Autore: Nicola Rabbi

10. Libri tattili: belli e utili anche per chi vede

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Paola Terranova dal 2001 lavora presso l’Istituto Regionale “G. Garibaldi” per i Ciechi di Reggio Emilia come responsabile della Biblioteca. Dal 2006 organizza per l’Istituto, tra le altre attività della biblioteca, laboratori didattici per le scuole di ogni ordine e grado. Per l’Istituto, sempre dal 2006, collabora con la Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi, partecipando a diverse loro manifestazioni, occupandosi sia dell’allestimento sia della realizzazione di mostre e laboratori.

Ci racconti il tuo incontro con i libri tattili?
Ho scoperto, nel 2005, l’esistenza del progetto Typhlo & Tactus e dei libri tattili. Mi è molto dispiaciuto essere arrivata con qualche anno di ritardo a conoscere questa realtà e avere così perso l’occasione di seguirla fin dai suoi primi passi, ma fortunatamente ho avuto la possibilità di acquistare per la Biblioteca dell’Istituto Garibaldi quasi tutti gli splendidi libri pubblicati; anche se devo ammettere con rammarico che un titolo manca al nostro catalogo ed è Carlotta la marmotta, che so essere molto apprezzato e amato dai bambini. Quando si scoprono questi libri, li si tiene tra le mani, sfogliandoli, toccandoli, esplorandoli, annusandoli, non si può non ammirare la cura e la passione con i quali sono realizzati né tanto meno non desiderare di avere l’estro dei loro creatori.
Credo che il desiderio di realizzare qualcosa di bello, esteticamente bello e allo stesso tempo utile per un bambino con disabilità visive sia totalmente soddisfatto da questo tipo di editoria.
Talvolta ho sentito critiche sulla loro realizzazione, da un punto di vista tiflodidattico, e sulla loro reale utilità per l’apprendimento. Credo però che, in tutti i campi, arrivi il momento di uscire dalle “solite cose” per sperimentare, proporre, lanciarsi in sfide, talvolta ardue e senza dubbio non sempre apprezzabili da parte di chi ha sempre portato avanti un certo tipo di idea.
Io non parlo da esperta tiflologa, ma so quali sono le caratteristiche tecniche che un’immagine tattile deve avere per essere realmente funzionale e mi rendo conto che non sempre tutte le regole sono rispettate alla perfezione in questi libri. Ho però visto più volte la curiosità delle mani di un bambino, mani che correvano velocemente tra le pagine di libri come Il vestito di Clara o Chi odora di formaggio, impazienti di scoprire un oggetto nuovo e attraente.
Non scorderò mai le parole che mi disse C., una bambina di dieci anni non vedente e grande amante della lettura: “Non capisco perché i libri per i ciechi siano tutti con le copertine dello stesso colore, rosso scuro, verde scuro o nere, io vorrei dei libri colorati come quelli dei miei compagni”. Se C. avesse avuto la stessa età qualche anno più tardi, avrebbe avuto uno scaffale coloratissimo di libri da poter leggere e vedere insieme ai suoi amichetti vedenti. C. ha una mamma che da sempre le ha costruito libretti, più o meno semplici, con immagini tattili eccellenti, ma credo che il suo desiderio fosse di tipo diverso, fosse di eguaglianza. I suoi libretti tattili non venivano stampati e venduti ma erano frutto esclusivo dell’amore materno e un suo esclusivo patrimonio. Lo sforzo che sta facendo la Federazione Nazionale pro Ciechi, è quello di dare una diffusione più vasta a questi libri, che pur non potendo essere riprodotti in numero elevato, riescono ad avere comunque una produzione seriale. In tal modo possono diventare patrimonio condiviso anche delle biblioteche (non solo di quelle speciali), delle scuole o di altri enti preposti all’educazione e alla formazione dei bambini. Non a caso scrivo bambini e non bambini con disabilità visiva, perché i libri tattili sono un mondo affascinante da scoprire anche per chi li legge con gli occhi, proprio perché vanno oltre, perché risultano insoliti, perché per viverli nella loro completezza si devono mettere in gioco sensi sopiti troppo presto.
Il libro tattile non va solo osservato o accarezzato con gli occhi, deve essere accarezzato anche con le mani, deve essere scoperto e interpretato in tutte le sue diverse forme di comunicazione. Il libro tattile è “un libro speciale!”, come dicono i bambini stessi. In più, da questi libri in cui compare sempre, oltre il testo stampato in nero, anche il Braille, si scopre che esiste un codice di scrittura diverso, creato apposta per potere essere letto con la punta delle dita… Una scrittura per chi non vede. Tutto questo diventa motivo di discussione: “Perché si tocca?”, “Come si tocca per capire un’immagine”, “Che differenza c’è tra il toccare e l’esplorazione aptica?”, “Come può essere che tutti quei puntini, che ad occhi ingenui e inesperti appaiono solo come una gran confusione di ‘palline’, al tatto fanno pensare alla ‘grattugia che c’è in cucina’ e fanno un po’ il solletico, per qualcuno possano essere lettere, parole, frasi, un’intera storia?”.

Come sono i laboratori che proponi alle scuole e ai bambini?
Dallo stupore che i libri tattili provocano in chi li osserva per la prima volta e dal grande numero di spunti che possono offrire nasce l’idea dei diversi laboratori per le scuole.
Propongo laboratori sulla costruzione del libro tattile che rappresenta per bambini e ragazzi l’occasione di avvicinarsi alle differenti tecniche di realizzazione delle immagini da toccare, stimola la manualità e la percezione tattile e permette di sperimentare creatività e immaginazione. I materiali sono i protagonisti e le mani diventano gli occhi per interpretarli. Con bimbi molto piccoli solitamente lascio che ognuno realizzi liberamente una sua pagina tattile, mi dica cosa rappresenta e le dia un titolo. Alla fine abbiamo circa una ventina di pagine da assemblare in un unico grande libro, cerchiamo un titolo che soddisfi tutti e lo scriviamo sulla copertina, sempre in nero e in Braille. Ai più grandi così come ai ragazzi delle medie e delle superiori invece do una storia che devono rappresentare lavorando a coppie. Il testo è già sulla pagina, sempre nei due codici di scrittura. In questo caso però lo scopo è quello di cooperare per illustrare la stessa storia, ci si deve confrontare, scegliere in gruppo i materiali che meglio si adattano alla realizzazione di un’immagine, bisogna cercare di rispettare alcune delle regole base per la realizzazione di un libro tattile, non è semplice e non c’è quasi mai la disponibilità ad ascoltare il suggerimento del compagno. Qui si entra nel campo della condivisione e della cooperazione, del lavoro di gruppo, dell’accettazione dell’altro.
Tutti, dai più piccoli ai grandi, sono piacevolmente sorpresi quando vedono che il libro fatto da loro ha realmente l’aspetto di un libro, che in ogni pagina ci si può ritrovare, apprezzare quello che è riuscito meglio o storcere il naso davanti a un’immagine che si capisce, col senno di poi, non essere proprio ben riuscita. Rileggerlo e mostrarlo ad altri è per la classe un’enorme soddisfazione e motivo d’orgoglio.
Un altro laboratorio molto apprezzato, che propongo dalla seconda elementare in avanti, è quello sulla scrittura Braille. Ognuno viene fornito di tavoletta Braille e punteruolo e insieme iniziamo a scoprire come scrivere le diverse lettere: qualcosa che fino a un’ora prima sembrava ostico e incomprensibile diventa familiare. C’è chi riesce a capire prima degli altri cosa si è scritto, chi impara più lettere, chi da solo riesce a scrivere il suo nome e alla fine, sembra strano ai ragazzi stessi, hanno imparato davvero i fondamenti del Braille. Per i più piccini diventa un gioco, “può essere usato come codice segreto visto che la maestra non è stata proprio attenta”.
Un’altra esperienza è la proposta della lettura al buio. La lettura, quando possibile, si svolge in un ambiente buio oppure i partecipanti vengono bendati. Tutti hanno lo stesso libro e, seguendo la voce del lettore, cercano di leggere la storia solo col tatto. Sono le mani a seguire il racconto, ad immaginare le figure, a rintracciarne i contorni e a scoprirne i materiali. Al termine dell’esperienza, alla luce, si rilegge il libro per confrontare l’esperienza tattile con quella visiva e vedere se le immagini toccate corrispondono a quelle viste.
Un’altra delle attività che propongo alle scuole è “Alla scoperta del materiale Tiflodidattico”, cioè tutto ciò che serve, ai bambini/ragazzi con disabilità visiva, per imparare: sussidi per la scrittura Braille, per il disegno e la modellatura, sussidi logico-matematici, per lo studio della geografia, tavole di storia, antropologia, architettura e giochi. Vengono esposti diversi di questi materiali, utilizzati per l’insegnamento e il gioco, e ne spiego l’utilizzo, invitando i partecipanti a toccarli, imparando a usare le mani come ulteriore strumento per la scoperta del mondo, a utilizzare il tatto per riconoscere oggetti e materiali, l’udito per seguire una palla sonora che rotola liberamente sul pavimento…
Credo nell’importanza di questo tipo di attività proposte alle scuole perché penso si possa parlare d’integrazione non solo quando un bimbo disabile è inserito nella “scuola di tutti” ma soprattutto quando gli si forniscono i mezzi necessari e gli si crea attorno un contesto realmente pronto ad accettarlo, accoglierlo e aiutarlo. Se so cosa vuol dire non vedere o “vedere male”, se so cosa può fare chi ha una disabilità visiva, se conosco i mezzi che ha a disposizione per imparare, per giocare, se capisco che anche chi non vede può essere autonomo nella vita, allora sarò pronto ad accoglierlo in classe senza farlo sentire diverso da me.
In tutti questi laboratori si parla di cecità attraverso azioni giocate. Il laboratorio diventa quindi un luogo di creatività, conoscenza e sperimentazione. È un luogo privilegiato dove si costruisce il sapere, un luogo d’incontro educativo e di formazione.
Molti dei laboratori sono centrati sulla tattilità non solo perché il tatto è il principale mezzo di conoscenza per il bambino con disabilità visiva ma anche perché il linguaggio tattile è la prima forma di comunicazione di tutti i bambini, è un linguaggio di conoscenza. Si impara inizialmente con tutti i sensi, col tempo invece si perde il piacere di toccare. Sono le continue raccomandazioni degli adulti: “non toccare”, “non sporcati”, che col tempo impediranno l’uso del tatto e il suo sviluppo, fino alla perdita di gran parte della sensibilità acquisita. L’educazione al tatto, anzi quella plurisensoriale, dovrebbe invece essere sempre portata avanti e curata. Quello che con molta semplicità cerco di fare durante i miei laboratori è di riportare i bambini/ragazzi a riscoprire il piacere di toccare. Inoltre il messaggio che voglio trasmettere è che le diversità possono essere fonte di ricchezza. I libri tattili, per esempio, sono strumenti imprescindibili di integrazione scolastica e sociale tra vedenti, ciechi e ipovedenti. Se letti con metodo e vissuti con trasporto e intelligenza contribuiscono al percorso formativo, arricchiscono il vocabolario e il mondo immaginativo e affettivo del bambino… ma sono anche libri per tutti!

Parlaci della mostra “Di che colore è il vento”
Avevo già collaborato alla realizzazione della mostra in altre città. A dire il vero me ne sono innamorata quando l’ho visitata a Roma alla Casina di Raffaello nella sua prima edizione. È stato quindi per me un onore e un grande arricchimento, professionale e personale, poterne curare l’edizione 2011 che si è tenuta a Reggio Emilia, dal 22 gennaio al 2 aprile, presso il Centro Internazionale Loris Malaguzzi. Quale posto migliore per rendere visibile una realtà così speciale e allo stesso tempo poco conosciuta come quella dei libri tattili, libri per l’infanzia, libri pensati per l’integrazione, libri nati perché leggere è un diritto di tutti e “leggere è uguale per tutti”! È così cominciata la mia avventura. Devo dire che “Di che colore è il vento” a Reggio Emilia ha riscosso un enorme successo. Circa tremila sono le persone che hanno visitato la mostra e la maggior parte di queste ha anche partecipato ad attività laboratoriali. Per dare un’idea dell’impatto e della partecipazione devo parlare per forza di cifre. La mostra ha ospitato 22 classi di scuole dell’infanzia, 21 di scuola primaria, 5 classi di scuole medie e 7 di scuole superiori. Presso la mostra hanno fatto alcune ore di formazione studenti universitari e ragazzi che svolgono il servizio civile presso la Biblioteca Municipale di Reggio Emilia. Sono state inoltre previste attività di atelier con due gruppi di studio esteri e la media di presenze nei fine settimana era di 150 persone.
La diversità è stata davvero fonte di ricchezza e i libri tattili per più di due mesi sono passati sotto gli occhi, ma soprattutto sotto le mani, di grandi e piccini, esperti e appassionati, insegnanti, lettori, figli, genitori e semplici curiosi, lasciando in ognuno un nuovo sapere e inaspettate emozioni. Questa per me, come bibliotecaria, è stata anche l’occasione di intrecciare un filo con altre biblioteche della città, che grazie alla Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi e a EnelCuore hanno iniziato a conoscere e ad avere tra i loro scaffali alcuni libri tattili. Filo che spero ci permetterà di tessere un prezioso tappeto che potrà guidare al giusto libro chiunque abbia voglia di leggere, pur nelle difficoltà oggettive.

Quali sono i tuoi progetti e i tuoi desideri per il futuro?
Al momento sto ancora facendo, all’interno della biblioteca, laboratori con diverse scuole. Ho alcune idee che voglio sviluppare per il prossimo anno scolastico, per poter offrire una più vasta gamma di attività.
Vorrei poi dedicarmi ad alcuni progetti per migliorare il servizio riguardante gli audiolibri e vorrei creare degli scaffali con libri studiati per chiunque abbia difficoltà di lettura.
Fra i miei desideri c’è che Reggio Emilia sia stata solo la quarta tappa della manifestazione “Di che colore è il vento” e che il suo viaggio sia ancora molto lungo. E, naturalmente, spero che mi sia data ancora l’opportunità di parteciparvi, per vederla crescere e arricchirsi.
Infine, spero che molti altri libri tattili possano arricchire il patrimonio della “mia” e di molte altre biblioteche.

9. A spasso con le dita

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Pietro Vecchiarelli si occupa, per la Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi, di realizzare sussidi didattici e materiali ludici destinati all’educazione degli alunni con disabilità visive. Dal 2004 è responsabile per l’Italia di Typhlo & Tactus, un progetto europeo per lo sviluppo della letteratura tattile per l’infanzia. Proprio dall’esperienza di questo progetto sono nate le collane editoriali per la prima infanzia delle quali è curatore. Si occupa inoltre di organizzare iniziative promozionali a sostegno del libro tattile illustrato.

