I servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) territoriali vengono a contatto quotidianamente con bambini e adolescenti disabili e con le loro famiglie.
Le disabilità possono essere varie (psichiche, fisiche, sensoriali, psicofisiche, plurime) e con diverso grado di compromissione funzionale (lieve, medio, grave, gravissimo).
Le famiglie possono essere diverse per livello socioculturale ed economico, per regione o paese di provenienza, per composizione, numero di figli, presenza di altri familiari, presenza di un solo genitore, genitori separati, famiglie ricostituite con fratrie frammentate e ricomposte dopo situazioni di separazioni o divorzi, presenza di figli adottivi italiani e stranieri, ecc.
Gli “sforzi” sanitari nell’ambito della disabilità, nei servizi NPIA, vengono concentrati soprattutto sulla diagnosi e sulla cura dei soggetti affetti dalle diverse patologie neuropsichiatriche.
In anni recenti si sta cercando di rivolgere una maggiore attenzione a tutta la famiglia del soggetto disabile, non solo alla coppia madre/bambino o bambino/genitori, ma anche ai fratelli, sia per prevenire un loro possibile disagio e rischio psicopatologico, sia per sostenere l’equilibrio e il benessere dell’intero sistema familiare.
Quello dei fratelli delle persone disabili è pertanto un tema nuovo ed emergente nell’ambito dei servizi che si occupano di soggetti in età evolutiva.
In questi ultimi anni l’interesse verso questo tema sembra essere anche più presente a livello sociale e massmediatico, come testimoniano recenti romanzi e film di successo: La solitudine dei numeri primi del regista Saverio Costanzo, tratto dall’omonimo romanzo di Paolo Giordano.
In questo articolo verranno di seguito riportati brevi cenni e offerti spunti per la riflessione sui seguenti argomenti, che ovviamente necessiterebbero di uno spazio e di un approfondimento più ampio: la relazione fraterna; l’impatto della disabilità sul sistema familiare; fratelli e disabilità; fattori protettivi e fattori di rischio nei processi di sviluppo e adattamento; attività nei servizi NPIA territoriali a favore dei siblings.
La relazione fraterna
La “scoperta” della relazione fraterna e della sua rilevante importanza per lo sviluppo dell’identità e della personalità del bambino è relativamente recente. I primi veri studi sistematici sui fratelli risalgono, secondo alcuni ricercatori, ai primi anni ’80 (Dunn 1992).
Inizialmente gli studi si sono focalizzati sulle influenze legate all’ordine di nascita, all’estensione della famiglia e alla differenza di età tra fratelli. Successivamente sono state considerate le caratteristiche ambivalenti della relazione fraterna: gelosia, conflitti, rivalità, vicinanza, affetto, solidarietà, ecc.
Le relazioni tra fratelli, a partire dall’infanzia fino all’età adulta, sono tendenzialmente più lunghe di qualsiasi altra relazione all’interno della famiglia (Cicirelli 1995).
Le ricerche a metà degli anni ’80 hanno mostrato che il legame tra fratelli resta vivo con fasi alterne per tutta la vita, con distanziamento maggiore nel periodo adulto per matrimoni, impegni lavorativi e responsabilità genitoriali e ripresa successiva in età anziana e nel caso di eventi critici.
Durante tutto lo sviluppo l’identità di un bambino si forma anche attraverso le relazioni quotidiane con i fratelli. La relazione fraterna può:
• favorire l’espressione dei propri sentimenti e la comprensione dei sentimenti dell’altro;
• permettere al più piccolo di imitare il più grande e al più grande di essere modello di riferimento, sapendo che fin dal primo anno di vita un bambino è molto sensibile ai segnali comunicativi del fratello o della sorella più grandi;
• rendere possibile la condivisione di giochi di fantasia: diversamente dai giochi con i genitori i fratelli quando giocano tra loro sono totalmente immersi nel mondo fantastico che hanno contribuito a creare insieme;
• favorire l’umorismo, per esempio divertirsi e trasgredire insieme, scambiarsi messaggi che non devono essere compresi dai genitori;
• costituire il “primo laboratorio sociale” in cui i bambini imparano a negoziare, a entrare in competizione, ad allearsi, a comprendersi e a sostenersi;
• rappresentare, oltre a quella genitoriale, una base affettiva sicura da cui partire per esplorare il mondo.
Fratelli e disabilità
L’interesse degli studiosi per la relazione fraterna in presenza di un figlio disabile è recente.
Gli studi sulle conseguenze positive/negative della disabilità di un figlio disabile per i fratelli sono molto eterogenei, anche perché le disabilità sono di vario tipo e grado e altrettante sono le variabili da considerare.
Sentimenti contrastanti possono essere provati dai siblings nei confronti dei fratelli disabili in rapporto alle diverse età: gelosia, iperprotezione, rivalità, dolore, solidarietà, rabbia, vergogna, ecc.
Alcuni elementi tipici della relazione fraterna come la reciprocità o l’ordine di genitura vengono potenzialmente condizionati dal tipo di disabilità del fratello, per esempio la presenza di un disturbo autistico non consente un rapporto di comunicazione biunivoco tra fratelli, un grave ritardo dello sviluppo psicomotorio può determinare un innaturale sorpasso generazionale, portando nel tempo il fratello minore sibling a diventare fisicamente e/o psicologicamente il fratello maggiore.
