Abbiamo intervistato Marco Catania che si occupa della direzione tecnica-organizzativa della struttura e Sara Pignatelli che si occupa invece della direzione sanitaria. 

Qual è il vostro ruolo, è chiaro a tutti?

MARCO: Il mio ruolo prevede sia gli aspetti amministrativi e organizzativi della struttura, sia la parte più legata alla relazione/mediazione tra l’associazione e il gruppo di lavoro. Questo Centro nasce da un progetto sperimentale sul territorio: il fatto che famiglie e privato sociale si trovino a interagire in modo forte rispetto alla quotidianità della struttura e alle sue attività rappresenta una “innovazione” per le nostre realtà. Tutto è centrato molto sulla trasparenza, dal progetto educativo di ogni ragazzo alla terapia; qualsiasi cosa è condivisa con la famiglia e con gli ospiti stessi laddove possibile in un rapporto di fiducia reciproca.

SARA: Il mio ruolo, oltre che di collaborazione per gli aspetti organizzativi, è legato principalmente alla gestione e al controllo di tutti gli aspetti sanitari, assistenziali e riabilitativi. La disabilità che caratterizza i nostri ospiti è di tipo complesso e molto eterogenea: ci sono persone con una grave compromissione neuromotoria ma buone risorse cognitive, altre invece con gradi elevati di ritardo mentale e alterazioni comportamentali ma buone competenze motorie, in altri casi invece la compromissione motoria e intellettiva è gravissima. Nel mio lavoro bisogna aver sempre presente tutti gli aspetti sanitari e la cura in senso ampio della persona, senza perdere di vista le esigenze riabilitative specifiche sulla base delle capacità presenti. La realtà sanitaria e assistenziale del Centro è importante e la famiglia viene sempre coinvolta. Questo tipo di impostazione fa parte della mia formazione di neuropsichiatra infantile, ma per alcuni questa apertura alla persona e alla famiglia può non essere sempre facile e immediata.  

Come siete venuti in contatto con questa esperienza, cosa vi aspettavate?

MARCO: Il mio percorso nell’area della disabilità è iniziato circa venticinque anni fa: storicamente, provenivo da realtà di Centri dove il rapporto con la famiglia era relativo e i contatti sporadici, l’organizzazione era proprio diversa. I miei primi contatti con l’associazione Fa.Di.Vi. risalgono a circa 8 anni fa e il mio ruolo rispetto a questo progetto è stato “costruito“ negli anni. Mi interessava molto questa nuova realtà, quindi ho seguito il progetto di residenzialità delle due strutture ora in attività (“La Magnolia” e “Nucci Novi Ceppellini”) già dalla fase embrionale. Ho poi iniziato con la Direzione nel Centro “La Magnolia” fino al febbraio 2011, quando è stata avviata l’attività del Centro “Nucci Novi Ceppellini”, di cui ho assunto la Direzione.

L’associazione ha scelto di affidare la gestione dei Centri a un consorzio di Cooperative Sociali, il C.Re.S.S. (Consorzio Regionale Servizi Sociali), che ha affidato l’incarico della gestione alla Cooperativa Co.Ser.Co di Genova. Il C.Re.S.S. ha sempre cercato di privilegiare strutture e centri residenziali con un piccolo numero di utenti per ricreare un clima quanto più familiare possibile. Questo tipo di impostazione ha favorito il dialogo con l’asociazione Fa.DiVi. e reso proficua la collaborazione tra l’associazionismo delle famiglie, la cooperazione sociale e gli enti pubblici istituzionali. Se gli aspetti positivi di questo pensiero sono, credo, abbastanza chiari, spesso si tende un po’ a dimenticare gli “oneri” che comporta l’organizzazione di piccoli Centri come il nostro. È necessario infatti mantenere un elevato rapporto operatori/utenti per offrire un servizio di alta qualità nell’ambito della disabilità complessa che va ben oltre i parametri che vengono imposti dalle Direttive Regionali sull’Accreditamento. Il mio compito prevede anche l’organizzazione della turnistica degli operatori, in modo tale che le risorse messe in campo diano risposte di qualità alle esigenze dei ragazzi e, quando possibile, anche alle richieste degli operatori e delle famiglie. In avvio di attività, devo dire che questo è stato facilitato anche dall’organizzazione del C.Re.S.S., che al suo interno dispone di diverse cooperative che gestiscono, tra le altre cose, i Centri Residenziali e Semiresidenziali dove erano accolti molti dei ragazzi che poi sono stati inseriti presso i “Centri Fa.DiVi.”; questo ha permesso un più agevole passaggio di informazioni e, in taluni casi, la possibilità di dare continuità assistenziale proprio rispetto al personale. Una buona parte degli operatori che lavoravano presso altri Centri ed erano interessati alla “novità” del Progetto Fa.Di.Vi., hanno potuto esprimere la loro disponibilità a essere inseriti all’interno del nuovo gruppo di lavoro e poter così “seguire” i ragazzi nella nuova dimensione abilitativa.  

