Autore: admin

22. Doctor H

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Stefano Toschi (a cura di Maurizio Serra)

Come potrebbe essere, più in concreto, il vissuto degli handicappati all’interno dell’Università? Quale i suo rapporto con le strutture, i compagni, i professori. Stefano Toschi racconta la sua esperienza.

Sono Stefano, dottore in Filosofia, laureato dal 19 marzo 1987, handicappato grave in una città che si vanta d’essere all’avanguardia per quello che riguardi l’handicap e che sotto certi aspetti lo è. Il mio ambiente familiare mi ha indirizzato fin da piccolo a considerare importante l’aspetto intellettuale della mia personalità vista anche la gravità del mio handicap che non mi permette nemmeno di poter sfogliare autonomamente le pagine dei libri, per cui terminati gli studi liceali mi sono iscritto all’Università nell’ormai lontano 1980. Nella scelta del corso di laurea influirono motivi contingenti come il fatto che alcuni amici avevano optato per il corse di laurea in Filosofia, mentre io avrei preferito quello in Storia. Quindi, per ragioni tecniche come accompagnamento e spostamenti da una lezione all’altra, fui quasi costretto a scegliere Filosofia. Una decisione di cui ora sono molto felice, ma che allora mi faceva un po’ paura.
Una volta deciso l’indirizzo degli studi è iniziato il confronto con le difficoltà tecniche ed oggettive che ostacolavano la mia lebera frequenza allelezioni. Per es. ho dovuto cambiare il piano di studi del 1° anno perché le lezioni di Letteratura Italiana si tenevano in un’aula inagibile per portatori di handicap a causa delle barriere architettoniche. Così per un gradino in più o per un ascensore in meno ho dovuto cancellare l’esame di Letteratura Italiana dal mio curriculumdi studi.
Il primo anno io ed Andrea Tinti, un amico e collega sia nell’handicap che negli studi, seguivamo insieme le stesse lezioni dato che così era più comodo spostarci da un posto all’altro essendo accompagnati dalle stesse persone,mentre, verso la fine dei nostri studi, quando ormai avevamo preso confidenzacon il mondo universitario seguivamo ognuno le lezioni che ci interessavanomaggiormente essendo riusciti a far combinare gli orari delle nostre lezioni conquelli di alcuni nostri amici disponibili ad accompagnarci all’Università.Inizialmente credevo che per sostenere un esame fosse necessario frequentare lelezioni mentre poi ho capito che il meccanismo era diverso: bastava accordarsi col professore sul programma da portare per sostenere l’esame e quindi ci si rivedeva il giorno dell’esame. Questo discorso però è valido solo per le facoltà umanistiche, dato che nelle facoltà scientifiche la frequenza al lelezioni è quasi sempre fondamentale per potere sostenere gli esami. All’inizio, quando lo studente è una delle tante matricole, ad usare questi accorgimenti non ci si pensa nemmeno ma poi tutto ciò diventa naturale, si entra in confidenza con qualche professore, magari quello con cui si sosterrà la tesi, eallora qualche barriera si assottiglia e le difficoltà diminuiscono. L’esempio di un altro studente handicappato grave che prima di noi si era iscritto all’Università, Luca Pieri, per me è stato molto importante, dato che se ci riusciva lui a superare le molteplici difficoltà dell’esperienza universitaria perché non dovevamo farcela noi?
Un altro dei problemi che ho dovuto affrontare è collegato direttamente al mio handicap: ossia le mie difficoltà fonetiche. Se queste difficoltà non si presentavano particolarmente durante le lezioni, ecco che il problema si ripresentava puntuale ad ogni esame.
Infatti ho sempre avuto bisogno di una persona che amplificasse le risposte che fornivo ai professori durante gli esami affinchè risultassero più comprensibili.
Questo mi ha creato qualche problema perché questa sorta di interprete è una persona diversa da me e quindi non può essere semplicemente una macchina che ripete ad alta voce anche si sforza di fare solo questo.
Durante il primo esame che ho sostenuto, una domanda a cui avevo risposto correttamente ma che non era stata riportata esattamente dal mio amplificatore/interprete, mi è stata rifatta dal professore e io non sapevo cosa dire perché la persona che fungeva da interprete non aveva riportato la mia giusta espressione. Qundo il professore ha dato egli stesso la risposta che in precedenza, non compreso, avevo già dato non ho potuto dire altro che: “Ma io l’avevo già detto”. Inoltre questa necessità mi ha creato qualche problema a livello istituzionale perché non era prevista questa figura in sede d’esame e il preside della Facoltà di Filosofia ha dovuto emanare una disposizione per regolamentare questa procedura, disponendo che la figura dell'”interprete” non dovesse fare o aver fatto lo stesso corso di laurea dello studente di cui amplificava la voce.

Rapporto con i professori
Sia a lezione che all’esame il rapporto con i professori è particolare, mentre, come ho già detto prima è importante cercare di appianare le difficoltà, almeno con alcuni. Direi che la prima reazione dei professori è stata di meraviglia, dato che non sì aspettavano che delle persone come io ed Andrea potessero e volessero seguire le loro lezioni ed affrontare i loro esami. Per quello che riguarda le lezioni, non potendo prendere appunti scritti ho acquistato un registratore, e questo ha creato molto imbarazzo in alcuni professori, a tal punto che una professo-ressa non ha voluto saperne della registrazione e questo dimostra il fatto che essere progressisti a parole e un conto, ma avere coraggio nelle azioni quotidiane è un altro paio di maniche. Da questo fatto ho capito che i professori più aperti, da questo punto di vista, sono quelli più esperti poiché hanno una gran padronanza della materia, ed essendo abituati a conferenze ed a scrivere libri ed articoli non si preoccupano di un registratore a lezione. Quanto ho detto mette in luce il fatto che i professori non sono abituati ad avere degli studenti handicappati e quindi le loro reazioni sono molto soggettive e variano da momento a momento. Quando per es. avevamo qualche scatto o qualche spasimo, molti ci guardavano con un po’ di paura; evidentemente nessuno gli aveva spiegato che queste situazioni per noi distonici sono abbastanza normali.

L’esame
Ed eccoci a parlare di quello che è une dei nodi centrali dell’esperienza di ur qualsiasi studente universitario: l’esame. Innanzitutto il rapporto che si riesce ad instaurare a lezione con i professori si riflette anche durante l’esame; infatti se un professore mi prendeva in considerazione a lezione sicuramente lo avrebbe fatto anche all’esame, anche se nel mio caso era necessario l’intervento di una terza persona: ossia l’interprete/amplificatore. Gli atteggiamenti che hanno assunto i pròfesseri sono stati diversi, quasi a volei confermare che ognuno di loro ha sentito la nostra presenza in modo diverso c’è chi l’ha presa molto seriamente e chi invece pensava che io fossi lì solo per passare il tempo e di conseguenza mi trattava con una certa sufficienza facendomi poche domande o non facendomene affatto e scrivendo il voto sul libretto senza valutare la mia preparazione.
Questa cosa a me personalmente fa molta rabbia perché dopo avere studiato delle settimane a dei mesi ed avere fatto anche dei sacrifici non essere trattato come un qualsiasi altro studente non è molto gratificante. È successo che un professore mi abbia dato trenta anche se la mia preparazione non era senz’altro adeguata mentre se avesse usato lo stesso giudizio come per gli altri ragazzi senz’altro, più giustamente, mi avrebbe fatto ridare l’esame. Molti professori non stanno attenti a quello che succede durante l’esame, e questo è vero per qualsiasi studente, handicappato o non handicappato.
Altri invece si preoccupavano nel vedermi sudare durante l’esame e mi chiedevano se non volessi fermarmi un po’ a riprendere fiato non capendo invece che quando sono concentrato e parlo è naturale che sudi, mentre fermarmi è negativo perché come qualsiasi altra persona mi deconcentro e perdo il filo del discorso.
Alla distanza di un anno dalla tesi riguardando questa esperienza posso dire che è stata positiva sia per le cose buone che ho visto e sia sopratutto perché ho imparato ad affrontare e vincere le difficoltà che mi si ponevano di fronte, cioè i problemi legati sia al mio handicap specifico sia ad alcuni aspetti umani e tecnici, di cui abbiamo parlato, dell’Università.
Ho scritto queste cose e molte altre ne avrei da scrivere, ma l’intenzione di questo articolo è soprattutto quella di dimostrare che un disabile, fra mille difficoltà, può arrivare all’alloro ed essere Doctor H.

2. Prostituzione: una proposta inaccettabile?

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Nicola Rabbi

Partendo dal presupposto che in qualsiasi contesto culturale, almeno occidentale, l’handicappato ha sempre avuto grosse difficoltà ad esprimere la propria sessualità, e quindi è stato per così dire costretto a ricorrere alla “puttana del villaggio”, cerchiamo adesso di capire se e in che misura tale fenomeno è valido ancora oggi come fenomeno abituale. Nel fenomeno della prostituzione esiste o no uno “specifico” dell’handicap? Ovvero, i motivi che portano una persona handicappata, ad avere rapporti con prostitute e la relazione con esse, operano in un contesto particolare riferibile solo alla persona handicappata fisica o possono essere generalizzati anche per le altre categorie di clienti non disabili? Cerchiamo indirettamente di rispondere. Quasi immancabilmente nei convegni e nelle sedi in cui si parla di handicap e sessualità emerge puntuale la problematica che vede l’handicap legato quasi a filo doppio con la prostituzione. Del resto i luoghi comuni che si riferiscono alla figura del cliente della prostituta lo mostrano spesso come un individuo con forti problemi psicologici o difetti fisici.
Per motivi di spazio e tempo abbiamo limitato la nostra piccola indagine al campo dell’handicap fisico lasciando scoperto tutto quel filone assai complesso che è la diversità psichica. Non è molto il materiale che siamo riusciti a raccogliere sul tema e siamo stati costretti a “crearci” i dati tramite delle interviste da noi elaborate, diverse a seconda delle categorie di persone interpellate. Abbiamo individuato tre categorie: persone disabili, operatori/educatori e, infine, prostitute. I tre soggetti sociali maggiormente coinvolti, nonché interagenti tra loro. I limiti del nostro lavoro sono fondamentalmente due: il primo si riferisce al genere di intervistate che ha come principale caratteristica un livello culturale medio-alto, sono quasi tutte persone ben inserite nel contesto sociale; il secondo, collegato al primo, è il numero ridotto di persone intervistate.

Le persone con handicap
Ogni persona da noi intervistata vive una propria situazione di rapporto con sé stesso e con il mondo, che traspare dalle risposte date alle varie domande. Il primo gruppo di domande verte sul modo in cui gli intervistati vivono il rapporto con l’altro sesso. Dalle risposte emerge una varietà di atteggiamenti: “A” giudica abbastanza buoni i suoi rapporti con l’altro sesso, con il quale però riesce ad avere solo rapporti di carattere sentimentale e sessuale; per “B” sembra che l’handicap non sia ungrosso ostacolo a questo fine. “C” mostra una discreta sicurezza nei rapporti con le ragazze, ma al momento di instaurare una relazione di carattere più intimo, puntualmente l’altra persona si tira indietro. “D” è un caso atipico nell’universo dei nostri intervistati, in quanto pur avendo un rapporto di coppia vi ha rinunciato per motivazioni di carattere religioso. Questo fatto lo si può vedere anche nei rapporti che ha instaurato con l’altro sesso che sono di tutta tranquillità. Con “E” si entra in una conflittualità molto accesa in cui la donna è vista allo stesso tempo come meta e come nemico. “F” attualmente è sposato, vive il suo rapporto felicemente anche se in passato aveva avuto esperienze relativamente tranquille. G” afferma di trovarsi abbastanza bene e di non avere problemi conl’altro sesso. Il secondo gruppo di domande tocca direttamente l’argomento, specifico dei rapporti mercenari; anche in questo caso emerge una varietà di atteggiamenti e risposte al problema. “A” dice: “Non sono andato ancora a puttane, qualche volta ci ho pensato, ma ho concluso che la soddisfazione era solo sessuale e non affettiva… ma la cosa rimane una ipotesi aperta in futuro”.
“B” afferma: “Ho preso in considerazione questa possibilità ma non ci sono mai andato, perché non ne ho mai avuto bisogno, ho potuto sfogarmi con altre ragazze”. Per “B” è meglio avere rapporti sessuali con la propria ragazza, anche se andare con delle prostitute può servire a sentirsi più “uomo”, nonostante l’handicap.
La risposta di “C” è molto conflittuale al suo interno, nel senso che pur non escludendo l’ipotesi, non la mette in atto per motivi etico-religiosi; del resto ci si rende conto che un rapporto mercenario non può certamente soddisfare le proprie esigenze psico-affettive. Come “B” pensa che comunque possa servire ad affermarsi come uomo nella sfera sessuale e fisica. “D” rifiuta in modo categorico l’ipotesi: “Non vorrei avere un amore barattato, l’amore è un valore più grande… e poi non risolve i tuoi problemi, quando hai scopato sei daccapo”. Con “E” si passa alla concreta attuazione dell’ipotesi: ci va da otto anni, una volta alla settimana accompagnato da amici. “Quando incontro una che mi piace più delle altre le chiedo dove abita, chi è, vorrei avere un piccolo rapporto di amicizia, però è difficile… Ultimamente ho avuto una storia con una ragazza carina ma dopo dieci volte mi ero rotto i coglioni, mi viene voglia di cambiare, lo scelgo… Mi sento soddisfatto dopo il rapporto, senti di avere fatto una buona scelta…”.
“F” dice no: “Non mi piace, mi fa schifo, non mi basta come tipo di cosa, lo trovo molto riduttivo… Faccio fatica a separare il discorso affettivo da quello sessuale!”. Per “G”, “tutti quanti lo hanno pensato, sì anch’io, per forza, se una persona non riesce a trovare un approccio con l’altro partner… allora se li inventa, se li crea con la sua fantasia… ma io non voglio, perché ci devo andare per forza, io quella soluzione la rifiuto personalmente, con tutte quelle belle malattie che ci sono in giro… Non è l’amore vero, è artificiale”. Con “H” si torna alla concretizzazione del rapporto mercenario: ci va da 10 anni con i soldi e l’aiuto di amici. Ci va perché non ne può più di stare senza donne e dopo il rapporto si sente scaricato. “Preferirei un rapporto normale, ma se ciò non viene continuerò”. In ultimo a tutto abbiamo domandato cosa ne pensassero dell’istituzione, come avviene in altri paesi, di apposite operatrici sessuali per persone handicappate, operatrici anche con una adeguata preparazione sul problema dell’handicap. Mentre “D”, “F” e”G” rifiutano questa possibilità equiparando le operatrici sessuali a delle prostitute, gli altri giudicano favorevolmente la cosa anche se con sfumature diverse, in ogni modo certi problemi, come le esigenze affettive, rimangono.

Una prostituta
Questa intervista è stata effettuata in casa della professionista. È stata resa possibile dalla mediazione di una terza persona che l’ha realizzata materialmente. È l’unica testimonianza del genere che siamo riusciti a raccogliere.

Le è mai capitato di lavorare con una persona handicappata fisica?
Si, ho due utenti fissi da quindici anni, uno accompagnato dal padre e uno dall’operatore.

Che tipo di emozione le ha suscitato il suo primo rapporto con una personahandicappata?
….Con lui (si riferisce all’operatore che ha mediato la nostra intervista, ndr) avevo una conoscenza profonda di fiducia e affetto perché mi aveva risolto problemi pratici di ricovero in Istituto per alcuni miei bambini… di fronte alla sua richiesta di prestazioni per rallegrare qualche ragazzo che non aveva mai avuto delle donne, ho ritenuto di provare, come maestra. In un primo momento l’operatore mi ha umiliato dicendo che avrebbe pagato il servizio, lo lo facevo per fargli un favore. In seguito conoscendo i ragazzi ho avuto meno problemi.

Che tipo di prestazioni ha di solito? Come sono i preliminari?
Li metto a loro agio, si deve sempre parlare, il tempo è molto più lungo rispetto agli altri clienti. Lavorando in casa, nell’attesa, li faccio accomodare in salotto dove c’è la televisione; poi sono a loro disposizione, li rilasso sul letto con massaggi vari mentre parlano dei loro problemi.

La persona handicappata le ha mai fatto confidenze sul perché la venga a cercare? Per lei, perché viene?
Mi viene a cercare perché non ci sono donne che lo vogliono, le donne non vogliono una scopata con l’handicappato perché gli fa schifo.

Nota delle differenze di comportamento nei suoi confronti tra una persona “normale” e una persona handicappata?
L’handicappato è più sensibile nei preliminari ed è molto pudico nello spogliarsi e nella prestazione. Anche se è molto svelto non ha problemi e non chiede perché se gli metto il preservativo, non fa problemi come gli altri.

Ha dei rapporti extraprofessionali con loro?
No, sono tutti portati dall’operatore.

Cosa ne penserebbe di operatrici sessuali che lavorano in maniera specifica con persone handicappate?
Non sono competente, tutto andrebbe delegato alla disponibilità della singola persona, salvaguardando la sua situazione personale.

