In una riflessione sul ruolo del padre nel contesto sociale e, in particolare, nella relazione con figli con disabilità, mi è sempre stato chiaro che al centro dovesse esserci la voce dei protagonisti. Quei padri tanto presenti quanto scontati, attivi ma non sempre riconosciuti. 

Una voce che, nella specificità del racconto di ogni esperienza, ci permette di individuare alcuni elementi comuni. 

Come in quel gioco in cui bisogna unire i punti seguendo l’ordine numerico per formare un’immagine, se proviamo a unire le risposte alle domande di queste interviste, otterremo un possibile profilo del padre contemporaneo e, forse, anche del padre del futuro.

Perché non è forse il ruolo che sarà del padre di domani, quello che i tanti padri con figli con disabilità stanno interpretando oggi? Non il padre con un figlio disabile, ma il padre e basta.

Favoriti o costretti dalla situazione contingente, dovuta alla disabilità, si trovano a procedere su un terreno ancora sconosciuto, dove vive il padre del futuro, uscito dall’oblio in cui si trova a vagare oggi, più consapevole, presente e riconoscibile a livello sociale, culturale e educativo.

È da questa tesi che parte la riflessione che ho condiviso con i padri che ho intervistato.

Le domande 

1. Mi presenti tuo figlio/a con cinque parole?

2. Nelle interviste che vengono fatte a madri con figli con disabilità, spesso esce il tema del senso di colpa, inteso come la responsabilità di non avere portato a termine un qualcosa di “buono” e “funzionante”: “Cosa ho sbagliato? È colpa mia?” 

Per te, come padre, è successo lo stesso? Ti sei posto le stesse domande? E quali risposte ti sei dato? 

3. “La caratteristica del padre sta nel promuovere la differenziazione: il dispiegamento del figlio, delle sue azioni e della sua mente verso il futuro”.  Nessun genitore può controllare il futuro del proprio figlio/a, però può condizionarlo e, in questo aspetto, i padri possono essere spesso protagonisti. Nel tuo caso è stato così? 

4. Massimiliano Verga, nel suo ultimo libro, dice parlando del figlio: “Moreno non sarà mai un uomo libero, anche se io fossi il padre migliore del mondo. Perché Moreno non può scegliere”. Il tema della libertà, intesa anche come autonomia, è legato alla capacità di scegliere ma non solo. C’entrano anche i servizi, i diritti, il contesto, il tipo di disabilità… 

In che modo pensi di contribuire/aver contribuito a educare un figlio/a libero?

5. La mia tesi di partenza è che l’uomo che si trova a fare il padre con un figlio disabile sia “obbligato” a interpretare un ruolo paterno nuovo, forse quello del padre del futuro. Sei d’accordo con questa mia affermazione? Se sì, in che modo avete definito un nuovo equilibrio con la mamma?

6. Nella vostra coppia, c’è una specificità del ruolo paterno rispetto a quello materno? In cosa si differenziano?

7. Una cosa che fai/facevi con tuo figlio/a per stare bene, per divertirvi, per trascorrere un po’ di tempo insieme?

6.1. Marco e Chiara

Marco, storico collaboratore della nostra rivista, già consigliere della Regione Sardegna e Vicepresidente della commissione permanente Sanità, è tra i fondatori dell’ABC Associazione Bambini Cerebrolesi. 

Ora è membro del direttivo nazionale della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap)

Rimane anche ora il papà di Chiara.

1. Chiara, si chiamava Chiara, è andata in cielo a 27 anni lo scorso 15 luglio 2014. La situazione estrema estrema della gravita di Chiara fin dalla nascita (sempre allettata, con assistenza respiratoria, mai parlato con la voce o con altri mezzi) le dava un’aspettativa di vita massimo di un anno.
Direi: Tenace, forte, attrattiva, inclusiva, coccola.

2. Mah, quando sento parlare del presunto senso di colpa delle madri, vado in giro a cercare madri che sentono questo senso di colpa. Ho trovato madri che sono state convinte da professionisti male indottrinati che avevano il senso di colpa. Le madri, così come i padri, provano dolore, tragedia, disperazione e qualche volta, in pochissimi casi non resistono e abbandonano il figlio, così come succede a volte per madri con figli senza problemi che comunque abbandonano i figli, è notorio. Ma se si percorrono strade di sostegno reale, con servizi personalizzati e intensivi domiciliari, di sostegno che non “ruba” il ruolo genitoriale, non lo sostituisce proponendo il ricovero in istituto, strappandolo dai propri genitori, abbiamo sempre madri e padri che affrontano un percorso difficile ma anche pieno di relazioni e di soddisfazioni, una vita impossibile che diventa possibile. Credo di essere diventato una persona migliore io, come padre, so che quello che sono lo devo a Chiara, ho un grande senso di soddisfazione, anzi, sento forte che devo continuare il percorso che Chiara ha tracciato. 

