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Autore: Nicola Rabbi

Una normale diversità

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Stefano Toschi

Recentemente si è ricominciato a parlare di quello che può essere definito sfruttamento dell’immagine
delle persone con deficit, a partire dal caso di una concorrente della trasmissione televisiva Grande Fratello, che è rimasta priva di un braccio a seguito di un incidente. La ragazza in questione, tuttavia, è una bellissima ex modella che, grazie anche all’amore di una famiglia molto presente, è riuscita a superare il trauma senza eccessivi strascichi. Ancora, pochi giorni fa, in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo, è uscito in Italia il libro di un ragazzo giapponese con disturbi dello spettro autistico, Naoki, oggi 21enne, che pubblicò il libro nel suo Paese ben 8 anni fa.
Il prof. Carlo Hanau, grande esperto di tale patologia, ha invitato i lettori a evitare questa sorta di mistificazione della persona con autismo, presentata spesso, nella letteratura e nel cinema, da Rain man
in poi, come geniale, con difficoltà di comunicazione e a rientrare negli schemi, ma per un eccesso di sensibilità e intelligenza. Questa visione dell’handicap produce, come prima conseguenza, l’insorgere, nei genitori dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, di false speranze che, inevitabilmente, crollano nella disillusione prodotta dalla realtà quotidiana.
Di fronte a questi esempi recenti, mi sono sorti diversi dubbi. Solitamente, nei miei scritti esorto alla valorizzazione dei talenti, talvolta nascosti o poco convenzionali, delle persone con deficit. Invito ad an-
dare oltre le apparenze dell’handicap e a trovare le diverse abilità di chi ha difficoltà estremamente trasparenti ma, quasi sempre, virtù più difficili da scoprire. Molte volte ho sollecitato la ricerca della differenza come ricchezza ma, di fronte a questi fatti, ma è sorta qualche perplessità. Da sempre la società tende a sfruttare e spettacolarizzare un certo tipo di diversità, dalla donna baffuta del circo, all’esposizione di “mostri” (letteralmente, “prodigi”) e “scherzi di natura” per solleticare la curiosità ignorante prima di quella scientifica. Oggi, tuttavia, la spettacolarizzazione del diverso ha preso la piega dello sfruttamento più che della reale volontà di considerare la persona con deficit esattamente come tutte le altre.
La ragazza del Grande Fratello potrebbe diventare emblema di coraggio e forza di volontà nel superare un trauma, un esempio positivo per tanti ragazzi sanissimi che, dopo un incidente, vedono la loro vita cambiare drasticamente da un giorno all’altro, fra mille difficoltà. Questa ragazza, però, sarebbe stata
selezionata per la trasmissione anche se avesse avuto entrambe le braccia? Chiederselo è legittimo e la risposta potrebbe essere deludente. Certamente si potrebbe dire che, allora, anche la bellezza può diventare un espediente per farsi notare, che lo sfruttamento dell’immagine, specie femminile, passa da una lunga serie di dettagli anatomici che vanno ben oltre l’assenza di un braccio. Tuttavia, siamo sicuri
che noi portatori sani di deficit puntiamo a essere strumentalizzati come la modella discinta sul calendario? Non credo sia questa l’uguaglianza alla quale dobbiamo ambire.
Anche la parità di genere, in questo senso, è un falso mito. La donna è diversa dall’uomo per natura, così come ognuno di noi è diverso dall’altro. La donna è accogliente, non a caso il lavoro di cura, familiare o professionale, ricade quasi sempre su di essa.
Non credo che la parità passi dalle quote rosa (“devo favorirti perché da sola non riesci a emergere”), dalle donne che fanno gli stessi lavori, per qualità e quantità, degli uomini, perché poi, a casa, è difficile che l’uomo si affianchi o si sostituisca alla compagna nel lavoro domestico o familiare.
So di dire una cosa politicamente scorretta, ma, piaccia o no, le differenze sono quelle che hanno permesso all’umanità di sopravvivere fino a oggi. I ruoli esistono in natura non sono convenzioni sociali.
Certamente, per il genitore di un ragazzo con disturbi dello spettro autistico potrà essere estremamente
foriero di speranze osservare come certe tecniche di comunicazione riescano ad aumentare le capacità di relazione del figlio e con il figlio. Ma ingenerare aspettative troppo alte, così come può essere dannoso per lo sviluppo equilibrato di un adolescente del tutto normale, così può risultare estremamente pericoloso per il genitore di un ragazzo con deficit.
Proporre standard e modelli troppo alti e idealizzati genera insicurezza e senso di inadeguatezza in qualsiasi adolescente, oggi sempre più spesso caricato dalla famiglia di aspettative che derivano, probabilmente, da un certo senso di riscatto sociale. La vera serenità dei soggetti coinvolti passa dalla piena accettazione della persona, con deficit o meno, indipendentemente da quali siano i suoi talenti o i suoi punti deboli. Poi, certamente, i genitori della ragazza del Grande Fratello hanno ogni motivo per essere orgogliosi del modo in cui la loro figlia ha affrontato la sua disgrazia. Anche averne fatto un punto di forza può essere considerato un modo corretto di valorizzare la propria condizione. Questo, però, finisce dove comincia la strumentalizzazione. Su qualsiasi ricorrenza di pagine internet lei non è mai definita solo “Valentina del Grande Fratello”, ma sempre “la ragazza senza un braccio del Grande Fratello”. Ecco, io non voglio essere “Stefano in carrozzina” o “Stefano lo spastico”, perché a nessuno verrebbe mai in mente di dire, che so, “Marco il deambulante”. Se il mio biglietto da visita deve passare dalla mia carrozzina o dal mio handicap, c’è qualcosa che non va.
Ho letto recentemente della direttrice di un giornale che doveva inviare un proprio giornalista a intervistare un personaggio politico. I due non si conoscevano e lei, affinché l’intervistato riconoscesse l’intervistatore, glielo descrisse evidenziando alcune caratteristiche fisiche: alto, magro, moro, con gli occhiali. I due non si trovarono subito e il giornalista chiamò la direttrice per chiederle come lo aveva descritto alla persona da intervistare. Ascoltata la descrizione, un po’ vaga, le chiese, sconcertato: “Ma gli hai detto che sono nero?”. No, non glielo aveva detto. Non le era proprio venuto in mente. Ecco, questa è la vera integrazione, la vera parità, la libertà di non essere identificato da una caratteristica che, in qualche modo, mi rende diverso. Anch’io voglio essere Stefano moro, magro, di altezza media, non Stefano in carrozzina. Anche se… sempre evviva per la carrozzina: come farei a muovermi senza e, soprattutto, a farmi felicemente scarrozzare in giro?

Allucinazioni “fecali”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

a cura di Nicola Rabbi

Un piccolo animale, un topo, fuggì tra le ombre stratificate ai piedi del letto di Enid. Per un momento Alfred credette che l’intero pavimento fosse formato da corpuscoli in fuga. Poi i topi diventarono un unico topo più impudente, un topo orribile, palline di escrementi appiccicosi, propensione a rosicchiare, pisciate incontrollate…
– Coglione, coglione! – lo schernì il visitatore, uscendo dall’oscurità per entrare nella penombra accanto al letto.
Alfred lo riconobbe con sgomento. Dapprima vide la rammollita sagoma escrementizia, poi colse una zaffata di decomposizione batterica. Quello non era un topo. Quello era lo stronzo.
– E adesso hai problemi urinari, he he! – disse lo stronzo. Era uno stronzo sociopatico, un pezzo di
merda a piede libero, un chiacchierone irrefrenabile.
Si era presentato ad Alfred la sera prima, turbandolo a tal punto che soltanto il soccorso di Enid – lo
splendore della luce elettrica e un tocco consolatorio sulla spalla – aveva salvato la notte.
– Sparisci! – ordinò Alfred con fermezza.
Ma lo stronzo si arrampicò sul bordo del lindo letto della Nordic e si rilassò sulle coperte come un Brie o un Cabrales avvolto in una foglia e odoroso di letame. – Come vuoi, amico. Stai a vedere. – E si sciolse, letteralmente, in un ilare scoppiettio di scorregge.
La paura di incontrare lo stronzo sul cuscino richiamò lo stronzo sul cuscino, dove prese a dimenar-
si assumendo pose di sfavillante benessere.
– Vattene, vattene, – disse Alfred, piantando un gomito nella moquette mentre usciva dal letto a testa in giù.
– Col cazzo, – rispose lo stronzo. – Prima entrerò nei tuoi vestiti.
– No!
– E invece sì, amico. Ti entrerò nei vestiti e ti striscerò addosso. Ti imbratterò tutto e lascerò la scia.
Puzzerai da far schifo.
– Perché? Perché? Perché vuoi farlo?
– Perché mi si addice, – gracidò lo stronzo. – Sono fatto così. Mettere il benessere di qualcun altro da-
vanti al mio? Saltare dentro un cesso per essere gentile? Questo è ciò che faresti tu, amico. Col culo,
ragioni. E guarda dove sei finito.
– Gli altri dovrebbero avere più rispetto.
[…]
– Che cosa devo fare per mandarti via da questa stanza? – disse Alfred.
– Rilassa il vecchio sfintere, amico. Lascialo andare.
– Mai!
– In tal caso potrei far visita al tuo set da barba. Procurarmi un piccolo attacco di diarrea sul tuo spazzolino da denti. Mollarne un paio di goccioline nel sapone, così domattina potrai spalmarti sulla faccia una ricca schiuma marrone…
– Enid, – disse Alfred con voce tesa, senza distogliere lo sguardo dall’astuto stronzo, – sono in difficoltà.
Gradirei il tuo aiuto.
La sua voce avrebbe dovuto svegliarla, ma il sonno di Enid era profondo come quello di Biancaneve.
– Enid, cava, – sfotté lo stronzo con un accento alla David Niven, – gvadirei molto il tuo aiuto non appena ti savà possibile.
Rapporti ufficiosi provenienti dai nervi del fondoschiena e del retroginocchia rivelarono ad Alfred l’approssimarsi di unità supplementari di stronzi. Ribelli stronziformi che si aggiravano annusando furtivamente e consumandosi in una scia di fetore.
– Cibo e fica, amico, – disse il capo degli stronzi, che ora stava appeso alla parete per uno pseudopodio di mousse fecale, – tutto si riduce a questo. Ogni altra cosa, e lo dico in tutta modestia, è pura merda.
Poi lo pseudopodio si ruppe e il capo degli stronzi, lasciando sulla parete un brandello di marciume, precipitò con un grido di gioia sul letto che apparteneva alla Nordic Pleasure-lines e che poche ore dopo sarebbe stato rifatto da una graziosa ragazza finlandese. L’immagine di quella cameriera pulita e gentile che trovava il copriletto imbrattato di escrementi era quasi più di quanto Alfred potesse sopportare.
Ora tutto il suo campo visivo brulicava di stronzi in movimento. Doveva mantenere la calma, mantenere la calma. Ipotizzando che la causa dei suoi problemi fosse una perdita nel water, strisciò carponi fino al bagno, entrò e chiuse la porta con un calcio. Ruotò con relativa facilità sulle piastrelle lisce. Appoggiò la schiena alla porta e puntò i piedi contro il lavandino di fronte a sé. Per un momento rise dell’assurdità di quella situazione. Eccolo lì, un dirigente americano con il pannolino, seduto sul pavimento di un bagno galleggiante, assediato da uno squadrone di feci. Gli venivano proprio delle strane idee, a quell’ora di notte.
In bagno la luce era migliore. C’era una scienza della pulizia, una scienza della forma, persino una scienza dell’escrezione, come dimostrava il water, un enorme portauovo di porcellana svizzera posato su un regale piedistallo e dotato di leve di comando finemente zigrinate. In quell’ambiente più congeniale, Alfred poté riacquistare il controllo e rendersi conto che i ribelli stronziformi erano un’allucinazione, che in un certo senso li aveva sognati, e che la sua ansia era causa- ta da un semplice problema di drenaggio.
(Jonathan Franzen, Le correzioni)

Alfred è un tranquillo e tormentato ingegnere di una società ferroviaria statunitense ed è anche marito di Enid e padre di tre figli. Il complesso romanzo di Franzen è la storia della famiglia di Alfred che, una
volta andato in pensione, si ritrova a dover convivere con una malattia invalidante. Ogni membro della famiglia è un protagonista di primo piano in questo libro e anche la storia della sua malattia – e del suo epilogo – è solo una parte della storia di Alfred.
Il suo scivolare nell’invalidità fisica e nella demenza viene raccontato in modo spesso drammatico e da
punti di vista diversi, ma qui il tono, complice una scrittura strepitosa, a volte risulta divertente per il
lettore. È il racconto di un’allucinazione notturna, di un uomo che parla con la sua cacca, dotata di una
propria autonomia e di un’esistenza decisamente ostile al suo creatore, anzi, direbbe Franzen, al suo
propulsore.
Ma cosa capita alla persona che scivola giorno dopo giorno in queste malattie degenerative? Che cosa ri-
mane di lei, della persona che si conosceva?
La malattia ha sì un suo decorso ma s’innesta comunque su una persona precisa, dotata di caratteristiche psicologiche proprie e, a questo punto, si pongono delle nuove domande: quanto della persona rimane nella malattia, e questa “rimanenza” che influenza ha sul decorso della malattia stessa?Alfred, con la sua meticolosità, la sua precisione, la sua mascolinità, la sua introversione, i suoi slanci af-
fettivi ingabbiati però dalle sue regole di comportamento, ci appare ancora Alfred nella sua progressiva degenerazione. In un certo senso si può dire che nessuna malattia invade semplicemente un uomo, la fa da padrona, ma si adatta alla persona che aggredisce. Ci possiamo allora fare questa buffa doman-
da: il mio Alzheimer sarà diverso dal tuo?
I figli e la moglie di fronte a questo lento scivolare nel buio di Alfred reagiscono ciascuno secondo la
propria personalità e la propria storia di vita; chi è spinto soprattutto dal senso del dovere, chi da un rifiuto radicale dalla famiglia, chi dalla semplice confusione emotiva. Sono questi momenti drammatici la cartina di tornasole del panorama affettivo di un’intera famiglia, anzi, ancora di più, della storia di quella famiglia.
In questi casi sono i figli a essere messi alla prova più che il coniuge; persone che hanno condiviso i primi e importanti anni di vita, giocando, litigando, differenziandosi, si ritrovano di nuovo riuniti, a volte in modo forzato, in questo nuovo doloroso gioco: assistere, accompagnare alla fine della sua vita il genitore ammalato. Ognuno lo fa a modo suo. A proposito dei figli di Alfred, dalle vite diversissime, conoscendoli già da molte pagine di lettura, possiamo intuire come si comporteranno. Di Chip, il figlio minore, intellettuale, confuso e sconfitto, già ci immaginiamo la sua fuga a gambe levate. Questo poi non succede perché una certa casualità rientra sempre nelle nostre decisioni, nei nostri percorsi. Per fortuna non abbiamo un destino disegnato e in questa casualità, negli imprevisti, abbiamo i nostri varchi, la nostra libertà, che entra in scena proprio nei momenti della scelta, scelta che dipende soprattutto da noi. Nel caso di Chip l’imprevisto sarà una neurologa incarnata nel corpo esile di una ragazza ebrea dai riccioli neri.
A un certo punto nel romanzo, Alfred, in uno dei suoi ultimi momenti di lucidità, prima di piombare nel buio definitivo, trova la forza di chiedere al figlio in un modo implicito di aiutarlo a morire e Chip, messo di fronte a questo varco, a questa possibilità che per un uomo è un abisso che lo scuote dalle fondamenta, risponde a sua volta: “Non posso papà, non posso”.

Marina Abramovic: l’artista è presente

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Roberto Parmeggiani

Il documentario di Matthew Akers Marina Abramovic. The artist is present racconta la lunga performance realizzata da Marina Abramovic al MoMA di New York, in occasione di una personale dedicata all’artista nel 2010, descrivendone tutte le fasi della realizzazione: dal sopralluogo fino alle centinaia di incontri quotidiani. Per tre mesi, Marina Abramovic è rimasta seduta ogni giorno, per sette ore, guardando negli occhi, in silenzio, chiunque desiderasse sedersi di fronte a lei: per mettersi in gioco, entrare in relazione o sperimentare. Un continuo scambio di emozioni che trova spazio nel dialogo silenzioso dello sguardo, uno sforzo fisico immane che ha visto l’artista mettere a nu-
do la sua identità.
“Mi sono serviti tre mesi di tempo al MoMA per essere incondizionatamente lì, presente per il pubblico.
Ogni volta che volevano, dovevo essere vulnerabile e solo per loro. In questo modo ho fatto sì che il pubblico non fosse più considerato come un gruppo, ma avesse il tempo e lo spazio per rappresentare la propria individualità. La performance consisteva nell’avere sedute di fronte a me persone singole. Individui che potevano rimanermi vicino senza limiti di tempo, anche un giorno intero se fosse stato necessario.
Essere a disposizione come artista e dare loro il mio amore incondizionato a completi estranei mi ha fatto vivere l’esperienza di essere lo specchio delle loro anime e di loro stessi. In quel momento io non ero più me, il tempo non riguardava più me medesima. Io ero solo un tramite del loro essere-con-se-stessi”.
La prima volta che ho assistito a questo documentario non ho potuto fare a meno di collegare l’esperienza dell’artista con quella della relazione educativa. Marina Abramovic, in particolare in questa performance, ti costringe alla presenza: di un corpo, di una possibilità, di un’esigenza, di un desiderio, di te stesso. Lo stesso succede nella relazione educativa: i due soggetti si incontrano e si obbligano a una presenza, fisica, emotiva e psicologica. Non solo l’uno con l’altro ma anche direttamente con se stessi.
Quante volte l’educatore si trova a fare i conti con se stesso prima che con l’altro? Quante volte l’esperienza dell’altro obbliga l’educatore a mettere in discussione la propria, a scoprire aspetti nascosti, sfumature poco conosciute? Risorsa e ostacolo, facile e difficile, possibilità e difficoltà sono i binomi che descrivono la relazione educativa e all’interno dei quali si gioca la possibilità di riuscita della relazione stessa. La scelta di uno dei due opposti dipende, in gran parte, dalla nostra attitudine a saper valorizzare gli aspetti più importanti, le abilità, per quanto residue, sempre presenti. Mettersi di fronte all’altro in silenzio, restando in una comunicazione basata sulla presenza, produce una conoscenza dell’altro che viene prima dei ruoli perché in quel momento si è entrambi sullo stesso piano: non c’è l’educatore e non c’è l’utente, ci sono due soggetti differenti interessati, per volere o per occasione, a entrare in relazione. Trasformando ciò in un approccio pratico potremmo dire che brevi momenti di pausa e di sospensione, non solo del giudizio, ma della relazione attiva basata sul fare e sul credere di avere tutte le risposte, garantirebbero sicuramente una diminuzione delle frustrazioni, una condivisione delle responsabilità e una conoscenza meno legata alle logiche del preconcetto. “Quello che posso dire è che questa performance mi ha cambiata a livello profondo; per me può solo avvenire che il mio lavoro cambi la mia vita e non l’opposto”.
(in Dr. Abramovic, a cura di Francesca Baiardi, p. 96, allegato al dvd Marina Abramovic. The artist is present, 2012, Feltrinelli Real Cinema)

La relazione educativa, vissuta in modo equilibrato, provoca indubbiamente un cambiamento che in fondo non è molto dissimile da quello che si realizza davanti a un’esperienza artistica o a un evento naturale di particolare bellezza.
Con una differenza, però: la relazione educativa modifica entrambi i soggetti, proprio come succede in modo innovativo nella performance descritta. Di solito, infatti, di fronte a un’opera d’arte lo spettatore riceve uno stimolo, un input, un’emozione che non può restituire all’opera e nemmeno all’artista, se non in un secondo tempo. In The artist is present, invece, succede qualcosa di nuovo, uno scambio immediato dovuto proprio alla presenza dei due soggetti della relazione, l’artista e lo spettatore, e questo provoca un cambiamento nei soggetti prima che nel contesto. Essere consapevoli di ciò, come educatori, significa accettare che non possiamo modificare nulla se non partendo da noi stessi perché, solo a quel punto, saremo credibili e disposti realmente a stare in un contesto che entri continuamente in relazione con noi.
Per concludere un piccolo gioco. Marina Abramovic ha stilato un Manifesto, una serie di regole che secondo lei un artista dovrebbe rispettare. Ne ho estrapolate alcune e le ho riscritte sostituendo alla parola “artista” il termine “educatore”. Mi sembra che siano molto interessanti e che forniscano validi spunti di riflessione:
– l’educatore non dovrebbe mentire né a se stesso
né agli altri;
– l’educatore non dovrebbe scendere a compromessi
con se stesso o con il mercato dell’educazione;
– l’educatore non dovrebbe trasformare se stesso in
un idolo;
– l’educatore deve imparare a perdonare.

