di Maria Angela Leni, psicologa e psicoterapeuta della famiglia a orientamento relazionale sistemico

Se questo laboratorio è decollato non è solo merito dell’équipe della Cooperativa Accaparlante e degli animatori disabili che si sono messi in gioco. Molto hanno fatto anche dei professionisti esterni come Maria Angela, psicologa, che nel primo anno ci ha ispirato e consigliato in molte attività rimanendo sempre aggiornata sull’efficacia delle attività.  

 “Sono dov’è il mio corpo”. Con questa frase Pietro Iotti, nel libro nel quale racconta le memorie di un deportato a Mauthausen (Cfr. P. Iotti, T. Masoni, Sono dov’è il mio corpo: memoria di un ex deportato a Mauthausen, Editrice La Giuntina, Firenze, 1995) sottolinea la grande sofferenza legata alla perdita della propria individualità provocata dai campi di sterminio.
Questa frase sottolinea inequivocabilmente lo stretto e imprescindibile legame tra identità e corpo, un binomio indissolubile sia nell’evoluzione della storia dell’umanità, sia nello sviluppo del singolo individuo.
Il bambino fin da piccolissimo conosce attraverso il corpo, relaziona attraverso il corpo; è dal distacco fisico del bambino dalla figura di accudimento  che inizia, in modo inequivocabile, il percorso di individualizzazione e di costruzione del sé. Per il bambino piccolo il percepire se stesso come un prolungamento del corpo della madre è l’embrionale consapevolezza di essere. Prima ancora, durante l’età gestazionale, la memoria sensoriale esiste e compartecipa alla formazione della memoria quale background culturale dell’individuo.
La progressiva conquista delle competenze motorie sanciscono la consapevolezza di essere qualcosa di staccato dalla madre, qualcosa di altro. Il percorso della costruzione della propria identità e della propria personalità è un viaggio che dura tutta la vita, ma pone le sue prime basi nell’infanzia. Il percorso di sviluppo identitario e di sviluppo delle autonomie motorie sono strettamente correlati durante tutta la vita dell’uomo.
La psiche e il corpo vivono in un’identità duale non scindibile; le culture di tutte le popolazioni, in vario modo, riconoscono questa unitarietà.
La dimensione corporea nella disabilità si configura come dimensione che diacronicamente vede una parabola ascendente dall’esclusione, dalla marginalizzazione e dall’occultamento (come era nell’antichità) all’affermazione come dimensione ineludibile oggi nello sviluppo del sé, nella formazione dell’identità e nei processi formativi e relazionali della persona con disabilità. Tale parabola dell’affermazione del corporeo collima perfettamente con l’evolversi dell’immaginario sulla disabilità, un immaginario che solo di recente si è affrancato da immagini negative, di limite, di difficoltà, di sofferenza. 
È dal Novecento che si assiste a una sostanziale rivoluzione della cultura pedagogica specifica. La strategia di fondo fa leva sulla stimolazione sensomotoria, sul toccare e manipolare le lettere per far apprendere a leggere e a scrivere anche bambini con ritardo mentale.
Questo ha affrancato l’importanza del ruolo del corpo nello sviluppo delle potenzialità e nei processi formativi della persona disabile, nel processo di accettazione di una diversità non più sentita solo come stigma, ma accettata e mostrata come una delle caratteristiche imprescindibili del sé (Trisciuzzi, 2006). A partire dal corpo prende il via il processo di costruzione identitario, in quanto l’immagine di sé intrapsichica e interiormente socializzata delle persone con disabilità oggi si nutre di una percezione del sé che passa attraverso un corporeo non più reso oggetto di stigmatizzazione negativa, come ci dimostrano le tendenze di una recente cultura sulla disabilità.
Il corpo gioca un ruolo fondamentale sempre, ma in modo diverso a seconda della disabilità. Nello studio delle paralisi infantili e delle cerebropatie si evidenzia come queste disabilità intaccano in modo inequivocabile l’aspetto sociale e socializzante del movimento e dell’abilità motoria. Il movimento ha un valore di abilitazione sociale: infatti sostiene tutti quegli aspetti della normale vita quotidiana che permettono al soggetto di conquistare un riconoscimento sociale.
Affrontare la tematica dell’esperienza psicologica della disabilità significa definire il valore che viene attribuito a questa realtà umana. Ogni persona definisce i propri valori in uno scambio continuo con gli individui con i quali vive. I più profondi valori su cui si regge la convivenza civile sono messi in crisi dalla realtà dell’handicap: la parità dei diritti dei cittadini, il loro diritto a una qualità della vita, il diritto all’istruzione, al lavoro, all’autonomia e alla salute rischiano di essere un problema. L’organizzazione sociale è fatta per i sani. Spesso il vissuto dominante nei confronti della disabilità, e nei confronti della famiglie, è l’ambivalenza, con i tentativi più comuni per superarla quali l’evitamento, la compassione e la banalizzazione del problema.
Anche nel disabile la costruzione della personalità e del diventare adulto attraversa i medesimi percorsi e processi del bambino normale.
L’intrapsichico non può essere considerato un territorio isolabile. Esso si presenta come una sorta di specchio in cui fenomeni esterni si riflettono. I pensieri, i nostri sentimenti , le emozioni, i desideri dipendono dalle relazioni che ognuno vive con se stesso e con gli altri. La posizione che l’essere umano occupa o che teme di dover subire, determina di volta in volta gli stati d’animo, di benessere o di malessere.
