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Autore: Nicola Rabbi

3. “Un Buono per Amico”: investire sull’autonomia

Simonetta Pellegrini è dal giugno 2009 Assessore al Welfare della Provincia di Siena, che da diversi anni gestisce un sistema di buoni per “servizi leggeri” rivolti a persone con disabilità.

Dal riscontro di quali bisogni è nata l’idea del servizio “Un Buono per Amico”? Vi siete ispirati a servizi già esistenti in singoli Comuni della Provincia di Siena o altrove?
L’idea è nata nei primi anni 2000, quando io non ero ancora Assessore, da un ragionamento con le associazioni di volontariato, e in particolare con la Consulta Provinciale dell’Handicap, su come aiutare le persone e le famiglie in difficoltà. Fu studiato il progetto dell’“Assistenza in più”, che prevede varie linee, tra cui quella di “Un Buono per Amico”, che coinvolge le associazioni dell’handicap e si rivolge alle persone con disabilità. Fu diffuso un questionario tra le famiglie, per capire quali forme di aiuto si potessero sperimentare e quali fossero i loro interessi e bisogni, e in questo modo nel 2004 iniziò il progetto. Si può dire che, in forma non organizzata e non coordinata, c’erano già varie iniziative delle associazioni di volontariato che svolgevano servizi di questo tipo, ma erano iniziative episodiche e sporadiche, da cui comunque prendemmo spunto per coordinarle e sostenerle in un progetto attraverso questo lavoro con associazioni e famiglie.

Come funziona oggi il servizio, e quante persone con disabilità ne usufruiscono?
“Un Buono per Amico” si dispiega su tutto il territorio provinciale, e coinvolge circa 300 persone per ogni annualità del progetto, che dura da giugno a giugno e si rinnova di anno in anno. Di queste 300 persone, alcune si rinnovano al sorgere di nuove necessità, mentre altre non ne hanno più bisogno perché non sono più fra noi. Inizialmente il numero di utenti era più basso, poi si è consolidato via via intorno a questa cifra.
Le famiglie che hanno una persona con handicap o con disabilità grave e che richiedono questo tipo di servizio vengono coinvolte attraverso le associazioni di volontariato, che sono quindi il tramite con gli utenti, e con cui facciamo una convenzione consegnando loro questi voucher che servono per erogare servizi di accompagnamento, trasporto, compagnia e attività culturali e ricreative alle famiglie. C’è da precisare che il progetto nasce non per sostituire servizi dovuti in quanto rientranti nell’assistenza socio-sanitaria che la ASL o i Comuni sono tenuti a compiere, ma piuttosto per proporre attività normalmente non previste.

Quali sono le richieste più frequenti delle famiglie?
In particolare negli ultimi anni, abbiamo avuto una grande incidenza di domande di ragazzi e ragazze, giovani in stato di disabilità che richiedono il servizio per frequentare corsi di musica, di attività fisico-motorie non rientranti nella loro terapia ma comunque molto utili, come andare in piscina, o in qualche caso per andare al cinema. In altri casi, specie per disabili più anziani, si tratta di accompagnamenti per andare a fare visita a parenti o per fare la spesa, senza essere confinati sempre in casa.

Oltre al ruolo di coinvolgimento delle famiglie, come agisce nella definizione del servizio il mondo dell’associazionismo? Ci sono stati correttivi da esso proposti e accettati dalle istituzioni, oppure difficoltà legate alla sua diversa forza nelle differenti zone del territorio?Da questo punto di vista abbiamo una buona distribuzione delle associazioni nelle 4 Zone del territorio della Provincia di Siena, che pure è abbastanza vasto, per cui esse riescono a coprire tutte le esigenze. C’è da tenere presente che accanto ad associazioni a carattere più locale, presenti solo in una Zona, ci sono associazioni a carattere provinciale, come la Pubblica Assistenza e la Misericordia, che hanno sedi in tutta la Provincia e riescono quindi a cogliere le problematiche di tutte le famiglie.
Un problema che abbiamo sempre più è invece quello delle richieste per servizi di carattere strutturale, come un accompagnamento costante al lavoro – servizi molto più strutturati e frequenti di quelli descritti prima, e che non sempre riusciamo a coprire. Prima gli Enti Locali avevano una maggiore disponibilità di risorse, e quindi questi accompagnamenti venivano erogati dai servizi sociali dei Comuni, mentre oggi siamo di fronte a un periodo di tagli, e anche le nostre risorse provinciali sono sempre più limitate, per cui si generano queste problematiche.

Avete riscontrato se l’introduzione di questo servizio “di prossimità” abbia comportato, con i suoi effetti di supporto all’autonomia e alla domiciliarità, una riduzione delle necessità di servizi residenziali o semi-residenziali, a più alta intensità assistenziale, per le persone con disabilità?
Sì, abbiamo riscontrato che, nel caso dei minori, la famiglia che fruisce di questo servizio per le attività culturali e ricreative, e ha altre opportunità come tirocini di inserimento lavorativo, può non porsi il problema di garantire per i ragazzi con handicap, anche molto gravi, una vita di relazione adeguata alle loro necessità, e quindi non nasce l’esigenza di una struttura di ricovero; abbiamo verificato appunto una diminuzione di questo tipo di richieste dall’attivazione del servizio.
Per quanto riguarda i disabili più anziani, come dicevo, “Un Buono per Amico” è solo una delle linee di intervento del progetto “Un’Assistenza in più”, e anche queste contribuiscono molto a evitare la richiesta di ricovero in RSA, attraverso ad esempio contributi per le famiglie che assumono una badante, sostenendo quindi la permanenza dell’anziano nella propria casa.

Di fronte ai tagli già subiti e a quelli che si prospettano, pensate di mantenere in essere il servizio – anche se, nella vostra stessa descrizione, esso si configura come aggiuntivo e non sostitutivo di quelli socio-sanitari “irrinunciabili” che potrebbero avere bisogno delle stesse risorse?
Noi pensiamo di mantenere il servizio per i motivi prima detti, perché se rinunciamo a tipologie di servizi come “Un Buono per Amico” corriamo il rischio che aumentino le richieste per servizi socio-assistenziali più strutturali. Mantenere una vita di relazione per l’anziano o il disabile, e in particolare dare la possibilità ai più giovani di esperienze ricreative e culturali, serve a mantenere l’autonomia – nel caso dei ragazzi direi di consolidarla, in base alle esperienze molto positive di ragazzi disabili che con questo tipo di attività si inseriscono bene nella vita sociale; nel caso degli anziani, ovviamente, si tratta di ridurre la perdita dell’autonomia. Siamo convinti che se alleggerissimo questa tipologia di interventi avremmo, dall’altro lato, un aumento delle richieste per RSA, residenze per i disabili o Centri Diurni, che pure sono necessari, ma su cui in questo momento i tagli impongono una riduzione.

Nell’ambito più generale della protezione sociale, quali sono le strategie che la Provincia di Siena ha adottato e adotterà per fare fronte alla riduzione di risorse? Vedete possibili riforme a costo zero che potrebbero migliorare l’erogazione dei servizi?
Come Provincia, cerchiamo soprattutto di avere un ruolo di coordinamento delle varie iniziative in atto, e già da un anno e mezzo circa abbiamo strutturato meglio questo coordinamento attraverso un Tavolo delle politiche sociali, di cui fanno parte le Società della Salute, che sono un’articolazione sanitaria particolare della Toscana composta da Comuni e ASL per ognuna delle 4 Zone della Provincia, le associazioni di volontariato e dell’handicap e le organizzazioni sindacali. Con questo Tavolo, noi cerchiamo di verificare come è possibile coordinare le diverse iniziative e i diversi progetti, e a costo zero riusciamo a fare servizi migliori per le persone, il che significa che le persone stanno meglio e si risparmia.
Le faccio un esempio: se una famiglia ha un ragazzo disabile a scuola, la sera riceve un contributo dal Comune per fare una determinata attività e dalla Provincia fruisce del servizio “Un Buono per Amico”, sono tutte attività sicuramente utili, ma scollegate le une dalle altre, quindi per quella persona non c’è un progetto univoco e, a volte, si può avere un accrescimento di costi. Se invece riusciamo a coordinarle, avremo una migliore erogazione dei servizi nei confronti della persona, che avrà un progetto, e nello stesso tempo risparmieremo sui costi.
Questo è il lavoro che come Provincia ci siamo assunti di fare; naturalmente, i progressi non li vediamo in poco tempo, però siamo soddisfatti, e così pure le associazioni di volontariato dell’handicap, che sono molto coinvolte in questa attività.

Oggi si discute l’abolizione delle Province, ma in generale i numerosi livelli istituzionali di coordinamento dei servizi sociali (Regioni, Province, ASL, Comuni…) non rischiano, con il loro costo di funzionamento e coordinamento, di sottrarre risorse sempre più rare ai livelli operativi che erogano materialmente i servizi agli utenti? E quanto, secondo lei, questi servizi operativi dovrebbero rimanere in mano pubblica, e quanto invece il pubblico dovrebbe assumere un ruolo di coordinamento senza gestione diretta?
Partendo dall’ultimo aspetto, il rapporto pubblico/privato, ritengo sia bene che le istituzioni pubbliche abbiano la funzione di programmare gli interventi e di concertarli – il che vuol dire sentire veramente quali sono i bisogni che vengono dal territorio, attraverso le associazioni dei cittadini e le organizzazioni sindacali. Poi, definite le tipologie di intervento, credo che occorra anche fare insieme i progetti, perché il pubblico ha sicuramente la necessità di gestire tutta la parte di impostazione burocratica e rendicontazione su un progetto, ma l’input su di esso viene molto spesso da altri soggetti, con cui è necessario fare un lavoro di co-progettazione: penso soprattutto al privato non profit e al mondo delle associazioni del Terzo Settore, che in questa Provincia sono tra l’altro molto sviluppati.
Per quanto riguarda la questione più spinosa dell’utilità o meno delle Province, ci sono tanti campi su cui è più facile dimostrare questa utilità: le strade provinciali, oppure la formazione e il lavoro, che in Toscana sono delegate dalla Regione alle Province e soprattutto in questo momento di crisi emergono come politiche insostituibili per riqualificare la manodopera licenziata o in cassa integrazione. Meno visibile è l’aspetto delle politiche sociali, su cui alle Province viene data un’azione di coordinamento e stimolo, ma non tanto una responsabilità diretta. Io penso che gli esempi che ho fatto del “Buono per Amico” e della “Assistenza in Più” dimostrino come questo ruolo di spinta progettuale e anche di omogeneità territoriale, creando le condizioni perché le diverse realtà della Provincia abbiano tutte le stesse opportunità, sia indispensabile. Si può fare in un’area più vasta? Questo si può anche verificare, non voglio difendere a spada tratta una tipologia di territorio, ma credo che ci sia bisogno di un governo vicino ai cittadini. Penso alla mia regione, la Toscana: se tutte queste azioni dovesse coordinarle la Regione, credo non ci sarebbero quel lavoro di progettualità, quel rapporto con le associazioni e quella conoscenza dei bisogni di cui prima parlavo.
Le azioni di prossimità sono uno dei punti fondamentali delle politiche sociali, e per questo penso che il ruolo delle Province sia importante. Possono essere diverse per estensione e numero degli abitanti, ci possono essere modifiche, ma credo che un ente intermedio tra Regione e Comuni, per coordinare questo tipo di attività, sia necessario.

2. La legge 328 nel disordine dei livelli istituzionali

Alessandro Geria è componente del Coordinamento nazionale del Forum del Terzo settore, responsabile nazionale delle politiche socio-assistenziali della CISL e membro dell’Osservatorio Nazionale sull’attuazione della Legge 328/2000. Ha scritto La legge 328/2000: una sfida ancora aperta (Ediesse, 2006) e Famiglia equità e servizi alla persona (Edizioni Lavoro 2009)

L’approvazione della legge 328 nel 2000 aveva suscitato grandi aspettative per il miglioramento dei servizi sociali in Italia. A distanza di 11 anni, quale bilancio se ne può dare?
La legge 328 è stata fondamentale nel panorama normativo del nostro Paese, perché ha definito un sistema di interventi e servizi sociali di rango nazionale che superasse molti dei limiti evidenziatisi nella legislazione socio-assistenziale precedente. È cambiato un paradigma rivolto a fasce di bisogno per linee di finanziamento separate, e si è data una fisionomia unitaria alle politiche sociali.
A 11 anni di distanza, la valutazione non può che essere con chiari e scuri: il processo di influenza sulle politiche è diffuso e prolungato, tanto che ancor oggi Regioni come il Lazio e le Marche stanno riordinando i loro sistemi sulla scia dei principi della 328, ma questo processo, non governato dopo il varo della legge, ha avuto un’applicazione molto differenziata sul territorio nazionale. Se è ormai diffusa una programmazione territoriale attraverso i Piani di Zona, in molte aree prima sconosciuta, non si può dire che il sistema di politiche sociali sia soddisfacente.
Salvaguardando i principi fondamentali, alcuni passaggi successivi hanno molto ridotto la potenzialità della 328 – anzitutto la riforma costituzionale del 2001, che affidando la competenza esclusiva in materia alle Regioni ha diminuito la capacità operativa e innovativa della riforma, bloccando la programmazione nazionale e la definizione di indirizzi e criteri sulla gestione dei servizi sociali. Negli anni successivi, le difficoltà del bilancio pubblico e la conseguente riduzione della spesa nel welfare hanno costretto entro vincoli di ordinarietà le amministrazioni, a tutti i livelli, e anche l’affermazione di orientamenti politici diversi da quelli che avevano sostenuto la 328 ha contribuito a limitarne la portata. Qualche studioso della materia dice comunque che alcuni limiti nei mezzi concreti di applicazione erano insiti nella legge stessa; probabilmente è vero anche questo, ma i problemi esogeni erano sufficienti a ridurne drasticamente la portata. 

Il riferimento alla legge costituzionale rinvia a processi di decentramento tuttora in corso; questo decentramento, insieme all’innovazione comunque conseguita, è stato capace di generare risparmi nell’erogazione dei servizi, o almeno di contenere le dinamiche di crescita della spesa legate a invecchiamento demografico e nascita di nuovi bisogni?
Con il nuovo assetto istituzionale, gli equilibri immaginati dalla 328 sono sostanzialmente saltati, e non è un caso che molte delle questioni inerenti le politiche socio-assistenziali abbiano ingenerato conflitti istituzionali decisi da sentenze della Corte Costituzionale. Il decentramento, e oggi il federalismo, hanno offuscato un’allocazione chiara delle responsabilità, delle competenze e anche del contributo finanziario al sistema tra i diversi livelli istituzionali. Abbiamo quindi avuto, oltre alle contestazioni normative, un sistema di trasferimenti dallo Stato alle Regioni e ai Comuni senza un preciso quadro di riferimento, che negli anni iniziali di “vacche grasse” ha distratto risorse verso il comparto sanitario in sofferenza o ridotto l’impegno dei livelli istituzionali inferiori.
Oggi la situazione è rovesciata: da qualche anno la riduzione drastica dei fondi nazionali, in un taglio generale dei trasferimenti centro-periferia, impone a Regioni e Comuni di mettere in campo risorse aggiuntive. Ciò perché il sistema non ha mai definito i LIVEAS, i Livelli Essenziali di Assistenza Sociale da garantire sul territorio nazionale, che devono essere strettamente collegati e armonici con i livelli essenziali in sanità – e su cui l’Osservatorio 328 aveva fatto una precisa proposta. Non avendo identificato quanto spetta ai cittadini in termini di servizi sociali, e non avendo sviluppato una leale collaborazione tra i livelli istituzionali, si sono create una grande divaricazione territoriale e la penalizzazione di alcune aree di bisogno (in particolare le famiglie con disabili e anziani non autosufficienti).
Detto questo, la 328 è riuscita a rendere più efficiente il sistema? Anche tenendo conto dell’impossibilità di intervenire sulle modalità organizzative, passate subito a Regioni e Comuni, gli elementi di razionalizzazione che la legge aveva in sé non sono stati governati né accompagnati dal livello centrale, sicché abbiamo alcune situazioni virtuose e altre difficili. Leggendo la spesa sociale dei Comuni fornita dall’ISTAT, che rappresenta solo una piccola porzione del sistema informativo sociale previsto dalla 328, si dimostra che solo il 25% di essa è gestita in forma associata. Bacini di utenza più ampi consentirebbero economie di scala per organizzare servizi che non sono più quelli di una volta, quando per i cittadini di un piccolo Comune era sufficiente un trasferimento monetario o un servizio semplice. Oggi servono scale diverse per poter affrontare la complessità della domanda, e anche l’integrazione con la filiera sanitaria sulla quale la 328 aveva molto insistito.

Il complesso sistema di governance previsto dalla 328 dà adito all’impressione che ogni livello imponga i propri costi amministrativi e di progetto, e che perciò le risorse destinate alla fornitura materiale dei servizi risultino molto inferiori a quelle erogate in partenza. Quanto è fondata questa impressione? E quanto incidono in questo l’opacità delle competenze e le sovrapposizioni di ruoli?
Un sistema come quello delle politiche sociali si fonda necessariamente sulla corresponsabilizzazione dei vari livelli istituzionali, non dei rapporti tesissimi che ci sono stati tra di loro; c’è la necessità quindi di una riforma che “rimetta in ordine” i livelli istituzionali. Se ci focalizziamo sulle persone e le famiglie che devono usufruire dei servizi, dobbiamo dire che i diversi elementi del sistema spesso non hanno uno stesso punto di vista, e di conseguenza la persona viene “spezzettata” nei suoi bisogni complessivi a seconda delle filiere istituzionali alle quali fa riferimento. Stato e INPS per le prestazioni economiche, Regioni per la sanità, Enti Locali per il sociale, operano su uno stesso bisogno con riferimenti diversi, e gli interventi possono sovrapporsi o lasciare “buchi”.

