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Autore: admin

4. L’informazione di base

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Mariangela Bastico, presidente della Commissione Consiliare Sicurezza Sociale e Sanità, regione Emilia Romagna

“Vanno sostenute quelle forme di comunicazione di base, come pubblicazioni che nascono da associazioni e gruppi, periodici del volontariato, i canali di informazione degli Enti locali che, pur operando in ambito molto più limitato rispetto ai grandi mezzi di comunicazione di massa, riescono a promuovere informazione positiva”
La Regione Emilia-Romagna s’è fortemente impegnata nel percorso di superamento degli ospedali psichiatrici, riuscendo a rispettare nella sostanzala scadenza e l’obiettivo proposti dalla legge nazionale: è in grado di affermare nella concretezza delle politiche, della destinazione delle risorse,dei servizi attivati che “si può” chiudere definitivamente i manicomi.
Questo rappresenta un fatto importante di civiltà, di libertà e di democrazia, oltre che un momento alto di progettualità di servizi e una scelta di destinazione di risorse: si tratta, necessariamente, di un percorso lungo, complesso, che non consente facili scorciatoie.
Superare il manicomio significa, infatti, attuare un percorso di deistituzionalizzazione: non si tratta di abbellire e rendere più vivibili le vecchie strutture, di cambiare nome ad un luogo o alle persone che vi sono ospitate, non è sufficiente definire dimessi gli ammalati; è necessario cancellare l’istituzione, con la sua forza e le sue regole che prevalgono e dominano la vita dei singoli, con la sua capacità di isolare, di escludere dalla società, per immettere i singoli in un’organizzazione ben strutturata e funzionante, ma senza relazioni e segregante.
Se questa valutazione è vera, come io credo, ne possiamo trarre un preciso orientamento per definire le caratteristiche e le modalità di funzionamento dei servizi alternativi agli ospedali psichiatrici, al fine di evitare il nascere di tanti piccoli luoghi di isolamento e per creare una rete di risposte e di servizi a diversa intensità di tutela a seconda dei bisogni delle persone, flessibili e mai “eccedenti” rispetto al livello di non autosufficienza, in modo da stimolare le capacità delle persone e di non sostituirsi ad esse nelle azioni della vita quotidiana.
In tal senso il superamento degli ospedali psichiatrici è un’occasione importante per sviluppare le esperienze già attivate e per progettare in modo innovativo il sistema dei servizi, in una stretta interazione tra personale sociale e sanitario e in una forte collaborazione tra istituzioni pubbliche, volontariato e cooperazione sociali.
Se l’obiettivo è quello di non sostituire un tipo di esclusione con un altro, paradigma fondamentale di valutazione dei servizi attivati deve essere quello della relazione con il contesto sociale, della capacità di riabilitazione e dire inserimento delle persone, oltre a quello di un modello di funzionamento che abbia a riferimento la quotidianità e la normale organizzazione della vita delle persone.
Questa azione ha necessariamente due fronti di svolgimento: uno rivolto all’interno dei servizi, relativo alle figure professionali prescelte, alla loro formazione specifica, alle modalità organizzative e di funzionamento del servizio; l’altro rivolto al contesto sociale, alla comunità nella quale il servizio è inserito, che deve svolgere un’interlocuzione attenta e attiva.

La percezione sociale della malattia
Si pone qui, con grande evidenza, il tema della percezione sociale della malattia mentale, del disagio psico-sociale, della persona che porta difficoltà e problemi: il pregiudizio verso la persona “diversa”, la paura che nasce dalla non conoscenza delle persone e dei loro comportamenti ingenerano processi di rimozione, di indifferenza, se non di aperta ostilità e desclusione, da cui derivano isolamento ed emarginazione delle persone ammalate. Credo che queste dinamiche sociali siano state esperienza di molti che operano nel campo della salute mentale e più complessivamente delle politiche sociali. Il rifiuto di accogliere strutture residenziali o diurne per persone che portano disagio sociale o malattie o “diversità” (pensiamo agli immigrati, aidisabili, agli ammalati di Aids, ai tossicodipendenti) in un determinato quartiere, in una località o in un territorio comunale è fenomeno molto diffuso: la paura e la diffidenza prevalgono sul senso di solidarietà e di comprensione. Questi atteggiamenti sono superati, nella quasi totalità dei casi, quando si realizzano concretamente le comunità e la gente vi vive, quando lo sconosciuto diventa noto, quando il “diverso” è comunque il vicino di casa, è una persona con problemi e risorse, con aspetti positivi e negativi, come tutti.
Cito queste situazioni, che ho personalmente molte volte vissuto durante la mia esperienza di assessore e di sindaco del comune di Modena, per evidenziare il ruolo centrale dell’informazione nei processi d’integrazione sociale. Informazione, conoscenza, consapevolezza sono i presupposti indispensabili per la comunicazione, lo scambio, la condivisione, la relazione sociale, la solidarietà attiva.
L’informazione prodotta dai mass-media, è a tutti noto, tende ad evidenziare in modo strettamente prevalente i fatti negativi, ciò che produce danno, gli elementi di conflitto, i reati commessi, stigmatizza le diversità.
Varie ricerche sono state condotte sull’immagine che i mezzi di comunicazione offrono del malato di mente, del tossicodipendente, dell’immigrato. Innanzitutto non sono identificati come persone ma come categoria sociale, che porta sudi sé la somma delle negatività, dei reati commessi, dei danni arrecati. Il matto non è una persona che va curata per una malattia che porta, ma è un’immagine sociale che è collegata alla violenza, al danno, al pericolo, alla paura. Questo tipo di informazione ricade, oggi, su un cittadino meno forte, non più dotato delle grandi certezze che derivavano dalle ideologie, dalla loro capacità di costruire progetto e aggregazione; l’uomo di oggi tende a chiudersi in un ambito sempre più ristretto, fatto di interessi settorializzati, personalizzati, a volte corporativi, dove l’ambito del proprio agire, in un mondo che si globalizza e che quindi diventa troppo vasto, è il “proprio giardino”.
“Il giardino”, il “luogo della reale vicinanza” deve avere una forte identificazione personale e simbolica e non può accogliere ciò che non è omogeneo, di immediata riconoscibilità; esclude ciò che è diverso.
A fronte di queste tendenze sociali, rafforzate dai mezzi di comunicazione di massa, occorre lavorare con forza e determinazione per produrre formazione e informazione, per promuovere una cultura dell’accoglienza, una capacità di confronto, un’apertura al dialogo, per fare sentire che le diversità sono un valore.
Le istituzioni, le forze politiche, le organizzazioni sociali, il volontariato, il mondo della cultura e dell’informazione debbono muoversi in questa direzione, sapendo informare, dialogare, contrastare irrazionalità, paure e fenomeni d’esclusione diffusi.
Come sempre, a fronte di processi di tale complessità, si tratta di un percorso lungo, arduo, il cui fine non può mai considerarsi definitivamente raggiunto, che deve essere perseguito con tappe e progetti intermedi, con coerenza etenacia.
La scuola, le istituzioni culturali, il mondo della formazione hanno un ruolo essenziale; nei punti di aggregazione dei giovani, degli anziani possono essere svolti interventi di grande importanza, per imparare ad ascoltare, a leggere con l’occhio dell’altro, a capire… Mostre, quali “Vite da pazzi” promosse dall’Istituzione Minguzzi, con la collaborazione della Regione, di associazioni ed istituzioni locali, la lettura di testi di straordinaria efficacia, quali ad esempio “Si può” ed “Eppure” di Clara Sereni, “L’altra verità – Diario di una diversa” di Alda Merini, delle lettere delle persone chiuse nei manicomi (egregio è il lavoro fatto nel testo “La città proibita” – Nascita e fine dell’ospedale psichiatrico di Imola (1844-1994) e di tanti altri, rappresentano momenti di riflessione essenziali.

Sostenere l’informazione di base
La Regione può svolgere un ruolo importante insieme con gli Enti locali econ le associazioni in questo ambito, promuovendo, finanziando, collaborando ad iniziative di ricerca, quali quelle promosse dall’Istituzione Minguzzi sulla pensione sociale di fronte alla malattia mentale, di formazione e di comunicazione sociale.
Ritengo, inoltre, che vadano sostenute forme di comunicazione, quali pubblicazioni che nascono da associazioni e gruppi, periodici del volontariato, i canali di informazione degli Enti locali che, pur operando in ambito molto più limitato rispetto ai grandi mezzi di comunicazione di massa, riescono a promuovere informazione positiva, valorizzazione di esperienze rivendicative epositive nell’ambito di un certo territorio.
E’ una comunicazione che ha toni meno urlati, forse meno capace di condizionare immediatamente un pubblico vasto, ma è una informazione importante che può produrre riflessione, approfondimento, spirito critico.
Ho già detto dell’effetto profondamente negativo svolto dalla comunicazione di massa nel categorizzare le persone: i matti, i tossicodipendenti, gli extracomunitari. Questa modalità fa scattare in chi riceve l’informazione un senso di estraneità (io sono diverso da loro), di separatezza e preclude ogni comprensione e umana solidarietà.
Ma ci sono altri messaggi negativi, segreganti che vengono trasmessi, con uno dei quali – a titolo d’esempio – vorrei concludere questo mio intervento; penso al pregiudizio dell’inguaribilità che accompagna la persona ammalata di mente:chi non può guarire è definitivamente escluso, è per sempre diverso, la sua malattia prevale sulla sua vita di uomo, non vale forse neppure la pena di prestargli cure, serve solo un luogo dove “metterlo”… E’ nel superamento di questo pregiudizio che si fonda una parte importante del percorso di reale soppressione dei manicomi e delle istituzioni emarginanti.

3. Il progetto Crisalide

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Maria Augusta Nicoli, direttore istituzione Minguzzi

Il progetto costituisce una delle prime esperienze di promozione della salute basate in prima istanza sul coinvolgimento della comunità. “Occorre uscire dall’attribuzione di gestore dell’informazione al solo specialista del settore – il giornalista – un ruolo decisivo lo possono giocare coloro che hanno rapporti con “il pubblico”

Verso una comunità competente
Le trasformazioni avvenute in questi anni in campo psichiatrico, la definitiva chiusura degli ospedali psichiatrici, hanno determinato domande/bisogni sociali che sono tipici delle situazioni in cui viene a mancare la rassicurante risposta dell’istituzione manicomiale. E’ necessario quindi sviluppare strategie ed azioni mirate di interventi a sostegno dell’integrazione sociale ed in particolare attivare processi che investano direttamente la comunità locale affinché si prenda in carico/cura dei problemi che la coinvolgono. Detto in altri termini la sfida da cogliere è quella di lavorare per realizzare una comunità competente. Una comunità è definita competente, quando le persone e i gruppi che la compongono:
– possiedono le conoscenze adeguate sui problemi e su come e dove reperire le risorse per affrontarli;
– sono motivate ad agire e hanno fiducia nelle proprie capacità (autostima);
– hanno potere inteso come repertorio di possibilità e di alternative considerate valide per intervenire.
Le strategie di sviluppo di comunità assumono che la comunità abbia in sé le conoscenze, le risorse, il potenziale organizzativo e di leadership per realizzare un cambiamento costruttivo a livello comunitario.
Un aspetto significativo di tali strategie si riferisce agli interventi volti a dincrementare il senso di comunità, intendendo con ciò un dato soggettivo basato sulla percezione della qualità delle relazioni interpersonali all’interno di un contesto specifico, sul riconoscimento della interdipendenza con gli altri, sulla disponibilità a mantenere questa interdipendenza, offrendo o facendo per gli altri ciò che ci si aspetta da loro.
Accrescere il senso di comunità porta i membri a saper affrontare eventi importanti, sviluppando solidarietà di fronte ai pericoli e alle difficoltà, in alcuni casi incrementando anche forme di controllo sociale alternative a quelle tradizionali. In quest’ottica i problemi sociali variamente connotati (svantaggio culturale, disagio psichico, emarginazione) non sono più considerati di pertinenza esclusiva dei professionisti (tecnici) ma vengono ridefiniti come responsabilità dell’intera comunità.
Gli obiettivi di tali strategie sono perciò indirizzati a:
– creare un senso di coesione sociale;
– sensibilizzare i cittadini sulle problematiche più rilevanti della comunità e a proporre mete comuni di azione
– utilizzare le competenze dei professionisti ed esperti per sostenere edincrementale la partecipazione, la cooperazione e le esperienze di auto mutuo aiuto
– contribuire al coordinamento tra i servizi, i movimenti di opinione e i gruppi sociali
(Zani, Palmonari, 1996).

La comunità locale come risorsa
Il progetto Crisalide, messo a punto dall’Istituzione Gian Franco Minguzzi della provincia di Bologna e promosso dalla Regione Emilia Romagna, costituisce una delle prime esperienze di promozione della salute basate in prima istanza sul coinvolgimento della comunità.
Il progetto la cui denominazione completa è “Crisalide: sviluppo delle competenze delle risorse presenti nella comunità a supporto dei processi di integrazione sociale di pazienti psichiatrici”, è articolato in tre sottoprogetti riconducibili alle seguenti aree di intervento:
– area gestione dell’informazione;
– area gestione del cambiamento;
– area gestione sviluppo competenze e risorse comunitarie.
Si è infatti rilevato che nella misura in cui, nell’arco di alcuni anni, nel contesto regionale, tra gli attori sociali (enti pubblici e privato sociale, realtà formali ed informali, operatori ed utenti) sarà:
– aumentato il numero di interventi in fase precoce (nei servizi e nelle strutture di accoglienza);
– aumentata la compatibilità dei sistemi di azione che gli attori sociali producono;
– presente e quantificabile una rete attiva di risorse ed opportunità sul territorio;
– saranno presenti ed attivi (programmi operativi) gruppi di attori nel territorio capaci di produrre educazione, recupero, reinserimento sociale, auto-aiuto ecc.
In quella misura il progetto avrà più o meno raggiunto i suoi obiettivi.
Per quanto riguarda quindi la prima area di intervento si è maturata la convinzione che occorre uscire dall’attribuzione di gestore dell’informazione al solo specialista del settore – il giornalista – ma che un ruolo decisivo lo possono giocare coloro che hanno rapporti con “il pubblico”. Rapporti che si svolgono attraverso scambi comunicativi in cui vengono fornite informazioni facilitanti i processi di integrazione sociale.
La costruzione sociale di un determinato fenomeno avviene anche attraverso l’influenza esercitata nella quotidianità dal rapporto con gli altri, dall’opinione di soggetti significativi denominati dalla letteratura opinion leader e le stesse ricerche confermano la rilevanza di questi meccanismi.
In particolare l’intervento prospettato nel progetto “Crisalide” consente di costruire dei referenti regionali all’interno delle associazioni, oppure all’interno di territori dove il contatto è problematico o necessità di essere supportato attraverso mirati interventi informativi (ad es. inserimenti lavorativi, in ambito scolastico, in un quartiere ecc.). Questi referenti rappresentano punti di snodo di flussi informativi sulla salute mentale ai quali fornire logiche e metodologie che li supportino nella costruzione di una reteinformativa regionale e di strumenti informativi locali destinati ai diversi interlocutori.
Con la seconda area di intervento si prendono in considerazione più direttamente quei soggetti che sono coinvolti come organizzazioni (ad es. responsabili di associazioni familiari, di volontariato, ecc.) in percorsi di sviluppo del proprio territorio. In particolare viene privilegiato in questo caso l’aspetto “dirigenziale manageriale” che ricoprono tali figure. Si garantiscono così, pur conservando le caratteristiche fondamentali di queste organizzazioni (flessibilità, agilità decisionale ecc), lo strutturarsi di azioni organizzative che rappresentano una delle condizione indispensabili per uscire dall’improvvisazione e dare continuità ai propri interventi, rimarcando al contempo, proprio perché agita, una funzione sociale rilevante nel territorio.
Con la terza area si attivano sistemi di relazioni incentrate sull’aiuto e sul sostegno di pazienti psichici e dei loro familiari in una ottica di complementarità e anche di sostituzione dell’intervento dei servizi formali. L’intervento si colloca all’interno dei processi di riorganizzazione del tessuto sociale ricreando reti di solidarietà tra i membri di un determinato territorio. L’intervento di rete ha come obiettivo quello di fornire alle varie componenti che costituiscono il tessuto connettivo della società civile, strumenti adeguati per prevenire il disagio poiché quest’ultimo, sia nelle forme eclatanti con cui è conosciuto sia soprattutto nelle sue manifestazioni sommerse, nasce e si sviluppa nei rapporti tra i vari soggetti sociali e tra essi ed i contesti istituzionali e non in cui sono inseriti.
(Castelli,1997)

La gestione dell’informazione sociale
Se come si è già anticipato al fine di supportare le politiche di integrazione sociale, sia il garantire flussi informativi sia il promuove reazioni di divulgazione sul complesso tema della salute mentale giocano un ruolo chiave da un punto di vista operativo, non è tuttavia perfettamente chiaro il percorso da intraprendere.
Agire inoltre, anche attraverso l’informazione, per ridurre le barriere sociali, innescare cambiamenti culturali, di opinione e comportamenti meno orientati all’esclusione implica essere consapevoli che non abbiamo riferimenti teorici ed empirici che permettano univocità di risultati.
D’altra parte la questione è articolata e pertanto val la pena esaminare inmodo distinti alcuni aspetti.
Il primo è dato dalla relazione esistente tra specifiche credenze, opinioni e comportamenti. Infatti se si ipotizza di potere modificare la costruzione sociale sulla malattia mentale attraverso l’informazione che probabilità abbiamo che questo cambiamento porti ad una modifica del comportamento?
Un secondo aspetto è relativo ai mezzi, alle strategie comunicative più efficaci per operare i cambiamenti che si ritengono necessari.
Un terzo aspetto riguarda la scelta dei soggetti/degli agenti di cambiamento che utilizzano tali mezzi, attivano strategie, in definitiva gestiscono l’informazione sociale all’interno della comunità locale.

Atteggiamenti/opinioni e comportamenti
Una delle ipotesi ricorrenti nella letteratura degli anni 60-70 era che variabili assunte come caratteristiche di differenze individuali e di personalità, potessero essere determinanti nel configurare atteggiamenti stereotipici verso il malato di mente. Tra questo tipo di variabili quelle che si presumeva essere in relazione con gli atteggiamenti espressi nei confronti del malato di mente spiccano il dogmatismo e l’autoritarismo. Ellis (Ellis etal., 1961) aveva, ad esempio, riscontrato che le persone meno autoritarie erano più umane verso gli ammalati mentali che non le persone altamente autoritarie.
In realtà le ricerche non hanno portato a risultati significativi in quella direzione.
Nei tre decenni di ricerca sugli atteggiamenti che Mc Guire definisce “interludio” della social cognition, anche nel filone di indagine degli atteggiamenti verso la malattia mentale si è assistito alla polarizzazione dell’interesse di ricerca verso fattori inerenti più alla dimensione processuale di costruzione-organizzazione della conoscenza intorno ad un “oggetto” sociale (carico di attribuzioni stereotipiche), che non ai contenuti descrittivi della sua rappresentazione. Gli studi si sono così centrati sulle teorie implicite, sui processi di categorizzazione prototipica e di attribuzione chiamando in causa teorie ora più generali, ora il ruolo di più specifici fattori situazionali o processi cognitivi.
Farina e Fisher (1982) sono stati tra i primi ad approfondire il legame tra credenze sulla malattia mentale e comportamento, centrando la loro attenzione più sui processi di attribuzione causale correlati al comportamento pensato anziché agito. Questi studi però sono importanti non tanto come prove empiriche del legame tra atteggiamento e comportamento, piuttosto sono significativi per le domande che aprono.

Ma perché esistono particolari stereotipi?
Secondo una prospettiva socio-culturale noi acquisiamo credenze sugli altri nello stesso modo con cui noi acquisiamo credenze su ogni cosa, dalle informazioni che riceviamo dagli altri, e dalla nostra esperienza. In accordo con questa posizione le credenze sulle minoranze ed altri gruppi stigmatizzati sono trasmesse dai genitori, dai media e da altri agenti sociali.
Per quanto la televisione e i mezzi audio-visivi abbiano attenuato col potere delle immagini il potere esercitato dalla parola stampata, è attraverso i resoconti della stampa quotidiana, colmi di stereotipi e pregiudizi sulla malattia mentale che secondo Scheff il lettore è libero di inferire impunemente che assassini, rapimenti, e altri atti di violenza si manifestano molto più di frequente tra coloro che sono stati malati di mente che nella popolazione in genere. In realtà è stato dimostrato che tra i primi i crimini violenti (come ogni altro delitto) presentano un’incidenza molto più bassa che nel resto della popolazione. Ma il quadro che la pratica giornalistica propone al pubblico non è questo. I giornali hanno stabilito un rapporto ineluttabile tra malattia mentale e violenza, e forse -e ciò è importante – questo legame sta anche a significare l’incurabilità di questi disordini.
Esiste un’ampia letteratura di ricerche psico-sociali attestanti il ruolo deimass media nella costruzione dell’immagine pubblica della follia e nel filtro delle informazioni trasmesse alla gente.
La classica ricerca di Nunnally (1961) mise in evidenza come l’opinione pubblicasi costituisca quale soluzione di compromesso tra le opinioni degli “esperti” orientate ad una minor stereotipia e le opinioni diffuse dai mezzi d’informazione improntate ad una stereotipia massima ( il matto è diverso dalle persone normali per il suo aspetto, per il modo di agire, per la mancanza di forza di volontà, per la sua esigenza di guida e sostegno ecc.)

I mezzi e le strategie
Per quanto riguarda l’aspetto dei mezzi e delle strategie di informazione per il cambiamento, si deve tenere conto del cosa è in grado di determinare influenza.
Una analisi comparata degli effetti differenziati prodotti sulle rappresentazioni sociali della follia da varie fonti di informazione in rapporto al medium utilizzato (stampa, televisione, cinema), rimane tutta da compiere, fruendo degli studi sulla comunicazione di massa.
Un settore non direttamente collegato ma interessante per le verifiche empiriche che sono state compiute è quello della prevenzione dell’AIDS. Gli interventi di prevenzione in questi ambiti tendono generalmente a fornire da una parte informazione corretta, affinché i soggetti possano distinguere in modo chiaro pratiche a rischio da pratiche sicure, e nello stesso tempo assumono atteggiamenti positivi verso uno stile di vita fatto di pratiche sicure. A questo scopo sono state attivate campagne di prevenzione attraverso canali considerati graditi ai giovani, cioè quelli della pubblicità. L’assunto chesta alla base (tutt’altro che dimostrato) delle campagne di prevenzione è che un soggetto a cui si forniscono informazioni metterà in atto automaticamente un comportamento coerente. In tema di Aids lo sfasamento tra conoscenza e atteggiamento da una parte, e adozione di pratiche sicure dall’altra, risulta ormai chiaro da tutte le ricerche sulle rappresentazioni sociali della malattia e del rischio di contrarla.

