Skip to main content

Autore: Nicola Rabbi

1. Semplicemente

La scrittura è una tecnologia, è cioè un “insieme di capacità da praticare e affinare con l’esperienza”. La scrittura non s’impara naturalmente, non si ha il dono innato della scrittura (semmai la predisposizione), ma la sua acquisizione è un processo lento e complesso (sempre di più visto il tipo di società in cui viviamo).
Scrivere in modo controllato significa porsi la domanda di chi sia il destinatario cui ci rivolgiamo, il suo grado di cultura, le sue difficoltà di comprensione; poi, nello stesso momento, chiarire cosa vogliamo dire e i nostri obiettivi nel farlo; infine dobbiamo prendere in considerazione il contesto in cui operiamo che comprende, fra le altre cose, anche lo strumento che utilizziamo per comunicare (periodico su carta oppure on line, audio oppure video).
Se dovessimo riscrivere la spiegazione di scrittura controllata utilizzando la stessa scrittura controllata, non potremmo certo produrre un testo così breve che dà per scontato molte conoscenze che il lettore dovrebbe possedere; no, sarebbe un testo molto diverso ma in questa monografia di “HP-Accaparlante” abbiamo utilizzato una scrittura più difficile dato che ci rivolgiamo a un certo pubblico.
Vi sono terminologie diverse per indicare il nostro tema; noi abbiamo usato per lo più il termine di “scrittura controllata”, ma le persone che abbiamo intervistato, soprattutto quelle non italiane, usano modi differenti; possiamo così incontrare altre espressioni che pongono più l’accento sull’atto della scrittura (plane writing, scrittura facilitata…) o sull’atto della lettura (materiale Easy to read – ETR), ma andando alla ricerca dei principi o delle linee guida che li regolano, troviamo alla fine che i punti fondamentali sono comuni e condivisi.
Ma perché scrivere un’intera monografia sulla scrittura controllata?
Dare la possibilità a tutte le persone di capire e interpretare il mondo che le circonda è un diritto da assicurare; questo diritto è la motivazione che ci ha spinto a scrivere questa indagine. E non stiamo parlando solo di persone con deficit intellettivi (anche se da loro e dalle relative associazioni provengono gran parte delle esperienze realizzate in Italia) ma di un numero ben maggiore di individui come gli immigrati che non conoscono la lingua del paese dove vivono, gli anziani che hanno maggiore difficoltà di comprensione del mondo che li circonda, i giovani usciti precocemente dai circuiti scolastici… Come vedremo nell’articolo successivo non si può dimenticare nessuno e non solo per motivi etici ma anche per motivi di un migliore sviluppo economico e civile delle società in cui viviamo.
La nota dolente che abbiamo riscontrato strada facendo nel nostro lavoro è che questa consapevolezza in Italia non c’è mai stata, nonostante l’autorevole esperienza portata avanti da Tullio De Mauro e Maria Emanuela Piemontese già negli anni ’80 all’interno dell’Università La Sapienza di Roma. Negli stessi anni analoghe esperienze si stavano sviluppando nell’area scandinava (in rete tra loro e con quella italiana) ma, a distanza di più di vent’anni, la realtà ci mostra (come vedremo negli interventi che troverete nella rivista) degli strumenti di informazione “facile” con cadenza settimanale, bisettimanale o addirittura quotidiana, estesi a livello nazionale e finanziati dai Ministeri in Norvegia, Svezia, Finlandia, Danimarca, mentre in Italia l’illustre esperienza si è conclusa nel 2006 per… mancanza di fondi!
Il lavoro che troverete nelle pagine successive è diviso in tre parti: nella prima sono riportate le esperienze italiane di scrittura controllata di natura molto differente; si va dai periodici informativi come “dueparole” e “Informazione Facile”, a progetti per la scrittura semplificata dei testi dei programmi politici europei, fino ad arrivare a un libro di storia “semplificato”. Abbiamo dedicato uno spazio di documentazione nella seconda parte, dove troverete delle pagine tratte dalle riviste “dueparole” e “Informazione Facile”; le abbiamo volute riprodurre fedelmente come esempio di scrittura controllata che passa non solo attraverso l’uso delle parole e delle frasi ma anche l’uso oculato dei font, degli spazi bianchi, della grafica in generale.
Nella terza parte invece abbiamo raccolto le esperienze di periodici di informazione ETR in Finlandia, Svezia, Danimarca, Belgio e Inghilterra.
Dal punto di vista metodologico abbiamo intervistato – in Italia – direttamente le persone (in tre casi abbiamo realizzato delle interviste video che saranno utilizzate per la realizzazione di un e-book), oppure tramite il telefono o via e-mail. Per quanto riguarda le esperienze estere, le interviste sono state fatte tramite telefono o via e-mail.
Infine una piccola nota sul “bello scrivere”, la scrittura letteraria e la scrittura controllata. Spesso ritorna una domanda quando si tratta di questo tema: ma che tipo di scrittura avremo alla fine, non sarà troppo scialba, monotona e poco interessante? Dove vanno a finire le infinite e quasi magiche possibilità che può offrire la scrittura letteraria?
Soprattutto in Italia una domanda come questa ricorre, visto che siamo un paese dove la scrittura di tipo letterario ha influenzato un ambito, quello giornalistico, che per antonomasia dovrebbe invece utilizzare una scrittura di tipo funzionale (all’informare), ovvero una scrittura semplice, chiara e sintetica. Andando a leggere certi editoriali scritti dai direttori dei maggiori quotidiani nazionali, vi accorgerete che i lettori che riescono a comprendere questi pezzi così elaborati e che comportano continue inferenze sono una piccola percentuale degli italiani (il 10%?).
Oltre al consiglio che i giornalisti dovrebbero pensare ai loro lettori non solo in termini di notizie che li possono interessare ma anche in termini di chiarezza e semplicità nell’esposizione, la risposta alla domanda sopra posta è che… ci stanno tutte e due le modalità di scrittura! Dobbiamo e possiamo pensare a lettori diversi, strati di lettori con un patrimonio culturale diverso. In un certo senso ogni tipo di scrittura dovrebbe essere controllata, nel senso che si deve pensare a chi si scrive, alle sue capacità di comprensione. In questo modo ci sarà spazio per il lettore esperto e aggiornato così come per quelle persone, tante, che sono escluse perché comprendono solo una scrittura facile da leggere e che perdono in questo modo dei diritti e delle possibilità: a loro abbiamo pensato scrivendo questa monografia.
E la scrittura letteraria che posto ha? Ce l’ha, ce l’ha ancora nella nostra società, come strumento importante di conoscenza; leggete questa frase di Winfried Georg Sebald (Austerlitz), composta da 98 parole (nella scrittura controllata se ne consigliano dalle 15 alle 24) e  ditemi se non è… bella!
“A mio giudizio, disse Austerlitz, noi non comprendiamo le leggi che regolano il ritorno del passato, e tuttavia ho sempre più l’impressione che il tempo non esista affatto, ma esistano soltanto spazi differenti, incastrati gli uni negli altri, in base a una superiore stereometria, fra i quali i vivi e i morti possono entrare e uscire a seconda della loro disposizione d’animo, e quanto più ci penso, tanto più mi sembra che noi, noi che siamo ancora in vita, assumiamo agli occhi dei morti l’aspetto di esseri irreali e visibili solo in particolari condizioni atmosferiche e di luce”. 

L’ausilio giusto è intorno a te

Ci sono risultati che, quando raggiunti, danno grandi soddisfazioni perché sono il riconoscimento di un percorso voluto e perseguito con impegno.
Ecco, scrivere per “HP-Accaparlante”, per me, è uno di quei risultati.
Due parole per presentarmi. Mi chiamo Tatiana Vitali, sono laureata in Scienze dell’educazione e ho fatto un master universitario proposto dalla facoltà di Scienze della formazione dal titolo “Tecnologie per la qualità della vita”. Lavoro attualmente al “Progetto Calamaio” all’interno della cooperativa “Accaparlante” in qualità di animatrice disabile, da ormai sette anni. Ho una paralisi cerebrale infantile con la conseguenza di una tetraparesi spastica. Ho difficoltà di linguaggio e sono ipovedente.
Era una mattina di novembre, quando i miei colleghi mi hanno proposto di curare una rubrica per “HP-Accaparlante” sugli ausili, mio grande interesse sia per studio che per necessità personale. Decido che il tema verrà trattato da un punto di vista generale, cercando di offrire spunti di riflessione sul significato, il valore e la varietà degli ausili. Essendo gli ausili i nostri inseparabili compagni di vita, inizierò partendo da esperienze quotidiane, intervistando persone con disabilità per comprendere come tali strumenti possano migliorare la qualità della vita, cioè in che modo rispondano al loro obiettivo primario. Quale posto migliore, da cui partire, se non il Centro Documentazione Handicap e i miei colleghi animatori.
Proviamo, come prima cosa, a definire cos’è un ausilio. In sintesi, si tratta di uno strumento che ci permette di ridurre l’handicap. Gli ausili poveri o creativi sono semplici oggetti creati e modificati con materiali di uso quotidiano. Gli ausili tecnologici sono invece strumenti realizzati utilizzando alta tecnologia, come suggerisce il nome stesso.
Ma passiamo ai fatti, alle esperienze dirette che testimoniano l’influenza positiva (o meno) degli ausili sulle nostre vite.

Stefania, una storia di ausili
“Gli ausili che ho utilizzato per la mobilità sono il passeggino, la carrozzina elettrica e la bicicletta modello triciclo, con le ruote laterali molto grandi. Da adulta invece sono passata alla carrozzina normale a spinta con cui mi muovo tutt’ora.
Negli anni Ottanta, all’età di 11 anni, sono stata sottoposta a un intervento chirurgico alle gambe, una volta tolti i gessi, ho cominciato a usare durante la notte un paio di tutori con il piede per poi passare a un deambulatore rettangolare, un ausilio povero ma estremamente comodo. Si tratta di un grande rettangolo con un’asta divisoria tra le gambe e un sedile imbottito in gomma piuma, che mi permetteva di mettermi comodamente a sedere in completa autonomia senza dover chiedere aiuto a mio padre. Questo ausilio infatti era atto a mantenere l’equilibrio perduto durante l’intervento chirurgico così da recuperare le forze, il coordinamento nonché l’equilibrio corporeo.
Oggi, uso in modo continuativo la carrozzina manuale, il busto, la sedia comoda e il sollevatore a bandiera per la mobilità, legata cioè agli spostamenti e alle azioni quotidiane della giornata, dal vestirmi all’andare in bagno e a letto.
Al lavoro in sede, invece, usufruisco di ausili tecnologici tra cui il computer con tastierino numerico laterale con accesso facilitato (al posto del mouse) mentre come periferica uso una semplice chiavetta usb, un altrettanto semplice disco esterno per salvare tutti i miei documenti e una stampante. Quando invece partecipo ai convegni esterni porto sempre con me un mini registratore, così da non perdere nulla”.
La storia di Stefania mostra come gli ausili accompagnino ogni tappa della vita di una persona. Siano essi quelli poveri oppure quelli tecnologici, che aiutino nella mobilità oppure nella cura personale, che permettano di lavorare oppure trascorrere un piacevole tempo libero, ciò non importa.
Quello che è fondamentale è che l’utilità di un ausilio è data dalla concordanza tra la sua funzione e i bisogni specifici della persona. Tale concordanza si può raggiungere solo attraverso un percorso di conoscenza che permetta di andare oltre la disabilità, non valutando la persona solo per il proprio deficit ma vendendola nella globalità delle sue funzioni, possibilità, desideri, sogni.

Mattias usa gli ausili?
“La mia disabilità è interamente acquisita a seguito di un incidente avvenuto nel maggio del 2001, a cui è seguito un coma irreversibile della durata di sei mesi. Sulle conseguenze di questo mio avvenimento imprevisto è sorta la mia entrata nel mondo degli ausili in quanto, per un certo periodo, ho avuto come inseparabile (mi ha addirittura chiesto la mano!) compagna di vita una carrozzina.
Ora la mia disabilità si è stabilizzata e grazie a tante giornate trascorse in spiaggia e a tanta riabilitazione, cammino in modo autonomo e non necessito più della carrozzina. Permangono una certa scompostezza nella mia andatura, un leggero deficit nel linguaggio e uno visivo, nel senso che ora uso gli occhiali, un comodissimo ausilio povero. I miei occhiali mi consentono di avere una vista nitida anche durante la visione di un film, altrimenti impossibile. Con questo ausilio mi trovo bene anche perché lo trovo fine ed elegante, il che asseconda il mio desidero di darmi un tono e distinguermi dagli altri.
Un altro ausilio che è entrato (a dir la verità ha trovato l’uscio spalancato, perché ero e sono un gran svampito!) nella mia vita è stata l’agenda per gli appuntamenti, grazie alla quale non manco più (quasi) nessun impegno, e riesco a organizzare e pianificare  maggiormente ogni appuntamento”.
Si possono chiamare ausili quelli che usa Mattias?
Certo, se l’ausilio è uno strumento che aiuta, migliorando la vita di una persona, allora anche un’agenda o gli occhiali, possono essere definiti ausili. Questa affermazione corre il rischio di portare a pensare che tutti gli oggetti siano ausili. Ciò però non è esatto. Si considera ausilio, infatti, l’oggetto che entra in relazione con il deficit. Possiamo concludere, allora, che non tutti gli oggetti sono ausili ma tutti gli oggetti possono diventarlo. La differenza la fa la nostra capacità di andare oltre e con un po’ di fantasia non attendere dall’alto ausili che risolvano i problemi, ma risolvere i problemi trovando l’ausilio giusto intorno a te.
Il mio contributo finisce qui, è il primo di una serie attraverso cui desidero offrirvi una panoramica, non scontata, sul mondo degli ausili, raccontando esperienze, personali e non che permettano un approfondimento su un tema ancora poco conosciuto.

A ritmo di Afroeira…

Da un’intervista a Elena Rasia, giovane percussionista bolognese di 21 anni, che fa parte del gruppo “Afroeira”.

“Per me la musica è davvero tutto. Quando suono e quando ascolto musica, fin dalla mia infanzia, sono felice. Suonare mi dà energia e quando suoniamo per un pubblico ancora di più.
Amo la musica in tutti i sensi, quando ho un po’ di tempo libero vado ai concerti di qualsiasi genere, perché secondo me la musica è musica. Dipende poi se piace o no certo, ma può essere bella una canzone degli anni ‘70 anche per un giovane di 20 anni come me! In casa, la radio accesa o i cd non mancano mai!
Questa mia passione mi ha spinto, all’età di sei anni, ad avvicinarmi a uno strumento: il pianoforte; tuttavia non è andata tanto bene, perché avevo difficoltà a utilizzare le mani sulla tastiera.
Secondo me suonavo bene anche con un dito solo, seguendo gli spartiti, ma per i miei insegnanti il pianoforte non si doveva suonare in quel modo e non mi sentivo incoraggiata per niente.
Ho fatto anche un saggio, ma subito dopo ho abbandonato lo strumento.
Ma la mia vera passione fin da piccolissima sono state le percussioni, per cui alle scuole medie ho iniziato a fare lezioni di batteria. Ho continuato per quattro anni, anche se mi sono sentita spesso prendere in giro, forse perché è raro vedere una batterista in carrozzina; tuttavia visto che molti batteristi, che mi avevano sentito, mi hanno sempre detto che ho il ritmo “dentro” ho continuato… Avrei continuato comunque nonostante tutto!
Abbiamo studiato un modo, anche con le mie educatrici, per mettere ogni strumento della batteria nella posizione migliore per le mie braccia, perché appena ho iniziato a suonare, ho riscontrato difficoltà ad allungarmi. Abbiamo cercato inoltre il modo per incastrare il tutto, lasciando lo spazio necessario per la carrozzina, perché di solito i batteristi usano uno sgabello piccolissimo e senza schienale. La cassa è stato l’altro grosso problema quindi, appena iniziato col mio primo maestro, si è scelto di lasciarla da parte. I due anni successivi, cambiando maestro, sono stati i migliori per me; sono andata avanti molto velocemente, migliorando giorno dopo giorno sempre di più, riuscendo a fare stacchi, ritmi e assoli. Il maestro, quando serviva, suonava la cassa per me col doppio pedale.
Se si parla di diversità riguardo alla musica, per me la diversità non esiste! La musica riesce sempre a darmi felicità. È riuscita a farlo anche quando un insegnante di batteria di una scuola, nella quale ero andata a chiedere informazioni per iniziare un corso, non mi ha nemmeno fatto prendere in mano le bacchette, mi ha solo detto: ‘io non insegno a persone come voi’.
Quando ho deciso di intraprendere questo percorso musicale le persone a me vicine mi hanno sempre incoraggiata, sono riuscita a superare le difficoltà perché la mia famiglia mi ha sempre sostenuta; un grazie lo devo anche al mio maestro di batteria e, ovviamente, al mio gruppo.
Ecco… non vi ho ancora parlato del gruppo musicale di cui faccio parte ora…
Da luglio 2012 sono entrata in “Afroeira” sotto la direzione artistica e didattica del “mestre” Paolo Caruso, lì ho iniziato a suonare l’agogò, uno strumento a percussione della famiglia degli idiofoni, originario della Nigeria e successivamente diffusosi in Brasile. È formato da due o più campane di ferro senza batacchio di dimensioni conico allungate e grandezze diverse, unite alla base da una connessione che funge anche da impugnatura. Lo si suona reggendolo in mano (per attutire le vibrazioni) e percuotendolo con il lato di una bacchetta in legno o in ferro alla ricerca dei punti di migliore sonorità. Adesso lo sento proprio il mio strumento trovandomi benissimo. Ogni lunedì provo col mio gruppo divertendomi tantissimo!
Quando mi esibisco con “Afroeira” sento che il pubblico si lascia travolgere e si diverte tanto! Io suono da sempre per passione ma il mio sogno sarebbe fare della musica una professione”.

