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Autore: Nicola Rabbi

9. Anche se Giulia non è bella: un percorso bibliografico tra i libri per bambini e ragazzi sul tema dei fratelli

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Il tema dei fratelli è parte integrante della letteratura infantile: fiabe, albi illustrati, romanzi ne offrono mille esempi diversi. Ma quando un fratello o una sorella ha una disabilità? Stranamente assente (o comunque poco presente) nella letteratura per adulti, questo aspetto è affrontato nei libri per ragazzi fin dagli anni ’90. I primi libri che ne parlano sono rivolti ai ragazzini più grandi e dimostrano sensibilità, capacità di empatia e di comprensione per i sentimenti di questi fratelli e sorelle messi un po’ in ombra oppure schiacciati dal peso, a volte molto faticoso da portare, della disabilità. Nel corso degli anni la tendenza a parlarne si è accentuata e sono comparsi anche libri per i più piccoli.
Le storie sono realistiche e, soprattutto, il racconto delle giornate passate insieme, dei sentimenti suscitati, spesso ambivalenti, dà voce ai tanti bambini che non sempre sono ascoltati o non hanno il coraggio di dire apertamente quello che provano. Alcuni di questi libri sono fin troppo crudi nel rappresentare le difficoltà legate alla convivenza con disabilità difficili quali quelle psichiche e al carico di responsabilità richiesto a questi fratelli sani, sui quali si riversano tutte le aspettative dei genitori.
Proprio alla paura e al rifiuto fanno riferimento due libri tra i quali corre un filo sottile di collegamento. Parliamo di Mia sorella è un mostro e del recentissimo È non è dove questi sentimenti risaltano nettamente. Il secondo libro, però, compie un passo avanti e si conclude con una considerazione semplice ma di grande potenza evocativa: “Sara non assomiglia a nessuno. Credi che esistano due pietre, due cani, due foglie o due persone uguali?”. Quindi Sara è lontana da tutti, non assomiglia al resto della famiglia… Va esclusa per questo? La risposta, chiara e netta, è no. Anche se a volte può essere davvero scoraggiante, come ammette desolata la sorella qualche pagina prima.
Caratteristica comune delle storie che vi proponiamo è l’attenzione a disabilità di tipo cognitivo o psichico, non a caso quelle con cui è più difficile fare i conti per le maggiori difficoltà di relazione e di comprensione.
Abbiamo voluto segnalare anche due libri che raccontano storie di fratelli, di rapporti difficili, di sentimenti contrastanti che li accomunano a tutti gli altri qui raccolti ma i cui protagonisti (ed è una novità di questi ultimi anni) sono un ragazzo omosessuale in un caso e transessuale nell’altro. Ci preme precisare che non li abbiamo aggiunti perché consideriamo in qualche modo le differenze di genere come una disabilità ma perché sono libri belli in cui quello che emerge ed è dominante sono le relazioni fra fratelli, ricche e significative.
Infine, appena arrivato dall’esposizione alla Fiera del Libro per ragazzi di Bologna un libro svizzero, non tradotto in italiano: è uno dei sessanta libri selezionati per la mostra internazionale dei libri per bambini e ragazzi con disabilità curata da Ibby, segno che, anche a livello internazionale, l’attenzione verso i fratelli è sempre maggiore.
Elisabeth Laird, Un fratello da nascondere, Trieste, EL, 1993
Il tema della morte si intreccia a quello dei fratelli in questo bel romanzo per adolescenti, narrato in prima persona da Anna, che a dodici anni si trova a dover affrontare i problemi connessi alla nascita del nuovo fratellino, idrocefalo. Attraverso gli occhi della protagonista, si narra dei due anni di vita del bambino e dell’intenso e positivo rapporto che si crea fra lui e la sorella, dei problemi fra i genitori, delle difficoltà con la scuola, delle amicizie. Fino alla morte improvvisa del piccolo che offre lo spunto all’autrice per una lucida riflessione sulla scomparsa di una persona cara e sul come la vita prosegue “dopo”.
Jane Slepian, Le rose del Bronx, Milano, Mondadori, 1996
Spesso il tema della diversità si traduce solo in un invito, più o meno esplicito, all’accettazione, mentre in questo libro si affrontano temi più scottanti e forse meno appariscenti, ma non per questo meno veri e concreti: le ansie e le aspettative dei genitori, la necessità-dovere di accudire una sorella diversa, le divisioni che tale diversità può portare in famiglia. La storia di Skip che ha una sorella di quindici anni, dalla mente semplice come quella di una bambina piccola, si dipana senza cedimenti mettendo sempre più in evidenza la necessità (e la difficoltà) di una scelta da parte sua. Da un lato l’amica, la libertà, l’assenza di obblighi, l’affetto incondizionato delle coetanee. Dall’altro la famiglia, la sorella, il padre adorato. In un crescendo di tensione, il libro si avvia alla conclusione semplice, forse un poco scontata ma senz’altro positiva, il cui messaggio non può non essere inteso e capito fino in fondo dalle adolescenti cui il libro è rivolto.
Paula Fox, Festa di compleanno, Milano, Mondadori, 1998
Il libro racconta di Paul e di Jacob, suo fratello, con Sindrome di Down. È davvero difficile incontrare una storia che abbia interesse a scoprire il rapporto fraterno in una situazione dove è presente il deficit e che lo fa in toni non favolistici ma ancorati al disagio e alla fatica di accettare questo legame. È Paul che racconta questa difficoltà: attraverso le sue emozioni intense e contraddittorie entriamo nella quotidiana convivenza, rileggiamo con gli occhi di un bambino quanti cambiamenti suscita la nascita di un bimbo diverso. Il libro accompagna Paul e Jacob lungo l’arco di sette anni. Possiamo seguire lo sforzo di Paul per non essere tirato dentro a una situazione che non vorrebbe vivere, le sue resistenze e gli slanci, le domande e i silenzi. È solo dandosi il tempo di sentire disagi e incomprensioni che Paul può vivere pienamente il momento di riconoscimento di Jacob come fratello, unico e diverso e parte della sua vita.
Angela Johnson, Sussurri, Milano, Mondadori, 1999
È difficile vivere con una sorella diversa e lo è ancora di più quando la diversità che la segna è imprevedibile. È Sophy, adolescente, che racconta la sua vita al fianco di Nicole e della sua schizofrenia. Una tematica difficile, dolorosa, di cui si fa fatica a parlare. L’autrice riesce a dar voce alle paure e alle angosce di Sophy, sorella di carta di tanti fratelli e sorelle reali, riesce a farci capire come sia possibile insieme amare e odiare una sorella così. Ci dice come sia facile precipitare in un abisso di disperazione ma ci dice anche, con estrema chiarezza e decisione, che non sempre si precipita e che, anzi, è possibile guardare avanti e sperare ancora. Un libro coraggioso che affronta il tema delicatissimo delle sofferenze mentali e affida un forte messaggio di speranza a un personaggio emblematico, la signorina Onyx che ha perduto tutto all’epoca del nazismo.
Ludovica Cima, Lele goal!, Padova, Messaggero di Padova, 2000
Giovanni e Lele sono fratelli: accomunati dalla passione del calcio, ma con una differenza. Lele ha la Sindrome di Down. Una storia di relazioni tra fratelli, raccontata con semplicità ma senza nascondere i momenti di fatica.
Marie-Hélène Delval, Susan Varley, Un fratellino diverso dagli altri, Milano, Einaudi, 2002
È stata una gradevole sorpresa trovare questo libretto rivolto ai ragazzini più giovani in cui i protagonisti sono conigli ma in cui il tema della diversità viene affrontato in modo molto concreto e reale, non attraverso metafore come accade quasi sempre nei testi per i più piccoli. È la sorellina di Toto che ci racconta com’è la vita con un fratello con la Sindrome di Down, sottolineando anche le fatiche e i momenti di rifiuto per arrivare a un’accettazione piena che sa tener conto del deficit ma sa vedere anche tutto il resto.
Martha Heesen, Mia sorella è un mostro, Milano, Feltrinelli, 2002
Questo bel romanzo punta il riflettore sui sentimenti di rifiuto e sulle difficoltà che devono affrontare i fratelli e le sorelle delle persone disabili, sul loro rapporto con la famiglia e il resto del mondo. Certamente tanti si riconosceranno nella protagonista e nella sua vita difficile. Sicuramente è un bene che non si sentano soli e che sappiano che altri provano i loro stessi sentimenti. Ma troviamo inadatto il libro a bambini di 10-11 anni (come vorrebbe l’indicazione della collana). A 10 anni ci deve essere posto per la speranza e, se pure è difficile vivere con un fratello o una sorella diversi, è necessario sapere che si può guardare avanti e che ci sono spiragli di luce e mani che sostengono e aiutano a diventare grandi.
Mary Rapaccioli, Anche se Giulia non è bella, Milano, Arka, 2002
“Nonno, è così brutto essere diversi?”. “A volte sì perché certe persone non capiscono e giudicano le cose o gli altri per quello che vedono. Succede anche a me. Pianto un seme e mi aspetto una pianta. Sulla busta dei semi c’è un pomodoro rotondo, così io mi aspetto che spunti una pianta di pomodori rotondi. Essere diversi è saper già in partenza che non sarai uguale al disegno che c’è sulla bustina dei tuoi semi, sarai diverso da quello che gli altri si aspettano da te. Ma alla fine sarà solo il tempo che ci dirà se quello che ci sembra solo diverso non è diventato qualcosa di speciale”. Pensieri, emozioni e vita quotidiana di una ragazzina alle prese con una nuova sorellina che ha la Sindrome di Down.
Anne Carling, Una sorella è una sorella è una sorella, Milano, Fabbri 2003
“Frikk abbassò lo sguardo su Viola; completamente immobile, la bimba muoveva gli occhi, ma sembrava non guardare niente di particolare. ‘Vivi in un mondo lontano’ disse Frikk tra sé. Un’idea gli si presentò all’improvviso: cantare! ‘Non ti abbiamo mai cantato la ninnananna che cantavamo quando eri nella pancia della mamma. Che sbadati!’. Si chinò lentamente su di lei e cominciò a cantare”. Dopo le prime settimane di vita in incubatrice, la sorellina di Frikk può finalmente andare a casa ma i medici non sanno esattamente che danni abbia subito il suo cervello. E Frikk, saggio bambino di sei anni, dopo essere passato tra le fatiche e le paure di questa differenza, sa indicare ai suoi genitori smarriti la strada della vera accettazione e dell’amore.
Janja Vidmar, La mia Nina, Reggio Calabria, Falzea, 2007
Una storia semplice che mostra una famiglia come tante altre, i genitori, due figli, il lavoro, la scuola. Nina però è “speciale”, lei “ha la sindrome” come racconta il fratellino Tommy, compagno di mille avventure. Un bel libro che, accompagnando Tommy mentre fa i conti con la diversità, permette ai piccoli lettori di avvicinarsi alla Sindrome di Down, e più in generale alla diversità, in un percorso di accettazione serena.
Marie-Aude Murail, Oh boy!, Firenze, Giunti, 2008
“Bart si sedette in poltrona e i due fratelli si guardarono. Li unì il medesimo sorriso, un misto di tenerezza e ironia. ‘Grazie per tutto’ disse Siméon. ‘Grazie per il resto’. Grazie di essere entrato nella mia vita senza avvisare. Grazie di averne cambiato il corso e di aver cambiato me stesso. Ma siccome tutto questo non si confessa quando si è il fratello maggiore, Bart non aggiunse nulla”. Tre fratelli, orfani, alla ricerca di qualcuno che si prenda cura di loro. Un fratellastro gay alle prese con se stesso e responsabilità più grandi di lui. Una storia delicata che tocca temi difficili dalla malattia alla diversità, dalle relazioni alle responsabilità.
Marie-Aude Murail, Mio fratello Simple, Firenze, Giunti, 2009
“Tutti gli sguardi si rivolsero su Simple. Aveva le mani sotto il tavolo e gli occhi bassi. ‘Sì, ecco’ disse Kléber ‘È mio fratello maggiore. È ri… ritardato mentale’ […] Perché il piccolo era il grande e il grande era il piccolo”. Cosa succede se in un appartamento di studenti parigini arrivano due fratelli di cui il più grande, Simple, ha il cervello di un bambino di tre anni? Una bella storia che affronta con ironia il tema della diversità e dei pregiudizi e indica nella capacità di ascolto e di immedesimazione una possibilità di contatto e di apertura.
Cynthia Lord, Niente giochi nell’acquario, Casale Monferrato (AL), Piemme, 2009
“A volte vorrei che qualcuno inventasse una pillola che fa guarire dall’autismo durante la notte. Come svegliandosi da un lungo coma, David mi direbbe: ‘Diamine, Catherine, dove sono stato tutto questo tempo?’ E diventerebbe un fratello normale, […] con il quale si può scherzare e anche litigare”. È la stessa Catherine che racconta la sua estate, le sue amicizie, l’incontro con Jason che non cammina e ha un grosso quaderno pieno di schede illustrate che gli permettono, indicandole, di comunicare. Ma soprattutto racconta il suo desiderio di “normalità”, la sua fatica ad accettare il fratellino e a non vergognarsi di lui mentre fa i conti con i pregiudizi che sono dentro ciascuno di noi.
David B., Il grande male, Bologna, Coconino Press, 2010
“Perché dovrei scocciare i miei genitori per una piccola esplosione nella mia testa quando hanno già abbastanza da fare con mio fratello?”. Questa lunga autobiografia a fumetti, che porta la firma di un maestro internazionale del graphic novel ed è considerata il suo capolavoro, racconta l’infanzia e l’adolescenza dell’autore e la storia della sua famiglia nella difficile accettazione dell’epilessia del fratello maggiore, mostrando le fatiche e i percorsi alla ricerca di impossibili guarigioni e di possibili soluzioni. La forma grafica non ne fa un libro per i ragazzi più giovani ma piuttosto per giovani adulti.
Julie Anne Peters, Luna, Firenze, Giunti, 2010
“Eh sì, le volevo bene. Non poteva che essere così. Lei era mio fratello […] Come ti ho già detto, sono un transessuale. TS, se preferisci. Dovevo essere una ragazza, e lo sono, ma sono nato nel corpo sbagliato. Una sorta di anomalia che mi porto dietro dalla nascita”. Liam-Luna narrato dalla voce della sorella, nel primo romanzo che nell’affrontare il tema dell’identità sessuale si ferma in particolare su quello della transessualità. Un tema difficile che si tende a nascondere, soprattutto ai ragazzi che invece ne sentono tanto parlare, spesso in maniera distorta, dai mass media. Tanto più è importante questo romanzo perché sono proprio le parole dei libri, le storie, che possono aprire la strada alla conoscenza, all’accettazione e al superamento dei pregiudizi.
Marco Berrettoni Carrara, Chiara Carrer, È non è, Firenze, Kalandraka, 2010
“Un’ombra lungo i muri scivola e scompare. Chi è? […] è Sara, mia sorella! Lei è così, resta ore immobile, non parla, non ascolta, non guarda, spesso non partecipa a nessuno gioco”. Poche parole e intense, bellissime illustrazioni per dare voce a una sorella bambina che esprime tutto il suo sconcerto, la sua paura e il suo affetto per Sara che vive in un suo mondo lontano ma è capace di “un affetto infinito e indistinto e tra il genio dei suoi calcoli e i colori dei suoi disegni Sara si illumina!”. Poche parole che sanno però dare voce ai sentimenti di tanti fratelli e sorelle di carne che, ascoltandole, si sentiranno meno soli.
Doris Meißner-Johannknecht, Melanie Kemmler, Ein Geburtstag, Zurigo, BajazzoVerlag, 2007
La storia, con grandi illustrazioni e poche righe di testo, racconta di due ragazzini gemelli, uno dei quali, disabile, non vive in famiglia ma ritorna tutti gli anni per festeggiare a casa il compleanno. È il fratello non disabile a descrivere tutti i preparativi fatti per questo arrivo, dalla sistemazione della cameretta alla predisposizione dei giochi e della musica preferiti dal suo gemello, è sempre lui che pensa a quello che faranno. Pian piano alla gioia per il prossimo incontro si affianca il dolore per la disabilità del fratello che non potrà neanche mettere le candeline sulla torta perché non è capace, che sarà sempre così “come un bimbo nel lettino per tutto il tempo che vivrà”. Ed emerge la domanda che lo accompagna sempre “perché a te e non a me?” insieme alla profonda sintonia che, nonostante la lontananza, unisce i due fratelli.