I soggetti
Infine a proposito dei soggetti che gestiscono l’informazione si rimanda al tema della fonte e delle strategie che maggiormente possono influenzare e produrre cambiamenti. La fonte deve essere credibile nella duplice accezione di attendibilità e percezione di expertise. L’effetto prodotto tuttavia non è stabile.
La teoria degli effetti limitati o dell’influenza mediata dalle comunicazioni di massa si basa prevalentemente sui risultati delle ricerche condotte negli anni quaranta. L’ipotesi generale da cui partivano queste ricerche è quella che i rapporti interpersonali nei gruppi primari svolgono una mediazione significativa nei processi di formazione e mutamento delle opinioni e degli atteggiamenti.Conseguentemente l’eventuale influenza dei mass media non è diretta ma mediata dalla realtà relazionale vissuta da ciascun membro del pubblico all’interno dei gruppi sociali di cui fa parte.
(Losito, 1996)

Sul piano teorico questa ipotesi ha almeno tre rilevanti implicazioni:
– l’abbandono del tradizionale modello comportamentista dei processi di comunicazione e di persuasione, assimilati ad un meccanismo del tipo stimolo risposta;
– l’abbandono della tradizionale concezione del pubblico come “massa” ovvero come aggregato amorfo di individui socialmente isolati, incapaci di interagire in modo significativo con altri;
– l’enfasi posta sull’intervento di fattori sociali nei processi di comunicazione e di persuasione, con particolare riferimento alla mediazione esercitata dai gruppi primari e in seno ad essi, dai leader di opinione.

13. Qualche lettura sul tema

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Cinzia Albanesi

Tutto questo materiale è consultabile presso l’Istituzione Minguzzi
Le letture proposte rispecchiano il modo di porsi di chi a titolo diverso si occupa di salute mentale, di informazione o di entrambe.
Uno strumento utile per inquadrare il tema è costituito dalle pubblicazioni prodotte dall’OMS (Divisione di Salute Mentale) a supporto delle persone condisabilità psichiatrica. Si da di seguito un elenco delle pubblicazioni con un breve abstract che segnala i contenuti principali di ogni testo.

Initiative of support to people disabled by mental illness
Presentazione dell’iniziativa OMS a supporto delle persone con disabilità psichiatrica:
presentazione di dati sulla diffusione della malattia mentale
presentazione degli obiettivi dell’ iniziativa
presentazione dei bisogni a cui dare risposta
presentazione delle attività predisposte per rispondere ai bisogni e conseguire gli scopi

Consumer involvement in mental health and rehabilitation services
Definizione di concetti di base (consumers, malattia mentale, disabilitàmentale cronica, competenze del consumer nella partecipazione alle decisioni relative alla cura, partecipazione della comunità alle politiche di salute mentale, diritti del consumer, livelli di coinvolgimento e partecipazione del consumer nella salute mentale, valutazione dei servizi)
Temi di tipo organizzativo: organizzazioni di utenti, sviluppo di organizzazioni familiari, fattori che possono favorire lo sviluppo delle organizzazioni di utenti, differenze culturali nello sviluppo e nell’ organizzazione delle associazioni di utenti)

Research and action programme on consumer partecipation in services
Presentazione di un programma di ricerca e intervento per migliorare la partecipazione degli utenti nei servizi: definizione del gruppo target, requisiti di partecipazione al programma multisite, sviluppo e valutazione del programma.

Schizophrenia: information for families
Manuale informativo per persone affette da schizofrenia e familiari.

Psychosocial interventions and case management
Temi centrali dell’ intervento psicosociale: life events, concetto di emotività Espressa (EE), abilità sociali. L’ intervento sulla famiglia. Rassegna di ricerche recenti su alcuni tipi di intervento psicosociale
Discussione su case management e modalità innovative nel trattamento con persone con malattia mentale di tipo cronico sub cronico.

From hospital to community: a literature rewiew on housing
Processi di deistituzionalizzazione. Dall’ospedale psichiatrico alla comunità.La casa come fattore correlato alla salute mentale. Tipi di soluzioni abitative possibili. Problemi aperti: bisogno di supporto, gestione dei casi, temporanee riammissioni in ospedale, risposta della comunità al reinserimento dei sofferenti psichici .

Consumer contribution to qualitative evaluation and soft indicators
Livelli di valutazione dei servizi di salute mentale: possibile ruolo del movimento degli utenti. Le radici e gli sviluppi possibili del coinvolgimento degli utenti nella valutazione dei servizi. Indicatori utilizzati nella valutazione dei servizi di salute mentale: tipo hard/tipo soft, risorse disponibili.

Essential treatments in psychiatry
Presentazione dei trattamenti fondamentali in psichiatria: definizione di concetti chiave (malattia, disordine, inabilità ecc.). Principi razionali di prescrizione di cure. Problemi etici del trattamento. Tipi di trattamento: psicologico, farmacologico, sociale.

Essential drugs in psychiatry
Principi di prescrizione razionale dei farmaci. Problemi etici. Principi di farmacodinamica. Presentazione dei farmaci . Problemi di valutazione dell’efficacia del trattamento farmacologico. Indicazioni per il trattamento farmacologico delle diverse malattie psichiatriche.

Psychosocial rehabilitation: a consensus statement
Definizione di riabilitazione psicosociale. Obiettivi della riabilitazione psicosociale. Strategie per aumentare l’ efficacia dei trattamenti riabilitativia livello individuale, sociale.

Descriptive study of centres partecipating in the initiative of support to people disabled by mental illness
Presentazione di uno studio descrittivo dei centri che partecipano all’iniziativa OMS. Descrizione comparativa dei dati di tipo sociodemografico. Caratteristiche dei singoli centri.

Un testo di riferimento sul tema della comunicazione e del linguaggio in psichiatria è quello di F. Giacanelli, E. Giacanelli Beriosi (1982) Le parole della psichiatria. Il cittadino e la salute mentale dopo la riforma psichiatrica, Bologna: Zanichelli.

Sono disponibili alcuni manuali sulla schizofrenia. Queste pubblicazioni, prodotte da tecnici, affrontano il problema da un punto di visto scientifico ma utilizzano un linguaggio chiaro, comprensibile anche a coloro che non sono tecnici del settore psichiatrico.

Casacchia M., Roncone R. (1996) Che cos’è la schizofrenia? Piccolo manuale illustrato di informazioni per chi soffre di questa malattia e per i suoi familiari, Milano: Masson.
Cazzullo C. L., Clerici M., Bertrande P., La schizofrenia. 100 domande e 100 risposte per capire il malato e i suoi problemi, Milano: Franco Angeli.
Dell’ Acqua G., Vidoni D., Campiutti E. (a cura di) (1994) Schizofrenia. Informazioni per le famiglie, Pordenone: Biblioteca dell’Immagine.
Dell’Acqua G. Non ho l’arma che uccide il leone”, Trieste: Coop. Editoriale.
Pallanti S. (1997) Vivere con le voci, vivere nel silenzio, Roma : NIS.
Tobin C. (1990) A tu per tu con la schizofrenia, Milano: Sansoni.

Sono disponibili inoltre pubblicazioni prodotte da associazioni di utenti oda associazioni formate da professionisti e utenti. Rappresentano anche’esse un’altro modo di parlare e scrivere di sofferenza psichica. Alcuni affrontano in specifico il tema della schizofrenia, altri si occupano di illustrare problemi di salute mentale di altro tipo. Infine segnaliamo alcuni opuscoli che illustrano come sia possibile affrontare certe situazioni legate al ciclo di vita; si tratta di eventi che possono essere affrontati in modo adattivo, o che invece possono innescare situazioni di crisi nella maggior parte degli individui.

Opuscoli informativi prodotti da MIND:
Understanding caring
Understanding depression
Understanding schizophrenia
Understanding mental illness

Opuscoli informativi prodotti da Canadian Mental Health Association
Coping with separation and divorce
Coping with family life
Coping with unemployment

Altri opuscoli informativi
Schizofrenia: courses and outcome
Schizofrenia: returning home
Schizofrenia: rehabilitation
Schizofrenia: syntoms and management at home

Sul tema della comunicazione sociale si segnala la rassegna stampa pubblicata da ASPE (1997) “Informazione la comunicazione possibile”: 1984-1997, Torino: Gruppo Abele Periodici.

7. I pregiudizi della Scienza

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Giuseppe Dell’Acqua, psichiatra, dipartimento salute Mentale di Trieste

Le prime risposte che i famigliari di un malato mentale ricevono sono in genere discordanti, ricche di contraddizioni, disorientanti tanto che alla fine non fanno altro che confermare una condizione di confusione, di allarme e una visione pessimistica del futuro. Salute mentale, pregiudizi e comunicazione sociale.
Nel campo della comunicazione sociale dobbiamo scontare non solo un ritardo ma soprattutto una pesante pregiudiziale (pregiudizi) che ha stravolto fino ai giorni nostri qualsiasi comunicazione relativa alla follia.
La comunicazione è sempre stata talmente priva di significati operativi al fine di un avvicinamento al problema della follia in quanto sovrabbondante, ridondante di immagini assolutamente distorte, esagerate e improntate a pregiudizi che la stessa psichiatria ha sempre costruito e alimentato.
Non solo i cittadini hanno sempre percepito la follia, il folle, la malattia mentale attraverso le lenti distorcenti del pregiudizio, ma anche dolorosamente questi pregiudizi hanno improntato le conoscenze degli stessi familiari, delle madri, dei padri determinando colpevolezza e vergogna. Gli stessi pregiudizi intorno al disturbo mentale sono vissuti alla stessa maniera dalle stesse persone che del disturbo mentale soffrono.
Accettare di avere una malattia mentale significa accettare di collocarsi infondo alla scala sociale. Di qui il rifiuto della malattia e la scelta piuttosto del ritiro, dell’isolamento, del rifiuto strenuo e tragico.
Comunicare non può essere altro che affrontare questo problema e perseguire finalità di cambiamento che alla fine sono definibili come terapeutiche per tutti.
E’ evidente quanto oggi sia possibile, attraverso la potenza del sistema mediale, affrontare con maggiore speranza di successo ma consapevoli delle permanenti contraddizioni, il tema dell’informazione.
Sappiamo quanto ancora oggi proprio la potenza distorcente dei mezzi rappresenta un elemento di ulteriore rafforzamento dei processi di stigmatizzazione, di vissuti pessimistici, di alimentazione dei pregiudizi.
Chi non è coinvolto personalmente in un problema di disturbo mentale come familiare, come paziente o come cittadino vicino non sa nulla se non i pregiudizi che ha acquisito nel corso della vita. Questa è la condizione di chiunque si trovi a dover affrontare all’improvviso il problema.
Il cambiamento che abbiamo registrato in Italia in questi ultimi 20 anni se da un lato ha prodotto nuove prospettive, un diverso diritto per le persone affette da disturbo mentale e ha reso evidente l’assenza di conoscenza, dall’altro le polemiche, che sul cambiamento si sono attivate, hanno paradossalmente favorito forme di informazione superficiali attente alla polemica, allo scandalo, alla contrapposizione, alla fine schiacciando e disattendendo il bisogno vitale di conoscenze e riconfermando la tragicità della malattia mentale, il pessimismo, la pericolosità delle persone “malate di mente”.

Informazione per affrontare la malattia mentale
Pensiamo che soltanto ai familiari, ai genitori che si trovano ad affrontare l’esordio di un disturbo mentale in un proprio figlio. Le prime risposte che ricevono sono in genere discordanti, ricche di contraddizioni, disorientanti tanto che alla fine non fanno altro che confermare una condizione di confusione, di allarme e una visione pessimistica del futuro. Oggi i familiari, le loro associazioni hanno ben compreso quanto sia necessario conoscere il problema, essere informati per poter affrontare con tutte le proprie risorse integre una prova di per sé drammatica e una battaglia che spesso si rivela cruciale per il futuro.
Ricerche recenti e lavori ormai decennali di sostegno ai familiari rendono evidente quali e quanti informazioni devono essere messe in campo:
-sulla natura del disturbo mentale, sulle cause, sugli esiti possibili;
-sull’impiego delle terapie farmacologiche;
-sulla molteplicità dei percorsi terapeutici e sulla loro integrazione;
-sui servizi, le modalità di accesso e di funzionamento;
-sulle possibilità di aiuto per i familiari che riducono il carico e il coinvolgimento soggettivo;
-sui sintomi;
-sulla possibilità di costruire relazioni utili di convivenza malgrado la malattia.
I problemi da superare per poter soddisfare queste richieste non sono né pochi, né di semplice soluzione.
Le “scuole di pensiero”, gli interessi, un passato istituzionale non ancora superato rendono necessaria un’intenzione e strategie ad hoc per costruire analisi condivise e accordi strategici sulle modalità di offrire informazioni.
Attraverso un processo di progressive sottrazioni, le persone che soffrono di disturbo mentale finiscono per perdere la loro soggettività, la loro individualità per diventare oggetti, malati da collocare in appositi contenitori.
Chi soffre di un disturbo mentale diventa, come abbiamo già detto, per sé stesso e per gli altri, un malato di mente, il che sembra logico e naturale. Viene, in realtà, omologato , incluso, in una categoria inesistente – malato di mente – che assumendo come dominante la “parte malata”, tutto sovradetermina.
Da questi processi traggono sostanza gli stereotipi che fissano la figura e il ruolo del folle (del malato di mente) nell’immaginario collettivo.
Un processi circolare di riverberazione tra istituzioni sociali, sistema giuridico, istituzioni sanitarie, immaginario collettivo, luoghi comuni, sistemi di comunicazione di massa alimentano il permanere nel nostro sistema sociale di massicci fenomeni di etichettamento.
Con sconcertante reciprocità stigma e pregiudizi si alimentano e si rafforzano.
Pregiudizi che trovano origine in epoche lontanissime, radicati nell’immaginario popolare, contagiosi proiettano ancora ombre dense di disperazione, di pessimismo, di vergogna.
Pericolosità, inguaribilità, incomprensibilità, improduttività e irresponsabilità sono i pregiudizi che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha individuato come condizione diffusa che impediscono in tutti i paesi l’accesso ottimale ai processi terapeutici ed emancipativi per le persone affette dal disturbo mentale ed ha invitato i governi a fare tutto quanto in loro potere per fronteggiare la condizione di stigmatizzazione e di fatto di debolezza del diritto delle persone affette da disturbo mentale e delle loro famiglie.
I pregiudizi contribuiscono ad impedire l’accettazione della sofferenza mentale e l’accesso consapevole alle cure.
Riconoscere di avere qualcosa che non va, di essere fuori di testa, di avere un disturbo mentale, significa accettare di essere malato di mente. Essere malato di mente significa riconoscersi agli ultimi gradini della scala sociale.
Le associazioni di persone affette da disturbo mentale e quelle di cittadini e familiari per la salute mentale riconoscono come problemi principali da affrontare anche attraverso una corretta comunicazione i pregiudizi, l’ignoranza, la paura della gente e lo stigma che colpisce il paziente e la sua famiglia.

Anche il mondo scientifico condiziona negativamente la percezione comune
Stigma e pregiudizio che dominano l’immaginario collettivo sono nati e hanno trovato sostegno nel mondo scientifico.
Lo sforzo di catalogazione della medicina positivista, ma anche della attuale psichiatria, costruisce una classificazione delle malattie e dei loro sintomi tanto puntuale quanto fragile nei suoi presupposti fondamenti scientifici.
La costruzione della diagnosi in psichiatria si legittima scientificamente come ricerca ed estrapolazione di segni di malattia nel comportamento del malato; ma essa in realtà finisce per esprimere un valore totalizzante sul complesso dell’esistenza individuale e sociale della persona. L’intervento psichiatrico, fondato sul modello medico risalendo a ritroso nella storia, finisce per rappresentare un potente condizionamento nella stessa analisi dello sviluppo storico della sofferenza della malattia. La vita concreta viene sottoposta ad un lavoro di ricodifica a posteriori. Il comportamento viene progressivamente, nel corso della storia, oggettivato e incanalato nei canoni previsti dalla diagnosi posta.
La storia, in termini clinici, “l’anamnesi”, altro non è che la ricerca dei segni della malattia.
I fatti della vita vi appaiono solo in quanto fattori scatenanti, semplici situazioni di stimolo che accelerano il “processo” patologico che comunque viene dato come esistente.
Questa priorità del patologico, spinta all’estremo arriva ad invalidare i gesti pratici, le scelte, la vita concreta delle persone perché tra esse e la malattia resta un salto, in senso logico ed analitico.
Nella diagnosi psichiatrica i fatti, i gesti vengono accostati secondo un senso ad essi esterno in un meccanismo che li sovradeterminano.
il significato totalizzante della diagnosi apre necessariamente il terreno all’incapacità, all’incomprensibilità, all’inguaribilità, alla pericolosità, se, come accade la malattia si sovrappone alla scelta, al libero arbitrio della persona.
Questo approccio che ancora affonda il sapere e l’agire psichiatrico ha contagiato molte delle scelte organizzative e la ricerca nel campo della psichiatria in questo secolo.
Una sorta di “pessimismo terapeutico” nei confronti dei disturbi mentali più severi ha improntato le azioni e le aspettative degli psichiatri e della psichiatria.
Se un tanto ha prodotto il riferimento al determinismo naturalistico, ai modelli biologici non meno hanno confuso il quadro riferimenti monoculari ed ideologicia modelli psicologici, ermeneutici, sociologici.
La contrapposizione di modelli conoscitivi diversi (biologico-psicologico; psicologico-sociale ecc.) ha mostrato il suo limite anche se sono ancora intensi (e dannosi sicuramente) i tentativi di far prevalere questa o quella”scuola di pensiero”. Ragioni molteplici, che travalicano il campo della dialettica scientifica e che sono alimentate più dagli interessi dimercato delle industrie farmaceutiche o dalle innumerevoli scuole di formazione in psicoterapia, ancora producono rigide estremizzazioni. L’informazione condizionata da questi conflitti alimenta confusione e pregiudizi.
Tuttavia gli ambienti più attenti cominciano a proporre e a studiare modelli conoscitivi e interpretativi polimorfi, complessi, molto più articolati che in passato e ad avvalorare, ad esempio, l’ipotesi multifattoriale nell’approccio allo studio delle cause della malattia mentale.
Diversi fattori che possono essere identificati come biologici, ecologici, culturali contribuiscono insieme, interagendo e completandosi, a costruire e mantenere la salute mentale ovvero a determinare particolari ed individuali condizioni di vulnerabilità.
Questi elementi sono presenti nella vita di ciascuno. Alcuni ci sostengono, ci offrono possibilità di recupero, di vantaggio. Sono questi fattori protettivi. Altri elementi (fattori di rischio) quali una malattia fisica o più invalidante, la fragilità emotiva, particolari attitudini o disabilità di tipo neuropsicologico, una predisposizione di origine ereditaria, la problematicità dei rapporti familiari, il particolare impatto nelle prime esperienze di socializzazione, la miseria materiale, l’isolamento relazionale nel proprio gruppo di appartenenza, esperienze di vita istituzionali (orfanotrofi, collegi, carcere, ospedali) strutturano singolari condizioni di vulnerabilità che incontrando eventi drammatici o comunque significativi e diversamente intrecciandosi e interagendo tra loro possono determinare nelle persone (e nella loro vita) condizioni di disagio fino al disturbo mentale grave e al bisogno di attenzioni e cure specifiche.

Al di là della diagnosi e dei pregiudizi
In questo quadro la condizione di benessere psichico si identifica meglio come una condizione di “fragilissimo equilibrio instabile” che proprio in quanto tale permette di produrre una gamma pressoché infinita dicomportamenti nelle situazioni più disparate; la capacità di stabilire relazioni adeguate (e differenti) e di saper rispondere con comportamenti pertinenti ai cambiamenti ambientali, cronologici, istituzionali che naturalmente accadono nel corso della vita.
Queste ipotesi, soltanto tratteggiate, offrono intanto, possibilità di uscire dalla “piattezza cognitiva” che si è determinata intorno al disturbo mentale e rende molto meno predefinibile il decorso e l’esito dei disturbimentali stessi. Rende evidente l’essenza dei pregiudizi, offre strumenti nuovi e più utili all’informazione. Come dire se è vero che particolari eventi e fattori determinano e costituiscono il disturbo mentale è altrettanto vero che altri eventi e altre condizioni possono determinare il benessere psichico.
Le esistenze delle persone sono sempre diverse e diverse le loro esperienze se non intervengono ad omologarle tutte le forme di istituzionalizzazione e di appiattimento proprie dei saperi e delle pratiche psichiatriche e psicoterapeutiche.
Risulta evidente da questa esposizione che il problema dell’informazione intorno al disturbo mentale può essere affrontato solo riconoscendo la contagiosità del pregiudizio che la psichiatria ha alimentato.
La procedura, le pratiche cliniche e le istituzioni che operano il “riconoscimento” del disturbo mentale sono state investite dal lavoro di smontamento dei saperi (deistituzionalizzazione) che le fondano. Non è piùpossibile oggi informare riferendosi alle “contagiose” oggettivazioni della psichiatria.
Sembra ormai evidente ampiamente condivisa, nel nostro paese, la scelta al promuovere la crescita e il rafforzamento dei soggetti (e dei loro diritti) e costruire strategie di “riconoscimento” capaci di salvaguardare egarantire insieme molteplicità di percorsi e di identità alle persone: percorsi di normalità, strategie per la normalità in grado di contagiare le relazioni sociali, i luoghi di lavoro, la famiglia. Queste strategie assumono tanta più forza quanto più il problema dell’informazione e delle conoscenze viene intenzionalmente e responsabilmente affrontato.