Paolo Caruso, il “mestre”
Inizia a studiare da autodidatta ritmi e strumenti a percussione dell’area Afro-Cubana e Brasiliana. Frequenta i corsi specializzati della Drummers Collective di New York, studiando con insegnanti quali Frankie Malabe (Peter Erskine group) e Cyro Baptista (David Byrne, Paul Simon). Entra a far parte della band del cantautore Luca Carboni, con il quale effettua diverse tournée in Italia e all’estero. Partecipa alla realizzazione delle musiche sullo spot “I giovani e le discoteche” trasmesso su Videomusic e Raitre. Partecipa al “Festival del Ritmo e delle Percussioni” esibendosi insieme ai batteristi Daniele Tedeschi (Vasco Rossi) e Walter Calloni (Lucio Battisti, PFM). Con il gruppo “Cantodiscanto” risulta tra i vincitori del Premio Recanati delle Nuove Tendenze delle Musica d’autore nel 1994, trasmesso su Rai Due.
Si esibisce e collabora con: il cantante Willy DeVille, il gruppo inglese Urban Cookies Collective, Frontera, Funky Company, Sambahia, Mario Lavezzi, Stadio, Daniele Fossati, Gang, Alberto Solfrini, Nomadi, Paolo Rossi, Tosca, Vinicio Capossela, Vinx, Airto Moreira, Bob Moses, tournée teatrale “Kiss me Jesus” con Andrea Roncato, Samuele Bersani, Bruno Lauzi, Kikkombo Group, Mietta, Neffa, Spagna, Ridillo, Gianni Morandi, Eumir Deodato, Iskra Menarini, Arthur Maia, Marivaldo Paim, Guinga, Liron Mann.
È stato finalista al concorso internazionale sulle percussioni “Perc Fest 2000” insieme a Roberto Rossi, con il quale, unitamente a Felice Del Gaudio, ha pubblicato un metodo edito dalla BMG Ricordi: “La Sezione Ritmica Brasiliana” (comprensivo di cd).
Dal 1997 dirige e coordina l’Accademia Do Ritmo Afroeira.

“Afroeira”: la scuola, gli spettacoli, le parate
Accademia do Ritmo Afroeira nasce nel 1997 a Bologna grazie all’impegno del percussionista Paolo Caruso, appassionato ed esperto conoscitore dei ritmi afro-latinoamericani.
Le famose “scuole di samba” brasiliane, che sfilano per le strade suonando e ballando, sono formate da centinaia di percussionisti e ballerini che praticano tutto l’anno quest’attività, rendendola unica al mondo; Afroeira si propone, nonostante le differenti caratteristiche culturali, di ricrearne l’atmosfera e il festoso approccio alla musica.
I percussionisti si incontrano ogni settimana per dar voce alla prima grande Accademia del Ritmo afro latino americano di Bologna, suonando insieme i ritmi della tradizione brasiliana, africana e cubana.
Chiunque abbia voglia può partecipare agli incontri, dove troverà a disposizione una serie di strumenti quali surdo, rullante, tamborim, agogò, chocalho, cowbell, caixa, cuica, djembè, repique, reco-reco, pandeiro, ganzà e apito, quest’ultimo è un semplice fischietto, ma se il maestro e i direttori di “bateria” non l’avessero il Carnevale non inizierebbe!
Gli spettacoli di Afroeira si svolgono in due modalità, “le parate di strada” dove i percussionisti e il direttore sfilano, senza necessità di amplificazione, creando uno spettacolo itinerante dal coinvolgimento assicurato, e gli “spettacoli sul palco” dove i musicisti presentano i brani contenuti nei 2 dischi finora realizzati dal gruppo, composizioni originali e rivisitazioni di ritmi e canti tradizionali afro-brasiliani.
Dalla sua fondazione, Afroeira si è esibita in oltre 250 concerti in Italia e in Europa, in occasioni quali il Carnevale di Venezia, il Carnevale di Cento, quello Ambrosiano di Milano, il grande Karnaval der Kulturen di Berlino, il Festival Samba réPercussion di Monleon Magnoac, il Festival Sentieri Acustici-Itinerari Musicali e il Festival Internazionale Muntagninjazz; ha suonato in locali importanti tra cui il Barfly di Ancona, l’Estragon di Bologna e il Bandiera Gialla di Rimini; ha partecipato a eventi come il Gran Premio di San Marino di Formula 1, il Motor Show di Bologna e il World Ducati Week 2012: il più grande Raduno Mondiale Ducati; ha preso parte alla trasmissione di Rai 1 “Italia che Vai”; ha avuto occasione di esibirsi in concerto con Gianni Morandi, di partecipare al Percussionistica World Rhythm Festival, al Festival Latinoamericando di Milano (Expo 2007 e 2009); e poi ha animato feste di piazza, convegni, carnevali, festival, spettacoli in teatri, discoteche… affermandosi come una delle migliori scuole di samba italiane.
Il gruppo ha realizzato e prodotto due dischi: Afroeira Live (2003) e Tambores (2007)

Per saperne di più:
info@afroeira.com 

Amalia e basta. Storia di una persona comune

Questa è la storia di Amalia, una trentenne come tante, laureata in Storia dell’arte e hostess all’interno di un museo. Questa è la storia di Amalia, una ragazza piena di amici dalle molteplici storie. Questa è la storia di Amalia, quella di cui si è innamorato Luca e che, mannaggia, non era previsto. Questa è la storia di Amalia, nata sorda.
Amalia e basta/Primo Studio è un monologo a più voci, lucido e drammaturgicamente densissimo che esplora con ironia e delicatezza la condizione dell’ipoacusia. Lo spettacolo, fortemente acclamato dal pubblico e segnalato dalla critica, si è aggiudicato, tra gli altri, il primo premio Monologhi “Sipario-Autori Italiani-2012”, il primo premio Testo Teatrale “InediTO-Colline Torino-2012” e il secondo premio del concorso nazionale di drammaturgia “Teatro e disabilità-2011”.
Ne abbiamo parlato con l’attrice, autrice e regista Silvia Zoffoli.
La sordità è una delle cosiddette “disabilità invisibili”, poco frequentata sulla scena se non in termini di linguaggio e di fruizione accessibili. Ma ad Amalia non basta. Amalia è una che si impunta. Amalia si alza dalla sua comoda poltrona, sale sul palco e si fa protagonista…
Sì, solitamente tematiche come la sordità sono messe in scena in termini di linguaggio e fruizione accessibili, ma io non sono un’esperta di teatro “per sordi” e, del resto, trovo interessante proprio poter portare questa tematica al di fuori di un pubblico di settore, facendola conoscere a tutti.
Amalia, è vero, racconta di una disabilità invisibile, ma non lo fa con ostentazione o arroganza, semplicemente lei è sorda. Fa i conti con la propria fragilità e in questo rappresenta l’archetipo di quel percorso di accettazione di sé con il quale tutti noi, prima o poi, ci confrontiamo: è forse anche questo a rendercela più vicina umanamente. Il pubblico si ritrova a scoprire quest’altro punto di vista sul mondo e sulla disabilità, pian piano pensando, vivendo, e sentendo come Amalia.

Che cosa ti ha spinto ad affrontare un tema come questo?
Il motivo di sempre: “l’urgenza” di mettere in scena qualcosa che ritengo stimolante raccontare e far conoscere.

Con chi ti sei confrontata durante il tuo percorso di ricerca?
Anch’io sono partita dal pregiudizio per cui credevo che i sordi fossero sordomuti, anch’io non sapevo che la sordità ha varie sfumature e che è una realtà molto complessa (ci sono, ad esempio, figli udenti di genitori sordi, coppie bilingue, sordità di vario grado e tipo, condizioni sociali e culturali che influiscono sul percorso di apprendimento, ecc.).
La mia ricerca, invece, è continuata ed è stata lunga e approfondita. Soprattutto prima di scrivere il testo mi sono documentata moltissimo, citare tutte le fonti sarebbe davvero difficile… Ho incontrato, parlato o anche solo scambiato mail con persone direttamente e indirettamente legate alla sordità. Il bello dello spettacolo è stato proprio questo, il percorso, è stata un’esperienza umana che mi ha arricchita profondamente soprattutto a livello personale.
Ad un certo punto, quando mi sono sentita “satura” e ho avuto la sensazione di avere tutti gli elementi per poter creare il mio personaggio, è nata Amalia, il testo. La ricerca, poi,  è continuata anche dopo la fase di scrittura, soprattutto per cercare di entrare a fondo nella psicologia di una persona sorda come Amalia e nel capire come interpretarla in scena, il più possibile con rispetto e delicatezza.
Sicuramente importanti sono stati gli incontri con Martina Gerosa, un architetto e donna straordinaria che mi ha suggerito una ricca bibliografia in merito, con la psicologa Enrica Repaci che ha creato un sito internet molto interessante chiamato “Arcipelago sordità”, con la dott.ssa Federica Morgantini e il dott. Roberto Lupo, che mi hanno fatto conoscere da vicino la parte più strettamente “clinica”, con Giulia Cicchetti per la lingua dei segni, e moltissime altre persone. È stato anche divertente vedere come, per una serie di coincidenze, poi tutto fosse collegato, anche gli incontri più casuali, in una sorta di “domino umano” davvero curioso.

Perché la pittura e l’arte in genere sono tanto importanti per Amalia?
Fra i tanti libri che ho incontrato durante il mio percorso di ricerca c’è stato Il pianista che ascolta con le dita (Ed. Archivio Dedalus), scritto da Paola Magi, in cui si parla del rapporto fra le arti e le disabilità sensoriali e nel quale viene raccontata l’esperienza di Daniele Gambini, con il quale mi sono poi confrontata direttamente sul rapporto tra sordità e musica, un binomio molto interessante da conoscere ma che, in realtà, non ho mai pensato di rendere centrale nel mio testo.
Non volevo che Amalia fosse un’artista, ma una persona comune e inoltre si stava facendo strada il desiderio di raccontare una storia positiva: una persona sorda che riesce a laurearsi, cosa che nell’immaginario collettivo sembra quasi impossibile. Nel frattempo mi sono resa conto che molte persone con questo tipo di disabilità sensoriale hanno una componente visiva decisamente sviluppata, sono attenti osservatori: quindi l’arte poteva essere un buono spunto.
Come solitamente faccio da quando ho intrapreso una strada “autoriale” (il mio precedente spettacolo è stato sull’amicizia fra Hannah Arendt e Mary McCarthy), ho scritto il testo già pensando di metterlo in scena (talvolta scrivo addirittura recitando) e poi c’era l’idea di lavorare con Leonardo Carrano alle scenografie: questo è stato un ulteriore elemento a favore della scelta della pittura come interesse privilegiato di Amalia. In seguito, meditando sulla regia, mi è venuto in mente di giocare su un mondo colorato e, in particolare, sui colori primari e sulla combinazione fra essi ed è stato poi quello il file rouge con il quale abbiamo lavorato con Leonardo alle scene e anche poi alle luci con Marco Maione.

Come hai lavorato, al momento della messinscena, dal punto di vista sensoriale?
Non lo so… Diciamo che io ci ho provato a modo mio. Scrivere il testo, farne la regia e interpretarlo significa vivere una storia fino in fondo, cucirsela addosso e, al tempo stesso, metterci tutta me stessa: un vero e proprio parto… Mi sono completamente donata, ho usato tutto di me, la camminata, i gesti, perfino i capelli, tutto il mio corpo… per mettermi completamente a disposizione del personaggio e dello spettacolo. Ho lavorato per mesi, varie ore al giorno da sola con la mia Amalia, io e lei: è stato un percorso molto intenso.

Amalia ha ricevuto molti riconoscimenti. Quali sono state le reazioni dei più diretti interessati?
Sì il testo ha ricevuto bellissimi riconoscimenti perché provenienti da giurie sia di addetti ai lavori della disabilità, sia della drammaturgia, oltre che da giurie popolari in certe fasi di selezione di alcuni premi. Tuttavia, la soddisfazione più grande è stata nell’incontro con il pubblico: non avrei mai immaginato una risposta così calorosa e i bellissimi commenti sulla pagina Facebook dello spettacolo. Le persone che non conoscevano questa tematica hanno apprezzato lo spettacolo, molti mi hanno detto di essersi sentiti “acculturati”, perché hanno imparato qualcosa in più che prima ignoravano. Mi ha poi stupito che alcuni siano venuti, in qualche modo, “allo scoperto”, raccontandomi che hanno un parente o un amico con questa disabilità sensoriale, segno che è molto più diffusa di quanto si possa immaginare e forse taciuta per un tabù difficile a credersi in un’epoca in cui molti altri sono decaduti. Ovviamente temevo la reazione delle persone sorde, perché riuscire a “rappresentarle” era una grande responsabilità, invece è stato bellissimo trovarle ad aspettarmi a fine replica con gli occhi pieni di emozione e con parole di ringraziamento. Amalia mi ha già donato tantissimo: in fondo faccio teatro perché mi interessa “arrivare” alla gente.

Cosa ci attende nel prossimo studio?
Ritengo che in un testo come questo ci siano ancora infiniti spunti di approfondimento. Un personaggio come Amalia è decisamente complesso da affrontare sia per la tematica trattata, sia per i diversi piani narrativi e temporali della storia: c’è il tempo del presente, della sala del museo, quello del passato, c’è l’Amalia adolescente, c’è l’Amalia che ricorda, c’è un’ora in scena da sola calibrando energie fisiche ed emotive, lavorando su percezione di sé (la voce interiore di Amalia)-percezione rispetto agli altri (la voce per così dire “da sorda”) e impersonando anche tutte le altre voci-personaggi della storia. In futuro mi piacerebbe lavorare più a fondo su alcune sfumature della protagonista e alcuni passaggi del testo. Inoltre ritengo che il modo migliore per far crescere uno spettacolo sia fondamentalmente “farlo”, perché un giorno di replica molto spesso vale più di molti giorni di prove: il teatro è sempre dialogo con un pubblico, anche quando è un monologo.

Per informazioni:
Associazione Culturale “Falesia Attiva”
cell. 327/873.44.15
falesiattiva@gmail.com
www.facebook.com/amaliaebasta 