Che cos’è un libro tattile, e quali sono le sue caratteristiche?
Quando gli studenti ciechi si formavano all’interno di scuole speciali, i libri tattili erano ideati e realizzati solo per soddisfare le loro specifiche esigenze, senza curarsi troppo della possibilità di una loro fruizione più ampia. In realtà, l’esperienza degli ultimi anni ci insegna che, se confezionati seguendo criteri anche estetici oltre che naturalmente tiflologici, diventano strumenti didattici e ludici piacevoli e stimolanti per tutti i bambini. Le suggestioni sensoriali tattili, olfattive, sonore, perfino quelle legate al gusto, sono infatti preziosissime ed efficacissime per incuriosire e così avvicinare tutti i piccoli lettori all’oggetto libro.
Non dimentichiamo che molti bambini hanno bisogno di essere stimolati nelle prime letture, che sono quasi più un impegno che un piacere. Ecco, il libro tattile contribuisce a renderle più giocose. E naturalmente è uno strumento straordinario di integrazione tra bambini ciechi e vedenti, un’occasione per il bambino di avvicinare il compagno cieco sfogliando lo stesso libro. I libri delle nostre collane presentano infatti i caratteri Braille affiancati dai caratteri a stampa con illustrazioni in rilievo molto colorate e realizzate con differenti textures, consentono quindi una lettura condivisa con gli amici o i familiari vedenti. Le loro storie anche se spesso sono brevi per esigenze tecniche, hanno la capacità di regalare ai lettori emozioni e sorprese poiché vi si trovano personaggi da accarezzare, manipolare e talvolta pagine da annusare.
Sono libri che, per la grande cura artigianale con la quale sono realizzati e per l’aspetto sperimentale delle tecniche impiegate, si configurano spesso come libri d’artista. Sono oggetti realizzati per lo più a mano e in tirature limitate. Per un bambino con disabilità visiva, toccare è conoscere ed è quindi necessario offrirgli una ricca gamma di illustrazioni in rilievo per metterlo in grado di dare e ricevere comunicazioni. Il tatto difatti ha modalità d’interpretazione e di discriminazione delle forme molto differenti dalla vista. Perché un’immagine possa essere compresa e interpretata attraverso le dita non è certamente sufficiente evidenziare a rilievo l’immagine visiva dell’illustrazione. È fuorviante e poco utile ricercare una rappresentazione fotografica della realtà mentre si progetta un’immagine per un bambino cieco perché si rischia di incappare in fraintendimenti di ordine prospettico o di chiaroscuro; gli effetti della luce e le leggi dell’ottica ci aiutano, infatti, poco o nulla, molto di più va ricercata la simbolizzazione o l’allusione. Le tecniche per realizzare un libro tattile sono diverse, così come diverse possono essere le interpretazioni delle sue immagini. È per questo motivo che il discorso si complica perché l’interpretazione di un’immagine senza dubbio è soggettiva in quanto frutto del percorso formativo personale di chi esplora e legge con le dita.
L’immagine tattile per essere interpretata correttamente deve essere ideata e costruita seguendo alcune regole: forme complete e ben definite, marcato rilievo degli elementi, materiali e textures che rimandino il lettore alla realtà che viene rappresentata. Il libro deve essere resistente alla manipolazione e quindi solido e con elementi che non devono staccarsi. Molta cura va messa inoltre nella rilegatura che deve consentire al libro di aprirsi completamente, con facilità, per potere essere adagiato bene sul tavolo in modo da rendere ottimale la lettura con le mani.
Graufrage, serigrafia, sistema Minolta, disegno puntinato, termoformatura, floccatura, serigrafia, termografia e collage materico sono solo alcune delle molte tecniche utilizzate per inserire illustrazioni a rilievo. Fra queste, un posto di riguardo occupa l’illustrazione a collage materico (che utilizza diversi materiali, diverse forme e textures) per la sua ricchezza di materiali e la sua finezza descrittiva e perché più ricca e più accattivante agli occhi del compagno di banco vedente; favorisce quindi maggiormente l’integrazione scolastica e sociale.
Un altro aspetto molto importante da considerare è che il Braille non è una lingua quindi, per essere corretti, non si può parlare di “traduzione” di un testo ma di una sua trascrizione. Il Braille è solo un codice grafico, dove a ogni simbolo della nostra segnografia corrisponde un simbolo tattile formato da una combinazione di 6 punti in un casellino di dimensioni standard. Con le nuove tecnologie è estremamente semplice trascrivere in Braille un file di testo, quindi problemi tecnici di trascrizione non ve ne sono. Due aspetti tecnici, però, intervengono nell’ideazione di un libro con scrittura Braille: il formato del testo e la tecnica utilizzata per realizzare i puntini a rilievo. Il formato è condizionato dal carattere Braille che ha una dimensione standard che non può essere modificata, l’impaginazione del testo è quindi vincolata da questo fattore. La realizzazione del punto Braille deve invece tener conto della pressione alla quale esso è soggetto durante la lettura e quindi, perché sia durevole nel tempo, si devono usare carte ad alta grammatura o materiali plastici resistenti.
I libri tattili sono molto costosi da realizzare. Bisogna considerare gli alti costi di manodopera necessari alla preparazione degli elementi tattili e aggiungere a questi i costi di progettazione, stampa in nero e stampa Braille, rilegatura, scelta dei materiali e controllo delle fasi di realizzazione delle singole parti. Diversamente dai comuni libri a stampa, dove una volta realizzato il prototipo si può affidare tutto alla tipografia, nella produzione di un libro tattile bisogna seguire tutte le fasi di assemblaggio passo passo, perché nelle varie fasi di produzione s’incontrano sempre molti problemi tecnici, in particolare negli incollaggi e nelle rifiniture.
Sarebbe sicuramente interessante far divenire il libro tattile veramente patrimonio di tutti. Purtroppo, però, ad oggi le istituzioni non sono in grado di sostenere un tale sforzo, sia economico sia organizzativo, se non sottraendo fondi ad altre iniziative e crediamo non sia giusto siano le famiglie dei bambini con disabilità visive a doverlo fare. Questo dell’elevato costo è anche il motivo per cui non ci pare possibile pensare a una loro distribuzione presso le normali librerie poiché questo implicherebbe un ulteriore aumento del prezzo.

Quali sono le principali attività della Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi? La Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi produce e fornisce gratuitamente il materiale didattico necessario a tutti gli studenti italiani che frequentano le scuole di ogni ordine e grado, la produzione di libri tattili affianca quella del materiale tiflodidattico, costituendo un ulteriore dispendio di energie e di risorse economiche.
L’anno passato la collaborazione con la casa editrice Les Doigts Qui Rêvent ci ha permesso di coeditare due libri, abbassando i costi di produzione che, per un libro tattile in bassa tiratura, sono di gran lunga superiori a qualsiasi produzione editoriale per l’infanzia. La Federazione partecipa anche alla commissione internazionale BITIB (Blind Infant Tactile Illustrated Books) in collaborazione con istituzioni universitarie e istituzioni di intervento precoce: stiamo lavorando su una decina di libretti tattili specifici per la primissima infanzia. I risultati sono molto interessanti e stimolanti, una ulteriore sfida per il prossimo futuro.
Sempre dedicati alla prima infanzia, in catalogo dal 2010, ci sono gli Uku Pata, realizzati in collaborazione con la casa editrice sudafricana “I read with my hands”: si tratta di dodici libri in stoffa per la pre lettura, morbidi, colorati e semplici, esplicitamente didattici ma anche divertenti come il libro dei suoni, quello delle tessiture, dei contrari, dei primi numeri, dei percorsi o delle differenze.

Che cos’è il progetto “A spasso con le dita”?
Si tratta di un progetto nazionale avviato nel novembre 2010 a sostegno dell’integrazione fra ragazzi ciechi, ipovedenti e vedenti, ideato dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi e sostenuto da EnelCuore Onlus (la Onlus di Enel dedicata al sociale, che dal 2004 sostiene progetti di solidarietà in Italia e all’estero) con l’obiettivo di offrire gratuitamente durante il 2011 una collezione di cinque libri texture-illustrati a biblioteche pubbliche, reparti pediatrici, istituzioni impegnate nella promozione della lettura e istituzioni che operano per l’integrazione scolastica e sociale dei bambini con disabilità visive.
Ognuno di questi libri sarà realizzato in mille copie, una tiratura molto consistente, considerando che si tratta di una produzione prettamente artigianale. Il progetto rappresenta in questo senso una vera e propria sfida editoriale.
A oggi sono stati interamente prodotti i primi due titoli: Soffio di vento e Ho un po’ paura (Roma, Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi, 2010). Il terzo titolo, Giorgetto l’animale che cambia aspetto, al momento è in fase di lavorazione mentre gli ultimi due titoli, Tutt’altro e Versi tra versi, al momento sono in fase di progettazione grafica. I libri scelti provengono da diverse esperienze internazionali (Norvegia, Francia, Germania e Italia) e soddisfano le esigenze di lettura di varie fasce d’età.
I primi due volumi sono stati distribuiti in 500 biblioteche pubbliche con sala ragazzi, 150 strutture pediatriche attrezzate con ludoteca e biblioteca, 180 istituzioni che operano a favore dei ciechi, 20 associazioni umanitarie mentre 150 copie sono state destinate alla promozione. La lista delle biblioteche pubbliche con sala ragazzi è stata fornita dal comitato scientifico del Progetto Nazionale “Nati Per Leggere” (NPL), realizzato dall’AIB (Associazione Italiana Biblioteche) in collaborazione con l’Associazione Culturale Pediatri per promuovere in tutto il territorio nazionale la lettura fin dai primi anni di vita. I libri utilizzati per la promozione del progetto, sia della Federazione che da EnelCuore Onlus, sono stati impiegati in tutte le iniziative legate alla promozione della lettura, tra cui i laboratori didattici e le letture al buio per le classi di ogni ordine e grado durante la mostra “Di che colore è il vento” al Centro internazionale Loris Malaguzzi di Reggio Emilia (22 gennaio-2 aprile 2011). Questa mostra è stata ideata nel 2008 dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi per portare a conoscenza del vasto pubblico il suo impegno nel campo della letteratura tattile per la prima infanzia e dell’integrazione scolastica e sociale fra bambini vedenti e non vedenti. Si tratta di un evento unico nel suo genere che prevede un’ampia esposizione di pubblicazioni nazionali e internazionali, momenti di approfondimento dedicati all’illustrazione tattile e al Braille, workshop curati da artisti e da esperti illustratori e laboratori per le scuole.

Cos’è invece il concorso “Tocca a te!”?
Per poter proseguire nella produzione di libri tattili e continuare ad arricchire il nostro catalogo “Leggere è uguale per tutti” è importante trovare nuove idee, ricevere nuovi stimoli e proposte, ed è anche per questo che quest’anno la Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi, in collaborazione con la Fondazione Robert Hollman e l’Istituto dei ciechi di Milano, ha presentato il primo concorso italiano di letteratura tattile adattata “Tocca a te!”, ideato appunto per stimolare la creazione, la ricerca, lo sviluppo, la produzione e la diffusione dell’editoria tattile in Italia. “Tocca a te!” premierà gli album più belli e selezionerà i cinque partecipanti italiani alla X edizione del Concorso Internazionale Typhlo & Tactus, che avrà luogo a Praga nel novembre del 2011 e che da quest’anno sarà aperto a tutti i paesi del mondo con la collaborazione di ICEVI (International Council for Education of People with Visual Impairment), l’organizzazione mondiale per l’educazione e la formazione delle persone con disabilità visiva presente in 185 paesi del mondo. La Federazione raccoglierà sul territorio nazionale i libri, parteciperà alla commissione giudicatrice del concorso (composta da giurati ciechi, ipovedenti e vedenti, esperti nazionali nell’ambito della disabilità visiva e della letteratura per l’infanzia) e si impegnerà, dove ne esistano le possibilità di riproduzione seriale, a editare i titoli vincitori del premio, che entreranno così a far parte della collana di libri tattili per l’infanzia “Sotto a chi tocca”.

8. Esperienze tattili nella scuola e nell’editoria

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

(contributo in occasione della manifestazione “Libri che prendono forma”, Roma 17 marzo 2010, MiBAC – FNIPC)
Il mio interesse nei confronti della percezione tattile viene da lontano e ora, sia come insegnante d’arte nella scuola media, sia come autore di libri, si è rafforzato. Sono sempre stato affascinato dalla bellezza della materia. Ho avvertito spesso il bisogno di avvicinarmi alle cose e di sentire, attraverso il contatto fisico, quelle sensazioni che potessero rendere più intensa e completa l’esperienza della conoscenza. Questa percezione intensa ha arricchito molte volte le mie passeggiate e i miei viaggi. In qualche caso addirittura, le immagini più forti che ho conservato di un luogo sono state prodotte da memorie tattili. Sono ricordi legati alle asprezze e alle morbidezze degli elementi naturali ma anche alla rugosità di un muro accarezzato dalla luce radente del sole o all’ondulazione levigata di un pavimento in pietra. E in effetti quanta meraviglia si prova esplorando una piccola superficie! Quanto paesaggio si può scoprire anche in pochi centimetri quadrati! Toccare, sentire una superficie (la “pelle” delle cose) consente di avvicinarsi a una conoscenza molto profonda del mondo perché permette di avere un contatto intimo con un luogo, una persona o anche solo una materia. È un movimento verso un sapere sensibile. È un viaggio. Anzi, può essere il viaggio.
L’esplorazione e la scoperta sono due temi importanti, sono parole-guida nel lavoro che svolgo con gli allievi. Lavorando in classe per me è molto importante far conoscere ai ragazzi soprattutto i materiali “poveri” che, utilizzati distrattamente ogni giorno e considerati spesso privi di valore, posseggono invece caratteristiche importanti e particolari che possono essere evidenziate. Propongo spesso il cartone da imballaggi: un prodotto apparentemente banale che si rivela invece una grande risorsa. Può essere abraso, scavato, aperto, grattato, schiacciato… e ognuna di queste operazioni consente di ottenere superfici assolutamente differenti. Nelle mie attività di laboratorio io non vedo tutto questo come un semplice riciclo ma come la scoperta di una ricchezza nuova, di una preziosità inaspettata. Il cartone da imballaggio nasconde al suo interno un “segreto”, una struttura interna a onda. Questa vera e propria architettura gli consente di essere enormemente robusto in rapporto alla sua grande leggerezza.
Nell’attività didattica è possibile affrontare il tema della superficie anche mettendo a disposizione un semplice foglio di carta. La carta manipolata può modificare il suo aspetto in modo anche radicale. Sotto le nostre mani non si verifica una semplice trasformazione ma una vera trasfigurazione della materia. La superficie della carta manipolata può imitare la roccia, la stoffa, la pelle rugosa di un volto o l’ondulazione di una collina. In classe si scopre dunque che la carta ha in sé molti altri materiali. Considero estremamente affascinante e stimolante sfruttare questa possibilità nella scuola. Nel lavoro didattico, il contatto intimo con le superfici e con la carta in particolare, è infatti la premessa non solo per progettare in classe libri tattili, ma anche per realizzare le immagini che i miei allievi applicano sui quaderni e con le quali illustrano gli argomenti trattati di volta in volta nelle lezioni. Il quaderno diviene quindi esso stesso una sorta di libro tattile di cui assume presto anche il caratteristico spessore… corposo!
Naturalmente la passione nei confronti della carta ha trovato uno spazio importante nella mia attività di progettazione di libri dedicati anche a lettori con disabilità visiva. Con Cuore di pietra (France, Les Doigts Qui Rêvent, 2009), una piccola storia nella quale racconto di un sasso un po’ speciale dotato della sensibilità al piacere e al dolore, sono partito proprio da un piccolo frammento di carta stropicciato che era casualmente sul mio tavolo di lavoro. Quel foglio, dunque, avendo perso le sue caratteristiche iniziali, si prestava a rappresentare un materiale assolutamente diverso; anzi un vero e proprio personaggio. Nel racconto, il sasso “sente” il mondo che lo circonda: il calore del sole, la pioggia, l’erba morbida, i serpenti sinuosi che gli strisciano sopra. Ho utilizzato allora la carta non per riprodurre la realtà ma, con il pretesto di rappresentare un luogo (il prato), ho voluto invece ricreare uno stato d’animo, una sensazione legata alla presenza degli elementi naturali. Attraverso immagini tattili astratte ho cercato un’emozione.
Penso che la lettura di un libro tattile possa essere un’esperienza profonda. Credo anche che l’essenzialità e la potenza evocativa di un’illustrazione siano gli strumenti più forti, a disposizione di un autore, per riuscire a realizzare questa esperienza. L’astrazione è, secondo me, una strada maestra e la carta offre una grande opportunità espressiva. Per illustrare la scena in cui il sasso è colpito con vari strumenti dall’uomo-scultore, ho creato alcune superfici che, toccate dalle dita del lettore, fossero in grado di evocare il dolore fisico. Sono intervenuto allora sulla carta con tagli, perforazioni, abrasioni per suggerire il brivido, il tremore, la sofferenza, senza però mostrare i personaggi. Quando le dita “viaggiano” sulla pagina, leggono infatti un paesaggio fisico, ma alla fine conducono chi legge (adulto o bambino) verso un mondo interiore che supera il limite della storia raccontata e che è diverso per ognuno di noi. Io credo infatti che il compito di un’immagine tattile non sia solo quello di accompagnare il testo, ma di suggerire anche ciò che non è esplicitamente detto nella storia.
Sophie Curtil, nelle illustrazioni di Ali ou Léo (France, Les Doigts Qui Rêvent, 2002) è riuscita a evocare le infinite meraviglie descritte nel testo utilizzando la goffratura, cioè una tecnica di grande semplicità che sfrutta l’impressione a rilievo sulla carta. La goffratura permette di rappresentare un oggetto mostrando solamente la sua forma essenziale. L’immagine tridimensionale che si forma applicando sulla carta l’oggetto ed esercitando una forte pressione, non è più la rappresentazione della realtà ma solamente il ricordo di una forma originaria. L’impronta di elementi molto semplici si presta dunque a essere reinterpretata: una catenina può rappresentare un serpente, un bottone può diventare un oggetto prezioso, ecc.
Progettando il libro Troppo ordine, troppo disordine (France, Les Doigts Qui Rêvent, 2005), ho voluto sfruttare questa possibilità utilizzando l’impronta lasciata dallo spago e da piccoli oggetti metallici per costruire i differenti paesaggi di due pianeti abitati da strani popoli con comportamenti incompatibili. La semplice storia è addirittura quasi un pretesto per realizzare, con l’utilizzo dei materiali, composizioni sempre diverse. La goffratura si può dunque considerare uno strumento di grande utilità nella realizzazione di libri tattili, perché dotato di notevole potenza evocativa. È chiaro comunque che, nella progettazione di albi illustrati dedicati a lettori con disabilità visiva, non esiste sicuramente una tecnica privilegiata. Si può forse dire che la tecnica “migliore” è quella che riesce a trasformare il libro in un trampolino di lancio per l’immaginazione.
Le esperienze che ho avuto finora come autore e come insegnante, attività che io considero vicine e permeabili tra loro, mi hanno mostrato che si può trovare la meraviglia nella semplicità.
In un’epoca in cui assistiamo spesso alla ricerca compulsiva del superfluo è importante lavorare per far in modo che le persone, ma soprattutto i bambini e i ragazzi, scoprano questa possibilità.
Credo che una simile conquista possa essere considerata davvero un piccolo miracolo necessario.