3. Proprio per la gravità dello stato di Chiara credo di aver potuto fare un’esperienza di padre molto intensa e particolare, molto completa proprio in proiezione esterna del ruolo di Chiara nella comunità sociale: ogni attimo, ogni secondo in più era una meraviglia, il futuro non mi ha mai spaventato anzi, avevo l’occasione di vivere il futuro nella quotidianità. La differenziazione di Chiara è stata quella, col suo apparente “nulla”, di spingermi a promuovere, insieme ad altri genitori, una rivoluzione epocale nel campo del diritto di tutti a poter essere sostenuti all’interno della propria comunità e non emarginati in luoghi contenitivi specializzati. Questo grazie alla sua stessa esistenza all’interno della sua città, associazione, regione, nazione. Quindi posso dire che di fatto il mio essere padre voleva dire seguire Chiara, sentire Chiara, capire la strada e la misura giusta per tutti, inclusiva e non discriminatoria, a partire dall’estremo di Chiara. Certo bisognava che anche io non rinunciassi ai miei compiti di cura, notturni in particolare, per non perdere la comunicazione anche sensoriale con mia figlia, che lanciava messaggi in ogni maniera. Potrei raccontare tanti episodi concreti ma qui non c’è spazio. 

4. Non sono d’accordo per nulla con questa affermazione di Verga. Che cosa è la libertà per me? Non è solo un concetto giuridico di matrice pseudo occidentale. La libertà passa per la ricchezza delle relazioni, qualunque persona privata di relazioni non è libera, anche in un contesto dove potenzialmente sembra essere il padrone delle scelte. E la condizione biologica delle persone non è indice di potenziale poca libertà, anzi… È più libera una persona con disabilità gravissima anche cosiddetta intellettiva, inserita in un contesto familiare o comunitario ricco di relazioni e inclusivo oppure una persona che per 40 anni è costretta a lavorare “liberamente” in un contesto non desiderato, umiliante, solitario, solo per poter sopravvivere? Per questo il mio ruolo di padre è stato quello, seguendo le “indicazioni” di Chiara, di fare in modo che non finisse mai, costi quel che costi, in un istituto. Per renderla davvero ricca di relazioni quotidiane, ovvero libera. 

5. Sì, molto. È la mia esperienza. Da subito ho affrontato, come dicevo prima, i compiti di cura, dopo aver deciso paritariamente con mia moglie chi di noi avrebbe lavorato fuori di casa, non era possibile diversamente stante la situazione di nostra figlia. In Sardegna, con i progetti personalizzati di sostegno alle persone con disabilità (che oggi contano un finanziamento di ben 140 milioni di euro, record italiano) abbiamo avuto il rientro al lavoro di numerose mamme – alle quali tradizionalmente sono affidati i compiti di cura – perché sicure di poter scegliere insieme ai propri figli l’assistente giusto di cui fidarsi.
Non rinunciare ai compiti di cura è stato per me fondamentale per tutto il dispiegarsi delle conquiste fatte per Chiara e per decine di migliaia di disabili gravi in Sardegna.
Non “mammo”, appunto, anzi una grande differenziazione di ruoli, sensibilità diverse ma sempre con il legame continuo con Chiara. Ovviamente spero che nessun padre abbia un figlio con disabilità, ma quando senti che quello che provi viene detto pubblicamente anche da altri padri dalle estrazioni più diverse (operai, imprenditori, impiegati, professori, ecc. ) e cioè “Vi sembrerà strano quello che vi dico ma da quando mi è nato questo figlio sono una persona migliore”, capisci che nelle circostanze considerate più drammatiche c’è una opportunità per ridisegnare il ruolo di padre per chiunque. In meglio.

6.2.  Stefano e Greta

Stefano è un commerciante ed è appassionato di informatica.

È il papà di Greta e di Martina.

1. Greta ha 9 anni. Cinque parole potrebbero essere: sorridente, imbranata, entusiasta, maldestra e petulante.

2. Per i primi mesi di vita di Greta, forse il primo anno, mi alzavo ogni mattina chiedendomi cosa avessimo sbagliato e, soprattutto, se avevo spinto mia moglie a fare qualcosa che non doveva fare oppure mangiare qualcosa che non avrebbe dovuto mangiare. Sentivo di avere una qualche responsabilità, di aver fatto qualche errore. Sono piuttosto orgoglioso e un po’ perfezionista e non riuscivo ad accettare che qualcosa fosse andato storto. È stato un periodo difficile, avevo anche pensato di andarmene, credevo di non farcela. Per fortuna, col passare del tempo Greta è poi tornata a casa dall’ospedale, dove era rimasta a causa del parto prematuro. La quotidianità della vita insieme, dovermi occupare di lei, il contatto fisico e qualche incontro con la psicologa mi hanno fatto capire che non c’erano colpe o responsabilità. Ho capito che se avessi accettato l’idea che qualcuno aveva una colpa,  sarebbe stato come dire che Greta era nata sbagliata, mentre così non è. Lei è Greta e basta.

