La testimonianza che riportiamo e le due risposte che ha suscitato sono tratte dal sito del Comitato Siblings (www.siblings.it/esperienze/index.htm) dove si possono trovare decine di altri racconti di fratelli e sorelle di persone disabili.

La culla
di Carla Fermariello

Cari amici,
in questi giorni ho pensato molto alle parole di Paola e, anche se le esperienze di ognuno di noi sono lontane l’una dall’altra, leggere quelle poche righe mi ha colpito profondamente. Ripenso all’immagine: “Sono una di quelli che non hanno visto sorrisi davanti alla culla” e rivedo me alla fine del 1981, a sei anni. Giulia è nata a novembre ma è arrivata a casa molto più tardi, dico molto più tardi perché passò almeno un mese prima che la sorellina fosse dimessa dall’ospedale, un mese che a me pareva un’eternità inspiegabile. Per quale motivo Giulia aveva bisogno di tante cure? I fratellini e le sorelline dei miei compagni di scuola erano arrivati a casa molto prima. Forse allora Giulia non stava bene? Forse era successo qualche cosa? Ricordo davvero con molta confusione quel mese che trascorse dal 19 novembre del 1981 al giorno che Giulia arrivò a casa, non so come spiegarlo ma è un ricordo molto fragile e allo stesso tempo molto netto. Invece ricordo benissimo il giorno in cui Giulia arrivò a casa, ricordo benissimo l’atmosfera che io avevo addosso per quell’evento: una felicità straordinaria. Ada e io non aspettavamo altro che questo arrivo e ogni giorno che passava era un appuntamento saltato.
La culla con i manici era appoggiata sul lettone dei miei genitori, che era un lettone altissimo di quelli in ferro battuto che si usavano una volta (ma questa è un’altra storia) e per noi era impossibile riuscire a vedere qualcosa perché nessuno ci aiutava a salirci… C’era tutto un parlottare intorno a Giulia, molto sommesso, molto preoccupato. Nessuno aveva voglia di festeggiare. Nessuno ci veniva a trovare. “La possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere?”, alla fine mia madre cedette. Arrivo sul letto, mi sporgo sulla culla e vedo questo esserino tutto rosa e imbacuccato. Che carina! Tutto qui? Un mese di attesa, una scalata, mille preghiere per una bambina come tutte le altre? Ma chi li capisce i grandi. Da allora Giulia è stata la nostra compagna di giochi, l’abbiamo torturata di coccole e di dispetti nonostante lo sguardo vigile di mia
madre, le abbiamo fatto infrangere mille regole messe per la sua sicurezza, per il fatto che lei era sempre “piccola”: masticare la gomma americana con il rischio di strozzarsi, spingere il passeggino in discesa, farle fare i tuffi… Se ci ripenso avrà rischiato la vita decine di volte.
Insomma, il fatto che lei avesse la Sindrome di Down io non l’avevo proprio capito, certo mi ero accorta che era più lenta di me alla sua età o più lenta dei suoi coetanei ma non riuscivo a collegare questi indizi a qualche cosa che avesse una rilevanza oggettiva: Giulia era castana, cicciottella e un po’ imbranata. Sapevo ovviamente che c’era qualcosa di diverso, ma non di storto, non di negativo. I problemi per me sono arrivati un pochino dopo (per poi finire solo di recente) quando invece a scuola sembrava che tutti sapessero qualcosa su Giulia che io non sapevo. Quel periodo è stato davvero brutto perché io non avevo gli strumenti per difendermi e non avevo quelli per difendere Giulia perché in effetti io non sapevo spiegare perché Giulia avesse quelle difficoltà. Da un certo punto di vista io consideravo quelle difficoltà assolutamente, pienamente, evidentemente, naturalmente normali, da un altro punto di vista capivo che per gli altri non era così perché Giulia non era come tutti gli altri bambini. Penso che abbiate capito a che cosa mi riferisco, sono sentimenti molto comuni tra di noi. Solo adesso che sono grande e ho avuto la fortuna di incontrare altri fratelli e sorelle ho capito quanto sarebbe stato importante per me capire e conoscere anche la disabilità di Giulia fin dall’inizio. Perché se essa non appariva con evidenza ai miei occhi, appariva invece con molta evidenza a quelli degli altri che si sentivano in dovere di comunicarmelo con durezza, o irriverenza, o pietismo o altro. Parlarne in famiglia apertamente mi avrebbe aiutato molto, anche se mi confrontavo con l’altra sorella ipotizzando strane teorie sugli occhi a mandorla.
Grazie a voi, ai nostri incontri, ho imparato a mettermi al centro della mia vita e a non vivere all’ombra di una diversità mal spiegata, strozzata dal privilegio di non avere la Sindrome di Down. Sono felice ancora di quella nascita come lo ero quel giorno (il giorno che lei è arrivata a casa corrisponde per me al giorno in cui è nata), sono felice di un rapporto paritario conquistato faticosamente da entrambe le parti e infine sono felice che io e mia sorella abbiamo avuto la reciproca pazienza di conoscerci e rispettarci senza lasciarci intimorire da aspetti che a lungo sarebbero rimasti misteriosi per entrambe.
Vi abbraccio. (19-02-2004)