A proposito del rapporto tra trasferimenti monetari e servizi reali: in questi anni misure del primo tipo sono state attivate anche dalle Regioni, ad esempio con l’assegno di cura. Ci si è complessivamente spostati verso una maggiore rilevanza dei trasferimenti monetari, con cui magari le famiglie possono poi comprare sul mercato servizi reali?
Anche se finora ho messo in evidenza i “lati oscuri” dell’applicazione della 328, i dati ci dicono che complessivamente dal suo varo c’è stato uno sviluppo dei servizi, in termini di copertura della platea di riferimento e di diffusione sul territorio nazionale, per l’impulso della legge e per alcune iniziative successive come il Piano Straordinario Nidi del 2007 e il Fondo nazionale per la non autosufficienza. Non so però se in prospettiva si riuscirà a reggere, con i tagli che si stanno operando su un sistema di welfare già sottofinanziato rispetto a Paesi analoghi al nostro in Europa: lo stimolo più diretto dato alle Pubbliche Amministrazioni è contenere i costi o dilazionare i pagamenti, per cui chi eroga i servizi deve confrontarsi sempre più con gare al massimo ribasso o soffrire un insopportabile ritardo nei pagamenti.
Come se ne esce? Con lo spirito della 328: superando la separazione fra i livelli istituzionali e utilizzando le maggiori risorse derivanti da questa nuova coesione, evitando la risposta di basso profilo del taglio indiscriminato. Ciò richiederebbe però una forte capacità politica dei governi a tutti i livelli, che crei e sostenga un’alleanza con le forze sociali per identificare le priorità e rendere gli strumenti più efficaci ed efficienti, favorendo i servizi e intercettando la spesa privata delle famiglie in un mercato dei servizi deregolamentato o addirittura al nero. Gli strumenti di sostegno alla domanda, come gli assegni servizi, devono inserirsi in un contesto di presa in carico, individualizzazione dei percorsi e sostegno alla scelta da parte delle famiglie, con i livelli essenziali come punto ineludibile. 

Le istituzioni hanno saputo coinvolgere il Terzo Settore nella progettazione di un sistema di servizi a risorse calanti? E come hanno risposto Terzo Settore e associazionismo, che giocano spesso un doppio ruolo potenzialmente ambiguo di rappresentanza sociale e di erogazione di servizi?
La sussidiarietà orizzontale è un principio che la 328 ha esplicitato in maniera molto innovativa, perché le organizzazioni sociali sono i soggetti che meglio possono rispondere al bisogno espresso dalle persone e dalle famiglie. Ciò non toglie che la sussidiarietà debba essere legata a un welfare universale, che garantisce diritti, e a una regia politica, senza deresponsabilizzazioni, dei livelli istituzionali. Di conseguenza, il welfare territoriale è un terreno su cui la condivisione con le organizzazioni sociali rappresenta un valore aggiunto, purché la partnership con le istituzioni si sviluppi non sulla mera erogazione, quanto sulle scelte strategiche che vanno oltre la contingenza quotidiana. Il Terzo Settore va considerato non solo come soggetto di gestione esternalizzata a minor costo, ma anche come attore da associare alla sfida della progettazione degli interventi, il che depotenzia alcune possibili torsioni degli interventi e dei servizi sul territorio, a volte legati più a chi li offre che alla loro domanda.
Il Forum del Terzo Settore ha già al suo interno una tensione verso la sintesi tra diverse istanze, e forse è finora mancata un’azione dei soggetti associativi della cooperazione e del volontariato come luoghi di rappresentanza più ampia, per fare una sintesi sociale prima di arrivare a quella istituzionale. Onestamente, dopo una prima fase in cui i Piani di Zona erano molto partecipati e vedevano grande slancio, nel tempo c’è stato un rattrappimento, mentre la partecipazione resta un elemento determinante.

Con i Piani di Zona si è riusciti a orientare i servizi verso prossimità e prevenzione, per ridurre l’impatto di soluzioni più intensive e “istituzionalizzanti” come quelle residenziali, e così contribuire all’efficienza economica del sistema?
Il giudizio è molto condizionato dalla differenziazione che c’è nel territorio nazionale, e anche nella stessa Regione tra diversi ambiti di zona. Tuttavia, una maggiore consapevolezza della preferibilità di un intervento preventivo di tipo domiciliare rispetto a uno istituzionalizzante si è abbastanza diffusa in tutte le aree di bisogno. Questa cultura è entrata nei Piani di Zona, ed è stata favorita dall’orientamento del Fondo nazionale per la non autosufficienza (che peraltro non abbiamo più…) a organizzare l’accesso ai servizi privilegiando interventi domiciliari. L’impulso alla deistituzionalizzazione è del resto molto risalente nel tempo, ma oggi assume caratteristiche peculiari, legate non solo al risparmio ma anche agli effettivi vantaggi, per la persona in situazione di bisogno, del mantenimento delle relazioni primarie con la sua famiglia.
Le incertezze che hanno contraddistinto il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali, con variazioni ogni anno su tempi di erogazione e importi e negli ultimi anni la sua “spoliazione” e la ricostituzione di fondi su singole aree di bisogno, hanno però enfatizzato negli amministratori locali l’appiattimento sull’esistente. Si sono quindi rafforzati gli interventi tradizionali o le forme tradizionali di erogazione dei servizi, e adesso, con una riduzione così importante delle risorse in una situazione di crisi diffusa, c’è il rischio che le famiglie, non reggendo più l’onere, siano costrette esse stesse a chiedere risposte più istituzionalizzanti e inevitabilmente più costose.

In risposta ai tagli, tra gli amministratori locali può crescere anche l’impulso a sostituire lavoro di cura retribuito con volontariato. Riscontrate questa tendenza? E come incide ciò sulle prospettive degli operatori di cura e del sistema?
La pressione sulle organizzazioni di volontariato, affinché assumano la gestione di servizi anche molto complessi, esiste, e rischia di essere un investimento sbagliato tanto per le istituzioni quanto per le associazioni di volontariato, sottoposte a un’alterazione della loro natura fondata su attività gratuite, libere e spontanee. L’utilizzo del volontariato in supplenza di lavoro retribuito è un problema delicato e complesso, denunciato anche dalle reti europee del settore, e deve essere affrontato dando al volontariato un ruolo che nell’esperienza italiana ha sempre avuto: quello di interventi innovativi e integrativi del sistema di servizi erogati dalle istituzioni o da soggetti professionalizzati, anche del non profit. In questa linea di indirizzo le organizzazioni di volontariato non devono partecipare alle gare d’appalto (nonostante le recenti interpretazioni normative in tal senso), ponendosi sulle spalle un onere di supplenza che a volte, in via straordinaria, hanno dovuto assumere, ma che non si può immaginare di caricare in pianta stabile su di loro solo per ridurre i costi del sistema.
Il volontariato ha un valore aggiunto soprattutto laddove c’è la necessità di un intervento a forte relazionalità, e su questo piano deve collocarsi, altrimenti rischiamo di stressare i volontari e le organizzazioni, inducendoli a comportamenti difformi dal principio di gratuità. Ritorniamo così alla necessità di ricomporre un’armonia tra istituzioni e soggetti del Terzo Settore e del volontariato, identificando gli ambiti e i servizi che ognuno è adeguato a sostenere.

La riduzione di risorse al welfare è una tendenza in corso da anni, ma finora i servizi non hanno subito chiusure drammatiche, né è venuta meno la coesione sociale. Esistono ancora margini per razionalizzare le spese e le strutture di governance del welfare, o si è al punto in cui l’equilibrio finora mantenuto rischia di saltare?
La coesione sociale in Italia ha retto per vari motivi: non ci sono stati tagli sul capitolo degli ammortizzatori sociali, che anzi hanno visto forti investimenti per garantire almeno un reddito ai capifamiglia adulti occupati; le famiglie hanno sostenuto la disoccupazione dei giovani espulsi dal mercato del lavoro; nonostante il rientro dalla spesa di alcune Regioni, il complesso delle risorse in sanità è stabile. È il comparto socio-assistenziale che più ha sofferto dei tagli, soprattutto nella parte legata ai servizi territoriali, mentre crescevano al contrario i trasferimenti economici nazionali, in particolare le pensioni di invalidità e le indennità di accompagnamento.
Il sistema di welfare resta quindi abbastanza in equilibrio, ma dovremmo fare sì che esso entri a far parte delle politiche di sviluppo economico del nostro Paese. La coesione sociale, è ormai risaputo, non rappresenta una subordinata dello sviluppo, su cui investire una volta che questo sia elevato e consenta di destinarle risorse, ma una condizione da creare per poter sostenere una crescita equilibrata. Se assumendo questa prospettiva analizziamo le dinamiche demografiche del nostro Paese, con i bisogni di assistenza in allargamento, il mutamento dei profili familiari e un’occupazione femminile molto ridotta, è chiaro che va fatto un investimento strategico nella conciliazione famiglia/lavoro e nel settore dei servizi. Non possiamo perciò ragionare solo di tagli, quanto di una riforma del settore dei servizi alla persona che li consideri elementi fondamentali dello sviluppo e della tenuta delle famiglie. Già oggi, ad esempio, è di tutta evidenza la condizione di sofferenza delle famiglie che assistono persone disabili o non autosufficienti, tanto più nelle Regioni con piani di rientro in sanità. La delega fiscale e assistenziale presentata dal Governo Berlusconi partiva invece dal presupposto, smentito dai fatti, che vi fosse un eccesso di spesa e sprechi (enfatizzando il fenomeno dei falsi invalidi) tanto da poter fare cassa per circa 20 miliardi.
Resta la necessità di ripensare il sistema, partendo però dai dati di realtà, investendo sui servizi alla persona e definendo alcune priorità tra cui certamente quella della disabilità e non autosufficienza. L’orientamento del Governo Monti non è chiaro: se da un lato si è positivamente sterilizzata l’immediata necessità di reperire risorse dall’assistenza per raggiungere il pareggio di bilancio, si è introdotta una prospettiva di selettività, intervenendo sulla riforma dell’Isee, per tutte le agevolazioni fiscali e le provvidenze assistenziali, la quale, connessa a una manovra che grava sui redditi medi e medio-bassi, rischia di incidere ancor più pesantemente sui bilanci delle famiglie con carichi assistenziali.  

1. Introduzione. La festa è finita?


Un ringraziamento per il contributo, di diversa natura, alla redazione di questa monografia va ad Alberto Alberani, Antonella Bottini e Ghighi Di Paola, Stefano Magagnoli, Massimo Novarino e Carlo Possa.
Massimiliano Rubbi è nato sul finire del 1977, l’anno in cui un movimento chiese in modo drammatico a se stesso e alla società “quale sviluppo per quale futuro?”

Brutto segno, quando si parla di una “età dell’oro”: significa che le prospettive del presente e del futuro appaiono anguste, quando non drammatiche. E nella storia del welfare state è orientamento condiviso individuare questa “età dell’oro” in un trentennio che va all’incirca dalla fine della Seconda Guerra Mondiale alla metà degli anni ’70 del XX secolo: un periodo relativamente lungo di espansione di diritti e di tutele per l’intera popolazione del “Primo Mondo”, strettamente connesso a una crescita economica senza precedenti nella storia, e al contempo frutto di lotte sociali in alcuni momenti assai dure. Rimarrebbe soltanto da valutare se la Titanomachia che chiuse per sempre questa era sia stata di ordine economico (il doppio shock petrolifero degli anni ’70) oppure politico (l’ascesa al potere della destra neoliberista con Margaret Thatcher e Ronald Reagan nel 1979-80), ma anche nel secondo caso si attenuerebbe solo leggermente la percezione di un divenire storico ineluttabilmente orientato verso una contrazione dello stato sociale universalistico, in grado di salvaguardare soltanto qualche servizio residuale per le fasce più gravemente svantaggiate.
Dopo un trentennio di “disimpegno” segnato dalla crescente pressione economica della globalizzazione, tuttavia, ci si aspetterebbe di avere oggi nelle società occidentali veri e propri “Stati leggeri”, che abbiano lasciato al passato (o a privati compassionevoli) tutte le provvidenze del welfare “classico”. Questa teoria della “corsa al ribasso” è stata smentita nel 2004 da Francis G. Castles, in un libro significativamente intitolato The Future of the Welfare State: Crisis Myths and Crisis Realities. Sulla base di un’accurata analisi dei dati comparativi sulla spesa pubblica per il welfare nel periodo 1960-1998, raccolti dall’OCSE per i suoi Paesi membri, si mostra tra l’altro che la spesa sociale, dopo una crescita sensibile fino al 1980, rimane sostanzialmente stabile, o in alcune nazioni continua a crescere, anche nei due decenni successivi, segnati dal trionfo ideologico del neoliberismo. Come rileva Paul Pierson, riferendosi al periodo dal 1973 ai primi anni ’90, a confronto con le aspirazioni di molti riformatori e con il grado di cambiamento in campi come la politica delle relazioni industriali, la politica macroeconomica o la privatizzazione delle industrie pubbliche, ciò che si distingue è la relativa stabilità del welfare state.Più che di “crisi” dello stato sociale, appare dunque opportuno parlare di una sua estesa “maturità” nel senso economico del termine – un’ipotesi confermata dai dati del primo decennio del XXI secolo, in cui la quota di PIL spesa dalle nazioni avanzate in politiche sociali rimane, a grandi linee, costante. Alla base delle teorie della “crisi del welfare” c’è secondo Castles un errore metodologico (solo a volte disinteressato): “Una previsione di crisi afferma in effetti che un singolo fattore è così enormemente significativo da sopraffare tutte le tendenze contrarie: che la necessità di competere sui mercati mondiali vincerà sulle rivendicazioni democratiche per la spesa in politiche sociali, o che l’invecchiamento della popolazione trasformerà totalmente l’equilibrio tra parsimonia fiscale e spesa pubblica. A priori, tali affermazioni sembrano improbabili – per non dire cattiva sociologia – in quanto implicitamente negano la complessità, altrimenti data per scontata, del contesto politico delle società capitaliste democratiche avanzate” (The Future of the Welfare State. Crisis Myths and Crisis Realities, Oxford University Press, 2004, p. 6). Il rispetto per questa complessità impone di analizzare, al di là del dato quantitativo più o meno aggregato della spesa sociale, come tale spesa si modifica nella propria composizione interna e nelle forme di erogazione, a fronte di bisogni in continua evoluzione.
Nel caso italiano, la riorganizzazione dello stato sociale negli ultimi anni appare di particolare rilievo. La riduzione relativa delle risorse pubbliche a disposizione per le politiche sociali si è combinata a un irrigidimento delle procedure amministrative e a uno sviluppo molto limitato delle forme di finanziamento privato, ma il sistema di protezione sociale non è “saltato”, scatenando fenomeni estesi di degrado e di tensione sociale, come ci si sarebbe potuto attendere – e come ogni anno, da diversi anni, prevedeva l’allarme lanciato da chi subiva i tagli. La spiegazione che si può desumere è che, accanto a un’accentuata tendenza all’esternalizzazione (spesso impropriamente giustificata attraverso la nozione di “sussidiarietà”, più realisticamente motivata da esigenze di compressione dei costi), sia entrata in gioco una razionalizzazione dei servizi, rimasti così in buona parte in grado di fare fronte alle necessità esistenti e sopravvenute. La discesa libera, rapida ma pericolosa, in cui ci si cimentava ai tempi non lontanissimi della “finanza allegra” si è dunque trasformata in uno stretto slalom, i cui attori però hanno finora dimostrato di saper restare in piedi.
Nelle intenzioni originarie, questa monografia si proponeva di illustrare questa capacità di “fare le nozze con le lumache” attraverso molteplici esempi concreti di ristrutturazione dei servizi sociali, a livello nazionale e locale, affidati ad attori pubblici e privati. Purtroppo, ben poche sono le esperienze significative di cui è possibile rendere conto. Dopo aver tenuto in debito conto i limiti di chi scrive, non è facile capire quanto ciò sia dovuto a difetti di comunicazione (come nel caso, pur teoricamente interessante, della riorganizzazione e standardizzazione dei costi dell’assistenza domiciliare ad anziani e disabili attuata in questi mesi dal Comune di Roma) e quanto a carenze nella capacità effettiva di proporre nuovi modelli a valenza complessiva per le politiche sociali, limitandosi piuttosto a micro-adattamenti degli assetti preesistenti. Per proporre l’esempio forse più significativo, su due servizi di prossimità assai rilevanti come l’assistenza personale fornita dalle “badanti” e il baby-sitting non risultano ancora innovazioni dal basso capaci di sottrarre queste attività a un mercato informale e spesso irregolare. Accanto ad alcune esperienze concrete, che potrebbero costituire tracce per la futura evoluzione del welfare (i servizi di prossimità a bassa soglia, l’approccio mutualistico integrato), si cerca comunque in queste pagine di dare conto delle possibili evoluzioni dello stato sociale italiano (e non solo), tra impostazioni teoriche e scelte concrete, a fronte di vincoli di bilancio sempre più stringenti. Ricordando che, per fare le nozze con le lumache, qualche lumaca poi ci vuole, e non deve venir meno la speranza di avere prima o poi le ostriche.