Il clic che ti cambia la vita: la storia di Juri e Simona

di Juri Roverato e Simona Torelli, danzatori e insegnanti

“A volte un clic ti può cambiare radicalmente la vita”: questa può sembrare una frase banale e può sembrare un vero e proprio spot, in verità è letteralmente ciò che è successo ai protagonisti di questa storia.
Dopo essersi conosciuti casualmente su un Social Network, si sono conosciuti di persona, si sono piaciuti e, dopo alcune traversie, hanno deciso di crescere e collaborare insieme.
Pur proveniente da un mondo assolutamente diverso da quello di Juri, Simona, che fino a poco tempo fa faceva la benzinaia, è stata calamitata dalla stranezza e dalla poca affidabilità del mondo artistico, di cui faceva parte Juri, e si è buttata senza paracadute in un’avventura che, due anni dopo, si sta rivelando un’avventura da favola. Juri, danzatore e insegnante di Danceability, affetto da tetraparesi spastica, sempre svolazzante e sempre alla ricerca di altro, ha trovato in Simona un punto di riferimento concreto. In questo modo le sue energie sono state canalizzate e direzionate, senza disperderle più in mille progetti di cui se ne concretizzavano due, tre all’anno, sciupando spesso o almeno non sfruttando al massimo un’innata dote artistica e d’insegnamento.
Prima hanno iniziato a collaborare in punta di piedi, Simona organizzava e Juri teneva i corsi, poi piano piano si sono piaciuti, hanno provato a danzare insieme e anche a insegnare insieme. Simona sta scoprendo una dote naturale di vedere come vanno le cose e di avere delle idee geniali per migliorare le situazioni; Juri, proprio grazie a questo, ha la possibilità di prendere su di sé tutto il lavoro, sapendo che la parte organizzativa e i dettagli sono curati da una persona di cui si fida.
L’esperienza con Juri non manca, dopo 13 anni trascorsi in innumerevoli gruppi, situazioni di tutti i tipi e una buona esperienza anche a livello internazionale o con personaggi noti; la passione che contraddistingue le persone che hanno appena iniziato non viene meno con Simona che si vuole mettere in gioco ovunque e dà costante alimento alla scommessa di entrambi. Una fusione di competenze che porta a una completezza sinergica su molti aspetti tecnico-lavorativi.
La grande passione messa da Simona e il ruolo “anomalo” di Juri, visto che i luoghi comuni fanno pensare quasi sempre che una persona con disabilità sia un peso e non una risorsa sociale, fanno sì che ci sia quanto meno curiosità attorno a loro due, in particolare in Emilia, dove tale tecnica e tipo di lavoro non è conosciuto. Loro due, in ogni caso, non disdegnano nemmeno alcun contatto esterno e sperano di poter diffondere il loro lavoro praticamente ovunque sia possibile.
Fondamentalmente ciò che colpisce tutti sono le emozioni che vengono trasmesse, sia quando li si vede danzare sia quando si va ai loro corsi, corsi che coinvolgono dai bambini agli adulti di ogni età, perché tutti abbiamo un corpo e tutti possono emozionare ed emozionarsi, se ci si mette realmente in gioco.
Di per sé, la Danceability è una tecnica di danza che permette a persone abili e disabili d’incontrarsi per danzare insieme, trovando un linguaggio comune che possa far incontrare le persone, dando la possibilità a tutti di esprimere, attraverso il corpo che si ha a disposizione, qualsiasi esso sia, le emozioni che si hanno. Non è assolutamente una terapia, ma soltanto un percorso artistico accessibile a tutti.
Juri, anche grazie agli stimoli datigli dall’incontro con Simona e per tutto ciò che hanno vissuto insieme, ha il desiderio di andare oltre e di essere accompagnato in questo grosso passaggio proprio da Simona. Pur non disdegnandoli assolutamente, non bastano più i percorsi artistici: c’è un enorme desiderio di andare oltre, utilizzando le competenze di danza di Juri e la naturale conoscenza che ha di come funziona un corpo “disabile” per utilizzare la Danceability come strumento che possa avere un risvolto medico. Il desiderio è di dare alle persone disabili più o meno gravi e alla persone che lavorano con loro una nuova conoscenza di un corpo affetto da disabilità e dare magari degli strumenti per usarlo in modo diverso.
Grazie allo studio che Juri ha fatto quotidianamente su di sé da quando ha avuto la consapevolezza del proprio corpo e della propria situazione e grazie alle ricerche e agli studi scientifici che ha fatto, cerca di rispondere anche ai problemi degli altri. La cosa, quindi, non è assolutamente improvvisata, ma ha un substrato solido, dato che sono anni che Juri propone e tiene questo tipo di corsi; la cosa nuova è che ora sono in due e hanno finalmente la possibilità di documentare i loro percorsi. Braccio e mente che si interscambiano continuamente, dando a tutti risposte anche scientifiche, senza tralasciare l’aspetto di umanità e di divertimento che caratterizza e caratterizzerà per sempre il loro lavoro.
Propongono inoltre dei percorsi nelle scuole e nelle strutture dove ci sono persone disabili, nel tentativo di dire che attraverso il corpo si possono fare esperienze meravigliose, perché il corpo, qualsiasi esso sia e qualunque movimento o non movimento abbia, è comunque ciò che ci tiene in contatto con l’esterno e ci permette di sperimentare ciò che accomuna noi tutti: l’avventura della vita.
In Emilia stanno collaborando con una neonata associazione culturale di Rubiera, l’associazione Per Mano, con un progetto innovativo dal nome “Danziamo insieme”, in cui tutti hanno la possibilità di mettersi in gioco e di comunicare attraverso il proprio corpo.
L’idea di Simona e Juri è di rendere la loro immensa passione una professione, ma con l’obiettivo di anteporre a tutto la qualità di vita di tutte le persone. Consapevoli che troppo spesso non basta vivere, ma serve vivere bene, puntano a dare qualità a tutto ciò che fanno, hanno l’obiettivo di dare emozioni a chi frequenta i loro corsi o vede le loro performance o spettacoli. Il loro messaggio si pone l’ambizioso obiettivo di arrivare a tutti, anche a chi viene spesso escluso dalla società per i motivi più diversi. Non è una missione, ma solo un modo di vivere, talmente interiorizzato da Simona e Juri che sarebbero loro stessi sorpresi a non fare proprio questo.
Cavalca quest’onda anche il loro primo spettacolo “Alovaf, favola al contrario”, spettacolo per bambini con una morale da adulti, di cui trovate un promo su Youtube: www.youtube.com/watch?v=gyNRXu3lRVQ. Le vere favole sono date dalla vita vera, quella che ha problemi quotidiani e che ogni giorno deve risolverli per andare avanti; la vera crescita non si ha mai con una vita serena e senza problemi, ma solo con una vita che abbia difficoltà quotidiane vere che richiedono ai protagonisti della propria vita il fatto di mettersi completamente in gioco per risolverle e vivere una vita reale.
Ed è un po’ questa l’intera storia di Simona e Juri: magari al contrario, magari veramente strana, magari distorta, ma un incontro e una vita veramente da favola.

Per contatti:
juri_roverato@yahoo.it
simonatorelli75@gmail.com
cell. di Simona: 342/326.83.63§
blog: http://juriroverato.blogspot.com/

L’albero della sfida

Una notizia che ha attirato di recente la mia attenzione riporta il fatto che a Bologna è stata sperimentata l’arrampicata sugli alberi per ragazzini con disabilità. Sul momento, mi ha fatto molto sorridere l’immagine di questi ragazzi disabili sugli alberi, visto che Darwin ha fatto… scendere l’uomo dall’albero giusto un secolo e mezzo fa. E noi, che siamo ben strani, abbiamo ora l’ambizione di risalire sugli alberi! Poi ho pensato che sì, Darwin era proprio quello che parlava di selezione naturale. Due anni fa un insegnante di conservatorio scrisse su Facebook che era necessario il ritorno alla Rupe Tarpea, essendo venuta meno la selezione naturale per i disabili, cosa che aveva, a suo avviso, portato a un netto decadimento della specie. Nello stato di natura, effettivamente, le persone con qualche deficit non sarebbero sopravvissute. Ma l’uomo, appunto, si è evoluto. La cultura è stata in grado di fargli superare gli ostacoli che una natura inevitabilmente fallace aveva posto. Pensate a tutti quelli che, considerati veri geni, secondo questo criterio avrebbero dovuto, invece, essere gettati dalla rupe. Si pensi a Stephen Hawking, il fisico, matematico e cosmologo britannico che è riuscito a spiegare al mondo l’esistenza dei buchi neri dalla sua carrozzina high tech. Si pensi a Beethoven, Ray Charles, Van Gogh, Frida Kahlo, allo stesso Einstein o ai tantissimi personaggi famosi che presentano evidenti tratti autistici, per esempio. Ognuno di questi “grandi” aveva la propria disabilità ma ognuno, nel suo campo, è stato geniale e insostituibile. Riflettete sulla possibilità che tutti costoro fossero stati “geneticamente selezionati” e scartati perché imperfetti, oppure che fossero stati gettati, in fasce, dalla Rupe Tarpea. Allora sì che, senza di loro, l’umanità si troverebbe “al buio”, privata di questa ricchezza e del progresso nella scienza e nelle arti di cui tante persone con deficit sono state fautrici. Tutto ciò accade perché la “cultura” ha la capacità di superare la “natura”. Una carrozzina è uno strumento semplicissimo. Ormai, è banale pensare che un’invenzione così elementare abbia fatto superare le difficoltà motorie a tante persone con handicap. Certo, nella savana non sarebbe facile sfuggire al leone seduti su una carrozzina. Ma, fortunatamente, nella savana ci stanno le gazzelle e non i disabili. Ho letto su una rivista scientifica che la selezione degli embrioni dovrebbe essere un diritto di ogni genitore. Si tratta di selezione innaturale, più che di selezione naturale. Avere un figlio sano non può essere un diritto. Il diritto del malato è curarsi, accedere alla sanità migliore, usufruire dei progressi in campo medico-scientifico, ma non il fatto di essere sano in sé. Anche perché, spesso, il deficit non è una malattia, bensì una caratteristica. Dunque, non c’è principio, a mio avviso, in nome del quale sacrificare un’esistenza come la mia in virtù di una perfezione fisica apparente, che può comunque precludere alla malattia, del corpo ma anche dello spirito. A coniare il termine eugenetica fu Galton, cugino e allievo di Darwin. Il figlio di quest’ultimo addirittura, che succedette al padre e a Galton, avanzò la proposta di impedire con la forza alle persone geneticamente “deboli” di procreare. Inutile dilungarci su quello che è facilmente intuibile, ovvero sul fatto che sono state proprio queste teorie a portare alla folle idea di selezione della Germania nazista. A dispetto di questo, tuttavia, l’esperienza di vita, più che la filosofia, mi ha insegnato che il corpo è imperfetto e corruttibile, con il tempo si sgretola, mentre l’anima con il tempo si può addirittura irrobustire. Certo, questo avviene solo se siamo noi stessi gli artefici di questo cambiamento, ma noi, che la selezione naturale l’abbiamo già superata nella pancia della nostra mamma, nascendo, abbiamo il dovere di affermare la nostra superiorità sugli animali e sugli esseri irrazionali, curando la nostra anima, quella che ci fa essere, appunto, persone. Questo pensiero mi ha fatto superare quello delle mie imperfezioni. Uno dei brani del Vangelo che preferisco è quello delle famose Beatitudini, poiché, nel discorso della montagna, Gesù indica chi sono i santi, dunque i vincenti. E non si parla di eroi perfetti, ma si elencano solo persone imperfette, a cui manca qualcosa. Non i virtuosi e gli irreprensibili, ma quelli che hanno fame e sete, quelli che hanno qualche deficit. Non si tratta di una compensazione per i poveri e gli imperfetti nell’Aldilà, come molti pensano. Si tratta, invece, della consapevolezza tutta terrena di essere imperfetti in quanto uomini, chi più, chi meno, chi fisicamente, chi nello spirito. L’uomo “desidera”, cioè aspira a qualcosa che gli manca. Sempre, per sua natura. All’uomo manca costantemente qualcosa, è scritto nel suo DNA. Allo stesso tempo, capita che tutti arriviamo a sentirci ricchi di qualcosa, non necessariamente di beni materiali. In quel qualcosa ci sentiamo forti, e questo pensiero di relativa abbondanza rischia di farci dimenticare le altre imperfezioni, le altre carenze, di farci sentire pieni e invincibili, quindi di avere la presunzione di cavarcela bene anche da soli, senza Dio e senza gli altri uomini. Ecco perché siamo beati laddove ci manca qualcosa, nelle nostre debolezze, perché questo ci ricorda sempre chi siamo e che abbiamo bisogno degli altri.
Arrampicarsi sull’albero può forse fornire un certo senso di libertà, soprattutto a un ragazzino disabile abituato a stare con i piedi ben ancorati per terra. Ma l’uomo è sceso dall’albero da molto tempo, per dimostrare a se stesso che, anche nella sua imperfezione, può migliorarsi, che non è perfetto, ma perfettibile e che, con i piedi ancorati al terreno, o alla carrozzina, si può fare tanta strada. Luca, nel suo Vangelo, ci racconta che il pubblicano Zaccheo desiderava tanto vedere Gesù a Gerico. Ma era molto piccolo di statura, dunque, per vedere meglio fra la folla, pensò di salire su un grande albero, su un sicomoro. Gesù lo vide e lo fece scendere dall’albero, facendosi addirittura invitare a casa sua: l’impedimento alla vista di Zaccheo non era la sua statura, ma una incapacità tutta spirituale di vedere quale fosse il Bene più grande per lui. La salita sull’albero di Zaccheo, tuttavia, gli fa onore: denota la volontà di ricerca del Bene, di capire e di conoscere. Allora, se può servirci a capire quanto vale e quanto sia prezioso, in realtà, il nostro deficit, e quale sia il bene più grande per noi, saliamo pure sugli alberi: sarà bello vedere, poi, che saranno in tanti a tendere la mano per aiutarci a scendere. 

Una straordinaria quotidianità

Priscilia, Cyril, Johan et les autres è un documentario semplice, lineare, che ha l’intento, esplicitamente dichiarato, di raccontare la vita quotidiana, e i principi che ne determinano ritmi e caratteristiche, così come si svolge nei centri di Allagouttes e Surcenord, in Francia. Qualità, quelle della chiarezza e non artificiosità espositiva, che ci sono di grande aiuto per avvicinarci a un modo di intendere la relazione e il lavoro con persone disabili per certi versi inedito in Italia, almeno sulla base delle esperienze conosciute da chi scrive.
L’Istituto Medico Educativo dell’Associazione “Le Champ de la Croix” opera nella regione dell’Haut-Rhin dal 1968, mettendo in opera, vivendo e cercando di far evolvere continuamente la pedagogia “curativa” proposta da Rudolf Steiner (rispetto alla quale, si rimanda per ulteriori approfondimenti alla curiosità dei lettori).
I due centri accolgono e ospitano bambini, adolescenti e adulti che presentano deficit vari e multipli. Il documentario ci permette di vivere i gesti quotidiani delle persone che abitano in queste residenze, gesti che, diversamente da quanto accade nella maggioranza dei casi, hanno la possibilità di applicarsi a una varietà di situazioni sorprendente. Le interviste agli utenti, ai loro genitori e alle figure educative di vario genere che lavorano presso questi centri ci permettono di capire il valore di questa eterogeneità di attività e mansioni, l’una, si passi il termine, funzionale all’altra, all’interno di un disegno articolato e composito.
Alla base c’è un approccio alla persona intesa nel suo complesso, ovvero nella sua complessità irriducibile. Una visione dell’uomo “globale” (per rifarsi a un termine utilizzato da uno degli operatori), che determina l’attenzione a non schiacciare la persona su piani e modelli già determinati, già scritti, previsti, magari sulla base del tipo di disabilità che questa presenta. Un tentativo, quindi, di spezzare l’ovvietà spesso innaturale del vincolo causa-effetto, troppo stretto e cieco per costruire (per noi stessi, in primo luogo) un’immagine credibile e, in ultima istanza, effettiva della persona, di ogni persona, che presenti un deficit o meno.
La varietà delle pratiche che si possono svolgere in questi centri è diretta conseguenza di questo approccio: si passa da quelle scolastiche, psicomotorie, laboratoriali, espressive, a quelle legate alla gestione comune della quotidianità (la preparazione dei pasti, della tavola, ecc.), a quelle, ancora, di dichiarata ricerca artistica: quest’ultima privilegiata, tra tutte, per la sua connaturata capacità di mettere la persona nella condizione di acquisire coscienza delle cose del mondo.
La musica, la pittura, gli spettacoli (previa costruzione delle stesse) di marionette, la manipolazione di materiali di diverso tipo: ognuna di queste forme artistiche, in base a caratteristiche intrinseche, attiva parti della persona e crea, per la stessa, la possibilità di intraprendere un percorso nel senso della trasformazione (un elemento, questo, che non a caso ritroviamo molto spesso tra gli obiettivi dei laboratori integrati o delle compagnie che operano in ambito teatrale con persone disabili).
Ma il valore dell’espressività e della creatività, che la frequentazione, persino “passiva”, dell’arte attiva, mette in movimento, permette di capire in modo più nitido anche le vere aspirazioni e le capacità latenti di ogni singolo utente, anche, e questo è un passaggio fondamentale, in vista di un impiego lavorativo, ovvero della costruzione di abilità professionali. Il lavoro è una parte fondamentale all’interno di questi centri, declinato prevalentemente come lavoro agricolo, di giardinaggio, di cura (anche disinteressata) degli animali: tre ambiti professionali che richiedono competenze, attenzione, puntualità, dedizione quotidiana, fatica.
In questo senso si capisce l’importanza che viene riconosciuta al rispetto del ritmo delle stagioni e, soprattutto, del ritmo della giornata (ai quali accordarsi in quanto elemento primordiale): si può essere più o meno d’accordo, ma, ad avviso di chi scrive, uno degli errori in cui più spesso si incorre in relazione a chi presenta deficit di vario genere è pensare la loro vita come qualcosa che dalla “pressione” della quotidianità possa prescindere (in termini di orari, mansioni, desideri) o che da quella non venga toccata, interessata. Senza vincoli di tempo.
Qui, al contrario, il contatto con il mondo, con i suoi ritmi, le sue cadenze viene facilitato, così come viene riconosciuta l’importanza di un accesso corporeo al mondo stesso, dimensione cui, in modo spesso colpevolmente inconsapevole, la vita di molti si distacca. Il rispetto di questi ritmi è il dato che la regista decide di proporre per primo, nella sequenza dei racconti degli operatori, quasi a proporcelo come una delle chiavi di lettura basilari dell’esperienza che di lì in avanti scopriremo. Principio rafforzato dal contesto in cui le residenze si trovano, una natura ricca, rigogliosa, che si impone con dolcezza sulla presenza umana. È dal rapporto con il mondo naturale che prende le mosse il racconto, per poi proseguire descrivendo le altre attività più strutturate e costruite, nelle quali, però, l’attenzione all’accesso sensoriale alle cose (e alle persone, all’altro) ricopre un ruolo fondante.
Il film inizia con una lunga introduzione priva di elementi narrativi esterni, i suoni e i rumori sono quelli prodotti dalla natura o dalle attività svolte da utenti e operatori: ci viene illustrata una giornata-tipo, dal momento del risveglio a quello del riposo serale. I momenti di vita in comune, quelli in cui le mansioni e gli impegni si diversificano, le pause. Il seguito è l’alternarsi delle immagini descrittive di quanto si svolge all’interno dei centri e delle testimonianze delle persone a vario titolo coinvolte. La presenza della regista, Anne Burgeot, è discreta, sensibile, capace di catturare momenti inattesi e spontanei, anche conflittuali. E sa tenersi a distanza da intenti celebrativi, fornendo piuttosto materia per una riflessione non solo educativa o riabilitativa, ma che può riguardare ognuno di noi nel rapporto con noi stessi e con quanto, da noi, è, o sembra soltanto essere, “fuori”, altrove.

