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Autore: Nicola Rabbi

2. Il caso della ragazzina disabile di Ragusa

di Andrea Pancaldi

Il caso della ragazzina di Ragusa, definita in tutti gli articoli dei giornali “psicolabile”, rimasta incinta e rispetto alla quale il tutore ha ipotizzato una interruzione di gravidanza, ha tenuto banco su tutti i giornali.
Il caso è ovviamente complesso e intreccia tre tematiche di per sé stesse spinose, il tema dell’aborto, quello della (ipotizzata) violenza sessuale e quello della sessualità legata all’handicap.
E’ chiaro che basandosi sulle cronache e sui commenti della stampa si corre il rischio di sposare tesi, sull’uno e sull’altro fronte, che non tengono conto di quella persona, della sua storia, del suo contesto di vita, unici ed irripetibili e anche il termine psicolabile è quantomai generico e non ci dice niente sulla reale situazione della ragazza.
I casi concreti scuotono le nostre convinzioni e ci fanno percepire in pieno la crudezza delle coperte corte, dove in ogni caso la realtà ci appare incerta, problematica, evidenziatrice dei nostri limiti e impotenze.
Quello che HP può fare è contribuire al dibattito su uno dei tre aspetti prima citati, quello sicuremente meno affrontato nella grande informazione o, quando lo è, spesso in maniera estremizzata: o tutto bene (le storie edulcorate) o tutto male (le violenze sessuali,  le sterilizzazioni, ecc).
Una ricerca condotta dal CDH di Bologna sull’atteggiamento della stampa su questo tema rivela che il binomio handicap e sessualità nell’informazione è legato per il 63% a episodi di violenza sessuale, per il 12% a episodi scandalistici (esempio la modella handicappata su Playboy), per il 15% ai temi dell’aborto e della sterilizzazione e solo il 10 % degli articoli tenta in qualche modo di avviare un dibattito in materia. (cfr. Rassegna stampa handicap, n.6, giugno 1991).
Questo per dire che non siamo più all’anno zero e i percorsi di comprensione e di evoluzione culturale sono possibili nonostante due termini, handicap e sessualità, che la nostra cultura declina ancora come inconciliabili (handicap come malattia, handicap come “brutto”, handicap come paura della nascita di nuovi “mostri”, handicap come  sola fisicità/bestialità, ……)

Bibliografia ragionata: la documentazione nel lavoro sociale ed  educativo

di Andrea Pancaldi e Giovanna Di Pasquale

Lo sviluppo delle nuove tecnologie, la fase di passaggio nelle politiche sociali, l’emergere del dibattito sul volontariato e il non profit, l’affermarsi della società della comunicazione hanno dato un notevolissimo impulso in Italia alla creazione di strutture informative e di documentazione specializzate nel settore dell’emarginazione e delle politiche sociali.
Tra quelle più prettamente di carattere documentativo è la formula del Centro di documentazione quella ad essere più largamente praticata, anche se al di la delle sigle esistono strutture molto diverse tra loro e a volte praticanti strategie documentarie e culturali antitetiche.
Quasi sempre queste strutture non si occupano solo di documentazione ma svolgono funzioni anche di carattere informativo, formativo e di animazione culturale sul territorio.
I centri di documentazione si sono sviluppati un po’ in tutte le aree, ma con una decisa prevalenza nel settore dell’handicap, delle tossicodipendenze e del volontariato e terzo settore in generale.
I temi del carcere, della immigrazione, degli anziani e degli zingari sono quelli che fino ad ora hanno registrato minori attenzioni così come le regioni meridionali sono quelle in cui più difficilmente vengono avviate esperienze del genere.
In Italia si possono contare in totale circa 130 strutture promosse per il 75% da associazioni o gruppi di volontariato (scarse invece le iniziative della cooperazione sociale) e per il 20% da Enti locali (soprattutto nel settore handicap).
Quale identità e ruolo per i Centri di documentazione? Strutture tecniche interne al sociale o strutture culturali di connessione tra i mondi dell’emarginazione e le altre articolazioni della società?
Cosa significa documentare, a quali esigenze risponde?
Quale rapporto tra documentazione e informazione? Il cuore di un centro documentazione sta nei materiali o nella rete dei rapporti di scambio e collaborazione? Quali gli indicatori di qualità? Quale gestione dei linguaggi? Documentare: scienza o arte?
Queste ed altre sollecitazioni nella bibliografia proposta.

AA.VV.
Tra identità e confronto: progetto per una rete di centri di documentazione sull’handicap
Atti del convegno, IRPA/Regione Emilia Romagna, Modena, 1991
Idee e proposte per una rete di Centri di documentazione handicap in Emilia Romagna

AA.VV.
Pagine per la documentazione. Materiali del seminario sui centri di documentazione nel terzo settore, Fondazione italiana per il volontariato, Roma, 1996, edito a cura della FIVOL
Documento base del seminario, relazioni, il thesauro sul volontariato della Fivol, elenco dei centri di documentazione

AA.VV.
Documentare tra memoria e desiderio, atti del seminario omonimo, Modena, 1998, a cura di IRRSAE E.Romagna, Comuni di Modena, Parma e Bologna, Provv.studi Modena, Forlì e Parma
Atti del seminario sulla documentazione educativa 

AA.VV.
Due centri di documentazione
in l’Educatore, giugno 1992
Intervista ad Andrea Pancaldi e Mauro Serra dei CDH di Bologna e Modena 

AA.VV.
La Bussola, guida dei centri di documentazione allo sviluppo
Asal, Roma, 1989
Schede informative di circa 150 strutture italiane

AA.VV.
Centri territoriali di documentazione: riusorse e servizi
in l’Educatore, n.4, ottobre 1996

AA.VV.
La rete dei centri di documentazione per l’educazione sanitaria in Toscana
in Autonomie locali e servizi sociali, n.2, agosto 1998

AA.VV.
Centri di educazione interculturale: alcune esperienze in Italia
in Autonomie locali e servizi sociali, n.2, 1999
Le esperienze del CD/Lei di Bologna, Plei di Roma, Fondazione Ismu Milano, Cidiss Torino, Centro documentazione Arezzo e Centro “Tante tinte” di Verona

AIDA Associazione italiana per la documentazione avanzata – CNR
Terzo settore: associazionismo, cooperazione, volontariato
in Documentazione: professione trasversale, atti del 5° Convegno nazionale AIDA, Fermo,
1996, edito a cura del CNR
Contributi sul tema documentare il non profit del CD Res di Capodarco, del CDH Bologna e del CD della Fondazione Maderna di Verbania

Balsamo C. (a cura di)
Riflessioni a più voci sulla documentazione educativa
Edizioni Junior, 1998
Materiali dal progetto “Una riflessione sui modi di documentare” del Comune di Bologna

Bazzocchi L.
La biblioteca di documentazione pedagogica
in l’Educatore, n.4, ottobre 1996
Finalità ed attività della BDP

Bonomi A.
Il trionfo della moltitudine
Bollati Boringhieri, Milano, 1996
La società italiana tra non più e non ancora: i grandi mutamenti sociali ed economici in atto. Aspetti politici, economici, culturali, informativi.

Canevaro A.
I centri di documentazione sull’handicap
in Handicap e scuola, maggio/agosto 1989

Canevaro A., Maselli M., Di Pasquale G.
Il centro risorse
in l’Educatore, marzo 1991

Canevaro A., Maselli M., Di Pasquale G.
La documentazione
in l’Educatore, ottobre 1991

Canevaro A., Maselli M., Di Pasquale G.
Struttura e funzioni del centro risorse
in l’Educatore, aprile 1991

Canevaro A., Maselli M., Di Pasquale G.
La documentazione come risorsa
in l’Educatore  gennaio 1991

Centro DRES – USL 35 Ravenna
La risorsa di documentazione nei processi di educazione alla salute
Atti Convegno omonimo, Rimini, 1992

Di Pasquale G.,
Fahrenheit 451. L’archivio e l’itinerario, Inserto monografico sul tema della documentazione, in HP-Accaparlante, Bologna,  n.4, aprile 1994
Il tema della documentazione nel lavoro educativo

Di Pasquale G., Pancaldi A.
Catalogo dei centri di documentazione sui temi dell’emarginazione, volontariato, politiche sociali, terzo settore
in Rassegna stampa Informazione e marginalità, n. 12/1996, Rete dei CDI Regione Emilia Romagna
Schede informative e catalogo per argomenti di cento strutture italiane

Di Pasquale G., Pancaldi A.
Catalogo delle riviste specializzate sui temi dell’emarginazione, volontariato, politiche sociali, terzo settore
in Rassegna stampa Informazione e marginalità, n. 15-16/1998, Rete dei CDI Regione Emilia Romagna
Schede informative e catalogo per argomenti di 200 riviste italiane

Do.R.S. Centro regionale documentazione promozione salute Regione Piemonte
Centri di documentazione per la Salute: una rilevazione delle esperienze italiane
edito a cura del DoRS, Torino, 1999

Gruppo Abele
Una cultura per la lotta alla emarginazione
Gruppo Abele, Torino, 1985
Il centro documentazione del Gruppo Abele di Torino

Lodi Stefano
La documentazione tra storia e memoria della persona centro e soggetto della relazione educativa§
Tesi corso educatore professionale, IreCoop R.Romagna, Bologna 1999

Pancaldi A.
I centri di documentazione: identità e logiche di lavoro
in Politiche sociali, Padova,  n.6/1996
Lo sviluppo dei centri di documentazione in Italia: come e perchè

Pancaldi A.
Documentare sul disagio
in Hp-Accaparlante, n.6, 1997
La socialità e il sapere: le merci rare di fine secolo. Il ruolo dei centri documentazione.

Pancaldi A., Maselli M., Di Pasquale G.
Il significato del documentare
in Rassegna stampa handicap, Bologna, febbraio 1989

Millesima visione: Riflessione a margine di American Beauty

di Davide Rambaldi

Il film è proprio bello, terribile e bello. E’ una storia di quotidiana alienazione, di rapporti vuoti e ammalati che ammalano i protagonisti, di dolore non riconosciuto, negato, nascosto, così che si arrotola su sé stesso senza possibilità di risolverlo. Insieme, è la storia di un riscatto, di un uomo che decide di recuperare la propria umanità ed uscire dalle sabbie mobili di una pressione sociale che ti uccide senza accorgersene. E’ proprio un bel film. Magnificamente interpretato da Kevin Spacey e Annette Bening, che non si capisce perché non abbia vinto anche lei l’Oscar.
Sapete che non mi piace raccontare le trame dei film, credo che si perda il gusto dello stupore narrativo e comunque queste note usciranno quando il film sarà uscito dalle sale e avrà il destino dei cinema estivi e dell’Home video e tutti più o meno l’avranno visto.
Possiamo però fare alcune riflessioni a margine.
La prima è relativa alla rappresentazione che gli americani hanno di sé stessi: un’immagine potente, narcisistica, autocelebrante nella stragrande maggioranza delle proprie produzioni culturali. Ma quando vogliono graffiare e mettere a nudo la propria debolezza lo fanno con una lucidità dolente e impietosa, feroce e veritiera. Alla criticità noi italiani siamo in fondo abituati: raramente ci prendiamo davvero sul serio, l’ironia a volte struggente e bonaria, a volte sarcastica e amara, a volte povera e penosa attraversa la storia del nostro cinema nel bene e nel male e rappresenta un’immagine sociale che mai si azzarderebbe di fare un monumento a sé stessa. Il contrasto estremo e drammatico del cinema americano tra una rappresentazione onnipotente ed una debole, insicura, a volte impotente, rinnova – purtroppo, vien da dire, dato il colonialismo culturale che quotidianamente subiamo – la fascinazione nei suoi confronti. Proprio perché così sicura e vincente, questa società e questa cultura celano segreti terribili e oscuri, che solo con grande dolore possono essere svelati. E’ la storia di questo film.
L’oggetto e il soggetto della storia è una famiglia della middle-class americana, il centro del potere economico e culturale di questa società. Il quadro che ne emerge è agghiacciante: il denaro e il successo come i termini di una alienazione che rovina i rapporti umani tra genitori e figli, tra mariti e mogli, tra amici e amiche. Che produce un disagio esistenziale e relazionale che non si può ammettere perché finirebbe per mettere in discussione questi due miti sociali sulla quale è fondata tale vincente onnipotenza. Dietro all’apparenza dunque, non solo il dolore della disumanità dei rapporti ma una fragilità personale profonda, perché non vi sono altri punti di riferimento, perché il disagio non è riconosciuto né ha nome, perché la malattia ha radici culturali che non possono essere messe in crisi. Da sempre e ovunque, si sa, le culture rassicurano e ammalano, proteggono e feriscono: questa del capitalismo vincente sembra lasciare l’uomo solo come nessun’altra perché spostando la rassicurazione e la protezione dalle relazioni agli oggetti non consente agli individui di curarsi mai.
Ma qualcuno si ribella. E’ il senso simbolico del film, il messaggio, si diceva una volta: l’uomo ha sempre delle risorse e quindi può riuscire a cambiare, ad uscire dalle gabbie e dai vincoli tossici che si costruisce attorno e recuperare la propria umanità. Qui possiamo fare un’altra delle nostre riflessioni: nel segno e nella coerenza della cultura individualista e isolante nella quale è inserito, la rivolta del protagonista è solitaria, non aggrega, non riesce a costruire gruppo e cultura attorno a sé che offrano una possibilità di cambiamento collettivo e la guarigione o il recupero di una dimensione più umana è solo un’opportunità personale, individuale, singola. La stessa famiglia, cristallizzatasi in una struttura incomunicabile tra i suoi membri dopo anni e anni di relazioni vuote o disturbate, non riesce a riparare sé stessa, non riesce a divenire risorsa collettiva, luogo gruppale e politico del cambiamento culturale. Il membro ribelle può salvare solo sé stesso, autoescludendosi, andandosene e lasciando gli altri al proprio destino. Quello che si può sperare è che “fuori” possa aggregarsi e costituire minoranze che portino avanti altri significati culturali e sociali del convivere collettivo, ma nel film non ve ne è traccia.
Non so se queste considerazioni siano aderenti al film o mi sia fatto dei viaggi che con questa storia non c’entrano niente. Di una cosa sono ancora certo però: il film l’ho visto, e se mi ha evocato questi pensieri significa che la forza emotiva che ha prodotto è stata reale, viva, intensa. Ciò significa che la sua qualità estetica non può essere indifferente, anche se non è un capolavoro, anche se è troppo patinato come quasi tutto il cinema americano odierno, anche se non vi è alcuna originalità stilistica che lo qualifichi. Ma è un bel film, e questo è un fatto.

