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Autore: Nicola Rabbi

2. Un rompicapo

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Gli alieni potrebbero anche essere un rompicapo biologico, cioè forme di vita e di intelligenza del tutto differenti da come noi le abbiamo sinora concepite. Esiste persino un’apposita disciplina – la xenologia – che studia queste “complicazioni” e ipotizza il modo migliore per comunicare con creature in tutto diverse da noi.
La complicazione risulta evidente sapendo che il termine xenologia è variamente usato: a proposito di extraterrestri ma anche di migranti e persino di parassiti; una triade curiosa vero?
In ogni modo gli extraterrestri potrebbero essere a tal punto differenti da noi che non riusciremmo neppure ad accorgerci della loro esistenza. Un certo numero di sognatori (ma anche qualche scienziato) ipotizza che anche sulla Terra esistono alieni che noi non percepiamo come tali: alcune “scimmie” forse ma soprattutto i delfini – che pare abbiano un linguaggio molto strutturato – con i quali però non vi è stato mai un serio tentativo di comunicare (se non per usi militari; in sostanza per convincerli a “giocare” portando inconsapevolmente ordigni esplosivi nelle acque dei “nemici”).
Chi comunque volesse approfondire nella fantascienza l’intrigante tema di questi organismi viventi del tutto incomprensibili (e che magari abbracciano un intero pianeta) potrebbe utilmente partire da La nuvola nera di Fred Hoyle (un altro scienziato/scrittore) del 1957, dai romanzi di Stanislaw Lem – in particolare Solaris e L’invincibile – ma anche da Hal Clement (uno “specialista” di questo sotto-genere), dall’immaginario pianeta Covenant di Greg Egan oppure da Nemesis (del 1990) di Asimov.
Fra i libri più appassionanti sull’alienità totale c’è Ultima genesi (Dawn il titolo originale) di Octavia Butler, per inciso una delle rare afroamericane che abbia avuto spazio nella fantascienza. In Italia il libro, pubblicato nel 1987, praticamente passò inosservato. Peccato.

Xenogenesi?
Il tema del romanzo è la xenogenesi cioè la nascita di una nuova razza derivante dalla fusione dei terrestri con gli alieni che li hanno strappati – ormai pochi e moribondi – all’“inverno nucleare” dopo l’ultima, demenziale guerra fratricida. Protagonista è una donna, Lilith Iyapo, che un tempo – quando cioè esisteva la Terra – era una statunitense “di colore”. Lilith viene “svegliata” per l’ennesima volta (sono passati 250 anni ma lei al momento lo ignora) da invisibili, ma soprattutto incomprensibili, carcerieri. Quando decide di collaborare gli alieni si mostrano: vagamente umanoidi ma coperti ovunque di “peli” che, a distanza ravvicinata, si rivelano “organi sensori”… ma sembrano “tentacoli” e Lilith rabbrividisce.
Gli alieni Oankali spiegano a Lilith di essere affascinati dai terrestri ma turbati da “due caratteristiche incompatibili” della nostra razza: la prima è “l’intelligenza, la caratteristica più recente, quella che avrebbe potuto usare per salvarvi dalla guerra atomica”; mentre la seconda peculiarità è “una struttura gerarchica”, primitiva e pericolosa.
Per capire come si colloca Ultima genesi in questo quadro dovrò purtroppo (e me ne scuso) svelare alcuni colpi di scena. Gli Oankali non sono astratti studiosi, tantomeno benefattori: ciò che chiedono ai terrestri sopravvissuti è di prestarsi a uno scambio genetico, in sostanza un incrocio razziale. Gli umani ne ricaveranno indubbi vantaggi (non più tumori a esempio) ma le loro caratteristiche di specie spariranno nel tempo. Per Lilith – un nome simbolico che rimanda al mito della donna che precedette Eva – gli Oankali sono, di volta in volta, ammirevoli, incomprensibili, rigidi e poi flessibili, impauriti, straordinari per intuito e capaci anche di imparare da lei e dal suo bisogno di conservare la dignità.
È giusto “spartire il sesso” come viene chiesto a Lilith (anzi le viene “dolcemente” imposto) con questi alieni sensibili quasi fino alla telepatia?
Alla fine tutti, in qualche modo, sbaglieranno e Ultima genesi si conclude con un nuovo splendido inizio… che rimanda a due seguiti: lo sconvolgente Ritorno alla terra (che pure è stato pubblicato da Urania) e Imago, purtroppo mai tradotto in italiano.
Lasciando (a malincuore) la xenogenesi della Butler, torniamo al “rompicapo biologico” solo per rapidamente ricordare che uno scrittore irlandese, James White, ha costruito un’intera serie di romanzi e racconti sulle biologie aliene, ambientandole in una “Stazione ospedale” (nell’originale “Settore generale”) nello spazio: il taglio è dialogante e pacifista. White è ottimista: non nasconde i problemi ma insomma… ce la faremo.
Eppure ci possono essere minime differenze fisiche che risultano intollerabili a noi umani: le ali a esempio non dovrebbero impensierirci ma le corna e la coda sì (rimando soprattutto a Le guide del tramonto, scritto nel 1953 da Arthur C. Clarke). Altra gran bella – o brutta? – diversità potrebbe essere la telepatia: che sia un’evoluzione degli umani o la caratteristica di una razza aliena. Ma qui non c’è spazio per vedere come la fantascienza ha affrontato l’inquietante telepatia e, più in generale, il “rompicapo” biologico (o linguistico): il tema pur interessantissimo, ruberebbe spazio e ci porterebbe lontano da quelle altre “alienità” che sono vicine al nostro modo di vivere e che qui esamineremo soprattutto sotto tre specifici punti di vista.
Ma prima… 

Ursula suggerisce
Dimessi i panni della famosa romanziera, Ursula K. Le Guin ha indossato quelli della saggista per ragionare di science fiction. Alcuni suoi scritti sono stati tradotti in italiano sotto il titolo Il linguaggio della notte. C’è un passaggio (“La fantascienza americana e l’Altro”) che ci interessa particolarmente.
Parlando di socialismo e femminismo e “dell’infima condizione delle donne nella fantascienza” (almeno sino agli anni ’60 del secolo scorso) Le Guin scrive: “Il problema qui sollevato è il problema dell’Altro, dell’essere che è diverso da te stesso. Tale essere può differire da te nel sesso; o nel suo reddito annuale; o nel modo di parlare, di vestire o di agire; o nel colore della pelle; o nella quantità di gambe o di teste che ha. In altre parole esiste l’Alieno sessuale, l’Alieno sociale, l’Alieno culturale e infine l’Alieno razziale”.
Poco più avanti Le Guin aggiunge: “Se uno nega qualsiasi affinità con un’altra persona o genere di persona, se afferma che è completamente diversa da se stesso, come gli uomini hanno fatto con le donne, e le classi hanno fatto con le classi, e le nazioni hanno fatto con le nazioni, può odiare l’altra persona o deificarla; ma in ogni caso ha negato la sua eguaglianza spirituale e la sua realtà umana. L’ha trasformata in un oggetto con il quale un solo rapporto è possibile: un rapporto di potere. E così ha fatalmente impoverito la sua stessa realtà. Ha in effetti alienato se stesso”.
Ed è questo schema, un po’ ampliato, che ci servirà per andare avanti nell’esame della fantascienza alle prese con vari tipi di alieno.

1. Il primo contatto

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Nella fantascienza il “primo contatto” con gli alieni (nel senso di et, extraterrestri) si traduce spesso in guerra. Gli umani del tipo sapiens sapiens  delegati allo storico incontro o che casualmente si imbattono in “creature pensanti dello spazio esterno” di solito sono stupidi, spaventati e magari anche militaristi ed espansionisti. A mio avviso le parole stupidi e spaventati si possono sintetizzare in una sola: razzisti. Nella fantascienza reazionaria invece è ovvio, e soprattutto giusto, che si spari subito: non esistono alternative: l’unico alieno buono è quello morto.
Se qualcuna/o si stupisce vuol dire che non ha ben presente la storia del nostro pianetucolo. Infatti, prima di incontrare gli eventuali “et”, i gruppi dominanti della Terra – da un bel po’ l’Occidente, recentemente con spruzzate di Giappone e Cina – hanno avuto un lungo tirocinio con gli “alieni” di casa. Ecco in ordine alfabetico un elenco neppure completo: albini, ebrei, gay, handicappati, musi gialli, pazzi, pellerossa, sporchi negri, streghe, zingari. C’è chi, con purtroppo documentate ragioni storiche, propone di sostituire a streghe la parola donne.
Vi sono poi sempre nuovi razzismi: grazie alla dittatura di Pol Spot (non è un cambogiano ma l’abbreviazione di Polimorfo Spot ovvero la pubblicità dai mille volti e dai centomila martelli) rischia discriminazioni pesanti chiunque sia brutto/a o grasso/a – secondo i canoni dettati appunto da persuasori occulti e palesi – e perfino non abbastanza “alla moda”.
Un disastro lungo millenni. E non ancora concluso.

Cosa intendiamo per alieni?
Per iniziare vediamo qualche definizione.
I vocabolari, per esempio Il grande dizionario Garzanti, di solito la mettono così: “aggettivo 1 contrario, avverso 2 (di registro letterario) che appartiene ad altri, estraneo – sostantivo: nel linguaggio della fantascienza chi appartiene ad altri mondi, extraterrestre”. Tutto qui.
Invece su Wikipedia si legge:
“La parola alieno (dal latino alienus col vario significato di: appartenente ad altri, altrui; straniero; estraneo; avverso”) assume diversi significati in funzione del contesto di riferimento. In generale indica una qualunque cosa o soggetto estraneo all’ambiente di riferimento.

  • Alieno (biologia), una specie alloctona ovvero che abita o colonizza un habitat diverso da quello originario
  • Forma di vita extraterrestre, una forma di vita non originaria del pianeta Terra
  • Extraterrestri nella fantascienza, personaggi delle opere di fantasia e della cultura popolare
  • Alienazione, espropriazione di un bene”. 

Se preferite possiamo fare un bel salto nel tempo, dalle parti del 150 avanti Cristo, e ragionarne con Publio Terenzio Afro: “Sono un uomo: nulla di umano può essermi alieno”. Che molti citino Terenzio o Publio Terenzio omettendo Afro è un caso? A ogni modo “Homo sum, humani a me nihil alienum puto” è esattamente l’opposto della scritta che campeggia sulle t-shirt degli attivisti di Forza Nuova (gruppo neonazista per chi non lo sapesse): “Difendi il tuo simile, distruggi il diverso”.
Anche nella fantascienza (o science fiction o sf, fate voi) le definizioni sono assai varie. In un libro italiano per la scuola – Franco Ferrini, La musa stupefatta o della fantascienza, 1974 – si azzardava questa definizione: “Alien è l’extraterrestre spesso ostile agli umani. L’idea di ostilità era già implicita nell’aggettivo latino alienus”. Diverso, nemico, perciò mostro: deduzioni rapide e conclusive. Elementare Watson.
Anticipiamo un più complesso punto di vista esaminando il ragionare di Guido Ferraro e di Isabella Brugo nel loro Comunque umani (sottotitolo: “Dietro le figure di mostri, alieni, orchi e vampiri”) in particolare nel capitolo quarto centrato proprio sugli alieni nel cinema e, in misura minore, nella letteratura fantastica: “L’alieno vale dunque come un modo tra gli altri – ma forse più forte ed estremo degli altri – per rappresentare il Male. Gli storici della cultura potranno notare che la tematica degli alieni si è sviluppata in concomitanza con il venir meno di altre figure di ‘estranei totali’ che si trattasse di figure metafisiche (i demoni), leggendarie (orchi, vampiri, ecc.) o razziali (i “selvaggi”). Se in tale prospettiva “malvagio” risulta essere chi è diverso da noi [il corsivo è nel testo – Ndr]  l’alieno può ben rappresentare il diverso totale, interamente e incondizionatamente negativo dal punto di vista morale, con un grado di assolutezza che in effetti difficilmente può essere riconosciuto ad altri protagonisti negativi. Se si può sempre entrare nel modo di pensare di un gangster o di un terrorista, la costruzione della figura standard dell’alieno implica proprio questa impossibilità: la definizione stessa del concetto di ‘alieno’ poggia sul fatto che esso non è semplicemente diverso e non umano, ma è del tutto estraneo e illeggibile”.
Verso la fine del libro Ferrario e Brugo ci ricorderanno che “la questione centrale non riguarda più ‘che cosa sono’ i mostri ma ‘come li creiamo’ e come gestiamo il nostro rapporto con loro”. Sostituite pure alieni a mostri; almeno in questo contesto sono intercambiabili.
Un ragionare analogo si trova verso la fine del saggio Mostri di Fabio Giovannini dove si esamina “l’inversione di rotta” al cinema: dall’alieno cattivo a quello buono sino “all’alieno dentro di noi”.
D’altro canto il filosofo Adorno ci aveva già messo in guardia scrivendo: “la cosa più inquietante è scoprire quanto i mostri ci assomiglino”.

Uffa gli Ufo
Per molte persone gli alieni restano però gli Ufo (i non anglomani preferiscono Onvi, Oggetti volanti non identificati). Per capire “come e perché sono giunti tra noi” e dilagati nell’immaginario collettivo proprio in quel particolare periodo storico (gli anni ’40 e ’50 del secolo scorso) consiglio il piacevole quanto dotto Gli alieni di Tommaso Pincio che incrocia Enrico ed Elvis (ovvero Fermi e Presley), l’hula hop e l’atomica, la lascivia e Von Braun, il nazismo ed Epicuro, Voltaire e il complottismo, strane cose che si vedono nel cielo e Jung, Giordano Bruno e i dischi volanti. È bravo Pincio ad allargare un ben ristretto orizzonte – gli Usa della guerra fredda – e qui si tenterà di fare lo stesso con tutti gli altri alieni raccontati dalla fantascienza che è letteratura inquietante (o non compresa) dunque rimossa dalla “gente seria”.
Nel 1983 “Newton” – un bel “mensile di scienza, tecnica e fantasia” che ebbe purtroppo brevissima vita – lanciò un concorso (addirittura con “100 premi”) per chi avesse inventato un alieno o un mondo alieno. Interessantissima la motivazione: “un’ ottima base per un corso scolastico interdisciplinare e comunque un’interessante possibilità di imparare divertendosi anche per chi non va più a scuola”. Senza premi qui su “HP-Accaparlante” vi invitiamo a raccontarci i vostri alieni per il 2013. Qui intanto, prima di scavare a fondo nel tema, vediamo altre connessioni.

Alieni fuori e dentro
Nel presentare il romanzo Il segreto degli Asadi (scritto nel 1979) di Michael Bishop, osserva giustamente Piergiorgio Nicolazzini che “ciò che ci appare ‘alieno’ è forse il riflesso di qualcosa che è anche nostro, ma ormai dimenticato e sepolto”.
Alieni dentro di noi? “Eliminato l’impossibile, qualunque cosa rimanga per improbabile che sia deve essere la verità” raccomandava Sherlock Holmes ma gli si oppone Antony Boucher, buono scrittore di fantascienza (e altro) con puntate sull’ottimo: “Eliminato l’impossibile, se non rimane nulla una parte dell’impossibile deve essere la verità”. In questo caso l’impossibile (per molte persone) è che gli alieni sono da sempre fra noi, anzi possiamo cercarli – avremmo sempre potuto cercarli – anche dentro di noi.
Forse crescono dentro di noi e in questo caso nella fantascienza vengono indicati come “mutanti”; se ne accennerà più avanti. 

Tirar sassate agli sconosciuti
Negli ultimi tempi quasi nessuno in Italia si dice razzista salvo poi precisare: “però sugli ebrei (o sugli zingari) Hitler non aveva del tutto torto”. Già negli anni ’90 il “non sono razzista ma” imperversava e su “Cuore”, una rivista satirica ma spesso serissima, Enzo Costa riassumeva così questa visione del mondo: “Non sono un razzista ma quando sull’autobus un negro mi siede accanto io cambio posto. Non sono un razzista, sono un bianco”. Unendo ironia a rigore il genetista Guido Barbujani e il giornalista Pietro Cheli hanno scritto, nel 2008, Sono razzista ma sto cercando di smettere mentre, nel 2001, l’antropologa Genevieve Makaping aveva proposto in Traiettorie di sguardi l’istruttivo gioco del “io guardo come voi (bianchi) guardate me (nera)”. Solo due libri recenti sull’Italia d’oggi – che è multietnica ma fa finta di non saperlo – per pensarci su.
E torniamo subito alla science fiction e al suo modo di vedere gli stranieri. La dice lunga che perfino la fantascienza – una letteratura all’incrocio fra desideri e paure – abbia di solito invitato a “tirar sassate” agli sconosciuti senza neppure chiedere “chi va là?”.
Lo ha fatto perché storicamente in molte persone prevaleva inconsciamente il timore sul desiderio – un lungo discorso che qui non affronteremo – e ne derivava una precisa scelta di campo, culturale e politica: in particolare gli autori (maschi con qualche femmina di puro complemento e perlopiù celata da pseudonimi) della prima science fiction erano wasp – cioè bianchi, anglosassoni, protestanti – perciò gli alieni venuti dallo spazio non potevano che essere bem (bug eyed monster, cioè mostri dagli occhi d’insetto) dunque peggio delle “scimmie” negre e simili che circolano sulla Terra.