SARA: La mia storia è un po’ diversa, io conoscevo il progetto, però ho iniziato a lavorare con loro come Direttore Sanitario quattro anni fa, poco prima che aprisse la struttura di Cornigliano, poi mi hanno chiesto di prendere la direzione anche di questo Centro e ho accettato volentieri. Effettivamente è un modo di lavorare un po’ diverso da quello che si può trovare in altri contesti, anche se credo che molto dipenda da come si imposta il proprio lavoro. Io sono abbastanza portata a parlare con le famiglie e a cercarle; credo che non si possa prescindere dalla famiglia di appartenenza quando ci si prende cura di una persona. Non ho quindi incontrato grosse difficoltà a entrare a far parte del Progetto. Sicuramente richiede impegno e talvolta fatica: è un continuo costruire insieme un’alleanza che si basa sul cercare e dare fiducia. La presenza dei genitori, così importante e imponente nella vita del Centro, è una grossa risorsa; tuttavia a volte è necessario riuscire a leggere certi atteggiamenti, comprenderli e interpretarli per offrire una sorta di mediazione, specie nel rapporto tra le famiglie e gli operatori. Ci sono situazioni nelle quali un commento o un tipo di comportamento richiedono un intervento di mediazione, talvolta con forti argomentazioni mediche e/o pedagogiche, per far sì che la possibile osservazione o critica diventi una fattiva collaborazione e non un mero motivo di scontro e di barriera. 

Nella quotidianità quanto sono presenti i genitori? Quanto può incidere una presenza così forte, il fatto che abbiano qui la sede dell’associazione? Com’è stato questo primo anno in relazione a questo aspetto?

MARCO: In questi anni di esperienza lavorativa nel settore non ho mai visto strutture con queste caratteristiche e credo che anche per l’équipe di lavoro sia una esperienza nuova. L’apertura del Centro è stato un momento forte, in primis per le famiglie: gli ospiti provenivano da tante realtà diverse, alcuni addirittura da casa o da altri centri residenziali. Per molte famiglie è stata proprio una scelta importante, anche se in alcuni casi si sono verificate delle comprensibili resistenze: ci sono alcuni ragazzi molto giovani e i loro genitori forse non erano ancora del tutto “pronti” per questa scelta di residenzialità; diciamo che hanno sposato il progetto per la sua “bontà”, non perché avessero chiaro fino in fondo come poteva concretizzarsi. Mentre per molti l’inserimento, l’approccio, la relazione con la direzione e con gli operatori sono stati più facili, altri hanno fatto più fatica. Stessa cosa può dirsi per alcuni operatori che hanno avuto qualche difficoltà nella relazione con le famiglie: tuttavia questo ci sembra più che naturale in questo tipo di progetto. 

All’inizio “non c’era limite” alla frequenza del Centro e la presenza dei famigliari era stata lasciata molto libera, anche se gestita chiaramente dal buon senso.  Adesso, a quasi un anno dall’apertura, i genitori hanno abbastanza chiaro quali sono gli orari in cui c’è bisogno di più tranquillità, di maggiore intimità del ragazzo stesso con l’operatore. Oggi i momenti in cui c’è maggiore frequenza/collaborazione tra i famigliari e gli operatori sono il momento del risveglio, quello del pasto e alcune attività. Nonostante questa presenza sia stata condivisa con la Direzione, a volte ci si è dovuti fermare a riflettere perché si sono verificate delle incomprensioni (ad esempio, la presenza di un numero troppo elevato di persone nel corso del pasto è stato elemento di “disturbo” proprio per i ragazzi). La maggior parte delle famiglie sembra aver ben compreso i tempi e i ritmi della vita del Centro; altri hanno ancora bisogno spesso del nostro intervento. Noi cerchiamo di dar supporto agli operatori con la supervisione, le riunioni plenarie e di gruppo, la programmazione generale e penso che anche per i genitori ci sia bisogno di un percorso di formazione e crescita. L’elemento che è emerso in modo significativo ed è tangibile da parte di tutti, è il benessere dei ragazzi: lo vedi proprio, lo tocchi con mano, quello che si nota quando si entra è che loro stanno bene. Questo è riconosciuto dagli stessi genitori. Ci sono però degli elementi di incomprensione che fanno parte del quotidiano e che portano a momenti di confronto, di discussione che cerchiamo di “incanalare” nel modo giusto: per scelta organizzativa, facciamo più o meno ogni mese e mezzo una riunione come Direzione solo con i famigliari e cerchiamo di focalizzare gli aspetti un po’ rugginosi e che creano ancora un po’ di attrito. Sicuramente il bilancio è positivo, soprattutto per quest’aspetto di novità legato alla stretta condivisione della quotidianità tra ospiti, operatori e famiglie. 