8. La culla

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

La testimonianza che riportiamo e le due risposte che ha suscitato sono tratte dal sito del Comitato Siblings (www.siblings.it/esperienze/index.htm) dove si possono trovare decine di altri racconti di fratelli e sorelle di persone disabili.

La culla
di Carla Fermariello

Cari amici,
in questi giorni ho pensato molto alle parole di Paola e, anche se le esperienze di ognuno di noi sono lontane l’una dall’altra, leggere quelle poche righe mi ha colpito profondamente. Ripenso all’immagine: “Sono una di quelli che non hanno visto sorrisi davanti alla culla” e rivedo me alla fine del 1981, a sei anni. Giulia è nata a novembre ma è arrivata a casa molto più tardi, dico molto più tardi perché passò almeno un mese prima che la sorellina fosse dimessa dall’ospedale, un mese che a me pareva un’eternità inspiegabile. Per quale motivo Giulia aveva bisogno di tante cure? I fratellini e le sorelline dei miei compagni di scuola erano arrivati a casa molto prima. Forse allora Giulia non stava bene? Forse era successo qualche cosa? Ricordo davvero con molta confusione quel mese che trascorse dal 19 novembre del 1981 al giorno che Giulia arrivò a casa, non so come spiegarlo ma è un ricordo molto fragile e allo stesso tempo molto netto. Invece ricordo benissimo il giorno in cui Giulia arrivò a casa, ricordo benissimo l’atmosfera che io avevo addosso per quell’evento: una felicità straordinaria. Ada e io non aspettavamo altro che questo arrivo e ogni giorno che passava era un appuntamento saltato.
La culla con i manici era appoggiata sul lettone dei miei genitori, che era un lettone altissimo di quelli in ferro battuto che si usavano una volta (ma questa è un’altra storia) e per noi era impossibile riuscire a vedere qualcosa perché nessuno ci aiutava a salirci… C’era tutto un parlottare intorno a Giulia, molto sommesso, molto preoccupato. Nessuno aveva voglia di festeggiare. Nessuno ci veniva a trovare. “La possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere?”, alla fine mia madre cedette. Arrivo sul letto, mi sporgo sulla culla e vedo questo esserino tutto rosa e imbacuccato. Che carina! Tutto qui? Un mese di attesa, una scalata, mille preghiere per una bambina come tutte le altre? Ma chi li capisce i grandi. Da allora Giulia è stata la nostra compagna di giochi, l’abbiamo torturata di coccole e di dispetti nonostante lo sguardo vigile di mia
madre, le abbiamo fatto infrangere mille regole messe per la sua sicurezza, per il fatto che lei era sempre “piccola”: masticare la gomma americana con il rischio di strozzarsi, spingere il passeggino in discesa, farle fare i tuffi… Se ci ripenso avrà rischiato la vita decine di volte.
Insomma, il fatto che lei avesse la Sindrome di Down io non l’avevo proprio capito, certo mi ero accorta che era più lenta di me alla sua età o più lenta dei suoi coetanei ma non riuscivo a collegare questi indizi a qualche cosa che avesse una rilevanza oggettiva: Giulia era castana, cicciottella e un po’ imbranata. Sapevo ovviamente che c’era qualcosa di diverso, ma non di storto, non di negativo. I problemi per me sono arrivati un pochino dopo (per poi finire solo di recente) quando invece a scuola sembrava che tutti sapessero qualcosa su Giulia che io non sapevo. Quel periodo è stato davvero brutto perché io non avevo gli strumenti per difendermi e non avevo quelli per difendere Giulia perché in effetti io non sapevo spiegare perché Giulia avesse quelle difficoltà. Da un certo punto di vista io consideravo quelle difficoltà assolutamente, pienamente, evidentemente, naturalmente normali, da un altro punto di vista capivo che per gli altri non era così perché Giulia non era come tutti gli altri bambini. Penso che abbiate capito a che cosa mi riferisco, sono sentimenti molto comuni tra di noi. Solo adesso che sono grande e ho avuto la fortuna di incontrare altri fratelli e sorelle ho capito quanto sarebbe stato importante per me capire e conoscere anche la disabilità di Giulia fin dall’inizio. Perché se essa non appariva con evidenza ai miei occhi, appariva invece con molta evidenza a quelli degli altri che si sentivano in dovere di comunicarmelo con durezza, o irriverenza, o pietismo o altro. Parlarne in famiglia apertamente mi avrebbe aiutato molto, anche se mi confrontavo con l’altra sorella ipotizzando strane teorie sugli occhi a mandorla.
Grazie a voi, ai nostri incontri, ho imparato a mettermi al centro della mia vita e a non vivere all’ombra di una diversità mal spiegata, strozzata dal privilegio di non avere la Sindrome di Down. Sono felice ancora di quella nascita come lo ero quel giorno (il giorno che lei è arrivata a casa corrisponde per me al giorno in cui è nata), sono felice di un rapporto paritario conquistato faticosamente da entrambe le parti e infine sono felice che io e mia sorella abbiamo avuto la reciproca pazienza di conoscerci e rispettarci senza lasciarci intimorire da aspetti che a lungo sarebbero rimasti misteriosi per entrambe.
Vi abbraccio. (19-02-2004)

Risposta a “La culla” 
di Beatrice Baraglia

Sai Carla… Almeno la prima parte della tua storia è praticamente identica alla mia. Anche Gloria è nata in novembre, il 4 novembre del 1984 e io avevo 6 anni. Mi ricordo che quando è nata io ero a casa di mia zia… Mio papà ha telefonato per annunciare la notizia e io sono partita subito per l’ospedale con i miei nonni. Ero emozionatissima e non facevo altro che immaginarmi la mia sorellina. Arrivati in ospedale entro a salutare la mia mamma e il mio papà e li vedo piangere… Non mi aspettavo quella reazione e la mia gioia si è come spenta. Poi è arrivato un dottore… Mi ricordo la sua faccia scura e mia zia che mi trascina fuori dalla stanza dicendo: “Andiamo a mangiare un budino!!!”… Ma io ero andata in ospedale a vedere la mia sorellina, non a mangiare un budino!!! Ma alla fine mi ritrovo seduta in un corridoio fuori dalla stanza dei miei a mangiare un budino. Poi il dottore esce dalla stanza… Io entro dalla mia mamma per chiederle dov’è la mia sorellina, ma non riesco a dire nulla perché la mia mamma e il mio papà piangono più di prima e ora anche i miei nonni sono tristi… Io sento qualcuno che dice a mia zia… ha la Sindrome di Down… ma non parlo, non mi muovo. La mia mamma mi prende tra le braccia e mi dice che la mia sorellina ha il cuore malato e deve essere operata. Da quel momento in poi non ricordo più nulla. Mia sorella è stata portata a Milano e i miei hanno passato giorni e giorni via di casa… Io stavo con i nonni che non mi hanno mai spiegato cosa succedeva alla mia sorellina. Poi un giorno sono andata a Milano, ma sinceramente non mi ricordo Gloria… L’immagine che ho di lei da piccola è quando finalmente è arrivata a casa e mia mamma me l’ha data in braccio… Era così piccola e fragile… Un batuffolo profumato dagli occhioni azzurro mare. Era la bambina più bella del mondo… la mia sorellina.
Poi gli anni sono passati… Gloria mangiava pochissimo e mi ricorderò sempre le notti in cui mio papà la imboccava raccontandole una storia… inventata da lui, ma che Gloria sapeva a memoria e se mio papà sbagliava le parole, chiudeva la bocca e non mangiava più… Poi è arrivata una nuova operazione al cuore, il viaggio a Parigi per curarla, il suo primo giorno d’asilo e di scuola elementare… Il suo primo corso di nuoto, la prima volta sugli sci… L’operazione definitiva al cuore. In tutto questo io vedevo Gloria come la mia piccola sorellina con qualche problema al cuore, viziatella, comica nel suo modo di fare, dolce e con la Sindrome di Down. Nessuno mi ha mai spiegato cosa volesse dire questo e col tempo ho imparato da me cosa avesse veramente la mia sorellina. Il fatto che mia sorella avesse la Sindrome di Down non è stato un problema fino a quando mi sono accorta di non raccontare agli altri di Gloria… Nell’adolescenza non parlavo mai di mia sorella agli altri… Solo di recente riesco a dire agli altri… ho una sorella Down… Fino a qualche anno fa io avevo una sorella, punto e basta.
Oggi sono felice… Felice di avere Gloria nella mia vita, felice di me perché non mi vergogno più di mostrarmi al mondo per quello che sono, felice perché non ho più paura di usare il termine Sindrome di Down, felice perché sono riuscita, attraverso la mia tesi, a far capire ai miei genitori la mia vita di sorella… Felice perché so di essere una persona speciale e non più una persona diversa e inferiore agli altri come mi sentivo in passato.
Ma ripensando al passato avrei tanto voluto che quel giorno in ospedale qualcuno avesse spiegato anche a me qualcosa di mia sorella, avrei voluto che a casa mia si fosse usato maggiormente il termine Sindrome di Down senza paura, avrei tanto voluto che non si facesse finta di niente per tanto tempo…
Un abbraccio a tutti. (20/02/2004)

Risposta a “La culla”
di Alessandro Gwis

Cari siblings, leggendo questa (bellissima) mail, mi vengono in mente considerazioni analoghe a quelle che mi sono venute leggendo la lettera di Paola. Come dicevo rispondendo a Paola, io sono un fratello minore di persona con Sindrome di Down, per cui molte cose non le ho vissute, non sono stato al capezzale di nessuna culla… Però mi ritrovo moltissimo con quanto scrivono Carla e Paola. Soprattutto per quanto riguarda il fatto che il contatto con l’ambiente extrafamiliare sia stata forse la principale fonte di sofferenze nel mio rapporto con la Sindrome di Down di Livia. Io avevo capito da subito che Livia non era “normale”, mi ricordo addirittura che avevo il cruccio di doverlo dire a mia madre, senza trovare mai il coraggio di farlo (sembra assurdo, ma questo a 3 anni!). Però non c’era nulla di lacerante o particolarmente doloroso in questo. Lacerazioni e dolori che invece sono giunti, puntuali, nel confronto col mondo fuori casa, dapprima nel confronto con i coetanei… (quanto sarebbe piaciuto anche a me avere gli strumenti per difendere me e Livia!) e, successivamente, con l’impatto con i cosiddetti “modelli di vita”, con quello che nel sentire comune è considerato bello e quello che è considerato brutto, quello che è fonte di vergogna o quello che è considerato fonte di orgoglio, con una idea di dignità della persona tutta centrata sulla “prestazione” e sul “rendimento”, con un’idea di intelligenza cognitiva utilizzata come misuratore unico della qualità di una donna o di un uomo. Con i modelli umani “vincenti” presentati dai media, dalla tv, dagli spot…
Anch’io, come Carla con Giulia, ho accettato subito la diversità di Livia. Ci ho messo un bel po’ di più a iniziare a integrare (il più armoniosamente possibile) mia sorella e me stesso col mondo fuori casa: e il nostro gruppo siblings, anche per me, ha avuto un ruolo decisivo in questo. (20/02/2004).

