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Autore: Nicola Rabbi

3. Se vuoi essere mia amica: dalla fine della seconda guerra mondiale alla seconda Intifada 

“…i padri li osservavano orgogliosi, la folla li incitava
e a Ibrahim in quel momento venne da piangere,
vide quei bambini senza più scampo,
le idee che venivano ficcate nelle loro teste
a quella tenera età
non potevano avere più di sette, otto, nove anni,
dedicavano tutta la loro vita al loro popolo
dedicavano tutta la loro vita a odiare il nemico
e a combatterlo…”
(Randa Ghazi, Sognando Palestina)

Amos Oz, Una pantera in cantina, Delfini, Fabbri, Milano, 1999
Come si stava a Gerusalemme nel 1947? Dai libri di storia sappiamo che la città era ancora occupata dall’esercito inglese mentre altrove si stava progettando la creazione dello stato di Israele. Ma qui, attraverso gli occhi e soprattutto le parole del dodicenne Profi, abbiamo un quadro molto più vivido e concreto. Sappiamo come si sentivano i bambini “nell’ultima estate del mandato britannico (…) agli incroci delle strade passavano ogni tanto dei mezzi corazzati (…), all’alba alcuni giovani andavano ad appendere ai muri e sui pali della luce i comunicati della resistenza.” (p. 22). E i bambini, intanto, giocavano con molta serietà a progettare piani per cacciare l’esercito invasore.
Sappiamo come stavano i loro genitori, giunti nella Terra Promessa, con dolore e morti alle spalle. “I nostri genitori speravano che crescessimo come ebrei completamente nuovi, migliori, con le spalle larghe, il coraggio di lottare e la forza per lavorare la terra (…) per non lasciarci più condurre al macello come delle pecore. A volte però, loro tradivano un’immensa nostalgia per i luoghi da cui erano giunti qui a Gerusalemme, cantavano canzoni in lingue a noi sconosciute, traducendole alla bell’e meglio, perché sapessimo anche noi che c’erano una volta un fiume e un ruscello, boschi e campi, tetti di paglia spioventi e suoni di campane nella nebbia”. (p. 29-30)
Ed è un po’ meno difficile capire chi vive adesso nello stato di Israele.
Ascoltando i pensieri di Profi, anche noi riflettiamo e ci chiediamo chi è davvero il nemico? Chi è un traditore? Quando bisogna schierarsi? E con chi?
Un libro bellissimo, di uno dei maggiori scrittori di Israele, che, raccontando una storia semplice, le vicende di una sola estate, senza pedanteria, parla di rispetto, di amicizia e anche di perdono.

Nava Semel, Lezioni di volo, Shorts Mondadori, Milano, 1997
Ricorda tanto alcuni dipinti di Chagall questo bel racconto ambientato in un piccolo villaggio di Israele, subito dopo la fine della guerra, dove si coltivano le arance e vive una bambina, Hadara, che vorrebbe imparare a volare. Lì vive anche Maurice Havivel, un ciabattino sopravvissuto ai campi di sterminio, al quale Hadara confida il suo desiderio.
La storia è semplice, Hadara non volerà e il ciabattino se ne andrà per sempre ma lascerà nel cuore della bambina (e dei lettori) un segno indelebile: “…anche Monsieur Maurice aveva sognato di volare, proprio come me. E aveva fallito. Però saltando, si era spezzato il cuore, non una gamba. E non si può ingessare il cuore. Avevo detto che era un vigliacco, ma anche mio padre conosceva la paura, e io pure. Non era vero che Monsieur Maurice non mi avesse insegnato niente. Aveva cercato di insegnarmi a volare con tutti e due i piedi per terra.” (p.76)

Tamar Bergman, Il ragazzo di lassù, Delfini, Fabbri, Milano, 2002
E’ stato scritto quasi vent’anni fa questo bel romanzo che ci riporta in Palestina, al fianco dei primi coloni ebrei, dei primi kibbutz, prima ancora che venga proclamato lo stato di Israele. E mentre vediamo come crescevano i bambini che vennero poi chiamati “figli di un sogno”, scopriamo al loro fianco altri bambini, venuti da “lassù”. I sopravvissuti allo sterminio. Come Avramik, il piccolo protagonista.
Due storie diversissime si intrecciano in queste intense pagine,  quella di un popolo residente da tempo nella “terra promessa” e quella di tanti altri figli dello stesso popolo che arrivano, umiliati e distrutti, da altri paesi. Intanto vediamo il sogno andare in fumo, vediamo i primi segnali di una guerra troppo lunga di cui ancora non sappiamo immaginare una fine. Non a caso abbiamo sottolineato il fatto che il libro abbia quasi vent’anni e parli di un tempo ancora più lontano: molti di più dovrebbero essere i libri che ci aiutano a capire, che stendono fili, costruiscono ponti per aiutarci a colmare i vuoti di memoria e fare ancora più sforzi per cercare la pace.

Yoram Kaniuk, Il ladro generoso, Mondadori, Milano, 2002
23 novembre 1950. Tel Aviv. Naftali Bamburgher, ebreo tedesco, rifugiatosi in Palestina per sfuggire alle persecuzioni, consulente finanziario di una grande banca, ruba una enorme somma di denaro per ridistribuirla nei campi di transito che circondano la città, dove aspettano un futuro migliaia di ebrei sfuggiti allo sterminio.
Un bellissimo libro, di non semplice lettura, che ci riporta alle origini di Israele, quando lo stato esistente sulla carta non era ancora nulla e il miraggio di una Terra Promessa si traduceva, per molti, in nuove miserie, lunghe attese e poche speranze.
Naftali spiega il suo gesto molto semplicemente: “Ci sono molte persone che hanno bisogno di denaro, ma il metodo tradizionale per ottenerlo non è molto efficace, e così non riescono ad avere nemmeno un primo aiuto. Centinaia di migliaia di persone vivono nelle tende e nelle baracche…noi siamo riusciti ad arrivare in Palestina, ma mio padre non è venuto. Persone simili ai miei genitori sono andate di città in città, hanno patito tormenti che non conosciamo. E poi ci sono stati i campi degli inglesi. Adesso sono qui, finalmente. Insieme a decine di migliaia di altri rifugiati che mangiano cibi dal gusto ignoto alle loro labbra e portano dentro di sé angosce spaventose. Cosa ne sappiamo della solitudine di chi fugge come un animale braccato…(p. 27)
Naftali dunque vuole risarcire, vuole assicurare un futuro, vuole vendicare “quello che hanno fatto a sua madre e che a lui era stato risparmiato” (p. 58). Nel disperato tentativo di trovare perdono al fatto di non essere stato con loro nei ghetti, nei lager, vicino ai camini.
E mentre lo accompagniamo nella sua impresa dolorosa vediamo crescere una nuova generazione, incarnata dall’ispettore Avidan che gli dà la caccia.
“Avidan era l’incarnazione dei sogni dei pionieri ebrei. Era nato in Palestina, e da lui ci si aspettava che fosse la creatura eccezionale chiamata “il nostro futuro” dalla generazione precedente, con una sfumatura di venerazione: la più grande rivincita della storia ebraica, la sua ricompensa. I pionieri abbandonavano le yeshivot, diventavano contadini, allevavano la nuova, spinosa generazione dei sabra, che in ebraico vuol dire cactus. Con nostalgia e fervido interesse la guardavano lavorare la terra, giocare a calcio, crescere sana con le spine all’esterno e uno spirito taciturno all’interno. Da Avidan, come da ogni sabra, ci si aspettava che fosse bello, alto, di poche parole, generoso, crudele se necessario, abile e fiero.
In realtà si trattava di creature molto più complesse: il sogno non aveva creato quel che tutti si aspettavano. Quel che restava era la convinzione di aver sempre ragione, il disprezzo per la meschinità e per le buone maniere, l’eccessiva franchezza, le frasi caustiche. Un buon soldato con scarsa immaginazione, ma esperto e astuto; un perfetto esecutore che teme i genitori e li venera oltre misura, privo di ogni legame con i loro misteriosi ricordi e capace di vedere coi propri occhi”. (p. 46-47)

Galit Fink, Mervet Akram Shaiban, Se vuoi essere mia amica, Ex Libris, E.Elle, Trieste, 1993
Mentre il conflitto fra Israele e Palestina va assumendo toni sempre più drammatici e diventa sempre più tenue la speranza di un futuro di pace, è bene che i ragazzi possano leggere libri come questo che, a dieci anni di distanza, mantiene intatta la sua carica e la sua freschezza.
Si tratta di lettere, autentiche, che si scambiano due ragazzine adolescenti: Galit, ebrea di Gerusalemme e Mervet, palestinese che vive nel campo profughi di Deisheh, vicino alla città santa. Così si apre la prima lettera di Galit da Gerusalemme, il 9 agosto 1988: “Mi chiamo Galit. Ho dodici anni. Sono israeliana. Provo una strana sensazione al pensiero di scrivere a una palestinese (…) Guardando sulla cartina ho scoperto che abiti soltanto a quindici chilometri da casa mia. Purtroppo, mi è impossibile venirti a trovare laggiù, perché dicono tutti che è troppo pericoloso. Scrivimi. Voglio sapere chi sei.”
E così le risponde Mervet dal campo di Deisheh, il 15 agosto: “ Non so come rivolgermi a te. Non so se vuoi essere mia amica (…) Mi chiamo Mervet (…) Non odio nessuno. Amo la gente. Ma più di ogni altra cosa, voglio vivere libera nel mio paese, come te.”
Ogni lettera è accompagnata da un breve resoconto di quello che succede nel paese, nel periodo corrispondente.
Litsa Boudalika ne cura la corrispondenza con la cocciuta speranza che solo la conoscenza reciproca e la ricerca di radici comuni possa vincere la spirale di odio e violenze, altrimenti inarrestabile. E così, sottolineando che la radice della parola bambino è identica nelle due lingue (in ebraico, yeled e in arabo walad) così come la parola pace, (shalom in ebraico e salem in arabo), ci lascia in compagnia di due bambine che, pur convinte entrambe delle ragioni del proprio popolo, riescono a parlarsi e finiranno anche per incontrarsi nei giorni dell’Intifada. Una lezione autentica proprio perché non teorica ma legata al cuore di due protagoniste reali di questa guerra sanguinosa, che dovrebbe far riflettere sulle strategie e le strade da battere per giungere ad una pace vera.

Ouzi Dekel, Sui muri di Jabalya, EGA, Torino, 2002
Dekel è un refusenik, un militare israeliano che, dopo una breve missione militare a Gaza, si è rifiutato di servire nei territori occupati e per la sua obiezione di coscienza è stato in carcere in Israele.
E’ proprio l’autore che ci racconta: “Sono stato soldato a Jabalya. Il 9 dicembre 1987, l’attacco della postazione militare nel cuore del campo ha segnato l’inizio dell’Intifada. Il racconto si svolge in quell’epoca che si è conclusa all’alba del 14 maggio 1994 quando le forze militari israeliane hanno abbandonato il campo”.
Un punto di vista particolare, quello di un israeliano in un campo di palestinesi; un israeliano però attento a non calpestare la dignità di altri uomini anche se diversi da lui.
Un racconto breve e intenso che aggiunge un altro tassello per aiutarci a conoscere meglio la storia di questi popoli, per aiutarci a capire.
Al racconto seguono diversi approfondimenti sulla storia della Palestina e sul movimento di obiezione di coscienza dei militari israeliani. 

Robet Gaillot, Momo Palestina, Jaca Book, Milano, 2002
E’ scritta in italiano e in arabo la storia di Momo che abitava in un villaggio, è finito in un campo profughi e, nel disperato tentativo di “tornare a casa”, si ritrova a lanciare sassi contro i carri armati.
Poche righe di testo e belle illustrazioni per un libro che ha il pregio di aprire anche per più piccoli una pagina di storia difficile e dolorosa ma che deve essere conosciuta.

Dalia B.Y. Cohen, Uri e Sami. Due culture, un’amicizia, Supergru, Giunti, Firenze, 2002
Un temporale improvviso e la notte che scende fanno incontrare due ragazzi in una grotta. Insieme trascorreranno alcuni bellissimi giorni, isolati dal mondo.
Sono tanti i racconti in cui, con quest’espediente narrativo, si fanno nascere nuove amicizie, amori e straordinarie alleanze.
Ma in questo caso i due ragazzi sono “speciali”: Uri, ebreo, vive ad Haifa e ha da poco perso il padre mentre tentava di salvare alcuni amici intrappolati in un carro armato in fiamme.
Sami è palestinese, la sua famiglia si è rifugiata in Libano mentre il fratello maggiore si è unito alle forze di resistenza.
L’autrice è un’educatrice israeliana impegnata da tempo a cercare strade che possano far rinascere la speranza e, con questo romanzo, indica una strada, forse l’unica possibile: è solo la conoscenza che può far sorgere ponti e non muri ed è proprio partendo dai più giovani che si può costruire un futuro.
Ricordate Mervet e Galit? La strada era già stata indicata. Forse vale davvero la pena di provare.

Randa Ghazi, Sognando Palestina, Contrasti, Fabbri, Milano, 2002
Forse è proprio vero che gli occhi dei bambini, gli occhi dei ragazzi vedono la verità, vedono quello che gli adulti non possono o non vogliono vedere. Questo libro ne è la dimostrazione. Attraverso le vicende di alcuni giovanissimi palestinesi, viviamo, siamo costretti a vivere, i giorni bui e senza speranza delle più recenti fasi del conflitto israelo-palestinese. Un conflitto senza speranza né via d’uscita. Così come la storia che si dipana fra disperazione, amicizia, odio, barlumi di speranza destinati a morire nelle ultime, tragiche pagine che non lasciano spazio a nient’altro che alla disperazione.
E ci vuole una ragazzina per dirci che alla guerra non ci sarà mai fine perché l’odio, la morte, la distruzione traggono forza da se stessi e non si possono combattere reagendo con le stesse armi.
“A volte mi chiedo se usciremo mai da questa guerra, voglio dire, quant’è che combattiamo? I nostri padri e i nostri nonni e i nostri bisnonni non hanno fatto altro, e ora noi stiamo facendo lo stesso, e chi ci dice che non lo faranno i nostri figli e i nostri nipoti? Se un giorno smettessimo di combattere e di litigare coi soldati che capitano nei nostri villaggi? Se smettessimo di usare la violenza, cosa farebbero? Ci ucciderebbero lo stesso? Continuerebbero ad andare in giro coi carri armati e i mitra? Smetterebbero di occupare i nostri territori?”
“Gihad, sono tutte belle parole, ma loro non hanno intenzione di ritirarsi, e non pensare che a noi piaccia combattere e rischiare la vita ogni giorno, ma noi ci stiamo solo difendendo, Gihad, o perlomeno stiamo difendendo tutto quello che ci è rimasto, qualche striscia di terra, se smettessimo prenderebbero anche questo…non hanno mai rispettato gli accordi, mai, hanno sempre e solo cercato di occupare terre, le nostre e quelle del Libano, come nel ’78, vogliono prendere tutto quello che riescono, per creare la Grande Israele, l’utopia estrema…”
“Ma non possiamo arrenderci alla violenza! Io sono stufo di vedere la gente morire e di vivere in guerra da quando sono nato, ogni giorno della mia vita! Io voglio morire a casa mia, a novant’anni, nel sonno, non a vent’anni per un colpo di fucile!. Si sta così bene, in questi rari momenti di tranquillità. Si ha l’illusione che tutto sia finito.”

STRUMENTI
Ricordiamo che, a due anni dall’inizio della seconda Intifada (29/09/2000 – 20/10/2002), il bilancio è pesantissimo. Le vittime sono 2338 di cui 1758 palestinesi e 580 israeliani. Fra le vittime, oltre 300 bambini palestinesi e circa 70 bambini israeliani. A cui sappiamo di doverne aggiungere troppi, ancora.
Chi vuole avere maggiori informazioni può consultare i seguenti siti:
www.btselem.org è uno dei più importanti gruppi di monitoraggio e difesa dei diritti umani e pubblica i dati, costantemente aggiornati, sulle vittime dell’Intifada
www.gush-shalom.org/english/index.html il sito di uno dei più antichi e consistenti gruppi pacifisti israeliani

1. Ho avuto un figlio diversabile: ridefinire i progetti

di Claudio Imprudente

Come tutti sanno, ogni bambino che dovrà venire alla luce è immancabilmente oggetto-preda di un progetto più o meno definito che i genitori fanno su di lui. Ma cosa accade quando il figlio che nasce è diversabile? La menomazione del figlio provoca un brusco annullamento di tutti i progetti e di tutte le sicurezze createsi nei nove mesi di attesa, toglie ogni punto di riferimento a questo processo di identificazione in quanto i genitori si trovano improvvisamente messi a confronto con una immagine del bambino e di se stessi che non riescono ad accettare. E qui sta il punto: la sola possibilità di esser parte di quel loro prodotto porta i genitori, il più delle volte, ad un rifiuto del figlio diversabile. Tale rifiuto viene mascherato e trasformato in una forma di iperprotezione, ma ciò non riesce a nascondere il senso di colpa che comunque il genitore deve affrontare poiché, di fatto, si ritiene colpevole del­ deficit del figlio. Nella mia esperienza personale questi meccanismi si sono verificati tutti ma con una piccola differenza: i miei genitori seppero dei miei deficit solo due mesi dopo la mia nascita; e fu una doccia fredda sia perché di questi problemi loro non sapevano assolutamente  nulla – siamo nel l960 – sia perché ne furono informati da un medico che non spiegò loro nulla. Un medico, quello incontrato dai miei genitori, che, bontà sua, il meglio che seppe fare fu di indirizzarli ad uno specialista, affrettandosi comunque a sottolineare l’inutilità della cosa perché, secondo lui, quel bambino non avrebbe mai camminato né parlato, né condotto quello che si usa definire una “vita normale”. Natural­mente, ai miei come a tanti altri genitori accomunati da analoghi problemi, rimaneva una disperata speranza, quella di riuscire a portare il proprio bambino verso la normalità aiutati dalla medicina moderna, nel limiti del possibile. È proprio questa mentalità che crea nei genitori del diversabile, un atteggiamen­to sbagliato: si vede il figlio unicamente come un tipo partico­lare di persona da ricondurre alla normalità, un soggetto a cui manca la capacità di svolgere determinate funzioni. Nasce così, attorno al cosiddetto disabile, ma sarebbe meglio dire al non-abile normalmente, al non-normodotato, un clima assistenziale, che può solo portare a risultati negativi perché non aiuta né lui né gli altri. E poi, che cos’è la normalità? Chi la stabilisce? La nostra società ha costruito l’immagine dell’”essere umano tipo” – bello, intelligen­te, ricco…  alla quale tutti devono conformarsi per essere accettati. Naturalmente il diversabile non può assolvere del tutto a tale compito, quindi… o lo si na­sconde o lo si compatisce!

