Perché questo laboratorio?
Sibling: questo termine, mutuato direttamente dall’inglese, si riferisce nel contesto della relazione fraterna in presenza di una persona con disabilità al fratello o alla sorella non disabile.
La relazione fraterna inizia a essere indagata nella maniera più approfondita dalla metà degli anni ’50, dapprima in termini di caratteristiche di personalità poi anche con un approccio sistemico che coinvolge tutto l’orizzonte familiare.
Per trovare però un interesse specifico verso i fratelli e le sorelle di persone con disabilità occorre arrivare a tempi più recenti; negli anni ’90 accanto a contributi di taglio scientifico comincia a emergere la “voce” dei siblings. Attraverso importanti percorsi di rielaborazione personale e di sostegno reciproco questa componente della famiglia emerge con un’autonomia e con problematiche e risorse proprie. Questo osservatorio viene a essere illuminato attraverso la rilettura dell’esperienza personale che alcuni tra i fratelli e le sorelle si sentono e vogliono poter fare, per se stessi e anche in modo pubblico, come avviene per esempio per l’esperienza più nota in Italia del Gruppo Siblings Onlus, nato a Roma nel 1997, la cui attività è ben visibile sul sito omonimo.
Questo filone di interesse si è rivelato anche nella realtà territoriale in cui ha sede la cooperativa Accaparlante, Bologna e provincia, producendo negli ultimi anni, attraverso l’azione di enti e associazioni storiche dell’ambito della disabilità, iniziative di sensibilizzazione e informazione quali il Seminario “Fratelli e sorelle: crescere insieme con la disabilità” ( Aias Bologna nel marzo 2009) e il Seminario “Mio fratello è figlio unico” ( Comune di San Lazzaro di Savena e Cooperativa Accaparlante nel dicembre 2010).
Proprio a partire dall’apertura di questa pista di esplorazione del sistema famiglia, nel novembre dello scorso anno su sollecitazione forte dell’Associazione CEPS (Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21) e in collaborazione con la Cooperativa Accaparlante, si è realizzata una prima esperienza, “Ma chi è questo fratello?” di formazione e sostegno ai percorsi personali che, con un taglio laboratoriale, ha coinvolto tutte le componenti familiari: il gruppo di genitori, il gruppo di fratelli e sorelle, il gruppo di figli e figlie con disabilità.
Con questo percorso si è voluto tentare di tenere come specifico fuoco la posizione dei siblings, componente essenziale del sistema famiglia ma spesso silenziosa e nascosta, e attraverso questa specifica lente si è cercato di ripercorrere e condividere i significati che ognuno dà al proprio essere padre, madre, fratello, sorella negli aspetti di forza e di fragilità.
Attraverso gli incontri ci siamo mossi nell’esplorazione del legame affettivo, riconoscendone la potenza, l’ambivalenza insieme alla necessità, soprattutto in alcuni snodi biografici, di deporre la nostra personale esperienza accanto a quella degli altri e di metterla in dialogo.
La complessità del tema e la sua ricchezza necessitano di tempi spesso non brevi per condividere ed elaborare ciò che emerge; in questo senso l’iniziativa si è posta nei confronti dei partecipanti come una prima occasione con l’obiettivo condiviso di costruire le condizioni perché il lavoro potesse poi continuare nel tempo con costanza e secondo esigenze sempre legate alla specificità di ogni situazione. Non si è voluto, quindi, solo un evento ma un percorso a tappe da pensare e realizzare attraverso il continuo coinvolgimento di tutti i soggetti interessati.

Incontri con i genitori
Lo spazio-tempo dedicato al gruppo dei genitori ha cercato un allestimento capace di stimolare una partecipazione attiva e lo scambio fra i partecipanti in un clima che fosse sempre rispettoso delle storie e delle esperienze portate.
Il senso del lavoro va quindi rintracciato da un lato nel dare parola e ascolto alle esperienze dei genitori in merito allo specifico osservatorio del rapporto con i propri figli e del rapporto tra fratelli in presenza di una disabilità e dall’altro nel fare emergere i nodi percepiti come particolarmente difficili, per poter condividere atteggiamenti, strategie e modalità di azione utili ad aumentare il ben-essere e lo stare bene reciproco dentro al nucleo familiare.