1818, l’anno zero
Bianchi, anglosassoni, protestanti… In realtà la fantascienza moderna pur anglo non era stata concepita maschia visto che il suo atto di nascita coincide con la pubblicazione – nel 1818 – del Frankenstein di Mary Shelley. Ma è nel passaggio fra ’800 e ’900 prima (con Verne, Welss più qualche comprimario) e poi nel pieno del XX secolo che, soprattutto grazie alle pubblicazioni popolari, diviene una letteratura di massa; in questo passaggio a scriverla – e a leggerla – sono inizialmente ometti del tipo babbuino aggressivo. Con qualche interessante eccezione.
Per fare qualche esempio della “regola” ecco uno dei padri – H. G. Wells – che per instillarci antipatia verso il cattivo di turno (L’uomo invisibile) ce lo descrive come albino. Presentando i marziani – in La guerra dei mondi – ne dà una visione talmente terrificante da concludere: “Sin da quel primo incontro fui sopraffatto dal disgusto e dall’orrore”. Combinazione: La guerra dei mondi è del 1897, stesso anno dell’inquietante Dracula. Torniamo a Wells: quando un normale finisce Nel paese dei ciechi constata che quei diversi sono stupidi e cattivi. E ancora lui nel suo libro più famoso, La macchina del tempo, prevede che i proletari si abbrutiranno, un’evoluzione a rovescia. Era un uomo del suo tempo: pur dicendosi sostenitore del pacifismo e del socialismo era al fondo piuttosto reazionario.
Se vi interessano altri esempi di fantascienza razzista consiglio Sei morto! (con due lunghi e intriganti sottotitoli: “Il secolo delle bombe” e “Labirinto con 22 ingressi e nessuna uscita”) di Sven Lindqvist che racconta benissimo i legami fra le guerre vere e quelle immaginarie.
A parte le solite interessanti eccezioni (quasi invisibili nel diffuso andazzo) occorrono decenni perché nella sf  inizi a essere ben visibile l’idea di un alieno che non è ostile e/o di una concezione del mondo (meglio: dei mondi) non bipedo-centrico. C’è qualche eccezione ovviamente (nel 1934 Odissea marziana di Stanley Winbaum o Il costruttore di mondi di Olaf Stapledon, nel 1937, tanto per citare due testi abbastanza famosi) ma la regola appunto è l’altra, ovvero l’alieno inevitabilmente resta il nemico nella science fiction di massa, quella cioè che conquista il pubblico poco dopo il 100 dF (dopo Frankenstein).
Prendiamo John Campbell, uno dei padri della science fiction moderna. Secondo lo scrittore Philip Farmer: “Alcuni suoi difensori sostengono oggi che Campbell non era razzista e che non considerava i neri africani come esseri umani inferiori; purtroppo i suoi scritti e le conversazioni private che ho avuto con lui dimostrano il contrario”. A conferma anche un suo editoriale sulla rivista “Analog” nell’agosto 1968 dopo l’assassinio di Martin Luther King. Da un lato Campbell esalta la figura di King come apostolo della non-violenza ma dall’altro offre una conclusione in linea con il dominio dei bianchi: “Naturalmente il Nero vuole risultati definitivi oggi, e magari ieri. Quest’impazienza è vecchia come l’uomo… e come i bambini. Purtroppo, non è possibile che le cose vadano così. Non si può fare così”. Siete troppo alieni, la colpa è vostra.
Anche altri scrittori che hanno giocato un ruolo importante nell’evoluzione della fantascienza – in particolare Robert Heinlein – hanno esaltato la superiorità del terrestre wasp su chiunque altro.
Lentamente alcuni scrittori (e solo dopo scrittrici perché all’epoca erano emarginate) pongono il dubbio: se sotto quella pelle strana – azzurra o verde, i colori che sulla Terra mancano nella gamma delle epidermidi – vi fosse un’intelligenza, persino un’anima? All’inizio vengono accettati alcuni Hilf (Humanoid intelligent life forms) talmente simili a noi da suggerire che sforzo di accettazione sia misurabile in decimi di millimetro. Poi ci si fa più audaci.

E se io fossi lui o lei?
Ovviamente assumere il punto di vista dello straniero (dell’alieno totale) fra noi può essere interessante, come già avevano dimostrato Le lettere persiane di Montesquieu e pochi anni dopo Micromégas (con gli extraterrestri al posto dei persiani) di Voltaire e, nel secolo scorso, Papalagi di Tuiavii di Tiavea. Prima che Fredric Brown re-inventasse questo genere per la fantascienza – lo vedremo fra poco – qualcuno (per citarne uno solo, l’allora quasi esordiente Isaac Asimov nel racconto Homo Sol del 1940) aveva già assunto il punto di vista degli et invece che dei terrestri; ma erano le classiche mosche bianche.
Nel 1954 arriva Fredric Brown con il breve, squassante racconto Sentinella che, anche se è abbastanza noto, vale riproporre per intero.
“Era bagnato fradicio e coperto di fango e aveva fame e freddo ed era lontano cinquantamila anni-luce da casa.
Un sole straniero dava una gelida luce azzurra e la gravità, doppia di quella cui era abituato, faceva d’ogni movimento un’agonia di fatica.
Ma dopo decine di migliaia di anni quest’angolo di guerra non era cambiato. Era comodo per quelli dell’aviazione, con le loro astronavi tirate a lucido e le loro super-armi; ma quando si arrivava al dunque, toccava ancora al soldato di terra, alla fanteria, prendere la posizione e tenerla, col sangue, palmo a palmo. Come questo maledetto pianeta di una stella mai sentita nominare finché non ce lo avevano sbarcato. E adesso era suolo sacro perché c’era arrivato anche il nemico. Il nemico, l’unica altra razza intelligente della galassia… crudeli, schifosi, ripugnanti mostri.
Il primo contatto era avvenuto vicino al centro della galassia, dopo la lenta e difficile colonizzazione di qualche migliaio di pianeti; ed era stata la guerra, subito: quelli avevano cominciato a sparare senza nemmeno tentare un accordo, una soluzione pacifica.
E adesso, pianeta per pianeta, bisognava combattere, con i denti e con le unghie.
Era bagnato fradicio e coperto di fango, aveva fame e freddo e il giorno era livido, spazzato da un vento violento che gli faceva male agli occhi. Ma i nemici tentavano di infiltrarsi e ogni posizione era vitale. Stava all’erta, il fucile pronto. Lontano cinquantamila anni-luce dalla patria, a combattere su un mondo straniero e a chiedersi se ce l’avrebbe mai fatta a riportar a casa la pelle.
E allora vide uno di loro strisciare verso di lui. Prese la mira e fece fuoco. Il nemico emise quel verso strano, agghiacciante, che tutti loro facevano, poi non si mosse più.
Il verso e la vista del cadavere lo fecero rabbrividire”.
Avviso per chi legge: Sentinella non è finito qui, mancano tre righe. Invito chi non lo conosce a cercare una soluzione.
Fermatevi un attimo a riflettere. Per non indurvi in tentazione (intendo a sbirciare) le tre righe finali sono alla fine del dossier.
Brown è tornato spesso, in forma più ironica, sul tema. Uno dei suoi racconti più famosi è Il vecchio, il mostro spaziale e l’asino del 1962. In uno sperduto paesino arriva un allampanato extraterrestre a dorso di un asino. Vagamente umanoide ma è alto quasi 3 metri, sottilissimo e ha la pelle che sembra scuoiata. Dichiara di essere venuto lì per verificare se i terrestri sono maturi per entrare nella Confederazione galattica. C’è un doppio colpo di scena che sarebbe un delitto rivelare. Purtroppo Brown fa intravedere come questa “maturità” sia ancora tutta da verificare visto che i terrestri giudicano in base alle apparenze fisiche.
Decisamente umoristico il suo romanzo Marziani, andate a casa del 1955. Per quel che qui ci interessa la storia di Brown concerne un’invasione pacifica ma assai seccante. Infatti gli alieni più che cattivi o incomprensibili sono… no, lasciamolo dire all’autore con tutte le precisazioni necessarie: “erano tutti insultanti, esasperanti, fastidiosi, sfacciati, brutali, insopportabili, caustici, sfrontati, odiosi, scortesi, esecrabili, diabolici, spudorati, irritanti, ostili, dispettosi, bruschi, insolenti, impudenti, ciarlieri, irridenti, guastafeste, maligni, pestiferi, malevoli, perfidi, nauseanti, perversi, stizzosi, litigiosi, sgarbati, maleducati, sarcastici, biliosi, bisbetici, infidi, truculenti, incivili, pungenti, xenofobi, sbraitanti e zelantissimi nel rendersi insopportabili e nel causare guai a tutti coloro con cui venivano a contatto”.
E non si può far nulla contro di loro; perché in un batter d’occhio spariscono (in gergo: si teletrasportano altrove). Anche in questa geniale presa in giro Brown infila discorsi seri. E comunque anche trasformare i “mostri” in discoli è già una bella provocazione.
Anche chi è digiuno di fantascienza ma ama il cinema (o il rock) avrà forse incrociato il film L’uomo che cadde sulla terra di Nicholas Roeg, del 1976, con un bravo David Bowie, tratto dal romanzo omonimo – ancor più inquietante e struggente della riduzione cinematografica – scritto nel 1963 da Walter Tevis. Come in Sentinella il narratore assume il punto di vista dell’alieno che è sulla Terra per cercare un aiuto da parte dell’umanità per la sua razza morente. L’alieno rimarrà bloccato fra indifferenza e sospetti. Impietrito nella sua maschera umana, incapace di staccarsi dalla Terra per lui aliena. Morirà per alcolismo. La scena finale mostra il suo pianeta ridotto a un cumulo di asteroidi vaganti. Qualche esperto di cinema ha notato che il punto di vista dell’alieno è rappresentato anche in uno stile e in un montaggio di tipo surrealista; per quanto sia strano alcuni passaggi del film ricordano L’uomo con la macchina da presa di Dziga Vertov, uno dei padri del cinema.

Futuro, filosofia e sensi di colpa
Visti i precedenti storici, qualche senso di colpa inevitabilmente affiora anche nella science fiction. Significativa la quarta di copertina del romanzo Chi è intelligente? (del 1972; il titolo originario era Conscience Interplanetary) di Joseph Green: “Il Corpo dei Filosofi Ambientali deve proteggere i mondi abitabili della Galassia dall’ingordigia umana e impedire che si ripetano a danno delle razze extraterrestri le violenze e le stragi patite dagli indios, dai pellirosse, dai negri”.
Perfetto sin qui, ecco però la trappola: “Ma ci sono moltissimi casi dubbi: certe strane foche tirano sassi contro gli scienziati di un osservatorio, certe farfalle di 40 chili sembrano telepatiche, certe piante di cristallo emettono voci nella notte, certe scimmiesche creature hanno forse modellato un dio di argilla. Come decidere dove finisce l’istinto e dove comincia l’intelligenza?”.
La domanda può essere dunque riformulata così: chi sono gli alieni e agli occhi di chi?
Rischiamo però di entrare in un corto circuito logico e/o filosofico. Possiamo capire un pensiero alieno? Ho un amico – Fabrizio Melodia – grande studioso di filosofia che leggendo la prima versione di questo saggio (o saggetto, chissà) mi ha suggerito qualche dotta citazione ad hoc. Per esempio questa: “La logica riempie il mondo; i limiti del mondo sono anche i suoi limiti. Non possiamo dunque dire nella logica: ‘Questo e quest’altro v’è nel mondo, quello no’. Ciò parrebbe infatti presupporre che noi escludiamo certe possibilità, e questo non può essere, poiché altrimenti la logica dovrebbe trascendere i limiti del mondo; solo così potrebbe considerare questi limiti anche dall’altro lato. Ciò, che non possiamo pensare, non possiamo pensare; né dunque possiamo dire ciò che non possiamo pensare”: è il Tractatus logico-philosophicus di Wittgenstein.
Al quale però provo – timidamente e con qualche consapevole forzatura – a contrapporre Eraclito: “Chi non spera quello che non sembra sperabile non potrà scoprirne la realtà, poiché l’avrà fatto diventare, con il suo non sperarlo, qualcosa che non può essere trovato e a cui non porta nessuna strada”.
Nel senso che se tentiamo di capire l’incomprensibile forse ce la faremo.
Qualche annetto dopo Eraclito, irrompe sulla scena Albert Einstein e, dandoci speranze almeno sul versante più scientifico, aggiunge: “Tutti sanno che quella cosa è impossibile, finché arriva uno sprovveduto che non lo sa e la inventa”.
Con queste due citazioni nel bagaglio proviamo a vedere se la fantascienza e il desiderio riescono a forzare la logica wittgensteiniana secondo la quale non arriveremo mai al “non pensabile”.
Tenendo anche conto che nel nostro immaginario lavorano – o meglio si confrontano e scontrano incessantemente – paure e desideri ben più profondi che nel conscio: così non è indifferente che la fiction di massa oggi proponga in bella vista uno Spock (sto parlando ovviamente della serie di Star Trek) cioè un alieno ben accetto piuttosto che i perfidi carciofoni marziani i quali, grazie allo strano duo Welles-Wells, in passato terrorizzarono lettori e soprattutto ingenui radioascoltatori.
Sulla strada della progressiva presa di coscienza della fantascienza si potrebbero riportare molti esempi. Nessuno forse è letterariamente efficace come il brevissimo Sentinella ma molti – e alcuni li vedremo nelle varie sezioni – restano efficaci e/o inquietanti ancor oggi.
Ovviamente ci sono almeno altrettanti romanzi o racconti che continuano a immaginare lo scontro fra i terrestri e “gli altri”. Vediamo brevemente uno dei più interessanti, Il gioco di Ender scritto nel 1985 da Orson Scott Card.
Per quel che qui ci interessa, è la storia di un ragazzino “speciale” che viene addestrato in una scuola militare a verificare strategie contro gli “Scorpioni”, cioè i nemici spaziali che sono una sorta di entità unica con un cervello collettivo. Ender va in crisi perché per vincere le battaglie deve identificarsi con il nemico al punto da amarlo, e in questo modo lavora a distruggere… chi ama; sull’altro piatto della bilancia (o della schizofrenia) però c’è l’obiettivo del suo addestramento: salvare la razza umana da un avversario che sembra molto più potente. Alla fine del romanzo, Ender si troverà a vincere nell’ennesimo difficile gioco ma scoprirà che è stato ingannato: non stava affatto “combattendo” contro un simulatore ma comandava una vera flotta. Ender ha distrutto il mondo di origine degli Scorpioni, sterminando per sempre la loro razza.
Fra i tanti temi sollevati da questo romanzo c’è anche quello del nemico invisibile; uccidere in un videogame (o nella sua versione montata a bordo di un aereo) crea una rassicurante distanza “psicologica”. Niente fastidiosi schizzi di sangue, niente volti delle vittime (soldati ma anche vecchi o neonati) dunque nessun dubbio. Per evitare che il soldato moderno cada nel vecchio difetto – così Brecht nella celebre poesia – ovvero pensare, oggi il nemico (o l’alieno) va reso immateriale.
Anche se la guerra con gli alieni in Il gioco di Ender si trasforma addirittura in xenocidio, comunque il romanzo di Scott Card è tutt’altro che manicheo: non ci racconta di “tutti noi buoni” contro i cattivi, i tempi sono cambiati. Anche se gli assassini di massa coprono d’oro i cantori delle “guerre umanitarie” ben pochi credono alle loro ragioni.
Ma torniamo al discorso principale o meglio a una delle sue diramazioni.

8. Per non concludere: imparare a disimparare

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

A dieci anni sognavo di diventare archeologa, a tredici di fare l’architetto, a diciotto la guardia forestale, ora sono abbondantemente dentro agli “enta”, e faccio l’educatrice alla Cooperativa Sociale Labirinto di Pesaro: chi l’avrebbe mai detto?
Credo, in parte, di aver realizzato i miei sogni precedenti, scavo in profondità nelle vite delle persone alla ricerca della loro storia, di come vogliono, vorrebbero, o dovrebbero vivere, decodifico stili comunicativi diversi e non convenzionali, curo, o almeno ci provo, la natura umana, nella sua fase di evoluzione e di involuzione.
Sono un’assistente sociale, ma ho lavorato sempre come educatrice nel settore della disabilità, per lo più con persone adulte, per lo più in strutture residenziali, preferibilmente case, progettandone non tanto la planimetria quanto il pensiero educativo.
Esperienza fondante del mio percorso professionale sono stati gli otto anni nella Comunità Socio Educativa Riabilitativa “Giona”, vi ho lavorato in qualità di educatrice e coordinatrice, ma soprattutto “Giona” ha lavorato in me, facendomi comprendere come concretamente persone diversabili adulte, con alle spalle decenni di istituto, potevano finalmente vivere in una casa, in pochi, in un clima familiare, integrati nel contesto cittadino e aspirare allo status di cittadini e non più di malati.
A “Giona” si cerca di creare un clima familiare e la possibilità che le persone si sentano come a casa loro, con stanze proprie, cucina interna, frequentata da amici, insomma il più possibile simile alla casa di ognuno di noi.
Questa è vita, ed è la vita di persone con nome, cognome e storia, che si intesse con quella di chi in quel luogo vi lavora, ed è il racconto di persone che non sono eterne e neanche immutabili, come alle volte ci piacerebbe pensare… E allora “Giona” non sperimenta solo la vita ma anche la vecchiaia, la malattia, la morte.
Ho scritto proprio perché sentivo che questa esperienza vissuta nella e dalla Comunità “Giona” potesse essere svilita, fraintesa, ingigantita o accantonata.
Avevo l’impressione che accompagnare nella fase terminale della loro vita Alberto e Lorentina, due persone che vi abitavano, potesse essere percepita dagli stessi educatori e da chi viene a contatto con questa realtà, come qualcosa di anomalo, fuori dal proprio lavoro, che si fa più per bontà d’animo o perché non si riesce a evitare.
Ho accompagnato Alberto in tutto il suo percorso, fino al rientro in famiglia per morire con gli affetti più cari; di Lorentina invece ho visto l’inizio del suo lento e inesorabile peggioramento, poi altri colleghi, che a differenza mia hanno continuato a lavorare a “Giona”, l’hanno accompagnata nelle fasi finali.
Ho chiesto chi di loro fosse disponibile a raccontarmi la propria esperienza, il fare, il sentire… Volevo recuperare il vissuto di chi era con Lorentina, cercavo analogie con quanto avevo sperimentato personalmente con Alberto, cercavo risposte, cercavo di razionalizzare le esperienze, cercavo e cerco di capire tutt’ora se da educatori sia possibile accompagnare una persona diversabile nell’invecchiamento, nella malattia e nella morte.
Ci compete? Con quale senso? Con quale modo?
Chi di voi non ha giocato, o continua a giocare, con il caleidoscopio?
Caleidoscopio: dal greco kalòs, bello, eîdos, figura, e skopèō, guardare.
Un tubo con tre specchietti in croce, meglio a triangolo, e qualche pezzetto di plastica colorata, basta metterlo controluce e ruotarlo per vedere figure magnifiche e sempre diverse.
Questo strumento mi ritornò alla mente qualche anno fa, quando nel mio lavoro di educatrice si presentò una sfida nuova, complessa, inaspettata.
Non potevo continuare a guardare le cose con gli stessi occhi, dovevo adottare punti di vista differenti, scoprire nuovi orizzonti del mio agire educativo cercando sempre e comunque il bello di questo lavoro.
La sfida in questione riguardava accompagnare Alberto durante la malattia e la morte.
Alberto proveniva da un grazioso borgo del Montefeltro e malgrado anni di peregrinazione istituzionalizzata per l’Italia aveva mantenuto il suo dialetto e la sua schiettezza, era un gran camminatore, amante dei bambini e da loro corrisposto, pigro nei doveri, celere nei piaceri.
Era capace di porti domande apparentemente banali e di facile soluzione: “Bela, la puzzla quanto appuzzisce?” (Bella, la puzzola quanto puzza?)
Difficile rispondergli immediatamente e con scioltezza, avresti voluto averla lì una puzzla per constatarne e misurarne l’odore insieme a lui. Chissà cosa avrebbero detto i colleghi.
Non era l’unico a occuparsi di natura, anche Lorentina, coinquilina di Alberto, esclamava: “Guarda quanto sono carini i girini, hanno gli occhi verdi!”. Anche questo andava appurato empiricamente.
Lorentina, nata in un arroccato paesino nella valle del Metauro, come Alberto è stata una pluridecennale frequentatrice di istituti, meritevoli, se non altro, di averle forgiato un bel caratterino da prima donna: decisa, risoluta, mai arrendevole, il colore preferito il rosso, era sempre all’attacco, era sempre ovunque, grazie al suo carattere raggiunse una bella autonomia.
Alberto e Lorentina, in salute e malattia, hanno trascorso gli ultimi anni della loro vita nella Comunità Socio Educativa Riabilitativa “Giona” a Pesaro, per gli amanti delle sigle CoSER., Comune PU.
“Giona” apre nel ’98, con l’intento di dare una casa a persone adulte con handicap psico-fisici medio-gravi fortemente istituzionalizzate, prive di un adeguato sostegno familiare, personale educativo a 360°, intento a superare la schizofrenica distinzione di ruoli tra infermieri, assistenti, educatori presente negli istituti, su concezione di malato-sano, sporco-pulito, animatore-educatore… la persona è una!
Progetto pilota per la Regione Marche, testa d’ariete per la residenzialità marchigiana e non solo, “Giona” per anni cresce in quel processo educativo teso a venir fuori, a trasformare, a rendersi visibile.
Una casa appunto, nel centro della città, con porte e finestre aperte, per condividere vita e regole: cucina interna che permette all’utenza di scegliere cosa mangiare confrontandosi con le diete alimentari, le capacità culinarie dell’educatore, la dispensa, i soldi disponibili;  invitare amici e parenti a pranzo o cena; fare la doccia con l’aiuto dell’educatore; dormire sotto lo stesso tetto; mangiare allo stesso tavolo; avere la propria stanza e i propri oggetti; andare a fare la spesa, al mare, in vacanza, dal dottore, a una mostra, al cinema, dalla parrucchiera…; prendere medicine; rifare i letti; stendere i panni; curarsi; arrabbiarsi; svegliarsi, dormire e ancora risvegliarsi, per un’altra giornata mai uguale alla precedente.
Emozionante vero? Semplicemente vita!
In tutto questo turbinio di casa e di cose, con continui scambi tra il dentro e il fuori della Comunità, gli anni passano, i giovani educatori crescono e gli adulti utenti invecchiano.
Quel processo di “uscita”, di venir fuori dal proprio bozzo per trasformarsi ed esprimere tutte le potenzialità delle persone e del progetto, sembra quasi arrestarsi o meglio ancora fare dietro front.
Malattia, vecchiaia, morte, non più handicap, diventano ora il limite per utente ed educatore.
La vita cambia, e a grandi linee incontri più spesso il dottore che gli amici, frequenti più policlinici che pizzerie, prendi più ambulanze che autobus.
Che fare?
Alberto e Lorentina sono stati i primi, con tempi e modalità diversi,  a interrogarci sul nostro ruolo e sulla nostra capacità di accompagnarli in questa fase della loro vita, non saranno gli ultimi…