Bambini di farina

Provate a pensare cosa succederebbe se il sud del mondo, invece di essere raggiunto dopo ore di volo e migliaia di chilometri alle spalle, ti piombasse in casa con le proprie valigie piene di sapori, odori e colori così diversi dai nostri?
Come vi sentireste, che reazioni avreste?
Mentre ci pensate mi prendo l’onere di dirvi che ciò è già successo.
E probabilmente molti di voi lo sanno già.
Basta guardarsi un po’ in giro, mentre si cammina per strada o si fa la spesa al supermercato, mentre si accompagna il proprio figlio a scuola o se viaggiamo in treno, al pronto soccorso come durante una scampagnata d’estate al parco vicino a casa.
Il sud non è più a sud.
Parte da questa considerazione l’idea di metterci alla prova e scoprire quali tipi di reazioni provoca tale esperienza, quali sentimenti e sensazioni suscita l’incontro diretto con persone e sapori del sud del mondo.
Ecco allora il progetto “Bambini di Farina” che si pone l’obiettivo di creare opportunità di comunicazione e reciproca conoscenza tra cittadini stranieri e italiani, in particolare i bambini, valorizzando le differenze culturali.
Nel concreto ciò che abbiamo realizzato è stato un laboratorio del pane condotto da animatrici straniere e animatori disabili della Cooperativa sociale Accaparlante, in tre scuole del territorio provinciale di Bologna.
Forte dell’esperienza ventennale, questo modello laboratoriale del “comprendo meglio facendo” ha favorito la realizzazione degli obiettivi del progetto attraverso il coinvolgimento della comunità locale e la valorizzazione delle rispettive risorse e diversità. L’esperienza concreta e sensoriale del “fare insieme tanti tipi di pane differenti” ha creato le condizioni per un incontro personale e diretto con la diversità, in modo piacevole e divertente, garantendo una conoscenza “dell’altro” libera da pregiudizi e paure e la costruzione di una nuova relazione integrata e inclusiva.
Valorizzare le differenze culturali come opportunità di momenti di contatto sensoriale con l’altro, inteso “l’altro” sia come persona che come cultura, ha prodotto effetti anche inattesi.
Proprio come in un viaggio, ognuno è partito con la propria valigia piena di se stesso: la propria cultura, i propri gusti e desideri, le proprie paure e difficoltà. Nei due incontri che abbiamo realizzato, le valigie sono state aperte e abbiamo messo in comune i diversi bagagli che hanno suscitato, indubbiamente, molta curiosità.
Molte, infatti, sono state le domande dei bambini coinvolti, interessati a capire e ad approfondire meglio una nuova cultura.
Abbiamo scritto le ricette del pane alla lavagna traducendo gli ingredienti in arabo ma anche in altre lingue rappresentate in classe, abbiamo visto come la farina insieme all’acqua, impastata in un modo particolare, si trasformi in pasta che poi, una volta cotta in padella diventa Msemmen, il pane che nella cultura araba viene offerto agli ospiti e che noi abbiamo mangiato con nutella o miele.
Lascio proprio ai bambini della classe 4° di Monteveglio (BO) il compito di raccontare quando avvenuto.

Sofia: A me è piaciuto molto perché impariamo delle culture nuove e il Marocco non l’ho mai visto.
Massi: È stato bello perché ho imparato un po’ l’arabo.
David: È stato bellissimo perché ho conosciuto persone nuove e mi sembra che le lingue un po’ si assomigliano e mi è piaciuto molto.
Mihaela. Mi è piaciuto imparare a pronunciare un po’ le parole arabe.
Gaia: Mi sono divertita per le parole nuove di un altro paese e perché c’erano i nostri compagni che parlavano nelle loro lingue.
Alice: Mi piace perché ci insegneranno a fare un pane che non conosciamo.
Giorgia: Mi è piaciuto perché le due signore hanno scritto nella loro lingua e perché Stefania e Lorella parlavano nel loro modo e noi abbiamo imparato a capirle.
Angelica: Mi è piaciuto perché ho imparato la parola Msemmen.
Manuel: Questo laboratorio mi è piaciuto perché ho visto le parole nuove e anche come si scrivevano.
Martina: Mi è piaciuto perché ho anche imparato delle cose nuove sui miei compagni.
Francesca: Mi è piaciuto perché ho sia imparato qualcosa sui miei compagni che delle cose nuove.
Diana: Mi è piaciuto conoscere delle persone nuove e mi è piaciuto quando Stefania faceva la radio e noi dovevamo capirla.

L’esperienza ha toccato molto i partecipanti, bambini e adulti, soprattutto perché non ci si è limitati a parlare ma si è anche fatto.
La presenza di animatori con disabilità del Progetto Calamaio ha, poi, permesso di allargare la riflessione sulla diversità, non solo a quella culturale, e di capire che in fondo siamo tutti uguali e diversi e che, come il pane, pur essendo fatto con gli stessi ingredienti ha forme diverse, così anche noi, creati con gli stessi ingredienti portiamo identità differenti.
Ancora dalla voce dei bambini, sentiamo di cosa si è “parlato” al laboratorio.

Angelica: Del pane Msemmen e per conoscerci.
Martha: Serviva a far capire che non tutte le persone sono uguali.
Sofia: Abbiamo imparato a conoscerci di più e abbiamo capito che per fare questo pane abbiamo mille difficoltà e che Stefania ne ha una in più.
Mihaela: Ci hanno insegnato che tutti abbiamo bisogno di qualcuno, ad esempio che chi è in carrozzina ha bisogno di qualcuno che lo spinga.
Irene: Abbiamo imparato gli ingredienti in arabo del Msemmem.
Jacopo: Ognuno sa fare cose diverse, non tutti siamo uguali e che ci vuole sempre l’aiuto degli altri per fare le cose.
Giorgia: Io non sarei riuscita a fare il Msemmen da sola, anche a casa ci ho dovuto pensare per rifarlo.
Michele: Nessuno nel mondo è normale, per chi viene dal Marocco noi forse non siamo normali perché non abbiamo il velo in testa. Quindi la normalità non esiste.
Martina: Se uno non sa fare una cosa e l’altro sì, questo lo può aiutare e viceversa.
Diana: Per saper fare le cose non serve solo sapere gli ingredienti, ma serve anche ascoltare e le cose fatte bene sono quelle fatte con il cuore.
Giulia: Ho imparato che noi non siamo tutti uguali e che noi siamo dei tipi di pane, ad esempio c’è il Msemmen e il pane che c’è in Italia. Io sarei un pane salato.
Francesca: Questo laboratorio parlava della diversità di tutti ed è meglio non essere tutti uguali perché ognuno sa fare una cosa meglio e può aiutare un altro che non lo sa.
Manuel: La mia “macchia” di inchiostro è stata quella di aver conosciuto queste persone.
David: Se fossimo tutti uguali nessuno imparerebbe niente. La cosa più bella di questo laboratorio è stato che ci sono state Lorella, Stefania e le signore del Marocco.

Un progetto semplice e nutriente, proprio come il pane di cui si è parlato e che i partecipanti hanno mangiato. Un’esperienza di per sé semplice e immediata ma che, forse proprio per questo, ha coinvolto attivamente i partecipanti che sono riusciti, in breve tempo, a conoscere qualcosa di diverso ma anche molto vicino, ormai.
Per molti bambini il sud del mondo è seduto in un banco della loro classe, gioca a calcio nello stesso giardino, si diverte alle stesse feste di compleanno e desidera ricevere lo stesso regalo.
Probabilmente seduto alla propria tavola mangia cibi diversi e questa è la ricchezza che i bambini che hanno partecipato al progetto hanno conosciuto e apprezzato.
Perché, nonostante le distanze siano diminuite, è ancora necessario fare un po’ di strada per riuscire a conoscere i sapori, gli odori e i colori del sud del mondo.
Quindi, buon viaggio!

Musica per tutti alla scuola di musica Consorzio Concorde di Crema

“Ho deciso. Verrò sempre, tutte le prossime volte. Ma devo perfezionare l’inchino”. È Natale, e quest’anno anche Emma è riuscita a vincere i suoi timori e ha partecipato con soddisfazione al concerto degli allievi. Il tradizionale concerto di Natale della scuola è ormai diventato una grande festa musicale, dove i ragazzi e le ragazze si esibiscono davanti a un pubblico numeroso e attento. Anche questo, come l’altro importante momento istituzionale, il saggio di fine anno, è riservato a musiche d’insieme: in queste due serate ciò che conta è fare buona musica in compagnia, divertendosi, senza gare di virtuosismo solistico e senza quell’ansia che non tutti sanno controllare quando si trovano da soli sopra un palcoscenico. Perché insieme ci si fa più coraggio e ci si diverte di più. E anche perché in un insieme è importante l’apporto di tutti, sia di chi è più avanti negli studi e più padrone del proprio strumento, sia di chi contribuisce con poche note a dare un colore, a completare una frase, a sottolineare un ritmo o un accento.
Il Consorzio Concorde è questo: un posto dove imparare a fare musica, ma anche semplicemente dove fare musica e trasformare l’esperienza musicale in una più ampia esperienza culturale, sociale e umana. E, soprattutto, è un posto dove questa esperienza viene resa possibile per tutti. Creare un ambiente che potesse accogliere e avvicinare all’esperienza musicale ogni bambino, tenendo conto tanto delle proprie specifiche abilità quanto delle proprie specifiche difficoltà, ha rappresentato fin dall’inizio una componente fondamentale del progetto di questa scuola. Al punto che, fin dal momento della sua fondazione nel 2005, fra le prime, poche e timide offerte didattiche del progetto già faceva la sua comparsa quella voce, Musicoterapia, che ha sempre rappresentato un fiore all’occhiello della scuola. E Paola Balestracci Beltrami, musicoterapeuta della scuola di Giulia Cremaschi Trovesi, ha trovato nel Consorzio Concorde un ambiente fertile e stimolante, dove svolgere l’attività di musicoterapia (rivolta perlopiù a bambini con sindromi dello spettro autistico), ma anche dove approfondire il proprio percorso di didattica propedeutica, rivolta tanto a bambini neurotipici quanto a bambini con autismo e altre forme di difficoltà. Questa esperienza è maturata dapprima in un laboratorio tuttora attivo, Incontrocanto, in cui le attività propedeutiche allo sviluppo delle competenze musicali vengono effettuate in modo da favorire nel bambino anche lo sviluppo di abilità di altro genere: sociali, motorie, spaziali, linguistiche, verbali, aritmetiche, mnemoniche, ecc. Successivamente, Incontrocanto ha offerto a Paola l’occasione per raccoglierne i risultati in un bellissimo libro (Paola Balestracci Beltrami, Il mio primo libro di musica, Roma, Armando, 2009) che raccoglie proposte operative per i bambini insieme a indicazioni per gli insegnanti e i professionisti.
Emma è una ragazza con autismo che oggi ha tredici anni. Il suo percorso è passato attraverso la musicoterapia (dove stava seduta sul coperchio del pianoforte a ricevere con l’intero corpo le vibrazioni della musica che Paola suonava, interpretandola come partitura vivente per riuscire a stabilire una relazione); poi attraverso Incontrocanto, dove nel suo caso sono state potenziate soprattutto le abilità sociali; per poi approdare allo studio del pianoforte, grazie al quale ha imparato fra le altre cose l’accompagnamento di We wish you a merry Christmas, che le ha permesso di partecipare al saggio natalizio della scuola insieme alla flautista Carlotta. L’inchino, più che da perfezionare è da imparare: Emma lo ha completamente omesso. Stefano invece, che ha la sindrome di Asperger e non è alla sua prima esperienza in pubblico, vi si è dedicato ossessivamente da mesi e ce ne ha elargito uno ampio, da attore romantico, dove ci siamo immaginati senza sforzo un invisibile cappello con una piuma staccarsi dalla sua testa e sfiorare il pavimento, in un gesto fluido ed elegante.
Nel tempo, come succede a tutte le realtà necessarie, il Consorzio Concorde è cresciuto. L’offerta dei corsi, dei laboratori e dei seminari si è moltiplicata, le possibilità di accesso alle attività della scuola sono diventate sempre più numerose. La scuola è un’associazione indipendente e senza fini di lucro, che si regge unicamente sulle proprie forze economiche. Attualmente circa il dieci per cento degli allievi della scuola, che complessivamente sfiorano quota 200, è rappresentato da bambini con bisogni educativi speciali, che frequentano gli stessi corsi degli altri. La maggior parte di essi frequenta al tempo stesso anche il polo di neuropsichiatria “Il tubero” dell’Anffas di Crema, la cui responsabile per l’autismo, la pedagogista clinica Enza Crivelli, è anche presidente del Consorzio Concorde ed è la figura chiave di questa forma di inclusione. È lei che provvede a guidare gli insegnanti della scuola lungo il percorso di formazione di ogni bambino, fornendo loro gli strumenti adeguati per conoscere i punti di forza e di difficoltà degli allievi e mettendoli in grado di sfruttarli al meglio. E gli insegnanti, dal canto loro, rispondono con entusiasmo, aggiungendo alle proprie competenze professionali e artistiche una nuova dimensione. Non è sufficiente essere buoni musicisti per diventare insegnanti del Consorzio Concorde. Come non basta essere infarciti di Orff Schulwerk, di metodo Kódaly o Willems. Le doti umane e una certa elasticità di pensiero sono requisiti non secondari, e purtroppo non sempre si accompagnano alle doti artistiche e alle conoscenze didattiche.
Come direttore della scuola, mi piace definire il tipo di inclusione che avviene al Consorzio come morbida e trasparente, che è a mio avviso come l’autentica inclusione deve essere. Nessuno dei materiali informativi della scuola contiene slogan o strilla fanfare che, come spesso accade, usano la disabilità come un elemento di marketing. Non credo molto all’utilità di insegne lampeggianti al neon che dicono “Attenzione, qui disabili!”. Neppure il sito internet della scuola fa riferimenti espliciti a questa sua natura: si limita a dire, come di fatto è, che il Consorzio è un luogo dove tutti possono accedere all’esperienza musicale imparando e divertendosi. Riempire di reale sostanza questa parola, la parola “tutti”, è il compito che ci siamo dati. E, se “tutti” è un augurio a lunga scadenza, “il maggior numero possibile” è l’obiettivo immediato. È la stessa filosofia di inclusione che sta alla base di un altro grande progetto nato nel 2010, la casa editrice uovonero, che persegue l’inclusione attraverso la lettura facendo libri che siano davvero per tutti i lettori, e giochi che permettano a tutti di giocare. Pur essendo un progetto indipendente, uovonero ha certamente beneficiato dell’esperienza e delle riflessioni del Consorzio, da cui ha ereditato questa visione per applicarla ad altri àmbiti e utilizzarla a sua volta come punto di partenza per un suo ulteriore approfondimento. Non è un caso che gli editori di uovonero siano Enza Crivelli e il sottoscritto, insieme alla nostra socia Lorenza Pozzi. E forse non è un caso che l’incontro con uno degli illustratori di uovonero, Matteo Gubellini, sia avvenuto proprio al Consorzio Concorde, dove suo figlio frequenta il laboratorio di Incontrocanto. Inoltre, da tempo la scuola sta sperimentando metodologie didattiche che potrebbero presto trovare una collocazione nel catalogo di uovonero e rappresentare un altro importante punto d’incontro fra queste due realtà: sia con riguardo a forme alternative di notazione musicale, non semplificate ma rinforzate, che permettano di accedere alla decodifica del simbolo attraverso molteplici canali semantici; sia relativamente ad approcci meno rigidamente legati allo spartito e ai metodi tradizionali.
Il concerto di Natale sta per finire. Siamo all’ultimo brano in programma. Il palco viene organizzato per fare posto alla Caoschestra, il laboratorio di improvvisazione collettiva a cui è riservato il gran finale del concerto. La preparazione del palco è piuttosto laboriosa, perché deve consentire la disposizione dei trentotto giovani musicisti che hanno partecipato al laboratorio. Alla fine, anche se un po’ stretti, trovano posto una decina tra pianoforti digitali e tastiere elettroniche, due batterie, percussioni varie, otto chitarre, svariati fra violini e flauti. Paolo Pini, ideatore e coordinatore del progetto, è riuscito nella doppia impresa di far suonare insieme una formazione così insolita e di disporla su di un palco di ampiezza piuttosto ridotta. Quando tutto è pronto e anche un pianoforte che faceva i capricci riprende a suonare, gli allievi salgono sul palco. Ciascuno raggiunge il proprio posto e si predispone allo strumento. La melodia di Stille Nacht prende forma a poco a poco e si ripete con colori timbrici sempre nuovi, inframmezzata da momenti di “caos sonoro organizzato”. Ragazzi e ragazze sono visibilmente impegnati, e ciascuno offre il proprio contributo al risultato complessivo, che a tratti raggiunge momenti di grande intensità emotiva. E questo risultato è merito di tutti. E al termine tutti sono soddisfatti: il pubblico, da una parte, che esprime il gradimento con applausi interminabili. I musicisti, dall’altra, che si complimentano fra loro e hanno in viso l’espressione felice di chi ha compiuto una grande impresa. E infatti è così. È come se l’autismo, la sindrome di Asperger, quella di Down, di Tourette e tutte le altre fossero rimaste giù dal palco, e vi siano saliti semplicemente trentotto ragazzi, con la loro voglia di fare musica. Insieme. Tutti.

“Il Filo dal Canestro”: esperienze di basket e autismo

Ogni relazione interpersonale richiede una serie di competenze di base: l’attenzione congiunta, intenzione ed emozione reciproca, abilità d’imitazione e alternanza dei turni, l’abilità di comunicazione verbale e non verbale e la condivisione d’interessi; se tutti questi aspetti non sono presenti o sono deficitari, ciò impedisce un’adeguata interazione e relazione con gli altri e, di conseguenza, la possibilità d’integrazione.
L’integrazione sociale per gli autistici può sembrare paradossale in quanto l’autismo è caratterizzato da deficit della comunicazione e dell’interazione sociale, che non permettono un adeguato sviluppo delle competenze sociali. Tuttavia, essa è un processo fondamentale per le persone con autismo, in quanto, offre la possibilità di uscire dal proprio isolamento e di migliorare la qualità della vita.
L’integrazione è un momento di crescita personale, è un’apertura verso l’altro che consente uno scambio tra persone, che si trovano in situazioni differenti e con conoscenze ed esperienze diverse.

