Una casa, tanti percorsi

Noi siamo fra le famiglie arrivate qui più tardi, tardi ma sempre in tempo. 

Giorgia è una ragazza giovane, ha 22 anni, abbiamo avuto l’opportunità di conoscere Roberto e l’associazione, il progetto ci è sembrato degno delle aspettative per la vita di nostra figlia.

anzi abbiamo proprio auspicato che potesse avvenire l’inserimento di Giorgia.

Mia figlia è giovane, era inserita in un centro diurno dove si trovava bene e la situazione familiare era gestibile. Quello che ci ha fatto volgere verso questa casa è stata propria la qualità del progetto.

Prima di arrivare all’apertura è passato un anno, abbiamo avuto il tempo e il modo di conoscerci, io di conoscere loro e loro di conoscere me. Ci siamo trovati bene, ho trovato un’associazione affiatata, molto coesa, tesa verso questo grande obiettivo che è stato un punto fermo verso cui tendevano tutti i genitori e questo ha tenuto unita come un collante particolare l’associazione. 

Il presidente che ha saputo nel corso degli anni tenere insieme questo gruppo numeroso non solo con sentimenti di amicizia ma direi proprio di fratellanza, è stato molto bravo perché questo è sempre un lavoro arduo.

Siamo arrivati all’apertura che è stato un traguardo agognato, abbiamo lavorato nella struttura per abbellirla, per renderla idonea e personalizzata sulle esigenze dei nostri figli. Anche la scelta degli operatori che è stata fatta naturalmente dalla direzione ha seguito le nostre indicazioni. 

A distanza di un anno la particolarità dei genitori all’interno della struttura è l’elemento che più la qualifica e la caratterizza nel bene e nel male.

Nel bene perché i genitori sono stati una risorsa informativa per aumentare la conoscenza che è stata di aiuto a entrare in relazione con i nostri figli. Per la maggior parte degli operatori i nostri figli erano degli sconosciuti ed entrare in rapporto con 16 ragazzi con grandi difficoltà – perché i nostri figli hanno grandi difficoltà – non è stato semplice, sebbene gli operatori fossero del mestiere e preparati. L’aiuto dei genitori ha reso più facile questo passaggio.

Nel male perché talvolta la presenza dei genitori può essere stata vista come un ingombro, un impiccio, un’ingerenza nella professionalità stessa degli operatori. 

Anche questo però rientra nelle dinamiche, perché le nostre aspettative come genitori erano, e sono, talmente alte (se no non sarebbe un sogno da vivere…) che dovevano già essere messe nel conto. Queste dinamiche hanno agito nella nostra organizzazione per cui la propensione spiccata di ogni genitore nei confronti del proprio figlio può avere determinato una qualche forma di incomprensione.

Le nostre aspettative sono talmente alte, elevate che possiamo vedere come criticità delle piccole cose, legate alle nostre ansie ma anche al fatto che i nostri ragazzi hanno delle specificità così differenziate per cui non possono essere accettati dei trattamenti standardizzati, devono essere dei trattamenti specifici, personalizzati. Questa richiesta può aver determinato delle criticità. 

Questo si è avvertito soprattutto all’inizio quando gli operatori dovevano conoscere e noi avevamo l’ansia di trasmettere tutto il nostro bagaglio di conoscenze in modo che diventassero patrimonio per gli operatori.

Il benessere dei ragazzi non si deve vedere solo da come si gestiscono il cambio del pannolino, l’igiene o il cibo. Queste cose io le voglio dare per scontate, sono la base da cui partire per vedere cosa si può fare per stare bene, per farli partecipare al mondo e alla vita.

Se si arriva al punto di dover ragionare su queste cose vuol dire che si è molto lontani dall’obiettivo, a me piacerebbe ragionare sulle attività, su come riusciamo a far passare in maniera decorosa le giornate. 

Questa è la loro casa, la loro vita e lo sarà per sempre.