SARA: Sono d’accordo con Marco. C’è poi, secondo me, un punto abbastanza importante che spesso può portare a delle criticità: un genitore, soprattutto così presente, vorrebbe che anche il personale avesse gli stessi suoi occhi nei confronti del figlio; chiaramente questo non è possibile. Per quanto gli operatori siano attenti, sensibili, empatici e ricerchino la collaborazione, instaurano un rapporto diverso con i ragazzi. Questo è un elemento importante sul quale ogni giorno bisogna lavorare, anche se è difficile: da un lato si rischia di farsi coinvolgere troppo e dall’altro si rischia di perdere di vista che quello dell’operatore è un lavoro che ha alle spalle un grosso apparato organizzativo e di mediazione.

Quali sono i punti qualificanti e le criticità rispetto alla situazione attuale?

MARCO: Tra i punti qualificanti c’è sicuramente l’aspetto delle famiglie, che portano una conoscenza importantissima rispetto alle proprie storie e vissuti. Portano però il loro punto di vista che va confrontato con il punto di vista degli operatori che passano la giornata con i loro figli. Altro punto di forza è la bellezza del posto e della struttura. Ho sempre detto alle famiglie che la stessa struttura collocata in un’altra posizione, senza il giardino, senza la tranquillità del posto, il piccolo parco che c’è davanti, la piscina che ci sarà un domani non avrebbe lo stesso peso. Secondo me è qualificante anche il fatto di avere la sede dell’associazione vicina: tutela molto avere il supporto di un’associazione che ti conforta anche nei momenti attuali, più difficili, che stiamo vivendo. La continuità di una parte degli operatori e l’inserimento di alcuni elementi nuovi ha permesso la costituzione di un gruppo di lavoro ben equilibrato: alcuni hanno più conoscenze rispetto ai ragazzi, mentre gli elementi nuovi portano vitalità, forza, motivazione. Bisogna tuttavia stare attenti: elementi qualificanti come il fatto che la famiglia sia presente e che l’associazione sia vicina potrebbero portare anche al rischio di una “chiusura” su se stessi. Crediamo invece fermamente che sia necessario essere aperti verso l’esterno: o portando dentro delle cose da fuori oppure andando noi all’esterno. Altro rischio da considerare è che le famiglie vivano questa come la loro casa e non come la casa dei loro figli. In alcuni c’è proprio la tendenza a riprodurre le dinamiche di casa propria. Questa però è una casa diversa, un po’ più ampia dove devi convivere con altri.

SARA: In quest’ottica, la presenza delle famiglie è un elemento di continuità con la “vita precedente” ma questa nuova casa non può esserne una riproduzione. Questo anche perché, per quanto possibile, per ogni ospite cerchiamo di sviluppare al massimo potenzialità, desideri e aspettative che, come succede in ogni famiglia, non sempre coincidono con quelle dei genitori. Anche questo, a volte, può essere un problema sul quale è necessario riflettere e collaborare per creare le basi di una seppur minima autonomia. 

L’allontanamento dalla famiglia ha creato maggior autonomia di pensiero, di desiderio? Questo è riconosciuto come positivo dalle famiglie?

SARA: Dipende, nel momento in cui si creano delle situazioni “conflittuali” tra l’ospite e la sua famiglia può esserci difficoltà a elaborarle, ad accettarle e quindi ad andare avanti. Si creano sicuramente dei momenti di criticità sui quali però pensiamo sia fondamentale lavorare insieme per creare una maggior accettazione delle spinte verso l’autonomia dei ragazzi.

MARCO: Soprattutto per coloro che hanno la capacità di rappresentarsi. Direi che le famiglie lo riconoscono, per quei ragazzi che possono farlo. Ma gli stessi elementi che possono essere positivi, qualificanti, possono al contempo creare dei problemi o portare a episodi di incomprensione e attrito. Il pericolo è proprio quello di creare un ambiente molto bello, molto familiare ma fine a se stesso.