7. Siblings, un mondo complesso: i gruppi ai auto-mutuo aiuto

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Quel giorno del convegno di San Lazzaro di Savena, “Mio fratello è figlio unico”, lo abbiamo vissuto da protagonisti. Ebbene sì, dopo una vita da comparse, ecco finalmente un ruolo di primo piano. Si sarebbe parlato di noi. Non dei nostri fratelli, non dei nostri genitori, non delle associazioni o delle istituzioni che si occupano di disabilità. Avremmo udito la nostra voce: intima, intensa, pronta a svelare agli altri chi siamo, noi siblings.
E così è stato. Al centro del dibattito c’eravamo proprio noi: Giulio (tra le altre cose, fratello di Francesco), Diana (tra le altre cose, sorella di Valerio) e tutti coloro i quali, tra le altre cose, hanno un fratello che (tra le altre cose) ha una disabilità.
Dopo una breve introduzione sulla storia del Gruppo Siblings, abbiamo parlato del nostro modello di auto-mutuo aiuto. Com’è noto, i gruppi di a.m.a. sono piccole comunità di persone che si riuniscono per affrontare e condividere una comune condizione. L’ampia varietà di queste condizioni fa sì che vi siano decine e decine di tipologie differenti di gruppi del genere. I nostri gruppi sono formati da sorelle e fratelli adulti di persone con disabilità. Il numero dei partecipanti può variare da un minimo di cinque fino a un massimo di otto. A chi si unisce al gruppo per la prima volta si chiede inizialmente di prendere parte ad almeno tre incontri consecutivi. È un impegno minimo che riteniamo indispensabile affinché, dopo il periodo di prova, si possa esprimere una valutazione meditata e consapevole dell’esperienza appena vissuta. Dopo il terzo incontro infatti si è chiamati a decidere, liberamente, se interromperla o proseguirla. La partecipazione infatti è libera e spontanea, così come lo è la presenza durante gli incontri. Nessuno è obbligato a intervenire se non se la sente. Il diritto al “semplice ascolto” per noi è un valore irrinunciabile.
Un’altra caratteristica è l’informalità. Ci si incontra nella casa dei partecipanti, possibilmente a rotazione, o comunque in un luogo che sia il più idoneo a favorire un clima accogliente e confidenziale. La durata degli incontri solitamente è di un’ora e mezza e, se si eccettua la fase di avviamento in cui si consiglia di vedersi ogni una o due settimane, i ritrovi si tengono con cadenza mensile. Ovviamente tutti si impegnano a garantire la massima riservatezza sui contenuti delle discussioni e a rispettare il racconto degli altri. All’interno del gruppo infatti chi parla sa di poterlo fare senza essere giudicato perché chi lo ascolta troverà sempre nelle sue parole qualcosa in cui riconoscersi.
La conversazione, più che sui nostri fratelli, è incentrata su noi stessi in relazione alla loro condizione. Le tematiche affrontate sono molte e sorprendentemente varie: si va da problemi di convivenza, anche pratici, con la disabilità del fratello, alle difficoltà ad accettarlo e a farlo accettare agli altri. Spesso si parla di quanto il fratello disabile influenzi la nostra vita sentimentale o le scelte di studio e di lavoro. Si parla anche di questioni forse meno evidenti, ma non per questo secondarie. Molti di noi, per esempio, hanno trovato il coraggio di raccontare per la prima volta episodi dell’infanzia imbarazzanti o dolorosi solo all’interno dei gruppi. Eppure tutto ciò non è mai alieno da un contrappeso di crescita interiore, favorita dall’esempio di vita che i nostri fratelli rappresentano per ciascuno di noi. Con toni e accenti diversi, chi partecipa ai gruppi finisce quasi sempre per sottolineare la forza che riceve dal fratello disabile nell’impegno a raggiungere i suoi piccoli progressi quotidiani.

Il “durante noi”
Uno dei temi più frequenti è ovviamente il futuro, sia prima che dopo la scomparsa dei genitori. È quello che da sempre noi siblings chiamiamo il “durante noi” e ruota intorno alla domanda “Dove, con chi vivrà mio fratello?”. Un quesito che si fa via via sempre più pressante con l’aumentare dell’età. Incontro dopo incontro, ci si accorge che non esiste una risposta univoca e, soprattutto, che la soluzione migliore può non essere quella che si era ipotizzata quando si era più giovani. In questo senso aderire ai gruppi ha significato per molti di noi capire quanto è importante confrontarsi con chi, per una ragione o per l’altra, si è trovato a dover fare scelte anche improvvise, passando in pochi giorni dal futuro al presente. Perché questo è l’obiettivo principale dei nostri gruppi: prendere coscienza in prima persona della propria situazione familiare e sentirsi finalmente un soggetto attivo nella vita del fratello disabile. Ed è un obiettivo che si raggiunge dando e ricevendo conforto per sé e per gli altri quasi senza accorgersene. Fino a che, con il passare del tempo, all’interno del gruppo si crea un bagaglio comune a cui tutti i partecipanti possono appoggiarsi per sentirsi meno soli.
Come in tutte le altre forme di a.m.a., anche nei nostri gruppi è prevista la presenza di un “facilitatore”. Si tratta di una figura indispensabile per la fase di avviamento affinché si trovi il giusto equilibrio nell’interscambio di esperienze. Diversamente da altre tipologie di a.m.a., non è ammessa la presenza di facilitatori “esterni” (psicologi, assistenti sociali, ecc.). Il nostro modello infatti si basa sul principio del peer-to-peer (da pari a pari) secondo il quale il facilitatore deve essere necessariamente un sibling e dunque un partecipante a tutti gli effetti. In questo modo è possibile mantenere nel gruppo il massimo grado di parità e spontaneità, due requisiti che verrebbero attenuati dalla presenza di un “estraneo”. Proprio per questo, il suo ruolo dovrà essere appena percettibile: dovrà ricordarsi di essere soltanto unus inter pares, limitandosi a “facilitare” uno scambio di esperienze rispettoso ed equilibrato. La formazione dei facilitatori è curata dai “supervisori”, siblings di comprovata esperienza nell’a.m.a. che monitorano l’andamento del gruppo verificando che si ispiri al protocollo e alla filosofia del Gruppo Siblings.

Falsi miti
Il convegno è stato anche l’occasione per sfatare alcuni miti su di noi. Nella migliore delle ipotesi, si tratta di fraintendimenti alimentati da una letteratura propensa a mettere in primo piano solo alcuni aspetti, prevalentemente negativi, del mondo “siblinghiano”. L’idea di fondo è che i siblings, nella maggior parte dei casi, sarebbero delle figure “a rischio” che necessitano di interventi terapeutici onde evitare l’aggravamento di un quadro già di per sé compromesso dal fatto (sic) di crescere accanto a un fratello disabile.
A volte è indispensabile chiamare le cose con il loro nome, e in questo caso non si può fare a meno di dire che si tratta di un’enorme e pericolosa sciocchezza. Spiace dirlo, e non tanto per la durezza dell’espressione, quanto soprattutto per i tanti specialisti seri e obiettivi, alcuni dei quali presenti al convegno, che da anni si occupano di noi. Tuttavia, quando è in gioco la qualità della vita delle persone, specie se in età adolescenziale o infantile, occorre essere netti e inequivocabili.
Gli echi di questa pseudo-letteratura erano udibili (inconsapevolmente, come abbiamo avuto modo di appurare nella pausa pranzo) nelle relazioni di chi ci aveva preceduto. Il che dimostra, purtroppo, che questa sorta di mitologia sta guadagnando terreno e consensi.
Come sempre, il modo migliore per svelare l’imbroglio è dire le cose come stanno, dati alla mano. La maggior parte della letteratura sui siblings, e soprattutto gli studi più aggiornati, tende a rappresentare il mondo dei siblings in modo molto meno univoco di quanto non facciano certi psicologi, descrivendolo nella sua complessità. È questa infatti la maniera scientificamente più corretta per raccontare il mondo eterogeneo e multiforme dei fratelli di persone con disabilità.
Dagli studi emerge innanzitutto un dato incontrovertibile, ossia che i siblings vivono la loro condizione in modo differente l’uno dall’altro. Ciò può dipendere non solo dai tratti specifici della loro personalità ma anche dal fatto che crescono a contatto con disabilità molto differenti. Bisogna inoltre tenere presente che essi e le loro famiglie vivono in contesti geografici, sociali e culturali profondamente diversi e tali da poter determinare un maggiore o minore senso di accettazione e adeguamento alla condizione del fratello disabile. La letteratura è concorde nel dipingere un quadro ricco di sfumature. Chiunque volesse farne una descrizione realistica quindi dovrebbe porsi innanzitutto in una prospettiva, se non proprio positiva, quanto meno complessa, evitando le tipiche semplificazioni di chi è portato a isolare uno o due caratteri (negativi) per confermare chissà quale intuizione. A meno che l’equivoco, se di equivoco si tratta, non stia proprio nel distorcere il termine “complesso” attribuendogli il significato, anche qui negativo, di “complicato”, “difficile”, “problematico”, “a rischio”. Il che, peraltro, sarebbe un sollievo giacché rimanderebbe l’intero discorso alla semantica, più che alle scienze sociali.
Al di là delle questioni epistemologiche, noi fratelli ci chiediamo: a che pro standardizzare e classificare in categorie chiuse la nostra vita citandone solo gli aspetti negativi? Perché non mostrare tutte le sfaccettature, positive e negative, che gettano sul nostro vissuto le luci e le ombre che da sempre lo caratterizzano?
Da anni la nostra organizzazione è al fianco di enti nazionali e internazionali che si occupano di disabilità, impegnati come noi a diffondere un’immagine autentica del mondo “siblinghiano”. Si tratta di collaborazioni prestigiose che ci aiutano nella nostra battaglia culturale quotidiana. Eppure, sia detto a margine di tutto, le conferme più forti ci sono sempre giunte dalle centinaia di fratelli conosciuti nei quindici anni di attività della nostra organizzazione. Nei gruppi di a.m.a., nelle feste annuali e nei circa ventimila messaggi che i fratelli di ogni parte d’Italia si sono scambiati attraverso la nostra mailing list (persone di età compresa tra i 17 e i 70 anni che convivono con disabilità diversissime: intellettiva, fisica, psichica, sensoriale), emergono testimonianze che mostrano tutta la gamma dei sentimenti umani in gioco: amore, impotenza, forza, sofferenza, gioia. Nessuno di noi si sognerebbe di isolarne uno o due poiché ciò equivarrebbe ad eliminare i racconti di centinaia di fratelli, scrigni di una vita vissuta accanto a vite altrettante uniche.

La conoscenza di “nuovi” fratelli
Dopo la pausa del pranzo, si sono tenuti i laboratori. Questa suddivisione dei lavori, relazioni al mattino e laboratori nel pomeriggio, è da sempre quella più congeniale ed efficace non solo per raccontare chi siamo e come ci vediamo “dal di dentro”, ma anche per provare a gettare le basi di un’attività concreta nel territorio che ci ospita.
Il nostro laboratorio era stato pensato come momento per approfondire l’auto-mutuo aiuto attraverso una sorta di simulazione. E in effetti è con questo spirito che abbiamo avviato la discussione. Tuttavia, dopo esserci guardati attorno, ci siamo accorti che i conti non tornavano. Il giro delle presentazioni ha subito evidenziato che a quel laboratorio si erano iscritti non solo i fratelli, ma anche genitori, insegnanti di sostegno, maestre, educatori, operatori e rappresentanti a vario titolo di associazioni legate alla disabilità.
Che fare? Ovviamente non potevamo né mandarli via né far finta che si trattasse di un gruppo di a.m.a. Non è stato dunque quello che ci si attendeva. Eppure, a detta di tutti, quell’incontro si è trasformato in un momento molto coinvolgente perché ha dato modo a ciascuna delle figure presenti di esprimersi e di confrontarsi apertamente. Superato l’imbarazzo iniziale, i tecnici intervenuti hanno posto ai fratelli domande molto stimolanti. Non ci capita spesso di poter discutere così apertamente con le persone che operano a contatto con i nostri fratelli. Alla domanda su come noi siblings vediamo il loro lavoro, abbiamo risposto senza esitazione che lo riteniamo importantissimo e preziosissimo. Al contempo però ci siamo permessi di dar loro un suggerimento sperimentato nelle nostre vite, ossia di cercare di essere, oltre che vigili e coinvolgenti, “invisibili”. Lo si è detto soprattutto pensando all’esperienza nelle case-famiglia. Negli anni, infatti noi siblings abbiamo maturato la convinzione che i nostri fratelli sentono piacevole e utile la presenza degli operatori, laddove necessaria, nella misura in cui essa viene percepita come un’integrazione solidale e “discreta” della propria mancanza di autonomia. Un’invisibilità certamente non facile, come sa bene chi di noi ricopre entrambi i ruoli, di sorella e di educatrice. Ma proprio perché talvolta conosciamo entrambe le prospettive, possiamo dire serenamente che essere “invisibili” significa riconoscere alle persone con disabilità un potenziale da difendere e preservare, evitando, vuoi per buona fede vuoi per dovere professionale, di sostituirsi completamente a loro.
Il convegno infine è stato anche l’occasione per mettere in risalto ciò che di buono, in ambito istituzionale, è stato fatto e si può ancora fare per noi fratelli e per le nostre famiglie. Cooperative come Accaparlante, che ha organizzato il convegno, amministrazioni pubbliche come il Comune di San Lazzaro di Savena, che lo ha patrocinato e fortemente voluto, e operatori della Sanità Pubblica come la dott.ssa Licia Bruno e la dott.ssa Marcella Villanova, che hanno presentato dati incoraggianti e si sono dimostrate aperte e interessate alla nostra prospettiva, ci dicono che siamo sulla buona strada.
La parte più bella per noi, come sempre, è stata la conoscenza di “nuovi” fratelli, fra cui Filippo, uno di quelli intervistati nel video, Matteo, anche lui un fratello educatore professionale, e Simone, che veniva da Ferrara. La speranza è di avviare presto un gruppo di a.m.a. a Bologna e dintorni. Chi fosse interessato a farne parte può contattare la casella postale del nostro sito (info@siblings.it) o contattarci telefonicamente al 3381874708.

