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Autore: admin

12. Per un nuovo centro diurno

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di A.A.V.V. e di Renato Cardelli, Elisabetta Montesi, Michele Sanza, Mauro Vergnani e Gabriele Zingaretti

“I centri con funzioni socioriabilitative devono assumere il compito di erogare prestazioni specialistiche, soprattutto di tipo riabilitativo, mentre le attività risocializzative e ricreative devono venire gradatamente ricollocate sul territorio”. Il case manager. Una proposta di cambiamento per i centri diurni.
Una nuova pianificazione dei servizi per i disabili gravi e gravissimi e unaconseguente formulazione di ipotesi di trasformazione istituzionale – sempre nel rispetto del quadro normativo di riferimento, in particolare degli standard prestazionali – sorgono dalla necessità di ripensare le coordinate del trattamento sinora sviluppato, incentrato essenzialmente sull’uso dei Centri socioriabilitativi residenziali e semiresidenziali.
Su tale argomento, nell’ambito del IV Master Regionale in Amministrazione e Gestione dei Servizi Sanitari, è stata svolta una specifica ricerca nel territorio imolese, dove gli interventi a favore dei disabili adulti sono programmati e gestiti nell’ambito del Servizio sociale dell’AUSL.
Gli autori della ricerca hanno perciò inteso prefigurare una strategia di cambiamento proponendo l’adozione di un modello di servizio a “rete”, intendendo con questo termine l’insieme integrato delle possibilità operative delle istituzioni e del territorio – il cosiddetto contesto sociale.
Ed è proprio quest’ultimo, ricco di enormi potenzialità spesso non dispiegate, che permette, se utilizzato, di superare l’idea di un’assistenza solo centralizzata la cui efficacia è oggi messa in pericolo dalla diminuzione delle risorse umane e finanziarie disponibili.
La ricerca consiste di tre fasi distinte:

Fase conoscitiva
Riguarda in particolare la storia del Servizio sociale dell’Ausl di Imolacosi come è venuto modellandosi in conseguenza della modificazione dei quadri normativi di riferimento, la sua organizzazione, la mission – identificata nella promozione dell’ autonomia e dell’integrazione, e caratterizzata da elevata contrattualità nel rapporto con il cliente – e l’analisi della cultura organizzativa, altrimenti definibile “quadro mentale” come la si ritrova negli operatori che lavorano sul territorio, in quelli che lavorano nei centri per disabili e in coloro che si occupano di minori.

Fase di elaborazione della proposta
Seguendo l’impostazione teorica offerta da H. Mintzberg e dalla HarvardBusiness School sono stati enucleati i problemi dei diversi tipi di organizzazione; l’organizzazione “professionale”, ad esempio, comporta delle difficoltà nel decentrare orizzontalmente il potere decisionale e nel promuovere perciò l’autonomia degli operatori. Limite, questo, che incide sfavorevolmente sull’effettiva capacità di corrispondere ai bisogni dell’utente. Per favorire la responsabilità del professionista e una divisione del lavoro effettivamente fondata secondo le conoscenze e le reali competenzedell’operatore si propone perciò l’adozione di una struttura organizzativa a rete: particolarmente adatte ad un ambiente mutevole e instabile com’è quello del comparto sanitario, essa permette di coordinare meglio il lavoro dei gruppi, di decentralizzare la capacità di decisione e di non porre alle varie professionalità confini operativi troppo rigidi. Si ritiene che la”rete”, per la sua adattabilità e flessibilità, migliora il rapporto con l’utente e potenzia efficacia ed efficienza.

Fase di pianificazione del cambiamento
Adattabilità ed ottimizzazione strategica, riconosciute al modello a rete, devono essere confermate sul campo. L’applicazione pratica del nuovo modulo organizzativo – che riguarda, operativamente, lo spostamento delle risorse dai centri al territorio, lo sviluppo di alleanze più forti con volontariato e con l’associazionismo e la responsabilizzazione degli operatori – non può prescindere dal consenso di chi dovrà avallare il nuovo disegno (manager, amministratori, utenza) e, soprattutto, dell’ambiente sociale in cui il nuovo servizio si trova ad operare. E’ proprio quest’ultimo, infatti, che deve divenire nuovo ed attivo interfaccia e con ciò permettere davvero di sviluppare le maglie della “rete”.

Le coordinate della proposta operativa
La proposta operativa contenuta nella ricerca e conseguente alle ipotesi di trasformazione si muove su sei coordinate essenziali:
1) curare il cambiamento culturale dell’organizzazione: l’ideologia del servizio dev’essere fortemente orientata agli interventi sul territorio e devono essere inibiti gli interventi istituzionali;
2) reinterpretare la “missione” del servizio: l’enfasi va posta sui percorsi d’autonomia e non sull’erogazione degli interventi;
3) adattamento dell’offerta dei servizi alla domanda: maggior flessibilità delle strutture esistenti;
4) promozione dei contenuti: lo spostamento degli interventi dalla struttura al territorio impone la personalizzazione dei trattamenti;
5) uso razionale delle risorse: deve condurre ad allargare la base dei bisogni soddisfatti;
6) accessibilità: i servizi resi devono essere calibrati alla gravità del caso e alla condizione sociale della famiglia.
Alla luce di quanto sintetizzato è conveniente anticipare come divenga centrale la funzione dell’équipe socio-psico pedagogica presente sul territorio (1 psicologo, 2 assistenti sociali, i pedagogisti): essa diventa il fulcro dellaprogrammazione generale dei servizi e della pianificazione degli interventi sull’utenza, nonché l’organismo più adatto a stabilire alleanze con i differenti agenti della realtà territoriale.

I contenuti della proposta
Se l’organizzazione del servizio (come viene rappresentata nella fase di elaborazione della proposta) permette di ipotizzare l’obiettivo a lungo termine del superamento delle strutture per i portatori di handicap, la previsione più immediata riguarda invece la redistribuzione delle risorse del servizio dai centri al territorio con modalità operative assolutamente flessibili, in modo da personalizzare gli interventi e rispondere ai bisogni degli utenti consoluzioni più idonee. Oggi il cardine della rivoluzione metodologica è senza dubbio il potenziamento del ruolo del contesto sociale, in particolare della rete spontanea di supporto: tutti sappiamo infatti che gli interventi sull’handicap sono tanto più efficaci quando riescono a colmare la distanza fisica e psicologica tra il soggetto e l’ambiente. Quest’ultimo possiede potenzialità enormi per lo sviluppo di processi di integrazione. Occorre perciò investire nello sviluppo dei processi di solidarietà e di autonomia e intervenire attraverso la diffusione delle conoscenze pedagogiche e psicologiche direttamente nella realtà. In particolare si pensa di rafforzare le funzioni di consultazione e i programmi educazionali a sostegno dei soggetti che interagiscono con i portatori i handicap.

Decentramento e investimenti
In un contesto così modificato il Servizio continua ad offrire interventiparzialmente o totalmente sostitutivi delle risorse spontanee della rete sociale, in particolare nelle situazioni più gravi e carenti; anche in questi casi, però, esso mantiene l’apertura a soluzioni di maggior integrazione possibile attuando azioni di stimolo e promozione nei confronti del contesto.
I vincoli di questa scelta strategica sono costituiti dall’inquadramento legale delle funzioni di assistenza dei cittadini disabili e dalla limitatezza delle risorse con cui si opera. Dev’essere chiaro che la decentralizzazione degli interventi non comporta automaticamente un minor investimento: l’uso della rete sociale permette semplicemente un uso più efficiente delle risorse. Né va trascurato il fatto che il progressivo trasferimento di strumenti e risorse indirezione del territorio fa da pendant ad un progressivo riordino delle strutture. Si prevede in particolare che i Centri con funzioni socioriabilitative assumano il compito di erogare prestazioni specialistiche,soprattutto di tipo riabilitativo, mentre le attività risocializzative e ricreative vengono gradatamente ricollocate sul territorio. In questo modo si favorisce il potenziamento del legame tra utente e ambiente sociale di appartenenza. L’assetto complessivo ha pertanto la configurazione di una rete in cui l’équipe socio- psico-pedagogica e gli operatori territoriali (i case manager) hanno il ruolo fondamentale di mediatori tra portatori di handicap e insieme delle opportunità e pertanto la responsabilità dell’elaborazione dellelinee progettuali sui singoli casi. In una configurazione di questo tipo ilegami con le altre organizzazioni assumono la forma di alleanze in relazione a specifici progetti. Gli obiettivi a tempo definito sono concordati con il case manager, il quale organizza l’attività assistenziale e riabilitativa in modo altamente personalizzato e assicura la continuità di trattamento ai casi a lui affidati. Gli obiettivi stessi sono sottoposti a verifica periodica da parte dello staff responsabile del progetto. L’équipe socio-psico-pedagogica è inoltre deputata alle azioni di prevenzione, sensibilizzazione e rimozione degli ostacoli ai percorsi di integrazione degli utenti.
Si è consapevoli del fatto che ad un ruolo più incisivo del contesto sociale corrisponda un potenziamento delle funzioni di altri soggetti (come le associazioni di volontariato) che posseggano una sufficiente complessità organizzativa. Ciò potrebbe essere da essi percepito come fattore di crisi conseguente ad eccessiva responsabilizzazione. Questa difficoltà, come altreespresse esplicitamente o desumibili implicitamente, possono essere affrontate con successo se si prevedono fasi transitive dal modello attuale a quello proposto, permettendo a tutti gli agenti coinvolti di crescere insieme all’interno di un percorso condiviso.

Il case manager
Un intervento che preveda una gestione territoriale e non”ospedaliera” del caso, con un conseguente, ampio rilievo accordato alla cornice sociale in cui il bisogno si esprime, implica la necessità di coinvolgere altri attori sociali nell’intervento. Dal punto di vista organizzativo è perciò necessaria una figura operativa in grado di coordinarei vari interventi socio-sanitari nonché di attivare e di responsabilizzare i diversi soggetti che svolgono l’azione di supporto generale al singolo caso, compresa la rete familiare. La figura in questione deve possedere le seguenti caratteristiche:
– avere conoscenze di base di tipo clinico e socio-psico-pedagogico;
– avere la capacità di lavorare in autonomia ed essere aperto al confronto e alla verifica;
– saper agire in setting mal definiti come sono tutti quelli di intervento sul territorio e, più in particolare, possedere efficaci tecniche comunicative e capacità di programmazione quotidiana;
– essere in grado di tollerare l’ansia derivante dalle emergenze e dagli imprevisti e di sfruttare la maggior visibilità sociale;
– essere in grado di orientare se stesso e l’utente nei percorsi sociali e di attivare pertanto corrette reti informative;
– conoscere e saper utilizzare modelli di valutazione dell’attività svolta.
Il nuovo operatore, che chiamiamo “case manager”, non corrispondeprecisamente a nessuna professionalità attualmente presente nei servizi. Una figura che dev’essere quindi costruita sulla base di quelle già esistenti, in particolare gli assistenti sociali e gli educatori professionali. Anche gli infermieri possono assumere questo ruolo, a patto di mettere tra parentesi laloro specializzazione sanitaria e di cogliere le implicazioni sociali del nuovo agire. Il fatto che in una struttura a rete egli si trovi nel fulcro dell’intera organizzazione – laddove si incontrano bisogno, prestazione e territorio – lo rende funzionale a gestire l’adattamento progressivo dell’handicappato alla comunità circostante. Deve pertanto essere un buon conoscitore dell’ambiente che lo circonda in modo da suscitare le risposte delle reti spontanee. Ne consegue che l’aspetto informale della professione non è meno importante di quello tecnico: l’intervento pedagogico vale quanto l’assistenza cosiddetta specifica, fatta di sostegno generale e mediazione sociale.
Un carico di lavoro ottimale è indicato in non più di 10 casi per ciascuno appartenenti ad un territorio omogeneo, in modo che sia possibile la conoscenza approfondita del contesto. Va comunque chiarito che il case management non sostituisce, ma integra e contestualizza l’intervento specialistico.

Il ruolo del volontariato
L’intervento a rete prevede espressamente il coinvolgimento del volontariato e degli altri nodi formali ed informali della comunità locale. E’ indubitabile che siano il case manager e l’équipe psicosociale ad avere in carico l’utente ma, nella creazione di un percorso/sistema di adattamento all’ambiente, il ruolo di associazioni e di singoli volontari può rappresentare il valore aggiunto più significativo. Si è già chiarito come lo sviluppo di alleanze acquisti un valore fondamentale in ogni “rete”, la cui filosofia è quella di mantenere centralizzate il minor numero possibile di funzioni e di competenze.In tal modo si liberano risorse che possono essere collocate in periferia e dinvestite in attività e servizi. Una parte di tali attività è svolta da agenzie esterne, organizzazioni non profit e di volontariato che già s’impegnano in una ragguardevole opera di assistenza nei confronti dei portatori di handicap la cui intensità – perché no – può essere ulteriormente ampliata. L’analisi dei bisogni degli utenti fa emergere un dato incontrovertibile: talune attività possono essere svolte con maggiore efficacia se trasferite sul territorio e affidate al volontariato. Pensiamo soprattutto alle attività di risocializzazione con caratteristiche informali che possono essere svolte autonomamente dalle associazioni volontarie: esse hanno l’effetto di moltiplicare gli interventi possibili (per effetto di un circuito virtuoso direlazioni sociali) a parità di risorse impiegate. In un percorso ditrasformazione dei centri per l’assistenza intensiva in luoghi di erogazione delle prestazioni specialistiche, si può ipotizzare che la funzione asilare, il pasto e la socializzazione indotta possano venire progressivamente trasferit esul territorio. Tale dislocazione deve ovviamente avvenire in modo graduale, secondo modalità personalizzate. E al proposito il ruolo dei case manager diviene determinante: sono loro che, investiti della gestione dei progetti individuali, identificano le opportunità alternative all’istituzione.
Un percorso d’intervento a rete deve pertanto programmare alcuni interventi preliminari proprio riguardo al sostegno dell’associazionismo volontario. A quei gruppi che già svolgono attività ricreative per handicappati gravi possono venire elargite risorse e supporti tecnico-logistici per potenziare quest’attività fino al renderla pressoché quotidiana; il servizio mantiene per sé il necessario supporto assistenziale e supporta al contempo gli sforzi delle associazioni mirati ad allargare la propria base sociale. In un caso di questo tipo è conveniente ricorrere al massimo della formalizzazione normativa. Alle associazioni si aggiungono poi altri attori, meno formalizzati, ma che svolgono importanti funzioni di sostegno delle varie iniziative: parrocchie, centri sociali, singoli cittadini. Supportare il loro agire è una scelta strategica,tipica delle organizzazione a rete e indispensabile al loro successo.

Il testo è tratto da una ricerca effettuata nell’ambito del IV Master Regionalein Amministrazione e Gestione dei Servizi Sanitari

11. Un cambiamento evolutivo

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Marina Riviello, educatrice professionale

“I servizi che cambiano dall’interno, cambiano proprio per questa capacità che qualcuno ha di viverli, conoscerli, capirli e modificarli. E tra questi i primi “portatori di cambiamento” se hanno spazio per essere protagonisti sono proprio loro, “gli utenti”.

Dove vanno i centri per persone con handicap grave?
Dove vanno i ragazzi cresciuti nei centri per gravi?
Dove vanno gli educatori e le educatrici che hanno lavorato nei centri?
Come e perché cambiano i servizi?
Si cresce, si cambia anche quando si ha un deficit grave o più di uno. Come si è cambiati e come si è potuti crescere possono avere un forte impatto su come i servizi possono evolversi, su come si possono modificare per rispondere a nuovi bisogni.
Molto del lavoro di questi anni al centro è stato leggere i nuovi bisogni. Confrontarsi per capire il cambiamento producendo continue modifiche per aggiustare il tiro. Questo non è stato fatto solo sul quotidiano, sui singoli bisogni esistenziali, ma anche, ed è stata una delle fatiche maggiori, confrontandosi con altri, voler sapere degli altri anche se gli altri, (servizi, colleghi, famiglie, volontari ecc.) sono diversi da noi. C’è stata cura nel capire quanto stava cambiando, dentro e fuori il centro, e quali margini, progetti, interventi nuovi cominciavano ad esistere o potevano esistere se stimolati, richiesti. Rendersi visibili, esistere, rendersi “RISORSA” chiedere servizi per altri per averli più vicini per integrarsi con loro, se non sulla quotidianità, se non ogni giorno comunque nella progettualità, negli spazi possibili.

Il bisogno di essere nel cambiamento
Impresa questa che ha legato alla vita del centro educatori ed educatrici con idee e capacità professionali che altrimenti si sarebbero disperse in altri servizi, altre attività non necessariamente educative. Spesso le educatrici e gli educatori vanno via dai centri, a volte è per fatica, ma spesso, molto spesso è per mancanza di prospettive, di senso che si riesce a dare alle cose. E’ per quel bisogno di essere nel cambiamento, di viverci, di esserne attori consapevoli che ci spinge a scegliere questa strana professione e che, se manca o se non è continuamente rivissuto e rivisto, ci spinge via, lontano. Nell’andar via, ognuno porta con se qualcosa, qualcosa che non ci sarà, non sarà disponibile nell’attivare cambiamenti o percorsi. Quello che si è letto, quello che si è ipotizzato o creato con gli altri colleghi ed utenti si interrompe o scompare. Quindi andrebbe formulata un’altra domanda: “Cosa portano con se gli educatori che se ne vanno?”. Sicuramente idee, esperienze, capacità che poi dovranno essere di nuovo insegnate, apprese, vissute, elaborate.