Le fasi di lavoro hanno toccato tre nuclei.
Ascolto della “voce” del genitore: racconti, riflessioni che riportano al senso ampio della funzione genitoriale (prendersi cura, accompagnare, sostenere emotivamente, preparare il distacco…) che accomuna l’esperienza dell’essere genitori alle valenze specifiche della situazione in cui uno dei figli ha una disabilità.
Ascolto della “voce” dei fratelli e delle sorelle: il secondo nucleo è stato dedicato all’ascolto di testimonianze di chi, già adulto, ragiona e riflette sulla propria esperienza dell’essere fratello o sorella di una persona con disabilità. È un momento importante per tentare di capire le ragioni e le emozioni dell’altro, di un altro in questo caso molto vicino come lo è un figlio o una figlia.
Dialogo fra queste due voci, tra esperienze mediate ed esperienze dirette: dal dialogo a distanza prodotto dalla messa in comune delle riflessioni scaturite dall’ascolto delle testimonianze siamo arrivati a illuminare in modo più diretto i percorsi biografici e i vissuti dei genitori presenti.

“Spesso mi sono sentita dire di essere una mamma attenta nei confronti di Francesca, non so cosa spinga gli altri a pensare questo di me: di sicuro io mi faccio sempre un sacco di paranoie sull’efficacia e sulla validità del mio ruolo di mamma, sia nei confronti di Francesca sia nei confronti di Giorgia. Nella mia vita non mi preoccupa solo il futuro di Francesca, ma anche il presente e il futuro di Giorgia. E lo struggimento di sottofondo che mi accompagna quotidianamente è rivolto anche a Giorgia, e alla sua condizione ‘rara’ di adolescente normale, ma diversa: l’avere una sorella disabile”. (1)
Così si apre la lettera di Milena, mamma di Giorgia e Francesca, lettera che ha rappresentato il primo materiale di lavoro su cui il gruppo si è concentrato con grande capacità di ascolto e partecipazione. Le riflessioni nate da qui ci hanno introdotti al senso ampio della funzione genitoriale, e abbiamo ritrovato nelle parole di Milena molti degli interrogativi che accomunano per tutti l’esperienza dell’essere genitori, nonché l’ambivalenza di ogni relazione affettiva importante, il peso del continuo confronto fra il genitore interno ideale e la nostra reale esperienza. È stato anche possibile cominciare ad avvicinarsi alle sfumature specifiche delle situazioni in cui uno dei figli ha una disabilità.
L’esplorazione del proprio ruolo come genitore avviene attraverso il coraggioso riconoscimento delle “paure”, dei timori che si hanno. E i partecipanti al gruppo sono stati capaci di dare un nome in modo esplicito alle paure prevalenti:
– paura di non essere equi, di togliere a uno per dare all’altro;
– paura di trasmettere le proprie emozioni negative;
– paura di caricare di eccessive responsabilità il figlio “sano”.
Ogni sentimento ha dentro di sé anche la sua ombra e così le paure si portano dietro anche il seme della speranza; la voce di Milena diventa in qualche modo un po’ il simbolo di una madre che interroga se stessa, la voce di una persona che non smette di cercare, di voler imparare a essere genitore, di confrontarsi con gli altri.
Questo primo lavoro ha permesso di fare emergere una consapevolezza importante: anche a essere genitori si impara e determinate situazioni, come è quella dell’esistenza di un figlio con disabilità, amplificano e sottolineano passaggi comuni cruciali dell’essere genitori rinforzandone radicalità e complessità.
Su questo terreno comune si sono focalizzate due questioni di fondo, percepite come passaggi cruciali nell’esperienza vissuta:
– l’importanza di non fare aderire totalmente l’identità del figlio e della figlia alla dimensione del legame con il fratello o sorella con disabilità. I genitori sono impegnati a sostenere il processo di identità dei propri figli, provando a esercitare una grande, e non sempre facile, attenzione per non schiacciarli in modo pesante nel ruolo di “fratello o sorella di…”, attenzione che passa attraverso il riconoscimento dei legami ma anche della capacità di separazione;
– dire o non dire? Comunicare la condizione del/della figlio/a con disabilità ai fratelli non è un atto scontato e spesso lasciare nel non detto sembra la scelta più adatta per non esasperare le differenze. Il non detto però è un’area di incertezza che, per i fratelli e le sorelle, può diventare alimento di paure e incomprensioni, le quali a loro volta pesano nella relazione con i genitori e con i fratelli e le sorelle disabili. È importante trovare “parole vere per dirlo”, parole che – con il modo e lo stile che ogni persona sente come proprio – aiutino la famiglia a non negare, ma anche a non ridurre tutto alla disabilità.

“Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante per ognuno di noi e certamente è una condizione che ci accompagnerà per tutta la vita. È difficile descrivere, a chi non lo viva, l’importanza e la profondità di questo legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme”. (2)

Il secondo nucleo si è focalizzato sulle parole dirette dei fratelli e delle sorelle; abbiamo visto e ascoltato la testimonianza, sotto forma di intervista video (3), di Catia, sorella minore di Andrea, e letto una lettera di Giulia (3), sorella maggiore di Stefano, a cui è seguita la proposta di un “gioco a squadra” in cui provare a sostenere in maniera alternata i pro e i contro delle scelte che Giulia poteva fare rispetto al futuro del fratello.
Le parole dei fratelli e delle sorelle ci permettono di comprendere meglio la specificità di questo rapporto e lo rendono davvero unico nel panorama della relazionalità: è normalmente la relazione di più lunga durata che l’individuo sperimenta ed è probabile che sopravviva a quella genitoriale. I fratelli condividono lo stesso spazio familiare e sono legati da una relazione in cui i ruoli sono ascritti, si diventa cioè fratelli o sorelle non per scelta ma per nascita.
Ognuno, in ogni famiglia, riveste un ruolo attribuitogli attraverso una mescolanza di elementi. Nelle situazioni in cui uno dei figli vive una disabilità, il ruolo rivestito dagli altri fratelli tende spesso a concentrarsi in modo anche esclusivo nella funzione di fornitore di aiuto e sostegno, nel tempo presente e in quello che si proietta verso il futuro.
Forse anche per questo il lavoro del gruppo ha messo subito in luce come il nodo della responsabilità sia centrale nelle relazioni familiari e per le scelte di vita. Responsabilità che si intreccia alle aspettative che i genitori possono avere nei confronti dei figli “sani” e alle aspettative e desideri di questi ultimi.
Quanto un fratello o una sorella sono responsabili per la vita del figlio con disabilità? Quanto questa responsabilità è condivisa, imposta, preparata insieme?
Alcuni genitori presenti hanno espresso la volontà di “lavorare perché la responsabilità non sia solo del fratello o della sorella”, indicando nella costruzione di un progetto per la vita adulta del proprio figlio disabile l’area del loro impegno.
Pensare a un progetto per la vita adulta significa anche lavorare su tempi lunghi che riconoscono come fondata la consapevolezza che a diventare grandi si comincia quando si è piccoli e che nella rete familiare questo comporta una grande attenzione ai bisogni e ai desideri di tutti i componenti.

Per avviarci alla conclusione di questi primi appunti di riflessione che riprendono solo alcuni degli aspetti salienti, ci preme sottolineare come nel tempo/spazio degli incontri il gruppo abbia cercato di praticare l’attitudine al dialogo fra le voci dei genitori presenti e le voci dei siblings mediate dal racconto.
Un dialogo coinvolgente, emozionante e spesso anche capace di spiazzare, come può succedere quando l’ascolto dell’altro porta alla luce ragioni ed emozioni che non sono le nostre.
Così è accaduto in alcuni momenti anche per le madri e i padri coinvolti; l’ascolto dei pensieri, delle fatiche e delle aspettative espresse da altri fratelli e sorelle ha permesso loro di avvicinarsi un po’ di più al proprio figlio o alla propria figlia, di illuminare anche quei sentimenti più difficili come la gelosia, la rabbia che si fa maggior fatica ad accettare nelle relazioni all’interno delle famiglie.
In alcuni momenti della vita ogni figlio, ogni figlia vuole sentire l’amore dei genitori tutto per sé, ha bisogno di sentirsi unicamente riconosciuto per se stesso e non in rapporto ad altri, anche se fratelli. Quando nella famiglia c’è un figlio disabile è quasi inevitabile che si mobilitino energie e pensieri verso di lui, il che non implica un minore affetto per gli altri ma, forse, meno attenzioni e azioni.
L’immagine che abbiamo delineato allora, in chiusura degli incontri, è quella della ricerca di un equilibrio fra il preservare il legame tra i fratelli non collegandolo solo alla cura o alla presa in carico: un equilibrio prezioso e fragile in cui il genitore cerca il più possibile, per come può e sa, di alimentare il fuoco dell’amore e della vicinanza non oppressiva per tutti i figli, i quali riguardo a questa richiesta di presenza affettiva sono tutti sullo stesso piano.