Il progetto “Il Filo dal Canestro”
Il “Progetto Basket e Autismo, Il Filo dal Canestro” nasce nel 2003, presso l’Associazione “Il Filo dalla Torre” Onlus, con l’obiettivo di offrire ai bambini e ragazzi con autismo la possibilità di vivere, nel gruppo dei coetanei, un’esperienza di sport attraverso il basket, grazie alle strategie previste dall’approccio P.E.I.A.D. “Progetto Educativo Integrato Autismo e Disabilità”.
Il Progetto prevede un incontro settimanale di un’ora e mezza, suddiviso in due sessioni ciascuna della durata di 40 minuti. I ragazzi sono suddivisi in due gruppi per fasce di età: il gruppo dei bambini dai 7 ai 13 anni, e il gruppo degli adolescenti dai 14 anni ai 21. Il gruppo è attualmente composto da 8 bambini e 11 adolescenti, tutti con un disturbo dello spettro autistico. Il rapporto numerico tra gli atleti e gli operatori è di 1:1. Gli allenamenti si svolgono presso il campo della Stella Azzurra di Roma, che fornisce gli ambienti e i materiali necessari alla pratica del basket. Nell’arco dell’anno, sono previsti degli incontri di integrazione con ragazzi normodotati, under 17-19, atleti della società sportiva della Stella Azzurra.
L’assunto di base del Progetto “Il Filo dal Canestro” è quello di offrire, attraverso l’utilizzo della pratica sportiva, l’opportunità di intervenire attraverso la mediazione corporea sulle difficoltà di contenimento, comunicazione e relazione proprie delle persone con autismo.
I piccoli svolgono un lavoro più analitico, finalizzato a facilitare un avvicinamento alla palla: vengono loro proposti esercizi di “confidenza con il pallone”, esercizi di passaggio, e iniziano a comprendere come palleggiare e cosa vuol dire lanciare la palla al canestro.
Con il gruppo dei grandi, l’allenamento è più “agonistico” e prevede percorsi in palleggio, passaggi in corsa, gare di tiro e giochi di squadra.
La modalità dello stare insieme, quindi, passa per il piacere di farlo e per il divertimento che ne consegue; in queste condizioni, è più facile che un bambino autistico si apra e si stacchi dalla propria condizione di chiusura. È a partire da questa riflessione che vengono poi strutturati gli allenamenti, le lezioni, proponendo esercizi che non denaturano lo sport del basket ma che, oltre ad avere una valenza tecnica, hanno dei significati più profondi. Come afferma M. Calamai (allenatore nazionale di basket e insegnante di basket per persone disabili), uno degli elementi più importanti nel basket è il tiro della palla in quanto il basket è l’unico sport che tende al cielo e questa è una rivoluzione per chi è abituato a guardare sempre per terra. Infatti, il momento del tiro è un giusto connubio di esplosività e delicatezza: la prima, l’esplosività, è la componente iniziale del gesto; mentre la seconda, la delicatezza, si concretizza nel momento in cui si lascia la palla tra le mani; in questo modo si impara a dosare la forza e a impiegarla per un fine definito e positivo. Anche nel Progetto “Il Filo dal Canestro”, vengono proposti esercizi di tiro; a volte lasciando liberi i ragazzi di tirare e sperimentare, in modo che inizino a entrare nello spirito adatto per proseguire con altri esercizi più guidati, altre volte secondo precise tecniche. Un aspetto importante è la diversificazione delle proposte: infatti, gli esercizi di tiro avvengono in canestri grandi o piccoli, ma soprattutto ad altezze diverse (spesso in carrelli della spesa), in modo da poter insegnare a dosare la forza da imprimere alla palla o spingere i ragazzi a cercare soluzioni alternative al tiro stesso. Ai più piccoli, poi, sia il canestro grande che, a volte, quello più piccolo, risultano totalmente inaccessibili: ecco quindi che per rispettare il principio che il basket debba essere un momento di divertimento e di crescita, si cercano di trovare soluzioni alternative, in modo da continuare a motivare i bambini a non farli cadere nella frustrazione determinata dal non riuscire ad arrivare al risultato del “canestro”.
Infatti, un aspetto importante del progetto è la qualità del clima che si instaura all’interno del gruppo, del luogo di allenamento, tra atleti e allenatori, ecc.: un clima relazionale di rispetto, gioco e armonia.
Il clima di base, specie quando gli atleti sono disabili, è necessario che sia positivo, un luogo dove regni l’accettazione piena, e lo stimolo costante al miglioramento, e alla messa in discussione, sia dei ragazzi che degli operatori.
Nel corso degli anni di realizzazione del progetto, i principali risultati raggiunti possono essere riassunti come segue:

  • è stata offerta ai bambini e ai ragazzi con autismo la possibilità di utilizzare le potenzialità adeguate del corpo fisico, per la realizzazione di schemi motori adeguati e funzionali;
  • è stata utilizzata la mediazione corporea per incidere sulle difficoltà di contenimento, di relazione e di comunicazione;
  • è stata favorita la socializzazione tra coetanei e il confronto aperto tra le proprie attitudini personali nella pratica sportiva;
  • è stata sostenuta la crescita delle abilità di autonomia, nel vestirsi e svestirsi, nel custodire la propria palla e la propria divisa, nell’indossare e togliere le scarpe per il gioco, nell’aspettare il proprio turno, nel tollerare la presenza di numerose persone in uno spazio unico;
  • sono stati individuati i talenti specifici di ogni bambino e ragazzo, valorizzandoli al massimo, e incidendo per la trasformazione delle difficoltà ancora presenti, attraverso un allenamento globale e individualizzato, allo tempo stesso;
  • è stata sviluppata la capacità di gioco, di scambio;
  • per alcuni ragazzi più grandi e più abili nel Basket, è stata scoperta la dimensione ludica e in alcuni aspetti agonistica.

Stefano
Tra i ragazzi, che partecipano al Progetto, Stefano è un ragazzo di 20 anni, con disturbo dello spettro autistico. È seguito dall’Associazione “Il Filo dalla Torre” da 12 anni. È un ragazzo autonomo e ha delle buone capacità motorie e cognitive. Non utilizza il linguaggio verbale per comunicare, ma ha una buona comprensione. Nel basket, Stefano ha trovato un buon canale di espressione, per cui partecipa attivamente agli allenamenti, e, nel corso degli anni, ha mostrato molti miglioramenti, sia dal punto di vista tecnico che nelle modalità comportamentali. Stefano arriva al campo di basket sempre un po’ prima dell’inizio dell’allenamento, si siede in panchina e attende che l’allenatore inizi a dare le indicazioni. Ha difficoltà nella fase finale degli allenamenti, poiché si avvicina il momento del distacco dal gruppo, per cui manifesta maggiore agitazione. In generale, Stefano sorride poco, non ricerca un’interazione né con adulti né con coetanei; tuttavia, nelle giornate d’integrazione, stabilisce più frequentemente un contatto visivo con adulti, l’operatore di riferimento o l’allenatore e con i coetanei. Stefano si mostra abbastanza collaborativo, tollera le regole e le correzioni, resta calmo, dopo aver commesso un errore, soprattutto nelle giornate di integrazione e post-integrazione. Mostra delle buone capacità attentive, che crescono durante l’integrazione e il post-integrazione. Nelle giornate di integrazione crescono anche le stereotipie, legate a una maggiore ansia, mentre diminuiscono i comportamenti di isolamento. Nel post integrazione, diminuiscono gli atteggiamenti provocatori e i comportamenti autolesionistici. Stefano manifesta gioia nella prima giornata di integrazione, mentre nelle ultime osservazioni manifesta maggiormente tristezza e rabbia, probabilmente legati all’avvicinarsi della conclusione dell’esperienza. In sintesi, l’esperienza di integrazione favorisce, in Stefano, un maggiore interazione attraverso lo sguardo con i propri coetanei, sia con i ragazzi autistici che normodotati, e una gioia nello svolgere l’allenamento insieme a loro.

Mettersi in gioco
Dalle osservazioni effettuate, nelle giornate di integrazione con i giovani atleti della “Stella Azzurra” e post integrazione, emerge che nei ragazzi aumentano, in termini di frequenza, le capacità attentive, sia nell’ascoltare le istruzioni che nella partecipazione al compito, aumentano gli scambi di interazione sia con adulti, che con i coetanei, aumentano il sorriso e la gioia. Tali risultati evidenziano che l’integrazione dei ragazzi autistici con i ragazzi normodotati abbia un’influenza positiva sia sul comportamento che sulle capacità relazionali dei ragazzi autistici sia nella fase dell’integrazione che nel post-integrazione.
Attraverso questo studio è stato possibile evidenziare la duplice “sfida” che i ragazzi con autismo hanno saputo affrontare. La prima è stata la possibilità di poter partecipare alla pratica sportiva, in particolare al gioco del basket, dimostrando quindi di essere in grado di svolgere uno sport se vengono create delle condizioni adeguate, come la strutturazione del lavoro e il sostegno e l’aiuto da parte di un operatore. Questo aspetto è tanto più importante se si pensa che solitamente nei ragazzi con disabilità vengono messi in primo piano i disturbi psicologici, tralasciando quindi la pratica sportiva, che invece offre molte occasioni di crescita e sviluppo, sia sul piano motorio, che cognitivo, offrendo inoltre occasioni di scambi e relazioni con gli altri.
La seconda sfida è quella dell’integrazione, in cui i ragazzi con autismo dimostrano di essere in grado di poter entrare in relazione con gli altri e “fare qualcosa”, come il gioco del basket, insieme ad altri. L’esperienza di integrazione nel gioco del basket con ragazzi normodotati rappresenta per i ragazzi con autismo un’occasione in cui sperimentarsi ed entrare in contatto con i propri coetanei attraverso il gioco e lo sport.
Autismo e integrazione non sono quindi due termini antitetici, ma essi possono essere pensati e messi insieme. È importante, quindi, favorire e promuovere l’integrazione con i ragazzi autistici per aiutarli a uscire dal proprio isolamento e offrire la possibilità di dimostrare il loro impegno e le loro capacità.

Per contatti
www.filodallatorre.it 

Il Laboratorio Teatrale Integrato. Bambini e disabili sulla scena della diversità


Utopici e rari, luoghi capaci di superare le distanze per mezzo dell’immaginazione. Sono questi i “Teatri Possibili” che desideriamo incontrare nella nuova rubrica dedicata alla diversità e alle arti performative. Esperienze e pratiche in trasformazione per superare i limiti del corpo e del presente.
Per questo numero di “HP-Accaparlante” proponiamo l’Istituto Piccolo Cottolengo Don Orione di Genova dove l’integrazione si fa anche sul palco. Da quattro anni, infatti, l’Istituto ospita al suo interno il Laboratorio Teatrale Integrato, coinvolgendo i bambini delle scuole elementari e le proprie ospiti con disabilità nella realizzazione di uno spettacolo annuale, rappresentato e condiviso pubblicamente con gli abitanti del quartiere cittadino. Un esperimento coraggioso e innovativo su cui abbiamo intervistato Giuseppe Pellegrini, curatore e conduttore del progetto.

Partiamo dagli esordi di quattro anni fa. Come nasce l’idea del Laboratorio Teatrale Integrato all’interno dell’Istituto Cottolengo Don Orione ?
Tutto è cominciato con la mia entrata in Istituto per l’appunto quasi quattro anni fa. Già allora si utilizzavano degli strumenti teatrali volti all’educare e le persone disabili avevano sperimentato su di loro che lo stare in teatro, così come il provare a farlo, fa bene, distende cioè le tensioni, è capace di tirare fuori  il meglio di noi. Essendo poi l’Istituto collocato in un quartiere molto popolato, fin dall’inizio, non appena sono entrato, ho pensato che sarebbe stato bello integrarci anche con il resto dei suoi abitanti. Così, sono partito con il proporre l’attività teatrale con le persone disabili ai bambini del catechismo mettendo in scena Il Flauto Magico di Mozart. Partendo dai propri limiti e possibilità, i bambini hanno cantato e recitato con disabili riuscendo a portare a termine lo spettacolo con ottimi risultati.
L’anno successivo invece, ho deciso di proporre un laboratorio più strutturato e continuativo in una scuola. L’idea infatti era proprio quella di attuare un percorso condiviso, in cui non fossero solo i bambini a venire a trovarci in Istituto ma in cui anche noi potessimo uscire per mettere a frutto nella scuola la nostra esperienza. Ed ecco che, da questo incontro, è nato il Laboratorio Teatrale Integrato. Al momento ormai, ogni lunedì, due classi della Scuola Solari, che dalla seconda abbiamo portato alla quarta elementare, vengono da noi in Istituto per partecipare insieme a un percorso che ci porta a realizzare uno spettacolo. Più che lo spettacolo, tuttavia, il vero focus è il laboratorio, dove si concentra gran parte del processo. Aggiungi un posto a tavola è stato il nostro secondo spettacolo, partito da un testo comico celebre e condito con musiche molto coinvolgenti.
Lo scorso anno abbiamo invece fatto un salto in più, creando noi un vero e proprio copione, e a provare siamo andati all’interno della palestra della Scuola Solari e questo, per le nostre ospiti, non è affatto un fatto scontato.

Da chi è composto oggi il gruppo del Laboratorio Teatrale Integrato?
Insieme ai 37 bambini delle elementari e alle loro insegnanti c’è il gruppo multiforme delle nostre ospiti, tutte donne, dai 31 fino ai 65 anni. C’è quindi un triplo livello su cui lavoriamo: su di noi, cioè sull’équipe di educatori che propone il Laboratorio Teatrale Integrato, sui docenti e ovviamente sulle ospiti e i bambini.
Tutto questo è impegnativo, affascinante ma è anche un percorso piuttosto lungo. Il gruppo è davvero molto grande quindi si va avanti a piccoli passi. Oggi siamo giunti a creare, come accennavo, un copione tutto nostro, Il Baule Magico dei desideri, un testo autobiografico, nato a partire dalle storie delle nostre ospiti, che accanto ai bambini lavoravano così sui propri testi e racconti, sulle musiche che prediligevano, le scenografie…

Come reagiscono i bambini a questo incontro e, viceversa, qual è  la risposta delle ospiti?
Noi cominciamo alle 9:30 e le ospiti entrano in sala prove molto prima dei bambini, un momento che genera subito un grande stato d’attesa e di emozione, che, ovviamente, è andato nel tempo crescendo. Si tratta di un gruppo in formazione, un gruppo che sta cominciando a condividere parte della sua quotidianità e della propria vita.
Spesso non si vede l’ora che arrivi la volta successiva per poterci rivedere e poter ricominciare.
Quando poi deve iniziare lo spettacolo, la voglia di farsi vedere e di mostrare al pubblico il lavoro fatto è a dir poco esplosivo!
Dai bambini poi escono molte cose, ho tanto materiale derivato da loro, disegni, frasi citate dallo spettacolo che spesso sono le loro stesse battute, quello che ne nasce è una rielaborazione sempre molto spontanea. I bambini scoprono che anche se ci sono degli attori e delle attrici con difficoltà poi si trovano delle soluzioni. Il passo successivo è giocarci sopra e divertirsi insieme.

Sembra che il perpetuarsi di quest’incontro abbia maturato nel tempo i suoi frutti. Con la crescita dei rapporti e delle amicizie sono cresciute di pari passo anche le vostre competenze…
Sì, con Il Flauto Magico siamo partiti da un testo tratto da un libro per bambini che ci ha proposto un’insegnante, che poi abbiamo riadattato e rielaborato a modo nostro.
Con Aggiungi un posto a tavola, abbiamo affrontato invece le esilaranti pieghe della commedia. Grazie a questo spettacolo, in seguito siamo addirittura entrati agli Arcimboldi di Milano, dove l’attore Gianluca Guidi ci ha permesso, con tutto il gruppo di bambini e ospiti, di fargli un’intervista.
Poi siamo passati a Il Baule Magico dei desideri, partendo direttamente da noi. Nel Baule, oltre alle storie autobiografiche c’è anche la presenza del mare, un luogo che racconta… Abitando noi a Genova, un giorno siamo andati proprio sul mare, bambini e ospiti, lì un cameraman ci ha ripreso e ne ha fatto un docufilm. Questo momento, e il fatto che sia stato documentato, per noi è molto importante, perché si è focalizzato sul processo. In questo docufilm c’è anche uno spezzone in cui i bambini fanno un racconto che poi è stato inserito nello spettacolo, oltre che dei momenti di gioco che noi viviamo all’interno del laboratorio che poi vanno a introdurre quello che si fa la volta successiva.

Alla fine si conclude sempre con un momento di festa, di solito una bella tavola imbandita al centro dell’Istituto. Tutti gli anni ci diamo così appuntamento per l’anno successivo, lasciamo un dvd del percorso ai genitori dei bambini e cerchiamo di venderlo per finanziare l’attività.

Più l’Istituto ci presta attenzione, più, ovviamente, è facile per noi fare ogni anno dei passi in avanti.

Come sono state preparate le insegnanti che hanno affiancato i bambini in questo percorso?
Ho cercato di parlare con loro del concetto di inclusione e integrazione ma soprattutto di quello di qualità. Ho spiegato loro quelle che erano per me le necessità e l’efficacia dell’appoggiarsi al percorso teatrale e ho chiesto loro di partecipare a patto di stipulare insieme un contratto iniziale:  sospendere per un attimo il giudizio e lasciare spazio ai bambini di esprimersi in libertà.
Questo contratto è stato il fondamento di tutto il nostro laboratorio, così come il focus sul processo, una cosa che era molto importante far capire loro. Insieme abbiamo monitorato il percorso, cercando di confrontarci su quello che stava succedendo. Se con tutto lo staff educativo, gli insegnanti e i genitori potessimo incontrarci più spesso credo che si potrebbe fare un ulteriore salto.