I portatori di cambiamento
I servizi che cambiano dall’interno, cambiano proprio per questa capacitàche qualcuno ha di viverli, conoscerli, capirli e modificarli. E tra questi i primi “portatori di cambiamento” se hanno spazio per essere protagonisti sono proprio loro “gli utenti”. Alcuni hanno bisogno di andare, altri di rimanere, altri di collocarsi diversamente, altri di arrivare e modificare. Molti hanno bisogno di più di una risposta ma soprattutto di una risposta confrontata tra più pensieri, più vedute, magari quelli di più interlocutori (servizi, famiglia, volontari ecc.). Risposte che nascono da qualcosa che c’era prima per andare verso qualcosa che ci sarà poi. Risposte che familiarizzano con l’esperienza, con un sapere che ha radici nell’esistere. Tutti questi pensieri disgregati mi portano a formulare un’altra domanda: “Qual è il cambiamento ottimale per i servizi che si occupano di persone e delle gestione di parte della loro vita?
Un cambiamento evolutivo.

9. Voci dal di dentro

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di A.A.V.V.  e di Silvia, Vanna, Biagio, Roberto, Luca, Stefano, Luigi, Marco, Cristian, Gabriele utenti ed educatori della semiresidenza di via Tasso

Silvia:”Io vengo qui per stare un po’ in compagnia e per cambiare la mia vita”. Roberto: “Vengo qui per trovare tranquillità, disposizione all’ascolto e per trovare chi sta con me”. La semiresidenza raccontata dagli utenti.

Questo articolo è stato fatto ed elaborato, sotto forma di domande erisposte all’interno dell’attività di “Lettura giornale” a cui partecipano 8 utenti e due educatori, attività in cui si leggono e si commentano riviste, con la finalità di stimolare la capacità di comprensione dei testi letti, e di favorire l’acquisizione di capacità e abilità comunicative all’interno di un contesto di gruppo.

Quale è stata la vostra prima impressione varcando la soglia della struttura
Silvia racconta: “Ero sinceramente un po’ spaventata, avevo paura di non andare d’accordo con nessuno per il mio brutto carattere: non volevo essere considerata come una persona infantile e senza idee”.
“A me invece – dice Luca – sembrava tutto “vuoto”; la mia era una semplice visita alla struttura e quando sono uscito ho tirato un sospiro di sollievo mormorando io in questo posto di “pazzi” non ci verrò mai!!! Ora la mia impressione è completamente cambiata”.
Cristian: “Paura – dice – di non essere all’altezza di superare i problemi per i quali ero venuto qua”.
Biagio e Marco hanno invece trovato subito un ambiente molto accogliente e tante persone gentili.
Stefano: “varcando la struttura mi sembrava di trovarmi in una specie di Comunità!!!”.

Ma visto che non è una comunità, perché venite qui?
Dice Silvia: “io vengo qui per stare un po’ in compagnia e per cambiare la mia vita”. Roberto. “Vengo qui per trovare tranquillità, disposizione all’ascolto e per trovare chi sta con me”. Esordisce Stefano, pienamente in accordo “Vengo qui per non morire di solitudine”.

Cosa pensate della Semiresidenza? Vi serve?
Silvia: “Dopo averla frequentata per un po’ di tempo mi sento rinata, quasi come non mai, penso che se non ci fossi mai venuta mi sarei sentita persa. Mi serve perché è utilissimo per me fare delle cose in questi giorni e nei giorni a venire”.
Interviene Roberto: “Si, serve perché venendo qui per alcune mattine o pomeriggi della settimana ci si relaziona con altre persone, ci si conosce e potrebbero nascere delle amicizie durevoli”.
“So molto d’accordo – dice Luca – mi serve per il recupero dei rapporti interpersonali”

Quali attività sentite più utili, quali più interessanti?
Marco: “Alcune attività potrebbero essere più intellettuali e fare lavorare il cervello perché chi viene qui come paziente è in stato riabilitativo e quindi deve fare lavorare il cervello, perché le medicine, gli esaurimenti nervosi, le degenze in ospedale mettono in stasi il lavoro intellettuale”.
Cristian: “Le mie attività preferite sono “lettura giornale”,”arte”; e i colloqui individuali con l’educatrice. Servono secondo me per migliorare se stessi, giorno per giorno imparo e faccio cose che prima non facevo”.
Silvia: “Le attività di grafica” e “Decorazione” sono tutte e due utili perché mi servono ed ho imparato cose nuove. L’attività di “lettura giornali” mi piace perché voglio sapere cosa succede nel mondo e cosa ne pensiamo noi”.
Stefano conclude dicendo: “Sono utili e interessanti ma ce ne vorrebbero di più”.

Frequentare la semiresidenza lo “vivi” come un momento di passaggio o ritieni che nel tempo sentirai sempre l’esigenza di avere un rapporto con la Struttura?
Silvia: “Spero di mantenere per sempre un rapporto con il Tasso”.
Cristian: “Sì anch’io, e spero che duri”.
Roberto: “Anch’io soprattutto nei momenti di bisogno ci tengo ad avere un rapporto con voi”.
Biagio: “Io invece lo vedo come un momento di passaggio, interessante nella sua fase “.

Cosa può pensare un passante nel vedere una persona all’interno di una struttura dove l’intestazione dice “semiresidenza psichiatrica”?
R. Roberto: “Se ne fregano!”.
Cristian: “Sono li per guarire”.
Silvia: “Hanno dei problemi che si possono risolvere”.
Marco: “Mi sento avvilito, preferirei che ci fosse scritto”Semiresidenza di salute mentale”.
Luca: “E’ sicuramente un matuchen” .

Cosa ti aspetti frequentando la struttura?
Silvia: “Mi aspetto di trovare cose nuove che un giorno magari possano servirmi sul lavoro”.
Roberto: “Mi aspetto di crescere, realizzare e maturare in modo equilibrato”.
Stefano: “Mi aspetto che la struttura mi aiuti a trovare una casa e un lavoro che sono le cose più importanti perché non vado d’accordo e sono ormai un peso per la famiglia arrivato a questa età”.
Gabriele: “Mi aspetto non solo un miglioramento, ma anche un successo nella mia vita perché non ho mai trovato un posto sano e curativo come questo”.
Biagio: “Che gli amici mi diano sempre il loro aiuto”.
Luca: “Né più né meno di quello che passo dopo passo il Tasso mi sta dando”.
Cristian: “Una vita migliore “.

5. Il centro Fandango

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Alberto Manzoni, educatore professionale

Al centro dell’attenzione/La storia del centro Fandango nato con l’intento di offrire uno spazio per gli adolescenti disabili usciti dalle scuole e in attesa dell’ingresso nel mondo degli adulti. L’uso del cinema, della letteratura, i viaggi.

Il tempo trascorre veloce. Mi giro indietro, mi sembra che l’INIZIO sia li a breve e invece sono trascorsi dieci anni.
Alla faccia della sperimentazione.
Una conferma, che tutto si evolve e si SISTEMA, nel tempo che trascorre veloce, ma lo fa molto lentamente.
Mi sovviene di pensare che nulla accade per caso e che “il tutto” che ci capita è frutto di LAVORO. Un lungo, lunghissimo lavoro. Un po’ di storia.

Ottobre 1988: “Il ponte”
Nasce su proposta dell’AIAS “Il ponte”, progetto che tende a prendere in esame una fascia di utenti esclusi dai circuiti canonici dell’handicap dopo la scolarizzazione obbligatoria. Ponte appunto tra scuola e .. . qualcos’altro. Qualcos’altro da scoprire al “ponte” appunto. Potenzialità residue, risorse nascoste ecc.; adesso mi fa un po’ sorridere, ma devo ammettere che l’idea non era malvagia. Già accorgersi che una fascia non ristretta di persone non riuscisse a sistemarsi né da una parte né da un’altra nelle risposte istituzionali, non era male.

Settembre 89, nasce Fandango
Nasce Fandango che per un brevissimo periodo si è anche chiamato “In compagnia dei lupi”, “La spada nella roccia”, “I ragazzi della porta accanto”, “The Hicher”, “Stand By Me”, “Il soldato di leva”, “Fragole e sangue”, “Fitzcarraldo”, “Grano rosso sangue”, “Tutto in una notte”, “Qualcosadi travolgente”, “Cuore selvaggio”, “Fuoco cammina con me” “Always”,”Harwey”, “La casa nera” “Fandango”.
A Fandango… compare il cinema.

Luglio 1990: i viaggi all’estero
Fandango parte in aereo alla volta di Copenaghen, primo di una serie di viaggi all’estero per tutto il gruppo e anche primo viaggio in assoluto per alcuni dei ragazzi. Non abbiamo visitato istituti, centri diurni, di assistenzae riabilitativi, abbiamo girato al largo da tutto ciò che era in odore di handicap, disabilità, terapia ecc.

Ottobre 1990, compare la scrittura
O primi mesi del ’91, data storica. La scrittura fa la sua comparsa a Fandango. Debbo ammettere che se il cinema e’ stato DECISAMENTE innovativo, la scrittura ha rappresentato una vera e propria RIVOLUZIONE e come tale non ha risparmiato nessuno. Per comodità e per un resoconto più dettagliato rinvio alla lettura di un capitolo del libro Scrivere in educazione curato da E.Cocever e A. Chiantera.
A coronamento di questa poderosa e altisonante entrata si accompagna la nascita del primo documento/progetto di Fandango, Da Nippur a Ebron ci sono 100 giornidi marcia…. Un LAVORO per TUTTI NOI di Fandango di cui andare fieri per il resto dei nostri …
Lì abbiamo cercato di coniugare l’esperienza dello scrivere con la scrittura professionale, quando cioè racconto e progetto si incontrano e si fondono.

Novembre 1993 le trasmissioni radiofoniche
Il tempo trascorre veloce. Mi giro indietro, mi sembra che l’INIZIO sia li a breve e invece sono trascorsi dieci anni. Alla faccia della sperimentazione. Una conferma, che tutto si evolve e si SISTEMA, nel tempo che trascorre veloce, ma lo fa molto lentamente. Mi sovviene di pensare che nulla accade per caso e che “il tutto” che ci capita è frutto di LAVORO. Un lungo, lunghissimo lavoro. Un po’ di storia.

Luglio 1996 sulle tracce di Pennac
Una parte ridotta di Fandango parte in furgone per Parigi sulle tracce diPennac e Simenon. A Parigi pur avendogli scritto in precedenza e NONOSTANTE le nostre CONOSCENZE, Pennac non lo abbiamo trovato, ma nessun rimpianto il viaggio seppur di soli tre giorni è stato straordinario. Nasce Dead Board: la nostra opera “testamentaria”. Ispirati da una mostra (“Gilbert e George” bellissima mostra vista alla galleria d’arte moderna di Bologna), tutti gli aspetti più emotivi, poetici, drammatici, epici, ironici e demenziali, sono scivolati all’interno di questo video, lo splatter, il confessionale, la zona, le quanto mai discusse riprese effettuate alla Certosa hanno trovato una loro logica SISTEMAZIONE nei 16 minuti di questo video.

Gennaio 1997: il trasloco
Fandango si trasferisce, il sottoscala graffittato di via Tagliamento viene completamente ridipinto di bianco, ogni traccia del nostro passaggio e della nostra diversità viene cancellata.
La nuova sede in via Abba, zona piuttosto melanconica, a solo 1,5 km di distanza dalla precedente. Durante questo periodo il gruppo si riduce o viene ridotto a seconda delle interpretazioni. Nel mese di settembre inizia per la prima volta, un lavoro di supervisione su ciò che è e soprattutto su ciò che è stato in relazione a ciò che potrà essere il centro.

Il materiale citato (video, documenti, emozioni, sentimenti..) può essererichiesto presso FANDANGO (AIAS) via Abba 3/5 tel. 051/47.82.72.

6. Nel sociale, informarsi e informare

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Nicola Rabbi

Un viaggio personale e “soggettivo” sui problemi dell’editoria sociale e sui vizi del giornalismo italiano. L’avvento del digitale e la possibilità che offre la comunicazione elettronica ai cittadini e alle associazioni; L’importanza di osservatori sulla stampa, la necessità di pensare a nuovi progetti di comunicazione basati sulla tecnologia. Le esperienze comunicative del Centro Documentazione Handicap.

“Catturato spacciatore: era un irreprensibile impiegato”, un titolo di cronaca apparso in pieno agosto, in testa ad un articolo di poche righe.; un articolo di poca importanza, ma c’è chi dice che è dai particolari, da i margini che si possono capire molte cose. Così questo articolo marginale apparso sulla cronaca locale di un quotidiano la dice lunga sul modo di trattare una notizia sul sociale e sul rispetto verso i lettori.
Conosco bene la persona arrestata dato che per un paio di anni ha frequentato il Centro di Documentazione Handicap per via di una borsa lavoro: non era certo irreprensibile visto che aveva una fedina penale molto lunga che un qualsiasi cronista, con una telefonata alla questura, avrebbe potuto conoscere.
La caratterizzazione della notizia era stata inventata di sana pianta,”tanto in pieno agosto, con tutti i lettori al mare, chi si accorge di queste piccole e innocue invenzioni”! L’importante era fare un articolo con un po’ di colore, che attirasse l’attenzione del pigro lettore di Ferragosto.
Ma l’operazione innocua non è; oltre che a tradire la fiducia del lettore, il titolo e il testo non rendono ragione alla persona in questione, con tutto il suo carico di problemi, di contraddizioni e la voglia di “liberarsi”, di lasciarsi alle spalle certe zavorre.
Venire a conoscenza, in questo caso per un motivo del tutto casuale, di una falsificazione come questa non può non inquietare e ci porta a guardare alla pagina stampata di un quotidiano, di un periodico qualsiasi (ma lo stesso discorso vale anche per gli altri media), con un occhio più sospettoso. Scattano, in modo automatico e continuo, delle domande che ci coinvolgono come lettori, come cittadini, come operatori nel campo sociale e culturale: e se anche le altre notizie fossero così? Come possiamo fidarci di quello che leggiamo? Come possiamo verificare le notizie?

Perché è importante l’informazione sociale
Perché insistiamo sempre su questi temi? Perché un Centro di Documentazione specializzato sul tema della disabilità come il nostro e che ha come referentiun “pubblico” di operatori sociali e di disabili, si occupa in modo così pervicace di questioni che riguardano l’informazione, i mass media, il ruolo dei giornalisti, le comunicazione elettronica….?
La risposta è chiara e semplice: i mass media sono decisivi nella formazione delle stereotipie, dei luoghi comuni, della percezione in generale della realtàe in una società come la nostra, dove l’informazione è la merce più preziosa, nulla, o quasi nulla può sfuggire, al potere di attrazione, alle suggestioni di ciò che i media ci dicono.
Ha scritto Luciano Tavazza, segretario della Fondazione Italiana per il Volontariato (FIVOL) recentemente: “L’esperienza sociale quotidiana fa sperimentare al volontariato quanto la società moderna sia fortemente condizionata in fatto di informazione e comunicazione in tutto il mondo industrializzato”. E a volte anche chi è in stretto contatto con il sociale (un operatore o un volontario), anche chi ha una conoscenza diretta e non mediata con questi temi, può, nonostante tutto, ricadere negli stessi luoghi comuni, mancare nella reale comprensione di un dato fenomeno, può parlare come gli altri.

Indiani nella riserva
E’ questo il potere dei grandi mezzi di informazione, di fronte al quale le esperienze (di comunicazione, di informazione) alternativa rimangono (nel vero senso della parola) ammutolite. Le numerose esperienze di editoria sociale ben conoscono questa sensazione di sentirsi “in una riserva”, in un territorio a parte destinato solo a pochi, con scarse possibilità di uscire fuori dal recinto.
E’ questa la situazione di quasi tutte le riviste, le case editrici, le agenzie stampa che operano in questo campo. Non siamo troppo pessimisti se diciamo che anche le esperienze più incisive e ambiziose, l’agenzia stampa ASPE del Gruppo Abele e Res della Comunità di Capodarco, solo poche volte sono riuscite a forare la bolla di sapone che sembra avvolgere queste esperienze e a diventare portatori di un’informazione che passa attraverso tutti i mass media. Sono diventati a volte fonte informativa (per lo più sotto la forma rischiosa del leader, della persona nota da intervistare), hanno sensibilizzato alcuni giornalisti, promosso anche nuovi paragrafi del codice deontologico… Alcune cose si sono fatte ma, come afferma Luigi Ciotti, presidente del Gruppo Abele:” Il non profit non ha bisogno solo di giornalisti amici, bensì di testate complessivamente più sensibili ai problemi reali della gente”.
La nostra stessa esperienza, la rivista HP, pur esistendo da 15 anni, con le sue 2 mila copie (e mille abbonati) è una flebile, ma non sempre timida voce, in mezzo al vasto oceano informativo.
Anche dal punto di vista economico tutte queste iniziative hanno vita difficile: le riviste sono mantenute in vita per quello che rappresentano, non certo per il loro numero di abbonati o per la pubblicità raccolta ( altre volte dietro c’èun grosso sponsor aziendale , oppure un progetto europeo temporalmente limitato). Nessuna esperienza editoriale sociale in Italia riesce a mantenersi da sola sul libero mercato ma è “protetta” dall’associazione madre o nei modi sopra menzionati; nessuna esperienza riesce a sopravvivere basandosi solo sulle entrate derivanti dalle proprie attività culturali e editoriali(comprendendo anche la pubblicità).
Di fronte a questa constatazioni si sente l’esigenza di battere nuove strade, bisogna trovare nuove forme per finanziare queste esperienze, anche pubbliche visto il servizio che offrono. Anche le aziende potrebbero trarre una maggiore legittimazione sociale da questo tipo di sponsorizzazione.

Rapporti sempre in costruzione con mass media e fragilità economica sono due aspetti che sembrano caratterizzare tutta l’editoria sociale.