Gli operatori
Gli operatori sono parte attiva nell’eventuale rapporto tra persona handicappata e prostituta per quanto riguarda i problemi logistico-organizzativi (il contatto con la prostituta, il trasporto…). Naturalmente non sono solo gli operatori a svolgere queste funzioni, poiché come trapela dalla nostra inchiesta, molte volte sono gli amici, o addirittura i familiari, a farlo. Abbiamo però scelto di ascoltare gli operatori poiché il problema li coinvolge nella loro professione.
La sfera della sessualità è ritenuta da tutti gli intervistati come un problema “aperto”, un problema che li ha coinvolti più volte e a cui si è fatto fronte con difficoltà e mancanza di mezzi. E che sovente li ha colti alla sprovvista. A proposito dell’uso della prostituta per risolvere le esigenze sessuali dei loro utenti, L dice: “non avrei impedimenti morali, fondamentalmente sarei d’accordo, cercherei però di salvare un po’ di contenuto nel rapporto… comunque non potrei farlo con una persona (utente) che conosco a malapena, ci vuole un minimo di confidenza”.
Aggiunge M.: “Individualmente queste sono cose difficili da affrontare”. In altri operatori ritorna la distinzione già incontrata trasfera sessuale e sfera affettiva, che in tale rapporto rimane comunque scoperta. In generale tra gli operatori c’è una certa disponibilità a sperimentare ogni strada che possa essere utile se non alla soluzione comunque a sollevare il problema.

5. Handicap in Camerun

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

a cura di Grazia Marinelli

Questa volta per la rubrica “Mondo” abbiamo esagerato: il nostro mondo per è per questo numero il Camerun (Africa). Grazia Marinelli ha unito l’utile al dilettevole e, attraverso alcune interviste, ci racconta come è visto e gestito l’handicap in una cultura così lontana da noi.

Sono stata in Camerun nel dicembre scorso.
Il Cameroun è un paese africano all’altezza dei Tropici, ora repubblica dopo essere stata colonia sia dell’Inghilterra che della Francia; è attualmente unodegli stati africani più sviluppati. Lo scopo del mio viaggio era quello di andare a trovare Sandra, una mia amica che lavora là da un anno e mezzo come volontaria per l’organizzazione di volontariato Cooperazione Internazionale in qualità di terapista della riabilitazione.
Durante questo mese ho cercato di raccogliere più informazioni possibili su come in questa cultura viene affrontata la tematica dell’handicap nei suoi vari aspetti.
La situazione era per me abbastanza facilitata dal fatto che essendo anche io una terapista, ho potuto lavorare insieme a Sandra per un paio di settimane nei villaggi intorno alla città di Sangmelima.
Mi è stato possibile venire a contatto con persone camerunesi e non che si occupano di handicap ma, sia mentre ero all’interno della situazione che ora a distanza di un mese dal mio ritorno, mi rendo conto che è impossibile avere la pretesa di capire anche solamente qualcosa di una cultura tanto diversa dalla mia.
Per questo non vi parlerò delle mie impressioni personali, confuse e disorganizzate, ma riporterò 3 delle interviste che ho fatto a persone che lavorano nel settore, dando così ad ognuno di voi l’opportunità di fare le proprie considerazioni.

Intervista a Nouhou Sali, agente sanitario di Mokolo (Camerun)
Qual è il tuo lavoro?
Agente di cure sanitarie primarie. Lavoro per un’organizzazione Canadese, sono in pratica un animatore che si occupa di aiutare gli abitanti dei villaggi a far emergere i problemi reali ed individuare le possibili soluzioni ad essi, questo sia in campo sanitario che ambientale ed edilizio.

Hai contatti diretti con il settore dell’handicap nello svolgimento del tuo lavoro?
No, non ho contatti diretti ma mi capita di vedere delle persone handicappate.

Quando si parla di handicap cosa si intende?
Handicappata è una persona che non è normale, non è formata, non si muove oppure non vede etc.

Chi si occupa della persona handicappata? (Famiglia, istituzioni o villaggio)
Di solito se ne occupa la famiglia; ogni tanto il ministero degli affari sociali manda delle carrozzine ma senza un criterio ben preciso.

Questi bambini frequentano la scuola pubblica?
Pochi frequentano la scuola e comunque solamente i portatori di handicap fisico e non psichico.

A tuo avviso perché accade questo?
Generalmente il problema è di tipo economico oppure è l’ignoranza dei genitori che li porta a credere che il bambino è sbagliato ed è quindi inutile che frequenti la scuola.

Come trascorrono la giornata i bambini handicappati?
Stanno in casa con la madre oppure giocano con gli altri bambini.

Sono accettti bene dagli altri bambini?
Si, sempre.

Quali sono le possibilità di inserimento nel mondo del lavoro?
Dipende; quelli che sono andati a scuola riescono a trovare un lavoro e a mantenersi, gli altri generalmente cercano di arrangiarsi, alcuni fanno i sarti o i parrucchieri oppure il piccolo commercio; altri ancora fanno i mendicanti.

Che tipo di relazioni sociali si instaurano generalmente con gli altri?
Sono accettati molto bene, si sposano, hanno figli e conducono una normale vita familiare. Molti uomini cercano di sposare donne handicappate perché danno molti bambini.

Dal punto di vista culturale e/o religioso, qual’è la spiegazione che viene data dell’handicap?
Non ci sono cose che spiegano l’origine dell’handicap, è Dio che l’ha fatto. Qualcuno dice che se ad esempio ad uno manca un piede c’è un motivo per cui Dio l’ha creato così, perché altrimenti con entrambi i piedi sarebbe stato pericoloso per gli altri. La famiglia comunque non centra niente in questo disegno divino.

Intervista a Daniela Pinelli, insegnante italiana
Di che cosa ti occupi qui in Camerun?
Insegno matematica generale al C.E.T.I.C. di Sangmelima che è paragonabile ad una scuola professionale in Italia; è statale e dura quattro anni, il diploma è falegname, meccanico etc.

Nel tuo lavoro hai contatti diretti con l’handicap?
Ho alcuni ragazzi handicappati, ma molto , meno rispetto alle altre scuole.
Tutti gli alunni saranno circa 550, la maggior parte vengono da fuori, dai villaggi e quindi si devono arrangiare ed essere autonomi. Di handicappati ce ne sono una decina.

Che tipo di handicappati?
Uno solo è in carrozzina, probabilmente un poliomielitico, altri 3 sono zoppi.

Secondo te perché sono così pochi?
Quello che mi hanno detto i ragazzi è che una volta uscito da casa tua devi arrangiarti, se tu sei handicappato, la struttura non è adeguata e la gente ti tratta normalmente, non usa accorgimenti, non ti spinge la carrozzina. Non esiste considerazione dell’handicap dal punto di vista educativo. Ad esempio gli zoppi sono esonerati dal fare ginnastica, ma le punizioni corporali le prendono come tutti gli altri.

Che tipo di rapporto c’è con gli altri ragazzi?
Vengono accettati molto bene dagli altri; a volte hanno un soprannome tipo”lo sciancato” ma non viene usato con senso di derisione e anche il ragazzo handicappato la prende bene. Ci sono ragazzi zoppi che giocano comunque a calcio o fanno gli arbitri; le ragazze hanno attività meno movimentate. In definitiva direi che non c’è proprio alcuna differenziazione.

Dal punto di vista delle relazioni sentimentali e sessuali?
Non c’è l’isolamento che esiste in Italia, hanno le loro storie come tutti; parlando con loro mi sembra che sia nel sociale che nel privato siano ben integrati e non emarginati (e in questo senso si danno molto da fare), vivono con gli altri.

Esistono in Camerun insegnanti d’appoggio o programmi differenziati per l’handicap? Ad esempio fino ad ora
abbiamo parlato di deficit motorio, ma rispetto all’handicap di tipo psichico?
Per quel che so io non esistono né insegnanti d’appoggio, né programmi differenziati. Esiste solo una scuola per ragazzi sordomuti.
Nella mia scuola non ci sono ragazzi con handicap psichico e secondo alcuni miei colleghi camerunesi non ne troverai mai nelle scuole, tranne forse nei villaggi, perché secondo loro per l’handicap psichico non c’è nulla da fare, sono venuti male e non vale la pena fare nulla per loro.

Ritornando alla tua scuola, per quel che puoi sapere, essendo una scuola professionale, le possibilità di inserimento lavorativo dei ragazzi con handicap sono buone?
Per quel che ne so io, per gli zoppi ad esempio, che fanno lavoro di officina o altro direi che le possibilità sono le stesse degli altri, per quelli in carrozzina invece che dovrebbero fare un lavoro d’ufficio di tipo commerciale, il problema è maggiore. Infatti la logica fondamentale qui in Cameroun è che uno deve essere in grado di arrangiarsi, quindi se non ci sono le strutture non è possibile svolgere delle attività. Qui l’handicap non è considerato; è uguale agli altri solo se è in grado di arrangiarsi, se no è tagliato fuori. D’altra parte l’handicappato chiede aiuto solamente se ha assolutamente bisogno.

C’è qualcosa che vuoi aggiungere?
Sì. La mia impressione è che qui l’handicappato sia molto più combattivo, non sente la tendenza ad isolarsi, fa tutto ciò che è in grado di fare.

Intervista ad Alessandra Pasqui, terapista italiana
Da quanto tempo lavori qui?
Da 14 mesi.

Di cosa ti occupi?
Sono terapista della riabilitazione in un centro privato per bambini handicappati di proprietà dei Padri Concezionisti italiani e poi lavoro anche sul territorio.

Che tipo di intervento attui in quest due settori?
Nel centro lavoro durante il periodo scolare, perché i bambini abitano Imentre per le vacanze tornano a casa Per alcuni di questi bambini mi occupo di rieducazione, per altri il centro è un punto di riferimento per poter andare è scuola oppure stanno lì perché a casa genitori non se ne occupano.

Con che tipo di handicap lavori?
Sono tutti bambini poliomelitici tranne uno che è paraplegico, sono una trentina, tutti in età scolare da 6 e 17 anni.

E sul territorio?
Ho iniziato un lavoro di ricerca dei casi di handicap, villaggio per villaggio visitando i bambini e spiegando ai genitori che è possibile fare degli esercizi i casa o servirsi di un apparecchio oppure mandare il bambino al Centro. Que sto tipo di approccio ha però avute scarsi risultati per diversi motivi: innanzitutto i genitori non sono terapisti quindi non sempre eseguono gli esercizi correttamente, poi chi si occupa dei bambini sono le donne che già hanno una vita lavorativa durissima (dalle 5 di mattina alle 7 di sera); infine il tipo di approccio (una donna bianca che arriva a chiedere di vedere i bambini senza un discorso precedente di sensibilizzazione) non era comprensibile. Successivamente ho cambiato il tipo di impostazione di questo lavoro. Mi sono appoggiata ad un infermiere che già dai 5-6 anni si occupa della sanità in 17 villaggi ed ha sensibilizzato la popolazione, individuando un agente sanitario all’interno di ognuno di essi e cercando di far vedere la cura dell’handicappato come facente parte del discorso sanitario. In questo modo è stato possibile anche iniziare un discorso di accettazione, socializzazione e scolarizzazione del bambino handicappato in quanto si rimane nel suo ambiente (il villaggio). Da qui anche il Centro ha cambiato la sua impostazione visto che si tende ad attuare un’integrazione nel villaggio, riducendo al minimo l’internato, al di fuori della costruzione degli apparecch ie della rieducazione vera e propria.

Uscendo un attimo dallo specifico del tuo lavoro, che tipo di handicap si incontra in questo paese: motorio, psichico o sensoriale?
Al Sud ci sono soprattutto poliomelitici ed altri handicap di tipo motorio. La vaccinazione antipolio non è obbligatoria (come nessun’altra) e infatti i casi di polio sono di meno nelle zone vicino ai dispensari (sempre gestiti da missionari occidentali). Al nord invece ci sono molti non vedenti per bilarziosi o oncocercosi che sono patologie portate dalla puntura di insetti che vivono nei corsi d’acqua soprattutto stagnante. Di handicappati mentali ne ho visti pochi in quanto nella maggior parte dei casi vengono tenuti in casa anche perché non vi sono strutture in grado di occuparsene.

All’interno dell’ordinamento sociale chi è che si occupa della persona portatrice di handicap?
Chi se ne occupa è il villaggio, in particolare le donne anziane, poi ci sono degli interventi sporadici del Ministero degli Affari Sociali (e non di quello della Sanità) che da qualche sovvenzione o manda qualche carrozzina. Poi ci sono dei Centri di Rieducazione sia Pubblici che privati sempre intesi come internati. Questo accade al sud; al nord invece vengono istituiti dei corsi per i genitori ai quali viene insegnato come rieducare i propri figli.

Chi prepara questi corsi?
Generalmente ordini religiosi, quindi strutture private.

Per quel che riguarda l’accettazione dell’handicap a livello sociale, familiare etc?
È accettato come si accetta una cosa venuta male, ma in questaaccettazioneè sottinteso il fatto che l’handicappato se la deve sbrigare da solo. Non si pensa ad esempio alle barriere architettoniche o ad aiutarlo in alcun modo, deve farcela da solo; ad esempio se ne è in grado va a scuola camminando sulle ginocchia o a carponi, ma raramente qualcuno lo accompagna. Però il fatto che uno si sposti a carponi o altro non preoccupa nessuno, è quasi una cosa normale.

Esiste qui un discorso di emarginazione?
Non è un discorso di emarginazione voluta, però un handicappato avrebbe bisogno di attenzioni diverse, strutture, scuole etc e queste non ci sono quindi è emarginato in partenza.

E l’inserimento con gli altri?
Gli handicappati fanno con gli altri quello che riescono a fare, non viene rifiutato ma è lui che, a seconda delle sue possibilità, si inserisce o meno in mezzo agli altri; se ha un piede torto ad esempio gioca a pallone con glialtri. Non viene rifiutato se cerca di inserirsi, ma nessuno fa comunque nulla perché questo avvenga.

Che mi dici dell’inserimento di tipo lavorativo?
II discorso è lo stesso, dipende dalle possibilità. Non esistono strutture, lavori protetti o altro. Molti fanno lavori d’ufficio.

Esiste una normale vita sentimentale e sessuale per il portatore di handicap?
La vita sentimentale è come quella di tutti gli altri e direi anche quella sessuale. Vi sono comunque grosse differenze tra quelli che sono gli interessi dei maschi e quelli delle femmine, sono divisi in due gruppi distinti sin da quando sono molto piccoli. Le attività di tipo sessuale sono difficili soltanto se la disabilità è molto grave: qui infatti una enorme importanza è rivestita dalla procreazione e soprattutto per le donne handicappate è difficile che ci sia sterilità, quindi il loro ruolo fondamentale viene mantenuto.