7. Alcuni editori raccontano

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Casa editrice uovonero
“Nell’uovonero siamo in tre. Proveniamo da ambiti culturali molto diversi fra loro: Enza dalla psicologia dell’autismo, Lorenza dalla comunicazione, Sante dalla musica. Abbiamo una passione comune per i libri e per la lettura. Allora abbiamo pensato di fondere le nostre diversità, che sono la nostra ricchezza, a favore delle persone che hanno uno svantaggio nella lettura, con la speranza di condividere anche con loro la nostra passione. Crediamo che leggere sia un diritto di tutti: aiuta a capire il mondo che ci circonda e la comprensione aiuta a essere liberi. Ed è anche e soprattutto un piacere. Molte persone, a causa di difficoltà di vario genere, restano escluse dalla possibilità di godere dei libri: sono le persone affette da autismo, da dislessia, da ritardo cognitivo, da varie forme di disturbi dell’apprendimento. Noi di uovonero vogliamo che chiunque, nessuno escluso, possa esercitare il proprio diritto alla lettura”.
Si presentano così i fondatori di questa nuova casa editrice, nata nel marzo 2010. I testi di uovonero sono sia per adulti che per bambini. Per gli adulti saggistica e testimonianza, per i bambini favole e libri-gioco.
I libri – quelli per i piccoli – sono studiati per facilitare la lettura da parte dei bambini autistici o con altre difficoltà, o anche solo in età prescolare. L’obiettivo è quello di promuovere una cultura della diversità e del confronto.
L’articolazione delle collane descrive da sola il progetto editoriale: libri con rinforzi comunicativi, che utilizzano strumenti di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), per bimbi in età prescolare o con difficoltà cognitive; libri che raccontano varie forme di disturbo da parte di chi lo vive in prima persona; libri che aiutano gli altri a capire e ad accettare chi è diverso; materiali dedicati in particolare a persone con autismo per sviluppare le autonomie personali o le abilità sociali. Infine, una collana di giochi per divertirsi e imparare, nel rispetto delle diversità e della collaborazione non competitiva.
“Si tratta”, dicono ancora, “di storie raccontate con un linguaggio essenziale, privo di subordinate e di strutture sintattiche complicate. Sotto le parole abbiamo inserito dei pittogrammi che traducono visivamente le parole. Inoltre abbiamo cercato di lavorare sulle figure, che devono sì essere belle, poetiche, evocative, ma devono anche essere chiare e corrispondenti al testo cui sono affiancate. Per facilitare lo sfogliare delle pagine, il libro ha una forma particolare, con pagine progressivamente più piccole man mano che si va avanti. Si tratta di uno strumento che potrebbe essere utile anche agli stranieri, facilitando l’avvicinarsi alla nostra lingua”.
www.uovonero.com

Casa editrice Industrialzone
Con l’obiettivo di avvicinare alla lettura anche tutti quei bambini e quei ragazzi che la considerano una delle attività più impegnative della propria vita, Cristina Ceola, della casa editrice Industrialzone, insegnante di sostegno per i ragazzi dislessici della scuola media di Mason Vicentino, ha creato la collana Edro.
“Alcuni bambini, come per esempio i dislessici ma anche quelli che fanno fatica a rimanere concentrati su un’attività sedentaria, non vogliono leggere perché questa attività crea loro molta fatica. Con il tempo imparano dei trucchi per aggirare gli ostacoli che la lettura pone loro, intanto però hanno perso molti anni di quelle avventure, di quei personaggi, di quelle emozioni che arricchiscono la vita dei loro coetanei – spiega Cristina Ceola –. Con la collana Edro abbiamo voluto costruire dei libri apparentemente normali. Storie per ragazzi di varie fasce di età, con argomenti vicini al loro mondo, con illustrazioni di qualità. Libri per tutti, insomma, libri di qualità che piacciano a tutti i bambini, anche a quelli che hanno qualche difficoltà di lettura. Ma in quella che per i dislessici è una specie di arrampicata da free climber noi abbiamo voluto inserire dei ganci di sicurezza, appigli ai quali ancorarsi per riprendere fiato e ripartire con la salita.
I caratteri sono quelli di un font inglese studiato e progettato appositamente per i dislessici, perché permette loro di non confondere alcune lettere simili, come d-b-p, m-n. Abbiamo inoltre caratterizzato con un colore il discorso diretto del protagonista in modo tale che il lettore non debba mai chiedersi: chi sta parlando adesso? Anche le parole molto lunghe sono scritte con l’obiettivo di facilitare la sillabazione.
Ma i ganci di sicurezza non sono soltanto nella parte grafica. È soprattutto la concezione delle storie che risulta essere originale. Le storie sono costruite in modo da consentirne una “visione narrativa”: niente è spiegato ma tutto viene fatto vedere. In questo modo il lettore supera la difficoltà che pone la parola astratta, quella che si fa fatica a immaginare, e viene invece aiutato a immergersi nella situazione narrata a fianco del protagonista”.

Edizioni Angolo Manzoni
Nel 1997 la Edizioni Angolo Manzoni, in sinergia con la Fondazione Alberto Colonnetti, l’APRI, l’UIC, con il sostegno dell’Assessorato alla Cultura della Regione Piemonte, per dare una risposta concreta al problema della leggibilità, crea la collana di narrativa contemporanea “corpo 16 grandi caratteri”, resa possibile anche dalla disponibilità degli autori e delle case editrici sensibili al problema della “leggibilità”, che hanno concesso le licenze di pubblicazione e, dal 2008, pubblica tutti i suoi libri in grandi caratteri.
Così questi libri sono per tutti, talmente “per tutti” che anche chi ha problemi di vista o di dislessia può leggerli; possono essere utilizzati dagli ipovedenti, dai bambini che imparano a leggere, dagli stranieri che studiano l’italiano, dagli anziani, dai lettori pigri e da tutti coloro che vogliono aggiungere al piacere della lettura quello della facile leggibilità. Infatti “il corpo 16 è eccellente anche per le viste buone”, dal momento che, con i caratteri piccoli, gli occhi soffrono sempre, come ha scritto Guido Ceronetti.
È la prima casa editrice italiana che edita l’intero suo catalogo a grandi caratteri, con caratteristiche grafiche mirate a soddisfare il piacere di leggere senza fatica fra le quali troviamo caratteri di stampa di grandezza superiore alla media, evidenziazione della punteggiatura, interlinea ampia, formato del libro e struttura della pagina studiati per non opprimere ma nemmeno disperdere una corretta lettura e, infine, qualità della carta di bassa grammatura, ma di alto spessore, che evita la trasparenza del verso della pagina. La legatura è in brossura, con cucitura delle segnature che consente l’apertura totale del libro e garantisce la sua maneggevolezza.
Accanto alla classica “corpo 16 grandi caratteri junior”, la casa editrice ha ideato e realizzato il font EasyReading con caratteristiche grafiche ad “alta leggibilità”: il testo non ha accapo sillabici, per evitare di spezzare le parole, e non è giustificato, l’interruzione della riga segue il flusso naturale della lettura, i capitoli e paragrafi ove possibile sono brevi e corredati da numerose tavole a colori per facilitare la comprensione del testo.
La collana è mirata ai dislessici ma è fruibile da tutti e, attraverso le storie narrate, lo “stile” e le caratteristiche grafiche di grande leggibilità, si propone di agevolare la lettura e dare fiducia a bambini e ragazzi che hanno Disturbi Specifici di Apprendimento o Disturbi da Deficit di Attenzione ed Iperattività, e anche a bambini e ragazzi stranieri.
www.angolomanzoni.it

Casa editrice Fabella
Fabella è una nuova casa editrice che propone libri “accessibili” a tutti i bambini con un’attenzione privilegiata a bambini con difficoltà di comunicazione, con problemi di attenzione, con disabilità o bambini provenienti da altri Paesi al loro primo approccio con la lingua italiana. I libri sono scritti interamente in simboli che fanno parte del vocabolario in simboli PCS (Picture Communication Symbols). Tale simbologia viene utilizzata dagli operatori di Comunicazione Aumentativa per facilitare i processi comunicativi in bambini con difficoltà di linguaggio. Il simbolo, per le sue caratteristiche di schematicità e universalità, è di facile lettura da parte dei più piccoli, per i quali la comprensione delle immagini precede quella dei testi scritti. Aumentando le possibilità per il bambino di cogliere il significato della storia, si intensificano anche la sua attenzione e il suo coinvolgimento. Il simbolo inoltre rappresenta, per il bambino straniero, il tramite per attribuire un significato alla parola scritta favorendo così una graduale comprensione della lingua italiana.
Le storie, le tematiche e i personaggi nascono con l’intento di far sentire tutti i piccoli lettori destinatari attivi, protagonisti di un momento di crescita e divertimento unico e insostituibile. Non ci troviamo di fronte a libri per bambini con disabilità che parlano dei problemi della disabilità, ma di fronte a libri che raccontano le esperienze di tutti i bambini e sono godibili da chiunque.
Il testo è caratterizzato da poche righe per pagina, da frasi brevi e da una semplice sintassi ed è integralmente scritto in simboli PCS. La presenza di entrambi i codici linguistici permette, a chi affronta la lettura ad alta voce, di rispettare la fluidità della narrazione mantenendo alta l’attenzione e il coinvolgimento del bambino.
Le illustrazioni, proposte su sfondo bianco e delineate da contorni più scuri, offrono al bambino, e all’adulto che legge per lui, una ricca possibilità di costruzione e verbalizzazione del racconto.
Il formato e la rilegatura a spirale permettono a ogni bambino di maneggiare e sfogliare il libro con estrema facilità, assicurando una totale apertura delle pagine mentre la plastificazione delle pagine ne garantisce una maggiore protezione e resistenza.
www.fabella.it

6. L’universo di carta dei bambini sordi

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Leggere è un diritto fondamentale: conduce a sapere, a pensare, a scegliere. Così enuncia la Carta dei diritti del Lettore presentata al recente salone del libro di Torino.
L’affermazione è da condividere in pieno, e ci mette subito di fronte ai bambini e alle persone per cui la lettura può rimanere un grande ostacolo, come lo è stato all’inizio per tutti. Le persone con vari tipi di disabilità uditive, per esempio.
Non basta imparare a pronunciare una parola o a decifrarne una scritta per capirne il significato. Così come non basta riconoscere tutte le parole presenti in una frase per comprenderne il senso.
Per ogni bambino la parola corrisponde a suoni che ha sentito e che continuamente sente, a cui ha attribuito un valore, un significato, nel confronto con adulti o nell’interazione con altri bambini che gli stanno vicino.
Molti di questi suoni complessi, parole e frasi, il bambino li ha uditi per caso, nel grande flusso di suoni che il suo orecchio riceve e il suo cervello elabora e memorizza, senza che ce ne sia coscienza; li ha conosciuti nel colloquio continuo con la mamma e i familiari; li ha incontrati in storie a lui raccontate; li ha confrontati in contesti diversi.
Leggere e scrivere diventa quindi un’operazione più o meno lunga e più o meno complessa di unione di esperienze a cui si arriva come una logica conseguenza, anche per le sollecitazioni dell’ambiente intorno, per le osservazioni dirette che si fanno, per il confronto con le scritte che compaiono nelle pubblicità, nei cartelloni, nei libri, accanto a immagini e illustrazioni.
Il bambino con sordità per diventare capace di leggere ha bisogno di essere condotto a conoscere segni e segnali che non può sentire, appresi con continuo esercizio e con una certa fatica, non naturalmente come gli altri bambini. Questo percorso potrà offrirgli vantaggi importantissimi, perché la lettura può diventare la fonte più ampia di conoscenza, di sollecitazione al pensiero, di stimolo a elaborare progetti, a porsi domande, a sviluppare creatività. L’atteggiamento da sostenere e provocare, fin da piccolissimi, è il piacere di comunicare e di relazionarsi con gli altri partendo dalle esperienze di gioco e dalla vita quotidiana.
Il libro deve entrare nell’esperienza del bambino con difficoltà uditiva fin da subito, come strumento piacevole, familiare e da condividere, da accompagnare a ogni forma di terapia abilitativa del linguaggio, ma anche a ogni occasione educativa, sia familiare che scolastica.
La strategia è quella di riuscire a trasformare il libro da oggetto-ostacolo ad amico.
Per realizzare a pieno il diritto di leggere non si tratta di creare libri speciali o specifici, ma è necessario offrire ai bambini con sordità tutte le occasioni favorevoli possibili per avvicinarsi e appropriarsi della lingua italiana, strumento fondamentale per una vera inclusione, che comprende la lettura.
L’obiettivo a lungo termine si traduce nella possibilità per il bambino di poter scegliere quello che più lo interessa o lo attira da uno scaffale di una qualsiasi libreria e di riuscire a studiare i libri di testo proposti dalla scuola, come dovrebbero poter fare tutti.
Conquistare competenza linguistica è un percorso sicuramente impegnativo ma possibile, in cui gli adulti – genitori, educatori, tecnici, professionisti – giocano un ruolo fondamentale, soprattutto nel provocare nel bambino un atteggiamento curioso e interessato verso ciò che accade, farlo sentire sicuro di sé e fiducioso nei confronti degli altri.
La fatica e l’impegno che i bambini con deficit uditivi devono impiegare per entrare in comunicazione con gli adulti di riferimento o con i compagni, per comprendere le situazioni che incontrano e per comunicare le proprie esigenze o le proprie scoperte, devono essere affiancati dalla soddisfazione di essere accolti, di comprendere e di partecipare insieme.
Questo significa che fin da piccolissimi hanno grandi vantaggi nel vivere in ambienti in cui il piacere supera la fatica, dove il gioco scalza l’esercizio, dove gli stimoli adeguati annullano le richieste di prestazioni.
La motivazione quindi gioca un ruolo fondamentale nel sostenere il bambino sordo nel percorso, impegnativo, di avvicinamento al libro e alle storie.
Il ruolo dell’adulto che media l’incontro con il libro, soprattutto se pensiamo al bambino ancora piccolissimo, è perciò fondamentale perché in base alle sue scelte e alle sue proposte potrà stimolare e incentivare quell’interesse e quella curiosità che porteranno il bambino a richiedere e a ricercare i libri.
Una proposta ripetuta non adeguata può portare a un rifiuto del libro; sapere cosa si propone e perché, può invece incidere positivamente sul percorso di crescita del bambino.
L’adulto quindi deve conoscere i libri, amarli, e continuamente ricercare le proposte di qualità che l’editoria per bambini e ragazzi, italiana e straniera, offre al mercato.
Se ci si riferisce infatti come bacino di scelta non ad alcuni libri specifici, ma a tutti i libri per bambini esistenti nelle librerie, le possibilità a disposizione si moltiplicano e così anche la varietà di contenuti, stili grafici e strutture narrative.
Bisogna saper scegliere in base alle esigenze e in base agli obiettivi che ci si pongono.
Si possono trovare libri senza parole, libri fotografici, libri con illustrazioni molto descrittive e lineari rispetto alla narrazione, oppure illustrazioni che si discostano molto dalla realtà, storie costruite in poche righe, racconti con strutture complesse, libri che ripetono più volte la stessa frase… e via dicendo.
Si possono trovare i libri più adeguati, per forma, struttura, immagini, per quel bambino, in quel momento.
È importante avvicinarsi ai libri con uno spirito di ricerca e con la creatività necessaria per poter trovare in essi aiuti, suggerimenti, strategie per supportare, rinforzare, stimolare il più possibile la comprensione del bambino che si ha di fronte.
Il libro offre di per sé due caratteristiche molto utili al bambino sordo: la permanenza e la ripetibilità.
Il libro è un oggetto che rimane nel tempo e come tale può essere letto e riletto più volte.
Questo è un fatto normale, anzi, è uno degli aspetti che rende il libro così piacevole ai bambini. Le storie, raccolte nelle immagini, possono essere guardate numerose volte senza perdere interesse. Il libro prima di tutto offre tempo, senza stancare.
Il libro inoltre è un oggetto creato appositamente per comunicare e inevitabilmente mette in relazione.
Leggere insieme un libro significa condividere un contesto e informazioni visibili, che si possono indicare, nominare, commentare.
Le immagini possono diventare un importante supporto alla comunicazione, perché possono rendere visibile un concetto al quale ci si riferisce o aiutare a ri-raccontare ciò che si è compreso. La varietà di contenuti e di stili delle illustrazioni permette di affrontare la stessa tematica da più punti di vista, è una sorta di dizionario dei sinonimi molto ricco, che propone molte varianti non stereotipate.
Il semplice fatto che il libro è fatto di pagine che si susseguono una dopo l’altra seguendo una certa logica e un filo di significato ben preciso, aiuta il bambino a comprendere che esiste una certa sequenza tra gli avvenimenti, che si susseguono per nessi di causa/effetto.
Acquisire tale capacità non è affatto scontato ed è un ambito su cui è necessario interrogarsi e su cui lavorare a fondo. È importante scegliere quei libri che aiutano a comprendere il nesso tra gli avvenimenti e che stimolano la curiosità nel semplice gesto di girare pagina, per poter scoprire cosa succederà.
Entrare in questo meccanismo significa aiutare il bambino a riconoscere nella realtà le connessioni che esistono tra le cose, a rappresentarsi un ordine temporale/causale e a fare previsioni, tutte capacità essenziali per poter sviluppare un proprio pensiero narrativo.
A livello pratico significa riuscire a crearsi una narrazione che potrà guidare il proprio gioco, riconoscere quello degli altri e condividerlo.
Seguendo tappe progressive che procedono per piccole variazioni aumentando passo passo la complessità, si aiuta il bambino a entrare in una storia, o meglio, nel campo dell’immaginazione. Per il bambino con sordità è già una grande conquista la conoscenza delle parole e dei concetti legati alla sua esperienza concreta, ma fin da piccolo è importante abituarlo alla possibilità data dalla fantasia e all’immaginazione di cambiare funzione alle cose e quindi di ampliare le occasioni di gioco, anche simbolico.
Il libro può aiutare a rendere visibili le trasformazioni (di simboli e significati) e quindi a comprendere ciò che in realtà si immagina soltanto, grazie alle illustrazioni che possono intervenire concretamente sulla realtà, mostrando il graduale passaggio tra l’esperienza concreta e quella astratta.
Per il bambino riuscire a cogliere questi aspetti significa prima di tutto poter ridere insieme agli altri durante il racconto di storie buffe, o semplicemente poter condividere nel gioco un bastoncino facendo finta che sia un aereo o una spada.
I libri devono entrare nella quotidianità dei bambini con deficit uditivi fin da subito, soprattutto perché trattengono le parole-frasi, i concetti, i pensieri che, se solo pronunciati verbalmente, possono sfuggire e disperdersi.
Se il bambino, quando affronterà l’impegno di imparare a leggere, non avrà già sviluppato una consuetudine e una familiarità con le storie che i libri possono raccontare, con il tempo e il ritmo della narrazione, con contesti fantastici, con il piacere di ricevere e ampliare interessi, potrà avere grandi difficoltà, non a decifrare la scrittura, ma a comprendere il significato di ciò che legge.
È un passaggio molto delicato, che deve essere supportato e stimolato con grande cura e attenzione. Se nel tempo si sommano troppe lacune per cui la lettura diventa (meno abituale) troppo complessa, i ragazzini sordi possono perdere la capacità di comprendere le informazioni che la scuola, gli amici, la pubblicità, i film, i giornali indirizzano ai coetanei. È questo che provoca esclusione.
I libri sono importanti, ma diventano indispensabili nel momento in cui si arriva a capire che davvero possono condurre a sapere, a pensare, a scegliere.
A partecipare insieme agli altri a quello che accade e a fare progetti con competenza.