Le responsabilità dell’editoria sociale
Forse il termine è un po’ stretto, visto che con editoria sociale noi vogliamo comprendere tutta una serie di iniziative che vanno dalla carte stampata, alla radio, dalla casa editrice al sito Internet; comunque, prendendolo nel senso più ampio, tutto questo apparato si colloca, come un cuscinetto, tra chi opera nel sociale e i mass media e anche direttamente tra chi opera nel sociale e il cittadino comune.
I motivi dello scarso successo dell’editoria sociale vanno in parte ricercati al proprio interno, ad esempio nel linguaggio usato e nelle immagini che riesce a veicolare, nei rapporti sbagliati che imposta con il mondo giornalistico, nella scarsa conoscenza dei mass media e delle regole che li governano. Scrive Tavazza proposito: “”Quel che abbiamo comunicato è quel che l’altro ha capito” dobbiamo fare i conti con la nostra comunicazione e con il linguaggio criptico a volte utilizzato. Troppo spesso abbiamo generato nell’opinione pubblica la percezione di un volontariato da super eroi, che è sì da elogiare ma ben lungi da imitare; oppure abbiamo evocato l’immagine di un’attività per pochi “eletti” se non addirittura quella di un gruppo di persone che fanno fatica a darsi le ragioni del proprio agire…Occorre innanzitutto utilizzare un linguaggio che venga compreso dai non addetti ai lavori”.
Non sempre si è padroni, anzi difficilmente lo si è, del linguaggio usato e delle immagini che si trasmettono alla fine del processo comunicativo; questa duplice difficoltà la si riscontra in molte produzioni culturali del settore, anche fra quelle che partono da una consapevolezza culturale maggiore. Dicendola in un altro modo, è come se una persona non trovasse le parole giuste peresprimere un’idea e quando lo fa si accorge che il risultato è diverso da quello che aveva immaginato.
E questo può capitare a due livelli diversi, sia nella produzione culturale propria che in quella che passa attraverso i mass media, ma, in quest’ultimo caso, entrano in gioco altri fattori.
Il fatto di circuitare nei maggiori canali di comunicazione è un sorta di esigenza facilmente spiegabile; lo facciamo con un esempio.
La nostra rivista, nell’aprile del ’98, pubblicò un’inchiesta sulla prima informazione, ovvero il modo di comunicare ai genitori la notizia che il bambino appena nato ha qualcosa che non va. Tema difficile, poco trattato, importante. Il numero monografico e il successivo convegno sono stati un modo per diffonderlo, per sensibilizzare l’opinione pubblica e il personale sanitario, ma occorreva, per essere incisivi, passare attraverso altri canali, maggiori del nostro che portasse il tema ad un numero più ampio di persone. Una risposta a questo problema è stata quella della conferenza stampa, attraverso cui abbiamo coinvolto alcuni giornalisti locali. Il risultato non è stato quello che ci aspettavamo, il giorno dopo sui quotidiani la notizia era solo accennata oppure assente. Il perché di questo piccolo fallimento va ricercata in un errore nei rapporti con i mass media.
Dice Paolo Brivio, giornalista dell’Avvenire, in un bel testo pubblicato dalla Caritas, “Chi voglia comunicare con i media – e voglia farlo per diffondere un messaggio per sua natura delicato, che non sopporta banalizzazioni e alterazioni , qual è quello della solidarietà – non può farlo nell’ignoranza delle regole di funzionamento dello strumento che intende impiegare. Bisogna dunque rispettare la natura del mezzo e le peculiarità del genere di racconto che esso sostiene – e più avanti scrive – queste regole non sono né immutabili né necessariamente buone… ma non si può pretendere che la qualità di un contenuto informativo buono si affermi a prescindere dalle regole del gioco”.
E’ vero, certe mancanze possono vanificare tanti sforzi, ma il punto è anche un altro: stare o non stare alle regole del gioco, o meglio fino a che punto è possibile accettare la natura del mezzo. Il fatto che i mass media funzionino così, il fatto che in redazione si respiri una certa aria non è un fatto ineluttabile, ma che si è storicamente creato (qui in Italia con certe caratteristiche).
Ritorniamo al nostro caso, alla conferenza stampa sul tema della prima informazione: con il senno di poi avremmo dovuto cercare un aggancio con la situazione locale che avesse destato l’interesse del giornalista (e del lettore del suo quotidiano). Ma forse non sarebbe bastato neppure questo, avremmo dovuto denunciare qualche mancanza di una struttura pubblica o raccontare qualche storia personale e drammatica. Di nuovo la domanda: fino a che punto è giusto spingersi per accedere all’imbellettato mondo dei mass media?

Play it again, Sam
Essere attrezzati per comunicare con i mass media, avere perfino, anche a livello di piccole associazione, una persona addetta ai rapporti con la stampa, ma anche rendersi conto che esiste un margine di autonomia, che le regole del gioco non devono essere imposte da una sola parte soprattutto quando se ne vedono i limiti e le chiusure.
Una storia marginale ma esemplare. Conosco un giovane volontario che per anni ha lavorato con la devianza giovanile; una volta laureato ha cominciato a scrivere per un giornale locale. Mi ha raccontato la storia di uno dei suoi primi articoli che riguardava il reparto di Malattie Infettive dell’ospedale Maggiore di Bologna. Doveva descrivere una situazione di reale emergenza e dei difficili rapporti tra personale sanitario e malati di Aids. Ha intervistato infermieri e pazienti e, dopo averlo fatto, ha portato l’articolo al capocronaca che ha trovato il pezzo “sottotono”, pregandolo di riscriverlo con uno stile diverso. Alla fine è riuscito a confezionare l’articolo “giusto” cheè stato è pubblicato il giorno dopo. Nei due giorni successivi ha ricevuto delle telefonate di protesta (a lui convogliate dal suo capocronaca) da parte degli infermieri intervistati che si sentivano descritti nell’articolo come persone terrorizzate dall’ambiente in cui lavoravano e diffidenti verso i malati. Non erano certo queste le intenzioni del giovane volontario; lui ha cercato semplicemente di seguire le indicazioni del suo capocronaca.
E’ solo una storia, non capita sempre così, in questo caso molto dipende dall’inesperienza dell’aspirante giornalista, ma è anche vero che da storie marginali si possono capire i meccanismi che sottendono la notiziabilità dei fatti. Nel nostro caso, una notizia deve per forza essere sensazionale e allarmistica; una descrizione pacata e oggettiva delle difficoltà di un reparto ospedaliero non è una vera notizia anche se è approfondita e contestualizzata. Sembra quasi che alla consistenza informativa si antepongano i mezzi, anche retorici, che risveglino l’interesse del lettore, che lo stimolino.
Il problema a questo punto sembra porsi in questi termini: come scrivere un articolo interessante per il lettore ma rispettoso della notizia, come attirare l’attenzione senza usare mezzi retorici, senza le esagerazioni, i luoghi comuni, i riferimenti simbolici e metaforici incomprensibili o banali? Accanto alle regole del gioco della notiziabilità ne possiamo aggiungere un’altra, anzi un altro gioco, quello di scrivere in equilibrio senza scadere nella notizia scialba oppure scadere nella notizia avvincente ma che usa mezzi impropri.
Bisogna però saper distinguere tra i giornalisti (i materiali esecutori) e il sistema dell’informazione. Scrive Stefano Trasatti, giornalista del Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza (CNCA): “Il giornalismo ha certamente le sue, anche se l’immagine del cronista cinico, privo disensibilità sociale e dagli studi incerti sa sempre più di caricatura(ancorché numerosi esempi siano tuttora presenti nella realtà) che per fortuna pare destinata a scolorire. L’immagine che va affermandosi è quella di un giornalista sempre più ingranaggio di un sistema esasperato – nelle dimensionie nella velocità – di produzione informativa, dove viene resa faticosa ogni possibilità o bisogno di aggiornamento, di interpretazione dei fatti, di controllo delle fonti, di maturazione del proprio spirito critico; e dove non di rado si aggiunge una certa dose di pigrizia, a volte connaturata, spesso indottadalle condizioni di lavoro che obbligano a trascorrere quasi tutto il tempo chiusi in redazione”. Meno tenero Tavazza che afferma: “Il prevalere della commercializzazione dei mass-media ha messo il sistema informativo nel solco della cultura dell’effimero, talché la filosofia deimass-media, soprattutto televisivi, è diventata la stessa del clima in essi prevalente di consumismo e di individualismo – e più avanti dice – assistiamo ad un abbassamento della cultura sociale della classe giornalistica, che sempre meno annovera professionisti capaci di coniugare un linguaggio oggettivo e consapevole dei bisogni comuni con le esigenze della vendita delle notizie”.

Reagire con prontezza
Di fronte ad una situazione di questo tipo uno strumento efficace sembra essere quello della reazione pronta; appena appare una notizia fuorviante su una tematica sociale un’associazione o un gruppo esperto in quel settore reagisce con lettere al direttore ed altre forme di protesta.
Dice Ernesto Muggia, rappresentante dell’UNASAM (Unione Nazionale delleAssociazioni per la Salute Mentale): “I giornalisti più sensibili ci hanno anche detto che spetta a noi reagire con delle notizie mandate tempestivamentein redazione. Il problema è che non sempre ci sono le risorse per reagire, occorre un giornalista amico, avere una struttura che è difficile da finanziare”. Le difficoltà espresse da Muggia sono vere; è difficile per un gruppo anche medio grande prestare attenzione ai media e intervenire là dove è necessario, occorrono risorse e capacità notevoli. Questo tipo direazione è però essenziale per poter avere un minimo di influenza e di controllo sui mezzi di informazione.
Recentemente sulle pagine locali di Bologna di un quotidiano nazionale ho letto un’intera pagina dedicata ai malati mentali. L’ho letta tutta; è così difficile trovare delle inchieste su questo tema. L’intervento prendeva le mosse da un fatto di cronaca nera (come era ovvio aspettarsi) scritto sotto forma di giallo d’azione e presentava un lungo articolo sulla pericolosità di certi malati mentali in “libertà”, il tutto corredato da ampie foto che sembravano prese da un quadro Hieronjmus Bosch; il lavoro era completato daun’intervista ad un esperto che presentava una serie di dati totalmente incomprensibili tanto erano decontestualizzati. Che cosa ne veniva fuori datutto questo, un’inchiesta? No solo un quadretto che se avesse potuto parlare avrebbe detto: “I matti sono pericolosi e girano tra noi”.
Di fronte a questo tipo di informazione non si può stare inerti, bisogna reagire. Una strada potrebbe essere quella di costituire degli osservatori permanenti. Scrive Trasatti a proposito: “Costruire Osservatori nazionali che siano in grado di far questo, e su un numero significativo di testate, nonè cosa facile. Non tanto per complessità pratica, quanto per la necessità di risorse economiche non indifferenti. Tuttavia, questo dovrebbe essere uno dei principali traguardi da raggiungere per il variegato mondo del non profit. Esso potrebbe essere in grado già oggi di mettere in pratica un sistema di monitoraggio sistematico dell’informazione, ovviamente con l’aiuto indispensabile di esperienze accademiche esterne che sarebbero facilmente rintracciabili in più d’una università italiana (ci sono già diverse facoltà avviate su questa strada).
Si tratta in verità di un dovere che andrebbe assolto prima che sia troppo tardi. Prima, cioè, che il volontariato diventi “ricattabile” dalla stessa informazione, avendo magari acquisito adeguata visibilità ma essendo entrato in quel gioco perverso di do ut des alla base del meccanismo che oggi regola l’accesso nei grandi notiziari”.
Addirittura questo potrebbe essere uno dei compiti del progetto di un'”Agenzia per l’editoria sociale”, di recente proposta dal CNCA.
Ma anche a livello locale sarebbe utilissimo creare degli osservatori, anche con obiettivi minimi, che siano in grado di rispondere e di criticare certi modi difare notizia.

5. Diversabilità

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Roberto Ghezzo

Un aspetto che mi appassiona e mi stupisce sempre, è la capacità, direi l’abilità della disabilità (anche se sembra contraddittorio), a mettere in crisi qualsiasi struttura, qualsiasi ordine prestabilito. Perfino le parole. Passando in rassegna i termini con i quali si definisce chi ha un deficit, resta sempre la sensazione che queste parole siano imperfette, imprecise, alcune addirittura proprio sbagliate. E’ una storia lunga, questa, nella cultura dell’handicap e proveremo ad analizzare alcuni dei termini più utilizzati in questi ultimi anni. Premettiamo che per noi è fondamentale la distinzione tradeficit ( un dato oggettivo, una mancanza certificata, ad esempio la sordità) e l’handicap (la difficoltà, lo svantaggio che il deficit procura alla persona, gli ostacoli che questa persona incontra nell’ambiente). Detto questo consideriamo ora le due classi principali di parole che designano la persona con deficit: la prima classe (handicappato, portatore di handicap, persone in situazioni di handicap) evidenziano l’handicap; la seconda (disabile, non vedente, motu-leso, eccetera) evidenziano il deficit.

La parola giusta
Il termine handicap ha due accezioni, una positiva, l’altra negativa: quest’ultima è tradotta con le parole svantaggio e ostacolo. All’handicap così inteso dobbiamo dichiarare guerra, dobbiamo lavorare per ridurlo, perché questo è possibile, perché realmente possiamo agire su ciò che è handicappante, che determina svantaggio. Quando si parla dei poveri dei paesi in via di sviluppo bisognerebbe sempre parlare di impoveriti.
A ben guardare un aiuto a chi è povero non può ridursi alla semplice assistenza ma deve partire dalla lotta contro i meccanismi che impoveriscono. Parlare di impoveriti, piuttosto che di poveri, può aiutare un processo di consapevolezza dei meccanismi reali che determinano il problema. Parlare di handicappati intendendo esclusivamente (com’è di fatto) le persone con deficit, senza parlare di handicappanti (le barriere architettoniche, culturali, eccetera) è profondamente sbagliato. Oltretutto l’handicap è una categoria trasversale alle persone, tocca tutti: anche un normodotato può essere handicappato, perché si può trovare in imbarazzo, può provare paura, può non entrare in comunicazione con una persona che ha un deficit.
Oltre a questa accezione negativa di ostacolo, svantaggio, la parola handicap invece ne ha una che apparentemente non sembra positiva, ma in realtà lo è: difficoltà. In ogni gioco c’è un handicap, c’è una difficoltà, che costituisce il sale del gioco. Il sale di per sé non è un alimento, è amaro, è insostenibile da solo: è così con le difficoltà che non riusciamo a gestire, che non riusciamo ad inscrivere in un gioco, in un sistema di senso che dia loro valore. Se invece l’handicap riusciamo a connetterlo ad un gioco, con delle regole, se riusciamo a giocarci, allora scopriamo un punto di vista sulla realtà che è notevolissimo.
Quindi handicappato è un termine che genera confusione perché:
1) sposta l’attenzione sul risultato piuttosto che sulla causa (sul povero piuttosto che su chi, o cosa, impoverisce; sull’handicappato piuttosto che su chi, o cosa, è handicappante);
2) viene usato per definire chi ha un deficit quando sarebbe più corretto riferirlo a tutte le persone, anche i normodotati, che entrano in rapporto col deficit. Il risultato evidente è che si crede che l’handicap sia un problema di una categoria di persone (gli handicappati e le loro famiglie) o di chi si occupa per lavoro di handicap (i terapisti, i medici, eccetera);
3) non tiene conto anche del significato positivo della parola handicap.
Una dizione che ha il pregio di distinguere tra handicap e persona è “portatore di handicap”. Anche qui però non si tiene conto del fatto che tutti sono potatori di handicap per cui non si centra l’obbiettivo di distinguere chi ha un deficit da chi non ce l’ha. Tra l’altro “portatore di handicap” può essere un termine fuorviante perché sembra che questapersona necessariamente porti gli handicap con sé, quando invece un disabile può benissimo aver superato alcuni handicap. E’ evidente che se un disabile non riesce a raggiungere il secondo piano di un edificio perché ci sono le scale e non c’è l’ascensore, in questo caso non è lui che ha portato l’handicap ma se l’è trovato appioppato addosso dall’esterno. Sicuramente è più corretta la definizione “persona in situazione di handicap” ma il problema anchequi sta nel fatto che se vogliamo essere consequenziali con la distinzione tra deficit ed handicap dobbiamo riferire questa definizione a tutte le persone.

Quando il deficit porta la novità
Altri termini per designare una persona con deficit sottolineano appunto la presenza del deficit: in-abile, dis-abile, motu-leso, non-vedente, eccetera. Questi termini hanno il pregio di non confondere tra handicap e deficit e anche se sembrano più crudi, perché impietosamente vanno ad individuare la presenza di un deficit, in realtà dicono le cose come stanno o come sembra che stiano. E’ questo il punto su cui dobbiamo soffermarci. Sicuramente la presenza di un deficit può ledere alcune abilità della persona, ma in molti casi con l’intervento di un adeguato programma educativo e la disponibilità di ausili, una persona con deficit può essere abile in modo diverso, raggiungendo in parte o totalmente gli stessi obiettivi di una persona normodotata, in qualche caso apportando la scoperta di nuove strade che possano diventare risorse per tutti. Mi sembra ben spiegato nell’articolo di Zucchi, in questo numero di HP, il senso del linguaggio dei segni dei sordi che va ben al di là di una semplice imitazione del linguaggio ordinario. Ma di esempi ce ne sono moltissimi. Il presidente della nostra associazione CDH, Claudio Imprudente, è in carrozzina ed è muto: comunica utilizzando una lavagnetta trasparente sulla quale sono incollate le lettere dell’alfabeto. Attraverso questa lavagnetta Claudio ogni giorno incontra persone, lavora nelle scuole, comunica col mondo. Mi sembra che definire dis-abile, non abile una persona così, sia difficile. Certo in molte altre situazioni Claudio è considerato disabile ma è forse corretto dire non autosufficiente, perché con l’aiuto di una persona può fare quasi tutto quello che fa un normodotato (mangiare, spostarsi, eccetera). La mente del normodotato che telefona sta al suo braccio che prende in mano la cornetta, come la mente di Claudio sta all’operatore che realizza l’azione di telefonare. Sono due operazioni molto diverse nei mezzi ma non nel risultato. Da questo punto divista uno è autosufficiente, l’altro no: entrambi sono abili. Certo il fatto di stare su una carrozzina gli preclude la possibilità di correre con le proprie gambe, anche se ipotizzassimo l’aiuto di una o più persone. Qui ci troviamo difronte ad una vera e propria disabilità i cui limiti sono abbastanza definiti. Ciò non significa per Claudio l’impossibilità di fare sport: il calcio in carrozzina è la dimostrazione che possono esistere atleti con tetraparesispastica.
In tutti questi casi la parola disabilità indica forse un inizio del percorso e rischia di diventare ingiusta se non tiene conto della storia personale di ognuno, della ricerca di nuove strade per essere abile in modo diverso.