17. È tutta colpa delle barriere

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

a cura di Maurizio Serra e Stefano Toschi

Le barriere architettoniche sono considerate dalla maggioranza dei docenti come una delle cause che più hanno ritardato l’iscrizione di studenti disabili all’università.
Ci è stato fatto notare come gli edifici non proprio recenti siano ricchi di scale, passaggi poco agevoli, aule con banchi non praticabili da una persona che debba rimanere sopra ad una carrozzella. Le cause di tutto questo? Spesso una mancanza di volontà da parte dell’amministrazione che da sempre si è trovata a dover rispondere in primo luogo alle esigenze che interessavano la stragrande maggioranza degli studenti.
Un esempio di questa mancanza di volontà ci è stato riferito dal prof. Susini riguardo alle ridottissime dimensioni dell’unico ascensore della facoltà di Lettere e Filosofia. “Nella colonna montante che è situata a fianco dell’ascensore non è mai stato attivato un secondo ascensore perché l’amministrazione universitaria non ha mai stanziato la somma sufficiente, che una volta era di 2.000.000 mentre ora sarebbe notevolmente maggiore e così la colonna montante nella quale poteva essere installato un ascensore più grande è utilizzata come magazzino delle scope”.
Il rettore Roversi Monaco ci ha detto che ormai il discorso delle barriere architettoniche poteva dirsi in via di risoluzione dato che dal 20.4.1988 sarebbero partiti i lavori per l’eliminazione di tutte le barriere architettoniche da tutte le aule ed istituti dell’Unviersità (il testo integrale dell’intervista al rettore è stato riportata nel n° 1 diAccaparlante 1988). Abbiamo cercato di verificare con i presidi di facoltà, con l’Istituto per i Beni Culturali, con la Soprintendenza per i Beni Ambientali ed Architettonici e con l’Ufficio Tecnico dell’Università le dimensioni di questo progetto. I presidi di Facoltà alla nostra domanda sefossero stati interpellati relativamente a questi lavori ci hanno fornitosoltanto risposte negative, anche se ci è stato detto che l’amministrazione universitaria e più propriamente l’ufficio tecnico potevano procedere anche senza sentire il loro parere. Ma anche le persone più direttamente coinvolte da questo discorso come l’architetto Gremmo (Soprintendente ai Beni Architettonici ed ambientali) non sono risultate a conoscenza di questo progetto per l’eliminazione delle barriere architettoniche. La Soprintendenza ha infatti giurisdizione vincolante sui palazzi storici che ospitano facoltà universitarie, come nel caso della facoltà di Lettere e Filosofia o del Dipartimento di Italianistica, e quindi l’Università, in ogni caso, deve presentare il progetto dei lavori alla Soprintendenza.
A questo punto abbiamo preso contatti con l’organo competente allo svolgimento di questi lavori, ossia l’Ufficio Tecnico dell’Università. Il capo servizio dell’Ufficio Tecnico ci ha detto che sono previsti lavori per l’adeguamento alle norme antiinfortunistiche ed anti-incendio e lavori per l’eliminazione delle barriere architettoniche. Ora stanno vagliando i progetti presentati dalle singole ditte prima di distribuire l’appalto. I finanziamenti ci sono, però i lavori non partiranno senz’altro prima di settembre e non è detto che si metta mano subito alle barriere. Questa notizia da un lato ci fa piacere perché conferma la volontà di eliminare le barriere architettoniche, d’altra parte ci fa pensare alla leggerezza e alla eccessiva sicurezza con cui il Rettore ha risposto alla nostra domanda cercando di fare apparire come immediato un progetto che vedrà la luce a circa un anno di distanza dalle sue parole. L’unica cosa che vorremmo sperare è che non si paragoni le esigenze di uno studente handicappato in materia di barriere architettoniche al pericolo di incendio o di infortunio.
Nel percorso obbligato di ogni studente universitario una tappa decisiva è rappresentata dalle biblioteche. Le tre biblioteche maggiormente frequentate dagli studenti dell’Università di Bologna sono la Nazionale Universitaria, (che nonostante il nome è sottoposta al Ministero per i Beni Culturali), l’Archiginnasio e la biblioteca di Palazzo Montanari (le ultime due di competenza comunale). Come tutti sanno queste tre biblioteche sono ospitate in tre palazzi ricchi di storia e di barriere architettoniche su cui è difficile, anche se non impossibile intervenire. Questa mancanza di volontà la possiamo riscontrare ad esempio per la biblioteca dell’Archiginnasio. In questo caso il dott. Pisauri (responsabile dell’Istituto per i Beni Culturali) ci ha detto che”non sarebbe necessario porre un ascensore dentro il quadriportico monumentale, ma poiché l’Archiginnasio ha un altro ingresso in Via Foscherari, qui potrebbe essere installato un ascensore che condurrebbe in pratica dietro la sala di consultazione della biblioteca”. Un modo per rendere accessibili alle persone disabili la quantità di informazioni contenute nelle biblioteche sarebbe quello di rendere operativo un sistema bibliotecario fra tutte queste strutture.
Ci spieghiamo meglio: per sistema bibliotecario la Legge Regionale 27.12.1983 n° 42 (Norme in materia di biblioteche e archivi storici di Enti Locali o di interesse locale – per ora ancora largamente disattesa) intende un collegamento attraverso una rete di terminali collocati nelle diverse biblioteche, ad un elaboratore centrale che contenga basi di dati bibliografici comuni alle diverse biblioteche del sistema: insomma una sorta di catalogo unico computerizzato fra diverse biblioteche. Inquesto modo una biblioteca senza barriere potrebbe collegarsi con l’elaboratore centrale e fruire delle informazioni contenute in esso. Questo sarebbe un primo passo per limitare i tempi della ricerca dei testi o dei documenti, sapendo con precisione dove andarli a cercare. Il sistema non evita però il fatto di doversi recare in una biblioteca che può presentare barriere architettoniche per prendere direttamente il volume richiesto.
Negli ultimi anni tuttavia, ma con costi ancora proibitivi sia per il produttore che per l’utilizzatore di questo genere di archivi, alcune iniziative sono state prese in due direzioni e precisamente: la disponibilità di avere attraverso il terminale il riassunto dell’opera desiderata e la possibilità di ordinare direttamente dal terminale i documenti desiderati. È auspicabile che anche in Italia si arrivi a questo livello di automazione bibliotecaria, anche se per il momento questi possono sembrare discorsi quasi fantascientifici. Una soluzione al problema delle barriere architettoniche che probabilmente risulta più praticabile e sicuramente meno lontana nel tempo di quella prospettata poc’anzi è rappresentata dalle possibilità di intervento su quelle che sono le “situazioni inmovimento” a livello di biblioteche bolognesi. Come ci è stato detto dal dott. Pisauri “nella stessa Bologna dovrebbe partire un grande progetto di sistemazione a biblioteca della ex Sala Borsa dove verrebbe trasferita la biblioteca di Palazzo Montanari. È in questi casi che è più facile intervenire, laddove si progettino modifiche ai contenitori, che non a freddo ottenere un intervento ad hoc su un monumento come l’Archiginnasio”. Un discorso analogo interesserà anche Palazzo Poggi (dove è sistemata la biblioteca nazionale universitaria) dove alcune sale saranno cedute all’Università dal Ministero dei Beni Culturali, mentre altre sale resteranno adibite a biblioteca. È su questi lavori di ristrutturazione che è possibile progettare anche una eventuale eliminazione delle barriere architettoniche. Ed è a tal proposito che cercheremo di sensibilizzare a questa esigenza la Soprintendenza ai Beni Ambientali ed Architettonici e le autorità competenti allo svolgimento di questi lavori di ristrutturazione. In questo articolo abbiamo preso in considerazione l’Università nel suo complesso e cercato di descrivere quali sono le reazioni che provoca l’iscrizione di uno studente handicappato fisico, ma l’Università è uno dei luoghi dove si produce cultura. Il passo successivo del nostro lavoro sarà proprio quello di vedere quale immagine dell’handicap offre la cultura universitaria.

18. Doctor H: un’altra esperienza

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Antonella Donato

Mi chiamo Antonella ed anch’io, come ha fatto Stefano Toschi nello scorso numero di Accaparlante, porto come esempio quella che è stata la mia esperienza universitaria; molto meno positiva della sua (non si è infatti conclusa con una “Laurea in…”) ma, forse proprio per questo, altrattanto valida e significativa di come possa anche essere il vissuto di uno studente all’interno delle università. Uno studente “particolare” come vedremo, che non è nato “disabile” ma lo è diventato strada facendo in età adultà, con tutti i problemi che questo comporta sia di tipo funzionale e psicologico che sociale. In particolare avendo, come ho io, una malattia cronica o progressivamente invalidanete, qual è la scelrosi multipla.

Ritengo che l’Università riservi poche attenzioni, forse fin poco rispetto, per i propri studenti come dimostrano le difficoltà cui gli iscritti, soprattutto i fuori sede, vanno incontro ancora oggi nonostante tutti gli sforzi, i “buoni propositi” dell’Azienda Comunale per il diritto allo studio universitario (come attesta l’intervista di A. Canevaro ad A. Genovese apparsa sempre sull’ultimo numero di Accaparlante). Così iscriversi all’Università ancora oggi non vuole dire solo frequentare le lezioni e dare esami, come potrebbe sembrare dall’esterno, ma vuole dire anche e soprattutto file interminabili in segreteria, file alla mensa, difficoltà a reperire un posto-letto ecc.; in poche parole incontrare tutti quei disservizi di cui una Istituzione (Università) è dotata. In mezzo a tutto questo bisogna poi il più delle volte anche “lavoricchiare” per potersi mantenere agli studi e gravare meno sulla famiglia. Questa è più o meno la situazione che normalmente uno studente trova all’Università: un ragazzo o una ragazza come tanti, con due braccia, due gambe, che cammina, salta, corre, sale escende scale, passa da un istituto all’altro in quel famoso “quarto d’ora accademico”. Una continua sfida giornaliera ad impiegare sempre meno tempo, ad escogitare e trovare vie più brevi, nella famosa “caccia ai posti in prima fila” – così il docente ti vede alle lezioni; insomma per intenderci lo studente “normodotato”.
Io al primo anno di Università, facoltàdi Medicina e Chirurgia, ho avuto questo stesso tipo di esperienza e, strano adirsi e a credersi, mi piaceva e affascinava moltissimo questo aspetto del vivere da universitaria; certo potevo permettermelo! Il mio motto è sempre stato, e purtroppo vorrebbe esserlo ancora, quel “meglio un giorno da leoni che…”.
Ma ad un certo punto ti accorgi che qualcosa sta cambiando e vivi quel momento, nel mio caso non traumatico ma graduale, inesorabile e crudele, in cui avviene quel famoso “salto di qualità” della tua vita: giorno dopo giorno, anno dopo anno, ti accorgi di ritardare sempre più il “quarto d’ora” perché dopo pochi passi senti di doverti fermare, le tue gambe sono sempre più rigide, pesanti, dolenti, malsicure. Ma l’aspetto era ed è ancora buono…
Questo, per intenderci, è lo studente “particolare” a cui facevo riferimento prima e, nel mio caso, ma chissà in quanti altri, ancora più particolare. Per una mia grossa fortuna-sfortuna non dimostro se non nel camminare, e non sempre anche in questo, i miei reali problemi. Ciò proprio per il carattere irregolare e talora bizzarro del decorso della malattia, causa, a sua volta, di reazioni psicologicamente comprensibili e accettabili dagli altri oggi ma non a quei tempi. In particolare, oltre a difficoltà motorie, ero afflitta da una notevole insicurezza sul piano psicologico, condizionata dal fatto di stare veramente male e di non avere una giusta considerazione o riconoscimento da parte degli altri e dei medici che via via mi vedevano; un’insicurezza che regolarmente veniva poi interpretata dal docente di turno nel poco tempo concesso all’esame, come espressione di una mia sommaria preparazione o impreparazione. Di conseguenza in tutti gli esami non sono stata sicuramente valutata come sarebbe stato giusto. La frettolosità o la superficialità di chi ti esamina, la tensione che sempre precede e accompagna ogni esame, un mio fastidio-disagio di sentirmi o vedermi osservata (perché ti sembra che tutti ti guardino per come cammini “oggi” o per come, invece, non camminavi “ieri”) sono state, e delle volte lo sono ancora, occasioni che finiscono con l’influenzare il manifestarsi al meglio della malattia.
Questo ancor di più in quei tempi in cui nessuno riusciva a capire o voleva credere cosa mi stava accadendo. Così, oltre a subire la malattia, ho dovuto spesso subire anche la fin troppo facile ironia della maggior parte dei docenti. Da una parte la difficoltà a frequentare le lezioni: non potevo più servirmi degli autobus per spostarmi (ai problemi motori si sono infatti aggiunti quelli dell’equilibrio), e servirsi dei taxi tutti i giorni, per più volte al giorno, sarebbe stata una spesa non indifferente anche perché non esistevano ancora i buoni taxi del Comune o altre forme di agevolazioni in tal senso. Dall’altra parte il momento,
o meglio i momenti critici che da allora mi è toccato vivere: l’ansia, lo sconforto, la perdita dei contatti con gli amici che mi avrebbero potuto aiutare a mantenere i rapporti con l’Università, forse il mio non sentirmi più all’altezza di…, il pensiero, la falsa convinzione di avere sbagliato facoltà. Tutto ciò non ha di certo giovato alla mia salute già di per sé precaria, e mi ha portato alla scelta obbligata di interrompere temporaneamente gli studi soprattutto perché non avevo, anzi sentivo di non avere, gli strumenti per affrontare una situazione del genere. Poi finalmente arrivi alla diagnosi…. rincorsa, sospirata, temuta per tanti anni. Quale spreco di energie e di tempo signori medici!!!
Da qui inizia la mia nuova possibilità di vita. Contrariamente a quello che avviene normalmente la diagnosi per malati affetti da sclerosi multipla, soprattutto se giovani, rappresenta un punto di partenza e non di arrivo. Di sclerosi multipla non si muore, ti tocca vivere, solo che devi riorganizzare tutta la tua vita in funzione di questa “signora” con le tue limitazioni e con le difficoltà della vita di tutti i giorni. Da un documento degli operatori della Regione raccolgo un’idea che a me piace molto, ecco: “… occorre infatti riconoscere all’handicappato il diritto/ dovere di potersi costruire un progetto di vita attraverso un percorso che…” Sempre dallo stesso documento: “… lo sforzo della collettività deve essere quello di garantire il diritto allo studio fino ai massimi livelli possibili attraverso opportuni interventi di sostegno”.
Dagli atti del convegno su “Assistenza e Riabilitazione Disabili”: “… le possibilità di recupero e inserimento o reinserimento nella vita attiva delle persone disabili, e quindi la possibilità di contenere gli effetti invalidanti dell’handicap sia sotto il profilo funzionale e psicologico che dal punto di vista sociale, dipende strettamente dalla capacità di predisporre interventi che tengano presente la globalità dei bisogni della persona.
Pertanto – si prosegue – la persona disabile dovrà poter disporre di un quadro di riferimento che (…) sia in grado di offrire una gamma estesa e diversificata di interventi terapeutici e di opportunità di inserimento e integrazione, nonché di prevenire l’aggravamento della disabilità stessa (…) Appare evidente la necessità di una programmazione e di un coordinamento che garantiscano un procedere unitario e continuativo, nel tempo, dell’iter riabilitativo-integrativo (…) Non devono esistere “vuoti di intervento” né variazioni illogiche del progetto riabilitativo, l’intervento deve essere tempestivo, adeguato e continuativo fino alla reintegrazione della persona nel proprio contesto socio-familiare, ambientale, scolastico e lavorativo”. (27 Gennaio 1988).
Proprio per costruirmi questo “progetto di vita… fino ai massimi livelli possibili” penso oggi di poter tornare all’Università. Primo perché ritengo di avere ancora qualcosa da dire, di avere ancora delle possibilità per riuscire (cosa che non ho avuto a suo tempo) e secondo perché penso così di potere sfuggire (con una qualifica migliore, con una laurea) alle liste di collocamento cosiddette “protette”; questo per quanto concerne un eventuale lavoro che oggi “così come sono” non riesco a trovare (ma questo è un’altro angoscioso problema!). Mi chiedo però se l’Università possa realmente essere vista come una “opportunità di inserimento e integrazione” per uno studente handicappato. Cosa fa l’Università ad esempio, nei confronti dell’handicap? Cosa oltre a quello che viene riportato nel Bando di concorso per “interventi a favore di studenti portatori di handicap al fine di favorire (non sarebbe meglio dire “assicurare”, come da Sentenza 3 Giugno ’87?) l’accesso all’istruzione universitaria? In tal senso esiste carenza soprattutto di informazioni e se questo è un problema per tutti lo è ancor di più per un disabile. Le notizie che si riescono ad avere sono sempre frammentarie il che mi fa pensare che un discorso di questo tipo non sia stato ancora affrontato o, per lo meno, non in modo corretto e confacente alle esigenze dei disabili. Ad esempio mi chiedo come posso recarmi, oggi, a pagare le tasse, come posso andare da un’istituto all’altro per seguire le lezioni, frequentare le esercitazioni, i laboratori, le cliniche o altro dal momento che la mia facoltà, come molte altre, è per persone prive di handicap (o nomodo-tati se vi pare)?
Perché certe facoltà (Magistero, Scienze Politiche, Lettere… e poi?) sono più favorevoli ad avere fra i loro iscritti studenti handicappati? Accoglienza o tolleranza? Questo di fatto non realizza forse una ghettizzazione e una mancata (o meglio ridotta) socializzazione-integrazione?
Concludo ribadendo il concetto che tutto si può superare o sopportare o vivere meglio, persino malattie come la mia, e si riesce anche a convivere con essa e a sorridere perché: “… un sorriso da riposo nella stanchezza,
rinnova il coraggio, illumina le ore buie…”
Mi disturbano sì le cosiddette “barriere architettoniche” (queste a volte a fatica, bene o male, riesco sempre a superarle) ma le “barriere culturali” mi disturbano ancora di più e per riuscire a superare anche queste mi occorre molto più tempo e fatica.

2. Più diversi degli altri: parlano gli studenti

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Maurio Serra e Stefano Toschi

Per inquadrare nel modo più esauriente possibile le problematiche che derivano dall’iscrizione di uno studente handicappato all’università abbiamo voluto sentire anche i pareri di alcuni organismi studenteschi presenti all’università: la lega degli studenti universitari, i cattolici popolari e un rappresentante del collettivo studentesco di fisica.
Abbiamo interpellato soltanto un rappresentante di un collettivo pur sapendo che in diverse facoltà sono presenti questi organismi: la scelta è stata condizionata da esigenze di tempo e di spazio ed anche dal fatto che la persona intervistata non era del tutto estranea alla tematica in questione.
Un’ultima notazione metodologica: a tutte e tre le persone intervistate sono state rivolte le stesse domande.