Dicevate che una cosa che facilita il rapporto con le famiglie è questo incontro che fate una volta al mese e mezzo… 

MARCO: Per noi è un momento importante, anche se per alcuni genitori la frequenza è eccessiva. Ci sono genitori che vivono in modo forte la quotidianità, che collaborano al momento del risveglio, del pasto, vengono spesso durante la settimana, ma ci sono anche le famiglie dei cinque ragazzi del Centro diurno che sono stati inseriti dopo e che frequentano dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 16. Abbiamo condiviso il loro inserimento con la ASL, valutando quali potevano essere i ragazzi più idonei da inserire, sulla base di esigenze e potenzialità che potessero essere in qualche modo complementari agli altri. Anche per queste famiglie è comunque importante avere la possibilità di vedersi e confrontarsi. È un momento importante in cui la direzione può comunicare con le famiglie e condividere i progetti del Centro, le attività e le problematiche che possono riguardare tutti.

SARA: Da parte del genitore questo è un elemento molto positivo, anche nei momenti critici c’è un confronto, magari molto animato, ma sempre educato e teso alla soluzione dei problemi.  Questa è sempre la volontà da ambo le parti. Alle famiglie dobbiamo sicuramente riconoscere una buona propensione al dialogo, all’ascolto e al confronto che forse nasce anche dalla storia del progetto: è stato un percorso molto lungo nel quale i famigliari sono sempre stati abituati a vedersi tra di loro, hanno fatto parecchia formazione sulla gestione delle conflittualità e questo ha dato i suoi frutti. Poi sicuramente un conto è pensare una cosa, sognarla, e un conto è viverla. Certe cose non corrispondono a quello che avevi pensato, è normale.

Qual è la differenza fra quello che si era sognato e quello che si è realizzato? Quali aspetti si potrebbero rinforzare o cambiare dopo questo primo anno di sperimentazione?

MARCO: Non so se cambierei qualcosa, sicuramente si potrebbero potenziare e implementare varie aree. È giusto che certi problemi, se ci sono, vengano fuori, soprattutto in questa prima fase. È chiaro che tutti dobbiamo avere la capacità, la forza e la volontà di comprendere meglio i nostri ruoli, questo dà un risultato ancora più forte e incisivo rispetto al progetto. Anche se c’è questa volontà, è poi chiaro che la parte genitoriale, la parte educativa, la parte direzionale a volte prendono il sopravvento.  

SARA: Rinforzerei gli aspetti legati alla collaborazione in tutti i suoi aspetti positivi: la disponibilità a svolgere insieme alcune attività, l’animazione in certi momenti della giornata in cui può esserci maggior “sofferenza organizzativa”, legata ad altre incombenze prioritarie, specie assistenziali. Sicuramente è necessario continuare a fare un lavoro di “limatura” da tutte le parti. Mi sarei aspettata dei momenti più critici da parte di alcune famiglie, invece si è riusciti a trovare sempre una mediazione. Certo, è tutto un po’ più difficile rispetto ad altri ambienti di lavoro: ogni decisione è condivisa con l’ospite, la sua famiglia e/o i suoi referenti socio-sanitari. La conoscenza e la cura di ogni ragazzo non può prescindere dalla sua storia (famigliare, sociale, medica, riabilitativa). Inoltre come responsabili del Centro siamo una sorta di filtro e anello di congiunzione tra i ragazzi, le loro famiglie, gli operatori. È proprio un lavoro di mediazione, di limatura, un continuo cercare di vedere e far vedere le cose sotto i vari punti di vista (quello dei ragazzi, dei professionisti, delle famiglie, ognuno con i propri bisogni, le proprie competenze e i propri vissuti). Tutto questo è stimolante perché in certi momenti l’eccessiva criticità da parte del genitore ti porta comunque a concentrarti su un eventuale problema che, se anche vissuto da parte del genitore in maniera un po’ amplificata, può essere oggetto di riflessione e revisione del proprio lavoro. E questo è positivo; è un continuo stimolo a ripensare e migliorare il proprio operato. 

Una prospettiva diversa

Dico la verità: ho sempre avuto il terrore che mio figlio andasse in un ricovero per “vecchi”, in un istituto per finire in un letto senza nessuno in grado di capirlo o stimolarlo visto che lui non chiede neanche da bere o da mangiare se non è sollecitato. Tante volte mi dicevo “non so cosa farei per non lasciarlo”. 

Con l’associazione si è aperta tutta un’altra prospettiva, un sogno per mio figlio ma anche per noi. Abbiamo deciso di mangiare insieme il mercoledì, di stare insieme, di parlare.