Arriva il diversabile
Ecco il termine che vorremmo utilizzare sempre di più al posto di disabile: diversabile. Claudio Imprudente dice spesso che i termini utilizzati per indicare chi ha un deficit hanno poco a che fare con la fiducia (in-valido, dis-abile, eccetera). Diversabile è un termine propositivo e positivo, che ci suona bene perché mette in evidenza l’essere diversamente abili di molte persone con deficit. Nel cammino della cultura dell’handicap riteniamo che il termine diversabile provenga da un’idea “necessaria” storicamente. Siamo convinti che iniziare ad usarlo possa aiutare a vedere le persone con deficit in una prospettiva nuova, meno istantanea nella constatazione del deficit, meno medica, più attenta ad una storia, ad un cammino di acquisizionedi abilità. Giustamente si potrà obiettare che noi tutti siamo diversabili (basta vedere il modo di camminare di ognuno): certamente chi ha un deficit lo è di più. Il termine diversabile contiene imprecisioni, almeno quanto il termine disabile. Queste imprecisioni però hanno almeno il pregio di infondere un po’ di ottimismo in più senza per questo cadere nell’errore di dimenticarsi del deficit e dell’handicap. Il diversabile non è normodotato, almeno quanto il disabile! Diversabile poi non è la parolina magica che automaticamente cambia le cose: può però forse cambiare il nostro modo di percepirle, e già questo è un modo di cambiare, è un punto di partenza. E’ un po’ la vecchia storia della bottiglia mezza piena e mezza vuota: il contenuto della bottiglia è lo stesso nei due casi, ma in uno si sottolinea la mancanza, la vuotezza, il deficit (la disabilità), nell’altro si sottolinea la presenza di qualcosa, di potenzialità di possibili abilità. Certo una bottiglia mezza piena (magari divino) non è uguale ad una bottiglia piena, però suggerisce che lo può diventare aggiungendovi degli elementi, non tanto in uno spirito di imitazione della pienezza della “piena”, quanto in uno spirito creativo. Mia zia Gigetta beveva quella che a Venezia si chiama “bevanda”, cioè acqua e vino insieme, molto dissetante; con l’aggiunta sapiente di frutta, dal vino si ottiene la sangria. Allungare il vino con qualcos’altro (miele, acqua e spezie, eccetera) può fare arricciare il naso ai puristi ma era la consuetudine ad esempio nel mondo antico. Il deficit del mezzo vuoto è la constatazione di un segno meno nel confronto con la “pienezza” normodotata. La disabilità non è un punto di arrivo, ma è un punto di partenza. Se troviamo un ambiente che ci dà fiducia, se ci diamo da fare nella ricerca di ausili, se riusciamo a percorrere per quanto possibile una strada di superamento ma anche di valorizzazione dell’handicap, diversabili si diventa.

4. La cultura dell’handicap

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Riziero Zucchi

Il testo che pubblichiamo è la sbobinatura pressochè integrale della relazione presentata al convegno sul Progetto Calamaio tenutosi a Bologna il 21 maggio scorso.

Quando c’è una festa di beneficenza ci sono dei momenti di animazione, la gente viene, si sente buona, paga, fa un minimo di offerte. Poi se ne va. Quello che è rimasto è l’offerta in denaro, ma non c’è stata la partecipazione.Voglio partire da questa provocazione: il progetto Calamaio è un momento di animazione, di beneficenza, in cui si sono manifestate una serie di abilità e di simpatie da parte dell’handicap, si è data un’adesione e poi è finito lì? Noi per quello che ci riguarda, parlo di Torino, abbiamo potuto esaminare fino in fondo il discorso del progetto Calamaio, perché l’abbiamo vissuto; Claudio Imprudente è stato chiamato più volte dal Provveditorato a tenere dei corsi di aggiornamento, l’abbiamo avuto nelle scuole superiori, abbiamo potuto passarlo un pochino in filigrana. Siamo nel 1998, in una scuola che stenta a riconoscere se stessa, in una scuola che molte volte nasconde i propri problemi dietro l’animazione, una scuola che rinuncia a quelli che sono i suoi compitiche non sono solo formativi ma anche di istruzione. Allora il problema è questo: l’intervento del Progetto Calamaio non rischia di distruggere la scuola italiana? Di fare in modo che la scuola sia una mascherata? Sia solo unaproposta di animazione? Voglio essere molto forte in questo. Non credo, però,che occorra mettere dei paletti. La risposta a questa domanda sta nell’invito a considerare l’anima del Progetto Calamaio, che non è solo un’anima di animazione ma che è un’anima profonda di conoscenza.

Cultura e storia
Nuova cultura dell’handicap vuol dire una cultura di comportamento, antropologica, di conoscenza. Proviamo ad approfondire come cultura la storia dell’handicap. Io ho approfondito quello che mi compete, cioè la storia della comunità dei sordi, che è fondamentale, perché da un punto di vista culturale rivela momenti talmente importanti che sono in filigrana quella che è la storia culturale europea. Nel 1880 in Italia abbiamo il Congresso di Milano che fa in modo che la lingua dei segni venga proibita dal punto di vista educativo; ed è il momento in cui vengono rifiutate le culture indigene, rifiutato un rispetto per la cultura a livello mondiale e sostenuta unicamente la cultura europea.
Avere un handicappato in classe, un handicappato sordo, del quale si riproponela storia, vuol dire riproporre la storia culturale di tutta la classe.
Un esempio: abbiamo, per quello che riguarda i sordi, la lingua dei segni; questa lingua dei segni, che è stata proibita nel 1880, nel 1960 è stata accettata come una lingua a tutti gli effetti. Ebbene, i problemi linguistici che pone la lingua dei segni, sono il ponte che sta tra una logica simbolica e una linguistica concreta. Cioè se noi prendiamo la sfida della cultura dei sordi della loro lingua, siamo costretti noi delle superiori, ma anche delle medie, e delle elementari, a proporre in termini semiologici la comunicazione. Ci rendiamo conto che prendere sul serio la sfida anche cognitiva dell’handicap vuol dire ampliare quella che è il dato conoscitivo di fondo (c’è un libro molto bello di Salinger intitolato ” Alzate l’architrave carpentieri” che può essere riferito a questa situazione). Allora io credo che la nuova sfida sia non solo la conoscenza diretta di quello che è il rapporto con la persona Claudio Imprudente, ma vuol dire anche il rapporto che sta tra la suaforma di rapporto umano, tra il fatto che lui si esprima ad esempio attraversola “tavola di plexiglass” e la nostra forma di conoscenza. Vuol dire che noi ampliamo quella che è la conoscenza dal momento linguistico al momento comunicativo. E allora non è solo una cultura di tipo antropologico che è preziosissima, ma è anche invece una cultura di tipo conoscitivo che è fondamentale.

“Parlare tridimensionale”
La comunicazione in lingua dei segni propone la comunicazione in un mondo cablato a livello visivo. Io adesso vi parlo e vi parlo attraverso uno schema comunicativo che è quello della lingua sonora, che vi arriva in modo lineare. Io non posso sovrapporre le parole. Quando voi invece vedete la traduzione in lingua dei segni, attraverso la finestrella della televisione, vi rendete contoche quando uno ha finito di parlare, il traduttore l’ha anticipato. Questo cosa vuol dire? Vuol dire che questa forma comunicativa altissima, che è stata lasciata da parte dal punto di vista conoscitivo dalla cultura, dalla scuola, ma anche da tutta la società, ha un valore incredibile. La comunicazione in lingua dei segni è una comunicazione di tipo tridimensionale; io mi esprimo attraverso il volto, mi esprimo attraverso il segno, le spalle, il corpo. E ha una pregnanza tale che l’ipotesi è di farla diventare la comunicazione del futuro.Noi sappiamo che se prendiamo dei sordi, un sordo americano e un sordo russo, la comunicazione fra loro avviene nel giro di una settimana. Perché? Perché è una comunicazione che è parzialmente iconica. Mentre invece se un russo e un americano comunicano solo da un punto di vista sonoro, prima di capirsi ci mettono un bel po’ di tempo. Allora, accettare la sfida cognitiva dell’handicap vuol dire proporre tutta una serie di conoscenze verso la modernità che rispondano alle sfide del futuro. Vi faccio un esempio: la cultura di Claudio è una cultura di chi non misura lo spazio con la camminata, la falcata, un movimento dopo l’altro. La geometrizzazione dello spazio di Claudio è completamente diversa dalla geometrizzazione dello spazio che faccio io, abituato a camminare. Il dividere a metri, il dividere a braccia, o a cubiti il mondo, fa parte di una cultura. Il continuum è la matematica del futuro, il movimento della ruota della carrozzina, questo ritmo continuo che va indefinitamente verso l’infinito, propone una matematica estremamente interessante che si applica a quelle che sono le proposte future.

Cooperazione, abilità e conoscenza
Freinet è un pedagogista che ha elaborato le proprie conoscenze negli anni trenta, parallelamente al lavoro di un pedagogista-neurologo, Vygotskij, morto nel ’34. Apparentemente sembra il passato. Invece io credo che una delle cose più importanti nel nostro lavoro sia “il guardare indietro per andare avanti” oppure “il guardare continuamente avanti e indietro”. Questo mix, questo collegamento tra Freinet e Vygotskij, credo che sia la sfida del futuro. Al di là del fatto che il cognitivismo è già superato, quando Bruner negli anni ’80 pubblicava ” Acts of meaning”, cioè processi di significato. La cultura del significato fa in modo che si superi il momento cognitivo, con un momento umano conoscitivo più alto. Ora quando Freinet propone la cooperazione che può essere sposata con l’indicazione di Vygotskij, della zona di sviluppo prossimale, non fa altro che presentare la teoria della conoscenza del futuro. Sembrava che la cooperazione che Freinet propone fosse legata ad un paleo-sindacalismo, ad una forma del collettivismo di una volta; invece va collegata alle scoperte neurologiche. Sappiamo che dalla pedagogia di Vygotskij è nata non solo la nuova pedagogia di Bruner ma è derivata la scuola neurologica di Lurija e l’ipotesi di una medicina romantica praticata da Sax. Per Vygotskij la conoscenza non viene proposta come trasmissione di contenuti, ma come abilità, come funzione. Nella zona di sviluppo prossimale, Vygotskijdice che la cooperazione è l’anima della conoscenza. Nel momento in cui io imparo, non imparo delle materie, imparo delle abilità; e guarda caso la scuola, soprattutto la superiore, ha dovuto imparare dalle elementari, dalle medie, dalle materne e ammettere che ci sono delle abilità da apprendere; non solo: quando noi proponevamo per i nostri ragazzi handicappati i livelli minimi, adesso con il discorso dei saggi, il livello minimo è diventato un modello da generalizzare, e quindi quello che va bene per l’handicappato è diventato”alzare l’architrave” per tutti i così detti normali. Nella zona di sviluppo prossimale, Vygotskij dice: “L’apprendimento è sempre un rapporto tra due persone”, e qua bisognerebbe ricordare Bentin quando dice che “una frase è sempre strappata ad un dialogo”. Questo vuol dire allora che la conoscenza è un processo che avviene tra una persona che ha un determinato livello di sviluppo e una persona che è ad un livello inferiore. Le cose devono essere fatte assieme, e, a forza di fare assieme, quella zona, che si sviluppa con la cooperazione, diventa una zona di cui si appropria la persona che è ad un livello inferiore. Questo vuol dire che la cooperazione vecchia di Freinet è invece un momento altissimo di apprendimento, fondato su basi neurologiche. Nella cultura dell’handicap ci sono dei momenti alti come il discorso della compensazione. Io leggevo le indicazioni di Claudio Imprudente nel suo libro”E se gli indiani fossero normali?” e le paragonavo con il libro di Vygotskij che ha un brutto titolo: “Elementi di difettologia”, (chi compra un libro con un titolo simile? Al di là del fatto che “Elementi di difettologia” è un libro tradotto male che andrebbe rivisto; per fortuna adesso Vygotskij è stato tradotto in inglese e possiamo confrontarlo). Ebbene, io ricordo quando leggevo le indicazioni di Claudio, che lui dice: “ogni handicappato ha un sacchettino; un sacchettino di pietre preziose, che non può tenere per sé ma deve dare anche agli altri, ha delle cose da dare”, e paragonavo la visione del laico Vygotskij, con la proposta di Claudio che ha fede. Quando Vygotskij parla di compensazione non intende la compensazione materialistica del cieco che ha una maggiore percezione uditiva o del sordo che ha una maggiore percezione visiva. Sta parlando di una cosa completamente diversa, di una rielaborazione a livello neuronale. La persona con handicap nonè una persona a cui manca qualcosa, è una persona diversa, è una persona ch e ha delle competenze in più che può mettere a servizio.

L’handicap è l’erba cattiva
In fondo è una visione evolutiva. Io mi ricordo che in modo molto provocatorio quando ci siamo incontrati a Maranathà, la comunità di accoglienza dove vive Claudio, dicevo “Voi siete l’erba cattiva, no?”. Le multinazionali dell’alimentazione, adesso mettono in cassaforte le erbe cattive, perché si rendono conto che quelle che fino ad oggi hanno bruciato, preferendo le graminacee, sono risposte diverse a problemi diversi. Noi adesso, uomini anziani, abbiamo problemi di prostata: hanno scoperto un estratto da una erbaccia del Mato Grosso che ha dato una molecola in grado di risolvere questo problema. Allora, anche se sembra un paragone sciocco, l’handicap in un certo senso è l’erba cattiva; è la proposta futura a problemi futuri. Perché, dice Vygotskij: ” se l’handicappato raggiunge gli stessi livelli di una persona normale, li raggiunge attraverso strade laterali, diverse”, e sono strade che forse, dal punto di vista evolutivo, serviranno alle persone così dette normali, in futuro. Quello che noi purtroppo facciamo invece è negare il problema della diversità. Noi non siamo la marchiani quindi non pensiamo che la giraffa abbia allungato il collo a forza di arrivare in alto. C’è stata una giraffa handicappata, che è riuscita a isolare una nicchia ecologica, le foglie delle acacie africane, ed è stata la salvezza di una specie. La stessa cosa può produrre l’handicap. L’handicap ha in sé, come bio-diversità, la salvezza della specie, se noi sappiamo capire.
Stephen Hawking, il famoso astrofisico, è in carrozzella, ed è nelle stesse condizioni di Claudio. Hawking all’età di 18 anni, ha cominciato per una malattia degenerativa a perdere l’uso delle mani e lentamente ad accartocciarsi su una sedia a rotelle. A 18 anni era solo all’inizio della sua carriera. Le sue ricerche sul Big Bang, sui buchi neri, le ha fatte mentre era handicappato; noi sappiamo che le ricerche di Hawking dal punto di vista conoscitivo sono preziosissime perché consistono in calcoli stechiometrici ai quali corrispondono immagini visive. Hawking parla con una sintesi vocale, ha molti problemi, ma credo che sia una persona estremamente simpatica, perché al di là di essersi sposato e avere fatto tre figli, è anche scappato con l’infermiera, questo fa parte dei pettegolezzi, ma fa vedere la vivacità della persona. Però questo grillo, che è riuscito a scappare con l’infermiera, in modo affascinante dice: ” quando io proponevo i miei calcoli, e li applicavo alle immagini tridimensionali, le ricerche erano limitate dalla carta perché non potevo avere una immagine tridimensionale immediata”. Lo strumento lo limitava.”Quando ho perso l’uso delle mani” dice Hawking, “e ho potutousare solo il pollice, mi sono rifatto al blotter, alla possibilità di proporre delle immagini tridimensionali all’interno dello schermo di un computer, e ho guadagnato la possibilità di produrre immagini corrispondenti ai calcoli. “Poi ha perso anche l’uso delle mani. “E allora”, dice Hawking in questa intervista, ” ho dovuto interiorizzare nella mia mente, non solo i calcoli, ma anche i disegni. Allora io ho acquistato capacità in più rispetto agli altri”. Dice un suo collaboratore: ” Quando uno ha degli strumenti diversi, può risolvere problemi diversi”. Lui dice: ” io ho avuto la possibilità di avere una crescita, e quindi di risolvere attraverso la mia mente, attraverso la mia fantasia scientifica, una serie di problemi incredibili.” Ed è affascinante il fatto che Hawking lo dica concretamente, e ultimamente le sue ricerche vanno avanti. Il problema è questo: allora, ogni handicappato è un genio? Io credo che questo ci faccia riflettere sulla importanza della rete di rapporti.
Dietro Hawking c’è tutta la comunità scientifica di Cambridge che ha fatto delle richieste concrete e che ha avuto fiducia in lui; c’è tutta la comunità teorica, scientifica che ha prodotto ipotesi e le ha sottoposte alla sua intelligenza e credo che occorrerà studiare le strategie della fiducia, cioè la pedagogia dei genitori. L’altro elemento, è che lui ha avuto anche dalla sua la tecnologia di Cambridge che gli ha procurato una serie di strumenti tali percui la sua intelligenza, così sollecitata e appoggiata da questa fiducia, potesse esprimere le sue capacità. Ai miei tempi gli handicappati li mettevano nei pollai; ai miei tempi neanche trent’anni fa, venivano fatti morire lentamente.
Adesso ci sarà il problema degli handicappati anziani. Degli studi molto bellici dicono che i ragazzi Down, che da un punto di vista scientifico dovrebbero morire giovani, adesso scolarizzati e sollecitati vivono più a lungo.
Piero Angela proponeva proprio in una sua conferenza “l’apprendimento come farmaco di giovinezza ” ma noi possiamo anche dire ” conoscenza come farmaco di integrazione “. Cioè se noi non sollecitiamo, se noi non teniamo in classe, se noi non facciamo dei programmi, se noi non seguiamo la 104, se noi non seguiamo una serie di indicazioni, anche di tipo contenutistico, l’integrazione non avviene, è una truffa. E’ uno spettacolo, è un’animazione benevolente, mentre io credo che l’indicazione proposta dal progetto Calamaio va molto al di là. Vi fa vedere le capacità dialogiche, le capacità di rapporto, le capacità maieutiche dell’handicap. Al punto tale che qualcuno che mi era vicino diceva: perché non facciamo un ” Calamaio News ” ? Proponendo all’interno del Calamaio News, tutti i prodotti creativi, e la creatività è dell’handicap, che l’handicap creativo propone alle persone. Il ministro Berlinguer si sta stillando il cervello per proporre delle alternative allo scritto di italiano, io credo che quanto proposto dal Progetto Calamaio sia una alternativa creativa, perché l’handicap è creatività per eccellenza. E questo concetto di compensazione, non è nato oggi: è nato tanto tempo fa. Se noi leggiamo il ” De Magistro” di Sant’Agostino troviamo che fin d’allora veniva data dignità alla lingua dei segni.
Leonardo Da Vinci ha fatto la Gioconda, no, speriamo che non la rubino di nuovo, come hanno fatto con Van Gogh; la Gioconda è un capolavoro di espressione perché esprime l’ambiguità. E l’ambiguità ti dice tutto. Ora noi diciamo: ma com’è che Leonardo Da Vinci ha prodotto la Gioconda? L’altro esempio bellissimo che adesso possiamo vedere poco è invece L’Ultima cena, L’Ultima cena è bellissima, è l’espressione della parola di Gesù che dice: “Qualcuno di voi mi tradirà”, e questa parola si rifrange sugli atteggiamenti di tutti e dodici gli Apostoli che hanno un atteggiamento consono a questa parola a seconda del comportamento. Domanda: chi è che ha insegnato a Leonardo Da Vinci a esprimere le espressioni dei volti e dei gesti? La risposta è dello stesso Leonardo; lui ha scritto un libro molto bello che adesso esce in edizione critica, intitolato ” Libro di pittura” in cui dà i segreti della sua bottega. Per cinque volte in questo libro lui dice: ” i miei maestri sono stati i sordi “. Cioè per imparare a dare espressività al volto, per esprimere con gli atti esterni le sensazioni interne i maestri dei pittori sono i sordi. Cosa vuol dire allora? Vuol dire che una comunità culturale, quella dei sordi, si è affiancata ad un genio e ha proposto una rivoluzione nella cultura del 500 artistico; se voi vedete per esempio le opere di Piero della Francesca o di Botticelli, non hanno espressione. Ecco allora io dico, l’accettare questa sfida ci propone uno scenario amplissimo che segue e credo corra dietro al Progetto Calamaio.