3. Greta è ancora una bambina e, per ora, cerco di non pensare a cosa sarà del suo futuro. Un po’ per paura un po’ perché siamo molto concentrati sul presente. Sia con lei che con la sorella, cerchiamo di aiutarle a crescere capaci di scegliere cosa è meglio per loro. Per quanto mi riguarda, diversamente da mia moglie che tende a proteggerla un po’ di più, io spingo Greta a mettersi in gioco, a provare più cose possibili, cercando di darle tutti gli strumenti di cui ha bisogno. A volte ci scontriamo perché mi faccio prendere la mano e rischio di non tenere conto di quello che le piace davvero o la forzo troppo. 

4. A questa domanda non so bene cosa rispondere. Greta sarà mai libera di scegliere quello che vuole? Avrà le competenze per farlo? Boh! Spero di sì ma so anche che sono tante le variabili che intervengono: gli strumenti necessari, le risorse economiche e mentali, i servizi… Come dicevo prima io, per ora, non mi pongo limiti, tutto ciò che Greta e Martina possono sperimentare, lo sperimentano. Anche per capire fin dove si possono spingere, quali sono le cose che è possibile superare e, al contrario, cosa invece è necessario accettare. Passeggiate in sentieri in montagna ma anche campeggio al mare, facciamo gite, se vorranno studiare uno strumento lo faranno; Martina fa danza e Greta fa parte del coro della parrocchia.  Poi io sono convinto che la cosa più importante sia non essere soli. Ecco, forse la vera libertà è quella di poter contare sugli altri. Io e mia moglie cerchiamo di frequentare amici e di essere presenti in vari contesti, ci piace tessere relazioni.

5/6. Partiamo dal presupposto che io vivo da solo dai tempi dell’università, per cui sono abituato ad arrangiarmi in casa, a fare un po’ di tutto. Diciamo che ero ben predisposto a collaborare con mia moglie alla gestione familiare. Seppure sia la mamma a gestire la cura di Greta (dal comprare i vestiti alla cura dell’igiene personale), forse anche perché è una femmina, io ho voluto sempre essere presente per capire, per sapere e per poter intervenire. Come dicevo sono orgoglioso e perfezionista, per cui voglio dire la mia e trovare una soluzione, sempre. A volte, me ne rendo conto, sono insopportabile. Quando mi confronto con altri padri che conosco oppure i genitori dei compagni di classe di Greta, mi rendo conto che sono molto più consapevole rispetto a ciò che succede a mia figlia, sotto tutti i punti di vista.  Il confronto a volte è difficile, perché finisci sempre a pensare a quello che non puoi fare, ti concentri sui limiti. Eppure, come dicevo prima, Greta è così e io mi sento un padre come tutti gli altri. Anzi, un padre diverso come tutti gli altri.

7. Appena ne ho avuto la possibilità ho insegnato a Greta a giocare a carte. Me lo aveva consigliato il pedagogista per aiutarla con i numeri. Da esercizio è diventato un passatempo comune, in estate passiamo pomeriggi sotto l’ombrellone a giocare.

6.3. Roberto e Alberto

Roberto è Presidente dell’Associazione “FaDiVi e oltre” (www.fadivi.it) e rappresentante della Consulta Regionale per la tutela dei diritti della persona disabile della Liguria. 

È il papà di Alberto.

1. Mio figlio si chiamava Alberto. È mancato il 27/5/014. Cinque parole per descriverlo: bello, sorridente, sereno, curato, impegnativo, tutelato.

2. La nascita di Alberto ha portato solo gioia nella nostra famiglia.

Per i primi 11 mesi Alberto non ha manifestato alcuna problematicità o comunque noi in famiglia non ne avevamo coscienza. Credo di poter dire che Alberto si presentava sicuramente come un bambino allegro, bello.                                                                                                                                                                  

Le prime crisi convulsive si manifestarono nel giugno del 1974. Dopo diversi mesi fu il Neurologo prof. De Negri che si espresse in modo duro, scarsamente sensibile ma terribilmente veritiero dicendo: “Vostro figlio non parlerà e non camminerà mai!”.