Crescere nel rispetto
Non si contano così le persone frustrate e infelici, sia tra i disabili che tra i loro genitori, e non solo tra loro! Io mi ritengo fortunato perché, fin da molto piccolo, sono stato trattato dai miei come un qualunque genitore tratta il figlio che ama. È stato fondamentale sentirmi stimato ed accettato per quello che ero e non per quello che avrei o non avrei potuto  diventare, il sentire che non facevano distinzioni tra ciò che ero fisicamente e ciò che ero interiormente. Per loro io sono sempre stato Claudio e basta. Ricordo che non si sono mai vergognati di portarmi fuori, in mezzo alla gente: ai giardini per giocare con gli altri bambini, a guardare le vetrine dei negozi del centro, al ristorante e, la domenica, a fare qualche giro in collina o al cinema; per le vacanze poi, si andava in montagna oppure al mare a prendere il sole e a fare il bagno.
I miei genitori parlavano con me in continuazione, facen­domi partecipe dei loro problemi e delle loro gioie. Quan­do si trattava di fare delle scelte, non decidevano mai per me. Questo io lo chiamo rispetto, rispetto assoluto, per la mia personalità! Fin dall’inizio, la mamma ha cercato di stimolare in me indipenden­za: ero l’unico responsabile delle mie azioni. Nelle situazioni critiche (litigi con i compagni, rimproveri da parte dei professori…) la famiglia non prendeva sempre le mie difese e, pur interessandosi a quello che succedeva fuori casa, lasciava che i “nodi” me li sbrogliassi da solo. È importante che i genitori, tutti i genitori, non prenda­no il posto dei figli affinché questi possano maturare re­sponsabilmente. Sono sempre stato metodicamente spinto ad uscire dalla piccola e rassicurante cerchia famigliare perché il contat­to con la scuola, gli amici e il mondo esterno in generale è importante per lo sviluppo sociale di un ragazzo: di tutto ciò i miei genitori capivano l’importanza. Anche per quanto riguardò il capitolo scuola fui lasciato nella più ampia autonomia.

Mamma Rosanna racconta…
Ho pensato di farvi raccontare i miei primi anni da qualcuno che direi mi conosce bene, una persona a caso: mia mamma. Un amico insegnante, Riziero Zucchi, le ha rivolto qualche anno fa delle domande per capire meglio il punto di vista dei genitori di figli diversabili, come si rapportano all’esperienza scolastica dei figli e in generale alla loro crescita.
Z: “Vorrei chiederle di raccontarci l’esperienza scolastica di Claudio, a partire sin dall’inizio”.
R: “Ha avuto un’esperienza meravigliosa in una scuola speciale per spastici; c’erano solo spastici, non ce n’erano altri. Le scuole speciali erano una rovina, è vero, perché non davano risposte adeguate a diverse esigenze: c’era il disabile fisico, c’era il mentale, c’era l’eccitato e il povero ragazzo in carrozzella era il più abbandonato perché bisognava stare dietro a quello che correva fuori. Invece lì erano tutti nelle stesse condizioni, più o meno gravi, ma nelle stesse condizioni. Avevano una maestra unica tutto il giorno, terapisti, logopedisti, insomma avevano tutto. Gli hanno persino insegnato a usare il denaro, attraverso un mercatino che, a scadenza quindicinale, era organizzato nella scuola. Loro dovevano andare con un po’ di  soldi e potevano comprarsi qualche cosa. Un giorno sono arrivata a prendere Claudio e c’era una bambina spastica che piangeva perché non poteva comperare niente, si era dimenticata i soldi. Io volevo dare i soldi e stavo per darli ma l’assistente sociale mi ha detto: ‘No signora, perché allora non impara a starci dietro: si è dimenticata di chiederli alla mamma e vedrà che quest’altra volta non si dimentica’. Quindi una scuola che l’ha preparato davvero molto bene. Quando è passato alle medie aveva un corredo culturale molto buono, però ha avuto la sfortuna, tra virgolette, di incontrare tre ragazzi, proprio delle pesti, che però si erano attaccati a lui e lo portavano fuori, lo tiravano fuori dalla classe”.
Z: Noi abbiamo notato che i bambini, quelli definiti più cattivi, alla fine sono quelli più attaccati e più bravi.
R: “Io in classe ho avuto un ragazzo spastico, quando ancora non si prendevano, e in banco vicino a lui è andato un altro ragazzino che stava ripetendo la prima media perché non aveva nessuna voglia di studiare, non era mai attento. Vicino al ragazzo disabile ne è diventato il paladino, e stava molto più attento. Una volta che ho sgridato Fabrizio perché rideva, lui mi ha apostrofato: ‘Signora perché lo sgrida?’ e io ‘Perché lui è un ragazzo di questa classe e deve stare attento come stai attento tu!’. Il ragazzo poi mi è venuto a dire: ‘Signora grazie!’.
Z:”Claudio alle medie ha trovato questi amici, dicevamo…”.
R: “Gli è passata un po’ la voglia di studiare, c’era poi anche il fatto che alle medie si studia di più e lui tutti i pomeriggi doveva andare a fare terapia. Per fare terapia venti minuti doveva stare via almeno tre ore, perché il pulmino lo veniva a prendere, lo portava e lo riportava a casa.
Poi al liceo non si è trovato bene, i professori non lo interrogavano, avevano paura e quindi fatto il terzo anno, quando aveva già iniziato a fare filosofia dove andava molto bene e il professore era entusiasta, io gli ho detto: ‘Claudio, o cambiamo liceo e andiamo da un’altra parte oppure te ne stai a casa’; lui ha scelto di stare a casa, ha cominciato a leggere. E così è rimasto a casa.”
Z: “Da tempo lavoriamo con i genitori perché crediamo nella valorizzazione della consapevolezza e della scienza dei genitori. Io lavoro nella scuola e vedo che la scuola disprezza i genitori. Noi pensiamo che i genitori dei ragazzi handicappati per necessità debbano essere dei genitori speciali. Mi interessava innanzitutto il suo parere su questo e sul percorso con Claudio; ma soprattutto le cose importanti per cui Claudio è diventato quello che è.”
R: “I genitori di figli disabili devono principalmente considerare i loro figli normali, questo  significa non fare la differenza ‘Lui non può fare questo, non può fare quest’altro…’ Io Claudio l’ho sgridato e continuo a sgridarlo. Per me lui è normale ma lo è sempre stato, così è per me e lo era anche per mio marito. Anche loro come gli altri bambini devono stare fuori. Capiterà che si sporchino, che si facciano male, si graffino ma come tutti gli altri. Quindi bisogna dare fiducia, non tenerli chiusi in casa perché altrimenti non crescono, restano eterni bambini.”
Z: “Lei prima mi diceva della crescita di Claudio, e della continua sollecitazione…”
R: “Continua, continua. Leggergli, parlargli continuamente, metterlo di fronte alle responsabilità. Ricordo che io e mio marito avevamo l’abitudine alla sera di giocare a carte per passare un po’ il tempo. Noi giocavamo e Claudio stava vicino a noi, così  scriveva i numeri e teneva i conti sul tavolo di marmo. Faceva il segnapunti; naturalmente ci voleva più tempo, ma noi aspettavamo, senza brontolare e lui ha imparato a fare questo. Il tavolo dopo era da pulire, è vero, però se i bambini giocano per terra dopo c’è da pulire per terra, lui giocava sul tavolo…
Bisogna principalmente dare fiducia. Si soffre molto, perché lasciarlo andare fuori con un amico la prima volta è molto faticoso, perché non si sa quello che succederà, eccetera. Ma tenerlo in casa è peggio: lo si rovina.
Z: “Secondo lei che cosa frena le mamme di bimbi disabili a dare fiducia?”
R:” Due sono le cose, intanto si sentono peccatrici, cioè si sentono addosso la colpa di aver dato l’handicap al figlio.”
Z: “Ma chi glielo da questo senso di colpa?”
R: “ La gente perché dice: “Come sei stata disgraziata, sfortunata.” Questo senz’altro; la gente. E poi, non saprei…”
Z: “Io ho un sospetto: che a volte ci siano molti medici che hanno questo atteggiamento nei confronti della disabilità, cioè danno delle diagnosi che sono delle pietre tombali: ‘Signora suo figlio non ce la farà mai!’
R: “A me è capitato questo, il bambino era molto sveglio quindi anche la dottoressa che l’aveva assistito la prima notte che ha avuto le crisi fortissime, non mi ha detto che cosa pensava. Mi ricordo che Claudio è nato in marzo e verso Natale, la dottoressa, con il marito medico dell’ospedale, mi dice: ‘Signora venga che facciamo vedere il bambino anche a mio marito’ e il marito sento che le dice: ‘Guarda, quello che ti posso dire è che questo ragazzo è molto presente’. Ancora però non si capiva quello che si poteva fare o no ma non mi ha detto che cosa era capitato. Non ci pensavo a una cosa simile perché essendo piccolo non stava in piedi quindi era naturale che non stesse diritto. Poi dopo abbiamo capito che c’era qualcosa  e sono andata da uno specialista.
Questo duramente mi ha fatto i complimenti perché : ‘Signora lei ha capito subito che suo figlio non è normale…proprio ieri sera ho visto un documentario della Carlo Erba – guardi ricordo anche questo – di un istituto che hanno aperto a Firenze, lo porti in istituto.’ Io sono andata a vedere questo istituto, ho parlato con il direttore che mi ha consigliato di trasferirmi a Firenze e mi dice: ‘Si prenda una cameretta così io faccio fare terapia a suo figlio. Io ho pensato che sarebbe stato un danno enorme portarlo via dalla casa, dal padre, io fuori casa e tutto il resto. Nel mio caso sono contenta di non averlo fatto’.
Z: “ Le volevo chiedere signora, in che modo Claudio l’ha fatta crescere come persona?”
R: “Dunque, io sono sempre vissuta in mezzo ai ragazzi, con il mio lavoro di insegnante ero assieme ai ragazzi. Quando è nato lui e ho capito cosa aveva, lui aveva già più di un anno, mi sono sentita molto responsabile rispetto ai ragazzi. Potrà sembrare strano ma io mettevo prima loro e poi Claudio: quando ero con loro dovevo pensare solo al lavoro, non a mio figlio. Questo pensiero mi ha aiutato, mi ha dato maggior forza ”.
(Tratto dal libro “Una vita imprudente” di Claudio Imprudente, Trento, Erickson, 2003)

I telespettatori: I sottotitoli per non udenti nelle televisioni europee

di Massimiliano Rubbi

Il numero 777 è associato dalla maggioranza degli italiani al Televideo RAI, ed in particolare ai sottotitoli per non udenti. Un servizio che la concessionaria televisiva pubblica fornisce sin dal 1986 a una categoria di spettatori vasta come quella delle persone con difficoltà di udito, quando non totalmente sorde. Con modalità analoghe, ovvero con una pagina di teletext in aggiornamento contemporaneo allo scorrere delle immagini, tutte le televisioni europee consentono a chi è toccato da questo genere di deficit di “guardare la TV”. Se si esclude qualche eccezione, l’Europa sembra più unita che in altri campi: purtroppo, nell’emarginare un gruppo rilevante di propri telespettatori.

Armonizzare, ma non basta
Non esiste alcuna normativa europea riguardo la sottotitolazione di programmi televisivi. Se si pensa che l’accusa più frequente alle istituzioni comunitarie è quella di regolamentare burocraticamente ogni aspetto della nostra vita, fino alla leggendaria “curvatura delle banane”, questa mancanza non può che stupire. Perfino nella decisione del Consiglio Europeo che ha proclamato il 2003 Anno Europeo delle persone con disabilità c’è solo un brevissimo cenno al tema, nell’allegato operativo, che invita a cooperare con i media per rendere accessibili le informazioni sull’Anno stesso, “ad esempio [con] sottotitoli per le persone audiolese”.
Non sarebbe però corretto affermare che le istituzioni europee non abbiano mai toccato il problema. Il progetto europeo Voice, in particolare, seppure dedicato allo sviluppo delle applicazioni dei software di riconoscimento vocale in vari ambiti, dalla conversazione alla telefonia, ha finito per costituire il principale momento di analisi e proposta sulla sottotitolazione dei programmi televisivi. Nato nel 1996 entro il Joint Research Centre (JRC) di Ispra (VA) e finanziato da fondi europei nel periodo 1998-2000, Voice ha cercato di sensibilizzare le emittenti televisive europee sul tema, in particolare per quanto riguarda l’armonizzazione dei sottotitoli. L’importanza dell’argomento è emersa a tal punto che esso è divenuto un fulcro dell’attività del JRC negli ultimissimi anni, con effettivi riscontri da parte delle televisioni: dopo un workshop a Siviglia nel giugno 2002, il 20 giugno scorso si è tenuto a Ginevra un “seminario sui sottotitoli” presso l’European Broadcasting Union (EBU), l’associazione che riunisce le principali emittenti televisive europee.
L’armonizzazione è un aspetto rilevante, in un’Europa dove le pagine di teletext per non udenti variano dal 777 (Italia e Francia) all’888 (Spagna, Olanda, Regno Unito) al 150 (Germania), o in cui il simbolo visivo per indicare che il programma è sottotitolato, quando c’è, è diverso da Paese a Paese. Standard condivisi potrebbero consentire alle produzioni europee di essere dotate in partenza di sottotitoli in più lingue, sfruttabili anche simultaneamente al momento della trasmissione, fornendo a tutti un notevole contributo all’apprendimento delle lingue stesse. Occorre tener presente che negli USA, a tutt’oggi il grande fornitore di fiction per le TV europee, lo standard per i sottotitoli e per la loro incapsulazione nelle trasmissioni è sensibilmente diverso (non via teletext, ma con la cosiddetta “Linea 21” ricevuta direttamente dai televisori), ma parametri continentali comuni porterebbero indubbi vantaggi.
Va dato atto in particolare a Giuliano Pirelli, coordinatore di Voice e ricercatore presso il JRC di Ispra, di insistere da anni, presso direzioni televisive spesso sfuggenti, per un più serio coordinamento e una maggiore attenzione alle esigenze dei sordi. Tuttavia, nell’attuale contesto la mancata armonizzazione rischia di essere il “male minore”, dal momento che i programmi dotati di sottotitoli sono una ristretta minoranza delle decine di migliaia di ore trasmesse ogni anno dalle televisioni d’Europa.

Una persistente “disattenzione”
Stando ai dati forniti dal Deaf Broadcasting Council britannico, da fonte EBU, nel 2000 la percentuale di trasmissioni sottotitolate (da emittenti pubbliche) si aggirava in quasi tutti i Paesi europei tra il 15 e il 20%. Una più recente inchiesta della ÖGLB, l’Associazione nazionale dei sordi austriaci, condotta consultando le organizzazioni omologhe in 16 nazioni europee, indica nel maggio 2003 percentuali non dissimili. Va detto che in alcuni casi si riscontrano sensibili passi avanti: le reti di servizio pubblico francesi dichiarano incrementi annuali del 6,5% sul totale dei programmi nella sottotitolazione, e la ARD, il primo canale pubblico tedesco (nonché l’unica emittente ad avere risposto al nostro mini-sondaggio via mail), pur senza andare oltre il 10%, ha quasi raddoppiato le ore di sottotitoli negli ultimi 3 anni. Nel complesso, tuttavia, un po’ poco, come se si fosse costretti a disattivare l’audio TV per 4 ore su 5 – il che è tanto più grave se si concorda con Michel Chion sull’idea di televisione come “immagine in più”, ovvero come medium basato sul flusso delle parole e dei suoni, cui l’immagine si limita ad aggiungersi per “dare colore”.
La situazione tende ad essere leggermente migliore nei Paesi in cui l’abitudine al sottotitolo è più radicata, e peggiore laddove esiste la cultura del doppiaggio (soprattutto Italia e Germania). Nelle nazioni in cui i programmi esteri sono sottotitolati e non doppiati, comunque, chi ha difficoltà di udito può giovarsene, anche se ciò non garantisce un reale accesso: elementi fondamentali come il “chi parla” e i rumori d’ambiente, per chi non riesce a sentire i suoni della versione originale, devono essere evidenziati con colori diversi o con sottotitoli aggiuntivi.
Questa “disattenzione” da parte delle emittenti televisive verso alcuni loro utenti raggiunge il culmine quando si tratta di programmi dal vivo. Qui subentrano indubbie difficoltà tecniche, perché rendere accessibile una trasmissione in diretta richiede uno staff di stenotipisti che riversino i suoni in lettere, e si tende comunque a pre-sottotitolare tutto il possibile per limitare gli errori e le necessarie sintesi del parlato (nei TG, ad esempio, si preferisce pre-sottotitolare i servizi nei pochissimi minuti precedenti la messa in onda). Proprio per questo il progetto Voice intendeva sviluppare software di riconoscimento vocale capaci di effettuare queste operazioni in automatico; sul parlato comune non si è purtroppo ancora giunti a livelli di buona qualità. Il risultato è che solo pochissimi programmi in diretta, in genere telegiornali, vengono dotati di sottotitoli prodotti da stenotipisti, e che le didascalie da riconoscimento vocale sono ad uno stato poco più che sperimentale. Sembra comunque assodato che programmi in cui il parlato non sia frenetico né sovrapposto, come quelli di divulgazione scientifica, siano tecnicamente sottotitolabili in automatico, a patto che lo speaker riceva una formazione di dizione specifica (Voice ha riscontrato ottimi risultati nel contesto di conferenza). E in ogni caso, resta da stabilire se sia peggio per un non udente un sottotitolo sintetico o errato, piuttosto che nessun sottotitolo.
In un quadro così desolante, per fortuna, ci sono anche luci. Ad esempio, le reti pubbliche olandesi consentono, tra sottotitoli dedicati e generali, la fruizione del 65% circa delle proprie trasmissioni (ma nell’attiguo Belgio le associazioni di non udenti sono recentemente insorte per la cancellazione da parte dell’emittente francofona pubblica RTBF di un programma da loro realizzato). Le vere punte di eccellenza si raggiungono però in Gran Bretagna: da nessun’altra parte in Europa troverete l’80% dei programmi sottotitolati, nella BBC come nelle reti private, con l’obiettivo di coprire la totalità nei prossimi anni. Merito della lingua inglese, che essendo più semplice e più “breve” di molte altre agevola gli stenotipisti; merito degli stenotipisti stessi, generalmente riconosciuti come i migliori d’Europa; merito della legge, che sin dal 1990 vincola ad obiettivi precisi e di alto livello tutte le emittenti britanniche (in analogia a quanto avviene negli altri grandi Stati anglofoni, USA, Canada e Australia).
La differenza con il resto d’Europa è netta, come dimostra il curioso caso dell’Irlanda. La rete nazionale irlandese RTE ha infatti deciso di concentrare la sottotitolazione sull’orario di punta (tra le 18 e le 23), raggiungendo un’accessibilità di oltre il 70%, ma ha di conseguenza trascurato le altre fasce orarie. L’esito, afferma l’Irish Deaf Society nell’indagine austriaca prima citata, è che “la popolazione sorda qui è a volte più informata sulla politica britannica che su quella irlandese”.