La stretta via delle politiche UE per la disabilità. Il manifesto EDF per il Parlamento Europeo 2014-2019

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Quando leggerete queste righe, il Parlamento Europeo in carica per il quinquennio 2014-2019 sarà già stato eletto. E questo vi dà un incommensurabile vantaggio predittivo sulle future politiche continentali rispetto a chi scrive, prima di una tornata elettorale in cui, per la prima volta, a essere in gioco non è la direzione o il passo del processo di integrazione europea, ma la sua stessa esistenza. Movimenti “euroscettici”, spesso contraddistinti da una posizione estrema entro l’arco politico, si affacciano in forze a Strasburgo, mentre le piattaforme dei partiti “storici” non mettono in discussione una politica di rigore di bilancio che non ha saputo fare uscire le economie europee dalle secche della crisi, acuendo anzi le differenze tra Stati e portando alcuni di essi, come Grecia e Portogallo, a condizioni di disagio sociale mai viste dalla fine della Seconda Guerra Mondiale. In sintesi, l’Europa come “problema” e non più come “soluzione”: un mutamento particolarmente avvertito in Italia, dove in pochissimi anni la frase “ce lo chiede l’Europa” è passata da opportunità di superare la lentezza e la corruzione della decisione politica nazionale a inconfessabile grimaldello per gli interessi della Germania e dei Paesi nordeuropei. È in questo difficile contesto che l’EDF, l’organismo di rappresentanza delle associazioni di persone con disabilità a livello europeo, ha presentato l’11 febbraio scorso a Bruxelles il proprio “Manifesto” per la legislazione UE nei prossimi 5 anni, per promuovere alcune priorità chiave nei programmi politici e nell’attività post-elettorale dei partiti che si candidano al Parlamento Europeo – e alla guida della Commissione Europea, il cui Presidente, per la prima volta nella storia, dal Parlamento sarà eletto.
Rilancio in 6 mosse
Il Manifesto EDF individua sei priorità-chiave per la legislatura europea 2014-2019. Innanzitutto la promozione di un’Europa “inclusiva, sostenibile e democratica”, ponendo un’esplicita correlazione tra l’allontanamento da questa prospettiva e “l’ascesa di movi menti populisti ed euroscettici in tutta l’Unione”. Subito dopo si sostiene “la riforma delle politiche economiche e sociali dell’Europa per assicurare la protezione e il godimento dei diritti umani degli europei con disabilità” – una richiesta su cui si tornerà.
Sull’accessibilità si concentra la terza proposta, e qui si stigmatizza innanzitutto il ritardo con cui la Commissione Europea uscente ha affrontato la redazione dello European Accessibility Act, la cui bozza era attesa per il 2012 ma che, nonostante le dichiarazioni pubbliche e le risposte scritte al Parlamento espresse a più riprese dai commissari europei, risulta ancora all’interno del programma di lavoro annua le 2014. Una direttiva con “un approccio olistico e ampio per coprire quanti più beni e servizi possibile” potrebbe favorire la mobilità tra gli Stati delle persone con disabilità e stimolarne i consumi, contribuendo a una crescita economica tuttora fragile; da parte sua, l’EDF dichiara di “continuare a lavorare sul tema e sperare che la Commissione Europea pubblicherà la proposta legislativa quest’anno”.
Sempre in materia di accessibilità, tra l’altro, si richiede di “rendere i fondi UE senza barriere per le persone con disabilità”. Interpellata in merito, l’EDF spiega che “un esempio rilevante di nuove barriere create dai fondi nel precedente periodo di programmazione (2007-2013), che ha attirato forti critiche, è stato l’uso di fondi strutturali UE per finanziare pro getti che non sono riusciti a sfruttare le prospettive di vita indipendente e partecipazione attiva nella società per bambini, persone con disabilità e anziani. In alcuni casi, sono stati utilizzati per mantenere o aprire nuove case di cura, orfanotrofi o ospedali psichiatrici, invece di investire i fondi europei in servizi sociali e di sostegno alla persona, in diretta violazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, che promuove l’inclusione nella società e vieta la segregazione. Ciò è potuto accadere perché i Regola menti di base erano permissivi verso questo tipo di (ab)uso del denaro. Questo non ha consentito alle persone di vivere la propria vita nella comunità su una base di uguaglianza con gli altri. Ecco perché l’EDF, in coalizione con altri gruppi, ha fatto, con esiti positivi, una dura pressione per introdurre migliora menti al riguardo: per la prima volta, i nuovi Regolamenti per l’investimento in politica di coesione, adot tati nel dicembre scorso dal Consiglio Europeo e dal Parlamento Europeo, includono riferimenti specifici per sostenere la ‘transizione dalla cura nelle istituzioni a quella basata sulla comunità’. L’EDF ha dato il benvenuto a questa storica svolta nel panorama legi slativo UE, che dovrebbe migliorare la situazione di bambini e adulti in cura nelle istituzioni o a rischio di istituzionalizzazione e facilitare una vera innovazione efficace nel settore dei servizi sociali”.
Quarta priorità per l’EDF è una proposta di Direttiva per “il principio di uguale trattamento tra le persone a prescindere da religione o credo, disabilità, età o orientamento sessuale”. L’organismo di rappresen tanza ricorda che al momento la UE garantisce una protezione dalle discriminazioni solo in ambito lavorativo, ma “la discriminazione sulla base della disabi lità esiste in tutte le aree della vita politica, sociale e culturale”, dall’educazione dei bambini all’accesso dei cani guida in ristoranti oppure ospedali.
Il quinto punto del Manifesto è probabilmente il più complesso, e propugna “la rapida ratifica da parte della UE e di tutti gli Stati membri del Protocollo Opzionale alla Convenzione ONU per i diritti delle perso ne con disabilità”. Perché sarebbe così importante questo protocollo, soprattutto sapendo che esso è stato recepito finora da 20 dei 28 Stati membri (Italia inclusa)? Spiega l’EDF: “Il Protocollo Opzionale al la Convenzione è uno strumento legale che introduce due procedure per rafforzare l’applicazione della Convenzione, attraverso una procedura di comunicazione individuale e una procedura di inchiesta. La procedura di comunicazione individuale permette a individui e gruppi di individui in uno Stato aderente al Protocollo di sporgere reclamo presso il Comitato della Convenzione se lo Stato ha violato uno dei suoi obblighi legati alla Convenzione. La procedura di in chiesta: se il Comitato riceve informazioni affidabili che indicano violazioni gravi o sistematiche delle disposizioni della Convenzione da parte di uno Stato partecipante, il Comitato inviterà quello Stato a cooperare nell’esame delle informazioni ricevute e potrà pubblicare un rapporto con le sue osservazioni sulle violazioni sistemiche che ha incontrato in quello Sta to. Dal momento che anche l’UE ha ratificato la Convenzione, deve proteggere i diritti nella Convenzione per tutti gli europei con disabilità. La ratifica UE del Protocollo Opzionale darebbe ai cittadini europei una protezione più forte e meccanismi di reclamo in caso di violazioni individuali o sistemiche della Convenzione”. Rimane il dubbio che a impedire “il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali da parte di tutte le persone con disabilità” che si propone la Convenzione sia più la sua impostazione assai generale, concentrata sui rapporti nazionali di applicazione, che non l’assenza di un meccanismo di reclamo a livello europeo: è significa tivo che la giurisprudenza citata sul sito web della Giunta della Convenzione riporti solo 4 casi, ma tutti legati a reclami individuali contro Stati membri UE e aderenti al Protocollo Opzionale (Svezia, Regno Unito e in due casi Ungheria).
La sesta e ultima priorità che l’EDF propone al Parla mento Europeo che verrà è di allineare le politiche UE e degli Stati membri alla Convenzione ONU, “il primo trattato sui diritti umani che [la UE] abbia mai ratificato”, assicurando il coinvolgimento delle perso ne con disabilità nelle decisioni che le riguardano, secondo il principio espressamente citato del “niente per noi senza di noi” e con la proposta, tra le altre, di individuare un Vicepresidente della Commissione con competenze speciali in materia di disabilità e relativo coordinamento delle politiche.
Oltre o dentro l’austerità? Per il miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità nell’UE, in ogni caso, la questione più rilevante e al contempo più critica è probabilmente quella toccata dal secondo punto del Manifesto EDF, che come detto propone “la riforma delle politiche economiche e sociali dell’Europa” e sottolinea come “le persone con disabilità e le loro fami glie, che non sono responsabili della crisi, hanno dovuto fare i conti con drastici tagli nei servizi e nelle provvidenze sociali, il che ha portato a una disoccupazione più alta, [e] a un ritorno a istituzioni di segregazione”.
In occasione della presentazione del Manifesto a Bruxelles, il Presidente EDF Yannis Vardakastanis ha invocato “un cambiamento drastico di politica per cui il consolidamento delle finanze pubbliche non sia a spese dei diritti fondamentali e della coesione sociale nella UE”. Sotto accusa finisce quindi l’“austerità” che ha contraddistinto la politica economica dell’area Euro soprattutto (ma non solo) dall’inizio della crisi.
Sfortunatamente, dei due partiti transnazionali maggiormente accreditati per la maggioranza (relativa) nel nuovo Parlamento Europeo, l’uno – il Partito Popolare Europeo – sostiene esplicitamente la validità delle politiche di rigore finanziario anche per il futuro, mentre l’altro – il Partito Socialista Europeo – propugna la necessità di combinare rigore e crescita, in proporzioni difficili a definirsi. In ogni caso, non si può dimenticare l’intervista concessa nel febbraio 2012 al “Wall Street Journal” da Mario Draghi (Governatore BCE e dunque, nell’attuale assetto istituzionale europeo, probabilmente la figura di massimo grado nella definizione della politica economica), in cui l’attuale modello sociale europeo veniva definito “già superato” e l’austerità, insieme alle riforme strutturali, “l’unica opzione per la ripresa economica”. Anche ammettendo che questa prospettiva sia fondata, come può essa conciliarsi con una coesione sociale che ha come inevitabile pietra di paragone le protezioni sociali del passato?
L’EDF, di fronte a questa contraddizione tra tutela dei diritti e rigore di finanza pubblica, riconosce che “la politica dell’Europa contro la crisi, con la sua en fasi sulle misure di austerità e la sua mancanza di legittimazione democratica, ha contribuito al sorgere dell’euroscetticismo, con molti cittadini europei che voltano le spalle alla UE (come rivelato da tutti i sondaggi di opinione), e i partiti euroscettici che aumentano il proprio pubblico”, e “stigmatizza che le attuali politiche economiche e sociali adottate dagli Stati Membri e dall’Unione Europea portino a un aumento nei numeri delle persone che patiscono esclusione sociale in Europa”.
Il rigore non viene tuttavia rigettato, ma piuttosto messo in subordine a un’altra strada per la crescita economica: “sebbene siamo d’accordo sul fatto che solide finanze pubbliche siano molto importanti, stigmatizziamo che le misure di consolidamento di bilancio si siano concentrate su tagli alla spesa sociale e su aumenti di tasse che toccano principalmente i redditi bassi e medi. Le misure di ripresa hanno finora trascurato l’importante contributo a crescita e occupazione che potrebbe essere portato dalle stesse persone con disabilità e dallo sviluppo dei servizi che esse ricevono e gestiscono”.
Secondo l’EDF, insomma, si impone un cambio di rotta che, seppur con ogni probabilità sulla base di un “contratto sociale” diverso da quello del passato, riaffermi l’Europa (nella sua interezza) come “modello sociale” avanzato, capace di garantire la tutela e promuovere il protagonismo delle persone con disabilità. Diversi europarlamentari uscenti di differenti partiti, in occasione della presentazione e in momen ti successivi, si sono impegnati a sostenere le politi che proposte dal Manifesto dell’organismo di rappresentanza, certo non ignorando che gli europei con di sabilità sono 80 milioni e costituiscono il 16% del corpo elettorale. Solo la composizione e, soprattutto, l’azione effettiva del Parlamento Europeo 2014-2019 diranno della serietà degli impegni presi in campagna elettorale.

“Ma come ti trucchi?”. Un viaggio tra la conoscenza del proprio corpo e la scoperta della bellezza 

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

A cura della redazione

Benessere è “essere bene” con noi stessi, provare piacere nel fruire di quelle esperienze che, dentro e fuori dal nostro corpo, corrispondono più intimamente alla nostra parte desiderante. Benessere è anche una questione d’immagine, vedersi allo specchio e riconoscersi nel riflesso di quello stesso corpo, viverlo e manipolarlo con la familiarità che di solito riserviamo ai pensieri. Recuperare il contatto, colmare la separazione è possibile quando s’incontra o ci si scontra con la Bellezza, ed è successo anche a noi il pomeriggio in cui Martina Tarlazzi, educatrice e truccatrice, ha bussato, lo scorso marzo, alle porte del Calamaio. Un incontro nato per caso durante il workshop di Valeria Alpi e Claudio Imprudente “Il corpo  degli altri: immagini e riflessioni su sessualità e affettività delle persone disabili” al Convegno Erickson di Rimini, poi culminato nel laboratorio “Ma come ti trucchi?”, al quale abbiamo preso parte come gruppo per due giornate di risate, sorprese, consigli pratici e riflessioni sulle difficoltà e risorse racchiuse nei nostri corpi, dalla consapevolezza all’estetica, dalla cura di sé all’incontro con l’altro. Un filo rosso, quello del corpo e della sessualità, che ha accompagnato molto del lavoro del Progetto Calamaio di quest’anno, che ha rappresentato per noi e per Martina una continua scoperta, di cui condividiamo ora con voi qualche goccia di profumo.

All’inizio della primavera è venuta a trovarci al Centro Documentazione Handicap Martina, un’educatrice che è anche una truccatrice professionista, pronta a far bello tutto il nostro gruppo, sia i normodotati che i disabili. Sono stata davvero entusiasta nel vedere tanti trucchi sparsi sul tavolo… Mi sembrava di esse re in una vera beauty farm! Sarà anche per questo che mi sono fatta truccare per prima e mi sono fatta scattare con piacere molte foto.
Grazie ai miei colleghi ho vissuto una giornata davve ro emozionante, tant’è che mi sono sentita davvero una star anche se solo per un giorno. Martina ci ha spiegato alcune tecniche di trucco, una passione, ci ha raccontato, che le ha trasmesso sua zia molto tempo fa. Quando mi sono vista allo specchio mi sono sentita trasformata: quel giorno, infatti, mi ero svegliata con le occhiaie che ora non c’erano più, ero bella e stavo bene con me stessa… Peccato che quella sera non sia uscita… ero pronta per ballare!
Lorella

Prima d’ora non mi ero mai truccata in tutta la mia vi ta. Ci ho pensato un po’ quando ero al liceo ma poi ho lasciato perdere, non avevo il coraggio né di pro vare né di chiedere a qualcun altro di farlo con me. Ancora oggi a casa mia non ci sono strumenti per il trucco. L’esperienza che ho vissuto al laboratorio, però, mi ha fatto capire che si può apparire belli agli occhi altrui solo se noi per primi ci sentiamo belli. Nel partecipare mi sono divertita tantissimo e ho ri so molto anche quando sono tornata a casa e i miei genitori sono rimasti così stupiti nel vedermi che quasi si sono spaventati. Questa per me è stata la prima volta ma sono seriamente intenzionata a ripetere questa esperienza!
Danae

Di tutto ciò se ne sta facendo sempre più protagonista, oggi come oggi, anche l’uomo, utilizzando stratagemmi, in versione maschile, che fino a poco tempo fa erano esclusivamente ad appannaggio del mondo femminile.
Al laboratorio si è potuto constatare come, a mano a mano che passava il tempo e il trucco si faceva più completo, l’immagine dei modelli cambiasse, dando maggiore valore ai lineamenti del volto di ognuno. Più che mai è apparso fondamentale modificare la propria immagine, apportando lievi ritocchi alle ciglia o alle palpebre o, in misura ancora più accentuata, alle sopracciglia, così da mettere in evidenza tutta la luce vitale degli occhi. La cura di sé, infatti, acquista particolare importanza in questo esercizio di valorizzazione della propria persona. Apparire più curati aiu ta molto a stare con gli altri, consentendo di diventa re oggetto di uno sguardo accattivante, che finisce con l’accrescere l’autostima individuale. Tutti sono così protagonisti nella pellicola del proprio film.
Chi da maschietto non ha sentito la vocazione a ri correre a tali tecniche femminili di trucco si è lascia to ammaliare dalla proposta di un distensivo mas saggio al viso. Il gruppo viveva un’escalation di curio sità ed entusiasmo contagioso, tanto che anche gli educatori non disabili hanno avvertito l’urgente biso gno di sottoporsi a tale ardita prova. Chi scrive po trebbe apparire poco (ma solo un pochino) imparzia le, sottolineando come i risultati finali siano stati più esaltanti sui disabili che non sugli altri.
Mario

Ciò che abbiamo fatto al laboratorio mi è piaciuto per quanto il trucco non sia una mia esigenza primaria, anche perché dovendomelo far fare dalle altre perso ne, risulta a mio parere più un’attività per gli altri che per me stessa. Non mi fa impazzire l’idea che qual cun altro decida per me, la considero una cosa piut tosto personale. Allo stesso tempo io non sarei in grado di decidere quali trucchi e quali colori possono risaltare maggiormente sul mio viso. Forse dovrei prima imparare a capire quali sono i miei gusti e trovare qualcuno di cui possa fidarmi, chiedere il suo aiu to senza la paura di ricevere un rifiuto.
Stefania M.

Quando è stato il mio turno, inizialmente mi sono sentita tutta felice e contenta. Alla fine, però, quan do Martina mi ha fatto vedere il risultato finale, non mi sono sentita per niente convinta, non mi sono pia ciuta e mi sono detta: “Che brutti occhi che ho!”. Quando però Martina mi ha spiegato che voleva farli risaltare insieme ai miei occhiali, riguardando tutto il complesso mi sono piaciuta. Ho provato molto piacere nel truccarmi, prima per me stessa e poi per gli al tri. Quando ti trucchi, è un momento interamente per te, che ha inizio già da quando ti vuoi truccare.
Tiziana

Non mi piace farmi notare per i colori che indosso o che uso sul viso; essere al centro dell’attenzione non ha mai rappresentato una mia preoccupazione, anche se, intendiamoci, mi piace l’eleganza. Mi trucco solo in occasioni particolari, come lauree, feste o per lavoro e in questo caso mi faccio aiutare da altri soprattutto perché la mia mano, date le mie difficoltà, sarebbe decisamente troppo pesante. Quando mi trucco, infatti, preferisco un trucco leggero, non mi piacciono i cosiddetti “mascheroni”… Farlo ogni giorno? Sinceramente mi dovrei alzare come minimo mezz’ora prima se non di più, il che non è possibile. Inoltre di riflesso strizzo sempre gli occhi, per paura che qualcuno senza volere mi faccia male… anche mettere un rimmel, insomma, è per me una vera impresa!
Occorre poi dire che, dal punto di vista dell’immagine, noi disabili viviamo costantemente ai confini del paradosso: lo si percepisce con chiarezza quando il nostro corpo si immerge nella socialità o, più semplicemente, cammina e si muove per strada. La gente o non fa caso a te o punta il dito dritto sulla tua carrozzina. Se mi truccassi troppo, pensavo all’inizio del laboratorio, sarei più ridicola di quello che già sono. Per questo, a differenza delle mie colleghe, non mi sono fatta toccare da Martina. Ciò non toglie che al laboratorio io ci sia rimasta, per ascoltare le sue pa role e osservare in silenzio. È finita che lo scorso marzo, il giorno dell’inaugurazione della nuova sede del CDH, mi sono presentata davanti a tutti con il fard, un nuovo taglio di capelli e un nuovo colore, un abito nero molto elegante e una bella pochette. Vi ho stupito?
Stefania B.