Senz’altro a me e Noemi (mia moglie) cascò il mondo addosso nel sentire questo terribile e inaspettato  giudizio. 

Credo di poter ricordare che forse non volemmo accettare questa così infelice diagnosi e,  più che porci domande rispetto a sensi di colpa o altro, sono stato e siamo stati impegnati a ricercare gli ospedali e i medici più quotati per meglio capire quale possibile futuro aspettava Alberto. Certamente il nostro immenso amore e anche quello che regnava nelle nostre famiglie, comprese quelle dei nonni, ci aiutò a compiere tutti quei passaggi importanti che ci hanno portato alla consapevolezza di non avere lasciato nulla di intentato e di essere sereni nel ritenere che tutto quello che era nelle nostre possibilità lo avevamo provato. Mai ho ostacolato mia moglie, neanche quando aveva piacere di portarlo dallo “stregone” di turno per un ennesimo tentativo. 

Tutto questo ci ha consentito di prendere coscienza della condizione di Alberto, di accettarla, di continuare ad amarci e ad amare Alberto, che sarebbe stato per noi la luce, la vita, certamente convinti che non sarebbe stato un futuro facile ma non ci saremmo certo tirati indietro!

Sinceramente nel mio ricordo trova uno spazio secondario quello che ha attraversato allora la nostra psiche, le legittime domande: “Perché proprio a noi?  Ma cosa abbiamo fatto di male per meritarci di dover affrontare tutto questo?” 

Ovviamente non ci siamo dati risposte.

Guardando tutto questo con il senno di poi, credo di poter dire di non avere oggi grossi rimpianti e di aver avuto la possibilità di indirizzare e dedicare tutto il nostro impegno e amore verso Alberto. 

3. Nella mia analisi di quanto un padre come me ma, più in generale un genitore, possa condizionare il futuro del proprio figlio, credo di poter dire che, nel mio caso, sono stato un protagonista attivo dei mutamenti per la riscontrabile mancanza di servizi programmati dalle istituzioni.

In questo sono stato agevolato dal mio impegno all’interno di un organismo unitario come la Consulta per l’handicap, dall’aver conosciuto e lavorato fianco a fianco a persone come Giacomo Piombo, imparando da lui e anche da altri che ora non citerò, a non abbassare lo sguardo, a non guardare solo se stessi, a occuparsi anche degli altri.

Sono partito in quegli anni, con Alberto ancora adolescente, a dedicare una parte del mio tempo a ricercare risposte per fornire adeguati servizi alle persone con disabilità. Non ho mai percepito dentro di me delle difficoltà rispetto al mio modo di essere stato padre, che tra l’altro mi ha permesso di conoscere e incontrare centinaia di genitori con figli disabili, con situazioni diverse tra loro.

Non appena abbiamo preso coscienza della condizione di gravità di Alberto mettendo da parte illusorie “guarigioni”, il nostro incessante impegno è stato rivolto alla ricerca delle maggiori opportunità per effettuare cicli di fisioterapia, non perdendo tempo tra una serie di trattamenti e quella successiva, con l’ansia divorante di riuscire a dare il massimo, a utilizzare gli strumenti migliori, le diagnosi più qualificate.

Mi è difficile parlare esclusivamente come padre, così come mi è richiesto, in quanto ogni atto, ogni emozione, ogni difficoltà e ogni scelta l’ho sempre condivisa con mia moglie. Certamente il nostro impegno quotidiano si è svolto in modo diversificato, ma sempre condiviso. Comunque, già da quei primi anni, un aspetto caratterizzante è stato quello di vivere e affrontare le difficoltà contingenti ma anche quello di provare a pensare il futuro.

Oggi mi è abbastanza chiaro che nella mia visione e nell’evolversi della vita di Alberto c’è sempre stato un durante e soprattutto un dopo.

Dopo la fisioterapia intensiva c’era la scuola dell’obbligo, le prove di inserimento nella classe normale con noi genitori obbligati alla presenza, poi il passaggio alla Scuola Speciale Statale.  

Questi sono stati per me anni di incessante impegno volto a migliorare questi spazi fino a che Alberto non è arrivato ai 15 anni, l’età di lasciare la scuola dell’obbligo.

Ecco che il dopo riappare in tutta la sua drammaticità! Dopo la scuola esisteva un percorso, esistevano possibili risposte per una persona disabile grave e la sua famiglia?

No. Non ne esistevano.

È il periodo, quindi, delle battaglie in Regione, nelle diverse USL cittadine che erano i riferimenti per la sanità e i Servizi Sociali del Comune. 

4. Io ho avuto il piacere di conoscere e confrontarmi con Massimiliano Verga quando a Genova abbiamo organizzato la presentazione del suo primo libro Zigulì.