Da concessione sociale a elemento tecnico
Diverse associazioni di persone con deficit uditivo insistono per una maggiore diffusione della lingua dei segni nel palinsesto televisivo. Questo genere di programmi è oggi di limitatissima diffusione in tutta Europa (perfino nel “paradiso inglese”, solo 2 ore alla settimana), ma anche sul piano astratto ha valenza ghettizzante di trasmissione per sordi. Inoltre, solo la parte più “integrata” della comunità può fruirne – ad esempio, difficilmente chi ha difficoltà uditive legate all’invecchiamento potrà capirci granché (per tacer del fatto che, data la natura nazionale e specialistica delle lingue dei segni, l’armonizzazione europea salta quasi del tutto). Si tratta dunque di programmi utili entro un “palinsesto sociale”, ma che non risolvono il problema di garantire la fruizione televisiva in sé a chi ha difficoltà di udito.
L’accessibilità dei programmi televisivi ai sordi è stata finora considerata in termini per l’appunto “sociali”, e quindi demandata ai contratti di servizio pubblico dell’emittente un po’ in tutta Europa. Con i risultati che abbiamo visto, e con il non piccolo inconveniente di lasciare l’accessibilità delle emittenti private al loro buon cuore. Del resto, imporre per legge livelli di sottotitolazione irraggiungibili non risolverebbe molto. Ecco perché mi pare determinante iniziare a considerare i sottotitoli un aspetto non più sociale, ma tecnico delle trasmissioni, al pari delle luci di scena o dei testi dell’intervista all’ospite internazionale. In altri termini, non più un’aggiunta al programma già confezionato, la cui responsabilità si scarica sulle spalle (deboli, in termini di budget) delle “anime pie” del Segretariato Sociale o suo omologo; un elemento costitutivo del programma stesso, invece, cui un direttore di produzione può anche rinunciare, ma per una propria scelta precisa e consapevole del fatto che in questo modo abdica a una fetta non irrilevante di pubblico. Solo così, a mio avviso, si potrà eliminare quel minimalismo che fa brillare per filantropia l’emittente che riesce a sottotitolare un telegiornale al giorno, senza porsi il problema di tutti quelli rimanenti e inaccessibili. Inoltre, in questo modo si supera la contrapposizione tra televisioni pubbliche e private, dal momento che rinunciare a priori a una quota di contatti pubblicitari è ben più grave, nella prospettiva di qualsiasi emittente, che escludere una “fascia debole”.
E per chi volesse iniziare a fare calcoli, si stima che le persone con difficoltà uditive nella UE siano circa 59 milioni, destinati a salire a 90 entro il 2015, con quote di maggioranza assoluta tra le fasce più anziane. Una massa decisamente rilevante, che finora è stata di “teleaspettatori”, uomini e donne in attesa che ci si accorgesse che guardare la TV senza capire cosa si dice spesso non dà un gran gusto. E che potrebbero divenire telespettatori se solo ci si rendesse conto di quanta audience viene sprecata, a costi infinitesimali rispetto a quelli di realizzazione o di acquisto di una trasmissione, soltanto perché la “variabile sottotitoli” non viene considerata dentro quella trasmissione, ma come costo esterno o di struttura. Speriamo che la Bella Addormentata dell’Emittenza si svegli presto…

4. Una folle cineterapia

di Emanuele Melli, laureato in Storia del Cinema al DAMS dell’Università di Bologna, che is occupa di cinema e Internet, e Sergio Palladini, ex operatore nel campo dei sofferenti di malattie mentali; socio del Cineclub Fratelli Marx, redattore di “Zero in Condotta”, è stato tra i fondatori della Bradipofilm di Bologna.

“Gli esseri umani, credo, vanno presi a piccole dosi”.
“Anche i film!”
Sembra non aver sentito, il Prof, impegnato com’è a ordinare gli appunti e ad accendere il registratore. Ma a me e al mio collega piace sempre sottolineare che siamo persone moderate e razionali.
“Sa, è come una cura omeopatica per gli esseri umani”, la butto lì.
“E per i film!”
Forse perché il mio collega ha la tendenza ad alzare un po’ la voce, ma stavolta il Prof sembra essersi accorto di noi. Solleva lo sguardo e ci osserva per qualche istante, mentre tira una boccata dalla sigaretta. Con quella sua voce confusa come un letto sfatto, nessuno direbbe che è il direttore di un centro di ricerca sulle malattie mentali. Sapendo della nostra passione cinefila, il Prof ha chiesto di incontrarci a porte chiuse per parlare di una nuova pratica psicoterapeutica.
Decido di rompere il ghiaccio. “A dire il vero, credo di non aver mai sentito parlare di questa cineterapia.”
“Io sì!”, interviene il mio collega. “Dovrebbe consistere nella cura della sofferenza mentale attraverso il cinema!”
Il Prof annuisce, controlla gli appunti e precisa che il concetto è nato negli Stati Uniti nel ’95, quando il dottor Gary Solomon pubblicò un libro in cui rivelava le proprietà terapeutiche di film che aveva prescritto ai suoi pazienti. La cineterapia ha poi ottenuto la consacrazione accademica all’Università di Pittsburgh, diventando una delle pratiche psicoterapeutiche più popolari in America.
“Vuole dire, forse, che solo ora hanno scoperto che il cinema influisce sullo stato d’animo?”
“È un po’ come scoprire adesso che l’auto rende liberi di andare dove si vuole!”, aggiunge il mio collega.
Il Prof sembra distratto, come se sentisse dei rumori al di là della porta chiusa. Solo dopo qualche istante ci chiede che tipo di film metteremmo in una rassegna di cineterapia.
“Delle commedie! La vita è meravigliosa, Blake Edwards, Totò… cose così, credo.”
“Ma sempre a piccole dosi!”, aggiunge il mio collega.
“Una specie di cura omeopatica”, come ho già detto, ma mi piace essere preciso, se posso.
“Una cineterapia omeopatica!”, specifica il mio collega.
“Che ti cura, forse, con brevi spezzoni di film”, dico io.
“Sì! Prima semplici inquadrature, poi singole scene e alla fine intere sequenze!”
“Se possibile, tutte prese da film sui malati mentali”, puntualizzo.
“Curare i malati mentali con film sui malati mentali”, il mio collega si ferma a soppesare le sue stesse parole, “Un’idea da malati mentali!”
Il Prof interviene dicendo che invece non è per niente un’idea malvagia, e che in realtà noi temiamo la follia perché spoglia il nostro immaginario di tutti gli stereotipi nei quali è calato. Difendersi dalla sofferenza mentale, secondo lui, equivale a ostinarsi a mantenere questi stereotipi. “In un certo senso”, conclude, “essere sani è uno stato psicofisico reazionario”.
“Ma mi sembra che uno stereotipo del pazzo esista davvero”, controbatto.
“E i film non fanno che esasperarlo!”, mi dà manforte il mio collega.
Visto che il Prof tace, continuiamo nel nostro ragionamento a due voci.
“Perché il cinema si rifà a decine di modelli di malattia mentale sovrapposti nel corso delle epoche storiche.”
“La pazzia violenta! Prendiamo la pazzia violenta!”
“Sì. È strutturata, credo, intorno a un sacco di raffigurazioni popolari, religiose e scientifiche del diverso!”
“Basta guardare La pazzia di re Giorgio di Nicholas Hytner per rendersene conto!”
“Perché condensa in un’ora e mezzo, penso, tutta la letteratura e le dicerie sugli squilibri mentali di Giorgio III. Che riuscì a convivere con la malattia, ma fu costretto ad abdicare, mi sembra, perché vittima di operazioni demagogiche.”
“Le stesse a cui è sempre stato esposto il cinema. Quante volte, ad esempio, i film hanno trattato la pazzia in modo superficiale?”
“Tante, credo. Mi vengono in mente i film di Dario Argento.”
“E quante volte l’hanno usata come semplice topos figurativo?”
“Altrettante. Ma questo non è un male, mi sembra. Basta pensare a generi come l’espressionismo tedesco e il noir americano.”
“O al tema sotterraneo delle opere di Lang, Bergman, Hitchcock e Powell!”
“Credo che tutte le scene di L’occhio che uccide, da sole, basterebbero per un’intera rassegna su cinema, follia, voyeurismo e pulsione necrofila. Ma alla fine, penso, si dovrebbe concludere che la guarigione è impossibile.”
Il Prof non è d’accordo con me e, dopo essersi accertato che il registratore continui a funzionare, tira fuori un libro intitolato Guarire dal male mentale, spiegandoci che l’autore, Ron Coleman, vi racconta il proprio percorso di guarigione dalla schizofrenia in un gruppo di uditori di voci. Il Prof mi invita a leggere alcune righe sottolineate: “Il sistema psichiatrico, lungi dall’essere un santuario e un sistema di cura, era per me un sistema di paura e di continuazione della malattia. Così come per tanti altri, la guarigione è un processo che non ho incontrato entro quel sistema. Posso dire onestamente che fu solo quando lasciai il sistema che il processo di guarigione prese davvero piede nella mia vita.”
“Guarda caso”, dice il Prof, “la guarigione di Coleman è dovuta anche alla visione di film duri e drammatici su sofferenti mentali nelle sue stesse condizioni”.
“Se lui è guarito così, allora tanto vale iniziare la nostra rassegna con una storia senza lieto fine!”, azzarda il mio compagno.
“La vicenda di qualcuno che non ce l’ha fatta?”, suggerisco.
“Sì. Tipo Frances, il film su quell’attrice degli anni ’30… Frances Farmer!”
“Magari, credo, la prima scena in cui viene lobotomizzata.”
“Ma è tutta in fuoricampo!”, si lamenta.
“Forse è meglio.”
“Allora potremmo metterci anche qualche scena di elettroshock tratta da Un angelo alla mia tavola della Campion!”
“Almeno qui la protagonista, Janet Frame, ha avuto la fortuna di uscire da quell’inferno, grazie al suo talento di scrittrice.”
“Ma dobbiamo prendere qualcosa anche da film più vecchi!”, mi ricorda il mio saggio collega.
“Tipo la scena di shock-terapia in La fossa dei serpenti di Litvak?”
“Sì! O Family Life di Loach!”
“Che non è poi tanto vecchio. Mi sembra che risalga a poco più di trent’anni fa. Più o meno, come Diario di una schizofrenica. Mi mancano tante cose, ma non la buona memoria!”
Il Prof continua a tacere.
“Di solito le opere italiane del genere sono pressappochiste e velleitarie. Ma non questo film di Nelo Risi!”
“Forse perché c’è lo zampino di un grande psicoanalista come Franco Fornari”, spiego al mio collega.
“Stesso discorso, allora, per Il grande cocomero, dove si percepisce l’impronta di Marco Lombardo Radice!”
“Infatti mi sembra che la Archibugi lo abbia tratto da uno scritto sulla sua esperienza di terapeuta in lotta contro gli schemi della psichiatria tradizionale.”
A questo punto il Prof si accende un’altra sigaretta e interviene spiegandoci che quella fra registi e psichiatri non è una collaborazione recente. Deve essere fatta risalire al 1916 quando, sulla scia delle teorie di Freud, lo psicologo Hugo Münsterberg scrisse The Photoplay: A Psychological study, in cui auspicava che gli psicologi ricoprissero un ruolo stabile nel cinema. La proposta non fu accolta subito, se è vero che Spellbound, il primo film che si servì di psichiatri come consulenti tecnici, risale al ’45. E comunque, casi simili sono sempre stati sporadici.
Il mio collega non sembra dispiaciuto della cosa. “Per fortuna! Pensate ai film di Bellocchio scritti insieme allo psicoanalista Massimo Fagioli!”
Rabbrividisco al solo pensiero. “Meglio tenerli fuori dal nostro ciclo di film. Anche pochi frammenti potrebbero essere letali, forse.”
“Come quelli di Cattiva!”
“Non ho presente.”
“È un film di Lizzani su una madre svizzera dei primi del ‘900 alla quale viene diagnosticata una forma di schizofrenia.”
Sento che ora bisogna rialzare il livello. “A proposito di schizofrenia, credo che La donna dai tre volti di Nunnally Johnson sia un buon film.”
“Una donna con tre volti?”
“Nel senso che in lei convivono tre personalità. Una grigia casalinga, una ragazza di dubbia moralità e una signora sofisticata. Ma il marito continua ad amarla per la donna che è.”
“O, sarebbe meglio dire, per le tre donne che è!”
La lucida osservazione del mio collega risveglia il Prof, il quale gli ricorda che in un ciclo come il nostro dovrebbe esserci anche qualche film ambientato in un manicomio.
“La fossa dei disperati di Franju è adatto. Pura poesia della rivolta e del dolore.”
“E Bedlam di Robson, dove c’è un direttore del manicomio davvero sadico”, aggiungo io.
“Per forza, è Boris Karloff!”
“Mai sadico, però, quanto lo stesso De Sade”, ribatto.
“Come si chiama quel film dove il Marchese mette in scena l’assassinio di Marat dirigendo i ricoverati del manicomio di Charenton?”
“Marat-Sade, regia di Peter Brook.”
“È vero.” Il mio collega è soddisfatto. “E direi che con questo film siamo a posto!”
Non sono d’accordo, e glielo dico. “Lasciamo fuori Qualcuno volò sul nido del cuculo di Forman?”
“Hai ragione! Non possiamo! Soprattutto le scene con l’inflessibile infermiera Louise Fletcher.”
Sento che manca ancora qualcosa. “Se siamo in tempo, allora, io aggiungerei alla lista anche il Mastroianni psichiatra in Per le antiche scale di Bolognini.”
“Giusto. Se non altro perché il film è stato tratto da un romanzo di Mario Tobino, che ha diretto a lungo il manicomio di Lucca.”
“E poi concluderei, forse, con La seconda ombra di Agosti.”
“Sì! Mi sembra una buona idea finire questa sezione con i primi anni di Basaglia come direttore dell’ospedale psichiatrico di Gorizia.”
“Anche se, ti confesso, non credo che sia un film riuscito.”
Il Prof ha un sussulto e mi sgrida, dicendo che non posso formulare giudizi avventati. Secondo lui, non basta la sensibilità cinematografica per stabilire se un film sui diversamente folli è molto o poco interessante, se lo stile registico è fluido o no, se gli attori sono più o meno efficaci. Bisogna giudicare, piuttosto, quanto la storia è indicativa di una situazione reale e se il regista riesce a trasmettere un messaggio efficace.
“E gli attori? Perché vengono sempre premiati quando interpretano un sofferente psichico? Secondo me non è poi così difficile!”
Sono d’accordo con il mio collega. “Mi sembra che gli attori si limitino a liberare la naturale inclinazione verso certi comportamenti, repressa dall’educazione e dall’autocontrollo. E che viene fuori, appunto, facendo vivere Sweetie o Birdy.”
“O il giornalista di Il corridoio della paura di Fuller, che per vincere il Pulitzer recita la parte di un maniaco e riesce a farsi ricoverare in un manicomio, dove però rimane internato a vita!”
“O l’adolescente di Sangue nel sogno di Edgar Ulmer, che per smascherare un assassino, credo, si finge pazzo così bene da rischiare di impazzire davvero.”
“Tutti titoli adatti al nostro ciclo di cineterapia omeopatica!”, osserva il mio collega.
Mi viene un dubbio. “Stiamo attenti, perché da questi film si potrebbe dedurre che matti, forse, lo siamo anche noi. O no?”
“Gli Idioti di von Trier ti risponderebbero di sì”, mi dice il collega, “ma sono tanti i film in cui si finisce per intuire che il malato non è poi così malato.”
“O almeno, penso, non più del luogo in cui vive e delle persone che lo circondano.”
La mia osservazione suggerisce al collega un accostamento con un famoso documentario di Agosti, Bellocchio, Rulli e Petraglia. “Matti da slegare ti fa capire proprio questo. È un’opera che esce dagli schemi del documentario classico per entrare nella realtà psicologica e sociale del matto.”
“Ma se oggi si volesse ripetere quell’esperienza?”
Si dovrebbe estendere l’indagine all’intero territorio sociale, mi risponde il Prof, perché accanto alla follia organica è sempre più estesa quella indotta dalla società. Basta pensare a come il tempo della vita venga negato ai più, costretti a lavorare o a sognare di lavorare o a guarire dalle nevrosi provocate dal lavoro. O a come i sentimenti siano ingabbiati dalle istituzioni e dalle norme matrimoniali.
“Ha ragione. È proprio quello che Fassbinder fa capitare al protagonista di Perché il signor R. è diventato matto?”
“O Cassavetes a Gena Rowlands in Una moglie”, aggiungo io.
“O al protagonista di L’inquilino del terzo piano.”
“Siamo sulla buona strada”, ci dice il Prof, “perché il film di Polanski viene già proiettato in alcune scuole ospedaliere per mostrare i sintomi della schizofrenia.”
“Forse perché ci suggerisce che tutti coltiviamo alcuni elementi di follia”, ipotizza il collega.
“E che coltivarli ogni giorno, forse, fa bene alla nostra salute”, intervengo, “perché è come una cura omeopatica contro la vera follia.”
“In più, lo fa mostrando sempre empatia verso i suoi personaggi. Come tutti i film che abbiamo citato finora, del resto!”
Stavolta il Prof è d’accordo con noi. “Per rappresentare qualsiasi cosa”, dice, “ci vuole un rapporto d’amore con ciò che si filma. Sembra logico, ma non lo è. Perché il linguaggio del cinema, fatto di movimenti di macchina, stacchi di montaggio, dissolvenze e flashback, è un po’ come un sogno, e deforma la logica quotidiana. Il cinema scava con successo nell’animo umano solo quando raggiunge una piena aderenza tra le forme proprie del suo linguaggio e il contenuto della sofferenza.”
“Credo di capire cosa intende. Penso, ad esempio, al contrappunto di primi piani in Come in uno specchio di Bergman.”
“Quello dove la protagonista va in vacanza insieme al marito, al fratello e al padre scrittore?”, mi chiede il mio collega.
“Sì. Sono proprio quei primi piani così intensi a delineare la sua disgregazione schizofrenica.”
“Va bene. Se il Prof è d’accordo, lo inseriremo nella nostra rassegna di film omeopatici.”
“Insieme a Lilith di Rossen.”
“Non so come fanno a venirti in mente certi film.”
“Sto pensando al montaggio ellittico e alla geometrica fotografia in bianco e nero. Si adattano bene, mi sembra, alla storia d’amore tra la protagonista psicotica e il suo curante.”
“Proprio come le scene oniriche in Il corridoio della paura.”
Sono d’accordo con il mio collega. “Viste sul grande schermo fanno un grande effetto.”
“Perché sono le uniche in esterni e a colori in un film girato tutto in interni e in bianco e nero.”
“Lei che ne pensa, Prof?”
Ma il Prof non risponde, gli occhi fissi verso la porta.
“A ogni modo, direi che ormai abbiamo messo insieme abbastanza idee e film per una discreta rassegna.”
“Sì, speriamo di esserLe stati utili.”
Stoppiamo la registrazione e riavvolgiamo il nastro. Proprio in quel momento, un colpo secco attira la nostra attenzione verso la porta. Quando ci rigiriamo, il Prof è sparito. Non facciamo in tempo a chiederci dove possa essere finito, che la porta si apre e irrompe nella stanza un uomo vestito di bianco e con gli zoccoli. “Siete riusciti a chiudervi dentro anche oggi, eh?”, urla.
“Per caso, le ha appena chiesto informazioni un uomo con una voce confusa come un letto sfatto?”, gli chiedo senza perdere la mia moderazione.
“Un uomo cosa?”
“Ha dimenticato gli articoli che aveva con sé, il suo inseparabile pacchetto di sigarette e anche questo libro”, gli spiego mentre insieme al mio collega comincio a riascoltare il nastro della chiacchierata.
“Ma queste sono le Diana Blu che fumi tu! Riconosco il pacchetto che ti ho dato un’ora fa!”
Che queste siano le mie sigarette non prova niente. Ma non faccio in tempo a dirglielo.
“Ecco dov’era finito il libro sugli uditori di voci! È tutto il giorno che lo stiamo cercando!”
Mentre l’uomo in bianco e con gli zoccoli si riprende il libro, io e il mio collega ci accorgiamo che, per l’ennesima volta, nella registrazione manca la voce del Prof. Non fa niente, riproveremo domani.
L’uomo appena arrivato, pacchetto di sigarette in una mano e libro nell’altra, ci guarda perplesso. “Dopo tanti anni, continuo a non capire come fate a stare tutto il giorno qui a parlare di film! Siete davvero i più pazzi, qua dentro!”
Conosco bene questa osservazione. “Siamo pazzi veri. O finti pazzi. Chi lo sa… Lei conosce Pirandello?”
“Chi, l’utente della stanza 17?”
“È proprio vero. Gli esseri umani vanno presi a piccole dosi…”
“Gli altri non so. Voi due di sicuro.”