Percorsi bibliografici: bibliografia ragionata sul tema della finanza etica

a cura di Andrea Pancaldi

Tra tutte le nuove parole apparse nel “vocabolario sociale” con l’emergere del fenomeno del volontariato prima e del non profit poi, sicuramente la cosiddetta finanza etica occupa un posto di primo piano.
L’interesse per la finanza etica, termine non scevro di una certa paradossalità strutturale, ha innescato una molteplicità di iniziative avviate sia dal mondo finanziario sia dai mondi della solidarietà. Il fiorire dei conti etici proposti dagli Istituti bancari ha addirittura suggerito l’emanazione di un decreto ministeriale per regolamentare la materia.
Tra tutte le iniziative la Banca etica, promossa  dalle principali associazioni del terzo settore italiane e da migliaia di piccoli azionisti, è senz’altro quella che ha calamitato il maggior  numero di interessi; aperto il primo sportello a Padova la Banca, che finanzierà solo progetti delle organizzazioni impegnate nell’ambito sociale, si appresta a decollare a livello nazionale con la collaborazione di altri Istituti di credito.
Nel dibattito non solo voci favorevoli: tutto questo ed altro ancora nella bibliografia che vi proponiamo. Tutto il materiale è disponibile presso il CDH.

Libri
Sen A.K.
“Etica ed economia”
Il Mulino, Bologna, 1986

Volpi F.
“Introduzione alla economia dello sviluppo”
Franco Angeli, Milano, 1994

Cooperativa verso la Banca etica
“Banca etica: l’interesse di tutti?”
Publistampa, Milano, 1995

S.Ristuccia
“Volontariato e fondazioni”
Maggioli, Rimini, 1996

Federazione trentina delle cooperative
“Investire in solidarietà: atti del convegno sui fondi etici”
Maggioli, Rimini, 1996

Imprenditorialità giovanile spa – Gruppo Abele
“Lessico dell’impresa sociale”
EGA, Torino, 1996

F. Capriglione
“Etica della finanza e finanza dell’etica”
Laterza, bari, 1997

E.Baldessone, M.Ghiberti
“L’euro solidale. Una carta d’intenti per la finanza etica in Italia”
EMI, Bologna, 1998

Perna T.
“Fair trade”
Bollati Boringhieri, Torino, 1998

Volpi F.
“Il denaro della speranza: spirito, metodo e risultati della Graamen bank”
EMI, Bologna, 1998

M. Yunus
“Il banchiere dei poveri”
Feltrinelli, Milano, 1999

M. Calvi
“Sorella Banca”
Editrice Padre Monti, 2000

Articoli da riviste
Caligaris G.
“Quale finanza etica?”
In Alfazeta, n.53, marzo 1996

E. Casale
“Banca etica: la finanza alternativa”
In Aggiornamenti sociali, n.5, maggio 1996

AA.VV.
“Solidea: fondi etici di risparmio solidale e ambientale”
In Impresa sociale, n.28, marzo-aprile 1996

AA.VV
“Le banche della solidarietà”
In Nuovo mondo, n.3, novembre 1997

AA.VV.
“La finanza etica ” (inserto monografico)
In Aspe, n.20, novembre 1997

AA.VV
“Finanza etica e banca etica: nuove prospettive per la solidarietà” (atti convegno)
In Italia Caritas documentazione, n.2/1998

M.Musella
“Banca etica e sviluppo dell’economia sociale nel mezzogiorno: una nota”
In Non Profit, n.3, luglio-settembre 1998

Musella  M.
“Banca etica e sviluppo dell’economia sociale nel mezzogiorno”
in Non Profit, n.3, luglio-settembre 1998

Bartolini T.
“Massimo credito a progetti minimi”
In Mondo sociale, n.6, giugno 1999

Ministero del tesoro
“Decreto del Ministero del tesoro 8 giugno 1999 n.328. Regolamento di attuazione dell’articolo 29 del decreto legislativo 4 dicembre 1997 n.460 concernente l’emissione di titoli da denominarsi “di solidarietà”
Non Profit, n.3, luglio-settembre 1999

Cavazzoli A.
“Per una economia sociale”
I Martedì, n.9, ottobre 1999

AA.VV.
“La banca etica: un’opportunità per rendere il denaro solidale”
Autonomie locali e servizi sociali, n.2, 1999

Bartolini T.
“Finanza: vincente la scelta etica.”
Mondo sociale, n.4, aprile 2000

Siti internet
Commercio equo e solidale
Consorzio CTM-Altromercato
www.altromercato.it

Banca etica
www.bancaetica.com

Microcredito
Etimos, consorzio di microfinannza per il sud del mondo
Microcreditosummit, campagna internazionale sul microcredito

Figurenotes: una nuova possibilità per l’apprendimento musicale dalla Finlandia

a cura di Emanuela Marasca

Figurenotes è un nuovo sistema di notazione dove le informazioni rispetto al suono da produrre sono date attraverso una simbolizzazione concreta. Nello spartito scritto con Figurenotes il pentagramma e le note sono sostituiti da un sistema di simboli di forme, lunghezza e colori diversi.
I simboli mostrano le medesime informazioni della notazione convenzionale: le altezze nell’ambito di quattro ottave, durate, pause, battute, alterazioni, accordi. Suonando con Figurenotes si possono trovare facilmente le corrette posizioni sullo strumento, abbinando progressivamente tra loro i simboli in partitura con i simboli applicati sullo strumento stesso. Per saperne di più abbiamo contattato Gabriella Ferrari, direttrice del progetto Figurenotes Italia e docente presso la Scuola Musicale Giudicarie di Tione di Trento, e Michele Russano, coordinatore del progetto Figurenotes per l’Emilia Romagna. Gabriella e Michele ci han-no fornito anche le testimonianze di genitori e allievi.

Musica con Figurenotes alla Scuola Musicale Giudicarie di Tione di Trento
Sono cominciate da cinque minuti le vacanze di Nata-le e scende il silenzio nelle aule della scuola musicale. Mi soffermo a sistemare gli strumenti… durante le lezioni non c’è un minuto da perdere.
Il venerdì tocca a Elena, Michele, Simone, Mirco, che sono arrivati con i loro zainetti pieni di spartiti, con i loro sorrisi ed entusiasmo sprigionano nell’aria tanta gioia di suonare! Impegnati nell’esecuzione e nello studio di un brano dopo l’altro, la loro motivazione a fare musica e il piacere di suonare insieme mettono le ali al tempo, che vola via.
Sono trascorsi più di dieci anni da quando, subito dopo la mia prima visita al Resonaari Music Center di Helsinki, ho introdotto insieme alle mie colleghe Florence Marty e Annely Zeni l’utilizzo di Figurenotes nei percorsi di educazione musicale proposti dalla scuola. L’innovazione del sistema concreto di notazione ha consentito agli allievi con disabilità di intraprendere lo studio di uno o più strumenti con successo, e di proseguirlo con costanza, spirito di iniziativa e autonomia, in un crescendo di abilità, espressione di sé e interazione con i compagni e l’intero gruppo di docenti.
Gli allievi, che allora erano bambini e per i quali ero in cerca di strumenti efficaci in modo da risolvere il problema della decodificazione della notazione su pentagramma, sono diventati giovani colonne della scuola musicale: suonano in tutte le formazioni collettive come le band di musica leggera e l’orchestra; sono inoltre presenti con il loro contributo e la loro partecipazione ai laboratori che si attivano per le produzioni musicali per il territorio.
A questi primi “pionieri” si sono aggiunti nel corso degli anni tanti compagni, e sul territorio è ormai tra-smesso il messaggio di accessibilità all’apprendi-mento musicale e allo studio sistematico di uno strumento anche da parte delle persone con bisogni educativi speciali. Sempre più famiglie si rivolgono alla scuola, talvolta su suggerimento del centro di neuro-psichiatria infantile locale, degli insegnanti della scuola dell’obbligo o delle associazioni di servizio alla persona. Di conseguenza si profila la necessità di insegnanti e educatori disponibili a mettersi in gioco nell’ambito dell’educazione musicale speciale.
Bambini e ragazzi di tutte le età raggiungono la scuola dove, secondo un piano formativo individualizzato, frequentano nel corso della settimana la lezione di strumento, il coro e/o l’orchestra, i laboratori.
Gli allievi con disabilità crescono con la musica insieme ai compagni non disabili (ma qui sorrido perché un allievo che non studia il proprio strumento è ben presto disabile nel realizzare le proprie parti, e molto spesso gli allievi speciali sono specialissimi nel fare proprio bene); per tutti loro il percorso è un successo fatto di progressi, di piacere per l’appropriarsi di tanta musica di repertorio e di riconoscimento nell’avere le occasioni di offrire le tanto agognate canzoni e i brani preferiti al pubblico.    
Figurenotes è stata la chiave che ha aperto i cancelli cigolanti costituiti da un sistema di notazione, quello convenzionale, ideato quando le persone con disabilità non avevano affatto accesso all’istruzione, tanto meno quella musicale. Abbattuta la barriera architettonica del pentagramma, allorché questo si costituisce come tale, i potenziali degli allievi con bisogni educativi speciali si rivelano e le competenze musicali si sviluppano fino a realizzazioni complesse.
Figurenotes è un sistema di notazione e in quanto tale non impone passi metodologici predeterminati, ma può essere utilizzato e modulato in funzione delle scelte pedagogiche opportune e differenti a seconda delle esigenze, risorse e bisogni di ogni persona.
Comune a tutti gli allievi rimane la facilitazione, che permette lo scorrere della musica e quindi il senso di riuscita, il piacere grande di suonare insieme, e questo fa il gusto grande di ogni lezione: un turbinio di affetti, sorrisi, attenzioni, senso del gioco e determinazione nell’impegno.
Non rimane molto tempo per tenere le carte in ordine e ci cadono gli spartiti perché nell’eccitazione di una nuova canzone sovrapponiamo le parti, non ci bastano mai. Alla Scuola Musicale insegno in differenti corsi: clarinetto, laboratorio di teatro musicale, avviamento musicale; se riesco a portare ricchezza nelle mie pro-poste mettendo in gioco creatività e contenuti, de-vo ringraziare i miei allievi con disabilità per il grande insegnamento che mi forniscono … Sono loro i miei veri maestri!
Per gli allievi fare musica è una questione di felicità, una felicità che non si esaurisce nella lezione o nel momento di studio a casa, ma che pervade le loro giornate e rinforza nel bello e nella contentezza di sé il loro crescere, il loro farsi adulti, una felicità che contagia i famigliari e gli amici.
Sempre più spesso penso a quanta felicità l’educazione musicale speciale e Figurenotes, proposti nel convincimento della bontà delle relazioni che nella e con la musica si costruiscono, potranno generare in modo diffuso: a tale scopo Specialmente Musica promuove la diffusione e lo scambio di materiali ed esperienze.
(Gabriella Ferrari – Direttrice progetto Figurenotes Italia e docente presso la Scuola Musicale Giudicarie Tione di Trento)

Musica con Figurenotes nei territori di Reggio Emilia, Modena, Piacenza e Cremona
Il desiderio di fare musica con persone con disabilità è nato durante gli studi al DAMS di Bologna e in particolare attraverso l’esperienza indimenticabile fatta per la realizzazione della tesi di laurea “Una ragazza Down suona la chitarra”.
Nel 2009 Gabriella Ferrari mi ha invitato nella scuola di musica dove ha avviato Figurenotes a Tione di Trento, e lì ho conosciuto alcuni suoi allievi e li ho osservati suonare le tastiere, la batteria, il basso elettrico, mentre la cantante al microfono intonava insieme a Gabriella Guarda come dondolo,tutti a ritmo e alla fine quanta gioia!
È stata un’illuminazione, mi sono reso subito conto delle potenzialità di questo sistema di notazione e soprattutto della sua semplicità.
Tornato a Parma, in collaborazione con Gabriella, ho iniziato a presentare Figurenotes in lungo e in largo, ho incontrato diverse associazioni di familiari e tante cooperative sociali, tanti ragazzi, da Parma a Reggio Emilia a Modena a Piacenza.
C’è stato sin da subito tanto interesse e già durante le presentazioni i ragazzi suonavano immediatamente e si divertivano, gli educatori e i genitori erano sorpresi.
In pochi anni sono riuscito a far suonare più di 50 ragazzi e ragazze. A poco a poco ho acquistato tastiera, basso elettrico, chitarra elettrica, metallofono, batteria, strumenti ritmici vari, microfoni e amplificazione.
Così ogni mattina carico nella mia auto tutti gli strumenti e raggiungo i miei allievi in varie sedi sparse nella provincia di Parma e di Piacenza.
I cambiamenti che questo tipo di esperienza musicale ha portato nei tanti ragazzi che cantano e suonano è sorprendente. Suonare diversi strumenti in gruppo e divertirsi, tornare a casa e cantare le canzoni in famiglia, proporre nuove canzoni da trascrivere, riascoltare le canzoni appena suonate su YouTube, inserire nei desideri dell’anno in corso il saggio finale, andare ai concerti e osservare i musicisti come suonano…
Da pochi mesi ho iniziato a sperimentare con alcuni ragazzi un nuovo ausilio musicale ideato in Scozia che si chiama Skoog (siamo i primi in Italia), con il quale è possibile, con l’aiuto di un computer, suonare facilmente tanti strumenti, dal violino alla viola al violoncello, dal flauto all’oboe, dai bongo alla batteria, dalla chitarra al basso e tanti altri. Anche qui gli spartiti sono a colori e il divertimento è assicurato.
(Michele Russano – Coordinatore Progetto Figurenotes Emilia Romagna)

Testimonianze
“Siamo Laura e Massimiliano, genitori di Nicola, grazie al quale ci siamo avvicinati al magico mondo del-la musica cantata, suonata e ballata. Avremmo milioni di cose da dire sul percorso musicale di Nicola in tutti questi anni ma ci limiteremo alle più importanti. La musica ci ha fatto scoprire delle abilità e delle attitudini di Nicola che altrimenti avremmo ignorato. Riempie le sue giornate e soprattutto lo colloca in una dimensione di ‘normalità’ (una in particolare); col metodo Figurenotes legge la musica e suona i suoi brani in totale autonomia, dando a questa parola un significato sempre più ampio. Quando è a casa suona la sua tastiera e riempie la casa di note, di melodie, di vita. Per noi la musica è stata un grande aiuto in numerosi ambiti (per esempio un modo per socializzare, un aiuto nella manualità fine e nella coordinazione mano-occhio) e ci è stata di supporto nel far crescere Nicola in modo armonico. Noi non sappiamo suonare (purtroppo) ma ci piace molto ascoltare musica e siamo convinti che sarà sempre una componente importante nella nostra vita”.
(Laura e Massimiliano, genitori di Nicola, allievo di Gabriella Ferran)