Cosa ne pensano gli organismi studenteschi dell’iscrizione di uno studente handicappato? È una parentesi inutile dato che poi gli sbocchi professionali sono molto limitati, è un gesto di rivalsa di persone “sfortunate” nei confronti di chi è geloso della propria normalità, è dettato dalle stesse motivazioni degli altri 65.000 studenti iscritti all’Ateneo più antico del mondo e che ora mostra qualche ruga per i suoi 900 anni?
Per la Lega degli studenti universitari, ideologicamente legata alla F.G.C.I., ci ha risposto Vincenzo Codispoti, studente calabrese, con una forma di disabilità che però non gli preclude l’autonoma deambulazione e non si ripercuote sulle sue capacità fonetiche. La Lega degli studenti universitari pensa che “il diritto allo studio universitario sia un sacrosanto diritto a cui tutti i cittadini devono accedere, quindi anche i portatori di handicap devono potervi accedere per una forma di realizzazione di sé stessi. Uno studente handicappato ha qualche cosa da dare come qualsiasi altro ed è quindi giusto che non venga frustrato nelle sue intenzioni. Le motivazioni per cui si iscrive non devono essere vincolanti: se per desiderio di rivalsa o per altro questo dipende dalla scelta operata dallo studente handicappato. Su questo nessuno può discutere. L’importante è che si assicurino gli strumenti affinchè lo studente handicappato possa giungere al termine dei propri studi universitari”.
Questo concetto è stato ribadito anche da Fabrizio Nerozzi del collettivo di Fisica: “l’iscrizione di uno studente handicappato all’Università non si può considerare una rivalsa e neanche una cosa inutile. Questa può avere le stesse motivazioni di un qualsiasi altro studente. È un patrimonio culturale in quanto anche la persona handicappata è un componente della società. (…) La società deve occuparsi anche delle categorie cosiddette marginali perché esponenti di un patrimonio culturale”.
Per i Cattolici Popolari siamo andati ad intervistare Davide Rondoni, responsabile del settore università. Il suo parere riguardo alle motivazioni che spingono uno studente handicappato ad iscriversi all’Università non differisce di molto da quanto detto dagli altri interlocutori: “II primo errore potrebbe essere nel cominciare a considerare la differenza dal punto di vista intellettuale. Per cui tagliando cappati a livello di collettivi. Come componente del collettivo di Fisico posso dire di no. Al momento ci occupiamo maggiormente del dibattito che ruota attorno alla scienza: la Scienza e il Disarmo, la non neutralità della scienza,ecc…”.
Come sappiamo il peso politico dei Cattolici Popolari all’interno dell’Università è molto rilevante e quindi era particolarmente interessante sapere se nei loro programmi avevano mai inserito la tematica handicap.”Nei nostri programmi l’attenzione verso il disabile è incentrata più verso l’Azienda per il diritto allo studio che non nei confronti dell’Università perché oggi il discorso sui disabili riguarda unicamente l’Azienda, all’Università lo studente disabile non è preso in considerazione. Noi abbiamo chiesto che i contributi in denaro erogati dall’Azienda venissero aumentati e soprattutto diversificati per le varie forme di handicap.
Abbiamo chiesto che il 30% dei 70 miliardi destinati ai lavori edilizi per l’Università (adeguamento alle norme antincendio e antinfortunistiche n.d.r.) siano destinati ad opere per gli studenti, intendendo con questo sia l’abbattimento delle barriere architettoniche, sia soprattutto la costruzione di nuove aule.”
Sia i C.P. che la Lega degli studenti universitari quindi fanno dei richiami nei loro programmi alle difficoltà degli studenti disabili, anche se poi non ci sembra che ciò abbia influito sulle decisioni prese dall’Università o dall’Azienda per il diritto allo studio. Si è limitata ad erogare delle somme di denaro ritenendo così di avere già risolto i problemi. Forse i 2,5 miliardi di residui attivi nel bilancio dell’Azienda hanno appesantito e offuscato le idee al consiglio di amministrazione dell’Azienda stessa.
Questi che abbiamo raccolto sono pareri di alcune organizzazioni studentesche che operano all’interno dell’Università.
Ma a livello di organi decisionali il peso delle proposte studentesche è molto limitato, forse anche a causa della scarsa partecipazione degli studenti alla vita politica all’interno dell’Università.

1. Quale università per gli handicappati

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Mauro Sarti

Oggi è il direi tore del dipartimento di scienze dell’educazione dell’università di Bologna ma per molti è rimasto ancora l’amico a cui chiedere un consiglio, a cui chiedere quell’informazione che l’assistente sociale non è riuscita a recuperare. Andrea Canevaro, docente di pedagogia speciale – una delle tre cattedre esistenti in Italia, e sono poche ci ha detto – ha risposto volentieri alla nostra richiesta di intervista per la rubrica: 900 anni di emarginazione?

Tantissime pubblicazioni sull’handicap alle spalle, un manuale per i suoi studenti, ma soprattutto una lunghissima esperienza di lavoro con gli studenti, al fianco delle persone handicappate e delle loro famiglie. Con le associazionicome l’Aias e l’Anffas, con gli Enti Locali e in giro un po’ dappertutto.
Probabilmente è stato un attacco un po’ troppo formale. Con Andrea, in fondo, ci si conosce già da un po’ anche se il tempo per fare due chiacchiere non è mai troppo. Terminato l’anno accademico 87/88 ci serviva però un intervento significativo che soprattutto fosse in grado di dare delle indicazioni chiare per il futuro, che facesse opinione anche nel mondo universitario. Il “referente per l’handicap” dell’ateneo bolognese – ma attenzione alla ghettizzazione!, ha continuato Canevaro – ci è sembrata la persona più adatta ad assolvere questo compito.

Partiamo con un esempio. All’estero come si sta?
Non mi sembra che dal punto di vista dell’integrazione delle persone handicappate nel mondo universitario ci siano delle situazioni particolarmente brillanti altrove… Certo ci sono paesi che hanno più ordine, per cui la stessa immagine dell’Università in un campus, con i viali, i prati, le biblioteche… è diversa.
Noi abbiamo delle Università diverse, mescolate alle città, disordinate, ma è sedimentazione storica. Certe Università molto recenti hanno i bagni migliori di quelle più vecchie, sono costruite tenendo presente i problemi dell’accessibilità, e questo soprattutto nei paesi dove le tecnologie sono più avanti. La questione delle barriere architettoniche però è utile ma non è specifica dell’Università, la didattica invece se non la facciamo noi non la fa nessuno.

Quindi metteresti la didattica al primo posto al fine di una realeintegrazione nell’Università?
Si riflette troppo poco sulle questioni che riguardano la didattica. Gatullo dice spesso: se noi dovessimo indicare ad un collega straniero tre pubblicazioni di rispetto, di un certo calibro, sulla didattica universitaria in Italia, faremmo fatica a trovarle. Manca una riflessione di metodologia che vada al di là di una didattica molto oralistica, la lezione, mentre il laboratorio è riservato ad alcune situazioni tecniche. Si considera che le materie umanistiche non debbano avere laboratori e questo penalizza soprattutto chi è handicappato. Questi studenti avrebbero bisogno di una “articolazione della didattica”, invece si riporta nella situazione universitaria la condizione per cui l’integrazione, quando c’è stata, si è realizzata nella scuola di base, con la possibilità di utilizzare una serie di strumenti di mediazione, con una didattica multimedia. La stessa cosa vale per le ricerche, per quelle “partecipate” dove gli handicappati non sono oggetto di ricerca ma sono dei collaboratori. Sarebbero molto importanti per affrontare ad esempio le questioni lavorative, sociali, famigliari, sessuali… Varrebbe la pena pensare che una fetta di queste debbano farsi doverosamente, per una convinzione scientifica ed etica, con un modello di ricerca partecipata, favorendo la ricerca-azione.

E i finanziamenti? Il nuovo corso dell’Università prevede uno stretto rapporto di collaborazione con il mondo dell’industria. Chi sarebbe disposto a finanziare ricerche sull’handicap?
L’handicap non deve essere visto alla stregua di una industria! È la novità di questi anni pensare che l’Università possa essere gestita come un’impresa che abbia rapporti con altre imprese offrendo dei servizi, tra cui ia ricerca. Non è tanto possibile individuare l’industria disposta a finanziare ricerche in questo settore, potrebbero essere le Ferrovie dello Stato per i trasporti, ma ci potrebbero essere anche molte altre cose… Bisogna allora pensare che la ricerca sull’handicap è un settore al quale devono essere date delle garanzie istituzionali anche dall’interno stesso dell’Università, e anche per quanto riguarda l’erogazione di fondi.

Torniamo alle barriere architettoniche. Entro l’anno partiranno i lavori per la loro eliminazione, a quali problemi si andrà incontro?
Ci saranno sicuramente delle questioni da raccordare, problemi con la Sovrintendenza ai monumenti; bisognerà continuare a fare lezione anche in quelle aule dove saranno in corso i lavori. Ma l’importante è che nella commissione che presiederà ai lavori ci sia la presenza di persone handicappate; per non commettere degli errori.

Ci sono differenze tra le diverse facoltà? Disponibilità? Tolleranza? Qual’è la situazione del punto di vista dei docenti?
Credo che ci sia una parte di noi docenti – che però non vorrei colpevolizzare – che adotta un certo pietismo. Sempre meglio che essere spietati ma… è sbagliato considerare la persona che ha delle difficoltà di comunicazione come una persona che farà un esame un pò tirato via. Qualcuno non darà il voto massimo ma c’è comunque una certa disponibilità. Poi ci sono le facoltà che ti fanno subito capire che quello non è il tuo posto, che devi dimissionare dalle aspirazioni che avevi, si dividono in fondo in due categorie: quelle dove c’è tolleranza, disponibilità ma talvolta non proprio fino in fondo; e quelle dove invece non ci si iscrive neanche, oppure si rimedia non facendosi più vedere.

Hai in mente un esempio di uno studente con difficoltà che abbia superato con successo il suo rapporto con l’Università? E con quali costi?
Maurizio Cocchi (oggi presidente della Spep coop di Bologna, ndr) ha avuto sicuramente il vantaggio, e lo dico paradossalmente, di essere presente all’Università in una stagione di grandi assemblee, di grande movimento, e di avere un carattere che voleva imporsi. La miscela di questi due elementi gli h afatto fare un esercizio di “logoterapia” che forse non aveva mai fatto in vita sua. L’assemblea doveva rispettare i tempi di Maurizio che sono andati poi accelerandosi, ha migliorato la sua organizzazione non solo di oratore ma anche l’articolazione, il non-incepparsi… ha imposto uno stile. Le difficoltà che ha avuto le ha vissute come tutti gli altri che hanno delle difficoltà. Non ha richiamato su di sé un’attenzione da “poverino!”, erano le necessità anche degli altri: di avere degli esami in calendario più accettabili, degli accessi migliori, le aule, gli spazi…
Sta arrivando gente. Devono parlare con Canevaro di un corso di formazione sulla sessualità per una USI di Ravenna e sono costretto ad interrompere l’intervista. Riesco però ad avere un’ultima informazione: Canevaro è fiducioso che possa andare a statuto una nuova disciplina per l’Università, “handicap e nuove tecnologie”.

7. Per altri 900 di integrazione

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di S.T. e M. S.

Al termine della nostra ricerca sull’handicap e l’università vorremmo sottolineare e riproporre quelli che secondo noi sono i temi emersi dal nostro lavoro.

Uno degli elementi che ci sembra doveroso evidenziare e come siano ancora molto forti le barriere culturali nei confronti dello studente disabile all’interno del mondo accademico anche se vengono nascoste da un moralismo che punta moltosul dover essere e che quindi impedisce di vedere la realtà così com’è. Questo significa che si cerca di eliminare i limiti culturali quasi esclusivamente attraverso i gesti di buona volontà dei singoli e non con decisioni organiche prese dai consigli di facoltà o dagli organismi preposti al governo dell’Università nelle sue varie componenti, tra le quali non dimentichiamolo, il personale non docente riveste un ruolo importante soprattutto nei confronti degli studenti a mobilità ridotta. Per evitare parte dei problemi che si verificano al momento della presenza a lezione dellostudente disabile ci sembra importante un collegamento più stretto fra lascuola media superiore e l’Università. Tale collegamento esiste in modo parziale come ci ha detto il prof. Tolmino Guerzoni presidente dell’I.R.R.S.A.E. (Istituto Regionale di Ricerca e Aggiornamento Educativi per l’Emilia-Romagna): “Già facciamo adesso incontri di docenti universitari con la classe dove c’è lo studente portatore di handicap affinchè questi possa avere maggiori elementi di valutazione e di riflessione su quello che sarà l’impegno che dovrà poi affrontare”. Tali incontri ci sembrano utili non solo per lo studente handicappato, che ha modo di conoscere assieme agli altri studenti qualche elemento del mondo universitario, ma soprattutto per i docenti, che sia per esperienza personale mia (Stefano Toschi), sia da quanto è emerso dalle nostre interviste, ci sono sembrati un po’ impreparati oltre che ad avere rapporti con studenti disabili, anche a capire le motivazioni per cui questi hanno intrapreso gli studi universitari. Inoltre questa iniziativa dovrebbe essere maggiormente pubblicizzata dato che anche chi scrive, benché fosse direttamente interessato, ne era perfettamente all’oscuro.
Abbiamo già preso in considerazione il discorso edilizio anche per quanto riguarda l’Azienda Comunale per il Diritto allo Studio; l’intervento si limita quasi esclusivamente ad una erogazione in denaro dato che le strutture degli immobili gestiti dall’Azienda (ad esclusione della mensa A.CO.SER) sono tali da non poter essere utilizzati da persone disabili. È molto più facile fare un po’ di beneficenza che intervenire in modo organico sulle strutture. Ad ogni modo riteniamo che lo scambio di informazioni fra scuola media superiore e università sia di grande importanza affinchè l’Università sia più pronta ad accogliere le istanze che accompagnano l’iscrizione di uno studente handicappato fisico. Un altro limite culturale che è presente nella mentalità universitaria comune è quello di ritenere che le persone handicappate possano iscriversi solo a facoltà umanistiche. Questo, pur essendo un dato di fatto che è emerso anche dalle nostre statistiche, non deve essere ritenuto una necessità inevitabile. Infatti abbiamo ricavato dai nostri interlocutori delle facoltà o corsi di laurea scientifici una certa disponibilità a superare quelle difficoltà che possono presentarsi con l’iscrizione di uno studente handicappato.
Diciamo disponibilità perché le facoltà non hanno ancora preso posizioni precise per tutto ciò che può riguardare l’iter universitario di uno studente disabile: presenza di una persona estranea agli esami per firmare il libretto e soprattutto eventualmente per amplificare la voce del candidato o per scrivere negli esami che prevedono una prova scritta. Questo probabilmenteperché fino ad oggi gli studenti disabili che si sono iscritti a facoltà o corsi di laurea scientifici sono stati pochissimi. Ciò dimostra che manca un piano organico valido per tutte le facoltà per cui solo in quelle dove la presenza di studenti disabili è più costante nel tempo sono stati sviluppati certi strumenti e anche una certa mentalità, mentre nelle facoltà in cui questa presenza è scarsa o nulla non ci si è ancora posti il problema. Questo non riguarda soltanto il campo specifico degli studenti handicappati: la mentalità di porre degli argini quando il problema è tale da non poter essere escluso ulteriormente è tipico del nostro ateneo anche per quelle questioni che riguardano una fascia d’utenza ben più vasta di quella rappresentata dagli studenti handicappati.
Un altro aspetto che a nostro avviso dovrebbe essere approfondito è quello dello scambio di esperienze fra docenti che abbiano avuto studenti disabili fra i loro uditori e docenti che non hanno ancora avuto rapporti con questa popolazione studentesca un pò insolita. Tale scambio aiuterebbe sicuramente i docenti a superare le difficoltà di approccio con lo studente disabile che nella quasi totalità dei casi si sono presentate. Questo sicuramente sarebbe un valido ausilio per i professori, forse di più che non i discorsi socio psicologici che generalmente si fanno attorno alle persone handicappate. Il nostro lavoro ha lo scopo di favorire l’iscrizione e l’inserimento degli studenti handicappati fisici all’Università perché siano convinti che sia un diritto di ogni persona il poter proseguire gli studi. Siamo a conoscenza del fatto che sono poche le persone disabili che proseguono gli studi oltre la scuola dell’obbligo e quindi un numero ancora minore potrebbe iscriversi all’Università. Questo dato deve far riflettere perché se da una parte è giusto che uno studente non si senta obbligato a proseguire gli studi, d’altra parte ci sembra che la scelta dell’interruzione degli studi o il rivolgersi quasi esclusivamente alla formazione professionale limiti le potenzialità di un individuo e frustri la sua volontà di apprendere.
Un’ultima cosa su cui vorremmo fare qualche considerazione è come l’Università possa essere paragonata ad un’isola più o meno felice a cui uno studente approda per un periodo che va dai 4 ai 7 anni e durante i quali riceve degli stimoli ed acquisisce elementi per quella che vorrebbe fosse la sua professione futura. Ed è proprio qui che rileviamo la nota dolente. Soprattutto per le facoltà umanistiche, gli elementi che si acquisiscono all’Università, non forniscono agganci col mondo del lavoro; così lo studente corre il rischio di avere studiato per diversi anni materie interessanti e stimolanti senza poi poter realmente sfruttare questo bagaglio di conoscenze. Se ciò vale per uno studente “normale” possiamo immaginare quanto questo discorso sia indicato per uno studente disabile, verso il quale il mondo del lavoro frappone un numero ancora maggiore di barriere.
In questo senso il meccanismo è difettoso e qui devono essere rivolte maggiori attenzioni perché l’Università non sia un’isola nell’oceano della società e del mondo del lavoro.

Vocazione alla castita? Chi l’ha detto

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Claudio Imprudente

Il tema della sessualità nel mondo dell’handicap ha conosciuto negli anni ottanta una fioritura di articoli e convegni che hanno proposto come chiave di lettura unica questo pensiero: la sessualità per l’handicappato è un diritto.
Nel mondo cattolico questa riflessione si è sviluppata nella seguente frase: l’handicap ha la vocazione alla castità. Per me non è così. perché la
vocazione è una chiamata, e ad una chiamata bisogna dare una risposta. Io non ho scelto di essere handicappato, e dunque l’handicap non può scegliere.

