di Rita Barbuto, Direttore DPI Italia (www.dpitalia.org) e Regional Development Officer – DPI Europe (www.dpi-europe.org)

Il genere e la disabilità sono due dimensioni che, nelle realtà che viviamo, quasi nessuno coniuga. Il genere che costituisce, nel bene e nel male, l’elemento fondante delle culture e delle società è eclissato nel mondo della disabilità. Questo oscuramento è alla base, senza ombra di dubbio, delle violazioni dei diritti umani per la persona che è donna e ha una disabilità.

La doppia discriminazione che vivono le donne con disabilità, in quanto donne e in quanto persone disabili, è evidente, ma è difficile farla emergere perché tali donne non hanno le parole per esprimerla e denunciarla. In genere, ogni donna, per cultura e tradizione, nelle società in cui viviamo, è ingessata in un ruolo emarginante e discriminante. In particolare, la donna con disabilità vive in una condizione ancora più difficile poiché, spesso, questo ruolo non le viene neanche riconosciuto: non è un essere umano, non è una cittadina, bensì un essere senza diritti, priva di sesso, corpo, intelligenza, desideri, emozioni.

Nel relazionarsi con il mondo, la donna con disabilità è continuamente esposta ad atteggiamenti e sguardi che le rimandano paura, compassione, pietà, intolleranza; reazioni, queste, che sono profondamente umilianti per il suo essere e la sua persona. Questo vuol dire non essere riconosciute, non essere visibili, in un mondo in cui l’immagine femminile è condizionata da canoni astratti di bellezza e di fascino, che induce a percepire le donne disabili delle donne mancate.

Nell’opinione comune, infatti, la donna disabile ha un corpo asessuato e privo di femminilità. Questo corpo, proprio perché non desiderabile e impersonale, è spesso oggetto di abuso (fisico, sessuale, psicologico, ecc.). 

Essere invisibili, trasparenti, vuol dire non essere riconosciute come persona, nella dimensione più intima e profonda della propria identità fisica, emotiva e di pensiero, che esiste in mezzo agli altri in una relazione di reciprocità. I contesti familiari, scolastici, sociali, professionali, ecc. in cui vivono non consentono certo di intrecciare relazioni in cui le donne con disabilità possono viversi pienamente per quello che sono: cioè donne! La donna con disabilità, infatti, fa fatica a trovare conferme negli individui con cui interagisce; anzi è più volte esclusa ed emarginata dai suoi ambienti di vita, e questo le produce un livello di autostima molto basso che condizionerà, nel corso della sua vita, ogni suo pensiero e ogni sua azione, limitandola fortemente nelle possibilità di fare esperienze e di misurarsi non solo con gli altri, ma anche con se stessa. Lo stesso processo di costruzione dell’identità della donna con disabilità viene minato già durante i primi anni di vita quando nel contesto familiare, inconsapevolmente, non ci sono riconoscimenti per la sua femminilità. Infatti, quando nasce una bambina, per lei è già stato disegnato, anche se inconsapevolmente, un progetto di vita, da parte dei genitori, in particolare dalla madre. Questo disegno è un copione che si ripete da secoli: crescerà, andrà a scuola, avrà amici e amiche, diventerà una piccola donna, avrà il fidanzato, si sposerà, avrà figli, ecc. Quando nasce una bambina con disabilità questo disegno viene meno e nel suo percorso di crescita si sviluppa un forte legame di dipendenza dalla figura materna. Il contenimento esclusivo della madre rischia di generare un ritorno all’utero e la bambina con disabilità sarà per sempre la bambina della mamma, dunque un soggetto potenzialmente privo di sessualità adulta. La dimensione della sessualità, già tabù di fondo nella disabilità, non viene qui riconosciuta, al punto che il linguaggio materno neanche la nomina! Il corpo materno che nega la sessualità della bambina disabile e nel contempo vive una sua sessualità con capacità generativa, è un corpo in cui la bambina con disabilità, diventata ormai donna, non può riconoscersi, così da ostacolare fortemente la strutturazione dell’identità di genere di quest’ultima.

Solitamente, la donna viene riconosciuta in quanto tale dall’altro, prima dalla madre, poi dal padre e successivamente dal partner, giungendo così alla definizione della sua identità di genere. Questo processo diventa molto più complesso per la donna con disabilità, perché il riconoscimento del genere qui non avviene. 