6. Essere fratelli di persone con Autismo: quale dimensione?

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

In termini evolutivi la situazione di fratelli e sorelle di bambini con disabilità non comporta fattori di rischio di per sé ma richiede da parte degli adulti di riferimento, in particolare i genitori, qualche cautela e attenzione in più. Questi fratelli, infatti, affrontano, nel proprio percorso di sviluppo, sfide diverse rispetto a quelle in cui incorrono bambini che hanno fratelli e sorelle a sviluppo tipico (Dondi 2008).
Parlando in specifico di Disturbi dello spettro Autistico, dobbiamo necessariamente considerare che le difficoltà primarie di queste persone nell’ambito dell’interazione sociale e della comunicazione hanno una ricaduta anche all’interno della relazione tra fratelli. In particolare, da uno studio condotto confrontando fratrie nelle quali era presente un soggetto con sindrome di Down, si è osservato che nelle coppie di fratelli con un membro con Autismo i soggetti coinvolti trascorrevano meno tempo insieme, vi era un repertorio più ristretto di iniziative rivolte all’altro e meno comportamenti di imitazione reciproca (Knott et. al. 2005).
In effetti, le stesse caratteristiche sintomatologiche dei soggetti con Autismo potrebbero esporre i fratelli a sviluppo tipico a sofferenze peculiari dovute ad alcuni fattori concomitanti (Witgens e Hayez 2005): oltre alle importanti difficoltà nello scambio, le bizzarrie comportamentali possono esporre a situazioni di stigma sociale, facendo percepire nel tempo il contatto con gli altri, in presenza del fratello, come imbarazzante; inoltre è talvolta possibile assistere a processi di “parentificazione” (di fronte a bambini che mostrano profili di sviluppo estremamente complessi e bisognosi di cure, come nell’Autismo, è possibile osservare momenti nei quali un fratello, maggiore o minore, accudisce l’altro come se fosse un piccolo genitore, mettendo in secondo piano i propri bisogni e le proprie emozioni).
Sebbene i dati di letteratura mostrino quadri sfumati e talvolta non concordanti, gli studi ci indicano la tendenza a un adattamento positivo delle fratrie di bambini con Autismo (Lanners e Lanners 2005). Ove si presentino difficoltà specifiche, la richiesta di intervento da parte dei genitori ai professionisti è rivolta all’ambito psicosociale, per difficoltà di adattamento (Rodrigue et al. 1993).
In termini protettivi è sicuramente importante che, dove possibile, i genitori si ritaglino momenti da trascorrere in attività con il fratello a sviluppo tipico, nei quali dare spazio ai sentimenti che possono essere legati alla quotidianità familiare (Witgens e Hayez 2005). I genitori possono, inoltre, dare maggiore prevedibilità alle situazioni cercando di spiegare, secondo modi e tempi propri di ogni bambino e della sua età, quali sono le caratteristiche del disturbo del fratello, per esempio, come viene diagnosticato e trattato. Ugualmente è importante che i genitori consentano ai siblings, qualora ne venga manifestato il bisogno, la partecipazione a percorsi individuali o di gruppo nei quali esplicitare le proprie difficoltà e incontrare altri fratelli che vivono esperienze quotidiane simili alle loro.
In somma sintesi, sembra importante mantenere una prospettiva multidimensionale che tenga conto delle molte variabili che intervengono nello sviluppo, in stretto collegamento con la famiglia e i genitori, elementi centrali nella vita di ogni bambino. In continuità con questi temi, il progetto in essere presso l’Ambulatorio Specialistico PRI-A del Dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda U.S.L di Bologna intende offrire uno spazio di ascolto psicologicamente orientato a fratelli e sorelle, di età compresa fra 6 e 18 anni, di bambini e ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, di seguito ASD), già seguiti dal Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Azienda U.S.L di Bologna; inoltre, lo spazio dedicato nell’ambito delle attività dell’Ambulatorio desidera offrire un sostegno anche per i genitori dei bambini con ASD che possono mostrare preoccupazioni per lo sviluppo emotivo dell’altro figlio. All’interno dello spazio proposto, la nostra maggiore attenzione è rivolta a quelle che sono le strategie per fronteggiare le situazioni ad alto impatto emotivo che questi giovani utilizzano, individuando, nel contatto diretto e continuo con i genitori, i fattori di rischio e protettivi di ciascun individuo. Obiettivo ultimo del lavoro è offrire alla famiglia un riferimento nel tempo di fronte a momenti eventualmente critici della crescita del figlio a sviluppo tipico.
Dalla nostra esperienza, così come appare dagli studi sull’argomento, non sembra rilevabile un andamento univoco relativo alla presenza di profili psicopatologici nei bambini fratelli di persone con Autismo. Senz’altro la delicatezza delle interazioni tra fratelli è ben espressa dalle parole di Giada (7 anni):
“Tu lo sai che mio fratello non riesce a parlare? Lui va da una dottoressa per imparare a parlare, a giocare, a rispettare le regole dei giochi, a fare di tutto. È un problema bello grosso che non sa parlare.
La cosa difficile quando sono con lui è giocare, perché lui non è tanto abituato a giocare con gli altri, anzi lui proprio picchia e graffia quando lo facciamo arrabbiare. A lui piace solo giocare con gli animali del mare, allora posso giocare con lui a questo gioco qui: il delfino, i pesci, lo squalo”.

5. Crescere con un fratello disabile: interventi di prevenzione, sostegno e cura nei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

I servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) territoriali vengono a contatto quotidianamente con bambini e adolescenti disabili e con le loro famiglie.
Le disabilità possono essere varie (psichiche, fisiche, sensoriali, psicofisiche, plurime) e con diverso grado di compromissione funzionale (lieve, medio, grave, gravissimo).
Le famiglie possono essere diverse per livello socioculturale ed economico, per regione o paese di provenienza, per composizione, numero di figli, presenza di altri familiari, presenza di un solo genitore, genitori separati, famiglie ricostituite con fratrie frammentate e ricomposte dopo situazioni di separazioni o divorzi, presenza di figli adottivi italiani e stranieri, ecc.
Gli “sforzi” sanitari nell’ambito della disabilità, nei servizi NPIA, vengono concentrati soprattutto sulla diagnosi e sulla cura dei soggetti affetti dalle diverse patologie neuropsichiatriche.
In anni recenti si sta cercando di rivolgere una maggiore attenzione a tutta la famiglia del soggetto disabile, non solo alla coppia madre/bambino o bambino/genitori, ma anche ai fratelli, sia per prevenire un loro possibile disagio e rischio psicopatologico, sia per sostenere l’equilibrio e il benessere dell’intero sistema familiare.
Quello dei fratelli delle persone disabili è pertanto un tema nuovo ed emergente nell’ambito dei servizi che si occupano di soggetti in età evolutiva.
In questi ultimi anni l’interesse verso questo tema sembra essere anche più presente a livello sociale e massmediatico, come testimoniano recenti romanzi e film di successo: La solitudine dei numeri primi del regista Saverio Costanzo, tratto dall’omonimo romanzo di Paolo Giordano.
In questo articolo verranno di seguito riportati brevi cenni e offerti spunti per la riflessione sui seguenti argomenti, che ovviamente necessiterebbero di uno spazio e di un approfondimento più ampio: la relazione fraterna; l’impatto della disabilità sul sistema familiare; fratelli e disabilità; fattori protettivi e fattori di rischio nei processi di sviluppo e adattamento; attività nei servizi NPIA territoriali a favore dei siblings.

La relazione fraterna
La “scoperta” della relazione fraterna e della sua rilevante importanza per lo sviluppo dell’identità e della personalità del bambino è relativamente recente. I primi veri studi sistematici sui fratelli risalgono, secondo alcuni ricercatori, ai primi anni ’80 (Dunn 1992).
Inizialmente gli studi si sono focalizzati sulle influenze legate all’ordine di nascita, all’estensione della famiglia e alla differenza di età tra fratelli. Successivamente sono state considerate le caratteristiche ambivalenti della relazione fraterna: gelosia, conflitti, rivalità, vicinanza, affetto, solidarietà, ecc.
Le relazioni tra fratelli, a partire dall’infanzia fino all’età adulta, sono tendenzialmente più lunghe di qualsiasi altra relazione all’interno della famiglia (Cicirelli 1995).
Le ricerche a metà degli anni ’80 hanno mostrato che il legame tra fratelli resta vivo con fasi alterne per tutta la vita, con distanziamento maggiore nel periodo adulto per matrimoni, impegni lavorativi e responsabilità genitoriali e ripresa successiva in età anziana e nel caso di eventi critici.
Durante tutto lo sviluppo l’identità di un bambino si forma anche attraverso le relazioni quotidiane con i fratelli. La relazione fraterna può:
• favorire l’espressione dei propri sentimenti e la comprensione dei sentimenti dell’altro;
• permettere al più piccolo di imitare il più grande e al più grande di essere modello di riferimento, sapendo che fin dal primo anno di vita un bambino è molto sensibile ai segnali comunicativi del fratello o della sorella più grandi;
• rendere possibile la condivisione di giochi di fantasia: diversamente dai giochi con i genitori i fratelli quando giocano tra loro sono totalmente immersi nel mondo fantastico che hanno contribuito a creare insieme;
• favorire l’umorismo, per esempio divertirsi e trasgredire insieme, scambiarsi messaggi che non devono essere compresi dai genitori;
• costituire il “primo laboratorio sociale” in cui i bambini imparano a negoziare, a entrare in competizione, ad allearsi, a comprendersi e a sostenersi;
• rappresentare, oltre a quella genitoriale, una base affettiva sicura da cui partire per esplorare il mondo.

Fratelli e disabilità
L’interesse degli studiosi per la relazione fraterna in presenza di un figlio disabile è recente.
Gli studi sulle conseguenze positive/negative della disabilità di un figlio disabile per i fratelli sono molto eterogenei, anche perché le disabilità sono di vario tipo e grado e altrettante sono le variabili da considerare.
Sentimenti contrastanti possono essere provati dai siblings nei confronti dei fratelli disabili in rapporto alle diverse età: gelosia, iperprotezione, rivalità, dolore, solidarietà, rabbia, vergogna, ecc.
Alcuni elementi tipici della relazione fraterna come la reciprocità o l’ordine di genitura vengono potenzialmente condizionati dal tipo di disabilità del fratello, per esempio la presenza di un disturbo autistico non consente un rapporto di comunicazione biunivoco tra fratelli, un grave ritardo dello sviluppo psicomotorio può determinare un innaturale sorpasso generazionale, portando nel tempo il fratello minore sibling a diventare fisicamente e/o psicologicamente il fratello maggiore.

Fattori che possono facilitare un buon adattamento

• Famiglie numerose (eccetto le famiglie a basso reddito).
• Grado di disabilità lieve.
• Tipo di disabilità definito, visibile.
• Informazione chiara sulla disabilità.
• Stile comunicativo aperto e possibilità di esprimere sentimenti ed emozioni senza reticenze.

Fattori che condizionano l’adattamento

• Caratteristiche individuali dei fratelli disabili.
• Caratteristiche individuali dei genitori.
• Caratteristiche della coppia genitoriale (per esempio in ambito educativo, grado di coerenza, differenze di attenzione e comportamento verso i singoli figli, strategie educative per la socializzazione fraterna, ecc.).
• Caratteristiche della famiglia (per esempio soddisfazione coniugale, conflittualità, clima emotivo).

Alcuni segnali di rischio

• L’insorgere di comportamenti provocatori potrebbe indicare un richiamo di attenzione o l’espressione indiretta di emozioni forti o contrastanti.
• Le scarse amicizie, una grande timidezza possono essere segnali di una chiusura relazionale.
• Altri segnali sono più difficili da notare per via della loro desiderabilità sociale: il sibling “bravo bambino” verrà molto rinforzato nel suo (iper)adattamento, il sibling “perfezionista” per esempio con un ottimo profitto scolastico e successi sportivi sarà condizionato a mantenere quei livelli di performance a ogni costo.
• Alcuni bambini possono invece manifestare il disagio attraverso sintomi fisici, come dolori addominali, disturbi del sonno, enuresi.
• Le difficoltà scolastiche possono derivare dal senso di colpa del sibling, “colpevole” di essere superiore per abilità e conoscenze al fratello disabile, ecc.

Situazioni familiari positive
È importante sottolineare che non tutte le “famiglie di soggetti disabili” sono “famiglie disabili” o “famiglie infelici”, occorre infatti sfatare questi pregiudizi e valorizzare il patrimonio di esperienza e di risorse che la famiglia porta con sé.
Vi sono testimonianze di famiglie con un bambino disabile che hanno riscoperto valori ed equilibri affettivi a cui non sarebbero più disposte a rinunciare. Allo stesso modo avere un fratello disabile non costituisce sempre una condizione svantaggiosa per il proprio sviluppo, ma grazie al legame faticoso e impegnativo possono svilupparsi abilità e attivarsi risorse inimmaginabili (Valtolina 2004). Quindi vi è un continuum di possibilità ai cui poli estremi troviamo da una parte condizioni traumatiche e, dall’altra parte, benessere e particolari capacità adattive, altrimenti note come buone capacità di resilienza.