Per saperne di più:
www.fondazionegualandi.it
www.ilcavallinoadondolo.it

5. Libri: linfa e aria per crescere liberi

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

I libri nella mia vita hanno rappresentato un’àncora di salvezza. Le parole scritte e stampate sulla carta hanno consentito che da bambina non venissi inghiottita nel “mondo delle cose senza nome” (1), permettendomi di sviluppare il linguaggio. E, appreso il “gioco delle parole”, di esplorare infiniti e diversi mondi possibili.
Attraverso i libri ho viaggiato in lungo e in largo, dapprima con la fantasia e poi con l’intelligenza, attraverso molti diversi paesi, inventati e veri, incontrando esperienze e saperi, che le loro pagine racchiudono come tesori in uno scrigno.
Sono nata 44 anni fa, in una famiglia italo-tedesca: papà ingegnere e mamma casalinga che aveva studiato pedagogia speciale, una sorella e un fratello gemelli di tre anni più piccoli, preziosi compagni di giochi e di vita; una grande famiglia allargata sia in Italia che in Germania e tante amicizie.
Ero una bambina allegra e socievole. Non parlavo, ma ero molto comunicativa, in ascolto, capivo e mi facevo capire, al di là delle parole. Ho trovato due fotografie di quegli anni: nella prima sono seduta sul vasino con una copertina sulle gambe, intenta a sfogliare una grande rivista illustrata e nella seconda immagine, accomodata sul divano con papà, accanto all’albero di Natale, ascolto da lui una storia seguendola su un libro che stiamo sfogliando insieme. È evidente che il mio legame con i libri si sia sviluppato fin da piccolissima, grazie a genitori amanti dei libri e della lettura.
Proprio da papà ricordo di aver ricevuto in dono alcuni dei libri “pietre miliari” nel mio percorso di crescita, tra cui: Il Piccolo Principe di Saint Exupéry, e La famosa invasione degli orsi in Sicilia di Dino Buzzati con essenziali illustrazioni d’autore, Un sacchetto di biglie di Joseph Joffo e Poesie del fiume Wang di Wang Wei P’ei Ti, un piccolo libriccino di liriche cinesi con gli ideogrammi a fronte.
La diagnosi della sordità grave-profonda, con cui convivo da quando sono nata, avvenne quando avevo quasi 4 anni. Ho indossato allora i miei primi apparecchi retroauricolari costruiti in serie, con i quali ho potuto accedere al mondo dei suoni e delle voci, ma erano piuttosto grossolani e la loro discriminazione non era immediata – come ho potuto ricostruire in seguito, indossati a trent’anni apparecchi endoauricolari personalizzati, grazie ai quali ho iniziato a percepire la naturalezza dei suoni e mi si è spalancato il paesaggio sonoro.
Dai quattro ai sette anni ho fatto un percorso riabilitativo secondo le indicazioni della logopedista, volando sulle ali della fantasia dei miei genitori, grazie all’originale percorso compiuto per imparare a parlare, con lo strumento dei “cartoncini” realizzati da mamma e papà (2). È così che si è sviluppato il mio amore per la parola scritta, vera e propria àncora di salvezza. Attraverso la lettura delle parole abbinate alle immagini che le rappresentavano (o forse, al contrario, sono le parole a rappresentare le immagini?), potevo apprendere vocaboli che attraverso il solo canale uditivo non mi giungevano integri, mentre il vederli scritti in chiare lettere mi consentiva di conoscere la loro forma esatta.
Sono diventata un’appassionata lettrice. Ricordo che da bambina mi capitava di svegliarmi nel buio e nel silenzio della notte, per accendere una lampadina e mettermi a leggere il libro che avevo infilato la sera prima in una nicchia del muro dietro il mio letto. Le prime letture importanti furono le Fiabe, non solo della tradizione: ricordo il grande divertimento che mi procuravano le Favole al telefono di Gianni Rodari.
Non appena inciampavo in un termine sconosciuto, ecco che il dizionario mi veniva in soccorso facendomi apprendere la radice stessa delle parole e le loro molteplici forme di utilizzo. Un vocabolario, che ho avuto tra le mani fin da piccola, è stato il meraviglioso Primo dizionario, nato dal genio pittorico e narrativo di Richard Scarry, in cui ogni parola è una storia in immagini e parole.
La carta scritta e stampata (e anche la lavagna) ha costituito poi un autentico sostegno a scuola e, arrivata infine al momento di dover decidere che percorso di studi universitari abbracciare, la scelta cadde su Architettura, corso di laurea in cui immagini e parole sono strettamente correlate… (focalizzo ora).
Le immagini hanno infatti sempre costituito per me una parte essenziale dei libri. Tra i miei primi libri – che tuttora custodisco gelosamente – un posto di rilievo l’assumevano i “libri senza parole”. Autentici capolavori variopinti o in bianco e nero li trovò la mamma in Germania facendo le sue ricerche per librerie. I grandi libri di sole immagini dell’illustratore Ali Mitgutsch con meravigliose scene di ambienti sia di città che di campagna, ricchissime di particolari, hanno contribuito a stimolare la mia naturale inclinazione a osservare dettagli della realtà circostante. Innumerevoli personaggi hanno animato “storie per immagini” – senza parole o con poche essenziali frasi, quasi didascalie come quelli dei bellissimi racconti di Attilio e Karen – che mi hanno aiutata a comprendere i nessi spazio-temporali-causali, lasciando al contempo aperti molti possibili sviluppi delle vicende, anche surreali.
Credo che la stessa modalità di percezione, dello snodarsi di una vicenda attraverso le sole immagini, una volta cresciuta, mi abbia consentito di apprezzare l’arte cinematografica, non solo il film muto come quello di Charlie Chaplin, Stanlio e Ollio, ecc. ma anche film di cui non riuscivo a cogliere alcuna parola (fino a che non ho potuto usufruire dei sottotitoli… ecco una forma moderna di “parola scritta”). Alcuni telefilm li ho goduti dopo aver letto i libri da cui erano tratti, come accadde con le fortunate serie televisive di Emil e Pippicalzelunghe, personaggi nati dalla penna della grande Astrid Lindgren. Ricordo ancora l’immensa emozione che provai nel vedere al cinema il film Dersu Uzala, il piccolo uomo delle grandi pianure dopo averne letto il libro.
Per me i libri e le parole scritte (godute pure attraverso la corrispondenza epistolare) sono stati – e lo sono tuttora – vitali, davvero essenziali nel percorso verso l’autonomia, formativi per il mio carattere, e profondamente arricchenti non solo sul piano dell’intelligenza, ma anche su quello dello spirito.
Incontrare e conoscere altrui esperienze, di chi come me ha dovuto fare i conti con un grave deficit uditivo, mi ha confermato l’importanza che i libri possono assumere per le persone con sordità dalla nascita. Ho raccolto le riflessioni di alcuni compagni di strada dell’Arcipelago Sordità (www.arcipelagosordita.it). Solo una persona, tra le nove che hanno risposto al mio appello, mi ha rivelato di non essersi mai avvicinata realmente al mondo dei libri, sviluppando altresì diverse modalità di comunicazione, praticando un mestiere nel campo delle immagini e della fotografia.
Quasi sempre (almeno nelle passate generazioni) chi doveva fare i conti con limitazioni uditive imparava a leggere durante il percorso di (ri)abilitazione al linguaggio prima dell’ingresso a scuola, fin dai 4-5 anni d’età, come raccontano diversi testimoni. Per la strada della lettura, che non presenta ostacoli se il senso della vista è integro, si può sviluppare la competenza linguistica, anche totalmente immersi nel mondo del silenzio.

I libri letti nel silenzio sono linfa e aria vitali
Giulia Intini, brillante signora di 85 anni, afferma: “I libri soddisfano la mia voglia di sapere molte cose”, oggi come ai tempi della scuola, quando studiò Scenografia ma più volentieri avrebbe studiato Architettura. Ha imparato ad amare i libri attraverso la storia dell’arte, cimentandosi poi con ogni genere di lettura. Monica Metalla, tecnico in un laboratorio di Genetica molecolare, vive nel mondo del silenzio, comunica con grandissima abilità sia con i segni (la Lingua dei segni è per lei lingua madre), che con le parole. Monica ama molto leggere: “I libri per me sono linfa! Ne ho sempre uno con me nella borsa. Scelgo il genere a seconda di cosa mi consiglia il mio cuore”. Consuelo Agnesi, architetto (del sociale, si autodefinisce) racconta: “Senza libri non vivo, senza libri non respiro… Ne ho sempre uno in borsa e se avessi tanti soldi ne comprerei uno al giorno!” e pensando al suo percorso di apprendimento dice: “È leggendo che ho imparato a parlare bene”.

I libri contribuiscono all’abbattimento di barriere della comunicazione e della solitudine
Paolo Durando, insegnante di lettere in un liceo e appassionato di scrittura creativa, che ha al suo attivo diversi riconoscimenti in premi letterari, spiega: “Penso che i miei coetanei abbiano ricevuto molte informazioni, senza doverle cercare, semplicemente sentendo la radio, la televisione o la gente parlare. I libri rappresentano per me la possibilità di non essere mai solo e di mettermi in contatto con il pensato e il vissuto di persone anche lontane nello spazio e, soprattutto, nel tempo”.
Lara Maggi, brillante studentessa di Liceo classico, percepisce anche lei i libri come fossero persone a cui prestare ascolto: “I libri per me sono come degli amici che mi raccontano storie di vario genere, persone che dicono il loro parere, che mostrano quello che hanno appreso nella vita”. Lara tra le storie predilige quelle fantastiche, affermando che: “Aprono la mente verso l’immaginazione”.

I libri rendono le persone integrate, informate e libere
Emiliano Mereghetti, ricercatore di storia, lingua e cultura sorda, profondo conoscitore e insegnante di Lingua dei segni che, lavorando in banca, riesce a guadagnarsi ciò che gli consente di vivere e acquistare i libri, afferma: “I libri per me rappresentano la libertà di comunicazione, che nel nostro caso è importante, è un modo per essere integrati. La cultura è importante per ogni individuo, l’ignoranza fa paura”. Federica Pea, psicologa specializzata sulla sordità, narra come i libri l’abbiano segnata fin da bambina: “In particolare le fiabe, in un’epoca in cui mi sentivo sola e isolata dal mondo. I libri erano il mio rifugio per sognare, per viaggiare a occhi aperti, per apprendere cose nuove”. Anna Lingiardi, laureata in Farmacia e specializzata in Master di Scienza&Tecnologia sul controllo qualità degli alimenti, è perentoria: “I libri rappresentano la possibilità più elevata che ha l’uomo per essere veramente libero”. E prosegue: “Non c’è limite alla creatività linguistica e pure io con la mia sordità posso averla scegliendo le parole con cura, in base al significante e al significato, e alla persona a cui le esprimo”.
Ho domandato infine ai miei compagni di strada dell’Arcipelago Sordità quali aggettivi userebbero per definire i libri; hanno snocciolato così questo elenco di bellissimi attributi. I libri possono essere: fragranti, pazienti, vissuti, avvincenti, necessari (2 volte), insostituibili, informativi, interessanti (2 volte), affascinanti, acculturanti, intensi, liberi, immortali, misteriosi, intriganti, magici, calmanti, esplorativi, curiosi.
Alla luce delle riflessioni sviluppate sin qui, attraverso i libri con le loro immagini e parole scritte, che peraltro oggi possono essere fissate su una pluralità di supporti – da quelli di tipo cartaceo a quelli informatici – nelle persone con sordità possono svilupparsi:

– il linguaggio verbale, sia sul piano del vocabolario che della sintassi;

– l’abilità di cogliere nell’ambiente dettagli anche secondari attraverso il canale visivo;

– la propensione a immaginare relazioni e nessi tra fatti e fra persone;

– l’apertura verso mondi possibili, oltre il dato e lo scontato.

Ai bambini con sordità credo che non possa esser fatto dono più grande di poter accedere a una montagna (!) di libri scelti con cura, volumi che racchiudano immagini che siano veramente belle e parole che corrispondano alla loro sete di apprendere, conoscere ed esplorare se stessi, gli altri e il mondo.

4. La differenza non è una sottrazione: disabilità e libri in viaggio

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

(intervento tenuto al convegno “La lettura condivisa”, Villa Montalvo, Campi Bisenzio, Firenze, 2010)

“I libri sono i nostri occhi magici” dice Dashdondog Jamba, poeta, libraio itinerante nelle steppe della Mongolia, premio IBBY 2008 per la promozione della lettura. Luoghi di incontro, dentro e fuori le pagine, fra narrazioni, storie personali, destini possibili, i libri sono preziose occasioni di relazione.
IBBY è la rete mondiale che sancisce oggi l’impegno di 72 paesi nei confronti della lettura per ragazzi, della letteratura di qualità, del diritto e dell’accesso al libro.
La storia della sua fondatrice, Jella Lepman, è raccontata nella sua autobiografia (La strada di Jella, Roma, Sinnos, 2009) ed esprime la motivazione di fondo che anima questo organismo. Inviata dal governo americano in una Germania devastata dagli orrori della guerra e del nazismo, la giornalista Jella Lepman diviene protagonista di uno dei più straordinari progetti di rinascita culturale e sociale. A questa figura originale di intellettuale in divisa viene affidato il compito di “fare qualcosa” per donne e bambini tedeschi che vivono in mezzo a macerie fisiche e spirituali. L’audace idea di Jella è mettere in piedi un progetto di cooperazione internazionale attorno al libro per bambini, facendo richiesta alle altre nazioni di donare e spedire i loro migliori libri illustrati (con poco testo, perché siano accessibili) per i bambini tedeschi. In questo modo il progetto suscita l’idea stessa di futuro di una nazione che si trova in condizioni miserabili e invita gli altri paesi a rivolgersi alle sue generazioni presenti e future. Il sogno, il racconto, la solidarietà e la caparbietà di Jella diventano, non senza difficoltà, una mostra bibliografica, una rete di cooperazione internazionale e poi una biblioteca per ragazzi, la Jugendbibliotek di Monaco, che sarà riparo, luogo di relazione, laboratorio di democrazia partecipata, cultura dell’internazionalità, teatro di esperienze artistiche e umane preziose, per bambini, famiglie, operatori.
Jella Lepman fu capace di scavalcare le burocrazie paralizzanti e di coinvolgere politici e intellettuali; ricevette il sostegno di Eleanor Roosevelt, e ottenne la partecipazione di Ortega Y Gasset che pronunciò la prolusione al primo convegno dedicato ai libri per bambini, nel 1951. Una rete fra paesi diversi, uniti per lavorare nella direzione della pace, attraverso lo “strumento” del libro per bambini: una utopia che diviene realtà e, dopo i primi anni di mostre bibliografiche in luoghi fisicamente e con difficoltà strappati alle rovine, si concretizzerà nel 1953 nell’impegno ampio del Comitato Internazionale per i Libri per Bambini: IBBY (International Board on Books for Young People).
Il progetto di Jella Lepman, vivo ancora oggi, è quello di creare, attraverso il libro per ragazzi, ponti fra bambini, paesi e realtà diverse. L’esperienza pionieristica della Biblioteca Internazionale di Monaco mette subito in luce la necessità di confrontarsi con libri diversi e bambini diversi.
Scrive Jella: “‘Le bambine vorrebbero iscriversi alla sua biblioteca mentre siamo qui’, mi disse l’insegnante. Fui presa da un panico momentaneo. Così domandai alle bambine ‘Quali libri preferite?’. ‘Gli stessi preferiti dalle altre bambine’, rispose una ragazzina. ‘Non storie di santi o di bravi bambini’. Queste bambine cieche, con la loro straordinaria capacità di fare esperienza, divennero presto delle frequentatrici regolari”.
Il libro si propone dunque come luogo di incontro, mediatore di relazione e strumento di condivisione nella scoperta del mondo, uno spazio di diritto, da difendere con impegno.
Scrive, anni dopo, Tordis Ørjasæter, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Oslo, una delle promotrici del Centro di Documentazione IBBY dedicato specificamente al tema della disabilità:
“Ogni bambino, ogni ragazzo ha diritto di godersi la vita con i libri, anche quei ragazzi che non possono leggere o che hanno gravi problemi di linguaggio. I libri illustrati possono essere di aiuto nello stimolare lo sviluppo del linguaggio, l’identità e la socializzazione. Possono alleviare la solitudine e permettere esperienze artistiche, culturali e di gioia”.
Il Centro si trova a Boerum, vicino Oslo, ed è oggi diretto da Heidi Cortner Boiesen, che approda a questo ruolo dopo molti anni di esperienza come bibliotecaria per bambini: “All’inizio ero un po’ preoccupata del nuovo incarico, poi ho realizzato che i bambini disabili hanno gli stessi interessi e gli stessi sentimenti di tutti i bambini quando vengono in una biblioteca”.
Heidi è la curatrice della selezione internazionale che ogni due anni diviene la mostra Outstanding Books for Young People with Disabilities, una collezione di circa settanta libri che viaggia poi, grazie all’impegno delle sezioni nazionali di IBBY, nei diversi luoghi, soprattutto biblioteche, che ne fanno richiesta.
Sono tre le categorie della selezione internazionale, molti i modi per scegliere, offrire e condividere la lettura in relazione alle necessità speciali:
– libri con codici speciali (Braille, Pics, Liss, adattati)
– libri della produzione regolare che si prestano alla lettura per caratteristiche morfologiche (chiarezza e semplicità delle immagini, ecc.)
– libri che offrono una rappresentazione della disabilità utile per favorire conoscenza e relazione.
Ancora Heidi: “I bibliotecari per bambini possono avere una funzione molto positiva nell’abbattere barriere e stereotipi e nel gettare ponti di comunicazione per l’accettazione reciproca dei bambini. L’accesso ai libri e alla lettura ha la facoltà di allargare l’orizzonte dell’esperienza personale del mondo. È per questo che portiamo avanti il nostro lavoro quotidiano, la documentazione, la selezione internazionale”.
Uno dei temi importanti per il lavoro della rete internazionale è porre l’accento sulla qualità dei libri, come sottolinea Heidi: “A chi non legge deve essere data l’opportunità di sperimentare la letteratura in un modo che la renda significativa. Molti bambini hanno bisogno di una guida che li introduca alle meravigliose avventure che sono nascoste nei libri”.
I lettori sono sempre tutti diversi fra loro e così diviene centrale la responsabilità pedagogica di chi sceglie i libri per i ragazzi, li produce, li offre, ne facilita l’incontro con i lettori, “i custodi dell’immaginazione”, come li chiama il critico americano Leonard Marcus.
In cosa consiste questa responsabilità di guida o di scelta?
Risponde Heidi: “Chi guida deve suscitare nei bambini l’interesse e l’inclinazione al leggere. Spesso i bambini fanno commenti che non c’entrano con le storie che ascoltano. Forse la storia ha fatto balenare un’idea o un’associazione di idee – l’effetto generale è la comunicazione e l’uso del linguaggio. L’‘interruzione’ è in realtà reazione e partecipazione – che sono parte del processo di insegnamento e di apprendimento”.
C’è una filastrocca di Astrid Lindgren, dedicata al senso di offrire il gusto della lettura ai bambini.
È questo un modo per chiudere questo piccolo percorso tra i libri in viaggio e salutarci.