“Mi sono sentita bella”. È con queste parole che Lorella mi accoglie nella stanza, pensando a come si era sentita quando l’avevo truccata per la prima volta. Le sue parole mi commuovono e mi fanno capire che la strada intrapresa è quella giusta e che sì, bisogna continuare così. Bisogna continuare a trasmettere il senso della cura di sé, a lavorare in quell’ottica di empowerment che da educatrice ritengo fonte di ogni cambiamento, a far risplendere gli occhi e la pelle di coloro che non si sono mai visti così belli. Tutto ciò perché la costruzione della nostra identità passa at traverso il confronto con il mondo e l’Altro-da-sé, e il corpo è la via maestra per capire chi siamo e come siamo inseriti nel mondo. Per questo motivo, il prendersi cura della propria dimensione esterna è necessario e funzionale al nostro adattamento nella realtà in cui viviamo e non rappresenta uno step da tralasciare. Conoscere il proprio corpo, con i suoi difetti e le sue bellezze, permette a ognuno di noi di affrontare la realtà con un’autostima e una forza superiori rispetto al passato e sentirsi bene nel proprio corpo è la base per dominare la propria vita con naturalezza ed equilibrio. Tutte queste riflessioni sembrano ovvie per i giovani rampanti di questa società basata sul l’apparenza e sul consumo, ma sembrano, al contrario, parole inapplicabili in contesti considerati diversi, quasi scissi dalla società predominante.
Persone con disabilità, carcerati, abitanti di quartieri considerati malfamati, persone malate o depresse, non sembrano essere il target delle aziende di cosmetici e dei luoghi del benessere e molto spesso, a questi ultimi, viene negata la possibilità di prendersi cura del proprio corpo, facendo venire meno il senso della loro identità. È quindi necessario trasmettere l’idea che il diritto alla bellezza e al sentirsi bene nel proprio corpo è di tutti, e che è necessario smettere di segregare le persone in categorie predefinite, per ché siamo solo persone e non oggetti, con bisogni e diritti di eguale importanza.
In varie occasioni, parlando dei laboratori di cura di sé che porto avanti con persone con disabilità e adolescenti, mi sono sentita dire: “Perché dovrebbero truccarsi, con tutti i problemi più grandi che hanno da affrontare!”. A queste persone ho sempre risposto che: “I problemi, se affrontati con maggiore auto stima e amor proprio, si risolvono meglio”.
È alle fantastiche persone che ho incontrato al Centro Documentazione Handicap di Bologna che dedico queste parole, perché sanno ancora credere nel cambiamento e dare vita alle risorse che ogni singolo individuo porta nascoste dentro di sé.
Martina

Per ulteriori informazioni:
martinatarlazzi@gmail.com  



Lettere al direttore

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Risponde Claudio Imprudente  claudio@accaparlante.it

Ciao Claudio,
devo raccontarti un paio di cose sperando di non occupare troppo del tuo tempo… Dai, concedimi questo lusso! Sono alcuni anni che ti leggo e ascolto e, in seguito all’emergere della solita problematica del le ore di sostegno scolastiche, tre anni fa, mi sono chiesto: ma sono l’unico genitore ad avere questi problemi? No, mi è stato riferito… Allora ho incomin ciato a girare nelle scuole della mia valle e a contat tare altri genitori formulando sostanzialmente la se guente proposta: se abbiamo tutti gli stessi proble mi, perché non ci uniamo per condividerli? Così ho preso spunto dalla tua idea di “Accaparlante” per for mare il gruppo Genitori Acca.
In questo modo sono riuscito a cogliere e raccontare l’esperienza della sofferenza e della diversità, come padre e come uomo; tuttavia non sono stato in grado di descrivere appieno le parole “integrazione” e “inclusione” fino al momento in cui, durante una tua conferenza, hai chiesto a ognuno di noi in platea di scambiarci di posto con il vicino… E mi hai illumina to in merito!
Ci sono due persone che mi hanno fatto cambiare di posto senza un “apparente” motivo (dico apparente…): una sei tu, l’altra mia figlia Miriam tredici anni fa; la prima in modo gentile, la seconda invece facendomi fare un doppio carpiato indietro, con un atterraggio per nulla morbido.
Non è facile cambiare di posto, bisogna fare lo sforzo di alzarsi e spostarsi, mettersi nello spazio caldo di qualcun altro, che non è mai come il nostro. Cambiare di posto significa lasciare quella posizione, che in qualche modo avevamo scelto, per andare verso l’altro; cambiare di posto vuol dire rimanere nello stesso luogo ma adottando una visuale nuova e compagni diversi… è movimento, è attenzione.
Ecco allora che sono più chiare anche le parole di Pablo Neruda quando dice “lentamente muore chi diventa schiavo delle abitudini, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, lentamente muore chi non capo volge il tavolo, chi non rischia la certezza per l’incertezza, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce”.
E “lentamente muore chi non cambia mai di posto”, aggiungo io… ed è per questo che ad oggi come Ge nitori Acca dobbiamo ringraziare i nostri figli per non averci fatto morire lentamente nelle nostre abitudini. Il nostro augurio è che ognuno possa davvero avere l’opportunità e la determinazione di cambiare posto ogni qualvolta la vita ne offrirà l’opportunità.
Luca, Genitori Acca

Caro Luca,
quando leggo lettere come la tua mi rendo conto di non parlare sempre a vuoto e questo rappresenta una bella soddisfazione per me!
Mentre scorrevo le tue riflessioni mi sono tornati subito alla mente i bei romanzi di Massimiliano Verga, Zigulì, un caso editoriale noto a tutti, e il più recente Un gettone di libertà, editi da Mondadori. Perché torno a citarlo? Perché, oltre ad avere affrontato una tematica così delicata come il rapporto con un figlio disabile in maniera diretta, a tratti violenta e senza ipocrisie, Massimiliano ha dato finalmente voce a tutti quei padri che solitamente, e questo è un dato di fatto, restano ai margini della questione.
I padri, si dice, mollano prima delle madri: questo rappresenta, almeno fino a questo momento, se non un dato antropologico almeno un dato statistico e di letteratura comune.
La tua bella lettera, tuttavia, dimostra come le cose stiano in parte prendendo una nuova forma, se non altro in termini di una maggiore attenzione e comunicazione da parte dei diretti interessati, che, come scrivi tu, hanno molto da dire in materia, come il fatto che anche chi è più cresciuto e pensa di averle già viste tutte nella vita si ritrova improvvisamente a es sere costretto a cambiare e a sovvertire le proprie convinzioni.
In più c’è la sempreverde questione di genere, la di visione dei ruoli maschili e femminili, una disparità che ancora condiziona la vita familiare, personale e normativa del nostro Paese da entrambe le parti. Quanto, ad esempio, mi chiedo, i padri si sentono oggi costretti dentro falsi stereotipi di virilità, gelosia, forza e disinteresse nei confronti dei figli o nella vita in generale? Sono molto curioso di sapere cosa ne pensate. 

Caro Claudio,
innanzitutto grazie per ciò che hai scritto sul mio li bro Impossibili possibilità… Mi ha fatto molto piace re. Sì, io e i miei genitori abbiamo scelto di usare l’immagine del camaleonte proprio perché rappresenta il cambiamento e crediamo che la narrazione della nostra storia familiare rappresenti un piccolo esempio di trasformazione e cambiamento che ogni giorno abbiamo dovuto affrontare e continuiamo a farlo.
La mia mano su cui il camaleonte è appoggiato co me dici tu può farsi camaleonte, è vero. A seconda del contesto e del momento la trovo rilassata, tesa, incrociata o rigida, in base anche al mio stato psico fisico, emotivo e al contesto in cui mi trovo.
Nella mia vita (e spero di averne ancora tanta), an che se nel percorso ho sperimentato diverse difficoltà, credo di essere riuscita a trovare delle strade nuove, alternative, da percorrere insieme alle perso ne che hanno creduto nelle mie possibilità, non na scondendo i limiti ma dimostrando i cambiamenti… A proposito di camaleonte!
Un saluto
Tatiana

Cara Tatiana,
ti ringrazio per avere risposto così prontamente alla mia recensione sul tuo bel libro, Impossibili possibilità (Trento, EricksonLIVE, 2014), per l’appunto, pubblicata qualche tempo fa sul portale Superabile.it. A colpirmi è stata proprio l’immagine della copertina di cui parli, il camaleonte, classico simbolo di cambia mento, emblema di adattamento a nuove forme e co lori a seconda delle sfide che ogni giorno si troverà ad affrontare. Certo le sfide sono tante, non solo per il camaleonte ma anche per chi lo ha visto nascere, crescere e ha imparato con lui a cambiare pelle. Lo testimoniano i racconti dei tuoi genitori, che io cono sco molto bene, come tuo padre Iader, che, pur ac cettando inizialmente con difficoltà la tua disabilità, ha saputo trasformarla in pura invenzione, costruen do personalmente ogni giorno un nuovo ausilio a se conda delle necessità. Quella della vostra famiglia è una storia che si è trasformata in avventura, un bel l’esempio per tanti, una lettura che consiglio al Signor Bonaventura e a tutti i papà.

1. Prima di partire

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Lucia Cominoli, educatrice e giornalista e di Emanuela Marasca, educatrice e animatrice

Non è vero. Il viaggio non finisce mai. Solo i viaggiatori finiscono. E anche loro possono prolungarsi in memoria, in ricordo, in narrazione. Quando il viaggiatore si è seduto sulla sabbia della spiaggia e ha detto “Non c’è altro da vedere”, sapeva che non era vero. La fine di un viaggio è solo l’inizio di un altro. Bisogna vedere quel che non si è visto, vedere di nuovo quel che si è già visto, vedere in primavera quel che si era visto in estate, veder di giorno quel che si era visto di notte, con il sole dove prima pioveva, vedere le messi verdi, il frutto maturo, la pietra che ha cambiato posto, l’ombra che non c’era. Bisogna ritornare sui posti già dati, per ripeterli, e per tracciarvi a fianco nuovi cammini. Bisogna ricominciare il viaggio. Sempre. Il viaggiatore ritorna subito.
( José Saramago , Viaggio in Portogallo )

L’umanità dacché ne conosciamo l’esistenza è sempre vissuta in movimento. Spostarsi da un luogo a un altro, quello che di fatto ci indica l’etimo della parola viaggio, è per noi un bisogno originario, nato in risposta a delle esigenze evolutive a cui mano a mano abbiamo accompagnato qualcosa di molto più sottile, qualcosa che ha a che fare con ciò che l’occhio non vede, con la spinta verso l’ignoto, con la percezione di non bastare a se stessi. Viaggiare prima ancora che scoprire, conquistare, interpretare, fuggire, visitare e conoscere ha significato “essere dove non si è mai stati”, andar cercando qualcosa che ancora non c’è, inseguire un desiderio e quindi, per definizione, provare a colmare una mancanza.
La maggior parte dei filosofi, dei poeti e dei viaggiatori orientali e occidentali ha finito in questo senso per associare il desiderio della partenza al bisogno di un ricongiungimento con il trascendente, di una riconciliazione con il divino e lo spirituale, o più semplicemente con il nostro stare nel mondo. La radice del verbo desiderare, dal latino de-sideo , in fondo traduce proprio questo: “mi mancano le stelle”.
La Storia e la Letteratura ci hanno successivamente consegnato un immaginario mitologico ricchissimo, cui continuiamo ancora ad attingere e dove alla fantasia è tutto concesso.
Ogni epoca ha infatti conservato e restituito la propria idea di viaggio, dentro cui ogni volta si sono combinate finalità e casualità diverse che oltre a condizionare mezzi e tempistiche degli spostamenti hanno contribuito a mutare il senso simbolico e il significato della partenza.
Dalle rotte mercantili medievali, ai viaggi di scoperta e conquista, fino agli imperi coloniali, alle avventure, agli esili, ai viaggi sentimentali e di formazione, o ancora a quelli mondani e di villeggiatura fino ai reportage, il viaggio ha continuato nel tempo a cambiare forma.
Insieme alla tipologia di viaggio a cambiare è stato ovviamente anche il modo di fruirne, da necessità a scoperta, da conquista a scambio, da osservazione a esperienza in modo sempre più consapevole. Mano a mano che l’atto di spostarsi si è svincolato da ricadute di interesse politico e sociale il viaggio è diventato una questione sempre più privata, un atto di emancipazione e di crescita, un modo non solo per forgiare ma per coltivare la propria identità, rigenerata in mente e corpo nell’incontro con l’altro da sé.
Da qui, nel corso del tempo, il viaggio come svago, divertimento, cura, ristoro ma anche l’acquisizione del puro piacere del vacilar , traducibile dallo spagnolo in “viaggiare per il gusto di farlo più che per la meta”. Perché il viaggio è anche ozio, fermarsi, fare una pausa, ripetersi, bighellonare…
Oggi ci si sposta per mille ragioni, lavorative, di studio, di svago, a scopo benefico, costretti alla fuga o per rivendicare un’opposizione, si viaggia per passione, per cimentarsi in ambito sportivo, per la gioia di farlo e spesso lo si fa anche per mettersi alla prova. Si sottolinea spesso la differenza di intenti, il ruolo del turista e quello del viaggiatore, assoggettato alla logica di mercato il primo, mosso dalla curiosità il secondo. Il confine, a dire il vero, è spesso labile e a far da margine è più che altro la scelta di salvaguardare l’imprevisto e l’osservazione libera a dispetto di un pacchetto di proposte preconfezionate, così come vuole il cuore del girovago doc.
“Ogni cento metri” – cita una nota frase di Roberto Bolaño – “il mondo cambia”. Pos- siamo essere più o meno d’accordo con quest’affermazione ma quel che è certo è che il viaggio vive di andate e ritorni e che spostarsi significa pur sempre cambiare una posizione di partenza. Che a spingerci a farlo sia il bisogno di vedere le cose, il sogno di un luogo o il miraggio di un incontro prima o poi la pulce inquieta della partenza, la travel bug , così come l’hanno definita gli Inglesi, si farà sentire.
Come fare allora ad assecondarla? E che cosa significa farlo quando la nostra capacità di movimento è ostacolata? A impedirci di intraprendere un viaggio possono esserci tanti motivi. “Non è il periodo giusto”, “Non ho i soldi”, “Nessuno poteva venire con me” sono le tipiche frasi che pronuncia chi ha dovuto rinunciare a un viaggio. Se il viaggiatore in questione però è una persona con disabilità motoria, a queste domande se ne aggiungeranno subito a catena delle altre: “Come si arriva?”, “È accessibile? Ci sono gradini?”, “Chi si occuperà di me e dei miei bisogni?”, “C’è posto per me?”.
È proprio su queste domande e questioni aperte che il gruppo del Centro Documentazione Handicap e della Coopertiva Accaparlante ha cominciato negli ultimi tre anni a confrontarsi, mettendo al centro il ruolo e l’esperienza dei propri colleghi con disabilità, con l’aiuto degli educatori del Progetto Calamaio, di Massimo Falcone, referente dello Sportello Informahandicap di Accaparlante a San Lazzaro di Savena (BO) e di Valeria Alpi, giornalista e viaggiatrice con disabilità.
Da trent’anni il Calamaio, così come chiamiamo il nostro gruppo di educatori e animatori con disabilità, crea progetti di formazione rivolti ad adulti e bambini sulla relazione con la diversità. Centro delle attività è sempre stata la presenza della persona disabile quale conduttrice e animatrice dei percorsi stessi. Prima di arrivare a confrontarsi con il pubblico, tuttavia, chi entra a fare parte del nostro gruppo lo fa con un bagaglio di esperienze e di vissuti più o meno pesanti, che, come accade per tutti noi, condiziona il modo di relazionarsi con se stessi e con gli altri.
Entrare a far parte del gruppo del Progetto Calamaio significa perciò per ciascuno intraprendere un tratto di strada inesplorato, fatto di umorismo, di scambio e di una profonda rimessa in discussione di sé, del proprio corpo, della propria immagine ma anche dei propri desideri, in direzione di una più consapevole accettazione dei limiti oltre che delle autonomie e delle risorse.
Su questa scia è nato il laboratorio “Dove non sono stato mai. Il viaggio tra immaginario, attese e possibilità” a cura di Lucia Cominoli e Emanuela Marasca, educatrici del Progetto Calamaio, che ha visto protagonisti otto colleghi con disabilità motoria e cognitiva e tre volontari del Servizio Civile Nazionale.
Il laboratorio si è strutturato come un vero e proprio percorso a tappe che ha cominciato con l’indagare gli immaginari, le attese e i desideri che i destinatari portavano con sé intorno all’idea di viaggio, per poi arrivare più concretamente a toccare con mano che cosa significa prepararsi per una partenza, come informarsi, cosa fare e a chi rivolgersi una volta arrivati a destinazione. Tutto questo è stato accompagnato da attività di sperimentazione sensoriali, momenti di gioco e role playing , consultazione di guide e siti specializzati, insieme all’incontro reale con persone con disabilità che hanno organizzato e partecipato in prima persona a viaggi accessibili come per esempio Paola Benvenuti dell’Associazione Strabordo di Ancona.
A documentare tutto ci ha pensato un diario di viaggio artigianale, realizzato da Emanuela Marasca, che i partecipanti hanno riempito e personalizzato “lungo la via”, come direbbe il nostro collega Ermanno Morico, che oltre a una raccolta di suggestioni ci ha offerto una preziosa indicazione di metodo permettendoci di seguire più chiaramente l’intero filo logico del percorso.
Quel che ne è emerso, tra paure, divertimento, difficoltà superate e piccole autonomie raggiunte è il centro della prima parte della nostra monografia, il racconto di un’esperienza laboratoriale che speriamo possa permettere a educatori e famiglie che si occupano di persone con disabilità motorie e cognitive non solo di prepararle e affiancarle verso un’ipotetica partenza, ma anche di ascoltarle e imparare a fidarsi di loro.
Non è infatti un caso che i “Dieci consigli prima di intraprendere un viaggio” che Stefania Mimmi, animatrice con disabilità, rivolge ai suoi colleghi più giovani abbiano soprattutto a che fare con lo scontro con le reticenze familiari, reticenze dettate da legittime preoccupazioni ma anche, a volte, dal pregiudizio che per chi non si può muovere, e “tanto non capisce”, un posto vale l’altro e che, alla fine, non valga poi la pena starci a spendere troppo tempo e denaro.
Per fortuna nessuno di noi “dove lo metti sta” e il viaggio, che sempre ci spinge oltre dal punto di vista fisico e mentale, può solo aiutarci a migliorare il nostro sviluppo su entrambi i lati e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita per noi e per gli altri.
A confermarcelo sono i racconti dei viaggiatori, disabili e non, ma anche quelli di chi si occupa di preparare e organizzare viaggi alla portata di tutti, come è il caso delle sempre più numerose associazioni, gruppi e strutture ma anche di festival, fiere e convegni attivi in Italia, in Europa e nel resto del mondo in tutti i periodi dell’anno.
Tra questi abbiamo citato l’esperienza dell’Associazione Strabordo di Ancona, di Village for All di Ferrara, di Concrete Onlus di Pavia e la voce di due viaggiatori con disabilità, uno per mare, il veneto Andrea Stella, e uno per terra, il piemontese Fabrizio Marta.
Il Libro Bianco del Turismo, Accessibile è meglio. Primo libro sul Turismo per tutti in Italia , promosso nel 2013 dal Consiglio dei Ministri, ha poi ufficialmente sancito l’impegno dell’Italia in questo senso, una questione di immagine, senza dubbio, ma anche una prima analisi strutturata del mercato attuale che ci sembrava valesse la pena menzionare.
Per completare l’excursus segnaliamo inoltre la nascita di tre importanti contenitori nati negli ultimi anni, il Salone Professionale del Turismo e dell’Ospitalità Universale “Move!” di Vicenza (2015), il Festival del Turismo responsabile IT.A.CÀ di Bologna (2009) e il Festival della Letteratura di viaggio di Roma (2008), contenitori di progetti ma anche di occasioni di confronto e ricerca sul tema del viaggio in tutte le sue sfaccettature accessibili, turistiche e poetico-letterarie.
A queste testimonianze fondamentali che possono fornirci importanti spunti di riflessione e utili informazioni abbiamo scelto di dedicare la seconda parte del nostro vagabondaggio, intervallando il tragitto con alcune voci di orientamento, “le bussole”, che ancora una volta nelle vesti di Valeria Alpi e Massimo Falcone, insieme al giornalista Nicola Rabbi e alla camminatrice Darinka Montico, ci hanno regalato il loro punto di vista sul viaggio, tra aneddoti personali, narrazioni e indicazioni pratiche.
Un momento di ristoro ma anche una ventata di energia ce lo concedono invece il “Menù sulla via della seta” e il racconto di Hamed Ahmadi, regista afghano rifugiato politico che a Venezia ha dato vita a “Orient Experience”, locale frequentatissimo dai giovani veneziani ma soprattutto bellissimo e tangibile esempio di un viaggio nato su costrizione e poi trasformatosi in occasione di integrazione autogestita e lavoro sul territorio per molti ragazzi afghani, pakistani e iraniani.
Infine, per non concludere, due piccoli regali, una breve selezione bibliografica sui libri che ci hanno accompagnato e una cartolina d’eccezione, quella dallo scrittore Antonio Pascale, autore del bel Non è per cattiveria , edito da Laterza, che ci racconta in un divertente dialogo con il figlio i postumi seguiti a un percorso al buio con un gruppo di non vedenti.
Quello che vi proponiamo è un itinerario fatto di esperienze, percorsi sperimentali, spazi e persone in cui speriamo possiate trovare qualcosa di utile e soprattutto di vostro, da portare con voi verso la vostra prossima meta e da completare con i vostri occhi.
Ma prima di cominciare fermatevi. Guardatevi intorno. L’estate è alle porte, il vento soffia caldo già dal mattino e le giornate sono sempre più lunghe. La notte apre le sue finestre agli incroci delle strade. Sporgetevi fuori. Ecco, ora è tempo di partire…