“Mi chiamo Michele, ho 16 anni e abito a Trento. Sono un ragazzo con la Sindrome di Down e quindi ho qualche difficoltà in più rispetto agli altri ragazzi. Però con il metodo Figurenotes ho imparato a suonare la tastiera abbastanza facilmente perché, ad esempio, l’uso dei colori mi aiuta a leggere le note. La mia insegnante Gabriella mi ha dato molti spartiti, anche di canzoni che conosco e che desidero suonare; con essi mi esercito anche a casa assieme a mia sorella e mia mamma, che cantano mentre io suono e questo, oltre a farmi piacere, mi facilita a mantenere il tempo. Questo è il quarto anno che frequento la scuola musicale di Tione e quest’anno ho iniziato a fare le prove di orchestra: mi piace tanto perché posso suonare assieme ad altri ragazzi”.
(Michele, allievo di Gabriella Ferrari)

“Grazie a questo progetto finlandese ho imparato a suonare anch’io, sebbene in precedenza a scuola mi avessero detto che, a causa della scarsa mobilità delle mie mani, non sarei mai riuscito a farlo. Per questo motivo, ringrazio di cuore quelli che hanno scoperto appunto questo stupendo modo di apprendere la musica. Ascoltare la musica mi regala emozioni fantastiche, ma suonarla me ne regala ancora di più. Mi sento di consigliare questo metodo a tutti i ragazzi come me e non solo.
Da qualche settimana sto suonando un nuovo strumento a colori che si chiama Skoog. Mi diverte molto”.
(Gianluca, allievo di Michele Russano)

 “Simona ha iniziato a essere cullata dalla musica quando era ancora ‘in pancia’. Da sempre innamorata della musica, della poesia, dell’amore … Ogni occasione è per lei il momento giusto per cantare. Il regalo più desiderato è il CD dei suoi cantanti preferiti, canzoni rigorosamente italiane. Ha partecipato a molti concerti conoscendo Zucchero, Morandi, D’Alessio e tanti altri. Il suo grande desiderio era imparare a suonare e, come sostiene lei, diventare ‘famosa’. Purtroppo la lettura della musica sul pentagramma non era semplice, quindi il suo desiderio rimaneva disatteso. Un giorno importante ci arriva l’invito per far partecipare Simona a un percorso musicale con Figurenotes. La nostra gioia infinita! Il lavoro con Michele, maestro di musica, può partire. Inizialmente Simona suona la tastiera, che felicità! Dopo circa un anno sperimenta il basso, sicuramente uno strumento più difficile; dopo qualche incontro arriva a casa felice ed esclama: ‘Ma sai che oggi dal basso è uscito il suono giusto!’ … un’altra conquista importante era stata raggiunta. Questo percorso le ha permesso di rafforzare il senso di autoaffermazione, stimolandola e favorendo la motivazione ad allenarsi quasi ogni giorno. Non possiede un ‘basso’, ma quasi ogni giorno dedica 30-40 minuti al suono della tastiera. Ha imparato a mantenere il segno autonomamente quando legge la musica incrementando la stima di sé. È sempre molto felice quando può esibirsi in pubblico.
Un grazie infinito a chi ha reso possibile tutto questo”.
(Enrica, mamma di Simona, allieva di Michele Russano)

Gabriella Ferrari, Markku Kaikkonen, Musica con Figurenotes. Imparare a suonare facilmente con i simboli colorati, Trento, Erickson, 2005

 

How long is now. La danza in carrozzina di Balletto Civile

di Lucia Cominoli

Più di ogni altra forma artistica la danza è rivelazione squisitamente corporea. Abitazione e scoperta di spazio, inciampo, incrocio e rinascita nelle forme dell’altro, riscrittura gestuale dell’intimità o espressione codificata… In qualsiasi modo lo intendiamo il ballo resta associato ai moti d’origine: slancio terrestre, ascolto impulsivo e azione comunitaria.
Quando la musica ha inizio o siamo in dialogo con uno o più partner, quello che si chiede al nostro corpo è infatti pur sempre la stessa cosa: dare una risposta. Uno scambio in apparenza semplice che può portare tuttavia a conclusioni complesse, a seconda, soprattutto, del tipo di vicinanza che vorremo instaurare e a chi intendiamo rispondere. Per le scuole di Danza Sportiva in Carrozzina per esempio, come la Wheelchair Dance Sport di Firenze, la prima sul territorio nazionale, la risposta consiste nella possibilità di esercitare un’abilità personale, più o meno residua, sulla quale i danzatori-atleti disabili agiscono con l’allenamento e la creatività fino a esibirsi combinati (un partner in piedi e uno su carrozzina) o in coppia (entrambi su carrozzina) in vere e proprie competizioni di tango, valzer, ecc., di fronte a un pubblico di appassionati e di giurati. Per il teatro danza, invece, pur attingendo alle pratiche della stessa disciplina, il centro si spinge dall’esplorazione delle abilità a quella delle difficoltà, fino alla loro acquisizione e trasformazione in gesto poetico, colloquio, tensione generativa di spostamenti e ipotesi in continua evoluzione.
How long is now, lo spettacolo ideato dalla coreografa Michela Lucenti con la compagnia Balletto Civile, che ha aperto lo scorso ottobre 2013 l’annuale stagione di danza contemporanea del Teatro Comunale di Ferrara, muove su queste linee di sguardo, facendoci partecipi di ferite corporee personali e storiche che mettono di volta in volta a confronto abilità e generazioni diverse in una riflessione sociale e politica legata al futuro del presente, combinandovi l’energia di parola e musica con personali e più sensibili impasti. Uno, due, tre, quattro… Quante sono le ruote della danza? Se lo sono chiesti con le loro carrozzine gli ospiti della Casa Residenza per Anziani di Ferrara e del Centro Sociale Ricreativo Culturale Rivana Garden, protagonisti dello spettacolo, insieme ai danzatori della compagnia e alla comunità rapita del pubblico che li ha osservati.

Quando ballare è un’etica. Storia di una compagnia “civile”
Che la danza sia capace di agire nella Storia così co-me di farsi interlocutoria e responsabile di impegni etici è un assunto che, ce lo dice il nome, Balletto Civile si porta dietro fin dalla nascita, anno 2003, grazie alla personalità della sua guida, Michela Lucenti, direttrice artistica, danzatrice e coreografa allieva di Pina Baush, la fondatrice del Tanz Theatertedesco, e di Thomas Richards, il più stretto collaboratore di Jerzy Grotowski, padre del Nuovo Teatro del Novecento. Oggi “il collettivo nomade di performers” è in residenza al Teatro Due di Parma e prosegue una ricerca artistica d’azione civile sulla linea degli esordi, co-me quando entrò nell’Ospedale psichiatrico di Udine per dare vita allo spettacolo di coreografie e canti // corpo sociale e a Psicoshow di Alessandro Berti, a partire dalla voce e lo studio delle lotte di Franco Basaglia.
È una danza che non rinuncia neppure alle commistioni di genere quella di Balletto Civile e che mette la parola sullo stesso piano del corpo, che fa degli interpreti dei danzatori-attori, che si sporca di liriche e canti popolari della tradizione, che ammicca al teatro musicale e alle fascinazioni delle arti visive, della natura e degli oggetti per porsi di fronte all’incontro e alla relazione con l’umano quale occasione fondamentale del vivere. Un metodo e un’attitudine che la Lucenti ha voluto mettere nero su bianco, con un manifesto e una dichiarazione d’intenti che meritano l’approfondimento:
“[ … ] Saper condurre senza violenza con delle idee sceniche.
Lasciarsi condurre veramente, quindi sorprendersi.
Capire che essere passivo contiene un’attività. Sapere che essere attivo contiene una passività. Porsi in uno stato d’ascolto totale in entrambe le posizioni.
Pensare che il dialogo contiene respiro per essere organico.
Imparare a non fare male e a non farsi male.
Avere un corpo pronto fisicamente allenato all’imprevisto.
Avere una mente duttile alla novità e continuamente all’invenzione.
Saper accogliere anche quando si rifiuta, o si è violenti, imparando il grande gioco del teatro.
Saper tenere a bada le proprie emozioni perché c’è qualcosa di più urgente e pericoloso di cui occuparsi (magari sostenere l’altro che sta per cadere).
Ascoltare le proprie emozioni che ci vengono dall’a-zione e non da qualcosa di pregresso.

[… ] Quello che ho imparato è che esercitarsi alla relazione è centrale nell’allenamento dell’attore e del danzatore, è il principio base su cui si fonda un’équipe di lavoro, ogni spettacolo non è altro per me che un progetto comunitario, un gruppo di persone che hanno un obiettivo che devono perseguire ogni sera (che è poi raccontare una storia e per me è indifferente che la storia sia solo fisica o con canti e paro-le) e l’obiettivo deve essere mantenuto vivo attraverso una prontezza fisica e mentale che rende ogni sera imprevista perché ogni sera le persone che condurranno l’azione saranno diverse, quindi anche se il materiale testuale o fisico sarà disegnato alla perfezione, ecco che entra in gioco l’umanità, quella di cui facevamo l’esempio prima immaginando lo scienziato alla conferenza, quell’allenamento di metodo che renderà pronti gli interpreti ad ascoltarsi realmente ogni sera, costruendo partiture che non si possono fare senza attenzione e senza coscienza, facendo sì che ogni sera sia speciale, insomma diversa, viva e che quindi includa chi guarda, che non assisterà al discorso specifico ma a qualcosa che, pur essendo specifico, li farà sentire inclusi perché parte di un discorso universale, cioè la relazione tra creature.

Il dialogo tra generazioni per sprigionare il presente
Perché per un giovane è così importante porre oggi domande agli anziani? Questione d’esperienza, si sa. E alle conseguenze chi ci pensa? Non è forse anche loro la colpa del fallimento, dello sfruttamento, degli individualismi sfrontati, delle volontà stanche? Eppure com’è che a trent’anni ci si sente più compresi da un ottantenne che da un quarantenne? Tocca a noi ricominciare tutto da capo? Ripristinare il rispetto prima delle retoriche del benessere? Voi ci pensate ai valori? E ai figli? E ai figli dei figli?
Sono corpi che si interrogano quelli sulla scena di How long is now, domande-strappo, incrinature custodite dal corpo, desiderio di recuperare tempi sottratti. Eppure non mancano il ritmo, la vivacità e la gioia di una giovinezza che non può essere altro che tale, che gioca e si confronta nel dialogo con una vecchiaia che sui tumulti si è fatta le ossa e che ora 1e ha anche Un anziano professore è il protagonista di una storia di vita ordinaria, la sua, che ripercorre sulla sua poltrona bianca nell’incontro di tutti i protagonisti che ne hanno scandito le tappe, misteriosi fantasmi familiari e ignoti, ora vicini ora lontani. Improvvisamente arriva un nipote, inadeguato, maldestro, cui lasciare il compito di tracciare i nuovi confini. Il cerchio si richiude. I padri tramandano ai figli e così via. Ma, in mezzo, cosa c’è stato? La musica della violoncellista Julia Kent degli Antony and the Johnsons conta il passo e la danza delle sedie a rotelle, accompagnate con leggerezza e ironia dagli artisti nella tipica struttura combinata della danza carrozzina e non solo, un volo oltre l’ostacolo e una simbiosi di esseri parti della stessa scommessa. Così ci provocano i vecchi, tornando a gattonare mentre i giovani discutono su quel futuro che è il presente.

Dissertazione poetica sul futuro impedito
“Quanto dura un attimo.
Ho invidiato lo sguardo di una centenaria.
Ho visto sulla sua pelle il sole che ha avuto in faccia. Il cinismo pneumatico a cui non ha ceduto.
Mi indigno se guardo Report.
E non trovo la serenità di chi ha vissuto sulla propria pelle due guerre.
L’incalcolabile adesso è nostra responsabilità. Un fiume in piena che si può placare.
Il presente bastardo ci fa sudare e faticare. Dobbiamo abbandonare i privilegi a trabocchetto? Immaginare una lista personale di cose da fare su cui impegnarsi?
E un’altra lista di cose da cui resistere? Cercare le cose perse.
Intendo nel corpo.
Scovare nel corpo quello che abbiamo lasciato per strada.
Siamo mappe che vengono lette da fuori, messe l’una di fianco all’altra.
Il nostro fisico racconta quando sprofondiamo o quando risaliamo.
In balia del grande mondo dell’Ora. La vita vera. Corpi evocativi che ricopriamo con più o meno stile, più o meno loghi, più o meno paure.
Ma poi arriva per un attimo intenso, breve, un’immagine captata con la coda dell’occhio che manda in cortocircuito il nostro cervello e la nostra ragione.
Refusi emotivi competitivi che vincono sul pensiero e si insediano nel corpo.
Inarrestabili, inconfutabili dilatano il tempo e raccontano più delle nostre mille parole.
Più o meno adeguate, più o meno pensate, più o me-no studiate.
Per questo lasceremo ai corpi la testimonianza di raccontarci una nuova parabola.
Uno spaccato di un pezzo di mondo che deve tornare insieme, e ricucire le ferite per assicurarsi un futuro sereno.
Un sistema pensionistico affettivo.
Mettere via piccole e preziose emozioni, capitalizzar-le e custodirle,
rivalutarle negli anni al netto dell’inflazione dei dolori e dello spread delle illusioni.
Non cedere alla finanza emotiva. Resistere” .

Lo spettacolo è un’iniziativa del progetto “Dentro le Mura” realizzato nell’ambito di Creatività Giovani, promosso e sostenuto dal Dipartimento della Gioventù – Presidenza del Consiglio dei Ministri e dall’Anci – Associazione Nazionale Comuni Italiani con il sostegno di ASP – Centro Servizi alla Persona e Aterdanza.
Nel 2012 Balletto Civile ha ricevuto /Premio Nazionale della Critica.