Priscilia, Cyril, Johan et les autres
(Francia, 2009)
V.O. in lingua francese
Durata: 50’
Regia: Anne Burgeot (anne.burgeot@orange.fr)
IMP-IMPRO Association Le Champ de la Croix

Non lo sapevo. Giorgio Morandi quello delle bottiglie?


Non lo sapevo.
Questa è l’espressione che più mi ha fatto compagnia nell’incontro con Morandi, Giorgio, quello delle bottiglie.
In ordine sparso, non sapevo: che Giorgio Morandi avesse insegnato incisione presso l’Accademia di Belle arti e amasse Giacomo Leopardi quanto lo amo io; che la sua casa e il suo studio in via Fondazza siano ora visitabili; che una sua natura morta fosse il risultato di un processo creativo tanto vivo; che avesse tre sorelle; che la luce, per lui, avesse un tale valore; che dipinse più di mille quadri; che apprezzasse la lentezza di un carretto trainato dai muli; che i colori di Bologna lo avessero pervaso, condizionando perfino la sua anima.
Non lo sapevo, anzi, possiamo dire, che non sapevo praticamente nulla di Giorgio Morandi. La cosa folle, però, è che quel poco che sapevo – che era bolognese e che dipingeva nature morte, soprattutto bottiglie – aveva condizionato terribilmente il mio giudizio e affossato ogni mio desiderio di conoscenza del pittore. Come se questi pochissimi elementi potessero finire ciò che per sua natura è infinito, cioè la conoscenza dell’altro.
Non lo sapevo, finché una serie di incontri mi hanno portato, un pomeriggio di settembre, a varcare la soglia di Casa Morandi, la casa nella quale l’artista è vissuto fino alla sua morte nel 1964 e che, dal 2009, è un museo visitabile gratuitamente.
Quel sabato pomeriggio veniva presentato il libro Giorgio Morandi quello delle bottiglie? Una guida per ragazzi alla scoperta di un grande artista del ’900 (Ed. MAMbo). Tra le autrici del testo, oltre a Cristina Francucci e Silvia Spadoni, c’è anche Veronica Ceruti che conosco bene in quanto compagna e collega nella realizzazione di molti percorsi di animazione che intrecciano il tema dell’arte con quello della disabilità e, più in generale, della diversità.
Come le vere sorprese, inaspettate, quel pomeriggio fu l’occasione per un nuovo incontro, con un grande artista, con un lettore della luce, un narratore di storie.
Oltre alla visita alla casa-museo, che permette un’immersione nel quotidiano di Morandi, nelle sfumature della sua arte ma anche delle sue relazioni, scoperta è stato anche il libro che, come un microscopio, permette un viaggio nelle cellule dell’artista, un’indagine sul suo DNA, un incontro ravvicinato, quindi, con ciò che rende un bolognese di inizio novecento, un artista unico e affascinante.

Infiniti modi di comporre
“Giorgio Morandi dipinge moltissimi quadri, più di mille, ma gli oggetti che ritrae sono sempre gli stessi, quelli di cui si è innamorato e dai quali mai si separava. Eppure, ogni opera è diversa dall’altra. Il segreto è la composizione: i tanti, infiniti modi di mettere insieme i vari elementi”.
Quando ho letto questa frase che racconta il modo, allo stesso tempo semplice e complesso, in cui Morandi realizzava le sue opere, mi è sorta spontanea una domanda: cos’è la diversità, allora? Sono ormai parecchi anni che mi occupo di questo tema, da un punto di vista sociale e culturale, tentando di offrire una visione non scontata, improntata sulla conoscenza e, di conseguenza, sul superamento di infondati pregiudizi. Eppure, questa osservazione e, di conseguenza, la riflessione sul lavoro dell’artista, mi ha un po’ spiazzato.
Il rischio è di credere che la diversità si ha solo quando un elemento altro entra in un contesto regolato mentre, ce lo dice anche l’artista, diversità è anche quando un elemento del contesto stesso cambia ruolo.
Quanto è ancora rivoluzionario questo concetto, quanto ancora siamo ingabbiati nell’idea che la diversità sia costituita dall’altro, esterno, intruso, non convenzionale che entra e mette in crisi, che disturba, che obbliga a una riorganizzazione. Seppur questo sia vero, troppo spesso finiamo per trasformare l’occasione che ci viene offerta dall’inclusione nella creazione di una “natura morta”, eterna e immodificabile.
Proprio in questo spiazzamento, però, in questo momento di sospensione, come un bambino che dondola sull’altalena, trovo la risposta. Nell’ampliare il mio orizzonte, nel percepire il contesto in maniera dinamica, nella genialità di Morandi, nella sua capacità di ricreare contesti continuamente diversi, attraverso una diversa disposizione degli oggetti, dei partecipanti. Poco importa se, nel suo caso, si tratti di bottiglie, scatole, vasi, brocche.
“Morandi creava composizioni di oggetti da dipingere, disponendoli su un ripiano, un po’ come quando si apparecchia la tavola. L’artista però giocava con le cose, si divertiva a scambiare i posti e le posizioni…”.
Se provassimo anche noi a immaginare l’inclusione come un gioco? Un continuo esercizio di spostamento, di cambio di prospettive. Ci aiuterebbe a non etichettare le persone e le situazioni, ci spronerebbe a cambiare continuamente il nostro punto di vista, su noi stessi, sul contesto e sull’altro, ci garantirebbe la possibilità di sperimentarci in ruoli differenti, a non incarnarci in uno stereotipo eterno. Lui è quello aggressivo, lui quello antipatico, lei quella buona, l’altra è lenta, quella ha sempre freddo.
Se proviamo a immaginare i contesti in cui viviamo come il ripiano in cui Morandi disponeva la sue bottiglie, pur riconoscendo le specificità/i colori, le esigenze/le dimensioni e le attitudini personali/le forme, sarebbe interessante che, perché un processo di inclusione possa essere tale, di tanto in tanto, chi sta davanti vada dietro, chi è di lato si sposti al centro, chi vicino alla finestra vada verso la porta o chi in cattedra si sieda dietro un banco.
In questo modo potremmo ricreare infiniti contesti diversi, solo scambiando la posizione dei partecipanti, non etichettando il soggetto diverso che fa parte del gruppo ma considerando il gruppo, come insieme di soggetti diversi.

Allenati a creare relazioni
Un augurio, un invito, un esercizio.
All’interno del testo Giorgio Morandi quello delle bottiglie? c’è una parte dedicata a esercizi di visione e rielaborazione personale, dieci regole  per avvicinare l’artista. Si tratta di semplici esercizi creativi che permettono al lettore di indossare gli occhiali dell’artista e sperimentare direttamente il suo modo di guardare il mondo.
Sono dieci punti molto interessanti e anche alquanto piacevoli. Di questi, l’ultimo sintetizza perfettamente il pensiero che ho esposto sopra.
“L’artista ‘mette in posa’ i suoi modelli, poi li osserva per studiare come spazio e forme cambiano al variare della luce… Non si stanca mai di ritrarre le stesse cose, perché crea rappresentazioni sempre diverse: ogni natura morta è unica”.
L’invito dell’esercizio n.10 è quello di allenarsi a creare relazioni.
Spostare, spostarsi, vedere le cose sotto una nuova luce, sperimentare la stessa relazione da una posizione diversa, vedere l’altro da dietro, di fronte, da sotto, da dentro.
Creare relazioni, cioè destrutturare il contesto, sia esso la classe, la casa, la palestra, l’oratorio o il campo da calcio, per fare in modo che lo spazio stesso ci stimoli a uscire da schemi prefissati e da sguardi prestabiliti.
Creare relazioni, cioè conoscere chi abbiamo di fronte.
Conoscere e quindi scoprire ciò che abbiamo in comune, che ci avvicina, che funge da “ripiano” condiviso sul quale posizionare ciò che, invece, ci rende diversi, per fare di questa diversità una ricchezza comune.
Creare relazioni, cioè creare tanti dipinti, con gli stessi soggetti, ma tutti diversi, unici, dove ognuno ha il proprio posto pur non avendo un posto prefissato.
L’incontro con un artista è sempre un’esperienza che ti conduce in un viaggio che travalica ogni tua aspettativa, che sostituisce quel “non lo sapevo” con tanti “davvero?”.
Se posso permettermi un consiglio, accettate l’invito a salire a bordo del libro Giorgio Morandi quello delle bottiglie? e lasciatevi trasportare in un viaggio, allo stesso tempo semplice e straordinario, incontro all’arte di uno dei più importanti artisti del ’900.

La scorciatoia mediatica della “follia criminale”

Nel 2011 è stato pubblicato nel volume Northern Lights un articolo di Karin Ljuslinder, Lisbeth Morlandstø e Jurga Mataityte-Dirziene sulla rappresentazione nei media di persone con malattia mentale coinvolte in crimini violenti in tre diversi Paesi del Nord Europa. Il titolo, “The victim, the wicked and the ignored. Representation of mentally ill perpetrators of violent crime in news reports in the Norwegian, Swedish and Lithuanian press” [“La vittima, il malvagio e l’ignorato. rappresentazione di perpetratori malati mentali di crimine violento in resoconti giornalistici nella stampa norvegese, svedese e lituana”] mostra in se stesso i differenti modelli utilizzati dai giornali per scrivere del colpevole nei tre casi di omicidio (uno per Paese) investigati più a fondo, e al contempo come la malattia mentale fosse centrale nei loro ritratti degli assassini; e ciò senza un’attenzione articolata al loro stato clinico, ma piuttosto su basi morali e autoesplicative – il che sembra implicare che tutte le persone con disabilità mentali siano potenzialmente violente.
Abbiamo discusso i risultati della ricerca, e in generale la rappresentazione mediatica delle persone con malattia mentale e i suoi effetti sulle opinioni che si hanno di loro, con Karin Ljuslinder, prima autrice dell’articolo, dottore di ricerca e docente in Studi di Media e Comunicazione presso l’Università di Umeå (Svezia). Come emerge dall’intervista, è molto difficile trarre conclusioni definitive, ma uno studio ulteriore dell’argomento è cruciale per comprendere logiche di esclusione e stigmatizzazione delle persone disabili (e non solo di esse) che possiamo abbracciare senza nemmeno averne consapevolezza.

Può riassumere in breve le differenze nel trattamento da parte dei media delle notizie di cronaca nera che coinvolgono persone con disabilità mentale come esecutori nei diversi Paesi che avete indagato (Svezia, Norvegia e Lituania)? Quali differenze credete ci sarebbero potute essere se questi crimini fossero avvenuti e fossero stati trattati dai media in altri Paesi in Europa o altrove?
Innanzitutto voglio ringraziare per le domande, sono molto grata del fatto che a questo oggetto dei media si presti attenzione. In secondo luogo, voglio sottolineare che il nostro studio comparativo è qualitativo, il che significa che non siamo in grado di trarne risultanze statistiche, ma solo risultati approfonditi provvisori. A proposito della persona con malattia mentale come autrice di un crimine, da un certo punto di vista l’informazione giornalistica dei quotidiani nei tre Paesi mostra soprattutto somiglianze, il che suggerisce che la logica mediatica sia molto simile. Anche quando prestiamo attenzione alle nostre, percepite, differenze culturali, la logica mediatica sembra ancora essere la stessa. Questo è molto interessante considerando che una delle nazioni allo studio, la Lituania, è una ex repubblica sovietica. Non ci sono state grandi differenze quanto a questa questione. Quindi, come risposta per le tre nazioni che hanno partecipato al nostro studio comparativo, il risultato è stato che l’informazione giornalistica è sorprendentemente simile.
Questo risultato, e la mia esperienza pregressa di studi sui media, mi fa riflettere sulle generali somiglianze tra, come minimo, i quotidiani di informazione in Europa e forse (non so) nell’emisfero occidentale. Pertanto, non mi aspetterei, anche se non sono certa, qualunque altra logica mediale in qualunque altro quotidiano europeo, e, seppur senza prova scientifica, non mi aspetterei che alcun altro contenuto di informazione in un quotidiano mostri un’altra logica mediale, in realtà.

Nel vostro articolo affermate: “oggigiorno quando gli psichiatri si esprimono nei media, adattano le loro asserzioni alla logica mediale”. Quali di questi adattamenti avete incontrato nel vostro lavoro?
Questa questione è complicata se occorre dare una risposta in una rivista che parla di disabilità. Una risposta “light” è che i primi psichiatri avevano una sorta di priorità nella definizione e interpretazione della malattia mentale, ma oggigiorno i media hanno una priorità di definizione ancor più forte su cosa sia una malattia mentale e quale sia una buona cura, e così via. Ciò che si intende dire è che la malattia mentale, o specialmente gli autori di un crimine mentalmente malati, sono diventati un concetto mediatizzato, ossia oggetto più di una diagnosi morale che di una diagnosi psichiatrica. Comunque, non abbiamo studiato empiricamente questo – l’affermazione è una parte della ricerca preliminare nell’articolo.

Perché, secondo voi, le persone con problemi di salute mentale raramente appaiono sui media mainstream in contesti diversi dalla cronaca nera, ad esempio come membri positivi o neutrali della società?
Secondo me, e questo è importante da sottolineare, ciò ha a che fare con, ancora una volta, le logiche mediali. I media tradizionali (TV, stampa quotidiana e radio) non hanno alcuna responsabilità di rappresentare tutti i diversi tipi di categorie sociali. Questo è un malinteso molto comune, specialmente quando si tratta dei media di pubblico servizio, che, per esempio, sono “grandi” in Svezia e Norvegia. Ma da nessuna parte si afferma che ci si aspetta che la quantità di persone con una certa disabilità, genere, malattia mentale e così via sia rappresentata proporzionalmente nei media tradizionali, nemmeno nei media di pubblico servizio. L’unica cosa a cui i media di pubblico servizio siano obbligati è trattare questioni e storie con – e a proposito di – le persone con disabilità di qualunque tipo. Non so dire perché le attuali logiche mediali concentrino questa rappresentazione delle persone con malattia mentale sulla cronaca nera, e nessuno può cambiarle da solo. La direzione della redazione potrebbe aiutare un po’ ma non molto, temo. Beh, ciò che potrebbe cambiare il modello è se ci fossero più giornalisti con esperienza diretta della malattia mentale.

Come è possibile, se lo è, contestualizzare la malattia mentale dell’autore di un crimine nella logica drammaturgica dei media senza generare un effetto di stigma su tutte le persone con problemi di salute mentale?
La “soluzione” a cui penso è la stessa di quando considero qualsiasi altra persona con una – qualunque – caratteristica marginalizzante (genere, etnia, disabilità, religione e così via). Occorre che a) una persona con malattia mentale sia conduttore di un programma televisivo, o sia il partecipante di un quiz, e b) mostrare documentari e ritratti personali di persone con malattie mentali.

C’è il rischio di rendere la “malattia mentale” un termine-ombrello che copre patologie molto differenti, e collegarle tutte a effetti criminali?
Sì, sì e sì… E una ragione principale è che i reportage e gli articoli giornalistici su persone con malattie mentali nei media non aiutano le persone che, nella nostra società non hanno contatto personale con la malattia mentale a ottenere un’impressione sfumata di cosa significhi avere una malattia mentale. Potrei essere “sfuocata”, ma ciò che intendo è che meno persone riescono a conoscere altre persone con malattie mentali, meno l’empatia di quelle persone potrà crescere. Mi piacerebbe che, almeno, i media di pubblico servizio che hanno un contratto speciale con lo Stato svedese prestassero speciale attenzione alle persone con disabilità fisiche così come mentali, e si prendessero la responsabilità di mostrare programmi/documentari con persone con problemi di salute mentale, e renderli conduttori di programmi, e così via.

I media, nella vostra esperienza, riflettono la malattia mentale come un possibile stato temporaneo per chiunque nella società, o piuttosto come una condizione stabile/irreversibile di alcuni dei suoi membri, che potrebbero/dovrebbero quindi essere “contenuti” attraverso l’istituzionalizzazione?
Voglio rispondere a questa domanda per parti. Anche se non ho studiato empiricamente se i media riflettano la malattia mentale come un possibile stato temporaneo per chiunque nella società, la mia risposta è che ho una forte impressione che i media rappresentino la malattia mentale come stato di alcuni dei suoi membri. Ma se questo stato implichi un dover essere “contenuto”, su questo non posso rispondere. Non ho mai pensato alle rappresentazioni dei media in quel senso. Questa è una domanda molto interessante, direi.

Quindi, i media portano una responsabilità nel promuovere modelli culturali di “sorveglianza e punizione” (non solo rivolti alle persone con disabilità)?
C’è sempre stato, dall’emergere dei mass media, un timore sociale che i mass media siano la fonte più influente di norme, valori e pensieri della società. Da un lato ciò non è vero, e dall’altro lato questo timore pure è fondato. Ma, se attraversiamo la storia dello sviluppo dei media, vedremo e ci renderemo conto che i media non solo la sola fonte, ma una importante fonte del nostro essere cittadini nelle nostre società occidentali e nella conoscenza socio-culturale.

Nella vostra ricerca, vi siete concentrate sui media tradizionali. Quali effetti stimate che il web e i social network abbiano sulla rappresentazione sociale della malattia mentale?
Questa è una domanda molto grande e interessante, e non ho ancora studiato i social media in rapporto alla malattia mentale. La mia conoscenza empirica personale – e non quella professionale – è che a) da un lato, i social media aiutano le persone con malattie mentali a entrare in contatto con altre persone che hanno malattie mentali, o ne soffrono, il che potrebbe dare un sentimento di integrazione e benessere, e, allo stesso tempo, b) un sentimento che aumenta le parti patologiche del sé di una persona come patologiche, il che non è costruttivo.