Attività da sviluppare o potenziare per le famiglie e i fratelli di bambini e adolescenti disabili

• Orientamento dei servizi NPIA territoriali vs Servizi Centrati sulla Famiglia (Rosembaum et al. 1998).
• Intensificazione della rete per il sostegno alle famiglie con figli disabili come un problema che riguarda tutti (solitudine dei genitori).
• Attivazione di interventi indiretti e mantenimento di un’attenzione condivisa sui fratelli e sulle famiglie di persone disabili da parte dei servizi sanitari e di altre agenzie educative, scuola, comuni, ecc.
• Favorire nelle scuole l’informazione e la conoscenza delle famiglie “diverse” anche nelle classi dove non sono inseriti alunni disabili.
• Attivazione di gruppi terapeutici per genitori. Si riportano esperienze positive di gruppi per genitori di figli disabili gravi in età evolutiva, condotti tra il 2007-2009 nel servizio NPIA di San Lazzaro di Savena in collaborazione con la Psichiatria adulti CSM Dip.to Salute Mentale Ausl di Bologna (Bruno et al. 2008).
• Progetti dedicati ai siblings come quello già avviato per fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, presso l’Ambulatorio Specialistico PRI-A del Dip.to Salute Mentale Ausl di Bologna.

Conclusioni
A fronte di un aumento della domanda e tenendo conto delle priorità e delle risorse disponibili per un servizio di NPIA, occuparsi anche dei fratelli dei soggetti disabili potrebbe sembrare un’impresa troppo impegnativa e difficilmente realizzabile.
Se consideriamo i possibili effetti di prevenzione per la crescita dei fratelli e di sollievo per le famiglie, possiamo concludere che può essere senz’altro utile avere un’attenzione condivisa al problema con progetti comuni fra i servizi sanitari, le istituzioni e le associazioni dei familiari.

4. Volti e parole: le testimonianze del video

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Riportiamo di seguito la sbobinatura del video “Mio fratello è figlio unico”.
La prima informazione non l’ho avuta dai miei genitori, assolutamente. Loro hanno fatto sempre in modo che Andrea fosse una persona normale, come me. Sinceramente per me Andrea era normale: era diverso da me, ma io non notavo la disabilità. Dormivamo nella stessa camera quindi i gesti anche più intimi come chiamare la mamma di notte perché avevamo bisogno o io o lui, il buongiorno, la buonanotte, l’andare a letto, lo svegliarsi alla mattina erano in comune e io non notavo assolutamente questa disabilità.
Ho iniziato a notarla dalla gente e soprattutto dai miei amici, quando ho iniziato ad andare a scuola. Mi ricordo benissimo nell’età in cui inizi a invitare le tue amiche a casa dopo scuola a fare i compiti oppure alla tua festa di compleanno… e quando venivano a casa mi ricordo che più di una volta trovavano una scusa e andavano via. E io lì ho iniziato a chiedermi il perché, devo dirti la verità l’ho capito più avanti nel tempo, forse prima ho dato molto adito al fatto che davvero avessero un impegno improvviso, e dopo invece ho capito che non era così. Io uscivo molto spesso con mio fratello e vedevo che la gente comunque si fermava a guardarlo, che lo guardava quasi impaurita, soprattutto gli adulti, non i bambini. Il bambino di solito è attirato dalla diversità, quindi quando si avvicinava a mio fratello il genitore arrivava molto preoccupato a tirarlo via, perché quella “cosa” sulla sedia a rotelle era strana e faceva dei gesti che facevano paura. Quindi ho scoperto la diversità di mio fratello dalla società. (Catia)

Quando lei è nata io avevo sei anni e non mi ricordo mai di essermi accorta inizialmente di Agnese con Sindrome di Down con qualcosa che non andava, perché Agnese per me è sempre stata mia sorella punto, come tutte le altre sorelle.
Non mi ricordo neanche “Sindrome di Down”, mi hanno sempre accennato al fatto che dovevo starle più vicino, che avrebbe avuto bisogno di aiuto in più. “Sindrome di Down” me lo ricordo da più grande, da bambina no. Mi ricordo dall’esterno persone che venivano a filmarla, a fotografarla e io mi chiedevo in realtà perché io no e lei sì, ma me lo sono sempre spiegata con il fatto che lei aveva bisogno di un aiuto in più. Mi divertivo in realtà perché filmavano poi anche me, riguardavamo i filmati tutti insieme, c’ero anch’io, la facevo giocare, la facevo ridere e mi divertivo, ero anche un po’ io protagonista… Perché poi quando è nata lei non dico che sono stata messa da parte, assolutamente no, però chiaramente erano tutti più concentrati su di lei. Mi sono sempre sentita protagonista perché mi hanno sempre detto che io dovevo esserci, che lei aveva bisogno di me; senza il mio aiuto forse non sarebbe andata come è andata, mi sono sentita anche importante per questo. (Elisa)

Ho l’impressione che non siano stati i miei genitori direttamente che me ne abbiano parlato, comunque l’ho saputo dopo la nascita; allora non c’era l’amniocentesi, non c’era possibilità di diagnosticare queste malattie genetiche precedentemente. Dopo il parto, dopo qualche giorno, la pediatra, un’amica di mia madre gliel’ha comunicato. Io non ricordo che siano stati direttamente i miei genitori a comunicarmi la cosa, mi ricordo però il modo: senza nessun tipo di tragedia si è parlato della problematica di Caterina paragonandola a quella di altre persone più grandi che avevano lo stesso problema e che avevo avuto l’occasione di conoscere. Quindi mi dissero “guarda, Caterina è nata con lo stesso problema di Alessandro”… Questo è stato il modo con cui ci è stata comunicata la cosa. Nell’altro caso, quello di Maria, visto che non si trattava di una problematica specifica quindi di una diagnosi fatta alla nascita, ma è stata una concatenazione di eventi, mi ricordo che improvvisamente mia madre ha dovuto partorire. Maria è nata, sapevamo che era nel reparto di neonatologia, nel reparto di terapia intensiva e mano a mano imparavamo le notizie quando mamma tornava a casa perché chiaramente cercava di restare là in pianta stabile e ci comunicava l’andamento delle cose per quello che allora poteva essere di nostra competenza.
Io allora avevo 17-18 anni quindi lei ci parlava, ci raccontava di come stavano le cose. Mi ricordo che c’erano questi momenti critici, non si sapeva se Maria sarebbe riuscita a superare quel determinato momento delicato fino a quando Maria è arrivata a casa, ma quando è arrivata a casa era una bambina assolutamente normale, un neonato, il ritardo si accumula nel tempo. Abbiamo
scoperto piano piano le sue problematiche, serie e gravi, ma quando era una bambina era una bambina molto bella, è una ragazzina molto bella tutt’ora. Era un neonato come gli altri, il suo ritardo l’abbiamo imparato a conoscere piano piano nel tempo. Sono due difficoltà molto diverse. (Francesco)

Io non mi ricordo, ero molto piccolo, sei anni, che i miei genitori mi avessero spiegato “Guarda che Francesca è Down, ha la Sindrome di Down che è dovuta alla Trisomia 21 e ha questa sintomatologia”. No, questo no, questo discorso sinceramente non me lo ricordo però diciamo che se disabilità vuol dire in qualche modo diversità, particolarità, questo era un discorso scontato con Francesca, essendo una delle disabilità più palesi che, appena vedi Francesca, la comprendi, la capisci, la percepisci: non era una disabilità psichica con cui fai più fatica a entrarci in contatto. Avere un disabile in famiglia non era vista come una cosa particolare cioè degna di particolare attenzione. (Filippo)

Ero molto emarginata anch’io a scuola, ero diventata emarginata è vero.
Non ne sono uscita, non ne sono uscita, io non so cosa sia giusto o sbagliato e non me lo sono neanche posto ma ho fatto quello che mi sono sentita e ho seguito comunque quello che era la mia persona, e comunque ciò che sentivo dentro: sono entrata io nel suo mondo.
Mi ricordo che alla fine i miei amici erano diventati i suoi amici anche se c’era una grande differenza di età. Io mi rendevo conto soprattutto nell’età dell’adolescenza che mi sentivo molto sola perché mamma doveva stare con Andrea tutto il giorno, soprattutto quando io studiavo e andavo a scuola e Andrea andava all’università e faceva filosofia che è stata la sua prima laurea. Tutti i giorni mamma stava in salotto con Andrea, leggeva e Andrea mnemonicamente riceveva tutte le informazioni del libro e studiavano così; però per Catia molte volte non c’era posto e io mi sentivo in effetti un po’ sola. Questo sì, e delle volte c’è stato questo conflitto in cui dicevo che Andrea era un po’ egoista perché aveva avuto molto mamma per sé. Adesso che siamo adulti ne parliamo tutt’ora e ne parliamo con molta tranquillità perché le cose erano quelle e non si potevano cambiare. Per papà era diverso, papà lavorava moltissimo, arrivava la sera tardi e la mattina presto ripartiva; era mamma che non lavorando per stare dietro ad Andrea era in casa ventiquattro ore su ventiquattro con lui. Per esempio quando uscivo da scuola vedevo che tutti i genitori andavano a prendere i propri figli mentre io ero stata responsabilizzata molto presto, dovevo prendere la mia cartella in spalla e andare a casa da sola, stare attenta a come si attraversava la strada, però andare a casa da sola E quindi sicuramente ho sentito la mancanza della mamma. (Catia)

La nonna, che viveva al piano di sopra, (magari è una mia sensazione) per me non c’è più stata, c’era solo Agnese perché Agnese aveva bisogno. Non era come i miei genitori che dicevano “Agnese ha bisogno, dai aiutala” e venivo coinvolta anche io, invece la nonna no, almeno io l’ho sentita molto questa cosa. Non l’ho raccontata neanche ai miei genitori, in realtà però secondo me io per questa nonna ormai ero grande, non avevo più bisogno della nonna, ne aveva bisogno lei e io ero un po’ messa da parte.
I miei genitori sono stati bravi, io mi sono sempre sentita responsabile, il mio compito era starle vicino, aiutarla e io mi sono impegnata per questo. (Elisa)

Io ho patito molto di più la nascita di mio fratello Andrea, il secondo piuttosto che la nascita delle mie sorelle a livello di attenzione. Quando è nata Caterina mia mamma ha fatto la scelta di rimanere a casa dal lavoro: non è stata sicuramente dettata soltanto da quella specifica situazione, i fattori sono tanti, non era neanche tanto un lavoro che la gratificasse a tal punto da dire “aspetta proviamo a…”. Sicuramente mia mamma è stata molto presente. A livello di attenzioni non ho sentito la mancanza, almeno questa è la mia percezione, o meglio avevo già patito emotivamente gli altri fratelli che mi avevano tolto dall’esclusiva rispetto ai miei genitori. Maria è nata quando io ormai ero quasi maggiorenne quindi a quel punto lì anche se l’attenzione dei miei genitori era meno assillante nei miei confronti tanto di guadagnato, perché è un’età in cui meno attenzioni ti danno meglio stai, perché sei proiettato verso altre cose, verso il fuori, quindi non ho sentito queste attenzioni in meno, se ci sono state le ho accettate di buon grado mi viene da dire, se ci sono stati momenti in cui dovessi avere notato una cosa del genere non me lo sono stigmatizzato addosso, se c’è stato l’ho accettato di buon grado perché sono convinto che in quel momento lì meritassero più attenzioni loro di me. (Francesco)

Io mi ricordo la prima volta che la vidi, lei stava in una stanza ed era per terra, non gattonava, strisciava con le mani, aveva gli occhiali, fu un incontro particolare, assolutamente perché comunque tu incontri un fratello e subito sai che questa persona entrerà nella tua famiglia e ti accompagnerà.
Rivisto a posteriori forse io fui molto titubante, anche perché lei è femmina e io sono maschio e anche perché lo sentivo un po’ come un’intromissione, un altro fratello nella mia famiglia, ai tempi c’eravamo io e Silvia, eravamo in due poi dopo arrivò Francesca adesso siamo tre maschi e tre femmine, siamo in tantissimi. Anche successivamente rispetto ai rapporti che si sono creati, io sono quello che all’interno del nucleo familiare ha la relazione meno intima con Francesca, invece Silvia ha il rapporto con il maggior feeling. Questo succede in tutte le famiglie numerose, non hai grandissimi rapporti e intimità con tutti i fratelli, con alcuni ci sono maggiori simpatie o affinità, con altri di meno. Con Francesca questo può essere dovuto a una sua caratteristica perché lei è una ragazza molto socievole, quando torna a casa, torna da lavorare, viene, mi saluta: “Ciao Pippo come stai?”, io invece sono un po’ orso e allora rispondo “Sì, Francesca, vai via”, come dire basta. (Filippo)

Molta responsabilità, ancora ne pago le conseguenze, perché io mi sento molto in colpa nei confronti di Andrea, qualsiasi cosa non riesca a fare mi colpevolizzo, perché io sapevo che i miei genitori contavano su di me anche per il futuro quando loro non ci sarebbero più stati, contavano su di me perché io giustamente avevo le gambe, avevo le braccia, tutto quanto quello che non poteva avere Andrea quindi contavano su di me per proteggerlo. Di ogni cosa che non riesco a fare o che non sono riuscita a fare me ne faccio molto carico.
Ho perso dei ragazzi. Mamma è morta che io avevo appena compiuto diciotto anni, si è ammalata che io ne avevo sedici per cui di adolescenza io ne ho avuta poco, io non avevo amiche, non uscivo. Io ero per Andrea, io dovevo sempre guardare Andrea. Lui è poi andato a vivere a Paderno quando avevo circa diciassette anni. E quando si usciva, si usciva per andare da Andrea e il primo ragazzino ovviamente non poteva accettare queste cose perché gli altri ragazzi andavano allora in discoteca, andavano al cinema, a mangiare una pizza, io invece quando uscivo dovevo andare da Andrea. Era una cosa che mi era stata imposta, sicuramente non ho seguito la Catia, ho seguito quello che avrebbero voluto i miei genitori per il bene di mio fratello; sono felicissima tra virgolette di averlo fatto. (Catia)