Marcella, mamma di Giorgia

Un posto sicuro

Noi come gruppo siamo insieme dal 2000. Per tutti il pensiero era il domani. Mio figlio frequentava un centro diurno da quando aveva 16 anni ma il pensiero era sempre il domani. Quando è uscito questo progetto a me è sembrato rappresentare il futuro migliore per nostro figlio.

Piano piano è cresciuta anche un’amicizia tra noi, ho conosciuto delle persone che poi sono diventate mie amiche mentre prima ero sempre chiusa in casa. 

Per me è sempre stata una festa venire in associazione.

Il futuro è questo, io adesso lo vedo. Dobbiamo pensare a come fare per migliorare, contribuendo anche noi nell’andamento della struttura perché questo è un periodo di rodaggio (è un anno che la casa è aperta) e anche se ci sono delle cose che vanno migliorate, delle questioni che vanno valutate, nell’insieme sono contentissima.

È una sensazione bella perché sappiamo che qualunque cosa possa succedere i nostri figli sono in un posto sicuro, anzi meglio: sono in una casa, perché questa è la loro casa non è una struttura.

Silvana, mamma di Brunetto

Una famiglia allargata

Conosco Roberto da sempre, veniamo dallo stesso paese. Conoscevo la sua storia e non mi è stato difficile capire, conoscendolo, quale era il progetto a cui aveva dato corpo. 

L’esigenza della mia famiglia era quella, simile a quella di tutte le famiglie che ci sono qui, di cercare di capire quale era il modo migliore di assicurare a nostra figlia un domani buono per lei.

Dal punto di vista dell’età, questa idea avrebbe forse potuto essere rimandata ma per un problema legato al trasporto di mia figlia abbiamo avuto l’esigenza di pensarci prima di quanto potevamo prevedere.

Ognuno di noi credo abbia combattuto a lungo prima di decidersi a cercare una soluzione di vita fuori dalla famiglia; ragionando poi non solo con i sentimenti ma anche con l’intelletto abbiamo cominciato a guardarci in giro. Conoscendo Roberto, conoscendo il suo progetto ci siamo convinti non solo che questa fosse una soluzione necessaria ma anche una bella risposta. 

Nelle finalità e negli obiettivi ci abbiamo creduto subito, dobbiamo creare una vera e propria famiglia allargata perché l’obiettivo a cui teniamo è lo stesso non solo verso i nostri figli ma per tutti i ragazzi. Abbiamo deciso di fare parte di questo progetto e ci siamo buttati seguendo attivamente l’associazione, prima mia moglie e poi anch’io, dopo essere andato in pensione. 

Il progetto non era nuovo solo per noi, era nuovo anche per gli operatori ma anche per i nostri familiari. 

Dobbiamo ancora lavorare molto per cambiare la mentalità tutti insieme, operatori e genitori. Talvolta, nell’ansia di essere collaborativi possiamo anche creare disagio, correre il rischio d’interferire… Stiamo cercato di “disciplinarci”.

Piero, papà di Ilaria

Un posto per noi

Le nostre storie sono più o meno tutte uguali, quando si arriva al fondo sono tutte uguali.

La differenza può essere nell’età dei nostri figli, la mia ha 42 anni, e nel numero di tessera dell’associazione, la mia è la numero 2 dopo quella di Roberto perché la prima volta che l’ho incontrato ho aderito subito al progetto vedendo la persona che era.

Ho lasciato mia figlia per dieci anni a Osimo, l’unico posto allora dove riuscivano a lavorare con lei. A Genova a quei tempi un posto come quello lo sognavo.

Adesso lo abbiamo trovato un posto per noi.

Giuliano, papà di Susanna

Una prospettiva diversa

Dico la verità: ho sempre avuto il terrore che mio figlio andasse in un ricovero per “vecchi”, in un istituto per finire in un letto senza nessuno in grado di capirlo o stimolarlo visto che lui non chiede neanche da bere o da mangiare se non è sollecitato. Tante volte mi dicevo “non so cosa farei per non lasciarlo”. 