Per saperne di più:
www.labirinto.com
Per altre letture sul tema:
www.accaparlante.it 

7. Fa.Di.Vi. e… oltre…

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Fa.Di.Vi. e Oltre è un’Associazione Onlus di famiglie di persone disabili iscritta al Registro regionale del Volontariato della Regione Liguria nell’ambito socio-sanitario.
Azione e scopo dell’Associazione è quello di:
– ricercare le condizioni, le opportunità di un ottimale sistema extra famigliare nel “durante noi” – cioè con i famigliari ancora in vita – individuando le risposte ai bisogni primari socio- riabilitativi-assistenziali, alle aspettative, ai bisogni relazionali, alla massima autonomia;
– favorire il massimo possibile coinvolgimento e partecipazione alla vita e alle scelte del Centro, collaborando ai programmi, per favorire il superamento di eventuali riscontrate obiettive difficoltà, ponendo attenzione a non invadere e/o intralciare la gestione del Centro stesso;
– elaborare e proporre progetti, iniziative, sperimentazioni, destinati al miglioramento della qualità di vita, delle persone del Centro, incoraggiando la circolazione, lo scambio di informazioni, di esperienze e collaborazioni, attivando e sostenendo una rete di relazioni che sviluppi processi d’integrazione sociale, con le altre realtà del territorio;
– sostenere processi che portino alla determinazione di “un piano di vita individualizzato” che ricerchi anche l’identificazione di una futura “tutela personalizzata”;
– promuovere ogni forma di sostegno a favore delle persone disabili del Centro Residenziale Vidoni e possibilmente anche di altri Centri e, più in generale, nei confronti di chi si rivolge all’Associazione.

“Crediamo fermamente – sostengono i soci di Fa.Di.Vi. – che l’affermazione e la continua promozione di una cultura della solidarietà e del rispetto per la vita altra siano gli elementi  più significativi e  rappresentativi  per affrontare e superare i muri d’indifferenza che spesso delimitano  i luoghi  in cui vivono le persone con disabilità e quanti condividono la loro vita.
Questo non deve essere inteso solo come l’impegno etico di una singola associazione ma anche e soprattutto come sfida per  una società che vuole crescere.
Parafrasando Nelson Mandela: quella che abbiamo raccontato è la nostra storia… Dolce o amara  (giusta o sbagliata) che vi sia sembrata, qualcosa portatela con voi e qualcosa lasciate che torni a noi. Grazie”. 

Per contatti:
Fa.Di.Vi. e Oltre
Viale Teano 12
16147 Genova
Tel./fax 010/374.23.01
fadivieoltre@virgilio.it    

6. Documentazione

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

C. Lepri, Viaggiatori inattesi, Milano, FrancoAngeli, 2011

S. Korff-Sausse, Specchi infranti, Torino, Ananke, 2006

S. Korff-Sausse, Da Edipo a Frankenstein, Torino, Ananke, 2009

M. Zanobini, M.C. Usai (a cura di), Psicologia della disabilità e della riabilitazione, Milano, FrancoAngeli 2012

R. Caldin, F. Serra, Famiglie e bambini/e  con disabilità complessa, Padova, Fondazione Zancan  2011

A. Goussot, Il disabile adulto, Santarcangelo di Romagna, Maggioli, 2009

A. Goussot, Le disabilità complesse, Santarcangelo di Romagna, Maggioli, 2011

G.F. Ricci, D. Resico (a cura di), L’approccio integrato alla persona diversamente abile, Milano, FrancoAngeli, 2007

V. Mancuso, Il dolore innocente, Milano, Mondadori, 2002

M. Pavone  (a cura di), Famiglia e progetto di vita, Trento, Erickson, 2009

L. Formenti  (a cura di), Re-inventare la famiglia, Milano, Apogeo,  2012

F. Walsh, La resilienza familiare, Milano, Raffaello Cortina, 2008

E.F. Kittay, La cura dell’amore, Milano, Vita e Pensiero, 2010

B. Cyrulnik, Il dolore meraviglioso, Milano, Frassinelli 2000

B. Cyrulnik, I brutti anatroccoli, Milano, Frassinelli, 2002

AA.VV., La cura della vita nella disabilità e malattia cronica, Moie di Maiolati, Gruppo Solidarietà, 2008

G. Pontiggia, Nati due volte, Milano, Mondadori, 2002

I. Salomone, Con occhi di padre, Trento, Erickson, 2012

M. Verga, Zigulì, Milano, Mondadori, 2012

M. Ossola (a cura di), Mio figlio ha le ali, Trento, Erickson, 2007

M. Garaventa, La vera storia della principessa sul pisello, Genova, DeFerrari, 2007

R. Gallego, Bianco su nero, Milano, Adelphi, 2004

P. Tripodi, Vivere malgrado la vita, Roma, Derive Approdi, 2005

D. Rossi, Il mondo delle cose senza nome, Roma, Fazi, 2004

L. McIntyre, Il tempo di una vita, Roma, Contrasto, 2004

C. Voglino, Aiutami a non avere paura, Torino, EGA, 2008

M. Paolini, Chi sei tu per me?, Trento, Erickson, 2009

C. Palmieri, Rappresentazioni dell’handicap e processi formativi, Milano, CUEM,  2003

C. Palmieri, La cura educativa, Milano, FrancoAngeli, 2000

M. Schianchi, La terza nazione del Mondo, Milano, Feltrinelli, 2009

A. Dalponte, F. Olivetti Manoukian (a cura di), Lavorare con la cronicità, Roma, Carocci, 2004

5. Abitare la “giusta” distanza

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Siamo un gruppo di operatori coeso e solidale. L’impegno quotidiano è rilevante e le aspettative del contesto così alte che in alcune circostanze possono arrivare a condizionare una serena disamina dei risultati conseguiti.
La compresenza di due servizi, diurno e residenziale, rende il lavoro estremamente articolato.
La disabilità complessa di molti ospiti inseriti nel residenziale richiede un grande impegno per l’assistenza primaria che cerchiamo di svolgere, in continuità con quella ricevuta in famiglia, attraverso una cura attenta alla personalizzazione delle relazioni.
In tal senso vengono preparati progetti educativi individualizzati con l’obiettivo di realizzare strategie capaci di rispondere ai bisogni e alle difficoltà dei ragazzi e poterne mantenere/sviluppare le potenzialità.
Fra gli elementi che caratterizzano la vita del Centro assume rilevanza la presenza e il ruolo dei genitori, dei familiari e più in generale dell’Associazione come risorsa che integra e sostiene il lavoro professionale.
Mancanza di fiducia? Volontà di controllo? L’intento non è questo!
Sappiamo che i genitori vogliono poter continuare a esercitare la loro responsabilità educativa anche nel momento in cui preparano il “dopo di noi”.
Nel farlo ricorrono comprensibilmente ai propri valori e al confronto con esperienze pregresse. Oltre a un grandissimo coinvolgimento emotivo, comune a ogni genitore che si trova nella condizione di affidare ad altri il proprio figlio, hanno alle spalle una vita di cure alle quali riferirsi.
Con i genitori dialoghiamo continuamente. Questa prossimità oltre a informazioni, idee, soluzioni e punti di vista comporta inevitabilmente anche dinamiche, vissuti, ansie.
In un servizio che prepara il “dopo di noi” l’ansia prodotta dai/nei processi di separazione è più che comprensibile ma è faticoso rinegoziare di continuo il da farsi, meglio sarebbe investire tutte le energie per progettare in modo elastico e flessibile le proposte d’intervento.
Sarebbe altresì di grande utilità confrontare, rielaborare e monitorare i concetti di urgenza, indispensabilità e improcrastinabilità sottesi alla lettura dei bisogni evitando di finire per attuare esclusivamente ognuno la propria idea.
Non solo noi abbiamo degli obiettivi, li hanno anche i genitori ma molte volte non riusciamo a scambiarceli perché le preoccupazioni insidiano la comunicazione.
Noi cerchiamo di avere attenzione per tutti allo stesso modo ma non sempre è possibile: nostro malgrado, possiamo sottovalutare elementi che per un genitore sono al contrario importanti finendo per generare incomprensioni che diventano controproducenti.
Un passaggio ulteriore è riuscire a contenere l’ansia pedagogica del “fare”, retaggio di un modo riduttivo d’intendere le attività di stimolazione; capire che anche i momenti della quotidianità non esplicitamente finalizzati come attività possono essere pensati nel quadro di una ricerca di rispetto dei tempi del singolo. Infatti conciliare l’attenzione per i singoli con quella per il gruppo è una cosa sulla quale abbiamo lavorato e dovremo ancora lavorare molto per giungere a risultati soddisfacenti.
La fiducia può incrinarsi fino a perdersi  ed è fondamentale saperla ritrovare reciprocamente senza cadere nel gioco della colpevolizzazione.
Talvolta si finisce anche per frammentare e personalizzare la relazione operatore/genitori determinando situazioni che travalicano la dimensione professionale dell’intervento.
Le visioni del Centro sono diverse: tutte comprensibili ma da rendere compatibili.
Per i genitori il “Centro è la Casa”, “la Casa è il Centro” voluto/a per i loro figli.
Noi ci inseriamo in questa dinamica come figure professionali con ruoli e approcci che sono diversi: per noi è un Servizio che deve saper/poter costantemente rinnovare gli elementi di continuità/rottura con la vita precedente e co-progettare il futuro.
Dopo tutto il lavoro che hanno fatto per giungere alla sua realizzazione, i genitori si sentono un po’ anche a casa loro e talvolta non si rendono conto che c’è bisogno di rispettare un delicato equilibrio organizzativo dettato non  tanto dalla regola quanto dall’intento di non aumentare la confusione e presentare il Centro come un luogo nel quale ci si muove indiscriminatamente.
Quello che si percepisce è che il desiderio di ri-creare un’atmosfera familiare può portare a credere che stiamo insieme perché “siamo amici”.
Senza voler mantenere distanze artificiose e/o escludere che nell’incontro possano nascere amicizia e confidenza va innanzitutto ricordato che, anche se questo non accade, in ogni caso va perseguito il principale/comune intento: collaborare per assicurare a chi “vive il Centro” una buona “Qualità della Vita”.
La formazione comune che ha preceduto l’apertura della struttura ha aiutato sia noi che i genitori.
Fino a qualche anno fa esistevano grossi scontri su chi conosceva meglio il ragazzo, se il genitore che l’aveva a casa o l’operatore che ogni giorno stava con lui; ora abbiamo capito che queste diatribe non portano da nessuna parte e non occorre mettersi sempre in competizione.
Quando abbiamo iniziato avevamo tutti l’enorme aspettativa del centro perfetto, lo spazio/tempo “Eden” dove tutto funzionava alla perfezione, senza fatica; il mondo prima della Torre di Babele dove tutti si parlava la stessa lingua e si aveva simultaneamente la medesima meta e il medesimo percorso, con la stessa velocità.
È trascorso circa un anno dall’apertura, il clima è buono e rispetto all’inizio le cose sono migliorate anche se qualche volta manca un po’ il quadro d’insieme perché durante gli incontri di coordinamento non sempre riusciamo a esserci tutti.
Ora condividiamo la vita quotidiana ed è fondamentale collaborare.
Sentiamo il bisogno di riprendere la formazione: la nostra e quella comune.
Fare formazione insieme è importante per continuare a conoscerci, poter dialogare e verificare che i diversi punti di vista sulle cose, se messi insieme, forniscono maggiori opportunità.
Bisogna continuare a lavorare per chiarire meglio qual è il ruolo di ognuno, soprattutto accettare l’idea che per umanizzare i servizi non basta riferirsi alle “buone pratiche” esistenti ma occorre “mettersi in gioco” per superare le diverse autoreferenzialità e l’incomunicabilità che s’insinuano nei contesti organizzativi e nell’agire professionale.
Dobbiamo imparare, tutti, a tenere lo sguardo aperto su “Presente” e “Possibile” fornendo possibili presenze e presenti possibili; abitare la “giusta” distanza; farci coinvolgere ma non travolgere da un contesto che per assunto  sappiamo essere psicofisicamente oneroso.
Il percorso è appena iniziato… Occorre definire, limare, dilatare i tempi… Ascoltarci!
Ci vorrà il tempo necessario ma raggiungeremo un equilibrio dinamico capace di renderci nella maggior parte del tempo “facilitatori e non barriere”.

4. L’anello di congiunzione

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Abbiamo intervistato Marco Catania che si occupa della direzione tecnica-organizzativa della struttura e Sara Pignatelli che si occupa invece della direzione sanitaria.

Qual è il vostro ruolo, è chiaro a tutti?
MARCO: Il mio ruolo prevede sia gli aspetti amministrativi e organizzativi della struttura, sia la parte più legata alla relazione/mediazione tra l’associazione e il gruppo di lavoro. Questo Centro nasce da un progetto sperimentale sul territorio: il fatto che famiglie e privato sociale si trovino a interagire in modo forte rispetto alla quotidianità della struttura e alle sue attività rappresenta una “innovazione” per le nostre realtà. Tutto è centrato molto sulla trasparenza, dal progetto educativo di ogni ragazzo alla terapia; qualsiasi cosa è condivisa con la famiglia e con gli ospiti stessi laddove possibile in un rapporto di fiducia reciproca.
SARA: Il mio ruolo, oltre che di collaborazione per gli aspetti organizzativi, è legato principalmente alla gestione e al controllo di tutti gli aspetti sanitari, assistenziali e riabilitativi. La disabilità che caratterizza i nostri ospiti è di tipo complesso e molto eterogenea: ci sono persone con una grave compromissione neuromotoria ma buone risorse cognitive, altre invece con gradi elevati di ritardo mentale e alterazioni comportamentali ma buone competenze motorie, in altri casi invece la compromissione motoria e intellettiva è gravissima. Nel mio lavoro bisogna aver sempre presente tutti gli aspetti sanitari e la cura in senso ampio della persona, senza perdere di vista le esigenze riabilitative specifiche sulla base delle capacità presenti. La realtà sanitaria e assistenziale del Centro è importante e la famiglia viene sempre coinvolta. Questo tipo di impostazione fa parte della mia formazione di neuropsichiatra infantile, ma per alcuni questa apertura alla persona e alla famiglia può non essere sempre facile e immediata.  

