5. La Casa di Toti, biografia di un sogno

Di Valeria Alpi

C’è un albergo etico in corso di costruzione a Modica, in provincia di Ragusa, nei luoghi (per gli appassionati) del Montalbano televisivo. Un grande progetto imprenditoriale, un’attività che sarà gestita da sette o otto persone con disabilità. Una forma di cohousing, anche, e un investimento per il “dopo di noi”. Ne abbiamo parlato con Muni Sigona, ideatrice del progetto, e sognatrice, come si definirebbe lei.

Ci racconta come è nato il progetto e cosa è esattamente “La Casa di Toti”?
Io sono la mamma di Toti, che è un ragazzo autistico ad alto funzionamento. La sua problematica tocca anche la psicosi, quindi a volte ha delle crisi. Lui parla, va in moto, va in bici, ma è difficile da gestire perché ha sempre bisogno del rapporto 1 a 1 con un’altra persona. Siccome abbiamo una villa del ’700 con parco e piscina che da 25 anni è casa vacanze, ho sognato – soprattutto per pensare al futuro di Toti – di avviare una impresa nel sociale, un albergo etico, cioè un albergo gestito da ragazzi “speciali” assistiti da tutor. Quindi non sarà un albergo per disabili ma un albergo gestito da disabili, non autistici solamente, ma con varie tipologie di disabilità, con dei lievi disturbi a livello cognitivo, e ovviamente dovranno lavorare nell’impresa, dovranno pulire le camere, preparare la colazione, pensare al giardino, fare i check-in e i check-out, eccetera.
Quello che stiamo costruendo è anche una casa dove potranno vivere, perché sarà in qualche modo anche un “centro residenziale”, ma non lo voglio chiamare centro residenziale o comunità perché sarà la loro casa, in forma di cohousing. Sette o otto ragazzi “speciali” che già stiamo selezionando, dai 18 ai 25 anni, vivranno insieme e lavoreranno insieme. Vogliamo che abbiano anche una fascia di età comune perché poi dovranno crescere insieme. Intorno a questo progetto ho creato anche una Onlus, l’associazione “La Casa di Toti” e sono attorniata da genitori che condividono la nostra vita, seguono il progetto e sanno cosa significa essere genitori di ragazzi con disabilità: questo per noi è un modo per organizzarci per il “durante noi” e il “dopo di noi”.

A che punto è il progetto?
A latere della villa stiamo costruendo la Casa di Toti su 300 mq tutta su un piano; avrà solo una grande cantina al piano di sotto dove faremo una palestra e dei laboratori di meccanica perché sia a Toti che ai suoi amici piace la meccanica. In realtà l’idea è creare vari laboratori occupazionali diversificati. Avremo tre camere da letto, ognuna con bagno privato per disabili e una grande hall con tetto di vetro: stiamo facendo molta attenzione anche ai materiali e ai colori, per un discorso sensoriale di questi ragazzi. Ci sarà anche un refettorio, una cucina e una infermeria dove il tutor dormirà di notte.
Attualmente abbiamo fatto tutta l’opera in cemento armato e il tetto, siamo arrivati alle tegole. Il 26 novembre del 2016 abbiamo posato la prima pietra, e ad oggi in pochi mesi abbiamo fatto tanto, grazie soprattutto al fundraising e al crowdfunding.
L’albergo già c’è, abbiamo 16 posti letto. Certo sarà da migliorare un po’ ma contiamo di essere pronti in autunno 2018. In villa sto cercando di abbattere le barriere architettoniche e mi sto facendo consigliare da chi vive i problemi motori per migliorare la viabilità in villa, inoltre tra i ragazzi ci saranno anche una o due persone con disabilità motoria.