Semmai la vocazione è accettare l’handicap. La libertà di questa scelta consiste nella decisione di diventare soggetto a pieno titolo oppure rimanere ancora oggetto. E da questo dipende anche la possibilità di concepire in modo nuovo il tema handicap e sessualità. Perché il problema è la sessualità e non la sessualità dell’handicap. Troppo dì frequente si propone quale assolutizzante immagine della sessualità il rapporto fisico, ma questo significherebbe porre un limite. Un solo criterio interpretativo, lo vorrei proporre una visione diversa, a partire da una variazione sull’interpretazione del rapporto sessuale. Poniamo di avere una torta alla panna e di rivolgere tutta la nostra attenzione alla ciliegina, solo perché si presenta bene. In questo siamo aiutati in vari modi dalle influenze sociali e dei media, che contribuiscono in vari modi a farne un mito. Il mito della ciliegina. Ma se qualcuno volesse proporre di considerare tutta la torta?
Stando al mito, l’handicap non può avvicinarsi alla torta. Se modifichiamo i termini però potremmo chiederci se l’handicap non rientra nei paradigmi o se sono i criteri di giudizio che vanno modificati. La mia proposta investe proprio tali criteri. E mi spingo a dire che l’handicap ha un posto di rilievo in questa tematica, perché fa riflettere sulla sessualità e su un possibile nuovo modo di interpretarla.
Riprendiamo il tema della vocazione. Definire l’handicap una chiamata alla castità significa relegare il problema in una zona franca, dove non disturba e dove non è disturbato. La sanità vive il suo rapporto con la sessualità, confina in un limbo tra l’eroico e il disgraziato l’handicap, e non se ne parli più. Che questa possa essere una risposta della società è anche concepibile. Rientra in una normale economia di pensiero. Ma che l’handicap non faccia niente per smuoverla è preoccupante. Queste note vorrebbero essere un tentativo di farlo.
L’handicap deve trasformare sé stesso da oggetto d’amore a soggetto d’amore. Osserviamo una fenomenologia usuale del rapporto dell’handicappato con il suo corpo. L’handynon cura il proprio aspetto, non si preoccupa dei vestiti che indossa, non usa profumi o simili. Perché dovrebbe abbellire il proprio corpo? Se un “normale” si atteggia a bullo, è un bullo; se lo fa l’handicappato è solo un povero scemo. Tutto questo dovrebbe cambiare a livello di immaginario collettivo. Basta credere alle potenzialità offerte dall’handicap. Si dice che l’handy non può camminare, e quindi è impotente; non può parlare, e quindi è impotente; non può decidere, e quindi è impotente. Mi permetto di dire che la mia esperienza conferma il contrario.
L’handicap è invece una potenzialità che bisognerebbe utilizzare per l’uomo, lo sono diventato soggetto d’amore, ho messo in atto quella potenza che c’è in ognuno di noi, handicap o no. E questo ha fatto sì che la gente attorno a me cambiasse e mi offrisse le sue potenzialità. È un fatto normale per tutti, io non amavo la mia situazione e il mio corpo. Mi chiedevo perché dovessi essere così, senza “colpa” da parte mia. Poi ho preso fiducia, considerando questa condizione come una delle tante, necessitante solo di essere messa a frutto. Ora non mi vergogno di essere cosi come sono, perché mi sono accettato. Questo è avvenuto nel mio caso quando mi sono sentito non solo accettato, ma, più ancora, amato, da Dio e dagli uomini. Perché quando uno si sente amato che può a sua volta amare la propria condizione fattuale. Si instaura un fenomeno inarrestabile, come una catena lungo la quale l’amore che si riceve si ritrasmette e permette che anche gli altri possano amare. Amare la mia condizione. E così se prima la gente veniva da me per dare qualcosa, ma il movimento era univoco, ora è uno scambio reciproco. Questa è la cultura che deve stare attorno e insieme all’handicap.

14. Disinformati…soprattutto (Non completo)

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Cristina Benfati

Dopo le difficoltà, le conquiste e l’abbandono in cui si trovano ad operare gli insegnanti, vediamo ora quali sono invece le aspettative … dall’altra parte del banco. è la mamma di chiara a parlare, una bambina handicappata di 7 anni che nel prossimo anno frequenterà la prima classe alla scuola elementare “fiorini”; di bologna. quali sono le speranze, i timori, le esperienze passate ed il livello di conoscenza su quanto effettivamente si fa o si potrebbe fare per questo delicato primo approccio con il mondo della scuola?

La sua bambina, l’anno prossimo, andrà alla scuola elementare. Quali sono le sue aspettative?
Non mi aspetto tanto di più di ciò che si aspetta un qualsiasi genitore. Prima di tutto spero in un buon inserimento; che Chiara possa trovarsi bene, a suo agio. Penso, infatti, che questasia la cosa fondamentale per iniziare un impegno così importante per tutti i bambini e ancora di più per mia figlia. Spero nell’insegnante, ma soprattutto nell’insegnante di sostegno: spero di trovare lo stesso interesse e la stessa passione ad aiutare Chiara che ho trovato alla scuola dell’infanzia; senza crearle delle difficoltà e delle differenze nei confronti degli altri bambini. Penso che se un buon numero dei compagni attuali di Chiara, potrà essere con lei anche alla scuola elementare, ciò faciliterà il suo inserimento.
La cosa che più ha aiutato sia me che Chiara in questi anni, penso sia stato il “modo in cui è sempre stata coinvolta in tutte le attività, in tutti i giochi insieme agli altri bambini, pur avendo nei suoi confronti una attenzione particolare, un aiuto più diretto.
Vorrei sapere prima quale sarà il programma e il metodo che verrà applicato per insegnare a Chiara. Non posso immaginare, per come stanno le cose adesso, che possa seguire un programma normale. Non so come la scuola penserà di insegnare a leggere e scrivere alla mia bambina e non so dove Chiara potrà arrivare.

Quali sono, al contrario, le sue preoccupazioni, i suoi timori riguardo all’inserimento nella scuola elementare?
Ho soprattutto molta confusione dovuta forse al fatto di non conoscere il programma e il metodo. Sono preoccupata non tanto per l’immediato quanto per gli anni a venire e mi chiedo: riuscirà Chiara a superare il primo anno di scuola,il secondo, ecc.? Quali saranno le sue reazioni nei confronti del “so fare”, “non so fare”, “non riesco a fare quello che fanno gli altri bambini”?
La paura non è tanto dell’imparare a leggere e scrivere poiché se non imparioggi impari domani o il prossimo anno. Infatti ho visto che fino ad ora è statocosì: magari imparava l’anno dopo, però ci riusciva. Il problema è come Chiara, crescendo, reagirà a questo. Riuscirà a capire che lei è differente,diversa e ciò influirà psicologicamente su di lei? Mi chiedo anche se Chiara riuscirà a stare seduta per quattro ore e fare quello che le dicono; lei è abbastanza ribelle ed inoltre se vede che non riesce a fare qualcosa le viene la rabbia.

sizo non dico che sia escluso, perché quelli sono argomenti che riguardano tutti, però, dato che per ogni problema che si discute egli sa che il proprio bambino ne ha uno in più, ha bisogno di cercarne la soluzione con gli insegnanti in un sede diversa da quella assembleare.
Ecco l’importanza di un colloquio individuale che non esclude, come ripeto, il momento assieme agli altri. Come mamma di una bambina con problemi, penso di aver superato molto bene questi anni anche grazie al fatto di stare sempre e comunque insieme a tutti.

Quali contatti ha avuto con la scuola elementare?
Io non sono stata chiamata dalla scuola elementare.
Quando sono andata ad iscrivere Chiara, la direttrice non c’era, quindi non ho avuto modo di parlare con lei. In seguito è stata convocata una riunione pertutti i genitori dei bambini che l’anno prossimo frequenteranno la primaelementare, lo ho partecipato e poiché la direttrice ci ha informati che il numero dei bambini iscritti al tempo pieno era troppo elevato e, al contrario, gli iscritti al tempo normale troppo pochi per formare una classe, ho dato la mia disponibilità a spostare mia figlia purché il tipo di scuola che si sceglie, sia ciò che va bene per lei. In quella sede, poi, la direttrice mi ha chiesto di parlarmi individualmente per assicurarmi che Chiara avrà l’insegnante di appoggio.

3. Donne forti e donne e basta

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Mauro Sarti

Aida è una donna sulla sessantina, con i capelli bianchi e un fisico vigoroso e asciutto. vive in una casa modestissima, che da su una strada molto trafficata: il suo desiderio sarebbe di avere davanti casa un piccolo passo carraio per potere portare fuori la figlia con la sua poltrona a rotelle.
Angela è una ragazza-bambina di ventiquattro anni; non si muove, non parla, emette un mugolio continuo che risuona nel registratore come costante motivo di fondo della nostra intervista. La madre, che è sola, in quanto ha avuto questa figlia da un uomo che non si è fatto più vedere, la solleva dal divano letto, la cambia, la imbocca, le prepara tutti i pasti tritati, altrimenti lei si soffoca.

È soltanto una delle otto “voci” che Giuliana Ronzio e Paola Galli, hanno raccolto nel libro “Madre e Handicap” pubblicato da Feltrinelli lo scorso anno. Otto testimonianze drammatiche, intense, falsate talvolta dalla presenza di un marito “che parlava per”, dall’avere un microfono che registrava implacabile le storie quotidiane di queste famiglie. Un anno dopo Paola Galli torna da Ai-da. Stessa casa, stessa strada molto trafficata. Era rimasta d’accordo che sarebbe tornata a trovarla, era uno dei casi che l’aveva maggiormente colpita. “Angela è morta, lasciatemi in pace… non voglio più sapere niente!”. Una storia tragica, una donna sola, una figlia gravemente handicappata,… un rapporto simbiotico con la figlia. Paolo e Giuliana non sono riuscite durante l’intervista ad isolare all’interno del filonarrativo la vita di Aida da quella di Angela “come se questa donna dalla personalità così spiccata, dal senso di autonomia dall’uomo ben preciso, nonriuscisse proprio a esistere senza questa presenza fissa della figliola”. Giuseppina, Tosca, Eleonora, Paola,raccontano altre storie. Alcune più serene, altre soltanto diverse. Un mondo di”mamme” protagoniste e possessive, di donne forti. Ma soprattutto didonne… e basta!, non troppo dissimili dalle altre.
Giuliana Ponzio e Paola Galli sono amiche da tempo. Si sono conosciute a scuola, all’Istituto Tecnico Einstein di Firenze, dove entrambe insegnano storia eletteratura. Giuliana, divorziata, ha una figlia, Alessandra, di 28 anni. Ha aiutato la madre nella stesura di questo libro anche se in famiglia avevano reagito un po’ male a questa collaborazione, temendo che il trovarsi a confrontocon tante “storie tristi” avrebbe influito negativamente su di lei, sul suo handicap. Alessandra, infatti, è stata colpita da una tetraparesispastica e questo le comporta una certa difficoltà nello spostarsi autonomamente, nel prendere i mezzi pubblici…
Tutte barriere che comunque è riuscita a superare, comprese quelle culturali. Alessandra è iscritta alla facoltà di Psicologia ed è in attesa di un figlio. Per Giuliana la presenza dell’handicap in una famiglia deve essere visto in senso emancipante. “Bisogna cercare di vedere l’handicap con degli occhi positivi e per fare questo non può essere sufficiente il buon senso, il senso comune. Bisogna avere il coraggio di andare controcorrente e di ragionare con criteri diversi. Molte madri poi si nascondono dietro al fatto di avere figli handicappati per cercare di evitare qualsiasi sforzo per loro stesse. Potrebbe essere utile al contrario utilizzare anche strade “più maschili”rivolte a combattere un certo eroismo che ancora arde in molte di queste madri. Non bisogna avere paura di farsi aiutare!
In “Madre e handicap” non si parla di servizi, di strutture assistenziali, non era questo l’obiettivo delle autrici. Il taglio è soprattutto psicologico, sono numerose le citazioni di Freud nella prima partedel libro ed anche i capitoli che introducono le interviste alle madri sonostate costruiti in base a questi criteri. Quello su “Il rapporto con l’uomo”è stato curato da Paola Galli. 52 anni, Paola abita in un quartiere popolare di Firenze dove ha sede la comunità di base de L’Isolotto, una delle tante comunità sparse per l’Italia che si riconoscono nell’area della sinistra cattolica. L’intervista a Patrizia è indicativa sul dato comune che le autrici hanno riscontrato nel rapporto madre/marito: “Questo rapporto che attraverso le parole di entrambi, si rivela davanti a noi sereno e affettuoso, e che quindi risulta un elemento rassicurante per lei, nasconde però al suo interno il pericolo di sempre, quello cioè di porre la donna in una posizione decisamente subalterna. Come non interpretare così le frasi e l’atteggiamento di Patrizia, che tendono sempre a ribadire quello che Carlo dice? La figura maschile appare ancora una volta come il canale attraverso il quale viene vissuto il rapporto con l’esterno: la gente, le istituzioni, ecc. ma anche l’elemento determinante del modo come è stato impostato il rapporto tra i genitori e il figlio (sereno e tendente a sdrammatizzare). La fiducia e lo stimolo a vivere l’esperienza dell’handicap in modo meno ansioso per la presenza del marito – sembrano essere pagati da Patrizia con questo ruolo di “spalla”, che smorza i suoi gesti e lascia a volte in sospeso, come sfocate, le sue parole (“Lui con questo suo modo… non c’è gusto; in effetti si parla dei problemi; ma in quanto arrivare a litigare…”); gesti e parole che lasciano presupporre una vivacità interiore, una voglia di esserese stessa che abbiamo visto soltanto affacciarsi timidamente qua e là”.
Giuliana Ponzio e Paola Galli erano partite dal presupposto che l’handicap costituisse una formidabile presa di coscienza per uno stravolgimento dei valori tradizionali più triti e conservatori. Non è stato così. Nella maggioranza dei casi l’handicap era solo l’aggravante, la disgrazia imprevedibile, la croce. Ma per Paola Galli non ci si deve arrendere davanti al discorso trainante legato alla “diversità” dell’essere donna. “Il problema dell’handicap è in parte riconducibile al movimento femminista. Oggi per le donne le cose sono molto cambiate, e la stradina. Non è lo stesso per l’handicap, ed anche il movimento delle donne deve avere un ruolo in questo senso e non può pensare di arrestarsi proprio ora”.
La storia di Paola (non l’autrice del libro) è avvincente e positiva. Ha tre figli di cui una, Claudia, è mongoloide. “Vivo in un mondo dove le persone che frequento non vivono la diversità come un problema…; quando capisci che un albero può essere dritto o storto, ma è sempre un albero…A quel punto lì è la società inadempientem non siamo noi, io e Claudia”.
Ma tu veramente non ti sei sentita mai sola in questa storia?
“Una volta che avevo accettato la bambina e avevo detto che era mia, non volevo nessun aiuto. Mio marito era in casa, le voleva bene, ma dai dottori l’ho portata sempre io e forse non perchè lui non lo volesse fare, ma ero io che non glielo permettevo. Io credo che bisogna avere degli interessi oltre ai figli; io ora ho cominciato a muovermi. A volte ci si fa prendere della pigrizia, dalla stanchezza…”
Dai ricatti sentimentali…
“Si, è vero, a volte bastano due giorni; fa bene a loro e fa bene a noi. Quando mi sono assentata per due giorni la scorsa primavera, loro, mio marito e due figlie, sono sopravvissuti”.

2. Tanta fatica per un amore “normale”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

di Giulia Gicca Palli

Qualche mese fa, sul giornale dell’ aias, ho letto una lettera che mi ha fatto riflettere: era la richiesta di aiuto di un ragazzo che voleva fare
l’amore.
Esausto ed estenuato dai continui rifiuti di avere, da parte di una donna, qualcosa di più di una semplice amicizia, era ricorso all’amore a pagamento, e la sua disperazione era data dal fatto che, dato l’aumentare dei costi, ormai non poteva permettersi più neppure quello. Le sue parole erano nude e crude e non lasciavano certo spazio alla fantasia sull’impellenza dei suoi bisogni.

Qualcuno, forse, è rimasto urtato dalla sua franchezza, io, al contrario, hoprofondamente ammirato il coraggio e la forza di una persona che riesce a superare il pudore e la vergogna di parlare dei propri problemi sessuali e dichiedere aiuto quando ne ha bisogno. Mi sentivo impotente e frustrata per non poter aiutare questa persona a risolvere un problema comune a molti di noi, e parlando di lui a Lilli, a poco a poco ci siamo accorte che, sia pur in maniera grottesca, il nostro amico era una persona fortunata. A lui, infatti, la società aveva concesso ciò che non concede ad una donna: l’amore mercenario.