Bussola n.1. Direzione Nord
Una valigia sempre in macchina
di Valeria Alpi, giornalista e viaggiatrice con disabilità

“Le nostre valigie erano di nuovo ammucchiate sul marciapiede; avevamo molta strada da fare. Ma non importava, la strada è la vita”. Così scriveva Jack Kerouac nel suo On the road . Una valigia sempre pronta a essere caricata in auto caratterizza da molti anni la mia vita. Ogni volta partire è una porta da cui si esce per incontrare nuovi luoghi, nuove persone, ma anche nuovi se stessi. Nel viaggio incontro i miei limiti, ne ho conferma di alcuni o ne scopro di nuovi, e allo stesso tempo ritrovo risorse che nella vita quotidiana magari non uso, oppure scopro risorse che mai avrei pensato di avere, oppure semplicemente mi adatto.
Di certo un viaggio non lo posso improvvisare. Quando si ha una disabilità motoria le valutazioni di ogni singolo minuto del tragitto vanno studiate a tavolino.
Non posso prendere la famosa valigia e semplicemente partire e vedere man mano come va, cambiare percorso, cambiare mezzo di trasporto, dormire in ostello o in campeggio o in un hotel qualunque. Il concetto di qualunque non esiste. Non tutti i mezzi di trasporto sono accessibili per il mio tipo di disabilità, che mi permette di camminare e quindi – paradossalmente – di avere meno assistenza ai trasporti. Il treno ad esempio è inaccessibile, l’aereo è già più comodo. Ma una volta scesa dall’aereo, però, devo sapere con la massima precisione se mi posso spostare con mezzi accessibili, e gli autobus ad esempio, per me, non lo sono. Capire questo da internet richiede molte e molte ricerche. Anche dormire non è qualunque . Mi serve l’ascensore se ci sono più piani (quindi vengono esclusi tutti quei B&B così carini e così caratteristici, ma con scale), oppure devo chiedere se è disponibile una camera a piano terra. L’entrata dell’hotel deve essere accessibile o avere solo pochi gradini col corrimano. Non ci devono essere gradini scomodi per andare a fare colazione. Se sono in auto sarebbe meglio che ci fosse il parcheggio per non rischiare di parcheggiare lontano e fare troppa strada a piedi. Se sono in auto non posso scegliere un hotel nella zona pedonale, ad esempio, che sarebbe più comoda per spostarsi a piedi, ma scomoda per quando si arriva e si devono scaricare i bagagli. Non mi serve necessariamente il bagno per disabili, ma spesso mi sono trovata in hotel con gradini nel bagno o con un dislivello troppo alto da scavalcare per entrare nella doccia con rischio di rovinose cadute.
Dormire in un posto non qualunque richiede dei costi più alti di chi può adattarsi a qualunque posto letto. Spostarsi in una città o in un luogo naturalistico non riguarda poi solo i mezzi di trasporto, ma anche la conoscenza di tutte le opportunità, che vanno anch’esse studiate a tavolino. Posso entrare in tutti i musei che mi interessano? (Nel 2016 non è ancora così scontato!). Posso raggiungere un parco naturale protetto dall’Unesco e chiuso al traffico? Ci sono dislivelli nel po- sto in cui sto andando? Quanto dovrei camminare tra andata e ritorno, un km, due, tre? Quante ore impiego se ho tre km e devo tornare prima che faccia buio, perché magari sono su un sentiero di montagna? E infine, anche quando si è programmato tutto a tavolino e ci si sente pronti, una volta che si arriva nel luogo desiderato ci sono altri ostacoli o inconvenienti che non si potevano prevedere da casa. Ad esempio dove mangiare: non è così scontato che i ristoranti e i bar siano accessibili, o se lo sono che abbiano un bagno comodo. Certo la logica statistica dice che qualche bar o ristorante accessibile ci sia. Ma magari in tutt’altra zona, magari fuori dal centro. E allora anche in questo caso la programmazione riguarda anche il luogo che si sceglie di visitare, e la stagione. Ad esempio a Istanbul ci sono andata in estate, quando sapevo che si poteva mangiare all’aperto e almeno non avrei dovuto lottare con i gradini di tutti i ristoranti e bar di una città che ancora non ha uno sguardo attento alle barriere architettoniche. E ci sono andata con due amiche che mi potevano aiutare nelle ripide salite e discese della città. E ci sono andata in aereo perché un mio collega esperto di disabilità mi aveva assicurato che tutti i tram erano accessibili, e anche se i tram non coprono tutta Istanbul coprono comunque le zone turistiche. Di certo so che non riuscirò a visitare il Perù, per esempio, o che in Perù troverei davvero una quantità di gradini molto complessa. Di certo prediligo il nord Europa, dove da molti più anni la diversità è entrata nella quotidianità ed è normale installare una rampa in qualunque luogo pubblico. E di certo prediligo spostarmi con la mia auto, che ha degli adattamenti appositi per me e mi garantisce più sicurezza.
Poi, ogni tanto, ci sono anche quei momenti in cui la programmazione viene sop- piantata dalla follia, quando quella valigia sempre pronta a partire ti spinge a provare e vedere come va, e se proprio non va si torna indietro. Così per esempio un anno sono andata da sola in Normandia e Bretagna, in auto partendo da Bologna. Non era il mio primo viaggio in auto lungo, ma era la prima volta che mi trovavo da sola per così tanti km e così tanti giorni (due settimane). A volte mi chiedo se da quel viaggio sono mai davvero tornata, una parte di me è rimasta là per sempre. Un po’ per la bellezza dei luoghi, un po’ per le persone incontrate, un po’ per come sono riuscita a fare tutto quello che un viaggiatore normale fa in Normandia e Bretagna. Ovviamente grazie alla Francia, che anche nei luoghi più impervi aveva organizzato navette accessibili per disabili e sentieri adattati. Ma an- che grazie ai consigli delle persone, che si incuriosivano dal mio essere disabile e viaggiare da sola. Avevo visto in foto tanti luoghi famosi di quelle regioni, come le scogliere dipinte da Monet. E mentre guidavo verso la Normandia mi chiedevo cosa sarei riuscita a vedere io, pensavo quasi niente in realtà. E più passavano i giorni e più vedevo tutto quello che conoscevo dalle foto, più avevo la carica di continuare a buttarmi e andare avanti. Non è una sfida ai limiti, perché quando provare a superare i limiti mette in pericolo la mia salute allora mi fermo. Non voglio andare oltre a quello che posso fare, ma è uno scoprire che posso fare – laddove l’ambiente o il contesto lo permettono – molto di più di quello che esiste nella mia vita quotidiana tra casa e ufficio.
Dopo quel viaggio ho continuato a viaggiare da sola, diciamo che alterno momenti in compagnia e momenti in cui mi piace essere tra me e me. La gente mi dice che sono coraggiosa. In realtà ho una grande fortuna: mi piace guidare e non mi stanco a guidare. Appena scendo dal mio piccolo mondo costruito dentro un’automobile, sono di nuovo disabile e non so mai cosa incontrerò e se ce la farò.
Ci provo. E per riuscire, a volte, ho dovuto mentire. Perché quando sei disabile, anche se vieni educato all’autonomia, in realtà sei considerato comunque sempre piccolo, indifeso, fragile, incapace a essere veramente autonomo. Viaggiare? È complicato, dove vuoi andare? Viaggiare da solo? È impossibile. La prima volta che ho viaggiato con i miei amici senza mia madre avevo già 21 anni, e abbiamo semplicemente fatto una gita in giornata da Bologna a Urbino e ritorno, per seguire un professore che insegnava in entrambe le Università e che amavamo molto. Quando dissi a mia madre che volevo andare a Urbino in giornata non fu affatto d’accordo, disse che non dovevo guidare io (che mi sarei stancata secondo lei, mi sarei addormentata al volante e creato un incidente di proporzioni gigantesche) ma che potevo andare in auto con altri. Mi faceva ridere che si sentiva più sicura se andavo in auto con persone di cui non conosceva le capacità di guida piuttosto che lasciarmi con la mia auto. Ovviamente andammo con la mia auto e fu solo il primo di innumerevoli viaggi. D’altronde… “la strada è la vita”.

“Radici”, un disco tutto matto

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

a cura di Emanuela Marasca

“L’equilibrio tranquillizza, ma la pazzia è molto più interessante”.
(Bertrand Russell)

In Musica spesso si sentono questi termini “pazzia”, “follia”, “genialità”, termini che usiamo per inquadrare in qualche modo quell’estro creativo e una buona dose di inventiva che accomuna i compositori, assieme alle loro personalità. È senz’altro vero, infatti, che molti musicisti sono contraddistinti da elementi caratteriali particolari. Nella storia della musica ci sono state genialità,tali da far pensare a una vera e propria vena di follia, oltre che a un gran talento: Mozart, Schumann, Liszt, e tanti altri, sono stati i musicisti considerati tali.
Riprendendo la frase sopra citata di Russel la “pazzia” è molto più interessante, e di certo nel mondo dell’arte, la pazzia riconducibile alla creatività, è la chiave secondo me, per solleticare quelle idee “geniali” che possono fare la differenza.
Franco Naddei cantautore, in arte Francobeat, in collaborazione con Elisa Zerbini, operatrice presso la struttura residenziale “Radici” di San Savino sulle colline di Riccione e gli “ospiti” della struttura hanno trovato nella loro “pazzia” un’idea dal risultato del tutto particolare.
Ecco i loro racconti…
Francobeat raccontaci la tua storia…
Francobeat nasce ufficiosamente nel 2006 con la pubblicazione del disco “Vedo beat” uscito per Snowdonia dischi.
Quel disco fu il primo dei miei 3 album che hanno come comune denominatore quello che io definiscopop da biblioteca.
Dare una musica, un suono, a storie nate fra le pagine di libri editi, o di libri che avrebbero dovuto esserlo, così come di autori interessanti, almeno secondo me.
“Vedo beat” era direttamente ispirato a “Mondo beat” di Stampa Alternativa, piccolo opuscolo che narrava e chiariva le vicende dei beat (i cosiddetti capelloni) italiani, che poco avevano a che fare 60 con le mode degli anni ’60 così come le conosciamo tutti, ed erano invece veri e proprio epigoni dei vari Kerouak, Ginsberg, Corso e tutta la beat generation. Nel secondo lavoro mi son voluto spingere ancora più avanti nell’approfondire il concetto di libertà di espressione che avevo preso di mira col suo predecessore e mi è sembrato naturale rivolgermi al grande Gianni Rodari. La visione del gesto creativo, così come della libertà di usare la fantasia come la usano anche i bambini, era un punto di vista di cui avevo bisogno nel mio percorso.
Questo per dire che i concetti, nella musica che faccio, sono fondamentali. Le parole, così come le idee, hanno un proprio suono, e mi piace scovarlo e buttarlo in musica.
Quel che è successo con “Radici” è stata quindi una specie di evoluzione naturale, dove la ricerca della libertà nell’utilizzo delle idee e della fantasia ha trovato un punto di vista inaspettatamente vivace, crudo, sincero, divertito ed emozionante.
Quando a scrivere i testi sono dei matti tutto cambia prospettiva e stimola chi fa musica, chi cerca di dare suono a quelle parole, a quei pensieri.
Ho fatto molte cose che avevano a che fare con la letteratura, lavori teatrali su Manganelli, Sciascia, gli scritti di Mozart, insomma una ricerca continua nell’emozionarmi con parole altrui.

Di chi è stata l’idea di questo progetto?
Questo progetto mi è letteralmente caduto dal cielo. Come ho tenuto a raccontare nelle note contenute nel CD “Radici”, tutto nasce a Santarcangelo, dove ero a suonare per unsecret showin un posto molto suggestivo che organizza saltuariamente concerti ed eventi particolari e selezionati
In quell’occasione suonavo i brani coi testi di Rodari, e alla fine del concerto fui avvicinato daElisa Zerbini, che collaborava a organizzare quel concerto e che vedendomi pensò bene di dirmi candidamente che lavorava in una struttura psichiatrica e che avevano intenzione di fare un CD.
Io non me lo son fatto ripete due volte, volevo assolutamente leggere i loro scritti e valutare la fattibilità della cosa. Non avevo alcun dettaglio su niente, ma già l’idea di poterci provare mi elettrizzava.
Elisa forse pensava che sarebbe stata una cosina facile e tranquilla, ma dopo il primo invio di materiale ho avuto un sussulto. C’erano già cose molto belle e bisognava andare a fondo e fare un bel lavoro, soprattutto per loro, gli ospiti de “Le Radici”, poeti veri e propri, tutti avrebbero dovuto saperlo.

Avevi già avuto proposte di questo tipo prima di questa?
Se parli di progetti con disabili no. Non ho mai voluto propormi, e non ci avevo nemmeno pensato prima dell’incontro con gli ospiti di “Radici”. Ho sentito parlare di progetti simili, soprattutto in ambito teatrale, ma sono sempre stato molto scettico sulla spettacolarizzazione del disagio.

Come è nata la collaborazione per questo disco tra te e il centro “Radici”?
Come ti dicevo è nato tutto abbastanza spontaneamente. Il punto di incontro è stato il loro progetto sulla scrittura creativa che avevano avviato all’interno del centro. Gli ospiti venivano coinvolti in un percorso, chiaramente dai risvolti terapeutici, dove potersi raccontare o semplicemente dare libero sfogo alle idee e visioni che avevano in testa. Il ridurre il tutto a una manciata di canzoni è stato un modo molto bello per poter concretizzare i loro scritti in qualcosa di solido, di reale, che potesse dare un riscontro oggettivo oltre alle sole parole scritte su un pezzo di carta, un qualcosa fatto da loro che venisse buttato nel mondo di fuori, quello che loro non riescono a vivere con naturalezza per via della loro condizione diversa.
Le canzoni, si sa, avvicinano concetti ed emozioni, aggregano, si possono condividere con altri, hanno una libertà oggettiva che gli operatori di “Radici” volevano dare ai loro ospiti. Più che una collaborazione è stato un vero e proprio lavoro corale, con voci diverse, anche dissonanti e non ortodosse, ma che meritavano in pieno di essere realizzate con la maggiore cura e delicatezza possibili.
Avevano voglia di scrivere, e di scrivere parole che potessero essere cantate. Mi sono sentito onorato e fortunato di poterle cantare con loro e per loro.

Come avete organizzato il lavoro per poter realizzare il tutto?
La prima fase è stata quella di conoscenza. I primi scritti che mi mandarono, frutto dei laboratori che avevano già fatto, contenevano già una forma poetica molto forte. Sono andato da loro, ho parlato con gli operatori e ho ascoltato e osservato con attenzione sia gli ospiti che gli operatori del centro.
I primi incontri sono stati mirati più sul solleticare gli operatori che non sul chiedere qualcosa di specifico agli ospiti (li chiamo ospiti che pazienti non mi piace).
Il punto per me era che potessero sentirsi realmente liberi di scrivere qualsiasi cosa passasse loro per la testa. Alcune cose dei primi scritti erano a tema e non mi sembravano spontanei. Hai presente quando dai un tema ai bambini? Spesso tendono a svolgerlo più per far contenti gli adulti che non dicendo quello che hanno veramente in testa. Ho cercato di stimolare gli operatori a lasciar liberi i temi, le immagini, i pensieri, senza chiedere che gli ospiti raccontassero nulla di specifico.
Nel percorso rodariano su cui avevo appena lavorato c’era proprio la ricerca di lasciarsi andare e flussi di pensiero, di parole, che potessero dire la verità su ciò che anche una singola parola può evocare.
Un giorno portai proprio Grammatica della fantasiadi Rodari e credo di aver parlato a lungo con gli operatori di come fosse importante dare la massima libertà alla creatività degli ospiti. Il lavoro che avevano svolto era già stato fatto in quella direzione, ma realizzare delle canzoni è un’altra cosa e avevo bisogno di sapere quanto ci si potesse spingere nella ricerca delle parole che poi sarebbero diventate il disco che abbiamo fatto insieme.
Inizialmente avevano 5 canzoni che abbiamo cantato insieme in una festa che fanno ogni anno alle “Radici”, dove i parenti vanno a trovare i loro cari ospiti della residenza. Quella è stata la prima occasione dove mi son reso conto che il progetto era assolutamente da completare e realizzare.
Abbiamo cantato insieme quelle 5 canzoni e gli ospiti non si son fatti pregare nemmeno tanto nel cantarli con me dal vivo. È stato emozionante come quando uno stadio intero canta i tuoi pezzi.
Da li ci siamo scambiati parole e canzoni, più che altro a distanza. Loro mi mandavano dei testi via e-mail che io rimandavo cantati e suonati per sapere se gli piacevano, se li sentivano giusti.