Ho visto che state organizzando anche tanti eventi sul territorio, per raccogliere fondi e per promuovere il progetto.
Sto cercando di diversificare le varie raccolte fondi. Quindi organizziamo eventi, soprattutto grazie alla Fondazione “I bambini delle fate” di Franco Antonello che ci sostiene. I supermercati Conad di Calabria e Sicilia hanno messo nel catalogo della raccolta punti la possibilità di contribuire alla Casa di Toti. Di recente ci siamo ag- giudicati la possibilità di avviare un crowdfunding tramite la Tim: il progetto l’abbiamo chiamato “Digitalizziamo la nostra opera nel sociale”, perché servirà per acquistare tutto quello che serve per l’informatica, il wi-fi, eccetera. È una raccolta fondi a livello nazionale e non solo al Sud e quindi per noi molto importante
Dal sito della Casa di Toti inoltre, si può acquistare la maglietta disegnata da Toti: lui ha la passione per la pittura. Oppure il mio libro Biografia di un Sogno, dove racconto il sogno del mio progetto e faccio un excursus anche di tutti gli alberghi etici esistenti al mondo. In Europa ad esempio ce ne sono già sei, di cui uno ad Asti, che però è un po’ diverso perché è gestito da ragazzi con sindrome di Down che alla sera tornano a casa, invece il nostro vuole essere un vero e proprio “dopo di noi”, dove i ragazzi vivranno e lavoreranno.
Un altro modo per sostenerci è il 5 per mille. Siamo partiti tre anni fa che non ci conosceva nessuno e quest’anno invece con il 5 per mille abbiamo guadagnato 11 mila euro, segno che il progetto circola tra sempre più persone. Anche il Presidente della Repubblica ci ha gratificati con un premio per un evento che abbiamo organizzato a Catania. La Casa di Toti sta avendo una risonanza bella, nazionale, perché è una famiglia che si sta rimboccando le maniche per il futuro del figlio e di altri ragazzi come lui.

Collaborate con l’ASL o con altri servizi del territorio?
Attualmente il centro che vogliamo costruire è privato e le persone che vivranno e lavoreranno lì le scegliamo noi, non sono inviate dai servizi sociali. Un domani chiederemo sicuramente una convenzione con l’ASL, anche per aiutare le famiglie, perché le famiglie dovranno comunque pagare un mensile. Abbiamo anche preso già dei contatti con i Sindaci dei Comuni limitrofi, perché esistono dei plafond per il sociale cui speriamo di potere accedere.

Valore sociale delle persone con disabilità, ma anche valore economico, cioè la persona disabile come cittadino capace di lavorare e di produrre: ci può fare un commento su questo aspetto spesso sottovalutato?
L’inserimento delle persone disabili nei posti di lavoro è una cosa molto importante. Noi, a parte la costruzione della Casa di Toti, abbiamo anche avviato degli stage presso le aziende che ci supportano. Tra i ragazzi che entreranno a far parte della Casa di Toti, già quattro sono stati selezionati per questi stage, quindi stanno lavorando in bar, pasticcerie, supermercati… li stiamo già abilitando al lavoro. Al momento, certo, come stage, ma la mia idea è non solo di farli rimanere a lavorare nell’albergo ma di farli entrare in queste aziende con una loro gratifica, un contratto e uno stipendio vero. Quando ci sono forme di autismo, lavorare nello stesso posto può diventare monotono, quindi mi immagino che queste persone oltre all’albergo possano gestire anche altre attività.
Mi rendo sempre più conto, però, che è vero che ci sono le leggi per l’inserimento lavorativo, ma poi la società fa ben poco.

Sogni per il futuro?
La soddisfazione più bella è che tante famiglie mi chiamano e mi chiedono come sto facendo, ed è bello dare consigli. La Casa di Toti sta diventando un progetto contagioso, e io mi auguro che non sarà solo un albergo etico ma che potranno nascere ad esempio una panetteria etica o un parrucchiere etico… Mi auguro che nasceranno altre esperienze in Italia, magari dettate da un’esigenza di una famiglia, e che potranno essere d’aiuto a questi ragazzi, perché noi genitori non siamo eterni.

Per saperne di più:
www.facebook.com/lacasaditoti.org