Esiste la possibilità di replicare il progetto o di estenderlo alla cittadinanza, al di là del lavoro sul quartiere?
Direi proprio di sì, noi quest’anno stiamo infatti già proseguendo il percorso. In laboratorio al momento stiamo lavorando molto sull’oggetto simbolico specchio, qualcosa che riflette ma chissà che cosa… E poi sul nome. I primi tre mesi li abbiamo spesi tutti intorno a questo tema. Sono assolutamente convinto che le nostre ospiti integrate con i bambini possano sempre regalarci moltissimo. Fare delle repliche da qualche altra parte sarebbe per noi fantastico, per noi e per chi ci ascolterebbe. Il tutto sempre condotto con molta umiltà, so che ci sarà ancora tanta strada da fare ma so anche che quello che abbiamo fatto è reale. E allora alla cittadinanza cosa possiamo dire? Beh, per esempio che si può pensare a un mondo diverso. 

Diversamente felici

“Ma ho visto anche degli zingari felici corrersi dietro, far l’amore e rotolarsi per terra. Ho visto anche degli zingari felici in piazza Maggiore a ubriacarsi di luna, di vendetta e di guerra”. Così cantava negli anni Settanta il mio concittadino Claudio Lolli, cantautore malinconico e controcorrente. Allora come oggi non era facile parlare di certi temi, di minoranze, del diverso, non era semplice contrastare i tanti luoghi comuni e i tanti pregiudizi di cui era (ed è) intrisa la nostra società. È stata una lettura recente a riportarmi alla mente questa canzone. Sono venuto a conoscenza di un sondaggio che spiegava come – e queste cose fanno sempre notizia! – alla domanda “Sei felice?” avesse risposto in modo affermativo una percentuale maggiore di persone disabili rispetto a chi non lo era. Sinceramente, la “notizia” non ha destato in me grande stupore. Io lo dico sempre, a tutti: agli amici, ai convegni, ai miei familiari. Io sono soddisfatto della mia vita, quante altre persone cosiddette normali possono dire lo stesso? La domanda del sondaggio era del tutto mal posta. Insomma, perché fare distinzione fra persone diversamente abili e non? La felicità è quanto di più soggettivo esista. Non ha relazione con l’essere disabile o non esserlo. Non spenderò parole di circostanza per dire che una persona con handicap impara ad apprezzare di più le piccole cose, che è felice perché si accontenta di quel poco che ha, che non ha magari le stesse ambizioni di un normodotato, non vive la stessa competitività, lo stesso stress, ma vive in un mondo quasi ovattato, in cui familiari e amici lo tengono protetto come in una bolla di vetro, ecc. Queste banalità non meritano di essere commentate. Non posso negare che avere qualche deficit sia una complicazione all’esistenza: la propria e, quasi sempre, quella della famiglia intera. Tuttavia, una complicazione non significa infelicità costante. Il parametro della felicità si calcola su una base di partenza. Se una persona affronta più difficoltà di un’altra nella vita di tutti i giorni, chiaramente avrà parametri differenti per valutare il proprio grado di felicità. Mi rendo conto che se qualunque altra persona un giorno fosse improvvisamente catapultata al mio posto, sulla mia carrozzina, dipendente da altri in tutto e per tutto, almeno inizialmente sarebbe disperata. La sua valutazione dello status di felicità sarebbe fortemente condizionata dalla considerazione di ciò che ha perso, e questo non permetterebbe di valutare altrettanto obiettivamente quello che, invece, può avere guadagnato. Però, se ripensasse alla sua vita di prima, quanti sarebbero i momenti di vera felicità che potrebbe ricordare? O meglio, in quanti e quali istanti della sua vita di prima si è percepito felice? Forse, a posteriori, dalla carrozzina, si sarebbe reso conto di una felicità precedente che prima, probabilmente, non percepiva nemmeno. Quello che bisogna tenere sempre presente, facendo queste considerazioni, è che la condizione di disabilità non esaurisce la definizione, l’essenza di un individuo. Io non sono il mio handicap. Quindi, io posso essere più o meno felice con la medesima probabilità statistica di una persona priva di deficit. Nessuno di noi riconosce la felicità nella stessa cosa. Non si tratta di negare una disabilità, un problema, una mancanza, una difficoltà. È il fatto di affrontare tutto questo nel modo giusto che discrimina la serenità o la mancanza di essa in un individuo. Se il contesto in cui vivo mi penalizza, io sarò infelice, sia che succeda perché ho un deficit, sia che succeda perché, semplicemente, non mi viene data la possibilità di esprimere appieno i miei talenti e le mie, appunto, diverse abilità. Se queste ultime vengono valorizzate, chiunque si sentirà un individuo realizzato. Sarebbe assurdo negare la sofferenza che accompagna la vita di una persona malata, o con deficit gravi, penalizzanti. Sarebbe totalmente insensato pensare che sia la felicità a caratterizzare un’esistenza. È quasi sempre il dolore che ci dà la misura di chi siamo, della nostra vita. Solo conoscendo il dolore, i nostri limiti, possiamo conoscere la felicità. Io credo che sia una sensazione che si percepisce per contrasto: solo provando il dolore si può percepire quando, invece, si è felici. Non bisogna però permettere nemmeno che sia la sofferenza ad avere la meglio su ciò che siamo. Non è facile essere handicappati, no. E non può nemmeno essere una simile limitazione il senso del trovare più facilmente la felicità delle piccole cose. Io, in questo, sono sempre stato un “rivoluzionario della disabilità”. Essere portatori di deficit significa essere più “trasparenti”, come dico sempre. Significa non poter nascondere agli occhi degli altri i propri limiti, limiti che hanno anche le persone “normali”, ma che in esse si nascondono più facilmente. Avere dei limiti più “evidenti” significa anche essere costretti ad ammetterli, a conviverci, dunque a tentare in ogni modo di superarli accettandoli e di essere risoluti e ottimisti nel farlo. Forse quel tipo di felicità “speciale” delle persone con deficit è tutta qui, nella “trasparenza”. Perché è inutile, ad esempio, dannarsi l’esistenza nel tentativo vano di nascondere dei limiti che sono sotto gli occhi di tutti, mentre la gran parte delle persone normodotate passano la loro vita a provare a dissimulare le proprie mancanze, fisiche, estetiche, morali, intellettuali. Quando sai di non poter “barare” sei portato ad accettare quello che sei e a valorizzare le diverse abilità che possiedi. È questo essere così risoluti e consapevoli come individui che dà la misura della felicità speciale che nasce dalla condizione di deficit. La felicità non sta nel non avere mai dolori, ma nel modo in cui li si affronta e, si spera, li si supera. Aristotele, alla fine del suo più famoso trattato di etica, si pone proprio la domanda cruciale di tutta la storia dell’umanità. Qual è lo scopo della vita di qualsiasi persona? La felicità. E cos’è, secondo lo Stagirita, la felicità? La vita vissuta secondo ragione. “Ciò che per natura è proprio di ciascun essere, è per lui la cosa più buona e più piacevole; e per l’uomo questa cosa sarà la vita secondo l’intelletto. Questa vita sarà la più felice”. Ipse dixit, ma… quanti dei miei lettori, invece, staranno pensando di essere stati più felici quando, nella loro vita, hanno compiuto scelte istintive, di cuore, invece che di ragione? La Dichiarazione d’Indipendenza degli USA del 1776 contiene il “diritto alla ricerca della felicità”. Non è il diritto alla felicità, perché, quella, non ce la può garantire nessuno. Il diritto è alla ricerca di essa. Anche questa affermazione può essere interpretata in vari modi. C’è chi esercita questo diritto in maniera spregiudicata, chi lo ritiene limitato solo dal principio del neminem laedere, chi la ricerca in hinteriore homine, chi nel perseguire in modo sfrenato i piaceri della carne. Già i filosofi antichi non riuscivano a trovare un accordo su cosa fosse la felicità. Per Socrate essa si trovava nell’esercizio della virtù e della filosofia, per Aristotele nel pieno esercizio della propria natura razionale, per Epicuro si identificava col piacere, per gli Stoici con l’assenza di qualsivoglia turbamento, fisico e morale. In generale, la filosofia greca delle origini identificava la felicità con i piaceri terreni: addirittura, ritenevano che gli dèi potessero essere invidiosi della felicità degli uomini, per questo inviavano loro dal cielo dolorose punizioni. I Greci esorcizzavano la paura del dolore mettendo in scena le famose tragedie, quasi avessero paura di sentirsi felici. Eraclito per primo osservò saggiamente che, se la felicità consisteva in un qualche bene materiale, anche i buoi avrebbero potuto dirsi felici. Io, come Aristotele, ritengo che ci sia molto di razionale, o almeno di ragionevole, nella felicità. Sto parlando di quella vera, di quella duratura, non del piacere effimero, che può essere anche semplicemente fisico ed istintivo. Anche la religione cattolica ha come suprema promessa quella della felicità eterna, quella che non ha fine e che compensa qualunque tipo di sofferenza terrena, quella che si risolve nella presenza piena di Dio e nella comunione finale e totale con Lui, quella che non ha nulla di umano ma che ci rende partecipe del divino, quella che ricompensa una vita buona e giusta e che, probabilmente, attraverso la Grazia raggiunge anche chi, ai nostri occhi umani, non se la sarebbe “meritata”, perché la felicità eterna è un dono, è, appunto, una “grazia”, cioè è “gratis”. Ma l’insegnamento più grande che pervade il cattolicesimo è che la felicità è data dall’amore, in qualunque forma esso si declini. Se non si ama il prossimo, non si può essere felici, ma nemmeno se non si ama se stessi. Questo insegnamento ha un grande valore per l’uomo, al di là della “religione dell’amore” che veicola il messaggio: l’uomo, infatti, è sì una creatura razionale, ma è anche un “animale sociale”: se non ama se stesso e gli altri uomini non sarà mai felice, perché nessuno basta a se stesso. Né io, seduto sulla mia carrozzina, che da solo non posso fare proprio nulla, né nessun altro, che forse non dipende da alcuno per le mansioni pratiche della vita quotidiana, ma che dipende dal resto dell’umanità in quanto uomo. “La vera felicità è condivisa”, scrisse alla fine del suo diario Christofer McCandless, protagonista del film (tratto da una storia vera) Into the Wild. Egli, dopo essere vissuto in totale isolamento nelle terre selvagge per mesi, alla fine della sua troppo breve esistenza, morendo solo in mezzo alla natura, tradito dalla stessa natura che aveva disperatamente inseguito, lontano da quella società da cui era fuggito con repulsione, arriva alla conclusione più tragica dei suoi 24 anni: la felicità vera è condivisa. A proposito, è un film che vi consiglio.    

Lettere al direttore

Buongiorno signor Claudio,
Le scrivo per chiederle un consiglio. Ho letto sul sito di Accaparlante la lettera di una mamma di un bambino con QI di 78. Anche mia figlia è una bambina borderline, con lo stesso QI, 78 per l’appunto. Le è stato diagnosticato due anni fa, ma mi era anche stato detto che con questo punteggio, visto che il disturbo era minimo, non le spettava l’insegnante di sostegno. Durante le scuole elementari ha fatto un po’ di fatica, soprattutto con gli scritti mentre nell’orale se la cavava egregiamente. Ora frequenta la prima media, le difficoltà ci sono così come alle elementari soprattutto con gli scritti mentre con gli orali continua a prendere i suoi bei 7/8. La sua insegnante di Italiano, tuttavia, mi ha recentemente detto che la soluzione migliore sarebbe comunque quella di richiedere per lei la presenza di un insegnante di sostegno.
Mi piacerebbe avere un suo parere a riguardo, in particolare anche rispetto a quel “bollino” del quale parlava nella risposta alla lettera che ho citato all’inizio. Il mio pensiero riflette il suo, considerando anche il fatto che la bambina è in prima media, con tutti i risvolti dell’età. Da un lato sarebbe un bene per lei usufruire di programmi differenziati, perché mi rendo chiaramente conto della sua fatica, dall’altro mi continua a frullare in testa quel famoso bollino e penso alla reazione della bambina che si sentirebbe inferiore agli altri, a come verrebbe affrontata questa cosa nel gruppo classe vista sempre la particolare età, e penso anche al suo futuro lavorativo. Al di là delle difficoltà scolastiche, mia figlia non presenta infatti difficoltà nella vita quotidiana. La prego, mi dia un consiglio perché la confusione è tanta. Sostegno sì o sostegno no?
L.M

Carissima L.M, innanzitutto la ringrazio molto per la fiducia che mi dà nel chiedermi un consiglio così importante.
È sempre molto difficile, per me, dare dei consigli “giusti” in situazioni del genere e ho sempre un po’ il timore di fare considerazioni inappropriate.
Capisco molto bene il discorso che fa riguardo al bollino, credo anche che il problema relativo a questo argomento sia riferibile a chi si preoccupa di imprimere il termine bollino piuttosto che la persona stessa vittima dell’etichettamento. Cercare il più possibile di far sì che lo scomodo bollino possa diventare la risorsa intrinseca di sua figlia è un lavoro complesso ma che dà frutti soddisfacenti.
Tutti noi abbiamo un bollino addosso, c’è chi è magro, c’è chi è grasso, c’è chi è pelato e c’è chi è basso ma credo che in questo caso sia un atto di coraggio domandare aiuto tramite un’ammissione di deficit, piuttosto che finire vittima dello sguardo altrui dal quale ci si può riscattare. Ovviamente queste considerazioni lasciano il tempo che trovano e ognuno di noi è libero di decidere come agire. Vero è, però, e questo mi sento di ripeterlo e sottolinearlo, che il chiedere aiuto è il primo passo verso il miglioramento e verso la soluzione; la “mano altrui”, in questa situazione, ha, secondo me, una posizione prioritaria.
Un altro consiglio che mi sento di darle è quello di mettersi in rete e chiedere, informarsi con tutte le persone che come lei hanno avuto questo dubbio facendosi dire, consigliare e confortare da chi in prima persona ha vissuto la stessa confusione.

 

Caro Claudio,
leggendo il tuo articolo nel Messaggero di S. Antonio di dicembre mi sono tornati alla mente due aneddoti. Il primo riguarda la trasmissione televisiva “Il testimone” in onda su MTV, in cui in una puntata il presentatore, Pif, intervista alcune persone affette da varie forme di nanismo. Un uomo affetto da acondroplasia racconta in modo molto ironico ma senza nascondere un pizzico di giustificabile irritazione, che quando parla con persone che non lo conoscono, queste si stupiscano che possa avere un’intelligenza normale, come se il suo mancato sviluppo osseo fosse in qualche modo riconducibile a un mancato sviluppo intellettivo e cognitivo. L’altro aneddoto riguarda una signora africana che ho conosciuto quest’estate, la quale mi raccontava che il figlio di una sua amica italiana una volta le ha chiesto “Perché sei marrone?”. Adoro la superficialità dei bambini! Un adulto avrebbe detto “nera” invece nell’aggettivo che ha usato quel bambino non c’è nessuna connotazione di carattere razziale, o peggio ancora razzista. Si limitano a vedere le caratteristiche oggettive, senza collegare a esse un giudizio critico. Molto spesso invece noi adulti tendiamo a fare finta di non vedere le differenze tra le persone in nome di una presunta apertura mentale, soprattutto quando queste differenze ci disturbano. Quando non è possibile far finta di non vedere le differenze facciamo finta di non vedere le persone, come è capitato che facessero con te. Un adulto vedendoti pensa che tu sia un vegetale, un bambino vedendoti viene a chiederti perché sei in carrozzina. Un adulto non ti chiederebbe mai perché sei in carrozzina con la giustificazione che teme di metterti in imbarazzo, come se tu in tutti questi anni non ti fossi mai accorto di essere disabile e il fatto che improvvisamente qualcuno te lo faccia notare possa sconvolgerti. È ovvio invece che l’imbarazzo c’è solo da parte di chi ti guarda senza conoscerti, e che quella di non metterti a disagio è solo una scusa. È comprensibile che a volte non sappiamo bene come comportarci di fronte a una persona che non conosciamo, ma se non iniziamo a chiedergli “perché” e a limitarci a notare solo le differenze reali, non arriveremo mai a capire una realtà diversa dalla nostra. Un esempio di come la percezione della diversità sia molto soggettiva lo porta spesso Alex Zanardi quando parla del suo bambino. Suo figlio è nato dopo l’incidente in cui lui ha perso le gambe e Zanardi racconta che al ritorno dal suo primo giorno all’asilo gli abbia chiesto “Ma perché gli altri papà hanno le gambe?” come se essere senza gambe fosse normale e tutti i papà degli altri bambini fossero strani.
Un forte abbraccio,
Elena

Carissima Elena,
grazie per la tua bella lettera e le tue parole. Ti volevo raccontare quello che mi è capitato. L’Università di Bologna mi ha conferito pochi mesi fa la Laurea honoris causa in formazione e cooperazione. Un riconoscimento che, come già scritto, per quanto indirizzato alla mia persona, ho subito interpretato come frutto di un lungo lavoro collettivo e, ed è questo che qui ci interessa, anche come parziale segno dei tempi (almeno dello sviluppo delle cose negli ultimi cinque decenni). Un disabile riconosciuto nelle sue capacità e nella sua professionalità. E il riconoscimento (dapprima come uomo, poi come singolo dotato di particolari abilità, ecc.) è il risultato di un processo, di una successione, un’evoluzione (certo, costruita dalle azioni e riflessioni umane) che mi sembrava innegabile, evidente. Ma, e questo passaggio dalla storia alla cronaca non deve sembrare inopportuno, dal giorno del conferimento della laurea mi è capitato, nella comunità di famiglie in cui vivo, Maranà-tha, di subire tre o quattro “non-riconoscimenti”, che mi hanno colpito e fatto dubitare: avventori occasionali che, pur vedendomi in giardino o nell’atrio d’ingresso, si sgolavano in cerca di qualcuno (che non c’era o non rispondeva) in grado di dare informazioni, senza nemmeno provare a interpellare me che ero lì a due passi e disponibile. Un salto indietro di trent’anni nel giro di una settimana… A ben vedere, la cosa si faceva involontariamente ironica perché chi chiama un qualcuno generico solitamente usa questa espressione interrogativa: “C’è nessuno?”. Mentre io ero fisicamente lì, un qualcuno c’era, anzi ero l’unico a esserci, presente, senziente, e non venivo affatto tenuto in considerazione come persona in grado di fornire delle informazioni. Di nuovo un’ironia dolorosa: proprio a pochi mesi di distanza da un riconoscimento accademico per le mie capacità formative e informative. Questo a segnare in maniera evidente quante contraddizioni possano coesistere non solo nel medesimo arco di tempo, ma anche nella stessa area geografica e probabilmente prodotte o rese manifeste da persone simili per cultura e grado di studio. Ma questo dato non ci spinga a riconoscere queste contraddizioni come una condizione immodificabile!