“Sono un bullo? Non lo so”

a cura di Roberto ed Elia

Era una sera di dicembre, quando siamo stati invitati a raccontare la nostra esperienza di lavoro rispetto alla valorizzazione della diversità come strumento per la prevenzione di situazioni di bullismo. Siamo stati coinvolti perché da oltre un anno, ormai, collaboriamo con il Servizio Minorile accogliendo minori che svolgono con noi attività di volontariato.
È un’esperienza importante, che racconta bene il senso di un’integrazione reale ed efficace, che porta un cambiamento nell’intero contesto.
C’era anche Elia quella sera, un ragazzo che ha svolto volontariato presso il gruppo Calamaio.
Ha raccontato la sua esperienza.
Gli abbiamo chiesto di poterla pubblicare, senza commenti, perché non ne ha bisogno.
Mi dispiace solo che non la possiate sentire letta dalla sua voce, è un privilegio che rimarrà a noi.

Salve a tutti.
Sono Elia, ho 16 anni e frequento il terzo anno dell’Istituto Tecnico Aereonautico di Forlì. Sono qui a parlare della mia esperienza su un tema tristemente attuale: bullismo e pregiudizio.
Ci ho ragionato e ho scorso un po’ la mia vita.
Sono cresciuto in una famiglia normale, mamma, papà e sorella maggiore, una famiglia in cui ci si confronta, si parla di tutto e le discussioni non possono concludersi con un “no” ma con un “no perché”.
A scuola sono sempre andato bene nelle materie dove serve la sola “materia grigia”, ma ho avuto la possibilità di conoscere molto bene tutti i bidelli delle scuole che ho frequentato e avuto qualche problema con la voce condotta/comportamento della pagella scolastica.
Non credo di essere un bullo, i bulli sono coloro che intenzionalmente maltrattano e tormentano i coetanei, consapevoli e desiderosi di farlo.
Io non ho mai maltrattato nessuno per il sol gusto di farlo, ma ho sempre detto quello che pensavo a chiunque, adulti e amici, anche quando non mi era richiesto espressamente. A scuola i tempi morti erano il mio incubo, ore seduto ad ascoltare le stesse lezioni ripetute infinite volte, se non sono interessato mi distraggo facilmente e faccio anche distrarre facilmente… e alla fine era spesso colpa mia!
Un episodio in seconda elementare mi ha segnato fino alle medie… sono intervenuto un po’ impetuosamente a sedare una lite tra compagni e mi hanno “siglato” come “il personaggio a rischio” che dava ancor più fastidio perché era tra i più bravi della classe. Un vestitino molto stretto da portare. Gli adulti hanno cercato di isolarmi, ma tra i coetanei avevo un discreto successo!
Sono un bullo? Non lo so.
La cosa certa è però che comunque le conseguenze le ho sempre pagate in prima persona, ho subito le interrogazioni più toste e le punizioni più severe.
Ho deciso di vivere così, dicendo quel che penso, e so che la strada è in salita, ma io sono come sono. E anche ora sto pagando per un errore fatto senza pensare, un’azione che a tutt’oggi non ha un perché!
A me non è mai stato consentito sbagliare, per il mio modo di essere, per il mio aspetto, per i miei piercing e per i miei pantaloni abbassati.
Anche il poliziotto che mi ha arrestato mi ha deriso per il tatuaggio, mi ha dato del coglione, mi ha detto che se avessi voluto fare il pilota avrei dovuto scordarmelo perché un tatuaggio non si fa su un polso, così visibile, poi si è tolto la maglia per farmi vedere che lui era più furbo e mi ha mostrato una orrenda aquila enorme sulla spalla!
Io farò il pilota! Ho deciso. Ho sedici anni, ho sbagliato, ho pagato e sto pagando.
Il prezzo è altissimo, non solo per i tre giorni al Pratello, non solo per i tre mesi di arresti domiciliari, non solo per la sofferenza negli occhi e nel corpo di mia madre, nei silenzi e nei discorsi di mio padre, nell’incazzatura di mia sorella, ma anche per il peso del pregiudizio che questo marchio porta su chi l’ha impresso sulla pelle.
A scuola, me l’aspettavo, l’Istituto Tecnico Aereonautico è una caserma, tutti uguali in fila sull’attenti. I professori sono stati avvisati da un genitore mentre ero ancora “dentro”, il mio caso è finito sulla bocca di tutti, i professori si sono informati dai miei compagni, ne hanno parlato tra di loro, ma con me nessuna parola, nessuno mi ha chiesto di raccontare ciò che mi era successo, se stavo male, come stavo in casa, se i miei genitori mi avevano ”frustato, legato o malmenato”… neanche una parola.
Poi solo dei no, alle mie domande, alle mie richieste. E alla fine 6 in condotta!
Ma il pregiudizio è anche nell’ambiente del volontariato, frequentato dai “buoni” della società, da quelli che si vantano di dare agli altri senza nulla in cambio… Mi hanno fatto frequentare due giornate formative, fatto scegliere i settori operativi che preferivo, per poi lasciarmi un pomeriggio solo su una panchina con il mio i-pod, perché nessuna Associazione di Volontariato era disposta ad assumersi la responsabilità di “gestire” un individuo con delle limitazioni alla libertà, che detta al mio slang sarebbe un delinquente come te!
Tutte le associazioni, sì tutte le associazioni tranne una, l’Accaparlante o CDH che dir si voglia, dove non ci sono utenti ed educatori, ma compagni. Dove si è tutti insieme a lavorare in un unico processo sia che siano buone prassi con la Tati, sia il cartellino delle ore con la Mimmi. Io in meno di un mese ho imparato molto da loro e spero di esser stato d’aiuto, ma alla fine l’importante è che questa esperienza mi ha colpito molto e penso di avere un’altra visione delle persone disabili che prima non avevo.
Il pregiudizio è forse la punizione più pesante da sopportare.
Questa è un’esperienza dura che mi ha insegnato però i valori veri, so di avere una famiglia alle spalle che merita di essere riconquistata da me!
Quando sarò pilota li porterò con me in tutto il mondo!
Gli voglio tanto bene.

Lettere al direttore

Buongiorno Claudio!
Sono Brunella e ti ho conosciuto a Belluno. Sono la preside di K. e voglio inviarti un soffio di gratitudine e un abbraccio.
Credo che anche grazie a te riusciremo a mettere in piedi una cordata per la piccola; il tuo esserci ha evidenziato a tutti che è possibile. Non so se ti hanno parlato di K.: è una ragazzina di origine marocchina, sveglia, tosta e molto dolorante. Porta con sé la disperazione di non poter camminare e l’anno scorso qualcuno ha dovuto toglierle ogni speranza, mentre a casa le dicono che ciò avverrà, se Allah lo vorrà…
Pensa che quando l’ho conosciuta faceva la quarta elementare e le era toccata in sorte un’insegnante di sostegno terrificante , impreparata e priva di qualunque voglia di mettersi in moto. Alle medie invece è stata molto fortunata perché siamo riusciti, tutti insieme e sfidando le logiche sindacali, a garantirle persone di cuore, disponibili oltre i commi contrattuali, docenti che non hanno remore a essere anche severi con lei e a chiederle prestazioni all’altezza delle sue potenzialità. Avrai già capito: K. è la mia alunna speciale ma sono molto preoccupata per lei e per il suo futuro.
Da una Belluno gelida e vagamente innevata ti giunga, come dicevo, un abbraccio tenero.
Brunella

Cara Brunella,
tanto per cominciare grazie per le tue belle parole. Non appena ho visto le splendide montagne di Belluno mi sono chiesto che fine avessero fatto le caprette di Heidi… e soprattutto chissà come la piccola protagonista della ben nota fiaba se la stesse passando con la pesante pedagogia della signora Rottermeier… Soprattutto ho pensato a Klara, la sua amica in carrozzina e alla loro relazione. Bella e profonda, ma forse, mi sono detto non un po’ troppo unilaterale? Heidi aiutava davvero la sua amica? E Klara in che modo aiutava lei? Con queste domande sono salito sul palco, aiutando i ragazzi dei licei di scienze sociali della città a comprendere come buonismo e filantropia non siano sufficienti per fare relazione e integrazione.
Per questo l’assistenzialismo non serve, serve reale voglia di confronto, guardarsi negli occhi e mettersi in gioco. Cose che spiego spesso, magari con altri esempi meno efficaci…
Tra i ragazzi, ad ascoltarci, c’era proprio lei, K., la ragazzina tosta e vivacissima di cui tu, Brunella, parli con tanta cura. Un’altra “Klara”, in fondo, anche se poco mitteleuropea e molto mediterranea. K. infatti è una ragazzina marocchina con disabilità che comunica con una tavoletta trasparente molto simile alla mia.
Osservandola e ascoltandola ho pensato al mondo. Ho pensato alle altre culture. E ho iniziato a immaginare l’handicap fuori dal contesto occidentale che viviamo e di cui parliamo sempre noi. K. non deve essere la tua alunna speciale, ma avere la possibilità e gli strumenti per poter esprimere il suo reale potenziale.
In bocca al lupo e buona vita.
Claudio Imprudente

Caro Claudio,
mi chiamo Maria Grazia e sono una fisioterapista. La mia storia con la tua famosa tavoletta è stata una vera e propria avventura. Ti ringrazio moltissimo del tuo aiuto perché quella che era solo un’intuizione da parte mia, si è dimostrata nel mio lavoro una grandissima opportunità per aiutare una mia giovane paziente. Con lei usiamo “la tavoletta magica” per la comunicazione in modo ottimale, in palestra durante la riabilitazione, per fare le parole crociate e per parlare con me attraverso la denominazione. Ora la mia paziente verrà trasferita in una struttura protetta ma se la porterà sempre dietro per la comunicazione. Una vera vittoria!
Grazie davvero, moltissimo.
Buona vita e buon lavoro
Maria Grazia

Cara Maria Grazia,
grazie a te! La tavoletta a volte ritorna… Non so se hai letto la notizia, uscita qualche tempo fa su Superabile… C’è stato un ragazzo, in Sardegna, terra a me molto cara, che ha seguito le mie orme, o meglio, quelle della mia tavoletta! Sto parlando di Paolo Poddu, ragazzo con tetraparesi spastica di 27 anni, socio dell’Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna, che comunica con gli occhi proprio attraverso una tavoletta nella quale sono indicate le lettere, che si è laureato con successo in Lettere con una tesi dal titolo “Trasporti aerei e disabilità”, divenendo così un operatore culturale per il turismo e realizzando il suo sogno.
Che soddisfazione! Ho conosciuto Paolo più di dieci anni fa e io già allora utilizzavo la “tavoletta magica”. Prendo atto con orgoglio che quel rendez-vous può avere cambiato il suo percorso accademico e professionale. Capitano momenti/passaggi, casuali o meno, che influiscono sulla qualità della vita, ma sta alla nostra abilità sfruttare queste occasioni, come faceva il mio amato Pippo Inzaghi sul filo del fuorigioco…
Questo riconoscimento accademico, oltre a dimostrare il coraggio, la qualità e la dedizione di Paolo, ci rivela come ancora nel 2012 gli ausili poveri (di cui la tavoletta è un esempio illustre) possano migliorare il nostro quotidiano, le nostre relazioni e le nostre attività professionali.
Ho scritto un messaggio a Paolo su Facebook. Oltre ai complimenti di rito, ho parlato del mio amore per le nuove tecnologie, tablet incluso… Ma ho promesso che non abbandonerò mai l’amata tavoletta!
Se non sbaglio, in fondo, tablet significa proprio tavoletta!
Che ne dici Maria Grazia?
Tanti auguri e continua così!
Claudio Imprudente

9. Il cavaliere inesistente?

Concludiamo questa narrazione sui temi della sessualità e dell’affettività delle persone disabili, con un piccolo capovolgimento dello sguardo. È vero, le persone con disabilità crescono in un clima culturale in cui apprendono come la società li vede, come vede il loro corpo e le loro difficoltà, e apprendono che la società ha aspettative diverse nei loro confronti rispetto a quelle riposte nei non disabili, anche, e soprattutto, dal punto di vista erotico-emotivo. Eppure, è vero che anche la persona disabile ha il dovere (e non solo il diritto) di essere seduttiva. “Per voi disabilità fa rima con seduzione?” – domanda spesso Claudio Imprudente durante i suoi interventi in pubblico. “Nell’immaginario collettivo, uno dei frutti considerati più seduttivi è la pesca. Forse vi starete domandando perché… ebbene: la pesca è un frutto dalla superficie morbida e vellutata (non a caso per complimentarsi con una persona dell’aspetto della sua pelle si dice ‘hai una pelle di pesca’) e dai colori sfumati e brillanti, che variano dal giallo all’arancione, al rosso… Ma soprattutto, la pesca è un frutto molto succoso e dissentante. Tutte queste caratteristiche la rendono dunque molto seduttiva e appetibile! L’alter ego della pesca, ossia uno dei frutti meno seduttivi, è la noce. Già solo l’aspetto non solleva l’interesse: ha un guscio rugoso, irregolare, duro e legnoso. Per di più la noce senza uno schiaccianoci è immangiabile e, confrontandola con la pesca, è assolutamente priva di succo. Avrete già capito dove voglio andare a parare con questo discorso da agricoltore esperto: ovviamente la noce rappresenta la seduzione nel mondo della disabilità, che è chiusa in un guscio, non immediata, anzi non riconosciuta. È difficile forzare il guscio per portarla allo scoperto se non si dispone di uno strumento adeguato: questo strumento è il contesto. È questo il segreto: anche nel mondo della disabilità è necessario uno sforzo per modificare i contesti e far emergere quel potenziale seduttivo che in altre circostanze risulta oscurato o inesistente. Uno sforzo che coinvolge non solo le persone disabili ma anche tutti coloro che convivono con la disabilità e ne sono interessati a livello familiare, lavorativo, di gruppo sociale. La seduzione è un fenomeno estremamente più affascinante, che mette in primo piano la personalità in tutte le sue sfumature. Il termine ‘sedurre’ deriva dall’espressione latina ‘se ducere’, ovvero ‘condurre a sé’ quindi ‘attrarre a sé’, interessare gli altri. Ecco quindi che la capacità seduttiva, la viva curiosità che possiamo suscitare negli altri, non è una mera questione di perfezione delle forme, ma una vera e propria abilità, che deriva in primo luogo dal riconoscimento e dalla valorizzazione dei nostri punti di forza, anche se sono ‘diversi’. O forse proprio perché tali”.
Concludiamo allora con una pagina della nostra letteratura italiana, il racconto di una lunga notte di seduzione e di sessualità tra Agilulfo, il cavaliere inesistente di Italo Calvino, e Priscilla, una giovane nobildonna. Agilulfo ha un corpo appunto inesistente, visibile solo grazie alla possente armatura che lo contorna. È un corpo profondamente diverso, dunque. E anche la notte di passione con Priscilla è una notte costellata di diversità, di adattamenti, di ricerca di una sessualità che sia propria e non conforme a contesti societari normativi. Eppure – nella diversità – è anche una notte di forti emozioni, di scambi di reciproche esigenze, e di reciproche e complete soddisfazioni.