La “libertà” di un figlio disabile grave, non in grado di rappresentarsi e che abbia la necessità di essere costantemente assistito da un adulto (genitore, operatore, caregiver…) sono convinto sia quella di poter vivere tutti i passaggi della sua vita, che ovviamente la condizione psico-fisica impone e di viverli al meglio, nel modo più dignitoso possibile, obbligando in molti casi le istituzioni ad aprirgli porte e fornirgli strumenti e opportunità non sempre così facili da ottenere. 

La libertà è quella di riuscire a garantirgli di non rimanere chiuso in casa dopo i 16 anni e di essere inserito in un centro con operatori ed educatori in grado di ricercare la sua massima autonomia e di capire i bisogni e i desideri.

Un padre come me, insieme a mia moglie, credo possa essere certo di essersi impegnato affinché Alberto potesse avere la “libertà  di scelta” per vivere una parte della sua vita anche al di fuori della famiglia. 

Io credo che ogni scelta è sempre caratterizzata da fattori personali ma anche esterni, da possibili opportunità, da elementi più o meno favorevoli che forniscono la possibilità di  essere liberi di scegliere.  

Credo che il contributo di un padre come me, per educare un figlio libero, sia proprio quello che ho descritto unito all’impegno di un costante confronto, a volte forse anche poco sereno ma sempre ispirato ad assicurare ad Alberto un contesto come credo avrebbe desiderato, voluto e scelto conscio della sua condizione. Non considerare tutto questo sarebbe un po’ come essere il padre di Icaro ed essere fieri della sua “libertà” di voler volare con la sola soddisfazione di vederlo schiantare a terra!

5. Non ho dubbi sul potermi definire “padre del futuro” rispetto allo svolgersi della vita di Alberto. Una mia ben chiara consapevolezza è che ho continuato a pensare al dopo anche in un momento in cui Alberto frequentava un Centro Diurno dove era ben conosciuto, ben trattato, dove io stesso facevo parte del Comitato di Partecipazione ed ero quindi in grado di vivere al meglio e di essere coinvolto nella vita del Centro. 

Abbiamo pensato e realizzato un “progetto di vita” futuro, di residenzialità che si esplicasse nel durante, con noi genitori vivi, in grado quindi di indirizzare e assicurare nel dopo, la miglior qualità di vita possibile.

Pensare il futuro, ricercare scelte definitive per la vita di Alberto è stato una valutazione che io ho giudicato prioritaria, importante e doverosa. Mia moglie ha avuto in questo un ruolo determinante, sia nello spingermi nel scegliere la struttura sul territorio, sia nel rinunciare a vivere con più risorse economiche pur di consentirmi un impegno volontaristico e continuo per diversi anni, durante i quali il progetto prendeva corpo.   

6. Ho già avuto modo di dire che una specificità del mio ruolo paterno è stata quella di un maggiore impegno rispetto alla ricerca di soluzioni, in un costante confronto con le istituzioni, per trovare adeguate risposte in termini di servizi. Questa specificità non mi ha impedito di mantenere un ruolo di padre in tanti momenti intercambiabile – anche se con minore capacità – con quello della mamma. Al di là dei periodi in cui l’impegno lavorativo mi consentiva minor tempo, ho sempre cercato di impegnarmi al meglio nei confronti di Alberto,  anche se pur a distanza di molti anni, riconosco che il sacrificio e il merito di mia moglie è stato, senza alcun dubbio, enorme e continuo, così come lo è stato, da sempre, il mio amore per lei.

7. Un ricordo dolce dei miei momenti con Alberto è quello di quando, seduto di fronte a lui, prendevo le sue mani e mi facevo accarezzare la faccia guardandolo negli occhi, corrisposto da sguardi pieni d’amore. Alcuni minuti di questo “gioco” li ricordo come uno scambio vero, forte, senza ombre, senza sovrastrutture, pieno di sincera e sentita emozione.

Possono essere tanti i dolci e gradevoli episodi di una vita che potrebbero essere ricordati.                                      

Ma nel terminare questa intervista desidero riportare alla mente quegli attimi quando Alberto, dopo molti giorni di ricovero in ospedale, dopo la somministrazione di numerosi antibiotici, in seguito a crisi convulsive sopravvenute dopo trent’anni d’assenza,  in momenti in cui le sue forze erano davvero lievi, tanto da fargli aprire gli occhi con difficoltà, sentendo la mia voce, prendendogli le mani, riusciva con sforzo a sollevarsi a sedersi sul letto, con grande, grande fatica  mi accarezzava i capelli, abbracciandomi.