Informare rispettando alcune regole
Nella pratica e col rischio consapevole di semplificazione può essere possibile oggi lavorare nel produrre conoscenze e informazioni condividendo o cercando di rispettare i seguenti assunti:
-Le dinamiche psicologiche del “sano” si ritrovano sia pure quantitativamente alterate nel “matto”.
-La malattia mentale (il disturbo mentale) non può più essere definita dall’attributo dell’incomprensibilità.
-Si può comprendere soggettivando,(singolarizzando) quella particolare persona, quella particolare vita, quel particolare contenuto.
-La valorizzazione della storia dona senso alle esperienze più estreme.
-La ricerca di senso negli accadimenti più”incomprensibili” costruisce il valore della storia.
-La comunicazione (la relazione) compromessa (alterata) con le persone, con il contesto costituisce un fattore non più trascurabile nella produzione di comportamenti disorganizzati, incongrui, inadeguati, rischiosi.
-I fattori sociali e contestuali assumono valore non solo nel concorrere alla produzione del disturbo ma anche nel condizionare il decorso e l’esito.
-La persona che soffre di un disturbo mentale conserva sempre una propria dimensione umana.
-Il “pazzo” non può essere definito radicalmente diverso, alieno.
-La malattia mentale non definisce più “alienazione”globale.
-Le persone affette da disturbo mentale possono essere curate, possono guarire.
-In ogni caso è possibile attenuare (ridurre) gli effetti dei comportamenti disturbanti e favorire il mantenimento delle relazioni.
-La reclusione manicomiale come l’isolamento e l’emarginazione sociale è sempre dannosa.
-Istituzionalizzazione, isolamento ed emarginazione possono essere definiti “fattori di rischio” anzi costituiscono la disabilità connessa alla malattia mentale.
– Il lavoro della “psichiatria comunitaria” deve sapere ricollocare in un campo di tensione nuovo il mandato di controllo sociale e la necessaria aspettativa terapeutica. Il binomio “controllo-cura” può definire un ordine di discorso nuovo e produttivo.
La contaminazione della normalità rappresenta oggi la più importante viad’uscita dalla spirale disturbo mentale-etichettamento-emarginazione se è vero che il “contagio”, l’alimentazione dei pregiudizi passa attraverso le opinioni, il valore e le attese che le persone e la collettività costruiscono intorno alla questione del disturbo mentale.
Nel nostro paese le leggi di riforma dell’assistenza psichiatrica e la conseguente chiusura del manicomio hanno rappresentato la prima misura (nel mondo) che si è rivelata capace di avviare processi efficaci di fronteggiamento della stigmatizzazione, del pregiudizio, dell’esclusione sociale.
L’informazione sociale nel campo della salute mentale deve poter partire daqueste premesse per accrescere le competenze della comunità. La comunità soltanto riconoscendosi come insieme di soggetti, di storie, di esperienze singolari, può trovare la capacità per rimontare pregiudizi secolari,contagiosi e penalizzanti per le persone affette da disturbo mentale che per tutti i cittadini.

6. La voce delle Associazioni

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Ernesto Muggia

Facciamo prima di tutto il punto della situazione sulla salute mentale, oggi in Italia. L’argomento chiave è la chiusura degli ex-OP (Ospedali Psichiatrici), decisa, deliberata, con progetti operativi che, si pensa, saranno realizzati nel giro di qualche anno.
Si tratta di una operazione molto complessa nei suoi aspetti pratici, che richiede grande impegno ed onestà intellettuale da parte di tutti gli addetti.
Noi familiari possiamo dividerci in due grandi categorie: la prima, meno numerosa è quella di chi ha un parente ricoverato in una struttura manicomiale, pubblica o privata che sia; la seconda, molto più numerosa, è quella di chi non ha mai trovato ricovero per il proprio caro.
Queste due categorie di familiari, diverse tra loro per tante altrecaratteristiche, fra cui molto importanti sono l’età media dei parenti malati, le diverse tipologie di malattia ed altro ancora, chiedono sostanzialmente due diversi tipi di garanzia allo Stato.
La prima è che i ricoverati non vengano dimessi ed abbandonati a carico delle famiglie, mai, qualunque nuova legge possa arrivare, ma bensì trattati meglio, per cercare di dimenticare gli anni terribili passati e, a seconda delle possibilità di recupero, avviati a diversi programmi individualizzati con possibilità di reinserimento sociale o di serena vecchiaia, sempre però nell’ambito della Sanità (diritto alla salute) e non in quello dell’Assistenza (discrezionale e con costi per la famiglie).
La seconda garanzia richiesta dai parenti è che questo stato rispettifinalmente il dettato delle nostre buone leggi e realizzi una vera presa incarico per chi si ammala oggi per la prima volta di disturbi mentali e per chi si è già ammalato negli ultimi anni e non è stato curato bene.
La sfida è quella fondamentale di impedire nuove cronicizzazioni, di vincere l’altro gravissimo pregiudizio, e cioè l’inguaribilità delle malattie mentali.
Noi riteniamo che la chiusura definitiva dei manicomi abbia un grande valore simbolico per tutti, il malato stesso, i familiari, i curanti e l’opinione pubblica.
La domanda principale nella testa di tutti non sarà più: “dove lo mettiamo ?”, ma “cosa possiamo fare per farlo guarire ?”.
Sembrerà poco ma si tratta di una risoluzione: devono cambiare gli insegnamenti(universitari e non), devono essere trasformati gli operatori attuali, bisogna far passare questo concetto nell’opinione pubblica (con l’aiuto dei media un po’ più consapevoli !) e nei familiari stessi. I dati dell’OMS ci dicono che circaun terzo di chi si ammala di malattia mentale grave, se opportunamente e sapientemente accolto da una rete di psichiatria comunitaria territoriale, guarisce del tutto; un altro terzo va verso una cosiddetta “guarigione sociale”, cioè si reinserisce nella società, ma saltuariamente avrà ancora bisogno di periodi di assistenza; l’ultimo terzo, rimanendo refrattario alle terapie attuali resterà ancora nella necessità di presa in carico continuativa.
Veniamo ora ai media, cosa possono (e devono) fare? Cose semplici a dirsi e difficili a farsi. Introdurre , ad esempio, un codice di comportamento quando si parla di sofferenti per disturbi mentali, sia in televisione che sulla carta stampata, non dare in pasto all’opinione pubblica le solite notizie sensazionali, magari infondate e mai smentite, che aumentano i tre pregiudizi fondamentali, paura, vergogna e inguaribilità. Al contrario devono invece cercare di trasmettere messaggi corretti, normali ed anche positivi, se possibile. Insomma è ora di finirla con lo stile dello “Sbatti il matto in prima pagina”, e rifarsi ai modelli più avanzati che anche noi come U.N.A.S.A.M. (Unione Nazionale delle Associazioni per la salute Mentale) cerchiamo di far passare con le nostre ormai famose campagna per la salute mentale. E fare molta prevenzione, partendo dalle scuole, per cercare almeno di avere nuove generazioni migliori.

8. I linguaggi della Psichiatria

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Feruccio Giancanelli, psichiatra

Spetta all’operatore della psichiatria ricominciare ad avvicinarsi al paziente e agli “altri” per comunicare, trovando alleanze, canali e linguaggi appropriati e semplificando il suo gergo senza per questo banalizzare i problemi. I rischi del ”nuovo scientismo” della psichiatria.
Parlare di informazione e disagio mentale mi porta a riprendere alcuni problemi ai quali ci eravamo già accostati con il libro Le parole della psichiatria, concepito come strumento offerto al cittadino comune per comprendere il linguaggio degli psichiatri e tentare di smontarne I meccanismi. Se la comunicazione sociale è importante in tutte le aree disciplinari attinenti la tutela e la promozione della salute – basti pensare ad campo della sessualità e delle malattie che vi possono essere connesse, o al campo delle malattie tumorali – essa acquista una particolare, specifica importanza nel campo delle malattie o dei disturbi mentali. Proprio in questo campo il cittadino appare particolarmente vulnerabile rispetto al tipo di comunicazione linguistica che può stabilirsi da parte dei detentori del sapere specialistico, e quest’ultimo può essere utilizzato – cioè “comunicato” – in modi atti a rafforzare dislivelli di potere e, talora, a favorire procedimenti di esclusione. Porre attenzione al linguaggi della psichiatria e cercare di “fìltrarli” criticamente è sempre estremamente istruttivo: permette di comprenderne l’evoluzione (che non è necessariamente indice di un vero “progresso”della psichiatria stessa) e svelarne gli effetti su tutti coloro – il cittadino sofferente, i suoi familiari, la massa indeterminata che si è soliti chiamare “opinione pubblica” – che ne fruiscono. La psichiatria è una disciplina abbastanza recente: ancora nell’ultimo trentennio del secolo scorso non comunicava con un suo linguaggio specialistico, se non per quei termini, come “delirio”, “allucinazione”, “mania”,”ipocondria” ecc. che hanno un’origine antichissima. Per il resto il linguaggio adoperato per definire i malati mentali, descriverne il comportamento, deciderne il destino nel manicomio o nei tribunali, era ancora quello della gente comune: parole che oggi sarebbero considerate offensive o denigratorie, come “pazzo”, “matto”, “deficiente”,”stupido”, “imbecille”, “furibondo” o”furioso” e molte altre ancora, erano normalmente in uso nella psichiatria.

Il linguaggio specialistico del XX° secolo
Inoltrandosi nel XX secolo e inseguendo l’ideale scientificità che avrebbedovuto identificarla con le altre discipline mediche, la psichiatria si è forgiata un linguaggio specialistico, sempre più ritraendosi dallo scenario della quotidianità e rinserrandosi, con i suoi internati, entro i manicomi. Poco importa che molte parole del gergo psichiatrico siano solo forme nuove ed eleganti, spesso derivate dal greco antico, per dire vecchie cose: “frenastenico” non vuoi dir altro che “debole di mente”, e “oligofrenico” significa, semplicemente, “corto di cervello”. Ma il gergo difficile non solo dà l’impressione di trasmettere importanti verità scientifiche: in molti casi serve anche – e gli esempi sarebbero numerosi – a occultare la mancanza di certezze o di conoscenze precise della psichiatria. Come nella medicina generale, del resto: si dice comunemente “febbre criptogenetica” per indicare una febbre di cui non conosciamola causa. Certo è che il farsi “scientifica” della psichiatria del XX secolo, con il suo lessico specialistico e burocratico insieme, comporta una rottura completa del rapporto con i cittadini, e rende più rigida l’esclusione del malato mentale dietro il muro dell’incomprensibilità.

La comunicazione sociale e diffusa degli anni ’60
Il periodo intenso della critica e della “rottura internazionale”che si avviò concretamente a partire dalla metà degli anni 60 significò anche la rottura delle barriere frapposte alla comunicazione fra i protagonisti del dramma manicomiale e il mondo esterno. Per la prima volta, forse, si realizzò una comunicazione sociale diffusa alla quale contribuirono in misura decisiva l’azione dei mezzi di massa, soprattutto della stampa quotidiana, e la partecipazione, a fianco degli operatori della psichiatria, di non-professionali quali sindacalisti, gruppi di frequentatori volontari, intellettuali, amministratori illuminati. Proprio questo diffondersi della comunicazione sulle ragioni della lotta antimanicomiale, a mio avviso, sostenne e rese possibile il processo che portò all’emanazione della legge “180”.
Oggi il panorama è nuovamente cambiato, per diversi aspetti. Venuta meno la partecipazione diffusa alla vita dei servizi sanitari, che è alimentata ormai solo dai gruppi dei familiari e quelli di auto-aiuto, il mondo specialistico della psichiatria si è allontanato da quello dei cittadini comuni: non è più racchiuso nel manicomio, ma nell’universo non meno inaccessibile del “nuovo scientismo” della psichiatria, sempre più legata al modelli concettuali della medicina interna e al linguaggio affascinante ma incomprensibile ai più, della biochimica e delle neuroscienze. E’ più difficile la comunicazione sociale intesa come esperienza di scambio e partecipazione ed è aumentata la ricezione passiva delle informazioni veicolate, con semplicità e ingannevole autorevolezza, dai mezzi di massa come, soprattutto, la televisione. Il malato psichico, temo, è oggi ancor più drammaticamente solo perché incompreso è il senso della sua sofferenza: se veramente nella follia tutto accade per errori biochimici curabili con psicofarmaci, che bisogno ha lo psichiatria di cercare, con pena e fatica, di comprendere i pensieri, le fantasie, le angosce, le apparenti bizzarrie del malato? Ma se non riesce a comprenderlo, come può accompagnare il paziente, nei momenti difficili della sua esistenza, e al contempo essere al fianco dei familiari e dei protagonisti del suo ambiente per sostenerli e facilitare la comunicazione con il mondo apparentemente impenetrabile del malato?
Certamente la situazione attuale dei servizi psichiatrici pone a tutti una nuova sfida e richiama nuove responsabilità. Schematicamente credo di poter dire che spetta all’operatore della psichiatria ricominciare ad avvicinarsi al paziente e agli “altri” per comunicare, trovando alleanze, canali e linguaggi appropriati e semplificando il suo gergo senza per questo banalizzare i problemi. Pensiamo solo alle difficoltà che solleva l’applicazione rigorosa ed eticamente ineccepibile del consenso informato. I mezzi di comunicazione di massa, a loro volta, dovrebbero rinunciare a drammatizzare i problemi della psichiatria e a ridurre questioni straordinariamente complesse a poche formule semplicistiche, per favorire invece una divulgazione positiva che gradualmente faccia crescere i livelli di consapevolezza e di capacità critica. Infine, è di tutti il dovere di consentire al cittadino di uscire, anche in questo settore cruciale, dal suo eterno stato di minorità per appropriarsi attivamente, e contribuire a gestire, i problemi della salute mentale.

12. Chi fa informazione sociale

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Andrea Pancaldi, centro di documentazione handicap di Bologna

“Con lo slogan “informazione e marginalità: chi, come e dove”, è possibile immaginare vari modi per produrre informazione sociale: il primo propone di organizzare il tema per argomenti, per così dire, “verticali”, oppure un secondo approccio propone di organizzare il tema per argomenti “trasversali”…” Quando l’associazionismo si specializza nell’informazione.

Collocarsi su uno sfondo
Affrontare il tema del rapporto tra informazione e marginalità sociale significa affrontare una complessità di contenuti, strumenti e attori sociali all’interno di processi di trasformazione molto complessi e, a volte, molto rapidi.
Partendo dai due termini del problema e riferendoci alle esperienze che ognuno di noi può fare tutti i giorni, basta pensare allo sviluppo di una vera e propria società dell’informazione, al progresso tecnologico, al rapporto tra politica e informazione a cui abbiamo assistito in questi anni, allo sviluppo recente anche nell’ambito del sociale di interessi diffusi attorno a questo nodo e testimoniati dalle varie trasmissioni televisive, di servizio e di raccolta fondi, da certi filoni cinematografici. Parimenti nell’ambito del volontariato e dell’associazionismo c’è stato lo sviluppo di numerosissime iniziative di carattere informativo e documentativo concretatesi in riviste e notiziari, centri di documentazione, siti Internet, ecc.
Sempre in riferimento ai due termini del problema, sul versante della marginalità sociale basti pensare alla crisi del modello di stato sociale, all’emergere del dibattito sul cosiddetto non profit, all’affacciarsi sulla scena in pochi anni di nuove forme di emarginazione e povertà, parallelamente all’intensificarsi dei fenomeni migratori dal sud del mondo e dall’est europeo.
Più che fare un elenco di chi in Italia più si è occupato in questi anni dei temi che stiamo discutendo, forse può essere utile cercare di costruire insieme alcuni elementi organizzatori del discorso e che ci possono aiutare, nel tempo, a governare la complessità di cui si parlava.
Quello che stanno costruendo alcune associazioni nel campo della salute mentale in termini di percorso attraverso le questioni dell’informazione sociale, è già accaduto una decina di anni fa anche nel settore dell’handicap attraversoun fiorire di iniziative e percorsi attivati in varie città italiane; può essere utile allora riproporre, aggiornandolo, uno schema che a volte abbiamogià utilizzato per dare una idea delle tanti “chiavi di ingresso” con cui si può affrontare il tema informazione e che tiene conto contemporaneamente degli strumenti e dei contenuti. Giova qui ricordare che quella sull’informazione è una competenza acquisibile solo praticandola concretamente, al di la naturalmente del vasto corpo di nozioni teoriche, e quindi l’invito è quello di “fare”, sfogliare riviste e giornali, visitare i siti telematici, frequentare librerie e biblioteche per cominciare ad acquisire dimestichezza con i temi della ricerca e del confronto delle fonti.

Alcuni dei possibili schemi interpretativi
Lo schema proposto, che potremmo riassumere con lo slogan “informazione e marginalità: chi, come e dove”, delinea alcune possibili categorizzazioni per parlare di informazione:
– la prima propone di organizzare il tema per argomenti, per così dire, “verticali”, ovvero verificare chi e come si occupa di handicap, carcere, zingari, minori, AIDS, ecc. Un approccio sicuramente schematico rispetto ad una comprensione del fenomeno della marginalità, ma che ci aiuta a farci un quadro di base e a verificare punti di riferimento ed eventuali”vuoti” informativi.
Due utili sussidi in questo possono essere i due cataloghi (delle riviste e dei centri di documentazione ) prodotti nell’ambito della Rassegna stampa informazione e marginalità dalla rete regionale dei CDI della regione EmiliaRomagna (si possono richiedere allo 051/6415005)
– un secondo approccio propone di organizzare il tema per argomenti”trasversali”. E’ un approccio più complesso, che tiene conto della natura dei dibattiti culturali in corso e che cerca di tagliare trasversalmente testate, libri, centri, gruppi, esperti, che , al di la del settore specifico di intervento, sono punti di riferimento su un determinato tema.
Esempi attuali di questo approccio, connessi al dibattito sul non profit, sono ad esempio il tema della società civile (su cui s potrebbero segnalare alcuni esperti, alcune riviste, alcuni quotidiani, alcuni centri studi, ecc.), o ancora il tema dell’impresa sociale, o quello della comunità evocato da questo stesso seminario. Ancora si potrebbero citare quelle riviste, o quegli autori che fanno un paziente lavoro di rivisitazione del lessico del sociale (comunità, devianza, differenza, rischio, ecc.) alla luce delle trasformazioni in corso.
– un altro approccio è quello che cerca di suddividere per funzione le varie riviste specializzate.
Ecco allora quelle particolarmente significative per la formazione degli operatori, quelle più attente ai risvolti culturali del sociale, quelle più competenti sui temi dell’informazione sociale, quelle più vocate ad un ruolo di rappresentanza e promozionale. L’elenco potrebbe essere ancora lungo e riferito agli interessi di ognuno di noi.
– una quarta proposta è quella che cerca di verificare le diverse caratteristiche delle varie testate quotidiane per coglierne gli elementi di interesse per un lavoro ed una informazione sociale. Ecco allora l’interesse di “Avvenire” sul non profit e sui temi della sussidiarietà, de “Il Manifesto” per le differenze di cui sono portatrici le culture di altri popoli e paesi o, ancora ad esempio, per le relative cinematografie. Anche qui considerazioni innumerevoli si possono fare sulle tante testate che, messe insieme, ci darebbero un quadro omogeneo delle tante culture che si confrontano e si scontrano con i fenomeni dell’emarginazione.
Interrompendo questa scadenza per punti si può tuttavia ricordare che si potrebbe ragionare per tipologia di supporto (telematica, radio, TV, cinema, agenzie stampa, quotidiani, riviste di settore, pubblicità, ecc.), attorno aisupporti “impensati ed impensabili” come i fotoromanzi, i fumetti, i sacchi per la raccolta di carte e stracci, la fotografia d’arte e di cronaca.

Indicazioni bibliografiche per proseguire il confronto
Alcuni riferimenti bibliografici che spero potranno esservi utili per comprendere meglio il discorso.
Circa la televisione vi segnalo “L’handicap della TV” di Besio e Roncarolo, edito dalla RAI, una interessante ricerca su come è rappresentato l’handicap nella televisione italiana.
Sulla stampa quotidiana varie sono le ricerche che sono state fatte; vi segnalo quella da noi svolta a cura di Viviana Bussadori e intitolata “L”handicap nella stampa quotidiana: 1991-1993″ ed edita nell’ambito della Rassegna stampa informazione e marginalità sopra citata a cui rimando anche per i vari contributi pubblicati sul tema dei Centri di documentazione e delle loro finalità e logiche di lavoro.
Sul tema del cinema ricordo il prezioso lavoro della Ledha di Milano che ha una cineteca specializzata sull’handicap e i tanti contributi apparsi sulle riviste HP e A-rivista anarchica.
Segnalo infine il lavoro prezioso del CNCA di cui sono disponibili gli atti dei seminari “Redattore sociale” che annualmente sono dedicati al rapporto tra informazione ed emarginazione e gli atti dei seminari “Cronacagrigia” del Gruppo Abele di Torino.

11. I ferri del mestiere

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Mauro Sarti, giornalista

“Un errore frequente nei primi dolorosi rapporti con un giornale, è costituito dalla fiducia assoluta nella bontà della propria causa. Si è convinti, spesso, che un comunicato scritto male, bastino a fare scattare il mezzo dell’informazione. Se poi ciò non accade, si accusa il giornale di scarsa sensibilità, si scrive una lettera indignata al direttore, in una parola: ci si taglia il ponte con le proprie mani”.

Professionisti o no?
Un telefono, un computer, un fax. Un responsabile che, a seconda delle necessità, compila il comunicato, telefona ai giornalisti, invita alla conferenza stampa. Sembra facile, tutt’altro.
Ma sfatiamo un mito: non è assolutamente indispensabile ricorrere sempre ad unaagenzia di relazioni pubbliche per riuscire ad organizzare un semplice ma efficace ufficio stampa. Di più: porterà vantaggio all’immagine dell’associazione, oltre che all’efficacia del messaggio, essere riusciti a mettere in piedi un servizio attento e professionale, senza ricorrere al costoso lavoro dei professionisti dell’informazione. Certo il riferimento è all’ordinaria amministrazione, alla vita normale di una associazione o di un gruppo di volontariato. Per eventi complessi (meeting, convegni, spettacoli, mostre) è talvolta indispensabile chiedere aiuto, e non guasta: vedere come lavorano gli addetti ai lavori (magari seguirli passo passo) può essere un utile stage per commettere meno errori la volta successiva. Per imparare, anche solo a stilare l’indirizzario dei giornalisti (importantissimo) maggiormente sensibili al tema che vogliamo affrontare, sia in chiave locale che nazionale.
E veniamo al dunque: un telefono, un computer, un fax si diceva. E poi? Le persone: una o due, oppure un gruppo affiatato, individuato anche interpretandole attitudini personali, che si prenda l’impegno per un determinato periodo (almeno sei mesi, un anno) a tenere i rapporti con la stampa. Vuol dire molto per un giornalista contattare sempre, o essere contattato, dalla medesima persona. Anche quando non si vogliono comunicare notizie, ma solo fare un chiarimento, inviare documentazione esclusivamente “per informazione”.
Esistono numerosi manuali e libri sul giornalismo che insegnano a scrivere un comunicato, un articolo, a mettere giù il testo di un invito per una conferenza stampa. Ci sono dispense e corsi per corrispondenza. Tutti interessanti, moltiben fatti e utili. Quello che ci interessa qui è affrontare nello specifico il discorso relativo al mondo del disagio.