Desiderio d’amore e diritto alla sessualità
Con questo mi guardo bene dall’auspicare il ricorso alla prostituzione come soluzione di un problema tanto delicato, ma mi sono chiesta:”in realtà quante donne portatrici di handicap hanno desiderato almeno una volta nella loro vita un uomo da marciapiede, per sentire sulla propria pelle quello che nessun amico può comunicare?” E mi veniva in mente una frase che avevo sentito da mia nonna qualche anno dopo la morte del nonno: “Com’è doloroso non avere più nessuno che ti abbraccia”. Parole di cui ho capito il significato profondo solo dopo parecchi anni. In un tipo di società come la nostra, che privilegia la comunicazione verbale rispetto a quella corporea, e che ci disabitua sempre di più all’uso del nostro corpo, i rapporti sessuali sembrano essere diventati l’unica oasi per chi cerca di andare oltre le parole. E mi sembra che proprio questo sia il punto: l’uomo che scriveva, secondo me, si nascondeva dietro un falso problema. Non era unrapporto sessuale che cercava, ma carezze, tenerezza, affetto.
Da questo punto di vista, noi donne siamo più oneste, perché in genere, abbiamo sempre dichiarato apertamente la nostra ricerca di amore prima ancora che di sesso e che il sesso senza amore difficilmente ci interessa. Ma trovare l’amore, per una donna handicappata è una cosa molto ardua e spesso può esserci sembrata addirittura impossibile. In un mondo dove le donne fanno a gara con gli uomini e sono superefficienti sia sul lavoro che in casa, è difficile non cedere alla depressione di un confronto, e buttare la spugna. E forse è ancora più difficile arrampicarsi per uscire da quelle voragini di miele in cui possono trasformarsi, senza volerlo, le famiglie. Fin troppo spesso sono stati denunciati i danni che genitori iperprotettivi hanno provocato ai figli handicappati nei riguardi di un problema delicato come il sesso, nel vano tentativo di mettere a tacere degli stimoli e dei bisogni difficili da espletare. E la cosa si fa più pesante quando si tratta di figlie femmine, perché un condizionamento atavico ci ha insegnato che i bisogni sessuali del maschio sono sani e ne confermano la salute, mentre quelli della femmina sono passivi e per questo trascurabili. Così la storia ci insegna che i bisogni sessuali di una donna non vengono neanche presi in considerazione se non quando imposti dalla diretta interessata. Ma l’emarginazione della donna continua a livello sociale, infischiandosene dei più elementari diritti di uguaglianza. È corsa voce, e come tale la riferisco, data la mancanza di tempo che mi ha vietato di verificarne l’esattezza, che in uno o più istituti che ospitano portatori e portatrici di handicap, ai primi vengono pagate le attenzioni di un gruppo di prostitute, mentre dei bisogni sessuali delle seconde non se ne parla neppure.
E anche quando, facendo forza su se stessa, una donna handicappata rivendica il suo desiderio di amore e il suo diritto alla sessualità, si trova davanti uno schieramento di facce stupite che, nel migliore dei casi, consigliano la masturbazione con la faccia tosta di chi non è minimamente sfiorato dal problema. Molti uomini possono diventare sensibili amici di una donna handicappata, ma quanti di questi sono in realtà disponibili, anche solo mentalmente, ad andare al di là, e ad entrare nel vissuto fisico di una donna che non risponde ai canoni sbandierati dalla società? Com’è più facile rifuggire da un confronto e relegare una donna “scomoda” nel ruolo di sorella e amica!
Ho detto donne, non portatrici di handicap, perché questa è una storia che ci accomuna ad amiche cosiddette “più fortunate di noi”. Qualunque donna che non fa mistero dei suoi desideri e che trasgredisce il suo ruolo di dolce ancella, mette in crisi un uomo, e se poi questa donna è anche handicappata, spesso il povero maschio abbandona il campo a gambe levate senza neanche dire buonasera. Ma non cadiamo negli errori di emarginazione che abbiamo condannato fin’adesso, non bolliamo le donne solo come spose e madri, chi ha stabilito chegli handicappati devono essere solo eterosessuali e mirare alla famiglia? Se ci dedichiamo a un problema, cerchiamo di vederlo sotto tutte le angolature.
Ricette per un problema così specificatamente personale, non credo ce ne siano. E penso che ognuno debba risolverselo da sé, ma ritengo che il primo passo per affrontare nel modo giusto un problema, sia quello di capirlo e di chiarirlo a sè stessi, e questo si può fare parlandone con chiunque sia disponibile a capire e ad aiutarci, perché è di aiuto che abbiamo bisogno, e non dobbiamo vergognarci di chiederlo. Perché attraverso lo scambio di esperienze si possono approfondire e superare le proprie paure.

La mia è una storia anomala
Per una serie di motivi che è inutile analizzare in questa sede, sono sempre vissuta in mezzo a persone cosiddette “normali”, ho frequentato “normali” scuole pubbliche, non ho avuto amici con problemi simili ai miei. Non ho preso in mano in prima persona il mio handicap, altro che alla verde età di trent’anni. Sono sempre stata abituata, inutile discutere se a torto o a ragione, a sentirmi e ad essere considerata una persona normale. E come tale, ho trovato giusto usufruire di tutto quello di cui usufruivano i miei amici: gite, cinema, viaggi, patente a diciotto anni. Non è stata una cosa semplice, ma ci sono riuscita. Ero così sicura di me stessa e dei miei limiti, che l’idea che qualcuno potesse preoccuparsi perché guidavo da sola su un’autostrada, non mi ha mai sfiorato la mente.
Quando andavo alle feste dei miei compagni di scuola e mi rovesciavo qualcosa addosso, mi sentivo mortificata da morire, ma nello stesso tempo non la trovavo una cosa disonorevole, abituata com’ero, a vivere in una famiglia di gente che si impataccava regolarmente a prescindere dall’handicap o dalla normalità. Facevo tappezzeria e soffrivo da impazzire perché desideravo ballare con questo o quel compagno e non ritenevo giustificata l’esclusione che subivo perché mi sentivo più carina e intelligente della metà delle altre ragazze. La mia adolescenza è stata un periodo buio e pieno di dolore per il vuoto affettivo che non riuscivo a colmare. È una storia fin troppo comune: se da un lato tutta l’esuberanza della mia crescita come donna, mi portava a desiderare le attenzioni dell’altro sesso, dall’altro mi arrivavano solo fraterne risposte di stima. Distrutta da questo stato di cose, sono passata al contrattacco, manifestando in modo chiaro i miei desideri. Le reazioni dei malcapitati in questione sono state ovviamente di panico, ma anche in quei frangenti, non ho mai dato più importanza del dovuto, o comunque scaricato la colpa, al mio handicap: avevo preso una buca e stavo malissimo, ma accanto a me la metà delle mie normalissime amiche, spasimava per uomini che non le degnavano di uno sguardo. Mi sentivo rifiutata per il mio carattere o comunque mi era stata preferita un’altra donna, ma mai, neppure per un momento, ho pensato che potesse essere un rifiuto legato esclusivamente all’handicap. Ognuno ha i suoi mezzi personali per difendersi dal dolore, e questo probabilmente era il mio. E almeno per me ha funzionato. Ho cominciato a farmi un po’ di sana autocritica e a cercare di capire cos’era in me che allontanava le persone: l’aggressività, la durezza, la cultura o chissa cosa, o forse stavo addirittura bluffando con me stessa e frequentavo uomini che, se da un lato mi attiravano, dall’altro non mi interessavano affatto. Insomma, sono cresciuta anch’io come donna, e anche se con molta fatica, ho imparato a capire come gira il mondo e qual sono le cose vere che lo fanno muovere, e inevitabilmente ho trovato un mie spazio e il mio personale modo di muovermi all’interno di esso. Ho continuato a prendere buche, ma ho anche imparato a darne. La mia vita affettiva e sessuale non è certo stata delle più facili, ho dovuto lottarecontro il perbenismo, e peggio ancora, contro il paternalismo della maggior parte della gente, che mi ha sempre riversato addosso, senza nessuna richiesta, il pietismo di chi non vuole conflitti con la propria coscienza. Sono crollata tante volte sotto le coltellate psicologiche di chi ha bisogno di deridere i più deboli per avere l’illusione di essere più forte, ma non sono morta. L’orrenda realtà di queste persone continua a farmi male e a farmi paura, ma costoro vanno per una strada e io per la mia. Sono sempre una donna scomoda e aggressiva, ma ho saputo imporre il rispetto di me come donna, come amante e come handicappata.

6. Handicappati all’università: parlano le facoltà

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Maurizio Serra e Stefano Toschi

L’ Università dovrebbe essere il luogo in cui vengono elaborati concetti che diventano patrimonio comune prima degli studenti e in un secondo momento dell’intera società. Per intenderci lo studente che frequenti le lezioni all’Università non dovrebbe apprendere soltanto delle nozioni ma usufruire di quelli che sono i risultati del lavoro di ricerca dei docenti nell’ambito delle loro materie o anche dei risultati della ricerca fatta al di fuori dell’università.

Questo che dovrebbe essere il compito dell’Università, cioè fornire allo stesso tempo conoscenze e metodi di ricerca, in qualche caso viene disatteso. Succede, per esempio nelle facoltà umanistiche, che qualche docente ripeta nelcorso degli anni praticamente sempre i medesimi argomenti, senza ampliare ulteriormente le proprie ricerche; oppure che tratti argomenti troppo settoriali, con la conseguenza di non far giungere i risultati dei propri lavori ad un pubblico sufficientemente vasto, trascurando inoltre altri aspetti che pure sono essenziali nell’ambito della propria materia. Comunque al termine del suo curriculum di studi lo studente oltre a possedere delle conoscenze relative alle materie trattate ha ricevuto una formazione culturale che travalica il suo campo specifico e che lo accompagnerà anche nelle sue scelte di vita al di fuori dell’esperienza universitaria. Quindi l’Università è il luogo dove vengono prodotti e lanciati dei messaggi culturali di vario genere tra i quali dovrebbe essere compreso anche quello riguardante l’handicap e la diversità. Abbiamo detto dovrebbe essere perché anche le facoltà che nel loro ambito di studio dovrebbero inserire un discorso sull’handicap non sempre lo fanno in modo esauriente come dimostrano le risposte avute dai nostri interlocutori.
A questo proposito vogliamo ricordare le difficoltà che abbiamo incontrato pertrovare dei docenti che ci esponessero la loro opinione sull’idea che dell’handicap e della diversità esce dall’Università. Alcuni dei docenti interpellati hanno manifestato il loro imbarazzo ad affrontare il tema proposto e altri pur dichiarandosi disponibili a un colloquio non hanno fornito risposte sufficientemente calzanti sull’argomento.
Abbiamo identificato tre facoltà che direttamente o indirettamente affrontano o trattatano del tema dell’handicap o della diversità. Sono la facoltà di Medicina e Chirurgia, quella di Magistero col corso di laurea in Pedagogia e Scienze Politiche col Dipartimento di Sociologia. Inoltre abbiamo interpellato alcuni studenti o laureati delle facoltà di Medicina e del corso di laurea in Pedagogia che hanno scelto come ambito professionale il lavoro con persone handicappate oppure come specializzazione post laurea in Medicina branche come la neuropsichiatria o la puericultura che con l’handicap sicuramente dovranno confrontarsi. Inoltre questi studenti o laureati intervistati non hanno solo una conoscenza teorica di tutto ciò che è l’handicap ma hanno anche rapporti con soggetti handicappati al di fuori dell’ambito lavorativo.

Medicina: l’handicap come patologia
Incominciamo dalla facoltà che più ha a che fare con l’handicap, ossia Medicina. Abbiamo interpellato il preside dì questa facoltà, prof. Salvioli, che, essendo anche il direttore dell’istituto di Neonatologia e Pediatria preventiva, ci sembrava una delle persone più indicate per rispondere alle nostre domande sull’handicap.

Come vive la tematica dell’handicap un esperto studioso di Pediatria?
Noi, assieme agli ostetrici, curiamo e ci interessiamo della prevenzione o di una diagnosi precoce dell’handicap e quindi di una precoce riabilitazione. Agli studenti siillustrano e si insegnano queste situazioni ed inoltre abbiamo un rapporto con le associazioni laiche di categoria, come le famiglie dei bambini con sindrome di Down, l’A.I.A.S., l’A.N.F.F.A.S.,con le quali cerchiamo di affinare maggiormente la prevenzione. Quindi l’handicap è soprattutto oggetto di ricercascientifica e di prevenzione.

Noi non auspichiamo certamente una società di persone handicappate però temiamo che col termine prevenzione (si previene sempre qualcosa di negativo) si dia un’immagine sostanzialmente negativa all’handicap e che si veda l’handicap solo dal punto di vista scientifico e non anche dal punto di vista umano. L’immagine dell’handicap che possiamo cogliere fra la gente è quella di una persona “ammalata”, in cui la patologia del “male” occupa tutta la persona.
L’handicap non è un male o una vergogna, ma non per questo riteniamo che il lavoro di ricerca sulle cause dei vari handicap sia inutile, anzi pensiamo che sia opportuno e indispensabile e che se è possibile migliorare le condizioni di vita di ogni uomo si deve fare di tutto perché ciò avvenga. A tale proposito ci è sembrato utile sentire il parere dei laureati o laureandi in Medicina. Concordiamo con quanto ha detto Bruno: “Con prevenire si intende evitare che si verifichi un evento mettendo in atto tutte le misure possibili ed efficaci, perché si considera l’evento come sfavorevole. In questo senso credo non ci sia nulla di negativo, anzi. Negativo è semmai giudicare le persone handicappate riferendosi ad un concetto di normalità, una disabitudine a vedere il positivo”. La mancanza di un approccio umano e psicologico all’handicap ci è stato confermato anche da Alberto: “Non credo sinceramente di poter dire di aver ricevuto un messaggio sull’handicap: al massimo se ne parla velatamente (sempre come qualcosa di negativo) da un punto di vista puramente scientifico (descrizione-prevenzione)”. Carlo ribadisce che “sull’handicappato come entità, cioè di una persona con un danno che gli impedirà di svolgere qualche attività, la facoltà di Medicina non si esprime”. Queste risposte confermano ciò che abbiamo già detto, cioè che nel curriculum di studi di un medico manca un messaggio specifico sulla problematica dell’handicap che viene visto solo come una delle tante patologie da cui l’uomo è affetto. Carlo rispondendo ad un’altra domanda ha delineato bene questo concetto: “Per la facoltà di Medicina il soggetto handicappato è un malato da riabilitare. L’handicap è l’esito di una qualche patologia e i medici tendono a dimenticare gli esiti. Per esempio nel caso di paralisi cerebrale infantile la persona handicappata è considerata soltanto finché il danno è inevoluzione, ma quando questo ha prodotto le sue conseguenze e la situazione si è stabilizzata essa non rientra più nell’ambito tipico di intervento della Medicina”. Quest’ultima risposta evidenzia una mentalità pragmatica per cui si parla di handicap fino a quando si può fare qualcosa in sensoriabilitativo o preventivo ma non se ne parla più quando l’handicap diventa unasituazione di tutti i giorni. Questo ci sembra il limite del messaggio che la facoltà di Medicina offre attualmente dell’handicap (quello che si riferisce al vissuto quotidiano del soggetto handicappato) oltre al fatto che questa impreparazione si riperquote anche sul delicato momento della comunicazione alle famiglie della nascita o della probabile nascita di un figlio handicappato. Questa come ci ha detto il prof. Salvioli “è difficoltà di sempre per tutte le attività del medico, una corretta comunicazione con i parenti. Il problema è di far capire con parole semplici cosa succede. Non sempre il medico ha questa facilità di esposizione, non sempre c’è da parte della famiglia la capacità di comprendere le cose”. Questa difficoltà di espressione rischia di portare il medico a semplificarefino a banalizzare le conseguenze della patologia che ha scatenato la disabilità, e da qui anzichè dire che un ragazzo avrà delle difficoltà motorie o di apprendimento far capire che non camminerà o non capirà mai nulla il passo è breve.

L’handicap e pedagogia: un tema per specialisti
II secondo interlocutore della nostra ricerca è rappresentato dal corso di laurea in Pedagogia della facoltà di ‘ Magistero. Ci siamo rivolti al prof. A. Palmonari (docente di Psicologia sociale) per conoscere in quale modo questo corso di laurea affronti il discorso sull’handicap. Come per la facoltà di Medicina abbiamo integrato le risposte del prof. Palmonari con quelle di alcune pedagogiste da noi interpellate.
Vogliamo ricordare che all’interno del corso di laurea in Pedagogia esiste il corso di Pedagogia speciale tenuto dal prof. A. Canevaro e dai suoi collaboratori. Questo fatto provoca delle conseguenze: infatti il prof. Palmonari ha “l’impressione che la presenza del prof. Canevaro con i suoi corsi così dettagliati sull’handicap faccia si che gli altri docenti di Pedagogia o che insegnano nel corso di laurea in Pedagogia, non si soffermino un gran che a parlare delle problematiche concernenti gli handicappati.
Questa opinione ci è stata confermata anche da tutte le pedagogiste interpellate: secondo Daniela “Non si può pensare che un esame, dato che attualmentesolo il corso del prof. Canevaro riguarda specificatamente l’handicap, riesca adare quella professionalità che poi nel campo del lavoro è richiesta”. Elisa ribadisce il fatto che “l’approccio all’handicap all’interno delcorso di laurea in Pedagogia rischia di essere ghettizzato essendo appannaggio dell’insegnamento di Pedagogia speciale e non comparendo poi di fatto nell’orizzonte di analisi di altri insegnamenti”. Questa forma di delega del discorso handicap al prof. Canevaro, ci sembra un modo per far si chel’handicap diventi un discorso specialistico che riguarda soltanto un gruppo di lavoro che da anni produce cultura in questo settore.
Tale approccio all’handicap secondo noi è piuttosto limitante, anche perché uno degli sbocchi occupazionali di un laureato in Pedagogia è rappresentato proprio dal lavoro con bambini o ragazzi handicappati.
Questa nostra convinzione ci è stata confermata dalle pedagogiste interpellate che da anni lavorano o hanno a che fare con persone handicappate sia fisiche che mentali. Daniela ritiene che “un solo esame non riesca a dare quella professionalità che poi nel campo del lavoro è richiesta ed inoltre troppo spesso si ricevono elementi lontani dalla realtà e ci si ritrova intellettuali disoccupati senza una chiara identità professionale. Daniela ed Elisa sono d’accordo lei ritenere che “una preparazione su base puramente teorica nonè mai in nessun caso sufficiente per la pratica avorativa, e tanto più questoavviene avorando con bambini handicappati”. ‘Nella formazione degli educatori che Operano nel settore dell’handicap è importante l’unione tra le conoscenze: teoriche e le abilità pratiche. Nella migliore delle ipotesi lo studente che 9sce dall’Università può sapere tutto dell’osservazione, ma nonsa osservare perché non lo ha mai fatto, e questo vale anche per la programmazione, le attività, la comunicazione non verbale”. Noi concordiamo con le indicazioni offerteci dalle due pedagogiste e riteniamo che questa indicazione concreta parta da chi sperimenta sul campo le teorie studiate all’Università possa essere proposta anche a livello operativo, in quanto “come futuri educatori si è chiamati ad abbandonare quell’atteggiamento di delega che troppo spesso ci accompagna quando si parla dei problemi degli handicappati”.