La percezione di se stessi nasce, per tutti, dai confronti diretti, sia sull’aspetto fisico che su tutti gli altri aspetti. Ma la percezione nasce anche dalle comunicazioni interattive che riceviamo, cioè dalle differenze con cui le persone significative si rapportano con noi e con gli altri.
La disabilità è un evento eccezionale che appare a chi ne è colpito tanto più ingiusto quanto più è raro. Con la propria costanza richiede una modificazione permanente dell’adattamento alla realtà secondo canoni socialmente divergenti. Vivere in mezzo agli altri con un corpo diverso mette a disagio e spinge a compiere sforzi enormi per mimetizzarsi e cancellare la diversità.
Il bambino disabile, quando non è ancora consapevole della propria minorazione, spontaneamente sembra adattarsi al proprio corpo compromesso, organizzando la realtà in base alle proprie possibilità residue. Il tetraplegico per esempio esplora lo spazio rotolando in esso: gli oggetti lontano vengono da lui esplorati solo come fonti di stimoli visivi e uditivi, trascurando i requisiti tattili.
Con il procedere della crescita questo adattamento al proprio corpo scompare, lasciando posto all’ansia, alla reattività, alla frustrazione e all’iperdipendenza dagli altri. Le aspettative degli altri, le modalità di utilizzare la realtà esterna, contrastanti con quelle del bambino compromesso, hanno fatto sentire inadeguate le strategie operative messe in atto, che così vengono abbandonate come non buone. Spesso il bisogno di cancellare la diversità diventa ossessionante per il disabile.
Il limite prestazionale, dato dal deficit motorio, è certamente spiacevole perché il mondo è a misura dei sani e gli adattamenti compensatori del disabile non sono mai del tutto efficienti. Il confronto con l’efficienza dei sani è frustrante. Tuttavia le differenze nelle abilità sarebbero forse più tollerabili, se non rappresentassero uno svantaggio inevitabile sul versante dei rapporti. Spesso in gara non ci sono solo i risultati prestazionali, bensì gli affetti delle persone care. Perdere a causa della differenza, gare per conquistare l’attenzione, l’amore, la stima degli altri, è intollerabile, perché uccide il valore di esistere e pone nella posizione degli sconfitti a vita.
Accorgersi di essere inserito in una partita dove viene assegnata, per definizione, la parte perdente blocca l’autostima facilitando, così, come risposta il disadattamento sociale. Ecco che il disabile scopre il potere dell’impotere come arma contro la disperazione.
Infatti, quando la disabilità si evidenzia in un soggetto, questi viene a trovarsi rispetto ai suoi simili in una posizione di estraneità, così come i genitori non possono non soffrire della presenza nella loro famiglia di un figlio disabile: la ferita narcisistica della madre, così come la reazione di sofferenza e d’angoscia nel padre sono equiparabili. Questi disagi vengono inevitabilmente comunicati al disabile e incidono sull’idea che egli si fa di se stesso.
L’aggressività, la rabbia sono risposte vitali e appropriate, se la persona disabile ha abbastanza risorse; se invece si sente sconfitta, la risposta inevitabile è la depressione. La depressione è la mossa più immediata e comprensibile: essa si esprime nella rinuncia a interagire, a conoscere, a crescere, a operare nella misura del proprio desiderio. Si reprime il desiderio perché fonte di frustrazione. L’atteggiamento di rinuncia depressiva non viene conservato a lungo, ma suscita reazioni di intolleranza nei sani: essi si sentono accusati di ritiro. La depressione è un comportamento che implicitamente definisce gli altri colpevoli della propria superiorità di essere sani, e nello stesso tempo impotenti a modificare la situazione.
Il vedere se stessi anche con gli occhi degli altri, permette al disabile di conquistare un potere relazionale non sindacabile. Lo specchio, nella percezione di se stesso, è un ottimo strumento di supporto per il disabile, uno strumento che lo può aiutare a ri-conoscersi, nei tempi corretti.
Lo specchio permette l’acquisizione della consapevolezza del proprio corpo. Spesso il disabile non si osserva più da tanto tempo nella sua complessità e nella totalità del suo corpo. Si limita d osservare le parti sane o quelle che altri vogliono fargli vedere. Lo specchio restituisce la sua vera fotografia, senza nascondere niente e senza esprimere alcun parere.
Il disabile, spesso, ha bisogno di vedere e rivedere il proprio corpo, di nominarlo, toccarlo e, infine, riconoscerlo come proprio. Egli deve riconoscersi nell’immagine riflessa dallo specchio.
Deve individuare ciò che del corpo funziona e ciò che non funziona, quale parte è sana e quale malata, cosa può essere definito bello e cosa brutto, quale parte gli piace di se stesso e quale no: deve saper valutare cosa può essere modificato e cosa no.
Il vedersi, il riconoscersi aiuta a ricomporre l’essere e il pensare in una coesione strettamente funzionale alla costruzione dell’identità: aiuta la mente a essere dove è il corpo, anche quando la mente fugge e si rifugia in una realtà immaginaria e parallela, in una dissociazione tra il sé pensato e il sé fisico.