Conoscere il giornale
Abbiamo chiesto aiuto a Franco Bomprezzi, giornalista da sempre impegnato su questi temi e poco importa che si sposti su una sedia a rotelle. “Le associazioni degli handicappati giustamente temono il rapporto con la stampa. Maquando sono costrette ad affrontarla, si comportano proprio da handicappati, almeno nella generalità dei casi.
Un errore frequente nei primi dolorosi rapporti con un giornale, è costituito dalla fiducia assoluta nella bontà della propria causa. Si è convinti, spesso, che un comunicato scritto male, oppure una generica comunicazione telefonica, bastino a fare scattare il mezzo dell’informazione. Se poi ciò non accade (il che è la norma) si accusa il giornale di scarsa sensibilità, si scrive una lettera indignata al direttore, in una parola: ci si taglia il ponte con le proprie mani.
Invece: il giornale è fatto di uomini, di gerarchie, di mansioni, di tempi. E’ bene cercare di conoscerlo prima di averne bisogno. Se l’associazione, o l’addetto stampa, chiede un appuntamento con il responsabile della cronaca cittadina (per il direttore c’è sempre tempo), difficilmente si sentirà dare una risposta sgarbata. Questo incontro preliminare, informale, amichevole, consente un doppio risultato pratico: avere un interlocutore fisico, con nome e cognome, e numero di telefono, a un giusto livello di autorevolezza, e nel contempo essere conosciuti come entità organizzata del territorio quindi come potenziale catalizzatore di lettori assidui, portatori di interessi reali, e soprattutto di notizie interessanti. Solo in un secondo momento si passerà alla comunicazione vera e propria. Anche se il responsabile della redazione, o della cronaca locale, tenderà a delegare un altro giornalista, magari specializzato in problemi sociali e sanitari, non va mai trascurato questo contatto corretto col giornale: perché alla fine l’uscita e la collocazione, nonché la titolazione della notizia, non dipendono quasi mai da chi materialmente si occupa del servizio e lo scrive, ma dal responsabile della cronaca”.

La giusta dimensione
Continua ancora Franco Bomprezzi: “Un altro errore frequente nei rapporti con i giornali è quello di prospettiva. La sacrosanta indignazione, ad esempio, per i tagli imposti alla spesa socio-sanitaria dalla legge finanziaria porta normalmente alla stesura di proclami, comunicati più o meno unitari, confirme, sigle, appelli. Uno sforzo di mobilitazione cui nel migliore dei casi corrisponde un titoletto a una o due colonne a piede di pagina, magari vicino alle necrologie. Perché? Tutta colpa del giornalista che non capisce niente? No, non del tutto. Molto spesso questi comunicati sacrosanti mancano di una cosa elementare, ma basilare: l’aggancio, documentato, con la realtà locale. Non sono, cioè, dimensionati correttamente rispetto al mezzo di informazione. Se invece la protesta per la finanziaria fosse accompagnata da una statistica aggiornata e inedita sul danno reale che i tagli provocano agli handicappati della città e della provincia in questione, e dell’annuncio di una iniziativa concreta in sede locale, probabilmente il comunicato avrebbe un risalto assai maggiore, verrebbe meno “tagliato”, potrebbe perfino essere lo spunto per un servizio più ampio da parte dello stesso giornale, con interviste, approfondimenti, fotografie.
Voglio dire: un commento locale ad una notizia nazionale può essere non solo opportuno, ma necessario, solo se non appare come una ripetizione in scala ridotta di argomenti generali. Occorre dare il massimo risalto a tutti quegli elementi locali che, lungi dallo sminuire la notizia o il commento, collocano entrambi alla giusta dimensione, che poi è quella del lettore. Non vorrei dare l’impressione che in “periferia” esistano solo notizie di portata “locale”. Semmai è vero il contrario: la diffusione di mezzi di comunicazione sempre più distribuiti nel territorio, la creazione di sinergie editoriali e di network informativi fa sì che un fatto accaduto a Cuneo possa avere, per gravità o emblematicità, un’immediata eco nazionale. Ciò che conta è rapportarsi correttamente ai media a seconda del livello dell’informazione”.

La conferenza stampa, le foto, la documentazione
La conferenza stampa è uno strumento rischioso, importante, ma da gestire con grande acume. Alcune regole semplici: si tratta di un mezzo”privilegiato” ed “esclusivo” di rapporto con l’informazione. Quindi esige il rispetto dell’interlocutore professionale, va convocata in una sede adeguata e facilmente raggiungibile, in un orario consono alla predisposizione dei servizi (normalmente l’ideale è la tarda mattinata), con largo anticipo (almeno 48 ore, salvo eccezioni determinate dalla imponderabilità degli avvenimenti), con chiarezza di argomenti da trattare, con autorevolezza di relatori. Un uso distorto o smodato della conferenza stampagenera l’effetto altrimenti detto “al lupo, al lupo!”. Come dire perdere credibilità quando serve davvero. Attenzione alle fotografie. I giornali, se parliamo di cronaca sociale, ne hanno poche e spesso brutte. Buona norma dunque allegare al materiale della conferenza stampa, o anche a prescindere dalla sua convocazione, un po’ di foto (solitamente in bianco enero) per arricchire l’archivio. Eviterete così che le foto vengano “rubate” o che non inquadrino il tema affrontato in modo corretto. Lo stesso vale per la documentazione: i giornalisti non sono onniscenti, dunque è sempre utile allegare una (breve) documentazione tecnica sul tema trattato. Potrà venire utile anche in futuro.

Una tentazione pericolosa
Passiamo per un attimo dalla parte del giornalista. Una tentazione pericolosa per chi segue il sociale è quella di vestire i panni di Robin Hood e abbracciare una causa senza preoccuparsi di verificare a fondo i fatti. E’ importante invece fornire al lettore un’informazione il più possibile completa, non le interpretazioni di una sola parte. Di fronte alla denuncia di un qualche disservizio, di ingiustizie, di soprusi, meglio sempre fare parlare i fatti: citando la fonte da cui deriva la denuncia, offrendo la possibilità a chi è sotto accusa di fornire la sua versione. Verificando, quando è possibile, in prima persona i fatti denunciati. Con il minor numero di commenti possibili. Una denuncia è più efficace se accompagnata da fatti concreti piuttosto che dallo sdegno del cronista.
“Questo rischio di sposare una causa – scrive Laura Formica, nel manuale del mestiere di cronista pubblicata dal settimanale Avvenimenti – è ancor più forte in chi si occupa di sanità che spesso, nei piccoli giornali, è agganciata al sociale. Il sistema sanitario italiano ha grosse lacune e le segnalazioni di casi di malasanità arrivano quotidianamente. Anche qui la regola d’oro è verificare, far parlare gli altri: esperti, utenti, istituzioni. Senza vergognarsi, quando non è chiaro un concetto, di chiedere spiegazioni. Meglio fare la figura dell’ignorante davanti al nostro interlocutore che fingere di capire e poi fornire ai lettori spiegazioni confuse e pasticciate. E nella sanità, capita spesso di incappare nel linguaggio tecnico dei medici: a meno che non si abbiano buone conoscenze di medicina, conviene insistere per farsi spiegare tutto con parole semplici”.
Poi, c’è la questione del linguaggio. “Non c’è dubbio – continua Laura Formica – che il giornalista e la giornalista di cronaca che si occupano del sociale e della società debbano conoscere a menadito i, diciamo così, linguaggi con i quali si esprime e attraverso i quali comunica la società. Dietro al linguaggio si manifesta un’intera cultura, com’è noto. Non trovo esagerato dire che un buon cronista e una buona cronista di sociale, oltre a conoscere bene, ad esempio, la terminologia medica che riguarda i disabili o i malati di mente, o i tossicodipendenti, dovrebbero sapere qualcosa di romanesh odi korakané, quando scrivono di zingari. Cioè: dovrebbero sapere qualcosa delle principali famiglie linguistiche che danno vita alla parlate degli zingari presenti in Italia, a patto che ciò non sia una inerte erudizione ma diventi chiave per una più approfondita comprensione di un mondo che (anche) per la sue separatezza linguistica è tenuto ai margini della conoscenza sociale e trattato solo come occasione di fatti di cronaca nera, con conseguente stigmatizzazione e censura razzistica. La conoscenza dei linguaggi, perciò, riporta chi fa cronaca al suo primo fine. Quello di non fermarsi alla registrazione dell’effetto di un qualcosa che si manifesta nell’evento, ma di risalire alle cause, avendo già nel proprio assortimento di grimaldelli interpretativi le chiavi fondamentali, quelle che aprono le porte della comprensione e della comunicazione”.

Con Internet in associazione (e in redazione)
Parecchi ce l’hanno. Pochi lo sanno usare bene. Tante associazioni utilizzanosolo la funzione di posta elettronica. Ma può fare miracoli. Non è questa la sede per addentrarci nel mondo di Internet. Ma è importante tenere ben presente anche questo dato per migliorare la capacità di comunicazione. Perché Internetè uno strumento povero e ad alto potere di democrazia. Con alcuni rischi:”Un’informazione troppo abbondante – scrive il filosofo Umberto Galimberti – fa trovare il soggetto nell’incapacità di leggerla e codificarla. Quando l’informazione è troppo abbondante accade quel fenomeno che io chiamo”implosione”, cioè l’assuefazione, l’irrilevanza e la trascuratezza. Accadrà quindi quello che è già avvenuto in America nel caso della TV, che è accesa dalla mattina alla sera, ma nessuno la guarda. Dovrebbe essere la scuola a fornire i criteri di decodifica, i parametri di giudizio per saper leggere ecomprendere le informazioni. Tuttavia oggi la scuola non dà più un metodo di lettura dei testi, ma solo dei contenuti e oggi non manchiamo certo di informazioni e contenuti, ma di menti attrezzate a selezionare queste informazioni”.
La comunicazione offerta da Internet è una comunicazione fondamentalmente orizzontale, visto che non esiste una rigida divisione dei ruoli tra emittente e ricevente, ma tutti possono essere sia l’uno sia l’altro: è inoltre non esistono centri di creazione o trasmissione delle immagini, suoni o testi rinvenibili in rete, che possano vantare una posizione privilegiata rispetto ad altri, dal momento che ognuno può decidere, in qualsiasi momento, di diventare editore di se stesso. E’ un invito alle associazioni che, anche grazie all’impiego di obiettori di coscienza, spesso studenti e spesso in grado di lavorare in rete, potranno dare un mano ad aprire nuovi orizzonti. Infatti una nota distintiva della nuova forma comunicativa è data dal fatto, tutt’altro che trascurabile, di rendere accessibili una quantità altissima di fonti d’informazione che in precedenza, o per la distanza geografica o per i requisiti richiesti, non lo erano affatto. Altra, ma non meno importante innovazione legata alle reti telematiche, è l’annullamento dello spazio e, in parte, anche del tempo, concetti questi che la rivoluzionaria Internet ha reso quanto meno traballanti, se non proprio obsoleti. Tuttavia è bene cercare di non lasciarsi abbagliare: perché è molto concreto il rischio di perdersi, di farsi travolgere dal mare delle informazioni in cui si immerge chi decide di navigare nella rete; è necessario dunque possedere gli strumenti conoscitivi ed una formazione di base, che mettano in grado di muoversi con destrezza all’interno del magma informativo che costituisce l’attuale realtà della rete, per riuscirea reperire le informazioni desiderate senza correre il rischio di “perdere tempo”.
La democrazia, dicevamo. La democrazia elettronica. Attenzione, anche qui: i presupposti dell’entusiasmo democratico sviluppatosi intorno alla rete, nascono dalla constatazione di alcune caratteristiche oggettive della rete, come ad esempio la sua capacità di avvicinare persone di culture diverse o di dare finalmente uno status nuovo (donne, handicappati, minoranze, ecc) a chi fatica ad ottenerlo nella società reale, oppure ancora dall’esaltazione e dalla strenua difesa della libertà all’interno della rete. Tutto questo però, pur tenendo conto delle caratteristiche reali di Internet, tende ad enfatizzarle a discapito di quelle negative legate ai fattori economici (spesa per l’hardware necessario) e conoscitivi (conoscenza della lingua inglese e alfabetizzazione informatica). Fattori questi in grado di determinare una forte limitazione delle presunte libertà e uguaglianza veicolate dalla rete.

5. Cittadini più attivi

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Josè M. Bertolote, funzionario OMS, divisione salute mentale

Negli anni recenti si è assistito, sul piano internazionale, ad una crescente consapevolezza del fatto che i cittadini dovrebbero essere in grado di giocare un ruolo più attivo rispetto all’intero campo dell’assistenza sanitaria che li riguarda. L’antagonismo tra un approccio di sanità pubblica ed un approccio impostato invece sui diritti umani. Le linee di tendenza dell’OMS.
L’intera vicenda politica della seconda metà del 20esimo secolo può essere caratterizzata come un movimento globale nella direzione della democrazia caratterizzato da:
– una decentralizzazione del potere (o l’emergere di politiche competitive)
– il passaggio dalla partecipazione popolare al coinvolgimento nel processo decisionale (o legittimazione popolare)
– una tendenza verso l’autodeterminazione
– il riconoscimento dei diritti civili, politici e sociali.
Merks ha anche sottolineato il ruolo dei partiti politici come un connotato specifico delle democrazie, ed ha messo in evidenza come il numero di paesi che potrebbero essere definiti democratici si sia sensibilmente accresciuto dopo glianni ’50.
Un siffatto processo di condivisione del potere cominciò ad aver luogo anche in relazione alle persone sofferenti di malattie mentali, ed ai loro familiari. Stigmatizzati sino a poco tempo or sono, ostracizzati e mantenuti in isolamento, essi hanno cominciato di recente ad essere investiti di potere. Una tendenza simile la si può osservare anche in relazione al movimento delle donne e, almeno per quanto riguarda i paesi sviluppati, al movimento degli omosessuali (“Gay Pride”).
Negli anni recenti si è assistito, sul piano internazionale, ad una crescente consapevolezza del fatto che i cittadini dovrebbero essere in grado di giocare un ruolo più attivo rispetto all’intero campo dell’assistenza sanitaria che li riguarda. Questa tendenza è visibile in coloro che sono affetti da malattie di carattere strettamente somatico in relazione all’erogazione dell’assistenza sanitaria .
Ad esempio, l’articolo 4 della Dichiarazione congiunta OMS/UNICEF di Alma Atarecita così:
“Gli individui hanno il diritto-dovere di partecipare, sia individualmente che collettivamente, alla pianificazione ed alla messa in opera dell’assistenza sanitaria che li riguarda”.
Il riconoscimento del fatto che gli individui hanno un analogo diritto di informazione rispetto alle tematiche inerenti la propria salute, ed hanno laresponsabilità di partecipare alle decisioni che influenzano il proprio benessere e la propria qualità della vita, è alle radici di tale evoluzione.
La recente adozione, da parte dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, della Risoluzione 45/119, relativa alla protezione delle persone affette da malattia mentale ed al miglioramento dell’assistenza nel campo della salute mentale, rappresenta un altro passo in avanti in campo giuridico, a livello internazionale, che va nella direzione del riconoscimento del potere degli utenti dei SSM.
Tuttavia, occorre riflettere su ciò che un utente ha affermato di recente:
“Io ho bisogno di maggiore potere, ma nel contempo rifiuto di dover essere personalmente responsabile dell’ottenimento di tale potere. Ciò di cui ho bisogno è che si realizzino alcune condizioni necessarie per poter pienamente sviluppare le mie potenzialità. L’acquisizione di maggior potere sarà allora una conseguenza naturale di ciò, ed io sarò in grado di riconoscere le occasioni adatte per svilupparlo.”

Favorire i diritti civili e politici o quelli sociali?
Questo giudizio riflette il conflitto esistente tra coloro che invocano e favoriscono i diritti civili e politici da un lato, e coloro che invece invocano i diritti sociali dall’altro. Inoltre, esso sottolinea la relatività della nozione dei diritti civili, come si vedrà ora.
Non poche persone sostengono che i diritti umani non sono universali e che essi devono essere considerati nel contesto delle specificità nazionali e regionali, così come nei rispettivi contesti storici, culturali e religiosi. In breve i diritti sono un’invenzione occidentale e […] i non-occidentali hanno la loro propria nozione dei diritti umani (Krauthammer, 1993). E’ nota l’enfasi attribuita, nei paesi occidentali, all’autonomia dell’individuo, all’indipendenza ed alla responsabilità personale; in molti paesi è assegnata maggiore importanza alla responsabilità del gruppo familiare, alla conformità alle norme del gruppo ed alla reciprocità.
(Brody, 1993)

Per quanto riguarda la relatività culturale del concetto di diritti umani, (Brody, 1993) ha anche notato che: “Il conflitto tra particolari codici morali ed il tentativo di conseguire un insieme universale di valori cominciò a manifestarsi con la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Gli stati arabi si opposero fortemente al concetto di libertà religiosa, in quanto essi pensavano che tale concetto non fosse in linea con i precetti del Corano. L’Unione Sovietica era invece contraria all’enfasi posta dagli occidentali sulle libertà civili, ma era invece dei diritti materiali o nel campo dello stato assistenziale. Questi includevano pari disponibilità di cibo, di casa, di assistenza e di occupazione.”
Tutte queste controversie sono visibili anche in relazione ai SSM; lo sviluppo di associazioni, forti e ben organizzate, di pazienti o ex-pazienti ha creato unforum in cui tale dibattito può essere osservato in tutti i suoi aspetti contraddittori. Mentre in alcuni paesi vi sono pertanto movimenti che invocano il rispetto per i diritti umani, politici e civili dei malati di mente, in sintonia con lo sviluppo complessivo, a livello locale, dei diritti umani, in altri l’impegno è maggiormente indirizzato verso l’accesso ai servizi stessi, overso il diritto al trattamento. Nel primo caso, le associazioni degli utenti,che si autodefiniscono variamente come associazioni dei sopravvissuti alla psichiatria, di coloro che ricevono l’assistenza, dei clienti, dei consumatori diretti, dei pazienti psichiatrici, degli ex-pazienti psichiatrici, richiedono modalità di trattamento più aperte e flessibili, di solito tali da contemplarela messa al bando dell’elettroshock e l’evitare dei farmaci; nel secondo caso, gruppi sociali specifici richiedono la costruzione di ospedali e la facile disponibilità di psicofarmaci.
In tale dibattito, il problema della qualità del trattamento è divenuta cruciale (Bertolote, 1993). Gli utenti non solo insistono nell’avere accesso a differenti modalità assistenziali, ma richiedono anche che tale assistenza sia di buona qualità. Tuttavia, resta da definire ciò che costituisce una buona qualità, e non vi è su questo punto un accordo soddisfacente tra gli utenti stessi e gli operatori dell’assistenza (Bertolote e Sartorius, in stampa). Visono tuttavia ora in atto una serie di iniziative volte a far sì che gli utenti e gli operatori possano trovare insieme un minimo comune denominatore per poter definire una assistenza, nel campo della salute mentale, di buona qualità.
Un problema di rilievo qui è rappresentato dall’antagonismo che viene a determinarsi tra un approccio di sanità pubblica ed un approccio impostato invece sui diritti umani.
(Bertolote, 1995)

Il primo ha al centro delle sue preoccupazioni la maggioranza della popolazione, è operativo ad un livello collettivo e privilegia l’equità, il secondo è invece maggiormente interessato all’eccezione, al caso singolo, è operativo ad un livello individuale e dinsiste sull’uguaglianza.
Questi due differenti approcci si influenzano l’uno con l’altro; soluzioni di compromesso vengono trovate, in luoghi differenti, tra i due approcci, talora privilegiando uno dei due, in accordo con il prevalere, a livello locale, di valori e problematiche specifiche.

Gli obiettivi dell’OMS
A metà degli anni 1980 l’OMS ha lanciato una importante iniziativa internazionale di supporto alle persone con disabilità dovute alla malattia mentale, ed ha organizzato, a tal fine, una serie di meetings volti ad accrescere la consapevolezza, da parte del pubblico, delle conseguenze dovute alla presenza di una malattia mentale. Tale iniziativa aveva anche il fine di definire una serie di obiettivi qualificanti in collaborazione con un network di esperti e di istituzioni operanti in quest’area.
Questi obiettivi possono essere cosi riassunti:
-aumentato coinvolgimento degli utenti nella pianificazione, realizzazione evalutazione dei SSM (Servizi Salute Mentali);
-definizione di una serie di raccomandazioni relative al training degli operatori della salute mentale a proposito delle disabilità correlate alla presenza di una malattia mentale;
-messa a punto di un set di raccomandazioni internazionali relative alla legislazione ed alle politiche relative ai SSM ed ai servizi sociali al fine di promuovere politiche governative coordinate concernenti la malattia mentale e le sue conseguenze;
-definizione di una serie di raccomandazioni relative al finanziamento dei servizi riabilitativi di tipo comunitario, basate su una adeguata analisicosti/benefici al fine di stabilire le implicazioni economiche degli sforzi riabilitativi stessi;
-sintesi e disseminazione di informazioni aggiornate relative a programmi riabilitativi di tipo comunitario di particolare efficacia;
-messa a punto di una banca-dati internazionale relativa ai modelli di riabilitazione di tipo comunitario;
-creazione di un network multicentrico di progetti di ricerca ed assistenziali nel campo della riabilitazione, fatta a livello comunitario, per le disabilità conseguenti ad una malattia mentale;
-revisione delle scale dì valutazione esistenti e sviluppo di linee-guida a livello internazionale per un loro uso appropriato, al fine di facilitare e promuovere una adeguata valutazione funzionale dei soggetti da riabilitare e di favorire sforzi riabilitativi efficaci.
Il lavoro relativo a questi obiettivi è portato avanti nei vari centricollaborativi, e l’iniziativa in questione ha già prodotto un certo numero di documenti. L’iniziativa verrà portata avanti in futuro, se si renderanno disponibili i fondi necessari .

Pubblicazioni dell’OMS

  • Initiative of Support to People Disabled by Mental Illness
  • Consumer Involvement in Mental Health and Rehabilitation Services
  • Proposal for a Multisite Research and Action Program on Consumer Participation in Services
    Schizophrenia Information for Families
  • Innovative Approaches in -Mental Health Care: psychosocial interventions and case management
  • Descriptive Study of Centres Participating in the Initiative of Support to People Disabled by Mental Illness
  • Transition from Hospital to Community: a literature review on housing
  • Innovative Approaches in Service Evaluation: consumer contribution to qualitative evaluation and soft indicators
  • Essential Treatments in Psychiatry
  • Essential Drugs in Psychiatry
  • Psychosocial rehabilitation: a consensus statement

Di prossima pubblicazione:

  • Vocational Reabilitation to People Disabled by Mental Disorders
  • Essential Psychological Interventions in Psychiatry

5. Sguardi partecipi e arrabbiati

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Daniele Barbieri

“La televisione dovrebbe offrire la possibilità ai minorati sensoriali di poterla seguire”; “l’informazione televisiva non prende in considerazione il pianeta handicap”; “i programmi display, quelli che raccolgono i fondi, sono vincenti ma non convincenti”. La parola ai disabili.
Intorno al binomio handicap-tv ecco alcune opinioni di chi vive il problema in prima persona.. Se il quadro di giudizi è sostanzialmente omogeneo a quello che è uscito dalla ricerca di Besio-Roncarolo, è interessante notare alcune dissonanze, provocazioni (come quella di Miotto) o semplicemente diversi giudizi su trasmissioni come il Costanzo Show o Telethon (ciò non deve stupire: anche le reazioni a un film come L’ottavo giorno hanno oscillato fra l’incondizionato plauso e l’accusa di grave ambiguità). Ecco – in ordine alfabetico – le opinioni.