Come siete venuti in contatto con questa esperienza, cosa vi aspettavate?
MARCO: Il mio percorso nell’area della disabilità è iniziato circa venticinque anni fa: storicamente, provenivo da realtà di Centri dove il rapporto con la famiglia era relativo e i contatti sporadici, l’organizzazione era proprio diversa. I miei primi contatti con l’associazione Fa.Di.Vi. risalgono a circa 8 anni fa e il mio ruolo rispetto a questo progetto è stato “costruito“ negli anni. Mi interessava molto questa nuova realtà, quindi ho seguito il progetto di residenzialità delle due strutture ora in attività (“La Magnolia” e “Nucci Novi Ceppellini”) già dalla fase embrionale. Ho poi iniziato con la Direzione nel Centro “La Magnolia” fino al febbraio 2011, quando è stata avviata l’attività del Centro “Nucci Novi Ceppellini”, di cui ho assunto la Direzione.
L’associazione ha scelto di affidare la gestione dei Centri a un consorzio di Cooperative Sociali, il C.Re.S.S. (Consorzio Regionale Servizi Sociali), che ha affidato l’incarico della gestione alla Cooperativa Co.Ser.Co di Genova. Il C.Re.S.S. ha sempre cercato di privilegiare strutture e centri residenziali con un piccolo numero di utenti per ricreare un clima quanto più familiare possibile. Questo tipo di impostazione ha favorito il dialogo con l’asociazione Fa.DiVi. e reso proficua la collaborazione tra l’associazionismo delle famiglie, la cooperazione sociale e gli enti pubblici istituzionali. Se gli aspetti positivi di questo pensiero sono, credo, abbastanza chiari, spesso si tende un po’ a dimenticare gli “oneri” che comporta l’organizzazione di piccoli Centri come il nostro. È necessario infatti mantenere un elevato rapporto operatori/utenti per offrire un servizio di alta qualità nell’ambito della disabilità complessa che va ben oltre i parametri che vengono imposti dalle Direttive Regionali sull’Accreditamento. Il mio compito prevede anche l’organizzazione della turnistica degli operatori, in modo tale che le risorse messe in campo diano risposte di qualità alle esigenze dei ragazzi e, quando possibile, anche alle richieste degli operatori e delle famiglie. In avvio di attività, devo dire che questo è stato facilitato anche dall’organizzazione del C.Re.S.S., che al suo interno dispone di diverse cooperative che gestiscono, tra le altre cose, i Centri Residenziali e Semiresidenziali dove erano accolti molti dei ragazzi che poi sono stati inseriti presso i “Centri Fa.DiVi.”; questo ha permesso un più agevole passaggio di informazioni e, in taluni casi, la possibilità di dare continuità assistenziale proprio rispetto al personale. Una buona parte degli operatori che lavoravano presso altri Centri ed erano interessati alla “novità” del Progetto Fa.Di.Vi., hanno potuto esprimere la loro disponibilità a essere inseriti all’interno del nuovo gruppo di lavoro e poter così “seguire” i ragazzi nella nuova dimensione abilitativa.
SARA: La mia storia è un po’ diversa, io conoscevo il progetto, però ho iniziato a lavorare con loro come Direttore Sanitario quattro anni fa, poco prima che aprisse la struttura di Cornigliano, poi mi hanno chiesto di prendere la direzione anche di questo Centro e ho accettato volentieri. Effettivamente è un modo di lavorare un po’ diverso da quello che si può trovare in altri contesti, anche se credo che molto dipenda da come si imposta il proprio lavoro. Io sono abbastanza portata a parlare con le famiglie e a cercarle; credo che non si possa prescindere dalla famiglia di appartenenza quando ci si prende cura di una persona. Non ho quindi incontrato grosse difficoltà a entrare a far parte del Progetto. Sicuramente richiede impegno e talvolta fatica: è un continuo costruire insieme un’alleanza che si basa sul cercare e dare fiducia. La presenza dei genitori, così importante e imponente nella vita del Centro, è una grossa risorsa; tuttavia a volte è necessario riuscire a leggere certi atteggiamenti, comprenderli e interpretarli per offrire una sorta di mediazione, specie nel rapporto tra le famiglie e gli operatori. Ci sono situazioni nelle quali un commento o un tipo di comportamento richiedono un intervento di mediazione, talvolta con forti argomentazioni mediche e/o pedagogiche, per far sì che la possibile osservazione o critica diventi una fattiva collaborazione e non un mero motivo di scontro e di barriera. 

Nella quotidianità quanto sono presenti i genitori? Quanto può incidere una presenza così forte, il fatto che abbiano qui la sede dell’associazione? Com’è stato questo primo anno in relazione a questo aspetto?
MARCO: In questi anni di esperienza lavorativa nel settore non ho mai visto strutture con queste caratteristiche e credo che anche per l’équipe di lavoro sia una esperienza nuova. L’apertura del Centro è stato un momento forte, in primis per le famiglie: gli ospiti provenivano da tante realtà diverse, alcuni addirittura da casa o da altri centri residenziali. Per molte famiglie è stata proprio una scelta importante, anche se in alcuni casi si sono verificate delle comprensibili resistenze: ci sono alcuni ragazzi molto giovani e i loro genitori forse non erano ancora del tutto “pronti” per questa scelta di residenzialità; diciamo che hanno sposato il progetto per la sua “bontà”, non perché avessero chiaro fino in fondo come poteva concretizzarsi. Mentre per molti l’inserimento, l’approccio, la relazione con la direzione e con gli operatori sono stati più facili, altri hanno fatto più fatica. Stessa cosa può dirsi per alcuni operatori che hanno avuto qualche difficoltà nella relazione con le famiglie: tuttavia questo ci sembra più che naturale in questo tipo di progetto.
All’inizio “non c’era limite” alla frequenza del Centro e la presenza dei famigliari era stata lasciata molto libera, anche se gestita chiaramente dal buon senso.  Adesso, a quasi un anno dall’apertura, i genitori hanno abbastanza chiaro quali sono gli orari in cui c’è bisogno di più tranquillità, di maggiore intimità del ragazzo stesso con l’operatore. Oggi i momenti in cui c’è maggiore frequenza/collaborazione tra i famigliari e gli operatori sono il momento del risveglio, quello del pasto e alcune attività. Nonostante questa presenza sia stata condivisa con la Direzione, a volte ci si è dovuti fermare a riflettere perché si sono verificate delle incomprensioni (ad esempio, la presenza di un numero troppo elevato di persone nel corso del pasto è stato elemento di “disturbo” proprio per i ragazzi). La maggior parte delle famiglie sembra aver ben compreso i tempi e i ritmi della vita del Centro; altri hanno ancora bisogno spesso del nostro intervento. Noi cerchiamo di dar supporto agli operatori con la supervisione, le riunioni plenarie e di gruppo, la programmazione generale e penso che anche per i genitori ci sia bisogno di un percorso di formazione e crescita. L’elemento che è emerso in modo significativo ed è tangibile da parte di tutti, è il benessere dei ragazzi: lo vedi proprio, lo tocchi con mano, quello che si nota quando si entra è che loro stanno bene. Questo è riconosciuto dagli stessi genitori. Ci sono però degli elementi di incomprensione che fanno parte del quotidiano e che portano a momenti di confronto, di discussione che cerchiamo di “incanalare” nel modo giusto: per scelta organizzativa, facciamo più o meno ogni mese e mezzo una riunione come Direzione solo con i famigliari e cerchiamo di focalizzare gli aspetti un po’ rugginosi e che creano ancora un po’ di attrito. Sicuramente il bilancio è positivo, soprattutto per quest’aspetto di novità legato alla stretta condivisione della quotidianità tra ospiti, operatori e famiglie.
SARA: Sono d’accordo con Marco. C’è poi, secondo me, un punto abbastanza importante che spesso può portare a delle criticità: un genitore, soprattutto così presente, vorrebbe che anche il personale avesse gli stessi suoi occhi nei confronti del figlio; chiaramente questo non è possibile. Per quanto gli operatori siano attenti, sensibili, empatici e ricerchino la collaborazione, instaurano un rapporto diverso con i ragazzi. Questo è un elemento importante sul quale ogni giorno bisogna lavorare, anche se è difficile: da un lato si rischia di farsi coinvolgere troppo e dall’altro si rischia di perdere di vista che quello dell’operatore è un lavoro che ha alle spalle un grosso apparato organizzativo e di mediazione.

Quali sono i punti qualificanti e le criticità rispetto alla situazione attuale?
MARCO: Tra i punti qualificanti c’è sicuramente l’aspetto delle famiglie, che portano una conoscenza importantissima rispetto alle proprie storie e vissuti. Portano però il loro punto di vista che va confrontato con il punto di vista degli operatori che passano la giornata con i loro figli. Altro punto di forza è la bellezza del posto e della struttura. Ho sempre detto alle famiglie che la stessa struttura collocata in un’altra posizione, senza il giardino, senza la tranquillità del posto, il piccolo parco che c’è davanti, la piscina che ci sarà un domani non avrebbe lo stesso peso. Secondo me è qualificante anche il fatto di avere la sede dell’associazione vicina: tutela molto avere il supporto di un’associazione che ti conforta anche nei momenti attuali, più difficili, che stiamo vivendo. La continuità di una parte degli operatori e l’inserimento di alcuni elementi nuovi ha permesso la costituzione di un gruppo di lavoro ben equilibrato: alcuni hanno più conoscenze rispetto ai ragazzi, mentre gli elementi nuovi portano vitalità, forza, motivazione. Bisogna tuttavia stare attenti: elementi qualificanti come il fatto che la famiglia sia presente e che l’associazione sia vicina potrebbero portare anche al rischio di una “chiusura” su se stessi. Crediamo invece fermamente che sia necessario essere aperti verso l’esterno: o portando dentro delle cose da fuori oppure andando noi all’esterno. Altro rischio da considerare è che le famiglie vivano questa come la loro casa e non come la casa dei loro figli. In alcuni c’è proprio la tendenza a riprodurre le dinamiche di casa propria. Questa però è una casa diversa, un po’ più ampia dove devi convivere con altri.
SARA: In quest’ottica, la presenza delle famiglie è un elemento di continuità con la “vita precedente” ma questa nuova casa non può esserne una riproduzione. Questo anche perché, per quanto possibile, per ogni ospite cerchiamo di sviluppare al massimo potenzialità, desideri e aspettative che, come succede in ogni famiglia, non sempre coincidono con quelle dei genitori. Anche questo, a volte, può essere un problema sul quale è necessario riflettere e collaborare per creare le basi di una seppur minima autonomia. 

L’allontanamento dalla famiglia ha creato maggior autonomia di pensiero, di desiderio? Questo è riconosciuto come positivo dalle famiglie?
SARA: Dipende, nel momento in cui si creano delle situazioni “conflittuali” tra l’ospite e la sua famiglia può esserci difficoltà a elaborarle, ad accettarle e quindi ad andare avanti. Si creano sicuramente dei momenti di criticità sui quali però pensiamo sia fondamentale lavorare insieme per creare una maggior accettazione delle spinte verso l’autonomia dei ragazzi.
MARCO: Soprattutto per coloro che hanno la capacità di rappresentarsi. Direi che le famiglie lo riconoscono, per quei ragazzi che possono farlo. Ma gli stessi elementi che possono essere positivi, qualificanti, possono al contempo creare dei problemi o portare a episodi di incomprensione e attrito. Il pericolo è proprio quello di creare un ambiente molto bello, molto familiare ma fine a se stesso.

Dicevate che una cosa che facilita il rapporto con le famiglie è questo incontro che fate una volta al mese e mezzo…
MARCO: Per noi è un momento importante, anche se per alcuni genitori la frequenza è eccessiva. Ci sono genitori che vivono in modo forte la quotidianità, che collaborano al momento del risveglio, del pasto, vengono spesso durante la settimana, ma ci sono anche le famiglie dei cinque ragazzi del Centro diurno che sono stati inseriti dopo e che frequentano dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 16. Abbiamo condiviso il loro inserimento con la ASL, valutando quali potevano essere i ragazzi più idonei da inserire, sulla base di esigenze e potenzialità che potessero essere in qualche modo complementari agli altri. Anche per queste famiglie è comunque importante avere la possibilità di vedersi e confrontarsi. È un momento importante in cui la direzione può comunicare con le famiglie e condividere i progetti del Centro, le attività e le problematiche che possono riguardare tutti.
SARA: Da parte del genitore questo è un elemento molto positivo, anche nei momenti critici c’è un confronto, magari molto animato, ma sempre educato e teso alla soluzione dei problemi.  Questa è sempre la volontà da ambo le parti. Alle famiglie dobbiamo sicuramente riconoscere una buona propensione al dialogo, all’ascolto e al confronto che forse nasce anche dalla storia del progetto: è stato un percorso molto lungo nel quale i famigliari sono sempre stati abituati a vedersi tra di loro, hanno fatto parecchia formazione sulla gestione delle conflittualità e questo ha dato i suoi frutti. Poi sicuramente un conto è pensare una cosa, sognarla, e un conto è viverla. Certe cose non corrispondono a quello che avevi pensato, è normale.

Qual è la differenza fra quello che si era sognato e quello che si è realizzato? Quali aspetti si potrebbero rinforzare o cambiare dopo questo primo anno di sperimentazione?
MARCO: Non so se cambierei qualcosa, sicuramente si potrebbero potenziare e implementare varie aree. È giusto che certi problemi, se ci sono, vengano fuori, soprattutto in questa prima fase. È chiaro che tutti dobbiamo avere la capacità, la forza e la volontà di comprendere meglio i nostri ruoli, questo dà un risultato ancora più forte e incisivo rispetto al progetto. Anche se c’è questa volontà, è poi chiaro che la parte genitoriale, la parte educativa, la parte direzionale a volte prendono il sopravvento.
SARA: Rinforzerei gli aspetti legati alla collaborazione in tutti i suoi aspetti positivi: la disponibilità a svolgere insieme alcune attività, l’animazione in certi momenti della giornata in cui può esserci maggior “sofferenza organizzativa”, legata ad altre incombenze prioritarie, specie assistenziali. Sicuramente è necessario continuare a fare un lavoro di “limatura” da tutte le parti. Mi sarei aspettata dei momenti più critici da parte di alcune famiglie, invece si è riusciti a trovare sempre una mediazione. Certo, è tutto un po’ più difficile rispetto ad altri ambienti di lavoro: ogni decisione è condivisa con l’ospite, la sua famiglia e/o i suoi referenti socio-sanitari. La conoscenza e la cura di ogni ragazzo non può prescindere dalla sua storia (famigliare, sociale, medica, riabilitativa). Inoltre come responsabili del Centro siamo una sorta di filtro e anello di congiunzione tra i ragazzi, le loro famiglie, gli operatori. È proprio un lavoro di mediazione, di limatura, un continuo cercare di vedere e far vedere le cose sotto i vari punti di vista (quello dei ragazzi, dei professionisti, delle famiglie, ognuno con i propri bisogni, le proprie competenze e i propri vissuti). Tutto questo è stimolante perché in certi momenti l’eccessiva criticità da parte del genitore ti porta comunque a concentrarti su un eventuale problema che, se anche vissuto da parte del genitore in maniera un po’ amplificata, può essere oggetto di riflessione e revisione del proprio lavoro. E questo è positivo; è un continuo stimolo a ripensare e migliorare il proprio operato. 

3. L’orologiaio che regola le bussole: ovvero la formazione come strumento strategico per sostenere il percorso associativo

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

“Il futuro mi preoccupa
perché è il luogo
dove penso di passare
il resto della mia vita.”
(W. Allen)

La mission di Fa.Di.Vi. può essere ricompresa nella tensione a far sì che ogni soggetto da essa coinvolto si ri-appropri di una visione globale del “dopo di noi” in modo che in nessun caso possa essere ridotto esclusivamente a uno dei suoi principali aspetti: residenziale, patrimoniale, psicologico, culturale.
Tra gli elementi costitutivi dell’associazione hanno un ruolo determinante la costante ricerca di soluzioni volte al superamento dell’autoreferenzialità che connota le tipiche risposte istituzionali e l’impegno per valorizzare tutti i protagonisti della relazione di cura.
I genitori che le hanno dato vita, hanno compreso che perseguire questi obiettivi esige l’esercizio di un pensiero complesso, capace di contenere le implicazioni affettivo-emozionali che s’incontrano nelle difficoltà e di favorire connessioni funzionali tra attese, obiettivi, vincoli, risorse.
Il confronto con lo scenario determinato dalle accresciute attese di vita delle persone con disabilità, ha comportato la disponibilità a lasciarsi interrogare dalle esigenze poste dalle trasformazioni in atto.
La lotta per i diritti alla crescita e all’autodeterminazione di tutte le persone, a prescindere dalla loro condizione, ha reso evidente che era necessario saper individuare le modalità per distinguere e rappresentare, senza contrapposizioni, anche chi vive una disabilità complessa riuscendo a comunicare il senso e il valore universale del confronto con il tema della dipendenza e della sua inevitabilità nelle relazioni umane.

“Prima di scommettere sul futuro
forse qualcuno dovrà immaginarlo.”
(M. Bucchi)

Nella pratica quotidiana è emersa con chiarezza la stretta interdipendenza tra quanti sono coinvolti nei/dai processi di cura e con essa la necessità d’implementare alleanze, generare relazioni di fiducia, costruire saperi condivisi e ricercare/sperimentare azioni in grado di ridurre i carichi di lavoro che la cura continua determina per ciascuno.
Come preparare il “dopo di noi” nel “durante noi” ha richiesto ai genitori di concedersi un nuovo sguardo sulla vita col quale ritrovare il tempo ben oltre la sua ineluttabilità, tornare a riconoscerne lo scorrere e aprirsi al futuro per considerarlo nuovamente come occasione di progettualità.
Ha significato darsi la possibilità d’imparare ad agire non solo sulla base del passato; confrontarsi con l’adultità e l’invecchiamento intesi non più come mero dato biologico; assumersi la faticosa ma necessaria sfida insita nei processi di separazione.
In questi anni il continuo peggioramento del sistema economico-finanziario ha condizionato pesantemente il lavoro sociale e la vita dei/nei Servizi alimentando precarietà, demotivazione e rabbia a causa della reiterata iniquità delle politiche di contenimento della spesa sociale.
Nonostante ciò si è avvertita con determinazione l’importanza di non far prevalere la rinuncia e/o il vittimismo sulla volontà di rEsistere.
Si è così andati a caccia d’idee per costruire il “futuro del possibile” attraverso molteplici occasioni d’incontro, confronto e scambio a livello locale e nazionale.
Questi elementi hanno preceduto, accompagnato e connotato la costruzione fisica e psicologica di una struttura residenziale che all’impegno terapeutico-riabilitativo sapesse associare le qualità di una casa per il futuro delle persone che vi sarebbero andate a vivere: uno spazio/tempo nel quale realizzare un’innovativa esperienza di coprogettazione e partecipazione delle famiglie al lavoro professionale di cura. Un ambiente di vita inserito nel proprio contesto e caratterizzato dal rispetto per le diverse soggettività presenti; dalla costante ricerca d’apertura al territorio; dallo sviluppo e dall’accoglienza di esperienze di cittadinanza attiva; dall’offerta di proposte in grado di promuovere la cultura dell’incontro e dell’integrazione.