Questo è  un ricordo indelebile, dell’ultima ora, carico di dolore, di fitte al cuore, di lacrime, ma pieno di tenerezza, di amore sincero, per me,  difficilmente narrabile. 

La nostra unione si esprime anche in una foto all’ospedale, pochi giorni prima di morire, quando seppure già provato e senza forze cercava di sollevarsi e di abbracciarci.  

Il 27 maggio 2014 il “dopo di noi” è diventato drammaticamente, per noi, il “dopo di lui”. Proveremo a mettercela tutta, per viverlo al meglio! 

6.4. Pier Paolo e Alessandro

Pier Paolo si occupa di assicurazioni e, quando ha un po’ di tempo, gioca a tennis.

È il papà di Giacomo, di Luca e di Alessandro.

1. Alessandro è il mio terzo figlio e ha 14 anni. Molto simpatico ma a volte lagnoso, testardo e piuttosto furbo, pigro.

2. I problemi di Alessandro si sono presentati intorno ai due anni, dal nulla, come se niente fosse. Faticava a camminare, non riusciva bene a coordinare il movimento delle gambe. Non c’è stato tempo per prepararsi alla cosa, è arrivata e abbiamo dovuto affrontarla. La necessità di occuparci di lui e di capire cosa stesse succedendo non ci ha lasciato molto tempo per sentirci in colpa di qualcosa. O forse, per non lasciare spazio al senso di colpa, abbiamo fatto di tutto per cercare una soluzione. Sinceramente cerco di fare il meglio e, come con gli altri due miei figli, mi impegno per fare le scelte migliori, a volte ci riesco altre posso sbagliare. I vari medici che abbiamo incontrato ci hanno aiutato a capire che oggettivamente noi non c’entriamo nulla con la disabilità di Ale, non abbiamo una responsabilità oggettiva. 

3/4. Già la scelta della scuola superiore è stato un grande passo verso il futuro. Lo iscriviamo in quella dove si dice che ci sono gli insegnanti più attenti o in quella che a lui interessa di più oppure in quella che secondo noi gli consente un futuro più sicuro? Pensare al futuro significa pensare alla felicità che, per me, vuol dire pensare al possibile e all’utile. Come Giacomo e Luca, anche Alessandro alla fine ha scelto la scuola che preferiva, quella cioè nella quale poteva dare il meglio di sé. Questo per me vuole anche dire essere libero. Fortunatamente Alessandro ha un deficit principalmente motorio, per cui la sua capacità di valutare e scegliere è solo leggermente compromessa. Un figlio libero, per me, è un figlio consapevole, che sa scegliere. A volte vorrei scegliere per lui, perché penso che stia sbagliando, vorrei evitargli di soffrire ma so che non è possibile. La sua libertà e la sua autonomia si scontrano con il mio bisogno di proteggerlo.

I servizi ci hanno aiutato e anche a scuola, per fortuna, ci è andata abbastanza bene. Credo, infatti, che se ti senti solo e devi lottare continuamente per ottenere ciò che ti spetta, presentare moduli, richieste, fare incontri con specialisti o burocrati, diventa più difficile perché a fine giornata le energie magari finiscono e non riesci a dedicare il tempo che vorresti a fare delle cose con tuo figlio.

5/6. Io lavoro parecchio, per cui il tempo che dedico alla famiglia non è tantissimo. Rispetto ai primi due figli, che hanno avuto un percorso piuttosto lineare, Alessandro mi ha obbligato a cambiare atteggiamento. Il tempo del lavoro non è diminuito, se non in alcuni momenti in cui c’era più bisogno, per esempio quando abbiamo dovuto affrontare le prime difficoltà e abbiamo incontrato un po’ di medici, oppure la mattina e la sera, quando aiuto mia moglie nella parte di assistenza fisica. Mi rendo conto, però, che mi interesso di più di quello che gli succede rispetto a quanto facevo con gli altri due. O meglio, da quando c’è lui, anche per provare a non creare disparità tra tutti e tre, ho modificato il mio atteggiamento in generale. Un esempio semplice è la scuola. È sempre mia moglie che parla con gli insegnanti ma, rispetto a prima, adesso chiedo e dico la mia. Abbiamo due ruoli diversi. Io per esempio, anche perché mi piace, ho spinto Alessandro a fare sport, questa è una cosa di cui mi occupo io, com’è stato anche per Giacomo e Luca. E ogni tanto ce ne andiamo, noi tre da soli, da qualche parte, anche per un week end, sia per lasciare la mamma libera sia perché mi piacciono questi momenti noi da soli. Prima di Alessandro non credo che avrei mai fatto una cosa così.