Lo sguardo degli Aspie

Nel secondo numero di “HP-Accaparlante” del 2011, Adina Adami racconta i primi due anni di vita di un cineforum particolare, frutto della collaborazione tra l’associazione Gruppo Asperger Onlus, di cui Adina è referente regionale per il Lazio, e il Cineclub Detour di Roma. Il cineforum, avviato il 2 dicembre 2008 e pensato come momento di aggregazione, di socializzazione e di inclusione per ragazzi e ragazze Asperger, si è trasformato con gli anni, adattandosi alle richieste e alle esigenze dei giovani coinvolti. Nel 2011, quattro di loro, Elena, Giulio, Marco e Vittorio, tutti sui vent’anni, hanno manifestato il desiderio di partecipare attivamente all’organizzazione delle proiezioni. L’idea di un’autogestione delle attività ci è sembrata la naturale evoluzione del loro percorso. Il progetto, reso possibile grazie al sostegno del Programma Comunitario Gioventù in Azione, è stato denominato “Lo sguardo degli Aspie”, a voler sottolineare che, per la prima volta, tutte le decisioni, sia sul piano organizzativo che su quello artistico, sarebbero state prese dai ragazzi, senza mediazione da parte di genitori o di psicologi che, in passato, avevano avuto un ruolo decisivo. Unici adulti autorizzati a supervisionare il progetto eravamo Riccardo Ponis (filmaker e musicista prestato al sociale) e il sottoscritto ma, posso garantirlo, il grosso del lavoro lo hanno fatto i quattro ragazzi. Ed è giusto che siano loro a parlarne.  

Giuseppe: Secondo voi, com’è cambiato il nostro cineclub nel corso di questi tre anni?
Elena: Mmmm…direi che… è aumentato il numero di spettatori!
Vittorio: Sì, e poi potrei dire che il cineclub è migliorato, è più strutturato e soprattutto i film scelti non sono più solo per famiglie, ma anche per un pubblico più maturo.
Marco: Secondo me ci sono stati cambiamenti nella scelta dei film e nell’organizzazione ma, dal mio punto di vista, il cambiamento più grosso è stato nei rapporti umani. Nel senso che sono maturate amicizie tra noi. In un certo senso il cineclub, da quel 2 dicembre ad oggi, è diventato una parte fondamentale di me, della mia vita. Anzi, posso dire che la mia vita, la spinta verso la “vita esterna”, è cominciata proprio CON il cineclub. Detto questo è vero che in qualche modo sono aumentati gli spettatori. O meglio, sono aumentati gli interventi nel dibattito che facciamo dopo la proiezione dei film. Forse perché è cambiato il tipo di dibattito: si è passati dall’analisi critica del film al raccontare noi stessi, le nostre ansie, le nostre emozioni.
Elena: Solo alcuni sono riusciti a parlare di se stessi, altri no. Personalmente il dibattito mi ha aiutato a capire come discutere e confrontarmi con altre persone. Tu dici la tua opinione, ascolti quella degli altri e le metti nel tuo bagaglio. E poi nei film vedi modi di vivere diversi dal tuo, ne trai ispirazione e alla fine impari come comportarti.
Vittorio: Io non credo di aver parlato mai di me, perché… per esempio, guardando Provaci ancora Sam, il primo film che abbiamo proiettato… io non vedevo nulla in comune col personaggio del film. Altre volte magari mi rivedevo nei protagonisti dei film, ma sceglievo di non partecipare al dibattito. Ci tenevo a restare un po’ in disparte non vedendo molto in comune tra me e gli altri ragazzi presenti.
Marco: Io inizialmente mi limitavo a parlare del film che avevamo appena visto. Credo di averci messo un anno prima di cominciare a parlare di me prendendo spunto da quello che vedevamo. Diciamo che avevo un forte blocco emotivo. Volevo avere delle amicizie, ma non mi decidevo a coltivarle. E questo da sempre, succedeva regolarmente anche a scuola.
Giulio: Io sono arrivato quasi alla fine del primo anno di proiezioni. Ricordo il film, Galline in fuga. Venivo da un periodo in cui ero molto solo e non avevo amici e, quindi, all’inizio stavo male perché non conoscevo nessuno. Insomma, mi sentivo isolato mentre gli altri già si conoscevano. Ma questa sensazione è durata poco perché ricordo di aver fatto subito amicizia. Oggi, sono amico di Marco, Elena e altri e col tempo ho imparato a frequentare altre persone fuori dal cineclub.
Marco: Sinceramente partecipando al cineclub non speravo di conoscere gente. Ero entusiasmato dall’idea di partecipare a qualcosa che riguardasse il cinema, ma al massimo pensavo al cineclub come un modo per riempire il tempo libero. Invece, non so, è come se con il cineclub abbia voluto sforzarmi di superare questo blocco emotivo che mi frena nei rapporti con gli altri. Perché? Perché l’ho sentito come un ambiente più protetto di altri e quindi ho avuto meno paura di interagire. Anche se la mia paura di approfondire i rapporti, insomma, ce l’ho ancora e forte. All’università per esempio non è facile. Mettiamo che dei colleghi mi invitino a uscire o ad andare a casa loro… io non sono pronto a dire sì all’invito. Allo stesso tempo ho paura che il mio rifiuto possa essere frainteso. Allora mi tengo a distanza. Nel cineclub invece sono me stesso. O, meglio, lo sono più che in altri contesti.
Elena: Io avevo già altri amici a scuola, a teatro e fuori con cui uscivo e facevo cose, ma così ho conosciuto altre persone e fatto nuove amicizie.
Giulio: Forse per me è cambiato qualcosa in famiglia. Prima mi lamentavo di più per il fatto che non sapevo come passare il tempo e che non avevo nessuno con cui uscire. Cercavo una compagnia nei miei genitori, pur sapendo che avevo bisogno della compagnia di miei coetanei. Oggi che ho degli amici credo di essere più calmo a casa, credo di lamentarmi meno.
Vittorio: Diversamente da loro io non sono mai stato interessato a questi aspetti. Non cercavo amici, non in un contesto Asperger almeno. Quello che mi interessava del cineclub era il discorso pratico, l’aspetto lavorativo. Diciamo che questa è stata la principale novità di quest’ultimo anno.
Marco: Siamo passati dal ruolo passivo di spettatori a quello attivo di organizzatori. Ci siamo riuniti e…Vittorio: … e abbiamo deciso che avremmo fatto due proiezioni al mese: una il sabato adatta a un pubblico più giovane, e un’altra il martedì per un pubblico più adulto, una rassegna di classici del cinema Americano di cui si è occupato prevalentemente Marco.
Elena: Sì, e non dimentichiamo che la rassegna del martedì nasceva dal fatto che avevamo deciso di aprire il cineclub a chiunque e non solo ai nostri amici.
Marco: Aprire al pubblico significava non ghettizzarci.
Giulio: Significava conoscere più gente, socializzare con altre persone oltre alle solite del nostro gruppo…Vittorio: E finalmente con persone non Asperger. Io mi trovo più a mio agio con persone non Asperger. Per vari motivi. Non sono come me e non hanno la mia personalità. Uno si diverte di più. I non Asperger sono più aperti, non hanno atteggiamenti infantili. Non sono Asperger, ecco.
Marco: Tornando alla rassegna, abbiamo pensato di provare a organizzare un ciclo di proiezioni dedicate al classico americano dagli anni ’40 agli anni ’60. I film li ho scelti io anche se Giuseppe ha un po’ corretto il tiro perché in effetti avevo scelto titoli davvero molto difficili. In alcuni casi si trattava di film troppo ricercati anche per un pubblico di nicchia come quello del Detour!
Marco: Alla fine abbiamo scelto film come Viale del tramonto, Rapina a mano armata e anche cose meno viste, tipo Un bacio e una pistola che credo sia stato quello che ha avuto un maggiore pubblico.
Vittorio: Io invece mi sono occupato di scegliere il film per il sabato pomeriggio. Ho pensato a titoli adatti a tutti, e comunque a film che piacciono a me: da Ricomincio da capo a L’aereo più pazzo del mondo…
Giulio: Io avevo il compito di video-documentare le attività e di fare interviste. In pratica dovevo imparare a usare la telecamera, mantenere l’inquadratura stabile e ottenere delle riprese che fossero utilizzabili. Alla fine, penso di aver fatto un buon lavoro per essere stata la mia prima volta.
Elena: Il mio compito è stata l’accoglienza. Dovevo registrare le nuove iscrizioni, contare i soldi del tesseramento. All’inizio mi affiancavano Giuseppe o Riccardo. Poi ho imparato a gestire la situazione da sola. Trovavo il mio compito assolutamente rilassante. A parte quando mancavano le monetine per dare il resto, allora sì diventava un problema!
Vittorio: Nel mio compito non ho mai avuto grossi problemi, forse perché ero l’unico che non era nuovo a quel tipo di incarico. Infatti fin dalla terza proiezione del 2008 mi sono sempre occupato io della parte tecnica del cineforum.
Giuseppe: Chi vuole raccontare come si svolgeva il lavoro?
Marco: Arrivavamo un’ora e mezza prima della proiezione, e ciascuno prendeva posto nel cineclub: Elena sistemava la cassa e numerava le tessere. Vittorio verificava il corretto funzionamento del film, del proiettore e il volume di sala. Poi, a turno, controllavamo che tutto fosse in ordine, che la sala, il foyer e il bagno fossero puliti. Nel caso mancasse scottex o altro, provvedevo io stesso ad acquistarlo.
Elena: Prima dell’arrivo del pubblico, eravamo soliti andare a prendere qualcosa tutti insieme e a me questo piaceva molto, perché così potevamo chiacchierare fra di noi.
Giulio: Io riprendevo sempre! Anche quando andavamo fuori a fare acquisti o a prendere un pezzo di pizza, io documentavo tutto. A volte mi stancavo a tenere la telecamera in mano, ma cercavo di resistere perché sapevo che stavo svolgendo un lavoro. Diciamo che il cineclub mi ha aiutato, perché quando mi sono iscritto all’Accademia [di cinema, n.d.c.] sono arrivato preparato. E poi i miei docenti sono rimasti stupiti del fatto che partecipavo alla gestione di un cineclub.
Marco: Io ho capito come ci si comporta in una dinamica lavorativa. La responsabilità che uno ha sul lavoro. Ho imparato a compilare le schede dei film da dare agli spettatori che entrano in sala, a parlare in pubblico. Le prime volte che dovevo presentare un film avevo il cuore in gola. Non mi venivano le parole e avevo il terrore di guardare in faccia gli spettatori. A lungo andare mi ci sono abituato e alla fine è diventata una cosa molto piacevole.
Vittorio: Trovo piacevole l’aspetto tecnico della proiezione. Mi piace anche selezionare film per rassegne ma come ho detto preferisco farlo in un contesto non Asperger.  Ad esempio, dopo questa esperienza, ho curato tre rassegne in un altro locale romano. In queste serate mi sono sentito uno come tutti gli altri. Ho bevuto la mia birra, ho visto come reagisce il pubblico anche se, in realtà, non mi interessa molto come reagisce. Se il film piace bene, altrimenti…
Marco: Per quanto mi riguarda invece sentivo la responsabilità per la serata. Mi sentivo emozionato e preoccupato pensando alla reazione del pubblico rispetto a una serata organizzata da me. Non nego che a volte sono rimasto deluso perché non sono mancate le serate in cui è venuta poca gente.
Vittorio: Io non ero stupito. È pochissima la gente che sa apprezzare il cinema.
Giulio: Anche io ero molto deluso. Non so, forse i film erano noiosi o forse poca gente era interessata a vederli…
Marco: Noiosi non credo, direi difficili. Forse il pubblico si è disabituato a un cinema tradizionale, in bianco e nero… La cosa strana è che quando avevamo deciso di interrompere la rassegna…
Elena: … sì era la sera di Un bacio e una pistola
Marco: Infatti. E proprio quella sera abbiamo avuto la sala quasi piena. A quel punto abbiamo deciso di continuare e abbiamo capito una cosa che, il pubblico è …
Giulio: assolutamente imprevedibile!
Vittorio: Aggiungerei ottuso! Perché questi se non gli dai Natale a Cortina o Salemme…
Giulio: Scusa ma ti chiamo amore!
Vittorio: Per non parlare di Immaturi!
Marco: E noi che proiettiamo Il buio oltre la siepe!
Vittorio: [guardando l’orologio] Comunque s’è fatta una certa, che dite, abbiamo finito? Per me è un po’ tardi e domani devo lavorare.
Giuseppe: È vero, sapevo che avevi cominciato a lavorare. Ti secca se ti chiedo che tipo di lavoro stai facendo?
Vittorio: Se proprio devo… in qualche modo ha a che fare col cinema. Diciamo che mi occupo di visionare dei film e di individuare specifiche sequenze.
Giuseppe: Ma pensi di continuare il cineclub oppure…
Vittorio: No, appunto… a questo proposito volevo dirvi che non credo per il prossimo anno di avere il tempo per il cineclub. Mi spiace, ma sapete come è il lavoro.
Marco: Io ci sono sicuramente. In questi mesi sarò un po’ preso dagli esami, ma il tempo per il cineclub lo trovo senz’altro.
Elena: Anche io ci sarò. Come ho detto, fare accoglienza mi rilassa!
Giulio: Io ci sarò, ma quello che mi interessa di più è seguire il nostro documentario.
Elena: Se lo prendono in qualche festival io vengo!
Marco:  È vero, non abbiamo parlato del documentario!
Vittorio: Non vorrei insistere ma s’è fatto piuttosto tardi.
Giuseppe: Ma neppure due parole?
Marco: Diciamo per ora che si intitola Lo Sguardo degli Aspie, parla di noi, di questa esperienza…e se i lettori vogliono saperne di più… vorrà dire che “HP-Accaparlante” ci ospiterà di nuovo!
Tutti: Allora ciao HP, alla prossima!

Io sono uno scandalo!

Così Claudio Imprudente scriveva nella lezione dottorale,  in occasione del ricevimento della Laurea Honoris Causa:
La parola “scandalo” deriva dal greco skàndalon ed etimologicamente significa “trappola, inciampo”; in senso figurato, “molestia”. Vorrei che il conferimento di questa laurea funzionasse in questo senso, ovvero come elemento generatore di molestia, fastidio nei confronti, in primo luogo, di tutti gli educatori che non credono che “un vegetale” sia in grado di modificare, far progredire i contesti nei quali si trova a vivere e operare; in secondo luogo, nei confronti di coloro che ricoprono incarichi politici e non prestano la dovuta attenzione alla realtà, all’attualità (ché di questo si tratta) delle abilità diverse; e, infine, nei confronti di quei genitori che non riescono, per le ragioni più varie e comprensibili, a creare quella complicità, quella condivisione che può garantire con più certezza ed efficacia un’educazione non monca (e non troppo “speciale”) ai loro figli.

Questa affermazione è diventata lo spunto, per gli animatori del Progetto Calamaio, per riflettere sul come e il perché ognuno di noi può essere uno scandalo. Ci siamo chiesti cosa significa esserlo in generale ma anche su come, ognuno di noi, realizza ciò concretamente, nella propria quotidianità.
Abbiamo concluso che “io sono uno scandalo” quando sovverto l’immagine preconcetta della diversità come triste e perdente, quando metto al centro le abilità, la relazione e il superamento del pregiudizio, quando con creatività supero le difficoltà. Io sono uno scandalo, sia che abbia disabilità o meno, quando dimostro che le mie abilità valgono molto di più delle mie disabilità.
Proponiamo in questo spazio alcuni stralci delle riflessioni sul tema realizzate dagli animatori.