Oh, fate potenti! Non date a mio figlio come dono di battesimo
solo bellezza, salute, ricchezza e
tutte le altre cose che di solito portate.
Fate che il mio bambino abbia sete di lettura,
ve ne supplico con tutto il cuore!
Perché io desidero che il mio bambino tenga in mano
la chiave per un paese delle meraviglie, dove si possa recuperare
la più bella di tutte le gioie.

3. Le storie curano l’anima

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Il gatto che aveva perso la coda nasce da un’idea di due tecnici dell’Istituto dei tumori di Milano, Sarah Frasca e Gabriele Carabelli, e dell’illustratrice Annalisa Beghelli che, grazie alla casa editrice Carthusia e alla Fondazione Cleme (www.magicacleme.org/it/home.asp) mi hanno permesso di scrivere una storia per i bambini malati. Si tratta di bambini anche piccolissimi, tutti con tumori al cervello, spesso già operati, che devono subire cicli di radioterapia. Per permettere alla testa di restare immobile indossano un casco che viene fissato al lettino su cui si sdraiano.
Per i bambini è un momento molto difficile, hanno paura, sono soli durante l’irradiazione: in certi casi occorre sedarli.
Il libro si propone di dare loro coraggio. Attraverso la storia di un gatto tigrato che ha perso la coda e va nello spazio a cercarla, indossando un casco come talismano, i bambini coraggiosi e anche quelli che non sanno di essere coraggiosi possono scoprire dentro di sé la forza per superare, come gli eroi delle fiabe, le prove a cui sono sottoposti.
Il gatto che ha perso la coda è quindi un libro pensato e scritto per i bambini in cura, che vi si riconoscono immediatamente e per i quali è di grande conforto. Il gatto, alla ricerca della coda, comincia un viaggio fatto di incontri, tentativi e prove da superare. Alla fine, trovando una coda da tigre e un cuore da leone, ritrova il coraggio e la speranza.
Ma Il gatto che ha perso la coda è anche un libro per la libreria: può essere letto da tutti i bambini. Non c’è infatti nessun riferimento esplicito alla malattia: ogni passaggio è simbolico, parla all’inconscio, non alla ragione.
Le storie sono psicomagie: le mamme e i papà che le raccontano si trasformano in dottori magici e potentissimi. Le storie, con i sentimenti e i percorsi che suggeriscono, aiutano i bambini ad affrontare le paure, a costruire risorse interiori, a rapportarsi con la realtà, anche con quella dolorosa e immeritata. Insegnano a escogitare riti o sistemi personalissimi di difesa e ad acquisire così la forza necessaria per affrontare la vita.
Le storie curano l’anima, la curano nel silenzio che segue la parola detta.
Un bambino ferito trasformerà la sua sofferenza in qualcosa di accettabile solo se sarà capace di narrarla.
Le storie hanno ali molto più potenti di chi le racconta o di chi le inventa.
In Mamma nastrino (Milano, Piemme, 2006) ho raccontato che il cuore di ogni bambino è legato al cuore della sua mamma con un nastrino d’amore che non trattiene, ma incoraggia, e che si può allungare all’infinito, perché non si rompe mai. Ho fatto molti esempi di mamme con il nastrino, anche di mamme che vivono in cielo e che fanno le pilote d’aereo o le astronaute. Solo più tardi mi sono accorta all’improvviso, mentre leggevo la storia a un gruppo di ragazzi, che quando si parla di mamme che vivono in cielo il pensiero va anche alle mamme che non ci sono più. Allora mi sono resa conto che, con le mie parole, non confortavo solo i bambini che si sentivano soli quando la mamma era lontana, ma anche chi, grande o piccolo, non aveva più la mamma, ma scopriva che il suo nastrino restava sempre e comunque legato al suo cuore.
Tempo fa scrissi la storia di un orso che aveva un retino tra le zampe. Quell’orso, seduto tutta la notte sul letto di un bambino, intrappolava nella rete i brutti sogni. Qualcuno allora mi disse che gli Indiani d’America (non so purtroppo quale tribù) possiedono un retino con i quali acchiappano i sogni belli.
Non sapevo niente di quella tradizione, ma più tardi sperimentai per la prima volta con una piccola amica, che da giorni faticava a prendere sonno, quanto un orso guardiano, purché “armato” e amato sia un ottimo antidoto contro la paura della notte (nel suo caso, in mancanza di un retino, usai una padella giocattolo, ma nel caso di mio figlio fu sufficiente dire che l’orso apriva la bocca e mangiava i sogni brutti).
Da parte mia so che ciò che scrivo e racconto a volte si trasforma in medicina solo se mantiene il suo potere misterioso, se resta filtro magico dolce e piacevolissimo.
Forse anche un’otite può essere curata da qualche parola dolce soffiata nell’orecchio. E un mal di pancia da una bella scorpacciata di parole narrate.
Le mamme buone sono dottoresse.
Non prescrivono medicine,
ma storie a voce alta.
Se avete il mal di pancia dei maiali,
il raffreddore degli elefanti,
il morbillo delle coccinelle,
la tosse degli asini,
cercate una mamma dottoressa.
Cercatela nell’armadio,
sotto il letto, nella vasca dei pesci.
Le mamme dottoresse si nascondono nei posti più impensati.
Ma per raccontare una storia,
mio cavallin ciò cio,
non si fanno mai pregare.
(da E. Nava, W le mamme buone?, Roma, Lapis, 2003)

2. Ci riguarda, ci appartiene. Leggere in luoghi sensibili

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Da sempre i libri mi accompagnano nei percorsi di condivisione della lettura in luoghi che chiamo sensibili, posti fertili e necessari alla mia scrittura e alla mia arte, dunque alla mia vita. In tali luoghi la lettura è particolarmente indispensabile alla creazione di ponti tra persone che in quel momento non trovano parole. Il buon libro, quello dal contenuto vero e dalla forma estetica sorprendente, crea l’opportunità di un dialogo e di un approfondimento che in certi casi può rappresentare il miglior modo, se non l’unico, per ridare un senso a ciò che accade. Una forma, un colore, una parola, riesce talvolta a sbloccare i nostri e gli altrui colori, forme, parole, e a farli galoppare, nuovamente liberi di narrare.
Scrive Rodari che ogni poesia, similmente al sogno, interrompe lo stato abituale allo scopo di rinnovarci, di mantenere sempre vivace in noi il senso stesso della vita. E ancora scrive che la parola singola agisce solo quando ne incontra una seconda che la provoca, la costringe a uscire dai binari dell’abitudine, a scoprirsi nuove capacità di significare. E aggiunge che non c’è vita, dove non c’è lotta. È un concetto che guida il mio operare da molti anni. Dove tutto appare semplice c’è poco da cercare, altrove, nei luoghi impervi e scomodi, lottanti, lì si trovano i veri tesori, quelli in grado di farci crescere, maturare, vivere. Così, il libro è l’incontro, la lotta creativa tra parole e immagini, pensieri e interpretazioni, vita reale e sogno.
La scrittura e la pittura sono elementi terapeutici in sé. Lo sono per chi scrive e dipinge, per chi legge, per chi ascolta, per chi guarda. Siano essi adulti o bambini.
Un buon libro è un ponte tra diverse realtà. Bambini e adulti, pance gravide e fratellini già nati, mamme e operatori, medici e pazienti comunicano attraverso la lettura e tutti possono trovare un canale di condivisione e narrazione attraverso un buon libro. E un buon libro è principalmente un libro senza età, un contenitore di cose.
Chi legge sente la propria voce come chi ascolta, e nasce un rapporto che sul filo delle parole corre e spiega l’inspiegabile, narra l’indicibile. Ci sono immagini nei libri, come quelle di Roberto Innocenti in La storia di Erika, che rendono immediatamente comprensibile la profondità del trauma, la fissità dell’evento inenarrabile, bloccano il momento cruciale come in uno scatto affettivo che attraverso una macchina fotografica mentale fa giungere il dolore fin dentro di noi per poi sublimarlo attraverso la condivisione visiva e verbale.
La lettura, sia della scrittura che delle immagini, non è un’azione dunque, ma un luogo in cui possono coabitare altri luoghi, persone, eventi, memoria. Un luogo d’incontro senza tempo e senza età ma con una forma ben precisa che riesce a contenere il pensiero e l’immagine, la memoria, le memorie.
Ci sono libri che universalmente e trasversalmente parlano di temi grandi in modo lieve, piccolo. Essi come per magia arrivano a tutti, ognuno con le diverse abilità riceve un messaggio che può tradurre attraverso la propria storia per comunicare con altre persone. Quei libri mettono in relazione luoghi generalmente distanti: Nel paese dei mostri selvaggi la foresta cresce, cresce all’interno della cameretta del bambino che ne ha combinate di tutti i colori fino a fare arrabbiare la mamma. Quei particolari libri sovvertono ruoli e creano spazi vitali laddove questo pareva impossibile.
I luoghi che io amo chiamare sensibili sono quelli in cui avviene una crescita, una trasformazione di chi li abita. È una definizione ampia poiché la crescita e la trasformazione riguardano in realtà ogni posto e qualsiasi vita in ogni sua fase, ma alcuni spazi abitati come i centri nascita, i reparti oncologici, i nidi, sono impregnati fortemente dal dolore e dalla forza della trasformazione che a volte pare impossibile da affrontare.
Scrive Marie – José Comparti De Laure che quando la città non è uno spazio di libera circolazione e di gioco, diventa un mondo inquietante. È una frase importante, potremmo estendere questo pensiero a ogni luogo abitato. Ma ci sono posti che di punto in bianco, da una data precisa della nostra vita e a volte per un periodo limitato o per sempre, diventano più di una casa per noi, per uno stato in cui ci troviamo, o per un’età o per una situazione. In certe patologie l’ospedale si trasforma nella città del bambino, il luogo di vita in cui è necessario che lui trovi i punti di riferimento e di appoggio per quelle leve che gli permettano di andare oltre, di sperare.
Stessa cosa accade nel nido, nello spazio gioco, nei luoghi di scambio e di crescita che il bambino incontra, che sono l’estensione dello spazio della casa e dipendono fortemente dalla situazione in cui nasce o si trova a passare per motivi di vario genere. Durante una visita al campo nomadi vicino a Firenze mi resi conto che per quei bambini la strada rappresentava un’estensione importante della casa, un enorme foglio da disegno in cui esprimere con pezzetti di gesso e piccoli sassi i propri sogni, la scrittura colma di speranza dei propri desideri.
È un errore di base pensare a una minoranza della popolazione umana quando trattiamo di persone con necessità speciali. In realtà è importante tenere sempre in mente che le necessità speciali riguardano tutti noi, in certi periodi della vita, in seguito a un trauma, a una malattia, al distacco da qualcuno o qualcosa che amiamo profondamente, oppure nello scorrere dell’età che cambia il nostro corpo diminuendo le sue capacità. In queste situazioni negate dall’estetica, preponderantemente volta alla perfezione, del nostro periodo storico, lì abbiamo bisogno della condivisione ed è allora che il libro entra in punta di piedi e crea una via di dialogo che ci riporta a casa, sempre che ci sia data la possibilità di avvicinarlo.
Quando abbiamo un buon libro tra le mani il suo messaggio arriva comunque, a tutti. Nello stesso modo i tempi rallentati, l’accuratezza dei luoghi, indispensabili alla crescita dei bambini con necessità speciali, sono necessari a tutti. Ed è qui la ricchezza del poter partecipare lo spazio e il tempo della scuola tra bambini con necessità diversificate, è un’opportunità per tutto il gruppo di ritrovare ritmi compatibili con il pensiero e la creatività.
Così, potendo condividere gli spazi con i tempi necessari alla crescita, la scuola torna a essere una casa accogliente. Ho lavorato molto con i bambini su cosa è la casa. A volte è un semplice atto, come l’allattamento, un abbraccio consolatorio o lo sguardo comprensivo di una persona amica. E non è detto che siamo al sicuro in una casetta quadrata col tetto a punta, poiché ciò che vi accade dentro non sempre è rassicurante e a volte ci costringe addirittura alla fuga. Una casa può avere il volto di chi la abita e una porta da cui non si passa agevolmente, e penso a una bellissima immagine di Bernd Molck-Tassel. Durante un laboratorio su questo tema una bimba di cinque anni disegnò una casa fatta a forma di elefante. Vi si accedeva attraverso una scaletta e la piccola si era ritratta ai suoi piedi, felice e sorridente. Nella condivisione dei disegni nel gruppo della sua classe emerse la sua origine indiana e la sua storia di figlia adottiva di cui nessuno era a conoscenza. Perché la casa è parte di noi, a volte rappresenta il pretesto per riconoscere la nostra provenienza o per sentirne la dolorosa complessità.
Ma qualsiasi casa, anche la più solida, può essere messa a dura prova da un evento traumatico o da qualcosa che crea diversità da ciò che convenzionalmente deve essere la vita. Lo tzunami ne è un esempio terribile ed è stato dipinto e illustrato in infiniti modi.

Come leggere in luoghi sensibili
Allora cosa dobbiamo tenere in mente quando andiamo a operare con i bambini molto piccoli, nelle scuole, nei reparti e in qualsiasi altro spazio in cui si ha la sensazione di abitare luoghi sacri? Come possiamo scegliere i libri da portare con noi, che possano accompagnarci verso le persone, senza intromissioni ma al loro fianco, utili ma non indispensabili, presenti fortemente ma non ingombranti? Ci sono alcune cose fondamentali da tenere in mente e che mi sento di consigliare a tutti, ma soprattutto a chi effettua volontariato nei reparti.
Dobbiamo conoscere il libro a memoria: può accadere che noi andiamo a leggere e che vi sia una frase che non va per niente bene lì dove siamo capitati… dobbiamo poterla saltare senza che nessuno se ne accorga, siamo andati lì per aiutare e non per nuocere.
Dobbiamo conoscere di quel libro i contenuti letterari più profondi, ed è per la stessa motivazione di cui sopra: c’è un senso subito evidente, poi ci sono le letture profonde, non subito significanti ma di cui i libri più belli sono colmi, e può darsi che lì via sia un punto fragile di chi ascolta e dobbiamo essere pronti a cambiare strada, scelta del testo da leggere, del modo in cui leggerlo, delle parti da leggere. A volte è possibile attenuare uno dei significati semplicemente animando il libro attraverso l’uso di un pupazzo o di scenografie che sottolineano una parte più accessibile rispetto a un’altra.
Dobbiamo analizzare le immagini nelle loro capacità evocative più recondite poiché anche le illustrazioni, come le frasi, hanno tanti strati, soprattutto le illustrazioni di alta qualità che dovrebbero essere sempre quelle da dare ai bambini. Lì, in quelle immagini, oltre la realtà esiste il sogno, la paura, il non detto che appare in certi sguardi, in particolari apparentemente inconsistenti.
Dobbiamo sempre scegliere i formati in relazione all’utilizzo che di quel libro faremo: diverso è se leggiamo a un bambino oncologico che possiamo accompagnare solo a distanza perché immunodepresso, a un gruppo di piccolissimi, o a una classe di bambini di dieci anni. Il formato e le immagini saranno fondamentali per la buona riuscita della lettura nei primi due casi, mentre nel terzo la capacità interpretativa del lettore sarà dominante rispetto a tutto il resto.
L’ultima cosa che non va mai persa di vista è quella di immaginare molto flessibilmente possibili attività derivanti dalla lettura, poiché è impensabile progettare senza aver prima condiviso uno spazio con i bambini, poiché essi hanno la capacità di scombinare creativamente qualsiasi progetto, trasformandolo completamente. In questi casi la buona riuscita della lettura o del laboratorio possono dipendere totalmente dalla flessibilità dell’operatore.