3. Il giovane disabile e il suo mondo

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di Silvia Tamberi

Mi sembra che sia possibile paragonare l’handicap di un componente famigliare (sia esso un genitore, un coniuge, un figlio, un fratello) a un altro membro della famiglia, che diventa una realtà sensibile e tangibile, con il quale tutti i membri del nucleo famigliare, soprattutto l’handicappato in prima persona, devono scontrarsi.
Infatti l’handicap condizionerà tutte le dinamiche famigliari, esigendo spazio, tempo ed energie; avrà il potere di fermare l’età delle persone e i cicli naturali di tutta la famiglia, condizionandola nel comune quotidiano ed, a volte, anche nelle sue più piccole scelte.
Penso che, questa particolare famiglia, come ogni altro nucleo famigliare, sia esso “problematico” o “sano”, possa essere paragonato ad un’isola.
Famiglia-isola, come cellula fondamentale dell’arcipelago sociale, dello Stato, dell’economia e della società. Famiglia-isola, come nucleo chiuso, indipendente, che mira quasi unicamente al soddisfacimento di se stessa, inconformità alla società moderna, che tende sempre più alla personale realizzazione di ogni singolo individuo e sempre meno alla collaborazione, alla collettività e alla solidarietà. Famiglia-isola, isolata per la sua diversità, per quel radicato senso di autodifesa, di protezione, di censura. Isola-famigliare emarginata dal tessuto sociale, tanto da far aumentare la distanza fra un’isola e l’altra, rendendo più difficile la comunicazione, il reciproco sostegno e le relazioni tra le isole dell’arcipelago sociale e parentale.

La fatica di diventare adulti
Come vive l’handicappato nella sua famiglia?
Nonostante trovi un ambiente accogliente, solidale, un luogo carico d’amore, di comprensione, fonte di cure e sicurezza, ricco di stimoli per raggiungere nuovi traguardi, dovrà anch’egli percorrere un cammino di auto-accettazione, che verrà in base alla percezione di sé e della propria persona.
La persona handicappata dovrà imparare a convivere con i suoi limiti, mettendo in conto le varie rinunce dovute al proprio stato di disabilità, scontrandosi inevitabilmente con il confronto tra sé e gli altri; inoltre dovrà faticosamente attivare ed inventare sempre nuove strategie compensatorie per superare gli ostacoli quotidiani. Dovrà imparare ad accettare il proprio corpo, un corpo che cambia, con lo scoppiare dell’età adolescenziale e della sessualità.
Un corpo senza intimità, troppo invaso dagli altri per la cura dell’igiene personale e dai trattamenti fisioterapici. Un corpo con cui è difficile vivere, muoversi, conoscersi e crearsi una propria identità personale, quasi sempre vestito, per comodità e praticità, con anonime tute, che non evidenziano l’identità femminile o maschile della persona.
Il percorso di auto-accettazione di un individuo disabile avrà molte interferenze e molte contaminazioni dall’ambiente in cui vive il soggetto, soprattutto da quello famigliare e da come i genitori percepiranno l’handicap.
La famiglia vive l’adolescenza dei figli handicappati come un nuovo scombussolamento, con nuovi conflitti e nuove preoccupazioni. Questo perché il nucleo famigliare, dopo il primo smarrimento, tende a crearsi un equilibrio statico, abitudinario e di routine, ma nello stesso tempo molto precario, dove ogni piccolo mutamento scombina e disorienta tutte le dinamiche famigliari. Infatti l’adolescenza è sempre stata vista come un’età di passaggio, di cambiamento verso una vita nuova, ma i genitori si rendono ben conto che ciò non può avvenire nei loro figli gravemente handicappati. Inoltre è questal’età in cui si fa più evidente il divario tra il soggetto disabile e i suoi coetanei ed i genitori saranno costretti a ridurre ulteriormente le loro aspettative nei confronti degli sperati miglioramenti del figlio.
Per questo la famiglia cercherà di fermare il tempo, rimandando la crescita del figlio, al fine di prolungare la speranza di un miracolo e di una risoluzione; continuando a considerare il portatore di handicap come un eterno bambino, cercando di proteggerlo e di difenderlo.
Questo atteggiamento della famiglia limiterà ancora di più il ragazzo in difficoltà, che faticherà ulteriormente a crescere; inoltre sarà ostacolato nella sua ricerca di autonomia, impedendogli di raggiungere, anche se ne ha le capacità, un minimo grado di indipendenza possibile.
Nonostante tutto, questo atteggiamento dei genitori è facilmente comprensibile, perché il tessuto sociale è meno comprensivo verso l’handicappato adulto che non verso l’handicappato bambino. Infatti, soprattutto l’handicappato mentale, non ispirerà più sentimenti di tenerezza, di accondiscendenza, ma ogni suo gesto sarà osservato dagli altri con diffidenza, sarà limitato bruscamente il suo bisogno di contatto fisico, non gli saranno più concessi tanti comportamenti ridicoli, che inevitabilmente confermano la sua diversità.
Alcuni genitori avranno educato i loro figli “al tutto dovuto”,”al tutto lecito” per i suoi limiti, per la sua disabilità, come un per riparare, supplire alle sue limitazioni con qualcos’altro. Crescendo conquesta mentalità “del poverino” l’handicappato faticherà ad inserirsi nel mondo esterno, scontrandosi ben presto con il pietismo, con una società non appianata a sua misura come la famiglia. Gli sarà quindi difficile crearsi delle relazioni e delle amicizie alla pari, considerandosi lui, per primo “diverso”.
Altri avvenimenti che possono turbare un equilibrio famigliare precario sono la comparsa nel figlio della sessualità imprevista e poco gestibile, l’arrivo del ciclo mestruale nelle ragazze, la comparsa della barba nei ragazzi,….ecc…..
La chiamata al servizio militare, ad esempio, viene vissuta dai genitori come evento doloroso, che fa loro ripercorrere nuovamente tutta la loro storia personale, anche perché devono compiere tutto l’iter burocratico di esonero. Qui dovrebbero accorrere quelle relazioni parentali ed amicali o i servizi sociali, che prendendosi questo incarico, eviterebbero nuove frustrazioni, sia ai genitori, sia al ragazzo stesso.

Dopo la scuola dell’obbligo
L’età adolescenziale coincide anche con il termine dell’obbligo scolastico, che tante volte propone un nuovo problema ai ragazzi handicappati.
Anche se, negli ultimi anni, la normativa ha consentito loro la frequenza delle scuole superiori, ha reso possibile un loro inserimento lavorativo, permettendo così la realizzazione personale ed una normale socializzazione a molte persone handicappate, resta, sempre e comunque, il problema di come occupare i soggetti più gravi.
Inizia per loro nell’adolescenza, un vero e proprio pellegrinaggio per trovare un’opportuna “collocazione”, cercando di inserirli negli scarsi laboratori protetti, nei centri diurni e di socializzazione o nelle varie cooperative, con la costante paura che l’handicappato resti totalmente delegato alla famiglia, con rari momenti di socializzazione, con pochissimi stimoli, rischiando anche di perdere le abilità precedentemente acquisite.
Solo pochi centri e laboratori sono veramente organizzati ed efficienti, condelle attività gratificanti e soddisfacenti, in grado di permettere ai ragazzi l’espressione della loro creatività e di sfruttare le loro potenzialità e leloro capacità individuali. Altre realtà purtroppo si riducono ad essere dei veri e propri “parcheggi”, che costringono i ragazzi a vivere giornate veramente frustranti e non produttive.
Queste realtà, seppur insoddisfacenti, rappresentano per i ragazzi l’unica occasione di socializzazione, così da vivere con tristezza e nostalgia i periodi di vacanza e di chiusura di questi centri. Anche i genitori vivono, molte volte, l’inserimento del figlio in queste strutture, almeno come brevi “pause”, che consentono loro tempi e spazi liberi per compiere le necessarie commissioni ed attività personali, liberandoli anche un po’ dalla tensione e dalla fatica.
Per questo motivo molti genitori si sono associati per offrire un futuro ai loro figli con la realizzazione di centri e di laboratori efficienti, in grado di dare una risposta il più possibile adeguata alle persone in difficoltà, disfruttare le potenzialità, le capacità individuali e di far esprimere la personalità di ognuno. In questo progetto dovrebbe intervenire anche lo Stato con fondi e iniziative, affinché queste realtà non rimangano solo “isole felici”, ma tutto il territorio nazionale possa offrire questo tipo di servizio, favorendo soprattutto le zone più povere e meno agiate.

Dopo i genitori cosa succede?
Andando avanti con gli anni, i genitori di un figlio handicappato cominciano a sentire il peso dell’età e la stanchezza sia fisica che mentale.
Avvertono il peso degli anni passati, di tutte le lotte, dei disagi subiti, dei continui logorii per il timore delle malattie e anche della morte del figlio stesso.
Questo coincide anche con l’invecchiamento del figlio, vissuto da loro cometraumatico e impossibile, non potendolo più riconoscere come il loro bambino. Anche il suo appesantimento fisico e il conseguente affaticamento dei genitori nel curarlo sono motivi di stanchezza fisica, mentale ed emotiva. Comincia così a cadere la motivazione, l’entusiasmo, la grinta per affrontare nuove sfide, per ottenere il rispetto dei propri diritti.
In questo periodo della vita un pensiero assilla sempre più i genitori: è il problema “del dopo”, di quale sarà il futuro e il destino dei loro figli, di chi si occuperà di loro. Questi sentimenti, che diventano angosce, portano spesso i genitori ad annullarsi come persone, a sentirsi indispensabili, a non avere il permesso o il diritto di invecchiare; in alcuni casi si giunge persino al desiderio esasperato di morire assieme al figlio. Conoscendo questa disperazione, si possono cercare di comprendere gli omicidi e i suicidi di genitori e di figli dei recenti fatti di cronaca. Molto probabilmente queste famiglie non hanno trovano nel tessuto parentale e nelle istituzioni sociali un appoggio, un senso di sicurezza e di continuità.
I sentimenti di solitudine e di isolamento che vivono queste famiglie, è legato ad una forte simbiosi tra genitori e figli, aumentata negli anni, che nasconde anche, da parte dei genitori, dei sentimenti di colpa ancora irrisolti, la sensazione di essere insostituibili ed una scarsa considerazione del figlio in quanto persona diversa e distinta da loro, con una propria personalità unica e irripetibile.
Per dare più sicurezza, più serenità a queste famiglie dovrebbero intervenire le istituzioni con leggi, aiuti e sostegni, così da permettere alle persone con handicap di vivere nel loro nucleo famigliare, oppure creando spazi e alloggi a misura di persona, dove sia possibile a tutti gli assistiti avere un ruolo, esprimere la propria affettività e personalità.
E’ quindi importante dare ai genitori un senso di continuità, rassicurandolicon la prospettiva di un futuro positivo e un domani sereno per tutte le persone handicappate.

Il rapporto con gli esperti
Un altro aspetto, che vale la pena trattare, riguarda il rapporto tra le famiglie degli handicappati e tutte le figure che si prendono cura del soggetto disabile: medici, educatori, ausiliari, insegnanti, terapisti ecc……
Questo rapporto può essere molto ambiguo, perché, nonostante tutti i buoni propositi, gli “attori” della relazione si situano su due fronti ben distinti: la famiglia si muove su un terreno affettivo, ricco di motivazione, disperanze, mentre gli operatori si muovono pur sempre in un ambiente lavorativo, con delle rigide regole contrattuali, con dei diritti da far valere e da ottenere, di cui la famiglia dell’assistito fatica a capire le ragioni e le pretese. La famiglia pensa che anche gli operatori abbiano il loro stesso trasporto emotivo, affettivo e le stesse motivazioni, con la forte sensazione che il loro figlio sia sempre per il terapista un paziente un po’ speciale e mai uno dei tanti.
A volte questo rapporto può essere positivo, quando si riesce a stabilire un legame di collaborazione, quasi una compensazione, creando anche un’unione tra la casa e il luogo riabilitativo, in modo che i genitori possano continuare da soli tutti i vari esercizi di recupero. Infatti in queste situazioni l’impegno eil coinvolgimento della famiglia è determinate, per raggiungere migliori risultati e per motivare maggiormente la persona disabile.
A volte la famiglia stabilisce con i riabilitatori dei legami molto forti, quasi sentendoli “idoli” o “geni” in grado di risolvere ogni situazione, di far raggiungere ad ogni paziente risultati eccellenti. Questi atteggiamenti possono essere controproducenti, sia per l’operatore, che si sente investito di aspettative a cui non è certo di poter rispondere, sia per la famiglia, che potrebbe coltivare illusioni inutili. Inoltre potrebbero influire negativamente sul rapporto tra altre famiglie e altri operatori, svalutando illavoro di questi ultimi, demotivandoli ed aumentando il senso di onnipotenza del primo, creando anche deleteri attriti tra colleghi.
Queste figure possono anche rappresentare per la famiglia l’unico aggancio con l’esterno, allora, vengono investite quasi di ruoli parentali, superiori al coinvolgimento istituzionalmente previsto.
Contemporaneamente queste relazioni possono essere anche conflittuali: spesso i terapisti si sentono esperti nel loro campo e sentono invadenti i genitori.
A volte gli esperti proporranno ai genitori delle soluzioni ideali, teoriche, per risolvere un determinato problema, ma queste proposte potranno sembrare ai genitori, quasi sempre molto più concreti e realistici, assurde e inattuabili, sia per le difficoltà oggettive, sia per la loro paura, sia per quel radicato senso di protezione verso il figlio in difficoltà. Per questi motivi i genitori si possono sentire violati, costretti e sforzati a fare scelte che non condividono, da cui possono derivare grandi conflitti e incomprensioni infruttuose.
Gli esperti dovranno scontrarsi, anche, con le eccessive esigenze della famiglia che, vista la sua condizione, pretenderà più di ciò che le spetta, crogiolandosi nel dolore, alimentando la mentalità “del tutto dovuto”e del pietismo, che non agevolerà un rapporto positivo con gli altri. Spesso questi genitori delegheranno tanti aspetti educativi agli esperti, perché li ritengono più idonei e più capaci di loro.
Tutto ciò denota la non assunzione del proprio ruolo educativo verso il figlio a causa delle sue condizioni. Gli operatori dovranno, inoltre, tener presente che solitamente il soggetto disabile sarà più inserito nella sua famiglia di un ragazzo normodotato e che anche i genitori saranno più coinvolti nella sua educazione. Inoltre ogni volta che i genitori si troveranno di fronte ad una nuova figura, dovranno narrare di nuovo tutta la loro storia, la diagnosi, le varie cure, le visite ecc, e anche per gli operatori sarà più faticoso entrare in questo forte legame famigliare e presentarsi da non estranei, in modo tale da creare un rapporto di fiducia e di confidenza.