Sociologia: un’occasione per l’handicap
Un terzo interlocutore è stato il dipartimento di Sociologia nelle persone deldott. S. Porcu (ricercatore di Sociologia sanitaria) e del prof. Sellasi (Sociologia).
Una prima cosa che è emersa dall’incontro con il dott. S. Porcu è stata una sorta di autocritica per lo scarso interesse che la Sociologia sanitaria ha finora rivolto all’handicap: “Qui in dipartimento sono alcuni anni che ci occupiamo di sociologia sanitaria e abbiamo individuato alcuni campi di ricerca: gli anziani, la famiglia e altri temi, ma è difficile dire perché proprio questi temi siano stati gli unici ad imporsi.
Una delle ragioni di questo disinteresse è dovuta al fatto che molte ricerche effettuate dal dipartimento di Sociologia vengono effettuate su richiesta di alcuni committenti, come ad esempio gli enti pubblici. Ciò a nostro avviso è piuttosto deludente perché la ricerca universitaria non dovrebbe seguire soltanto le indicazioni di “mercato” anche se deve essere sempre collegata ai problemi reali.
Siamo senz’altro d’accordo che al continuo aumento della fascia d’età anziana debba conseguire un approfondimento degli studi sull’impatto che questo fenomeno provoca nella società, però in questo modo si corre il rischio di analizzare soltanto quei fenomeni che sono caratterizzati dai grandi numeri (anziani, tossicodipendenti, ragazzi a rischio, ecc.) tralasciando altre categorie ugualmente deprivilegiate, con meno appartenenti, ma non per questo con meno impatto sull’immaginario collettivo.
A questo proposito il prof. Sellasi che collabora ad una ricerca (che si svolge in Canton Ticino) riguardante proprio l’immagine che dell’handicap si forma la collettività, ci ha detto: “Sono state fatte ricerche per esempio sulle barriere architettoniche, però non sono state fatte ricerche sugli ostacoli psicologici. Qui diventa molto più problematico conoscere ciò che realmente pensa la gente, la quale alle nostre domande risponde dicendo quello che si dovrebbe fare e non ciò che realmente pensa dell’handicap. (…) Noi siamo invece convinti che di fronte all’handicap ci siano proprio delle barriere psicologiche e culturali molto più grandi e che permangono molto più a lungo di quanto non permangono le barriere architettoniche”.
Questo discorso è in sintonia con ciò che abbiamo sempre sostenuto riguardo ai limiti culturali che l’Università dimostra di avere nei confronti degli studenti handicappati che vi si iscrivono.
Ma veniamo alla domanda fatta al dott. Porcu: il dipartimento di Sociologia ha mai cercato di costruire e di proporre un messaggio sull’handicap? “No ncredo che questo messaggio sia mai stato lanciato in modo organico sia a livellodi ricerca che di scuola culturale, fatte salve iniziative, esperienze di gruppo o individuali che ci possono essere. Sicuramente l’handicap è uno degli aspetti che più sono stati oggetto di rimozione anche nelle scienze sociali”.
La rimozione di cui ha parlato il dott. Porcu provoca inevitabilmente il pregiudizio così come è anche vero il contrario: che i pregiudizio provoca o causa la rimozione. Così dicendo siamo tornati al tema delle barriere culturali di cui sicuramente il pregiudizio è una delle principali cause. Tale opinione è risultata anche dal colloquio con il prof. Ricci Bitti (direttore del Dipartimento di Psicologia) il quale ritiene che “i limiti culturali sono molto evidenti.
È sulla base di una sostanziale ignoranza che nasce, cresce e si nutre il pregiudizio, che è quello che spesso fa associare la disabilità fisica con il ritardo mentale: c’è un danno motorio o sensoriale e quindi è tutto danneggiato”.
Esistono o possono crearsi dei rimedi ad una situazione di questo genere? “Questo tema – sostiene il prof. Ricci Bitti – può essere affrontato e uno dei modi migliori per farlo è sempre quello dell’informazione, anche se non è sufficiente: l’informazione agisce sul livello dell’atteggiamento, del pregiudizio, ma questi hanno anche altri livelli, che sono emotivi, comportamentali, su cui l’informazione pura e semplice non ottiene grandi effetti. Effetti su questi livelli si ottengono con le esperienze concrete”.
A proposito di esperienze concrete il dott. Porcu ci ha confermato che la presenza di uno studente handicappato in un suo seminario è stata “un bagno di realtà”. “La presenza di un handicappato durante un seminario sulle politiche sociali fu l’irruzione dei problemi reali dentro il seminario e quindi ci costrinse proprio ad una concretezza molto maggiore diquella che probabilmente ci sarebbe stata senza la sua presenza. Ciò dimostra ancora una volta che ogni studente handicappato o non handicappato ha in sé un patrimonio culturale. Tale patrimonio culturale, secondo il dott. Porcu può essere recepito e sfruttato dall’Università in quanto “nell’ambito universitario le barriere culturali sono abbastanza aggredibili. (…)
Per altri ambiti, diciamo di vita quotidiana, sono portato ad essere molto meno ottimista perché mi sembra che proprio il mutamento culturale di questi ultimi anni vada in direzione del tutto opposta rispetto a quella che può consentire l’integrazione del portatore di handicap. La stessa espiosione della cultura del corpo degli ultimi 10 anni, l’individualismo spinto, il narcisismo dilagante sicuramente non sono compatibili con una socializzazione, una integrazione del portatore di handicap”.
Noi concordiamo pienamente con questa analisi che riguarda l’ambito della vita quotidiana, ma ci chiediamo se questa cultura non ha influenzato in qualche modo anche la stessa Università che invece secondo il dott. Porcu ne sarebbe rimastaindenne. Il discorso che le barriere culturali dovrebbero essere più fragili in ambito universitario vale soprattutto per quelle facoltà in cui la presenza di studenti handicappati è stata maggiore e forse non a caso sono quelle di Lettere e Scienze Politiche, mentre non ci sentiamo di estendere questa considerazione anche ad altre facoltà che finora o non hanno mai sperimentatola presenza di studenti handicappati oppure hanno avuto presenze molto sporadiche. Proprio le facoltà in cui esiste l’immagine dello studente un po’ più “scalcagnato” sono quelle in cui anche gli studenti handicappati hanno trovato più possibilità di integrazione mentre laddove esistono modelli di studente “perfetto” non c’è neanche questa disponibilità alla loro accoglienza.
E ALLORA?

A quali considerazioni finali possiamo giungere dopo questa ampia analisi dellevarie situazioni nelle diverse facoltà? La facoltà di Medicina non parla dihandicap se non dal punto di vista patologico; il corso di laurea in Pedagogiadelega ad un unico docente quasi tutto il lavoro sull’handicap; il Dipartimentodi Sociologia non si occupa del discorso handicap nemmeno con la Sociologia sanitaria; il Dipartimento di Psicologia non collabora con le facoltà universitarie relativamente ai problemiche l’iscrizione di uno studente handicappato provoca all’interno di una facoltà. Quindi la nostra domanda “qual’è l’immagine che l’Universitàoffre dell’handicap” è rimasta senza risposta. L’Università nel suo insieme escludendo la felicissima isola rappresentata dal dipartimento di Scienze dell’educazione non produce, nemmeno nelle facoltà che possono essere interessate a questo discorso, una cultura dell’handicap. Resta un discorso per pochi specialisti e attuato in termini puramente scientifici. Quello che invece vorremmo diventasse un dato acquisito è che l’handicap non riguarda solo gli addetti al settore o chi lo vive personalmente, ma la persona handicappata è portavoce di un patrimonio culturale che non deve essere perso perché interessa ogni uomo. Ma è proprio a questo punto che i limiti culturali evidenziati dal nostro lavoro emergono più rilevanti: alla persona handicappata, come agli altri esponenti delle categorie deprivilegiate, vengono assicurati i mezzi per esprimere il proprio patrimonio culturale?

Saranno famosi

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Andrea Pancaldi

Approfittiamo del recente dibattito apparso sulla stampa circa la proposta di nominare Rosanna Benzi senatrice a vita per soffermarci un attimo sul ruolo che svolgono all’interno del dibattito sull’handicap le persone handicappate “famose” naturalmente non vogliamo riferirci al personaggi del mondo sportivo e dello spettacolo divenuti handicappati, ma a coloro che all’interno ci associazioni, gruppi, movimenti, partiti, svolgono una azione di carattere culturale e politico sui temi dell’handicap.

Certamente la situazione in questo terreno è cambiata rispetto ad una volta; fino ad una decina di anni fa non c’era spazio, salvo rari esempi, che per le eccezioni che finivano inevitabilmente per confermare le regole dell’handicap come settore di esclusione e marginalità. Poi le cose, anche se molto timidamente, sono cambiate e, ad esempio, i più diquaranta libri scritti da persone handicappate negli ultimi sei/sette anni, ne sono concreta testimonianza. Quaranta è un numero che comincia ad avere unaconsistenza anche politica, oltre che culturale, ed il ruolo dell’eccezione quindi può cominciare ad essere messo in discussione.
Vorremmo tuttavia soffermarci su due aspetti particolari di questo tema, pur nella consapevolezza che saper gestire la propria “diversità famosa” non è cosa semplice ed a volte, oltre alla significativa testimonianza ed impegno di cui si è portatori, è possibile inciampare in contraddizioni ed errori. Ben vengano però gli errori, significa che si sta agendo, che ci si sta mettendo in gioco in prima persona e questo per le persone handicappate è stato sempre un lusso che solo poche eccezioni hanno potuto concedersi.
Riattualizzando il discorso ci sembra che diversi segnali indichino chesull’handicap”, per amore o per forza si sta ripartendo. Si riparte rimescolando argomenti triti e ritriti (leggi barriere architettoniche), si riparte per forza (i bambini socializzati negli anni 70 sono diventati adulti e di questo non si può fare finta, né tantomeno si può riciclare a vita (“utenza” nei centridiurni o nella formazione professionale) si riparte per amore (sport, nuove tecnologie, sessualità, scopi e struttura dell’associazionismo, ad esempio,sono terreni di grandi possibilità di discussione e crescita culturale). Si riparte riaccendendo il dibattito sui termini da usare (handicappato? Disabile? Portatore di handicap?). Il tema stesso dell’handicap, per le sue caratteristiche di ambito amplificatore delle contraddizioni della società, diventa terreno di movimento, incontro e scontro tra le diverse forze politiche nel loro muoversi e rinnovarsi nella società. Essere handicappato, oltre che”addetto ai lavori” può rappresentare, all’interno di questo panorama, una carta importante per la “doppia credibilità” di cui si viene investiti; quella di tipo “tecnico” (essere un politico, un assessore, un tecnico del settore, autore di un libro, ecc.) e quella di tipo”esperienzale” (ovvero l’essere handicappato e riassumere in sé la “storia” dell’handicap). Questa situazione può essere molto privilegiata e può portare ad una visione delle cose estremamente significativa ed innovativa, quindi feconda per il dibattito culturale e politico, quando si sappia resistere al rischio, ed alla strategia, del presenzialismo e si sappia valorizzare il ruolo delle “periferie” (ad esempio i movimenti di gruppi locali nel sociale, le persone con meno potere nei rapporti interpersonali ecc.) senza abitare sempre e solamente “in centro” tra convegni, conferenze stampa, televisione, ministri, assessori-Altro rischio possibile è quello del ripetersi e di non avere tempo per “ricercare”ed evolvere le proprie proposte, cadendo nell’errore, imperdonabile per un opinion leader degli anni ’90, di dimenticare che gli italiani sono affetti dasindrome da telecomando e quindi rischiano di sentire su Canale 5 quello che hanno già sentito un minuto prima su HA11 e sentiranno due ore dopo su RAI 3.
Passando al campo editoriale registriamo che senz’altro alcuni dei libri prodotti dalla periferia sono molto più belli e significativi di altri scritti “al centro” che, sebbene più famosi e propagandati, in alcuni casi rischiano di essere in parte delle “operazioni”.
Mario Barbon ed il suo “non ho rincorso le farfalle” (Ed. Dehoniane) sono, dopo poche recensioni, ben presto tornati nell’anonimato della periferia, ma hanno fatto senz’altro un pezzette della storia dell’espressione dell’handicap in Italia.
Tenendo conto di quanto detto finora ci sorge qualche perplessità nel sentire annunciare trionfalmente “…le nuove tecnologie informatiche e delle comunicazioni permetteranno a Rosanna Benzi di essere sempre presente ai lavori del Senato (e non solo – NDR)”. Paradossalmente si potrebbe dire che il polmone di acciaio, e la immobilità a cui costringe, hanno reso un gran servizio a Rosanna non facendola certo cadere nel rischio del presenzialismo. Di Rosanna si conoscono il nome e la foto del volto; una identità quindi precisa ed essenziale e proprio anche per questo, oltre al fatto di essere in gamba, l’informazione non riesce a strumentalizzarla più di tanto pur dedicandole spazi amplissimi. Dialogare e collaborare col centro, ma vivere in periferia, essere protagonista e contemporaneamente far parte integrante delle sfondo, queste forse alcune delle abilità e capacità per uscire dagli schemi dell’eroe o dell’emarginato. Il secondo aspetto che vorremmo esaminare relativamente agli handicappat “impegnati” è quello del rapporto con la politica. Ci sono state recentemente alcune piccole polemiche tra la vecchia guardia degli handicappati, passati attraverso le esperienze degli anni 70 relative allo sviluppo dei servizi territoriali, all’enorme dibattito in seno al monde educativo, allo strutturarsi del cosiddetto privato sociale, e le nuove leve che in parteseguono schemi mentali diversi rispetto ai fratelli maggiori. Se crisi del rapporto tra giovani e politica esiste, questo ovviamente coinvolge anche le persone handicappate. Occuparsi del proprio privato o magari interessarsi attivamentedi sport senza avere dentro il fuoco sacro per l’attivismo partitico, per le assembleee, per i coordinamenti o le riviste alternative, nonci sembra necessariamente indice di snobbismo o di indifferenza. Forse l’impegno (politico?) segue altre strade, si alimenta di altri sentimenti e viaggia verso prospettive modificate. Ogni passaggio generazionale propone di queste dinamiche rispetto alle quali il confrontarsi può essere anche difficile.
Che ci siano, timidissimi, in questo caso, segnali di un confronto anche tra handicappati giovani ed handicappati “un pò meno giovani” ci sembra positivo, anzi decisamente bello. Significa uscire dallo schema di una categoria, gli handicappati, cui la dimensione del tempo, dell’età, non appartiene (l’handicappato come “etemo bambino” ne è un esempio), per conquistare il diritto ad appartenere ad una generazione, quindi alla storia, quindi, in ultima analisi, conquistare il diritto ad essere persona.

Dalla parte della maestra

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

Quando mi fu chiesto, tempo fa, di raccontare la mia esperienza di insegnante di
una classe prima in cui è inserito un bambino portatore di handicap, rimasi
alquanto perplessa, poiché ritenevo di non poter dire assolutamente niente che
non fosse già noto. Ora, ad anno scolastico quasi ultimato, mi sono convinta
che forse vale la pena raccontare la mia esperienza proprio perché è
assolutamente comune e, a differenza delle esperienze che vengono illustrate
negli ormai numerosi libri pubblicati sull’argomento, non ha goduto
dell’appoggio di istituzioni prestigiose, quali per esempio l’università,
appoggio che di per sé rende tali esperienze sicuramente privilegiate.