Roberto Mancin: la tv multisensoriale (webmaster del sito Commissione Disabilità e Handicap-Università di Padova)
Una volta guardare la tv era un rito. Le famiglie si radunavano intorno al totem-televisore: fintanto che il film o la puntata di Lascia o raddoppia non era terminata nessuno osava disturbare. Oggi invece guardare la tv è diventata un’attività come le altre: la guardiamo e ascoltiamo distrattamente in camera da letto, mentre telefoniamo, mangiamo. Ma è anche diventato il modo attraverso cui ci giungono la maggior parte delle informazioni. La tv è un mezzo di comunicazione multimediale, utilizza cioè il suono, l’immagine e a volte anchei testi scritti, ma la maggior parte delle volte noi possiamo cogliere nella sua completezza il messaggio inviato solo se siamo in grado di accedere a tutti questi veicoli. A volte invece dobbiamo togliere il volume per non disturbare una telefonata o per non svegliare il coniuge che dorme; altre volte non possiamo guardare lo schermo perché siamo di spalle: in questi casi possiamo comprendere le difficoltà di chi è sordo o cieco e provare il disagio prodotto dal non poter accedere a tutte le informazioni. Infatti se è vero che talvolta le immagini o il sonoro sono sufficientemente descrittivi, è possibile seguire un film anche vedendo le immagini senza audio o viceversa, è soprattutto vero che nella maggior parte dei casi la trasmissione ci diventa del tutto incomprensibile. Questo problema è grave nel caso di film o trasmissioni di intrattenimento ma lo è ancor più quando si pensa ai programmi culturali o di informazione, che sono il mezzo privilegiato attraverso cui noi capiamo cosa sta succedendo nel mondo che ci circonda. Purtroppo le poche trasmissioni che cercano di svolgere un ruolo educativo o informativo, come i documentari e i tg, nella stragrande maggioranza dei casi neppure tentano di essere più accessibilia chi ha una disabilità sensoriale. La soluzione per rendere accessibili le informazioni multi-mediali (sonore e visive) della tv consiste nella ridondanza: far sì che la stessa informazione venga trasmessa contemporaneamente attraverso tutti i diversi canali sensoriali. Le trasmissioni dovrebbero essere quindi arricchite con descrizioni sonore delle immagini trasmesse (magari attraverso un canale radiofonico) e con le trascrizioni visive dei suoni e delle parole pronunciate (sottotitoli). In Canada e negli Usa già la gran parte delle trasmissioni tv vengono sottotitolate o descritte alla radio (indirizzo internet: http://www.boston.com/wgbh/pages/ncam/tvvideo/northamerica.htlm#amount). In Europa la situazione è peggiore e anche se l’Italia non è fra le ultime – come si può vedere anche dalla tabella – il numero di ore di trasmissione disponibili nella forma “ridondante” è estremamente basso e sostanzialmente limitato a film e programmi di intrattenimento. E’ quindi urgente un maggior sforzo da parte delle tv per modificare la situazione attuale che impedisce a una grossa quantità di persone di servirsi del mezzo di comunicazione più comune: è un dovere di giustizia e di civiltà ma sicuramente, come spesso accade quando un servizio viene reso più accessibile, ne potremo trarre tutti un beneficio. A tal proposito si veda anche un altro indirizzo internet, http://www.boston.com/wgbh/pages/ncam/currentprojects/dvsscience.htlm (Adding Audio Descriptions To Television Science Programs).

Miriam Massari: Di Pietro, le colf, i tg e noi (giornalista e membro dell’ENIL Italia)
Partendo da un qualunque tg Rai o Fininvest si può capire quale sia il peso della tv sulla disabilità, sia in positivo che in negativo. E’ stata diffusa la notizia del primo provvedimento legislativo presentato dal neo-senatore Antonio Di Pietro, appoggiato da altre/i (compresa Ersilia Salvato del Prc). Il provvedimento è in favore dei diritti delle colf – collaboratrici familiari -per i giorni di malattia regolarmente pagati. Fine della notizia. Che c’entra la disabilità? I tg e in genere la tv parlano quasi esclusivamente a chi abita il Pianeta Terra, trascurando il Pianeta parallelo detto Handicap. E’ l’omissione infatti la colpa più grave di chi fa tv. A volte si omette non sottolineando il buio totale in cui il Pianeta Handicap viene lasciato da chi fa politica. Chi intervista dovrebbe costringere a scoprirsi; ma come, se non si guarda mai al Pianeta H? Gli inglesi dicono che mentre si fa o si pensa bisogna avere “disabled person in mind”, in mente la persona con disabilità. Nel caso delle colf, una persona che non può far niente da sé e che fa vita indipendente ha bisogno di almeno 1-2 assistenti e una colf. Ora nel provvedere le colf d’un diritto, un Parlamento che non voglia agire alla cieca dovrebbe non far sparire il capitolo di spesa dedicato alla “vita indipendente” ma aumentarlo in proporzione; altrimenti le persone con notevoli disabilità saranno costrette -prima o poi, perché dall’idea dell’indipendenza non si torna indietro – a pagare la giusta rivendicazione delle colf con ore d’assistenza in meno. C’è un altro particolare che i tg volendo potrebbero dare fra parentesi: il denaro – da destinare a chi, avendone i requisiti, ne farà richiesta – è già stato stanziato, solo che adesso è consegnato nelle mani di coloro (cooperative, istituti, ecc.) che gestiscono la vita delle persone definite con troppa disinvoltura “utenti”. Ecco perché i tg danno notizie incomplete: perché incompleto è il progetto economico, politico e sociale che non comprende le persone con notevoli disabilità se non come ingombro da sistemare. Se tutto fosse chiaro alle coscienze (pari opportunità, diritti, vita indipendente, assistenza diretta) come accade da decenni in altri Paesi, allora i tg potrebbero dare una notizia completa e persino corretta nel linguaggio sessuato, che suonerebbe più o meno così: “Antonio Di Pietro, appoggiato da deputatesse e deputati, ha messo all’ordine del giorno un provvedimento che riconosce alle colf il pagamento dei giorni di malattia; e di conseguenza sarà aumentato il budget assegnato a persone con disabilità notevoli che fanno vita indipendente”. Nei tg molte notizie muoiono per mancanza d’ossigeno, perché si pensa che non facciano audience, che non siano d’interesse generale: non si divulga la notizia che in Toscana già da qualche anno le persone con disabilità, le quali fanno la scelta di vivere in libertà, dispongono d’una cifra mensile, anche se minima; o che Roma darà inizio a questo civilissimo progetto agli inizi del ’98; o che Sicilia, Piemonte e Lombardia (grazie a donne e uomini di Enil, cui si vanno aggiungendo altre associazioni) cominciano a capire che questo è il futuro: la libertà di scegliere dove, con chi e come vivere.

Francesco Miotto: il mio teorema (consigliere comunale di Schio)
È una questione statistica. Siamo un popolo pacifico? Avremo pace. Siamo un popolo di “lecchini”? Avremo pane per le nostre lingue. Ed ecco il Francesco’s teorema. Tutto quello che con la nostra energia non cerchiamo di cambiare, quindi che accettiamo, dall’informazione alla politica, è esattamente ciò che ci meritiamo. Accettato il “teorema”, si può affermare che ciò che “succede-vediamo” in tv (in ogni campo) è il “meglio” che i nostri possono produrre. E probabilmente/forse è anche quello che vogliamo e quindi meritiamo. Ovviamente come gruppo, mediamente. E in democrazia dovrebbe essere la media, magari dei mediocri, a contare. Conclusione? Non disperiamoci: un’evoluzione culturale, inevitabile come il passare del tempo, porterà mutamenti. In meglio? In peggio? Staremo a vedere. Discorso troppo semplice? Troppo generico? Forse un po’ provocatorio. Vi prego comunque di prendere tutto con le pinze, dato che queste mie strampalate idee sono ovviamente personali. Che poi io abbia, nei riguardi della stampa specializzata sull’handicap, un’avversione incondizionata e totale, con qualche raro momento di affetto, è altro argomento.

Ignazio Onnis (del coordinamento handicap Cgil-Cisl-Uil di Cagliari)
L’attenzione dei media su questo problema è molto frammentata. Di solito le tv si interessano solo a casi che emotivamente suscitano compassione o pietà, o al contrario quando qualcuno si trova a fare qualcosa di eccezionale. Con il risultato di minimizzare i problemi della maggior parte delle persone. E comunque occuparsi di uno per non occuparsi di tutti. Sempre con pacchetti pre-confezionati sui quali è difficile incidere. Un esempio: nel luglio ’97 il nostro coordinamento presenta ai media un progetto sulla “libera circolazione”. Però la giornalista locale di Rai tre voleva forzarci lamano su racconti e affermazioni non proprio vere, tipo far dire a me “sono praticamente isolato a casa, posso a mala pena andare a lavorare, non ho amici”. Mi sono rifiutato. Avvilente, a dir poco. Lo stesso avviene sulle reti nazionali. Chi forse se ne occupa maggiormente è il Costanzo show, invitando persone con le storie più incredibili di pietismo ed esaltazione, che muovono sentimenti forti, insieme ad altrettanti casi disperati. Mi chiedo come si possa approfondire problemi così complessi e delicati in una girandola di situazioni tanto diverse (con attori, scrittori, miss, ecc.). Ricordo anche una”campagna” di 3 anni fa sulle barriere architettoniche che andò avanti per circa 4 ore su varie tv nazionali. A parte alcune contestazioni all’allora ministro Guidi, ricordo che la Rai si prese l’impegno di riprendere quel dialogo entro 6 mesi; ne sono passati 40 e non s’è visto nulla. Sempre puntuale invece la scadenza di Telethon, una maratona che offende la dignità degli handicappati che per due giorni diventano merce da spettacolo, premiando la società dei buoni sentimenti per poi dimenticare il problema negli altri 363 giorni dell’anno. Mi spiace invece che sia stata chiusa Radiorai Sardegna che aveva un’eccellente e puntuale (120 puntate) trasmissione, Lo dice la radio. E qualcosa di buono s’è visto anche nella trasmissione della RAI, Storie vere. Infine credo che sarebbe utile varare un “Osservatorio” nazionale per verificare la quantità e qualità delle notizie che passano in tv.

Dionisio Pinna: dalla beneficenza alla beneficenza (della Comunità di Sestu)
Ricordo che a Cagliari, quando la sede locale della Rai organizzò la trasmissione di supporto a Telethon, invitando decine e decine di organizzazioni impegnate nel campo dei disabili, alcune di esse declinarono l’invito con un documento che non venne neanche preso in considerazione. Era il 1992 e da allora sono passati anni-luce. Oggi queste maratone televisive sono diventate un concentrato assoluto di spettacolo, pubblicità, buoni sentimenti. E in molti cercano di imitarle. Perché la raccolta di fondi per questa o quella campagna non può fare a meno del mezzo televisivo e della sua potenza. Il fine giustifica tutto. Persino le banche diventano “solidali” e ci si dimentica così della loro fondamentale anti-eticità. Non per nulla si cerca di dare vita a una banca etica che aiuti il terzo settore, la cooperazione socialee il no-profit a svilupparsi mantenendo fede a certi principi definiti appunto etici. Il mondo dell’handicap rischia grosso allorché diviene merce espettacolo. Rischia soprattutto di buttare a mare decenni di battaglie per affermare il diritto alla salute, alla riabilitazione, al reinserimento, alla normalità insomma. La beneficenza, tanto bistrattata negli anni ’70 ma che serve a far capire i meccanismi attraverso i quali veniva esercitato il dominio, torna a essere la grande protagonista di questo fine millennio. E lo Stato delega sempre più ai buoni di turno il compito della giustizia sociale. E i poveri, che crescono a vista d’occhio, devono anche dire grazie ai loro grandi elemosinieri. In questo modo si rafforza il concetto che se non ci fossero loro(i ricchi generosi) le cose andrebbero ancora peggio. Una società che si affidaal buon cuore dei telespettatori per fare ricerca o combattere l’emarginazioneè una società con uno Stato debole, fondato sui privilegi e sulle ingiustizie sociali, Crediamo che l’associazionismo più serio abbia di che essere preoccupato.

9. Sperimentare la globalità

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Loris Trevisiol

L’apporto del metodo della globalità dei linguaggi nel quotidiano della comunità educativa per disabili Albatros-Lila di Venezia. Un metodo ideato e diffuso da Stefania Guerra Lisi attingendo idee dalla pedagogia attiva (di ispirazione montessoriana specie per quanto riguarda l’uso dei materiali e la percezione dei sensi), dalla psicomotricità e dalla cultura artistica.
La comunità educativa per disabili Albatros di Mirano (Ve) dell’Associazione”Lila” ha inserito al suo interno otto ospiti tra i quali quattro presentano minorazioni mentali di diverso ordine e grado: uno manifesta disturbi psicotici, uno è pluriminorato (tetraplegia con ritardo mentale), uno è portatore di handicap esclusivamente fisico (atassia spino-cerebellare), e uno presenta problemi di tipo psichiatrico. Il gruppo operatori, composto da 11 elementi con diversi ruoli professionali (psicologi, educatori, addetti all’assistenza), oltre al lavoro quotidiano, mantiene un costante monitoraggio sull’andamento della comunità dal punto di vista educativo, psicologico, assistenziale e ricreativo-animativo attraverso incontri periodici d’équipe, di supervisione, di aggiornamento e di formazione.
Allo scopo di dotare gli operatori di ulteriori strumenti professionali peraffrontare gli impegni quotidiani, la responsabile del progetto formazione della “Lila”, Loredana Gambuzzi, ha proposto ai suoi operatori ed agli ospiti delle sue comunità, un percorso formativo di durata biennale “nella globalità dei linguaggi” seguendo il metodo di Stefania Guerra Lisi (già docente di materie artistiche, è l’ideatrice del metodo della Globalità dei Linguaggi, di cui dirige una Scuola Quadriennale). Pertanto, dopo un processo di informazione, condivisione da parte di tutti, la proposta si è potuta concretizzare a partire da febbraio 1995.
Tale metodo consiste in una interessante proposta pedagogica innovativa ideata e diffusa dalla Guerra Lisi attingendo dalla pedagogia attiva (l’ispirazione è montessoriana specie per quanto riguarda l’uso dei materiali e la percezione dei sensi), dalla psicomotricità e dalla cultura artistica.

Il metodo della globalità dei linguaggi
È un continuo gioco di transazione da un piano teorico ad un piano pratico e viceversa di concetti, metafore, prove, esperimenti, simulazioni che si collegano alla simbologia del colore o alla teoria dei quattro elementi naturali o alla mitologia o ai detti popolari o alla bioenergetica. Pensiamo ad esempioad una attività con un materiale quale la farina: con questa noi possiamo simulare la creazione dell’universo (il passaggio dal caos all’aggregazione della materia), constatare il cambiamento dello stato fisico (gassoso, liquido esolido), sperimentare un linguaggio delle emozioni (tono-fonosimbolismo), metaforizzare il necessario distacco dal seno materno, concettualizzare il valore socializzante del “padre serpente” (sia seno che padre creati manipolando la farina impastata) e così via.
Ciò seguendo delle tappe precise che sviluppano nell’individuo attraverso le attività proposte con i materiali più vari, la protensione (motivazione), la prensione (vissuto-memoria, presa sulla realtà), la pressione (trasformazione creativa), l’assimilazione (l’apprendimento) e consentono di riportare la modalità di impatto, di contatto, di manipolazione e di comprensione della materia ad un piano più astratto che riguarda il proprio modo di porsi, di agire, di reagire, di “sopravvivere” di fronte alle situazioni personali.
È un percorso di consapevolezza del proprio corpo: delle parti di maggioricontrazioni toniche (queste congelate possono divenire nel tempo “corazze caratteriali”, così chiamate in bioenergetica); dei punti memoria della nascita (fondamenti di questa metodologia per individuare caratteristiche quali impazienza, direzionamento di sé, ostinazione, angustia, “base dell’io”); delle analogie corpo-mano e mano-bocca; per arrivare a definire il flusso di energia, proprio di ciascuno, da riattivare (laddove ce ne fosse bisogno) attraverso l’uso di materiali adatti.
È conoscenza più approfondita dei sensi umani, della loro compenetrazione e della memoria di cui sono dotati (sinestesia), nel tentativo di giungere ad una maggior consapevolezza dell’unità corporeo-sensoriale che caratterizza ciascuno di noi fin dalla vita intrauterina.
È attività ludico-creativo-espressiva tendente a far emergere in ognuno la propria traccia personale, a riconoscerla tra le altre, nelle analogie e nelle differenze, a immetterla nel circuito di scambio e condivisione che naturalmentesi crea, per arrivare a prenderne consapevolezza, compiacersene, nel compiacimento generale.
È attuazione di percorsi creativi in genere gratificanti dal punto di vista del risultato estetico per chi vi si cimenta, ma utili soprattutto per trovare una collocazione naturale (propria del genere umano) ad alcuni propri impulsi, ad alcune proprie modalità espressive ed anche ad alcuni comportamenti molto particolari (nei casi più eclatanti, ad esempio urli, dondolii, stereotipia) e apparentemente insensati, ritrovando in questi una “‘logica dei sensi”‘ comune a tutti gli uomini, che vede nella ricerca di situazioni rassicuranti e di piacere il proprio tentativo di accomodamento (in rapporto alle proprie forze) alla realtà, talvolta per poterci sopravvivere.
Il tutto in una cornice collettiva che vede l’operatore dapprima sperimentare su sè stesso gli effetti di tali esperienze ed in un secondo momento promuovere a sua volta iniziative appropriate nei riguardi dell’utenza.

Riascoltare insieme il profondo
L’approfondimento di tali argomenti è utile a noi operatori per comprendere meglio la funzione di alcuni comportamenti problematici e per cercare di individuare i tasti su cui far leva nel tentativo di innescare un cambiamento laddove ritenuto possibile ed utile.
Pensiamo ad esempio ai casi di stereotipia in soggetti con handicap psichico grave; immaginiamo la modalità frequente del dondolio che riporta la persona a livelli di regolazione sensoriale non sviluppati ma rassicuranti per soggetticome i nostri spesso non attrezzati per affrontare le difficoltà della vita.
Si potrebbe trattare di autostimolazione che riporta il soggetto alla ricerca disensazioni rassicuranti già provate, come quelle della vita intrauterina dove il dondolio è condizione pregnante durante un certo periodo e per questo totalizzante e rassicurante. Partendo da questi presupposti si simulano dal punto di vista psicomotorio le varie fasi della vita all’intemo del grembo materno spiegandone l’andamento. Per chiarire faccio riferimento concreto alla prima fase, detta di “annidamento dell’utero”: ogni partecipante, ingrado di farlo, si distende a terra in posizione raccolta con le braccia che avvolgono le gambe e ad occhi chiusi si dondola da un fianco all’altro.
In questa posizione ci si immagina di essere un punto (la morula), un organismo in sospensione completamente portato dall’ambiente (liquido amniotico) e ci si lascia contagiare dal gusto di farsi portare dalle onde e di lasciarsi dondolare.
Durante tale momento si individuano le connessioni tra i diversi sensi: si è parlato così della pelle (le nostre orecchie, i nostri occhi di allora), dei pori (la nostra bocca e il nostro naso di allora) che nello sviluppo del sistema nervoso riportano il piacere di quei dondolamenti fluttuanti ad un sistema, rappresentativo inconscio che nell’individuo si manifesta sotto forma di immagini di appoggio dondolanti (sinestesia).
L’affrontare discorsi anche così complicati (nella formula più opportuna naturalmente) ìn presenza dei ragazzi. rappresenta un’altra caratteristica del metodo della Guerra Lisi, che è teso a non ritenere impossibile a priori la comprensione di alcuni messaggi “difficili”: infatti quello che non può essere compreso a livello cognitivo può essere assimilato ad un livello più profondo, cercando di ascoltare il richiamo a emozioni/sensazioni “antiche”.
Di tipo cognitivo invece si può considerare l’estensione delle sensazioni provate su un piano più generale, del loro utilizzo e del loro influsso nelle realizzazioni di tipo artistico compiute dagli uomini in vari campi: dalla musica, alla scultura, alla pittura, alla poesia e alla letteratura, all’architettura. Così, dopo aver dondolato sui fianchi ad occhi chiusi, abbiamo provato a pensare quale tipo di musica si adattasse a quel tipo di movimenti e sensazioni ricordando, cantandole insieme, le nenie, le ninne nanne, le litanie, le canzoni di alcuni cantautori che conoscevamo e che riprendevano gli stili dondolanti, concentrici, ritmici, accelerati propri della prima fase. Abbiamo successivamente ripreso a dondolare sui fianchi canticchiando ognunol’aria musicale preferita. Siamo così passati alla rappresentazione grafico-pittorica delle sensazioni ricevute utilizzando dei colori a cera usati di taglio, proprio per la sfumatura del tratto, su un foglio grande da riempirecon movimenti circolari della mano e del braccio, producendo un disegno-macchia utilizzato dagli impressionisti, da Paul Klee ma anche da Leonardo.
Ciò nel tentativo di far sperimentare quanto l’uomo, anche quello stimato e apprezzato, quale può essere il grande artista, sia condizionato nelle proprie espressioni da elementi primordiali presenti in ciascuno di noi, quanto egli sia unità psico-fisica con un corpo sensoriale che non viene meno neppure in assenza di coscienza (come nel caso dell’handicap), ma continua ad esserci e adelaborare involontariamente, in modo simbolico, il vissuto dei sensi.