Riabilitazione su Base Comunitaria in Mongolia

a cura della redazione

La filosofia del progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che si chiama Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) è di estremo interesse per chi, come noi di “HP-Accaparlante”, pensa che le problematiche legate allo svantaggio non possano essere affrontate solo con un approccio medico o tecnico-riabilitativo, ma coinvolgendo la comunità ed esplorando altri linguaggi, non solo prettamente scientifici.
Le parole di Sunil Deepak, medico responsabile dei progetti dell’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), chiariscono bene la prospettiva da cui si muove la RBC:
“La filosofia della RBC si può riassumere nel vedere la persona nella sua globalità. Non si può separare ad esempio l’educazione dalla riabilitazione, non dobbiamo occuparci solamente di singoli ‘pezzi’ della persona, come fanno gli specialisti. Dal lavoro all’aspetto sanitario, dalla partecipazione alla vita quotidiana, allo sport, alla cultura: lo sforzo è di vedere tutte le cose insieme. Lo sviluppo della medicina occidentale ha influenzato la cultura dei paesi più poveri nel senso di dire: basta avere la tecnologia e gli esperti e si può fare tutto. Questo atteggiamento si basa su istituzioni e strutture costose. In realtà c’è poca attenzione alla continuità dei progetti, e l’ultima fase rischia di essere quella dell’arrangiarsi. Quando andiamo nei Paesi più poveri siamo abituati a guardare gli ospedali e a contare quanti sono i medici e terapisti, e quando non li vediamo diciamo che non esiste niente. La RBC, invece, dice che ci sono tantissime risorse (i genitori, gli amici, la comunità…) che vogliono fare qualcosa e che fanno quello che possono, come ad esempio andare dallo sciamano e fare sacrifici. Se tu dai loro la possibilità di acquisire qualche strumento in più, qualche conoscenza, loro sono pronti a fare qualcosa in più. Non puoi sostituire il ruolo dei professionisti, ma ci sono tanti aspetti cui i professionisti non possono dedicarsi: è, diciamo, una riabilitazione complementare.”

Ciò è tanto più vero quando consideriamo Paesi come la Mongolia, dove le distanze e il nomadismo di una parte della popolazione impediscono un approccio “europeo”. La Mongolia è divisa in 22 unità amministrative principali, comprese 21 unità territoriali (aimag) e la capitale Ulaanbaatar. Un aimag può arrivare ad avere fino a 27 unità territoriali (somons). In Mongolia ci sono 331 somons e 1550 unità territoriali più piccole (bags). La capitale Ulaanbaatar è suddivisa in 121 servizi distrettuali chiamati horoo. Ulaanbaatar non è solo la capitale del Paese, ma anche il centro economico, d’affari e culturale. Gli altri due centri urbani del Paese, Darhan e Erdenet, sorsero a metà del ’900 e sono diventati centri industriali (ad esempio per l’estrazione mineraria) e d’affari. In Mongolia, il centro aimag è la sede amministrativa del governo locale, e anche la sede delle istituzioni legali, dei teatri, degli ospedali, degli uffici d’affari, delle scuole e delle industrie. La maggior parte della popolazione aimag lavora nell’industria leggera, nei servizi e nelle piccole imprese d’affari. La popolazione locale (bag) tende a lavorare nell’agricoltura e nell’allevamento e principalmente conduce una vita nomade. I mongoli migrano con i loro greggi a seconda dei cambiamenti di stagione e delle condizioni meteorologiche. Tipicamente i loro accampamenti stagionali sono localizzati ai bordi dei loro somons e bags nonostante la siccità, gli zuds (forti nevicate) e altri disastri naturali, che possono spingerli in diversi posti. I loro spostamenti rendono più difficoltoso per loro l’accesso alle cure mediche e ad altri servizi.
Uno dei principali problemi che affrontò la Mongolia fu il passaggio da un mercato economico centralizzato a uno aperto, che ha generato nuove povertà. Nel 1998, l’Indagine sugli Standard di Vita della Popolazione ha scoperto che il 35,6% della popolazione era povera, di cui il 19,7% molto povera. Nel 2000 i dati riportavano un 38,3% della popolazione povera, di cui il 16,3% molto povera.
Attualmente la povertà è indubbiamente un problema molto sentito in Mongolia. Agli inizi degli anni ’90, mentre gli standard di vita si indebolivano, la popolazione riusciva ancora a preservare sufficientemente gli ambiti dell’educazione e della salute e ciò permetteva di sostenere un livello di vita decente. Con l’aumento della povertà la situazione sta peggiorando. Le principali cause di povertà sono: la disoccupazione, i disastri naturali così come la siccità e i temibili zuds, le forti nevicate che impediscono l’accesso ai prati destinati al pascolo degli animali. Oltre a ciò è in aumento la percentuale della popolazione disabile.

La strategia della RBC
Nel 2003 l’équipe nazionale di RBC ha focalizzato l’attenzione sull’identificazione delle disabilità e delle persone disabili. Già da alcuni anni il progetto di RBC effettuato in Mongolia stentava a decollare. Si è pensato quindi di organizzare un workshop sull’individuazione tempestiva della disabilità da parte dei membri del comitato RBC locale. Il workshop è stato organizzato regionalmente nelle aree che realizzano il progetto RBC. Un’indagine per campione è stata fatta in ogni area selezionata, dove tutti i membri addestrati del comitato RBC parteciparono. Il manuale Individuazione tempestiva dei bambini sotto i cinque anni fu tradotto nella lingua mongola e fu il principale libro utilizzato dai membri addestratori.
Fra gli altri progetti RBC realizzati da AIFO in Mongolia ne vogliamo ricordare uno in particolare, dedicato all’educazione dei bambini con difficoltà nello sviluppo. Lo scopo del progetto è dare l’opportunità ai bambini con disabilità di svilupparsi come gli altri bambini non disabili e in particolare di integrarli nelle scuole principali. Si è introdotto a tal fine un modulo in RBC nel curriculum di studi degli studenti laureandi presso l’Università di Pedagogia. Attualmente, in base ai loro desideri, otto studenti hanno creato un “Gruppo di Studenti” volontari che aiuteranno i bambini disabili. Quest’anno 280 studenti hanno dato un esame su Scienza dei deficit (Defectology, Pedagogia speciale). Un importante passo è stato la valutazione di 71 lezioni standard per i bambini con difficoltà visive, uditive o relative alla parola, ma anche con ritardo mentale, nelle scuole normali e speciali in collaborazione col Ministero dell’Educazione.
Un micro-progetto sull’inclusione dei bambini con disabilità è stato realizzato nella Scuola dell’Infanzia n. 17 del Distretto del Suhbaatar. Complessivamente sono stati coinvolti 17 bambini con difficoltà motorie e d’apprendimento. Tutti i bambini disabili sono stati visitati dal dottore della Scuola d’Infanzia n. 10, specializzato nelle paralisi cerebrali infantili e, in quel territorio, l’unico specialista per i bambini con difficoltà nel movimento. I bambini disabili hanno avuto aiuti ortopedici adatti ordinati dalla sezione di Ortopedia, anch’essa realizzata dall’AIFO nel 2000. Tutti gli insegnanti della scuola dell’infanzia e i genitori dei bambini disabili sono stati coinvolti in un seminario generale, organizzato dall’AIFO e dal gruppo di RBC nazionale. Come risultato, i genitori e gli insegnanti hanno iniziato un percorso di approfondimento delle tematiche relative alle disabilità e soprattutto hanno compreso l’importanza di integrare i loro bambini nelle scuole normali.
Rimangono molte difficoltà: non ci sono in Mongolia dati statistici adeguati relativi alla disabilità, persiste una mancanza di consapevolezza da parte della popolazione nei riguardi delle persone disabili, c’è un forte turn-over del personale della RBC (dottori, insegnanti e volontari).
Per risolvere queste difficoltà è necessario un lavoro di ricerca e coscientizzazione capillare. Ad esempio avere dei propri dati statistici relativi alla disabilità è un’attività essenziale per la RBC, come anche formare i membri del comitato locale di RBC sulla necessità di un metodo con cui fare le visite casa per casa. È necessario, infine, migliorare la partecipazione dei membri del comitato locale di RBC. Si potrebbe fare molto con una campagna di sensibilizzazione sulla disabilità, cercando di trasmettere un cambiamento degli atteggiamenti attraverso radio, TV e quotidiani.
Per finire, ancora le parole di Sunil Deepak: “Quando si lavora con le persone nei villaggi si fanno cose bellissime, ma purtroppo si coinvolgono solo poche persone. Bisogna cercare di coinvolgere i governi nazionali per costruire delle politiche per i disabili. Cerchiamo contatti con quanti più Ministeri possibili, Lavoro, Sanità, Educazione, Affari Sociali. Quando ci sono, bisogna rinforzare le strutture che già esistono. Ad esempio nei villaggi non c’è solo volontariato, ma ci sono anche gli insegnanti, che sono portatori di informazioni e non solo distributori di servizi, e possono andare nelle case, parlare con le persone. Le persone disabili e le loro famiglie devono uscire dall’isolamento, devono capire che insieme hanno più forza, possono cominciare a parlare come gruppo dei loro problemi e vedere quali soluzioni esistono. Agenzie esterne, che sia AIFO o il governo, possono arrivare fino a un certo punto. Solo quando le persone cominciano a reclamare i loro diritti, solo allora un cambiamento può avvenire.”

Per saperne di più:
www.aifo.it

CIP… CIP… CIP…

di Giovanni Preiti

Non è il verso di qualche uccellino, che svolazza sopra alla vostra testa, ma l’acronimo del nuovo Comitato Italiano Paraolimpico, che ha il compito di organizzare e gestire le attività sportive praticate dalle persone disabili in Italia. La nascita di questo comitato ha un enorme significato storico, perché finalmente si avrà un riferimento nazionale per tutti quegli enti, associazioni, federazioni, gruppi che fanno attività sportiva con le persone con deficit, sia intellettivo, sensoriale  fisico. Fino a oggi venivano riconosciute solo le federazioni sportive affiliate alla FISD (Federazione Italiana Sport Disabili), che con la nascita del CIP, scomparirà. Questo è un gran risultato per tutte quelle associazioni sportive, gruppi sportivi, enti che fino a oggi non venivano considerati dalla realtà dello sport ufficiale solo perché non tesserati alla FISD. Citando le parole dell’attuale presidente della FISD Luca Pancalli: “Con la costituzione del CIP, il Paese si dota di un ombrello sotto il quale tutte le varie organizzazioni sportive per i praticanti disabili trovano una propria casa, pur operando in piena autonomia. Per la prima volta, ci vengono riconosciuti compiti aggiuntivi che sottolineano il ruolo sociale dell’ente.”. Il problema dell’attività sportiva per le persone con deficit sembrerebbe così risolto, ma purtroppo la strada è appena all’inizio e si presenta tutt’altro che facile. Si può fare un parallelismo con l’evoluzione dello sport dei cosiddetti “normodotati” in Italia: attualmente la gestione dello sport, anche economica, è a carico del CONI, il Comitato Olimpico Nazionale Italiano, che, come il nome stesso indica, doveva occuparsi solo della selezione, preparazione e gestione degli atleti da inviare alle Olimpiadi, ma che oggi è diventato  il vero e proprio “Ministero dello sport”. Il CONI, nato nel 1942 con la legge 426, via via assume un ruolo centrale nel panorama nazionale dello sport italiano, anche grazie al supporto economico fornito dal Totocalcio, gestito direttamente dal CONI, che diventa la sua fonte principale di finanziamento, tanto da renderlo autonomo. Il CONI è formato dall’insieme delle Federazioni sportive nate spesso autonomamente (con una parte ad autonomia privata e una parte pubblica gestita addirittura dallo stato anche tramite l’utilizzo di personale stesso del CONI) e poi da esso riconosciute; una federazione per ciascuna disciplina sportiva. Le finalità delle Federazioni sportive sono quasi esclusivamente indirizzate allo sport selettivo, rivolto alla performance, alle gare e ai campionati agonistici e non si occupano dello sport a livello promozionale, ludico, scolastico e tanto meno come strumento sociale o di mera fruizione nel tempo libero. Il CONI si è così evoluto negli anni sviluppando queste caratteristiche proprie delle federazioni che ne fanno parte, compresa la FISD. Nel frattempo, però, lo sport in Italia e in Europa e nel Mondo ha preso un’altra direzione, dando grande risalto allo sport per tutti inteso come strumento di aggregazione per tutti gli atleti, esaltandone le diverse capacità e non le prestazioni assolute che portano inevitabilmente all’esclusione degli atleti meno performanti. Questo non a discapito degli sportivi più forti, che anzi rimangono un’espressione di punta di un movimento che nasce da una base comune per arrivare al massimo livello, costituendo un forte stimolo ed esempio per tutti i componenti del movimento e non solo per i più dotati. Questi fini sociali dello sport per tutti sono stati riconosciuti fin dal 1975 dalla “Carta europea dello sport per tutti” alla quale hanno fatto seguito varie pubblicazioni e modifiche fino alle ultime del 2001, dove è stato definito il quadro delle norme da seguire nel campo delle politiche sportive che devono sottoscrivere tutti i paesi europei integrato e completato da un “Codice di Etica sportiva”.
Il Comitato per lo sviluppo dello sport (CDDS), creato nel 1977, che riunisce tutti i 48 Stati contraenti la Convenzione Culturale Europea, definisce e gestisce un programma di lavoro paneuropeo e predispone le Conferenze dei Ministri europei dello sport.
Cito alcuni articoli del Consiglio d’Europa:

Sport e democrazia
SPRINT programme (Sports Reform, Innovation and Training Programme). Il Consiglio d’Europa assiste i nuovi Stati membri in molti settori, tra cui la legislazione in materia sportiva, mediante il programma SPRINT (Programma per la riforma, l’innovazione e la formazione in materia sportiva). Tale programma è in attività dal 1991 e ha fornito consulenze ed esperienze tecniche a 23 paesi aiutandoli a riformare la loro politica e ad ammodernare le loro strutture amministrative sportive.
Il programma comprende degli aspetti quali la democratizzazione dello sport, la promozione dello sport nella politica generale del paese e la partecipazione di tutte le fasce della popolazione alle attività sportive (Sport per tutti). Sono stati organizzati dei seminari itineranti, dei convegni e un programma di scambi sull’amministrazione e la gestione dello sport.
Lo sviluppo della cooperazione tra le autorità pubbliche e le organizzazioni sportive non governative (ONG) in materia di promozione dello sport sta diventando una priorità nei nuovi paesi membri.

La coesione sociale e lo sport
È rilevante il ruolo svolto dallo sport a favore della coesione sociale: in questo settore il Consiglio d’Europa contribuisce al processo di democratizzazione, in special modo presso i giovani, in applicazione, tra l’altro, della Raccomandazione N.R (99) 9 sul ruolo dello sport a favore della promozione della coesione sociale, adottata dal Comitato dei Ministri.
È stata accordata un’attenzione particolare all’elaborazione di programmi sportivi per i gruppi minoritari, quali gli immigrati, i profughi, i disoccupati, i detenuti e i giovani delinquenti e le persone disabili. I programmi vengono realizzati in stretta collaborazione con le autorità centrali, regionali o locali, oppure vengono affidati all’associazionismo sportivo nei paesi interessati.
La coesione sociale mediante lo sport ha un ruolo particolare e di grande rilievo nel processo di ricostruzione e di riconciliazione nell’Europa del Sud-Est.