Come per tutte le altre donne, anche per quella con disabilità il momento di scoperta del proprio corpo e della propria sessualità avviene durante l’adolescenza. L’adolescenza è una fase molto delicata nella vita di una persona. Ci sono trasformazioni morfologiche e fisiologiche del corpo e con esse anche un’esplosione di sensazioni fisiche, mai provate prima, nei confronti delle quali ognuna può reagire in modo diverso, mettendo in moto dinamiche intrapsichiche e relazionali che testimoniano la crescita di una persona che da bambina sta diventando adulta. La donna con disabilità, invece, non è quasi mai consapevole di quanto le sta accadendo perché condizionata da una famiglia e da un ambiente di vita che tende a reprimere quelle emozioni che sono tipicamente femminili: è una donna disabile che non sarà mai moglie, madre, amante! 

L’esclusione sociale, di cui la donna con disabilità è vittima, viene determinata non dalla sua condizione di disabilità, ma dal forte pregiudizio, in base al quale la persona che la vive è ritenuta incapace di contribuire attivamente a una vita sociale piena e in quanto tale improduttiva. Una persona che deve essere nutrita e lavata, ogni tanto istruita e inserita al lavoro, ma sempre in luoghi separati per non turbare l’equilibrio di una società che non riesce a guardare in faccia i suoi veri fantasmi.

L’esclusione sociale è un fenomeno che tiene le persone disabili separate in tempi e spazi che non sono quelli ordinari degli altri cittadini. Potremmo dire che esso ripropone, su un piano oggettivo esterno, un’esperienza di alienazione che avviene dentro ciascun individuo ogni qual volta si trova in una situazione nuova o incontra qualcuno o qualcosa che è altro da sé e che non conosce. Entrare in contatto con tutto ciò che è nuovo spaventa e in quanto tale può portare a un allontanamento dal proprio vero essere. Poiché è molto difficile gestire il rapporto con persone che usano un linguaggio poco intellegibile, che usano altre modalità di comunicazione, che si spostano con una carrozzina e così via – situazioni queste che rappresentano realtà nuove con cui entrare in relazione – risulta molto più facile, perciò, alienarle sul piano psichico e separarsene sul piano oggettivo.

La donna con disabilità è esclusa tra gli esclusi. Essa non gode di pari opportunità né rispetto alle altre donne, né rispetto alla categoria degli uomini disabili.

“Nell’ambito del movimento delle persone con disabilità si è presunta l’irrilevanza del genere così come irrilevanti sono stati considerati la dimensione sociale, di classe, etnica e dell’orientamento sessuale. La disabilità viene considerata un concetto unitario che eclissa tutte le altre dimensioni. L’approccio attuale rivela la tendenza a nascondere il genere nell’esaminare le vite delle persone con disabilità, trascurando di esplorare l’influenza che il genere ha su di esse. In sostanza, il movimento delle persone con disabilità non ha ancora riconosciuto la discriminazione multipla, determinata dalla combinazione di genere e disabilità, sperimentata dalle donne con disabilità, e questo ha comportato una mancanza di interesse nel progettare interventi e pratiche, politiche e azioni per soddisfare le necessità specifiche di queste ultime. 

La radicale messa in discussione da parte delle donne del secolare predominio del genere maschile su quello femminile, che ha sovvertito l’ordine simbolico che si basava sulla non uguaglianza di valore dell’essere uomo e dell’essere donna, e che ha prodotto la giusta condanna degli abusi e delle violenze perpetrati sulle donne, sembra non interessare e coinvolgere le donne con disabilità. 

Il pensiero femminista continua a ignorare ed escludere le donne con disabilità, le donne si sono unite agli uomini, senza o con disabilità, relegandole a un livello inferiore della loro riflessione intellettuale e politica. L’impegno a veicolare un’immagine di donna forte, potente, competente e attraente, è una delle ragioni per cui le donne con disabilità sono escluse dal movimento femminista; infatti l’immagine che si ha di loro di donne indifese, eterne fanciulle, dipendenti, bisognose e passive rinforza lo stereotipo tradizionale della donna. La donna con disabilità considerata da sempre non adatta a ricoprire i tradizionali ruoli di madre, moglie, casalinga e innamorata non è altrettanto considerata adatta a ricoprire i nuovi ruoli di una società in cui domina il mito della produttività e dell’apparenza”. (Cfr. Manuale di Consulenza alla pari Da vittime della storia a protagonisti della vita, a cura di Rita Barbuto, Vincenza Ferrarese, Giampiero Griffo, Emilia Napolitano, Gianna Spinuso, Comunità Edizioni, p. 37). 