Se l’operatore è stanco
Anche gli operatori caricheranno sul nuovo paziente le loro aspettative, la loro voglia di fare ed il loro entusiasmo. Si impegneranno con tutte le loro energie nella cura del soggetto, scontrandosi poi, con una realtà che li costringerà a ridurre le aspettative ed a modificare il loro atteggiamento.
Può anche accadere che gli operatori scarichino le loro eventuali frustrazionie i loro problemi sul soggetto disabile, causando demotivazione e noia.
I genitori, da parte loro, potranno percepire gli operatori come poco coinvolti emotivamente e affettivamente, pronti a liberarsi, a dimenticare ogni pensiero relativo al loro figlio al termine della seduta, a escludere, all’uscita dal lavoro, ogni coinvolgimento con le problematiche dei vari pazienti trattati. Questa sensazione sgradevole può indurre nei genitori la constatazione di non potersi “staccare” mai del tutto dal loro ruolo, vivendo ventiquattr’ore su ventiquattro tutti i disagi della disabilità del figlio.
Inoltre i genitori possono vivere il rapporto con gli esperti come intrusivo, con la paura di essere giudicati, di non fare abbastanza, di non essere adeguati, di non curare sufficientemente il figlio, di non vestirlo nel modo migliore, di mandarlo ai centri di socializzazione solo per volersene liberare, aumentando così sentimenti di colpa, di diffidenza, e di poca serenità.
I genitori sostengono, ancora, che gli operatori considerano e curano un solo aspetto della persone, (per esempio i logopedisti curano il linguaggio, i fisioterapisti curano l’aspetto motorio,…..) senza preoccuparsi della globalità del soggetto, invece essi come genitori, sentono di conoscere l’intera persona con tutti i suoi bisogni e le sue necessità, credendo di essere i soli in grado di capire tutti i desideri dei loro figli.
Nascono così contrasti improduttivi, quasi vicendevoli sfide, che mettendo in moto, nei genitori, meccanismi di chiusura e di difesa, che lasciano fuori dalla più intima sfera tutti gli esperti e i loro consigli.

Giovane e disabile: una doppia difficoltà
Dai problemi che ho via via passato in rassegna si può notare che sono moltele difficoltà che una persona handicappata e la sua famiglia si trovano a dover affrontare; difficoltà che inevitabilmente aumentano con la crescita dell’individuo disabile e con lo scontro con il tessuto sociale.
In questa società poco attenta ai bisogni della persona, poco sensibile alle problematiche esistenziali giovanili, i giovani vivono con molto disagio le tappe della loro crescita, faticando a trovare un proprio ruolo, un proprio spazio, delle amicizie e dei legami significativi ed importanti per la formazione di una personalità sana e positiva.
Questa situazione di disagio, comune a molti ragazzi, si accentua ulteriormente in una persona che vive una situazione di handicap, infatti questa realtà scomoda, frustrante e dolorosa inciderà profondamente su tutte le tappe della sua crescita, limitandogli molte delle comuni e consuete esperienze adolescenziali.
All’handicappato sarà molto più difficoltoso accedere ai comuni luoghi di aggregazione, così che gli altri saranno anche fisicamente più lontani e diventeranno quindi rari e sporadici i momenti di socializzazione con il gruppo dei pari. Per questo anche la solitudine vissuta da molti giovani, è vissuta dai ragazzi handicappati in modo contraddittorio, perché non essendo inseriti nel gruppo dei pari, rimangono spesso soli, ma allo stesso tempo, non hanno quasi mai, per impossibilità fisica o per paura e per atteggiamenti iper-protettivi dei genitori, l’effettiva possibilità di stare soli con sé stessi; elemento molto importante per la crescita e la conoscenza della propria persona.
La persona handicappata, oltre a tutte queste difficoltà di crescita, dovrà dunque anche affermare con forza la propria volontà di crescere, la propria identità di adolescente e poi di adulto, davanti alla propria famiglia, all’ambiente parentale e al tessuto sociale.

2. La vera autonomia

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di Adelmo Riminucci

In questi ultimi anni si è parlato molto del problema dell’autonomia della persona, affrontando i problemi inerenti la disabilità, sia fisica che psichica.
Il termine “autonomia”, infatti, deriva dalle parole greche “autòs”e “nòmos” e indica la capacita di darsi da sé (“autòs”) le regole (“nòmos”, norme, legge) che determinano le proprie scelte e il proprio comportamento.
In questa accezione essa è da considerarsi condizione propria e meta fondamentale per ogni individuo in quanto tale.
Tutto il cammino educativo, che ogni persona è chiamata a compiere, deve avere come obbiettivo primario il raggiungimento della capacità di scelta e di autodeterminazione, affinché essa possa vivere pienamente la propria vita condignità e senza essere di peso agli altri.
Date queste premesse, dunque, non è possibile negare ai disabili il diritto eil dovere di raggiungere la piena autonomia, pur trovandosi essi in una condizione di “svantaggio”.
E’ fondamentale e corretto porsi il problema dell’autonomia quando si affrontanole varie problematiche inerenti la disabilità. Ed è sicuramente positivo il fatto che negli ultimi anni si valutino tali problematiche mettendo al centro la persona disabile e la possibilità che diventi realmente autonoma.
L’approccio al “pianeta handicap” pensando all’autonomia della persona, è diventato talmente pervasivo che, sembra, non essere più possibile parlare di qualsiasi problema dei disabili senza inserire la fatidica parola”autonomia”.

Autonomia e autosufficienza
Tuttavia, nonostante questa “inflazione” nell’uso del termine, ancora oggi, molto spesso educatori, insegnanti, operatori, terapisti della riabilitazione, genitori, medici ecc., ne fanno un uso improprio.
Nel linguaggio comune, infatti, i termini autosufficienza e autonomia vengono molto spesso confusi, scambiati o usati come sinonimi.
Questa confusione è spesso presente anche quando ci si riferisce alla disabilità.
In verità il dizionario della lingua italiana assegna alle due parole deisignificati molto precisi e diversi: persona autonoma, come abbiamo già detto, è colei che si sa autogovernare, si sa dare delle regole, si sa autogestire, sa prendere delle decisioni “autonomamente” cioè senza l’influenza di un altra persona; persona autosufficiente, invece, è colei che dispone delleenergie e dei mezzi necessari per bastare a se stessa nel soddisfare le proprie esigenze.
Capita sovente che genitori e operatori credano che gli ausili, come ad esempio: carrozzine elettriche o magari computer, o qualsiasi altro tipo di ausilio meccanico, elettrico, elettronico o informatico, possano portare all’autonomia idisabili.
In realtà gli ausili non bastano, ma piuttosto, quando l’autonomia della persona disabile sia l’obiettivo prefissato, si devono dare al soggetto delle basi culturali e psicologiche capaci di portarlo al miglioramento delle sue capacità decisionali.
Mirare all’aumento delle capacità decisionali dell’individuo significa aiutarlo a sviluppare le capacità di autocritica e di autovalutazione oggettiva delle sue possibilità al fine di aumentarne l’autostima e la capacità di autorealizzazione.
La prima condizione per l’autorealizzazione consiste nel credere nella propria esperienza, nel valutare positivamente le proprie capacità residue, nel darsi degli obbiettivi basati sui propri interessi e non soltanto rispondenti ai consigli e alle aspettative degli altri.
Il disabile deve acquisire la capacità di prefiggersi obbiettivi realistici, occorre inoltre che egli individui un percorso da seguire, dove siano presenti sia obbiettivi finali, che obbiettivi intermedi ben delineati.
L’autonomia della persona è stata definita “uno stato mentale” nel quale l’individuo deve cercare di entrare, una situazione che deve crescere ematurare.
Altri hanno definito persona autonoma l’individuo che ha la capacità e la possibilità di progettare la propria vita per entrare in relazione con gli altri, partecipando attivamente alla costruzione della società.
Parlare di autonomia significa porre l’attenzione sullo sviluppo della personalità dell’individuo.
Per un corretto sviluppo della personalità, è fondamentale il tipo di educazione che ogni soggetto riceve fin dai primi anni di vita e diventa fondamentale l’ambiente socioculturale in cui l’individuo cresce affinché l’educazione ricevuta sia positiva e favorisca l’autonomia.
Tutte le agenzie educative contribuiscono, sempre e comunque, al risultato finale.
Laddove tutte le agenzie educative trasmettono un tipo di educazione positiva ed univoca, le capacità di autostima, autovalutazione, autogestione dell’individuo saranno sicuramente maggiori rispetto al caso in cui tali agenzie, che costituiscono l’ambiente socio-culturale del disabile, trasmettano messaggi contrastanti tra loro o, peggio ancora, dei disvalori che contribuiscono a minare la percezione che il disabile ha di sé e delle proprie potenzialità.
Fra tutte le agenzie educative la famiglia è sicuramente la più importante, quella che influenza maggiormente il percorso verso l`autonomia. Questo tipo di influenza avviene in ogni caso, sia che si tratti di una famiglia molto attenta alle problematiche del congiunto “malato”, sia che si tratti di una famiglia assente, patologica, iper-protettiva, iper-delegante le istituzioni secondo un modello assistenzialistico, ecc.
L’influenza familiare, positiva o negativa che sia, avrà sempre e comunque un incidenza molto elevata sulle capacità decisionali del figlio.

La prima informazione e la famiglia
È plausibile ritenere la famiglia la fonte principale dell’autonomia di una persona disabile, della sua maturazione psicosessuale, sociale, ambientale, legale ecc., come è opportuno considerare il modo in cui i familiari affrontano i problemi legati all’handicap, il loro vissuto interiore, in quanto tuttoquesto influisce in maniera determinante sul processo di maturazione dell’individuo.
Essenziale si rivela il momento e il modo in cui i genitori vengono a conoscenza dell’handicap del figlio: “la prima notizia”.
Molto spesso, infatti, il personale sanitario, medico e paramedico, espone la diagnosi ai familiari in maniera frettolosa e fredda, creando in loro un meccanismo di rifiuto, di angoscia, più o meno inconscio, che può provocare un effetto “valanga psicologica” e pesare per moltissimo tempo su di loro e sull’handicappato, anche tutta la vita.
E’ compito di un buon operatore, o di una buona istituzione, pubblica o privata, prendersi in carico non soltanto l’handicappato, ma anche della sua famiglia, ed aiutarla a capire, ad accettare, ad elaborare l’evento, che corrisponde alla nascita proprio di quel figlio.
Quando la famiglia non riesce a risolvere lo shock della prima notizia, dandosi una spiegazione, una giustificazione, sorgono vari problemi di natura psicologica, che influiscono sulle dinamiche del gruppo famiglia, creando un clima pesante e difficile da gestire.
E’ necessario ribadire l’importanza che le istituzioni prendano in carico tutta la famiglia del disabile, sia la coppia genitoriale che tutti gli altri eventuali componenti del nucleo familiare, perché i fratelli possono ricoprire un ruolo fondamentale nel processo di autonomia del disabile. Durante l’età adolescenziale, ad esempio, possono diventare un anello di congiunzione essenziale fra il disabile e il gruppo dei pari, altra agenzia educativa insostituibile a quell’età, un passaggio obbligato in un percorso per approdare alla completa autonomia.
Negli ultimi anni si stanno verificano casi di presa in carico delle famiglie; questo dovrà essere ampliato e migliorato, nel prossimo futuro, per due differenti motivi:
1) molto spesso genitori, fratelli e/o gli altri componenti il nucleo familiare presentano veri e propri disturbi psicologici emotivi tali da dover essere considerati utenti in prima persona dei servizi sociali, è doveroso perciò, in uno Stato civile, aiutare qualunque persona abbia dei problemi psicologici cui non riesce far fronte.
2) Solo quando ci sarà, nel nostro Paese, una cultura generale tale per cui la stragrande maggioranza delle famiglie dei disabili saprà elaborare ciò che le è accaduto, cioè la nascita di un figlio malato, tramite un’informazione adeguata, tramite dei corsi, aiuti psicologici ecc., saprà anche valutare il proprio figlio in maniera adeguata, pretendere da lui ciò che realmente egli è, o può essere, in grado di fare.
Solo, solo allora, avremo la stragrande maggioranza dei disabili fisici capacidi gestire la propria vita, capaci di arrivare all’obiettivo fissato, capaci direlazionarsi col mondo “alla pari”, senza sentirsi inferiori agli altri o solamente “bisognosi di…”; Solamente allora la stragrande maggioranza dei disabili fisici sarà realmente autonoma.

Bibliografia
Andrich R., Porqueddu G., Educazione all’autonomia: esperienze, strumenti,proposte metodologiche. Relazione presentata presso il “Quinto corso SIMFER di aggiornamento sulla rieducazione neuromotoria, Gubbio 7 – 10 maggio, Europa Medico Physica, Gubbio, 1991.
Ferrario M., Imparando a cambiare, Esperienze per un’altra autonomia, Edizioni Pro Juventute Don Carlo Gnocchi SIVA, Milano, 1992.
Gargiulo R. M., Lavorare con i genitori di bambini handicappati, Guida per gli operatori del sostegno, Zanichelli, Bologna, 1987.
Gelati M., Pedagogia Speciale, Problemi e prospettive, Corso Editore, Ferrara, 1996.
Guidi A., L’altra gente., Convivere con l’handicap, Nuova ERI Edizioni RAI,Torino, 1988.

1. La formazione degli educatori

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Mara Monti, Brunella Stefanelli

L’ANEP (Associazione Nazionale Educatori Professionali) di Bologna organizza un seminario, gratuito, organizzato e gestito da educatori. Il numero massimo di partecipanti previsto viene superato immediatamente, si pensa quindi adorganizzare un seminario parallelo per consentire a tutti di partecipare.
Cosa spinge così fortemente gli educatori a partecipare ad attività formative? La risposta è stata in parte cercata attraverso un questionario consegnato all’inizio del seminario in cui venivano proposti diversi facilitatori che avrebbero favorito la partecipazione all’iniziativa: la gratuità, i temi trattati, le informazioni contenute nell’opuscolo, il fatto di essere organizzato dall’ANEP e patrocinato dall’Istituto Minguzzi, ecc. .
Le risposte pervenute assegnano alla gratuità il primato su tutti gli altri fattori, aspetto questo che a prima vista può stupire ma che indica ancora una volta come gli educatori non abbiano una retribuzione che consenta e gli riconosca di dover sostenere una formazione a proprie spese.
Ci sono però altri motivi che spingono gli educatori a domandare formazione: quello che emerge maggiormente all’interno delle situazioni formative è dovuto proprio al tipo di lavoro che, richiedendo un notevole impegno emotivo, porta con sé la necessità di parlare, discutere, confrontarsi, anche sfogarsi, raccontare ad altri cosa è successo quel giorno a lavorare, o il giorno prima: quasi sempre succedono eventi, incontri, situazioni degni di essere raccontati.
Questa necessità, caratteristica di tutte le professioni d’aiuto, si affiancaper gli educatori ad una ancora instabile identità professionale. I diversi ambiti in cui si trovano ad operare, inoltre, rendono necessarie una serie diconoscenze a cui non si è data una risposta esaustiva all’interno dei corsi di riqualificazione sul lavoro, e forse anche all’interno dei corsi di base. Molto apprezzabile a questo riguardo il percorso di auto-formazione proposto al Corsodi riqualificazione organizzato dall’Ex-USL 27 di Bologna; l’intento era quello di fornire agli educatori uno strumento, l’auto-formazione appunto, che potesse consentire loro di portare avanti autonomamente la propria formazione una volta finito il corso. Ed è proprio in continuità con l’esperienza dei corsi di riqualificazione che si pone la proposta dell’ANEP: auto-formazione condivisa, allargata, partecipata (dagli educatori).

Il coinvolgimento degli educatori
Ritornando al questionario, vediamo che un’ottima preferenza è stata accordata al fatto che sia stato pensato e organizzato da educatori. Questa scelta iniziale si è riflessa nella conduzione del corso che ha visto ogni incontro così caratterizzato: due brevi relazioni (fatte da educatori) pensate per offrire materiale di discussione e approfondimento. I partecipanti al corso, divisi in piccoli gruppi, dovevano poi discutere, integrando con il proprio apporto quanto emerso dalle relazioni e producendo un lucido che veniva presentato e discusso all’interno del gruppo allargato (corsisti, formatori,relatori e supervisione). Presentare una relazione rispetto al proprio lavoro è stata un occasione per alcuni educatori sia di vedersi in un ruolo diverso, sia di mettersi al lavoro in un compito di scrittura “offerto collettivamente” ed è stata un’occasione per rivedere la propria immagine professionale anche per chi ha ascoltato un collega relazionare.
Parlando di scrittura e di educatori che scrivono non possiamo non riferircinuovamente agli atelier di scrittura creativa proposti all’interno del corso di riqualificazione e attualmente proposti in forma seminariale all’Università. L’obiettivo? Fare “rappacificare” gli educatori con la scrittura, facendogli ricordare quello che la scuola spesso ha fatto dimenticare: scrivere è un piacere, un divertimento, uno strumento per conoscersi meglio e per conoscere meglio quello che si fa. E non sempre la scrittura”formalizzata” del tema o del riassunto sono lo strumento migliore per potersi raccontare, ma esistono scritture “altre”, che maggiormente assecondano e dipanano lo svolgersi di una storia, quella di una relazione.