Con l’associazione si è aperta tutta un’altra prospettiva, un sogno per mio figlio ma anche per noi. Abbiamo deciso di mangiare insieme il mercoledì, di stare insieme, di parlare.

Questo mi ha fatto sentire sollevata, mi ha fatto capire di non essere sola. Conoscere le altre persone è stato un sollievo per me, prima ero sempre chiusa con il mio dolore. 

Il dolore rimane, però mi sembra più sopportabile perché è condiviso con gli altri.

Per me avere mio figlio in questa casa, poterlo vedere, venire e poter stare insieme a lui per me è una cosa grandissima; non mi sembra di vivere quel distacco di cui avevo paura. 

Sono grata a Roberto, all’associazione perché è una cosa bella, ci sono aspetti che piano piano andranno migliorati ma sono veramente felice che mio figlio sia qui.

Raffaella, mamma di Maurizio

Un “sogno” da vivere e da migliorare

Questo posto è stato anni fa sede di una scuola speciale, di un centro che anche mio figlio ha frequentato. Non funzionava bene ma il posto era (ed è) bellissimo e io l’ho sempre pensato come un luogo adatto per farci una casa, una residenza per i nostri figli, per quel domani che a noi genitori preoccupa tanto e ho spinto anche mio marito perché si andasse in questa direzione. Nonostante questo impegno forte non avrei voluto che mio figlio vivesse in questa casa da subito, era un pensiero che mi attanagliava. Però in un qualche modo noi dovevamo dare l’esempio per cui mio figlio è entrato tra i primi. 

La cosa più difficile è stato il prima, il pensiero del distacco; il momento in cui poi l’ho portato è stato meno pesante, anche perché c’erano altri genitori nella mia situazione con cui parlare e confrontarsi. Adesso è una cosa che mi fa stare tranquilla. 

Prima di tutto questo è un posto unico, e anche il gruppo è buono. Ci sono cose da migliorare, qualche volta mi arrabbio anch’io per qualche cosa che non funziona ma poi funziona tutto abbastanza bene anche tenendo conto che, come diceva qualcuno, siamo ancora in rodaggio. 

È il primo anno, il sogno da vivere esiste già ma si può sempre migliorarlo anche se sono contenta, siamo contenti… 

Le attività secondo me sono ancora poche e questo sia per l’organizzazione recente e per la complessità delle disabilità che richiedono un gran lavoro per cogliere gli spunti di interesse da trasformare in piccole proposte.

I nostri ragazzi non si rappresentano, non dicono e non chiedono niente; noi abbiamo il dovere di essere attenti al fatto che le esigenze fondamentali siano accolte, non è un controllo ma proprio l’esercizio del nostro dovere.

Noemi, mamma di Alberto

Condividere una direzione

Chi si è interessata per far entrare Alessandro qui è stata mia moglie Ada. Siamo in associazione da 11 anni, abbiamo vissuto tutte le fasi e questo ci ha permesso di diventare sempre più affiatati.

Mia moglie non voleva inserirlo subito mentre io invece sì, penso che una cosa o si fa o non si fa. E nel marzo del 2011 è entrato, adesso siamo molto contenti di quello che sta succedendo. 

Penso che una realtà come questa sia molto rara se non unica: questo perché noi abbiamo la possibilità di condividere la direzione, siamo qui tutti i mercoledì per le attività dell’associazione e per stare insieme come una grande famiglia con la possibilità di venire non per controllare ma per mettere a disposizione anche le nostre capacità…

In tutte le cose c’è il margine di miglioramento ma noi siamo ben contenti di essere qui…