7. Io e Alessandro abbiamo una passione in comune, ci piace leggere. Quando era in ospedale, leggergli qualcosa ad alta voce era una delle attività che più lo rilassavano. Spesso potreste trovarci sul divano, insieme, mentre leggiamo i rispettivi libri.

6.5. Luca e Chiara

Luca è educatore professionale presso la Comunità dell’Arca “L’Arcobaleno”. Appassionato di musica e informatica, grazie a Chiara ha scoperto la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e ne è rimasto affascinato.
È il papà di Chiara e Elisa

1. Quando Chiara pronuncia il suo nome dice Cà, per cui molte volte la chiamiamo anche noi così. 

Cinque parole per descrivere Chiara: solare, entusiasta, testarda, premurosa, si fida di chi sta con lei ( ma non so dirlo con una parola).

2. A volte ci sono emozioni che non puoi controllare, che non hanno una base logica ma quasi esclusivamente emotiva, questo senso di colpa fa parte di questa categoria.

Come è inutile dire alla madre che non ha sbagliato niente, così è inutile dire a me che sto facendo il possibile (anche se fa piacere e aiuta sentirselo dire). 

Nella vita quotidiana con Chiara, è evidente che alcuni piccoli aiuti ti possono cambiare la vita. Il percorso fatto sulla comunicazione ci ha spesso dimostrato come l’ausilio giusto e il tempo dedicato a stare con lei, permettono a Chiara di fare qualche passetto in avanti. A forza di passetti, siamo arrivati a superare montagne ma la strada non finisce mai. Ogni volta che Chiara fa un passo avanti riesce a esprimere un pezzetto di quel mondo immenso che ha dentro e che, se comunicato ed elaborato, la può riempire di gioia ma se non espresso rischia di imploderle dentro. 

Poi però c’è anche tutto il resto. 

Però e per fortuna. C’è quell’immenso tesoro di sua sorella Elisa, la nostra famiglia, gli amici, il lavoro. Tutte cose belle, indispensabili, che aiutano e arricchiscono anche la vita di Chiara.

Ma non posso fare a meno di avere sempre una vocina che dice “Ora però potevi preparare quel materiale, potevi fare con Chiara quella cosa…”.

Con questa vocina è inutile discutere, bisogna imparare a conviverci e farne risorsa per avere sempre stimoli ed energie.

3. Non mi piace tanto quando si vuole etichettare in modo forte un ruolo. Sono convinto che all’interno di una coppia esiste una divisione dei ruoli e che storicamente e culturalmente certi compiti siano più legati alla figura maschile e altri a quella femminile, però penso che ci sia un equilibrio diverso in ogni coppia. Conosco coppie in cui quello che faccio io lo fa la madre. Non so, quindi, se quello che faccio è legato al ruolo della paternità o a quello più generale della genitorialità.

Per quanto riguarda il tema del futuro, credo che ogni nostra azione sia andata in quella direzione, cercando di mettere delle basi ma nello stesso tempo avendone paura. Sì, perché per noi il futuro non è chiaro. Il futuro per Chiara non sarà costruito interamente da lei. Sarà sopratutto quello che noi riusciamo a trovare e creare e quello che la società è disposta a mettere in campo. Questo, forse, è uno dei punti più faticosi di una genitorialità “speciale”: non puoi da solo creare una possibilità di futuro a tua figlia, sei interconnesso a una società che spesso non mette certe priorità tra i primi posti. È vero che è un po’ così per tutti ma Elisa, diversamente da Chiara, potrà scegliere dove mettersi in gioco, potrà scegliere se accettare quello che le offriamo o fare una nuova strada. Ovviamente saremo sempre lì anche per lei, ma dovremo imparare ad affiancarla e a seguirla, anche nei suoi errori. 

Con Chiara invece è diverso. Le opportunità le dobbiamo costruire noi, come se fosse un’eterna gestazione. Ma le risorse che si possono mettere in gioco non dipendono solo da noi e così, a volte, ti senti impotente e arrabbiato. Abbiamo sempre pensato che Chiara e noi abbiamo diritto, a un certo punto della nostra vita, all’autonomia, ad imparare ad amarsi rispettando la vita e l’identità dell’altro. Ma questo sarà possibile se Chiara continuerà a vivere sempre con noi? 

Inoltre pare che i servizi pubblici riescano a dare risposte solo o, quasi solo, a situazioni d’emergenza. Dobbiamo aspettare di arrivare a quel punto? Ecco, forse proprio il fatto che il futuro non dipende poi molto da noi (e spesso anche il presente) è una delle fatiche diverse in una genitorialità un po’ diversa.