Le donne disabili vedono negato da più parti il loro diritto a realizzarsi come donne, madri, compagne, professioniste, a causa di pregiudizi e visioni preconcette che limitano le loro scelte. Ad esempio, quando una donna disabile dice di volere un figlio, gli altri, e in primo luogo i medici, rispondono in modo allarmante poiché ritengono che questo non sia possibile in quanto, a causa di pregiudizi atavici, la maternità è realizzabile solo da una donna che sia completamente sana. Sana secondo canoni e costruzioni mentali stabiliti a priori per i quali le persone con disabilità sono sempre dei malati, di cui ci si deve prendere cura e che quindi non possono prendersi cura di altri, né tanto meno di un bambino che deve nascere, di cui già si ipotizza una vita infelice. Se questo è ciò che si pensa, non si costruiranno mai, ad esempio, una sala parto che tenga conto dei bisogni particolari delle donne con disabilità e cosa peggiore è che queste stesse donne sono state condizionate talmente da tale modo di pensare, che quasi mai osano discutere questa visione che gli altri hanno di loro, cioè la negazione della loro possibilità a procreare, al punto di non essere consapevoli neanche del loro desiderio di maternità!

Oppure, nel caso di donne disabili che hanno realizzato il loro desiderio di essere madre, esse non sono riuscite e non riescono a vivere questo ruolo pienamente. La presenza di barriere architettoniche impedisce, infatti, alle donne di passeggiare insieme ai loro ragazzi, di accompagnarli a scuola o dal medico, di condividere quei momenti di vita che sono molto importanti in una relazione affettiva tra madre e figlio.

Lo stesso diritto alla vita delle donne con disabilità è continuamente messo in discussione. Sono loro che rischiano maggiormente a essere sottoposte a forzate pratiche eugenetiche – sterilizzazione, aborto forzato e sperimentazione medica – per la paura che possano mettere al mondo figli disabili. Sono loro che sono state e sono lasciate morire bambine, perché non produttive; che chiederanno di sottoporsi a morte eutanasica, perché le loro condizioni economiche saranno tali da non consentire di vivere una vita dignitosa.

Ricordiamo, inoltre, quanta violenza gratuita viene fatta negli istituti, specie nei confronti di donne non in grado di rappresentarsi da sole o quanto accade in ambito medico, dove il corpo della donna con disabilità, di solito, non viene trattato con alcuna riservatezza, ma puramente come oggetto da studiare che, molto spesso, viene esposto in video, riviste mediche, ecc. senza neanche il loro consenso. Spesso queste ragazze e donne che si trovano ad affrontare problemi fisici femminili si scontrano con pratiche violente da parte di professionisti sanitari inadeguati a relazionarsi correttamente con i loro corpi. Molte di loro, infatti, hanno trascorso gran parte delle loro vite nude, esposte agli sguardi glaciali e curiosi di coloro i quali avrebbero dovuto prendersi cura di loro e delle loro profonde intimità.

Pertanto, per una donna con disabilità diventa molto importante rivendicare i propri diritti per vivere una vita che sia degna di questo nome. È tempo che le donne con disabilità acquisiscano la piena consapevolezza delle proprie potenzialità e della propria umanità, attraverso cui sviluppare un senso di autostima sempre più forte, per tutelare anche quelle donne che non sono ascoltate perché interdette e perché vittime di segregazioni, in una cultura che non dà spazio a differenze. 

Ed è proprio all’interno di questi contesti che la donna con disabilità deve assumersi la responsabilità di agire per un cambiamento culturale, sociale, politico, ecc. in cui tutti, indistintamente, possano ritrovare quei valori etici universali che riconoscano la dignità dell’essenziale diversità del genere umano.