Il gruppo documentazione
Un ulteriore coinvolgimento dei corsisti si è avuto quando il gruppo dei formatori ha richiesto la partecipazione di alcuni di loro per la gestione la documentazione che nel frattempo si era andata raccogliendo.
La documentazione con cui ci siamo trovati a lavorare è costituita dalle relazioni presentate, dal materiale prodotto nei sottogruppi, dalle registrazioni delle discussioni plenarie . Come rappresentanti dei corsisti avremmo potuto lavorare su quanto emerso nelle discussioni all’interno dei sottogruppi, ma purtroppo non eravamo rappresentative avendo partecipato allo stesso sottogruppo.
Ci è sembrato allora interessante provare a rileggere le relazioni da un particolare punto di vista: per esempio, individuando lo specifico professionale o ricercando i riferimenti teorici; o ancora, si poteva fare una ricerca storica, evidenziando l’evoluzione nel tempo del ruolo degli educatori, confrontando quanto emerso dagli incontri con altra documentazione prodotta in corsi precedenti.
Tra le diverse possibilità abbiamo scelto una modalità di lettura che provassead incrociare più aspetti: da una parte individuando strumenti e/o metodi innovativi, non più quindi nell’ottica di trovare un comune denominatore al lavoro dell’educatore, ma elementi nuovi, inventati all’interno dei servizi; dall’altra osservando il reciproco rapporto tra evoluzione del ruolo dell’educatore ed evoluzione dei servizi entro cui opera.
Abbiamo quindi riletto alcune relazioni che ci sembrava si prestassero a fare mergere questi aspetti lasciando al lettore la possibilità di applicare queste ed altre griglie a tutta la documentazione allegata.
Proponiamo quindi di seguito alcune riflessioni che hanno preso spunto dalle relazioni presentate in uno degli incontri seminariali, che proponeva i temi dell’uscita dal servizio.
Le relazioni sono state presentate da Alberto Manzoni di Fandango e Gisberto Cornia per il Centro Beltrame.

Mamma Morfina

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

A cura di Nicola Rabbi, giornalista

Caro Papà.
Tu che ora sei nei pascoli celesti, nei pascoli terreni, nei pascoli marini.
Tu che sei tra i pascoli umani. Tu che vibri nell’aria. Tu che ancora
ami tuo figlio Alesi Eros.
Tu che hai pianto per tuo figlio. Tu che segui la sua vita con le tue
vibrazioni passate e presenti.
Tu che sei amato da tuo figlio. Tu che solo eri in lui. Tu che sei chiamato morto, cenere, mondezza.
Tu che per me sei la mia ombra protettrice.
Tu che in questo momento amo e sento vicino più di ogni cosa. Tu che sei e sarai la fotocopia della mia vita.
Che avevo 6-7 anni quando ti vedevo bello – forte – orgoglioso – sicuro – spavaldo rispettato e temuto dagli altri. che avevo 10 – 11 anni quando ti vedevo violento, assente, cattivo, che ti vedevo come l’orco che ti giudicavo un Bastardo perché picchiavi la mia
mamma.
Che avevo 13-14 anni quando ti vedevo che vedevi di perdere il tuo
ruolo.
Che vedevo che tu vedevi il sorgere del mio nuovo ruolo, del nuovo
ruolo di mia madre.
Che avevo 15 anni e mezzo, quando vedevo che tu vedevi i litri di vino e le bottiglie di cognac aumentare spaventosamente. Che vedevo che tu vedevi che i tuoi sguardi non erano più belli, forti,
orgogliosi, fieri, rispettati e temuti dagli altri.
Che vedevo che tu vedevi mia madre allontanarsi. Che vedevo che tu vedevi l’inizio di un normale drammatico sfacelo.
Che vedevo che tu vedevi i litri di vino e le bottiglie di cognac aumentare fortemente.
Che avevo 15 anni e mezzo che vedevo che tu vedevi che io scappavo di casa, che mia madre scappava di casa.
Che tu hai voluto fare il Duro,
che non hai trattenuto nessuno.
Che sei rimasto solo in una casa di due stanze più servizi. che i litri di vino e le bottiglie di cognac continuavano ad aumentare.
Che un giorno, che il giorno. in cui sei venuto a prendermi dalle camere di sicurezza di Milano ho visto che tu ti vedevi solo, che tu volevi o tua moglie o tuo figlio o tutti e due in quella casa da due stanze più servizi.
Che ho visto che tu hai visto che eri disposto a tutto pur di riavere questo.
Che ho visto che tu hai visto la tua mano stesa in segno di pace, di armistizio.
Che ho visto che tu hai visto sulla tua mano uno sputo.
Che ho visto che tu hai visto i tuoi occhi lacrimare solitudine incrostata di sangue masochista, punitivo.
Che ho visto che tu hai visto il desiderio di voler punire la tua vita.
Che ho visto che tu hai visto il desiderio di non soffrire.
Che ho visto che tu hai visto i litri di vino e le bottiglie di cognac continuare ad aumentare.
Che ho visto che hai visto in quel periodo la tua futura vita.
Che ho saputo che hai saputo che tuo figlio era un tossicomane che tua moglie attendeva un figlio da un altro uomo (figlio che a te non ha voluto dare).
Che ho visto che hai visto 3 anni passare.
Che ho visto che hai visto che il giorno 9-XII-69 non sei venuto a trovarmi al manicomio perché eri morto.
Che ora tu vedi che io vedo che ora il I° sei tu. Che giochi questo
tresette col morto facendo il morto.
Ma che giochi ugualmente, che ora vedi che io vedo che ti adoro che
ti amo dal profondo dell’essere.
Che ora vedi che io vedo che mia madre rimpiange. ALESI FELICE
PADRE DI ALESI EROS
che vedi che io vedo che sono fuggito ancora una volta verso la solitudine.
Che tu vedi che io vedo solo grande grandissimo nero lo stesso nero
che io vedevo che tu vedevi.
Che ora continuerai a vedere ciò che io vedo.
(Eros Alesi, “Mamma Morfina”, in Poesia degli anni settanta, a cura di Antonio Porta)

Eros Alesi è stato uno dei miei eroi giovanili.
Alla fine degli anni ‘70, in una fase adolescenziale tirata un po’ per le lunghe, Eros mi appariva come un angelo maledetto.
In una società borghese tutta tesa al consumo di cose e attaccata a valori che tali non erano ma solo apparenze, le poesie di Eros erano un urlo, un “pianto ininterrotto”.
Il suo malessere, la sua tragedia erano una prova delle mie convinzioni. Questa poesie e le poche altre furono scritte nei primi ; anni’70; lui mori nel ’74 e nel modo più logico. lo invece sono invecchiato, sono diventato educatore e padre.
Trovandomi ben schierato da una parte ho dovuto fare i conti con tante convinzioni di allora, che non se ne erano mai andate, a volte in aperta contraddizìone con i compiti che mi spettavano. Non è facile mettere in discussione certe convinzioni, magari affondate in parti profondissime di te.
La fortuna di chi educa (come padre, come insegnante, come operatore sociale) è proprio quella di doversi rimettere in discussione, di non poter rinunciare a questa fatica, a questo privilegio.
Chi rinuncia a ciò, chi rinuncia al cambiamento si ferma. Si ferma. E dopo parecchi cambiamenti, quello che osservo, rileggendo Mamma Morfina, è la sua mancanza di speranza, di prospettive, la sua solitudine. La ribellione di Eros passa in secondo piano, mi interessa di meno.
Tuttora le nostre città trasudano di ragazzi senza prospettive, giovani il cui primo problema è la noia; mi piacerebbe leggere allora le loro parole, se ne scrivono, le loro poesie.
In loro vorrei incontrare, nuovamente, Eros Alesi, e raccontargli quello che ho vissuto ed ascoltare quello che lui ha da dirmi.

1. Gli handicappati di Benetton

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Nicola Rabbi

Dopo aver visto la pubblicità di Toscani, quella che ha come protagonisti idisabili, ho scritto un messaggio che conteneva le mie impressioni a caldo el’ho inviato a tre gruppi di discussione sul sociale presenti in internet;quella che segue è la raccolta dei messaggi di risposta.

“Ho visto solo due cartelloni pubblicitari della Benetton /Toscani,quello con il ragazzo dai capelli lunghi e biondi e quello con la mamma chesostiene, sorridendo, il figlio disabile.
Lo sfondo del primo cartellone pubblicitario, campi verdi e colline leggermenteondulate, confermano il nostro bisogno di contatto con la natura e disemplicità, i capelli biondi svolazzanti non sono di una bella ragazza, ma diun uomo, un obiettore probabilmente. Questa è la prima nota diversa a cui siaccompagna la carrozzina con il disabile. Chi guarda prima si incuriosisce, poiha un’impressione positiva dell’immagine, quasi spensierata, come quellapasseggiata che i due stanno facendo.
Così anche la mamma con il suo bambino disabile grave è solo una mamma che amail proprio figlio, bella e serena.
Immagini che non offendono, anzi che vorrebbero comunicare positivamente unacondizione umana difficile (non solo per il disabile).
Mi sono chiesto se mi piaceva questa pubblicità, e la risposta mi è venutafuori immediata e diretta come in una pubblicità: no, non mi piace, come nonamo i messaggi di questo tipo, anche quando parlano di cibo per cani.
La comunicazione pubblicitaria è vincente contro ogni altra, non impegna lospettatore, lo diverte, lo lusinga, lo eccita. Sembra dotata di una forzaimpareggiabile.
Lo dico sorridendo e pensando, senza invidia, che noi del Centro DocumentazioneHandicap, parliamo di cultura della diversità da 15 anni in molti modi diversi(pubblicazioni, seminari, corsi, web…) e con tutti questi sforzi noi non siamoriusciti (né riusciremo mai nei prossimi 50 anni) a coinvolgere, a far parlarela gente di handicap come hanno fatto Benetton/Toscani in una sola campagnapubblicitaria. Dei giganti comunicativi, noi dei nani analfabeti.
Preferisco i nani però, ai giganti, sono handicappati più simpatici.
Perché queste resistenze? Perché i mezzi contano quanto i fini e lapubblicità non può spiegare, non può trasmettere, non può realmentecomunicare una situazione complessa senza banalizzarla, semplificarla.
Tutti i linguaggi (cinematografici, televisivi, letterari…) tendono a quellopubblicitario che rimane però povero, incapace di andare al di là dellostimolo forte e immediato. Non è questo il modo per conoscere la differenza,per capirla.
Meglio questo che niente? Meglio questo campagna pubblicitaria”progressista” che l’invisibilità? Meglio diciamo essere visibili inun altro modo, perché la natura ultima della pubblicità rimane quella divendere, per questo viene fatta. Certo si può accettare sempre una cosa, eallora ritroviamo la pace tutti quanti, che ormai possiamo conoscere e capiresolamente da un ruolo, quello del consumatore, da questa torre (pozzo?) noipensiamo, giudichiamo, amiamo.”

“Anch’io ho visto i due cartelloni Benetton (chi non li ha visti) e liho
trovati una bella iniziativa. Fare la pubblicità ad una linea di
abbigliamento utilizzando come testimonial ragazzi disabili e quindi
lontanissimi dai canoni di bellezza perfetta di questo secolo è andare
decisamente controcorrente e, secondo me, aiuta tutti nella comprensione
dei problemi degli handicappati, nella loro comprensione e accettazione
come persone.
Sono d’accordo con le tue perplessità, mi sono chiesto anche io se
strumentalizzare gli handicappati con la pubblicità fosse eticamente
giusto o no. Forse eticamente è sbagliato, ma la gente ha bisogno di
essere messa di fronte al problema per interessarsene, per non poter più
adottare la tattica dello struzzo che nasconde la testa sotto la sabbia ed
il modo Benetton tutto sommato è abbastanza accettabile. Chiunque vede
quelle immagini rimane coinvolto in un mondo che magari non pensava che
esistesse o che semplicemente dimentica nella vita di tutti i giorni. Io
per esempio non mi sono mai occupato di volontariato, ma quelle immagini mi
hanno molto colpito per la serenità degli handicappati e per il ruolo dei
volontari, mi sono trovato a riflettere sulla mia vita e di come potrei
utilizzarla meglio per aiutare altri meno fortunati.
Quindi in definitiva per me la pubblicità Benetton è OK perché fa
pensare e fa parlare del problema coinvolgendo un numero di persone enorme,
molto più grande di quelle raggiunte dalle vostre iniziative. Secondo me,
proprio grazie alla vostra esperienza nel settore, dovreste cercare di
utilizzare la grossa cassa di risonanza del caso Benetton per cercare di
raggiungere il maggior numero di persone che si stanno interessando al
problema. Il cartellone è solo un flash, un’immagine che fa riflettere, ma
la vera informazione, il vero dibattito si fa in altri modi
ed in altri luoghi. Hai ragione, la pubblicità non può spiegare, per
questo servono le organizzazioni come la vostra: cercate di mettere a
frutto l’occasione che vi è capitata.”

“A me gli handicappati di Benetton non mi piacciono e mi sono purestupito per la calorosa accoglienza che invece hanno ricevuto su questonewsgroup.
Innanzitutto è una pubblicità, che sfrutta gli handicappati per vendere e perfare diventare sempre più famoso Oliviero Toscani. Gli scatti poi non mi sonosembrati così belli o commoventi – volendo si potrebbe fare ben di meglio – egli handicappati non sono nemmeno “nostrani”, ma vengono dallaGermania, giusto per ricordarci che Benetton è una multinazionale.
Ancora mi pare offensivo che gli handicappati vengano usati da un autore che usale immagini in modo violento – mai legato al prodotto che pubblicizza – ma perfar parlare, per suscitare polemica. Questa volta è stato troppo correttopoliticamente, con altre immagini (ricordate le auto distrutte, le magliette deicombattenti a Sarajevo sporche di sangue, e l’elenco si può allungare di moltocon facilità…) ha suscitato ben altri fiumi di parole. Non credo che si siaconvertito, semplicemente ha pensato di usare per fare pubblicità quello chenessuno si sognerebbe di usare – in questo è certo un innovatore – e che sololui può usare, avvezzo alle polemiche e abile a stare sulle pagine deigiornali. In questo modo a mio avviso il corpo degli handicappati è diventatooggetto, feticcio che attira i consumi ed ha perso l’occasione di diventaresoggetto di attenzioni. Quelle immagini verranno soppiantate da un altrocartellone, magari di qualche fotomodella semisvestita o di qualche atleta inscarpe da ginnastica (altri soggetti che hanno perso l’uso del proprio corpo -vedi doping) per vendere altre merci, ed i nostri handicappati tedeschi verrannosostituiti da una nuova trovata di Toscani.
Tutto questo è commercio, terziario avanzato, del più sfrenato.”

“Anch’io ho osservato e riflettuto sulla pubblicità della Benetton edevo
ammettere che sicuramente non lascia indifferenti.
Il dubbio sulla correttezza o meno e` venuto anche a me , soprattutto
perché, come mi faceva notare una mia amica insegnante di sostegno, i
ragazzi sono gli unici protagonisti delle immagini. In realtà a mio parere
sarebbe stato inviato un messaggio migliore se fossero stati contornati
da altri bambini, in modo da far capire che seppur diversi sono uguali.
L’altra perplessità e` proprio quella che segnalavi tu circa l’utilizzo a
scopi pubblicitari..certo un immagine del genere da Pubblicità &
Progresso avrebbe avuto un senso diverso.
Credo comunque che faccia bene a tutti riflettere un po’ sul problema e
quindi forse la pubblicità della Benetton non e` cosi` negativa.”

“Neanche a me è piaciuta quella pubblicità, non mi interessa (né
d’altra parte mi potrà indurre a comprare Benetton, principalmente perché
… non ho più l’età!): e nemmeno mi stupisce perché è noto che da
tempo il binomio Benetton/Toscani si affida a pubblicità-shock.
Per favore, anzi direi per carità, non auto-umiliarti confrontandoti con
tali fenomeni, come se poteste essere messi sullo stesso piano! certo che
fa molto di più, a favore dei disabili, una sola riga del vostro
HP piuttosto che mille cartelloni pubblicitari di Benetton – e
anche un solo atto disinteressato d’amore e di comprensione. Non
mescoliamo, ti prego, carità (che non vuol dire pietà) e commercio!”

“‘…Una foto ritrae la verità di quel momento, che rappresenta solouna parte della verità. Ma un’immagine accettabile può essere una porta perentrare dentro un mondo che altrimenti ci resterebbe estraneo. Io credo chenella pubblicità facciano più danno le falsità di un universo dove tuttoappare splendente, radioso, perfetto, ma che semplicemente non esiste…’.
Questa frase di Oliviero Toscani tratta da un’intervista pubblicata su”Famiglia Cristiana” esprime bene le intenzioni del pubblicitario. Sipuò discutere sull’uso della pubblicità di corpi più o meno attraenti pervendere il più possibile ma al di là del discorso economico l’ultima campagnapubblicitaria della Benetton ha un altro significato che non mi sembra giustocondannare a priori. Certamente le foto di Toscani sono molto dolci e presentanosoltanto alcuni momenti della vita delle persone con deficit e dei lorofamigliari e degli operatori, ma hanno il grande merito di mettere in luceproprio quello che ci sfugge quotidianamente dalla vista, quello che vogliamoche ci sfugga. Credo che Toscani abbia fatto un grande servizio alla nuovacultura dell’handicap anche se forse lui stesso non è consapevole di questo.Concludo con una proposta agli amici del CDH: invitiamo il grande OlivieroToscani nel nostro Centro di Documentazione cosi potrà rendersi conto che lasua intuizione non è legata solo a un centro di riabilitazione tedesco mapotrà vedere persone con deficit che conducono una vita normale anche se sonoin famiglia, perché il vero rischio di queste immagini è di collegare lafelicità delle persone con deficit a un luogo bellissimo ma al di fuori dellavita comune e della società.”