“Non ricerchi ora le risposte
che non possono esserle date…
Ora viva le domande.
Forse così, a poco a poco…
si troverà…
a vivere le risposte”.
(R.M. Rilke)

Per affrontare la pluridimensionalità di quest’impegno non era sufficiente appellarsi all’idealità, né contare sulle spinte dettate dal bisogno. Non ci si poteva permettere di cadere nell’improvvisazione, né di affidarsi alla rassicurante illusione di un’onnipotente programmazione.
I costi emotivi e l’energia impiegate per reperire le risorse economiche, tollerare i tempi della burocrazia senza cadere nello sconforto, sostenere il confronto con i  diversi aspetti tecnici del progetto, sono solo alcuni degli elementi che richiedevano“investimenti” in un lavoro di crescita individuale e collettiva che potenziasse l’ascolto attivo, le competenze relazionali, la capacità di comunicazione e quella di so-stare nell’incertezza.
In questo quadro la formazione si è rivelata uno strumento strategico per sostenere e alimentare un processo nel quale i genitori, i figli, gli operatori professionali, i familiari, i volontari, i servizi, le istituzioni, provassero a uscire da rigide e stereotipate rappresentazioni di ruolo/intervento per individuare opportunità di collaborazione, riflessione e progettazione.
Il compito che ci è stato affidato è stato quello di organizzare percorsi formativi ed eventi culturali che facilitassero l’incontro e la possibilità di trascendere le rispettive particolarità per diventare capaci di pensare i punti di vista dell’altro, costruire ipotesi per condividere il futuro e stare insieme nella diversità.
Abbiamo interpretato questo mandato partendo dall’idea che solo imparando a so-stare nelle relazioni ci si può ri-conoscere e scoprire come far nascere le “proprie” soluzioni.
In ogni circostanza abbiamo promosso un atteggiamento che suggeriva a ognuno di non andare all’inseguimento di risposte preconfezionate ma alla ricerca delle domande che emergono nelle/dalle relazioni, perché solo dalle domande possono scaturire innovazioni utili ad aprire nuove strade anche in situazioni considerate comunemente immodificabili.
Con ogni proposta abbiamo cercato di stressare le idee, le parole, per verificarne i limiti ed estenderne i confini affinché occuparsi di progetti di vita non diventi adempimento burocratico ma occasione per esercitare la creatività pedagogica e l’immaginazione sociale.
Durante gli incontri è stata utilizzata una metodologia attiva per favorire il coinvolgimento dei partecipanti e assumere il contributo di ciascuno come risorsa per l’apprendimento.
Attraverso diverse modalità sono stati attrezzati contesti esperienziali nei quali potersi mettere in gioco per favorire l’ascolto, gli scambi e la coesistenza di punti di vista plurimi.
Quest’approccio ha permesso a ognuno di potersi rispecchiare e confrontare con gli altri non solo attraverso i ruoli consueti ma come individui che hanno vissuto e vivono esperienze comuni che si possono raccontare per ri-conoscersi e sviluppare relazioni di fiducia.
Grazie a esso è stato possibile ascoltare ed essere ascoltati in un clima favorevole, nel quale non contava cercare/trovare soluzioni immediate ai problemi ma prioritariamente scoprire le proprie e altrui risorse per affrontarli positivaMente. La disponibilità a cambiare, a discutere/mettersi in discussione è diventata così occasione per incontrare rappresentazioni di Sé/ degli Altri/ delle situazioni ritenute fino a quel momento impensabili.

“La speranza non spera nulla.
La speranza crea restando sospesa
al di sopra della realtà, senza ignorarla
e fa emergere la realtà ancora inedita”
(M. Zambrano) 

I problemi non sono scomparsi di colpo, “miracolosamente”… Sono le persone che, aprendosi al cambiamento, si sono concesse di spostare la propria posizione esistenziale nei confronti dei problemi e nello spostamento hanno spesso ritrovato la forza e il coraggio di essere ancora propositive affrontando anche i contenuti più tecnici libere da preoccupazioni “scolastiche”.
Ecco una breve descrizione di alcune esperienze tra quelle ideate/realizzate in questi anni.
“Educare, Riabilitare, Curare senza perdere la tenerezza” ha favorito esperienze di ascolto e contatto attraverso il lavoro corporeo perché chi cura possa imparare a darsi il permesso di aver cura di sé e scoprire opportunità per sostenere il benEssere e la qualità della vita nelle situazioni di cronicità. “Previsioni per Tempo” ha proposto di ri-trovare il futuro attraverso temi quali gli strumenti di garanzia e promozione della dignità delle persone con disabilità quando diventano adulte/anziane; la ricerca di sinergie e articolazioni tra la pedagogia dei genitori e quella prodotta nei Servizi; l’individuazione/ riconoscimento delle figure in grado di “sostituire” i genitori alla loro scomparsa. “Immagini nel/del Tempo” ha promosso l’utilizzo degli strumenti audiovisivi per costruire memoria e documentazione delle persone coinvolte nei processi di cura; la raccolta e la produzione di una memoria dei loro tempi di vita; l’utilizzo di materiali audiovisivi come strumento di riflessione e crescita personale/professionale; la capacità di comunicare attraverso le immagini. “I.S.D.N. Immagini, Storie, Differenti Narrazioni” ha permesso di costruire un percorso di riflessione operativa sulle rappresentazioni mentali e sull’immagine della disabilità prodotta attraverso diverse forme espressive come cinema, musica, letteratura. “Gestione e mediazione dei conflitti” ha contribuito a fornire maggiori strumenti per saper riconoscere e gestire i conflitti; trasformare le rigidità comportamentali e le conflittualità in occasioni di dialogo; considerare la diversità un valore che stimola riflessione e genera confronto; facilitare il dibattito nel suo alternarsi tra passione e ragione; migliorare la capacità di ascolto e con essa una maggiore attenzione/rispetto delle differenti sensibilità.

“Il rimedio all’imprevedibilità della sorte,
nella caotica incertezza del futuro
è la facoltà di fare e mantenere le promesse.”
(H. Arendt)

L’interpretazione professionale che abbiamo fatto nostra considera la formazione un’esperienza evolutiva, uno strumento al servizio dell’elaborazione di strategie d’apprendimento consapevole e non una semplice trasmissione d’informazioni e/o tecniche.
In un mondo liquido, a “bassa configurazione”, persone e organizzazioni desiderano ricevere risposte definitive, certezze e capacità risolutive per affrontare i problemi.
Noi crediamo invece che non basti acquisire conoscenze ma occorra sviluppare competenze, la prima delle quali è apprendere ad apprendere.
In una realtà associativa come Fa.Di.Vi., che si occupa di cercare risposte al difficile, delicato, intimo tema esistenziale del “dopo di noi”, il primo obiettivo che ci siamo posti è stato quello di rendere esprimibile, nelle sue diverse forme, il vissuto di ciascuno di fronte all’incognita del futuro, all’ansia generata dall’attesa del momento in cui non si sarà più in grado di “prendersi cura”.
Abbiamo cercato di evitare che la formazione fosse caricata di eccesive aspettative precisando che gli oggetti che affrontavamo riguardano l’esistenza in tutte le sue dimensioni e che esistere richiede un apprendimento continuo che non può essere mai considerato concluso.
Quando tutto ciò si colloca poi in un contesto di ulteriore complessità come quello determinato dalla disabilità e dalla contemporanea condivisione di responsabilità educative con figure professionali, “aderire all’esistenza” significa una volta di più accettare di vivere nell’incertezza.
La situazione comunitaria richiede inoltre d’imparare a con-Vivere, condizione che implica il ri-conoscimento dei propri limiti e con essi l’accettazione delle ambivalenze, delle contraddizioni e dei conflitti che via via si presentano, senza la pretesa di poterli superare una volta per tutte.
In questi anni Fa.Di.Vi. ha raggiunto risultati strutturali eclatanti e ha prodotto uno sforzo culturale che si è tradotto in una significativa rete di relazioni istituzionali; tuttavia i successi ottenuti non diminuiscono la consapevolezza della quantità di lavoro ancora da compiere.
Gli aspetti più caldi/sensibili riguardano il tema della corresponsabilità educativa e, ad esso collegato, quello della costruzione/perdita dei legami di fiducia nelle relazioni di cura.
Rispetto a questi temi siamo ancora alle “prove generali” giacché condividere con altri, nella quotidianità, il progetto di vita dei propri figli e affrontare contemporaneamente la sfida della separazione implica un continuo impegno per passare dallo “s-fidarsi” al fidarsi, per dar vita a relazioni non più gravate dal “sospetto” bensì fondate sul reciproco rispetto.
Recuperare il valore educativo della cura; diventare risorse per il territorio; costruire prossimità; sviluppare il capitale sociale per incontrare il mondo e in esso sentirsi collocati nel quadro dei diritti di cui è in possesso ciascun cittadino, possono essere considerati un impegno consolidato, ma la fiducia e la cultura dell’integrazione non si possono affermare per decreto!
Entrambe hanno bisogno d’interpreti e non di anonimi esecutori, di persone che sappiano anche essere “agenti culturali” di cambiamento.
La formazione può offrire il contesto adeguato per provare a esercitare queste competenze.
Accettare di “mettersi in forma” rappresenta in ogni caso un passo importante per incontrare la nostra incompiutezza, comprendere il senso della nostra interdipendenza e non dimenticare mai che 

“Bisogna sentire molte volte le stesse cose per capirle finalmente per la prima volta…”.
(A. Desjardins)

Un posto per noi
Le nostre storie sono più o meno tutte uguali, quando si arriva al fondo sono tutte uguali.
La differenza può essere nell’età dei nostri figli, la mia ha 42 anni, e nel numero di tessera dell’associazione, la mia è la numero 2 dopo quella di Roberto perché la prima volta che l’ho incontrato ho aderito subito al progetto vedendo la persona che era.
Ho lasciato mia figlia per dieci anni a Osimo, l’unico posto allora dove riuscivano a lavorare con lei. A Genova a quei tempi un posto come quello lo sognavo.
Adesso lo abbiamo trovato un posto per noi.
Giuliano, papà di Susanna

2. Un sogno da vivere, un progetto da realizzare

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Intervista/conversazione con Roberto Bottaro e Bruno Nanni, rispettivamente Presidente e Segretario dell’Associazione Fa.Di.Vi.

Da dove siete partiti?
Chi si occuperà di nostro figlio alla nostra morte?
Questa domanda nasce spontanea e naturale all’interno di una famiglia dove vive una persona disabile. Questa preoccupazione, questa proiezione futura della vita del proprio figlio diventa angosciosa con il passare degli anni, con l’invecchiare.
Dove abiterà? In quale situazione si troverà? Avrà accanto qualcuno che gli darà affetto? Riuscirà a godere delle (poche o tante non importa) risorse economiche che durante tutta la vita i genitori hanno accantonato per lui?
Non riuscire a rispondere a questa apprensione porta molti genitori a dichiarare “Vorrei che mio figlio, mia figlia morisse un minuto prima di me!”, frase certamente comprensibile ma nello stesso tempo aberrante.
Pensare quindi un’alternativa all’Istituto che per qualcuno si identifica come “l’anticamera della morte” è diventato così un obiettivo da perseguire anche attraverso la costituzione dell’associazione Fa.Di.Vi.
Ecco le parole con cui nel giugno del 2000 Roberto descriveva questa volontà:
“Con alcune famiglie del Centro Arcipelago ci siamo già incontrati, poco tempo fa e abbiamo parlato di questo nostro progetto. L’incontro di oggi è necessario per formalizzare, ma ancor prima condividere alcuni atti che ci consentano di procedere nella ricerca di quanto ci eravamo prefissati, cioè riuscire a ricercare la possibilità che i nostri figli o parenti possano trovare accoglienza e garantita ospitalità presso il futuro centro residenziale della Vidoni, già nel ‘durante noi’ e ancor più nel ‘dopo di noi’ cioè quando noi genitori non ci saremo più.
In altre parole vorremmo riuscire a concretizzare quello che io ritengo sia il sogno, la speranza, di molte famiglie: constatare direttamente, finché siamo in vita, quale sarà la futura sistemazione dei nostri ragazzi (perché tali rimangono) verificando noi stessi il funzionamento, adoperandosi anche per caratterizzare lo svolgimento della attività e della vita del Centro”.
Nel settembre di quello stesso anno in un convegno sul “Dopo di noi” veniva approfondito il senso del nostro obiettivo: “Credo che dobbiamo sostenere l’applicazione di modelli, anche innovativi, con il genitore quale prezioso collaboratore, direttamente partecipe della fase realizzativa e testimone attento della rispondenza alle aspettative.
Parlare di ‘dopo’ corrisponde spesso per noi genitori a evocare delle paure, delle angosce legate soprattutto all’incertezza, ai dubbi di un futuro che non potremo affatto indirizzare, perché non ci saremo più.
Ma perché noi famiglie dobbiamo sempre fare i conti con il ‘dopo’?
Dopo la nascita, dopo quel trattamento riabilitativo, dopo la scuola, dopo la formazione, dopo la morte dei genitori…
Il non poter avere una ragionevole sicurezza determina sfiducia, distacco, a volte instaura un rapporto antagonista con i Servizi. Se poi aggiungiamo che quando trattiamo dei nostri ragazzi/e, noi genitori siamo spesso soggetti difficili, poco propensi a fidarsi ciecamente, forse anche un po’ diffidenti, sospettosi, pervasi dal timore di non operare al meglio, rosi dall’ansia di dover fare di più, di non compiere le scelte più adeguate, diventa conseguente la volontà di riuscire a trasferire il ‘dopo’ nel ‘durante noi’.
Per molti di noi sono certo che il ‘dopo’ ideale, quello auspicabile dovrebbe essere una continuazione del modello familiare, ovviamente allargato alla dimensione di un Centro dove l’assistenza sia garantita, l’attenzione sia massima e possibilmente ci sia un po’ di affetto, se chiedere amore è troppo.
Noi dobbiamo impegnarci tutti a realizzare nuove residenzialità in grado di ricevere un ridotto numero di ospiti/utenti, tali da permettere un’organizzazione che possa instaurare una diretta relazione, per compensare almeno in parte la diversa situazione affettiva derivata dal distacco dalla famiglia, che per altro esistendo avrà un suo specifico ruolo.
Questa residenzialità, questa Comunità dovrà essere in grado di maturare una cultura della riabilitazione, dell’integrazione, una struttura che non sia caratterizzata da un approccio solo assistenziale o peggio assistenzialistico”.

Quale idea di residenzialità avevate in mente?
Un’idea di residenzialità in cui ogni soggetto coinvolto (persone disabili, famiglie, operatori, direzione, ASL, volontari, ecc.) potesse avere e mantenere la consapevolezza del proprio ruolo. Questo per noi genitori ha voluto dire sforzarsi di sviluppare la capacità di confronto costante sia al nostro interno, sia con le altre componenti per provare una strada di ricerca utile a consolidare e migliorare il rapporto fra tutti.
Il grande sforzo per noi familiari è stato ed è quello di andare oltre un atteggiamento individualistico, superare l’abitudine a “girare la testa” per non farsi coinvolgere troppo dagli altri.
Abbiamo lavorato affinché il familiare fosse riconosciuto dal gestore della struttura, dai dirigenti, dagli operatori come soggetto attivo, come portatore di una storia ed esperienze significative di cui potersi avvalere.
Sapevamo che le esperienze e le attese del soggetto disabile potevano non essere sempre coincidenti con quelle delle famiglie ma l’obiettivo è sempre stato quello di operare insieme, in modo il più possibile condiviso per conciliare anche queste differenti prospettive.
Dopo una vita spesa nell’amore ma anche nel sacrificio, nella non rassegnazione, nel fronteggiare mille difficoltà, pensavamo e pensiamo che al familiare debba essere “concesso” di poter accompagnare il proprio figlio nell’ulteriore passaggio fuori dalla famiglia; questo era per noi fondamentale anche come genitori che hanno pensato e preparato l’uscita da casa del proprio figlio riuscendo poi a renderla possibile.
Con l’aiuto dell’associazione, ognuno di noi ha cercato di trovare il giusto equilibrio, la giusta distanza rispetto alla propria voglia di essere sempre e comunque presente.
Alcuni anni fa riflettendo sulle nostre aspettative scrivevamo che: “Si cercheranno e troveranno insieme le soluzioni più idonee e più opportune nell’accompagnamento dei nostri figli, non trascurando le esperienze, il passato, il contesto, la realtà, le aspettative, le ansie, la consapevolezza dolorosa di ogni singola famiglia. Ogni genitore dovrà provare a descriversi e a proiettarsi all’esterno non attraverso lo stereotipo del dolore, dell’angoscia o del pietismo, bensì con la forza, l’amore, il coraggio, la gioia di vivere, la convivialità, la fantasia, l’immaginazione, la generosità, la sensibilità, il sentimento, la vita. Ogni familiare dovrà poter condividere il piano educativo, riabilitativo per il proprio figlio e la conoscenza delle modalità di attuazione degli interventi”.
La nostra idea di residenzialità comprendeva quindi un importante ruolo della famiglia che, soprattutto nella dimensione associativa, si è posta come un supporto nel pensare, proporre, ricercare e attuare nuovi progetti e nel dare continuità a ciò che è stato acquisito con il lavoro di tanti anni.

