scelte ponderate quando hai davanti mamme che piangono, che esprimono la paura di non essere accolte con i propri figli e questo ci ha fatto sottovalutare aspetti importanti soprattutto nel valutare le esigenze e gli interventi che si sarebbero potuti rivelare via via necessari. 

Tutto ciò è stato compiuto da noi, senz’alcun supporto “tecnico professionale” perché in quel momento eravamo ancora “soli” nell’organizzare una “lettura” delle situazioni.

Oggi che, in virtù della nostra esperienza, siamo spesso chiamati a essere interlocutori delle Istituzioni per l’apertura di nuovi centri e manteniamo contatti e collaborazioni con famiglie coinvolte in nuovi progetti, ricordiamo a tutti di curare con molta attenzione la fase costitutiva del progetto dandosi con ogni mezzo il tempo e la possibilità di conoscere e valutare serenamente ogni situazione, senza trascurare nulla.

Un altro elemento di criticità riguarda la contemporaneità in situazione di più servizi. 

Nel nostro caso ciò che andrebbe modificato è il rapporto fra le famiglie titolari per la residenzialità e quelle per il Centro diurno abbassando il numero delle prime e alzando quello delle seconde. 

 Il numero dei nostri residenti è un numero alto (16) e nasce da una soluzione compromissoria dettata dalla necessità di rendere sostenibile la gestione. 

Le prospettive: come muoversi per il domani?

Un filo conduttore sarà quello di stimolare costantemente una condivisione progettuale che tenga conto delle molteplici esigenze presenti. La condivisione dei progetti e il continuo confronto sono modalità imprescindibili per far sì che i problemi del quotidiano non vengano vissuti e interpretati in modo unicamente individualistico.

Per sviluppare il rapporto servizio/famiglie sarà necessario impegnarci ancor di più nella ricerca di un linguaggio comune che favorisca una collaborazione funzionale migliorando costantemente la capacità di comunicazione e le competenze relazionali. 

Siamo coscienti d’esserci talvolta presentati e comportati in modo rigido e assolutista tanto da cercare, in alcuni casi, d’imporre quello che ritenevamo essere in quel momento il nostro indiscutibile punto di vista. Oggi, se questi anni d’impegno e confronto ci hanno effettivamente fatto crescere in consapevolezza, si aprirà una stagione nella quale ciascuno potrà essere considerato e riconosciuto per il proprio valore. In tal modo si potranno individuare e ridurre quegli ostacoli che impediscono di trovare risposte creative e realizzare percorsi innovativi capaci di superare le molteplici difficoltà che in questo momento storico affliggono i servizi socio-sanitari.

Per resistere alla crisi sarà importante associare alla continua valorizzazione del lavoro di cura l’attuazione di progetti d’ampio respiro collegati alla pluridimensionalità dei progetti di vita.

Sarà difficile reperire le risorse ma cercheremo di mantenere il nostro impegno articolandolo in tre direzioni: la riflessione ormai classica intorno ai temi della genitorialità e dell’adultità nella quale siamo finalmente riusciti a comprendere il ruolo interpretato da sorelle e fratelli, la formazione continua sul tema dei conflitti e infine il grande sforzo per implementare il nostro “capitale sociale” cercando di aumentare e qualificare il già intenso programma d’eventi che realizziamo all’interno della nostra struttura per essere considerati sempre più parte viva del territorio.

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