– Il cielo s’imbruna, – osservò Priscilla.
– È notte, è notte fonda, – ammise Agilulfo.
– La stanza che vi ho riservato…
– Grazie. Udite l’usignolo là nel parco.
– La stanza che vi ho riservato… è la mia…
– La vostra ospitalità è squisita… È da quella quercia che canta l’usignolo. Avviciniamoci alla finestra.
S’alzò, le porse il ferreo braccio, s’accostò al davanzale. Il gorgheggio degli usignoli gli diede lo spunto per una serie di riferimenti poetici e mitologici.
Ma Priscilla troncò netto: – Insomma l’usignolo canta per amore. E noi…
– Ah! l’amore! – gridò Agilulfo con un soprassalto di voce così brusco che Priscilla ne restò spaventata. E lui, di punto in bianco, si lanciò in una dissertazione sulla passione amorosa. Priscilla era teneramente accesa; appoggiandosi al suo braccio, lo spinse in una stanza dominata da un gran letto col baldacchino.
– Presso gli antichi, essendo l’amore considerato un dio … – continuava Agilulfo, fitto fitto.
Priscilla richiuse la porta a doppia mandata, si avvicinò a lui, chinò il capo sulla corazza e disse: – Ho un po’ freddo, il camino è spento.
– Il parere degli antichi, – disse Agilulfo, – se fosse meglio amarsi in stanze fredde oppure calde, è controverso. Ma il consiglio dei più…
– Oh, come voi conoscete tutto dell’amore… – bisbigliava Priscilla.
– Il consiglio dei più, pur escludendo gli ambienti soffocanti, propende per un certo natural tepore…
– Devo chiamare le donne ad accendere il fuoco?
– Lo accenderò io stesso -. Esaminò la legna accatastata nel camino, vantò la fiamma di questo o di quel legno, enumerò i vari modi di accender fuochi all’aperto o in luoghi chiusi. Un sospiro di Priscilla l’interruppe; come rendendosi conto che questi nuovi discorsi stavano disperdendo la trepidazione amorosa che s’era andata creando, Agilulfo prese rapidamente ad infiorare il suo discorso sui fuochi di riferimenti e paragoni e allusioni al calore dei sentimenti e dei sensi.
Priscilla ora sorrideva, a occhi socchiusi, allungava le mani verso la fiamma che cominciava a scoppiettare e diceva: – Quale grato tepore… quanto dev’essere dolce gustarlo tra le coltri, coricati…
[…]
Il letto era ora pronto, senza pecche. Agilulfo si voltò verso la vedova. Era nuda. Le vesti erano castamente scese al suolo.
– Alle dame ignude si consiglia, – dichiarò Agilulfo, – come la più sublime emozione dei sensi, l’abbracciarsi a un guerriero in armatura.
– Bravo: lo vieni a insegnare a me! – fece Priscilla. – Non sono mica nata ieri! – E in così dire, spiccò un salto e s’arrampicò ad Agilulfo, stringendo gambe e braccia attorno alla corazza.
Provò uno dopo l’altro tutti i modi in cui un’armatura può essere abbracciata, poi, languidamente, entrò nel letto.
Agilulfo s’inginocchiò al capezzale. – I capelli, – disse.
Priscilla spogliandosi non aveva disfatto l’alta acconciatura della sua bruna chioma. Agilulfo prese ad illustrare quanta parte abbia nel trasporto dei sensi la capigliatura sparsa. – Proviamo.
Con mosse decise e delicate delle sue mani di ferro, le sciolse il castello di trecce facendo ricadere la chioma sul petto e sulle spalle.
– Però, – soggiunse, – ha certamente più malizia colui che predilige la dama dal corpo ignudo ma dal capo non solo acconciato di tutto punto, ma pure addobbato di veli e diademi.
– Riproviamo?
– Sarò io a pettinarvi -. La pettinò, e dimostrò la sua valentia nell’intessere trecce, nel rigirarle e fissarle sul capo con gli spilloni. Poi preparò una fastosa acconciatura di veli e vezzi. Così passò un’ora, ma Priscilla, quando egli le porse lo specchio, non s’era mai vista così bella.
Lo invitò a coricarsi al suo fianco. – Dicono che Cleopatra ogni notte, – egli le disse, – sognasse d’avere a letto un guerriero in armatura.
– Non ho mai provato, – confessò lei. – Tutti se la tolgono assai prima.
– Ebbene, adesso proverete -. E lentamente, senza gualcire le lenzuola, entrò armato di tutto punto nel letto e si stese composto come in un sepolcro.
– E neppure vi slacciate la spada dal budriere?
– La passione amorosa non conosce vie di mezzo.
Priscilla chiuse gli occhi, estasiata.
Agilulfo si sollevò su un gomito. – Il fuoco butta fumo. M’alzo a vedere come mai il camino non tira.
Alla finestra spuntava la luna. Tornando dal camino verso il letto, Agilulfo si arrestò: – Signora, andiamo sugli spalti a godere di questa tarda luce lunare.
La avvolse nel suo mantello. Allacciati, salirono sulla torre. La luna inargentava la foresta. Cantava il chiù. […]
– Tutta la natura è amore…
Tornarono nella stanza. Il camino era quasi spento. S’accoccolarono a soffiare sulle braci. A stare lì vicini, le rosee ginocchia di Priscilla sfiorando le metalliche ginocchiere di lui, nasceva una nuova intimità, più innocente.
Quando Priscilla tornò a coricarsi la finestra era sfiorata già dal primo chiarore. – Nulla trasfigura il viso d’una donna quanto i primi raggi dell’alba, – disse Agilulfo, ma perché il viso apparisse nella luce migliore fu costretto a spostare letto e baldacchino.
– Come sono? – chiese la vedova.
– Bellissima.
Priscilla era felice. Però il sole saliva rapido e per inseguirne i raggi, Agilulfo doveva spostare continuamente il letto.
– È l’aurora, – disse. La sua voce era già mutata. – Il mio dovere di cavaliere vuole che a quest’ora io mi metta in cammino.
– Di già! – gemette Priscilla. – Proprio adesso!
– Mi duole, gentile dama, ma sono spinto da un compito più grave.
– Oh, era così bello…
Agilulfo chinò il ginocchio. – Benedicetemi, Priscilla -. S’alza, già chiama lo scudiero. Gira per tutto il castello e finalmente lo scova, sfinito, addormentato morto, in una specie di canile. – Svelto, in sella! – Ma deve caricarlo di peso. Il sole continuando la sua ascesa campisce le due figure a cavallo sull’oro delle foglie del bosco: lo scudiero come un sacco là in bilico, il cavaliere dritto e svettante come la sottile ombra d’un pioppo.
Attorno a Priscilla erano accorse dame e fantesche.
– Com’è stato, padrona, com’è stato?
– Oh, una cosa, sapeste! Un uomo, un uomo…
– Ma diteci, raccontateci, com’è?
– Un uomo… un uomo… Una notte, un continuo, un paradiso…
– Ma che ha fatto? Che ha fatto?
– Come si fa a dire? Oh, bello, bello…
– Ma con tutto che è così, eh? Eppure… dite…
– Adesso non saprei come… Tante cose… […]
Padrona, diteci di lui, del cavaliere, eh? com’era Agilulfo?
– Oh, Agilulfo!
(Italo Calvino, Il cavaliere inesistente, Milano, Oscar Mondadori, 1993, pp. 87-93)

8. L’assistenza sessuale in Europa: una ricerca comparata

Veniamo ora uno dei temi più controversi e difficili da affrontare in termini giuridici, contrattuali, di ruolo, e perfino di genere: quello dell’assistenza sessuale. L’assistenza sessuale è una forma di accompagnamento erotico per aiutare le persone a scoprire il proprio corpo attraverso la relazione con l’altro o l’altra, come una sorta di sperimentazione che dovrebbe condurre a una maggiore autonomia e stima di sé. Può consistere per esempio in massaggi, carezze, giochi di scoperta del corpo e della sessualità in senso ampio, quindi non solo e non necessariamente genitale. Non è da confondersi con la prostituzione, perché non esiste sfruttamento. Per alcune forme di disabilità, sia fisiche che intellettive, particolarmente serie, potrebbe essere una soluzione. Attualmente è in corso una battaglia per avere anche in Italia il riconoscimento giuridico degli assistenti sessuali, figure professionali che esistono già in alcuni Paesi europei ed extraeuropei. Se il percorso dell’assistenza sessuale – lo ribadiamo – non viene però accompagnato da un percorso di elaborazione culturale, si rischia che gli assistenti sessuali diventino un “parcheggio” o un alibi per non preoccuparci più del tema della sessualità delle persone disabili. Prima di “copiare” un modello tout court, sarebbe necessario conoscere bene come funziona l’assistenza sessuale nei Paesi dove è già applicata, e quali controindicazioni si siano rivelate. In quali Paesi dell’Unione Europea esistono servizi di assistenza sessuale “ufficiali” per persone con disabilità? E con quali percorsi si è giunti a regolarizzarli? Come questi servizi rientrano nei servizi di welfare rivolti alle persone con disabilità e in che forme si contribuisce alla loro fruizione? Quali percorsi di formazione e accreditamento esistono per poter diventare un assistente sessuale riconosciuto? La professione dell’assistente sessuale è esclusivamente femminile? Lo abbiamo chiesto a Giulia Garofalo Geymonat, ricercatrice al Centre for Gender Studies dell’Università di Lund, in Svezia, che sta conducendo una ricerca comparata dal titolo “Commercial Sex, ‘Sexual Assistance’ and People with Disabilities: A Qualitative Inquiry on Sweden, Britain and Switzerland”, finanziata dal Seventh Framework Programme of the European Union (Marie Curie).
di Giulia Garofalo Geymonat

Innanzitutto è bene chiarire che l’uso del termine di “assistenza sessuale” (sexual assistance, assistance sexuelle, ecc.) si sta affermando solo negli ultimi anni – e va a indicare una serie di pratiche tra loro abbastanza diversificate, e che nei vari Paesi possono via via chiamarsi in modi diversi: per esempio in Svizzera si è usato, e ancora si usa, l’espressione “accompagnamento sessuale” oppure anche, a un certo punto, in riferimento a chi offre il servizio “accarezzatrice-accarezzatore”. In Danimarca, esiste una figura professionale di assistente sessuale che va sotto il nome di “consigliere-a sessuale” (sexual advisor). Negli Stati Uniti si parla molto di “partner sostitutivi-e” (surrogate partners). E così via.
In senso largo dunque si tratta di forme di accompagnamento erotico per aiutare le persone con disabilità a scoprire il proprio corpo attraverso la relazione, anche corporea, con l’altro o l’altra, come una sorta di sperimentazione che dovrebbe condurre a una maggiore autonomia e stima di sé. Può consistere per esempio in massaggi, carezze, giochi, di scoperta del corpo e della sessualità in senso ampio, quindi non solo e non necessariamente genitale. Questo accompagnamento può rivolgersi anche a coppie, di solito formate da due persone con disabilità. Detto questo, l’assistenza sessuale può anche limitarsi a fornire aiuto per così dire tecnico – sollevare, guidare la mano, mettere in posizione un vibratore, ecc. – nel caso di chi sappia cosa desidera ma non riesca fisicamente a farlo. Esistono forme di assistenza sessuale rivolte a persone con disabilità di ogni tipo, a condizione che si trovino modi, anche non verbali, per riuscire a comunicare il consenso e il piacere.
Questo tipo di figura è riconosciuta in alcuni Paesi dell’Unione Europa: Olanda, Germania, Austria, Svizzera (parti germanica e francofona) e Danimarca. Negli altri Paesi, per esempio in Italia, ma anche la Francia, l’Inghilterra, e tanti altri, l’assistenza sessuale esiste in forme non ufficialmente riconosciute e non completamente legali. Questo significa che viene fornita da persone che non hanno potuto seguire corsi specializzati, e con poche protezioni e garanzie per le varie parti coinvolte. Normalmente si tratta di sex workers (lavoratrici e lavoratori del sesso) con una particolare sensibilità ed esperienza con le persone disabili, magari anche nel campo dell’assistenza personale, o che hanno anche formazioni come massaggiatrici, massaggiatori, counselor olistici, e così via. Per farsi un’idea si veda per esempio il sito dell’associazione inglese TLC Tender Loving Care (www.tlc-trust.org.uk).
In ogni caso, il tipo di relazione che si instaura tra l’assistente sessuale e i suoi beneficiari mette spesso in crisi i sistemi legislativi, perché, essendoci contatto di natura sessuale associato esplicitamente a scambio di denaro, si tratta tecnicamente di un servizio sessuale, e dunque tendenzialmente si applicano le leggi che regolano la prostituzione.
Non è un caso infatti che per lo più i Paesi in cui l’assistenza sessuale è ufficialmente praticata siano Paesi in cui tutti i servizi sessuali sono riconosciuti come lavoro e servizio. Questo succede in Olanda, Germania, Austria e Svizzera – e fuori dall’Europa, per esempio in Australia. In due parole significa che ci troviamo in sistemi legislativi in cui i generici servizi che chiamiamo “prostituzione”, qualora siano praticati tra persone maggiorenni e consenzienti vengono, a seconda dei casi, vietati, o viceversa appoggiati e riconosciuti dallo Stato a seconda che siano svolti in condizioni accettabili oppure non accettabili per chi li offre, per chi li riceve, e per la società nel suo complesso. In questi contesti il percorso che ha portato allo sviluppo della professione di assistenza sessuale (al di là del nome che viene usato) si basa di solito sull’incontro fra un’associazione di persone disabili, e un’associazione di persone che già forniscono questo tipo di servizi in modo non riconosciuto, e cioè per lo più, associazioni di sex workers. Esemplare in questo senso è l’esperienza di Touching Base in Australia (www.touchingbase.org), associazione nata nel 2000, e che recentemente ha prodotto un documentario che si chiama Scarlet Road. Per quanto riguarda l’Europa, questo processo è iniziato in Olanda negli anni ’80, con l’associazione SAR, diventata importante negli anni ’90, e in Germania, con l’associazione SENSIS, nata nel 1995.
In un clima legislativo che riconosce e valorizza le associazioni di sex workers e il loro lavoro (nonché le associazioni di persone disabili e il loro lavoro), questo tipo di dinamica porta tipicamente a corsi di formazione concordati, diplomi, formazione continuativa, carte di comportamento etico, supervisione terapeutica, prezzi concordati, ecc. Si veda per esempio il caso dell’associazione svizzera francofona Sexualité et Handicaps Pluriels (SEHP) che certifica assistenti sessuali (donne e uomini) che lavorano con donne e uomini con disabilità, dopo aver seguito un corso di formazione che integra conoscenze sulle disabilità, sulle sessualità, sulla comunicazione, ecc. Un ruolo simile, sempre in Svizzera francofona, sta giocando anche la più recente associazione Corps Solidaires. In questo tipo di contesti, l’assistenza sessuale può qualche volta staccarsi del tutto dalla disciplina giuridica della prostituzione, come è il caso nel Cantone di Ginevra dal 2009, oppure restare inquadrata come un tipo molto particolare di servizio prostituzionale, che segue regole molto particolari.
Esiste poi un caso un po’ diverso, in Danimarca, Paese in cui la legge sulla prostituzione è abbastanza simile a quella italiana (e francese, e inglese). In Danimarca, una decina di anni fa, è stata introdotta la figura del-la sexual advisor. I sexual advisors, donne e uomini, sono assistenti socio-sanitari che sono ulteriormente formati e si occupano, soprattutto all’interno di istituti e centri, di accompagnare in un percorso di crescita sessuale le persone con disabilità che in qualche modo ne manifestino il desiderio. Questo può andare dalla conversazione in privato, all’aiuto concreto nella masturbazione o nel rapporto con un-a partner, alla ricerca di un-a sex worker,  all’esplorazione concreta del proprio orientamento sessuale, e così via. In questo caso, l’assistente sessuale esclude il fatto di “fare sesso con” la persona disabile, cioè di usare direttamente il proprio sé sessuale e dunque porsi come partner sessuale, per qualunque pratica. Questo diventa molto chiaro nel fatto che l’assistente sessuale può essere di un genere che non corrisponde all’orientamento sessuale della persona che ne beneficia. Per esempio un’assistente donna può aiutare un uomo gay o una donna eterosessuale così come un assistente uomo può aiutare un uomo eterosessuale. Questa soluzione permette, tra le altre cose, all’assistenza sessuale di svilupparsi in un campo legislativamente ben distinto dalla prostituzione.
Il contenuto della formazione varia a seconda dei contesti, e include elementi di studi delle disabilità, di sessualità, di stigma e di discriminazione, nonché legislazione e counseling. A definire le formazioni contribuiscono, oltre che le associazioni di persone disabili e le associazioni di assistenti sessuali, anche spesso associazioni che lavorano sui temi della salute sessuale, e associazioni che lavorano contro la violenza sessuale contro le persone disabili, in particolare le donne. Esemplare è in questo senso l’associazione FaBS, in Svizzera tedesca, creata dalla psicoterapeuta femminista Aiha Zemp, che vive con disabilità, e che ha sostenuto attivamente l’introduzione dell’assistenza sessuale come uno degli strumenti per rendere le persone disabili, e in particolare le donne disabili, più capaci di conoscere concretamente i propri desideri e limiti sessuali, e dunque reagire agli abusi di cui sono vittime spesso nell’ambiente familiare o del centro o istituto in cui risiedono.
Per chi di noi ha visto il film The Sessions, può essere interessante sapere che negli Stati Uniti (che ha una legge sulla prostituzione completamente proibizionista), la professione di assistente sessuale che viene interpretata da Helen Hunt, più precisamente chiamata sex surrogate (partner sessuale sostituta o sostituto), è molto ai margini, non è riconosciuta ed è semi-illegale. Questo tipo di pratica, detta Surrogate Partner Therapy, che fu ampiamente usata dai prestigiosi sessuologi Masters and Johnson dagli inizi degli anni ’70, è sostanzialmente una forma di accompagnamento sessuale che viene raccomandato e supervisionato da psicoterapeuti, o eventualmente medici di altro tipo, non solo a persone con disabilità ma anche a persone che vivono problemi nella sfera della sessualità (si veda ad esempio il sito dell’associazione IPSA che esiste dal 1973, www.surrogatetherapy.org).
Fra le questioni più dibattute in questo campo ci sono i rischi di abuso e sfruttamento dell’assistente sessuale, e anche, per ragioni diverse, della persona beneficiaria.
Il fatto che il servizio dell’assistente sessuale venga pagato pone la questione della dipendenza economica e quindi dell’eventuale sfruttamento e abuso dell’assistente sessuale – che, come può succedere nella prostituzione – può trovarsi a fare cose che non vorrebbe fare o accompagnare persone che non vorrebbe accompagnare semplicemente per bisogno di denaro. D’altra parte, la persona beneficiaria potrebbe trovarsi in una situazione di eccessiva dipendenza emotiva dall’assistente sessuale, oppure confusione sulla natura del rapporto. In risposta a queste problematiche, le varie associazioni hanno sperimentato diversi accorgimenti. In alcuni contesti, si pensa che le e gli assistenti sessuali debbano avere una certa età minima (30 anni per esempio), e fonti alternative di reddito, in modo da limitarne il rischio di sfruttamento. In altri contesti, si tende a pensare che debbano essere escluse a priori alcuni tipi di pratiche sessuali giudicate troppo intime, come ad esempio il sesso penetrativo oppure quello orale. In altri ancora, si tende a limitare il numero d’incontri possibili. Questi accorgimenti comunque cambiano nel tempo, e in generale restano flessibili, mentre molto importante sembra essere il fatto che le e gli assistenti sessuali facciano parte di associazioni e gruppi che garantiscono una formazione continua, una messa in discussione delle pratiche, una supervisione terapeutica, e così via.
Un altro elemento che attira molta attenzione è quello dell’accessibilità economica del servizio. Da un lato è caratteristica fondamentale di questo tipo di rapporto che le e gli assistenti sessuali siano correttamente remunerati per un servizio qualificato, e in ogni caso che non offrano il loro servizio gratuitamente – la presenza del denaro aiuta infatti a segnalare il fatto che si tratta di una relazione ben circoscritta e di scambio equilibrato, anziché di dono che poi comporterebbe una situazione di disparità e ambiguità. Dall’altro è chiaro che per molte persone disabili può essere difficile aggiungere una spesa alla loro già difficile situazione economica. Di fronte a questo problema, molte associazioni di assistenti sessuali si danno dei prezzi standard e che riflettono le reali possibilità dei loro beneficiari, oppure creano casse di redistribuzione attraverso le quali per esempio i beneficiari più ricchi pagano un po’ anche per i più poveri. A un altro livello, in alcuni Paesi si è posta la questione del finanziamento da parte di enti pubblici o assicurazioni sanitarie, che attualmente avviene in casi molto rari. Secondo alcuni esperti e parti coinvolte, questo tipo di finanziamento non è in ogni caso auspicabile, perché può significare un’ingerenza dei finanziatori e dei medici in una sfera che dovrebbe restare il più privata possibile.
Infine, la questione di genere, e di orientamento sessuale, su cui giustamente si insiste molto. Esiste assistenza sessuale per donne, e per persone non eterosessuali? In una situazione in cui l’assistenza sessuale è fornita in forme semi-illegali e non riconosciute, il suo legame con l’industria del sesso in generale ne limita molto l’accesso alle donne disabili, visto che il mercato della prostituzione è tradizionalmente costruito e organizzato per clienti uomini. Non stupisce dunque che a fornire assistenza sessuale non riconosciuta siano quasi solo donne o uomini che lavorano con uomini. Invece, nei contesti in cui l’assistenza sessuale è riconosciuta, pensata, discussa, organizzata pubblicamente, esiste anche un certo numero di uomini formati per offrire servizi a donne, e di donne formate per offrire servizi a donne, anche se la maggior parte dei beneficiari restano uomini.