Insegno da 6 anni nella scuola elementare di Calderara di Reno. L’anno scorso,terminando una classe quinta, sapevo che avrei ricominciato un nuovo ciclo atempo pieno. Le classi prime in formazione erano tre: due a tempo pieno e una atempo normale. Nelle classi a tempo pieno sarebbero stati inseriti due bambiniportatori di handicap. Il fatto che i bambini fossero due e che, ovviamente,sarebbero stati inseriti uno per classe, ha fatto sì che non si ponesse ilproblema a quale coppia di insegnanti affidare la classe con l’inserimento.
L’unico problema che ci trovavamo dì fronte era decidere, nel miglior modopossibile, quale dei due bambini assegnare alle rispettive insegnanti, tenuteconto che le difficoltà dei due bambini erano completamente diverse: in uncaso, un handicap sensoriale ben definito (una grave lesione uditiva),nell’altro, un grave ritardo, non meglio definito, nelle sviluppo dellinguaggio. La decisione fu presa con grande serenità prima della finedell’anno scolastico, dopo un periodo di osservazione dei bambini alla scuolamaterna, dopo incontri con le insegnanti della scuola materna stessa e con glioperatori dell’USL.
L’elemento che, alle fine, determinò la scelta delle insegnanti, fu la maggioregaranzia di continuità didattica che una delle coppie di queste, per lamaggiore anzianità di servizio, offriva nel caso si fossero verificate infuturo nel plesso possibili contrazioni di organico. Fu ritenuto che fosse labambina con il ritardo dello sviluppo del linguaggio ad avere assolutamentebisogno di persone fisse di riferimento. La formazione dei gruppi classe fudemandata alle insegnanti della scuola materna poiché ritenemmo di non avere,nonostante il periodo di osservazione, elementi sufficienti per entrare nelmerito del problema. Tengo a precisare che la presenza delle insegnantielementari alla scuola materna per una prima conoscenza con i bambini chesarebbero passati l’anno successivo alla scuola elementare era stata programmatafin da novembre, per garantire ai bambini stessi un passaggio il più tranquillopossibile e che questa esperienza era stata giudicata essenziale al di là dellapresenza dei bambini con particolari difficoltà. Ricordo ancora con amarezzaquando, alla luce della nostra positiva esperienza, proponemmo al Collegiodocenti di stabilire un monte ore annuale fisso per il rapporto scuolaelementare-scuola materna, che permettesse alle insegnanti di 5a di effettuarela conoscenza dei loro futuri alunni senza dovere ricorrere, come era stato pernoi, al puro volontariato. La proposta non venne accettata e ci fu solo un vagopronunciamento a favore di un auspicabile rapporto di collaborazione fra questidue ordini di scuola.
All’inizio del mese di giugno del 1988, quindi, sapevo già i nomi dei 15 alunniche avrebbero formato la mia nuova classe; fra questi ci sarebbe stato ilbambino audioleso.

UN’ESTATE PER IMPARARE

Il fatto che, nonostante io insegni in una classe a tempo pieno, parli in primapersona, è perché ho accettato l’invito a scrivere per Accaparlante non tantoper
raccontare l’esperienza didattica che abbiamo elaborato e realizzato in questmesi con la collega di classe e con l’insegnante di sostegno a favore delbambino audioleso, ma perché vorre ripercorrere il mio vissuto personale dfronte a questa esperienza cosi coinvol gente dal punto di vista professionale eumano.
Sapere con qualche mese di anticipo la tipologia dell’handicap con il quale msarei dovuta rapportare all’inizio del sue cessivo anno scolastico e avere i mesestivi a disposizione per cercare di col mare il più possibile la mia assolutaignoranza sulle tecniche di insegnamen to per audiolesi, mi tranquilizzava moltissimo.
In realtà, nelle librerie o nelle bibliote che mi fu impossibile reperire ilibri con sigliatimi dalla logopedista deU’USL anche i numerosi ordini inviatialle stes se case editrici rimasero senza risulta to, trattandosi di volumipubblicai qualche anno fa.
Se non fosse stato perché conoscevo personalmente una ragazza che ha ur figliosordo profondo, la quale mi riforn di numeroso materiale (soprattutto rivi ste eperiodici), nella valigia delle vacan ze non sarei riuscita ad infilare neancheuna pagina che trattasse in modo spe cifico l’argomento.
Tutto ciò che lessi, comunque, riguardava esclusivamente casi di bambinsordo-profondi, mentre M., con le protesi, ha un discreto recupero, come deresto avevo potuto constatare durante l’osservazione alla scuola materna. Anchequesta considerazione mi tran-quillizzava molto.
Un altro elemento che mi aveva favorevolmente impressionato e che mi faceva bensperare per il futuro era stata la facilità dei rapporti con l’USL: incontrarsinon era stato un problema e l’interesse per un positivo inserimento dei 2bambini nel nuovo ordine scolastico mi era sembrato reale.
Devo ammettere che a quel tempo pen sai addirittura che, evidentemente, gìannosi problemi di rapporti scuola-USl che periodicamente venivano denunciai neivari organi collegiali dalle collegi
che avevano classi con inseriti bambini portatori di handicap, fossero creati dascarsa disponibilità personale a ricercare soluzioni adeguate. Nei giorni discuola che precedettero l’anno scolastico, tutti i nostri sforzi furonoconcentrati sulla scelta del metodo per l’apprendimento della lettura e dellascrittura; tale metodo avrebbe dovuto permettere di sfruttare al massimo leconoscenze che M., grazie al precoce intervento logopedico, già possedeva. Fuprescelto il metodo fonematico; tale scelta si sarebbe rivelata, nei mesisuccessivi, estremamente proficua. Al ritorno a scuola ci aspettava unaspiacevole sorpresa: anche nell’organico di fatto erano state assegnate alplesso solo 2 insegnanti di sostegno; ciò voleva dire che a M. sarebberospettate SOLO 6 ORE DI SOSTEGNO SETTIMANALI SU 40 (più 2 ore pomeridiane asettimane alterne).
Inoltre, il nuovo modulo di orario di servizio di 22 ore di insegnamento più 2di programmazione, riduceva, rispetto agli anni precedenti, le ore settimanalidi compresenza delle insegnanti di classe a 4 ore invece che a 8. Il fatto poiche l’insegnante di sostegno, nelle 2 ore di programmazione settimanali, dovesseletteralmente dividersi fra 3 classi diverse, ci sembrò fin dall’inizio unasituazione demenziale. In quei giorni scoprimmo che anche le richieste dimodifiche di alcuni spazi diversi dall’aula che avevamo richiesto primadell’estate al Comune per rendere tali spazi più idonei ad un lavoro perpiccoli gruppi non erano state esaudite, così come non sarebbe stato fornito ilmateriale che avevamo richiesto, ovviamente per mancanza di fondi. Ricordo chetutti questi fattori negativi ci allarmarono, ma ricordo anche che su tuttoprevaleva, molto ingenuamente, la fiducia nelle nostre capacità e nella nostrabuona volontà.

DAI PRIMI GIORNI DI SCUOLA IN POI

Fino dal primo giorno di scuola M., che sapevamo essere molto diffidente verso tutte le persone e le situazioni nuove,parlò con noi per chiedere che cosa avremmo fatto poi, per avere conferma delleregole della nuova comunità scolastica; non lo imbarazzava particolar-. menteil fatto che, all’inizio, gli chiedessimo di ripetere ciò che aveva dettoperché non avevamo capito. Non cercò mai, fin dal primo momento, di sostituireil linguaggio verbale con quello mimico-gestuale, tentativi che invece facevaspesso alla scuola materna. Alla fine della prima giornata ci rendemmo conto,con stupore, che i bambini che non avevano frequentato la sua stessa scuolamaterna e quindi non lo conoscevano, non avevano assolutamente notato le protesiacustiche di M. L’inserimento di M. nel gruppo classe non è stato difficoltoso:i compagni hanno accettato senza problemi che a M. fossero concessi alcuniprivilegi: stare sempre vicino alla maestra durante la lettura ad alta vocedell’insegnante, oppure in palestra durante la spiegazione dei giochi, staresempre vicino al registratore nelle attività ritmiche o musicali, essere semprein prima fila durante le uscite guidate, avere l’attenzione dell’adulto in modoprivilegiato in tutte le occasioni.
Se questa situazione non suscita proteste da parte dei bambini, è inutilenegare che io l’ho spesso vissuta in modo frustrante. Nelle così disagiatecondizioni di lavoro in cui ci troviamo ad operare, non solo M., ma anche glialtri bambini che hanno difficoltà di apprendimento non riescono ad averequelle attenzioni, quei rinforzi e quegli interventi individualizzati di cuiavrebbero bisogno. Questo problema fu apertamente affrontato in una delle primeassemblee con i genitori; fu chiarito che nel fine settimana avremmo assegnato icompiti per consolidare gli apprendimenti avvenuti durante la settimana e chechiedevamo esplicitamente anche la loro collaborazione nel verificare iprogressi avvenuti e soprattutto nell’aiutare i propri figli a superare leeventuali difficoltà. Questo discorso, con nostro grande sollievo, fuinterpretato nel modo corretto e fu accettato come giusto il principio che neltempo scuola si cercasse di dare di più a chi aveva più bisogno. Non ho ancoraparlato con i genitori di M. Nel corso dell’anno scolastico si sono evolutipositivamente, ma non sono sicura che, da parte toro, siano improntati ancora adun’assoluta sincerità.
All’inizio la loro più grande preoccupazione era l’inserimento di M. nei gruppoclasse; nonostante fosse stato chiarito dettagliatamente come intendevamoprocedere, temevano che il bambino, rispetto ad alcune attività, potesseritrovarsi emarginato, avevano paura che l’insegnante di sostegno avrebbeoperato con M. esclusivamente fuori dall’aula, pensavano che a M. non sarebbestato concesso di fare tutte le esperienze che facevano i compagni. Tutti questitimori, però, furono esplicitati molti mesi dopo l’inizio della scuola. Aquesta prima fase di profondo scetticismo ne subentrò un’altra di eccessivafiducia nelle possibilità dell’istituzione scuola di colmare completamente ildeficit di M. e ci fu un lungo periodo in cui i genitori, nonostante gli accordiprecisi sul comportamento da tenere con M. riguardo all’impegno scolastico e suche cosa pretendere da lui, non si impegnarono a fondo per consolidare edampliare, a casa, gli apprendimenti avvenuti a scuola.
Ho accennato al problema di pretendere da M. ciò che poteva dare; c’è stato inlungo periodo, infatti, in cui la motivazione di M. verso l’apprendimento eramolto scarsa, nonostante le sue capacita’ intellettive gli permettessero, seadeguatamente sostenute, di procedere negli apprendimenti quasi allo stessoritmo del gruppo classe. La nostra condotta era decisissima: qualora si rifiutavadi portare a termine il lavoro assegnato egli incorreva in sanzioni ben preciseche gli venivano precedentemente illustrate: niente ricreazione, niente gioco,qualche volta niente merenda, l’esclusione dal gruppo classe nei casi diostinazione più gravi.
Da questi veri e propri bracci di ferro ogni volta uscivamo emotivamente esaustema sempre "vincenti": M. eseguiva il lavoro. Sono sicura che icompagni accettano senza difficoltà tutte le attenzioni che dedichiamo a M. eche, indirettamente, neghiamo loro, perché hanno sempre constatato che anche dalui abbiamo sempre preteso con fermezza, in ogni occasione, che desse tutto ciòche era in grado di dare. I genitori, evidentemente, di fronte all’ostinazionedi M. non se la sentivano di arrivare a tali duri confronti, così coinvolgentidal punto di vista emotivo, e il bambino, che è molto furbo, se ne è a lungoapprofittato.
Ora che M., dopo essersi impadronito del prezioso strumento della lettura,sembra avere scoperto definitivamente il gusto di imparare cose nuove e non sitira più indietro di fronte agli impegni, da parte dei genitori si nota unmaggiore coinvolgimento.
C’è stato comunque un periodo dell’anno in cui lo scoraggiamento è statototale.
E’ stato a gennaio, quando l’insegnante di sostegno, in seguito ad un incidenterimase assente più di due mesi; mai come in quelle settimane, in un momentocruciale dell’apprendimento della lettura, della scrittura, dei primi concettimatematici, in cui avevamo programmato un intenso lavoro individualizzato dasvolgere in piccolissimi gruppi, ho avuto l’impressione di perdere tempoprezioso, di non essere in grado di aiutare M., il senso di frustrazione eraenorme.
M. rifiutava completamente l’insegnamento supplente; si tentò di utilizzarel’insegnamento di sostegno supplente sul gruppo classe di poter lavorare con M.,ma anche questa soluzione si rivelò inadeguata perché l’insegnante inquestione non era in grado di gestire la normale attività didattica.
Mi costa fatica dire queste cose così personali; se cito questo episodio, chedel resto si protrasse per un lasso di tempo che ci sembrò infinito, è persollevare il problema dell’adeguata preparazione degli insegnanti di sostegno.Spesso, per supplenze brevi, l’insegnante di sostegno non viene sostituitaperché la graduatoria speciale è esaurita; quali garanzie vengono poi date,però, dagli appartenenti a queste graduatorie speciali? L’esperienza vissutapersonalmente mi lascia molto perplessa su questo problema.

UN PO’ ABBANDONATE DALL’USL

Nel frattempo erano cadute anche le speranze suifacili rapporti con l’USL. Uno dei primi problemi sorti, non ancora risolti atutt’oggi, è stato l’orario degli incontri. Come insegnanti abbiamo sempreposto la pregiudiziale che questi avvenissero in un’ora che rendesse possibilela partecipazione di tutte e tre le insegnanti che operano sulla classe, cioèdopo le 17; le nostre esigenze non sono però compatibili, sembra, con l’orariodi servizio dei dipendenti USI! Il risultato è che di incontri ne abbiamo avutipochissimi; durante questi incontri siamo state molto ascoltate, abbiamoraccontato per filo e per segno che cosa avevamo fatto, stavamo facendo oavevamo intenzione di fare, ma non è mai avvenuto il contrario; non ci è maistato detto quali obiettivi, realisticamente, M. avrebbe potuto raggiungere allafine dell’anno scolastico, alla luce delle esperienze di altri bambini con ilsuo stesso tipo di handicap. Un altro problema che coinvolge l’USL e che nonsiamo mai riuscite a risolvere è l’orario degli interventi logopedici: M. perdue mattine la settimana entra alle 9.20 e un’altra mattina esce alle 11.15.Abbiamo notato che quando entra più tardi, oltre ad essere molto stanco, è adisagio perché deve inserirsi in una situazione di gruppo già avviata e quandodeve uscire prima lascia malvolentieri i compagni.
Questi orari mattutini, poi, rendono estremamente rigida l’organizzazionedell’attività didattica e molto difficoltosa l’organizzazione delle uscite(soprattutto quando bisogna prenotare il pulmino) o la partecipazione aspettacoli, proiezioni, ecc.
Ad anno scolastico ormai terminato, I orario non è stato modificato,nonostante le ripetute assicurazioni in merito. Un altro elemento che mi èmolto pesato è la solitudine in cui mi sono trovata a vivere questa esperienza.Nel nostro circolo esiste già da alcuni anni una Commissione handicap aperta atutti i docenti, ma vi partecipano di fatto solo gli insegnanti (nemmeno tutti)che hanno casi di inserimento (fra l’altro diversissimi fra loro), mentre ilproblema dell’integrazione ha perso, in questi anni, quella carica dirompenteche negli anni 70 era riuscita a scuotere addirittura la concezione stessa dellascuola.
Questa considerazione non vuole essere assolutamente un’accusa di insensibilitàrivolta ai miei colleghi: il problema è più complesso e ho già accennato alfatto che anch’io, prima di vivere in prima persona questa esperienza, non eroconsapevole di che cosa volesse dire cercare di garantire una reale integrazionedi un bambino con difficoltà particolari.
Nel corso dell’anno scolastico sono emersi molti problemi che mi sarebbepiaciuto approfondire dal punto di vista teorico e metodologico, ma ancora unavolta ho dovuto prendere atto della impossibilità di aggiornarsi in corsod’anno: fra ore di insegnamento vero e proprio, riunioni, preparazione ereperimento del materiale didattico, le giornate lavorative si dilatano, ma leore non bastano mai per fare quello che sarebbe necessario fare.
Ancora una volta, sarà durante le vacanze estive che si svolgerà il mioautoaggiornamento!

LA BUONA VOLONTÀ NON BASTA

In questi mesi, comunque, mi sono resa conto di unacosa: è molto più difficile, nel caso siano presenti nelle classi bambiniportatori di handicap, riuscire a porre un tampone allo sfascio al quale lascuola pubblica è lasciata; la buona volontà individuale può molto meno chenegli altri casi; diventano essenziali condizioni di lavoro favorevoli,disponibilità
li personale e di strumenti adeguati, sostegno di esperti. Ma queste cose non ;isono e non si possono inventare, vorrei concludere questa riflessione con unbilancio di questo primo anno: sono, oltre che molto stanca, molto disillusa: oraso che tutto è in salita, che più M. procederà nel corso di studi, piùdovrà essere aiutato con strumenti sempre più efficaci che noi dovremoinventarci. So anche che la sua presenza nella alasse ci costringerà sempre adessere attentissime nel programmare il cosa fare, il quando e il come farlo, ma soanche che mai come quest’anno la mia inventiva è stata sollecitata dalla presenta di M. a scoprire percorsiinconsueti, piiacevoli, stimolanti, particolarmente concreti, per avvicinarsialle cose da imparare.
E di questo, ovviamente, hanno usufruito positivamente tutti i bambini dellaclasse, non solo M.
So anche che è impossibile descrivere l’emozione che ho provato la settimanascorsa quando M., per la prima volta, ha detto ad alta voce di fronte aicompagni, cosa che non aveva mai voluto fare, nonostante leggere gli piacciamoltissimo. E i compagni, come se avessero sempre saputo che quel momentosarebbe arrivato, non hanno battuto ciglio. Non so, invece, se abbiamo fattotutto o proprio quello di cui M. avrebbe avuto bisogno; di risultati positivi cene sono stati tanti, ma non può non rimanere il dubbio: avremmo potuto otteneredi più?
Proprio in questi giorni dobbiamo mandare in Provveditorato i progetti per la richiesta di personale di sostegno per ilprossimo anno: 2 paginette striminziten cui compaiono solo crocette e in cui è impossibile descrivere come si èsvolta l’integrazione e come si intende procedere l’anno prossimo. Sembra chesapere come abbiamo latrato o come lavoreremo non interessi i nessuno e tantomeno se questo lavoro ha dato esito positivo e negativo. Questo, evidentemente,è ciò che si intende ai vertici del Ministero della Pubblica Istruzione per"libertà l’insegnamento".

Autore: admin

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