Disabilità, attaccamento e corporeità
Richiamando gli studi sull’attaccamento (Ainsworth, 1989) è opportuno sottolineare i principi su cui il bambino costruisce i primi costrutti relazionali interni veicolando esperienze di tipo corporeo. L’attaccamento è un processo motivazionale, attivo, di adattamento, basato sulle strategie di soddisfazione dei bisogni di sicurezza, formulate in relazione alle caratteristiche dell’ambiente. (Bowlby 1980,1988; Ainsworth,1989) . Possiamo definirlo in base a tre criteri: il bisogno di vicinanza alla figura di attaccamento in condizioni di stress; l’aumento del benessere e la diminuzione dello stato di allarme in presenza di tale figura; l’aumento del disagio e di ansietà se si verifica la minaccia di non potere entrare in contatto con questa fonte di rassicurazione.
Nell’età adulta, si modifica rispetto alla forma infantile non tanto riguardo al contenuto ma riguardo all’oggetto che diventa un suo pari nella sfera relazionale.
È inevitabile, quindi, evidenziare come questi modelli siano turbati dall’evento malattia sia sul versante del bambino sia sul versante genitoriale (materno e paterno).
Tenendo presente che l’attaccamento rappresenta un processo attivo da parte del bambino, a cui la madre è biologicamente programmata per rispondere, dobbiamo considerare che un bambino ammalato è meno abile nell’attivare le risposte di attaccamento in sua madre, e una madre preoccupata è meno libera di rispondere alle richieste di suo figlio in modo sereno e sicuro. Le diagnosi infauste pongono spesso pesanti interferenze alle risposte naturali del legame di attaccamento, deprimendo la madre e disorientandola di fronte ai segni deboli eccessivi del bambino. Il bambino che non riesce ad allungare le mani verso la sua mamma o che non può sorridere davanti allo sguardo amorevole del padre, faticherà ad attivare le risposte funzionali dell’adulto.