Quali secondo voi i punti qualificanti di questa esperienza?
Un primo aspetto ci sembra quello del coinvolgimento della cooperazione sociale come soggetto titolare della gestione del Centro. Fa.Di.Vi. con largo anticipo rispetto all’apertura ha cercato di coinvolgere l’organizzazione delle cooperative sociali in un processo di cambiamento della cultura organizzativa per riuscire da un lato a garantire e innalzare la qualità del servizio e dall’altro a consentire alla persona disabile e alla famiglia d’assumere un ruolo centrale all’interno del progetto.
Abbiamo creduto che provare a disegnare insieme dei percorsi di sviluppo della qualità e riflettere con operatori motivati ad affrontare questa sperimentazione, fosse il presupposto e l’occasione per operare un cambiamento utile al raggiungimento degli obiettivi prefissati.
Disegnare nuovi modelli, ricercare nuovi percorsi con creatività, misurarsi con la propria capacità, questa è stata la sfida per creare qualcosa che aumentasse le risorse a diposizione.
Fa.Di.Vi. ha provato a compiere un’analisi sulla garanzia gestionale, sull’efficienza e l’appropriatezza degli interventi. La scelta dei genitori di costituirsi in associazione e svolgere un ruolo attivo, anche se non di gestione diretta, ci sembra una scelta che dimostra quest’impegno.
Un altro elemento sul quale abbiamo molto creduto e investito è stata la formazione.
Abbiamo pensato e organizzato una serie di progetti formativi attribuendo loro grande valore.
Con essi volevamo promuovere un processo di cambiamento che avesse il dichiarato intento di sviluppare con gli operatori un rapporto finalmente libero dai pregiudizi e dalle generalizzazioni che per tanto tempo ci hanno di fatto diviso e posto quasi in antagonismo.
Uno degli obiettivi che ci siamo proposti è stato quello di provare a percorrere con loro un cammino finalizzato all’imminente realizzazione del progetto residenziale.
L’intento era quello d’incontrare gli operatori, con i quali avremmo condiviso la quotidianità della Casa, per conoscerci, capirci e “costruire” assieme un clima di fiducia e rispetto dei rispettivi ruoli
Abbiamo creduto molto in questa modalità di formazione congiunta, una strada non facile ma necessaria per avviare processi che consentissero di sentirci parte attiva, vera risorsa per il Centro. Abbiamo posto particolare attenzione nell’evitare di cadere nell’autoreferenzialità, “aprendoci”, mettendoci in gioco, entrando in relazione con Enti, persone e associazioni.
Eravamo convinti che questo lavoro ci avrebbe avvantaggiato facilitando il futuro.
Purtroppo il risultato non è stato all’altezza delle nostre aspettative.
Nonostante siamo partiti in largo anticipo rispetto all’apertura del Centro, molti operatori coi quali abbiamo condiviso la formazione, a causa del prolungarsi dei lavori strutturali, non hanno potuto far parte della nostra équipe, vanificando così il nostro forte investimento sulla formazione comune.
Questo lungo impegno è stato comunque utile per farci crescere e comprendere meglio le problematiche che s’incontrano nel “pensare il futuro”.
Abbiamo potuto considerare l’importanza del “prenderci cura” per continuare ad “aver cura”. Attraverso esperienze corporee come lo shiatsu, il watsu, il movimento in acqua e/o le danze abbiamo constatato l’importanza e l’utilità d’imparare ad ascoltarci per sostenere ancor meglio la ricerca del benessere e di una buona qualità della vita anche nelle situazioni di cronicità.
Abbiamo organizzato incontri, dibattiti e confronti per sensibilizzare l’opinione pubblica sui diritti delle persone disabili e superare gli stereotipi che “gravano” su di esse e sulle loro famiglie identificate solitamente come problemi e quasi mai come risorse.
In questo quadro sono state inoltre coinvolte l’Università e altre centrali formative favorendo la presenza e la partecipazione di studenti e tirocinanti ai nostri eventi.
Abbiamo faticosamente cercato d’imparare a darci il permesso d’abbandonare atteggiamenti distruttivamente pessimistici o illusoriamente ottimistici nel definire e perseguire i nostri obiettivi.
Una parte importante nel nostro progetto l’ha avuta l’idea d’impegnarci a esprimere e valorizzare le potenzialità presenti in ogni contesto familiare.
Una modalità particolarmente efficace per riuscire in questo intento è stata quella di sfruttare ogni occasione di convivialità per scoprire, condividere e scambiare interessi e capacità.
Fin dall’inizio alcuni di noi erano convinti che fosse vitale “fare gruppo”, unirsi per provare a diventare una sorta di famiglia allargata capace di condividere gioie, superare difficoltà, raccontarsi e comprendersi, aiutarsi e sostenersi in ogni eventuale necessità.
Il nostro progetto “Un sogno da vivere” ha attribuito molta importanza alla convivialità, alla cultura del cibo e dell’accoglienza prevedendo incontri periodici coi quali mantenere e rinsaldare le nostre relazioni. Al contempo, non abbiamo rinunciato a cercare nuovi amici per allargare l’orizzonte delle conoscenze, favorire gli scambi e rinnovare la nostra cultura d’appartenenza.
Un aspetto “debole” del nostro progetto è invece identificabile nelle modalità di formazione del gruppo di famiglie e quindi anche di persone disabili che avrebbero in seguito abitato la casa.
Al nucleo nato intorno al tavolo della Consulta (non avendo ancora una sede associativa) si sono aggiunte in seguito altre famiglie.
Ma quale è stato il criterio di scelta? Uno dei criteri che ci siamo dati è stata la temporalità.
Chi lo chiedeva per primo aveva la precedenza.
Ripensandoci, questa modalità avrebbe dovuto essere maggiormente approfondita.
Le scelte sono state anche condizionate dalle modalità con cui le famiglie si sono presentate.
Non è stato facile fare scelte ponderate quando hai davanti mamme che piangono, che esprimono la paura di non essere accolte con i propri figli e questo ci ha fatto sottovalutare aspetti importanti soprattutto nel valutare le esigenze e gli interventi che si sarebbero potuti rivelare via via necessari.
Tutto ciò è stato compiuto da noi, senz’alcun supporto “tecnico professionale” perché in quel momento eravamo ancora “soli” nell’organizzare una “lettura” delle situazioni.
Oggi che, in virtù della nostra esperienza, siamo spesso chiamati a essere interlocutori delle Istituzioni per l’apertura di nuovi centri e manteniamo contatti e collaborazioni con famiglie coinvolte in nuovi progetti, ricordiamo a tutti di curare con molta attenzione la fase costitutiva del progetto dandosi con ogni mezzo il tempo e la possibilità di conoscere e valutare serenamente ogni situazione, senza trascurare nulla.
Un altro elemento di criticità riguarda la contemporaneità in situazione di più servizi.
Nel nostro caso ciò che andrebbe modificato è il rapporto fra le famiglie titolari per la residenzialità e quelle per il Centro diurno abbassando il numero delle prime e alzando quello delle seconde.
 Il numero dei nostri residenti è un numero alto (16) e nasce da una soluzione compromissoria dettata dalla necessità di rendere sostenibile la gestione. 

Le prospettive: come muoversi per il domani?
Un filo conduttore sarà quello di stimolare costantemente una condivisione progettuale che tenga conto delle molteplici esigenze presenti. La condivisione dei progetti e il continuo confronto sono modalità imprescindibili per far sì che i problemi del quotidiano non vengano vissuti e interpretati in modo unicamente individualistico.
Per sviluppare il rapporto servizio/famiglie sarà necessario impegnarci ancor di più nella ricerca di un linguaggio comune che favorisca una collaborazione funzionale migliorando costantemente la capacità di comunicazione e le competenze relazionali.
Siamo coscienti d’esserci talvolta presentati e comportati in modo rigido e assolutista tanto da cercare, in alcuni casi, d’imporre quello che ritenevamo essere in quel momento il nostro indiscutibile punto di vista. Oggi, se questi anni d’impegno e confronto ci hanno effettivamente fatto crescere in consapevolezza, si aprirà una stagione nella quale ciascuno potrà essere considerato e riconosciuto per il proprio valore. In tal modo si potranno individuare e ridurre quegli ostacoli che impediscono di trovare risposte creative e realizzare percorsi innovativi capaci di superare le molteplici difficoltà che in questo momento storico affliggono i servizi socio-sanitari.
Per resistere alla crisi sarà importante associare alla continua valorizzazione del lavoro di cura l’attuazione di progetti d’ampio respiro collegati alla pluridimensionalità dei progetti di vita.
Sarà difficile reperire le risorse ma cercheremo di mantenere il nostro impegno articolandolo in tre direzioni: la riflessione ormai classica intorno ai temi della genitorialità e dell’adultità nella quale siamo finalmente riusciti a comprendere il ruolo interpretato da sorelle e fratelli, la formazione continua sul tema dei conflitti e infine il grande sforzo per implementare il nostro “capitale sociale” cercando di aumentare e qualificare il già intenso programma d’eventi che realizziamo all’interno della nostra struttura per essere considerati sempre più parte viva del territorio.

1. Introduzione

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

Ringraziamo Gianfranco Caramella e Luca Malvicini per l’aiuto nella redazione dei testi.
Ringraziamo anche tutti gli ospiti, i genitori, gli operatori per la collaborazione e l’accoglienza e il clima di convivialità che ha accompagnato il lavoro.
Un grazie speciale a nonna Rina per l’ospitalità e le prelibatezze con cui ci ha deliziato…
La prima volta che, anni fa, siamo entrati nella villa di Viale Teano a Quarto Genova, sensazioni diverse, tutte ugualmente forti, si sovrapponevano. Il luogo, splendido, la struttura molto provata da anni di abbandono, le persone accoglienti e vitali, forti di un “sogno”comune da realizzare, con convinzioni radicate e capacità di poggiare il sogno su un progetto per renderlo concreto: far diventare quella realtà una casa per i loro figli con disabilità.
Già nei primi racconti che accompagnavano la visita alla casa, ormai un cantiere aperto, emergeva proprio questo tratto caratterizzante: l’impegno a utilizzare la propria personale esperienza come molla propulsiva per pensare soluzioni comuni dentro a una visione politica, per riprendere una frase importante di Don Milani, che facilitasse il “sortirne insieme”.
La costituzione in associazione, Fa.Di.Vi. e Oltre (Associazione Famiglie Disabili Vidoni), è stato il primo passo di un percorso che ha portato in più di dieci anni a vivere la partenza reale della casa, dove le persone disabili, i figli e le figlie, vivono e dove i genitori sperimentano modalità per molti aspetti non consuete di collaborazione con gli operatori e la direzione.
Anni segnati certamente da un incessante lavorio per tenere le redini di un impegnativo lavoro di ricostruzione con i relativi corollari di intoppi burocratici, fatiche e soddisfazioni di un gruppo che cresceva, certo, ma anche cambiava.
Anni che sono serviti anche a esplicitare meglio quale idea di residenzialità era pensata e voluta e quali “strumenti” sono utili ai genitori per prepararsi all’uscita dei figli dalla famiglia, una volta che questa avviene non sull’onda di un’emergenza ma di un percorso condiviso.
Anni di amalgama per il gruppo, in cui si è venuto a definire quello che, almeno per chi come noi osserva da fuori, è una delle caratteristiche più forti dell’associazione e cioè la capacità di tenere uniti un pragmatismo attivo teso all’obiettivo con la convivialità accogliente che fa sentire gli ospiti amici e rende vitali e intensi gli scambi di idee quando si intrecciano coi momenti del vivere insieme il cibo o l’ombra degli alberi del magnifico parco.
Molte di queste riflessioni trovano posto sulle pagine di questo numero di “HP-Accaparlante”: le voci dei genitori, promotori e co-attori di questa avventura, le voci degli operatori e della direzione, espressione e richiamo alla gestione quotidiana della struttura, le riflessioni dei professionisti che con competenza e capacità empatica hanno accompagnato, attraverso gli spazi della formazione, una messa a fuoco dei temi di interesse e favorito un incontro di punti di vista diversi.
Voci che raccontano e riflettono e insieme costituiscono un’immagine dell’oggi, una sorta di fotografia scattata in un momento preciso e particolarmente interessante per essere fermato: il passaggio dall’aspettativa alla realtà, dalla prefigurazione di ciò che si desidera a quanto si vive nel concreto farsi.
Un piccolo, momentaneo bilancio per far emergere fili da riannodare per continuare a ri-partire…
Manca, in questa voce corale, quella delle persone con disabilità complessa che abitano la casa, e annotiamo questo dato non come nota a margine di una mancanza operativa ma come un’indicazione per tutti noi a lavorare con sempre più coraggio nella strada di dare espressione e voce diretta alle persone con disabilità, di riconoscere in modo autentico il loro essere adulti a prescindere dalla complessità e gravità del deficit; è un percorso oggi ancora molto embrionale ma, se siamo consapevoli dell’importanza, allora questa deve diventare un’area di investimento e impegno per il futuro.
Infine, abbiamo voluto accostare alla storia “genovese” una parte di uno scritto (la versione integrale la trovate sul sito www.accaparlante.it) di Chiara Buarelli, educatrice e coordinatrice di servizi per persone disabili a Pesaro. Storie diverse per nascita e sviluppo e molto simili per i nodi che affrontano: il senso dell’accompagnamento nelle diverse fasi della vita, la capacità di stare in ascolto e mostrare rispetto, il senso del limite dei propri interventi, il “servizio” come “casa”.
Per questo le abbiamo volute in dialogo e le proponiamo in una lettura intrecciata.

Un posto sicuro
Noi come gruppo siamo insieme dal 2000. Per tutti il pensiero era il domani. Mio figlio frequentava un centro diurno da quando aveva 16 anni ma il pensiero era sempre il domani. Quando è uscito questo progetto a me è sembrato rappresentare il futuro migliore per nostro figlio.
Piano piano è cresciuta anche un’amicizia tra noi, ho conosciuto delle persone che poi sono diventate mie amiche mentre prima ero sempre chiusa in casa.
Per me è sempre stata una festa venire in associazione.
Il futuro è questo, io adesso lo vedo. Dobbiamo pensare a come fare per migliorare, contribuendo anche noi nell’andamento della struttura perché questo è un periodo di rodaggio (è un anno che la casa è aperta) e anche se ci sono delle cose che vanno migliorate, delle questioni che vanno valutate, nell’insieme sono contentissima.
È una sensazione bella perché sappiamo che qualunque cosa possa succedere i nostri figli sono in un posto sicuro, anzi meglio: sono in una casa, perché questa è la loro casa non è una struttura.
Silvana, mamma di Brunetto

Arsenale dell’Incontro: la disabilità come risorsa

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

È facile riempirsi la bocca di parole significative che raccontano di progetti, di ideali, di integrazione, che spiegano come si dovrebbero fare le cose, che indicano i passi per valorizzare le differenze e produrre un incontro tra le diversità.
È facile soprattutto perché ti permette di stare lontano dal campo di azione, non sporcarti le mani, non preoccuparti del quotidiano. È facile e spesso assolutamente inutile.
Perché le idee, raccontate con le parole, hanno davvero forza solo quando mettono radici e, quindi, permeano il contesto, quando si radicano in quel preciso terreno e attingono alle stesse risorse, respirano la medesima aria che respirano gli altri attori che lì agiscono e vivono.
Credo che sia per questo che l’Arsenale dell’Incontro di Madaba in Giordania, progetto nato all’interno della storia del Sermig di Torino (www.sermig.org), funziona.
Non sono solo parole ma fatti concreti.
“L’alto tasso di persone con disabilità fisiche o mentali (1 ogni 10 abitanti) è infatti una grave piaga che affligge tutta la società giordana, rendendo difficile l’inserimento sociale di una larga fascia di giovani, sia cristiani che musulmani. In un Paese dove è in corso il processo di modernizzazione sono ancora poco diffuse le tecniche di assistenza e riabilitazione delle persone disabili, che a volte sono ancora emarginate. Da qui la decisione di continuare a operare a fianco di questo tessuto più debole della società giordana”.
La struttura è operativa dal 2007 e si pone l’obiettivo di essere luogo di incontro tra persone di diversa provenienza religiosa e sociale. Per fare questo non si presenta come centro culturale ma come luogo di assistenza e apprendimento. L’Arsenale, infatti, offre a bambini e ragazzi con disabilità percorsi scolastici, di recupero psico-motorio e riabilitazione fisica e laboratori informatici e audiovisivi. Le diverse attività sono organizzate e gestite da un gruppo di responsabili del Sermig e da circa un centinaio di volontari giordani che mettono a disposizione tempo e competenze per la realizzazione del progetto.
Questa dimensione assistenziale ed educativa è alla base di un obiettivo più grande: creare occasioni di incontro e relazione tra persone di differente provenienza culturale, sociale e religiosa. In particolare le famiglie con figli disabili che sperimentano un isolamento sociale, favorito dalla vergogna che accompagna la presenza della disabilità.
Ciò che succede all’interno dell’Arsenale dell’Incontro è, allo stesso tempo, semplice e complesso.
Semplice perché si tratta di relazioni e complesso, per lo stesso motivo.
In effetti, mettere al centro di un lavoro per l’integrazione le relazioni, è abbastanza scontato; forse lo è meno dove le relazioni tra culture religiose diverse sono piuttosto complicate.
In questo caso c’è un fattore in più, la disabilità e c’è un modo specifico di affrontare l’argomento.
Il problema disabilità diventa una risorsa, le persone con disabilità non sono più il problema bensì la soluzione ad esso.
“L’Arsenale dell’Incontro è una casa che accoglie, dotata delle strutture idonee a offrire tutti i servizi necessari all’educazione e alle cure dei bambini disabili… Organizza attività scolastiche e terapeutiche per i bambini, con l’ausilio di personale specializzato e di tecniche e attrezzature moderne.
Propone momenti di aggregazione dove i giovani si avvicinano ai diversamente abili e alle loro famiglie per contribuire a ricreare un tessuto solidale attorno ai più deboli e realizzare una comunità dove non ci sia “distanza” tra chi accoglie e chi viene accolto, dove l’incontro sia autentico e contribuisca a superare differenze e pregiudizi, dove “il bene sia fatto bene”, con pieno rispetto dell’altro promuovendo, giorno per giorno, una mentalità nuova di accoglienza”.
La stessa disabilità diventa, allora, luogo di incontro, non per un confronto pietistico, ma come occasione per condividere esperienze, paure, difficoltà che annullano le distanze e permettono il superamento di pregiudizi. Di tutti i pregiudizi, quelli legati ai deficit ma anche quelli religiosi o culturali. Prendersi cura del proprio figlio e, allo stesso tempo, della propria famiglia, delle altre che si incontrano, in fine di una nazione e di una cultura intera.
Mentre scrivo questo penso a quanto il nostro paese avrebbe da imparare da esperienze come queste. Non voglio essere retorico ma il pensiero che porta a considerare una persona disabile non come il problema da risolvere – a scuola, nel lavoro, in famiglia, nei servizi – ma come la soluzione e la risorsa sulla quale investire – a scuola, nel lavoro, in famiglia, nei servizi – è l’unico pensiero vincente, sia se ragioniamo rispetto allo sviluppo di una cultura dell’integrazione sia se ci riferiamo a una dimensione economica.
Investire nelle persone, nelle relazioni, nei contesti, favorendo l’autonomia e l’autodeterminazione, di tutti.