Per informazioni:
www.ballettocivile.org
www.teatrocomunaleferrara.i

Cosa pensano i genitori quando un figlio pratica sport

a cura di Tristano Redeghieri

I miei tre figli praticano calcio, pallavolo e nuoto. All’inizio dell’anno sportivo gli allenatori hanno dato un foglio a noi genitori sul quale c’era scritto come deve comportarsi un genitore quando accompagna il proprio figlio agli allenamenti e alle partite, sia che siano di campionato o amichevoli. Tutte regole che anch’io, nonostante sia un educatore, oltre che un genitore, a volte, faccio fatica a seguire.
Ma gli allenatori sanno cosa succede nella testa di un genitore quando il figlio gioca, e tutto quello che ne consegue a livello emotivo? Non ci è mai stato chiesto direttamente se è facile o difficile condividere le gioie e le frustrazioni che lo sport porta ai nostri figli. Non mi hanno mai chiesto se ho notato e visto miglioramenti per quanto riguarda l’autonomia, l’autostima… se i miei figli sono diventati più intraprendenti e se hanno migliorato il rapporto con se stessi e gli altri, migliorando o peggiorando le dinamiche di gruppo.
Se io mi pongo queste domande come genitore di figli “normodotati”, immagino che per i genitori di figli disabili sportivi le ansie e gli interrogativi siano nettamente amplificati. Queste considerazioni mi hanno stimolato a contattare genitori e fratelli di atleti disabili che risiedono lontano dal territorio in cui abito e lavoro, per non farmi condizionare da pregiudizi.
Di seguito riporto la testimonianza di Barbara Avola, Michele Ferrero e Maria Peluccio, Lucia Caruso che abitano in Sicilia, e più precisamente nella provincia di Siracusa.
“Sono mamma di tre figli, Alessio, Leo e Giulia. Fin dall’età della scuola primaria hanno provato vari  sport, dal basket al calcio al nuoto al tennis, e tutti quelli verso i quali hanno mostrato interesse. Giulia, la più piccola, ha ancora una disabilita psicomotoria derivante da lesioni cerebrali causate da complicazioni alla nascita. Nonostante le sue condizioni, oltre all’attività in piscina ha frequentato un corso di danza classica partecipando a due saggi. Ha successivamente partecipato ai corsi di minibasket e in seguito si è allenata con la squadra di nuoto a baskin con uno dei fratelli. Essendo io tra i promotori del baskin nella mia zona, ho incoraggiato la loro partecipazione insieme a me, che gioco in ruolo 4, e al mio compagno, allenatore e giocatore in ruolo 5.
Personalmente credo che il baskin sia una bellissima opportunità per tutti, perché ha dei ruoli che permettono di includere tutte le abilità. Lo trovo uno sport geniale.
Per me integrazione (ma parlo da educatrice professionale) significa avere rispetto per qualsiasi condizione, considerare l’altro, in qualsiasi condizione si trovi, come tutti, con le sue specifiche specialità e con i suoi specifici difetti. Significa equilibrio nelle relazioni, accettando i limiti che ognuno di noi ha e incentivare le potenzialità. Purtroppo la mancanza di preparazione generale e la superficialità degli operatori nel settore della disabilità non hanno permesso che io sperimentassi il piacere di percepire una reale inclusione. I genitori possono seguire un figlio con disabilità senza essere invadenti fino al punto in cui lo seguono quelli di coloro che disabilità non ne hanno; non credo sia cosa semplice non risultare invadenti, ma credo che un’educazione al dialogo sia una buona strada per esprimere bisogni e dissensi. Educazione all’empatia: credo che le famiglie che hanno in essere condizioni difficili, come possono essere quelle della disabilità, dovrebbero avere il supporto di consulenti psicoterapeuti per l’elaborazione del problema e da lì penso si possa procedere verso un discorso di equilibrio nella relazione con il figlio o la persona con disabilità in genere. Le dinamiche di gruppo che si sviluppano sono le stesse che si manifestano in tutte le altre squadre o per lo meno io mi adopero, vivendo la situazione in prima persona, affinché possano essere tali. Ci arrabbiamo se non giochiamo bene, motiviamo se si ritiene sia il caso, non si convoca alle partite chi mostra scarso impegno nel seguire gli allenamenti, si gioisce insieme per i successi conquistati. Si cresce nella civiltà nel più nobile dei suoi significati”.  (Barbara Avola)

“Sin da piccolo Salvatore ha dimostrato un particola-re interesse alla palla e provava piacere a giocare a calcio o a pallacanestro.
Pur avendo frequentato vari corsi di nuoto, notavamo che il basket era il suo gioco preferito e quando andavamo in un campetto vicino casa o all’oratorio – allora abitavamo a Rho – dava il massimo di sé nelle partite di pallacanestro, gratificandosi molto nel fare canestri. Solo quando ci siamo trasferiti a Noto, circa dieci anni fa, incontrando Vincenzo Spadaro e Marco Formica, bravi e pazienti allenatori di basket, abbiamo deciso di provare a inserirlo in alcuni corsi serali di pallacanestro in cui vi erano solo normodotati. Inutile nascondere che ciò comportava un notevole impegno sia da parte nostra, che abitiamo fuori città, sia da parte degli allenatori, che dovevano ave-re grande pazienza ed esperienza nel gestirlo.
Ma in considerazione del desiderio, della gioia e della voglia di Salvatore nel praticare questo sport, non potevamo esimerci dall’accontentarlo. Anzi, questa novità è stata per noi genitori di notevole stimolo per le attività future. Però, e qui c’è un però, Salvatore alla lunga cominciava a notare, all’interno della squadra, la sua parziale incapacità a giocare come i suoi compagni normodotati. Questo un po’ lo ha deluso, ma quando poi gli è stato proposto un nuovo tipo di basket appunto, lo ha molto apprezzato, superando di colpo le sue delusioni. Da allora è stato un crescendo di piaceri.
Certo, abbiamo fatto tutti un po’ di fatica a capirne le regole e anche i ragazzi sono rimasti all’inizio un po’ disorientati ma, passato il primo momento di smarrimento e con duri allenamenti, cominciando a capire ognuno il loro ruolo, non c’è stato più nessun problema. E la cosa più interessante è che fra di loro si aiutano e si sorreggono, specialmente nei momenti meno proficui, per dare di più. Molto positivo il fatto che in questo sport fra i disabili e i normodotati ci sia rispetto, un sollecitarsi a creare complicità per fare più canestri possibili, senza considerare importante se il pallone viene fatto entrare nel canestro più alto (quindi un lancio fatto da un normodotato) o in quello più basso (quindi un lancio eseguito da disabile grave in carrozzina). E per parlare anche della fa-miglia, siamo convinti che abbia un ruolo fondamentale in tutto ciò, in quanto non deve sostenere soltanto il proprio figlio, ma anche tutti gli altri, sia collaborando nella logistica delle attività sia moralmente verso i propri figli, in un gioco continuo di complicità totale, in modo da dare tutto quello che si può senza pretendere da nessuno nient’altro che la soddisfazione e la gioia dei propri figli. Nella nostra esperienza abbiamo notato che a Salvatore non solo fa piacere la nostra presenza, ma la pretende in tutte le sue partite o allenamenti, e notiamo che da ciò trae molta gratificazione, che poi è quello che noi vogliamo. È ovvio che non sempre è possibile accontentarlo, ma il nostro impegno è massimo. Desideriamo sottolineare, a questo punto, che il baskin è stato presentato anche alle scuole locali, con delle partite in cui Salvatore è stato uno dei protagonisti.
Questa esperienza di insegnamento agli studenti è stata estremamente gratificante per tutti.
In conclusione, la nostra visione attuale è senz’altro positiva e speriamo fortemente che abbia un futuro. Non nascondiamo che ci sono tante difficoltà nel realizzare questo progetto, dovute soprattutto al rapporto con le istituzioni e con le altre realtà coinvolte, ma da parte nostra c’è sempre disponibilità.
Una citazione particolare va a Peppe Battaglia, presidente della UISP di Noto, che ci coinvolge spesso nelle sue iniziative e al quale va il nostro personale ringraziamento per il suo impegno nei confronti delle persone disabili”.
(Michele Ferrero e Maria Peluccio)

 “Benito ha 53 anni e a causa dei suoi problemi motori non praticava alcun tipo di sport, per paura di farsi male; perché anche se cammina ed è autonomo, spesso perde l’equilibrio e cade. Quando ci hanno proposto il baskin, inizialmente eravamo diffidenti, perché non conoscevamo bene la tipologia di sport e le sue regole. Ma dopo aver assistito a un’esibizione pratica, i nostri dubbi sono spariti. Questo sport ha delle regole perfette che permettono ai diversamente abili di partecipare al gioco con tranquillità. Il disabile, che spesso nella vita quotidiana ha bisogno dell’aiuto dei normodotati, si sente protagonista. Il ruolo degli atleti disabili è fondamentale nello svolgimento del gioco, perché anche il disabile aiuta il normodotato, e questa collaborazione contribuisce ad accrescere l’autostima, la fiducia, la sicurezza in se stessi e l’interazione con i ragazzi. Infatti Benito è diventato più coraggioso, ed è riuscito lenta-mente a demolire il suo castello di paure. È tanta la passione per questo sport, che per la prima volta ha preso un aereo per andare a Cremona a partecipare al 1 ° campionato nazionale di baskin. Per, lui è stata un’esperienza fantastica. Non ho mai visto mio fratello così felice.
Questo sport valorizza il contributo di ogni componente della squadra, il successo dipende realmente da tutti; la collaborazione e l’interazione fra i ragazzi contribuiscono all’accrescimento della sensibilità di ognuno. Solo pochissime volte ho assistito a situazioni dove il normodotato, nelle dinamiche di gruppo di gioco, non ha coinvolto nel modo adeguato il diversamente abile; il voler essere protagonista, l’egoismo prevalgono a volte su tutto. Finalmente col baskin, in questa società di automi, i ragazzi diversa-mente abili fanno sentire la loro voce nel coro per dire ‘lo ci sono'”.
(Lucia Caruso)

Bisogna essere bruchi per generare farfalle

di Stefano Toschi

La città in cui sono nato e vivo, Bologna, era considerata, negli anni Settanta, un modello e un’assoluta eccellenza in fatto di welfare state. Oggi quel sistema fa acqua. Bambini che muoiono di freddo, famiglie senza casa che vivono in macchina, una pletora di mendicanti, senza tetto, invisibili ai margini della società, mense che fanno il tutto esaurito ogni giorno con file lunghissime alla porta, dormitori pieni che non hanno posto per tutti, maggioranza di italiani (e bolognesi) alla mensa di San Petronio, e via discorrendo. Accanto a questi casi estremi, tanti anziani, un tempo medio-borghesi, che vivono con pensioni miserabili e si vedono tagliare, giorno dopo giorno, i tanti servizi comunali che, una volta, avevano fatto l’eccellenza della città: spesa a domicilio, pasto recapitato a casa, assistenza domiciliare. Non parliamo di quando, su una normale famiglia di ceto medio, si abbatte il demone dell’handicap. Gli aiuti statali sono sempre meno e sempre insufficienti a coprire anche le esigenze basilari. Le storie si sprecano: ragazzi con deficit motori che devono rinunciare ad andare a scuola perché non c’è un servizio di trasporto, bambini che potrebbero fare incredibili progressi con adeguate sedute di logopedia e di fisioterapia, ma sono costretti a rinunciarvi perché i servizi pubblici passano un’ora al mese o poco più, adulti prigionieri in casa perché l’alloggio popolare non ha l’ascensore, e via dicendo. A Bologna non sarebbe più nemmeno possibile mandare a scuola i propri figli senza l’intervento del Terzo Settore. Al di là delle polemiche generate dal referendum sulla scuola dello scorso maggio, infatti, la realtà è che i posti comunali, da soli, non sono sufficienti a coprire la richiesta delle famiglie. In questa nuova emergenza welfare, dunque, il volontariato e l’associazionismo ricoprono un ruolo determinante. Il problema della concreta applicazione di questa necessaria sussidiarietà è che, tuttavia, le Istituzioni ricorrono al Terzo Settore solo come ancora di salvataggio, sottostando spesso, diciamocelo, ai ricatti di alcune realtà che, per offrire un servizio al pubblico, si approfittano della propria situazione di forza. Se venisse applicato quel modello di sussidiarietà circolare teorizzato dal prof. Stefano Zamagni, in cui il Terzo Settore è il vero protagonista del welfare municipale, non essendo solo mero esecutore, ma anche partecipe delle decisioni a monte, forse si andrebbe incontro a una maggiore responsabilizzazione di tutti i soggetti coinvolti. Senza scendere nelle definizioni di famiglia, è comunque quest’ultima, innegabilmente, la cellula primaria delle società civile. Se lasciamo soli i neo-genitori, soprattutto quelli di bambini con qualche deficit, sgretoliamo alla radice la società in cui viviamo. La famiglia ha l’onore e l’onere di crescere per noi i futuri politici, ricercatori, scienziati, medici, insegnanti, ecc. Ognuno di noi è ben contento del “lavoro” fatto dalla famiglia per crescere in un certo modo, ad esempio, il cardiochirurgo che ci ha salvato la vita con un trapianto. Siamo grati all’Università e poi agli ospedali e ai Maestri che gli hanno trasmesso le sue conoscenze, ma, ancor prima, ai sacrifici fatti dai genitori per farlo studiare, all’ideale di costanza e dedizione che gli hanno trasmesso, alle possibilità che gli hanno dato (o non dato: a volte sono più stimolanti queste ultime). Tuttavia, non ringraziamo mai le famiglie che, quotidianamente, compiono lo sforzo di crescere nel miglior modo possibile i loro figli con deficit. Se sapessimo che, un giorno, quel cardiochirurgo potrebbe salvarci la vita, chi di noi non vorrebbe che parte delle proprie tasse servisse a permettergli di studiare, magari anche solo di recarsi a scuola con un servizio di scuolabus? Quale amministrazione comunale non metterebbe un mezzo al suo servizio, tagliando magari qualche inutile spesa di rappresentanza? Nello scrivere questo, mi vengono in mente quei giochini psicologici che fanno ai colloqui collettivi di lavoro. Dopo un naufragio, puoi salvare una sola persona: salvi il bambino, il chirurgo, o non mi ricordo chi altri? Anche in questo test ovviamente non è nominato il soggetto con deficit. Farebbe forse ridere? Non lo sceglierebbe nessuno? Non assumerebbero mai chi lo sceglie, nella menta!( a aggressiva e volta al profitto di un’azienda? Non saprei, dovrei chiedere a uno psicologo del lavoro. Quello che so è che la ricchezza che apporta alla società il soggetto con deficit non ha eguali. Le famiglie che lo crescono, poi, offrono alla società un bene che non ha prezzo. La società intera dovrebbe pagare caro (proprio in senso materiale) questo tipo di servizio, che viene reso a tutta la collettività. Prendiamo l’esempio degli anziani. Magari degli anziani fragili. Anche senza considerare tutto ciò che hanno fatto per le loro famiglie e per la comunità, quando erano nel pieno delle forze, oggi questa categoria, così a rischio discriminazione, è quella che permette, spesso, il sostentamento economico della generazione che li ha seguiti. Non è solo colpa della crisi se noi non saremo in grado di fare per i nostri figli quello che i nostri genitori hanno fatto per noi. Loro hanno fatto la guerra, sono temprati dalle difficoltà, avvezzi ai sacrifici. Hanno risparmiato per noi quello che noi abbiamo speso. È superfluo dire che sono fondamentali nella cura, nell’educazione, nel sostentamento dei nipoti. Pensiamo a quanti soldi risparmiano le famiglie (ma anche le amministrazioni comunali) quando sono i nonni a fare da babysitter. La loro generazione ha prima costruito poi tirato la carretta su cui noi e i nostri figli siamo comodamente seduti. A questo punto, immagino, molti lettori si saranno chiesti quale vantaggio sociale apportino, però, in tutto questo, le persone con deficit. Bene, pensiamo a un mondo in cui non nascano bambini con handicap. Prima di tutto, questo contribuirebbe ad azzerare anche quella mentalità di cura del soggetto debole che, ancora, almeno per quanto riguarda i bambini indifesi, persiste. Ciò significa che saremmo molto meno propensi ad accettare l’handicap incorso in itinere e, dunque, a tutelare l’adulto con handicap intervenuto. Pensiamo, assai prosaicamente, a quanti posti di lavoro in meno, a quanta meno ricerca, sia a livello accademico, sia a livello medico. Pensiamo a quanta aridità di cuore nel nostro mondo. Diversi studi sociologici dimostrano che le famiglie che affrontano il deficit di un congiunto sono, poi, quelle più propense a fare del bene al prossimo, perché hanno forgiato il loro cuore sulla sofferenza e la compassione. Tendono a essere più generose e aperte delle altre famiglie, più accoglienti e includenti e a dedicare tempo ed energie al sociale. Inoltre, sfido i lettori a trovare il genitore di un ragazzo con deficit che, superato lo shock iniziale, farebbe cambio con un figlio normodotato. La ricchezza di questa esperienza non ha prezzo. Il bambino con handicap ti insegna ogni singolo giorno, con la sua sola presenza, cosa conta davvero nella vita: così facendo ci rende migliori, rende migliore la nostra società, non ci permette di diventare macchine senza sentimenti. Per questo dovremmo essere grati all’imperfezione della natura, perché è l’imperfezione che caratterizza l’humanitas, ci fa persone, e persone migliori. È il bruco che diventa farfalla, è il caos che genera la stella danzante, come dice Nietzsche. È banale pensare che la sordità di Beethoven ci ha consegnato la sua musica, che il nanismo di Petrucciani ci ha regalato i suoi concerti, che il genio di Stephen Hawking ci ha rivelato la spiegazione dell’universo dal Big Bang ai buchi neri, che la follia di pittori e poeti ci ha donato le opere più belle mai create dall’uomo: questi esempi si sprecano. Vorrei concludere con le parole di un attore famoso, soprattutto fra il pubblico femminile: Colin Farrell. L’attore, che fa sempre parti da macho, da grande condottiero, da bad boy, indomito e senza paura, nella vita è padre di un bambino affetto da una malattia genetica rara, la sindrome di Angelman. Vi lascio con le sue parole: non c’è altro da aggiungere (fonte: mensile “Ok Salute!”). “Mio figlio James ha otto anni. All’età di sette mesi abbiamo scoperto che il bimbo era affetto da una forma di disturbo chiamato sindrome di Angelman, che ha effetto a livello motorio e verbale. Solo all’età di quattro anni James ha mosso i primi passi da solo. È stata un’emozione straordinaria per lui e tutti noi. È un bambino che richiede attenzioni e ha bisogni speciali, ma io non lo considero un disabile, io almeno non lo vedo così. Quando lo guardo, mi sembra che sia un bambino felice. Già, l’ironia di questa sindrome è che si manifesta spesso in attacchi di risa. Come se la felicità fosse uno degli effetti collaterali della sua sindrome di Angelman”.
La patologia di cui soffre il suo bimbo è una grave sindrome neuro-comportamentale genetica, che de-termina un ritardo psico-intellettivo e motorio, la manifestazione di crisi epilettiche, una quasi assente capacità di parola, ipereccitabilità. Caratteristica particolare di questa malattia, come spiegato proprio dall’attore, è l’espressione sorridente da bambolina che i pazienti mostrano quasi sempre, così come gli improvvisi scoppi di risa. “Se mi sento sfortunato? No. La nascita di James, la sua esistenza, è stata per me una benedizione, non un peso. Grazie a lui sono maturato, sono cresciuto, sono diventato più profondo, capisco meglio il senso profondo dell’esistenza. E lui? È un bambino che dimostra un coraggio incredibile, una forza vitale pura e incontaminata. Adoro mio figlio, e il fatto che sia speciale me lo fa adorare ancora di più. Vorrei dire a tutti i genitori dei bambini con Angelman: abbracciate questa loro differenza come un’occasione di celebrazione della vita in tutte le sue forme, anche quelle speciali”. No, non c’è proprio altro da aggiungere.