Che tipi di difficoltà hai incontrato e come sei riuscito a superarle?
Non ci sono state difficoltà, solo una grande attenzione e pazienza nell’aspettare che altri scritti potessero essere quelli da poter trasformare in canzoni. Io sto a quasi 60 km dalle “Radici” e non potevo andare così spesso da loro, per cui nelle mie visite ho cercato di condensare tutto ciò che poteva essere 62 utile per la realizzazione del progetto finito.
Ho tentato di capire cosa eventualmente avrebbero potuto suonare, e anche cantare. Non ho voluto esagerare, il loro operato sui testi era già straordinario e alla fine ho deciso che era meglio concentrarsi su quello che non metterli allo sbaraglio anche solo con degli strumenti giocattolo in mano.§
La struttura aveva solo qualche percussione giocattolo, e poco altro. Mi sarebbe piaciuto fare composizioni di musica che potesse lambire il linguaggio della contemporanea, ma mi sono limitato al suono delle loro voci e delle loro parole. Volevo che fossero il più possibile protagonisti di questo disco, per cui ho registrato le loro voci e chiesto agli operatori di registrarli anche durante i loro laboratori per carpire frasi in libertà dentro la loro quotidianità senza che ci fossi io che sono comunque esterno e avrei potuto falsare quel che sarebbe poi stato registrato. Ho utilizzato estratti da queste registrazioni, proprio perché dopo i loro testi mancavano solo i suoni delle loro voci, che volevo assolutamente ci fossero.
Se poi parliamo di difficoltà burocratiche lì potrei dire che mi è dispiaciuto molto non poter dire i nomi di chi ha scritto le parole del disco per via della privacy. Mi sarebbe piaciuto dire chi sono i protagonisti di questa storia, ma purtroppo non tutte le famiglie da cui provengono sono disposte a esporre la disabilità dei parenti, anche là dove viene trattata con massimo rispetto senza loschi fini, ma anzi portata come valore artistico di esempio poetico anche per isaniche scrivono musica professionalmente.

Raccontaci qualche aneddoto significativo.
Ce ne sarebbero diversi! Quelli che più mi hanno colpito sono due. Il primo durante l’ascolto delle registrazioni dei dialoghi. Una ospite cui era stato chiesto di dire una qualche parola che avesse un suono particolare continuava a ripetere “pissarrò, pissarrò…” e non capivo a cosa si riferisse. Visti certi discorsi su evacuazioni pensavo che stesse storpiando la parola “pipì”. Pissarro invece era un pittore, e l’ospite in questione insegnava storia dell’arte. Mi son sentito un idiota dopo aver fatto alcune ricerche e capito di cosa si stava parlando. Che poi nella mente di questa persona si sia fatto stra- da un ricordo di un periodo sano della propria vita mi mette ancora più curiosità sul come sia saltata fuori quella parola in quel momento.
L’altro riguarda il primo concerto fatto insieme. Avevo a fianco a me un ospite che secondo i più non sarebbe venuto mai a cantare e che anzi avrebbe anche fatto storie. Quel giorno avevo la febbre alta e cantavo come potevo con una gola molto gonfia, quindi ho sbagliato anche qualche parola dei testi che erano anche piuttosto freschi per me. Beh lui ogni tanto mi tirava una gomitata quando ne sbagliavo una perché le sapeva meglio di me!

Nella composizione della musica da cosa ti sei lasciato ispirare?
Per la musica ho cercato il più possibile di farmi guidare dal testo. Chi fa il cantautore di solito o parte da una cosa o dall’altra cioè o dalla musica o dalle parole. Qui i testi c’erano già, ed erano solo da cantare. Non so, è difficile da spiegare, ma tutto è stato molto naturale. Pochi gli sforzi, tutto mi appariva abbastanza chiaro appena mettevo mano alla chitarra o al pianoforte e riuscivo a cantare i loro testi anche se non avevano un ordine metrico preciso né tantomeno una divisione canonica in strofa/ritornello.
Mi sono limitato spesso a ripete alcune frasi che mi sembravano luminose e degne di essere sottolineate per dare ancora più forza a frasi che potevano anche sfuggire nel flusso apparentemente disordinato dei testi degli ospiti. A tratti ho cercato di dare leggerezza, ma in alcuni casi ho voluto lasciare i toni quasi drammatici e scuri con cui si sono raccontati con una sincerità degna di un cantautore navigato e senza fronzoli. Le alchimie con cui nascono le canzoni sono difficili da raccontare, sono lampi che ti dicono che quella musica sta bene con quelle parole, e unite ti emozionano e quindi speri che emozionino anche chi le ascolta. Io spesso compongo in maniera molto cerebrale, coi testi di “Radici” ho potuto sperimentare come a volte la musica ti scappi dalle mani ed esca naturalmente a sposarsi con le parole che hai.
Alcune canzoni sono uscite di getto, altre le ho pensate senza suonarle leggendo e rileggendo i testi come a cercare che mi suggerissero la giusta chiave di lettura.

A cosa pensi quando si parla di diversità?
Definire il diverso è come dare per scontato il concetto di giusto. Una diversità esprime un’opinione o un modo di comportarsi meno diffusi, meno comuni. A quel punto stabilire il giusto e lo sbagliato è difficile. Una diversità è un punto di vista che non ti aspetti e che fa riflettere proprio per questo.

Ti era già capitato di dover collaborare con persone con disabilità?
Io scelsi di fare il servizio civile proprio per potermi confrontare con qualcosa che non avrei saputo come gestire. La mia esperienza allora fu fantastica. Mi trovai con persone disabili a fare cose strane, a tratti imitandoli per cercare un dialogo e fargli capire che avevano a fianco qualcuno che non aveva paura di loro. Mi è servito molto e mi ha fatto bene, e col senno di poi mi ha permesso di essere libero di poter lavorare con disabili anche con la materia con cui ho scelto di vivere quotidianamente: la musica.

Come è stato il tuo approccio con la disabilità?
Ho sempre cercato di trattare le persone disabili normalmente, un po’ come quando non tratti i bambini da bambini. Credo sia importante non far percepire troppa distanza a chi soffre disabilità, ne ha già molta coscienza senza farglielo notare ogni minuto per comportamenti che non sono normali.

Questa esperienza cosa ti ha dato in termini di vissuto emozionale e artistico?
Come già detto mi sono sentito molto onorato e felice di poter fare un lavoro di questo tipo. Spesso chi fa musica la vuole fare strana a tutti i costi per fare colpo, o per atteggiarsi. Di questo modo di atteggiarsi ne sono stato vittima in passato e sono stato molto contento di dover stare al mio posto per lasciare che la follia si tramutasse in gioco un po’ per tutti i soggetti coinvolti in questo lavoro. Mi son ritrovato a scrivere musica semplice e diretta coma mai avevo fatto prima. Mi sono lasciato andare, ho imparato qualcosa in più sul modo di esprimersi col linguaggio della canzone che ha tante sfumature e che a volte noi cantautori usiamo in maniera troppo egocentrica e senza emozione.

Avete organizzato qualche evento per il lancio del disco?
Sì, abbiamo organizzato un concerto proprio davanti alla residenza. Di fronte c’è un locale che fa musica e all’uscita del disco io e la mia piccola band abbiamo suonato i pezzi per i ragazzi delle “Radici” che son potuti venire ad ascoltare dal vivo quel che avevano scritto loro.
La cosa bella è stata che poi molti di loro son venuti a cantare con noi e anche a fare qualche improbabile jam session libera!
Poi molti concerti in giro per la Romagna dove ho potuto raccontare questa storia.
Io nei concerti purtroppo ho il vizio di parlare tanto e di questo disco ho molte cose che mi piace raccontare al pubblico che viene ai concerti e che alla fine apprezza e capisce quel che abbiamo fatto.

Avete avuto dei rimandi dall’esterno?
Moltissimi attestati di stima e molte belle parole dalla stampa, sia nazionale che locale oltre che a molte webzines online grazie al supporto del mio ufficio stampa che si è prodigato a divulgare in maniera attenta e precisa la storia di “Radici” e della sua realizzazione.
Meno attenzione dal settore non musicale, di cui io purtroppo non conosco i canali, ma che magari prima o poi (come voi in questo caso) avrà modo di venire a conoscenza di “Radici” della sua storia e dei suoi protagonisti!

Avresti voglia di ripetere un’esperienza simile anche con altri centri o gruppi, sarebbe utile?
Inizialmente ho pensato a questo progetto come a una specie di format che potesse essere esportato. Sicuramente è ripetibile, non necessariamente col mio intervento diretto. Mi piacerebbe però che non venissero banalizzati i contenuti musicali, e che venissero salvaguardati tutti gli aspetti creativi di un lavoro di questo tipo. Se questi testi così poetici sono venuti fuori da una struttura incontrata per caso mi immagino che ci sia un patrimonio nascosto in ogni centro simile alla residenza “Radici”. Va visto, vissuto, valorizzato in primis da chi opera nel settore.
Io sono solo un musicista pensatore, non sono un medico né tantomeno paladino della salvaguardia della disabilità. Se si è fatto senza sforzi e in maniera naturale qui si può certamente fare altrove.

La voce agli “Ospiti”
Per scrivere il testo delle canzoni mi sono ispirato aElvis Presley per scrivere Carmencita; Poi abbiamo fatto un lavoro di fantasia.
Ci è piaciuto quando Franco ha raccolto le nostre voci per “Questa sono io” e le ha modificate con il suo strumento; è stato un momento molto bello quando ho potuto dire quello che mi piace, cioè andare a
cavallo e bere caffè e quando abbiamo fatto lo spettacolo qui a San Savino e ho
potuto cantare la mia canzone di fronte a tutti.
Nel fare questo lavoro alcuni di noi non hanno trovato alcuna difficoltà, altri invece inizialmente hanno faticato a scrivere qualcosa, ma si sono buttati e hanno giocato con la fantasia.
È stata una bella esperienza, ci ha resi felici e soddisfatti perchè ci ha lasciato un bel ricordo e un bel CD!
Quando ascolto il disco provo solo belle sensazioni, di soddisfazione e divertimento.
Questa esperienza certo che la ripeteremmo!! Ci siamo divertiti, ci è piaciuto e ci ha fatto scoprire che a volte bisogna ridere e giocare coi nostri piccoli difetti, per affrontarli nel giusto modo e soprattutto ci ha fatto capire che siamo capaci di fare cose belle e di buon gusto. Abbiamo potuto volare e giocare con la fantasia.

La voce di Elisa Zerbini
Ho conosciuto Franco durante un concerto in cui metteva in musica le favole di Rodari, a fine concerto gli ho semplicemente detto:“Sai… tu sembri abbastanza fuori per collaborare a un progetto che ho in mente, ti va?”. Così gliel’ho raccontato e dopo ore passate a discutere piacevolmente, ci siamo accordati.
La scrittura delle canzoni ha rivelato un lato ironico, divertente e giocoso di persone poco abituate a esprimerlo. Abbiamo semplicemente seguito l’onda dei racconti degli ospiti e bisogni da esprimere.
Le difficoltà più grandi le abbiamo avute per accordarci sull’organizzazione e sui momenti buoni per scrivere le canzoni, in quanto non tutti i giorni possono essere fruttuosi, anzi alle volte è stato proprio impossibile anche solo metterci a tavolino e iniziare. Così abbiamo atteso il momento giusto alle volte forzandolo un po’ perché spaventa più pensare di dover fare una cosa impegnativa che farla realmente!
Questa esperienza mi ha trasmesso tanta gioia e voglia di fare sempre più, qualcosa per scappare dalla routinee offrire modi per sorridere e a volte sdrammatizzare problemi che possono sembrare invece insormontabili.
Sono assolutamente soddisfatta del risultato finale e felice di vedere le risposte positive degli ascoltatori. Quando ascolto il disco provo una grande soddisfazione e gratificazione, sia personale che verso gli ospiti, che verso Franco, per le reazioni che il disco provoca: commozione, divertimento, interessamento e voglia di conoscere questo nostro mondo!
Ripeterei assolutamente un’esperienza simile. Il tempo impegnato a scrivere le canzoni è stato un tempo bello, coinvolgente e a volte stravolgente. Vedermi con Franco nella suaCasa Musicalemi ha fatto conoscere un mondo di suoni scomponibili e ricomponibili, di entusiasmi e difficoltà di capire quello che l’altro ha da dire senza averlo di fronte, da lontano. Questo per me è poetico, è il difficile dell’interpretare empaticamente la poesia. Ecco perché trovo che sia un disco POETICO.

Per saperne di più
franconaddei@gmail.com

3. La vera mala educación? Adulti incompetenti e bambini soli su internet

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

di Nicola Rabbi, giornalista

Che senso ha proibire certi libri rivolti ai bambini perché ritenuti poco idonei alla loro crescita psicologica e culturale quando hanno la possibilità, grazie alla tecnologia digitale, di poter leggere e vedere ogni genere di informazione?
Un genitore, un insegnante o un educatore (e quest’ultimo dovrebbe comunque palpitare nel cuore dei primi due) hanno il dovere di porsi questo genere di domande riguardo alla formazione dei minori, ma questo dovere deve essere relazionato ai reali problemi. Che senso ha censurare dei libri per l’infanzia perché raccontano, per esempio, storie di famiglie diverse, quando i bambini, comunque, conoscono e imparano vedendo la realtà che ruota attorno a loro?

L’innocenza di internet
In realtà il tema che su cui dovremmo riflettere è un altro, soprattutto quando i nostri figli raggiungono i sei, sette anni e cominciano a usare i nostri stessi strumenti digitali. E qui può succedere di tutto.
Su internet, infatti, non esiste una reale censura (e su questa cosa ritorneremo più avanti) e un bambino, che magari ha evitato certi libri che trattano temi considerati pericolosi nelle scuole dell’infanzia, potrebbe, navigando liberamente sul web, vedere immagini pornografiche o violente, con persone spiaccicate per terra dopo un volo suicida di dieci piani o altre che ritraggono esseri umani colpiti da malattie strazianti.
Questo, se prendiamo in considerazione un uso passivo del digitale.
Se passiamo a un suo uso attivo, quello cioè che ci mette in relazione con le altre persone, allora le cose si complicano. Con gli smartphone o i tablet queste relazioni sono ancora più semplici da creare. Nei casi dei contatti diretti ci si possono scambiare foto private e si possono stabilire relazioni dove il corpo è del tutto assente, e questa mancanza di fisicità, se può creare problemi di rispetto verso gli altri in una persona adulta, figuriamoci cosa può significare per un bambino. Internet e i dispositivi digitali sono quindi un pericolo per i nostri bambini?Sono un’altra cosa da proibire?
No, non è così. La risposta deve essere ricercata altrove. Internet è ciò che siamo, non è niente di peggio di quello che già esiste, il problema semmai siamo noi, noi come genitori, insegnanti, educatori che non siamo all’altezza del nostro compito quando entriamo in relazione con le nuove tecnologie.

Quanti sono i minori in rete?
Secondo i dati Istat del 2013, in Italia solo il 56% delle persone usa regolarmente internet ponendoci al terzultimo posto nella graduatoria europea dei Paesi UE con una distanza di 16 punti dalla media. Se poi andiamo ad analizzare il dato relativamente al tipo di conoscenza che si ha in termini di competenze informatiche e telematiche, allora la percentuale di italiani che sanno usare con una certa padronanza il web si assottiglia all’11% della popolazione.
Questo significa che le probabilità di trovare dei genitori, degli insegnanti o degli educatori in grado di orientare il bambino sulla rete sono davvero poche.
Dall’altra parte, quanti sono i minori che usano la rete?
Sempre in base ai datiIstat, questo tipo di utenza cresce di continuo. Se nel 2005 la fascia dei minori utenti forti (uso quotidiano di internet) compresi tra i 6 e i 10 anni era dell’1,1% del totale, nel 2013 era arrivata all’8%. Nella fascia dagli 11 ai 13 anni si passa dal 2,7% al 36,3%, mentre in quella tra i 14 e i 18 anni si passa dall’11,7% al 63,1%. Parlando invece di utenti deboli della rete (uso almeno settimanale di in-ternet), nel 2013 sono il 25,2% dei minori tra i 6 e i 10 anni, il 34,8% di quelli tra gli 11 e i 13 anni, il 21,8% di quelli tra i 14 e 18 anni.
In conclusione, circa il 33,2% dei bambini tra i 6 e i 10 anni usa internet, quelli tra gli 11 e i 13 anni sono il 71,1%, quelli tra i 14 e i 18 anni sono l’84,9%. Sempre più minori su internet e questo di fronte a un numero esiguo di adulti competenti.

“Tieni il mio cellulare ma sta’ buono per favore”
Internet non si può censurare o meglio, molti ci provano, anche nazioni potenti come la Cina e la Russia, ma con risultati non soddisfacenti. È questo, del resto, il bello, della rete, la possibilità aperta a tutti di esprimersi liberamente. La libertà, però, porta con sé anche comportamenti scorretti o illeciti che devono essere individuati e puniti ma che ci saranno sempre, come nella vita reale. Per questo si ha bisogno sempre più di adulti che abbiano delle buone competenze, che sappiano accompagnare in rete il minore dandogli le informazioni necessarie per capire i rischi cui va incontro nell’esporsi pubblicamente, come anche gli strumenti per cercare di valutare la qualità delle fonti informative che incontra.
Da un’altra ricerca del 2013 (DuepuntoZero Research-Doxa) si viene a sapere che più della metà dei bambini tra i 5 e i 13 anni navigano da soli su internet. I genitori tendono a cedere i loro dispositivi: il 70% di coloro che hanno un tablet lo danno ai loro figli e il 16% lo fa senza nessun controllo. Così per gli smartphone, 4 volte su 10 i genitori li cedono ai figli in piena autonomia.

Sugata Mitra: “Lasciateli soli su internet, ma assieme”
Il comportamento peggiore per un genitore è quello di lasciare il proprio figlio da solo in rete, magari isolato nella sua stanza. Per un insegnante e per un educatore, invece, l’errore è quello di far lavorare il minore individualmente su internet, magari in competizione con gli altri.
In situazioni di gruppo, invece, il modo migliore per entrare e conoscere la rete è quello di far sì che i compagni lo facciano tutti assieme; questo lavoro diretto su internet, fatto tra simili, con una quasi invisibilità della figura dell’adulto, non solo porta a un uso corretto di internet ma a una capacità di apprendimento e di soluzione dei problemi stupefacenti. È quanto sta dimostrando, da 15 anni a questa parte, un pedagogista indiano esperto in tecnologia, Sugata Mitra, che ha fatto numerosi esperimenti in giro per il mondo. In alcuni villaggi poveri dell’India ha incastonato nei muri lungo le vie pubbliche dei computer connessi alla rete, con i quali i bambini potevano interagire liberamente; nel giro di due mesi, senza alcuna istruzione per l’uso, i minori sono riusciti a comprenderne perfettamente il funzionamento e a informarsi su varie cose. In ambienti aperti e pubblici, dove i bambini vengono lasciati soli succedono cose meravigliose secondo Sugata Mitra; l’apprendimento dell’inglese cresce improvvisamente, problemi di varia natura posti anche in una lingua sconosciuta trovano una soluzione. E allora perché non proviamo anche noi?
Proviamo a dare a un gruppo di bambini una serie di ricerche, magari difficili, magari scabrose (e in questo caso una figura di adulto competente ritornerebbe utile) perché ne discutano in gruppo e attraverso la rete se ne facciano un’idea: forse ci stupiremmo anche noi grandi scoprendo fino dove possono arrivare.

3. (Dis)Avventure in Mongolia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Durante il viaggio, quando era possibile comunicare attraverso internet, c’è stato uno scambio di e-mail tra chi era partito e chi era “rimasto” al Centro Documentazione Handicap di Bologna. Ecco una lettura dietro le quinte di questa esperienza.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 4 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia

Sono arrivato sano e salvo dopo un viaggetto debilitante: ho respinto con successo il primo assalto mongolo!
Già realizzata la prima intervista a un disabile mongolo che abita nel gher district di Ulaan Baatar, la zona delle bidonville; un signore che lavora in casa e fa dei prodotti artigianali utilizzando il feltro; la prima esperienza non è stata facile perché mi sembra di capire meglio il mongolo dell’inglese, ma vado avanti.
Domani parto in jeep e tenda verso il nord per incontrare altri disabili e operatori di comunità.
Quando posso vi faccio un breve aggiornamento… Vi saluto tutti!!