Comunità e globalità
Questi percorsi consentono di collocare in una dimensione comune al genere umano, perciò più comprensibile e più sopportabile (sia per l’utente che per l’operatore), modalità di comportamento solitamente tenute ai margini dell’insensato. Speriamo traspaia quanto, in una logica di globalità, questa metodologia possa essere utile in più campi del sociale: con i minori, con le persone con problemi psichiatrici, con le persone di culture diverse dalla nostra.
Ma cerchiamo di considerare quali potrebbero essere i punti di contatto esistenti tra una realtà di comunità residenziale come la nostra e la concezione di globalità espressa dalla metodologia descritta poc’anzi. Riteniamo che la funzione stessa della comunità, di presa in carico completa della persona ospitata, di rapporto con essa nelle ore non strutturate della sua giornata (quelle al di fuori degli impegni giornalieri lavorativi, sportivi, di studio), di condivisione nella quotidianità abbia connaturato il concetto di globalità.
Nella modalità di approccio e di relazione a fini educativi con la persona inoltre si potrebbero individuare alcune analogie tra il metodo pedagogico globale e la metodologia educativa praticata in comunità. Proviamo, a tal riguardo, a confrontare alcuni principi del metodo globale ed elementi della teoria e della prassi educativa da noi adottati allo scopo di definire unipotetico intervento e semplificativo su una persona in relazione ad una sua caratteristica problematica.
Immaginiamo una persona legata in modo morboso ai propri oggetti personali, tanto da portarseli sempre appresso, riempirsi le tasche, i cassetti, sistemarseli sotto il cuscino, una persona insomma che metaforicamente”conserva il proprio mondo in un sacchetto”.
Potrebbe essere una persona con deficit intellettivo, con problemi psichiatricio senza físsa dimora. Si parte per questo dalla esperienza del soggetto, la sua storia, il suo habitat, le connessioni tra gli avvenimenti più significativi, la loro ricorsività, per poter dar vita ad un progetto sulla persona, a sua misura più che a misura di servizio. Ciò, naturalmente partendo dalla presa inconsiderazione dell’eventuale deficit mentale, ci consente di arrivare ad intuire il suo rapporto con gli oggetti: le occasioni avute di possedere oggetti propri, le eventuali privazioni, le eventuali difficoltà a custodire in luogo intimo e sicuro i propri oggetti: in tal modo si tenta di comprendere il significato, la funzione del suo modo di agire.
Il secondo passaggio implica la riflessione-analisi che rappresenta le occasioni di rielaborazione del vissuto, le possibilità per il soggetto di collocare in un contesto-cornice comprensibile gli avvenimenti quotidiani che si trova a vivere, arrivando così a dare un senso compiuto e collegare tra loro più aspetti della propria esperienza. Durante tale fase è possibile esercitare da parte del gruppo educante la cosiddetta funzione di io ausiliario ed arrivare a rileggere con la persona le sue abitudini, le sue “manie”, il bisogno di tenere accanto a sè gli oggetti, il bisogno di collezionarli ed accumularli,magari avvalendosi di analogie esemplificative possibili con animali dalle abitudini simili, di fenomeni della natura tratti dalla quotidianità, di situazioni simulate che consentano di auto osservarsi cambiando ruolo, che facilitino la comprensione delle modalità e del senso del proprio comportamento.
La terza fase dovrebbe infine portare alla sintesi, alla consapevolezza (laddove possibile nei modi e tempi più vicini al soggetto). In questo momento avviene il passaggio dalla fase di comprensione, di intuizione, di esercizio a quella di sedimentazione, di introiezione, di appropriazione profonda di modalità espressive alternative, possibilmente più evolute, segno di un cambiamento (seppur minimo) nel comportamento, di una diversa considerazione della propria traccia (impronta lasciata da sè nell’ambiente circostante), di minor ricorso ad atteggiamenti difensivi come quello descritto inizialmente (quello relativo agli oggetti). Presa gradualmente consapevolezza dell’interazione possibile tra la proposta metodologica finora descritta e l’impostazione metodologica che caratterizza l’attività nella nostra come in altre comunità dell’associazione “Lila”, abbiamo avviato il lavoro con i nostri ospiti.

Handicap e sessualità: ritorno al futuro
Il percorso che abbiamo voluto seguire per essi è teso a far acquisire, attraverso il corpo, una più consapevole conoscenza di sè, del proprio modo di essere e di apparire, di alcune funzioni del corpo e dell’esistenza dello stimolo sessuale.
Attraverso il racconto fantastico, figurato e rappresentato in vari modi (graficamente, con l’utilizzo di cannucce e china, con simulazioni mimiche, con giochi agonistici, con bans) dell’incontro tra “la principessa ovulo” ed “il principe spermatozoo” abbiamo intrapreso un viaggio immaginario all’interno del grembo materno (trattando gli argomenti in modo preciso,semplice e comprensibile senza suscitare disagio o ilarità, mantenendo l’attenzione sul contenuto) teso a riconoscere e distinguere (nelle modalità prima descritte) movimenti, sensazioni, posizioni che ancora adesso utilizziamo, privilegiamo e a cui ricorriamo alla ricerca di un primordiale benessere. Abbiamo poi cercato di ricondurre tale ricerca su un piano comune a tutti gli uomini: un’esplorazione continua, una continua protensione verso fonti dipiacere che si evidenzia nella comunicazione psico-corporea, come pure nelle varie forme di espressione artistica come la musica, la poesia, la letteratura, l’architettura, la pittura e via dicendo. È interessante notare e far notare che artisti conosciuti ed apprezzati si sono ispirati ad “archetipi” comuni ai nostri ed hanno voluto, attraverso le loro opere, riportare sensazioni e utilizzare colori e forme vicine alle nostre preferenze ed alle nostreidentità. Ciò consente di riconoscere come prerogativa dell’uomo il ricorso acerti comportamenti e dotare di senso bisogni, desideri, atteggiamenti, cambiamenti di umore, ossessioni e comportamenti in genere che spesso vengono vissuti come esclusivi e caratterizzanti negativamente la nostra persona. In questo percorso, sperimentando e cogliendo in forma ludica l’interrelazione tra i diversi sensi, si giunge a parlare spesso, di sè, utilizzando diverse forme simboliche e metaforiche e, forse, a capire meglio chi siamo.

8. Estetica dell’handicap

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Roberto Ghezzo

“Bisogna collegare la parola handicap a parole vive, che non si facciano imbrigliare dal sapere scientifico”. ” È la percezione del limite, è il come si vive questo limite che fa la differenza creativa”. Quando il saggio indica la luna lo stolto guarda il dito: per una nuova immagine dell’handicap.

Se qualcuno leggendo questo titolo dicesse:- “Ma cos’è questa roba? Non leggerò mai questo articolo, alla larga!”- lo capirei, perché forse sarebbe stata la mia reazione qualche anno fa. In effetti la gente si tiene alla larga dall’handicap e dalle persone handicappate perché crede che non sia interessante o divertente stare con queste persone. Da un lato ciò è comprensibile e anche giusto (infatti se ritieni che stare con una persona non ti possa portare niente di utile è bene starne lontani). Dall’altro è sbagliato perché dell’handicappato abbiamo tutti una immagine spesso distorta, a cominciare dall’handicappato stesso.
A ben vedere questi articoli sull’estetica dell’handicap, fanno pensare a quei libri tipo Cento modi di fare la polenta. L’utilità è data dalle connessioni, analogie, spunti per connettere il cosiddetto “mondo dell’handicap” al Mondo. Altrimenti la polenta (senza i cento contorni o modi di cuocerla) rimanesempre polenta e detto fra noi, da sola, senza neanche un minimo di olio, édifficile da affrontare (bisogna avere molta fame, o essere, come me, veneti).Questi articoli dunque non parleranno solo di handicap, ci mancherebbe. Anzi traggono spunto dall’handicap per parlare di qualcos’altro che è molto più interessante.

9 punti non sono un quadrato
Per spiegare meglio osservate e provate a risolvere questo celebre problemino:
.   .   .
.   .   .
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Connettere tutti i 9 punti con solo 4 linee senza staccare la penna dal foglio. La difficoltà principale in questo gioco è di considerare questi 9 punti come un quadrato. In effetti noi vediamo un quadrato formato da 9 punti, non vediamo i 9 punti presi singolarmente. La percezione del problema,l’immagine che ce ne facciamo già inficia profondamente il nostro tentativo di trovare una soluzione. Prendiamo questo quadrato di 9 punti come una metafora dell’handicap: se cercheremo di superare o risolvere questo problema tracciando linee all’interno del quadrato non riusciremo mai a trovare la soluzione. La parola handicap è una parola impoverita perché collegata troppo spesso solo a sè stessa (ai disabili, i loro famigliari, gli operatori del settore,all’insegnante di sostegno, ecc … ). E’ una parola povera di vita perchécollegata spesso ad un sapere tecnico, scientifico, specifico (medico, pedagogico, psicologico, ecc … ). L’unico modo di risolvere il problema dei 9 punti è di uscire dal quadrato, scoprire che non c’è un quadrato ma solo 9 punti, scoprire che il quadrato è solo un modo di vedere i 9 punti. Bisogna collegare la parola handicap a parole vive, che non si lascino imbrigliare dal sapere scientifico: ad esempio collegare l’handicap allo sport, alla danza, al lavoro (vedi ad esempio il calcio in carrozzina, la CanDoCo Dance o per mia esperienza diretta il Progetto Calamaio). La nostra rivista HP-Accaparlante già dal suo nome presuppone proprio questo: una H, lettera muta, che invece parla, non solo di se stessa ma anche di esperienze, di strumenti, di creatività. Non è il parlarsi addosso, non è la logica triste delle varie “giornate dell’handicappato”, sempre più simili alle sagre della castagna, che tuttavia almeno un significato gastronomico ce l’hanno. A Torino, durante uno dei corsi di formazione che teniamo come Progetto Calamaio, una insegnante, persuasa dai nostri argomenti e dal dubbio che già da tempo aveva maturato, ha fatto autocritica promettendo che si sarebbe adoperata per cambiare il nome della sua associazione, Gruppo Amici Handicappati (GAH). Quando la percezione che abbiamo dell’handicap è sbagliata inevitabilmente, pur in buona fede, si commettono degli errori ed è per questo che noi del Progetto Calamaio sosteniamo che l’handicap prima di tutto è un problema di tipo culturale. E proprio per questo siamo anche molto ottimisti: quando un bambino di otto anni vede in televisione una gara fra atleti disabili non potrà fare a meno di considerare come naturale il desiderio di un disabile di fare sport, per lo stesso motivo per cui solo pochi anni fa ciò sarebbe stato impossibile. L’immagine del disabile cambia e molto in fretta grazie ai mezzi di comunicazione.

I punti immaginari
Una volta abbiamo proposto il problema dei 9 punti in una scuola media e una ragazza ha detto: “Forse per risolverlo bisogna fare perno sui punti immaginari!” e subito dopo ha risolto il problema. E’ proprio qui il segreto, fare perno su punti immaginari esterni al quadrato (le parole vive di cui si parlava prima), sforzarsi di immaginare questi punti, produrre una nuova immagine di handicap. Qui dobbiamo fare perno sulla nostra creatività perché una caratteristica essenziale dell’atto creativo è proprio quella di uscire dagli schemi cui il pensiero abitudinario ci imbriglia. È per questo che vale la pena di affrontare una tematica come quella dell’estetica dell’handicap. Certo un po’ alla volta, perché non si pretendono cambiamenti improvvisi: anche dopo aver trovato la soluzione, dopo cioè aver fatto lo sforzo di liberarsi dalla percezione del quadrato, i 9 punti continuano a vederli come un quadrato. Allo stesso modo i seguenti due segmenti

A <—->      B >——<

e continuamo a vederli uno più lungo e l’altro più corto anche se a misurarli abbiamo visto che sono della stessa lunghezza. L’importante è iniziare, mettendo in crisi i luoghi comuni, facendo emergere quello che non si lascia facilmente acchiappare, come ad esempio lo sfondo (ci accorgiamo dell’importanza dell’estremità dei segmenti quando li confrontiamo fra loro), o le cose troppo evidenti. C’è un bellissimo racconto di Edgar Allan Poe, La lettera rubata, nel quale la polizia e i servizi segreti cercano senza trovarla una lettera sottratta ad un importante ministro. La cercano nella casa del sospettato, la cercano dappertutto, sezionano i mobili uno per uno. Non la trovano perchè la lettera è un po’ bruciacchiata fra le carte del camino, in bella mostra. Non la trovano perchè è troppo evidente, nessuno l’avrebbe nascosta lì e di conseguenza nessuno la cerca lì.  È nascosta perchè non è nascosta, è nascosta agli occhi di chi complica le cose pensando che le cose siano complicate. Nell’handicap la bellezza è una lettera rubata.

Gli handicappati sono brutti?
Partiamo da questa domanda che forse potrà apparire in un primo momento brutale ma ha il pregio di essere diretta e di porre con forza la questione. In molti casi vi è uno sviluppo del pensiero quando si è in grado di porre nuoved omande perchè sono le domande ad aprire nuovi orizzonti. Wittgenstein però avverte che una risposta è possibile solo se la domanda ha un senso, il che in altri termini significa che quando è possibile una domanda è possibile anche una risposta. La sensazione è che ormai sia venuto il tempo (culturale e sociale) in cui possa emergere la problematica dell’estetica dell’handicap. In punta di piedi si fa avanti una maturazione culturale che permette le sfilate di moda per donne handicappate o di corsi di trucco per donne cieche. Ma in che senso parleremo di bellezza in questa serie di articoli? Sono convinto che l’essenza della bellezza sfugga alle parole, ad un discorso su di essa. Il grande compositore italiano Luciano Berio alla domanda “Che cos’è la musica?” ha risposto candidamente: “Se sapessi che cosa è non la farei”.
In che cosa consiste la bellezza della musica? Se la sua bellezza fosse esprimibile in parole, se fosse trasmissibile esattamente attraverso i concetti sarebbe riducibile a qualcos’altro e quindi cesserebbe di essere qualcosa di assoluto, di autonomo. Ma, nonostante questo, parlare della bellezza ha sensoperchè nasce dall’esigenza di esprimere una esperienza, fa parte dell’esigenza dell’uomo di comunicare, che a sua volta diventa attività artistica.
Come si può parlare di Dio, se la sua essenza è per noi inesprimibile? Dio si nasconde perchè la sua presenza ci annienterebbe e annientandoci non potremmo essere quindi liberi. La bellezza dunque si rivela ma anche si nasconde. Questa serie di articoli vuole stimolare il pensiero più che dare risposte o suggerire ricette. Non vogliamo dunque “dimostrare” qui la bellezza degli handicappati, perchè è un’operazione che non ha senso. Anzi è dannosa perchèpresuppone una forzatura che nell’estetica non è ammessa, cioè il “devivedere” le cose in un certo modo. La bellezza invece si lascia vedere da chi è in grado di vederla, da chi si è preparato a riceverla. Bisogna smetterla di pensare alle cose come riducibili ad un sapere di tipo scientifico e oggettivo, che non mostra le cose ma che le dimostra. 0 meglio possiamo direche esiste un tipo di sapere che si configura in un certo modo matematico e chefunziona in un certo ambito di discorso. In altri ambiti bisogna utilizzare altre regole, altri giochi.

Tre obiezioni
Ma torniamo alla domanda:” Gli handicappati sono brutti?” per vedere se è una domanda che ha un senso e come tale ha già una risposta che basterà scoprire. Inizialmente vale la pena di considerare tre obiezioni possibili all’emergere della domanda stessa, ovvero:
1) gli handicappati hanno problemi più importanti (assistenza, trasporto, ecc…) per cui non ha senso affrontare questo problema che tutto sommato è secondario;
2) gli handicappati sono belli o brutti quanto le persone normodotate. Una estetica dell’handicap non ha ragione di essere, anzi ghettizza ulteriormente perché presuppone due categorie speciali, la bellezza e la bruttezza degli handicappatì, come se fossero separate dalla Bellezza e Bruttezza con le B maiuscole.
3) gli handicappati SONO BRUTTI (e detto per inciso tu che ti poni questa domanda per lo meno hai una mancanza di tatto nel ricordare una cosa così evidente).

Prima obiezione
Evidentemente qui si considera la bellezza un problema di superficie di contro a problematiche di sostanza, essenziali, primarie. In realtà ci si è resi contoche il problema handicap è un problema culturale, prima che medico e assistenziale. Sopravvivere non è la stessa cosa di vivere, come essere vestiti non è la stessa cosa di essere vestiti bene. Teniamo presente solo che appena trent’anni fa era una cosa rivoluzionaria uscire in carrozzina ed andarsene per le strade. Adesso forse sono rivoluzionarie una carrozzina colorata o una ragazza disabile con le calze a rete, è solo questione di tempo. È certo cheil cammino dell’autostima passa anche per una valutazione estetica di noi stessi.Una insegnante una volta ci ha raccontato l’episodio di una sua alunna disabile che le ha fatto questa domanda: “Professoressa, perchè mi hanno chiamata brutta handicappata?”. Di fronte ad una domanda del genere chiunque si sarebbe trovato imbarazzato nel trovare una risposta. Credo che sia importante costruire giorno per giorno una nuova consapevolezza, attraverso atti semplici e quotidiani troppo spesso dimenticati: scegliersi un vestito, mettersi un profumo, personalizzare la carrozzina. Se il terreno è preparato anche domande angoscianti, come quella della ragazza disabile, possono trovare risposta. Certo non possiamo dare a qualcuno quello che non abbiamo già noi stessi. Non possiamo pretendere la fiducia in se stessa in una persona cui non diamo la nostra fiducia. E l’immagine che abbiamo degli altri è strettamente collegata all’immagine che abbiamo di noi stessi. L’angoscia dell’insegnante è l’angoscia dell’alunna, come l’handicap del disabile è l’handicap del normodotato. Questi articoli che sto scrivendo possono suggerire risposte nella misura in cui capiamo che la domanda sulla bellezza dei disabili è una domandache interessa tutti.

Seconda obiezione
È più subdola perchè si basa su una evidenza tutta razionale del tipo “La Bellezza è uguale per tutti” come se al tribunale dell’estetica non valesse anche il principio che la giustizia non è dare a tutti la stessa cosa ma dare a ciascuno il suo. Una sinfonia di Beethoven, un coro sardo, un raga indiano: sono tre delle innumerevoli forme musicali, diversissime tra di loro ma nell’essenza del loro mistero accomunate. Ciò non significa che non vadano ascoltate, studiate e capite proprio esaltando le loro differenze, le concezioni musicali così per certi versi opposte dalle quali scaturiscono. Questa serie di appunti che vado scrivendo, che pomposamente chiamo estetica dell’handicap, vogliono solo essere una serie di suggestioni per guardare all’handicap da una angolazione forse poco frequentata.

Terza obiezione
Più che una obiezione alla domanda ne è una risposta, e definitiva, inappellabile. Cercheremo di andare oltre questa immediatezza dell’uguaglianza bruttezza-handicap. È l’immediatezza che va messa in discussione e questa è la cosa più difficile. Nel racconto La lettera rubata, Edgar Allan Poe avverte che proprio le cose più evidenti risultano essere invisibili. Nei processi creativi la consapevolezza dei contorni, dello sfondo è fondamentale perchè è proprio una non consapevolezza che determina la nostra incapacità ad influenzare il nostro ambiente. Una persona creativa è in grado e si sente in grado di influire sulle cose, è consapevole del proprio ruolo di trasformatore della realtà. Bisogna mediare l’immediatezza, svelare ciò che è già svelato, bisogna agguantare ciò che è sfuggente proprio perchè da sempre è sotto i nostri occhi.
Un’ultima precisazione prima di continuare. Ero abbastanza indeciso se parlare di estetica dell’handicap o di estetica del deficit. L’handicap, come difficoltà, richiama tutta una serie di categorie (lotta, coraggio, vittoria-sconfitta, eroe-antieroe) mentre il termine deficit mi sembra richiami più il concetto di limite. Non mi interessa l’estetica del coraggio, dell’Enrico Toti che lancia la stampella contro i nemici, o la tragicità di certe figure di deformi della nostra letteratura. Pure questo aspetto c’è e andrebbe approfondito, ma mi sembra già esplorato, anche troppo. Mi interessa invece parlare di handicap in senso più ampio, includendo anche l’estetica del deficit.

Handicap e identità
Certamente la prima spinta verso un nuovo modo di pensare che tiene conto anche dell’aspetto estetico delle persone disabili viene da queste stesse persone che fra le tante contraddizioni (e nei prossimi HP ne passeremo in rassegna alcune) con cui si trovano ad aver a che fare, vivono contemporaneamente una duplice alternativa: da un lato la tendenza a emanciparsi dal proprio deficit e dall’altro a riconsiderarlo non solo in termini negativi ma anche positivi. Una cosa di cui soffre una persona condeficit è l’identificazione, operata dagli altri e da se stessa, della propria persona con il proprio deficit. Esemplifico: quando vedo un normodotato vedo una persona umana ma quando vedo una persona con tetraparesi spastica vedo un handicappato. È successo e succede così anche alle donne che da anni cercano di modificare la loro immagine di sesso debole per misurarsi con il modello forte di uomo. Però c’è un’altra tendenza che è quella che porta un handicappato non tanto a superare il deficit, il che è utopico perchè non è possibile annientarlo, ma a riconsiderare in modo concreto e realistico le proprie caratteristiche determinando la nascita di un che di originale. Consideriamo ad esempio gli sport per disabili, in cui i disabili non competono con i normodotati ma nello stesso tempo la bellezza ed i valori essenziali dello sport restano intatti, restano gli stessi. Continuando l’analogia con il mondo femminile, come le donne, emancipandosi da una immagine negativa, riscoprono escoprono il piacere di essere donne, così anche gli handicappati, anche se il cammino in questo senso è ancora lungo, scoprono che è importante una emancipazione sia da sè che dal modello forte di uomo. Cioè si cerca di uscire dalla diversità, intesa come estraneità, e nello stesso tempo si scoprononella propria diversità delle risorse ed una unicità che vale la pena di valorizzare.

La bellezza della imperfezione
Consideriamo queste due pubblicità molto famose qualche anno fa:
Televisore Supertriniton. La Perfezione
Fiat Punto. La Risposta
Siamo portati ad associare alla bellezza il concetto di perfezione. Una cosa che non ha difetti, non ha deficit, è il massimo cui un uomo possa aspirare, diventa desiderabile e pertanto bella. Una cosa bella è una risposta, colma una lacuna, una insoddisfazione. È una pienezza che avvolge, che non lascia altri desideri. La perfezione ha una particolarità che la rende interessante per la nostra ricerca: esce dal tempo. Una cosa perfetta non è perfettibile, cioè è il risultato di un processo che si è compiuto, di un viaggio che è terminato. Una cosa perfetta rimane tale e quale nel tempo, non ha più senso parlare di un presente, passato o futuro.
La perfezione per i greci ha a che fare con le cose finite, per i cristiani con l’Essere infinito. Per i greci l’infinito è un concetto negativo, irrazionale, al quale hanno contrapposto la bellezza e divinità di un mondo sferico, limitato ed armonico. Per i cristiani invece l’infinito è un attributo di Dio accanto alla potenza, alla sapienza al non aver limiti di alcun genere. I Dei greci si possono rappresentare perché razionalmente indagabili, mentre il Dio cristiano è al di là della portata umana, è imperscrutabile e non essendoci la possibilità di farcene una idea non è possibile rappresentarlo se non indicandolo solamente, per via indiretta. Il Dio cristiano è un Dio nascosto, non si può vedere perché lo sguardo umano non potrebbe sopportarne la vista. Quindi tutte le cose sono imperfette, tutte sono creature e uno solo è il Perfetto, il Creatore.
Come è possibile una bellezza della imperfezione? Bella è una cosa che ispirain noi il senso dell’infinito, di Dio, del sacro, pur necessariamente essendo finita ed imperfetta. La perfettibilità diventa un attributo di tutte le cose perchè finite ed imperfette, anzi più una cosa è perfettibile e più sarà in un certo senso tendente all’infinito. Questo spiega perché un quadro non finito può essere più bello del quadro finito. Il suo non-essere finito stimola l’immaginazione e ci mette nella possibilità di entrare in rapporto con l’infinito.
Da questo punto di vista che differenze ci sono tra esseri umani ed esseri umani con deficit? Non in senso assoluto, perchè sia un essere umano che un essere umano con deficit non sono perfetti, sono in trasformazione ed evoluzione. Certo se li confrontiamo c’è una differenza ma è la condizione umana che li accomuna.

