Quel giorno del convegno di San Lazzaro di Savena, “Mio fratello è figlio unico”, lo abbiamo vissuto da protagonisti. Ebbene sì, dopo una vita da comparse, ecco finalmente un ruolo di primo piano. Si sarebbe parlato di noi. Non dei nostri fratelli, non dei nostri genitori, non delle associazioni o delle istituzioni che si occupano di disabilità. Avremmo udito la nostra voce: intima, intensa, pronta a svelare agli altri chi siamo, noi siblings.
E così è stato. Al centro del dibattito c’eravamo proprio noi: Giulio (tra le altre cose, fratello di Francesco), Diana (tra le altre cose, sorella di Valerio) e tutti coloro i quali, tra le altre cose, hanno un fratello che (tra le altre cose) ha una disabilità.
Dopo una breve introduzione sulla storia del Gruppo Siblings, abbiamo parlato del nostro modello di auto-mutuo aiuto. Com’è noto, i gruppi di a.m.a. sono piccole comunità di persone che si riuniscono per affrontare e condividere una comune condizione. L’ampia varietà di queste condizioni fa sì che vi siano decine e decine di tipologie differenti di gruppi del genere. I nostri gruppi sono formati da sorelle e fratelli adulti di persone con disabilità. Il numero dei partecipanti può variare da un minimo di cinque fino a un massimo di otto. A chi si unisce al gruppo per la prima volta si chiede inizialmente di prendere parte ad almeno tre incontri consecutivi. È un impegno minimo che riteniamo indispensabile affinché, dopo il periodo di prova, si possa esprimere una valutazione meditata e consapevole dell’esperienza appena vissuta. Dopo il terzo incontro infatti si è chiamati a decidere, liberamente, se interromperla o proseguirla. La partecipazione infatti è libera e spontanea, così come lo è la presenza durante gli incontri. Nessuno è obbligato a intervenire se non se la sente. Il diritto al “semplice ascolto” per noi è un valore irrinunciabile.
Un’altra caratteristica è l’informalità. Ci si incontra nella casa dei partecipanti, possibilmente a rotazione, o comunque in un luogo che sia il più idoneo a favorire un clima accogliente e confidenziale. La durata degli incontri solitamente è di un’ora e mezza e, se si eccettua la fase di avviamento in cui si consiglia di vedersi ogni una o due settimane, i ritrovi si tengono con cadenza mensile. Ovviamente tutti si impegnano a garantire la massima riservatezza sui contenuti delle discussioni e a rispettare il racconto degli altri. All’interno del gruppo infatti chi parla sa di poterlo fare senza essere giudicato perché chi lo ascolta troverà sempre nelle sue parole qualcosa in cui riconoscersi.
La conversazione, più che sui nostri fratelli, è incentrata su noi stessi in relazione alla loro condizione. Le tematiche affrontate sono molte e sorprendentemente varie: si va da problemi di convivenza, anche pratici, con la disabilità del fratello, alle difficoltà ad accettarlo e a farlo accettare agli altri. Spesso si parla di quanto il fratello disabile influenzi la nostra vita sentimentale o le scelte di studio e di lavoro. Si parla anche di questioni forse meno evidenti, ma non per questo secondarie. Molti di noi, per esempio, hanno trovato il coraggio di raccontare per la prima volta episodi dell’infanzia imbarazzanti o dolorosi solo all’interno dei gruppi. Eppure tutto ciò non è mai alieno da un contrappeso di crescita interiore, favorita dall’esempio di vita che i nostri fratelli rappresentano per ciascuno di noi. Con toni e accenti diversi, chi partecipa ai gruppi finisce quasi sempre per sottolineare la forza che riceve dal fratello disabile nell’impegno a raggiungere i suoi piccoli progressi quotidiani.

Il “durante noi”
Uno dei temi più frequenti è ovviamente il futuro, sia prima che dopo la scomparsa dei genitori. È quello che da sempre noi siblings chiamiamo il “durante noi” e ruota intorno alla domanda “Dove, con chi vivrà mio fratello?”. Un quesito che si fa via via sempre più pressante con l’aumentare dell’età. Incontro dopo incontro, ci si accorge che non esiste una risposta univoca e, soprattutto, che la soluzione migliore può non essere quella che si era ipotizzata quando si era più giovani. In questo senso aderire ai gruppi ha significato per molti di noi capire quanto è importante confrontarsi con chi, per una ragione o per l’altra, si è trovato a dover fare scelte anche improvvise, passando in pochi giorni dal futuro al presente. Perché questo è l’obiettivo principale dei nostri gruppi: prendere coscienza in prima persona della propria situazione familiare e sentirsi finalmente un soggetto attivo nella vita del fratello disabile. Ed è un obiettivo che si raggiunge dando e ricevendo conforto per sé e per gli altri quasi senza accorgersene. Fino a che, con il passare del tempo, all’interno del gruppo si crea un bagaglio comune a cui tutti i partecipanti possono appoggiarsi per sentirsi meno soli.