La mia creatura

a cura di Valeria Alpi

La mia bambina mi si parò davanti che era già andata a prendersi i miei orecchini belli, quelli con la perla vera, mi strattonava, pretendeva che la aiutassi a metterseli. Glieli appesi alle orecchie, la portai davanti allo specchio:
– Ma lo vedi quanto sei ridicola?
Per torglierglieli ci volle del bello e del buono, guarda che mi toccava fare: cercava di prendermeli dalle mani, c’è stato il rischio che si rompessero e mi sarebbe dispiaciuto, me li aveva regalati mia madre per il matrimonio ed è l’unica cosa che mi sia rimasta.
Non la piantava più, strillava. Per chiudere la faccenda le andai a prendere il pigiama comodo, quello chiuso ai polsi e alle caviglie che le ho comprato due anni fa in liquidazione. Glielo sventolai davanti perché capisse che era ora, anche se in effetti alla cena mancava ancora parecchio, ma tanto lei l’orologio non lo sa leggere. [. .. ] alla fine era tranquilla, la piazzai davanti alla televisione e mi misi a guardarla anch’io, che avevo le gambe stanche e male non mi faceva. Veramente i programmi per bambini mi piacciono poco, ma che altro vedere a quell’ora, e con lei, che si agita anche soltanto quando accendo il gas?
[… ] era ingrassata proprio, strizzata così le si vedevano pure le mammelle e i capezzoli che non è il caso. Prima o poi magari riuscirò a farla dimagrire, ma intanto una soluzione dovevo trovarla.
E così mi toccò uscire. Con lei. Comunque il negozio- sempre lo stesso, mi ci servo da anni – non è lontano da noi, e per la strada la bambina camminava quasi bene, con il mio passo, solo ogni tanto dovevo strattonarla un pochino perché si fissava a guardare gli alberi, le automobili, perfino il cielo che non ci sono nemmeno le rondini.
Nel negozio andai a colpo sicuro, le magliette che mi servono sono sempre le stesse, stessa marca e stessi colori, solo – quella volta – più grandi di una taglia. Ne presi tre, tutte dello stesso modello così mi facevano lo sconto. Ero alla cassa, la busta pronta da portare via, stavo già tirando il fiato. Macché, la bambina cominciò a strattonarmi verso il reparto della biancheria, toccava reggiseni imbottiti e mutandine di pizzo.
-Non mi serve niente – dicevo, e intanto cercavo di spingerla verso la porta. Lei insisteva, tirava dalla sua parte.
A un certo punto si fermò, mi piantò gli occhi in faccia, poi si guardò un dito e con uno sforzo del polso lo puntò su di sé:
-… me… – ha mugolato. E se ne restava lì col dito puntato, anzi lo spingeva sul petto a costo di farsi
[… ] Dovevo andare all’lnps, non potevo farne a meno. Mi facevano storie con la pensione da vedova. Persi già mezza giornata a mettere insieme carte, certificati, roba vecchia e roba recente. Ci perdevo la testa, io le impilavo via via e la creatura me le sparpagliava, ci giocava, mi costringeva a ricominciare da capo per verificare che non mancasse niente.
Ero così sfinita che l’idea di portarmela dietro mi sembrava intollerabile, avrei tanto voluto rimandare ma l’appuntamento era quel giorno, se lo saltavo chissà a quando mi avrebbero rimandato.
Le preparai una colazione speciale, la rimpinzai ben bene, così se ne sarebbe stata tranquilla.
Uscendo chiusi a chiave, vedi mai che le venissero strane idee o che aprisse a qualcuno che non è il caso.
[… ]Sotto casa c’era un po’ di gente, inquilini del palazzo e altri, c’era un camion dei pompieri con la scala come nei film. [… ]
Feci per entrare nel portone, mi fermò un vigile, non voleva farmi passare. Gli spiegai che abitavo lì, che avevo fretta.
-È pericoloso, è meglio aspettare – mi disse, e mi sbarrò la – Per sicurezza abbiamo fatto sfollare.
-Ma c’è la mia bambina che mi aspetta!
Ero certa che non avrebbe fatto obiezioni, invece quello perdeva tempo, mi chiese i documenti: come se non mi conoscessero tutti, lì intorno, come se non sapessero che abito lì.
-Abbiamo suonato a casa sua per farla evacuare, da dentro hanno provato ad aprire ma si vede che c’era il paletto.  Comunque non si preoccupi, la signora l’abbiamo portata giù noi.
La signora? Ma stavano parlando della mia bambina!
(Clara Sereni, La mia creatura, ebook della collana “I Corsivi” del “Corriere della Sera”, luglio 2013)

Sono stata di recente invitata come relatrice a un convegno sulla violenza alle donne con disabilità: mentre guidavo verso Pisa, sede del seminario organizzato dall’Associazione Frida, pensavo che dopo così tanti anni da quando ho iniziato a occuparmi di disabilità, dopo tanti anni anche di attività di Sportello lnformahandicap, nonostante sia io stessa una donna con disabilità e conosca donne disabili, in realtà non sono mai venuta a contatto con casi di violenza alle donne disabili, almeno se per violenza intendiamo percosse o abuso sessuale. Ho ripensato allora a tre parole: “silenzio”, “imbarazzo”, “invisibilità”. Silenzio perché a parte alcuni casi eclatanti che compaiono sui mass media tradizionali, e a parte alcuni approfondimenti egregi del Gruppo Donne UILDM, di fatto anche chi si occupa di disabilità non tratta l’argomento. Imbarazzo perché uno dei maggiori stereotipi sulla violenza alle donne è che le donne si siano rese provocanti e quindi attraenti, mentre pensare una donna con disabilità come persona che attrae risulta per molti “normodotati” un’operazione che rimette in discussione tante categorie mentali preconcette, creando quindi un senso di imbarazzo. Invisibilità perché i casi di violenza alle donne disabili restano invisibili. Ma invisibilità è la parola che più mi entra dentro, che mi smuove qualcosa di profondo: perché alla base di tutte le forme di violenza c’è essenzialmente la violazione di un diritto umano fondamentale, quello di essere “vista” come persona e come donna. Essere visibili vuol dire essere riconosciute come persone capaci e aventi diritto a esprimersi ovunque: in ambito familiare, scolastico, sociale, professionale.
Essere vista in quanto donna: quante volte viene violato questo diritto? Per violenza, infatti, non si devono intendere “solo” i casi di percosse o di abuso sessuale. La violenza si esercita in mille sfumature: tenendo ad esempio la donna segregata in casa, di-struggendole gli oggetti a lei cari, abusando del suo conto economico … Su una donna con disabilità può essere una forma di violenza non farle scegliere i vestiti che vuole indossare, o non chiederle come preferisce essere pettinata; vestirla male perché tanto “è disabile, non è bella, cosa importa se ha i pantaloni macchiati?”; non permetterle di fare vita sociale; non riconoscere che è diventata una persona adulta e non può essere un’eterna bambina. Quanti casi conosciamo di questo tipo? Tantissimi. Quanti ne abbiamo visti? Tantissimi.
Clara Sereni si occupa da molto tempo di disabilità, ha un figlio con disabilità e ha fondato insieme all’ex marito Stefano Rulli, notissimo sceneggiatore cinematografico, La Città del Sole, in Umbria, per ospita-re persone con disagio. Nota scrittrice e poetessa, il suo ultimo lavoro è un piccolo libro in formato ebook: solo 36 pagine di grande potenza. Si inizia, come lettori, pensando davvero che questa madre così tanto apprensiva e anche affaticata abbia una bambina piccola, forse di 11 o 12 anni. Sicuramente si nota che è una bambina problematica, forse con disabilità intellettiva. Però si è certi che è una bambina. Sicuramente dispiace come la bambina vie e trattata nelle sue scelte ad esempio di abbigliamento, con la madre che non se ne cura e pensa solo al risparmio comprando magliette tutte uguali in serie. Dispiace perché si pensa che la bimba stia crescendo e abbia nuove esigenze, ma è una madre sola e troppo aggravata dal peso della vita e quindi un po’ la si giustifica. Fino a quando, dopo l’intervento dei vigili del fuoco per un incidente domestico, viene svelato che la figlia non è una bambina, ma una “signora”. Una donna adulta a tutti gli effetti, sicuramente con delle problematicità, ma adulta, forse molto adulta, forse anche di 50 anni.
A questo ribaltamento narrativo mi è subito venuto in mente il termine violenza. La “creatura”, che prima sembra un termine affettuoso da madre a figlia, assume dopo connotazioni quasi mostruose: è una creatura, non una donna, è un essere anormale. Cosa si può fare per intervenire? Non lo so. Sicuramente un grande lavoro di informazione e sensibilizzazione, a più livelli diversi, dalla famiglia alla scuola agli ambienti di lavoro. Perché la donna con disabilità è perfettamente legittimata a richiedere di essere vista in quanto donna.