Saggi e scarafaggi
A proposito della perfezione è interessante ricordare che lo scarafaggio éuno degli animaletti più antichi, sopravvissuto a cambiamenti ed a eregeologiche. Il suo segreto? Ha (o è) un organismo perfettamente adeguato all’ambiente da non avere più bisogno di modifiche. Ha (o è) un organismo nel suo genere perfetto. In che senso è bello? Per la maggior parte delle persone uno scarafaggio fa schifo ma quando Gregor Samsa si trasforma, nel racconto Metamorfosi di Kafka, in un enorme insetto, tutto sommato vive la sua nuova esistenza con piacere anche se sente tragicamente brutta l’inadeguatezza rispetto alla propria famiglia. L’idea di perfezione contiene molte sfaccettature e forse bisogna imparare a relativizzarla. L’essere umano in sè ha un deficit di perfezione ma forse il problema non è il tendere ad uno stato senza difetti, senza disabilità, senza tempo, ma il fare i conti con il limite. È la percezione del limite, è il come si vive questo limite che fa la differenza.
Quando durante un corso di formazione abbiamo fatto vedere un filmato sul calcio in carrozzina dove si vedeva una rovesciata in area con conseguente gol, un corsista ha esclamato: “Bello!”. Questo atto sportivo è stato perfetto, perchè con perfetta scelta di tempo e un perfetto movimento, il pallone è stato calciato in porta. Eppure è stato un atto sportivo in uno sport, il calcio in carrozzina, dove giocano sia atleti normodotati sia atleticon deficit. Non è dunque il limite, ma la percezione del limite, il nostro rapporto con il limite che determina ora la bellezza ora la bruttezza. Bisogna meditare a fondo questo proverbio orientale: “Quando il saggio indica la luna, lo stolto guarda il dito”. Certo forse è più comprensibile l’atteggiamento dello stolto nel caso il saggio abbia nella mano un unico dito perchè gli altri sono amputati. Non si vede mica tutti i giorni una mano con un solo dito! Eppure lo stolto continuerà a perdersi la bellezza della luna, per guardare quella che per lui è la mano non di un uomo saggio ma solo di un uomo disabile.

4. La riabilitazione su base comunitaria

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Roberto Ghezzo

La riabilitazione su base comunitaria è un particolare tipo di riabilitazione molto pratica nei paesi poveri. Abbiamo raccolto, in occasione di un seminario organizzato dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Roul Follereau) alcune testimonianze di persone impegnate in progetti di riabilitazione per disabili nelle parti meno sviluppate del mondo.

Un medico indiano
Mi chiamo Sunil Deepak, sono medico e lavoro da dieci anni in Italia. Il mio ruolo nell’Aifo è di sviluppare progetti dal punto di vista tecnico e medico. Lavoro anche per l’OMS per i gruppi vulnerabili: nomadi, popolazioni indigene,rifugiati e chi vive in bidonville. In questi gruppi non c’è solo disabilità fisica e mentale ma anche disabilità sociale: le persone più colpite sono gli anziani, le mamme singole, i sieropositivi.

Qual è la filosofia del progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che si chiama Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC)?
La filosofia della RBC si può riassumere nel vedere la persona nella sua globalità. Non si può separare ad esempio l’educazione dalla riabilitazione, non dobbiamo occuparci solamente di singoli “pezzi” della persona, come fanno gli specialisti. Dal lavoro, all’aspetto sanitario, dalla partecipazione alla vita quotidiana, allo sport, alla cultura: lo sforzo è di vedere tutte le cose insieme. Lo sviluppo della medicina occidentale ha influenzato la cultura dei paesi più poveri nel senso di dire: basta avere la tecnologia e gli esperti e si può fare tutto. Questo atteggiamento si basa su istituzioni e strutture costose. In realtà c’è poca attenzione alla continuità dei progetti, e l’ultima fase rischia di essere quella dell’arrangiarsi. Quando andiamo nei paesi più poveri siamo abituati a guardare gli ospedali, quanti sono i medici e terapisti, e quando non li vediamo diciam oche non esiste niente. La RBC invece dice che ci sono tantissime risorse: i genitori, gli amici, la comunità che vogliono fare qualcosa, fanno quello che possono, ad esempio vanno dallo sciamano e fanno sacrifici. Se tu dai loro lapossibilità di acquisire qualche strumento in più, qualche conoscenza, loro sono pronti a fare qualcosa in più. Non puoi sostituire il ruolo dei professionisti ma ci sono tanti aspetti cui i professionisti non possono dedicarsi: è diciamo una riabilitazione complementare.

Che tipi di interventi mettete in atto?
Quando si lavora con le persone nei villaggi si fanno cose bellissime ma purtroppo si coinvolgono solo poche persone. Bisogna cercare di coinvolgere i governi nazionali per fare delle politiche per i disabili. Cerchiamo contatti con quanti più ministeri possibili, Lavoro, Sanità, Educazione, Affari Sociali. Quando ci sono, bisogna rinforzare le strutture che già esistono. Ad esempio nei villaggi non c’è solo volontariato ma ci sono anche insegnanti, chesono portatori di informazioni, non solo distributori di servizi, possono andare nelle case, parlare con le persone. Le persone disabili e le loro famiglie devono uscire dall’isolamento, devono capire che insieme hanno più forza, possono cominciare a parlare come gruppo dei loro problemi e vedere quali soluzioni ci sono. Agenzie esterne, che sia AIFO o il governo, possono arrivare fino ad un certo punto; solo quando le persone cominciano a reclamare i loro diritti, solo allora un cambiamento può avvenire.

Com’è, in genere, la vostra collaborazione con i governi?
A livello internazionale i governi sono contenti quando si parla diprogetti per disabili perché i politici poi si fanno fotografare, si fanno pubblicità. Ma in un certo senso i progetti RBC sono anche pericolosi perché ad un certo punto la gente che ha iniziato a confrontarsi sulla disabilità poi parla anche di altro. Noi ovviamente non vogliamo fare un discorso politico masiamo convinti che le RBC porta anche altri cambiamenti. Quando ci sono elezioni, ad esempio, molti membri dei gruppi RBC diventano membri del Parlamento e supportano i programmi. Questo è avvenuto sia in Guyana che in Mongolia. E’ sicuramente un processo a lungo termine e molto lento: pensa solamente al fatto che i medici in Indonesia non sono contenti perché si sono costituiti comitati RBC dove è la gente ad essere protagonista. Le persone che hanno il potere fanno fatica ad accettare questo.

Gino Filippini, che lavora a Korogocho, una delle zone più povere di Nairobi, capitale del Kenya, sostiene che il problema della disabilità è solo uno dei tanti problemi che sono collegati più in generale alla povertà, alla disabilità sociale e auspica un approccio che tenga conto di questo. Tu che cosa ne pensi?
Penso che certi problemi, la povertà, la proprietà della terra, in particolare a Korogocho, sono molto grossi, sono anche più difficili da risolvere. Trovo che con l’avvento della urbanizzazione edell’occidentalizzazione della società c’è il rischio che le persone perdano i contatti con le loro radici. I valori della competizione e i feticci della società del consumo portano le persone a dimenticarsi dei più deboli. Parlare di disabilità anche a Korogocho è un messaggio forte e importante perché noi di fatto stiamo dicendo ai poveri: guardate che tra di voi ci sono ancora più poveri, che cosa potete fare per loro? Questo discorso è molto importante, èun momento di dialogo per riconoscere che siamo persone. Parlare della disabilità, dare speranza ad una comunità non è da sottovalutare e lasciare a parte.
Inoltre con la RBC, dove possibile, cerchiamo di promuovere anche il teatro o il canto tradizionale legandolo alla disabilità, anche se apparentemente sembrano cose scollegate. In Guyana ci sono popolazioni indigene che si vergognano di parlare la loro lingua. Noi abbiamo raccolto le fiabe in libri: i bambini diquesta etnia non devono dimenticare le loro radici.

Qual è l’atteggiamento sociale verso i disabili?
I genitori dei bambini e adulti con disabilità hanno vari comportamenti: da chi li chiude in una stanza a chi aiuta il figlio o la figlia a sviluppare tutte le capacità. Ciò non è dovuto a cattiveria ma ad ignoranza, paura, cultura. Penso che l’atteggiamento generale dipenda dal fatto che finché una famiglia non è toccata allora non se ne cura. Quando cominciamo a parlare con la comunità delle persone disabili spesso sentiamo dire: “Ma non ci sono!”. Perché non li vedono, non sono mai fuori. Un’altra cosa purtroppo da rilevare è la differenza tra quello che uno vorrebbe realizzare e quello che poi si realizza. Nelle comunità si sente spesso dire: “Siamo tutti uguali, abbiamo gli stessi diritti, non abbiamo pregiudizi”. Ma se tu poi chiedi adun genitore se suo figlio può giocare con un bambino disabile o sua figlia può sposare un disabile allora sì, avviene un po’ come da noi, che la gente storce il naso e si oppone. Tutto il mondo è uguale da questo punto di vista. Qui in Italia siamo più sofisticati, meno scoperti, anche perché il governo dà qualche servizio in più che non nei paesi in via di sviluppo.

Che differenza c’è, secondo te, tra l’operare nel sociale in Italia eall’estero?
Trovo che lavorare nei paesi in via di sviluppo per certi aspetti sia più facile. Non c’è assistenza dalle istituzioni, non ci sono scuole speciali, non ci sono centri per terapie, ausili. Però paradossalmente se tu cerchi dicostruire tutto questo lavoro con le comunità trovi che è molto più facile. In Italia tante volte ho la sensazione che se le istituzioni e le scuole se ne occupano, allora di fatto deleghiamo loro e ce ne laviamo le mani. Non vogliamo assumere le responsabilità. Non vorrei giudicare nessuno ma è più facile delegare. Da parte delle comunità coinvolte dalla RBC ho visto che si riesce a costruire più partecipazione anche perché lì il disabile non è molto distante. Per certi versi l’Italia è molto avanti. Guarda solo che tipo di ricaduta c’è stata a livello internazionale quando è stato dato un ministero ad Antonio Guidi. Molte persone all’estero, che non conoscono nulla di politica italiana, quante volte mi dicono: “Ma voi avete avuto un ministro disabile!” In Italia ci sono tanti modelli positivi da proporre alle persone nei paesi in via di sviluppo.

Infine il domandone finale: perché fai questo lavoro?
Io sono diventato medico in India. Mi piaceva questo fatto di aiutare gli altri. A tutt’oggi riesco a vedere 200 progetti in 61 paesi. Mi piace molto sentire che c’è stato cambiamento in molte persone e che in qualche parte è dovuto a me. Penso che se facciamo il confronto tra Aifo ed altre ONG, più professionali, mi è chiaro che il nostro è un modo di muoverci forse più rispettoso, partendo dal basso. Magari non facciamo ospedali… ma in molti altre cose mi sento soddisfatto.

I bairos del Mozambico
Mi chiamo Leonida Compostella, ho cominciato in Mozambico con il Progetto Lebbra 8 anni fa. Allora la stima era di un 30% di lebbrosi disabili. Non abbiamo iniziato con un progetto specifico per i disabili perché la priorità allora era di espandere il trattamento proposto dall’OMS (che allora toccava solamente il 7%) alla totalità dei lebbrosi, obiettivo che in questi anni è stato raggiunto. Si facevano piccole attività per i disabili a Maputo, la capitale, in quelli che chiamiamo i bairos, ovvero gli slums, le favelas per capirsi. C’era un gruppo di malati che vivevano nascosti. Abbiamo conosciuto per caso un signore del luogo della Conferenza di San Vincenzo, che aveva organizzato un gruppetto di volontari che si autotassava per fare delle attività con i disabili. Abbiamo cercato di discutere con loro per dare meno assistenzialismo e promuovere la partecipazione attiva delle persone disabili.

Come sono visti i disabili?
Dipende credo dall’area. Se ti trovi in un’area cittadina o periurbana sono visti come una difficoltà, un peso. Lì la lotta per la vita è estremamente difficile. In ambiente rurale invece c’è molto il senso della famiglia, anche se si sta perdendo, purtroppo. Il disabile che sta in famiglia ha qualcuno che lo accudisce, come per i vecchi e i bambini e c’è inoltre la possibilità di inserirlo all’interno del processo produttivo della comunità. Si portano a casa dei prodotti e qualche disabile riesce a tagliare la buccia, a fare piccoli lavori, eccetera. Si sente inserito.

Quanti sono?
C’è una associazione di disabili, si chiama Ademo, che si occupa diquesto e che ha qualche stima ma dati reali credo non li abbiamo neanche loro. Per quanto riguarda la lebbra posso dire che ci sono 6/7.000 malati. Moltissime sono le cause di disabilità. Tieni conto che nel Mozambico c’è stata una guerra, quindi mine e conseguenze delle mine. Poi cattiva assistenza pre-peri-postnatale: molti bambini nascono con problemi e traumi. Poliomielite c’è stata, anche se adesso è ridotta. Ci sono ancora zone in cui mangiano la manioca che è tossica e causa paralisi. E’ preoccupante l’alcoolismo, che sta aumentando in modo incredibile.

Come sono i vostri rapporti col governo?
Si sta interessando alla disabilità, da due o tre anni c’è un gruppo che sta preparando un progetto di legge anche se l’ho perso di vista. Il Presidente della Repubblica è stato nominato come presidente onorario dei disabili, dovrebbe avere un po’ di sensibilità.

Qual è la filosofia che seguite negli interventi?
Finora il mio progetto si è limitato alla lebbra ma adesso sto iniziando un progetto di sanità di base in un distretto periferico a 500 km da Maputo. Mia moglie sta cercando di coinvolgere le donne, parlando fondamentalmente, senza un programma predefinito, vedendo i problemi che emergono. Avendo già fatto qualche incontro stanno emergendo delle problematiche stiamo pensando a come affrontarle. Non so se questo è un metodo. L’idea a medio termine è dirisistemare dei presidi sanitari e che a lato ci sia una commissione sanitariadi cittadini che possa individuare problemi, stimolare.
Vorremmo appoggiarci alla missione cattolica di quella zona in cui le personehanno uno spirito di volontariato. Altrimenti quando ci sono situazione di sopravvivenza pensare al volontariato è un po’ difficile. In Africa la cosapiù importante più che la società è la famiglia. Nessuno fa volontariato perché si sente parte della società, mentre ognuno si sente parte della famiglia, intendo al gruppo allargato ad una ventina di persone, di parenti. Molte volte quando si discute sotto sotto c’è la domanda: “Ma che cosa ne viene alla mia famiglia?” ed è difficile fare il passo in avanti verso la società. Sono venuti fuori da 16 anni di guerra civile e da vent’anni di comunismo, che a sua volta si era sovrapposto ad una struttura coloniale. La gente di fatto è abituata a non pensare, è difficile coscientizzarli sui loro diritti, alla terra, alla scuola…..In Brasile ci sono le comunità di base che fanno un grande lavoro. Una cosa molto importante, che ho capito col tempo, è che in Mozambico bisogna portare avanti un discorso, come dire, per analogia. Mi spiego: il nostro modo di pensare europeo, molto deduttivo, non funziona con loro, non convince. Persuade di più dire ad esempio: perché il figlio di quello va in quella scuola bella e tuo figlio va in una scuola senza banchi, senza bagni, cadente, pericolosa? La cosa più convincente è esprimersi in parabole e qualche volta penso che all’epoca di Gesù doveva funzionare proprio così. Non puoi dire A + B = C, ma A ha dato questa cosa, B ha dato quell’altro, allora, per analogia, cosa ha dato C?…

I Cbr workers vietnamiti
Mi chiamo Lorenzo Pierdomenico, sono abruzzese di Giulianova, e alla bella età di 46 anni mi hanno offerto di andare in Vietnam come responsabile Aifo e io ho entusiasticamente accettato. Dal febbraio 1998 lavoro lì, è da poco quindi. In questi mesi sono tra l’altro anche andato in visita al progetto RBC indonesiano, poi sono andato in Mongolia. Sono quindi solo quattro mesi che sto in Vietnam. Personalmente ho vissuto delle grossi difficoltà di ambientamento perché il Vietnam è diverso dall’Italia, perché il Vietnam, specialmente quello del Nord, è diverso anche da tutti gli altri paesi asiatici che avevo visitato. Per vari anni ho speso le mie estati con qualche missionario (lavoro come insegnante e ho sempre avuto abbastanza tempo libero). Sono andato alla scoperta di vari approcci in molti paesi. In Myanmar, ex Birmania, nel ’96 ho conosciuto Aifo che supporta 3 lebbrosari. Lì ho rintracciato solo due lebbrosari e ho fatto una relazione su quello che ho visto. Successivamente in Italia durante una assemblea della CIPSI (Coordinamento di Iniziative Popolaridi Solidarietà Internazionale), che coordina 27-28 associazioni italiane (gli altri coordinamenti sono il FOCSIV, Federazione Organismi Cristiani Servizio Internazionale Volontari, di cui fa parte anche Aifo e il COCIS, Coordinamentodelle organizzazioni non governative per la Cooperazione Internazionale allo Sviluppo), ho riattivato i contatti con questa associazione.

Qual è il tuo compito?
In Vietnam il mio compito è di rappresentare Aifo che è fortementeimpegnata in questo paese. Abbiamo due programmi molto importanti. Il primo è il Progetto Lebbra: supportiamo due grossi lebbrosari oltre al reparto dimalattie infettive di Hanoi che si chiama Nadb, per la prevenzione e cura dei lebbrosi (assieme ad altre Ong).
Poi c’è il progetto RBC che copre cinque province, circa otto milioni dipersone, di cui il 6% disabili, quindi fai presto a fare i conti, sono 480.000persone.

Qual è la vostra filosofia, il vostro approccio?
La filosofia del programma RBC è molto ampia, potremmo parlarne per molto tempo, comunque in sostanza l’idea di fondo è di arrivare alle famiglie, dare più conoscenze possibili per affrontare nel migliore dei modi la problematica. La cosa più importante è dare consapevolezza che il disabile si può ritagliare il proprio spazio nella comunità. Condivido la linea dell’OMS: lenostre e le loro risorse sono così limitate che l’unico approccio possibile è la RBC.
Inoltre supportiamo economicamente una controparte vietnamita, abbiamo un accordo con il Ministero della Sanità del Vietnam. Per sburocratizzare, per quanto possibile in un paese socialista, loro hanno messo su una associazione adhoc, Vinareha (Vietnam Rehabilitation Association) per cercare di raggiungere tutti i disabili del paese. La storia del Vietnam è costellata di guerre chehanno lasciato molte ferite: varie diossine che gli americani hanno scaricato, i defoglianti, così li chiamavano gli americani. E’ un paese con un’altapercentuale di disabilità. Dal 1987 hanno avuto questo approccio e il governo è collaborativo, La cosa positiva del Vietnam è che fermo restando che le strutture sono povere, bisogna dire che sono però ramificate. Anche nei più remoti villaggi c’è un presidio sanitario. Così è anche il sistema scolastico.
Il nostro obiettivo principale è di dare assistenza preparando i Cbr workers, cioè le persone volontarie che seguono training e poi, è proprio il caso di dirlo, vanno alla ricerca, vanno a scoprire i disabili del territorio. Il Cbr ha focalizzato sette tipi di disabilità principali, lavoriamo su sette linee. Per quanto riguarda l’intervento, la prima cosa che si fa sul territorio è censire quanti disabili ci sono. Secondo: certificare i disabili che hanno bisogno di riabilitazione. Terzo: pianificare per realizzare centri di riabilitazione. Siamo per ora intervenuti a livello provinciale e di distretto. L’intento è di arrivare a migliorare le strutture anche a livello comunale.

I formatori sono europei?
No assolutamente: il gruppo di esperti è vietnamita, non usiamo un approccio colonialistico. Io coordino e basta, e sto imparando tantissimo da loro. Per quanto riguarda quello che loro ritengono di non conoscere abbastanza allora noi organizziamo dei workshop, chiamando degli esperti.

Quali problemi incontrate nel vostro progetto?
Per darti un’idea, nel 1987 l’80% dei disabili viveva in campagna mentre le persone diremmo preposte a risolvere queste problematiche, i dottori, i fisioterapisti, eccetera, erano in città. Abbiamo cercato, stiamo cercando, di ribaltare il tutto, di creare una rete di riabilitazione il più possibile operativa. I numeri sembrano darci ragione, abbiamo dati recenti abbastanza confortanti: sono state formate 270 persone, dottori soprattutto, che poi a loro volta sono diventati trainer, in un processo a cascata. Risultato: abbiamo a tutt’oggi circa diecimila Cbr workers.
Poi c’è il problema della distanza: è un punto dolente anche se non dappertutto. Pensa che ci sono province montuose dove ad un certo punto le strade scompaiono, popolate da minoranze etniche che non parlano nemmeno vietnamita. Stiamo sperimentando una tattica, chiamiamola così, un approccio diverso, stiamo cercando di incontrare direttamente le famiglie dei disabili. Il nostro obiettivo principale è quello di portare a scuola il maggior numero di bambini disabili in età scolare. Ci sono alcune scuole speciali che sono strutture care da mantenere, con molte richieste. Il governo vietnamita non hale risorse. Non ci sono insegnanti di sostegno. Cerchiamo di usare al massimo quello che dovrebbe essere l’aiuto di tutti. La problematica più grossa è cheper ogni classe ci sono circa 40/50 bambini e molte maestre non se la sentono di tenere alunni disabili. Le insegnanti, per la maggior parte donne, non hanno strumenti. In tutte le province dove siamo presenti, attraverso i comitati che decidono quello che deve essere la politica di intervento nei villaggi, cerchiamo di coinvolgere non solo personale medico ma insegnanti, veterani di guerra, associazioni di disabili che cerchiamo anche di promuovere, donne…

Come sono visti i disabili?
La disabilità non è il primo problema della gente, come da noi in Italia del resto. L’atteggiamento culturale è uguale dappertutto: ci sono persone che lo vedono con pena, altri che lo accettano. Fino a quando non vediamo un disabile che riesce a realizzare qualcosa, non riusciamo a intuire le sue potenzialità.