Come in tutte le altre forme di a.m.a., anche nei nostri gruppi è prevista la presenza di un “facilitatore”. Si tratta di una figura indispensabile per la fase di avviamento affinché si trovi il giusto equilibrio nell’interscambio di esperienze. Diversamente da altre tipologie di a.m.a., non è ammessa la presenza di facilitatori “esterni” (psicologi, assistenti sociali, ecc.). Il nostro modello infatti si basa sul principio del peer-to-peer (da pari a pari) secondo il quale il facilitatore deve essere necessariamente un sibling e dunque un partecipante a tutti gli effetti. In questo modo è possibile mantenere nel gruppo il massimo grado di parità e spontaneità, due requisiti che verrebbero attenuati dalla presenza di un “estraneo”. Proprio per questo, il suo ruolo dovrà essere appena percettibile: dovrà ricordarsi di essere soltanto unus inter pares, limitandosi a “facilitare” uno scambio di esperienze rispettoso ed equilibrato. La formazione dei facilitatori è curata dai “supervisori”, siblings di comprovata esperienza nell’a.m.a. che monitorano l’andamento del gruppo verificando che si ispiri al protocollo e alla filosofia del Gruppo Siblings.

Falsi miti
Il convegno è stato anche l’occasione per sfatare alcuni miti su di noi. Nella migliore delle ipotesi, si tratta di fraintendimenti alimentati da una letteratura propensa a mettere in primo piano solo alcuni aspetti, prevalentemente negativi, del mondo “siblinghiano”. L’idea di fondo è che i siblings, nella maggior parte dei casi, sarebbero delle figure “a rischio” che necessitano di interventi terapeutici onde evitare l’aggravamento di un quadro già di per sé compromesso dal fatto (sic) di crescere accanto a un fratello disabile.
A volte è indispensabile chiamare le cose con il loro nome, e in questo caso non si può fare a meno di dire che si tratta di un’enorme e pericolosa sciocchezza. Spiace dirlo, e non tanto per la durezza dell’espressione, quanto soprattutto per i tanti specialisti seri e obiettivi, alcuni dei quali presenti al convegno, che da anni si occupano di noi. Tuttavia, quando è in gioco la qualità della vita delle persone, specie se in età adolescenziale o infantile, occorre essere netti e inequivocabili.
Gli echi di questa pseudo-letteratura erano udibili (inconsapevolmente, come abbiamo avuto modo di appurare nella pausa pranzo) nelle relazioni di chi ci aveva preceduto. Il che dimostra, purtroppo, che questa sorta di mitologia sta guadagnando terreno e consensi.
Come sempre, il modo migliore per svelare l’imbroglio è dire le cose come stanno, dati alla mano. La maggior parte della letteratura sui siblings, e soprattutto gli studi più aggiornati, tende a rappresentare il mondo dei siblings in modo molto meno univoco di quanto non facciano certi psicologi, descrivendolo nella sua complessità. È questa infatti la maniera scientificamente più corretta per raccontare il mondo eterogeneo e multiforme dei fratelli di persone con disabilità.
Dagli studi emerge innanzitutto un dato incontrovertibile, ossia che i siblings vivono la loro condizione in modo differente l’uno dall’altro. Ciò può dipendere non solo dai tratti specifici della loro personalità ma anche dal fatto che crescono a contatto con disabilità molto differenti. Bisogna inoltre tenere presente che essi e le loro famiglie vivono in contesti geografici, sociali e culturali profondamente diversi e tali da poter determinare un maggiore o minore senso di accettazione e adeguamento alla condizione del fratello disabile. La letteratura è concorde nel dipingere un quadro ricco di sfumature. Chiunque volesse farne una descrizione realistica quindi dovrebbe porsi innanzitutto in una prospettiva, se non proprio positiva, quanto meno complessa, evitando le tipiche semplificazioni di chi è portato a isolare uno o due caratteri (negativi) per confermare chissà quale intuizione. A meno che l’equivoco, se di equivoco si tratta, non stia proprio nel distorcere il termine “complesso” attribuendogli il significato, anche qui negativo, di “complicato”, “difficile”, “problematico”, “a rischio”. Il che, peraltro, sarebbe un sollievo giacché rimanderebbe l’intero discorso alla semantica, più che alle scienze sociali.
Al di là delle questioni epistemologiche, noi fratelli ci chiediamo: a che pro standardizzare e classificare in categorie chiuse la nostra vita citandone solo gli aspetti negativi? Perché non mostrare tutte le sfaccettature, positive e negative, che gettano sul nostro vissuto le luci e le ombre che da sempre lo caratterizzano?