4. Libertà è una parola interessante quando riguarda la vita di persone con disabilità. Purtroppo penso che non c’è esistenza in cui la parola libertà sia più minacciata. Tutte le esistenze sono sempre a rischio di non essere libere. Molti, infatti, non sono liberi e neanche lo sanno e forse quella è la situazione di schiavitù peggiore. Credo che per quanto mi riguarda, è stata Chiara e lo è tuttora, a educarmi alla libertà. È lei che quotidianamente mi fa capire come la sua esistenza sia condizionata dagli altri. Ma lo è suo malgrado, è condizionata da persone che sono chiamate a dover decidere per lei. Siamo talmente abituati a dover decidere per Chiara che molte volte ci dimentichiamo di chiederle “Ma lo vuoi o no?”. Ci dimentichiamo di pensare se davvero è così indispensabile dirle di fare questo o quello. Crediamo talmente nelle regole sociali che spesso non ci domandiamo neppure quanto uno può decidere di non fare questo o quello. 

E Chiara dice NO. 

Si oppone con tutte le sue forze e ci obbliga a fermarci, a trovare approcci in cui viene lei prima del “si deve fare”. Ci obbliga a essere liberi dai tempi, liberi di sentire il peso delle catene. Ci sono cose banali che “bisogna fare” come lavarsi, vestirsi ma per Chiara non esiste nemmeno questo, tutto va scelto, capito e digerito. La libertà è pesante e faticosa ma dà un senso profondo a ogni cosa. Fare le cose e sceglierle capendone il motivo fa un’enorme differenza.

Chiara tutti i giorni ci insegna a essere liberi ma ci fa anche sentire il peso delle catene, scegliendo assieme a lei dove vogliamo stare.

5. Non credo che sia il fatto di essere il padre di una persona con disabilità (non mi piace sottolineare eccessivamente il termine persona con la parola disabile perché credo che così facendo si minacci in modo importante il suo essere prima di tutto persona) che ci porta a fare questa scelta ma è una bella e importante novità che ci ha dato questo tempo. Se penso a Elisa credo che sarei stato ugualmente il padre che sono stato, con o senza l’esperienza con Chiara. 

Sicuramente la persona con disabilità ci obbliga a riflettere in modo più approfondito sul nostro ruolo, non ci permette di nasconderci ma la mia identità di padre credo non sarebbe stata molto diversa. 

Questa novità non credo che stia in un nuovo equilibrio ma in un equilibrio più equo dove ognuno fa un pezzo più consono alla sua persona, ma sempre in dialogo con l’altro e disponibile a condividere ogni pezzo del carico. Se penso alla relazione quotidiana con Claudia, mia moglie, non posso altro che dire che ci sono cose che fa quasi sempre lei e altre io. Ma quel quasi sta a significare che in ogni momento le cose possono cambiare a seconda dei bisogni della nostra famiglia. 

6. Come dicevo prima, c’è sicuramente una specificità che dipende dalle doti di ognuno e forse anche da quei condizionamenti culturali che, volenti o nolenti, ci portiamo dietro. Così tutto il mondo che riguarda la tecnologia e il percorso per Chiara rispetto alla comunicazione lo faccio io mentre Claudia, appassionata di cucina, condivide questa passione con Chiara, facendola crescere attraverso il fare. Spesso sono io che porto avanti gli impegni verso l’esterno. Claudia però tiene vivo il cuore della nostra famiglia. È lei che gestisce la casa (e Chiara è il suo braccio destro) ed ė lei che ci aiuta a tenere un equilibrio tra dentro e fuori. È lei che mi ricorda che per fare cose belle bisogna avere delle buone basi e queste buone basi sono il nostro stare assieme, sono quel quotidiano apparentemente banale che è la partenza di tutto. Sono i lavori di casa, i pranzi e le cene fatti senza fretta, il curare i piccoli particolari perché sono l’esternazione del grande amore che rappresentano. E se non ci fosse Claudia che ci richiama a questo, rischieremmo di essere un albero che crede di poter vivere senza affondare le proprie radici nel terreno. Abbiamo una divisione dei ruoli ma sappiamo che solo se ci teniamo saldamente legati anche nel fare le cose quotidiane possiamo aspirare verso l’alto.

E così i ruoli spesso si intrecciano e si scambiano per poter crescere assieme.

7. Sono tante le cose che facciamo insieme io e Chiara, che ci fanno stare bene. 

Il bello con Chiara è che ogni attività ha un immenso valore in sé e quello che stiamo facendo in quel momento diventa la cosa più bella e importante che bisognava fare. Certamente ci sono attività che ci accomunano come fare un giro in tandem in campagna, salvare il mondo con una partita della Wii, andare al cinema o guardarci un bel film. Ma niente è assoluto. Per Chiara ogni attività ha il suo momento e ogni momento ha la sua cosa bella da fare assieme. 

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