Con i ragazzi, i pochi che ho portato in casa c’era la paura prima, iniziale, “oddio come si comporterà, come la prenderà il mio ragazzo sapendo che io ho una sorella disabile, come la prenderà?”. Però sono sempre stati tutti “bravi”, l’hanno sempre accettata così, quindi una volta avviata la conoscenza dopo due, tre incontri la conoscono, sanno che è così e quindi non mi ha mai più dato problemi. (Elisa)

Io sono il fratellone maggiore di Caterina e quindi mi ascolta, mi ascolta parecchio. A me piace parlare per cui ogni tanto mi manda qualche messaggio, mi chiede qualche consiglio, le capita magari che guarda qualche film, le piace il pallone, è appassionata di Totti, guarda qualche film, penso a Sognando Beckham, mi chiede “Come posso diventare brava come lei?”. Sono il suo fratello maggiore ed è un rapporto molto bello. Con Maria la situazione è invece un pochino più difficile. Diciamo che il mio rapporto è più di cura per molti aspetti quando c’è questo bisogno. Una premessa è d’uopo, intanto io non vivo più con loro completamente, ho la mia famiglia; con Caterina c’è un rapporto fratello-sorella quando ci si ritrova insieme, con Maria avevo questo rapporto di cura prima che mi nascessero i bimbi quando una volta all’anno i miei genitori si prendevano un periodo per staccare la spina, si facevano una vacanza e chiedevano a me di tenere Maria e io avevo quelle due o tre settimane d’estate in cui c’era questo rapporto intenso con mia sorella, dal quale uscivo sfinito e dal quale mi accorgevo di che donna è mia madre. (Francesco)

Francesca non mi ha mai creato dei problemi con gli amici, mai. Forse perché abito e vivo in un contesto particolare, la Comunità Maranatha, e quindi è scontato che nella mia famiglia ci sono dei familiari particolari e forse anche perché io ho avuto una vita amicale che ha condiviso il mio vivere all’interno della comunità e della mia famiglia. I miei amici venivano a trovarmi spesso, i miei amici si fermavano a guardare un film, i miei amici venivano a mangiare la pizza quando c’erano delle feste oppure per il mio compleanno, e Francesca era presente e non mi ha mai creato un problema la sua presenza, anche perché non si è mai creata una conflittualità perché quando esco con i miei amici non viene anche Francesca. (Filippo)

Il futuro. Mi rendo conto che siamo talmente legati soprattutto io verso Andrea, ho talmente questa morbosità verso mio fratello che il futuro non lo penso perché ho solo una gran paura di perderlo. Spero di andarmene via prima io, lo dico sempre ma se un giorno dovesse andare via prima Andrea la vedo molto grigia per me, molto molto molto.
Il presente lo vivo con molti sensi di colpa perché io faccio un lavoro impegnativo, lavoro veramente tanto perché vivendo da sola comunque più posso lavorare meglio è per guadagnare, e il tempo che ho dato a lui negli anni trascorsi oggi non glielo sto dando. Certo io con lui ci sono sempre, siamo stati ricoverati l’anno scorso, siamo stati due settimane a Milano, qualunque cosa lui faccia a livello di salute ci voglio sempre essere e sempre ci sono. Lo vado a trovare spesso però sicuramente non più come prima.
Ho perso delle amicizie sicuramente futili, però quando sono cresciuta ho trovato delle amicizie che hanno accettato mio fratello senza nessun tipo di problema, quindi ho saltato quella fase in cui per un ragazzo che veniva dal di fuori era difficile accettare un disabile, dopo io sono subentrata subito nell’adulto e da adulto non ho assolutamente trovato dei problemi, anzi è la prima cosa che dico “andiamo a trovare mio fratello che te lo presento” e loro vogliono conoscerlo. (Catia)

Il mio futuro, mio, mio me lo immagino in una casa in campagna. Vorrei una casa in campagna e mio marito vorrebbe fare il contadino. Pensando a mia sorella questo futuro cambia. Finché ci sono i miei genitori in salute, speriamo fino a tanto, so che vogliono creare un ambiente particolare per lei e speriamo ci riescano. Se no, sicuramente con noi, perché di lasciarla completamente da sola non me la sento e non voglio proprio. Magari in una casina vicina, in un appartamento vicino a noi con degli aiuti. Non riesco ancora a immaginarmi, anche se i miei genitori vogliono prendere un appartamento per lei magari con aiuti di altro tipo, io non ce la vedo ancora, non riuscirei ancora, so che è giusto così ma probabilmente io non ci riuscirei. Me la immagino in una casona grande con magari un pezzo di casa per loro perché sicuramente sarà con Riccardo, il suo moroso, sono insieme da sette anni. (Elisa)

Senza che i genitori ci abbiano assolutamente inculcato questo senso di cura e di protezione rispetto alle nostre sorelle, c’è comunque un desiderio di cura. (Francesco)

Rispetto a Francesca sinceramente non ho una grande idea di cosa farà lei da grande e soprattutto di come saremo noi. Boh, forse il fatto che noi siamo in tanti in famiglia questo sicuramente facilita la cosa, essendo in tanti non è che io come singolo mi debba preoccupare del suo futuro, di quello che farà lei da grande oppure se me la sento sulle spalle. Assolutamente. Se io non la accoglierò in casa mia quando sarò sposato, non è che lei sarà sotto un ponte, no non penso questo. Penso che ci saranno dei rapporti che si creeranno nel tempo, delle opportunità in base a come ti strutturi come famiglia, in base all’ambiente che frequenti, in base anche a lei, a come crescerà. Non so un domani cosa farà Francesca, un domani lei potrebbe anche abitare da sola in un gruppo-appartamento, magari ci vediamo tutte le domeniche per mangiare insieme o durante la settimana e magari abita da un’altra parte oppure abita vicino a me. (Filippo)

Lui ha avuto un’influenza ma io non farei assolutamente a meno di lui. Penso di avere passato dei momenti veramente difficili però io rifarei tutto, completamente, completamente.
Se mi dicessero “Vuoi un fratello ‘normale’?”, perché poi bisogna vedere la parola normalità dove sta di casa, direi di sì per lui ma direi di no per me. (Catia)

3. Volti e parole: il video “Mio fratello è figlio unico”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Il filmato, realizzato tra novembre e dicembre 2010, vuole documentare l’esperienza di essere fratello o sorella di una persona disabile.
La selezione delle persone intervistate si è basata su due variabili che influenzano moltissimo la particolare situazione che stiamo descrivendo: il fatto di essere nati prima o dopo del fratello (o sorella) disabile e, in secondo luogo, il tipo di disabilità del fratello/sorella (fisica, psichica o entrambe).
Abbiamo così proposto a nove persone, che vivevano situazioni molto differenti, di essere intervistate davanti a una videocamera, spiegando loro peraltro che il contributo dato sarebbe stato reso pubblico.
Solo 4 su 9 hanno accettato la nostra proposta (una persona non ha potuto per motivi di salute).
Le domande fatte nelle interviste, realizzate in un unico incontro con i singoli, sono state le seguenti:
• Come ti è stato detto che avresti avuto un fratello disabile? Che cosa hai provato? Come sei venuto a conoscenza di questo fatto?
• Che cosa significa per te essere fratello/sorella di una persona disabile? Il genere ha una sua influenza?
• Come sono cambiati i rapporti interni alla famiglia dopo che è nato? Come li hai vissuti?
• Come è il tuo rapporto con il fratello/la sorella disabile? Come influenza la sfera delle tue amicizie e delle tue relazioni affettive?
• Se pensi al tuo futuro, come credi che verrà influenzato dalla tua situazione?
Le testimonianze raccolte sono di Catia 40 anni sorella di Andrea, disabile fisico di circa 10 anni più vecchio di lei; Filippo 26 anni, fratello di Francesca, ragazza Down adottata, più giovane di qualche anno; Francesco 32 anni, fratello maggiore di Caterina e Maria, ambedue disabili psichiche; Elisa 28 anni, sorella di Agnese, ragazza con la Sindrome di Down di alcuni anni più giovane.

2. Il sostegno alla famiglia: il ruolo delle istituzioni

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Stiamo cercando di fare un altro passo in avanti.
Perché ci occupiamo dei siblings? È necessario che la cura parentale sia attivata in modi adeguati se si vuole che i giovani siano incoraggiati a crescere e a calarsi in ruoli adulti.
La famiglia fa comunità ma è anche una articolazione della comunità.
Dobbiamo sostenere i legami della e nella famiglia, poiché una famiglia senza legami implode, diventa ricettacolo di tensioni sociali irrisolte invece che luogo di sicurezze che incoraggiano l’agire sociale.
Questo spazio di riflessione su fratelli e sorelle di persone disabili ci permetterà di sviluppare l’accoglienza della famiglia e delle problematiche che essa incontra; non solo, ci permetterà di prevenire eventuali forme di disagio che si esprimono spesso nella chiusura o nella negazione.
Chiusura della famiglia e negazione dei propri aspetti critici sono due malsani ingredienti per la comunità, se le criticità non saranno affrontate.
Sei anni fa, è nato il Centro Polivalente Comunale “Habilandia”: un luogo di integrazione, di opportunità e di occasione di relazioni per i cittadini del Comune di San Lazzaro di Savena (BO). Habilandia è un centro di documentazione avente al suo interno uno Sportello Informativo, che dà ragguagli sul tema della disabilità, ed è anche uno Spazio Risorse in cui si raccolgono, si diffondono esperienze e si offrono percorsi educativi e formativi. Proprio con il Progetto dello Spazio Risorse, il Comune di San Lazzaro ha partecipato all’iniziativa “Premio Amico della famiglia” indetta dal Dipartimento per le Politiche della Famiglia nel 2009, aggiudicandosi la ricompensa.
L’intento resta sempre quello di riuscire a mettere in campo, e quindi in rete, tutte le opportunità esistenti per sostenere la famiglia come istituzione e come prima agenzia educante per tutti gli individui. Il proposito si rinforza ulteriormente quando all’interno della famiglia vi è un disabile, specialmente se si tratta di un figlio. La famiglia va sostenuta, accompagnata affinché non sia assalita da timori, insicurezze che la facciano chiudere in se stessa. Ecco quindi la necessità della partecipazione, del coinvolgimento che permetta e favorisca le relazioni. Attraverso la relazione si possono unire idee, condividere gioie e fatiche combattendo la solitudine.
Sostenere lo scambio, la comunicazione, l’avviarsi di una rete di servizi per la famiglia può favorire le relazioni tra le famiglie stesse che si incontrano, condividono e preparano, costruiscono intenti comuni e quindi più solidi.

1. Introduzione

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Vivere in una famiglia un’esperienza di disabilità comporta una rielaborazione delle dinamiche familiari, dei ruoli, degli stati emotivi. Spesso la letteratura specializzata, i servizi sociali, gli interventi scolastici ed educativi si concentrano solo sulla persona con disabilità ed eventualmente sui genitori. Dove si collocano invece i fratelli e le sorelle delle persone disabili (definiti col termine inglese siblings)? Che ruolo hanno o possono avere? Quali aspettative, desideri, vissuti, paure, rabbie, gioie esprimono?
Nel dicembre del 2010 è stato organizzato il convegno “Mio fratello è figlio unico. Fratelli e sorelle di persone con disabilità” (11.12.10), promosso dal Comune di San Lazzaro di Savena, dallo Spazio Risorse e Sportello Informahandicap, in collaborazione con la cooperativa sociale Accaparlante. Quella giornata ha voluto dare voce proprio a chi finora è rimasto in qualche modo “dietro le quinte”. La complessità e la ricchezza del tema necessitano di tempi non brevi, ma questo primo appuntamento, attraverso le esperienze dirette degli operatori del settore e le storie di vita, ha fatto emergere suggerimenti e riflessioni che possono costruire le condizioni, anche a livello pratico, per proseguire il lavoro nel tempo e con costanza.
Fermarsi a riflettere sui fratelli e sulle sorelle ha permesso di trovare, dopo quella giornata, anche altre esperienze, altre voci, dirette o indirette (sotto forma di percorsi bibliografici).
Le raccontiamo.