Il pittore che sentiva con gli occhi

 di Roberto Parmeggiani

Chi mi conosce sa che ho una certa passione per le serie televisive. Brevi o lunghe, mi appassiono alla vita dei personaggi. Mi piacciono i colpi di scena, l’invenzione della realtà, le colonne sonore strappalacrime. Una di quelle che negli ultimi anni ha riempito il mio tempo libero è Doctor Who, storica serie televisiva britannica. Nata nel 1963, racconta le avventure di un Signore del tempo che viaggia nello spazio e nel tempo attraverso il Tardis, una macchina del tempo dalla forma di cabina blu della polizia inglese.
In uno di questi viaggi spazio-temporali, il Dottore (così ha scelto di farsi chiamare questo Signore del tempo) atterra nel 1890, in Provenza, dove incontra Vincent Van Gogh e lo aiuta a sconfiggere un immaginario mostro che vede solo lui.
Credo che questa sia una delle letture più corrette, seppur fantastica, dell’arte e della vita di van Gogh: un uomo che percepisce la realtà in modo assolutamente soggettivo.
Nato in Olanda nel 1853, era figlio di un religioso e nipote di commercianti di oggetti artistici. Per questo Vincent, le sue sorelle e i suoi fratelli ricevettero una forte influenza da arte e religione. Il percorso che portò Vincent alla pittura fu travagliato e ricco di fallimenti. Questo però non riuscì ad abbatterlo e, dopo tanti fallimenti, prima come pastore, poi come commerciante, decise di tentare come artista: “A dispetto di tutto, mi alzerò ancora una volta!”.
Nonostante la buona volontà, però, resterà per tutta la vita un pittore povero, deriso e poco apprezzato, con molti momenti di forte depressione, considerato folle da tanti. Il suo particolare punto di vista, il suo modo di approcciarsi alla realtà e relazionarsi col mondo e una sorta di inettitudine, di incapacità a vivere hanno contraddistinto non solo il suo aspetto relazionale ma soprattutto quello artistico. Tanti limiti nell’approccio sociale hanno corrisposto, per lui, a tante capacità nella relazione e nell’espressione artistica. Perché Van Gogh non vedeva, sentiva, e questo sentire metteva in discussione, spaventava, disturbava.
Ciò che può descrivere meglio tutto questo è l’uso dei colori che, a chiunque si imbatta in un dipinto di Van Gogh, possono apparire a tratti eccessivi, pastosi, grezzi, potenti.
In una lettera che scrisse al fratello Theo, da Arles, 1’11 agosto 1888, dice: “Perché invece di rendere esattamente ciò che ho davanti agli occhi, mi servo del colore in modo più arbitrario, per esprimermi con più intensità”.
Un eccesso di colore che ci offre una visione del mondo estremamente realistica che, seppur in contatto con l’esperienza quotidiana della realtà, la trasforma e ce ne consegna un’interpretazione personale e unica. Un colore che esce dalle forme per esprimersi in maniera autonoma, libera. Van Gogh non inventa, non aggiunge, non trasforma. Lui, semplicemente, ci offre se stesso, nonostante tutto. Nonostante la depressione che lo costringeva a periodi di inedia e smarrimento. Nonostante il non-successo delle sue opere. Nonostante i sogni che, uno per volta, si infrangevano tra le zolle della Provenza.
Nonostante tutto questo Van Gogh è protagonista del suo tempo e della storia perché ci permette di vedere con i suoi occhi la realtà che lo circonda, perché fa del suo presunto limite la maggiore risorsa della sua arte, perché ci frega: se infatti lo avessimo incontrato di persona, probabilmente lo avremmo scansato o al più compatito, invece ci conquista, ci affascina.
Il suo ambiente prediletto resterà sempre la campagna, la vita contadina, gli oggetti del lavoro. Una vita fuori dalla storia, personaggi vinti che mai potranno modificare la loro condizione. Sullo stesso piano gli oggetti: le scarpe, le sedie, i letti e le stanze. Nature morte, quotidiane, ferme. A Vincent non interessa ciò che vede, ma ciò che sente, l’emozione che lo raggiunge, la storia rispetto all’apparenza. Per questo oggi riusciamo a vedere la sua anima.
C’è un dipinto che, tra i tanti, mi affascina ogni volta che lo vedo. Si tratta di Seminatore al tramonto (1888): un campo di grano e un contadino che al calar del sole lancia le ultime manciate di semi. Il sole è maestoso, con un colore intenso e brillante. Il tutto apparentemente risulta statico, finché lo sguardo non si posa sul gesto compiuto dal contadino, un giusto che è allo stesso tempo semplice ed estremamente vitale.
Ecco, questo dipinto racchiude in buona sostanza ciò che ho cercato di condividere con voi in questo articolo: è estremamente triste in quanto è perfettamente reale la percezione della vita immutabile del contadino ma, allo stesso tempo, rassicurante, perfino gioioso grazie all’uso, quasi improprio, dei colori che mettono in discussione la nostra prima impressione.
La puntata di Doctor Who si conclude in modo commovente. Il Dottore infatti porta Vincent nel futuro a visitare il Museo D’Orsay, il museo parigino che raccoglie le opere dei più grandi impressionisti, per cui anche parte di quelle di Van Gogh. Oltre a questo, che già basterebbe a sconvolgere il pittore e noi spettatori, il Dottore chiede a un critico presente in sala di descrivere l’opera dell’artista. L’emozione sale, la commozione pure. Purtroppo è solo fantascienza ma certamente Vincent Van Gogh se lo sarebbe meritato.

“Per me è il più grande pittore tra tutti. Il più famoso, il più amato. La sua padronanza del colore è magnifica. Trasformò il dolore, il peso della sua vita tormentata in un’estatica bellezza. Il dolore è facile da rappresentare ma usare la collera e il colore per rappresentare l’estasi e la gioia e la grandezza del mondo, nessuno lo aveva mai fatto prima e forse nessuno lo rifarà mai”.
(Vincent e il Dottore – BBC 2010)

Le incertezze dell’andare a casa: le famiglie e la deistituzionalizzazione delle persone disabili in Irlanda

di Massimiliano Rubbi

Le preoccupazioni da parte dei parenti delle persone disabili sul “dopo di noi” e la loro vita indipendente sono strettamente collegate al loro trasferimento da grandi istituzioni a/J’assistenza di comunità e familiare: un processo che in molti Paesi è più recente di quanto si creda, e ha interessanti interazioni con i bisogni e le opinioni delle famiglie – così come con le restrizioni al welfare dovute all’attuale crisi economica.
Abbiamo discusso il caso dell’Irlanda con Owen Doody, docente presso l’Università di Limerick e membro del comitato editoriale di “Frontline”, una rivista trimestrale irlandese sui temi della disabilità intellettiva; tra le sue numerose pubblicazioni, “Families’ views on their relatives with intellectual disability moving tram a long-stay psychiatric institution to a community-based intellectual disability service: an lrish context” (“Le opinioni delle famiglie sui loro parenti con disabilità intellettiva che si trasferiscono da un istituto psichiatrico di lunga permanenza a un servizio per la disabilità intellettiva basato sulla comunità: un contesto irlandese”), pubblicata nel marzo 2012 nel “British Journal of Learning Disabilities “.

Può descrivere brevemente quando e su quali basi è stato condotto il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilità in Irlanda?
Il processo di deistituzionalizzazione in Irlanda è cominciato negli anni ’80, influenzato dalla filosofia della normalizzazione, dal riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e dalla pressione di gruppi di lobby sul governo.

Come è stato influenzato il processo di deistituzionalizzazione (se lo è stato) dal fatto che un numero significativo di istituti di grande dimensione erano gestiti da gruppi religiosi?
Come risultato dei casi di abuso che sono stati evidenziati negli ultimi anni, c’è adesso molta diffidenza verso gli ordini religiosi, i servizi statali e i fornitori di servizi. Tuttavia, si può anche vedere come ciò abbia un impatto positivo, dal momento che le famiglie ora sono incoraggiate a diventare più attivamente coinvolte nelle vite dei loro parenti e a compiere azioni di promozione per loro conto. Ciò ha inoltre aumentato la consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità in quanto persone vulnerabili, a livello nazionale.

Quali tipologie di strutture sono state utilizzate in genere per dare una sistemazione alle persone con disabilità in Irlanda dopo la dismissione dei grandi istituti, e quali adattamenti sono stati predisposti per “garantire che non si sostituisca soltanto un’istituzione con un’altra o un insieme di edifici con un altro”?
Inizialmente sono emersi servizi stile campus, che implicavano la sistemazione delle persone in residenze di tipo comunitario nel sito-base del servizio. Quelli con una disabilità lieve/moderata sono passa-ti a case a base comunitaria nella comunità locale, e in anni più recenti questo gruppo ha sperimentato il trasferimento  a  sistemazioni  semi-indipendenti/indipendenti a base comunitaria.
Come in molti Paesi, il movimento iniziale verso la comunità dipendeva dal trasferimento degli operatori in aggiunta alle persone con disabilità. Questo trasferimento ha posto molte difficoltà agli operatori, che potevano aver passato molta della loro vita lavorativa negli istituti. Come risultato, di fatto sono emersi mini-istituti, dal momento che l’attenzione del personale non era su integrazione e inclusione poi-ché avevano solo cambiato sede, mentre non è esistita una filosofia di cura, educazione e preparazione del personale.

La sua ricerca afferma la necessità sia di “equità tra i clienti” che di “programmazione dei servizi adattata ai bisogni di ogni individuo”. Come possono essere riconciliate queste necessità apparentemente contrapposte?
La parità tra i clienti si riferisce al fornire un servizio equo a tutti, e ciò dipende dal livello del bisogno. Le famiglie riconoscono che ci sono bisogni e richieste differenti, e non desiderano competere l’una contro l’altra, ma hanno bisogno di sentirsi sicure che il/la loro figlio/a stia ricevendo il livello appropriato di sostegno. Se i servizi si basano sul bisogno di individui/famiglie, diventano adattati a ogni individuo, e la famiglia/persona con disabilità si sente sostenuta, e questo livello di sostegno crea un servizio equo in cui i servizi sono progettati intorno all’individuo e alla sua famiglia.

Come possono essere maggiormente coinvolte le famiglie nel progettare i servizi per i loro parenti con disabilità nei servizi a base comunitaria?
Le famiglie devono essere incluse in ogni fase della deistituzionalizzazione, ad esempio attraverso tavoli di progettazione. L’educazione sull’ideologia della normalizzazione deve iniziare presto, quando i figli sono giovani. Le famiglie devono sentirsi valorizzate e parte del processo, dal momento che spesso i professionisti tendono a dirigere e le famiglie si tirano fuori quando non vedono il proprio ruolo. Pertanto, le famiglie hanno bisogno di essere sostenute e di avere un ruolo attivo nel prendere decisioni, così possono assumersi la propria responsabilità e giocare un ruolo significativo nei servizi che vengono forniti.

 E come possono le comunità locali nel loro complesso essere maggiormente coinvolte nel sostenere i bisogni delle persone con disabilità? Ci sono mai state in Irlanda tendenze verso il ritorno alla segregazione delle persone con disagio mentale, a causa della loro “estraneità” o in seguito a crimini violenti commessi da qualcuna di esse?
Non che io sappia. Le persone possono essere timo-rose della disabilità ma c’è una buona accettazione una volta che sono dentro la loro comunità locale. I Giochi Olimpici Speciali del 2003 [tenutisi a Dublino, NdR] hanno avuto un ruolo molto positivo nello sviluppare accettazione e comprensione della disabilità in Irlanda, dal momento che migliaia di volontari hanno supportato l’evento.

I genitori irlandesi si preoccupano del problema del “dopo di noi” a proposito dei/delle loro figli/e con disabilità?
Sì, la deistituzionalizzazione ha portato preoccupazioni aggiuntive per le famiglie, e ciò è accentuato dai vincoli fiscali e dalla mancanza di luoghi residenziali. In aggiunta, c’è poca programmazione anticipata, e i servizi non affrontano la domanda-chiave “cosa succede se io/noi non posso/possiamo più prenderci cura di mio/a figlio/a?”.

Nella sua ricerca, la formazione del personale e la sua stabilità nel tempo emergono come fattori-chiave per la qualità del servizio rivolto alle perone con disabilità, ma allo stesso tempo lei rileva una situazione di “non-sostituzione e blocco del personale” a causa dei vincoli economici. Queste dinamiche come influenzano la vita quotidiana nei servizi a base comunitaria?
Non conosco alcuna ricerca su questo argomento, ma ciò può portare a un personale che diventa meno motivato, più stressato e che ha carichi di lavoro aumentati. Un supporto continuo deve essere considerato per tutto il personale, e coloro che si sono impegnati nella formazione del personale devono sentire che ciò è di valore e avere un ruolo nel generare influenza sul resto del personale attraverso seminari, workshop o presentazioni. Questa condivisione di conoscenza e collaborazione può aiutare il personale a mantenersi aggiornato e promuovere un maggior senso di lavoro di squadra, per compensare i fattori di stress dell’attuale clima economico.

Data la crisi economica che ha colpito l’Irlanda pochi anni fa, e il fatto che i servizi sono “forniti in base alla capacità del governo di finanziare tali servizi”, c’è un rischio per le persone con disabilità di essere prima o poi “(ri)scaricate” soprattutto alle loro famiglie?
No, non credo, ma per le famiglie che vorrebbero che il/la proprio/a figlio/a si trasferisse da casa per vivere una vita indipendente, queste famiglie spesso sono costrette a adottare un’assistenza a lungo termine per il/la proprio/a figlio/a. Il finanziamento, o meglio la sua mancanza, ha portato a famiglie di bambini con bisogni molteplici e complessi che hanno limitati servizi di sostegno.

Mi sembra piuttosto raro trovare ricerche fondate sul “riconoscere che solo coloro che vivono in prima persona i fenomeni sono capaci di comunicarli al mondo esterno”. In che modo questo metodo fenomenologico può essere utile per effettuare migliori analisi sulle famiglie e le persone con disabilità?
I ricercatori nel campo della disabilità hanno bisogno di concentrarsi sulla ricerca partecipativa, che coinvolge le persone con disabilità e le loro famiglie nella ricerca, ma in aggiunta deve fare progressi la ricerca emancipativa, in cui le persone con disabilità e le loro famiglie dicono la propria su ciò che deve essere ricercato e sono attivamente coinvolte nel processo di ricerca dall’inizio alla fine.

Raccontare una nuova storia, insieme

di Maria Rosa Trombetti, insegnante di  scuola dell’infanzia

L’anno scorso il Progetto Calamaio ha realizzato alcuni incontri in una scuola dell’infanzia della provincia di Bologna. Tra le insegnanti presenti c’era una nostra vecchia conoscenza. Maria Rosa, infatti, è stata per anni educatrice ASL e si è occupata dell’inserimento nel Progetto Calamaio di alcune persone con disabilità. In particolare ha seguito tutto il percorso di Ermanno, l’animatore con disabilità che ha condotto gli incontri nella sua scuola. Le abbiamo chiesto di condividere con noi le sue emozioni.

A parte quello di Via col vento sono pochi i finali che ricordo. L’epilogo di un libro, le ultime scene di un film si trasformano in nebulose indistinte; so con certezza se una storia mi ha entusiasmato, che emozioni mi ha suscitato, ma dire, subito, come si è conclusa mi costringe a ripensare con attenzione, con caparbietà e a compiere un discreto sforzo di sollecitazione della memoria.
E poi al momento non mi garba che le storie finiscano, non mi gratifica più il “e vissero felici e contenti”, che si metta la parola fine a un racconto, a un’avventura, a un’esperienza.
La vita ci chiede sempre un dopo, che lo si voglia o no. Abbiamo un nuovo capitolo da vivere con le nostre esperienze concatenate che non si troncano, forse le dimentichiamo, ma le memorie si sedimentano e stanno con noi, ci modificano e ci fanno crescere, ci spingono a non fermarci, a guardare oltre, a compiere passi successivi e a scegliere cosa vogliamo fare e fare di noi. Consapevoli o ignari cambiamo, assumiamo nuovi punti di vista, vediamo le cose da prospettive diverse e scegliamo nuove strade da percorrere, arricchiti di una nuova storia da raccontare che diventerà un’altra storia e poi un’altra ancora.
Le storie sono fatte di parole:
parole che uniscono, parole che avvicinano;
parole buone e parole gentili;
parole di paura e di rabbia, di consolazione e di solitudine;
parole che ci sovrastano, parole che ci circondano;
parole vuote e inutili, sentite troppe volte;
parole della vita e parole della scuola;
parole delle maestre e parole dei bambini;
parole che dicono e parole che fanno essere;
parole dei sogni e parole dei desideri.