Sentinella

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

a cura di Milena Bernardi, docente di letteratura per l’infanzia e storia dell’editoria scolastica per ragazzi

Era bagnato fradicio e coperto di fango e aveva fame e freddo ed era lontano cinquantamila anni-luce da casa. Un sole straniero dava una gelida luce azzurra e la gravità, doppia di quella cui era abituato, faceva d’ogni movimento una agonia di fatica. Ma dopo decine di migliaia d’anni quest’angolo di guerra non era cambiato. Era comodo per quelli dell’aviazione, con le loro astronavi tirate a lucido e le loro superarmi; ma quando si arrivava al dunque, toccava ancora al soldato di terra, alla fanteria, prendere la posizione e tenerla, col sangue, palmo a palmo. Come questo maledetto pianeta di una stella mai sentita nominare finché non ce lo avevano sbarcato. E adesso era suolo sacro perché c’era arrivato anche il nemico. Il nemico, l’unica altra razza intelligente della Galassia… crudeli, schifosi, ripugnanti mostri. Il primo contatto era avvenuto vicino al centro della Galassia, dopo la lenta e difficile colonizzazione di qualche migliaio di pianeti; ed era stata la guerra, subito; quelli avevano cominciato a sparare senza nemmeno tentare un accordo, una soluzione pacifica. E adesso, pianeta per pianeta, bisognava combattere, coi denti e con le unghie. Era bagnato fradicio e coperto di fango e aveva fame e freddo, e il giorno era livido e spazzato da un vento violento che gli faceva male agli occhi. Ma i nemici tentavano d’infiltrarsi e ogni avamposto era vitale. Stava all’erta, il fucile pronto. Lontano cinquantamila anni-luce dalla patria, a combattere su un mondo straniero e a chiedersi se ce l’avrebbe mai fatta a riportare a casa la pelle. E allora vide uno di loro strisciare verso di lui. Prese la mira e fece fuoco. Il nemico emise quel verso strano, agghiacciante, che tutti loro facevano, poi non si mosse più. Il verso e la vista del cadavere lo fecero rabbrividire. Molti col passare del tempo, s’erano abituati, non ci facevano più caso; ma lui no. Erano creature troppo schifose, con solo due braccia e due gambe, quella pelle d’un bianco nauseante, e senza squame.
(Fredric Brown, Sentinella)

Amo profondamente questo racconto. Per la poesia delicata e forte che lo attraversava, per la risonanza tragica che trascina nell’identificazione con il suo “unico” personaggio, per l’emozione clamorosa che mi coglie ogni volta in cui corro verso il finale e riscopro lo stupore del Ribaltamento. Quando il punto di vista si rovescia è la verità autentica che esplode e ci sorprende: il nemico è l’amico di un’altro, il diverso da te è uguale a me! L’orrore agghiacciante del soldato fradicio e coperto di fango è già diventato il nostro quando ci accorgiamo che la Sentinella non è noi: abbiamo condiviso e sofferto gli stessi sentimenti del nemico. Ma il diverso di noi chi è? “Noi” chi siamo? Chi è diverso da noi? Un poeta risponde “Non essendo che uomini camminavano fra gli alberi”‘: così Dylan Thomas, in una poesia inedita ci mostra con sconcertante semplicità il confine dell’umana dimensione esistenziale: uomini o abitanti sconosciuti di molte Galassie. Alieni, umani, infraumani, tutti accomunati dai destini interni degli affetti, dei sentimenti, dei desideri di sopravvivenza. Un soldato che ricorda tanti soldati di molte guerre, drammaticamente solo sotto un “sole straniero”: così è per ogni “essere” che cammini faticosamente sulla superficie di un pianeta dove la gravità sia “doppia” rispetto a quella a cui è abituato. Molti pianeti nella Galassia dell’educazione: le frontiere dello specchio autoriflettente si possono aprire se si smaschera la metafora che Brown ci regala. La “finzione” ci fa sperimentare l’empatia con l’eroe muto, uguale finché non ci rivela la sua diversità. Ognuno diverso agli occhi dell’altro, tuttavia simile se scatta l’avvicinamento. Per il pianeta dell’handicap e altri.

La casa di Asterione

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

a cura di Massimo Manferdini, educatore

E la regina dette alla luce un figlio che si chiamò Asterione Apollodoro: Biblioteca, III, 1. So che mi accusano di superbia, e forse di misantropia, o di pazzia. Tali accuse (che punirò al momento giusto) sono ridicole. E’ vero che non esco di casa, ma è anche vero che le porte (il cui numero è infinito) (1) restano aperte giorno e notte agli uomini e agli animali. Entri chi vuole. non troverà qui lussi donneschi né la splendida pompa dei palazzi, ma la quiete e la solitudine. E troverà una casa come non ce n’è altre sulla faccia della terra. (Mentre chi afferma che in Egitto ce n’è una simile). Perfino i miei calunniatori ammettono che nella casa non c’è un solo mobile. Un’altra menzogna ridicola è che io, Asterione, sia un prigioniero. Dovrò ripetere che non c’è una porta chiusa, e aggiungere che non c’era una sola serratura? D’altronde, una volta al calare del sole percorsi le strade; e se prima di notte tornai, fu per il timore che mi infondevano i volti della folla, volti scoloriti e spianati, come una mano aperta. Il sole era già tramontato, ma il pianto accorato d’un bambino e le rozze preghiere del gregge dissero che mi avevano riconosciuto. La gente pregava, fuggiva, si prosternava; alcuni si arrampicavano sullo stilobate del tempio delle Fiaccole, altri ammucchiavano pietre. Qualcuno, credo, cercò rifugio nel mare. Non per nulla mia madre fu una regina; non posso confondermi col volgo, anche se la mia modestia lo vuole. La verità è che sono unico. Non mi interessa ciò che un uomo può trasmettere ad altri uomini; come il filosofo, penso che nulla può essere comunicato attraverso l’arte della scrittura. Le fastidiose e volgari minuzie non hanno ricetto nel mio spirito, che è atto solo al grande; non ho mai potuto ricordare la differenza che distingue una lettera dall’altra. Un’impazienza generosa non ha consentito che imparassi a leggere. A volte me ne dolgo, perché le notti e giorni sono lunghi. Certo, non mi mancavano distrazioni. Come il montone che s’avventa, corro per corridoi di pietra fino a cadere al suolo in preda alla vertigine. Mi acquatto all’ombra di una cisterna e all’angolo d’un corridoio e giuoco rimpiattino. Ci sono terrazze dalle quali mi lascio cadere, finché resto insanguinato. In qualunque momento posso giocare a fare l’addormentato, con gli occhi chiusi e respiro pesante (a volte mi addormento davvero; a volte quando riapro gli occhi il colore del giorno è cambiato). Ma, fra tanti giuochi, preferisco quello di un altro Asterione. Immagino ch’egli venga a farmi visita e che io gli mostri la casa. Con grandi inchini, gli dico: “Adesso torniamo all’angolo di prima,” o: “Lo dicevo io che ti sarebbe piaciuto io che sarebbe piaciuto il canale dell’acqua,” oppure: “Ora ti faccio vedere una cisterna che s’è riempita di sabbia,” o anche: “Vedrai come si biforca la cantina.” A volte mi sbaglio, e ci mettiamo e ridere entrambi. Ma non ho soltanto immaginato giuochi; ho anche meditato sulla casa. Tutte le parti della casa si ripetono, qualunque luogo di essa è un altro luogo. Non ci sono una cisterna, un cortile, una fontana, una stalla; sono infinite le stalle, le fontane, i cortili, le cisterne. La casa è grande come il mondo. Tuttavia, a forza di percorrere cortili con una cisterna e polverosi corridoi di pietra grigia, raggiunsi la strada e vidi il tempio delle Fiaccole e il mare. Non compresi, finché una visione notturna non mi rivelò che anche i mari e i templi sono infiniti. Tutto esiste molte volte, infinite volte; soltanto due cose al mondo sembrano esistere una sola volta: in alto, l’intricato sole; in basso, Asterione. Forse fui io a creare le stelle e il sole e questa enorme casa, ma non me ne ricordo. Ogni nove anni entrano nella casa nove uomini, perché io li liberi da ogni male. Odo i loro passi o la loro voce in fondo ai corridoi di pietra e corro lietamente incontro ad essi. La cerimonia dura pochi minuti. Cadono uno dopo l’altro, senza che io mi macchi le mani di sangue. Dove sono caduti restano, e i cadaveri aiutano a distinguere un corridoio dagli altri. Ignoro che siano, ma so che uno di essi profetizzò, sul punto di morire, che un giorno sarebbe giunto il mio redentore. Da allora la solitudine non mi duole, perché so che il mio redentore vive e un giorno sorgerà dalla polvere. Se il mio udito potesse percepire tutti i rumori del mondo, io sentirei i suoi passi. Mi portasse a un luogo con meno corridoi e meno porte! Come sarà il mio redentore? Sarà forse un toro con volto d’uomo? O sarà come me? Il sole della mattina brillò sulla spada di bronzo. Non restava più traccia di sangue. “Lo crederesti Arianna” disse Teseo. “Il Minotauro non s’è quasi difeso”.

(1) L’originale dice quattordici, ma non mancano motivi per inferire che, in bocca di Asterione, questo aggettivo numerale vale infiniti.
(J: L. Borges, Aleph)

Genialità nel mirabile capovolgimento del punto di vista. Arroganza nelle parole di Asterione, handicappato ante litteram della mitologia greca. Il deficit è, ancora una volta, maledizione divina, ma questa volta il mostro rovescia il guanto e ci racconta la ferocia di una società incapace di convivere con le differenze, capace solo di sopprimerle o di nasconderle. E’ la paura della differenza che impedisce di comunicare con Asterione, la desuetudine a fare i conti con la propria diversità. E la sua ostentata ed arrogante misantropia non è altro che la risposta difensiva a questo rifiuto di entrare in contatto. L’unico rapporto col mostro è la fuga; o l’uccisione, se chi lo affronta è un “eroe”. Ma il vero eroismo, quello di cui c’è bisogno, potrebbe essere un altro: accettare di avvicinarsi, di entrare in rapporto, o anche solo di stare in presenza della diversità, anche della propria, senza fuggire o senza uccidere. Perché solo la differenza produce conoscenza ulteriore, la variazione del dato, non la sua continuità. Ma siamo disperatamente attaccati alle nostre sicurezze, preferiamo la noia della ripetizione, l’incubo dell’omologazione. Chiuderci gli occhi ci rassicura. Ma Borges, che gli occhi aveva chiusi, ebbe il coraggio di guardare.

Incantato dalla vita

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

a cura di Marina Maselli, pedagogista

Vide suo padre sulla sedia a dondolo e Jun rientrare in casa. Senza suono e senza storia. In una mente qualunque se ne sarebbe strisciata via, quell’immagine, in un istante sparita per sempre. Nella sua rimase impressa come un orma, inchiodata, bloccata li. Era una mente strana, quella di Mormy. Aveva uno strano istinto, forse, per riconoscere la vita anche da lontano. La vita quando vive più forte del normale. La riconosceva. E ne rimaneva come ipnotizzato.
Gli altri vedevano come vedono tutti. Una cosa dopo l’altra. Come un film. Mormy no. Magari gli passavano negli occhi, le cose, in fila, una dopo l’altra, ordinatamente, ma poi ce n’era una che lo rapiva: e lì, lui, si fermava. Nella mente rimaneva quell’immagine. Ferma lì. Le altre correvano via nel nulla. Per lui non esistevano più. Andava, il mondo, e lui, rubato da uno stupore lancinante, rimaneva indietro. Per dire: ogni anno correvano con i cavalli, nella strada di Quinnipak, dalla prima casa di Quinnpak fino all’ultima, saranno stati millecinquecento metri, forse qualcosa di meno, correvano sui cavalli, un po’ tutti gli uomini di Quinnipak, ognuno sul suo cavallo, da un estremo all’altro della città, su per la strada principale, che in definitiva era poi l’unica strada vera e propria, correvano per vedere, quell’anno, chi sarebbe arrivato per primo all’ultima casa della città, ogni anno, e ogni anno, ovviamente, c’era uno che alla fine vinceva, e diventava quello che, quell’anno aveva vinto. Così. E ovviamente ci andavano un po’ tutti a vederlo, quel caotico e fragoroso e febbricitante gran rotolare via di cavalli, polvere e grida. E ci andava anche Mormy. Però lui … Lui li guardava partire: vedeva l’istante in cui la massa informe di cavalli e cavalieri si attorcigliava come una rovente molla schiacciata all’inverosimile per poter poi saltare via con tutta la forza possibile, in una calca senza direzioni e senza gerarchie, un grumo di spasimi e corpi e volti e zampe, tutto nel ventre di un polverone che si alzava, carico di grida, nel silenzio totale tutt’intorno, un istante di esasperante nulla prima che il rintocco della campana, su, dal campanile, non liberasse tutto e tutti da quell’ormai opprimente esitazione e rompesse la diga dell’attesa per scatenare la frenetica marea che era la corsa vera e propria. Allora partivano: ma lo sguardo di Mormy rimaneva li: in quell’istante che era prima di tutto il resto. Si giravano, i mille volti della gente, a seguire la folle volata di uomini e cavalli, ruotavano tutti insieme, quegli sguardi, tutti meno uno: perché il volto di Mormy rimaneva fisso sul punto della partenza, minuscolo strabismo seminato nel collettivo sguardo che se ne andava compatto dietro alla corsa. Il fatto è che negli occhi, e nella mente, e su per i nervi, lui aveva ancora quell’istante là. Continuava a vedere la polvere, le grida, le facce, gli animali, l’odore, l’attesa snervante di quel momento. Che diventava, solo per lui, momento interminabile, quadro posato nel fondo dell’anima, fotografia della mente, e incantesimo, e magia. Così correvano, quelli, fino alla fine, e vinceva il vincitore nel gran clamore di tutti: ma Mormy, tutto questo non lo vedeva mai. Lui la gara se la perdeva sempre. Inchiodato alla partenza, rapito. Poi magari il gran casino generale lo risvegliava, improvvisamente, e quell’istante di partenza gli si sfarinava negli occhi, lui tornava al mondo e lentamente girava lo sguardo verso il traguardo dove tutti correvano urlando questo e quello, pur di urlare, per il gusto, poi, di aver urlato. Girava lo sguardo lentamente e risaliva sul carro del mondo, con tutti gli altri. Pronto per la prossima fermata.
In realtà era lo stupore a fregarlo. Lui non aveva difese contro la meraviglia. C’erano cose che uno qualunque avrebbe tranquillamente guardato, magari ne sarebbe stato anche un po’ colpito, magari si fermava anche un attimo, ma poi era in fondo una cosa come le altre, ordinatamente in fila con le altre. Ma per Mormy, quelle stesse cose erano prodigi, esplodevano come incantesimi, diventavano visioni. Poteva essere la partenza di una corsa di cavalli, ma poteva anche essere semplicemente un improvviso colpo di vento, la risata sul volto di qualcuno, il bordo d’oro di un piatto, o un niente. O suo padre sulla sedia a dondolo e Jun che lentamente si volta e rientra in casa.
La vita faceva una mossa: e la meraviglia si impadroniva di lui.
Il risultato era che, del mondo, Mormy aveva una percezione, per cosi dire, intermittente. Una sequela di immagini fisse – meravigliose – e mozziconi di cose perdute, cancellate, mai arrivate fino ai suoi occhi. Una percezione sincopata. Gli altri percepivano il divenire. Lui collezionava immagini che erano e basta.
– E’ matto Mormy? – chiedevano gli altri ragazzini.
– Solo lui lo sa – rispondeva il signor Rail.
La verità è che si vedono e si sentono e si toccano così tante cose … è come se ci portassimo dentro un vecchio narratore che per tutto il tempo continua a raccontarci una storia mai finita e ricca di mille particolari. Lui racconta, non smette mai, e quella è la vita. Al narratore che stava nelle viscere di Mormy forse si era rotto dentro qualcosa, forse qualche dolore tutto suo gli aveva messo addosso quella specie di stanchezza per cui riusciva a raccontare solo più mozziconi di storie. E tra uno e l’altro, il silenzio. Un narratore sconfitto da chissà quale ferita. Forse l’aveva fregato la porcheria di qualcuno, l’aveva bruciato lo stupore di un tradimento fottuto. O magari era la bellezza di quello che raccontava che l’aveva a poco a poco sopraffatto. La meraviglia gli strozzava le parole in gola. E nei suoi silenzi, che erano ammutolita emozione, riposavano i buchi neri della mente di Mormy.
Chissà. Ci sono certi che lo chiamano angelo, il narratore che si portano dentro e che gli racconta la vita. Chissà come erano le ali dell’angelo di Mormy.
(Alessandro Baricco, Castelli di rabbia)

A Quinnipak si ha negli occhi l’infinito, o così almeno credevano i suoi abitanti. La signora Raoil con la sua meravigliosa bocca, il signor Raoil sempre pronto a partire, l’uomo che rincorreva le parole perdute, il ragazzino impegnato a catalogare le cose della vita, quello a cui un giorno scoppiò la musica in testa dopo averla domata per anni, il racconto di una guerra nelle parole dell’unico superstite, il fascino segreto di una locomotiva e il sogno di una città trasparente, perché il vetro è una magia, dicevano, protegge senza imprigionare e tiene lontana la paura. E tra loro, insieme a loro, Mormy, figlio segreto improvvidamente svelato alla vita, Mormy che immobile si guarda intorno e tace, ingenuo osservatore intento a scrutare il mondo. Mormy dai lenti movimenti, dalle rare parole regolate all’improvviso, immerso in un tempo dal ritmo incerto “aveva qualcosa di complicato nella testa Mormy, forse di malato, nessuno lo sapeva, nessuno poteva saperlo”. Troppo veloce scorre la vita per lui, le cose si succedono l’una all’altra e non lasciano agli uomini il tempo per vederle sul serio. Mormy bambino, adolescente, uomo stordito e incantato dalla vita con la sua inquieta bellezza, ignaro dello sconcerto altrui.
A Quinnipak c’è Mormy tra gli altri. A Quinnipak le storie si intrecciano, si aggrovigliano in un tempo anomalo e non si riesce più a dipanarle, piccoli miraggi di ironia e tragicità. Perché a Quinnipak la diversità e l’impotenza non spaventano nessuno.