La famiglia e la disabilità
La famiglia è una struttura complessa e articolata, presente in tutti i sui sistemi sociali conosciuti. La famiglia può essere definita come “un sistema aperto che funziona in relazione al suo contesto socio-culturale e che si evolve durante il ciclo di vita” (Walsh, 1986). È un sistema non riconducibile alla semplice somma delle sue parti, non è sufficiente descrivere l’insieme delle caratteristiche dei suoi membri per comprenderla, occorre tener conto dell’interconnessione dei comportamenti dei componenti. Ogni azione è anche reazione, il cambiamento in un individuo influenza il sistema nel suo complesso (Carta, 1996). La famiglia è in grado di modificarsi, adattarsi ai cambiamenti sia interni che esterni. Le famiglie sono infatti anche “sistemi evolutivi” (Carta, 1996) che si trasformano insieme agli eventi della vita e alla crescita dei membri che le costituiscono.
Lo sviluppo della famiglia è caratterizzato dalla successione di relazioni diadiche privilegiate, lette su uno sfondo di relazioni triadiche (Fivaz – Depeursinge, 1999) che si presentano asimmetriche nell’infanzia per divenire simmetriche nell’età adulta e ritornare asimmetriche nella maturità con l’ingresso nella costellazione familiare dei membri di una nuova generazione.
Questo sviluppo temporale è scandito da compiti evolutivi o eventi critici (Carli, 1999) che danno forma a una nuova configurazione nella vita del soggetto, configurazione che cambierà il sentimento di sé, e le relazioni fondamentali dei suoi rapporti e dei suoi individui. Il superamento di ogni gradino evolutivo è un successo conseguito dalla famiglia nel suo insieme.
La famiglia (Bowen, 1979; Haley 1963; Boszomenyi – Nagy e Spark, 1973; Framo, 1992), è un sistema emozionale pluri-generazionale. La famiglia nucleare risulta essere quindi un sottosistema che reagisce al passato e che, nel presente, costruisce un futuro. Esiste quindi un asse verticale lungo il quale nel tempo vengono trasmessi modelli di relazione e di funzionamento, e un asse orizzontale su cui si possono fondare alleanze e vivere competizioni. I livelli di maggiore stress si sperimentano quando un evento problematico si innesta sull’asse orizzontale proprio nel momento in cui un conflitto o uno snodo evolutivo pongono difficoltà sull’asse verticale dei rapporti intergenerazionali. A questo punto non è difficile immaginare quanto l’evento stressante di un handicap in un figlio comporti negoziazioni e riaggiustamenti in questo naturale fluire del ciclo vitale di una famiglia. La disabilità presentata da un figlio non consente adattamenti familiari relativamente stabili, proprio per la natura evolutiva del soggetto e delle sue necessità. La crescita di qualunque bambino impone costanti modifiche dell’equilibrio familiare, ma esse si muovono lungo un continuum protocollato secondo ritmi socialmente stabiliti. Non così per il bambino disabile e per le sue esigenze.