Ciao Nick… ti invidiamo tanto!!!
Buona avventura
Baci
E.
—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 8 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi non ho la connessione e adesso sono al freddo, sotto la luce di un lampione in strada dove c’è una connessione. Sono a Uliastaj.
Abbiamo rivolto altre 3 interviste a un responsabile sanitario, a un’infermiera disabile e a una coppia di coniugi disabili. Non potete nemmeno immaginare come vive la gente qui! Le esperienze che ho fatto sono molto toccanti e ve le racconterò, se volete, in un altro modo.
Se devo dirla tutta, se avessi saputo delle difficoltà e dei disagi che abbiamo avere nei tre giorni di viaggio per arrivare fino a qui, non sarei venuto; non lo dico per scherzo ma è stata dura: 1.200 chilometri di cui 700 fuori pista non sono una cosa romantica ma una grande fatica. Qui non ci sono strade ma piste e, se piove o c’è una frana, si cerca un’altra pista; poi per una giornata intera non ho
mangiato quasi nulla perché l’alimentazione per i mongoli di campagna consiste in tre pranzi come da noi, ma mangiano solo carne per di più di montone, un cibo pazzesco. E non vi dico dei bagni che non esistono, ma ognuno fa le sue cose davanti agli altri…
Vi racconto infine una nottata. Arriviamo a un passo, lo superiamo e poco dopo scendiamo per mettere su la tenda; poi con tre gradi di temperatura decidiamo che non è il caso di stare all’aperto e chiediamo l’ospitalità in una casetta di legno. Qui ci accendono un fuoco, ceniamo, ci mettiamo in un lettone tutti assieme. Dopo un po’ arriva una famiglia di 6 persone e si mette nel lettone con noi.
Lì, di notte, ci si ferma dove c’è una casa e tra una casa e un’altra possono passare anche decine di chilometri (anche 50). Per farla breve per tutta la notte sono arrivate continuamente delle persone, persone nomadi in viaggio, vecchi, giovani, bambini. Al mattino mi sono svegliato su questo lettone assieme ad altre 20 persone! Non ho mai chiuso occhio dal russare e da un dodecafonia di altri
rumori ah ah ah…
P.S.: Nel cuore della notte è arrivata anche una coppia mongola anziana ed erano completamente NERI di pelle… Non capivo perché, dato che i mongoli hanno una pelle molto chiara come la nostra. Il giorno dopo la mia interprete mi ha spiegato che la loro pelle ha molta melanina e l’abbronzatura continua fino a farli diventare neri neri.

Caro Nicolino lo sai che ti pensiamo molto? Io ti ho anche sognato e dai tuoi resoconti mi sa che facciamo bene… Cerca di stare il meglio possibile, anche se non deve essere facile adattarsi vista la grande differenza, non è che ci torni vegetariano? Ti abbraccio e facci avere tue notizie quando puoi
a presto e salutami anche S.
G.
PS: Spero proprio che dopo la notte pazzesca abbiate trovato un riparo un po’ più intimo, a tua misura.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 9 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Ciao a tutti, vi scrivo ancora perché i prossimi giorni viaggerò sempre. Sono in strada al buio e non vedo la tastiera.
Oggi ho parlato al meeting finale di un incontro di mamme con bambini disabili qui a Uliastaj, che è uno dei posti più isolati della Mongolia; sono in montagna e fa sempre freddo.
Ho parlato del Cdh e dell’importanza dei genitori, dei diritti dei disabili, insomma tutte quelle cose che ho imparato dalla G. 😉 … ho visto un bimbo spastico figlio di una nomade che mi ha ricordato Claudio Imprudente, ho visto anche una mongola “mongola”… esistono, ma io non ho avuto il coraggio di dirgli l’utilizzo che facciamo noi di questa parola… Non ho parlato del Calamaio perché mi vergogno
di voi.
Al pomeriggio abbiamo intervistato in una valle isolata, un paradiso, un’infermiera a cavallo che vive in una tenda con una sorella pazza, una coppia indimenticabile; domani inizia il supplizio del ritorno a Ulaan Baatar e non so dove dormiremo, ne’ quanti giorni impiegheremo. Ciao a tutti.

Nicola! Dal tono della e-mail sembra che tu sia tornato in te! Riconosco i tratti tipici (e anche gli errori ortografici! E non dare la colpa alla mancanza di luce!).
Dai, resisti al viaggio di ritorno che qui ti aspettiamo con ansia e un immenso piatto di montone preparato da P.!
A presto!
A.

Nick tieni duro!!!
Al ritorno ti aspetteranno cose peggiori 😉
Baci
M.

Nicola, ma come si riconosce un mongolo da un mongolo con la Sindrome di
Down?
Scusate, ma era una di quelle cose che ho sempre sognato di dire.
Ciaaa
M.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 12 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi,
sono tornato nella capitale e ora la vita è più tranquilla; purtroppo mi rimangono solo tre giorni di lavoro pieni e dobbiamo fare ancora molte cose. Ci rimane un’intervista a una disabile qui a Ulaan Baatar che confeziona scarpe tradizionali e, soprattutto, il lavoro di “scrittura” che io e Salvo pensavamo di fare alla sera ma che per stanchezza abbiamo fatto solo un paio di volte. I prossimi giorni li passeremo soprattutto davanti al computer per sincronizzare il testo in inglese con il parlato in mongolo, cosa non facile come potete immaginare ma con l’aiuto di Tuki, la nostra interprete mongola, ci riusciremo. Salvo come fotografo e operatore video si è dimostrato molto bravo; lavoriamo con due telecamere e due dispositivi audio diversi, spero in un buon risultato. Per quanto riguarda la scrittura ho già scritto due pezzi e spero nei prossimi tre giorni di scriverne altri quattro. Comunque nella capitale qualche divertimento riusciremo anche a trovarlo… eh eh eh

Bene, Nicola, sei tornato in te! Non vedo l’ora di leggere i tuoi resoconti e soprattutto di ascoltare i tuoi racconti! Noi saremo in un campeggio nell’Argentario e torneremo sabato prossimo! A presto e buon viaggio di ritorno, saluta anche Salvo!
A.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 15 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi,
è finita finalmente, siamo veramente allo stremo io e Salvo, ma abbiamo concluso tutto quanto dovevamo fare. Oggi abbiamo fatto un’intervista video a Tuki che, assieme a Ebe, ci ha accompagnato in questi 14 giorni. Tuki sicuramente non ne poteva più di sentire la mia voce che ogni 5 minuti diceva: “Tuki? Why…”.
Poi ho fatto un’intervista audio a una fisiatra e a una fisioterapista – ambedue esperte in riabilitazione su base comunitaria – e alla sera abbiamo visto uno spettacolo tradizionale mongolo (canto lungo, canto di gola, contorsionista, balli e rappresentazioni religiose).
È stata l’esperienza di lavoro più dura della mia vita e l’esperienza di viaggio più significativa della mia vita.
Non so dire se il lavoro raccolto sarà così “buono” da poter essere pubblicato su un media mainstreaming oppure se il documentario potrà essere presentato da qualche parte, ma quello che dovevamo fare per Aifo l’abbiamo fatto. Abbiamo tutte le interviste video in lingua mongola già sottotitolate in inglese (ore di lavoro anche di notte) e quindi portiamo tutto a casa.
Salvo è stato di grande aiuto perché ha garantito una qualità audio e video da cinema. Il problema casomai sono io, perché come dice l’A. “scrivo male in italiano” ma oramai a 50 anni e passa che ci posso fare?
Un problema grosso sono stati i viaggi… Pensate che in 15 giorni abbiamo fatto 3 giorni in aeroporto e 6 giorni di macchina pieni e ci sono rimasti solo 6 giorni per lavorare!!
Vabbé domattina si riparte e dopodomani, il 17 siamo in Italia, ciao a tutti!!

Il risultato più grande di questo viaggio è che anche tu hai cominciato a lavorare sul serio!!! ALLELUJAAAA!!!!
Prrrrrrr!!!! Buon rientro!!
P.

2. La riabilitazione su base comunitaria per le persone disabili della Mongolia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Essere disabili in un Paese in via di sviluppo non è facile e se questo Paese è la Mongolia, grande 5 volte l’Italia, con una popolazione al di sotto dei 3.000.000 di abitanti e un clima estremamente rigido freddo per la maggior parte dell’anno, allora le complicazioni aumentano.
Da 23 anni l’Ong italiana Aifo (Associazione italiana Amici di Raoul Follereau) lavora in collaborazione con il governo locale per migliorare le condizioni di vita delle persone svantaggiate attraverso il metodo della riabilitazione su base comunitaria (rbc), una strategia che assegna alla persona disabile un ruolo attivo nella propria emancipazione, e che richiede una partecipazione diversa alla comunità che lo circonda (familiari e amici, ma anche dottori e tecnici).
Per capire come funziona questo tipo di riabilitazione e conoscere la storie delle persone coinvolte, abbiamo intrapreso un lungo viaggio che ci ha portato dalla vivace capitale Ulaan Baatar a Uliastaj, capoluogo dello Zavhan, una remota regione nord occidentale ancora sospesa tra un passato immutabile e il nuovo che bussa, con discrezione ma ripetutamente, alle sue porte.

Una corona di gher
La prima persona che incontriamo a Ulaan Baatar è Bayaraa. Dall’hotel in cui alloggiamo, proprio nel centro città, per arrivare nella periferia povera dove abita Bayaraa ci mettiamo almeno 40 minuti per coprire una distanza di pochi chilometri. Il traffico in questa città è totalmente fuori controllo: è il traffico di una città dinamica, piena di giovani, una città in grande espansione che ha visto la sua popolazione triplicare nell’arco di un ventennio. Quasi un milione e mezzo di abitanti, più della metà dell’intera popolazione mongola, e la crescita non si arresta.
Alberto Moravia, negli articoli di viaggio che scriveva per il “Corriere della Sera”, è passato anche di qua (Il grande Genghis-Kahn è stato tradito dai mongoli, “Corriere della Sera”, 17 ottobre 1976): descriveva una città costruita secondo i canoni architettonici “burocratico-sovietici” e parlava di una società che lentamente si stava industrializzando e abbandonava così la vita nomade. Guardando oggi questa città, rimarrebbe stupito del rapido mutamento che si è manifestato in essa: dal 1991, anno in cui è finita l’epoca socialista in Mongolia, il libero mercato è dilagato, creando da una parte nuove opportunità ma, dall’altra, accentuando il divario tra chi ha e chi non ha.
È in questi ultimi anni che la Mongolia sta conoscendo uno sviluppo economico incredibile (il Pil nel 2011 è cresciuto del 17,5%, nel 2012 del 11,2%, nel 2013 del 16,8%), un aumento derivante dalle attività delle sue miniere di rame, oro e carbone, che sono tra le più grandi del mondo e che le hanno procurato il nomignolo di “Mine-Golia”.
La città quindi cresce ma in modo non omogeneo; continuano a essere costruiti palazzi di 7-10 piani nelle zone della media periferia e grattacieli in centro, ma mancano le infrastrutture: le strade non sono sempre asfaltate, i marciapiedi sono mancanti o in cattive condizioni, i trasporti pubblici sono assicurati da taxi e autobus sgangherati. Manca il verde pubblico, ma sentire questa parola fa sorridere quando la si riferisce a una città circondata da maestose colline completamente disabitate, oltre le quali si estende uno spazio verde, smisurato e vuoto.
La città di Ulaan Baatar ha varie fisionomie: a quella vecchia del periodo socialista, con i suoi casermoni tristi – la tipica architettura residenziale sovietica che noi europei conosciamo bene –, seguono le nuove costruzioni pensate per la borghesia emergente mongola; poi ci sono i quartieri meno abbienti costituiti da basse case di legno con i tetti dai colori vivaci. Ma ciò che colpisce di questa città, almeno per quanto riguarda la sua architettura, sono i quartieri che la coronano, che qui vengono chiamati gher district. I mongoli, nomadi di tradizione, non hanno certo abbandonato le loro tende (la gher appunto o yurta in russo), economiche – soprattutto se si va a vivere in città – e particolarmente adatte al rigido clima locale. Così nel corso del tempo si sono formati dei vasti quartieri fatti di tende bianche di forma circolare. Queste abitazioni però non sono fornite di acqua, luce e gas; non hanno i bagni interni e le strade per raggiungerle sono delle salite di terra battuta. Certo rimane, per chi vi abita, il panorama, un panorama meraviglioso che spazia su questa ampia città che si snoda per il lungo su di un altopiano a 1.350 metri d’altitudine.
È qui, in una di queste tende, che troviamo Bayaraa. Ci aspetta sorridente, muovendosi con un passo incespicante nel cortiletto polveroso della sua gher inerpicata su per la collina.
Il cortiletto è recintato da assi di legno e chiuso da un cancello di metallo colorato di azzurro, dove non è arrugginito, e in buona parte coperto dal simbolo circolare dello yin e dello yang. Ci aspetta sorridendo e muovendosi con fatica ci invita a entrare nella sua tenda. Si muove così a causa di un incidente sul lavoro che ha avuto qualche anno fa.
La fine del servizio militare ha coinciso per lui con la fine dell’epoca socialista in Mongolia ed è a partire dagli inizi degli anni ’90 che nel Paese è accaduto quello che si è verificato in molti Paesi socialisti dopo la fine del regime sovietico. Fine del lavoro e della casa assicurati, fine dell’assistenza sanitaria gratuita, limiti all’educazione e alla formazione dei giovani (Morris Rossabi, Modern Mongolia, University of California Press, 2005), ma è anche vero che in Mongolia, come in altri Paesi socialisti, tutti questi servizi erano assicurati in modo non adeguato.

Bayaraa che pittura sul feltro
Bayaraa, un uomo sposato con tre figli, deve trovare assolutamente un lavoro, un lavoro qualsiasi, e lo trova come carpentiere. Ma fare il muratore comporta anche dei rischi in un Paese privo di regole ed è così che, cadendo da un tetto, Bayaraa si ritrova con la spina dorsale spezzata. Viene ricoverato in ospedale e gli prospettano un’operazione per inserire dei perni metallici nella spina dorsale. I medici gli dicono che si possono utilizzare perni diversi la cui flessibilità dipende dal prezzo: più un perno è flessibile e più è probabile che Bayaraa possa ritornare, se non a correre, per lo meno a camminare. “Ero molto depresso in ospedale…” ricorda Bayaraa “Chiesi addirittura al medico di finirmi con un’iniezione, ma lui non volle”.
Anche i soldi sono un problema, ma grazie agli ex compagni di classe la somma necessaria per l’operazione viene trovata e lui torna a camminare, con difficoltà ma cammina, usando talvolta le stampelle o la sedia a rotelle.
Con il tempo riacquista fiducia e decide di riprendere a lavorare; diventa un disegnatore su feltro copiando, sulla lana grezza, dei disegni tradizionali che poi vengono impressi tramite un’apparecchiatura termoelettrica. La sua attività ha successo; vende dei prodotti, partecipa, vincendo, ad alcune esibizioni artigianali locali ma, per poter decollare, ha bisogno di un credito consistente. “Venni a sapere da altre persone disabili che si potevano presentare dei progetti ad Aifo, ci provai e ottenni un finanziamento. Ma conoscendo meglio questa realtà e le persone che ne facevano parte mi resi conto che potevo ricevere altre cose che non fossero soldi. Parlando con altri disabili e con le persone del gruppo di riabilitazione su base comunitaria, mi resi conto di come sia difficile essere disabile in Mongolia”.
Dopo un periodo di formazione diventa lui stesso un animatore di un gruppo di autoaiuto per persone disabili, finalizzato a promuovere i loro diritti. “C’è una grande differenza tra una persona disabile isolata e una organizzata, inserita in una rete di contatti. Io dalla rete non ricevo solo soldi ma opportunità di formazione, informazioni e soprattutto si creano relazioni con gli altri: qui sta la differenza”.

Uliastaj, la città sospesa
Se nella capitale le occasioni e le possibilità sono sempre più frequenti – e lo sono anche per le persone disabili –, fuori da Ulaan Baatar è tutta un’altra storia.
Per raggiungere la regione (aimag) dello Zavhan occorre percorrere circa 1.200 chilometri, di cui solo la prima metà su strada asfaltata, il resto su piste di ghiaia o erba che cambiano a seconda delle piogge o delle frane. Le poche macchine che si incrociano si fermano spesso per permettere ai conducenti di scambiarsi informazioni sulla strada che li aspetta poco dopo e decidere quale pista scegliere. Ci impieghiamo tre giorni di jeep per arrivare a Uliastaj. Fuori Uliastaj non c’è niente, al suo interno c’è poco.
Per chilometri e chilometri, prima di arrivare nella cittadina, non si incontrano villaggi (bag) o case, ma solo delle gher isolate poste vicino ai corsi d’acqua e circondate da greggi e mandrie. Si percorre una stretta vallata; poi, all’improvviso, si apre una pianura attraversata da decine di rivoli d’acqua e al termine della pianura, in posizione sopraelevata, si presenta Uliastaj che, per i suoi 16.000 abitanti, occupa un’area molto vasta. Gli edifici in muratura, per lo più scuole, ospedale, uffici comunali, raramente superano i tre piani, mentre la grande maggioranza delle abitazioni sono case di legno a due piani dai tetti colorati con le immancabili tende circolari.
I recinti, fatti di assi di legno poste in verticale, sono alti e garantiscono una certa riservatezza; il cancello, di solito metallico, è decorato con dei simboli tradizionali mongoli e, dopo averlo oltrepassato, ci si trova di fronte una casetta di legno o una gher oppure una costruzione bassa in muratura; a volte i tipi di abitazioni possono essere compresenti a seconda della ricchezza delle famiglie e del nu-
mero dei loro componenti. Una baracca isolata di legno funziona come gabinetto per tutto il nucleo familiare.
In città si ricominciano a vedere le strade asfaltate; non sono molte, seguono le vie principali della parte centrale di Uliastaj; non appena si esce da questa zona ritornano però le immancabili strade malmesse, con le buche, i forti pendii e il fango.
Davanti al nostro hotel la strada è asfaltata e poco distante, di fronte al liceo, ci appare la statua di un lottatore in posizione di attacco; i lottatori sono molto ammirati in tutta la Mongolia e spesso ai grandi campioni viene dedicata una statua.
A meno di un chilometro dall’hotel, su per la collina, si intravede lo stupa, il tempio buddista: sulla sommità le caratteristiche costruzioni a punta sono allineate e al loro interno contengono la statua di una divinità con lo sguardo rivolto alla valle.
Siamo a 1.753 metri d’altezza e la luce e l’aria sono quelle tipiche della montagna. Questa cittadina non offre molto ai suoi abitanti: la sera i ragazzi si ritrovano in qualche locale di karaoke, fuori le strade sono poco o per niente illuminate.
Di giorno il luogo è più animato, parecchia gente lavora per strada, c’è un certo fervore, si costruiscono nuove case, si rifanno i marciapiedi, si sta addirittura costruendo un’area verde all’entrata principale della cittadina. Tutto questo movimento è dovuto al fatto che, tra un paio di settimane, si festeggeranno i 90 anni dalla creazione di questo aimag.