Da questi articoli traspaiono le linee guida che l’Europa intende dare alla politica dello sport nei diversi Stati. In Italia, secondo dati Istat (dati del 2000), le persone che praticano attività sportiva saltuariamente o costantemente sono il 28,4 % della popolazione, pari circa a 16 milioni di persone, di questi solo 3 milioni fanno capo al mondo dello sport promosso dalle Federazioni Sportive Nazionali. Non ha quindi senso che il governo dello sport italiano sia composto solo da membri di queste federazioni. Forse Luca Pancalli ha visto giusto nell’unificare lo sport per le persone con deficit sotto la grande casa del CIP, comprendendo tutte le attività sia promozionali che ludiche e scolastiche, auspicando un futuro di collaborazione e costruzione di un mondo dello sport disabili unificato, dando un esempio anche allo sport dei “normali”, che probabilmente dovrebbe prendere esempio dal Comitato Italiano Paraolimpico. Non ho ancora visto lo statuto del CIP (mentre scrivo la riunione per lo statuto non si è ancora verificata), ma auspico  che questa felice idea della FISD non faccia la fine del CONI, che per ora non rispecchia di certo la realtà sportiva del nostro paese e la crescita ed evoluzione dello sport in Italia, Europa e nel Mondo. Il 10 e 11 luglio la FISD si riunirà a Bagni di Tivoli (Roma) per approvare questo statuto; lì vi saranno tutti i membri delle Federazioni affiliate alla FISD: spero che il consiglio che si andrà a creare sarà anche in grado di accogliere e farsi da parte di fronte al sempre più forte sviluppo dello sport da performante a ruolo formativo e di crescita nella totalità della vita di ciascun cittadino, a quello di prevenzione sanitaria, inclusione e coesione sociale, educazione alla democrazia ed economia sociale che sempre più si delinea nella società moderna.  Dovrà quindi includere nella maggioranza i rappresentanti degli enti di promozione sportiva, delle associazioni, del mondo scolastico e collaborare strettamente con essi e, naturalmente, pensare che la maggior parte delle risorse pubbliche non andrà più a favore delle Federazioni, ma al movimento sportivo di base.

Come è andato l’Anno Europeo fuori dall’Italia? (II parte)

di Massimiliano Rubbi

Proseguiamo la rassegna su ciò che è successo nel 2003, Anno Europeo delle persone con disabilità, in alcuni paesi dell’Unione. Nel numero precedente di “HP-Accaparlante” avevamo parlato di Spagna e Gran Bretagna; ora ci muoviamo verso est.

Austria (moderatamente) Felix
Nel marzo 2004 la rivista “Monat” della ÖAR, organizzazione che raggruppa 73 associazioni di disabili austriache, ha pubblicato un editoriale non firmato in cui dell’Anno Europeo veniva tracciato un bilancio nazionale molto approfondito, che sfugge alla logica del “tutto bene – tutto male” dichiarando subito che la valutazione dei risultati è “un’impresa a molti strati”, e risultando pertanto particolarmente interessante. In primo luogo vengono prese in esame le politiche per le persone con disabilità, e qui si sottolinea con disappunto come l’unica rilevante misura proposta, ancora una volta la legge contro la discriminazione lavorativa, non sia stata ancora approvata, un po’ per il ritardo con cui le iniziative sono state avviate (all’inizio dell’estate 2003), ma soprattutto per la “titubanza” con cui il Governo ha ammesso di aver appoggiato il cammino di questo provvedimento.
Ben più positive sono le valutazioni sulle iniziative svolte: “a differenza dell’Anno ONU delle persone disabili 1981, in cui la politica organizzò alcune manifestazioni per le persone disabili, queste ultime sono state impegnate in quasi tutte le attività dell’iniziativa 2003, almeno nella fase di progettazione”. Purtroppo è ancora in progetto un’analisi del raggiungimento degli obiettivi da parte della miriade di eventi organizzati, ma si riscontra a livello generale “un ulteriore aumento di solidarietà e azioni comuni da parte delle persone disabili e delle loro associazioni”. E per quanto riguarda i media, si rileva una crescita di interesse al tema della disabilità, tanto che anche la ORF (la rete televisiva pubblica), storicamente disattenta alle esigenze dei sordi di sottotitoli e lingua dei segni, si è meritata encomi per alcuni servizi informativi, come la Coppa del Mondo di Sci per atleti disabili.
Quel che risulta più interessante è però la descrizione di alcuni esempi di ricadute del 2003 sul futuro. Una nota società di consulenza aziendale ha realizzato, in collaborazione con la ÖAR, un manualetto rivolto a chi si occupa di formazione e direzione del personale, con consigli e indicazioni per una gestione efficace dei lavoratori (o potenziali tali) con disabilità; i testi sono stati messi a disposizione delle aziende clienti, che si sono impegnati a rielaborarli graficamente e a inserirli nella propria documentazione interna. Una catena immobiliare ha stretto un accordo con la rete austriaca di consulenza per progetti senza barriere, per sfruttarne il know-how costruttivo, in cambio di una promozione della stessa rete attraverso i propri canali di pubbliche relazioni. I consiglieri di un distretto di Vienna hanno partecipato all’inizio di marzo del 2004 a una seduta di formazione tecnica all’Università sulle misure a favore delle persone con disabilità, in modo da poter rilevare e correggere le barriere e i pericoli che la loro attività in ambito di edilizia, traffico e appalti può creare o tollerare ingiustamente (cantieri mal delimitati, ostacoli sui marciapiedi…). Tutte queste iniziative non si chiudono con il momento di “festa” o di “sensibilizzazione” svoltosi nel 2003, ma hanno precisi obiettivi di lungo termine, e ciò le rende fonti di ispirazione anche per l’Italia, e anche per il 2004, il 2005…

Uno sguardo a est
La partecipazione all’Anno Europeo era aperta anche ai 10 Stati “candidati” all’ingresso nell’Unione, che dal 1° maggio 2004 sono divenuti pienamente parte di essa. Tutto sommato, l’occasione sembra quasi essere stata più sentita in questi paesi che in quelli già membri: soprattutto per il grado complessivamente più basso di integrazione sociale che caratterizza i disabili in queste nazioni, ma anche per la maggiore diffusione sociale dell’handicap (si calcola che negli Stati dell’allargamento le persone con disabilità siano 26 milioni, con un’incidenza del 25% sulla popolazione, contro il 10% degli Stati precedentemente membri).
Mária Orgonášová, dell’Alleanza delle organizzazioni delle persone disabili in Slovacchia, sottolinea come il 2003 sia stato vissuto dalle associazioni nazionali come la continuazione di una grande iniziativa svolta nel luglio 1999, quando la campagna “Slovacchia libera da barriere” vide molti giovani volontari girare il paese per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni locali contro le barriere architettoniche, informative e psicologiche verso le persone con disabilità. Nel 2003 sono stati esaminati diversi progetti delle varie città slovacche per la competizione “Autogoverno e Slovacchia libera da barriere”, e sono state svolte diverse iniziative, come un happening anti-barriere nei supermercati rivolto ai bambini in giugno e un seminario sull’accessibilità all’informazione per i disabili visivi in ottobre. In particolare, viene sottolineato il crescente rapporto con l’EDF, ai cui documenti sulla condizione dei disabili in Europa si è cercato di dare risalto, e il fatto che nell’autunno 2002 una persona in sedia a rotelle, Peter Bódy, sia divenuta per la prima volta membro del Parlamento slovacco. Tutto ciò induce a considerare che “oggi abbiamo possibilità molto migliori di influenzare la creazione di nuova legislazione (su sostegno e previdenza sociale, servizi all’impiego, ecc.)”. Anche dall’ingresso nell’UE ci si attendono “più opportunità di scambiare l’esperienza reciproca e incidere sulla creazione di dichiarazioni e regole comuni nell’interesse di migliori condizioni di vita delle persone disabili”.
In Estonia, invece, l’Anno Europeo sembra essere stato soprattutto l’occasione per migliorare la cooperazione tra associazioni e istituzioni, specie a livello di singole regioni. Stando al resoconto di Meelis Joost, responsabile delle relazioni internazionali per Epikoda, la Camera delle Persone Disabili per l’Estonia, la “Campagna 2003” ha organizzato seminari nelle diverse zone del paese, con declinazioni specifiche a seconda delle problematiche locali. Tra gli esiti, una “cooperazione migliorata tra i membri [delle associazioni] che non avevano avuto un contatto stretto in precedenza” e una “nuova consapevolezza dell’importanza della rete – essere capaci di lavorare per un obiettivo comune”, ma anche, proprio come in Austria, un manuale per i datori di lavoro che intendono assumere persone disabili. Tuttavia, le iniziative di sensibilizzazione non intaccano troppo un “clima politico [che] non è a grande favore delle persone disabili”, soprattutto per la carenza di investimenti in politiche sociali, considerando che “durante il periodo della riacquistata indipendenza [dal 1991] la percentuale di spesa del PIL in campo sociale è diminuita, anche se la somma totale è in crescita”. Riassumendo, “l’Anno Europeo non può essere considerato un’opportunità mancata – ma molto di più avrebbe potuto essere fatto da parte di diversi attori”. Anche per questo, gli spin-off del 2003 vedono una minore concentrazione sulla sensibilizzazione e uno sforzo maggiore verso il miglioramento di legislazione e politiche. Inoltre, si cerca di rafforzare le sanzioni contro le violazioni alle leggi sui diritti delle persone disabili, attualmente oggetto di scarsa vigilanza, e di stabilizzare un ambiente di “lavoro di rete” tra le associazioni, per generare un reale movimento di società civile, imponendo ai legislatori nazionali ed europei un punto di vista ampio, dato che “ci sono aspetti in ogni campo della società che hanno a che fare con la disabilità”.

Conclusioni provvisorie
Cosa resterà del 2003? Forse qualcosa di più di quanto la ricorrente descrizione come “occasione mancata” possa far credere al pubblico italiano. Il 30 ottobre 2003 la Commissione Europea ha presentato un Piano d’Azione 2004-2010, in cui si propongono impegni per lo sviluppo e il rafforzamento degli esiti dell’Anno Europeo. Le quattro priorità individuate sono l’accesso e la permanenza all’impiego, la formazione continua per sostenere l’occupabilità, le nuove tecnologie per facilitare l’accesso all’impiego e l’accessibilità al pubblico degli edifici per migliorare l’integrazione sociale e la partecipazione nei luoghi di lavoro (è innegabile: quando le istituzioni europee parlano di disabilità, quella per il lavoro è una vera e propria ossessione!). Sono previsti rapporti a cadenza biennale sulla situazione delle persone disabili nell’Unione allargata, a partire dal 2005. La strada verso la piena cittadinanza per chi vive una disabilità è lunga ma tracciata; il 2003 ne è stata una pietra miliare (e non tombale), ma sarà necessario attingerne un’ulteriore spinta in avanti.

13. Sapere per sapere

Nel 1985 siamo venuti a conoscenza del primo Ostello accessibile in Italia. Fortunatamente da allora, in questi 20 anni circa, e soprattutto negli ultimi anni, tante iniziative hanno contribuito e favorito l’organizzazione di viaggi o vancanze per tutti. E soprattutto hanno riguardato le più differenti organizzazioni. Sono stati adottati nel tempo i più svariati criteri per definire il grado di accessibilità delle strutture e le organizzazioni che si occupano di turismo per tutti hanno utilizzato i linguaggi più diversi per comunicare “quello che bolle in pentola”. Si va dal simbolo della carrozzina, a quello del bastone, dell’orecchio e dell’occhio, dalla mobilità orizzontale a quella verticale alla descrizione dettagliata di luoghi e itinerari. E, non per mancanza di collaborazione, non esiste ancora un sistema in grado di fornire informazioni incrociate, estraendole da tutte queste fonti diverse. Anche perché risposte semplici e affidabili di turismo per tutti non sono ancora luogo comune per il mondo del turismo.
Anche sul web troviamo tantissime informazioni nei diversi siti che si occupano di turismo per tutti, che possono riguardare una zona geografica in particolare o essere circoscritti a un argomento specifico –  trasporti, leggi, guide accessibili – oppure la ricettività delle strutture turistiche.
Proprio per questa frammentarietà, ma anche per la mole delle iniziative e le organizzazioni attivate – Associazioni e iniziative spontanee, Enti pubblici e Privato sociale, Agenzie di viaggio, Tour operator, Aziende di promozione turistica, Editoria di libri e riviste, depliants e altre pubblicazioni informative, Associazioni di familiari di persone disabili, ecc. – abbiamo pensato di organizzare le nostre schede informative utilizzando il criterio primario di suddivisione per regione.

12. Archeologia di una rivista

di Giovanna Di Pasquale

Il tema del turismo accessibile, e delle opportunità legate al tempo libero e alle vacanze per le persone disabili, comincia timidamente a farsi strada una ventina d’anni fa. Da  allora molte cose sono cambiate. Da allora molte cose sono cambiate? È vero, si vive la sensazione di attraversare mutamenti di ordine culturale e sociale, mutamenti non lineari, che danno luogo a ripensamenti e stasi, a veri e propri ritorni all’indietro. Da cosa è, allora,  possibile percepire i cambiamenti?
Per una rivista come “HP/Accaparlante” andare a vedere cosa è cambiato in certi ambiti o settori in termini del sentire comune ed esperienze personali, può significare salire in archivio per riprendere in mano un numero pubblicato nel luglio del 1987 che affrontava il tema del rapporto fra vacanza e disabilità.
Rileggere, oggi, quelle pagine è davvero compiere un viaggio nella storia e nella memoria del Centro Documentazione Handicap di Bologna, filtrata dalle scelte di una piccola, ma per molti versi anticipatrice, realtà editoriale. Ne presentiamo una scelta che può permettere di riavvicinarsi a un modo di lavorare le informazioni fortemente ancorato a quel contesto di spazio e tempo specifico ma, che, in forza di questa inattualità, produce pensieri sull’oggi, su quello che si è modificato e sulla reale e apparente stasi di modi, stili, condizioni di realizzabilità. Anche a partire dall’utilizzo di definizioni e terminologie che, come leggerete, ci appare distante e ci fa, ancora una volta, constatare come le parole indichino con forza le immagini culturali e identitarie cui fanno riferimento.
In questo senso l’attenzione alle parole usate è attenzione alle persone di cui si parla, ed è un tipo di attenzione di cui oggi non possiamo più fare a meno.

Di cosa si parlava?
I testi riproposti inquadrano il tema con contributi eterogenei, più o meno “classici”: i trasporti utilizzabili (treni e aerei) in “Viaggiare in carrozzina… non è impossibile”; il punto di vista degli albergatori tacciati in quell’estate di comportamenti discriminatori in “Albergatori a confronto”; un resoconto su Rimini capitale del divertimentificio tratteggiato da un riminese doc in “Rimini k.o”; la storia di uno dei primi ostelli accessibili in Italia in “Un ostello. Finalmente!”; il racconto a  mo’ di favola sul sogno di un re che aveva la testa fra le nuvole perché voleva trasformare la città a misura d’uomo in “Il re e lo straniero”.
Non era semplice affrontare il tema del turismo usando gli strumenti del giornalismo e dell’inchiesta, spingendosi, quindi, oltre le più canoniche rivendicazioni dell’associazionismo di categoria, per dare spazio anche ad altre voci come quelle degli albergatori o dei primi “imprenditori turistici solidali”.
L’obiettivo era, e rimane, quello di andare oltre l’aspetto tecnico e riabilitativo dei soggiorni per disabili, per aprire riflessioni sul senso dell’esperienza del viaggio e della vacanza come spazio per provare la rottura del quotidiano e andare verso quella faccia del mondo lieve e colorata che sempre a tutti piace pensare di trovare quando “andiamo in vacanza”.
Già in quel numero dell’87 la riflessione era portata avanti utilizzando, in molti dei contributi, lo stile dell’ironia, un linguaggio anche un po’ feroce che, come testimonia il pezzo su Rimini, ci fa ancora sorridere e pensare, pur nella constatazione delle opportune modifiche che, in questo caso benignamente, il passare del tempo ha portato. Il taglio ironico ma non solo; la fiaba, il racconto del reale che si fa metafora: tutti modi per tentare, e in parte crediamo, per riuscire una trattazione di temi importanti per la vita delle persone in modo leggero, che rompe la divisione netta fra innocenti e colpevoli coinvolgendo tutti, chi scrive e chi legge, nella ricerca di punti di vista meno scontati perché come già scriveva la redazione dell’87 “anche a noi, ogni tanto, piace guardare in alto”.

Cosa è cambiato?
Rileggendo gli articoli è possibile avere elementi per alcune riflessioni sugli aspetti che, in modo più eclatante, si sono modificati rispetto alle possibilità di viaggio e vacanza di una persona disabile o con problemi di gestione autonoma degli spostamenti. Cambiato è il modo di concepire l’offerta del turismo: dal monopolio di un idea di vacanza di gruppo in strutture dedicate e ovviamente distinte,alla pluralità di proposte possibili, pluralità che, a dire il vero, è ancora più sulla carta che operante in modo generalizzato ma che, oggi, sposta la direzione del turismo accessibile verso mete e condizioni non più riservate. Cambiato è, ancora, il livello delle informazioni raggiungibili sia in senso quantitativo che qualitativo: si hanno molte informazioni, alcune di queste sono caratterizzate da una buona qualità di attendibilità; rimane invece molto lontana  un’organizzazione efficace nel reperimento e nel costante aggiornamento di questa mole sempre più consistente di informazioni.
Questi cambiamenti testimoniano di un’evoluzione più ampia che coinvolge l’intera visione del percorso di vita della persona disabile. Il diritto alla mobilità si inserisce in un quadro di cittadinanza che va oltre la rivendicazione per porsi come modo, uguale fra gli altri, di provare e affermare se stessi. In questo senso i mutamenti positivi che si sono verificati appaiono come segnali di  un percorso di attenzione alle persone in crescita anche se, per molti aspetti, ancora provvisorio.
Ci pare, comunque, di poter dire che se 15 anni fa la voglia di viaggiare poteva essere letta da qualche referente ottuso come un vezzo di distinzione o una richiesta di superfluo, oggi la scelta di andare in vacanza, di muoversi, di viaggiare si afferma inequivocabilmente come uno dei segni importanti e non voluttuari del proprio essere appieno nel mondo. 