Incontri con i ragazzi e le ragazze con disabilità

di Tristano Redeghieri
Cooperativa Accaparlante

Il primo incontro era impostato sulla conoscenza per entrare in relazione.
Questo passaggio è stato fatto attraverso giochi che prevedevano attività di movimento, con la musica, e attività teatrale.
In un primo momento si intuiva che alcuni dei ragazzi facevano fatica a sostenere lo sguardo e a esporsi nelle attività o a parlare di sé.
I momenti di pausa sono diventati momenti informali in cui ciascuno parlava di sé e di ciò che sentiva in quel momento. Da questi momenti si è cominciato a creare il gruppo attraverso un clima di confidenza che ci è stata indispensabile per procedere con il lavoro degli incontri successivi.
Questo ci ha permesso di entrare nel vivo del tema “fratelli”. Attraverso il gioco degli animali ci siamo prima trasformati noi in animali, poi abbiamo pensato ai fratelli come fossero animali.
Le risposte tenevano conto del tipo di relazione che ogni ragazzo ha con il proprio fratello/sorella: affetto, coccole, senso di protezione, caratteristiche proprie dei fratelli sia dal punto di vista del carattere che degli interessi personali.
Ogni momento si concludeva con attività di rilassamento, nelle quali i ragazzi si lasciavano andare
con facilità.

Il secondo incontro aveva come tema la responsabilità di se stessi, la capacità di scegliere per se stessi, di cercare situazioni piacevoli e di benessere.
Sempre attraverso strumenti quali musica, contatto corporeo, contatto di sguardi, giochi, siamo entrati nel tema attraverso scambi verbali e condivisione dei vissuti personali di ognuno.
Siamo così passati a parlare della responsabilità sul lavoro e in famiglia.
Nell’attività di conclusione il tema si è trasformato nella responsabilità e possibilità di esprimere ciò che sentiamo, soprattutto ai fratelli. “Ti ho sempre molto considerata ma mi vergogno a dirtelo”; “Ti voglio bene”; “Non dico niente perché è troppo difficile dirti le cose”; “Dico sempre tutto”; “Voglio andare a ballare e a divertirmi”.
Altro tema che è stato toccato è quello dei sentimenti. Attraverso attività teatrali ci siamo detti come ci si sente in situazioni come: urlare, mandare via le persone, sostenere lo sguardo dell’altro, ricevere un sorriso, esprimere la rabbia, potere dire ciò che dà fastidio del fratello/sorella.

Nel terzo incontro abbiamo iniziato dalla domanda: quando sei geloso e invidioso di tuo fratello/sorella?
“Sono invidioso/a perché domani va via e non mi prende con sé e non riesco a dirglielo. Mi fa male non riuscirlo a dire ma avrei paura di ricevere un no”.
“Ero geloso da piccolo/a perché i miei genitori passavano più tempo con lui/lei che con me”.
“Lui/lei può fare cose che io non posso fare e non ne capisco la ragione”.
“È difficile dire a mio fratello/sorella i miei sentimenti”.
Abbiamo utilizzato questo spazio per manifestare le emozioni difficili da esprimere direttamente ai fratelli. Quindi non solo la gelosia ma anche altre emozioni.
Alla fine dell’incontro abbiamo ripensato a come il gruppo si è sentito: la conclusione maggiormente condivisa è stata quella che palesare le emozioni è difficile e a volte doloroso, ma necessario per poter poi stare meglio.

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