Quali temi portare
Gli argomenti che possono coadiuvare l’incontro tra diversità sono tutti quelli possibili. Dobbiamo sapere però cosa stiamo andando a proporre e in quale luogo, poiché dobbiamo essere in grado di assorbire la risposta, a volte anche molto diretta, dei bambini. Ci sono alcuni argomenti efficaci in tal senso.
Bugie. Picasso diceva che l’arte è una bugia che ci serve per arrivare alla verità. Questo fa della frottola un evento di valore quale è, poiché l’invenzione parte da una bugia che ci diciamo, in cui poi crediamo e che infine cerchiamo di dimostrare. In fondo sono nate così tutte le grandi scoperte, il mondo a un certo punto è stato immaginato sferico e adesso su questo siamo tutti d’accordo. Ma perché impediamo ai bambini di dire bugie e ne diciamo molte a loro, magari a fin di bene?
Una bimba ammalata di tumore che mi aveva chiesto di raccontarle la fiaba di Biancaneve mi disse, fissandomi dritta negli occhi, che lei la mela non l’aveva mangiata ma si era ammalata ugualmente e che forse sarebbe morta. Mi chiese perché. Le dissi che non lo sapevo, che nella vita molte cose sono inspiegabili. Mi raccontò di essere arrabbiata con la vita. Le confidai che molte volte era capitato anche a me. La bambina mi chiese se avevo dei figli. Le dissi che sì, ne avevo due, uno della sua stessa età. Mi chiese se stessero bene e io le risposi di sì. In quel momento sentii che si rilassava, il fatto che mi fossi aperta con lei raccontandole la verità le era servito. Mi chiese di raccontarle un’altra storia, tornando dunque insieme a me all’aiuto della fiaba e dunque dell’invenzione.
Lavoro da anni con le bugie dei bambini e ho su questo argomento alcune convinzioni molto profonde. Dobbiamo permettere ai bambini di dire bugie mentre non abbiamo il diritto di raccontarne a loro. Convenzionalmente la nostra società ragiona in modo opposto. Nonni e vecchi gatti svaniscono nel nulla, esiste Babbo Natale, ma i bambini devono dire sempre tutta la verità.
Non sono i bambini a mettere paletti sugli argomenti, sono gli adulti che non possono, a volte, affrontarli. Dobbiamo sapere i nostri limiti e non andare mai oltre così da essere veramente utili in quei luoghi dove andiamo a operare. E dobbiamo scordarci le convenzioni. Come usavamo ieri quegli oggetti e quelle parole è storia del passato; adesso, qui, proviamo altre strade e scegliamo la più comoda, la più accogliente. Pazienza se è completamente inusuale.
Fare oltre le possibilità apparenti. Un argomento molto importante da affrontare nei gruppi in cui vi è ricchezza di diversità e di speciali necessità è quello del fare oltre le possibilità apparenti.
Alcuni libri sono fantastici per affrontare questo. Beelinda è una pecora ribelle. Lei vuole volare, odia stare a brucare l’erba a testa bassa, il gregge la isola per questo. Riuscirà a realizzare il suo sogno ma in modo reale, attraverso la solidarietà. Ospiterà nel suo pelo gli uccellini che poi la aiuteranno a volare. È un libro meraviglioso quando siamo in luoghi in cui le abilità sono diversificate poiché tratta molti temi pratici e non, del fare, della possibilità di attuare i propri sogni al di là delle possibilità fisiche, e soprattutto del saper chiedere aiuto agli altri.
Ne L’albero e la bambina l’antica pianta è radicata a terra oltremodo, tristissima di questo suo destino. Ma sa sognare. L’incontro con una bimba che ha fiducia che l’albero possa volare crea un rapporto tra i due che, sul filo del sogno, realizza fiabe apparentemente impossibili.
Crispino è un cane abbandonato, lasciato per strada. Va alla ricerca di un luogo in cui sentirsi veramente se stesso. Prova a fare tante cose, incontra personaggi, tenta i ruoli di porcello e d’imbianchino. Ma ritrova la sua vita solo quando atterra in una piccola casa dove può fare il Crispino. Essere noi stessi a volte è la sfida più grande e la necessità più impellente.
Il viaggio. Scrive Calvino che tutto può cambiare ma non il linguaggio che abbiamo dentro. Ma viaggiare è spostarsi o fare esperienza? Andrea Porcello e Capra Marta (6) sono gelosissimi perché altri animali, come le cicogne, migrano, si spostano e raccontano sempre a tutti cosa hanno visto. Loro non hanno mai niente da raccontare agli altri animali, così decidono di partire. Dopo solo pochi minuti, ancora vicini alla fattoria, un profumino di torta li attira verso la finestra di una casa. Si avvicinano e assistono estasiati ai primi passi di un bambino. Tornano a raccontare a tutti la loro avventura. Un libro che parla del viaggio nella sua accezione più profonda, della scoperta, della conquista nelle fasi di crescita, della possibilità di andare oltre le definizioni.
Il cambiamento fa paura ai bambini, ma può rappresentare l’opportunità di trovare se stessi. Scrive Picasso che i colori, come i lineamenti, seguono i cambiamenti delle emozioni. Il libro è un jolly che può trasformarsi a seconda del luogo, del tempo, di chi partecipa. Ma ha anche caratteristiche di personaggio, è vivo, vitale, specchia noi stessi, sorprendentemente cambia l’immagine che abbiamo di noi. Alcuni libri sono portatori di tematiche universali, fondamentali, e la metamorfosi riguarda la creatività come la malattia come la crescita. Oggi no domani sì (7) parla di uno struzzo che cade nel deserto, non si sa come. Non può volare ma non ha il coraggio di dirlo e prova tutte le notti. Gli animali del deserto temono il nuovo arrivato, pensano che si senta più grosso di loro perché vola, forse… Solo quando trova il coraggio di dire a tutti la verità scopre che in realtà è quello che tutti speravano e si aspettavano da lui. È un libro sul bullismo, sulle paure del nuovo, sul gruppo e il singolo, sull’esclusione e l’autoesclusione, sulla potenza creativa e distruttrice delle aspettative che abbiamo noi e che hanno gli altri su di noi.
L’ho letto a un gruppo di bambini dello spazio gioco, di circa un anno e mezzo. C’era un grande struzzo che avevo dipinto come sfondo, vera sabbia di mare in una vasca rotonda. Era inverno e la sabbia era fredda. Durante la lettura i bambini hanno toccato e mescolato continuamente la sabbia con le manine. Alla fine della lettura era diventata calda. Questo ha dato loro la misura della potenza dello stare insieme, della forza fisica delle loro mani che, così tante, avevano potuto trasformare la materia.
Linguaggi e diversità. Scrive Calvino che il posto ideale in cui abitare è quello dove è più naturale vivere come stranieri. I nidi e gli ospedali sono luoghi dagli infiniti linguaggi, così come le biblioteche e le case. Ci aiuta l’arte, l’immagine, quando la parola non basta o è incomprensibile perché i bambini sono molto piccoli oppure hanno provenienze diversificate oppure esiste un silenzio sulla malattia o sulla disabilità che blocca il dialogo tra genitori e figli.
Alcuni libri ci aiutano in questo. Riescono a farci trovare parole di dialogo laddove non avremmo immaginato di poterne avere. Un buon libro non dà risposte ma crea la possibilità di fare domande. Fammi una domanda (8) è uno dei testi più belli che mai siano stati pubblicati poiché è fatto di sole domande associate a immagini dagli infiniti linguaggi. Molto può nascere in un gruppo lavorando con questo libro che, come fanno i bambini, chiede il senso e il perché di tutte le cose riportandoci a quando ce lo chiedevamo e questo ci faceva esistere in modo intenso e nuovo, poiché da poco avevamo conosciuto la vita. “Quale animale vorresti avere con te? Cosa sai fare di speciale con le mani? Da cosa capisci che stai crescendo? Come hai fatto a venire al mondo? Hai mai perso qualcuno? Sei mai stato solo solo? Di che colore sono i tuoi occhi?”.

Per finire, anzi, per cominciare…
È importante sottolineare che ciò che conta è portarsi sempre dietro il luogo della lettura. Platone diceva che la direzione nella quale l’educazione di un uomo lo avvia, determinerà la sua vita futura. È ciò in cui chi opera con i bambini crede profondamente. Questo rende però molto grande la responsabilità di chi, per scelta o per caso, si trova a rivestire questo ruolo.
Un grande urbanista ha scritto che praticare lo spazio significa ripetere l’esperienza esaltante e silenziosa dell’infanzia. Allora potremmo immaginare uno spazio dentro di noi, condiviso da altre persone, in cui la lettura può aver luogo. Ma il luogo è anche un luogo fisico, con il suo clima, i suoi colori, il sapore e l’odore. Quando andiamo nei reparti e nei nidi e nelle biblioteche troviamo odori, colori preponderanti che ci invadono completamente e cambiano le immagini dentro di noi.
In certi casi sappiamo che potremo partire dal libro per arrivare ovunque.
In altre situazioni il libro rappresenterà la nostra mèta poiché sarà complesso anche solo giungere a una lettura adeguata al luogo e al tempo in cui andremo a operare.
In certi casi ci troveremo a rivedere i nostri progetti mentali. Siamo andati per leggere, poi abbiamo trovato persone e eventi che ci hanno portato a stare lì in altri modi, a dare un abbraccio, ad ascoltare storie invece che a narrarne. Ugualmente, anche senza accorgercene, siamo arrivati lì forti dei nostri libri.
Gocce di voce è scritto da tanti autori ma il testo sulla foce è il mio preferito perché parla di crescita, di andare per restare, di lasciare andare per prendere di più. Nell’esperienza del fiume che sbocca in mare vi è la ricchezza di tutto ciò che ai bambini abbiamo donato con la nostra presenza, con il nostro operare amoroso, intenso e accurato.
Così il bambino che è diventato autonomo; e ancor più nella crescita interrotta o resa complessa dal trauma, dallo sradicamento e dalle differenti abilità, conta la foce poiché salutare è tenere con sé:
Ed è la foce, ma non può finire
I figli vanno nel mare del mondo
Perché ogni fiume che sembra sparire
Diventa solo più largo e profondo

Alcuni miei scritti per approfondire le tematiche del dialogo tra diversità
Arianna Papini, Ad abbracciar nessuno, Firenze, Fatatrac, 2010
Arianna Papini, Amiche d’ombra, Firenze, Fatatrac, 2000
Arianna Papini, Il Gobba dei randagi, Firenze, Fatatrac, 2002
Arianna Papini, Jovan non sa di Vlora, Genova, Edicolors, 2001
Arianna Papini, L’albero e la bambina, Firenze, Fatatrac, 2011
Arianna Papini, Le parole scappate, Belvedere Marittimo (CS), Coccole e Caccole, 2011
Arianna Papini, Lisa, un anno con la taccola, Firenze, Fatatrac, 1998
Arianna Papini, Odore di bombe profumo di pioggia, Firenze, Fatatrac, 2004
Arianna Papini, Pareva un gioco, Roma, Lapis, 2002
Arianna Papini, Sentire le immagini, guardare le parole, in “Effeta” – Mensile della Fondazione Gualandi a favore dei bambini sordi, n. 2, 2010

1. Introduzione

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Servendoci di una metafora certo assai utilizzata ma per noi particolarmente calzante, possiamo dire che la realizzazione di questo numero della rivista ha significato compiere una sorta di viaggio nei territori dei libri “per tutti” e dell’accessibilità della lettura.
Un viaggio che si è rivelato in sintonia con le nostre aspettative di persone che amano e usano i libri nella vita personale e professionale; abbiamo ritrovato luoghi e atmosfere noti, costumi e “tradizioni” molto vicini ai modi con cui in questi anni abbiamo voluto dedicare un’attenzione affettuosa ai compagni di strada fatti di parole e immagini, carta e inchiostro, e oggi anche di files e supporti multimediali.
Un viaggio che ha anche saputo rivelare aspetti meno conosciuti o, forse, solo meno illuminati, sentieri poco frequentati che, accanto a strade di maggior transito, disegnano la mappa di una regione fertile non solo di idee e progetti ma anche di realizzazioni concrete che coniugano insieme utilità e bellezza.
Un viaggio che, più ancora della meta in sé, è stato ricco di opportunità di conoscenza e di consolidamento di legami fra persone, gruppi, realtà che si riconoscono accomunati dalla consapevolezza che, anche nella società iconica e multimediale, il libro e la lettura sono insostituibili occasioni di esperienza e crescita per tutti, adulti e bambini, al di là dei differenti modi di fruizioni.
I contributi raccolti in questo numero, infatti, fanno certamente riferimento a esperienze specifiche e in alcuni casi personali, ma esprimono allo stesso tempo una forte coralità nel sottolineare come la forza dei libri sia nella dimensione di relazione e reciprocità che si crea tra il testo e il lettore, tra chi legge a voce alta e chi ascolta, tra coloro che seduti intorno e tra i libri seguono trame e disegni.
Questo multiforme ponte comunicativo tra l’interiorità e l’esterno che i libri sostengono, o possono sostenere a determinate condizioni, è premessa indispensabile per acquisire competenze maggiormente definite (come la comprensione del testo scritto) o capacità specifiche.
E per la sua valenza di oggetto-ponte, il libro è per sua natura universale, aperto, non specialistico o riabilitativo in senso stretto anche se, rivolgendosi a persone che possono essere in difficoltà sulla fruizione “tradizionale”, deve essere realizzato secondo criteri rigorosi derivanti da approcci scientificamente fondati.
Nei racconti e nelle riflessioni raccolti in questo lavoro troviamo proprio questa attitudine a tenere insieme un bagaglio importante di conoscenze e saperi specializzati, con uno sguardo di insieme al libro, alla sua bellezza e magia, all’appetibilità che da questi tratti deriva, che lo fanno essere per tutti e capace di attirare molti tra i lettori reali e potenziali.
Molti percorsi emergono per aumentare la possibilità di un accesso ampio, facile, comune; molte le indicazioni e i suggerimenti; numerosi i luoghi dove si trovano supporti e risorse personalizzate; con l’attenzione sempre alta a non confondere specializzazione con separazione, a non creare recinti dove c’è bisogno di apertura, incontro, dialogo.
Le pagine dei libri possono essere straordinari veicoli per superare solitudini e situazioni di fragilità, permettono l’immedesimazione e l’immaginazione creatrice. Se è vero che il primo diritto del lettore secondo Daniel Pennac è proprio la possibilità di non leggere, tutti gli altri nove ci ricordano l’opportunità unica che il libro costituisce per il lettore: “la lettura è per lui una compagnia che non prende il posto di nessun’altra, ma che nessun’altra potrebbe sostituire” (D. Pennac, Come un romanzo, Milano, Feltrinelli, 1999)

Leggere per vivere

Scritto da Nicola Rabbi il 6 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Libri per tutti e accessibilità della lettura

a cura di Annalisa Brunelli e Giovanna di Pasquale

13. Bibliografia e sitografia di riferimento

Scritto da Nicola Rabbi il 5 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

AA.VV., Come pinguini nel deserto. Genitori di figli con Sindrome di Down a confronto, Tirrenia (PI), Del Cerro, 2005

F. Bellan e I. Manzato, Fratello Sole – Sorella Down, Roma, Armando, 2004

L. Bruno, S. Cimini, P. Host e M. Riviello, Primi risultati di un’esperienza clinico-organizzativa territoriale in riabilitazione dell’età evolutiva: gruppo terapeutico di genitori di bambini e adolescenti affetti da patologia neuropsichiatrica grave, in collaborazione tra servizi NPIA e Psichiatria adulti, Atti XXIV Convegno Nazionale S.I.N.P.I.A, Bari 27-30 maggio 2008

C. Calzone e M.S. D’Andrea, La scelta di un secondo figlio nella famiglia di un bambino con handicap, in “Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza”, Vol. 63, 1996

D. Carbonetti e G. Carbonetti, Vivere con un figlio Down, Milano, FrancoAngeli, 2007

V.G. Cicirelli, Sibling Relationships across the Lifespan, New York, Plenum Press, 1995

V. Coppola, Siblings adolescenti di persone diversamente abili: proposta di gruppo omogeneo, Napoli, Edizioni Scientifiche Italiane, 2007