11. In viaggio per far scorrere la vita 

di Donatella De Mori

Vorrei portare la mia esperienza di educatore all’interno del servizio socio-educativo di una residenza assistenziale per anziani non autosufficienti, e per presentarvi una delle  attività che vengono progettate e che riscuotono più gradimento, che riguarda appunto il viaggio. Sono 30 milioni le persone con disabilità, in Europa, interessate a viaggiare ma che, per diverse ragioni, sono escluse dai circuiti ufficiali del turismo.
Non c’è da meravigliarsi se all’interno di un convegno in cui si parla di persone diversamente abili ci siano gli anziani non autosufficienti, perché anche se esiste un’idea stereotipata rispetto a questa tipologia di persone,  il bisogno di una partecipazione e di un protagonismo attivo sono fondamentali per dare qualità e completezza alla vita anche in questa parte dell’esistenza. Ormai oggi si parla di quarta e di quinta età, le residenze rispondono non solo ai bisogni primari, forniscono servizi e supporti per una qualità di vita dignitosa e serena.
La qualità dell’offerta nei confronti di questa categoria di persone si sta evolvendo rapidamente anche se la percezione dell’invecchiamento è ancora troppo legato all’idea di deterioramento e di squalificazione. Fin tanto che la natura era il riferimento alla vita risultava chiaro che la vecchiaia era un segno di stima e aveva un compito riconosciuto dalla società, la realtà della modernità è molto diversa. La mentalità odierna al contrario privatizza il morire e la malattia, lasciandoli fuori dalla realtà, rifiutando la testimonianza di sapienza esistenziale.
Ma per garantire una qualità della vita anche in questa fase, diventa fondamentale un percorso di trasformazione che veda servizi che non si fermino alla “vigilanza” sanitaria e assistenziale, ma che siano integrati da attività che permettano una quotidianità per una longevità vivace che utilizza il tempo disponibile  per il cambiamento. Tutto ciò attraverso un nuovo metodo pedagogico che non si vuole fermare al classicismo educativo, né all’animazione del “qui e ora” ma attraverso un percorso di integrazione comunitaria che porti la persona all’autonomia e alla libertà attraverso l’utilizzo di linguaggi creativi, espressivi e multimediali.
L’educatore professionale può essere protagonista insieme all’ospite di questo percorso, “colui che aiuta l’altro a essere pienamente se stesso”.
Educatore come profondo conoscitore dell’organizzazione, del territorio, dell’universo associativo, educatore che svolge il ruolo di catalizzatore tra ciò che sta dentro e ciò che sta fuori, stimolo alla partecipazione di tutte le forze esistenti per una vera comunità che non lasci fuori chi è istituzionalizzato ma lo renda partecipe della sua crescita.
La progettazione di un servizio socio-educativo all’interno di una residenza considera sempre attitudini, desideri, interessi e motivazioni. Il suo fine ultimo è l’aumento della libertà e del potere degli individui. Agisce nel contesto stimolando contemporaneamente l’autoaiuto, chi opera nella residenza, il volontariato e il territorio. Non è da dimenticare che l’anziano che entra in una struttura assistenziale ha perso molto del suo vivere precedente; la perdita del proprio sé, della propria autonomia e indipendenza, delle cose di casa, degli affetti e del mondo che gira intorno a lui può  provocare una sensazione di inadeguatezza che lo fa sentire inutile rispetto al mondo che cambia. Diventa quindi fondamentale offrire una nuova possibilità di vita.
Tutti i progetti mirano al coinvolgimento della comunità come luogo significante e pieno di contenuti per l’ospite.
Una delle attività più significative sulle quali il servizio si basa, è sicuramente il viaggio sul territorio. Viaggio che permette di far scorrere la vita in modo diverso, costruttivo, aprendo l’animo alla conoscenza, riacquistando il piacere di stare insieme, condividendo bellezze per poi raccontarle ed essere di stimolo agli altri.
Nella residenza dove opero crediamo negli obiettivi educativi di questa esperienza unica che arricchisce lo spirito, apre alla conoscenza, permette di riacquistare la fiducia nella vita;  da dodici anni portiamo due volte la settimana in viaggio gli ospiti e i risultati sono sorprendenti: 165 uscite sono i risultati degli ultimi 3 anni.
Ci sono varie tipologie di viaggio proprio per rispondere ai bisogni e alle risorse delle persone: viaggi di mezza giornata rivolti a ospiti con particolari patologie, uscite di una giornata e quelle di più giorni. Il viaggio virtuale è un altro tipo di viaggio, è quello che ci permette di viaggiare anche se per varie ragioni non possiamo farlo.
Abbiamo, infatti, un Atelier informatico multimediale che ci permette di attivare alcuni importanti esperienze legate al viaggio come, appunto, i “Viaggi virtuali” e “C’è post@per te”.
“C’è post@per te” permette di restare collegato alla rete sociale e di tenere i contatti nel mondo (Messico, Stati uniti, Spagna, Estonia… ) attraverso lo scambio di fotografie, attraverso lo scambio di informazioni sulla cultura di altri paesi; questo perché alcuni ospiti hanno il loro indirizzo e-mail.
Il viaggio virtuale invece stimola nuove curiosità, interessi e desideri, può servire a rivivere emozioni di luoghi già visitati e conoscere altre culture e mondi diversi.
Per quanto riguarda le uscite di uno o più giorni, si organizzano incontri informativi per la condivisione del percorso. Fondamentale affinché il viaggio risulti piacevole e dia risultati è l’organizzazione. Si è riscontrato comunque nel tempo l’aumentare della sensibilità delle diverse agenzie sul territorio nei confronti delle persone diversamente abili (ad esempio i ristoratori).
Perché tutto vada per il meglio è necessario partire in un  piccolo gruppo dove c’è un rapporto uno a uno anche grazie alla presenza di volontari formati.
Nonostante un’attenta programmazione, restano delle problematiche aperte: costi elevati, ricerca dei volontari, barriere architettoniche, la chiusura mentale verso il viaggio rivolto ad anziani non autosufficienti.
Abbattere le barriere è un beneficio che ricade su tutta la comunità, ma bisogna eliminare soprattutto le barriere psicologiche perché eliminando queste barriere si elimina l’handicap; la persona deve restare  al centro perché  porta con sé unicità e ricchezza; e questo a qualsiasi età.
Non c’è nulla di più bello di vivere un viaggio per dare significato alla vita. Ognuno di noi dovrebbe darsi da fare affinché esplorare il mondo non resti un privilegio per pochi.
(Relazione presentata al Convegno “Dire, fare, viaggiare, quando il turismo… incontra l’handicap”, 2 aprile 2004, Adria (Rovigo))

Educare attraverso lo sport

di Giovanni Preiti

L’importanza di educare il corpo al movimento è stata storicamente una necessità che si è sviluppata fin dall’inizio all’interno delle nostre strutture scolastiche. Già dalla nascita della scuola in Italia e, precisamente, con la legge Casati (13 novembre 1859), quella che allora veniva definita “Ginnastica militare” rappresentava una parte rilevante delle discipline didattiche. Allora veniva insegnata attraverso un modello impostato sul comando e sull’esecuzione collettiva, elementi tipici di un ambiente fortemente gerarchico come quello militare. In realtà questo modello si è mantenuto su queste linee, attraversando anche la fase della cosiddetta “fascizzazione”, con i naturali sviluppi pedagogici fino al secondo dopoguerra, dove anche in Italia lo sport ha avuto il riconoscimento di un vero e proprio fenomeno culturale e la pratica psicomotoria quello di valenza pedagogica. Epurata la scuola da questo stile di condotta d’insegnamento dell’educazione fisica si arriva nel 1946 ai programmi provvisori, dove il voto del docente non ha più alcun valore ai fini dell’ammissione degli alunni agli esami: in pratica la ginnastica viene relegata ad un ruolo secondario e affronta un periodo buio che la fa ritornare indietro di trent’anni, soprattutto a causa del ruolo politico che aveva avuto fino a quel momento. Successivamente, nascono in Italia i primi ISEF (Istituti Superiori dell’Educazione Fisica), prima privati e poi parificati, anche se sono ammessi all’insegnamento pure insegnanti senza qualifica professionale, ma su chiamata dei presidi, e si ha una forte ripresa dello sport scolastico. Nel periodo del boom economico si hanno diverse evoluzioni della materia e del metodo d’insegnamento, che sfortunatamente vanno di pari passo con l’andamento della scuola di quel periodo e ai problemi di sviluppo della scolarizzazione di massa, con i programmi che si riducono semplicemente ad un lungo elenco di esercizi. Si arriva finalmente, a metà degli anni Settanta, a programmi scolastici unificati per maschi e femmine, che fino a quel momento avevano avuto percorsi paralleli. Negli anni Ottanta il programma scolastico di educazione fisica si pone due obiettivi: il primo è l’attività motoria come linguaggio, il secondo l’avviamento alla pratica sportiva. In particolare il secondo fa riferimento alla necessità di trasmettere agli alunni una forte presa di posizione  rispetto allo sport nella società. È a partire da questo periodo, con la scoperta di casi di doping, di illecito sportivo, e il diffondersi della violenza negli stadi (basti pensare alla strage allo stadio Eysel nel 1985, ripresa dalle telecamere di tutto il mondo), che ci si attende legittimamente un’altrettanto forte risposta da parte della scuola. Negli anni Novanta si apre per l’educazione fisica un ampio ventaglio di obiettivi e si danno precise indicazioni circa le modalità di accertamento delle valutazioni degli allievi, sia sull’immagine del corpo che sulle capacità condizionali, anche se la valenza della materia non è ancora del tutto riconosciuta rispetto alla parallela evoluzione dello sport nella società moderna. Ne è esempio il grande sviluppo dell’attività sportiva per gli atleti diversabili nella società, in contrasto con le forti difficoltà che, tuttora, gli alunni diversabili incontrano nell’affrontare l’educazione fisica all’interno della scuola.
Siamo arrivati ad oggi dove, all’interno della riforma Moratti, l’Educazione Fisica, che sembrava scomparire dai programmi d’insegnamento obbligatori e entrare in quel gruppo di materie “facoltative”, rimane invece tra le materie di prestigio, anche se non ha ancora trovato una sua precisa collocazione.
Cito il Ministro dei Rapporti con il Parlamento Carlo Giovanardi, a risposta di un’interrogazione parlamentare sull’argomento “educazione fisica nella riforma”: “È intenzione del Governo potenziare il ruolo dei docenti di educazione fisica e sportiva nella scuola, coinvolgendoli maggiormente sia nell’attività di educazione alla convivenza civile (mi riferisco, in particolare, all’educazione stradale, all’educazione alla salute, alimentare e ambientale), sia nel collegamento con altre discipline di insegnamento, a partire dalle scienze naturali alla geografia. Per questo motivo, mentre la formazione iniziale dei docenti di educazione fisica e sportiva si dovrà armonicamente coordinare e integrare con quella disegnata per tutti i docenti dall’articolo 5 della legge delega n. 53 che riforma il sistema scolastico, è previsto anche un forte investimento nella formazione e nell’aggiornamento dei docenti in servizio. Il Governo si augura di poter contare sull’impegno e sul qualificato contributo dei docenti in servizio allo scopo di realizzare questo ambizioso disegno di rinnovamento culturale, teso a valorizzare il ruolo e la funzione dell’educazione fisica e sportiva nel più generale processo della formazione delle giovani generazioni.”
Da queste parole sembra che tutto sarà ancora in mano ai professori, alla loro buona volontà di lavorare e questa riforma non rende giustizia all’evoluzione che lo sport ha avuto nella nostra società, al valore sociale che ha raggiunto.
Oggi lo sport riempie le pagine dei nostri giornali, i programmi televisivi, la maggior parte dei nostri discorsi, l’immaginario dei nostri bambini, potrebbe essere un grande mezzo per migliorare, educare il mondo, e non uno strumento politico in mano a pochi come è stato in passato.
Noi del Centro Documentazione Handicap di Bologna ci siamo accorti quale grande mezzo sia lo sport: il gioco e lo sport per noi sono molto importanti perché spiegano bene alcuni concetti che ci stanno a cuore come la diversabilità.
Non è difficile educare attraverso lo sport e noi cerchiamo con il Progetto Calamaio di raggiungere diversi obiettivi come, ad esempio, far comprendere agli alunni delle scuole l’enorme potenziale creativo presente nello sport, per costruire una reale integrazione, con una particolare attenzione al rispetto dei soggetti svantaggiati e, a partire dall’adattamento delle regole, sulla base delle specificità di ognuno, valorizzare le diversità come primario momento educativo della pratica sportiva. Questo è possibile guardando oltre gli sport già esistenti, attraverso la sperimentazione e la creazione da parte degli alunni stessi di nuove discipline, in modo da permettere a giocatori bambini, adulti, anziani, diversabili di giocare insieme. Le regole si adattano a chi gioca e non il contrario, come invece spesso accade. Lo sforzo da parte degli alunni sta nel mettere in moto tutte le intelligenze per permettere a vari atleti, ognuno diversamente abile a suo modo, di giocare insieme; questo agevola tutti, non solo quelli con deficit. Nello scenario scolastico non saranno gli alunni ad adattarsi ai programmi, ma i programmi agli alunni, per avere una scuola realmente integrata, come gli sport sono stati adattati o addirittura inventati! Questa vuole essere una possibile strada da intraprendere nel complesso percorso che ha avuto l’educazione fisica all’interno della scuola come la si vorrebbe oggi: libera e flessibile, per tutti e ad uso di tutti.

Come è andato l’Anno Europeo fuori dall’Italia?

di Massimiliano Rubbi

Giugno in genere non è tempo di bilanci, ma forse per l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità vale la pena di fare un’eccezione. Innanzitutto perché molte iniziative in tutta Europa sono partite in ritardo e si sono di conseguenza concluse ben oltre il 31 dicembre 2003, ma anche in quanto le “valutazioni a caldo”, generalmente negative, sono talora parse rapportate all’aspettativa che nel corso dell’Anno ogni difficoltà e ogni discriminazione verso le persone con disabilità sarebbe dovuta, magicamente, scomparire. E infine perché un Anno Europeo, per quanto magari ben riuscito, non può che essere soprattutto uno stimolo a procedere (e a procedere meglio) verso obiettivi che restano di ampio respiro, sicché può essere utile, a 2004 ampiamente in corso, riscontrare quali impulsi ha dato questa iniziativa per le attività dei prossimi anni.
Quando chi si occupa di handicap in Italia ha tirato le somme di un 2003 in cui ci si attendeva particolare attenzione ai temi della disabilità, in genere il “rosso” ha prevalso sul “nero”. Salvatore Nocera, concludendo in novembre la Conferenza Regionale sulle disabilità in Sardegna, si è spinto a proporre una “mozione di sfiducia” a nome della FISH al Presidente del Consiglio, contestando un’apertura “improvvisata e casereccia” e una chiusura caratterizzata da “un vortice tumultuoso e insignificante di convegni”. Franco Bomprezzi, confermando quest’ultimo aspetto, ha parlato con efficacia su Vita di un “virus della convegnite”, evidenziando criticamente i principali temi emersi dal relativo “mare di parole”. Gianni Selleri, infine, in un bilancio di metà legislatura pubblicato su Bandieragialla.it, parla espressamente di una “mistificazione dell’Anno Europeo delle persone con disabilità” compiuta dal Governo, con l’aggravante dell’occasione del semestre di presidenza UE. In tutte queste appassionate e pesantissime valutazioni c’è indubbiamente del vero, ma c’è anche del “nazionale”: l’oggetto di analisi e contestazione è sempre quanto avvenuto in Italia (con particolare riferimento alle inerzie e ai danni prodotti dal Governo), ma manca una prospettiva continentale, in cui l’Europa non sia soltanto un pretesto per migliorare quanto offerto ai cittadini italiani con disabilità, bensì la reale dimensione in cui vanno valutati i fallimenti o i successi dell’iniziativa “Anno Europeo”.
Da questa prospettiva, parimenti negative ma ben più gravi appaiono le valutazioni espresse in conferenza stampa dal Commissario europeo agli Affari sociali Anna Diamantopoulou il 3 dicembre 2003, in occasione della Giornata Europea delle persone con disabilità. La Diamantopoulou si è dichiarata delusa dal fatto che solo 4 Stati membri (Spagna, Gran Bretagna, Francia e Belgio) avessero recepito nelle proprie legislazioni la Direttiva 2000/78 contro la discriminazione lavorativa entro il termine fissato al giorno precedente − e non, come erroneamente riportato da alcune fonti, perché solo questi Stati avrebbero presentato progetti legati all’Anno Europeo. La direttiva avrebbe infatti ricadute molto positive sulle opportunità professionali delle persone con disabilità, che attualmente scontano forti tassi di disoccupazione e di inattività, e anche quando lavorano devono spesso lottare per ottenere “soluzioni ragionevoli” che consentano pari opportunità rispetto ai colleghi normodotati. Considerando l’importanza da sempre data dagli organismi europei al lavoro come fattore di integrazione delle persone con disabilità, il rammarico della Diamantopoulou equivale a una forte condanna delle politiche nazionali, rispetto alla quale gli elogi ai progetti presentati e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica attuata in occasione dell’Anno Europeo, espressi dallo stesso Commissario alla conferenza finale del 7 dicembre a Roma, suonano quasi “di cortesia”. Il rimprovero ha avuto in parte effetto, dal momento che ad oggi (fine marzo 2004) altri 4 Stati – Italia, Portogallo, Finlandia e Svezia − hanno notificato all’Unione la loro ratifica della Direttiva. Restano però molti paesi inadempienti, e date le polemiche e i tentennamenti che hanno non di rado accompagnato il processo di inclusione nelle leggi nazionali anche laddove questo si è compiuto, occorrerà verificare nel tempo l’effettiva operatività delle nuove misure.
Al di là di questa ombra gettata su quasi tutta l’Europa, in ogni caso, per un bilancio reale dell’Anno Europeo occorre raccogliere almeno alcuni resoconti nazionali, da un lato per verificare se la forte negatività con cui si descrive l’esperienza italiana viene ripetuta o smentita altrove, e dall’altro per trovare buone pratiche da estendere (e cattivi esempi da evitare).