Risposta a “La culla” (1)
di Beatrice Baraglia

Sai Carla… Almeno la prima parte della tua storia è praticamente identica alla mia. Anche Gloria è nata in novembre, il 4 novembre del 1984 e io avevo 6 anni. Mi ricordo che quando è nata io ero a casa di mia zia… Mio papà ha telefonato per annunciare la notizia e io sono partita subito per l’ospedale con i miei nonni. Ero emozionatissima e non facevo altro che immaginarmi la mia sorellina. Arrivati in ospedale entro a salutare la mia mamma e il mio papà e li vedo piangere… Non mi aspettavo quella reazione e la mia gioia si è come spenta. Poi è arrivato un dottore… Mi ricordo la sua faccia scura e mia zia che mi trascina fuori dalla stanza dicendo: “Andiamo a mangiare un budino!!!”… Ma io ero andata in ospedale a vedere la mia sorellina, non a mangiare un budino!!! Ma alla fine mi ritrovo seduta in un corridoio fuori dalla stanza dei miei a mangiare un budino. Poi il dottore esce dalla stanza… Io entro dalla mia mamma per chiederle dov’è la mia sorellina, ma non riesco a dire nulla perché la mia mamma e il mio papà piangono più di prima e ora anche i miei nonni sono tristi… Io sento qualcuno che dice a mia zia… ha la Sindrome di Down… ma non parlo, non mi muovo. La mia mamma mi prende tra le braccia e mi dice che la mia sorellina ha il cuore malato e deve essere operata. Da quel momento in poi non ricordo più nulla. Mia sorella è stata portata a Milano e i miei hanno passato giorni e giorni via di casa… Io stavo con i nonni che non mi hanno mai spiegato cosa succedeva alla mia sorellina. Poi un giorno sono andata a Milano, ma sinceramente non mi ricordo Gloria… L’immagine che ho di lei da piccola è quando finalmente è arrivata a casa e mia mamma me l’ha data in braccio… Era così piccola e fragile… Un batuffolo profumato dagli occhioni azzurro mare. Era la bambina più bella del mondo… la mia sorellina.
Poi gli anni sono passati… Gloria mangiava pochissimo e mi ricorderò sempre le notti in cui mio papà la imboccava raccontandole una storia… inventata da lui, ma che Gloria sapeva a memoria e se mio papà sbagliava le parole, chiudeva la bocca e non mangiava più… Poi è arrivata una nuova operazione al cuore, il viaggio a Parigi per curarla, il suo primo giorno d’asilo e di scuola elementare… Il suo primo corso di nuoto, la prima volta sugli sci… L’operazione definitiva al cuore. In tutto questo io vedevo Gloria come la mia piccola sorellina con qualche problema al cuore, viziatella, comica nel suo modo di fare, dolce e con la Sindrome di Down. Nessuno mi ha mai spiegato cosa volesse dire questo e col tempo ho imparato da me cosa avesse veramente la mia sorellina. Il fatto che mia sorella avesse la Sindrome di Down non è stato un problema fino a quando mi sono accorta di non raccontare agli altri di Gloria… Nell’adolescenza non parlavo mai di mia sorella agli altri… Solo di recente riesco a dire agli altri… ho una sorella Down… Fino a qualche anno fa io avevo una sorella, punto e basta.
Oggi sono felice… Felice di avere Gloria nella mia vita, felice di me perché non mi vergogno più di mostrarmi al mondo per quello che sono, felice perché non ho più paura di usare il termine Sindrome di Down, felice perché sono riuscita, attraverso la mia tesi, a far capire ai miei genitori la mia vita di sorella… Felice perché so di essere una persona speciale e non più una persona diversa e inferiore agli altri come mi sentivo in passato.
Ma ripensando al passato avrei tanto voluto che quel giorno in ospedale qualcuno avesse spiegato anche a me qualcosa di mia sorella, avrei voluto che a casa mia si fosse usato maggiormente il termine Sindrome di Down senza paura, avrei tanto voluto che non si facesse finta di niente per tanto tempo…
Un abbraccio a tutti. (20/02/2004)

Risposta a “La culla”(2)
di Alessandro Gwis

Cari siblings, leggendo questa (bellissima) mail, mi vengono in mente considerazioni analoghe a quelle che mi sono venute leggendo la lettera di Paola. Come dicevo rispondendo a Paola, io sono un fratello minore di persona con Sindrome di Down, per cui molte cose non le ho vissute, non sono stato al capezzale di nessuna culla… Però mi ritrovo moltissimo con quanto scrivono Carla e Paola. Soprattutto per quanto riguarda il fatto che il contatto con l’ambiente extrafamiliare sia stata forse la principale fonte di sofferenze nel mio rapporto con la Sindrome di Down di Livia. Io avevo capito da subito che Livia non era “normale”, mi ricordo addirittura che avevo il cruccio di doverlo dire a mia madre, senza trovare mai il coraggio di farlo (sembra assurdo, ma questo a 3 anni!). Però non c’era nulla di lacerante o particolarmente doloroso in questo. Lacerazioni e dolori che invece sono giunti, puntuali, nel confronto col mondo fuori casa, dapprima nel confronto con i coetanei… (quanto sarebbe piaciuto anche a me avere gli strumenti per difendere me e Livia!) e, successivamente, con l’impatto con i cosiddetti “modelli di vita”, con quello che nel sentire comune è considerato bello e quello che è considerato brutto, quello che è fonte di vergogna o quello che è considerato fonte di orgoglio, con una idea di dignità della persona tutta centrata sulla “prestazione” e sul “rendimento”, con un’idea di intelligenza cognitiva utilizzata come misuratore unico della qualità di una donna o di un uomo. Con i modelli umani “vincenti” presentati dai media, dalla tv, dagli spot…
Anch’io, come Carla con Giulia, ho accettato subito la diversità di Livia. Ci ho messo un bel po’ di più a iniziare a integrare (il più armoniosamente possibile) mia sorella e me stesso col mondo fuori casa: e il nostro gruppo siblings, anche per me, ha avuto un ruolo decisivo in questo. (20/02/2004).

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