I progetti realizzati in Europa attraverso il Programma Daphne
DPI (Disabled Peoples’ International) Italia Onlus, con una serie di ricerche realizzate grazie a 4 progetti finanziati dal programma Daphne e in partenariato con diversi paesi europei (Spagna, Francia, Gran Bretagna, Germania, Ungheria, Croazia, Romania e Portogallo), ha messo in evidenza che le donne con disabilità sono maggiormente esposte alla violenza. Anno 2001: 

Progetto “Disabled Girls and Women – Victims of Violence – awareness raising campaign and call for action”
Attraverso lo studio e la comparazione della legislazione nazionale dei paesi partner del progetto riguardante le donne e le persone con disabilità in generale e l’analisi dei documenti internazionali è emerso chiaramente la completa mancanza di attenzione ai bisogni specifici delle donne con disabilità. Inoltre, è stato chiaramente evidenziato che anche in Europa essere una donna con disabilità significa ancora oggi essere esposta a continui rischi: dalla violazione dei Diritti Umani, all’esclusione sociale, alla deprivazione nella vita privata. e che le violenze fisiche, psicologiche ed emotive, subite e raramente espresse, portano le donne con disabilità a ripiegarsi su se stesse, non riconoscendosi né come persone né come donne. 

Progetto “Alba – Nuove occasioni di cura e sostegno offerte alle donne a contatto con la disabilità”
Con questo progetto si è voluto indagare la violenza che può nascere all’interno del contesto familiare quando è presente una persona con disabilità. Questa indagine si è realizzata facendo comunicare due mondi femminili quello delle donne con disabilità, vittime di violenza, e quello delle madri di persone con disabilità, vittime e autrici di violenza. 

Una considerazione di grande rilievo è stata l’aver individuato una stretta vicinanza tra le madri e le donne, più di quanto si potesse pensare. Infatti, dal lavoro svolto sia con le madri che con le donne, è emerso che entrambe vivono grosse difficoltà per diventare visibili nelle proprie esigenze e per vivere la propria femminilità. Nei tre paesi (Francia, Italia e Spagna) dove è stata condotta la ricerca è emerso chiaramente che il mondo della disabilità è permeato da atteggiamenti di non accettazione e di forte discriminazione: da un lato, le donne disabili sentono di non rispondere agli standard fissati, dall’altro le madri vivono i loro figli disabili come persone che hanno disatteso le loro speranze e le loro aspettative. Le prime sono violentate nei loro diritti umani e in diversi contesti della società che non le accetta per quello che sono; le seconde vivono una duplice situazione: possono essere potenziali autrici di violenza sui loro figli, allorquando non li accettano o impediscono loro un cammino di indipendenza e autonomia, ma diventano anche potenziali vittime della violenza dei loro figli o delle richieste di assistenza e presenza, fatte dai figli anche in età adulta.

Progetto “I Care… Disabled women and personal assistance against violence”
Nel progetto sono state coinvolte: donne con disabilità, che hanno sviluppato empowerment, rispetto alla propria condizione di disabilità, e che nella strada della emancipazione si chiedono quali percorsi attivare per ottenere privacy, cura e rispetto del proprio corpo sia da se stesse che dagli altri; assistenti personali, donne specializzate nel lavoro di cura indispensabili per una donna con disabilità, che nell’esercitare la loro professionalità non sempre si soffermano ad analizzare aspetti quale riservatezza e rispetto dell’intimità e poca importanza attribuiscono al corpo e alla relazione con il corpo delle persone disabili.
Gli obiettivi del progetto erano: sviluppare consapevolezza degli atteggiamenti e comportamenti violenti sulle donne con disabilità all’interno di azioni di cura; raccogliere esperienze positive in questo campo; promuovere nuovi percorsi di empowerment tra donne con disabilità. 

È emerso chiaramente la funzione importante dell’assistenza personale, come servizio fondamentale finalizzato all’indipendenza e autonomia della persona con disabilità, con l’obiettivo di garantire una migliore qualità della vita e condizioni di pari opportunità. Ciò però rappresenta una condizione di notevole ambivalenza, in quanto il trovarsi continuamente accanto una persona vuol dire non godere pienamente di una vita privata: le assistenti a volte prendono decisioni al loro posto e di questo è importante che se ne discuta. La ricerca ha messo in evidenza che quando questi due mondi si incontrano può scatenarsi una lotta sottile, inconscia e sommersa dove in realtà l’una e l’altra rincorrono lo stesso desiderio: esercitare il proprio potere per affermare la propria identità. Questa lotta per il potere di una sull’altra è causa, molto frequentemente, di conflitti e violenze all’interno di questa relazione. 