7. (S)exploring Disability: le differenze di genere, le strategie e l’educazione sessuale

L’argomento “sessualità e disabilità” può essere analizzato correttamente senza considerare la prospettiva di genere, le differenze con cui uomini e donne con disabilità fanno esperienza di questa dimensione delle proprie vite? Kirsty Liddiard è una ricercatrice in sociologia britannica, ora residente presso la Ryerson University di Toronto (Canada); quando si trovava presso la Warwick University (Regno Unito), tra il 2008 e il 2011, ha compiuto una ricerca chiamata (S)exploring Disability. Intimacies, Sexualities, and Disabilities, che coinvolgeva lo studio delle storie di vita di 26 persone, di età da 20 a 64 anni e tutte (con una sola eccezione) con disabilità, nell’Inghilterra sud-orientale. La sua ricerca, concentrata sugli stereotipi (di genere) sessuali e su come le persone disabili li gestiscono nella propria vita reale, può essere consultata. Abbiamo discusso di questi argomenti con Kirsty, che prosegue in Canada la sua ricerca sui pregiudizi socio-culturali a proposito di sesso e disabilità.

Nella generale mancanza di consapevolezza sociale a proposito della sessualità delle persone disabili, come si collocano le differenza di genere tra uomini e donne? Si pensa alle donne disabili come ancor meno bisognose di una dimensione sessuale nella propria vita?
C’è una significativa mancanza di consapevolezza intorno ai problemi di sesso, sessualità e salute sessuale per le persone disabili. Questa mancanza di consapevolezza è radicata, in primo luogo, all’interno della desessualizzazione culturale delle persone disabili: il processo attraverso cui alle loro vite, identità e corpi vengono attribuiti particolari stereotipi sessuali. Tali stereotipi sono nel caso migliore erronei, e in quello peggiore profondamente oppressivi, assegnandoci abitualmente un ruolo di asessuali (mancanti di qualsiasi sentimento e desiderio sessuale) o di sessualmente inadeguati, perché le nostre pratiche sessuali e i nostri corpi menomati disturbano le restrittive norme (etero)sessuali che privilegiano solo una sessualità penetrativa, spontanea e fisica, che richiede corpi pienamente funzionanti, autonomi, agili (per non dire attraenti, flessuosi e duttili). Paradossalmente, altri di noi sono giudicati ipersessuali o sessualmente devianti e perversi. Dove ci si riconosce un’identità sessuale, è normalmente solo entro il regno dell’eterosessualità, lasciando ulteriormente escluse le persone con disabilità lesbiche, gay, bisessuali, transgender e queer. Tali stereotipi sono radicati in una moltitudine di fattori, ma fondamentalmente derivano da come le nozioni delle nostre vite, corpi e identità come sessuali turbano le costruzioni più ampie delle persone disabili come inerti, vulnerabili, inabili, e perfino infantili. Soprattutto, i nostri piaceri e le nostre pratiche sessuali diverse sfidano la nozione comune secondo cui non si presume che le persone disabili facciano sesso o lo desiderino affatto. Ciò può essere ulteriormente evidenziato dalle costruzioni normative di genere all’interno dell’eterosessualità. Le costruzioni dominanti della sessualità eteronormativa maschile e femminile restringono i nostri desideri e pratiche sessuali ad aspettative o supposizioni secondo convenzioni di genere: che la mascolinità sia sinonimo di impulsività sessuale, urgente bisogno sessuale, e dominio sessuale; e che la femminilità si identifichi solo con l’incarnare l’attrattiva sessuale, l’essere attraenti e seduttive (sebbene anche, in modo impossibile, l’essere allo stesso tempo riservate e sessualmente passive), e, in definitiva, determinate a facilitare il desiderio sessuale maschile. La mia ricerca sociologica, che ha cercato di esplorare le esperienze di vita sessuale e intima di persone disabili attraverso le loro stesse storie sessuali, ha mostrato che le persone disabili che s’identificano come eterosessuali possono non essere escluse da questi ruoli sessuali prescrittivi basati sul genere. Perciò, la mia analisi ha mostrato che il discorso eteronormativo non solo toglieva autorità a uomini e donne disabili, ma dava autorità agli uomini disabili rispetto alle donne disabili. Il fatto che l’eteronormatività sia un discorso al servizio dei maschi significava che funzionava per gli uomini disabili attraverso mezzi e spazi particolari dove non funzionava per le donne disabili, e così creava esiti e opportunità differenti per uomini e donne (disabili). Perciò, molti uomini disabili erano sessualmente dominanti ed esercitavano più attività sessuale a causa del loro accresciuto accesso al potere sessuale che la mascolinità, l’eterosessualità e l’eteronormatività ‒ come discorsi maschili ‒ fornivano.

Lei afferma che “i partecipanti maschi spesso avevano un accesso molto migliore a sistemazioni in cui si potesse pagare il sesso attraverso un’operatrice sessuale”, ma che molti di loro “erano rimasti insoddisfatti e inappagati a seguito di queste attività”. Pensa che l’assistenza sessuale sia un modo per assicurare la soddisfazione dei bisogni sessuali, o che sia una soluzione che rafforza le disuguaglianze di genere e crea conflitti nel campo dell’affettività (ad esempio innamorarsi di un’operatrice sessuale) in coloro che ne fanno uso?
Pagare per il sesso lo considero come una forma legittima di accesso sessuale per le persone disabili (e le altre), ma ‒ ed è cruciale ‒ non come l’unica forma di accesso sessuale per le persone disabili. Inoltre, dobbiamo riconoscere che, poiché si tratta di una forma di lavoro sostenuto dal patriarcato e dal capitalismo, può essere anche una forma di esclusione. Il patriarcato, un sistema sociale che offre agli uomini maggiore potere sociale e sessuale che alle donne, e il capitalismo, un sistema economico in cui i corpi, il sesso e il piacere sono merci disponibili, collaborano per assicurarsi che i mercati del lavoro sessuale commerciale soddisferanno sempre i bisogni degli uomini più che delle donne, disabili o meno. Nella mia ricerca, 7 uomini su 16 avevano pagato per sesso almeno una volta; nessuna partecipante femmina aveva pagato per sesso. L’acquisto di sesso degli uomini disabili è spesso costruito all’interno di campagne per i diritti della disabilità (e, ironicamente, all’interno di certe aree della letteratura del lavoro sessuale femminista) su un “bisogno” di gratificazione sessuale basato sulla biologia e non corrisposto, che li pone come vittime sessuali. Questa costruzione dell’essere sessualmente vittima del maschio disabile, combinata alle costruzioni dominanti delle operatrici sessuali come devianti, criminali e “disonorate”, rende facile ritenere che la maggior parte del potere nello scambio del lavoro sessuale sia nelle mani dell’operatrice sessuale. Tuttavia, la mia analisi delle interazioni dei partecipanti maschi con le operatrici sessuali normodotate ha rivelato una grandissima complessità di dinamiche di potere. I dati hanno mostrato che le operatrici sessuali possono dispiegare un maggiore potere nel proprio lavoro con i clienti disabili (in confronto a clienti normodotati) a causa della “vulnerabilità” di alcuni uomini disabili in questo contesto (per esempio, alcuni uomini hanno denunciato attività criminale e furto, rifiuto, raggiri nell’orario e nelle tariffe e scarsa qualità del servizio). Tuttavia, attraverso il proprio ruolo di consumatori di sesso commerciale, i partecipanti maschi potevano rivendicare un considerevole potere sulle operatrici sessuali, spesso in modi simili ai clienti maschi normodotati. Per esempio, questo poteva avvenire vagliando i loro corpi fisici, o denigrando i loro gruppi etnico-razziali, la loro provenienza sociale, la loro femminilità o il loro pudore; disobbedendo alle regole stabilite dal “contratto”; e aspettandosi (senza voler pagare) un “sincero” lavoro impegnato, che richieda l’apparenza della sospensione dell’identità e della soggettività dell’operatrice.
Per fare un esempio concreto, per la maggior parte degli uomini disabili che hanno pagato per sesso, il valore dello scambio di lavoro sessuale era calcolato in base alla prestazione dell’operatrice sessuale, e la maggior parte era capace di discernere cosa costituisce una “buona” o “cattiva” operatrice sessuale. Per esempio, una “buona” operatrice sessuale era “pudica” in quanto molti uomini preferivano operatrici sessuali che non avessero mai svolto lavoro sessuale o con scarsa esperienza, o che fossero selettive quanto ai clienti. Allo stesso tempo, lei doveva essere economica, attraente, professionale, puntuale, adattabile alla fiducia e alle necessità di accesso del maschio, ben informata su deficit e disabilità, disponibile, onesta, calorosa e sincera (non troppo meccanica nel suo lavoro), brava nel chiacchierare e nel fare commenti spiritosi, non troppo preoccupata dell’orario, non doveva rubare o raggirare, e doveva essere convincente sul fatto che volesse fare sesso con il cliente. Contemporaneamente, una cattiva operatrice sessuale (che non “valeva i soldi”) era brusca, meccanica, precipitosa o veloce (quindi troppo consapevole dell’orario), sotto l’influsso di droghe o alcool, inadattabile, aveva troppe “regole” (es. niente baci), era falsa, respingente, non attraente, grassa, vecchia, e, secondo un uomo, “non nera”. Pertanto, queste risultanze minano i discorsi che pongono gli uomini disabili unicamente come vittime sessuali, spogliati del potere maschile a causa della loro emarginazione dalla mascolinità egemonica, e suggeriscono che la loro identità di disabile e il loro deficit non cancellino interamente il loro potere maschile o l’opportunità sessuale all’interno di un contesto commerciale. Non sto in alcun modo suggerendo che dovremmo spostare il nostro disprezzo dalle operatrici sessuali sugli uomini disabili, ma comprendere meglio – come mostrano queste risultanze – che le relazioni di potere che possono aver luogo all’interno degli scambi di lavoro sessuale commerciale sono intricatamente sfaccettate.

Nella sua ricerca “alcuni partecipanti hanno ideato strategie, per gestire questi fattori corporei, che, benché richiedessero lavoro, assicuravano che i loro corpi potessero essere siti di piacere e godimento sessuale”. Quali strategie concrete adottavano, specialmente quando implicavano i bisogni contrastanti di supporto fisico da parte di persone esterne e di privacy?
Nella mia ricerca, a uomini e donne disabili veniva significativamente tolta autorità da norme sessuali sociali e culturali ristrette, che ritengono la pratica sessuale riuscita quando: necessaria; penetrativa; spontanea; reciprocamente piacevole nello stesso momento (ad esempio che i partner raggiungano insieme l’orgasmo); intrinsecamente fisica; e legata alle regole sessuali convenzionali (eterosessuali) basate sul genere. Significativamente, la maggior parte si impegnava per corrispondere a tali norme sessuali e si considerava un fallimento sessuale se ciò non era possibile – mostrando quanto possano essere potenti queste norme. Così, molti partecipanti sostenevano queste norme sessuali, che avevano un considerevole impatto sulle loro esperienze di sesso e intimità, come tanto “naturali” quanto “fisse” (come la maggior parte di noi). Tuttavia, altri mostravano che il corpo con deficit può sfidare questa (di nuovo, molto ristretta) incarnazione del sesso e della sessualità, e può in effetti servire per espanderla. Prendete, per esempio, il piacere sessuale. Ci sono molte “dure realtà fisiche” che possono accompagnare un corpo con deficit, a prescindere dal fatto che il deficit sia congenito (dalla nascita) o acquisito. I partecipanti alla mia ricerca parlavano regolarmente di dolore, spasmi, incontinenza, sfregi, una perdita di eccitazione o una sua diminuzione, immobilità e debolezza – le realtà dei loro corpi che contraddicono i nostri presupposti di ciò che costituisce un “corpo sexy (o sessuale)”. Tuttavia, alcuni hanno potuto ideare strategie per gestire questi fattori corporei. Per esempio, persone con lesione al midollo spinale (che dicevano di non provare più l’orgasmo nel modo in cui lo provavano prima della lesione) hanno riferito di aver imparato a esplorare i propri corpi in modi unici, per trovare nuovi modi di provare piacere sessuale fuori dalla categoria dell’orgasmo convenzionale. Altri hanno esplorato e trovato nuove zone erogene tramite cui potevano raggiungere l’orgasmo, che spesso erano da tutt’altra parte rispetto alle zone erogene standard (ad esempio la spalla). Inoltre, persone con deficit che costringevano a immobilità, debolezza muscolare, spossatezza e dolore hanno detto che queste esperienze corporee avevano migliorato la loro immaginazione sessuale; la loro conoscenza di e creatività con le posizioni sessuali; e le avevano incoraggiate a esplorare tipi diversi di contatto, comportamento ed eccitazione. C’è una moltitudine di modi per espandere le nostre idee prescrittive sul piacere e la pratica sessuali. Una donna che soffriva di estrema spossatezza si assicurava di fare sempre sesso di mattina, il momento della giornata in cui aveva più energie; altri rifiutavano le nozioni “hollywoodizzate” di spontaneità e dicevano che il sesso programmato non doveva essere per nulla meno sexy. Un uomo ha detto che i suoi spasmi accrescevano il suo piacere sessuale, perché i suoi muscoli si rilassavano spontaneamente in occasione dell’orgasmo. Un’altra coppia ha condiviso il fatto che avevano imparato a de-centrare l’orgasmo dalle loro attività sessuali, perché la considerevole pressione per “raggiungere” l’orgasmo stava sminuendo le loro esperienze. Benché ciò non sia avvenuto nel giro di una notte (perdonate il gioco di parole), e abbia richiesto un lavoro considerevole, essi hanno abbandonato con successo la nozione di orgasmo come necessità per sesso e piacere, e, ironicamente, hanno detto che come risultato provavano molto più piacere, contatto erotico e sensuale, e vicinanza. Significativamente, la maggior parte delle strategie di cui parlo qui, che sfidano veramente le idee della società su cosa costituisce un “corpo sexy”, esistevano non malgrado la disabilità e il deficit, ma a causa loro.
Nessuno tra i partecipanti alla ricerca riceveva supporto da una terza persona durante i rapporti sessuali, benché ciò possa essere comune per le persone disabili e sia noto come sessualità facilitata. Le forme di sesso facilitato possono essere oggetti del contendere che comprendono questioni morali, sociali, pratiche, finanziarie, legali ed emotive. Il presupposto comune è che la sessualità facilitata coinvolge solo una terza persona (abitualmente un assistente/addetto) che supporta fisicamente, per esempio, il rapporto sessuale o masturba una persona disabile quando non può farlo da solo. Tuttavia, il sesso facilitato comprende in realtà una vasta gamma di attività; per esempio, assistere qualcuno nel prepararsi per un appuntamento, sostenere uno scambio di lavoro sessuale (come era comune nella mia ricerca), aiutare qualcuno a indossare biancheria sexy, ecc. 