Ma le storie sono fatte anche di gesti:
gesti che uniscono, gesti che allontanano;
gesti di rabbia e gesti di affetto;
gesti inconsulti e gesti eroici;
gesti ponderati e lenti;
gesti memorabili;
gesti della scuola, delle maestre e dei bambini;
gesti quotidiani, rassicuranti e ripetitivi;
gesti che valgono più delle parole e gesti che lasciano senza parole.

In quella mattina di aprile ho visto gesti che mi hanno lasciato senza parole.
Mattina, Scuola dell’infanzia, ospitiamo il Progetto Calamaio.
Mi risulta difficile tradurre in parole la sensazione che ho provato quando Ermanno si è alzato dalla carrozzina per mettersi a disposizione dei bambini … La carrozzina, che era stata cavallo e locomotiva, è diventata trampolino.
Per pochissimo tempo Ermanno è stato in piedi, sorretto dai suoi colleghi di avventura, si è veramente innalzato in tutta la sua statura, al centro dello spazio della nostra cassettiera per poi sdraiarsi e mettersi a disposizione dei bambini: l’animatore al tappeto. In quel momento il mio sguardo era quello dell’insegnante che con emozione e trepidazione ha assistito alla messa in opera della disponibilità di una persona, alla gratuità di un gesto, alla concretizzazione di un modo di essere “diverso” divenuto strumento agito di meraviglia, trasformata in curiosità, accettata con spontaneità ed entusiasmo da parte dei bambini.
Un’esperienza che si propone sovente ai bimbi è quella di tracciare il confine della propria sagoma, mappa di noi stessi, confine tra noi e il mondo.
Ogni bimbo, quel giorno, ha potuto tracciare un tratto del confine di Ermanno, sdraiato in tutta la sua lunghezza su un grande foglio srotolato sul pavimento; osserviamo che la sua sagoma presenta un’anomalia rispetto a ciò che normalmente si ottiene dai risultati dei confini dei bimbi con le mani ben tese, le dita aperte; la mano di Ermanno resta chiusa anche sulla carta, un pugno: perché?
Perché è fatto così.
Semplice e perfetto, senza troppe parole.
“Facciamo misura”, nel nostro quotidiano, significa segnare l’altezza dei bambini su un cartellone verticale; nel corso dell’anno osserviamo le modifiche dell’altezza per poterci confrontare con noi stessi e con l’altro.
Nel momento di “facciamo misura” con Ermanno, la dimensione orizzontale ha posto un rovesciamento del punto di vista: alto è diventato lungo, ci confrontiamo e misuriamo stando sdraiati, rimanendo sempre noi.
In quella mattina di aprile ho avuto l’opportunità di guardare Ermanno da un’angolazione diversa, quella datami dalla precedente professione di educatore.
Con lo sguardo stupito e meravigliato di chi ha visto e conosciuto una sua dimensione differente.
Tornano alla memoria frammenti di vita quotidiana faticosa e tragica, vita da ripensare senza sapere come e quanto, senza potere dare risposte immediate e risolutive, solo nella condizione di immaginare percorsi e formulare proposte per cercare di trovare e dare senso a un ignoto futuro.
Nacque così la proposta di un progetto per l’inserimento nel Calamaio, che divenne per Ermanno prima di tutto un luogo.
La nuova sede della associazione da ristrutturare, i termosifoni da ridipingere, un luogo da rendere più bello, lentamente, con nuove risorse risvegliate.
Il Calamaio non si rivelò solo una stanza ridipinta, si trasformò in luogo dell’esperienza verso una nuova dimensione, della sperimentazione di possibilità di cambiamento, per trovare nuove parole e un modo diverso di raccontare un sé cambiato.
Linguaggio preferito di Ermanno sono le favole che si sono dimostrate un ulteriore valido strumento di mediazione per tentare di guardare a un orizzonte più ampio, come più ampi erano i confini che esplorava-no i suoi personaggi o le possibilità che si delineavano nei finali delle storie.
Il passo successivo fu sperimentare una nuova opportunità, quella di animatore nelle scuole.
Ricordo benissimo che, durante i periodici incontri di verifica con l’équipe educativa del Calamaio, sono sempre emersi l’entusiasmo e la sua adeguatezza nella relazione con i bambini. Un animatore trascinante e disponibile, immediato nel catturare l’attenzione con simpatia e naturalezza, mettendosi in gioco e giocando con i bambini; ho sempre creduto in questa capacità di Ermanno e nella corrispondenza delle risorse concrete del Calamaio per lui.
Come educatore non ho mai avuto la possibilità di vedere un’animazione.
Ora nel ruolo di insegnante ho avuto la favorevole opportunità di assistere alla sua reale dimensione calamaio; incrociare il suo sguardo acceso ha significato partecipare e condividere un nuovo capitolo di una storia che non è ancora finita.
Pomeriggio di aprile: nasce il confronto di verifica tra le insegnanti; oltre le parole di commento sull’esperienza proposta ai bimbi sono state palpabili le ricadute delle emozioni vissute e da cui ci siamo fatte pervadere. Nello sguardo delle colleghe ho ritrovato i miei stessi autentici sentimenti.
Tutte noi per esperienze diverse eravamo a conoscenza del Progetto e quel giorno lo abbiamo vissuto nella nostra scuola.
Ho immaginato che ciascuno abbia ricevuto in regalo una piccola macchia dell’inchiostro indelebile del Calamaio.
Nutro la certezza che i nostri alunni, co-protagonisti dell’avventura, con la loro naturalezza, con i loro gesti, domande, partecipazione spontanea e attiva, abbiano fatto sì che parole importanti come integrazione, superamento dell’handicap e diversità si trasformassero in azioni semplici di partecipazione, gioco, allegria e immagino che a loro volta abbiano regalato una piccola preziosa macchia ai loro genitori, segno concreto di una esperienza significativa.
Mattina di settembre: si concorda di riproporre per il nuovo anno scolastico una nuova avventura del Progetto Calamaio per continuare a vivere e raccontare una nuova storia, insieme.

Lettere al direttore

Risponde Claudio Imprudente

Per iniziare il nuovo anno con il giusto spirito ci trasferiamo per un minuto in un pub… È successo davvero qualche tempo fa in uno spot americano di una nota marca di birra. Ne abbiamo riparlato insieme … Eccovi il risultato della conversazione!

Caro Claudio,
ti scrivo in merito all’articolo che hai recentemente scritto, commentando la pubblicità di una nota marca di birra che ha utilizzato un ragazzo con disabilità come “modello”. Può essere visto in chiave positiva o negativa, a seconda credo dell’idea di pubblicità.
Parto dalla percezione negativa. La pubblicità è per definizione uno spazio in mano alle aziende per promuovere la conoscenza e quindi la vendita delle proprie marche, prodotti e servizi. È quindi per definizione uno spazio commerciale. Secondo questa logica, l’utilizzo di persone diversabili potrebbe risultare sgradevole o, come minimo, opportunistico e quindi si crea una situazione di “sfruttamento” di immagine a fini utilitaristici. Estremizzando (molto) potremmo dire che vengono utilizzate le sfortune altrui per vendere di più. Questa logica, se vogliamo molto rispettosa dei ruoli, vive il processo di comunicazione solo come un mezzo per far arrivare al proprio target un messaggio e quindi non ammette che vengano passati certi limiti di condotta per vantaggi commerciali ed economici. Una specie di “codice deontologico” non scritto. La visione più aperta e positiva vede invece la pubblicità come una delle componenti sociali che aiutano a formare gli stili di vita delle persone, consigliandole, informandole e dando loro la possibilità di scelta. La pubblicità assume perciò un valore sociale, in quanto si fa partecipe della rappresentazione della nostra società e della formazione della propria coscienza civile. Ora è vero che molta della roba pubblicitaria che passa sotto i nostri occhi tutti i giorni non si può certamente inscrivere nel novero della “pubblicità progresso” però è anche vero che, nel bene o nel male, essa è uno specchio della società civile. Nona caso aziende, agenzie pubblicitarie, creativi, ecc. si avvalgono di ampi studi sui mutamenti e sulle tendenze della società in cui viviamo. Secondo questa logica, quindi, il messaggio che persone con e senza handicap possano giocare insieme uno sport agonistico, trovarsi insieme intorno a una birra, condividere luoghi serali come pub, è certamente un messaggio importante che un’azienda commerciale riesce a mettere in prima serata.
Ora, il tema è lungo e può assumere livelli di distinguo anche molto ampi. lo, da professionista della comunicazione, credo che le pubblicità abbiano il dovere di parlare alla società e non solo dei propri prodotti e marche, in quanto, se lo fanno bene, riescono a portare a  casa risultati molto più rilevanti. Credo che l’esempio della scura (bello il tuo titolo) vada nella direzione corretta.
Tu cosa ne pensi?
Un abbraccio, Federico.

Il rischio strumentale è sicuramente molto alto, ma in tutta sincerità preferisco mille volte uno spot come questo (ognuno lo interpreta con la sensibilità che ha)a uno di quelli che fanno leva sul lusso o, peggio ancora, sull’eros più o meno esplicito.
Tonia Baviello

lo invece lo reputo un bel messaggio di integrazione… L’ho capito nel senso che il disabile non può giocare da normodotato … sono quindi i suoi amici che devono sedersi sulla sedia a rotelle per poter giocare con lui … E poi tutti a bersi una birra in compagnia! Non ci trovo nulla di scandaloso, anzi manda un messaggio a tutti coloro che vedono noi disabili come soggetti estranei alla società.
Ivo Parmiggiani

Gli amici si “disabilitano” per essere al “livello” dell’amico, per poter giocare ancora assieme… con l’ex-compagno “abile” di una squadra di basket… ma tutti con lo stesso spirito e la stessa abilità nel bere in compagnia una buona birra… per me geniale!!! La seconda parte dell’articolo mi trova totalmente in disaccordo sulla strumentalizzazione… ma li avete visti come giocano? Si menano come fabbri!!! Molto più fisici e di contatto del basket. .. nemmeno per un momento ho pensato a “poverini”.
Andrea Berto

Ciao Claudio, tu hai avanzato due considerazioni apparentemente contrapposte. E se, invece, alla base di questa scelta, ci stessero tutte e due? Il cambiamento verso il positivo, penso, storicamente non può seguire una strada sola, una strada facile. Magari una strana commistione di “pietismo”, buoni propo-siti e realtà mostrata così com’è porterà lentamente a dei risultati. Della serie, purché se ne parli. Ti saluto con affetto.
Ancilla Artusi

Caro Federico e cari tutti, anche io ho riflettuto su questo spot e dico che dieci anni fa non avrei mai pensato che si potessero utilizzare dei ragazzi con disabilità, o la disabilità stessa, per promuovere e pubblicizzare un prodotto come la birra. Nell’immaginario collettivo infatti la disabilità e la birra sono agli antipodi. La birra è compagnia, freschezza, gioventù, festa… La disabilità di contro è solitudine, a volte vecchiaia, spesso è tristezza e malinconia.
Allora? Allora probabilmente in questo decennio che sembra volato qualcosa a livello socio-culturale è cambiato. I pubblicitari delle grandi multinazionali sanno sempre che aria tira e ne hanno preso atto… Certo il rischio di strumentalizzare la carrozzina è sempre in agguato, anche se, in questo caso, forse è stato fatto un salto in più. L’argomento, anche se presenta qualche contraddizione, è a mio parere ricco di suggestioni che spaziano non solo sull’immagine e la sempreverde questione dell’accessibilità ma prima di tutto sui concetti di divertimento e di normalità.
Allora grazie, Federico, della bellissima lettera…
Ci risentiamo alla prossima birra!

3. Documentare in società

di Massimiliano Rubbi

Nelle riflessioni sulle funzioni della documentazione in ambito sociale, spesso passa sotto silenzio un elemento che per molti aspetti ne costituisce la specificità: la capacità di contribuire a definire, per molti problemi sociali, coordinate concettuali ed operative tutt’altro che pacifiche, ed anzi oggetto di serrata contesa. In altri tempi si sarebbe potuto dire che la documentazione sociale, a differenza di altri tipi di documentazione più tecnici o “accademici”, non può sfuggire alla propria natura politica, perché anche quando, del tutto legittimamente, evita con cura di schierarsi per l’una o l’altra impostazione teorico-politica, di fatto contribuisce a consolidare l’uno o l’altro dei modelli esistenti, con le relative implicazioni in termini di politiche sociali preferibili. E tuttavia, ricondurre questi tratti distintivi della documentazione sociale al solo carattere politico appare riduttivo, in quanto essi sembrano correlati ad un meccanismo sociale complessivo, emerso con grande vigore all’attenzione della riflessione sociologica negli ultimi anni: la definizione della situazione.

Definire la situazione
“Se gli uomini definiscono reali le situazioni esse saranno reali nelle loro conseguenze”.
Questo è il cosiddetto “teorema di Thomas”, enunciato nel 1928 dal sociologo statunitense William I. Thomas. Non è un caso che questa asserzione sia stata elaborata dallo studioso pochi anni dopo aver scritto, insieme al sociologo polacco Florian Znaniecki, un’opera classica della disciplina: The Polish Peasant in Europe and America (1918-20), uno studio empirico sulla condizione degli immigrati polacchi negli USA – come si può notare, l’impostazione del problema dell’integrazione e dell’intercultura ha radici molto più antiche di quanto generalmente si creda.
Il teorema di Thomas è alla base di gran parte della sociologia americana di questo secolo, che si è sempre più orientata verso le capacità dei singoli e dei gruppi di creare/ricreare la realtà sociale per mezzo dei propri “atteggiamenti” (un altro concetto che deve molto a Thomas e Znaniecki). Mead, Blumer e Schutz hanno sistematizzato questo orientamento con il concetto di “definizione della situazione”, secondo cui ogni significato è costruito socialmente e non esistono (a grandissime linee) concetti dati che non possano essere ridefiniti da singoli o gruppi con un processo di interpretazione. La posizione più radicale in questo senso è quella di Garfinkel e della scuola etnometodologica da lui fondata negli anni ’60, con gli assunti di indicalità e riflessività, secondo cui ogni nozione è interpretabile solo entro un contesto che non viene mai esplicitato, ed ogni cosa di cui abbiamo esperienza è comprensibile solo come caso specifico di un concetto generale di cui però non possiamo avere esperienza come tale.
In ogni caso, sembra evidente che nella riflessione su fenomeni sociali complessi non si può più adottare l’atteggiamento naif secondo cui le cose rispondono ad una realtà precisa ed oggettiva, che ci si può limitare a comprendere “dall’esterno”. Di fatto, il modo in cui inquadriamo in concetti le realtà sociali (e soprattutto il modo in cui comunichiamo le nostre conclusioni al riguardo) contribuisce a plasmarle, inducendo i soggetti che di quelle realtà fanno parte a conformarsi più o meno inconsciamente ai modelli su di loro. Pertanto, secondo queste teorie, ognuno di noi detiene rispetto agli altri un rilevante potere di “definizione della situazione”.