Per me è uno scandalo fare qualcosa di diverso rispetto alle cose normali. Io acquisto il citypass e nonostante abbia la carrozzina riesco a raggiungere con l’autobus anche Borgo Panigale, un quartiere dalla parte opposta rispetto a casa mia.
Sono uno scandalo perché quando prendo l’autobus, il mio operatore avvisa l’autista dicendogli che deve salire una persona con disabilità. Io riesco a salire sul mezzo con una pedana.
Vado anche al multisala, sempre con il mio operatore, o in pizzeria o in Sala Borsa. Quando fa caldo facciamo un giretto per le strade di Bologna!
Ermanno

Io sono uno scandalo perché lavoro come animatrice disabile nelle scuole materne ed elementari.
Andando in giro per le scuole d’Italia voglio dimostrare che una persona con disabilità può avere un lavoro e una vita sociale. Voglio far capire ai ragazzi che nonostante io barcolli e parli lentamente possono stabilire una relazione con me al di là dell’apparenza…
Il prossimo anno vorrei riuscire ad andare in vacanza senza i miei parenti, diventando ancora più autonoma di come sono adesso.
Lorella

Sono uno scandalo perché amo la vita e mi piace gustarne ogni piccolo aspetto. Infatti penso che la vita mi appartenga, non è altro da me di ostile e distante, ma sento invece di esserne parte integrante in un gioco di scambio reciproco di stimoli e reazioni. Questo presupposto mi ha permesso di affrontare e vivere la malattia (sclerosi multipla) e la disabilità che ne è conseguita come eventi naturali… Il mio intento più grande e principale è quello di trasformare la vita e tutta la realtà che mi circonda in una sorta di “villaggio turistico” ricco di distrazioni e di relax. Cerco, in altre parole, di farmi piacere la mia vita, ricercando innanzitutto nel mio piccolo “io” motivi e spunti di felicità…. Il lavoro che svolgo al CDH mi permette di incontrare e aprirmi alla società, recandomi nelle scuole o in convegni con i miei colleghi per dialogare e scambiare pareri, emozioni e pensieri con la collettività. Una cultura sulla disabilità, che possa essere il più possibile comprensiva di tutti i molteplici aspetti di tale realtà, non può prescindere da uno scambio conoscitivo diretto e reciproco tra la società e i diretti interessati, i disabili. In questo trovo una piena coincidenza tra lo spirito che muove l’intero mio gruppo di lavoro e la mia filosofia di vita che mi sprona ad aprirmi verso la realtà che mi circonda a trecentosessanta gradi, comprendendo così ogni aspetto del vivere quotidiano.
Mario

Io dò scandalo:
–  portando nuove idee e promuovendo le mie. Questo a mio avviso è un gran bel risultato in quanto scavalca l’idea comune secondo cui la persona avente deficit è passiva, avente solo bisogno di mera assistenza e non in grado di portare né un contributo né alcuna ricchezza alla società;
– creando le occasioni per attuare le mie iniziative. Trovo importante evidenziare quanto io sia diverso dall’idea comune che s’è creata la gente nella testa delle persone aventi deficit, infatti sono in grado di prendermi i miei tempi e spazi.
Mattias

Io voto perché ritengo importante e fondamentale far valere le mie opinioni e per essere ascoltata con uno scopo ben preciso: mantenere e difendere dei diritti che, per i disabili ma non solo per loro, potrebbero andare perduti.
Voto anche nell’ottica di conquistare e ottenere nuovi diritti, per dare voce a quei diritti che non sono stati totalmente ancora messi in pratica. Di quali diritti sto parlando? Diritto per i disabili alla scuola e all’istruzione con la presenza di insegnanti di sostegno nelle classi, diritto al lavoro, diritto allo sport per tutti… tanto per citarne alcuni.
Strettamente collegato a questi diritti c’è poi la possibilità stessa di votare, di poter cioè entrare fisicamente nelle scuole e nei seggi elettorali.
A volte, per questioni di barriere architettoniche inadeguate, anche io mi sono ritrovata ad avere delle difficoltà di accesso e ogni volta che questo succede e mi trovo davanti al seggio, mi arrabbio molto.
Mi sento molto fortunata di avere la possibilità di votare in prima persona, nella consapevolezza che molti non lo possono fare. Per questo quando vado a votare lo faccio anche per mantenere i diritti di quelli che per le più diverse e svariate ragioni non votano all’esterno ma in casa.
Stefania B.

Io sono uno scandalo perché vivo in una comunità, senza i miei genitori, per una scelta personale.
Da tre anni vivo in una casa famiglia. Una casa famiglia, per chi non lo sapesse, è un vero e proprio condominio, dove più persone, disabili e operatori, condividono lo stesso spazio, gli stessi tempi e le stesse attività. Tutto questo ha i suoi pro e i suoi contro, tanto per incominciare il dover sottostare a delle regole precise. È una condizione, bisogna dirlo, di semi autonomia in cui spesso non mancano le discussioni. Ma anche questo, poter discutere cioè, in fondo, è uno scandalo! Un disabile infatti, al contrario di quello che pensa la maggior delle persone, ha il diritto di arrabbiarsi e difendere le proprie opinioni. C’è da dire però che questa è una libertà che si conquista e per fare il primo passo, per riuscire cioè ad esprimersi con convinzione, può essere quello di uscire dal nucleo familiare.
Stefania M.

Io sono uno scandalo perché sono laureata in Scienze della Formazione.
A me capita, quando vado in giro per strada, di incontrare persone che non mi conoscono e che mi trattano da “poverina” ma che, appena mi presento e dico quello che faccio, cambiano totalmente atteggiamento. Rimangono stupite e a bocca aperta. Di solito infatti, la gente pensa che una persona disabile come me non si possa laureare e, più in generale, che non abbia delle potenzialità, e invece!
È paradossale perché quando si rendono conto di tutto il mio percorso cominciano, oltre che a guardarmi, anche a parlarmi in modo diverso, come se fossi una persona “normale”.
Tatiana

Sono disabile e lavoro come animatrice nelle scuole. Sono uno scandalo perché sono un’animatrice del Progetto Calamaio. Lavoro nelle scuole, e con le favole e il gioco metto in relazione me stessa e la mia disabilità con i bambini. Giocando con la mia disabilità dimostro che sono uno scandalo non solo con le persone che mi conoscono ma anche con chi non mi conosce. Sono una ragazza disabile e ho un lavoro.
Tiziana

13. Il ruolo della comunicazione

Intervista a Massimo Ghirelli, esperto dell’Unità tecnica Cooperazione del Ministero degli affari Esteri per quanto riguarda gli aspetti della comunicazione e responsabile di redazione del Portale Cooperazione Italiana allo Sviluppo.

Che ruolo ha o dovrebbe avere la comunicazione per le ONG e per tutti coloro che fanno interventi nei paesi in via di sviluppo?
Più che una questione d’importanza è una questione di necessità. Sono migliaia purtroppo gli esempi di cooperazione, anche buona, che non raggiungono i loro scopi perché non viene tenuto conto in maniera giusta e completa l’aspetto comunicativo. Ti faccio l’esempio di un intervento che facemmo in Niger con i Tuareg che riguardava la costruzione di un ospedale. Non avevamo pensato che in Africa le donne non vanno in ospedale e che quindi, se non si faceva un lavoro d’informazione e di comunicazione, spiegando per quale motivo ne valeva la pena (per ragioni di infezione, igieniche…), tutto sarebbe rimasto lì come una cattedrale nel deserto.
Ma fuori dell’edificio c’era un grande parcheggio che era stato trasformato dai famigliari dei pazienti in un villaggio di capanne. Tutto questo era ovvio e naturale: non avevamo pensato al fatto che mai in Africa una donna sarebbe stata lasciata da sola in ospedale e che quindi, attorno a quella persona, ci sarebbero state intorno tante altre persone diverse che, venendo da lontano, avrebbero poi dovuto fermarsi a dormire lì. In quei casi perciò o fai una stanza comune o, come è stato fatto, adibisci a dormitorio il parcheggio. Questo è stato un caso lampante di mancanza di comunicazione adeguata.
Nell’ambito della cooperazione la comunicazione è sempre stata vista e molto spesso ancora oggi viene trattata come un argomento di secondo livello e quindi considerato un di più, una cosa marginale e perciò, ancora peggio,qualcosa che si fa nel momento in cui il progetto è fatto e finito, a volte confondendolo con una parolaccia come “visibilità”, che di per sé non sarebbe una parola sbagliata, nel senso che bisognerebbe far vedere quello che si fa ma che in realtà viene intesa solo come buona immagine di quello che si fa nella cooperazione italiana. La visibilità spesso non ha nulla a che fare con il buon progetto, la visibilità non è comunicazione.
Fino a non molto tempo fa questa parte era considerata molto marginale dalle ONG.
È anche vero che le ONG, stando più vicine al territorio ed essendo espressione di parti della società civile dovrebbero avere ancora più ragioni per capire e per utilizzare una buona comunicazione, per informare prima di tutto i donatori del territorio e le persone che vi partecipano. Le ONG, inoltre, avendo per controparte società civili o piccoli villaggi, comunque non solo istituzioni, dovrebbero fare in modo che questi interlocutori capiscano bene e che soprattutto siano loro a comunicare qualcosa su quello che si aspettano, su come vedono il progetto e su come lo vogliono gestire.
Nel mio lavoro spesso mi sono trovato a mettere delle pezze a progetti in cui c’era una piccola quota riservata alla comunicazione e a convincere gli altri che costituiva invece una parte integrante del progetto. Questo è un elemento raramente compreso, le ONG un pochino ci sono arrivate ma non tutte e soprattutto non ci è arrivata l’istituzione.
La nostra Direzione si è dotata di Linee Guida per la comunicazione; una volta consistevano in un manuale su come si fa la targa, su cosa deve esservi scritto, l’adesivo e tutto il resto; un po’ abbiamo superato questa ipotesi ma anche le Linee Guida attuali, sono solo un punto di partenza per cominciare a parlare di altri aspetti. La comunicazione, per cominciare, deve essere fatta in entrambi i luoghi da parte di vari partner, in patria, e da parte del cosiddetto beneficiario, beneficiario che deve essere partner anche della comunicazione e quindi avere gli strumenti per comunicare. I progetti devono avere non soltanto la partecipazione ma anche il consenso sociale senza il quale il progetto non ha senso.
I progetti stessi in molti casi dovrebbero essere intesi come progetti di comunicazione e non come la comunicazione rispetto ai progetti, sono due cose diverse: i progetti di questo tipo ancora abbastanza rari. Si potrebbe cambiare in questo modo l’intero sistema delle comunicazioni dei paesi in cui si attua il progetto, dalla formazione dei giornalisti alla legge sulla stampa e così via.

Al momento sono in atto progetti di questo tipo? Voi ne curate qualcuno?
Ce ne sono ma si contano sulle dita di una mano. Ho seguito un centro di documentazione per un sindacato di comunicazione in Sud Africa ai tempi della fine dell’apartheid e più recentemente la ristrutturazione di un’agenzia palestinese, la Wafa, un’agenzia stampa che all’epoca era una specie di servizio stampa di Arafat che aveva sede a Gaza e ora ha sede a Ramla. Abbiamo fatto anche un media center, in collaborazione con le ONG e con l’Arci a Belgrado, in una situazione complicata come i Balcani. Negli ultimi anni questi progetti vengono appoggiati anche dai direttori delle UTL (Unità Tecniche locali). In alcune UTL, ho scritto dei progetti come “Comunicare la comunicazione”, quindi intesi proprio per far questo, come riuscire a comunicare bene e chiedersi: “Che strumenti ha l’UTL per farlo?”. Di qui la necessità di dotarsi di un sito, mettere insieme i donatori, le ONG e gli altri partecipanti in rete, in discussione, per comunicare quello che si fa e per farli partecipare e anche organizzare mostre, eventi sulla cooperazione.
Adesso in Palestina si sta lavorando, dopo tre anni di attività, alla terza fase del progetto “Comunicare la comunicazione” e a Gerusalemme, finalmente, si faranno dei corsi di aggiornamento per giornalisti. In un paese particolare come quello di Israele, si tratta di operare per dare degli strumenti soprattutto per lottare, per avere una legge sulla stampa più aperta, considerando il fatto che i giornali possono essere chiusi in qualsiasi momento.
In generale c’è ancora pochissimo attenzione sulle possibilità di stampa e televisione indipendenti. Lo stesso vale per l’Iraq, dove non c’è un UTL ma c’è la Task Force Iraq, organizzazione, il nome lo fa capire, che prima era militare-civile mentre adesso, da qualche anno, è completamente nelle mani della nostra Direzione Generale alla Cooperazione allo Sviluppo. La Task Force, soprattutto in questa fase, in cui si sta piano piano pensando di lasciare il paese, deve raccontare quello che sta facendo e ha fatto. Si tratta comunque di progetti di grande interesse in una situazione difficile come quella della guerra. Progetti di capacity building, di comunicazione interna, progetti che vanno a formare le istituzioni locali, progetti di patrimonio culturale, ambientali, tutta una serie di progetti in cui la comunicazione ha un ruolo centrale. Anche lì, se non c’è consenso, partecipazione e conoscenza dei fatti nulla può funzionare.

Per quanto riguarda il privato sociale, le ONG, ci sono casi di progetti di comunicazione analoghi a quelli che hai elencato?
Ci sono ma sono abbastanza rari. Alcune ONG hanno un buon impianto comunicativo, come il Cesvi di Bergamo, che nasce proprio con una grande vocazione alla comunicazione. Fanno un lavoro sulla comunicazione notevole sia di comunicazione rispetto ai progetti, sia nel modo di presentarli. Un altro che si occupa molto di comunicazione sia in Italia che all’estero è invece il Cospe di Firenze che è diventato un punto di riferimento nazionale per ciò che riguarda media e intercultura, media e immigrazione.

Se tu dovessi  realizzare un piano di comunicazione in occasione di un progetto in un paese in via di sviluppo che riguarda, mettiamo, l’inclusione di bambini disabili all’interno di una scuola, come ti muoveresti?
Intanto la prima cosa che farei è inserire la comunicazione nel progetto, cercando di farla entrare a ogni livello, come parte consistente e sostanziale e che sia economicamente supportata. È necessario poi che ci siano le competenze necessarie per portarla avanti, quindi le risorse umane e che non si riduca l’attività alla semplice dicitura “attività promozionali”.
Occorrono poi delle azioni preventive, come quelle di allertare la società di cui si fa parte e i partner più importanti che sono nel nostro paese e nel nostro ambito, non soltanto per avere più fondi ma soprattutto per avere quel consenso di cui si parlava. E poi ci sono una serie di input importanti non soltanto economici che poi ricadranno sul progetto e che ci serviranno per preparare le basi di quello che sarà il ritorno di visibilità.
Un esempio di questo tipo è rappresentato dal  Magis, un’ONG dei gesuiti italiani, che ha lavorato in Albania con i non udenti anche attraverso il teatro. Gran parte del successo di questo progetto è stato quello di portare in Italia lo spettacolo di questi ragazzi. Ecco questo è un esempio di comunicazione nel senso più normale del termine. Solo che a queste cose ci si pensa dopo, a progetto finito, raccontando solo i risultati e questo non basta. Sia perché sono finiti i fondi, sia perché ti accorgi che non avevi fatto la giusta documentazione, che non avevi fatto le riprese video, scattato le foto. Bisogna quindi inserire la comunicazione in tutte le fasi del progetto e fare il modo di garantire la sua sostenibilità.
La sostenibilità di un progetto, poi, in quanta parte è sostenuta dalla comunicazione? In larghissima parte! I materiali di quel progetto se non vengono curati sono semplicemente i distillati di una relazione che nessuno si legge, che non leggono nemmeno le ONG.
La comunicazione invece va inserita all’interno del progetto, è uno degli elementi fondanti, a tutti i livelli, pensando prima di tutto all’ownership, alla partecipazione democratica di tutti, dei donatori che capiscono effettivamente che cosa stanno donando, senza tuttavia proporre argomentazioni patetiche.
Questo lavoro di comunicazione va fatto prima, durante e dopo il progetto, per costruire un ambiente prima di tutto non ostile, poi consenziente; per poter ricevere un aiuto da parte di tutte le agenzie possibili, di tutte le istituzioni e anche della società civile che è possibile coinvolgere.
Faccio un altro esempio. Ho un amico che ha delle belle idee e mi ha chiesto una mano per scrivere un progetto sulla conservazione della musica africana finanziato dall’Istituto sonoro nazionale. Quando ho letto il suo progetto, mi sono accorto che non aveva messo niente su che cosa si sarebbe fatto con tutto il materiale raccolto. Invece quello che poteva venirne fuori era una cosa bellissima; una mediateca di musica tradizionale africana, fatta attraverso una ricerca nei paesi, a contatto con la gente, frutto di registrazioni, quindi anche un lavoro antropologico importante. Il prodotto finale poteva diventare così una mediateca in Italia e nel paese d’origine.
Dobbiamo far vivere quello che abbiamo e pensare anche a come può vivere dal punto di vista della comunicazione questo progetto, che materiali ne emergono, chi ne è coinvolto.
Da qui si parte. Dopo bisogna fare una scelta e capire come in quel paese si comunica. Tutto questo deve essere studiato prima per capire quali possono essere gli strumenti giusti da utilizzare e naturalmente capire il linguaggio con cui devi parlare alla gente. Comunicazione vuol dire anche questo: farsi capire. Per questo è importante conoscere non solo gli strumenti altrui ma anche i loro codici e lavorare molto su quello.
C’è un bellissimo progetto che ha molto a che fare con quello di cui stiamo parlando; è un progetto che è stato sostanzialmente seguito da un ragazzo, Guido Geminiani, che è stato per un certo periodo un cooperante in Uganda dove c’è uno dei più grandi ospedali dell’Africa, fatto da una coppia di medici occidentali, al confine con tre – quattro paesi. Questo ospedale è diventato importantissimo e ha una storia molto bella e drammatica perché lì ci furono le febbri emorragiche; prima la moglie e poi il marito morirono proprio perché si erano infettati curando i malati.
Qui quello che sono riusciti a fare, è stato di “africanizzare” completamente l’ospedale; dai medici all’ultimo degli infermieri sono tutti africani e oggi questo ospedale ospita qualcosa come cinquecentomila persone all’anno. Accoglie anche, in un apposito settore, bambini non accompagnati, anche lì centinaia, migliaia e qui si parlano moltissime lingue. Il ragazzo di cui ti parlavo è stato uno dei primi a lavorarci e ha inventato, in collaborazione con i dirigenti dell’ospedale, un modo per comunicare nonostante la diversità delle lingue. Devi pensare che lì spesso la gente rimane e ci vive, e così l’ospedale è diventato una città. Con quale lingua allora comunicare? E soprattutto come fai l’informazione? Hanno fatto così uno studio sulla segnaletica e sul codice per cercare di trovarne uno comune, basandosi sulle storie, i costumi, le mentalità diverse, la concezione diversa di comunicazione e di spazio, il tutto per arrivare a fare una segnaletica “esperantica”, capace di arrivare a tutti quanti.