Da anni la nostra organizzazione è al fianco di enti nazionali e internazionali che si occupano di disabilità, impegnati come noi a diffondere un’immagine autentica del mondo “siblinghiano”. Si tratta di collaborazioni prestigiose che ci aiutano nella nostra battaglia culturale quotidiana. Eppure, sia detto a margine di tutto, le conferme più forti ci sono sempre giunte dalle centinaia di fratelli conosciuti nei quindici anni di attività della nostra organizzazione. Nei gruppi di a.m.a., nelle feste annuali e nei circa ventimila messaggi che i fratelli di ogni parte d’Italia si sono scambiati attraverso la nostra mailing list (persone di età compresa tra i 17 e i 70 anni che convivono con disabilità diversissime: intellettiva, fisica, psichica, sensoriale), emergono testimonianze che mostrano tutta la gamma dei sentimenti umani in gioco: amore, impotenza, forza, sofferenza, gioia. Nessuno di noi si sognerebbe di isolarne uno o due poiché ciò equivarrebbe ad eliminare i racconti di centinaia di fratelli, scrigni di una vita vissuta accanto a vite altrettante uniche.

La conoscenza di “nuovi” fratelli
Dopo la pausa del pranzo, si sono tenuti i laboratori. Questa suddivisione dei lavori, relazioni al mattino e laboratori nel pomeriggio, è da sempre quella più congeniale ed efficace non solo per raccontare chi siamo e come ci vediamo “dal di dentro”, ma anche per provare a gettare le basi di un’attività concreta nel territorio che ci ospita.
Il nostro laboratorio era stato pensato come momento per approfondire l’auto-mutuo aiuto attraverso una sorta di simulazione. E in effetti è con questo spirito che abbiamo avviato la discussione. Tuttavia, dopo esserci guardati attorno, ci siamo accorti che i conti non tornavano. Il giro delle presentazioni ha subito evidenziato che a quel laboratorio si erano iscritti non solo i fratelli, ma anche genitori, insegnanti di sostegno, maestre, educatori, operatori e rappresentanti a vario titolo di associazioni legate alla disabilità.
Che fare? Ovviamente non potevamo né mandarli via né far finta che si trattasse di un gruppo di a.m.a. Non è stato dunque quello che ci si attendeva. Eppure, a detta di tutti, quell’incontro si è trasformato in un momento molto coinvolgente perché ha dato modo a ciascuna delle figure presenti di esprimersi e di confrontarsi apertamente. Superato l’imbarazzo iniziale, i tecnici intervenuti hanno posto ai fratelli domande molto stimolanti. Non ci capita spesso di poter discutere così apertamente con le persone che operano a contatto con i nostri fratelli. Alla domanda su come noi siblings vediamo il loro lavoro, abbiamo risposto senza esitazione che lo riteniamo importantissimo e preziosissimo. Al contempo però ci siamo permessi di dar loro un suggerimento sperimentato nelle nostre vite, ossia di cercare di essere, oltre che vigili e coinvolgenti, “invisibili”. Lo si è detto soprattutto pensando all’esperienza nelle case-famiglia. Negli anni, infatti noi siblings abbiamo maturato la convinzione che i nostri fratelli sentono piacevole e utile la presenza degli operatori, laddove necessaria, nella misura in cui essa viene percepita come un’integrazione solidale e “discreta” della propria mancanza di autonomia. Un’invisibilità certamente non facile, come sa bene chi di noi ricopre entrambi i ruoli, di sorella e di educatrice. Ma proprio perché talvolta conosciamo entrambe le prospettive, possiamo dire serenamente che essere “invisibili” significa riconoscere alle persone con disabilità un potenziale da difendere e preservare, evitando, vuoi per buona fede vuoi per dovere professionale, di sostituirsi completamente a loro.
Il convegno infine è stato anche l’occasione per mettere in risalto ciò che di buono, in ambito istituzionale, è stato fatto e si può ancora fare per noi fratelli e per le nostre famiglie. Cooperative come Accaparlante, che ha organizzato il convegno, amministrazioni pubbliche come il Comune di San Lazzaro di Savena, che lo ha patrocinato e fortemente voluto, e operatori della Sanità Pubblica come la dott.ssa Licia Bruno e la dott.ssa Marcella Villanova, che hanno presentato dati incoraggianti e si sono dimostrate aperte e interessate alla nostra prospettiva, ci dicono che siamo sulla buona strada.
La parte più bella per noi, come sempre, è stata la conoscenza di “nuovi” fratelli, fra cui Filippo, uno di quelli intervistati nel video, Matteo, anche lui un fratello educatore professionale, e Simone, che veniva da Ferrara. La speranza è di avviare presto un gruppo di a.m.a. a Bologna e dintorni. Chi fosse interessato a farne parte può contattare la casella postale del nostro sito (info@siblings.it) o contattarci telefonicamente al 3381874708.

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