Il corpo e la sessualità
Anche il disabile, nel crescere, incontra l’area della sessualità, strettamente connessa al tema del corpo e dell’allevamento del soggetto sia sul versante della consapevolezza del sé sia dei propri limiti, confrontati con i compiti evolutivi.
Il corpo (Stern, 1985), sia sano che malato, è il luogo di crescita della persona, emergente radice di sé, rappresenta l’inizio di ogni sviluppo umano. È il territorio di incontro della cura di ciò che di prezioso rappresentiamo. Il rispetto del corpo significa anche rispetto del proprio essere e della propria natura sessuata. La matrice pulsionale nasce con il corpo e subisce un processo di adattamento al contesto sociale che ne regola l’espressione per tutto il corso della vita. Tale adattamento si differisce e si contraddistingue a seconda delle culture e degli stili di comportamento della famiglia. La cultura occidentale promuove l’espressione sessuale libera, ma contemporaneamente regola con precisione le condizioni in cui la condotta sessuale può essere accettata. In primo luogo, la sessualità è associata all’esplorazione di rapporti extrafamiliari. In secondo luogo, la condotta sessuale riguarda una area della privatezza e del pudore. In terzo luogo è associata al concetto di libera scelta, di legame elettivo, che non può essere imposto. Infine, la sessualità è correlata al mito della bellezza fisica e dell’efficienza, è cioè considerata un diritto per soggetti giovani, belli o almeno per adulti e anziani di successo. È considerata una forma imbarazzante se associata a deformità, disabilità e deficit, trattata con compassione, come una pulsione che induce schiavitù ed esprime degrado nei malati, negli anziani e nei disabili. La pulsione di per sé non è niente di tutto questo: è semplicemente una spinta alla ricerca del benessere corporeo nella relazione con gli altri membri della specie, associata o meno alla finalità di stringere legami e di procreare. Inizialmente dirige le condotte di presa di coscienza e di esplorazione del sé corporeo, rendendolo luogo di interesse e di ricerca del benessere.

Bibliografia di riferimento
A. M. Sorrentino, Figli disabili. La famiglia di fronte all’handicap, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2006.

A. Carlino Bandinelli , S. Manes, Il Disegno del bambino in difficoltà, FrancoAngeli, Milano, 2004.

M. Andolfi, La famiglia trigenerazionale, Bulzoni, Roma, 1988.

M. Andolfi, Il padre ritrovato. Alla ricerca di nuove dimensioni paterne in una prospettiva sistemico relazionale, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2001.

M. Andolfi, C. Angelo, P. D’Atena, La terapia narrata dalle famiglie, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2001.

I. Boszormenyi-Nagy, G. Spark, Lealtà invisibili, Astrolabio, Roma, 1973.

M . Bowen, Dalla famiglia all’individuo, Astrolabio, Roma, 1978.

J. Bowlby, Attaccamento e perdita, Bollati Boringhieri, Torino, 1980.

J. Bowlby, Una base Sicura, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1988.

S. Cirillo, Cattivi Genitori, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2005.

P. Di Blasio, Psicologia del bambino maltrattato, Il Mulino, Bologna, 2000.

P. Di Blasio, Protocollo sui fattori di rischio e dei fattori protettivi nella valutazione psicosociale dei minori e delle famiglie, Università Cattolica, Milano, 2004.

G. Fava Vizziello, V. N. Stern, Dalle cure materne all’interpretazione. Nuove terapie per il bambino e le sue relazioni: i critici raccontano, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1992.

E. Fivaz-Depeursinge, J. Corboz Warnery, Il triangolo primario, Raffaello Cortina Editore, Milano 2000.

E. Scabini, L’organizzazione familiare tra crisi e sviluppo, FrangoAngeli, Milano, 1995.

F. Walsh, La resilienza familiare, Raffello Cortina Editore, Milano, 2008.

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