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12. Un’attività di inclusive education nei paesi in via di sviluppo

L’intervento di EducAid in Salvador. Conversazione con Alfredo Camerini.

Che cos’è EducAid?
È un’organizzazione, creata da professionisti del settore educativo e sociale, di cooperazione allo sviluppo che opera nel contesto degli aiuti internazionali con una propria mission a cui è legato un certo tipo di approccio.
La mission è quella di promuovere competenze sia nelle figure professionali sia in diverse figure che hanno responsabilità di cura e di educazione e promuovere competenze anche nelle forme associative e nelle istituzioni che operano in questi settori.
In questi dodici anni in cui abbiamo operato, l’obiettivo è sempre stato quello di interloquire con dei contesti facendo delle proposte in risposta a esigenze che venivano via via rappresentate dai soggetti più vari, vale a dire, come in Palestina, da associazioni locali votate al lavoro educativo o richieste provenienti da governi, come avvenuto in Salvador.
In Salvador la richiesta in un primo momento era più centrata sullo sviluppo dell’educazione speciale, poi si è evoluta. Ciò è avvenuto anche in seguito a un cambio di governo, per cui si è verificato un cambio di politiche e di attenzione verso un approccio all’educazione inclusiva, che potesse dare risposte ai minori con seri problemi di diserzione e di dispersione scolastica. Alla fine si è evoluto in un progetto di promozione per la scuola a tempo pieno, al fine di mettere in campo una proposta educativa che mantenesse i minori a scuola.
Altre volte abbiamo agito su richiesta di soggetti esterni come le Agenzie delle Nazioni Unite, soprattutto l’Unicef. L’Unicef infatti è l’organizzazione che maggiormente si occupa di minori “svantaggiati”, anche se hanno un settore che in realtà è più che altro costruito con l’obiettivo della protezione dell’infanzia. Questo fa sì che nella stragrande maggioranza i loro funzionari siano di formazione giuridica e che abbiano difficoltà nel promuovere processi d’innovazione in campo sociale ed educativo.
Il nostro apporto, che viene richiesto in termini di consulenze, è molto utile perché offriamo la possibilità di sperimentare progetti che consentono di organizzare una situazione laboratoriale in cui si praticano proposte educative con la possibilità di conoscerle e anche di discuterle e questo aiuta a interloquire.  Il nostro è un approccio centrato fortemente su una metodologia della “ricercAzione”(ricerca-azione).
EducAid, però, non lavora solo sulla disabilità, sullo svantaggio, lavora per esempio anche nel settore della global education cioè nel proporre attività e sollecitazioni culturali rivolte ai giovani per conoscersi e relazionarsi in modo più consapevole in rapporto alle nuove relazioni che restituisce la globalizzazione. C’è ormai una maggiore facilità di relazione che rischia però, se non sostenuta da un’intenzionalità di tipo educativo, di disperdersi.

Ritorniamo all’inclusive education e fammi un esempio di un luogo dove avete lavorato.
Nel Salvador la nostra proposta ha cercato nel corso del tempo, e direi ottenuto, il miglior livello di contestualizzazione nella realtà locale. Anche questa fa parte della complessità del lavoro di cooperazione che in realtà, almeno nella nostra interpretazione, non mira tanto a trasferire competenze proponendo modelli, quanto a promuovere principi che possano aiutare a interloquire con i professionisti o comunque con le figure che hanno responsabilità e ruolo nell’ambito educativo e nel campo del lavoro sociale per cercare di proporre sperimentazioni locali.
In Salvador il tutto è iniziato un po’ sotto traccia, a partire da un mio coinvolgimento personale richiesto da alcuni esperti del Ministero degli Affari Esteri che si occupano di educazione. Questi funzionari mi hanno proposto una missione per valutare la possibilità di integrare un intervento educativo a un intervento, di fatto, di edilizia scolastica, perché la cooperazione aveva deciso su richiesta del governo locale di costruire un Centro Risorse sulle disabilità presso una scuola, secondo un modello di tipo anglosassone. Un centro risorse cioè che mettesse a disposizione delle competenze per un lavoro di tipo individuale, quindi con specialisti ma anche figure dell’area sanitaria e riabilitatori. Si trattava di un lavoro non tanto volto all’inclusione ma alla riabilitazione in collegamento con la scuola.
Ciò costituisce comunque un contesto separato, in cui il minore con problemi viene prelevato dalla classe e portato a seguire percorsi di riabilitazione per poi essere restituito alla classe, il tutto in un contesto in cui esistono le scuole speciali e in cui non esiste quindi un processo di inclusione affermato. Stiamo parlando di lievi difficoltà di apprendimento, un bambino con paralisi cerebrale o altri deficit più rilevanti ha percorsi non inclusivi.
In collaborazione con la Facoltà di Scienze della Formazione di Bologna abbiamo progettato la componente pedagogica del Centro Risorse, il che comportava progettare un Centro Risorse di tipo diverso, cioè un centro per il territorio volto all’inclusione scolastica e sociale.
Il nuovo governo salvadoregno ha creato la “Segreteria per l’inclusione sociale”, una sorta di ministero che si occupa di inclusione sociale e ne ha fatto una delle bandiere della propria attività; in questo ha incontrato perfettamente quella che è la visione di EducAid in merito all’educazione inclusiva: riteniamo che per educazione inclusiva deve essere inteso tutto il lavoro educativo che viene esercitato a livello sia scolastico ma anche extra scolastico. Nella dizione anglosassone invece, inclusive education è l’inclusione scolastica dei minori con difficoltà e in linea di massima con disabilità.

 Questo Centro Risorse è ora passato in gestione a qualcuno? È funzionante oppure è ancora in via di allestimento?
Il Centro Risorse è stato poi realizzato su principi diversi, attribuendogli quelle che sono le funzioni di un nostro centro di documentazione educativa e cioè la funzione informativa, formativa e di documentazione. Svolge un’attività di supporto all’inclusione sia nella scuola ma anche nella comunità locale.
Poi il progetto è passato a uno stadio successivo in cui abbiamo operato perché la Facoltà di Scienze della Formazione di Bologna potesse farsi promotrice di una fase due, vale a dire sperimentare l’attivazione altrove di queste funzioni del Centro Risorse. Questo è stato fatto nei centri di formazione docente che sono istituzioni regionali che il Ministero dell’Educazione salvadoregno utilizza per la formazione in servizio dei loro insegnanti. In questo modo si è cercato anche di sperimentare, in un certo numero di scuole, il sostegno educativo in classe dei minori con disabilità.
L’esperienza di integrazione precedente (integradora) aveva costituito delle aule d’appoggio dove per alcune ore si portavano fuori dalle classi i bambini con difficoltà; qui gli insegnanti di appoggio facevano una sorta di lezione d’insegnamento intensivo in rapporto alle materie su cui i ragazzi avevano maggiore difficoltà. La proposta è stata quella di promuovere attività laboratoriali da fare congiuntamente e soprattutto di promuovere la consulenza degli insegnanti di appoggio che diventavano anche un raccordo fra la scuola e la comunità locale, soprattutto la famiglia, puntando molto sulla funzione sociale della scuola.
A questo punto si è passati a un’altra fase dovuta al cambio storico di un governo di destra dopo diciotto anni di potere ininterrotto. Su richiesta del nuovo governo abbiamo elaborato un programma di riforma della scuola di base che comportasse l’introduzione della scuola a tempo pieno. È stato così messo a punto un progetto dalla facoltà di Scienze della Formazione con il contributo di EducAid che prevede un vasto programma di apertura del tempo pieno di diverse scuole. La Cooperazione Italiana si è impegnata a finanziare questo tipo di intervento. EducAid concorrerà per avere in appalto l’organizzazione della componente pedagogica.
Ho ora presentato questo caso perché è un buon esempio del rapporto che sempre si cerca di intrattenere sia verso il livello alto, quello ministeriale e decisionale, sia verso il livello più basso, quello più vicino alla realtà quotidiana comunitaria, che è il lavoro educativo nelle scuole.
Questa è un po’ la caratteristica di molti dei nostri progetti, come quelli che non intervengono tanto nel campo dell’educazione inclusiva ma nel campo dell’inclusione sociale, vale a dire i progetti per esempio di deistituzionalizzazione.

EducAid
via Vezia 2 – 47900 Rimini
tel. 0541/280.22
www.educaid.it
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11. A Mandya si mette alla prova la riabilitazione su base comunitaria

Sunil Deepak, medico di origine indiana, è il responsabile dell’ufficio scientifico dell’Aifo dove lavora come cooperante da 22 anni.
Il progetto Mandya in India è iniziato nel 2008 con una ricerca sull’esperienza della riabilitazione su base comunitaria. Dato che le persone che lavorano in questo campo sono spesso sociologi, sulla RBC esistono soprattutto dei racconti, dei rapporti descrittivi e poco o quasi niente materiale scientifico per dire se questo approccio cambia e migliora la vita delle persone disabili.
Le istituzioni e gli esperti di riabilitazione considerano la RBC come qualcosa da paesi in via di sviluppo, per paesi poveri, non come valida alternativa.
Madya si trova a 150 km a sud ovest di Bangalore: è un distretto con due milioni di abitanti per 5 mila km quadrati.
In accordo con l’OMS che promuove la RBC abbiamo voluto fare una ricerca sulla validità del metodo e anche sui suoi limiti proprio in questa località. Da dieci anni due ONG sul territorio sostenute da Aifo, lavorano secondo principi della RBC e hanno coinvolto, nel corso del tempo, 22 mila persone disabili.
In generale la cultura locale non è accogliente; in una società povera se uno non contribuisce a far entrare qualcosa viene messo in secondo piano, ma questo per necessità, non c’è spazio per pensieri romantici; le aree rurali possono essere feroci verso i disabili, le donne, i ragazzi, tutti quelli che sono concepiti come diversi. I disabili sono pochi in queste regioni, sopravvivono meno degli altri.
Di solito il mondo è fatto per le persone che stanno bene, non per chi ha problemi.
Le Università di Firenze, Londra e Bangalore, che collaborano alla ricerca, hanno somministrato delle interviste e poi realizzato un’indagine statistica-sociologica.
Abbiamo però pensato che poteva essere valutata la RBC non solo da un punto di vista scientifico ma utilizzando gli stessi disabili come ricercatori; all’inizio dicevano che non era possibile fare diventare dei ricercatori delle persone che erano analfabete; e invece, grazie a dei ricercatori dell’Università anch’essi disabili che sono serviti da gruppo di sostegno, questo è stato possibile. Aifo ha partecipato come coordinamento e stimolo del fatto che questa iniziativa poteva essere fatta da persone disabili.
Per il pedagogista Paulo Freire anche le persone analfabete capiscono la loro situazione, sono in grado di capire, anche se non riescono a rielaborarla in un linguaggio colto; ma se una persona povera riesce a elaborarla in un linguaggio che si capisce questo porta all’emancipazione.
Non potevamo coinvolgere 22 mila individui ma abbiamo coinvolto le persone a diversi livelli; abbiamo individuato 26 persone che rappresentano tutte le disabilità, gente del posto, con titoli di studio diversi; questo gruppo ha fatto incontri con altre persone disabili per cercare di capire come fare la ricerca; hanno individuato 8 aree legate al tema della disabilità e hanno identificato 5 temi legati all’ambito di intervento (lavoro, salute, educazione, empowerment, legislazione) e gruppi di auto aiuto e associazioni dei disabili. Hanno infine individuato altri temi più trasversali (violenza, tempo libero, povertà…).
Su ogni tema (22 in tutto) hanno fatto delle riunioni, che duravano anche dei giorni, coinvolgendo persone disabili. Come metodologia hanno utilizzato le storie di vita cercando di capire quali erano i loro problemi e in che misura la RBC li aveva aiutati a risolverli. Alla fine di ogni riunione hanno documentato il tutto attraverso il filmato di circa un’ora.
I risultati di questo lavoro di analisi non sono univoci ma sono complessi; la RBC ha aiutato le persone ad accedere ai servizi, ha aiutato certi gruppi di persone disabili ma altre sono rimaste escluse e stiamo parlando delle persone ammalate di lebbra, le persone epilettiche, i malati mentali.
Il progetto è finito in aprile, in tutto sono state coinvolte 400 persone disabili, senza contare tutte quelle che hanno visto il video.
Ogni volta che vedo queste persone, mi rendo conto di come sono cambiate durante tutto questo lavoro: sono diventate persone più consapevoli. Ben 13 persone del gruppo si sono candidate alle elezioni comunitarie.

10. Asmaa e le altre

Storia di una famiglia coinvolta nel progetto RBC di Mandara
Mi chiamo Asmaa e ho 25 anni. La mia famiglia è composta da mio padre, mia madre, mio fratello Islam, che è più grande di me e soffre fin dalla nascita di paralisi cerebrale; mia sorellina Yassemin, è invece affetta da disabilità mentale.
Potete immaginare lo shock dei miei genitori quando hanno scoperto che il loro figlio aveva un simile problema; si sono chiusi in se stessi, rifiutando di parlarne con chiunque e hanno iniziato a passare la maggior parte del tempo chiusi in casa.
La notizia del problema di mia sorella ovviamente non ha fatto che peggiorare le cose.
Come riflesso di questa situazione, tutti noi abbiamo vissuto quasi isolati; io soffrivo la solitudine e mi sentivo triste.
Dieci anni fa mia madre conobbe al mercato, mentre faceva la spesa, un volontario che cercava donazioni per le persone con disabilità, spiegando che cosa fosse la “Riabilitazione su Base Comunitaria”.
Tutti noi iniziammo ad andare all’incontro settimanale e a prendere parte al progetto.
All’inizio mio padre non approvava il nostro impegno quotidiano in tali attività e soprattutto era preoccupato per me, finché arrivò il momento del campo estivo. Gli chiesi il permesso di parteciparvi ma lui rifiutava completamente l’idea e ci vietò di continuare a frequentare il progetto.
Allora un membro dello staff Seti andò a parlargli personalmente e riuscì a convincerlo dell’utilità del progetto e dei benefici che la nostra stessa famiglia poteva trarne.
Pian piano anche mio padre iniziò a collaborare con noi; il nostro senso di responsabilità verso il progetto stava via via crescendo e io iniziavo a ricevere una formazione specifica presso il centro Seti, atta a sviluppare le mie capacità.
Nel 2004 ho vinto il riconoscimento come miglior volontaria nella celebrazione dell’“Award of Excellence”. Ora la mia famiglia ha un atteggiamento positivo e aiuta molte famiglie che sono ancora in uno stato di shock.
In questo momento sono la coordinatrice del progetto, mia madre è responsabile per il “comitato genitori” di Mandare e mio padre è membro del “comitato padri”. Abbiamo ottenuto un riconoscimento come miglior famiglia nella celebrazione dell’“Award of Excellence 2007”.

Storia di una madre nel progetto RBC di Radwan
Sona la mamma di una bimba di 10 anni che si chiama Nemaa che ha una disabilità multipla. Poco dopo la sua nascita scoprii la sua disabilità. Mio marito si vergognò in tal modo che si rifiutò di vederla; parecchie volte uscì di casa e smise anche di parlarmi.
Un giorno mentre stavo facendo spesa al mercato incontrai una giovane che era una volontaria nel progetto RBC di Radwan. Cominciò a parlarmi del progetto e della possibilità di inserire mia figlia nel programma di riabilitazione. All’inizio rimasi perplessa perché i medici mi avevano detto che mia figlia era irrecuperabile.
Lei aveva sei anni quando andai per la prima volta all’appuntamento e mi meravigliai quando vidi parecchie madri che avevano il mio stesso problema: e io che pensavo di essere l’unica al mondo a essere in questa situazione.
In poco tempo cominciai a diventare più ottimista quando vidi i primi progressi.
Un giorno durante una formazione per le madri, capii che avrei potuto aiutarle costruendo io stessa degli strumenti educativi.
Un’altra sorpresa fu quando i volontari e le altri madri si accorsero che avevo una certa abilità nel cucire, nel disegnare e progettare questi strumenti. Col tempo divenni la loro insegnante, partecipando a delle mostre e guadagnando anche dei soldi.
Il risultato più importante è che ho raggiunto la fiducia in me stessa e che posso superare i problemi che mi si presentano.

Storia di una persona religiosa islamica nel progetto RBC di Kabbary
Mi chiamo Sheik Ahmed Saleh e sono il responsabile della moschea di Kabbary.
Io non sapevo nulla di disabilità e pensavo che i disabili non potessero fare nulla, che fossero per le famiglie solo un peso e una vergogna. E pensavo che sarebbe stato meglio metterli in luoghi separati fino alla loro morte.
Ma nel marzo del 2006 alcune madri con figli disabili mi chiesero di inserirli nelle attività della moschea. Io non volevo ma essendo una persona religiosa non potevo dirlo: così accettai controvoglia pensando che dopo una o due volte non sarebbero più tornati.
Incontrandoli cominciai a conoscere il progetto di riabilitazione su base comunitaria e mi rammaricai per le idee che avevo prima.
Da quel momento iniziai a partecipare a tutte le iniziative del progetto e tentai di aiutarli nelle attività per l’integrazione; ma non mi limitai a questo, cominciai a raccontare questa esperienza anche alle altre persone che frequentano la moschea.
Adesso, come responsabile per le moschee di Alessandria ovest sensibilizzo le comunità sui problemi delle persone disabili e sui loro diritti.
(S.V. e N. R.)