J. De Ajuriaguerra, Manuale di Psichiatria dell’infanzia, Roma, Masson, 1981

A. Dondi, Disabilità, trauma familiare e resilienza. Il peso della normalità per fratelli e sorelle delle persone disabili, in “Quaderni di psicologia, analisi transazionale e scienze umane”, n. 48, 2008

J. Dunn, Young Children’s close Relationships. Beyond Attachment, USA, Sage, 1993

A. Farinella, Difficoltà e risorsa: la relazione fraterna nella famiglia con disabilità, in M. Pavone (a cura di), Famiglia e progetto di vita, Trento, Erickson, 2009

C. Fermariello e A. Gwis, Essere sorella o fratello di persona con SD, in “Sindrome Down Notizie”, n. 2, 2002, pp. 53-54

M. Giannantonio (a cura di), Psicotraumatologia e Psicologia dell’emergenza, Salerno, Ecomind, 2005

B. Glasberg, The Development of Sibling’s Understanding of Autism, in “Journal of Autism and Developmental Disorders”, n. 30, 2000, pp. 143-456

N. Gold, Depression and Social Adjustment in Siblings of Boys with Autism, in “Journal of Autism and Development Disorder”, Vol. 23, n. 1, 2005, pp. 147-163

F. Knott, C. Lewis e T. Williams, Siblings Interaction with Learning Disabilities: a Comparison of Autism and Down Syndrome, in “Journal of Psychology and Psychiatry”, n. 36, pp. 965-976

M. Lanners e R. Lanners, L’adattamento dei fratelli e delle sorelle di bambini affetti da Autismo, in: “Autismo Oggi”, n. 8, 2005

M. Mignardi, Fratelli e sorelle, in: M. Tortello, M. Pavone, Pedagogia dei genitori, Torino, Paravia, 2000, pp. 241-258

R. Piperno (a cura di), Segnali da un mondo sommerso: essere fratelli di ragazzi con problemi, Roma, CCSC, 2006

P. Rosenbaum, S. King, M. Law, G. King e J. Evans, Family-Centred Services: a Conceptual Framework and Research Review, in “Physical and Occupational Therapy in Pediatrics”, n. 18, 1998

A.M. Sorrentino, La famiglia di fronte all’handicap, Milano, Raffaello Cortina, 2006

K. Strohm, Siblings. Sostenere i fratelli di bambini con disabilità, Atti del Seminario, Fondazione Ariel, Rozzano 18 febbraio 2006

G. Valtolina, L’altro fratello. Relazione fraterna e disabilità, Milano, Franco Angeli, 2004

A. Witgens e J. Hayez, Il vissuto delle fratrie dei bambini con handicap mentale: dall’adattamento al disturbo mentale, in “Quaderni acp”, n. 12, 2005, pp. 133-138

A. Zambon, La persona con Sindrome Down. Un’introduzione per la sua famiglia, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1996.

Sitografia

Siblings, sorelle e fratelli di persone con disabilità
www.siblings.it

Autistic Kids: The Sibling Problem
www.time.com/time/health/article/0,8599,1698128,00.html?cnn=yes

Autism siblings
www.autismsiblings.org/

Vivere con un fratello disabile: quale fatica e quali opportunità di crescita?
www.oltreilsogno.it/famiglie/fratello.asp

I fratelli di persone disabili. Ricerca sui loro vissuti personali e sul loro ruolo di aiuto
www.prodigio.it/articoli.asp?idarticolo=601

12. Imparare da loro: l’ascolto dei fratelli

Scritto da Nicola Rabbi il 5 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Quando si parla di relazione tra fratelli, molti sono d’accordo nell’affermare che è un’esperienza unica, speciale, indissolubile, che prescinde, per molti aspetti, da ogni altro tipo di rapporto.
Contrariamente alle altre relazioni, la relazione fraterna sostiene due persone emotivamente nei momenti critici per tutto il corso della vita.
I fratelli garantiscono una relazione continua, che inizia con la nascita e dura tutta la vita.
Rappresentando la prima e forse la più intensa relazione tra pari per un bambino, quello tra fratelli è anzitutto un rapporto che fornisce un contesto per lo sviluppo sociale.
Grazie a queste interazioni sociali il bambino sviluppa le fondamenta per il futuro sviluppo della personalità e dei rapporti con gli altri, poiché ha l’opportunità di sperimentare la condivisione, l’imitazione, la rivalità e l’esteriorizzazione dei sentimenti.
I fratelli condividono segreti, si aiutano a vicenda, esprimono direttamente e apertamente i propri sentimenti e, volontariamente o casualmente, imparano l’uno dall’altro.
Attraverso la reciproca interazione sociale, apprendono un processo di “dare-avere”, imparano a condividere, a imitarsi, dimostrano l’un l’altro i benefici della collaborazione, imparano a limare le differenze.
Oltre a essere compagni di gioco, infatti, i fratelli possono essere confidenti, possono dare e avere consigli; si forniscono un supporto reciproco che acquista un significato particolare quando maturano e lasciano la propria casa, e che continua quindi anche in età adulta.
Quando ai genitori viene chiesto perché abbiano scelto di avere un secondo figlio, la maggior parte risponde che la ragione principale è che non volevano che il primogenito fosse figlio unico. A torto o a ragione, le persone tendono a credere che i bambini crescano meglio con la compagnia dei fratelli.
La famiglia ha sempre avuto un ruolo sostanziale nella vita di ognuno. Essa fornisce al bambino le prime opportunità di esplorare, comunicare e interagire con gli altri, lo aiuta a capire come le sue azioni possono influenzare il comportamento altrui. Man mano che il bambino cresce, la famiglia cambia, come cambiano i genitori, i fratelli e la comunità stessa, la relazione tra i membri della famiglia si modifica e i contatti sociali al di fuori di essa si espandono e maturano.
La famiglia può essere vista come un sistema interrelato che supporta l’interdipendenza dei singoli membri. Ogni membro è un elemento importante del sistema e la sua personalità influenza quella degli altri membri. Ecco perché le relazioni familiari non sono mai semplici come possono sembrare.
La nascita di un bambino comporta tutta una serie di cambiamenti che portano a un riassestamento della famiglia e del suo equilibrio; quando c’è già un altro figlio, questa operazione può diventare più complicata, poiché bisogna tenere conto dei suoi sentimenti e del cambiamento del suo mondo, che fino a poco tempo prima non includeva altri protagonisti oltre a lui e ai suoi genitori e in cui il soggetto delle cure e delle attenzioni era unicamente lui.
Cosa succede quando il tanto atteso fratellino/sorellina non è come tutti l’avevano immaginato/a?
C’è qualcosa di unico, di speciale, nel crescere in una famiglia in cui un fratello o una sorella ha una disabilità.
A causa della visione frammentaria che per anni si è avuta delle famiglie che hanno bambini con disabilità fino a tempi abbastanza recenti, scarsa attenzione è stata prestata ai fratelli. Oggi, al contrario, sia i genitori che gli specialisti cominciano ad ascoltarli: incoraggiati a discutere le loro esperienze, si sta iniziando a imparare dai fratelli.
Dopo aver appreso che il nuovo arrivato ha una disabilità, tutti i progetti fatti per lui, le speranze e le certezze che si avevano prima della sua nascita, devono essere rimesse in discussione, sia i genitori che i fratelli devono affrontare la realtà e rinunciare alle loro aspettative e ai loro sogni sul bambino, preparandosi ad affrontare un’esperienza che cambierà permanentemente la loro vita e quella di ciascun membro della famiglia.
Le famiglie vivono spesso una serie di problemi e di bisogni nuovi e inattesi, ma nella larga maggioranza dei casi riescono ad attivare una gamma di forze, di risorse insospettate e di capacità del tutto nuove, di cui a volte sono inconsapevoli, che però consentono loro un adattamento positivo alla situazione. Come tutti i sistemi, dunque, anche quello familiare ha una tendenza intrinseca alla stabilità e una grande capacità di adattamento e crescita.
Negli anni sono aumentate quindi le ricerche sui processi di gestione dei problemi che la famiglia più o meno consapevolmente attiva nei confronti dei suoi bisogni (coping strategies), si vengono a definire interventi nuovi, quali le strategie di empowerment psicologico (potenziamento di capacità), la self-advocacy (autoaffermazione dei propri diritti), lo sviluppo di iniziative di mutualità dal basso (gruppi di mutuo aiuto tra genitori) e altre forme di sostegno alla famiglia. (D. Ianes, 1992< MANCA IN BIBLIOGRAFIA, INSERIRE CON I DATI MANCANTI>)
La nascita di bambino con Sindrome di Down muta l’equilibrio della famiglia, ma prima di tutto muta l’equilibrio dei singoli membri, a partire proprio dai genitori.
Quando ci sono altri figli, i genitori si preoccuperanno di quello che sarà il loro futuro e di come il fratello con Sindrome di Down potrà influenzare la loro vita.
E in questo cammino difficile dai primi mesi diventa importante potersi confrontare con gli altri, con gli amici, i familiari, con chi ha già avuto la stessa esperienza.
Crescere con un fratello con disabilità non è un’esperienza facilmente definibile, non è certo unidimensionale. Si hanno emozioni e sentimenti complessi verso i fratelli. I fratelli e le sorelle di una persona con disabilità sono componenti vitali nel sistema familiare.
In una piccola ricerca effettuata presso il CEPS (Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21) si sono incontrati un gruppo di fratelli e sorelle di ragazzi con la Sindrome di Down; questo gruppo è stato a sua volta suddiviso in due sottogruppi a seconda dell’età dei partecipanti. Si è osservato come i fratelli e le sorelle più grandi abbiano avuto a disposizione un numero minore di strumenti, nel passaggio di comunicazione della nascita di un fratello con la Sindrome di Down, rispetto ai giovani. Sono emersi però anche bisogni e difficoltà, risorse e curiosità, che hanno dimostrato come l’incontro fosse uno spazio di lavoro importante per i servizi che si devono incaricare di progettare un sostegno permanente, che accompagni i fratelli a un’elaborazione profonda e reale del loro vissuto. Il progetto deve avere come punto di partenza proprio loro: i loro vissuti tutti insieme formano una voce e una storia fondamentale, che può porre le basi per costruire una strada educativa moderna e che possa portare un beneficio non solo a loro direttamente ma a tutta la popolazione, aumentando le competenze inclusive di tutti gli individui.
Innanzitutto, quindi, è fondamentale ascoltare i fratelli, imparare da loro, e per loro, a comprendere cosa provano per riuscire ad adottare le giuste strategie di supporto e aiuto.

Gli elementi chiave della comunicazione efficace
Fornire informazioni chiare ai fratelli è più facile a dirsi che a farsi. Una comunicazione efficace tra fratelli e genitori o esperti è la chiave per riuscirci.
1. Ascoltare attivamente i fratelli. È il primo passo per fornire informazioni ai fratelli. Ascoltare attivamente vuol dire mettere da parte altri progetti o compiti mentre i fratelli parlano. Un ascoltatore attivo assicura ai fratelli di comprendere cosa stanno dicendo, egli ripete o parafrasa la comunicazione, per dimostrare che sta ascoltando attentamente.
2. Non avere fretta. Può essere difficile per i fratelli fare domande, specialmente se le reputano imbarazzanti o se sono dolorose. Essi dovrebbero avere molto tempo per parlare, domandare, interpretare le informazioni. Quindi i genitori e gli esperti non devono pensare che essi abbiano bisogno di avere tutte le informazioni in una volta. Un procedimento graduale darà maggiore sicurezza che i fratelli assimilino le informazioni. Bisogna avere pazienza nelle domande e nelle risposte.
3. Fungere da modelli. Genitori ed esperti dovrebbero fungere da modelli ponendo apertamente domande e cercando di ottenere informazioni, per dimostrare che fare domande e cercare informazioni è un comportamento sano e valido. Essi possono inoltre essere modelli di comunicazione efficace esprimendo onestamente i loro sentimenti e pensieri.
4. Essere sinceri e onesti. Anche se i genitori sono ben informati, è possibile che i fratelli pongano domande alle quali non è facile rispondere. Le risposte devono essere accurate, quindi se il genitore non sa rispondere a una particolare domanda, dovrebbe dirlo, facendo ricerche insieme ai figli, per giungere a una conclusione.
5. Dare risposte comprensibili. Fornire troppe informazioni ai bambini piccoli o informazioni inadeguate e troppo semplicistiche ad adolescenti o adulti, impedirà una comunicazione efficace. Bisogna tenere in considerazione l’età e la particolare domanda che è stata posta, usando un linguaggio adeguato e accertandosi che la risposta sia stata compresa a pieno, anche chiedendolo apertamente.
6. Genitori ed esperti devono aspettarsi qualsiasi tipo di domanda dai fratelli. Favorendo un atteggiamento aperto. Accettando domande su ogni argomento legato alla disabilità. Nessuna domanda è insignificante, è importante rispondere a tutte con cura e comprensione.
7. Fornire informazioni bilanciate. Le informazioni possono essere presentate in vari modi. Concentrarsi sugli aspetti negativi darà una visione distorta della disabilità e delle sue implicazioni. Un approccio bilanciato in cui sia gli aspetti positivi che quelli negativi dell’argomento siano affrontati apertamente è sempre preferibile. I fratelli hanno bisogno di conoscere entrambi i lati, non informazioni dirette in un’unica direzione.
8. Continuare conversazioni precedenti. Genitori ed esperti non dovrebbero aspettarsi che i fratelli comprendano le risposte a domande complesse con un’unica spiegazione. Riprendere condivisioni precedenti può essere utile per assicurarsi che l’abbiano fatto e per dare eventuali ulteriori spiegazioni.

11. Ma chi è questo fratello? Un’esperienza di laboratorio su fratelli e sorelle di persone con disabilità

Scritto da Nicola Rabbi il 5 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Perché questo laboratorio?
Sibling: questo termine, mutuato direttamente dall’inglese, si riferisce nel contesto della relazione fraterna in presenza di una persona con disabilità al fratello o alla sorella non disabile.
La relazione fraterna inizia a essere indagata nella maniera più approfondita dalla metà degli anni ’50, dapprima in termini di caratteristiche di personalità poi anche con un approccio sistemico che coinvolge tutto l’orizzonte familiare.
Per trovare però un interesse specifico verso i fratelli e le sorelle di persone con disabilità occorre arrivare a tempi più recenti; negli anni ’90 accanto a contributi di taglio scientifico comincia a emergere la “voce” dei siblings. Attraverso importanti percorsi di rielaborazione personale e di sostegno reciproco questa componente della famiglia emerge con un’autonomia e con problematiche e risorse proprie. Questo osservatorio viene a essere illuminato attraverso la rilettura dell’esperienza personale che alcuni tra i fratelli e le sorelle si sentono e vogliono poter fare, per se stessi e anche in modo pubblico, come avviene per esempio per l’esperienza più nota in Italia del Gruppo Siblings Onlus, nato a Roma nel 1997, la cui attività è ben visibile sul sito omonimo.
Questo filone di interesse si è rivelato anche nella realtà territoriale in cui ha sede la cooperativa Accaparlante, Bologna e provincia, producendo negli ultimi anni, attraverso l’azione di enti e associazioni storiche dell’ambito della disabilità, iniziative di sensibilizzazione e informazione quali il Seminario “Fratelli e sorelle: crescere insieme con la disabilità” ( Aias Bologna nel marzo 2009) e il Seminario “Mio fratello è figlio unico” ( Comune di San Lazzaro di Savena e Cooperativa Accaparlante nel dicembre 2010).
Proprio a partire dall’apertura di questa pista di esplorazione del sistema famiglia, nel novembre dello scorso anno su sollecitazione forte dell’Associazione CEPS (Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21) e in collaborazione con la Cooperativa Accaparlante, si è realizzata una prima esperienza, “Ma chi è questo fratello?” di formazione e sostegno ai percorsi personali che, con un taglio laboratoriale, ha coinvolto tutte le componenti familiari: il gruppo di genitori, il gruppo di fratelli e sorelle, il gruppo di figli e figlie con disabilità.
Con questo percorso si è voluto tentare di tenere come specifico fuoco la posizione dei siblings, componente essenziale del sistema famiglia ma spesso silenziosa e nascosta, e attraverso questa specifica lente si è cercato di ripercorrere e condividere i significati che ognuno dà al proprio essere padre, madre, fratello, sorella negli aspetti di forza e di fragilità.
Attraverso gli incontri ci siamo mossi nell’esplorazione del legame affettivo, riconoscendone la potenza, l’ambivalenza insieme alla necessità, soprattutto in alcuni snodi biografici, di deporre la nostra personale esperienza accanto a quella degli altri e di metterla in dialogo.
La complessità del tema e la sua ricchezza necessitano di tempi spesso non brevi per condividere ed elaborare ciò che emerge; in questo senso l’iniziativa si è posta nei confronti dei partecipanti come una prima occasione con l’obiettivo condiviso di costruire le condizioni perché il lavoro potesse poi continuare nel tempo con costanza e secondo esigenze sempre legate alla specificità di ogni situazione. Non si è voluto, quindi, solo un evento ma un percorso a tappe da pensare e realizzare attraverso il continuo coinvolgimento di tutti i soggetti interessati.