16. Bibliografia

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Per la sezione corporeo-relazionale

M. Barduco, S. Canepa, Esercizi di riequilibrio posturale, Genova, F.lli Frilli Editore, 2007
J. Stevens, S. Rinjiro, Aikido, la via dell’armonia, Roma, Edizioni Mediterranee, 1992
M. Random, Giappone, la strategia dell’invisibile, Genova, Ed. Culturali Internazionali, 1988
M. Barduco, S. Canepa, Il carattere delle arti marziali, Genova, Libero di scrivere editore, 2009
D. Goleman, Intelligenza emotiva, Milano, Rizzoli, 1999
S. Santoni, W. Ohashi, Olo Shiatsu, Milano, Orsa Maggiore Edizioni, 2002
G. Cella, M. Manzoni, Il libro dell’aria e del respiro. Yoga e parola poetica: un incontro fra Oriente e Occidente, Milano, Baldini Castoldi Dalai, 2008
A. Lowen, Bioenergetica, Milano, Feltrinelli, 1998
A. De Luca, Rebirthing. La terapia della rinascita, Milano, Xenia, 1995

Per la sezione teatrale

G. Fredduselli, S. Garbarino, E. Restani, E. Sarto, A. Scaffidi, Crearelazione, Pisa, Del Cerro Edizioni, 1999
R. Di Rago (a cura di), Emozionalità e teatro. Di pancia, di cuore, di testa, Milano, FrancoAngeli, 2008
A.A. V.V., Un viaggio tra creatività e mistero, Genova, Il Melangolo, 2005
C. Bernardi, Corpus Hominis, Milano, EuresisEdizioni, 1996
A. Pagliarino, A. Rossi Ghiglione, Fare Teatro Sociale, Roma, Dino Audino Editore, 2007
P. Brook, Il punto in movimento, Milano, Ubulibri Editore, 1988
C. Bernardi, Il Teatro Sociale, Roma, Carocci Editore, 2004
F. Antonacci, F. Cappa, Riccardo Massa. Lezioni su La peste, il teatro, l’educazione, Milano, FrancoAngeli, 2001
M. Bonomi, A. Solaro, Il teatro di cura, Taranto, Edizioni Chimenti, 2009

Per la sezione arteterapica

M. Muret, Arteterapia, Milano, Red Edizioni, 2005
R. Molteni, L’arteterapia, Milano, Xenia, 2007
B. Warren, Arteterapia in educazione e riabilitazione, Trento, Erickson, 1995
A. Denner, L. Malavasi, Arteterapia: metodologia e ricerca, Pisa, Del Cerro Edizioni, 2002
E. Giordano, Fare arte terapia, Torino, Cosmopolis, 1999
C. Maltese, Le tecniche artistiche, Milano, Mursia, 1985

Per la sezione musicoterapica

W.R Bion, Esperienze nei gruppi, Roma, Armando Editore, 1971
K. Bruscia, Definire la musicoterapia, Roma, Izmez Edizioni, 1971
G. Manarolo, L’angelo della musica, Torino, Omega Edizioni, 1996
P. Ricci Bitti (a cura di), Regolazione delle emozioni e arti terapie, Roma, Carocci Editore, 1998
O. Cook, La voce e il canto, Roma, Dino Audino Editore, 2006
G. Anselmi, La lingua degli angeli, Milano, Guerini e Associati editore, 2000
O. Benenzon Rolando, H. De Gainza Violeta, G. Wagner, La nuova musicoterapia, Roma, Il Minotauro, 2006

Legenda

Che cos’è la Cooperativa Sociale Genova Integrazione a marchio Anffas
La Cooperativa non ha scopo di lucro e si propone di perseguire l’interesse generale della comunità alla promozione umana e all’integrazione e inserimento sociale dei cittadini con particolare riferimento alle persone affette da disabilità intellettiva e/o relazionale.
L’oggetto della cooperativa è la promozione, costituzione, amministrazione e gestione di presidi:
abilitativi, riabilitativi, sanitari, socio-assistenziali, socio-sanitari diurni e residenziali idonei a rispondere ai bisogni delle persone con disabilità intellettiva e relazionale; educativi, al fine di favorire l’inclusione scolastica.
Attualmente la Cooperativa include 5 presidi, 3 presidi residenziali, 1 comunità familiare, 2 ambulatori per minori.
La sede della Cooperativa Sociale Genova Integrazione a marchio Anffas si trova in via della Libertà 6/5 – Genova
E-mail: segreteriatecnica@anffas-genova.it
Tel. 010/576.25.11 – Fax 010/576.25.41

I Presidi coinvolti nel laboratorio teatrale integrato sono:

Il Presidio diurno “Rosa Gattorno” segue attualmente in trattamento riabilitativo 60 persone con disabilità intellettiva e/o motoria.
Il centro è situato in via L. Calda 27 – Genova
E-mail: gattorno@anffas-genova.it
Tel/Fax 010/86.83.16

La comunità alloggio di Coronata eroga servizi residenziali riabilitativi, ospitando attualmente 53 persone disabili; la struttura prevede, inoltre, alcuni posti per cicli di appoggio.
La comunità è situata in salita Padre Umile 12 – Genova
E-mail: coronata@anffas-genova.it
Tel. 010/868.32.00
Fax 010/868.32.03

Gli operatori che fanno capo al Presidio “Rosa Gattorno” si occupano, oltre alle mansioni quotidiane richieste dai rispettivi inquadramenti, dei progetti di formazione degli operatori di comunità e del percorso di sostegno alla genitorialità.

L’Istituto professionale alberghiero “Nino Bergese” è coinvolto nel progetto dal 2005 e ospita il laboratorio all’interno degli spazi di istituto.
L’Istituto si trova in via Giotto 8 – Genova – Sestri Ponente
Sito internet: www.istitutobergese.it

Il Presidio diurno “Jona” è il presidio coinvolto nell’ultimo progetto di formazione sulla multisensorialità.
Il presidio ospita attualmente in trattamento riabilitativo 85 persone disabili.
Il centro si trova in via Parini 27 – Genova
E-mail: iona.centro@anffas-genova.it
Tel/Fax 010/362.04.22

15. La multisensorialità: l’ esperienza formativa del Centro semiresidenziale “Jona”

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Sono necessarie alcune parole di introduzione per meglio contestualizzare quest’ultima parte del progetto, in una visione coerente d’insieme. Il progetto del Centro “Jona”, pur essendosi sviluppato in una struttura interna alla “Coop. Genova Integrazione a marchio Anffas” come il lavoro fino ad ora descritto, è da considerarsi autonomo rispetto a esso. Infatti i due gruppi di operatori che hanno ideato i diversi progetti non hanno attuato una strategia comune, incontrandosi in spazi di pensiero condivisi. Malgrado questo, i punti di contatto operativi e una visione teorica molto simile, rendono perfettamente compatibili i due progetti. Come se il metodo basato su gruppi di sostegno e una formazione trasversale tra le varie figure professionali, fosse stato percepito a distanza, come un’occasione rivitalizzante e rigenerante. Una coincidenza che rispecchia bisogni comuni ed evidentemente rappresenta un preciso clima culturale, dove relazione e formazione divengono parte attiva dell’operare in ambito riabilitativo/terapeutico.
La presa in carico della persona con disabilità intellettiva e relazionale deve porsi come obiettivo centrale e irrinunciabile – che tutti gli altri obiettivi sottende – quello di ravvivare e/o mantenere vivi pensieri ed emozioni, che costituiscono un mondo interno il quale si presenta immobile, come cristallizzato, più spesso estremamente impoverito. Tale scopo, tanto più arduo da conseguire quanto più grave è la disabilità, non può essere perseguito che attraverso una costante ricerca di canali che consentano un accesso, da parte dell’operatore, al mondo interno di un paziente che, quasi immancabilmente, si rivela distante, molto difeso, come arroccato.
A fronte di un approccio “classico” che individua il lavoro riabilitativo in quel novero di interventi volti a rafforzare o conferire nuove capacità operative al paziente, siamo dell’opinione che il fornirgli esperienze emotive positive anche se non sempre idonee a incrementare le sue abilità, rappresenti l’essenza stessa della riabilitazione, perché potenzialmente in grado di “in-ondarne” il mondo interno e in tal modo rivitalizzandolo.
Questo è stato il campo di riferimento all’interno del quale ha visto la luce il progetto sulla multisensorialità; un tipo d’intervento che utilizza gli approcci musicoterapeutico, arteterapeutico ed espressivo-corporeo, quali canali privilegiati che, al di fuori e oltre la mediazione cognitiva, permettono un diretto “incarnarsi” delle emozioni del paziente. In modo più specifico queste tre tecniche rientrano tra le cosiddette terapie non verbali in cui la relazione passa attraverso codici differenti rispetto alla parola.
Il metodo musicoterapeutico, proposto in ambito terapeutico-riabilitativo, rappresenta un approccio musicale, in una stimolazione dei sensi assolutamente unitaria, in cui l’individuo attraverso il suono e il ritmo esprime e struttura un migliore senso di sé. L’approccio arteterapeutico ha la caratteristica di fermare emozioni e pensieri in una produzione concreta che rende questa tecnica molto efficace per valorizzare risorse e potenzialità del paziente. Infine la tecnica espressivo-corporea rimanda a una comunicazione di tipo analogico e metaforico e riguarda non tanto il cosa, ossia il contenuto del messaggio, quanto il come, ovvero il tipo di espressione emotiva che si evidenzia attraverso il linguaggio del corpo.
Il progetto si è rivolto a un gruppo di pazienti con disabilità grave, sulla base di specifici elementi emersi nel corso di alcuni incontri preliminari. In particolare, è stata evidenziata la necessità di offrire agli operatori partecipanti un breve percorso formativo che, sulle prime, s’intendeva principalmente finalizzato ad avvicinarli a una dimensione relazionale a valenza terapeutica, ma dai primi rimandi veniva alla luce come ben altre fossero le potenzialità di una tale iniziativa. Da subito gli operatori hanno espresso infatti, come le proposte formative, in gran parte a carattere esperienziale, non solo fornivano loro una più fine capacità di lettura della relazione terapeutica, ma costituivano anche e soprattutto, un arricchimento emotivo personale tale da procurare benessere. Al contempo ha favorito una trasformazione positiva del gruppo di riferimento, tanto all’interno del setting multisensoriale che nella quotidianità del Presidio.
In tal modo, il focus attentivo, dal paziente è andato via via allargandosi agli accadimenti emotivo-relazionali nel campo paziente/operatore e, infine, all’operatore, in quanto persona quotidianamente a confronto con un fattore potenzialmente mortifero quale è la sofferenza cronica. Per l’operatore diviene quindi imprescindibile mantenere vivo il proprio mondo interno, esattamente come avviene per il paziente di cui si occupa. Rivestita di tali contenuti, la novità costituita dalla proposta agli operatori, di un percorso formativo a carattere esperienziale, da corollario al progetto sulla multisensorialità, ha acquisito una specifica autonomia ed è stata pertanto estesa a tutti gli operatori del Presidio, in quanto, pur non prendendo parte all’attività multisensoriale, si trovavano ad affrontare problematiche comuni.
Un’ultima breve notazione meritano anche i risultati prodotti nello svolgersi dei due progetti, quello multisensoriale e quello formativo. Per quanto riguarda il primo progetto, i rimandi sono stati unanimi nel sottolineare come, per le persone disabili che vi hanno partecipato, si sia potuto assistere a sprazzi d’apertura, tanto più significativi in quanto capaci di destare lo stupore in quegli operatori che giorno dopo giorno si occupavano delle stesse persone. Quanto al percorso di formazione, il miglior rimando circa l’efficacia di tale proposta è consistito nel benessere espresso dai partecipanti nonché nella maggior serenità con cui riferivano di esser in grado di affrontare il quotidiano e le dinamiche a esso connesse.
Il coinvolgimento nel percorso formativo di tutte le figure tecniche, creando una momentanea sospensione dei ruoli, ha inoltre attivato inedite possibilità comunicative all’interno del gruppo di lavoro, favorendo un reale scambio di emozioni in un clima di benessere.

14. Percorsi di sostegno alla genitorialità

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Se pensi di poter fare
una cosa falla.
Nell’azione c’è genialità,
potenza, magia.
(Wolfgang Goethe, Faust, Milano, Mondadori, 2003)