In base alle esperienze delle persone che ha incontrato per la sua ricerca, un’esperienza sessuale soddisfacente è qualcosa che si può raggiungere solo dopo aver accettato il deficit del proprio corpo? O, al contrario, il sesso può essere un mezzo tramite cui raggiungere questa auto-accettazione?
Per le persone nella mia ricerca che avevano acquisito i loro deficit, accettare, esplorare e acquisire dimestichezza con un “nuovo” corpo poteva essere un compito molto difficile – ma non uno insormontabile. Coloro che erano già in relazioni intime al momento dell’acquisizione del deficit riferivano che la loro relazione aveva rappresentato uno spazio rassicurante e di sostegno cruciale, che aveva alleviato la transizione da un’identità normodotata a una disabile.
Per i partecipanti più giovani, in particolare quelli con patologie neuromuscolari con inizi in età preadolescenziale/adolescenziale, l’adolescenza includeva allora una difficile negoziazione per scendere a patti con un deficit acquisito da poco e l’identità disabile, e al contempo l’avere a che fare con il tipico tumulto della vita adolescenziale e la formazione di un’identità sessuale. Ciò era spesso altamente conflittuale, e veniva esplicitamente detto che la transizione da un’identità normodotata a una disabile ostacolava le opportunità sociali e sessuali.
Non era inconsueto che le persone con deficit acquisito si sentissero asessualizzate a seguito della transizione verso un’identità disabile, e sentissero i loro “nuovi” corpi (che non potevano più raggiungere il piacere in modi normativi) come scomodi; ciò avveniva fondamentalmente perché provare piacere poteva ora sfidare i preconcetti culturalmente dominanti di come (e dove) il piacere e l’eccitazione erogena doveva aver luogo. Alcuni hanno trovato ciò liberatorio, e hanno potuto espandere le nozioni normative di sesso e piacere; altri lo hanno trovato più difficile. Per esempio, un partecipante maschio che aveva avuto di recente una lesione spinale riferiva un’eccitazione aumentata al di fuori delle zone erogene standardizzate (ad esempio le braccia), e diceva che questo lo rendeva più sensibile al contatto “in modo piacevole”. In modo decisivo, tuttavia, sentiva che non era proprio un sostituto per la perdita dell’eccitazione genitale. Ciò non è sorprendente, tenendo presenti i modi in cui impariamo da principio sul sesso, e ci facciamo affermare culturalmente, ovunque, piaceri e pratiche sessuali genitali normative. Curiosamente, questi partecipanti spesso trovavano i piaceri sessuali difficili da descrivere, suggerendo come ci sia poco linguaggio o lessico alternativo tramite cui enunciare il piacere (etero)sessuale al di fuori di “orgasmo” e “culmine”. In aggiunta, perfino i piaceri possono essere anche difficili da definire, dato che “orgasmo” e “culmine” sono, in un certo senso, descrizioni di “eventi” piuttosto che di sentimenti, suggerendo che il linguaggio sessuale eterosessuale sia ristretto a convenzioni molto prevedibili.

Lei rivendica la “necessità di maggiore consapevolezza e educazione che circondi disabilità e sessualità, in una varietà di spazi e istituzioni diverse”. Come sarebbe possibile un’educazione sessuale mainstream per i più giovani che tenga in considerazione la specificità della sessualità delle persone disabili? E più in generale, quali passi devono essere fatti per raggiungere l’uguaglianza sessuale in questo campo, come auspica nelle sue conclusioni?
Abbiamo necessità di educazione sessuale di migliore qualità per tutti. Come ha detto nella mia ricerca un giovane disabile, che era stato tolto da una lezione di sesso convenzionale nella sua scuola mainstream e messo in una sessione speciale per studenti disabili (considerata rivoluzionaria dalla scuola), “insegnare a tutti gli studenti insieme le sessualità di tutti sarebbe molto più rivoluzionario”. Perciò, abbiamo bisogno di lavorare per un’educazione al sesso che includa una diversità di corpi, sessualità ed esperienze, non importa quanto lontano da ciò stiamo al momento. Abbiamo anche bisogno di una migliore formazione di educazione e consapevolezza per chiunque lavori con o per le persone disabili su problemi di sessualità, salute sessuale e genere. Inoltre, abbiamo bisogno di insegnare precisamente alle persone disabili giovani le capacità e possibilità dei loro corpi (sessuali), piuttosto che le limitazioni; e, quando parliamo di disabilità e sessualità, abbiamo bisogno di cercare di ascoltare le voci delle donne disabili, i cui desideri ed esperienze potrebbero essere inavvertiti o, peggio, trascurati – a causa dei modi basati normativamente sul genere in cui costruiamo la sessualità e il genere.

6. “Questo corpo è mio, questo corpo mi appartiene”: il diritto al corpo

A volte si sottovaluta che siamo prima di tutto un corpo, fatto in un certo modo, con dei confini fisici ben precisi con i quali esperiamo ciò che ci circonda. Molto di ciò che siamo come persone deriva dal corpo, è il corpo il nostro primo “strumento” di conoscenza della realtà. Essere estroversi, vivaci, allegri, tristi, depressi, rinchiusi in se stessi, avere fiducia in sé e negli altri sono tutti modi di essere e di agire che ci derivano dall’avere un corpo fatto in un certo modo o dalla percezione che abbiamo del nostro corpo. Quando su un corpo intervengono dei limiti oggettivi come i deficit, la persona può avere meno fiducia in se stessa, o essere demotivata, o provare un senso di rifiuto per il proprio corpo percepito come non bello perché non simile ai corpi degli altri. La disabilità passa prima di tutto dal corpo, è un corpo diverso; e valorizzare ugualmente il proprio corpo, nel senso di dargli comunque un valore per quello che ci fa essere, può risultare un’operazione non molto semplice per una persona disabile. Lo stesso guardarsi allo specchio, e piacersi, sembra spesso impossibile. “Se pensiamo, poi, al percorso di formazione dell’identità corporea di una persona disabile – scrive Priscilla Berardi nell’articolo “Sessualmente abili” pubblicato sulla rivista “Connessioni” (n. 25, gennaio, 2011) – non possiamo non considerare che la sperimentazione del proprio corpo, dello spazio che lo circonda e dell’attività in questo spazio può essere frustrante, impedendo di coniugare emozioni e movimento; l’eventuale patologia alla base della disabilità, soprattutto se progressiva, può far esperire un senso di mancanza di controllo sugli eventi, sulla realtà circostante e su di sé, originando sentimenti di inefficacia e non-incisività; ogni esperienza che per altri avviene in modo del tutto naturale e armonico, come andare a scuola, giocare coi compagni, dedicarsi a uno sport, prendere un mezzo di trasporto, trovare amici o partners affettivi e sessuali, possono essere per la persona con disabilità un’esasperante sequenza di sfide e di micro o macro problemi, pratici e relazionali, che certamente possono temprare il carattere di alcuni e allenarli a lottare e a inventare soluzioni originali, ma possono fiaccare la volontà e l’umore di chi in generale, o in quel momento, possiede meno risorse interiori ed esterne; alcune disabilità impongono una dipendenza parziale o totale dalle cure di altri (familiari e/o operatori) che traducono i bisogni in azioni penalizzando però spesso pesantemente la privacy; ma soprattutto il corpo della persona disabile è, sin dall’esordio della disabilità, ‘trattato’ e non ‘toccato’, sottoposto a manipolazioni sgradite, iperinvestito di cure, indagini e interventi, molto diversi dalle carezze e dal contatto che dona piacere, e spesso accompagnati da sentimenti di angoscia o preoccupazione”.
Ci si ritrova, dunque, a essere trattati e maneggiati come marionette. Si può arrivare, in alcuni casi, a non avere la percezione completa e totale del proprio corpo, e questo incide molto negativamente sulla costruzione della propria identità, e del proprio ruolo, perché è il corpo l’interfaccia di ognuno di noi con l’altro, ciò che ci mette in relazione, in comunicazione, in contatto. Come si può riuscire ad avere uno spazio in cui essere uomo o donna, se non esiste privacy, perché ogni movimento è osservato e aiutato da qualcuno? Come avere percezione completa del proprio corpo, attraverso se stessi e non attraverso ciò che ci viene detto o fatto pensare dagli altri?
Al Centro Documentazione Handicap, all’interno del Progetto Calamaio, è stato realizzato un lungo percorso laboratoriale di conoscenza di sé, a cura del mio collega Tristano Redeghieri, per aiutare i giovani ragazzi disabili che lavorano con noi a costruire un’identità personale consapevole delle proprie difficoltà ma anche delle proprie risorse, per conoscere meglio la propria disabilità e anche la propria diversità rispetto agli altri, e poter trasformare – dove possibile – la diversità in originalità. I ragazzi partecipanti al laboratorio hanno disabilità molto complesse, con gravi perdite dell’autonomia fisica e deficit intellettivi lievi/medi. Sono anche molto giovani, alcuni hanno disabilità acquisite e/o degenerative.
Al primo incontro si è chiesto ai ragazzi di disegnare una persona reale o immaginaria e poi di descriverla davanti a tutti. In seguito bisognava presentare se stessi; alcuni esempi:
Sono Diego e sono in carrozzina, ma vorrei non esserci. Sono come tutti gli altri, anche se non è così. (Diego)
Io sono una ragazza di 26 anni, sono molto decisa; quando sono giù di morale e mi sento di aver bisogno di aiuto a volte rispondo e reagisco in un modo molto brutto. Ma sono anche solare e sensibile. (Tiziana)
Mi piace lavorare al pc, adoro leggere. Mi piace andare fuori a divertirmi, mi piace fare ginnastica, guardare gli sport come motociclismo e atletica. Adoro Amedeo Minghi. Mi piace il lavoro al CDH. (Lorella)
Ho 26 anni, amo la natura e gli animali e la mia famiglia. Mi piacciono gli sport che faccio al Sestriere, il mio papà è il sole e la mamma la luna. Mi piace scoprire cose nuove dell’universo, gioco al pc e Nintendo, mi piacciono i cartoni animati. (Danae)

Alla domanda “Come vi siete sentiti in questo primo incontro?”, le risposte sono state tra il positivo e l’imbarazzato:
Sono riuscita a tirare fuori le mie emozioni perché sono sempre da sola e non parlo con nessuno e qua qualcuno mi ascolta. (Lorella)
Parlare di me mi ha messo in imbarazzo. (Tiziana)
Non mi ero mai sentita libera di dire le cose e ho scoperto di essere spontanea. È un laboratorio dove non ci sono aspettative e le cose vengono naturali. (Francesca)
Mi è piaciuto fare il disegno, ma per parlare di me ho avuto un po’ di difficoltà a trovare le parole. (Danae)

Al secondo incontro, si è passati alla descrizione scritta di se stessi su un foglio, per verificare quale immagine si ha del proprio corpo (immagine finora costruita secondo il modello delle figure parentali). Per descriversi, occorreva anche guardarsi davanti a uno specchio. Le descrizioni sono state molto accurate, ma le sensazioni sul lavoro eseguito sono molto significative:
Ho fatto fatica perché non mi piaccio molto e non mi guardo tanto allo specchio. E non sono abituato a parlare di me. Mi devo abituare di più a come sono fatto anche se non mi piace. (Diego)
Mi è piaciuto, ma mi sono sentita imbarazzata a descrivermi perché non l’avevo mai fatto. (Lorella)
Era la prima volta che andavo davanti allo specchio e ho visto la mia immagine com’è veramente. Mi sono riscoperta come una persona nuova. (Francesca)
Mi sono sentito in difficoltà perché non sono abituato a farlo e non conosco bene il mio corpo. (Giacomo)
È stato molto difficile, ho provato imbarazzo e paura a descrivere come sono le tette e anche a parlare della mia mobilità. Adesso che l’ho detto mi sento meglio. (Danae)
Mi sono sentita in difficoltà perché sono vanitosa. Ma questa volta sono rimasta concentrata su di me fisicamente e mi sono sentita brutta. (Tiziana)

Al terzo incontro, sono stati portati tanti limoni, ognuno ha scelto il proprio e lo si è descritto. Poi i limoni sono stati mescolati e ognuno ha dovuto riconoscere il proprio limone. I limoni sono stati descritti benissimo, nei minimi dettagli. Qualunque segno, scanalatura, macchia è stato descritto e riconosciuto. Riconosciuta perfettamente anche la forma corporea del limone, e le sensazioni al tatto, alla vista e all’olfatto.
È stato difficile perché vedo solo le apparenze senza andare nei particolari. (Francesca)
Non ho fatto fatica a dire tutti i particolari. Ho fatto più fatica a descrivere me stesso. (Diego)
Mi sono sentito bene a descrivere il limone, molto meglio che a descrivere me stesso perché non pensavo al mio corpo. (Giacomo)
Faccio fatica a descrivere me stessa, più che a descrivere il limone. (Tiziana)
È stato più facile descrivere il limone che me stessa, perché anche davanti allo specchio il mio corpo non lo vedo tutto. Perdo dei pezzi della descrizione. (Lorella)
Evitiamo di descrivere le parti del corpo che non accettiamo. (Francesca)
Una parte che non usiamo non la descriviamo. (Stefania)

Al quarto incontro si è deciso di disegnare l’impronta corporea su un foglio gigante, sdraiati a terra. Infatti la visione di se stessi davanti allo specchio era stata comunque “parziale”: ad esempio chi è seduto su una carrozzina, allo specchio si vede comunque seduto, non “in piedi”, non un intero.
È la prima volta che lo faccio. Non sono neanche abituata a sdraiarmi per terra. Ho avuto un po’ di paura. È stata una piccola conquista e devo lavorare sulla paura di cadere. Non avevo mai visto il mio corpo per intero e alcune parti che non conosco. Mi ha incuriosito, ma ho paura. Penso sempre che gli altri siano migliori di me. (Francesca)
Io non conoscevo tutto il corpo. Ho scoperto che ho le gambe. Di solito ho bisogno di aiuto, quindi mi dimentico di avere le gambe. (Diego)
Mi ha reso più consapevole di cosa possono fare le mie gambe e mi ha dato la possibilità di accettarle un pochino più di prima. (Tiziana)
Ho scoperto che senza il busto il mio braccio sinistro si muove un po’ di più. (Stefania)
Non mi sono mai vista sdraiata. Ho avuto paura. (Danae)

Sono seguiti anche altri incontri, con attività di ginnastica e di miglioramento dell’autostima, per scoprire cosa si sa fare o non fare, confrontandosi anche con gli altri. Per prendere coscienza delle proprie competenze, riconoscendo le proprie qualità e acquisendo una maggiore consapevolezza del proprio corpo. Si è chiesto di nuovo ai ragazzi di disegnarsi e di descriversi, e si è toccato, anche se solo marginalmente, il tema della sessualità e dell’affettività, con le proprie esigenze e i propri sentimenti.
Paradossalmente, i pensieri su quest’ultima tematica, al momento, non li riportiamo. Quello che interessa – e dovrebbe interessare – è proprio il tema della percezione corporea di se stessi.
Nel film americano The sessions, noto al grande pubblico per avere portato sullo schermo la realtà delle figure degli assistenti sessuali per persone disabili, c’è un piccolo ma significativo dialogo proprio sul tema del corpo: a 38 anni, il protagonista Mark O’Brien, un poeta e giornalista che ha trascorso parte della sua esistenza all’interno di un polmone d’acciaio a causa della poliomielite che lo ha reso tetraplegico, decide che è arrivato il momento di perdere la verginità; la sua nuova assistente domiciliare, con mentalità più aperta delle precedenti, lo porta da una sessuologa, che però risponde di non poter far nulla, perché lei aiuta persone con problemi sessuali già manifestati, ma non può aiutare lui che non conosce il suo corpo, non ha mai avuto la possibilità di toccarsi o di vedersi a uno specchio perché completamente immobilizzato e rinchiuso in un polmone d’acciaio.
Si parla ormai “solo” di diritto alla sessualità e all’affettività delle persone disabili, ma questo diritto lo possono allora esigere anche le persone normodotate. Non tutti i “normali”, infatti, sono poi così fortunati o così avventurosi nelle storie sentimentali o sessuali. Per questo – si diceva all’inizio – non bisogna essere frettolosi con le parole e con ciò che si esige a livello normativo. Soprattutto nei casi di disabilità complesse e gravi, occorre prima di tutto un lungo accompagnamento alla scoperta di se stessi. Un’educazione, in qualche modo anche sessuale, al proprio corpo.
Il diritto principale di cui dobbiamo occuparci e prenderci cura è il diritto al proprio corpo. Anche quando il corpo è “un corpo con problemi” o “un corpo difettoso”. Il corpo non è un “vestito” dell’individuo, ma è l’individuo nella sua globalità. Il corpo non è solo un nostro strumento, come se fosse un oggetto aggiunto alla nostra mente che ci permette di svolgere alcune azioni (o non svolgerle in caso di deficit). Il corpo è la nostra appartenenza a noi stessi, nella nostra interezza e totalità di tutto il nostro essere. I ragazzi del Progetto Calamaio conoscono benissimo il concetto di corporeità, di cosa vuol dire occupare un volume solido nello spazio, avere una determinata forma, un colore, un sapore, un odore, ma solo se questa corporeità non li riguarda direttamente. L’esempio dei limoni è lampante: non si hanno problemi con il “corpo” del limone, ma con il proprio corpo sì.
La vera sfida, oggi, per parlare di sessualità e affettività delle persone disabili è affidare al corpo una pienezza di senso e di valore. Perché non abbiamo un corpo, ma siamo un corpo.