Progetto “Lighthouse – Health Institutions: A Place of Violence for Women with Disabilities? An Issue of Ethics and Human Rights”

L’obiettivo fondamentale di questo studio è stato quello di conoscere la situazione delle donne con disabilità in quanto utenti del sistema sanitario, cercando di far emergere le forme di violenza che esse hanno subito in alcune situazioni. Inoltre, esso intendeva essere uno strumento di lavoro per sviluppare iniziative e definire misure o linee di azione che assicurino l’uguaglianza di opportunità alle donne con disabilità come per tutti gli altri cittadini, a proposito del diritto di accesso a un sistema sanitario di qualità. Dalla ricerca è emerso che le donne con disabilità all’interno delle strutture sanitarie subisco: violenza fisica (la donna con disabilità percepisce che il suo corpo è alla mercé di altre persone, interessate al lato meccanico e fisiologico del suo funzionamento); violenza strumentale (l’accessibilità alle attrezzature sanitarie, come il lettino ginecologico, la macchina per la mammografia, il lettino del dentista, le strumentazioni oculistiche, le strutture riabilitative); violenza istituzionale (legata alle procedure che caratterizzano una determinata istituzione sanitaria, vale a dire le regole su cui si basa il suo funzionamento).

La situazione in Italia

Non bisogna credere, errore che comunemente invece viene fatto, che in Italia la situazione sia diversa, che la condizione di vita delle donne con disabilità sia sicuramente migliore che in altri paesi, che la povertà economica e culturale in cui sono segregate le donne con disabilità sia tipica dei paesi in via di sviluppo e che quindi non è la condizione di un milione settecento ventuno mila cittadine italiane. Concentrandoci principalmente sui problemi della violenza e dell’abuso, molto alto è il rischio di violenza fisica e sessuale delle donne con disabilità, la percentuale di rischio raddoppia rispetto a chi non vive tale condizione. Sono viste come un target facile. Studi effettuati nei paesi industrializzati mostrano che dal 39 al 68% di ragazze e dal 16 al 30% di ragazzi con ritardo nello sviluppo mentale saranno sessualmente abusati prima del loro diciottesimo compleanno (Cfr. Sobsey, 1994, as reported in Reynolds, 1997 cited in Rousso 2000). Donne con disabilità psichiatriche o che vivono in istituto sono anche ad alto rischio di violenze o abusi. Anche se una donna riesce a fuggire da una situazione violenta, pochi centri anti-violenza sono accessibili. 

Non esiste alcun riferimento sulle donne con disabilità in nessuna legge emanata a favore delle donne in Italia. Soprattutto, nonostante le donne con disabilità siano quelle maggiormente esposte a violenze di nature sessuali, fisiche e psicologiche, non vi è nessun riferimento a loro nella Legge n. 66 del 15 febbraio 1996 “Norme contro la violenza sessuale”. Possiamo ipotizzare che la mancanza di riferimenti legislativi sta alla base di una completa assenza di dati relativi alle violenze a agli abusi subiti dalle donne con disabilità in Italia. Anche nell’ultimo report Violenza e maltrattamenti contro le donne commissionato dal Ministero per i Diritti e le Pari Opportunità e realizzato dall’Istat sulla base dei risultati dell’indagine sulla sicurezza delle donne, realizzato tra gennaio e ottobre 2007, non vi è alcun dato riguardante le donne con disabilità.

La non esistenza di dati non significa che il fenomeno non esiste. Anzi, significa che è un fenomeno ampio e complesso che dovrebbe essere invece studiato perché la sua conoscenza è essenziale per lo sviluppo, a livello istituzionale, delle politiche e dei servizi necessari per affrontarlo. Infatti, riteniamo che la mancanza di politiche e servizi a favore delle donne con disabilità sia alla base delle innumerevoli violenze che esse sono costrette a subire e non denunciare. Come fanno a denunciare i propri aguzzini se dipendono da loro per la propria sopravvivenza? Come fa una donna con disabilità che subisce violenza sessuale, fisica e psicologica a denunciare il proprio familiare da cui dipende per poter mangiare, alzarsi del letto, lavarsi e andare al bagno se non ha una propria indipendenza economica per avere una casa propria? Se non comprende che le denigrazioni, il controllo dei comportamenti, le strategie di isolamento, le intimidazioni, le forti limitazioni economiche subite da parte del familiare è una violazione dei propri diritti umani? Come fa a denunciare l’operatore da cui dipende per soddisfare i bisogni primari, se non è consapevole della violenza a cui la sta sottoponendo, se cioè non è consapevole che essere strattonata, spinta e colpita fisicamente è una violenza? Come fa a denunciare un istituzione/struttura alla quale si rivolge nella speranza di essere accolta e protetta?  

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