Molti passi avanti, qualcuno indietro: il caso spagnolo
La Spagna, insieme al Belgio, è stato giudicato dall’EDF il Paese che meglio ha sfruttato l’occasione dell’Anno Europeo per attuare politiche positive verso i cittadini con disabilità. In un documento del CERMI, la piattaforma di rappresentanza politica delle persone disabili e delle loro famiglie e associazioni, si citano diversi miglioramenti legislativi introdotti nel 2003. È stata approvata una “legge per le pari opportunità, l’eliminazione delle discriminazioni e l’accessibilità universale delle persone con disabilità”, di cui, seppure non corrisponda alle proposte avanzate dal CERMI, viene riconosciuta l’utilità nel “portare la disabilità al campo dei diritti umani, dove dovrebbero sempre essere”. Ugualmente è entrato nella legislazione spagnola un provvedimento per la “protezione patrimoniale delle persone con disabilità”, che consente alle famiglie di persone con handicap grave di costituire patrimoni con trattamento fiscale privilegiato e vincolati rispetto al “dopo di noi” − seppure anche qui il CERMI esprima alcune critiche. Come già detto, anche la direttiva contro la discriminazione lavorativa è stata incorporata nel diritto nazionale. Infine, altre leggi relative alla “protezione delle famiglie numerose” o ai trasporti hanno avuto ricadute positive sui diritti dei disabili. A questi provvedimenti si affiancano altre iniziative politiche rilevanti, come la costituzione in dicembre di un Forum Giustizia e Disabilità, per semplificare la tutela dei diritti a livello giudiziario, e un regolamento per il pensionamento anticipato delle persone con disabilità. Al contempo, però, il CERMI registra un passo indietro: è stata approvata una misura che a partire dal 1° gennaio 2004 rende incompatibili tra loro la pensione di orfanità e le provvidenze per figli a carico maggiorenni con un grado di disabilità uguale o superiore al 65%. Questa innovazione è stata poi corretta a marzo 2004 con un incremento delle indennità per gli orfani, ma solo dopo le forti pressioni del Comitato, secondo cui l’incompatibilità introdotta avrebbe prodotto “un regresso effettivo nel grado di protezione sociale delle famiglie delle persone con disabilità grave”. A causa di simili esempi di disattenzione politica, e soprattutto del molto che resta da fare, il CERMI sostiene che “non può farsi una lettura trionfalistica di questo bilancio”, e che “i frutti dell’Anno 2003 devono avere continuità nel tempo, devono essere valorizzati e devono avere effetti moltiplicatori”.

Le realizzazioni britanniche
In Gran Bretagna, il settore disabilità del Department for Work and Pensions governativo ha pubblicato il 30 dicembre un documento in cui si traccia un bilancio ampiamente positivo dell’Anno Europeo. La direttiva anti-discriminazione, sul cui mancato recepimento si è tuonato a livello europeo, nel Regno Unito era di fatto inclusa nel Disability Discrimination Act fin dal 1995, e il 2003 è stato l’occasione di ampliarne la portata, da un lato verso categorie non automaticamente incluse come i lavoratori con difficoltà visive, dall’altro nei confronti di attività prima esenti, come i lavoratori di piccole imprese o i poliziotti (queste estensioni entreranno in vigore nell’ottobre 2004). Ci sono stati poi miglioramenti legislativi, come le modifiche al Copyright Act che consentono ora ai non vedenti di fare copie ad uso personale di materiale protetto se la forma originale cartacea li esclude dalla fruizione, e campagne di sensibilizzazione, ma anche misure su base volontaria, come un codice di buone pratiche, pubblicato nel marzo 2003, per garantire l’accesso universale al trasporto aereo, e l’impegno ad aumentare il reclutamento di persone disabili nella pubblica amministrazione. Né viene dimenticato come la Commissione sui diritti dei disabili, organismo indipendente istituito nel 1999, costituisca un rilevante stimolo al miglioramento di una politica basata sui diritti delle persone con disabilità. Su queste basi Andrew Smith, sottosegretario del Dipartimento governativo, può concludere che “lavorando a stretto contatto con gli altri, abbiamo ottenuto molto quest’anno. Abbiamo costruito sui successi degli anni scorsi e abbiamo gettato le basi per ulteriori cambiamenti significativi negli anni a venire. […] Il Governo deve, e vuole, continuare a lavorare con le persone disabili, le loro organizzazioni e altri, per identificare i modi più efficaci di aprire più e migliori opportunità per esse”. Un bilancio che sottolinea l’importanza di lavorare con e non per le persone con disabilità e che, credo, non molti altri politici europei potrebbero proporre con tutta sincerità.
Nelle parole delle associazioni, peraltro, riemerge l’ombra della “convegnite”. Lloyd Page, “veterano” di Mencap, una charity attiva nell’ambito delle difficoltà di apprendimento, riporta: “Sono andato a un evento a Blackheath per celebrare l’Anno. Ci sono stati un sacco di discorsi ma non è accaduto molto altro, molto parlare ma nessuna azione”. Il bilancio è pertanto sostanzialmente negativo, come se l’occasione fosse scivolata via: “L’Anno Europeo dei Disabili non ha fatto molto per le persone con difficoltà di apprendimento, e le persone in verità non ne parlavano. Altre cose che stavano succedendo erano più importanti per la vita delle persone”. Quanto alle possibili proposte per una migliore continuazione, peraltro, Page non rinnega la rilevanza del confronto verbale: “Penso sia importante indurre più persone come me, oratori con una difficoltà di apprendimento, a conferenze in Europa e a livello nazionale per integrare le persone con analoghe difficoltà”.

Diversabilità: piazza o periferia?

di Claudio Imprudente

Un luogo mi è particolarmente caro: la piazza. Di forma quadrata oppure circolare: uno spazio che si apre tra le case, i negozi, le chiese e gli uffici. Su una piazza si affaccia sempre un bar, con i suoi tavolini, i suoi profumi e la sua gente che lì prende un caffè o beve una birra mentre scambia due parole. Tutti prima o poi passano dalla piazza, incontrano un amico e colgono l’occasione per fermarsi, darsi una pacca sulla spalla per poi mettersi a discutere di calcio o di politica. Molte donne passeggiano tra un acquisto e l’altro, ma non sfuggono di passare dalla piazza per vedere un po’ chi c’è in giro, così, per fare due chiacchiere. Ci sono poi i bambini che giocano, tranquilli del fatto che in piazza non passano macchine, al massimo qualche bicicletta… Insomma un luogo in cui la gente passa e si ferma; in cui ci si incontra con la voglia di passare un po’ di tempo insieme.
Mi sto dilungando in descrizioni quasi poetiche ma ora arrivo al dunque: la piazza mi è davvero cara, soprattutto negli ultimi anni, per le sue caratteristiche di incontro e scambio sulle quali non ci fermiamo mai a riflettere, nonostante dalla piazza passiamo sempre tutti, chi più o chi meno. La piazza può essere davvero un buon palco e, come tutti i palchi, può avere anche la grande potenzialità di innalzarti a essere protagonista alla pari delle relazioni che in piazza si intrecciano, ma può anche distruggerti, lasciandoti ai margini e pensandoti incapace di metterti in relazione. Vi dirò che per me ci sono tante e diverse piazze: a partire da quella paesana, di incontro di amici e conoscenti, a quelle un po’ “diverse”. Penso ad esempio ai convegni, anzi ai palchi dei convegni ai quali sono spesso invitato a parlare, alle trasmissioni televisive e radiofoniche alle quali ho partecipato, alle serate di presentazione dei miei libri, alle manifestazioni di apertura di varie iniziative. Queste sono le mie piazze, i luoghi che, vi dicevo, mi sono cari. Lo sono perché sono occasioni in cui incontro persone, scambio con loro contenuti ed esperienze; sono luoghi però che potenzialmente portano con sé dei rischi. Essere su un palco significa camminare su una sottile linea di confine tra la partecipazione attiva, propositiva, in cui io sono persona, porto la mia proposta culturale, e una situazione in cui la mia condizione di diversabile diventa il fenomeno da baraccone.
La piazza allora deve essere gestita, in modo da sfruttarne le potenzialità e non inciampare nei rischi, e per questo credo sia importante arrivarci avendo spalle robuste e ben preparate da una corretta consapevolezza di sé, delle proprie potenzialità; una buona dose di autostima che aiuti a far diventare interessanti, innanzitutto a noi stessi, le nostre abilità e anche i nostri limiti, in modo da suscitare nella gente la voglia dell’incontro, della relazione e dello scambio. Il tutto non può non essere farcito da un pizzico, che in me non è proprio un pizzico, di sana autoironia: ridere un po’ di se stessi non fa mai male, avvicina le persone abbattendo ogni possibile barriera. Come persone diversabili dobbiamo fare i conti con questo fatto: il deficit mette a disagio e ciò si supera solo con una conoscenza reciproca, con la complicità che nasce da uno stare bene insieme. Bisogna mettere le persone a proprio agio e qual modo migliore che farsi insieme una bella risata? Prendersi un po’ in giro aiuta non a ridere dei diversabili ma a ridere con i diversabili.
La piazza ha anche un’altra caratteristica che mi affascina: la sua capacità di mettere in rete le notizie e le persone. Pensate per esempio a quanto circolano i pettegolezzi di paese: una volta che riescono ad arrivare in piazza ecco che diventano immediatamente di pubblico dominio. Così il fatto che si tratti di luoghi di relazione fa sì che abbiano grandi potenzialità di saper creare delle reti di contatti e di persone. Allora la diversabilità stessa può diventare piazza, dunque luogo di incontro e scambio. Certo bisogna avere voglia di andarci, in piazza; molto spesso è più comodo svicolarla e passare da vie periferiche, più buie, meno affollate. Mi spiego: è certo più facile starsene in casa davanti alla tv, oppure uscire ma non entrare in relazione alla pari con le persone, per accettare da queste solo l’assistenza; oppure ancora chiudersi in se stessi, creandosi un proprio mondo che non è lo stesso mondo degli altri, ma quello più tranquillo, forse anche più sicuro, più immobile, della periferia.
In questi ultimi tempi abbiamo avuto invece la fortuna di vivere su una mega piazza: l’Anno Europeo delle persone con disabilità. La stessa Comunità Europea ha sottolineato come uno degli obiettivi dell’anno fosse proprio dare visibilità alle persone diversabili. Il 2003 è passato, ma l’importanza di scendere in piazza, di partecipare, resta. Tante allora sono le piazze sulle quali possiamo incontrarci come protagonisti attivi e propositivi di una cultura nuova; sono piazze politiche, cinematografiche, televisive, culturali, sportive, radiofoniche, musicali, sociali, multimediali… e chi più ne ha più ne metta. E allora, cosa aspettate? Scendete in piazza.

Le barriere dei cugini d’Oltralpe 

di Massimiliano Rubbi

La notizia è apparsa nei portali web di informazione sociale verso la metà di settembre 2003, con un titolo inequivocabile: “Italia e Francia ultime in Europa per l’accessibilità dei disabili ai trasporti”. Rilanciando un articolo di “Le Monde”, si spiegava come un rapporto presentato all’Assemblée Nationale da una parlamentare abbia posto la situazione dell’accessibilità dei trasporti alle persone con difficoltà motorie, mentali o sensoriali in Francia al fondo della classifica europea, alla pari con il nostro paese. Al contempo, si dava conto delle proteste che l’Association Paralysés de France stava preparando per denunciare i limiti alla circolazione che i disabili vivono ogni giorno, in particolare per la cattiva abitudine di molti automobilisti di parcheggiare nei posteggi riservati alle vetture con contrassegno handicap.
Il dubbio è che se la notizia (e vedremo poi come la si è costruita) non avesse chiamato in causa l’Italia, difficilmente avrebbe avuto un qualche rilievo nell’informazione di settore. Al contempo, questo paragone con i cugini d’Oltralpe consente di guardare la situazione italiana “come in uno specchio”, cercando di analizzare, tramite i documenti e gli eventi citati nella notizia, l’accessibilità ai trasporti, e dunque la effettiva possibilità di muoversi, in un paese che figura al pari del nostro nella mezza lavagna dei “cattivi”.

Piccole misure per garantire l’accessibilità
Il rapporto sulla “accessibilità dei trasporti alle persone handicappate e a mobilità ridotta” è stato commissionato dal Primo Ministro francese Jean-Pierre Raffarin alla deputata Geneviève Lévy nell’agosto 2002, prevedendo la divulgazione dei risultati nel primo trimestre del 2003. Non solo per inserirlo entro l’Anno Europeo delle persone con disabilità, ma anche perché tra le “tre priorità” proposte dal Presidente della Repubblica Chirac in ambito socio-sanitario, al momento della sua rielezione nel maggio 2002, accanto alla lotta contro il cancro e alla sicurezza stradale c’era proprio la politica a favore delle persone disabili.
Madame Lévy, deputata dell’UMP, la coalizione governativa di centro-destra, ha completato il suo rapporto nel febbraio 2003, e lo ha presentato alla stampa in aprile. Non immaginatevi un voluminoso atto parlamentare “all’italiana”, composto di centinaia di pagine illeggibili: si tratta di non più di 132 pagine, scritte in maniera piuttosto chiara, che si sintetizzano in 26 puntuali proposte per migliorare nei vari ambiti la mobilità delle persone disabili. Queste misure sono state definite dalla Lévy “misurette”, anche per contrapporsi ad enormi sforzi di programmazione proposti ma mai realizzati in passato. Accanto a disposizioni più amministrative, come un organismo di coordinamento locale per valutare l’impatto sull’accessibilità dei piani di mobilità urbana, non mancano infatti proposte tecniche decisamente semplici da realizzare, come l’autorizzazione per i trasporti per disabili a circolare e sostare sulle corsie preferenziali (che evidentemente in Francia non vale) o la gratuità del biglietto di ritorno dei mezzi pubblici per gli accompagnatori di persone con disabilità sugli stessi.
Un punto molto importante colto dal rapporto è che in questo ambito “spesso miglioramenti proficui e molto attesi possono essere realizzati semplicemente con un’attenzione più completa, per non dire totale, dei decisori, o di coloro che mettono in opera i progetti, senza una pesante incidenza finanziaria […], purché ci sia una coerenza nella programmazione delle pianificazioni territoriali”. Il sistema dei trasporti dipende da una molteplicità di attori, tra l’altro non tutti direttamente coinvolti nei trasporti stessi: a poco serve un bus accessibile, se l’accostamento alla banchina è reso impossibile da marciapiedi sconnessi o irraggiungibili da una carrozzina. Un lavoro comune è dunque indispensabile per garantire la mobilità in autonomia alle persone disabili, perché le attività fatte in proprio dalle amministrazioni o dai gestori, per quanto meritevoli, raramente consentono effettivi miglioramenti: come il rapporto evidenzia, più che dell’accessibilità di singole reti c’è bisogno di una “catena dell’accessibilità” che consenta un percorso completo a chi ha difficoltà di movimento.
In un’altra sezione, il rapporto nota che “al di là delle considerazioni sociali e del dovere morale, il mercato degli spostamenti delle persone con mobilità ridotta dovrebbe essere oggetto di una politica commerciale”. Ogni ostacolo insuperabile per la mobilità non è dunque da attribuire solo a carenze istituzionali, ma anche a miopie imprenditoriali: un passeggero con difficoltà motorie o sensoriali che non riesce a prendere un taxi o a salire su un treno è una corsa persa per il tassista o per la SNCF (la società ferroviaria francese). Benché nessuno da solo possa costruire la “catena dell’accessibilità”, le scelte di ogni attore possono avere ricadute anche sui suoi profitti, se è vero che uno studio del 1997 citato nel rapporto Lévy indica come quasi il 35% della popolazione dell’Ile-de-France (la regione di Parigi) si trovi in situazione di handicap nell’uso dei trasporti collettivi, specie in virtù del crescente invecchiamento della popolazione. In alcuni casi, riconosce il rapporto, la “messa in accessibilità” può creare disagi a parte della popolazione, come quando gli annunci sonori che consentono ai non vedenti di fruire di reti di trasporto pubblico complesse o di attraversare la strada “sono mal accettati dai residenti, abitanti o commercianti”, e occorre trovare compromessi accettabili da tutti. Tuttavia, molte misure, che possono essere prese senza costi aggiuntivi e semplicemente con una maggiore attenzione e un migliore coordinamento, hanno una ricaduta positiva su tutti, perché “le persone a mobilità ridotta sono i rivelatori delle difficoltà sentite e subite dall’insieme dei cittadini nell’utilizzo della città”. L’accessibilità è dunque al contempo un “fattore di integrazione sociale” e un “elemento di comfort per tutti”, spostando decisamente la prospettiva che vede l’abbattimento delle barriere come un mero sforzo di solidarietà verso una minoranza – sforzo che poi ben di rado amministrazioni e operatori dei trasporti si sentono di affrontare.
Va segnalato che mentre scrivo è in corso di definizione un progetto di legge nazionale che dovrebbe riformare l’intera normativa relativa alle persone con disabilità, ancora regolata da una legge del 1975 (in larga parte, peraltro, inapplicata). Le anticipazioni su questo progetto firmato da Marie-Thérèse Boisseau, Segretario di Stato per le persone handicappate (presentato nel dicembre 2003), hanno però suscitato diverse perplessità tra le associazioni di persone con disabilità, anche a causa della vaghezza di molte disposizioni la cui concreta attuazione rimarrebbe da demandare a successivi atti governativi. Anche in tema di accessibilità ai trasporti, comunque, ci potrebbero essere presto novità oggi non anticipabili.