La dimensione della libertà

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Canterò le mie canzoni per la strada
ed affronterò la vita a muso duro
un guerriero senza patria e senza spada
con un piede nel passato
e lo sguardo dritto e aperto nel futuro.
(“A muso duro”, 1979) 

Mentre questo numero di “HP-Accaparlante” veniva chiuso in redazione, si è celebrato l’anniversario dei 10 anni dalla morte di Pierangelo Bertoli, noto cantautore emiliano con disabilità.
Testi non sempre facili i suoi, un po’ duri, critici verso la società, ma musicalmente accattivanti e convincenti. Dal suo modo di cantare simile a volte a un grande dialogo tra sé e il suo pubblico, è sempre emerso il suo percorso di vita e di scelte. La scelta ad esempio di essere un personaggio un po’ scomodo, non solo per i testi che componeva e per il suo rifiuto verso i formalismi. Scomodo anche per la sua presenza fisica, per la sua sedia a rotelle: pensate alle telecamere che si dovevano abbassare per riprenderlo, ai concerti con lui immobile sul palco anziché saltare di qua e di là come le popstar più amate. E certamente non corrispondeva ai canoni classici di “bella presenza televisiva”.
Vogliamo ricordarlo, attraverso un’intervista che il noto giornalista Franco Bomprezzi (nonché amico di Bertoli) fece al cantautore nella casa di Sassuolo. Era il 1997.
Accende una sigaretta dopo l’altra. Ma non lo fa in modo nervoso, stressato. È solo un’abitudine ormai antica. Così antica da avergli plasmato la voce, rendendola inconfondibile. Forte e bassa, leggermente indurita, capace di attraversare le ottave con la tenerezza di un caterpillar, eppure, nello stesso istante, sensuale e rassicurante. È Pierangelo Bertoli, 55 anni portati gagliardamente a spasso su una potente e silenziosa carrozzina elettrica. È uno dei miti della canzone d’autore italiana, ha uno zoccolo duro di fans che regge alle mode e alle tendenze, e che aspetta fiducioso il suo messaggio, album dopo album, da oltre vent’anni. Certo, è anche un disabile di prima grandezza. Non fa davvero nulla per nasconderlo. Caso mai sono gli altri che, nel passato, hanno vissuto con imbarazzo questa sua ostinazione nel voler essere considerato solo e semplicemente un cantante e un autore. Ci conosciamo da anni. Lo intervisto da anni, ogni volta per un motivo diverso. Qualcuno sostiene perfino che ci assomigliamo. Solo che lui canta meglio. Anzi, per la verità io sono proprio stonato. Eppure non mollo: quando lo incontro parlo comunque di musica e di canzoni, perché mi affascina il suo mondo sonoro, e sono contento di poter assaporare il privilegio di condividere con lui la fase che precede la sala di registrazione, il momento in cui parla dei testi, accenna ai problemi di arrangiamento, insegue e raccoglie i pensieri, volando al di sopra delle ruote, in una dimensione incantata ma solida, dove i pensieri si fanno cose, e si tagliano con l’accetta. Non è mai stato un personaggio facile, il Pierangelo. Da quando la Caterina (ossia la Caselli) lo ha lanciato nel mercato discografico, lei come lui di Sassuolo, di questa terra che viene impastata e modellata per diventare ceramica e mattonella, una terra solida e tagliente, senza sfumature né dolcezze, il Pierangelo ne ha fatta di strada. Ora sembra un vecchio saggio (ma è un ragazzo, in verità) che contempla il mondo dietro le finestre ampie della sua dimora ombrosa. Anzi, sono qui per questo, per vedere la sua casa. Perché penso che ai lettori piaccia sapere come si può organizzare bene una dimensione domestica avendo i soldi e la voglia per farlo. Lo spazio, Pierangelo lo ha difeso a costo di litigare. “L’architetto voleva fare molte più stanze, voleva che i bagni fossero piccoli, perché secondo lui bisogna starci il minimo indispensabile – borbotta – lo ho tenuto duro, nella mia casa voglio girare dappertutto senza incontrare ostacoli”. Battaglia vinta? “Non del tutto – ammette – ci sono alcuni posti della casa nei quali comunque non entro, ma tanto servono ai miei figli, va bene lo stesso”. Francamente Pierangelo Bertoli non ha di che lamentarsi. Mentre mi guida alla scoperta della sua casa, con la discreta e silenziosa approvazione della moglie Bruna, e nella tranquilla indifferenza dei figli, annoto mentalmente la “normalità” di un arredamento gradevolmente elegante. Un salotto grande come un appartamento di Milano, una cucina che potrebbe essere un monolocale, uno studio accogliente, munito di libri, di quadri, di cuoio e di chitarre. Bertoli gira da un ambiente all’altro manovrando con insospettabile perizia il joystick della carrozzina elettrica, unica concessione alle nuove tecnologie, ché per il resto tutto è assolutamente normale e non hi-tech. “Non ho particolari problemi – si giustifica – anche perché mia moglie cammina e può arrivare dappertutto. Ho provveduto solo a installare l’ascensore per poter raggiungere tranquillamente il piano delle camere da letto e, sotto, la taverna e il garage. Punto e basta”. Già. Solo che questa “normalità”, questa semplicità di idee, deriva da una riflessione pratica sulla propria pelle. “Voglio spazi larghi, stanze ampie, perché credo che vadano bene per tutti, aiutano a vivere meglio. Non c’è bisogno di marchingegni tecnologici”. E poi ricorda quando, non pochi anni addietro e venti chili fa, usava le braccia robuste come tronchi per entrare in casa passando dalle finestre. Del poliomielitico ha la grande fiducia nella forza fisica per superare lo svantaggio delle gambe che non consentono il cammino. Il suo fisico ha compensato i punti deboli. In una società in cui conta la bellezza estetica, il Pierangelo non si pone neppure il problema. “Mi ricordo Enzo Aprea che negli ultimi tempi mi diceva che le donne lo cercavano anche più di prima, quando era un pezzo d’uomo, quando faceva lo sportivo nel nuoto – si diverte nel racconto – lui, senza gambe e senza braccia, con la sua sessualità collegata direttamente al cervello…”. Valle a capire le donne. Già, il sesso. Bertoli ne parla volentieri, secondo lui gli handicappati in Italia hanno questo problema a causa della storica dipendenza culturale dal cattolicesimo, che ha trasformato i disabili in “angeli” asessuati. “L’amore è un’altra cosa – spiega – non lo si può imporre. Ma il sesso si deve risolvere, è una cosa importante. E invece non se ne parla, è un grande tabù. Per le donne disabili poi è una tragedia, perché viene meno anche l’idea della maternità”. Al sesso è legato il tema del senso di colpa, l’inconfessato rapporto fra handicap e vergogna. “Ho fatto un concerto in un paesino della Calabria – racconta – e i disabili mi hanno aspettato al buio, dietro l’angolo della piazza, perché si vergognavano”. Migliaia di disabili da Nord a Sud vedono in Bertoli un simbolo di emancipazione e di lotta, anche se questo ruolo gli va stretto. “Sono diventato un testimonial – sogghigna – perché quando c’è stato l’anno dell’handicappato, nel 1981, io ero il più famoso perché facevo il cantante, e così i giornali e la tivù mi venivano a cercare per forza. La Jervolino mi ha voluto perfino in una commissione interministeriale. Ma io le ho spiegato come la pensavo…”. E cioè? “Che sulla mia patente c’era scritto che non potevo guidare se non una macchina di poca potenza e adattata in un certo modo, che sulla mia carta d’identità avevano sentenziato: professione invalido, ma che sulla mia dichiarazione dei redditi non c’era nessuna casella che specificava la mia disabilità, come dire che quando si tratta di pagare le tasse lo Stato non fa differenze, si prende i miei soldi e basta”. Ma adesso le cose sono cambiate… “Sì, qualcosa è cambiato. A scuola i ragazzi sono abituati ad avere un compagno di classe disabile, non ci fanno più caso. Ai miei tempi non ce n’era uno, esistevano le classi differenziali, c’era lo scemo del villaggio…”. Intanto lui, il Bertoli da Sassuolo, razza padano-celtica, rilegge i testi della sua ultima fatica, quel nuovo album che vedrà la luce in autunno. “È quella la stagione giusta dei cantautori, non l’estate, quando i ragazzi vanno al mare e non hanno voglia di ascoltare i testi”. Ancora una volta ci sono tutti i temi che lo hanno reso unico e coerente. L’attacco al potere nelle sue nuove forme di fine millennio, la malinconia del tempo che non si ferma (Prendi ancora tempo, tanto fuori piove, prendi ancora tempo, lascia che la brezza segua al temporale), le riflessioni generali (Se il mondo fosse come lo vorrei, avrebbe un’altra faccia, bella e colta), le grandi solitudini delle esistenze di oggi, una sola “dichiarata” canzone d’amore. Ma l’amore, dentro questa casa vasta e quieta, è dappertutto, si rotola con la voluttà di una gattona d’angora che si struscia vicino alle ruote della carrozzina, si accende negli sguardi dei figli e della compagna di vita, fissati alle pareti dentro le cornici di fotografie luminose e tenere. Un amore forte e allegro, a cavallo di una vita vissuta “a muso duro”. Con quella faccia larga e intensa del Pierangelo Bertoli, velata a tratti, dal fumo della sigaretta. E il nostro incontro si conclude in una gara di ricordi, passando da un cd all’altro, galoppando nel tempo di questa “Italia d’oro” raccontata a volte con rabbia, a volte con tenerezza, mai con indifferenza.

L’arte della trasformazione

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

All’Istiuto dei Ciechi di Bologna Francesco Cavazza con Gruppo Elettrogeno e Orbitateatro.
È orario di prove all’Istituto dei Ciechi di Bologna Francesco Cavazza. Per non disturbare ci soffermiamo in silenzio sulla soglia della palestra. Dentro c’è un percorso a ostacoli. Ad attraversarlo ci sono gli attori di Orbitateatro, la compagnia di vedenti, non vedenti e ipovedenti nata in seno al laboratorio teatrale “Arte della trasformazione”, condotto dal 2008 da Martina Palmieri e Marilena Lodi, in arte Gruppo Elettrogeno. “Pelle”, “carne” e “ossa” sono le parole chiave dell’edizione 2012, prosecuzione ideale del percorso che lo scorso aprile ha visto otto componenti del gruppo protagonisti dello spettacolo Brindisi con boia/Primo studio, riscrittura scenica del radiodramma di Friedrich Dürrenmatt Colloquio notturno con un uomo disprezzato, per ben due repliche sold out al centro sociale e laboratorio di sperimentazione artistica TPO.
Ci siamo così trovati nel mezzo di un’esperienza unica nel suo genere, intima, energica e destabilizzante che terrà impegnati il Gruppo e la compagnia per l’intera stagione 2012-13 in un ciclo laboratoriale di sedici incontri rivolti alla città, con l’obiettivo, per chi lo vorrà, di partecipare nuovamente alla realizzazione di un vero e proprio spettacolo finale aperto al pubblico.
Quella di Orbitateatro è una storia teatrale integrata e tutta in divenire, fatta di incontri, conquiste e conflitti vissuti non a partire dalla propria disabilità ma al di là della stessa, che ci chiama personalmente alla reazione, a rispondere ai nostri deficit e quotidiani smarrimenti con un atto creativo di trasformazione rispettoso e disinibito.
A raccontarcela meglio ci hanno pensato la conduttrice Martina Palmieri e le attrici vedenti e non vedenti Angela, Lisa e Irene, che, tra un esercizio e l’altro, ci hanno rivelato difficoltà e conquiste del proprio percorso “a rivelazioni”, proporzioni in bilico dove il teatro sta all’arte come il limite alla sfida.
Ho cominciato a seguire il laboratorio nel 2009, su consiglio della mia amica Irene, un po’ per gioco e per curiosità, rassicurata dal fatto che si svolgeva al Cavazza, per me da sempre un punto di riferimento importante. La prima cosa che mi ha colpita è stato il confronto con un gruppo di persone molto eterogeneo. Vedenti, non vedenti, sordociechi, persone con diversità sessuali, persone completamente “straniere” tra loro con cui si stava bene comunque senza tanti perché.
Poi c’è stato il confronto con l’azione e gli esercizi… Il solo pensiero di fare certe cose all’inizio mi metteva in imbarazzo, come per esempio l’avere un contatto fisico diretto che non fosse strettamente conoscitivo con persone che non conoscevo o che conoscevo relativamente. Il tempo e gli esercizi in questo senso mi hanno conferito molta più naturalezza, oltre che avermi aiutato nella mobilità. Un esercizio da questo punto di vista utilissimo che spesso sperimentiamo durante le serate di laboratorio è, per esempio, “la zattera”. Si cammina per la palestra, qualcuno è bendato ebisogna capire quando una persona ti si avvicina. A volte ci troviamo di fronte un muro o un ostacolo… superarlo permette di acquisire più coraggio e di conseguenza più autonomia nel movimento.
Dopo le varie peripezie delle prove siamo arrivati a“Brindisi con boia”, un’esperienza esaltante… Arrivare allo spettacolo non ci è sembrato vero, ancora di più sapendo che là fuori c’era la fila. Quando è stata l’ora di entrare si è cercato ovviamente di sdrammatizzare ma nonostante ciò l’emozione è rimasta… Per superarla mi sono detta che alla fine anche se il teatro era pieno io tanto non lo avrei potuto vedere e che quindi non avrei dovuto fare altro se non quello che ero abituata a fare nelle prove. Ha funzionato. Quando ho finito di recitare la mia parte è partito un applauso che non scorderò mai! Le critiche sono state molto positive anche perché era uno spettacolo contemporaneo, cioè non era il solito spettacolo di prosa e chi è venuto a vederlo è rimasto colpito da tutto lo spettacolo in sé, che peraltro non era facilmente comprensibile come primo impatto. Anche il lavoro sul testo infatti è stato diverso da quello che mi aspettavo. Entrambe le mie parti sono state prodotte da me in prima persona sulla base di improvvisazioni che mi avevano vista protagonista. Non ho mai percepito nel pubblico atteggiamenti pietistici, anche perché sfido a capire nel mezzo del contesto dello spettacolo chi fosse cieco e chi no, nelle scene che sono state composte infatti non era facilmente comprensibile… Il bello di questo spettacolo è che c’è stata un’integrazione forte con tutti, attori e pubblico senza commiserazioni e senza imbarazzi.
Arrivata a questo punto credo ora di dovermi cimentare in un ruolo diverso. Sto scoprendo negli ultimi incontri di laboratorio quanto mi piace far capire e percepire ai nuovi arrivati quello che io ho ricevuto nelle esperienze precedenti. Mi sono accorta di quanto anche tra le persone normodotate ognuno di noi abbia sempre qualcosa di personale da migliorare e da scoprire.
Angela

In principio ho dovuto affrontare un problema di linguaggio. Nella nostra vita quotidiana siamo abituati a usare con naturalezza verbi come “vedi”, “guarda”, “osserva”… e all’inizio lo facevo anch’io, abituata a spiegare così le cose che vedevo e non conoscendo ancora in me la parte che era in grado semplicemente di farle. Ciononostante non ho mai avuto paura di confrontarmi direttamente con la disabilità anche perché il laboratorio non si è mai concentrato su questo concetto ma, piuttosto, su quello di trasformazione. Ognuno di noi ha le propria disabilità. La realizzazione di “Brindisi con boia” è stato un esperimento molto intenso che ci è servito a rinforzare il gruppo e a capire che il lavoro dei tre anni precedenti aveva un fine. Lavorare poi in uno spazio scenico immerso tra le persone avendo per parametro non la disabilità ma l’uniformità del meccanismo ha fatto inoltre del nostro non il classico spettacolino dei non vedenti ma lo spettacolo di una vera e propria compagnia teatrale. Anche portare lo spettacolo in un centro sociale come il TPO ha infatti la sua importanza, la maggior parte delle persone che incontravo quando lo promuovevo si ritrovavano spiazzate dal fatto che non si tenesse al Cavazza… Il nostro è un teatro contemporaneo prima di tutto perché del qui e dell’ora, basato sulla ricerca di quelle piccole crepe e di quegli interstizi che risiedono in noi e che dobbiamo imparare a riscrivere.
Lisa

Quello con il Gruppo è stato un incontro ai limiti del casuale. Io faccio parte dell’Unione Ciechi e una volta, a Torino. sono venuta a conoscenza di un’esperienza del genere e ne ho cercata una analoga  Bologna. Qui ho incontrato Martina.

Avendo frequentato scuola e università avevo alla fine più amici vedenti che non vedenti per cui all’idea di partecipare a un laboratorio integrato ero più curiosa che spaventata. Ho scoperto che  mi piace questo tipo di esperienza benché ne avessi già iniziate un po’ di tutti i colori, compreso il tango! Con il teatro tuttavia ho imparato a sviluppare un atteggiamento più rilassato verso me stessa. Nel fare sulla scena cose che nella vita quotidiana non faresti mai infatti, c’è un forte senso di liberazione. Quello che a teatro mi ha particolarmente coinvolto è il lavoro sull’espressione del corpo e del viso, essendo cieca dalla nascita non ho chiara la percezione di questo tipo di movimento, ho sempre bisogno che qualcuno a riguardo mi dia un feedback. L’esperienza di “Brindisi con boia” è stata divertente e faticosa, io in particolare ero in attesa del mio bambino e avevo sempre paura di non arrivare alla fine… Farcela è stato molto gratificante anche di fronte al pubblico così numeroso con cui mi sono rapportata, credo, con una certa serenità. Il rischio del pietismo ovviamente è sempre insito nella disabilità, si sa che può sempre suscitare compassione nel vero senso del termine… A mio parere non si può evitare così come non ha senso nasconderla, l’unico modo è cercare di lavorare al di là della disabilità. Allo stesso modo, va detto, io non devo dimostrare niente a nessuno, al massimo posso giocare con me stessa. Non ci è mai stato chiesto, d’altronde, un lavoro sulla cecità…
Irene

Io sono ipovedente ma me la cavo bene grazie al teatro, forse per questo o forse no… ormai non lo so più dire. Dopo aver svolto diverse esperienze con il Gruppo, nato nel ’99, siamo passati dall’organizzazione di festival al lavoro che tutt’oggi proseguiamo con i detenuti del carcere della Dozza, finché non ho incontrato Fernando Torrente, il nostro coordinatore del Cavazza, che mi ha fatto conoscere Irene.
All’inizio non è stato semplice, ho dovuto prendere le misure, tanto per cominciare perché si tende a spiegare qualcosa facendolo vedere. Le prime questioni da risolvere, dunque, erano di carattere pratico. In seguito ci sono state una serie di prove durante le quali la qualità della ricerca si è alzata. Abbiamo cercato di uscire da obiettivi, cliché e stereotipi che appartengono a tutti. Ogni vedente e ipovedente ha la sua storia, c’è chi si applica a fare in modo che ciò non si veda e lo ripropone in scena, chi invece prova ad andare oltre. Abbiamo cominciato a capire come si svolge l’azione, che cosa è la scenografia e cosa non lo è, che cosa vuol dire muoversi nello spazio scenico. Superare gli stereotipi, non è facile per nessuno e credo sia stato il momento di ricerca teatrale più interessante. Per i vedenti infatti sembra sempre si tratti di una grande esperienza mistica quando in realtà non c’è fascino nell’essere non vedente. Dire che hanno una diversa capacità sensoriale è molto politicamente corretto. Se quello che teatralmente ne emerge è buono è perché dietro c’è un’esperienza, fatta a volte con una certa consapevolezza e competenza, dovuta alla pratica e all’allenamento. Per un vedente sembra forte il fatto di essere bendati, in realtà sono esperienze che a teatro si fanno normalmente. Noi non facciamo teatro terapia, il teatro ha già insita in sé questa funzione, il teatro può voler dire molte cose e si fa per i motivi più disparati. Ci sono persone che anche se hanno ormai concluso il percorso se lo ricordano sia perché ha fatto emergere dei conflitti sia perché ha fatto emergere dei risultati e chi invece continua a farlo come fosse una necessità. Tra queste persone tuttavia abbiamo scoperto che ce ne sono alcuni con identità artistiche, attori capaci e creativi come se fossero vedenti. Nessuno di noi è dentro il cappello di “teatro sociale”, ci sono delle esperienze di teatro prima di tutto dove per fatalità la compagnia non può più lavorare in altri contesti per interesse. Questo non toglie la responsabilità di lavorare su obiettivi di qualità, l’esperienza di compagnia, le prove, devono avere un livello alto, lo spettacolo deve essere in grado di girare, dentro si esprime anche la disabilità ma vale per tutti ed è parte del teatro. Avvicinare realmente le persone alla cecità è difficilissimo, fa paura. Dietro ci sono lo specchio e il rischio.
Martina Palmieri

L’iniziativa è realizzata con il sostegno della provincia di Bologna e in collaborazione con: 0GK – Associazione internazionale per la promozione sociale dell’arte; Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – Sezione provinciale di Bologna; Istituto dei ciechi Francesco Cavazza di Bologna; Accademia di Belle Arti di Bologna. 