Questo mi ha fatto sentire sollevata, mi ha fatto capire di non essere sola. Conoscere le altre persone è stato un sollievo per me, prima ero sempre chiusa con il mio dolore. 

Il dolore rimane, però mi sembra più sopportabile perché è condiviso con gli altri.

Per me avere mio figlio in questa casa, poterlo vedere, venire e poter stare insieme a lui per me è una cosa grandissima; non mi sembra di vivere quel distacco di cui avevo paura. 

Sono grata a Roberto, all’associazione perché è una cosa bella, ci sono aspetti che piano piano andranno migliorati ma sono veramente felice che mio figlio sia qui.

Raffaella, mamma di Maurizio

Una casa, tanti percorsi

Noi siamo fra le famiglie arrivate qui più tardi, tardi ma sempre in tempo. 

Giorgia è una ragazza giovane, ha 22 anni, abbiamo avuto l’opportunità di conoscere Roberto e l’associazione, il progetto ci è sembrato degno delle aspettative per la vita di nostra figlia.

anzi abbiamo proprio auspicato che potesse avvenire l’inserimento di Giorgia.

Mia figlia è giovane, era inserita in un centro diurno dove si trovava bene e la situazione familiare era gestibile. Quello che ci ha fatto volgere verso questa casa è stata propria la qualità del progetto.

Prima di arrivare all’apertura è passato un anno, abbiamo avuto il tempo e il modo di conoscerci, io di conoscere loro e loro di conoscere me. Ci siamo trovati bene, ho trovato un’associazione affiatata, molto coesa, tesa verso questo grande obiettivo che è stato un punto fermo verso cui tendevano tutti i genitori e questo ha tenuto unita come un collante particolare l’associazione. 

Il presidente che ha saputo nel corso degli anni tenere insieme questo gruppo numeroso non solo con sentimenti di amicizia ma direi proprio di fratellanza, è stato molto bravo perché questo è sempre un lavoro arduo.

Siamo arrivati all’apertura che è stato un traguardo agognato, abbiamo lavorato nella struttura per abbellirla, per renderla idonea e personalizzata sulle esigenze dei nostri figli. Anche la scelta degli operatori che è stata fatta naturalmente dalla direzione ha seguito le nostre indicazioni. 

A distanza di un anno la particolarità dei genitori all’interno della struttura è l’elemento che più la qualifica e la caratterizza nel bene e nel male.

Nel bene perché i genitori sono stati una risorsa informativa per aumentare la conoscenza che è stata di aiuto a entrare in relazione con i nostri figli. Per la maggior parte degli operatori i nostri figli erano degli sconosciuti ed entrare in rapporto con 16 ragazzi con grandi difficoltà – perché i nostri figli hanno grandi difficoltà – non è stato semplice, sebbene gli operatori fossero del mestiere e preparati. L’aiuto dei genitori ha reso più facile questo passaggio.

Nel male perché talvolta la presenza dei genitori può essere stata vista come un ingombro, un impiccio, un’ingerenza nella professionalità stessa degli operatori. 

Anche questo però rientra nelle dinamiche, perché le nostre aspettative come genitori erano, e sono, talmente alte (se no non sarebbe un sogno da vivere…) che dovevano già essere messe nel conto. Queste dinamiche hanno agito nella nostra organizzazione per cui la propensione spiccata di ogni genitore nei confronti del proprio figlio può avere determinato una qualche forma di incomprensione.

Le nostre aspettative sono talmente alte, elevate che possiamo vedere come criticità delle piccole cose, legate alle nostre ansie ma anche al fatto che i nostri ragazzi hanno delle specificità così differenziate per cui non possono essere accettati dei trattamenti standardizzati, devono essere dei trattamenti specifici, personalizzati. Questa richiesta può aver determinato delle criticità. 

Questo si è avvertito soprattutto all’inizio quando gli operatori dovevano conoscere e noi avevamo l’ansia di trasmettere tutto il nostro bagaglio di conoscenze in modo che diventassero patrimonio per gli operatori.

Il benessere dei ragazzi non si deve vedere solo da come si gestiscono il cambio del pannolino, l’igiene o il cibo. Queste cose io le voglio dare per scontate, sono la base da cui partire per vedere cosa si può fare per stare bene, per farli partecipare al mondo e alla vita.

Se si arriva al punto di dover ragionare su queste cose vuol dire che si è molto lontani dall’obiettivo, a me piacerebbe ragionare sulle attività, su come riusciamo a far passare in maniera decorosa le giornate. 

Questa è la loro casa, la loro vita e lo sarà per sempre.

Marcella, mamma di Giorgia

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