L’esperienza formativa si amplia: su suggerimento della d.ssa Umberta Cammeo il gruppo di formazione decide di intraprendere un percorso che supporti il lavoro svolto dagli “ambulatori dei Piccoli”.
A sostegno delle giovani famiglie, la Coop. Genova Integrazione a marchio Anffas offre servizi riabilitativi rivolti ai bambini e propone ai genitori, oltre al counseling familiare, anche l’opportunità di incontri strutturati a carattere informativo e formativo.
La d.ssa Cammeo propone al gruppo di conduttori di mettere a disposizione la risorsa del laboratorio per sviluppare un progetto di sostegno ai giovani genitori degli ambulatori.
La perplessità iniziale riguarda l’impostazione del nostro lavoro che non ha natura terapeutica, né informativa.
L’obiettivo sarà dunque quello di costruire, intorno al genitore, un setting esperienziale che accolga, contenga, sostenga per poi ritradurre l’esperienza emotiva e conoscitiva attraverso una pratica dinamica.
Il laboratorio diventa, soprattutto, uno spazio di “decompressione” dove elaborare e approfondire temi legati alla comunicazione verbale e non verbale, alla relazione empatica, all’espressività, al potenziamento della propria creatività.
Il percorso nasce nel settembre 2009 come progetto-pilota e ha caratteristiche di sperimentabilità: è stato individuato un numero limitato di famiglie che si presterà, per l’occasione, a una sperimentazione attiva, insolita all’interno degli interventi di sostegno storicamente proposti dalla cooperativa.
Si prevede un ciclo di sei incontri a cadenza mensile.
Attraverso le proposte si intende creare uno spazio-tempo dove riconoscersi, per stimolare nei partecipanti consapevolezza di sé, capacità di osservare e di assumere punti di vista differenti, capacità di re-azione, flessibilità ed efficacia nella relazione.
L’idea “forte” è quella di sganciarli dal ruolo esclusivo di “genitore di un bambino disabile”, per spostare l’attenzione dal “problema” e offrire uno spazio mentale, esperienziale ed elaborativo per attivare nuove energie.
L’approccio utilizzato rimane principalmente caratterizzato dal percorso non verbale (sonoro, arteterapico, videoarteterapico, corporeo-relazionale) e dal verbale attraverso l’utilizzo del linguaggio teatrale e metaforico.
L’importanza e la delicatezza di questo intervento ha visto più che mai necessario l’apporto di una sistematica supervisione, in grado di sostenere e riorientare efficacemente i conduttori.
La presentazione del lavoro si è rivelata complessa e delicata proprio per la difficoltà di riuscire a tradurre e ad argomentare, in maniera esaustiva, un’esperienza veicolata, principalmente, da percorsi non verbali.
Dopo un’iniziale e prevedibile cautela, l’atteggiamento del gruppo è divenuto via via sempre più disponibile, la qualità della relazione si è significativamente modificata, passando da un lavoro autoriferito a una intenzionale ricerca dell’altro, in uno scambio emotivo in costante evoluzione.
Il lavoro ha condotto i partecipanti alla comprensione degli intenti fondamentali della proposta, ha spostato l’asse dell’intervento dalle problematiche genitoriali alla valorizzazione della singola persona.
Dalla traccia di riflessione proposta a fine percorso, sono emersi spunti e suggerimenti di straordinario rilievo.
La traccia prevede tre semplici domande:
Cosa ti aspettavi?
Cosa hai trovato?
Cosa ti porti via?
Ecco le riflessioni conclusive di Laura Simeone e Luca Palmigiani, due giovani meravigliosi genitori:
“Quello che non mi aspettavo assolutamente era di non toccare mai il ‘problema’, questa cosa mi ha meravigliato.
Tutto avrei pensato tranne che non si sarebbe mai parlato di bambini, mai parlato di figli, mai parlato del nostro ruolo di genitori.
In effetti, forse, questa è stata la marcia in più; perché comunque la presenza del problema è tangibile, però sta lì, un pochino accantonato nel tentativo di affrontare questa cosa attraverso un canale diverso.
Il canale non è quello di parlare, parlarne sempre, di entrare nel vivo della cosa, ma di fare un lavoro su di noi, che ci consenta di mettere in piedi una parte ‘tosta’, sulla quale poi sviluppare tutto il resto.
Questo è stato stupefacente, non avevo molte altre esperienze ma in altri gruppi di aiuto il discorso sul ‘problema’ era sempre molto presente.
Un altro requisito vincente di questa esperienza è stato che i luoghi comuni e le banalità sono stati banditi, e questo non è semplice”.
“Mi porto via una bella consapevolezza, l’aver acquisito la coscienza che c’è una parte di me molto sotterrata, sopita, messa da parte, che però se voglio, con l’aiuto degli altri (perché da soli è molto difficile e non trovi mai il tempo e l’opportunità), lavorandoci, la puoi tirar fuori.
Sapere che c’è, visto che certe volte c’è il sospetto che sia completamente annullata, è una bella sicurezza.
Ora bisogna vedere come fare ad allenarsi, a tenerla viva, però sapere che esiste…
Certe volte è stupefacente come si possa lavorare alla soluzione di un problema per tutt’altre vie e distantissimi, apparentemente, da quello che il problema è”.
Alla luce dei risultati ottenuti, si è fatto tesoro dell’esperienza maturata durante l’attuazione del progetto-pilota, proponendo un nuovo percorso ad altri genitori degli ambulatori.
Il lavoro alla sua seconda edizione, inaugurata nel settembre 2010, si è nel frattempo modificato, anche rispetto alle adesioni che, in questo caso, hanno caratteristica di volontarietà.
Il gruppo dei conduttori inalterato nel suo assetto, ha sviluppato le proposte con maggiore dinamismo e flessibilità, per meglio modularsi ai bisogni, pur mantenendo il rigore dell’originario impianto teorico-metodologico.

13. L’approccio sonoro-musicale nella formazione degli operatori

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Insieme al collega Alberto Alchieri abbiamo introdotto, all’interno dei laboratori per gli operatori, un percorso che prevedeva interventi di musicoterapia tradizionale. Gli incontri prevedevano l’ascolto di brani specifici, l’improvvisazione musicale di gruppo e la rappresentazione non verbale di sé con interventi sonori individuali.
L’esperienza, seppur istruttiva per il percorso formativo degli operatori, a mio parere non si coniugava ad alcuni aspetti del percorso laboratoriale, soprattutto il passaggio dal training all’uso di strumenti risultava poco fluido. Avevo l’impressione che le energie raccolte nel rilassamento e nel riscaldamento non venissero pienamente impiegate nell’improvvisazione sonoro-musicale.
Il mio scopo, quindi, era trovare un metodo che risultasse più diretto, semplice e dinamico per coniugare il training corporeo e l’esplorazione della propria espressione sonoro-musicale.
La curiosità mi ha spinto a leggere alcuni testi un po’ fuori dalla letteratura strettamente musicoterapica; ho scoperto allora diversi metodi di allenamento e cura della voce e del canto, specifici per gli attori ed estendibili a cantanti e oratori.
Cito per gratitudine La lingua degli Angeli di Giovanni Anselmi (Milano, Guerini e Associati, 2000) e La voce e il canto di Orlanda Cook (Roma, Dino Audino Editore, 2006).
Questi metodi aderiscono felicemente al laboratorio teatrale e ne ricalcano la struttura.
La parte iniziale si concentra sulla respirazione e il riscaldamento del corpo con esercizi specifici nel facilitare l’emissione del suono: si sviluppa con esercizi di gruppo dove ognuno, senza l’imbarazzo dell’espressione solista, può esplorare, giocare, scoprire la propria voce.
Ora il percorso mi sembrava congruo.
Ho plasmato alcune parti cogliendo le esigenze dei partecipanti.
Le tecniche introdotte sono abitualmente utilizzate come interventi di perfezionamento per persone che hanno l’abitudine all’uso della voce e del canto.
Nel nostro caso l’obiettivo non è far diventare intonato un gruppo di operatori del sociale, ma offrire strumenti per sensibilizzarli all’esplorazione e al controllo della voce, anche nell’intervento educativo.
Argomento molto interessante che fornisce spunti di riflessione sul rapporto con il “proprio suono” e la consapevolezza del suo utilizzo.
Attraverso un percorso di esplorazione del proprio corpo, inteso come cassa di risonanza della sonorità, si procede alla (ri)scoperta del primo mezzo di comunicazione non verbale a nostra disposizione, ancora prima dello sguardo e del gesto.
Questo percorso si apre con una fase fondamentale che coinvolge la respirazione e il riscaldamento. Ci si concentra sulla parte del corpo che coinvolge l’emissione sonora: la cassa toracica, il collo, le spalle, la testa.
Si propone una serie di esercizi che aprono i canali di emissione e scaldano le parti interessate a tale fuoruscita; lo scopo è ottenere due risultati allo stesso tempo: preparare il corpo alla migliore emissione possibile del proprio suono e mettere la persona in una condizione di rilassamento e di benessere che questi esercizi, se eseguiti correttamente, agevolano.
Si propongono poi esercizi per esplorare il proprio suono attraverso lo studio dei parametri fondamentali come il volume, l’intensità, la frequenza: ogni partecipante cerca il suono più alto e quello più basso, quello più acuto e quello più profondo. Si gioca con la cavità orale, (ri)scoprendo le possibilità fonetiche di questo apparato: sbadigli, borbottii, lamenti e quant’altro.
Il percorso, per quanto graduale, conduce i partecipanti verso un’esperienza che potrebbe risultare perlomeno bizzarra: affrontare esercizi di emissione vocale di fronte a terzi, per un gruppo di persone spesso alla prima esperienza, può causare imbarazzo. Quindi tutti gli esercizi vengono proposti al gruppo nel suo insieme mantenendo la dimensione ludica, leggera.
Nella fase conclusiva ogni partecipante scalda la voce e lo strumento che la contiene, esplora le proprie potenzialità fonetiche, condividendo questo percorso con il resto del gruppo.
La proposta finale è quindi un canto a canone: il gruppo ascolta una breve e semplicissima filastrocca registrata. La più famosa è Fra’ Martino, ma è meglio sceglierne una meno nota e altrettanto semplice.
Inizialmente la si canta tutti insieme per memorizzarla, poi ci si divide in due o tre gruppi, a seconda del canone, e il conduttore dirige i tempi di entrata.
Giovanni Anselmi spiega meglio di me:
“L’esperienza del canto corale, al giorno d’oggi accessibile a chiunque soltanto ne abbia il desiderio, è esperienza davvero emozionante. Gli accordi intonati di più voci ci mettono immediatamente in contatto con l’essenza stessa del suono nella sua profonda risonanza fisica e simbolica. Nel coro ci sentiamo nello stesso tempo creatori e fruitori di suono e nel coro quell’opposizione fra individuo e collettivo, nella vita pratica a volte lacerante, viene a scomparire”.

12. I laboratori nella formazione degli operatori sociali

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Il “corpus” dell’esperienza di laboratorio sprigiona una serie di elementi di riflessione sulla natura pedagogica e trasformativa dell’approccio.
Pensiamo all’opportunità di disegnare un percorso formativo rivolto a operatori sociali (educatori, assistenti di comunità, medici, coordinatori di strutture residenziali), figure fortemente coinvolte all’interno di una relazione di cura e di aiuto. La complessità del compito ci suggerisce di prevedere per i conduttori l’apporto di un tecnico che supervisioni tutto il percorso, seguendone le fasi e gli sviluppi. La d.ssa Umberta Cammeo assume, quindi, il ruolo di supervisore del gruppo dei formatori.
Il percorso si sviluppa su due fronti: da un lato il lavoro sul sé, dall’altro quello specifico sulla relazione di aiuto.
La priorità iniziale è quella di fornire uno spazio di accoglienza e di ascolto, dove l’operatore possa approdare in assenza di giudizio, con la libertà di depositare la stanchezza, la frustrazione, il dubbio, figli di un quotidiano operare “senza rete”.
Questo non significa che lo spazio del laboratorio debba diventare una sorta di “discarica”, dove ognuno si senta libero di gettare il proprio malessere: uno dei compiti primari della formazione sarà quello, infatti, di imparare a contenere e rileggere la propria stanchezza attraverso un processo di “presa di coscienza”.
Il contratto che si andrà a stabilire in apertura lavori, prevederà in questo caso la condivisione di un codice comportamentale ben delineato: si lavora in base alle proprie potenzialità, l’assenza di giudizio viene garantita dal conduttore e tutelata dal gruppo.
La proposta si apre, in prima istanza, sviluppando un percorso rivolto all’indagine pre-espressiva: i partecipanti sono invitati a sganciarsi dal “ruolo” abitualmente assunto nel contesto lavorativo.
Il tentativo è quello di abbandonare tutta una serie di convenzioni comunicative che talvolta rischiano di limitare il potenziale espressivo, condizionando significativamente la spontaneità, l’ascolto, l’efficacia relazionale.
La multiformità dei linguaggi che contraddistingue il laboratorio, guida i partecipanti attraverso una ricerca che si sviluppa individualmente per accedere poi a una dimensione collettiva.
L’esplorazione del proprio potenziale creativo, espressivo, comunicativo, l’incontro “significante” con l’altro, costituiscono un materiale necessario e irrinunciabile per sviluppare un approccio consapevole all’interno della “relazione d’aiuto”.
Il percorso che ogni partecipante intraprende e vive come esperienza personale, deve diventare una possibilità interpretativa “altra” per rileggere il proprio ruolo e il proprio fare.
Le proposte laboratoriali forniscono quindi, contemporaneamente, una duplice occasione: da una parte la ri-scoperta del proprio bagaglio esistenziale, dall’altra la possibilità di rivisitare il training attraverso un’operazione di meta-lettura.
La responsabilità dei conduttori è quella di orientare i partecipanti all’interno di una struttura pratico-teorica che non perda mai di vista gli aspetti etici, metodologici e trasformativi del fare educativo e riabilitativo.
Si “prova” per capire il potenziale propriocettivo, sensoriale, per testarne i limiti oltre che le possibili dilatazioni: si sperimenta la difficoltà della sfida e della rinuncia.
Si esercita la disponibilità all’incontro e all’ascolto, in maniera amplificata, esagerandone il portato emotivo: talvolta l’esperienza comporta fatica ma conduce a una “coscientizzazione” degli aspetti relazionali più sottili.
La nostra proposta formativa si è rivolta, in questi anni, a gruppi provenienti da un’unica struttura o a diverse realtà appartenenti comunque alla stessa cooperativa.
L’intervento all’interno di un team precostituito può presentare alcune criticità.
I partecipanti, spesso colleghi nello stesso contesto, talvolta sono legati da relazioni più o meno consolidate, in alcuni casi condizionati da conflitti latenti, manifesti, riconosciuti, celati.
L’esperienza prevede, anche in presenza di una struttura gerarchica, che il gruppo si esprima in una dimensione di mutua circolarità.
La pluralità dei ruoli ricoperti dai partecipanti può rappresentare una preziosa risorsa, a patto che il gruppo vada a ri-comporsi attraverso un processo di riconoscimento delle complessità individuali.
L’elemento di trasferibilità rappresenta il tratto distintivo di questo tipo di intervento e ne delinea i contorni.
Trasferire la ricerca laboratoriale nella quotidianità del contesto lavorativo, rappresenta un’occasione per ricollocare il proprio “fare”.
I corsisti, a fine percorso, formuleranno una proposta laboratoriale che coinvolga colleghi e conduttori, assumendo così la responsabilità delle conduzioni: la richiesta è quella di porre attenzione alla qualità degli esercizi, agli obiettivi e alle implicazioni che ne derivano.
Il lavoro verrà supervisionato dai formatori e, successivamente, ampliato e inserito in un progetto più esteso da realizzarsi nei vari contesti riabilitativi.
In questi anni la struttura dei laboratori si è plasmata e arricchita, attraverso le esperienze formative di ciascuno.
La riflessione di Riccardo De Ferrari testimonia quanto la ricerca individuale e professionale sia strettamente collegata allo sviluppo e all’approfondimento delle nostre proposte formative.