Enrico, papà di Alessandro 

Mantenere i legami

Mia figlia era l’unica a essere inserita in un altro residenziale per scelta sua. È una scelta che Sandra ha voluto fare coscientemente perché era stanca di stare a casa. Sentiva il desiderio e la motivazione di uscire di casa. Quindi mi sono dato da fare. Ci è sembrata proprio una bella opportunità per cui abbiamo aderito; è nata l’associazione perché la nostra idea non era solo quella di collocare il figlio quanto quella di poter stare vicino, di mantenere i legami anche quando il figlio vive in una struttura. Abbiamo sentito tutti subito il bisogno di formare un ambiente comune dove riflettere sui problemi, ma anche ricco di rapporti umani per scaricare i momenti di tristezza e partecipare in allegria, di qui l’idea dei nostri mercoledì di ritrovo e incontro. È stato bello, Roberto è un vulcano di idee e soprattutto ci ha sempre trasmesso l’idea che la nostra associazione non deve stare chiusa in se stessa, dobbiamo aprirci e questa è una cosa che condividevo perfettamente. Per questo sono nati tanti contatti, iniziative. Roberto sa creare molte cose e credo che qui tutti abbiamo un senso di riconoscenza verso di lui.

Poi ovviamente ci sono anche le discussioni, i battibecchi; d’altra parte dove c’è una comunità umana queste cose nascono, ci sono. Ma è vita anche quella, non sono cose negative. Forse si stenta a capire che le differenze di opinioni sono una ricchezza perché sono un contributo di idee, uno scambio che oltre a permetterci di conoscerci meglio ci fa realizzare un bilancio più completo dei pro e dei contro e questo è utile per tutti. 

Adesso siamo qui, ho sentito con molto piacere che c’è grande soddisfazione e credo che la misura migliore sia quella data dai ragazzi: infatti quando vengono qualche giorno a casa poi hanno voglia di tornare qui. Dove Sandra era inserita prima le cose andavano bene, qui vanno meglio. 

C’è un buon gruppo di operatori che lavora bene. Il giudizio è molto positivo.

L’associazione si è resa disponibile a collaborare. È molto utile la partecipazione dei genitori. Ovviamente questa integrazione deve essere fatta con intelligenza, bisogna rimanere in una ragionevole misura senza creare invadenze.

Una delle preoccupazioni maggiori come genitori era quella di staccarsi dal figlio, io per la mia esperienza ho cercato di rassicurare dicendo che i ragazzi si adattano molte bene, apprezzano il fatto di avere intorno molte persone, non sempre le stesse facce. 

A casa hanno sempre solo due facce intorno. 

Qui arrivano persone nuove, ospiti, c’è sempre qualcuno che viene, altre famiglie che vengono a vedere, c’è movimento e questo è positivo.

L’attenzione è quella di creare un ambiente di relazione buono per i ragazzi. Noi entriamo anche nei momenti dedicati alla cura e possiamo rischiare di essere inopportuni. Dobbiamo trovare la misura, senza assumere la figura di “guardiano”, negativa perché dimostra una mancanza di fiducia in chi lavora; è importante trasmettere agli operatori un senso di amicizia, di vicinanza positiva. 

È importante che i ragazzi ricevano dall’ambiente, dagli operatori, segni di amore, di vicinanza. E io vedo questi piccoli segni che fanno la differenza, la carezza, l’attenzione a chiudere la finestra se c’è una corrente… Perché per quanto sia grave la situazione la sensibilità di ricevere affetto non è mai persa, anzi se mai è un canale privilegiato.

Mino, papà di Sandra 

Il genitore come risorsa

Prima di arrivare all’associazione ho incontrato varie realtà in cui ho sperimentato una sottovalutazione del genitore.

Quello che mi è piaciuto molto di questo progetto è l’interesse del genitore di proporsi come risorsa, non come indagatore ma come una parte in grado di contribuire. Io lo vivo in modo positivo, a me piace avere questo dialogo con gli operatori, le figure sanitarie, questo scambio di conoscenza che mette insieme cosa vedo io e cosa vede l’altro, l’osservatorio privilegiato del genitore e la competenza professionale dell’operatore.

Criticità importanti non mi sento di rilevarle anche perché il tempo che è trascorso dall’apertura sembra tanto ma in realtà è poco. Perché si crei un feeling fra le persone occorre un certo spazio temporale, non tutti possono avere la stessa umanità, non con tutti si crea quella dimensione empatica.

Sergio, papà di Giorgia

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