Incontri con i genitori
Lo spazio-tempo dedicato al gruppo dei genitori ha cercato un allestimento capace di stimolare una partecipazione attiva e lo scambio fra i partecipanti in un clima che fosse sempre rispettoso delle storie e delle esperienze portate.
Il senso del lavoro va quindi rintracciato da un lato nel dare parola e ascolto alle esperienze dei genitori in merito allo specifico osservatorio del rapporto con i propri figli e del rapporto tra fratelli in presenza di una disabilità e dall’altro nel fare emergere i nodi percepiti come particolarmente difficili, per poter condividere atteggiamenti, strategie e modalità di azione utili ad aumentare il ben-essere e lo stare bene reciproco dentro al nucleo familiare.
Le fasi di lavoro hanno toccato tre nuclei.
Ascolto della “voce” del genitore: racconti, riflessioni che riportano al senso ampio della funzione genitoriale (prendersi cura, accompagnare, sostenere emotivamente, preparare il distacco…) che accomuna l’esperienza dell’essere genitori alle valenze specifiche della situazione in cui uno dei figli ha una disabilità.
Ascolto della “voce” dei fratelli e delle sorelle: il secondo nucleo è stato dedicato all’ascolto di testimonianze di chi, già adulto, ragiona e riflette sulla propria esperienza dell’essere fratello o sorella di una persona con disabilità. È un momento importante per tentare di capire le ragioni e le emozioni dell’altro, di un altro in questo caso molto vicino come lo è un figlio o una figlia.
Dialogo fra queste due voci, tra esperienze mediate ed esperienze dirette: dal dialogo a distanza prodotto dalla messa in comune delle riflessioni scaturite dall’ascolto delle testimonianze siamo arrivati a illuminare in modo più diretto i percorsi biografici e i vissuti dei genitori presenti.
“Spesso mi sono sentita dire di essere una mamma attenta nei confronti di Francesca, non so cosa spinga gli altri a pensare questo di me: di sicuro io mi faccio sempre un sacco di paranoie sull’efficacia e sulla validità del mio ruolo di mamma, sia nei confronti di Francesca sia nei confronti di Giorgia. Nella mia vita non mi preoccupa solo il futuro di Francesca, ma anche il presente e il futuro di Giorgia. E lo struggimento di sottofondo che mi accompagna quotidianamente è rivolto anche a Giorgia, e alla sua condizione ‘rara’ di adolescente normale, ma diversa: l’avere una sorella disabile”.
Così si apre la lettera di Milena, mamma di Giorgia e Francesca, lettera che ha rappresentato il primo materiale di lavoro su cui il gruppo si è concentrato con grande capacità di ascolto e partecipazione. Le riflessioni nate da qui ci hanno introdotti al senso ampio della funzione genitoriale, e abbiamo ritrovato nelle parole di Milena molti degli interrogativi che accomunano per tutti l’esperienza dell’essere genitori, nonché l’ambivalenza di ogni relazione affettiva importante, il peso del continuo confronto fra il genitore interno ideale e la nostra reale esperienza. È stato anche possibile cominciare ad avvicinarsi alle sfumature specifiche delle situazioni in cui uno dei figli ha una disabilità.
L’esplorazione del proprio ruolo come genitore avviene attraverso il coraggioso riconoscimento delle “paure”, dei timori che si hanno. E i partecipanti al gruppo sono stati capaci di dare un nome in modo esplicito alle paure prevalenti:
– paura di non essere equi, di togliere a uno per dare all’altro;
– paura di trasmettere le proprie emozioni negative;
– paura di caricare di eccessive responsabilità il figlio “sano”.
Ogni sentimento ha dentro di sé anche la sua ombra e così le paure si portano dietro anche il seme della speranza; la voce di Milena diventa in qualche modo un po’ il simbolo di una madre che interroga se stessa, la voce di una persona che non smette di cercare, di voler imparare a essere genitore, di confrontarsi con gli altri.
Questo primo lavoro ha permesso di fare emergere una consapevolezza importante: anche a essere genitori si impara e determinate situazioni, come è quella dell’esistenza di un figlio con disabilità, amplificano e sottolineano passaggi comuni cruciali dell’essere genitori rinforzandone radicalità e complessità.
Su questo terreno comune si sono focalizzate due questioni di fondo, percepite come passaggi cruciali nell’esperienza vissuta:
– l’importanza di non fare aderire totalmente l’identità del figlio e della figlia alla dimensione del legame con il fratello o sorella con disabilità. I genitori sono impegnati a sostenere il processo di identità dei propri figli, provando a esercitare una grande, e non sempre facile, attenzione per non schiacciarli in modo pesante nel ruolo di “fratello o sorella di…”, attenzione che passa attraverso il riconoscimento dei legami ma anche della capacità di separazione;
– dire o non dire? Comunicare la condizione del/della figlio/a con disabilità ai fratelli non è un atto scontato e spesso lasciare nel non detto sembra la scelta più adatta per non esasperare le differenze. Il non detto però è un’area di incertezza che, per i fratelli e le sorelle, può diventare alimento di paure e incomprensioni, le quali a loro volta pesano nella relazione con i genitori e con i fratelli e le sorelle disabili. È importante trovare “parole vere per dirlo”, parole che – con il modo e lo stile che ogni persona sente come proprio – aiutino la famiglia a non negare, ma anche a non ridurre tutto alla disabilità.

“Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante per ognuno di noi e certamente è una condizione che ci accompagnerà per tutta la vita. È difficile descrivere, a chi non lo viva, l’importanza e la profondità di questo legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme”.
Il secondo nucleo si è focalizzato sulle parole dirette dei fratelli e delle sorelle; abbiamo visto e ascoltato la testimonianza, sotto forma di intervista video (3), di Catia, sorella minore di Andrea, e letto una lettera di Giulia (3), sorella maggiore di Stefano, a cui è seguita la proposta di un “gioco a squadra” in cui provare a sostenere in maniera alternata i pro e i contro delle scelte che Giulia poteva fare rispetto al futuro del fratello.
Le parole dei fratelli e delle sorelle ci permettono di comprendere meglio la specificità di questo rapporto e lo rendono davvero unico nel panorama della relazionalità: è normalmente la relazione di più lunga durata che l’individuo sperimenta ed è probabile che sopravviva a quella genitoriale. I fratelli condividono lo stesso spazio familiare e sono legati da una relazione in cui i ruoli sono ascritti, si diventa cioè fratelli o sorelle non per scelta ma per nascita.
Ognuno, in ogni famiglia, riveste un ruolo attribuitogli attraverso una mescolanza di elementi. Nelle situazioni in cui uno dei figli vive una disabilità, il ruolo rivestito dagli altri fratelli tende spesso a concentrarsi in modo anche esclusivo nella funzione di fornitore di aiuto e sostegno, nel tempo presente e in quello che si proietta verso il futuro.
Forse anche per questo il lavoro del gruppo ha messo subito in luce come il nodo della responsabilità sia centrale nelle relazioni familiari e per le scelte di vita. Responsabilità che si intreccia alle aspettative che i genitori possono avere nei confronti dei figli “sani” e alle aspettative e desideri di questi ultimi.
Quanto un fratello o una sorella sono responsabili per la vita del figlio con disabilità? Quanto questa responsabilità è condivisa, imposta, preparata insieme?
Alcuni genitori presenti hanno espresso la volontà di “lavorare perché la responsabilità non sia solo del fratello o della sorella”, indicando nella costruzione di un progetto per la vita adulta del proprio figlio disabile l’area del loro impegno.
Pensare a un progetto per la vita adulta significa anche lavorare su tempi lunghi che riconoscono come fondata la consapevolezza che a diventare grandi si comincia quando si è piccoli e che nella rete familiare questo comporta una grande attenzione ai bisogni e ai desideri di tutti i componenti.
Per avviarci alla conclusione di questi primi appunti di riflessione che riprendono solo alcuni degli aspetti salienti, ci preme sottolineare come nel tempo/spazio degli incontri il gruppo abbia cercato di praticare l’attitudine al dialogo fra le voci dei genitori presenti e le voci dei siblings mediate dal racconto.
Un dialogo coinvolgente, emozionante e spesso anche capace di spiazzare, come può succedere quando l’ascolto dell’altro porta alla luce ragioni ed emozioni che non sono le nostre.
Così è accaduto in alcuni momenti anche per le madri e i padri coinvolti; l’ascolto dei pensieri, delle fatiche e delle aspettative espresse da altri fratelli e sorelle ha permesso loro di avvicinarsi un po’ di più al proprio figlio o alla propria figlia, di illuminare anche quei sentimenti più difficili come la gelosia, la rabbia che si fa maggior fatica ad accettare nelle relazioni all’interno delle famiglie.
In alcuni momenti della vita ogni figlio, ogni figlia vuole sentire l’amore dei genitori tutto per sé, ha bisogno di sentirsi unicamente riconosciuto per se stesso e non in rapporto ad altri, anche se fratelli. Quando nella famiglia c’è un figlio disabile è quasi inevitabile che si mobilitino energie e pensieri verso di lui, il che non implica un minore affetto per gli altri ma, forse, meno attenzioni e azioni.
L’immagine che abbiamo delineato allora, in chiusura degli incontri, è quella della ricerca di un equilibrio fra il preservare il legame tra i fratelli non collegandolo solo alla cura o alla presa in carico: un equilibrio prezioso e fragile in cui il genitore cerca il più possibile, per come può e sa, di alimentare il fuoco dell’amore e della vicinanza non oppressiva per tutti i figli, i quali riguardo a questa richiesta di presenza affettiva sono tutti sullo stesso piano.

Incontri con i ragazzi e le ragazze con disabilità
di Tristano Redeghieri
Cooperativa Accaparlante

Il primo incontro era impostato sulla conoscenza per entrare in relazione.
Questo passaggio è stato fatto attraverso giochi che prevedevano attività di movimento, con la musica, e attività teatrale.
In un primo momento si intuiva che alcuni dei ragazzi facevano fatica a sostenere lo sguardo e a esporsi nelle attività o a parlare di sé.
I momenti di pausa sono diventati momenti informali in cui ciascuno parlava di sé e di ciò che sentiva in quel momento. Da questi momenti si è cominciato a creare il gruppo attraverso un clima di confidenza che ci è stata indispensabile per procedere con il lavoro degli incontri successivi.
Questo ci ha permesso di entrare nel vivo del tema “fratelli”. Attraverso il gioco degli animali ci siamo prima trasformati noi in animali, poi abbiamo pensato ai fratelli come fossero animali.
Le risposte tenevano conto del tipo di relazione che ogni ragazzo ha con il proprio fratello/sorella: affetto, coccole, senso di protezione, caratteristiche proprie dei fratelli sia dal punto di vista del carattere che degli interessi personali.
Ogni momento si concludeva con attività di rilassamento, nelle quali i ragazzi si lasciavano andare
con facilità.
Il secondo incontro aveva come tema la responsabilità di se stessi, la capacità di scegliere per se stessi, di cercare situazioni piacevoli e di benessere.
Sempre attraverso strumenti quali musica, contatto corporeo, contatto di sguardi, giochi, siamo entrati nel tema attraverso scambi verbali e condivisione dei vissuti personali di ognuno.
Siamo così passati a parlare della responsabilità sul lavoro e in famiglia.
Nell’attività di conclusione il tema si è trasformato nella responsabilità e possibilità di esprimere ciò che sentiamo, soprattutto ai fratelli. “Ti ho sempre molto considerata ma mi vergogno a dirtelo”; “Ti voglio bene”; “Non dico niente perché è troppo difficile dirti le cose”; “Dico sempre tutto”; “Voglio andare a ballare e a divertirmi”.
Altro tema che è stato toccato è quello dei sentimenti. Attraverso attività teatrali ci siamo detti come ci si sente in situazioni come: urlare, mandare via le persone, sostenere lo sguardo dell’altro, ricevere un sorriso, esprimere la rabbia, potere dire ciò che dà fastidio del fratello/sorella.
Nel terzo incontro abbiamo iniziato dalla domanda: quando sei geloso e invidioso di tuo fratello/sorella?
“Sono invidioso/a perché domani va via e non mi prende con sé e non riesco a dirglielo. Mi fa male non riuscirlo a dire ma avrei paura di ricevere un no”.
“Ero geloso da piccolo/a perché i miei genitori passavano più tempo con lui/lei che con me”.
“Lui/lei può fare cose che io non posso fare e non ne capisco la ragione”.
“È difficile dire a mio fratello/sorella i miei sentimenti”.
Abbiamo utilizzato questo spazio per manifestare le emozioni difficili da esprimere direttamente ai fratelli. Quindi non solo la gelosia ma anche altre emozioni.
Alla fine dell’incontro abbiamo ripensato a come il gruppo si è sentito: la conclusione maggiormente condivisa è stata quella che palesare le emozioni è difficile e a volte doloroso, ma necessario per poter poi stare meglio.

10. La stanza di mio fratello: qualche lettura per gli adulti

Scritto da Nicola Rabbi il 5 Marzo 2020. Pubblicato in Monografia.

Clara Sereni (a cura di), Amore caro, Milano, Cairo, 2009
I fratelli Amurri, Oliviero Beha, Barbara Garlaschelli, Kicca Menoni… Persone note, accomunate in questo libro dalla vicinanza a persone più fragili, con disabilità psichiche o fisiche. Persone che, come dice Clara Sereni nell’introduzione, “trovandone il tempo fra i mille e mille impegni diversi della loro vita, hanno compiuto uno sforzo di confessione non facile: chi legge con sguardo ignaro può non crederci, ma anche questo è un outing, di quelli che può succedere, su di un piano o su un altro, di pagare a prezzo di mercato […] Per queste ragioni, mettere insieme Amore caro ha richiesto molto tempo, molte energie, molta cura. Il risultato è un regalo che tutte e tutti quelli che hanno scritto mettono a disposizione di lettori e lettrici. Con la speranza forte che possa aiutare altri a trovare le parole per dirlo, la forza di uscire dall’isolamento muto e impotente in cui tante persone si rinchiudono e sono rinchiuse”.

Gaia Rayneri, Pulce non c’è, Torino, Einaudi, 2009
“Io ho pensato che Pulce non c’è e non ci sarà mai, non c’è per i periti e non c’è per i libri di mamma Anita, non c’è per le maestre perché non suona Bach, non c’è per i paparazzi perché suo padre non l’ha violentata, non c’è per tutti noi perché lei non è e non vuole essere come noi ce la immaginiamo. Pulce è qui e sorride allegra come sempre, sembra contenta di tornare a casa”. “Mi interessava raccontare i fatti in modo oggettivo – dice l’autrice –. Non mi va di incanalare il dolore nelle solite categorie: rivendico il mio diritto ad avere uno sguardo distorto, un’emozione distante. Ho cercato di non dipingerci come eroi, ma come una normale famiglia, in bilico tra affetto e nevrosi”. Una storia vera raccontata con gli occhi della ragazzina di allora.

Karl Taro Greenfeld, Fratello unico, Milano, Piemme, 2010
“Nell’amare Noah non c’è nient’altro da guadagnare se non quelle lezioni di pazienza e disponibilità e generosità e altruismo. Forse se si trattasse di mio figlio o mia figlia avrei sentimenti diversi, ma lui è mio fratello, e non sono i doveri di un fratello diversi da quelli di un genitore? Sostanzialmente, mi dico, la mia più grande opportunità di essere felice sta nel voltare le spalle e andarmene. Ma so che non posso”. La storia, vera, di una relazione profondissima e terribilmente dolorosa, tra due fratelli.

Anne Icart, La stanza di mio fratello, Milano, Corbaccio, 2010
“Non si da mai la parola ai fratelli e alle sorelle degli handicappati, che invece sono spesso molto più soli dei genitori. Soprattutto quando quei fratelli e sorelle non sono numerosi. Viene da considerarli meno colpiti dall’handicap perché non sono la carne della carne dell’handicappato […] Ho capito che si poteva amare e odiare allo stesso tempo. E dirlo. Pentirsi, avere rimorsi, ma ammirare. E dirlo. Che il ruolo della sorella di un handicappato non è più facile di quello di suo padre o di sua madre. E dirlo. Che è diverso. Che ci si rimane imprigionati per tutta la vita, dalla nascita alla morte. Che si passa per tutti gli stati. Ma che il ventaglio di sentimenti, dal peggiore al migliore, offerto da tale fratellanza sbilenca è un vero e proprio dono. E dirlo”.

Carlo Gnetti, Il bambino con le braccia larghe, Roma, Ediesse, 2010
“Raccontare questa storia era per me un’esigenza incontenibile: nell’ultimo periodo della vita di Paolo, quando ormai avevo capito che la sua strada era segnata e non sarebbe riuscito a sopravvivere a cure di psicofarmaci così pesanti, avevo già cominciato a tenere una sorta di diario per evitare che alcuni ricordi potessero smarrirsi”. La storia del fratello dell’autore dalle prime manifestazioni del suo disagio mentale agli ultimi giorni della sua vita, sullo sfondo di un’Italia che si sta riprendendo dalla guerra e dell’inarrestabile processo di cambiamento che ha portato alla riforma Basaglia.

Annamaria Bonucci, Il futuro è lunedì, Milano, Corbaccio, 2011
“Me n’ero accorta. Alessandro aveva qualcosa che non andava, ma non gli davo tanto peso. A casa nessuno lo faceva per cui per me era la normalità […] Ciò che in casa di sicuro non pesava, fuori, a contatto con la gente, diventava un problema e mi resi conto che non era solo Alessandro il diverso ma anche io: la sorella”. L’autrice ha tre anni quando nascono i gemelli, uno dei quali con la sindrome di Down. In questo libro ne ripercorre la storia, che si snoda a partire dagli anni ’60 quando ancora non c’è integrazione scolastica e l’unica soluzione pare quella di ricoverare il bambino in un istituto per sordi e per ciechi. Una vicenda strettamente intrecciata con la sua storia personale e, sullo sfondo, con la storia di quegli anni ancora difficili per chi aveva una disabilità.

Autore: Nicola Rabbi

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