Demchigsuren, un medico che non si limita a tagliare
Il primo incontro lo abbiamo con Demchigsuren, medico chirurgo, esperto in riabilitazione su base comunitaria, responsabile del Dipartimento alla salute dell’intero aimag. Fra i suoi compiti rientra anche quello dell’integrazione delle persone disabili e questo – in un territorio più ampio di Piemonte, Lombardia ed Emilia Romagna prese assieme ma con solo 76.000 abitanti – comporta seri problemi
logistici.
Secondo i dati del Ministero alla Salute mongolo risalenti al 2010, i disabili nell’intero Paese sono più di 100.000 (circa il 3,8% dell’intera popolazione) di cui, secondo i dati dell’Associazione nazionale delle Ong che si occupano di disabilità nel Paese, più del 70% nel 2009 vivevano sotto la soglia della povertà contro una media nazionale del 27,4%, dato questo della Banca Mondiale e aggiornato al 2012.
La Mongolia ha ratificato la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità fin dal 2008 e questo implica la necessità di considerare il tema non solo secondo una logica assistenziale ma anche come difesa dei diritti civili delle persone disabili (diritto al lavoro, al benessere, ecc.). Nel Paese non esiste ancora una legge specificamente dedicata alle persone disabili e l’atteggiamento culturale della popolazione in generale è ancora arretrato, soprattutto fuori dai centri urbani, dove la disabilità viene vissuta come una forma di punizione per qualcosa accaduto nelle vite precedenti o addirittura come una malattia contagiosa. La riabilitazione su base comunitaria lavora sulla sensibilizzazione dei cittadini e dei tecnici coinvolti e questo vale anche per i medici: “Sono medico dal 1991” afferma
Demchigsuren “ma sono venuto a conoscenza della riabilitazione su base comunitaria solo nel 1996. Dopo quella data l’idea che avevo del mio lavoro è molto cambiata. Prima mi limitavo ad amputare una gamba o un braccio nel modo migliore possibile; adesso lavoro sulla persona dopo che è stata operata, per fare in modo che ritorni a vivere il più normalmente possibile”. Ha anche una storia da raccontare, quella di un ragazzo che ha perso una gamba in seguito a un incidente stradale e che ha accompagnato nel suo percorso di riabilitazione. “Se un paziente accetta la protesi è già un passo importante; purtroppo non succede sempre così e la protesi che proponiamo a volte non viene usata”. Nel caso del
giovane l’epilogo è stato diverso, dato che ha trovato lavoro come autista di taxi.
Al momento dell’assunzione gli hanno richiesto un certificato di salute. Ricorda Demchigsuren: “Quando questo ragazzo è tornato da me chiedendomi il certificato ero in forte imbarazzo… Come avrei potuto attestare la sua salute se gli mancava un arto? Del resto lui usava la protesi in un modo tale che nessuno avrebbe capito che era un amputato e allora ho deciso di firmare questo documento per-
ché lui adesso era realmente di ‘sana e robusta costituzione’”.

Myagmarsuren rivendica i suoi diritti
La presa di coscienza di una persona disabile dei propri diritti e della possibilità di vivere come gli altri è strettamente connessa alle attività di riabilitazione su base comunitaria, come dimostra la storia di Myagmarsuren, una giovane infermiera dell’ospedale locale che incontriamo nel pomeriggio; ci accoglie nella sua gher di fianco a quella più ampia dei suoi genitori. Dopo un po’ che si frequentano le gher, si impara a riconoscerne anche gli abitanti, come quando entri in un appartamento e dall’arredamento e dall’atmosfera generale capisci qualcosa sui suoi proprietari: così è anche per le gher: con un colpo d’occhio capisci subito se sono tende abitate da singoli o da famiglie, se ci sono vecchi o bambini, se chi vi abita è felice o triste. Myagmarsuren lavora allo sportello informazioni dell’ospedale dal 2006, ha una disabilità fisica ma si muove senza ausili. “Conosco Aifo e la riabilitazione su base comunitaria dal 2009 e frequento il gruppo locale solo sporadicamente. La finalità prioritaria di questo programma è quella di aumentare le nostre conoscenze e di farci vivere come le altre persone. Soprattutto per le persone che hanno problemi di mobilità queste conoscenze diventano importanti per rivendicare i propri diritti”. Di recente ha avuto un problema in ospedale perché, in accordo con la legge sul lavoro che permette alle persone disabili di fare servizio solo per 6 ore, ha chiesto una riduzione dell’orario, cosa che ha poi otte-
nuto, non senza incontrare inizialmente delle difficoltà.
Anche in Mongolia, come nel resto del mondo, essere disabile ed essere donna comporta uno svantaggio aggiuntivo. Le donne disabili hanno minori probabilità di sposarsi, di trovare un lavoro e sono a rischio di subire violenza in una società che negli ultimi anni ha visto aumentare, soprattutto nelle città, il problema dell’alcolismo e della violenza domestica.
Dal Giappone e dalla Corea del sud esiste una tratta di donne, anche disabili, che finiscono in quei Paesi come donne di servizio o addirittura come prostitute.

La dolce casa di Udval e Munhbaatar
Nel pomeriggio visitiamo il centro commerciale cittadino che qui si traduce in un dimesso edificio di due piani e con un altro piano interrato. Al secondo piano i negozi sono delle stanzine separate da alcuni teli le une dalle altre; le stanzine occupano i 4 lati del piano e anche la parte centrale. Si vendono vestiti, bigiotteria, per lo più sono prodotti importati dalla Cina; un solo negozio in fondo si distingue dagli altri per via delle sue pareti di vetro: è un ambulatorio veterinario.
Gli alimentari si vendono nei piani bassi e, in particolare, nel piano interrato si trova la macelleria, diversissima da quella cui siamo abituati. Qui gli animali si vedono squartati, ridotti a pezzi, vengono offerti crudamente al compratore. Così il cervello dell’agnello o di mucca viene presentato direttamente dalla testa spaccata dell’animale. Negli angoli si accumulano le corna e i crani vuoti di altri ani-
mali.
È al secondo piano che conosciamo Udval, una giovane donna disabile, intenta a vendere dei vestiti, bigiotterie e altri oggetti artigianali nel suo minuscolo negozio delimitato dai teli leggeri. Non è possibile fare l’intervista per via della gente che passa di continuo e degli spazi ristretti, così ci invita a casa sua.
Raggiungiamo una casetta di legno a un piano composta solo da due stanzette, arredate in modo semplice e rese allegre dai tappeti colorati posti per terra o appesi alle pareti. Udval aspetta il terzo figlio, sorride soddisfatta e dice: ”Sono contenta della mia vita, sono molto orgogliosa del mio lavoro e della mia famiglia”. Dopo avere frequentato una scuola professionale è diventata sarta e ha aperto il negozio: “Compro il materiale che mi serve dalla Cina, i miei parenti mi aiutano nell’acquisto. Anche i coordinatori del gruppo di riabilitazione su base comunitaria locale mi forniscono un sostegno; se non capisco bene quello che mi dicono allora me lo rispiegano. Mi danno informazioni su dove posso esporre la mia merce e altre opportunità”. Suo marito, Munhbaatar, è sordo e tra di loro co-
municano con il linguaggio dei segni; lei stessa ci fa da interprete. “Fino a qualche anno fa facevo il falegname, poi ho perso il pollice per via di un incidente e ora aiuto mia moglie nella sua attività”.
Oramai la luce comincia a essere scarsa dentro la casetta di legno; Udal e Muhnbaatar sorridono sempre, anzi lei si mette a ridere quando, alla domanda di quando si siano sposati, lui sbaglia l’anno. Alla mia successiva domanda, in cui chiedo cosa cambierebbero della loro vita con un colpo di bacchetta magica, non rispondono subito, si guardano perplessi, sembra quasi che non comprendano il mio quesito; comunque alle fine dicono che non cambierebbero nulla, perché va tutto bene.

Le mamme dello Zavhan al training
Il giorno dopo abbiamo l’incontro più importante: è un incontro di gruppo.
In un edificio di tre piani appena ultimato sorge il “Centro di riabilitazione per bambini disabili”, proprio accanto al Dipartimento alla salute dell’aimag. Tutti e due gli edifici hanno qualcosa di incompleto, sarà forse per la strada asfaltata di fronte (una delle poche della cittadina) ma ancora mancante dei marciapiedi, o forse sarà per i giardinetti appena allestiti e ancora incerti che chissà come saranno la prossima estate, dopo avere passato un inverno lungo che tocca spesso temperature di 40 gradi sotto lo zero. Ma noi arriviamo al Centro in una bella mattinata di sole; ci sono almeno 15 gradi che, con l’aria secca di montagna, sembrano molti di più.
Al Centro di riabilitazione una quindicina di mamme con i loro bambini disabili vivono assieme da una settimana. Il training è condotto da Galya, una fisiatra che ha iniziato a lavorare come medico tradizionale, ma che dal 1991, dopo un corso organizzato da Aifo, è diventata un’esperta di riabilitazione su base comunitaria.
L’altra specialista è Altantsetseg, che nel 1997 ha cominciato a lavorare come fisioterapista in un asilo per bambini con paralisi cerebrale infantile in Ulaan Baatar; nel 1999 ha seguito un training condotto da un indiano che le ha insegnato come fare riabilitazione con gli ausili costruiti usando del materiale locale (cotone, legno, ecc.).
Le madri assieme alle due specialiste parlano dei figli, dei loro problemi, si confrontano, cercando delle soluzioni, dandosi dei consigli. È questo il modo di operare della riabilitazione su base comunitaria: un esperto educa, i partecipanti si confrontano e apprendono e, quando torneranno a casa, saranno loro stessi portatori di quelle tecniche e conoscenze che hanno appreso e che potranno raccontare ad altre persone che hanno gli stessi problemi. “Le mamme spesso vengono da somon (comuni) distanti – spiega Galya – e non sanno niente di riabilitazione, quali esercizi fare e quali ausili usare; alcune di queste mamme ne hanno solo sentito parlare ma li praticano per la prima volta qui. Quando vedono che i loro bambini stanno meglio, capiscono che gli ausili ortopedici sono utili”.
Le madri che sono arrivate alla settimana di formazione hanno in comune il fatto di avere dei bambini disabili. Provengono da varie parti della regione, anche a 250 km di distanza, e sono rimaste ospiti nel Centro, dove erano state adibite alcune camerette per loro. Sono di estrazione sociale diversa; alcune sono nomadi che vivono nelle gher, altre invece sono cittadine. I bambini hanno differenti disabilità: c’è chi è spastico, chi idrocefalo, c’è una bambina bionda con la Sindrome di Down. La madre del bambino spastico è un pastore nomade dalla pelle scurissima, continua ad abbracciare e a baciare il figlio che lancia sguardi intelligenti a tutte le persone che gli stanno intorno. “Questa mamma” ci racconta Galya “è molto attiva ed è la prima volta che viene; ha chiesto degli aiuti ortopedici e vuole diventare trainer di altre madri per insegnare ad altri ciò che ha imparato. Fino a oggi il figlio è stato costretto a rimanere a casa, sdraiato sempre sul letto, ma adesso lo potrà lasciare seduto su una sedia e potrà uscire ad accudire gli animali con minore preoccupazione”.

“Gli ausili li facciamo noi”
Altri genitori sono invece più smarriti e vagano con lo sguardo. Spesso i problemi sono molto pratici e riguardano la vita quotidiana dei bambini, ad esempio come farli stare seduti comodi quando mangiano, o farli deambulare e, considerata la mancanza di ausili in questa remota regione, allora ci si arrangia, ci si costruisce da sé gli ausili. Aifo, che supporta finanziariamente questo progetto di riabilitazione, ha fornito il Centro di strumenti per lavorare il legno e un falegname, su indicazione dei tecnici e dei genitori, comincia a costruire gli ausili in quella stessa settimana. Il laboratorio è un semplice scantinato dalle pareti di cemento e senza nessun mobilio, eppure basta per le cose che si devono fare. Quando ce lo mostrano al lavoro sono presenti anche due papà che sanno lavorare il legno e sono stati coinvolti nella costruzione. Alla fine della giornata un piccolo deambulatore di legno, un seggiolone per mangiare e stare seduti comodi e una scrivania speciale saranno pronti per essere portati via dai genitori. Le madri da parte loro sono impiegate in un laboratorio di cucito dove, su indicazioni dei tecnici, cercano di migliorare la quotidianità dei propri figli confezionando cuscinetti speciali, tutori per le braccia o per le gambe, abiti facili da indossare.
La legge di assistenza sociale mongola prevede alcune facilitazioni per le persone disabili, come la fornitura gratuita di una carrozzina (una sola volta nella vita), o il rimborso delle spese di viaggio nella capitale o nei centri principali (una volta all’anno), ma sono misure del tutto insufficienti ai bisogni.

Una mentalità da cambiare
Vi sono però altri problemi un po’ più difficili da risolvere, quelli culturali e di accettazione della disabilità; anche di questo si parla durante la settimana di formazione, della presa di coscienza dei genitori dei diritti dei loro figli. “In alcuni casi si tratta di far capire alle madri che è importante dare l’autonomia ai propri figli” afferma Galya “ma questo risulta difficile soprattutto per i bambini epilettici.
È anche importante l’inserimento nelle scuole dei bambini disabili, ma gli insegnanti non sono formati abbastanza e i bambini con difficoltà vengono presi in giro dagli altri bambini. Alcuni training di Aifo vengono fatti proprio per gli insegnanti delle scuole della prima infanzia. Altri sono fatti per i pediatri”. La stessa Galya è una fisiatra piuttosto rara da trovare in Mongolia, visto che la formazione del personale sanitario nel passato era fatta nelle scuole russe e in Russia la riabilitazione medica non prevede un lavoro diretto sul paziente ma soprattutto il ricorso a iniezioni, agopuntura e ad apparecchiature specifiche.
La settimana di training è finita e nell’incontro finale i medici, i tecnici, i genitori con i familiari si salutano in un clima festoso, con la sensazione di avere fatto qualcosa di importante. Poi i tecnici e i genitori risalgono sui taxi collettivi o su macchine duramente provate per le strade malridotte e si disperdono per il territorio ancora selvaggio dello Zahvan.

La bag feldsher, ovvero l’infermiera a cavallo
Uliastaj è oramai alle nostre spalle, stiamo salendo su per le montagne a nord della cittadina dai tetti colorati e dalle gher bianche. Dopo un’ora e mezza di salita in jeep, seguendo in modo incerto delle piste sui prati, superiamo un passo: davanti a noi si stende una lunga valle senza alberi, punteggiata da poche gher e dalle sagome scure di animali. Siamo oltre i 2.000 metri d’altitudine. Non impieghiamo molto a trovare la tenda dove abita la persona che cerchiamo. Si chiama Munguntsetseg ed è una bag feldscher, un’infermiera di villaggio, un operatore sanitario che può esistere solo qui, in questo Paese immenso e disabitato e dalle condizioni climatiche estreme. La feldscher è un’infermiera che presta i primi soccorsi a una popolazione di qualche decina di persone che vive in maniera nomade allevando gli animali. Il governo retribuisce queste figure professionali con uno stipendio di poche decine di euro al mese e fornisce loro anche un’auto o una moto da usare d’estate, mentre d’inverno fornisce due cavalli a rotazione. Infatti solo il cavallo – e più a sud, nel deserto del Gobi, solo il cammello – può affrontare il ghiaccio e la neve superando queste pendenze. In Mongolia esistono circa 1.400 feldscher e devono servire un territorio ampio 1.565 chilometri quadrati.
La feldscher non ha competenze specifiche e non usa nemmeno apparecchiature mediche particolari; sa quali siano gli elementi di pronto soccorso, sa fare le iniezioni, somministrare medicine, qualcuna conosce anche la medicina tradizionale mongola che impiega le erbe. La sua figura è centrale nel sistema assistenziale mongolo poiché fa da connessione tra la popolazione nomade (che rappresenta ancora il 30% dell’intera popolazione mongola) e le autorità sanitarie.
Munguntsetseg esce dalla porta arancione della sua gher orientata verso il sud, è una signora timida dallo sguardo gentile; ci invita dentro alla sua tenda, molto semplice, quasi povera, ma ordinata.
Quando si entra in una tenda si va sempre in senso orario attorno alla stufa che sta al centro; l’ospite occupa tradizionalmente il lato sinistro. La feldscher ci offre biscottini al formaggio acido e pasta di burro fuso e battuto, dello yogurt e del latte. Ma la prima cosa che si nota entrando nella sua tenda è un’altra signora minuta e anziana, che si muove in modo frenetico: dopo un po’ comincia a parlare velocemente e in continuazione con un tono basso.

Per la sorella, la gher al posto dell’istituto
La nostra interprete ci spiega la sua storia. La sorella di Munguntsetseg era
una ragazzina brillante a scuola e vivace che un pomeriggio, tornando alla sua tenda, ha visto il padre morire; da quel giorno la sua stabilità mentale è andata declinando, fino a sviluppare una patologia psichiatrica. La sorella, la feldscher, se ne è presa cura e le ha assegnato il compito di aiutarla in casa e di badare alle capre. Pur con il suo problema, la sua situazione si può dire fortunata, perché in Mongolia esistono solo gli istituti per le persone con disturbi psichiatrici, mentre la sua storia è un caso esemplare di come un soggetto con una patologia mentale possa rimanere in famiglia, anche se si tratta di una fa-
miglia nomade.
Prima di realizzare l’intervista chiediamo a Munguntsetseg di filmare alcune scene all’esterno che la mostrino in azione. Si presta gentilmente a questa messinscena. Indossa il suo abito lungo di colore blu brillante con una fascia di cuoio, balza sul cavallo e comincia a cavalcare per la vallata. La feldscher è un personaggio molto rispettato in tutta la Mongolia; su un muro di Uliastaj è pitturato un murales dove una feldscher in divisa su un cammello e con la borsa di pronto soccorso a tracollo affronta una tempesta di neve. Munguntsetseg ama il suo lavoro, lo fa da molti anni; dopo la qualifica e il corso
di riabilitazione su base comunitaria che ha fatto, ha scelto di rimanere tra la sua gente e di non stabilizzarsi in una città o in un somon. “Il mio compito è quello di fare educazione sanitaria alle persone; ogni mese visito tutte le famiglie che seguo. Controllo lo stato di salute delle donne incinte, dei bambini e delle persone anziane. Il 25 di ogni mese mi incontro con il medico del villaggio e lo aggiorno sulle condizioni di salute della mia comunità”. Una feldscher è in continuo movimento e in caso di bisogno si ferma nelle gher degli assistiti e vive con loro. Pone la sua tenda sempre al centro dell’area in cui sono dislocate le famiglie.
Quando viene l’inverno sposta anche lei la sua tenda seguendo gli altri nomadi e andandosi a stabilire nelle gole di montagna che sono più riparate e meno fredde delle pianure esposte ai venti siberiani. Il suo intervento non è limitato solo a un numero specifico di persone: se nei suoi viaggi incontra altre famiglie di passaggio, allora si prende cura anche di loro.
Finita l’intervista usciamo di nuovo all’aperto: il vento soffia meno forte, in lontananza si vedono delle tende, delle capre e dei cavalli, qualche marmotta dalla coda lunga corre sull’erba. Vediamo il cavallo che ha appena cavalcato legato a una tenda non distante dalla sua e le chiediamo il perché. Risponde che quello che ha utilizzato per noi non era il suo cavallo. “Adesso non so dove sia, in estate lo lascio libero a pascolare dove vuole; poi, quando arriva l’inverno, lui ritorna”. Ritorna per riprendere il suo lavoro di pronto soccorso assieme alla sua feldscher per gli sterminati campi innevati degli altopiani
dello Zavhan.