Problemi europei, lotte locali
Si è già citato il paragone in negativo tra Italia e Francia rispetto al resto d’Europa, ma in realtà non è ben chiaro da dove salti fuori. Non risultano infatti inchieste che stabiliscano con precisione la situazione comparata nei vari Stati membri dell’UE a livello generale di accessibilità e trasporti, e i pochissimi rapporti su temi specifici attengono più alla situazione normativa che a quella effettiva. L’European Disability Forum (EDF), l’organismo consultivo che riunisce le associazioni e che rappresenta a livello comunitario le istanze delle persone con disabilità, sta pensando di colmare la lacuna nel corso del 2004, sebbene probabilmente a livello informale. La situazione che emerge in generale non è comunque confortante: nella gran parte delle città europee non è possibile fruire dei trasporti urbani se si hanno gravi difficoltà motorie o, peggio ancora, sensoriali. Come ricorda Nora Bednarski, funzionario delle politiche dell’EDF, esistono positive eccezioni come Grenoble in Francia e Norimberga in Germania, che hanno recentemente vinto per questo un premio attribuito dall’EDF in unione con la Conferenza Europea dei Ministri dei Trasporti in occasione dell’Anno Europeo, ma alcune punte di eccellenza si contrappongono a una maggioranza di mediocrità. Né va meglio per i trasporti a lunga distanza: la situazione dei treni è in generale difficile, specie a livello di viaggi nazionali, anche se alcuni paesi (Germania, Olanda, Svezia) garantiscono nel complesso un’accessibilità discreta al proprio trasporto ferroviario. Per quanto riguarda la mobilità aerea, la Bednarski rileva che si sono verificati diversi casi di rifiuto di imbarco verso persone con disabilità, tanto che si stanno attendendo proposte della Commissione Europea per proibire discriminazioni nell’imbarco legate a difficoltà motorie o sensoriali e per imporre la gratuità dell’assistenza necessaria. Pur non prevedendo iniziative specifiche sul tema, l’EDF sottolinea inoltre come sia determinante la sensibilità delle persone, che, con i propri comportamenti, possono vanificare anche i risultati dell’azione di pressione politica da parte delle associazioni di tutela nei confronti delle istituzioni.
E qui entra in scena il secondo attore citato nella notizia di metà settembre da cui si è partiti: l’APF, l’Association Paralysés de France, che il 16-17 settembre 2003 ha organizzato la sua protesta contro le barriere che ostacolano chi ha difficoltà motorie. L’APF si caratterizza per azioni denominate coup de poing, ovvero “pugno”, che intendono sensibilizzare in maniera vigorosa ma non violenta sulle difficoltà di movimento di chi è in carrozzina. La tipica azione è denominata bâchage, letteralmente “intelonatura”, e si rivolge a chi parcheggia senza averne diritto negli spazi riservati ai disabili: un gruppo di persone (su sedia a rotelle e non) dell’associazione, chiamato a raccolta da una persona con disabilità che viene usurpata in modo ricorrente del posto auto, ricopre interamente la vettura abusiva con un telo bianco su cui è impresso un segnale di divieto di sosta, e si piazza accanto ad essa per impedirne l’uscita fino all’arrivo dei vigili per la contravvenzione. Il bâchage viene fatto sia su larga scala (80 città) in occasione delle giornate di protesta nazionale, sia in modo puntuale su richiesta della singola persona con disabilità.
Se questa operazione colpisce i singoli trasgressori, seppure in maniera decisamente appariscente, altri tipi di “operazione pugno” sono indirizzati alle istituzioni che gestiscono i trasporti e gli spazi pubblici. Ad esempio, Odile Follet, responsabile accessibilità dell’APF di Rouen, racconta che una protesta è stata organizzata nel 2001 per mostrare come i veicoli della linea TEOR di tram a guida ottica, appena inaugurata, non fossero accessibili in carrozzina; da allora, diversi veicoli a pianale ribassato sono stati acquistati dall’azienda di trasporto, aggiungendosi all’unico mezzo accessibile che era stato previsto inizialmente. Non è che questo risolva completamente i problemi, giacché per garantire l’accessibilità gli autisti devono accostare vicino al marciapiede e non sempre possono farlo, né si prevede l’acquisto di mezzi che, piegandosi verso il marciapiede stesso, consentano una accessibilità completa alle sedie a rotelle – per tacer del fatto che molte altre linee della rete bus di Rouen restano non accessibili. Si tratta inoltre di battaglie locali che stentano a diventare “buone pratiche”, se la stessa Follet ha definito lapidariamente la situazione accessibilità della vicina città di Le Havre “la catastrofe”. Comunque, questo esempio aiuta a comprendere che l’azione delle associazioni di tutela può ottenere miglioramenti significativi e precisi (le già citate “misurette”) quando sa proporli, abbandonando una logica del “tutto e subito” che non può trovare risposte e genera soltanto esternazioni di sconforto: un funzionario delle ferrovie regionali di Normandia, citato dalla Follet, ricorda che “abbiamo un ritardo di 20 anni, non si può pretendere di colmarlo in 2”. (Se ritenete che questi esempi siano troppo specifici per essere esportabili in altri contesti, sappiate che il TEOR di Rouen è stato preso a modello per il futuro tram di Bologna).

Tempi e metodi
Un’ultima osservazione: come si è già detto, il rapporto parlamentare di Madame Lévy è datato febbraio ed è stato presentato alla stampa in aprile. Di questa comunicazione istituzionale non ho trovato riscontro sui principali quotidiani francesi. A settembre, invece, la protesta imminente dell’APF cattura l’attenzione dei redattori di “Le Monde” e di altre testate come “Le Figaro”, e attraverso ciò da un lato induce a recuperare il rapporto Lévy, dall’altro riesce a valicare le Alpi e a penetrare nel circuito dell’informazione sociale italiana. Forse è un caso, forse il fatto che l’APF conti ben 34.000 aderenti la rende più “notiziabile”, ma le attività delle associazioni di tutela e rappresentanza dei disabili, se ben organizzate e comunicate, sembrano poter ottenere visibilità mediatica, il che è poi parte irrinunciabile del loro sforzo di sensibilizzazione alle esigenze speciali delle persone con disabilità. I movimentati metodi utilizzati dall’APF non sono certo applicabili in tutti i casi, ma creatività e coraggio di rendersi visibili possono contribuire molto ad affermare una cultura di pari diritti.

2. I possibili tempi della prima comunicazione*

L’attesa “delusa”: la comunicazione di patologia del nascituro
La crescente capacità predittiva delle moderne tecnologie sempre più ci ha abituato all’idea che molte patologie possano essere individuate durante la gravidanza o addirittura prevenute attraverso “gravidanze evitate”.
La diagnosi prenatale di un’anomalia cromosomica del feto può porre i genitori di fronte a scelte drammatiche inerenti l’esito della gravidanza.
In questi casi la comunicazione, sovente attuata mediante consulenza genetica, è essenziale per aiutare le persone a comprendere i lati medici inclusa la diagnosi e la prognosi, assisterle nell’adottare le scelte più adeguate alla patologia e alle proprie esigenze e convinzioni e sostenerle nel mantenere comportamenti coerenti con le determinazioni assunte.
È frequente l’osservazione di una impossibilità dei servizi di fisiopatologia della gravidanza di offrire alla madre/coppia, nel corso della comunicazione di patologia del feto, il ventaglio delle diverse opportunità esistenti nel caso in cui la gravidanza non sia volontariamente e traumaticamente interrotta.
È frequente da parte di questi servizi la richiesta di avere migliori informazioni sui percorsi di assistenza che accompagneranno questi genitori e il loro bambino, sulle associazioni cui essi potrebbero fare riferimento per sentirsi supportati…
Alcune realtà nella nostra Regione stanno lavorando per avviare protocolli di collaborazione fra strutture consultoriali e ospedaliere delle Aziende sanitarie dello stesso territorio per favorire non solo la continuità dell’assistenza nel “percorso nascita”, ma anche la condivisione, fra i diversi professionisti, su “chi” è responsabile della corretta e appropriata informazione alla coppia, della proposta di percorsi successivi…
La stessa decisione della donna di sottoporsi a esami diagnostici per scoprire eventuali patologie del nascituro dovrebbe accompagnarsi a un colloquio con una persona in grado di aiutare la donna/coppia a riflettere sulle proprie aspettative e su quali difficili decisioni si dovranno affrontare nel caso di esito positivo dei test.

Nascere con dolore: la comunicazione di deficit al momento della nascita
Il tema della prima informazione può essere riletto anche alla luce del rapporto fra le certezze e le zone di incertezza che contraddistinguono l’evento della nascita fra i momenti cruciali della vita.
Nella nostra società il venire al mondo è accompagnato, spesso in maniera esasperata, da un carico di promesse di felicità, almeno potenziale.
Quando la nascita è segnata però da un tratto diverso, da un elemento di sofferenza o anche di incertezza, questo messaggio simbolico e culturale cambia dolorosamente di segno e ci si trova davanti  alla designazione di un futuro infelice, a una prospettiva di infelicità.
Il contesto comunicativo della prima informazione si deve fare carico e, al di là delle intenzioni di chi ne è coinvolto, si incontra con una domanda di fondo: quanta prospettiva di infelicità può sopportare un genitore rispetto allo stato e soprattutto al futuro di un figlio? È un rapporto in cui entrano in gioco, a partire da un dato iniziale, la possibilità di preventivare e di prefigurare ciò che sarà.
La nascita di un bambino porta con sé delle cose certe: l’esistenza, la presenza stessa di quel bambino con quelle caratteristiche fisiche, con il suo essere mentale.
È quella presenza che concretizza il diventare genitori, che rende tangibile un nuovo stato, fino a quel momento solo immaginato.
La presenza di un deficit, l’accertamento di un problema, il sentore di qualcosa che non va o potrebbe non andare, sono altrettanti, seppur diversi, tasselli che compongono la situazione dell’incontro tra genitori da una parte e il personale sanitario dall’altra.
È certo e quasi scontato che la famiglia di un bambino nato con un deficit si trovi improvvisamente a affrontare una condizione che influirà comunque su tutta la successiva dimensione personale e emotiva dei suoi membri; a volte, questa prima informazione è vissuta come maldestra, disattenta, irrispettosa, cruda e distaccata.
A volte è qualcosa che non permette lacrime e evita domande, favorendo che si pietrifichino sofferenze, rabbia e risentimento.
Nelle aree nascita, là dove spesso i genitori ricevono la prima notizia legata alla presenza di un deficit, non sono generalmente previste nel tempo ulteriori visite di controllo o approfondimento diagnostico, rinviando alle cliniche specializzate, ai pediatri, ai servizi di altro tipo, le successive indagini e cure.
Questo fatto può far sì che il personale che ha assistito la famiglia durante la nascita e la prima diagnosi non ha in genere il modo di riverificare nel tempo il proprio operato, in particolare per quegli aspetti che hanno a che vedere con l’impatto emotivo, il percorso di riadattamento, i nuovi bisogni emersi nei genitori.
In poche parole spesso risulta impossibile anche agli operatori più interessati avere informazioni riguardo alla ricaduta che il proprio intervento ha avuto sul paziente e i suoi familiari, riducendo ai minimi termini la possibilità di modulare la tipologia dell’aiuto e della cura offerti.
Una condizione di black-out che sembra azzerare qualsiasi sottile filo di continuità con desideri, aspettative, progetti e timori precedenti la sorpresa ed il dolore.
L’impegno di dare la prima comunicazione ai genitori è dunque nodale, non eludibile, ed è rappresentato dal momento dell’annuncio, del colloquio in cui prendono forma le prime sensazioni e emozioni.
Dare l’annuncio è già un atto che può ostacolare o, al contrario, favorire l’elaborazione del processo di accoglienza del bambino appena nato e la costruzione di risposte adeguate ai bisogni nuovi e complessi che si originano.
Fra i punti di riferimento per chi ha il compito etico e tecnico di condurre il primo colloquio d’informazione, alcuni spiccano per priorità e significato:
– si è di fronte all’annuncio di una realtà diversa/differente/altra da quella che i genitori, sia come singoli che come coppia, avevano immaginato;
– l’annuncio di una condizione dolorosa, incerta, complessa ha come destinatario una realtà, il sistema familiare, le cui dinamiche sono anche nelle situazioni “tranquille”, particolari e peculiari a quel nucleo e alla sua storia.
Tanto più in questo caso, quando la nascita di un membro di quella famiglia porta con sé anche un peso di dolore profondo che mina il progetto esistenziale dei genitori.

Le esperienze degli operatori di un centro nascita
In Neonatologia forti emozioni coinvolgono sempre non solo i genitori e i bambini, ma anche gli operatori; nel caso dei neonati con patologia sospetta o definita, le emozioni che emergono e si intrecciano sono particolarmente forti e difficili da contenere e pensare.
Tutti abbiamo la tendenza a identificarci con il neonato ma, soprattutto se si tratta di un neonato malato, le identificazioni inconsce sono profonde e ambivalenti; l’angoscia provocata dalla nascita del bambino patologico, in contrasto con l’onnipotenza della creatività della gravidanza, è così forte che scatta inconsapevolmente la ricerca della “colpa”, del “colpevole”, del “persecutore”, non solo nei genitori, ma anche negli operatori.
Schematizzando, si possono affiancare, in quest’ottica, le posizioni degli operatori sanitari e della famiglia:
– il medico ricerca la conferma e la spiegazione (diagnosi), la cura (terapia) e l’evoluzione futura (prognosi).
I medici cercano di contenere i loro sentimenti di impotenza e di colpa (incompatibili con il “modello” professionale), ricercando la diagnosi più precoce e più precisa possibile con l’applicazione di indagini particolarmente complesse, anche se una diagnosi più precoce non cambia la terapia e/o la prognosi.
I meccanismi difensivi del medico, necessari per svolgere la finzione tecnica, rischiano, in casi di particolare angoscia, di non far “tenere in mente” il dolore della famiglia e di evitarlo con comunicazioni frettolose o troppo estese e proiettate nel futuro, con un linguaggio troppo “tecnico”.
– La madre e poi il padre e poi la famiglia cercano la verità (diagnosi), la spiegazione (di chi è la colpa), la riparazione (la terapia, la magia, la negazione della patologia), il futuro loro e del bambino (la prognosi, come diventerà, se vivrà, chi si occuperà di lui e di loro).
La malattia di un figlio è l’attacco alla parte più preziosa e idealizzata di sé, che comporta disperazione, confusione, incapacità di agire.
L’angoscia del trauma della nascita patologica o con sospetto di patologia, provoca: attacco al pensiero (incapacità di “sentire” e “capire”); attacco al legame (sentimenti di solitudine, isolamento, vuoto); senso di colpa e inadeguatezza (“Non sono stato in grado di proteggere mio figlio”); paura di essere giudicati (“Cosa ho fatto per essere punita/o così?”); ricerca di un colpevole-persecutore esterno (per sfuggire a sentimenti così intollerabili, si cerca un colpevole fuori, un “altro colpevole”) con proiezione dell’aggressività all’esterno e disperazione (incapacità di comprendere).
– L’infermiere, che non si occupa della diagnosi, ma si occupa della terapia e della care del bambino, ed è in continua relazione con i genitori, spera, con loro, che quel bambino che sta accudendo con funzioni professionali-genitoriali non sia malato, insieme teme la conferma della diagnosi; conoscendo le procedure e le tecniche si chiede di “chi è stata la colpa”, “che cosa si può fare di più” (qual è la terapia migliore, la “magia tecnologica”…), si sente impotente per la parte malata del bambino, rischiando di dimenticare tutto quello che può fare per la parte sana di quel bambino e per i suoi genitori.
Nella quotidianità fa fatica a “reggere” il dolore, l’angoscia, la rabbia dei genitori, che spesso, nel timore di conoscere dai medici la “verità”, si rivolgono all’infermiere per domandare, capire, chiedere conferme.

La relazione con i genitori e i bambini
La sofferenza mentale dei genitori non si può ridurre, né si può eliminare (se la diagnosi deve essere confermata), ma si può “scambiare nella relazione”; se gli operatori, nella relazione con i genitori, riescono a ascoltare la sofferenza dei genitori e la propria sofferenza, accettandola e contenendola (non negandola, evitandola, fuggendola), anche l’angoscia e la disperazione appaiono ai genitori meno onnipotenti e persecutorie.
Questo abbiamo cercato di fare con alcuni bambini e genitori nel nostro reparto e ne abbiamo parlato nei gruppi, traendo le seguenti riflessioni:
 – è necessario tempo per la rielaborazione della consegna della diagnosi perché si possano strutturare le difese necessarie per i genitori per “vedere”, entrare in relazione, attaccarsi al loro bambino con patologia.
I genitori di Samuele hanno avuto il tempo, della gravidanza, del parto, del ricovero per poter farsi un’immagine mentale del proprio bambino con trisomia 18, per poter “pensare” alla sua malattia e alla sua probabile morte.
I genitori di Raffaele, invece, come altri genitori di bambini Down, anche se sostenuti dalla fede come i genitori di Samuele, sono rimasti sconvolti da una nascita patologica non prevista ed hanno avuto bisogno del tempo dopo la nascita, per poterlo riconoscere come un figlio reale.
 – Occuparsi del bambino aiuta ad accettarlo.
Essere in reparto, vedere il bambino malato, fa soffrire ma aiuta a “sentire” e pensare il proprio dolore (non nasconderlo) e quindi entrare in relazione con quel bambino e, pian piano, “sentirlo” come proprio figlio, o fratello, o nipote.
I fratelli di Samuele l’hanno riconosciuto non più come un “folletto”, ma come il loro fratellino quando l’hanno toccato, preso in braccio e Samuele si è attivato e comportato come un bambino vivo dopo che, a casa, i fratellini hanno potuto “giocare” con lui.
I genitori di Raffaele hanno cominciato a sentirlo come un loro figlio dopo che hanno potuto stare, tutti insieme, con lui e gli altri figli.
La mamma di Luca è riuscita a sostenere 10 mesi di ricovero ospedaliero, perché comunque tutti i giorni si poteva occupare, almeno un po’, del proprio bambino.
Occuparsi del proprio figlio diminuisce anche i sensi di colpa, ci si sente di “poter fare qualcosa per lui”.
– Far “entrare” anche gli altri familiari, distribuire le emozioni nella famiglia, ci aiuta a tollerare il dolore.
Nella famiglia di Samuele ogni membro della famiglia ha portato ed espresso un sentimento, alleggerendo gli altri: Francesco, il fratello grande, ha portato l’angoscia della morte, la mamma la “razionalità”, il papà il senso di colpa.
Nella famiglia di Raffaele la mamma ha portato la disperazione, il pianto, il papà l’incapacità iniziale di riconoscerlo come figlio, le sorelle la gioia di un bambino “bello” che non morirà come Samuele.
La mamma di Matteo ha portato l’angoscia e la forza dell’attaccamento al suo bambino che era nato sano e il papà la rabbia che gli impediva di entrare. La nonna, nel corridoio, aspettava e sosteneva la figlia.
– Ogni patologia (come ogni bambino e ogni genitore) è diversa, la possibilità della morte incide anche nella relazione con il bambino con patologia.
Se il bambino malato muore, dopo averlo conosciuto e amato, è possibile “piangerlo”, quindi rielaborare il lutto del bambino sano desiderato e non nato. C’è una “tomba su cui piangere”.
Se il bambino ha una patologia cronica che non potrà mai guarire, ma non comporta la morte, la rielaborazione del lutto del bambino sano non nato è molto più lunga e difficile.
C’è un bambino vero, con una malattia, che richiede la nostra relazione e diventa risolto più difficile provare tristezza per noi stessi per poter riscoprire in noi cose buone da poter offrire al nostro bambino.
– Il sentimento religioso e il senso di colpa. Il mistero della vita e della morte.
Se, come per Samuele, i genitori si danno come spiegazione che “è stato mandato da Dio”, la “colpa”, che in questo caso diventa un mistero, viene attribuita a Dio.
Per i laici, per la scienza, non ci sono spiegazioni ultime, non ci possono essere quindi “colpe” e rimane comunque il non poter sapere, il mistero.
Tollerare il non sapere fa parte del nostro lavoro (e della nostra vita). Abbiamo, anche con le più raffinate tecnologie, limiti che è importante ricordare.
– È importante sostenere la speranza, in questo mistero, pur senza negare le conoscenze che ci vengono dalla tecnica.
La foto di Matteo e i pensieri della sua mamma ci ricordano che avere sperato, lavorato per lui, sostenuto la speranza di sua madre, che in certi momenti ci sembrava assurda, è stato utile, come è stato utile per tanti bambini e genitori. 

*Tratto da Prima comunicazione e handicap, 1° Conferenza Regionale sulle Politiche Sociali dell’Handicap, Regione Emilia Romagna, 2001-2002