Fattori che possono facilitare un buon adattamento
• Famiglie numerose (eccetto le famiglie a basso reddito).
• Grado di disabilità lieve.
• Tipo di disabilità definito, visibile.
• Informazione chiara sulla disabilità.
• Stile comunicativo aperto e possibilità di esprimere sentimenti ed emozioni senza reticenze.
Fattori che condizionano l’adattamento
• Caratteristiche individuali dei fratelli disabili.
• Caratteristiche individuali dei genitori.
• Caratteristiche della coppia genitoriale (per esempio in ambito educativo, grado di coerenza, differenze di attenzione e comportamento verso i singoli figli, strategie educative per la socializzazione fraterna, ecc.).
• Caratteristiche della famiglia (per esempio soddisfazione coniugale, conflittualità, clima emotivo).
Alcuni segnali di rischio
• L’insorgere di comportamenti provocatori potrebbe indicare un richiamo di attenzione o l’espressione indiretta di emozioni forti o contrastanti.
• Le scarse amicizie, una grande timidezza possono essere segnali di una chiusura relazionale.
• Altri segnali sono più difficili da notare per via della loro desiderabilità sociale: il sibling “bravo bambino” verrà molto rinforzato nel suo (iper)adattamento, il sibling “perfezionista” per esempio con un ottimo profitto scolastico e successi sportivi sarà condizionato a mantenere quei livelli di performance a ogni costo.
• Alcuni bambini possono invece manifestare il disagio attraverso sintomi fisici, come dolori addominali, disturbi del sonno, enuresi.
• Le difficoltà scolastiche possono derivare dal senso di colpa del sibling, “colpevole” di essere superiore per abilità e conoscenze al fratello disabile, ecc.
Situazioni familiari positive
È importante sottolineare che non tutte le “famiglie di soggetti disabili” sono “famiglie disabili” o “famiglie infelici”, occorre infatti sfatare questi pregiudizi e valorizzare il patrimonio di esperienza e di risorse che la famiglia porta con sé.
Vi sono testimonianze di famiglie con un bambino disabile che hanno riscoperto valori ed equilibri affettivi a cui non sarebbero più disposte a rinunciare. Allo stesso modo avere un fratello disabile non costituisce sempre una condizione svantaggiosa per il proprio sviluppo, ma grazie al legame faticoso e impegnativo possono svilupparsi abilità e attivarsi risorse inimmaginabili (Valtolina 2004). Quindi vi è un continuum di possibilità ai cui poli estremi troviamo da una parte condizioni traumatiche e, dall’altra parte, benessere e particolari capacità adattive, altrimenti note come buone capacità di resilienza.
Attività da sviluppare o potenziare per le famiglie e i fratelli di bambini e adolescenti disabili
• Orientamento dei servizi NPIA territoriali vs Servizi Centrati sulla Famiglia (Rosembaum et al. 1998).
• Intensificazione della rete per il sostegno alle famiglie con figli disabili come un problema che riguarda tutti (solitudine dei genitori).
• Attivazione di interventi indiretti e mantenimento di un’attenzione condivisa sui fratelli e sulle famiglie di persone disabili da parte dei servizi sanitari e di altre agenzie educative, scuola, comuni, ecc.
• Favorire nelle scuole l’informazione e la conoscenza delle famiglie “diverse” anche nelle classi dove non sono inseriti alunni disabili.
• Attivazione di gruppi terapeutici per genitori. Si riportano esperienze positive di gruppi per genitori di figli disabili gravi in età evolutiva, condotti tra il 2007-2009 nel servizio NPIA di San Lazzaro di Savena in collaborazione con la Psichiatria adulti CSM Dip.to Salute Mentale Ausl di Bologna (Bruno et al. 2008).
• Progetti dedicati ai siblings come quello già avviato per fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, presso l’Ambulatorio Specialistico PRI-A del Dip.to Salute Mentale Ausl di Bologna.
Conclusioni
A fronte di un aumento della domanda e tenendo conto delle priorità e delle risorse disponibili per un servizio di NPIA, occuparsi anche dei fratelli dei soggetti disabili potrebbe sembrare un’impresa troppo impegnativa e difficilmente realizzabile.
Se consideriamo i possibili effetti di prevenzione per la crescita dei fratelli e di sollievo per le famiglie, possiamo concludere che può essere senz’altro utile avere un’attenzione condivisa al problema con progetti comuni fra i servizi sanitari, le istituzioni e le associazioni dei familiari.
Continua a leggere:
- Mio fratello è figlio unico
- 1. Introduzione
- 2. Il sostegno alla famiglia: il ruolo delle istituzioni
- 3. Volti e parole: il video “Mio fratello è figlio unico”
- 4. Volti e parole: le testimonianze del video
- 5. Crescere con un fratello disabile: interventi di prevenzione, sostegno e cura nei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Pagina attuale)
- 6. Essere fratelli di persone con Autismo: quale dimensione?
- 7. Siblings, un mondo complesso: i gruppi ai auto-mutuo aiuto
- 8. La culla
- 9. Anche se Giulia non è bella: un percorso bibliografico tra i libri per bambini e ragazzi sul tema dei fratelli
- 11. Ma chi è questo fratello? Un’esperienza di laboratorio su fratelli e sorelle di persone con disabilità
- 12. Imparare da loro: l’ascolto dei fratelli
- 13. Bibliografia e sitografia di riferimento