Ritorno a Ulaan Baatar
Occorrono di nuovo tre di giorni di jeep per tornare nella capitale. Poco fuori dalla città possiamo assistere alla corsa dei cavalli in occasione della festa nazionale mongola, il Naadam. Entrare nella città diventa difficile per via degli ingorghi che si sono creati, ma il traffico e il rumore in fondo ci fanno rientrare nella normalità, nel mondo in cui siamo abituati a vivere.
Prima di prendere l’aereo dobbiamo incontrare nuovamente Bayaraa; vuole farci vedere come lavora – nel primo incontro non aveva potuto farlo perché mancava l’energia elettrica – e farci conoscere la sua famiglia per intero. La moglie ci prepara veloce il pranzo, sappiamo benissimo in cosa consisterà – montone e verdure – ma fatto da lei ci ritorna a piacere.
Bayaraa si piega al suo tavolo e con un apparecchio elettrico brucia la superficie disegnata di un pezzo di feltro di grandi dimensioni; la scena rappresenta un bambino piccolo in una gher che gioca accanto a un mestolo del latte – una tipica scena di un interno da tenda. Lo finisce in meno di un’ora e poi ce lo regala.
Per quanto riguarda il futuro della sua attività commerciale, Bayaraa ha delle idee precise: per potere essere più presente sui mercati dove si vendono oggetti tradizionali ha bisogno di uno spazio di lavoro diverso, finora limitato alla sua gher.
“Voglio costruire nel cortiletto fuori casa due stanze in muratura, una delle quali adibite come laboratorio dove lavorare e formare altre persone svantaggiate, non solo disabili. Poi con il tempo costruirò anche un secondo piano dove andranno ad abitare i miei altri figli”.
A Ulaan Baatar e in tutta la Mongolia lo spazio non è un bene scarso e la legge stabilisce che ogni nucleo familiare, quando arriva in città, ha il diritto di prendersi gratuitamente un fazzoletto di terra di misura prestabilita. Con il tempo poi le famiglie oltre la gher tendono a costruire dentro il cortile una costruzione in muratura in cui trasferirsi: così sta facendo anche il suo vicino di casa, che con la sua casetta a due piani toglierà la magnifica vista, come si lamenta Bayaraa, del- la vallata su cui riposa, anzi, su cui si agita dinamica la città.
Ce la farà Bayaraa a realizzare i suoi progetti di lavoro? Sarà in grado di costruire una casetta di mattoni su quello spazio sconnesso e in discesa? E Udval e Munhbaatar riusciranno a guadagnare abbastanza con l’arrivo del terzo figlio? È impossibile dare delle risposte, così come risulta difficile prevedere il futuro che potranno avere i bambini disabili delle mamme dello Zavhan – alcuni appartenenti a famiglie nomadi – che abitano in zone senza strutture, con pochi servizi e con un clima così sfavorevole. Una cosa si può dire, però: se questi problemi verranno vissuti dal gruppo allargato e non solo dalla singola famiglia, se funzionerà quella che chiamiamo riabilitazione su base comunitaria, allora si potrà sperare in un futuro migliore, anche per le persone disabili della Mongolia.

1. Scrivere, fotografare e disegnare la disabilità in Mongolia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Questa monografia è un po’ particolare rispetto a quelle che appaiono sulla nostra rivista. Mi sono infatti chiesto se era il caso di pubblicarla oppure no; alla fine mi sono deciso e ho proposto al gruppo del Centro Documentazione Handicap l’idea che è stata accettata.
Perché questa indecisione? Perché il tema è assai lontano da noi, visto che si parla di persone disabili che abitano in Mongolia e che cercano di avere una vita migliore, anche grazie alla riabilitazione su base comunitaria. Alla fine, però, ho pensato che il modo in cui viene raccontato tutto questo poteva risultare interessante (lo spero proprio!).
Accanto a un servizio giornalistico tradizionale – a cui si affianca un articolo da dietro le quinte di questa esperienza – si susseguono una galleria fotografica e due capitoli della graphic novel, il romanzo a fumetti In viaggio verso lo Zavhan di recente pubblicazione. In questa parte troviamo il racconto della vita di Bayaraa, una persona con disabilità che abita a Ulaan Baatar, e una descrizione in termini essenziali di cosa sia la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
L’altra particolarità di questo lavoro è quello di avere un taglio unicamente giornalistico, nel senso buono del termine: ho cercato infatti sia di contestualizzare le storie di persone disabili in un ambiente sociale e culturale preciso, sia di fornire dati e informazioni evitando di ricorrere a un linguaggio specialistico.

Tutto ha avuto inizio dal corso di comunicazione per Aifo…
Il reportage, il fumetto e le foto che leggerete e vedrete in questa monografia sono il risultato della collaborazione tra Aifo e il Centro Documentazione Handicap di Bologna. Le due organizzazioni nel corso degli anni hanno scritto l’una per l’altra nelle reciproche riviste, hanno partecipato a eventi comuni, appoggiato campagne di sensibilizzazione sulla disabilità. Questa collaborazione ha portato anche alla realizzazione di un corso di formazione alla comunicazione che il sottoscritto ha condotto nell’autunno del 2011 ai responsabili di settore di Aifo.
Uno dei temi fondamentali del corso era proprio relativo alle modalità adeguate per raccontare quello che fa Aifo fa nei Paesi del Sud del mondo, puntando su strumenti di comunicazione diversi (articoli, servizi fotografici, video, ecc.) e sulla qualità e la cura del prodotto informativo. Avevamo trattato anche della fase successiva: come, cioè, il prodotto informativo poteva essere utilizzato tra i soci dell’asso-
ciazione e promosso in generale verso le istituzioni, i donors, i semplici cittadini.
Fu così una logica conseguenza l’idea di realizzare ciò di cui avevamo discusso nel corso di formazione, pensando al racconto di un progetto da scegliere nei Paesi in cui era presente Aifo. La scelta del Paese ricadde sulla Mongolia, un luogo dove l’Ong lavora dal 1991 e dove è riuscita a fare riabilitazione su base comunitaria su tutto il territorio nazionale coinvolgendo solo nel 2012 più di 26.000 persone disabili.
Ma come raccontare in modo esaustivo questa situazione? Decidemmo di partire, all’interno di un progetto finanziato dall’UE, in due: io come giornalista e Salvo Lucchese come operatore, in modo da riuscire a raccogliere le storie non solo attraverso delle parole ma anche attraverso delle immagini e dei brevi video (si veda: http://vimeo.com/aifo/videos).
Per ultimo, abbiamo realizzato, grazie a Giuliano Cangiano, in arte solo Kanjano, un fumetto che si basa sulle storie che abbiamo raccontato sia nei video che nei resoconti scritti, ma che, come abbiamo visto strada facendo, ha progressivamente acquisito una sua fisionomia originale, visto che si tratta di un mezzo espressivo del tutto diverso rispetto ai precedenti.
Questo viaggio è stata una vera avventura per il sottoscritto e le difficoltà, ma anche i legami con il proprio gruppo, sono evidenziati da un insolito pezzo che pubblichiamo in questa monografia. Si tratta dello scambio di e-mail che si è manifestato all’interno del gruppo e che rappresentano anche una sorta di backstage di questa esperienza.
Se dovessi descrivere questa avventura nella sua essenzialità, sceglierei questa frase: “tutto il mondo ci è vicino e siamo tutti legati in maniera indissolubile”.

9. Legislazione e vita indipendente

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

A cura di Annalisa Brunelli

L’art.19 della Convenzione ONU (Vita indipendente e inclusione nella società) recita testualmente: “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso a una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; i servizi e le strutture sociali destinati a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni”.
La Convenzione è stata ratificata dall’Italia nel 2009 e il diritto per le persone disabili ad avere una vita il più possibile autonoma è sancito anche da una Legge dello Stato, la Legge n.162/98 recante “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n.104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave”.
In attuazione di quanto stabilito dalla Legge n. 162 e facendo riferimento al “Programma d’Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” discusso a luglio 2013, a Bologna, in occasione della “IV Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità”; poi approvato dal Consiglio dei Ministri e infine adottato, lo scorso ottobre, con un Decreto del Presidente della Repubblica, in corso di registrazione presso la Corte dei Conti, la “Direzione generale per l’inclusione e le politiche sociali” del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha emanato il Decreto n.134/2013.
Si tratta delle “Linee Guida” per la presentazione, da parte delle Regioni e delle Provincie Autonome, di Progetti sperimentali per l’implementazione dell’autonomia e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Tra le sette “Linee Guida” una, in particolare, fa riferimento alle politiche, ai servizi e ai modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società delle persone con disabilità, favorendo il processo di de-istituzionalizzazione e lo sviluppo di interventi che riguardino l’“abitare in autonomia” e che coinvolgano piccoli gruppi di persone, come supporto alla domiciliarità e alla residenzialità.
Le persone con disabilità devono essere messe in grado di poter scegliere, come gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere.
Poco più di tre milioni di euro per il 2013 che serviranno a finanziare quaranta progetti, della durata di dodici mesi, riferiti ad ambiti territoriali (stabiliti in base alla popolazione regionale residente): per ciascun progetto l’importo finanziabile non può superare gli 80 mila euro. La Regione deve garantire il co-finanziamento per una quota non inferiore al 20% del totale.
Fra gli aspetti critici, la durata dei progetti e le risorse finanziarie. Dodici mesi sono troppo pochi mentre “la vita indipendente non può essere ‘a tempo’– sottolinea l’avvocato Angelo Marra, esperto di disabilitystudies– e per poterla sperimentare davvero servono più risorse: quelle messe a disposizione sono poche e la loro allocazione, poi, è un po’ imprecisa perché s’identificano gli ambiti territoriali finanziabili ma in realtà i progetti di vita indipendente sono individuali. Inoltre, non esistono in tutte le Regioni gli uffici per la vita indipendente che hanno il compito di dare supporto alla progettazione individualizzata. Nel documento si afferma poi che le sperimentazioni sono subordinate alla disponibilità delle risorse finanziarie, un problema soprattutto per le Regioni con onerosi piani di rientro dovuti al forte indebitamento nel Settore della Sanità. Di sicuro, però, un progetto di vita indipendente, oltre a essere a misura d’uomo, porterebbe più salute alla persona interessata e comporterebbe anche un risparmio rispetto all’istituzionalizzazione e al ricovero”.

Link utili:

•ENIL European Network Independent Living Italia
Rete Europea per la Vita Indipendente Sezione Italia
www.enil.it

•ENIL European Network Independent Living
Rete Europea per la Vita Indipendente
www.enil.eu

•ILI Independent Living Institute
Centro studi per la Vita Indipendente – Svezia
www.independentliving.org

•Center for Independent Living
Centro studi per la Vita Indipendente Berkeley California (USA)
www.cilberkeley.org

8. La rete delle esperienze nella provincia di Bologna

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Di Giovanna Di Pasquale

Nel territorio della provincia di Bologna sono presenti una pluralità di esperienze che, in forme e modi diversificati, si occupano di progetti di vita personalizzati e di percorsi di autonomia al cui interno trova spazio anche il tema del vivere fuori dal nucleo familiare di origine.
Nel 2013 si sono realizzati alcuni appuntamenti di incontro e riflessione sullo stato dell’arte fra cui segnaliamo i due appuntamenti che costituiscono idealmente una sorta di premessa a questa monografia.
Sabato 20 aprile 2013 presso la Casa per la Pace “La Filanda” Croce di Casalecchio di Reno (Bologna) su iniziativa di alcune associazioni, Associazione Centro Documentazione Handicap (CDH), CE.n.TR.O. 21 Onlus, CEPS Onlus Bologna, Associazione GRD Genitori ragazzi Down Onlus e Passo Passo Associazione per l’integrazione territoriale – Valli del Reno e del Setta, è stata organizzata una mattinata di confronto aperto, conoscitivo, propositivo con tutte quelle realtà che sul territorio sono impegnate su questo versante e che portano avanti iniziative nel merito.
Un’occasione, quindi per raccontare la propria esperienza, i propri punti di vista e gli eventuali progetti sul tema della vita indipendente e del futuro al di fuori della famiglia.
L’obiettivo è stato quello di avere l’esatta percezione delle possibilità che offre il territorio, per dare alla famiglia e alla persona con disabilità elementi concreti su cui poter ipotizzare un percorso che porti alla realizzazione di un personale progetto di vita senza i genitori, capace di tener conto di caratteristiche e aspirazioni.
Sabato 18 maggio 2013 si è tenuto, presso la Sala delle culture Casa della Conoscenza di Casalecchio di Reno (Bologna) un appuntamento seminariale dal titolo “Un futuro tutto per noi. Persone con disabilità: idee e progetti di residenzialità”. L’iniziativa è stata organizzata in collaborazione con l’Ufficio di Piano per la salute e il benessere sociale Distretto di Casalecchio di Reno e l’Istituzione Casalecchio delle culture del Comune di Casalecchio di Reno.
Una mattinata di lavoro per confrontarsi sul tema della “Vita indipendente” e delle possibilità abitative al di fuori della famiglia e per incontrare e conoscere alcune realtà che sul territorio nazionale sperimentano e progettano. Un’occasione dunque in cui si è cercato di fare il punto, esplorare possibilità, condividere progetti concreti.
Nel programma, dopo i saluti di Massimo Masetti, assessore alle Politiche sociali di Sasso Marconi, hanno trovato spazio i contributi di “La Casa al Sole, un’esperienza di autonomia abitativa” a cura di Pamela Franceschetto, assistente sociale, referente del progetto per l’Azienda Sanitaria 6 di Pordenone e Maria Luisa Montico, presidente Associazione Down Friuli Venezia Giulia; a seguire “Costruire la speranza per le Persone con disabilità: l’esperienza di Spes contra spem” a cura di Luigi Vittorio Berliri della Cooperativa sociale Spes contra spem Onlus; infine “Il Condominio Solidale di Bruzzano (Milano)” a cura di Marco Frigerio e della comunità psichiatrica “Mizar” Cooperativa Filo d’Arianna.
L’incontro è rientrato nelle attività del percorso di co-progettazione partecipata distrettuale Laboratori della solidarietà sociale, finanziato dalla legge regionale 3/2010.

Hanno partecipato al gruppo di lavoro di sabato 20 aprile 2013:
A.I.A.S. Bologna Condominio solidale
www.aiasbo.it
info@aiasbo.it
Condominio partecipato di via Bovi Campeggi 9 – Bologna
bovicampegginove@iperbole.bologna.it

ASL Distretto di Porretta Terme Bologna
www.ausl.bologna.it/asl-bologna/distretti/porretta

Cooperativa Libertas
www.libertasassistenza.it

Onlus sede di Bologna
www.centro21.org
centro21onlus@libero.it

C.E.P.S. Onlus Bologna (Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21)
www.ceps.it
ceps@ceps.it

Cooperativa C.A.D.I.A.I. Gruppo appartamento ABS Bologna
info@cadiai.it
www.cadiai.it

Fondazione “Dopo di noi” Bologna
info@dopodinoi.org
www.dopodinoi.org

Fondazione “Le Chiavi di Casa” Granarolo dell’Emilia (Bologna)
info@lechiavidicasa.org
www.lechiavidicasa.org

G.R.D. Associazione Genitori ragazzi Down Emilia Romagna
www.genitori-ragazzi-down.it

La Giostra Associazione famiglie di persone in situazione di handicap – Onlus Imola (Bologna)
ass.lagiostra@alice.it

Passo Passo Associazione per l’integrazione territoriale – Valli del Reno e del Setta
info@passopasso.it
www.passopasso.it

Volhand – Associazione volontari handicap Crespellano (Bologna)

Tuttinsieme – Progetto Casa aperta insieme Zola Predosa (Bologna)
colapaoli@casa-aperta-insieme.org

7. Per una cultura del “durante” e “dopo di noi”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Nicola Rabbi

Intervista a Rino Montanari presidente della Fondazione Le Chiavi di Casa Onlus.

Come è nata la vostra esperienza di residenzialità autonoma per le persone disabili?
L’avvio dei nostri progetti di vita indipendente per persone con disabilità è nato dall’idea di quattordici famiglie di creare un soggetto giuridico che potesse progettare e gestire percorsi di autonomia e di uscita anticipata dalla famiglia.
La prima esperienza è nata a Castel Maggiore in provincia di Bologna nel 2004 in un appartamento messo a disposizione dal Comune e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna. Si trattava di un progetto sperimentale gestito dal Servizio Socio Sanitario di Pianura Est in collaborazione con l’associazione Idee ed Esperienze. Nel frattempo veniva presa in considerazione la costituzione di un soggetto giuridico adatto a gestire progetti di vita indipendente e contemporaneamente essere il soggetto in grado di poter gestire lasciti provenienti dai genitori stessi o da altri. Così è nata nel 2005 la Fondazione di Partecipazione Le Chiavi di Casa Onlus.

A chi si rivolge? Come sono i criteri per accedere alla casa?
Si rivolge in primis ai figli dei fondatori che abbiano intenzione di intraprendere un percorso di vita indipendente prima che la famiglia non sia più in grado di prendersi cura del proprio figlio.
Al momento gestiamo due progetti, uno nell’appartamento “Raffaella” di Castel Maggiore e uno nell’appartamento “Maria Assunta Fabbri” di Granarolo dell’Emilia; disponiamo inoltre di un terzo appartamento nel quale vorremmo avviare un nuovo progetto rivolto a tre persone con disabilità. I progetti sono gestiti in collaborazione con le istituzioni del territorio di Pianura Est e hanno carattere di domiciliarità.
Al momento quindi i criteri di accesso vengono condivisi con i Servizi del Distretto Socio Sanitario di Pianura Est e ciò implica l’esclusione di persone disabili gravi o disabili mentali, lasciando possibilità di accesso solo a persone con lieve disabilità.
La nostra missiontuttavia è quella di poter rendere possibile un progetto di vita indipendente per tutti coloro che ne facciano richiesta, anche in altri comuni della regione Emilia Romagna. I progetti devono essere studiati insieme alle famiglie e alle istituzioni di riferimento.

Qual è la struttura organizzativa che permette il funzionamento?
La struttura organizzativa dei due progetti (che hanno carattere di domiciliarità i cui ospiti presentano lievi disabilità) consiste in una colf convivente supportata da un’educatrice professionale. È presente anche un’impiegata amministrativa che si occupa della contabilità e della gestione del personale.
I finanziamenti avvengono attraverso il versamento mensile di una quota familiare e di un intervento pubblico a copertura delle differenze. I costi di gestione annuale di un appartamento con tre persone disabili variano dai 55 ai 60 mila euro.

Quali sono i punti di forza di questa esperienza?
Il principale punto di forza di questa esperienza è il fatto di riuscire a evitare il trauma della collocazione d’emergenza di una persona disabile che si trovi improvvisamente sola a causa del cedimento delle risorse familiari.
I progetti di vita indipendente permettono la realizzazione di esperienze “durante noi”, per prepararsi con serenità al “dopo di noi”.
I ragazzi iniziano un percorso di autonomia continuando a vedere la famiglia nei week end fino a quando è possibile e ciò li allena e li prepara gradualmente a un distacco dolce dalla famiglia. Al tempo stesso anche i genitori possono affrontare con meno timori e meno angoscia la risposta alla domanda: “Che ne sarà dimio figlio quando non ci sarò più? Con chi vivrà? Dove andrà?”.
Un altro aspetto positivo è il basso numero di persone all’interno dell’appartamento, che consente di creare e mantenere un clima familiare e un’alta qualità della vita.
Dopo quasi dieci anni di attività possiamo infine segnalare l’importanza di un altro punto di forza: l’integrazione nel territorio, la collaborazione e il sostegno di singoli cittadini, associazioni, aziende e istituzioni.
La Fondazione di Partecipazione è il soggetto giuridico che può garantire il “durante noi” e la corretta gestione dei capitali familiari attraverso la stipula di contratti personalizzati.

Quali gli aspetti più critici, quelli che potrebbero e dovrebbero essere migliorati?
Nonostante la positività generale delle esperienze in atto, conosciute e valutate molto bene dai Servizi e dalle famiglie coinvolte, non esistono una cultura e una politica del “durante noi” che stimoli la realizzazione e la diffusione del modello.
Quasi sempre la famiglia non si decide mai a intraprendere percorsi di autonomia del proprio figlio disabile pur essendo questo un diritto. Questo avviene sia per una mancanza di una cultura del durante noi ma anche per motivi più strettamente emotivi e affettivi connessi allo stretto legame genitori-figli.
Per noi è di fondamentale importanza co-costruire i progetti insieme alle istituzioni ma il dialogo non è sempre facile e bisogna trovare continui compromessi.
Altre criticità sono legate al reperimento di fondi per far fronte alle spese economiche, a difficoltà burocratiche e alla ricerca di nuovi volontari.

Per informazioni:
Le Chiavi di Casa Onlus
via S. Donato 74/5 – 40057 Granarolo dell’Emilia (BO)
tel. 051/600.43.87
www.lechiavidicasa.org
info@lechiavidicasa.org