Il potere della documentazione sociale
Questo breve sunto di sociologia costruttivista ci consente di inquadrare meglio il ruolo delle strutture di documentazione di ambito sociale; come tutti coloro che operano nel settore, infatti, esse intervengono nella definizione della situazione relativa alle questioni sociali di cui si occupano. E ciò è particolarmente rilevante perché i problemi di cui si occupano i centri di documentazione sul sociale, un elenco dei quali è fornito in altra parte di questa rivista, hanno spesso un inquadramento concettuale dibattuto e non condiviso, centro di polemiche tese a definire le soluzioni preferibili.
Il dibattito sui problemi sociali trattati si colloca a diversi livelli. Per alcune questioni, l’esistenza del problema non è oggetto di contesa, e anche sulle linee d’intervento sembrano esserci divergenze limitate; il problema pare piuttosto la penetrazione limitata di questi atteggiamenti specialistici e “illuminati” in un’opinione pubblica che tende a ricalcare modelli tradizionali e tradizionalisti sulla questione. Il caso dell’handicap è naturalmente il primo che ci viene in mente, nel senso che sulle tematiche dell’integrazione scolastica, dell’inserimento lavorativo, dell’accessibilità architettonica, ecc. si è consolidata un’impostazione sostanzialmente condivisa da operatori e formatori, ma permane il problema di diffondere una sensibilità collettiva più ampia a livello sociale – banalmente, quella che ti spinge a non parcheggiare davanti agli scivoli per carrozzine o a considerare il disabile esclusivamente come un “poverino” (l’attività del CDH, del resto, ha questo tra i propri obiettivi principali).
Altri problemi, invece, sono inquadrati in diverse e conflittuali maniere: il problema della tossicodipendenza, ad esempio, anche nel recente dibattito politico vede contrapporsi le politiche di “riduzione del danno” e di “recupero pieno” sulla base di diverse impostazioni teoriche di fondo (che, a loro volta, sono frutto di differenti concezioni generali della libertà individuale nei confronti del potere politico). Altre questioni sociali, ancora, sembrano impostarsi sulla contrapposizione tra sforzo collettivo, con relativi costi, ed atteggiamento NIMBY (“Not In My Backyard”, ovvero “non nel mio cortile” – certe strutture sono necessarie alla comunità, ma non devono esistere vicino a casa mia): un esempio potrebbe essere la questione degli zingari, per i quali la costruzione di relazioni per una pacifica convivenza comporta costi socio-economici inevitabilmente maggiori rispetto allo spostamento dei campi di accoglienza non appena le proteste dei residenti superano una determinata soglia.
Un discorso a parte, anche per la grande importanza attuale ed in prospettiva del tema, merita la questione “immigrazione-intercultura-rapporto Nord/Sud del mondo”, che già da questa denominazione evidenzia la propria estrema complessità. In esso, infatti, si intrecciano aspetti culturali, religiosi (convivenza pacifica o clash of civilizations?), economici (la distribuzione della ricchezza su scala globale) e politici, già complessi se presi individualmente e di fondamentale rilevanza per la società odierna. Non è un caso se questo è l’argomento trattato dal numero più alto di centri di documentazione in Italia, seppure declinato in diversi ambiti (accoglienza ai migranti, cooperazione allo sviluppo, educazione alla mondialità…).
In questo senso, il ruolo dei centri di documentazione di ambito sociale emerge in tutta la propria valenza socio-politica. Infatti, la loro struttura non le riduce a semplici biblioteche specializzate, fornitrici “passive” di un servizio ad una ristretta cerchia di utenti, ma le pone in condizione (e forse anche in dovere) di svolgere il ruolo attivo di diffusori di cultura sui temi in cui sono specializzati, nelle più diverse forme immaginabili. Pertanto, la prospettiva dalla quale inquadrano il fenomeno studiato, o suoi aspetti particolari, ha la capacità di incidere fortemente sulla percezione degli operatori del settore; né si può dare, almeno per i centri più attivi nella produzione di cultura, una posizione neutrale rispetto ai principali orientamenti ideologico-politici esistenti, ma solo una maggiore o minore consapevolezza di quello adottato. Come si è cercato di mostrare, spesso la semplice esistenza di un centro che documenta la situazione di un determinato problema si pone in implicito contrasto con altre posizioni che tenderebbero a minimizzarlo o a “ghettizzarlo” nella competenza di pochissimi, e dunque contribuisce in maniera decisiva a “definirne la situazione”.

Documentazione ed informazione: l’agenda-setting
Ai lettori più attenti non sarà sfuggito, alcune righe sopra, che si è esaltato il potere dei centri di documentazione di incidere sulla percezione degli operatori, ma non dell’opinione pubblica. Sarebbe infatti illusorio pensare che l’attività dei centri possa raggiungere direttamente le “grandi masse”, anche perché la complessità di alcuni temi è tale da rendere indispensabile una serie di competenze preliminari non disponibili a tutti. In effetti, si crea la situazione un po’ paradossale per cui l’attività dei centri, anche a causa della scarsa visibilità posseduta, finisce per rivolgersi prevalentemente agli “addetti ai lavori” che hanno coscienza della loro esistenza ed interesse alle tematiche trattate – proprio i soggetti che hanno meno bisogno di essere sensibilizzati ai problemi sociali documentati dal centro.
Di fatto, la principale fonte tramite cui l’”uomo della strada” viene a conoscenza di molti problemi sociali sono i media. La formalizzazione più precisa di questo fenomeno ormai generalmente riconosciuto è l’ipotesi dell’agenda-setting, secondo cui la percezione e la gerarchizzazione delle questioni di interesse sociale nell’opinione pubblica sono influenzate, in diverso grado, dalla rilevanza data ad esse dal sistema dei media. La principale ragione di ciò è che, sempre più, la complessità dei fenomeni sociali è tale da rendere insufficiente e distorcente la percezione diretta che se ne ha, imponendo agli individui di trarre informazioni indirette per farsi un’idea più completa – ovvero di rivolgersi ai media. In effetti, ad esempio, la questione della condizione carceraria non può essere inquadrata pienamente né da chi vi si trova direttamente coinvolto, né da chi non ha alcun legame con questa realtà; i media, in virtù di quella che potremmo definire “professionalizzazione dello sguardo sociale”, hanno la delega a dare la “versione completa” di fenomeni non percepibili integralmente da nessun singolo, consentendo ai loro utenti una definizione della situazione più avveduta.
Questa situazione genera spesso una vibrante polemica tra operatori di settore e giornalisti, in particolare con l’accusa dei primi ai secondi di banalizzare le questioni sociali e di drammatizzarle per incrementare le vendite o gli ascolti. A volte questa accusa sembra ignorare, ingenerosamente, il fatto che una notizia espressa in poche righe o pochi secondi non potrà mai avere l’approfondimento che porta a scrivere interi trattati sugli stessi temi, e che è proprio questa differenza a rendere la circolazione sociale della prima nettamente superiore a quella dei secondi. Tuttavia, è indubbio che la grande diffusione di queste notizie porta talvolta ad amplificare pregiudizi o visioni “non preferibili” e così a vanificare in breve il lavoro di anni dei centri nella società, con un effetto che sarebbe evitabile semplicemente con una migliore formazione dei giornalisti che si dedicano a tale settore. Anche qui, i centri di documentazione possono giocare un ruolo cruciale; le relazioni con i media, a volte trascurate a causa di anni di frustrazione o perché ritenute poco rilevanti, sono comunque canali decisivi nel fare sì che la cultura prodotta esca al di là della “cricca” di chi ne ha, di fatto, meno bisogno.
I centri di documentazione, dunque, hanno un importante ruolo socio-politico, e presumibilmente la loro importanza crescerà in parallelo alla coscienza della non tollerabilità degli squilibri sociali. Personalmente, ritengo che la loro consapevolezza di questo ruolo e di questo potere di “definizione della situazione” sia una risorsa fondamentale specialmente per la soluzione non conflittuale di molte questioni che, con gravità variabile e da tempi diversi, la nostra società rischia di ritenere connaturate fino ad uno scoppio non rimediabile.

Suggerimenti di letteratura
Becker, Howard S. 1978, Outsiders. Saggi di sociologia della devianza, Torino (ed. or. 1963)
Blumer, Herbert 1969, Symbolic Interactionism, Englewood Cliffs
Garfinkel, Harold 1967, Studies in Ethnomethodology, Englewood Cliffs
Shaw, E. 1979, “Agenda-Setting and Mass Communication Theory”, in Gazette (International Journal for Mass Communication Studies), vol. XXV, n.2

6. Infilateli presto nello sport!

a cura delle redazione

Intervista ad Antonietta Porrà

Innanzitutto il fatto…
Mauro già da dieci anni faceva pattinaggio artistico tra i normodotati (adesso ha diciannove anni) e ne aveva diciassette e mezzo quando l’allenatore della società l’ha mandato a fare le analisi, la visita medica agonistica con gli altri atleti, come Mauro Mosca, non come Mauro Mosca il Down. Inizialmente il medico gli ha fatto le visite poi ha chiesto l’eco cuore. Io un po’ allarmata ho voluto sapere se aveva sentito che c’erano dei problemi, e lui ha detto: “No, tutto a posto, voglio solo l’eco cuore e il certificato del neuropsichiatra”. Io faccio tutto le carte e alla fine mi dice che non poteva darmi l’attestato d’idoneità perché Mauro era Down. Tu capisci che è successo il finimondo, è stata proprio una discriminazione. Gli accertamenti erano andati bene: lo fermi perché Down? Questo ha fatto scattare la molla…

Era un medico sportivo del Coni?
Sì, tieni presente che il Coni non li dà neanche adesso i certificati, anche perché manca una legge chiara. C’è un decreto ministeriale del 1982 nel quale si dice che i portatori di handicap psichici non possono fare attività agonistica, nemmeno in competizioni tra loro.
Comunque Mauro aveva fatto le gare regionali lo stesso, perché un medico si era preso la responsabilità. La situazione generale è ancora a quel livello, ma per Mauro no, perché tutta questa storia l’ha fatto idoneo. Adesso può fare le gare per andare ai nazionali, quando sarà preparato per andarci, perché ancora non lo è. I giornali invece hanno scritto che era campione nazionale! No, se tu ti intendi di sport sai che prima bisogna passare all’agonismo. Il pattinaggio artistico in Italia praticamente lo fa lui e basta, e ha fatto un bel cammino. Noi ci battiamo per l’integrazione almeno fino a dove i nostri ragazzi riescono. È come se a Claudio, il presidente della vostra associazione, impedissero di scrivere dei libri. Voglio fare capire che dal 1982 se ne è fatta di strada e chi riesce va avanti.
Mauro ha partecipato ai campionati provinciali, regionali e ad una competizione nazionale a Fano delle Acli, per l’Accademia Rotellistica Sarda, che rientra nella Federazione italiana hockey e pattinaggio.

Che tipo di sensibilità e aiuti hai trovato per fare questa battaglia?
Tutti, tutti a favore mio: il ministro Guidi mi ha detto che se dovevano considerare la sua patologia avrebbero potuto impedirgli di fare il pediatra e il medico. Mauro ha il suo problema, però è abbastanza a posto per fare lo sport, eccetto che per il Coni. Petrucci, il presidente, continuava a dire questa frase, che loro volevano proteggere, non mi ricordo l’espressione esatta, ah sì…volevano tutelare i nostri figli. Io ho detto chiaro ai mass-media che i figli li tuteliamo noi, che non siamo così sprovveduti da mandare i nostri figli allo sbaraglio. Una volta che facciamo gli accertamenti e i nostri medici sportivi fanno tutti i controlli e anche di più, li abbiamo tutelati. Non li stiamo tutelando mettendoli in una scatoletta e impedendo loro di fare quello che sono in grado di fare.

Mauro come l’ha vissuta?
Ha sofferto anche psichicamente per questo. “Mamma, io da quel medico non ci vado più!” Perché è stato questo medico, in presenza sua, a dire: “Signora è un ragazzo Down”. Con Mauro abbiamo fatto di tutto per dire che essere Down non significa niente almeno dove lui riesce a fare. Dato che grazie a Dio lui è intelligente, ha sofferto veramente questa discriminazione. Poi si è visto fare i complimenti da molte persone, e anche lui ha fatto la battaglia con grandi soddisfazioni.

Tu hai anche altri figli. Come hai vissuto il tuo ruolo di mamma?
Con Mauro ho cambiato modo di vedere il rapporto con gli altri, perché adesso riesco a riconoscere le persone più umane e quelle più superficiali. Con la nascita di Mauro ho visto il mondo con altri occhi, insegnando a lui ho rivisto il mondo come quando ero bambina. Mentre gli altri figli crescono automaticamente, Mauro mi ha dato molto. Non è una frase fatta! Mi ha fatto rinascere una consapevolezza delle cose che contano, apprezzi di più quello che conquisti. Ogni cosa che ho insegnato a lui l’ho rivalutata anche per me. Però anche ogni suo impedimento, tipo questa storia, è stata una sofferenza per me, io mi immedesimo sempre in lui e cerco di capire come lui capisce le cose.

Che messaggio daresti ai genitori cui nasce un bambino Down?
Prendetevelo e godetevelo fin da quando è nato. La cosa più bella che possa succedere è partire da una piccola difficoltà e poi apprezzi tutto il resto, se poi la difficoltà è grande tu metti a frutto la tua sensibilità e capacità e ti rendi conto che non ti perdi. Quando è successa quella cosa dei due fratellini di Firenze, uno Down e l’altro no, che la mamma il primo non lo voleva, ho scritto in varie lettere che io non lo avrei mai lasciato perché l’avrei rimpianto. Non è una frase fatta: io non tornerei indietro, non avrei fatto l’amniocentesi, niente niente. Prendetevelo e godetevelo fin da quando è nato: piuttosto una cosa che possono fare è appoggiarsi alle associazioni, documentarsi subito e sapere che cosa sono in grado di fare per i loro figli, piuttosto che chiedersi cosa non saranno in grado di fare.

Cosa ha dato lo sport a Mauro?
Ha dato tantissimo, a tutti dà tantissimo. La prima cosa che dico alle mamme: infilateli presto nello sport perché la scuola vi darà pochissimo, non so quando potrà dare il cammino di vita… Ma lo sport aiuta moltissimo a migliorarsi fisicamente e psicologicamente, perché incide tanto e agisce molto sulla sveltezza mentale.