Per informazioni:
artedellatrasformazione@gmail.com
torrente@cavazza.it
www.gruppoelettrogeno.org 

Dov’è la vittoria?

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Si sono da poco concluse le Olimpiadi e, da ancor meno, le Paralimpiadi. Le prime nascono dai Giochi Olimpici antichi, concepiti dai Greci come la massima forma di esibizione e di esaltazione del corpo, forte e perfetto, dell’atleta. Nelle gare, ogni partecipante cerca di superare gli altri ma anche se stesso, i propri limiti umani, cerca di correre sempre più veloce, polverizzando i record precedenti, che ormai si misurano nell’ordine dei centesimi di secondo, una porzione di tempo così infinitesimale che ci è difficile addirittura concepirla. Gli atleti dedicano infinite, costanti attenzioni a quei loro corpi perfetti, ne sono così ossessionati, a volte, da arrivare a gesti insani e sconsiderati come il doping, pur di spremere ogni possibilità di superare i propri limiti e primeggiare nella disciplina praticata. Il limite, non a caso, è un concetto assai ricorrente nello sport. La vittoria è un superamento di esso, prima che dell’avversario. I Greci raffiguravano i vincitori delle gare come delle divinità. Quest’estate ho seguito, come tutti, qualche gara, ammirato dalla potenza, dall’equilibrio e dal controllo di sé dei protagonisti. Poi, ci sono state le Paralimpiadi. Corpi imperfetti, mutilati, con limiti sensoriali, più o meno evidenti. Eppure, era visibile la stessa forza, la stessa determinazione e competizione. Lì, fra gli atleti paralimpici, i limiti si vedevano, eccome. Per questo, il paragone con le Olimpiadi è inevitabile e scontato. I limiti, in quanto umani, li hanno anche gli atleti normodotati. In alcuni casi, anche più evidenti: crampi, stiramenti, cadute, qualcuno che rimaneva indietro, durante le gare olimpiche, c’era sempre, manifestando i limiti della propria fisicità agli occhi del mondo. Nei Giochi Paralimpici, la prima cosa che mi è saltata agli occhi è stata che, nelle gare, sono ben in mostra anche i limiti del vincitore, non solo quelli dei vinti. Gli atleti sono più trasparenti, vincitori e vinti, ognuno deve superare almeno due limiti: il proprio, dovuto a qualche deficit, e quello, relativo, che lo sport e la competizione pongono davanti.
Ho istintivamente pensato a vari casi di atleti disabili che hanno, nel tempo, attirato la mia attenzione. Qualche anno fa ci fu il caso di Pistorius, oggi una vera e propria celebrità. Da bambino gli furono amputate entrambe le gambe, per una coraggiosa intuizione della mamma – ah, le mamme! – che capì che sarebbe stato meglio per lui non avere le gambe piuttosto che averle, ma solo come inutili appendici senza forza. Fu una scelta molto coraggiosa di una mamma che seppe mettere da parte le apparenze e la paura del deficit. Da allora, quel bambino lottò per superare quell’handicap, affinché diventasse addirittura un punto di forza, fino al punto che, all’inizio della carriera agonistica ad alti livelli, anni fa, gli venne impedito di partecipare alle Olimpiadi perché si diceva che le sue protesi di carbonio potessero avvantaggiarlo rispetto ai normodotati. Trovai già allora abbastanza paradossale il pensiero che un deficit così significativo potesse addirittura portare giovamento all’atleta. Se un atleta con un qualsiasi handicap compete con un atleta normodotato, nessuno dei due trarrà soddisfazione dall’avere affrontato la gara e, allo stesso tempo, i propri limiti. Anche l’atleta normodotato, sia che vinca, sia che venga sconfitto, non potrà che nutrire un sentimento ambivalente nei confronti della competizione con un avversario con deficit. È lo stesso motivo per cui io, fin da giovane, non sono mai stato particolarmente favorevole all’idea della classe mista, per lo meno nei primi anni di scuola, dal momento che, avendo frequentato scuole primarie speciali, io mi sono sempre sentito valorizzato nei miei talenti dal fatto di confrontarmi ad armi pari con i miei compagni, senza dovere, fin da subito, affrontare sia la sana competizione scolastica, sia la frustrazione dell’idea di partire, comunque, materialmente svantaggiato rispetto ai miei colleghi. D’altra parte, quando, in una competizione si vuole penalizzare un atleta o anche un’intera squadra per un’infrazione o una scorrettezza, si dice che essi partono con una penalità o con un handicap.
Un altro caso di atleti con deficit che questa estate è stato largamente diffuso, soprattutto sul web, è quello del bambino undicenne brasiliano senza piedi che è diventato un asso del calcio. Non credo sia un caso che il piccolo Gabriel abbia scelto di praticare proprio uno sport come il calcio, che è la massima espressione dell’abilità di giocare a pallone con i piedi. Ritengo che questa scelta manifesti il suo grande desiderio di superare il suo limite proprio nel campo in cui tale limite sarebbe stato particolarmente evidente, quasi a volere dimostrare che, facendo quello, avrebbe sicuramente potuto fare tutto. Per questo bambino, come emerge dalle interviste, ciò che conta non è la mancanza dei piedi, ma è il fatto di avere potuto giocare con la squadra del Barcelona. Il piccolo sembra quasi non percepire la straordinarietà dell’impresa che compie ogni giorno sul campo da calcio in relazione al proprio deficit. Chiaramente, per lui la cosa eclatante è il fatto di essere riuscito a giocare con la sua squadra del cuore, è questo è il limite che lui ha sempre mirato a superare, guardando oltre alla sua diversità di partenza. Un simile esempio dimostra che lo sport per le persone disabili può essere un obiettivo che dà senso almeno a una parte della loro vita, un modo per dire al mondo “posso fare tutto, persino questo!”. La competizione sportiva arriva a modificare la percezione di sé, in questo caso in senso totalmente positivo. Nello sport, normodotati e non si trovano davanti, fin da piccoli, fin dai primi passi in questo mondo, tanti ostacoli da superare, tanti limiti fisici e psicologici che, spesso, costituiscono vere e proprie barriere. Tutti, in una squadra, hanno dei limiti da superare, delle caratteristiche proprie, dei talenti unici e, per contro, cose che proprio non riescono a fare altrettanto bene rispetto a qualche compagno. Le “diverse abilità” accompagnano tutti gli sportivi, senza distinzione. Con esse, devono misurarsi fin da subito, più che in qualsiasi altro contesto. Per questo lo sport può essere davvero un terreno di crescita, di scambio e di confronto sano ed educativo per i ragazzi, abbiano essi deficit più o meno “trasparenti”.
Matteo Cavagnini, giocatore di basket in carrozzina, ha espresso benissimo, a mio avviso, questo pensiero sul superamento del limite tramite lo sport. A 14 anni, come tutti i ragazzini, si sentiva invincibile, invulnerabile. Un incidente in scooter gli “porta via” una gamba, per un adolescente si tratta di un trauma terribile da superare, ci mette due anni a risollevarsi. Poi scopre il basket in carrozzina. Lui potrebbe camminare con le stampelle o una protesi, avendo comunque una gamba sana. Ma, per poter giocare a basket, si siede sulla carrozzina, simbolo forse più emblematico e temuto della disabilità. Aggiungere un simbolo così forte alla propria disabilità avrebbe potuto scoraggiare chiunque, ma, per Cavagnini, si trattava di superare un limite grazie all’emblema del limite. Sedersi sulla carrozzina gli permette di riscoprire lo sport. “È proprio in quel momento, sedendomi sulla carrozzina per giocare, che ho accettato pienamente la mia disabilità”. Queste parole mi sono sembrate estremamente significative. La carrozzina, simbolo del deficit, diventa per qualcuno strumento di libertà e di riscatto. Credo che questa testimonianza valga più di qualsiasi spot per il superamento dell’handicap. Ciascuno di noi, sia che abbia deficit visibili, “trasparenti”, sia che abbia quelli meno trasparenti, legati alla natura umana, che sono propri di tutti, è chiamato ogni giorno a impegnarsi per trasformare a proprio vantaggio un limite in un punto di forza. Se saremo in grado di accettare quella carrozzina tanto temuta e, una volta sedutici sopra, di trasformarla nel nostro trampolino di lancio, allora avremo dato piena realizzazione alla nostra natura umana e la nostra sarà, sì, una vita felice.

Untitled

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Una fotografia è un segreto che parla di un segreto, più essa racconta, meno è possibile conoscere.
Diane Arbus

Ci sono persone, che con il loro agire, fanno la differenza. Permettono alla storia di fare un passo, un salto in avanti. E spesso lo fanno senza saperlo, senza quella consapevolezza che porterebbe a dire più che a fare, facendo perdere forza proprio all’azione.
Diane Arbus è una di queste persone.
Cresciuta in una ricca famiglia ebrea, ha una sorella e un fratello. Si sposa giovane contro il parere dei genitori e dal marito apprende la tecnica fotografica.
Base di partenza per il suo percorso artistico, che trasforma ogni scatto in uno specifico punto di vista, nel racconto della realtà. Almeno di quella che lei riconosce come realtà, spesso nascosta agli occhi dei più.
Soggetto delle sue foto diventa l’umanità, non quella normale, accettabile, conosciuta per cui controllabile. Bensì l’umanità che vive in un quartiere parallelo, nascosto: i freaks, i nani o i giganti, omosessuali e travestiti, ritardati mentali, gemelli. Considerati, quando va bene come fossero un gioco, uno scherzo della vita. Non ai suoi occhi però. Proprio quelle persone diventano per lei e, quindi, per noi, il dizionario attraverso cui leggere la realtà. Quelle fotografie diventano, a loro volta, un obiettivo dal quale osservare la realtà. Certo, questo provoca sconcerto e un momento di perdita di equilibrio, ci troviamo senza punti fermi, come se, a un certo punto, 2 + 2 non facesse più 4.
Perché? Non è possibile! Cos’è successo? Cos’è cambiato negli ultimi trenta secondi?
Proprio questo smarrimento è alla base delle opere della Arbus.
Non conoscevo il lavoro di Diane fino a che, quest’estate, sono entrato al Martin Gropius Bau, bellissimo museo di Berlino. Duecento scatti in bianco e nero, un’emozionante retrospettiva intitolata solo “Diane Arbus”, senza nessun altro nome a definire il contenuto delle foto.
La pioggia fuori scendeva copiosa e il cielo grigio non faceva filtrare molta luce. Si era creata così una strana intimità tra il fuori e il dentro del museo, tra il bianco e nero delle foto e il grigio del cielo. Un’intimità che mi ha pervaso e mi ha fatto entrare nelle fotografie, come se le persone ritratte non mi fossero davvero estranee, come fossero il racconto di una realtà parallela ma che mi apparteneva.
Il bianco e nero, il formato quadrato e sintetico liberano le immagini di inutili suppellettili e mettono al centro i protagonisti, favorendo in questo modo un incontro personale ed eterno, diverso per ogni paio di occhi che lì si posano. Ecco come il punto di vista dell’artista costruisce un nuovo modo di approcciare la realtà, soprattutto quella nascosta, che viene così sdoganata, raccontata come qualcosa di contemporaneo, cioè presente nello stesso momento e nello stesso spazio di tutto il resto.
Diverso ma non per questo escludibile dal contesto.

Untitled
L’ultima serie di scatti di Diane, pubblicata postuma con il titolo Untitled, ritrae un gruppo di persone con disabilità che vivono in istituto.
“I giochi, i travestimenti di Halloween delle donne giovani e vecchie, i loro lineamenti toccati dalla malattia, gli abiti, le maschere, prendono in questo contesto particolare il valore di un’ebbra danza funebre, impregnata di una comicità folle, di fronte alla quale ci ritraiamo come di fronte a uno spettacolo troppo autentico, indiscreto. Ci vergogniamo, ma non possiamo vincere l’impulso che ci obbliga a guardare. Lì, Arbus ritrovava una sorta di impossibile innocenza, di oblio del tempo e della morte”.
Mi ritrovo perfettamente nel commento di Stefano Chiodi. Quando ho visto gli scatti alla mostra di Berlino, ho provato anche io un senso di vergogna e, allo stesso tempo, il desiderio di guardare, indagare, conoscere. Per certi versi era come se le persone ritratte fossero spogliate, come se fosse messa a nudo la loro più intima identità. Ciò non risultava volgare, nemmeno offensivo. La fatica richiesta allo spettatore era quella di uscire da uno schema perbenista, superare il pregiudizio e approcciarsi a quelle immagini, belle, come fossero la foto di una classe di bambini felici alla fine della scuola oppure un gruppo di amici al tramonto sulla spiaggia o degli avventurieri nella savana.
Guardare e vedere quelle foto per ciò che erano, il racconto di una realtà contemporanea e viva.
Ovviamente, tale racconto non nega i limiti e le sofferenze, anzi li svela, li mostra semplicemente perché ne fanno parte, e non raccontarli significherebbe celarli quindi mentire. Ciò che succede ormai troppo spesso grazie all’uso di programmi che permettono di ritoccare, cambiare, eliminare, ricreare.

Un’empatia non sentimentale
“Nonostante si voglia continuare a credere, nella migliore tradizione romantica, che Arbus non potrà salvarsi da una partecipazione emotiva, che la consumerà nell’anima, sta di fatto che nel suo lavoro colpisce proprio l’evidente esistenza di ‘un’empatia non sentimentale’: una forma di reciproca accettazione, in virtù della quale la fotografa non mostra compassione per i fotografati, che non la chiedono, perché non esprimono disagio o sofferenza per il proprio esser ‘strani’, quasi lo apparissero solo ai nostri occhi”.
Porre lo sguardo su certe realtà senza compassione è fondamentale.
La compassione, intesa come desiderio di bene per gli esseri viventi, è assolutamente augurabile, ma quando diventa atteggiamento pietistico, non accetta e definisce una distanza di sicurezza oltre la quale diventa difficile andare. Le fotografie dell’artista annullano proprio questa distanza e ci permettono una relazione empatica ma non devota, esageratamente emotiva. Guardando quegli scatti ti sembra veramente di entrare nei loro panni, di sentire il loro stato d’animo, percepisci persino l’allegria o lo smarrimento. Non ti senti uno spettatore distaccato ma non provi nemmeno il desiderio di piagnucolare, come fosse il modo migliore per dimostrare che certe situazioni di vita ti interessano.
Nelle foto, come nella quotidianità di ognuno di noi, l’altro, chiunque esso sia, non è strano perché diverso. Questo senso di estraneità è dato dal nostro sguardo. La diversità, intesa come definizione di vincitori e vinti, di migliori e peggiori, di assistenti e assistiti, è data proprio dal modo in cui noi “guardiamo” l’altro, in cui ci poniamo nella relazione con l’altro.
L’accettazione reciproca, forse anche mediata dalla presenza di una macchina fotografica, che la Arbus definiva con i soggetti che voleva fotografare, ribalta ancora una volta il senso comune.
Non c’è chi deve accettare e chi deve essere accettato. In una relazione che funziona entrambi i protagonisti sono chiamati e autorizzati a fare un piccolo sforzo. Mi vengono allora in mente tante storie di educazione nelle quali insegnanti o educatori o assistenti si arrogano il diritto della fatica dell’accettazione dell’altro/assistito, bambino o anziano o disabile, come fosse un privilegio donato, un’approvazione che viene concessa dall’alto. Mentre l’assistito deve stare zitto, non ha diritto di domandarsi, di capire, di affrontare la fatica dell’accettazione. Uno vale l’altro, comunque, a qualunque condizione.
“Voglio fotografare i rituali degni di nota del nostro presente, dato che tendiamo, vivendo qui e ora, a percepirne solo la parte casuale, arida, informe. E mentre lamentiamo che il presente non somigli al passato e disperiamo che possa mai diventare il futuro, i suoi innumerevoli e imperscrutabili aspetti giacciono in attesa del loro significato”.
Il 26 luglio 1971 Diane Arbus muore.
Si toglie la vita. Troppa depressione, insopportabile compagna di vita.
Ci lascia con una ferita, non poteva farci regalo migliore.
Una ferita come una feritoia, una fessura dalla quale guardare l’interno oltre l’involucro, un invito ad andare oltre, a non accontentarsi dell’apparenza e preferire la sostanza.
Quella che lei ha tentato, ogni volta, di fissare sulla pellicola.