Il fatto che ci siano molti disabili di guerra non influenza l’immagine della disabilità in qualche modo in termini più positivi, in termini di maggiore solidarietà?
Il disabile di guerra in genere è un mutilato che riesce già a svolgere un certo ruolo attivo nella società. Quello che è il vero problema è che la maggior parte delle disabilità è dovuta a poca consapevolezza, ad esempio alla risposta tardiva ad un piccolo problema del neonato o del bambino. Ne ho visti così tanti, e io non ho un background medico… Aifo è coinvolto molto nella prevenzione proprio perché se ne fa pochissima. Mi dà un senso di frustrazionese vuoi, mi rendo conto che noi non possiamo risolvere i problemi del Vietnam. Ma credo che con successo riusciamo a dare una consapevolezza, inneschiamo un processo di speranza per i disabili. Questa è la cosa secondo me più importante. Ho visto persone che per il fatto stesso che qualcuno vada nelle loro case, case semplicissime, povere, a dare consigli (anche perché il Cbrworker ha solo 12 giorni di training, stiamo lavorando molto sulla qualità) ho visto queste persone riprendere speranza. Cerchiamo di intervenire e migliorare dove vediamo delle carenze ma, come ti ripeto, le necessità sono così tante. Se non ci fosse così tanta povertà credo ci sarebbe il 50% in meno di disabili. Dal 1986 c’è in Vietnam la politica del Moi Doi che, tradotto liberamente da me, dovrebbe essere una liberalizzazione “piano-piano”dell’economia. Ciò ha permesso ad alcune persone di arricchirsi in modo sfacciato. Nelle città adesso inizia un fenomeno di bambini di strada, prostituzione infantile, droghe varie. Inizia ad essere un fenomeno che in un paese socialista è preoccupante. Non ha le dimensioni dell’America del Sud, ma ci sono 50.000 ragazzi di strada, in conflitto con la legge (su 80 milioni di persone).

Secondo te che nessi e discordanze ci sono tra lavorare nel sociale in Italia e all’estero?
Come nesso il fatto di sentire quello che io chiamo la necessità di dare qualcosa agli altri, di dividere quello che hai con gli altri, a maggior ragione se sono persone con disabilità. La molla che scatta …viene così… Penso che ognuno ha questa cosa: c’è chi la scopre e chi no. Nella mia vita ho avuto un cammino più o meno di solidarietà per gli amici che ho avuto. Sono nato in un posto di provincia, quando macchine ce n’erano pochissime, si giocava in strada. Ho conosciuto in modo fortuito dei missionari e questa conoscenza mi ha lasciato un segno. Avevo poi uno zio emigrato in Francia che quando tornava ci raccontavaun sacco di avventure: ho insomma immagazzinato questa cosa di partire e di girare. Da lì un’altra fortuna di venire in contatto con SOS Missionario di San Benedetto del Tronto in cui sono l’unico a non essere sposato. Sai c’è la famiglia, bisogna avere due o tre lavori per tirare avanti, per cui in questa associazione mi son trovato ad essere il factotum della situazione…Poi ho conosciuto Aifo ed eccomi qua.

3. Disabili ad Hebron

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

a cura di Tino Bilara

Un’esperienza di cooperazione ad Hebron, in Palestina, due centri diurni e uno residenziale rivolto ai bambini disabili. Le difficoltà dovute alla mentalità e alla situazione politica. Intervista a Monica Mazzotti, coordinatrice GVC-Palestina

In cosa consiste il progetto per cui stai lavorando in Palestina? Lo può descrivere?
È un progetto di sviluppo della durata di 3 anni a favore dei disabili psico-fisici del Distretto di Hebron. Il programma coinvolge 3 centri che appartengono a due ONG Palestinesi e il G.V.C. (Gruppo di Volontariato Civile)Bologna. La Palestinian Red Crescent Society con il Centro di Fisioterapia el’Istituto Al-Rajà. Il primo è un centro diurno che fornisce servizi di fisioterapia e di protesi a tutta la popolazione del Distretto di Hebron. Il secondo centro è un istituto che ospita 60 bambini dai 5 ai 17 anni conhandicap psichici lievi e medi. Si tratta di un centro diurno per 40 di loro e residenziale per gli altri che risiedendo in villaggi lontani tornano a casa una volta alla settimana. Il centro sviluppa attività educative e di formazione lavoro attraverso alcuni laboratori (tessile, ricamo, bamboo) e lavori agricoli.
Il terzo centro è l’Istituto Al-Ihsan della Al-Ihsan Charitable Society ed è un centro residenziale per 70 bambini dai 3 ai 12 anni con handicap psico-fisici gravi.
Il progetto prevede, nell’arco di 3 anni, attività di ristrutturazione dei centri, corsi di formazione e specializzazione per il personale locale, inserimento, attraverso borse di studio e borse-lavoro di nuove figure professionali (terapisti occupazionali e logopedisti), fornitura di materiale didattico e ricreativo, allestimento presso l’istituto Al-Rajà e Al-Ihsan di un dipartimento di terapia occupazionale e di una ludoteca, potenziamento dei laboratori e ampliamento delle attività agricole con la costruzione di una serra per le attività di formazione professionale e avviamento al lavoro, attività di sensibilizzazione a livello comunitario sui temi della disabilità per il loro inserimento sociale e nel mondo del lavoro e attività di formazione per le famiglie dei disabili.

Come è nata l’idea?
Nel febbraio del 1994 Hebron fu teatro di una terribile strage da parte di un fanatico ebreo che entrò all’interno della Tomba dei Patriarchi e ammazzò 29 persone. A seguito di questo fatto alcuni paesi europei, fra cui l’Italia decisero di essere presenti con una Forza Temporanea di Interposizione Pacifica(TIPH) con lo scopo di monitorare la situazione e individuare possibili interventi di sviluppo. Il G.V.C., che opera in Palestina dal 1990 stavarealizzando un progetto di Riabilitazione su Base Comunitaria (CBR) nel nord del paese, fu contattato dai responsabili della TIPH che sollecitarono un suo intervento a favore dei disabili psico-fisici a Hebron. Il personale in loco delGVC e la rappresentante del COCIS (federazione delle ONG italiane) individuarono i tre centri coinvolti nel progetto, realizzarono lo studio di fattibilità e presentarono il progetto all’Unione Europea per il finanziamento. Il progetto prevede anche la presenza di Enterpueblos, una ONG spagnola che interviene con attività di informazione e sensibilizzazione in Spagna.

Che tipo di intervento effettuate?
Le attività del progetto sono diverse e cambiano da centro a centro. Per quanto riguarda il Centro di Fisioterapia forniamo equipaggiamenti fisioterapici e realizziamo interventi di ristrutturazione della struttura. Inoltre, sono previste borse di studio per la specializzazione del personale e borse lavoro per giovani assistenti fisioterapisti (copriamo l’ultimo anno di studi e i primisei mesi di lavoro dopo di che vengono assunti dal centro).
Per quanto riguarda il Centro Al-Rajà interveniamo con corsi di formazione per la riqualificazione professionale del personale, interventi di potenziamento dei laboratori e delle attività agricole, attività di formazione rivolte alle famiglie e alla comunità, allestimento di un dipartimento di terapia occupazionale e di una ludoteca e inserimento, grazie a borse di studio, di logopedisti e terapisti occupazionali.
Ad Al-Ihsan per lo più il nostro intervento si concentra sulla riqualificazione professionale del personale, l’introduzione di logopedisti e terapisti occupazionali e la riorganizzazione degli spazi e della metodologia del lavoro. Inoltre, svilupperemo attività di informazione e formazione per le famiglie in modo da facilitare il reinserimento del disabile all’interno della comunità.

Qual è la vostra filosofia di lavoro nel campo di progetti come questo?
La filosofia di base é quella della Riabilitazione su Base Comunitaria (CBR) promossa dall’OMS per i Pvs (Paesi in via di sviluppo). Si tratta di un approccio che sviluppa la partecipazione comunitaria. Si promuove la nascita di comitati all’interno dei villaggi che realizzando attività di supporto e ricreative, favoriscono l’inserimento del disabile all’interno del tessuto sociale (visite domiciliari, training alle famiglie, abbattimento delle barriere architettoniche, attività ricreative, inserimento scolastico…). Visto che l’inserimento sociale è lo scopo principale del nostro intervento, abbiamo creato una rete di collaborazione con tutte le Ong, le università e i comitatidi villaggio che operano nel settore in modo di favorire, al temine del percorso formativo ed educativo del disabile, il suo reinserimento ed integrazione sociale.
Inoltre, abbiamo creato una forte collaborazione con le 3 università del distretto sud in modo da utilizzare al meglio le competenze locali e le possibilità tecniche che il territorio ci offre.

In che contesto politico e sociale operate?
La situazione politico e sociale in Palestina è molto difficile e destremamente complicata. Il popolo palestinese sta subendo da 50 anni una terribile occupazione militare da parte israeliana. In Europa si pensa che congli accordi Oslo sia nato lo Stato palestinese. In realtà non è così. L’Autorità Nazionale Palestinese a tutt’oggi, a 5 anni dalla firma degli Accordi Oslo, esercita un potere amministrativo su parte della Striscia di Gazae su sette città della Cisgiordania. In totale, il territorio sotto amministrazione civile palestinese rappresenta solo il 6% del totale dei territori Occupati. Con l’avvento del governo Nethanyau il processo di pace si è arrestato e questo ha determinato una forte crisi economica e sociale fra la popolazione araba. Hebron poi è una realtà del tutto particolare in quanto èl’unica delle sette aree autonome nella quale vi è ancora una presenza militareisraeliana in difesa dei coloni che vivono all’interno della città vecchia. Per questo motivo, la tensione è molto alta e la città è teatro di scontri violenti quasi quotidiani. Per quanto riguarda il contesto culturale, il Distretto di Hebron è sicuramente quello più tradizionale, dove le politiche di integrazione rivolte ai disabili sono meno sviluppate. Si tratta di una società molto chiusa dove i rapporti famigliari, a livelli di clan, sono quelli principali. A causa della difficile situazione economica che la Palestina sta attraversando si stanno rafforzando tradizioni e pratiche di tipo tradizionale che erano state abbandonate, come il matrimonio fra consanguinei. Questo tipo di alleanze matrimoniali sono funzionali al rafforzamento della famiglia e evitanolo spezzettamento dei patrimoni famigliari. Lavorare a Hebron è quindi molto più difficile che farlo nelle altre zone palestinesi, soprattutto quando siopera nel sociale dove ci si scontra quotidianamente con la mentalità tradizionale che rende più difficile l’affermarsi di nuovi approcci e metodologie di sviluppo.

Che cosa manca in Palestina, quali sono le maggiori difficoltà che avete incontrato?
Il maggior ostacolo è dettato sicuramente dalla situazione politica chelimita e condiziona ogni aspetto della vita delle persone. Il popolo palestinese non ha uno Stato e la PNA (Palestinian National Authority) gestisce un’autoritàlimitata a cinque aree funzionali sul 6% del territorio (educazione, cultura eturismo, sanità, tributi e servizi Sociali). Inoltre, la striscia di Gaza e le sette aree autonome della Cisgiordania non hanno nessun tipo di collegamento fra di loro (gli abitanti di Gaza non possono uscire e quelli della Cisgiordania non possono entrare) sono dei Bantusan (isole territoriali). Si sono creati dei doppi Ministeri (uno a Gaza e uno in Cisgiordania) e questa situazione rende impossibile attuare delle politiche uniformi e coordinate. Il settore sanitario è senza dubbio quello più complesso che sta attraversando un periodo di generale riorganizzazione. Le Ong sanitarie palestinesi hanno fornito l’assistenza sanitaria alla popolazione durante tutto il periodo dell’occupazione sviluppando una rete di centri di cura in tutti i territori occupati. Ora il Ministero della Sanità sta cercando di creare un sistema nazionale che presuppone, in molti casi, l’assorbimento di queste precedenti strutture. Ovviamente si tratta di un processo delicato e lungo. Per quanto riguarda il settore della riabilitazione, è l’unico che la PNA continua adelegare completamente alle Ong in quanto non ci sono fondi pubblici . Si sono create delle reti regionali e un Comitato Nazionale composte da Ong palestinesie rappresentanti dei Ministeri della PNA con lo scopo di elaborare le linee diintervento e la pianificazione del settore ma, come si può ben immaginare, è estremamente difficile che non si creino sovrapposizioni e duplicazioni di interventi.
L’occupazione militare poi limita enormemente I diritti della popolazione palestinese che non può muoversi liberamente e a causa delle frequenti chiusure dei territori occupati per motivi di sicurezza, è difficile pianificare le attività e spesso si è completamente bloccati. Questo è molto difficile dal punto di vista psicologico in quanto non si può mai sapere quello che succede e spesso lunghi periodi di lavoro e preparazione sono vanificati da questo tipo di eventi. Per quanto riguarda il progetto, la difficoltà maggiore che abbiamo è trovare centri per la formazione professionale per logopedisti. In tutta la Palestina non esistono corsi di laurea o scuole per questo e le uniche presenti sono in Giordania e in Egitto. Inoltre, come conseguenza del particolare clima politico e situazione politica che si vive, è molto difficile pianificare le attività. Bisogna imparare a convivere con l’esigenza di riorganizzare e modificare tutto continuamente.
Un’altra cosa che manca e che limita l’efficacia degli interventi in questosettore è una legge sui portatori di handicap che riconosca loro i diritti di accesso all’educazione, al lavoro e all’inserimento sociale. In questi anni sono nate molte organizzazioni di disabili con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e realizzare una lobby politica al fine di ottenere un buon strumento legislativo. La legge, elaborata in cooperazione con queste organizzazioni, purtroppo non è ancora pronta e questo ritardo limita molti interventi. Il Ministero dell’Educazione ha iniziato dei progetti pilota per l’inserimento di bambini disabili all’interno delle scuole che però, in mancanza di una legge, rimangano delle iniziative sporadiche.

Qual è l’atteggiamento culturale predominante in Palestina verso le persone disabili?
Qui è necessario fare una precisazione. Nella mentalità tradizionale araba la disabilità è vissuta come una stigmate, un segno del castigo divino. Per questo la presenza di un disabile in famiglia è una disgrazia per tutti i componenti: i fratelli e le sorelle faranno fatica a sposarsi e questo, in una cultura tradizionale, significa essere emarginati. Quindi in genere i disabili vivono chiusi all’interno della famiglia senza nessuna possibilità di integrazione. Questo è valido soprattutto per i portatori di handicap psichici. L’Intifada, con il suo alto numero di feriti, ha modificato in parte l’atteggiamento dei disabili fisici che si sono trasformati, in molti casi, in eroi nazionali. Questo tipo di mentalità nelle regioni del nord e del centro del paese si è parzialmente modificata a favore di un approccio a favore dell’integrazione e della partecipazione del disabile alla comunità. Un grosso lavoro a questo proposito è stato fatto dalle tante ONG palestinesi e dinternazionali che hanno lavorato a livello comunitario. La regione di Hebron,rappresenta l’area più arretrata da questo punto di vista a causa del più forte radicamento della mentalità tradizionale.

Quali altri progetti per disabili esistono in Palestina?
I progetti nel settore della riabilitazione sono tantissimi in quanto questo settore, a causa anche dell’emergenza creata dall’Intifada, è ancora una priorità per la popolazione palestinese. Inoltre non bisogna dimenticare che i disabili rappresentano il 3% della popolazione. Purtroppo, la mancanza di uno stato e la frammentazione territoriale spesso rende difficile venire a conoscenza di tutti gli interventi, scambiarsi le informazioni ed evitare inutili duplicazioni. Per evitare tutto questo le ONG palestinesi, in coordinamento con i responsabili governativi del settore, hanno creato 3 Comitati Regionali sull’Handicap che a loro volta danno vita ad un Comitato Regionale che si occupa di rilevare i bisogni ed elaborare le strategie di intervento. Per quanto riguarda le ONG internazionali, c’é da sottolineare untentativo recente molto interessante di coordinamento più organizzato epuntuale. Infatti da circa 4 mesi si é creato un Comitato delle ONG Internazionali che lavorano nel settore della riabilitazione con lo scopo di scambiarci le informazioni, le esperienze, discutere di strategie di sviluppo e quando possibile, elaborare un approccio e delle strategie comuni.

Vi ponete il problema di sensibilizzare l’opinione pubblica italiana sull’argomento? Se si in che modo?
Informare l’opinione pubblica italiana della situazione politico e sociale dei paesi in cui interveniamo è essenziale per far conoscere la realtà dei PVS e creare un legame di solidarietà e scambio. Uno strumento importante è rappresentato dalle attività di Educazione allo Sviluppo che Il GVC realizza in Italia con le scuole e con altre organizzazioni di base.
Anche per il nostro progetto si sta sviluppando un’ampia attività diinformazione e supporto. Innanzitutto all’interno del GVC si è reato un comitato scientifico di supporto al progetto composto da esperti del settore cheseguono le attività e realizzano missioni di valutazione. Le esperienzeitaliane spesso possono darci degli spunti per la soluzione di alcuni problemi ol’adozione di alcune strategie (ovviamente sempre riadattate e riformulate allarealtà specifica palestinese).
Questo gruppo, insieme al CDM (Centro di Documentazione Multimediale) del GVC darà vita ad una campagna di sensibilizzazione sul progetto attraverso la realizzazione di attività di diverso tipo (produzione di materiale informativo, cene, attività culturali, dibattiti….).
Un’altra cosa interessante é che durante il mese di agosto il GVC, in cooperazione con il Gruppo YODA di Bologna, realizzerà un intercampo per un gruppo di 20 persone che per 2 settimane verranno coinvolte attivamente nelle attività del progetto. Questo sarà un momento molto importante di solidarietà internazionale che darà la possibilità a queste persone di avere un contattodiretto con il mondo della cooperazione e con la situazione politica e sociale del paese.

Operare nel sociale in Italia e in paesi in via di sviluppo: quali nessi, quali discordanze.
Io trovo “naturale” che le strategie, le sperimentazioni, le politiche sociali dei vari paesi trovino dei punti di contatto e di scambio reciproco. È molto importante, avere la possibilità di mettere in contattoesperienze diverse che spesso hanno radici e percorsi comuni. Questo è particolarmente vero per il settore dell’handicap. Al di là delle differenze culturali di ogni paese, che bisogna sempre tenere in considerazione, il rifiuto della diversità è un elemento culturale che accomuna quasi tutte le culture. Cercare di capire quali strumenti si possono utilizzare e quali strategie adottare al fine di contribuire a modificare questo atteggiamento, penso possa essere estremamente utile. Scambiandosi le informazioni e le esperienze sipossono individuare dei punti di contatto e di forza che possono aiutarci nel lungo e difficile processo verso società che riconoscono pari dignità, dirittied opportunità ai soggetti che in genere vengono e marginati. Ovviamente le esperienze esterne devono essere rielaborate nel rispetto della cultura locale in cui si opera. Un altro aspetto importante è che gli scambi con l’esterno per la popolazione palestinese sono estremamente importanti, in quanto è uno strumento per rompere l’isolamento a cui sono sottoposti e sentire vicini altri popoli in una fase così difficile della loro esistenza. Per i miei colleghi avere contatti con l’esterno è rompere, almeno dal punto di vista psicologico, l’isolamento creato da 50 anni di occupazione militare e di negazione dell’esistenza di un popolo intero.

9. I contenuti dell’informazione sociale

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Giancarla Stame, docente di Psicologia – Università di Bologna

La nozione di informazione, relativamente ai suoi aspetti di contenuto e di comunicazione, propone anche in questo caso una stratificazione e un intrecciarsi di diversi livelli. Uno dei primi può essere individuato in quellodel linguaggio dell’informazione, il che rimanda alla differenza tra il linguaggio dell’informazione rivolta agli utenti e il linguaggio delle domande degli utenti. Il linguaggio della psichiatria, per esempio. Le parole della psichiatria che si riferiscono al disagio mentale si costituiscono come un codice organizzato e chiuso, volto a rendere il suo referente ancora più indecifrabile e distante dalla sua realtà di soggettività e di sofferenza. Parole tecniche incomprensibili per il paziente e per chi lo circonda e che, pronunciate dall’alto dell’autorità della scienza, sono tali da far dilatare la distanza con l’interlocutore fino a confinarlo nel silenzio. Ma le parole che descrivono il disturbo psichico costituiscono anche i mezzi per produrre le rappresentazioni sociali della malattia. Le rappresentazioni che servono ad allontanarla o a stravolgerla, ma anche quelle che, oggi, e non solo da parte dei mezzi di comunicazione di massa, la coprono attraverso il privilegiare certe malattie, sotto la pressione delle “mode”, attraverso la sceltaesclusiva di certi temi e certi orientamenti di discorso a scapito di altri.
Questi diversi aspetti, circa il livello del linguaggio, convergono su un punto, che è quello del “restringimento dell’ottica” che osserva la malattiamentale, ossia quello della limitazione dell’informazione. Questo livello si connette strettamente ad un secondo, che riguarda non più la differenza dei linguaggi ma l’asimmetria nella comunicazione/informazione tra le istituzioni, i servizi, e i suoi destinatari. Il fatto, cioè, che i servizi, e la relativa informazione, siano centrati su chi li fa e non su chi li riceve. Il fatto, per esempio, che il controllo dell’informazione passa esclusivamente attraverso gli uffici stampa delle nuove aziende. Tale sbilanciamento – asimmetria – mette in luce, corrispondentemente, la perdita del potere contrattuale che l’utenza aveva, rispetto all’informazione, all’epoca delle prime lotte antipsichiatriche.
Questo livello, in termini di orientamento comunicativo, vede come primo termine le istituzioni in rapporto ai suoi destinatari; ad esso si connette necessariamente l’altro livello, in cui l’orientamento relazionale è, all’opposto, quello dell’utenza verso le realtà istituzionali. Ciò ha a che vedere, ad esempio, con il discorso relativo alla circolazione dell’informazione sul disagio psichico da parte delle associazioni, in rapporto ai mezzi di comunicazione di massa, nella loro impermeabilità e/o selettività. Inoltre ciò si rapporta al problema che vede gli utenti, le persone, le associazioni, nell’interazione con quel particolare interlocutore esterno che sono le istituzioni e le amministrazioni. Su questo versante, l’informazione può riguardare specificamente l’applicazione delle leggi, l’effettiva realizzazione dei progetti, e i relativi aspetti finanziari. Ma non solo. La comunicazione tra le associazioni e le istituzioni mette anche in evidenza la necessità di una verifica circa l’estensione delle reciproche responsabilità. Rispetto a questo livello, quello del rapporto dell’associazione verso l’esterno, viene soprattutto reclamata l’esigenza di “farsi sentire”, di fare valere i propri diritti, anche partecipando direttamente alle scelte politiche delle istituzioni, in particolare delle Regioni: per esempio, per quanto riguarda le scelte operative finalizzate rispetto agli inizi dei percorsi di recupero, della riabilitazione. Ma tale pretesa di fare pressione implica una rinnovata capacità contrattuale nella legge e, dunque, la necessità da parte dei gruppi e delle associazioni di organizzarsi in modo autonomo.
A questo punto, il problema dell’informazione non riguarda più solo il rapporto con l’esterno, gli altri, ma anche la comunicazione all’interno delle associazioni e tra le associazioni. Ciò anche al fine di ridurre le lacune e gli sprechi, di sopperire alle incapacità inclusa quella di comunicare, senza tuttavia ridurre le differenze e le pluralità dei linguaggi.